o ONKOLOŠKI INSTITUTE INŠTITUT OF ONCOLOGY LJUBLJANA LJUBLJANA RAK DEBELEGA ČREVESA IN DANKE Kaj morate vedeti o bolezni Kazalo 2 Kaj je rak debelega črevesa in danke? 3 Zakaj se razvije? Kateri so dejavniki tveganja? 5 Pomen pravočasnega odkrivanja bolezni in diagnostične možnosti 6 Diagnostične preiskave za odkrivanje raka na debelem črevesu in danki 8 Ljudje z visokim tveganjem za nastanek raka na debelem črevesu in danki 8 Rak debelega črevesa in danke - stadiji bolezni 10 Zdravljenje 10 Lokalno zdravljenje Operativna odstranitev tumorja in/ali zasevkov Radioterapija - zdravljenje z obsevanjem 11 Sistemsko zdravljenje z zdravili Kemoterapija Tarčna zdravila 13 Možni neželeni učinki zdravljenja 15 Spremljanje bolnikov 15 Kako živeti z rakom debelega črevesa in danke? 15 Sodelovanje z zdravnikom je izredno pomembno 16 Vprašanja, ki jih lahko zastavite svojemu zdravniku 17 Paliativna oskrba 19 Kje lahko bolnik dobi še dodatne informacije in pomoč med zdravljenjem in po njem? 2 Kaj je rak debelega črevesa in danke? Debelo črevo in danka sta del prebavnega sistema. Tu po­ tekata vsrkavanje hranil in tekočine, pa tudi izločanje pre­ bavljenih in neprebavljenih snovi iz organizma. Debelo črevo zavzema daljši del v trebušni votlini, danka pa pribli­ žno zadnjih 15 centimetrov debelega črevesa. tanko črevo Če se celice v debelem črevesu ali danki začnejo nenad­ zorovano deliti, nastane tumor. Tumorji so lahko benigni ali maligni. Benigni tumorji ne povzročajo večjih težav. Ra­ stejo lokalno, ne zasevajo v druge dele telesa in se po od­ stranitvi po navadi ne ponovijo. Maligne tumorje debelega črevesa in danke imenujemo tudi rak debelega črevesa in danke ali kolorektalni rak. Rakave celice se razmnožujejo, prodirajo v okolno tkivo in prek krvi ali limfe lahko zaide­ jo tudi v druge dele telesa, kjer nastanejo zasevki oziroma metastaze rakavega tkiva. Rak debelega črevesa in danke (RDČD) je bolezen za ka­ tero zboli veliko ljudi, pa tudi stopnja umrljivosti zaradi nje je visoka. V Sloveniji na leto za njim zboli več kot 1500 ljudi. Po pogostnosti pojavljanja je prvi najpogostejši rak pri nas, če upoštevamo oba spola, in drugi najpogostejši vzrok smrti zaradi raka. Večinoma zbolevajo ljudje po 60. letu, lahko pa se bolezen pojavi že prej. Bolniki z rakom debele­ ga črevesa in danke imajo večjo možnost, da ozdravijo, če je bolezen odkrita zgodaj. Zato je zelo pomembno, da prepoznamo prve znake in simptome bolezni ter takoj poiščemo zdravniško pomoč. Zakaj se razvije? Kateri so dejavniki tveganja? Čeprav vzroki za nastanek bolezni še niso znani, številne raziskave potrjujejo, da je rak debelega črevesa in danke po­ sledica kombinacije medsebojnega delovanja dednih dejav­ nikov in vplivov okolja. Dejavniki tveganja so tisti dejavniki, ki povečajo verjetnost, da posameznik zboli zaradi raka. Kot je kajenje dejavnik tveganja za razvoj raka na pljučih (in še mnogih drugih rakavih obolenj) in nezaščiteno izpostavlja­ nje sončnim žarkom dejavnik tveganja za nastanek kožnega raka, je pojav raka na debelem črevesu in danki povezan z nekaterimi dejavniki tveganja. Verjetnost, da bi zboleli za rakom debelega črevesa in danke, dokazano povečajo: • Starost Dejstvo, da je približno 90 % bolnikov ob odkritju bolezni starejših od 50 let, postavlja starost na prvo mesto med dejavniki tveganja. Zato strokovnjaki v tem starostnem obdobju svetujejo diagnostične preglede in presejalne teste (glej diagnostične preiskave). • Vplivi okolja in nezdravo življenje (nezdrava prehrana, alkohol, kajenje) Tveganje za razvoj raka na debelem črevesu in danki 3 4 poveča pretežno mesna in mastna hrana. Strokovnjaki svetujejo raznovrstno prehrano z mnogo sadja in zelenjave, ki vsebuje veliko vlaknin. Vlaknine v črevesu v stiku s tekočino nabreknejo in vežejo nase številne škodljive snovi, ki jih zaužijemo ali nastanejo med prebavo; prebava in iztrebljanje pa se pospešita. Prehrana naj bo bogata z antioksidanti in vitamini A, C, D in E, selenom ter kalcijem, ki delujejo zaščitno. Nezdrav način življenja poveča tveganje za razvoj raka. Dovolj gibanja, normalna telesna teža ter izogibanje alkoholu in kajenju zmanjšujejo možnost, da bi zboleli za rakom na debelem črevesu in danki, seveda pa nas tak življenjski slog varuje tudi pred številnimi drugimi boleznimi. • Črevesni polipi Polip je tkivna tvorba (rašča), ki raste iz črevesne stene ali stene danke. Strokovnjaki svetujejo odstranitev vseh polipov debelega črevesa in danke, saj rak skoraj vedno nastane iz polipa. Majhni polipi pogosto ne povzročajo težav, redko le krvavitev iz črevesa. Veliki polipi lahko povzročajo krče, bolečine v trebuhu, zaprtost, lahko celo zaporo črevesa in krvavitve ter s tem slabokrvnost. • Kronične vnetne črevesne bolezni (ulcerozni kolitis, Crohnova bolezen) Ulcerozni kolitis in Crohnova bolezen sta najpogostejši kronični vnetni črevesni bolezni. Pri bolnikih z ome­ njenima boleznima, ki trajata več kot 12 let, je tveganje za razvoj raka povečano, zato je treba pogosteje opravljati diagnostične preiskave za odkrivanje raka na črevesu in danki (glej diagnostične preiskave). • Dedna obremenjenost Pri ljudeh, katerih sorodniki so zboleli za rakom debe­ lega črevesa in danke, je 1,5- do 2-krat večje tveganje za razvoj tega raka. Pri dednih oblikah raka, ki so sicer zelo redke in jih strokovno imenujemo družinska adenomatozna poli­ poza in dedni nepolipozni rak debelega črevesa, je tveganje še posebno veliko. Pogosteje obolevajo tudi bolnice, ki so v preteklosti zbolele za rakom na dojki, in bolniki z družinsko dedno nagnjenostjo k razvoju raka na različnih organih (Lynchev sindrom). Pomen pravočasnega odkrivanja bolezni in diagnostične možnosti Kot pri drugih rakavih boleznih je tudi pri raku debelega črevesa in danke pomembna pravočasna diagnoza, saj lah­ ko v zgodnji fazi bolezni z ustreznim zdravljenjem prepre­ čimo nadaljnji razvoj bolezni. Bolezen v zgodnji fazi pogo­ sto poteka brez bolezenskih znakov, zato so preventivni pregledi izjemno pomembni, posebno po 50. letu starosti. Znaki in simptomi bolezni so lahko: bolečine v trebuhu, na­ penjanje, vetrovi, spremembe v odvajanju blata (mehkejše ali trše blato, sprememba pogostnosti odvajanja, zaprtost), kri na blatu ali črno blato, slabost in bruhanje. In ker je čre­ vo dolg organ, so bolezenski znaki odvisni od tega, v ka­ terem delu črevesa je tumor. Tumorji leve strani debelega črevesa lahko povzročajo krče, bolečine v trebuhu, kri na blatu ali črno blato, slabost in bruhanje ter izmenjavanje zaprtja z drisko. Tumorji desne strani debelega črevesa pa povzročajo krče v trebuhu, izgubo telesne teže, redkeje spremembe pri odvajanju blata ali kri na blatu. Tumorji v danki lahko povzročajo občutek polne danke, krvavitve iz 5 6 danke, boleče krče, blato je lahko tanjše. Krvavitve lahko povzročajo slabokrvnost in z njo povezane klinične znake in simptome, kot so utrujenost, vrtoglavica in šumenje v ušesih, splošno slabo počutje ipd. Večina omenjenih znakov in simptomov je povezana tudi z drugimi obolenji, kot so želodčna razjeda, žolčni kamni, hemoroidi ali prebavne težave po določeni hrani, zaradi česar veliko ljudi odlaša s pregledom. Če te težave traja­ jo dalj časa, je zelo pomembno, da se oglasite pri svojem zdravniku! Diagnostične preiskave za odkrivanje raka na debelem črevesu in danki Raka na debelem črevesu in danki je mogoče ugotoviti z naslednjimi diagnostičnimi preiskavami: • Digitorektalni pregled • • Pri pregledu lahko zdravnik z orokavičenim prstom otipa večino tumorjev spodnje polovice danke. Ob sumu na tumor zdravnik naroči nadaljnje preiskave. Ugotavljanje prisotnosti krvi v blatu (test okultne krvavitve ali hematest) S hematestom v vzorcu blata ugotovijo prisotnost krvi, ki sicer ni vidna s prostim očesom. Kri lahko izvira iz tumorja ali predrakavega izrastka na sluznici (polip), lahko pa je posledica drugih obolenj prebavil. Test torej ni specifičen, je pa edini presejalni test. Po 50. letu starosti naj bi hematest opravili trikrat zaporedoma, enkrat na leto. Endoskopski pregled spodnjega dela danke (rektoskopija) Rektoskopija je preiskava z instrumentom, ki se vstavi v danko in zdravniku omogoča pregled sluznice danke. Opravijo jo v bolnišnici ali specialističnih gastro- enteroloških ambulantah ter diagnostičnih centrih in praviloma ni boleča. Če zdravnik pri rektoskopiji odkrije polip, je potrebna kolonoskopija. • Endoskopski pregled celotnega debelega črevesa in danke (kolonoskopija) Kolonoskopija je endoskopska preiskava s kolono­ skopom - upogljivo cevjo, sestavljeno iz številnih optičnih vlaken, prek katerih se slika črevesne notranjosti prenaša na televizijski monitor, ki omogoča pregled sluznice celotnega debelega črevesa in danke. Kolonoskopijo opravljajo v bolnišnicah ali specialističnih gastroenteroloških ambulantah ter diagnostičnih centrih. Opravljajo jo zdravniki gastroenterologi ali abdominalni kirurgi. Pred pregledom bolnik z odvajali izprazni in očisti črevo. Med kolonoskopijo lahko zdravnik odstrani tudi polipe v črevesu (polipektomija). Če pri preiskavi opazi tumor, odvzame delček tkiva za preiskavo - opravi biopsijo. Odvzeto tkivo pregleda zdravnik patolog. Patohistološki izvid potrdi ali ovrže sum raka. Kolonoskopija velja za najzanesljivejšo diagnostično metodo, s katero lahko tumorje debelega črevesa in danke odkrijejo že zgodaj. Po 50. letu starosti naj bi jo opravili vsi. Kontrolne kolonoskopije naj bi opravljali na 5 let, bolniki z odkritimi polipi pa na 3 leta ali pogosteje, odvisno od patohistološkega izvida odstranjenih polipov. • Rentgensko slikanje pljuč Metodo uporabljajo predvsem za oceno razširjenosti bolezni v pljuča. • Druge diagnostične preiskave Ultrazvok je izjemno hitro mehansko nihanje, ki potu­ je v telo v obliki zelo kratkih valov in pri tem slabi predvsem zaradi vsrkanja v tkivo in neštetih odbojev. Odbito valovanje sprejema pretvornik. Ker zdravo tkivo absorbira in odbija valove drugače kot tumor, to 7 8 metodo lahko uporabljajo za prikaz tumorjev danke (endoluminalni ultrazvok). Za prikaz zasevkov in s tem za oceno razširjenosti bolezni pa se uporablja ultrazvok trebuha. Vse bolj se uporabljata računalniška tomografija (CT) in v zadnjem času magnetna resonanca (MRI), predvsem za natančen prikaz obsega bolezni v mali medenici in oceno razširjenosti bolezni. MRI ne morete opraviti, če imate v telesu kovinske tujke. Ljudje z visokim tveganjem za nastanek raka na debelem črevesu in danki Pri vseh ljudeh z visokim tveganjem za nastanek raka na debelem črevesu in danki mora biti izbrani zdravnik še po­ sebno pozoren in jih še pred dopolnjenim 50. letom ustre­ zno napotiti na dodatne preiskave v specializirane ustano­ ve. Med bolnike z večjim tveganjem za razvoj te bolezni sodijo: • potomci staršev z rakom debelega črevesa in danke ali rakom dojk, • bolniki po operaciji raka debelega črevesa in danke, • vsi, ki so jim odstranili polipe, • bolniki z ulceroznim kolitisom ali Crohnovo boleznijo ter • tisti, ki imajo družinsko adenomatozno polipozo ali dedni nepolipozni rak debelega črevesa. Rak debelega črevesa in danke - stadiji bolezni Pred zdravljenjem se po opravljenih preiskavah določi kli­ nični stadij rakave bolezni, ki označuje razširjenost raka. Na podlagi kliničnega stadija bolezni, starosti bolnika, nje­ govega splošnega stanja in pridruženih sočasnih bolezni se multidisciplinarni konzilij (abdominalni kirurg, internist on­ kolog in onkolog radioterapevt) odloči o najustreznejšem načinu zdravljenja za posameznega bolnika. Ob operaciji odstranjeni tumor in področne bezgavke pregleda patolog, oceni radikalnost operacije in določi pa­ tohistološki stadij bolezni. Multidisciplinarni konzilij se na podlagi teh podatkov odloči o morebitnem dopolnilnem zdravljenju (sistemsko zdravljenje z zdravili z obsevanjem ali brez njega). STADIJI BOLEZNI STADIJ � � OPIS Tumor je omejen na črevesno sluznico ali mišično plast črevesne stene, vendar se ni razširil zunaj črevesa. Tumor je prerasel celotno steno črevesa ali vrašča v sosednje organe, vendar se ni razširil v lokalne bezgavke (ob črevesu) ali oddaljene organe. Rak se je razširil na lokalne bezgavke. Rak se je razširil v različne organe (jetra, pljuča in druge). ZDRAVLJENJE Operacija Operacija in včasih kemoterapija, pri bolnikih z rakom debelega črevesa. Obsevanje in kemoterapija ali obsevanje brez kemoterapije, pri bolnikih z rakom danke sledita operacija in pooperativna kemoterapija. Operacija in kemoterapija, pri bolnikih z rakom debelega črevesa. Obsevanje in kemoterapija ali obsevanje brez kemoterapije, pri bolnikih z rakom danke sledita operacija in pooperativna kemoterapija. Kombinirano zdravljenje (ope­ racija, sistemsko zdravljenje z zdravili, paliativno obsevanje v primeru kostnih zasevkov), odvisno od individualne pre­ soje za vsakega bolnika. 9 10 Zdravljenje Pri zdravljenju RDČD sodelujejo specialisti različnih strok, ki na podlagi opravljenih preiskav ugotavljajo stadij bolezni in določijo ustrezen vrstni red zdravljenja za vsakega bol­ nika posebej. Lokalno zdravljenje Operativna odstranitev tumorja in/ali zasevkov Operacija (resekcija) pomeni osnovo in prvo zdravljenje nerazsejanega raka debelega črevesa in začetnega raka danke Pri razsejamen raku debelega črevesa in danke je operacija kot prva izbira zdravljenja priporočljiva le, če tu­ mor povzroča zaporo črevesa (ileus). Vrsta operacije je odvisna od lege tumorja na črevesu. Z operacijskim posegom abdominalni kirurgi odstranijo pri­ marni tumor skupaj z delom zdravega črevesa in pripada­ jočimi bezgavkami. Proste in zdrave konce črevesa zašijejo skupaj. Včasih je treba bolniku kirurško narediti odprtino med debelim črevesom in trebušno steno (kolostomija), skozi katero se prazni vsebina debelega črevesa v posebno vrečko. Odprtino imenujemo stoma. Lahko je začasna in jo abdominalni kirurg pozneje zapre. Včasih pa je potrebna stalna stoma. Bolniki z rakom danke so operirani s posebno kirurško tehniko - totalno mezorektalno ekscizijo ali TME. Po TME je število lokalnih ponovitev bolezni bistveno manjše kot pri operacijah s klasično tehniko. Ali bodo bolniki z rakom danke po operaciji imeli trajno stomo, je odvisno od lege tumorja in odziva na zdravljenje pred operacijo. Podobna kirurška tehnika, imenovana totalna mezokolična ekscizija, se je v zadnjih letih uveljavila tudi za rak debelega črevesa. Jetra in pljuča sta organa, v katera rak debelega črevesa in danke najpogosteje zaseva. Pred operacijo jetrnih ali pljučnih zasevkov je večkrat po­ trebno sistemsko zdravljenje z zdravili, ki omogoča zmanj­ šanje velikosti zasevkov do te mere, da jih je nato v nekate­ rih primerih mogoče operirati. Radioterapija - zdravljenje z obsevanjem Radioterapija je obsevanje raka z visokoener getskimi žarki, ki uničujejo rakave celice. Uporablja se pri predoperativ­ nem zdravljenju raka danke. Če želimo z obsevanjem do­ seči le boljši lokalni nadzor bolezni, so bolniki obsevani pet dni zapored z visokimi dnevnimi odmerki (brez sočasne kemoterapije), operacija pa sledi nekaj dni po končanem obsevanju. Z manjšimi dnevnimi radioterapevtskimi od­ merki v daljšem času (5-5,5 tedna) in s sočasno kemote­ rapijo zdravimo tiste tumorje, ki jih želimo pred operacijo zmanjšati. Operacija sledi 6-8 tednov po zaključenem ob­ sevanju. Pooperativno obsevajo le tiste bolnike, ki niso bili obsevani pred operacijo (adjuvantno zdravljenje). Tumorjev, ki ležijo v debelem črevesu, praviloma ne obsevajo, ampak jih čim prej operativno odstranijo. Z obsevanjem lahko zmanjšajo tudi znake in simptome bolezni (bolečina, krvavitev ipd). Ta način imenujemo paliativno obsevanje. Sistemsko zdravljenje z zdravili Sistemsko zdravimo bolnike pooperativno, kot dopolnilno zdravljenje k operaciji ali operaciji in obsevanju ter paliativ­ no bolnike z napredovalo boleznijo.Pri sistemskem zdra­ vljenju raka debelega črevesa in danke uporabljamo kemo­ terapijo in tarčna zdravila. Kemoterapija Zdravljenje s kemoterapijo pomeni uničevanje rakavih ce­ lic s citostatiki - zdravili, ki zavirajo delitev rakavih celic. Razlika med operativnim posegom ali obsevanjem in ke- 11 12 moterapijo je v tem, da citostatiki s krvjo dosežejo tudi od­ daljena področja, kjer se nahajajo zasevki. Zdravljenje po­ teka v ciklusih. Odmerku zdravila sledi čas počitka in nato se ciklus ponovi. Navadno so ciklusi na dva do štiri tedne. Citostatiki se največkrat uporabljajo v različnih kombinaci­ jah. Večina citostatikov se daje intravensko v krvni obtok. Bolnik dobiva zdravilo v bolnišnici ali ambulantno. Obstaja­ jo tudi citostatiki v obliki tablet. Bolnik se z njimi lahko zdra­ vi doma in pride na pregled v bolnišnico samo ob koncu ci­ klusa zdravljenja, kar je zanj udobneje, varneje in dodatno prispeva k večji kakovosti njegovega življenja. Seveda pa je pri tovrstnem zdravljenju potrebno dobro sodelovanje bolnika in internista onkologa ali onkologa radioterapevta, če se zdravila dajejo skupaj z obsevanjem. Večina citostatikov poleg zaviranja delitve rakavih celic de­ luje na druge zdrave, hitro deleče se celice v telesu in tako pogosto povzroča neželene učinke (glej neželeni učinki zdravljenja). Pri zdravljenju raka debelega črevesa in dan� ke uporabljamo zdravila iz skupine fuoropirimidinov, ka­ mor sodita 5-fluorouracil in kapecitabin, platina derivatov s predstavnikom oksaliplatinom in zaviralec topoizomeraze 1 - irinotekan. Zdravila med seboj po navadi kombiniramo in jim dodamo še tarčno zdravilo, če gre za zdravljenje na­ predovale bolezni. Fluoropirimidine pa lahko uporabljamo tudi same(t. i. monoterapija). Tarčna zdra\lila V zadnjem desetletju smo pri zdravljenju raka začeli upora­ bljati številna tarčna zdravila, ki proti raku delujejo drugače, usmerjeno proti točno določeni tarči. Zavrejo različne (ra­ stne) dejavnike, ki so sicer potrebni za rast tumorja. Zaradi selektivnega delovanja na celice tumorja imajo ta zdravila manj neželenih učinkov, predvsem pa manj tistih, ki spre­ mljajo standardno kemoterapijo (slabokrvnost, slabost, dri­ ska itd.), izraženi pa so lahko drugačni neželeni učinki. Pri zdravljenju napredovalega raka debelega črevesa in danke so učinkovita biološka zdravila bevacizumab, ki je zaviralec angiogeneza, in pa EGFR-inhibitorja: cetuksimab in panitu­ mumab. Po navadi jih kombinirajo s standardnimi citosta­ tiki, lahko pa jih dajejo tudi samostojno. Izbira biološkega zdravila je odvisna od statusa KRAS-in NRAS-gena, saj so inhibitorji EGFR učinkoviti le pri bolnikih z divjim tipom KRAS in divjim tipom NRAS, ne pa tudi pri tistih, ki imajo prisotno mutacijo KRAS oziroma NRAS. Bevacizumab lah­ ko uporabljamo pri zdravljenju vseh bolnikov z metastat­ skim rakom debelega črevesa in danke v kombinaciji s ke­ moterapijo ne glede na prisotnost mutacij KRAS in NRAS. Izbira sistemskega zdravljenja je odvisna od razširjenosti bolezni, bolnikovega stanja zmogljivosti, sočasnih bolezni ter biomarkerjev KRAS in NRAS. Katero zdravljenje je za bolnika v danem primeru najbolj primerno, pa bo po po­ govoru z bolnikom, svetoval internist onkolog, ki bo vodil zdravljenje, na temelju bolnikove dokumentacije in pregle­ da bolnika. Možni neželeni učinki zdravljenja Možni zapleti po operaciji Možni zapleti po kirurškem posegu so lahko razprtje ope­ rativne rane, vnetje, krvavitve, motnje v odvajanju blata (zaprtje ali driska), motnje prehranjevanja, utrujenost. Ob­ dobje okrevanja lahko traja tudi več tednov. Možni neželeni učinki obsevanja Pojav in jakost neželenih učinkov sta odvisna od velikosti obsevanega področja in trajanja obsevanja. Neželeni učin­ ki so pri različnih ljudeh lahko različno izraženi, njihova in­ tenzivnost pa se lahko med zdravljenjem spreminja. Med samim obsevanjem se lahko pojavijo: • vnetje kože in sluznic (debelega črevesa, mehurja) v obsevalnem polju • utrujenost - rentgenski maček 13 14 • izguba teka • hujšanje • slabost in bruhanje • driska Možni neželeni učinki sistemskega zdravljenja - kemoterapije in tarčnih zdravil Pojav in jakost neželenih učinkov sta odvisna od izbrane kombinacije zdravil in trajanja zdravljenja, pa tudi od psi­ hofizičnega stanja bolnika. Neželeni učinki so pri različnih ljudeh lahko različno izraženi, njihova intenzivnost pa se lahko med zdravljenjem spreminja. Pojavijo se lahko: • utrujenost • slabokrvnost • slabost in bruhanje • izpadanje las • okužbe • večje tveganje za krvavitev • večje tveganje za tromboze in embolije • vnetje ustne sluznice (stomatitis) • driska • rdečina dlani in podplatov • zmanjšanje števila belih krvnih celic • pojav aknam podobnih izpuščajev • alergične reakcije na zdravila Spremljanje bolnikov Po koncu zdravljenja so pomembni redni kontrolni pregle­ di in kontrolne preiskave, praviloma do S let po zdravljenju. Prvi 2 leti so kontrolni pregledi vsake 3 mesece, nato na pol leta. Vsakokrat opravimo klinični pregled in preiskavo tumorskega markerja CEA. Ob teh pregledih mora bolnik opraviti UZ in/ali CT trebuha. Kontrolno kolonoskopijo je treba opraviti pol leta po operaciji, če kolonoskopija ni bila opravljena pred operacijo, sicer pa na 1 do 3 leta oziroma po priporočilu zdravnika, ki opravlja kolonoskopijo (gastro­ enterolog ali abdominalni kirurg). Po petih letih spremljanja je tveganje za ponovitev bolezni zelo majhno, zato bolni­ kov ne sledimo več. Tudi morebitne ponovitve bolezni lah­ ko zdravniki danes uspešno zdravijo. Kako živeti z rakom debelega črevesa in danke? Ljudje se razlikujemo in tudi bolezen ima pri vsakem člove­ ku nekoliko drugačen potek. Z razumevanjem in poznava­ njem poteka bolezni lahko zdravniki do neke mere napo­ vejo, kako bo bolezen potekala, ne morejo pa natančno vedeti, kako se boste na zdravljenje odzvali vi. Odziv na zdravljenje je lahko precej odvisen od vam lastnih dejav­ nikov. Če ste bili, preden ste zboleli, v dobri kondiciji in če močno verjamete v uspeh, potem je možnost za ugoden izid zdravljenja večja. Zelo pomembna sta tudi podpora, ki vam jo ob zdravljenju nudi okolica, posebno vaša družina in prijatelji, ter vaše pozitivno mišljenje. Sodelovanje z zdravnikom je izjemno pomembno Pred vami je veliko odločitev, ki jih boste morali sprejeti skupaj z zdravnikom. Navajamo nekaj priporočil, ki vam bodo v pomoč: 15 16 • Zapisujte si informacije, ki jih dobivate, in vprašanja, ki se vam porodijo in jih želite zastaviti zdravniku. • Bodite informirani. Poučite se o bolezni, zdravilih, ki jih dobivate. • Opazujte svoje telo. • Poiščite organizacije - društva, v katerih se združujejo bolniki z rakom na debelem črevesu in danki. • Na obisk k zdravniku pripeljite prijatelja ali sorodnika, da vam bo pomagal zabeležiti podatke, ki jih boste dobili od zdravnika. • Vprašajte zdravnika o vsem, kar želite vedeti (glej spodaj). Vprašanja, ki jih lahko zastavite svojemu zdravniku • Kakšen je načrt mojega zdravljenja? Je v skladu s standardnim načinom zdravljenja? Kakšne so koristi takega načina zdravljenja? • Kdaj se bo zdravljenje začelo in kje? • Kateri zdravnik bo skrbel za potek načrtovanega zdravljenja? • Ali moram pred zdravljenjem obiskati še katerega izmed zdravnikov specialistov? • Ali obstaja kakšna pisna informacija o bolezni in načinu zdravljenja? Kje jo lahko dobim? • Ali poteka kakšna klinična raziskava za zdravljenje moje oblike raka?* • S katerim zdravnikom lahko pridem v stik zunaj uradnih ur? • Ali lahko kaj storim, da bi se pripravil/-a na pojav možnih neželenih učinkov zdravil, ki jih bom prejemal/-a, oziroma da bi jih olajšal/-a? • Kako bo zdravljenje vplivalo na moje vsakdanje aktivnosti? In kako dolgo? • Kako bo po končanem zdravljenju potekalo spremljanje mojega stanja? • Ali priporočate katero od alternativnih metod zdrav- ljenja? Klinično preskušanje novih zdravil vam lahko omogoči zdravljenje z zdravili, ki zaradi različnih razlogov v Sloveniji še niso registrirana. Zdravnik vam bo natančno opisal, za kakšno raziskavo gre, dobili boste tudi pisno informacijo o njej. Paliativna oskrba Paliativna oskrba je aktivna celostna obravnava bolnikov z neozdravljivo boleznijo in njihovih bližnjih. Zajema ne­ go, preprečevanje in obvladovanje telesnih simptomov bolezni ter lajšanje psihičnih, socialnih in duhovnih težav bolnikov. Temeljni namen paliativne oskrbe je vzdrževanje optimalne kakovosti življenja bolnika, upoštevajoč vse nje­ gove potrebe. V zgodnjem, začetnem obdobju neozdra­ vljive bolezni se paliativna oskrba prepleta in dopolnjuje s specifičnim onkološkim zdravljenjem (npr. z obsevanjem, kemoterapijo), v zadnjem obdobju življenja pa paliativna oskrba prevladuje v celostni obravnavi bolnikovih težav. Paliativna oskrba nudi tudi pomoč svojcem v procesu umi­ ranja bolnika in v času žalovanja. Osnovno paliativno zdravljenje nudi izbrani osebni zdrav­ nik ob sodelovanju z lečečim onkologom. V primerih s teže obvladljivimi simptomi se na Onkološkem inštitutu v pali­ ativno obravnavo vključuje tudi večpoklicni specialistični tim za paliativno oskrbo (specialistična paliativna oskrba), ki pomoč izvaja v okviru konziliarne službe, ambulantnega dela v Ambulanti za zgodnjo paliativno oskrbo ter z obrav­ navo bolnikov na Oddelku za akutno paliativno oskrbo. Najpogostejši simptomi, obravnavani v paliativni oskrbi, so bolečina, splošna oslabelost, težko dihanje, hudo zaprtje, maligna zapora črevesja, bruhanje, zmedenost idr. Soča­ sno se obravnavajo tudi psihične stiske, ki nastopijo ob pri- 17 18 lagajanju na življenje z neozdravljivo boleznijo: vznemirje­ nost, strah, jeza, osamljenost. V celostni obravnavi bolnikovih težav v paliativni oskrbi je poudarek na individualni obravnavi obolelega. V timu za paliativno oskrbo so zato poleg zdravnika onkologa vklju­ čeni tudi specialisti drugih strok, npr. zdravnik specialist za zdravljenje bolečine, po potrebi pa tudi radioterapevt, ki­ rurg, psiholog, fizioterapevt in drugi strokovnjaki. Osrednjo vlogo v timu za paliativno oskrbo ima koordinator paliativ­ ne oskrbe. Ta skrbi za koordinirano in nepretrgano obrav­ navo na vsej bolnikovi poti skozi obdobje paliativnega zdravljenja. Usklajuje delo osnovnega in specialističnega paliativnega tirna, hkrati pa predstavlja vez med bolnikom v domači negi oz. oskrbi v drugi ustanovi (npr. OSO) in paliativnim timom na Onkološkem inštitutu. Možnost tele­ fonskih konzultacij s člani tirna za paliativno oskrbo je za­ gotovljena prek telefonske številke koordinatorja paliativne oskrbe. Kontakti: Koordinator paliativne oskrbe Telefon: 01 5879 685 ali 01 5879 637 Ura dosegljivosti: 8:00-15:00 E-naslov: infoOAPO@onko-i.si V primerih, ko bolnik, zdravljen na Onkološkem inštitutu, želi oziroma potrebuje dodatno vključitev specialističnega tirna za paliativno oskrbo, svetujemo, da se o tej možnosti pogovori s svojim zdravnikom, ki ga lahko ustrezno napoti. Pri tem mu lahko pomagajo tudi njegovi bližnji. Kje lahko bolnik dobi še dodatne informacije in pomoč med zdravljenjem in po njem? Koristne informacije in svetovanje vam nudijo tudi društva bolnikov Še posebno dragocena pa je organizirana samo­ pomoč bolnikov. Načelo samopomoči temelji na dejstvu, da si ljudje z enako izkušnjo bolezni in s podobnimi težavami najlaže zaupajo svoje stiske in učinkovito nudijo oporo z glo­ boko empatijo in razumevanjem ter izmenjavo izkušenj. V ta namen delujeta Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in Združenje Europacolon Slovenija. Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Telefon: + 386 1 430 32 63 GSM: +386 41 835 460 Faks: + 386 1 430 32 64 E-naslov: dobslo@siol.net http://www.onkologija.com Europacolon Slovenija E-naslov: info@europacolon.si, http://www.europacolon.si Več o dejavnosti Onkološkega inštituta Ljubljana si lahko preberete na spletni strani http://www.onko-i.si 19 Beležke • •