Knjige so najbolj tihe in trajne prijateljice, so najbolj dosegljive in najbolj modre svetovalke ter najbolj potrpežljive učiteljice.
Charles W. Elliot
Ob prebiranju tokratnega Okna bomo razmišljali o knjigi in se zaustavljali ob mislih znanih osebnosti, ki smo jih za vas izbrali iz knjižice Za ljubitelje knjig (Ljubljana: Mladinska knjiga, 1997). Zakaj, boste vprašali.
Zagotovo ste že slišali, da je Ljubljana postala 10. nosilka Unescovega naslova Svetovna prestolnica knjige, ki ga bo nosila od 23. 4. 2010 do 23. 4. 2011. UNESCO (organizacija Združenih narodov za izobraževanje, znanost in kulturo) želi tako širši javnosti približati literaturo in spodbujati bralno kulturo. Program Mestne občine Ljubljana podpirata Ministrstvo za kulturo RS in Javna agencija za knjigo RS.
Zvrstilo se bo ok. 500 dogodkov in tudi Okno želi biti del tega dogajanja. Zato smo nekatere stalne rubrike posvetili knjigi; seznanjamo vas z umetniškim ustvarjanjem zdravnikov in vabimo k branju poezije.
Ob soočanju z boleznijo vsi iščemo prijatelje in zaveznike - tudi v knjigah. Pa ne le zaradi informacij, da bi izvedeli čim več o svoji bolezni, ampak tudi zato, da bi našli odgovore na številna življenjska vprašanja pri iskanju svoje poti iz notranje stiske na Pot k okrevanju.
Morda je čas, da znova preberemo dober roman ali prisluhnemo pesnikovi izpovedi in se naučimo brati, kot uči Norman Cousins:
Način kako beremo knjigo - kar je pravzaprav kakovost, ki jo doda knjigi bralec -
ima prav toliko opraviti z njeno vrednostjo kot vse, kar avtor vloži vanjo ... Vsak, kdor zna brati, se lahko nauči brati navdušeno in bo zato zaživel bolj polno.
Novo Okno je odprto za Vas. Prijetno branje Vam želim.
Vaša urednica Marija Vegelj Pirc
Drage bralke in spoštovani bralci!
Hvala vsem, ki ste nam pisali in nas razveselili s svojimi mnenji, pričevanjem in poročanjem pa tudi s pohvalami. Hvala za lepe razglednice s pozdravi z vaših izletov in potovanj.
Zal smo morali tudi tokrat zaradi prostorske omejitve večino prispevkov krajšati. Prosim za razumevanje. Ce nam jo je morda zagodel uredniški škrat in se je kakšno pismo izgubilo, nam, prosim, pišite znova.
Z veseljem pričakujemo vašo novo pošto - do konca oktobra 2010 -, da bo lahko obogatila naslednje Okno.
Lepo pozdravljeni!
Marija Vegelj Pirc, urednica
Spoštovana gospa urednica!
Prepričana sem, da se raje odločite za objavo veselih prispevkov, vendar je tudi druga plat del našega življenja. Mnogi se v tem vsakodnevnem hitenju še ne zavedajo, kako kratko in dragoceno je življenje.
Ce se Vam zgodba Spomin na prijateljico Ano zdi primerna, bom vesela objave.
Vam in Vašim sodelavcem želim veliko uspeha pri ustvarjanju novega Okna.
Lepe pozdrave iz Bele krajine Vam pošilja
Tatjana Košele
Pripis uredništva:
Gospa Tatjana, strinjamo se z Vami, da je potrebno ohranjati in gojiti celosten pogled na življenje. Vašo zgodbo objavljamo v rubriki Pričevanja.
Gospa Milena Blažič pa je svoje pismo namenila spominu na vrhunskega alpinista in izkušenega reševalca iz Mežice Franca Oderlapa, ki se je 3. oktobra 2009 smrtno ponesrečil v nepalski Himalaji. Sodeloval je tudi pri naših pohodih na Triglav.
V imenu planink iz skupine za samopomoč Velenje je med drugim zapisala:
Za Franca Oderlapa (3. 12. 1957- 3. 10. 2009).
Hvaležni smo Ti, posebno planinci in prijatelji, pravzaprav vsi, ki si nam storil dobro, najsi bo na višini gora, nevarnih poteh ali v dolinah, v vetru in dežju ... Bog daj, da bo Tvoj počitek v Tvoji koroški zemlji spokojen. Mi pa spomina nate ne bomo opustili in bomo zate tudi molili.
Milena Blažič
Vabilo k sodelovanju
Okno naj nas tudi v bodoče vodi, združuje in povezuje v znanju, da bomo s pogumom in z upanjem premagovali težave.
Sodelujte s svojimi mnenji, predlogi, izkušnjami in strokovnimi prispevki, ki jih pošiljajte na naslov:
Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana ali na elektronski naslov: marija.vegeljpirc@siol.net
Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vračamo, strokovnih člankov ne recenziramo - za vse navedbe odgovarja avtor. Vse delo pri Oknu je prostovoljno - brezplačno.
Uredništvo
POGOVARJALI SMO SE
Predana zdravniškemu poklicu ali
Kako umetnost in medicina prehajata druga v drugo
Bolezen vsakogar močno prizadene, še posebej, če se sporočilo diagnoze glasi: RAK. Človek se naenkrat znajde v zapletenih postopkih zdravstvenega sistema, nemočen, včasih celo nezaupljiv ali prepričan, da so kršene njegove pravice. Veliko smo pričakovali od sprejema zakonu o pacientovih pravicah, ki sistemsko ureja to področje in uvaja mrežo zastopnikov pacientovih pravic. Bralcem Okna smo želeli podeliti informacije iz prve roke, zato smo za pogovor zaprosili priznano zdravnico, dr. Zlato Remškar, dr. med., specialistko interne medicine, pulmologinjo, ki že vrsto let deluje v Bolnišnici Golnik, skoraj dve leti pa opravlja tudi funkcijo zastopnika pacientovih pravic v Kranju. V prostorih Zavoda za zdravstveno varstvo Kranj ima uradne ure vsak torek in četrtek od 14. do 20 ure.
Spoštovana gospa dr. Remškarjeva, najprej iskrena hvala, ker ste se tako prijazno odzvali naše mu povabilu in nas sprejeli v lepem okolju Bolnišni ce Golnik, ki tudi slovi po prijaznosti in urejenosti.
Vaše delo poznam in cenim, zato sem povabilo sprejela kot čast. Na Golniku pa se zares vsi skupaj trudimo, da bi bilo za bolnike kar najbolje poskrbljeno.
Poznamo Vaša prizadevanja za celostno obravnavo bolnikov, za katero se že od nekdaj zavzemate. Ste morda tudi zato sprejeli funkcijo zastopnice bolnikovih pravic?
Prav imate. V funkciji zastopnika pacientovih pravic sem videla dodatno možnost delovanja v korist bolnikov.
Spoštovana gospa doktor, bolniki z rakom na srečanjih v skupinah za samopomoč postavljajo
številna vprašanja, na katera nam morda lahko odgovorite. Ali pa bomo nanje postopoma odgovorili skupaj, saj si močno želimo medsebojnega sodelovanja:
Kaj storiti, da se čakalne vrste pred čakalni cami vseh zdravstvenih ustanov, od primarnih do terciarnih, skrajšajo?
Z vprašanjem, kako zagotoviti primerno hitro in enakopravno obravnavo bolnikov, se večkrat ukvarjam. Še posebej v vlogi zastopnice bolnikovih pravic. Ni mi vseeno, kadar ugotovim, da je imela bolnikova prepočasna obravnava posledice za bolnikovo zdravje. Morda bi morali izbrani zdravniki v strokovno nujnih primerih bolnikom pogosteje pomagati pri pridobivanju terminov za nujne preiskave. Bolj načelni pa bi lahko postali pri omogočanju prednostne obravnave bolnikom »z zvezami«, ki bi s strokovnega vidika lahko počakali na vrsto.
Ali to pomeni, da sistem ne deluje, ali da ni pravega nadzora?
Laična javnost nam večkrat očita, da nadzorujemo sami sebe in da smo v kritični presoji kakovosti dela do sebe preblagi. Ugotavlja se tudi, da bi v nekaterih primerih potrebovali neodvisen zunanji nadzor našega dela.
Mnenja sem, da bi splošno kakovost našega dela lahko učinkoviteje nadzirali, če bi svoje delo bolj
Dr. Zlata Remškar, dr. med.
Dr. Remškarjeva je pozorno prisluhnila vsakemu našemu vprašanju.
dosledno spremljali z analizami rezultatov svojega dela, kot nekateri že delajo, druge pa bi bilo potrebno k temu šele spodbuditi.
Imam hčer, ki je vstopila kot anestezistka v zdravstveni sistem v Združenih državah Amerike. Ko primerjam, s pomočjo hčerine izkušnje, tamkajšnji način delovanja zdravstvenega sistema z našim načinom dela, se opazijo nekatere razlike. Naš sistem je majhen, kar ga zelo karakterizira. Šele pred kratkim smo se začeli zavedati nekaterih pomanjkljivosti njegovega delovanja. Ne spodbuja dovolj posameznikove samostojnosti in strokovne širine. Prof. dr. Bojan Fortič je na primer v sedemdesetih letih prejšnjega stoletja uveljavil za takratne ftiziologe oziroma bodoče slovenske pnevmologe specializacijo iz interne medicine, ki se jo je nato nadgradilo še s ožjo specializacijo iz pulmologije. Trideset let kasneje pa opazimo ponovno uveljavljaje usmerjenih specializacij in modificiran, za kandidate nedvomno manj stresen način specialističnih izpitov, brez zaključne celostne preveritve kandidatovega strokovnega znanja.
Pri hčeri pa je bilo drugače. Bala sem se, da bo zaradi obremenitev med specializacijo iz anestezio-logije v Ameriki pregorela. Sistem je bil naravnan tako, da se je zmogla v času specializacije posvečati le specializaciji in ničemur drugemu. Toda ob koncu specializacije je bila zadovoljna, saj je poleg teore-
tičnega znanja pridobila tudi praktične veščine, ki ji omogočajo samostojnost in samozavest pri vsakodnevnem specialističnem delu. Dela z bolniki, tudi najtežjimi, je ni več strah, kar opazujemo včasih pri mladih zdravnikih v naših razmerah.
Bolnikom je tudi zelo naporno čakanje pred ambulanto na pregled. Zakaj ponekod še vedno naročajo na primer vse bolnike na pregled ob 8. uri in potem nekateri čakajo do 15. ure?
Vsekakor gre v takih primerih za grobo nespošto-vanje bolnikovega časa. V Zakonu o pacientovih pravicah je ta bolnikova pravica natančno opredeljena in do takega načina dela ne bi smelo prihajati. Strinjam se z vami, da bi se dalo z osebno zavzetostjo marsikaj storiti in izboljšati. Treba je vztrajati. Samo po sebi se ne bo nič premaknilo. Zal pa nekateri niso pripravljeni vlagati nobene svoje energije v to, da bi se razmere uredile.
Veliko imamo opraviti z raznimi komisijami in vedno bolniki skoraj z grozo ugotavljajo, da dobijo odgovor o tem, kdaj začnejo delati, tik pred rokom ali celo po njem.
Bolniki se nad delom bolniških komisij večkrat pritožujejo. Menijo, da bi bili včasih, glede na izvide specialistov, upravičeni do bolniškega staleža, pa jim ga komisije ne odobrijo. Dogodi se jim tudi, da dobijo odločbe o trajanju bolniškega staleža z zakasnitvijo, kar lahko povzroči zaradi neopravičene odsotnosti z dela nesporazume z delodajalcem oziroma so bolniki neodobreno odsotnost z dela prisiljeni pokriti s svojim letnim dopustom. Vsekakor bi komisije morale paziti, da do takih dogodkov ne bi prihajalo ter da bi bili bolniki pravočasno informirani o pričet-ku in trajanju odobrene bolniške odsotnosti z dela.
Z veseljem smo sprejeli dejstvo, da bolnikom ni več »prepovedano gibanje zunaj doma« ob daljših bolniških odsotnostih, da gredo lahko v naravo, čeprav morda živijo v prenaseljenem mestu. Kaj pravite na to?
Narava bolezni redko zahteva, da moramo kot bolniki bivati le v stanovanju. Večinoma lahko bolnikom vendarle priporočimo in omogočimo, da v času bolniškega staleža čim bolj normalno živijo in izkoristijo razpoložljiv čas zase in za izboljšanje svojega zdravja. Tako stališče je do bolnikov pravičnejše in manj po nepotrebnem omejujoče.
Vprašanja bolnikov se pogosto dotikajo tudi sestave invalidskih komisij. Nekateri s presenečenjem ugotovijo, da so o njihovi nadaljnji delovni usodi odločali ortopedi, čeprav so bili tam zaradi raka ali morda katere druge kronične bolezni.
Na invalidskih komisijah naj bi bila sestava komisij prilagojena vsakemu posamezniku glede na naravo njegove bolezni. Sama delam v internistični invalidski komisiji prve stopnje. Verjetno bo za rakave bolnike v bodočnosti vključen v invalidske komisije tudi onkolog, ki ga za sedaj večinoma zastopa internist.
Ženske z rakom dojke so pogosto razočarane, ker naj bi na papirju obstajalo določilo, da imajo pravico oditi v zdravilišče na dve leti. Tega v praksi ni mogoče doseči. Čemu torej obljuba koristi?
V	pravilniku so stvari zelo jasno opredeljene, problem se rešuje na strokovnem nivoju, glede zdraviliškega zdravljenja odloča komisija individualno na podlagi trenutnega bolnikovega stanja. Včasih je bivanje v zdravilišču celo neprimerno za neko zdravljenje. Kot zastopnica bolnikovih pravic nimam pristojnosti poseganja v odločitve komisij. Lahko pa bolnika opozorim na proceduralno pot in mu svetujem glede nadaljnjih postopkov. Pravzaprav je delo zastopnika bolnikov, ki ga opravljam, predvsem svetovalno.
V	reviji Isis, glasilu Zdravniške zbornice Slovenije, smo prebrali Vašo retrogradno analizo neke ga napačnega oziroma prepočasnega diagnostičnega postopanja, ki je bilo za Vas nesprejemljivo. Je ta objava prinesla kakšen rezultat?
Vedno ko smo opozorjeni, da smo storili napako, se počutimo manjvredne. Cim hujša je napaka, bolj nas obremenjuje omenjeno občutje, saj je med nami ustaljeno prepričanje, da dobri ne delajo napak (Pa jih res ne?).
Naša prva instiktivna reakcija po storjeni napaki je poskusiti prikriti napako.
Nismo še navajeni strokovnega dialoga o napakah. Tudi celoten zdravstven sistem, v katerem delujemo, še ni navajen razpravljanja o napakah in še vedno išče krivca zapleta, ki ga nato obravnava represivno. Avtoritativnost sistema, ki je za naš sistem še vedno v veliki meri značilna, zelo zavira dialog o napakah, ki se nam pri delu dogajajo in se nam bodo tudi v prihodnosti dogajale. Lahko pa z analizami storjenih napak izboljšamo svoje delo, zmanjšamo pogostnost napak in preprečimo nepotrebno ponavljanje napak. Le počasi stopamo iz dobe nezmotljivosti na realna tla. S takimi primeri sem hotela pokazati, da je potrebno bolnika vedno celostno obravnavati. V mnogih razvitejših deželah zavestno spodbujajo dialog o napakah pri zdravstveni obravnavi bolnikov. Pri nas dialog o napakah pri zdravstveni obravnavi bolnikov šele začenjamo gojiti.
Clanki v zvezi z omenjeno temo so bili na splošno dobro sprejeti in večkrat se mi je priznalo, da je odprt dialog o napakah v naših razmerah še kako potreben.
Dejstvo, da ljudje vedo za številne zdravniške napake in zaplete, je le navidez slabo. Iz napak se vsi veliko naučimo. V državah Evropske unije naj bi bilo 8-10 % bolnikov žrtev zdravniških napak. Na Danskem, ki jo imamo za državo z odlično urejenim zdravstvenim sistemom, priznavajo, da se na leto zgodi tudi do 10.000 napak pri bolnišničnem zdravljenju, ki državo stanejo 3,8 milijard danskih kron in 1000 življenj. Zato je varnost bolnikov prednostna naloga Evropske komisije. Se pri nas z medijsko odmevnimi primeri kaj premika na bolje?
Napake bi morali predvsem strokovno in do bolnika skrajno pošteno, razčiščevati. Če smo jih storili, bi se jih morali naučiti tudi priznati ter bolniku oziroma njegovim svojcem zagotoviti ustrezno odškodnino za prizadeto zdravje ali celo smrt bolnika. Medijsko razpravljanje o naših napakah je dvorezen meč, ki lahko vzbudi nezaupanje v delovanje našega zdravstvenega sistema. Morda pa je v zadnjem razdobju medijsko razpravljanje o naših napakah celo koristilo, ker je pospešilo naše soočanje z obstojem napak in izpostavilo potrebo po predvsem analitičnemu obravnavanju napak.
Kdaj lahko bolnik uveljavlja pravico do drugega mnenja?
Teoretično jo lahko bolnik kot samoplačnik vedno uveljavlja.
Toda o potrebi po drugem mnenju bi moral razmišljati predvsem bolnikov zdravnik, ki bi zaznal strokovni problem, ki bi ga bilo potrebno dodatno raziskati in bi tudi bolnika napotil po drugo mnenje k izbranemu ustreznemu ekspertu.
Pisali ste tudi o azbestni problematiki. Kakšna je usoda azbestnega zakona?
Azbestni zakon, ki je predpisal varno uporabo azbestnih snovi, smo v Sloveniji sprejeli leta 1996, torej z zakasnitvijo vsaj dvajset let za razvitim svetom in prav toliko časa prepozno za naše azbestu izpostavljene delavce.
Posledica našega prepoznega preventivnega ukrepanja pred vdihovanjem azbestnega prahu v delovnih okoljih je epidemija azbestne bolezni v soški dolini in še kje v Sloveniji, ne nazadnje tudi pri delavcih slovenskih železnic.
Področje poklicnih bolezni je pri nas še vedno zanemarjeno. Preprosto ne odkrivamo jih. Morda pa bi morali predrugačiti delovanje naše medicine dela, ki je po moji oceni preveč oddaljena od neposrednih delovnih mest.
Po Zakonu o pacientovih pravicah je vsaka zdravstvena ustanova dolžna imenovati pristojno osebo za sprejemanje in obravnavo kršitve pacien tovih pravic in njeno ime na vidnem mestu javno objaviti. Nekatere ustanove temu ne sledijo, češ da direktor že itak sprejema vse pritožbe. Se lahko kot bolniki pritožimo? Kje?
Za slovo smo se sprehodili po prelepem parku, ki obdaja Bolnišnico Golnik.
Pritožite se lahko na Ministrstvu za zdravje, ki je odgovorno za praktično izpeljavo oz. implementacijo Zakona o pacientovih pravicah. V nekaterih zdravstvenih ustanovah je to lepo zaživelo. Vsak bolnik, ki misli, da so mu bile kršene pravice, lahko neposreno naveže stik z regionalnim zastopnikom pacientovih pravic, ki mu bo svetoval, kako problematiko poskušati razrešiti.
Kako si nabirate energijo za stresno delo, ki je verjetno včasih podobno igri Človek, ne jezi se. Kako ohranjate kondicijo in kaj storite za svoje zdravje?
Morda se bo slišalo malce idealistično, a svoj poklic imam izjemno rada. Iz svojega dela črpam energijo za naprej. Čudovito je prebrati v očeh bolnika, da ti zaupa, da se rad vrača k tebi. To mi polni baterije. Čim starejša sem, tem bolj me zdravniško delo izpolnjuje. Sicer pa imam rada sprehode. Nobenih ekstremov, športnica nisem bila nikoli.
Vemo, da ustvarjate tudi pesmi. Kje najdete navdih za poezijo?
Predvsem iz svojega življenja, pa tudi iz življenja bolnikov. Usode bolnikov se me včasih močno dotaknejo. Svojo žalost in nemoč včasih izpovem v svojih pesmih in občutja delim z bralci svojih pesmi.
V svojih pesmih se dotikate odnosa med bolnikom in zdravnikom in potrjujete, kako pomemben je, kako opredeljuje oba vpletena in s tem nalaga zdravniku še večjo odgovornost.
Ce se z bolnikom ukvarjaš, mu tudi dovoliš, da se vrača k tebi. Zlasti radi dovolimo, da se k nam vračajo bolniki, katerim gre dobro. Bolj zaprti pa smo do bolnikov, ki jim ne gre dobro.
Slovo od očeta
1

Na deževen septembrski dan, dišeč po jeseni si u^rl
ni, si umrl
Držala sem te za roko, ko si umrl. Še zadnjič sem bila s teboj ... Čutila sem, da si me zaznal z že mesece ugasnjenimi očmi,
I
da se je v tvojih očeh tistega jutra prižgala
svetloba pričakovanja, da si me čakal vso noč, da bi prišla in bila ob tebi, da bi se lahko poslovila . Držala sem te za roko . bil si pomirjen, ker sem te držala za roko, ko si odhajal za vedno .
Imela sem rada svojega očeta ...
Nikoli nisem razmišljala, da bi lahko umrl,
I
I
I
I
do tistega septembrskega dne, ko me je pričakal, da sem ga držala za roko, ko je umrl .
I
Zlata Remškar

V bolnikovih očeh lahko zaznaš ugasnitev življenjske energije, soočenje s njegovim spoznanjem tvoje nemoči, slutnjo prihajajoče smrti.
Ko pride bolnikov čas, mu skušam zagotoviti varnost in poskrbeti, da ne bo trpel. Svojce poskušam pomiriti. To se mi zdi zelo pomembno. Soočanje s končnostjo življenja vsi težko sprejemamo.
Ko sva se nekoč poslavljali z neko bolnico, me je vprašala, ali se bo lahko vrnila, ko bo hudo ... in se je vrnila in pripravila na to, da bo umrla.
Je smrt za zdravnika poraz?
Da, to je v medicino vgrajeno. Večinoma ne želimo in ne znamo odstopiti in se sprijazniti, da ne moremo več ničesar narediti. Prof. dr. Branko Štangl mi je še kot mladi zdravnici nekoč rekel: »Punči, ne vleči bolnika za pete nazaj na tukajšnji svet!« S tem je hotel reči, da medicina ni vsemogočna in da moramo včasih bolnika preprosto pustiti oditi.
Prav pri takih bolnikih, kot ugotavljam, pa je prepogosto kršena pravica do stalnega izbranega zdravnika, ki bi bolnika spoštljivo spremljal na njegovi zadnji poti.
Se huje je, ko umira tisti, ki ga imamo posebej radi. Kdaj povedati očetu, materi, staršem, da jih imamo neizmerno radi, da ne bo prepozno? O tem spregovorite v svoji pesmi Očetu.
S svojim očetom sem se odlično razumela. Vedno sem bila ponosna nanj. Vso njegovo človeško veličino pa sem dojela šele v odrasli dobi in potem, ko sem ga izgubila. V več pesmih govorim o njem. Ob njem sem bila, ko je umiral. Tri mesece je bil hospitalizi-ran v bolnišnici, v kateri delam. Ocenjeno je bilo, da ima medicinsko mrtve možgane. Redno dnevno sem ga obiskovala in ga čutila, še posebej tisti dan, ko je prišel njegov čas. Bil je drugačen, držala sem ga za roko. Prišla je tudi hči, čeprav je nisem klicala. Tako sva bili obe ob njem, ko je umrl. Vedela sem in čutila, da je čakal, da bomo vsi trije skupaj, da se poslovi in lahko odide.
Je pripadnost istemu poklicu prednost ali pomanjkljivost partnerske zveze?
Zdravniška partnerska zveza je nekaj posebnega. O dogodkih iz službenega okolja razpravljaš tudi v domačem okolju. Takšna zveza te še intenzivneje vpne v zdravniški poklic. Še z večjo verjetnostjo ostajaš poklicno angažiran štiriindvajset ur na dan.
V Štirih samogovorih ste kar drzno odkriti. Ko jih imaš šestdeset, si zdravnica, babica, mačja predica ... Ko se vrnejo nekatera hrepenenja in čeprav vse že veš, ti ni zato nič lažje. Kako se soočiti s staranjem? Poznamo nekaj »ambasadork radostnega staranja« - kakšna je v naši v mladost zagledani družbi njihova vloga? Kje Vi najdete moč, energijo za »radostno staranje«?
Največja umetnost življenja je, da se znamo prilagajati svojim letom. Življenje je ciklus in če nam je sreča dana, potujemo skozi njegova različna razdobja: od otroka do mladostnika, študiramo, delamo, se poročamo, imamo otroke, se postaramo ... Pretekla obdobja se nam nikoli več ne povrnejo.
Kot zdravnica opažam dve vrsti naše starosti, in sicer je ena vezana na leta, druga pa na naše počutje. Iskreno lahko rečem, da se kljub svojim triinšestde-setim letom ne počutim stara. Zdi se mi, da sem v zelo ustvarjalnem obdobju svojega življenja.
Kult večne mladosti, ki je značilen za moderno družbo, me nekako ne zajame, se me ne dotakne ... Ženskam, ki jih prizadene, pa je nedvomno težko!
Kaj pravite na ugotovitev, da so zdravniki lju bitelji, poznavalci, soustvarjalci in ustvarjalci raz ličnih oblik umetnosti. Gre za iskanje ravnovesja med krutimi medicinskimi dejstvi in zazrtostjo v svet lepote?
Zdravniški poklic zahteva zelo raznolike sposobnosti. Med njimi je nedvomno sposobnost dobrega izražanja. Način izražanja pa je lahko tudi glasba, slikanje, pisanje pesmi ... Zdravniški poklic je zelo
ustvarjalen. Zdi se mi, da umetnost in medicina prehajata druga v drugo.
Se zavedate, da včasih odločate o življenju in smrti?
Že iz svojih zdravniških začetkov se močno zavedam odgovornosti zdravniškega poklica. Dostikrat odločamo o bolnikovi usodi s preiskavami, ki jih predvidimo, ali načinom zdravljenja, ki ga izberemo.
Pri svojem delu vedno poskušam upoštevati bolnika kot človeka in se pogosto vprašam, kakšno korist bo bolnik imel od postopanj, za katere sem se odločila. Čutim, da se moram truditi in da sem kot zdravnica dolžna delovati bolniku v prid in mu ne škoditi.
Nevarno je, če zdravnik sam sebi pretirano zaupa, če je prepričan v svojo nezmotljivost, v svojo moč in ne razmišlja o posledicah svojih odločitev. Tudi zdravniki smo samo ljudje.
Spoštovana gospa doktor, prisrčna hvala za prijeten pogovor, za Vaš čas in bogate misli. Vse dobro Vam želimo pri Vašem zahtevnem delu, pri napornem delu zdravnice in trdem delu zastopnice bolnikovih pravic.
Pogovarjali so se
Mojca Vivod Zor, Marija Vegelj Pic in Janez Platiše, ki je tudi fotografiral.
STROKOVNJAKI GOVORIJ
Preiskava PET/CT v onkologiji
doc. dr. Ivana Žagar, dr. med.
Bolniki se zelo razveselijo vsake nove meto de, ki prinaša napredek in novo upanje za boljše obvladovanje raka. Preiskava PET/CT je zagotovo med njimi. Z njo lahko odkrijemo bolezensko dogajanje prej kot z drugimi slikovnimi metodami. Na Onkološkem inštitutu jo uporabljajo od leta 2007. Da bi tudi bralci Okna izvedeli kaj več o tej preiskavi, smo za prispevek zaprosili vodjo oddel ka za nuklearno medicino, specialistko nuklearne medicine doc. dr. Ivano Žagar, dr. med. Vabilu se je prijazno odzvala in izčrpno odgovorila na nekaj osnovnih vprašanj.
Kaj je nuklearna medicina, kdaj in zakaj se izvaja preiskava PET/CT?
V nuklearni medicini se ukvarjamo z odkrivanjem motenj v strukturi in/ali delovanju tkiv in organov ter z zdravljenjem z radioaktivnimi snovmi. Radiofarmaki - radioaktivno označene snovi, ki jih zaradi diagnostike ali zdravljenja apliciramo bolnikom - se zaradi posebnih fizikalnih ali kemijskih lastnosti selektivno nabirajo v določenih organih. Za zanesljivo preiskavo in učinkovito zdravljenje uporabljamo kar najbolj specifičen radiofarmak za
določeno tkivo (organ). Razporeditev radioaktivnosti v telesu prikažemo na scintigramih, ki jih posnamemo s kamero gama.
Namen nuklearnomedicinskih diagnostičnih preiskav v onkologiji je:
-	ugotoviti ali opredeliti tumor;
-	ugotoviti razširjenost in/ali ponovitev rakavega obolenja;
-	oceniti zdravstvene predpogoje za uvedbo ali nadaljevanje zdravljenja rakave bolezni ter stranskih učinkov zdravljenja.
Izvajamo diagnostične preiskave:
-	okostja, ščitnice, obščitnic;
-	scintigrafije telesa z 131-I, z 131 -I- ali 123-I-MIBG, z 99m-Tc MIBI,
-	z 99m-Tc(V) DMSA;
-	limfoscintigrafijo, radionuklidno lokalizacijo netipnih lezij v dojki;
-	scintigrafije za opredelitev tumorjev v jetrih;
-	radionuklidno ventrikulografijo, sekvenčno scintigrafijo ledvic, receptorsko scintigrafijo z označenimi analogi somatostatina;
-	PET-CT z 18-F-FDG.
Pri nuklearnomedicinskih preiskavah ni tako natančnih anatomskih podatkov kot pri drugih metodah slikovne diagnostike z visoko ločljivostjo, predstavljajo pa občutljiv in specifičen prikaz (pato) fiziološkega dogajanja v tkivih. Ker okvara funkcije običajno nastopi pred strukturnimi spremembami, nuklearnomedicinske preiskave pogosto odkrivajo bolezen pred drugimi metodami slikovne diagnostike, s katerimi se ne izključujejo in jih ne nadomeščajo, pač pa se vzajemno dopolnjujejo - takšna je, na primer, preiskava PET-CT.
Kaj je PET/CT?
PET/CT je funkcionalna slikovna preiskava, sestavljena iz dveh delov - pozitronske emisijske tomografije (PET) in računalniške tomografije (CT). PET je funkcionalna slikovna preiskava, pri kateri
Slika 1: Naprava PET/CT.
bolnikom vbrizgamo radiofarmak - biološko aktivno snov (sladkor, aminokislino, nukleozidni analog, hormon ...), označeno s pozitronskim sevalcem, s pomočjo katerega zaznavamo presnovo, proliferacijo, celično vitalnost in rast, hipoksijo ali perfuzijo tkiv. Tudi v svetu je s pozitronskim sevalcem fluorom-18 označena fluorodeoksiglukoza - 18-F-FDG - najpogosteje uporabljen radiofarmak v diagnostiki PET, še posebej na področju onkologije, saj pozitronski sevalec 18-F s svojo relativno dolgo razpolovno dobo (109,8 min) omogoča daljši transport. Kratkoživost večine drugih pozitronskih izotopov pa zahteva neposredno bližino ciklotrona, kjer ti izotopi nastajajo.
Med prvimi spremembami v sklopu rakave transformacije celic je povišanje aktivnosti transportnih
beljakovin in encimov, ki sodelujejo pri presnovi glukoze, zato se tudi označena FDG nakopiči na mestih hitrejše presnove. To nam omogoča prikaz rakavih tkiv, še preden nastopijo zaznavne morfološke spremembe.
PET- ali PET/CT-naprava (scanner) s pomočjo v obroč razporejenih detektorjev okrog preiskovančevega telesa zaznava in beleži čas in položaj izsevanja žarkov gama, izhajajočih iz pozitronskih sevalcev in radiofarmakov. Sočasno izvedena računalniška tomografija (CT) omogoča natančno določitev mest, kjer je do teh presnovnih sprememb prišlo, korekcijo atenuacije gama žarkov v telesu in s tem izboljša točnost preiskave (Slika 1).
Kje in zakaj se uporablja PET/CT?
Uporablja se predvsem v onkologiji (v 80 % do 90 % primerov), manj v nevrologiji (za ugotavljanje Alz-heimerjeve bolezni, Parkinsonove bolezni, epileptič-nih žarišč) in kardiologiji (za ugotavljanje življenjske sposobnosti srčne mišice) ter pri ugotavljanju vnetij in infekcij.
Prednosti, ki jih preiskava omogoča pri bolnikih z rakavimi obolenji, so:
-	opredelitev lastnosti tkiv, kadar z drugimi metodami le-ta ni mogoča (npr. razlikovanje med brazgotino in rakavim tkivom, benigni-mi in malignimi tumorji);
-	odkrivanje primarnega mesta raka neznanega izvora, ko so metastaze ali paraneoplastični sindrom prvi klinični znaki bolezni;
-	zgodnejše in natančnejše ugotavljanje razširjenosti bolezni;
-	sledenje učinku zdravljenja znane rakave bolezni;
-	odkrivanje ponovitve rakave bolezni ali ostanka po zdravljenju, ko je v krvi povišan nivo tumorskih označevalcev;
-	natančnejše določanje najprimernejšega mesta za biopsijo;
-	natančnejše določanje obsevalnih polj.
Nekateri maligni tumorji označene FDG ne kopičijo ali pa je to kopičenje slabo (rak prostate, nekateri nevroendokrini tumorji) - preiskava torej ni primerna za vse vrste rakavih obolenj in za vse primere znotraj določene vrste raka. Zato se za preiskavo pri posameznem bolniku odloči tim strokovnjakov.
PET/CT preiskavo smo na oddelku za nuklearno medicino Onkološkega inštituta po večletnih prizadevanjih in pripravah pričeli izvajati septembra 2007. Od novembra 2009 PET/CT preiskavo izvajajo tudi v Kliniki za nuklearno medicino UKC Ljubljana. Od leta 2007 se je število PET/CT preiskav OI postopoma stopnjevalo, tako imamo za seboj zaposleni na oddelku za nuklearno medicino sedaj


Slika 2: Fiziološka razporeditev označene FDG v telesu.
že skoraj 4000 preiskav. Čakalna doba za naročanje na preiskavo pa je trenutno okoli 2 tedna.
Najpogostejše indikacije za preiskavo PET/CT na Onkološkem inštitutu so do sedaj bile: nedrobno-celični pljučni rak (predvsem za oceno razširjenosti bolezni), ne-Hodgkinov limfom (za oceno razširjenosti bolezni in vitalnega ostanka bolezni po zdravljenju), rak debelega črevesa in danke ter maligni melanom (za oceno razširjenosti bolezni in njene ponovitve), rak dojke, rak jajčnika, rak želodca, rak neznanega primarnega izvora (odkrivanje izvora bolezni in njene razširjenosti), tumorji glave in vratu ter rak ščitnice (predvsem za odkrivanje ponovitve bolezni, ki ga ob negativnem scintigramu telesa z radiojodom spremlja povišani nivo tumorskega označevalca tireoglobulina).
Ali je potrebna posebna priprava za prei -skavo?
Da. Zadnji obrok hrane pred preiskavo naj vsebuje čim manj ogljikovih hidratov. Vsaj 6 ur pred preiskavo ne smete uživati hrane, prav tako ne smete piti tekočin s sladkorjem oziroma z ogljikovimi hidrati. Zaželeno pa je, da v tem času spijete dovolj vode - s tem izboljšamo diagnostično vrednost preiskave in hkrati zmanjšamo dozo sevanja, ki jo prejmete.
Relativno omejitev za preiskavo predstavlja neurejena sladkorna bolezen - glukoza namreč tekmuje s FDG in tako ob zvišanem nivoju v krvi zmanjša diagnostično vrednost preiskave, ki bi jo morali pri vrednosti krvnega sladkorja 11 mmol/l opustiti. Če ste sladkorni bolnik in jemljete zdravila za zdravljenje sladkorne bolezni (peroralne hipoglikemike ali inzulin), teh pred preiskavo ne smete vzeti. Inzulin namreč poviša privzem FDG v srce, skeletne mišice in jetra (enak vzorec bi bilo videti tudi, če bi pred preiskavo zaužili hrano). Vrednost krvnega sladkorja preverimo neposredno pred preiskavo in če je ta previsoka, lahko bolniku vbrizgamo 2-5 IE inzuli-na, preiskavo pa nato odložimo vsaj za eno uro, da zmanjšamo neželeni učinek inzulina.
Slika 3: Izvid preiskave PET/CT pri bolniku s Hodgkinovim limfomom - zamejitev bolezni, jasno patološko kopičenje 18F-FDG - limfomska
infiltracija v mediastinumu, v bezgavkah obojestransko na vratu, v supraklavikularnih
regijah, obeh pazduhah, pljučnih hilusih, kardiofreničnem kotu in v vranici.
Ob naročanju na preiskavo PET/CT boste prejeli tudi pisna navodila.
Kakšni so previdnostni ukrepi?
Preiskave v času nosečnosti ne izvajamo, zato morate, če ste noseči ali če obstaja možnost nosečnosti, obvestiti osebje še pred pričetkom preiskave. Če dojite, morate dojenje prekiniti vsaj za 6 ur; v tem času odsvetujemo tudi pestovanje otrok.
Omejitev za preiskavo predstavljata tudi izrazit strah pred zaprtimi prostori in nezmožnost mirovanja (vsaj 30 minut) leže na hrbtu.
Kako poteka preiskava?
Pred preiskavo vas bomo vprašali o telesni višini in teži, o morebitnih spremljajočih boleznih, poškodbah, operacijah in zdravljenjih. Preverili bomo tudi vrednost vašega krvnega sladkorja. Prosili pa vas bomo, da boste spili od 0,5 do 0,75 litra vode.
Nato vas bomo pospremili v posebno čakalnico, kjer vam bomo v žilo vbrizgali radiofarmak in kjer boste počivali približno eno uro.
Slika 4: Izvid preiskave PET/CT pri bolniku z neznanim mestom primarnega tumorja in s
povečanimi bezgavkami na vratu. Bolnik je imel povečane bezgavke desno na vratu, citološka punkcija je pokazala zasevek neporoženevajočega ploščatoceličnega raka. Na posnetkih PET/CT je videti jasno patološko kopičenje v metastatsko spremenjenih bezgavkah desno na vratu in v primarnem tumorju desno v področju hipofarinksa, ki so ga nato zdravili z operacijo in obsevanjem.
Ugogogmin
Slika 5: PET/CT za sledenje bolezni in oceno učinka zdravljenja. Izvidi PET/CT bolnice s pljučnim rakom: a, b, c - patološko kopičenje FDG v primarnem malignomu v desnih pljučih, v korpusu 1. lumbalnega vretenca in v desni črevnici; d, e, f - izvid kontrolne preiskave PET/CT po končani kemoterapiji - patološkega kopičenja, ki bi govorilo v prid vitalnega
ostanka tumorja ni videti, izraziti regres.
V tem času se 18F-FDG ustrezno razporedi po telesu, z mirovanjem pa dosežemo manjši prehod 18F-FDG v skeletno mišičje. Zato tedaj ne boste smeli govoriti, žvečiti, hoditi ali se naprezati. Na 18F-FDG ni znanih alergij.
Neposredno pred snemanjem boste izpraznili sečni mehur, odstranili vse kovinske predmete, nato pa se boste ulegli na posebno posteljo, ki se bo večkrat (običajno trikrat) pomaknila skozi skener PET/ CT in nazaj. Celotno snemanje bo trajalo približno 30 minut.
Kopičenje 18F-FDG zaznamo z napravo PET/ CT. Običajno posnamemo vaše telo od lobanjske baze do srednje tretjine stegen. Fiziološko kopičenje označene FDG pričakujemo v urinarnem traktu, v
možganski skorji, v srčni mišici, skeletnih mišicah, v črevesju, limfatičnem tkivu in slinavkah (Slika 2).
Ob določenih indikacijah (na primer pri malignem melanomu ali če je problem izven tega področja) lahko posnamemo tudi celo telo. Pri preiskavi najprej izvedemo CT del, ki služi za določanje mest kopičenja 18F-FDG in korekcijo atenuacije žarkov gama. Sledi PET del preiskave. Da bi se posnetki CT in PET dela preiskave ob računalniški obdelavi in zlitju slik popolnoma »ujeli«, boste morali ves čas snemanja popolnoma mirovati.
Izjemoma, če napotni zdravnik oceni, da potrebujete diagnostični CT širšega področja in ga do PET/ CT preiskave še niste opravili, le-tega naredimo v sklopu nuklearnomedicinske preiskave.

¥

i. »s
G!
Slika 6: PET/CT za oceno vitalnosti tumorja pri bolniku s pljučnim rakom - bolnik s tumorjem desnih pljuč in distalno atelektazo. CT(levo): tumorske mase ni možno jasno razmejiti od distalno kolabiranega pljučnega tkiva, PET/CT, fuzija slik (desno): patološko kopičenje v vitalnem tumorju, atelektaza pa 18-F-FDG ne kopiči.
Diagnostični CT poda natančnejši morfološki prikaz vseh sprememb, zahteva pa prilagojen protokol snemanja in uporabo kontrastnih sredstev, ki jih dobite per os in vam jih med snemanjem vbrizgamo v žilo.
Izvide interpretiramo specialisti na oddelku za nuklearno medicino, pri tolmačenju morfoloških sprememb, vidnih s CT, pa sodelujejo tudi radiologi. V primeru diagnostičnega CT radiologi napišejo še samostojni CT izvid. (Slike 3, 4, 5 in 6).
Ali obstaja možnost »lažno pozitivnih« ali »lažno negativnih« izvidov?
Da, lažno pozitivni izvid je lahko posledica predhodnih posegov ali zdravljenja, saj se 18-F-FDG lahko kopiči na mestu biopsij in v kirurških ranah. Radioterapija in kemoterapija lahko povzročata lažno pozitivne izvide zaradi kopičenja v vnetjih in lažno negativne izvide, zaradi začasne blokade kopičenja 18F-FDG v tumorskih lezijah. Ti učinki lahko trajajo tudi do 7 tednov po kemoterapiji in 5 mesecev po obsevanju. Hematopoetski rastni faktorji
povzročijo intenzivno kopičenje v kostnem mozgu in v vranici.
Zato so priporočeni intervali med zdravljenjem in preiskavo:
-	po biopsiji: en teden,
-	po operaciji: okoli 6 tednov (ali več, glede na invazivnost posega),
-	po kemoterapiji: 4-6 tednov,
-	po radioterapiji: 4-6 mesecev,
-	po zdravljenju s hematopoetskimi rastnimi faktorji: 5 dni.
Intenzivnost kopičenja 18F-FDG v zlomih zaradi poškodbe je odvisna od mesta, stopnje in starosti zloma - videti pa ga je do 8 tednov po poškodbi.
Vnetja in/ali okužbe (piogene okužbe, granulo-matozne bolezni, vnetno-degenerativne spremembe sklepov, vnetje bezgavk, ateroskleroza, vnetje trebušne slinavke .) in nekatere benigne spremembe (npr. golša, adenomi ščitnice in obščitnic, hiperpla-zija obščitnic in nadledivčnic, ginekomastija, polipi, leiomiomi ali kopičenje v rjavem maščevju) so prav tako lahko vzrok lažno pozitivnega izvida PET/CT.
Kopičenje 18F-FDG v benignih procesih je običajno blago ali zmerno, v primeru intenzivnega procesa in pri določenih etiologijah (npr. pri sarkoidozi ali TBC) pa lahko tudi jasno patološko.
Preiskava je manj občutljiva pri majhnih spremembah, je pa možna tudi pri lezijah < 5 mm, če so te močno metabolično aktivne in če ležijo na področju, kjer je fiziološko kopičenje nizko in kjer ni večjih premikov med preiskavo.
Vzroki za lažno negativne izvide pa so lahko:
-	odsotnost kopičenja 18F-FDG v nekaterih malignomih - počasi rastoči in dobro diferencirani tumorji 18F-FDG slabo ali ne kopičijo; v teh primerih je preiskava le redko indicirana (rak prostate, ledvic, mucinozni raki, nevroendokrini tumorji, bronhoalveo-larni rak, lobularni rak dojke, nizko maligni sarkomi);
-	premikanje med preiskavo - hoteni gibi in fiziološki premiki (npr. dihalni gibi) med preiskavo lahko povzročijo neustrezno zlitje PET in CT slik in neustrezno interpretacijo izvida (lažno pozitivno, lažno negativno ali oboje hkrati). Najpogosteje do tega prihaja pri lezijah na pljučni bazi ali v zgornjem delu jeter.
Kakšna je doza sevanja, ki jo prejme preiskovanec?
Efektivne doze sevanja na celo telo so naslednje:
1)	od CT-dela preiskave:
-	možganov 0,7 mSv,
-	karotidnega žilja (dvofazno) 2,7 mSv,
-	standardne (»nizkodozne«) CT preiskave celega telesa 9 mSv,
-	"diagnostičnega" CT celega telesa 15 mSv,
2)	od PET-dela preiskave: 8 mSv.
Že od naravnega ozadja dobimo 2,2 mSv na leto. Ob preiskavah s konvencionalnimi metodami sli-
kovne diagnostike pa dobi človeško telo: pri RTG slikanju pljuč 0,1 mSv, pri nativnem posnetku trebuha 0,7 mSv, pri CT glave 2 mSv, pri CT prsnega koša 8 mSv, CT trebuha 10 mSv, pri scintigrafiji skeleta 3-4 mSv, pri scintigrafiji možganov pa 5 mSv.
Kaj pa po preiskavi?
Preiskava PET/CT ne bo vplivala na vaše dnevne aktivnosti. Uporabljena količina radioaktivnosti je majhna in hitro upada, zato ne predstavljate nevarnosti za okolico. Po opravljeni preiskavi ni omejitev za bivanje v bolnici, za delo doma ali v službi, za vožnjo, telesno aktivnost ali hranjenje.
Izvid preiskave v najkrajšem možnem času (do 5 dni) posredujemo vašemu napotnemu zdravniku.
Kakšni so načrti oddelka za nuklearno medicino v zvezi s preiskavo PET/CT?
Planiramo bolj neposredno sodelovanje s kolegi specialisti radioterapije, kar naj bi omogočilo čim natančnejše obsevanje le vitalnega tumorskega tkiva.
Skupaj s kolegi specialisti internistične onko-logije vidimo prihodnost tudi v uporabi drugih radiofarmakov, ki bi nam omogočili zgodnejše in natančnejše odkrivanje ter sledenje tistih rakov, ki označene FDG ne kopičijo (npr. uporaba 18F-DOPA pri nekaterih nevroendokrinih tumorjih ali 18-F-ho-lin pri raku prostate; to preiskavo so že začeli izvajati na Kliniki za nuklearno medicino UKC). Nekoliko bolj oddaljena prihodnost pa morda prinese tudi rutinsko uporabo označenih snovi, s katerimi bi natančneje zaznali hipoksijo ali spremembe v proli-feraciji tumorskih celic; s tem bi pomagali usmerjati obsevalno ali sistemsko terapijo rakavih bolezni.
Ivana Žagar
Jernej Benedik, dr. med.
V Oknu namenjamo veliko pozornosti najpogostejšim vrstam raka, o manj pogostih ali tistih, ki imajo slabšo prognozo, pa premalo govorimo. Zato je prav, da tokrat izvemo kaj več o raku požiralnika, ki bolj ogroža moške kot ženske. Vabilu za prispevek se je ljubeznivo odzval specialist interni-stične onkologije Jernej Benedik, dr. med., z Onkološkega inštituta Ljubljana.
Register raka Republike Slovenije ocenjuje, da bo letos v Sloveniji za rakom požiralnika zbolelo 80 moških in 16 žensk. Med raki prebavil predstavlja posebnost, ker se pojavlja v dveh različnih oblikah -kot ploščatocelični rak ali kot žlezni rak. Preživetje bolnikov kljub napredku in večmodalnemu zdravljenju ostaja nizko.
Epidemiologija
Pred petdesetimi leti je bil žlezni rak požiralnika tako redek, da so nekateri dvomili, da sploh obstaja. V zadnjih tridesetih letih pa je v Združenih državah Amerike (ZDA) in državah zahodne Evrope prišlo do prave epidemije žleznega raka požiralnika, saj se je njegovo pojavljanje povečalo za 200- do 300-krat. V svetovnem merilu pa še vedno prevladuje ploščato-
celični rak, ki je najpogostejši tudi v krajih, kjer je pojavljanje raka požiralnika najpogostejše (Turčija, JV Azija, Kitajska).
Kajenje in alkohol sta glavna krivca za pojavljanje ploščatoceličnega raka požiralnika. Kar 90 % vseh rakov v zahodnih državah lahko pripišemo temu početju. Več kot škatlica cigaret na dan več kot šest mesecev že povzroči škodo. Podatki iz raziskav kažejo, da se po prenehanju kajenja tudi možnost pojava te težke bolezni zmanjša kar za 50 %. Pitje več kot ene alkoholne pijače dnevno prav tako povečuje možnost za nastanek raka. Skoraj 80 % rakov požiralnika v ZDA je v povezavi s prekomernim pitjem alkohola. Dobrobit prenehanja pitja je odvisna od vrste pijače in področja, kjer bolnik živi.
Raziskave kažejo, da ni "varne" alkoholne pijače. Alkohol draži sluznico požiralnika in potencira škodljive učinke drugih škodljivih snovi. Pomembne so tudi socialne posledice prekomernega pitja alkohola.
Ce kadite, vam polagam na srce, da čim prej prenehate s tem nevarnim početjem. Enako velja za prekomerno pitje alkoholnih pijač (več kot eno pijačo na dan).
Kajenje je povezano tudi s pogostejšim pojav ljanjem žleznega raka. Pri tej vrsti raka na žalost ostaja večja nevarnost tudi, če kajenje opustite.
Poleg kajenja je povezan še z debelostjo, ref-luksno boleznijo (zatekanjem kisline iz želodca v požiralnik), Barrettovim požiralnikom (spremenjena sluznica požiralnika), ahalazijo (motnja v gibanju mišic požiralnika - zastajanje hrane), poškodb zaradi zaužitja jedkih snovi in predhodnim zdravljenjem raka v začetnem delu prebavil ali dihal (usta, žrelo, vrat).
Rak požiralnika je le redko v povezavi z nekaterimi dednimi obolenji. Uživanje preveč vroče hrane in pijače lahko škoduje. Tudi slabši socialno ekonomski položaj je povezan z zvišanim tveganjem za nastanek raka požiralnika. Sveža zelenjava in sadje delujeta zaščitno.
Rak požiralnika
Foto: Janez Platiše
Bolezenski znaki
Rak požiralnika se najpogosteje kaže z oteženim požiranjem in izgubo telesne teže. Na žalost je oteženo požiranje pogosto odraz napredovale bolezni. Bolniki pogosto navajajo, da se težave pojavijo postopno.
Najprej težko požirajo trdo hrano, nato postopno težje tudi mehko hrano, pijače. V izjemnih primerih ne morejo več požirati niti lastne sline. Približno 20 % bolnikov ima pri požiranju močne bolečine (odinofagija).
Nekateri občutijo topo bolečino za prsnico, ki je posledica pritiska tumorja na medplučje. Bolečine v kosteh, hripavost in bolečine pod desnim rebrnim lokom so znak napredovale bolezni in zasevkov v drugih organih (kosti, jetra). Ostali znaki so odvisni od spremljajočih obolenj.
Bolniki s ploščatoceličnim rakom so ponavadi kadilci in/ali alkoholiki, bolniki z žleznim rakom pa imajo prekomerno telesno težo.
Preiskave za potrditev bolezni
Endoskopski pregled zgornjih prebavil (ezofa-gogastroskopijo) naj opravijo vsi bolniki, ki imajo težave, značilne za rak požiralnika. Ta preiskava omogoča tudi odvzem vzorčkov tumorja za histološko preiskavo. Včasih je možen tudi paliativni (blažil-ni) poseg - vstavitev opornice, ki omogoči normalno požiranje.
Ko je rak potrjen, so potrebne dodatne preiskave za zamejitev bolezni:
•	Računalniška tomografija (CT) prsnega koša in trebuha za izključitev razsoja.
•	Endoskopski ultrazvok za natančno določitev lokalnega stadija tumorja in področnih bezgavk.
V zadnjem času se uporablja tudi PET-CT. Ta preiskava je kombinacija izotopne preiskave in CT.
Uporabna je za izključevanje razsoja bolezni po telesu, pokaže tudi prizadete področne bezgavke.
Po opravljenih preiskavah določimo klinični stadij bolezni, dokončni stadij postavi patolog po operaciji, če do nje pride (tabela 1). Tri četrtine bolnikov ima stadij IIB ali III.
Potek bolezni in zdravljenje
Rak požiralnika je izrazito agresivna bolezen s slabimi izgledi za ozdravitev. Srednje preživetje po operaciji je 15 do 18 mesecev. Pet let preživi le 20 do 25 % bolnikov. Boljše preživetje imajo le redki bolniki, ki imajo bolezen v zgodnjih stadijih.
Razlogov za tako slab potek bolezni je več. Večina bolnikov poišče pomoč šele, ko imajo težave. Bolezen je takrat že v napredovalih stadijih. Požiralnik kot organ nima posebne ovojnice, ki bi ga omejila od okoliških struktur, je zelo dobro prekr-vavljen in ima bogat limfatični sistem. To omogoča tumorjem, da se hitro razširijo po telesu. Nekatere raziskave so pokazale mikroskopsko majhne zasevke v kostnem mozgu pri skoraj 90 % bolnikov, ki so bili operirani. Spremljajoča obolenja včasih ne dopuščajo agresivnih zdravljenj.
Zdravljenje raka požiralnika skušamo prikrojiti za vsakega bolnika posebej. Uporabljamo večmodalni pristop. V začetnih stadijih prevladuje kirurško zdravljenje. To prihaja v poštev tudi pri višjih stadijih. Kombinacija radikalnega obsevanja (RT) in kemoterapije (KT) je možen način zdravljenja pri tumorjih v stadiju II, III in IVA, pa tumorjih ob karini (razcepišče traheje) in kadar kirurško zdravljenje ni možno. Po zdravljenju s kombinacijo KT+RT ostaja večja možnost lokalne ponovitve bolezni.
Pri bolnikih, pri katerih je bolezen sicer napredovala, a je še operabilna, prihaja v poštev tudi kombinacija predoperativne KT+RT in operacije. Pooperativna KT+RT prihaja v poštev po operaciji žleznega raka na prehodu med želodcem in požiralnikom (G/E prehod). Več podatkov o zdravljenju lahko poiščete na tem spletnem naslovu (tudi za
IB
110
druge vrste rakov): http://www.cancer.gov/cancer-topics/alphalist/e-k
Zal se pri večini bolnikov pojavijo zasevki drugje po telesu in so neozdravljivi. Te bolnike zdravimo sistemsko - s kemoterapijo. Cilj zdravljenja je zmanjšati težave zaradi napredovanja bolezni in podaljšati življenje. Pri teh bolnikih je še posebej pomembno paliativno (blažilno) zdravljenje. Blažil-no zdravljenje je usmerjeno v lajšanje težav zaradi bolezni. Usmerjeno je v premagovanje težav zaradi napredovale bolezni in izboljša kakovost življenja.
Zaključek
Rak požiralnika v Sloveniji ni pogosta bolezen. Poteka zahrbtno, povzroča težave šele takrat, ko je že napredoval, in je slabo ozdravljiv. Kajenje in prekomerno pitje alkoholnih pijač sta glavna greha, ki ga lahko prikličeta pogosteje kot sicer. Zdrava hrana z dovolj svežega sadja, zelenjave in vitaminov, normalna telesna teža in izogibanje vroči hrani in pijači delujejo zaščitno. Zdravljenje je večmodalno in prilagojeno vsakemu bolniku posebej. Blažilno zdravljenje ima velik pomen pri razširjeni bolezni.
Jernej Benedik
Maligni mezoteliom
V
knjigah je skrito vec zakladov, kot so jih zakopali roparji na otoku zakladov ... najboljše pa je, da lahko to bogastvo uživaš sleherni dan svojega življenja.
Walt Disney
mag. Mirjana Rajer, dr. med.
O raku pljuč smo pisali v prejšnji številki Okna, tokrat pa bo tekla beseda o redki vrsti raka, ki se pojavlja na ovojnici, ki obdaja pljuča. Lahko se pojavi tudi na drugih ovojnicah, ki obdajajo trebušne organe ali srce. To je t. i. maligni mezoteliom. Da bi bralce Okna opozorili na nevarnosti te redke bolezni, smo za prispevek znova zaprosili mag. Mirjano Rajer, dr. med., specialistko radioterapije in onkologije z Onkološkega inštituta Ljubljana.
»Preden sem zbolel, sploh nisem vedel, da obstaja,« mi je pred nekaj dnevi v ambulanti povedal bolnik z mezoteliomom. Mezoteliom ali pravilneje maligni mezoteliom spada med redke tumorje. Tako laiki, kakor tudi medicinsko osebje, ki se z mezote-liomi neposredno ne ukvarjajo, o tej bolezni ne vedo veliko.
Kaj je mezoteliom?
Mezoteliom je rak ovojnic, ki ščitijo naše notranje organe. Najpogosteje se pojavlja na plevri, ovojnici, ki obdaja pljuča. Lahko se pojavi tudi na peritoneju, ovojnici, ki obdaja organe v trebušni votlini, ali perikardu, ovojnici, ki obdaja srce.
Pojavnost in dejavniki tveganja
Po podatkih Registra raka je v letu 2007 v Sloveniji za to diagnozo zbolelo 26 moških in 3 ženske. Mezoteliom je bolezen odraslih ljudi, med novo odkritimi primeri v letu 2007 ni bilo nobenega pri ljudeh, mlajših od 50 let.
Število ljudi z mezoteliomom se z leti povečuje, v zadnjih 15 letih se je to število podvojilo. Deloma porast pripisujemo boljši diagnostiki, deloma pa pravemu porastu pojava bolezni.
Glavni dejavnik tveganja za mezoteliom je izpostavljenost azbestu. Ocenjujejo, da je bilo kar 90 % ljudi, ki so zboleli za mezoteliomom v preteklosti, izpostavljenih azbestu.
V	manjši meri pripisujejo nastanek mezotelioma genetskim dejavnikom, okužbi z določenimi virusi in izpostavljenosti drugim mineralnim vlaknom. Primer za to so nekatere vasi v centralni Turčiji, kjer so ljudje izpostavljeni mineralnim vlaknom erionita. V teh vaseh polovica ljudi umre zaradi mezotelioma.
V	Sloveniji je približno polovica bolnikov doma v Anhovem in okolici. Med njimi mnogi niso neposredno delali v tovarni Anhovo, ampak so v stik z azbestom prišli iz okolja. Znano je, da so za mezote-liomom zbolele žene delavcev v tovarni, ki so doma prale njihovo obleko. Pri bolnikih, ki niso iz Posočja, skrben pogovor pogosto odkrije tudi druge vire izpostavljenosti azbestu: zbolevajo delavci v ladjedelništvu, gradbeništvu, pri proizvodnji ali montaži izolacijskih materialov in zavornih oblog.
Med izpostavljenostjo azbestu in razvojem mezotelioma mine veliko let, običajno vsaj 20.
Kakšne simptome ima bolnik z mezotelio-mom
Simptomi, ki jih povzroča mezoteliom, so neznačilni, tako da lahko mine veliko časa od pojava simptomov do postavitve diagnoze.
Najpogostejši simptom je kratka sapa. To bolniki občutijo najprej ob naporih, ob napredovanju bolezni pa tudi v mirovanju.
Drugi simptom je bolečina v prsnem košu, običajno se ta pojavi na zadnji strani prsnega koša v njegovi spodnji polovici. Mezoteliom lahko spremlja tudi kašelj, izmeček, ki je lahko tudi krvav, ter hri-pavost.
Ko mezoteliom nastane na ovojnici v trebušni votlini, ima lahko bolnik bolečine v trebuhu, napetost, v trebuhu zatipa maso ali se mu poveča obseg trebuha, kar gre na račun nabiranja tekočine v trebušni votlini.
Te simptome lahko spremljajo drugi tako imenovani »splošni simptomi raka«, kot sta utrujenost, slab apetit in izguba telesne teže.
Preiskave
Prva in osnovna preiskava je rentgensko slika nje prsnega koša, ki mu sledi še CT slikanje prsnega koša in trebuha. Postavitev diagnoze na osnovi slikanja je včasih težavna, saj je slika lahko podobna drugi bolezni, imenovani azbestoza, ki jo ti ljudje pogosto imajo.
Do dokončne diagnoze običajno pridemo s punkcijo plevralnega izliva (nabiranje tekočine med dvema listoma pljučne ovojnice). Po opravljeni punkciji, dobljeno tekočino pregleda zdravnik patolog, ki poda dokončno diagnozo mezotelioma.
Običajno to ne zadostuje, zato je potrebno narediti tudi biopsijo plevre, bodisi s pomočjo tora-koskopije, ko si zdravnik pomaga s tanko osvetljeno cevko, ki jo vstavi v prsni koš, ali s tako imenovano slepo biopsijo, ko pri posegu ne uporablja optičnih pripomočkov.
Pri sumu na mezoteliom trebušne ovojnice opravimo punkcijo izliva v trebušni votlini (v kolikor je ta prisoten), tekočino pa pregleda zdravnik patolog. Lahko pa opravimo biopsijo z manjšim operativnim posegom v trebuhu.
Osnovnim preiskavam sledijo dodatne, ki nam
pomagajo pri določitvi obsega bolezni in bolnikovega splošnega stanja. Mednje sodi PET-CT, to je preiskava z radioaktivnim izotopom, ki nam pokaže, kako razširjena je bolezen po telesu in nam, če jo ponavljamo, pomaga pri sledenju bolnika in ugotavljanju odgovora na zdravljenje. Preiskava pljučne funkcije (spirometrija) nam pokaže funkcijsko stanje pljuč.
Zdravljenje
Zdravljenje mezotelioma poteka na več načinov. Čeprav so vključene vse tri vrste onkološkega zdravljenja (kirurško zdravljenje, obsevanje in sistemsko zdravljenje s kemoterapijo), ima najpomembnejše mesto zdravljenje s kemoterapijo.
Redki bolniki imajo mezoteliom v zgodnji obliki, ko ga lahko pozdravimo s kirurškim zdravljenjem. Večina bolnikov bi potrebovala zelo obsežne operacije, ki bi za bolnika pomenile veliko breme, ne bi pa spremenile poteka bolezni.
Obsevanje kot del zdravljenja uporabljamo predvsem z namenom lajšanja bolnikovih težav.
V novejšem času se za zdravljenje mezoteliomov uporablja kemoterapija, in sicer kombinacija cis-platina in pemetrekseda. Ta kombinacija dokazano podaljša preživetje bolnikov z mezoteliomom.
Pomemben del zdravljenja je tudi obvladovanje težav, ki jih bolniki imajo. Tako so običajno potrebne izpraznilne punkcije, s katerimi odstranimo tekočino iz prsne ali trebušne votline. Seveda pa je potrebna tudi skrbna obravnava in zdravljenje drugih težav (npr. bolečin, slabosti), če se te pojavijo.
Žal pa mezoteliom velikokrat odkrijemo takrat, ko ozdravitev ni več možna.
Zaključek
Mezoteliom je bolezen, ki se redko pojavlja in ni veliko verjetnosti, da ljudje v splošni populaciji zbolijo za to boleznijo. Bolj pozorni morajo biti tisti, ki so bili v svoji poklicni poti v stiku z azbestom, in ljudje, ki živijo v okolju, kjer je azbest prisoten v večjem obsegu. Ti ljudje morajo biti seznanjeni s to boleznijo in njenimi znaki ter se redno udeleževati zdravniških pregledov.
Za konec vsem bralcem in bralkam Okna želim lepo poletje, da bi se kar se da spočili in si pridobili novih moči.
Mirjana Rajer
knjigah biva duša preteklosti, njen jasno razumljivi glas, medtem ko so se kot sanje razblinili njeno telo in njene snovne prvine.
Thomas Carlyle
Potek bolezni
Mezoteliom se večinoma širi po ovojnicah in redkeje metastazira v kosti, jetra in centralno živčevje. Najpomembnejši dejavnik, ki nam kaže na predviden potek bolezni, je splošno stanje bolnika, ki mu angleško pravimo »performance status«. Bolniki v dobrem splošnem stanju imajo tudi boljšo prognozo.
HO
BS
SKI
Prehranska dopolnila
Monika Sonc, mag. farm. spec.
V procesu zdravljenja bolniki večinoma želijo dejavno sodelovati in prispevati svoj delež k čim boljšemu okrevanju. Središče pozornosti postane prehrana in zanimanje za dodatno uživanje raznih prehranskih dopolnil. Res je, da je tudi reklamiranje slednjega včasih zelo agresivno in bolniki so lahko zmedeni od različnih nasvetov, ki so si večkrat tudi nasprotujoči. Če se glede tega ne morejo ali ne upajo posvetovati s svojim zdravni kom, si lahko celo škodijo. Da bi nekoliko osvetlili področje prehranskih dopolnil, smo za prispevek zaprosili predsednico Lekarniške zbornice in vodjo lekarne Onkološkega inštituta Ljubljana Moni-ko Sonc, mag. farm., specialistko klinične farmacije, ki je za bralce Okna pripravila nekaj koristnih nasvetov.
Bolniki z rakom se poleg konvencionalnega zdravljenja pogosto poslužujejo tudi alternativnih oblik zdravljenja raka. Tako pogosto iščejo informacije o raznih dietah, prehranskih dodatkih, prehran-skih dopolnilih in telesni aktivnosti, da bi izboljšali kvaliteto življenja in prognozo bolezni. Ne glede na morebitne nejasnosti in podcenjevanje v zvezi z uporabo prehranskih dopolnil, so ti izdelki vse bolj razširjeni in jih redno uporablja vse več ljudi. Zara-
di ohlapne zakonodaje se na tržišču lahko pojavljajo tudi manj kakovostna prehranska dopolnila.
Pravilnik o prehranskih dopolnilih (Uradni list RS. št. 82/2003) prehranska dopolnila opredeljuje kot živila, katerih namen je dopolnjevati običajno prehrano. So koncentrirani viri posameznih ali kombiniranih hranil ali drugih snovi s hranilnim ali fiziološkim učinkom, ki se dajejo v promet v obliki kapsul, pastil, tablet in drugih podobnih oblikah, v vrečkah s praškom, v ampulah s tekočino, v kapal-nih stekleničkah in v drugih podobnih oblikah s tekočino in praškom, ki so oblikovane tako, da se jih lahko uživa v odmerjenih majhnih količinskih enotah.
Od zdravil se prehranska dopolnila razlikuje
jo med drugim tudi po tem, da jim ne pripisujemo zdravilnih učinkov. Meja med hranilnim in fiziološkim učinkom ter zdravilnim učinkom ni popolnoma jasna. Pri označevanju, predstavljanju in oglaševanju se prehranskim dopolnilom ne sme pripisovati lastnosti preprečevanja, zdravljenja ali ozdravljenja bolezni pri ljudeh. Pri navajanju lastnosti prehran-skega dopolnila se lahko navajajo le z znanstvenimi dokazi potrjeni učinki.
Prehranska dopolnila niso enakovredna urav noteženi prehrani, ki vsebuje vitamine in minerale v takih količinah, kot jih telo potrebuje za vzdrževanje fizioloških funkcij. Zato označevanje, predstavitev in oglaševanje prehranskih dopolnil ne sme vsebovati navedb, ki bi navajale ali pomenile, da uravnotežena in raznovrstna prehrana ne more zagotoviti ustreznih količin hranil. Raznolika hrana je najboljši vir vitaminov in mineralov, vendar so prehranska dopolnila lahko koristna za ljudi, ki z uravnoteženo prehrano ne morejo zadostiti vsem potrebam organizma po določenih snoveh (npr. nosečnice, starejši, ljudje z omejenim vnosom hrane in motnjami v resorpciji hrane).
Na delovanje zdravil v telesu lahko vplivajo druga zdravila, ki jih jemljemo sočasno, tudi prehranska dopolnila in hrana. Temu pravimo interakcije.
Pozitivne interakcije imajo kombinacije zdravil, prehranskih dopolnil, ki jih uporabljamo, da bi povečali njihov skupni terapevtski učinek (govorimo o sinergističnem delovanju) ali zmanjšali toksičnost.
O neželenih ali negativnih interakcijah govori mo, kadar katero zdravilo ali prehransko dopolnilo zmanjša terapevtski učinek drugega zdravila ali pa poveča njegovo toksičnost.
Bolniki pogosto uporabljajo naravne pripravke in zelišča, misleč, da je naravno tudi varno. Vendar je to prepričanje zmotno, saj tudi zelišča in prehranski dodatki vsebujejo biološko aktivne spojine, ki lahko povzročajo neželene učinke in interakcije z zdravili.
Študije so pokazale, da lahko nekatera prehran-ska dopolnila in zelišča interagirajo tudi s protitu-mornimi zdravili in vplivajo na učinkovitost obsevanja. Prek različnih mehanizmov lahko vplivajo na zmanjšanje plazemske koncentracije citostatika in tako zmanjšajo učinkovitost terapije. Ti učinki so posledica farmakokinetičnih interakcij, ki opisujejo, kaj se dogaja z zdravilno učinkovino (ali aktivno snovjo iz zelišč) pri absorpciji, porazdeljevanju po telesu, presnovi in izločanju iz telesa. Do interakcij lahko pride zaradi različnih razlogov: interferenc z encimi v jetrih, sprememb presnove zdravil in interakcij s prenašalci, ki prenašajo učinkovine prek membran. Tako pripravki iz šentjanževke, razni ekstrakti česna in ameriškega slamnika predstavljajo le peščico prehranskih dopolnil, katerih interakcije s protitumornimi zdravili so znane.
Bolniki z rakom pogosto posegajo po multivita-minskih pripravkih, ki vsebujejo vitamine v večkrat preseženih priporočenih količinah, kar lahko poslabšala njihovo stanje. Nekateri vitaminski pripravki namreč vsebujejo previsoke količine antioksidantov (npr. vitamina C in E). Obsevanje in nekatere vrste kemoterapije temeljijo na načelu tvorbe prostih radikalov, ki poškodujejo celično DNK. Antioksidanti lahko ta terapevtski učinek preprečijo. Nekateri raziskovalci tako nasprotujejo uporabi prehranskih dopolnil z visokimi odmerki antioksidantov, saj bi slednji lahko popravili oksidativno poškodbo raka-
vih celic, povzročeno s kemo- ali radioterapijo. Spet drugi trdijo, da antioksidanti ne škodujejo, saj naj bi v veliki meri zaščitili le zdrave celice pred poškodbami, ki nastanejo med zdravljenjem z omenjenima terapijama. Uživanje multivitaminskih pripravkov v priporočenih odmerkih je sicer varno, vendar se je zaradi možnega vpliva vitaminov na izid terapije potrebno posvetovati z lečečim zdravnikom.
Uporaba antioksidantov med kemoterapijo in radioterapijo ni priporočena, saj trenutno ni trdnih znanstvenih dokazov, ki bi potrdili ali ovrgli zgornji tezi.
Zaradi velike želje po izboljšanju učinkovitosti zdravljenja bolniki z rakom velikokrat posegajo po različnih prehranskih dopolnilih, čeprav je verodostojnih študij, ki potrjujejo njihovo učinkovitost, zaenkrat zelo malo.
Zato med kemoterapijo ali obsevanjem ne pri poročamo prehranskih dopolnil, razen če so ti po
oceni lečečega zdravnika za posameznega bolnika res potrebni.
Svetovanje kliničnega farmacevta o uporabi kitajske gobe
Tradicionalna kitajska medicina ali krajše TKM vse bolj prodira tudi izven azijskega prostora in predstavlja komplementaren ali alternativen medicinski sistem. Na bolnika gleda celostno, saj menijo, da človek zboli zaradi porušenega telesnega in duševnega neravnovesja. TKM vključuje medicinske tehnike, kot so akupunktura, masaža in terapija z zelišči. Zeliščni pripravki so ponavadi pripravljeni iz več zdravilnih rastlin in so sestavljeni za vsakega bolnika posebej.
Kot zdravilo v TKM že dve do tri tisočletja uporabljajo tudi Ganodermo lucidum, belo-rdečo glivo prostotrosnico, ki je najbolje raziskana medicinska goba. Na Kitajskem njeno plodišče imenujejo "Lingzhi", na Japonskem "Reishi" in "Sachitake", medtem ko v Koreji "Youngzhi". Verjamejo, da red-
na uporaba te gobe, pripravljene kot čaj ali prašek, ohranja življenjsko krepkost in podaljšuje življenje.
V TKM so "Lingzhi" uporabljali za zdravljenje migrene, povišanega krvnega tlaka, artritisa, bronhitisa, astme, pomanjkanja apetita, gastritisa, hemoroidov, sladkorne bolezni, povišanega holesterola, vnetja ledvic, bolečih menstruacij, zaprtosti, hepati-tisa in srčno-žilnih obolenj.
Upravičeno se lahko vprašamo, ali lahko res ena sama goba pozdravi toliko različnih bolezni.
G. lucidum vsebuje snovi, kot so triterpeni, triterpenoidi, polisaharidi, steroli, lecitini in protei-ni. Med polisaharidi so najpomembnejše zdravilne učinkovine P-glukani, ki spodbujajo imunski sistem, delujejo protitumorno in zaščitno na jetra. Med tri-terpani sta najbolj pomembni ganoderična kislina in ganoderol, ki med drugim spreminjata imunski odziv.
Na tem področju potekajo intenzivne raziskave na Kitajskem, Japonskem, v Koreji in ZDA. Tako Ganodermi pripisujejo protitumorno aktivnost (tudi proti levkemiji), protibakterijske in protivirusne lastnosti, delovala naj bi tudi proti virusu HIV in proti staranju.
Pripravke gobe G. lucidum predvsem v azijskih državah uporabljajo kot prehransko dopolnilo bolniki z različnimi vrstami napredovanega raka, ko operacije, radio- in kemoterapija niso več učinkovite. V zadnjem času je pripravke tradicionalne kitajske medicine začela odobravati tudi zahodna javnost, tako je denimo v ZDA v porastu priljubljenost zdravljenja raka z zelišči. Slednje je vzpodbudilo znanstvenike k raziskavam in pojasnjevanju mehanizmov, ki so odgovorni za biološke učinke medicinskih gob. Te nedvomno predstavljajo bogat alternativni vir zdravilnih učinkovin. Čeprav so rezultati različnih raziskav učinkov G. lucidum na molekularnem nivoju zelo obetavni, so za varno in učinkovito uporabo pripravkov pri zdravljenju ali preventivo pred rakom nujno potrebne predklinične in klinične študije validiranih pripravkov.
Glavni razlog nasprotovanja zahodne medicine TKM je prav pomanjkanje kliničnih študij. Zakaj so tako pomembne klinične študije?
Nekatera zelišča, ki jih bolniki uporabljajo sočasno s kemoterapijo, lahko zmanjšajo učinkovitost citostatikov in s tem uspeh kemoterapije. Zelo ilustrativen je primer šentjanževke (Hypericum perforatum), ki se pogosto uporablja za zdravljenje blažjih do zmernih depresij. Snovi, ki jih vsebuje šentjan-ževka, zmanjšajo učinkovitost zdravil za zdravljenje raka, kot sta irinotekan (Campto) in imatinib mesi-lat (Glivec).
Posledično je rezultat kemoterapije slabši od pričakovanega. Takšne in podobne interakcije med zdravili odkrijejo in dokažejo v kliničnih študijah.
Rak je danes eden vodilnih vzrokov smrtnosti v razvitih državah, zato je potreba po novih zdravilnih učinkovinah na področju zdravljenja raka zelo velika. G. lucidum in druga zelišča, ki jih že več tisočletij uspešno uporabljajo v TKM, nedvomno predstavljajo bogat vir spojin vodnic za razvoj novih zdravil, vendar je njihovo varnost, učinkovitost in kakovost treba dokazati in ovrednotiti.
Čeprav se sredstva in tehnike zdravljenja pri kon-vencionalni medicini in tradicionalni kitajski medicini popolnoma razlikujejo, pa je cilj obojim skupen: ozdravitev bolnika.
Monika Sonc
^Branje dobrih knjig je podobno pogovoru z najbolj omikanimi osebnostmi preteklih stoletij.
René Descartes
v
Čustva ali
Zakaj je prepoznavanje in izražanje čustev pomembno za zdravje
Milena Fabjan Pegan, univ. dipl. psih.
Čustva pomembno usmerjajo naša ravnanja in hotenja. Čeprav se nam morda zdi, da so to danosti, ki jih ne moremo spreminjati ali nanje vplivati - ker sem pač po naravi tak! -, to ne velja. Vredno se je potruditi in se bolje spoznati tudi po tej pla ti. Kako, pa nam bo povedala avtorica prispevka o čustvih, ki jo bralci Okna že poznajo. To je klinična psihologinja Milena Pegan Fabjan, univ. dipl. psih., iz Zdravstvenega doma Sežana - dispanzer za mentalno zdravje, kjer se med drugim psihote-rapevtsko še posebej ukvarja s stiskami bolnikov z rakom. Avtorica je dejavna tudi pri našem društvu in je strokovni vodja skupine za samopomoč žensk z rakom dojke Sežana vse od ustanovitve leta 2003.
Včasih se tako slabo počutimo in se kar ne znajdemo. Ne vemo, kaj nam je. Ne znamo najti pravega vzroka svoje slabe volje. Ce slučajno potožimo zdravniku ob drugih težavah, nam odvrne, da je to psiha in da pomagajo sprehodi v naravo. Včasih to res pomaga, saj se po sprehodu bolje počutimo. Včasih pa se slabo počutje čez nekaj časa povrne.
Pogosto so vzrok slabega počutja negativna čustva, ki jih težko ozavestimo in prepoznavamo,
ker v naši družbi o tem ne razmišljamo. Preprosto o čustvih malo ali nič ne vemo. V naši zahodni civilizaciji smo vzgajani razumsko. Custev se ni smelo kazati, še zlasti negativnih ne. Za naše počutje je najslabše, da čustva potlačimo. Tako se skrijejo v podzavest ali nezavedno in nam ob določenih situacijah prihajajo na dan kot izredno slabo počutje, ki mu ne vemo vzroka.
Čustva so duševni procesi, ki izražajo človekov vrednostni odnos do sveta. Doživljamo jih v okoliščinah, ki jih ocenimo kot pomembne za nas. Stvari, ki nas privlačijo, vzbujajo v nas pozitivna čustva, stvari, ki nas odbijajo, pa negativna. Torej so osnova za čustvovanje naše vrednote. Ce so te potrjene, je naš čustveni odziv pozitiven, sicer pa negativen. Clovek, ki zna izražati čustva, se bolj zaveda samega sebe in ima bolj izostren občutek za lastno identiteto.
Čustva so eno glavnih gibal našega življenja v dobro in slabo. Pomembno je, da jih znamo obvladovati. Še zlasti je to pomembno za negativna čustva, kot so jeza strah, sram, prezir in sovraštvo do sebe.
Dokazano je namreč, da čustva neposredno vplivajo na naše telesno počutje in tudi na mišlje nje. Ce negativna čustva dolgo časa trajajo, potem lahko telesno zbolimo. Vsi poznamo glavodol, slabo prebavo, rano na želodcu in tiščanje v prsih. Lahko pa postanemo tudi anksiozni, depresivni itd.
Eden izmed dejavnikov tveganja za nastanek nekaterih vrst raka je tudi stres. V stresni situaciji se pojavlja niz negativnih čustev, ki so razdiralna za dušo in telo. Kot stres običajno občutimo odziv na pomemben dogodek, ki je za nas negativen in ga ne znamo obvladati. Ljudje, ki zavračajo ali ignorirajo čustva, se težko aktivno odzovejo, pa tudi tisti, ki s čustvi pretiravajo niso uspešni. Po statistikah ljudje lahko zbolijo, če stresna situacija traja od 6 do 8 tednov.
Čustva je potrebno izraziti v treh stopnjah:
Najprej je pomembno zaznavanje dogajanja v telesu. Vprašati se moramo, kaj čutimo, česa se zavedamo, kaj zaznamo v sebi, katero čustvo je prisotno.
V naslednji stopnji moramo čustva izraziti z besedami. Potrebno je preprosto reči: Rad te imam. Ali pa: To me globoko žalosti ipd. Včasih se nam zdi, da ne znamo povedati o tistega, kar se v nas dogaja. Potruditi se moramo, da zaznamo, katera čustva so prisotna. Potem pa preprosto reči npr. Strah me je operacije. Ne vem, kako bo vse to potekalo. Takoj, ko o tem spregovorimo, nam je v prsih lažje in težo kar nekam odložimo. Naj nam ne bo nerodno, če se ob tem tudi razjokamo. Vse to nam pomaga, da se čustvena napetost sprosti. Čustvena stiska se zmanjša. Tako postanemo mirnejši, naše telo in psiha se harmonizirata. Vendar nismo vsi ljudje enaki. Enim to preprosto steče z jezika, drugim pa ne. Vendar imamo vsi moč in možnost, da se učimo izražati čustva. To je veščina, ki jo pridobimo z vajo.
Naslednja stopnja je, da čustva izrazimo telesno, npr. s kričanjem, s skakanjem od veselja, z jokom, s cepetanjem, z loputanjem z vrati, z drhtenjem. To pomeni, da čustva izražamo neposredno z gibi in mimiko.
Čustva pa je treba nadzorovati v tem smislu, da nas ne preplavijo. Če dovolimo, da nam čustva uidejo iz vajeti in nas preplavijo, se telesno izredno slabo počutimo in še dolgo ne pridemo do ravnovesja v telesu. Kasneje pa tudi ugotovimo, da na tak način problemov ne moremo reševati.
Katera čustva človek doživlja, je odvisno od zadovoljenosti njegovih osnovnih potreb.
Te ustvarijo tako pozitivna kot negativna čustva, odvisno od tega, v kolikšni meri so potrebe zadovoljene. In kar je še huje - vplivajo na posameznikov osebnostni in čustveni razvoj.
Prva in osnovna potreba je potreba po dotiku. To največkrat uresničujemo pri majhnem otroku. Ampak dotik potrebujemo tudi odrasli. Če nas nekdo iskreno objame, ko smo v stiski, nam to veliko
pomeni. V naši družbi pa nam je to nerodno pokazati.
Druga osnovna potreba je potreba po varnosti.
Varnost nam pomeni dom, otroku njegova posteljica, mizica, kjer se igra, razumevajoči starši, partner, ki nam je pripravljen pomagati itd.
Naslednja potreba je potreba po dajanju in sprejemanju ljubezni. Starši so dolžni otroka naučiti, kako se ljubi, da bo kasneje v življenju znal ljubiti druge. Ljubezen je zelo pomembna v medčloveških odnosih, saj se zaradi nje navezujemo na druge ljudi, živali, predmete in ozemlje. Samo zaradi teh vezi občutimo čustva pripadnosti. Tako nam drugi ljudje postanejo pomembi.
Sledi potreba po komuniciranju in razumevanju. Ljudje smo socialna bitja in v skupini moramo navezovati stike z drugimi. Pri tem je zelo pomembno, da smo sprejeti in razumljeni. Čustveno pismen človek dobro prepoznava lastna čustva in tudi čustva sogovornika. Zato je ta človek uspešnejši v komunikaciji in v medosebnih odnosih.
Najvišja potreba je potreba po svobodnem odločanju o lastnem življenju. V osebnostnem razvoju smo se dolžni spraševati, kaj je za nas dobro, za kaj smo primerni in kaj bi radi počeli. To je življenjski proces. Če sledimo temu cilju, postajamo mirnejši in seveda zadovoljni sami s sabo.
Želim, da bi se z veseljem in pogumno učili prepoznavati in izražati svoja čustva. To je pomembno za Vas in Vaše bližnje.
Milena Pegan Fabjan
* 4<4<
4< it
»I 1	V • I •	•	• V V	•
Kolo življenja isce svojo pot
Bi ali ne bi, sem oklevala. In znova brala vabilo k udeležbi na Kolesu življenja v soboto, 29. maja 2010, kjer je tako lepo pisalo: Zdravim in bolnim pokažimo, da tudi ob srečanju z rakom lahko upajo in verjamejo v zmago, v Življenje.
In se odločim, da grem.
Začetek kolesarjenja je v Črnučah, s Francijem pa čakava v Šmartnem pod Šmarno goro. Sonce pripeka, a napoved je slaba: plohe in nevihte. Okrog poldneva zagledava nekaj nasmejanih fantov v rumenih majicah z napisom: 55.000. Majice so vsekakor že stare, zdaj nas je že čez 60.000 preživelih bolnikov z rakom.
Navdušeno se pozdravimo, saj se že dolgo nismo videli. Kje pa so še drugi? Samo mi smo, drugi so se zbali vremena. Pa saj bo vseeno dobro. Gremo!
Ze takoj sem ugotovila, da mi med temi fanti ne bo hudega. Vsi so že preživeli kakšno Kolo življenja. Torej ne bom imela počasnega zaveznika. Hm, bo vseeno šlo?
Takoj na začetku dolg klanec navzdol. Dobro mi gre, saj teža dela zame in dobim več zaupanja. Asfalt
Po odmoru sem bila znova veselo na kolesu (druga z desne), potem pa smo ...
je razpokan, trese. Zato Marijo in Lucijo, ki ob poti navijata, zgrešimo.
V Tacnu nas že čaka Jure, eden od pokroviteljev akcije, s spremljevalnim avtom in energij skimi napitki. Osvežimo se, preložimo prtljago v avto in odpeljemo naprej.
Kmalu za Tacnom se prične rahel, a kar dolg klanec. Fantje vozijo kot namazani, jaz pa sopiham za njimi. Jure mi v avtu potrpežljivo sledi, gotovo v prvi prestavi. Res so me vrgli v vodo!
Ampak - zakaj že vozimo? Da bi bolnikom pokazali, da ...
Tudi, ko zveš za diagnozo RAK, si vržen v vodo. Najprej globoko potoneš, se malo dvigneš nad vodo in zajameš zrak, se spet malo potopiš ... Končno pa se ob podpori zdravnikov, osebja, svojih domačih in prijateljev zaveš, da se moraš boriti, da se splača, da je veliko odvisno od tebe - in počasi splavaš!
Malo se zdrznem in pritisnem na pedala. Gre! Vendar pa - tisti nasmejani kolesarji pred mano - so res kdaj slišali tiste grozne besede: Rakavo je! So res kdaj nemočno ležali v bolniški postelji, mogoče brez las, s temnimi podočnjaki, občasno brez volje, obupani? Skoraj ne morem verjeti, čeprav vem, da so. Zares! Občudujem jih.
Smledniški klanec ni hud, ampak zame je kar dolg. Boris vidi, da me zmanjkuje, in me, kar tako mimogrede, večkrat potiska za sedež. Kot da je to samoumevno. Dobim pospešek pa tudi voljo.
Tudi ob bolezni potrebuješ voljo in zavest, da imaš nekoga ob sebi, da nisi sam!
Pred Kranjem sedemo za kratek odmor. Fantje obujajo spomine. Tudi oni se ne srečajo pogosto, a med ljudmi z izkušnjo hude bolezni se stkejo prav posebne vezi. To niso žalostne in nemočne brazgotine bolezni, ampak nitke, ki spete skupaj vodijo v prijateljstvo in življenje.
Potem sledi dolg klanec navzdol proti Kranju. Kal«) leti! A kot v življenju niha sreča, tako tudi prijeten spust plačamo z znanim Jelenovim klancem. Dolg je in vsake toliko me kdo od fantov potisne
PBmiEVANME
. z združenimi močmi prispeli v Kranj in brž sem telefonirala, da je vse v redu.
naprej. A na zadnjem strmem ovinku me vseeno zmanjka in sestopim.
Ne gre več. Ko bi bila sama, bi brez pomisleka odstopila. A fantje zgoraj me čakajo in navijajo -spet sedem na kolo - in gre.
Peljemo skozi cilj. Naši z društva nam mahajo - fantje pa kar mimo! Pravijo, da gremo še en krog. Hočem po bližnjici nazaj. Ne grem več! Ne! Ne! Gremo še enkrat! Gremo skupaj, pomagali ti bomo!
Kako že piše v društvenem glasilu: Kadar rečemo komu: Bodi pogumen, mu hkrati recimo: Nisi sam! So fantje to brali ali imajo zapisano v sebi?
Ne morem drugače, kot da spet sedem na kolo. Tako polni so energije! Še enkrat Jelenov klanec. Z Alešem iz Ajdovščine se dotlej nisva poznala, pa me prime in vztrajno potiska navzgor. Na drugi strani Grega, Boris, drugi Aleš ali Jože - saj ni toliko časa pomembno! Tokrat gre brez sestopanja in skupaj peljemo skozi cilj.
Skupen trud, skupno veselje in skupen cilj.
Tako ekipo bi morali dodeliti vsakemu bolniku ob postavitvi diagnoze! Koliko manj bolečin bi bilo, manj slabosti, manj ... in več volje, upanja, hitrejše in boljše okrevanje!
Zato - HVALA EKIPI KOLESARJEV - ONKOLOŠKIH BOLNIKOV za to prijetno izkušnjo!
In - HVALA TEBI, FRANCI, da si mi tako potrpežljivo stal ob strani in me spremljal na moji Poti, ko sem »kolesarila za svoje življenje«.
Hvala tudi vsem, ki ste organizirali akcijo, osveš-čali občinstvo v Kranju, navijali, nas tako lepo sprejeli na cilju ... Mariji, Luciji, Blažu, Mileni, Miji ...
Zelo si želim, da bi takšna ali podobna akcija bolnikov postala stalna oblika druženja, promocija prijateljstva in zdravega življenja, promocija volje za onkološke in druge bolnike.
In še to: obljubim, da se bom za naslednjo akcijo bolje pripravila.
Marjana Rojnik
Sijaj, sijaj, sončece ...
za Marijo, Marinko, Stanko in Marino
Ljudje smo različni. Veliko je takih, ki brž ko zaprejo bolnišnična vrata, pozabijo na ljudi, ki so jim pomagali v težkih trenutkih, si z njimi delili nasvete, skupaj trepetali in upali na boljši jutri. Jaz pa sem neizmerno hvaležna, da mi je bilo dano spoznati tako čudovite ljudi, ob katerih sem ponovno zaživela, pozabila na bolezen raka na dojki, se od njih veliko naučila in spoznala, kako malo je potrebno, da okusiš ponovno srečo.
Vsakdo hrepeni po sreči, jo išče in najde na različnih področjih. Vedno znova pa lahko ugotavljamo, da prava sreča ni v stvareh, temveč v nas samih. Jaz sem jo našla v družini, ob možu, ki je preusmerjal moje črne misli s smehom, pa tudi v prijateljih, ki so mi pomagali, da sem prebrodila najtežje trenutke v svojem življenju.
Naj takole opišem svoje prijateljice.
Če bi Marijo primerjala z rožo, bi rekla, da je podobna tavžentroži. Njen obraz žari, ko se zasmeje,
obsije vse prostore, pa čeprav je preživela kar nekaj operacij zaradi raka na dojki.
Marinka je polna veselja, ki se ga naglo použije, vendar za seboj pušča trajen spomin. Kljub raku na dojki in obsevanjih ob njej dobiš občutek, da obvlada svoje telo. V njeni bližini lahko narediš karkoli in zmagaš.
In Stanka je prava čokoladna pustolovščina. Sladka, praktična, vedno oblita z različnimi maža-mi, ki so kot dober recept, biskvit, ki se mu težko odrečemo.
Skupaj smo ob soočanju s težkimi življenjskimi izkušnjami spreminjale negativne misli in razpoloženja v smeh. Ne vedno, saj včasih glava izdeluje različne miselne vzorce, zgodbe, ki človeka posrkajo,
tako kot vrtinec vetra, a vedno znova smo razčlenjevale, postale načitane, kot se temu reče, in preprosto ... udomačile bolezen.
V resnici pa moramo za zdravje veliko narediti sami. Sproščenost je najpomembnejša, da lahko živimo polno in pestro življenje, in tega sem se naučila ob svoji bolezni. Krotim razburjenost, pretehtam stvari, kajti sedaj vem, da je jutri nov dan, nov začetek dneva. Znova zaupam svojemu telesu, za katerega sem mislila, da me je pustilo na cedilu. Življenje teče kot nekoč, vendar drugače.
Od kar sem se srečala z rakom, sem pridobila svobodo, da počnem, kar mislim, da je prav, in ne kar drugi pričakujejo od mene. Sedaj vznikajo nove vrednote, pričakovanja in želje. Komunikacija med ljudmi, bolniki ima zdravilno moč, vsak dan je moje darilo, zato vem, da pogum prežene črne oblake, mi da krila, s katerimi bom letela naprej skozi življenje ... vendar ne sama.
Sam ne prideš daleč.
Marina Grilj
Dobrna 2009. Prijateljice na naslovnici časopisa, ki smo ga same izdale.
Spomin na prijateljico Ano
Z Ano sva se dolgo poznali. Skromna, tiha, bolj vase zaprta, z nekim posebnim žarom v očeh. Vedno pripravljena pomagati. To je bila ona. Po poklicu inženirka kmetijstva je svoje znanje delila med mnoge, ki so jih zanimale živinoreja, sadjarstvo in vinogradništvo. Delo v vinogradu je bilo njeno najboljše zdravilo.
Ko sem pred desetletjem zbolela za rakom, si je verjetno težko predstavljala, da se mi bo čez nekaj let še sama pridružila s podobno diagnozo. Bolezen je med nama rodila iskreno prijateljstvo. Njen trdni značaj ji ni dovolil samopomilovanja. Več let se
je pogumno borila z zahrbtno boleznijo. V tem času se je pridružila črnomaljski skupini za samopomoč, kjer je vedno poskrbela za odlično organizirane izlete. V svoji zidanici pa nas je ob novoletnih zabavah razvajala z dobro pripravljeno hrano.
Jeseni 2009 se ji je bolezen zelo poslabšala. Z ivljenjske moči so počasi usihale. Ze v novembru se je na nek poseben način veselila božiča. Zal ga ni dočakala. Zaspala je nekaj dni prej, tako kakor si je prav gotovo najbolj želela - doma, v krogu svoje družine, kateri se je neizmerno razdajala.
Ana, hvala Ti za vse tiste drobne trenutke, ki si mi jih dovolila deliti s Teboj do konca. Hvala Ti za prijateljstvo. Rada Te imam in za vedno boš ostala v mojem srcu.	„
iMp-	\
Pomagajte ji, ne more cez cesto
Vsaj dvakrat na teden se, odkar sem zbolela za rakom na pljučih, odpravim nabirat kondicijo s hitro hojo po standardni poti, ki se prične v Zalogu pri mostu čez Ljubljanico, se vleče med polji naprej do mostu v Kašlju, po ravnini do skladišč Petrola in
nazaj v Zalog. Kar okrog osem kilometrov prehodim v uri in pol. Prijetna in lepa pot. Medtem razmišljam, opazujem naravo, gledam in poslušam ptice in si napolnim dušo. Med potjo srečujem veliko, sedaj že znanih obrazov, ki si tako kot jaz nabirajo novih moči v prelepi naravi.
Skoraj vedno me zmoti poleg kakšnega avtomobila, ki zaide na makadamsko cesto, tudi majhen, predvidevam da doma narejen motor, ki dela neznanski hrup. Na njem sedita dva fantiča. Oba v čeladah, opremljena kot prava motorista. Motorček nima ravno velike hitrosti, bolj brni kot leti. Prevozita dva ali tri kroge po makadamu med polji, potem zavijeta proti domu, ki se jima začne tam ob mostu v Kašlju v hišah, ki se ob kupih navoženega železa, starih avtomobilov, odpadnih gum in koles, skorajda ne vidijo.
Tudi danes, v nedeljo, sem se odpravila na svojo pot in zopet v daljavi zagledala mala motorista. Počasi sta premagovala s kamenjem posuto cesto, potem sta se ustavila, zopet odpeljala naprej, se obrnila in obstala. Fantič, ki je sedel na zadnjem sedežu in je komaj splezal z motorja, je počepnil ob cesti in se ni umaknil niti takrat, ko je mimo pripeljal avto. Spraševala sem se, kaj se dogaja. Ko sem se jima približala, mi mali zakliče: »Pomagajte ji, ne more čez cesto.«
Bila je velika, debela krota, ki je vsa preplašena čakala na razplet dogodkov ob brnečem motorju in malih reševalcih. Zelela sta jo spraviti s ceste, vendar si je nista upala prijeti. Vzela sem kos papirja, prijela prestrašeno živalico in jo odložila v travo. Ko je začutila svobodo, je hitro odskakljala svojemu cilju naproti.
»Hvala, gospa,« sta mi dejala. Kar nisem mogla verjeti, da je res. Dva fantiča, Nejc in Mark sta rekla, da jima je ime, nosita v svojih mladih srcih toliko sočutja in topline celo do krote na cesti. Ne povozita je, pač pa poskrbita, da je morda ne bi povozil kdo drug. Hudo mi je, ko včasih slišim, kako ljudje mučijo živali, ne skrbijo zanje ali jih celo ubijajo. Ali se ne zavedajo, da so nam dane v sobivanje, v skupno
Tatjana Košele
v
uživanje tega prelepega sveta? Kje je njihovo sočutje, vzgoja in odnos do živih bitij?
Pohvalila sem ju. Ko sta se odpeljala, sta mi še pomahala in potrobila v slovo, sama pa že vse popoldne premišljujem o tem lepem dogodku, ki mi je polepšal dan. Da bi jih bilo še veliko!
Milena Mramor
oLiteratura prenaša nesporne, zgoščene izkušnje iz roda v rod, zato postaja literatura živ spomin naroda.
Aleksander Solženicin
adar bereš klasično delo, v knjigi ne vidiš več, kot si prej. V sebi vidiš več kot prej.
Klifton Fadiman
U^Jgleden pisatelj je pravzaprav druga vlada v svoji državi. Iz tega razloga ni noben politični režim maral velikih pisateljev, temveč samo nepomembne.
Aleksander Solženicin
ff
Ureja; Lili Sever
Pozdravljeni!
V knjigah je skrito veliko več zakladov, kot so jih zakopali roparji na Otoku zakladov ... Najboljše pa je, da lahko to bogastvo uživaš sleherni dan svojega življenja.
Walt Disney (1901-1966)
Prijetna in resnična misel nas bo popeljala v svet knjige in slikanic, o katerih bomo tokrat pripovedovali v našem otroškem kotičku.
Od leta 1995 je 23. april svetovni dan knjige in avtorskih pravic. Datum je izbran simbolno, kajti na ta dan leta 1616 sta umrla velika književnika - španski pisatelj Miguel de Cervantes in angleški dramatik William Shakespeare. Dan pa zaznamujejo tudi rojstva in smrti številnih drugih literatov. Na rojstni dan danskega pravljičarja Hansa Cristiana Andersena je Mednarodna zveza za mladinsko književnost IBBY 2. april razglasila za mednarodni dan knjig za otroke. Španski pesnik Miguel Angel Fernandez - Pacheco je na ta dan za mlade in vse druge ljubitelje leposlovja in knjige naslovil pesem s povednim naslovom »Moja knjiga, moja ljubezen«. V njej razmišlja o pomembni vlogi knjige v zgodovini in njeni marsikdaj tragični usodi, o knjigi kot spominu rodu, pa tudi o svojem osebnem odnosu in predanosti knjigi, ki je po pesnikovem prepričanju »najboljše orodje za mojo svobodo in za svobodo
vseh«, pa tudi »nekaj najboljšega in najlepšega med vsemi stvaritvami človeštva«.
Knjiga - zbirka popisanih, porisanih ali potiskanih listov iz papirja, pergamenta ali drugega materiala, na eni strani zvezanih skupaj in ovitih v platnice, je lahko tudi oznaka za literarno delo. V bibliotekarstvu se knjiga imenuje monografija, da se razlikuje od revij, časopisov in drugih publikacij.
Knjige so vsekakor eden glavnih načinov razširjanja znanja in idej med ljudmi. Veseli in srečni smo lahko, da lahko tako preprosto pridemo do njih. Kupimo jih lahko v knjigarnah ali pa si jih izposodimo kar v knjižnicah. Posebej stare in dragocene knjige pa hranijo tudi muzeji.
Veliko ljudi rado sega po knjigah in ljubitelje knjig imenujemo »bibliofile«, človeku, ki veliko bere, pa pogovorno rečemo kar »knjižni molj«.
Takšni knjižni molji smo dostikrat tudi na našem otroškem oddelku, saj nam je knjiga velika prijateljica, poleg tega pa nam krajša in lepša bolnišnični vsakdan.
Veliko govora o knjigah, pesnikih in pisateljih je bilo pri nas predvsem v tednu pred slovenskim kulturnim praznikom 8. februarjem, ko smo v goste povabili mladega pesnika Tineta Vučka in pravljičarko Jano Osojnik.
Le oglejte in preberite si, kaj vse se je ta čas dogajalo pri nas!
Lih Sever, viš. vzgojiteljica z Dermatovenerološke klinike v Ljubljani
st
Kaj je knjiga?
Knjiga je za brat.
Tjaša, 9 let
V knjigi so zgodbe.
Maruša, 10 let
Ali pa stripi in pesmi.
Zan, 11 let
Knjiga je prijateljica, ki ti krajša čas.
Barbara, 13 let
Nekaj, kar lahko bereš.
Sara, 10 let
Prihod pesnika Tineta Vucka
V sredo, 3. 2. 2010, je k nam na oddelek prišel mladi pesnik Tine Vučko.
Najprej nas je vprašal, če znamo sestaviti kakšno pesem. Jaz sem jo seveda znala. Tine je prav za nas spesnil pesmico, ki smo ji skupaj dali naslov »OD ZIME DO ZIME«. Na podobne zaključne rime te pesmi smo skupaj sestavili novo pesmico in ji izbrali naslov »BARVITA DOZIVETJA«.
Tine nam je prebral še nekaj svojih pesmi. Na koncu pa smo se še skupaj fotografirali.
Tako se je končalo lepo dopoldne v bolnišnici.
Karmen, 10 let (V latinščini »carmen« pomeni pesem -ponosna sem na svoje ime!)
Od zime do zime
Zares zobe je zima POKAZALA, pritisnil mraz je in snega DEBELO odejo je sivina NAMETALA. Le kdaj nas sonce zopet bo OGRELO?
O, kmalu bo pomlad, ko ZAZELIMO pokukati si s soncem za OBZORJE. Da v vročem se poletju OSVEŽIMO, odpravimo zaplavat se v MORJE.
mm®ÊB TOMBK
Jesen naj topla bo in vsa BARVITA, z dreves zeleno listje bo POBRALA -in leto naokrog bo in SPOClTA nam spet zobe bo zima POKAZALA!
Tine Vučko
Barvita doživetja
Spet nam je mačka zobe POKAZALA in se šla gret na odejo DEBELO; ker je zima obilo snega NAMETALA in sonce je kmalu ne bo še OGRELO.
Toplega sonca si vsi ZAZELIMO, da še dolgo ne uide nam za OBZORJE. Vsi čakamo komaj, da se OSVEZIMO, ko se v toplo zaženemo MORJE.
Naj bo narava čimbolj BARVITA, da nam težave vse bo POBRALA; še mačka gotovo zbudi se SPOCITA, igrivo nam repek bo svoj POKAZALA.
Tine, Špela, Tadeja, Lili, Svetlana, Karmen, Andreja in Mateja
Obiskala nas je pravljičarka Jana Osojnik
Ze drugi dan, ko sem bila sprejeta v bolnišnico, smo otroci dobili obisk. Obiskala nas je pravljičarka Jana Osojnik in nam predstavila čudovito pravljico z naslovom »Zajček noče v posteljo«. Pravljico je pripovedovala tako slikovito in s spreminjajočim se glasom, da sem jo še jaz prijetno doživela, čeprav sem že malo velika za pravljice. Mlajši otroci pa so poslušali kar z odprtimi usti. Prav lepo jih je bilo gledati.
Izvedela sem, da gospa Jana pripoveduje pravljice tudi otrokom po drugih klinikah in da ji je to v veliko veselje, saj s tem krajša čas malim bolnikom, kot to delajo tudi vzgojiteljice po bolnišnicah. Zelim si, da bi to tudi jaz lahko kdaj počela, ko bom dovolj stara in se bom odločala za svoj poklic ali pa za kakšno prostovoljno delo.
Ana,14 let
Knjiga, ki sem jo pred kratkim prebrala
Desa Muck: ANICA IN MATERINSKI DAN Še nekaj dni je manjkalo do materinskega dne. V šoli so za mamice delali broške. Anica je mislila, da je broška za njeno mamico premalo. Sla je v trgovino in kupila parfum, kozarec in čokolado. Sla je domov in stvari pospravila. Toda čokolada se je stopila, parfum se je polil, kozarec pa razbil. Z Jakobom sta pospravila stanovanje, Anica pa je skuhala kosilo. Naslednji dan so Anica in njeni sošolci nastopali na šolski prireditvi, namenjeni materam. Anica je po nastopu mamici podarila broško. Zelo je je bila vesela.
Klara, 10 let
Jacqueline Wilson: LOLA ROSE Knjiga govori o družini deklice Jayni, Id jo oče pretepa, prav tako njeno mami, ld na loteriji zadene veliko denarja. Zato Jayni, bratec Kenny in mami
Pravljičarka Jana Osojnik nam je predstavila pravljico o zajčku.
NOVOSTI g ONKOLOGIJI
Veselili smo se naše pesniške uspešnice in se fotografirali s pesnikom Tinetom Vučkom.
Nikki pobegnejo v London ter si spremenijo imena ... Nadaljevanje je zelo napeto, zato si ga preberite sami. Knjiga mi je bila zelo všeč.
Neža,13 let
PIRATINJA
Zgodba je pustolovska in te vleče od začetka do konca, čeprav se mi zdi konec zgodbe malo dolgočasen. Jaz bi zaključila drugače.
Jerca, 9 let
Leposlovje, poezija in podobne zvrsti oblikujejo pravičnost na tem svetu. Zato morajo biti vedno na strani ponižanih.
Grace Paley
Vzdrževalno zdravljenje raka pljuč
Novo upanje za bolnike z napredovalo boleznijo
Raka pljuč velikokrat odkrijemo v napredovali fazi, ko je bolezen že razširjena v pljučih in bezgavkah ali so prisotne metastaze drugod po telesu. Dosedanje zdravljenje je bilo omejeno na nekaj ciklusov kemoterapije (z obsevanjem ali brez), ki ji je sledil premor v zdravljenju. S takim načinom zdravljenja dosežemo izboljšanje ali zaustavitev bolezni pri 70 do 80 % ljudi. Kljub uspehom pa kasneje pride do napredovanja bolezni, zato se raziskovalci trudijo najti način, kako napredovanje bolezni preprečiti ali vsaj upočasniti.
Ideja, ki so jo preizkušali v dosedanjih raziskavah, je bila, da bi z dodatno kemoterapijo preko 4 do 6 standardnih ciklusov poskušali doseči ta cilj. Žal so raziskave pokazale, da so ljudje, ki so prejeli dodatne cikluse enake kemoterapije, imeli veliko težav zaradi stranskih učinkov uporabljenih zdravil, ugodnega vpliva na dolžino njihovega preživetja pa ni bilo.
Druga ideja, ki se uporablja najdlje, je, da bolniki ob napredovanju bolezni prejmejo druge vrste kemoterapijo - tako imenovano »sekundarno zdravljenje«. Žal te kemoterapije ne morejo prejeti vsi bolniki, saj ob napredovanju bolezni pride tudi do poslabšanja njihovega splošnega stanja in sekundarnega zdravljenja ne bi prenesli. Ocenjujejo, da 30 do 50 % bolnikov sekundarne kemoterapije ne more prejeti.
Ideja o t. i. »vzdrževalnem zdravljenju« se
je porodila z razvojem novih zdravil. Vzdrževalno zdravljenje pomeni zdravljenje z antitumorskimi učinkovinami, ki se nadaljuje tudi po standardnih 4 do 6 ciklusih kemoterapije, ko smo pri tem dosegli ustavitev rasti tumorja ali njegovo zmanjšanje. Zdravilo, ki ga pri tem uporabljamo, mora biti učin-
kovito in za bolnika ne sme imeti hudih stranskih učinkov. Uporabljamo ga, dokler učinkuje, torej dokler ne ugotovimo, da je bolezen znova napredovala.
Danes poteka veliko raziskav, v katerih bolniki kot vzdrževalno zdravljenje prejemajo nova tarčna zdravila. Obetavni rezultati so se pokazali v raziskavah, v katerih so kot vzdrževalno zdravljenje ljudje prejemali bevacizumab, pemetreksed in cetuksimab. Najnovejša v seriji raziskav je raziskava SATURN, ki je bila objavljena v juniju 2010. V tej raziskavi so bolniki po 4 ciklusih standardne kemoterapije, če je bil s to kemoterapijo dosežen ugoden učinek na bolezen, naključno prejemali bodisi erlotinib bodisi placebo do ugotovljenega napredovanja bolezni. Pri skupini bolnikov, ki je prejemala erlotinib, je prišlo v povprečju do napredovanja bolezni kasneje, kakor v skupini, ki zdravila ni prejemala. Ljudje, ki so erlotinib prejemali, so po pričakovanjih imeli nekaj več stranskih učinkov, kakor tisti, ki ga niso. Predvsem so imeli več izpuščajev in diarej, ki so najpogostejši stranski učinki tega zdravila. Večina stranskih učinkov se je pojavila v blažji obliki.
Vzdrževalno zdravljenje raka pljuč je obetavno področje, na katerem je odprtih še veliko vprašanj, in upamo, da bomo z nadaljnjimi raziskavami dobili odgovore nanje ter tako v končni fazi dosegli daljše in kvalitetnejše življenje bolnikov z napredovalim pljučnim rakom.
mag. Mirjana Rajer, dr. med.
Everolimus / Afinitor
Novo zdravilo v zdravljenju razširjenega raka ledvice
Pred dobrima dvema letoma smo v Oknu pisali o novi generaciji zdravil za razširjeni rak ledvice, ki so spremenila zdravljenje te bolezni. Brali ste lahko
o dveh tarčnih zdravilih, sunitinibu in sorafenibu, ki sta pokazala obetavne rezultate in prinesla novo upanje bolnikom z razširjenim rakom ledvice. Razvoj novih zdravil na tem področju se ni ustavil, prihajajo nova, ki so usmerjena k novim tarčam. Eno od teh je everolimus.
Kaj je zdravilo everolimus in kdaj se uporablja?
Je novo tarčno zdravilo, ki se uporablja za zdravljenje bolnikov z razširjenim rakom ledvice, potem ko je rak napredoval po zdravljenju s sunitinibom in sorafenibom.
Kako se zdravilo everolimus uporablja?
Zdravljenje s tem zdravilom mora uvesti in nadzorovati zdravnik, ki ima izkušnje z uporabo zdravil proti raku. Zdravilo se dobi samo na recept. Na voljo je v obliki bledo rumenih podolgovatih tablet (5 in 10 mg). Priporočeni odmerek zdravila Afinitor je 10 mg enkrat na dan. Zdravnik lahko zmanjša ali prekine zdravljenje za krajše obdobje pri bolnikih, pri katerih so se razvili neželeni učinki. Zdravljenje traja tako dolgo, dokler je za bolnika koristno oziroma dokler se pri njem ne pojavijo nesprejemljivi neželeni učinki.
Kako deluje?
Everolimus deluje z zaviranjem beljakovine, imenovane »tarča rapamicina pri sesalcih« (mTOR). Beljakovina mTOR sodeluje pri nadzoru delitve celic in rasti krvnih žil, everolimus pa ta učinek prepreči. Zaradi tega se zmanjšata rast in širjenje ledvičnega raka.
Kako je bilo zdravilo raziskano?
Everolimus so bili pri razširjenem raku ledvice primerjali s placebom (zdravilom brez zdravilne učinkovine) v raziskavi, v katero je bilo vključenih 416 bolnikov z razširjenim rakom ledvice, ki je napredoval po predhodnem zdravljenju s sunitini-bom, sorafenibom ali obema zdraviloma. Vsi bolniki so bili deležni tudi najboljše podporne nege (katerih koli zdravil ali tehnik, ki bolnikom pomagajo, a niso druga zdravila proti raku). Glavno merilo učinkovitosti je bil čas do napredovanja bolezni.
Zdravilo everolimus je bilo učinkovitejše od placeba pri zdravljenju bolnikov z napredovalim rakom ledvičnih celic. Pri bolnikih, ki so jemali everolimus, je bolezen napredovala v povprečju 3 mesece kasneje kot pri bolnikih, ki so prejemali placebo.
Ali ima everolimus neželene učinke?
Kot pri vsakem zdravilu se lahko tudi pri everoli-musu razvijejo neželeni učinki, ki pa so obvladljivi. Najpogostejši neželeni učinki so okužbe, nizke ravni belih krvnih celic, hemoglobina in trombocitov, povečane ravni krvnega sladkorja, holesterola in trigliceridov ter fosfatov, izguba teka, nenavaden okus. Zasledili so tudi vnetje pljuč, oteženo dihanje, krvavitve iz nosu, kašelj, vnetje ustne sluznice, drisko, vnetje sluznic v telesu, bruhanje, slabost, povečane ravni nekaterih jetrnih encimov in kreatinina, izpuščaje, suho kožo, srbenje, utrujenost, šibkost in otekanje okončin.
dr. Simona Borštnar, dr. med.
Onkološki inštitut Ljubljana Sektor internistične onkologije
K^U njige so glavni vir našega znanja. V njih so zbrani spomini, vera, modrost, etika, pesništvo, filozofija, zgodovina in znanost.
Daniel Boorstin
el lepote v literaturi je odkritje, da je tvoje hrepenenje splošno, da nisi sam in odmaknjen od drugih. Da si povezan z drugimi.
F. Scott Fitzgerald
Veselje do branja ali
Kako doseči kulturo branja in jo sprejeti v svoj vrednostni sistem
Piše:
doc. dr.
Zdenka Zalokar Divjak, univ. dipl. psih., spec. logoterapije
Verjetno se vsi strinjamo s trditvijo, da je branje knjig velika in dragocena vrednota. Starši si zelo želimo, da bi naši otroci radi brali, vendar ko na roditelj skih sestankih vprašam starše sedmega in osmega razreda, koliko njihovih otrok rado bere, se dvigne le nekaj rok. Zakaj tako malo?
Učitelji prav tako pravijo, da uspejo za branje navdušiti vedno manj otrok. Ali je res razlog samo v televiziji in računalnikih, ki so nam potegnili otroke v svoj svet?
Starši so mnenja, da naj bi zlasti šola poskrbela za boljšo bralno kulturo, šola pa seveda pričakuje od staršev pomoč pri osvajanju sveta knjige, če ne že kar vodilno vlogo pri navajanju na branje.
Zakaj je branje tako zahtevna naloga? Že samo s tem, da branje uvrščamo v kategorijo vrednot, pomeni, da mu pripada posebna vrednost. Poznam rek, ki pravi: »Knjige niso niti za vsakega kralja, kaj šele za vsakega smrtnika.«
Vrednostne stvari pa so tiste, ki nam osmišljajo življenje. Nekatere moramo ustvariti, druge spozna-
vati in negovati. Če si za svoj vrednostni sistem vzamemo kulturo branja, to pomeni, da jo sprejmemo kot svojo dolžnost. Dolžnost nasproti življenju. Še zdaleč ne gre samo za užitke, izrabo prostega časa ali kratkočasje, temveč za način življenja. V tem smislu tudi ne more priti do vprašanj: »Ali imam čas za branje?« Dolžnosti, ki so del našega življenja, opravljamo ali pa zanemarjamo. Vsi tisti, ki so podlegli čaru napisanih stvari, pa vedo, kaj to pomeni za njihovo kakovost življenja.
Knjiga nam lahko polepša dan, lahko je naša stalna prijateljica, terapevtka, lahko pa tudi nadomestek za vse to, kar pa ni več njej v prid. Človek si lahko izbere, v kolikšni meri bo knjigo negoval za boljše življenje in v kolikšni meri so potrebne še druge vrednote.
In kako začeti pri otrocih? Branje je izredno zahteven proces, saj zahteva določeno zrelost predvsem naših spoznavnih in čustvenih funkcij. Pomeni spoznavanje besed, vsebine in skritih pomenov življenja. Nikoli ni vprašanje, ali se bo otrok naučil brati (kar danes mislijo prenekateri starši in silijo otroke k prezgodnjemu branju in pisanju), temveč ali bo otrok branje vzljubil in ga sprejel kot del svojega življenjskega napredka.
Zato je pomembno, na kakšen način ga približamo otroku.
Zelo malo otrok se navduši nad branjem iz svoje notranje potrebe; za vse druge bomo morali poskrbeti starši in učitelji.
Odrasli se vedno spomnimo ljudi, ki so nam v otroštvu kaj lepega prebrali, pripovedovali, zapeli. To pa gotovo zaradi tega, ker so nas ti ljudje imeli radi, saj so nam darovali svoj čas, toplino, dajali občutek varnosti in nam želeli posredovati tudi določena sporočila.
Zlasti za začetek osvajanja kulture branja je zelo pomemben tesen stik med osebo, ki bere, in poslušalcem. Tako se ustvari odnos, ki pomeni, da želimo, da vsebina govori sama zase in da so poslušalci vredni knjige, ki jim je posredovana. Zato se
je potrebno že takoj odreči naši veliki želji, da bi interpretirali ali komentirali prebrano. Nič ne bo zamujenega, če otrok ne bo razumel vsega, kar je prebral, celo nasprotno, ravno to ga lahko motivira za branje naprej.
Otroci imajo drugačen način doživljanja in razumevanja sveta, ki velja tudi za dojemanje bralne kulture. Otrok mora najprej knjige »požirati«, tako kot hrano, kjer sodeluje cel organizem, da se dotakne sleherne celice.
V tem je tudi jasna otrokova zahteva, da želi slišati pravljice in zgodbe vedno znova. Čeprav jih zna že skoraj na pamet, pa jih vedno znova na novo prepoznava; v užitek mu je, da ve, kaj se je zgodilo, toda njegova notranjost ne more predelati vsega. Prebav-lja počasi del za delom in počasi izlušči sam svoje videnje vsebine, ki ga bo tudi upodobil na svoj način. Ponavljanje otroka tudi na poseben način pomirja.
Otrokova radovednost in domišljija sta neizmerni. Zato ga vedno bolj vleče v čar literature, želi si podobnih zgodb, zato te priložnosti ne smemo zamuditi.
Otroku je potrebno enostavno podariti popoldneve ali večere, ker bo le tako počasi to navdušenje nad zgodbicami postalo njegova notranja potreba in bo začel brati sam.
Včasih me starši vprašajo, kako dolgo bodo »morali« brati otroku. Enoznačnega odgovora na to seveda ni. Že to, da si starši vzamejo branje kot neko dodatno delo, pomeni, da njih same ne privlači. Zato je tudi velika nevarnost, da potem želijo od otrok izvedeti, kaj so prebrali in kako so dojeli zgodbo. To pa je način, ki zelo hitro pripelje do odpora.
Tudi v šoli si naivno domišljajo, da bodo samo z zahtevami »naj otrok čim več bere« otroke navdušili za branje.
Najprej bi tudi učitelji morali otrokom čim več brati, z njimi deliti te lepe in vesele trenutke, tako da bi učenci začutili, da je branje »nekaj posebnega«, da ima svojo vrednost.
Vsak učitelj lahko nauči učence brati, le redki pa jim vzbudijo ljubezen do branja. Ljubezen do branja tudi pomeni, da vzpostavimo z otroki najprej odnos, ki bo upošteval njegove potenciale. Da ne bomo zahtevali poročil o knjigi, ampak jim darovali zastonj-sko ljubezen do knjige.
Ce opazujete otroke med poslušanjem zgodbe, boste v njihovih očeh zaslutili posebno zasanjanost, pa tudi posebno zbranost. Otroka lahko s tem samo razbremenimo teže dneva, ki je za njim, in ga na prijeten način popeljemo v sanje, ali pa se mu bo odprlo mnogo vprašanj, na katera še dolgo ne bo vedel odgovora.
In kaj imata pri tem televizija in računalnik? Kljub temu da sta oba medija zelo prodorna in imata veliko privržencev, pa je jasno, da nikoli ne bosta mogla zamenjati knjige. Najprej že zato ne, ker nista sposobna nobene intimnosti, ne moreta ustvariti odnosa, zato bo knjiga še naprej tista, ki bo namenjena izključno sladokuscem za kulturo branja.
Ker smo poudarili, kako je pomembno, da otroku veliko beremo vsebinsko primerne zgodbice, če jim želimo privzgojiti veselje do branja, potem je jasno, da nas tudi na tem področju ne more nihče zamenjati.
Kdaj se bo zgodil notranji preobrat, ko bo otrok sam začel brati, znal izbirati dobre knjige in se z njimi celo življenje plemenititi, ne vemo. Vemo pa, da se bo to zgodilo, če mu bomo odrasli znali pričarati vrednost knjige.
Na začetku sem zapisala, da je zato tako težko doseči kulturo branja, ker spada pod najbolj žlahtne vrednote, s katerimi si tudi osmišljamo življenje.
Ce imamo otroke radi, potem se ne bo težko odločiti, komu bomo v naših vzgojnih prizadevanjih dali prednost. Saj veste, ljubiti pomeni tudi dajati največ tistemu, ki nam je ljub.
Zdenka Zalokar Divjak
25 let Bolniške župnije
Ljubljana, 16. april 2010
Vabilu na praznovanje 25. obletnice Bolniške župnije v Ljubljani smo se z veseljem odzvali, saj že od vsega začetka z njo tesno sodelujemo. Slavnostna akademija ob srebrnem jubileju je potekala 16. 4. 2010 v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana. Program je vodila in povezovala dr. Alenka Hofferle, dr. med. V kulturnem programu sta nastopila Mešani pevski zbor dr. Bogdan Derč pod vodstvom Ven-česlava Zadravca in gledališki igralec Gregor Cušin.
Ko je izzvenela uvodna staroslovanska pesem Na mnogaja ljeta, so sledili pozdravi gostov. Strokovna direktorica UKC Ljubljana prof. dr. Brigita Drnovšek Olup, dr. med., je poudarila pomen celostne obravnave bolnikov, kamor sodi tudi duhovna oskrba. Sledil je pozdrav ljubljanskega nadškofa metropolita msgr. dr. Antona Stresa, predsednika Slovenske škofovske konference. Generalna direktorica Onkološkega inštituta Ana Zličar, univ. dipl. ekon., pa je ob čestitkah poudarila: Verjamemo, da bo naše sodelovanje uspešno še naprej - zadovoljstvo naših bolnikov je gotovo dovolj velik razlog, da oboji k temu stremimo tudi v prihodnje. V imenu zadržane Darinke Klemenc, predsednice častnega razsodišča
Jožef Poje (z leve), Ana Zličar, Anton Stres, Brigita Drnovšek Olup, Miro Slibar, Erna Kos Grabnar, Marina Velepič.
ZDRAVO IVLJENJE
Zbornice zdravstvene in babiške nege Slovenije, je spregovorila Marina Velepič.
Bolniški župnik msgr. Miro Šlibar je imel slavnostni govor in ob projekciji fotografij orisal 25-let-no pot bolniške župnije, ki je bila ustanovljena 11. julija 1985 z dekretom ljubljanskega nadškofa dr. Alojzija Šuštarja, ko je imenoval Mira Šlibarja za bolniškega župnika. To je bil prvi primer v Cerkvi na Slovenskem, da je Cerkev ustanovila t. i. personalno ali osebno župnijo (nima svojega ozemlja), katere duhovnik ima pravice in dolžnosti župnika pri pastoralni oskrbi bolnikov in bolnišničnega osebja Univerzitetnega kliničnega centra, Onkološkega inštituta in bolnišnice Petra Držaja. Nadomestila je po vojni ukinjen Duhovnijski urad kliničnih bolnišnic v Ljubljani.
Bolniška župnija v Ljubljani je ob tej priložnosti izdala zbornik (ur. dr. Jože Štupnikar, ravnatelj za pastoralo zdravja v Sloveniji); v njem pa »niso znanstveni in strokovni prispevki, ampak so osebne izkušnje posameznikov, ki osvetljujejo nekatere vidike poslanstva bolniške župnije, ki postaja pomemben dejavnik v specifičnem okolju zdravljenja, bolezni in trpljenja«.
Marija Vegelj Pirc
Dedni rak dojk in jajčnikov
njige so ključ do zaklada modrosti; knjige so vrata v deželo užitkov;
knjige so steze, ki vodijo navzgor; knjige so naše prijateljice. Pridite, berimo!
Emilie Poulsson
.V
'(HHt
I TJi/ "
IHr V
mag. Mateja Krajc, dr. med.
Tako kot za druge rake velja tudi za rak dojk, da je velika večina sporadičnih in le okoli 3-5 odstotkov dednih. Dedni raki dojk so večinoma posledica mutacij genov BRCA1 in BRCA2. Okvara na teh dveh genih pa je povezana tako z večjo ogroženostjo za rak dojk, kot za rak jajčnikov, zato v primeru prisotnosti mutacije ta dva raka obravnavamo skupaj.
Rak je bolezen, ki prizadene tako moške, kot ženske in ima svoj vzrok v mutaciji (okvari) ali mutacijah genov, zaradi katerih se celice nenadzorovano delijo in postanejo nesmrtne. Večinoma gre za mutacije, ki se v celici kopičijo tekom življenja posameznika. Ob kombinaciji ravno pravšnjih mutacij postane celica maligna. Takim rakom pravimo spo-radicni. Pri okrog 10 odstotkih bolnikov z rakom pa ugotavljamo, da se raki istih organov pojavljajo bolj pogosto med krvnimi sorodniki. Ti bolniki so ob postavitvi diagnoze velikokrat za več let (10-20) mlajši, kot so drugi bolniki z isto vrsto raka. Takim rakom pravimo družinski raki. Vzrok za tak vzorec zbolevanja je lahko deden. Raki, za katere poznamo gen (ali gene), ki mutirani (okvarjeni) lahko privedejo do bolezni, pa se imenujejo dedni raki. Pri ded-
nem raku dojk je takih rakov le okoli 3-5 odstotkov. To pomeni, da lahko le pri 3-5 % vseh rakov dojk odkrijemo dedni vzrok.
Za onkološko genetsko svetovanje za dedni rak dojk in jajčnikov se odločimo, kadar oseba ustreza vsaj enemu od pogojev:
•	rak dojk pred 40. letom,
•	obojestranski rak dojk,
•	rak dojk in jajčnikov,
•	moški z rakom dojk,
•	pozitivna družinska anamneza:
I.	sorodnica v prvem kolenu z rakom dojk pred 40. letom,
II.	sorodnik moškega spola v prvem kolenu z rakom dojk,
III.	sorodnica v prvem kolenu z obojestranskim rakom dojk,
IV.	dve sorodnici v prvem in drugem kolenu z rakom dojk pred 60. letom ali z rakom jajčnikov, ne glede na starost,
V.	tri sorodnice v prvem ali drugem kolenu z rakom dojk ali jajčnikov.
Načela, ki jih moramo upoštevati pri genetskem svetovanju, so:
1.	sodelovanje ogroženih oseb je prostovoljno;
2.	nujen je podpis soglasja;
3.	svetovalec ne sme vsiljevati ukrepov, kadar ni dokazov, da je ena izbira boljša od druge;
4.	upoštevanje psiho-socialnih in čustvenih vidikov soočanja z dedno ogroženostjo;
5.	zaupnost podatkov;
6.	pravica »ne vedeti«.
Ženske, katerih krvni sorodniki so zboleli za rakom dojk ali jajčnikov, so bolj ogrožene, da se tudi pri njih pojavi rak dojk in/ali jajčnikov. Ogroženost je še večja, če so sorodnice zbolele pred menopavzo in če gre za sorodnice v prvem kolenu (mati, sestra, hčerka).
Ocena verjetnosti, da se raki dojk v družini pojavljajo zaradi dedne okvare, temelji na natančni družinski anamnezi. Zbrati moramo čim več podat-
kov o vseh boleznih v družini - predvsem pomembni so sorodniki v prvem kolenu - in biti pozorni na histološko diagnozo, starost ob diagnozi bolezni, bilateralnost ali na multiple rake. Pomembni so tudi podatki o zdravih članih družine. Pri oceni ogroženosti za nekatere rake (npr. dojka, debelo črevo) so nam na voljo matematični modeli, s katerimi izračunamo verjetnost, da je za pojavljanje raka krivo dedovanje mutacije v družini, in verjetnost, da bo preiskovana oseba zbolela v svojem življenju za določeno obliko raka. Če je verjetnost, da je za zboleva-nje za rakom ali raki v družini lahko kriva mutacija, dovolj visoka, svetujemo genetsko testiranje.
Rezultati testa so lahko naslednji:
1.	Najdemo že znano mutacijo gena. V tem primeru je preiskovana oseba bolj ogrožena za nastanek nekaterih vrst rakov.
2.	Mutacije na genih ne najdemo, za kar so lahko trije razlogi:
-	preiskovana oseba nima okvare gena (v tem primeru poznamo mutacijo, ki se deduje v družini),
-	okvare nismo našli zaradi tehničnih omejitev testa,
-	vzrok za povečano zbolevanje v družini je kak drug, še neodkrit gen.
3.	Odkrita je okvara gena, katere pomen je še neznan.
Ne glede na različne možne izide testiranja ne pozabimo na naslednje:
•	Negativen izvid testiranja ne pomeni, da preiskovana oseba ne more zboleti za rakom dojk in/ali jajčnikov - ogroženost je podobna, kot velja v povprečju za splošno populacijo.
•	Pozitiven izvid testiranja ne pomeni, da bo oseba zanesljivo tudi zbolela, večja je le verjetnost, da se bo to zgodilo.
Ostali člani družine
Svetujemo, da bi vsak član prizadete družine opravil pogovor z zdravnikom, ki se ukvarja z
genetskim svetovanjem. Odločitev o tem je seveda povsem svobodna; vsakdo ima tudi pravico »ne vedeti« in odkloniti tako pogovor kot morebitno gensko testiranje.
Možni ukrepi pri ženskah z večjo ogroženostjo za nastanek raka dojk in/ali jajčnikov
1. Pogostejše redne kontrole
Dojka:
-	redno mesečno samopregledovanje (5.-10. dan od začetka zadnje menstruacije) od 18 leta naprej;
-	klinični pregled vsakih 6 mesecev od 25 leta naprej oz. vsaj pet let prej, preden je zbolela najmlajša v družini;
-	mamografija in pregled dojk z magnetno resonanco 1-krat letno od 25-35 leta naprej, izmenično na 6 mesecev.
Jajčnik:
-	klinični pregled vsakih 6 mesecev od 30-35 leta naprej;
-	transvaginalni ultrazvočni pregled jajčnikov in določitev tumorskega markerja CA125 vsakih 6 mesecev od 30-35 leta naprej.
Zaenkrat raziskave žal niso potrdile, da bi te preiskave odkrile raka jajčnikov dovolj zgodaj. Večina presejalnih programov za dednega raka jajčnikov pa jih ima zaenkrat vseeno v svojih kliničnih poteh. 2. Farmakoprevencija - preprečevanje nastanka bolezni z zdravili
Rezultati nekaterih raziskav kažejo, da bi določena zdravila lahko pomembno zmanjšala verjetnost nastanka raka dojk. Eden od možnih ukrepov je vključitev v mednarodno raziskavo.
3. Kirurški posegi
Dojka:
-	obojestranska odstranitev žleznega tkiva dojk z možnostjo takojšnje rekonstrukcije (z umetnimi vsadki ali z lastnim tkivom - rež-nji);
-	obojestranska podkožna odstranitev dojk z ohranitvijo bradavice in kožnega kolobarja in takojšnja rekonstrukcija.
Najuspešnejši in obenem najnasilnejši način zmanjševanja ogroženosti za rak dojk je kirurški poseg. Preventivna odstranitev obeh dojk (profi-laktična mastektomija) zmanjša verjetnost za rak dojk za 85-90 odstotkov. Odstranitev obeh dojk je, kljub morebitni rekonstrukciji, zelo agresiven poseg v celovitost ženske, z možnimi hudimi psihičnimi posledicami. Število žensk, ki se odločijo za tak poseg, je odvisno od okolja, v katerem živijo. Za tako odločitev svetujemo ženskam, naj po tehtnem premisleku počakajo vsaj še pol leta po rezultatu testiranja, preden se odpravijo na kirurški poseg.
Jajčnik:
-	kirurška odstranitev jajčnikov in jajcevodov.
To je daleč najuspešnejša metoda preprečevanja
raka jajčnikov. Odločitev za tak poseg je nekoliko lažja, vsaj kadar gre za žensko, ki se bliža menopavzi. Pri mladih ženskah, pa svetujemo, da se za poseg odločijo potem, ko si ustvarijo družino. Na žalost s posegom povzročimo predčasno menopavzo in težave, ki so z njo povezane. Z odstranitvijo jajčnikov se tako ne zmanjša le verjetnost za zbolevanje za rakom jajčnikov, temveč tudi ogroženost za raka dojk.
Prednosti in omejitve genetskega testiranja
Posamezniki, ki se zavedajo večje ogroženosti za razvoj določene rakave bolezni in vedo, da so nosilci mutacije na genih, ki so lahko odgovorni za raka, lahko lažje in z večjo gotovostjo soodločajo pri programu kontrol in rednih pregledov. Kot je razvidno iz napisanega, svetujemo posameznikom, ki so bolj ogroženi za razvoj raka dojk in ali jajčnikov, redne kontrole, ki se začno veliko prej kot pri splošni populaciji. Negativen izvid testa lahko po drugi strani predstavlja olajšanje tako za preiskovano osebo kot za njene sorodnike. Nezanemarljivo pa je tudi poznavanje zdravega načina življenja in sprememba
življenjskih navad v luči zmanjšanja tveganja za razvoj rakavih obolenj.
Ne smemo pozabiti, da za posameznike, ki so nosilci mutacij in vedo za visoko ogroženost za določene rake, ta informacija lahko predstavlja veliko breme. Čustvene stiske, depresija ali jeza lahko spremljajo to spoznanje. Pri sorodnikih, kjer mutacije nismo odkrili, pa velikokrat opažamo občutek krivde. V določenih primerih je negativen rezultat lahko neinformativen, kar pomeni, da ne moremo z gotovostjo trditi, da testirana oseba ni nosilka mutacije in da je ogroženost za zbolevanje za rakom še vedno neznana.
Zaključek
Genetsko svetovanje in testiranje ogroženih družin je torej proces, ki se odvija dalj časa. Vsak nov dogodek v družini pripelje do novih spoznanj. Pomembno je primerno predajanje znanja in dolgotrajna medsebojna komunikacija. Le tako lahko namreč zagotovimo kakovost svetovanja.
Na Onkološkem inštitutu vsakega posameznika, ki se udeleži genetskega svetovanja, na rednih sestankih obravnava multidisciplinarni tim zdravnikov različnih specialnosti, pri svetovanju pa sta vedno prisotni tudi psihologinja in specializirana medicinska sestra.
Mateja Krajc
Informacije: Ambulanta za genetsko svetovanje, Onkološki inštitut Ljubljana, Zaloška 2, 1000 Ljubljana; Alenka Vrečar, DMS, 01 5879 649 (v času uradnih ur - več na www.onko-i.si) ali na: avrecar@onko-i.si

Prehrana za učinkovito telesno vadbo
Tudi med onkološkim zdravljenjem osta -nite telesno aktivni in skrbno sledite pre-hranskim priporočilom
Zakaj telovaditi med onkološkim zdravljenjem?
Študije podpirajo spoznanja, da je telesna vadba v obdobju onkološkega zdravljenja za bolnike varna in ima številne fiziološke, psihološke ter socialne ugodne učinke. Pomembni ugodni učinki vadbe za bolnike v obdobju onkološkega zdravljenja so:
•	Vzdrževanje in celo povečanje fizične sposobnosti in moči ter kondicije.
•	Preprečevanje izgube in obnovo mišic ter drugih telesnih celic (npr. imunskih celic).
•	Izboljšan pretok krvi in manjše tveganje za pojav tromboz, ki pogosto spremljajo kronična obolenja in neaktivnost.
•	Zmanjšano tveganje za razvoj degenerativnih in drugih kroničnih obolenj.
•	Ohranjanje dobre kakovosti življenja med onkološkim zdravljenjem.
•	Zmanjševanje kronične utrujenosti.
•	Ohranjanje samostojnosti in neodvisnosti.
•	Manj depresije in anksioznosti.
•	Boljša samopodoba.
•	Več možnosti za navezovanje socialnih stikov.
Splošna priporočila zdravega prehranjevanja:
Tudi v obdobju onkološkega zdravljenja so temelj zdravega prehranjevanja osnovna priporočila zdrave in uravnotežene prehrane. Ker pa se v obdobju bolezni in onkološkega zdravljenja bolnikova presnova spremeni, potrebuje bolnik prehrano, ki bo zagotovila povečane potrebe po beljakovinah (meso, mleko, ribe, jajca) in energiji (kruh, testenine, riž, krompir, kakovostne maščobe). V splošnem vam svetujemo, da zmerno povečate količino zaužitih beljakovin in energije in sledite še spodnjim nasvetom:
•	Uživajte hrano iz vseh skupin živil (žita; sadje in zelenjava; meso, mleko, jajca, ribe; maščobe; sladkor).
•	Dnevno imejte 5 obrokov hrane (3 glavni obroki in 2 malici).
•	Dnevno zaužijte od 450 do 650 g sadja in zelenjave oziroma 5 ali več porcij različnega sadja in zelenjave. Ena porcija pomeni eno jabolko, ena pomaranča, ena hruška, dve slivi, 1 dcl naravnega soka, ena manjša skleda solate, 10 dag korenja v prikuhi. Njihova zaščitna vloga je v bogati vsebnosti vitaminov, mineralov in prehranskih vlaknin. V večini zaužijte sveže.
•	Uživajte predvsem nepredelana škrobna živila (riž, oves, pšenico, koruzo) in njihove izdelke, ki vsebujejo večjo količino zdravju koristnih prehranskih vlaknin.
•	Uživajte raznovrstno pusto meso (perutnino, ribe, teletino, pusto govedino) in rdeče meso (govedino, jagnjetino, svinjino) omejite na 80 g dnevno.
•	Pri pripravi hrane uporabljajte rastlinske maščobe, predvsem olivno in repično olje.
•	Dnevni vnos soli (iz vseh virov, tudi skrite soli v živilih) omejite na manj kot 5 g, kar je enako eni čajni žlički. Potrebe po soli pa se povečajo pri intenzivni vadbi ob povečanem potenju.
•	Živila predvsem dušite, kuhajte in pecite v pečici. Redkeje uživajte hrano z žara, če pa jo pripravljate, bodite pozorni, da vam ne zagori in ne uživajte zagorelih delov hrane.
•	Pijte zadosti tekočine, vsaj 1,5 litra dnevno.
Kako pa prilagoditi prehrano ob telesno aktivnosti?
Da boste s telesno vadbo dosegli želene učinke, je pomembno, da pri tem upoštevate nekaj ključnih prehranskih načel, s katerimi boste preprečili propadanje mišic in omogočili njihovo izgradnjo ter zagotovili obnovo glikogena (»rezervnega goriva«), ki ga vaše telo porablja v času telesne vadbe.
Vadbe nikoli ne pričnite tešči in žejni!
•	2-4 ure pred vadbo zaužijte lahek obrok, ki vključuje predvsem ogljikohidratna (OH) živila in manjšo količino beljakovin ter maščob.
•	V primeru intenzivnejše vadbe, ki traja dlje kot eno uro in se pri njej zadihate, priporočamo, da v uri pred treningom zaužijte prigrizek, ki vsebuje 1g OH na kilogram telesne teže (energijska ploščica, gel, napitek).
•	Vsaj pol ure pred vadbo zaužijte približno 300-400 ml tekočine, to je lahko športna energijska pijača ali pa voda, ki jo zaužijete s prigrizkom v uri pred vadbo.
Primeri za 2-4 uri obrok pred vadbo
Koruzni kosmiči z mlekom.
Palačinke z marmelado in posnetim jogurtom.
Špageti s paradižnikovo polivko.
Solata iz svežega sadja s posnetim jogurtom.
Smoothie z dodanim posnetim jogurtom.
Tekočino pijte tudi med vadbo, da boste sproti kar se da učinkovito nadomeščali njeno izgubo!
•	Če vadba ni zelo intenzivna in traja manj kot 1 uro, če se pri njej niste zelo zadihali in spotili, vam bo zadoščala že voda, predvsem za to, da ne boste imeli občutka žeje in suhih ust.
•	Pri intenzivnejši vadbi, ki traja dlje kot 1 uro in se pri njej močno zadihate ter spotite (lahko tudi zaradi visoke temperature v ozračju), pa vam svetujemo, da na vsako uro vadbe zaužijete 600-1200 ml (150-300 ml vsakih 15-20 minut) rehidracijskega športnega napitka, ki je obogaten z OH in natrijem (za nadomeščanje izgube energije in soli).
Po vadbi prav tako poskrbite za obnovo gliko gena in mišic ter nadomeščanje izgub vode in soli!
•	V uri po telesni vadbi (pri zmerni in intenzivni vadbi) zaužijte obrok hrane, ki bo sestavljen iz OH (ki bo zagotovil vsaj 1 g OH na kilogram telesna teže), in beljakovin (ki bo zagotovil od 10-20 g beljakovin).
•	Nato preidite na običajno prehranjevanje vsaj v 2 urah po vadbi.
•	Po vadbi nadaljujte s pitjem tekočine in v primeru, da ste se med vadbo zelo spotili, vam priporočamo pitje športnih napitkov, ki vsebujejo natrij, s katerim boste nadomestili izgubo soli.
Rehidracijski napitki
100 odstotni naravni sadni sok. Gazirane pijače (kokakola, fanta). Specialni športni napitki (večinoma vsebujejo. 60-80 g/OH in natrij v zmerni količini).
Obrok, ki vsebuje 50 g OH in vsaj 10 g belja -kovin
500 ml čokoladnega mleka.
200 ml sadnega jogurta.
60 g kosmičev s V skodelice mleka.
Sendvič z lahkim sirom in pusto salamo.
250-350 ml tekočega prehranskega dodatka*.
Energijska ploščica*.
Med vadbo ne pozabite na gorivo!
• Pri intenzivnejši vadbi morate nadomeščati porabo glikogena (»rezervnega goriva«), zato priporočamo, da zaužijete 30-60 g OH na uro (v obliki športnih napitkov, energij skih ploščic ali gelov).
*Preverite hranilno in energijsko sestavo živila.
Pomembno je, da intenzivnost telesne vadbe prilagodite vaši telesni kondiciji, a dejavnosti kljub upadanju fizične in psihične zmogljivosti ne opustite v celoti!
Denis Mlakar Mastnak
Prigrizki in napitki, ki vsebujejo 50 g OH
800-1000 ml rehidracijskega športnega napitka. 500 ml 100 odstotnega naravnega sadnega soka. 2 športna gela*. 2 banani.
Kos kruha z veliko žlico medu ali marmelade. Energijska ploščica*.
*Preverite hranilno in energijsko sestavo živila.

DRAVO
SBBBHHI
Jedi iz ajde
Piše:
Majda Rebolj, strok. učiteljica kuharstva
Za pripravo različnih jedi uporabljamo pri nas predvsem izdelke iz ajdovega zrnja, kot sta ajdova moka in ajdova kaša; poznan je ajdov med, uporabljamo pa tudi ajdove kalčke.
Posamezne jedi iz ajdove moke in kaše lahko vključujemo v vse obroke za različne vrste prehrane. Ajdove jedi so zelo primerne tudi za vključevanje v zdravo, varovalno in dietno prehrano. Prav tako iz ajdove moke in kaše pripravljamo najrazličnejše brezmesne jedilnike, kot so razne oblike vegetarijanske prehrane, ker vsebujejo beljakovine z visoko biološko vrednostjo. Ajdova kaša in ajdova moka sta zelo uporabni pri prehrani ljudi, ki so alergični na pšenico (brezglutenska dieta).
Prilagam nekaj receptov za jedi iz ajde in Vam želim veliko veselja pri pripravi. Ajdo je povzdignil tudi naš pesnik Josip Murn, ko je v svoji Pesmi o ajdi zapisal:
Kadar klas šumi, kmet počije se,
kadar ajda diši, ji odkrije se! kadar ajda diši, ji odkrije se!

Ajdova kaša v solati
Količina za 5 oseb:
12 dag ajdove kaše, 8 dag puranjega mesa, 8 dag suhih sliv, 10 dag dimljenega sira, 5 dag ajdovih kalč-kov, 10 dag manga.
Preliv: 2 dl olja, zeliščni kis, sol, poper, drobnjak.
Ajdovo kašo skuhamo v slanem kropu z dodatkom majarona in timijana, nato jo ohladimo. Ohlajeni dodamo narezano pečeno meso, suhe slive, sir in ajdove kalčke. Prelijemo s prelivom. Preden kašo ponudimo, jo obložimo z rezinami manga.
Divjačinska juha z ajdovimi žličniki
Količina za 5 oseb:
50 dag divjačinskih kosti, 25 dag srninega mesa, 10 dag jušne zelenjave, 5 dag jurčkov, 5 dag paradižnika, V2 žličke paradižnikove mezge, lovorjev list, timijan, šetraj, majaron, drobnjak, sol, poper.
Kosti pokapljamo z oljem in jih v vroči pečici pečemo toliko časa, da porjavijo. Preložimo jih v lonec, zalijemo z vodo, dodamo jušno zelenjavo in kuhamo kot govejo juho. Ko je juha skoraj kuhana, dodamo paradižnik. Odstavimo, da se juha umiri in zbistri. Juho precedimo, dodamo žličnike in potrese-mo z narezanim drobnjakom.
Poletni ajdovi rezanci
Količina za 5 oseb:
30 dag ajdovih rezancev, 10 dag paradižnikov,10 dag paprike, 10 dag bučk, 3 dag zelene, 8 dag črnih oliv, 0,3 dl olivnega olja, bazilika, peteršilj, sol, poper.
Ajdove rezance skuhamo v slanem kropu. Posebej zmešamo na drobne kocke narezano zelenjavo in olive, sesekljano baziliko in peteršilj, sol, poper ter olivno olje. Dodamo vroče odcejene rezance, premešamo in ponudimo.
Žličniki
3 dag masla, 2 jajci, 8 dag ajdove moke, 5 dag jurčkov.
V kotličku penasto umešamo maslo, dodamo rumenjake ter ajdovo moko in drobno narezane jurč-ke. Z žlico oblikujemo žličnike in jih zakuhamo v vrelo juho. Vrejo naj od 8 do 10 minut.
Nadevani lignji z ajdovo kašo
Količina za 5 oseb:
5 srednje velikih lignjev, 10 dag sesekljanih lovk, 5 dag ajdove kaše, 3 dag olivnega olja, 5 dag čebule, 3 stroki česna, V jajca, peteršilj.
Omaka: 3 dag olivnega olja, 2 stroka česna, 25 dag paradižnikovega concasseja, V2 dl belega vina, ribji fond.
Lignje očistimo. Ajdovo kašo skuhamo, na olju nekoliko popražimo sesekljano čebulo, dodamo strt česen in drobno nasekljane lovke. Prepražimo. Dodamo sesekljan peteršilj, jajci, začimbe in ajdovo kašo. S tem nadevom napolnimo lignje. Lignje zapremo z zobotrebci, da nadev ne uhaja. Na olivnem olju lignje nekoliko opečemo in preložimo v drugo posodo. V posodi, kjer smo jih popekli, prepražimo še sesekljan česen in paradižnikov concasse, sesekljan peteršilj, vino in ribji fond. Opečene lignje vložimo v omako in jih dušimo približno 20 minut.
Kunjčja rolada z ajdovo kašo in pehtra-novo omako
1 kg kunčjega mesa, 10 dag jurčkov, 10 dag čebule, 3 stroke česna, 1 jajce, 1 dag gorčice, 1 dag olja, 10 dag ajdove kaše, poper, timijan, majaron, drob-njak, šetraj, žajbelj.
Omaka: 3 dag masla, 1 dag moke, 1,3 dl sladke smetane, 0,5 dl mleka, sol, poper, svež pehtran.
Kunčje meso odluščimo od kosti, tako da dobimo cel kos mesa. Iz kosti skuhamo osnovo, ki jo bomo rabili pri pečenju rulade. Meso pokrijemo s pvc-foli-jo, narahlo potolčemo in natremo s soljo in poprom. Jurčke narežemo in jih na drobno sesekljani čebuli prepražimo, dodamo strt česen, sol in poper. Tako pripravljen nadev prepasiramo in nekoliko ohlajenemu dodamo zelišča, gorčico, jajca in kuhano ajdovo
kašo. Vse skupaj premešamo. Na deski razgrnemo kunčje meso, premažemo ga z razžvrkljanim jajcem ter tanko namažemo z nadevom. Zvijemo v rulado ter povežemo še z mrežico. Položimo jo v pekač in podlijemo s kunčjo osnovo. V segreti pečici na 190 °C pečemo 35 do 40 minut. Med peko rulado prelivamo z zajčjim fondom.
Omaka: Na maslu svetlo popražimo moko, zali-jemo z mlekom in gladko razmešamo. Omako dobro prekuhamo, posolimo in dodamo svež nasekljan pehtran. Nekoliko še prevremo in nazadnje dodamo sladko smetano.
Zelena solata z ajdovimi kalčki
Količina za 5 oseb:
50 dag mehke solate, 10 dag ajdovih kalčkov, 0,5 dl bučnega olja, 0,5 dl zeliščnega kisa.
Solato otrebimo in operemo, dodamo ajdove kalčke in prelijemo s prelivom.
Pečena ajdova kaša z jabolki in orehi
Količina za 5 oseb:
15 dag ajdove kaše, 2,5 dl mleka, 1 dl vode, malo pehtrana, 2 jajci, 40 dag jabolk, 5 dag ajdovega medu, 2 dag masla, 15 dag skute, 5 dag orehov, 1 dl kisle smetane, 1 zavitek vanilijevega sladkorja, limonina lupinica, cimet.
Ajdovo kašo skuhamo v mešanici mleka, vode, naribane limonine lupinice in pehtrana ter ohladimo.
V kotličku penasto umešamo maslo, rumenjake in polovico medu. Dodamo skuto, začimbe in ohlajeno ajdovo kašo, nazadnje primešamo še sneg iz beljakov. Polovico mase razporedimo po pekaču, potresemo s sesekljanimi orehi in narezanimi jabolki ter pokrijemo z drugo polovico zmesi. Po vrhu prelijemo s kislo smetano, med katero smo zamešali še preostali med, in spečemo v vroči pečici.
Majda Rebolj
EVROPSKI KODEKS PROTI RAKU
1.	Ne kadite. Kadilci, čim prej opustite kajenje in ne kadite v navzočnosti drugih.
2.	Vzdržujte primerno telesno težo in pazite, da ne boste pretežki.
3.	Povečajte telesno aktivnost.
4.	Povečajte dnevno porabo vseh vrst zelenjave in sadja in omejite količino živil z maščobami živalskega izvora.
5.	Omejite pitje alkoholnih pijač - vina, piva in žganih pijač.
6.	Izogibajte se čezmernemu sončenju in pazite, da vas, predvsem pa otrok, ne opeče sonce.
7.	Natančno spoštujte predpise, ki so namenjeni preprečevanju izpostavljenosti znanim karcinogenom. Upoštevajte vsa zdravstvena in varnostna navodila pri snoveh, ki bi lahko povzročale raka.
8.	Ženske, po 25. letu redno hodite na odvzem brisa materničnega vratu. Udeležujte se pre-sejalnega programa za raka materničnega vratu, ki naj bo organiziran v skladu z evropskimi smernicami za zagotavljanje kakovosti.
9.	Ženske, po 50. letu redno hodite na mamo-grafski pregled. Udeležujte se presejalnega programa, ki naj bo organiziran v skladu z evropskimi smernicami za zagotavljanje kakovosti mamografskega presejanja.
10.	Moški in ženske, po 50. letu redno hodite na preventivni pregled za odkrivanje raka debelega črevesa in danke. Udeležujte se presejal-nega programa, ki naj bo organiziran tako, da zagotavlja kar največjo kakovost.
11.	Cepite se proti hepatitisu B.
PRIPOROČAMO BRANJE
Formule ljubezni
Zoran Milivojevic (prevedel Niki Neubauer). Formule ljubezni: ne zapravimo življenja v iskanju prave ljubezni. Ljubljana: Mladinska knjiga, 2009, 441 strani.
Predstavljamo vam obsežno knjigo z atraktivnim naslovom »Formule ljubezni«. Dr. Zoran Milivojevic, priznan v svetu in pri nas, se kot psihoterapevt ukvarja s transakcijsko analizo (TA). Le-ta postaja vse pomembnejši del psihoterapevtske teorije in prakse. Dr. Milivojevic je edukator za TA, psihoterapevtsko dela s posamezniki, pari in je supervizor različnim skupinam. Njegova odlika je v tem, da ni samo odličen strokovnjak, ampak predvsem iskren človek, ki rad pomaga drugim. Osrednja pozornost TA velja komunikacij med ljudmi. Na osnovi analize komunikacije, akcije in reakcije, sklepamo o odnosih med ljudmi in človekovo osebnostjo. V osnovi našega vedenja je vedno neka logika. Z upoštevanjem in poznavanjem teorije in metod TA lahko bolje razumemo sebe ter vzpostavljamo bolj kakovostne odnose z drugimi.
Na tej osnovi sloni avtorjevo obsežno pionirsko raziskovanje čustev. Dr. Milivojevic trdi, da imajo čustva svojo logiko, smisel in cilj.
V pričujoči knjigi »Formule ljubezni«, ki je druga, a bogato dopolnjena izdaja, raziskuje in odkriva logiko ljubezenskega življenja. Že v uvodu avtor poudari, da to ni knjiga o ljubezni, ampak o naših predstavah o ljubezni. Največ ljubezenskih težav imamo, ker ne razlikujemo ljubezni, h kateri težimo, od svoje predstave o ljubezni. Le-ta vpliva na naše razmišljanje o ljubezni, na naše občutenje in

na naše vedenje v ljubezenskem življenju. Zato avtor ponuja enostavno opredelitev ljubezni, da je ljubezen vse tisto, kar ljudje verjamejo, da ljubezen je. Tako se vsaka oseba v ljubezenskem odnosu vede tako, kot verjame, da se je treba vesti. Tako oseba prepozna tujo ljubezen le, če se sklada z njeno predstavo. Torej - kadar nekdo ljubi, poizkuša s svojim vedenjem oživiti svojo predstavo o ljubezni. Kadar pa je ljubljen, poizkuša partnerja prisiliti, da se vede na način, ki se ujema z njegovo predstavo o ljubezni, ker bo le tedaj resnično vedel, da je ljubljen.
Ljubezen med moškim in žensko je ena najvišjih kulturnih vrednot in je osnova naše civilizacije. Paradoks je v tem, da fenomena ljubezni praktično ne poznamo. Ljubezen prepogosto misitificiramo in postavljamo v polje poetičnega in umetniškega. Zato je podnaslov knjige »Ne zapravimo življenja v iskanju prave ljubezni«. Cilj knjige je v smislu zdravja preventiva pred človeškim trpljenjem, ki izvira iz popačenih predstav o ljubezni. Klinična opažanja psihičnih motenj pri mladih kažejo, da jih je velika večina neposredna posledica ljubezenskega stresa ali ljubezenske travme. Torej je knjiga vodnik skozi ljubezenske težave.
Knjiga obsega 441 strani in je razdeljena na tri dele. V prvem delu avtor zelo natančno analizira ljubezenski odnos od začetka do konca. Drugi del obsega razlago naših napačnih predstav o ljubezni. Na koncu je test kompleksnosti predstave o pravi partnerski ljubezni, posebej za moške in posebej za ženske.
Predlagam vam, da začnete brati knjigo na koncu. Najprej rešite test, zatem preverite in ozavestite razlago vaših napačnih stališč in predstav o ljubezni. Šele nato preberite prvi del, ki ima naslov »Ljubezen kot sistem«.
Knjigo berite počasi, razmišljajte o svojih predstavah o ljubezni in ob tem procesirajte. Ko boste knjigo prebrali, boste spoznali, da ste čustveno bogatejši in hvaležni za vrsto dragocenih življenjskih spoznanj, ki vam bodo pomagala ponovno aktivira-
ti in osmisliti sebe v partnerskem odnosu ter bolje razumeti partnerja.
Milena Pegan Fabjan

Ars medici 2009
ARS
MEDIC
2009
Zvonka Zupanič Slavec (uredila in posamezne prispevke napisala). Ars medici 2009. Ljubljana: Kulturno umetniško društvo Klinične ga centra in Medicinske fakultete dr. Lojz Krai-ger, Znanstveno društvo za zgodovino zdravstve ne kulture Slovenije, 2010, 286 strani. Jubilejna knjiga Ars medici 2009 je izšla ob 30. obletnici delovanja Kulturno umetniškega društva Kliničnega centra in Medicinske fakultete dr. Lojz Kraiger (KUD); predstavili so jo na slavnostni prireditvi 2. 2. 2010 v počastitev slovenskega kulturnega praznika. Prof. dr. Zvonka Zupanič Slavec, dr. med., predsednica KUD-a zadnjih 17 let, je nagovorila častne goste in nestorje - ustanovne člane KUD-a, ustanovitelje, predstavnike sponzorjev in številno občinstvo, ki je napolnilo velik razstavni prostor Kliničnega centra Ljubljana do zadnjega kotička.
Knjiga Ars medici 2009 je oris pestrega in bogatega življenja KUD-a in njegovih ljubiteljskih skupin skozi 30 let. Društvo šteje 500 članov in ima 10 različnih kulturno-umetniških skupin. Prof. Zvonka Zupanič Slavec, vodja knjižnega projekta in urednica, je v uvodnem prispevku Poslanstvo umetnosti v bolnišnici takole zapisala:
Medicina ima nenehno opraviti z najpomembnejšima dogodkoma v človeškem življenju, z rojstvom in smrtjo, vmes pa človek niha med zdrav-
Prof. dr. Zvonka Zupanic Slavec, dr. med., predsednica KUDA-a, predstojnica Inštituta za zgodovino medicine in profesorica na MF za medicinsko humanistiko.
jem in boleznijo, se srečuje z bolečino, trpljenjem, invalidnostjo, s psihičnimi težavami, zasvojenostmi ... Kot psihofizično bitje se odziva na vsa ta stanja celostno, zato je bolniku ob medicinski pomoči potrebna tudi psihična opora.
... Verjamemo, da s svojo volontersko in unikatno dejavnostjo, ki humanizira medicino, prispevamo k boljšemu počutju bolnikov in zdravstvenega osebja, hitrejšemu in uspešnejšemu zdravljenju ter s tem dodajamo svojim ustanoviteljem presežnost, ki jo posnemajo tudi druge domače in tuje bolnišnice.
Ars medici 2009 je vsebinsko, slikovno in oblikovno izredno bogata knjiga. Vedno znova jo lahko prebirate in očarale vas bodo lepe fotografije likovnih del in pesnitve, ki govorijo o lepoti ustvarjanja, o ljubezni, o življenju ... V besedi in sliki se vam predstavljajo: Likovna sekcija, Vokalna zdravniška skupina Vox medicorum, Mešani pevski zbor dr. Bogdan Derč, Cor - Mešani pevski zbor študentov Medicinske fakultete, Evropski orkester in zbor študentov medicine v Ljubljani, Pevska skupina Cintare, Zdravniška glasbena komorna skupina Pro medico (Leta 1998 so imeli odmeven nastop na mednarod-
ni konferenci Pot k okrevanju v Ljubljani, ki jo je gostilo naše Društvo.), Ljubljanski zdravniški orkester Camerata medica, Koncerti študentov Medicinske fakultete, Folklorna skupina COF, Medicinska dramska skupina Risorius, Šahovska sekcija.
Zanimivi sta tudi poglavji Prireditve v razstavišču Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana (2000-2009) in Zdravniški koncerti (1998-2009). Prireditve v razstavišču potekajo redno vsak prvi torek v mesecu s pričetkom ob 16.30. Mala galerija je namenjena razstaviščni dejavnosti posameznikov in skupin, ki jih je zaznamovala bolezen. Tako sta v njej razstavljali svoja dela tudi članici našega Društva, bolnici z rakom Tatjana Jenko in Angela Poz-derac. S takim predstavljanjem v KUD-u zavestno promovirajo spoštovanje različnosti v zdravi družbi.
Iskrene čestitke ob jubileju in HVALA VAM!
Marija Vegelj Pirc
Pripis uredništva:
Knjiga Ars medici 2009 je na voljo na KUD-ovem naslovu (Zaloška 7 a, 1000 Ljubljana, tel.: 01 543 73 00 ali 439 62 40) in e-naslovu: kud@kudk-
cmf.si (www.kudkcmf.si )

Harfa v molu
Harfa v molu
H lil I
Anton Dolenc. Harfa v molu: pesmi in skice. Ljubljana: Forma 7, 2009, 195 strani.
Vedno sem se spraševala, zakaj je med zdravniki toliko umetnikov, poustvarjalcev in ljubiteljev umetnosti. Je to iskanje ravnovesja med vsakdanjo medicinsko rutino, merljivimi, vča-
sih krutimi dejstvi in svetom absolutne lepote? Je mogoče le tako, s pobegom v nek drugi svet, preživeti naporne ure s težkimi bolniki in njihovimi včasih usodnimi diagnozami? Tudi prof. dr. Anton Dolenc je hkrati zdravnik in umetnik, razpet med besedno in likovno umetnost, ki mu ob medsebojnem dopolnjevanju pomagata, da ob ranjenem telesu in izmaličenem truplu ohrani potrebno distanco, globoko sočutje in vso profesionalnost, ki jo od njega terjata stroka in njegova vest.
Anton Dolenc sodi v generacijo pesnikov Zajca, Pavčka in pisatelja Kovačiča, s katerimi so kot dijaki živeli skupaj v Domu Ivana Cankarja na ljubljanskih Poljanah. Dolenca je osvojila medicina - postal je zdravnik in kasneje profesor za sodno medicino in medicinsko etiko. A svoboda in lepota umetniškega ustvarjanja ga nikoli nista zapustili. Ves čas je slikal in svoja dela delil z nami na številnih slikarskih razstavah. Njegov pesniški izraz je lepa dopolnitev njegovih skic in slik - in obratno.
Večina poznavalcev avtorjevega strokovnega, znanstvenega in slikarskega opusa ne pozna njegovih pesmi, ki so do sedaj ostale v rokopisu, čeprav jih je - pretipkanih in zvezanih - za štiri obsežne zvezke. Nastajale so v ciklusih in posamično v razdobju več desetletij. Snovno in tematsko se pesmi dotikajo Erosa in Tanatosa, bežijo od enega do drugega mimo usodnosti, tragike in minljivosti. Ni jim tuja refleksija kot tudi ne vpetost v socialni in družbeni prostor. Oblika pesmi niha med metrično urejenim verzom z rimo ali vsaj asonanco in svobodnim verzom.
Osamljenost, odtujenost, smrt, tragika in minljivost so teme, ki jim avtor ni mogel pobegniti na svoji poklicni poti. Trpka izkušnja in pretresljiva človeška stiska se globoko dotakneta bralca, da začuti in zasliši avtorjevo osnovno metaforo - harfo v molu, ki najbolj ubrano poje o tistih, ki so odšli v . spomin.
Pesniško zbirko sestavlja sedem tematsko zaokroženih delov, ki nas - izbrani z žensko roko - vodijo od mladostnega ljubezenskega hrepenenja, erotične strasti in razočaranja do samote in celo sovraštva,
dokler ne postanejo ... pravljice (Polno hrepenenja je moje srce). Njegove roke ostanejo prazne in za kulisami izgubljenih ur včasih zasluti njen obraz (Sanje so za vse, samota pa je samo moja). Včasih tišina tiktaka v noč do zgodnjih ur in v minutah, polnih iskanj, bi rad srečal njen dobri obraz ... Pred njegovimi duhovnimi očmi nenadoma zaživi Moja dolina. Mrak z dobrotljivimi prsti/ boža povest pozabljenih dni ... Spomini Z belih hodnikov nas povedejo v dvorane, kjer domuje smrt, čeprav pisec uporno sanja o življenju. Včasih se sprašuje, če je tudi on samo »primer« in nič več ... Skozi njegove roke gre toliko mrtvih ljudi, toliko enkratnih, nikoli dokončanih in nespoznanih bajk, da se besede črno zlivajo, da črno zalivajo papir in nenadoma ... si sam. V Baladah se sprašuje, ali je res zbežalo življenje in ali v njegovih oknih gnezdi noč ... Zakaj molčiš, moj Bog? Beli trak ceste/ je prerezal črni trak mlade krvi ...
Naj te utrinke zaključim z verzi Pravljice za lahko noč, da si bomo lažje zasnovali novi dan:
Boš ob meni zadrhtela/ in ves tvoj, ves tvoj bom spet,/ bo prijazen najin svet,/ kot sva ga nekdaj živela.
Pravljice si prerokujem,/pravljice za lahko noč./ Bom iz njih iztisnil moč,/ko si novi dan zasnujem.
Mojca Vivod Zor
Pesmi
Angela Pozderac. Pesmi. Radovljica: samozaložba, 2010, 110 strani.
Angela Pozderac gleda svet z umetniškimi očmi, tenkočutno dušo in veliko mero zdrave pameti. Te lastnosti jo od rane mladosti usmerjajo po poteh raznolikega umetniškega izražanja. S pisanjem
pesmi je začela kot 16-letno dekle med drugo svetovno vojno v taborišču v Nemčiji, kamor sta bili izgnani z mamo. Pesmi je pisala v zvezek, ki ga hrani še danes; »lajšale« so ji grdote in grozote vojne. Od tedaj je bila umetnost njeno zatočišče za izpovedovanje vsega, kar doživlja. Ko je zbolela za rakom na dojki, se je po operaciji lotila tkanja tapiserij; ko je med vojno v Bosni z možem prišla v Radovljico, je začela slikati. Svoje izdelke je velikokrat razstavljala po krajih nekdanje Jugoslavije in Slovenije. Pravi, da mora nekaj početi za lepšanje in lajšanje življenja.
Bogastvo njene poezije so močna čustva. Z ljubeznijo v najširšem pomenu besede in hrepenenjem so prežete njene pesmi. Izpoveduje sladkosti in tegobe ljubezni in mladosti, veselje ob odraščanju svojih dveh sinov, toploto kmečkega doma ob reki Savi, ljubezen do mame in borbo z rakom. Njene pesmi so izrazito izpovedne, življenjske in vzpodbudne. Največkrat so napisane v prosti, obliki, nekaj pa jih je ovila v sonete. Z največjo bolečino pa izpoveduje trpljenje in strah žensk, mater v zadnji vojni v Bosni, med katerimi je živela in trepetala za svoja sinova tudi sama.
Njene pesmi prepričljivo izpovedujejo neverjetno moč volje: pobrati se iz vsake še tako težke situacije. Največkrat išče primerjave z življenjem v naravi, kjer se vse živo ohranja, obnavlja in bori za svoj obstoj v medsebojni povezavi. Zakaj bi se torej človek ne zgledoval po njej?
V naravi je v težkih trenutkih velikokrat našla oporo in to izrazila v mnogih pesmih. Zelo simbolično v Pregnanki iz cikla Taborišče, v Potovanju in Mi in štirje letni časi iz Raznih pesmi. Optimizem in vztrajnost ji pomagata najti upanje tudi v velikih notranjih stiskah. V taborišču: Večer v taborišču; ob ljubezenskih razočaranjih: Sleherni večer; ob soočenju z rakom: Dvojno življenje in tudi v njeni najtežji preizkušnji, v vojni v Bosni. Pesmi je zaključila s pretresljivima pesmima, posvečenima materam padlih sinov v Srebrenici in Krajini, ki sta napisani v bosanskem jeziku ter proznim opisom treh dogodkov iz svojega življenja, zaradi katerih je točila
najbolj grenke solze, solze jeze. Ko ji je oče preprečil vpis v nižjo gimnazijo (danes zadnje štiri leta devet-letke), zaradi zaporov in taborišča v Nemčiji ter ob bolezni - raka na dojki.
Pesmi je dolgo a vztrajno pripravljala za zbirko, ki jo je letos junija izdala. V svojem 83. letu. Knjigo bogato dopolnjujejo fotografije njenih tkanih tapiserij in slik, ki izražajo vse, kar ima rada in kar je zaznamovalo njeno bogato življenje. Predvsem pa lepote narave. Tako je na enem mestu združila vse svoje umetniške izdelke.
Z možem sta prišla v Slovenijo leta 1992 s konvojem, ki ga je za Slovence, živeče v Bosni, organizirala slovenska vlada. Sinova sta ostala v Sarajevu v bosenski vojski, srečno preživela vojno in tam tudi živita. Angela z možem živi v Radovljici, kjer je rojena. Njuni odhodi v Bosno so seveda kar pogosti.
V Radovljici je vključena v skupino za samopomoč žensk z rakom dojke. Med nami je priljubljena zaradi svoje hudomušnosti, modrosti in svojih umetniških stvaritev. Kadar je ni na srečanje, nekaj manjka. Vesele smo njenih Pesmi, iz njih bomo lahko črpale voljo in veselje do življenja.
Nataša Kogovšek
Tako kot mravlja
Na svoj hrbet si mravlja je nadela težko breme. Med listjem si utira pot in dalje krene ...
Saj ve, da do mravljišča mora priti in svoje breme tamkaj odložiti. A glej ga, šmenta! Na mokrem listu mravlji spodleti in v črno brezno se odkotali. Močan udarec v levo stran in v črni jami omedli. Cez čas se vendar prebudi. In kaj bom zdaj, sprašuje se.
IZ ŽIVLJENJA DRUŠTVA
Kako nazaj na znane že steze? Saj vendar moram najti pot, ki me vodila bo od tod. In res jo našla je. Prilezla je iz črne luknje. Naprej hodila je po poti, ki vodi do mravljišča - ali upanju naproti. Prav taka kot ta mravljica je vsaka rakava bolnica. Ko pade, dvigne se in gre. Z upornostjo in malo sreče vse uspe!
Angela Pozderac
RRoman je priložnost, da pokusimo merico drugačnega življenja.
Marion C. Garretty
njige so več kot samo knjige, so življenje. Srčika preteklosti, razlog, zakaj so ljudje živeli, delali, umirali; so bistvo in jedro njihovih življenj.
Amy Lowell
V boju proti raku
Z geslom: Nič o nas, brez nas Ljubljana, 5. marec 2010
Ob zaključku Tedna boja proti raku je Ministrstvo za zdravje RS pripravilo slovesno srečanje s strokovnim programom, katerega se je udeležil tudi predsednik Republike Slovenije Danilo Türk s soprogo. Zbrali so se predstavniki politike, stroke in civilne družbe. Osrednji dogodek je bila predstavitev Državnega programa nadzorovanja raka do leta 2015.
V pozdravnem govoru je predsednik države poudaril, da je potrebno raku posvetiti še več pozornosti, predvsem preventivi, v katero verjame. Pri aktivnostih sem pripravljen z vso vnemo tudi sodelovati, je dejal predsednik in nadaljeval, da bi morali v Sloveniji graditi celovit pristop k problemu raka, in poskrbeti za boljše poznavanje, boljše reševanje in boljše preprečevanje te bolezni. Opozoril je na staranje prebivalstva, zato bi morali po njegovih besedah zagotoviti, da bomo v tej starajoči se družbi vsi skupaj živeli kot vedno bolj zdrava družba. Predsednik s soprogo je pokrovitelj dveh presejalnih programov za raka, to sta Dora in Svit.
Z Ministrstva za zdravje je navzoče pozdravila generalna direktorica Direktorata za javno zdravje
Udeleženci slovesnega dogodka v hotelu Slon so prisluhnili pozdravnim besedam voditeljice Tajde Lekše.
Predsednik Republike Slovenije dr. Danilo Türk.
na MZ RS Mojca Gruntar Cinč in predstavila Državni program nadzorovanja raka v Sloveniji do leta 2015. Program je Ministrstvo za zdravje posredovalo v sprejem in potrditev Vladi Republike Slovenije. Predstavlja usklajena stališča zdravstvene stroke, civilne družbe in zdravstvene politike na področju obvladovanja raka. Vključuje vse elemente: od preprečevanja bolezni, zgodnjega odkrivanja bolezni, zdravstvene obravnave vključno s psihosocialno podporo, rehabilitacijo, raziskovanjem in paliativno oskrbo, je med drugim povedala Mojca Gruntar Cinc. Nad uresničevanjem programa bo bedel strokovni svet, ki ga bo takoj po potrditvi na Vladi imenoval minister za zdravje.
Sledilo je prijetno druženje in fotografiranje.
Predavanje Rak jutri in danes, je imela prof. dr. Maja Primic Žakelj z Onkološkega inštituta. Predstavila je epidemiološke podatke glede zbolevanja za rakom v Sloveniji. V bližnji prihodnosti bo v Sloveniji za rakom do 75. leta starosti zbolel skoraj vsak drugi moški in vsaka tretja ženska. Dr. Marija Seljak, direktorica Inštituta za varovanje zdravja, pa je predstavila ustanovitev Evropskega partnerstva za boj proti raku, v katerega je vključena večina držav članic EU. Slovenija bo v naslednjih treh letih koordinirala Evropsko partnerstvo za boj proti raku, kar je za Slovenijo velik izziv in tudi čast.
Slovesnosti so se poleg številnih strokovnjakov in drugih visokih gostov udeležili tudi predstavniki nevladnih organizacij. V imenu slednjih je prisotne nagovorila predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije Marija Vegelj Pirc, ki je dejala, da je ponosna, ker so na slovesnosti prisotni tudi predstavniki bolnikov in nadaljevala: Danes je za vse nas poseben dan - dočakali smo dan, ko je Vlada Republike Slovenije potrdila Državni program obvladovanja raka v Sloveniji do leta 2015. Prvič se je zgodilo, da sta k nastajanju pomembnega dokumenta zdravstvena stroka in zdravstvena politika povabili tudi civilno družbo. Za podporo programu pa smo še posebej hvaležni gospodu predsedniku Republike Slovenije Danilu Turku.
Marija Vegelj Pirc je dejala, da organizacije bolnikov že vrsto let uspešno delujejo s programi organizirane samopomoči bolnikov, kar je dragoceno dopolnilo celostne rehabilitacije bolnikov z rakom.
V preventivne programe ozaveščanja in zgodnjega odkrivanje raka bi morali bolj sistematično vključevati bolnike. V zadnjih letih so opazni veliki pozitivni premiki. Vse več o raku govorimo in pišemo. Javna pričevanja bolnikov so pomembno prispevala k detabuizaciji te bolezni in odpravljanju predsodkov. Rak ni več smrtna bolezen, ampak kronična bolezen, s katero je možno preživeti in živeti, včasih celo bolj kakovostno v smislu sprejemanja in polnega doživljanja življenja kot največje vrednote, je dejala Marija Vegelj Pirc in zaključila: Dejstvo pa
|gig||i|gN||
BBBjBT™
ostaja - zbolevanje za rakom je v porastu. Vsak dan je vedno več bolnikov, ki potrebujejo tukaj in sedaj optimalno obravnavo, ki bo enako dostopna vsem bolnikom. Zato bi zanje že povedanemu geslu »Nič o nas, brez nas« - dodala še misel: »Naj bo slišan naš glas - vse storite zdaj za nas.«
Janez Platišč, besedilo in fotografije
Nova pomlad življenja
18. vseslovensko srečanje žensk z rakom dojke
Ljubljana, 13. marec 2010
V Linhartovi dvorani Cankarjevega doma v Ljubljani je 13. 3. 2010 Nova pomlad življenja praznovala svojo polnoletnost. Castna gostja slavnostnega srečanja, ki je potekalo pod pokroviteljstvom Ministrstva za zdravje Republike Slovenije, je bila gospa Barbara Miklič Turk.
Za bralce Okna smo pripravili nekaj utrinkov v besedi in sliki.
Slovesen pričetek s pesmijo Nova pomlad življenja - zapel jo je Mešani pevski zbor Svoboda Šoštanj, pod vodstvom zborovodkinje Anke Jazbec.
Uvodni pozdrav v imenu častnega pokrovitelja je imela Mojca Gruntar Cinč, dr.med., gen. direktorica Direktorata za javno zdravje na Ministrstvu za zdravje RS, ki je poudarila: »Vaša srečanja so najboljši dokaz, da je rak ozdravljiv.«
Ana Zličar, gen. direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana, je med drugim dejala: »Vaše Društvo je imelo pri obnovi stavbe C neprecenljivo vlogo.«
			
	1 BP/- >v - im-		
f HSr'	li&ii k fö"SJ.-i^^ffi '■1 j 1 ^p^^SliiAa;	£ \	
Častna gostja Barbara Miklic Türk, soproga predsednika RS, je v pozdravnem nagovoru izpostavila razmišljanje predsednice Društva Marije Vegelj Pirc: »Raka se ne smemo bati, potrebno ga je iskati, naj se nam ne prikrade.«
Boris A. Novak, priznani slovenski pesnik, ki je iz italijanščine prevedel našo himno Nova pomlad življenja, je iz svoje bogate zakladnice predstavil nekaj pesmi.
V predavanju Pomlad življenja, ki traja je Manca Košir razmišljala o radosti bivanja in smislu naše Poti. Sreča ni odvisna od zunanjih dejavnikov in okoliščin, pa naj bodo še tako težke. Srečo nosimo v sebi, v naši duši.
Posebnemu gostu gospodu Zabricu smo se zahvalili z dvema vrtnicama - še za pokojno soprogo Vido, ki je bila prva prostovoljka Društva.
Prijetno druženje in fotografiranje s častno gostjo Barbaro Miklič Türk, ambasadorko prostovoljstva, je udeleženkam Nove pomladi življenja zelo veliko pomenilo.
Skupno bogoslužje v cerkvi Svete Trojice v Ljubljani je vodil g. župnik župnije Ribnica mag. Anton Berčan, sooblikovala pa skupina za samopomoč Ribnica in cerkveni pevski zbor župnije Ribnica pod vodstvom organista Alojza Ozvalda.
Janez Platiše, besedilo in fotografije
Pripis uredništva:
V nadaljevanju si lahko preberete vse pesmi, ki jih je predstavil Boris A. Novak in so navdušile udeleženke Nove pomladi življenja. Avtorju se iskreno zahvaljujemo za dovoljenje za objavo.
CUNJOLOGIJA
Naša nona je vse življenje bojevala srdit in sistematičen boj proti prahu, blatu in vsakršni umazaniji.
V	ta namen je izdelala natančno strategijo, imenovano cunjologija.
V	slehernem trenutku je namreč razpolagala s kar sedemnajstimi cunjami,
ki jih je pošiljala v spopad zoper umazanijo
kot general oklepne divizije na bojno polje.
Bog ne daj, da bi jih nepooblaščeni
zlorabljali za napačne namene!
Kdor se je tako daleč spozabil,
je bil nemudoma najstrože kaznovan.
Celo lastni služkinji tozadevno ni povsem zaupala,
zato jo je z budnim očesom nadzorovala,
še rajši pa je armado cunj uporabljala
lastnoročno in lastnonožno.
Naštejmo te posvečene krpe in tkanine,
zvesto sledeč znanstvenemu izrazoslovju noninega
cunjoslovja:
1)	»ta groba« cunja za stopnišče pred vhodnimi vrati;
2)	»ta fina« cunja za marmorna tla v entreeju;
3)	»ta mehka« cunja za loščenje starega parketa po sobah;
4)	»ta šmucig« cunja iz ostankov starih oblek za čiščenje bakrene plošče pod kaminom;
5)	»ta velika« vpojna cunja za kamnita tla na terasi;
6)	»ta majhna« vpojna cunja za kamnita tla v kuhinji in kopalnici;
7)	»ta stara«, vselej čista cunja za lonce in drugo kovinsko posodo;
8)	»ta nova«, vselej čista cunja za porcelanasti servis;
9)	»ta občutljiva« cunja za vinske kozarce;
10)	»ta hitra« cunja za nože;
11)	»ta zvita« cunja za vilice;
12)	»ta pedantna« cunja za žlice;
13)	»ta glanc« cunja za srebrni jedilni pribor;
14)	»ta zauber« cunja za ogledala;
15)	»ta speglana«, skoraj prozorna stara cunja za likanje;
16)	»ta moška« cunja za vojaške škornje in
17)	»ta šik« cunja za njene lastne ženske šolenčke z visoko peto.
Nonine razlage velevažnih cunjoloških distinkcij so bile strastno pikolovske in temeljito premišljene:
-	noži so gladki in si jih ponavadi ne tlačimo v usta, zato zadošča preprostejša obravnava s »ta hitro« cunjo;
-	drobni ostanki hrane se radi zataknejo med zobe vilic, zato jih je treba skrbno izbezati s »ta zvito« cunjo;
-	žlice, ki jih tako radi ližemo, pa nezadržno privlačijo kar največje število bakterij, zato terjajo
resne in radikalne higienične ukrepe,
ki jih lahko zagotovi samo »ta pedantna« cunja.
A vsa ta visoko specializirana in široko razvejena cunjologija,
vseh teh sedemnajst fanatičnih divizij Antiprašne armade,
ki jih je danonočno pošiljala v zagrizen boj zoper svetovno nesnago ter jih redno vzdrževala in menjavala, ves ta meščanski red,
ki je predstavljal smisel in smoter njenega življenja, ni mogel pomagati, ni mogel preprečiti, da se naši noni, da se naši noni ni življenje, da se naši noni ni življenje razdrlo,
razsulo,
nepovratno sesulo
v prah in pepel.
ENA SAMA PESEM O TREH LJUDEH IN DVEH PLAŠČIH
Bila je lepa, velika ljubezen. Ko sta se razšla - bila je zima, zima zunaj, zima znotraj, bila sta plen
ledu - je videl, da Mileno zebe. Ni imela plašča. Slekel je svojega in ga ogrnil okoli ljubljenih ramen
Ko je moj oče videl, da njegovega brata Lea zebe, ker nima plašča, je slekel svojega in mu ga dal ... Skrivnostne so usode plaščev. Nosimo jih iz potrebe, plašči pa nosijo vse naše zgodbe . Ko je moj oče stal
na pragu prve povojne zime, je drhtel, brez plašča.
V	magazinu so mu dali plašč za moške drobnejših postav.
Bil je kot ulit zanj. Čudno znan. Nato je našel skrivni žep!
Svoj skrivni žep! Bil je njegov stari plašč, podarjen Leu!
Ki ga Leo ni več potreboval. Ker plašč je topel, živ oklep.
V	zimo je odšel brez plašča, gol in bos. V zimo, ki je žgala .
Na stara leta mi je igralka Milena Godina pisala, da jo je vse življenje grel star plašč, ki ji ga je ob slovesu
podaril njen zaročenec, moj stric Leo. Zmeraj je en plašč
premalo. Zmeraj nekdo drhteč odhaja, s strašno zimo v telesu.
Zmeraj nekdo ostaja, zavit v plašč spominov in poljubov,
v plašč dišanja in dotikov, v samo samcato izgubo
DggHUigi^
Prenovljeni prostori stavbe C
Onkološki inštitut Ljubljana, 19. marec 2010
Onkološki inštitut Ljubljana je 19. 3. 2010 z novinarsko konferenco tudi uradno obeležil zaključeno prenovo bolnišničnih oddelkov stavbe C. Obnova, ki se je začela konec oktobra 2009, zaključila pa v začetku marca 2010, bolnikom zagotavlja ugodnejše pogoje za bivanje in zdravljenje. Obnovljeni prostori in oprema bodo tako zdravstvenemu osebju lajšali zahtevno in naporno delo. Obnova je stala 1,628.045 evrov, od tega je Onkološki inštitut prispeval 1,199.783 evrov, številni donatorji pa so skupaj prispevali 428.262 evrov, večino Društvo onkoloških bolnikov Slovenije z dobrodelno akcijo »Stopimo skupaj za bolnike z rakom«. Med dona-torji je bilo še združenje Europa Donna, društvo NA-VDIH, ki je sredstva zbiralo v dobrodelni akciji Mozaik življenja, in Abanka.
Generalna direktorica Onkološkega inštituta Ana Zličar je na otvoritveni slovesnosti dejala: »Z velikim veseljem sporočam, da smo dosegli dolgo želeni cilj - prenovo bolnišničnih oddelkov v stavbi C. Bolniki v tej stavbi so sedaj dobili prostore, ki jim bodo med zdravljenjem omogočili prijetnejše in bolj kakovostno bivanje. Obnova je še toliko
Vsaka soba ima sanitarije.
Obposteljna mizica je večnamenska. Desno vhod v novo dvigalo.
bolj pomembna, ker so pri njej sodelovali številni donatorji, od podjetij, nevladnih organizacij in posameznikov, ki so prispevali svoj denar v dobrodelni akciji Stopimo skupaj za bolnike z rakom, ki jo je organiziralo Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, skupaj z RTV SLO in Radiem Ognjišče. To so bila začetna sredstva, s katerimi smo pričeli obnovo. Posebno dolžnost in odgovornost smo čutili do ljudi iz vse Slovenije, ki so darovali denar, s katerim bi bolnikom zagotovili boljše razmere za zdravljenje in bivanje na Onkološkem inštitutu.«
Predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije Marija Vegelj Pirc je ob tej priložnosti poudarila: »V Društvu smo ugotavljali, da v novi stavbi niso našli prostora najtežji bolniki. Ostali so v stari stavbi C, za katero pa ni bilo jasnih načrtov, da se bodo razmere izboljšale. Zato smo si rekli Stopimo skupaj in skupaj z RTV SLO in Radiem Ognjišče nam je uspelo organizirati dobrodelno akcijo, ki je naletela na neverjeten odziv. Zbrali smo 417.941,60 evrov.«
Generalna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana Ana Zličar in predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije Marija Vegelj Pirc sta podpisali donatorsko pogodbo za novo dvigalo, vredno 62.861,89 evrov. Društvo je z zbranimi sredstvi februarja 2008 kupilo 72 sodobnih električnih postelj z obposteljno omarico in konzolno mizico (258.565,20 evrov), avgusta 2009 pa je financiralo tudi vgradnjo 94 novih oken (63.844,76 evrov).
Direktorica Onkološkega inštituta Ana Zličar (z leve) in predsednica Društva onkoloških bolnikov Marija Vegelj Pirc podpisujeta donatorsko pogodbo za dvigalo.
Obnova je trajala od 26. oktobra 2009 do 9. marca 2010. Levi del stavbe je bil prenovljen že pred božičnimi prazniki in tja so bili pred novim letom preseljeni tudi prvi bolniki. Obnova desnega dela se je nadaljevala po novoletnih praznikih in 9. marca so bila dela v celoti zaključena, tako da so bili preostali bolniki v nove prostore preseljeni 11. marca. Takrat je bila zaključena tudi montaža novega dvigala.
Janez Platiše, besedilo in fotografije
Redna letna skupščina Društva onkoloških bolnikov Slovenije
Ljubljana, 30. marec 2010
Na redni letni skupščini Društva, ki je potekala v Jakopičevi dvorani Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, smo sprejeli in potrdili letno poročilo za leto 2009 in program dela s finančnim načrtom za leto 2010. Skupščine se je udeležila tudi generalna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana Ana Zličar, ki je poročala, kako je potekala obnova stavbe C, in se zahvalila za donacijo, ki so jo v akciji Stopi-
mo skupaj za bolnike z rakom darovali ljudje iz vse Slovenije.
Po pozdravnem nagovoru je predsednica Društva Marija Vegelj Pirc predala besedo gospe Ani Zličar, ki je med drugim povedala: »Akcija Stopimo skupaj za bolnike z rakom je bila močna zaveza za Onkološki inštitut. Denar je bil odgovorno in namensko porabljen. Bolniki so zadovoljni. Stavba C ima dušo tudi zato, ker je k prenovi, ki je v celoti stala nekaj več kot 1 milijon 600 tisoč evrov, prek vaše akcije sodelovalo veliko ljudi iz vse države. Do sedaj ste darovali 383 tisoč evrov. Hvala za vse, kar ste naredili. Na vas računam tudi v bodoče. Pa ne mislim na denar, ampak na dragoceno človeško pomoč, ki jo potrebuje vsak, ne samo bolnik, tudi mi, tudi jaz. Ce boste kadarkoli potrebovali pomoč in ugotovili, da vam lahko pomagam, me pokličite. Vedno se bom odzvala vašemu povabilu in počaščena bom, če vam bom lahko pomagala.«
Predsednica Društva Marija Vegelj Pirc pa je nadaljevala: »Onkološki inštitut ima dušo in jo hoče ohraniti. To čutijo ljudje po vsej Sloveniji. Večkrat sem že povedala, kako smo bili ganjeni v dobrodelni akciji, ko so klicali nešteti posamezniki, ki komaj shajajo s svojim dohodkom, in rekli: Za Onkološki bi rada nekaj darovala, čeprav nimam veliko. Zapišite pet evrov. Mnogi so se oglasili na Društvu in
Delovno predsedstvo - Marija Travner (z desne), Mimica Stopinšek in Milena Mramor - je skrbelo za nemoten potek skupščine.
povedali, da radi prispevajo za Onkološki inštitut, ker so tam prijazni zdravniki in sestre. Akcija Stopimo skupaj naj ostane skupna zaveza ne samo našega društva, ampak vseh ljudi po Sloveniji.«
Jaka Jakopič, član upravnega odbora Društva, je v imenu nekdanje hvaležne bolnice iz Bovca Tatjane Sladič, ki se je tudi zdravila na Onkološkem inštitutu, predal ček v vrednosti 4.232,00 evrov. Sredstva so zbrali 27. marca 2010 na prireditvi Tudi v Bovcu z IN frizuro. Cek je prevzela Ana Zličar in poudarila: »Ko slišim pohvalo, sem zelo ponosna na svoje sodelavce. Hvala za donacijo in obljubljam, da bo denar odgovorno in namensko porabljen.«
V	poročilu o delu Društva je predsednica povedala, da je Društvo v letu 2009 poslovalo odgovorno in uspešno, kar je potrdil tudi nadzorni odbor. V predstavitvi delovnega in finančnega načrta za leto 2010 pa je poudarila, da je denar s strani FIHA za vse redne programe zagotovljen. Jaka Jakopič je na kratko predstavil letošnjo akcijo Kolo življenja, ki bo potekala 29. maja 2010 pod okriljem prireditve Dirka po Kranju. Vse je povabil na prijetno druženje v Kranj, kjer bo tudi veliko spremljevalnih aktivnosti za vse člane in njihove družine.
V	kulturnem sporedu je nastopila pevka Zala Hodnik. Skupščini je sledilo srečanje s pogostitvijo.
Sprejem pri predsedniku Republike Slovenije
Ljubljana, 30. marec 2010
Medtem ko je potekala skupščina našega Društva je predsednik republike skupaj s soprogo sprejel vodje državnih presejalnih programov Dora, Zora in Svit, predstavnike Ministrstva za zdravje, Onkološkega inštituta in slovenskih onkoloških društev. Med njimi je bila tudi Mojca Vivod Zor, ki je po
Se več moramo napraviti na področju pravočasnega odkrivanja vseh vrst rakov, je dejal predsednik države.
pooblastilu predsednice prim. Marije Vegelj Pirc, dr. med., ki je bila zaradi skupščine zadržana, zastopala Društvo onkoloških bolnikov Slovenije.
Po končanih pogovorih sta se predsednik dr. Danilo Türk in njegova soproga Barbara Miklič Türk s povabljenimi zadržala v prijetnem in sproščenem pogovoru z novinarji. Predsednik Türk je med drugim dejal: »V Sloveniji moramo napraviti še več na področju pravočasnega odkrivanja vseh vrst rakov, posebno raka na debelem črevesu. Tako bomo dosegli boljše zdravje in preživetje državljanov. Ce se pravočasno ukrepa, se tudi boljše zdravi. Še več pa moramo napraviti na področju preventive.«
Mojca Vivod Zor je povedala: »Zelo sem bila vesela, ker nas predsednik Türk in njegova soproga tako izjemno, ustvarjalno in zavzeto podpirata in ker sta podporo pripravljena nuditi tudi v prihodnje. Dala sta nam polet in krila. Pogovarjali smo se o presejalnih programih Svit, Zora in Dora, o njihovi učinkovitosti in odzivnosti. Podana je bila pobuda, da bi bilo odlično, če bi se onkološka društva med seboj bolj povezala in več sodelovala. Jaz sem izpostavila predvsem to, da smo bolniki še vedno premalo upoštevani in da so naše izkušnje premalo vtkane v civilne in vladne organizacije. Bolniki smo sedaj drugačni, saj smo marsikaj pripravljeni narediti sami, pripravljeni smo sodelovati in spregovoriti o svojem zdravljenju, ter tako pomagati drugim bolnikom in s tem tudi zdravnikom.«
Janez Platiše, besedilo in fotografija
IHHHMBHffl
™HBHH
Ustanovitev nove skupine
Koper, 8. april 2010
Ustanovitev skupine za samopomoč Koper smo težko pričakovale, čeprav nismo čisto »nove« na tem področju. Smo del izolske skupine, ki je postala pre-številna. Tako imamo vse članice v koprski skupini že kar nekaj pozitivnih izkušenj iz druženja v prejšnji skupini. Poznamo vrednost srečevanja in izmenjave izkušenj o obvladovanju bolezenskih težav na poti okrevanja. Koliko nas bo v novi skupini, še ni povsem jasno, saj so se članice izolske skupine lahko prostovoljno odločale, v kateri skupini bodo nadaljevale svojo pot.
Ustanovno srečanje je bilo 8. 4. 2010 v Zdravstvenem domu Koper. Pripravile smo slavnostno otvoritev, kjer sta o pomenu delovanja skupin za samopomoč spregovorili Jadranka Vrh Jermančič, dr. med., dolgoletna strokovna vodja izolske skupine, in Janja Zver Skomina, dr. med., vodja dispanzerja za bolezni dojk v Splošni bolnišnici Izola. V imenu zdravstvenega doma Koper, ki nam je zagotovil prostore za mesečna srečanja, nas je pozdravil strokovni vodja Zlatko Cičigoj, dr. med., in nam zaželel dobro-
Na ustanovnem srečanju se je skupina Koper pri našem Društvu kot 19. po vrsti zapisala v mrežo organizirane samopomoči žensk z rakom dojke po programu Pot k okrevanju.
došlico. Nekaj misli o lastnih izkušnjah z boleznijo sva izrazili prostovoljka koordinatorka Vida Šukljan in strokovna vodja Darka Verbič, univ. dipl. psih., ki bova odgovorni za delovanje nove skupine. Otvoritev je s pesmijo in igranjem na kitaro popestrila ga. Marjetka Popovski.
Zal se ta dan nismo srečale s predsednico Društva onkoloških bolnikov Slovenije prim. Marijo Vegelj Pirc, dr. med., ki je zaradi prometnega zastoja ob nesreči na primorski avtocesti obtičala na poti v Koper. Smo se pa zelo razveselile njenega obiska v maju na našem drugem srečanju skupine, ko je skupaj z nami izmenjavala svoja doživljanja in nas bodrila k druženju, izražanju čustev, občutij in strahov. Za začetek nam je prebrala nekaj misli za vzpodbudo in razmislek. Obiskale so nas tudi članice sežanske skupine s strokovno vodjo Mileno Pegan Fabjan, univ. dipl. psih., in prostovoljko koor-dinatorko skupine Sonjo Lozej. Razveselile smo se njihovega obiska in tudi prekrasnih šopkov šmarnic ter doma pripravljenih zlato zapečenih žemljic. Tako nas je spremljal prijeten občutek slavnostne otvoritve tudi na drugem srečanju skupine.
Skupina se bo srečevala vsak drugi četrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi (3. nadstropje) starega zdravstvenega doma v Kopru. Veseli bomo vsake nove članice.
Darka Verbič in Vida Šukljan
10. obletnica skupine za samopomoč
Krško, 17. april 2010
Skupina za samopomoč Krško je praznovala 10. obletnico delovanja. Prireditev, ki je potekala v soboto, 17. aprila, s pričetkom ob 11.30, se je odvijala v Kulturnem domu Krško. Pred tem so se udeleženke zbrale pri skupnem bogoslužju v cerkvi Sv. Ruperta župnije Videm ob Savi.
RT
Bogoslužje v cerkvi sv. Ruperta je vodil gospod Mitja Markovič.
Praznovanje se je začelo ob 10. uri s sveto mašo, ki jo je daroval videmski župnik g. Mitja Markovič, za lepo petje so poskrbeli pevci cerkvenega zbora. Nato je sledila slovesna prireditev v Kulturnem domu Krško. Program je povezovala Vidka Kuselj.
Zupan Občine Krško Franc Bogovič je obljubil podporo tudi v prihodnje.
Uvodni pozdrav je imel pokrovitelj prireditve župan Občine Krško in poslanec v Državnem zboru RS Franc Bogovič. Direktor Zdravstvenega doma Krško Damijan Blatnik, dr. dent. med., je ob čestitkah zagotovil še nadaljnjo podporo skupini za samopomoč, predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., in strokovna vodja skupine za samopomoč Krško Alenka Kunej, univ. dipl. psih., pa sta izrazili veliko veselje
ob prazničnem dogodku in poudarili pomen organizirane samopomoči bolnikov z rakom. O življenju in delu skupine za samopomoč Krško je spregovorila Marija Stopinšek, prostovoljka koordinatorka skupine, ki nas je osebno doživeto popeljala skozi čas in se spomnila ljudi in dogodkov, ki so zaznamovali skupino.
Nadvse slovesna je bila podelitev zahval najbolj zaslužnim za ustanovitev in obstoj skupine. Predsednica Društva Marija Vegelj Pirc je ob tem izrekla zahvalo vsem članicam jubilantkam kot tudi predstavnicam ostalih skupin za samopomoč za njihovo pričevanje o Življenju in za prostovoljno delo. Zahvale so prejeli: Zdravstveni dom Krško - za gostoljubje in strokovno pomoč, pobudnici za ustanovitev skupine doc. dr. Zdenka Zalokar Divjak, univ. dipl. psih., in Vilma Siter, dr. med., ki je skupino tudi vodila prvih sedem let, ter sedanji članici prostovoljskega tima skupine - strokovna vodja Alenka Kunej, univ. dipl. psih., in prostovoljka koordinator-ka Mimica Stopinšek.
Prireditev je spremljal bogat kulturni program, ki so ga oblikovali: BIG BAND Krško z gosti - dirigent Aleš Suša, pevska skupina Lavrencij - vodja je Andrej Resnik in učenci OŠ Jurija Dalmatina Krško pod mentorstvom Tatjane Umek.
Veselo druženje se je nadaljevalo v hotelu City Krško s pogostitvijo ob zvokih ansambla Orion z Rake, ki je spravil na noge v veseli ples udeležen-
Udeleženke so skrbno sledile bogatemu kulturnemu programu.
gHB
nuni
Višek praznovanja je bil dosežen z rezanjem torte.
ke ob obloženih mizah. Prisluhnili smo čestitkam predstavnic sestrskih skupin in snovali načrte za prihodnost. Seveda ni manjkala slavnostna torta, razrezala jo je naša 74-letna članica Anica Pintarič, ki je z močno voljo in vztrajnostjo že dvakrat osvojila Triglav.
11. Festival
prostovoljstva mladih
19. - 25. april 2010
11. festival prostovoljstva mladih je potekal je od 19. do 25. aprila. V tem času so se po vsej Sloveniji vrstile različne prireditve, namenjene poudarjanju pomena prostovoljstva mladih, nagrajevanju prostovoljcev in njihovi motivaciji za v prihodnje. Letošnji slogan Festivala je bil: »Moč mladih - tudi mi prispevamo k odpravi revščine in socialne izključenosti.«
Po čestitkah in obdarovanju še spominski posnetek predstavnic vseh 19 skupin za samopomoč.
Ljubljana, 12. maj 2010. Ob stojnici so se mimoidoči zanimali za naše delo in poslanstvo.
Kmalu se je dan prevesil v pozno popoldne in naše praznovanje je prehitro minilo. Hvala vsem za prijetno druženje in iskrena zahvala tudi številnim donatorjem in sponzorjem, ki so prireditev omogočili.
Tina Ulčnik
Zaradi slabega vremena je bila osrednja prireditev »Dan za prostovoljstvo« prestavljena na 12. maj. V dopoldanskem delu programa je Slovenska filan-tropija organizirala forumsko razpravo »Jasno in glasno o prostovoljstvu mladih«. Udeležilo se je ok. 100 mladih prostovoljcev in njihovih mentorjev. Dan za prostovoljstvo se je nadaljeval na Pogačarjevem trgu v Ljubljani, kjer se je mimoidočim predstavilo okrog 80 prostovoljskih organizacij iz vse Slovenije, med njimi tudi naše Društvo.
Na odru so potekali različni glasbeni, plesni in drugi nastopi, s katerimi so se predstavljali mla-
Maribor, 19. april 2010: »Dobim - dam - občutim razliko.«. Društvo so predstavljale članice skupine za samopomoč Maribor.
di prostovoljci. Za zabavo pod odrom so poskrbele prostovoljske organizacije, ki so pripravile številne animacije.
Dogodek je obiskala tudi ambasadorlca prosto-voljstva Barbara Miklic Türk, ki je prostovoljce pozdravila z besedami: »Upam, da boste še naprej s takim zanosom opravljali prostovoljsko delo in vam bo zato lepše v življenju.« Nato se je sprehodila med stojnicami in poklepetala s prostovoljci.
MO
Izlet v Dražgoše
Ljubljana, 22. maj 2010
V objemu toplega majskega jutra smo se članice ljubljanske skupine za samopomoč odpravile na izlet proti Gorenjski. V upanju na lepo vreme smo na pot krenile z avtobusom, pod taktirko Milene in njene hčere Irene - vsestranske vodičke, ki nas bogato razvaja z zgodovinskimi podatki na naših vsakoletnih potepanjih.
Hitro smo prispele v Dražgoše (732 m) pod robom Jelovice, ki so se leno kopale v sončnih žar-
kih. Zasanjano sem zrla v zelene planjave, v daljavi so se risale bele gore. Zazibal me je veter, ki je nežno božal travnike, me prebujal ob pogledu na prečudovite cvetlice, ki so kar tekmovale v svoji veličastni lepoti.
Ogledale smo si spomenik borcev, ki so padli v dražgoški bitki leta 1942. Takrat so Nemci vas požgali, vaščanom pa je uspelo iz cerkve rešiti zlate oltarje, ki jih hrani muzej v Škofji Loki. V planinski koči smo pomalicali in spili jutranjo kavico. V man-sardi koče so ohranjene fotografije iz NOB. Žalostno sem zrla v mlade obraze, ki so umrli v boju, prebrala nekaj zanimivih bajk in izvedela, da je kraj znan tudi po znamenitih dražgoških kruhkih. Nekateri so si ogledali še novo cerkev (1966).
Oborožene s šalami in smehom nas je pot zapeljala na Jamnik (831m, izjemna razgledna točka). Starejša ženica nam je razkazala cerkev svetega Primoža in Felicijana. V gotskem prezbiteriju so ohranjene freske iz 15. stoletja. Poslovile smo se z Marijino pesmijo in že smo bile v muzeju Železniki. Predstavili so nam muzejske zbirke: 600-letna zgodovina železarstva, lesarstvo, zgodovina čipkarstva od leta 1881 do danes, izdelovanje strešne kritine iz skrilja, življenje kraja in okolice ter galerija (občasne fotografske, likovne, kiparske in druge razstave).
Preživeli smo lep in nepozaben dan.
Dobro kosilo nam je bilo prijazno postreženo v Zeleznikih. Sprehodili smo se po tem lepem kraju in ugotovili, da ni več sledu po katastrofalnih poplavah, ki so ga zajele18 septembra 2007. Po prisrčnem klepetu s starejšim občanom, ki nam je zaupal kar nekaj krajevnih znamenitosti, sem bila mnenja, da je vse še lepše kot prej.
Kar prehitro smo se vrnili v Ljubljano. Kakor toplo sonce, ki nam je potrpežljivo služilo ves dan, je v naših srcih odmevalo: hvala vsem, ki ste nam pomagali in s tem okrepili naše duše.
Upajm, da drugo leto spet popotujemo po naši prelepi Sloveniji.
Po poteh Hrvaškega Zagorja
Murska Sobota, 25. maj 2010
Clanice skupine za samopomoč žensk z rakom dojke Murska Sobota smo se za letošnji izlet odpravile v Hrvaško Zagorje. Krenile smo 25. maja ob 6. uri zjutraj iz Murske Sobote proti mejnemu prehodu Petišovci. Kljub zgodnji uri na avtobusu ni manjkalo smeha in dobre volje, k čemur je pripomoglo tudi lepo sončno vreme. Moram omeniti tudi moški del družbe, ki nas je spremljal bodisi s prijetnim klepetom bodisi s čudovitim glasom harmonike, ki je odmeval po avtobusu.
Pot nas je vodila po zeleni oazi severozahodnega dela Hrvaške, kjer smo po razgibanem gričevnatem svetu lahko opazovali preplet gozdov, sadovnjakov, vinogradov in lepo obdelanih polj. Zagorje se ponaša tudi z izredno bogato kulturno-zgodovinsko dediščino.
Najprej smo obiskali grad Trakoščan, eno največjih znamenitosti Zagorja, ki slovi tudi kot najlepši dvorec na Hrvaškem. Grad kraljuje na hribu nad
Pred vhodom v grad Trakoščan.
jezerom sredi romantičnega parka. Poleg arhitekture smo lahko občudovali bogato notranjo opremo, zbirko orožja in odlične portrete slikarke Julijane Draškovic.
Pot smo nadaljevali proti Krapini, kjer smo obiskali muzej krapinskih neandertalcev. Potem smo se ustavili v gostišču in poskrbeli za telesno hrano. Seveda pa smo pot izkoristili tudi za našo duhovno hrano z ogledom največjega hrvaškega romarskega središča z veliko cerkvijo - Marijo Bistrico. Ob vstopu v cerkev je bilo čutiti božansko energijo, ki pritegne veliko romarjev. V bogato opremljeni cerkvi smo počastili lesen Marijin kip z Jezusom, ki stoji na polmesecu. Nekateri smo se odpravili na hrib poleg cerkve na t. i. Kalvarijo, Jezusov križev pot, in tako resnično lahko občutili njegovo trpljenje. Nekaj časa smo namenili tudi izbiranju spominkov za naše domove iz tega veličastnega središča.
In že se je naša pot obrnila proti domu. Polni vtisov in lepih doživetij smo se ob prijetnem petju, smehu in zvokih harmonike v večernih urah srečno vrnili domov, k čemur je prispeval tudi naš šofer Janez.
Simona Maligec
>t>t
hbhubbia
wmmT
Kolo življenja 2010
Kranj, 29. maj 2010
Kolesarski klub Sava Kranj je letos organiziral že 43. mednarodno kolesarsko dirko za veliko nagrado Kranja. Organizatorji dirke so nas povabili, da se jim
Naši zmagovalci in zmagovalki vozijo v cilj.
ga Kolesa življenja. Pomagajmo in pokažimo vsem, zdravim in bolnim, da tudi ob srečanju z rakom lahko upajo in verjamejo v zmago, v Življenje.
Tako se je naše Kolo življenja že četrtič odvrte-lo. Tokrat le od Ljubljane do Kranja in zaradi slabše vremenske napovedi le z 12-člansko ekipo. Startali smo v Črnučah v Ljubljani ob 11.30 in po programu prispeli na cilj ob 15.15 na Slovenski trg v Kranju. Tam so nas med drugimi pričakali tudi člani našega Društva; imeli smo tudi predstavitveno stojnico in smo obiskovalcem delili naše oranžne zapestnice z napisom Zmagovalec/Zmagovalka. Kolesarji - vsi Zmagovalci - pa smo iz rok predsednice društva Marije Vegelj Pirc prejeli »kolajne«.
>f
Izza Kolesa življenja
Ni vsem zmagovalcem ime Lance Armstrong ... Vsak od nas ima svojo zgodbo in vsak od nas je zmagovalec. 60.000 zmagovalcev. So pa med zmagovalci tudi ljudje, ki se še niso srečali z rakom. So ljudje,
pridružimo s svojim »Kolesom življenja« in tako ljudem pokažemo, da tudi po raku lahko živimo zdravo in aktivno.
Torej - stopimo skupaj in se predstavimo, smo si rekli. Kdor zmore, naj prekolesari traso našega nove-
Clanice našega Društva z Miki Miško, ki je zabavala obiskovalce.
Ljubljana, 26. 6. 2010. Sprejem slovenskih nogometašev na Prešernovem trgu. Vsi so nosili naše zapestnice, tudi selektor Matjaž Kek, ki pozdravlja navdušeno občinstvo.
ki vedo, kaj pomeni zmaga, in ljudje, ki vedo, da je zdravje naše največje bogastvo. To so naši nogome-
taši, ki so zastopali barve naše reprezentance na svetovnem prvenstvu v nogometu in so nas podprli. Pred odhodom smo jim namreč poklonili naše oranžne zapestnice in v pismu med drugim zapisali:
Dragi nogometaši!
Kolo življenja živi in z njim tudi mi, zato si močno želimo, da tistim, ki se danes soočajo z boleznijo, pokažemo, da tudi oni lahko upajo, verjamejo in zmagajo. Sprejmite naše zapestnice v znak zahvale za vašo podporo in kot spominek, da nekdo misli na vas in drži pesti za vas. Hvala, ker ste. Za nas boste vedno ZMAGOVALCI!
Postanimo vsi zmagovalci. Kako? Poti je več. Verjamemo, da boste našli pravo tudi vi, bralci Okna, in da boste vanjo verjeli prav tako, kot mi verjamemo v našo.
Jaka Jakopič, organizator Kolesa življenja

Popotovanja skupine za samopomoč Ptuj
Romanje v Medjugorje, 26.-29. marec 2010
Članice skupine za samopomoč Ptuj smo se že tretjič odpravile na romanje v Medjugorje. Tja, kjer ti je lepo, se rad vračaš. Zato smo čutile potrebo po ponovnem obisku, da se zahvalimo in hkrati prosimo za novo moč, upanje in voljo, pa tudi za zdravje vseh naših kolegic, zlasti Tanje in Jelke.
Najbolj korajžne so zmogle kamnito pot na sveti kraj Križevac in Crnico, kraj Marijinega prikazovanja. Obiskali smo tudi komuno odvisnikov Čenako-lo in Majčino selo, ki je humanitarna ustanova za siromašne in bolne otroke brez staršev. Oboje nas je pretreslo. Želimo, da bi se jim uresničile njihove sanje in želje.
Tretji dan smo krenili na pot proti domu in se ustavili še v hrvaškem Lurdu nad Omišem. Vsaka
zase se je potopila v razmišljanja - za sebe in svoje drage. Ob dobrem šoferju, ki nas je varno vozil, in odličnem vodstvu smo v poznih večernih urah prispeli domov. Slovo je bilo ganljivo. Stiski rok, solze sreče in obljube, da prihodnje leto zopet poromamo skupaj.
Mira Žagar
Izlet na Primorsko, 29. maj 2010
Zgodaj zjutraj smo v polnem avtobusu krenile na pot, polne veselega pričakovanja, saj smo vzele s seboj tudi harmonikarja. V Bernardinu nas je ob 9. uri že nestrpno pričakovala naša prijateljica Neva iz izolske skupine. Hitro smo se vkrcale na barko Solinarko. V sončnem jutru smo uživale ob pogledu na naša obmorska mesta in občutile prijetno vznemirjenost ob vožnji po morju. Marija se je prvič v življenju peljala z barko. Ko smo si ogledale soline, smo odšle v piranski akvarij. Nekatere so prvič tako od blizu videle velike morske ribe. Po obisku piranske cerkve in sprehodu ob obali se je prileglo kosilo v hotelu Delfin. Nekatere so si namočile noge v morju, druge pa poskusile prve češnje. Nato smo si v Kopru ogledale znameniti Rupnikov mozaik v cerkvi sv. Marka na Markovcu. Obiskale smo še Hrastovlje, staro cerkev z obzidjem iz časov turških vpadov, kjer
Pozabile smo na skrbi in bile ves dan prešerne volje.
so znamenite freske. Nedaleč je galerija Jožeta Poh-lena s stalno zbirko njegovih del.
Dan smo zaključile pri Srečku na kmečkem turizmu v neposredni bližini šavrinskega spomenika. Okrepčale smo se s pršutom in odličnim domačim refoškom, ob spremljavi harmonike zapele in zaplesale.
Čeprav smo imeli vmes tudi malce dežja, je bil dan čudovit. Nabrale smo si novih moči, se nasmejale in tudi druga z drugo podelile svoje skrbi in težave. Spomnile smo se tudi na članice, ki so ostale doma. Hvala Nevi, ki nas je ves dan vodila in se z nami veselila, Drušvu pa zahvala za kritje stroškov prevoza.
Danica Pišek
20. obletnica skupine za samopomoč
Dolenjske Toplice, 5. junij 2010
Skupina za samopomoč žensk z rakom dojke Novo mesto je v soboto, 5. 6. 2010 v Dolenjskih Toplicah praznovala 20. obletnico svojega delovanja. Srečali smo se ob 10.30 pri sveti maši v farni cerkvi Svete Ane v Dolenjskih Toplicah. Bogoslužje je vodil p. Marko Novak, ki nas je v nagovoru povabil, naj zaupamo v Božjo dobroto. Ob zaključku mu je predsednica Marija Vegelj Pirc izročila pisno zahvalo, saj že dolgo sodeluje z onkološkimi bolniki kot bolniški duhovnik, najprej v Ljubljani, sedaj pa v Novem mestu.
Jubilejnega srečanja smo se udeležile članice skupine za samopomoč Novo mesto, predstavnice vseh ostalih 18 sestrskih skupin iz Slovenije, ugledni gostje in drugi, ki podpirajo naša prizadevanja za kvalitetno življenje z boleznijo in po njej.
Zbrane v cerkvi Sv. Ane v Dolenjskih Toplicah.
Ob 12. uri smo naše praznovanje nadaljevali v Kulturno kongresnem centru Dolenjske Toplice z otvoritvijo slikarske razstave z naslovom Živeti z rakom, avtorice Vere Žagar. Vera je članica naše skupine za samopomoč. Slikati je začela pred desetimi leti po zdravljenju raka dojke. Svoj obsežni opus je sedaj prvič predstavila javnosti, ves izkupiček od prodanih slik pa namenila Društvu onkoloških bolnikov Slovenije - skupini za samopomoč Novo mesto. Hvala, Vera!
Po ogledu razstave smo se zbrali v dvorani; slovesno prireditev je vodila in povezovala gospa Irena Tratnik Dosso. Uvodoma nas je pozdravil evropski poslanec Lojze Peterle, ki je spregovoril o svoji izkušnji soočanja z rakom, o prizadevanjih za obvladovanje raka na evropski ravni, o tem, kaj lahko vsak
Vera Žagar predstavlja svoje slike častnima gostoma.
Prijetno druženje na ploščadi Kulturno kongresnega centra Dolenjske Toplice.
sam stori za svoje zdravje, in nam čestital za jubilej in naše prostovoljno delo. Pokrovitelj prireditve župan Dolenjskih Toplic Franc Vovk je hudomušno povedal, da je prevzel odgovornost za lepo vreme, kar je dobro izpolnil. Poudaril je podporo prizadevanjem za organizirano samopomoč, prijateljsko naklonjenost in obljubil nadaljnjo podporo. Prijateljsko nas je podprla in nam čestitala tudi direktorica Zdravstvenega doma Novo mesto dr. Milena Kramar Zupan in obljubila da nam bo zagotovila dobro sodelovanje tudi v prihodnje.
O življenju in delu skupine za samopomoč Novo mesto je spregovorila Vera Dvoršak, prostovoljka koordinatorka skupine. Spomnila nas je na pomem-
bne dogodke in osebe, ki so dale vsebino našim srečanjem.
Prim. Marija Vegelj Pirc, predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije, je podelila zahvale. Prejeli so jih: Ambulanta za bolezni dojk Zdravstvenega doma Novo mesto, Terezija Krese, dr. med., pobudnica za ustanovitev skupine, medicinski sestri Mojca Prah in Marija Tomazin za dolgoletno strokovno vodenje skupine, Milka Kregar - prva prostovoljka koordinatorka skupine, sedanji članici prostovoljskega tima skupine - Vera Dvoršak, prostovoljka koordinatorka, in Jana Hosta, univ. dipl. psih., strokovna vodja.
Prireditev je popestril bogat kulturni program, ki so ga oblikovali: violistka Maša Krakar, humoristka
Torto sta razrezali Emilija Kregar in Marija Vegelj Pirc, ki sta praznovali tudi svoj okrogli jubilej - 70 let.
Veselo razpoloženje s tamburaško skupino Mlin.
Blanka Rončelj, pevka Irena Tratnik Dosso, Tam-buraška skupina MLIN in Folklorna skupina Tine Rožanc.
Po prireditvi smo nadaljevali druženje ob dobri hrani in pijači na ploščadi pred Kulturno kongresnim centrom Dolenjske Toplice. Prisluhnili smo medsebojnim čestitkam in pozdravom, obujali spomine in oblikovali načrte za prihodnost. K veselemu druženju sta prispevala tudi častna gosta, gospod župan Franc Vovk nam je zaigral na harmoniko, evropski poslanec Lojze Peterle pa na orglice -Evropska himna je zazvenela zelo slovesno.
|gig||i|gNK BBMIBF^
Topli sončni žarki pa so dodali še piko na i našemu jubilejnemu praznovanju.
Jana Hosta Toni Kregar, fotografije
S Koroške v Belo krajino
Slovenj Gradec, 8 junij 2010
Tokrat smo se članice skupine za samopomoč Slovenj Gradec podale na letni izlet v Belo krajino. Bile smo očarane nad njenimi lepotami. Najprej smo se ustavile v Metliki, kjer nas je z belokranjsko pogačo pričakala prostovoljka Nada iz črnomaljske skupine. Ogledale smo si staro mestno jedro, metliški grad (prva omemba leta 1456) in v njem belokranjski muzej z bogato stalno razstavo.
Potem nas je pot vodila v Sosesko zidanico Dra-šiči, kje smo spoznale pravila in življenje soseske. Nahaja se v kletnih prostorih hiše sredi vasi Drašiči že preko 250 let. Vsak vaščan je član soseske zidanice; članarina znaša 15 litrov mošta. Vino morajo oddati v skupen sod vsako leto zadnjo soboto v oktobru. V obdobju tekočega leta imajo možnost v tej
Prijazna gospodinja v narodni noši nam je postregla z belokranjsko pogačo.
kleti piti vino in si ga sposoditi. Vrniti ga morajo, ko plačujejo članarino in to skupaj s 50-odstotnimi obrestmi. Ko obiskovalec vstopi v Sosesko zidanico Drašiči, mu domačini razodenejo podrobnosti te vaške organiziranosti in poskusi vino iz skupnega soda. Poznana naprava iz te vaške kleti se imenuje ROVAŠ; nanjo so vrisovali popito količino vina.
Nato smo si ogledale Tri fare v Rosalnicah, znamenito božjo pot s tremi gotskimi cerkvami, na prijazni kmetiji pa tudi poskusile metliško črnino. Za kosilo smo se ustavile na kmečkem turizmu s prekrasnim razgledom po Beli krajini. Za večino članic naše skupine je bilo to prvo srečanje z Belo krajino prijazno in gostoljubno. Hvala za lep dan in vsa zahvala društvu za plačilo avtobusnega prevoza
^^ Sonja Osrajnik
Naj prostovoljci in
Naj prostovoljski projekt
2009
Podelitev priznanj
Brdo pri Kranju, 9. junij 2010
»Ne z granitno, pač pa z rubikovo kocko lahko dosežemo, da bo naša družba prijaznejša do vseh generacij!« je v svojem nagovoru ob podelitvi priznanj najboljšim prostovoljcem dejal minister za delo in socialne zadeve dr. Ivan Svetlik ter s temi besedami zadel bistvo dejavnega vključevanja v prostovoljstvo. Kar 14.000 prostovoljskih društev imamo, ki delujejo na različnih področjih. Njihovo delo je neprecenljive vrednosti, a ga naša v materialni svet zazrta družba večkrat spregleda. Da bi ga vsaj malo izmerili, Mladinski svet Slovenije vsako leto razpiše natečaj za prostovoljca leta. Pokroviteljstvo nad prireditvijo je prevzel predsednik Republike Slovenije dr. Danilo Türk. S soprogo Barbaro Miklič Türk sta bila gostitelja zaključne prireditve na Brdu pri Kra-
nju ob razglasitvi najboljših prostovoljcev in projektov za preteklo leto.
Na natečaj je prispelo 187 prijav, 144 za posameznike in 43 za projekte. Strokovna komisija je pri svoji izbiri upoštevala predvsem samostojnost in samoiniciativnost prostovoljcev in rezultate njihovega dela, vpliv na okolico ter širjenje prostovoljstva.
Zbrane je najprej nagovoril dr. Danilo Türk in poudaril vrednote, ki jih podpira prostovoljstvo, kot so tovarištvo, solidarnost in sočutje, ob katerih doživljamo osebno zadovoljstvo, smo bolje povezani med seboj in z okoljem ter si privzgajamo vrline, kot je npr. občutljivost za ljudi v stiski. Leto 2011 bo evropsko leto prostovoljstva. Vse države Evropske unije si bodo prizadevale za dvig ravni prostovoljstva, za izkoriščanje potencialov in tudi za opustitev napačnih stereotipov in praks, ki zmanjšujejo učinke prostovoljstva. Pri nas je v pripravi Zakon o pro-stovoljstvu, ki naj bi stvari na tem področju uredil in bil podlaga za nove oblike delovanja, predvsem pa postavil bolj trdna in transparentna merila za ta plemenita dejanja.
Prireditev je popestril nastop instrumentalne skupine Terrafolk.
Naj prostovoljci za leto 2009 so Klemen Balanč, Ula Kočevar, Mojca Urh, Sebastjan Šeremet, Jasmin-ka Salanovic in Janko Potočnik, Naj prostovoljski projekt pa je nastajal na Osnovni šoli Stranje pod naslovom Prostovoljno in ustvarjalno delo mladih.
Naše Društvo sta zastopali prostovoljki Marina Burjan in Mojca Vivod Zor.
Iz rok predsednika so dobili simbolično darilo - rag-ljo, da se bo glas prostovoljstva širil in krepil. Naj mladinska voditeljica je Irena Mrak, priznanje Naj mladinski projekt pa je dobilo Društvo Mladi Renče - Vogrsko. Dve posebni priznanji sta sta bili podeljeni za projekta Škofjeloški pasijon in Krakarjevi dnevi 2009.
Mojca Vivod Zor
Tek - hoja za življenje
Žalec, 18. junij 2010
Ze devetič se je na stadionu v Zalcu odvijala prireditev Tek - hoja za življenje za preživele z rakom v organizaciji Društva za promocijo in vzgojo za zdravje Slovenje, ki mu predseduje Viktorija Rehar. Glavna pokrovitelja prireditve sta bila Občina Zalec in Ministrstvo za zdravje RS.
Na stadionu je vladalo izredno pozitivno vzdušje. Nastopi otrok iz vrtcev, učencev OŠ, dijakov Srednje zdravstvene šole in drugih so nam polepšali dan.
Zupan Občine Zalec Lojze Posedel je zbrane nagovoril z optimizmom in vzpodbujanjem takih prireditev. Poslanec EU Lojze Peterle je poudaril pomen upanja v boju proti raku. Oba sta dejala, da je
B
U

Teka na 400 m okrog stadiona smo se udeležile članice skupine za samopomoč Celje.
ta prireditev lahko model še za druge po Sloveniji in EU. Začutili smo močno promocijo zdravega načina življenja bolnih in zdravih, ki se začenja z ozavešča-njem otrok.
Milena Jerman
Strokovna srečanja
Mednarodna konferenca Ljubljana, 26.-27. marec 2010
V organizaciji Slovenske zveze za tobačno kontrolo je v Ljubljani potekala mednarodna konferenca
um
z naslovom Krepitev dialoga in vloge nevladnih organizacij v javnem zdravju v Republiki Sloveniji in Evropski uniji. Njen namen je bil izmenjati izkušnje in dobre prakse med državami EU, kar zadeva zakonodajo in vlogo vladnih ter nevladnih organizacij. Konference so se udeležili številni domači in tuji strokovnjaki. Naj omenim le gospo Florence Berteletti - Kemp (Smoke Free Partnership), g. Archija Turnbulla, predsednika Evropske zveze za javno zdravje (European Public Health Alliance), in Lojzeta Peterleta, našega evropskega poslanca, ki je spregovoril o vlogi Evropskega parlamenta pri oblikovanju zdravstvene politike. V imenu Društva onkoloških bolnikov sem se konference udeležila Mojca Vivod Zor z referatom Kako lahko bolniki prispevajo k boljši kakovosti zdravstvenega sistema in v njem predstavila svojo izkušnjo zdravljenja raka in vključevanja v civilno družbo pri oblikovanju in doseganju ciljev v zdravstvu.
Mojca Vivod Zor

Zakaj jaz? Strah, jeza, žalost, občutek krivde, zanikanje, evforija, optimizem - na pomoč!
»Obravnava bolnika z rakom v osnovnem zdravstvenem varstvu«
Bled, 24. april 2010
Strokovno srečanje pod zgornjim naslovom je potekalo v organizaciji Združenja zdravnikov družinske medicine, Zavoda za razvoj družinske medicine, Katedre za družinsko medicino MF v Ljubljani in Mariboru, Onkološkega inštituta Ljubljana in Sekcije za internistično onkologijo pri SZD. Med udeleženci so bili številni bolniki, saj so organizatorji povabili vsa onkološka društva in predstavnike oprostili plačila kotizacije. Naše Društvo je zastopalo 10 članov. Med številnimi temami so pritegnile pozornost psihološke teme (Rak - z upanjem od obupa do izziva, Psihološke potrebe bolnika z rakom) in zavzetost predavateljev za celostno obrav-
navo bolnikov v čim boljši komunikaciji med posameznimi specialnostmi.
Asist. dr. Danica Rotar Pavlič, dr. med., s Katedre za družinsko medicino MF Univerze v Ljubljani je ob zaključku med drugim poudarila, da je sodelovanje bolnikov na strokovnih srečanjih potrebno in društva pozvala k aktivnemu sodelovanju pri pripravi naslednjega srečanja leta 2010.
23. onkološki vikend Portorož, 28.-29. maj 2010
Letošnji Onkološki vikend, v organizaciji Kance-rološkega združenja SZD in Onkološkega inštituta Ljubljana, je potekal pod naslovom Kakovost obravnave bolnikov na Onkološkem inštitutu Ljubljana: usmeritve za prihodnost.
Strokovni direktor Onkološkega inštituta dr. Janez Žgajnar, ki je imel uvodno predavanje z naslovom Zakaj tema kakovosti, je med drugim povedal: Udeležba nevladnih organizacij in bolnikov, vodi k višji kakovosti celostne oskrbe bolnikov. To pa je pri raku še kako potrebno, saj moramo upoštevati vse vidike človeškega življenja; bolezen prizadene bolnika v samem bistvu, ker ga življenjsko ogroža. Tudi
komunikacija med zdravniki in bolniki se izboljšuje. V začetku je bilo nekaj nezaupanja, ker je bila medicina pokroviteljska. Razmere so se spremenile in spreminjamo se tudi mi. S tem nismo nič izgubili, ampak le pridobili.«
Milena Pegan Fabjan, psihologinja in strokovna vodja skupine za samopomoč Sežana, je menila, da so seminarska srečanja zelo koristna, in je poudarila: Predstavili so svoje strokovno delo, predvsem tiste točke, kjer se jim zatika, kar je tudi prav. Skoraj nič pa ni bilo govora o odnosih med bolnikom in zdravnikom, kar sem zelo pogrešala. V skupinah namreč velikokrat pomagamo prizadetim bolnicam, ki so doživele pri zdravniku »krah«, ker niso bile primerno obravnavane. Predavanje dr. Zgajnarja je bilo provokativno in pogumno z zavedanjem, da je potrebno s spremembami najprej pričeti pri vodstvu. Menim pa, da se odnosi med zdravnikom in bolnikom izboljšujejo.
Prostovoljki Sonja Lozej in Neva Mavrič sta povedali, da jima udeležba veliko pomeni: Tako imamo bolniki možnost, da povemo svoje mnenje in da lahko karkoli vprašamo. Lahko se tudi učimo drug od drugega.
Janez Platiše, besedilo in fotografija
Neva Mavrič (z leve), Milena Pegan Fabjan in Sonja Lozej.
Nob
obena knjiga ni vredna, da jo preberemo pri desetih letih, če ni enako (ali pogosto še bolj) vredna, da jo preberemo pri petdesetih in še pozneje.
C. S. Lewis
Iz izkušenj gradimo -izmenjava znanj in veščin
Frankfurt, 2.-3. marec 2010
Predstavniki organizacij bolnikov različnih diagnoz z vsega sveta smo se zbrali ob farmacevtskem kongresu družbe Roche v Frankfurtu med 2. in 3. marcem 2010 na srečanju z naslovom »Iz izkušenj gradimo - izmenjava znanj in veščin«.
Na predavanjih, ki so se začela s temo, kako okrepiti društva bolnikov, smo izvedeli, kako pomemben je strateški načrt delovanja, oblikovanje vlog v organizaciji, vodenje, soodločanje in pomoč prostovoljcev. Naslednja sekcija je obravnavala, kako organizacija postane prepoznavna v svojem okolju: tako da sama ugotovi, kaj je njena enkratna kvaliteta, gradi ugled s svojim ravnanjem in se transparentno povezuje s financerji. Predavatelji v sekciji o elektronskih medijih so prikazali, kako s pomočjo interneta društva pridobijo socialne mreže, vstopijo v svet javnega mnenja, lažje podajajo svoja sporočila in pridobijo verodostojnost pri bolnikih in v javnosti. Zaključna sekcija je obravnavala strateško povezovanje z namenom doseganja ciljev svojega poslanstva. Organizacija mora za to ustrezno izbirati in sklepati strateške povezave z mediji, politiko, gospodarstvom in lokalnimi ter mednarodnimi organizacijami bolnikov.
Najbolj zanimiv je bil zaključek predstavitve Mary Baker, predsednice organizacijskega odbora kongresa. Gospa je prejšnja predsednica Evropskega združenja bolnikov s parkisonovo boleznijo in predseduje Delovni skupini za parkinsonovo bolezen pri Svetovni zdravstveni organizaciji. Opazila je, da je bolnikom, ki so zboleli za manj razširjenimi in opaznimi boleznimi težje prodreti v javnosti, kot npr. s parkinsonovo boleznijo, v primerjavi z rakom, ki je dobro zastopan. Kljub temu so leta 2003. uspeli pridobiti 43 podpisov predstavnikov držav za Sve-
Udeleženci srečanja - predstavniki različnih društev bolnikov z vsega sveta.
tovno deklaracijo v podporo ljudem s parkinsonovo boleznijo. To je bil primer, ko je delovala povezava med mediji, politiki, zvezdniki, športniki, verskimi voditelji in člani kraljevih družin v podporo pobudi bolnikov. Ob vseh težavah in zapletih sodelovanja je tudi odrinjeni skupini bolnikov uspelo dobiti podporo s pomočjo osebnosti, kot so pevec Luciano Pavarotti, športnik Mohammed Ali, papež Pavel Janez II. in princesa Diana.
Svoj govor je zaključila z mislijo, da pomeni stopiti skupaj začetek, ostati skupaj razvoj, delati skupaj pa pomeni uspeh, kar skušamo doseči tudi v Sloveniji ob akcijah in prizadevanjih za pomoč bolnikom z rakom.
Blaž Bajec
Poročilo s kongresa AS CO
Chicago, 4.-8. junij 2010
Tudi letos je Ameriško združenje za klinično onkologijo ASCO (American Society of Clinical Oncology) organiziralo letno srečanje, ki je bilo namenjeno poročanju o najnovejših dognanjih s področja onkologije, tako preventive, diagnostičnih preiskav, na molekularnem nivoju raka, zdravlje-
Chicago, tretje najbolj naseljeno mesto v ZDA in največje mesto v zvezni državi Illinois, ima več kot 9,5 milijona prebivalcev.
nja na področju sistemske terapije, radioterapije in kirurgije, kot tudi palitivne medicine. Vsako leto se srečanja udeleži več strokovnjakov in tudi letos je bilo tako, okrog 32.000 strokovnjakov z vsega sveta, seveda tudi z Onkološkega inštituta Ljubljana, saj je to srečanje eno najpomembnejših na področju onko-logije.
Letošje srečanje je bilo 46. po vrsti; predstavljenih je bilo nekaj tisoč spoznanj, v obliki predavanj, posterjev in izvlečkov. Strokovni program je bil obsežen in je potekal po področjih in kljub temu, da so predavanja začenjala že ob 7.30 zjutraj in trajala do 18.ure in še dlje, se je bilo nemogoče udeležiti vseh predstavitev, zato se je vsakdo udeležil predvsem predavanj s svojega ozkega področja.
V ospredju je bil pomen posameznemu bolniku prilagojenega zdravljenja, saj je bilo predstavljenih veliko prispevkov o novih spoznanjih na molekularnem nivoju in potencialnih novih tarčah, kot tudi izsledki kliničnih raziskav, ki omogočajo aplikacijo terapije v vsakdanje rutinsko zdravljenje. Ne glede na to, da gre za ameriški kongres, se ga vsako leto udeleži tudi več strokovnjakov z drugih delov sveta. Veliko je bilo evropskih predavateljev, kar so Američani kar nekajkrat v uvodu v posamezne sekcije poudarili. Tudi naša ustanova je sodelovala v nekaterih mednarodnih kliničnih raziskavah, katerih rezultati so bili predstavljeni.
Največ novosti, predvsem v tarčnem zdravljenju, je bilo predstavljenih s področja raka pljuč, raka dojke, raka ovarijev, raka debelega črevesa in danke ter težko pričakovanih pri metastatskem melanomu, pri katerem v sistemskem zdravljenju kljub številnim kliničnim raziskavam v preteklosti še vedno zaostajamo glede na druge vrste raka. Na letošnjem srečanju smo sodelovali s predstavitvijo rezultatov naših lastnih kliničnih raziskav s področja raka debelega črevesa in danke.
In ne nazadnje, slovenska profesorica onkolo-gije dr. Tanja Čufer je kot prva ženska v zgodovini postala predsednica odbora ASCO za mednarodne zadeve, kar je priznanje njenemu delu kot tudi slovenski onkologiji.
Tudi bivanje v mestu Chicago je bilo prijetno. Nahaja se ob jezeru Michigen, ki je večje kot Jadransko morje, klima je prijetna, mesto prijazno in v predelu našega bivanja varno. Ob jezeru so sprehajalne poti, steze za tek in kolesarje, ki so zelo priljubljene med prebivalci mesta, saj jim nudijo možnost gibanja in umik v »naravo« za sprostitev.
In za konec namesto strokovnega zaključka še moja misel, da je Slovenija tudi z letošnjim kongresom ASCO dokazala, da se pomembnost države ne sodi po njeni velikosti, temveč po uspehih in dosežkih njenih ljudi v dobrobit nas vseh.
Asist. mag. Martina Reberšek, dr. med.
Onkološki inštitut Ljubljana
■ v	Sektor internistične onkologije
Evropski forum za boj proti raku - FACE
Bruselj, 23. junij 2010
Ustanovitev Evropskega foruma za boj proti raku - FACE (Forum Against Cancer Europe) je dne 23. 6. 2010 v Bruslju na pobudo Evropske zveze bolnikov z rakom (ECPC) podprlo več kot 60 evropskih par-
lamentarcev. Forum bo nadaljeval dialog skupnosti onkoloških bolnikov z Evropskim parlamentom. V sodelovanju se bodo zavzemali za to, da rak postane prioriteta aktivnosti EU, da se izboljša zakonodaja, ki ureja odkrivanje, zdravljenje in zdravstveno oskrbo bolnikov z rakom in jim omogoči pravočasno in ustrezno informiranje o bolezni.
Cilj foruma FACE je tudi spodbuditi bolnike, da prevzamejo aktivno vlogo pri oblikovanju evropskih in nacionalnih politik in okrepiti širjenje najboljših praks ravnanja z bolniki in sodelovanje med organizacijami, ki zastopajo bolnike. FACE posveča pozornost področjem, na katerih se je potrebno približati potrebam bolnikov: pri raziskavah v onkologiji, enakopravni dostopnosti do zdravljenja, kliničnih raziskavah, informiranju pacientov, obravnavi redkih diagnoz raka, paliativni oskrbi in odnosu mladih do raka.
Forum FACE se je začel z idejo, da je potrebno bolezni dati obraz, saj je že skoraj vsaka družina v Evropi prizadeta zaradi raka. Zaradi takšne situacije in prihodnjih napovedi, da bo vsak tretji državljan Evrope zbolel za rakom, so pri ECPC želeli oblikovati tudi zavezo politikov, ki so odgovorni za odločitve, ki zadevajo celotno Evropsko unijo. Do sedaj je iniciativo formalno podprlo 62 članov Evropskega parlamenta, kar je velik korak naprej, odkar je bil rak v času slovenskega predsedovanja Evropski uniji prvikrat postavljen kot prioriteta Unije.
Vir: ECPC - Evropska zveza bolnikov z rakom
Prevedel in povzel Blaž Bajec
Društvo onkoloških bolnikov Slovenije
Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Uradne ure:
od 9. - 13. ure, od ponedeljka do petka
Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460, fax: (01)430 32 64 E-mail: dobslo@siol.net internet: www.onkologija.org
Člani društva so lahko zdravljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdravstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za reševanje problematike raka. Zaradi učinkovitejše organiziranosti samopomoči, se bolniki združujejo po vrsti obolenja. Programe samopomoči izvajajo posebej usposobljeni prostovoljci/ke in zdravstveni strokovnjaki.
Postanite član tudi Vi!
Za včlanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite v pisarni društva, v skupini za samopomoč ali na našem spletnem mestu. Člani prejmejo člansko izkaznico, plačujejo članarino, so tekoče obveščeni o delu društva in redno prejemajo društveno glasilo Okno, ki izide dvakrat letno.
Postanite prostovoljec/ka tudi Vi!
Če ste uspešno prestali zdravljenje raka in je od takrat minilo vsaj dve leti, ste dobro rehabilitirani in želite pomagati drugim, se nam pridružite. Doslej so najbolj celovito razvile svoj program samopomoči ženske z rakom dojke, z vašo pomočjo pa bi lahko programe razširili tudi za bolnike z drugimi diagnozami raka.
Spletno mesto Društva onkoloških bolnikov Slovenije
www.onkologija.org
Samopomoč j-ensk.? rakom	Prijavite serra e-
doiks	«"'te
Samopomoč moških z rakom	2s prijavo vpdits vaS ■ na modih

Na našem spletnem mestu vam ponujamo več sklopov:
O raku - informacije in opisi različnih vrst raka in slovarček medicinskih izrazov.
Nasveti in komentarji - lahko zastavljate vprašanja strokovnjakom, najdete nasvete za vsakdanje življenje in obisk pri zdravniku, pregledate literaturo (knjižice in Okno), poiščete informacije o medicinskih pripomočkih, brezplačni pravni pomoči in pregledate zanimive povezave.
Pogovori in komunikacija - sklop je namenjen stikom, zato so na njem forum, informacije o individualni in skupinski samopomoči, sogovornikih, kot tudi društvene novice in dogodki ter pričevanja bolnikov.
O nas - zbrane so informacije o društvu, njegovem delovanju in poslanstvu ter donatorjih.
Novo na spletnem mestu - v začetku leta 2008 je bila vzpostavljena fotogalerija z dokumentiranimi dogodki in možnostjo komentarjev. Z njo nudimo še več informacij o delovanju skupin za samopomoč, društvenih programih in dodatno možnosti za vzpostavitev in ohranjanje stikov med člani društva.
Obiščite nas!
Članstvo v mednarodnih organizacijah
•	Pot k okrevanju - mednarodna organizacija za samopomoč žensk z rakom dojke Reach to Recovery International - Volunteer Breast Cancer Support - RRI (http://www.uicc.org)
•	Mednarodna zveza organizacij bolnikov -International Alliance of Patients Organisations - IAPO (www.patientsorganizations.org)
•	Evropska zveza bolnikov z rakom - European Cancer Patient Coalition - ECPC (www.ecpc-online.org)
Pot k okrevanju -organizirana samopomoč bolnikov/bolnic z rakom
• Individualna samopomoč žensk z rakom dojke
Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah: v Celju, Mariboru, Slovenj Gradcu, Šempetru pri Novi Gorici in na Onkološkem inštitutu v Ljubljani.
Prostovoljka je na voljo za pogovor in svetovanje po telefonu v: - Celju: ponedeljek od 15.-17. ure, tel.: (03) 571 64 11, gsm: 041 475 716.
-	Ljubljani: torek od 13. - 15. ure, gsm: 051 690 992.
-	Mariboru: torek od 14.-16. ure, tel.: (02) 321 16 70, gsm: 031 806 611 ali 040 399 257.
-	Nova Gorici: sreda, tel.: (05) 338 33 11.
• Skupine za samopomoč žensk z rakom dojke
imajo redna mesečna srečanja po naslednjem razporedu:
1.	Celje: vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirurške službe Splošne bolnišnice Celje.
2.	Črnomelj: vsako 2. sredo v mesecu ob 17. uri v prostorih Osnovne šole Črnomelj.
3.	Izola: vsak 1. četrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Splošne bolnišnice Izola.
4.	Koper: vsak 2. četrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Koper.
5.	Kranj: vsak 2. petek v mesecu ob 17. uri v knjižnici Zdravstvenega doma Kranj.
6.	Krško: vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Krško.
7.	Ljubljana: vsak 3. četrtek v mesecu ob 16. uri v sejni sobi Onkološkega inštituta Ljubljana, stavba C.
8.	Maribor: vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v predavalnici Zdravstvenega doma Maribor.
9.	Murska Sobota: vsak 2. petek v mesecu ob 15. uri v župnišču sv. Nikolaja v Murski Soboti.
10.	Nova Gorica: vsak 2. ponedeljek v mesecu ob 16. uri v prostorih Zavarovalnice Triglav.
11.	Novo Mesto: vsak 1. četrtek v mesecu ob 15.30 v prostorih Zdravstvenega doma Novo mesto.
12.	Postojna: vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Postojna.
13.	Ptuj: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Doma upokojencev, Volkmajerjeva 1-3, Ptuj.
14.	Radovljica: vsak 1. ponedeljek v mesecu ob 16. uri v Knjižnici A. T. Linharta, Radovljica.
15.	Ribnica: vsak 4. ponedeljek v mesecu ob 17. uri v kleti Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1.
16.	Sežana: vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Srednje šole Sežana.
17.	Slovenj Gradec: vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v knjižnici otroškega oddelka v Bolnišnici Slovenj Gradec.
18.	Trbovlje: vsak zadnji četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Trbovlje.
19.	Velenje: vsak 3. torek v mesecu ob 18. uri v čakalnici psihiatrične ambulante Zdravstvenega doma Velenje.
• Skupina za samopomoč bolnikov/bolnic z rakom
ima redna mesečna srečanja po naslednjem razporedu:
1. Tržič: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Tržič.
Srečanja skupin za samopomoč se lahko udeležite brez predhodne prijave, čeprav še niste včlanjeni v društvo. Vsako skupino vodi prostovoljski tim: prostovoljec/ka koordinator/ka skupine in strokovni vodja.
Li

Info center
Društveni info center se nahaja v pritličju stavbe D Onkološkega inštituta Ljubljana.
Prostovoljci in prostovoljke so vam na voljo od ponedeljka do petka med 9. in 13. uro za informacije, svetovanje in izdajo publikacij.
V info center lahko pokličete tudi na tel. štev.: 051 690 992.
Druga obvestila
Zastopniki pacientovih pravic
Bolnik se lahko kadarkoli obrne na enega izmed zastopnikov pacientovih pravic, ki mu lahko svetuje, pomaga ali ga po pooblastilu celo zastopa pri uresničevanju pravic po Zakonu o pacientovih pravicah.
Delo svetovanja, pomoči in zastopanja zastopnika pacientovih pravic je brezplačno in zaupno.
Zastopniki pacientovih pravic uradujejo v prostorih Zavodov za zdravstveno varstvo (Ljubljana, Murska Sobota, Nova Gorica, Celje, Kranj, Ravne na Koroškem, Novo mesto, Maribor in Koper). Več informacij dobite na spletnem naslovu Ministrstva za zdravje RS:
http://www.mz.gov.si/si/pacientove_pravice/zas-topniki_pacientovih_pravic/
Ambulanta za onkološko genetsko svetovanje
Deluje na Onkološkem inštitutu:
-	vsak torek ob 14.00 (za dedni nepolipozni rak debelega črevesa) in
-	vsak četrtek ob 14.00 (za dedni rak dojk in/ali jajčnikov).
Za obisk v ambulanti se je potrebno predhodno naročiti.
Kontaktna oseba je gospa Alenka Vrečar, dipl. med. ses.; dosegljiva je na telefonski številki (01) 587 96 49 (pon., sre., pet. od 9. do 12. ure) ali po e-mailu: avrecar@onko -i.si.
Več o onkološkem genetskem svetovanju na http ://www. onko-i. si/ sl/dej avno sti/zdravstvena_dej a-vnost/skupne_zdravstvene_dejavnosti/genetsko_sve-
tovanje/
Slovensko društvo Hospic
Dolenjska cesta 22, 1000 Ljubljana
Tel.: 01 420 52 60
E-mail: hospic@siol.net
Spletna stran: www.drustvo-hospic.si
Društvo spremlja neozdravljivo bolne in njihove svojce. Prostovoljci nudijo pomoč pri oskrbi bolnikov in oporo žalujočim.
PIC - Pravno informacijski center nevladnih organizacij
PIC izvaja prvi brezplačni pravni nasvet z osebnim svetovanjem brez predhodnega naročanja. Uradne ure: pon., tor., sre. (9.00-18.00), čet. (9.00-18.00), pet. (9.00-14.00).
Kontakt: tel.: 01 521 18 88, fax: 01 521 19 13, e-mail: pic@pic.si
Pravni nasvet lahko dobite tudi pri Društvu
Po predhodni najavi se lahko dogovorite za brezplačno osebno svetovanje. Na voljo vam je gospa Anica Klemenčič, univ. dipl. pravnica. Za informaci-
je in dogovor pokličite na Društvo ((01) 430 32 63, 041 835 460), ali pišite.
Vaša donacija
V davčni napovedi lahko 0,5 % dohodnine namenite našemu društvu. Davčna številka je: 75350360. Hvala za Vašo pomoč!
Zahvala za donacije iz dohodnine 2009
Vsa sredstva bomo namensko porabili za izvajanje programov samopomoči in svetovanja, šolanje prostovoljcev in izdajo publikacij za bolnike.
Upamo, da boste še naprej spremljali in podpirali naše delo.
Iskreno se vam zahvaljujemo.
Marija Vegelj Pirc, predsednica
Ugodnosti v zdraviliščih
za člane/ce Društva onkoloških bolnikov Slovenije
Za uveljavljanje popustov se javite v recepciji; za identifikacijo potrebujete člansko izkaznico in osebni dokument.
Ugodnosti vam nudijo v naslednjih zdraviliščih: • Terme Dobrna d. d.
-	10 % popusta za vse programe nastanitve,
-	15 % popusta na redne cene kopanja in kombinirane storitve kopanja (od torka do četrtka, 12.00-15.00),
-	10 % popusta na redne cene dežele savn (od torka do četrtka, 12.00-15.00),
-	15 % popusta na redne cene kopeli v Zdraviliškem domu (od ponedeljka do četrtka, 12.00-15.00),
IMESMlillMA
-	10 % popusta na medicinske storitve in 5 % za programe (razen specialističnih pregledov).
-	5 % na programe in storitve Hiše na travniku (Masažno lepotni center).
•	Tkrme Lendava d. d.
-	10 % popusta za bivanje, kopanje in zdravstvene storitve.
•	Terme Topolšica
-	10 % popusta za bivanje.
•	Hotel Golf, Bled
-	10 % popusta za vstop v bazene in savne Wellnessa Živa.
-	10 % popusta na redne paketne aranžmaje v hotelih.
•	Terme Krka
-	Šmarješke Toplice
10 % popusta za kopanje v hotelskih bazenih.
-	Dolenjske Toplice
10 % popusta za kopanje v hotelskih bazenih in za kopanje v Laguni v Wellness centru Balnea.
•	Terme Ptuj
-	10 % popusta za bazene in savne v Grand hotelu Primus.
Popust na redno ceno celodnevne vstopnice za bazene in savne v notranjem Termalnem Parku (cena za člane je 10 evrov).
•	Terme Rogaška
-	15 % popust na paketne cene storitev z bivanjem za 2 osebi od 3 dni naprej v obdobjih nižje sezone.
•	Terme Zreče in Rogla
-	10 % popusta na cene ob predhodni rezervaciji hotelskih storitev in na koriščenje športnih storitev (bazen, savna) ob nakupu celodnevne vstopnice, razen smučarskih vozovnic.
Thermana d.d. (Zdravilišče Laško)
-	20 % popusta za: bazen, savno + bazen, fitnes, solarij in kombinacijo teh storitev.
-	10 % popusta za kopališke storitve v kombinaciji z gostinsko ponudbo v Zdravilišču Laško.

Društvene publikacije

- 10 % popusta za vse Wellness in zdravstvene storitve.


Z zbirkama knjižic »Dobro je vedeti, kaj pomeni« in »Vodnik za bolnike na poti okrevanja« želimo širiti znanje in vedenje o različnih vrstah bolezni in njihovem zdravljenju. Posebej vzpodbudna so pričevanja bolnikov, ki so za Vas iskreno podelili svoje izkušnje z boleznijo.
Knjižice, kot tudi zgibanke in brošure, lahko dobite v pisarni Društva ali v skupini za samopomoč. Knjižice lahko naročite tudi na našem spletnem mestu: www.onkologija.org
Zgibanke in brošure pa so v celoti objavljene na spodnjem naslovu: http://www.onkologija.org/sl/domov/ nasveti_in_komentarji/viri_in_literatur a/zgibanke/
.¿M*
II s!
jfe^l i|1 ! I
: -
* t
*t 4<4<
PESM] BORISA A. NOVA

POMLAD
V Art Institute of Chicago je obešen Claude Monet, Torrent, Creuse, zimska pokrajina s hrastom. Da bi ujel zamrznjeno drhtenje razhrastanih oblik, je slikar na platnu tako dolgo visel, da je hrast začel zeleneti,
sta,
je Monet najel skupino delavcev, ki so iz dneva v dan lupili mlado zeleno listje s hrasta,
da bi ga za vsako ceno ohranili zimskega, nagega, mrtvega, slikarsko živega.

S poezijo je drugače. Dolgo časa sem čutil zimo v sebi in okoli sebe,
zdaj, ko hočem napisati zimsko pesem,
pa pesem zeleni,
kajti v deželo je prišla pomlad,
jaz pa nimam delavcev,
ki bi znali lupiti zeleneče
besede s prerojenega drevesa pesmi.
'4.
Pa četudi bi imel armado pridnih, spretnih
škratov,
se pesem ne bi pustila, saj besede brstijo,
kadar hočejo in kakor hočejo in nič, čisto nič jim tega ne prepreči.
Zato hlastno, pomladno hitim.
Kajti dobro vem:
kadar bo v deželo prišlo poletje
in jesen in naslednja zima, nič ne prikliče več nazaj

.



kajti v deželo je prišla pomlad. Obupan, da bo izgubil podobo zimskega hra-
I
I
ž ž
I
I
£ £
tega bolečega, boleče razkošnega pomladnega prebujenja. Nič ne prikliče ničesar nazaj. O, nenapisane pesmi! O, za vekomaj izgubljeno!
Hitim, hitim in s sleherno besedo, s slehernim listom je zima vse bliže in bliže.

I
I
I
I
I
I.
(Chicago, marec 1989) ^mmssmmimmmmmmmmmis^^



,
i
I'
I ^
I
I







i g

i g
SPONKE ZA LASE
Prerokinja si, Ariadna v blodnjakih zgodb: ves dan si iskala vrvico za vrati. Po sladki uri ljubljenja je zlati spanec premagal tvojo trudno glavo. Lahki
kodri ti padajo na čelo. Prvi sen pušča drobno sled na težkih vekah. Sproščeno dihaš s kožo barve mleka. Počasi se ustavlja šum v krvi.
Tedaj me prosiš, naj iz tvojih spetih las izvlečem sponke. Tvoj zaspani glas zveni dekliško. Gane me ta znak bližine.
Previdno iščem sponke, da te ne bi ranil. Po rjuhah se razlijejo lasje. Ostani taka. Ležim ob tebi, skrušen od tišine.
^ g
I I
I
I
I
I


f
SA Al
^mmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmm^
I
OD/LOCITVE
11
Med dvema besedama
izberi tišjo.
¿mmmmmmmmmmmmms^^
Med besedo in molkom izberi poslušanje.
I
ODKRIVANJE VSAKDANJEGA
Nikoli nisem bil nadarjen za življenje. Za praktično življenje namreč. Odkar sva skupaj,	Med zemljo in nebom
)i
Med dvema knjigama izberi tisto, ki je bolj prašna.
pa sem nase vzel vsakdanjost, čudežno vrtenje	izberi ptico
ur dneva in noči, prenašanje brezupa
s potrpežljivostjo nenehnega obreda. Grem kupit posteljo - široko kar za tri -ker se bova v njej ljubila midva. Gledam izložbe s srajcami in čevlji, ker si ti
tako lepo oblečena, da moram tudi
in likanja. Najmehkejšo polt ima perilo.
Največja zmaga je pripraviti kosilo! ...
I.
Med dvema živalma
izberi tisto, ki te bolj potrebuje.
I
Med dvema otrokoma izberi oba.
sam biti lep. Odkrivam vse skrivnosti pranja	ne izberi nobenega.
Iž
I1
Med manjšim in večjim zlom
1
Upiram se vsakdanjosti, kjer vlada hudi duh nujnosti. A vsakdanjost je brezdanja
Doslej neznan dotik stvari mi polje po nebogljeni koži moškega. To vesolje
I
I
Med obupom in upanjem izberi upanje: težje ga boš nosil.
I
I
I
I
I
I

je žensko .
Učim se govoriti poimensko: ne ptice, ampak lastovke in taščice, ne cvetje, ampak nageljni in vrtnice
I

KRIŽANKA
AVTOR: JANEZ DONŠA
STENO-GRAFKA
TANJA ZGONC
KOŠARKAR MICHAEL JORDAN
CVETNA NEDELJA
AVSTRIJA
FRIDERIK .... BARAGA
NEMŠKI AVTOMOBILSKI KONSTRUKTOR (FERDINAND)
SLOVENSKI PRAVNIK IN POLITIK (INGO)
OGOVARJANJE V TRETJI OSEBI
GOVORITI, POVEDATI
SREČKO KOSOVEL
ACIKLIČNI OGLJIKOVODIK VISOK GLAS
AMERIŠKA FILMSKA IGRALKA (BOTER)
SLOVENSKI OBLIKOVALEC (DAMJAN)
ZABOJ IZ LESENIH LETEV PRAVLJIČNA OSEBA
TEŽKA KOVINA (Cr) GL.MESTO RUANDE
STAREJSI KANADSKI PEVEC (PAUL)
NOVEJSI VW MODEL
SPIKERKA GLADEK
ŠUGMAN MLAJŠI
ANJA RUPEL
LEGENDARNI KAVBOJ (WYATT)
POKLIC ZMAGA BATINE
SONYJEV KONKURENT
4. IN 5. VOKAL
FR.- NEM. SLIKAR (HANS) KMET PRI SAHU
KRAJŠA KLAVIRSKA SKLADBA
NEZNANA LETEČA TELESA (KRATICA)
KOS BLAGA NA MIZI MONICA VITTI
TOŠE PROESKI
PASJE MAHALO
ZDRAVNIK ZA OČI
OPERNA PEVKA GRACELJ
KREŠO OMERZEL
KOMIK CARREY
RIMSKO PREROČI-ŠČE
ŠTEFAN OSTOJA
DIRKAČ LAUDA
REKA V ŠPANSKIH IMENIH
IZOLSKI ŽUPAN (TOMISLAV) VELEMESTO V SIRIJI
NEVAREN ZOBATI KIT
MESTO NA SEVERU NIGERIJE
SLIKARKA POLANEC
MESTO V JUGOZAHODNI NIGERIJI SUBOTICA
AMERIŠKI KEMIK (LINUS CARL)
ALBERT CAMUS
12 MESECEV
AVTOR MIKLOVE
ZALE (JAKOB) VANADIJ
PRITOK DONAVE PRI ULMU
HRVAŠKA PEVKA
AMERISKI IGRALEC (WESLEY,
57. POTNIK)
EMILIO ESTEVEZ
TEKOČA ZAČIMBA
ZA SOLATO
PREDSEDNIK HZS ALJANČIČ
KIP ALI SLIKA GOLE ŽENSKE
NAJVISJI JUGOSLOVANSKI ORGAN MED NOB
CVIČ - oglašanje z visokim, tožečim glasom
ARP - nemško-francoski slikar, kipar in pesnik (Hans, 1887-1966)
ILLER - desni pritok Donave v Nemčiji, ki izvira v Allgojskih Alpah
ŽEBELJ
SIJ
KOSITER
Več pomoči najdete v brezplačnem spletnem slovarju na www.krizankar.si