CETUKSIMAB Dnevnik s praktičnimi navodili za bolnike z rakom debelega črevesa in danke 1 CETUKSIMAB BESEDA AVTORJEV Dnevnik s praktičnimi navodili za bolnike z rakom debelega črevesa in danke Knjižica je namenjena vsem, ki ste zboleli za napredovalim rakom debelega črevesa in danke. Vaš zdravnik onkolog vam za zdravljenje razsejane bolezni lahko Knjižica za bolnike predlaga zdravilo cetuksimab, ki se pri začetnem zdravljenju uporablja v 2. izdaja kombinaciji z različnimi shemami kemoterapije, v poznejših linijah zdravljenja bolezni pa lahko tudi samostojno. Avtorji: Način in uspeh zdravljenja sta v veliki meri odvisna od vaše pripravljenosti na Tim za sistemsko zdravljenje tumorjev prebavil: zdravljenje in vaše seznanjenosti z boleznijo. Pomembno je, da razumete potek prof. dr. Janja Ocvirk, dr. med. zdravljenja in vlogo tumorskih označevalcev za odločitev o zdravljenju. Ker se med mag. Zvezdana Hlebanja, dr. med. zdravljenjem pojavljajo tudi neželeni učinki, katerih izrazitost se lahko razlikuje od asist. dr. Martina Reberšek, dr. med. bolnika do bolnika, je prav, da ste seznanjeni z ukrepi, ki vam potek zdravljenja dr. Neva Volk, dr. med. olajšajo. Neželeni učinki so odvisni tudi od vrste kemoterapije, ki jo dodajamo Jernej Benedik, dr. med. zdravilu cetuksimab. V knjižici boste našli navodila glede zdravljenja neželenih Marko Boc, dr. med. učinkov, ki so značilna za zdravilo cetuksimab. Odgovorili bomo tudi na nekatera Maja Ebert, dr. med. pogosta vprašanja o poteku zdravljenja, pomenu tarčnega zdravljenja, biologiji dr. Tanja Mesti, dr. med. tumorja in tumorskih označevalcih, ki so pomembni pri odločanju o vrsti in Oblikovanje: Barbara Bogataj Kokalj, Studio Aleja d.o.o. vrstnem redu zdravljenja, ter o varnosti alternativnega zdravljenja. Ilustracije: Katja Mulej Del knjižice je namenjen vašim zapiskom in vprašanjem. Čisto na koncu pa Tisk: Medium d.o.o., Žirovnica dodajamo kratek slovarček s pojasnili nekaterih strokovnih izrazov. Naklada: 500 kom Radi bi vam odgovorili na čim več vprašanj, ki se vam bodo verjetno porodila med Izdal: Onkološki inštitut Ljubljana, www.onko-i.si potekom zdravljenja. Leto izida: 2017 Izdajo omogočil: Merck d.o.o., Letališka ulica 29c, 1000 Ljubljana V primeru, da v knjižici ne najdete odgovora na kakšno od njih, ga zapišite v predel za vprašanja na koncu knjižice in se o njem pogovorite s svojim zdravnikom onkologom ob naslednjem obisku. INT/2017/5 Moj zdravnik onkolog 3 KAZALO 1. UVOD .................................................................................. 7 O raku debelega črevesa in danke .................................... 7 O različnih možnostih zdravljenja ..................................... 7 2. CETUKSIMAB ....................................................................... 9 O tem, kako zdravilo deluje ............................................. 9 3. BIOLOGIJA BOLEZNI in BIOLOŠKI TUMORSKI OZNAČEVALCI (BIOMARKERJI) ........................................... 10 O pomembnih razlikah v biologiji tumorja ...................... 10 O tem, kaj to pomeni v vašem primeru .......................... 10 jetra želodec 4. ZAČETEK ZDRAVLJENJA ..................................................... 11 trebušna slinavka O kombinaciji s kemoterapijo ......................................... 11 O infuziji/aplikaciji zdravila cetuksimab ........................... 11 debelo črevo O tem, na kaj je medicinsko osebje posebej pozorno ob prvi infuziji zdravila: alergična reakcija ......... 12 tanko črevo 5. POTEK ZDRAVLJENJA ......................................................... 13 O tem, kako poteka zdravljenje in koliko časa traja ........ 13 O neželenih učinkih med zdravljenjem ........................... 13 zadnjik O nasvetih za lajšanje neželenih učinkov ........................ 13 O tem, kako je v vašem primeru .................................... 15 6. KONEC ZDRAVLJENJA ........................................................ 22 O tem, kako naprej ........................................................ 22 7. DRUGI PRISTOPI K ZDRAVLJENJU ....................................... 23 O tem, kako izbirati ....................................................... 23 Kako je to v mojem primeru........................................... 24 8. VPRAŠANJA ....................................................................... 26 4 5 STADIJI PRI RAKU DEBELEGA ČREVESA IN DANKE 1. UVOD O RAKU DEBELEGA ČREVESA IN DANKE 0 1 2 3 4 STADIJ V Sloveniji je število bolnikov z rakom debelega črevesa in danke v nenehnem porastu. Zdravniki vsako leto odkrijejo več kot 1400 novih primerov te bolezni. Rak debelega črevesa in danke je najverjetneje posledica medsebojnega delovanja dednih dejavnikov in vplivov okolja. Verjetnost, da bi zboleli za rakom debelega črevesa in danke, se poveča s starostjo, nezdravim načinom življenja (nezdrava prehrana, alkohol, kajenje, pomanjkanje telesne aktivnosti), ob prisotnosti črevesnih polipov in/ali kroničnih vnetnih črevesnih bolezni. Zdravljenje raka debelega črevesa in danke je v zadnjih letih zelo napredovalo. Na voljo so vedno sodobnejši diagnostični pristopi, obsevalne tehnike in poleg kemoterapije tudi nova tarčna zdravila. Ljudem, ki bodo morda zboleli v prihodnosti, lahko pomagate s tem, da o svoji bolezni spregovorite in jih spodbudite k sodelovanju v preventivnem programu SVIT. bezgavka krvna žila tumor Zdravnik/multidisciplinarni tim se na podlagi podatkov o posamezniku/bolezni odloči, katero vrsto zdravljenja ali kombinacijo različnih pristopov bo predlagal bolniku. stadij 0: Tumor je omejen na črevesno sluznico Zdravnik potrebuje za odločanje o zdravljenju naslednje informacije: stadij 1: Tumor je prerasel več plasti črevesne stene, ni pa se razširil zunaj nje • patohistološki izvid (značilnosti tumorja) – o obsegu tumorja (T-tumor), stadij 2: Tumor je prerasel steno črevesa, vendar se ni razširil v bezgavke – o razširjenosti v bezgavke (N-nodus) stadij 3: Bolezen se je razširila na lokalne oz. bližnje bezgavke • o prisotnosti oddaljenih zasevkov (M-metastaza) • o pomembnih tumorskih označevalcih/biomarkerjih stadij 4: Bolezen se je razširila v druge organe (jetra, pljuča…) O RAZLIČNIH MOŽNOSTIH ZDRAVLJENJA Operacija Operacija je zdravljenje, pri katerem kirurg odstrani tumor. Cilj operacije je odstranitev tumorja z varnostnim robom in s pripadajočim področjem bezgavk za natančno določitev stadija bolezni. Pri zgodnjih stadijih kolorektalnega raka je operacija osnovno zdravljenje, ki omogoča ozdravitev. 6 7 Jetra so organ, v katerega rak debelega črevesa in danke najpogosteje zaseva po 2. CETUKSIMAB krvi. V določenih primerih lahko kirurg odstrani tudi zasevke v jetrih. Tako operativno zdravljenje jetrnih zasevkov lahko vodi v ozdravitev. Mnogokrat je z namenom, da zmanjšamo obseg bolezni in omogočimo operacijo, potrebno O TEM, KAKO ZDRA monoklonsko protitelo VILO DELUJE predhodno sistemsko zdravljenje s kemoterapijo ali s kombinacijo kemoterapije in ligand Zdravilo cetuksimab zavira delovanje receptorja za epidermalni rastni dejavnik tarčnega zdravila. EGFR (EGFR), ki leži na površini celice in sprejema sporočila, ki naročajo celici, naj raste Radioterapija in se deli. Zdravilo cetuksimab v primerih, ko je rast tumorja odvisna od teh signalov spor prekinjen očanja, zavira prenos sporočila v jedro celice in s tem upočasni ali signal v Radioterapija pomeni obsevanje z ionizirajočimi (visoko energet- zavre rast celico rakastih celic. skimi) žarki, s katerimi uničujemo rakave celice. Obsevanje je lokalni način zdravljenja, ki poleg rakastih celic vpliva tudi na SISTEM DELOVANJA KOT KLJUČ- monoklonsko protitelo zdrave celice v okolici, zato zdravnik za vsakega posameznika KLJUČAVNICA ligand izdela točno določen načrt obsevanja: določi polje obsevanja, EGFR skupni obsevalni odmerek in dnevne odmerke. Na površini rakave celice je receptor oz. ključavnica (na sliki prikazan v modri barvi), Obsevanje je po navadi prvo zdravljenje pri raku danke in se, nediferenciac ki ija predstavlja vstopno mesto oz. inhibic vrata ija za prekinjen signal v razen pri tumorjih stadija 1, praviloma kombinira s kemoterapijo. epidermalni rastni dejavnik oz. ap ključ optoze (na celico sliki a prikazan ngiogeneza z rumenim križem). proliferacija Ko ključ Kemoterapija odpre ključavnico, metastazira se nje sprožijo signali, ki Kemoterapija je sistemsko zdravljenje z zdravili, ki jih prejmete bodisi intravensko vodijo v delitev in rast celic. z infuzijo ali v obliki tablet. Kemoterapevtiki ali citostatiki so zdravila, ki zavirajo delitev rakavih celic in tako uničujejo rakave celice povsod po telesu. Neželeni učinki, ki se ob tem pojavijo, so posledica delovanja citostatikov na zdrave celice, nediferenciacija inhibicija predvsem hitro deleče celice. apoptoze Pogosto uporabljamo več citostatikov sočasno ali v določenem zaporedju, po angiogeneza proliferacija določenih shemah v časovnih intervalih (ciklusi kemoterapije). metastaziranje ligand EGFR Tarčna zdravila Tarčna zdravila so tista, ki delujejo na točno določen cilj v/na celici, tj. na tarčo, ki ZDRAVILO (monoklonsko je značilna za spremenjeno rakavo celico. Z vezavo na svojo tarčo zavrejo različne GRB-2 protitelo) SOS mehanizme, prek katerih se rakave celice hranijo, rastejo, delijo in razširjajo. MAPK MEK RAF RAS Monoklonsko protitelo deluje tako, da se Pri zdravljenju raka debelega črevesa in danke uporabljamo tarčna zdravila, veže na receptor EGFR kot lažni ključ in usmerjena proti različnim tarčam. To področje razvoja je zelo intenzivno, ker je tako onemogoči ligand ključu (epidermalni rastni EGFR vedno več znanega o biologiji bolezni, novih tarčah za zdravljenje in povezanosti/ dejavnik), da odklene ključavnico. Na ta prepletenosti posameznih procesov. Veliko izkušenj pri zdravljenju metastatskega način zdravilo zavre proces delitve celic ter kolorektalnega raka že imamo s tarčnimi zdravili bevacizumab, cetuksimab in inhibicija nediferenciacija rast tumorja. apoptoze panitumumab, prihajajo pa tudi nova tarčna zdravila, kot sta aflibercept in GRB-2 SOS regorafenib. angiogeneza proliferacija MAPK MEK RAF RAS metastaziranje 8 9 inhibicija nediferenciacija apoptoze angiogeneza proliferacija metastaziranje 3. BIOLOGIJA BOLEZNI IN BIOLOŠKI 4. ZAČETEK ZDRAVLJENJA TUMORSKI OZNAČEVALCI (BIOMARKERJI) O KOMBINACIJI S KEMOTERAPIJO O POMEMBNIH RAZLIKAH V BIOLOGIJI TUMORJA Pri zdravljenju metastatskega kolorektalnega raka uporabljamo kombinirano sistemsko zdravljenje, kar pomeni, da med seboj kombiniramo več vrst kemoterapije, Rak debelega črevesa in danke ni enotna bolezen. Raziskave o bioloških procesih v ki je lahko sestavljena iz različnih zdravil: 5-FU/folne kisline, irinotekana, celici, ki povzročijo nastanek in razvoj raka, so pokazale, da so molekularne osnove oksaliplatina, kapecitabina in tarčnih zdravil. Na primer, zdravljenje po shemi bolezni lahko različne. V klinični praksi zato potrebujemo podatke o bioloških FOLFIRI je kombinacija treh zdravil: 5-fluorouracila (5-FU), folne kisline in tumorskih označevalcih ali biomarkerjih. S temi podatki lahko načrtujemo irinotekana. V kliničnih raziskavah so se kombinacije zdravil izkazale za učinkovitejše zdravljenje, ki je usmerjeno proti tumorjem. od posameznih zdravil. Prav tako se je v kliničnih raziskavah izkazalo, da je Biološki tumorski označevalci (biomarkerji) niso biokemični tumorski označevalci dodajanje tarčnih zdravil kemoterapiji učinkovitejše od uporabe zgolj kemoterapije. (tumorski markerji), ki se določajo laboratorijsko iz krvnega seruma. Če so bio-Za odločitev glede tarčnega zdravljenja potrebujemo podatek o biologiji tumorja, kemični tumorski označevalci zvišani, lahko kažejo na večjo aktivnost bolezni ali zato smo pridobili podatek o mutacijah na genih KRAS in NRAS (testiranje RAS). prikrito metastatsko bolezen. Pri tumorjih debelega črevesja in danke so najpogosteje zvišani CEA in CA 19-9. Moja kombinacija zdravil (shema zdravljenja): Pri bolnikih z rakom debelega črevesa in danke je pomemben podatek o biomarkerjih RAS (KRAS, NRAS) in BRAF. Približno polovica bolnikov ima te biomarkerje nespremenjene oz. nemutirane (divji tip gena), druga polovica pa ima biomarkerje spremenjene oz. mutirane. O TEM, KAJ TO POMENI V VAŠEM PRIMERU Če bo izvid testiranja RAS pokazal, da sta v vašem primeru gena KRAS in NRAS nemutirana, vam bomo za zdravljenje lahko predlagali zdravilo cetuksimab. V primeru, da bi bil eden od teh genov mutiran, bi vam za zdravljenje predlagali drugo vrsto tarčnega zdravila. S poznavanjem molekularnih osnov bolezni, delovanja zdravila in zdravstvenega stanja posameznega bolnika pridobimo pomembne informacije za pripravo načrta za zdravljenje. Prilagojen pristop k posamezniku pomeni obenem boljšo učinkovitost in varnost zdravljenja. Podatek o biomarkerjih (izvid genskega testa): O INFUZIJI/APLIKACIJI ZDRAVILA CETUKSIMAB Zdravilo cetuksimab se kot infuzija daje v veno. Infuzija vedno poteka pod nadzorom zdravnika. Ko boste zdravilo prejeli prvič, bo infuzija trajala okoli dve uri, vsaka naslednja pa približno eno uro. V večini primerov se zdravilo aplicira enkrat na teden, v nekaterih primerih tudi enkrat na dva tedna, odvisno od sheme/kombinacije zdravil. 10 11 O TEM, NA KAJ JE MEDICINSKO OSEBJE POSEBEJ 5. POTEK ZDRAVLJENJA POZORNO OB PRVI INFUZIJI ZDRAVILA: ALERGIČNA REAKCIJA O TEM, KAKO POTEKA ZDRAVLJENJE IN KOLIKO ČASA Pri približno 5 % bolnikov obstaja verjetnost, da se lahko pojavi alergična reakcija. TRAJA Pred vsako infuzijo zdravila boste prejeli zdravila proti alergiji (antihistaminik, Dolžina zdravljenja se lahko razlikuje od posameznika do posameznika. Zdravnik kortikosteroid), da bi čim bolj zmanjšali tveganje za pojav alergične reakcije. bo spremljal učinkovitost zdravljenja, morebitne neželene učinke in določil, kako Huda alergična reakcija je redka in se navadno pojavi med prvo infuzijo ali do eno dolgo bo trajalo zdravljenje z zdravilom cetuksimab. uro po koncu infuzije. Učinkovitost zdravljenja spremljamo na različne načine. Eden od načinov je Redko se simptomi, povezani z infuzijo, pojavijo tudi po več urah ali ob naslednjih spremljanje vrednosti biokemičnih tumorskih markerjev/označevalcev v serumu in infuzijah. V takih primerih o tem obvestite svojega zdravnika. spremljanje odgovora na zdravljenje z radiološkimi preiskavami (računalniška tomografija, ultrazvok, magnetna resonanca, rentgensko slikanje pljuč). Zvišana telesna temperatura, mrzlica, slabost, izpuščaj in težave z dihanjem so značilni za blago do zmerno alergično reakcijo. Zdravnik vam bo po potrebi podaljšal čas infuzije zdravila cetuksimab, da bi ublažil te simptome. O NEŽELENIH UČINKIH MED ZDRAVLJENJEM Če se pri vas hitro razvijejo astmi podobni simptomi (npr. hude težave z dihanjem, Kot vsa zdravila ima lahko tudi zdravilo cetuksimab neželene učinke. To so: hripavost, težave pri govoru) ali izpuščaj s srbečimi mehurčki (urtikarija) ali vam reakcije, povezane z infuzijo, kožne reakcije, elektrolitske motnje, očesne bolezni, pade krvni tlak, gre lahko za znake hude alergične reakcije na zdravilo. V tem kot so vnetje očesa, motnje v srčno-žilnem sistemu ... Ker boste zdravilo primeru bomo zdravljenje z zdravilom cetuksimab ukinili. cetuksimab verjetno prejemali v kombinaciji s kemoterapijo, se lahko pojavijo tudi neželeni učinki drugih zdravil. Če se pojavi kateri koli neželeni učinek zdravljenja, se o tem pogovorite z zdravnikom, ki vam je zdravljenje predpisal. Podrobno si o premagovanju neželenih učinkov lahko preberete tudi v knjižici: “Napotki za premagovanje neželenih učinkov sistemskega zdravljenja raka. Kaj morate vedeti?” O NASVETIH ZA LAJŠANJE NEŽELENIH UČINKOV V nadaljevanju vam želimo opisati nekaj ukrepov, namenjenih zaščiti, negi in zdravljenju sprememb na koži in nohtih. Pomembno je, da negi kože posvetite več pozornosti že v samem začetku zdravljenja. 12 13 KAJ LAHKO STORITE SAMI Spremembe nohtov • Za umivanje uporabljajte blaga tekoča mila z nizkim pH, prhajte se na hitro in z Pozneje med potekom zdravljenja se lahko pojavijo spremembe kože okoli nohtov, mlačno vodo. Kožo osušite tako, da vodo le popivnate z mehko brisačo. ki se kažejo z bolečino, oteklino, rdečino in razpokami. Obnohtna kožica v • Kopajte se v mlačni vodi z 1-2 skodelicama sode bikarbone. nekaterih primerih oteče, nekateri nohti pa se lahko tudi vrastejo, kar povzroči • Za nego uporabljajte vlažilne kreme, losjone in kreme, lahko z dodatki blagih bolečino in vnetje obnohtja (paronihija). antiseptikov, ki kožo nahranijo in so dobro mazljivi. Da preprečite težave z nohti in področjem okoli njih: • Izpuščajev nikoli ne iztiskajte. • Previdno negujte nohte in obnohtno kožico, obnohtne kožice ne potiskajte • Varujte se premočnega sonca: zavarujte se s pokrivali in oblačili iz naravnega nazaj. materiala, uporabite zaščitne kreme z visokim zaščitnim faktorjem, brez dodanih • Nosite udobno, ne preozko obutev. dišav in konzervansov. • Uporabljajte zaščitne rokavice pri pomivanju ali drugih gospodinjskih delih. • Pozorno negujte kožo okoli nohtov na rokah in nogah, uporabljajte hranljiva • Pred spanjem je priporočljivo nanesti tanko plast kreme na roke in noge ter jih mazila. prekriti z belimi bombažnimi rokavicami in nogavicami. Kožne spremembe Če se področje okoli nohtov vname: V večini primerov se na obrazu, temenu, prsih, hrbtu in predelu pred in za ušesi • Lahko si pomagate z dezinfekcijskimi sredstvi, kot je npr. antibakterijsko milo. pojavijo izpuščaji, ki so na prvi pogled podobni aknam, zato jih pogosto imenujemo • Povijanje vnetega dela z obvezami ali prozornimi plastičnimi omoti pomaga, da “aknam podobni izpuščaji”. Ponavadi se izpuščaji pojavijo v prvih nekaj tednih se mazilo popolnoma vpije. jemanja zdravil in sčasoma izginejo oziroma se njihova intenzivnost zmanjša. • Težave olajšajo tudi obloge s fiziološko raztopino. Pred pojavom izpuščajev se na koži navadno najprej pojavi rdečica z občutkom • Zdravnik vam bo lahko predpisal lokalna protimikrobna mazila. pečenja, podobno kot pri sončnih opeklinah. Po nekaj dneh se pojavijo izpuščaji, ki se lahko pozneje včasih tudi zagnojijo. Zlasti na lasišču je lahko prisotno srbenje. Spremembe na laseh Zdravnik vam bo v primeru pojava izpuščajev predpisal uporabo različnih zdravil v Približno 2-3 mesece po začetku zdravljenja z zaviralci receptorjev EGF (zdravila, ki obliki tablet ali kapsul ter v oblikah, ki jih nanašate na kožo (kreme, raztopine, blokirajo receptorje za epidermalni rastni dejavnik na površini tumorskih celic) se losjon). Tudi uporaba kreme z dodatkom vitamina K ima pozitivne učinke pri negi lahko pojavijo spremembe na laseh. Včasih lasje postanejo tanki, lomljivi ali tovrstne kože. V primeru, da spremembe na koži povzročajo srbenje, vam bo kodrasti, trepalnice in obrvi se lahko podaljšajo. Če dlake na obrazu postanejo zdravnik predpisal zdravilo za lajšanje teh težav. preveč očitne, jih lahko odstranite z elektrolizo, laserjem ali voskom. Po navadi so izpuščaji blagi. Pomembno je tudi, da veste, da se z različnimi ukrepi spremembe na koži lahko zmanjšajo in da postopno izzvenijo! O TEM, KAKO JE V VAŠEM PRIMERU Pri raziskavah se je pokazalo, da je pojav kožnih izpuščajev lahko dodaten pozitivni Za lažje spremljanje morebitnih težav je v nadaljevanju na voljo dnevnik, kjer lahko napovedni dejavnik oz. pokazatelj večje učinkovitosti tarčnega zdravljenja. vpisujete morebitne neželene učinke, težave ali vprašanja, ki se pojavijo med V primeru večjih težav se odločimo ali za spremembo odmerka zdravila, podaljšan zdravljenjem. S tem boste pomagali zdravniku, da bo lažje ocenil vaše težave in razmik med posameznimi odmerki ali za ukinitev zdravila. vam predlagal dodatne ukrepe za njihovo reševanje. Po večmesečnem zdravljenju se lahko pojavijo tudi suha luščeča koža, razpoke na O spremembah na koži se pogovorite s svojim zdravnikom! koži, spremembe kože okoli nohtov, v nekaterih primerih tudi spremembe na laseh (tanjši, kodrasti lasje) in povečana rast dlak. 14 15 DNEVNIK Aplikacija Aplikacija 1. teden cetuksimaba 3. teden cetuksimaba datum/dan (označite dan ) Neželeni učinki in beležke datum/dan (označite dan ) Neželeni učinki in beležke Aplikacija Aplikacija 2. teden cetuksimaba 4. teden cetuksimaba datum/dan (označite dan ) Neželeni učinki in beležke datum/dan (označite dan ) Neželeni učinki in beležke 16 17 DNEVNIK Aplikacija Aplikacija 5. teden cetuksimaba 7. teden cetuksimaba datum/dan (označite dan ) Neželeni učinki in beležke datum/dan (označite dan ) Neželeni učinki in beležke Aplikacija Aplikacija 6. teden cetuksimaba 8. teden cetuksimaba datum/dan (označite dan ) Neželeni učinki in beležke datum/dan (označite dan ) Neželeni učinki in beležke 18 19 DNEVNIK Aplikacija Aplikacija 9. teden cetuksimaba 11. teden cetuksimaba datum/dan (označite dan ) Neželeni učinki in beležke datum/dan (označite dan ) Neželeni učinki in beležke Aplikacija Aplikacija 10. teden cetuksimaba 12. teden cetuksimaba datum/dan (označite dan ) Neželeni učinki in beležke datum/dan (označite dan ) Neželeni učinki in beležke 20 21 6. KONEC ZDRAVLJENJA 7. DRUGI PRISTOPI K ZDRAVLJENJU O TEM, KAKO NAPREJ V času zdravljenja, pa tudi pred in po njem, bo pred vami veliko odločitev: mogoče bo ena od teh tudi glede zdravljenja s komplementarno ali alternativno medicino … Kot smo že omenili, zdravnik na več načinov spremlja učinkovitost vašega zdravljenja. V določeni točki lahko zdravljenje postane neučinkovito/neprimerno, Kaj je komplementarna in alternativna medicina (KAM)? zato zdravnik zdravljenje prekine. Kako naprej, je odvisno od tega, katera zdravila KAM je kateri koli medicinski sistem, praksa ali izdelek, ki ni del standardnega ste prejemali doslej in kako uspešno je bilo zdravljenje. Lahko boste napoteni na zdravljenja (z uradno medicino). Standardno medicinsko zdravljenje je zdravljenje dodatne preiskave, operacijo in obsevanje ali pa vam bo v nadaljevanju zdravnik na osnovi znanstvenih dokazov. Pri raku vključuje kirurgijo, kemoterapijo, zamenjal shemo sistemskega zdravljenja oziroma predpisal primerno podporno obsevanje in zdravljenje s tarčnimi zdravili. zdravljenje. Komplementarna medicina se uporablja ob standardnem zdravljenju. Primer je uporaba akupunkture za zmanjševanje stranskih učinkov kemoterapije. Sprememba zdravljenja (kakšna sprememba, kdaj): Alternativna medicina se uporablja namesto standardnega zdravljenja. Primer je uporaba posebnih diet namesto zdravljenja, ki ga predlaga onkolog. Integrativna medicina je izraz za celosten pristop k zdravljenju, ki vključuje bolnikov um, telo in duha. Kombinira standardna zdravljenja z najbolj obetajočimi oblikami KAM. Primer je uporaba relaksacijskih tehnik ob kemoterapiji z namenom zmanjšanja stresa. Razlogi, zakaj se ljudje z rakom odločajo za KAM: • pomaga jim prenašati stranske učinke zdravljenja raka, kot so slabost, bolečina, utrujenost … • potolažijo se in si lajšajo skrbi glede same bolezni, zdravljenja in s tem pove- zanega stresa • zaradi občutka, da so naredili nekaj več v boju proti bolezni • poskušajo zdraviti/pozdraviti svojega raka O TEM, KAKO IZBIRATI Preden se odločite za katero koli obliko KAM, se o tem obvezno posvetujete s svojim lečečim onkologom. Tako se boste izognili morebitnim neželenim učinkom kombinacije več različnih zdravljenj ali pristopov. Znano je, da z uporabo določenih tehnik/praks komplementarne in integrativne medicine, torej določenih metod, ki jih kombinirate s standardnim onkološkim zdravljenjem, lahko izboljšate svoje psihofizično stanje. Prav tako pa lahko uporaba KAM poslabša neželene učinke sistemskega zdravljenja ali pa povzroči, da je zdravljenje neučinkovito. Odsvetujemo pa opustitev standardnega zdravljenja in uporabo zgolj alternativnih metod zdravljenja. 22 23 KAKO JE TO V MOJEM PRIMERU … Zelišča, vitamini in prehranski dodatki Povejte onkologu, katera zdravila, prehranska dopolnila/vitamine jemljete oziroma če ste na kakšni daljši dieti. To je pomembno, ker tudi zdravila/izdelki, ki se zdijo Ime izdelka: Razlog: popolnoma varni, lahko vplivajo na učinkovitost onkološkega zdravljenja! V spodnjo tabelo zabeležite zdravila na recept, brez recepta, dopolnila k prehrani, metode komplementarne in alternativne medicine (KAM) in/ali diete, ki jih uporabljate: Zdravila na recept Ime zdravila: Odmerek: Ime zdravila: Odmerek: KAM Ime zdravila: Odmerek: Vrsta terapije KAM: Koliko časa: Razlog: Opažanja: Ime zdravila: Odmerek: Ime zdravila: Odmerek: Ime zdravila: Odmerek: Zdravila brez recepta (OTC) Ime zdravila: Odmerek: Razlog: Diete Vrsta diete: Koliko časa: Razlog: Opažanja: 24 25 8. VPRAŠANJA Zapiski, vprašanja: Vpisujte vprašanja, ki se vam porodijo, da boste ob naslednjem obisku zdravnika lahko vprašali in razčistili vse dvome ali nejasnosti glede vaše bolezni in zdravljenja. Zapišite podatke, ki jih dobite od zdravnika, saj se boste pozneje težko spomnili vsega, o čemer sta se pogovarjala. Sodelovanje z zdravnikom je pri vašem zdravljenju izrednega pomena. Pomembno je, da razumete potek zdravljenja in da veste, v katerih primerih je nujno poiskati zdravniško pomoč. Zapiski, vprašanja: 26 27 SLOVARČEK 5-FU Debelo črevo (kolon) Gen/-i za diagnosticiranje številnih bolezni, vključno Okrajšava za zdravilo 5-fluorouracil, Del prebavil. Kolon vsrka vodo iz prebavljene Nosilci informacij, ki določajo poteze ali z rakom. Magnetno resonančno slikanje citostatik, ki se pogosto uporablja v hrane v telo. lastnosti, ki se prenašajo s staršev na (MRS) deluje na podlagi močnega magneta, kombinaciji z drugimi zdravili. potomce. ki vpliva na vodne molekule v telesu. Te Divji tip gena (nemutirani) oddajajo energijo, ki jo zazna naprava za Adjuvantno zdravljenje Pravilna ali običajna oblika gena, ki določa Imunski sistem slikanje. Ker različne vrste tkiv oddajajo Zdravljenje raka po operaciji za odpravo normalno obnašanje ali delovanje Zapleten sistem v telesu za boj proti energijo z različno hitrostjo, magnetno morebitnih preostalih rakavih celic. beljakovine. okužbam. resonančno slikanje lahko zazna razlike med Beljakovine (proteini) EGF (epidermalni rastni dejavnik) Jedro zdravim in bolnim tkivom. Velike biološke molekule, sestavljene iz Beljakovina, ki se veže na receptorje na Velika struktura v celici, ki vsebuje dedne Metastatski (razsejani) kolorektalni rak manjših molekul, imenovanih aminokisline. površini celic ter tako sproža rast in delitev informacije celice v obliki kromosomov. Kolorektalni rak, ki se je iz debelega črevesa Vse strukture v vseh telesnih tkivih temeljijo celic. Kemoterapija razširil po telesu v različne organe. na beljakovinah. EGFR (receptor za epidermalni rastni Zdravljenje z zdravili proti raku za uničenje Monoklonska protitelesa Biomarkerji - biološki tumorski dejavnik) rakavih celic. Večina zdravil pri kemoterapiji Beljakovine, ki specifično prepoznavajo in se označevalci Receptorje za epidermalni rastni dejavnik deluje tako, da zavira celično delitev. Oseba, vežejo na druge točno določene beljakovine, Biološka značilnost tumorja, ki se določa v (EGFR) najdemo na površini celic. Pritrditev ki se zdravi s kemoterapijo, lahko prejema ki jih imenujemo antigeni. So tudi vrsta vzorcih tumorja. Določanje bioloških rastnih dejavnikov EGF na receptorje sproži eno zdravilo ali kombinacijo zdravil. Zdravila biološkega zdravila. označevalcev je uporabno pri odločanju o celično rast in delitev. Na površini nekaterih se vbrizgajo v žilo ali pa se (manj pogosto) vrsti zdravljenja, ki bo za posameznega vrst rakavih celic je izjemno veliko receptorjev zaužijejo. Mutacija/ mutant bolnika najučinkovitejše. za epidermalni rastni dejavnik. Trajna sprememba gena. Mutacije lahko Klinična raziskava povzročijo spremembe v delovanju ali Biopsija Folna kislina in folinati Raziskava, v kateri se preizkušajo novi načini obnašanju celic. Odvzem dela tkiva ali celic na območju Zdravilo (imenovano tudi levkovorin), ki se pri zdravljenja bolezni, kot je rak. Cilj vseh bolezni v telesu za odkrivanje raka ali drugih kemoterapiji za zdravljenje metastatskega kliničnih raziskav je odkriti boljše načine Neoadjuvantn ozdravljenje bolezni. Celice se pregledajo pod kolorektalnega raka pogosto uporablja s zdravljenja. Zdravljenje raka pred operacijo za zmanjšanje mikroskopom, izvedejo pa se lahko tudi 5-fluorouracilom (5-FU). tumorja in/ali zasevkov pred odstranitvijo. Kolon druge preiskave. FOLFIRI Debelo črevo. NRAS (gen in beljakovina) Cikli (pri kemoterapiji) Kratica za vrsto kemoterapije, ki se uporablja NRAS je gen, ki vsebuje zapis za proizvodnjo Kolorektalni rak Bolnik kemoterapijo prejema v obliki krogov za zdravljenje metastatskega kolorektalnega beljakovine NRAS, ki vpliva na rast in delitev Rak, ki nastane v debelem črevesu. zdravljenja, ki jim sledi čas za okrevanje. Krog raka. Ta vključuje tri zdravila: 5-fluorouracil celic. kemoterapije in čas za okrevanje se skupaj (5-FU), folno kislino in irinotekan. Oksalipatin imenujeta cikel zdravljenja. KRAS (gen in beljakovina) FOLFOX Zdravilo iz skupine citostatikov, ki se pogosto KRAS je gen, ki vsebuje zapis za proizvodnjo Ciljano zdravljenje Kratica za vrsto kemoterapije, ki se uporablja uporablja v kombinaciji z drugimi zdravili. beljakovine KRAS, ki vpliva na rast in delitev Zdravila, namenjena zaviranju določenega za zdravljenje kolorektalnega raka. Ta celic. Pozitronska emisijska tomografija (PET) procesa v rakavih celicah ali procesa, ki je vključuje tri zdravila: 5-fluorouracil (5-FU), Slikanje, ki se uporablja za odkrivanje pomemben za preživetje tumorja, ali obeh. folno kislino in oksaliplatin. Magnetno resonančno slikanje (MRS) obolelih mest v telesu z drugačnim Slikanje, ki zagotavlja podrobne slike metabolizmom (dejavnostjo) od normalnega. katerega koli dela telesa in se lahko uporablja 28 29 Pozitronska emisijska tomografija (PET) se in nadzorovano. Če postane postopek VEGF - žilni endotelijski rastni dejavnik žile so kapilare. Kisik in hranila v kapilarah najpogosteje uporablja za odkrivanje raka. nenadzorovan, se celice lahko še naprej delijo Beljakovina, ki spodbuja nastajanje novih prehajajo v tkiva, odvečni produkti pa v krvni in se tako razvijajo v tumor. krvnih žil. obtok. Prebavni sistem Skupina organov, ki hrano spremeni v Receptor Vena XELOX produkte, ki jih telo lahko uporabi. Prebavni Struktura na površini ali znotraj celice, ki se Krvna žila, ki prenaša kri iz telesnih tkiv in Kratica za vrsto kombinirane kemoterapije, ki sistem vključuje organe in žleze slinavke; veže z določeno snovjo. Vezava v celici lahko organov do srca. se uporablja za zdravljenje kolorektalnega usta, požiralnik, želodec, jetra, trebušno povzroči svojevrsten biološki odziv. Če se raka. Vsebuje kapecitabin (zdravilo, ki se Žilice (kapilare) slinavko, žolčnik, tanko in debelo črevo rastni dejavnik, npr. epidermalni rastni zaužije oralno in se v telesu spremeni v Krvne žile tvorijo mrežo, ki prenaša kri do (črevesje) in rektum (danko). dejavnik (EGF), pritrdi na ustrezni receptor, to 5-fluorouracil (5-FU)) in oksaliplatin. skoraj vsake celice v telesu. Najmanjše krvne spodbudi rast in delitev celice. Preizkus na gen KRAS Preizkus, s katerim je mogoče določiti Rektum prisotnost pravilnega (divji tip) ali Končni del črevesa, kjer se zadržuje odpadni nepravilnega (mutant) gena KRAS v celicah in material, poznan pod imenom iztrebki ali predvideti, kolikšna je verjetnost učinkovitosti fekalije, dokler ni pripravljen na izhod iz določene vrste ciljanega zdravljenja pri telesa prek anusa. NEKAJ KORISTNIH NASLOVOV posameznem bolniku. Tkiva in organi Preizkus na gen NRAS Tkivo je skupina ali sloj celic, ki sodelujejo pri Onkološki Inštitut Ljubljana Preizkus, s katerim je mogoče določiti opravljanju določenega dela ali funkcije v Zaloška 2, 1000 Ljubljana, tel.: 01 5879 105, info@onko-i.si, www.onko-i.si prisotnost pravilnega (divji tip) ali telesu. Skupina tkiv, ki so združena v nepravilnega (mutant) gena NRAS v celicah zapleteno strukturo, se imenuje organ; na Univerzitetni klinični center Ljubljana in predvideti, kolikšna je verjetnost primer srce, jetra ali koža. Klinični oddelek za gastroenterologijo, Japljeva 2,1000 Ljubljana, učinkovitosti določene vrste ciljanega tel.: 01 5228 615, www.kclj.si Tumor zdravljenja pri posameznem bolniku. Če postane celična delitev nenadzorovana, se Univerzitetni klinični center Maribor Primarni tumor celice lahko še naprej delijo in tako tvorijo Oddelek za onkologijo, Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor Rak na mestu, kjer se je prvotno razvil. izrastek ali bulo, ki se imenuje tumor. Tumorji tel: 02 321 1000, www.ukc-mb.si so lahko benigni (nerakavi) ali maligni Računalniška tomografija (CT) Europacolon Slovenija (rakavi). Pri računalniški tomografiji (CT) ali računalniški Združenje za boj proti raku debelega črevesa in danke, Povšetova 37, osni tomografiji (CAT) nastane niz rentgenskih Tumorski markerji - biokemični tumorski 1000 Ljubljana, gsm: 041 574 560, 041 664 216, info@europacolon.si, slik, ki sestavljajo tridimenzionalno sliko označevalci www.europacolon.si notranjosti telesa. Zdravniki uporabljajo Določajo se laboratorijsko iz krvnega seruma Društvo onkoloških bolnikov Slovenije računalniško tomografijo za diagnosticiranje - glede na vrsto in lastnosti tumorja. Poljanska cesta 14, 1000 Ljubljana, tel.: 01 430 32 63, gsm: 041 835 460, bolezni, kot je rak. Spremljajo se dejanske vrednosti ter njihovo gibanje. Če so zvišani, lahko kažejo na večjo dobslo@siol.net, www.onkologija.org Rak aktivnost bolezni ali prikrito metastatsko Bolezen, ki se lahko pojavi ob nenadzorovani Zveza slovenskih društev za boj proti raku bolezen. delitvi celic. Praviloma se celice delijo urejeno Zaloška 2, 1000 Ljubljana, tel.: 01 430 97 80, www.protiraku.si 30 31 INT/2017/5