ObzorZdrN 1995; 29: 23-6 23 MEDSEBOJNO DOŽIVLJANJE PRICELOSTNIOBRAVNAVI BOLNIKA INTERPERSONAL EXPERIENCING IN THE HOLISTIC TREATMENT OF PATIENTS Marija Vegelj-Pirc UDK/UDC 614.253.83 DESKRIPTOR:I: celostno zdravstveno varstvo; celostna obravnava bolnika; zdravnik-bolnik odnosi Izvleček-Članekopredeljujecelovitpoglednačlovekazvidika logoterapije in razčlenjuje dinamiko odnosa med bolnikom in medicinsko sestro. Teoretična spoznanja o smislu življenja, trpljenja in de/a osvetljuje s primeri iz življenja onkoloških bolnikov. Zavzema se za rehumanizacijo medicine. Uvod V zadnjem času se vse več govori o potrebi ponovne humanizacije medicine, bolniki se vse pogosteje tudi javno pritožujejo; zahtevajo kvalitetno oskrbo, visoko strokovnost, človeško prijaznost, vzpodbudo, razumevanje in naklonjenost. Morda je hiter tehnični napredek v medicini ustvaril prevelika pričakovanja in zahteve pri bolnikih; kot da bo nekoč vse mogoče, bolezni in trpljenje bo moč zlahka odpravljati. Zdravstvena politika se je v imenu istega napredka vse bolj ukvarjala s kvantitativnim programiranjem, vrednotenjem in ocenjevanjem; posebno poslanstvo zdravniškega in sestrskega poklica je zbledelo in nastopile so različne krize. Tudi prek TV ekranov smo lahko začutili stisko medicinskih sester, ko je na primer predstavnica sindikata povedala, kako delajo v težkih pogojih, mnoge odhajajo v druge poklice, neustrezno so nagrajevane, notranje nezadovoljne, razdvojene med delom in družino, pod pritiskom zahtev, potreb in pričakovanj s strani bolnikov, marsikateri preutrujeni zdravnik pa nad njimi lahko celo stresa svojo jezo. Vse to govori o veliki krizi v zdravstvu, in ne le pri medicinskih sestrah. Gre za družbeno krizo vrednot, medčloveških odnosov, smisla dela in celo smisla življenja. Zato je potrebno znova vzpostaviti celovit pogled na bolnika - človeka, kot tudi opredeliti stališča do bolezni, trpljenja in smrti, ki pomembno vplivajo na medsebojno doživljanje. DESCRIPTORS: comprehensive health care; patient care planning; physician-patients relations Abstrac-- The article describes the holistic concept oJmanJrom the point oj view oj logotherapy, and analyses the dynamics oj the relationship between a patient and a nurse. Theoreiical knowledge about the purpose oj life, suffering and work is being illustrated with the cases oj oneological patients. The needJor the rehumanization oJmedicine is stressed. Pomembnott odnosa bolnik-medicinska sestra Zahteva po kvaliteti storitve v procesu zdravstvene nege je vse bolj poudarjena. Pri tem je kvaliteta odnosa enako pomembna kot dobra strokovna usposobljenost. Primeren čustveni odnos daje bolniku varnost, mu vzbuja zaupanje do posegov in terapije ter ščiti njegovo, z boleznijo ogroženo samozavest (1). Človeške čustvene soudeležbe pa ne moremo z zahtevo enostavno predpisati in meriti s faktorji za opravljeno storitev. Potrebno je gojiti kulturo odnosov nasploh. V zdravstvu se včasih tudi zdi, da se za dobro opravljeno delo nihče ne zmeni in ga ne ceni, kar vodi nato v pasivnost in nezadovoljstvo pri delu. Medicinska sestra ima pri svojem delu več zadolžitev hkrati. Po navodilu zdravnika mora skbeti za točno izvajanje diagnostičnih in terapevtskih postopkov, bolnika mora informirati, poučevati, vzpodbujati, motivirati; kar prepuščeno ji je, da poskrbi za vse potrebno v zvezi z bolnikom, medtem ko si zdravnik ne vzame dovolj časa za pogovor z njim (2). Medicinska sestra je v najtesnejši komunikaciji z bolnikom, prva pride v stik z njim ob sprejemu in zadnja daje nasvete ob odpustu. Medicinska sestra je zaposlena tudi še z obilico raznega administrativnega dela in tako ji večkrat ne ostane dovolj časa za pristno komunikacijo, ki je eden od najpomembnejših elementov odnosa z bolnikom. Komunikacija odraža naša znanja, stališča in čustva. Z besedno komunikacijo večinoma izražamo zavestna Marija Vegelj-Pirc, dr. med., spec. nevropsihiatrije, psihoonkolog, Onkološki inštitut, Oddelek za psihoonkologijo, Zaloška 2, 61105 Ljubljana 24 ObzorZdrN1995;29 sporočila. To pomeni, da sporočila zavestno preoblikujemo tako, kot menimo, daje v danih razmerah primerno. Nebesedna komunikacija pa mnogo hitreje uide naši zavestni kontroli in takO bolj neposredno izraža naša stališča, vrednote in čustva. Zavedati se moramo, daje bolnik nenehno pod čustvenim stresom, zato je pri vseh informacijah, ki se nanašajo na njegovo bolezen in zdravljenje, še toliko bolj pozoren na nebesedni del komunikacije (1). Komunikacija mora torej biti obojestranska, besedna in nebesedna sporočila potekajo sočasno, morajo biti usklajena in poslušanju v komunikaciji je treba posvetiti posebno pozornost. Le-to omogoča, da zvemo o bolniku nekaj več, da obogatimo svoja znanja, hkrati pa je tudi znak spoštovanja in dokaz bolniku, da ga sprejemamo kot človeka. Če znamo bolniku razumevajoče prisluhniti, je to zanj lahko veliko olajšanje in razbremenitev, kar lahko razberemo iz naslednje pripovedi onkološke bolnice: »Neizmerno sem hvaležna sestri, kije opazila mojo stisko, ko sem v postelji ohnjena k zidu hlipala v hlazino. Ni bila ena tistih sester, ki hi vzpodbujale le z govorjenjem, da sta za ozdravitev pomemhna tudi naša volja in sodelovanje in da ne smemo hiti cmere. Sedla je k moji postelji. Začutila sem, da ji lahko zaupam. Prvič sem jo videla, pa sem začela kar govoriti o svojih strahovih, dvomih in skrheh. Čez tri dni me je čakala operacija, vendar to ni hilo najhuje. Bolezen mije prekrižala vse načrte, zaznamovala me ho za celo življenje. Nisem mogla zaupati in verjeii v ozdravitev raka. Mučili so me občutki krivde zaradi omalovaževanja prvih bolezenskih znakov. Ali sem prišla prepozno? Ali ni izpeljano črevo prevelika cena za življenje? Ali hom še lahko opravljala svoj poklic? Kako naj prihranim holečino svoji družini? Rada hi zavarovala otroke, rada hi, da vsega tega ne hi preživljali z mano. Prednjimi se delam pogumno, ampak vse to je zame preveč, ne morem več. lzpovedala sem svojo holečino, zjokala sem se in laže mi je hilo.« Bolniku moramo dati možnost, da v procesu soočanja z boleznijo in njenim zdravljenjem predeluje svojo stisko in sam išče odgovore na vprašanja, ki si jih zastavlja. Vplivi na medsebojno doživljanje Na medsebojno doživljanje pomembno vplivajo naše lastne predstave o raku, o smislu in namenu zdravljenja, o vrednosti življenja z boleznijo ter stališča do življenja in smrti nasploh. Enako vnaša tudi bolnik v ta odnos svoja stališča. Bolj ko se predstave, doživljanja in pričakovanja obeh strani razlikujejo in razhajajo, toliko bolj postaja medosebni odnos obremenjujoč. Mlajša onkološka bolnica, po poklicu zdravnica, je v več kot desetih letih življenja z boleznijo marsikaj doživela in izkusila. V končnem obdobju bolezni, ko je postala že nepokretna, je bila hospitalizirana le za simptomatsko terapijo. Kljub vsemu je bila še polna življenja in prizadeto je potožila: »Ko takole razmišljam o vseh mogočih stvareh v življenju, se mi zdijo nesmiselne akademske razprave ali predavanja, ki smo jih v času študija poslušali o medicinski etiki, deontologiji, vprašanju evtanazije... Ko je človek sam na tem, je vse drugače. S kakšno pravico hi smela tri-članska komisija odločati o mojem življenju ali smrti'? Oni bi imeli vsak vsaj še po 30 let življenja pred seboj, jaz pa mogoče samo še tri dni. Ampak ti trije dnevi so moji, nihče mi jih nima pravice vzeti. Zame je to edino življenje, ki ga imam in kljub vsemu je vredno in rada živim, da le ni prehudih bolečin. Hudo pa mi je, kadar vidim, da tisti, ki hi mi morali pomagati, čutijo drugače.« Zato bi morali vedno znova preverjati lastna stališča in čustvene odzive, pravočasno prepoznavati tudi lastni strah in ga obvladovati. Nevarno je, če ta strah potlačimo ali zanikamo. Takrat se razvijejo mimo naše zavesti in volje različne vrste psihološke obrambe, ki potem vplivajo spet nazaj mimo zavestne kontrole na odnos do bolnika in hkrati zavirajo ter onemogočajo naš osebnostni razvoj. Tako prihaja do dvojne izgube: sčasoma postaja terapevtsko delo manj učinkovito, mi pa po človeški plati vse manj zadovoljni (1). Celostna obravnava bolnika Z vidika logoterapije Logoterapija ali »tretja dunajska psihoterapevtska šola« prihaja za Freudovo psihoanalizo in Adlerjevo individualno psihoterapijo in se predvsem ukvarja s smislom človeškega bivanja, kakor tudi s človekovim iskanjem tega smisla (3). Razviljo je Viktor E. Frankl, ko je kot zdravnik in psiholog preživljal grozote Hitlerjevega koncentracijskega taborišča. Uresničeval je svoj smisel življenja in vanj neizpodbitno veroval še v skrajni bližini smrti. Njegova knjiga o tem je postala svetovna uspešnica, v slovenskem prevodu je leta 1992 izšla že v drugem ponatisu pod naslovom »Kljub vsemu rečem življenju DA«. Kljub visoki starosti še vedno veliko piše in predava po vsem svetu. V okviru Inštituta za psihologijo, logoterapijo in antropohigieno Antona Trste-njaka je leta 1992 gostoval tudi v Sloveniji in imel zelo odmevno javno predavanje v Ljubljani. Frankl imenuje svojo logoterapijo dopolnjujočo psihoterapijo, saj temelji na biofizikalni in psihični dimenziji, sama pa se posebej posveča specifično človeški, to je duhovni dimenziji. Duhovna razsežnost človekaje izvirna in vrstno specifična zanj. Nadgrajuje biofizikalno, ki je skupna vsemu živemu svetu, in duševno, ki je skupna zlasti višje razvitim sesalcem (4). Na človekamoramo torej gledati celostno z vidika vseh treh dimenzij. Človek je nedeljiva celota, tridimenzionalno bitje, ki ga moramo gledati vsaj še v treh konkretizacijah, to je v socialni, zgodovinsko kulturni in bivanjski ali religiozni (5). Duhovno dimenzijo imenuje Frankl noogeno, po grški besedi noos, kar pomeni duh in tudi smise!. Sem sodi vse, kar je specifično človeškega: volja do smisla, Vegelj-Pirc M. Medsebojno doživljanje pri celostni obravnavi bolnika 25 ideje in ideali, kreativnost, imaginacija, odgovornost, transcendenca, skratka celotno polje človekove svobode. Duhovna zmožnost daje okvir vsem drugim zmožnostim in jih smiselno usmerja. Človekovo iskanje smisla je prvobitna sila v njegovem življenju (6). Človek se ne zadovolji le z zadovoljevanjem osnovnih življenjskih potreb, temveč dvignjen nad nagonsko redukcijo in slo po zmagi nosi v sebi voljo, da bo v svojem življenju uresničil nekaj smiselnega. Človek ne potrebuje samo nečesa, od česar bo živel, temveč tudi nekaj, za kar bo živel. Človek je relativno svobodno in s tem odgovorno bitje. Za smiselno izbiro imamo osebno zaslugo in za nesmiselno osebno krivdo. Čovek kar preprosto ne obstaja, ampak vedno odloča, kakšen bo njegov obstoj, kaj bo sam postal v naslednjem trenutku. Vsakdo ima svoj poseben klic ali poslanstvo v življenju, da opravi konkretno nalogo, ki zahteva uresničitev. V tem ga ni mogoče nadomestiti in tudi njegovo življenje se ne more ponoviti. Tako je naloga vsakega posameznika edinstvena, prav tako kot njegova posebna priložnost, dajoudejani. Uresničitev tako imenovanega notranjega smisla je relativno neodvisna od zunanje življenjske situacije posameznega človeka. Uspe lahko tudi pod težkimi življenjskimi pogoji, medtem ko pomenijo standard, uspeh in imetje celo prepreke pri iskanju smisla (7, 8). Smisel življenja in trpljenja Pri delu z onkološkimi bolniki dnevno spremljam razmišljanja ljudi, ki se sprašujejo o smislu življenja. Mnogi razočarani ugotavljajo, da so živeli površno, iz dneva v dan, pod pritiskom razmer, zazrti predvsem v delo so zanemarjali druge vrednote. Marsikdo se šele ob soočanju z rakom in z možnostjo skorajšnje smrti prvič v življenju začne spraševati o smislu življenja. Večkrat obupujejo zaradi udarcev usode ali občutkov krivde, da so ravnali v življenju napak ali vse zamudili. Strah jih je prihodnosti in trpljenja. Po logoterapiji lahko odkrijemo smisel v življenju na tri načine: - če storimo dejanje, - če doživimo vrednoto, - če trpimo (6). Človekova svoboda je svoboda za možnosti osebnega doživljanja in delovanja v okviru stvarnih možnosti. Svobodno področje se tako deli v tri možne vrednostne kategorije, v sklopu katerih lahko osmisIimo svoje življenje, to so: - ustvarjalne vrednote, kijih uresničujemo s svojim delom; - doživljajske vrednote z doživljanjem ljubezni, lepote, narave, umetnosti, sočloveka in - vrednote stališč. Te pa uresničujemo, kadar je potrebno nekaj nesprejemljivega in usodnega sprejeti kot dejstvo. Logoterapija uči, da se je bolečini treba izogibati, dokler je to mogoče. Kakor hitro pa boleče usode ni mogoče spremeniti, jo je ne samo treba sprejeti, ampak se tudi da spremeniti v nekaj smiselnega, v dosežek (7). V načinu, kako se posameznik postavi nasproti usodnim stvarem, kot je na primer težka bolezen, pa se odpira veliko vrednostnih možnosti. To pomeni, da človekovo življenje najde izpolnitev ne le v ustvarjanju in radosti, temveč tudi v trpljenju. V načinu, kako posameznik prenaša trpljenje, določa vrednost svojega trpljenja in tudi človeško vrednost. Bistvo vrednote staIišč je torej v načinu, kako se človek sooča z nesprejemljivim dejstvom. Frankl pravi (6), da obstajajo položaji, v katerih je človek odrezan od priložnosti, da bi opravljal svoje delo ali užival v življenju; toda nikoli ni mogoče izločiti neizogibnosti trpljenja. Če sprejmemo ta izziv, da trpimo pogumno, ima življenje smisel do zadnjega trenutka in ta smisel obdrži dobesedno do konca. Drugače povedano, smisel življenja je brezpogojen, ker vsebuje tudi smisel trpljenja. Tudi Goetheje zapisal: »Ne obstaja situacija, ki se ne bi dala oplemenititi - ali z ustvarjanjem ali s trpljenjem« (3). Lahko bi tudi rekli, daje celo v trpljenju vsebovano ustvarjanje, seveda s predpostavko, da gre za pravo trpljenje. Takšne primere poznamo tudi iz življenja naših bolnikov, kot je razvidno iz naslednjega opisa. 42-1etna bolnica je zbolela zaradi karcinoma desne dojke, kije bil ocenjen kot stadij T3NIMO. Indicirana je bila radikalna mastektomija in kemoterapija, ki jo je prejemala eno leto. Soočenje z maligno boleznijo, dolgotrajnim in mučnim zdravljenjem je bilo težko. Duševna stiska se je stopnjevala v depresijo. Družinske razmere in vse hujši konflikti z možem sojo še dodatno obremenjevali in začela je obupavati. »Ne vem, če bom zmogla, to je zame preveč. Ne vidim izhoda. Življenje, kot ga živim sedaj, pa sploh nima več smisla. S čim sem si vse to zaslužila. Skromno in pošteno sem živela, vedno sem si prizadevala, da bi drugim ustregla. Vse sem pOtlpela tudi od moža, čeprav meje že kmalu začel varati. Sedaj po holezni pa je še huje. Tega ne bom več prenašala. Hudo mi je zaradi hčerke, šele osem let ima. Mož ima višjo izohrazbo kotjaz, pa še mlajši je, vedno seje imel za nekaj več. Sedaj me pa še zaradi bolezni žali in ponižuje, kot da sem - hipl, stara, grda in zanič. Skoraj nikoli ga ni doma, hodi z drugimi. Tako sem se horila za življenje, prestala sem zdravljenje, zdaj pa si včasih mislim, zakaj nisem raje takrat kar umrla.« Potrebovala je daljšo psihoterapevtsko pomoč in antidepresivno zdravljenje. Dogodki so se hitro odvijali, mož se je kar odselil k drugi. To jo je zelo prizadelo. MisIi, da mu tega ne bo nikoli odpustila. Razočarana je ugotovila, da mu je tudi za hčerko prav malo mar. Postopoma je začela pridobivati samozavest, voljo in veselje do življenja. Vključila se je v skupino za medsebojno pomoč in kasneje postala prostovoljka za program Pot k okrevanju. Prostovoljke so ženske, ki 26 ObzorZdrN1995;29 so same prestale zdravljenje raka dojke, so dobro rehabilitirane in posebej usposobljene za nudenje pomoči bolnicam po operaciji, že v času bivanja v bolnišnici. Čutila je, da je spet koristna, sprejeta, vredna in srečna. Po sedmih letih pa je bolezen napredovala, pojavile so se metastaze v kosteh in jetrih. »Čudno sem se počutila zadnje mesece, slutila sem že dolgo in se bala. To je grozno. Kako bo doma, ko bom spet v bolnišnici na zdravljenju. Hčerka je v puberteti, moti pa pri 81. letih povsem sklerotična. Samo jokam še lahko. Le nekaj bi vas prosila, če boste poskrbeli, da bom umrla v bolnišnici, doma ne smem, ne morem.« Stali smo ji ob strani, prostovoljke sojo obiskovale. Prvo zdravljenje je že omililo težave in življenje je šlo naprej. »Grozno je bilo, ko sem zvedela za metastaze. Težko bi opisala grozo, ki te spreleti, ko začutiš, da te ni. Ampak življenje gre naprej. Zivim, živim s hčerko, z njo in zaradi nje. Kar čutim, da moram bolj hitro živeti. Včeraj sva šli v Trst, tako lepo sva se imeli. Nič več se ne pomilujem. Ko sem bila v bolnišnici, meje obiskal bivši mož in tudi hčerko je že vzel s sabo na smučanje. Moram priznati, da mije bilo hudo, ne vem, ali pa sem bila jezna. Videla sem, da se mu mudi, ker ga >ona< čaka spodaj v avtu. Saj to je že tretja, s katero živi, ampak z njo ima otroka. Kaj hočem, pomagati moram hčerki, sicer ne bo imela nikogar na svetu.« Preživela je eno leto, srečno, polno, s pogumom je prenašala težave in vedela je, zakaj. Potem pa se je bolezen nenadoma poslabšala. Sprejeta je bila v bolnišnico in začela seje poslavljati od življenja. Spokojnost in mir sta jo prevevali. »Sre(na sem in pomirjena. Kar se mi je zdelo nemogoče, se je zgodilo. Vse sem odpustila in sre(na sem, da ima hčerka spet o(eta in tudi njo je vzljubila. V redu ženska je, vidim, da skrbi lepo za mojo hčerko in tudi moža bo znala bolj >okomandirati< kot jaz, sam pa sploh ne bi znal živeti.« Tiho, kot je živela, je zaspala v jetrni komi. Pustila pa nam je spročilo in ena od prostovoljk je povedala: »Ni( ve( se ne bojim smrti, tudi jaz si želim umreti tako, kot je umrla Gidi.« Smisel dela Onkološke medicinske sestre so na nekem sestanku tožile, kako je njihovo delo vse bolj obremenjujoče, doživljajo stalne strese, medosebni odnosi se krhajo, bolnikom se ne morejo posvečati, kot bi bilo potrebno, doživljajo stiske in nemoč, navajajo celo, da je med njimi vse več psihosomatskih in rakavih obolenj. Ali je kriza v poklicu ali v ljudeh? Logoterapija uči, da se o smislu življenja ne vprašuje, temveč se nanj odgovarja s tem, da smo odgovorni za svoje življenje. Odgovarjati pa je potrebno z deli, z aktivnostjo, ne z besedami. Odgovor mora biti primeren za konkretno situacijo in osebo. Znotraj tega prostora je vsak posameznik nezamenljiv. V kolikor so in dokler so ustvarjalne vrednote, odnosno njihovo udejanjanje najvažnejša življenjska naloga, se področje njihovega konkretnega izpolnjevanja običajno pokriva z delom v nekem poklicu. Delo lahko predstavlja tisto področje, kjer je izražena edinstvenost osebe v odnosu s skupnostjo in na ta način dobiva smisel in vrednosl. Smisel in vrednost pa sta vezana na učinek, korist za skupnost in ne na konkreten poklic sam po sebi. Ne drži torej, da že sam poklic človeku omogoča izpolnitev. Noben poklic v tem smislu ne more sam po sebi osrečiti človeka (3). Po Franklu bi lahko poklic medicinske sestre opisali le kot okvir možnosti, v sklopu katerih lahko skozi osebni moment vsaka posameznica izpolni svojo nalogo. Vse tisto, kar počne izven strogih sestrskih pravil, ko vnaša svoje osebne, človeške kvalitete, osmišlja njeno delo in ga dela nezamenljivega. Šele zunaj regularnih predpisov se lahko začne osebno delovanje, ki tudi edino osmišlja to delo. Nenadomestljivost in nezamenljivost sta vedno odvisni od človeka, od tega, kdo dela in kako dela, in ne, kaj dela. Sklep Samo celostna medicina, v kateri ni zapostavljena in zanemarjena nobena razsežnost človeškega bivanja, je lahko humana medicina. Za tako delo z bolniki pa je nujno potrebno poskrbeti tudi za sprotno reševanje lastnih poklicnih in osebnih stisk ter za nenehno osebnostno rasl. Te potrebe najlaže usresničujemo s skupinskim delom, za kar bo potrebno vse zaposlene v zdravstvu motivirati in tudi omogočiti ustrezno strokovno vodenje skupin. Literatura 1. Vegelj-Pirc M, Radonjič-Miholič V. Psihologija in rehabilitacija. In: Zbornik predavanj s področja onkologije za višje medicinske sestre. Ljubljana: Onkološki inštitu,, 1990: 181-92. 2. Vegelj-Pirc M. Čutveni problemi komunikacije v procesu zdravstvene nege. Zdravstvene njega - novi kvalite,, Etičko pravni aspekti u zvanju sestre. Zagreb, 1990: 64-8. 3. Zalokar-Divjak Z. Osebnott vzgojitelja z vidika logoterapije. Disertacija. Ljubljana: Filozofska fakulteta Univerze v Ljubljan,, 1993. 4. Franki VE. Zdravnik in duša. Celje: Mohorjeva družba, 1994. 5. Ramovš J. Stodomačih zdravil zadušo in telo 1. Celje: Mohorjeva družba, 1990. 6. Franki VE. Kljub vsemu rečem življenju DA. Celje: Mohorjeva družba, 1992. 7. Frankl VE. Volja do smisla. Celje: Mohorjeva družba, 1994. 8. Lukas E. Družina in smisel. Celje: Mohorjeva družba, 1993.