Branka Červ
Pomanjkanje holizma v skrbi za umirajoče z vidika zdravstvene nege
Uvod
Danes v Sloveniji, podobno kot v drugih zahodnih državah, več kot pol ljudi umre v bolnišnicah in drugih javnih ustanovah. Čeprav je od ustanovitve prvega modernega hospica minilo že štirideset let, je umiranje za mnoge mučen in boleč proces. Raziskave v različnih državah namreč odkrivajo skupno resnico, da so umirajoči deležni veliko manj pozornosti in skrbi kot bi ju potrebovali. Deležni so agresivnih terapij, osebje z njimi malo in slabo komunicira, niso jim lajšane bolečine in drugi neprijetni simptomi, ki spremljajo umiranje, njihovi strahovi in duhovne potrebe so pogosto spregledani, izolirani so in pogosto umrejo v osami. Občutek imajo, da jih zdravstveno osebje ne ceni, ravna z njimi nehumano in jim odreka podporo in možnost sodelovanja (Rasmussen, 1999; Taylor, 2004).
Ugotovitve slovenskih raziskav so podobne. Umirajoči si želijo več zasebnosti, kot jim je je zagotovljene v bolnišnicah. Želijo si več pozornosti zdravstvenih delavcev. Imajo občutek, da so premalo informirani o svojem stanju, zato čas bolezni doživljajo kot negotovost. Počutijo se razvrednotene, stigmatizirane in odrinjene (Štrancar, 2004).
Medicinske sestre opažajo te težave in jih pogosto navajajo kot etične probleme v skrbi za umirajoče (Červ in Klančnik Gruden, 2003b; Šmitek, 2003b), a se ne čutijo dovolj močne, da bi korenito posegle v slabe razmere. Posamezniki iz medicinskih vrst, predvsem zdravnice, se trudijo po svojih močeh (Štrancar, 2004), a njihov napor v širši družbi nekako zvodeni. Filozofija hospica in paliativne oskrbe vstopata v slovenski prostor sramežljivo in s težavo.
Postavlja se vprašanje, zakaj nastajajo težave pri uvajanju paliativne oskrbe v obstoječi zdravstveni sistem, ko pa izkušnje kažejo, da ta izboljšuje kakovost življenja umirajočih in njihovih bližnjih, ker jim uspešno lajša trpljenje in tako povečuje njihovo zadovoljstvo. Zakaj pri tem v Sloveniji zaostajamo za evropskimi in tudi za nekaterimi drugimi državami?
Do zdaj je bilo ugotovljenih kar nekaj razlogov za to, da pri vključevanju paliativne oskrbe v zdravstvene sisteme nastajajo težave. Na tem mestu bi dodala še enega - marginalizacija holi-stičnega pojmovanja sveta v zdravstvu. Kajti zdi se, da je v pomanjkanju holističnega diskurza v
zdravstvu, ki bi se s prevladujočim biomedicinskim dopolnjeval v zaokroženo celoto, mogoče iskati razloge za pomanjkanje skrbi za umirajoče.
V slovenskem družbenem prostoru, kjer prevladuje kurativna medicina, sta paliativna oskrba in zdravstvena nega, ki sta tesno povezani s skrbjo za umirajoče, manj znani področji zdravstva. Filozofija, načela in vrednote obeh imajo nekaj skupnih točk: v svojih definicijah eksplicitno navajata skrb za umirajoče; ta in vsakršna druga skrb naj bi se odvijala v zaupnem odnosu med strokovnjakom in človekom, za katerega ta skrbi; poleg tega jima je skupno prepričanje, da je le v sodelovanju med strokovnjaki z različnih področij oziroma s timskim pristopom mogoče premagovati težave, zaradi katerih ljudje iščejo pomoč. V nadaljevanju sta obe dejavnosti predstavljeni z namenom vpogleda v njuno skupno holistično paradigmo.
Spreminjanje vzorcev umiranja in selitev umiranja v bolnišnice
Do devetnajstega stoletja so Evropejci večinoma umirali doma, obkroženi z družino in sosedi. Posledica teh razmer je bila, da so smrt in umiranje sprejemali na odprt način, se pravi kot normalen in naraven del življenja. Najpogostejši vzrok smrti so bile okužbe in poškodbe. Smrt je nastopila relativno hitro. Ljudje so umirali veliko mlajši kot danes. Še posebno visoka je bila umrljivost med dojenčki, otroki in ženskami v rodni dobi. Spremembe družbenega sistema, izboljšane življenjske, predvsem higienske razmere in nova zdravila so omogočili relativno varnost pred okužbami in posledično daljšo življenjsko dobo. Zato so danes umirajoči povečini priletni ljudje s kroničnimi boleznimi, umiranje pa čedalje bolj postaja počasen proces (Červ, 2006).
Dvajseto stoletje je prineslo »skrito« smrt, ko se je umiranje preselilo v zdravstvene ustanove, predvsem v bolnišnice. Na tak potek dogodkov je vplivalo več dejavnikov. Eden teh je bil proces sekularizacije družbe, ki je povzročil, da so nadzor nad umiranjem od duhovnikov prevzeli zdravniki. V bolj praktičnem pogledu lahko ta trend pripišemo dejstvu, da je bolnišnica kraj, kjer je zbrane največ medicinske opreme in znanja, kar pri ljudeh zbuja (za)upanje. Poleg tega je prišlo do sprememb v organizaciji družinskega in poklicnega življenja, kjer čedalje pogostejše zaposlovanje žensk zunaj doma zmanjšuje možnost, da bi kot neplačane negovalke skrbele za umirajoče doma (Červ, 2006).
Ugled in vpliv medicine sta se po drugi svetovni vojni močno okrepila. Nova zdravila, novi tehnični pripomočki in izboljšane metode dela so omogočili razcvet dejavnosti. Gradile so se sodobne bolnišnice, ki so zagotavljale prostor novim centrom za intenzivno terapijo in nego, namenjenim hudo bolnim. S herojskimi primeri zdravljenja in ozdravitev se je zdelo, da se uresničujejo dolgoletne sanje o zmagi nad naravo, boleznijo in smrtjo. Bolnišnice so postale kraj (intenzivnega) zdravljenja, zato so tedaj, ko ozdravitev ni bila več mogoča, bile tudi kraj razosebljanja in podaljševanega umiranja (Červ, 2006).
Moderni hospic in paliativna oskrba
Odgovor na slabe razmere za umirajoče v bolnišnicah je bilo odprtje prvega modernega hospi-ca, imenovanega St. Christopher's Hospice, leta 1967 v Londonu, ki je bil plod dolgoletnih prizadevanj Cecily Saunders, ki se je z umirajočimi najprej srečevala kot medicinska sestra. Pozneje je kot socialna delavka spremljala umirajočega prijatelja. Nazadnje pa je kot zdrav-
nica pridobila potrebno znanje in moč, da je lahko korenito posegla v način skrbi za umirajoče (Červ, 2006).
Paliativno oskrbo bi lahko povezovali z lajšanjem neprijetnih simptomov, ki mučijo neozdravljivo bolne, a kot nas opozarjata Clark in Seymour (1999), je to značilnost večine dela v zdravstvu. Tisto, kar temeljno loči paliativno oskrbo od prevladujoče oblike obravnave bolnikov, je koncept skrbi, ki pozornost preusmerja s paternalizma na soudeležbo, z linearnosti na holizem in z bolnika na osebo.
Hospic iz 19. stoletja
Bistveni elementi, ki opredeljujejo paliativno oskrbo, so:
-	Dobra komunikacija z bolnikom in njegovimi bližnjimi, s pomočjo katere z njim navežemo human odnos zaupanja in sodelovanja. V takem vzdušju je laže dajati psihično in duhovno podporo. V njem tudi ni prostora za laž, ker ima bolnik pravico na primeren način o svojem stanju izvedeti toliko, kolikor želi.
-	Zaradi spoštovanja bolnikove avtonomnosti z njim vzpostavljamo partnerski odnos, ki mu omogoča, da po najboljših močeh, dokler se le da, sam odloča o sebi.
-	Za uspešno obvladovanje bolečin in drugih neprijetnih simptomov, kot so bruhanje, oslabelost, utrujenost, zaprtje, suha usta, težave z dihanjem, zmedenost, tesnobnost in drugo, sta potrebna natančno iskanje simptomov in zdravljenje. Te simptome je najprimerneje iskati aktivno, saj jih bolniki pogosto zamolčijo, ker mislijo, da jim ni pomoči ali celo, da so s svojimi prošnjami moteči za zdravstvene delavce.
-	Podpora bolnikovim bližnjim je pomembna, ker ljudje živimo in umremo v spletu socialnih razmerij. Ker je bolnik odvisen od tega, kako se na nastale razmere odzivajo njegovi bližnji, je pomoč njim posredno tudi pomoč bolniku. Po njegovi smrti sta jim ponujena pomoč in podpora v obdobju žalovanja.
-	Pri tako kompleksni nalogi, kot je spremljanje umirajočega, je nujno dobro sodelovanje različnih strokovnjakov. Paliativna oskrba temelji na delu v timu, v katerem se vloge prepletajo glede na bolnikove potrebe. Ker je delo z umirajočimi in njihovimi bližnjimi pogosto težavno, je velik poudarek namenjen podpori članov tima. Tim lahko sestavljajo medicinske sestre, zdravniki, dietologi, prostovoljci, duhovni spremljevalci ...
-	Za bolnika in njegove bližnje je neprecenljive vrednosti to, da vedo, kam oziroma na koga se lahko obrnejo po pomoč. Ker zanje ponavadi skrbijo različni strokovnjaki, je ključna nepretrgana oskrba. O bolniku naj bi bili poučeni vsi strokovnjaki, vpleteni v oskrbo, vsaj eden pa naj bi imel o njem vse podatke in celosten vpogled v njegovo stanje, da lahko usklajuje dejavnosti (Salobir, 2002).
Zdravstvena nega
Zdravstvena nega je dejavnost medicinskih sester. Gre za strokovno dejavnost v zdravstvu, v nasprotju z laično ali poklicno osebno nego. V hierarhični organizacijski kulturi zdravstva je zdravstvena nega podrejena medicini. Pahor (2006) nas seznanja, da imajo medicinske sestre malo moči in možnosti vplivanja na vseh ravneh zdravstvenega varstva. Poleg tega je zdravstvena nega »ženski«
poklic, več kot 90 odstotkov pripadnic je namreč žensk, z vsemi značilnostmi: nizka plača, nizek status, slabe delovne razmere, majhna možnost napredovanja in slaba izobrazba. Prevlada kurativne medicine se kaže tudi v tem, da so vsi najpomembnejši nosilci odločitev v zdravstvu zdravniki (in ponavadi moški). Medicinske sestre so pojmovane kot zdravnikove pomočnice, ki izvajajo njegove ukaze. Negovalna komponenta zdravljenja je nevidna in podcenjena. Da bi medicinske sestre opredelile svoje področje delovanja in ga ločile od sorodnih disciplin, predvsem od medicine, so skozi zgodovino oblikovale različne definicije, ki kažejo, da svojo nalogo vidijo predvsem v pomoči bolniku. Florence Nightingale, pionirka sodobne zdravstvene nege, je opisala vlogo medicinske sestre kot osebe, ki bolniku pomaga doseči čim boljšo telesno pripravljenost za lastno aktivnost (Urbančič, 1996). Mednarodni svet medicinskih sester (International Council of Nursing, 2007) pa zdravstveno nego opredeljuje kot avtonomno in sodelovalno skrb za posameznike vseh starosti, za družine, skupine in skupnosti, za bolne in zdrave v vseh okoljih. Zdravstvena nega vključuje promocijo zdravja, preprečevanje bolezni in skrb za bolne, invalidne in umirajoče ljudi. Zagovorništvo, promocija varnega okolja, raziskovanje, sodelovanje pri oblikovanju zdravstvene politike, pri upravljanju zdravstvenih sistemov in v izobraževanju so prav tako ključne naloge zdravstvene nege.
Zdravstvena nega je etična praksa, ker je poseben način vstopanja v svet drugih ljudi. To mora biti dobro, pravilno in koristno, da dosežemo pričakovani cilj - pomoč človeku pri zadovoljevanju potreb v zvezi z zdravjem in v določenih okoliščinah tudi z življenjem ali smrtjo. Dolga leta se je opirala na biomedicinsko etiko kot izhodišče za etično razmišljanje, presojanje in delovanje medicinskih sester. V zadnjih dveh desetletjih pa oblikuje lastno poklicno etiko - etiko skrbi (Šmitek, 2003a). Ta je vezana na oskrbo, odzivnost in odgovornost pri ohranjanju medčloveških odnosov in na razvoj moralne intergritete v teh odnosih. Njen moralni premislek vključuje občutljivost za celoto in čustveno zavzetost. Lahko bi rekli, da vznika iz prakse, v nasprotju z biomedicinsko etiko, ki moralne probleme formulira abstraktno (Červ in Klančnik Gruden, 2003a). Zanjo je značilno, da »temelji na odnosnosti in medsebojni odvisnosti. Njeno vodilno načelo je, da ljudje potrebujemo drug drugega, da bi dobro živeli in da lahko obstajamo kot posamezniki le, če z drugimi navezujemo razmerja skrbi«. (Sevenhuijsen, 2003, cit. po Červ in Klančnik Gruden, 2003a)
Kot pravi Pahor (2006), nam kritični pogled na predstavljeno pokaže, da gre bolj za želje oziroma usmeritve za delovanje kot pa za dejansko stanje v dejavnosti zdravstvene nege in, tukaj lahko dodamo, tudi paliativne oskrbe. Absolutna prevlada kurativne medicine na področju zdravstva v večini evropskih držav namreč duši pobude, ki se ne ujemajo s prevladujočim biomedicinskim modelom obravnave bolnikov.
Razvoj razmerij med holističnimi in biomedicinskimi težnjami v zdravstvu
Oris zgodovinskega razvoja odnosov med medicino in zdravstveno nego nam bo v pomoč pri razumevanju trenutnih razmerij med biomedicinskim in holističnim diskurzom v zdravstvu.
Angleška knjiga o zeliščni medicini s slikovnim prikazom zelišč in rož iz 17. stoletja
Wicks (1998) trdi, da je delitev dela, ki je značilna za razmerje med zdravstveno nego in medicino, konstituirana na ravni vednosti in praks ter da se ta oblika dominacije kaže kot zmaga znanstvene medicine nad starejšimi, holističnimi tradicijami. Po njenem je imela znanstvena revolucija sedemnajstega stoletja močan vpliv na vse oblike znanja, vključno s tistim o zdravju in bolezni.
Ključna oseba v razvoju novega znanstvenega vedenja in znanstvene prakse je bil Francis Bacon, za katerega je bilo razumevanje narave zreducirano na razumevanje vzorcev, po katerih je materija organizirana v skladu s poznanimi mehanskimi zakoni. Boljše ko je poznavanje teh, laže nadziramo, obvladujemo in izkoriščamo naravo. Potrebno znanje pa si lahko zagotovimo le z znanstvenimi metodami. Baconov metaforični stil je močan politični instrument za preoblikovanje pojmovanja Zemlje kot ljubeče matere ali maternice življenja v vir skrivnosti, katerih razkritje obeta možnost ekonomskega razvoja (Wicks, 1998).
Z razvrednotenjem narave in po analogiji tudi ženske so bile razvrednotene in margi-nalizirane tudi renesančne »organske« filozofije, ki jim je bila skupna predpostavka živega, čutečega in organskega kozmosa šestnajstega stoletja, katerega deli so povezani, prepleteni in soodvisni. Ta je bil preoblikovan v novega, mehanskega. Naravni filozofi so se skupaj s svojim spoštljivim in občudujočim odnosom do narave umaknili znanstvenikom, katerih cilj je bil obvladovati, nadzorovati in manipulirati z naravo. Z vzponom novega svetovnega nazora je znanje o naravi postalo pomembnejše od same narave. Boj med obema pristopoma je imel daljnosežne posledice na znanje in prakse, povezane z zdravjem in zdravljenjem (Wicks, 1998).
Mehanicistični pristop je bil s pojmovanja narave prenesen tudi na pojmovanje telesa. Kmalu za tem, ko je Descartes pri človeku ločil um od telesa in le-tega izenačil s strojem, so se začele ustanavljati prve klinike, predhodnice modernih učnih bolnišnic. Te so se pomembno razlikovale od dotedanjih bolnišnic in hospicev, ki so bili prostori zavetja in nega za bolne in umirajoče. Na kliniko so bili sprejeti le bolniki, katerih bolezni so bile tipične in zato primerne za proučevanje (Wicks, 1998).
Mehanicistični diskurz je počasi prežel vsa akademska področja, vključno z medicino, holistični diskurz pa se je umaknil na margino, občasno potihnil, se včasih skril v prevlada-joči diskurz ali se z njim spustil v odkrit spopad, in to ne le na obrobju javnega življenja, ampak v sami srčiki znanosti in medicine, saj so nekatere znane in vplivne osebnosti takratnega časa gojile in poučevale vitalizem (Wicks, 1998).
Za primer zdravstvene oskrbe v času pred vzponom velikih učnih bolnišnic v devetnajstem stoletju Wicks (1998) navaja angleški primer, kjer so za zdravje prebivalstva skrbeli različni izvajalci. V grobem so se delili na regularne praktike - zdravnike, kirurge in lekarnarje ter na neregularne empirike: modre ženske, babice in medicinske sestre. Oboji so pomagali tako premožnim kot manj premožnim slojem prebivalstva in pri obojih je prevladoval holistični način obravnave bolnikov. Pri svojem delu so uporabljali tako znanja in prakse uradne medicine kot neuradnih zdravilcev, posebej zeliščarjev. Tako empiriki kot praktiki so k bolniku pristopali podobno. Živeli so na domovih ljudi, za katere so skrbeli. Upoštevali so osebo v njenem življenjskem okolju in njene življenjske izkušnje. Pri svojem
Splošno prepoznaven znak holistične medicine
delu so uporabljali zelišča, da bi spodbudili zdravilne moči narave. Če je bilo potrebno, so sedeli ob bolniku in mu nudili osnovno nego.
Vzporedno s tem so bili ljudje deležni zdravljenja in nege tudi v takratnih bolnišnicah. Tam delujoče medicinske sestre so prihajale iz različnih družbenih slojev, imele različna znanja in veščine, razlikovale pa so se tudi po stopnji avtonomije. Podobno je bila medicina tistega časa mešanica konfliktnih znanj in praks. Kazala se je napetost med zdravilskimi modeli na eni strani in mehanicističnim modelom tehnokratske znanstvene medicine na drugi (Wicks, 1998).
V času razcveta velikih učnih bolnišnic se je pojmovanje bolnika kot usmiljenja in pomoči potrebnega človeka spremenilo v pojmovanje bolnika kot telesa, ki ga je treba opazovati, poznati in zdraviti. Baconovski jezik nadvlade in kontrole v znanosti se je uspešno ugnezdil v medicinski diskurz. Proces objektivnega opazovanja v moderni znanstveni medicini je zahteval ločitev opazovalca od bolnikovega trpljenja in bolečine. To pretrganje povezanosti z drugim človeškim bitjem pa je dajalo možnost za včasih krute postopke na bolnikih. Študentje so si tako pridobili tehnično znanje in kirurške izkušnje, hkrati pa so bili vpeljani v moško kulturo bolnišnične medicine (Wicks, 1998).
Posamezni zdravniki so se temu upirali. Podobno so tem pogledom in praksam nasprotovale takratne medicinske sestre. Florence Nightingale je na primer pisala, da opazovanje ne sme biti namenjeno zgolj kopičenju zanimivih dejstev, ampak reševanju življenj in pospeševanju zdravljenja. Diskurzi, ki bi podpirali hladno, distancirano opazovanje trpljenja znotraj holistične tradicije, niso bili mogoči (Wicks, 1998). V tem boju so bile tako medicinske sestre kot posamezni holistično usmerjeni zdravniki poraženi. Kartezijanska tradicija, ki se je skozi osemnajsto stoletje širila in utrjevala, je končno prevladala. Z vzponom bolnišnic v devetnajstem stoletju se je začela razvijati znanstvena medicina, medicinske sestre pa so postale zdravnikom podrejena poklicna skupina (Pahor, 2006).
Vpliv prevlade biomedicinskega diskurza na skrb za umirajoče
Sistematizirano medicinsko znanje je koloniziralo svet življenja, ki je skupen članom skupnosti in se nanaša na predrefleksivne oblike predpostavk, prepričanj in odnosov, ki delujejo kot osnova eksplicitne komunikacije. Znanstveno-tehnološka racionalnost je prevladala nad svetom oskrbe. Prevladujoča paradigma v zdravstvenem varstvu je postala biomedicinska (Pahor, 2006), ki pa ni vseobsegajoča, ampak partikularna. Holistično ciklično pojmovanje življenja, v katerem je prostor tudi za smrt, se je umaknilo linearnemu, kjer je smrt postala nasprotje življenja.
Medicine smrt ne zanima, zanjo pomeni kvečjemu poraz naporov za ohranjanje življenja, zato skrb za umirajoče prepušča podrejenim medicinskim sestram. Bolnišnična obravnava umirajočih pa je velikokrat mehanična in neosebna, saj se zgleduje po tovarniškem vzoru, kjer je najpomembnejša čim višja produktivnost. Marginalizacija nege privede do poslabšanja kakovosti življenja. Vidik oskrbe pa je, tudi zaradi majhne družbene moči njenih nosilk in nosilcev, pogosto prezrt, neviden in neslišen (Pahor, 2003).
V M
Farmacevtske stekleničke z možnarjem in tolkačem iz 17. stoletja
Sodobni zdravstveni sistemi čedalje bolj poudarjajo pomen enakopravnega položaja vseh vključenih, tako strokovnjakov kot bolnikov. To je osnova za sodelovanje, ki naj bi pripomoglo k boljši kakovosti zdravstvenih storitev in posledično večjemu zadovoljstvu vseh. V slovenskem zdravstvu pa so odnosi še vedno tradicionalno hierarhični. Hierarhičnost odnosov ne zadeva le zaposlenih v zdravstvu, ampak tudi bolnike, ki pri njih iščejo pomoč.
Po ugotovitvah raziskave o organizacijski kulturi v slovenskih bolnišnicah, ki jo je opravila Skela Savič (2006), napovedi za prihodnost niso rožnate. V slovenskih bolnišnicah namreč vlada kultura stabilnosti, stalnosti, zanesljivosti, učinkovitosti, kontrole, nizkih stroškov in usmerjenosti vase. V ospredju so formalna pravila in red. V bolnišnicah, kjer je prevladujoča kultura hierarhije in trga, kot na primer v slovenskih bolnišnicah, je več nezaupanja, konfliktov in nasprotovanja spremembam, kar ne vodi v izboljševanje, temveč v stagnacijo. Spremembe se namreč laže uvajajo v odprtem odnosu med zaposlenimi, spodbujanju sodelovanja, odprti komunikaciji in sodelovanju pri odločanju. Posledica togosti zdravstvenega sistema je med drugim tudi nerazvitost paliativne oskrbe (Štrancar, 2004).
Iz predhodnih raziskav je razvidno, da je pri nas kultura hierarhije stalna in se celo krepi. Zaposleni si poleg večje kulture skupine v prihodnosti želijo tudi hierarhije, kar kaže, da ne želijo v polni meri prevzeti odgovornosti za svoje delovanje, ampak jim ustrezata tudi nadzor in usklajevanje. Avtorica domneva, da je v slovenskem zdravstvu hierarhija sprejeta in ponotra-njena (Savič, 2006).
Zanimivo je pogledati tudi razlike in podobnosti, ki so se pokazale med tremi poklicnimi skupinami v zdravstvu, ki so sodelovale v raziskavi: zaposleni v upravi, zdravniki in medicinske sestre. Pri vseh je prevladovala usmerjenost v kulturo hierarhije. Posebno je presenečala ta usmerjenost pri medicinskih sestrah, ki je v podobnih tujih raziskavah ni bilo zaslediti. Tam se medicinske sestre zavzemajo za timsko delo in fleksibilnost. Slovenske medicinske sestre pa so vendarle bolj kot zdravniki in zaposleni v upravi naklonjene timskemu povezovanju in inventivnosti (Savič, 2006).
Za vse obravnavane poklicne skupine je značilno tudi pomanjkanje skupinske identitete. Kot kaže, je za zaposlene v slovenskem zdravstvu organizacija le orodje za doseganje lastnih poklicnih ciljev (Savič, 2006). Lahko si le predstavljamo, kje so v tem prostranem kozmosu interesov umirajoči in skrb zanje.
Poznavanje in razumevanje organizacijskih kultur in odnosov v zdravstvu je pomembno, ker nam omogoča določeno stopnjo predvidevanja in načrtovanja sprememb, v našem primeru uvajanja paliativne oskrbe v slovenski zdravstveni sistem. Na tem mestu pa je smiselno tudi zato, ker je iz teh kultur in odnosov stkano okolje, v katero vstopa umirajoči, včasih tudi proti svoji volji.
Kot pravi Edvardsson (2005), bi vzdušje ali atmosfero na bolniškem oddelku lahko poimenovali kultura. Ta je na različnih področjih zdravstva lahko različna. Na akutnih bolniških oddelkih je opisana kot kurativna kultura in »hitenje«, medtem ko je v hospicih in na paliativnih oddelkih opisana kot kultura oskrbe in »upočasnjenost«. Domnevamo lahko, da atmosfera na bolniškem oddelku ni ustvarjena zgolj iz fizičnega okolja, ampak tudi iz človeških dejanj in načinov bivanja: načina, kako osebje hodi po oddelku, kako tam preživlja svoj čas, kako govori z bolniki, kakšen pristop ima do njih, kako se jih dotika, kako jih umiva in jim postreže s hrano. Rasmunssen (1999) pravi, da umirajoči to atmosfero opisujejo kot zadrževanje ali dopuščanje možnosti za svoje brezdomstvo. Kadar so sprejeti gostoljubno in podprti v življenju sredi fizičnega, duhovnega in čustvenega trpljenja, to potrjuje njihovo
izkušnjo sebe kot osebe in njihov občutek povezanosti z drugimi, čeprav v skrajni situaciji. To jim omogoča izkušnjo celostnosti in skupnosti. Počutijo se, kot bi bili doma v sebi, v drugih in v svetu. Po drugi stani pa lahko bolnišnična atmosfera v njih zbuja občutja razseljenosti, ogroženosti in ujetosti v molk, kar vodi v občutja izolacije v skrajni situaciji, razdrobljenosti in odtujenosti - kar jim daje izkušnjo brezdomstva, počutijo se ločeni od sebe, od drugih in od sveta.
V raziskavi o umiranju v slovenskem prostoru je Štrancarjeva (2004) odkrila, da so umirajoči in njihovi svojci na samem dnu hierarhične piramide in da svojo podrejenost jasno občutijo. V svoji odvisnosti se bojijo zameriti zdravstvenim delavcem. Ker od zdravstvenih delavcev ne morejo dobiti potrebnih informacij, se počutijo razvrednotene in odrinjene, njihovi svojci pa imajo občutek razočaranja in izigranosti. Umirajoči so v našem zdravstvenem sistemu zanemarjena in deprivilegirana skupina.
Sklep
S prevlado biomedicinskega diskurza v zdravstvu so se odprle možnosti za znanstveno obravnavo človeškega telesa in bolezni, kar je pripomoglo k uspešnejšemu zdravljenju teh, a je včasih pomenilo tudi vir razčlovečenja za bolnike. Obenem so bili utišani holistični diskurzi, ki so življenju nakako dajali smisel, saj so ga povezovali v celoto z vsem, kar je človeka obdajalo. Čutenje z drugim obeta, da v trpljenju in umiranju ne ostaneš sam. Paliativna oskrba in zdravstvena nega sta, čeprav za zdaj »plahi«, nosilki teh idej. Kadar medicina vidi svoje poslanstvo le v zdravljenju bolezni, je umiranje zanjo nezanimivo in jo spravlja v zadrego. Zaradi svoje moči znotraj zdravstva to svoje prepričanje zlahka uveljavi tudi na drugih področjih in ne le na kurativnem.
V slovenskem zdravstvenem sistemu, kjer je prevladujoč diskurz kurativne medicine, vlada stroga hierarhična ureditev. Trenutne razmere za umirajoče so take, da večinoma ne umirajo doma, kot bi si želeli (Štrancar, 2004). S sprejemom v bolnišnico ali v kakršenkoli drug del zdravstvenega sistema pa se odrečejo dobršnemu delu samostojnosti in hočeš nočeš sprejmejo medicinski vidik svojega stanja ter se prepustijo zdravljenju. Tehnična usmerjenost in »industrijski« način zdravstvene obravnave v bolnišnicah krepita njihovo nemoč. Zdravstveno osebje se zaradi lastne tesnobe, povezane s smrtjo, in neznanja izogiba stikom z njimi oziroma jih omejuje le na najnujnejše. Razmere kličejo po vzpostavitvi kritičnega stališča do obstoječega sistema zdravstvenega varstva, v katerem naj bi se namesto obnavljanja in razraščanja hierarhične strukture kontrole, ki duši možnosti za razvoj etično zadovoljive oskrbe, razvili odnosi podpore moralni integriteti in avtonomiji vseh udeleženih.
Literatura
CLARK, D., SEYMOUR, J. (1999): Reflections on Palliatiue care. Buckingam, Philadelphia, Open University Press, 65-9, 80-7.
ČERV, B. (2006): Paliatiuna oskrba. V: Trampuž, R. (ured.): Celostna oskrba pacienta z rakom: zbornik predavanj. Nova Gorica, Društvo medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Nova Gorica, 73-82.
ČERV, B., KLANČNIK GRUDEN, M. (2003a): Vidik odgovornosti znotraj etike skrbi u zdravstveni negi. V: KLEMENC, D., KVAS, A., PAHOR, M., ŠMITEK, J. (ured.): Zdravstvena nega v luči etike. Ljubljana, Društvo medicinskeh sester in zdravstvenih tehnikov Ljubljana, 271-78.
ČERV, B., KLANČNIK GRUDEN, M. (2003b): Etična razmišljanja v zdravstveni negi umirajočih. V: KLEMENC, D., KVAS, A., PAHOR, M., ŠMITEK, J. (ured.): Zdravstvena nega v luči etike. Ljubljana, Društvo medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Ljubljana, 333-43.
EDVARDSSON, D. (2005): Atmosphere in care settings. Towards a broader understanding of the phenomenon. Umel, Umel Universty Medical Dissertations (From the Department of Nursing) New Sereis, št. 941, 21-24.
PAHOR, M. (2003): Skrb v slovenski zdravstveni negi: nekatere ovire za kognitivno, refleksivno in moralno prakso. V: SEVENHUIJSEN, S., ŠVAB, A. (ured.): Labirinti skrbi: pomen perspektive etike skrbi za socialno politiko. Ljubljana, Mirovni inštitut, 75-86.
PAHOR, M. (2006): Medicinske sestre in univerza. Domžale, Izolit, 12-21.
RASMUSSEN, B. H. (1999): In pursuit of a meaningful living amidst dying: nursing practice in a hospice. Umel, Umel University Medical Dissertations (Department of Nursing, Department of Community Medicine and Devision of Geriatric Medicine), New Series, št. 592, 13-14.
SALOBIR, U. (2002): Paliativna oskrba bolnika. Onkologija; 2, 87-90.
SKELA SAVIČ, B. (2006): Organizacijska kultura in uvajanje sprememb v slovenskih bolnišnicah: subkulture in mesto zdravstvene nege? Obzor Zdr N; 40, 187-96.
ŠMITEK, J. (2003a): Uporabnost teorij etike v zdravstveni negi. V: KLEMENC, D., KVAS, A., PAHOR, M., ŠMITEK, J. (ured.): Zdravstvena nega v luči etike. Ljubljana, Društvo medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Ljubljana, 13-19.
ŠMITEK, J. (2003b): Raje imam bolnike, ki so zahtevni. Pomen pripovedi v zdravstveni negi s stališča etike. V: KLEMENC, D., KVAS, A., PAHOR, M., ŠMITEK, J. (ured.): Zdravstvena nega v luči etike. Ljubljana, Društvo medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Ljubljana, 344-67.
ŠTRANCAR, K. (2004): Umiranje kot družbeni pojav: paliativna oskrba in hospic. Magistrsko delo. Ljubljana, Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede.
TAYLOR, V. (2004): Acute hospital care. V: PAYNE, S., SEYMOUR, J., INGLETON, C. (ured.): Palliative care nursing. Principles and evidence for practice. Maidenhead, Open University Press, 108-125.
URBANČIČ, K. (1996): Zgodovinski razvoj zdravstvene nege. Obzor Zdr N; 30, 21-28.
WICKS, D. (1998): Nurses and doctors at work. Rethinking professional boundaries. Buckingham, Open University Press, 24, 28-72.
International Council of Nursing. www.icn.ch. 12. 2. 2007