ESEJ 247 SPORAZUMEVANJE Z OSEBO Z GLUHOSLEPOTO UVOD Človeška bitja ne rastejo v molku, temveč z besedami, delom, dejanji refleksije. (Freire v Antz 2007: 19.) Paulo Freire trdi, da je jezik za človeška bitja nujen. Dialog je potreben za to, da bi dobili predstavo o svetu, razumeli stvari in odnose. Šele v pogovoru z drugimi se začnemo zavedati; v dialogu je namreč možno poimenovati in oblikovati svet, resničnost sveta. In jezik je pomemben element za razvoj zavesti, je pomembna prvina dialoga. Kot pravi Čačinovič Vogrinčič (2007), jezik vedno opogumlja in vključuje. Pomembno je, da jezik socialnega dela ostane razumljiv, da ga lahko uporabljajo uporabniki kot kompetentni sogovorniki. Šele razumljiv jezik je tisti, ki omogoča zbližanje z uporabniki, jim daje moč, veljavo in pogum. Pomen jezika je tako velik, da si težko predstavljamo ne slišati oz. ne razumeti besed, ki jih uporabljajo drugi. Zato se strinjam z izjavo Watzlawicka (v Čačinovič Vogrinčič 1992: 170), ki pravi, da ne moremo obstajati, ne da bi komunicirali. Poudariti želim pomen jezika in opozoriti na to, kako zelo pomembno je zagotoviti uporabnikom prilagojeno sporazumevanje. Tako lahko vzpostavimo z njimi dober stik, jim omogočimo sodelovanje, soustvarjanje. Po drugi strani jih opogumimo, okrepimo za reševanje lastnih stisk, jim povečamo moč in vpliv na lastno življenje in s tem pripomore -mo k izboljšanju njihove kakovosti življenja. Razumevanje njihovega družbenega položaja je pomembno, da laže razumemo njihove odzive, preprosto laže sodelujemo pri iskanju možnih poti kot tudi pri uresničevanju ciljev uporabnikov. Ključno vlogo pri prevajanju jezika stroke, ki se izraža skozi govorjeni jezik v jezik znakov1, kije prilagojen posamezniku, pripisujem tistim, ki imajo moč: strokovnjakom, politikom, državnim uradnikom in ne nazadnje stroki in znanosti socialnega dela. Moj prispevek izhaja iz dosedanjega študija v tujini in raziskovalnega dela o oblikovanju pristopov za vzpostavitev prilagojenega sporazumevanja z osebami z gluhoslepoto ter iz praktičnih izkušenj pri sooblikovanju posameznih načinov prilagojenega sporazumevanja. RAZUMEVANJE OSEB Z GLUHOSLEPOTO Uporabnikom v socialnem delu so skupni: pomanjkanje, stiska, težave in nemoč. Tudi osebe z gluhoslepoto se vsak dan srečujejo z njimi, le da so pri njih močneje izraženi. Na Evropski konferenci oseb z gluhoslepoto, ki je potekala leta 2008 v Zagrebu, se je predsednik Svetovne zveze gluhoslepih Lex Grandia pri definiranju osebe z gluhoslepoto skliceval na Konvencijo Združenih narodov 0 pravicah oseb z invalidnostjo (2006)2, ki jo je sprejelo 192 držav članic in v ospredje postavlja osebo in ne njeno invalidnost. Posebej 1 Ne gre za prevajanje v znakovni jezik, temveč za prilagojen način sporazumevanja z osebo, s pomočjo pripomočkov ali brez njih. 2 Convention on the Rights of Persons with Disabilities, sprejela jo je Generalna skupščina Združenih narodov 13. decembra 2006. Slovenija je konvencijo podpisala 31. marca 2007. je poudaril, da gre pri osebah z invalidnostjo predvsem za osebe, ki imajo svoj značaj, navade, pravice in dolžnosti, njihova invalidnost/ gluhoslepota pa je le njihova okoliščina. S tem je pozval države članice, da odslej uporabljajo izraz »oseba z gluhoslepoto« in ne »gluhoslepa oseba«. Znana misel Helen Keller (1880-1968): »Slepota ločuje človeka od predmetov, gluhota ločuje človeka od človeka, gluhoslepota vodi v izolacijo«, nam pojasnjuje položaj oseb z gluhoslepoto. Preučevanje socialnih posledic gluhoslepote (Gerenčer Pegan 2008:156-159) je pokazalo, daje najpomembnejša prav osama. Vzrok zanjo je pomanjkljivo znanje okolja o pristopih in tehnikah prilagojenega sporazumevanja. Izolacijo osebe z gluhoslepoto povzroča tudi nezadostna podpora posamezniku pri sporazumevanju v vsakdanjem življenju. Osebe z gluhoslepoto sprejemajo informacije z vohom, dotikom in okusom, v manjši meri s sluhom in vidom (če imajo ostanke teh dveh čutov). Kadar oseba nima ustrezne podpore za sporazumevanje, so njene možnosti za razumevanje sveta in resničnosti omejene. Posledice so osamljenost, zbeganost, depresivnost, apatičnost. Brez ustrezne podpore za sporazumevanje s svetom lahko oseba z gluhoslepoto prevzame odnos do sveta, ki ga Freire imenuje naivna (preprosta) prehodna zavest, ki se kaže v ponotranjanju dominantne ideologije. Ta jih po njegovem lahko vodi tudi v fatalizem, samoponiževanje, pomanjkanje samozavesti in čustveno odvisnost od dominantnega (zatiralca). Raven zavesti tako oblikujeta podrejenost in navada. Za osebo z gluhoslepoto je velikokrat značilna tudi t. i. kultura molka, ki se kaže v obliki apatije. Apatija in molčečnost sta tako izraženi kot strategiji preživetja v težavnih družbenih situacijah. Kultura molka je včasih tako močna, da ljudje nimajo več svojega jezika in kulturne identitete, ponižujejo se, počutijo se nemočne, ne zaupajo v svoje znanje in mislijo, da se ne morejo učiti in biti dejavni. Freire vidi rešitev v preseganju nevednosti, molka in nepravičnosti, to pa se lahko zgodi samo z učenjem, z zavračanjem ponotra- njenih podob in mitov (Antz 2007: 12-17). Vendar je proces izjemno naporen. Ključen je po Freirovem mnenju generativni dialog, ki omogoča učni proces, na podlagi katerega lahko posameznik poimenuje svoj svet resničnosti. Vsak ima pravico do besede, da imenuje svet, do dialoga. Dialog, ki omogoča rast, je mogoč, kadar oba sodelujeta oziroma si drug drugemu dovolita pravico do sodelovanja. Tu se pojavi vprašanje moči. Ljudje, ki imajo izkušnjo izgube moči/vpliva na svoje življenje, ne imenujejo svojega sveta. Njihove zgodbe so javnosti skrite in zamolčane. Povečevanje moči uporabnika {empowerment) je zato ključno za preživetje in ohranjanje kakovosti življenja. Kot ugotavlja Jelka Škerjanc (2005:48), se kakovost življenja kaže v obsegu posameznikovega vpliva na integra-tivne mehanizme v skupnosti in v kakovosti njegove udeležbe pri tem. DRUŽBENI VIDIK POLOŽAJA OSEB Z GLUHOSLEPOTO Da bi si laže predstavljali položaj osebe z gluhoslepoto v družbi, bom predstavila življenjsko pot posameznika, ki temelji na resnični zgodbi. To je gospod srednjih let, čigar potrebe po kakovostnem življenju v skupnosti so prezrte, zato svojega sveta in svoje resničnosti ne more poimenovati. Pravica do kakovostnega življenja v skupnosti mu je bila odvzeta že v otroštvu. Takrat je bil samo gluh. Starši in okolica so želeli, da bi se verbalno izražal in nehal kriliti z rokami, ker je to za družbo nesprejemljivo in sramotno. Pričakovali so, da bo naenkrat čudežno začel slišati in se ne bo razlikoval od vrstnikov. Ko mu je začel pešati vid, so ga svojci v sodelovanju s socialno službo namestili v zavod, da bi ga »skrili« pred okolico. Ker je bil tako drugačen, niso upoštevali njegovih pričakovanj, želja in ciljev, ampak so mu odvzeli vpliv na njegovo življenje. Preostalo mu ni drugega kot prilagoditi se življenju v zavodu in sprejeti vsiljene možnosti. V zavodu mu je uspelo razviti sprejemljivo ponižno vedenje in zbujati videz, da razume vse. Znakovnega jezika ni razvil, pač pa je sčasoma v stiku z določenimi osebami razvil posamezne dogovorjene znake, a so ti izgubili ves smisel, ko je izgubil vid. Ker že prej ni jasno izražal besed in ni slišal in razumel dejstev, so ga označevali za »bebca«. Odslej se je njegova veljava spremenila iz nekoga v nekaj. Nekateri so ga pozabili, drugi so menili, da z njim ni težko upravljati, saj ne zahteva posebne pozornosti, ne piše pritožb, ne kriči, ne toži o stiski, bolečini, izgubi. Ostaja skrit, neviden, brez jezika, brez kulturne identitete. Ostaja sam s svojo zgodbo, ki ni predstavljena javnosti in je javnost ne razume. Kot pravi Jelka Škerjanc (2005: 48-51), odvzeti vpliv na odločitve povzroči, da posameznik nima dostopa do dobrin, ki so namenjene vsem v skupnosti, nima možnosti šolanja, zaposlitve, partnerstva in starševstva, zanj ni prostora v družbi in zato živi na njenem robu kot nevidni državljan. Zaradi komunikacijske ovire je bila posamezniku odvzeta pristojnost za definiranje lastne situacije in možnih rešitev, zato je izgubil vpliv na pomembne odločitve v svojem življenju. Tako se je znašel v vlogi nekompetentnega pasivnega prejemnika družbene pomoči. Produkcija diskurza je v vsaki družbi obenem kontrolirana, selekcionirana, organizirana in razdeljena z določnim številom postopkov, katerih vloga je, da zadržujejo njegove moči in nevarnosti, obvladajo njegove naključne dogodke ... (Foucault2008: 8-9.) Avtorjeva misel nas privede do razmišljanja o neenakomerni razporeditvi moči, kjer imajo nosilci moči nadzor nad produkcijo diskurza in tudi moč preslišati generativne teme (generative theme), ki pa skupaj z diskurzi niso le to, kar prevaja boje ali sisteme dominacij, temveč se zanj in z njim nenehno bojujemo. Je oblast, ki se je želimo polastiti. Generativne teme prinašajo in oblikujejo nove diskurze, ki izzivajo obstoječa razmerja moči in jih je težko nadzorovati, kajti ne zadovoljijo se zgolj z besedami, temveč zahtevajo dejanja. Pri razmišljanju o številu gluhoslepih se organizacije, ki zastopajo invalide, opirajo na razumevanje invalidnosti po Zakonu o invalidskih organizacijah (2002), ki temelji zgolj na medicinskem merilu. Tako obravnavajo tudi gluhoslepoto v njenem najožjem segmentu, kot popolno gluhoto in popolno slepoto. Popolnoma gluhih in popolnoma slepih je samo odstotek med gluhoslepimi (Tarczay 2007). Ker je teh oseb tako malo, velja, da ni smiselno financirati organizacije, kije nastala zaradi potreb oseb z gluhoslepoto, da bi lahko opravljala svoje temeljno poslanstvo: poskrbeti za skupino oseb z gluhoslepoto in jih zastopati. Gre za Društvo gluhoslepih Slovenije Dlan, ki ima status invalidske organizacije in deluje na ravni celotne Slovenije, a ga kljub temu največji financer invalidskih organizacij v Sloveniji ne financira. Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) je financiranje zavrnila z obrazložitvijo v Sklepu (2009): ... je ugotovljeno, da je v Sloveniji število takih invalidov izredno majhno, zaradi česar ni ekonomsko vzdržno izgraditi (posledično pa financirati) celotne samostojne strukture za delovanje invalidske organizacije. Ob takem razumevanju se ne uveljavlja načelo individualiziranega ocenjevanja potreb in načrtovanja temu primernih ustreznih storitev. Stroka se odloča po načelu »mi vemo, kaj je za vas najboljše,« ali kot koncept skrbi poimenuje Jelka Škerjanc (2005: 51), načrtovanje »od zgoraj navzdol«. Ne glede na dobronamerne napotke fundacije FIHO, iz katere izhaja, da se naj Društvo Dlan pri koriščenju posebnih socialnih programov opre na Zvezo društev gluhih in naglušnih Slovenije ter na Zvezo društev slepih in slabovidnih Slovenije, je koncept pravic »od spodaj navzgor«, torej od uporabnika, ki lahko vpliva na načrtovanje in izvajanje storitev, ki jo sam oceni in tako lahko uresničuje državljanske pravice, s čimer si izboljšuje kakovost svojega življenja, prezrt. Prezrta pa so tudi načela strokovnosti in poklicne etike. Delo z osebami z gluhoslepoto zahteva povsem drugačen pristop kot delo z gluhimi ali naglušnimi, slepimi ali slabovidnimi. K temu pozivajo tudi mednarodne organizacije, ki v članstvo sprejemajo le organizacije, ki zastopajo samo interese oseb z gluhoslepoto. Ob koncu 20. stol. seje začela na področju dela z osebami z gluhoslepoto prebujati kritična zavest. Ustanavljati so začeli organizacije, ki jih vodijo osebe z gluhoslepoto, npr. Evropsko zvezo gluhoslepih (1999) in Svetovno zvezo gluhoslepih (2001). Začeli so se uveljavljati novi pogledi na enakopravnost in vključevanje oseb z gluhoslepoto na vseh področjih družbe. Predstavniki gluhoslepih v imenu svoje organizacije pozivajo države, naj pri obravnavi položaja oseb z gluhoslepoto opustijo medicinska merila in upoštevajo socialne razsežnosti. Osebe z gluhoslepoto s svojimi zahtevami same prevzemajo pobudo pri oblikovanju diskurza, ki določa njihov položaj v družbi. Leta 2008 se je Evropski zvezi gluhoslepih pridružila Slovenija; zastopajo Društvo gluhoslepih Slovenije Dlan. Leta 2009 je bilo društvo sprejeto tudi kot polnopraven član Svetovne zveze gluhoslepih. NAČINI SPORAZUMEVANJA Z OSEBO Z GLUHOSLEPOTO Želim predstaviti izbor prilagojenih načinov sporazumevanja z osebo z gluhoslepoto, vzpostavitev stika in oblike sporazumevanja ter njihove osnovne značilnosti. Predstavila bom le izbor načinov sporazumevanja z osebo z gluhoslepoto, ki so najpogosteje uporabljeni in so se v moji praksi pokazali kot učinkoviti. Države se večinoma opirajo le na posamezne oblike sporazumevanja z osebami z gluhoslepoto, se pravi, da je posamezni način sporazumevanja dobro razvit in uporabljen zlasti v tisti državi. Ugotavljam, da države iz leta v leto širijo nabor oblik in kombinacij sporazumevanja. To pomeni, da seznam ni dokončen in lahko obstoječim dodamo druge možne kombinacije načinov sporazumevanja, tudi z uporabo različnih pripomočkov. Za lažjo predstavo o izvajanju določenega načina sporazumevanja sem vsak način na kratko opisala. Za vsakega sem natančno določila ciljno skupino ter navedla prednosti in omejitve. Prilagojeno sporazumevanje Ljudje dobivamo informacije iz okolja s pomočjo petih čutov: sluha, vida, vonja, okusa in dotika. Vid, sluh in vonj so čuti za zaznavanje oddaljenih informacij, s preostalima pa dobivamo informacije od blizu. Osebe z gluhoslepoto imajo zmanjšane sposobnosti za prejemanje informacij s čutili za zaznavanje bolj oddaljenih informacij. To pomeni, da so vsi podatki, kijih ne dobijo iz neposredne bližine brez pomoči tretje osebe, popačeni, delni ali jih sploh ne zaznajo. Popolno in razumljivo informacijo pridobijo le, če jim omogočimo prejemanje informacij s čutili za zaznavanje bližnjih informacij. Podajanje informacij, ki omogoča sprejemanje z ostanki sluha, vida in zlasti dotika, zahteva znanje za prilagojen pristop in sporazumevanje z osebami z gluhoslepoto. Najpogosteje ne zadošča zgolj posamezen pristop za učinkovito sporazumevanje z gluhoslepimi. Da bi imela oseba z gluhoslepoto dostop do največjega možnega obsega informacij tudi iz daljne okolice kot ljudje, ki prejemajo te informacije z zdravim sluhom in vidom, je treba uporabiti različne pristope in načine (Tarczay 2003). Za avtorico (op. cit.: 8) je pomembno, da pri sporazumevanju z osebo z gluhoslepoto upoštevamo več stvari: • vsi načini sporazumevanja, ki osebi z gluhoslepoto omogočajo pridobitev popolnih informacij, so enakovredni, • vsako posamezno osebo z gluhoslepoto seznanimo z obstoječimi načini sporazumevanja, • osebi z gluhoslepoto omogočimo, da se sama odloči in izbere način sporazumevanja, ki ji najbolj ustreza, • govorni jezik je samo del številnih različnih načinov sporazumevanja, • razmišljati je treba o drugih načinih sporazumevanja, • oseba z gluhoslepoto prejema informacije v skladu z ostanki vida oziroma sluha na način, ki ustreza njenim jezikovnim sposobnostim, • informacijo, ki jo želimo zanesljivo sporočiti osebi z gluhoslepoto, podamo s pomočjo dotika, • osebi z gluhoslepoto dopustimo dovolj časa, da sprejme in razume povedano in se na to odzove. Kiralyhidi (2005: 62-63) ugotovitve še dopolni: • naj oseba z gluhoslepoto sama (zlasti velja za osebe z Ushenjevim sindromom) določi razdaljo med sogovornikoma, ki ji omogoča najboljše spremljanje kretenj in branje z ustnic ali spremljanje enoročne abecede, • pozornosti osebe z gluhoslepoto ne poskušaj -mo pritegovati z mahanjem, • preden se začnemo pogovarjati z osebo z gluhoslepoto, jo osebno nagovorimo, • ko pogovor končamo ali osebo zapuščamo, j i to jasno sporočimo, • če se želi pogovoru pridružiti tretja oseba, tega ne sporočimo z iztegnjeno roko, • če osebo z gluhoslepoto nagovori še kdo zraven nas, ji osebo predstavimo oziroma ji sporočimo, kdo jo nagovarja, • v pogovoru z osebo z gluhoslepoto ne uporabljamo širokih kretenj, • izvajanje kretenj in enoročne abecede omejimo v višino prsnega koša, • natančno določimo mesta tistih predmetov, na katere se sklicujemo med pogovorom z osebo z gluhoslepoto. Mclnnes (1999: 18) nas opozarja, da pri pogovoru s tretjo osebo v navzočnosti osebe z gluhoslepoto tej prenesemo sporočilo na njej razumljiv način. Kot splošno pravilo velja, da osebo z gluhoslepoto vključimo v vse pogovore, ki potekajo v istem prostoru, v njeni navzočnosti. K navedenemu bi dodala: • pri sporazumevanju z osebo z gluhoslepoto uporabljamo stavke, ki so preprosti, nedvoumni, kratki in zjasnim sporočilom, • sporočila naj ne vsebujejo tujk in strokovnih besed, za katere že vnaprej vemo, da jih osebe z gluhoslepoto ne poznajo, • bistvo sporočila je treba posebej poudariti, ponoviti. Sanja Tarczay meni, da osebam z gluhoslepoto omogočajo popolne informacije le čuti za zaznavanje bližine (dotik, voh in okus). Dotik je tako lahko poglavitni način sporazumevanja z osebo z gluhoslepoto, lahko pa ga uporabimo tudi kot pomoč pri drugem načinu sporazumevanja. Sčasoma se način sporazumevanja s posamezno osebo z gluhoslepoto lahko zaradi slabšanja vida oziroma sluha tudi spremeni. Vzpostavitev stika z osebo z gluhoslepoto V sporazumevanju z osebo z gluhoslepoto je treba pri prvem stiku zagotoviti dovolj časa ter biti previden in spoštljiv. Če ima oseba z gluhoslepoto ob sebi spremljevalca ali tolmača, je njegova naloga, da nas predstavi. Kadar želimo pristopiti neposredno k osebi z gluhoslepoto, seji približamo postopoma in na začetku ne stopimo v njen osebni prostor. Glasno in spoštljivo jo nagovorimo, vedno iz prednje (čelne) strani. Tako hkrati preverimo, ali ima oseba ostanke sluha oziroma vida, ali lahko uporabljamo govor, ali nas zazna z vidom in se lahko sporazumevamo s kretnjami. Sicer je naša naloga, da se na spoštljiv način dotaknemo njene roke ali ramena. Ob takem pristopu oseba z gluhoslepoto po navadi nakaže način sporazumevanja, ki ga pozna in uporablja, npr. nam ponudi dlan, da ji pišemo vanjo, nas pozdravi s kretnjami, ima s seboj pripomočke za sporazumevanje idr. Če osebe ne poznamo in ne dobimo nobenega namiga o načinu sporazumevanja, nam pri izbiri metod in tehnik sporazumevanja pomaga hiter test. Z njim ugotovimo stanje vida in sluha. Od tega je odvisno, za kateri način sporazumevanja se bomo odločili. Hitro preverjanje vida izvedemo tako, da v sprejemljivi razdalji od uporabnika postopno premikamo svoji roki vsako v svojo smer (vodoravno) in nato še v višino (navpično). Ko od osebe dobimo povratno informacijo, daje opazila našo roko ali da je roka ušla iz njenega vidnega polja, lahko ugotovimo, kje so meje njenega vidnega polja. Prav tako preverimo, ali kaj sliši, in sicer tako, da na glas izgovorimo nekaj besed. Če se oseba ne odzove, verjetno pomeni, da (skoraj) nima ostankov sluha. Pred vzpostavitvijo stika z osebo z gluhoslepoto je naloga socialne delavke/sogovornice oziroma socialnega delavca/sogovornika, da: • je proti osebi z gluhoslepoto obrnjen(a) z obrazom, • je osvetljen(a), vendar se svetloba ne sme odbijati, • je oblečen(a) v enobarvna, temna oblačila, • mora zaradi tesnega telesnega stika z osebo z gluhoslepoto poskrbeti za osebno higieno, • si zagotovi dovolj časa za pogovor, • poskrbi za prostor s čim manj hrupa in drugih motečih dejavnikov, • je pri sporazumevanju obrnjen(a) proti osebi z gluhoslepoto in ne proti tolmaču, spremljevalcu ali tretji osebi (to je zlasti pomembno, če oseba še kaj vidi). Tudi če ugotovimo, da gre za popolno gluhoslepoto, je možno vzpostaviti ustrezen in učinkovit način sporazumevanja. Pri tem nam pomaga podatek, ali je oseba najprej oglušela ali oslepela. Velika možnost je namreč, da oseba, ki je bila najprej gluha in je pozneje oslepela, pozna znakovni jezik, če pa je bila najprej slepa in je pozneje oglušela, verjetno pozna brajico. Če pa se je že rodila gluhoslepa, je najučinkoviteje uporabiti prilagojene preproste načine sporazumevanja s pripomočki. Pri tem je treba upoštevati tudi osebnostni razvoj posameznika. Na začetni stopnji so nam lahko v veliko pomoč različni koledarji. Posamezniku omogočajo način sporazumevanja, časovno in prostorsko orientacijo, čustveno podporo in učenje. Zelo učinkoviti načini sporazumevanja z osebo z gluhoslepoto sta tudi Lormova abeceda in Dalgarnova rokavica, če oseba že obvlada abecedo. Načini sporazumevanja so na kratko predstavljeni tudi v preglednici. Oblike sporazumevanja Slovenski znakovni jezik V 2. členu Zakona o uporabi slovenskega znakovnega jezika (2002) je navedeno, da je znakovni jezik vizualno-znakovni jezikovni sistem z določeno postavitvijo, lego, usmerjenostjo, gibom rok in prstov ter mimiko obraza. Od novembra 2002 je v Sloveniji uradno priznan jezik manjšine, s katerim se gluhim priznavajo pravice do tolmača pred državnimi organi, organi lokalne samouprave, izvajalci javnih pooblastil oz. izvajalci javne službe. Pravica do tolmača omogoča gluhim enakopravno vključevanje v življenjsko in delovno okolje ter vse oblike družbenega življenja. Vsaka država ima svoj specifični znakovni jezik, ki ga poimenujejo po državi, iz katere izhaja. Vsaka kretnja je sestavljena iz štirih elementov: • oblika rok, • gibanje ene ali obeh rok, • usmerj enost dlani glede na telo, • mesto izvedbe. Pomen izražajo skupaj z mimiko obraza (in hkrati s položajem telesa). Locirani znakovni jezik Izvaja se samo v dogovorjenem vidnem polju. Meje vidnega polja ugotovimo z začetnim hitrim testom pred pogovorom. Navadno izberejo ta način sporazumevanja osebe z gluhoslepoto, ki imajo poškodbe perifernega vidnega polja. Vidno polje je najpogosteje v višini prsi in ramen ali spodnjega dela glave (pod brado). Pomembno je, da je razdalja med sogovornikoma pravšnja. Oseba z gluhoslepoto nam s svojo jasno izraženo voljo določi razdaljo za pogovor. Taktilni znakovni jezik Oseba z gluhoslepoto položi roki na roki sogovornika. Z dotikom prepoznava oblike in položaj kretenj in jih razume kot smiselne besede. Kretnje se izvajajo tudi z zgornjim delom telesa obeh sogovornikov. Takšno sporazumevanje omogoča hiter prenos besednih informacij kot tudi informacij iz okolja. Ko oseba z gluhoslepoto podaja povratne informacije, se samostojno sporazumeva v znakovnem jeziku, brez dotika sogovornika. Način sporazumevanja omogoča med drugim uporabo dogovorjenih znakov, če se pričakuje takojšen odziv in če nam pri sledenju sogovornika zmanjkuje časa. Lahko pa tudi v drugih primerih, npr. če oseba z gluhoslepoto ne razume povedanega ali izgubi rdečo nit pogovora. Vodeni znakovni jezik Oseba z gluhoslepoto položi roki na zapestje sogovornika in usmerja njegovi roki v svoje vidno polje. Sogovornik uporablja kretnje v vidnem polju in se tako sproti prilagaja osebi z gluhoslepoto. Ta ves čas sporazumevanja usmerja roki sogovornika v vidno polje, saj vidi dovolj, da razločuje oblike in položaje kretenj. Enoročna abeceda V desnem polju v višini glave se izvajajo znaki, ki ponazarjajo črke. Z zaporednim izvajanjem črk povezujemo in oblikujemo besede. Taktilna enoročna abeceda Oseba z gluhoslepoto položi svojo roko na roko sogovornika. Ta v višini glave prikazuje črko za črko. Z otipom oblik, položaja in kretenj rok oseba z gluhoslepoto poveže črke in razbere smisel. Dvoročna abeceda S pomočjo obeh rok izvajamo kretnje pred telesom, ki ponazarjajo posamezno črko. Z zaporednim izvajanjem črk oblikujemo smiselne besede. Taktilna dvoročna abeceda Oseba z gluhoslepoto položi roko na roko sogovornika. Ta z obema rokama izvaja kretnje, ki ponazarjajo črke. Oseba z gluhoslepoto z otipom prepoznava položaj rok, prstov in kretenj ter jih povezuje v smiselne besede. Prstna abeceda - pisanje v dlan Za uporabo tega načina je potrebno dobro poznavanje slovenskega jezika. Na iztegnjeno dlan osebe z gluhoslepoto s prsti ali s svinčnikom izpisujemo velike tiskane črke. Črke izpisujemo drugo na drugo. Izpisujemo jih na sredino dlani. Na koncu vsake besede gremo s svojo dlanjo čez njeno dlan; to je znak za konec izpisane besede in začetek nove. Dalgarnova rokavica Prirejena je v slovenski jezik (Gerenčer 2005). Dotik točno določenega mesta na dlani in prstih ponazarja posamezno črko slovenske abecede. Samoglasniki so na konicah prstov. Šumniki so na skrajni desni strani dlani pod mezincem. Razumevanje govora s pomočjo branja z ustnic Pomembno je, da sogovornik počasi, razločno izgovarja črke in besede ter tako jasno oblikuje ustnice. Ta način sporazumevanja je lahko dopolnjen z znakovnim jezikom, enoroč-no in dvoročno abecedo oziroma kombinacijo navedenih. Brajica Gre za kombinacijo šestih izbočenih točk. Vsaka kombinacija ponazarja črko, znak ali številko. Pišemo jo z desne proti levi in z leve proti desni. Pišemo jo na prenosnem mehaničnem stroju ali računalniku. Koledarji Omogočajo časovno in prostorsko orientacijo, pomagajo pri razumevanju časovnega besedišča in povečajo občutek varnosti. Primerni so tudi za osebe z gluhoslepoto, ki nimajo formiranega koncepta jezika in ne poznajo črk. Koledarji so lahko dnevni, tedenski, mesečni in letni. Lahko predstavljajo sedanjost, preteklost ali prihodnost. Oblikovani so lahko iz različnih materialov, na različne načine (s pomočjo znanih predmetov, slik, risb ipd. ), ki osebi z gluhoslepoto omogočajo razumevanje časa tudi z otipom. Po mnenju Blahe (2001: 28) so koledarji lahko tako abstraktni kot tudi tradicionalni (stenski). Koledarje vedno oblikovan za posameznika in upošteva njegove sposobnosti in potrebe. g- Preglednica 1: Načini sporazumevanja z osebo z gluhoslepoto. => Za koga? Prednosti Omejitve r^i Znakovni jezik o _Q CD Cn o r^i CD £= • jezik gluhih • tudi za osebe z gluhoslepoto, ki so gluhe In Imajo tako ohranjen vid, da lahko spremljajo In razumejo pomen kretenj • omogoča hiter In natančen prenos besednih Informacij In Informacij Iz okolja • omogoča dvosmerno sporazumevanje • zahteva razmeroma dober vid In zbranost ro > CD Locirani znakovni jezik E =5 • kretnje so majhne ro • samo za osebe, ki Imajo tunelski vid In po- • omogoča učinkovit način sporazumevanja • vse se Izvaja samo v vidnem polju uporabnika o znajo sporazumevanje v znakovnem jeziku s pomočjo znakovnega jezika • posamezne kretnje je težko Izvajati I v omejenem prostoru —J 111 Taktilni znakovni jezik cn L±J • za osebe z gluhoslepoto, ki so bile najprej gluhe In so pozneje Izgubile vid • uporabljajo jo lahko osebe s popolno • hitrost In učinkovitost • zagotavlja hiter prenos besednih Informacij In Informacij Iz okolja • tesen telesni stik z uporabnikom • sogovornika uporabljata lastno telo za sporazumevanje • zahteva precej časa za prilagoditev obeh gluhoslepoto, če so že prej uporabljale znakovni jezik • osebi z gluhoslepoto daje občutek varnosti, ker je v telesnem stiku s sogovornikom Vodeni znakovni jezik • za ljudi z okvarami vidnega polja (periferni vid, tunelski vid) • za osebe z gluhoslepoto, ki so bili najprej gluhe In pri katerih so se okvare vida pojavile pozneje • za osebe z gluhoslepoto, ki so prej uporabljale znakovni jezik • učinkovit način prenosa govornih Informacij In Informacij Iz okolja • osebi z gluhoslepoto daje občutek varnosti, ker je v telesnem stiku s sogovornikom • nekatere kretnje je težko pokazati v določenem vidnem polju • za sogovornika/tolmača je lahko moteče, ker se mesto Izvajanja kretenj stalno premika v vidno polje osebe z gluhoslepoto • zahteva telesni stik med sogovornikoma • zahteva veliko prilagodljivosti • zahteva veliko Izkušenj Enoročna abeceda • jezik gluhih • za osebe z gluhoslepoto, ki Imajo ostanke vida • uporabljajo jo zlasti mlajše generacije • preprostost • oseba se je lahko hitro nauči • zahteva uporabo ene roke, zato je način sporazumevanja ustrezen, ko Ima oseba drugo roko zasedeno (npr. pri nakupovanju) • zahteva razmeroma dober vid In zbranost • zahteva natančnost Izvajanja kretenj • zahteva dobro osvetlitev prostora In kontrastno ozadje Taktilna enoročna abeceda • za osebe z gluhoslepoto, ki poznajo enoročno abecedo • za osebe s popolno gluhoslepoto • zahteva uporabo ene roke, zato je ustrezna, ko Ima oseba drugo roko zasedeno • učinkovit prenos Informacij • telesni stik daje osebi z gluhoslepoto občutek varnosti • zahteva telesni stik med sogovornikoma • zahteva dobro zbranost • vprašljiva je hitrost Izvajanja sporazumevanja • zahteva natančnost Izvajanja kretenj In otipa posameznih črk Dvoročna abeceda • jezik gluhih • za osebe z gluhoslepoto, ki Imajo ostanke vida • uporabljajo jo zlasti starejše osebe • preprostost • Ima dolgo tradicijo v skupnosti gluhih • oseba se je lahko hitro nauči • zahteva dober vid In zbranost • zahteva dobro osvetlitev prostora In kontrastno ozadje • zahteva natančnost Izvajanja kretenj Taktilna dvoročna abeceda • za osebe z gluhoslepoto, ki poznajo dvoročno abecedo • zlasti za starejše osebe z gluhoslepoto • za osebe s popolno gluhoslepoto • preprostost • osebe se je hitro naučijo • telesni stik daje osebi z gluhoslepoto občutek varnosti • zahteva telesni stik med sogovornikoma • zahteva zbranost • vprašljiva je hitrost Izvajanja sporazumevanja • zahteva natančnost Izvajanja kretenj In otipa posameznih črk Prstna abeceda - pisanje v dlan • starejše osebe, ki so se sporazumevale • za osebe z gluhoslepoto, ki poznajo črke • za vse, ki nimajo Izkušenj na področju sporazumevanja z osebami z gluhoslepoto (za začetnike) ali Imajo teh Izkušenj malo • za osebe s popolno gluhoslepoto • preprostost • osebe se je Izjemno hitro naučijo • možnost prilagajanja hitrosti razumevanju uporabnika s pomočjo znakovnega jezika, bodo morda kazale manjše zanimanje za ta način sporazumevanja • telesni stik • oteženo sporazumevanje zaradi potenja rok/dlani • zahteva zbranost In osvetlitev dlani Dalgarnova rokavica • za osebe z gluhoslepoto, ki poznajo črke • za osebe s popolno gluhoslepoto • prirejena je v slovenski jezik • hitrost, preprostost in učinkovitost • zahteva dobro osvetlitev dlani • doseganje želene hitrosti sporazumevanja zahteva veliko izkušenj obeh sogovornikov • zahteva izostrene čute • telesni stik • oteženo sporazumevanje zaradi potenja rok/dlani Razumevanje govora s pomočjo branja z ustnic • uporabljajo ga tudi gluhi • za osebe, ki imajo ostanke vida • hitrost • branje z ustnic je učinkovito samo iz določene razdalje (ne prek TV sprejemnika) • nezanesljivost • branje z ustnic je v ustreznih pogojih uspešno največ do 70 %. Branje z ustnic ni uspešno: • če ima govornik brke, brado • če osebe ne poznamo • če je govornik obrnjen z obrazom vstran • če je razdalja med sogovornikoma prevelika • če se govornik nenehno premika PRILAGOJENI PREPROSTI NAČINI SPORAZUMEVANJA S PRIPOMOČKI Brajica • za slepe • za osebe z gluhoslepoto, ki poznajo brajico • hiter in učinkovit način sporazumevanja za vse, ki poznajo brajico • ni uporabna za osebe, ki brajice ne poznajo • potrebujemo dodatne pripomočke: papir, brajevo vrstico Koledarji • za osebe s popolno gluhoslepoto • za osebe, ki ne poznajo črk • za osebe s prirojeno gluhoslepoto • za otroke z gluhoslepoto • osebe z gluhoslepoto dobijo časovno in prostorsko orientacijo ter občutek varnosti • hitrost sporazumevanja prilagodimo uporabniku • možnost različnih koledarjev: dnevni, tedenski, mesečni, iz različnih materialov, predmetov, ki so osebi znani • potrebujemo pripomočke • počasnost • osnovni način sporazumevanja V preglednici vidimo, da je možnih oblik sporazumevanja z osebo z gluhoslepoto veliko. Pri izbiri načina sporazumevanja upoštevamo znanje in zmožnosti osebe z gluhoslepoto. Ob predstavljenih načinih sporazumevanja hitro spoznamo, da se z osebo z gluhoslepoto lahko sporazumemo, če se prilagodimo njenim zmožnostim in se vsaj določenih oblik sporazumevanja naučimo. Pri tem je vsekakor pomembno ustvariti soustvarjalen odnos z osebo z gluhoslepoto. To pomeni, da skupaj z njo odkrivamo njej primerne in učinkovite načine sporazumevanja. Pri veliki večini načinov prilagojenega sporazumevanja je potreben telesni stik. Zato se je na to dobro že prej pripraviti in dovoliti vstop v osebni prostor. Posamezni prikazani načini zahtevajo za kakovostno in učinkovito sporazumevanje veliko izkušenj obeh sogovornikov. Vsak od predstavljenih načinov pa zahteva tudi veliko sočutja in dobrega stika med sogovornikoma, prilagajanje, čas in izostrene čute. SKLEP Sporazumevanje z osebo z gluhoslepoto dokazuje, da je jezik izjemno pomemben. Prav jezik omogoča dialog, vpliv in rast. Zaradi neenakomerne porazdelitve družbenega vpliva in moči so nekateri ljudje zapostavljeni in »nevidni«. V ta prostor vstopa socialno delo z raznovrstnimi koncepti, pristopi, metodami in orodji. Temeljna naloga socialnega dela je v varnem okolju pristopiti k uporabniku, povečati njegovo moč, pa tudi nagovoriti ljudi, ki so izgubili vpliv nad svojim življenjem, jezik in identiteto, in jih podpreti pri sooblikovanju možnih rešitev. Za uresničevanje te naloge potrebujemo jezik, kije ne le jezik stroke, temveč je uporabnikom prilagojen in razumljiv. Jezik, ki ga razumejo stroka in uporabniki. Znanje za ravnanje, kot to imenuje Čačinovič Vogrinčič (2007), narekuje v socialnem delu prevajanje jezika stroke v jezik uporabnika. Dopolnitev tega načela vidim v tem, da se socialno delo pridruži uporabniku z načinom sporazumevanja, ki ga ta razume, uporablja, želi uporabljati in se ga skupaj s socialno delavko ali socialnim delavcem tudi želi naučiti. To lahko dosežemo s tehnikami posamezniku prilagojenega sporazumevanja ali s skupnim oblikovanjem novega načina sporazumevanja, ki mu je pisan na kožo. V obeh primerih gre za proces sodelovanja, ki se ne zgodi čez noč in v katerega se prej ali slej morajo vključiti tudi drugi nosilci moči: politiki, državni uradniki, mediji, stroka in znanost socialnega dela. Simona Gerenčer Pegan Kiralyhidi, D. (2005), Tolmacsolas siketvak szemelyeknek. Budimpešta: Magyar Jelnyelvi Programiroda, Fogyatekosok Eselye Kozalapitvany (druga izdaja). MciNNEs, J. M. (1999), A Guide to Planning and Support for Individuals, Who Are Deafblind. Toronto: University of Toronto. Sklep Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) z dne 8.12. 2009, št. 1081-129/2009. Škerjanc, J. (2005), Kakovost življenja, participacija in vpliv. V: Lešnik, B. (ur.), Krepitev moči. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo (48-58). Tarczay, S. (2003), Komunicirajmo drugačije, Vodič u svijet komunikacije s gluhoslijepim osobama. Zagreb: Hrvatska udruga gluhoslijepih osoba »Dodir«. - (2007), plenarno predavanje na 2. mednarodnem kongresu o gluhoslepoti, ki gaje organiziralo Društvo gluhoslepih Slovenije Dlan v Ljubljani. Zakon o uporabi slovenskega znakovnega jezika (2002). Ur. I. RS, 96 /2002:10554. Zakon o invalidskih organizacijah (2002). Ur. I. RS, 108/2002: 12900. VIRI Antz, E. M. (2007), Človek raste skozi dialog. Uvod v pedagogiko Paula Freirá. Ljubljana: Zbirka družbena odgovornost. Buha, R. (2001), Calendars for Students with Multiple Impairments Including Deafblindness. Texas School for the Blind and Visually Impaired. Čačinovič Vogrinčič, G. (1992), Psihodinamski procesi v družinski skupini. Ljubljana: Advance. - (2007), Socialno delo z družino. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Foucault, M. (2008), Vednost - oblast - subjekt. Ljubljana: Krtina. Gerenčer S. (2005), Dalgarnova rokavica. Priredba v slovenski jezik. Ljubljana: Društvo gluhoslepih Slovenije Dlan (Zloženka Društva gluhoslepih Slovenije Dlan). Gerenčer Pegan, S. (2008), Položaj gluhoslepih v Sloveniji. Socialno delo, 47, 3-6 (Recenzirani članki in drugi prispevki na temo 3. kongresa socialnega dela, Maribor, 10.-12.10. 2007: Socialno delo za enake možnosti za vse): 155-162.