64 | ONKOLOGIJA | ISSN 1408-1741 | PREGLEDNI STROKOVNI ČLANEK | LETO XXVIII | ŠT. 2 | DECEMBER 2024 Psihoonkologija kot del celostne obravnave bolnikov z rakom Psycho-oncology as part of holistic treatment of cancer patients Škufca Smrdel Andreja C.1, Markovič Jana1, Knific Jana1 IZVLEČEK Ko zdravstveni delavci stopamo v odnose z bolniki z rakom in njihovimi svojci v različnih obdobjih zdravljenja, se srečujemo tudi z njihovo stisko, ki jo opisujemo na kontinuumu – od pričakovane in prehodne stiske do stiske, ki je globoka, dol- gotrajna ter ovira posameznikovo delovanje ter dosega kriterije duševne motnje. Z dobro komunikacijo, empatično podporo, obvladovanjem telesnih težav in informiranjem lahko pomembno podpremo bolnikove lastne vire moči za spoprijemanje z rakom. Prav tako je pomembna vloga prepoznavanja njihove stiske ter po potrebi uvedba zdravil in napotitev v ustrezno vrsto pomoči. Bolnik v hujši stiski ali z duševno motnjo lahko težje sodeluje v komunikaciji z zdravstvenim osebjem in se težje spoprijema s simptomi telesne bolezni in stranskimi učinki zdravljenja; njeno obvladovanje lahko posredno vpliva tudi na izhod zdravljenja maligne bolezni. Ključne besede: spoprijemanje z rakom, duševna stiska, duševna motnja, psihoonkologija ABSTRACT When healthcare professionals interact with cancer patients and their families at various stages of their treatment, we also encounter their distress, which is described on a continuum from expecta- ble and transient distress to profound, long-lasting distress that impairs the individual's ability to function and fulfils the criteria for a mental disorder. Through good communication, empathetic support, coping with physical problems, and information, we can significantly support the patient's sources of strength in coping with cancer. It is also important to recognize the patient's level of distress and, if necessary, administer medication and refer them to appropriate support services. A patient who is experiencing severe distress or has a mental health disorder may find it more difficult to participate in communication with healthcare professionals and to cope with the symptoms of physical illness and the side effects of treatment, which may indirectly influence the outcome of treatment for a malignancy. Keywords: coping with cancer, psychological distress, mental disorder, psycho-oncology 1Onkološki inštitut Ljubljana, Oddelek za psihoonkologijo, Zaloška cesta 2, 1000 Ljubljana Korespondenca: asist. Jana Knific, dr. med E-mail: jknific@onko-i.si Poslano / Received: 31.10.2024 Sprejeto / Accepted: 19.11.2024 doi:10.25670/oi2024-011on UVOD Rak je bolezen, ki je še vedno v splošni predstavi ljudi povezana s smrtjo in trpljenjem, posledično tudi s strahom in stigmo. Ne vpliva le na področje telesnega, temveč na vsa področja delovanja tako obolelega posameznika kot celotne družine. Bolezen je lahko odkrita na različne načine – včasih se ob simptomih hitro odkrije vzrok zanje, pri nekaterih je rak odkrit po daljšem obdobju dia- gnostike, pri drugih – navidezno zdravih – pa ob udeležbi na enem od presejalnih pregledov. Slišati za bolezen je za bolnike velik šok V prvem obdobju po diagnozi je ob velikokrat intenzivnem čustvenem odzivu treba zbrati dovolj informacij za informirano odločitev za zdravljenje, ki je večinoma dolgotrajno, izčrpajoče, multimodalno. DUŠEVNA STISKA PRI BOLNIKIH Z RAKOM Spremljevalci spoprijemanja z boleznijo in zdravljenjem so številna obremenjujoča čustva, kot so strah, žalost, jeza, misli »zakaj jaz« in »kaj, če«, ki jih zaobjamemo z besedo duševna stiska (angl. distress). Duševno stisko opredelimo kot »neprijetno ONKOLOGIJA | ISSN 1408-1741 | PREGLEDNI STROKOVNI ČLANEK | LETO XXVIII | ŠT. 2 | DECEMBER 2024 | 65 čustveno, psihološko, socialno ali duhovno izkušnjo, ki bolnike ovira pri spoprijemanju z boleznijo in zdravljenjem. Zajema vse od običajnih občutij ranljivosti, žalosti, strahu pa do ovirajočih težav, kot so depresija, anksioznost, panika in občutek izoliranosti« (1). Raziskave kažejo, da 20–40 % ambulantnih bolnikov z rakom doživlja klinično pomembno duševno stisko (1). V nedavni nemški študiji z bolniki z različno lokalizacijo raka je bila prevalenca klinično pomembne duševne stiske 49 %, prevalenca duševne motnje pa 32 %. Tako je imelo le 22 % bolnikov s pomembno izraženo duševno stisko tudi pridruženo duševno motnjo (2). Duševna stiska ni le anksioznost in depresivnost, je drugačen/ širši koncept, saj izvira lahko npr. iz posameznikovega doživljanja bolečine, utrujenosti, strahu pred ponovitvijo bolezni, zmanjšane zmožnosti delovanja, prehranskih težav, drugih fizičnih simptomov ter socioekonomskih stisk. Pri bolnikih z rakom z izraženo duševno motnjo je 2/3 prilago- ditvenih motenj, pogoste pa so tudi depresivne motnje (10–15 %) ter deliriji (10 %) (3). Velika nemška študija Mehnertove in sod. je pokazala 4-tedensko prevalenco duševne motnje pri 31,8 % bolnikov, pri čemer so bile v ospredju anksiozne motnje (11,5 %), prilagoditvene (11,1 %) in razpoloženjske motnje (6,5 %) (4). Bolniki z rakom so bolj suicidalno ogroženi kot splošna populacija; vsaka misel na smrt pa ne pomeni samomorilne ogroženosti, lahko je v funkciji ohranjanja nadzora nad svojo boleznijo in izraz stiske (3, 5). Z globljo stisko se lahko bolnik sooča v kateremkoli obdobju zdravljenja in rehabilitacije, še posebej pa so ranljiva obdobja spre- jemanja odločitev o zdravljenju, čakanja na začetek zdravljenja, spreminjanja načina zdravljenja in ob napredovanju bolezni ter prehodu v paliativno oskrbo (1). Velikokrat je spregledano, da se stiska bolnikov pomembno stopnjuje tudi v obdobju po zaključe- nem zdravljenju, ko ni več jasne strukture zdravljenja, neželeni učinki pa vztrajajo, ob njih pa se bolniki vračajo v prejšnje vloge v družini in širšem socialnem okolju, tudi na delovno mesto. Študije kažejo, da je duševna stiska pri bolnikih slabo prepoznana, posledično pa tudi neobravnavana; po eni strani zdravstveni delavci podcenjujejo izraženost stiske, prav tako pa lahko tudi bolniki o njej ne poročajo, če o njej niso povprašani (6, 7). K slabšemu prepoznavanju stiske prispeva tudi dejstvo, da se na telesni ravni izraženi znaki duševne stiske prekrivajo z neželenimi učinki zdravljenja raka, kot so npr. utrudljivost, težave s spanjem, spremembe v telesni teži ipd. Pri razmejitvi si pomagamo predvsem s prisotnostjo simptomov disforičnosti, brezvoljnosti in kognitivnih znakov – brezupa, nemoči, brezvrednosti, krivde, suicidalnih ideacij. Zaradi pomembnosti prepoznavanja in obravnave duševne stiske se na področju onkologije uveljavlja presejanje duševne stiske pri bolnikih z rakom; pogosto se uporabljajo vprašalniki, kot so distres termometer (8), V+vprašalnik generalizirane anksioznosti (Generalized Anxiety Disorder- GAD-7) in vprašalnik o bolniko- vem zdravju (Patient Health Questionaire - PHQ-9) (9). Raziskave kažejo, da ostaja vrzel med prepoznano duševno stisko ter dejansko vključenostjo teh bolnikov v programe pomoči (10, 11). Viri stiske bolnikov med in po zdravljenju raka so številni. 39–97 % bolnikov poroča o strahu pred ponovitvijo bolezni, ki je lahko različne intenzitete, pri čemer 15 % intenziteto opredeli kot zelo visoko (12). Strah, vezan na ponovitev ali napredovanje bolezni, se pomembno stopnjuje ob vsakem kontrolnem pregledu, ob vsaki zaznani spremembi v telesu, ob boleznih in smrtih v socialnem okolju ali ob razmišljanju in načrtovanju prihodnosti (13). Pomemben vir stisk je prav tako spremenjena telesna samopodo- ba. Stiska se ne navezuje le na (zunanji) videz telesa, temveč tudi na delovanje ter doživljanje lastnega telesa. Tako npr. po zdravlje- nju raka dojke na telesno samopodobo poleg posledic kirurškega posega pomembno vplivajo tudi posledice sistemskega zdravljenja (14). Kot pomemben vir stiske bolniki pogosto navajajo spopri- jemanje z utrudljivostjo in zmanjšano sposobnostjo delovanja, menopavzalne težave, kot so vročinski oblivi ter posledična nespečnost, kognitivne motnje, povečana telesna teža in težave na področju spolnosti (15). Pomembni viri stiske so psihosocialna in poklicna rehabilitacija po zaključenem zdravljenju raka. BOLNIK V STISKI V AMBULANTI ONKOLOGA, DRUŽINSKEGA ZDRAVNIKA IN DRUGIH SPECIALISTOV Po zaključenem procesu diagnostike je v času specifičnega onkološkega zdravljenja večina obravnav vezanih na odnos z zdra- vstvenimi delavci na področju onkologije, se pa po njem in v času rednega sledenje pri onkologu ponovno poveča vloga družinskega zdravnika. Zakaj je odnos bolnik – zdravstveni delavec tako pomemben med zdravljenjem življenja ogrožujoče bolezni, nam lahko osvetli teorija navezanosti. Navezanost je sistem, kako ljudje vzpostavlja- mo vezi in odnose, ki se oblikuje v prvih letih v odnosih s staršem ali skrbnikom. Načini navezanosti so relativno stabilni v življenju ter predstavljajo vzorec za nadaljnje odnose v življenju (16). Bolezen je stresna situacija, kjer je povečana ranljivost posame- znika. Poleg bolnikovih bližnjih tudi zdravstveni delavci postajajo za bolnika zelo pomembne osebe, ki mu lahko omogočijo varen odnos (17). Bolniki se razlikujejo v tem, kako doživljajo občutja ranljivosti in potrebo po podpori ter v kolikšni meri jo zmorejo sprejeti (18). Nekateri potrebujejo izrazito bližino in občutek varnosti, drugim je blizu občutek samostojnosti in v ospredju je potreba po svobodi. Tudi zdravstveni delavci v odnose vstopamo z različnimi stili navezanosti ter potreb po odnosih z drugimi, kar vpliva tudi na to, kako se je posamezni zdravstveni delavec zmožen empatično odzvati na potrebe bolnikov in njihovih bližnjih (19). V odnosu bolnik – zdravnik je pomembna konstan- tnost odnosa. Bolniki velikokrat ne poročajo o psihičnem počutju, več poročajo o telesnih simptomih – ti so namreč v akutnem zdravljenju osrednji fokus tako pri bolniku kot pri zdravstvenih delavcih. So pa telesne težave lahko »vstopnica« za poročanje tudi o psiho- loških simptomih (še posebej, če po njih povprašamo). Govoriti o njih je lahko povezano s sramom, z občutki nesposobnosti, občutki, »da niso dovolj močni« ali da so svojega zdravnika razočarali. Empatičen odnos, dobra komunikacija, ustrezno informiranje, psihoedukacija, obvladovanje telesnih težav ter osnovna čustvena podpora so osnovne intervencije skrbi za psihosocialne potrebe bolnikov (20). Zdravnik, ki vodi obravnavo raka, ima pomembno vlogo pri prepoznavanju stiske, psihoedukaciji, razbremenjevanju, v primeru pojava anksiozno-depresivne simptomatike pa je na mestu uvedba medikamentozne terapije in po potrebi nadaljnje usmerjanje v ustrezno specialistično obravnavo. PSIHOONKOLOŠKA OBRAVNAVA BOLNIKOV Z RAKOM Psihoonkologija oz. psihosocialna onkologija se ukvarja s psiho- socialnimi, vedenjskimi, duhovnimi in eksistencialnimi dimen- zijami na poti zdravljenja bolnikov z rakom ter njihovih bližnjih. Intenzivno se je začela razvijati po letu 1970, ko je ob napredkih v medicini poleg vprašanja preživetja v ospredje stopalo vprašanje kakovosti življenja (21). Psihoterapevtske intervencije dokazano zmanjšujejo duševno stisko bolnikov, prispevajo k višji kakovosti življenja ter pomagajo pri obvladovanju simptomov, kot so bolečina, utrudljivost, nespečnost. Pri tem je najpogosteje upo- rabljena in najbolj raziskana terapevtska modaliteta kognitivno vedenjske terapije (22). Obravnava duševne stiske in duševne motnje ni pomembna zgolj z vidika kakovosti življenja bolnika z rakom, temveč lahko posredno vpliva tudi na obravnavo in izhod raka, saj bolnik v stiski težje 66 | ONKOLOGIJA | ISSN 1408-1741 | PREGLEDNI STROKOVNI ČLANEK | LETO XXVIII | ŠT. 2 | DECEMBER 2024 sprejema odločitve za zdravljenje, težje sodeluje pri njem, slabše obvladuje neželene učinke ter težje komunicira z zdravstvenim osebjem (1). Kliničnopsihološka in psihiatrična obravnava je bolnikom, ki se zdravijo na Onkološkem inštitutu, na voljo na Oddelku za psiho- onkologijo, ki deluje že od leta 1984. Tudi v večini drugih bolnišnic v Sloveniji, kjer zdravijo raka, je bolnikom in njihovim svojcem na voljo kliničnopsihološka obravnava, psihiatrična pa (večinoma) prek konziliarne dejavnosti (23). Dejavnost psihoonkologije obsega obravnavo bolnikov v ambulanti in na bolnišničnih oddelkih. Dostopna obravnava hospitaliziranim bolnikom in njihovim svojcem je še posebej pomembna, saj gre večinoma za stiske ob poslabšanjih bolezni ali resnih zapletih bolezni ter bolnike v paliativni oskrbi. Za obravnavo vsebin, vezanih na raka, sprejemamo v obravnavo tudi bolnikove svojce (npr. komunikacija z otroki, stiska ob oskrbi bolnika, anticipatorno žalovanje). V triažnem razgovoru na oddelku smo posebej pozorni tudi na obdobje zdravljenja raka, saj lahko v nekaterih obdobjih psihoon- kološka obravnava pomembno vpliva tudi na bolnikovo zmožnost sodelovanja pri zdravljenju ter tako tudi na izhod bolezni; to so bolniki s stisko pred uvedbo zdravljenja, med zdravljenjem, ob ponovitvi bolezni in v paliativni oskrbi (23). Obravnava na Oddelku za psihoonkologijo se po klinični poti usmerja v obravnavo bolnikov z rakom med zdravljenjem in paliativni oskrbi ter v obravnavo vsebin, vezanih na raka. Kadar so pri bolniku ali svojcih v ospredju vsebine in problematika, ki niso v ožjem smislu vezane na raka, ter v času remisije oz. po zaključe- nem zdravljenju bolnike informiramo ter usmerjamo v klinično- psiholško in/ali psihiatrično obravnavo v lokalne institucije. ZAKLJUČEK Psihoonkološka obravnava se osredotoča na obvladovanje duševne stiske in duševne motnje, posredno pa omogoča, da bolnik lažje vstopa in sodeluje v odnosih ter komunikaciji z zdra- vstvenimi delavci in se lažje spoprijema z zahtevami zdravljenja onkološke bolezni. Zdravstveni delavci, ki vodijo bolnika skozi zdravljenje raka, pa imajo pomembno vlogo pri prepoznavanju duševne stiske ter usmerjanju v ustrezno vrsto specialistične obravnave. Tako so v središču vseh zdravstvenih delavcev – bolnik in njegove potrebe. Obdobja Vsebine/izvori duševne stiske Simptomi/motnje • pred začetkom zdravljenja • Akutna stresna reakcija ob spoprijemanju z diagnozo. • Sprejemanje odločitve glede zdravljenja • Strah pred zdravljenjem/stranskimi učinki. • Komunikacija o bolezni (še posebej komunikacija z otroki). Reakcije na hud stres in prilagoditvene motnje Anksiozne motnje Depresivne motnje Organske motnje (delirij, org. razpoloženjske motnje, psihoorganski sindrom) • med zdravljenjem, • ob ponovitvi bolezni, • paliativna oskrba • Spoprijemanje s telesnimi težavami, neželenimi učinki zdravljenja, posledicami zdravljenja. • Anksiozne reakcije (npr. ob zdravljenju z obsevanjem). • Strah pred ponovitvijo/nadaljnjim potekom bolezni, anksioznost, depresivnost. • Stiske v partnerstvu, družinskih odnosih, drugih socialnih odnosih. • po zaključenem zdravljenju* • Strah pred ponovitvijo bolezni • Spoprijemanje s telesnimi težavami, neželenimi učinki zdravljenja, posledicami zdravljenja. • obdobje remisije bolezni* • Strah pred ponovitvijo bolezni. • Spoprijemanje s telesnimi težavami, neželenimi učinki zdravljenja, posledicami zdravljenja. Tabela 1: Prikaz najpogostejših psihičnih težav in simptomov v psihoonkoloških obravnavah bolnikov, glede na obdobje zdravljenja (23). ONKOLOGIJA | ISSN 1408-1741 | PREGLEDNI STROKOVNI ČLANEK | LETO XXVIII | ŠT. 2 | DECEMBER 2024 | 67 LITERATURA 1. Ahmed K, Andersen B, Braun Ii, Dana-Farber θ, Center William Breitbart CS, et al. NCCN Guidelines Version 2.2023 Distress Management Continue NCCN Guideli- nes Panel Disclosures. 2022 [spletna stran na internetu] [pridobljeno 14.8.2024]. Dostopno na: https://www.nccn. org/home/ 2. Ernst J, Friedrich M, Vehling S, Koch U, Mehnert-The- uerkauf A. Cancer-Related Distress: How Often Does It Co-occur With a Mental Disorder? - Results of a Secondary Analysis. Front Psychol. 2021;12:660588. doi: 10.3389/ fpsyg.2021.660588. 3. Holland JC, Alici Y. Management of distress in cancer patients. J Support Oncol. 2010;8(1):4–12. 4. Mehnert A, Brähler E, Faller H, Härter M, Keller M, Schulz H, et al. Four-week prevalence of mental disorders in patients with cancer across major tumor entities. J Clin Oncol. 2014;32(31):3540–6. 5. Vehling S, Mehnert-Theuerkauf A, Glaesmer H, Bokemeyer C, Oechsle K, Härter M, Koch U. Thoughts of death and suicidality among patients with cancer: Examining subtypes and their association with mental disorders. Psychoonco- logy. 2021;30(12):2023-2031. doi: 10.1002/pon.5706. 6. Kissane DW. Unrecognised and untreated depression in cancer care. Lancet Psychiatry. 2014 Oct;1(5):320-1. doi: 10.1016/S2215-0366(14)70345-1. 7. Keller M, Sommerfeldt S, Fischer C, Knight L, Riesbeck M, Löwe B, Herfarth C, Lehnert T. Recognition of distress and psychiatric morbidity in cancer patients: a multi-method approach. Ann Oncol. 2004;15(8):1243-9. 8. Bultz BD. Guide to implementing screening for distress, the 6th vital sign: Background, recommendations, and imple- mentation. Cancer Journey Action Gr. 2009;4–43. 9. Andersen BL, Lacchetti C, Ashing K, Berek JS, Berman BS, Bolte S, et al. Management of Anxiety and Depression in Adult Survivors of Cancer: ASCO GuidelineUpdate. J ClinOncol. 2023 Jun 20;41(18):3426-3453. doi: 10.1200/ JCO.23.00293. 10. Funk R, Cisneros C, Williams RC, Kendall J, Hamann HA. What happens after distress screening? Patterns of supportive care service utilization among oncology patients identified through a systematic screening protocol. Support CareCancer. 2016 Jul;24(7):2861-8. doi: 10.1007/s00520- 016-3099-0. 11. Mitchell AJ. Screening for cancer-related distress: when is implementation successful and when is it un- successful? ActaOncol. 2013 Feb;52(2):216-24. doi: 10.3109/0284186X.2012.745949. 12. Simard S, Thewes B, Humphris G, Dixon M, Hayden C, Mireskandari S, et al. Fear of cancer recurrence in adult cancer survivors: a systematic review of quantitative studies. J Cancer Surviv. 2013;7(3):300–22. 13. Johnson Vickberg SM. Fears about breast cancer recurren- ce:. Cancer Pract. 2018;9(5):237–43. 14. Paterson CL, Lengacher CA, Donovan KA, Kip KE, Tofthagen CS. Body Image in Younger Breast Cancer Survivors: A Systematic Review. Cancer Nurs. 2016;39(1):E39-58. 15. Škufca Smrdel AC. Psihosocialne razsežnosti rakave bolezni ter kakovost življenja pri bolnikih z rakom. V: Rakave bolezni v Sloveniji. Ljubljana: Slovensko zdravniško društvo, 2007; 76(12):827-831. 16. Bowlby J. Attachment and loss. Vol. 3 : sadness and depressi- on. London: Pimlico; 1980. 17. Beesley H, Goodfellow S, Holcombe C, Salmon P. The intensity of breast cancer patients' relationships with their surgeons after the first meeting: Evidence that relation- ships are not 'built' but arise from attachment processes. Eur J Surg Oncol. 2016;42(5):679-84. doi: 10.1016/j. ejso.2016.02.001. 18. Shalev D, Jacobsen JC, Rosenberg LB, Brenner KO, Seaton M, Jackson VA, Greer JA. (Don't) Leave Me Alone: Atta- chment in Palliative Care. J Palliat Med. 2022;25(1):9-14. doi: 10.1089/jpm.2021.0491. 19. Asayesh MH, Rezapour-Mirsaleh Y, Koohestani F, Asadi N. Mediating role of self-compassion in relationship between attachment styles and empathy in nurses. BMC Nurs. 2024;23(1):545. doi: 10.1186/s12912-024-02222-2. 20. Hutchison SD, Steginga SK, Dunn J. Thetiered model of psychosocial intervention in cancer: a community based approach. Psychooncology. 2006;15(6):541-6. doi: 10.1002/ pon.973. PMID: 16331595. 21. Holland JC, Breitbart WS, Butow PN, Jacobsen PB, Loscalzo MJ, McCorkle R [Eds]. Psycho-oncology (3rd ed.) [e-knjiga]. 2015. Dostopno na: http://ovidsp.ovid.com/ ovidweb.cgi?T=JS& PAGE=reference&D=psyc12&NEWS= N&AN=2014-48591-000 22. Cobeanu O, David D. Alleviation of Side Effects and Distress in Breast Cancer Patients by Cognitive-Behavioral Inter- ventions: A Systematic Review and Meta-analysis. J Clin Psychol Med Settings. 2018;25(4):335-355. 23. Knific J, Škufca Smrdel AC. Klinična pot psihoonkološke obravnave na Oddelku za psihoonkologijo. Onkološki inštitut Ljubljana, 2023 © Avtor(ji). To delo je objavljeno pod licenco Creative Commons Priznanje avtorstva 4.0. © The author(s). This article is distributed under the terms of the Creative Commons Attribution 4.0. International License (CC-BY 4.0). http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/