NE DAJ MI Ne daj mi usmiljenja, bodi mi človek, kot sem ti človek - jaz. Srečko Kosovel S tokratnim Oknom se spominjamo 25. obletnice izhajanja našega glasila. Prva številka, na 16 straneh, je izšla julija 1987. »Ob rojstvu novega glasila želim, da mu bodo tako rojenice kot sojenice naklonjene ... da bo okno in most, namenjeno toplemu človeškemu stiku med bolnimi in zdravimi ...« To so besede, ki jih je pred 25 leti med drugim zapisal takratni direktor Onkološkega inštituta dr. Zvonimir Rudolf. Prvi urednik Alojz Boc pa je glasilo pospremil z besedami: »Pogled skozi naše Okno naj bo optimističen, odpre naj nam pot v novo, vrednejše življenje.« Predsednica društva Marja Strojin je povedala: »Da bi se spoznali, povezali in medsebojno obveščali, smo se odločili za izdajo glasila. Imenovali smo ga OKNO, kar je anagram besede ONKO in obenem simbolizira pogled k svetlobi in razgled iz ozkih zidov.« Ali so se dobre želje uresničile? Smo sledili začrtanim vsebinskim usmeritvam? Ob prebiranju novega Okna razmišljajte tudi o tem. Sporočite nam, prosim, svoje mnenje in predloge. Ali bi si želeli kaj spremeniti, dopolniti? Za prijetnejše branje smo izbrali nekaj Kosovelovih pesmi, ki se prepletajo med posameznimi rubrikami. V uvodni pesmi je povzeta želja marsikaterega bolnika, ki se je počutil prizadetega, ko so ga ljudje »odpisali«, ga pomilovali, se začeli drugače vesti ali izogibati. Ko vedno znova premišljujem tudi o svoji 25-letni hoji z Oknom, mi prav prijetno zazvenijo verzi Kosovelove pesmi MAJHEN PLAŠČ: Jaz bi rad hodil v majhnem plašču besed. Ali pod tem naj se skriva topel, svetal svet. Kaj je bogastvo? Kaj je razkošje? Zame je eno: majhen plašč imam in ta plašč ni nobenemu enak. Naj vam bo prijetno v našem majhnem plašču besed. Vaša urednica Marija Vegelj Pirc PISMA BRALCEV Drage bralke in spoštovani bralci! Hvala vsem, ki ste nam pisali in nas razveselili s svojimi mnenji, pričevanjem in poročanjem pa tudi s pohvalami. Hvala za lepe razglednice s pozdravi z vaših izletov. Zal smo morali tudi tokrat zaradi prostorske omejitve nekatere prispevke krajšati. Prosim za razumevanje. Če nam jo je morda zagodel uredniški škrat in se je kakšno pismo izgubilo, nam, prosim, pišite znova. Z veseljem pričakujemo vašo novo pošto - do konca oktobra 2012 -, da bo lahko obogatila naslednje Okno. Lepo pozdravljeni! Marija Vegelj Pirc, urednica ' S5S iS . - ^ Lepe pozdrave z nepozabnega izleta po Gorenjski pošiljata skupini za samopomoč Črnomelj in Novo mesto. Vabilo k sodelovanju Okno naj nas tudi v bodoče vodi, združuje in povezuje v znanju, da bomo s pogumom in z upanjem premagovali težave. Sodelujte s svojimi mnenji, predlogi, izkušnjami in strokovnimi prispevki, ki jih pošiljajte na naslov: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana ali na elektronski naslov: marija.vegeljpirc@siol.net Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vračamo, strokovnih člankov ne recenziramo - za vse navedbe odgovarja avtor. Vse delo pri Oknu je prostovoljsko - brezplačno. Uredništvo TRAVA Trava se smeje. Srebrno zeleno se smeje in se ziblje ob naju kakor ob čolnu. Greva po soncu, metulja brez kril; dvoje zelenih metuljev pod zelenim soncem. Srečko Kosovel Lep pozdrav z Goričkega pošilja skupina za samopomoč Ribnica. POGOVARJALI SMO SE I Poznamo svoje pravice dovolj dobro ali Kako me je želja pomagati ljudem vodila skozi življenje Na prireditvi Nova pomlad življenja, 12. maja 2012, je varuhinja človekovih pravic dr. Zdenka Cebašek Travnik, dr. med., zbrane bolnice z rakom dojk navdušila s predavanjem pod naslovom Poznam svoje pravice dovolj dobro? Razmišljala je o tem, ali ženske znamo in želimo uveljaviti svoje pravice tudi takrat, ko zbolimo. Podala je pomembne spodbude in informacije, ki bi jih morali slišati vsi bolniki z rakom. Zato smo jo že na prireditvi zaprosili za pogovor za Okno. Cenjena gostja se je povabilu takoj ljubeznivo odzvala: »Imam zelo natrpan urnik, ampak za vas se bo našel čas, vedno ...« Dne 15. junija 2012 nas je prijazno sprejela v svoji pisarni Varuha človekovih pravic RS na Dunaj ski cesti 56 v Ljubljani, kjer je nastal tale zapis. V sproščenem vzdušju nam je zaupala marsikatero modrost iz svojega bogatega in razgibanega življenja. Začutili smo iskrenost in pristno človeško naklonjenost -pomagati in se zavzemati za človekove pravice na slehernem koraku. Spoštovana gospa doktor, v Vaši biografiji beremo, da Vas je študijska pot vodila po različnih krajih, deželah in celo celinah, kar Vam je dalo dodatno širino pri Vašem poklicu in Vašem družbenem poslanstvu. Rodili ste se v Murski Soboti, študirali v Ljubljani, specializacijo iz psihiatrije ste opravljali v Vojniku in Ljubljani, magisterij v Zagrebu, doktorirali ste na Medicinski fakulteti v Ljubljani. Pridobili ste tudi diplomi na podiplomskem študiju na Univerzi Johns Hopkins v Baltimoru, ZDA, na temo Zloraba substanc, ter na Inštitutu za družinsko terapijo v Londonu, kjer ste študirali sistemsko družinsko terapijo. Delali ste kot splošna zdravnica, kot specialistka psihiatrije, postali ste vodja centra za zdravljenje odvisnosti od alko- dr. Zdenka Cebašek Travnik, dr. med., varuhinja človekovih pravic hola v Ljubljani, in svojo poklicno pot v medicini zaključili kot pomočnica strokovnega direktorja Psihiatrične klinike v Ljubljani ... Kako so Vas ta popotovanja gradila in utrjevala? Lahko rečem, da je v meni nekaj potrebe po menjavah okolja, zdi se, da mi je to vrojeno. Moja mama je bila rojena v Ameriki, a so se njeni starši vrnili v Slovenijo. Tudi sama sem se večkrat selila, najprej kot študentka po Ljubljani, kasneje pa z družino oziroma s soprogom Ludvikom - najprej v Mursko Soboto, pa potem v Celje in Kamnik oziroma v Ljubljano; malo po Nemčiji, malo po Ameriki. Teh potovanj, ki so bila povezana z delom in poklicno kariero, je bilo res veliko, več kot pri mojih vrstnikih. Pa še nekaj je - oba s soprogom zelo rada potujeva. Potovala sva že kot študenta, Jugoslavijo sva prekrižarila po dolgem in počez in tudi kasneje sva rada raziskovala nove kraje. Zadnja leta zelo rada potujeva z geografskimi društvi, bolj všeč so nama neturistične destinacije. Oba sva po srcu tabornika, imava rada »cigansko« življenje in znava preživeti v naravi brez tekoče vode in elektrike tudi daljše časovno obdobje. In kaj je največja pridobitev Vaših potovanj? Ravno te selitve, potovanja in bivanja v drugih in drugačnih kulturah - potovala sva tudi po islamskem svetu - ti omogočijo, da na domače razmere gledaš z določeno oddaljenostjo, iz metapozicije, kot rečemo sistemski terapevti. Dogajanje, ki ti je sicer fizično blizu, z določene psihične oziroma čustvene razdalje lažje oceniš in razumeš, kaj se dogaja. Mislim, da je ravno ta sposobnost vživljanja v metapozicijo največja pridobitev vseh mojih potovanj. Kako pa Vas je zaznamovalo rodno Prekmurje, dežela pisateljev Miška Kranjca in Ferija Lainščka, in kako Vaša družina? Sem rojena Prekmurka. Moja stara starša po materi sta se izselila iz rodnega Prekmurja v Ameriko in ko sta dovolj zaslužila, sta se vrnila. Po materini strani sem torej »čista« Prekmurka. Očetovi starši so bili iz drugih koncev Slovenije, vendar je družina živela v Prekmurju. Tako sem po obeh starših Prekmurka, Prekmurje je moja matica, kraj, kamor se rada vračam, je kraj, ki me močno privlači, zato so tudi literati zame pomembna vez s Prekmurjem. Ko prebiram njihova dela, se lahko vživim v podobe in dogodke, ki jih opisujeta tudi omenjena pisatelja. »Vsako obdobje življenja mi je prineslo nekaj posebnega in lepega. Starša? Bila sta si zelo različna, na eni strani odločni, samozavestni in zahtevni oče z velikimi pričakovanji, tehnični tip človeka, na drugi strani pa mama, ki je bila profesorica biologije. Izjemno mila ženska z veliko stopnjo empatije do drugih ljudi, tudi do dijakov - tako se je ti še sedaj radi spominjajo, čeprav je že skoraj 20 let pokojna. Številnim dijakom je pomagala oblikovati poklicno in življenjsko pot, znala je prisluhniti tudi njihovim osebnim stiskam in dilemam. Po maturi ste se vpisali na Medicinsko fakulteto in prišli iz Prekmurja v Ljubljano. Kakšna so bila Vaša študentska leta? V tistih letih, ko sem šla študirat v Ljubljano, je to pomenilo veliko spremembo v življenju. Takrat študentje nismo imeli avtomobilov, odvisni smo bili od javnega prevoza. To je pomenilo relativno redko vračanje domov in tudi popolnoma samostojno življenje v Ljubljani. Zdaj lahko rečem, da je bilo to dobro. Je pa zanimivo, da je moja mama šla od doma v šolo že pri 10 letih - v nižjo gimnazijo - in je bila v internatu. Odhod od doma ni bil posebno težaven, na samostojno življenje v Ljubljani sem se hitro navadila. Teže pa se je bilo vživeti v življenje, posvečeno študiju. Kot gimnazijka sem bila dejavna v različnih dejavnostih, kjer sem imela veliko stikov in doživetij. V skladu z lastnimi pričakovanji, da bom pri študiju uspešna, sem se morala tem dejavnostim odpovedati. Razmišljala sem o vključitvi v folklorno skupino, a sem se bala, da mi bo zmanjkalo časa za študijske obveznosti. Sem pa kmalu postala aktivna med študenti, postala predsednica letnika in s takratnim dekanom Medicinske fakultete zelo lepo sodelovala. Bili smo izjemno povezan letnik študentov, imeli smo veliko skupnega in bili naklonjeni drug drugemu. Mislim, da tovrstnih povezav ni bilo začutiti v vseh generacijah študentov medicine. Tudi profesorji so bili tega mnenja. Študij sem vpisala z letnikom 1954, čeprav sem sama letnik 1955. Ste tudi soproga spoznali v študentskih letih? »Prekmurje je moja matica, kraj, kamor se rada vra~am, kraj, ki me mo~no privla~i.« Seznanila naju je skupna znanka - šele potem sva ugotovila, da hodiva na isto fakulteto. Najina zveza traja od drugega letnika študija medicine. Vse, kar sva dosegla, sva ustvarila skupaj, tudi vseh selitev, premikov in potovanj ne bi bilo, če ne bi bila oba za to. Leta 2006 ste bili brez glasu proti v Državnem zboru izvoljeni za varuhinjo človekovih pravic. Ste se težko ločili od svojega osnovnega poklica? Ste lahko na svojem novem delovnem mestu uporabili svoje znanje in izkušnje psihiatrinje oz. zdravnice? Težko mi je bilo že ob misli, da bi zapustila delo, ki sem ga imela rada. Predlog za ta korak je dal pokojni primarij dr. Jože Felc. Nekaj časa sem oklevala in naštevala razloge proti, on pa jih je s svojo prepričljivostjo sproti razgrajeval. Ko me je skorajda prepričal, sem za mnenje povprašala še domače in soprog je rekel: »Ja, saj ti bi bila pa res dobra za to.« Sinov komentar je bil kratek. Zdelo se mu je »kul« - takrat je bil ta izraz v splošni rabi. Tako sem pristala na kandidaturo ob možnosti, da med skoraj 30 prijavljenimi kandidati takratni predsednik dr. Janez Drnovšek ne bo izbral ravno mene. Pa se je zgodilo prav to. Ostal je še en »izhod«, v primeru, da me poslanci v državnem zboru ne bi potrdili. A dobila sem 64 glasov ZA, brez glasu proti. Vedela sem, da svoje znanje in izkušnje psihiatrinje lahko uporabim v katerikoli življenjski situaciji. Čeprav so bili nekateri zelo skeptični - kaj bo počela psihiatrinja na tej poziciji -, sem se hitro vživela v novo vlogo. V novi službi sem najbolj pogrešala dvoje - najprej paciente, meni drage osebe, s katerimi sem več let sodelovala pri njihovem zdravljenju. Občutek, da so odšli iz mojega življenja, je puščal v meni neko praznino. Drugo stvar sem opazila kasneje. Bilo je spoznanje o različnosti vlog. Prej sem se kot zdravnica s človekom pogovorila, skupaj sva iskala rešitve. Imela sem moč za neposredno ukrepanje - psihoterapijo, družinsko terapijo, zdravila, karkoli. Sedaj pa ljudje prihajajo predme s težavami in velikokrat ugotovimo storjeno kršitev, hkrati pa tudi, da oškodovancem ne moremo pomagati. V situacijah, ko je treba ljudem pojasniti, da jim niti jaz kot varuhinja ne morem pomagati, mi je zelo težko. Kljub vsemu znanju, ki ga imam, je težko izbrati prave besede, saj so ljudje resnično prizadeti, včasih še bolj, kot so bili moji pacienti. Ukvarjali ste se z alkoholno politiko s poudarkom na onkoloških bolnikih in bili sodna izvedenka za psihiatrijo. Zakaj odločitev za psihiatrijo? Ta zgodba - zakaj odločitev za psihiatrijo - sodi v čas odločanja za študij. Vedno sem si želela delati z ljudmi, prevevale so me različne želje. Moja odločitev za medicino je bila precej racionalna, je pa dopuščala izpolnitev želje, da bi delala z ljudmi. »Vsi bi se lahko bolje znašli v vsakdanjem življenju, ~e bi poznali pravice, ki nam pripadajo.« Odločitev za psihiatrijo je bila tako v meni prisotna ves čas študija, a pot do tja je bila še dolga. Naša generacija je imela nekaj smole, saj smo bili prvi diplomanti medicine, ki smo morali zamakniti svoje specializacije in najprej dve leti delati v osnovnem zdravstvu. Tako sem kot splošna zdravnica srečevala bolnike z rakom, ki so hkrati imeli težave z alkoholom. Že takrat sem spoznala, da je ta skupina ljudi v najtežjem položaju; je dvojno prizadeta, z onkološko boleznijo in z odvisnostjo. Ti ljudje že pred začetkom onkološke bolezni niso imeli dobrih odnosov s svojimi družinami. Ko bi potrebovali pomoč, jim je družina pogosto obrnila hrbet. Ne le družina, tudi med zdravstveni delavci so bili obremenjeni s stigmatizacijo, diskriminacijo in slabšo obravnavo. To spoznanje sem si izbrala za temo svoje specialistične naloge in se povezala z oddelkom za psihoonkologijo na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Kakšna je pravzaprav vloga varuhinje človekovih pravic v naši družbi? Se Vam zdi, da imate dovolj pristojnosti? Je dovolj, da pričujete s svojo osebno integriteto? Osebna integriteta je osnova, pogoj za osebnost človeka, ki opravlja funkcijo varuha človekovih pravic. Pooblastila varuha so določena z zakonom in lahko preiskuje le zadeve, ki so v njegovi pristojnosti. Tako na primer ne moremo raziskovati nepravilnosti v odnosu med posameznikom in delodajalcem ali pa nepravilnosti v društvih, čeprav se ta obračajo na nas. Kljub temu se odzovemo in poskušamo sprožiti konstruktivni dialog. Dejstvo je, da se nekatera društva vsaj delno financirajo iz javnih sredstev, v tem delu lahko opozarjamo na morebitne nepravilnosti. Sicer pa pristojnosti Varuha človekovih pravic RS sežejo na vsa področja, ki jih pokriva javni sektor - na državo, državne organe, organe v lokalni samoupravi in ustanove, ki imajo javna pooblastila. Tako imamo možnost nadzora tudi nad zdravstvenimi ustanovami in lahko obravnavamo morebitne nepravilnosti v okviru postopkov odkri- SMOISE vanja strokovnih napak (ne pa strokovnih napak samih) ter ugotavljamo, ali postopki potekajo v skladu z Zakonom o pacientovih pravicah. Za svojo prioriteto ste si izbrali otrokove pravice, podprli ste Družinski zakonik. Pa vendar - se Vam zdi, da so tudi bolnikove pravice ogrožene in kršene v tej nori tekmi za materialnimi dobrinami na eni strani in za preživetje na drugi? Ste še vedno povezani z nami, onkološkimi bolniki? Pritožnikov med onkološkimi bolniki je zelo malo, kadar pa se pritožijo, so te pritožbe zelo resne. Ne bom pozabila zdravnice, onkološke bolnice, in njene kalvarije, ki jo je doživljala s strani ustanov, v katerih se je zdravila. Doživela je skoraj vse najslabše v odnosu zdravstvenega delavca do pacienta - od nesporazumov z administracijo, do nerazumevanja s strani zdravnikov in medicinskih sester. Na pregled je bila npr. naročena ob 7.45, čeprav je prihajala od daleč in prosila, da bi jo naročili za kasneje. To jasno kaže na hudo pomanjkanje spoštovanja človekovega dostojanstva pri nekaterih zdravstvenih delavcih in sodelavcih. Videti je, da smo mi nekje zatajili, mladih nismo naučili spoštljivega odnosa do bolnih, do starejših, nismo jih naučili uporabljati empatije in komunikacije. Ugotavljam tudi, da ljudje premalo poznajo Zakon o pacientovih pravicah. Dostopen mora biti na vsakem koraku. Vedeti je treba tudi, da imajo pacienti pravico do brezplačne pomoči pri uresničevanju svojih pravic. V skladu z zakonom morata biti na vidnem mestu vsake bolnišnice oz. zdravstvene ustanove objavljeni imeni osebe, ki je pristojna za sprejemanje in obravnave zahteve za prvo obravnavo kršitve pacientovih pravic (običajno je to direktor), in zastopnika pacientovih pravic. Seznam zastopnikov pacientovih pravic je objavljen tudi na spletni strani Ministrstva za zdravje. Tudi vi kot društvo lahko bolnikom pomagate z informacijami o omenjenih pritožbenih poteh. Opozorite jih tudi na informativne zgibanke Varuha človekovih pravic RS. To zelo poudarjam in vedno pravim: »Pišite, povejte, pokličite - zakaj bi doživljali stiske »Pristojnosti Varuha človekovih pravic RS sežejo na vsa področja, ki jih pokriva javni sektor.« in nepotrebna razočaranja, če obstajajo učinkovite oblike pomoči.« Kot psihiatrinja in pomembna javna osebnost ste lahko spoznali slovenski narodni značaj. Kakšni se Vam zdimo? Smo se v zadnjih desetletjih kaj spremenili? Katere so naše najmočnejše lastnosti in katere najšibkejše? To je na videz zelo lepo vprašanje, a je nanj težko odgovoriti. Lažje bi bilo najti odgovor na podlagi raziskav, ki pa jih nimamo. Kljub temu pa kot močne lastnosti naroda ocenjujem predvsem vztrajnost in prizadevanje za dosego ciljev, kar smo dokazali tudi z osamosvojitvijo Slovenije. Moj osebni vtis je, da je narod postal manj samozavesten; v preteklosti smo se bolj zanašali na lastne sposobnosti. Mlajši generaciji se precej zapira pot za poklicno kariero. Po drugi strani pa opažam, da se je izoblikovala mentaliteta oblastnikov oziroma tistih, ki imajo moč, in ki so z metodami, ki jih včasih nismo poznali, sposobni ustrahovati druge ljudi, jim tudi na ta način zbijati samozavest in jih prikrajšati za pravice, ki jim sicer pripadajo. Velikokrat se srečujem z obupanci, ljudmi, ki so bili še pred leti sposobni skrbeti zase in za svoje družine, jih preživeti s svojim delom; zdaj tega ne morejo več. In to zaradi razlogov zunaj njih samih; spremenile so se okoliščine, ker so postali brezposelni ali ogoljufani s strani delodajalcev. Iz svoje mladosti se ne spomnim brezposelnih; vsi smo «o™» »Ugotavljam, da ljudje premalo poznajo Zakon o pacientovih pravicah in tudi informativne zgibanke Varuha ~lovekovih pravic RS.« imeli za jesti, tudi v oblačenju ni bilo velikih razlik. Napredek nam je poleg dobrih stvari prinesel tudi družbeno razslojevanje. Poglabljata se revščina na eni in bogastvo na drugi strani, čeprav se osnovne človekove potrebe niso bistveno spremenile. Zanimiv je bil vtis s potovanja po Mongoliji, kjer smo potovali tudi po divjini. Na pripombo kolegic, da so tam v razvoju kakšnih 50 let za nami, sem jim odgovorila: »Ne, oni so kakšnih 50 let pred nami. Imajo le tisto, kar res potrebujejo, nič odvečnega ne nosijo s seboj na svojih poteh.« Večina od nas v en voz ne bi spravila vsega, kar imamo. Čeprav po drugi strani pa opažam, da ko ljudje odhajajo v dom za starejše, vzamejo s seboj le malo stvari. Kako pridobiti samozavest nazaj? Težko. Ljudje, ki so sami brez samozavesti, bodo težko vzgojili bolj samozavestne ljudi. Treba bo več generacij, preden bomo - kot narod - samozavest pridobili nazaj. Zato je pomembno, da obstajajo vzorniki, ki jim je v življenju nekaj uspelo in da jih spoznamo. Ni tako pomembno, koliko so stari in kaj imajo pokazati, temveč pot, po kateri so prišli do uspeha. Če vzamemo kot uspeh premagano bolezen in uspešno rehabilitacijo, je dobro poznati čim več načinov, kako to doseči. Potem si je laže izbrati enega od vzorov, mu slediti ali pa ustvariti svoj način. Vsak uspeh vpliva na povečanje samozavesti. Kako si polnite baterije po napornem delovni- ku? Že od mladosti zelo rada delam na zemlji. Delo z zemljo in rastlinami me pomirja in uri v drugačnem načinu razmišljanja. Ob hiši imamo majhen gozdiček s številnimi vrstami ptic. Zdi se, kot da vse, kar leti, gnezdi pri nas. Imamo tudi divjo kokoš in tri piščančke. Zanima me biovrtnarjenje. Žal mi je, ker ne utegnem na vrt vsak dan, za uro ali dve. Zato ob koncu tedna skušam nadoknaditi zamujeno. A narava dela po svojem načrtu in me včasih prehiti. Pravo veselje in energijo pa nam vsem prinaša vnuk. To je nekaj najlepšega, kar lahko doživiš v zrelih letih. Na kateri dosežek v svoji karieri ste najbolj ponosni, ne glede na njegovo družbeno težo? Sama ne morem izbrati takih posebnih dosežkov ali dogodkov. Vsako obdobje življenja mi je prineslo nekaj posebnega in lepega. Bolj pomembno se mi zdi, da sem še pri močeh, ustvarjalna, da poznam svoje meje in omejitve. Ugotavljam, da se nakazuje obdobje, ko sem manj hitra, manj zagreta. Ne skrivam svojih let; ohranjam naravni videz. Nisem zagovornica podobe večne mladosti. Katera misel Vas vodi skozi življenje? »Prisluhni sebi in drugim.«. Prisluhniti sebi lahko pomeni zelo preprosto stvar - če si utrujen, počivaj; če si žejen, pij; če si lačen, jej; če te je strah, se vprašaj, česa te je strah in poišči zavetje. Če ti določena oseba ni všeč, ne sili v odnos z njo. Prisluhniti drugim, pa pomeni, da tem drugim pusti povedati, kar želijo sporočiti. Prisluhniti drugim, pomeni tudi zaznati njihove stiske in težave, jim ponuditi priložnost za pogovor. Z nekom, ki mi prisluhne, se bom z veseljem srečala. Prisluhniti drugim je tudi moto mojega dela v vlogi varuhinje človekovih pravic. Na eni strani imam pritožbe prizadetih ljudi, na drugi strani pa je treba prisluhniti tudi državnim organom, ki so izpostavljeni in ki trdijo, da so delali po zakonu, spoštovali pravne norme. Skratka, preden si ustvarimo lastno mnenje, je treba prisluhniti ljudem, da povedo svoje. Kaj bi sporočili onkološkim bolnikom, bralcem Okna, ki se bojujejo za zdravje, preživetje in še s številnimi birokratskimi mlini na veter, katerim se vsak dan bolj pridružujejo tudi številne socialne stiske? V zadevah, ki se nanašajo na odnos med njimi kot pacienti in zdravstvenim osebjem, bi jim rada sporočila, da so v tem odnosu partnerji, imajo pravice, ki jim jih med drugim daje zakon o pacientovih pravicah. Njihova moč je torej v poznavanju zakona, v poznavanju tistih pravic, ki jim pripadajo, in tistih poti, po katerih jih lahko uveljavijo. Če se stvari zapletajo, se lahko obrnejo tudi name oziroma na institucijo, ki jo vodim. Zato ponavljam svoje povabilo, da pridite tudi k meni, pišite mi, povejte, kaj vas teži. Čeprav vsem ne bomo mogli pomagati, pa vam bomo odgovorili in pomagali pri iskanju ustrezne rešitve. In kaj bi sporočili zdravim ljudem? Vsi bi se lahko veliko bolje znašli v vsakdanjih situacijah, če bi poznali tiste pravice, ki nam pripadajo. Dostikrat se zgodi, da mi pišejo ljudje, ki so roke za različne pritožbe zamudili. Ko se to zgodi in je neka zadeva zamujena, ni več zakonske osnove za ukrepanje. Zato je tako pomembno poznavanje zakona in pravočasno ukrepanje. Drugo sporočilo je namenjeno temu, da bi si ljudje znali poiskati pomoč. Zakaj bi boleče stvari prebolevali v osami? Naj se pogovorijo, naj preverijo možnosti. Tako ugotavljam, da je vedno več ljudi seznanjenih s paliativno oskrbo; ta se začenja veliko prej, ne šele v zadnjem obdobju bolezni. Ljudje naj poiščejo te oblike pomoči, ne le bolniki, ampak tudi njihovi bližnji. Pomembno je, da se znajo pogovarjati o bolezni, tudi o tisti, ki ni vidna na prvi pogled in o kateri mislimo, da jo še lahko skrivamo. Zal se tega nismo naučili, ne v družini ne v šoli. MT Na naši prireditvi Nova pomlad življenja ste v svojem govoru omenili svojo osebno izkušnjo z rakom v družini. Bi lahko tudi bralcem Okna kaj o tem povedali? Več mojih bližnjih, meni dragih ljudi je umrlo za rakom, med njimi tudi moja mama. V njen in njihov spomin poskušam pomagati ljudem, ki so zboleli za rakom, pa tudi njihovim bližnjim - na način, ki jim ga lahko ponudim. Zato pravim še enkrat: pišite mi! Takšne osebne zgodbe za splošno publiko ne bi pripovedovala, ker nisem prepričana, da bi bila dobro sprejeta. Tukaj, med bralci Okna, pa se počutim bolj sproščeno. Osebna izkušnja je nekaj tako dragocenega, da je ne želim deliti z vsakomer. Osebna izkušnja je gotovo povečala empatijo in olajšala možnost osebnega stika. Na vaši prireditvi Nova pomlad življenja sta me poiskali dve bolnici, ki sta se zdravili pri meni pred 17 in 18 leti. Še vedno ne pijeta in preboleli sta raka. Njunima življenjskima zgodbama je vredno prisluhniti in iz njih izluščiti jasna sporočila: da poiščemo pomoč, ko jo potrebujemo, in da znamo izkazati hvaležnost tistim, ki so nam bili pripravljeni pomagati. Spoštovana gospa doktor, prisrčna hvala za pogovor. Pogovarjali sta se Mojca Vivod Zor in Marija Vegelj Pirc Fotografije: Janez Platiše Varuh človekovih pravic RS Dunajska cesta 56, 1109 Ljubljana Tel.: 01 475 00 50 Fax: 01 475 00 40 Brezplačni klic in informacije: 080 15 30 E-naslov: info@varuh-rs.si Poslovni čas: 9.00-15:30 (od pon. do četrtka), 9:00-14:30 (petek) STROKOVNJAKI rOVORIJO Zakon o pacientovih pravicah Ureja univerzalne pravice, ki jih ima vsak uporabnik zdravstvenih storitev in se dotikajo zlasti spoštovanja samostojnosti pacienta pri odločanju o lastni zdravstveni oskrbi, zasebnosti, varstva osebnih podatkov, enakopravnosti in varstva, varstva največje zdravstvene koristi pacienta in zagotavljanja obveščenosti. 1. Pravica do dostopa do zdravstvene oskrbe in zagotavljanja preventivnih storitev. 2. Pravica do enakopravnega dostopa in obravnave pri zdravstveni oskrbi. 3. Pravica do proste izbire zdravnika in izvajalca zdravstvenih storitev. 4. Pravica do primerne, kakovostne in varne zdravstvene oskrbe. 5. Pravica do spoštovanja pacientovega časa. 6. Pravica do obveščenosti in sodelovanja. 7. Pravica do samostojnega odločanja o zdravljenju. Pravica do vnaprej izražene volje. Pravica do preprečevanja in lajšanja trpljenja. 10. Pravica do drugega mnenja. 11. Pravica do seznanitve z zdravstveno dokumentacijo. 12. Pravica do varstva zasebnosti in varstva osebnih podatkov. 13. Pravica obravnave kršitev pacientovih pravic. 14. Pravica do brezplačne pomoči pri uresničevanju pacientovih pravic. 8. 9. Diagnostične preiskave raka dojk Mamografija ostaja najpomembnejša metoda za zgodnje odkrivanje raka dojk asist. mag. Kristijana Hertl, dr. med. O raku dojk smo v Oknu že večkrat pisali. Tokrat pa se posvečamo diagnostičnim preiskavam, saj je zgodnje odkritje bolezni ključnega pomena za življenje vsake ženske. Za prispevek smo zaprosili priznano strokovnjakinjo s tega področja specialistko radiologije asist. mag. Kristijano Hertl, dr. med., z radiološkega oddelka Onkološkega inštituta Ljubljana, kjer se pretežno ukvarja z diagnostiko bolezni dojk onkoloških bolnic. Tretjino svojega delovnega časa posveča nadaljnji obravnavi žensk, pri katerih so, v okviru preventivnega programa zgodnjega odkrivanja raka dojk DORA, odkrili sumljive spremembe. Rak dojk je najpogostejše maligno obolenje med ženskami v razvitih deželah (Severna Amerika, Evropa in Avstralija) in v večini teh dežel tudi glavni vzrok smrti žensk v starosti od 35 do 64 let. V Sloveniji je leta 2008 za rakom dojk zbolelo 1148 žensk, umrlo pa jih je 435. Glede na visoko število obolelih, je bilo v zadnjih desetletjih veliko truda namenjenega razvoju različnih diagnostičnih metod, ki bi omogočile zgodnje prepoznavanje malignih tumorjev v dojkah. Kljub številnim novim preiskavam mamografija še vedno ostaja najpomembnejša diagnostična metoda - »zlati standard« - za zgodnje odkrivanje raka dojk. Poznamo: - preventivno ali screening mamografijo - pri ženskah brez tipnih sprememb v dojkah in - diagnostično mamografijo - pri ženskah, ki so si že zatipale v dojkah zatrdlino. Pri odkrivanju sprememb v dojkah uporabljamo neinvazivne in invazivne preiskave. Neinvazivne preiskave so: - mamografija, - ciljani rentgenski posnetki (kompresija in povečava), - ultrazvok (UZ) in - magnetna resonanca (MR). Invazivne preiskave so: - duktografija, - tankoigelna (citološka) punkcija, - debeloigelna (histološka) in - vakuumska debeloigelna punkcija (VDIB) pod kontrolo rentgena, UZ ali MR. NEINVAZIVNE PREISKAVE Mamografija Mamografija je najpomembnejša diagnostična metoda za zgodnje odkrivanje bolezni dojk. Je rentgenska preiskava za prikaz mehkih tkiv dojke. Mamografska slika nastane zaradi različne absorb-cije rentgenskih žarkov v tkivu dojke - v maščobi, žleznem tkivu, tumorskem tkivu, kalcinacijah. S pomočjo mamografije lahko odkrijemo zgodnje rakave spremembe, še preden postanejo tipljive. Vsako dojko vedno slikamo dvakrat v dveh standardnih projekcijah - v CC-projekciji (cranioca-udalni ali »od zgoraj navzdol«) in v MLO-projekciji (mediolateral oblique ali polstranski). Pri slikanju dojko vsakič vpnemo med dve plastificirani plošči in za kratek čas stisnemo (komprimiramo). stroboviBs!^^^™ Zakaj je stiskanje (kompresija) dojk pri slikanju pomembno? Stisk dojke povzroči, da se tkivo enakomerno razpre in bolezenske spremembe postanejo bolje vidne. Obenem pa je dojka tanjša, zato je za slikanje potrebna manjša doza rentgenskih žarkov. Kompresija dojk ob slikanju traja manj kot pol minute in je redko boleča. Prav tako je odveč strah, da stisnjenje dojke pri mamografskem slikanju lahko povzroči raka. Kdaj je najprimernejši čas za mamografijo? Najprimernejši čas za mamografijo je prva polovica menstrualnega ciklusa, najbolje med 7. in 10. dnem. V drugi polovici ciklusa je dojka namreč gostejša, bolj boleča in ob slikanju je ni mogoče dovolj stisniti, kar zmanjša mamografsko preglednost. Ali je sevanje škodljivo? Količina sevanja je pri uporabi modernih digitalnih aparatov majhna. Lahko jo primerjamo s količino sevanja, ki jo dobimo pri slikanju kosti. Prednosti rednega slikanja dojk so bistveno večje od tveganja, saj zgodnje odkritje raka bistveno vpliva na uspešnost zdravljenja. Študije kažejo, da redne mamografije vsaki dve leti po 50. letu, zmanjšajo umrljivost za rakom dojk za več kot 30 %. Poleg tega pa odkrivanje malih rakov dojke omogoča kirurgu, da izreže manj tkiva in ohrani dojko. Kdaj uporabljamo mamografijo kot prvo diagnostično preiskavo? Kot prvo diagnostično metodo uporabljamo mamografijo: - pri ženskah, ki so si zatipale spremembe v dojkah in so starejše od 35 let in - pri preventivnem pregledu žensk, starejših od 40 let. Pri mlajših od 35 let je prva diagnostična metoda ultrazvok, saj je mamografija zaradi večje količine žleznega tkiva pri mlajših ženskah slabše pregledna. Ali ima mamografija tudi slabosti? gMgOKgggBgl m i Mamografija ostaja najpomembnejša metoda za zgodnje odkrivanje raka dojk Kot vsaka preiskovalna metoda ima tudi mamografija svoje slabosti, kot so: - Napačno negativni izvidi. Ženska dobi potrdilo o negativnem izvidu mamo-grafije, nato pa nekaj mesecev po pregledu zatipa spremembo, ki se izkaže kot rak. Pomembno je vedeti, da je zanesljivost mamografije visoka, ni pa 100 %. Približno 10 % karcinomov zaradi gostega žlezne-ga tkiva ali difuzne infiltrativne rasti tumorja ni prepoznavnih na mamografiji. To velja predvsem za dojke z veliko žleznega tkiva, ki lahko prekrije tumor. Zato svetujemo stalno mesečno pregledovanje dojk tudi po negativni mamografiji. - Napačno pozitivni izvidi. Včasih na mamografiji vidimo zgostitve tkiva, ki so videti sumljive in pri katerih ne moremo izključiti raka dojk. Žensko pokličemo na dodatne preiskave, ki pri večini izključijo maligno dogajanje. Do takih »lažnih alarmov« prihaja pri 5-15 % mamografij, kar pa pri ženskah lahko povzroči velik stres. Po pregledu mamografskih slik se zdravnik radiolog odloči, ali so za natančnejšo opredelitev sprememb v dojkah potrebne dopolnilne diagnostične preiskave, kot so: - dodatna rentgenska slikanja, ultrazvočna preiskava dojk (UZ) ali magnetna resonanca (MR). Pri ženskah z izcedkom iz dojke je včasih treba opraviti duktografijo. Ciljani rentgenski posnetki (kompresija in povečava) Včasih je zgostitev, vidna na mamografiji, le posledica stisnjenega žleznega tkiva, ki pa se po usmerjeni - ciljani kompresiji tega dela dojke razpre in ni znakov za patološko dogajanje. Ciljano povečavo običajno uporabljamo, kadar na mamografiji vidimo drobne mikrokalcinacije (depozite kalcija) in jih lahko, po povečavi tega dela dojke, bolje prikažemo in ocenimo njihovo obliko, velikost in razporeditev. Ultrazvok (UZ) Ultrazvok (UZ) je slikovna metoda, ki za pregled dojk uporablja visokofrekvenčne ultrazvočne valove in jih spremeni v UZ sliko na ekranu. Pri pregledu pacientka leži na hrbtu z rokami pod glavo. Pri pregledu, ki je neboleč, s sondo drsimo preko z gelom namazane dojke. Pri preiskavi ne uporabljamo rentgenskih žarkov. UZ se običajno (razen pri mlajših od 35 let) ne uporablja kot samostojna preiskava; največkrat je le dopolnilo k mamografiji. Dobro namreč loči tekočinski tumor (benigno cisto) od netekočinskega tumorja (benignega fibroadenoma ali raka). Ni pa mogoče vedno, le na podlagi ultrazvočnega izgleda, prepoznati malignega tumorja, zato je večkrat potrebna tudi ultrazvočno vodena punkcija. Prav tako UZ ni primerna metoda za oceno mikrokalci-nacij, ki so vidne le z mamografijo in so lahko prvi znak malignih tumorjev v dojki. UZ je prva in osnovna diagnostična metoda le pri mlajših od 35 let, ki so zatipale v dojkah zatrdlino. Zakaj? Mamografija je namreč pri mlajših ženskah bolj škodljiva in manj zanesljiva. V dojkah mladih žensk je še veliko žleznega tkiva, ki je bolj občutljivo na rentgenske žarke in obenem zmanjšuje mamografsko preglednost. Gostota žleznega tkiva in tumorjev je namreč podobna in žlezno tkivo lahko prekrije tumor. ingogogmin Z leti se žlezno tkivo počasi nadomešča z maščobo, ki pa je manjše gostote kot tumor in je tumor mamografsko lažje prepoznati. Magnetna resonanca (MR) Magnetna resonanca (MR) je naprava v obliki valja, v katerem se ustvari magnetno polje z močjo 1,5-3 T (Tesla). Ženska leži na trebuhu in ima dojki nameščeni v posebni odprtini oz tuljavi. Preiskava ni boleča in ne uporablja rentgenskih žarkov. Dojki sta v tuljavi le rahlo stisnjeni. Pred preiskavo je potrebno v žilo na roki vstaviti kanal, po katerem med preiskavo steče v telo kontrast. Kontrast se kopiči v različnih strukturah v dojki in na podlagi izgleda kopičenja je mogoče sklepati o vrsti patologije. MR je zelo občutljiva diagnostična metoda za odkrivanje malignih sprememb v dojkah, vendar je žal slabše specifična, kar pomeni, da je včasih po izgledu težko ločiti maligne od benignih sprememb. Preiskavo se vedno uporablja le kot dopolnilo k mamografiji. Uporabljamo jo predvsem takrat, ko ostale diagnostične metode in punkcije ne dajo zadovoljivih rezultatov (na primer pri iskanju izvora metastaze neznanega izvora v pazduhi, za iskanje dodatnih Mamotom - system za vakuumsko debeloigelno punkcijo dojk - ležeča digitalna miza in naprava za vakuumski odvzem tkiva dojk žarišč raka v dojki z nepregledno sestavo, pri dojkah s sumom na poškodbo silikonske proteze, za redno spremljanje žensk z dokazano gensko mutacijo BRCA, ki močno zviša verjetnost raka dojk, in za zgodnje ugotavljanje učinka kemoterapije). Najprimernejši čas za preiskavo je podobno kot pri mamografiji 2. teden menstrualnega ciklusa. Slabosti MR-preiskave so predvsem visoka cena, trajanje (približno 30 minut), neprijetni občutki pri ljudeh s klavstrofobijo, intravenska uporaba kontrasta in slabši prikaz mikrokalcinacij, ki so pogosto prvi znak predinvazivnega karcinoma (DCIS). INVAZIVNE PREISKAVE Duktografija Duktografija je kontrastna preiskava za prikaz mlečnih vodov v dojki. Poseg opravimo pri bolnicah, ki imajo spontan serozen ali krvavkast izcedek, največkrat le iz enega voda ene dojke. Vzrokov je lahko več. Najpogosteje gre za intraduktalne papi-lome, redkeje pa za fibrocistično bolezen, duktalne ektazije ali karcinom. V izvodilo mlečnega voda, iz katerega priteka izcedek, uvedemo zelo tanko iglico z zaobljeno konico in vbrizgamo 1-2 ml vodotopnega kontrasta. Kontrast obarva drevesni sistem kanalčkov, ki se zbirajo v glavni mlečni vod. Nato dojko slikamo v dveh projekcijah s povečavo. Patološke spremembe v vodih vidimo kot polnitvene defekte ali amputacije vodov. Biopsije Večja uporaba mamografije, ultrazvoka (UZ) in magnetne resonance (MR) je pripeljala do odkrivanja majhnih tumorjev v dojkah, ki so še netipni in jih lahko opredelimo le tako, da iz njih s punkcijo (biopsijo) odvzamemo material (celice, tkivo) za nadaljnjo analizo. V primerjavi s kirurško diagnostično operacijo je tak pristop manj invaziven, kratkotrajnejši, ne potrebuje splošne anestezije in hospitalizacije in je bistveno cenejši. Za kakšen odvzem tkiva se bomo odločili, je odvisno od diagnostične metode, s katero smo prikazali sumljivo spremembo v dojki. Če je tumor viden le z mamografijo, ultrazvokom (UZ) ali magnetno resonanco (MR), lahko izvedemo punkcijo pod rentgenom (stereotaktično) ali UZ- ali MR-vodeno. Odločimo se lahko tudi za debelino igle pri punkciji. Poznamo: - tankoigelno punkcijo (citološko) debeline igle 0,7 mm, - debeloigelno punkcijo (histološko) z 2,1 mm iglo in - vakuumsko debeloigelno punkcijo (VDIB) z iglo debeline 4 mm. Pri citološki punkciji s tanko iglo zdravnik uporabi iglo, ki ni debelejša od običajne injekcijske in je pritrjena na brizgalko, s katero iz dojke posrka celice. Poseg je preprost, hiter in skoraj neboleč, zato lokalna anestezija ni potrebna. Če je citološki izvid pozitiven, to skoraj vedno pomeni, da je tvorba v dojki rakava. V zadnjem času se to vrsto punkcij izvaja redkeje in se jih nadomešča s punkcijami z debelo iglo (histološke punkcije) ali z vakuumsko debeloigelno punkcijo. Zdravnik iz sumljivega predela dojke z debelo iglo odstrani droben delček tkiva. Pri tovrstni punkciji kožo na mestu vboda predhodno lokalno anesteziramo. Ženska takoj po preiskavi odide domov. Zapletov, kot so lokalna krvavitev, hematom in alergije na lokalni anestetik, je malo. Ob biopsiji odvzet košček tkiva natančno pregleda zdravnik patolog, ki oceni, ali je tkivo rakavo ali ne, in opredeli vrsto raka (histologija), na podlagi česar načrtujemo zdravljenje. Če smo z mamografijo, ultrazvokom ali MR v dojki odkrili rakave spremembe, ki niso tipljive, jih je potrebno pred operacijo kirurgu označiti (lokalizi-rati) z žico ali z izotopom. Kirurg nato označeni predel tkiva operativno odstrani. Žico ali izotop lahko uvedemo stereotaktično (rentgensko), s pomočjo ultrazvoka ali magnetne resonance. Postopek označitve (lokali-zacije) je zelo podoben citološki punkciji, saj je igla, s katero uvedemo žico ali izotop do tumorja v dojki, skoraj enake debeline. ZAPOMNITE SI NAJBOLJ POMEMBNA DEJSTVA: - Osnovna diagnostična metoda za odkrivanje patoloških sprememb v dojkah je mamografija. - Uporabljamo jo predvsem pri ženskah, starejših od 35 let, ker je takrat v dojkah manj žleznega tkiva in so pri večini žensk dojke že maščobno spremenjene. - Vsako dojko slikamo v 2 projekcijah (CC in MLO). - Najprimernejši čas za mamografijo je 7.-10. dan menstrualnega cikla. - Kljub negativnemu izvidu mamografije je še naprej priporočljivo redno mesečno samopregle-dovanje dojk. - UZ se uporablja največkrat kot dopolnilna diagnostična metoda. - UZ se uporablja kot samostojna diagnostična metoda le pri mlajših od 35 let, ki imajo v dojkah še veliko žleznega tkiva in bi bila mamogra-fija nepregledna. - UZ dobro loči tekočinski tumor (cisto) od netekočinskega (fibroadenom, karcinom). - MR je zelo senzibilna metoda za iskanje tumorjev v dojkah. - Slabost magnetne rezonance (MR) je slab prikaz mikrokalcinacij, ki so lahko prvi znak nastajajočega raka dojk. - Indikacije za MR so: izključevanje dodatnih jeder pri raku dojk, iskanje osnovnega tumorja v dojki pri potrjeni metastazi v pazduhi, kontrole žensk z gensko mutacijo (BRCA) in ocena uspešnosti kemoterapije. - Če mamografsko, ultrazvočno ali z MR odkrijemo sumljive spremembe, jih lahko stereotaktično, pod vodstvom UZ ali MR, tudi punktiramo. - Tumorje lahko potrdimo z odvzemom celic ali tkiva s tankoigelno (citološko), debeloigelno (histološko) ali debeloigelno vakuumsko punkcijo. Kristijana Hertl Fotografije: Janez Platiše RAD TE IMAM Rad te imam. Metuljček, priletiš v lahnem letu; kakor cvetje se razsuje beli smeh po tleh. Rad te imam, zlatolaska, prišumiš od tvojega smeha; beli oblaki kipijo, v soncu večernem zlatijo. Ljubim tvoj smeh. Srečko Kosovel Bolečina pri raku ali Kaj je dobro vedeti o zdravljenju bolečine »Ne bojim se smrti, bojim pa se trpljenja in bolečin,« so besede, ki jih pogosto izrekajo bolniki z rakom. V zvezi z bolečino žal še vedno prevladuje prepričanje, da postane v določeni fazi bolezni težko obvladljiva. Vendar to ne drži. Da bi bolnikom olajšali spopadanje z njo, smo v Društvu onkoloških bolnikov Slovenije pripravili knjižico Zdravljenje bolečine pri raku, ki je tik pred izidom in bo obogatila zbirko »Dobro je vedeti, kaj pomeni«. Avtorica je priznana strokovnjakinja s tega področja, specialistka anesteziologije prim. mag. Slavica Lahajnar Čavlovič, dr. med., z Onkološkega inštituta Ljubljana, predsednica Slovenskega združenja za zdravljenje bolečine. Zaprosili smo jo, da tudi za bralce Okna napiše nekaj besed. Zdravniku in medicinski sestri morate povedati o svoji bolečini, četudi vas po njej ne vprašata. • Povejte, kako močna je bolečina. Jakost bolečine največkrat ocenjujemo s pomočjo bolečinske lestvice, kjer na lestvici od 0 do 10 označite jakost vaše bolečine. Če vam takšna ocena povzroča težave, se z zdravnikom ali medicinsko sestro dogovorite za drug način ocene jakosti bolečine. Nekaterim sta bolj všeč lestvica z obrazi ali opisna lestvica, kjer jakost bolečine navedete z besedami: brez bolečine, blaga bolečina, srednje močna, močna ali neznosna bolečina. • Opišite, kako občutite bolečino, npr. bolečina je tiščoča, globoka, sevajoča, ostra, zbadajoča, pekoča ali žgoča, mrazeča, strese kot elektrika, gomazeča, čutiti je odrevenelost na mestu bolečine, dotik oblačil ali posteljnine poveča bolečino in drugo. • Povejte, kaj bolečino poveča in kaj jo zmanjša. Ali je močnejša pri gibanju? Ali je stalna ali občasna? Ali vas zbuja ponoči? • Povejte, katera zdravila za zdravljenje bolečine jemljete, tudi tista, ki se dobijo brez recepta, zelišča in dodatke. Ali imate izražene neželene učinke zdravil npr. slabost in zaspanost? • Poročajte, kako učinkovita so zdravila ali drugi postopki, ki jih uporabljate za zdravljenje bolečine. Stopnjo olajšanja bolečine navedite v odstotkih ali povejte, kakšna je jakost bolečine eno uro po tem, ko ste zaužili zdravilo. Npr. jakost bolečine se zmanjša za 80 %, oz. jakost bolečine se zmanjša na 3 po številčni lestvici. Povejte, katere aktivnosti lahko opravite potem, ko je bolečina manjša npr. spanje brez bolečin, lahek sprehod ali drugo. • Povejte, kakšno stopnjo olajšanja bolečine pričakujete, npr. bolečino manj kot 4 na lestvici od 0-10, spanje ponoči, igranje z vnuki. Kdaj jemljemo zdravila za zdravljenje bolečine redno in kdaj le občasno? Ce je bolečina stalno prisotna, morate jemati zdravila po rednem urniku, to je »ob uri«, da preprečite nastanek močne bolečine. Urnik jemanja zdravil za zdravljenje bolečine je odvisen od vrste zdravila, ki vam je bilo predpisano. Nekatera delujejo 3 do 4 ure, druga 12 ali 24 ur in spet tretja 3 ali 4 dni. Ce imate bolečino samo občasno, vzemite zdravilo takoj, ko se bolečina pojavi. Ne pozabite vzeti zdravila pred vsako aktivnostjo, za katero veste, da vam povzroča bolečino. Ce imate npr. bolečino pri gibanju ali fizioterapiji, vzemite zdravilo pol do eno uro, preden začnete s hojo. Kaj storiti, če zdravila za zdravljenje bolečine niso učinkovita? Ce imate kljub jemanju zdravil še vedno bolečine, pokličite zdravnika ali medicinsko sestro. Ce se počutite preveč utrujene, lahko to namesto vas storijo vaši bližnji. Preden pokličete, si naredite nekaj zaznamkov. V njih opišite, kako močna je bolečina, kako vas ovira pri vsakdanjih opravilih; naštejte imena in odmerke vaših zdravil za zdravljenje bolečine in povejte kako pogosto jemljete ta zdravila. Naštejte njihove neželene učinke, če jih imate. Sledi telefonski klic in pogovor: • Kličem (se predstavite z imenom in priimkom), ker imam bolečino. V zadnjih dnevih imam bolečino jakosti_po številčni lestvici od 0 do 10. • Najmočnejša bolečina, ki sem jo imel/a v zadnjih dnevih, je bila jakosti _ po številčni lestvici od 0 do 10. • Zaradi bolečine ne morem_ • Jemljem zdravilo (ime zdravila) _na _ur. • Eno uro potem, ko vzamem zdravilo, je moja bolečina jakosti_po številčni lestvici od 0 do 10. • Zadnje tri dni sem moral/a vzeti _ odmerkov zdravila za prebijajočo bolečino. • Neželeni učinki zdravil, ki jih jemljem za bolečino, so:_ POZOR! Koristno je pisati dnevnik jakosti bolečine, jemanja zdravil, njihovih neželenih učinkov in olajšanja bolečine. Uporabite te zapiske, ko govorite z zdravnikom ali medicinsko sestro, da boste lažje zbrali svoje misli. Ali naj hranimo zdravila za zdravljenje bole~ine za hujše ~ase? Nekateri so v skrbeh, da zdravila ne bodo več učinkovala, ko bo bolečina močnejša, če jih bodo začeli jemati prezgodaj ali jih bodo vzeli večkrat. Leta izkušenj z zdravljenjem bolečine so pokazala, da temu ni tako. Ta zdravila so učinkovita tudi, če jih jemljete redno in daljši čas. Kadar je jakost bolečine večja, vam zdravnik predpiše večji odmerek zdravila ali uvede druge načine zdravljenja bolečine. Opioidi nimajo predpisanih največjih odmerkov in z večanjem odmerka je tudi njihova učinkovitost večja. Zdravnik prilagaja odmerek jakosti bolečine. Torej ni potrebe, da trpite bolečino, če vam predpisan odmerek opioida ne pomaga več. Ali postanemo odvisni od zdravil za zdravljenje bole~ine? Za zdravljenje srednje močne in močne bolečine potrebujemo zdravila za zdravljenje bolečine. Veliko ljudi z bolečino zaradi raka jemlje opioide. To ne pomeni, da so šibke osebe, ki ne prenašajo bolečine, pač pa da poskušajo živeti polno življenje kljub bolečini. Tako kot moramo jemati antihipertenzive, če imamo visok pritisk, jemljemo opioide za zdravljenje močne bolečine. Obstaja veliko zdravil, ki jih sami ne smemo nenadoma prenehati jemati, kot so zdravila za visok pritisk, za depresijo in tudi opioidi za bolečino. Sčasoma se naše telo navadi na zdravilo, kar je normalen pojav; govorimo o fizični odvisnosti. POZOR! Ne prenehajte sami jemati opioida, če ga jemljete že dalj časa. Lahko se pojavijo odte-gnitveni simptomi, med katere sodijo bolečine v mišicah, izcedek iz nosu in očes, vznemirjenost, potenje in driska. Ce je bolečina pozdravljena in ne potrebujete več opioida, vam bo zdravnik pomagal zmanjšati odmerke in na koncu ukinil opioid. Pri bolnikih, ki dalj časa jemljejo opioide, je fizična odvisnost normalen in pričakovan pojav. Ne smete je zamenjati s psihično odvisnostjo in ne pomeni, da ste postali zasvojeni. Strah, da zdravila za zdravljenje bolečine skrajšujejo življenje, je odveč. Ni nobenih dokazov, da jemanje opioidov skrajša življenje. Res je, da veliki odmerki, če opioidov nismo vajeni, upočasnijo dihanje. Zato zdravnik za začetek zdravljenja bolečine bolniku predpiše manjše odmerke in jih sčasoma povečuje glede na jakost bolečine. Sčasoma se telo navadi na opioide in potem tudi večji odmerki ne upočasnijo dihanja. Bole~ino zaradi raka se da obvladati. Imate pravico, da je vaša bolečina primerno zdravljena. Res je, da včasih bolečine ni možno odpraviti, vendar jo je skoraj vedno mogoče zmanjšati do blage ali srednje močne. Zdravnik po potrebi prilagaja odmerke zdravil glede na jakost bolečine. Ce vam zdravnik ali medicinska sestra rečeta, da bolečine ni več mogoče obvladati, prosite za obisk pri drugem zdravniku ali vprašajte za napotitev k specialistu za zdravljenje bolečine. Slavica Lahajnar Cavlovič 7+ * Skupina za samopomoč ali Pogled v skupino za samopomoč skozi perspektivo medgeneracijskih interakcij in opredelitve njenega poslanstva ■H Alenka Kunej, univ. dipl. psih. Človek živi in dela v skupini, svoje veselje in svojo žalost želi deliti z drugimi. TUdi ljudje z različnimi potrebami v življenjskih stiskah ob soočanju s težavami, ki jih prinaša bolezen, lahko dobijo pomoč v skupini. V tem primeru je še posebej dragocena samopomoč. Samopomoč je sestavni del medčloveških odnosov in je toliko stara, kot je staro človeštvo, saj je bolezen stiska, ki je sestavni del življenja. Zgodovina organizirane samopomoči v zdravstvu pa sega v zgodnja šestdeseta leta in je v osemdesetih letih prejšnjega stoletja doživela skokovit razmah. Spontane pobude posameznikov so prerasle v organizirana združenja. Tako ima program organizirane samopomoči Pot k okrevanju, ki deluje v okviru Društva onkoloških bolnikov Slovenije, tudi že dolgo tradicijo, saj so bile prve pobude bolnikov sprejete na oddelku za psihoon-kologijo Onkološkega inštituta Ljubljana že leta 1980. Da bi pobliže spoznali poslanstvo skupine za samopomoč tudi bralci Okna, smo za prispevek zaprosili specialistko klinične psihologije Alenko Kunej, univ. dipl. psih., ki je zaposlena v ZD Krško in se v svoji ambulanti srečuje z zelo širokim spektrom problematike, saj dela z odraslimi in mladostniki. Avtorica je dejavna tudi pri našem društvu in je strokovna vodja skupine za samopomoč žensk z rakom dojke Krško že od leta 2007. Človek kot član različnih skupin Skozi življenje pripadamo različnim skupinam, ki se delijo na primarne in sekundarne. Primarna skupina je družina, v kateri smo rojeni in v kateri se skozi odnose oblikujejo temelji naše osebnosti. Sekundarne skupine pa so vse ostale skupine, od šolskih, prijateljskih, nove družinske, profesionalnih in raznih drugih interesnih skupin. Vsaka skupina predstavlja polje možnosti za osebnostno rast in razvoj, ki povratno vpliva na kakovost naših odnosov in na naš doprinos v vseh skupinah, ki jim pripadamo. Skupina za samopomoč Skupino za samopomoč v mreži organizirane samopomoči Pot k okrevanju lahko na kratko opredelimo kot skupino, v katero se vključujejo ženske, ki so se srečale z boleznijo raka dojke z namenom izmenjave izkušenj, medsebojne podpore in psihoso-cialne rehabilitacije. Ob skupnem osnovnem interesu za vključitev v skupino bi izpostavila dve dimenziji, ki se različno prepletata pri vsaki posameznici in pomembno določata specifiko njenih potreb, te pa posledično vsebine, aktivnosti in medosebno interakcijo v skupini. • V prvi dimenziji gre za mesto na poti zdravljenja in okrevanja posameznice, • v drugi pa za obdobje na njeni osebni življenjski poti, ki določa njene vloge in prioritetne naloge v aktualni situaciji. Tako v skupino prihajajo ženske na začetku svoje poti k okrevanju, ko z negotovostjo in stra- hovi ter vrsto vprašanj zrejo v takrat nejasno sliko prihodnosti. In te ženske se v skupini srečajo z drugimi, ki so že dosegle okrevanje in pri katerih so največji čustveni premiki že poravnani ter želijo to stanje vzdrževati, še osebnostno napredovati in bogatiti svoje življenje skozi nadaljnjo delitev izkušenj, nudenje medsebojne podpore ter aktivnosti v skupini. Prav tako pa se razlikujejo potrebe in prilagodi-tveni izzivi mlajših žensk, ki so se srečale z boleznijo sredi intenzivne vsakodnevne dinamike, vpete v usklajevanje med službene obveznosti, skrb za družino in partnerski odnos, od potreb ter prilagodi-tvenih izzivov žensk, ki so že upokojene in z odraslimi otroki, njihovi partnerski odnosi, socialno življenje in aktivnosti pa se usmerjajo v nove vsebine. Razvojna obdobja skozi celotno življenjsko pot Za vpogled v specifiko življenjskih obdobij je pomembno poznati tudi vidik kontinuiranega psi-hosocialnega razvoja, ki bi ga na kratko povzela po teoriji nemško-ameriškega psihologa in psihoanalitika Erika Eriksona (1902-1994), ki opredeljuje potek univerzalnega razvoja skozi osem zaporednih razvojnih fazah, s pripadajočimi nalogami in krizami. Izid krize vsakega obdobja je lahko v osnovi • uspešen, z osvojeno novo močjo ega in pomeni dobro osnovo za razreševanje kriz v naslednjih razvojnih obdobjih, ali pa v osnovi • neuspešen in kot tak pušča specifične šibkosti ter otežuje razvoj v naslednjih obdobjih. Vsako obdobje ima okvirno določen starostni razpon. Zaradi sprememb v življenjskem tempu današnjega časa (kot so npr. podaljševanje izobraževanja, kasnejše in manj gotovo ekonomsko osamosvajanje, kasnejše ustvarjanje lastne družine), pa so starostni okvirji za faze v odraslem obdobju precej variabilni. V prvih razvojnih obdobjih, od rojstva do adolescence, se izgrajujejo temelji naše osebnosti in smo bolj odvisni od vpliva drugih oseb. V kasnejših obdobjih pa pridobi večjo moč vpliv naše lastne aktivnosti. 1. obdobje dojenčka - 1. leto starosti V tem času je temeljnega pomena odnos z materjo in njena dovolj dobra uglašenost na dojenčkove potrebe, topel odnos ter ljubeča skrb. Ob ugodnih razvojnih pogojih se razvije temeljno zaupanje do sveta, ob seveda ohranjeni zdravi meri nezaupanja, ki deluje zaščitno. V nasprotnem primeru pa se razvije temeljno nezaupanje do sveta, ki vodi v kasnejši umik in je podlaga za nastanek težjih psihičnih motenj. Pridobljena moč ob ugodnem izidu je upanje. To pa pomeni zmožnost verjeti, da se lahko še tako neugodni zapleti in težave na koncu dobro iztečejo. 2. obdobje zgodnjega otroštva - 2. in 3. leto starosti To je obdobje intenzivnega motoričnega razvoja in toaletnega treninga. Temeljnega pomena je vpliv obeh staršev, ki skrbita za ustrezno ravnovesje med vzpodbudami, toleranco in omejitvami. Uspešno vzpostavljanje kontrole nad telesnimi funkcijami in osvajanje novih spretnosti daje otroku možnost, da se doživi kot samostojno bitje in doseže avtonomijo. Ob neugodni razrešitvi razvojne krize pa prevladata sram in dvom. Pridobljena moč ob ugodnem izidu je volja. 3. obdobje predšolskega otroka - 3.-5. leto starosti. To je čas igre in kreativne domišljije. Z zmožnostjo imaginacije prihodnjih situacij se razvija načrtovanje ter posledično odgovornost in krivda. Temeljnega pomena je vpliv družine. Ob ugodnem izidu krize se pri otroku razvije iniciativnost, ki bo kasneje osnova za aktivne odzive na izzive, s katerimi se bo srečal v življenju, da bo deloval z namenom in odgovornostjo. Ob neugodnem izidu na drugi strani pa prevlada krivda. Pridobljena moč ob ugodnem izidu je namenskost in usmerjenost k cilju. 4. obdobje šolskega otroka - 6.-11. leto starosti. To je faza učenja, intenzivnega pridobivanja novih znanj, veščin in socialnih spretnosti. Ob ugodnem izidu se vzpostavi občutenje ade-kvatnosti in uspešnosti ter delavnost. V nasprotnem primeru pa se utrdijo občutki manjvrednosti. Temeljni vpliv se razširi izven družine, na odnose v šoli, tako z učitelji kot vrstniki in odnose v soseski. Pridobljena moč ob ugodnem izidu je kompe-tentnost. 5. obdobje adolescence - 12.-18. leto starosti. V obdobju med otroštvom in odraslostjo postaja življenje kompleksnejše in v ospredje se postavlja iskanje lastne identitete. Najpomembnejši vpliv pridobijo odnosi z vrstniki. Uspešno razrešena kriza se kaže v oblikovani identiteti, ki pomeni doživljanje sebe kot edinstvenega bitja, z načrti za življenje in s svojim mestom v družbi. Neuspeh pa se kaže v zmedi različnih vlog, neodločnosti in negotovosti v zvezi s prihodnostjo. Pridobljena moč ob ugodnem izidu sta zvestoba in predanost, kar v tem kontekstu pomeni zmožnost živeti v skladu s standardi skupnosti, kljub temu da so nepopolni. Pri tem pa nikakor ni mišljeno slepo sprejemanje, temveč najti svoje mesto, iz katerega bo mogoče podati lastni prispevek v to skupnost. 6. obdobje zgodnje odraslosti - 18. (25.)-35. leto To je obdobje ustvarjanja tako partnerskega kot prijateljskih odnosov. Ce je razvojna kriza rešena uspešno, se to kaže v doseženi intimnosti, v obratnem primeru pa v izolaciji in oddaljevanju od drugih, zaradi strahu pred izgubo lastne identitete. Pridobljena moč ob ugodnem izidu je ljubezen, ki pomeni v tem kontekstu zmožnost preseganja razlik in antagonizma ne le v partnerskem, ampak tudi vseh drugih pomembnih odnosih. 7. obdobje srednje odraslosti - (25.) 35.-65. leto V tem obdobju je v ospredju usmerjenost v delo in družino ter v vzgojo otrok. Ugodno rešena kriza se kaže skozi skrb za druge, produktivnost in prenos vrednot, kar vključuje naslednje generacije in daje doprinos celotni družbi, z eno besedo pa je zajeto v izrazu gene-rativnost. Neugoden izid se kaže v usmerjenosti V ospredju so odnosi v družini, na delovnem mestu in v skupnosti. Pridobljena moč ob ugodnem izidu pa je zmožnost za skrb. 8. obdobje pozne odraslosti - okvirno 65. leto do konca življenja To obdobje se običajno prične z upokojitvijo, osamosvojitvijo in odhodom otrok iz družine. Pogled se obrne nazaj, na celotno življenje in dela se »bilančna analiza«. To je lahko doživeto z zadovoljstvom, čim manj razočaranji in z občutkom smiselnosti življenja, kar je zajeto v pojem integriteta in pomeni ugoden izid krize. V nasprotnem primeru pa prevlada razočaranje. Na področju odnosov se postavi fokus na človeštvo kot celoto. Pridobljena moč ob ugodnem izidu je modrost. Izkušnja medgeneracijske interakcije v skupini za samopomoč Našo skupino obiskujejo članice tako srednjega kot poznega odraslega obdobja. Nekatere so v obdobju aktivne zaposlitve, druge upokojene. Nekatere so matere otrok v šolskem obdobju in adolescentov, pri drugih so otroci že odrasli in so večinoma že babice. Posameznih srečanj se običajno udeležuje 20-30 članic. V skupini je prisotna temeljna medsebojna povezanost, ki se odraža v toplem vzdušju, odpr- tosti za potrebe sočlanic ter v uglašenem izražanju pozornosti, sočutja in podpore ob njihovih težavah in stiskah. Različna generacijska pripadnost pa daje skupini širino in dodatno dinamiko, saj v skupino prinaša raznolikost dilem in izzivov, ki jih doživljajo in želijo podeliti posameznice, ko se bolezen ali njene posledice ovirajoče prepletajo z aktivnostmi, željami ter nalogami, vezanimi na njihovo aktualno življenjsko obdobje in situacijo. Delitev izkušenj in pogovor o različnih temah skozi medgeneracijsko interakcijo v skupini medsebojno bogati članice, saj daje možnost za preseganje ozke osredotočenosti na lastni »tukaj in sedaj«, prevetritev utrjenih prepričanj in širitev pogleda na lastno življenje in vrednote. Mislim, da izkušnja bolezni, ki nenadoma sooči človeka z vprašanjem lastne minljivosti in zamaje vso predvidljivost in gotovost dotedanje življenjske situacije ter perspektiv, s svojo močjo seže globoko v ozadje medsebojnih razlik. Vse do tja, kjer je vsak človek preprosto le človek, v vsej svoji veličini in ranljivosti. Od tu pa se lahko odpre za sočloveka na nov način in povezuje z njim v bližino, prežeto s posebno skrbjo in sočutjem. Včasih z besedami, včasih skozi skupno aktivnost, včasih samo s trenutki tihe bližine ... Menim, da je takšna povezanost bistvo, ki gradi v skupini varen prostor zaupanja, v katerem je mogoče deliti in ponovno krepiti svoje notranje moči. Od tu pa je, tako kot v vseh drugih odnosih in skupinah, potrebno vedno znova aktivno prilagajanje, ustrezna pozornost do razlik v potrebah in pričakovanjih ter vzpodbujanje čim bolj odprte komunikacije za sprotno odkrivanje in razreševanje ovirajočih razhajanj. Tako bo skupina, vključno z medgeneracijskim povezovanjem in interakcijami, delovala bolje - v skladu s svojim namenom in poslanstvom. Alenka Kunej PRIČEVANJA Od bolezni do diplome ali Kako je moja bolezen rodila veliko dobrega V prvem letniku gimnazije so mi odkrili raka ščitnice. Na Onkološkem Inštitutu v Ljubljani sem prestala dve operaciji in zdravljenje se je zaključilo s terapijo z radioaktivnim jodom. Bolezen sem sprejela kot del življenja. Vprašanja »Zakaj sem zbolela?« si nisem postavljala. Pravilnega odgovora na to vprašanje ne moremo nikoli prepoznati. Po devetih letih pa sem končno našla smisel svoje bolezni in prehojene poti. To spoznanje ima večjo vrednost kot vedeti za vzrok, zakaj sem zbolela. Zdravljenje je bilo fizično naporno, psihično pa sem bolezen zelo dobro prenesla in sprejela. V času Ljubljana, 3. julij 2012. V parku pred Onkološkim inštitutom si je Lara v času bolezni polnila baterije. V senci mogočnih platan najde svoj mir tudi danes. zdravljenja sem prišla v stik z dvema psihologinjama, ki sta name naredili zelo pozitiven vtis. Preko njiju sem se srečala s psihologijo in to ne tisto teoretično srednješolsko, temveč čisto praktično, ki se kaže v odnosu med ljudmi. Postala sem bolj sočutna do drugih, vendar tudi bolj trdna. Na Onkološkem inštitutu sem odkrila, da me veseli pomagati drugim bolnikom s pogovorom. Izkušnja bolezni me je osebnostno spremenila. V četrtem letniku je prišel trenutek, ko sem morala izbrati smer študija. Ta izbira je zelo pomembna, saj s tem maturant začrta del svoje življenjske poti. Precej časa sem oklevala, ali izbrati samo nekaj, kar mi je všeč, ali izbrati študij, pri katerem bom zares izkoristila svoje potenciale. Spoznala sem, da hočem delati z ljudmi, ker pri tem uživam, in čutim, da me nobeno drugo delo tako ne izpolnjuje. Sprva me je mikala medicina, vendar sem ugotovila, da bi se rada z ljudmi več pogovarjala kot to počnejo zdravniki in manj diagnosticirala. Razmišljala sem še o specialni pedagogiki in drugih smereh. Pomislila sem na psihologijo, toda bilo me je strah, da moj šolski uspeh in točke na maturi ne bodo dovolj za vpis. Ta strah je bil deloma utemeljen, saj sem dosegla za 0,6 točke prenizek rezultat, vendar sem na srečo imela status dijaka s posebnimi potrebami in sem se kljub premajhnemu številu točk lahko vpisala na psihologijo. V smehu lahko rečem, da je rak poskrbel za izbiro mojega študija, ker me je seznanil s psihologijo in mi omogočil študij s statusom dijaka s posebnimi potrebami. Zanimivo je, kako so se stvari uredile same od sebe. Študij ni bil lahek, me je pa zelo veselil. Psihologija je bila popolna izbira zame. Vložen trud se mi je obrestoval tako, da nisem ponavljala nobenega letnika. Poleg študija sem si vzela čas za pro-stovoljstvo. Dve leti sem vodila mladinske delavnice v osnovni šoli in bila slabi dve leti prostovoljka na Onkološkem inštitutu. Lahko bi napisala celo knjigo o tem, kaj so se bolniki pogovarjali z menoj. To bi bila knjiga, kako vzgajati tulipane, kuhati žlikro- fe, razumeti prekmursko narečje ... Nikoli ni bilo dolgčas. O raku so govorili le redki. Na Onkološkem inštitutu sem opravila obvezno študijsko prakso. Spet sem bila v tem zavodu, vendar sem gledala nanj iz drugačne perspektive. Spoznala sem strokovno delo psihologa na področju psihoonkologije. Za vse te izkušnje sem hvaležna, saj so me oblikovale v bolj zrelo osebo. Vrhunec te poti pa je bila moja diplomska naloga. V času prakse mi je onkolog, ki je zadolžen za moj primer že od vsega začetka, ponudil zamisel in sredstva za raziskavo. Tema diplomske naloge je bila: Kognitivne sposobnosti otrok bolnic, ki so med nosečnostjo prejemale terapijo s ščitničnimi hormoni. Vse matere so prebolele raka ščitnice in so po bolezni zanosile. Za raziskavo sem bila motivirana; morda bom čez nekaj let tudi sama imela otroke. Več kot tista končna 10-ka za nalogo pa mi pomeni to, da sem videla, kako ta vrsta raka in njegovo zdravljenje nista oviri za srečno in polno življenje. Po bolezni gre življenje dalje. Sedaj gledam prehojeno pot od začetka in z lahkoto rečem, da je moja bolezen rodila veliko dobrega. Sem srečen človek, ki živi življenje vsak trenutek. V dobro voljo pa me spravi misel, da sem tudi sama polepšala marsikateri trenutek drugim ljudem, ki sem jih srečala. Ali ni to najlepši smisel, ki ga je moja bolezen lahko dobila? Trenutno iščem pripravništvo; dokler ga ne najdem, imam počitnice. Lara Fornazarič Pripis uredništva: Draga Lara, za opravljeno diplomo Ti iskreno čestitamo in iz srca želimo, da bi Te na poti življenja še naprej vodila Modrost srca. H jj»EWAWIIITA »Pa še to!« ali Moj spopad z rakom Neke sobote v februarju 2010 sem ob samopre-gledu dojk otipala zatrdlino. Prva misel je bila - rak, kar se je po nekaj pregledih izkazalo za pravilno domnevo. Moja reakcija: »Pa še to!«. Po vzroku bolezni se nisem spraševala, ker sem iz lastnih izkušenj vedela, da je to včasih popolnoma nekoristno. Sledilo je soočenje z mislijo na smrt, ki me je mučila teden dni, seveda ponoči. Te misli sem prekinila na silo, češ da je vsak človek umrljiv - morda to vem zdaj malo bolj zares -, da še nisem prav stara (58) in da bi s svojim možem in družino rada še živela. Zato se moram posvetiti zdravljenju in se z vsemi močmi boriti za življenje in zdravje. Takoj (nikoli ni prepozno) sem začela bolj zdravo živeti, telovaditi in hoditi z našo psičko na daljše sprehode v naravo, da sem se tudi telesno pripravila na operacijo. Na onkologiji sem med zdravniki in osebjem naletela na dobre strokovnjake in dobre ljudi, ki so bili vsi po vrsti prijazni, odprti in spodbudni. Razložili so mi, kar je bilo potrebno vedeti. Zaupala sem jim. Imela sem dve operaciji, ki sem ju dobro prenesla. Med prvo in drugo (bili sta dobre 3 tedne narazen) sem šla še delat, ker sem hotela svojim študentom dati možnost opravljanja izpitov, kar je upošteval tudi moj kirurg prim. Matjaž Kaučič, dr. med. Pa tudi počutila sem se odlično; še bolečin nisem imela prehudih. Po drugi operaciji je sledila novica, da bo potrebna kemoterapija, ki sem se je zelo bala. Po prvi sem se počutila dobro. Šla sem celo na krajši sprehod s psom. Znova so me začele obhajati črne misli. Da bi se jih otresla, sem se lotila prevajanja knjige. Iz izkušnje sem vedela, da me bodo prevajalske čeri zaposlovale in bom imela manj časa za negativne misli. Vse štiri kemoterapije sem prenesla kar dobro, če odmislim spremljevalne nevšečnosti, ki jih poznamo vsi v tej situaciji. Najhujša je bila izguba las - ampak pogledu v zrcalo se nisem odrekla, ker sem enostavno hotela vedeti in videti, kakšna sem. Na Uskovnici. V tistem času je vnuk zbolel za noricami, ki jih sama še nisem imela. Jadrno sem se junija odselila na planino Uskovnica pri Bohinju, kjer sem ostala do sredine oktobra. To je čudežen kraj, prelepa planina z nič manj čudežnimi ljudmi, ki so se do mene obnašali normalno kljub izgubi las in spremenjenemu videzu. Nič niso spraševali, smo pa redno klepetali. Na kemoterapije me je vozil mož, ki je 3 dni po terapiji ostal z menoj in skrbel zame. Ves ostali čas sem gospodinjila sama. Vsak dan sem se sprehajala v naravi, telovadila, prevedla kakšno stran knjige. Avgusta sem že gobarila in oddala svoj prevod. Vse to je dobro vplivalo na mojo samozavest. Odlično sem tudi spala, kar je bilo gotovo zelo pomembno. prof. dr. Mira Miladinovic Zalaznik Reakcija okolice na bolezen: Najbolj mi je pomagala družina - mož, tašča, možev sin z družino. Vsi živimo pod isto streho, se dobro razumemo in si pomagamo. Najbolj dragoceno je bilo to, da so mi pokazali, da me imajo radi in da nihče ni dramatiziral. V službi so bile reakcije tudi bolj ali manj normalne, več kolegov in kolegic me je presenetilo v dobrem, manj v slabem smislu. Največje razočaranje je bil moj osebni zdravnik, ki se je, odkar sem ga bila prosila za napotnico za onkologijo, obnašal skrajno ignorantsko, kot tudi njegova ekipa. Zamenjala sem ga in prišla k dr. Colicu, ki me je sprejel neverjetno lepo in profesionalno. Razložil mi je potek bolezni in zdravljenja. Oba z medicinsko sestro sta (bila) strokovna, prijazna, odločna, človeška. Rehabilitacija: Rehabilitaciji v zdravilišču sem se odpovedala, česar ne priporočam. Sama imam namreč problem s tem, da ne prenašam prav dobro, ko pacienti tako radi govorimo o svojih boleznih, čemur pa se v zdravilišču ne bi mogla izogniti. Namesto tega sem odšla na svoj prvotni dom, na obalo. Mesece sem ob morju vsak dan hodila na sprehode tudi do 11 km s psičko, ki mi je dala ogromno energije. Vsak dan sem telovadila, enkrat tedensko plavala. Nemška prijatelja, zakonca, zdravnika splošne prakse, sta mi podarila knjigo Moč gibanja, v kateri docent na kolnski visoki šoli za šport opisuje moč in pomoč hoje, tudi ekstremne (Jakobova božja pot v Španiji), pri zdravljenju in rehabilitaciji zlasti raka dojk in prostate, ki je potrdila moj način rehabilitacije. Sklenila sem, da bom to knjigo prevedla v slovenščino, da bi tako pomagala tudi drugim na način, ki mi je najbližji. In upam, da se bo našel v teh časih tudi založnik zanjo. Kako naprej? Še vedno se redno sprehajam z našo psičko in telovadim. Pazim na rednost in kakovost prehrane. Konec maja 2011 sem zopet začela delati. Tega sem se bala, vendar je z veliko humorja šlo. Energije nimam na pretek, delo me utruja bolj kot nekoč - vmes se seveda tudi nisem pomladila. Koncentracija še ni na višku - kar je problem, ker največ svojega dela opravljam z branjem in z ustnim spraševanjem na izpitih. Vendar že lahko obiščem gledališče ali kakšno drugo večerno prireditev. Rezultati kontrolnih pregledov so dobri; onko-loginja, internistka dr. Cvetka Grašič Kuhar, je natančna, prijazna in odločna. Ima popolno zdravstveno sliko svojih bolnic in nas spremlja z veliko osebne zavzetosti. Hormonska zdravila bom jemala pet let ali pa vse življenje, toda to ni previsoka cena za zdravje. Svoje pozitivne izkušnje s hojo bi rada posredovala naprej. Ko si sredi zdravljenja, je življenjsko pomembno, da se gibaš v naravi, v zelenju. Možgani dobijo kisik, telo se dobro prekrvavi. Ugotoviš, da te še kar uboga in da torej s teboj le ni tako slabo, kot si sumil. Poleg tega hoja utruja in bolje spiš. In vse to je življenjsko pomembno, ti daje moč in te navdaja z optimizmom. In pomaga: znanstveno dokazano. Veselim se vsakega dne posebej in majhnih zmag. Za velike bo še čas. Mira Miladinovic Zalaznik SONCE NA TRAVI Sonce na travi mehko zeleni. Ali ves svet je zelen in moder. In moje srce kot prozoren sinji kristal. Ugrezam se v dihanje modrine brez tal. Kakor da lije po travi zlato. Mehko je v dolini, grem med soncem kot med spomini. Srečko Kosovel Svet, v katerega se nisem rodila Pred vrati pekla - rak dojke Najprej sem začutila rahel veter, ki mi je dodobra prevetril glavo, mi jemal dih in utišal moj glas v nemi krik. Okrepljen mi je trgal kose oblačil s telesa. Izgubljala sem vse, kar me je do sedaj varovalo, pokrivalo, ščitilo in skrivalo. Vetru se je v svojem plesu pridružil še dež. Kaplje, ki so padale name, so bile hladne in boleče. Grom je klical moje ime s svojim zloveščim glasom. Iz trenutka v trenutek sem postajala bolj brez moči, ranljiva, osamljena in prestrašena. Izgubljala sem upanje, ki ga je premagal sum. Ujetnica razbesnelega neba v kaosu svojih misli. Kot iskano zavetje, se vrata pekla odpro. Razli~ni svetovi V kontrast življenja iščem mirno zavetje. Nevihta dvomov je mimo. Ni vetra ne dežja. Ostale so luže in razdejanje neba. Skačem čeznje, da se že premočena ne zmočim še bolj. Gledam v nebo in iščem sonce. Od nekod prihaja glas moje hčerke. Odrašča. Usmerjam ji pozornost k učenju, znanju, v katerih bo iskala svoje odgovore na izzive življenja. Vidim svojega moža, ki je ravno padel z lestve in se poškodoval. Bila sem prepozna, da bi ga obvarovala. Zakonci smo redko usklajeni, vedno je eden slep ali gluh za drugega. Vidim zaljubljeno Matildo. Norec jo je zapeljal s svojimi besedami. Vsa srečna gre z njim pod roko na kozarček rdečega, da se ji obarvajo bleda lica. Burkaški misterij. Vidim svojo mamo, kako zaskrbljeno sedi in gleda proti meni. Kličem ji, da bo z menoj vse dobro, saj je Matilda zaljubljena in nima časa zame. Ne slišim njenega odgovora. Je raj ali pekel? Onkološki inštitut Raj - ljudje v belem, ki s skalpelom zarežejo v zlo in hranijo Pandorino skrinjico upanja v zdravje. Pekel doživljajo pacienti, ki so počasni, brezvoljni, s temnimi podočnjaki, bledolični in vsi v enakih, prevelikih pižamah. Moji podobi se je nasmejal sam hudič. »Zakaj pa si ti tu?« »Zaradi sebe.« »Da mi boš služila? Kaj znaš?« »Znam ljubiti in vem za ljubezen.« »Od tega nimam nobene prave koristi! Mar nisi ravno ti nekoč skrita šepetala enooki svetli noči, edini priči, da je Luna dojka Satanove ljubice?!« Po Italu Kalvinu. »Sem nema priča svojih lastnih usod. Ljubim noči in luno.« »Ljubiš, kar pripada meni? Dojka pripada meni! Vzel ti jo bom in tvoje oprsje spremenil v pol žensko pol dečka!« Ta padli angel si je prilastil mojo dojko. Spanec, sprotna smrt vsakdanjega življenja, zapelje v usodne sanje Uspavali so me. K meni sta pristopili dve temni podobi. Ena me je držala za roko, druga pa mi je kazala svojo obilno rit. Oba krajca je vlekla narazen toliko časa, da se je rit spremenila v prerezano jabolko s peškami na sredini. Jabolko spoznanja. Izgubljeni raj - nasmeh dojkam Kako varno sta počivali v mojem rožastem nedrčku! Kako prikupno sta se tresli ob mojem smehu! Kako lepo je drsela svila čez njuni okroglini! Kako sta se naježili v hladni vodi! Kako sta se sprostili ob nežnem dotiku! Kako očarljivo sta plesali z mojim telesom! Kako nesebično sta nudili hrano mojemu otroku! Kako sta se ves čas spreminjali! Ni nadomestka, ki bi zmogel ujeti to stvaritev narave. Prvi pogled v ogledalu na spremembo mojega templja duše - nasmeh krasi oltar telesa. Nasmeh, ki premaga vse nevihte. Nasmeh, ki združi vse svetove. Nasmeh, ob katerem umolkne hudič Nasmeh začetka mojega novega obdobja, iz katerega vznikne ljubezen. Sandra R. Gašperšič Sandra in njeno pričevanje - umetniška inštalacija Huberta Široke BEREM ... SLIŠIM VIDIM... Radovljica, 25. maj 2012. Huberto Široka (z leve), Marija Vegelj Pirc in Sandra R. Gašperšič. Pripis uredništva: Pričevanje gospe Sandre je bilo javnosti prvič predstavljeno skozi umetniško inštalacijo Huberta Široke BEREM ... SLIŠIM ... VIDIM ... na skupinski razstavi BRAT v galeriji ŠLVČEVA HIŠA v Radovljici od 26. 4. do 26. 5. 2012. Ob ogledu razstave nam je avtor povedal: »Sandro sem spremljal, bil ob njej, jo poslušal in bral njena sms-sporočila. Potem sva se skupaj odločila, da podeliva njeno zgodbo in apelirava na ljudi, da si prisluhnejo. Če potrebuješ pomoč, se ne zapiraj v svoje svetove osamljenosti, prosi za pomoč, stegni roko, da ti pomagajo. Dojki sta v celotni zgodbi le opozorilo. Ko zremo v ogledalo in beremo Sandrino zgodbo, vidimo sebe in beremo tudi svojo zgodbo. Ne sme nas biti strah, odprimo se, pripovedujmo si svoje zgodbe. To je smisel našega bivanja.« METULJI Brez jader plovemo, brez vesel veslamo čez razcveteno širno poljano. Kliče nas pomladni svet. Pod nami čebelice, pisani čmrlji dvigajo glavice, radi bi uprli za nami polet. Ali njim je slajši dom in med, nam pa svet. Zato plovimo, plovimo v svet. Srečko Kosovel »Pika na i!« Rak je bil prelomni trenutek mojega v • i • • življenja Moje življenje je potekalo po običajnih tirnicah, na videz skoraj idealno. Poročena 19 let sva imela z možem dva pridna najstniška otroka; oba z visoko izobrazbo dobri službi in številne hobije. Živeli smo v veliki družinski hiši, vsi polno zaposleni in uspešni. Pa vendar sem se globoko v sebi počutila iz dneva v dan bolj izgubljeno, osamljeno, izčrpano. Kaj je bilo narobe, da nisem zmogla biti srečna in zadovoljna? Vsakodnevne obveznosti sem opravljala z veliko muko. Bilo me je strah. Srhljiva je bila misel, da se lahko moje življenje v trenutku sesuje. Lažje se je bilo prepričevati, da se moram še bolj potruditi, še bolj prilagoditi in dati še več od sebe, pa bom preživela in zdržala, kot že toliko let doslej. Težave so se stopnjevale in jeseni 2006 dosegle kritično mejo. Bila sem brez moči, izpraznjena. Začela sem brati, iskati vzroke in rešitve. Začela sem hujšati, kar za 9 kg. Občasno so se pojavile bolečine v trebuhu in težave ob izločanju. Ko sem dvakrat opazila kri v blatu, sem se junija 2007 vendarle odpravila na pregled v specialistično ambulanto. Po rektoskopiji me je očitno pretresen mlad zdravnik večkrat tiho vprašal, če res nima nihče v družini raka. Odšla sem zmedena in prestrašena. Doma nisem nikomur nič povedala. Naslednji dan me je pregledal še starejši zdravnik in takoj začel bentiti, kje sem bila prej. V roke mi je potisnil katalog pripomočkov za stomo in kazal telefonske številke prostovoljcev. Zdelo se mi je zelo nesramno, da lahko po enem kratkem pregledu tako govori, kot da zares ve, kaj je narobe z mano. Zmedena sem stala na hodniku pred ambulanto. Od nekod je prišla prijazna sestra, mi rekla, naj sedem in da imam vso pravico jokati. Poskušala sem ostati prisebna. Nič mi ni bilo jasno, nihče mi ni izrekel besede rak v obraz. »Nekaj je torej hudo narobe z mano, mogoče imam celo raka,« sem si mislila in vlile so se mi solze. Sestri sem rekla: »No, to je pa res prava pika na i!« Po vseh mukah v mojem življenju, se mi je zdel rak takrat kot krona vseh težav. Po postavljeni diagnozi so se začele stvari odvijati zelo hitro. Še isti dan sem dala kri in vzorec tkiva za histologijo in čez dva dni že opravila koloskopijo. Cez štiri dni sem bila na prvem pregledu pri kirurgu na Onkološkem institutu, ki mi je prvi mirno in podrobno razložil, kakšno je stanje in kakšne možnosti za zdravljenje imam. Predlagal je čimprejšnjo operacijo, zaradi nizke lege tumorja pa je bila zelo verjetna tudi stoma, izpeljano črevo. Stara sem bila 40 let, nisem ne kadila in ne pila, nisem imela chronove bolezni niti polipov in nikogar v družini, ki bi imel raka. Po dejavnikih tveganja torej nisem ustrezala skupini ogroženih. Ne verjamem v naključja. Rak se mi ni mogel zgoditi kar tako po nesreči. »Kako naj ozdravim, če ne odpravim vzroka?« Zdravniki se s tem niso ukvarjali. To je bila moja naloga. Prebrala sem vse, kar sem našla. Ves čas sem spraševala zdravnike, kaj se dogaja in kaj Egipt, september 2011. »Dotaknili smo se duhovnega vidika in tudi na ta način doživeli skrivnostne templje in svetišča.« lahko pričakujem. Po vrsti različnih dejavnikov in naključij smo se odločili za kemoterapijo in obsevanje, operacija je sledila februarja 2009. Od takrat imam stomo, na katero sem se dobro navadila in mi ne povzroča težav. Veliko pomoči sem našla tudi drugje. Srečala sem se z zdravilci in s terapevti vseh vrst, ki so mi pomagali uvideti neustrezne čustvene in miselne vzorce. Obiskovala sem delavnice in predavanja, brala in razmišljala. Pridobila sem veliko znanja, izkušenj in orodij, s katerimi danes lažje sproti rešujem težave. Izdelala sem si načrt zdravljenja, ki je vključeval ustrezno prehrano, sprostilne tehnike, pozitivne afirmacije in vizualizacije, meditacijo, redne sprehode in predvsem resno delo na sebi. Po 21 letih sem zaključila prazen zakon in se odselila iz družinske hiše, kar je bila zagotovo najbolj boleča izkušnja v mojem življenju. Skozi učenje sem začela postavljati zdrave temelje svoje osebnosti in pogumno zakorakala v globoko osebno in duhovno preobrazbo. Morala sem očistiti številne čustvene blokade in sprostiti veliko potlačene žalosti in bolečine. Spoznala sem moč misli in čustev ter resnične notranje moči. Naučila sem se prevzemati odgovornost za svoje odločitve in postavljati zdrave meje. Ne krivim več drugih za svoje življenje. Ne pristajam več na vlogo žrtve in se izogibam negativnim okoliščinam. Nimam več potrebe razlagati, kako se počutim ali razmišljam. Ne silim z rešitvami in ne skačem več na vsako prošnjo za pomoč. Moja samozavest ni več odvisna od mnenja drugih, ne rabim potrditev niti ugajati za vsako ceno. Pri 40 letih sem pregorela in energijsko bankrotirala. Rak je bil prelomni trenutek mojega življenja. To je bila lekcija in preizkušnja, ki me je dovolj pretresla, da sem zmogla bolečo, a nujno osebnostno preobrazbo. Zdaj cenim vsak trenutek življenja. Šteje vsaka misel, vsako dejanje, vsako življenje. Ves čas se učimo in spreminjamo. Vsak človek je drugačen in slediti moramo svojemu srcu. Hvaležna sem za številne blagoslove v mojem življenju. Vsak dan sproti se učim in trudim živeti s polnim srcem ljubezni in radosti. Ne vem, kaj mi bo prinesel jutrišnji dan. A vendar se ga že neskončno veselim ... © Mojca Saje POT PO KLANCU Mati me čaka. Mogoče moli v mrzli izbi. Pravi, da ne znam govoriti več z njo ... In se spominjam, ko sem stal ob jaslicah, ubožnih jaslicah, a sem bil Jezusu brat. Mati moli . vračam se in jaslic ni, lahko ti je, mati, Bog ti dušo teši. A jaz sem vsem i Jezusu deseti brat, vem, grešim, ko to govorim, a čutim to. Z materjo grem k polnočnici. Glej: Jezus se je rodil. O, da bi tebi i meni, i meni dušo utešil. Srečko Kosovel Nedokončana zgodba ali »Ko hodiš, pojdi zmeraj do konca ... « Telefon je zvonil v prazno ... Marjetka se ni oglasila. »Nič posebnega, gotovo je nekje, da se ne more. Bo poklicala nazaj,« sem si rekla in veselo razpredala misli o najinih načrtih. Tako blizu sem jo čutila in kar slišala njeno strinjanje z mojim predlogom. Večkrat sem ji namreč že rekla, kako bi bila vesela, če bi ona prevzela mesto predsednice društva, ko se bo upokojila. Pa je vedno s prisrčnim nasmehom odgovarjala: »Oh ne, ti moraš biti večno!« Zdaj pa se mi je zdelo, da je pravi čas, da uradno zastavim prošnjo in drago prijateljico povabim na sestanek. Do volilne skupščine imava še eno leto časa za postopno uvajanje. Sicer pa kot predsednica strokovnega sveta delovanje društva zelo dobro pozna že od vsega začetka. Kar oddahnila sem si in se še bolj veselila najinega sodelovanja. Telefon pa ni zazvonil . ne kasneje, ne zvečer, niti zjutraj naslednjega dne . Ko sem naslednjega dne hitela na društvo, sem bila med potjo ves čas z Marjetko - z dobrohotno in mirno, kot češ — vse bo v redu ... Torej bo prevzela mesto predsednice! Zdelo pa se mi je čudno, da ni poklicala nazaj. To ni bila njena navada. »Takoj ko pridem na društvo, ji bom napisala sms-sporočilo in jo prosila za nujen sestanek,« sem se odločila še vedno s tistim blagim občutkom, da Marjetka vse razume in sprejema. Na sedežu društva pa me je pretresla žalostna novica. »Dr. Vrščajeva je včeraj umrla,« je z žalostnim glasom povedal Blaž. Obstala sem brez besed. Kako je mogoče, da sva bili v tako tesnem stiku, kot še nikoli poprej, čeprav ni bila več med živimi. »Naj počiva v miru,« sem dahnila, ko je čudna praznina objela ves prostor . Spoznajmo prof. dr. Marjetko Uršič Vrščaj iz njenih predstavitev v knjižici Rak rodil - Vodnik za bolnice na poti okrevanja. prof. dr. Marjetka Uršič Vrščaj, dr. med. 4. 9. 1952-26. 3. 2012 Avtorica se predstavi Že kot študentka medicine sem si želela, da bi svoj bodoči zdravniški poklic opravljala na Onkološkem inštitutu. Zato sem se že v prvem letniku odločila za predpisane vaje iz predmeta »Nega bolnika« prav tam, v stavbi B. Želja se mi je uresničila in po končanem študiju sem se zaposlila na Onkološkem inštitutu. V letih, ki so sledila, svoje odločitve nisem nikoli obžalovala. Na Medicinsko fakulteto v Ljubljani sem se vpisala jeseni leta 1971 in opravila zadnji izpit, prav iz onkologije, junija 1976. Po rojstvu druge hčerke sem se maja 1977 zaposlila na Onkološkem inštitutu, najprej na oddelku za epidemiologijo, kjer sem si pridobila znanje, ki mi je še danes pri mojem raziskovalnem delu v veliko pomoč. Vendar pa sem pogrešala bolnike in bolni- ce in moja zdravniška pot je vodila naprej, k VAM, bolnicam z rakom rodil. Po nekajmesečnem delu kot sobna zdravnica pri pokojnem prof. dr. Stojanu Havličku, ki je s svojim velikim strokovnim znanjem za vedno začrtal tudi mojo strokovno pot, sem leta 1980 pričela s specializacijo iz ginekologije in porodništva. Leta 1983 sem opravila magisterij iz epidemiologije raka dojk in leto dni kasneje zaključila specializacijo. Pomen humanih papiloma virusov pri raku materničnega vratu, je bil naslov moje doktorske disertacije, ki sem jo uspešno zagovarjala decembra 1995. Cez leto dni sem postala docentka na področju onkologije in porodništva. Danes med drugim, s ponosom in veseljem, sodelujem pri organiziranju nacionalnega programa aktivnega odkrivanja predrakavih sprememb materničnega vratu pri ženskah v Sloveniji (ZORA). Z enostavnim odkrivanjem in zdravljenjem predrakavih sprememb materničnega vratu lahko, kot pri nobenem od rakov rodil ali rakov nasploh, zelo uspešno preprečimo nastanek invazivnih rakov. To pa je tisti cilj, h kateremu težimo in s katerim je povezana tudi pričujoča knjižica. Strinjam se s trditvijo, da smo tudi zdravniki v odnosu z bolnikom deležni veliko osebnega zadovoljstva, zadoščenja in priznanja. Pa ne le v primeru uspešnega zdravljenja, pač pa v tistem najširšem in najlepšem človeškem pomenu prijateljskega srečevanja in sodelovanja. Vsakdo v dolgih letih »zdravnikovanja« prejema veliko bogastvo pristnih medčloveških odnosov, ki mu ostanejo v trajnem spominu in na kar v trenutkih samote in razmišljanja o sebi in svojem delu pomisli s toplino in hvaležnostjo v srcu. Z blago mislijo na mnoge moje bolnice, s katerimi me je povezala usoda, je nastajala pričujoča knjižica. Z mnogimi med njimi se vsaj enkrat letno še vedno srečujem na kontrolnih pregledih. Pri pisanju pa me je vodila tudi misel na vse tiste ženske, ki jih bo doletela enaka ali podobna usoda. Številna so bila vprašanja, na katera sem se trudila odgovarjati svojim bolnicam, zavedajoč se vedno prisotnih objektivnih okoliščin, ki onemogočajo ali zmanjšujejo zmožnosti povedati razumljivo in jedrnato o vseh stvareh, ki bi jih utegnile zanimati. Gotovo je ostalo veliko vprašanj, na katera jim nisem odgovorila ali nisem odgovorila takrat, ko bi to najbolj potrebovale. Zato sem se sedaj po najboljših močeh trudila napisati knjižico s pojasnili in odgovori za vse tiste bolnice, ki jih iz svojega dolgoletnega dela najbolje poznam, to je za vas, bolnice z rakom rodil. Upam, da nisem pozabila vsaj najpomembnejših odgovorov, čeprav vem, da vseobsegajočega odgovora ni in ga nikoli ne bo. Vesela bom, če vam bodo odgovori in pojasnila nudili ustrezno znanje, ki vam bo v pomoč pri zdravljenju bolezni. V neizmerno zadoščenje in potrditev pravilno zastavljenega cilja pa mi bo, če vas bo pričujoča knjižica opogumila z močjo in upanjem na poti k okrevanju, da boste laže premagale bolezen in zaživele polnovredno življenje, čeprav bogatejše za novo izkušnjo ali pa morda prav zato! Želim, da si pogumno zastavite nove cilje v življenju. (Ob prvi izdaji leta 2000) Beseda avtorice ob prenovi knjižice Posodobitev knjižice Rak rodil je bila po desetih letih nujna. Z razvojem znanosti smo priča številnim novostim, na katere je prav, da opozorimo. Knjižica je bila zelo dobro sprejeta. Nekoč mi je med dežurstvom v novi stavbi Onkološkega inštituta Ljubljana bolnica, čakajoč na operacijo, rekla: »Veste, gospa doktor, vaša knjižica mi je rešila življenje. V knjižici sem prebrala, kakšna so znamenja bolezni pri raku jajčnikov in svojega ginekologa na to opozorila. Preiskave, na katere me je napotil, so potrdile mojo domnevo.« Ko prebiram besede, ki sem ji pred desetimi leti zapisala v poglavju Avtorica se predstavi, ugotavljam, da se ni nič spremenilo. Še vedno sem vesela, da sem se odločila za poklic zdravnice in še vedno sem hvaležna številnim bolnicam za lepe, tople človeške trenutke, ki smo jih preživele skupaj. Z nežno mislijo na mnoge bolnice, s katerimi me je povezala usoda, je nastajala tudi nova, posodobljena knjižica. Z mnogimi se po dolgih letih še vedno srečujem ob kontrolnih pregledih. Pri pisanju pa me je vodila tudi misel na vse tiste ženske, ki jih bo doletela enaka ali podobna usoda. Spoštovane bolnice, vesela bom, če vam bodo odgovori in pojasnila tudi tokrat nudili ustrezno znanje, ki vas bo navdajalo z močjo in upanjem ter vam bo v pomoč pri zdravljenju bolezni. Naj vas na tej poti spremljata moja misel in prelepa pesem gospoda Toneta Pavčka Ko hodiš, pojdi zmeraj do konca. V Ljubljani, 25. oktobra 2010 Marjetka Uršič Vrščaj Ljubljana, 12. 11. 2010 Slovo z bolnico Marijo Murko pred Onkološkim inštitutom. »Doktor Vrščajeva je zame enkratna že 30 let.« Draga Marjetka, prišla si do konca ... do zadnje resnice ... Hvaležni, da smo v iskrenem prijateljstvu prehodili skupaj veliko ustvarjalnih let, boš v Društvu onkoloških bolnikov Slovenije in v naših srcih ostala zapisana z zlatimi črkami - za večno! Marija Vegelj Pirc Ko hodiš, pojdi zmeraj do konca Spomladi do rožne cvetice, poleti do zrele pšenice, jeseni do polne police, pozimi do snežne kraljice, v knjigi do zadnje vrstice, v življenju do prave resnice, v sebi do rdečice čez eno in drugo lice. A če ne prideš ne prvič ne drugič do krova in pravega kova poskusi: vnovič in zopet in znova. Tone Pavček OTROŠKI KOTIČEK Ureja: Lili Sever Pozdravljeni! Pozdravljeni vsi, ki radi pogledate v naš kotiček, pa čeprav morda niste več otrok. Nekje sem prebrala zapis, ki se mi je zdel čudovit: »Starejši v Sloveniji živijo dobro, njihova mnenja so upoštevana, mlajše generacije pa jih spoštujejo.« Tako bi moralo biti, a žal ni. Starejši imajo vedno večji občutek ogroženosti in odrinjenosti, mlajše generacije pa se starejših bojijo. Tega seveda ne bi bilo, če bi bilo med nami več medgeneracijskega sodelovanja. Ena od oblik sodelovanja je medgeneracijsko učenje, ki zagotavlja prenos in izmenjavo znanja in izkušenj na področju dela ter vzajemno pomoč med generacijami. Prenos znanja in izkušenj med generacijami mladim omogoča lažji vstop na trg dela, starejše pa spodbuja h kasnejšemu izstopu s trga dela. Ko smo na otroškem oddelku Dermatološke klinike govorili o medgeneracijskem sodelovanju, smo zlasti od šolskih otrok veliko izvedeli. Ni res, da o tem nič ne vedo. Nekateri so pripovedovali o tem, da moramo starejše ljudi spoštovati, predvsem pa jih razumeti. Od njih se lahko veliko naučimo, saj so na svetu dlje časa kot oni. Pa vendar je star človek lahko skoraj tak kot majhen otrok. Včasih ga je težko motivirati in se raje zateče k neaktivnosti, ker se ne znajde v sedanjosti in pogosto ne razume, kaj se pričakuje od njega. Zato je negotov in se boji neuspeha. S krajšimi aktivnostmi, ki jih še zmore in jih pozna, in ob razločnih navodilih, ki jih razume, pa se v prijaznem in njemu razumljivem okolju odpre in postane zaupljiv. Tako je s pozitivnimi občutki pripravljen na aktivnosti. Pa poglejmo, kaj o tem pripovedujejo in rišejo naši mali bolniki z otroškega oddelka Dermatološke klinike. Lili Sever, viš. vzgojiteljica z Dermatološke klinike UKC Ljubljana Moja babica ... ... zna speči najboljši kruh. Ajda, 7 let . pripoveduje najlepše pravljice. Jan, 6 let ... težko hodi, zato ji veliko pomagam. Andrej, 9 let ... rada počiva v svojem naslonjalu in bere časopis. Jaka, 8 let ... me ima rada in jaz imam rada njo. Sara, 10 let ... živi z nami, ker je dedek umrl. Vsi jo imamo radi. Rok, 8 let % Hvaležni otroci Rodili so se otroci, majhni, nebogljeni. Mamica in očka skrbela sta zanje. Otroci so rasli in postali veliki in krepki. Leta pa hitro minevala so. Se mami in oči postarala sta. Zdaj siva sta, stara, tresočih se rok. Pa vendar nista zdaj sama, saj imata veliko svojih hvaležnih otrok. Otroci prevzeli zdaj so oskrbo, da vrnejo staršem dobro za dobro. Nina, 14 let Stari in mladi Stari in mladi imamo se radi. Kaj bi bilo, če tako ne bi bilo. Mladi ne vedeli bi, kako starejši živeli in s čim se ukvarjali so. In če ne bi bilo mladih, kdo poslušal in upošteval bi nasvete starih. Je že prav tako, da stari in mladi res skupaj sodimo. Jana,15 let Bili smo v domu upokojencev Na naši šoli smo pripravili plesno-glasbeni nastop. Tokrat nismo nastopili v šoli za naše starše, temveč smo se skupaj z učiteljico odpravili v dom upokojencev v Domžalah. Tam smo nastopili za ostarele, ki živijo v tem domu. Po končanem nastopu smo povabili gledalce tudi na ples. Nekateri so plesali, nekateri so ploskali ali samo topotali z nogami, vsi pa smo se veliko smejali in dobro zabavali. Veselje je bilo obojestransko. Lahko bi rekli: »Stari in mladi, vsi plešemo radi!« Jan, 12 let Obiskala nas je pravljičarka V času, ko se zdravim na otroškem oddelku Dermatološke klinike v Ljubljani, nas je nekega dne nepričakovano obiskala starejša gospa. Predstavila se nam je kot pravljičarka Jana Osojnik. Obiskala nas je, da bi nam s pripovedovanjem pravljice polepšala dan v bolnišnici. Najprej smo se predstavili drug drugemu, nato pa je pričela s pripovedovanjem pravljice »Veverica in nosorogec«. Pripovedovala jo je tako doživeto, da sem se še jaz vživela v pravljico, čeprav jih že dolgo ne poslušam več. Bilo je lepo in vsi smo ji bili zelo hvaležni za to, da nas je obiskala in nam popestrila dan. Najraje bi ji kar rekla: »Hvala, babi, za čudovito pravljico,« saj svoje babice že nekaj časa nimam več in jo zelo pogrešam. Tudi ona me je znala popeljati v čudoviti svet pravljic. Anja, 14 let »Rada poslušam pravljice, ki mi jih pripoveduje babica.« Špela, 10 let »Z babico se imava radi in skupaj prebirava zgodbe.« Sara, 12 let NOVOSTI ONKOLOGIJI Nab-paklitaksel (abraxane®) Novo zdravilo za zdravljenje bolnic z meta-statskim rakom dojk Kemoterapija z antimikrotubulnimi citostatiki taksani (docetakselom ali paklitakselom) je, poleg antraciklinov, že več let najpogosteje predpisana standardna kemoterapija, tako v dopolnilnem zdravljenju raka dojke kot v zdravljenju razširjenega raka dojke. Ta terapija je povezana z neželenimi učinki, predvsem s preobčutljivostno reakcijo in nevropati-jo. Tako paklitaksel kot docetaksel sta zelo hidro-fobni učinkovini. Da sta biološko in farmakološko učinkoviti, so jima dodane pomožne snovi, kot sta kremafor in polisorbat, ki omogočita prehajanje aktivnega zdravila v celico. Pomožne snovi povzročijo neželene učinke, predvsem preobčutljivostno reakcijo. Za preprečitev preobčuljivostne reakcije je potrebna premedikacija s kortikosteroidi in antihi-staminiki ter daljše infuzije zdravila. Kljub temu se pri 40 % bolnikov razvije blaga, v 3 % pa življenje ogrožajoča preobčutljivostna reakcija. Zdravilo nab-paclitaksel je pridobljeno z nanotehnologijo Nanotehnologija je omogočila razvoj oblike paklitaksela, pri katerem ni potreben dodatek pomožnih snovi. Paklitaksel je v molekuli nab--paklitaksela v nanometerski velikosti in vezan na človeški serumski albumin, kar omogoča boljši transport učinkovine preko endotelijskih celic. S to obliko zdravila je možen učinkovit vnos zdravila v rakavo celico. Klinična učinkovitost nab-paclitaxela Nab-paklitaksel je v nekaterih kliničnih raziskavah v primerjavi s standardnim paklitakselom omogočil višji delež odgovorov in daljši čas do napre- dovanja bolezni v primerjavi s standardnim pakli-takselom, v nekaterih kliničnih raziskavah pa je pokazal podobno učinkovitost kot klasični taksani. Pri bolnikih, zdravljenih z enim ali več redi kemoterapije za metastatski rak dojke, pa je v primerjavi s standardnim paklitakselom v eni izmed kliničnih raziskav tudi značilno podaljšal preživetje. Kdaj se zdravilo uporablja Nab-paklitaksel (Abraxane®) v odmerku 260 mg/m2 na 3 tedne je pri Evropski agenciji za zdravila (EMA) odobren za zdravljenje razširjenega (meta-statskega) raka dojk pri bolnicah, pri katerih je bilo zdravljenje prve izbire neuspešno, in pri bolnicah, pri katerih zdravljenje z antraciklinom ni indicirano. V Sloveniji ga lahko predpisujemo od oktobra 2011 naprej. Prednosti nab-paclitaksela Prednost nab-paclitaksela pred standardnimi taksani v zdravljenju bolnikov z razširjenim rakom dojke je v manjši toksičnosti in boljši učinkovitosti. Nab -paklitaksel ne povzroča preobčutljivostne reakcije in ne potrebuje premedikacije s kortikosteroidi in antihistaminiki, kar je prednost predvsem za bolnike s kontraindikacijo za ta zdravila. dr. Simona Borštnar, dr. med., Onkološki inštitut Ljubljana, sektor internistične onkologije Nova enota za internistično onkologijo Bolnišnica Golnik, 29. junij 2012 Na slovesnosti ob uradnem odprtju nove enote za internistično onkologijo, ki je bila 6. 6. 2012, NSVSUL INHHBIJE Golnik, 29. 6. 2012. V prijetnem vzdušju smo spoznavali utrip življenja in dela v novi enoti za internistično onkologijo. je direktor Klinike Golnik prof. dr. Mitja Košnik med drugim povedal: »Ker želimo slediti visokim standardom dela, smo se zaradi izjemnega napredka sistemskega zdravljenja raka odločili ustanoviti Enoto za internistično onkologijo. S tem dobiva naša država prvo tako specializirano enoto, ki deluje zunaj Onkološkega inštituta.« V strokovnem delu so predstavili svoje standarde kakovosti in varnosti, vključno z vso zdravstveno dokumentacijo, ki so jo razvili za potrebe vsakdanjega dela, ter udeležence povabili k skupnemu delu pri nadgrajevanju teh standardov. Sodelovali so predstavniki vseh strok in ustanov, ki se v Sloveniji ukvarjajo s pljučnim rakom oz. s sistemskim zdravljenjem raka. Beseda je tekla o nadaljnjem razvoju ter o poenotenju postopkov in dokumentacije, kot tudi o pomenu vzpostavitve podatkovne baze vseh bolnikov s pljučnim rakom v Sloveniji, kar bi nedvomno izboljšalo kakovost kliničnega in raziskovalnega dela pa tudi oskrbo bolnikov s pljučnim rakom. Da bi nov oddelek pobliže spoznali tudi bralci Okna, smo v petek, 29. 6. 2012, obiskali Kliniko Golnik, kjer so nas zelo prijazno sprejeli vsi člani tima, na čelu s prof. dr. Tanjo Cufer, ki že vrsto let sodeluje z nami kot članica strokovnega sveta Društva onkoloških bolnikov Slovenije, za kar smo ji zelo hvaležni. V 3-urnem druženju smo spoznali delček njihove delovne vneme, ki se odvija v prijetnem, strokovnem in prijateljskem sodelovanju. K temu pripomore tudi čudovita lega bolnišnice, v objemu naših gora. Zdravljenje pljučnega raka na Golniku izvajajo že dolgo, kot tudi odlično diagnostiko, saj več kot polovico vseh pljučnih rakov odkrijejo prav na Golniku. Z razvojem sistemskega zdravljenja, ki so ga pred več kot desetletjem začeli izvajati specialisti pulmologi, se je vse bolj kazala potreba po visoko specializirani oskrbi teh bolnikov. Zato je bilo izjemnega pomena, da je pred tremi leti Golnik dobil prvega specialista internista onkologa, priznanega tudi na mednarodnem področju - prof. dr. Tanjo Cufer, do tedaj zaposleno na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Sodelovanje z drugimi strokami izvajajo v okviru multidisciplinarnega konzilija. Specialisti pulmologi so še vedno pomemben del tima, ki tudi z izvajanjem invazivne diagnostike pripomorejo k dobri celostni oskrbi bolnikov. K temu pripomore tudi prisotnost torakalnega kirurga, saj nekateri bolniki potrebujejo tudi kirurško obravnavo. Vsakdanje delo je tesno povezano s patologom in timom radiologov. H kvalitetnejši in varnejši obravnavi bolnikov z rakom prispevajo klinični farmacevti. Zelo pomembno je povezovanje s timom paliativne oskrbe. Tako bolnikom s pljučnim rakom lahko nudijo potrebno paliativno oskrbo že med zdravljenjem ali kadarkoli kasneje, če jo potrebujejo. V novi enoti za internistično onkologijo so razvili številne protokole in sheme zdravljenja, kot tudi izpopolnili klinično pot, tako za bolnike s pljučnim rakom kot tudi za obsežno podporno zdravljenje. Urejen in enoten način dokumentiranja nedvomno prispeva h kakovostni obravnavi. V enoti, ki ima v hospitalnem delu v dveh sobah 6 ležišč in še 5 ležišč za bolnike z zapleti, v ambulantnem delu pa 6 ležišč, delujejo prof. dr. Tanja Cufer in specializantke internistične onkologije: mag. dr. Mojca Unk, dr. Nina Turnšek Hitij in dr. Urška Kožar. S prihodom dr. Cufarjeve je Klinika dobila glavnega mentorja H vimnkmmogmhm »Tukaj sem zelo zadovoljen in tudi terapija mi ne dela težav.« internistične onkologije. Tudi nekateri specializanti pulmologije kažejo zanimanje za usmeritev v onko-logijo. Enkrat tedensko dela v ambulanti pulmologi-nja prim. dr. Nadja Triller, ki se na Kliniki že vrsto let poleg invazivne diagnostike ukvarja s sistemskim zdravljenjem pljučnega raka. Naši sogovorniki so še posebej izpostavili področji paliative in zdravstvene nege in med drugim povedali: »Z ustanovitvijo visoko specializiranega v internistično onkologijo usmerjenega tima se želimo čim bolj približati želji po doživljenjski oskrbi naših bolnikov s strani enega zdravnika specialista, ki ostane del tima, tudi ko bolnika preda v paliativ- no oskrbo. Nadvse nas veseli dejstvo, da je tudi pomočnica direktorja za področje zdravstvene nege Klinike Golnik pokazala pripravljenost za usmerjen razvoj medicinskih sester v onkologijo, kar je sicer že dolgoletna praksa drugod po svetu. Za začetek smo dobili v onkologijo usmerjene diplomirane medicinske sestre; med njimi je glavni motor in idejna pogonska sila Nataša Žižmond. S svojim bogatim onkološkim znanjem in dolgoletnimi izkušnjami na tem področju pomembno prispeva h kakovostni oskrbi bolnikov tudi g. Peter Koren, ki je dolga leta delal na Onkološkem inštitutu.« S ponosom so poudarili, da so bili v njihovi enoti postavljeni trdni in evropskim normativom primerni standardi dela enote za internistično onkologijo. Zavedajo pa se, da je pred njimi še veliko dela, če želijo na teh temeljih graditi naprej in postaviti center za sistemsko zdravljenje še drugih pogostih rakov. Prof. Cufarjeva je še dodala: »Obljubljeno imamo, da se bo Enota širila, vendar pa so še bolj kot prostori pomembni ljudje in znanje. Tega nam nobena kriza ne more vzeti.« Bili smo si edini, da bodo Kliniki Golnik z ustanavljanjem specialnih oddelkov oz. enot za internistično onkologijo morale slediti tudi druge bolnišnice v skladu z Državnim programom nadzorovanja raka, ki poudarja pomembnost kakovostne celostne obravnave bolnikov z rakom. Za dosežene uspehe iskreno čestitamo! Marija Vegelj Pirc Fotografije: Janez Platiše Medicinska sestra Nataša Zižmod sprejema bolnike. »Vsakdo je deležen posebne pozornosti.« DUHOVNI KOTIČEK Smisel bivanja Osnovna človekova naloga je tudi solidarnost Piše izr. prof. dr. Zdenka Zalokar Divjak, univ dipl. psih., spec logoterapije V logoterapiji med osnovne človekove naloge spada tudi spoznanje, da sta v notranjosti slehernega posameznika tudi moč in gonilo, ld ga usmerjata k preseganju samega sebe. Dokler ima človek nalogo, ld jo ima rad, toliko časa mu iz skrivnostnih rezerv priteka energija, katere obstoja si človek normalno sploh ne predstavlja. Raziskave so pokazale, da npr. prevzem socialnih vlog sprošča endorfine, ki blažijo bolečine. S tem ko se posvečamo sočloveku, pozabljamo nase in na svoje skrbi, indirektno pa to vpliva na posameznikovo presnovo, krvni tlak itd. Specifično človeško je torej usmeriti se na »več kot na samega sebe« in tudi vsako opravljeno delo mora pomeniti za drugega večjo vrednost, kot če bi ga opravil zase. Svoboda posameznika je torej vedno zaobjeta z odgovornostjo lastnega ravnanja. V veliko primerih pa je svobodo posameznika zamenjala predrzna svoboda, ki ne vodi samo v anarhijo, temveč tudi v patološke pojave današnjega časa: v agresijo, depresijo in v različne oblike odvisnosti. Ce prisegamo na individualnost osebnosti in njen demokratični razvoj, je torej istočasno potrebno prisegati tudi na njena odgovorna dejanja. Seveda lahko človek svobodno odgovarja na vprašanja, ki mu jih zastavlja življenje. Ampak te svobode ne smemo enačiti s samovoljo. Treba si jo je razlagati odgovorno. Clovek je odgovoren zato, da pravilno odgovori na vprašanje, da najde resnični smisel takšnega položaja. Treba ga je iskati z vestjo. Bistvo bivanja je preseganje samega sebe. Frankl (1985) v svojih delih uči, da bivanje ni samo intencionalno, temveč tudi transcendentno. Bistvo človekove biti je torej dolžnost, da uresniči smiselne možnosti, ki so zunaj v svetu, ne pa da najprej uresniči svoje možnosti, kot se temu lepo reče. Biti človek, pomeni biti usmerjen k nečemu drugemu kakor k samemu sebi. S tem nastane področje trans subjektivnega, ki pa se zopet skuša zamegliti s pretiranim poudarkom subjektivnosti tega, da si človek. Biti človek, pomeni imeti pred sabo smisel, ki ga je treba izpolniti, in vrednote, ki jih je treba uresničiti. Pomeni živeti na polarnem polju napetosti med resničnostjo in ideali, ki se morajo uresničiti. Clovek živi po idealih in vrednotah. Logoterapija temelji na smislu kot na človekovemu osnovnemu gibalu, motivaciji in pomeni hkrati tudi udarec vsem sedanjim motivacijskim teorijam, ki še vedno temeljijo na načelu homeosta-ze. Človeka imajo za bitje, ki mu gre le za zadovoljevanje potreb, vse to pa samo zato, da bi ohranil ali obnovil ravnovesje. V vseh sobitjih, ki jih ljubi, in v vseh stvareh, ki jim služi, pa vidijo samo orodje, ki mu pomaga, da se znebi napetosti, ki jih zbujajo goni ali potrebe, kakor hitro jim ni ustreženo in zadoščeno. Preseganje samega sebe, kar ima logoterapija za bistvo človekovega bivanja, ni upoštevano v sodobnih motivacijskih teorijah. Vendar pa človek ni samo bitje, ki le odreagira na svoje nagone, niti se samo ne odziva na dražljaje, ampak je bitje, ki deluje v svet. Zaradi bistveno samotranscendentne (samo-presežne) lastnosti človeškega bivanja, je človek bitje, ki sega dlje od samega sebe. Ce torej Buber z Ebnerjem v bistvu razlaga človeško bivanje kot odgovor med JAZ in TI, ugotovimo, da ta dvogovor ZDRAVO ŽIVLJENJE premaga samega sebe, če JAZ in TI ne presežeta sama sebe in ne dosežeta pomena zunaj njiju samih. Srečujeta se dve človeški bitji, pri čemer se postavita druga proti drugi z logosom, to se pravi s smislom bivanja. To, da stremi k uresničevanju svojih višjih potencialov in talentov, da želi osmisliti svojo eksistenco in jo tudi osmišlja z doživljanjem (ki pomeni vrednost po sebi, vrednost v absolutnem, neizbrisnem smislu), npr. doživljanje ljubezni, ustvarjalnosti, spoznanja, upanja in vere, tudi to je del njegove specifične in morda najodločilnejše narave. Človek torej uresničuje samega sebe le, če se usmeri na nekoga ali na nekaj, kar je njegova vest odkrila kot smisel. Ko se posveča temu, presega samega sebe, s tem pa se uresničuje sam kot človek in kulturno dograjuje resničnost. Šele v človekovi zmožnosti, da prezre samega sebe, da pozabi nase, se preda določeni nalogi ali človeku, šele potem je on sam. Potem uresniči samega sebe - ne v smislu zaskrbljenosti za svoje samouresničenje, ampak v pozabljanju nase. Torej se samouresničitev lahko zgodi samo kot stranski učinek, kot posledica nesebičnosti. Fenomenološka razčlemba preprostega človeka s poulično izkušnjo procesa vrednotenja pa kaže, da - v življenju lahko najdeš smisel, če ustvariš delo ali opravljaš dejanje, ali izkušaš naravo in kulturo in ne nazadnje, če srečaš kakšno drugo edinstveno bitje, če ga ljubiš. Zdenka Zalokar Divjak Energijska gostota Kako uravnavati energijsko vrednost vaše vsakdanje prehrane «v \ ft Piše: Denis Mlakar Mastnak, dipl. med. ses., spec. klin. diet. Razumevanje, kako uravnavati energijsko vrednost vsakdanje prehrane, vam lahko pomaga pri ohranjanju zdravja in zdrave telesne teže. V primeru, da želite vzdrževati ali celo izgubiti nekaj odvečnih kilogramov, boste po zaužitem obroku, ki bo energijsko redkejši in bo vseboval večjo količino hrane (v gramih), dlje časa siti in ne boste prekmalu posegli po novem prigrizku. Medtem pa, kadar ne boste posebej lačni ali bo vaš apetit celo zmanjšan, bo koristen tak obrok, ki bo še vedno vseboval dovolj energije ob sicer zmanjšani količini hrane. Pri tem vam lahko koristi poznavanje energijske gostote živil, saj jo lahko koristno uporabite pri načrtovanju vaše prehrane. Kaj je energijska gostota? Energijska gostota predstavlja količino energije (v kalorijah) na gram zaužitega živila. Živila z nižjo energijsko gostoto zagotavljajo manj kalorij na količino zaužite hrane, zato jih lahko zaužijete več, ne da bi s tem pridobili preveč odvečnih kalorij. Živila z nizko energijsko gostoto vsebujejo večji delež vode, to so na primer juhe, testenine in riž, ki med kuhanjem vsrkajo vodo, ali druga hrana, ki že naravno vsebuje velik delež vode, kot sta sadje in zelenjava. ggHDgggo IBBfififflE Kako lahko izračunamo energijsko gostoto? Zelo preprosto. Vse, kar morate poznati, je teža (v gramih) in kalorična vrednost porcije. Energijsko gostoto izračunamo tako, da število kalorij porcije delimo s težo porcije. Energijska gostota = število kalorij/teža (g) Sadna kupa Zvezda Ce pogledamo sadna deserta na zgornji sliki, oba vsebujeta 215 kilokalorij (kcal), toda desert na levi strani tehta 300 g, medtem ko desert na desni 140g. Torej: Energijska gostota deserta na levi = 215 kcal/300g = 0,7 Energijska gostota deserta na desni = 215 kcal/140g = 1,5 Ceprav oba deserta vsebujeta enako število kalorij, ima levi nižjo energijsko gostoto od tistega na desni. Kako lahko živila razporedimo glede na njihovo energijsko gostoto? Živila lahko razdelimo na 4 skupine, in sicer: 1. Živila z zelo nizko energijsko gostoto = manj kot 0,6 kcal/g 2. Živila z nizko energijsko gostoto = 0,6 do 1,5 kcal/g 3. Živila s srednjo energijsko gostoto = 1,5 do 4 kcal/g 4. Živila z visoko energijsko gostoto = več kot 4 kcal/g • Živila z nizko energijsko gostoto vsebujejo več vode, npr. sadje, zelenjava, živila z nizko vrednostjo maščob, testenine, kosmiči, posnet jogurt. • Živila z visoko energijsko gostoto vsebujejo več maščob in zelo malo vode, npr. piškoti, oreški, krekerji, sir, maslo, olje, majoneza. Tabela: Energijska gostota živil/gotovih jedi (kcal/g) Zelo nizka energijska gostota Nizka energijska gostota Srednja energijska gostota Visoka energijska gostota Krekerji..........4,1 Trdi sir..........4,2 Čokoladni piškoti . . 4,9 Čokolada.........5,2 Cips............5,3 Praženi arašidi.....6,0 Majoneza........6,9 Maslo/margarina. . . 7,4 Rastlinsko ali olivno olje........8,9 Kumarice.............0,1 Mešana solata.........0,19 Piščančja juha z rezanci .0,19 Brokoli..............0,33 Korenje..............0,35 Pomaranča...........0,37 Hruška..............0,40 Jabolko..............0,47 Zelenjavna juha.......0,52 Mešani gozdni sadeži s posnetim jogurtom, kosmiči in medom......0,71 Bolonjski polnozrnati špageti s pustim mesom in zelenjavo............0,75 Posnet jogurt...........0,78 Pečen fižol.............0,81 Banana...............0,95 Kosmiči s posnetim mlekom................1,1 Pečen krompir..........1,36 Kuhano jajce...........1,47 Piščančje prsi na žaru brez kože..............1,48 Jagode s smetano . . . .1,6 Čokoladni mousse . . .1,8 Bolonjski špageti s standardnim mesom in sirom...........1,9 Lazanja............1,9 Zrezek.............1,9 Losos na žaru.......2,2 Marmelada.........2,6 Mesna pizza........2,6 Ocvrt krompir.......2,8 Rogljiček...........3,7 Na splošno je za ohranjanje zdravja in zdravo telesno težo bolje, če uživamo živila iz prve, druge ali tretje skupine in zaužijemo tista iz četrte redkeje oziroma v manjših količinah. Ta živila so lahko manjši del prehrane, ki vključuje predvsem živila z nižjo energijsko gostoto. Nekaj namigov, kako sestaviti dnevno prehrano, ki bo imela nizko energijsko gostoto. Obstaja več preprostih načinov. Energijsko gostoto jedi lahko dramatično zmanjšate le, če v njej zamenjate nekaj sestavin. Ni vam potrebno črtati živil, ki jih imate posebej radi, pa čeprav imajo le-ta visoko energijsko gostoto. Ce boste živilo z visoko energijsko gostoto vključili v obrok, ki vključuje živila z nižjo energijsko gostoto, boste tako zmanjšali energijsko gostoto obroka. Še nekaj nasvetov: • Izbirajte živila, ki vsebujejo veliko vode, in tista, ki jim med kuhanjem dodajamo vodo (juhe, obare). • Glavnim jedem dodajte zelenjavo in stročnice. • Uživajte škrobnate jedi iz polnovredne moke in neoluščenih žit npr. črni kruh, polnozrnate testenine, polnozrnate kosmiče in neoluščen riž; ker vsebujejo več prehranskih vlaknin, dajejo večjo sitost. • Uživajte pusto meso, perutnino brez kože in posneto mleko ter mlečne izdelke. • Izogibajte se prekomerni uporabi maščob pri kuhanju. • Pri obroku zaužijte vsaj kozarec vode. Denis Mlakar Mastnak Češnjeve dobrote Piše: Majda Rebolj, strok. učiteljica kuharstva Cešnje uživamo kot samostojen obrok. Najboljše so tiste, ki jih naberemo sami. Privoščimo si vsaj skodelico češenj na dan. Sezona češenj je zelo kratka. Uživamo lahko tudi posušene. Cešnje lajšajo bolečine, znižujejo količino sečne kisline in preprečujejo putiko. Vsebujejo vitamin C, folno kislino, kalcij, železo in kalij. Delujejo pomla-jevalno, pomagajo do lepe kože, blažijo vnetja, revmatična obolenja sklepov in tudi pri hujša-nju so učinkovite. Vsebujejo veliko antioksidantov, zato so zelo priporočljive pri bolnikih z rakom in srčnožilnimi obolenji. Peclje češenj posušimo in shranimo v steklenih kozarcih. Iz njih skuhamo čaj ali pa jih uporabimo kot dekoracijo pri pecivu. Posušene češnjeve koščice uporabimo za masažno blazino. Pokusite nekaj češnjevih dobrot - če ste češnje za letos že zamudili, pa si jih drugo leto privoščite v izobilju. DOBER TEK! Češnjeva hladna juha Količina za 4 osebe: 70 dag češenj, 3 dl refoška ali katerega drugega, lahko tudi belega vina, 3 dl vode, 10 dag rjavega slad- korja ali medu, 5 dag sladke smetane, 3 dag škroba, mleti cimet, klinčki, naribana limonina lupinica in sok limone, vanilijev sladoled. Češnje razkoščiščimo in prepasiramo (zmiksa-mo). Vino in vodo zavremo. Zakuhamo podmet iz škroba, dodamo cimet, klinčke, naribano limonino lupinico, vmes ves čas mešamo in pustimo rahlo vreti vsaj 10 minut. Dodamo sladkor ali med. Juho dobro ohladimo, dodamo sladko smetano in jo postrežemo s kepico sladoleda. Skutin zavitek s češnjami Nadev: 5 dag masla ali margarine, 40 dag pretlačene skute, 2 jajci, 10 dag rjavega sladkorja ali medu, 1 kg češenj, 5 dag piškotnih drobtin, vanilin sladkor in cimet. Penasto umešamo maslo ali margarino, rumenjake, pol sladkorja in pol vanilin sladkorja. Dodamo pretlačeno skuto in primešamo trd sneg iz beljakov, v katerega smo vtepli drugo polovico sladkorja. Češnje razkoščičimo, potresemo z vanilin sladkorjem, s cimetom in s piškotnimi drobtinami. Testo: 25 dag moke, 2 dag olja, sol, 1,5 dl vode. Iz naštetih sestavin zamesimo testo, ki ne sme biti pretrdo. Gnetemo ga tako dolgo, da postane popolnoma gladko in elastično. Testo oblikujemo v hlebček, ga damo v posodo, premažemo z oljem in prekrijemo s PVC-folijo. Pustimo v hladilniku, da se spočije vsaj za pol ure. Spočito testo razvalja-mo na pomokanem prtu, ga z rokami razvlečemo, premažemo z oljem in razvlečemo. Debelejši rob odrežemo. Polovico testa namažemo z nadevom, po katerem potresemo razkoščičene češnje, ki smo jih prej odišavili s cimetom, vanilinim sladkorjem in piškotnimi drobtinami. Preostali del testa premažemo s stopljenim maslom in zvijemo. Zavitek položimo v pomaščen pekač, premažemo z jajcem in pečemo 30 minut v srednje vroči pečici. Češnjeva pena Sestavine: 40 dag svežih češenj ali češnjevega kompota, mleti cimet, 4 dl sladke smetane, rjavi sladkor po okusu ali tekoči med. Češnje razkoščiščimo ali kompot odcedimo in češnje pretlačimo skozi cedilo. Dodamo malo mletega cimeta. Sladko smetano stepemo, ji pridamo mleti rjavi sladkor ali med. Nazadnje narahlo premešamo drobno sesekljane ali pretlačene češnje. Češnjevo peno damo v steklene posodice in takoj postrežemo. Lešnikova rezina s češnjami Testo: 100 g jedilne čokolade, 80 g masla, 80 g sladkorja, sol, 5 jajc, 200 g mletih lešnikov, za noževo konico pecilnega praška, 2 žlici kisle smetane. Ločimo rumenjake od beljakov. Maslo, rumenjake, sol, vanilin sladkor in polovico sladkorja penasto umešamo. Iz beljakov in polovice sladkorja stepemo trd sneg. Rumenjakovi masi dodamo kislo smetano, zmlete lešnike, naribano čokolado in pecilni prašek. Zmes rahljamo s snegom iz beljakov. Model obložimo s peki papirjem in ga napolnimo s testom. Pečemo približno 40 minut na 175 °C. Ohlajen biskvit pokapljamo z marinado iz vode, sladkorja in limoninega soka (skuhamo in ohladimo), lahko pa s sokom kuhanih češenj. Krema: 250 g maskarponeja, 400 ml sladke smetane, 2 zavitka vanilin sladkorja, 1 žlica sladkorja v prahu. Maskarponeju dodamo sladkor v prahu, vanilin sladkor in gladko razmešamo. Nato narahlo primešamo še stepeno sladko smetano. Obloga: 1,5 kg razkoščičenih češenj, 0,5 litra refoška (lahko uporabite tudi sok aronije), 100 g sladkorja, klinčki, cimetova skorjica, vanilin sladkor. Češnje skuhamo v refošku, ali soku aroni-je, kateremu smo dodali sladkor, klinčke, vanilin sladkor in cimetovo skorjico. Češnje samo narahlo prevremo, pazimo, da jih ne razkuhamo. Ohladimo jih v tekočini, v kateri so se kuhale. Ohlajene češnje položimo na biskvit, jih premažemo s kremo in damo na hladno. Dekoracija: lešnikov krokant. Rezine potresemo s krokantom. Češnjeva marmelada Sestavine: 5 kg češenj, 3 kg sladkorja, mleti cimet, limonina lupinica 2 limon (ekopridelave). Češnje razkoščiščimo. V skledo potresemo najprej plast sladkorja, nato plast češenj, katere malo potresemo z mletim cimetom in naribano limonino lupinico. Na vrhu potresemo sladkor. Skledo pokrijemo s PVC-folijo in hranimo na hladnem 24 ur. Sestavine stresemo v kozico in marmelado kuhamo na zmernem ognju. Vmes ves čas mešamo, da se marmelada ne prime dna kozice. Češnjev kompot Sestavine: 1 l vode, 25 dag rjavega sladkorja (lahko tudi med), mleti cimet, klinčki. Zrele, še trde češnje, operemo, jim odstranimo peclje in tesno zložimo v kozarec ali steklenico. Kozarec ali steklenico malo potresemo. Pridamo mleti cimet in klinčke, zalijemo z ohlajeno sladko raztopino. Kozarec ali steklenico dobro zapremo. Kuhamo 20 minut pri temperaturi 80 °C. Češnjev liker Sestavine: 1 kg češenj, % l žganja (slivovke), V2 kg sladkorja ali medu. Češnje razkoščičimo, jih grobo narežemo in damo v steklen kozarec ali steklenico. Potresemo jih s sladkorjem in prelijemo z žganjem. Steklen kozarec ali steklenico postavimo vsaj za 3 tedne na sončen prostor. Liker precedimo in shranimo v steklenice. Pest koščic damo zraven češenj v kozarec ali steklenico zaradi boljšega okusa. Majda Rebolj POLNO PEST Polno pest dišečih kostanjev mi je kupil - otroku - brat. Šla sva skozi mrak ob vodi in govorila sva o logih, kjer so rasli kostanji, in o večerjah in o pravljicah najine matere. Ko smo zaprti v kuhinji tihi molčali in je le ogenj živel . Srečko Kosovel «im Priprava na operacijo Kaj mora vsak bolnik vedeti o pripravi na operativni poseg Gordana Lokajner, dipl. m. s., univ. dipl. org. Kaj je operativni postopek? Operativni ali kirurški poseg je vsak postopek, pri katerem zdravnik z zdravstvenimi sodelavci pri postopkih za ugotovitev vzroka bolezni ali kot način njenega zdravljenja uporablja igle, skalpel ali katetre. Tak postopek je lahko boleč in neprijeten. Z dobro predpripravo pa se lahko vsak bolnik pripravi nanj in skupaj z zdravstvenimi strokovnjaki prepreči ali omili morebitne zaplete in neprijetne izkušnje. Priprava na operativni poseg Priprava je izjemno pomembna, saj pripomore k boljšemu razumevanju postopkov in poteka zdravljenja. Da se boste na poseg dobro pripravili, pri njem aktivno sodelovali in uspešneje okrevali, vam dajemo nekaj koristnih navodil. Ob obvestilu zdravnika in vajini skupni odločitvi za operativni poseg, vas bo operater napotil v specialistično ambulanto k anesteziologu, ki vas bo pregledal in izprašal o vašem zdravstvenem stanju in alergijah. Napotil vas bo tudi v laboratorij za odvzem krvi. Za operativni poseg potrebujete še izvide RTG pljuč in EKG srca, ki jih posnamete pri osebnem zdravniku. Tudi pregled krvi lahko opravite pri njem. Vse izvide (pregled krvi, RTG pljuč in EKG srca) morate prinesti s seboj ob sprejemu v bolnišnico. Ce so potrebne dodatne preiskave, vam osebni zdravnik izda napotnico za vrsto specialnosti, npr. pregled glasilk, UZ srca. O datumu vašega operativnega posega boste obveščeni po telefonu ali s telegramom, ko vam bodo povedali tudi datum sprejema na oddelek, ki je navadno dopoldne, dan pred posegom. Ob sprejemu se najprej javite v sprejemni pisarni, kjer vam bodo izročili dokumente za sprejem na oddelek. Tam se javite pri medicinski sestri, ki vas je obvestila o datumu operativnega posega. S seboj prinesite le najnujnejše pripomočke za osebno higieno in copate. Zlatnino in druge vredne predmete pustite doma. S seboj prinesite tudi zdravila, ki jih redno jemljete. V primeru, da so to zdravila za redčenje krvi (Marivarin, Aspirin, Plavix, Sintron), jih morate pod nadzorom osebnega zdravnika teden dni pred posegom prenehati jemati. Ce jemljete Marivarin ali Sintron, vam bo zdravnik predpisal nadomestne injekcije. V primeru jemanja Aspirina in Plavixa ne potrebujete nadomestne terapije. Na kirurškem oddelku vam bo ob sprejemu pomagala medicinska sestra. V posebnem prostoru se boste preoblekli; nadeli vam bodo identifikacijsko zapestnico in popisali vaše osebne predmete. Pospremili vas bodo v bolniško sobo, vas seznanili z drugimi prostori na oddelku in z bolniki v bolniški sobi. Za nekatere večje operativne posege je potrebna posebna priprava prebavnega trakta. Ob telefonskem obvestilu o datumu posega vam bodo posredovali še navodila o čiščenju in druga navodila za pripravo na poseg (prehranska podpora in podobno). Pri nekaterih operativnih posegih je potrebno na dan operacije opraviti še določene specifične preiska- ve, kot so pregled z izotopi, rentgen in ultrazvok. O tem vas operater seznani na dan sprejema. Počitek in spanje sta pomembni komponenti za zmanjševanje stresa pred operativnim posegom, ker omogočata lažje okrevanje z manj zapleti. Na večer pred operativnim posegom boste dobili po naročilu anestezista zdravila, ki vam bodo pomagala, da se boste ponoči naspali in spočili. Na dan posega morate biti tešč in ne smete kaditi. Tik pred operativnim posegom se morate stu-širati in umiti lasišče. Posebej bodite pozorni na čištočo popka in nohtov; tako preprečimo nevarnost infekcije. Nato se preoblečete v pripravljeno sveže bolniško perilo, brez vašega osebnega spodnjega perila. Ce se ob tem počutite nelagodno in bi želeli nositi spodnje perilo, zaprosite medicinske sestre, da vam priskrbijo perilo za enkratno uporabo. Poskrbite za dodatno varnost Da bi poskrbeli za dodatno varnost in zaščito, upoštevajte še naslednja navodila: • Doma si odstranite lak z nohtov (na nogah in rokah) zaradi opazovanja prekrvavitve med operacijo. • Doma si odstranite nakit in piercinge zaradi morebitne izgube in/ali preprečitve električne poškodbe med operativnim posegom. • Na svojo nočno omarico v bolnišnici odložite morebitne proteze (zobne, očesne in druge proteze). Večje proteze (npr. za nogo) odložite ob steno poleg nočne omarice. Vse vaše predmete bodo shranili v za to namenjenm prostoru na oddelku do vašega prihoda iz operacijske sobe. • Tudi očala, kontaktne leče in kakršne koli druge vrednostne predmete pred operacijo varno shranite v za to namenjene prostore na oddelku. • Pred operativnim posegom je potrebno izprazniti mehur in imeti čisto prebavno pot. Postopki tik pred operativnim posegom • Eno do dve uri pred predvidenim posegom vam bodo zdravstveni delavci pobrili tisti predel kože, kjer bo izveden poseg. S tem želijo znižati tveganje pooperativne infekcije rane; tudi oskrba rane in spremljanje njenega celjenja bo lažje. • Neposredno pred operacijo vam bodo noge povili z elastičnim povojem, trdno do dimelj, za preprečitev venske tromboze. • Neposredno pred posegom vam bo medicinska sestra izmerila vse vitalne znake (telesno temperaturo, pritisk, pulz, saturacijo ali delež zapol-njenosti hemoglobina s kisikom v krvi). Če ste sladkorni bolnik, vam bodo zjutraj izmerili krvni sladkor in glede na izvid boste dobili ustrezno infuzijsko nadomestilo, ki ga bo predpisal ane-steziolog. • Ko boste povsem pripravljeni za operativni poseg, vam bo medicinska sestra prinesla še pre-medikacijo. To so zdravila, ki vam jih predpiše anesteziolog in jih morate zaužiti tik pred posegom z minimalno količino tekočine (uspavala, pomirjevala in določena zdravila, ki jih redno jemljete). Zato svojih zdravil na dan operacije ne smete vzeti. Po zaužitju predpisane premedika-cije ne smete vstajati s postelje brez nadzora in spremstva medicinske sestre. Ob predvideni uri vas bodo medicinske sestre odpeljale v operativno dvorano, kjer bodo izvedli operativni poseg. Za zaključek še nasvet in povabilo Vsa vaša vprašanja, mnenja ali misli zapišite na papir in jih predstavite zdravstvenim delavcem, s katerimi se srečujete pred in/ali po operativnem posegu ter v času rehabilitacije. Radi vam bodo prisluhnili in poskušali odgovoriti. Če želite individualno svetovanje, dodaten poglobljen pogovor za razjasnitev poteka priprave na operativen poseg ali samo osebni pogovor z medicinsko sestro, lahko izrazite svojo željo pri medicinski sestri v ambulanti ali pri operaterju po pregledu, da vas naročijo v Posvetovalnico zdravstvene nege. Tam so prisotne diplomirane/ višje medicinske sestre z dodatnimi izkušnjami in znanjem o pripravi bolnika na operativni poseg. Obiščete jih lahko tudi sami vsak četrtek od 10. do 14. ure v prostorih Posvetovalnice za zdravstveno nego v pritličju stavbe D Onkološkega inštituta Ljubljana. Z veseljem bodo odgovorile na vaša vprašanja. Gordana Lokajner Vir: Ivanuša A., Zeleznik D., Standardi aktivnosti zdravstvene nege, Maribor 2002 KAKO LEPO Kako lepo bi bilo romati vse življenje skozi zeleni gozd in se ne ustaviti. Biti kot gozdna ptica, ki ne pozna poljan. Biti človek z dobrim, dobrim srcem. Pravijo mi: To bi ne bilo življenje. A jaz jim odvračam: Je li življenje bolest? Srečko Kosovel EVROPSKI KODEKS PROTI RAKU 1. Ne kadite. Kadilci, čim prej opustite kajenje in ne kadite v navzočnosti drugih. 2. Vzdržujte primerno telesno težo in pazite, da ne boste pretežki. 3. Povečajte telesno aktivnost. 4. Povečajte dnevno porabo vseh vrst zelenjave in sadja in omejite količino živil z maščobami živalskega izvora. 5. Omejite pitje alkoholnih pijač - vina, piva in žganih pijač. 6. Izogibajte se čezmernemu sončenju in pazite, da vas, predvsem pa otrok, ne opeče sonce. 7. Natančno spoštujte predpise, ki so namenjeni preprečevanju izpostavljenosti znanim karcinogenom. Upoštevajte vsa zdravstvena in varnostna navodila pri snoveh, ki bi lahko povzročale raka. 8. Zenske, po 25. letu redno hodite na odvzem brisa materničnega vratu. Udeležujte se pre-sejalnega programa za raka materničnega vratu, ki naj bo organiziran v skladu z evropskimi smernicami za zagotavljanje kakovosti. 9. Zenske, po 50. letu redno hodite na mamo-grafski pregled. Udeležujte se presejalnega programa, ki naj bo organiziran v skladu z evropskimi smernicami za zagotavljanje kakovosti mamografskega presejanja. 10. Moški in ženske, po 50. letu redno hodite na preventivni pregled za odkrivanje raka debelega črevesa in danke. Udeležujte se presejal-nega programa, ki naj bo organiziran tako, da zagotavlja kar največjo kakovost. 11. Cepite se proti hepatitisu B. PRIPOROČAMO BRANJE Dušan Volmut. Rakova pot. Ljubljana: Ara založba d. o. o., 2008, 102 strani Najraje imam jutra, tudi takšno, kot je zdaj, megleno, hladno, zimsko, je začetek, nov začetek novega dne, in mogoče bo popoldne že sijalo sonce. Da, mogoče bo že popoldne sijalo sonce, ki se je mukoma prebilo skozi meglo in oblake. To upanje je bilo in je vodilo številnih bolnikov, ki so zboleli za rakom, in tudi Dušan Volmut, avtor pričujoče knjižice, prisega nanj. Pa čeprav včasih nimamo ničesar, na kar bi se lahko oprli ... Kaj je rak? Je to najuspešnejša skupina živali v morju, tako številčnih, kot so žuželke na kopnem, s trdim oklepom in hojo postrani? Je to astrološko znamenje ljudi, prijaznih, občutljivih, muhastih ljubiteljev doma in družine, zaščitniških in iščočih svoj prostor, kamor se lahko po vsem razdajanju umaknejo? Ali pa je to najmanj priljubljena bolezen, ki vzbuja strah in spoštovanje? Kdor postane njena žrtev, se Ljubljana, 12. 3. 2012 »Vse moje knjige in aktivnosti so obeležene s humanitarno noto za pomoč socialno ogroženim bolnikom.« spremeni. Lahko ji podleže in pade globoko na dno. Lahko pa se pobira, počasi in vztrajno, se dvigne nad njo, ker - in če — je optimist, ker zna plavati, ker ve, kje je kopno, in ker ve, da ga tam daleč na obzorju čaka nekdo ali nekaj . Dušan ga je dodobra in od blizu spoznal, toda - ker je optimist, zna plavati in ve, kje je kopno za izgubljenega mornarja, - se je pogumno soočil z njim. Ne le z njim, ampak z vrsto preizkušenj in stisk, ki jih rak prinaša. V sedem poglavij je zajel svojo življenjsko pot, nas popeljal mimo ključnih trenutkov svojega bivanja in nakazal, da je bila morda ravno huda bolezen tista prelomnica, skozi katero je nepreklicno in dokončno dozorel. Svojo pripoved začenja s psom Pončem, svojim prijateljem in oporo v hudih dneh, ki na nek način prevzame Dušanovo bolezen in se odloči za odhod v smrt. Skozi njun odnos spoznamo avtorjev bogati notranji svet, ki se nato stopnjuje v opisovanju in doživljanju svojega sina, svojega težkega otroštva, mladosti, osamljenosti, šolanja, dogodka, ko je zaradi surovega napada neuravnovešenega bolnika skoraj izgubil življenje ... In potem je prišel dan resnice, dan, ko se je soočil z diagnozo: ne-Hodgkinov lim-fom. Sledila so štiri leta napornega zdravljenja, operacija, 14 hospitalizacij, dvakrat po 12 obsevanj, 12 kemoterapij, brezštevilni pregledi in preiskave; in ko že ni bilo kaj več izgubiti, je sledila še izguba dela. Je misel na samomor v takem stanju kaj nenavadnega? A spet je zmagal optimizem, ki ga je avtor pri novih bojih še kako potreboval - delo na črno, borba za preživetje, zase in za sina, spopadanje z birokratskimi mlini na veter pri zagotavljanju statusa invalida ... Nazadnje pa je nepričakovano, po devetih letih samote, prišla še - ljubezen. Nenapovedano, proti vsem pričakovanjem, po velikem naključju ... VZTRAJANJE IN UPANJE STA RODILI SREČO. Tudi rehabilitacija je pokazala dobre rezultate. Dušanovo telo se izjemno dobro odziva na nove oblike zdravljenja in že obrača krivuljo navzgor. Danes je poln načrtov in idej, ima sina in ljubljeno Micko, kot ji pravi v slogu pravega gentelmana, pa polno energije za pomoč obolelim za rakom in socialno šibkim. Rakova pot E V tej knjigi sem vam hotel sporočiti samo to: nikoli ne obupajte, pa naj se dogaja karkoli, če ne zmorete, se uležite, zaprite oči in počakajte, da mine. Vedno se splača, za karkoli, za zadnjih pet minut ali let, življenje je eno samo, če je dolgo ali kratko ... Mojca Vivod Zor Pripis uredništva: Avtor je svoj knjižni prvenec predstavil 12. 3. 2012 na novinarski konferenci v prostorih Društva slovenskih pisateljev v Ljubljani. Povedal je, da namerava za promocijo knjige in zdravega življenja prepešačiti Slovenijo in napisati potopis. Zbranim je zaupal, da zori že drugi del Rakove poti in da piše tudi knjigo Trenutek resnice - opis TV-šova, v katerem je nastopal. Če bi želeli knjigo Rakova pot, lahko avtorja pokličete na gsm: 051 737 123 ali mu pišete na e-naslov: rakovapot@ gmail.com Spoštovani gospod Volmut, iskrene čestitke in SREČNO! Bolečino sem ujela v pesem Sonja Lozej. Bolečino sem ujela v pesem. Ljubljana: samozaložba, 2012, 82 strani. Kako naj začnem svojo »oceno« pričujoče pesniške zbirke, če ne kot prijateljica, sobojevni-ca, preizkušena bralka, ženska, ki je bila tako kot avtorica Sonja Lozej postavlje- na pred trdo življenjsko preizkušnjo soočenja in boja z rakom? Kako začeti svoje razmišljanje, da bo dobro, drugačno, pa vendar iskreno, saj to terjajo tehtne besede avtorice, kako - če ne s poezijo? »Školjka na morskem se dnu razbolela je, v biser je stisnila svojo bol.«. Tako veliki slovenski pesnik Oton Zupančič v svoji razmišljajoči Dumi nakazuje rešitev vseh naših stisk: predelati jih v bisere, z besedo, sliko, gibom, barvami, z delom, ustvarjalnostjo, z ljubeznijo, prijateljstvom, sočutjem, z delovanjem v naše skupno dobro. Sonja je bolečino ujela v pesem in jo zdaj radostno pošilja med nas, da bomo ob vseh naših bitkah preprosto VEDELI, ČUTILI in ZNALI ODGOVORITI. Z ugotovitvijo SAMO ČLOVEK SEM, nas Sonja Lozej povabi k branju svoje pesniške zbirke Bolečino sem ujela v pesem. Samo človek. Toda kakšen človek! Človek, ki je bil soočen s trpljenjem, grozo in s stisko, ki je že pozabljal imena svojih najdražjih, si skoraj izjokal oči, a vseeno zmogel stopiti na pot v novo življenje. In šele tedaj je Sonja v vseh drobnih stvareh uzrla srce in dušo. Na kose razbita se počasi oblikuje v novi jaz, ki ljubi to življenje, pa če mora pri tem ukrasti zvezdo nebu. Z ostanki življenjskih sokov mora zaliti novo upanje in ga ohranjati pri življenju z ljubeznijo, iskrenostjo in z odpuščanjem. Za ponarejanje tu ni mesta. Vrača se iz novih in novih bitk, a ne z občutkom poraza, pač pa z izkušnjami in spoznanji, z zlatom v očeh. Išče se, živi, obstaja, zmore ljubiti in se ljubiti, čeprav velikokrat nemočna, ranljiva. SAMO ČLOVEK JE, ko jutranja rosa sede na njene utrujene veke. BOLEČINA KOT NOŽA JE OSTRINA. Tako je strta njena duša, da ne čuti več telesa. Kaj je storila, da si to je zaslužila? V prsih čuti vbodljaj rezila, izgublja se, sliši otožen spev vaškega zvona, a svojo trnovo pot mora prehoditi sama. Vsakdo mora svojo resnico spoznati sam. Ujeta v nevidno mrežo svojih sanj, sklonjena pod težo bolečine ... je TRDNA KAKOR KRAS. Na kraški zemlji se je rodila, kamniti svet ji je noge podkoval, burja jo je upogibala s svojimi sunki, a je ni upognila. Kot kra- ški bor, ki v prgišču zemlje požene korenine, kljubuje skalam. Razbeljeno sonce jo poljublja, sence je le za las. Zemlja je žejna, dežja le za okras. Siva pusta kraška gmajna je v njej izrisala trde poteze. Tako sama je z bori sredi krasa. A vlivajo ji upanje in utrjujejo misel, da se nekaj mora spremeniti. Zakaj bi tuhtala o času? BOLEČINO SEM UJELA V PESEM. »Daj, napiši nekaj zame, ki sem bojevnica prav tako,kot ti ...«. Duši je dana beseda, da se reši z dna. Kadar se sonce skrije, si avtorica z zapisovanjem svojih občutij lajša notranji nemir. Izliva na papir breme tesnobe, to je kot zdravilo, kot priložnost za nov začetek. Pogovarja se s seboj, se sprašuje, prepričuje, obtožuje, le laže si ne. Pogovor s seboj ji da pisana krila, da objame svet kot mavrica. Ugotovi, da ... V NJEJ NEKAJ SE PREBUJA. Nekaj, kar ji daje moč. Nepopisen občutek sreče, da živi. Da se vedno znova rojeva nov dan, ki diši po pomladi, da zemlja drhti v jutranji rosi, da se prebuja mladost, da je prijateljeva rama tukaj, zanjo. NOV SVET PRED NJO SE ROJEVA in prihaja vanjo skozi vdih, smeh, jok, zvok. Z odprtimi rokami sprejema vase novo svetlobo, ki se tke v bolečih ritualih noči. Kaj je sreča? Je sreča biser v školjki ali le drobec bisera? Predaja se radostim vetra in dehteče vrtnice ter jih preliva v pesem. Ve, da edina pot vodi navzgor, proti nebu in soncu. Kadar se iskreno odpre sebi in sočloveku, kadar izdihne ta tesnobni zrak in si napravi praznik za dušo, svet postane lepši, prijaznejši in ... lažji. Tudi za vse nas, ki Sonjo poznamo in izrekamo iskreno dobrodošlico njenim pesmim - njenim biserom. Mojca Vivod Zor Padli angel Don. J. Snyder. Fallen Angel (Padli angel).: Atria-Books, 2002, 304 strani. Zgodba odseva mnogo občutij in odnosov iz pisateljevega življenja. Govori o mladem deloholičnem uspešnežu Terryju McQuinnu, ki živi v Kaloforniji in se zaradi smrti odtujenega očeta vrača v kraje svojega otroštva. Svojo vrednost meri le s poslovnimi uspehi - vreden je toliko, kot velja podpis vsakokratne pogodbe. Pri povratku ga v vsej svoji moči ujame preteklost. Terryjev oče je v Mainu, kjer se zgodba dogaja, skrbel za počitniške hiše bogatašev. Ko je bil Terry šestletni deček in je njegov oče oskrboval tudi hišo »Serenity«, last bogate družine Charlesa Halwartha, se je za božič pripetila tragična nesreča. Charles je vsako leto obdaroval otroke v bolnišnici, kamor je vzel s seboj tudi 4-letno hčer Katherine. Tisto leto je povabil tudi Terryja in skupaj so doživeli prelep začetek božičnega večera. Ko so se v snežnem metežu vračali domov, je Charlesov avto zdrsnil s ceste in pri tem zadel mlado mater, ki se je z otrokom vračala domov. Mati je umrla na kraju nesreče, otroček pa dan kasneje. Čeprav Charles ni bil kriv, se z dogodkom ni mogel sprijazniti. Tistega večera je izginil in nihče ni nikoli več slišal zanj. Soproga je z deklico takoj zapustila hišo in se vrnila v New York. Deklica je odraščala v veri, da ju je oče zapustil. Mati ji je resnico prikrivala. Za hišo ji je povedala prav tistega leta, ko je umrl Terryijev oče. Katherine se je odločila, da bo božič preživela v njej. In tako je Terry, ko je pospravljal očetove stvari, odkril listič, kjer je pisalo, da je treba pripraviti »Serenity« za obisk mlade gospe. Tu nastane seveda zaplet; Terry prevzame očetovo delo, ponovno sreča Katherine, ki je socialna delavka, živi sama in je pred leti posvojila slepo deklico, ker je nihče ni hotel. Z malo bistro navihanko živita zaprti v svojem svetu. Terry po naključju odkrije Charlesa Halwortha, ki od nesreče dalje živi inkognito v svetu brezdomcev in jim pomaga preživeti. Počasi odstira resnico in jo posreduje vsem udeleženim, kar ga stane veliko bridkih trenutkov in skorajšnje izgube Katherine, s katero spletata ljubezensko zvezo. Vse se srečno konča, vsa resnica pride na dan; družina je na koncu srečno skupaj z novim članom Terryjem. Knjiga zelo dobro prikaže odtujeni odnos z očetom, pri katerem smo priča pisateljevi izkušnji. V romanu je oče nenehno zatopljen v delo in ga sinovo življenje niti malo ne zanima. Na uspehe v šoli in univerzi se ne odziva, vede se ignorantsko in je celo nejevoljen, ker meni, da sin izstopa iz svojega mesta, ki je v nižjem družbenem sloju. O umrli materi ne govori; Terry tako odrašča brez topline in prepuščen sam sebi. Z očetom pravega odnosa nikoli ne uspeta vzpostaviti, v kraje otroštva se sin vrne šele po njegovi smrti. To je tudi zgodba o laži in prikrivanju, ki pisatelju ni tuja, o osvobajanju in odkrivanju pravih stvari, kot sta ljubezen in prijateljstvo. Vsi protagonisti na poti skozi roman počasi odvržejo maske in najdejo sebe, kar edino lahko zares osreči človeka. Don J. Snyder je človek globokih občutij, ki ljubi strastno. Pero mu gladko teče, njegovo pisanje prežema humor. Pričujoče delo je čudovito napisano, to je zgodba o ljubezni in globokih človeških občutjih. Knjiga bralca drži v napetosti vse do konca. (Burton Throckmorton, kritik) Beseda o avtorju ali Zgodba o smislu življenja, o resnici, ljubezni in prijateljstvu »Vse od 17. leta naprej sem želel pisati pomembne knjige, ki bi ljudem pomagale najti smisel -ŽIVLJENJSKI SMISEL. Ta želja je bila v meni tako močna, da sem se od svojega 21. leta za celih 12 let dobesedno osamil. Živel sem skorajda meniško življenje. Vedno znova in znova sem prebiral klasike in se pri tem učil globoke življenjske resnice o ljubezni in prijateljstvu oblikovati v bleščeče stavke.« (Don J. Snyder) Don J. Snyder, ameriški pisatelj, ima pri svojih 60 letih za sabo obsežen književni opus. Njegova dela so nenavadna, takšna kot je tudi njegova življenjska zgodba. Do sedaj ni bilo še nobeno njegovo delo prevedeno v slovenščino, zato sem se odločila, da predstavim njegovo nenavadno in navdihujočo življenjsko zgodbo in roman Padli angel. Četudi nimamo slovenskega prevoda, smo si lahko že večkrat na naših TV-zaslonih ogledali istoimenski film, ki ga je posnel Hallmark in ga predvajal na svojem kanalu (danes Universal). V glavnih vlogah sta nastopila Joely Richardson (mlajša hči slovite Vanesse Redgrave) in Gary Sinise, ki je pogost gost na naših ekranih. Snyderjevo delo preveva poetična otožnost. Skupni imenovalec njegovih junakov so usodne preizkušnje, ki so jih nekoč zaznamovale in iz katerih se niso nikoli povsem izvlekli. So se pa bolj ali manj uspešno navadili živeti z njimi. Pisateljevo življenje je bilo tako zaznamovano že pred njegovim rojstvom. Zgodba se je pričela v povojnih letih, ko se je v malem ameriškem mestecu Hatfield rodila ljubezen med avtorjevo materjo Peggy, ki je bila v najstniških letih, in očetom vojakom. Bila sta močno zaljubljena in svojo zvezo sta nedolgo zatem zapečatila s poroko. Dekle je kmalu po poroki zanosilo, kar sicer ni bilo predvideno, a sta s soprogom novico sprejela z veseljem. Zal pa se je že na samem začetku nosečnosti izkazalo, da plod zastruplja materine ledvice. Mladi uspešni ginekolog, ki ga je Peggy obiskala, jo je postavil pred težko odločitev. Če ne bo splavila, jo bo otrok stal življenja. Peggy je bila globoko verna in se je odločila za otroka. Ko pa je sredi nosečnosti resno zbolela in se je njeno počutje občutno poslabšalo, si je premislila in se odločila za pozni splav. Pri pregledu je zdravnik ugotovil, da gre za dvojčka, kar pa je mater ponovno odvrnilo od posega. Odločila se je za otročička, kar je bilo zanjo izredno hudo, saj je vedela, da ju je postavila na prvo mesto, pred soproga, ki ga je močno ljubila in se ob tem zavedala, da bo brez nje popolnoma izgubljen. Ves čas do konca nosečnosti je dneve in noči šivala oblekice za otročička in se pripravljala na svoj odhod. O tem so mnogo kasneje vedeli veliko povedati sosedje in prijatelji. Mati je 16 dni po porodu dejansko umrla. Nihče - niti soprog — ni vedel, zakaj. Pred smrtjo je namreč izsilila zdravnikovo prisego, da je ne bo nikoli nikomur izdal. Ni želela, da bi soprog krivil sinova za njeno smrt in morda zato ne bi zmogel biti dober oče. Vso odgovornost za tako težko odločitev je prevzela nase. Soprog je bil po njeni smrti popolnoma skrušen in je nekaj tednov vse noči preživel na njenem grobu, dokler ni posredoval zdravnik. Njegovi vojaški kolegi so nenehno bdeli nad njim in zjutraj, ko se je prebudil, so ga odpeljali na kavo ter se vsak dan dolgo pogovarjali z njim o tragični usodi, ki ga je doletela. Z dvojčkoma se ni bil sposoben ukvarjati. Dal je odstraniti vse predmete svoje pokojne žene in vsem zabičal, da ne smejo omenjati njenega imena. Le tako, je menil, bo preživel tragedijo. Kasneje si je poiskal novo ženo, da je skrbela za otroka, a je ni nikoli ljubil. V duši je ostal z vsemi čustvi zvest pokojnici. Z otrokoma se ni nikoli zbližal, kar sta oba dečka krepko občutila. Niso jima povedali, da je njuna mati umrla, in tudi ne, da nova žena ni njuna mati. Eden, Don, je postal pisatelj, drugi duhovnik. Donovo življenje je bilo polno vzponov in padcev in o času do odkritja obstoja prave matere bi lahko pisali romane. Od tega, kako je pri 34 letih s svojo ljubljeno pobegnil v Anglijo, da bi se v Londonu poročila in poročno noč prebila na vlaku za Škotsko, kako je ne po svoji krivdi izgubil zavidljivo mesto univerzitetnega profesorja in ostal tako rekoč na cesti s tremi majhnimi otroki in nosečo ženo, kako je pobral šila in kopita in z družino odšel v malo vasico na Irskem, kjer je lahko živel z malo denarja in pisal, kako se je, ker so bila mesta univerzitetnega profesorja angleške književnosti prezasedena, usposobil za poklic vzdrževalca igrišč za golf, ki ga je ljubil, in odkril veselje ob fizičnem delu - vse dokler mu ni končno uspelo preživljati sebe in družino s pisanjem. Tako se je družina včasih znašla na robu preživetja, drugič spet se je kopala v denarju. Vendar so se naučili živeti s tem. Počutili so se srečne tako ali drugače. »Želim si, da bi verjeli, da se lahko dostojno preživite s pisanjem. Ce ste le pripravljeni dovolj trdo delati. Ce ste se pripravljeni začasno umakniti v samoto za pisanje. Ce se lahko odpoveste željam, ki vam jih nenehno predstavljajo kot vaše. Recimo željam po novem avtomobilu, večji sedežni garnituri in podobnem. Vsemu temu moramo obrniti hrbet. Morda ni lahko, ampak vredno je tvegati.« (Don J. Snyder) Najbrž za katerikoli življenjski smisel. Svoje notranje borbe v času brezposelnosti je opisal v romanu »Hoja po pečini«, ki je doživel velik uspeh. Delo je prebral tudi njegov ostareli oče, ki je bolehal za rakom, in odločil se je, da je prišel čas, da mu pove resnico o materi. Resnico, kakršno je poznal on, saj za njeno žrtev ni vedel. Tako je Don pri svojih 47 letih izvedel za mater in prvič stal na njenem grobu. Želel je spoznati vse o njej, zato se je z vso vnemo lotil iskanja informacij. Dve leti je obiskoval njene sošolce in sošolke, prijatelje, sosede in se pogovarjal celo s poročnimi pričami. Ugotovil je, kako globoka je bila vez med materjo in očetom in kako hudo je oče trpel ob tako bridki izgubi. Napisal je knjigo »O času in spominih«, kjer je povzel celotno zgodbo, ki je pretresla vso Ameriko. Ob tem je izjavil, da ga je pisanje knjig pravzaprav pripeljalo k njegovemu življenjskemu poslanstvu: napisati zgodbo o materi. Avtorja je skupaj z njegovimi otroki povabila v svojo oddajo tudi Oprah. Ne dolgo zatem se je oglasil zdravnik, ki ga je zavezovala zdravniška molčečnost. Tedaj 87-letni gospod se je odločil prelomiti obljubo in tako je družina končno izvedela vso resnico. Nataša Elvira Jelene IZ ŽIVLJENJ DRUŠTVA Osebnost Primorske 2011 Ta laskavi naslov je pripadel naši Jadranki Vrh Jermančič Portorož, 20. januar 2012 Na slovesnosti v portoroškem Avditoriju so v soboto, 20. 1. 2012, slovesno razglasili zmagovalca izbora za Osebnost Primorske 2011 in zlato jabolko podelili zdravnici Jadranki Vrh Jermančič, ki so ji bralci Primorskih novic, poslušalci Radia Koper in gledalci Televizije Koper namenili največ glasov. Zamisel za akcijo Osebnost Primorske se je porodila v želji primorskih medijev, da bi v svojem okolju poiskali ljudi, ki so naredili pozitiven presežek in storili več, kot jim veleva stan, ter jih tudi promovirali v širšem nacionalnem prostoru. Zdravnica Jadranka Vrh Jermančič, članica našega društva, je zaposlena v izolski bolnišnici kot specialistka citologije in patologije. Znana je po dobrodelni dejavnosti in vodenju številnih akcij na področju boja proti raku. Bila je soustanoviteljica skupine za samopomoč žensk z rakom dojke Izola leta 1997, ki deluje v okviru društvenega programa Pot k okrevanju. Nagrajenka že več let tudi vodi skupino in večkrat rada poudari, da je v skupini veliko srca, ljubezni, dobrih odnosov in iskrenega prijateljstva. Portorož, 20. 1. 2012. Jadranka Vrh Jermančič, Osebnost Primorske 2011, s prijateljicami iz skupine za samopomoč Izola. Nova lastnica zlatega jabolka kar ni mogla verjeti, da je zmagovalka. A ljudje so v njej očitno prepoznali vse tisto, kar naj bi na svojstven način simboliziralo zlato jabolko - toploto sončnih žarkov, energijo, vztrajnost. Svojo zahvalo ob prejemu zlatega jabolka je Jadranka takole sklenila: Rak ni le črnina, je pisana, široka mavrica barv in verjemite, na koncu je tudi svetloba. MO Pripis uredništva: Draga Jadranka, tudi mi se veselimo s Tabo in Ti iskreno čestitamo. Odprtje 2. društvenega Info centra Maribor, 27. Januar 2012 Društvo onkoloških bolnikov Slovenije je 27. 1. 2012 odprlo svoj drugi info center, ki se nahaja na Ginekološki kliniki UKC Maribor. V prisotnosti Strokovna direktorica UKC Maribor Darja Arko in predsednica društva Marija Vegelj Pirc sta s prerezanjem traku slovesno odprli info center. Vodja skupine prostovoljk Jana Fink podpisuje izjavo o prostovoljstvu programa Pot k okrevanju. medijev, gostov in zaposlenih sta slovesnost odprtja s prerezanjem traku opravili strokovna direktorica UKC Maribor Darja Arko in predsednica društva Marija Vegelj Pirc. Predsednica društva je ob odprtju predstavila program organizirane samopomoči bolnikov z rakom Pot k okrevanju in poudarila: »Tak center je tudi dokaz stroke, da v zdravstvu tovrstno samopomoč bolnikov sprejemajo in cenijo.« Strokovna direktorica UKC Maribor pa je povedala, da ima prostovoljno delo pri njih že 20-letno tradicijo, zdaj pa so končno dobili tudi posebej za to namenjen prostor. Do sedaj so se osredotočali samo na področje raka dojk, ki je tudi najbolj obsežno. V novem info centru pa bodo lahko pomoč poiskali tudi drugi onkološki bolniki. »Kot veste, se onkološka dejavnost v naši zdravstveni ustanovi razvija in tudi drugih bolnikov je vedno več,« je še dodala. V info centru, ki je v tretjem nadstropju Ginekološke klinike UKC Maribor in bo odprt dvakrat tedensko, ob torkih in četrtkih od 13. do 15. ure, bo delovalo 5 prostovoljk: Jana Fink, Silva Klemenčič, Jelka Koren, Silva Krsnik in Zdenka Senekovič. Po slovesnem podpisu Izjave o prostovoljstvu programa Pot k okrevanju so se vse prostovoljke zbrale na delovnem sestanku in skupaj s predsednico društva in prostovoljko, članico koordinacijskega odbora programa Pot k okrevanju, Jožico Mestnik določile urnik in smernice delovanja v novem info centru Maribor. MO »Veselimo se nove pridobitve in se vodstvu UKC Maribor iskreno zahvaljujemo.«. Slikarska razstava v UKC Ljubljana Ljubljana, 6. marec 2012 Kulturno-umetniško društvo Univerzitetnega kliničnega centra in Medicinke fakultete dr. Lojz Kraigher je v okviru prireditev za bolnike v torek, dne 6. 3. 2012, ob 16.30 povabilo na odprtje razstave slikarke Zorke Svatina Ciman, Angele Pozderac in Vere Zagar. Razstavišče UKC Ljubljana je ob tednu boja proti raku napolnila igra presežnih harmonikarjev, Dua Miha Debevca na diatonični harmoniki in Tomaža Rožanca na klavirski harmoniki. S svojim nastopom »spopad harmonik« sta navdušila številno občinstvo. Osrednji galerijski prostor je zapolnila s svojimi deli tankočutna umetnica in zobozdravnica Zorka Svatina Ciman, ki jo je predstavil likovni terapevt Jano Milkovič. Zorka Svatina Ciman, rojena leta Številni obiskovalci so prisluhnili besedi predsednice društva Mariji Vegelj Pirc. 1960, živi in dela v Novi Gorici. Članica Likovne skupine KUD-a dr. Lojz Kraigher je od leta 1984. S slikarstvom se je začela ukvarjati že v gimnaziji. Imela je 7 samostojnih razstav in številne skupinske razstave. Mala galerija Univerzitetnega kliničnega centra je ponovno izpolnila svoje poslanstvo gostovanja umetnikov, ki s slikanjem pomagajo premagovati svojo bolezen. »Posebej smo veseli, ker na razstavi, ki je posvečena tednu boja proti raku, v galeriji UKC Ljubljana, poleg naše članice Zorke Svatina Ciman, gostimo dve likovni ustvarjalki, Angelo Pozderac in Vero Žagar iz Društva onkoloških bolnikov Slovenija,« je dejala prof. dr. Zvonka Zupančič Slavec, predsednica KUD-a dr. Lojz Kraigher, ko je pozvala k besedi prim. Marijo Vegelj Pirc, predsednico Društva onkoloških bolnikov Slovenije, ki je izpostavila pomen boja proti raku, predstavila raz-stavljalki in med drugim povedala: »Zahvaljujoč nenehnemu napredku v medicini, postaja tudi rak vse bolj obvladljiva kronična bolezen. Kljub težavam, ki jih bolezen prinaša, je za mnoge to tudi izziv za spremembe, za bolj radostno in ustvarjalno življenje. Današnji razstavljavki, Vera Žagar in Angela Pozderac, zgovorno pričujeta o tem. Vera je za rakom dojke zbolela pred 20 leti, Angela pa pred 39. Ko sem razmišljala, kako bi ubesedila svoje misli ob prebiranju njunih življenjskih zgodb, so mi v mislih odzvanjali Župančičevi verzi: Kuj me življenje, kuj! Ce sem kremen, se zaiskrim, če jeklo bom pel, če steklo, naj se zdrobim. Angela in Vera sta preživljali številne preizkušnje tudi zaradi raka, ki jima je prekrižal pot, vendar nista nikoli klonili. V svojih slikah sta nam zapeli, odkrito in pogumno. Želim, da bi njun glas opogumil vse nas, še posebej pa bolnike z rakom.« ANGELA POZDERAC je članica skupine za samopomoč Radovljica, navdihujoča borka in zmagovalka. Doživela je marsikaj - izkusila trdo kmečko delo in tudi taborišče med drugo svetovno vojno. Nato jo je ljubezen odpeljala v Sarajevo, kjer je preživela velik del svojega življenja. Tam je doživljala tudi vojno v Bosni. Z možem ji je leta 1992 uspelo vrniti se v Slovenijo, a sinova sta ostala v Bosni. Tako ima dve domovini. Od nekdaj je imela več umetniških darov, katerim se je bolj posvečala, odkar je zbolela. To so: pisanje pesmi, tkanje tapiserij in slikanje. Imela je že 30 samostojnih razstav po vsej nekdanji Jugoslaviji. Njena največja ljubezen so tapiserije. To ustvarjanje me je rešilo, ko sem zbolela. VERA ŽAGAR prihaja iz Bele krajine, ustvarja že 12 let. Po moževi smrti se je spraševala, kako Marija Vegelj Pirc je Angeli Pozderac in Veri Žagar izročila priznanji s podelitvijo naslova »Društvena ambasadorka Evropskega leta aktivnega staranja in medgeneracijske solidarnosti 2012.« Vera Žagar (z leve), Zvonka Zupanič Slavec, Marija Vegelj Pirc in Angela Pozderac. naprej, in se je z vso vnemo posvetila slikanju. Spoznala je, da jo to rešuje in osrečuje. Slika občasno po navdihu, tako kot čuti. Včasih zelo hitro in silovito. Prvo razstavo je pripravila na svojem domu. Za drugo so jo navdušile članice v skupini za samopomoč in pripravile v okviru praznovanja svoje 20. obletnice Verino razstavo v Dolenjskih toplicah. Žal ji je, da na tokratni razstavi ni njene zgodbe v 6 slikah, od soočanja z rakom prek zdravljenja in upanja do novega življenja. V njeni knjigi Kako naprej pa lahko vidite tudi te slike. Prostovoljka koordinatorka skupine pa je povedala: Vera je za našo skupino zelo dragocena, ogromno nam je dala, hvaležne smo ji za \: MBHSSB : i IMbBBM HS. J. ! ■ ' - * vtf^Ail. 4 I, • j hr ^Kf'^ aMaprVn —■ ■'VM 'V' 'AVv^fll'.■ T/iiiSif?'"lirtBFfrS?., Angela Pozderac in Vera Žagar v galeriji UKC Ljubljana ob svojih slikah. vse, kar je podelila z nami in nas s svojo modrostjo navdihovala, posebna in samosvoja v najboljšem pomenu besede. Njeno sliko imam v kuhinji. Kadar jo pogledam, me vedno znova njena živa voda poboža in osveži. Prim. Vegelj Pirčeva pa Angele in Vere ni le predstavila, ampak so v društvu zanju pripravili tudi priložnostno priznanje z zahvalo za njun dragocen prispevek k izvajanju programa Pot k okrevanju - organizirana samopomoč žensk z rakom dojke in s podelitev naslova Društvena ambasadorka Evropskega leta aktivnega staranja in medgenera-cijske solidarnosti 2012. Obe ustvarjalki, Angela Pozderac in Vera Žagar, sta pri svojih častitljivih letih, 85 in 77, še vedno aktivni članici skupin za samopomoč. ISKRENE ČESTITKE! MO Fotografije: Janez Platiše Skupščina Društva onkoloških bolnikov Slovenije Skupščina se je odvijala v znamenju Neštetih razlogov za življenje Ljubljana, 21. marec 2012 Na prvi spomladanski dan ob 13. uri so se člani društva zbrali na svoji redni letni skupščini v predavalnici stavbe C na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Razpoloženje je bilo slovesno, saj je skupščine potekala v znamenju simboličnega zaključku jubilejne kampanje NEŠTETO RAZLOGOV ZA ŽIVLJENJE. Novinarska konferenca Pred skupščino ob 11. uri se je v sejni sobi v stavbi C Onkološkega inštituta odvijala novinarska konferenca, namenjena zaključni predstavitvi humani- Ljubljana, 21. 3. 2012. Na novinarski konferenci so sodelovale Varja Golouh Prodan (z desne), Ana Zličar, Marija Vegelj Pirc in Milana Simonič, ki je prireditev vodila. tarne kampanje Nešteto razlogov za življenje, ki je obeležila srebrni jubilej Društva. Marija Vegelj Pirc, predsednica društva, Ana Žličar, generalna direktorica Onkološkega inštituta, in Varja Golouh Prodan, direktorica agencije Imelda Ogilvy, so v sproščenem vzdušju predstavile rezultate omenjene humanitarne kampanje in načrte za prihodnost. Kampanja Nešteto razlogov za življenje, ki sta jo soustvarjala Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in agencija Imelda Ogilvy, je krepila zavedanje o vrednosti življenja in spodbujala vztrajnost v vseh življenjskih preizkušnjah. Kampanja je dosegla svoj glavni namen, saj so onkološki bolniki pridobili dodatni pogum in moč za boj proti raku. Mnogi so imeli v okviru kampanje priložnost na glas spregovoriti o svojem boju z boleznijo, odpraviti tabuje in rešiti stisko. Depresija in osamljenost sta se manjšali v skladu z močno javno podporo. Vse dejavnosti kampanje so bile velika spodbuda za bolnike z rakom, ki so spoznali, da v boju z boleznijo niso sami. Kampanja se je simbolično zaključila z izidom knjige - Knjiga, ki jo piše življenje. Knjiga vsebuje razloge za življenje, ki smo jih zbirali na spletni strani kampanje www.nestetorazlogov.si. Zbirka neštetih razlogov za življenje bo marsikomu povrnila moč in voljo do življenja tudi v najtežjih trenutkih. Knjigo si je možno izposoditi v Narodni in univerzitetni knjižnici Ljubljana ter Univerzitetni knjižnici Maribor. Elektronsko verzijo pa si lahko ogledate tudi na spletni strani društva www.onkologija.org. Tisk knjige sta finančno omogočili farmacevtski podjetji Amgen in Krka. Društvo je ob zaključku kampanje Onkološkemu inštitutu podarilo 13 fotografij, fotografsko upodobljenih razlogov za življenje, ki bodo kot stalna razstava Neštetih razlogov za življenje v avli stavbe C razveseljevali mimoidoče, bolnike in zaposlene ter obiskovalce. Fotografije so podarili priznani slovenski fotografi: Mitja Božič, Saša Hess, Ciril Jazbec, Arne Hodalič, Matjaž Krivic, Branislav Miloševic, Maj Pavček, Klemen Prepeluh, Aljoša Rebolj, Igor Škafar, Matjaž Tančič, Samo Vidic in Jaka Vinšek. Postavitev fotografij je z donacijo društvu omogočilo farmacevtsko podjetje Amgen. Stalna fotografska razstava Nešteto razlogov za življenje v avli prenovljene stavbe C Onkološkega inštituta Ljubljana Redna letna skupščina Društva onkoloških bolnikov Slovenije Zasedanje se je pričelo z otvoritvenim pozdravom predsednice društva Marije Vegelj Pirc in nagovorom generalne direktorice Onkološkega inštituta Ane Z ličar, ki se je toplo zahvalila za sodelovanje, z željo, da tako ostane tudi v prihodnje. Za uvod v delo skupščine smo prisluhnili pesmi Bori, avtorice Sonje Lozej. Za nemoteno delo skupščine je skrbelo delovno predsedstvo: Marija Stopinšek, predsednica, ter člana Marija Travner in Marko Perko. Letno poročilo o delu društva za leto 2011 je podala predsednica društva. Poročala je o aktivnostih v jubilejnem letu, zato so bili ob 7 rednih programih izvedeni še 4 izredni. Po predstavitvi bogate vsebine programov sta skupaj z računovodkinjo Andrejo Zlebnik prikazali izkaz odhodkov in prihodkov ter bilanco stanja. Sredstva za delovanje in izvedbo rednih programov so bila med letom s strani Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) zmanjšana, kar je privedlo do manjše realizacije, stroški izvedbe jubilejnih programov pa so presegli vrednost namenskih donatorskih sredstev. Skupni presežek odhodkov tekočega leta je znašal 18.654,26 evrov. Delovno predsedstvo - Marko Perko, Mimica Stopinšek, Marija Travner - je prisluhnilo poročilu predsednice društva Marije Vegelj Pirc. Sonji Lozej (levo) so zbrani iskreno zaploskali ob napovedi, da bo kmalu izšla njena pesniška zbirka. Društvo je razliko večinoma pokrilo iz presežka prejšnjih let. Poročilo nadzornega odbora za leto 2011 je predstavila članica nadzornega odbora Vida Merše - poslovanje društva je bilo vestno, strokovno in v skladu s predpisi. Člani skupščine so soglasno sprejeli Letno poročilo o delu društva za leto 2011, kot tudi Delovni in finančni načrt za leto 2012, za katerega je prek javnega razpisa FIHO sprejela sklep o sofinanciranju v znesku 63.182,89 evrov. Dodatna sredstva je društvo pridobilo na javnem razpisu za sofinanciranje programov varovanja in krepitve zdravja Ministrstva za zdravje za leto 2011 in 2012. Predsednica delovnega predsedstva je člane obvestila o spremembi sestave upravnega odbora. Sporočila je, da je gospa Milena Mramor, ki je bila tudi aktivna izvajalka akcije Stopimo skupaj za bolnike z rakom, s katero je Društvo od leta 2008 prispevalo pri obnovi stavbe C Onkološkega inštituta, žal umrla zaradi ponovitve bolezni, gospa Anica Klemenčič pa je odstopila zaradi osebnih razlogov. Pojasnila je, da upravni odbor v 8-članski sestavi še vedno ustreza 16. členu Statuta Društva onkoloških DMiMA bolnikov Slovenije, po katerem mora upravni odbor šteti vsaj 5 članov; zato bo nadaljeval z rednim delom. Predsednica društva Marija Vegelj Pirc je prisotne povabila k minuti molka v spomin na umrlo članico UO gospo Mileno Mramor. Gospod Marko Perko je predstavil svojo izkušnjo sodelovanja na konferenci ATOME na Brdu pri Kranju, kjer so obravnavali Strateški načrt Republike Slovenije za izboljšanje dostopnosti do opioidnih zdravil, in opisal svoj primer, ko njegova bolečina v toku zdravljenja cel mesec ni bila primerno zdravniško obravnavana. Gospa Marijana Rojnik je dala pobudo, da bi Društvo sprožilo javni poziv k boljši obravnavi bolnikov z bolečino. Predsednica društva Marija Vegelj Pirc se je zahvalila za sodelovanje in člane povabila k druženju v okrepčevalnico Onkološkega inštituta Ljubljana v stavbo D, kjer so se zadržali ob kavi in prigrizku ter prejeli jubilejno Knjigo, ki jo piše življenje. MO Fotografije: Janez Platiše življenjskih obdobjih«, ki jo je ob 20. obletnici svojega delovanja organizirala Slovenska filantropija. X >f>f Festival prostovoljstva Ljubljana, 16. april 2012 Osrednja prireditev Festivala prostovoljstva, ki jo je že 13. leto zapored organizirala Slovenska filantropija, Združenje za promocijo prostovoljstva, je bila 16. 4. 2012 na Prešernovem trgu v Ljubljani pod sloganom NIKOLI PRE(malo)STARI - ZA PROSTOVOLJSTVO. Soustvarjalo jo je skoraj 80 organizacij iz vse Slovenije; prostovoljci vseh starosti so dokazali, da so ljudje dobre volje in svoje poslanstvo jemljejo zelo resno. Tudi naše društvo je sodelovalo s predstavitveno stojnico in udeležbo na okrogli mizi »Vzgibi za prostovoljstvo v različnih Ljubljana, 16. 4. 2012. »O bogatem programu smo sproti objavljali novice na naši facebook-strani.« Maribor, 15. maj 2012 Prostovoljci in organizacije članice mreže »Prostovoljstvo v Mariboru« so mimoidočim na Grajskem trgu in Slovenski ulici predstavili svoje programe in jih povabili, da se skozi interaktivne socialne igre preizkusijo, ali imajo v sebi tisti lastnosti, ki odlikujeta prostovoljce - VOLJO IN VZTRAJNOST. Pri naši stojnici so morali mimoidoči sestavljati »Džozerjevo piramido«; bilo je veliko smeha in dobre volje. MO IBB Bmmv Posijalo je sonce Po poti čebelarsko-sadjarske poti v Žuničih 20. april 2012 Članice skupine za samopomoč žensk z rakom dojke Črnomelj, ki prihajamo iz vseh treh belokranjskih občin, smo se v petek popoldne, 20. 4. 2012, podale na ogled Belokranjske čebelarsko-sadjarske učne poti v Žuničih. Kljub slabemu vremenu sta nas v Žuničih pričakala čebelarja Andrej Sever, član nadzornega odbora Čebelarske zveze Slovenije, in Dušan Milinkovič, predsednik Čebelarskega društva Črnomelj. Kmalu je posijalo sonce in čebelarja sta nas popeljala v skrivnostni svet čebel. Na čebelarski učni poti smo se seznanili s čebeljimi pridelki in njihovimi zdravilnimi učinki, ki so za nas, ki smo prebolele raka, še posebej zanimivi. Poudarila sta pomembnost ohranitve čebel v naravi, saj so zaradi neodgovornega ravnanja ljudi vse bolj ogrožene. Imele smo priložnost poskusiti sadove narave, ki jih je za nas pripravil gospod Milinkovič. Okrepčali smo se z dobrotami, ki smo jih prinesle s seboj. Preživeli smo lepo popoldne sredi neokrnjene narave, za kar se čebelarjema iskreno zahvaljujemo. Vsem, ki še niste obiskali tega belokranjskega skritega kotička, priporočamo, da to storite, saj boste dobili priložnost, da postanete del narave, ki se je moramo naučiti bolj ceniti in varovati. Nada Pezdirc Obisk z Ministrstva za zdravje Ljubljana, 8. maj 2012 Zuniči, 20. 4. 2012. Spominska fotografija s svetim Ambrožem, zavetnikom čebelarj Andreja Zlebnik, računovodkinja (z leve), Diana Valenčič, višja svetovalka, Marija Vegelj Pirc, predsednica, Blaž Bajec, gen. sekretar. Ko smo prejeli pismo z Ministrstva za zdravje, kjer je pod Zadeva pisalo: Nadzor nad izvajanjem programa, sofinanciranega v okviru javnega razpisa za sofinanciranje programov varovanja in krepitve zdravja v letu 2011 in 2012, smo se kar malo ustrašili. Potem smo pripravili vso dokumentacijo o prijavljenih programih (Preventivni program ozaveščanja o raku in Pot k okrevanju - projekt rednega izobraževanja, usposabljanja in supervizije prostovoljk) in finančnem poslovanju ter se začeli obiska veseliti, saj se nam je porajalo, kar nekaj vprašanj in tudi predlogov. »To bo priložnost za pogovor na terenu in še boljše sodelovanje,« smo si rekli. In res je bilo tako. Na napovedani datum, dne 8. 5. 2012, nas je na sedežu društva obiskala gospa Diana Valenčič, višja svetovalka na MZ, in v ¡HMMÍNMA mBmBBk^ sproščenem vzdušju smo se lotili dela. S strani društva smo sodelovali predsednica, generalni sekretar in računovodkinja. Po pregledu dokumentacije smo si izmenjali še marsikatero misel za sodelovanje v prihodnje, gospa Diana Valenčič pa nas je razveselila, ko nam je zaupala, da bo v poročilo napisala oceno vzorno. Zahvaljujemo se za koristne nasvete in oceno z željo, da bi Ministrstvo za zdravje še naprej podpiralo izvajanje naših programov. MO Nova pomlad življenja 20. vseslovensko srečanje žensk z rakom dojke Ljubljana, 12. maj 2012 Jubilejno srečanje 20. Nove pomladi življenja se je odvijalo v Grand hotelu Union v Ljubljani pod častnim pokroviteljstvom Ministrstva za zdravje RS. Srečanja so se udeležile članice vseh 20 skupin za samopomoč in številni visoki gostje, med njimi minister za zdravje Tomaž Gantar, častna gostja Barbara Miklič Türk in varuhinja človekovih pravic Zdenka Cebašek Travnik, ki so zbrane tudi nagovorili. Minister Tomaž Gantar je v svojem nagovoru poudaril: Ve ste tiste, ki ste dosegle, da rak ni več tabu tema ... predstavljate most med medicinsko stroko in tistimi, ki se znajdejo v primežu bolezni. Gospa Barbara Miklič Türk je izrazila zahvalo: To srečanje je priložnost, da se zahvalimo številnim prostovoljkam, ki delujejo v okviru Društva onkoloških bolnikov Slovenije, za vsa njihova prizadevanja in optimizem, ki spremljajo njihove aktivnosti. Dr. Zdenka Cebašek Travnik je v strokovnem delu programa pod naslovom »Poznam svoje pravice dovolj dobro?« razmišljala o tem, ali ženske znamo, zmoremo in želimo uveljaviti svoje pravice tudi takrat, ko zbolimo. Poudarila je, da so vse zdravstvene ustanove in zasebniki obvezani nuditi informacije o tem, kakšne so pacientove pravice in na kakšen način jih lahko uveljavlja. Udeleženke je spodbudila: Pišite mi in sporočite, na kakšne težave ste naletele pri uveljavljanju pravic v času zdravljenja in okrevanja, saj boste tako pomagale sebi in drugim, ki bodo morda stopali po vaši poti. Kulturni program so oblikovali: Otroški pevski zbor RTV Slovenija - zborovodkinja Anka Jazbec, pianistka Vlasta Doležal Rus, klovnesa Eva Škofič Maurer z odlomkom iz predstave Moja nit je rdeča ter basbaritonist Juan Vasle in pianist Tadej Podobnik z venčkom slovenskih in argentinskih pesmi. Program je vodila in povezovala igralka Sabina Kogovšek Zrnec. Prireditvi je sledilo družabno srečanje s pogostitvijo na unionskem vrtu, ki ga je majsko sonce še polepšalo. Srečanje se je zaključilo s skupnim bogoslužjem v sosednji župnijski cerkvi Marijinega oznanjenja, ki ga je vodil slovenjgraški župnik Peter Leskovar, sooblikovala pa Skupina za samopomoč Slovenj Gradec. Sodeloval je Mešani pevski zbor Mohorjan Prevalje pod vodstvom organista Jožka Kerta. Se na mnogo Novih pomladi življenja! Uvodna pesem Nova pomlad življenja v izvedbi Otroškega pevskega zbora RTV Slovenija je pričarala slovesno vzdušje. JZMVMMl M R ni Prireditev je vodila in povezovala igralka Sabina Kogovšek Zrnec. Juan Vasle, basbaritonist, član solističnega ansambla ljubljanske opere in baleta SNG, je z venčkom pesmi navdušil občinstvo. Varuhinja človekovih pravic dr. Zdenka Cebašek Travnik je svoje razmišljanje pospremila s fotografijami spominov na potovanja in domači gozd. Klovnesa Eva Mavrič Skofič je poskrbela za smeh, ki je pol zdravja, kar dobro vedo tudi njeni klovni zdravniki Rdeči noski. Prireditev Nova pomlad življenja se je doslej odvijala v Cankarjevem domu, jubilejno srečanje pa je gostila Unionska dvorana. Častna gostja Barbara Miklič Türk in minister Tomaž Gantar sta bila ves čas obdana s skupinami udeleženk srečanja; vse bi želele vsaj eno sliko za spomin. Bogoslužje je vodil slovenjgraški župnik Peter Leskovar (levo) v somaševanju z ljubljanskim bolniškim duhovnikom Mirom Šlibarjem. MO Fotografije: Janez Platiše Ne samo zdravljenje telesa, potrebujemo ve~ ... Ljubljana, 31. maj 2012 Ob evropskem tednu boja proti raku, ki vsako leto poteka od 25. do 31. maja, so civilna združenja onkoloških bolnikov (Europa Donna, Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Europacolon in Društvo bolnikov L&L) organizirala na Onkološkem inštitutu Ljubljana posvet pod naslovom Ne samo zdravljenje telesa, potrebujemo več ... Vabljeni so bili predstavniki vseh zdravstvenih ustanov, kjer zdravijo raka, Ministrstva za zdravje in Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, zastopniki pacientovih pravic, predstavniki onkoloških društev in katedre za družinsko medicino. Tako so lahko slišali strokovnjaki bolnike in bolniki strokov- njake z namenom, da bi v medsebojnem pogovoru in izmenjavi izkušenj poiskali načine, kako izboljšati celostno obravnavo in nudenje psihosocialne pomoči vsem bolnikom z rakom in njihovim svojcem. Uvodno predavanje je imel koordinator Državnega programa za obvladovanje raka prof. dr. Branko Zakotnik. Svoje izkušnje ob soočanju z rakom so predstavile Tanja Španic, Mojca Vivod Zor, Milena Remic in Ivka Glas. Marija Vegelj Pirc je predstavila program organizirane samopomoči bolnikov z rakom Pot k okrevanju, ki poteka v okviru Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Sodelovali sta psihologinji Vesna Radonjič Miholič s temo Kdo je ob bolniku še vpet v zgodbo ? in Marja Strojin, ki je svojemu izvajanju dala naslov Kakšno psihosocialno pomoč potrebujemo? Obravnavo onkoloških bolnikov so predstavili psihologi in glavna sestra iz naslednjih zdravstvenih ustanov: Bolnišnica Golnik (Anja Simonič, psih.), UKC Ljubljana (Dušan Enova, psih.), UKC Maribor (Arijana Steblovnik, psih.) in Onkološki inštitut Ljubljana (Katarina Lokar, glavna sestra). Po razpravi so udeleženci sprejeli zaključke, ki so bili posredovani vsem povabljenim institucijam in medijem. Med razpravo pred sprejemom zaključkov. «B Bmmv ZAKLJUČKI POSVETA 1. Bolnik z rakom potrebuje celostno obravnavo. 2. Celostno obravnavo zagotavlja lahko le tim, v katerem strokovnjaki različnih profilov medsebojno sodelujejo pri načrtovanju, izvajanju in sledenju bolniku prilagojenega zdravljenja, rehabilitacije in/ali paliativne oskrbe. 3. Strokovnjaki usposabljajo bolnika s pomočjo tekočega informiranja za aktivno sodelovanje v procesu zdravljenja, rehabilitacije in/ali paliativne oskrbe. 4. Celostna obravnava mora biti bolniku dostopna skozi daljše obdobje na vseh ravneh obravnave onkoloških bolnikov (na terciarni, sekundarni in primarni). 5. Da bi bila ustrezna pomoč bolniku dostopna takrat, ko jo potrebuje, mora biti vzpostavljena specifična mreža pomoči bolniku z rakom. 6. V celostnem procesu obravnave bolnika z rakom sodelujejo tudi bližnji. Ti hkrati doživljajo tudi lastne stiske ob soočanju z boleznijo bližnjega. Zato mora biti tudi njim dostopna in zagotovljena ustrezna pomoč. 7. Uresničitev navedenih ciljev je mogoča le ob razumevanju in podpori celotne družbene skupnosti. MO List iz dnevnika Skupina za samopomoč Trbovlje 29. marec 2012 - redno mesečno srečanje Gostile smo gospo Matejo Grošelj, sokrajanko, novinarko Večera in dobitnico prestižne novinarske Evropske nagrade za leto 2011. Žirija Evropske komisija je izmed 500 avtorjev iz držav EU izbrala tri najboljše prispevke s področja zdravja. Mateja je pre- Hvaležne smo Mateji, da si je izbrala takšno temo in ji za nagrado iskreno čestitamo. jela tretjo nagrado za članek »Od Lojzeta k Ludviki«. Opisala je inovacijo slovenskih plastičnih kirurgov in strojnih inženirjev, ki so razvili edinstveno rekonstrukcijo dojke - s predhodnim tridimenzionalnim skeniranjem zdrave dojke in izdelavo kalupa, katerega uporabijo med operacijo. Mateja, ki je spremljala gospo Ludviko, je opisala potek operacije in svoje občutke, kot tudi junaštvo Ludvike in strokovnost celotne operativne ekipe. 17. april 2012 - »Zdravje za Zasavje« Dijaki 4. letnika Srednje šole Zagorje, program zdravstvena nega, so pod mentorstvom Jožice Jelen Jurič promovirali zdravje na prireditvi v Zagorju, kjer smo sodelovale tudi članice naše skupine. Potekale so številne dejavnosti: prikaz nudenja prve pomoči, merjenje krvnega tlaka in sladkorja, priprava zdravih naravnih napitkov, športne dejavnosti, ozaveščanje o raku na debelem črevesu in dojki, o programih Svit in Dora. Na stojnici Društva onkoloških bolnikov Slovenije sta Lidija Hutar in Tončka Odlazek obiskovalcem ponudili društvene publikacije in jih seznanjali s svojimi izkušnjami z rakom. Tončka je v obdobju 30 let preživela raka kar trikrat s potrebnimi zdravljenji. Danes je stara 68 let, živi polno življenje IHHg—EHBg HBHig^z Hvala, dragi dijaki, dokazali ste, da lahko računamo na vas. Z veseljem se bomo še odzvali in pomagali z našimi izkušnjami. in ji ni nikdar težko pomagati pri ozaveščanju ljudi 7. junij 2012 - izlet v Belo krajino Že ob 7. uri smo se podale na pot proti Metliki. Tam sta nas pričakali vodička Milena in Nada, prostovoljka koordinatorka skupine za samopomoč Črnomelj, z izvrstno belokranjsko pogačo. Izvedele smo, da je za prav takšno pogačo Nada prejela zlato priznanje. Čestitke! V Kambičevi galeriji smo si ogledali občasno razstavo sodobnih akademskih slikarjev, velika slovenska umetniška dela iz Kambičeve osebne zbirke in spominsko sobo, opremljeno s predmeti in umetniškimi deli. V vseh prostorih je bilo čutiti domačnost in spoštovanje. Galerija je v rojstni hiši akademika, otorinolaringologa dr. Vinka Kambiča in je bila doni-rana mestu Metlika, velika slovenska umetniška dela iz njegove osebne zbirke pa Belokranjskemu muzeju. Razstavljene predmete in umetniška dela je podarila častna občanka Metlike Vilma Bukovec Kambič. So ljudje, ki spoštujejo umetnost in jo pokažejo tudi drugim, za kar smo jim obiskovalci hvaležni. Obiskali smo Metliški muzej in pot nadaljevali v Rosalnice k Mojci v Hišo dobrega kruha. Ogledali smo si še Tri fare in spoznali edin- stven sakralni objekt - tri romarske cerkve za enim obzidjem. Po kosilu na Kmetiji Matkovič v Lokvici smo krenili na Otoško polje, kjer stoji letalo DC 3 (dakota) iz 2. svetovne vojne, ki so ga postavili 1984 v spomin na nekdanje partizansko letališče. Polni lepih vtisov smo se odpravili proti domu in sklenili, da se bomo v Belo krajino še vrnili. Tončka Odlazek Na Otoškem polju pred letalom DC 3, pomniku 2. svetovne vojne. 11. Tek - hoja za življenje v Žalec, 8. junij 2012 Tudi letos smo se članice skupine za samopomoč žensk z rakom dojke Celje udeležile tradicionalne prireditve Tek - hoja za življenje za preživele z rakom in zdrave, ki je potekala v organizaciji Društva za promocijo in vzgojo za zdravje Slovenije, ki ga vodi Viktorija Rehar. Častni pokrovitelji prireditve so bili: Tomaž Gantar, minister za zdravje, Lojze Peterle, poslanec v EU parlamentu, in Janko Kos, župan občine Žalec. Zbrane so nagovorili: podžupan občine Žalec Marko Laznik in evropski poslanec Lojze Peterle, v imenu Društva onkoloških bolnikov Slovenije pa Marija Travner, strokovna vodja skupine za samopomoč Celje. V kulturnem programu so sodelovali otroci iz vrtcev, osnovnih in srednjih šol, pevci, športniki in drugi. Vsi udeleženci smo se udeležili teka na 400 m okrog stadiona; po koncu teka so sledile čestitke, rožice in biookrepčilo. V večernem času je bilo na vrsti tradicionalno spominsko prižiganje sveč; v soju luči je bilo to prav posebno čustveno in prijetno doživetje. Naslednje leto se bomo znova udeležile te lepe prireditve, smo si obljubile. Milena Jerman Lojze Peterle je udeleženkam čestital in vsaki podaril rdeč nagelj. Visoki priznanji Kampanja Nešteto razlogov za življenje je prejela mednarodno in slovensko priznanje - nagrado EMErald in naziv Naj prostovoljski projekt 2011 Humanitarna kampanja Nešteto razlogov za življenje, izpeljana ob 25. obletnici Društva onkoloških bolnikov Slovenije, je imela velik odziv v javnosti in je pomembno zaznamovala delovanje društva z novimi izzivi. Zato smo bili v društvu še toliko bolj veseli, da so kampanji dali priznanje odličnosti tudi na prestižnih razpisih doma in v tujini. Nagrada EMErald Z visoko nagrado je bila kampanji Nešteto razlogov za življenje priznana odličnost v komuniciranju - domiselnost zasnove, dosledna izpeljava in pečat, ki ga je pustila v strokovni in splošni javnosti. London, 26. april 2012 Kampanja Nešteto razlogov za življenje je prejela regionalno nagrado odličnosti - EMErald award of Excellence, ki jo podeljuje mednarodno združenje poslovnih komunikatorjev IABC (International Association of Business Communicators) za odličnost v komunikacijski praksi. Zirantje so omenjeno kampanjo v kategoriji »Odnosi s skupnostjo« ovrednotili za najboljšo tovrstno akcijo na območju Evrope in Bližnjega vzhoda. Agencija Imelda Ogilvy je zasnovala neprofi-tno komunikacijsko kampanjo z naslovom Nešteto razlogov za življenje brez vsakršnih finančnih sredstev. Njen koncept je bil zasnovan kot dialog med bolniki in vsemi, ki so se odločili, da jim želijo pomagati, pa tudi kot generator pozitivnih sporočil in vzora, da je pozitivna energija velikega števila ljudi lahko močna podpora za bolnike z rakom. Kampanja je onkološkim bolnikom sporočala, da niso sami, ampak da imajo podporo tako s strani društva (prostovoljcev, strokovnjakov in skupin za samopomoč) kot tudi s strani vseh drugih, ki so čutili z njimi. Osnovno sporočilo kampanje je bilo sestavljeno iz besede Zakaj? in odgovora, (ker imam) nešteto razlogov za življenje. Glavni namen kampanje je bil spremeniti negativna pričakovanja bolnikov z rakom z močno podporo javnosti in s širjenjem pozitivne energije ter vliti bolnikom dodaten pogum in moč za dolgotrajno in naporno zdravljenje. Hkrati je kampanja informirala o poslanstvu in dejavnostih društva. Obenem pa je želela dati prostovoljcem in Nagrada EMErald predstavlja najvišje standarde komuniciranja na območju Evrope in Bližnjega vzhoda. prostovoljkam društva nov zagon za prihodnje prostovoljsko delo. EMErald award of Excellence je komunikacijska nagrada, ki jo podeljuje mednarodno združenje IABC in v tržnem svetu predstavlja najvišje standarde komuniciranja Evrope in Bližnjega vzhoda (Europe & Middle East). Nagrado EMErald za odličnost v komuniciranju prejmejo projekti, ki so domiselno zasnovani, dosledno izpeljani in pustijo svoj pečat tako v strokovni kot tudi v splošni javnosti. Vabimo vas, da si na spodnji povezavi ogledate video posnetek kampanje, predstavljen na uradni podelitvi nagrade v Londonu, 26. 4. 2012: http://www.youtube.com/watch?v=m3h2g1j4d9 0&list=UUth5d58yNKnH1wjB8mRMCMQ&index = 1&feature=plpp_video . MO Fotografije: fanez Platiše >f Milana Simonič, agencija Imelda Ogilvy, vodja projekta Nešteto razlogov za življenje. Naj prostovoljski projekt 2011 Visoko priznanje za prostovoljsko delo je prejela kampanja Nešteto razlogov za življenje, ker je v njej več kot 300 prostovoljcev z različnimi dogodki poskrbelo za široko in pozitivno odmevnost na sporočila o raku. Brdo pri Kranju, 14. junij 2012 Mladinski svet Slovenije (MSS) je letos že desetič pripravil natečaj Prostovoljec leta, na katerega je 130 različnih prijaviteljev prijavilo 162 posameznikov in 52 prostovoljskih projektov. Strokovna komisija je med slednjimi izbrala naš projekt Nešteto razlogov za življenje - vseslovensko humanitarno kampanjo ob 25. obletnici Društva onkoloških bolnikov Slovenije - in mu podelila najvišje priznanje in naziv Naj prostovoljski projekt 2011. Castni pokrovitelj natečaja je bil predsednik Republike Slovenije dr. Danilo Türk, ki je skupaj s soprogo Barbaro Miklič Türk tudi gostil zaključno prireditev na Brdu pri Kranju. V svojem govoru je poudaril pomembnost poslanstva humanitarnih organizacij in med drugim povedal: Prostovoljstvo lahko na svoj iskren način omili razkorake in nasprotja v družbi ter pripomore k dostojnejše-mu, pravičnejšemu in humanejšemu življenju ter k dobrim medčloveškim odnosom. Ob podelitvi nazivov in priznanj sta sodelovala tudi minister za delo, družino in socialne zadeve mag. Andrej Vizjak in predsednik Mladinskega sveta Slovenije Kamal Izidor Shaker. V kulturnem sporedu so nastopili mladi virtuozi Imago Sloveniae. benjb mrbšBb Ko smo zaslišali ime našega projekta, smo od veselja kar stekli na oder. Naziv Naj prostovoljski projekt je društvo tokrat prejelo že drugič. Prvič smo se prijavili leta 2004, ko je MSS prvič objavil natečaj za prostovoljske projekte, in med 74 prijavljenimi so naziv Naj prostovoljski projekt podelili našemu društvu za program organizirane samopomoči bolnikov z rakom Pot k okrevanju. Letošnji Naj prostovoljci leta in Naj projekti so bili izbrani na podlagi natečaja, ki ga je MSS objavil v februarju 2012, že desetič po vrsti, in povabil k prijavi vse institucije in posameznike, ki v svoje dejavnosti vključujejo prostovoljstvo. Na zaključno srečanje so bili povabljeni vsi prijavljeni prostovoljci in predstavniki institucij, ki se ukvarjajo s prostovoljstvom. Naziv Naj prostovoljka in Naj prostovoljec v treh starostnih kategorijah so prejeli: Taja Korošec in Luka Majcen v starostni sku- S predsednikom države in njegovo soprogo predstavniki društva: Blaž Bajec (z leve), Gregor Pirc, Marija Vegelj Pirc, Gorazd Dominko, Milana Simonič, Jaka Jakopič. pini do 19 let, Katja Poznič in Klemen Premrl v skupini 20-30 let ter Julijana Kralj in Ernest Vrečko v skupini nad 30 let. Posebej so podelili še naziva Naj mladinski voditelj, ki ga je prejela Nina Stegmuller, in Naj mladinski projekt, ki ga je prejel Javni zavod Mladinski center Medvode za projekt Eko Art. Sledil je družabni program, ko smo ob fotografiranju posameznikov in skupin s predsednikom države in njegovo soprogo ob pogostitvi delili svoje veselje s številnimi udeleženci - vsi prijavljeni so namreč javno prejeli pisne zahvale. Spominska fotografija vseh prejemnikov priznanj s častnim pokroviteljem predsednikom države dr. Danilom Turkom in drugimi visokimi gosti. Po sedmih letih bo raglja, ki štafetno potuje med Naj prostovoljskimi projekti, znova za eno leto v varstvu pri Društvu onkoloških bolnikov Slovenije. MO Fotografije: Janez Platiše iJjJL MLADINSKI SVET SLOVENIJE NATIONAL YOUTH COUNCIL OF SLOVENIA MSS PODELJUJE NAZIV ISBIP projektu NEŠTETO RAZLOGOV ZA ŽIVLJENJE - humanitarni kampanji ob 25. obletnici Društva onkoloških bolnikov Slovenije za prispevek k spreminjanju negativnih prepričanj o onkoloških boleznih, za osvesčanje o vzrokih bolezni in promocijo zdravja ter vsesplošno pozitivno sporočilo vsem, ki podvomijo v smisel življenja. Kamal Izidor Shaker predsedniEi ^ I PROJEKT aPROSTOVOLJEC ¡Jliti HMUfo. S ^ro^-tovplji-tvom fyogpÄ'm. Set t "(h Aru^e častni pokrovitelj projekta je predsednik Republike Slovenije dr. Danilo Tiirk. Projekt pripravlja Mladinski svet Slovenije. Pri projektu sodelujejo: FaMtetaiaiatialngdeEo-MlmsttitvtiRSiadelij.druiiiiolnsptialnezadeve M in i 5tri(vo RS za no uptavp»SI ftvfi nsfc a filan i r&p ijs ■ U rad E S a j m la di rt o ■ Za^ i d Mlid ir ska mreža MaHa ■ Za d Nefiks Listina o podelitvi naziva Naj prostovoljski projekt 2011 za kampanjo Nešteto razlogov za življenje. PO SVETU EBCC 2012 Poročilo z evropske konference o raku dojk Dunaj, 21.-24. marec 2012 »Raka dojk zdravimo vedno bolje,« je bilo mnenje prek 3500 udeležencev 8. evropske konference o raku dojk (EBCC - European Breast Cancer Conference), ki je bila marca 2012 na Dunaju. Istočasna je bila tudi ugotovitev, da bolezni še nismo premagali, vendar imamo o njej vse obširnejše znanje. Sčasoma napredujemo. Tako je npr. 5-letno preživetje bolnic z zgodnjim invazivnim rakom dojke v povprečju 95-odstotno. Pred desetimi leti so bile to le sanje. Kako zdravimo bolje? Nekaj vtisov iz obsežnega strokovnega programa kongresa. Presejanje populacije je kljub obsežni debati in ob negativnih občutkih pripeljalo do resničnega zmanjšanja smrtnosti, tudi na račun pretirane diagnostike (over diagnosis) ali napačne pozitivne diagnoze (false positive diagnosis). Posredno je presejanje standardiziralo postopke kontrole in jih združilo v kakovostno diagnozo v centrih za bolezni dojk. Presejanje naj bo neizogibni del boja proti raku dojke, dostopno vsaki ženski, vsaj po petdesetem letu starosti. Naslednji napredek je oskrba bolnic z rakom dojke, ki se odvija v 140 centrih po Evropi. V njih sodelujejo specialisti raznih področij. Vendar bi takih centrov potrebovali vsaj 1500. Zagotovitev ustrezne organiziranosti, opreme in stalnost ustrezne kakovosti pa nista lahko delo. Raziskave in uvedba novih terapij so dosegle ustrezno stopnjo varnosti in uspešnosti. Te so: kirurška terapija z ohranitvijo dojke in uvedba varovalne bezgavke (sentinel node). Poudarek je na kozmetičnem učinku (onkoplastika), ki se izvede v sklopu enovite operacije in prinaša ženskam večje zadovoljstvo. Usmerjena radioterapija zagotavlja bolje nadzorovan lokalni učinek in manj neželenih stranskih učinkov. Suveren in poglobljen je pogled v molekularno strukturo rakave celice, kar je pripeljalo do ustreznejše določitve dodatne sistemske terapije. Pričujoča konferenca je bila izjemna še v nečem. Polega zdravnikov, znanstvenikov in medicinskih sester so sodelovale tudi bolnice, ki so bile v skupini Europa Donna opazni in obsežni del programa. In končno - gensko svetovanje. Spoznanja na tem področju so odprla nove zahteve, ker je gensko svetovanje veliko več kot individualen test mutira-nega gena. Zajeti mora raka dojke v vsej rodbini. Gensko svetovanje je v visoki meri intimno obravnavanje, ki je čustveno obremenjujoče. Ze sama prisotnost raka dojke v družini je razlog za svetovanje. Posebna pozornost je bila namenjena bolnicam z razširjenim rakom (metastatičen rak), ker je bolezen veliko bolj kompleksna kot pri primarnem raku dojke. Če metastatični rak ni ozdravljiv, potem je to kronična bolezen, ki zahteva stalen in specifičen pristop. Zal moramo ugotoviti, da je ta skupina bolnic slabše oskrbovana in diskriminirana s strani zdravstvenih institucij in podpornih skupin. Sporočilo italijanskega kirurga Alberta Coste, ko je prejemal nagrado EBCC za znanost, je: Moderni kirurgi se lahko učijo iz preteklosti, napredovati pa morajo v individualizaciji preventive in terapije. Vsaka ženska ima namreč »svojega« raka dojke, ki ga je treba prilagojeno zdraviti. Družabno srečanje kongresa je bilo v palači Belvedere, avstrijski hiši umetnosti vseh stoletij. Ta poseduje tudi največjo zbirko slik Gustava Klimta. Umetnik je s svojo poetično in sanjsko upodobitvijo ženskega obraza in telesa, obdanega z domišljijskimi liki v prevladujoči zlati barvi, prispeval k likovni opremi kongresne dokumentacije. Občudovati sli-karjeva dela v originalih ob druženju z udeleženci kongresa je bilo posebno doživetje. ^^^ Janez Gorjanc, dr.med. »Sodelovanje v boju proti raku« Poročilo s kongresa ASCO 2012 Chicago, 1.-5. junij 2012 Letošnje redno letno srečanje onkologov in raziskovalcev z vsega sveta ASCO 2012 (American Society for Clinical Oncology - Ameriško združenje kliničnih onkologov) se je odvijalo pod geslom »Sodelovanje v boju proti raku« (Collaborating to Conquer Cancer). Potekalo je pod močnim vplivom visokega srečanja OZN, ki je na zasedanju generalne skupščine septembra 2011 v New Yorku nameni -lo veliko pozornosti obvladovanju neprenosljivih kroničnih bolezni, tudi raka. Ob trenutnem letnem zbolevanju za rakom, ki šteje okrog 13 milijonov, in napovedih, da se bo to število do leta 2030 dvignilo pmsvemto na 21 milijonov, je povsem logično, da bomo morali strokovnjaki in raziskovalci skupaj z drugimi sferami družbe začeti resno razmišljati o tem, kako naše znanje, raziskave in vire čim bolje uporabiti v korist čim več obolelih. Glede na delež prebivalstva in njegovo staranje ter upad nalezljivih bolezni bo ob pomanjkanju virov največjo težo bremena raka v naslednjem desetletju žal nosil prav manj razviti svet. Seveda pa se z naraščanjem števila obolelih in odkrivanjem novih, dragih tehnologij in zdravil tudi bogati svet z ZDA vedno bolj zaveda, da bo eden največjih problemov pri obvladovanju raka v prihodnje prav možnost dostopa bolnikov do novih načinov diagnostike in zdravljenja. Zato je bila za vse nas zelo zanimiva skupna sekcija ASCO in UICC, mednarodnega združenja za boj proti raku, na temo oskrbe raka v času po visokem srečanju OZN. Na sekciji smo poudarili pomen preprečevanja zbolevanja za rakom (protikadilski programi, zdrava prehrana in telesna aktivnost), ustrezno oskrbo raka (dostop do esenci-alnih zdravil in diagnostičnih postopkov) in priprave nacionalnih strategij za implementacijo programov ustrezne oskrbe po vsem svetu. Tudi na simpoziju mednarodnega komiteja ASCO, ki sem ga imela kot predsednica tega telesa letos čast organizirati in voditi, smo namenili vprašanju dostopnosti do oskrbe raka v svetu veliko pozornosti. Proučili smo poti za boljši in enakomernejši dostop prek racionalizacije virov in usmerjanja ■ omejenih virov v preprečevanje, zgodnje odkrivanje in zdravljenje raka (kadar obstaja možnost ozdravitve ali vsaj daljše zazdravitve) ob ustrezni paliativni oskrbi. Simpozija se je udeležilo zelo veliko kolegov z vsega sveta. Skupaj smo ugotovili, da moramo ob razumljivem navdušenju nad novimi zelo dragimi zdravili vedno najti čas in način, da vsak nov način zdravljenja, ki je matematično in statistično gledano boljši od starega načina terapije, temeljito proučiti v smislu dejanskih kliničnih koristi za bolnike, zdravljene v vsakodnevni praksi. Prav zaradi prihoda številnih novih, zelo dragih zdravil in diagnostičnih metod, ki so bile prikazane na letošnjem srečanju ASCO, bo tak način uvajanja novih zdravil nuja in obveza za vse, tudi za najbogatejše dežele sveta. Lep primer, da je mogoče z relativno majhnimi sredstvi in z veliko znanja ter trdim delom doseči ogromno, so otroški raki. Ob tem ali pa prav zato, ker je letošnji predsednik ASCO dr. Michael Link otroški onkolog, so bili na srečanju kot primer dobre prakse večkrat predstavljeni otroški raki, kjer so kolegi z vključevanjem bolnikov v strogo nadzorovane klinične raziskave, z zdravljenjem po protokolih in skrbnim spremljanjem izidov tako študijskega kot standardnega zdravljenja dosegli, da je danes več kot 90 % otrok, ki zbolijo za rakom, ozdravljenih. In to brez uporabe dragih zdravil, pretežno s citostatiki, ki so poceni in na voljo večini držav in večini prebivalcev tega sveta. Seveda pa srečanje ASCO že po svoji naravi in tradiciji ni bilo namenjeno samo problemom javnega zdravstva pri obvladovanja raka. Predstavljeno je bilo kar nekaj novosti na področju onkologije. Glavni napredek je znova na področju molekularne biologije raka in tarčnih zdravil. Glede na predstavljene novosti s področja molekularne biologije raka in tehnologije za določanje bioloških markerjev je blizu čas, ko se bo rakavo tkivo - ali morda celo samo bolnikova kri z rakavimi celicami - testiralo na t. i. molekularno biologijo raka. Vsakemu posameznemu bolniku pa bosta nato svetovana tako obseg kot tudi vrsta zdravljenja glede na biologijo njegovega raka. Ne potrebujejo vsi bolniki z enakim rakom enakega obsega zdravljenja. Vedno več odkrivamo biološko manj agresivnih rakov in za te bolnike je velikokrat manj zdravljenja boljša izbira. Seveda pa moramo imeti trdne dokaze o pričakovani dobri prognozi bolnika in možnostih ozdravitve ob opustitvi določenega zdravljenja. Na letošnjem srečanju je bilo predstavljenih kar nekaj novosti na področju biologije raka, ki nam bodo pomagale izbrati bolnike, ki potrebujejo manj zdravljenja, tako pri raku dojk, raku prostate kot tudi pri raku pljuč. Za tiste, ki potrebujejo zdravljenje, pa je treba najti najustreznejše in najmanj toksično še učinkovito zdravljenje. Prav razvoj tarčnih zdravil omogoča individualno zdravljenje in bistra zdravila, kot je zdravilo TDM1, ki je v okviru velike raziskave, predstavljene v Chicagu, značilno podaljšujejo preživetje in izboljšajo tudi kvaliteto življenja bolnic s posebno vrsto HER2-pozitivnim rakom dojk; to je pot v pravo smer. Na področju raka dojk je bilo predstavljenih kar nekaj novosti s področja dvojnega zdravljenja HER2-pozitivnega raka dojk s t. i. dvojno zavoro delovanja HER2-receptorja, ki je, kot vse kaže, učinkovitejša od zdravljenja s samo enim proti HER2 usmerjenim zdravilom in bo verjetno nekaterim bolnicam v prihodnosti prihranila zdravljenje s kemoterapijo. Zanimivi so tudi izsledki večdesetletnega opazovanja žensk, ki so bile v otroštvu zdravljene zaradi raka z obsevanjem prsnega koša, in so jih predstavili ameriški zdravniki. Tveganje zbolevanja za rakom dojk je po desetih ali več letih od obsevanja pri teh ženskah veliko in enako tveganju žensk, ki so nosilke BRCA-genov. Na podlagi te zelo pomembne raziskave in njenih zanimivih izsledkov se bo gotovo spremenila praksa sledenja teh bolnic v svetu. Gotovo ta populacija potrebuje presejanje raka dojk in tudi svetovanje glede življenjskega sloga. Kot je bilo ponovno predstavljeno na letošnjem srečanju, telesna neaktivnost in prekomerna telesna teža vodita v večje zbolevanje za rakom dojk. Pediatri OBVESTI] in onkologi pa moramo ob danes že izpopolnjenih načinih obsevanja poiskati nove načine zdravljenja, ki bodo še manj toksični. Ta raziskava lepo kaže, kako pomembno postaja za obvladovanje raka sledenje preživelih bolnikov. Danes oskrba raka ni samo zgodnje odkrivanje in ustrezno zdravljenje določenega raka, ampak tudi skrb za to, da učinkov za bolnika pogosto napornega, za družbo pa dragega zdravljenja ne izničimo s kasnejšimi posledicami zdravljenja in z neustreznim sledenjem bolnikov. Predstavljena so bila še številna druga nova tarčna zdravila, ki bodo gotovo še nadalje izboljšala oskrbo raka. Med njimi gotovo velja omeniti novo generacijo zdravil, ki delujejo na EGFR mutiran rak pljuč, kot sta afatinib in dacomitinib. Predstavljeni so bili rezultati velike klinične raziskave, ki je potrdila učinkovitost afatiniba in njegovo prednost pred kemoterapijo pri raku pljuč. Zelo obetavni so tudi na ASCO predstavljeni inhibitorji BRAF, kot je dabrafenib, ki bo verjetno še eno v vrsti novih zdravil za napredovali melanom, inhibitorji MET, kot je trametinib. Kot zaključek letošnjega pregleda največje svetovne konference o raku navajam še zaključne besede Richarda Sullivana iz onkološkega centra v Londonu (Kings Health Partners Integrated Cancer Centre), ki je ob koncu svojega predavanja, namenjenega obvladovanju raka, dejal, da svet danes bolj kot kdajkoli prej potrebuje realne in racionalno vodene programe oskrbe raka, ki bodo temeljili na znanju in etiki in ne na interesih ter dobičku. prof. dr. Tanja Cufer, dr. med., predsednica Mednarodnega komiteja ASCO Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Uradne ure: od 9. - 13. ure, od ponedeljka do petka Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460, fax: (01)430 32 64 E-mail: dobslo@ siol.net internet: www.onkologija.org Člani društva so lahko zdravljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdravstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za reševanje problematike raka. Za organiziranje samopomoči se lahko člani združujejo tudi po vrsti obolenja. Programe samopomoči izvajajo posebej usposobljeni prostovoljci/ke in zdravstveni strokovnjaki. Postanite član tudi Vi! Za včlanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite v pisarni društva, v skupini za samopomoč ali na našem spletnem mestu. Člani prejmejo člansko izkaznico, plačujejo članarino, so tekoče obveščeni o delu društva in redno prejemajo društveno glasilo Okno, ki izide dvakrat letno. Postanite prostovoljec/ka tudi Vi! Če ste uspešno prestali zdravljenje raka in je od takrat minilo vsaj dve leti, ste dobro rehabilitirani in želite pomagati drugim, se nam pridružite. Doslej so najbolj celovito razvile svoj program samopomoči ženske z rakom dojke, z vašo pomočjo pa bi lahko programe razširili tudi za bolnike z drugimi diagnozami raka. mm Spletno mesto Društva onkoloških bolnikov Slovenije www.onkologija.org O nas - zbrane so informacije o društvu, njegovem delovanju in poslanstvu ter donatorjih. Na našem spletnem mestu vam ponujamo več sklopov: O raku - informacije in opisi različnih vrst raka in slovarček medicinskih izrazov. Nasveti in komentarji - lahko zastavljate vprašanja strokovnjakom, najdete nasvete za vsakdanje življenje in obisk pri zdravniku, pregledate literaturo (knjižice in Okno), poiščete informacije o medicinskih pripomočkih, brezplačni pravni pomoči in pregledate zanimive povezave. Pogovori in komunikacija - sklop je namenjen stikom, zato so na njem forum, informacije o individualni in skupinski samopomoči, sogovornikih, kot tudi društvene novice in dogodki ter pričevanja bolnikov. 4 >f Novo na spletnem mestu www.nestetorazlogov.si www.facebook.com/drustvo.onkoloskih. bolnikov Ob 25. obletnici društva smo obeležili humanitarno kampanjo tudi na spletu. V sodelovanju z Agencijo Imelda smo odprli stran www.nestetora-zlogov.si, ki vsebuje možnost vpisa Vašega razloga, naročilo majice z Vašim razlogom, ogled fotogalerije doniranih slik znanih fotografov in video razloge, ki so spremljali kampanjo Nešteto razlogov za življenje. Vpišite Vaš razlog za življenje tudi Vi! V spodbudo večji interaktivnosti in povezanosti bolnikov, svojcev in vseh, ki želijo sodelovati v boju proti raku, smo vzpostavili spletno stran društva tudi na socialnem omrežju Facebook S spletno stranjo dosegamo večjo obveščenost širše javnosti in prepoznavnost tudi na spletu, k čemur lahko pripomorete tudi Vi! Obiščite nas na www.facebook.com/drustvo. onkoloskih.bolnikov in se na naši Facebook strani pridružite izmenjavi mnenj, oglejte si slike dogodkov in dodajte svoj komentar. Koristne informacije tudi na: www.onkologija.si Farmacevtska družba Roche na tem naslovu predstavlja nove obsežne vsebine, ki združujejo vse pomembne informacije s področja odkrivanja in zdravljenja najpogostejših vrst raka. Spletne strani so namenjene širši javnosti in ponujajo zanimive in strokovno preverjene vsebine s področja onkologije. Članstvo v mednarodnih organizacijah • Pot k okrevanju - mednarodna organizacija za samopomoč žensk z rakom dojke Reach to Recovery International - Volunteer Breast Cancer Support - RRI (http://www.uicc.org) • Mednarodna zveza organizacij bolnikov -International Alliance of Patients Organisations - IAPO (www.patientsorganizations.org) • Evropska zveza bolnikov z rakom - European Cancer Patient Coalition - ECPC (www.ecpc-online.org) Pot k okrevanju -organizirana samopomoč bolnikov/bolnic z rakom • Individualna samopomoč žensk z rakom dojke Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah v Celju, Izoli, Mariboru, Novi Gorici in Slovenj Gradcu. • Individualna samopomoč za bolnike/bolnice z rakom in njihove svojce Info center Ljubljana Društveni info center Ljubljana se nahaja na Onkološkem inštitutu Ljubljana v pritličju stavbe D. Prostovoljke so vam na voljo od ponedeljka do petka med 9. in 13. uro za informacije, svetovanje in izdajo publikacij. V info center lahko pokličete tudi na telefon.: 051 690 992. Info center Maribor Društveni info center Maribor se nahaja v UKC Maribor v stavbi 3, tretje nadstopje. Prostovoljke so na voljo vsak torek in četrtek med 13. in 15. (•«JIESMIIIPA uro za informacije, svetovanje in izdajo publikacij. V info center lahko pokličete tudi na telefon: 051 383 903. • Skupine za samopomoč bolnikov/bolnic z rakom imajo redna mesečna srečanja po naslednjem razporedu: 1. Celje: vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirurške službe Splošne bolnišnice Celje. 2. Črnomelj: vsako 2. sredo v mesecu ob 17. uri v prostorih Osnovne šole Črnomelj. 3. Izola: vsak 1. četrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Splošne bolnišnice Izola. 4. Koper: vsak 2. četrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Koper. 5. Kranj: vsak 2. petek v mesecu ob 17. uri v knjižnici Zdravstvenega doma Kranj. 6. Krško: vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Krško. 7. Ljubljana: vsak 3. četrtek v mesecu ob 16. uri v seminarski sobi Doma Poljane, Poljanska cesta 14, Ljubljana. 8. Maribor: vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v predavalnici Zdravstvenega doma Maribor. 9. Murska Sobota: vsak 2. petek v mesecu ob 15. uri v Splošni bolnišnici Murska Sobota, kirurška stavba, 5. nadstropje, knjižnica. 10. Nova Gorica: vsak 2. ponedeljek v mesecu ob 16. uri v prostorih Zavarovalnice Triglav. 11. Novo Mesto: vsak 1. četrtek v mesecu ob 15.30 v prostorih Zdravstvenega doma Novo mesto. 12. Postojna: vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Postojna. 13. Ptuj: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Doma upokojencev, Volkmajerjeva 1-3, Ptuj. 14. Radovljica: vsak 1. ponedeljek v mesecu ob 16. uri v Knjižnici A. T. Linharta, Radovljica. ivesu 15. Ribnica: vsak 4. ponedeljek v mesecu ob 17. uri v kleti Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1. 16. Sežana: vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Srednje šole Sežana. 17. Slovenj Gradec: vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v knjižnici otroškega oddelka v Bolnišnici Slovenj Gradec. 18. Tržič: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Tržič. 19. Trbovlje: vsak zadnji četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Trbovlje. 20. Velenje: vsak 3. torek v mesecu ob 18. uri v čakalnici psihiatrične ambulante Zdravstvenega doma Velenje. Srečanja skupin za samopomoč se lahko udeležite brez predhodne prijave, čeprav še niste včlanjeni v društvo. Vsako skupino vodi prostovoljski tim: prostovoljec/ka koordinator/ka skupine in strokovni vodja. Druga obvestila Zastopniki pacientovih pravic Bolnik se lahko kadarkoli obrne na enega izmed zastopnikov pacientovih pravic, ki mu lahko svetuje, pomaga ali ga po pooblastilu celo zastopa pri uresničevanju pravic po Zakonu o pacientovih pravicah. Delo svetovanja, pomoči in zastopanja zastopnika pacientovih pravic je brezplačno in zaupno. Zastopniki pacientovih pravic uradujejo v prostorih Zavodov za zdravstveno varstvo (Ljubljana, Murska Sobota, Nova Gorica, Celje, Kranj, Ravne na Koroškem, Novo mesto, Maribor in Koper). Več informacij dobite na spletnem naslovu Ministrstva za zdravje RS: http://www.mz.gov.si/si/pacientove_pravice/ zastopniki_pacientovih_pravic/ Ambulanta za onkološko genetsko svetovanje Deluje na Onkološkem inštitutu: • vsak torek ob 14.00 (za dedni nepolipozni rak debelega črevesa) in • vsak četrtek ob 14.00 (za dedni rak dojk in/ali jajčnikov). Za obisk v ambulanti se je potrebno predhodno naročiti. Kontaktna oseba je gospa Alenka Vrečar, dipl. med. ses.; dosegljiva je na telefonski številki (01) 587 96 49 (pon., sre., pet. od 9. do 12. ure) ali po e-mailu: avrecar@onko -i.si. Več o onkološkem genetskem svetovanju na http://www.onko-i. si/sl/dej avnosti/zdravstvena_ dejavnost/skupne_zdravstvene_dejavnosti/genetsko_ svetovanje/ Slovensko društvo Hospic Gosposvetska cesta 9, 1000 Ljubljana Tel.: 01 244 44 92 E-mail: hospic@siol.net Spletna stran: www.drustvo-hospic.si Društvo spremlja neozdravljivo bolne in njihove svojce in nudi oporo žalujočim. V prvi hiši hospica na Hradeckega 20 v Ljubljani izvaja socialno varstveni program celostne hospic oskrbe v 24-urni nastanitvi hudo bolnih v zadnjem obdobju bolezni. PIC - Pravno informacijski center nevladnih organizacij Pravno-informacij ski center nevladnih organizacij - PIC nudi svetovanje in zagovorništvo po nepridobitni ceni in sicer 18 evrov za vsako začetno polovico ure. Prav tako nudi strokovno svetovanje s področja socialnih zavarovanj predvsem ZPIZa. Kontakt naslov: Metelkova 6, 1000 Ljubljana, Slovenija tel.: + 386 1 521 18 88, fax: + 386 1 540 19 13 e-mail: pic@pic.si, stran: http://ww.pic.si za člane/ce Društva onkoloških bolnikov Slovenije Za uveljavljanje popustov se javite v recepciji; za identifikacijo potrebujete člansko izkaznico in osebni dokument. Ugodnosti vam nudijo v naslednjih zdraviliščih: • Terme Dobrna d. d. - 10 % popusta na vse programe nastanitve po rednem hotelskem ceniku, - 15 % popusta na redne cene kopanja in kombinirane storitve kopanja (brez kombinacij s kosilom ali večerjo), od torka do četrtka od 12.-15. ure, - 10 % popusta na redne cene Dežele savn od torka do četrtka od 12.-15. ure. - 15 % na redne cene kopeli v Zdraviliškem domu od ponedeljka do četrtka od 12.-15. ure. - 10 % na redne cene storitev Medicinskega centra, ter 5% na redne cene programov Medicinskega centra, razen specialističnih pregledov in zdravstvene nege, - 5 % na redne cene programov Hiše na travniku (Masažno lepotni center) in - 5% na storitve Hiše na travniku. Popusti se med seboj izključujejo. • Terme Topolšica - 10 % popusta za bivanje - 10 % popusta pri vstopu v bazene in savne hotela Vesna. Popusti se med seboj izključujejo. • Hotel Golf, Bled - 10 % popusta za vstop v bazene in savne Wellnessa Živa. - 10 % popusta na redne paketne aranžmaje v hotelih. • Terme Krka - Šmarješke Toplice 10 % popusta za kopanje v hotelskih bazenih. - Dolenjske Toplice 10 % popusta za kopanje v hotelskih bazenih in za kopanje v Laguni v Wellness centru Balnea. • Družba Sava turizem d.d. Terme 3000, Zdravilišče Radenci, Terme Banovci, Terme Ptuj in Terme Lendava - 10 % popusta na celodnevno kopanje - 10 % popusta na paketne cene bivanja Vaša donacija V davčni napovedi lahko 0,5 % dohodnine namenite našemu društvu. Davčna številka je: 75350360. Hvala za Vašo pomoč! Zahvala za donacije iz dohodnine 2011 Vsa sredstva bomo namensko porabili za izvajanje programov samopomoči in svetovanja, šolanje prostovoljcev in izdajo publikacij za bolnike. Upamo, da boste še naprej spremljali in podpirali naše delo. Iskreno se vam zahvaljujemo. Marija Vegelj Pirc, predsednica Ugodnosti v zdraviliščih - 10 % popusta na redne cene wellness in zdravstvenih storitev • Terme Rogaška - 10 % popusta na paketne cene storitev z bivanjem za 2 osebi od 3 dni naprej v obdobjih nižje sezone. • Terme Zreče in Rogla - 10 % popusta na cene ob predhodni rezervaciji hotelskih storitev in na koriščenje športnih storitev (bazen, savna) ob nakupu celodnevne vstopnice, razen smučarskih vozovnic. • Thermana Laško Hotel Zdravilišče Laško in hotel Wellness Park Laško - 15 % popusta za bazen in savno ter kombinacijo teh storitev - 10 % popusta za wellness in zdravstvene storitve Ugodnosti veljajo za vse člane in njihove družinske člane in prijatelje, ki na dan obiska člana koristijo storitev s članom. Društvene publikacije Z zbirkama knjižic »Dobro je vedeti, kaj pomeni« in »Vodnik za bolnike na poti okrevanja« želimo širiti znanje in vedenje o različnih vrstah bolezni in njihovem zdravljenju. Posebej vzpodbudna so pričevanja bolnikov, ki so za Vas iskreno podelili svoje izkušnje z boleznijo. Knjižice, kot tudi zgibanke in brošure, lahko dobite v pisarni Društva ali v skupini za samopomoč. Knjižice lahko naročite tudi na našem spletnem mestu: www.onkologija.org Zgibanke in brošure pa so v celoti objavljene na spodnjem naslovu: http://www.onkologija.org/sl/ domov/nasveti_in_komentarji/viri_in_literatura/zgi-banke/ SAMOPREGLEDOVANJE Dobro je vpilcti. kuj pniliriii t 1 . o ^ 7 o i[f)[md\sKh ZDHAVUfftlL R«U DOJKI; 4<4< SONCE JESEN Po sivih zidovih zlato sonce, kakor bi nežna ročica pobožala raskave stene. Droben dež rosi, bele so kraške poti, sivo je zgodnje jutro. Nad golim drevjem, nad pustimi latniki tih pokoj. Žalosten človek stopa po cesti. Na njegov raskavi obraz pada zlati sončni soj. ¿4<4< MAJHEN PLAŠČ Jaz bi rad hodil v majhnem plašču besed. Ali pod tem naj se skriva topel, svetal svet. Kaj je bogastvo? Kaj je razkošje? Zame je eno: majhen plašč imam in ta plašč ni nobenemu enak. Bor, bor ne šumi. Kam ta pot hiti? Sivo je zgodnje jutro. Brinjevka se prebudi, vztrepeta, vzleti. Sivo je zgodnje jutro. * 4<4< PROŠNJA Noč, razgrni črna krila, pridi k meni, bela vila, in prinesi zlate zvončke in prinesi mi bonbončke. Sanje, da me deneš vanje, zvončke za tenko zvonkljanje, a bonbončke za sladkanje. KRAŠKA JESEN VES SVET JE KAKOR Sladka črnina, polni grozd, jagode se v dežju bleščijo, v dalji temneva borov gozd, topoli pod hribom šumijo, šumijo. Šumeča prihaja v vršanju lip jesen; topole in hraste uklanja; mi smo v vinogradu, drugi so v hramu vsak si po svoje otožnost preganja. SLAVCKI Slavčki pojo v senci grmovja sredi doline; sam grem po polju ob uri tišine. V rosi bleste gora, polje srebrni kristali ... In v moje mirno srce se mesec kristali. * 4<4< 4< * Ves svet je kakor v modrino potopljen, ves svet je moder in zelen. Jaz sem smehljajoča se luč novemu življenju. Jaz ne poznam starih in mladih, vse je v meni. Stari in mladi, vsi so v meni z enim obrazom. (V sinjem lesketu od tihe pomladi.) Živeti, živeti! IZ ROSNEGA MRAKA Iz rosnega mraka je veter zavel. Oj črna so polja, oj, črni gozdovi, med njimi je zlata misel vzletela . Oj, hladni so, hladni in rosni vetrovi. KRIŽAN! AVTOR: JANEZ DONŠA OBRAMBNI ZID PRAVLJIČNA DEŽELA IZ FILMA VANDO-TOV LITERARNI JUNAK SUŠILEC ZA LASE KOLIČINA, KI JO KAŽE URA JERNEJ KOBLAR TEKMEC MARTINA KRPANA MIŠI PODOBEN SESALEC VELIKA PTICA UJEDA TURŠKI FEVDALNI GOSPOD DROG NA SENENEM VOZU UM.ZGO-DOVINAR VLADO NOVAK GOZD, KJER JE DOSTI ŽIRA IZDELEK Z NAPAKO, ŠKART ENOTA ZA SVETILNOST RUSKI SKLADATELJ IN PIANIST (SERGEJ) SLIKAR ŠUBIC TRAVNIK OB VODI FILMSKA DIVA (ELIZABETH) RAZELEK-TRENJE HRVAŠKI OBMEJNI KRAJ OB KOLPI PREDEL LJUBLJANE OB SAVI IAN FLEMING STARO KITAJSKO BRENKALO TELO V OSONČJU GLASILO PRED VAMI NAJVEČJI PTIČ TEKAČ PEVNA MELODIJA NAŠA TEMNOPOLTA ATLETKA (MERLENE) IZABELA KRAJŠE NOVINAR SLAK TELIČEK, ICEK (ZASTAR.) 14.GRŠKA ČRKA NORDIJSKI BOGOVI ČRTNA OZNAKA PRAVLJIČARKA PEROCI SLOVENSKI STROJNIK (ZORAN) OČKA DVIGNJEN DEL CERKVE ZA ORGLE LEON ŠTUKELJ PRIMAN-KLJAJ ODPRTA TELESNA POŠKODBA ŽIVALSKI VRT ODBITEK, ODTEGLJAJ DELOVNI PRIPOMOČEK NOVINAR PUCER TURISTIČNO MESTO NA JUGOVZHODNI OBALI FLORIDE ŠKATLICA ZA OČALA PRVI TURŠKI SULTAN ZMRZNJENA VODA AM.MIKRO-BIOLOG (JONAS) PRISLOV ČASA LUKA V SEVERNEM ČILU POLICIJSKI MERILNIK HITROSTI NABOŽNA VOKALNA SKLADBA MESTO V SV FRANCIJI AM.IGRAL-KA (HELEN) POHORSKO SMUČIŠČE IGOR SAMOBOR IZGUBLJATI OSTRINO MAVRAH (NAREČNO) JAPONSKI REŽISER KUROSAVA 7.GRŠKA ČRKA STAREJSI MODEL VOZILA CITROEN OTIŠČA-NEC LINDA EVANS UNIČEVANJE BIO OKOLJA SILVO TERŠEK NAŠA SLIKARKA IN ILUST-RATORKA ŽUŽELKE, MRČES ZGORNJI, KONČNI DEL PŠENICE POLAGAČ ZIDNIH OBLOG RANT - slovenski umetnostni zgodovinar (Zoran, 1904-1972) MOLE - slovenski umetnostni zgodovinar (Vojeslav, 1886-1973) SEDAN - mesto v Franciji, ob reki Meuse, severovzhodno od Reimsa Več pomoči najdete v brezplačnem spletnem slovarju na www.krizankar.si NOBELIJ ČEBULAR ŽUPNIK