DOL GO TRA DOLGOTRAJNA OSKRBA – JNA OSKRBA – IZZI IZZIV IN PRILOŽNOST ZA BOLJŠI JUTRI V IN P RIL OŽNOS T ZA BOLJŠI JU Evalvacija pilotnih projektov s področja dolgotrajne oskrbe TRI MODEL DOLGOTRAJNE OSKRBE Pilotno preizkušeni pristopi za boljšo integracijo storitev dolgotrajne oskrbe Ljubljana, marec 2022 ZAHVALE K nastanku besedila, ki je pred vami, so poleg avtorjev prispevali številni ljudje. Avtorji besedila smo zato za dragoceno pomoč pri izpeljavi evalvacije pilotnih projektov dolgotrajne oskrbe vsakemu posebej izjemno hvaležni. Zahvaljujemo se zaposlenim v pilotnih projektih, še posebej vodjem, koordinatorjem in ocenjevalcem, za sodelovanje pri zagotavljanju številnih podatkov, vzpostavljanje stika z različnimi deležniki, povezovanje z uporabniki in neformalnimi oskrbovalci, anketiranje in navsezadnje, da ste nas spustili v svoj delovni proces v želji in veri, da bodo vaše izkušnje pripomogle pri ustvarjanju boljših sistemskih rešitev. Prav posebna zahvala gre uporabnikom in neformalnim oskrbovalcem. Brez vpogleda v vašo osebno izkušnjo, evalvacija v tej obliki ne bi bila mogoča. Hvala za odprtost, pripravljenost in zaupanje. Zahvaljujemo se predstavnikom občin iz projektnih okolij za deljenje izkušenj, pogledov in vizije, razvijalcu informacijskega sistema Aleja Soft, d. o. o., ter ponudnikom podpornih tehnologij A.L.P Peca, d. o. o., MKS Elektronski sistemi, d. o. o., ter Telekomu Slovenije, d. d., za sodelovanje pri pripravi podatkov ter za številna pojasnila glede vašega dela na projektu in širše. Hvala tudi Univerzi v Ljubljani, Fakulteti za zdravstvene vede za vse informacije in pojasnila v zvezi z izobraževanji za zaposlene v pilotnih projektih ter Evropskemu centru za socialno politiko in raziskave za dragoceno strokovno znanje in nasvete pri vzpostavljanju in usmerjanju metodologije in evalvacije. Posebna zahvala gre naročniku evalvacije, Ministrstvu za zdravje, za sodelovanje, usmerjanje, potrpežljivost in konstruktivne odzive na potek in rezultate evalvacije in tudi projektu Scirocco Exchange, kjer se je pravzaprav porodila zamisel o publikaciji. Zahvaljujemo se torej Ministrstvu za zdravje in projektu Scirocco Exchange za podporo pri razvoju ideje o razširjanju rezultatov evalvacije in za finančno podporo pri izdaji publikacije. V različne aktivnosti evalvacije pilotnih projektov s področja dolgotrajne oskrbe se je poleg avtorjev pričujočega besedila vključevalo še več sodelavcev in raziskovalcev Inštituta Republike Slovenije za socialno varstvo, Univerze v Ljubljani, Fakultete za družbene vede in Inštituta za ekonomska raziskovanja. Hvaležni smo vam, da ste bili del ekipe in da ste vsak s svojo edinstveno vlogo in svojim strokovnim znanjem pomembno prispevali k besedilu, za katerega verjamemo, da je dober temelj razvoja dolgotrajne oskrbe pri nas v prihodnje. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 4 PREDGOVOR MINISTRA ZA ZDRAVJE Dolgotrajna oskrba obsega niz ukrepov, storitev in aktivnosti, namenjenih osebam, ki so zaradi posledic bolezni, starostne oslabelosti, poškodb, invalidnosti, pomanjkanja ali izgube intelektualnih sposobnosti v daljšem časovnem obdobju ali trajno odvisne od pomoči drugih oseb pri opravljanju osnovnih in podpornih dnevnih opravil. Vse sodobne in odgovorne družbe se spopadajo z izzivi urejanja sistemov dolgotrajne oskrbe. Sistemov, ki bi prožno odgovarjali na potrebe uporabnikov in bili hkrati dolgoročno stabilni, finančno vzdržni ter krepili razvoj skupnostnih oblik oskrbe. Slovenija je ena najhitreje starajočih se družb. S staranjem prebivalstva se povečuje potreba po storitvah s področja dolgotrajne oskrbe. Razvoj novih tehnologij, novih metod zdravljenja, boljše bivalno okolje in ozaveščenost prebivalcev o skrbi za lastno zdravje nam omogočajo, da živimo bolj kakovostno in živimo dlje. Staranje prebivalstva je torej odraz razvoja družbe, iskanje odgovorov glede ustrezne pomoči v obdobjih, ko zaradi bolezni, poškodb, starosti ali invalidnosti ne moremo več v celoti poskrbeti sami zase pa odraz družbene odgovornosti do vsakega državljana. Ministrstvo za zdravje je v letu 2017 prevzelo nalogo priprave predloga Zakona o dolgotrajni oskrbi in izvedbe pilotnih projektov na področju dolgotrajne oskrbe. Priložnost, ki smo jo v Sloveniji prejeli z možnostjo izvedbe pilotnega projekta na področju dolgotrajne oskrbe, ki je bil sofinanciran iz Evropskega socialnega sklada, smo polno izkoristili. Na eni strani smo lahko preizkusili mehanizme in postopke, predlagane za prihodnjo enotno sistemsko ureditev področja dolgotrajne oskrbe, in jih nadgradili, da so v okviru rešitev, ki jih prinaša predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi, uporabniku čim bolj prijazni in administrativno neobremenjujoči. Na drugi strani pa smo v okviru aktivnosti »Izvedba pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi« upravičencem lahko zagotovili storitve, do katerih v okviru veljavnih ureditev danes na njihovem domu ne morejo dostopati, ter preverili, ali le-te dejansko zadovoljujejo njihove potrebe in jim omogočajo ohranjanje čim višje stopnje samostojnosti. Aktivnosti pri izvedbi pilotnih projektov pa upravičencem omogočijo njihovo dejavno vlogo v celotnem procesu, vse 5 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE od načrtovanja do samega izvajanja storitev. Hkrati so projektne aktivnosti potrdile pomen vlaganja v znanje in krepitev kompetenc zaposlenih na področju dolgotrajne oskrbe ne le zaradi višje kakovosti in varnosti storitev, ki se zagotavljajo uporabnikom, ampak tudi zaradi znanj in spretnosti za zaščito zdravja zaposlenih. In navsezadnje so projektne aktivnosti potrdile tudi izjemno vlogo izvajalcev neformalne oskrbe na področju dolgotrajne oskrbe, saj so le-ti pomembna dopolnitev storitvam, ki se bodo v okviru enotne sistemske ureditve dolgotrajne oskrbe zagotavljale v okviru formalnih storitev tako, da bodo upravičenci s primerljivimi potrebami pod enakimi pogoji deležni primerljivih storitev ne glede na okolje, kjer bivajo. Pilotni projekt na področju dolgotrajne oskrbe, ki ga je koordiniralo ministrstvo za zdravje, je končan. Rezultati evalvacije pilotnega projekta na področju dolgotrajne oskrbe kažejo, da v Sloveniji potrebujemo nove rešitve in odgovore na potrebe državljanov v obdobjih življenja, ko ne zmorejo več samostojno poskrbeti zase. Izziv sprejema sistemskega zakona na področju dolgotrajne oskrbe je za nami. S tem pa se šele začenja veliko delo, ki bo omogočilo, da bo zakon v praksi tudi zaživel, tisti, ki jih potrebujejo, pa v vseh okoljih prejeli storitve, ki so kakovostne, varne in prilagojene posameznikovim potrebam. Rešitve, predlagane v Zakonu o dolgotrajni oskrbi, ki ga je Vlada Republike Slovenije sprejela 17. junija 2021, Državni zbor pa 9. decembra 2021, so bile preverjene v okviru projektnih aktivnosti, ki jih je koordiniralo ministrstvo za zdravje, in prinašajo možnost izbire upravičencev, kje in kakšne storitve želijo. Omogočajo aktivno vlogo upravičencev, krepijo podporo izvajalcem neformalne oskrbe, krepijo pogoje za povezavo sistemov zdravstva, socialnega varstva in dolgotrajne oskrbe s ciljem neprekinjene in celostne obravnave. Rešitve prinašajo nove storitve, tudi storitve za krepitev in ohranjanje samostojnosti, omogočajo, da državljani s primerljivimi potrebami dostopajo do primerljivih pravic ter odgovarjajo želji večine, da kljub različnim oviranostim tudi v obdobju življenja, ko ne zmorejo več v celoti samostojno poskrbeti zase, ob raznolikih, kakovostnih in varnih storitvah dolgotrajne oskrbe, ki se zagotavljajo v okviru javne mreže, ostanejo na svojem domu in v krogu svoje socialne mreže, stkane skozi mnoga leta. Janez Poklukar, minister EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 6 PREDGOVOR DIREKTORICE INŠTITUTA RS ZA SOCIALNO VARSTVO V razvitih zahodnih družbah se prebivalstvo stara, zaradi česar narašča tudi delež starejših v celotni populaciji. Slovenija ni v tem pogledu nobena izjema. V teh družbah se je oblikoval tudi koncept države blaginje, po katerem ima država pomembno vlogo pri ekonomski in socialni zaščiti državljanov. Zaradi staranja prebivalstva se vse bolj zaostruje prav problem skrbi za starejše. V ta okvir spada tudi dolgotrajna oskrba za tisti del starejši, ki iz različnih razlogov (bolezen, invalidnost, težave v duševnem zdravju ipd.) potrebujejo pomoč in podporo v vsakdanjem življenju. Dolgotrajno oskrbo bi bilo seveda napačno omejiti le na medicinski vidik (koliko dni življenja bomo ljudem dodali), ampak je izjemnega pomena tudi socialni vidik (kako kakovostni bodo ti dnevi). Težav pri vzpostavljanju dolgotrajne oskrbe je veliko, od sistemske neurejenosti področja danes do zagotovitve vzdržnosti finančnega sistema jutri. Zato je raziskovanje na tem področju nujno. Pomembno je, da se odločevalci tega zavedajo, saj bodo le tako imeli na voljo znanja za vzpostavitev pravičnega in vzdržnega sistema dolgotrajne oskrbe. Cilj, ki smo se mu zavezali, je uresničitev 18. načela evropskega stebra socialnih pravic, ki pravi: »Vsakdo ima pravico do cenovno dostopnih in kakovostnih storitev dolgotrajne oskrbe, zlasti oskrbe na domu in oskrbe v skupnosti.« Besedilo, ki je pred vami, je rezultat spremljanja izvajanja pilotnih projektov, ki so jih različni izvajalci izvajali v obdobju od leta 2018 do 2020 v Celju, Dravogradu in Krškem. Šlo je za zahtevno in obsežno inovacijo, v okviru katere so v pilotnih okoljih preizkušali orodje in postopke za oceno upravičenosti do dolgotrajne oskrbe, celoten postopek in nove storitve dolgotrajne oskrbe za ljudi, ki živijo doma, v svojem domačem okolju. Enako zahtevna je bila tudi evalvacija, v kateri smo sodelovali raziskovalke in raziskovalci iz Inštituta Republike Slovenije za socialno varstvo, Fakultete za družbene vede Univerze v Ljubljani ter Inštituta za ekonomska raziskovanja. 7 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Spremljanje in vrednotenje izvajanja teh projektov je dalo številne rezultate, ki jih lahko uporabimo kot orodje pri krmiljenju rešitev sistemske ureditve dolgotrajne oskrbe. S pomočjo pilotnega projekta smo v Sloveniji pridobili verodostojno in ustrezno ocenjevalno orodje, ki smo ga, po nemškem vzoru, v okviru projekta »Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi« v letih 2016–2017 razvijali na Inštitutu Republike Slovenije za socialno varstvo. Orodje je bilo v okviru pilotnih projektov namreč preizkušeno na skoraj 2.000 osebah. V pilotnih okoljih je bil interes za e-oskrbo zelo velik. Menimo, da jo je treba sistemsko razvijati, na kar je pravzaprav opozorila tudi epidemija covida-19. Kljub temu da se učinki družbenih konceptov, kot je kakovost življenja, sicer običajno izkažejo na daljši rok, ugotavljamo, da so pilotne aktivnosti imele pozitiven učinek na uporabnike, predvsem glede izboljšanega zdravstvenega stanja in počutja. Prav tako se je s pomočjo novih storitev znižala obremenjenost neformalnih oskrbovalcev. Sodelovanje in povezovanje je pomembno tako pri izvajanju storitev in raziskovanju na področju dolgotrajne oskrbe, kot tudi pri oblikovanju zakonskih rešitev. Sprejetje Zakona za dolgotrajno oskrbo konec prejšnjega leta (2021) sicer pomeni velik korak naprej za sistemsko ureditev področja, menim pa, da bomo za finančno oceno dolgotrajne oskrbe v Slovenji morali pripraviti še vsaj eno študijo.Ko bomo imeli na voljo tudi te podatke, bo ponovno prišla na vrsto politika, da stopi skupaj in sprejme celostno, strokovno utemeljeno in finančno vzdržno zakonodajo na področju dolgotrajne oskrbe in zavarovanja za dolgotrajno oskrbo. Mag. Barbara Kobal Tomc, Direktorica Inštituta Republike Slovenije za socialno varstvo EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE 8 RECENZIJI Doc. dr. Nikolaj Lipič Alma Mater Europaea - Evropski center, Maribor Dolgotrajna oskrba je osrednja raziskovalna os znanstvene monografije, katere cilj je prikazati in aktualizirati znanstvenoraziskovalna spoznanja, pridobljena v evalvaciji pilotnih projektov v okviru projekta Izvedba pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi, ki se je izvajal med letoma 2018 in 2020 in je namenjen podpori pri prehodu v izvajanje sistemskega zakona za dolgotrajno oskrbo. Raziskovalno okolje za izvajanje projektnih aktivnosti so tri zaokrožena pilotna okolja, in sicer v Celju, Dravogradu in Krškem. Dolgotrajna oskrba je v monografiji prikazana kot večdimenzionalni model, določen z relevantnimi gradniki, ki so obravnavani vsak posebej in vsi skupaj koherentno povezani v modeliranje sistemskih rešitev na mikro lokalni, mezo regionalni in makro državni ravni. To je temelj za oblikovanje in izvajanje družbeno sprejemljivega in ekonomsko vzdržnega sistema dolgotrajne oskrbe v slovenskem prostoru. Pri tem so avtorji upoštevali kompleksnost demografskih, družbenopolitičnih, tehnoloških in socialnoekonomskih sprememb v zadnjih treh desetletjih, ki določajo novo paradigmo dolgotrajne oskrbe v Sloveniji. Prav tako so upoštevani niz ključnih mejnikov dosedanjega družbenega razvoja, posebnosti in zmogljivosti slovenskega sistema zdravstvenega in socialnega varstva ter značilnosti socialno-kulturnega okolja, v katerega izvajamo dolgotrajno oskrbo. Monografija prinaša sporočilo, da ne smemo (p)ostati le opazovalci svetovnih razvojnih trendov na področju dolgotrajne oskrbe, ampak tudi ključni akterji na področju politike dolgotrajne oskrbe v prihodnje. V monografiji je prikazana projektno-razvojna oziroma inovacijska raziskava na področju dolgotrajne oskrbe v Sloveniji. Z metodološkega vidika velja poudariti, da ima raziskava sistematičen in natančen metodološki okvir oziroma raziskovalni pristop, utemeljen na kvantitativni in kvalitativni raziskovalni paradigmi. Faze raziskovanja potekajo v logičnem sosledju. Uporabljena sta tudi sočasni triangulacijski načrt in sočasni umeščeni načrt, ki prispevata k uravnoteženosti prispevka tako kvantitativnih kakor tudi kvalitativnih raziskovalnih spoznanj. Nabor različnih relevantnih in aktualnih raziskovalnih metod zagotavlja pregledno in strukturirano organiziranost celotne raziskave. V raziskavi so bili uporabljeni primarni in sekundarni podatki, ki vzpostavljajo edinstveno in obsežno podatkovno zbirko na področju dolgotrajne oskrbe v Sloveniji za izvedbo številnih analiz, ki smiselno dopolnjujejo zbirko raziskovalnih rezultatov in spoznanj na raziskovalnem področju. Podatki so bili zbrani z različnimi raziskovalnimi metodami, ki so v monografiji natančno opisani tako z vidika njihove 9 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 9 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRA namembnosti kakor tudi obsega zajetih podatkov oziroma velikosti posameznih vzorcev, ki so bili vključeni v raziskavo v posamezni fazi. Prednost raziskave je v doslednem upoštevanju ključnih načel znanstvenega raziskovanja – splošnosti, objektivnosti, preverljivosti, veljavnosti in zanesljivosti. Vodilo raziskovalcev je bila visoka strokovna etika raziskovanja na področju zdravstvenega in socialnega varstva. Epistemološko gre v raziskavi za prepletanje znanstvene teorije, znanstvene metode in izkustva. Monografija upošteva pravilno znanstveno terminološko in jezikovno rabo. Raziskovalna spoznanja so prikazana razumljivo tako za znanstveno, strokovno in laično javnost. Primerna je za vse deležnike na področju dolgotrajne oskrbe, in sicer na eni strani za odločevalce na vseh ravneh odločanja (lokalni, regionalni in državni), za strokovnjake in raziskovalce ter koordinatorje, izvajalce, uporabnike in svojce storitev dolgotrajne oskrbe. To je pomembno še toliko bolj, ker je to prva celovita raziskava na področju dolgotrajne oskrbe v slovenskem znanstvenem okolju. Primerjava rezultatov raziskave s spoznanji številnih avtorjev domače in tuje strokovne in znanstvene literature poglobi razumevanje področja in omogoča mednarodno primerljivost. Monografija prispeva k razumevanju potreb okolja po dolgotrajni oskrbi v Sloveniji. Pri tem izhaja iz učinkovitosti. Raziskovalna inovativnost se kaže v vključevanju učinkovitosti na ravni metod, postopkov in storitev. Na ravni učinkovitosti metod se osredotoča na pristope ocenjevanja upravičenosti, osebnega načrtovanja in koordiniranja storitev ter upoštevanja dinamike timskega dela v dolgotrajni oskrbi. Učinkovitost postopkov se preverja na podlagi uporabljenih obrazcev, upoštevanih postopkov za uveljavitev pravice do dolgotrajne oskrbe, postopkov ocenjevanja upravičenosti, osebnega načrtovanja, usklajevanja in izvajanja storitev, vključevanja e-oskrbe in e-zdravja, oblikovanja čakalnih seznamov in pritožbenih postopkov. Učinkovitost storitev se preveri na ravni storitev vključujoče oskrbe in storitev za ohranjanje samostojnosti ter vključevanja podpornih storitev. Ključna razvojna cilja vzpostavitve sistema dolgotrajne oskrbe sta usmerjena v vsaj dva učinka na družbeni ravni. Najprej zagotavljati kakovost življenja vseh skupin, ki so vključene v sistemsko izvajanje dolgotrajne oskrbe. To so uporabniki, neformalni oskrbovalci in zaposleni v sistemu dolgotrajne oskrbe. S tem prispevamo h krepitvi humanosti družbe in družbeni blaginji. Tako presegamo neenakosti v zdravju in krepimo socialno vključenost različnih ranljivih ciljnih skupin, med katere lahko uvrščamo tudi EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE 10 11 uporabnike storitev dolgotrajne oskrbe. Drugi cilj pa je usmerjen v prehod k skupnostnim oblikam dolgotrajne oskrbe, ki morajo imeti vzpostavljene jasno organizacijsko strukturo, sistem informiranja in komuniciranja, lokalni projektni svet in projektni tim ter znane protokole sodelovanja za zagotavljanje vključujoče oskrbe v okolju. V monografiji je poudarjena usmerjenost k uporabniku v dolgotrajni oskrbi, kar mora postati vizija storitev dolgotrajne oskrbe. Vsi ti izzivi in spremembe pa so po mnenju avtorjev mogoče le s prilagajanjem politik in izvajanjem reform na področju dolgotrajne oskrbe. Znanstvena monografija pomeni izvirni znanstveni prispevek na področju raziskovanja dolgotrajne oskrbe v Sloveniji, saj raziskovalno področje obravnava interdisciplinarno ter s konkretnimi raziskovalnimi rezultati in spoznanji nedvomno prispeva k ustvarjanju optimalnih družbenih rešitev na področju sistemskega izvajanja dolgotrajne oskrbe na državni, regionalni in lokalni ravni. Podpira deinstitucionalizacijo in vzpostavlja priložnosti za razvoj koncepta aktivnega staranja na ravni posameznika, skupnosti in družbe. Celostni pristop k obravnavi dolgotrajne oskrbe v monografiji je tudi izziv in priložnost za tesnejše sodelovanje strokovnjakov s področja zdravstvenega in socialnega varstva. 11 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 11 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRA Mircha Poldrugovac, dr. med. Amsterdam UMC, lokacija Univerze v Amsterdamu, Oddelek za javno zdravje in zdravje pri delu, Amsterdam, Nizozemska in Raziskovalni inštitut Amsterdam Public Health, Amsterdam, Nizozemska Monografija je plod natančne, strokovne in poglobljene evalvacije pilotnih projektov s področja dolgotrajne oskrbe, ki so potekali med letoma 2018 in 2020. Vloga pilotnih projektov je bila podpirati prehod v izvajanje sistemskega zakona na področju dolgotrajne oskrbe. Večplastnost urejanja tega področja se odraža tudi v večplastnosti projektov. Obsežna evalvacija je tako nujna, da bi lahko izkušnje pilotnih projektov najbolje uporabili pri uvajanju sprememb, ki jih bo uvedel predvideni zakon o dolgotrajni oskrbi. Ključna prvina evalvacije je uporaba kvalitativnih in kvantitativnih metod. Takšen pristop omogoča poleg prepoznavanja uspešnosti uvajanja posameznih rešitev tudi razumevanje elementov, ki so bili ključni za uspešnost ali neuspešnost rešitev, in razlogov za to. Izjemno pomembno je še upoštevanje širokega nabora zornih kotov: uporabnikov storitev, njihovih neformalnih oskrbovalcev, širšega kroga deležnikov in izvajalcev pilotnih projektov, ki so številni in imajo različne vloge. Ne nazadnje vrednost evalvacije izhaja tudi iz primerjave podatkov in izkušenj, ki prihajajo iz treh zelo različnih pilotnih okolij. Rezultati, predstavljeni v monografiji, odražajo metodologijo tako, da so podani razčlenjeno in raznoliko. Bralec na primer ugotovi, da izhodiščna zasnova evalvacije in tudi samega projekta onemogoča vrednotenje kadrovskih zahtev, ki bi jih prineslo spremenjeno zagotavljanje dolgotrajne oskrbe, hkrati pa pridobi številne dragocene informacije o obremenjenosti izvajalcev pilotnih projektov in primernosti zastavljenih časovnih okvirov za izvajanje storitev. Informacije še obogatijo analize intervjujev z izvajalci, ki opisujejo izzive, s katerimi so se ukvarjali pri izvajanju storitev v okviru pilotnega projekta. Ob pregledu učinkovitosti postopkov ugotovimo, kateri deli vzpostavljenih postopkov so se izkazali za bolj ali manj koristne. Poleg tega tudi ugotovimo, kako so bili postopki v pilotnih okoljih v praksi prilagojeni, kar je dragoceno izhodišče za izboljšave. Morda najpomembnejše vprašanje z družbenega vidika se nanaša na uspešnost pilotnih projektov pri izboljšanju dolgotrajne oskrbe uporabnikov. Bralci ugotovimo, da so rezultati zelo spodbudni: opazno je izboljšanje kakovosti življenja uporabnikov, merjeno z orodjem EQ-5D eno leto po začetku uporabe storitev, ki jih projekt upravlja. Tudi zadovoljstvo, izraženo v okviru intervjujev in anket, je bilo zelo veliko. Ob teh temeljnih ugotovitvah pa so avtorji prepoznali tudi ovire, in željo številnih uporabnikov po večjem obsegu storitev. To so dragocene informacije za tiste, ki uporabljajo in organizirajo sistem dolgotrajne oskrbe. EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE 12 13 Izjemno zanimive so ugotovitve o izkušnjah neformalnih oskrbovalcev. Za načrtovalce sistema dolgotrajne oskrbe je pomemben že opis stanja: kdo so neformalni oskrbovalci, kako pogosto se lahko osebe, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, nanje zanašajo, koliko časa neformalni oskrbovalci posvetijo osebi, ki jo oskrbujejo, katere naloge opravljajo in podobno. Avtorji nam s projektom ponudijo tudi uvid v to, kako lahko storitve dolgotrajne oskrbe v pilotnem projektu vplivajo na neformalne oskrbovalce. Zanimiva je ugotovitev, da številni dejavniki kažejo na objektivno razbremenitev neformalnih oskrbovalcev v projektu, kar pa se ni odražalo v njihovi subjektivni obremenjenosti. Takšna ugotovitev pomeni priporočilo za načrtovalce sistema dolgotrajne oskrbe, da vlogi neformalnih oskrbovalcev posvetijo dodatno pozornost. Avtorji monografije jasno predstavljajo tudi omejitve evalvacije in njenih ugotovitev. Tako so na primer jasno prepoznani primeri, ko majhnost vzorca omeji možnosti ali onemogoča statistično obdelavo podatkov, na primer v zvezi z uporabo nekaterih podpornih tehnologiji. Prav tako je poudarjeno, da so bile začetne meritve, ki naj bi se nanašale na stanje pred začetkom projekta, dejansko opravljene po njegovem začetku. Ne glede na vzroke, ki so sicer upravno-organizacijske narave, je pomembno, da je bralec seznanjen s temi omejitvami. Avtorji se niso omejili na ozek pregled metodoloških omejitev raziskovalnega postopka, temveč so se tudi spraševali o širšem namenu pilotnega projekta in njegove evalvacije. S tega vidika so prepoznali zlasti dve vrsti ciljev, ki niso bili predvideni v okviru evalvacije: ocene finančnih posledic in kratkoročne in dolgoročne posledice za skupne izdatke. Možnost takih izračunov je v veliki meri pogojena s celostnim pregledom storitev, povezanih z dolgotrajno oskrbo, ki so jih uporabniki prejeli. Avtorji opozarjajo, da zasnova projekta ni predvidela spremljanja izvedbe sedanjih storitev, ki niso bile del pilota, čeprav bodo tudi v prihodnje del ureditve dolgotrajne oskrbe. Prepoznavanje tovrstnih pomanjkljivosti je dragoceno, saj načrtovalce seznanja z neznankami in tako lahko usmerja aktivnosti v prihodnje. 13 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 13 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRA Branje te monografije priporočam vsem, ki menijo, da lahko vplivajo na sistem dolgotrajne oskrbe v Sloveniji. Ministrstvo za zdravje je bilo naročnik evalvacije in je pripravilo predlog novega zakona. To pa ne pomeni, da je edina ustanova, za katero so rezultati pomembni in zanimivi. Vsak deležnik, ki želi dejavno pripomoči k oblikovanju rešitve za posodobitev sistema dolgotrajne oskrbe in sodelovati pri organizaciji in ne nazadnje njenem uvajanju, bo v tej monografiji našel koristna sporočila. Monografija je namenjena tudi vsem strokovnjakom in še zlasti raziskovalcem na področju dolgotrajne oskrbe, da lahko bolje razumejo izhodišča in načrte za posodobitev sistema dolgotrajne oskrbe v Sloveniji. Strokovnjaki so nosilci nadaljnjih raziskav, ki bodo omogočale sprejem odločitev, podprtih z znanstvenimi dokazi. V tem smislu so tudi raziskovalci deležniki, ki pomembno pripomorejo k oblikovanju sistema dolgotrajne oskrbe. V času, ko javnomnenjske raziskave kažejo na majhno zaupanje splošne javnosti v znanost, je monografija z razčlenjenim pristopom, ki prikazuje možnosti in omejitve znanstveno utemeljene evalvacije, pomemben prispevek k visoki ravni javne razprave o dolgotrajni oskrbi. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 14 KAZALO 56 58 59 2 ZAHVALE 4 PREDGOVOR MINISTRA ZA ZDRAVJE 62 6 PREDGOVOR DIREKTORICE INŠTITUTA RS ZA SOCIALNO VARSTVO 64 8 RECENZIJI 65 18 DOLGOTRAJNA OSKRBA – IZZIV IN PRILOŽNOST ZA BOLJŠI JUTRI 21 PRISPEVEK PILOTNIH PROJEKTOV NA PODROČJU DOLGOTRAJNE OSKRBE K NAČRTOVANJU SISTEMSKIH REŠITEV V REPUBLIKI SLOVENIJI 72 23 Uvod 74 23 Pristopi k urejanju področja dolgotrajne oskrbe 27 Dolgotrajna oskrba v Republiki Sloveniji 75 29 Izvedba pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi 77 30 Razprava s ključnimi sporočili 78 32 Viri 78 33 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV IN METODOLOGIJA 35 Uvod 35 Zasnova evalvacije pilotnih projektov Cilji evalvacije Vrsta evalvacije Raziskovalni načrt in časovna os Vzpostavitev metodologije in pomembni akterji v procesu evalvacije 87 40 Izvedba evalvacije s pomočjo mešanih metod raziskovanja 91 Kvantitativna orodja in podatki Podatki iz informacijskega sistema 93 Vprašalniki za vlagatelje in uporabnike 95 Vprašalniki za neformalne oskrbovalce 97 Vprašalnika za deležnike 98 Vprašalnika za zaposlene Analiza kvantitativnih podatkov Kvalitativna orodja in podatki Polstrukturirani intervjuji 107 Fokusne skupine 110 15 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Osebni načrti in aneksi k osebnim načrtom Poročilo zaposlenih o aktivnostih v okviru pilotnih projektov s področja dolgotrajne oskrbe Demokratični forum z ocenjevalci Zapisniki in drugo kvalitativno gradivo 56 Razprava s ključnimi sporočili 58 Viri 59 PREHOD V INTEGRIRANO DOLGOTRAJNO OSKRBO Z VZPOSTAVITVIJO ENOTNE VSTOPNE TOČKE IN INTEGRIRANEGA TIMA ZA OSKRBO TER S POVEZOVANJEM DELEŽNIKOV 62 Uvod 64 Metodologija 65 Rezultati Vzpostavitev enotnih vstopnih točk Zaposlitev koordinatorja dolgotrajne oskrbe in vzpostavitev integriranega tima za oskrbo Povezovanje deležnikov v okolju 72 Razprava s ključnimi sporočili 74 Viri 75 OD VLOGE DO STORITVE: IZKUŠNJA POSTOPKOV V PILOTNIH PROJEKTIH 77 Uvod 78 Metodologija 78 Rezultati Uveljavljanje pravice do dolgotrajne oskrbe Ocenjevanje upravičenosti Osebno načrtovanje in usklajevanje izvajanja dolgotrajne oskrbe Izvajanje storitev dolgotrajne oskrbe E-oskrba in e-zdravje Čakalni seznam Pritožbeni postopek 87 Razprava s ključnimi sporočili 91 Viri 93 OCENJEVANJE UPRAVIČENOSTI DO DOLGOTRAJNE OSKRBE 95 Uvod 97 Metodologija 98 Rezultati Značilnosti ocenjevanja upravičenosti Izkušnja ocenjevalcev z ocenjevanjem upravičenosti Ustreznost razvrščanja v kategorije upravičenosti 107 Razprava s ključnimi sporočili 110 Viri EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 16 111 OSEBNO NAČRTOVANJE IN KOORDINIRANJE STORITEV V DOLGOTRAJNI 179 OSKRBI: PREPOZNAVANJE POTREB IN NAČRTOVANJE OSKRBE SKUPAJ Z UPORABNIKOM 181 114 Uvod 184 115 Metodologija 116 Rezultati 185 Koordinator dolgotrajne oskrbe in koordiniranje dolgotrajne oskrbe Osebno načrtovanje in osebni načrt 187 Življenjske razmere – dovoljšen okvir za celostno prepoznavanje potreb 188 uporabnika? 188 Cilji in izvedbeni načrt z roko v roki 127 Razprava s ključnimi sporočili 132 Viri 133 TIMSKO DELO IN POVEZOVANJE DELEŽNIKOV KOT TEMELJA 200 ZAGOTAVLJANJA INTEGRIRANE DOLGOTRAJNE OSKRBE 202 135 Uvod 136 Metodologija 203 136 Rezultati Dinamika timov v pilotnih okoljih 205 Organizacijska klima in zadovoljstvo zaposlenih 206 Sodelovanje in medsebojna opora med zaposlenimi 207 Povezovanje z drugimi pomembnimi deležniki v skupnosti 148 Razprava s ključnimi sporočili 151 Viri 216 153 IZVAJANJE IN KREPITEV STORITEV DOLGOTRAJNE OSKRBE NA DOMU 218 155 Uvod 156 Metodologija 219 157 Rezultati Zagotavljanje storitev dolgotrajne oskrbe na domu uporabnikov 221 Zadovoljstvo uporabnikov z izvajanjem novih storitev za ohranjanje 221 samostojnosti 222 Prepoznana koristnost in prepoznani učinki prejemanja novih storitev 168 Razprava s ključnimi sporočili 170 Viri 224 231 171 PERCEPCIJA RABE PODPORNIH TEHNOLOGIJ 173 Uvod 232 175 Metodologija Predstavitev vzorca uporabnikov e-oskrbe in potek intervencije 237 Predstavitev vzorca uporabnikov e-zdravja in potek intervencije Predstavitev storitev e-oskrbe in e-zdravja 17 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 179 Rezultati Prepoznani učinki rabe storitve e-oskrbe 181 Razprava s ključnimi sporočili 184 Viri 185 KAKO SO PILOTNI PROJEKTI PRISPEVALI H KAKOVOSTI ŽIVLJENJA IN ZDRAVSTVENEGA STANJA UPORABNIKOV 187 Uvod 188 Metodologija 188 Rezultati Kdo so bili uporabniki storitev v okviru pilotnih projektov dolgotrajne oskrbe? Kako se je kakovost življenja uporabnikov spremenila po pilotnih aktivnostih? 200 Razprava s ključnimi sporočili 202 Viri 203 SKRB ZA TISTE, KI SKRBIJO: PREUČEVANJE KAKOVOSTI ŽIVLJENJA NEFORMALNIH OSKRBOVALCEV 205 Uvod 206 Metodologija 207 Rezultati Kdo so neformalni oskrbovalci, kako oskrbujejo in kako so ob tem obremenjeni Kako so pilotne aktivnosti vplivale na življenje neformalnih oskrbovalcev 216 Razprava s ključnimi sporočili 218 Viri 219 ELEKTRONSKO VODENJE POSTOPKOV IN STORITEV TER USTREZNOST INFORMACIJSKEGA SISTEMA 221 Uvod 221 Metodologija 222 Rezultati Spletni program OSKRBA ONLINE Mobilni program OSKRBA MOBILE 224 Razprava s ključnimi sporočili 231 Viri 232 IMENSKO KAZALO 237 STVARNO KAZALO EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 18 DOLGOTRAJNA OSKRBA – IZZIV IN PRILOŽNOST ZA BOLJŠI JUTRI Monografija Dolgotrajna oskrba – izziv večinoma uporabljali tako imenovane ustaljene in priložnost za boljši jutri je nastala v okviru izraze oziroma termine, skušali pa smo se tudi Evalvacije pilotnih projektov s področja dolgotrajne čim bolj izogibati tujkam in uporabljati slovenske oskrbe, ki smo jo v obdobju 2019- 2020 izvajali izraze. Večinoma nam je to uspelo. Kljub temu Inštitut RS za socialno varstvo, Univerza v smo nekatere izraze, kot so na primer evalvacija, Ljubljani, Fakulteta za družbene vede in aktivnosti in koordinacija, ohranili bodisi zaradi Inštitut za ekonomska raziskovanja. Evalvacijo ustaljene rabe v okviru projektov (evalvacija, je v okviru evropskega kohezijskega projekta aktivnosti) bodisi ker v slovenščini ni pravih Model dolgotrajne oskrbe v skupnosti naročilo sopomenk (na primer koordinacija, integrirana ministrstvo za zdravje, Direktorat za dolgotrajno oskrba). Nekatere izraze pa smo uporabili zgolj tam, oskrbo, z namenom priprave splošne ocene kjer smo se sklicevali na izvirna besedila. Na primer pilotnih projektov, s katerimi so pilotna okolja izraz pokretnost smo uporabili le ob sklicevanju testirala nove metode, postopke, mehanizme in na trditve iz validiranega vprašalnika, sicer smo storitve na področju dolgotrajne oskrbe, in sicer uporabljali izraz pomičnost. Kjer smo presodili, s splošnim ciljem, da bi ugotovitve evalvacije da bi lahko prišlo do različnega razumevanja, smo pripomogle k oblikovanju boljših rešitev na izraz ali koncept poskušali dodatno obrazložiti (na področju dolgotrajne oskrbe in morebitnih primer podporne tehnologije). projekcij prihodnjega sistema dolgotrajne oskrbe. Upoštevali smo tudi razlike med izrazi Monografijo smo pripravili s sodelovanjem vlagatelj, upravičenec in uporabnik. Tako smo izraz izvajalca in naročnika evalvacije, vsakega s vlagatelj uporabili za tistega, ki je podal vlogo za svojo vlogo in perspektivo. Ob pisanju smo se vključitev v projekt, upravičenec za tistega, ki je bil avtorji znova strinjali in podobno kot že vrsto let ocenjen in na podlagi ocene upravičen do storitev prihajajo pobude z različnih strani, da v Sloveniji dolgotrajne oskrbe v okviru pilotnih projektov, potrebujemo terminološki slovar izrazov za ter uporabnik za tistega, ki je bil v okviru pilotnih dolgotrajno oskrbo. V strokovnih krogih namreč projektov dejansko vključen v izvajanje storitev. pogosto naletimo na različno rabo, pripisovanje Kljub temu smo se včasih znašli pred vprašanjem, pomena in razumevanje posameznih izrazov, kateri izraz je ustreznejši. kar je v veliki meri posledica razdrobljenosti V mednarodnih in državnih strokovnih dolgotrajne oskrbe in njene interdisciplinarnosti. Z krogih že vrsto let potekajo razprave o tem, nedavnim sprejetjem Zakona o dolgotrajni oskrbi kako poimenovati ljudi, stare 65 let in več, da se še toliko bolj kaže nuja in ponuja priložnost ne diskriminiramo in stigmatiziramo. Avtorji za poenotenje in razmislek o enotni in aktualni monografije smo se zato odločili, da sami terminologiji dolgotrajne oskrbe, ki bo jasna, uporabljamo izraza starejši ljudje ali starejši vključujoča, predvsem pa bo omogočila enoznačno odrasli, za katera menimo, da nevtralno komuniciranje vseh vključenih in učinkovitejše poimenujeta omenjeno starostno skupino in delovanje kompleksnega in širokega področja ne ustvarjata razlikovanja na podlagi podatka dolgotrajne oskrbe. o kronološki starosti. Kljub temu bo bralec v Pri pisanju smo avtorji kljub zavedanju, da bo besedilu naletel tudi na izraza, kot sta star človek treba v prihodnosti razmisliti o njihovi ustreznosti, in starostnik, vendar predvsem v delih, kjer se 19 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE sklicujemo na dela drugih avtorjev. Čeprav smo si integriranega tima za oskrbo in povezovanjem želeli ohraniti nevtralen odnos, nam prav gotovo deležnikov obravnava proces vzpostavljanja na vseh mestih to ni čisto uspelo. enotnih vstopnih točk v pilotnih projektih kot Poskušali smo zajeti čim več tem, ki jih eno izmed izhodišč integriranega pristopa je obravnavala evalvacija pilotnih projektov s ter opiše potek in značilnosti zaposlovanja področja dolgotrajne oskrbe. Vendar nam vseh ključnega osebja v pilotnih projektih, predvsem tem oziroma vidikov in podatkov v tej monografiji koordinatorja dolgotrajne oskrbe in tima za ni uspelo popolnoma zajeti in uokviriti, zagotovo integrirano oskrbo. Ker je za integrirano izvajanje pa so bogat vir podatkov za nadaljnje analize dolgotrajne oskrbe pomembno sodelovanje in raziskovanje. Izbrali smo teme, za katere različnih deležnikov na lokalni ravni, smo v tem smo presodili, da so za prvo objavo rezultatov poglavju opisali, katere oblike organizacijskega poglavitne, in tako monografijo razdelili na sodelovanja in povezovanja so vzpostavili v dvanajst glavnih poglavij. Ker smo monografijo pilotnih projektih. V četrtem poglavju Od vloge do pisali, še preden je bil sprejet Zakon o dolgotrajni storitve: izkušnja postopkov v pilotnih projektih oskrbi, se v skladu s tem v posameznih poglavjih predstavimo postopek, kakor so ga testirali in sklicujemo na različice predlogov zakona, razvijali v pilotnih projektih. Opišemo vse glavne najpogosteje na predlog zakona iz leta 2021. korake postopka, od vložitve vloge za oceno V prvem poglavju Prispevek pilotnih projektov upravičenosti do dolgotrajne oskrbe do vključitve na področju dolgotrajne oskrbe k načrtovanju v dolgotrajno oskrbo in prejem storitev. Poseben sistemskih rešitev v Republiki Sloveniji avtorice poudarek namenimo tudi čakalnim seznamom in predstavijo izzive večdesetletnih poskusov enotne pritožbenim potem. sistemske ureditve dolgotrajne oskrbe v Republiki Sledi sveženj poglavij, vezanih na metode Sloveniji, razdrobljenosti dosedanje ureditve in tehnike dela v dolgotrajni oskrbi. Najprej v pravic oziroma storitev s področja dolgotrajne petem poglavju Ocenjevanje upravičenosti do oskrbe ter njeno vizijo. Predstavijo tudi zasnovo dolgotrajne oskrbe predstavimo značilnosti in model pilotnih projektov s področja dolgotrajne ocenjevanja upravičenosti, ki je bilo v Sloveniji za oskrbe, ki so bili predmet evalvacije, in njihov področje dolgotrajne oskrbe prvič preizkušeno. prispevek k načrtovanju sistemskih rešitev, ki jih Predstavimo tudi izkušnjo ocenjevalcev z prinaša Zakon o dolgotrajni oskrbi1. Sledi poglavje ocenjevanjem upravičenosti, saj so pilotni projekti Evalvacija pilotnih projektov in metodologija preizkušali tudi nov poklicni profil ocenjevalca. s predstavitvijo zasnove evalvacije ter njeno Poglavje končamo z vrednotenjem ustreznosti izvedbo s pomočjo mešanih metod raziskovanja. razvrščanja vlagateljev v kategorijo upravičenosti V poglavju predstavimo vse merske instrumente do dolgotrajne oskrbe. Osebno načrtovanje in in raziskovalne metode, ki smo jih uporabili med koordiniranje storitev sta temi naslednjega evalvacijo, in vse vrste zbranih podatkov, tudi poglavja Osebno načrtovanje in koordiniranje tistih, ki jih v monografiji v drugih poglavjih storitev v dolgotrajni oskrbi: prepoznavanje potreb nismo podrobneje predstavili in uporabili. To je in načrtovanje oskrbe skupaj z uporabnikom. torej celovit pregled metodologije evalvacije in Predstavimo profil koordinatorja dolgotrajne k temu poglavju se bralec vedno znova vrača ob oskrbe in njegovo središčno vlogo v projektu prebiranju drugih poglavij, saj se v metodološkem tako z vidika koordiniranja oskrbe kot osebnega opisu posameznih poglavij za podrobnosti načrtovanja. Poseben poudarek namenimo še večinoma sklicujemo na to poglavje. osebnemu načrtu kot ključnemu dokumentu Tretje poglavje Prehod v integrirano za izvajanje in prejemanje dolgotrajne oskrbe. oskrbo z vzpostavitvijo enotne vstopne točke, Elemente osebnega načrta primerjamo s koncepti 1 Zakon o dolgotrajni oskrbi (Uradni list RS, št. 196/21). Dostopno na: http:/ www.pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=ZAKO7621 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 20 metode, po kateri so potekala usposabljanja za kateri se je pričakovalo, da bodo imele pilotne za zaposlene v pilotnih projektih. V poglavju aktivnosti največji vpliv; storitve oziroma oskrba Timsko delo in povezovanje deležnikov kot so bile namenjene njima. V desetem poglavju temelja zagotavljanja integrirane dolgotrajne Kako so pilotni projekti prispevali h kakovosti oskrbe opišemo dinamiko timov, ki so jih življenja in zdravstvenega stanja uporabnikov tako vzpostavili v pilotnih okoljih, nato predstavimo še najprej predstavimo uporabnike storitev, nato organizacijsko klimo in zadovoljstvo zaposlenih pa prikažemo, kako se je po pilotnih aktivnostih ter sodelovanje med zaposlenimi pri dajanju spremenila njihova kakovost življenja. Podobno medsebojne socialne opore, kar je vse povezano v poglavju Skrb za tiste, ki skrbijo: preučevanje s kakovostjo delovnega življenja. Na koncu tega kakovosti življenja neformalnih oskrbovalcev poglavja se osredotočimo še na sodelovanje predstavimo, kdo so neformalni oskrbovalci, zaposlenih z drugimi pomembnimi deležniki v kako oskrbujejo in kako so ob tem obremenjeni, lokalnem okolju, kar je poleg sodelovanja znotraj poseben poudarek pa namenimo oceni, kako so timov in med njimi eden od temeljev integrirane pilotne aktivnosti vplivale na življenje neformalnih dolgotrajne oskrbe. oskrbovalcev. V naslednjih dveh poglavjih se ukvarjamo Monografijo končamo s poglavjem s storitvami, ki so jih na domu uporabnikov Elektronsko vodenje postopkov in storitev ter zagotavljali pilotni projekti. V poglavju Izvajanje ustreznost informacijskega sistema, v katerem in krepitev storitev dolgotrajne oskrbe na domu predstavimo in vrednotimo informacijski sistem, sicer predstavimo vse storitve, poudarek pa ki so ga za potrebe izvajanja pilotnega projekta smo dali novim storitvam v domačem okolju, skupaj z razvijalcem informacijskega sistema ki so jih pilotna okolja zagotavljala v okviru razvijala in uporabljala pilotna okolja. pilotnih projektov. Na nove storitve smo pogledali Monografija ponazarja kompleksnost tudi skozi prizmo zadovoljstva uporabnikov z in zahtevnost pilotnih projektov s področja njimi ter koristnosti in prepoznanih učinkov dolgotrajne oskrbe in njihove obsežne evalvacije njihovega prejemanja. V okviru evalvacije smo ter postreže s pomembnimi in mnogoterimi spremljali vpeljavo podpornih tehnologij, e-oskrbe rezultati. Predstavljene rezultate in njihovo in e-zdravja v pilotnih projektih, rezultate vrednotenje zato lahko beremo kot pomembno predstavljamo v devetem poglavju Percepcija rabe orodje tako za politične odločevalce kakor podpornih tehnologij. Posebej poudarjamo učinke za strokovnjake s področja socialnega in vključenosti uporabnikov v e-oskrbo, v katero zdravstvenega varstva pri prenosu znanja je bilo vključenih veliko več uporabnikov kot v in iskanju boljših rešitev, ki bodo premostile e-zdravje. razkorake in izzive sedanje ureditve sistema Poleg zaposlenih in kakovosti njihovega dolgotrajne oskrbe. Sistemska ureditev dolgotrajne delovnega življenja, ki smo se ga dotaknili v oskrbe, za katero so bili temelji postavljeni s sedmem poglavju, sta bili pomembni ciljni skupini, sprejemom Zakona o dolgotrajni oskrbi konec leta ki smo ju spremljali v okviru evalvacije, uporabniki 2021, je zagotovo izziv slovenske družbe in obenem in njihovi neformalni oskrbovalci. To sta skupini, priložnost za naš skupni boljši jutri. Mateja Nagode Inštitut Republike Slovenije za socialno varstvo Klavdija Kobal Straus Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije 21 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE PRISPEVEK PILOTNIH PROJEKTOV NA PODROČJU DOLGOTRAJNE OSKRBE K NAČRTOVANJU SISTEMSKIH REŠITEV V REPUBLIKI SLOVENIJI Emilija Guštin Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije Anita Jacović Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije Klavdija Kobal Straus Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije Mojca Počič Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE TRA 22 PRISPEVEK PILOTNIH PROJEKTOV NA PODROČJU DOLGOTRAJNE OSKRBE K NAČRTOVANJU SISTEMSKIH REŠITEV V REPUBLIKI SLOVENIJI KLJUČNA SPOROČILA Zakon o dolgotrajni oskrbi je postavil temelje, da: ▶ bo dolgotrajna oskrba v Republiki Sloveniji enotno sistemsko urejena, ▶ bodo državljani s primerljivim potrebami dostopali do primerljivih pravic, ▶ bodo upravičenci imeli možnost izbire, kako bodo pravico do dolgotrajne oskrbe izkoristili (kot formalno oskrbo na domu, ali formalno oskrbo v instituciji, ali denarni prejemek, ali oskrbovalec družinskega člana (v primeru upravičencev s težko in najtežjo omejitvijo samostojnosti ali sposobnosti samooskrbe), ▶ bodo upravičenci do primerljivih storitev dostopali tako v instituciji kakor doma, ▶ bodo upravičenci dostopali tudi do novih storitev, tudi storitev za krepitev in ohranjanje samostojnosti in storitev e-oskrbe, in ▶ bo za dolgotrajno oskrbo zagotovljen večji delež javnih virov, kar bo omogočilo finančno razbremenitev oseb, ki dolgotrajno oskrbo potrebujejo, njihovih družinskih članov pa tudi lokalnih skupnosti. 23 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 22 Uvod opozarja na nujnost sistemske ureditve dolgotrajne oskrbe (Evropska komisija, 2020). Na nujnost Dolgotrajna oskrba v skladu z mednarodno enotne sistemske ureditve področja dolgotrajne definicijo, ki jo povzema tudi decembra 2021 oskrbe opozarjajo različni deli javnosti zaradi sprejeti slovenski krovni zakon (Zakon o dolgotrajni spremenjenih potreb in želja uporabnikov ter oskrbi; Uradni list RS, št. 196/21), je niz ukrepov, skozi čas spremenjenih družbenih razmerij in storitev in dejavnosti, namenjenih osebam, ki vloge družine pa tudi rasti izdatkov na področju so zaradi posledic bolezni, starostne oslabelosti, dolgotrajne oskrbe (Flaker in drugi, 2008; Hlebec poškodb, invalidnosti, pomanjkanja ali izgube in drugi, 2013; OECD, 2017; Ciccarelli in Van Soest, intelektualnih sposobnosti pri opravljanju osnovnih 2018; Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018; Wagner in podpornih dnevnih opravil v daljšem obdobju, in Brandt, 2018; European Commission, 2021; ki ni krajše od treh mesecev, ali trajno odvisne od Nagode in drugi, 2021). Upoštevaje navedeno ne pomoči drugih oseb. presenečajo napori Vlade Republike Slovenije, da Vse države članice Evropske unije se ukvarjajo se je v letu 2021 po več kot dvajsetih letih poskusov z izzivi dolgožive družbe in povečevanjem potreb priprav sistemskih rešitev različnih deležnikov po dolgotrajni oskrbi, kar zelo različno urejajo. na področju dolgotrajne oskrbe pripravil in v Ne glede na tradicijo in različnost organiziranja zakonodajni postopek predložil predlog Zakona področja dolgotrajne oskrbe, njihovega financiranja o dolgotrajni oskrbi (Vlada Republike Slovenije, in vpetost v druge sisteme socialne varnosti pa 2021) in da je dolgotrajna oskrba kot pomembno imajo tudi nekaj skupnih ciljev, in sicer zagotoviti: področje, potrebno reforme, poudarjeno tudi v 1. enako dostopnost in razpoložljivost storitev državnem Načrtu za okrevanje in odpornost (Služba dolgotrajne oskrbe za vse, ki jo potrebujejo; Vlade Republike Slovenije za razvoj in evropsko 2. visoko kakovost storitev dolgotrajne oskrbe; kohezijsko politiko, 2021). 3. dolgoročno finančno vzdržnost sistema dolgotrajne oskrbe in 4. zadostno število ustrezno usposobljenega osebja Pristopi k urejanju in možnosti za kakovostno delo ter podporo področja dolgotrajne izvajalcem neformalne oskrbe (Evropska komisija, oskrbe 2015; European Commission, 2021). O pomenu področja dolgotrajne oskrbe pričajo Države članice Evropske unije izzive številni mednarodni dokumenti. Leta 2010 je bila na področju dolgotrajne oskrbe zelo različno sprejeta Evropska listina pravic in odgovornosti obravnavajo, kar se kaže v različni organiziranosti, starejših, potrebnih dolgotrajne oskrbe in podpore pristojnosti za področje dolgotrajne oskrbe, načinu (Evropska komisija, 2010), ki je v 10 členih financiranja in zagotavljanju dolgotrajne oskrbe. opredelila pravice in dolžnosti oseb, ki potrebujejo Nekatere države dolgotrajno oskrbo obravnavajo dolgotrajno oskrbo. Pravica do dolgotrajne oskrbe kot samostojno področje socialne varnosti, v je opredeljena tudi v 18. načelu evropskega stebra drugih je pristojnost v različnem obsegu deljena socialnih pravic (Evropska komisija, 2017), ki med sistema zdravstva in socialnega varstva določa, da ima vsakdo pravico do cenovno ugodnih (Spasova in drugi, 2018; UMAR, 2021; Vlada in kakovostnih storitev dolgotrajne oskrbe, zlasti Republike Slovenije, 2021), kar je lahko izziv pri storitev na domu in v skupnosti. Akcijski načrt vzpostavljanju in zagotavljanju kakovostnih in evropskega stebra socialnih pravic je države varnih storitev dolgotrajne oskrbe ter zato lahko članice zavezal k nadaljnjemu delu na področju vodi v razdrobljenost pravic (Cès in Coster, 2019), dolgotrajne oskrbe. Poleg navedenega Evropska to pa otežuje možnosti celostne obravnave osebe, komisija Republiko Slovenijo že vse od leta 2013 ki potrebuje dolgotrajno oskrbo, in razvoja sistema EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 24 dolgotrajne oskrbe. Dolgotrajna oskrba v nekaterih 5-odstotno rast. Podatki kažejo, da je v Sloveniji državah temelji skoraj izključno na neformalni delež zelo oviranih oseb, starejših od 85 let, veliko oskrbi, na drugi strani pa imamo države, kjer večji od povprečja držav Evropske unije. Leta 2019 prevladuje formalna oskrba (UMAR; 2021). Prav je bilo v Sloveniji v povprečju 8,8 odstotka vseh tako so med državami pomembne razlike glede prebivalcev zelo oviranih pri opravljanju dnevnih financiranja in višine sredstev, ki jih države za opravil (povprečje v Evropski uniji 6,9 odstotka), dolgotrajno oskrbo namenjajo iz javnih virov, ter in sicer v vseh starostnih razredih, izrazito visok razmerij med viri, ki se namenjajo za zdravstveni pa je delež pri starejših od 85 let (41 odstotkov) in socialni del dolgotrajne oskrbe (MISSOC, 2021; (UMAR, 2021). Na povečanje potreb po dolgotrajni OECD, 2021). Kot je razvidno iz slike 1, se v večini oskrbi poleg demografskih sprememb, kot je na držav stroški za DO v pretežni meri poravnajo iz primer hitra rast števila starejših od 80 let, vplivajo proračuna in socialnega zavarovanja. še spremenjene socialne vloge, kamor največkrat Države članice Evropske unije so se prištevamo spremenjeno vlogo družine in družbeno problematike na področju dolgotrajne oskrbe vlogo žensk, vedno večje želje in pričakovanja večinoma lotile v letih 1997 in 1998, in sicer zaradi posameznikov po kakovostni dolgotrajni oskrbi izrazitih demografskih sprememb, ki ne vplivajo ter ne nazadnje tudi razvoj in dostop do različnih samo na kakovost življenja vseh generacij, temveč podpornih tehnologij, ki posamezniku kljub povzročajo pomisleke o vzdržnosti sedanjih različnim oviranostim omogočajo, da čim dlje lahko sistemov socialne varnosti, saj se s staranjem ostane na svojem domu (Colombo, Llena-Nozal, povečuje verjetnost potrebe po dolgotrajni oskrbi. Mercier in Tjadens, 2011). Upoštevaje navedeno Staranje ni več samo izziv za posameznika, temveč ne preseneča, da področje dolgotrajne oskrbe v je staranje prebivalstva postalo izziv celotne okviru socialnih politik gospodarsko razvitih držav družbe, zato ni presenetljivo, da ga je kot enega v zadnjih letih zaradi demografskih sprememb največjih izzivov 21. stoletja prepoznala tudi zavzema vse vidnejše mesto. Evropska komisija (Majcen, Eržen in Stanovnik, Da bo dolgotrajna oskrba dostopna, dosegljiva 2015). Zaradi staranja prebivalstva se odpirajo in razpoložljiva, sta nujna prožno odzivanje vprašanja, kako se spoprijeti z ekonomskimi držav na izzive starajoče se družbe in razvoj posledicami, ki jih prinašajo manjši delež delovno novih, učinkovitejših modelov oskrbe oseb, ki aktivnega prebivalstva in vedno večji delež oseb, potrebujejo dolgotrajno oskrbo (Cylus, Figueras in ki so odvisne od sistemov socialne zaščite, ter Normand, 2019). Razvoj na področju dolgotrajne naraščanje potreb po zdravstveni obravnavi in oskrbe ne prinaša le večje varnosti in kakovosti dolgotrajni oskrbi. Tradicionalni pristop, ko je za storitev dolgotrajne oskrbe, ampak ustvarja tudi starejšega človeka skrbela številna družina, in dodatna delovna mesta in povpraševanje po industrijski pristop, ki so ga sestavljali nepovezani širokem spektru blaga in storitev, povezanih s deli domače in formalne oskrbe ter nepovezane starostjo, vključno z razvojem in krepitvijo uporabe storitve zdravstvene nege in socialne oskrbe, informacijsko-komunikacijske tehnologije (Corselli- ne ustrezata več sodobnim potrebam (Ramovš, Nordblad in Strandell, 2020). Velika večina držav 2020). Potreba po dolgotrajni oskrbi ni omejena članic Evropske unije je v zadnjih letih izvedla s konkretnim starostnim obdobjem, se pa prilagoditve ureditev na področju dolgotrajne tveganje odvisnosti od pomoči druge osebe pri oskrbe, zlasti z vzpostavitvijo koordinacijskih zadovoljevanju osnovnih in podpornih dnevnih struktur med zdravstvenim varstvom in socialno opravil s staranjem povečuje (slika 2). oskrbo, izboljšanjem infrastrukture in lokalnega ter V državah OECD v povprečju 10,8 odstotka regionalnega upravljanja sistema in vzpostavitvijo starih 65 let ali več prejema dolgotrajno oskrbo okrepljenega nadzora ter novimi orodji in standardi (OECD, 2019), kar v primerjavi z letom 2007 pomeni za merjenje in spremljanje kakovosti dolgotrajne 25 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Slika 1: Struktura izdatkov za zdravstveni del DO po virih financiranja, Slovenija in države Evropske unije, leto 2018 % 0 20 40 60 80 100 Proračun Skladi socialne varnosti Prostovoljno dopolnilno zdravstveno zavarovanje Izdatki iz žepa Vir: Evropska komisija, 2021 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 26 Slika 2: Prejemniki dolgotrajne oskrbe po starostnih skupinah, Slovenija in države OECD, leto 2017 Madžarska 31 43 26 Estonija 42 34 24 Norveška 43 22 35 Češka 44 26 30 Nizozemska 47 22 32 Slovenija 47 22 31 Švedska 47 24 29 Portugalska 50 33 16 Švica 51 27 23 OECD19 51 27 21 Nemčija 52 26 22 Izrael 53 28 19 Luksemburg 53 22 25 Španija 56 17 26 Nova Zelandija 57 25 18 Danska 58 29 13 Finska 58 25 17 Koreja 61 35 4 Avstralija 63 27 10 Japonska 67 30 3 % 0 20 40 60 80 100 0-64 65-79 80+ Vir: OECD, 2019 27 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE oskrbe. Reforme na področju denarnih prejemkov, določa splošne in posebne cilje, aktivnosti in ukrepe uvajanje novih socialnih dajatev, nadomestil in na področju dolgotrajne oskrbe, s katerimi bosta olajšav ter ukrepi za uravnoteženje poklicnega zagotovljeni enaka dostopnost do kakovostnih in in družinskega življenja, usposabljanje izvajalcev varnih storitev ter integrirana in celovita obravnava dolgotrajne oskrbe ter nudenje nadomestne oskrbe posameznikov, upoštevaje spreminjajoče se potrebe so izboljšali položaj uporabnikov dolgotrajne oskrbe starajočega se prebivalstva. Da bi se uvajanja nove in njihovih družinskih članov. Države članice pa paradigme delovanja sistema dolgotrajne oskrbe so izboljševale tudi razmere na trgu delovne sile, lotili čim bolj premišljeno, je bila med ukrepi, in sicer s povečanjem sredstev za zaposlovanje navedenimi v resoluciji, načrtovana tudi izvedba osebja, dvigom plač ter boljšimi delovnimi pilotnih projektov na področju dolgotrajne oskrbe razmerami (European Commission, 2021). Na s testiranjem mehanizma enotne vstopne točke nujnost sprememb na področju dolgotrajne oskrbe za dolgotrajno oskrbo in usklajene obravnave ter izboljšanja odpornosti sistemov socialne zaščite uporabnikov dolgotrajne oskrbe v skupnosti. je opozorila tudi pandemija covida-19 (OECD, 2021, Postopno in pilotno preizkušeno uvajanje Sagan in drugi, 2021). sprememb je podprl tudi Državni svet Republike Slovenije (2016), ki je v letu 2016 ob podpori Evropske komisije ter ob sodelovanju ministrstva Dolgotrajna oskrba v za zdravje in ministrstva za delo, družino, socialne Republiki Sloveniji zadeve in enake možnosti organiziral široko razpravo o pogledih na nadaljnje korake urejanja Prve pobude za enotno sistemsko ureditev dolgotrajne oskrbe v Sloveniji, v kateri je sodelovala dolgotrajne oskrbe v Sloveniji segajo že v leto 2002. tako rekoč vsa strokovna in druga zainteresirana Strokovni in politični dialog o nujnosti reform javnost, in sprejel sklepe, ki so se v največji možni dolgotrajne oskrbe je tako potekal celih dvajset meri upoštevali pri pripravi Zakona o dolgotrajni let. V tem obdobju je ministrstvo za delo, družino, oskrbi (2021). Resoluciji so sledili tudi drugi socialne zadeve in enake možnosti oblikovalo dve pomembni dokumenti, ki so bili načrtovalcem različici zakona, enega Zveza društev upokojencev politik v pomoč pri prizadevanjih za uresničitev in enega Skupnost socialnih zavodov Slovenije, dolgoletnih razvojnih ciljev vzpostavitve enotnega ministrstvo za zdravje pa dva predloga (Nagode, sistema dolgotrajne oskrbe, med katerimi naj na Zver, Marn, Jacović in Dominkuš, 2014; Ministrstvo tem mestu omenimo samo Strategijo dolgožive za zdravje, 2017; Vlada Republike Slovenije, 2021). družbe (Vlada Republike Slovenije in drugi, 2017), Ureditev dolgotrajne oskrbe je zapisana kot ki je bila sprejeta leta 2017 in opredeljuje vizijo eden od ciljev v številnih strateških dokumentih in glavne cilje pri oblikovanju odgovorov na države, med drugim tudi v leta 2016 sprejeti izzive zaradi spremenjene starostne strukture Resoluciji o nacionalnem zdravstvenem varstvu prebivalstva v Sloveniji ter podaja strateške 2016–2025 “Skupaj za družbo zdravja” (v usmeritve in cilje delovanja, temelječe na štirih nadaljnjem besedilu: resolucija), ki na splošni stebrih, med njimi na stebru samostojno, zdravo in ravni ureja razvoj zdravstvenega varstva. Sprejem varno življenje vseh generacij, ki vključuje sisteme te resolucije je eden izmed pomembnih mejnikov socialne zaščite, dostopnost do zdravstvenih storitev pri prizadevanjih za vzpostavitev integriranega in dolgotrajne oskrbe, skrb za zdravje, zmanjševanje sistema dolgotrajne oskrbe, saj resolucija ni le neenakosti v zdravju. politično zavezujoči akt, ampak tudi na zakonu Na nujnost vzpostavitve enotnega sistema temelječi in zavezujoči pravni akt, ki podaja ključne dolgotrajne oskrbe sta tako v zadnjih dvajsetih letih usmeritve za pripravo in izvedbo aktivnosti, ki bodo bolj ali manj intenzivno opozarjali tako strokovna odgovorile na potrebe dolgožive družbe. Resolucija kakor tudi druga zainteresirana javnost. Hkrati pa EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 28 Slovenija že od leta 2013 prejema tudi priporočila V tem obdobju je ministrstvo za zdravje v javno Evropske komisije s pozivi za sistemsko ureditev razpravo podalo dva predloga Zakona o dolgotrajni dolgotrajne oskrbe, kjer je reforma na področju oskrbi, prvega v letu 2017 in drugega v letu 2020. dolgotrajne oskrbe opredeljena kot ena izmed Drugi predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi je Vlada ključnih strukturnih reform, ki so zaradi staranja Republike Slovenije sprejela 17. junija 2021 (Vlada prebivalstva in neugodnih demografskih gibanj Republike Slovenije, 2021), Državni zbor Republike potrebne za zagotavljanje dolgoročne vzdržnosti Slovenija pa 9. decembra 2021 (Zakon o dolgotrajni javnih financ (Evropska komisija, 2022). Na oskrbi (Uradni list RS, št. 196/21). Vsebina sprejetega neustrezno ureditev področja dolgotrajne oskrbe Zakona o dolgotrajni oskrbi (2021) se v ciljih ne je opozorilo tudi računsko sodišče, ki je leta 2019 razlikuje dosti od vseh preteklih predlogov, temveč izdalo revizijsko poročilo z naslovom »Skrb za tiste, jih nadgrajuje, in to predvsem v delih, kjer so ki zaradi starosti, duševne ali telesne prizadetosti na pomanjkljivosti sedanjih ureditev opozorili potrebujejo pomoč drugih« (Računsko sodišče računsko sodišče (2019), pandemija covida-19 in Republike Slovenije, 2019) (v nadaljnjem besedilu: izkušnje drugih držav pri vzpostavljanju sistemov poročilo). V poročilu, ki se je nanašalo na delo Vlade dolgotrajne oskrbe. Republike Slovenije, ministrstva za delo, družino, Sprejeti Zakon o dolgotrajni oskrbi (2021) socialne zadeve in enake možnosti ter ministrstva tako sloni na široko podprtih izhodiščih, izsledkih za zdravje v obdobju med 1. januarjem 2007 in revizije računskega sodišča (2019), priporočilih 30. junijem 2018, je Računsko sodišče Republike Evropske komisije (2022) in dobrih praksah drugih Slovenije sklenilo, da skrb države na revidiranem držav ter z rešitvami, ki jih prinaša, uresničuje področju za zagotavljanje pomoči vsem, ki jo naslednje cilje: potrebujejo, ni bila zadovoljiva. 1. natančna opredelitev (definicija) dolgotrajne V zvezi z urejanjem dolgotrajne oskrbe oskrbe; se je v letu 2016 pomemben premik zgodil tudi 2. poenotenje zakonskih podlag, ki urejajo pravice z odločitvijo Vlade Republike Slovenije, da na področju dolgotrajne oskrbe; nekatere naloge na tem področju z ministrstva 3. opredelitev vsebine in obsega pravic ter nabora za delo, družino, socialne zadeve in enake storitev dolgotrajne oskrbe; možnosti prenese na ministrstvo za zdravje, pri 4. vzpostavitev enotnega ocenjevalnega mehanizma čemer je kot razlog za prenos navedla tudi lažje za vstop v sistem DO; usklajevanje nadaljnjega razvoja dolgotrajne 5. oblikovanje celovitega, univerzalno dostopnega, integrirane zdravstvene in socialne oskrbe. S geografsko in finančno vzdržnega ter dosegljivega prenosom je ministrstvo za zdravje prevzelo sistema dolgotrajne oskrbe; tudi pripravo predloga zakona o dolgotrajni 6. upravičencu, ki to želi, omogočiti, da ob ustrezni oskrbi in koordinacijo izvedbe pilotnih projektov, pomoči čim dlje ostane v domačem okolju; sofinanciranih iz strukturnih skladov Evropske 7. v središče sistema dolgotrajne oskrbe postaviti unije, na področju dolgotrajne oskrbe. posameznika, ki v okviru svoje pravice izbere način Ministrstvo za zdravje je v obdobju 2017–2021 opravljanja dolgotrajne oskrbe; v skladu s prenesenimi nalogami objavilo javni 8. obvladovanje naraščajočega zasebnega razpis za izbor operacij »Izvedba pilotnih projektov, financiranja posameznikov, ki povečuje tveganje ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega revščine predvsem starejšega prebivalstva; zakona o dolgotrajni oskrbi« (Uradni list RS, št. 9. izboljšanje načrtovanja, upravljanja in 24/18) ter zagotovilo koordinacijo projektnih zagotavljanja kakovosti, varnosti in učinkovitosti aktivnosti, ki so predmet te monografije in rezultati opravljanja dolgotrajne oskrbe kot javne službe; katerih so pomembno prispevali k načrtovanju 10. vzpostavitev učinkovitega javnega nadzora na sistemskih rešitev za dolgotrajno oskrbo v Sloveniji. področju opravljanja dolgotrajne oskrbe. 29 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Zakon o dolgotrajni oskrbi (2021) je vrednotenje sistemov in merjenje rezultatov so temeljni gradnik sistema, ki bo omogočil, da ključnega pomena za zagotavljanje kakovostnih in bo dolgotrajna oskrba v Sloveniji dostopna, varnih storitev, vzpostavitev varnega delovnega dosegljiva, kakovostna in varna. Pri tem ne okolja in prepoznavo morebitnih sistemskih gre prezreti nadaljnjega nujnega delovanja primanjkljajev in hkrati tudi najboljših praks na področju izobraževanja, dela, ustreznega s ciljem sistemske implementacije (NHS, 2017; nagrajevanja zaposlenih za dolgotrajno oskrbo Duffy, 2018; OECD, 2020a; Chadborn, Devi, in vzpostavitve metodologije za spremljanje Hinsliff-Smith, Banerjee in Gordon, 2021; kakovosti dolgotrajne oskrbe na državni ravni. European Commission, 2021). Ob splošnem pomanjkanju osebja v storitvenih dejavnostih, zlasti v zdravstvu, socialnem varstvu in dolgotrajni oskrbi, je treba optimizirati procese, Izvedba pilotnih projektov, prenašati kompetence med različnimi poklicnimi ki bodo podpirali prehod skupinami in uvajati storitve z uporabo različnih v izvajanje sistemskega podpornih tehnologij ali storitve e-oskrbe, saj zakona o dolgotrajni oskrbi študije kažejo, da uporaba tovrstnih storitev pozitivno vpliva na zadovoljstvo uporabnikov, Ministrstvo za zdravje je 13. aprila 2018 njihov občutek povezanosti in občutek varnosti objavilo javni razpis »Izvedba pilotnih projektov, v domačem okolju, spodbuja socialno interakcijo ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega in hkrati skrajšuje čas, ki ga zaposleni porabijo zakona o dolgotrajni oskrbi« (Uradni list RS, na poti do uporabnika (Eurofund, 2020). št. 24/18) (v nadaljnjem besedilu: projekt). Prožnejšemu usposabljanju osebja na področju Izvedba projekta, ki je potekal v urbanem dolgotrajne oskrbe se je ministrstvo za zdravje (izbrani upravičenec Zdravstveni dom Celje), pridružilo tudi s pozivom Centru za poklicno semiruralnem (izbrani upravičenec Koroški dom izobraževanje Republike Slovenije, saj je v juliju starostnikov) in ruralnem (izbrani upravičenec 2021 podalo predlog za pripravo nove poklicne Center za socialno delo Krško) okolju, je kvalifikacije negovalec/negovalka v zdravstvenem omogočila testiranje in umerjanje ocenjevalne in socialnem varstvu ter dolgotrajni oskrbi v lestvice za oceno upravičenosti do dolgotrajne okviru poklicev v zdravstveni dejavnosti. oskrbe, oblikovanje ali uravnavanje protokolov Leto 2021 je bilo ob pripravi podlag za sodelovanja med različnimi deležniki, določanje enotno sistemsko ureditev področja dolgotrajne potrebnih znanj za usklajeno in celostno oskrbe pomembno leto tudi za postavljanje obravnavo uporabnikov, iskanje optimalnih temeljev modela spremljanja kakovosti in rešitev, ki obravnavajo potrebe in želje oseb, ki varnosti storitev pri izvajalcih s področja potrebujejo dolgotrajno oskrbo, pridobivanje dolgotrajne oskrbe na državni ravni. Tako je bil podatkov, ki se na državni ravni ne zbirajo, pa v letu 2021 tudi v skladu z zavezami resolucije, tudi oblikovanje in testiranje novih storitev, ki so da se vzpostavi celovit sistem spremljanja in jih uporabniki med izvajanjem pilotnih aktivnosti nenehnega izboljševanja kakovosti in varnosti prejemali brezplačno, saj je bilo projektno zdravstvene obravnave, postavljen prvi državni delovanje financirano iz proračuna Republike model spremljanja kakovosti in varnosti Slovenije in vira Evropske unije, in sicer iz zdravstvene obravnave v socialnovarstvenih evropskega socialnega sklada. zavodih ali pri prihodnjih izvajalcih dolgotrajne Ključni cilji projekta so bili s celostnim oskrbe (Bolčević in drugi, 2021; Farkaš Lainščak pristopom in definiranim modelom integrirane, in drugi, 2022). Spremljanje kakovosti in varnosti koordinirane ter k posamezniku usmerjene zdravstvenih storitev in dolgotrajne oskrbe, obravnave preizkusiti ključna orodja, mehanizme EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 30 in storitve na področju izvajanja dolgotrajne Razprava s ključnimi oskrbe, in sicer: sporočili 1. testiranje orodja in postopkov za oceno upravičenosti do dolgotrajne oskrbe (vloga, Slovenija je v letu 2021 naredila pomembne ocenjevalna lestvica, osebni in izvedbeni načrti, korake k enotni sistemski ureditvi dolgotrajne obveščanje ciljne javnosti); oskrbe. S sprejemom Zakona o dolgotrajni oskrbi 2. testiranje novih storitev in integrirane (2021) se vzpostavlja podlaga, da bo dolgotrajna obravnave uporabnika v domačem okolju; oskrba dostopna, dosegljiva, kakovostna in varna 3. testiranje novih storitev in mehanizmov ter da bodo upravičenci s primerljivimi potrebami podpore izvajalcem neformalne oskrbe in dostopali do primerljivih pravic. Desetletja formalne oskrbe za izvedbo kakovostne in varne poskusov enotne sistemske ureditve dolgotrajne obravnave; oskrbe, predlogi zakonov in številna druga 4. testiranje koordinacijskih mehanizmov in gradiva, nastala v tem obdobju, ter tudi možnost vzpostavitev učinkovite koordinacije med pilotnih projektov za dolgotrajno oskrbo in z izvajalci socialnega in zdravstvenega varstva njihovo izvedbo povezane evalvacije, kar je tudi ter na novo vzpostavljenimi vstopnimi točkami predmet te monografije, so pomembni gradniki s ciljem zagotavljanja integrirane storitve za v mozaiku rešitev, ki jih s ciljem odgovora uporabnika; na potrebe oseb, ki potrebujejo dolgotrajno 5. testiranje elektronskega dokumentiranja oskrbo, prinaša Zakon o dolgotrajni oskrbi (prav postopkov od ocene upravičenosti do beleženja tam). Rezultati projekta so prinesli pomembne izvajanja storitev (Ministrstvo za zdravje, 2018). zaključke v zvezi z izbiro in uporabo ocenjevalne Da bi preizkusili integrirano izvajanje lestvice za oceno upravičenosti do dolgotrajne storitev, je bila ena od zahtev projekta, da se oskrbe, oblikovanjem ali uravnavanjem izvajalci, izbrani v projektu, združijo v konzorcij, protokolov sodelovanja med različnimi deležniki, in sicer so se morali povezati najmanj z izvajalci iskanjem optimalnih odgovorov na potrebe socialnovarstvene storitve pomoči družini na oseb, ki dolgotrajno oskrbo potrebujejo, ter domu, izvajalci institucionalnega varstva starejših njihovih izvajalcev neformalne oskrbe in oziroma izvajalci institucionalnega varstva iskanjem rešitev, ki bodo osebam, upravičenim odraslih duševno in telesno prizadetih oseb do dolgotrajne oskrbe, dale možnost izbire med v javni mreži, zdravstvenim domom oziroma različnimi oblikami dolgotrajne oskrbe, vključno referenčnimi ambulantami ali zdravstveno z možnostjo sofinanciranja storitev e-oskrbe postajo projektnega okolja, izvajalci patronažnega in dostopom do novih storitev za krepitev in varstva v javni mreži ter pristojnim centrom ohranjanje samostojnosti. Spoznanja in izkušnje, za socialno delo. Pogoj oblikovanja konzorcija ki izhajajo iz projekta, so neprecenljivi. Potrjujejo, je bil podan s ciljem krepitve sodelovanja in da osebe, ki dolgotrajno oskrbo potrebujejo, povezovanja med sistemi zdravstva, socialnega kljub nepopolni samooskrbi, ki je posledica varstva in dolgotrajne oskrbe (prav tam), kar se bolezni, starosti ali invalidnosti, ob ustrezno je pokazalo kot svojevrsten izziv, ki ga bo s ciljem organizirani profesionalni dolgotrajni oskrbi celostne, v uporabnika usmerjene dolgotrajne lahko v skladu z željo večine, ki dolgotrajno oskrbe, v procesu katere je uporabnik aktiven oskrbo potrebuje, dalj časa živijo doma ter partner, treba upoštevati tudi v prihodnje. To celo ohranijo in izboljšajo svoje psihofizične je tudi eden od zaključkov evalvacije pilotnih sposobnosti in tako kar najbolj udejanjajo projektov na področju dolgotrajne oskrbe. svojo aktivno vlogo v zasebnem in družbenem 31 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE življenju. Dolgotrajna oskrba je zgodba novih ki ga imam jaz rada. Najprej me je naučila tisto, priložnosti, priložnosti za ustvarjanje različnih kar sem narobe delala, ker jaz sem fizioterapiji novih oblik institucionalne oskrbe, priložnosti za sledila s ciljem, kakršna sem prej bila, pa to ni prav, oblikovanje celostne obravnave na domu osebe, jaz moram zdaj slediti, kaj bom zdaj naredila iz ki dolgotrajno oskrbo potrebuje, priložnosti za sebe, me je že tega naučila, recimo. Sem se takoj nova delovna mesta in priložnosti za osebe, ki navdušila.« In ne pozabimo, dolgotrajna oskrba dolgotrajno oskrbo potrebujejo, kar še kako veje je stvar sedanjosti in je stvar prihodnosti, je iz misli uporabnice, vključene v projekt: »Jaz sem potreba posameznika in odgovornost družbe, včasih tako malo deloholika in rada imam tak in da v obdobju življenja, ko ne bomo več zmogli ona pride in začneva delati z enim takim tempom, poskrbeti zase, nihče ne bo prezrt. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 32 VIRI Bolčevič, S. Gorup, L., Jakac, S., Kobal Straus, K., Kranjc, M., Limonšek, Ministrstvo za zdravje. (2018). Javni razpis »Izvedba pilotnih projektov, ki I., Lipar, T., … Štromajer, D. (2021). Kakovost zdravstvene obravnave v bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni socialnovarstvenih zavodih – priročnik. Dostopno prek: https:/ www. oskrbi«. Dostopno prek: https:/ www.uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/ gov.si/assets/ministrstva/MZ/DOKUMENTI/Dolgotrajna/Kakovost- vsebina/2018002400003/javni-razpis-za-izbor-operacij-izvedba- zdravstvene-obravnave-v-socialnovarstvenih-zavodih-prirocnik- pilotnih-projektov-ki-bodo-podpirali-prehod-v-izvajanje-sistemskega- december-2021.pdf zakona-o-dolgotrajni-oskrbi-st--303-1201816-ob-198618 Cès, S. in Coster, S. (2019). Mapping long-term care quality assurance MISSOC. (2021). Comparative tables. Dostopno prek: https:/ www.missoc. practices in the EU. Brussels: European Commission: European Social org/missoc-database/comparative-tables/ Policy Network. Nagode, M., Zver, E., Marn, S., Jacović, A. in Dominkuš, D. (2014). Chadbon, N. H., Devi, R., Hinsliff-Smith, K., Banerjee, J. in Gordon, A. l. Dolgotrajna oskrba – uporaba mednarodne definicije v Sloveniji: (2021). Quality improvement in long-term settings: s scoping review of Zbirka Delovni zvezki UMAR. Dostopno prek: https:/ www.umar.gov.si/ effective strategies used in care homes. European Geriatric Medicine; fileadmin/user_upload/publikacije/dz/2014/DZ_02_14.pdf 12: 17–26. Nagode, M., Črnak Meglič, A., Dremelj, P., Dolničar, V., Hvalič Touzery, S., Ciccarelli, N., in Van Soest, A. (2018). Informal Caregiving, Employment Istenič, A. in Žakelj, M. (2021): Dolgotrajna oskrba – izziv in priložnost za Status and Work Hours of the 50+ Population in Europe. De boljši jutri. Evalvacija pilotnih projektov s področja dolgotrajne oskrbe. Economist 166, 363–396 (2018). Dostopno prek: https:/ doi.org/10.1007/ Dostopno prek: https:/ www.gov.si/assets/ministrstva/MZ/DOKUMENTI/ s10645-018-9323-1 Dolgotrajna/Evalvacija-pilotnih-projektov-s-podrocja-dolgotrajne- oskrbe.pdf Colombo, F., Llena-Nozal, A., Mercier, J. in Tjadens, F. (2011). Help wanted? Providing and paying for long-term care. Paris: OECD. NHS. (2017). The Good Indicators Guide: Understanding how to use and choose indicators. Dostopno prek: https:/ www.england.nhs.uk/ Corselli-Nordblad, L., in Strandell, H. (ur.). (2020). Ageing Europe: Looking improvement-hub/wp-content/uploads/sites/44/2017/11/The-Good-at the lives of older people in the EU. Luxembourg: Publications Office Indicators-Guide.pdf of the European Union. OECD. (2018). Accounting and mapping of long-term care expenditure Cylus, J., Figueras, J. in Normand, C. (ur.). (2019). Will population ageing under SHA 2011. Dostopno prek: https:/ www.oecd.org/els/health- spell the end of the welfare state?: A review of evidence and policy systems/AccountingMappingofLTC.pdf options. Copenhagen: WHO. OECD. (2019). Health at a Glance. Dostopno prek: https:/ ec.europa. Državni svet Republike Slovenije. (2016). Strokovni posvet dolgotrajna eu/info/strategy/priorities-2019-2024/economy-works-people/jobs- oskrba. Dostopno prek: http:/ www.arhiv.ds-rs.si/2012-2017/node/2319. growth-and-investment/european-pillar-social-rights/european-pillar- html social-rights-20-principles_sl Duffy, J. (2018). Quality caring in nursing and health systems: Računsko sodišče Republike Slovenije. (2019). Revizijsko poročilo: Skrb implications for clinicians, educator and leaders: Third edition. New za tiste, ki zaradi starosti, duševne ali telesne prizadetosti potrebujejo York: Springer Publising Company. pomoč drugih. Dostopno prek: https:/ www.rs-rs.si/fileadmin/user_ upload/Datoteke/Revizije/2019/KAM/KAM-2_RSP_RevizijskoP.pdf Evropska komisija. (2010). Evropska listina pravic in odgovornosti starejših, potrebnih dolgotrajne oskrbe in podpore. Dostopno prek: Ramovš, J. (2020). Integrirana dolgotrajna oskrba. Ljubljana: Inštitut https:/ ec.europa.eu/info/strategy/priorities-2019-2024/economy-works-Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje. people/jobs-growth-and-investment/european-pillar-social-rights/ european-pillar-social-rights-20-principles_sl Resolucija o nacionalnem planu zdravstvenega varstva 2016–2025 »Skupaj za družbo zdravja« (ReNPZV16–25). Dostopno prek: http:/ Evropska komisija. (2015). Dolgotrajna oskrba – problem trajnostnega pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=RESO102 financiranja. Zbirno poročilo. Dostopno prek: https:/ ec.europa.eu/ social/BlobServlet?langId=sl&docId=13514& Sagan, A., Webb, E., McKee, M., Greer. S. L., Karanikolos, M. in Williams, G. A. (2021). Health systems resilience during COVID-19: Lessons for Evropska komisija. (2017). Evropski steber socialnih pravic v 20 načelih. building back better. Dostopno prek: https:/ eurohealthobservatory. Dostopno prek: https:/ ec.europa.eu/info/strategy/priorities-2019-2024/ who.int/publications/i/health-systems-resilience-during-covid-19- economy-works-people/jobs-growth-and-investment/european-pillar- lessons-for-building-back-better social-rights/european-pillar-social-rights-20-principles_sl Služba Vlade Republike Slovenije za razvoj in evropsko kohezijsko Evropska komisija. (2022). Priporočila za posamezne države EU. politiko. Načrt za okrevanje in odpornost. Dostopno prek: https:/ www. Dostopno prek: https:/ ec.europa.eu/info/strategy/priorities-2019-2024/ eu-skladi.si/sl/dokumenti/rrf/01_si-rrp_23-7-2021.pdf economy-works-people/jobs-growth-and-investment/european-pillar- social-rights/european-pillar-social-rights-20-principles_sl Spasova, S., Baeten, R., Ghailani, D., Ghailani, D., Peña-Casas, R. in Vanhercke, B. (2018). Challenges in long-term care in Europe: A study Eurofund. (2020). Public services. Impact of digitalisation on social of national policies 2018. Bruselj: Evropska komisija: European Social services. Dostopno prek: https:/ www.eurofound.europa.eu/sites/ Policy Network (ESPN). default/files/ef_publication/field_ef_document/ef19043en.pdf UMAR. (2021). Evropski steber socialnih pravic, Slovenija 2000–2020. European Commission. (2021). 2021 Long-Term Care Report. Trends, Dostopno prek: https:/ www.umar.gov.si/fileadmin/user_upload/ challenges and opportunities in an ageing society. Dostopno prek: publikacije/ESSP/2021/ESSP_splet.pdf https:/ ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=738&langId=en&pubId=8396 Vlada Republike Slovenije, Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve Farkaš Lainščak, J., Grabar, D., Kobal Straus, K., Marušič, D., Poldrugovac, in enake možnosti in Urad za makroenokomske analize in razvoj. M. in Simčič, B. (2022). Kakovost in varnost v zdravstvu – priročnik za (2017). Strategija dolgožive družbe. Dostopno prek: https:/ www.umar. zdravstvene delavce in sodelavce. Ljubljajna: Ministrstvo za zdravje. gov.si/fileadmin/user_upload/publikacije/kratke_analize/Strategija_ dolgozive_druzbe/Strategija_dolgozive_druzbe.pdf Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenec, V., Škerjanc, J. in Urek, M. (2008). Dolgotrajna oskrba: očrt potreb in odgovorov nanje. Ljubljana: Vlada Republike Slovenije. (2021). Predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi. Fakulteta za socialno delo. Dostopno prek: https:/ www.gov.si/assets/ministrstva/MZ/DOKUMENTI/ Dolgotrajna/ZDO_parafa.pdf Hlebec, V., Filipovič Hrast, M., Kump,, S., Jelenc Krašovec, S., Pahor, M. in Domajnko, B. (2013). Medgeneracijska solidarnost v Sloveniji. Wagner, M., in Brandt, M. Long-term Care Provision and the Well- Ljubljana: Fakulteta za družbene vede. Being of Spousal Caregivers: An Analysis of 138 European Regions. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 2018 Apr 16;73(4):e24-e34. Dostopno Majcen, B., Eržen, I., in Stanovnik, P. (2015). Značilnosti starejšega prek: https:/ academic.oup.com/psychsocgerontology/article/73/4/ prebivalstva v Sloveniji – prvi rezultati raziskave SHARE. Ljubljana: e24/4727292?login=false. Inštitut za ekonomska raziskovanja. Zakon o dolgotrajni oskrbi (Uradni list RS, št. 196/21). Dostopno prek: Mali, J., Flaker. V., Urek, M., in Rafaelič, A. (2018). Inovacije v dolgotrajni oskrbi: http:/ www.pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=ZAKO7621 primer domov za stare ljudi. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Ministrstvo za zdravje. (2017). Predlog predpisa: Zakon o dolgotrajni oskrbi. Dostopno prek: https:/ e-uprava.gov.si/drzava-in-druzba/e- demokracija/predlogi-predpisov/predlog-predpisa.html?id=7885 33 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV IN METODOLOGIJA Mateja Nagode Inštitut RS za socialno varstvo EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE TRA 34 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV IN METODOLOGIJA KLJUČNA SPOROČILA ▶ Za evalvacijo je pomembno, da jo začnemo načrtovati v pravem trenutku: ob postavljanju modela, ki je predmet evalvacije, vsekakor pa pred začetkom intervencije. ▶ Pomembno je, da pri evalvaciji sodeluje več različnih akterjev, vsak s svojo točno določeno vlogo: naročnik evalvacije in projekta, posvetovalni organ (na primer strokovni, raziskovalni), izvajalci projektov oziroma zaposleni, drugi pomembni deležniki iz lokalnega okolja ali z državne ravni, udeleženci oziroma uporabniki v projektih in njihovi svojci in podobno. Skupno delovanje in soustvarjanje lahko zagotavljata boljše možnosti in okoliščine in s tem boljše rezultate projektov. ▶ Pilotni projekti so namenjeni preverjanju zastavljenih rešitev in ustvarjanju novih odgovorov, poti in dobrih praks. Ker so takšne intervencije zahtevne, inovativne in kompleksne, priporočamo, da pri strokovnem krmiljenju sodeluje čim več različnih akterjev, pomembnih za področje, ki se preizkuša, v tem primeru poleg ministrstva za zdravje in predstavnikov pilotnih projektov vsaj še Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje, ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, občine in drugi. ▶ Evalvacija pilotnih projektov je temeljila na mešanih metodah raziskovanja (povezovanje kvalitativnih in kvantitativnih metod), kar sicer terja več raziskovalnega napora, a obenem daje rezultatom večjo veljavnost. Zagotavlja tudi bogat nabor različnih vrst podatkov, ki jih bo mogoče različno obdelovati in prikazovati tudi še po koncu projekta. ▶ Evalvacija je omogočila uporabo dokaj nove raziskovalne metode v slovenskem prostoru, demokratični forum, ki se je izkazala kot zelo uporabno orodje prav v takšnih projektih in jo priporočamo v rabo in preizkušanje tudi v prihodnje. ▶ Na potek evalvacije sta vplivala tako epidemija covida-19 kot dejstvo, da se pilotni projekti niso končali hkrati. Vse to je vplivalo na večjo prilagodljivost pri zbiranju in obdelavi podatkov. Na podlagi svoje tokratne izkušnje evalviranja pilotnih projektov ugotavljamo, da bi bilo zaključni fazi evalvacije treba nameniti veliko več časa, predvsem končnemu usklajevanju podatkov ter analizi podatkov in pripravi poročila. 35 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 34 Uvod evalvacije lahko pripomogle k oblikovanju boljših rešitev na področju dolgotrajne oskrbe Evalvacija, v literaturi poimenovana tudi in morebitnih projekcij prihodnjega sistema vrednotenje ali ocenitev, je skorajda postala dolgotrajne oskrbe v Sloveniji. nujni sestavni del programov in projektov, še V prispevku najprej predstavimo zasnovo posebno razvojnih in pilotnih. Na vprašanje, in potek evalvacije pilotnih projektov s področja zakaj sploh evalviramo, pa ni enoznačnega dolgotrajne oskrbe, nato pa podrobneje opišemo odgovora. Parsons (2017) navaja, da je eden vsa raziskovalna orodja, ki smo jih uporabili pri izmed pogostih odgovorov na to vprašanje »zato, izvedbi evalvacije. ker je treba« ali »ker je evalvacija nujna«, in to predvsem iz razloga, ker je evalvacija pogosto pogoj financiranja projekta in so zanjo že vnaprej Zasnova evalvacije rezervirana določena sredstva ali pa je del pilotnih projektov pogodbene obveznosti. Vendar je ta utemeljitev »treba je« del dosti večje slike in je v ozadju tudi Pilotni projekti s področja dolgotrajne oskrbe dejstvo, da imajo evalvacije različne vzvode in so bili kompleksna intervencija, prav tako je bila potrebe. V primeru pilotnih programov, pobud, kompleksna tudi njihova evalvacija. Evalvacija je dejavnosti je razlog za evalvacijo verjetno ena zajemala veliko število ciljev, vključevala različne izmed kombinacij naslednjega: priprava začetne ciljne skupine ter obsegala različne raziskovalne ocene, preverjanje, ali nova zamisel deluje metode, orodja in podatke tako kvalitativne (ali zadovolji potrebe); presoja, ali jo je treba kakor kvantitativne narave. Podrobneje v tem povečati/razširiti (recimo pilotni program) in/ali poglavju po posameznih sklopih predstavljamo je stroškovno učinkovita za uvedbo (in kakšne cilje evalvacije, vrsto evalvacije, raziskovalni načrt, prilagoditve bi bile potrebne); ocena, ali je zamisel postopek vzpostavljanja metodologije in ključne ali postopek intervencije prenosljiva v druga stanja akterje evalvacije. in v kakšnih okoliščinah (Parsons, 2017). Splet teh zamisli je narekoval tudi pogoje, razloge in cilje evalvacije pilotnih projektov Cilji evalvacije s področja dolgotrajne oskrbe. Ko je skupina strokovnjakov in odločevalcev načrtovala V okviru evalvacije smo vrednotili veliko intervencijo, torej izvedbo pilotnih projektov, je ciljev2 na štirih raziskovalnih ravneh: vzporedno načrtovala tudi že njihovo evalvacijo. Evalvacija je bila torej neizogiben sestavni del A. Učinkovitost novih metod pilotnih projektov. Bila je sicer ločeno financirana in ▷ Oceniti primernost in uporabnost izbranega zunanja. Kot smo pojasnili že v uvodnem poglavju, ocenjevalnega orodja za oceno upravičenosti do smo jo izvajali Inštitut RS za socialno varstvo, dolgotrajne oskrbe. Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede in ▷ Pripraviti predloge dopolnitev za osebno Inštitut za ekonomska raziskovanja. načrtovanje in koordinacijo storitev v dolgotrajni Namen evalvacije pilotnih projektov s oskrbi. področja dolgotrajne oskrbe je bil pripraviti ▷ Pripraviti predloge dopolnitev za timsko delo v splošno oceno pilotnih projektov, s katerimi so dolgotrajni oskrbi. pilotna okolja preverjala nove metode, postopke, mehanizme in storitve na področju dolgotrajne B. Učinkovitost postopkov v pilotnih projektih oskrbe, ključni splošni cilj pa, da bi ugotovitve ▷ Pripraviti predloge dopolnitev za postopke 2 Cilji so bili predvideni že z javnim naročilom za evalvacijo. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 36 za oceno upravičenosti do dolgotrajne oskrbe, Vrsta evalvacije vključno z oceno možnosti za zmanjšanje birokratskih obremenitev. Glede na vsebino je bila evalvacija procesna ▷ Pripraviti predloge dopolnitev za celoten in učinkovna3. Oba tipa evalvacije sta imela enako postopek dolgotrajne oskrbe od vstopa do pomembno vlogo pri končnem vrednotenju zagotavljanja storitev. pilotnih aktivnosti. Namreč, tako kakor so pomembni učinki (in rezultati) pilotnih projektov, C. Učinki pilotnega projekta na ljudi je pomemben tudi sam proces oziroma program ▷ Pripraviti usmeritve za zagotavljanje storitev, ki pilotnih projektov. Sočasno smo izvajali tudi bodo omogočale kakovostno življenje izvajalcev programsko spremljanje oziroma monitoring. neformalne oskrbe. Vrednotili smo, ali načrtovane pilotne aktivnosti ▷ Pripraviti usmeritve za večjo podporo izvajalcem potekajo kot načrtovano, pri tem smo sledili neformalne oskrbe. kazalnikom iz javnega naročila za izvedbo ▷ Pripraviti usmeritve za kakovostno delovno evalvacije4. življenje izvajalcev formalne oskrbe. S strukturnimi kazalniki smo spremljali, kako in kdaj so se pilotni projekti vzpostavili. Šlo je torej D. Priprava vsebinskih in finančnih projekcij za za spremljanje temeljnih struktur v projektu, ki so sistem dolgotrajne oskrbe omogočile, da so se projekti sploh izvajali: ▷ Pripraviti predloge dopolnitev novih storitev ▷ Vzpostavitev enotnih vstopnih točk v v domačem okolju (integrirani timi, storitve za pilotnih okoljih in zaposlitev ustreznega ohranjanje samostojnega življenja in podobno). števila usposobljenih ocenjevalcev na področju ▷ Pripraviti usmeritve za vpeljavo podpornih dolgotrajne oskrbe (1. februar 2019). tehnologij v domače okolje. ▷ Vsako okolje zaposli vsaj enega usposobljenega ▷ Pripraviti usmeritve za vzpostavljanje in koordinatorja dolgotrajne oskrbe, ki ima točno umeščanje vstopne točke dolgotrajne oskrbe. predpisano izobrazbo in leta delovnih izkušenj (1. ▷ Pripraviti predloge dopolnitev v zvezi z februar 2019). elektronskim vodenjem postopkov in storitev na ▷ Vsako okolje vzpostavi integrirani tim za oskrbo, področju dolgotrajne oskrbe. ki sestoji iz točno predpisanih usposobljenih ▷ Pripraviti morebitno projekcijo finančnih in poklicnih profilov (1. februar 2019). kadrovskih virov v sistemu dolgotrajne oskrbe (ob ▷ V vsakem pilotnem okolju se vzpostavita zagotovitvi ustreznih vhodnih podatkov). lokalni projektni svet in lokalni projektni tim (30. ▷ Pripraviti usmeritve za razvoj organizacijskih november 2018). oblik sodelovanja in povezovanja na polju ▷ Vzpostavljeni so protokoli o sodelovanju vseh dolgotrajne oskrbe ter z drugimi področji, ki bodo deležnikov v pilotnem projektu v posameznem podpirala prehod k skupnostnim oblikam oskrbe. pilotnem okolju (1. februar 2019). ▷ Obveščeni so vsi relevantni deležniki pilotnega V načrtu je bila tudi morebitna priprava projekta v posameznem pilotnem okolju o vseh projekcije finančnih in kadrovskih virov za predvidenih aktivnostih v okviru pilotnega sistem dolgotrajne oskrbe, vendar pilotna okolja projekta (uvodni sestanek do 15. septembra 2018, potrebnih vhodnih podatkov niso sistematično nato sprotna komunikacija z okolji ves čas trajanja spremljala in zbirala, zato tega cilja v okviru projekta). evalvacije nismo mogli ovrednotiti. 3 Prevod iz angl. impact, output, efficiency po Kustec Lipicer (2009). 4 Določeni v prilogi I razpisne dokumentacije. 37 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE S kazalniki procesa smo merili, kako so S kazalniki rezultata smo merili, kakšni so bili pilotne aktivnosti potekale. Ta del je pomemben rezultati pilotnih projektov: za razumevanje končnih rezultatov, saj pojasnjuje, ▷ Delež uporabnikov, katerih zadovoljstvo s kako so potekali procesi v projektih in kaj vse kakovostjo življenja ostaja nespremenjeno oziroma vpliva na rezultate: se je povečalo zaradi predlaganih rešitev (na ▷ 70 % obstoječih odraslih uporabnikov pravic s začetku in koncu). področja dolgotrajne oskrbe v pilotnih okoljih je z ▷ Delež uporabnikov z načrti oskrbe, ki se izvajajo ocenjevalnim orodjem ocenjenih v prvih devetih (kontinuirano spremljanje). mesecih (do konca izvajanja pilotnih aktivnosti). ▷ Delež uporabnikov, ki so prešli v institucionalno ▷ Delež oseb, ki so bile ocenjene v treh delovnih oskrbo (kontinuirano spremljanje). dneh po oddaji vloge (kontinuirano spremljanje). ▷ Delež uporabnikov, ki so pri ponovni oceni ▷ Delež ocenjenih oseb, ki bodo upravičene spadali v drugo kategorijo oskrbe (kontinuirano do dolgotrajne oskrbe in se sestanejo s spremljanje). koordinatorjem dolgotrajne oskrbe v treh delovnih ▷ Delež uporabnikov, ki so se odločili za storitve dneh po oceni upravičenosti do dolgotrajne oskrbe e-oskrbe, število intervencij (kontinuirano (kontinuirano spremljanje). spremljanje). ▷ Delež oseb, ki ne bodo dosegle praga Nekaterih kazalnikov, predvsem zaradi upravičenosti, a so obveščene o pravicah primanjkljaja načrtno zbranih potrebnih podatkov, ali možnostih oskrbe s področja socialnega med evalvacijo nismo vrednotili: in zdravstvenega varstva in sodelovanju ▷ delež oseb, ki trenutno ne uveljavljajo pravic v evalvacijskem postopku (kontinuirano s področja dolgotrajne oskrbe, ki so ocenjene z spremljanje). ocenjevalnim orodjem (deloma ga lahko pojasnimo ▷ Vsaj 80 % vseh upravičencev do dolgotrajne z drugimi kazalniki, na primer delež vključenih oskrbe se ponovno oceni čez šest mesecev, če so še uporabnikov v storitve). vključeni v pilotne aktivnosti (vsakih šest mesecev, ▷ Vsaj 50 % evidentiranih izvajalcev neformalne kontinuirano spremljanje). oskrbe se udeleži usposabljanj, ki so organizirana v ▷ Redni sestanki med ocenjevalci na vstopnih času trajanja pilotnih aktivnosti. točkah in ekspertnim timom ministrstva za ▷ Delež uporabnikov formalne oskrbe, glede na zdravje, na katerih si izmenjajo informacije o mesto izvajanja: doma ali v ustanovah (na začetku morebitnih izzivih pri delu, odprtih vprašanjih in in koncu izvajanja pilotnih aktivnosti; cilj je podobno (vsaj šestkrat na leto). naraščajoče število uporabnikov oskrbe na domu ▷ Redna supervizija za izvajalce formalne oskrbe vsaj za 10 %). in zaposlene na vstopni točki. ▷ Delež nenačrtovanih sprejemov v bolnišnico ▷ Redni sestanki med koordinatorji dolgotrajne oziroma hospitalizacij (na začetku in koncu oskrbe, timi za oskrbo in ocenjevalci, na katerih izvajanja pilotnih aktivnosti). si izmenjajo informacije o morebitnih izzivih pri ▷ Število usposobljenih koordinatorjev dolgotrajne delu, odprtih vprašanjih in podobno (vsaj petkrat oskrbe (najmanj trije) (31. januar 2019) (ovrednotili na leto). smo ga s kazalnikom »Vsako okolje zaposli vsaj ▷ Elektronsko vodenje dnevnikov in dokumentacije enega usposobljenega koordinatorja dolgotrajne v realnem času o delovnih nalogah, potrebnem oskrbe, ki ima točno predpisano izobrazbo in leta času za njihovo izvedbo in morebitnih delovnih izkušenj«. Ta kazalnik je vezan na vsako obremenitvah. okolje posebej in s tem omogoča boljšo informacijo o zaposlovanju koordinatorjev dolgotrajne oskrbe v projektih). EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 38 Med evalvacijo smo pripravili začetno zaposlenih in neformalnih oskrbovalcev s poročilo, ki zaradi objektivnih okoliščin5 sicer ni pilotnimi projekti, kakšna je bila zaznana nastalo predhodno, ampak v času, ko so pilotne koristnost storitev in podobno). Čistih učinkov aktivnosti in intervencija že intenzivno potekale. intervencije nismo mogli natančno izmeriti, saj V okviru vmesne evalvacije smo pripravili štiri zaradi velikega števila pilotnih aktivnosti ni bilo procesna in vmesno poročilo. Procesna poročila mogoče ugotavljati vzročnosti. so temeljila predvsem na podatkih monitoringa V okviru raziskovalnega načrta smo določili oziroma programskega spremljanja in procesnega štiri ključne časovne mejnike: vrednotenja izvajanja pilotnih aktivnosti, vmesno ▷ začetno točko M0 (januar 2019). To je točka, ko so poročilo pa na predstavitvi dotedanjega poteka se v pilotne aktivnosti začeli vključevati uporabniki. pilotnih aktivnosti in prvih vmesnih rezultatov teh To je točka »prej« oziroma ob vstopu v projekt; aktivnosti po posameznih pilotnih okoljih. Namen ▷ vmesno točko M6, vezano na junij 2019, ki vmesne evalvacije je bil seznanitev z njihovim je pomembna točka evalvacije, saj predstavlja potekom ter s tem možnost refleksije in vplivanja obdobje prvih šestih mesecev vključenosti na spreminjanje in izboljševanje poteka začrtanih uporabnika v projekt. Lahko že opažamo izkušnje z aktivnosti. vključenostjo v pilotne aktivnosti; Končno skupno evalvacijo naj bi v skladu ▷ vmesno točko M12, vezano na december 2019, ki z javnim naročilom za evalvacijo pripravili po pomeni eno leto izvajanja in spremljanja pilotnih končani intervenciji za uporabnike in končanju aktivnosti. Lahko že vrednotimo spremembo, torej vseh pilotnih aktivnosti ( ex-post). Zaradi razmer, jo lahko obravnavamo kot točko »potem«; povezanih z epidemijo covida-19 in podaljšanjem ▷ končno točko M18/M20, vezano na junij/avgust vseh treh pilotnih projektov, smo evalvacijo 20206 in pomeni dobro leto in pol izvajanja in končali, preden so se končale vse pilotne spremljanja pilotnih aktivnosti. Lahko vrednotimo aktivnosti, torej v času, ko je eno pilotno okolje spremembo, torej jo lahko obravnavamo kot točko sicer že prenehalo izvajati pilotne aktivnosti »potem«. Gre za končno točko evalvacije. (september 2020), preostali dve pa sta končevali. Ker so se posamezniki v projekt vključevali postopoma, je bila časovna os za vsakega posameznika edinstvena. Vsak uporabnik ima torej Raziskovalni načrt in časovna os »svoj« datum začetne točke (M0) in posledično vse nadaljnje. Nekdo se je na primer vključil v Eksperimentalni raziskovalni načrt ni bil projekt januarja 2019 (M0), drugi maja 2019 (M0), mogoč, zato smo evalvacijo temeljili na primerjavi tretji junija 2019 (M0). Če bi se vsi uporabniki stanj in rezultatov pred pilotnimi aktivnostmi naenkrat vključili v projekt, na primer januarja in po njih ter s tem ugotavljali spremembo, ki je 2019, bi spremembo za vse lahko vrednotili za nastala v času izvedbe projektov, na primer, kako obdobje leta in pol (do konca junija 2020), ker pa se je spremenila kakovost življenja ključnih ciljnih so se uporabniki v projekt vključevali postopoma, skupin evalvacije. Nekatere učinke projektov smo za najkrajše obdobje spremljanja »prej- smo zaradi racionalizacije zbiranja podatkov in potem« določili eno leto, kar je najkrajše obdobje v izognitev obremenjevanju anketirancev ter za opazovanje sprememb in učinkov7. Ključna anketarjev merili samo ob koncu projekta (na za evalvacijo je bila torej primerjava stanja primer, kakšna je bila izkušnja uporabnikov, ob vključitvi v projekt (M0) s stanjem po letu 5 Projekt evalvacije smo začeli dokaj pozno oziroma po tem, ko so pilotna okolja začela tudi že intervencijo za uporabnike. 6 Prvotno naj bi se pilotni projekti končali junija 2020. Pilotno okolje Dravograd je pogodbo podaljšalo do konca septembra, Celje in Krško pa do konca decembra 2020. V skladu s tem smo opazovano obdobje podaljšali do konca avgusta 2020. 7 Zaradi precejšnjega časovnega odmika pri uvajanju podpornih tehnologij v pilotnih okoljih smo kot najkrajše obdobje za opazovanje sprememb in učinkov določili šest mesecev. 39 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE vključenosti (M12). Pomembna okoliščina, ki je evalvatorja in naročnika je organiziral tudi nastala v času projekta (med M6 in M18), pa je bila dve delavnici za vzpostavljanje metodologije in tudi izbruh epidemije covida-19. spremljanje evalvacije pilotnih projektov. Februarja in marca 2019 smo tako na podlagi priporočil izbrali merska orodja ter začeli postopke Vzpostavitev metodologije in pridobivanja dovoljenja za njihovo uporabo. pomembni akterji v procesu Prilagodili smo jih okoliščinam pilotnih projektov evalvacije ter jih skupaj s soglasji10 in drugimi pojasnili (na primer, komu so vprašalniki namenjeni, Zaradi objektivnih okoliščin, vezanih na kako jih izvajati in podobno) predstavili v postopek javnega naročanja, smo prva merska Navodilih za anketiranje. Zaposlene v pilotnih orodja začeli pripravljati šele februarja 20198, okoljih in naročnika smo z njimi seznanili na potem ko smo z naročnikom uskladili evalvacijski usposabljanju 15. marca 201911. Do takrat so v načrt9, in v obdobju, ko se je intervencija v pilotnih Celju z ocenjevalnim orodjem ocenili že približno okoljih že intenzivno izvajala. V tem obdobju 293 oseb, v Dravogradu 68 in v Krškem 82, kar je je bilo za evalvacijo pomembno sodelovanje pomenilo, da smo pri teh osebah že »zamudili« predvsem dveh akterjev: naročnika ter Evropskega točko M0. Zamuda je tako vplivala na nekatere centra za socialno politiko in raziskave. izhodiščne podatke (v primerih, ko ocenjevalci Z naročnikom sprva nismo imeli določenega niso anketirali tudi vlagateljev, ki so bili ocenjeni protokola sodelovanja in komunikacije, evalvatorji pred 15. marcem 2019) ali vsebuje podatke, ki niso tudi nismo bili sproti obveščeni o navodilih za zares zajeti v M0 (za tiste, ki so bili anketirani na pilotna okolja niti nismo bili sproti seznanjeni z primer marca, ocenjeni pa januarja, je anketiranje vsemi aktivnostmi in dogajanji v pilotnih projektih. potekalo s trimesečno zamudo). Junija 2019 smo ta primanjkljaj premostili z Idealno bi torej bilo, da bi metodologijo dogovorom o nadaljnjih rednih srečanjih z vzpostavili že pred začetkom vključevanja naročnikom dvakrat mesečno. Sodelovanje, pretok uporabnikov v projekt, torej še v letu 2018, ter informacij in vloga naročnika kot pomembnega da bi v ta proces intenzivno vključevali tudi akterja v evalvaciji, ki je odgovoren tudi za zaposlene v pilotnih projektih. Zaposleni so bili zagotovitev dostopa do podatkov in informacij, so namreč še eden od ključnih akterjev v evalvaciji. se takrat okrepili in zaživeli. Poleg tega, da so bili vezni člen med nami ter Evropski center za socialno politiko in ključnimi ciljnimi skupinami projekta (uporabniki, raziskave je bil z zunanjo posvetovalno vlogo neformalni oskrbovalci ter deležniki), so prav oni pomemben akter predvsem pri vzpostavljanju in tudi opravili dobršen del operativnih evalvacijskih usmerjanju metodologije. Pri pripravi in izboru dejavnosti. Zagotavljali so možnosti za izvedbo merskih orodij smo predvsem sledili smernicam različnih evalvacijskih dejavnosti (na primer in priporočilom, ki jih je pripravil v metodološkem prostor za srečanja), anketirali uporabnike, sami Priročniku za spremljanje in evalviranje integriranih izpolnjevali ankete in pisali poročila, predali modelov dolgotrajne oskrbe (Kahlert, Boehler in podatke, sodelovali v intervjujih in podobno. Leichsenring 2018) s predlogi standardiziranih Sodelovali so tudi pri vzpostavitvi sistema šifriranja, vprašalnikov za posamezne ciljne skupine. Za ki je bil za evalvacijo bistvenega pomena. 8 Evalvacijski tim je pogodbo za evalvacijo z naročnikom podpisal 9. januarja 2019, naročnik je potrdil evalvacijski načrt 4. februarja 2019. 9 Pri pripravi evalvacijskega načrta smo sledili smernicam Developing and Effecticve Evaluation Plan. Setting the course for effective program evaluation (CDC, 2011). 10 Vsi anketirani v okviru evalvacije so podpisali tudi soglasje, da so pripravljeni sodelovati pri anketiranju za potrebe evalvacije. 11 Navodila smo najprej pripravili za točko M0, nato smo jih še večkrat nadgradili, običajno z nastopom nove mejne točke za evalvacijo – M6, M12, M18, M24, posebej pa tudi ob nastopu epidemije covida-19, saj smo v vprašalnike dodali nekaj vprašanj, povezanih z novonastalim stanjem. Za vsako prilagoditev navodil smo za zaposlene organizirali usposabljanje. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 40 Z vzpostavitvijo šifriranja, torej dodelitve z umeščenim manjšim kvalitativnim ali enoznačne šifre vsakemu posamezniku, smo lahko kvantitativnim delom. Tako smo dodali rezultatom v vprašalnike vključili zgolj teoretične koncepte prevladujoče metode globino ali širino. in se tako izognili dodatnemu spraševanju po podatkih, ki so jih zaposleni o uporabnikih zbirali že z drugimi obrazci. Pozneje se je sicer Kvantitativna orodja in podatki izkazalo, da v vlogi za oceno upravičenosti, edinem dokumentu, v katerem so bili evidentirani Pri evalvaciji smo se v prvi vrsti naslonili sociodemografski podatki, vlagatelji niso vedno na kvantitativne podatke, ki smo jih črpali podali vseh informacij, ocenjevalci pa zanje iz informacijskega sistema, razvili oziroma pozneje niso zaprosili (na primer izobrazba, prilagodili pa smo tudi vprašalnike za različne dohodki in podobno), kar je povzročilo pomemben ciljne skupine (predstavljeni v preglednici 5) in za primanjkljaj v podatkih. Sicer pa so bile prednosti različne časovne točke (M0, M6, M12 in M18) ter jih šifriranja predvsem racionalizacija zbiranja povezali s podatki iz informacijskega sistema. podatkov, manjša obremenitev uporabnikov in neformalnih oskrbovalcev ter zagotavljanje pretočnosti podatkov (povezovanje različnih PODATKI IZ INFORMACIJSKEGA SISTEMA podatkovnih baz med seboj), obenem pa je bila omogočena tudi anonimnost sodelujočih Informacijski sistem so okolja vzpostavila uporabnikov in neformalnih oskrbovalcev. Ti dve za sprotno zapisovanje podatkov iz vloge, ocene ciljni skupini sta bili prav tako ključna akterja upravičenosti, osebnega načrta, spremljanja evalvacije; z njimi smo evalvatorji in zaposleni v izvajanja storitev in določenih kadrovskih pilotnih projektih izvedli veliko število intervjujev, podatkov. Skupaj z razvijalcem sistema so ga stalno pa so bili vključeni tudi v anketiranje. gradila postopno (za več glej poglavje Elektronsko Pilotne aktivnosti so imele nanje neposreden vpliv, vodenje postopkov in storitev ter ustreznost zato je njihova izkušnja v projektu za evalvacijo informacijskega sistema), zato smo sprva za izjemno dragocena. sprotno spremljanje izvajanja pilotnih aktivnosti uporabljali agregirane polmesečne podatke12, ki smo jih od pilotnih okolij prejemali dvakrat Izvedba evalvacije s mesečno in so vsebovali podatke o številu pomočjo mešanih zaposlenih, vlagateljih in ocenjenih oseb, oseb, metod raziskovanja vključenih v izvajanje storitev, stanju glede informacijske podpore in organizacije e-oskrbe, Da bi ugotovitve podkrepili in zagotovili čakalnih vrstah ter težavah pri izvajanju pilotnih veljavne rezultate, smo uporabili kvantitativni aktivnosti. in kvalitativni pristop oziroma mešane metode Kot glavni vir informacij smo agregirane raziskovanja. Uporabili smo sočasni triangulacijski polmesečne podatke tako uporabili v prvih treh načrt (po Creswell in Plano Clark, 2007), ki je procesnih poročilih, uporabili pa smo jih tudi maja uporaben predvsem v primerih, ko z uporabo 2020 v zadnjem procesnem poročilu, vendar zgolj rezultatov ene metode podpremo in potrdimo za primerjavo z anonimiziranimi mikropodatki na rezultate druge metode, ter tudi sočasni ravni posameznika iz informacijskega sistema, saj umeščeni načrt (ibid.), ki drugače od sočasnega so pilotna okolja takrat še izpopolnjevala podatke triangulacijskega vključuje obširno (prevladujočo) v informacijskem sistemu. Tudi za pripravo bodisi kvantitativno bodisi kvalitativno fazo vmesnega poročila smo lahko uporabili le del 12 Pripravljene v Excelu. 41 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE mikropodatkov, za pripravo zaključnega poročila Anketiranje je bilo v vseh treh primerih in te monografije pa smo podatke v celoti črpali iz osebno, ocenjevalec pa je zapisoval odgovore anonimiziranih podatkov na ravni posameznika, v spletno platformo na mobilnem telefonu, s izvoženih iz informacijskega sistema. čimer smo racionalizirali zbiranje podatkov ter Določen del podatkov je v informacijskem se izognili tiskanju velike količine vprašalnikov sistemu ostal pomanjkljiv. Na primer vseh in poznejšemu vnosu podatkov v elektronsko sociodemografskih podatkov, kot sta izobrazba obliko. V primerih, ko bilo je spletno anketiranje in dohodek, ki jih je vlagatelj navedel v vlogi, neprimerno ali neizvedljivo (na primer na ocenjevalci z njim ob ocenjevanju upravičenosti območju, kjer je slab mobilni signal), so ocenjevalci niso preverjali, zato v sistemu manjkajo. Na takšne uporabili tiskane vprašalnike in odgovore zatem posebnosti v monografiji opozarjamo na mestih, vnesli v spletni vprašalnik. Izvajanje vprašalnika kjer te podatke analiziramo in prikazujemo. M0 je potekalo od marca 2019 do konca februarja Pomemben del podatkov, zbranih na 2020, vprašalnika M12 od konca januarja 2020 do ravni posameznika, so tudi podatki, ki so jih avgusta 2020, vprašalnika M6 pa od junija 2019 do pilotna okolja mesečno poročala v sodelovanju avgusta 2020. s ponudniki storitev podpornih tehnologij (več v V pilotnem okolju Celje je na vprašalnik v poglavju Percepcija rabe podpornih tehnologij). M0 odgovarjalo 258 uporabnikov (59,4 % vseh ocenjenih vlagateljev), v Krškem 198 uporabnikov (54,9 % vseh ocenjenih vlagateljev), v Dravogradu VPRAŠALNIKI ZA VLAGATELJE IN pa 257 uporabnikov (73 % vseh ocenjenih UPORABNIKE vlagateljev). Dokaj nizka odzivnost je posledica več dejavnikov. Eden izmed njih je, da so ocenjevalci Vprašalnik za uporabnike (M0) združuje dva anketiranje začeli izvajati pozneje kakor s standardizirana vprašalnika: CASP-12, ki meri postopkom ocenjevanja upravičenosti. Vlagatelji kakovost življenja uporabnika oziroma vlagatelja, so lahko sodelovanje v anketiranju tudi odklonili in EQ-5D, ki vrednoti njegovo zdravstveno stanje. ali pa je bilo anketiranje lahko za nekatere Anketiranje je izvedel ocenjevalec ob prvem prezahtevno. obisku vlagatelja, ki je bil namenjen ocenjevanju Na vprašalnik ob drugi oceni upravičenosti upravičenosti. Po enem letu (M12) je ocenjevalec (M6) so odgovarjali: 101 uporabnik v Celju (48,6 % uporabnika ponovno anketiral, tokrat dodatno še vseh drugič ocenjenih vlagateljev), 87 uporabnikov o izkušnji z novimi storitvami. Junija 2020 smo v Krškem (68,5 % vseh drugič ocenjenih v vprašalnik (M12) dodali še sklop vprašanj o vlagateljev) ter 71 uporabnikov v Dravogradu (71 % spremembah življenja v času epidemije covida-19. vseh drugič ocenjenih vlagateljev). Ob drugem Poleg omenjenih vprašalnikov so uporabniki po anketiranju se je odzivnost zmanjšala v pilotnem šestih mesecih vključenosti v projektne aktivnosti okolju Celje, v Krškem se je zvišala, medtem ko odgovarjali še na vprašalnik o izkušnji z oskrbo je v Dravogradu ostala na približno enaki ravni. (M6), zanimal nas je predvsem vidik koordinacije V tretji časovni točki (M12) pa je bilo anketiranih in središčne vloge uporabnikov. Vprašanja 92 uporabnikov v Celju, 44 v Krškem in 24 v smo prilagodili po P3CEQ13, ki je vprašalnik Dravogradu. Kljub nizkemu številu anketiranih je za merjenje izkušenj s koordinirano oskrbo, stopnja odzivnosti glede na število uporabnikov usmerjeno na uporabnika, to je oskrbo in pomoč, s tretjo oceno ali več precej visoka, in sicer 90 % ki je organizirana in vodena na podlagi potreb in v Celju, 85 % v Krškem in 67 % v Dravogradu. Na preferenc uporabnika. dodatek k vprašalniku, vezan na življenje v času 12 Pripravljene v Excelu. 13 Angl. Person Centred Coordinated Care Experiences Questionnaire. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 42 Preglednica 1: Stopnja odgovora na anketo za uporabnike (M0, M6 in M12) Celje Krško Dravograd Skupaj Število ocenjenih vlagateljev, ki živijo doma (M0) 434 361 352 1147 Število anketiranih vlagateljev (M0) 258 198 257 713 Stopnja odgovora pri vlagateljih (M0) 59,4 54,9 73,0 62,16 Število drugič ocenjenih vlagateljev (M6) 208 127 100 435 Število anketiranih uporabnikov z drugo oceno upravičenosti (M6) 101 87 71 259 Stopnja odgovora pri uporabnikih z drugo oceno upravičenosti (M6) 48,6 68,5 71 59,5 Število uporabnikov s tretjo, četrto ali peto oceno upravičenosti (M12) 102 52 36 190 Število anketiranih uporabnikov z najmanj tretjo oceno upravičenosti (M12) 92 44 24 160 Stopnja odgovora pri uporabnikih z najmanj tretjo oceno upravičenosti (M12) 90,2 84,6 66,7 84,2 Število aktivnih uporabnikov e-oskrbe 50 59 31 140 Število anketiranih uporabnikov e-oskrbe 31 35 13 79 Stopnja odgovora pri uporabnikih e-oskrbe 62,0 % 59,3 % 41,9 % 56,4 % Število aktivnih uporabnikov e-zdravja 7 2 12 21 Število anketiranih uporabnikov pri e-zdravju 4 1 9 14 Stopnja odgovora pri uporabnikih pri e-zdravju 57,1 % 50,0 % 75,0 % 66,7 % 43 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE epidemije covida-19, je v točki M12 odgovorilo je končalo avgusta 2020. V anketiranju je skupno 65 uporabnikov iz Celja, 21 iz Krškega in 23 iz sodelovalo 428 neformalnih oskrbovalcev. Na prvi Dravograda. vprašalnik jih je odgovorilo 395 (153 iz Celja, 111 iz Posebno pozornost smo namenili še Krškega in 131 iz Dravograda), na drugega 94 (59 iz uporabnikom podpornih tehnologij, za katere Celja, 16 iz Krškega in 19 iz Dravograda), na oba pa smo pripravili dva posebna vprašalnika 58 neformalnih oskrbovalcev (26 iz Celja in po 16 iz (e-oskrba14 in e-zdravje15), ki sta se osredotočala Krškega in Dravograda). Na dodatek k vprašalniku, na merjenje zadovoljstva, zaznane koristnosti vezan na življenje v času epidemije covida-19, je na in učinkov rabe podpornih tehnologij, poseben točki M0 odgovorilo 16 neformalnih oskrbovalcev (8 sklop pa smo namenili vprašanjem, povezanim iz Celja, 4 iz Krškega in 4 iz Dravograda), na točki M12 s spremembami v času epidemije covida-19. pa 42 (20 iz Celja, 8 iz Krškega in 14 iz Dravograda). Anketiranje smo izvedli na eni časovni točki (od Stopnja odziva je bila glede na vrsto anketiranja maja 2020 do avgusta 2020), potekalo pa je enako (samoanketiranje) visoka, saj je na prvi vprašalnik kakor pri drugih vprašalnikih. Uporabniki so bili (M0) odgovorilo 64,8 % vseh v pilotnem projektu ob anketiranju v e-oskrbo vključeni od 58 dni evidentiranih18 neformalnih oskrbovalcev: v Celju do 526 dni, v povprečju 262 dni. Vprašalnik je 62,7 %, v Krškem 60 % in v Dravogradu 72,4 %. izpolnilo 79 uporabnikov e-oskrbe (56,4 % aktivnih V drugem merjenju (M12) smo stopnjo odgovora uporabnikov) in 14 uporabnikov (66,7 %) e-zdravja. izračunali glede na število tretjič ocenjenih uporabnikov, ki so navedli, da imajo svojca, ki jim pomaga. Skupna stopnja odgovora je bila v tem VPRAŠALNIKI ZA NEFORMALNE primeru še višja, 79,7-odstotna (v Celju pa 88,1-%, v OSKRBOVALCE Krškem 55,2-% in v Dravogradu 86,4-%.) Posebej smo z dvema vprašalnikoma (o Vprašalnik za neformalne oskrbovalce (M0) e-oskrbi in e-zdravju) v obdobju od maja 2020 obsega standardizirani vprašalnik o subjektivnem do avgusta 2020 enako anketirali še neformalne doživljanju bremena oskrbe Zarit Burden Interview oskrbovalce, katerih svojci so v okviru projekta (ZBI-22)16, dodatna vprašanja o demografiji in uporabljali podporne tehnologije. Vprašalnik o gospodinjstvu, v katerem živijo, ter zagotavljanju e-oskrbi je izpolnilo 44 neformalnih oskrbovalcev pomoči in oskrbe. Če je bil neformalni oskrbovalec (31,4 %), vprašalnik za e-zdravje pa šest prisoten, je vprašalnik izpolnil ob prvem neformalnih oskrbovalcev (28,6 %). Zaradi ocenjevanju upravičenosti svojca vključenega v zelo majhnega števila odgovorov neformalnih projekt, in če je bilo mogoče, v drugem prostoru, oskrbovalcev vprašalnikov e-zdravja podrobneje kot je potekal pogovor med vlagateljem in nismo analizirali. ocenjevalcem. Vprašalnik je lahko izpolnil tudi pozneje17. Po enem letu (M12) so neformalni oskrbovalci ponovno odgovarjali na isti vprašalnik VPRAŠALNIKA ZA DELEŽNIKE z dodatnim sklopom vprašanj, povezanim z razmerami ob epidemiji covida-19. Z vprašalnikom za deležnike smo na Anketiranje v M0 je potekalo od marca 2019, dveh časovnih točkah M0 (marec 2019) in M18 v M12 od konca januarja 2020, v obeh primerih se (september 2020) merili stališča oziroma 14 Vključeni so bili uporabniki osnovnega in premium paketa E-oskrbe ter uporabniki pametne ure In life. 15 Vključeni so bili uporabniki paketa merjenja vitalnih funkcij na domu in uporabniki telemedicinske podpore. 16 Več o vprašalniku v poglavju Skrb za tiste, ki skrbijo: preučevanje kakovosti življenja neformalnih oskrbovalcev. 17 Vsak je prejel ovojnico s plačano poštnino in je lahko ovojnico odposlal neposredno evalvatorju. 18 Podatek iz vloge za oceno upravičenosti. Če bi upoštevali podatek iz vprašalnika za uporabnika (M0) o tem, ali uporabnik ima neformalnega oskrbovalca ali ne, bi bila stopnja odgovora še višja, v povprečju 80-odstotna. EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE 44 Preglednica 2: Stopnja odgovora na anketo za neformalne oskrbovalce (M0, M12) Celje Krško Dravograd Skupaj Število neformalnih oskrbovalcev, podatek iz informacijskega sistema (M0) 244 185 181 610 Število anketiranih neformalnih oskrbovalcev (M0) 153 111 131 395 Stopnja odgovora pri neformalnih oskrbovalcih (M0) 62,7 % 60 % 72,4 % 64,8 % Število neformalnih oskrbovalcev, podatek iz informacijskega sistema (M12) 67 29 22 118 Število anketiranih neformalnih oskrbovalcev (M12) 59 16 19 94 Stopnja odgovora pri neformalnih oskrbovalcih (M12) 88,1 % 55,2 % 86,4 % 79,7 % Število anketiranih neformalnih oskrbovalcev (M0 in M12) 26 16 16 58 Število anketiranih neformalnih oskrbovalcev pri e-oskrbi 20 16 8 44 Stopnja odgovora pri neformalnih oskrbovalcih pri e-oskrbi 40,0 % 27,1 % 25,8 % 31,4 % Število anketiranih neformalnih oskrbovalcev pri e-zdravju 1 2 3 6 Stopnja odgovora pri neformalnih oskrbovalcih pri e-zdravju 14,3 % 100,0 % 25,0 % 28,6 % 45 Preglednica 3: Stopnja odgovora na anketo za deležnike njihovo občutljivost za dolgotrajno oskrbo, oceno razpoložljivosti, dostopa, dosega neprekinjenosti storitev dolgotrajne oskrbe, koordinacije in integracije v lokalnem okolju, podpore neformalnim oskrbovalcem, zadostnosti virov s področja Število povabljenih deležnikov (M0) dolgotrajne oskrbe, kakovosti storitev, oceni moči in vpliva uporabnika zadovoljenih potreb po CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ dolgotrajni oskrbi. Vprašalnik je bil sestavljen iz GRAD 41 trditev, merjenih z lestvico strinjanja. Na koncu 45 18 32 95 vprašalnika so sledila tudi štiri odprta vprašanja, pri katerih so lahko deležniki podrobneje pojasnili, kako Število deležnikov, ki so odgovorili na ocenjujejo nekatere pomembne dele na področju anketo (M0) dolgotrajne oskrbe v okolju, v katerem živijo. Na spletni vprašalnik so odgovarjali CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ GRAD ključni deležniki s področja dolgotrajne oskrbe po posameznih pilotnih okoljih: predstavniki 15 16 8 39 odločevalcev (na primer občine), izvajalcev storitev in programov (na primer dom za starejše Stopnja odgovora deležnikov (M0) občane, lekarne, patronažne službe), interesnih, izobraževalnih in raziskovalnih organizacij (na CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ GRAD primer društvo upokojencev, ljudska univerza in tako dalje), torej tudi deležniki, ki niso bili nujno 33,3 % 88,9 % 25,0 % 41,1 % kakor koli povezani s pilotnimi aktivnostmi. Identificirali in povabili k izpolnitvi spletnega Število povabljenih deležnikov (M18) vprašalnika so jih koordinatorji dolgotrajne oskrbe. CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ Odziv na vprašalnik je bil po okoljih različen. GRAD Zaradi slabe odzivnosti deležnikov smo anketiranju namenili tudi daljše obdobje: prvo merjenje je 47 19 34 100 trajalo od 20. marca 2019 do 15. junija 2019, drugo pa od 24. septembra 2020 do 26. oktobra 2020. Ob Število deležnikov, ki so odgovorili na anketo (M18) prvem merjenju je na vprašalnik v Celju odgovorilo 15 različnih deležnikov oziroma 33,3 % povabljenih, CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ ob drugem (M18) pa devet oziroma 19,1 % GRAD povabljenih. Od 18 deležnikov, ki so v projektu 9 12 14 35 sodelovali kot partnerji (vodilni partner, obvezni konzorcijski partnerji in dodatni partnerji), jih je v Stopnja odgovorov deležnikov (M18) M0 vprašalnik izpolnilo 12, v M18 pa pet. Vprašalnik so v M0 izpolnili tudi trije deležniki, ki sicer niso bili CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ vključeni v projekt kot partnerji, na časovni točki GRAD M18 pa so bili takšni štirje deležniki. 19,1 % 63,2 % 41,2 % 35 % V pilotnem okolju Dravograd je na vprašalnik v M0 odgovorilo osem različnih deležnikov oziroma četrtina k sodelovanju povabljenih, na točki M18 pa 14 oziroma 41,2 % povabljenih. Od 32 deležnikov, ki so v projektu sodelovali kot partnerji, jih je v M0 46 Preglednica 4: Stopnja odgovora na anketo za zaposlene anketni vprašalnik izpolnilo osem, v M1 pa 12. K izpolnjevanju anketnega vprašalnika na točki M0 so povabili samo partnerje iz projekta, na točki M18 pa sta vprašalnik izpolnila tudi dva druga deležnika. V pilotnem okolju Krško je na vprašalnik Število zaposlenih (M0) v M0 odgovorilo 16 deležnikov oziroma 88,9 % CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ povabljenih, na točki M18 pa 12 oziroma 63,2 % GRAD povabljenih. Od 11 deležnikov, ki so v projektu 22 16 21 59 sodelovali kot partnerji, jih je v M0 anketo izpolnilo devet, v M18 pa sedem. Vprašalnik je v M0 torej izpolnilo tudi sedem deležnikov, ki sicer niso bili kot Število zaposlenih, ki so odgovorili na partnerji vključeni v projekt, na časovni točki M18 anketo (M0) pa je bilo takšnih pet. Ker je na vprašalnik na obeh časovnih točkah CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ GRAD odgovarjalo večje število različnih oseb iz različnih organizacij, pri analizi podatkov vzorca iz M0 in 13 14 16 43 M18 obravnavamo kot neodvisna vzorca. Večji poudarek smo pri rezultatih dali predvsem anketi, ki smo jo izvedli na drugi časovni točki, saj ta že Stopnja odgovora zaposlenih (M0) odraža stališča do stanja na področju dolgotrajne CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ oskrbe v okolju, na katera je vplival tudi projekt. GRAD 59,1 % 87,5 % 76,2 % 72,9 % VPRAŠALNIKA ZA ZAPOSLENE Število zaposlenih (M18) Z vprašalnikom za zaposlene smo merili kakovost delovnega življenja zaposlenih v pilotnih CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ projektih. Izvajali smo ga na dveh časovnih točkah, GRAD in sicer v prvi polovici leta poteka projektov (M0/ 25 16 18 59 M6) in v obdobju med enim letom in letom in pol (M12/18). Vprašalnik je bil sestavljen iz več sklopov Število zaposlenih, ki so odgovorili na vprašanj. Za merjenja organizacijske klime in anketo (M18) zadovoljstva smo nekoliko prilagodili vprašanja iz CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ vprašalnika SiOK (slovenska organizacijska klima)19. GRAD Merili smo organizacijsko klimo, zadovoljstvo 20 14 16 50 zaposlenih z nekaterimi vidiki delovnih razmer, usklajevanje delovnega in družinskega življenja, stike z različnimi deležniki na terenu Stopnja odgovora zaposlenih (M18) ter pozitivne in negativne vidike dela v okviru projekta. Ocenjevalci so dodatno odgovarjali še CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ na sklop vprašanj, ki se je nanašal na ocenjevanje GRAD upravičenosti, oceno uporabnosti in primernosti 80,0 % 87,5 % 88,9 % 84,7 % 19 Več v poglavju Timsko delo in povezovanje deležnikov kot temelja zagotavljanja integrirane dolgotrajne oskrbe. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 47 Preglednica 5: Pregled vprašalnikov in poteka anketiranja Anketiranec Časovna točka Anketar Tip vprašalnika Vsebina CASP-12 in EQ-5D (kakovost Vlagatelji/ osebno življenja), v M12 pa še izkušnja z uporabniki M0, M12 ocenjevalec anketiranje, vnos v spletno anketo novimi storitvami in junija 2020 še življenje v času covida-19. P3CEQ, prilagojen (izkušnja s osebno prejemanjem storitev v okviru Uporabniki M6 ocenjevalec anketiranje, vnos v pilotnih aktivnosti – predvsem z spletno anketo vidika koordinacije ter središčne vloge uporabnikov). samoanketiranje ZBI-22, objektivno breme, Neformalni neformalnih zagotavljanje oskrbe, v M12 pa še oskrbovalci M0, M12 Ocenjevalec preda anketo. oskrbovalcev, izkušnja s pilotnimi aktivnostmi tiskani vprašalnik in junija 2020 še življenje v času covida-19. Koordinator dolgotrajne samoanketiranje Deležniki M0, M18 oskrbe/projekta Stališča do razvitosti in kakovosti pozove k deležnikov, storitev dolgotrajne oskrbe. izpolnitvi spletna anketa vprašalnika. Koordinator dolgotrajne Kakovost delovnega življenja, Zaposleni v M0/M6, oskrbe/projekta samoanketiranje izkušnja z ocenjevanjem in projektu M12/M18 pozove k zaposlenih, ocenjevalnim orodjem, izkušnja s izpolnitvi spletna anketa koordiniranjem in delom v timih vprašalnika. ter omrežja socialne opore. Izkušnja z storitvijo, ocena Uporabniki osebno zadovoljstva in koristnosti, namera e-oskrbe M17-M20 ocenjevalec anketiranje, vnos v za prihodnjo uporabo, ocena spletno anketo učinkov (PIADS-10), sprememba stališč v času covida-19. Izkušnja s storitvijo, ocena Uporabniki osebno zadovoljstva in koristnosti, namera e-zdravja M17-M20 ocenjevalec anketiranje, vnos v spletno anketo za prihodnjo uporabo, sprememba stališč v času covida-19. Neformalni samoanketiranje Izkušnja s storitvijo, ocena oskrbovalci neformalnih zadovoljstva in koristnosti, namera uporabnikov M17-M20 Ocenjevalec preda anketo. oskrbovalcev, za prihodnjo uporabo, ocena e-oskrbe tiskani vprašalnik učinkov, sprememba stališč v času covida-19. Neformalni samoanketiranje Ponujanje pomoči uporabnikom oskrbovalci neformalnih pri rabi, ocena zadovoljstva in uporabnikov M17-M20 Ocenjevalec preda anketo. oskrbovalcev, koristnosti, namera za prihodnjo e-zdravje tiskani vprašalnik uporabo, sprememba stališč v času covida-19. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 48 ocenjevalnega orodja ter navodil za ocenjevanje. Na sredine oziroma povprečja, standardnega odklona, drugi časovni točki smo dodali še sklop vprašanj za modusa), bivariatno (na primer hi kvadrat, t-test, koordinatorje dolgotrajne oskrbe, vezana na njihovo Mann-Whitneyjev test in podobno) ali multivariatno delo, ter vprašanja, povezana z omrežji pomoči in analizo podatkov (na primer hierarhično opore med člani tima. razvrščanje v skupine, regresija), odvisno torej od Vprašalnik je bil spletni, vsem zaposlenim ga raziskovalnega vprašanja in tipa podatkov oziroma je po elektronski pošti poslal koordinator projekta. vzorca. Glede na naravo podatkov smo ustrezno Prvič je anketiranje potekalo v drugi polovici junija uporabili ali parametrične ali neparametrične 2019, drugič pa v avgustu in septembru 2020. metode. Uporabo metode pojasnjujemo sproti ob Na vprašalnik je v točki M0 odgovorilo 43 od 59 vsaki analizi, kjer pripišemo tudi ključne statistične zaposlenih v pilotnih okoljih: stopnja odgovorov parametre. Za analizo podatkov smo uporabljali v Celju je bila 59,1-%, v Dravogradu 76,2-% in v SPSS in STATA, pri analizi omrežij pa progam za Krškem 87,5-%. Na vprašalnik je v celoti odgovorilo analizo in prikaz velikih omrežij, Pajek. 40 zaposlenih, trije so odgovorili le delno.20 V točki M18 je na anketo odgovorilo 50 zaposlenih, kar je 84,7-% stopnja odziva (Celje 80 %, Krško 87,5 % in Kvalitativna orodja in podatki Dravograd 88,9 %). Ker so na vprašalnik v obeh časovnih V okviru kvalitativnega pristopa smo razvili in točkah odgovarjale različne osebe (precejšnja uporabili različne metode in tehnike oziroma orodja fluktuacija kadra) in ker anketirancev nismo skušali ter zbrali gradiva različnih vrst, tako primarnih identificirati, vzorca anketiranih obravnavamo kot kakor sekundarnih. Izvedli smo polstrukturirane neodvisna. Ne moremo torej spremljati spremembe intervjuje in fokusne skupine z različnimi akterji, stališč na ravni zaposlenega, ampak na ravni vseh demokratični forum z ocenjevalci in zbrali poročila zaposlenih skupaj, ki pa niso nujni isti v obeh zaposlenih. Zbrali in analizirali smo tudi gradiva, vzorcih. ki v projektih niso nastajala za potrebe evalvacije, Zaposleni so na časovni točki M12 izpolnjevali temveč so bila sestavni del poteka pilotnih še vprašalnik o omrežjih socialne opore, s katerim projektov: to so bili osebni načrti in aneksi ter smo merili, kako in v katerih primerih si zaposleni razni zapisniki. Vsa našteta orodja predstavimo v med seboj ponujajo oporo, se povezujejo in nadaljevanju. sodelujejo. K izpolnjevanju smo povabili vse, ki so bili med izvajanjem projekta zaposleni v pilotnih okoljih, pa tudi vodje projekta, ki sicer niso bili nujno POLSTRUKTURIRANI INTERVJUJI formalno zaposleni v okviru projekta. Na vprašalnik je odgovorilo 18 zaposlenih iz pilotnega okolja Celje, Izvedli smo deset vrst polstrukturiranih 17 iz pilotnega okolja Krško in 14 iz Dravograda. intervjujev in vsega skupaj 83 različnih intervjujev z akterji, pomembnimi za pilotne projekte in evalvacijo21. Pogovor smo opravili po vnaprej ANALIZA KVANTITATIVNIH PODATKOV pripravljenih iztočnicah. V soglasju z intervjuvanci smo pogovore snemali, z izjemo intervjuja z Kvantitativne podatke smo različno analizirali. uporabnico, ki snemanja ni dovolila, ter jih Opravili smo opisno oziroma deskriptivno (na dobesedno ali parafrazirano prepisali. Izvedli smo primer predstavitev deležev mediane, aritmetrične jih večinoma osebno, zaradi ukrepov, povezanih 20 Zaradi delno odgovorjenih anket se skupno število anketirancev (N) pri posameznih rezultatih razlikuje. 21 Načrtovali smo še polstrukturiranI intervju z naročnikom, mnistrstvom za zdravje, vendar do izvedbe iz objektivnih okoliščin pri naročniku ni prišlo. 49 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Preglednica 6: Lastnosti poteka intervjuvanja Vrsta intervjuja Časovna točka Način Število intervjuvanja intervjujev Vodja projekta in koordinator februar 2019 projekta/dolgotrajne oskrbe (Krško, Dravograd, Celje) osebno 3 april 2019 (Dravograd), maj 2019 (Krško), junij 2019 (2 v Celju), osebno z izjemo Koordinator dolgotrajne julij 2020 (Celje, Krško), avgust dveh, ki sta oskrbe 2020 (Celje), september 2020 12 (Krško, 2 v Dravogradu), oktober bila opravljena 2020 (Celje) spletno november 2020 (Krško) Predstavniki pilotnega okolja Dravograd in predstavnik september 2020 spletno 1 ponudnika pametne ure Predstavnik ponudnika e-oskrbe oktober 2019 osebno 1 Uporabniki e-oskrbe april in maj 2020 po telefonu 7 Neformalni oskrbovalci uporabnikov podpornih april in maj 2020 po telefonu 9 tehnologij Uporabniki od julija do septembra 2020; tri pa testno septembra 2019 osebno 20 Neformalni oskrbovalci od julija do septembra 2020; tri pa testno septembra 2019 osebno 21 september 2020 (Slovenj Gradec, Predstavniki občin Ravne na Koroškem, Dravograd, Krško), oktober 2020 (Celje, Štore, osebno 822 Vojnik, Dobrna) Predstavnik razvijalca informacijskega sistema november 2020 spletno 1 22 En intervju se zaradi tehničnih težav ni posnel, zato smo v analizi uporabili sedem intervjujev. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 50 z epidemijo covida-19, pa nekatere tudi na spletu glede njene rabe. Oktobra 2019 pa smo opravili ali po telefonu. Večino intervjujev smo v analizi še polstrukturirani intervju s predstavnikom interpretirali neposredno iz dobesednih prepisov ponudnika e-oskrbe o razvoju in postopkih vpeljave ali po tematskih sklopih, na primeru uporabnikov podpornih tehnologij v vseh treh pilotnih okoljih. in neformalnih oskrbovalcev pa smo opravili Za boljše razumevanje izkušenj uporabnikov tematsko analizo. in neformalnih oskrbovalcev, vključenih v Ob prvem obisku vseh treh pilotnih okolij podporne tehnologije, smo aprila in maja 2020 februarja 2019 smo izvedli polstrukturirani izvedli sedem polstrukturiranih intervjujev intervju. V intervjujih sta sodelovali po dve osebi, z uporabniki e-oskrbe in devet z njihovimi poleg vodje projekta (Celje, Dravograd, Krško) še neformalnimi oskrbovalci iz pilotnega okolja koordinator projekta (Krško) ali dolgotrajne oskrbe Krško. Namen je bil popisati izkušnje uporabnikov, (Celje, Dravograd). Zanimali sta nas pripravljalna ki so testirali kombinacijo osnovnega paketa in faza prijave na javni razpis in začetna organizacija detektorja padca. dela v pilotnih projektih: ključni vzgibi za prijavo Merila za vključitev v intervju so bila: na javni razpis, potek priprav na prijavo in privolitev v pogovor tako uporabnika kakor oblikovanje konzorcijske skupine, potek aktivnosti tudi neformalnega oskrbovalca (diada) ter glede na postavljene cilje, oblikovanje enotne dejavna vključenost neformalnega oskrbovalca v vstopne točke, sodelovanje z deležniki in podobno. oskrbo; zgovornost in pripravljenost deliti svoje Od aprila do junija 2019 smo opravili izkušnje, občutke in mnenja; uporaba osnovnega začetne intervjuje s koordinatorji dolgotrajne paketa in detektorja padca (oboje), poleg tega oskrbe, namen intervjujev pa je bil izvedeti, pa še, da uporabniki živijo sami v svojem kako doživljajo in dojemajo vlogo koordinatorja gospodinjstvu (lahko pa v večstanovanjski hiši, dolgotrajne oskrbe. Ob končevanju projekta (med na primer sorodniki živijo v isti hiši, a v drugem avgustom 2020 in novembrom 2020) smo intervju gospodinjstvu) ali da večji del dneva preživijo sami ponovno izvedli. Vsebinsko smo ga prilagodili in ter da je bila verjetnost padca večja. dodali še vidik izkušnje z zaposlitvijo v pilotnem Kljub merilu v intervjuju niso sodelovale projektu. Med trajanjem pilotnih projektov se je izključno diade; intervjuvali smo šest diad, zamenjalo kar nekaj koordinatorjev dolgotrajne dodatno pa še dva neformalna oskrbovalca in oskrbe, zato smo pripravili različne iztočnice enega uporabnika. Zanimale so nas raba e-oskrbe za intervjuje in tiste, ki so v vmesnem času in njihova izkušnja, spremembe, e-oskrba v času nastopili vlogo koordinatorja dolgotrajne oskrbe, epidemije covida-19, priporočila ter (zgolj pri podrobneje vprašali o izkušnjah z nastopom neformalnih oskrbovalcih) breme oskrbovanja. in prenehanjem vloge ter prenosom znanja in Intervjuje smo izvedli po telefonu, zato so bili dela. V Dravogradu smo opravili še intervju s dokaj kratki, v povprečju so trajali 27 minut. koordinatorjem dolgotrajne oskrbe, ki je svoje delo Intervjuvane so bile same ženske, v povprečju opravljal na delovnem mestu v splošni bolnišnici, stare 87 let, tri v prvi kategoriji dolgotrajne oskrbe, kjer smo pogovor dodatno usmerili na izkušnjo tri v drugi in ena v tretji kategoriji dolgotrajne koordiniranja odpustov iz bolnišnice. oskrbe. Z izjemo ene še niso imele izrazitih in težjih Septembra 2019 smo opravili intervju s potreb po dolgotrajni oskrbi. Med neformalnimi predstavnikoma pilotnega okolja Dravograd in oskrbovalci smo intervjuvali šest žensk in tri predstavnikom ponudnika pametne ure, pogovor moške, ena je bila žena, drugi pa ali otroci ali pa je bil usmerjen v opis delovanja pametne partnerji (to je snaha). ure, njenega delovanja glede na različne ciljne Oblikovali smo trinivojski kodirni sistem (isti skupine, rabo v pilotnem projektu, prednosti za intervjuje z uporabniki kakor z neformalnimi in pomanjkljivosti pametne ure ter priporočila oskrbovalci), ki je v uvodu vključeval pet glavnih 51 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE tem. Po končani induktivni analizi intervjujev oskrbovalca, in devet uporabnikov, ki ga ni imelo. smo teme, njihove kategorije (dejavnike) in kode Z izjemo enega so jih pri različnih ocenah ocenili smiselno dopolnili z deduktivno analizo s pomočjo različni ocenjevalci. V končni vzorec neformalnih Tsertsidiseve (2019) kodirne sheme. Za kodiranje oskrbovalcev pa so bili vključeni štirje iz prve, 12 in analizo smo uporabili program za kvalitativno iz druge, tretje ali četrte in pet oskrbovalcev iz pete analizo Atlas.ti. kategorije upravičenosti uporabnika, pet moških Da bi pridobili celovito razumevanje izkušenj in 16 žensk, osem zaposlenih, en brezposeln in uporabnikov in neformalnih oskrbovalcev s 12 upokojenih ali gospodinj ter 16 oskrbovalcev, projektnimi dejavnostmi nasploh, smo dodatno ki so živeli v isti stavbi kot uporabnik, in pet s izvedli še 20 polstrukturiranih intervjujev z prebivališčem drugje. uporabniki in 21 z neformalnimi oskrbovalci. Izbrali Smernice za intervju so sledile glavnim smo kvotni vzorec in v vsakem pilotnem okolju raziskovalnim ciljem evalvacije in so zajemale s pomočjo zaposlenih v projektu načrtno izbrali okvirna vprašanja v zvezi s postopki celotnega po sedem uporabnikov in sedem neformalnih projekta, ocenjevanjem, osebnim načrtovanjem, oskrbovalcev. Nismo intervjuvali uporabnikov ali koordiniranjem in izvajanjem z vidika metode svojcev uporabnikov iz institucionalnega varstva, in postopka, primerjavo življenja ljudi pred prav tako tudi ne vključenih v podporne tehnologije, projektom in po njem, s sistemom (z zadovoljstvom saj smo vzorec slednjih, kot smo že opisali, s storitvami za ohranjanje samostojnosti in intervjuvali posebej. predlogi za sistemsko ureditev dolgotrajne Sogovornike so na podlagi meril izbrali oskrbe) ter izvajanjem storitev med epidemijo koordinatorji dolgotrajne oskrbe, z njimi so covida-19. Smernice za intervju smo prilagodili vzpostavili stik ter se dogovorili za termin obiska. vidiku posamezne ciljne skupine, sicer pa so zajele V določenih primerih smo glede na težavnost enake ključne teme. Intervjuje smo izvedli osebno, izbora sogovornikov, ki bi ustrezali vsem merilom, večinoma na domovih uporabnikov. dopustili možnost manjšega odstopanja od vzorca Izvedli smo tematsko analizo intervjujev na in merila prilagodili dejanskemu stanju v pilotnih deduktiven način (Boyatzis, 1998; Braun in Clarke, okoljih, zato smo kot sogovornike izbrali tudi štiri 2006; Hayes, 1997) po principu sistematičnega neformalne oskrbovalce v diadi z uporabniki (torej kodiranja, kakor ga predlaga Saldana (2012). neformalne oskrbovalce, ki skrbijo za intervjuvane Pripravili smo dva kodirna sistema (ločeno uporabnike). za neformalne oskrbovalce in uporabnike), Merila za izbor uporabnikov so bila: zmožnost ki sta sledila logiki smernic za intervju in sta pogovora in pestrost kategorije upravičenosti do hierarhično razdeljena večnivojsko. Pri analizi dolgotrajne oskrbe, spola, starosti, prejemanja kod smo uporabili tudi mešane metode in vsebine novih storitev, obstoj neformalnega oskrbovalca primerjali tudi na podlagi značilnosti uporabnikov ter ocenjevanje upravičenosti več ocenjevalcev, in neformalnih oskrbovalcev po predhodno pri neformalnih oskrbovalcih pa poleg zmožnosti navedenih merilih. Pri tem smo uporabili program pogovora še pestrost kategorije upravičenosti, spola, za kvalitativno analizo MaxQDA. zaposlitvenega statusa in prebivališča. Jeseni 2020 smo izvedli osem polstrukturiranih V končni vzorec uporabnikov je bilo vključenih intervjujev s predstavniki občin na območjih, v osem uporabnikov iz prve, deset iz druge, tretje katerih so se izvajale pilotne aktivnosti: Slovenj ali četrte in dva iz pete kategorije upravičenosti, Gradec, Ravne na Koroškem, Dravograd, Krško, šest moških in 14 žensk, dva odrasla in 18 Celje, Štore, Vojnik, Dobrna. Intervju je obsegal starejših odraslih, 15 uporabnikov, ki so prejemali naslednje tematske sklope: stanje na področju storitve za ohranjanje samostojnosti, in pet, ki jih problematike starejših (sedanje storitve in niso, 11 uporabnikov, ki so imeli neformalnega programi, neformalna oskrba, analiza stanja in 52 Preglednica 7: Lastnosti fokusnih skupin podobno), sodelovanje občine s formalnimi izvajalci storitev, z nevladnimi organizacijami, drugimi občinami in lokalnimi skupnostmi in podobno, Vrsta fokusne skupine: poznavanje potreb prebivalstva, vpetost in ▷ O OCENJEVANJU UPRAVIČENOSTI izkušnja s pilotnim projektom, refleksija sedanjega sistema in najnovejšega predloga zakona o UDELEŽENCI FOKUSNE SKUPINE dolgotrajni oskrbi. ekspertni ocenjevalci (šest od sedmih) Zaradi tehničnih težav enega intervjuja nismo posneli, zato smo ga izključili iz nadaljnje ČASOVNA TOČKA junij 2019 obravnave. Drugih sedem smo kodirali po vnaprej pripravljenem večnivojskem kodirnem sistemu, LOKACIJA IZVEDBE ki je sledil vprašanjem v iztočnicah za intervju. V Ministrstvo za zdavje naslednjem koraku smo združili kode občin istega pilotnega okolja in nato še vseh sedmih občin ŠTEVILO FOKUSNIH SKUPIN 1 skupaj. Ob koncu projekta smo za boljši vpogled v gradnjo informacijskega sistema novembra ▷ O VPELJAVI PODPORNIH TEHNOLOGIJ 2020 izvedli še polstrukturirani intervju s predstavnikom razvijalca. Osredotočili smo se UDELEŽENCI FOKUSNE SKUPINE na naslednje teme: pregled kronologije gradnje koordinatorji dolgotrajne oskrbe, koordinator projekta ter ocenjevalci informacijskega sistema v okviru pilotnih okolij, informacijo o morebitnih razlikah v ČASOVNA TOČKA razvitem informacijskem sistemu za posamezno oktober 2019 (Krško, Celje), okolje in dostopanju do podatkov, oceno november 2019 (Dravograd) ustreznosti v okviru pilotnih projektov razvitega LOKACIJA IZVEDBE informacijskega sistema kot ene od podlag za v pilotnih okoljih razvoj sistema za nov sistem dolgotrajne oskrbe po vsej Sloveniji. ŠTEVILO FOKUSNIH SKUPIN 3 FOKUSNE SKUPINE ▷ O STORITVAH ZA OHRANJANJE SAMOSTOJNOSTI Za potrebe evalvacije smo izvedli tri različne tipe fokusnih skupin, skupaj pa sedem: eno o UDELEŽENCI FOKUSNE SKUPINE ocenjevanju upravičenosti, tri o vpeljavi podpornih koordinatorji dolgotrajne oskrbe, koordinator projekta ter zaposleni v enoti za ohranjanje tehnologij in tri o delu v enoti za ohranjanje samostojnosti samostojnosti. Vseh sedem smo v soglasju z udeleženci snemali, jih dobesedno prepisali, ČASOVNA TOČKA interpretirali po tematskih sklopih in pri analizi oktober 2019 (Krško, Celje), november 2019 (Dravograd) uporabili citate za ponazoritev ugotovitev. Pred začetkom pilotnih projektov je LOKACIJA IZVEDBE ministrstvo za zdravje usposobilo tim ekspertnih v pilotnih okoljih ocenjevalcev, da bo v podporo novozaposlenim ocenjevalcem v pilotnih projektih. V fokusni ŠTEVILO FOKUSNIH SKUPIN 3 skupini, ki smo jo izvedli junija 2019, nas je tako 53 Preglednica 8: Lastnosti osebnih načrtov in aneksov k osebnim načrtom zanimalo, kako ekspertni ocenjevalci vrednotijo usposabljanja, ki so jih bili deležni, kako vrednotijo prenos svojega znanja na ocenjevalce v pilotnih Število upravičenih, ki živijo doma okoljih ter kako vrednotijo ocenjevanje kot metodo in postopek ter orodje za ocenjevanje CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ upravičenosti. Fokusne skupine se je udeležilo šest GRAD od sedmih ekspertnih ocenjevalcev. 378 289 230 897 Za analizo vpeljave podpornih tehnologij smo oktobra in novembra 2019 izvedli tri fokusne skupine, po eno v vsakem pilotnem okolju. Število uporabnikov z osebnim načrtom Udeležili so se jih koordinatorji dolgotrajne oskrbe, koordinator projekta in ocenjevalci. Teme CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ GRAD pogovora so bili postopek vpeljave podpornih tehnologij, postopek pri uporabnikih (iskanje 181 236 159 576 ustreznih kandidatov, odzivi uporabnikov, pomisleki, zamude, zapleti pri zagotavljanju storitev) ter prednosti, pomanjkljivosti pri Stopnja izdelanih osebnih načrtov podpornih tehnologijah in predlogi glede CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ zagotavljanja tovrstnih storitev pri uporabnikih GRAD po koncu projekta. Na isti dan smo v pilotnih 47,9 % 81,7 % 69,1 % 64,2 % okoljih izvedli še tri fokusne skupine na temo storitev za ohranjanje samostojnosti v domačem okolju. Udeležili so se jih koordinatorji Število uporabnikov z aneksom k dolgotrajne oskrbe, koordinator projekta in osebnemu načrtu zaposleni v enoti za ohranjanje samostojnosti. Razprava je bila osredotočena na proces iskanja CELJE KRŠKO DRAVO- SKUPAJ GRAD osebja ter izzive o pridobivanju osebja za enoto za ohranjanje samostojnosti. Načrtno smo z 35 27 9 71 udeleženci razpravljali o vsaki od desetih novih storitev (opis storitve, ključni izvajalec storitve, predlog storitev glede na tipe uporabnikov, odzivi uporabnikov), postopku dela v njihovem pilotnem okolju (porazdelitev pristojnosti, porazdelitev ur) ter predlogu reorganizacije zagotavljanja novih storitev. OSEBNI NAČRTI IN ANEKSI K OSEBNIM NAČRTOM Skupno smo prejeli 576 anonimiziranih osebnih načrtov (181 iz Celja, 159 iz Dravograda in 236 iz Krškega) in 71 aneksov k osebnim načrtom. Stopnja izdelanih osebnih načrtov je glede na število upravičencev znašala 64,2 %, sicer pa je EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 54 bila najvišja v Krškem (81,7 %), sledil je Dravograd %, nato se je znižala na 55,2 % v drugem in na (69,1 %), najnižja pa v Celju (47,9 %). Razkorak med 61,4 % v tretjem poročevalskem obdobju. Največji številom upravičencev in številom uporabnikov z delež zaposlenih je poročilo v vseh časovnih točkah osebnimi načrti je nastal predvsem, ker se nekateri pripravil v Krškem. kljub upravičenosti niso odločili za prejemanje Prejeta poročila smo tehnično obdelali, storitev, pa tudi ker je pred izdelavo načrta na podlagi šifre in začetne črke področja dela nastopila smrt. V Celju23 pa je k temu prispevala še v projektu pa smo lahko poročila iste osebe iz dolga čakalna vrsta za vključitev v storitve, saj za različnih obdobij povezali in primerjali njihov čakajoče niso vnaprej izdelovali osebnih načrtov. razvoj in spremembe skozi čas (pri tem sta dve Večino osebnih načrtov in aneksov smo poročili izjema, saj zapisovalca nista zapisala prejeli v obliki preglednice v Excelu, del načrtov, teh podatkov). Kvalitativno analizo smo izvedli predvsem tiste, ki so jih okolja pripravljala, s programom za kvalitativno analizo in mešane preden je bila vzpostavljena informacijska metode MaxQDA. Kodirni sistem smo sprva podpora za izdelavo osebnih načrtov, pa kot oblikovali induktivno in za vsako poročevalsko Wordov dokument ali pdf. Slednje, teh je bila obdobje trem nadkodam (ki so identične trem dobra desetina, smo pretvorili v xls ter pozneje glavnim vprašanjem) pripisali različno število v sodelovanju s koordinatorjem dolgotrajne podkod glede na ponavljajoče se vsebine. V oskrbe dodali še nekaj podatkov (kot je na primer nadaljnji fazi pa smo strukturo kodirnega sistema datum izdelave načrta, ker so se v izpisu iz delno deduktivno spremenili tako, da so kode (in informacijskega sistema pojavljali dan vnosa in njihova vsebina) sledile ciljem evalvacije, ter citate zadnje spremembe v sistemu in ne dejanski datum smiselno prerazdelili po novih kodah. Vsebino kod izdelave). Več o vzorcu in analizi osebnih načrtov smo primerjali glede na pilotno okolje zaposlenega, v poglavju Osebno načrtovanje in koordiniranje enoto zaposlitve in njegovo področje dela (in glede storitev v dolgotrajni oskrbi: prepoznavanje potreb na zaposlitveni profil, kjer je bilo to mogoče), in načrtovanje oskrbe skupaj z uporabnikom. poročevalsko obdobje ter opazovali spremembe in podobnosti vsebin posameznika skozi čas s pomočjo vnesene šifre (z izjemo nekaj oseb, ki omenjenih POROČILO ZAPOSLENIH O AKTIVNOSTIH podatkov v obrazec poročila niso vpisale). V OKVIRU PILOTNIH PROJEKTOV S Načini poročanja zaposlenih se med seboj PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE precej razlikujejo, zato je bila temu primerno potrebna previdnost pri interpretaciji rezultatov. Zaposleni so za potrebe evalvacije pripravljali Zapisi zaposlenih iz enega pilotnega okolja so poročila, kjer so zapisali: 1. kronološki potek na splošno precej bolj podrobni in obsežni v pilotnega projekta z vidika njihovega dela in vloge popisovanju delovnih nalog (prvo vprašanje) v v projektu, 2. refleksijo dogodkov ter pozitivne primerjavi z drugima dvema okoljema, kar nekoliko in negativne vidike njihovega dela, 3. vizijo svoje ovira primerjavo rezultatov o prisotnosti tem na vloge, dela in poklica ter predloge za izboljšanje ravni okolij. Nekateri zaposleni so enako vsebino in 4. oceno obsega svojega dela po vnaprej zabeležili v obeh obdobjih, ponekod pa so poročila določenih postavkah. Poročila so oddali trikrat v okviru timov (skoraj) identična. Kljub zapisanim in poročali vsebine za obdobje od avgusta 2018 omejitvam so poročila pomemben vir informacij, do julija 2019, od avgusta 2019 do januarja 2020 saj nazorno podkrepijo kvantitativne podatke in in od februarja 2020 do aprila 2020. Skupno smo opozorijo na teme, ki jih v drugih merskih orodjih prejeli 119 poročil. Stopnja odziva je bila v prvem med evalvacijo nismo zaznali. poročevalskem obdobju najvišja, znašala je 91,2 23 V pilotnem okolju Dravograd in Celje razlogov za prekinitev pilotnih aktivnostmi niso dosledno zapisovali v informacijski sistem. 55 EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE 55 Preglednica 9: Popis prejetih polletnih poročil v treh poročevalskih obdobjih po pilotnih okoljih Poročila zaposlenih Celje Dravograd Krško Skupaj število poročil 22 16 14 52 1. obdobje poročanja število zaposlenih 22 21 14 57 stopnja odgovora 100 % 76,2 % 100 % 91,2 % število poročil 9 12 11 32 2. obdobje poročanja število zaposlenih 23 21 14 58 stopnja odgovora 39,1 % 57,1 % 78,6 % 55,2 % število poročil 11 9 15 35 3. obdobje poročanja število zaposlenih 21 21 15 57 stopnja odgovora 52,4 % 42,9 % 100 % 61,4 % Skupaj 42 37 40 119 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 56 DEMOKRATIČNI FORUM Z OCENJEVALCI oprli predvsem na zapisnike evalvatorjev z obiskov v okoljih (pet iz Celja, sedem iz Dravograda, štirje iz Za potrebe evalvacije smo 3. septembra Krškega), z naročnikom (22), na zapisnike naročnika 2020 izvedli demokratični forum »Ocenjevanje s koordinatorji iz okolij (13) ter interne zapisnike, ki upravičenosti do dolgotrajne oskrbe kot metoda in so jih pripravljali v projektnih okoljih (52 v Celju, 91 postopek. « Namen foruma je bila argumentirana v Dravogradu, 82 v Krškem). Skupaj imamo na voljo razprava o različnih vidikih, povezanih z delom 225 takšnih gradiv. ocenjevalca in ocenjevanjem upravičenosti. Obravnavali smo štiri tematske sklope: enotna vstopna točka in ocenjevalci, vrednotenje po novi Razprava s ključnimi paradigmi in upoštevanje konteksta, zagotavljanje sporočili objektivnosti orodja in vloga življenjske zgodbe in ocenjevanje kot postopek. Prav tako kot so bili organizacijsko in Na dogodek smo povabili ocenjevalce iz izvedbeno kompleksni pilotni projekti, je bila vseh pilotnih okolij ter vse ekspertne ocenjevalce. kompleksna njihova evalvacija, v okviru katere Udeležilo se ga je deset od petnajstih ocenjevalcev smo vrednotili številne evalvacijske cilje in (pet od sedmih iz Celja, vsi štirje iz Krškega, ena od uporabili vrsto raziskovalnih metod in tehnik. štirih iz Dravograda) in trije ekspertni ocenjevalci. Eksperimentalni raziskovalni načrt ni bil mogoč, Na demokratičnem forumu so udeleženci s zaradi velikega števila pilotnih aktivnosti tudi ni pomočjo moderatorja argumentirano izmenjevali bilo mogoče ugotavljati kavzalnosti. Pri pripisovanju stališča in poglede ter stremeli k doseganju soglasja učinkov pilotnih projektov smo bili zato previdni. za vsako obravnavno temo. Za vsako temo smo Z uporabljenim raziskovalnim načrtom prej-potem najprej evalvatorji predstavili vse podatke, ki smo smo vendarle lahko zagotovili ustrezno podlago za jih zbrali med evalvacijo, ter rezultate spletnega sprotno procesno usmerjanje pilotnih projektov vprašalnika, ki so ga ocenjevalci in ekspertni kakor tudi za dajanje usmeritev naročniku pri ocenjevalci za izvedbo demokratičnega foruma iskanju sistemskih rešitev. izpolnili teden dni pred dogodkom. Po predstavitvi Metodologijo smo zaradi objektivnih okoliščin podatkov so sledile plenarna razprava, tej razprava začeli vzpostavljati v času, ko so pilotni projekti že v dveh skupinah, nato poročanje skupin in nato intenzivno potekali, kar štejemo za eno šibkih točk še zaključna skupna razprava, kjer smo skupaj evalvacije, saj smo s tem zamudili začetno točko z udeleženci oblikovali soglasje na obravnavano oziroma izhodiščno stanje pilotnih projektov, ki temo. Ob koncu so udeleženci še enkrat izpolnili je z vidika spremljanja sprememb ključna točka isti spletni vprašalnik kakor pred demokratičnim opazovanja. Idealno bi bilo, da bi metodologijo forumom. Na prvi spletni vprašalnik je odgovarjalo vzpostavili že pred začetkom vključevanja 17 ocenjevalcev in ekspertnih ocenjevalcev (od uporabnikov v projekt, v ta proces pa bi intenzivno 21 ocenjevalcev), na drugega pa vseh trinajst vključevali zaposlene v pilotnih projektih. udeležencev demokratičnega foruma. Za evalvacijo je bilo ključno, da je potekala v intenzivnem sodelovanju z drugimi akterji, med katerimi so bili glavni: zaposleni v pilotnih okoljih, ZAPISNIKI IN DRUGO KVALITATIVNO uporabniki in njihovi svojci oziroma neformalni GRADIVO oskrbovalci, naročnik evalvacije Ministrstvo za zdravje ter Evropski center za socialno politiko Pomemben vir kvalitativnih podatkov so in raziskave. Vsak s svojo točno določeno vlogo zapiski in zapisniki, ki so nastali med izvajanjem je pomembno prispeval k soustvarjanju boljših pilotnih projektov. Za potrebe evalvacije smo se možnosti in okoliščin evalvacije. Ker so bili pilotni 57 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE projekti zahtevni in inovativni, bi lahko poleg zelo poznana in razširjena, in s tem pripomogli k naštetih akterjev pomembno posvetovalno ali nadaljnjemu razvoju metode pri nas. usmerjevalno vlogo imela tudi širša strokovna Vseh želenih podatkov v okviru evalvacije nam skupina, ki bi spremljala potek pilotnih projektov ni uspelo zbrati tako, kakor smo sprva predvideli, in rezultate evalvacije ter ponujala strokovne ali so bili zbrani nesistematično (na primer na podlage in predloge rešitev na izzive, do katerih pri premajhnem številu enot analize, nepoenoteno takšnih projektih nenehno prihaja. Kot je bila na ali pomanjkljivo vneseni v informacijski sistem), primer v pripravah na pilotne projekte s področja zato nam vseh evalvacijskih ciljev in kazalnikov ni dolgotrajne oskrbe predvidena ustanovitev uspelo preveriti in ovrednotiti tako, kot smo si sprva nacionalnega projektnega sveta za dolgotrajno zastavili. Na to je vplivalo več dejavnikov, med oskrbo, ki bi ga sestavljali predstavniki ministrstva njimi gotovo tudi epidemija covida-19, ki so močno za zdravje, ministrstva za delo, družino, socialne zaznamovali potek projektnih aktivnosti in življenja zadeve in enake možnosti, Zavoda za zdravstveno ljudi. Poleg tega je evalvacijo zaznamovalo dejstvo, zavarovanje Slovenije, Zavoda za pokojninsko in da se vsi trije pilotni projekti niso hkrati končali invalidsko zavarovanje, Skupnosti občin Slovenije, in so se v dveh pilotnih okoljih končevali sočasno Zveze društev upokojencev, lokalnega projektnega s končevanjem evalvacije. To je vplivalo na večjo sveta ter projektni vodje iz pilotnih okolij. prilagodljivost tako pri zbiranju kot obdelovanju Evalvacijo smo temeljili na mešanih podatkov. Naša izkušnja je, da je za evalvacije metodah raziskovanja z namenom, da ugotovitve tovrstnih inovacij nujno predvideti več časa za podkrepimo in zagotovimo veljavne rezultate. usklajevanje podatkov z izvajalci po koncu njihovih Tak pristop nam je tudi omogočil, da smo dodali aktivnosti, potem pa tudi več časa za temeljito rezultatom prevladujoče metode globino in širino. pripravo analiz in končnih rezultatov. V sodelovanju z zaposlenimi v pilotnih projektih Vseh mnenj in pridobljenih podatkov nam tako smo tako zbrali ogromno različnih gradiv in ni uspelo analizirati, zagotovo pa pomenijo bogastvo podatkov, ki omogočajo zelo podrobne in obsežne izkušenj in bogastvo podatkov, ki bodo lahko dajali kvantitativne in kvalitativne analize. Izvedli smo podporo in pomembne usmeritve načrtovalcem tudi demokratični forum z ocenjevalci, metodo, sistema dolgotrajne oskrbe tudi po končanju tako ki v slovenskem raziskovalnem prostoru še ni projektov kakor evalvacije. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 58 VIRI CDC. (2011). Developing and Effective Evaluation Plan. Atlanta, Ministrstvo za zdravje. (2018). Javni razpis »Izvedba pilotnih Georgia: Centres for Disease Control and Prevention, National projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion, zakona o dolgotrajni oskrbi«. Dostopno prek: https:/ www. Office on Smoking and Health; Divison of Nutrition, Physical uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/vsebina/2018002400003/ Activity, and Obesity. javni-razpis-za-izbor-operacij-izvedba-pilotnih-projektov-ki-bodo- podpirali-prehod-v-izvajanje-sistemskega-zakona-o-dolgotrajni- Creswell, J. W. in Plano Clark, W. L. (2007). Designing and oskrbi-st--303-1201816-ob-198618 conducting mixed methods research. Thousand Oaks, California: Sage Publications, Inc. Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije (2018). Javno naročilo za Evalvacijo pilotnih projektov s področja dolgotrajne Boyatzis, R. E. (1998). Transforming Qualitative Information: oskrbe. Dostopno prek: https:/ www.enarocanje.si/Obrazci/?id_ Thematic Analysis and Code Development. Thousand Oaks, CA: obrazec=280003 Sage. Parsons, D. (2017). Demistifying evaluation. Practical approaches Braun, V. in Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. for researchers and users. Bristol: Policy Press. Qualitative research in psychology, 3, 2, 77–101. Saldana, J. (2012). The Coding Manual for Qualitative Researchers. Hayes, N. (1997). Theory-Led Thematic Analysis: Social Identification London: Sage. in Small Companies. V Hayes N. (ur.). Doing Qualitative Analysis in Psychology. Hove, Združeno kraljestvo: Psychology Press. Tsertsidis, A., Kolkowska, E. in Hedström, K. (2019). Factors influencing seniors’ acceptance of technology for ageing in Kahlert, R., Boehler, C. in Leichsenring, K. (2018). Monitoring place in the post-implementation stage: A literature review. and Evaluating Integrated LTC Models. Dunaj: Euro Centre International Journal of Medical Informatics, 129, 324–333. doi: Publication. 10.1016/j.ijmedinf.2019.06.027 Kustec Lipicer, S. (2009) . Vrednotenje javnih politik. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede. 59 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE PREHOD V INTEGRIRANO DOLGOTRAJNO OSKRBO Z VZPOSTAVITVIJO ENOTNE VSTOPNE TOČKE IN INTEGRIRANEGA TIMA ZA OSKRBO TER S POVEZOVANJEM DELEŽNIKOV Aleš Istenič Inštitut RS za socialno varstvo Mateja Nagode Inštitut RS za socialno varstvo EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE TRA 60 KLJUČNA SPOROČILA ▶ Pilotni projekti so se izvajali v različnih tipih okolij (urbano, semiruralno in ruralno okolje), z različnim družbenim kontekstom in organizacijo dela: vodilni partnerji projektov so bili glede na tip organizacije različni (zdravstveni dom, center za socialno delo in dom za starejše občane), tudi konzorciji so bili različno sestavljeni. Pilotni projekti so torej omogočili vpogled v različne strukture in načine delovanja ter organizacijo dolgotrajne oskrbe v različnih okoljih in okoliščinah. ▶ Na podlagi rezultatov v projektu se nobena od organizacij ni izluščila kot edina primerna za vzpostavitev enotne vstopne točke. V nobenem pilotnem okolju enotna vstopna točka ni bila vzpostavljena na območni enoti Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kar bi bil glede na predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi (2021), ki to predvideva, pomemben prispevek k preizkušanju ustreznih rešitev. ▶ Vzpostavljanje pilotnih projektov in vseh predvidenih struktur ter timov je opozorilo na že znano problematiko pomanjkanja kadra na področju dolgotrajne oskrbe ter dalo uvid, s kakšnimi izzivi se bomo v Sloveniji soočali v prihodnje. Vsa okolja, ena bolj druga manj, so se soočala z izzivi pri zaposlovanju, saj so nekatere EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 60 61 PREHOD V INTEGRIRANO DOLGOTRAJNO OSKRBO Z VZPOSTAVITVIJO ENOTNE VSTOPNE TOČKE IN INTEGRIRANEGA TIMA ZA OSKRBO TER S POVEZOVANJEM DELEŽNIKOV profile težje zaposlili ali jih sploh niso (npr. bolničar negovalec, magister kineziologije). Treba bo poskrbeti za privlačnost skrbstvenih poklicev. ▶ Poseben izziv pilotnih projektov je bil fluktuacija kadra, čemur sta botrovala tudi omejen čas izvajanja projekta in s tem nezmožnost ohranjanja trajnosti zaposlitve po zaključenem projektu. ▶ Integrirana oskrba prispeva k lažji dostopnosti do storitev, njihovi večji kakovosti in učinkovitosti ter posledično k večjemu zadovoljstvu uporabnikov, zato je nujno medsebojno povezovanje in sodelovanje različnih deležnikov na tem področju. ▶ Sodelovanje med deležniki mora odražati skupni interes pri odkrivanju in zadovoljevanju potreb lokalnega prebivalstva, ki se kaže z aktivnim in učinkovitim sodelovanjem pri zagotavljanju dolgotrajne oskrbe. ▶ Ključni deležniki s področja dolgotrajne oskrbe v pilotnih okoljih se zavedajo, da so za oskrbo pomembne združene in usklajene storitve socialnega in zdravstvenega varstva, hkrati pa zaznavajo, da različne organizacije, ki izvajajo dolgotrajno oskrbo, med seboj še niso dobro povezane in prenos informacij med njimi ni dovolj učinkovit. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 62 Uvod področju dolgotrajne oskrbe so preizkušali tudi pilotni projekti s področja dolgotrajne oskrbe. V Integrirana oskrba je koncept, ki je v svetu prispevku se osredotočimo predvsem na naslednje sicer vsesplošno sprejet in uporabljen (Goodwin, pomembne elemente, ki so se v pilotnih projektih 2016), ni pa univerzalne definicije integrirane preizkušali: vzpostavitev enotnih vstopnih točk oskrbe (Goodwin, Sonola, Thiel in Kodner, 2013; in integriranega tima za oskrbo, zaposlitev Svetovna zdravstvena organizacija, 2016), saj koordinatorja dolgotrajne oskrbe ter povezovanje se uporabljajo različne definicije. Ta različnost različnih deležnikov s področja dolgotrajne oskrbe je predvsem rezultat različnih namenov, ki jih v pilotnih okoljih. različni deležniki v okviru sistemov oskrbe Enotno vstopno točko kot del integrirane pripisujejo integrirani oskrbi. Goodwin (2016) oskrbe v svojih delih omenjajo številni avtorji poudarja, da integrirane oskrbe niti ni mogoče (npr. Pan, 1995; Flaker in drugi, 2007; Flaker, ozko opredeliti, ampak jo je treba obravnavati Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011; Črnak Meglič kot splošni izraz za širok in večrazsežnostni niz in drugi, 2014; Lebar in drugi, 2017). Pan je idej in načel, ki stremijo k boljšemu usklajevanju tako že v devetdesetih letih prejšnjega stoletja oskrbe glede na potrebe ljudi. Zelo poenostavljeno celovito obravnaval pomen enotne vstopne lahko rečemo, da je integrirana oskrba pristop k točke in zapisal, da gre za lokalno ali regionalno premoščanju razdrobljenosti, zlasti tam, kjer to točko, s katero se poenostavi dostop do storitev vodi do škodljivih vplivov na izkušnjo z oskrbo dolgotrajne oskrbe. Na njej zainteresirane osebe in na same rezultate oskrbe. V osrčju je zaveza k prejmejo informacije o dolgotrajni oskrbi, izdela izboljšanju kakovosti in varnosti storitev s stalnim pa se tudi ocena potreb in naredi načrt oskrbe. in sodelujočim partnerstvom (ibid.). Postopek na enotni vstopni točki lahko poteka V Sloveniji koordinacija med službami, popolnoma neodvisno od nadaljnjega procesa ki zagotavljajo storitve s področja dolgotrajne zagotavljanja storitev. To pomeni, da se na enotni oskrbe, ni dobra, kar ljudem otežuje dostop do vstopni točki izvaja postopek, s katerim so osebe storitev in zmanjšuje njihovo kakovost (Nagode, ocenjene, potem se jim svetuje in jih usmeri v Zver, Marn, Jacović in Dominkuš, 2014). Storitve ustrezne storitve ne glede na to, katere storitve to v praksi niso integrirane, uporabnikom ni v so oziroma kdo jih izvaja. Z vidika uporabnikov celoti omogočena kakovostna, enaka in potrebna prinaša enotna vstopna točka lažji in hitrejši dostopnost do storitev, administrativni postopki so dostop do storitev, z vidika države pa lahko zapleteni, dostop do informacij pa ni centraliziran, pomeni učinkovitejši način upravljanja storitev. na kar že vrsto let opozarjajo avtorji različnih Uporaba enotnega ocenjevanja upravičenosti besedil (npr. Dominkuš in Peternelj, 2006; in usmerjanje uporabnikov v storitve omogoča MDDSZ, 2008; Dominkuš, Zver, Trbanc in Nagode, boljši pregled nad koriščenjem storitev in njenimi 2014; Črnak Meglič in drugi, 2014; MZ, 2021) stroški. Delovanje enotne vstopne točke poveča in kar si prizadevamo v Sloveniji premostiti s možnosti, da zainteresirane osebe prejmejo sprejetjem zakona, ki bi enotno sistemsko uredil informacije o različnih vrstah pomoči in oskrbe. področje dolgotrajne oskrbe (MZ, 2021). Vse bolj Ozaveščanje ljudi o možnostih oskrbe v skupnosti se izpostavlja potreba po integriranem načinu lahko tako pomembno pripomore k odložitvi dolgotrajne oskrbe, v katerem so povezane vstopa v institucionalno oskrbo. Koncept enotne zdravstvene in socialnovarstvene storitve, vstopne točke pomeni določeno stopnjo integracije uporabnikom pa omogočen dostop do storitev na sistema dolgotrajne oskrbe, vendar pa njena enem mestu (Črnak Meglič in drugi, 2014). vzpostavitev še ne pomeni, da gre za integracijo Premostitev navedenih izzivov in s tem sistema dolgotrajne oskrbe v celoti, saj zajema le povezane rešitve v smeri boljše integracije na en njen del (Pan, 1995). 63 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Med pomembnimi razpravami in odločitvami Če se na primer osredotočimo le na kader, pri uvajanju integrirane dolgotrajne oskrbe je ki izvaja oskrbo na domu, tako kot je bil fokus torej zagotovo, kje in kakšno enotno vstopno točko pilotnih projektov, glede na raziskave ugotovimo, vzpostaviti; torej, katera organizacija bo prevzela da se kader za izvajanje pomoči družini na to nalogo in kakšna bo njena vloga v sistemu domu stara (Kovač, Orehek in Černič, 2020) dolgotrajne oskrbe. Na to temo so bile objavljene ter da ima to za posledico večji delež bolniških različne razprave (npr. Flaker in drugi, 2007; Flaker odsotnosti socialnih oskrbovalk in večje težave in drugi, 2011; Črnak Meglič in drugi, 2014; Lebar pri opravljanju zahtevnejših, fizično napornih in drugi, 2017), zadnji predlog zakona s področja opravil. Kadra za izvajanje socialne oskrbe tudi dolgotrajne oskrbe (Vlada Republike Slovenije, primanjkuje, je preobremenjen, zanimanje za 2021) pa predvideva organizacijo vstopnih točk zaposlovanje pa je zelo majhno predvsem pri na območnih enotah Zavoda za zdravstveno mlajši populaciji (Nagode, Kovač, Lebar in Rafaelič, zavarovanje Slovenije. 2019). Tudi na področju patronažnega varstva je Nadalje je za integrirano oskrbo pomembno, slika podobna; podatki Džananović Zavrl (2021) da se za izvajanje oskrbe vzpostavi integriran npr. kažejo, da je kadrovski normativ (2.500 tim, ki vključuje poklicne skupine s področja prebivalcev na eno diplomirano medicinsko zdravstvenega in socialnega varstva. Edina sestro), v patronažnem zdravstvenem varstvu celostna analiza kadra v dolgotrajni oskrbi, ki je Slovenije v povprečju presežen za 8 %. Normativ bila do zdaj pripravljena za slovenske razmere je presežen v dveh tretjinah statističnih regij v (Smolej Jež, Nagode, Jacovič in Dominkuš, Sloveniji (podatki so za januar 2020). Navedeno je 2016), je pokazala, da približno 70 % kadra v še zlasti pomembno ob dejstvu, da si v Sloveniji dolgotrajni oskrbi, oskrbo opravlja v institucijah, prizadevamo k spodbujanju skupnostne oskrbe 30 % na domu oziroma v skupnostnih oblikah, oziroma oskrbe na domu, kar je bil tudi predmet kar približno sovpade z razmerjem celotnih pilotnih projektov in kar pomeni še večjo izdatkov za dolgotrajno oskrbo (77,7 % vs. 22,3 %). potrebo po zaposlovanju kadra v omenjenih Glede na poklicne skupine je največ bolničarjev dveh storitvah dolgotrajne oskrbe na domu. negovalcev (22,4 %), sledijo zdravstveni tehniki Razmislek o pridobivanju kadra na nacionalni oziroma srednje medicinske sestre (17,7 %), ravni je nujen, predvsem v smislu spodbud za družinski pomočniki in prejemniki delnega (potencialne) interesente iz Slovenije ter v smislu plačila za izgubljen dohodek (14,7 %), diplomirane privabljanja delovne sile iz sosednjih držav, za medicinske sestre (13,4 %), (socialne) oskrbovalke pripravo projekcij pa bo potrebna tudi kakovostna (11,4 %) in varuhinje (8,8 %), izvajalke patronažne podatkovna podpora. zdravstvene nege na domu (4,9 %) in osebne Med vsemi timi, ki sodelujejo pri asistence (2,9 %), gospodinje (2,8 %), zaposleni zagotavljanju integrirane dolgotrajne oskrbe, v stanovanjskih skupinah (0,7 %) in kader v mora biti vzpostavljena koordinacija. Vlogo psihiatrični dejavnosti (9,4 %) koordinacije opravlja koordinator dolgotrajne Smolej Jež in drugi (2016) tudi poročajo, da je oskrbe, ki ob tem izdeluje tudi osebne načrte z v letu 2015 na vsakih 100 oseb, starih 65 let in več, v upravičenci. Poleg koordinacije samih timov, ki Sloveniji dolgotrajno oskrbo opravljalo 3,1 formalno sodelujejo pri zagotavljanju dolgotrajne oskrbe, sta zaposlene osebe in da je na eno osebo, ki opravlja za zagotovitev čim bolj integrirane oskrbe nujna dolgotrajno oskrbo v Sloveniji, prišlo 5,3 prejemnika tudi medsebojno povezovanje in sodelovanje vseh storitev dolgotrajne oskrbe. Kot navajajo avtorji, je deležnikov, ki delujejo na področju dolgotrajne obremenitev kadra po omenjenih podatkih in glede oskrbe v okolju. Potreben je njihov skupen interes na povprečje štirinajstih držav OECD, ki znaša 3,7, v pri odkrivanju in zadovoljevanju potreb lokalnega Sloveniji visoka. prebivalstva po dolgotrajni oskrbi ter vizija in EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 64 angažma pri zagotavljanju kakovostne dolgotrajne Spremljali smo naslednje strukturne oskrbe, kar je bil tudi namen pilotnih projektov. Za kazalnike: zagotavljanje kakovostne in učinkovite integrirane ▷ vzpostavitev enotne vstopne točke do 1. 2. 2019; oskrbe je tudi nujno uskladiti in poenotiti številne ▷ zaposlenost ustreznega števila usposobljenih postopke. V ta namen je treba vzpostaviti protokole ocenjevalcev na področju dolgotrajne oskrbe do 1. in standarde, ki jih oblikujejo in uporabljajo 2. 2019; vsi vpleteni v zagotavljanje dolgotrajne oskrbe. ▷ zaposlitev vsaj enega usposobljenega Po eni strani je torej pomembna formalizacija koordinatorja dolgotrajne oskrbe, ki ima točno procesa sodelovanja, ki zagotavlja, da vsi akterji predpisano izobrazbo in leta delovnih izkušenj do delujejo enotno, po drugi strani pa je pomemben 1. 2. 2019; sam proces oblikovanja protokolov, ki deležnike ▷ vzpostavitev integriranega tima za oskrbo, ki spodbuja k iskanju ustreznih rešitev in načinov se sestoji iz točno predpisanih usposobljenih sodelovanja. poklicnih profilov do 1. 2. 2019; ▷ obveščeni vsi relevantni deležniki pilotnega projekta o vseh predvidenih aktivnostih v okviru Metodologija pilotnega projekta, uvodni sestanek do 15. 9. 2018, nato tekoča komunikacija z okolji ves čas trajanja Eden izmed ciljev evalvacije pilotnega projekta; projekta je bil ovrednotiti vzpostavitev in ▷ v vsakem pilotnem okolju se vzpostavi lokalni umestitev vstopne točke za dolgotrajno oskrbo. projektni svet do 30. 11. 2018; Pri tem smo ugotavljali, ali je enotna vstopna ▷ vzpostavljeni protokoli o sodelovanju vseh točka za dolgotrajno oskrbo vzpostavljena, kot deležnikov v pilotnem okolju do 1. 2. 2019. je bilo načrtovano v javnem razpisu, ter ali je Podatke in informacije o vzpostavitvi enotnih njena umestitev z različnih vidikov ustrezna. vstopnih točk, zaposlovanju kadra v projektu in Za vzpostavitev in zagon projektov v pilotnih povezovanju deležnikov v pilotnih okoljih smo okoljih je bila ključna tudi vzpostavitev tima za pridobili z različnimi raziskovalnimi metodami. integrirano oskrbo in povezovanje deležnikov v Najprej smo v februarju 2019 v vseh pilotnih okoljih. S tem namenom smo spremljali, ali so se okoljih izvedli polstrukturirane intervjuje z vodji v okoljih razvile organizacijske oblike sodelovanja projekta in koordinatorji dolgotrajne oskrbe, v in povezovanja na področju dolgotrajne oskrbe katerih nas je zanimalo, kaj so bili glavni razlogi za ter z drugimi področji, primernimi za integrirano prijavo na javni razpis in kako je ta potekala, kako izvajanje dolgotrajne oskrbe. se je oblikovala konzorcijska skupina v okolju, Projekt smo v tem delu evalvirali predvsem kako sta potekala začetna organizacija in izvajanje prek strukturnih kazalnikov. Zanimalo nas je projekta ter kako je potekala informatizacija torej, kdaj je bila vzpostavljena enotna vstopna procesov. Za spremljanje in preučevanje točka, kako je v projektu potekalo zaposlovanje vzpostavitve enotnih vstopnih točk smo uporabili strokovnih delavcev (ocenjevalcev, koordinatorjev tudi nekatere ugotovitve oziroma rezultate dolgotrajne oskrbe in izvajalcev storitev v deliberativne razprave na demokratičnem forumu, integriranemu timu za oskrbo) ter kako in kjer so sodelovali ocenjevalci, zaposleni na enotnih s katerimi partnerji so v okoljih vzpostavili vstopnih točkah, in ekspertni ocenjevalci24, ter sodelovanje. Gre torej za spremljanje temeljnih ugotovitve s fokusne skupine z ekspertnimi struktur v projektu, ki so omogočili izvajanje ocenjevalci. Zaposlitve v pilotnih okoljih smo projektov. spremljali prek seznama zaposlenih, ki so ga 24 Pred začetkom pilotnih aktivnosti je ministrstvo za zdravje izobrazilo tim ekspertnih ocenjevalcev, da je bil ta v podporo na novo zaposlenim ocenjevalcem v pilotnih projektih. 65 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE pilotna okolja dopolnjevala z informacijami o v projektu, torej Koroškega doma starostnikov. V novih zaposlitvah oziroma prekinitvami delovnega Zdravstvenemu domu Ravne na Koroškem so jo razmerja. Aktualne sezname smo v evalvacijskemu vzpostavili z namenom, da po zaključku projekta v timu od pilotnih okolij pridobili na naše zaprosilo. Ravnah na Koroškem nadaljujejo izgradnjo centra Podatke za ta del evalvacije in za spremljanje dolgotrajne oskrbe. Vodilni partner v projektu je sodelovanja med deležniki smo med projektom pozneje ocenil, da bi bilo bolje, če bi enotno vstopno pridobivali tudi ob obiskih okolij in s komunikacijo točko umestili v enoto Koroškega doma starostnikov prek e-pošte oziroma telefona. Ta komunikacija Slovenj Gradec, saj so se zaradi dislociranosti je bila posebej intenzivna pred pripravo vseh, še lokacij (izvajalcev oskrbe, koordinatorjev zlasti pa procesnih poročil. Sodelovanje deležnikov dolgotrajne oskrbe in enotne vstopne točke) soočali v okolju smo preučevali tudi s pomočjo ankete, z organizacijskimi težavami. V ruralnem pilotnem v katero smo vključili vse relevantne deležnike okolju Krško so enotno vstopno točko vzpostavili s področja dolgotrajne oskrbe v pilotnih okoljih v okviru Centra za socialno delo Posavje, enote (torej ne le konzorcijskih in dodatnih partnerjev Krško, ki je bil vodilni partner projekta, vendar ne pilotnih projektov) in ki so jo izpolnili v času na isti lokaciji, kot se nahaja center za socialno delo, zaključevanja projekta (več v poglavju Evalvacija temveč v novih prostorih v njegovi neposredni pilotnih projektov in metodologija). bližini. Enotne vstopne točke torej niso umeščali v že obstoječo infrastrukturo, kot sta to storila Celje in Dravograd, pač pa so prostore za projekt v celoti Rezultati uredili na novo. Enotno vstopno točko so v Krškem vzpostavili V nadaljevanju predstavimo, kako je potekala nekaj mesecev pozneje kot preostali dve okolji vzpostavitev enotne vstopne točke v pilotnih (Dravograd oktobra 2018 in Celje novembra 2018), okoljih, zlasti kdaj in kje so jo vzpostavili, ter in sicer v začetku marca 2019, saj so nove prostore kako so potekale zaposlitve strokovnih delavcev v uporabo dobili šele v februarju 2019. Strukturni ocenjevalcev na enotnih vstopnih točkah. Opišemo kazalnik, ki smo ga spremljali v okviru evalvacije, potek vzpostavitve integriranih timov za oskrbo je kot kriterij za izpolnitev kazalnika določal, da se in zaposlitev koordinatorjev dolgotrajne oskrbe enotne vstopne točke vzpostavijo do 1. 2. 2019, kar ter na koncu predstavimo, kako so se v pilotnih pomeni, če upoštevamo uradno otvoritev enotnih okoljih povezovali različni deležniki s področja vstopnih točk, da sta kriterij izpolnili pilotni okolji dolgotrajne oskrbe. Celje in Dravograd, medtem ko pilotno okolje Krško kriterija kazalnika ni izpolnilo. Ob tem je treba upoštevati, da so v Krškem sprejemali vloge in Vzpostavitev enotnih opravljali ocene upravičenosti že pred otvoritvijo vstopnih točk enotne vstopne točke v novih prostorih in se zato sam proces vključevanja vlagateljev v projekt iz tega V urbanem pilotnem okolju Celje so najprej razloga ni zamaknil. Tako kot v Celju in Dravogradu načrtovali, da bo enotna vstopna točka v prostorih so vloge sprejemali že ob koncu leta 2018. Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, ker Glede na izkušnjo v projektu so se pa do sodelovanja ni prišlo, so enotno vstopno udeleženci na demokratičnem forumu ob koncu vzpostavili v prostorih vodilnega partnerja – v projekta strinjali, da je za enotno vstopno točko Zdravstvenem domu Celje. V semiruralnem pomembno, da je vzpostavljena v sklopu istega pilotnem okolju Dravograd so enotno vstopno tipa organizacije po celotni Sloveniji. S tem se točko vzpostavili v Zdravstvenemu domu Ravne bo zagotovilo, da bodo ljudje ne glede na to, kje na Koroškem in ne v prostorih vodilnega partnerja v Sloveniji bodo oskrbo ali informacije o oskrbi EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 66 potrebovali, vedeli, kje je enotna vstopna točka. ocenjevalcev so imeli v okolju le v obdobjih od 1. 8. Sodelujoči na demokratičnemu forumu niso 2019 do 30. 11. 2019 in od 8. 2. 2020 do 31. 8. 2020, identificirali enega tipa organizacije, ki bi bil kar pomeni, da večino časa trajanja projekta niso najustreznejši, da se v njenem okviru vzpostavi imeli zadostnega števila ocenjevalcev in kriterija enotna vstopna točka. Menili so, da bi se lahko strukturnega kazalnika niso izpolnili. K temu so vzpostavila bodisi na občini, na območni enoti prispevali izzivi pri zaposlitvi ustreznega števila Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije ali ocenjevalcev, hkrati pa je pet ocenjevalcev v času na novi lokaciji, neodvisno od drugih organizacij. projekta tudi prenehalo delati. Sodelujoči so se strinjali, da mora biti enotna vstopna točka čim bolj neodvisna od izvajalcev dolgotrajne oskrbe, torej avtonomna, vendar pa je Zaposlitev koordinatorja ob tem treba poudariti, da enotne vstopne točke dolgotrajne oskrbe in v pilotnih okoljih niso bile popolnoma ločene od vzpostavitev integriranega izvajalskega tima, saj so bili ocenjevalci in izvajalci tima za oskrbo oskrbe v Celju in Krškem na isti lokaciji, prav tako so imeli tudi skupne sestanke. Tudi drugače Središčni profil v integrirani oskrbi je so zaposleni v projektu izpostavili pozitivni del koordinator dolgotrajne oskrbe, za katerega je bilo sodelovanja med ocenjevalci in izvajalci, saj jim je v javnem razpisu predvideno, da bo med drugim medsebojno izmenjevanje informacij v določenih skrbel za koordinacijo tima za oskrbo, na novo situacijah tudi koristilo. vzpostavljeno enotno vstopno točko in neformalne Potek zaposlitev in zagotavljanje oskrbovalce, vključno z organiziranimi prostovoljci predvidenega števila ocenjevalcev na enotnih (več v poglavju Osebno načrtovanje in koordiniranje vstopnih točkah med projektom sta se med okolji v dolgotrajni oskrbi: prepoznavanje potreb in precej razlikovala. Medtem ko v Krškem na tem načrtovanje oskrbe skupaj z uporabnikom) (Uradni področju niso imeli težav, so se z njimi soočali v list RS, št. 24/18). Dravogradu, še zlasti pa so bile te izrazite v Celju. V V pilotnih okoljih je bilo za to delo predvideno pilotnem okolju Krško in Celje so zaposlili vse štiri eno delovno mesto. V pilotnem okolju Dravograd so različne profile ocenjevalcev, ki jih je predvideval v ta namen zaposlili dve osebi, vsako za polovični javni razpis (diplomiranega socialnega delavca, delovni čas: diplomiranega socialnega delavca diplomirano medicinsko sestro, diplomiranega in diplomirano medicinsko sestro. Diplomirani delovnega terapevta in diplomiranega socialni delavec je bil zaposlen v Koroškem domu fizioterapevta), medtem ko v Dravogradu kljub želji starostnikov, medtem ko je bila diplomirana niso zaposlili diplomiranega delovnega terapevta medicinska sestra zaposlena v Splošni bolnišnici in diplomiranega fizioterapevta, saj se ti kadri na Slovenj Gradec. Oba koordinatorja dolgotrajne razpis za delovno mesto niso prijavili. oskrbe sta svoje delo opravljala od začetka do V Krškem in Dravogradu so ustrezno število konca projekta. ocenjevalcev zaposlili do 1. 2. 2019 in s tem izpolnili V pilotnem okolju Celje so se v času projekta kriterij strukturnega kazalnika. Vsi ocenjevalci so zamenjali trije koordinatorji dolgotrajne oskrbe, bili v teh dveh okoljih zaposleni ves čas trajanja vsi so bili zaposleni za polni delovni čas. Prvi, projekta. V Celju so bili izzivi pri zagotavljanju magister zdravstvene nege, je bil na tem delovnem ustreznega števila ocenjevalcev zelo veliki in so mestu od 1. 10. 2018 do 31. 3. 2019, drugi, socialni trajali skozi celoten projekt. Čeprav so bile potrebe delavec, od 15. 3. 2019 do 31. 12. 2019, tretji, prav po ocenjevalcih v okolju velike, jim do 1. 2. 2019 tako socialni delavec pa od 1. 1. 2020. ni uspelo zaposliti v javnem razpisu predvidenih V pilotnem okolju Krško so v začetku projekta sedmih ocenjevalcev. Sedem zaposlenih na delovnem mestu koordinatorja dolgotrajne EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 67 Preglednica 1: Zaposleni v integriranem timu za oskrbo na dan 1. 2. 2019 Celje Krško Dravograd Diplomirani socialni delavec 3 1 1 Diplomirani fizioterapevt 1 1 0 Enotna vstopna točka Diplomirani delovni terapevt 0 1 0 Diplomirana medicinska sestra 0 1 3 Skupaj 4/7* 4/4* 4/4* Diplomirani socialni delavec 0 1 0,5 Koordinator dolgotrajne oskrbe Diplomirana medicinska sestra 1 0 0,5 Skupaj 1/1* 1/1* 1/1* Socialni oskrbovalec 2 0 3 Tim za oskrbo Bolničar negovalec 1 0 0 Tehnik zdravstvene nege 3 4 4 Skupaj 6/9* 4/7* 7/7* Diplomirani delovni terapevt 1 1 1 Diplomirani fizioterapevt 1 1 1 Tim za ohranjanje samostojnosti Diplomirani socialni delavec 0 1 2 Magister kineziologije 0 1 0 Skupaj 2/6* 4/4* 4/4* * V javnem razpisu predvideno število zaposlitev. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 68 oskrbe zaposlili diplomiranega socialnega delavca, izkazanih potreb in zaradi preprečitve nastanka ki je 30. 11. 2019 prenehal delati. Do 21. 5. 2020 čakalnega seznama kljub temu zaposlili še dva so bili brez koordinatorja dolgotrajne oskrbe in tehnika zdravstvene nege. V timu za ohranjanje je njegove naloge opravljal diplomirani socialni samostojnosti so zaposlili štiri strokovne delavce, delavec, ki je sicer opravljal delo ocenjevalca na in sicer diplomiranega delovnega terapevta, enotni vstopni točki, izpolnjeval pa je tudi pogoje diplomiranega fizioterapevta, diplomiranega za delovno mesto koordinatorja dolgotrajne socialnega delavca in magistra kineziologije. V obeh oskrbe. 21. 5. 2020 so nato na mestu koordinatorja timih so vsi delo opravljali do konca projekta. dolgotrajne oskrbe zaposlili novega socialnega V Dravogradu so v timu za oskrbo zaposlili delavca, ki je delo opravljal do konca projekta. sedem strokovnih delavcev, kot je predvideval Kriterij strukturnega kazalnika je predvideval, javni razpis (Uradni list RS, št. 24/18), vendar pa da bodo v vsakem pilotnem okolju do 1. 2. 2019 kljub prizadevanju niso uspeli zaposliti bolničarja zaposlili vsaj enega usposobljenega koordinatorja negovalca, saj se ti niso prijavili na razpise za dolgotrajne oskrbe. Koordinator dolgotrajne oskrbe delovno mesto. Med projektom so v timu skupaj je moral imeti veljavno licenco za samostojno zaposlili devet strokovnih delavcev, in sicer opravljanje dejavnosti zdravstvene nege ali sedem tehnikov zdravstvene nege in dva socialna izobrazbo diplomiranega socialnega delavca z oskrbovalca. Ena diplomirana medicinska sestra opravljenim strokovnim izpitom ter imeti najmanj je zamenjala delovno mesto in je delo nadaljevala tri leta delovnih izkušenj na področju zdravstva ali kot ocenjevalka na enotni vstopni točki, trije socialnega varstva in dodatna znanja s področja tehniki zdravstvene nege pa so prenehali delati organizacije. V vseh pilotnih okoljih so do 1. 2. 2019 na projektu, tako da so imeli v okolju v zadnjih koordinatorja dolgotrajne oskrbe zaposlili in s tem mesecih izvajanja projekta namesto sedmih kazalnik izpolnili. zaposlenih pet strokovnih delavcev v timu. V timu Za izvajanje storitev dolgotrajne oskrbe v za ohranjanje samostojnosti so skupaj zaposlili projektu so v vsakem okolju oblikovali integriran šest strokovnih delavcev, in sicer tri diplomirane tim za dolgotrajno oskrbo, ki sta ga sestavljala tim socialne delavce, dva diplomirana fizioterapevta za oskrbo in tim za ohranjanje samostojnosti. Pri in enega diplomiranega delovnega terapevta. Dva zagotavljanju kadra v teh dveh timih so se podobno zaposlena v timu sta prenehala delati na projektu kot pri zaposlitvi ocenjevalcev z izrazitimi izzivi v času njegovega trajanja. Magistra kineziologije, soočali v projektnem okolju Celje, nekaj težav pri kljub želji niso zaposlili, saj se ta ni prijavil na zagotavljanju ustreznega kadra pa so imeli tudi v razpis za delovno mesto. pilotnem okolju Dravograd, medtem ko v Krškem V pilotnem okolju Celje so se z zagotavljanjem večjih težav pri zaposlovanju integriranega tima ustreznega števila strokovnih delavcev v za dolgotrajno oskrbo niso imeli. V Krškem so že v integriranemu timu za oskrbo soočali s precejšnjimi začetku prilagodili kadrovsko strukturo in v timu izzivi. V timu za oskrbo so v javnem razpisu za oskrbo niso zaposlili celotnega kadra, kot ga je predvideno število zaposlenih dosegli šele v aprilu predvideval javni razpis (Uradni list RS, št. 24/18). 2019. Zaradi zaznanih potreb po oskrbi so v maju Zaposlili so štiri tehnike zdravstvene nege, medtem 2019 tim za oskrbo povečali na 11 zaposlenih ko bolničarja negovalca in socialnega oskrbovalca (javni razpis jih je predvideval devet) (Uradni list niso zaposlil. Že v prijavi na javni razpis so navedli, RS, št. 24/18). Cilj v okolju je bil, da jih zaposlijo 12, da bodo namesto sedmih strokovnih delavcev hkrati pa sorazmerno manj strokovnih delavcev zaposlili samo štiri, saj je bila pomoč družini na (kot je bilo predvideno v javnem razpisu) zaposlijo domu v okolju že dobro razvita in so imeli zadostno v timu za ohranjanje samostojnosti (tri namesto število socialnih oskrbovalcev (25). Pozneje, šestih). Večje število zaposlenih v timu za oskrbo od v novembru 2019 in februarju 2020 so zaradi predvidenega v javnem razpisu so ohranili do julija 69 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 2020, nato pa so tim v skladu z navodili naročnika bilo predvideno, da se poleg prijavitelja projekta projekta ponovno zmanjšali na devet strokovnih (vodilnega partnerja) v posameznem pilotnem delavcev. Med projektom so v timu skupaj zaposlili okolju v konzorcij kot obvezni partnerji vključijo 19 strokovnih delavcev, in sicer devet socialnih tudi drugi izvajalci dolgotrajne oskrbe v lokalnem oskrbovalcev, šest tehnikov zdravstvene nege okolju (izvajalci pomoči družini na domu, izvajalci in štiri bolničarje negovalce. Deset zaposlenih v institucionalnega varstva, zdravstveni dom, timu (štirje socialni oskrbovalci, trije bolničarji izvajalci patronažnega varstva v javni mreži in negovalci in trije tehniki zdravstvene nege) je pristojni center za socialno delo). Poleg tega so prenehalo delati na projektu v času njegovega lahko v okoljih kot dodatne partnerje vključili tudi izvajanja. Predvideno število zaposlenih v timu za druge deležnike s področja dolgotrajne oskrbe. V ohranjanje samostojnosti so v okolju dosegli šele v sklopu povezovanja in sodelovanja med deležniki je maju 2020. Med projektom so v timu za ohranjanje projekt predvideval uvodni dogodek, na katerem bi samostojnosti skupaj zaposlili devet strokovnih bili vsi deležniki v okolju seznanjeni s projektnimi delavcev, in sicer šest diplomiranih fizioterapevtov, aktivnostmi, ustanovitev lokalnega projektnega dva magistra kineziologije in enega diplomiranega sveta in oblikovanje protokolov sodelovanja delovnega terapevta. Trije zaposleni v timu (po en deležnikov na področju dolgotrajne oskrbe. magister kineziologije, diplomirani fizioterapevt in V pilotnem okolju Celje je bil vodilni partner diplomirani delovni terapevt) so prenehali delati na v projektu Zdravstveni dom Celje, ki zagotavlja projektu med njegovim izvajanjem. patronažno varstvo, v konzorcij pa so bili kot Kriterij kazalnika je predvideval, da bodo v obvezni partnerji vključeni še Center za socialno vsakem pilotnem okolju do 1. 2. 2019 vzpostavili delo Celje, enota Celje, Dom sveti Jožef Celje integriran tim za oskrbo, ki je sestavljen iz točno in Javni zavod Socio. V pilotnem projektu je predpisanih usposobljenih poklicnih profilov. sodelovalo še 14 drugih partnerjev. Vodilni partner V nobenem od okolij kazalnika niso izpolnili. V v pilotnem okolju Dravograd je bil Koroški dom Krškem so v enoti za ohranjanje samostojnosti starostnikov, ki v okolju zagotavlja tudi pomoč zaposlili vse predvidene profile in ustrezno število družini na domu. V konzorcij so bili kot obvezni strokovnih delavcev, vendar pa so v timu za partnerji vključeni še Zdravstveni dom Ravne na oskrbo do 1. 2. 2019 zaposlili štiri namesto sedmih Koroškem, Splošna bolnišnica Slovenj Gradec, strokovnih delavcev. V pilotnem okolju Dravograd Koroški medgeneracijski center in Center za so zaposlili ustrezno število strokovnih delavcev socialno delo Koroška, enota Ravne na Koroškem. tako v timu za ohranjanje samostojnosti kot v timu Dodatno je bilo v projekt vključenih še 28 drugih za oskrbo, vendar pa v slednjem niso zaposlili deležnikov iz Mežiške doline, Dravograda in bolničarja negovalca, ki je bil v timu predviden Slovenj Gradca. V pilotnem okolju Krško je bil kot obvezen kader. V pilotnem okolju Celje tako vodilni partner v projektu Center za socialno delo v timu za ohranjanje samostojnosti kot v timu za Posavje, enota Krško, ki v okolju zagotavlja pomoč oskrbo do 1. 2. 2019 niso zaposlili ustreznega števila družini na domu, v konzorcij pa so bili kot obvezni strokovnih delavcev, skupaj so jih imeli v obeh timih partnerji vključeni še Občina Krško, Zdravstveni zaposlenih osem namesto predvidenih petnajst. dom Krško, Splošna bolnišnica Brežice, Dom starejših občanov Krško in Varstveno-delovni center Krško-Leskovec. V pilotnem projektu je Povezovanje deležnikov v okolju sodelovalo še pet dodatnih partnerjev. V pilotnem okolju Celje so deležnike na Pomemben element pri zagotavljanju področju dolgotrajne oskrbe o vseh predvidenih integrirane dolgotrajne oskrbe je povezovanje aktivnostih v projektu seznanili v oktobru 2018, različnih deležnikov s tega področja. V projektu je v Dravogradu v novembru 2018 in v Krškem v EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 70 septembru 2018. Pilotno okolje Krško je tudi edino lokalne projektne svete v okoljih vzpostavili do okolje, ki je izpolnilo kriterij kazalnika, da morajo 30. 11. 2018, kar jim je uspelo samo v pilotnem biti vsi relevantni deležniki o vseh predvidenih okolju Dravograd, medtem ko so lokalni projektni aktivnostih v okviru pilotnega projekta seznanjeni svet v Krškem vzpostavili v decembru 2018 in do 15. 9. 2018. v Celju v februarju 2019. Lokalni projektni svet V času projekta je imel vodilni partner v se je v Celju sestal dvakrat, v Krškem trikrat in v pilotnem okolju Celje redne mesečne sestanke Dravogradu štirikrat. Na število srečanj je vplivala s konzorcijskimi partnerji, skupaj 15 sestankov. tudi epidemija covida-19, saj se lokalni projektni V prvih mesecih projekta do februarja 2019 svet v pilotnem okolju Celju v letu 2020 ni sestal, so potekali tudi štirje sestanki konzorcijskih v Dravogradu in Krškem pa so se sestali enkrat. V partnerjev z Ministrstvom za zdravje. Izvedli Krškem je ta sestanek potekal prek spleta. V okoljih so tudi sedem sestankov formalnih izvajalcev so tudi opozorili, da je izziv časovno uskladiti dolgotrajne oskrbe v lokalni skupnosti s sestanke z veliko deležniki. predstavniki pilotnega projekta, tri sestanke služb V okoljih so vzpostavili tudi protokole o na področju varstva starejših na domu v okolju in sodelovanju deležnikov, vključenih v projekt. V dva sestanka predstavnikov pilotnega projekta s pilotnem okolju Celje so krajši protokol oblikovali v patronažno službo. drugi polovici leta 2019 in v Dravogradu v začetku V pilotnem okolju Dravograd so imeli v leta 2020, s tem pa kriterija kazalnika niso izpolnili, času projekta devet sestankov s konzorcijskimi saj je ta predvideval, da bodo protokol oblikovali partnerji. Pet sestankov so imeli v okolju s do 1. 2. 2019. V pilotnem okolju Krško so protokol predstavniki razvijalca pametne ure, in dva s vzpostavili že v oktobru in novembru 2018 in so s ponudnikom e-oskrbe. Dva sestanka so imeli z tem kazalnik izpolnili. izvajalci pomoči družini na domu in po enega z Ob koncu projekta so se deležniki , ki so Društvom paraplegikov in s klubom kreditnih bili ključni za področje dolgotrajne oskrbe v točk. V pilotnem okolju so predvsem pri pripravi pilotnih okoljih in ki so odgovarjali na vprašalnik izobraževanj za neformalne oskrbovalce pogosto (sodelovalo je 39 deležnikov iz vseh okolij), v sodelovali tudi z občinami v okolju. veliki večini (92,6 %) strinjali, da morajo biti za V pilotnem okolju Krško so imeli s številnimi zagotavljanje dolgotrajne oskrbe združene in deležniki v okolju po en sestanek z večino usklajene storitve s področja zdravstvenega in podpornih partnerjev. Dvakrat so se na sestankih socialnega varstva. Manj kot polovica (43,6 %) sestali z vsemi partnerji v projektu, dvakrat z sodelujočih deležnikov se je strinjala, da se različne vsemi konzorcijskimi partnerji. Poleg sestankov organizacije, vključene v izvajanje dolgotrajne so bili v okolju pogosto v stiku z deležniki tudi oskrbe, med seboj dobro povezujejo. Manj kot po telefonu, z njimi pa so sodelovali tudi pri tretjina (30,7 %) deležnikov se je tudi strinjala, organizaciji različnih aktivnosti in izvajanju da je prenos informacij med različnimi izvajalci dolgotrajne oskrbe, ki jih navajamo v preglednici 2. dolgotrajne oskrbe učinkovit. Odgovori deležnikov V vseh pilotnih okoljih so vzpostavili lokalni kažejo, da se zavedajo, da so združene in usklajene projektni svet, ki so ga sestavljali vsi partnerji, storitve na področju dolgotrajne oskrbe nujne, da vključeni v projekt, v pilotnem okolju Krško pa pa povezovanje in sodelovanje med deležniki v so vanj vključili tudi 12 drugih deležnikov iz obstoječem sistemu še nista zadovoljiva. okolja. Kriterij kazalnika je predvideval, da bodo 25 Več o vprašalniku za deležnike glej v poglavju Evalvacija pilotnih projektov in metodologija. 71 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Preglednica 2: Druge oblike sodelovanja z deležniki v pilotnem okolju Krško Deležnik Vrsta oz. vsebina sodelovanja Redno sodelovanje pri nastajanju informativnega gradiva, s katerim so Različni deležniki potencialne uporabnike obveščali o storitvah, ki so jih zagotavljali posamezni deležniki v okolju. Splošna bolnišnica Pogosti so bili stiki zaradi varnih odpustov iz bolnišnice, kar so opredelili tudi v Brežice protokolu o sodelovanju. Društvo starejših Sodelovali so v času odsotnosti neformalnih oskrbovalcev – v oskrbo so začasno občanov Krško vzeli uporabnike storitev dolgotrajne oskrbe na domu (v omejenem številu). Zdravstveni dom Dnevno je potekalo sodelovanje s patronažno službo. Občasno so bili za Krško določene uporabnike potrebni tudi neposredni stiki z njihovimi osebnimi zdravniki. Zavod za Skupaj z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije so zaposleni v zdravstveno projektu informirali uporabnike o pravicah, ki jih imajo posamezniki s področja zavarovanje zdravstvenega ali socialnega zavarovanja. Primer takega sodelovanja je letak z Slovenije naslovom Pravica do medicinsko-tehničnih pripomočkov Aristotel, zdravstveni Po potrebi so sodelovali z medicinskimi sestrami in zdravniki. center d.o.o Center za duševno zdravje odraslih Pilotni projekt je pri obravnavi uporabnikov predstavljal vezni člen med Posavje Centrom za duševno zdravje in Splošno bolnišnico Brežice. Lekarne Izvajalke oskrbe so nekaterim uporabnikom prinašale na dom potrebna zdravila. Organiziran vseživljenjski tabor, ki se ga je udeležila tudi zaposlena iz enote za Društvo Sožitje oskrbo v prilotnem projektu, ki je bila na taboru spremljevalka trem osebam z motnjo v duševnem razvoju. Srednja trgovska in ekonomska šola Skupno so si prizadevali za odprtje oddelka za šolanje zdravstvenih tehnikov. Brežice Načrtovali so tudi skupen obisk na Ministrstvu za izobraževanje, znanost in šport. Zdravstveni dom Brežice: Center za Vzpostavili so sodelovanje na področju preventive pri skrbi za zdravje krepitev zdravja uporabnikov. Društvo Tačke Uporabniku so zagotovili pomoč z izvedbo terapije s psi. Delovni terapevt, pomagačke zaposlen v projektu, se je udeležil tudi dvodnevnega strokovnega izobraževanja z naslovom Osnove dela s terapevtskim psom. Častnik Posavski obzornik Informirali so javnost o aktivnostih pri projektu. Društvo za cerebralno paralizo Organizacija kolonij, na katerih je sodeloval tudi kineziolog, zaposlen v projektu. Sonček Posavje VDC Krško- Leskovec Kineziolog je dvakrat tedensko izvajal vadbe z uporabniki VDC-ja. Vir: Podatki pilotnega okolja Krško. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 72 Razprava s ključnimi izvajalskega tima. Tudi v Dravogradu so se zaradi sporočili dislociranosti enotne vstopne točke, koordinatorja dolgotrajne oskrbe in tima za oskrbo soočali z V Sloveniji si že vrsto let prizadevamo urediti določenimi izzivi pri organizaciji dela. Čeprav je področje dolgotrajne oskrbe na integriran način torej pomembno, da sta enotna vstopna točka in ter s tem ljudem zagotoviti kakovostne in dostopne izvajalski tim med seboj ločena ter ocenjevalci storitve. Eden izmed pomembnih elementov, kako svoje delo opravljajo popolnoma avtonomno, so to zagotoviti, je predvsem zagotovitev enotnega v okoljih videli tudi pozitivne vidike sodelovanja vstopa oziroma enotne vstopne točke. med vsemi zaposlenimi, saj je izmenjava Glede organizacije, v sklopu katere bi bila informacij o uporabnikih lahko koristna in so zato najustreznejša vzpostavitev enotne vstopne točke, na nekaterih sestankih sodelovali. ob upoštevanju izkušenj v projektu ne moremo Pilotna okolja so se soočala z različnimi zaključiti, katera je tista organizacija, ki je za to izzivi pri zaposlovanju predvidenega kadra, najprimernejša. Lahko se vzpostavi bodisi na saj na primer določenih profilov niso uspeli občini, na Zavodu za zdravstveno zavarovanje zaposliti (npr. v Dravogradu), ali pa so se soočali Slovenije (lokalni izpostavi), v sklopu katere druge s precejšnjo fluktuacijo zaposlenih (npr. v Celju). organizacije (npr. zdravstveni dom ali center za Izzivi pri zaposlovanju v dolgotrajni oskrbi niso socialno delo) ali na novi lokaciji, neodvisno od specifični le za ta projekt. Nanj vse pogosteje drugih organizacij. Predlog Zakona o dolgotrajni opozarjajo izvajalci dolgotrajne oskrbe na oskrbi (2021) predvideva, da se bodo enotne nacionalni ravni, zato se je težav na tem področju vstopne točke vzpostavile na območnih enotah treba lotiti strateško, po eni strani v smislu Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, spodbud za dvig privlačnosti kadra, po drugi strani česar pa se v pilotnih projektih ni preizkusilo. Če pa z razmislekom o tem, ali kader v Sloveniji lahko bi katero od okolij uspelo testirati enotno vstopno zagotavljamo sami ali se bomo morali usmeriti v točko na območni enoti Zavoda za zdravstveno uvažanje delovne sile s tega področja. Na izzive pri zavarovanje Slovenije, bi to pomembno prispevalo zaposlovanju je vplivalo tudi dejstvo, da je šlo v pri preizkušanju rešitev, predvidenih v predlogu projektu za zaposlitev za določen čas. Ta težava je zakona (2021). Pomembno je, da je enotna v tovrstnih projektih še zlasti izrazita proti koncu vstopna točka v okoljih prepoznana, potencialnim projektov, ko zaposleni iščejo nove zaposlitve, uporabnikom oziroma vlagateljem in njihovim hkrati pa je na nove zaposlene za to krajše obdobje svojcem pa dostopna. Torej, da od njih ni preveč ob koncu projektov težko pridobiti. Fluktuacija oddaljena, v njeni bližini so zagotovljena prosta kadra pomeni izziv tudi z vidika ustrezne parkirišča in je dostopna tudi osebam, ki bi usposobljenosti zaposlenih, saj je izobraževanja, lahko imele zaradi kakšne oviranosti težave pri ki so jih bili deležni zaposleni v začetku projekta, dostopu. Prostori enotne vstopne točke morajo zahtevno kontinuirano izvajati skozi celoten biti urejeni tako, da vlagatelju, njegovemu svojcu projekt za vse na novo zaposlene, ki v projekt ali drugi osebi, ki pride na enotno vstopno točko, vstopajo v različnih časovnih točkah. zagotavljajo diskretnost pri komunikaciji s S ciljem ovrednotiti, ali so se v okoljih strokovnimi delavci. razvile organizacijske oblike sodelovanja in V projektu je bila enotna vstopna točka ločena povezovanja na področju dolgotrajne oskrbe, od izvajalcev storitev v pilotnem okolju Dravograd, smo v projektu spremljali, kako so se pilotna medtem ko sta bili enotni vstopni točki v Celju in okolja širše povezovala z lokalnim okoljem in Krškem na isti lokaciji kot izvajalci oskrbe. Precej ključnimi deležniki ter kako so jih vključevala v je bilo tudi skupnih sestankov, tako da v teh okoljih projekt. Vodilne organizacije pilotnih projektov enotni vstopni točki nista bili popolnoma ločeni od so bile tiste, ki v obstoječem sistemu dolgotrajne 73 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE oskrbe delujejo v okviru zdravstvenega ali tem izpostavili, da je bil namen lokalnega socialnega varstva ter opravljajo različne storitve projektnega sveta tudi usklajevanje in določanje – patronažno varstvo, institucionalno varstvo in strokovnih smernic strategije razvoja dolgotrajne pomoč družini na domu. Vsa pilotna okolja so imela oskrbe na lokalni ravni, kar je verjetno tudi v konzorciju zdravstveni dom, dom za starejše prispevalo k temu, da so se projektne aktivnosti občane in center za socialno delo, kar je z vidika deloma ohranile tudi po koncu projekta. Redna zagotavljanja integrirane obravnave ključno, saj komunikacija in sodelovanje sta v pilotnih okoljih vključujejo ključne organizacije iz zdravstvenega Celje in Dravograd potekala predvsem z obveznimi in tudi socialnega varstva. V vseh okoljih so v prvih partnerji, medtem ko so v Krškem v sodelovanje mesecih projektov izvedli dogodek, na katerem pri različnih aktivnostih vključili tudi široko paleto so projekt predstavili lokalnim deležnikom na drugih deležnikov z različnih področij, čeprav je področju dolgotrajne oskrbe. Prav tako so v vseh bilo v sam projekt vključenih manj deležnikov kot pilotnih okoljih vzpostavili lokalne projektne svete, v drugih okoljih. V pilotnih okoljih so vzpostavili v katere so bili vključeni vsi partnerji v projektu, protokole o sodelovanju vseh deležnikov v v Krškem pa so pozneje vanj vključili tudi druge pilotnem okolju. Predvsem v Krškem so prepoznali deležnike (12). Tako uvodni dogodki, na katerih protokole kot pomemben element pri organizaciji so projekt predstavili lokalnim deležnikom, in izvajanju dolgotrajne oskrbe, medtem ko v kot tudi lokalni projektni svet so bili večinoma drugih dveh okoljih protokolom niso posvetili organizirani oziroma vzpostavljeni pozneje, kot veliko pozornosti. je bilo predvideno v kazalnikih, kar kaže, da je za Deležniki so se v projektu povezovali v vzpostavitev sodelovanja med deležniki potrebnega konzorcije in partnerstva, prav tako so oblikovali več časa, kot je bilo predvideno, in sicer vsaj nekaj lokalne projektne svete in protokole o sodelovanju, mesecev. Srečanj lokalnih projektnih svetov ni bilo vendar pa so ob koncu projekta v anketi, v kateri veliko, razlog za to pa je tudi epidemija covida-19, niso sodelovali samo partnerji, vključeni v projekt, saj fizična srečanja v letu 2020 večino časa niso še vedno ocenjevali, da sodelovanje deležnikov bila mogoča, za virtualna srečanja pa se razen v v okolju ni na ustrezni ravni. To pomeni, da si je Krškem niso odločili. Z vidika premoščanja težav treba prizadevati, da se sodelovanje med deležniki, pri vključevanju velikega števila udeležencev ki se je med drugim vzpostavilo tudi v projektih, na sestankih je treba razmišljati tudi o uporabi izboljša. Prav tako je to pokazatelj, ki verjetno tehnologije, kar se je v času epidemije covida-19 tudi na širši ravni v državi ponovno potrjuje, pokazalo tudi kot učinkovit mehanizem za da v Sloveniji koordinacija med službami, ki sodelovanje v določenih primerih. zagotavljajo storitve s področja dolgotrajne oskrbe, Namen lokalnih projektnih svetov v okoljih ni dobra in bo treba temu v luči prehoda k bolj je bil predvsem, da se vsi partnerji seznanijo integrirani oskrbi posvetiti precej pozornosti. z aktivnostmi v projektu, v Krškem pa so ob EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 74 VIRI Črnak Meglič, A., Drole, J., Kobal Tomc, B., Koprivnikar, B., Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Lebar, L., Nagode, M., Peternelj, A., … Toth, M. (2014). Podpora Smolej Jež, S., ... Kobal Tomc, B. (2017). Priprava podlag za samostojnemu bivanju v domačem okolju in dolgotrajne oskrbe. izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje Analitsko poročilo DP5 projekta AHA.SI. Dostopno prek: http:/ sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi, Aktivnost 1: Priprava www.staranje.si/files/upload/images/aha.si_dolgotrajna_oskrba_ orodij za ugotavljanje potreb uporabnikov, metodika postopka porocilo_v1.pdf ter ugotavljanje upravičenosti do storitev dolgotrajne oskrbe. Ljubljana: Inštitut RS za socialno varstvo. Dominkuš, D. in Peternelj, A. (2006). Dolgotrajna oskrba v Sloveniji, Seminar ob pripravi Nacionalnega poročila o strategijah za Ministrstvo za delo, družino socialne zadeve in enake možnosti. socialno zaščito in socialno vključevanje 2006–2008. Ministrstvo (2008). Nacionalno poročilo o strategijah socialne zaščite in za delo, družino in enake možnosti. socialnega vključevanja za obdobje 2008-2010. Dominkuš, D., Zver, E., Trbanc M. in Nagode, M. (2014). Long-term Ministrstvo za zdravje. (2018). Javni razpis »Izvedba pilotnih care – the problem of sustainable financing. Host country paper. projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega Peer review on financing of long term care. Ljubljana, 18-19 zakona o dolgotrajni oskrbi«. Dostopno prek: https:/ www. November 2014. uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/vsebina/2018002400003/ javni-razpis-za-izbor-operacij-izvedba-pilotnih-projektov-ki-bodo- Džananović Zavrl, D. (2021). Patronažno zdravstveno varstvo podpirali-prehod-v-izvajanje-sistemskega-zakona-o-dolgotrajni- Slovenije. Zaposleni in analiza opravljenega dela. Letna oskrbi-st--303-1201816-ob-198618 publikacija, 2020/2019. Ljubljana: Nacionalni inštitut za javno zdravje. Dostopno prek: http:/ www.nijz.si/files/publikacije- Vlada Republike Slovenije. (2021). Predlog Zakona o dolgotrajni datoteke/patronaza_2020_koncna.pdf oskrbi. Dostopno prek: https:/ www.gov.si/assets/ministrstva/MZ/ DOKUMENTI/Dolgotrajna/ZDO_parafa.pdf Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A. in Udovič, N. (2011). Nastajanje dolgotrajne oskrbe: Ljudje in procesi – eksperiment in sistem. Nagode, M., Zver, E., Marn, S., Jacović, A. in Dominkuš, D. (2014). Fakulteta za socialno delo. Dolgotrajna oskrba – uporaba mednarodne definicije v Sloveniji. Delovni zvezek št. 2/2014, let. XXIII. Flaker, V., Cigoj-Kuzma, N., Grebenc, V., Kodele, T., Kranjc, B., Pirnat, T., Smole, A., Urek, M., Videmšek, P. in Žnidarec Demšar, S. (2007). Nagode, M., Kovač, N., Lebar, L., in Rafaelič, A. (2019). Razvoj socialne Krepitev moči v teoriji in praksi. Ljubljana: Fakulteta za socialno oskrbe na domu: od besed k dejanjem. Fakulteta za socialno delo. delo. Goodwin, N., Sonola, L., Thiel, V. in Kodner, D. (2013). Co-ordinated Pan, P. (1995). Long-term care: A single entry point for three care for people with complex chronic conditions. Key lessons populations. Dostopno prek: https://lrb.hawaii.gov/wp-content/ and markers for success. The King’s Fund 11–13 Cavendish Square uploads/1995_LongTermCare.pdf London W1G 0AN. Dostopno prek: https:/ www.kingsfund.org.uk/ sites/default/files/field/field_publication_file/co-ordinated-care- Smolej, Jež, S., Nagode, M., Jacovič, A. in Dominkuš, D. (2016). for-people-with-complex-chronic-conditions-kingsfund-oct13.pdf Analiza kadra v dolgotrajni oskrbi. Ljubljana, Inštitut RS za socialno varstvo. Goodwin, N. (2016). Understanding Integrated Care. International Journal of Integrated Care. 16(4): 6, pp. 1–4, DOI. Dostopno prek: Svetovna zdravstvena organizacija. (2016). Integrated care models: http:/ dx.doi.org/10.5334/ijic.2530 an overview. Working document. Dostopno prek: https:/ www. euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0005/322475/Integrated-care- Kovač, N., Orehek, Š. in Černič, M. (2020). Analiza izvajanja pomoči models-overview.pdf na domu v letu 2019, končno poročilo. Ljubljana: Inštitut RS za socialno varstvo. Dostopno prek: https:/ irssv.si/wp-content/ uploads/2021/10/Analiza-izvajanja-PND-za-leto-2019_30.9.2020_ pop2.pdf 75 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE OD VLOGE DO STORITVE: IZKUŠNJA POSTOPKOV V PILOTNIH PROJEKTIH Magdalena Žakelj Inštitut RS za socialno varstvo Mateja Nagode Inštitut RS za socialno varstvo EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 76 OD VLOGE DO STORITVE: IZKUŠNJA POSTOPKOV V PILOTNIH PROJEKTIH KLJUČNA SPOROČILA ▶ Menimo, da so bili postopki v okviru izvajanja pilotnega projekta ustrezni in da so aktivnosti večinoma potekale nemoteno. ▶ Obrazci, uporabljeni v postopkih dolgotrajne oskrbe, naj bodo kar najbolj prilagojeni razumevanju in zmožnostim izpolnjevanja vseh skupin uporabnikov storitev dolgotrajne oskrbe (Braillova pisava, oblika lahkega branja, zvočni zapis). ▶ Ocenjevanje upravičenosti na domu je praksa, ki jo je treba ohraniti in spodbujati. ▶ V prihodnjem sistemu dolgotrajne oskrbe je treba zagotoviti čim manjše ustvarjanje čakalnih seznamov. ▶ Uporabnike je treba seznaniti s postopki pritožbe in jim zagotoviti podporo, če želijo podati pritožbo. 77 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Uvod in kulturo. Listina temeljnih pravic Evropske unije (2010) priznava in spoštuje pravico do življenja v Dolgotrajna oskrba v Sloveniji je danes dostojanstvu in neodvisnosti ter do vključenosti urejena v okviru različnih predpisov in se izvaja v v družbeno in kulturno življenje. Treba je torej več ločenih sistemih socialne varnosti (zaščite), ki zagotoviti, da bodo ljudje, ki potrebujejo oskrbo, jih urejajo različni zakoni. Uveljavljanje pravic in prejeli podporo in pomoč tako, da se ohranja zagotavljanje storitev ne upoštevata enakih meril, njihovo dostojanstvo in preprečuje njihova zloraba zato sta raznovrstna in med seboj neusklajena. – zato je tudi vse to predmet postopka. Sistemska ureditev področja dolgotrajne oskrbe bi Postopek mora kar najbolj omogočiti, da se zagotovila enoten in celovit postopek uveljavljanja ljudje aktivirajo, dobijo podlago za uresničevanje pravic na področju dolgotrajne oskrbe od oddaje svojih ciljev ter postanejo subjekti in pogodbeni vloge do vključitve v dolgotrajno oskrbo in prejema partnerji v procesih dolgotrajne oskrbe. Pri storitev. Usklajevanje postopkov je tudi prepoznano vzpostavljanju postopka se je treba izogibati starim kot ena izmed 12 ključnih razsežnosti v zrelostnem vzorcem ravnanja, ki ljudi naredijo pasivne, jih modelu integrirane oskrbe Scirocco (Scirocco, 2021). objektivirajo, okrivijo za lastno stanje in jih kot Prav enoten postopek so skupaj z metodami in pogodbene posameznike diskreditirajo ter tako zagotavljanjem storitev preizkušala pilotna okolja izključijo iz odločanja (Lebar in drugi 2017; Flaker, v okviru pilotnih projektov dolgotrajne oskrbe. 2017). Usklajeni in poenoteni številni postopki so namreč Pri oblikovanju postopka sta pomembni nujni, če želimo zagotoviti kakovostno, varno in jasna opredelitev in usklajenost vseh posameznih učinkovito dolgotrajno oskrbo. delov postopka: oddaja vloge za pridobitev pravice Postopki so ključni del vzpostavljanja do storitev in drugih pravic v okviru dolgotrajne dolgotrajne oskrbe, so pravzaprav tisto ogrodje, ki oskrbe, ugotavljanje upravičenosti, postopki za ureja dolgotrajno oskrbo, določa dostop in pravico določitev pomoči in podpore ter posledično storitev, do dolgotrajne oskrbe, uveljavljanje pravice ter ki jih bo posameznik prejemal, in postopki, ki zagotavljanje in spremljanje dolgotrajne oskrbe. določajo izvajanje dolgotrajne oskrbe. V te glavne Postopki so pomembni, ker določijo okvir, v dele postopka je vključena še vrsta dejanj in katerem so potrebe po dolgotrajni oskrbi izpolnjene postopkov, ki naj bi pripomogli h kakovostnemu in storitve zagotovljene, pomembni pa so tudi izvajanju storitev in s tem zadovoljstvu uporabnika zato, ker določajo obliko izvajanja posameznih ter s katerimi bi lahko merili različne mehanizme delov postopka ter oblike zagotavljanja dolgotrajne celotnega postopka dolgotrajne oskrbe in poskrbeli oskrbe. Ni torej pomembno samo, da človek oskrbo za njegovo izboljšanje (Seys in drugi, 2019). prejme, pomembno je tudi, kdaj in kako jo prejme. Obenem naj bi postopki potekali tako, da Pri tem morajo postopki v dolgotrajni oskrbi jih uporabnik razume, jim lahko sledi in jih upoštevati tako splošne pravice kakor pravice do izpelje ter da prejme podporo, če jo pri tem dolgotrajne oskrbe, kot so določene v državnih in potrebuje. Uporabnik mora biti skozi ves proces mednarodnih smernicah. od prvega stika s službami do izhoda iz oskrbe Evropski okvir kakovosti storitev dolgotrajne v središču načrtovanja in zagotavljanja oskrbe, oskrbe (2012), jasno določa, da mora kakovostna naloga strokovnjakov pa je, da so ves čas procesa dolgotrajna oskrba spoštovati človekove pravice in osredotočeni na upoštevanje njegovih pravic dostojanstvo, biti mora usmerjena na posameznika, (European Network of National Human Rights preventivna in rehabilitacijska, dosegljiva, Institutions, 2017). dostopna, gmotno dostopna, celostna, povezana in V prispevku opišemo potek celotnega postopka neprekinjena, usmerjena k cilju in preverljiva ter uveljavljanja in koriščenja pravic dolgotrajne pregledna, obenem pa mora spoštovati tudi spol oskrbe, ki so ga preizkušali v pilotnih projektih, večji EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 78 poudarek pa namenimo glavnim delom postopka koordinatorji pilotnih projektov in koordinatorji v okviru pilotnih projektov (uveljavljanje pravice, dolgotrajne oskrbe. Na podlagi te dokumentacije in ocenjevaje upravičenosti, osebno načrtovanje in pogovorov s koordinatorji dolgotrajne oskrbe smo koordiniranje dolgotrajne oskrbe, izvajanje storitev, pripravili opis vseh faz postopka za vsako pilotno e-oskrba in e-zdravje, čakalni seznami in pritožbene okolje posebej ter prosili koordinatorje dolgotrajne poti). V pilotnih okoljih so različne posameznosti oskrbe za pregled, obrazložitev in dopolnitev postopka zagotovo izvajali tudi v oblikah, ki nam jih opisa. Poleg tega smo pri vrednotenju postopka v tem prispevku ne bo uspelo zajeti – po eni strani upoštevali mnenja zaposlenih, uporabnikov in zaradi omejenega prostora za objavo prispevka, po neformalnih oskrbovalcev o celotnem postopku drugi pa zaradi pomanjkanja natančnih podatkov, in njegovih posameznih fazah. Pregledali smo v pridobivanje katerih se zaradi obsežnosti celotne poročila zaposlenih o aktivnostih v okviru pilotnih ocenitve nismo mogli poglobiti. projektov, intervjuje z uporabniki in neformalnimi oskrbovalci, intervjuje s koordinatorji dolgotrajne oskrbe in zapisnik s sklepi demokratičnega foruma Metodologija ocenjevalcev. Pri analizi kvantitativnih podatkov iz informacijskega sistema, v kateri smo računali Cilj evalvacije je bil ovrednotiti tako postopek dneve med posameznimi deli postopka, smo za oceno upravičenosti do dolgotrajne oskrbe uporabili univariatne in bivariatne statistične kakor tudi celoten postopek dolgotrajne oskrbe, od metode (za podrobnejše informacije o teh merskih oddaje vloge do zagotavljanja storitev. Z evalvacijo orodjih in podatkih glej poglavje Ocenjevanje smo želeli ovrednotiti, ali je postopek, ki so ga upravičenosti do dolgotrajne oskrbe). preizkušali v pilotnih projektih, primeren za prehod v načrtno izvajanje dolgotrajne oskrbe. V okviru vrednotenja postopka smo ves čas spremljali tudi Rezultati dva kazalnika procesa: ▷ delež oseb, ki so bile ocenjene v treh delovnih Pilotna okolja so postopke uveljavljanja, dneh po oddaji vloge, in izvajanja in prenehanja izvajanja dolgotrajne ▷ delež oseb, ki so bile upravičene do dolgotrajne oskrbe v okviru pilotnega projekta opisala v oskrbe in so se srečale s koordinatorjem dolgotrajne protokolu26. Osnutek protokola je pripravil naročnik oskrbe v treh delovnih dneh po opravljeni oceni pilotnih projektov, v dogovoru med naročnikom, upravičenosti. koordinatorji projekta in koordinatorji dolgotrajne Za vrednotenje obeh kazalnikov pa tudi oskrbe pa se je ta med izvajanjem pilotnih projektov nasploh za oceno trajanja postopkov smo uporabili še dopolnjeval in spreminjal. Kako je celoten podatke iz informacijskega sistema pilotnih okolij postopek potekal v pilotnih projektih, prikazujemo za sprotno beleženje podatkov iz vloge, ocene na sliki 1 in opišemo v nadaljevanju tega prispevka. upravičenosti, osebnega načrta in spremljanja izvajanja storitev. Sicer pa smo za boljši vpogled in razumevanje celotnega postopka uporabili Uveljavljanje pravice do različne vrste informacij, podatkov in dokumentov. dolgotrajne oskrbe Sistematično smo pregledali vso dokumentacijo oziroma obrazce, vezane na postopek, ki so jih Do storitev dolgotrajne oskrbe v okviru predala vsa tri pilotna okolja, ter pregledali pilotnih projektov so bile upravičene osebe, stare zapisnike 13 sestankov med naročnikom projektov, 18 let ali več, ki so bile zaradi posledic bolezni, 26 Protokol uveljavljanja, izvajanja in prenehanja izvajanja storitve dolgotrajne oskrbe v okviru izvedbe pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi (v nadaljnjem besedilu: protokol). 79 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Slika 1: Postopek za uveljavljanje pravic do dolgotrajne oskrbe v pilotnih projektih VLOGA JE ZAVRNJENA telefonski klic z obrazložitvijo VLOGA ZA UVELJAVLJANJE PRAVICE VLOGA JE POPOLNA DO DOLGOTRAJNE EVT povabilo na obisk OSKRBE VLOGA NI POPOLNA poziv za doopolnitev ZAKLJUČEK AKTIVNOSTI V PROJEKTU OCENA UPRAVIČENOSTI v institucionalnem varstvu OCENA UPRAVIČENOSTI na domu vlagatelja SESTANEK KDO + EOS UPRAVIČEN NEUPRAVIČEN pregled ocene prejme oceno prejme oceno upravičenosti / upravičenosti ter upravičenosti in življenjskih okoliščin napoved obiska KDO informacije o drugih storitvah PRVI OBISK KDO in strokovni delavec EOS izdelava osebnega načrta, dogovor o vključitvi v e-oskrbo PONOVNA OCENA UPRAVIČENOSTI SESTANEK KDO + EOS postavitev ciljev, dokončna REDNA: opredelitev storitev, zapis po šestih mesecih osebnega načrta IZREDNA: ob spremembi stanja uporabnika IZVAJANJE STORITEV OSEBNI NAČRT EOS + EO E-oskrba E-zdravje Telemedicina UPRAVIČEN prejme oceno upravičenosti Pomen kratic: MANJŠA SPREMEMBA: EVT - enotna vstopna točka KDO - koordinator dolgotrajne oskrbe REVIZIJA prilagoditev storitev EOS - enota za ohranjanje samostojnosti OSEBNEGA NAČRTA VEČJA SPREMEMBA: EO - enota za oskrbo Aneks k osebnemu načrtu napoved obiska KDO EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 80 starostne oslabelosti, poškodb, invalidnosti, upravičenosti nujno opraviti v čim krajšem času, pomanjkanja ali izgube intelektualnih sposobnosti najprej obravnavali v timu za obravnavo vlog. Po v daljšem obdobju, ki ni bilo krajše od treh obravnavi v timu so jih vrnili enotni vstopni točki, mesecev, odvisne od pomoči drugih oseb pri ocenjevalci pa so nato začeli postopek izdelave opravljanju osnovnih in podpornih dnevnih ocene upravičenosti. V pilotnih okoljih Celje in opravil, ter osebe, ki niso bile vključene v osebno Krško so vloge pregledali neposredno ocenjevalci asistenco in ki so bile pri ocenitvi upravičenosti in se v primerih, ko so bile popolne, dogovorili za razvrščene v eno izmed petih kategorij termin obiska za prvo ocenitev upravičenosti. upravičenosti do dolgotrajne oskrbe (Uradni list Vloga je bila nepopolna, če ni vsebovala vseh RS, št. 24/18). zahtevanih podatkov, zato je ocenjevalec v teh Ključni dokument pri uveljavljanju pravice primerih poklical vlagatelja in pridobil manjkajoče do dolgotrajne oskrbe v pilotnih projektih je bila podatke ali pa so vlogo v dopolnitev odnesli vloga27, ki so jo zainteresirani lahko dobili na zaposleni za izvajanje pomoči družini na domu ali različnih mestih: na spletnih straneh vodilnih patronažnega varstva. V veliko primerih so vlogo organizacij pilotnih projektov, v društvih skupaj z vlagateljem dopolnili ocenjevalci sami ob upokojencev, pri izvajalcih pomoči družini na obisku za ocenjevanje upravičenosti. domu in patronažni službi, na centrih za socialno Zabeleženih primerov zavrnjenih vlog je delo ter predvsem na enotni vstopni točki. Vlogi je bilo izjemno malo, in sicer le v Dravogradu, kjer bil vedno priložen obrazec Privolitev za zbiranje so nekaj vlog prejeli od vlagateljev iz občin, kjer in obdelovanje osebnih podatkov, ki ga je vlagatelj se pilotni projekt ni izvajal, ali pa je vlagatelj imel podpisanega oddal skupaj z vlogo. odločbo o pravici do osebne asistence. Vlagatelja Na prošnjo vlagateljev so ocenjevalci vlogo je v takšnih primerih ocenjevalec poklical, mu poslali ali odnesli na njihov dom, lahko pa so obrazložil razloge za zavrnitev ter mu priporočil jo ti izpolnili in oddali kar na enotni vstopi druge možnosti storitev, ki bi jih lahko uporabil. točki. Izkušnja pilotnih projektov je bila, da so vlagatelji vlogo praviloma podali osebno ali po pošti neposredno na enotno vstopno točko. Ocenjevanje upravičenosti Pri izpolnjevanju so jim večkrat pomagali tudi zaposleni iz pomoči družini na domu ali Po prejemu vloge je vlagatelja in njegovega patronažne službe, ki so vlogo lahko dostavili skrbnika ali svojca obiskal ocenjevalec ter z njim na sedež enotne vstopne točke. Iz intervjujev začel postopek ocenjevanja upravičenosti. Obisk razberemo, da se je uporabnikom in njihovim ocenjevalca naj bi se zgodil čim prej, praksa pa je svojcem postopek oddaje vloge zdel dovolj preprost pokazala, da je polovico vlagateljev ocenjevalec ter da so od zaposlenih v tem delu postopka dobili obiskal drugi delovni dan po prejemu vloge (Me dovolj podpore. = 2), polovico pozneje (preglednica 1). V pilotnem Pri obravnavi vloge so bili možni naslednji okolju Celje in Krško so jih polovico obiskali izidi: vloga je bila popolna, nepopolna ali še isti delovni dan (Me = 0), v pilotnem okolju zavrnjena. Vloga je bila popolna, če je vsebovala Dravograd pa v devetih delovnih dneh (Me = 9). vse v njej zahtevane podatke in je vlagatelj V treh delovnih dneh, kar je bilo merilo, ki smo izpolnjeval vsa prej omenjena merila, ki so ga spremljali v okviru evalvacije, so v pilotnih bila pogoj za izvedbo ocene upravičenosti. V projektih ocenili 51,9 % vlagateljev: največ v pilotnem okolju Dravograd so vse prejete vloge Krškem (79,9 %), nato v Celju (58,5 %), najmanj pa razen tistih, pri katerih je bilo izvedbo ocene v Dravogradu (20,6 %). Daljši čas v Dravogradu je 27 Vloga za uveljavljanje pravice do dolgotrajne oskrbe v okviru projekta »Izvedba pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi« (v nadaljevanju: vloga). EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 81 Preglednica 1: Število delovnih dni od oddaje vloge do prvega obiska ocenjevalca, ter od izdelave prve ocene upravičenosti do prvega obiska koordinatorja dolgotrajne oskrbe Delovni Oddaja vloge – prvi obisk Prva ocena upravičenosti – prvi obisk dnevi ocenjevalca koordinatorja dolgotrajne oskrbe Okolje Skupaj Celje Krško Dravograd Skupaj Celje Krško Dravograd N 1887 815 461 611 512 158 208 146 Povprečje 7,1 4,2 1,8 14,9 24 41 11 23 Mediana 2 0 0 9 12 15 9 18 Modus 0 0 0 0 7 10 7 8 Standardni odklon 13,7 7 4,8 20,1 40 60 11 31 Minimum 0 0 0 0 0 0 0 0 Maksimum 250 71 48 250 311 311 105 307 Prvi kvartil (Q1) 0 0 0 4 7 8 5 8 Tretji kvartil (Q3) 9 7 1 20 25 44 14 29 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 82 najverjetneje predvsem posledica delovanja tima katere bi se vlagatelj lahko negativno odzval (na za obravnavo vlog, ki je proces obravnave vlog primer vlagatelj prekomerno uživa alkohol, izvaja podaljšal za nekaj dni. nasilje, opisi neurejenosti vlagatelja ali njegovega Več obiskov za izvedbo ocene upravičenosti so življenjskega okolja in podobno). Tovrstne zapise ocenjevalci v krajšem času opravili pri vlagateljih so ocenjevalci hranili ločeno, do njih so imeli iz institucionalnega varstva; več kot 60,0 % že prvi dostop koordinator dolgotrajne oskrbe in po delovni dan, na domu pa le četrtino vlagateljev potrebi tudi drugi, ki so sodelovali z določenim (Q1 = 0). Razlika je statistično značilna (U = 308258, uporabnikom. p = 0,00028). V Celju so še isti delovni dan obiskali Vlagatelj ni bil upravičen do storitev približno 90,0 % vlagateljev iz institucionalnega dolgotrajne oskrbe, če na podlagi ocene varstva in približno 10,0 % tistih, ki živijo doma. upravičenosti ni dosegel praga za uvrstitev v Razpon je dokaj velik tudi v Krškem (več kot 80 nobeno izmed petih kategorij upravičenosti % obiskov istega dne v institucionalnem varstvu do dolgotrajne oskrbe. Ocenjevalci v pilotnem ter slabih 60 % doma). To pripisujemo temu, da okolju Dravograd so v takšnem primeru običajno so ocenjevalci veliko vlog v domovih starejših ponovno obiskali vlagatelja na domu, mu izročili občanov prevzeli na dan ocenjevanja upravičenosti dopis z oceno upravičenosti in obenem obrazce ter oboje datirali na isti dan. Medtem je v za urejanje pravic po veljavnih predpisih oziroma Dravogradu ta razpon najmanjši in celo nasproten, dokumente z informacijami, po kakšno vrsto saj so isti dan obiskali nekoliko manj kot desetino pomoči se glede na svoje potrebe lahko obrnejo vlagateljev iz institucionalnega varstva, dobro v domačem okolju. V pilotnem okolju Krško desetino pa vlagateljev, ki so živeli doma. Na to so ocenjevalci v takšnih primerih vlagateljem uravnoteženost v času je vplivalo tudi delovanje poslali dopis z oceno upravičenosti in kopijo tima za obravnavo vlog, ki je enakovredno podpisanega obrazca Privolitev za zbiranje in obravnaval vse prejete vloge, poleg tega so za obdelovanje osebnih podatkov. K dopisu so priložili vlagatelje v institucionalnem varstvu ocenjevalci tudi zloženke z informacijami o drugih službah praviloma opravljali ocene upravičenosti takrat, in storitvah, za katere so na podlagi pogovora z ko na enotni vstopni točki niso imeli veliko vlog vlagateljem med ocenjevanjem presodili, da bi vlagateljev iz domačega okolja. mu lahko koristile. V pilotnem okolju Celje so Ocenjevanje upravičenosti do dolgotrajne neupravičenim na začetku projekta poslali dopis z oskrbe je imelo dva možna izida: ali je vlagatelj oceno upravičenosti, pozneje pa le dopis, s katerim bil upravičen do storitev dolgotrajne oskrbe ali so jih obvestili o neupravičenosti in v katerem so pa do storitev ni bil upravičen. O izidih je bil bile naštete tudi organizacije, kamor se še lahko obveščen z obrazcem Ocena upravičenosti29, ki obrnejo po pomoč. poleg kategorije upravičenosti in drugih podatkov Vlagatelj je bil upravičen do storitev vsebuje tudi opis življenjskih okoliščin vlagatelja. dolgotrajne oskrbe, če je bil uvrščen v eno izmed V Celju so v dogovoru z naročnikom to prakso petih kategorij upravičenosti. Ocenjevalci so oceno prekinili, potem ko so prejeli nekaj pritožb upravičenosti predali koordinatorju dolgotrajne glede zapisane vsebine življenjskih okoliščin pri oskrbe, vlagateljem pa dopis z oceno upravičenosti, vlagateljih, ki do storitev niso bili upravičeni. v Krškem obenem še fotokopijo obrazca Privolitev Na splošno so, po besedah koordinatorjev za zbiranje in obdelovanje osebnih podatkov, v dolgotrajne oskrbe, vsebino življenjskih okoliščin Celju pa so jim ob nastanku čakalnega seznama ocenjevalci zapisali v obsegu po svoji presoji, skupaj z oceno upravičenosti poslali še dopis, posebej takrat, kadar je vključevala zapise, na s katerim so jih obvestili o uvrstitvi na čakalni 28 Zaradi velike razpršenosti podatkov za izračun statistično značilnih razlik smo uporabili neparametrične bivariatne teste. 29 Ocena upravičenosti do dolgotrajne oskrbe v okviru projekta »Izvedba pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi« (v nadaljnjem besedilu: ocena upravičenosti). 83 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE seznam, obenem so jih obvestili tudi o možnosti pa kaže, da so bili uporabniki s potekom v vključitve v storitve e-oskrbe ter o seznamu splošnem seznanjeni: povedali so, koliko ocen organizacij, kamor se lahko še obrnejo po pomoč. imajo in kdo jih je izvedel, koliko časa je trajal V pilotnem okolju Dravograd so navajali primere, pogovor in kakšna je bila ocena. Po drugi strani pa ko se upravičenci v prejemanje storitev niso želeli nekateri uporabniki niso vedeli povedati ničesar o vključiti takoj po opravljeni oceni, oddajali so ocenjevanju in se tega dela postopka niso spomnili »vloge na rezervo«. Nekateri so se vključili pozneje, oziroma ga kot takšnega niso poimenovali. Po nekateri pa nikoli. izvedbi ocene upravičenosti z vlagateljem so se Vlagatelji iz institucionalnega varstva v primerih, ko od njega ocenjevalci niso prejeli obrazcev s končno oceno upravičenosti niso dovolj informacij, za te obrnili še na sorodnike ali prejeli neposredno, temveč so jih zaposleni vložili neformalne oskrbovalce. v njihove osebne mape v ustanovah, v katerih so Ocenjevalci in drugi zaposleni v pilotnih živeli, ali tudi v spis na enotni vstopni točki. Zanje se projektih so v splošnem menili, da je bil postopek je namreč vključenost v pilotni projekt tu končala30. ocenjevanja upravičenosti zastavljen tako, da jim Za tiste, ki so bivali doma, je po pridobitvi je omogočal pridobitev dovolj informacij o stanju pravice do storitev dolgotrajne oskrbe sledila vlagatelja, pomembnih za načrtovanje dolgotrajne ponovna ocena v rednih šestmesečnih presledkih oskrbe. (redna ocena) ali v primeru spremenjene sposobnosti samooskrbe zaradi na primer izboljšanja ali poslabšanja zdravstvenega oziroma Osebno načrtovanje in funkcionalnega stanja uporabnika, takoj po tem, usklajevanje izvajanja ko se je sprememba pojavila, torej še pred potekom dolgotrajne oskrbe šestih mesecev (izredna ocena). Spremembo so koordinatorju dolgotrajne oskrbe sporočili bodisi Koordinator dolgotrajne oskrbe se je po izvajalci storitev bodisi sam uporabnik ali njegovi prejemu ocene upravičenosti z upravičencem po sorodniki, koordinator dolgotrajne oskrbe pa telefonu dogovoril za termin prvega obiska na zatem ocenjevalcem na enotni vstopni točki. domu. Namen tega obiska je bil predvsem pogovor Kadar se je stanje uporabnika izboljšalo in po o potrebah upravičenca, pridobivanju informacij ponovni redni ali izredni oceni ni bil več upravičen za izdelavo osebnega načrta31 ter dogovoru o do storitev dolgotrajne oskrbe, ga je ocenjevalec izvedbenem načrtu kot delu osebnega načrta. o izidu obvestil tako kot ob prvi oceni. Obenem je Običajno so koordinatorji dolgotrajne oskrbe temu obvestil tudi koordinatorja dolgotrajne oskrbe, ki namenili en obisk, redko več, saj so od naročnika je zaključil spis uporabnika. Ko je bil uporabnik še prejeli navodilo, da podatke za osebni načrt naprej upravičen do storitev dolgotrajne oskrbe, ga pridobijo v okviru enega obiska. je ocenjevalec obvestil prav tako kot ob prvi oceni Ob prvem obisku je koordinator dolgotrajne upravičenosti. Izvajanje storitev se je nadaljevalo, oskrbe upravičenca seznanil s potekom prejemanja njihov obseg pa je bil prilagojen povečanim ali storitev in določili protokola. Če se je upravičenec zmanjšanim potrebam. O vsem je bil obveščen tudi odločil za uporabo storitev e-oskrbe in e-zdravja, koordinator dolgotrajne oskrbe. mu je koordinator dolgotrajne oskrbe dal v podpis Uporabniki so v intervjujih izražali različna vse obrazce, povezane z vključitvijo, ter ga seznanil mnenja o poteku ocenjevanja, analiza intervjujev z nadaljnjimi postopki v zvezi s temi storitvami. 30 Sodelovanje uporabnikov storitev institucionalnega varstva je bilo omejeno na izdelavo ocene upravičenosti, saj je bil namen preizkusiti ocenjevalno orodje ter razvrščanje v kategorije, kar pa ni imelo nobenega vpliva na njihovo siceršnjo upravičenost do storitev institucionalnega varstva po veljavnih predpisih. 31 Osebni načrt za izvajanje dolgotrajne oskrbe v okviru pilotnih aktivnosti »Izvedba pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi« (v nadaljnjem besedilu: osebni načrt). EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 84 V primerih, ko je osebni načrt predvideval sistema in dejanskim stanjem v pilotnih izvajanje storitve nadzor nad jemanjem okoljih. Velik razpon v številu dni med izdelano predpisane terapije ali storitve merjenje vitalnih oceno upravičenosti in obiskom koordinatorja funkcij ali ko je bilo upravičenčevo zdravstveno dolgotrajne oskrbe je nastal predvsem zato, ker so, stanje kompleksnejše narave, je bilo treba v tej fazi kot že omenjeno, vlagatelji oddajali vloge tudi »na postopka pridobiti mnenje osebnega zdravnika32. V zalogo«, za vsak primer, ko bi potrebovali storitve vseh treh pilotnih okoljih so osebne zdravnike zanj v prihodnosti, so pa trenutno imeli zagotovljeno zaprosili koordinatorji dolgotrajne oskrbe sami. podporo svojcev, neformalnih oskrbovalcev. V primerih, ko je bilo to nujno potrebno Nekateri pa so si po opravljeni oceni preprosto (odpust iz bolnišnice, nenadna sprememba premislili in še niso želeli prejemati storitev. v zagotavljanju storitev drugih izvajalcev v Osebni načrt sta podpisala koordinator lokalnem okolju), so koordinatorji dolgotrajne dolgotrajne oskrbe in upravičenec ter obdržala oskrbe zagotovili, da se je izvajanje storitev začelo vsak svoj izvod. S tem sta potrdila seznanjenost nemudoma, še pred dokončno izdelavo osebnega in strinjanje z vsebino, prevzela vsak svojo načrta. odgovornost, obenem pa je bil podpis osebnega V povprečju je koordinator dolgotrajne načrta podlaga za začetek izvajanja storitev. oskrbe upravičenca obiskal v 24 delovnih dneh Če se je ob ponovni oceni spremenila od izdelane ocene upravičenosti, pri čemer čas kategorija upravičenosti in se je izkazalo, da je niha od obiska v istem dnevu do čez 311 delovnih potrebna večja sprememba v obsegu izvajanja dni (Preglednica 1). Največ so jih obiskali v storitev, je koordinator dolgotrajne oskrbe izdelal sedmih dneh (M0 = 7), polovico pa v 12 dneh (Me aneks k osebnemu načrtu33, kamor je zapisal = 12). Med pilotnimi okolji obstajajo statistično spremembo, nove cilje in storitve za dosego ciljev. značilne razlike (K – W = 8,199, p = 0,017): v V teh primerih je obiskal uporabnika, ob manjših Krškem je koordinator dolgotrajne oskrbe polovico spremembah v obsegu storitev pa ga je o njih upravičencev obiskal v devetih delovnih dneh le obvestil po telefonu. Ko je bil izdelan aneks k (Me = 9), v Celju v 15 (Me = 15) in v Dravogradu osebnemu načrtu, je uporabnik prejel dva izvoda v v 18 dneh (Me = 18). Ugotavljamo, da se je v podpis in enega shranil za svojo evidenco. treh delovnih dneh po oceni upravičenosti s Koordinator dolgotrajne oskrbe je torej koordinatorjem dolgotrajne oskrbe srečalo 11,7 % uporabnika prvič obiskal za izdelavo osebnega upravičencev: 13,9 % v Krškem, 11,0 % Dravogradu načrta. Takrat se mu je v Dravogradu in Krškem in 9,5 % v Celju. običajno pridružil zaposleni iz enote za ohranjanje Po besedah koordinatorjev dolgotrajne oskrbe samostojnosti, ki se je še s svojega vidika pogovoril so po izvedeni oceni upravičenosti z upravičencem o uporabnikovih potrebah in ciljih. Pozneje je na že potekale razne dejavnosti (na primer telefonski prvi obisk ob začetku izvajanja storitev pospremil pogovori, obiski na domu), ki pa jih ni bilo mogoče zaposlenega iz enote za oskrbo, ga predstavil beležiti v informacijski sistem, ker uporabnik še ni ter dal uporabniku v podpis osebni načrt. Po prejemal storitev, ali jih ni bilo mogoče beležiti, saj tem je uporabnike obiskoval še ob revizijah zaposleni niso imeli te možnosti v izboru storitev osebnega načrta, pri težavah z izvajanjem storitev oziroma šifrantu. V nekaterih primerih teh storitev ali v drugih primerih, ko je bilo treba osebno po vzpostavitvi in nadgrajevanju informacijskega posredovanje koordinatorja dolgotrajne oskrbe sistema tudi niso vnašali za nazaj, zato je lahko (na primer posredovanje takrat, ko je uporabnik nastalo razhajanje med podatki iz informacijskega kljub naraščajočim težavam zaradi demence in 32 Mnenje osebnega zdravnika ali lečečega specialista o relevantnem zdravstvenem stanju zavarovane osebe (v nadaljnjem besedilu: mnenje osebnega zdravnika). 33 Aneks k osebnemu načrtu za izvajanje dolgotrajne oskrbe v okviru pilotnih aktivnosti »Izvedba pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi« (v nadaljnjem besedilu: aneks), 85 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE tveganjem, ki jih je njegovo stanje prinašalo, želel pač ko prideš domov, starši niso čist tak in ne vejo še naprej voziti avtomobil, svojega skrbnika pa po povedat, kaj je kdo delal, ne.«. opozorilih o tem ni upošteval). Glede celotnega postopka skoraj vsi Za pridobitev podpisa osebnega načrta so intervjuvani uporabniki in neformalni oskrbovalci okolja poleg omenjene izvajale še drugačne prakse: ocenjujejo, da je bil postopek od oddaje vloge osebni načrt je v podpis odnesel prvi zaposleni, do začetka prejemanja storitve ustrezno dolg ki je obiskal uporabnika, ali pa so osebni načrt in dovolj hiter ( »Meni je bilo to hitro, res je hitro v podpis poslali po pošti, zaposleni, ki so izvajali bilo to, da so me prišle ocenit pa to, in pol dobiš storitve, pa so ga podpisanega prinesli nazaj. odločbo in pol je kar izvajalka prišla.« (I-UP)), Sicer je koordinator dolgotrajne oskrbe z poleg tega je večina uporabnikov navedla, da se uporabnikom ali njegovimi svojci komuniciral v okviru postopka niso ukvarjali s pretiranimi po telefonu, največkrat v primerih spremembe birokratskimi obremenitvami. Ocenjevalci pa so se (začasne ali trajne) pri izvajanju storitev, kar na demokratičnem forumu strinjali, da je celoten v intervjujih povedo tudi uporabniki: »Ona me postopek, ki so mu sledili v pilotnih projektih, tudi obvešča o tem, kdaj pride«, »Ja, pokliče, če je ustrezen za prenos v druga okolja oziroma za kakšna sprememba. Recimo, če gre nekdo na dopust, sistemsko rešitev. ki hodi, recimo fizioterapevt. Recimo ob četrtkih hodi, če ne bi mogla priti, bi prišla ta in ta dan, če se strinjam«. Koordinator dolgotrajne oskrbe je E-oskrba in e-zdravje vodil urnike izvajanja storitev za enoto za oskrbo, zaposleni v enoti za ohranjanje samostojnosti so se Upravičenci do dolgotrajne oskrbe so se z uporabniki sami dogovarjali za termine obiskov. lahko vključili tudi v različne oblike podpornih tehnologij, ki pa so se med okolji nekoliko razlikovale (več o tem v poglavju Percepcija rabe Izvajanje storitev dolgotrajne podpornih tehnologij). S temi možnostmi so jih oskrbe predvsem seznanjali ocenjevalci. Pilotni okolji Dravograd in Krško sta Izvajanje storitev dolgotrajne oskrbe se zainteresiranim pomagali pri vseh korakih od je začelo takoj po podpisu osebnega načrta. vložitve vloge za vključitev do podpisa pogodbe s Koordinatorji dolgotrajne oskrbe iz vseh treh okolij ponudnikom. Po potrebi je bil ob priklopu opreme so povedali, da so poskušali izvajanje storitev podpornih storitev prisoten tudi zaposleni iz dolgotrajne oskrbe urejati tako, da bi v domove pilotnega projekta. Ob koncu so po potrebi uredili uporabnikov prihajalo čim manj različnih ljudi. tudi vračanje opreme ponudniku. V Dravogradu je Do menjave zaposlenih in terminov izvajanja vse potrebno v zvezi s storitvami telemedicinske storitev je prihajalo predvsem ob letnih dopustih podpore urejal koordinator dolgotrajne oskrbe z in bolniških odsotnostih. V teh primerih so delovnim mestom v bolnišnici, z možnostmi za uporabnike vnaprej obvestili o spremembah. vključitev pa je uporabnike seznanjal tudi zdravnik Opravljene storitve so izvajalci storitev iz Splošne bolnišnice Slovenj Gradec. najprej ročno zapisovali v dnevnik storitev, V Celju so upravičencem s čakalnega pozneje pa preko mobilne aplikacije in NFC- seznama, ki so izrazili željo po vključitvi v nalepke. Nekateri svojci so ob tem pogrešali podporne storitve, poslali vlogo za vključitev. sprotni vpogled v vsebino opravljenih storitev: Upravičenci so jo izpolnili, poslali na enotno »Jaz bi bila vesela recimo, ko prihajajo punce, da bi vstopno točko, ta pa naprej ponudniku storitve. Od imel tako, kot imajo v domu starejših, zvezek in bi tam naprej je ponudnik vse urejal neposredno z se notri napisal kaj je delala, ker mi ko smo v službi, uporabniki storitev. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 86 V Krškem so za uporabnike, ki so živeli sami Vključitev uporabnika s čakalnega seznama v in niso imeli nikogar, ki bi se odzval v primeru izvajanje storitev je bila mogoča šele z odhodom izrednega dogodka, zagotavljali 24-urno dežurstvo. ali prenehanjem izvajanja dolgotrajne oskrbe Opravljal ga je zaposleni iz enote za ohranjanje drugega. Veliko čakajočih je tako do konca projekta samostojnosti, ki je ob izrednem dogodku preveril, ostalo brez storitev projekta. Deloma so stanje kaj se je zgodilo, in se ustrezno odzval. Zaradi težav reševali z izvajanjem zgolj storitev za ohranjanje z zagotavljanjem finančnega vira za izvajanje samostojnosti, torej je uporabnik prejel le tiste 24-urnega dežurstva so po določenem času to storitve, ki so jih v okviru projekta lahko zagotovili, prakso prekinili. ne pa vseh storitev, ki jih je potreboval. Potreb po vključitvi v projekt je bilo v Celju torej več, kot jih je bil pilotni projekt s svojimi viri Čakalni seznam zmožen zadovoljiti. Poleg neugodnega položaja za upravičence pa je čakalni seznam povzročal stisko Kako ravnati v primeru, ko izvajanje storitev tudi zaposlenim, predvsem ocenjevalcem, ki so o za upravičence zaradi zasedenosti zmogljivosti čakalnih seznamih kot enem od negativnih vidikov izvajalca dolgotrajne oskrbe ni bilo mogoče, je bilo njihovega dela poročali v poročilih zaposlenih: opredeljeno v protokolu, kjer je bilo predvideno, da »Delo ocenjevalca na terenu je zanimivo, a hkrati čakalni seznam vodi koordinator dolgotrajne oskrbe tudi naporno, predvsem takrat, ko opravljaš oceno in da poleg imena in priimka upravičenca vodi tudi pri človeku, ki bi pomoč nujno potreboval, ti pa mu vrstni red glede na datum prejetega poročila o oceni moraš povedati, da mu žal trenutno zaradi čakalne za uveljavljanje pravic dolgotrajne oskrbe. Pozneje vrste ne moremo nuditi pomoči«. so se pilotna okolja z naročnikom dogovorila: »V projekt se upravičenci vključijo po vrstnem redu oddane vloge, v primeru drugačne izbire vključitve Pritožbeni postopek (na primer vključitev osebe, ki potrebuje samo storitve enote za ohranjanje samostojnosti, ki je Pritožbe oziroma ugovori, ki jih izrazijo dostopna) se napiše uradni zaznamek.«34 V Celju, uporabniki storitev, so pomemben del kjer so vodili čakalni seznam, so torej upoštevali to zagotavljanja storitev in pravico do ugovora so navodilo. Nekateri zaposleni pa so opozarjali tudi imeli tudi vlagatelji, upravičenci in uporabniki na pomen stopnje nujnosti potrebe po storitvah pri pilotnega projekta. Pot ugovora je bila na kratko uvrščanju na čakalni seznam: »Ni bil upoštevan opredeljena v 20. členu protokola, ki so ga prednostni vidik. Tisti uporabniki, ki ne prejemajo uporabljali v Dravogradu in Krškem: »V primeru storitev pomoči družini na domu in ne katere druge nestrokovnega ravnanja izvajalcev formalne oskrbe organizirane pomoči, bi morali biti obravnavani se uporabnika seznani z uradnimi pritožbenimi prednostno«. Utemeljevali so, da so obstajala stanja, potmi po veljavni zakonodaji.« V Krškem so ko je takojšnja pomoč neizogibna, in da bi bilo v osnovnemu protokolu dodali še protokol v primeru takšnih izjemnih primerih treba upoštevati merilo pritožbe na oceno do upravičenosti do storitev glede na stopnjo nujnosti. dolgotrajne oskrbe, kjer je bila opisana pritožbena Sicer pa je bilo pilotno okolje Celje edino pot ter dodan obrazec Zapis o pritožbi. V Celju pilotno okolje35, ki je tako rekoč ves čas izvajanja možnost pritožbe v protokolu, ki so ga priredili na projekta vodilo čakalni seznam. Čakalni seznam podlagi predloga protokola naročnika in smo ga se je tam začel polniti že februarja leta 2019 evalvatorji prejeli na vpogled, možnost pritožbe ni in se je obdržal do konca pilotnega projekta. bila omenjena. 34 Sestanek 17. septembra 2019. 35 V Krškem so se mu izognili z dodatnima zaposlitvama še dveh tehnikov zdravstvene nege, ko se je povečalo število uporabnikov. 87 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Glede na informacije iz okolij ugotavljamo, da Kakor smo omenili že v delu o ocenjevanju je koordinator dolgotrajne oskrbe ob svojem prvem upravičenosti do dolgotrajne oskrbe, so v obisku uporabnike seznanil z vsebino protokola, pilotnem okolju Celje prejeli pritožbe nekaterih v nobenem izmed okolij pa niso poudarili, da bi neupravičenih uporabnikov nad vsebino povzetka jih posebej seznanili tudi z možnostjo in načinom življenjskih okoliščin v oceni upravičenosti. pritožbe. V enem izmed okolij so povedali, da Poti ugovora in možnosti pritožbe v uporabnikom koordinator dolgotrajne oskrbe evalvacijo nismo načrtno zajeli, smo pa med ob svojem prvem obisku ni posebej pojasnjeval različnimi dejavnostmi, raziskovalnimi orodji in pravice do pritožbe. Po naših podatkih pilotna tudi pogovori z uporabniki ali njihovimi svojci okolja tudi na noben drug način niso predstavila zaznali, da možnost pritožbe uporabnikom ni možnosti pritožbe uporabnikom (na primer bila dovolj nazorno pojasnjena ter da so, čeprav niso prejeli celotnega ali vsaj osnutka protokola, v pilotnih okoljih niso prejeli nobene uradne informacija o možnosti pritožbe ni bila vključena pritožbe, imeli opravka z več pritožbami, prejetimi v noben drug dokument, na primer v oceno na druge načine (telefon, preko izvajalcev storitev), upravičenosti ali osebni načrt). Tako nismo prejeli na podlagi katerih so tudi ukrepali, vendar po podatka, s čim točno v zvezi, kar zadeva pritožbeni našem védenju te v pilotnih okoljih niso bile postopek, so koordinatorji dolgotrajne oskrbe načrtno beležene. Prav tako pritožbena pot v seznanjali upravičence in ali so jim predstavili tako protokolu ni bila opredeljena dovolj natančno, da notranje kakor zunanje pritožbene poti. bi bili uporabnikom jasno predstavljeni vsi koraki Koordinatorji dolgotrajne oskrbe ob našem pritožbenega postopka. poizvedovanju niso poročali o prejetih pritožbah vlagateljev oziroma uporabnikov ne po uradni poti, opredeljeni v protokolu, in ne na drugačne Razprava s ključnimi načine. Prav tako nas med evalvacijo na morebitne sporočili prejete pritožbe ni opozoril naročnik. Kljub temu smo pri pregledovanju podatkov Pilotni projekti so v okviru pilotnih aktivnosti zaznali primere pritožb in tudi ukrepanja. Iz preverjali celoten postopek dolgotrajne oskrbe pilotnega okolja Dravograd so na primer poročali, – od oddaje vloge za uveljavljanje pravice do da so prejeli pismo gospe, ki se ni strinjala dolgotrajne oskrbe do uporabe storitev dolgotrajne z uvrstitvijo v kategorijo upravičenosti do oskrbe. Postopek je z javnim razpisom okvirno dolgotrajne oskrbe. Opravili so ponovno oceno določil naročnik, pilotna okolja pa so ga v času upravičenosti in spet se je izkazalo enako. Glede pilotnih aktivnosti še dopolnjevala in nadgrajevala. na izjavo uporabnice (mogoče iste) v intervjuju je Takšen postopek je bil v slovenskem prostoru tako razvidno, da se je pritožila dvakrat, in to obakrat celovito prvič preizkušen, obenem pa prinaša tudi neuspešno: »Pisno je prišlo, da nisem upravičena več novosti. do druge kategorije. Glavno, da še nekaj vsaj dobim, Pomembna novost je prenos velikega čeprav sem mislila, da sem upravičena do druge. dela aktivnosti iz različnih organizacij na dom En mesec sem čakala na njihov odgovor. Pol je pa (morebitnih) uporabnikov. Na primer ocenjevanje snaha napisala še enkrat, pa je bila prošnja, da me upravičenosti do dolgotrajne oskrbe se je v dajo v drugo kategorijo, spet zavrnjena. Sem rekla, pilotnih projektih v največji meri izvajalo na da ne morem verjeti. Po prvem sem še vztrajala, domovih vlagateljev. S tem so se strokovnjaki potem pa sem pustila vse na miru.« V intervjujih zelo približali njihovemu življenjskemu prostoru, smo opazili tudi, da se uporabniki morda niso česar v slovenskem socialnem in zdravstvenem zavedali, da imajo možnost pritožbe ( »Ne, ne, varstvu do zdaj v tako veliki meri nismo poznali. nimate se kam pritožiti.«). Ocenjevanje upravičenosti na vlagateljevem domu EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 88 je ocenjevalcu omogočilo, da je lahko opazoval koordinatorja dolgotrajne oskrbe, smo spremljali funkcioniranje vlagatelja v okolju, kjer se je ta v okviru drugega procesnega kazalnika. Merilo počutil najbolj sproščenega. To prakso je treba kazalnika je za ta korak predvidelo tri delovne ohraniti in spodbujati. Enako velja za osebno dni, rezultati pa so pokazali, da so v tem časovnem načrtovanje, ki je prav tako potekalo v domačem razponu koordinatorji dolgotrajne oskrbe v okolju, središču uporabnikovega vsakdanjega vseh pilotnih okoljih obiskali le dobro desetino življenja, in kjer strokovnjaki najlažje skupaj z njim upravičencev, največ v Krškem in najmanj v Celju. ugotovijo njegove potrebe in poiščejo odgovore Razloge za tak rezultat pripisujemo različnim nanje. Evalvacija je pokazala, da je pomembno, da dejavnikom. Glavni je ta, da je bilo ocenjevalcev se čim večji del postopka prenese v domače okolje, več in so lahko naenkrat pripravili več ocen obenem pa tudi, da so strokovnjaki pri izvedbi upravičenosti, koordinator dolgotrajne oskrbe vseh delov postopka prilagodljivi in se sproti pa je bil eden in takšnega obsega obiskov v prilagajajo okoliščinam in potrebam (morebitnih) primerljivem obdobju ni zmogel opraviti. Drugi uporabnikov (na primer prilagodljivost in razlog je bil povezan z oddajo vlog na zalogo, kar pomoč pri izpolnjevanju in dopolnjevanju vlog, je tudi bila praksa, ki smo jo zaznali v okoljih, ocenjevanje upravičenosti doma, na enotni vstopni torej je bil obisk koordinatorja dolgotrajne točki, v ustanovi ali kje drugje in podobno). oskrbe odvisen tudi od pripravljenosti in volje Za evalvacijo je bilo pomembno ovrednotiti upravičencev. Nezanemarljivo pa je še dejstvo, časovni okvir postopka dolgotrajne oskrbe, da se je informacijski sistem, kamor so zapisovali predvsem dveh ključnih korakov (hitrost izdelave podatke o obiskih in so bili osnova za našo analizo, ocene upravičenosti in prvega obiska koordinatorja med projektom šele razvijal in dograjeval; sploh dolgotrajne oskrbe); pri tem smo se oprli na dva v delu, ki je bil povezan z osebnim načrtovanjem, procesna kazalnika. Praksa v Dravogradu, kjer se je dogradil dokaj pozno, zato vseh podatkov je vloge za oceno upravičenosti sprva dvakrat v informacijski sistem koordinatorji dolgotrajne mesečno obravnaval za to posebej vzpostavljeni tim oskrbe niso mogli sproti vpisati niti niso nujno (pozneje se je sestajal po potrebi), je pokazala, da vseh vnašali in popravljali za nazaj. takšna organizacija močno podaljša ta del postopka. Z vidika postopka so rezultati evalvacije V primerjavi s Krškim (79,9 %) in Celjem (58,5 %) pokazali, da je za časovni razpon izdelave osebnega so v Dravogradu v treh dneh po prejemu vloge, načrta in s tem povezanih obiskov koordinatorja kar je bilo merilo prvega procesnega kazalnika, dolgotrajne oskrbe pomembno, da se koordinator ocenili najmanj vlagateljev (20,6 %). Prenos te pri tem prilagaja uporabnikovim bolj ali manj prakse v sistem ne bi bil učinkovit, saj bi vlagateljem kompleksnim potrebam in posebnim položajem. onemogočal čim prejšnjo pridobitev pravic, obenem Čeprav v prispevku nismo posvetili posebne pa bi ocenjevalcem odvzel avtonomijo pri obravnavi pozornosti zgradbi in vsebini obrazcev, ki so jih vlog. Srednje velik delež opravljenih ocen v treh pri svojem delu uporabljali zaposleni v pilotnih dneh po prejemu vloge v Celju je najverjetneje projektih, moravmo poudariti, da je pomembno, da posledica čakalnega seznama, saj upravičencev ni jim olajšajo in ne otežujejo urejanja, spremljanja bilo mogoče takoj tudi vključevati v storitve, zato in shranjevanja podatkov; nujne so torej čim večja pospešitev tega dela postopka verjetno ni bila tako stopnja informatizacije upravljanja podatkov, prednostna. Izkušnja iz Krškega je za načrtovanje preglednost in pa optimizacija količine zbranih postopka v sistemu najbolj reprezentativna. Ta kaže, podatkov. Ena informacija naj se torej zbere samo da lahko veliko večino ocen ocenjevalci opravijo v enkrat in na enem mestu. To se da zagotoviti treh dneh po prejemu vloge. tako, da pred pogovorom zaposleni pregledajo Kako hitro je pilotnim okoljem po izdelani celotno dokumentacijo o vlagatelju ali pa da oceni upravičenosti uspelo zagotoviti prvi obisk se določi središčni dokument, kjer je zbranih 89 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE največ informacij o uporabniku, na primer ocena Vsi opisani primeri kažejo, da je prilagodljivost upravičenosti ali pa osebni načrt, in v katerega v okviru postopkov in pri zagotavljanju storitev imajo z uporabnikovim védenjem vpogled različni mogoča, s čimer lahko še dodatno preprečimo zaposleni. Za uporabnike je pomembno, da en stiske uporabnikov in njihovih svojcev pa tudi podatek sporočajo le enkrat, obrazci pa da so zaposlenih. Za učinkovito se je izkazalo tudi jim dovolj razumljivi in prilagodljivi osebam z pridobivanje mnenja osebnega zdravnika, kar je različnimi potrebami (na primer Braillova pisava, potekalo preko koordinatorja dolgotrajne oskrbe. oblika lahkega branja, zvočni zapis). Čakalni seznami, ki seveda niso posebna Zabeležili smo različna ravnanja z dokumenti, značilnost pilotnega projekta, ampak že kar ki so nastajali v okviru pilotnih projektov. Na stalnica v različnih storitvah dolgotrajne oskrbe, so primer v enem izmed pilotnih okolij ocene splošen izziv za politične odločevalce. Predvideti upravičenosti tistim, ki so bili ocenjeni kot je namreč treba možne pasti njihovega nastajanja neupravičeni, niso pošiljali, v vseh okoljih so zapis (priprava ustreznih kadrovskih meril, natančno življenjskih okoliščin prilagajali glede na presojo načrtovanje postopkov in drugo) ter izdelati merila ocenjevalcev. Navedeno ni bila dobra praksa uvrščanja upravičencev s čakalnega seznama v niti ni v skladu s socialnim modelom pogleda izvajanje storitev. Izkušnja pilotnih projektov je na uporabnika, ki naj bi bil vodilo sodobnih pokazala, da je bilo uvrščanje na čakalni seznam sistemov dolgotrajne oskrbe (Flaker, Nagode, bolj smiselno glede na datum prejete vloge in ne Rafaelič in Udovič, 2011). Preprečiti je treba kršitev na datum izdelane ocene upravičenosti dolgotrajne uporabnikove pravice do vpogleda v podatke o sebi oskrbe, obenem pa rezultati evalvacije kažejo, da ter ga je treba seznaniti z vsemi koraki postopka je pri tem treba premisliti tudi načelo nujnosti v okviru dolgotrajne oskrbe. Da bi se izognili potrebe po storitvah. neprijetnim položajem ter prilagajanju zapisov o Pomemben del vsakega postopka je tudi uporabniku, bi bilo dobro, da ocenjevalci in drugi postopek pritožbe. V okviru evalvacije smo ta strokovnjaki, ki sodelujejo z vlagateljem, preverijo, del zajeli le v manjši meri, kljub temu pa lahko za katere informacije ta želi, da se vključijo v opis rečemo, da bo v prihodnje treba podrobneje in življenjskih okoliščin, in se pogovorijo o tem, kaj je pregledneje določiti postopek pritožbe uporabnika. v okviru izvajanja dolgotrajne oskrbe pomembno, Uporabnika je treba seznaniti z vsemi notranjimi da je zapisano, in kako je zapisano. in zunanjimi pritožbenimi potmi, ga opremiti z Kot dobro prakso pa zagotovo lahko informacijami in pritožbenimi obrazci ter ga za poudarimo veliko zavzetost pilotnih okolij podajanje pritožbe opolnomočiti in mu ponuditi pri urejanju podpornih storitev, sicer bi bili podporo. Med evalvacijo se je izkazalo, da pilotna uporabniki prepuščeni sami sebi in teh storitev v okolja niso zaznala ali vsaj ne poročala o pritožbah veliko primerih ne bi mogli uporabljati. Tu je bil uporabnikov. Najverjetneje lahko to pripišemo prispevek pilotnih projektov izredno pomemben, temu, da v večini primerov uporabniki niso bili še posebej velja poudariti prakso v pilotnem okolju dovolj seznanjeni s pritožbenimi potmi. Pritožbe Krško, kjer so za določeno obdobje izvajanja niso nujno kazalnik le slabega dela izvajalcev pilotnih projektov s 24-urnim dežurstvom dolgotrajne oskrbe. Zaposleni bi pritožbe morali zaposlenega pri projektu premostili odsotnost jemati kot povratno informacijo uporabnikov o družinskega člana uporabnika. To je bila praksa, ki svojem delu. zahteva posluh tudi na sistemski ravni. Opozorili smo na glavna odstopanja Pohvalimo lahko tudi prakso, da so v in priporočila, ki smo jih v zvezi s potekom nujnih primerih koordinatorji dolgotrajne postopkov opazili v okviru evalvacije. Kljub vsemu oskrbe zagotovili takojšen začetek izvajanja navedenemu prepoznamo celoten postopek storitev, četudi osebni načrt še ni bil dokončan. izvajanja dolgotrajne oskrbe kot primernega EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 90 za preslikavo v sistemsko izvajanje dolgotrajne podatke, ki smo jih pridobili med evalvacijo, pa oskrbe, saj je omogočil, da so zaposleni v pilotnih ugotavljamo, da je ostal še prostor za krepitev projektih od prvega do zadnjega stika lahko v takšnega pristopa in postavljanja uporabnika v veliki meri podpirali uporabnika pri vseh dejanjih središče integrirane dolgotrajne oskrbe. Ob tem v okviru postopka in tako zagotovili, da se je moramo upoštevati tudi dejstvo, da je za tovrstne počutil varnega in upoštevanega. spremembe, ki zahtevajo čisto drugačen pogled na V okviru izvajanja pilotnih projektov so svoje delo in uporabnika, potrebnega več časa in bi bila tako pri uporabljenih metodah ocenjevanja bili verjetno ti učinki vidnejši, če bi pilotni projekti upravičenosti, osebnega načrtovanja kakor tudi trajali dalj časa. v postopkovnem pogledu uporabljena načela, ki Ne nazadnje lahko sklenemo, da bi bili ohranjajo uporabnika v središču ter spodbujajo lahko postopki v prihodnjem sistemu dolgotrajne k določanju njegovih potreb skupaj z njim tako, oskrbe, izvedeni tako kakor v pilotnem projektu, kakor jih vidi sam. Koliko je zaposlenim to v z upoštevanjem zapisanih omejitev in predlogov, okviru pilotnega projekta dejansko uspelo, sicer dovolj hitri in učinkoviti. težko enopomensko ocenimo; glede na različne 91 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE VIRI AGE Platform Europe. (2012). Evropski okvir kakovosti storitev Evropski parlament, Evropski svet in Evropska komisija. (2010). dolgotrajne oskrbe Načela in smernice za dobro počutje in Listina temeljnih pravic Evropske unije – Charter of fundamental dostojanstvo starejših, potrebnih oskrbe in podpore. Dostopno rights of the Europwean Union. (2010)C 83/389. prek: https:/ www.age-platform.eu/sites/default/files/24171_WeDo_ brochure_A4_48p_SL_WEB.pdf Ministrstvo za zdravje. (2018). Javni razpis »Izvedba pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega European Network of National Human Rights Institutions. (2017). zakona o dolgotrajni oskrbi«. Dostopno prek: https:/ www. Applying a Human Rights-Based Approach to Long-term uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/vsebina/2018002400003/ Care for Older Persons: A toolkit for Care Providers. Dostopno javni-razpis-za-izbor-operacij-izvedba-pilotnih-projektov-ki-bodo- prek: http:/ ennhri.org/wp-content/uploads/2020/01/Applying-a- podpirali-prehod-v-izvajanje-sistemskega-zakona-o-dolgotrajni- HRBA-to-Long-Term-Care-for-Older-Persons-A-Toolkit-for-Care- oskrbi-st--303-1201816-ob-198618 Providers.pdf Scirocco exchange, Maturity model. (2021). Dostopno prek: https:/ Flaker, V. (2017). Teze ob diskusiji o zakonu o dolgotrajni oskrbi in ob www.sciroccoexchange.com/digital-infrastructure vzpostavljanju sistema dolgotrajne oskrbe. Kakovostna starost, revija za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje, 20, 38–42. Seys, D., Panella, M., VanZelm., R., Sermus, W.,Aeyels, D., Bruyneel, L., Coeckelberghs, E. in Vanhaecht, K. (2019). Care pathways Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A. in Udovič, N. (2011). Nastajanje are complex interventions in complex systems: New European dolgotrajne oskrbe: Ljudje in procesi – eksperiment in sistem. Pathway Association framework. Dostopno prek: : https:/ Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2053434519839195 Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., ... Kobal Tomc, B. (2017). Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi, Aktivnost 1: Priprava orodij za ugotavljanje potreb uporabnikov, metodika postopka ter ugotavljanje upravičenosti do storitev dolgotrajne oskrbe. Ljubljana: Inštitut RS za socialno varstvo. 93 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE OCENJEVANJE UPRAVIČENOSTI DO DOLGOTRAJNE OSKRBE Polona Dremelj Inštitut RS za socialno varstvo Boris Majcen Inštitut za ekonomska raziskovanja Mateja Nagode Inštitut RS za socialno varstvo Lea Lebar Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 94 OCENJEVANJE UPRAVIČENOSTI DO DOLGOTRAJNE OSKRBE KLJUČNA SPOROČILA ▶ Ocenjevanje upravičenosti do dolgotrajne oskrbe je novost pri nas in v okviru pilotnih projektov prvič preizkušeno. Izkušnje in rezultati pilotnih projektov z ocenjevanjem upravičenosti so zatorej izjemno pomembni. ▶ Statistične analize so pokazale, da je lestvica za oceno upravičenosti primerna, prav tako je bila potrjena statistična ustreznost predlaganih prilagoditev točkovanja modulov. ▶ Pomembni sta tudi ugotovitvi, da je bila struktura vlagateljev glede na kategorijo upravičenosti zelo podobna ne glede na tip okolja ter da različni profili ocenjevalcev niso vplivali na uvrstitev vlagatelja v določeno kategorijo. ▶ Da je lestvica za oceno upravičenosti primerna, so potrdili tudi ocenjevalci, ki prepoznajo zasnovo vrednotenja samostojnosti oseb kot ustrezno obliko ocenjevanja upravičenosti vlagateljev. ▶ Ocenjevanje upravičenosti mora potekati enako ne glede na to, kje se ocenjevanje izvaja. Ocenjevalec mora izhajati iz tega, da oseba živi sama, in na tej podlagi oceniti, koliko pomoči potrebuje za izvedbo posameznih dejavnosti. Ob večji spremembi življenjskih okoliščin, za katero domnevamo, da lahko vpliva na količino pomoči, ki jo oseba potrebuje, pa predlagamo ponovno ocenitev upravičenosti. ▶ Izobrazbeni profil ocenjevalca je lahko s področja zdravstva ali socialnega varstva, zaželeno pa je, da ima en ali drug profil pred- ali doizobrazbo drugega profila. Priporočljivo je, da so timi na enotnih vstopnih točkah glede na izobrazbo ocenjevalca čim bolj heterogeni. ▶ Pri uvajanju novih profilov, kot je ocenjevalec, so pomembna nenehna tako teoretična kakor praktična usposabljanja. ▶ Ocenjevalci, ki so bili zaposleni v pilotnih projektih, lahko tvorijo pomembno učno bazo pri nadaljnjih usposabljanjih za ocenjevanje upravičenosti. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 95 Uvod primer Nemčija, Francija in Španija, ne pa tudi še Velika Britanija in Avstrija (Ranci, Österle, Arlotti Eden izmed pomembnejših izzivov pri in Parma, 2019). sistemski ureditvi dolgotrajne oskrbe je uvedba Izbira orodja za oceno upravičenosti do nove oziroma enotne prakse ugotavljanja dolgotrajne oskrbe, ki je bilo uporabljeno v pilotnih upravičenosti do dolgotrajne oskrbe, to je postopka, projektih, je v Sloveniji potekala leta 2016, ko se je s katerim lahko določimo, katere družbene skupine tudi naša država lotila priprave orodja za oceno so upravičene do pravic na področju dolgotrajne upravičenosti do dolgotrajne oskrbe.36 Delovna oskrbe in v kolikšnem obsegu. Opozorilo o skupina za pripravo orodja je na podlagi pregleda manjkajočem poenotenem postopku določanja različnih orodij in rezultatov mednarodne delavnice upravičenosti v Sloveniji vsebujejo številni evropski o ocenjevanju potreb ter zaradi dobre preverjenosti, dokumenti (na primer Rodrigues, 2014; Social celovitosti in metodološke utemeljenosti izbrala Protection Committee & European Commission, nemško orodje NBA. Pri izboru orodja je izhajala 2014). Carrino in Orso (2014) postopek izdelave iz meril, ki naj bi jih izpolnjevalo idealno ocene upravičenosti določata kot pripravo »profila orodje, in sicer: visoka stopnja standardizacije odvisnosti uporabnika«, ki se primerja s »profilom orodja, preprostost in časovna nezamudnost objektivne odvisnosti«, kakor ga določa zakonodaja pri ocenjevanju, primernost za uporabo tako v posamezni državi (Carrino in Orso, 2014). v domačem okolju kakor v ustanovi, zmožnost Rezultat priprave tovrstnega profila je razvrstitev prilagodljivosti in naravnanosti na posameznika v vlagateljev v skupine upravičencev, pri čemer so procesu osebnega načrtovanja, upoštevanje vseh upravičenci z manjšim obsegom potreb običajno vidikov življenja posameznika ter postavitev želja vključeni v nižje kategorije ter s tem upravičeni do in potreb posameznika v središče načrtovanja manj storitev in prejemkov, upravičenci z večjim oskrbe. Predlog orodja je bil tako sestavljen iz dveh obsegom potreb pa v višje kategorije. delov: ocenjevalne lestvice za oceno upravičenosti V evropskem prostoru tako uporabljajo (v nadaljevanju ocenjevalne lestvice) ter predloga različne pristope in orodja za določanje izvajanja osebnega načrtovanja, ki ga podrobneje upravičenosti. Orodja v grobem delimo na dve analiziramo v poglavju Osebno načrtovanje skupini; v prvo skupino uvrščamo tista, ki so in koordiniranje storitev v dolgotrajni oskrbi: namenjena le oceni funkcionalnih zmožnosti prepoznavanje potreb in načrtovanje oskrbe skupaj posameznika, med katera spadajo orodja za oceno z uporabnikom. Orodje so člani delovne skupine osnovnih dnevnih opravil (ADL) in podpornih prevedli tako, da ustreza slovenskemu kontekstu, dnevnih opravil (IADL), v drugo pa kompleksnejša in ga na terenu preverili glede razumljivosti in orodja, ki omogočajo celovito oceno potreb, torej uporabnosti (Lebar in drugi, 2017). vključujejo oceno funkcionalnih zmožnosti, Ocenjevalna lestvica se osredotoča na kognitivno-psihološki vidik in tudi socialni vidik. S dejavnosti oziroma področja življenja uporabnika, slednjimi zajamemo več vidikov posameznikovega pri katerih morda lahko potrebuje pomoč drugih življenja in so temu primerno obsežnejša (Nagode, ljudi. Sestavljena je iz osmih modulov (področij Lebar in Dremelj, 2018; Nagode, Lebar in Kovač, življenja, glej preglednico 1), posamezni modul 2014). Evropske države v zadnjih letih vse bolj pa sestavlja več postavk (vprašanj). Ocenjevalec prepoznavajo pomen vključitve širšega nabora ocenjuje stopnjo samostojnosti uporabnika v vidikov posameznikovega življenja, predvsem vsakdanjem življenju. Pri oceni samostojnosti kognitivno-psihološega vidika, ki ga vključujejo na izhaja iz predpostavke, da oseba želi izvesti te 36 V okviru operacije (projekta) Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Nosilec projekta oziroma upravičenec je bil Inštitut RS za socialno varstvo, ki je ustanovil delovno skupino, v katero so bili zaradi zagotovitve integriranega pristopa v pripravo orodja vključeni strokovnjaki z vseh področij dolgotrajne oskrbe. Delovna skupina je pri pripravi predloga sodelovala tudi s strokovnjakinjo Moniko Gabanyi (Lebar in drugi, 2017). 96 Preglednica 1: Različici prilagoditve točkovanja v Sloveniji (NBA-SLO (V1) in NBA-SLO (V2)) dejavnosti. Upravičenost (do storitev, dajatev) se ugotovi na podlagi rezultatov ocenjevanja. Za vsako področje (modul) seštejemo točke po predpisanih pravilih izračunavanja (Lebar in drugi, 2017; 37 Wingenfeld, Büscher in Gansweid, 2008). Ocenjevalna lestvica v slovenski prostor PODROČJA e 1) prinaša spremembo paradigme, saj se odmakne od ŽIVLJENJA upn O (V ANJE O (V2): ANJE »profila odvisnosti« (Carrino in Orso, 2014) ter kot (MODULI) ž sk e) V V -SL -SL osnovo za vrednotenje upravičenosti do storitev in en prejemkov dolgotrajne oskrbe uveljavi paradigmo NBA ORIGINALNO (dele oc NBA ZNIŽE Modula 4 NBA ZNIŽE Modula 5 samostojnosti (»self-dependency«). Potreba po Prvi modul dolgotrajni oskrbi je tako opredeljena na podlagi Zmožnost gibanja 10 % 10 % 10 % nudenja pomoči za zagotavljanje samostojnosti in v okolju, kjer oseba prebiva čim boljši izkoristek sposobnosti, ki jih imajo osebe. V okviru predpilotnega projekta so Drugi modul + sodelujoči predlagali, da bi v pilotnih projektih tretji modul poleg originalne preizkusili še dve različici Kognitivne in komu- nikacijske 15 % 15 % 15 % točkovanja (NBA-SLO). Originalna lestvica za sposobnosti oceno upravičenosti (Büscher, Wingenfeld in + Vedenje in duševno zdravje Schaeffer, 2011; Wingenfeld in drugi, 2008) v točkovanje ne vključuje sedmega in osmega Četrti modul modula, ker pa imamo v Sloveniji močno tradicijo Sposobnost samooskrbe v 40 % 35 % 40 % socialne oskrbe ter že delujočo infrastrukturo okolju, kjer oseba oziroma razvito mrežo izvajalcev pomoči prebiva družini na domu in ker dejavnosti teh modulov Peti modul ohranjajo večjo kakovost življenja posameznika, Sposobnost spoprijemanja je smiselno, da njeno pomembnost poudarimo z boleznijo in 20 % 20 % 15 % tudi s takšno prilagoditvijo ocenjevalne lestvice, z zdravljenjem povezanimi torej vključitvijo sedmega in osmega modula v zahtevami in točkovanje (Lebar in drugi, 2017). obremenitvami Predlagano točkovanje predvideva, da se Šesti modul + sposobnost aktivnosti zunaj domačega okolja sedmi modul Potek (sedmi modul) kombinira s potekom vsakdanjega vsakdanjega 15 % življenja in socialnih stikov (šesti modul enako, življenja in (samo 10 % 10 % socialnih stikov M6) kakor sta kombinirana modula kognitivne in + Sposobnost komunikacijske sposobnosti (drugi modul) ter aktivnosti zunaj domačega okolja vedenje in duševno zdravje (tretji modul) v nemškem sistemu (NBA ORIGINALNO). Pri tem Osmi modul Sposobnost kombinacija šestega in sedmega modula obsega opravljanja deset odstotkov skupne vrednosti točkovanja, gospodinjskih 0 % 10 % 10 % opravil v okolju, osmi modul pa nadaljnjih deset odstotkov. Zaradi kjer oseba nastalih petih odstotkov presežka zmanjšamo prebiva enega od močnejših modulov, in sicer četrti modul (M4): sposobnost samooskrbe v okolju, kjer 37 Büscher, Wingenfeld in Schaeffer (2011); Wingenfeld in drugi (2008) oseba prebiva – (NBA-SLO (V1)) ali peti modul 97 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE (M5): sposobnost spoprijemanja z boleznijo ▷ 70 % sedanjih odraslih uporabnikov pravic s in z zdravljenjem povezanimi zahtevami in področja dolgotrajne oskrbe v pilotnih okoljih je obremenitvami – (NBA-SLO (V2)) (Lebar in drugi, ocenjenih z ocenjevalno lestvico v prvih devetih 2017). mesecih; Na podlagi izdelane ocene upravičenosti ▷ vsaj 80 % vseh upravičencev do dolgotrajne se vlagatelj v skladu s prejetimi točkami lahko oskrbe se ponovno oceni čez šest mesecev, če so še uvrsti v eno izmed petih kategorij upravičenosti vključeni v pilotne aktivnosti; do dolgotrajne oskrbe.38 Do dolgotrajne oskrbe ▷ delež uporabnikov, ki so pri ponovni oceni je upravičena odrasla oseba, ki v postopku spadali v drugo kategorijo upravičenosti; ocenjevanja upravičenosti doseže najmanj 12,5 ▷ delež uporabnikov, ki so prešli v institucionalno ponderirane točke in je pri zadovoljevanju oskrbo; osnovnih in podpornih dnevnih opravil v ▷ delež oseb, ki ne bodo dosegle praga daljšem obdobju, to je najmanj tri mesece, ali upravičenosti, a so obveščene o pravicah trajno odvisna od pomoči tretje osebe. Uvrstitev oziroma možnostih oskrbe s področja socialnega v kategorijo »0« pomeni, da vlagatelj ni presegel in zdravstvenega varstva in sodelovanju v postavljenega vstopnega praga – njegova evalvacijskem postopku. ugotovljena stopnja samostojnosti in s tem potreba Za oceno primernosti ocenjevalne lestvice po pomoči nista dovoljšnji, da bi bil upravičen do smo uporabili podatke iz informacijskega sistema dolgotrajne oskrbe. pilotnih okolij, vezane predvsem na podatke iz V okviru pilotnih projektov s področja vloge, ocene upravičenosti in beleženja določenih dolgotrajne oskrbe so ocenjevanje upravičenosti kadrovskih podatkov. izvajali posebej za to uvedeni in usposobljeni Za subjektivno oceno primernosti ocenjevanja ocenjevalci. Ti so tako temelj za oblikovanje novega upravičenosti smo poseben del vprašalnika poklicnega profila v Sloveniji. za zaposlene (tako v točki M0 kot v točki M18) namenili ocenjevalcem, v katerem smo jih spraševali o poteku ocenjevanja vlagateljev Metodologija z ocenjevalno lestvico ter o primernosti tako ocenjevalne lestvice kakor tudi navodil za Eden izmed ciljev evalvacije pilotnih ocenjevanje. Uporabili pa smo tudi nekatere projektov s področja dolgotrajne oskrbe je bil ugotovitve oziroma rezultate deliberativne oceniti primernost izbrane ocenjevalne lestvice. razprave na demokratičnem forumu. Več o Ocenjevali smo jih z vidika časa, porabljenega za posameznih merskih instrumentih v poglavju ocenjevanje (časovna nezamudnost ocenjevanja), Evalvacija pilotnih projektov in metodologija. načina točkovanja posameznih modulov Pri analizi kvantitativnih podatkov smo ocenjevalne lestvice (predlog prilagoditve za uporabili tako univariatne, bivariatne kakor tudi Slovenijo) ter ustreznost razvrščanja vlagateljev multivariatne statistične metode. Med slednjimi v posamezne kategorije upravičenosti, smo uporabili razvrstilni logit model (angl. ordered subjektivne ocene ocenjevalcev glede primernosti logit model), poimenovan tudi razvrstilna logistična ocenjevalne lestvice, objektivnosti ocenjevanja ter regresija (angl. ordered logistic regression) ali usposobljenosti ocenjevalcev za ocenjevanje. model parcialno sorazmernih obetov (angl. V okviru ocene primernosti ocenjevalne proportional odds model), ki je regresijski model za lestvice smo vrednotili še naslednje kazalnike: ordinalno odvisno spremenljivko.39 38 V zadnjem predlogu zakona o dolgotrajni oskrbi (2021) so kategorije upravičenosti opredeljene na podlagi stopnje samostojnosti in sposobnosti vlagateljev, in sicer prva kategorija pomeni lažjo omejitev samostojnosti in sposobnosti, druga kategorija zmerno omejitev, tretja kategorija težjo omejitev, četrta kategorija težko omejitev in peta kategorija najtežjo omejitev samostojnosti in sposobnosti. 39 McCullagh (1980). EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 98 Rezultati 21,8 %. Slednjih v izvajanje storitev tako niso vključili. Rezultate, vezane na ocenjevanje V Celju je bilo ob prvi oceni na domu upravičenosti do dolgotrajne oskbe (v upravičenih 378 ocenjenih vlagateljev. Druga nadaljevanju tudi ocenjevanje upravičenosti), ocena je bila izvedena pri 192 upravičencih, kar prikazujemo v treh sklopih. Najprej z različnih predstavlja 51,8 % vseh upravičencev po prvi vidikov osvetlimo značilnosti ocenjevanja oceni.40 Podatek o datumu prve ocene je na voljo upravičenosti, nato predstavimo izkušnjo za 370 upravičencev, datum druge ocene pa za ocenjevalcev z ocenjevanjem upravičenosti, 148 upravičencev. Skupaj ima 148 upravičencev poglavje pa končamo z oceno ustreznosti podatek o obeh datumih, kar je 39,2 % tistih, ki razvrščanja v kategorije upravičenosti. so upravičeni ob prvi oceni. Med njimi jih je zgolj 29,7 % ponovno oceno prejelo v petih do sedmih mesecih, preostali pa prej (35,8 %) ali pozneje (34,5 Značilnosti ocenjevanja %). Cilj vsaj 80 % vseh upravičencev do dolgotrajne upravičenosti oskrbe se ponovno oceni čez šest mesecev je bil med tistimi, ki so bili dvakrat ocenjeni, v pilotnem Skupaj je bilo v vseh treh pilotnih okoljih okolju dosežen v osmih mesecih. v informacijski sistem evidentiranih 2031 vlog, V Krškem je bilo ob prvi oceni na domu z ocenjevalno lestvico pa ocenjenih 1972 oseb, upravičenih 289 ocenjenih. Druga ocena je bila med njimi 885 v Celju, 475 v Krškem in 612 v izvedena pri 128 upravičencih, kar obsega 44,3 Dravogradu. Razhajanje med številom vlog in % vseh upravičencev po prvi oceni.41 Število enot številom ocen je nastalo zaradi različnih razlogov, analize pri datumih je enako kakor število enot na primer zaradi smrti vlagatelja, vključitve v pri ocenah. Med 128 ocenjenimi v obeh časovnih storitev v okviru sedanjih oblik in pravic in drugih točkah jih je 61,7 % takih, s katerimi je bila razlogov (na primer da si je vlagatelj po oddaji ponovna ocena izvedena v od petih do sedmih vloge premislil). Vlogo za oceno upravičenosti je mesecih, pred petimi meseci je bila ocena izdelana vložilo 834 oseb iz institucionalnega varstva (41,1 pri 27,3 % upravičencev, po sedmih mesecih pa %) in 1197 oseb, ki so živele doma (58,9 %). Med pri 10,9 %. Cilj vsaj 80 % vseh upravičencev do vlagatelji, ki so živeli doma, so bili skoraj vsi tudi dolgotrajne oskrbe se ponovno oceni čez 6 mesecev ocenjeni (95,8 %). je bil med tistimi, ki so bili dvakrat ocenjeni, v Delež upravičencev med vsemi ocenjenimi pilotnem okolju dosežen v sedmih mesecih. vlagatelji je v vseh pilotnih okoljih skupaj znašal V Dravogradu je bilo ob prvi oceni na domu 81,1 %. Čeprav je bil nekoliko nižji v Dravogradu upravičenih 230 ocenjenih. Druga ocena je bila (76,1 %) in nekoliko višji v Celju (84,0 %), razlike izvedena pri 96 upravičencih, kar obsega 41,7 % med okolji niso zelo velike. vseh upravičencev po prvi oceni.43 Število enot Praga upravičenosti ni doseglo 18,9 % oseb, analize pri datumih je enako kot število enot pri med tistimi, ki so živeli doma, pa je ta delež znašal ocenah. Med 96 ocenjenimi v obeh časovnih točkah 40 Za 70 uporabnikov, ki nimajo druge ocene, imamo podatek o predčasno končanem sodelovanju v projektu, in sicer jih je med njimi dobra polovica umrla (51,4 %), tretjina (32,9 %) jih je odšla v institucionalno varstvo. Drugi niso želeli več prejemati storitev (4,3 %), so prešli v osebno asistenco (2,9 %) ali pa so prekinili iz drugih razlogov (8,5 %). Za 116 uporabnikov ne moremo oceniti razlogov za manjkajoče druge ocene. 41 Za 142 uporabnikov, ki nimajo druge ocene, imamo podatek o predčasnem končanju sodelovanja v projektu, in sicer jih je med njimi slaba tretjina umrla (29,6 %), četrtina (25,4 %) ni več želela prejemati storitev, 14,8 % jih je šlo v institucionalno varstvo, pri 7,7 % se je končala potreba, 4,2 % jih je prešlo v osebno asistenco, pri preostalih pa so izvajalci navedli druge razloge. Za 19 uporabnikov ne poznamo vzroka manjkajočih vrednosti. 42 Za 67 uporabnikov, ki nimajo druge ocene, imamo podatek o predčasnem zaključku sodelovanja v projektu, in sicer jih je med njimi dobra tretjina umrla (37,3 %), četrtina (25,4 %) ni več želela prejemati storitev, še slaba četrtina jih je prešla v institucionalno varstvo (23,9 %), pri preostalih pa so izvajalci navedli druge razloge. Za 67 uporabnikov ne poznamo vzroka manjkajočih vrednosti. 43 Na lestvici od 1 (sploh se ne strinjam) do 5 (popolnoma se strinjam). 99 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Preglednica 2: Vsi vlagatelji, ocenjeni, upravičenci do dolgotrajne oskrbe glede na prvo oceno, skupaj in po posameznih okoljih – število in delež Skupaj Celje Krško Dravograd Vlagatelji 2031 899 501 631 Vlagatelji v institucionalnem varstvu (N) 834 452 114 268 Vlagatelji, ki živijo doma (N) 1197 447 387 363 Ocenjeni (N) 1972 885 475 612 Ocenjeni, ki živijo doma (N) 1147 434 361 352 Upravičenci med ocenjenimi (N) 1599 743 390 466 Upravičenci med ocenjenimi, ki živijo doma (N) 897 378 289 230 Vlagatelji iz institucionalnega varstva (%) 41,1 50,3 22,8 42,5 Vlagatelji iz domačega okolja (%) 58,9 49,7 77,2 57,5 Ocenjeni (v %) 97,1 98,4 94,8 97,0 Ocenjeni iz domačega okolja (%) 95,8 97,1 93,3 97,0 Upravičenci med ocenjenimi (v %) 81,1 84,0 82,1 76,1 Upravičenci med ocenjenimi, ki živijo doma (%) 78,2 87,1 80,1 65,3 Neupravičeni med ocenjenimi (v %) 18,9 16,0 17,9 23,9 Neupravičeni med ocenjenimi, ki živijo doma (v %) 21,8 12,9 19,9 34,7 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 100 jih je 42,7 % takih, ki so ponovno oceno prejeli v z vlagateljem, posvet z drugimi ocenjevalci in petih do sedmih mesecih. Pred petimi meseci je pripravo ocene, pripravo poročila, izpolnitev bila ocena izdelana pri 20,8 % upravičencev, po ocenjevalne lestvice in vnos podatkov v vnosnik za sedmih mesecih pa pri 36,5 % upravičencev. Cilj izračun kategorije upravičenosti. Izdelava ocene vsaj 80 % vseh upravičencev do dolgotrajne oskrbe se podaljša v času usposabljanja ocenjevalcev se ponovno oceni čez šest mesecev je bil med tistimi, (s pridobljenimi izkušnjami se čas zmanjša), ob ki so bili dvakrat ocenjeni, v pilotnem okolju urejanju dokumentacije, v primeru, ko ocenjuje dosežen v osmih mesecih. ena oseba, ko ima vlagatelj težave v duševnem Povprečni čas trajanja ocenjevanja je ob zdravju, in pri ocenjevanju vlagatelja, ki živi doma prvem ocenjevanju v vseh pilotnih okoljih skupaj (ocenjevanje v ustanovi je praviloma krajše). trajal 67,9 minute oziroma približno uro in osem minut, ob drugem in tretjem ocenjevanju se je znižal na dobro uro. Polovica ocen je bila tako Izkušnja ocenjevalcev z ob prvem kot ob drugem ocenjevanju izdelana ocenjevanjem upravičenosti v manj kot eni uri, polovica pa v več kot eni uri, najkrajši čas ocenjevanja je bil 20 minut, Stališče glede primernosti ocenjevalne lestvice najdaljši pa 480 minut (osem ur). Tako dolgo naj za ocenjevanje upravičenosti smo v anketnem bi trajalo ocenjevanje le v dveh primerih, gre pa vprašalniku preverili pri ocenjevalcih. Ocenjevalci najverjetneje za navedbo celotnega časa izvedbe iz vseh pilotnih okoljih so se večinoma strinjali ocenjevalnega postopka, ne le ocenjevanja. V enem (povprečna ocena v M0 je bila 3,75, v M18 pa 3,81)43 primeru je ocenjevanje trajalo 240 minut (štiri z zasnovo vrednotenja samostojnosti osebe kot ure) v treh primerih pa 210 minut (3,5 ure), kar je ustrezno obliko ocenjevanja upravičenosti. Prav bil najdaljši čas ocenjevanja. Slednje je potekalo v tako so ocenjevalci v obeh točkah anketiranja v domačem okolju vlagatelja. povprečju nakazali strinjanje s tem, da ocenjevalna Podobni časovni okviri ocenjevanja so lestvica zajema vsa področja, pomembna za oceno bili tudi ob drugem ocenjevanju, ob vsakem upravičenosti. Podobno se kaže tudi pri trditvah, naslednjem ocenjevanju pa sta se tako povprečni da ocenjevalna lestvica omogoča podajanje realne čas kot minimalni in maksimalni čas ocenjevanja ocene (pri tej trditvi se je največ ocenjevalcev v obeh nekoliko znižala. časovnih točkah strinjalo: AS = 4) in da so moduli Ocenjevanje vlagateljev v domačem okolju ocenjevalne lestvice ustrezno uteženi (povprečna je bilo v povprečju (74,7 minute oziroma eno vrednost je v točki M0 sicer nekoliko nižja kot v uro in slabih 15 minut) daljše od ocenjevanja M12, se je pa ob drugem merjenju zvišala vrednost uporabnikov v institucionalnem varstvu (slabo mediane (s 3 na 3,5) in modusa (s 3 na 4). uro). Vrednost mediane je bila prav tako pri Nekateri ocenjevalci navajajo težave pri ocenjevanju v domačem okolju višja (70 minut) ocenjevanju oseb z oviranostmi ali z zdravstvenimi kakor v institucionalnem varstvu (60 minut). Ob težavami, predvsem pri osebah s senzornimi drugem ocenjevanju se je povprečni čas znižal ovirami in osebah z demenco. Kljub temu so tako v domačem okolju vlagatelja (dobra ura) ocenili, da so dokaj usposobljeni za ocenjevanje kakor v instituciji (ura in dobri dve minuti), oseb z oviranostmi ali z zdravstvenimi težavami. vrednost mediane pa se je znižala pri ocenjevanju Ob prvem anketiranju so se v najmanjši meri čutili v domačem okolju. usposobljene za ocenjevanje oseb s senzornimi Okviren v celoti porabljeni skupni čas za ovirami, ob drugem anketiranju pa se je povprečna izdelavo ocene upravičenosti je znašal pet ur samoocena usposobljenosti za ocenjevanje te ciljne in vključuje prevoz, obisk na domu in pogovor skupine povišala oziroma izboljšala (iz 2,9 na 3,4).44 44 Na lestvici od 1 (sploh se ne strinjam) do 5 (popolnoma se strinjam) 101 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Razlika je statistično značilna (t = 1,743, p = 0,093). Ustreznost razvrščanja v Povišanje samoocene usposobljenosti ob drugem kategorije upravičenosti anketiranju se kaže tudi v zvišanju minimalne ocene, ki so jo podali ocenjevalci, in sicer iz 1 Glede na rezultate ocenjevanja upravičenosti na 3, kar pomeni, da se po letu in pol izvajanja po treh različicah točkovanja ugotavljamo, da pilotnih projektov noben ocenjevalec ni več počutil bi bilo po načinu točkovanja, ki je prevzet iz sploh ne usposobljenega za ocenjevanje oseb s nemškega modela ocenjevanja (NBA – originalno), senzornimi ovirami. ki v točkovanje ne vključuje modulov 7 in 8, Večina ocenjevalcev je že ob prvem do dolgotrajne oskrbe upravičenih dobrih anketiranju navedla, da bi bilo bolje, če bi 76 % ocenjenih oseb. Po obeh predlaganih posameznega vlagatelja skupaj ocenjevala dva različicah točkovanja za Slovenijo pa bi bilo do ocenjevalca (v paru). Tudi na demokratičnem dolgotrajne oskrbe upravičenih nekaj več kot forumu so se ocenjevalci strinjali, da ima 79 % oseb (zmanjšan M4) oziroma slabih 79 % ocenjevanje v paru več prednosti. To se kažejo tako oseb (zmanjšan M5). Tudi na ravni posameznega v varnosti ocenjevalca (v primerih nasilja v družini pilotnega okolja so rezultati podobni. vlagatelja, čustvenega izsiljevanja, kognitivnih Opazovali smo tudi spremembe kategorij motenj in težavnih svojcev) kakor tudi v tehničnem upravičenosti ocenjenih med trajanjem pilotnega smislu izvedbe ocenjevanja (sprotno zapisovanje, projekta. Cilj je bil ugotoviti, kakšne spremembe v pogovor z vlagateljem, ločen pogovor s svojciin kategoriji upravičenosti so nastajale ob ponovnem podobno). Kot nujna usposabljanja, ki bi jih morali ocenjevanju. Pri 61,9 % upravičencih se kategorija bili deležni ocenjevalci navajajo: izobraževanja upravičenosti ob drugi ponovni oceni ni spremenila; s področja zdravstva in socialnega varstva, pri dobri petini se je stanje poslabšalo (21,2 %), delavnice, izobraževanja s področja komunikacije, pri 16,8 % pa se je stanje izboljšalo. Podobno usposabljanja s področja demence, motenj v ugotovimo, če primerjamo kategorijo upravičenosti duševnem razvoju, odvisnosti, uporabe medicinsko prve ocene z zadnjo: 58,1 % uporabnikom se tehničnih pripomočkov in podobno. Poleg tega kategorija ni spremenila, 24,1 % je bilo uvrščenih poudarjajo še potrebo po izvedbi skupnih ocen v višjo kategorijo, 17,7 % pa v nižjo, torej se jim je z ekspertnimi ocenjevalci (najmanj 10 skupnih stanje izboljšalo. ocen), redna evalvacijska in supervizijska V pilotnih okoljih smo opazili razlike v srečanja ter možnosti medsebojnega in dodatnega spremembah kategorij upravičenosti. Od prve strokovnega posvetovanja. do zadnje ocene se kategorija upravičenosti V pilotnem projektu so bili ocenjevalci glede na ni spremenila 64 % uporabnikom iz Celja, 49 izobrazbeni profil lahko ali diplomirana medicinska % iz Krškega in 58 % iz Dravograda. Največji sestra, diplomirani fizioterapevt, diplomirani delež prehodov v višjo kategorijo opažamo v socialni delavec ali diplomirani fizioterapevt. Dravogradu (32 %), najvišji delež prehodov v nižjo Kateri profil je primeren za ocenjevalca, je bila kategorijo pa v Krškem (31 %). Pri prehodih je tudi ena izmed pomembnih razpravljalnih tem pomemben tudi podatek o prehodih uporabnikov na demokratičnem forumu, pri čemer so se v institucionalno varstvo in s tem prekinitev s udeleženci strinjali, da je samostojni ocenjevalec pilotnimi dejavnostmi. Takšnih je bilo 11,1 %: v lahko kateri koli od prej naštetih izobrazbenih pilotnem okolju Celje 12,1 %, v Krškem 10 %, v profilov, pomembno pa je, da je tim ocenjevalcev Dravogradu pa 10,8 %. na enotni vstopni točki heterogen. Priporočljiva V nadaljevanju analiziramo tako ustreznost je zdravstvena pred- ali doizobrazba pri profilih s razvrščanja vlagatelja v določeno kategorijo področja socialnega varstva in socialna pred- ali upravičenosti kakor tudi to, kateri dejavniki doizobrazba pri profilih s področja zdravstva. vplivajo na razvrstitev. Odvisna spremenljivka 102 Preglednica 3: Rezultati ocenjevanja vlagateljev po treh različicah točkovanja (vsa pilotna okolja skupaj) »kategorija upravičenosti« je ordinalna spremenljivka. Razvrščanje vlagatelja v kategorije 0, 1, 2, 3, 4, 5 predstavlja oceno ohranjenih sposobnosti za izvajanje osnovnih in podpornih dnevnih opravil ter storitev zdravstvene nege v dolgotrajni oskrbi. Za analizo smo uporabili razvrstilni logit model NBA – originalno (angl. ordered logit model). Najprej predstavljamo osnovne informacije o odvisni in pojasnjevalnih KATEGORIJA UPRAVIČENOSTI spremenljivkah, v nadaljevanju pa je naš cilj ugotoviti neto vpliv posamezne pojasnjevalne 0 1 2 3 4 5 spremenljivke na odvisno. N 445 328 356 353 258 152 V preglednici 6 prikazujemo rezultate % 23,52 17,34 18,82 18,66 13,64 8,03 razvrstilnega logit modela (angl. ordered logit modela, pri čemer lahko interpretiramo smer SKUPAJ NBA – originalno: 1892 in značilnost, ne pa tudi velikosti dobljenih koeficientov pri posamezni pojasnjevalni spremenljivki. V modelu smo uporabili 1385 ocenjevanj. Modelski hi-kvadrat s 24 stopinjami Zmanjšan M4 prostosti znaša 371,29 in je visoko značilen, kar pomeni, da uporabljene pojasnjevalne KATEGORIJA UPRAVIČENOSTI spremenljivke značilno vplivajo na razvrstitev v 0 1 2 3 4 5 kategorije upravičenosti do dolgotrajne oskrbe. N 384 307 362 388 298 153 Negativen, a le nizko značilen koeficient % 20,30 16,23 19,13 20,51 15,75 8,09 (P>|z|«=«0,095) pri spremenljivki spol pomeni, da če je oseba ženskega spola, se verjetnost uvrstitve SKUPAJ Zmanjšan M4: 1892 v višjo kategorijo upravičenosti v povprečju skoraj ne spremeni glede na osebo moškega spola. Za spremenljivko starost lahko ugotovimo, da se z višanjem starosti v povprečju povečuje verjetnost uvrstitve v višjo kategorijo upravičenosti Zmanjšan M5 (pozitiven in visoko značilen koeficient, P>|z| = 0,000). Pričakovan je tudi dobljeni rezultat za KATEGORIJA UPRAVIČENOSTI spremenljivko izobrazba, saj se s prehodom od 0 1 2 3 4 5 nižje izobrazbe na višjo verjetnost za uvrstitev N 399 297 358 364 314 160 v višjo kategorijo upravičenosti v povprečju % 21,09 15,70 18,92 19,24 16,60 8,46 zmanjšuje (negativna in značilna koeficienta, P>|z| = 0,023 in P>|z| = 0,000, za drugo oziroma SKUPAJ Zmanjšan M5: 1892 tretjo stopnjo izobrazbe). Zanimiv rezultat lahko ugotovimo pri spremenljivki stan (zakonskega statusa), kjer smo ugotavljali, ali se osebam, ki so ovdovele, bile samske ali ločene, verjetnost za uvrstitev v višjo kategorijo upravičenosti značilno spremeni v primerjavi z osebami, ki so poročene. Rezultati kažejo, da so dobljeni koeficienti pri vseh treh 103 Preglednica 4: Sprememba kategorije upravičenosti pri uporabnikih v skupnosti statusih značilno negativni – torej če oseba ni poročena in ima drugačen status, se verjetnost uvrstitve v višjo kategorijo v povprečju zmanjša (negativni in visoko značilni koeficienti, P>|z| = 0,000, P>|z| = 0,003 in P>|z| = 0,000). Pričakovan rezultat pri spremenljivki »DPP« (osebe, ki prejemajo dodatek za pomoč SLABŠE STANJE in postrežbo, imajo resne težave z izvajanjem Prva ocena – Prva ocena – osnovnih dnevnih opravil in potrebujejo ustrezno druga ocena zadnja ocena oskrbo) je, da bodo uvrščene v višje kategorije N % N % upravičenosti. Rezultati in pozitiven ter značilen koeficient so to le potrdili (P>|z|=0.000). +3 4 1,0 4 1,0 Zanimalo nas je tudi, ali se verjetnost +2 10 2,4 20 4,8 uvrstitve v kategorije upravičenosti razlikuje +1 74 17,8 76 18,3 med pilotnimi okolji, saj so po vsebini različna in predstavljajo mestno, semiruralno in ruralno okolje (spremenljivka PO). Kot podlaga za primerjavo je bilo mestno pilotno okolje Celje. NESPREMENJENO STANJE Rezultati kažejo, da pri osebah, ki živijo v Prva ocena – Prva ocena – semiruralnem ali ruralnem okolju, verjetnost druga ocena zadnja ocena uvrstitve v višjo kategorijo upravičenosti v N % N % povprečju ni značilno različna od verjetnosti razvrstitve v urbanem okolju (pri obeh 0 257 61,9 241 58,1 pilotnih okoljih visoko neznačilna koeficienta, P>|z|=0.544, P>|z|=0.453). Struktura vlagateljev je bila različna glede na posamezno pilotno okolje – vlagatelji so imeli BOLJŠE STANJE različne značilnosti glede storitev in prejemkov, Prva ocena – Prva ocena – ki so jih že prejemali še pred oddajo vloge. Vse druga ocena zadnja ocena vlagatelje smo zato razvrstili v dve skupini, v N % N % skupino v kateri so bili vlagatelji v institucionalni oskrbi in v skupino, ki je predstavljala preostale -1 59 14,2 62 14,9 vlagatelje (spremenljivka VRSTA). Zanimalo nas -2 4 1,0 5 1,2 je, ali obstajajo značilne razlike v verjetnosti -3 6 1,4 6 1,4 za uvrstitev v višje kategorije upravičenosti za -4 1 0,2 1 0,2 vlagatelje, ki so bili v institucionalni oskrbi v primerjavi s skupino s preostalimi vlagatelji. Visoko značilni in pozitivni koeficienti SKUPAJ (P>|z|=0.000) potrjujejo pričakovan rezultat, da se v povprečju za osebe v institucionalni Prva ocena – Prva ocena – oskrbi verjetnost uvrstitve v višje kategorije druga ocena zadnja ocena upravičenosti poveča. Do podobnih rezultatov N % N % smo prišli ob razvrščanju vlagateljev v štiri skupine (0: ne prejema nobenih oblik dolgotrajne 415 100,0 415 100,0 oskrbe, 1: prejema le neformalno pomoč, 2: EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 104 Preglednica 5: Pojasnjevalne spremenljivke in njihov vpliv na odvisno spremenljivko Ime Vpliv na odvisno spremenljivko Zaloga vrednosti spremenljivke Spol Ali spol vpliva na verjetnost uvrstitve v višjo 0 = moški kategorijo upravičenosti? 1 = ženska 0 = osnovna šola oziroma srednja poklicna Starost Ali zviševanje starosti vpliva na verjetnost uvrstitve v višjo kategorijo upravičenosti? 1 = srednja izobrazba 2 = višja ali več Ali drugačen zakonski status v primerjavi 0 = poročen(a) oziroma zuanjzakonska Stan s statusom »poročen« vpliva na verjetnost skupnost 1 = ovdovel(a) uvrstitve v višjo kategorijo upravičenosti? 2 = samski(a) 3 = ločen(a) 0 = nima DPP Ali prejemanje dodatka za pomoč in Ali drugi razlogi v primerjavi s starostno DPP postrežbo vpliva na verjetnost uvrstitve v oslabelostjo vplivajo na verjetnost uvrstitve v višjo kategorijo upravičenosti? višjo kategorijo upravičenosti? 1 = ima DPP Ali drugo pilotno okolje v primerjavi s 0 = pilotno okolje Celje, PO pilotnim okoljem Celje vpliva na verjetnost 1 = pilotno okolje Krško in uvrstitve v višjo kategorijo upravičenosti? 3 = pilotno okolje Dravograd 0 = starostna oslabelost 1 = bolezen 2 = bolezen, starostna oslabelost Ali drugi razlogi v primerjavi s starostno 3 = demenca in bolezen ali starostna POTREBA oslabelostjo vplivajo na verjetnost uvrstitve oslabelost v višjo kategorijo upravičenosti? 4 = motnja v duševnem razvoju 5 = poškodba 6 = drugi razlogi, večinoma kombinacija več vzrokov Ali uvrstitev v skupino vlagateljev, ki so v institucionalnem varstvu, v primerjavi VRSTA s skupino preostalih vlagateljev vpliva 0 = ostali na verjetnost uvrstitve v višjo kategorijo 1 = so v institucionalnem varstvu upravičenosti? Ali drugi profil ocenjevalca v primerjavi 0 = socialni delavec (ka) 1 = delovni terapevt(ka) PROFIL-2 s profilom ocenjevalca socialni delavec vpliva na verjetnost uvrstitve v višjo 2 = fizioterapevt(ka) kategorijo upravičenosti? 3 = medicinska sestra 4 = dva ocenjevalca(ki) Ali časovno obdobje izdelave ocene 0 = obdobje ocenjevanja do konca aprila 2019 Izkušnje upravičenosti v primerjavi z začetnim obdobjem vpliva na verjetnost uvrstitve v 1 = obdobje ocenjevanja 1. maj 2019–28. višjo kategorijo upravičenosti? februar 2020 2 = obdobje ocenjevanja 1. marec 2020– Ali podaljševanje časa (merjenega v minutah), porabljenega za pripravo ocene OC1 upravičenosti z ocenjevalno lestvico, vpliva na verjetnost uvrstitve v višjo kategorijo upravičenosti? EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 105 Preglednica 6: Rezultati razvrstilnega logit modela (angl. ordered logit model) EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 106 Preglednica 7: Razvrstilni logit model (angl. ordered logit model) – rezultati za spremenljivko »Profil_2« EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 107 prejema dodatek za pomoč in postrežbo in storitve »medicinska sestra«, (P>|z|=0.004), in visoko na domu, 3: je v institucionalnem varstvu). Skupina neznačilni koeficienti pri ostalih profilih), kar pa 0 je bila kontrolna skupina in dobljeni koeficienti je bila lahko posledica značilnosti vlagateljev, ki za vse tri preostale skupine so bili značilni in jih je medicinska sestra ocenjevala (lahko so bili pozitivni – torej je bila pri vseh treh verjetnost mlajši, ženskega spola, nižje stopnje izobrazbe za uvrstitev v višjo kategorijo upravičenosti, v ipd. glej rezultate modela spodaj). Z uvrstitvijo te primerjavi s kontrolno skupino, višja. spremenljivke v širši model in torej kontroliranjem Zanimalo nas je tudi, ali lahko zapisan razlog za številne druge značilnosti, smo poskusili dobiti za oddajo vloge vpliva na verjetnost uvrstitve pravi, neto učinek te spremenljivke. Tako dobljeni v višjo kategorijo upravičenosti (spremenljivka rezultati pa razkrivajo, da verjetnost uvrstitve »potreba«). Naštete razloge smo razvrstili v sedem v višjo kategorijo upravičenosti pri vseh ostalih skupin in za kontrolno skupino postavili razlog profilih, vključno s profilom »medicinska sestra« »starostna oslabelost«. Ali torej ostali razlogi, v primerjavi s profilom »socialni delavec(ka)« ki odražajo bolj konkretne težave (bolezen, ni značilno različna (pri vseh profilih visoko poškodba, demenca ali kombinacije več težav), neznačilni koeficienti). v povprečju vplivajo na verjetnost za uvrstitev v V začetnem obdobju izvajanja projekta in višjo kategorijo upravičenosti bolj, kot pa starostna ocenjevanja upravičenosti bi lahko pričakovali, oslabelost? Pričakovan pozitiven odgovor je bil z da so se ocenjevalci še privajali na ocenjevalno izračuni potrjen pri vseh skupinah. lestvico in da so morda ocene iz tega obdobja v Pri izvedbi ocenjevanja upravičenosti do povprečju različne od ocen v nadaljevanju. Hkrati dolgotrajne oskrbe so sodelovali različni profili smo v letu 2020 doživeli prvi val epidemije covid ocenjevalcev. Večinoma je ocenjevanje izvedel - 19, ki bi tudi lahko vplival na samo ocenjevanje. le en ocenjevalec, v nekaterih primerih pa sta Zato smo celotno obdobje trajanja ocenjevanja oceno izvedla po dva ocenjevalca (spremenljivka razdelili na tri pod-obdobja (spremenljivka »Profil_2«). Za potrebe tako zagotavljanja ustrezne »izkušnje«): a) od začetka projekta do konca aprila kakovosti ocenjevanja kot tudi ugotavljanja 2019, b) od maja 2019 do konca februarja 2020 morebitnih razlik pri ocenjevanju glede na in c) od marca 2020 naprej. Dobljeni rezultati predhodno izobrazbo ocenjevalcev, je bilo nujno razkrivajo, da ni bilo statistično značilnih ugotoviti, ali so različni profili ocenjevalcev v razlik v verjetnosti uvrstitve v višjo kategorijo okviru pilotnih projektov različno ocenjevali upravičenosti za skupino ocen izvedenih v drugem posamezne vlagatelje in so bile torej izdelane ocene obdobju. Visoko značilen in pozitiven koeficient za tudi posledica profila ocenjevalca. Ocenjevanje tretje obdobje (obdobje po izbruhu epidemije) pa so izvedli štirje različni profili oziroma lahko tudi pomeni, da je bila v povprečju za osebe ocenjene v dva ocenjevalca, ki sta bila enakih ali različnih tem obdobju verjetnost uvrstitve v višje kategorije profilov. Kot kontrolni profil smo uporabili profil upravičenosti povečana (P>|z|=0.002). »socialni delavec (ka)« na katerega smo primerjali morebitno značilno spremembo verjetnosti zaradi različnih ostalih profilov. Razprava s ključnimi Povprečne vrednosti ocenjenih kategorij sporočili upravičenosti so sicer nakazovale na nižje ocene v primeru profila ocenjevalca »medicinska sestra«, Ocenjevanje upravičenosti do dolgotrajne kar je bilo tudi potrjeno z uporabo razvrstilnega oskrbe je metoda, ki je bila na področju dolgotrajne logit modela (angl. ordered logit modela) in oskrbe v okviru pilotnih projektov v Sloveniji upoštevanjem le te spremenljivke (dobljen preizkušena prvič. Torej je novost v slovenskem značilen in negativen koeficient pri profilu prostoru, zato so izkušnje in rezultati pilotnih EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 108 projektov za vrednotenje primernosti lestvice za uporabnikov dolgotrajne oskrbe.45 Tudi pilotna ocenjevanje upravičenosti do dolgotrajne oskrbe okolja so v prijavah na javni razpis navajala, da je izjemnega pomena. uporabnikov dolgotrajne oskrbe v okoljih precej Za spremljanje ocenjevanja upravičenosti več, kot jih je predvidevalo v javnem razpisu smo oblikovali več kazalnikov (nanizali smo postavljeno merilo za posamezne tipe okolij: jih v uvodu prispevka), njihovo doseganje pa »Pričakovano število obstoječih in potencialnih smo ugotavljali na podlagi podatkov, zbranih v uporabnikov prijavljenega projekta znatno presega informacijskem sistemu. postavljene minimalne kazalnike ...« (ZD Celje, Kazalnik, ki določa, da mora pilotno okolje 2018); »Smatramo torej, da daleč presegamo pogoj v postopek ocenjevanja vključiti najmanj 70 % zagotavljanja 70 % ...« (Koroški dom starostnikov obstoječih uporabnikov storitev na področju Dravograd, 2018). dolgotrajne oskrbe, starejših od 18 let, smo v Z rezultati evalvacije lahko podpremo predlog okviru ocenjevanja nekoliko spremenili. Ker prilagoditve ocenjevalne lestvice iz predpilotnega za pilotna okolja ni bila predpisana oblika projekta (Lebar in drugi, 2017), da se v točkovanje priprave ocene sedanje populacije uporabnikov vključi vseh osem modulov in ne le prvih šest, dolgotrajne oskrbe (glede na to, da v Sloveniji kot je to praksa v Nemčiji (Wingenfeld in drugi, nimamo veljavno sprejete definicije dolgotrajne 2008). Izkazalo se je namreč, da prilagoditev oskrbe, bi lahko okolja različno ocenjevala), smo točkovanja ni zelo vplivala na delež upravičenih v okviru izvajanja pilotnih projektov zasledovali do dolgotrajne oskrbe, saj je bilo, če smo upoštevali uresničevanje oziroma doseganje kriterija po samo prvih šest modulov, do dolgotrajne oskrbe razpisu za evalvacijo projektov, torej nujno vsaj upravičenih 76 % vlagateljev, upoštevajoč vse 600 ocenjenih oseb v pilotnem okolju Celje in po module pa 79 %. Kot smo zapisali že v uvodu, 300 v pilotnih okoljih Krško in Dravograd. aktivnosti, ki so opredeljene v modulih sedem in Rezultati so pokazali, da so ciljni kazalnik v osem, ohranjajo večjo kakvost življenja oseb. vseh pilotnih okoljih dosegli in ga tudi (predčasno) Tudi z vidika časovne zahtevnosti ocenjevalne presegli, in sicer so v pilotnem okolju Celje lestvice ugotavljamo, da je lestvica primerna za do konca projekta ocenili 885 vlagateljev, v ocenjevanje upravičenosti do dolgotrajne oskrbe. Dravogradu 612 in v Krškem 475. Ugotavljamo, Rezultati so pokazali, da povprečni čas ocenjevanja da so bile ciljne vrednosti kazalnika postavljene pri vlagatelju znaša dobro uro in tako ni velika nekoliko prenizko, kar smo ugotavljali že ob časovna obremenitev tako za ocenjevalca kakor za začetku izvajanja pilotnih projektov. Na to vlagatelja. sta pokazala tako ocena števila potencialnih Rezultati, dobljeni z uporabo ordered probit uporabnikov dolgotrajne oskrbe, ki so jih kljub modela, potrjujejo pričakovane učinke posameznih pomanjkljivosti podatkov na tem področju pojasnjevalnih spremenljivk in hkrati kažejo na pripravila pilotna okolja, kakor tudi ocena, ki smiselnost uvrstitev posameznih vlagateljev v smo jo glede na zbrane in preračunane podatke določeno kategorijo upravičenosti. Lahko torej pripravili na Inštitutu RS za socialno varstvo. sklenemo, da je ocenjevalna lestvica primerna za Ocenili smo namreč, da je bilo v pilotnem ocenjevanje upravičenosti do dolgotrajne oskrbe okolju Celje v letu 2016 skupaj okrog 2145 ter da različni profili ocenjevalcev ne povzročajo uporabnikov dolgotrajne oskrbe (tako storitev razlik v uvrstitvah v kategorije upravičenosti. kakor denarnih nadomestil), v pilotnem okolju Rezultati tudi kažejo na to, da v semiruralnem Dravograd 1050 uporabnikov in v Krškem 841 in ruralnem okolju verjetnost uvrstitve v višjo 45 Za oceno števila uporabnikov dolgotrajne oskrbe v pilotnih okoljih smo uporabili metodologijo, ki jo je pripravila delovna skupina pri Statističnem uradu RS iz leta 2014 (Nagode in drugi, 2014). Izhajali smo iz podatkov na državni ravni za leto 2016 (zadnji objavljeni podatki), ki jih letno zbira in objavlja Statistični urad RS. 109 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE kategorijo upravičenosti v povprečju ni značilno enotni vstopni točki) kot tudi varnosti ocenjevalcev. različna od verjetnosti razvrstitve v urbanem Nadalje navajajo, da v primerih, ko ocenjujejo okolju. sami, redko uporabljajo računalnik za sprotno Da je lestvica primerna za ocenjevanje zapisovanje ali celo vnašanje ocen. Pri ocenjevanju upravičenosti do dolgotrajne oskrbe, menijo tudi se morajo posvetiti vlagatelju (»vidik človečnosti«) ocenjevalci, ki zasnovo vrednotenja samostojnosti in se izogibati praksam, ki bi vodile v to, da oseb, na kateri temelji ocenjevalna lestvica, postanejo »zavarovalni agenti«, kakor se je slikovito jemljejo za ustrezno obliko ocenjevanja. Pri izrazil eden izmed ocenjevalcev na demokratičnem ocenjevanju upravičenosti mora ocenjevalec osebo forumu. Če ocenjevalca oceno upravičenosti ocenjevati glede na njeno trenutno stanje, pri izvajata v paru, bi lahko v enem dnevu izvedla dve čemer ne upošteva širšega konteksta prejemanja do največ tri ocene, sicer pa en ocenjevalec lahko na pomoči (na primer pomoči neformalnih dan naredi eno ali dve celotni oceni upravičenosti oskrbovalcev v domačem okolju in pomoči in prav tako en ali dva obiska vlagatelja na formalnih oskrbovalcev v ustanovi). Izhajati mora domu. Predlagano merilo normativ je rezultat iz tega, da oseba živi sama, in na tej podlagi oceniti, deliberativne razprave na demokratičnem forumu. koliko pomoči potrebuje za izvedbo posameznih Ocenjevanje upravičenosti je poleg metode dejavnosti. Izhodišče pri ocenjevanju so potrebe kot novost v slovenski prostor prinesla tudi osebe, torej če si neke dejavnosti ne želi opravljati, predlog novega poklicnega profila ocenjevalec. to upošteva pri ocenjevanju. Ob večji spremembi Za delo ocenjevalca so se učili v okviru pilotnega življenjskih okoliščin uporabnika, za katero projekta. Ocenjevalci so bili dobro usposobljeni za domnevamo, da lahko vpliva na količino pomoči, ocenjevanje. Kazale so se težave pri ocenjevanju ki jo uporabnik potrebuje, pa je treba ponovno oseb s senzornimi ovirami, oseb z demenco oceniti upravičenost. in oseb s težavami v duševnem zdravju. Pri Ocenjevalci ocenjevanje upravičenosti uvajanju novih profilov, kot je ocenjevalec, so opravljajo sami, zato nismo mogli ugotavljati torej poleg začetnih pomembna tudi kontinuirana skladnosti več ocen (skladnost točkovanja in usposabljanja, tako teoretična kakor praktična. uvrstitve v kategorijo upravičenosti) in s tem Med praktičnimi usposabljanji so se za izredno objektivnosti ocenjevalne lestvice z vidika koristna izkazala skupna ocenjevanja z ekspetnimi večkratne ocene istega uporabnika. ocenjevalci, prav tako pa so bila koristna tudi med Večja objektivnosti ocenjevalne lestvice je le in inter profesionalna posvetovanja. Ocenjevalci eden izmed razlogov, zaradi katerih so ocenjevalci iz pilotnih okolij, skupaj z ekspertnimi ocenjevalci, predlagali, da bi ocenjevanje upravičenosti izvajala so pomembna profesionalna skupina, ki je med dva ocenjevalca. Prednost dveh ocenjevalcev projektom pridobila dragocene praktične izkušnje je tako v tehnični izvedbi ocenjevanja, manjša z metodo, ki jo v Sloveniji še uvajamo, zato so je raba službenih vozil, krajši je čas izdelave nepogrešljiva učna baza pri nadaljnjih korakih ocene), večje strokovnosti pri ocenjevanju (ker načrtnega uvajanja ocenjevanja upravičenosti v sta ocenjevalca različnih strokovnih profilov, ni slovenski sistem dolgotrajne oskrbe. potrebe po dodatnem posvetovanju s sodelavci na EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 110 VIRI Büscher, A., Wingenfeld, K. in Schaeffer, D. (2011). Determining Nagode, M., Zver, E., Marn, S., Jacović, A. in Dominkuš, D. (2014). eligibility for long-term care - lessons from Germany. Dolgotrajna oskrba – uporaba mednarodne definicije v International Journal of Integrated Care. 11(2). Sloveniji. Zbirka Delovni zvezki UMAR, letn. 23, 2, Ljubljana: Urad za makroekonomske analize in razvoj. Dostopno prek: https:/ Carrino, L. in Orso, C. E. (2014). Eligibility and Inclusiveness of Long- www.umar.gov.si/fileadmin/user_upload/publikacije/dz/2014/ term Care Institutional Frameworks in Europe: a cross-country DZ_02_14p.pdf comparison. University Ca' Foscari of Venice, Dept. of Economics Research Paper Series No. 28/WP/2014. Ranci, C., Österle, A., Arlotti, M. in Parma, A. (2019). ‘Coverage versus generosity: Comparing eligibility and need assessment in six Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., cash-for care programmes’, Social Policy & Administration, vol. Smolej Jež, S., ... Kobal Tomc, B. (2017). Priprava podlag za 53, pp. 551–566. izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi, Aktivnost 1: Priprava Rodrigues, R. (2014). Long-term care: the problem of sustainable orodij za ugotavljanje potreb uporabnikov, metodika postopka financing, Discussion paper, Peer Review on financing of long- ter ugotavljanje upravičenosti do storitev dolgotrajne oskrbe. term care, Slovenia. Ljubljana: Inštitut RS za socialno varstvo. Social Protection Committee & the European Commission. (2014). McCullagh, P. (1980). »Regression Models for Ordinal Data«. Journal Adequate social protection against long-term care needs in an of the Royal Statistical Society. Series B (Methodological). 42 (2): ageing society. 109–142. Wingenfeld K., Büscher A in Gansweid B. (2008). Das Nagode, M., Lebar, L. in Dremelj, P. (2018). Orodja za ocenjevanje neue Begutachtungsassessment zur Feststellung potreb po dolgotrajni oskrbi v evropskem prostoru: izkušnje in von Pflegebedürftigkeit. [The new assessment tool for izzivi za Slovenijo. Socialni izziv, 23(39), 46–54. determining the need of nursing care], Bielefeld, Institut für Pflegewissenschaft an der Universität Bielefeld. Nagode, M., Lebar, L. in Kovač, N. (2014). Pregled izvajanja socialne oskrbe na domu po evropskih državah s poudarkom na ocenjevanju potreb uporabnikov, Končno poročilo. Ljubljana: Inštitut RS za socialno varstvo. 111 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE OSEBNO NAČRTOVANJE IN KOORDINIRANJE STORITEV V DOLGOTRAJNI OSKRBI: PREPOZNAVANJE POTREB IN NAČRTOVANJE OSKRBE SKUPAJ Z UPORABNIKOM Magdalena Žakelj Inštitut RS za socialno varstvo Mateja Nagode Inštitut RS za socialno varstvo EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE TRA 112 KLJUČNA SPOROČILA ▶ Osebni načrt naj bo središčni dokument, v katerem so podatki o uporabniku zajeti dovolj široko, da se izognemo temu, da uporabnik na ista vprašanja odgovarja več različnim strokovnjakom. ▶ Za uporabo metode osebnega načrtovanja bi bilo treba pripraviti več usposabljanj in kontinuirano spremljati izdelavo osebnih načrtov, da bi s tem zagotovili podporo koordinatorjem dolgotrajne oskrbe pri še bolj v uporabnika usmerjenih in široko zastavljenih osebnih načrtih. ▶ V osebnih načrtih naj bo zapisana življenjska zgodba uporabnika, ki zagotavlja večjo širino spoznavanju njegovega konteksta ter jasno zrcali njegove želje in cilje, iz katerih izhajajo potrebne storitve. ▶ Da bi se izognili razdrobljenosti oskrbe posameznika, predlagamo, da naj bodo vsi cilji iz življenjske zgodbe zapisani v osebni načrt z načrtom, kdo jih bo realiziral oziroma katere druge službe/organizacije bodo še vključene v njihovo udejanjanje. ▶ V aneksih (‘spremembah oz. revizijah) osebnega načrta naj bodo razvidne spremembe pri obsegu storitev v kronološkem zaporedju. ▶ Za prihodnjo uporabo metode osebnega načrtovanja v dolgotrajni oskrbi bi bilo treba opredeliti, kakšna oblika osebnega načrta in zapisovanja življenjske zgodbe naj se uporablja – široko 113 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 112 OSEBNO NAČRTOVANJE IN KOORDINIRANJE STORITEV V DOLGOTRAJNI OSKRBI: PREPOZNAVANJE POTREB IN NAČRTOVANJE OSKRBE SKUPAJ Z UPORABNIKOM zastavljen osebni načrt ali osebni načrt, osredotočen na storitve dolgotrajne oskrbe. Glede na odločitev bo treba prilagoditi obrazce in navodila ter usposobiti zaposlene. ▶ Pilotni projekti so potrdili, da je koordinator dolgotrajne oskrbe središčni profil dolgotrajne oskrbe, njegovo delo pa izrazito timsko. ▶ Izkazalo se je, da je vloga koordinatorja dolgotrajne oskrbe smiselna in ključna za nadaljnje delo z uporabniki. Predlagamo, da se normativ števila uporabnikov, s katerimi naj bi posamezni koordinator dolgotrajne oskrbe sodeloval, postavi dovolj nizko, da bo kordinator dolgotrajne oskrbe pri svojem delu lahko sledil konceptom metode osebnega načrtovanja in koordiniranja storitev. ▶ Glede na opozorila koordinatorjev dolgotrajne oskrbe iz pilotnih okolij v prihodnje predlagamo uvedbo možnosti zagotovitve »prehodnega paketa storitev« ali »začetnega paketa storitev«, ki bi ga uporabnik prejemal po opravljeni oceni upravičenosti, v času nastajanja in prilagajanja osebnega načrta in z njim izvedbenega načrta njegovim potrebam. ▶ Predlagamo sistematično seznanjanje koordinatorjev dolgotrajne oskrbe s socialnim modelom sodelovanja z uporabnikom, kot ga vključujejo načela metode osebnega načrtovanja. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 114 Uvod V praksi izdelave osebnih načrtov in tudi sicer se pri starejših in drugih osebah, ki potrebujejo Metoda osebnega načrtovanja, uporabljena podporo, pogosto ali izključno osredotočamo na v pilotnih projektih dolgotrajne oskrbe, je ena njihovo zdravstveno stanje oziroma primanjkljaje, izmed metod, ki se je v svetu začela razvijati ki jih vidimo kot glavni vir njihovih težav – v sredi osemdesetih let 20. stoletja. V Kanadi so jo tem primeru govorimo o delovanju v okviru poznali pod imenom case management (vodenje medicinskega modela oviranosti oziroma primera), v Združenem kraljestvu pa so poleg sodelovanja z uporabnikom. Posledično to tega izraza uporabljali še care management vodi k pripravi osebnega načrta, ki vsebuje (načrtovanje in izvajanje oskrbe). Tudi v Sloveniji večinoma medicinske in korekcijske ukrepe. Da ta metoda osebnega načrtovanja ni novost, saj bi se izognili medikalizaciji, kot je v Skupnih smo jo v socialnem varstvu začeli uvajati že sredi evropskih smernicah za prehod iz institucionalne devetdesetih let prejšnjega stoletja, potem ko jo je v skupnostno oskrbo poimenovan način gledanja leta 1993 prvič predstavil David Brandon (Brandon, na človeka v okviru medicinskega modela, D. in Brandon, A. 1994; Videmšek in Mali, 2018). morajo biti osebni načrti celostni, temelječi na Metodo smo v Sloveniji v različnih obdobjih socialnem modelu oviranosti oziroma sodelovanja različno poimenovali; najprej načrt skrbi kot z uporabnikom oziroma na teoriji družbenega neposreden prevod iz care planning (ibid.), nato izključevanja (Škerjanc, 2004; Škerjanc 2006). Ta individualni načrt za samostojno življenje (Zaviršek, vključuje prepoznavanje ovir v okolju, ki so glavni Zorn in Videmšek, 2002), sledilo je individualno dejavnik, ki ljudi onemogoča, pa tudi spoznanje, načrtovanje z udejanjanjem ciljev (Škerjanc, 2006; da so ljudje z oviranostjo upravičeni do polne in Škerjanc, 2010), nato individualno načrtovanje enake participacije v vseh vidikih družbe (Skupne in izvajanje storitev (Flaker, Nagode, Rafaelič in evropske smernice za prehod iz institucionalne Udovič, 2011), danes pa je v veljavi predvsem v skupnostno oskrbo, 2012). Tako kot omenjena poimenovanje osebno načrtovanje in izvajanje modela oviranosti oziroma sodelovanja tudi k storitev (Flaker, Mali, Rafaelič in Ratajc, 2013). vidiku zdravja pristopamo iz medicinskega ali Čeprav osebno načrtovanje v slovenskem socialnega modela. prostoru ni novost, metoda še vedno velja za Z vidika uporabe negovalnih diagnoz v inovativno. Denimo »v institucionalni oskrbi starih zdravstvenem varstvu Ščavničarjeva (1998: 32) ljudi je omenjena kot pogoj za inovacije, ker po Mali opozori, da so vnaprej pripravljeni modeli za in drugi (2017), brez individualnega načrtovanja negovalne diagnoze le vodilo, ki se dopolnjuje s in spremljanja potreb stanovalcev ni mogoče tistimi posebnostmi, ki so očitne za varovanca kot zagotoviti trajnostnih sprememb v institucionalnem edinstveno bitje. Poudari še, naj imajo te za osnovo varstvu« (Videmšek in Mali, 2018). zdravje in naj ne bodo izključno usmerjene v V Sloveniji so opisovano metodo osebnega bolezen ter da jih je treba razvijati in dopolnjevati načrtovanja razvijali, prilagajali in uporabljali (ibid.). Roperjeva, Loganova in Tierneyjeva (2001) predvsem strokovnjaki s področja socialnega dela, so za ocenjevanje potreb in načrtovanje oskrbe ključna novost, ki jo je prinašala, pa je bil premik v v zdravstveni negi ustvarile model, ki naj bi obravnavi uporabnika: iz uporabnika kot objekta omogočal, da ob upoštevanju življenjskega ciklusa obravnave k uporabniku kot središčnemu subjektu človeka ocenimo vse njegove potrebe. Namen tega pri definiranju potreb in ustvarjanju rešitev za modela je načrtovati čim večjo samostojnost in njihovo zadovoljitev. Ključno orodje osebnega kakovost življenja uporabnika oziroma bolnika, načrtovanja je tako osebni načrt, sestavljen iz pri načrtovanju pa je nujno, da z njim vseskozi življenjske zgodbe, ciljev in načrta izvedbe ciljev sodelujemo. Pri ocenjevanju potreb in načrtovanju (izvedbeni načrt). oskrbe je najprej treba spoznati človeka in njegove 115 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE potrebe, načrtovati nadomeščanje primanjkljajev posameznice, poleg potreb in težav, s katerimi se in napredovanje človekovega zdravja in drugih soočajo. področij življenja (Roper in drugi, 2001). Sodobni trendi in zakonodaje na področju V dokumentu Priprave podlag za izvedbo dolgotrajne oskrbe (npr. AGE Strategy 2022-2025, pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod Care Act 2014, Skupne evropske smernice za v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni prehod iz institucionalne v skupnostno oskrbo, oskrbi (Lebar in drugi, 2017), ki ga je po 2012) kažejo, da sta oskrba po meri človeka in naročilu Ministrstva za delo, družino, socialne tudi osebno načrtovanje usmerjena na človekovo zadeve in enake možnosti pripravila delovna življenje kot celoto. Cilji, ki izhajajo iz osebnega skupina strokovnjakov s področja socialnega in načrta oziroma iz življenjske zgodbe uporabnika, zdravstvenega varstva, so zapisane smernice, zato ne zadevajo samo golih zdravstvenih in kako pripraviti osebni načrt po »metodi osebnega socialnovarstvenih storitev oziroma ciljev, ki načrtovanja dolgotrajne oskrbe na podlagi naj bi se izvajali v okviru storitev dolgotrajne raziskovanja življenjskega sveta« ter kako oskrbe, temveč tudi druge človekove cilje. Namen oblikovati cilje in načrtovati uporabo tako tistih osebnega načrta je, da s pomočjo osebne zgodbe sredstev, ki jih ima človek na voljo, kot tistih, ki jih uporabnika pridemo do njegovih ciljev. Cilje nato mora še pridobiti, da bi dosegel svoje cilje. v izvedbenem načrtu »razdrobimo« na naloge, Snovalci podlag za izvedbo pilotnih projektov ki pripeljejo do njihove uresničitve oziroma s področja dolgotrajne oskrbe so za uporabo izvajanja. Cilji so tako pomemben del osebnega v pilotnih okoljih predlagali metodo osebnega načrta, saj je v »cilje usmerjena skrb, odgovor načrtovanja, ki po njihovem mnenju najbolj za omejitve, ki jih prinaša skrb, usmerjena v zaobjame človekovo življenje na način, da lahko reševanje problemov, posebej, ko se soočamo z izluščimo njegove potrebe in izberemo storitve, ki naraščajočimi kompleksnimi potrebami oseb s jih za njihovo zadovoljitev potrebuje. Ta metoda številnimi kroničnimi stanji in z izzivi v socio- seveda ni edina možna in bi lahko uporabili katero ekonomskem stanju« (Boeckxstaens, Boeykens, drugo, ki bi zadostovala merilom iz Skupnih Macq in Vandenbroeck, 2020). evropskih smernic za prehod iz institucionalne v skupnostno oskrbo (2012). V teh je zapisano, da ni nekega enoznačnega odgovora, kakšno Metodologija metodologijo bi morali uporabiti za ugotavljanje potreb in osebno načrtovanje, dokler ta upošteva Cilj evalvacije je bil ovrednotiti izvajanje naslednja načela: metode osebnega načrtovanja in delo ▷ vključevanje uporabnikov oziroma njihovih koordinatorja dolgotrajne oskrbe v pilotnih sorodnikov ali zagovornikov, kjer je to primerno, projektih ter pripraviti predloge dopolnitev, pri odločanju o njihovi prihodnosti in podpornih ki bi bili pomembni ob prehodu na sistemsko službah. Ocene ni mogoče izvesti le na podlagi izvajanje dolgotrajne oskrbe. S tem namenom ogleda kartoteke in pogovora z uporabnikovimi smo se osredotočili na pregled osebnih načrtov46, oskrbovalci ali strokovnjaki; pri čemer smo posebej spremljali še kazalnik ▷ resnično sodelovanje družine ali zagovornikov rezultata »delež uporabnikov z osebnimi načrti, ki skozi celoten proces (glede na potrebe); se izvajajo«. Pri pregledu osebnih načrtov smo se ▷ celostni pristop, ki upošteva človeka v celoti, ne osredotočili na zapisane življenjske razmere, cilje le njegovo oviranost; in izvedbene načrte ter ob tem na upoštevanje ▷ upoštevanje prednosti in virov posameznika ali načel metode osebnega načrtovanja tako pri 46 Osebni načrt za izvajanje dolgotrajne oskrbe v okviru pilotnih aktivnosti »Izvedba pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi« (v nadaljevanju: osebni načrt). EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 116 omenjenih zapisih kot pri delovanju koordinatorja več polstrukturiranih intervjujev s koordinatorji dolgotrajne oskrbe v okviru osebnega dolgotrajne oskrbe na dveh časovnih točkah. načrtovanja. Hkrati je bil naš cilj ovrednotiti Najprej smo izvedli štiri intervjuje med aprilom in vlogo koordinatorja dolgotrajne oskrbe tako v luči junijem 2019 (po enega v Krškem in Dravogradu sodelovanja z uporabnikom in drugimi akterji v in dva v Celju), ob zaključevanju projekta pa okviru zagotavljanja storitev ter tudi na področju še sedem: tri v Celju, tri v Krškem in enega v koordiniranja izvajanja storitev. Dravogradu. Ob drugem intervjuvanju sta nas Da bi lahko ovrednotili zastavljene cilje poleg doživljanja vloge koordinatorja dolgotrajne in kazalnik, smo uporabili več vrst podatkov in oskrbe zanimali tudi njihova refleksija izkušnje v informacij. pilotnem projektu in vizija profila koordinatorja Enega bogatejših virov informacij so osebni dolgotrajne oskrbe v prihodnje. Tiste, ki so začeli načrti uporabnikov. Skupno smo jih prejeli 576: opravljati vlogo koordinatorja dolgotrajne oskrbe 181 iz Celja, 159 Dravograda in 236 iz Krškega. V pozneje oziroma v vmesnem času projekta, smo naključni vzorec47 za sistematično analizo osebnih podrobneje povprašali še o izkušnjah z nastopom načrtov smo jih vključili 60, po 20 iz vsakega in prenehanjem vloge ter prenosom znanja in pilotnega okolja. Pregledali in v analizo smo dela. V Dravogradu smo opravili dodaten intervju vključil tudi vseh 71 prejetih revizij načrta oziroma s koordinatorjem dolgotrajne oskrbe, ki je svoje fov k osebnemu načrtu: 35 iz Celja, 9 iz Dravograda delo opravljal na delovnem mestu v splošni in 27 iz Krškega. Analizirali smo zapise vseh bolnišnici, ter zato pogovor usmerili na izkušnjo elementov obeh dokumentov. koordiniranja odpustov iz bolnišnice. Poleg tega Da smo lahko vrednotili uporabniško izkušnjo smo pregledali poročila zaposlenih o aktivnostih z osebnim načrtovanjem in koordiniranjem v okviru pilotnih projektov ter se naslonili storitev, smo uporabnike vključili v anketiranje tudi na nekatere ugotovitve oziroma rezultate in intervjuvanje. Po šestih mesecih vključenosti v deliberativne diskusije na demokratičnem projektne aktivnosti so tako uporabniki odgovarjali forumu in pregledali zapisnike 13 sestankov med na vprašalnik o izkušnji z oskrbo s poudarkom naročnikom projektov, koordinatorji pilotnih na koordinaciji in središčni vlogi uporabnikov. projektov in koordinatorji dolgotrajne oskrbe. Več Prejeli smo skupno 259 odgovorov (101 Celje, o posameznih merskih instrumentih je v poglavju 87 Krško, 71 Dravograd), kar je 59,5 % vseh, ki Evalvacija pilotnih projektov in metodologija. so bili ocenjeni drugič48. Kvantitativne podatke smo nato poglobili s kvalitativnimi in v ta namen izvedli intervjuje z uporabniki in neformalnimi Rezultati oskrbovalci. Zanimala nas je njihova izkušnja z vključenostjo v pilotne projekte. Smernice za V nadaljevanju se najprej osredotočimo intervju smo prilagodili vidiku posamezne ciljne na profil koordinatorja dolgotrajne oskrbe in skupine, sicer pa so obsegale enake ključne teme, njegovo vlogo v projektu z vidika koordiniranja med njimi tudi izkušnjo z osebnim načrtovanjem storitev dolgotrajne oskrbe, nato pa še na področje in koordiniranjem. osebnega načrtovanja in podrobneje na osebni Da bi dobili vpogled v delo in vlogo načrt in njegove posamezne elemente, ki jih koordinatorja dolgotrajne oskrbe, smo izvedli primerjamo s koncepti uporabljene metode. 47 V izbor smo najprej vključili štirinajstega po vrstnem redu s seznama vseh načrtov (sledili so si po vrstnem redu šifer uporabnikov, najprej pilotno okolje Celje, nato Krško in Dravograd), nato pa v vzorec vključili vsakega nadaljnjega petega, ki je vseboval vse podatke, ki so bili predmet analize. 48 Vprašalnik so izvajali ocenjevalci ob izdelavi druge ocene upravičenosti z uporabnikom. 117 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Koordinator dolgotrajne Koordinatorji dolgotrajne oskrbe, ki so oskrbe in koordiniranje začeli pozneje delati v pilotnih projektih, te dolgotrajne oskrbe vrste usposabljanj niso bili deležni, kjer je bilo to mogoče, jih je o načinu dela poučil njihov Mesto koordinatorja dolgotrajne oskrbe predhodnik. Prenos dela in znanja je potekal sta lahko glede na javni razpis (Uradni list RS, različno, od parih ur do nekaj dni, odvisno tudi št. 24/18) zasedla diplomirani socialni delavec od tega, kdaj je novi koordinator dolgotrajne ali diplomirana medicinska sestra. V pilotnih oskrbe začel delati in ali je bil prejšnji koordinator projektih je med njimi prevladoval socialno dolgotrajne oskrbe še vedno zaposlen v pilotnem delavski profil: pet je bilo socialnih delavcev, dve projektu. Nekateri koordinatorji dolgotrajne pa diplomirani medicinski sestri. Izkušnja pilotnih oskrbe so naslednikom predali svoje zapiske projektov je potrdila, da to vlogo lahko opravljata z natančnimi napotki, pokazali in razložili vse oba poklicna profila, pri čemer pa je, kot so glavne in najpomembnejše stvari. En koordinator opozorili koordinatorji dolgotrajne oskrbe sami, dolgotrajne oskrbe je v intervjuju izpostavil, da nujno, da imata znanja obeh strok, zdravstvene sta šla s predhodnikom skupaj skozi eno vlogo in in socialnovarstvene. K taki ugotovitvi nas usmeri osebni načrt, en koordinator pa je omenil, da je tudi naslednja izjava iz intervjuja s koordinatorjem novemu koordinatorju dolgotrajne oskrbe predal dolgotrajne oskrbe: »Je pa dobro, da je koordinator gradiva in literaturo iz začetnega izobraževanja za dolgotrajne oskrbe in iz zdravstvenega kadra in iz koordinatorje dolgotrajne oskrbe. socialnega. Ker zdravstveni kader, tako kot sem prej V pilotnem okolju Krško in Celje so v času rekla, smo naravnani na izvedbeno storitev, medtem pilotnega projekta mesto koordinatorja dolgotrajne ko socialni kader je pa bolj tisti, ki posluša in, bom oskrbe zasedle po tri različne zaposlene osebe, rekla, ima bolj ta socialni čut, malo širši, kot pa kar je za projekt pomenilo precejšnjo fluktuacijo, zdravstveni, saj ga imamo zdravstveni delavci tudi, večkraten poseg v skupinsko dinamiko in ne seveda. Ampak da se to celostno zavzame, bi bilo nazadnje vpliv na prenos znanja med koordinatorji tudi to dobro, da v prihodnosti, ko se bo načrtovalo, dolgotrajne oskrbe. V pilotnem okolju Dravograd to, da se ti dve stroki res dopolnjujeta.« sta to vlogo ves čas trajanja projekta opravljala dva Ker so bile v okviru pilotnih projektov koordinatorja dolgotrajne oskrbe, zaposlena za dolgotrajne oskrbe uporabljene nove metode in polovični delovni čas. pristopi, so se ob začetku njihovega izvajanja V okviru pilotnih projektov dolgotrajne koordinatorji dolgotrajne oskrbe udeležili oskrbe je bila prva naloga koordinatorja posebnih usposabljanj in izobraževanj, dolgotrajne oskrbe pri sodelovanju z namenjenih prav njihovi vlogi v projektu – uporabnikom izdelava osebnega načrta (več izvajanju osebnega načrtovanja in koordiniranju v naslednjem podpoglavju). Poleg te je bila pilotnih aktivnosti. Izobraževanja so izvajali prav tako pomembna vloga povezovanje in strokovnjaki zdravstvene stroke in socialnega koordiniranje vseh v oskrbo vpletenih akterjev, dela, ki jih je za to pooblastil naročnik pilotnih s skupnim ciljem zagotoviti kakovostno in varno projektov. Izobraževanja so jih opolnomočila integrirano dolgotrajno oskrbo za uporabnike. za delo z uporabniki in drugimi deležniki. Koordinator dolgotrajne oskrbe je tako vodil Ključno za njihovo delo je bilo poznavanje načel enoto za oskrbo in enoto za ohranjanje osebnega načrtovanja, vzpostavitve delovnega samostojnosti ter tesno sodeloval z enotno odnosa, poznavanje strukture osebnega načrta vstopno točko. Povezoval se je tudi z drugimi raziskovanje življenjskega sveta uporabnika, akterji iz okolja in z njimi sodeloval: centri za zapisovanje osebnega načrta in pomena revizije socialno delo, izvajalci pomoči družini na domu, osebnega načrta. patronažno službo in drugimi. Tudi koordinatorji EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 118 dolgotrajne oskrbe so se v intervjujih strinjali, Da je bilo delo koordinatorja dolgotrajne da je bilo njihovo delo izrazito timsko ter da oskrbe v okviru pilotnih projektov zastavljeno zelo so imeli močno vlogo v povezovanju z vsemi široko, priča naslednja izjava iz intervjuja: »Je pa za zaposlenimi znotraj in tudi zunaj projekta (več o koordinatorja zelo, zelo veliko dela. Mogoče tudi zato, tem tudi v poglavju Timsko delo in povezovanje ker je treba usklajevati delo formalnih izvajalcev, ki deležnikov kot temelja zagotavljanja integrirane so na projektu, se njim na nek način prilagajati, se dolgotrajne oskrbe). V okviru koordiniranja je seveda prilagajati uporabniku in njegovim svojcem, koordinator dolgotrajne oskrbe sestavljal urnike ki so imeli svoja pričakovanja in želje, so potrebovali izvajanja oskrbe, koordiniral izvajalce in tako svoj čas za pogovore, tako da je bilo veliko telefonskih skrbel za organizacijo oskrbe. Bil je na razpolago pogovorov. Veliko je bilo tega usklajevanja urnikov, za telefonske klice zaposlenih v primerih, ko tudi po podpisanem izvedbenem načrtu, skratka, so imeli različna vprašanja v zvezi z oskrbo ali veliko usklajevanja, nekako prilagajanj enim, drugim sporočali izostanke, in tudi uporabnikov, takrat in tretjim. Dela je zelo veliko.« ko so odpovedali izvedbo storitev za določen Tudi proti koncu pilotnega projekta, ko so se dan, tudi zunaj delovnega časa – ob popoldnevih aktivnosti ustalile in tekle bolj gladko, je bilo, kot je in ob koncih tedna. To je pomenilo, da je moral eden od koordinatorjev dolgotrajne oskrbe povedal koordinator ob prejemu klica s sporočilom o v intervjuju, za koordinatorje dolgotrajne oskrbe to izostanku zaposlenega urediti nadomeščanje in delo še vedno zelo obsežno: obvestiti uporabnike o morebitnih spremembah v »… delo je še vedno maksimalno razgibano, izvajanju storitev in obratno. tudi naporno, ker moraš biti pripravljen vsak dan Iz spremljanja dela koordinatorja dolgotrajne komunicirati; in z uporabniki na eni strani in s oskrbe je razvidno, da je v okviru delovnega mesta predstavniki sistema/župani na drugi strani … poleg osebnega načrtovanja in koordiniranja Ker se pač boriš za njihove pravice, organiziraš dolgotrajne oskrbe opravljal še veliko drugih izobraževanja, pa zaposlenim; če se jim avto opravil, med drugim je (lahko) sodeloval pri pokvari, rihtaš nov avto oziroma službeni … Tako vzpostavljanju pilotnega projekta v pilotnem da je ravno zaradi tega različnega/raznovrstnega okolju ter s sodelovanjem pri izbiri kadrov dela pa 24-urne prisotnosti, zahtevno, no.«. pripomogel k oblikovanju timov in sodeloval Opazili smo lahko, da koordinatorju z naročnikom in drugimi pilotnimi okolji pri dolgotrajne oskrbe ob opravljanju vseh drugih oblikovanju obrazcev, uporabljenih v postopkih aktivnosti ni ostalo veliko razpoložljivega časa uveljavljanja in izvajanja pravice do dolgotrajne za neposreden stik z uporabniki. Ob številu oskrbe. Prav tako je sodeloval pri oblikovanju uporabnikov, vključenih v izvajanje storitev, si samih postopkov in vzpostavljanu načinov lahko predstavljamo, kako zelo majhna je dejansko sodelovanja s timi v okviru pilotnega okolja. bila količina stika s posameznim uporabnikom. Zadolžen je bil za vključevanje in koordinacijo To potrjujejo tudi naslednje izjave intervjuvanih neformalnih oskrbovalcev in prostovoljcev. To koordinatorjev dolgotrajne oskrbe: je pomenilo, da je zanje organiziral različna »V bistvu sem se podala v to z nekim namenom izobraževanja in usposabljanja, na katerih je tudi biti koordinator dolgotrajne oskrbe in sem si bolj prisostvoval. Med celotnim pilotnim projektom, predstavljala res delo s timom, delo z uporabniki predvsem na začetku, se je v nekaterih primerih in pa povezovanje dela na terenu; da uporabnik v koordinator dolgotrajne oskrbe dogovarjal za bistvu dobi storitve, ki jih zahteva … Zdaj, zraven je predstavitve pilotnega projekta in jih v različnih bilo pa še res; in promocija, in informiranje, in res organizacijah v pilotnem okolju tudi izvajal. Ves občine/partnerji …« čas pilotnega projekta je bil središčna oseba, ki je »Mogoče sem imela popačeno predstavo. sodelovala tudi z evalvatorjem. Blazno sem si želela več socialnega dela delati. Kar 119 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE je bilo, ampak bili so predvsem ti prvi obiski, stiki pilotnim projektom spreminjala, saj so v začetku v družini, ko jo spoznaš situacijo in pogledaš, kaj več časa namenjali izobraževanju zaposlenih, potrebuje.« sami vzpostavitvi projekta (npr. priprava Med evalvacijo smo na več različnih dokumentacije) in se usmerjali v načrtovanje dela mestih zaznali, da je obseg dela koordinatorja (npr. vzpostavitev postopkov in protokolov), šele dolgotrajne oskrbe dejansko bil zastavljen zelo pozneje so se lahko bolj usmerili v samo delo z široko. Bil je tudi edini, ki je izvajal osebno uporabniki, v teren. Tako celovito izkušnjo je imel načrtovanje, v nasprotju z ocenjevanjem le en koordinator dolgotrajne oskrbe, to je tisti, upravičenosti, ki ga je izvajalo večje število ki je to delo opravljal ves čas poteka pilotnega ocenjevalcev. Ti so lahko v krajšem obdobju projekta. ocenili večje število vlagateljev, od katerih je vse upravičene nato moral obiskati (edini zaposleni) koordinator dolgotrajne oskrbe. Prav zaradi Osebno načrtovanje in tega razloga sta v pilotnem okolju Dravograd osebni načrt koordinatorju dolgotrajne oskrbe pri izdelavi osebnih načrtov ter vzpostavljanju in vodenju Po opravljeni oceni upravičenosti, ki so jo izvajanja storitev, v dogovoru z naročnikom z vlagatelji opravili ocenjevalci, so koordinatorji projekta, pomagala socialna delavca iz enote za dolgotrajne oskrbe s tistimi upravičenci, ki ohranjanje samostojnosti. so se želeli vključili v storitve, začeli osebno Obseg dela za delovno mesto koordinatorja načrtovanje. Temeljni dokument metode dolgotrajne oskrbe je bil v pilotnem projektu osebnega načrtovanja je bil osebni načrt49, ki je zastavljen preširoko in je zato vplival na njihovo v uvodu vseboval osebne in kontaktne podatke preobremenjenost, za nekatere pa je bil to tudi uporabnika50 in njegovega skrbnika, zakonitega razlog odhoda z delovnega mesta. Eden izmed zastopnika ali neformalnega oskrbovalca, za zaposlenih je v poročilu za evalvacijo zapisal: tem pa elemente, na katere se v tem podpoglavju »Ocenjujem, da je preprosto preveč dela za posebej osredotočamo: življenjske razmere, enega samega koordinatorja, pri tako velikem kratkoročne in dolgoročne cilje ter izvedbeni številu ljudi.« načrt z opredeljenimi storitvami, kot naj bi V intervjujih so koordinatorji dolgotrajne jih uporabnik prejemal. Obrazec za osebni oskrbe svoje pomisleke in stiske izrazili tako: načrt je predvidel tudi naslednje postavke: »… vedno se mi zdi, da koordinatorjev, glede dodatni predlogi strokovnih ciljev in ukrepov, na število ocenjevalcev, bo moglo biti več. Ampak potrebna povezava oziroma vključitev drugih tako pač je bil razpis eden in drug zastavljen« služb/izvajalcev oziroma želena vključitev »Meni se je zdelo, da jaz tega ne folgam, da ne organiziranih prostovoljcev, način vključevanja zmorem. Mene je to tako strašno obremenjevalo, drugih služb s področja zdravstva in socialnega potem še izven službe. Težko, ne vem.« varstva, prostovoljcev ali izvajalcev neformalne Eden je izpostavil, da je bilo delo oskrbe ter dodatne morebitne pripombe, koordinatorja dolgotrajne oskrbe pomembne za obravnavo v dolgotrajni oskrbi. Na »multifunkcijsko«, saj je poleg socialnega dela dnu obrazca je bil prostor za podpis uporabnika (npr. osebno načrtovanje) predvidevalo tudi in koordinatorja dolgotrajne oskrbe ter prostor za veliko organizacijskega znanja in spretnosti vpis kraja in datuma izdelanega načrta. (povezovanje in koordiniranje). Se je pa narava Informacije, pomembne za osebni načrt, so dela koordinatorjev dolgotrajne oskrbe med lahko koordinatorji dolgotrajne oskrbe, preden 49 Predlogo obrazca za osebni načrt je pripravil naročnik in jo za uporabo uskladil s pilotnimi okolji. 50 Termin uporabnik v tem delu uporabljamo tudi za osebo, ki je bila ocenjena kot upravičena in za katero je tekla izdelava osebnega načrta. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 120 so opravili obisk na domu uporabnika, pridobili ŽIVLJENJSKE RAZMERE – DOVOLJŠEN iz ocene upravičenosti in v veliko primerih tudi OKVIR ZA CELOSTNO PREPOZNAVANJE iz pogovora z zaposlenimi iz tima za ohranjanje POTREB UPORABNIKA? samostojnosti, ki so svoje mnenje podali na podlagi pregleda ocene upravičenosti, še preden Po metodi osebnega načrtovanja koordinator je bil v okviru osebnega načrta določen obseg dolgotrajne oskrbe z upravičencem zapiše njegovo njihovih storitev. Ob prvem obisku uporabnika je življenjsko zgodbo, iz katere nato skupaj izluščita koordinator dolgotrajne oskrbe nato pridobil še njegove potrebe in določita cilje, na podlagi druge pomembne informacije. Po navadi so bili katerih določita storitve. V osebnem načrtu pri teh obiskih navzoči tudi sorodniki ali drugi je bila v pilotnih projektih življenjska zgodba neformalni oskrbovalci, ki so (lahko) sodelovali preimenovana v »življenjske razmere«, te pa so v pri pogovoru in izdelavi osebnega načrta. izdelanih osebnih načrtih običajno predstavljale Koordinator dolgotrajne oskrbe je ob pogovoru skrajšano verzijo zapisa »življenjskih okoliščin«, z uporabnikom in njegovimi svojci še dodatno kot so jih ocenjevalci zapisali v obrazcu Ocena predvidel, katere storitve bi bile za njegovo upravičenosti. V obeh obrazcih je bilo enako situacijo primerne, in mu jih predstavil. Po navodilo za zapis – »življenjske okoliščine in opravljenem obisku se je z zaposlenimi v enoti za bivalne razmere, vsakdanje življenje in oskrba, ohranjanje samostojnosti še dokončno dogovoril ocena stanja (fizično in psihosocialno stanje). o vseh storitvah, ki naj bi jih uporabnik prejemal. Koordinatorji dolgotrajne oskrbe so torej v večini Za tem je koordinator dolgotrajne oskrbe zapisal zapisali podobno kot ocenjevalci, le na skrajšan osebni načrt z izvedbenim načrtom in ga poslal način, v nekaterih primerih pa so neposredno ali odnesel uporabniku v podpis. Vpisal je nove kopirali zapis iz življenjskih okoliščin, kot poudari storitve v urnik izvajanja storitev ter zaposlenim eden izmed intervjuvancev: »Meni je bilo rečeno: iz enote za oskrbo predal vse informacije in jih tukaj narediš iz te ocene, ki je življenjepis te osebe, opozoril na morebitne posebnosti. kar copy-paste, prekopiraš in skrajšaš. Se pravi, V pilotnem okolju Krško, kjer je bila stopnja kar ni pomembno za oskrbo, daš ven, prepišeš tiste izdelanih osebnih načrtov glede na število storitve, ki jih je predlagal ocenjevalec, potem pa upravičencev sicer najvišja (81,7 %)51, osebni lahko dopolnjuješ. Pa ni čisto tako. […]. Zdaj za načrti niso bili izdelani večinoma zato, ker naprej sem zastavila drugače, bolj razširjeno in bolj upravičenci niso želeli koristiti storitev, pogosto v skladu s tem, kar sva z uporabnikom govorila.« pa je bil razlog tudi smrt upravičenca. Podobno Ob primerjavi zapisa, ki so ga pripravili velja za Dravograd (69,1 %)52. V pilotnem okolju ocenjevalci in koordinatorji dolgotrajne oskrbe, Celje, kjer je bila stopnja izdelanih osebnih se pravi »življenjskih okoliščin« in »življenjskih načrtov tudi najnižja (47,9 %), je bila situacija razmer«, ugotavljamo, da vsebinskih razlik med nekoliko bolj specifična – že kmalu so se soočili zapisoma skorajda ni bilo. Pri obeh zapisih je šlo z dolgimi čakalnimi vrstami, saj s svojimi za vsebino, ki je obsegala podatke z opisom stanj kadrovskimi zmogljivostmi v izvajanje storitev uporabnika, ki se je prepletal z opisom pomoči, niso zmogli vključiti vseh upravičencev, zato ki jo je uporabnik potreboval, in kdo mu je to zanje niso izdelali osebnih načrtov. Na splošno pomoč nudil, navedeno pa je bilo tudi, kaj vse je je bil za vsa okolja skupaj »delež uporabnikov z še zmogel sam. Zapis je bil narejen s poudarkom osebnimi načrti, ki se izvajajo« 64,2 %. na zdravstvenem stanju uporabnika in pomoči, ki jo je zaradi tega potreboval. Iz intervjujev s koordinatorji dolgotrajne oskrbe je bilo razvidno, 51 Izračunana kot delež izdelanih osebnih načrtov tistih vlagateljev, ki so bili ob prvem ocenjevanju upravičeni do dolgotrajne oskrbe. 52 V pilotnem okolju Dravograd in Celje razlogov za prekinitev s pilotnimi aktivnostmi niso v vseh primerih zabeležili v informacijski sistem. 121 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE zakaj ni bilo velikih razlik med zapisoma njih je imel dostop koordinator dolgotrajne oskrbe ocenjevalcev in koordinatorjev dolgotrajne oskrbe: in po potrebi tudi drugi, ki so sodelovali z določenim »Vedno sem dobila življenjsko zgodbo od naših uporabnikom. ocenjevalk, v bistvu že daš njim (uporabnikom op. Navajamo primere zapisov iz osebnih načrtov, p.) vedeti, da poznaš situacijo, da tudi ne rabi potem ki se glede na načela metode osebnega načrtovanja o takih bolečih zadevah govoriti, ker imajo razne ne bi smeli pojavljati ne v osebnih načrtih in ne v stvari, ko pač so morda že ocenjevalke to ugotovile, drugih zapisih o uporabniku: in smo se v bistvu posvetili bolj tem storitvam, ki jih »Govor je težje razumljiv«, »Za stanovalce oni imajo. Zato ker iz ocene upravičenosti si v bistvu je moteča …«, »Ni videti dobro«, »Pri pogovoru videl, kaj zmore, kje je še samostojen, kje ima tiste primerno sodeluje«, »Je orientiran«, »Kognitivne močne plati, kje pa rabi pomoč. Zato smo se bolj sposobnosti so neokrnjene«, »Oseba ima motivacijo«, posvetili temu – njihovem občutju pri tem, kaj bi pa »Gospa ne ve ne, katerega meseca smo, ne, ali je vzela oni sprejeli oziroma kje oni čutijo, da rabijo pomoč.« terapijo ali ne«. Izkazalo se je, da med zapisi posameznih Tovrstni stavki so problematični oziroma koordinatorjev dolgotrajne oskrbe iz različnih so etično sporni, ne glede na to, ali so zapisani pilotnih okolij prav tako ni bilo večjih vsebinskih v pozitivnem ali negativnem smislu, saj osebo razlik. Poleg tega so se koordinatorji dolgotrajne razvrednotijo, zbegajo. Gre za občutljive teme in taki oskrbe pred končnim zapisom življenjskih razmer zapisi lahko človeka prizadenejo, ker ne razume, na uporabnika in glede vsebine njegove ocene podlagi česa so nastali. Primer uporabnika, ki je v upravičenosti posvetovali tudi z drugimi sodelavci intervjuju izpostavil, da je bil prizadet, ko je prejel v projektu in v opis življenjskih razmer dodali tudi osebni načrt, v katerem je koordinator dolgotrajne njihova opažanja. oskrbe zapisal, da nima motivacije, prikazuje V različnih razpravah, kar je razvidno negativen vpliv takega zapisovanja: iz zapisnikov sestankov različnih timov, I: »To vam je gospod pomagal ali ste to vi sami? U: koordinatorjev dolgotrajne oskrbe in naročnika, Ne, to sem pa sam. Po tistem, kar je napisala, da intervjujev s koordinatorji dolgotrajne oskrbe nimam motivacije in nič. Mogoče sem bil tisti dan in iz razprave na demokratičnem forumu, se je tako razpoložen, da …« pojavljajo vprašanje uporabnikovega dostopa do I: […] zapisov o njegovih življenjskih razmerah oziroma U: »Ja, prizadelo me je malo, ker motivacija je eno, okoliščinah: ali uporabnikom te zapise sploh drugo pa je, ko začneš razmišljat o smislu življenja pokazati, ali je primerneje ustvariti dve vrsti zapisa, recimo.« enega, ki ga bo dobil uporabnik, in drugega, ki ga bodo uporabljali samo zaposleni. Eno izmed okolij je na primer prevzelo prakso, da vlagateljem, ki CILJI IN IZVEDBENI NAČRT niso bili upravičeni do storitev dolgotrajne oskrbe, Z ROKO V ROKI v obrazcu Ocena upravičenosti, niso pošiljali opisa življenjskih okoliščin. V drugih dveh okoljih pa so po Koordinatorji dolgotrajne oskrbe so cilje v besedah koordinatorjev dolgotrajne oskrbe vsebino osebnih načrtih zapisovali na različne načine. Že življenjskih okoliščin, poslano vlagatelju, ocenjevalci sam zapis življenjskih razmer so, kot že zapisano, v zapisali v obsegu in vsebini po svoji presoji, zlasti vseh treh pilotnih okoljih koordinatorji dolgotrajne kadar je vključevala zapise, na katere bi se vlagatelj oskrbe navadno zapisovali z velikim poudarkom lahko negativno odzval (npr. vlagatelj prekomerno na zdravstvenem stanju posameznika in na tem, uživa alkohol, izvaja nasilje, opisi neurejenosti kakšno pomoč je uporabnik potreboval, redkeje pa vlagatelja ali njegovega življenjskega okolja). so navajali dejanske, specifične želje uporabnika Tovrstne zapise so ocenjevalci hranili ločeno, do (kar naj bi vsebovala npr. življenjska zgodba), EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 122 zaradi česar opažamo, da so cilji v osebnih načrtih Cilje iz izvedbenega načrta so koordinatorji precej strukturirani: zelo kratki, zapisani podobno dolgotrajne oskrbe oblikovali predvsem kot pri različnih uporabnikih, vezani na pomoč z opise storitev: »Ohranjanje gibalnih funkcij, moči, vidika zdravstvenega stanja uporabnika. mobilnosti«, »Pridobiti fizioterapijo/delovno Cilji v večini osebnih načrtov dobro sledijo terapijo«, »Merjenje krvnega sladkorja in nadzor zgodbi, zapisani v življenjskih razmerah, in se nad jemanjem zdravil«, »Pomoč pri izvajanju osebne navezujejo nanjo. Če na primer oseba potrebuje nege«. kakršno koli obliko nege, pomoč pri fizičnih V osebnih načrtih so koordinatorji dolgotrajne opravilih ali pa družbo, je to v ciljih razvidno: oskrbe v vseh treh pilotnih okoljih večinoma »Gospa si želi družabništvo, saj se počuti zapisovali kratkoročne cilje uporabnikov, osamljeno. CILJ: Družabništvo.« dolgoročne pa manjkrat. Za veliko uporabnikov V redkih primerih, ko uporabnik ali svojci v je bilo iz zapisov življenjskih razmer razvidno, da njegovem imenu, pove svojo specifično željo, je to zaradi njihovega zdravstvenega stanja potrebujejo dosledno navedeno v ciljih: takojšnjo ureditev določenih storitev. Storitve, »Lansko jesen so ga še lahko ob pomoči zapisane v osebnih načrtih, na primer fizioterapija, spremljali po stopnicah (strmih), da je lahko šel z osebna nega, pomoč pri prehranjevanju, so bile vozičkom tudi na sprehod oz. izven hiše. To bi si zato navadno navedene kot kratkoročni cilji. želeli tudi letos. CILJ: Izboljšanje fizičnega stanja, Pod dolgoročne cilje so koordinatorji dolgotrajne zmožnost transporta – ob pomoči po stopnicah, na oskrbe na primer navajali: izboljšanje in voziček in izven hiše.« ohranjanje zdravstvenega stanja, ohranjanje V nekaterih primerih je iz opisa razvidno, da samostojnosti, ohranjanje socialnih veščin, torej, cilj predstavlja točno to, kar uporabnik potrebuje, stanja, ki so z vsemi dodeljenimi storitvami ni pa iz zapisanega razvidno, da bi sam že ob dolgoročno pričakovana. Med dolgoročnimi cilji pogovoru povedal, da si točno tega tudi želi: so bili zapisani na primer še: domsko varstvo, »[…] je doživel možgansko kap […]. Najbolj ostati v domačem okolju, pomoč pri pridobitvi prizadet je ostal le njegov govor, kar navaja kot zelo pripomočka, kot je slušni aparat/zobna proteza, moteče, saj sta mu pogovor in druženje od nekdaj skratka, cilji, ki jih ni mogoče doseči na kratek veliko pomenila. CILJ: Izboljšanje komunikacijskih rok, ampak je za njihovo uresničitev potreben spretnosti.« določen čas in/ali denar. Iz analize ciljev opažamo, Zgodilo se je tudi, da postavljenega cilja da je bila uporaba kratkoročnih ciljev prvotnega koordinatorji dolgotrajne oskrbe niso zapisali v pomena oziroma da je bila večina zapisanih ciljev obliki, kot je bil zapisan v življenjskih razmerah ali kratkoročnih. pa iz zapisa življenjskih razmer sploh ni razviden Iz izjave koordinatorja dolgotrajne oskrbe oziroma so ga morda postavili svojci uporabnika: lahko sklepamo, da postavljanje ciljev v okviru »Svojci in uporabnik si želijo, da bi se varno osebnega načrtovanja, ni bilo ravno preprosto: izvedel transfer na invalidski voziček, tako da bi »Nekateri uporabniki točno vedo, kaj bi želeli, kakšni ga pripeljali do avta in skupaj odšli na izlet. CILJ: so njihovi cilji, nekateri pa se pri tem izgubijo, ker Vzpostavitev osnovnih gibalnih funkcij, ki bi mu niso o tem nikoli razmišljali«, »Debelo so me gledali, omogočale samostojnost pri izvajanju čim več ko sem jih spraševala o kratkoročnih in dolgoročnih osnovnih dnevnih aktivnosti.« ciljih, kaj počnem jaz tukaj«. Podobno pove tudi »Gospa živi […]. Diagnoza je demenca […] naslednja izjava, ki se dotika razmejitve med cilji in Pritisk gospe zelo niha […]. Gospa ne želi, da jo storitvami: »Na primer redna pomoč pri osebni negi domači negujejo, pomoč tujih ne zavrača […]. Gospa ali pa da bo imela oseba reden nadzor nad zdravili. je drobna in srednje rasti. CILJ: Svojci želijo jutranjo Tukaj sem se izgubljala. Pomembno je, da so ti termini nego in fizioterapijo.« razjasnjeni; da veš, kaj je cilj in kaj je storitev.« EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 123 Preglednica 1: Primer izvedbenega načrta s cilji in načrtom izvedbe Cilj 1: Pomoč pri negi Morebitne Termin izvajanja posebnosti Šifra Datum Datum storitve (kateri v izvajanju storitve Naziv storitve Izvajalec začetka zaključka dnevi, od – do) storitve Pon: 13:30-14:30 O3 Oblačenje in Tor: 13:30-14:30 slačenje SO 17. 5. 2019 Sre: 19:15-20:15 Čet: 13:00-14:30 Pon: 13:30-14:30 O5 Umivanje las SO 17. 5. 2019 Tor: 13:30-14:30 Sre: 19:15-20:15 Čet: 13:00-14:30 Nega zdravih Pon: 13:30-14:30 O6 nohtov/striženje SO 17. 5. 2019 Tor: 13:30-14:30 nohtov na rokah Sre: 19:15-20:15 Čet: 13:00-14:30 Nega zdravih Pon: 13:30-14:30 O7 nohtov/striženje SO 17. 5. 2019 Tor: 13:30-14:30 nohtov na nogah Sre: 19:15-20:15 Čet: 13:00-14:30 Pon: 13:30-14:30 O8 Nega kože SO 17. 5. 2019 Tor: 13:30-14:30 Sre: 19:15-20:15 Čet: 13:00-14:30 Jutranje umivanje Pon: 13:30-14:30 O11 celega telesa, Tor: 13:30-14:30 posteljna kopel ali SO 17. 5. 2019 Sre: 19:15-20:15 kopanje Čet: 13:00-14:30 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 124 Preglednica 1: Primer izvedbenega načrta s cilji in načrtom izvedbe Cilj 2: Skrb za ohranjanje zdravja Morebitne Termin izvajanja posebnosti Šifra Datum Datum storitve (kateri v izvajanju storitve Naziv storitve Izvajalec začetka zaključka dnevi, od – do) storitve Spremljanje vitalnih funkcij Pon: 13:30-14:30 Z14 pri stabilnem BN 17. 5. 2019 Tor: 13:30-14:30 kroničnem Sre: 19:15-20:15 obolenju Čet: 13:00-14:30 Pomoč pri prehranjevanju in pitju skozi Pon: 13:30-14:30 O12 usta, vključno s Tor: 13:30-14:30 postrežbo hrane in SO 17. 5. 2019 Sre: 19:15-20:15 pijače pri osebah Čet: 13:00-14:30 brez motenj požiranja Cilj 3: Pomoč v gospodinjstvu Morebitne Termin izvajanja posebnosti Šifra Datum Datum storitve (kateri v izvajanju storitve Naziv storitve Izvajalec začetka zaključka dnevi, od – do) storitve Pon: 13:30-14:30 P4 Pomoč pri vodenju Tor: 13:30-14:30 gospodinjstva SO 17. 5. 2019 Sre: 19:15-20:15 Čet: 13:00-14:30 125 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Preglednica 1: Primer izvedbenega načrta s cilji in načrtom izvedbe Cilj 4: Ohranjanje samostojnosti in večja mobilnost Morebitne Termin izvajanja posebnosti Šifra Datum Datum storitve (kateri v izvajanju storitve Naziv storitve Izvajalec začetka zaključka dnevi, od – do) storitve Ocenjevanje in S1 vrednotenje stanja uporabnika – FT/K 17. 5. 2019 začetno in končno S3 Svetovanje za prilagoditev okolja FT/K 17. 5. 2019 Preventiva, svetovanje S5 in krepitev uporabnika za FT/K 17. 5. 2019 samostojno življenje Storitve za ohranjanje gibalne samostojnosti: S6 gibljivost, moč, stabilnost, FT/K 17. 5. 2019 mobilnost, vzdržljivost in preventivo padcev EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 126 Izvedbeni načrt je tisti del osebnega načrta, potreboval ter koliko jih je dejansko uporabljal. ki vsebuje popis vseh storitev, ki jih uporabnik Temu je velikokrat botrovalo tudi dejstvo, da so prejema, z operacionalizacijo, kdo, kdaj in koliko uporabniki potrebovali čas, da so sprejeli in se časa jih izvaja. V vseh treh pilotnih okoljih so privadili na prejemanje storitev in dinamiko, ki jo koordinatorji dolgotrajne oskrbe v izvedbeni je prineslo vstopanje novih oseb v njihove domove. načrt zapisovali le storitve dolgotrajne oskrbe, ki Če se poleg vsebine opisanih glavnih delov so jih zagotavljali v okviru pilotnega projekta. Iz osebnega načrta ustavimo še pri drugih postavkah redkih življenjskih razmer v osebnih načrtih je bilo osebnega načrta, ki smo jih navedli na začetku tega razvidno, da uporabnik prejema še kakšne storitve poglavja, lahko opazimo, da so v postavki o načinu drugih oseb ali izvajalcev, zunaj konzorcijev vključevanja drugih služb s področja zdravstva pilotnih projektov, na primer: »Delovna terapevtka in socialnega varstva, prostovoljcev ali izvajalcev se je povezala s Tačkami pomagačkami in skupaj neformalne oskrbe koordinatorji dolgotrajne hodijo na obiske k uporabniku. Tačke pomagačke oskrbe vseh treh pilotnih okolij zapisovali vse so prostovoljno društvo, ki izvaja terapevtsko delo vrste storitev, ki jih je oseba prejemala tudi zunaj s pomočjo psov.« Takih storitev in storitev, ki so pilotnega projekta. Navajali so vključenost pomoči jih koordinatorji dolgotrajne oskrbe navajali v družini na domu, patronažnega varstva, dovoz življenjskih razmerah ali pod drugimi postavkami kosil, podatek o tem, ali je oseba prejemala različne osebnega načrta, pa nato v samem izvedbenem denarne prejemke, je bila vključena v varstveno- načrtu niso sistematično zabeležili; zapisovali so delovni center, v dnevne ali medgeneracijske centre izključno storitve, ki so jih izvajali zaposleni na in ali je prejemala kakršno koli drugo storitev pilotnih projektih. zunaj pilotnega projekta; fizioterapijo, čiščenje, Izvedbeni načrt je bil zapisan v obliki dostavo kosila, ponekod so vpisali tudi informacijo preglednice, nad katero je bil jasno naslovljen o intenzivnosti izvajanja storitve tedensko in cilj, v njej pa s šifro (npr. O11, S5, S6) in nazivom opravila, ki jih je izvajalec opravil. Koordinatorji storitve, za katero storitev gre, kateri izvajalec je dolgotrajne oskrbe so na tem mestu vpisovali tudi prihajal k uporabniku – v nekaterih primerih z neformalno oskrbo, torej, če je pomoč nudil sin, hči, imenom in priimkom ter s poklicnim profilom, partner ipd. Niso pa vpisovali, kaj postorijo. Temu največkrat samo z delovnim mestom oziroma je bil namenjen poseben razdelek »neformalna samo s kraticami delovnega mesta (FT, SO itd.) pomoč«, kamor pa, glede na to, da so opis pomoči ali s kraticami enote (EO, EOS). Navedeni so bili svojcev navedli v predhodnem razdelku o drugih tudi datum začetka, datuma zaključka storitve, službah, koordinatorji dolgotrajne oskrbe njenega ki ga koordinatorji dolgotrajne oskrbe večinoma obsega niso navajali v tolikšni meri. Obseg niso vpisali, in termin izvajanja storitve (od – do), neformalne oskrbe je pomemben podatek o tem, zasledili smo tudi pripis »po dogovoru«. Načeloma kako so z oskrbo obremenjeni svojci oziroma je bilo torej zapisano, od katerega dne dalje se bo koliko so vanjo vpleteni. Iz osebnih načrtov, ki so storitev izvajala, ob katerih dnevih in ob kateri uri. ta podatek vsebovali, smo lahko razbrali, da se je Na koncu so bile dopisane še morebitne posebnosti število ur neformalne pomoči razprostiralo vse od (npr. »gospa želi navodila in svetovanje za vaje, ki štiri pa do 140 ur na teden. Pri osebnih načrtih, kjer jih lahko kasneje tudi sama izvaja«). je koordinator dolgotrajne oskrbe zapisal podatke Iz zapisov in pripovedi je bilo razvidno, da o opravilih neformalne pomoči, je bilo razvidno, je pri nekaterih uporabnikih šele po določitvi da je šlo predvsem za naloge in storitve, kot so storitev v izvedbenem načrtu in prvih obiskih na bile: nakupovanje, skrb za higieno, gospodinjska domu, predvsem strokovnih delavcev iz enote za opravila, priprava obroka (sicer smo vlogo ohranjanje samostojnosti, postalo jasno, točno, neformalnih oskrbovalcev opazovali še z dodatnimi katere storitve in v kakšnem obsegu je posameznik merskimi instrumenti, kar podrobneje predstavimo 127 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE v poglavju Skrb za tiste, ki skrbijo: preučevanje času nastajanja in prilagajanja osebnega načrta kakovosti življenja neformalnih oskrbovalcev). njegovim potrebam. To naj bi še posebej veljalo V okviru osebnega načrtovanja so za upravičence, za katere je treba zagotoviti koordinatorji dolgotrajne oskrbe opravili tudi izvajanje storitev čim prej, da bi s tem omogočili, revizijo osebnega načrta. Ta je bila redna, v da upravičenec ostane na svojem domu oziroma šestmesečnih časovnih intervalih, ali izredna, nima nobenih drugih možnosti oskrbe, na primer prej kot v šestih mesecih, v primeru potrebe po ob odpustu iz bolnišnice, ob nenadnem velikem večji spremembi obsega storitev dolgotrajne poslabšanju zdravstvenega in funkcionalnega oskrbe. Oboje je koordinator dolgotrajne oskrbe stanja, ob nenadni odsotnosti neformalnega opravil na podlagi opravljene ponovne ocene oskrbovalca in ob podobnih situacijah. upravičenosti do dolgotrajne oskrbe uporabnika. Za konec poglejmo, kako so uporabniki ocenili V primeru spremenjenega obsega storitev je bil vlogo osebnega načrta v svojem življenju54. V torej z uporabnikom sklenjen aneks53. Obrazec vprašalniku smo jih vprašali, v kolikšni meri jim je bil na začetku pilotnega projekta po vsebini osebni načrt za izvajanje dolgotrajne oskrbe olajša enak osebnemu načrtu, pozneje pa je naročnik življenje. Skoraj tretjina anketiranih uporabnikov predpisal poseben obrazec za aneks. Koordinatorji (31,4 %) je odgovorila, da jim olajša življenje v zelo dolgotrajne oskrbe so v aneksu na kratko opisali veliki meri, 29,1 %, da v veliki meri, petina (20,9 %), okoliščine, ki so pripeljale do potrebe po povečanju da niti v majhni niti v veliki meri, desetina (11,6 ali zmanjšanju obsega storitev, ter na podlagi %), da v majhni meri, in sedem odstotkov, da sploh tega v izvedbeni načrt vpisali dopolnitve oziroma ne. Na splošno oziroma v povprečju (povprečje spremembe. V nekaterih primerih so koordinatorji = 3,7) lahko rečemo, da uporabniki osebni načrt dolgotrajne oskrbe vpisali le storitev, ki je bila dojemajo kot sredstvo, ki jim olajša življenje, so pa spremenjena oziroma dodana, ne pa tudi storitev, bili med anketiranci tudi taki, ki osebnemu načrtu ki jih je uporabnik prejemal v nespremenjenem v smislu lajšanja življenja ne pripisujejo posebne obsegu, zato iz aneksa nista bila razvidna razlika vloge. Morda lahko ta podatek povežemo s tem, da v obsegu prejemanja storitev in ne celoten obseg naj bi osebni načrt obsegal vse človekovo življenje storitev, ki jih je uporabnik prejemal. Poleg tega je in s tem vse storitve, ki jih potrebuje, ne samo bil v aneksu prostor za informacije o tem, kakšno storitev pilotnega projekta. Tako bi lahko z njim pomoč je uporabnik še prejemal, in za morebitne lahko urejal vse svoje življenje. druge relevantne pripombe. Poleg opisanih ugotovitev analize osebnih načrtov je analiza različnih zapisnikov sestankov Razprava s ključnimi pokazala tudi, da se je namesto poimenovanja sporočili osebni načrt zanj ponekod pojavljal izraz sporazum, kar bistveno spremeni njegov dejanski pomen. Osebno načrtovanje v dolgotrajni oskrbi je Glede na izkušnje pri delu so koordinatorji izrazito usmerjeno v uporabnika in v krepitev dolgotrajne oskrbe iz vseh treh pilotnih okolij njegove moči, kar lahko za strokovnjake s področja opozorili, da bi bilo v prihodnje treba uvesti dolgotrajne oskrbe predstavlja nov pogled in možnost zagotovitve »prehodnega paketa drugačen način dela z uporabniki, kot so ga vajeni storitev« ali »začetnega paketa storitev«, ki bi ga iz obstoječih sistemov zdravstva in socialnega uporabnik prejemal po oceni upravičenosti, v varstva. 53 Aneks k osebnemu načrtu za izvajanje dolgotrajne oskrbe v okviru pilotnih aktivnosti »Izvedba pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi« (v nadaljevanju: aneks). 54 O tem smo v anketi, ki smo jo predstavili v poglavju o metodologiji, vprašali tiste anketirance, ki so predhodno povedali, da imajo osebni načrt. Ocenili so z lestvico od 1 (sploh ne) do 5 (v zelo veliki meri). 128 Slika 1: V kolikšni meri vam osebni načrt za izvajanje dolgotrajne oskrbe olajša življenje? (N=86) Metoda osebnega načrtovanja, ki so jo uporabili v pilotnih projektih, torej postavi uporabnika v družbeno življenje in se ne osredotoča le na njegovo telo. Koordinator dolgotrajne oskrbe zato skrbi, da so storitve, ki jih ta potrebuje, med različnimi izvajalci CELJE % usklajene. Ob tem sledi vsebini osebnega načrta, ki ga je pripravil skupaj z uporabnikom. Uporabnik prevzame aktivno vlogo pri odločanju 4 10 11 16 15 o vrsti in obsegu storitev, aktivnosti, ki jih želi prejemati, strokovnjak pa postane soustvarjalec, zapisovalec in ni več v vlogi nekoga, ki s KRŠKO svojega položaja samostojno ugotavlja potrebe uporabnika in določa storitve, za katere meni, 2 3 5 10 da jih potrebuje. Gre za sodelovanje med uporabnikom in strokovnjakom pri grajenju trdne, dovolj prilagodljive in osebno izbrane podpore uporabniku. Za krepitev take drže je, poleg novih DRAVOGRAD metod in pristopov v dolgotrajni oskrbi, nujno seznanjanje koordinatorjev dolgotrajne oskrbe 4 4 2 in vseh drugih, ki sodelujejo z uporabniki, s socialnim modelom sodelovanja z uporabnikom. Praksa v pilotnih projektih je pokazala, da se za osebno načrtovanje lahko izuri tudi nekdo, SKUPAJ ki nima preteklih izkušenj s to metodo. Ker je na področju dolgotrajne oskrbe metoda osebnega načrtovanja v taki obliki, kot je bila uporabljena 6 10 18 25 27 v pilotnih projektih, implementirana v manjši meri, še vedno velja za novost, čeprav jo v slovenskem prostoru poznamo in razvijamo že iz devetdesetih letih prejšnjega stoletja. Zato bi bilo v prihodnje treba zagotoviti dolgoročnejša in poglobljena usposabljanja o osebnem načrtovanju, predvsem pa koordinatorjem dolgotrajne oskrbe zagotavljati kontinuirano podporo in supervizijo pri osebnem načrtovanju. Izkazalo se je tudi, da so koordinatorji dolgotrajne oskrbe lahko socialni delavci in tudi medicinske sestre, profila pa bi bilo dobro, da se med seboj dopolnjujeta in združujeta načela delovanja obeh strok. Koordinator dolgotrajne oskrbe potrebuje znanja iz sistema zdravstvenega in socialnega varstva, saj lahko tako Sploh ne svojo vlogo opravlja bolj celostno in povezujoče. V majhni meri Niti v majhni niti v veliki meri Zato da osebni načrt zaobjame celoten V veliki meri V zelo veliki meri uporabnikov življenjski kontekst, je pomembno, 129 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE da je življenjska zgodba, ki je temelj osebnega Z analizo osebnih načrtov smo ugotovili, da načrta, široko zajeta ter odraz posameznikovega so bile v izvedbenem načrtu po navadi zapisane življenja in njegovega lastnega pripovedovanja. le storitve, ki so jih izvajali zaposleni na projektu, Pomembno je tudi, da je zapisana iz perspektive storitve, ki jih je uporabnik prejemal iz drugih moči, na prijazen, pozitivno ovrednoten virov, pa so bile v okviru osebnega načrta in uporabniku razumljiv način, s čim več zabeležene razpršeno in po različnih postavkah. informacijami, ki jih je podal sam in ki Kot smo že opozorili, je za zagotavljanje celostne pripomorejo h kakovosti njegove oskrbe. oskrbe pomembno, da so na enem mestu, v Življenjska zgodba ni mesto samo za opis tem primeru je to izvedbeni načrt, zapisane posameznikovega zdravstvenega stanja in še vse storitve, ki jih uporabnik prejema. Čeprav zlasti ne za sodbe in brezosebna opažanja. pilotni projekti tega niso predvideli, menimo, da Vendar smo lahko opazili, da se je način osebnega bi bilo za sistem dolgotrajne oskrbe smiselno, načrtovanja v pilotnih projektih v tem pogledu da bi bilo v izvedbenem načrtu konsistentno in odmaknil od načel metode, in zato vseh vsebin, ki dosledno zapisano, kaj, kdaj in v kakšnem obsegu naj bi jih življenjska zgodba po metodi zajemala, zagotavljajo tako formalni izvajalci kot tudi pričakovano niso izpolnili. V kontekstu osebnega neformalni oskrbovalci in drugi (npr. prostovoljci). načrtovanja je tako že sam termin »življenjske S tem bi osebni načrt lahko postal univerzalna razmere« v osebnem načrtu narekoval ožji zapis pravica dolgotrajne oskrbe in metoda celostne in ne zapisa v smislu življenjske zgodbe, čeprav oskrbe, kot so predlagali snovalci podlag za so koordinatorji dolgotrajne oskrbe z uporabniki izvedbo pilotnih projektov s področja dolgotrajne imeli precej izčrpne pogovore in zato pridobili oskrbe (Lebar idr. 2017) veliko informacij o uporabnikovem življenju. Pomembno je tudi spoštovanje načela Prav tako je bila usmeritev na zdravstveno stanje vključevanja uporabnikov in njihovih svojcev v uporabnika v teh pogovorih in zapisih verjetno celotnem procesu osebnega načrtovanja. Tako kot bolj smiselna in pomembna za načrtovanje ciljev je bila to praksa v pilotnih okoljih, koordinatorji in storitev, ponujenih v okviru pilotnih projektov. dolgotrajne oskrbe in zaposleni v enoti za oskrbo Naslednji pomemben element osebnega uporabniku predstavijo možne storitve ter se z načrta so cilji, ki so »vezni člen med pripovednim njim oziroma s svojci dogovorijo glede izbora in izvedbenim delom osebnega načrta. So izvleček storitev. Vsi, ki sodelujejo z uporabnikom, morajo iz analize situacije in njen sklep, posledica tudi zagotoviti, da je uporabnik seznanjen z vsem, pripovedi in njena projekcija v prihodnost. Hkrati kar se tiče njegove oskrbe in drugih aktivnosti, ter pa so cilji osnovni okvir načrtovanja izvedbe da soodloča o vsebini in obsegu storitev. načrta. V operacionalizirani obliki so pravzaprav Poleg tega je pomembno tudi, da koordinator izvedbeni del načrta« (Lebar idr., 2017). dolgotrajne oskrbe poskrbi, da je vsebina celotnega Ugotovili smo, da so bili cilji, zapisani v osebnega načrta, vključno z izvedbenim načrtom, osebnih načrtih, navadno kratki, zapisani podobno zapisana na način, razumljiv uporabniku in pri različnih uporabnikih ne glede na njihove njegovim svojcem, brez uporabe kratic, okrajšav različne težave; vezani so bili predvsem na pomoč ter z jasnimi podatki o osebah in terminih, v z vidika zdravstvenega stanja uporabnika. Razlog katerih se bodo izvajale posamezne storitve. za to je bil lahko strukturiran zapis življenjskih Veščina, kako skupaj z uporabnikom napisati razmer. Glede na koncept metode osebnega poglobljeno življenjsko zgodbo, izluščiti in postaviti načrtovanja bi morali biti cilji vedno zastavljeni konkretne cilje ter jih dobro operacionalizirati, v opisni obliki, z uporabnikovimi besedami, da od koordinatorja dolgotrajne oskrbe zahteva tako iz njih izvemo, k čemu ta stremi in kakšni so veliko spretnosti, ki jih lahko pridobi le s prakso njegovi načrti za prihodnost. in s podporo strokovnjaka, ki je usposobljen za EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 130 metodo in ima izkušnjo osebnega načrtovanja. zaradi zagotavljanja kakovostnega in varnega Zato bi bilo krivično preprosto sklepati, da praksa izvajanja dolgotrajne oskrbe. Kot je znano, ima postavljanja ciljev ali kakšna druga v okviru uporabnik pravico do vpogleda v svojo celotno osebnega načrtovanja v pilotnih okoljih ni bila dokumentacijo, zato je s tega stališča še toliko dovolj dobra, saj koordinatorji dolgotrajne oskrbe pomembneje, da so opisi in zaznamki o njem po uvodnih usposabljanjih o osebnem načrtovanju sestavljeni spoštljivo. pri izdelovanju in pregledovanju osebnih načrtov Prav tako je treba na tem mestu izpostaviti niso bili deležni več strokovne podpore. tudi samo poimenovanje osebnega načrta in Pri zagotavljanju dolgotrajne oskrbe bi aneksa, saj že s poimenovanjem dokumenta bilo treba uporabnikom zagotoviti tudi možnost po navadi omejimo in določimo njegovo vlogo postopnega vključevanja v storitve ter s tem in uporabo. Dogajalo se je, da se je namesto prilagajanja osebnega in izvedbenega načrta, saj so termina »osebni načrt« ponekod pojavljal termin nekateri ljudje lahko nezaupljivi do novega ali se »sporazum«, kar implicira na bistveno ožji pomen ne zavedajo potreb v polnosti in zato potrebujejo tega dokumenta, pa tudi verjetno na drugačen, bolj več časa, da se privadijo na novosti, kar se je tog odnos med obema »podpisnikoma«. Podobna izkazalo za osebno načrtovanje. Ljudje, sploh ožina in togost veje tudi iz poimenovanja »aneks«, starejši, pogosto tudi niso vajeni, da strokovnjaka, ki ga razumemo kot neke vrste dodatek k že ki jih obišče, zanima njihova celotna življenjska sklenjeni »pogodbi« (tj. osebni načrt). Osebni načrt zgodba, da skupaj z njim raziskuje njegove želje pa dejansko je izdelek, ki se z revizijami oziroma in cilje ter da lahko sodeluje pri odločanju o spremembami stanja pri uporabnikih lahko tudi vsebini svoje oskrbe. To je za uporabnike zagotovo ustrezno in nenehno spreminja. nova praksa, s katero so bili uporabniki, kot Aneks k osebnemu načrtu bi moral vsebovati kažejo predstavljeni podatki v okviru izvajanja zapis celotnega konteksta sprememb pri izvajanju osebnega načrtovanja v pilotnih okoljih, na splošno storitev in ne samo zapisa sprememb v obsegu zadovoljni in so jo pozitivno vrednotili. storitev. Zaradi tega razloga bi bilo smiselno, da Za načrtovanje in izvajanje dolgotrajne se iz aneksa k osebnemu načrtu preimenuje v oskrbe so pomembne tudi informacije svojcev ter »spremembo osebnega načrta«, za kar pravzaprav slutnje, opažanja in ostalo, kar lahko na terenu pri aneksu tudi gre. V socialnem delu se je že opazita tako ocenjevalec kot tudi koordinator uveljavil pojem »revizija osebnega načrta«, zato bi dolgotrajne oskrbe, zato je pomembno, da lahko uporabili tudi tega. so vsi, ki sodelujejo z uporabnikom v okviru Informacije za izdelavo osebnega načrta zagotavljanja dolgotrajne oskrbe, o njih obveščeni. so koordinatorji dolgotrajne oskrbe po navadi Odgovor na vprašanje, ali naj ima uporabnik pridobili ob pogovoru z uporabnikom v okviru na vpogled vso dokumentacijo, vse zapise, ki jih enega obiska na domu. Glede na koncept zaposleni naredijo o njem, gotovo ni preprost, o uporabljene metode osebnega načrtovanja, v čemer pričajo tudi izkušnje pilotnih projektov, katerem naj bi postopoma gradili življenjsko saj je bila ta tema večkrat predmet različnih zgodbo, iz nje izhajajoče cilje in potrebe ter nato razprav. Z vidika središčne vloge uporabnika in časovno in izvedbeno predvideli njihovo realizacijo njegove perspektive moči pa je nujno, da prejme ter vse vire, ki lahko k temu prispevajo, bi bilo oceno upravičenosti in osebni načrt v celoti. Z za širše uporaben osebni načrt treba opraviti več uporabnikom bi se bilo zlasti v primeru občutljivih obiskov in razgovorov z uporabnikom in bližnjimi. informacij treba pogovarjati v smeri, da se Predvsem bi bilo več obiskov koordinatorja pridobi njegovo dovoljenje, kaj in kako zapisati v dolgotrajne oskrbe na uporabnikovem domu osebni načrt oziroma ga seznaniti s tem, katere potrebnih v primerih, ko imajo uporabniki informacije in komu bodo posredovane v vednost kompleksne življenjske situacije in specifične 131 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE potrebe. Enako pomembno je, da koordinator življenjskimi situacijami, obseg opravil za dolgotrajne oskrbe skupaj z uporabnikom pripravi posameznika zelo obsežen. Prav zato je v prid tak osebni načrt, ki bo ponujal dovolj osnovnih kakovostnemu delu z uporabnikom treba nameniti informacij vsakemu strokovnjaku, ki bo prihajal pozornost temu, kolikšno število uporabnikov v stik z uporabnikom in se bo uporabljal v izogib in s kako kompleksnimi potrebami je še dovolj temu, da bi uporabnik ali njegovi svojci večkrat majhno za obvladljiv obseg dela za posameznega odgovarjali na ista vprašanja. koordinatorja dolgotrajne oskrbe. Koordinator Kot smiselno ocenjujemo tudi vzpostavitev dolgotrajne oskrbe bi moral imeti dovolj časa za »prehodnega paketa storitev« ali »začetnega raziskovanje dodatnih virov za zadovoljevanje paketa storitev« za upravičence neposredno potreb uporabnika v lokalnem okolju ali za po opravljeni oceni upravičenosti, saj bi v tem ugotavljanje pomanjkljivosti, ki jih je treba primeru zagotovili takojšnjo odzivnost s storitvami urediti, ali prednosti, ki jih je treba okrepiti v dolgotrajne oskrbe na uporabnikove potrebe in uporabnikovem domačem okolju. mu na začetek njihovega zagotavljanja ne bi bilo Sklenemo lahko, da bo treba z odločevalci treba čakati, hkrati pa bi lahko bil tako zapisan temeljito premisliti in dobro uskladiti odločitev dokument do izdelave in podpisa osebnega načrta o tem, kakšna oblika osebnega načrtovanja in legalna podlaga za začetek izvajanja storitev in kakšen način izdelave osebnih načrtov bi bila uveljavljanja njihovih stroškov. najprimernejša za sistemsko rabo. Evalvacija je Iz opisa glavnih del in nalog koordinatorja pokazala, da bi lahko bil osebni načrt, izdelan dolgotrajne oskrbe vidimo, da je opravljal veliko po opisani metodi, temelj za vse vpletene v količino različnih nalog. Med vsemi je sodelovanje uporabnikovo oskrbo in podporo, tudi onkraj z uporabnikom zavzemalo le manjši del celote, dolgotrajne oskrbe, s čimer bi osebni načrt dejansko pa naj bi bila njegova središčna naloga lahko postal univerzalna pravica posameznika. neposredno sodelovanje in skrb za uporabnika. Uporabnik in koordinator dolgotrajne oskrbe Eden izmed predlogov v intervjujih s koordinatorji bi tako postala enakovredna partnerja, ki dolgotrajne oskrbe je bil »… da bi nekdo prevzel skupaj odkrivata možnosti in vire za gradnjo samo te zadeve, kot so urniki pa ta papirologija«. prilagodljive, a dovolj trdne opore uporabniku, Koordinator dolgotrajne oskrbe za dobro delo sestavljene iz storitev in aktivnosti, ki jih ponujajo lahko prevzema le določeno število uporabnikov, različne stroke in drugi viri v skupnosti. S takim saj so navadno intervencije in delo zelo obsežni, delovnim odnosom in s široko ponudbo storitev komunikacija, obiski in urejanje različnih zadev bi bodoči sistem dolgotrajne oskrbe lahko še bolj za uporabnika pa vzamejo veliko časa. Ker naj konsistentno sledil uporabnikovim potrebam, za bi lik koordinatorja dolgotrajne oskrbe vseboval zdaj še novi pristopi pri sodelovanju uporabnika in tako delo na primeru posameznika kot delo s vseh, ki delajo na področju dolgotrajne oskrbe, pa storitvami zanj (case and care management), je bi se na ta način globoko ukoreninili in utrdili. lahko, predvsem pri uporabnikih s kompleksnimi EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 132 VIRI A Society for ALL Ages AGE Strategy, 2022-2025. Dostopno Ministrstvo za zdravje. (2018). Javni razpis »Izvedba pilotnih prek: https:/ www.age-platform.eu/sites/default/files/AGE_ projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega Strategy_22-25_FINAL.pdf zakona o dolgotrajni oskrbi«. Dostopno prek: https:/ www. uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/vsebina/2018002400003/ Boeckxstaens, P., Boeykens, D., Macq J. in Vandenbroeck, P. (2020). javni-razpis-za-izbor-operacij-izvedba-pilotnih-projektov-ki-bodo- Goal-Oriented-Care. Brussels: King Baudouin Foundation. podpirali-prehod-v-izvajanje-sistemskega-zakona-o-dolgotrajni- oskrbi-st--303-1201816-ob-198618 Brandon, D., in Brandon, A. (1994). Jin in jang načrtovanja psihosocialne skrbi. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo. Mali, J., Flaker, V., Peršič, M. L., Rafaelič, A., Rode, N., Urek, M. in Žitek, N. (2017). Inovativne oblike oskrbe v domovih starejših občanov: Care Act. (2014). Dostopno prek: https:/ www.legislation.gov.uk/ končno poročilo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. ukpga/2014/23/enacted Roper, N., Logan, W. in Tierney, A. J. (2001). The Roper-Logan-Tierney Evropska skupina strokovnjakov in strokovnjakinj za prehod iz Model of Nursing. Edinburgh: Churchill Livingstone. institucionalne v skupnostno oskrbo. (2012). Skupne evropske smernice za prehod iz institucionalne v skupnostno oskrbo Ščavničar, E. (1998). Negovalna diagnoza. Obzornik zdravstvene (Smernice za uveljavitev in podporo trajnostnemu prehodu iz nege, 32, 167–172. institucionalne v družinsko in skupnostno oskrbo otrok, ljudi z oviranostjo, ljudi s težavami z duševnim zdravjem in starih ljudi v Škerjanc, J. (2004). Individualizacija socialnovarstvenih storitev in Evropi). Bruselj. Dostopno prek: https:/ di.irssv.si/skupne-evropske- njen vpliv na kakovost življenja uporabnikov. Magistrsko delo. smernice Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A. in Udovič, N. (2011). Nastajanje Škerjanc, J. (2006) . Individualno načrtovanje z udejanjanjem dolgotrajne oskrbe: Ljudje in procesi – eksperiment in sistem. ciljev Pomen uporabniškega vpliva pri zagotavljanju socialno- Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. varstvene storitve. Ljubljana: Center RS za poklicno izobraževanje. Flaker, V., Mali, J., Rafaelič, A. in Ratajc, S. (2013). Osebno načrtovanje Škerjanc, J. (2010) . Prispevek uporabnikov socialnovarstvenih in izvajanje storitev. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. storitev k oblikovanju konceptov za praktični študij socialnega dela (doktorska disertacija). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Kahlert, R., Boehler, C. in Leichsenring, K. (2020) . Expert monitoring and evaluation of pilot projects to establish onestop shops and Videmšek, P. in Mali, J. (2018). Od načrta skrbi in programa oskrbe integrated LTC delivery in Slovenia, Final report. Viena: European do osebnega načrtovanja in izvajanja storitev. Socialno delo, 56, Centre for Social Welfare Policy and Research. 27–42. Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Zaviršek, D., Zorn, J. in Videmšek, P. (2002). Inovativne metode v Smolej Jež, S., ... Kobal Tomc, B. (2017). Priprava podlag za socialnem delu. Opolnomočenje ljudi, ki potrebujejo podporo za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje samostojno življenje. Ljubljana: Študentska založba. sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi, Aktivnost 1: Priprava orodij za ugotavljanje potreb uporabnikov, metodika postopka ter ugotavljanje upravičenosti do storitev dolgotrajne oskrbe. Ljubljana: Inštitut RS za socialno varstvo. 133 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE TIMSKO DELO IN POVEZOVANJE DELEŽNIKOV KOT TEMELJA ZAGOTAVLJANJA INTEGRIRANE DOLGOTRAJNE OSKRBE Polona Dremelj Inštitut RS za socialno varstvo Aleš Istenič Inštitut RS za socialno varstvo EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE TRA 134 TIMSKO DELO IN POVEZOVANJE DELEŽNIKOV KOT TEMELJA ZAGOTAVLJANJA INTEGRIRANE DOLGOTRAJNE OSKRBE KLJUČNA SPOROČILA ▶ Zaposleni v pilotnih okoljih so bili zadovoljni s posameznimi vidiki delovnega življenja, nekoliko manj z delovnimi razmerami in neposredno nadrejenimi, bolj pa z delom, ki ga opravljajo, delovnim časom in svojim delovnim mestom v projektu. ▶ Nezadovoljni so bili predvsem s plačilom za opravljeno delo. Pilotna okolja so zaposlene različno uvrščala v plačilne razrede, praviloma glede na to, ali so bili zaposleni v okviru zdravstva ali socialnega varstva. To je po eni strani slabo vplivalo na zavzetost za delo, po drugi pa na medsebojno sodelovanje in povezovanje med sodelavci različnih strok. Rezultat razkriva, da razpršenost dolgotrajne oskrbe med različne podsisteme (predvsem zdravstvenega in socialnega), slabo vpliva na sodelovanje in povezovanje in da je integracija storitev tudi s tega vidika nujna, saj se bo tako lahko povečala skupna usposobljenost različnih sektorjev. ▶ Socialne oskrbovalke so med vsemi zaposlenimi v pilotnih okoljih izrazile največje nezadovoljstvo s plačilom za opravljeno delo. ▶ Supervizija se je izkazala za pomembno prvino delovnega življenja in pomembno pridobitev za zaposlene v pilotnih projektih. ▶ Dinamika delovanja timov je bila v pilotnih okoljih različna. Medtem ko v pilotnih okoljih Dravograd in Krško ob koncu projekta opažamo medsebojno sodelovanje med zaposlenimi v posameznih timih kakor tudi med zaposlenimi iz različnih timov, pa se v pilotnem okolju Celje tovrstno sodelovanje ni vzpostavilo. Razloge za to lahko iščemo tudi v manjšem številu uradnih sestankov zaposlenih v Celju v primerjavi z drugima dvema pilotnima okoljema. ▶ Koordinator dolgotrajne oskrbe je imel v vseh treh pilotnih okoljih središčno in povezovalno vlogo tako pri izmenjavi informacij, povezanih z delom in delovnim procesom, kakor tudi pri podajanju strokovnih nasvetov pri razreševanju delovnih izzivov. 135 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 134 Uvod izražajo zadovoljstvo pri delu, svoje nadrejene vidijo kot tiste, ki jih podpirajo in cenijo njihovo Za učinkovito delovanje organizacij je delo; zaposleni, ki si med seboj zaupajo in se pomembno, kako se zaposleni v njih počutijo, kako spodbujajo, pa pozitivno vrednotijo timsko delo in sodelujejo s sodelavci, kako uspešni in predani so hkrati poročajo o zadovoljstvu pri delu. pri svojem delu ter kako deluje organizacija kot Za uspešno timsko delo je ključna vzpostavitev celota. Delovanje organizacije oziroma delovnega sodelovanja med zaposlenimi. Sodelovanje v okolja lahko ugotavljamo na podlagi merjenja zdravstvenem varstvu, socialnem varstvu in organizacijske klime. Slednjo opredelimo kot niz dolgotrajni oskrbi je sestavljeno iz dveh ključnih merljivih lastnosti delovnega okolja, kakor jih prvin, in sicer iz ustvarjanja kolektivne akcije, ki neposredno ali posredno zaznavajo ljudje, ki živijo odgovarja na kompleksne potrebe uporabnikov, in delajo v tem okolju, in ki vplivajo na zavzetost in in ustvarjanja timskega duha, ki povezuje znanja vedenje zaposlenih. Payne in drugi (v Berberoglu, različnih članov in v katerem vsakdo začuti 2018) so organizacijsko klimo opredelili kot način, spoštovanje in zaupanje (D’Amour in Oandasan, kako zaposleni dojemajo svojo organizacijo in 2005). V praksi se žal kaže, da se številne države njene cilje, Churchill in drugi (v Berberoglu, 2018) ukvarjajo s pomanjkanjem integrirane zdravstvene pa so organizacijsko klimo opredelili kot skupek in socialne oskrbe. Težave se kažejo predvsem v družbenih spremenljivk, ki sestavljajo delovno koordinaciji in sodelovanju med posameznimi okolje zaposlenega. strokami (medpoklicnost) in med pristojnimi Organizacije, ki velik pomen pripisujejo ustanovami na področju zdravstvenega in zagotavljanju dobre organizacijske klime, so socialnega varstva. Na to so pokazali tudi rezultati delovno učinkovitejše in uspešnejše. Dobra triletnega projekta na Švedskem, katerega cilj je organizacijska klima krepi tudi občutek bil izboljšati storitve socialnega in zdravstvenega zadovoljstva pri delu. Raziskave kažejo, da varstva za starejše osebe, ki živijo doma. Da bi zadovoljstvo zaposlenih pripomore k doseganju dosegli ta cilj, so vzpostavili multiprofesionalne večje produktivnosti in predanosti delu ter medpoklicne time, ki naj bi s svojim znanjem k zmanjšanju ravni absentizma in namere o zapolnili vrzel v sodelovanju med socialnim in prenehanju delovnega razmerja (Hagmaier in zdravstvenim varstvom. Rezultati projekta niso Abele, 2012). Visoko učinkovite organizacije so bili spodbudni, saj je spodletela tako organizacija utemeljene predvsem na timskem delu, kar pomeni, multiprofesionalnih timov (v okviru pristojnih da so usmerjene v to, da iz zaposlenih izvabijo ustanov), ni se izboljšala obravnava oskrbe starejših najboljše in s tem ustvarijo tim, ki je sposoben ljudi, prav tako pa se nista vzpostavili koordinacija dosegati izjemne rezultate (McWinner, 2020). in sodelovanje med socialnim in zdravstvenim Raziskava, izvedena na reprezentativnem varstvom, saj je bila medpoklicna tekmovalnost vzorcu domov za starejše v Švici (Schwendimann, močnejša od sposobnosti medsebojnega sodelovanja Dhaini, Ausserhofer, Engberg in Zúñiga, 2016), je (Emilsson, Strid in Söderberg, 2020). pokazala, da je zadovoljstvo pri delu zaposlenih, V okviru pilotnih projektov s področja ki izvajajo zdravstveno nego uporabnikov, dolgotrajne oskrbe so pilotna okolja skušala pomembno povezano s podpornim vodenjem55, vzpostaviti temelje za timsko delo v dolgotrajni timskim delom in varnostno klimo56, z odzivnim oskrbi, saj se tudi v Sloveniji na področju upravnim osebjem ter zadostnimi kadrovskimi integrirane zdravstvene in socialne oskrbe soočamo viri v organizaciji. Tako na primer zaposleni, ki s precejšnjim pomanjkanjem le-te. 55 Najpomembnejša značilnost podpornega vodenja sta predvsem skrb za druge in nudenje pomoči. (Boštjančič, 2009) 56 Izraz varnostna klima ali tudi varnostna kultura se nanaša na stališča izvajalca zdravstvene nege o zadevah, ki se nanašajo na varnost uporabnika. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 136 Metodologija Na vprašalnik v obeh časovnih točkah niso nujno odgovarjale iste osebe (precejšnja fluktuacija V okviru evalvacije smo si na področju kadra), zato vzorca anketiranih obravnavamo delovnega življenja zaposlenih zastavili dva kot neodvisna. Ne moremo torej spremljati splošna cilja, in sicer da ovrednotimo timsko delo spremembe stališč na ravni zaposlenega, ampak na v DO (ali je metoda timskega dela v DO primerna ravni vseh zaposlenih skupaj. za prehod v sistemsko izvajanje DO) in kakovost Ob koncu pilotnih projektov smo za delovnega življenja izvajalcev formalne oskrbe zaposlene pripravili dodaten vprašalnik, v (ali se je kakovost (delovnega) življenja izvajalcev katerem nas je zanimalo, kako in v katerih formalne oskrbe izboljšala med izvajanjem pilotnih primerih si zaposleni med seboj dajejo oporo, projektov). Z vidika spremljanja poteka aktivnosti se povezujejo in sodelujejo. Anketirancem smo v pilotnih projektih pa smo z evalvacijo preverjali postavili štiri vprašanja, s katerimi smo jih doseganje naslednjih procesnih kazalnikov: povprašali, na katerega sodelavca se v navedenih ▷ redni sestanki med koordinatorji dolgotrajne primerih obračajo po pomoč in oporo. Za analizo oskrbe, timi za oskrbo in ocenjevalci, na katerih podatkov smo uporabili program Pajek58, ki je si izmenjajo informacije o morebitnih izzivih pri namenjen analizi in prikazu velikih omrežij. delu, odprtih vprašanjih in podobno (vsaj petkrat Sodelovanje med zaposlenimi v projektu na leto); oziroma timu smo spremljali tudi s pomočjo ▷ redna supervizija za izvajalce formalne oskrbe in zapisnikov s sestankov v pilotnih okoljih, ki so zaposlene na enotni vstopni točki. nam jih predala okolja. Za pojasnitev nekaterih Kakovost delovnega življenja zaposlenih rezultatov pa smo uporabili še podatke iz ankete o v pilotnih okoljih smo preverjali s spletnim zadovoljstvu uporabnikov (M6). Opravili smo opisno vprašalnikom za zaposlene. Želeli smo ugotoviti, oziroma deskriptivno (na primer predstavitev kako se zaposleni počutijo pri delu v pilotnem deležev) in bivaratno (t-test) analizo podatkov. projektu ter kje vidijo prednosti in tudi pomanjkljivosti dela, ki ga opravljajo. Vprašalnik smo izvedli v dveh časovnih točkah z namenom, da Rezultati preverimo, kako se je kakovost življenja zaposlenih med zaposlitvijo v projektu spremenila. Rezultate predstavljamo v štirih ločenih Vprašalnik je vključeval vprašanja za podpoglavjih, in sicer najprej predstavimo merjenje organizacijske klime in zadovoljstva dinamiko timov, ki so jih vzpostavili v pilotnih zaposlenih s posameznimi vidiki delovnih razmer, okoljih, sledi podpoglavje o organizacijski klimi in usklajevanje delovnega in družinskega življenja, zadovoljstvu zaposlenih, v naslednjem podpoglavju stike z različnimi deležniki na terenu ter pozitivne predstavimo sodelovanje med zaposlenimi z vidika in negativne vidike dela v okviru projekta. Za medsebojne opore, v zadnjem pa sodelovanje z merjenje organizacijske klime in zadovoljstva drugimi pomembnimi deležniki v lokalnem okolju. s posameznimi vidiki delovnih razmer smo nekoliko prilagodili vprašanja iz vprašalnika SiOK (slovenska organizacijska klima), ki ga je Dinamika timov v pilotnih okoljih v okviru projekta raziskovanja in spremljanja organizacijske klime v slovenskih organizacijah leta Vsa tri pilotna okolja so vzpostavila ključne 2001 pripravila skupina svetovalnih podjetij pod time, pomembne za izvajanje dolgotrajne okriljem Gospodarske zbornice Slovenije57. oskrbe (več v poglavju Prehod v integrirano 57 Uporabili smo vprašalnik za leto 2007, ki smo ga pridobili v diplomskem delu Gorše (2011). 58 Mrvar in Batagelj, 1996–2020. Dostopno na: http:/ mrvar.fdv.uni-lj.si/pajek/ 137 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Slika 1: Lokacija posameznih timov v pilotnih okoljih DRAVOGRAD KOROŠKI DOM STAROSTNIKOV SLOVENJ GRADEC ▷ ocenjevalci ▷ tim za osnovna in podporna dnevna opravila ▷ tim za ohranjanje samostojnosti KOROŠKI DOM STAROSTNIKOV ČRNEČE ▷ koordinator dolgotrajne oskrbe ▷ tim za ohranjanje samostojnosti SPLOŠNA BOLNIŠNICA SLOVENJ GRADEC ▷ koordinator dolgotrajne oskrbe CENTER ZA SOCIALNO DELO KOROŠKA, ENOTA RAVNE NA KOROŠKEM ▷ ocenjevalci KOROŠKI MEDGENERACIJSKI CENTER ▷ tim za osnovna in podporna dnevna opravila ZDRAVSTVENI DOM RAVNE ▷ ocenjevalci — CELJE ZDRAVSTVENI DOM CELJE ▷ koordinator dolgotrajne oskrbe ▷ ocenjevalci ▷ tim za osnovna in podporna dnevna opravila ▷ tim za ohranjanje samostojnosti JAVNI ZAVOD SOCIO ▷ tim za osnovna in podporna dnevna opravila DOM SV. JOŽEF ▷ tim za osnovna in podporna dnevna opravila — KRŠKO CENTER ZA SOCIALNO DELO POSAVJE, ENOTA KRŠKO ▷ koordinator dolgotrajne oskrbe ▷ ocenjevalci ▷ tim za osnovna in podporna dnevna opravila ▷ tim za ohranjanje samostojnosti EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 138 oskrbo z vzpostavitvijo enotne vstopne točke in primerjavo rezultatov v dveh časovnih točkah, integriranega tima za oskrbo ter s povezovanjem torej v začetku izvajanja projektov in ob koncu. deležnikov). V Krškem so bili vsi timi nameščeni Rezultati ocen posameznih kategorij organizacijske na enem mestu, v drugih dveh okoljih pa so klime so predvsem vodilo, da je treba na področjih, bili razpršeni po različnih : v Celju na treh in v kjer so ocene nižje, organizacijo procesov ustrezno Dravogradu na šestih. izboljšati. Time je v vseh okoljih povezoval in Ocene kažejo, da so anketirani na začetku koordiniral koordinator dolgotrajne oskrbe, ki je projekta precej pozitivno dojemali svoje delovno sodeloval tudi na tako rekoč vseh sestankih, ki okolje. Najbolje so ocenili »odnos do kakovosti«, jih navajamo v nadaljevanju. V Celju razen treh kar pomeni, da zaposleni po svoji moči prispevajo sestankov tima ocenjevalcev niso imeli sestankov, h kakovosti dela in se čutijo odgovorne za ki bi bili ločeni po posameznih timih. Sestanke kakovost svojega dela. Zelo visoke so tudi ocene pri vseh timov so imeli 23-krat. V pilotnem okolju kategoriji »motivacija in zavzetost«, kar pomeni, Krško je imel največ sestankov integrirani tim da so zaposleni zavzeti za svoje delo, pripravljeni za oskrbo (47). Sestanki so večinoma potekali na dodaten napor pri delu, da vodje cenijo dobro tedensko. Ocenjevalci so imeli 14 sestankov, tim opravljeno delo in da se dober delovni rezultat za oskrbo šest in tim za ohranjanje samostojnosti hitro opazi in je pohvaljen. Odnos do kakovosti pet sestankov. V okolju so torej organizirali je organizacijska prednost, o kateri poročajo vsa številne sestanke, ki so bili do julija 2020 ločeni po tri pilotna okolja, motivacija in zavzetost pa sta posameznih timih, v zadnjih mesecih projekta pa organizacijski prednosti pilotnih okolij Celje in so imeli sestanke vsi zaposleni skupaj. V pilotnem Krško, medtem ko je v pilotnem okolju Dravograd okolju Dravograd so imeli največ sestankov ta kategorija ocenjena nekoliko slabše. ocenjevalci enotne vstopne točke, in sicer 27. Najslabše (vendar še vedno precej dobro) Organizirali so tudi 14 sestankov integriranega so anketiranci ob prvem merjenju ocenili tima za oskrbo z ocenjevalci. Ti sestanki so potekali »poznavanje ciljev« pilotnega projekta. Vsa mesečno, razen v obdobju od aprila 2019 do tri pilotna okolja so bila na tem področju septembra 2019. Integrirani tim za oskrbo se je v torej postavljena pred izziv, kako izboljšati ta projektu sešel 11-krat, od tega so bili petkrat na vidik organizacije med izvajanjem projekta. sestankih prisotni tudi izvajalci pomoči družini na V pilotnem okolju Dravograd so med slabšimi domu v lokalnem okolju. vidiki organizacije oziroma vidiki, ki so izziv za Na izvedbo sestankov v vseh pilotnih okoljih pilotno okolje, ocenili še vodenje, komunikacijo in je od sredine marca 2020 do sredine maja 2020 informiranje ter organiziranost. Slednje zaposleni močno vplivala epidemija nalezljive bolezni v poročilih pripisujejo predvsem različnim covid-19. Fizičnih sestankov v tem obdobju ni lokacijam, kjer zaposleni opravljajo svoje delo. V bilo, so si pa zaposleni informacije izmenjevali po Dravogradu je bil koordinator dolgotrajne oskrbe telefonu oziroma e-pošti. na primer v Slovenj Gradcu, enotna vstopna točka pa je imela sedež na Ravnah na Koroškem. To je bil velik izziv za organizacijo dela in je oteževalo Organizacijska klima in sprotno komunikacijo in prenos informacij med zadovoljstvo zaposlenih koordinatorjem dolgotrajne oskrbe in enotno vstopno točko. V preglednici 1 so prikazane ocene Ob koncu pilotnega projekta so se gledano posameznih kategorij organizacijske klime v skupaj v vseh pilotnih okoljih še nekoliko izboljšale pilotnih okoljih. Pri branju merjenja rezultatov ocene kategorij pripadnost, notranji odnosi, odnos organizacijske klime opazujemo predvsem do kakovosti dela in inovativnost in iniciativnost, 139 EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE 139 Preglednica 1: Razlike v povprečnih ocenah posameznih kategorij organizacijske klime skupaj in po pilotnih okoljih med anketiranjem v točki M0 in anketiranjem na točki M18 V T T T IN T A IN T A IN T CIJ TI NA NOS NOS A CIJ V V V ANJE CILJE A OS OS O TI TI V ADNOS V V A TRANJI TI ZET O V V ORMIRANJE ZNA RIP AK ODENJE OMUNIK P NO ODNOSI MO ZA ODNOS DO K STROK USPOSOBLJENOS INO INICIA V K INF ORGANIZIRANOS PO M0 3,83 3,93 4,11 4,42 3,90 3,99 3,77 3,63 3,50 3,36 JA M18 4,04 4,07 3,96 4,35 3,83 4,01 3,75 3,72 3,82 3,61 UP SK ↑ ↑ ↓ ↓ ↓ ↑ ↓ ↑ ↑ ↑ razlika* * M0 4,08 4,42 4,50 4,88 4,27 4,34 4,03 4,04 3,69 3,69 M18 4,03 4,35 4,15 4,43 3,93 4,02 3,80 3,98 4,13 3,40 CELJE ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↑ ↓ razlika ** ** M0 3,83 3,76 4,13 4,29 4,00 4,06 3,88 3,63 3,64 3,39 O M18 4,07 3,83 3,90 4,22 3,83 3,99 3,78 3,68 3,86 3,81 KRŠK ↑ ↑ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↑ ↑ razlika M0 3,60 3,67 3,77 4,13 3,50 3,61 3,44 3,28 3,20 3,03 M18 4,01 3,97 3,78 4,40 3,68 4,03 3,64 3,42 3,37 3,67 OGRADV ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ DRA razlika * * ** Legenda: Označuje kategorije z najvišjo oceno (nad 4) (to so najverjetneje prednosti organizacije). Označuje kategorije z oceno nad povprečjem (med 3,5 in 4). Označuje rezultate pod povprečjem (manj kot 3,5) (to so najverjetneje izzivi za organizacijo). * Statistično značilna razlika (* p < 0,10; ** p < 0,05) 140 Slika 2: Delež zaposlenih, ki so (ne)zadovoljni s plačilom za opravljeno delo (v %) (N = 41 (M0), N = 52 (M18)) vendar pa razlike med ocenami niso statistično značilne. Izboljšali sta se tudi oceni kategorij CELJE poznavanje ciljev, ki je bila ob prvem anketiranju M0 podpovprečno ocenjena (3,4), ob koncu projekta pa je bila ocenjena s 3,6, in organiziranost, ki se je 61,5 38,5 zvišala s 3,5 na 3,8. Razlika v ocenah slednje je med M18 prvim in drugim merjenjem statistično značilna (t = 0,646, p = 0,09). 25 30 45 Če pogledamo posamezna pilotna okolja, so se v Celju povprečne ocene posameznih kategorij organizacijske klime znižale, razen KRŠKO pri organiziranosti. Ocene so bile v Celju ob M0 prvem anketiranju višje v primerjavi z drugima dvema pilotnima okoljema, in sicer so bile pri 14,3 14,3 71,4 osmih od desetih kategorij povprečne ocene M18 višje od 4. Najbolje so ob začetku projekta v Celju 11,8 23,5 64,7 ocenili kategoriji odnos do kakovosti (AS = 4,9) ter motivacija in zavzetost (AS = 4,5), ob koncu projekta pa sta se ti dve oceni tudi najbolj znižali, in sicer na AS = 4,4 oziroma AS = 4,2. Razliki v DRAVOGRAD ocenah sta statistično značilni (t = 2,564, p = 0,015 M0 oziroma t = 3,308, p = 0,002). Ob koncu projekta se 25 43,8 31,3 je znižala tudi ocena poznavanje ciljev, in sicer z AS =3,69 na AS = 3,40, kar bi lahko povezali z veliko M18 fluktuacijo kadra v pilotnem okolju Celje. 20 33,3 46,7 V pilotnem okolju Krško razlike med ocenami ob začetku in koncu projekta niso statistično značilne, kljub temu pa so opazne pozitivne spremembe pri kategorijah pripadnost, notranji SKUPAJ odnosi, organiziranost in poznavanje ciljev. M0 V pilotnem okolju Dravograd, kjer so imeli 32,6 20,9 46,5 ob začetku projekta najnižje ocene posameznih kategorij organizacijske klime v primerjavi M18 z drugima dvema pilotnima okoljema, so se 19,2 28,8 51,9 povprečne ocene zvišale v vseh kategorijah. Najvišja razlika v povprečni oceni je pri kategoriji poznavanje ciljev, sledita pa pripadnost ter inovativnost in iniciativnost. Anketirance smo spraševali tudi o zadovoljstvu s posameznimi vidiki njihovega delovnega življenja. Povprečne ocene zadovoljstva so v vseh okoljih pozitivne, kar pomeni, da so zaposleni (bolj ali manj) zadovoljni s posameznimi (zelo) nezadovoljena vidiki; manj so zadovoljni z delovnimi razmerami niti nezadovoljen niti zadovoljen in neposredno nadrejenimi, bolj pa z delom, ki ga (zelo) zadovoljen 141 Slika 3: Delež anketirancev, ki so spodaj navedeno doživljali vsaj večkrat na mesec (v %) (N = 41 (M0), N = 53 (M18)) opravljajo, delovnim časom in svojim delovnim mestom v projektu. CELJE Po posameznih pilotnih okoljih so razlike med opazovanima časovnima točkama le v pilotnem M0 38,5 okolju Celje, in sicer se je ocena zadovoljstva z delom ob drugem anketiranju nekoliko znižala (AS = 4,6 15,4 (M0); AS = 4,1 (M18)). Razlika je statistično značilna (t = 2,287, p = 0,03). Zadovoljstvo z delom, ki ga M18 35,0 opravljajo, se je statistično značilno znižalo (t = 1,934, p = 0,09) predvsem pri ocenjevalcih v pilotnem okolju 15,0 Celje, in sicer so ocenjevalci ob koncu izvajanja projekta manj zadovoljni z delom, ki ga opravljajo, kakor ob začetku izvajanja projekta. Zaradi velike KRŠKO fluktuacije kadra v pilotnem okolju Celje so ob M0 drugem anketiranju na anketo odgovarjali večinoma 50 drugi ocenjevalci, zato lahko rečemo, da je bila ekipa 21,4 ocenjevalcev, ki je odgovarjala na prvo anketo, manj zadovoljna s svojim delom kakor ocenjevalci, ki so M18 44,4 odgovarjali na drugo anketo. Pomemben vidik zadovoljstva z delovnimi 22,2 razmerami je zadovoljstvo s plačilom za opravljeno delo. Na začetku projekta je bilo s plačilom za opravljeno delo zadovoljnih 46,5 % anketirancev, DRAVOGRAD ob koncu projekta pa nekaj več kot polovica vseh vprašanih (52 %). Po posameznih pilotnih okoljih M0 57,1 se je delež zaposlenih, ki so zadovoljni s plačilom 21,4 za opravljeno delo, povečal v Celju (z 38,5 % na 45 %) in Dravogradu (z nekaj več kot 31 % na slabih M18 47 %), medtem ko se je ta delež v Krškem nekoliko 40 zmanjšal (z 71 % na slabih 65 %), vendar še vedno 13,3 ostaja visok in precej višji v primerjavi z drugima dvema pilotnima okoljema. Glede zadovoljstva s plačilom za opravljeno SKUPAJ delo med posameznimi delovnimi mesti ugotavljamo, da so bili s plačilom za svoje delo v M0 povprečju najmanj zadovoljni zaposleni v enoti 48,8 za oskrbo (AS = 2,85), najbolj pa zaposleni v enoti 19,5 za ohranjanje samostojnosti (AS = 3,57). Razlika je statistično značilna (F = 1,925, p = 0,023). Prav M18 39,6 tako je statistično značilna (F = 1,925, p = 0,099) tudi razlika med zaposlenimi v enoti za oskrbo in 17,0 ocenjevalci (AS = 3,33). Administrativna dela so ob začetku izvajanja projekta pomenila breme večjemu deležu Z dela sem se vrnil_a preutrujen_a, da bi opravil_a nekatera gospodinjska opravila, ki bi jih bilo treba opraviti. zaposlenih kot ob koncu. V pilotnem okolju Celje je Zaradi količine časa, ki sem ga prebil_a v službi, sem s težavo izpolnil_a svoje družinske obveznosti. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 142 delež najbolj upadel, in sicer da jim administrativna (projektnega in koordinatorja dolgotrajne oskrbe), dela pomenijo breme, je ob začetku izvajanja v drugi pa so bili zaposleni iz enote za integrirano projekta menilo 23 % zaposlenih, ob koncu projekta oskrbo. Na pobudo supervizorja so bili od pa le še 5 % zaposlenih. V Krškem se je ta delež septembra 2019 dalje v eni skupini koordinator zmanjšal z dobre tretjine (35,7 %) na dobro četrtino dolgotrajne oskrbe in projektni koordinator, (27,8 %), v Dravogradu pa s polovice na tretjino. v drugi pa integrirana enota za oskrbo in Eden izmed vidikov kakovosti delovnega ocenjevalci, nekatere supervizije pa so potekale življenja zaposlenih je tudi obremenjenost pri delu. tudi za vse zaposlene v projektu skupaj. V pilotnem Slika v nadaljevanju prikazuje delež zaposlenih, okolju Dravograd so supervizijo sicer vzpostavili, ki so se večkrat mesečno z dela vrnili preutrujeni, vendar pa so bili vanjo vključeni samo strokovni da bi opravili nekatera gospodinjska opravila, ki delavci tima za oskrbo. Zaposleni v enoti za bi jih bilo dobro opraviti doma, in delež tistih, ki ohranjanje samostojnosti in ocenjevalci na enotni so zaradi časa, prebitega v službi, stežka izpolnili vstopni točki niso izkazovali potrebe po superviziji, svoje družinske obveznosti. Teh je bilo ob začetku so se pa srečevali na intervizijskih sestankih. V izvajanja projekta v vseh pilotnih okoljih približno Krškem in Celju so tako z dinamiko in strukturo 20 % (nekoliko manj v pilotnem okolju Celje), supervizijskih skupin merilo kazalnika (10-krat zaposlenih, ki so se večkrat mesečno z dela vrnili letno) izpolnili, v Dravogradu pa so supervizijo preutrujeni, da bi opravili nekatera gospodinjska sicer vzpostavili, vendar so bili vanjo vključeni opravila, pa je bilo v Krškem in Dravogradu več samo strokovni delavci tima za oskrbo, in tako kot polovica, medtem ko je bil njihov delež manjši kazalnika niso izpolnili. v Celju (38 %). Ob koncu projekta se je ta delež v vseh pilotnih okoljih zmanjšal. Prav tako se je v pilotnih okoljih Celje in Dravograd zmanjšal delež Sodelovanje in medsebojna zaposlenih, ki so zaradi časa, prebitega v službi, opora med zaposlenimi stežka izpolnili svoje domače obveznosti, medtem ko se je ta delež v Krškem nekoliko povečal. V nadaljevanju so predstavljena omrežja Primerjava samoocene zdravstvenega stanja izmenjav pomoči in opore med sodelavci v zaposlenih na dveh časovnih točkah sicer kaže na posameznih pilotnih okoljih. V analizo smo nekoliko nižjo oceno ob koncu projekta v pilotnih vključili le zaposlene, ki so v anketi odgovorili na okoljih Celje in Krško, vendar kljub temu v vseh postavljeno vprašanje, kar pomeni, da smo izločili treh pilotnih okoljih zaposleni svoje zdravstveno osebe, ki so jih sicer drugi lahko navedli kot tiste, stanje tako ob začetku kakor ob koncu projekta na katere se lahko obrnejo po določeno pomoč, ocenjujejo kot dobro. niso pa sami odgovorili na vprašanje. Razlog za Pomemben vidik delovnega življenja to je bila precejšnja fluktuacija kadra predvsem zaposlenih v pilotnih projektih je tudi možnost v pilotnem okolju Celje. Z omenjeno izločitvijo supervizije. V pilotnem okolju Celje so supervizijo enot iz analize smo za vsako pilotno okolje organizirali v več različnih skupinah (enota za dobili popolno omrežje zaposlenih, to je končno, izvajanje osnovnih in podpornih dnevnih opravil jo sklenjeno skupino zaposlenih. je imela štirikrat, enota za ohranjanje samostojnosti Gre za usmerjeno omrežje, kjer so povezave enkrat in ocenjevalci trikrat), v pilotnem okolju med dvema enotama (zaposlenima) usmerjene, Krško je supervizija potekala v dveh skupinah, ena pri tem je pomembna smer povezave, odnosi med je vključevala ocenjevalce in oba koordinatorja osebami pa so predstavljeni kot nesimetrične 59 Na sliki je koordinator dolgotrajne oskrbe označen s kratico KDO, ocenjevalec z EVT, zaposlen iz enote za oskrbo EO, zaposlen iz enote za ohranjanje samostojnosti pa EOS. 60 Emocionalna opora je pomoč ob večjih ali manjših življenjskih krizah (smrti bližnjega, ločitvi, težavah v družini ali na delovnem mestu in podobno). 143 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE povezave. V primeru, da dve osebi izbereta oseb, ki so bile zaposlene v pilotnem projektu med druga drugo, pa lahko govorimo tudi o simetrični izvajanjem projekta. Po informacije, povezane z povezavi (Carrington, Scott in Wasserman, 2009). delom, se je največ (devet) zaposlenih obračalo na Slika 4 prikazuje popolno omrežje izmenjav koordinatorja dolgotrajne oskrbe in zaposlenega informacij, vezanih na delo v pilotnem okolju Celje. v enoti za ohranjanje samostojnosti. Po šest V omrežju ni izoliranih enot oziroma ni zaposlenih, zaposlenih se je po informacije obračalo na na katere se nihče ni obrnil po informacije. V projektnega koordinatorja, dva ocenjevalca in na največji meri so se zaposleni po informacije obrnili dva zaposlena v enoti za oskrbo. V povprečju so se na enega izmed koordinatorjev dolgotrajne oskrbe zaposleni po informacije v zvezi z delom obračali (štirinajst zaposlenih), po številu vhodnih povezav na dobre 4,6 osebe, polovica na več kot pet oseb in pa sledijo ocenjevalec (nanj se je obrnilo trinajst pol, polovica pa na manj. Le na dve osebi se ni po zaposlenih) in dva zaposlena iz enote za oskrbo informacije obrnil nihče izmed sodelavcev. (na enega se je obrnilo dvanajst zaposlenih, na V pilotnem okolju so se oblikovali tudi drugega pa enajst.59 ožji timi, med katerimi je potekala medsebojna Zaposleni so se v povprečju po informacije, komunikacija oziroma izmenjava informacij, povezane z delom, obračali na 7,4 sodelavca povezanih z delom. Izmenjava informacij je oziroma se jih je polovica obračala na manj kot potekala med koordinatorjem dolgotrajne sedem sodelavcev, polovica pa na več kot sedem. oskrbe in projektnim koordinatorjem, pa Za strokovni nasvet pri razreševanju delovnih tudi med koordinatorjem dolgotrajne oskrbe, izzivov se je največ (11) sodelavcev obračalo na enim zaposlenim v enoti za oskrbo in enim koordinatorja dolgotrajne oskrbe. Več zaposlenih ocenjevalcem. Drugo triado pa so obsegali (štiri oziroma pet) se je po nasvet obračalo na dva zaposlen v enoti za oskrbo ter dva ocenjevalca. zaposlena na enotni vstopni točki. V povprečju so V omrežju izmenjave strokovnih nasvetov se zaposleni po strokovni nasvet obračali na 1,7 pri razreševanju delovnih izzivov je bila središčna osebe, na sedem oseb pa se ni obrnil nihče (pet od oseba koordinator dolgotrajne oskrbe. Nanj se je njih jih je bilo zaposlenih v enoti za oskrbo, eden po strokovni nasvet obračalo osem sodelavcev. pa v enoti za ohranjanje samostojnosti in eden na Manjšo središčno vlogo je imel tudi eden izmed enotni vstopni točki). zaposlenih v enoti za ohranjanje samostojnosti, Najpogostejši vir opore v obliki pogovora je na katerega so se po strokovni nasvet obračali bil ocenjevalec, na katerega se je obračalo osem štirje sodelavci, trije iz enote za oskrbo ter eden sodelavcev. Med pogostimi viri tovrstne opore so iz enote za ohranjanje samostojnosti. V povprečju še en zaposleni v enoti za oskrbo in koordinator so se zaposleni po strokovni nasvet obračali na dolgotrajne oskrbe. V povprečju so se zaposleni 1,5 osebe, na šest sodelavcev pa se po strokovni pogovarjali o težavah na delovnem mestu s 3,4 nasvet ni obrnil nihče izmed zaposlenih. sodelavca. Na dva zaposlena pa se ni obrnil nihče Tudi v omrežju pogovorov o težavah na izmed sodelavcev. delovnem mestu je imel v pilotnem okolju Po emocionalno oporo60 (pogovor o pomembnih Dravograd središčno vlogo koordinator osebnih stvareh) so se zaposleni v pilotnem okolju dolgotrajne oskrbe, na katerega se je obračalo obračali na manjše število sodelavcev kot glede sedem sodelavcev. Drugi pomembni viri tovrstne drugih vrst opor. Pokaže pa se, da med nekaterimi opore so še dva ocenjevalca in ena zaposlena v zaposlenimi prihaja do medsebojnih izmenjav, enoti za oskrbo, na katere so se obračali štirje torej se o pomembnih osebnih zadevah med seboj sodelavci. V povprečju so se za pogovor o težavah pogovarjata dve osebi ali več. na delovnem mestu zaposleni obračali na 2,3 V pilotnem okolju Dravogradu je na osebe, na dve osebi pa se ni obrnil nihče izmed vprašalnik o omrežjih opore odgovorilo štirinajst zaposlenih. EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE 144 Slika 4: Omrežje izmenjav informacij, povezanih z delom v pilotnem okolju Celje (vhodne povezave), popolno omrežje (N=18) Slika 5: Omrežje izmenjav informacij, povezanih z delom v pilotnem okolju Dravograd (vhodne povezave), popolno omrežje (N = 14) 145 EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE 145 Slika 6: Omrežje izmenjav informacij, povezanih z delom v pilotnem okolju Krško (vhodne povezave) (N = 18) Slika 7: Dvosmerne povezave (izmenjava informacij o delu) med zaposlenimi v pilotnem okolju Krško EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 146 Medsebojni pogovori o težavah na oskrbe. Slednji je bil izrazito središčna oseba, saj so delovnem mestu so potekali v triadi med dvema medsebojne izmenjave informacije potekale med ocenjevalcema in enim zaposlenim v enoti za njim in dvanajstimi zaposlenimi. oskrbo. Na te zaposlene so se obračali tudi še po Po strokovni nasvet pri razreševanju delovnih trije drugi sodelavci. izzivov se je največ zaposlenih obračalo na vodjo Po emocionalno oporo se je največ zaposlenih projekta, in sicer štirinajst. Pol manj zaposlenih se (štirje) v pilotnem okolju Dravograd obračalo na je po strokovni nasvet obračalo na koordinatorja koordinatorja dolgotrajne oskrbe in ocenjevalca. dolgotrajne oskrbe, po šest zaposlenih pa na V povprečju so se po emocionalno oporo zaposleni dva ocenjevalca in enega zaposlenega iz enote obračali na 1,5 sodelavca, na šest sodelavcev pa se za ohranjanje samostojnosti. V povprečju so se po takšno oporo nihče ni obrnil. Podobno kot pri zaposleni po strokovni nasvet pri razreševanju medsebojnih pogovorih o težavah na delovnem delovnih izzivov obračali na 4, 8 osebe, najmanj pa mestu je tudi dvosmerna emocionalne opora na dve osebi. potekala med tremi zaposlenimi, in sicer med V omrežju pogovorov o težavah na delovnem dvema ocenjevalcema in enim zaposlenim v enoti mestu ima v pilotnem okolju Krško središčno vlogo za oskrbo. zaposleni v enoti za ohranjanje samostojnosti, nanj V pilotnem okolju Krško je na vprašalnik se je obračalo devet sodelavcev. Drugi pomembni odgovorilo sedemnajst oseb, ki so bile zaposlene viri tovrstne opore so še vodja projekta (nanj se je v pilotnem projektu med izvajanjem projekta. Po obračalo osem zaposlenih) in oba koordinatorja informacije, vezane na delo, se je največ zaposlenih dolgotrajne oskrbe, na katera se je obračalo šest (15) obračalo na vodjo projekta, nekoliko manj sodelavcev. V povprečju so se za pogovor o težavah pa tudi na koordinatorja dolgotrajne oskrbe (13 na delovnem mestu zaposleni obračali na nekaj zaposlenih) in ocenjevalca (12 zaposlenih). Po manj kot štiri osebe, na najmanj oseb (eno) pa se je enajst zaposlenih je informacije iskalo pri treh obračal eden izmed zaposlenih. zaposlenih v enoti za ohranjanje samostojnosti, Medsebojni pogovori o težavah na delovnem ocenjevalcu ter pri drugem koordinatorjem mestu so potekali med dvema zaposlenima v enoti dolgotrajne oskrbe. V Krškem je bilo v primerjavi za oskrbo in eno zaposleno v enoti za ohranjanje z drugima dvema okoljema povprečno število samostojnosti. To so tudi zaposlene, na katere so se sodelavcev, na katere so se obračali zaposleni, obračali še po trije drugi sodelavci. najvišje in je znašalo deset oseb (enako vrednost Po emocionalno oporo se je največ zaposlenih ima tudi mediana), prav tako pa je bilo najvišje (osem) v pilotnem okolju Krško obračalo bodisi tudi minimalno število zaposlenih (6), ki so se na vodjo projekta bodisi na zaposlenega v enoti za izmenjavo informacij obračali na katerega od za ohranjanje samostojnosti. Kot pomembni sodelavcev. viri emocionalne opore so še koordinator Močne povezanosti med zaposlenimi dolgotrajne oskrbe, zaposleni v enoti za ohranjanje v pilotnem okolju Krško z vidika izmenjave samostojnosti in dva ocenjevalca, na katere se informacij o delu kaže tudi slika 7, na njej je je obračalo po pet sodelavcev. V povprečju so predstavljeno omrežje zaposlenih, med katerimi se zaposleni za pogovor o pomembnih osebnih poteka vsaj pet dvosmernih povezav. To pomeni, da stvareh obračali na 3,4 osebe, štirje zaposleni pa je vsak zaposleni navedel vsaj pet oseb, s katerimi so se obračali le na enega sodelavca. Če pogledamo si je izmenjeval informacije o delu, prav tako pa število dvosmernih povezav emocionalne opore je vsaj pet oseb njega navedlo kot vir izmenjave med zaposlenimi, ugotovimo, da je izmenjava informacij. Na primer: vodja projekta se je po tovrstne opore potekala predvsem med dvema informacije obračal na projektnega koordinatorja, sodelavcema. štirje ocenjevalci pa na koordinatorja dolgotrajne 147 EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE 147 Slika 8: Delež (v %) zunanjih sodelavcev, s katerimi zaposleni vsaj enkrat tedensko sodelujejo pri svojem delu (M0 in M18). % 0 5.4 8.6 8.5 9.5 8.5 12.0 15.8 14.5 5.4 10 2.9 4.3 3.6 4.3 5.7 4.0 5.4 4.3 4.3 2.0 7.1 7.2 5.4 20 7.9 6.0 7.8 4.8 7.1 14.3 5.3 6.0 30 8.4 22.7 12.8 23.2 12.5 5.7 18.4 7.2 40 5.7 26.0 19.1 50 17.3 7.9 10.6 20.5 25.7 21.4 60 17.9 22.0 19.1 70 22.5 18.1 12.5 44.7 80 31.4 25.0 90 22.0 24.1 19.3 21.4 19.1 100 svojci uporabnikov zaposleni na CSD izvajalci PND zaposleni v DSO patronažna služba sosedi uporabnikov prostovoljci drugo EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 148 Povezovanje z drugimi Dravograd pa so na eni strani manj intenzivno pomembnimi deležniki v kakor ob začetku projekta sodelovali z izvajalci skupnosti pomoči družini na domu, intenzivnejše pa je bilo sodelovanje z zaposlenimi na centru za socialno Integrirana dolgotrajna oskrba ne pomeni delo in v domu za starejše ter drugimi deležniki, zgolj integracije različnih profilov v eni organizaciji med njimi predvsem z zaposlenimi v nevladnih ali projektu, ampak tudi povezovanje različnih organizacijah. organizacij in deležnikov pri zagotavljanju oskrbe v skupnosti. V okviru pilotnih projektov so se povezovali predvsem različni profili v Razprava s ključnimi okviru projekta, sodelovanje z drugimi deležniki sporočili v skupnosti pa se na ravni neposredne oskrbe za uporabnika ni vzpostavilo, kar tudi ni bil Vzpostavitev timskega dela v pilotnih projektih eden izmed ciljev projekta. Tako koordinatorji smo opazovali z več vidikov, in sicer na podlagi dolgotrajne oskrbe v uporabnikov izvedbeni načrt dinamike sestankov med posameznimi timi in v njih, niso vključili izvajalcev storitev zunaj pilotnega v okviru merjenja organizacijske klime ter z vidika projekta, torej v skupnosti. Kljub temu pa so izmenjave različnih vrst opore med zaposlenimi. zaposleni v pilotnih okoljih z deležniki v lokalnem Dinamika sestankov v vseh pilotnih okoljih okolju sodelovali na drugih ravneh. je pokazala, da je bil izpolnjen pogoj kazalnika, Ob začetku projekta so v največji meri ki predvideva vsaj pet rednih sestankov med sodelovali s svojci uporabnikov, zaposlenimi na koordinatorji dolgotrajne oskrbe, timi za oskrbo in centru za socialno delo, izvajalci pomoči družini ocenjevalci, na katerih si izmenjajo informacije o na domu in zaposlenimi v domu za starejše. V morebitnih izzivih pri delu in odprtih vprašanjih. pilotnem okolju Celje, kjer je enotna vstopna Ne glede na merilo kazalnika pa ocenjujemo, da točka nameščena v zdravstvenem domu, je bilo je bilo uradnih sestankov v pilotnem okolju Celje intenzivnejše sodelovanje s patronažno službo in dokaj malo, saj so večinoma potekali mesečno, v zdravniki (v primerjavi z drugimi okolji). Na drugi nekaterih obdobjih celo enkrat na dva meseca. V strani je bilo v pilotnem okolju Krško v primerjavi pilotnem okolju Dravograd je med organiziranimi z drugimi okolji intenzivnejše sodelovanje z sestanki izstopalo veliko število sestankov med izvajalci pomoči družini na domu ter zaposlenimi timom ocenjevalcev in koordinatorjem dolgotrajne v varstveno-delovnem centru. V pilotnem okolju oskrbe, tudi kot posledica tega, da so bili ocenjevalci Dravograd pa je bilo v primerjavi z drugima in koordinator dolgotrajne oskrbe na različnih okoljema intenzivnejše sodelovanje z zaposlenimi mestih. V vseh pilotnih okoljih sicer pojasnjujejo, da v domu za starejše, saj je bil tam nameščen je večji del komunikacije in obveščanja o dogajanju koordinator dolgotrajne oskrbe. v projektu ter reševanja morebitnih izzivov pri Ob koncu projekta so v pilotnem okolju delu potekal na dnevni ravni v obliki neuradnih Celje na eni strani okrepili sodelovanje s svojci in pogovorov med zaposlenimi. Kot dobro prakso pri sosedi uporabnikov ter izvajalci pomoči družini vzpostavljanju timskega dela pa lahko predstavimo na domu, na drugi pa je bilo nekoliko manj pilotno okolje Krško, kjer so na začetku projekta intenzivno sodelovanje z zaposlenimi na centru za veliko pozornost namenili temu, da se zaposleni socialno delo. V pilotnem okolju Krško so okrepili med seboj spoznajo in da čim bolj spoznajo celoten sodelovanje s patronažno službo in zdravniki proces izvajanja dolgotrajne oskrbe, torej tako ter drugimi deležniki, med njimi prostovoljci, delo preostalih timov kakor tudi delo različnih zaposlenimi v varstveno-delovnem centru in organizacij, ki so povezane s področjem dolgotrajne nevladnih organizacijah. V pilotnem okolju oskrbe, tudi če niso bile vključene v sam projekt. 149 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Da je bilo medsebojno sodelovanje med projekta oziroma niso sodelovali v začetnih fazah zaposlenimi v pilotnih okoljih intenzivno, pričajo projekta, ko se praviloma oblikujejo usmeritve in tudi podatki o medsebojni pomoči med zaposlenimi. cilji projekta. Vloga koordinatorja dolgotrajne oskrbe se je tu Na uspešno vzpostavitev sodelovanja oziroma izkazala za zelo pomembno, saj v vseh okoljih timskega dela med zaposlenimi kaže tudi visoka izstopa kot oseba, na katero se drugi zaposleni v ocena kategorije notranji odnosi, ki se je tako v največji meri obračajo po informacije in nasvete. Krškem kakor v Dravogradu med projektom še Visoka stopnja sodelovanja med zaposlenimi se je nekoliko zvišala. Kot pomembna prvina delovnega zlasti pokazala v pilotnem okolju Krško, saj je bilo življenja in pomembna pridobitev za zaposlene se je povprečno število sodelavcev, na katere se zaposleni izkazala tudi supervizija. obrnejo, največje (10 oseb). Slednje je lahko tudi Kakovost delovnega življenja zaposlenih smo posledica dobre prakse, ki smo jo omenili, in sicer ugotavljali na podlagi zadovoljstva s posameznimi da so zaposleni spoznali celoten proces izvajanja vidiki delovnega življenja. Povprečne ocene dolgotrajne oskrbe, torej tudi delo preostalih timov. zadovoljstva so bile v vseh okoljih visoke, kar Podatki o omrežjih so nam pokazali, da so pomeni, da so zaposleni zadovoljni s posameznimi se med zaposlenimi v pilotnih okoljih Krško in vidiki; manj so zadovoljni z delovnimi razmerami Dravograd oblikovali tudi manjši timi, med katerimi in neposredno nadrejenimi, bolj pa z delom, ki ga sta bili pomoč in opora bolj intenzivni. Spodbuden opravljajo, delovnim časom in svojim delovnim podatek pa je tudi, da v omrežjih ni bilo veliko mestom v projektu. S plačilom za svoje delo so bili v izoliranih enot, to je zaposlenih, na katere se nihče povprečju najmanj zadovoljni zaposleni v enoti za ni obrnil po pomoč. oskrbo, najbolj pa zaposleni v enoti za ohranjanje Ocenjevanje organizacijske klime je pri samostojnosti. uvedbah sprememb oziroma vpeljavi novih rešitev Zaposleni so kot glavni vzrok za nezadovoljstvo zelo pomembno, saj nam omogoča, da prepoznamo s plačilom za opravljeno delo navedli razlike v šibka področja organizacije in v skladu s tem plačnih razredih med pilotnimi okolji. Pilotna okolja stremimo k izboljšavam kakor tudi da prepoznamo so zaposlene različno uvrščala v plačilne razrede, področja, ki so ključna za dobro počutje zaposlenih. praviloma glede na to, ali so zaposleni v okviru Številne študije na področju zdravstvenega varstva zdravstva ali socialnega varstva. Slednje je po eni kakor tudi zunaj njega kažejo, da so zaposleni bolj strani slabo vplivalo na motivacijo za delo, po drugi zadovoljni in občutijo manj stresa in izgorelosti, če pa na medsebojno sodelovanje in povezovanje med delajo v okoljih, kjer imajo podporo vodstva in kjer sodelavci različnih strok. Zaposleni so tudi opozorili, spodbujajo medsebojno podporo, sodelovanje in da so plače glede na zahtevnost in pomembnost dela sklepanje konsenza (Stone, Pastor in Harrison, 2006). prenizke, kar povezujejo tudi z odpovedjo zaposlitve Ocene posameznih kategorij organizacijske nekaterih sodelavcev. Najbolj so bile s plačilom za klime v pilotnih okoljih so bile ob začetku projekta, opravljeno delo nezadovoljne socialne oskrbovalke, tako gledano skupaj kot tudi v posameznih pilotnih ki so v skladu z enotnim plačnim sistemom javnega okoljih, najnižje pri poznavanju ciljev projekta, sektorja uvrščene v nizke izhodiščne plačne razrede, organiziranosti, komunikaciji in vodenju. Ob koncu celo nižje od primerljivih poklicev, kakršen je na projekta sta se zvišali oceni kategorij organiziranost primer osebni asistent. in poznavanje ciljev. Ocena kategorije poznavanje Glede delovne obremenitve zaposlenih lahko ciljev se ni zvišala le v pilotnem okolju Celje. To iz rezultatov sklepamo, da je bilo v začetnem lahko pripišemo dejstvu, da so številni zaposleni obdobju izvajanja pilotnih projektov veliko v projekt vstopili med izvajanjem projekta (tudi dela namenjenega pripravi samega projekta in v poznejših fazah), zato morda niso bili deležni ustrezne dokumentacije, kar je pomenilo več zadostnega prenosa informacij in ciljev pilotnega administrativnega dela. Ob koncu izvajanja EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 150 projekta so bile ustrezne evidence in dokumentacija projektu, navedla zaposlene, ki prihajajo k njim večinoma vzpostavljene, zato je bilo manj časa na dom. Navajajo tako osebne lastnosti zaposlenih namenjenega administrativnim opravilom. (prijaznost, skrbnost, dobra volja, ustrežljivost), Ugotavljamo, da je bilo za zaposlene delo njihovo pomoč, strokovnost kakor tudi dostopnost/ v pilotnih projektih predvsem na začetku dokaj človeškost (»me kaj vprašajo«, »mi dajo nasvet«). naporno, saj jih je skoraj polovica poročala, da Kot pozitivna ocenjujejo tudi druženje in pogovor z zaradi preutrujenosti doma niso mogli opraviti zaposlenimi. nekaterih gospodinjskih opravil. Približno 20 % Sodelovanje zaposlenih z drugimi deležniki v zaposlenih pa je na delovnem mestu prebilo preveč skupnosti sicer ni temeljilo na izvedbeni ravni, saj so časa, zato so težko izpolnjevali svoje družinske koordinatorji dolgotrajne oskrbe v izvedbene načrte obveznosti. Obremenjenost se je nekoliko zmanjšala uporabnikov vključevali predvsem storitve, ki so ob koncu izvajanja projekta, pri čemer pa iz jih zagotavljali v okviru pilotnih projektov. Tako na podatkov ne moremo ugotoviti, ali je vzrok za to izvedbeni ravni niso mogli vzpostaviti dejanskega znižanje na primer posledica večje utečenosti dela povezovanja socialnega in zdravstvenega varstva v pri projektu, manjšega števila oddanih vlog kakor ob integrirano in celovito oskrbo za uporabnika. Kljub začetku projekta oziroma ali bi bilo znižanje lahko temu so zaposleni drugače sodelovali z deležniki v večje, če se ne bi v času anketiranja in končevanja lokalnem okolju. Intenziteta sodelovanja zaposlenih projekta začela epidemija covida-19. iz posameznih pilotnih okolij je bila seveda nekoliko Zelo pomembna ugotovitev, ki sicer izhaja različna, saj je bila odvisna na primer od profila iz ankete o zadovoljstvu uporabnikov, pa je, da je zaposlenega, umeščenosti enotne vstopne točke večina uporabnikov na zaprosilo, da navedejo vsaj v pilotnem okolju, predhodnega sodelovanja z eno stvar, s katero so bili zadovoljni v pilotnem navedenimi deležniki in podobno. 151 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE VIRI Berberoglu, A. (2018). Impact of organizational climate on Gorše, A. (2011). Zadovoljstvo zaposlenih v podjetju X. Diplomsko organizational commitment and perceived organizational delo. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede. performance: empirical evidence from public hospitals. BMC Health Service Research, 18(399). Hagmaier, T. in Abele, A., E.. (2012). The multidimensionality of calling: Conceptualization, measurement and a bicultural Boštjančič, E. (2009). Vpliv nezavednih motivov na stil vodenja. perspective. Journal of Vocational Behavior 81, str. 39–51. Psihološka obzorja. 18(4), str. 37–57. McWinner, Y. (2020). Organizational Climate and Job Satisfaction: Carrington, J. P., Scott, J. in Wasserman, S. (2009). Models and A Literature Review. International Journal of Current Research. Methods in Social Network Analysis. Dostopno prek: https:/ www. 12(02), str. 10013–10018. researchgate.net/publication/200465300_Models_and_Methods _in_Social_Network_Analysis Mrvar in Batagelj, 1996–2020. Pajek, program za analizo velikih omrežij. Dostopno na: http:/ mrvar.fdv.uni-lj.si/pajek/ D'Amour, D. in Oandasan, I. (2005). Interprofessionality as the field of interprofessional practice and interprofessional education: Schwendimann, R., Dhaini, S., Ausserhofer, D., Engberg, S. in Zúñiga, an emerging concept. Montreal: Faculty of Nursing, University of F. (2016.) Factors associated with high job satisfaction among Montreal. care workers in Swiss nursing homes – a cross sectional survey study. BMC Nurs 15, 37. Emilsson, M. U., Strid, A-L. in Söderberg, M. (2020). Lack of Coordination between Health Care and Social Care in Multi- Stone, P., Pastor, K. D. in Harrison, I. M. (2006). Organizational Professional Teamwork - the Obstacle for Coherent Care of Older Climate: Implications for the Home Healthcare Workforce. People Suffering from Multi-Morbidity. Journal of Population Journal of Healthcare Quality. 28(1), str. 4–11. Ageing. Dostopno prek: https:/ doi.org/10.1007/s12062-020-09300-8 153 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE IZVAJANJE IN KREPITEV STORITEV DOLGOTRAJNE OSKRBE NA DOMU Lea Lebar Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede Boris Majcen Inštitut za ekonomska raziskovanja Valentina Prevolnik Rupel Inštitut za ekonomska raziskovanja Izidor Natek Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE TRA 154 IZVAJANJE IN KREPITEV STORITEV DOLGOTRAJNE OSKRBE NA DOMU KLJUČNA SPOROČILA ▶ Uporabniki so v treh pilotnih okoljih prejeli skupaj več kot 100.000 storitev na več kot 37.000 obiskih. Z vpeljavo storitev za ohranjanje samostojnosti v domače okolje uporabnikov je pilotni projekt prispeval k izenačitvi pravic oseb v institucionalnem varstvu in na domu. ▶ Uporabniki so izrazili zelo visoko zadovoljstvo in prepoznano koristnost novih storitev, ki so jih prejeli v okviru pilotnih projektov, ter poročali o pozitivnih učinkih na njihovo samostojnost in kakovost življenja. Vpeljava novih storitev iz pilotnega projekta je torej tudi na sistemski ravni nujna in zaželena. ▶ Analizo storitev in potreb v lokalnem okolju so ovirali metodološki izzivi pri zbiranju in beleženju podatkov. Podatki o storitvah, ki jih uporabniki že prejemajo v lokalnem okolju, so nesistematično zbrani, kar je sistemska težava, ki je pilotni projekti niso uspeli premostiti. ▶ Podatki izkazujejo velike razlike med storitvami, ki so predvidene v izvedbenih načrtih, in dejansko izvedenimi storitvami. Na podlagi dostopnih podatkov lahko sklenemo, da izvajalci izvedbenemu načrtu večinoma niso natančno sledili oz. so storitve v sami fazi izvedbe spreminjali. 155 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 154 Uvod dopoldne. Cena za uporabnika se giblje od 0 EUR do 9,52 EUR na uro, kar prebivalce občin z višjo Glede na zdajšnje zagotavljanje pravic, ki po ceno storitve postavlja v izrazito neenak položaj. definiciji spadajo v področje dolgotrajne oskrbe, Vsi ljudje, ki bi storitev potrebovali, te zaradi lahko rečemo, da jih v Sloveniji zagotavljamo prezasedenosti kadra ne prejmejo; na dan 31. 12. na različne načine, v različnih sistemih socialne 2019 je na storitev čakalo 772 oseb v Sloveniji, zaščite, z različnimi storitvami socialnega in izvajalci pa so še dodatno ocenili, da bi se v pomoč zdravstvenega varstva ter denarnih prejemkov. družini na domu vključilo še najmanj 446 oseb, V Sloveniji oskrbo na domu zagotavljamo v pa tega iz različnih razlogov ne storijo (Kovač, okviru zdravstvenega varstva s patronažno Orehek in Černič, 2020). Stroka torej opozarja na službo in v okviru socialnega varstva s pomočjo nujnost širjenja obstoječih storitev in premostitev družini na domu61, pri čemer je odgovornost za neenakosti pri dostopu na terenu ter tudi organizacijo pomoči družini na domu naprej razvijanja novih inovativnih oblik skupnostnih porazdeljena med državo in lokalno oblastjo. služb in programov (npr. Flaker, Nagode, Rafaelič Slovenija se tako kot večina evropskih držav in Udovič, 2011; Flaker, Mali, Rafaelič in Ratajc, spopada z razdrobljenim zagotavljanjem storitev, 2013; Nagode, Kovač, Lebar in Rafaelič, 2019). ki spadajo v področje dolgotrajne oskrbe, tj. s V okviru projekta Zavoda za oskrbo na domu pomanjkanjem integracije zdravstvenega in A-Qu-A se je med drugim izkazalo, da ljudje, socialnega dela ter s prepočasnim razvojem obeh ki živijo doma, potrebujejo več zdravstvenih predvsem na domu uporabnika in predvsem v storitev, svetovanje o zdravstvenih temah in kontekstu demografskih sprememb in hitrega vprašanjih, zdravstveno nego, fizioterapijo in povečevanja potreb. Zavrl Džananovićeva (2019) delovno terapijo (Perko, 2016). Hkrati je razvoj za patronažno varstvo ugotavlja, da je struktura novih storitev na domu nujen, če želi Slovenija zaposlenih trenutno neustrezna ter da na slediti smernicam Evropske komisije, ki države spopadanje z izzivi in potrebami, ki jih prinašajo članice zavezujejo k deinstitucionalizaciji, demografski trendi, patronažno zdravstveno ki jo, kot opozarjajo Ilinca, Leichsenring in varstvo kadrovsko ni ustrezno pripravljeno. Kljub Rodrigues (2015), lahko omogočamo le z dobro dokazanemu pomenu preventive je nadgradnja usklajeno kombinacijo neformalne in formalne, prevladujoče kurativne dejavnosti s preventivno v uporabnika usmerjene skupnostne oskrbe ter z ob taki kadrovski zasedenosti težko izvedljiva, izboljšano koordinacijo med različnimi strokami čeprav se po podatkih Urada za makroekonomske in področji oskrbe. Razvoj novih storitev mora iti analize in razvoj (Bratuž Ferk in drugi, 2021) krepi. z roko v roki s krepitvijo obstoječih storitev na Povečevanje potreb po patronažnem varstvu domu uporabnika, s skupnim namenom preprečiti je povezano s staranjem prebivalstva, večjo ali vsaj odložiti institucionalizacijo uporabnikov in pojavnostjo kroničnih bolezni ter nezadostnimi s preventivnimi ukrepi upočasniti (ali preprečiti) zmogljivostmi socialnovarstvene storitve pomoč nastanek obsežnejših potreb. družini na domu (Bratuž Ferk in drugi, 2021). Nujnost krepitve storitev v domačem okolju Za pomoč družini na domu redno spremljanje je poudarjena tudi v strateških dokumentih. Inštituta RS za socialno varstvo že vrsto let kaže, Resolucija o nacionalnem programu socialnega da se geografski, časovni in cenovni dostop varstva za obdobje 2013–202062 v drugem cilju po slovenskih občinah razlikujejo. Storitev se poudarja izboljšanje razpoložljivosti in pestrosti namreč zagotavlja le v 209 občinah (v treh ni na ter zagotavljanje dostopnosti in dosegljivosti voljo), med njimi v 57 občinah le ob delavnikih storitev in programov. Resolucija o nacionalnem 61 V oskrbo na domu uvrščamo tudi osebno asistenco, družinskega pomočnika in stanovanjske skupine (Nagode idr., 2014; Bratuž Ferk in drugi, 2021), vendar jih v okviru pilotnih projektov ne analiziramo podrobneje. 62 Resolucija o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2013–2020 (Uradni list RS, št. 39/13). EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 156 planu zdravstvenega varstva 2016–2025 »Skupaj gibalne samostojnosti, ozaveščenosti o pomenu za družbo zdravja«63 poudarja potrebo po večji krepitve zdravja, svetovanju za večjo samostojnost ozaveščenosti odločevalcev in prebivalstva za večjo v bivalnih prostorih, svetovanju neformalnim odgovornost družbe in posameznika za zdravje ter oskrbovalcem glede pravilnih pristopov za delo k premiku od bolezni k zdravju in nadgradnji ter z uporabnikom ter preprečevanju izgorevanja pomenu preventivnih aktivnosti. Podatki Svetovne neformalnih oskrbovalcev in preprečevanju in zdravstvene organizacije (SZO, 2014) kažejo, da obvladovanju duševnih stisk. so aktivnosti s področja preventive in promocije zdravja dolgoročno stroškovno učinkovite, zato predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi (2021) Metodologija vključuje tudi področje novega sklopa storitev, to je storitev za ohranjanje in krepitev samostojnosti. Prispevek namenjamo predvsem rezultatom Te naj bi pomembno upočasnile napredovanje v na področju testiranja novih storitev za višje stopnje odvisnosti od pomoči druge osebe, ohranjanje samostojnosti, in sicer preverjamo izboljšala naj bi se tudi kakovost in varnost zadovoljstvo uporabnikov z novimi storitvami, življenja uporabnikov dolgotrajne oskrbe in zaznano koristnost novih storitev, zaznane učinke svojcev, ki pogosto prevzemajo vlogo neformalnih vključenosti v nove storitve ter zadovoljstvo z oskrbovalcev. Kot Ministrstvo za zdravje pojasnjuje delom tima za ohranjanje samostojnosti. Pri tem v uvodnem delu predloga Zakona o dolgotrajni vključujemo poglede uporabnikov in zaposlenih oskrbi (202164), želijo zmanjšati sedanje neenakosti v pilotnih okoljih. Spremljali smo tri ključne v zagotavljanju storitev, saj se v zdajšnjem sistemu kazalnike, in sicer delež uporabnikov, ki prejema v skupnosti oziroma na domu, kljub primerljivim storitve, glede na vse upravičene, ki živijo na potrebam državljanov, ne zagotavlja enakega domu, delež uporabnikov, ki so zadovoljni z novimi nabora storitev v primerjavi z institucijami. storitvami, ter delež uporabnikov, ki menijo, da so V odgovor na te pobude je javni razpis (Uradni nove storitve koristne. list RS, št. 24/18) kot drugi ključni cilj pilotnih V prispevku kvantitativne podatke projektov poudaril »testiranje novih storitev in podkrepimo s kvalitativnimi, ki smo jih zbrali v integrirane obravnave uporabnika v domačem različnih zbirkah podatkov. Kvantitativne podatke okolju«. V pilotnih projektih sta storitve izvajala o opravljenih storitvah smo črpali iz osrednjega dva tima: tim za oskrbo in tim za ohranjanje informacijskega sistema (pogostost ter trajanje samostojnosti. V prvem timu so oskrbo zagotavljali izvedbe vsake od storitev) in iz osebnih načrtov socialni oskrbovalec, bolničar negovalec ter tehnik uporabnikov (analiza izvedbenih načrtov, kjer zdravstvene nege, izvajali pa so storitve osnovnih spremljamo, kolikokrat je posamezna storitev dnevnih opravil (ADL), podpornih dnevnih zabeležena v izvedbenem načrtu). Upoštevali opravil (IADL) ter storitve zdravstvene nege. smo samo podatke o storitvah, izvedenih v V timu za ohranjanje samostojnosti so storitve okviru pilotnih projektov. Preostalih storitev po v skladu s svojimi poklicnimi kompetencami obstoječih predpisih v analize ne vključujemo, za uporabnike na domu izvajali fizioterapevt, saj individualizirani anonimizirani podatki na delovni terapevt, magister kineziologije in/ nacionalni ravni niso sistematično zbrani niti jih ali socialni delavec. Storitve, ki so jih izvajali, izvajalci niso zbirali v okviru projekta. v tem prispevku imenujemo »nove storitve za Zadovoljstvo uporabnikov z novimi ohranjanje samostojnosti« (tudi: nove storitve) storitvami in s timom za ohranjanje samostojnosti in so namenjene preventivi padcev, izboljšanju ter prepoznano koristnost novih storitev smo 63 Resolucija o nacionalnem planu zdravstvenega varstva 2016–2025 »Skupaj za družbo zdravja« (Uradni list RS, št. 25/16). 64 Vlada Republike Slovenije. (2021). Predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi (str. 12). 157 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE ugotavljali v vprašalniku po enem letu vključenosti v samostojnosti smo ugotavljali z lestvico MRPS projekt (M12). Ta del vprašalnika smo sooblikovali (The MedRisk Instrument for Measuring Patient s timi za ohranjanje samostojnosti v treh okoljih, Satisfaction with Physical Therapy Care) (Beattie, in sicer smo seznam desetih novih storitev Turner, Dowda, Michener in Nelson, 2005), in sicer preoblikovali v pet ključnih nalog tima, ki jih samo enega od dveh faktorjev (tj. faktor interakcija opravljajo pri neposrednem delu z uporabniki in uporabnikov z izvajalci). Izpustili smo faktor, ki pri katerih pričakujemo najvišje učinke. Namen je povezan z zunanjimi dejavniki oskrbe, saj je ta je bil predvsem poenostavljeno razumevanje in vezan na institucionalno okolje. manjša obremenitev uporabnikov v postopku Podatke smo dopolnili s kvalitativnimi anketiranja. V nadaljevanju kvantitativne podatke metodami. Analizirali smo polletna poročila vežemo predvsem na naslednjih pet ključnih nalog: zaposlenih in odprte odgovore uporabnikov pri ▷ izvajanje storitev za ohranjanje in izboljševanje vprašalnikih M6 in M12. Vključili smo poročila gibalne samostojnosti, zaposlenih v timu za ohranjanje samostojnosti, ▷ motiviranje pri učenju samostojnega življenja, v besedilu pa njihove citate označili s PZ. Zaradi ▷ izvajanje storitev psihosocialne podpore, razumevanja izkušenj uporabnikov in neformalnih ▷ svetovanje o možnih aktivnostih v lokalnem oskrbovalcev, vključenih v pilotne aktivnosti, okolju ali pomoč pri uveljavljanju pravic ter smo izvedli 21 polstrukturiranih intervjujev z ▷ pomoč pri prilagajanju bivalnega okolja. uporabniki in 21 z neformalnimi oskrbovalci. Na vprašalnik, vezan na nove storitve, Merski instrument za izvedbo intervjujev so ki so jih uporabniki prejeli v okviru pilotnega bile smernice za intervju, ki so sledile štirim projekta, je odgovarjalo 156 uporabnikov. Od tega glavnim raziskovalnim ciljem evalvacije (t. i. jih največ (dve tretjini) poroča, da so prejemali postopki, metode, ljudje, sistem) in so zajemale storitve za ohranjanje in izboljševanje gibalne okvirna vprašanja tudi na temo zadovoljstva samostojnosti, 41,7 % storitve za motiviranje pri z novimi storitvami. Obravnavala so teme učenju samostojnega življenja, 35,5 % storitve prednosti in slabosti novih storitev, vidik moči psihosocialne podpore, 33,8 % storitve svetovanja o uporabnika, ustreznost števila ur, manjkajoče mrežnih aktivnosti v okolju uporabnika ali pomoč storitve. V besedilu citate iz intervjujev z pri uveljavljanju pravic in 29,9 % storitve pomoči uporabniki označujemo z I-UP. Citate intervjujev z pri prilagajanju bivalnega okolja. neformalnimi oskrbovalci smo označili z I-NF. Za merjenje učinkov novih storitev smo uporabili modificirano validirano, v slovenski jezik prevedeno lestvico PIADS-10 (angl. Psychosocial Rezultati Impact of Assistive Devices Scale) (Day in Jutai, 1996; Hsieh in Lenker, 2006; Jutai in Day, 2002; Rezultate na področju zagotavljanja (novih) Jutai in drugi, 2007). Da smo vprašalnik za storitev v pilotnih projektih prikazujemo po treh uporabnike naredili čim bolj enostaven in kratek, področjih, in sicer v prvem delu predstavimo smo od desetih kazalnikov uporabili le štiri, za splošni pregled zagotavljanja storitev dolgotrajne katere smo predpostavili, da bi najustreznejše oskrbe na domu uporabnikov, kjer se dotaknemo lahko opisali spremembo stanja pri uporabnikih. vseh, poudarimo pa nove storitve v domačem Lestvica upošteva učinke na posamezne vidike okolju. Sledi pregled zadovoljstva uporabnikov vsakdanjega življenja (ocenjene na lestvici od –3 z izvajanjem storitev in na koncu še prepoznana do 3)65. Zadovoljstvo z delom tima za ohranjanje koristnost ter učinki prejemanja novih storitev. 65 Z lestvico ugotavljamo, ali je uporaba storitve za krepitev in ohranjanje samostojnosti zelo zmanjšala (–3), precej zmanjšala (–2), nekoliko zmanjšala (–1), niti zmanjšala niti povečala (0), nekoliko povečala (1), precej povečala (2) ali zelo povečala (3) posamezen vidik vsakdanjega življenja pri uporabniku. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 158 Zagotavljanje storitev neformalnim oskrbovalcem in predstavniki dolgotrajne oskrbe na domu institucije. uporabnikov S14 – Varen odpust S15 – Prostovoljstvo: uvajanje prostovoljcev, vodenje Storitve, ki so bile v okviru projekta njihovih evidenc, uvajanje pri uporabnikih. zagotovljene na domu uporabnikov, lahko S16 – Daljši telefonski razgovor: to je psihosocialna razdelimo v štiri skupine: storitve osnovnih pomoč uporabnikom po telefonu, ki je daljši od 15 dnevnih opravil, podpornih dnevnih opravil, minut. storitve zdravstvene nege in storitve za ohranjanje Ugotavljamo, da je bilo izvedenih največ samostojnosti. V okviru pilotnega projekta jih je storitev zdravstvene nege (36.016 oz. 36,0 %), prejemalo skupno 549 uporabnikov66 (178 v Celju, sledijo podporna dnevna opravila (24.722 oz. 220 v Krškem in 151 v Dravogradu). Do storitev 24,7 %) in osnovna dnevna opravila (21.731 oz. so bili upravičeni uporabniki, ki živijo doma; vsaj 21,7 %), najmanj je bilo storitev za ohranjanje eno storitev je prejela slaba polovica upravičencev samostojnosti (17,6 %). Dostop do slednjih storitev v Celju (47,1 %), dve tretjini upravičencev v je bil glede na obseg časovno bolj omejen (glej Dravogradu (65,7 %) ter tri četrtine upravičencev Preglednico 2). Ugotavljamo določene razlike med v Krškem (76,1 %). Upravičenec do storitev je bil pilotnimi okolji, predvsem v Krškem in Dravogradu vsak polnoletni državljan Republike Slovenije, ki je prevladujejo storitve zdravstvene nege, v Celju pa bil glede na oddano vlogo v predpisanem postopku storitve osnovnih in podpornih dnevnih opravil. ocenjen kot upravičen do dolgotrajne oskrbe. Ugotavljamo, da je velika večina uporabnikov, Uporabniki so skupaj prejeli 100.028 storitev ki so bili vključeni v storitve (N = 549), prejela vsaj na skupaj 37.182 obiskih. Uporabnik je tako eno novo storitev, in sicer 88,8 % uporabnikov povprečno prejel 182,2 storitve v okviru projekta67, v Celju, 95,9 % uporabnikov v Krškem in 95,4 ob enem obisku pa v povprečju 2,7 storitve. V Celju % v Dravogradu. Prejemanje novih storitev je bilo skupaj izvedenih 43.378 storitev, v Krškem je predstavljeno v Preglednici 1, pri čemer 40.423 in v Dravogradu 16.227. Od vseh je 3.122 predstavljamo dva podatka iz informacijskega storitev zabeleženih v okviru na novo dodanih sistema: delež tistih, ki so imeli zabeleženo storitev, ki so jih beležili samo v pilotnem okolju dejansko izvedeno storitev na terenu, ter delež Krško. Kot navajajo, so (predvsem socialni delavci) tistih, ki so imeli storitev zapisano v izvedbenem izvajali aktivnosti, ki pa jih v okviru nabora načrtu. Med obema podatkoma opažamo storitev v okviru pilota niso mogli zabeležiti, kar je precejšnje razlike, do katerih je prihajalo, saj bodisi neupravičeno zniževalo njihov efektivni čas. Zato so storitve, navedene v izvedbenem načrtu, niso bile v Krškem opredelili in v informacijski sistem vnesli izvedene bodisi so na terenu izvajali storitve, ki jih dodatne storitve, ki jih v šifrantu prvotno ni bilo: niso zapisali v izvedbenem načrtu (glej Preglednico S11 – Krajši telefonski razgovor: uporablja 1). Zato smo med izvajanjem projekta predlagali, socialni delavec za informiranje uporabnikov in da se izvedbeni načrti ustrezno sproti dopolnjujejo. neformalnih oskrbovalcev ter drugih deležnikov, Kazalnik rezultata, ki smo ga spremljali, ne ki so vključeni v obravnavo uporabnika. definira natančno dovoljenih odstopanj deleža S12 – Informiranje formalnih izvajalcev: izvedenih storitev od deleža, navedenega v informiranje zdravnikov in patronažnih izvedbenem načrtu. Vseeno ocenjujemo, da so medicinskih sester. razlike preveč izrazite. O razkoraku med zapisom S13 – Namestitev v bolnišnico ali DSO: vključuje v izvedbenem načrtu in izvajanjem storitev vso komunikacijo med uporabnikom oz. njegovim v intervjujih opozarjajo tudi koordinatorji 66 Pri izračunu niso vključeni uporabniki, ki so imeli zabeležen le obisk koordinatorja dolgotrajne oskrbe. 67 Pri izračunu povprečja ne vključujemo uporabnikov, ki se v storitve iz različnih razlogov niso vključili. 159 Slika 1: Struktura opravljenih storitev po sklopih v pilotnih okoljih (%) (N1 = 43.378 (Celje), N2 = 40.423 (Krško), N3 = 16.227 (Dravograd) in N4 = 100.028 (skupaj)) dolgotrajne oskrbe (več v poglavju Osebno načrtovanje in koordiniranje storitev v dolgotrajni oskrbi: prepoznavanje potreb in načrtovanje oskrbe skupaj z uporabnikom). Javni razpis (Uradni list RS, št. 24/18) je določal predvideni obseg ur storitev v posamezni CELJE kategoriji upravičenosti (glej Preglednico 2) in močno omejil dostop pri uporabnikih. Na podlagi dostopnih podatkov ugotavljamo, da so bili 30,0 31,6 16,6 21,8 uporabniki v pilotnem okolju Celje v projektu povprečju obiskani 11-krat na mesec oz. malo več kot 2,5-krat na teden, v Dravogradu povprečno 9,3- krat na mesec oz. 2,2-krat na teden ter v Krškem 16,6-krat na mesec oz. nekaj manj kot 4-krat na teden (glej Preglednico 2)68. Obenem so uporabniki KRŠKO nespremenjeno prejemali tudi storitve po veljavni zakonodaji; teh ur v analize ne vključujemo. Absolutne razlike med izvedenim številom ur 15,2 16,0 17,7 51,0 na terenu in predvidenim številom ur v predlogu Zakona o dolgotrajni oskrbi (2020) se z višanjem kategorije upravičenosti povečujejo. Čeprav so podatki o storitvah, ki jih uporabniki prejemajo po veljavni zakonodaji, nesistematično zbrani, smo poskušali ugotavljati morebitne razlike v DRAVOGRAD številu izvedenih storitev in času trajanja storitev za dve skupini uporabnikov: v prvo smo uvrstili uporabnike, ki pred oceno upravičenosti niso 15,7 28,0 19,7 36,6 prejemali niti formalne niti neformalne oskrbe, v drugo pa smo uvrstili uporabnike, ki so že prejemali storitve neformalne oskrbe ali formalne oskrbe na domu. Glede na omejevanje mesečnega števila ur oskrbe bi pričakovali, da bo druga skupina prejemala manj storitev in ob krajšem SKUPAJ času obiska v primerjavi s prvo skupino. Analiza rezultatov pa ni razkrila pomembnih razlik niti v povprečnem času trajanja posameznega obiska 21,7 24,7 17,6 36,0 (povprečen čas trajanja obiska je bil v drugi skupini za dobrih pet minut daljši pri povprečnem času trajanja obiska pri prvi skupini 40,3 minute) niti pri povprečnem številu storitev dolgotrajne oskrbe (2,3 storitve na obisk pri drugi skupini in 2,2 storitve na obisk pri drugi skupini). Že % 0 20 40 60 80 100 obstoječe prejemanje formalnih in/ali neformalnih Osnovna dnevna opravila 68 Za izračun povprečja smo upoštevati podatka število tednov, Podporna dnevna opravila ko je uporabnik prejemal obiske, in število obiskov po Storitve za ohranjanje samostojnosti posameznem timu v tem obdobju. Zdravstvena nega EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE TRA 160 Preglednica 1: Delež uporabnikov, ki so prejeli posamezno novo storitev za ohranjanje samostojnosti (% izv.), in delež uporabnikov, ki so imeli posamezno storitev zapisano v izvedbenem načrtu (% IN) (n = 548) Pilotno okolje Celje Dravograd Krško Naziv storitve % izv. % IN % izv. % IN % izv. % IN 77,5 64,0 65,6 11,9 91,4 0,5 S1 Ocenjevanje in vrednotenje stanja uporabnika – začetno in končno Informiranje in vključevanje članov 16,3 7,9 74,8 10,6 50,9 0,9 S2 tima ali drugih deležnikov v procesu obravnave, poročanje koordinatorju 48,9 43,8 39,7 6,6 28,6 12,7 S3 Svetovanje za prilagoditev okolja Svetovanje in učenje izvajalcev 18,0 9,0 24,5 8,6 42,3 28,6 S4 neformalne oskrbe za zagotavljanje kakovostne in varne oskrbe uporabnika 60,7 38,2 41,1 9,9 46,8 44,5 S5 Preventiva, svetovanje in krepitev uporabnika za samostojno življenje Storitve za ohranjanje gibalne 82,6 61,2 41,7 16,6 58,6 58,2 S6 samostojnosti: gibljivost, moč, stabilnost, mobilnost, vzdržljivost in preventiva padcev 6,7 1,1 19,2 2,0 42,3 40,5 S7 Svetovanje za obvladovanje kroničnih nenalezljivih bolezni Programi za krepitev zdravja 12,4 3,4 51,0 4,6 51,8 42,7 S8 in zdravega načina življenja ter svetovanje uporabniku in neformalnemu izvajalcu 54,5 25,3 80,1 17,2 66,8 31,8 S9 Psihosocialna podpora uporabnikom in/ali svojcem 0,0 0,6 32,5 10,6 12,3 16,8 S10 Pomoč pri vključitvi uporabnika v skupnost * Opomba: Prvo število (% izv.) pri posameznem pilotnem okolju pomeni odstotek uporabnikov z vpisano storitvijo v informacijskem sistemu (med uporabniki, ki so v pilotnih okoljih prejemali storitve, in ne med vsemi uporabniki, ki so bili do storitev upravičeni); drugo število (% IN) pri pilotnem okolju pomeni odstotek uporabnikov, ki so imeli posamezno storitev predvideno v izvedbenem načrtu. 161 EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE 161 Preglednica 2: Predviden obseg ur v posamezni kategoriji upravičenosti za ADL/IADL in storitve zdravstvene nege (število ur na mesec) glede na predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi (2020), predviden obseg ur v pilotnih projektih in povprečno število obiskov tima za oskrbo in izvedenih ur po posameznih okoljih Predvi den Predvi den obseg ur v obseg ur v posamezni posamezni kategoriji kategoriji za oskrbo za oskrbo, Dravograd (na mesec) določen Celje (povprečno (povprečno Krško (povprečno – Predlog v projek- število obiskov in število obiskov in število obiskov in zakona, tu (na izvedenih ur na izvedenih ur na izvedenih ur na 2020 mesec)* mesec)* mesec)* mesec)* Obiski Ure Obiski Ure Obiski Ure 1. kategorija 20 7 6,1 3,9 6,9 4,5 13,6 3,1 2. kategorija 40 10 7,9 4,9 9,6 6,9 22,7 7,6 3. kategorija 60 16 10,1 7,1 9,5 7,6 16,5 6,8 4. kategorija 80 19 14,9 9,5 10,3 7,4 13,5 5,2 5. kategorija 110 24 18,3 12,5 11,4 10,2 17,4 9,2 Skupaj 10,9 7,2 9,3 7,0 16,6 6,2 * Ne vključuje podatkov tima za ohranjanje samostojnosti. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 162 oblik oskrbe torej očitno ni pomembno vplivalo na po teh storitvah v prihodnje še naraščalo: »Kot dodatno omejevanje trajanja posameznega obiska fizioterapevt opažam težave predvsem na področju oziroma zmanjšanje števila storitev. normativov. Na terenu je veliko povpraševanje po Ugotavljamo torej, da je povprečno število ur, storitvah fizioterapije. V našem okolju sva zaposlena ki so jih izvajalci opravili pri enem uporabniku, dva za polovični čas, kar je povsem premalo.« (PZ) nizko, kar je posledica projektne specifike, ki je Izvajalci novih storitev v kontekstu obsega določala omejevanje števila ur po kategorijah (glej opozarjajo na neustrezno porazdelitev števila ur Preglednico 2)69. Omejitve ur, določene v projektu, glede na kategorijo upravičenosti uporabnikov so višje od omejitev ur, določenih v predlogu in nezadostno fleksibilnost pri določanju obsega, Zakona o dolgotrajni oskrbi (2021), zaradi česar je namenjenega storitvam za ohranjanje samostojnosti. število izvedenih ur na mesec v posameznih okoljih Navajajo, da imajo predvsem uporabniki v nižjih precej nižje od zakonsko predvidenih omejitev. kategorijah oskrbe premalo ur in predlagajo bolj Izključno na podlagi podatkov pilotnih individualni pristop k posameznemu uporabniku projektov seveda ne moremo sklepati o dejanskih z večjo diskrecijo izvajalcev pri določanju časa za potrebah uporabnikov na terenu. Podatki sicer posameznega uporabnika. kažejo, da je le dobra tretjina uporabnikov v »Kaj in kako bomo delali z našimi oskrbovanci, pilotnih projektih (35,1 %) ocenila, da je prejela moramo doreči fizioterapevti, in to v okviru dovolj pomoči. Največji delež (39,6 %) bi si jih kompetenc in zdravstvene zakonodaje. Oskrbovanci želelo malo več pomoči, 22,1 % pa je takšnih, ki bi z najnižjo oceno imajo najmanjše urne postavke, si želeli veliko več pomoči, kot pa so jo v sklopu tisti z višjimi ocenami pa največje. Mislim, da bi prejema novih storitev dobili. Želijo si namreč moralo biti ravno obratno. Oskrbovanci z nižjimi »da bi bili obiski pogostejši« (M6) in »da bi storitve ocenami rabijo ravno zato več fizioterapije, da ne trajale dlje« (M12). En uporabnik prekratek obisk bodo z leti prišli v višje razrede oskrbe in s tem argumentira tudi s tem, da »oskrbovalkam ni posledično v večjo odvisnost od naše oskrbe v vseh uspelo vsega urediti« (M12), drug pa poudarja, da: vidikih (predvsem nege).« (PZ) »Ena ura v dnevu zelo hitro mine, si želim, da bi bilo »Za 1. kategorijo je 55 minut na mesec, na več časa v enem kosu.« (M6) Veliko uporabnikov, ki primer, absolutno premalo in nesmiselno. Pol ure je v anketi izrazilo mnenje, da prejemajo premalo na teden bi bilo optimalno. Sicer pa je to različno ur pomoči, pa se neposredno povezuje z željo po od človeka do človeka – nekdo potrebuje manj, kdo več storitvah, ki jih izvaja fizioterapevt: »Da bi drug pa veliko več. Menim, da bi morali imeti bolj fizioterapevt večkrat prišel« (M12), Škoda, da ni več proste roke pri določanju časa in pogostosti obiskov fizioterapije!!!« (M6). Zaradi preobremenjenosti za ohranjanje samostojnosti.« (PZ) kadra je prihajalo do velikih čakalnih vrst (več o čakalnem seznamu v poglavju Od vloge do storitve: izkušnja postopkov v pilotnih projektih), Zadovoljstvo uporabnikov z na kar so se v okolju odzvali tudi tako, da so izvajanjem novih storitev za posameznikom ponujali samo storitve e-oskrbe. ohranjanje samostojnosti Slednje se kaže z več nezadovoljstva v Celju, saj dva izmed uporabnikov pravita: »čakam na storitve V sklopu preverjanja zadovoljstva smo se in imam le e-oskrbo« in »nismo dobili storitev, ki osredotočili na splošno oceno zadovoljstva z novimi smo jih želeli«. Iz pilotnih okolij povzemajo, da vse storitvami in na zadovoljstvo z izvajalci. Za oceno več starejših posameznikov potrebuje storitve za splošnega zadovoljstva smo uporabnike prosili, naj ohranjanje samostojnosti, torej bo povpraševanje za vsako prejeto novo storitev na lestvici od 1, zelo 69 Zaposleni v pilotnih okoljih so lahko za uporabnike, za katere so ocenili, da bodo potrebovali več pomoči, zaprosili Ministrstvo za zdravje za povišanje števila ur. Ministrstvo je vse prejete prošnje odobrilo. 163 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Preglednica 3: Prepoznano zadovoljstvo z novimi storitvami v pilotnih okoljih Celje Dravograd Krško SKUPAJ N AS SD N AS SD N AS SD N AS SD motiviranje pri učenju samostojnega življenja 36 4 1,1 10 4,9 0,3 19 4,6 0,5 65 4,3 1,0 pomoč pri prilagajanju bivalnega okolja 27 4,2 0,7 6 4,2 1,6 13 4,4 0,7 47 4,2 0,8 ohranjanje in izboljševanje gibalne 62 4,6 0,6 28 4,5 1,1 13 4,5 0,5 103 4,5 0,8 samostojnosti psihosocialna podpora 31 4,2 0,9 8 4,4 0,7 16 4,3 0,6 55 4,2 0,8 svetovanje o možnih aktivnostih v vašem okolju ali pomoč pri 29 4,1 0,6 3 4,7 0,6 19 4,4 0,7 51 4,3 0,6 uveljavljanju pravic Opomba: N – število enot analize; AS – asimetrična sredina; SD – standardni odklon EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 164 nezadovoljen, do 5, zelo zadovoljen, ocenijo trditev (M12). V intervjuju eden izmed uporabnikov Če upoštevate vse svoje izkušnje, ki ste jih do tega poudari tudi pomen zaupanja med izvajalci in trenutka imeli s storitvijo, kako zadovoljni ste bili z prejemniki storitev: »Zaupanje. Ja, zaupanje, to njo. Na podlagi rezultatov ankete ugotavljamo zelo je bilo fajn.« (I-UP) Prav tako večina uporabnikov visoko zadovoljstvo med uporabniki za vse skupine meni, da so jim člani tima natančno opisali novih storitev, pri čemer uporabniki največ storitve, ki so jih prejemali (AS = 4,5; SD = 0,7), in da zadovoljstva pripisujejo storitvam za ohranjanje so jim odgovorili na vsa zastavljena vprašanja (AS in izboljševanje gibalne samostojnosti (AS = 4,5; = 4,5; SD = 0,6): »Da imam nekoga, ki ga strokovno SD = 0,8). Ugotavljamo, da so uporabniki nekoliko vprašam glede mojega telesa. Zvečer s pravo fizično bolj zadovoljni s storitvijo »motiviranje pri učenju utrujenostjo zaspim in niti ena mišica me ne boli, samostojnega življenja« v Krškem (AS = 4,9; SD = kar pomeni, da so vaje res dobro sestavljene, da je 0,3) in Dravogradu (AS = 4,6; SD = 0,5) v primerjavi celo telo zadovoljno.« (I-UP) s Celjem (AS = 4,0; SD = 1,1) (Kruskall-Wallis H = Večina uporabnikov bi za pomoč kontaktirala 10,8; p = 0,005) (glej Preglednico 3), pri drugih člane tima tudi v prihodnje (AS = 4,6; SD = storitvah med okolji nismo zaznali statistično 0,6), prav tako so v večini v splošnem povsem značilnih razlik. Drugih statistično značilnih zadovoljni s storitvami, ki so jih izvedli člani tima razlik glede na spol, starost, okolje ali kategorijo (AS = 4,6; SD = 0,6). »Vsak, ki pride, hoče narediti upravičenosti ne beležimo. več kot 100-odstotno, kakor vidim jaz, kakor ljudi Intervjuji in odprti odgovori potrjujejo ocenjujem.« (I-UP) Zadovoljstvo s kakovostjo prepoznano zadovoljstvo uporabnikov, ki storitev uporabniki poročajo tudi v anketi, kjer navajajo, npr. da »mi pomaga, ker sem zaradi poudarjajo učinkovitost, zanesljivost in na splošno novih dejavnosti spet dejavna … /…/ te delovni dobro opravljeno delo. Zadovoljstvo z izvajalci terapevt požene naprej, dobim nov zagon imam storitev izkazujejo tudi neformalni oskrbovalci tudi skrb za delovno terapijo in jo redno izvajam in uporabnikov: »To še ne smem pozabit povedat, pa gospa, ki to z mano dela, mi vedno pove, kako kineziolog je pa tut men par stvari pokazal, kako je prav, da ne delam napak, ker včasih kaj delaš pa amm da bo čim manj ... da se bom js čim manj mučla s tem ravno sebi škodiš.« (I-UP) Nadalje v sklopu ne pa da bo čim manj trpela hrbtenica pa to. Pa odprtih vprašanj uporabniki zelo izpostavljajo tudi tut opazoval me je, kineziolog je pa bil sigurn enih storitve psihosocialne podpore, natančneje kot trikrat, štirkrat.« (I-NF) V večini se strinjajo, da eno izmed ključnih prednosti projekta navajajo so jim člani ekipe predstavili vse možnosti glede vidik družabništva: »Da nekdo pride k meni in se storitev in odgovorili na njihova vprašanja. pogovarja, druženje, pomoč.« (M6) Ob sklopu vprašanj, vezanih na zadovoljstvo z odnosom izvajalcev novih storitev (tim za Prepoznana koristnost in ohranjanje samostojnosti) do uporabnikov prepoznani učinki prejemanja (ocenjeno na lestvici od 1 do 5), uporabniki največ novih storitev zadovoljstva pripisujejo spoštljivosti članov tima do uporabnikov (AS = 4,8; SD = 0,4). Odnos Za prejete storitve so uporabniki odgovarjali članov tima uporabniki tudi v odprtih vprašanjih tudi na vprašanje Kako koristnva je za vas vsaka (vprašalnika M6 in M12) poudarjajo kot ključen od prejetih storitev? Ocenite na lestvici od 1 do 5, pozitiven vidik projekta. Večina jih meni, da so kjer 1 pomeni, da je storitev za vas zelo nekoristna, izvajalci prijazni, spoštljivi, dobre volje in opravijo 5 pa pomeni, da je zelo koristna. Največjo svoje delo kakovostno: »spoštljiv odnos, prijaznost, prepoznano koristnost ugotavljamo za storitve pripravljenost pomagati, svetovati …« (M6), ohranjanja in izboljševanja gibalne samostojnosti »prijaznost, ustrežljivost, vse pohvale izvajalcem« (AS = 4,6; SD = 0,7) ter storitve motiviranja pri 165 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Slika 2: Zadovoljstvo uporabnikov z delom tima za ohranjanje samostojnosti, v %, vsa pilotna okolja Člani tima so bili do mene spoštiljivi. 22,6 % 76,6 % Člane tima bi za pomoč kontaktiral/a tudi v prihodnje. 2,9 % 31,4 % 64,2 % V splošnem sem povsem zadovoljen/a s storitvami, ki sem jih prejemal/a. 3,6 % 33,3 % 61,6 % Člani tima so mi natančno opisali storitve, ki sem jih prejemal/a. 3,7 % 39,3 % 55,6 % Člani tima so odgovorili na vsa moja vprašanja. 7,4 % 37,5 % 55,1 % Člani tima so mi dali podrobna navodila glede aktivnosti, ki jih lahko 5, 13, 1 % 2 % 33,8 % 47,1 % izvajam sam/a na domu. Člani tima so mi svetovali o načinih, s katerimi se lahko izognem težavam v 6,0 % 16,4 % 34,3 % 41,8 % prihodnje. Člani tima niso prisluhnili mojim pomislekom. 28,8 % 14,4 % 3,8 % 25,0 % 28,0 % Izvajalci v timu mu niso posvetili dovolj časa. 37,5 % 18,3 % 5,9 % 24,3 % 14,0 % Sploh se ne strinjam Ne strinjam se . Niti se ne strinjam niti strinjam Strinjam se Popolnoma se strinjam EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 166 Slika 3: Prepoznani učinki novih storitev pri uporabnikih (modificirana PIADS-10, sprememba) učenju samostojnega življenja (AS = 4,5; SD = 0,6). »Tistih 13 ur je blo fajn, kr je redno prihajal in to se je poznalo. /…/ Ja, ja, izredno pa vam povem de to je blo, js nisn mogla verjet, on ga je postavu na noge, palco mu je dal v roke in je stal pr pojstli, js sm misla SPREMEMBA da se mi bo nebesa odprla recimo ne. /…/ Jes ga nisn mogla niti ne znam teh prijemov, jes sem tak bogi amaterčk ne, ampak trudla sem se tko da sm kr dost Kakovost življenja vaj osvojila njegovih.« (I-NF) Ugotavljamo, da so uporabniki kot koristno pogosteje prepoznali storitev »motiviranje pri 0.7 učenju samostojnega življenja« v Krškem (AS = 4,8; SD = 0,4) in Dravogradu (AS = 4,6; SD = 0,5) v Samostojnost primerjavi s Celjem (AS = 4,3; SD = 0,6) (Kruskal- Wallies H = 10,8; p = 0,005). Podobno je tudi pri storitvah svetovanja o možnih aktivnostih 0.7 v lokalnem okolju in pomoči pri uveljavljanju pravic prepoznana koristnost višja v Dravogradu (AS = 4,7; SD = 0,6) in nižja v Celju (AS = 4,1; SD = Občutek nadzora nad življenjem 0,8). V Krškem za primerjavo ni bilo dovolj enot analize (glej Preglednico 4). Storitev motiviranja 0.4 pri učenju samostojnega življenja kot bolj koristno prepoznavajo uporabniki v višji kategorij dolgotrajne oskrbe (kategorije 3, 4, ali 5) (Mann- Sampospoštovanje Whitney U test Z = –1,287; p = 0,022). Drugih statistično značilnih razlik glede na spol, starost, 0.3 okolje ali kategorijo upravičenosti ne beležimo. Analize kažejo, da uporabniki največjo pozitivno spremembo na račun prejema -3 -2 -1 0 1 2 3 novih storitev opažajo na področju kakovosti svojega življenja (AS = +0,7) in samostojnosti (AS = +0,7) Pri drugih dveh vidikih (občutek nadzora nad življenjem in samospoštovanje) so spremembe manj izrazite, a še vedno pozitivne. Samo štirje uporabniki poročajo o negativnih spremembah (večinoma v povezavi z zmanjšanjem samostojnosti). Ne beležimo statistično značilnih razlik glede na spol, starost ali kategorijo upravičenosti. 167 EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE 167 Preglednica 4: Prepoznana koristnost novih storitev v pilotnih okoljih Celje Dravograd Krško SKUPAJ N AS SD N AS SD N AS SD N AS SD motiviranje pri učenju samostojnega življenja 36 4,3 0,6 10 4,8 0,4 19 4,6 0,5 65 4,5 0,6 pomoč pri prilagajanju bivalnega okolja 27 4,2 0,7 6 4,7 0,5 13 4,3 0,6 46 4,3 0,7 ohranjanje in izboljševanje gibalne 62 4,5 0,7 28 4,7 0,5 13 4,8 0,4 103 4,5 0,7 samostojnosti psihosocialna podpora 31 4,2 0,7 8 4,3 0,9 16 4,3 0,6 55 4,3 0,7 svetovanje o možnih aktivnostih v vašem okolju ali pomoč pri 29 4,1 0,8 3 4,7 0,6 19 4,6 0,7 51 4,3 0,8 uveljavljanju pravic Opomba: N – število enot analize; AS – asimetrična sredina; SD – standardni odklon EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 168 Razprava s ključnimi storitev za ohranjanje samostojnosti na 37.182 sporočili obiskih. Od vseh je 3.122 storitev zabeleženih v okviru na novo dodanih storitev, ki so jih beležili Začetna analiza stanja, ki smo jo pripravili samo v pilotnem okolju Krško. Pilotni projekti so v okviru evalvacije, je pokazala, da so bila vsa pokazali na izziv nujnega ugotavljanja ustreznosti tri okolja, ki so vstopila v pilotne projekte, po predlaganega nabora storitev – torej, ali zajame svojem izhodišču uspešnejša pri razvijanju vse potrebne storitve, in če ne, katere storitve skupnostnih storitev v primerjavi s slovenskim bi morali še dodati. Razvidno je, da je v Celju povprečjem. To je pomembno, saj je ob boljšem precej večji delež uporabnikov prejemal storitve izhodiščnem položaju, ob bolj utečenih procesih in osnovnih in podpornih dnevnih opravil, v Krškem ob večji koordinaciji izvajalcev tovrstne inovacije pa storitve zdravstvene nege, kar povezujemo z enostavnejše organizirati. V začetni analizi okolij izhodiščnimi potenciali in organizacijo lokalnega smo namreč ugotovili, da imata predvsem Celje okolja. Občinski izvajalec pomoči družini na domu in Krško dobre temelje za nadaljnje delo in razvoj Dom ob Savinji Celje namreč ni bil projektni oz. sta v pilotni projekt zajadrala z zelo dobrimi partner in več tovrstnih storitev so morali izvajalci predispozicijami in v primerjavi z veliko večino v projektu opraviti sami. To deloma pojasnjuje drugih slovenskih občin bolje razvijata skupnostne pogostejše izvajanje teh storitev v primerjavi s storitve. Tudi v Dravogradu sicer ne zaostajajo preostalima dvema okoljema, ki sta sama tudi preveč; podatki kažejo, da so pomoč družini na izvajalca pomoči družini na domu. Nasprotno pri domu v zadnjih letih intenzivno začeli razvijati sklopu storitev zdravstvene nege opazimo, da so in od leta 2009 zvišali število uporabnikov kar za jih v Celju, kjer je vodilni partner zdravstveni dom, 77 %, cena storitve je v primerjavi z nacionalnim redkeje opravljali, pogosteje pa so jih zagotavljali v povprečjem nizka. Če te kazalnike povežemo še Dravogradu in Krškem. z razvitostjo institucionalne oskrbe, ugotovimo, Nove storitve za ohranjanje samostojnosti so da je pilotno okolje Krško prednostno usmerjeno izvajali fizioterapevti, delovni terapevti, socialni v skupnostne oblike (manj pa v institucionalno delavci in magistri kineziologije. Ugotavljamo varstvo), Celje intenzivno razvija oba tipa oskrbe, zelo visoko zadovoljstvo in prepoznano koristnost koroško pilotno okolje pa pri obeh oblikah dosega dela tima ter izvajanja vseh storitev, med učinki povprečen rezultat, vendar pri razvoju obeh hitro pa zaznano povišano kakovost življenja in napreduje. samostojnost med uporabniki. V nasprotju z Vseeno pa se občine, vključene v projekt, nekaterimi pozivi strokovnih delavcev, naj se predvsem pri skupnostnih storitvah spopadajo zaradi svoje preventivne narave nove storitve s podobnimi izzivi kot preostale. Urad za krepijo predvsem v nižjih kategorijah oskrbe, makroekonomske analize in razvoj (Bratuž Ferk podatki kažejo višje zadovoljstvo uporabnikov v in drugi, 2021) ugotavlja, da se dostop do storitev kategorijah 3, 4 in 5. To kaže na to, da je izvajanje dolgotrajne oskrbe iz različnih razlogov že vrsto let tovrstnih storitev smiselno ne glede na kategorijo slabša, da so formalne storitve dolgotrajne oskrbe upravičenosti do dolgotrajne oskrbe, v katero so na domu v Sloveniji bistveno slabše razvite kot v uporabniki uvrščeni. Podobne aktivnosti je pred drugih državah Evropske unije ter da je v Sloveniji časom v okviru projekta Aktivno in kvalitetno med osebami, starejšimi od 50 let, kar 5 % oseb z staranje v domačem okolju (A-Qu-A) izvajal Zavod neizpolnjenimi potrebami po dolgotrajni oskrbi. za oskrbo na domu v Ljubljani s partnerji, rezultati Storitve iz projekta je skupaj prejemalo 549 so primerljivi. Tudi projekt A-Qu-A je pokazal, da uporabnikov, ki so skupaj prejeli 100.028 storitev so potrebe velike, tovrstne storitve pa učinkovite; iz sklopov osnovnih dnevnih opravil, podpornih poročajo npr. opazen napredek pri izboljšanju dnevnih opravil, zdravstvene nege in novih zdravstvenega stanja, večjo gibljivost in motivacijo 169 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE uporabnikov za redno izvajanje gibalnih vadb, oskrbi v lokalnem okolju. Javni razpis (Uradni višjo kakovost življenja, ugoden dolgoročen vpliv list RS, št. 24/18) je namreč omejeval število ur, ki na samostojnost pacientov, hitrejšo reintegracijo v je bilo na voljo uporabnikom, zato je bilo število skupnost (Štepic, 2016). Poleg izzivov z gibanjem so prejetih ur oskrbe relativno nizko. Na podlagi se pilotni projekti dolgotrajne oskrbe pomembno nizkega števila ur nikakor ne moremo in ne smemo dotaknili tudi stiske, povezane z osamljenostjo sklepati o (relativno majhnih) povprečnih potrebah starejših. Raziskava v občini Domžale (Nagode uporabnikov; poleg omenjene omejitve so številni in drugi, 2021) je pokazala, da je prav vidik med njimi poleg navedenih projektnih aktivnostih osamljenosti in družbene izoliranosti drugi največji prejemali tudi druge storitve v obstoječem sistemu, izziv, s katerim se spopadajo starejši, takoj za ki v izračunu niso upoštevane. Pilotni projekti slabim finančnim stanjem. Zato je smiselno skrbno so torej opozorili na velike potrebe po storitvah premisliti, kako jim pomagati ter vključevati ljudi, dolgotrajne oskrbe, obenem pa jim jih v okviru ki živijo sami in imajo šibke socialne oziroma pilotnih aktivnosti ni uspelo v celoti zadovoljiti. podporne mreže. Vseeno pa so pilotni projekti naredili pomemben Rezultati torej kažejo, da je nove storitve za korak k izenačitvi pravic uporabnikov na domu ohranjanje samostojnosti smiselno in nujno širiti, in v institucionalnem varstvu, saj so okrepili krepiti ter zagotoviti njihovo trajno financiranje. obstoječe, predvsem pa razširili nabor skupnostnih Treba je dodati, da pilotna okolja vseeno niso storitev še s storitvami, ki jih izvajajo fizioterapevt, uspela odgovoriti na vse potrebe po dolgotrajni delovni terapevt, socialni delavec in kineziolog. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 170 VIRI Beattie, P., Turner, C., Dowda, M., Michener, L. in Nelson, R. (2005). Nagode, M., Zver, E., Marn, S., Jacovič, A., in D. Dominkuš. (2014). The MedRisk Instrument for Measuring Patient Satisfaction With Dolgotrajna oskrba – uporaba mednarodne definicije v Sloveniji. Physical Therapy Care: a psychometric analysis. The journal of Urad za makroekonomske analize in razvoj, Delovni zvezek, 23(2). orthopaedic and sports physical therapy, 35(1), 24–32. Dostopno prek: http:/ www.umar.gov.si/fileadmin/user_upload/ publikacije/dz/2014/DZ_02_14p.pdf Bratuž Ferk, B., Čelebič, T., Gregorčič, M., Kajzer, A., Kokalj, A., Koprivnikar Šušteršič, M., Mervic, H., Pečar, J., Perko, M., Rogan, Nagode, M., Kovač, N., Lebar, L., in Rafaelič, A. (2019). Razvoj socialne D., Sodja, U. in Zver, E. (2021). Evropski steber socialnih pravic, oskrbe na domu: od besed k dejanjem. Ljubljana: Fakulteta za Slovenija 2000–2020. Ljubljana: Urad za makroekonomske analize socialno delo. in razvoj. Nagode, M., Črnak Meglič, A., Ficko, K., Lebar, L., Pirec, S. in Rafaelič, Day, H. in Jutai, J. (1996). Measuring the psychosocial impact of A. (2021). Dolgotrajna oskrba: potrebe in izzivi v Domžalah. assistive devices: The PIADS. Canadian Journal of Rehabilitation, Ljubljana, Inštitut RS za socialno varstvo. 9(3), 159–168. Perko, L. (2016.). Integrirana oskrba na domu. V L. Batič, R. Pišot, Džananovič Zavrl, D. (2019). Delovanje patronažnega M. Tomšič, M. Sedmak, J. Hrovatin, D. Maraž in M. Preglau (ur.), zdravstvenega varstva Slovenije v letih 2014 do 2019 – kadri in Aktivno in kvalitetno staranje v domačem okolju (A-Qu-A). odziv stroke na demografske spremembe. Nacionalni inštitut za Ljubljana: Solos. javno zdravje . Dostopno prek: https:/ www.nijz.si/files/publikacije- datoteke/zaposleni_v_vzd_2019_koncna.pdf SZO. (2014). The Case for Investing in Public Health – A Public Health Summary Report for EPHO 8. Dostopno prek: http:/ www. Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A. in Udovič, N. (2011). Nastajanje euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0009/278073/Case-Investing- dolgotrajne oskrbe: Ljudje in procesi – eksperiment in sistem. Public-Health.pdf Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Vlada Republike Slovenije. (2020). Predlog Zakona o dolgotrajni Flaker, V., Mali, J., Rafaelič, A. in Ratajc, S. (2013) . Osebno načrtovanje oskrbi.. Dostopno prek: https:/ e-uprava.gov.si/drzava-in-druzba/e-in izvajanje storitev. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. demokracija/predlogi-predpisov/predlog-predpisa.html?id=7885 Hsieh, Y.-J., in Lenker, J. A. (2006). The Psychosocial Impact of Vlada Republike Slovenije. (2021). Predlog Zakona o dolgotrajni Assistive Devices Scale (PIADS): Translation and psychometric oskrbi. Dostopno prek: https:/ www.gov.si/assets/ministrstva/MZ/ evaluation of a Chinese (Taiwanese) version. Disability And DOKUMENTI/Dolgotrajna/ZDO_parafa.pdf Rehabilitation. Assistive Technology, 1(1–2), 49–57. Resolucija o nacionalnem planu zdravstvenega varstva 2016–2025 Kovač, N., Orehek, Š., in Černič, M. (2020). Analiza izvajanja pomoči »Skupaj za družbo zdravja« (ReNPZV16–25). Dostopno prek: http:/ na domu v letu 2019. Dostopno prek: https:/ irssv.si/wp-content/ pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=RESO102 uploads/2021/10/Analiza-izvajanja-PND-za-leto-2019_30.9.2020_ pop2.pdf Štepic, M. (2016). Ko celostni pristop pomembno pripomore k izboljšanju življenja uporabnika na domu. V L. Batič, R. Pišot, Ilinca, S., Leichsenring, K. in Rodrigues, R. (2015). From care in M. Tomšič, M. Sedmak, J. Hrovatin, D. Maraž in M. Preglau (ur.), homes to care at home: European experiences with (de) Aktivno in kvalitetno staranje v domačem okolju (A-Qu-A). institutionalisation in long-term care. European Centre, policy Ljubljana: Solos. brief. Dostopno prek: https:/ www.euro.centre.org/publications/ detail/420. Ministrstvo za zdravje. (2018). Javni razpis »Izvedba pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega Jutai, J. in Day, H. (2002). Psychosocial impact of assistive devices zakona o dolgotrajni oskrbi«. Dostopno prek: https:/ www. scale (PIADS). Technology and Disability, 14(3), 107–111. doi:10.3233/ uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/vsebina/2018002400003/ tad-2002-14305. javni-razpis-za-izbor-operacij-izvedba-pilotnih-projektov-ki-bodo- podpirali-prehod-v-izvajanje-sistemskega-zakona-o-dolgotrajni- Jutai, J., Day, H., Coulson, S., Demers, L., Fuhrer, M. J., Lenker, J. in oskrbi-st--303-1201816-ob-198618 DeRuyter, F. (2007). Developing a short form of the Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale (PIADS). RESNA Annual Conference, Phoenix, AZ, junij 15–19. 171 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE PERCEPCIJA RABE PODPORNIH TEHNOLOGIJ Lea Lebar Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede Simona Hvalič Touzery Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede Izidor Natek Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede Vesna Dolničar Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE TRA 172 PERCEPCIJA RABE PODPORNIH TEHNOLOGIJ KLJUČNA SPOROČILA ▶ Ocenjujemo, da je delež uporabnikov, ki živijo doma in so se vključili v e-oskrbo, zelo velik (16,9 %), kar kaže na to, da interes za tako obliko oskrbe obstaja. Na podlagi kombinacij različnih merskih instrumentov ugotavljamo visoko zadovoljstvo ter prepoznano koristnost storitev e-oskrbe tako med uporabniki kot neformalnimi oskrbovalci. Prav tako ugotavljamo željo med uporabniki za nadaljnjo rabo storitev ob predpostavki, da bodo te sofinancirane. ▶ Čeprav Slovenija trenutno na tem področju zaostaja, podatki kažejo, da je področji e-oskrbe in e-zdravja treba sistemsko razvijati. Pomen podpornih tehnologij se je z epidemijo covida-19 še povečal. ▶ Zaradi vseh pozitivnih učinkov, o katerih uporabniki poročajo v povezavi s podpornimi tehnologijami, apeliramo na odločevalce, da vsem, predvsem pa ranljivim, omogočijo cenovno dostopne storitve, npr. možnost sofinanciranja ali oprostitev plačila, in jim s tem omogočijo daljše in samostojnejše bivanje v domačem okolju ter znižanje še ene možne oblike neenakosti med populacijo uporabnikov dolgotrajne oskrbe. 173 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 172 Uvod Cullen, 2010; Börsch-Supan, 2019), kar nas umešča na rep evropskih držav skupaj s Poljsko, Hrvaško Inovacije na področju dolgotrajne oskrbe se in Grčijo (Börsch-Supan, 2019). Storitve tehnološko vse bolj usmerjajo v storitve tehnološko podprte podprte oskrbe, razen ene, niso nacionalno oskrbe (oz. v t. i. podporne tehnologije) kot ključne razširjene in niso vključene v nacionalni sistem komponente povezovanja zdravstvene in socialne zdravstvene ali socialne oskrbe kot del formalnih oskrbe. Podporne tehnologije (PT) so skupni storitev zdravstvene in socialne oskrbe v Sloveniji izraz za sisteme, ki temeljijo na informacijsko- (Dolničar in Nagode, 2010; Nagode in Dolničar, komunikacijski tehnologiji (IKT) in so namenjeni 2010; Dolničar in drugi, 2018a). V mednarodni podpori prejemnikom storitev dolgotrajne oskrbe raziskavi SHARE iz leta 2017 so neformalni na domu in njihovim neformalnim oskrbovalcem. oskrbovalci poročali o uporabi osebnega alarma Obsegajo storitve e-oskrbe in e-zdravja. E-oskrba in za osebe, katerim zagotavljajo oskrbo. Med 2.243 e-zdravje omogočata izvajanje storitev zdravstvene neformalnimi oskrbovalci je le sedem oseb (0,3 %) in socialne oskrbe na daljavo, na domovih navedlo, da osebe, katerim zagotavljajo oskrbo, uporabnikov70. Sodobni podporni sistemi e-oskrbe71 uporabljajo osebni alarm. Novejša slovenska se nanašajo na vrsto pametnih tehnologij, ki raziskava iz leta 2021 med neformalnimi so povezane s 24 ur dostopnimi storitvami. Te oskrbovalci, starimi 40 let in več, ki oskrbujejo vključujejo osebne alarme (majhna naprava, starejšega svojca (n = 612), pa je pokazala, da ki se sproži ob nezaželenem dogodku – potrebi storitve e-oskrbe, ki so namenjene spremljanju po pomoči), okoljske senzorje (npr. puščanje aktivnosti na daljavo (npr. osebni alarm za klic v plina, dim), naprave, povezane z mobilnostjo sili, samodejni detektor padca, senzorji gibanja, (npr. detektor padca, senzorji gibanja), in GPS in GPS sistem za določanje položaja), uporablja sistem za določanje položaja oz. za spremljanje 4,9 % oskrbovalcev in njihovih starejših svojcev. gibanja. Lahko so povezane z asistenčnim Dodatnih 2,5 % pa je te storitve uporabljalo v centrom, ki zagotavlja odziv na morebitne alarme preteklosti (Dolničar, Hvalič Touzery, Trkman, 24 ur dnevno, ali z mobilnim telefonom (ne) Berzelak in Bartol, 2021). formalnega oskrbovalca (Cook in drugi, 2018). Razširjenost uporabe podpornih tehnologij E-zdravje se nanaša na izmenjavo fizioloških zavirajo različni dejavniki (Dolničar in Nagode, podatkov med bolnikom doma in zdravstvenim 2010; Nagode in Dolničar, 2010; Petrovčič, Peek osebjem na daljavo za lažje diagnosticiranje in in Dolničar, 2019). Eden ključnih je omejena spremljanje bolezni (Goodwin, 2010). V pričujočem uporabnost podpornih tehnologij, ki je povezana prispevku ločujemo med dvema tipoma storitev s pomanjkanjem sistemskega vključevanja e-zdravja: storitvami spremljanja vitalnih funkcij končnih uporabnikov v njihovo zasnovo in (kjer spremljanje izvaja usposobljeno osebje v razvoj. V literaturi je bila uporabnost takšnih asistenčnem centru) in telemedicinsko obravnavo tehnologij prepoznana kot kritični vidik izkušnje (kjer spremljanje izvaja zdravstveno osebje, končnega uporabnika (Vermeulen in drugi, zaposleno v bolnišnici)72. 2013). Dodatne omejitve so: 1. nezadostna Slovenija na področju razvoja podpornih informiranost potencialnih uporabnikov in širše tehnologij še vedno močno zaostaja za številnimi javnosti o obstoju in funkcionalnostih storitev evropskimi državami (Börsch-Supan, 2019). V e-oskrbe in e-zdravja, 2. slabo razumevanje Sloveniji je med starejšimi osebami manj kot 1 potreb, strahov, želja, sposobnosti in okoliščin % uporabnikov osebnega alarma (Kubitschke in potencialnih starejših uporabnikov, 3. nezadostno 70 V tem poglavju termin uporabnik uporabljamo za primarne uporabnike e-oskrbe. 71 Storitve e-oskrbe, ki so jih uporabniki testirali v pilotnih projektih, obsegajo Osnovni in Premium paket (Telekom Slovenije d. d.) in pametno uro In life (Institut »Jožef Stefan« ). 72 Storitve spremljanja vitalnih funkcij je izvajal Telekom Slovenije, d. d., telemedicinsko obravnavo pa MKS elektronski sistemi, d. o. o. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 174 izkoriščanje obstoječega znanja, 4. pomanjkanje občutek varnosti (Peek in drugi, 2014; 2016; sodelovanja med ključnimi deležniki, operativnih Tsertsidis, Kolkowska in Hedstrom, 2019; Jaschinski načrtov za uvedbo storitev, starejšim ljudem in Ben Allouch, 2019; Hvalič Touzery, Smole-Orehek, prijaznega oblikovanja podpornih tehnologij, in Dolničar, 2021) in svobode ter povečajo zavedanje integracije storitev in tehnoloških rešitev, o stanju in znakih bolezni (Dolničar, Müller in strateškega načrtovanja, interdisciplinarnega Santi, 2011; Tsertsidis in drugi, 2019; Prevodnik, in medoddelčnega sodelovanja in integracije, Hvalič Touzery, Dolničar, Laznik in Petrovčič, poslovnih modelov ter modelov financiranja 2021). Izsledki raziskav kažejo tudi, da podporne (Dolničar in Nagode, 2010). Slovenija je korak naprej tehnologije spodbujajo samostojnost (Peek in naredila s sprejeto Strategijo dolgožive družbe drugi, 2014; Tsertsidis in drugi, 2019; Jaschinski in (Vlada Republike Slovenije, Ministrstvo za delo, Ben Allouch, 2019; Hvalič Touzery in drugi, 2021) družino, socialne zadeve in enake možnosti in Urad ter socialno interakcijo in zmanjšajo družbeno za makroekonomske analize in razvoj, 2017), ki izolacijo starejših oseb (Tsertsidis in drugi, 2019; prepoznava pozitivne vplive podpornih tehnologij Verloo, Kampel, Vidal in Pereira, 2020), prav na dolgoživo družbo, vendar pa je bilo storjenih tako pa lahko prispevajo k različnim dimenzijam še premalo konkretnih korakov v podporo takšni njihove kakovosti življenja (Dolničar in drugi, 2011; tehnologiji. Tako rezultati novejše spletne raziskave Dolničar, Petrovčič, Šetinc, Košir in Kavčič, 2017; za oceno stanja na področju pametnega zdravstva in Verloo in drugi, 2020). oskrbe, ki je bila izvedena med deležniki (n = 544) v Učinki uporabe podpornih tehnologij se kažejo devetih evropskih regijah v okviru projekta ITHACA, tudi med neformalnimi oskrbovalci, saj lahko kažejo, da je med devetimi analiziranimi regijami zmanjšujejo breme, stres in tesnobo neformalnih ravno Slovenija regija z najšibkejšimi storitvami, oskrbovalcev starejših oseb (Andersson, Erlingsson, ki podpirajo inovacije, in najšibkejšim političnim Magnusson in Hanson, 2017; D’Onofrio in drugi, okvirom na tem področju (Dolničar in drugi, 2017; Dolničar in drugi, 2017; Smole-Orehek 2018a). Ključna ugotovitev nacionalnega srečanja, in drugi, 2019; Hvalič Touzery in drugi, 2020a) organiziranega po izvedeni anketi, ki so se ga ter hkrati povečajo njihovo dobro počutje in udeležili deležniki s področja gospodarstva, politike, pomirjenost (Andersson in drugi, 2017; Smole- raziskovalnega sektorja ter civilne družbe, je bila, Orehek in drugi, 2019; Hvalič Touzery, Lebar, da je politika ključna ovira pri razvoju novih idej ter Petrovčič, Smole-Orehek in Dolničar, 2020a). razvoju in uporabi inovativnih produktov. Dodatni Raziskava, ki smo jo izvedli v okviru pilotnih dve oviri sta odpor starejših do IKT in pomanjkanje projektov dolgotrajne oskrbe, smiselno nadgrajuje finančne podpore. Deležniki so omenili, da ni jasno obstoječe znanje na tem področju. Čeprav smo v definiranih standardov in normativov, povezanih s pilotnih projektih spremljali storitve e-oskrbe in podpornimi tehnologijami; da pametno zdravstvo e-zdravja, se v pričujočem prispevku osredotočamo in oskrba nista politična prednostna naloga; da predvsem na prve. Storitve e-zdravja le kratko je sodelovanje med različnimi deležniki slabo, predstavimo. da primanjkuje finančne podpore. Prav tako V prispevku tako predstavljamo izsledke niso prepoznali velikih prednosti vključenosti v anketne raziskave, dopolnjene s polstrukturiranimi inovacijska partnerstva (Dolničar in drugi, 2018b). intervjuji med uporabniki storitev e-oskrbe. Raziskovalci se strinjajo (Goodwin, 2010; Analiziramo oceno splošnega zadovoljstva, Sanders in drugi, 2012; Melchiorre in drugi, 2018), prepoznane koristnosti in enostavnosti uporabe ter da primanjkuje študij, ki bi sistematično analizirale učinkov uporabe storitev e-oskrbe. V tem prispevku in empirično testirale koristi podpornih tehnologij predstavljamo pretežno rezultate za ciljno skupino za končne uporabnike. Obstoječe raziskave pa uporabnikov, ponekod pa se dotaknemo tudi ugotavljajo, da lahko podporne tehnologije povečajo rezultatov med neformalnimi oskrbovalci. 175 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Metodologija zapisoval odgovore v spletno platformo (na mobilnem telefonu). Anketa je bila kratka, v V okviru evalvacije smo spremljali vpeljavo povprečju je anketiranje trajalo slabih pet minut podpornih tehnologij v pilotnih okoljih, pri (brez upoštevanja treh anketirancev, ki so za dalj čemer smo se osredotočili predvsem na splošno časa prekinili izpolnjevanje vprašalnika), pri čemer zadovoljstvo uporabnikov dolgotrajne oskrbe z je polovica anketirancev anketo izpolnila v manj e-oskrbo ter na njihovo oceno enostavnosti in kot štirih minutah. Uporabniki so bili ob izvedbi koristnosti uporabe. Med evalvacijo smo spremljali ankete v storitev e-oskrbe vključeni od 58 dni do tri kazalnike, in sicer delež upravičencev, ki 526 dni, v povprečju 262 dni. Ločeno anketo smo na so živeli v skupnosti in uporabljali podporne papirju izvedli tudi med neformalnimi oskrbovalci. tehnologije, število intervencij e-oskrbe ter število Teh rezultatov se v prispevku le izjemoma intervencij e-zdravja. dotaknemo. Vprašalnik je izpolnilo 44 neformalnih Raziskavo smo zastavili široko: mesečno oskrbovalcev (31,4 %). smo zbirali podatke o e-oskrbi in e-zdravju, ki so Da bi pridobili razumevanje izkušenj jih anonimizirane pripravljali ponudniki storitev, uporabnikov e-oskrbe in njihovih neformalnih pripravili smo vprašalnike za uporabnike e-oskrbe oskrbovalcev, smo izvedli tudi sedem in e-zdravja ter za njihove neformalne oskrbovalce. polstrukturiranih intervjujev z uporabniki Obenem smo izvedli polstrukturirane intervjuje na e-oskrbe in devet z neformalnimi oskrbovalci. vzorcu uporabnikov in neformalnih oskrbovalcev v Ker je obseg študije presegal intervjuvanje vseh enem od pilotnih okolij. uporabnikov različnih podpornih tehnologij, V pilotnih okoljih so v sodelovanju s smo želeli popisati samo izkušnje tistih, ki so ponudniki storitev podpornih tehnologij mesečno testirali kombinacijo osnovnega paketa Telekoma poročali podatke o podpornih tehnologijah. Slovenije in detektorja padca. Za to smo se odločili S poročanjem so začeli ob vključitvi prvega na podlagi pregleda osebnih načrtov ter fokusnih uporabnika oziroma ko smo se evalvatorji s skupin med zaposlenimi na enotni vstopni točki in pilotnimi okolji dogovorili o načinu spremljanja koordinatorji dolgotrajne oskrbe, kjer so v ospredje izvajanja storitev. Poročali so podatke za pretekli postavljali predvsem prednost hitrega odziva na mesec, in sicer v Krškem od februarja 2019, v Celju padec. Vsi vključeni uporabniki so bili iz pilotnega od julija 2019, v Dravogradu pa od oktobra 2019 okolja Krško, kjer so v skladu z našimi smernicami (e-oskrba) oz. novembra 2019 (pametna ura in predlagali kandidate za intervjuvanje. Iztočnice telemedicina). Okolja so poročila pošiljala do konca intervjujev so vsebovale naslednje ključne teme: junija 2020 (Dravograd) oz. avgusta 2020 (Celje in raba in izkušnja, spremembe, e-oskrba v času Krško). Poročila so vključevala šifro uporabnika, epidemije covida-19, priporočila ter (samo pri datum začetka ter zaključka uporabe, podatek o neformalnih oskrbovalcih) breme oskrbovanja. storitvi in opremi, ki jo je posameznik prejemal, Zaradi zahtevnosti telefonskega intervjuvanja ter razloge za morebitno nevključitev ali predčasno specifik vključene populacije (predvsem starejši prekinitev ter podatke o intervencijah. Uporabnike so se težko dolgo pogovarjali po telefonu, slabše so podpornih tehnologij smo v nadaljevanju ločili slišali in včasih razumeli) smo intervjuje nekoliko glede na njihovo aktivnost, in sicer smo uporabnike skrajšali in so trajali od 18 do 43 minut (v povprečju kot »aktivne« obravnavali v primeru, da so 27 minut). podporne tehnologije uporabljali vsaj 25 dni. V okviru pilotnega projekta dolgotrajne Uporabnike e-oskrbe smo anketirali v eni oskrbe je skupaj 152 uporabnikov testiralo časovni točki, anketiranje je za večino potekalo podporne tehnologije, med njimi 131 samo storitve od maja do avgusta 2020. Uporabili smo metodo e-oskrbe, devet storitve e-oskrbe in e-zdravja ter 12 osebnega anketiranja, pri katerem je ocenjevalec storitve telemedicinske podpore. To zajema 16,9 % EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 176 vseh upravičencev do dolgotrajne oskrbe v okviru Predstavitev vzorca uporabnikov pilotnih projektov, ki so bili ocenjeni na domu. V e-zdravja in potek intervencije prvem delu predstavljamo vzorec uporabnikov e-oskrbe, sledi kratka predstavitev uporabnikov V tem delu kratko omenimo še deskriptivne e-zdravja. Zaradi nizkega števila enot analize so vse rezultate glede uporabe storitev e-zdravja. Zaradi nadaljnje analize pripravljene samo za uporabnike prenizkega števila izpolnjenih vprašalnikov (N e-oskrbe. = 14), rezultatov v nadaljevanju podrobneje ne prikazujemo. Namenjamo pa uporabnikom, ki so bili vključeni v storitve e-zdravja, poseben Predstavitev vzorca uporabnikov del razprave, ki ga ocenjujemo kot relevantnega e-oskrbe in potek intervencije predvsem v kontekstu epidemije covida-19. Storitve e-zdravja je v pilotnih projektih Informacije o izkušnjah z e-oskrbo smo uporabljalo nizko število uporabnikov (skupno pridobili od 79 uporabnikov (56,4 % od vseh 21), od tega 12 uporabnikov telemedicinske aktivnih uporabnikov iz vseh treh pilotnih okolij), podpore v Dravogradu in devet uporabnikov od tega 31 uporabnikov iz pilotnega okolja Celje, opreme spremljanja vitalnih funkcij na domu v 35 uporabnikov iz Krškega in 13 uporabnikov iz Celju ali Krškem. Slednjih devet je bilo vključenih Dravograda. Med njimi prevladujejo ženske (70,9 tudi v storitve e-oskrbe. V nasprotju z uporabniki %), uporabniki so povprečno stari 82,7 leta (SD = e-oskrbe pa med uporabniki e-zdravja prevladujejo 10,2) (glej Preglednico 1). moški (57,1 %). Povprečna starost uporabnikov Večina uporabnikov (92,4 %) je uporabljala je znašala 80,4 leta (SD = 7,0), kar pomeni, da so storitev E-oskrba (58,2 % Osnovni paket in 34,2 % bili uporabniki e-zdravja v povprečju mlajši od Premium paket), preostalih 7,6 % pa je uporabljalo uporabnikov e-oskrbe. Višji je bil tudi delež bolj pametno uro In Life (pilotno okolje Dravograd). izobraženih, 42,1 % jih je imelo namreč doseženo Od tega je približno dve tretjini uporabnikov poklicno ali srednješolsko in slaba tretjina (65,8 %) uporabljalo podporne tehnologije več višješolsko izobrazbo ali več, le 26,3 % uporabnikov kot šest mesecev in manj kot eno leto, 24,1 % pa je imelo osnovnošolsko izobrazbo. Pridobljeni več kot eno leto, 8,9 % do največ tri mesece in statistični podatki od ponudnikov storitev kažejo, samo en uporabnik manj kot tri mesece. 83,8 % da so uporabniki e-zdravja storitev uporabljali zelo uporabnikov je samih odgovarjalo na vprašalnik, pogosto. Gre torej za aktivne uporabnike. pri preostalih pa so odgovarjali bodisi neformalni V obdobju trajanja projekta so uporabniki, oskrbovalci ali drug sorodnik. Uporabniki so ki so bili vključeni v telemedicinsko podporo, od bili pri rabi e-oskrbe aktivni. V obdobju med načrtovanih 5791 meritev opravili skupaj 6621 januarjem in avgustom 2020, ko je bilo v vseh treh meritev (7,4 % dodatnih meritev). Osebe s srčnim pilotnih okoljih skupno vključenih 140 aktivnih popuščanjem (10 oseb) so od predvidenih 5614 uporabnikov, ponudniki poročajo o naslednjih meritev opravile 5970 meritev (6,3 % več), dve izvedenih asistencah: osebi s sladkorno boleznijo tipa 2 pa namesto ▷ 775 sproženih alarmov (40,5 % iz Celja, 52,5 % iz predvidenih 177 meritev 251 meritev (41,8 % več). Krškega in 7,0 % iz Dravograda), Skupaj je bilo izvedenih: ▷ 4024 opozoril iz samodejne zaznave (98,6 % iz ▷ 61 intervencij telemedicinskega centra (55 pri Celja, 1,0 % iz Krškega in 0,5 % iz Dravograda), osebah s srčnim popuščanjem ter šest pri osebah ▷ 785 intervencij (80,6 % iz Celja, 17,1 % iz Krškega s sladkorno boleznijo tipa 2). Skupaj je bilo kot in 2,3 % iz Dravograda), posledica telemedicinskega spremljanja opravljenih ▷ 316 socialnih klicev (39,2 % iz Celja, 50,6 % iz pet obiskov uporabnika na domu, 30 klicev centra Krškega in 10,1 % iz Dravograda). CEZAR uporabnikom in trije klici uporabnika v 177 EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE 177 Preglednica 1: Sociodemografske značilnosti uporabnikov e-oskrbe po pilotnih okoljih N % Celje 31 39,2 Pilotno okolje Krško 35 44,3 Dravograd 13 16,5 moški 23 29,1 Spol ženski 56 70,9 < 65 let 3 3,8 Starost ≥ 65 ≥ 80 let 26 32,9 > 80 let 50 63,3 osnovnošolska ali manj 36 48,0 Izobrazba poklicno ali srednješolsko 34 45,3 višješolsko ali več 5 6,6 poročen 17 21,5 ločen 4 5,1 Zakonski stan ovdovel 48 60,8 samski 9 11,4 zunajzakonska skupnost 1 1,3 1 53 67,9 Št. članov gospodinjstva ≥ 2 25 32,1 do 500 EUR 15 21,7 Neto dohodek > 500 ≤ 750 EUR 27 39,1 > 750 27 39,1 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 178 center. Vpisali so tudi 23 splošnih opažanj. še pet senzorjev gibanja ter dva magnetna senzorja. ▷ 28 intervencij zdravnika specialista (vsi pri osebah Sistem samodejno sproži določena obvestila, ki jih s srčnim popuščanjem). Zdravnik specialist je posreduje kontaktnim osebam ter asistenčnemu podal 16 nasvetov uporabnikom, v 12 primerih je centru prek aplikacije E-oskrba. Asistenčne storitve spremenil njihovo terapijo. v vseh treh pilotnih okoljih izvaja pogodbeni ▷ 18 intervencij tehnične podpore (14 pri osebah s partner Telekoma Slovenije, podjetje Doktor 24 d. srčnim popuščanjem ter štiri pri osebah s sladkorno o. o. Pogoj za uporabo E-oskrbe je vključenost od boleznijo tipa 2). ene do treh kontaktnih oseb (npr. neformalnih oskrbovalcev). Ob spremembi potreb uporabnika (npr. potreba po večji podpori pri samostojnem Predstavitev storitev e-oskrbe in bivanju) se lahko storitev E-oskrba nadgradi z e-zdravja dodatno opremo: daljinski prožilec, vodoodporni detektor padca, okoljski senzorji in detektorji v Storitve e-oskrbe, ki so jih uporabniki testirali bivalnem okolju (detektor plina, detektor dima, v pilotnih okoljih, obsegajo različne pakete, ki jih detektor temperature in detektor izliva vode, ponuja Telekom Slovenije, ter pametno uro In life , magnetni senzor, ki zazna odpiranje in zapiranje ki jo je razvil Institut »Jožef Stefan«. V pilotnih vrat hladilnika, avtomatski prižig luči ob gibanju) okoljih so ponujali različne storitve (glej spodnjo (Telekom Slovenije, b. d.).73 Telekom Slovenije je v preglednico), in sicer v vseh treh okoljih Osnovni okviru pilotnih projektov omogočal tudi spremljanje paket E-oskrbe Telekoma Slovenije, v Celju in vitalnih funkcij na domu uporabnikov. Uporabniki Krškem tudi Premium paket E-oskrbe Telekoma so lahko prejeli merilnik krvnega tlaka, merilnik Slovenije ter paket spremljanja vitalnih funkcij, v sladkorja v krvi in tehtnico. Dravogradu pa pametno uro In life, ki jo je razvil V pilotnem okolju Dravograd so uporabljali Institut »Jožef Stefan«, ter telemedicinsko podporo tudi pametno uro In life 74. Za tehnično podporo podjetja MKS Elektronski sistemi d. o. o. uporabnikom je skrbelo podjetje A.L.P. Peca. Kot je razvidno iz prejšnje preglednice, Pametna ura omogoča avtomatski klic na pomoč Telekom Slovenije ponuja tri različne pakete – v primeru padca, klic na pomoč s pomočjo E-oskrba (Osnovni paket), E-oskrba (Premium posebnega gumba, lociranje uporabnika v primeru paket) in spremljanje vitalnih funkcij na domu. nevarnosti, merjenja srčnega utripa in pošiljanje Osnovni paket storitve E-oskrba zagotavlja 24- opomnikov. Uporabnik si je lahko s pomočjo ure urno povezavo z asistenčnim centrom in takojšnje samostojno izmeril srčni utrip, ura je omogočala proženje klica na pomoč s pritiskom na gumb na tudi izvedbo meritve srčnega utripa na daljavo prek obesku ali na varovalni enoti. Pomoč organizira aplikacije. Ura omogoča nastavitev t. i. virtualne zdravstveno osebje v asistenčnem centru. Če ograje, ki jo kontaktna oseba upravlja z mobilno v asistenčnem centru uporabnika ne morejo aplikacijo. Če uporabnik prestopi virtualno ograjo, doseči, kontaktirajo neformalnega oskrbovalca ali kontaktna oseba prejme SMS obvestilo, ki vključuje organizirajo pomoč prek ustrezne intervencijske povezavo do Google zemljevida in koordinat, kje se službe (nujna medicinska pomoč, gasilci ali policija). uporabnik nahaja. Za ustrezno delovanje te funkcije Storitev E-oskrba Premium paket dodatno omogoča je potreben GPS signal na strani uporabnika in samodejno proženje alarmov, ko uporabnik zaradi internetna povezava na strani kontaktne osebe. izrednega dogodka (npr. padec, slabost itd.) ne Pametno uro kontaktna oseba upravlja prek more sam sprožiti klica na pomoč. Paket vključuje mobilne aplikacije. 73 Podrobnejše informacije o paketih so na voljo na spletni strani Telekoma Slovenije www.telekom.si. 74 Predstavitev funkcionalnosti v nadaljevanju opisujemo na podlagi informacij, prejetih na fokusni skupini in osebnem intervjuju. Glej tudi https:/ skupnostobcin.si/wp-content/uploads/2018/03/letak-in-life-slo-002.pdf 179 Preglednica 2: Pregled izvajalcev ter naziv podpornih tehnologij, ki so na voljo v pilotnih okoljih V pilotnem okolju Dravograd so izbrali izvajalca za telemedicino (MKS elektronski sistemi d. o. o.) in tako podprli osebe s kronično boleznijo pri samooskrbi na domu (natančneje bolnike s srčnim popuščanjem in/ali sladkorno boleznijo tipa 2). Uporabljena merilna oprema – storitev E-oskrba (Osnovni paket) merilnik krvnega tlaka, tehtnica, merilnik krvnega ponudnik Telekom Slovenije sladkorja, informacijsko in telekomunikacijska infrastruktura ter klinični portal prihajajo s Centra za zdravje na daljavo (Center CEZAR) (Rudel, 2020). Oseba s kronično boleznijo ima nameščeno na domu opremo za telemedicinsko spremljanje (merilniki z mobilnim telefonom). Bolnik v skladu storitev E-oskrba (Premium paket) z navodili zdravnika specialista z merilnimi ponudnik Telekom Slovenije napravami izmeri vitalne znake (ciljna skupina so bolniki s srčnim popuščanjem, ki merijo krvni tlak, srčno frekvenco in telesno težo, bolniki s sladkorno boleznijo tipa 2 pa krvni sladkor). Merilniki samodejno prek brezžične bluetooth povezave posredujejo podatke mobilnemu telefonu, ta pa paket spremljanja vitalnih funkcij na domu jih takoj posreduje v telemedicinski center (Center ponudnik Telekom Slovenije CEZAR v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec), kjer poteka obdelava podatkov. Kadar podatki presegajo osebno določene mejne vrednosti, je na to opozorjen zdravstveni delavec, koordinator v telemedicinskem centru. Ta kontaktira bolnika po telefonu, da bi potrdil verodostojnost izmerjenih dodatna oprema rezultatov (Rudel, 2020). ponudnik Telekom Slovenije Rezultati V pričujočem poglavju analiziramo (1) zaznano stopnjo enostavnosti uporabe, (2) pametna ura In life ponudnik A.L.P. Peca (razvijalec Institut zadovoljstva in (3) koristnosti rabe storitev »Jožef Stefan«) e-oskrbe. V nadaljevanju vrednotimo (4) zaznane psihosocialne učinke rabe v skupini uporabnikov, vključenih v pilotne projekte dolgotrajne oskrbe. Pri prepoznani uporabnosti smo preverjali strinjanje s trditvijo »V celoti gledano se mi je zdela storitev e-oskrbe enostavna za uporabo«, ki Telemedicinska podpora so jo uporabniki vrednotili na lestvici od 1 (sploh ponudnik MKS Elektronski sistemi d. o. o. se ne strinjam) do 5 (popolnoma se strinjam). Večina uporabnikov (80,8 %) se je strinjala ali zelo strinjala, da je raba storitev e-oskrbe enostavna EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 180 (AS = 4,1; SD = 0,975), med njimi nekoliko pogosteje ocenjevali tudi koristnost rabe storitev e-oskrbe osebe, stare manj kot 80 let (AS = 4,3; SD = 0,6) (AS = 4,3; SD = 0,8). Pri argumentaciji so največji v primerjavi s starejšimi od 80 let (AS = 4,0; SD poudarek dajali na hiter odziv na padec ter = 0,9)76, ter moški v primerjavi z ženskami (AS situacijam, ko je oseba sama. Nekoliko višjo = 4,2; SD = 0,8 oz. AS = 4,0; SD = 0,9), pri čemer koristnost so prepoznavali moški v primerjavi z pa razlike niso statistično značilne77. Glede na ženskami (AS = 4,5; SD = 0,7 oz. AS = 4,2; SD = 0,9)80 kategorijo upravičenosti do dolgotrajne oskrbe ni ter uporabniki v kategorijah dolgotrajne oskrbe 3, zaznanih razlik. V pomoč pri rabi so se v različnem 4 ali 5 (v primerjavi s kategorijama 1 ali 2)81, razlike obsegu vključevali tudi neformalni oskrbovalci; glede na starost se ne nakazujejo. kot navajajo v vprašalniku, slaba tretjina (30,7 %) V sklopu vprašanj, vezanih na izkušnje redno (vsaj večkrat tedensko), preostali pa redkeje. z uporabo storitev e-oskrbe v času epidemije Četrtina se jih v oskrbo sploh ni vključevala, še covida-19, ugotavljamo, da se pri večini dodatnih 35,9 % pa se je v oskrbo vključilo enkrat uporabnikov (več kot 90 %) mnenje o pogostosti ali manj kot enkrat mesečno. Večina uporabnikov in koristnost uporabe storitev e-oskrbe v času (76,6 %) tudi meni, da je uporaba storitve vredna epidemije ni spremenilo. Nekaj sprememb truda, ki so ga vložili v njeno uporabo. glede mnenja in koristnosti storitev e-oskrbe v Za oceno splošnega zadovoljstva smo času epidemije pa opažamo med neformalnimi uporabnike prosili, naj na lestvici od 1 (zelo oskrbovalci. Med njimi jih 16,7 % poroča, da so nezadovoljen_na) do 5 (zelo zadovoljen_na) ocenijo postali bolj naklonjeni storitvi e-oskrbe, in 20,0 trditev »Če upoštevate vse svoje izkušnje, ki ste jih %, da so v tem času storitve e-oskrbe še toliko bolj do tega trenutka imeli s storitvijo e-oskrbe, kako koristne. zadovoljni ste bili z njo.« Na podlagi rezultatov ankete ugotavljamo visoko zadovoljstvo s storitvami e-oskrbe. Rezultati ankete kažejo, da je Prepoznani učinki rabe storitve z rabo e-oskrbe zadovoljnih ali zelo zadovoljnih e-oskrbe 75,6 % uporabnikov (AS = 4,0; SD = 0,9). Nakazuje se nekoliko višje zadovoljstvo med moškimi (AS = Za merjenje učinkov e-oskrbe pri uporabnikih 4,2; SD = 0,7) v primerjavi z ženskami (AS = 3,9; SD smo uporabili validirano, v slovenski jezik = 0,9)78 ter pri osebah v zgornjih treh kategorijah prevedeno lestvico PIADS-10 ( Psychosocial oskrbe (3, 4 ali 5) v primerjavi z osebami v prvih Impact of Assistive Devices Scale) (Day in Jutai, dveh kategorijah oskrbe (AS = 4,2; SD = 0,9 oz. AS 1996; Hsieh in Lenker, 2006; Jutai in Day, 2002; = 3,9; SD = 0,9)79, pri čemer razlike niso statistično Jutai in drugi., 2007; Hvalič Touzery, Dolničar, značilne. Glede na starost ne beležimo razlik. Prevodnik, Škafar in Petrovčič, 2020b)82. Lestvica Za oceno koristnosti smo uporabnike upošteva psihosocialne učinke uporabe podpornih prosili, naj na lestvici od 1 (sploh ni koristna) tehnologij na posamezne vidike vsakdanjega do 5 (zelo koristna) ocenijo, kako koristna se jim življenja (ocenjene na lestvici od –3 do 3)83. je zdela storitev e-oskrbe, ki so jo uporabljali ali Ugotavljamo, da znaten delež uporabnikov jo še uporabljajo. Uporabniki so zelo pozitivno e-oskrbe pozitivno ocenjuje učinke uporabe 75 V celotnem besedilu z AS označujemo aritmetično sredino, s SD pa standardni odklon. 76 Izvedli smo neparametrični test Mann-Whitney U, razlike so statistično značilne pri 10-odstotni stopnji značilnosti (p < 0,1). 77 Izvedli smo neparametrični test Mann-Whitney U, razlike niso statistično značilne. 78 Izvedli smo neparametrični test Mann-Whitney U, razlike niso statistično značilne. 79 Izvedli smo neparametrični test Mann-Whitney U, razlike niso statistično značilne. 80 Izvedli smo neparametrični test Mann-Whitney U, razlike niso statistično značilne. 81 Izvedli smo neparametrični test Mann-Whitney U, razlike niso statistično značilne. 82 Cronbach alfa na analiziranih podatkih izkazuje odlično zanesljivost merske lestvice (α ≥ 0,9). 83 Z lestvico ugotavljamo, ali je uporaba podporne tehnologije zelo zmanjšala (–3), precej zmanjšala (–2), nekoliko zmanjšala (–1), niti zmanjšala niti povečala (0), nekoliko povečala (1), precej povečala (2) ali zelo povečala (3) posamezen vidik vsakdanjega življenja pri uporabniku. 181 Slika 1: Učinki rabe e-oskrbe za uporabnike v pilotnih okoljih (PIADS-10, sprememba) (N = 78) e-oskrbe na njihovo življenje. Ti učinki se razlikujejo glede na področje vsakdanjega življenja. Uporabniki največjo pozitivno spremembo opažajo na področju SPREMEMBA svoje samostojnosti (AS = +0,8; SD = 0,9), občutka nadzora nad življenjem (AS = +0,8; SD = 0,9) in splošne Občutek nadzora nad življenjem kakovosti življenja (AS = +0,7; SD = 0,8), ki so tudi med naštetimi ključne dimenzije predvsem v kontekstu 0,8 dolgotrajne oskrbe. Poleg omenjenih sprememb več kot tretjina uporabnikov e-oskrbe poroča tudi o Samostojnost povečanju občutka sreče, sposobnosti izkoriščanja ponujenih priložnosti ter sposobnosti prilagajanja 0,8 vsakodnevnim aktivnostim. Preostale pozitivne učinke (povečanje produktivnosti, samospoštovanja, Kakovost življenja želje po preizkušanju novih stvari in sposobnosti sodelovanja) omenja med 20 in 30 % uporabnikov. 0,7 Razen enega uporabnika nihče ni poročal o negativnih učinkih uporabe. V intervjujih uporabniki Občutek sreče in neformalni oskrbovalci poudarjajo predvsem in najpogosteje večjo varnost uporabnikov ter na drugi 0,6 strani posledično večjo pomirjenost neformalnih oskrbovalcev. Koncept večje varnosti v lestvici Izkoriščanje ponujenih priložnosti PIADS-10 ni vključen, ga pa vključuje razširjena verzija lestvice PIADS-26. 0,5 Sposobnost prilagajanja vsakodnevnim Razprava s ključnimi aktivnostim sporočili 0,4 Številne študije, ki izhajajo iz različnih Samospoštovanje konceptualnih modelov – najpogosteje pa iz modela TAM: Technology Acceptance Model (Davis in drugi, 0,4 1989) – preučujejo dejavnike, ki vplivajo na (ne) sprejemanje podpornih tehnologij med starejšimi Želja po preizkušanju novih stvari osebami (npr. Peek in drugi, 2016; Jaschinski in Ben Allouch, 2019). Odločitev o tem, ali bo posameznik 0,3 sprejel določeno tehnologijo, je med drugim odvisna od njegove sposobnosti, da presodi, ali prednosti rabe Sposobnost sodelovanja tehnologije prevladajo nad tveganji, povezanimi z njeno rabo. Starejše osebe uporabnost ter ovire pri 0,3 sprejemanju novih tehnologij v zdravstvu in socialni oskrbi vrednotijo drugače od mlajše populacije, Produktivnost zato je ključno, da njihove predloge in mnenja upoštevamo pri nadaljnjem oblikovanju podpornih 0,3 tehnologij. V tem kontekstu je pomembno spremljati tudi njihovo zadovoljstvo, pri čemer je relevantnih -3 -2 -1 0 1 2 3 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 182 več vidikov, med drugim enostavnost uporabe, e-oskrbe največjo pozitivno spremembo, ki je kakovost storitve, prilagodljivost spremembam, posledica rabe e-oskrbe, opažajo na področju zaznani učinki v vsakdanjem življenju, občutek svoje samostojnosti, občutka nadzora nad nadzora, zaupanje v tehnologijo, percepcija življenjem in splošne kakovosti življenja, ki so med stroškov, odzivnost in podpora pri rabi in kakovost naštetimi dimenzijami PIADS-10 ključne in najbolj oskrbe (Jaschinski in Ben Allouch, 2019; Verloo in pričakovane v kontekstu dolgotrajne oskrbe. drugi, 2020; Hvalič Touzery in Dolničar, 2021). Rezultati kvalitativne študije v prvi vrsti izkazujejo V pričujočem prispevku predstavljamo psihološke učinke; sodelujoči poročajo predvsem rezultate na področju splošnega zadovoljstva, o večjem občutku varnosti; koncept, ki z lestvico prepoznane koristnosti, enostavnosti rabe ter PIADS-10 ni merjen, je pa vključen v razširjeno učinkov, ki jih v kontekstu sprejemanja in nadaljnje različico lestvice PIADS-26. rabe tehnologij med uporabniki prepoznavamo Testiranje storitev e-oskrbe in e-zdravja kot ključne. Podporne tehnologije je v pilotnih ter anketiranje uporabnikov je potekalo v projektih testiralo 16,9 % vseh, ki so bili v okviru času prvega vala epidemije covida-19. Zaradi projekta upravičeni ter ocenjeni na domu, kar ukrepov fizičnega distanciranja smo pričakovali ocenjujemo kot visok delež. spremembo v stališčih o koristnosti tovrstnih Zaskrbljenost pred rabo novih tehnologij je storitev med uporabniki in neformalnimi pri starejših osebah in uporabnikih dolgotrajne oskrbovalci. Rezultati pilotnih projektov kažejo, oskrbe lahko odraz slabšega poznavanja in manjše da je bilo obdobje testiranja prekratko oziroma da spretnosti z ravnanjem z novimi tehnologijami se mnenja uporabnikov glede koristnosti storitev (Tsertsidis in drugi, 2019; Hvalič Touzery in e-oskrbe v času prvega vala epidemije večinoma Dolničar, 2021). Vseeno Tsertsidis in drugi (2019) niso spremenila. Neformalni oskrbovalci so v tem ugotavljajo, da je v številnih študijah prepoznana obdobju e-oskrbi postali nekoliko bolj naklonjeni. pozitivna izkušnja starejših oseb z enostavnostjo Kljub temu rezultatu nikakor ne smemo rabe (Peek in drugi, 2016; Dupuy, Consel in spregledati potenciala rabe obstoječih tehnologij Sauzéon, 2016; Vaziri in drugi, 2016; Jaschinski, za izboljšanje dostopa do storitev ob hkratnem Allouch, Peters, Cachucho in Dijk, 2021; Tsertsidis nujnem minimiziranju tveganja prenosa okužbe in drugi, 2019), kar se je potrdilo tudi v pilotnih s človeka na človeka. Te potenciale e-oskrbe projektih dolgotrajne oskrbe. Večina uporabnikov so bolje prepoznali neformalni oskrbovalci (80,8 %) se je namreč strinjala ali zelo strinjala, starejših oseb v nacionalni raziskavi, ki je prav da je raba storitev e-oskrbe enostavna, je pa to res tako potekala v času epidemije covida-19. V njej veljalo nekoliko pogosteje za mlajše od 80 let. so se storitve e-oskrbe zdele bolj koristne, kot Uporabnost oz. koristnost je prav tako pred pandemijo 41 % neformalnih oskrbovalcev pomemben dejavnik, ki pozitivno učinkuje na (Dolničar in drugi, 2021). Raba tehnologij ima v sprejemanje novih tehnologij med prejemniki tej luči številne prednosti. Ena izmed njih je vsaj dolgotrajne oskrbe. Stopnja prepoznane koristnosti delno premagovanje osamljenosti in ohranjanje sodeč po obstoječih raziskavah niha v času, stika s svojci ter izvajalci storitev. Iz pilotnih npr. prepoznana koristnost z dolgotrajno rabo okolij so kljub omejenemu izvajanju storitev z postaja močnejša (npr. Pino, Boulay, Jouen in uporabniki intenzivno sodelovali po telefonu. V Rigaud, 2015; Dupuy in drugi, 2016). Analize pilotnem okolju Celje so tako beležili statistiko kažejo, da so bili uporabniki dolgotrajne oskrbe v socialnih stikov, ki kaže na to, da so v času od pilotnih projektih s storitvami zadovoljni in so jih 23. marca 2020 do 30. aprila 2020 po telefonu večinoma prepoznavali kot koristne. Pomemben izvedli več kot 1000 pogovorov z uporabniki rezultat pričujoče raziskave predstavljajo tudi in svojci. Pri premagovanju osamljenosti je pozitivni učinki rabe storitev e-oskrbe. Uporabniki predvsem v institucionalnem varstvu v ospredje 183 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE stopil videoklic, podatki iz okolij pa kažejo, da krvi s kisikom. Telemedicinska obravnava že ga uporabniki na domu niso uporabljali. O njem vključenih oseb je tudi v tem primeru potekala poroča namreč skupaj le devet uporabnikov, nemoteno in se je v času epidemije pokazala kot samo 12,5 % pa je imelo željo ostati v stiku z ključen način opravljanja storitev in kot uspešna družino v času samoizolacije na tak način (podatki metoda podpore tem osebam, ki je potekala kljub M12, N = 96). Ta rezultat sploh za t. i. prvi val oteženemu dostopu do zdravstvenih storitev. epidemije ni presenetljiv in je kazalnik nove/ Vse osebe s kronično boleznijo, vključene v še poglobljene neenakosti na terenu; številne telemedicinsko podporo, so v času epidemije redno starejše osebe nimajo pametnega telefona ali izvajale meritve in s tem omogočile morebitno tablice niti znanja pri rokovanju s tovrstno potrebno medicinsko intervencijo, in to brez tehnologijo. Kot opozarja Rudel (2020), so bile tveganja okužbe z virusom. Specialistka za srčno zaradi epidemije covida-19 bolj izpostavljene tudi popuščanje je redno pregledovala podatke in v odrasle osebe s srčnim popuščanjem, pri katerih času epidemije vsaj enkrat poklicala vsakega od lahko pride do hujših zapletov in potrebujejo pacientov. Nekaterim je v tem času tudi prilagodila trajno vodenje pri doseganju potrebnih vrednosti terapijo (Rudel, 2020). krvnega tlaka, srčne frekvence ter zasičenosti EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 184 VIRI Andersson, S., Erlingsson, C., Magnusson, L. in Hanson, E. (2017). assisted living applications. Journal of Ambient Intelligence and Information and communication technology-mediated support for Humanized Computing, 10(2), 761–778. doi:10.1007/s12652-018-0856-6 working carers of older family members: An integrative literature review. International Journal of Care and Caring, 1(2), 247–273. Jaschinski, C., Allouch, S. B., Peters, O., Cachucho, R. in Dijk, J. A. G. M. van. doi:10.1332/239788217x14957228181753 (2021). Acceptance of Technologies for Aging in Place: A Conceptual Model. Journal of Medical Internet Research, 23(3), e22613. Dostopno Börsch-Supan, A. (2019). Survey of health, ageing and retirement in Europe prek: https:/ doi.org/10.2196/22613 (SHARE) Wave 6. Release version: 7.0.0. Dostopno prek: http:/ www.share- slovenija.si/strani/6val_raziskave Jutai, J. in Day, H. (2002). Psychosocial impact of assistive devices scale (PIADS). Technology and Disability, 14(3), 107–111. doi:10.3233/tad-2002-Cook, E. J., Randhawa, G., Guppy, A., Sharp, C., Barton, G., Bateman, A. in 14305 Crawford-White, J. (2018). Exploring factors that impact the decision to use assistive telecare: Perspectives of family care-givers of older people Jutai, J., Day, H., Coulson, S., Demers, L., Fuhrer, M.J., Lenker, J. in DeRuyter, in the United Kingdom. Ageing & Society, 38(9), 1912–1932. doi:10.1017/ F. (2007). Developing a short form of the Psychosocial Impact of Assistive s0144686x1700037x Devices Scale (PIADS). RESNA Annual Conference, Phoenix, AZ, June 15-19. Davis, F. D., Bagozzi, R. P. in Warshaw, P. R. (1989). User acceptance of computer technology: A comparison of two theoretical models. Kubitschke, L. in Cullen, K. (2010). ICT & ageing. European study on users, Management Science, 35(8), 982–1003. doi:10.1287/mnsc.35.8.982 markets and technologies. Final report. Dostopno prek: https:/ www.ifap. ru/library/book400.pdf Day, H. in Jutai, J. (1996). Measuring the psychosocial impact of assistive devices: The PIADS. Canadian Journal of Rehabilitation, 9(3), 159–168. Melchiorre, M. G., Papa, R., Rijken, M., van Ginneken, E., Hujala, A. in Barbabella, F. (2018). eHealth in integrated care programs for people Dolničar, V., Müller, S. in Santi, M. (2011). Designing technologies for older with multimorbidity in Europe: Insights from the ICARE4EU project. people: A user-driven research approach for the Soprano Project. V F. Health Policy, 122(1), 53–63. doi:10.1016/j.healthpol.2017.08.006 Colombo (ur.). Broadband society and generational changes: P. Lang, 5, 221–246. Nagode, M. in Dolničar, V. (2010). Assistive technology for older people and its potential for intergenerational cooperation: Critical review of the present Dolničar, V. in Nagode, M. (2010). Overcoming key constraints on assistive situation and identification of key constraints for wider uptake. Dostopno technology uptake in Slovenia. Teorija in praksa:revija za družbena prek: http:/ dk.fdv.uni-lj.si/db/pdfs/tip20106_nagode_dolnicar.pdf vprašanja, 47(6), 1295–1315. Dostopno prek: http:/ dk.fdv.uni-lj.si/db/pdfs/ tip20106_dolnicar_nagode.pdf Peek, S. T. M., Wouters, E. J. M., van Hoof, J., Luijkx, K. G., Boeije, H. R. in Vrijhoef, H. J. M. (2014). Factors influencing acceptance of technology Dolničar, V., Petrovčič, A., Šetinc, M., Košir, I. in Kavčič, M. (2017). for aging in place: A systematic review. International Journal of Medical Understanding acceptance factors for using e-care systems and devices: Informatics, 83(4), 235–248. doi:10.1016/j.ijmedinf.2014.01.004 Insights from a mixed-method intervention study in Slovenia. Lecture Notes in Computer Science, 362–377. doi:10.1007/978-3-319-58536-9_29 Peek, S. T. M., Luijkx, K. G., Rijnaard, M. D., Nieboer, M. E., van der Voort, C. S., Aarts, … Wouters, E. J. M. (2016). Older adults' reasons for using Dolničar, V., Šetinc, M., Burnik, T., Hvalič Touzery, S., Petrovčič, A., Rudel, D. in technology while aging in place. Gerontology, 62(2), 226–237. Berzelak, J. (2018a). Assessing smart health and care in nine EU regions: doi:10.1159/000430949 ITHACA’s self-assessment online survey. 30 let izkušenj v podporo digitalizaciji zdravstva. Zbornik: Slovensko društvo za medicinsko Petrovčič, A., Peek, S. in Dolničar, V. (2019). Predictors of seniors’ interest in informatiko, 120–126. Dostopno prek: https:/ www.researchgate.net/ assistive applications on smartphones: Evidence from a population- publication/336170445_Assessing_smart_health_and _care_in_nine_ based survey in Slovenia. International Journal of Environmental EU_regions_ITHACA's_self-assessment_online_survey_Ocena_stanja_ Research and Public Health, 16(9), 1623. doi:10.3390/ijerph16091623 pametnega _zdravstva_in_oskrbe _v_devetih_EU_regijah_spletna_ anketa_projekta_ITHACA_14_11_2018_Kong Pino, M., Boulay, M., Jouen, F. in Rigaud, A.-S. (2015). “Are we ready for robots that care for us?” Attitudes and opinions of older adults toward Dolničar, V., Šetinc, M., Burnik, T., Hvalič Touzery, S., Petrovčič, A., Rudel, D. socially assistive robots. Frontiers in Aging Neuroscience, 7. doi:10.3389/ in Berzelak, J. (2018b). Ocena stanja pametnega zdravstva in oskrbe v fnagi.2015.00141 devetih EU regijah, spletna anketa projekta ITHACA. Predstavljeno na Kongres MI’2018 – 30 let izkušenj v podporo digitalizaciji zdravstva. Zreče. Prevodnik, K., Hvalič Touzery, S., Dolničar, V., Laznik, J., Petrovčič, A. (2021). Patients' experience with telemedicine in primary care : a focus Dolničar, V., Hvalič Touzery, S., Trkman, M., Berzelak, N. in Bartol, J. (2021). group study. V: Care : challenges & solutions for a sustainable future Pomoč starejšim osebam s strani družinskih članov ali sorodnikov : 12th - 30th April 2021 : conference booklet. Sheffield: The University. in njihov odnos do novih tehnologij: Sumarni pregled frekvenčnih 82-83. Dostopno prek: http:/ circle.group.shef.ac.uk/wp-content/ porazdelitev in opisnih statistik zbranih podatkov (raziskovalno poročilo uploads/2021/04/Conference-booklet_April-2021-2.pdf na ARRS projektu J5-1785). Fakulteta za družbene vede. Forthcoming publication. Rudel, D. (2020). Telemedicinska storitev v integrirani oskrbi kroničnih bolnikov v domačem okolju (vsebinsko poročilo za projekt PPDO št. pog. Dupuy, L., Consel, C. in Sauzéon, H. (2016). Self determination-based design PPDO-03-19/JNMV-TM/02). Ljubljana: MKS elektronski sistemi d. o. o.. to achieve acceptance of assisted living technologies for older adults. Computers in Human Behavior, 65 , 508–521. doi:10.1016/j.chb.2016.07.042 Sanders, C., Rogers, A., Bowen, R., Bower, P., Hirani, S., Cartwright, M., … Newman, S. P. (2012). Exploring barriers to participation and adoption Goodwin, N. (2010). The state of telehealth and telecare in the UK: of telehealth and telecare within the Whole System Demonstrator trial: Prospects for integrated care. Journal of Integrated Care, 18(6). a qualitative study. BMC Health Services Research, 12(1). doi:10.1186/1472-doi:10.5042/jic.2010.0646 6963-12-220 Hsieh, Y.-J. in Lenker, J. A. (2006). The psychosocial impact of assistive Smole-Orehek, K., Hvalič-Touzery, S., Petrovčič, A., Dolničar, V., Debevc, devices scale (PIADS): Translation and psychometric evaluation of a M. in Kožuh, I. (2019). Psychological outcomes of eCare technologies Chinese (Taiwanese) version. Disability and Rehabilitation: Assistive use for informal carers: A scoping study. Gerontechnology, 18(1), 15–28. Technology, 1(1-2), 49–57. doi:10.1080/09638280500167217 doi:10.4017/gt.2019.18.1.002.0 Hvalič Touzery, S. Lebar, L., Petrovčič, A., Smole-Orehek, K. in Dolničar, V. Telekom Slovenije (b. d.). E-oskrba. Dostopno prek: https:/ www.telekom.si/ (2020a). Psychological outcomes of telecare use for working family zasebni-uporabniki/ponudba/e-oskrba carers of older people. Proceedings of Smart Living Forum 2019, 26–33. Villach: Norderstedt: BoD. Dostopno prek: https:/ www.researchgate.net/ Tsertsidis, A., Kolkowska, E. in Hedström, K. (2019). Factors influencing publication/341372241_ Psychological_Outcomes_of_Telecare_use_for seniors’ acceptance of technology for ageing in place in the post- _Working_Family_Carers_of_Older_People implementation stage: A literature review. International Journal of Medical Informatics, 129, 324–333. doi:10.1016/j.ijmedinf.2019.06.027 Hvalič Touzery, S., Dolničar, V., Prevodnik, K., Škafar, M. in Petrovčič, A. (2020b). The importance of patients' user experience with a telehealth Vaziri, D. D., Aal, K., Ogonowski, C., Von Rekowski, T., Kroll, M., Marston, H. R., system for their evaluation of its psychosocial impacts. V: Lattacher, … Wulf, V. (2016). Exploring user experience and technology acceptance S.L. (ur.), Krainer, D. (ur.). Proceedings of Smart Living Forum 2019, 14 for a fall prevention system: results from a randomized clinical trial November 2019, Villach, Austria. Norderstedt: BoD. 19-25. and a living lab. European Review of Aging and Physical Activity, 13(1). doi:10.1186/s11556-016-0165-z Hvalič Touzery, S., Smole-Orehek, K. in Dolničar, V. (2021). Exploring reciprocity in perceptions on telecare within the informal carer-care receiver dyad. Verloo, H., Kampel, T., Vidal, N. in Pereira, F. (2020). Perceptions About Teorija in praksa , 58(3), 840–859. doi: 10.51936/tip.58.3.840-859 Technologies That Help Community-Dwelling Older Adults Remain at Home: Qualitative Study. Journal of Medical Internet Research, 22(6). Hvalič Touzery, S. in Dolničar, V. (2021). Odnos do podpornih tehnologij med Dostopno prek: https:/ doi.org/10.2196/17930 starejšimi osebami in neformalnimi oskrbovalci v Sloveniji = Attitudes towards smart technologies among older people and their informal Vermeulen, J., Neyens, J., Spreeuwenberg, van Rossum, E., Sipers, Habets, … carers in Slovenia. V: Petelin, A. (ur.). Zdravje starostnikov : 5. znanstvena de Witte. (2013). User-centered development and testing of a monitoring in strokovna konferenca z mednarodno udeležbo, [17. september 2021] : system that provides feedback regarding physical functioning to elderly zbornik povzetkov z recenzijo = Health of the elderly : 5th Scientific and people. Patient Preference and Adherence, 843. doi:10.2147/ppa.s45897 Professional International Conference, [17th September 2021] : book of abstracts. Brezplačna elektronska izd. Koper: Založba Univerze na Vlada Republike Slovenije, Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in Primorskem: = University of Primorska Press, 2021. enake možnosti in Urad za makroekonomske analize in razvoj. (2017). Strategija dolgožive družbe. Dostopno prek: https:/ www.umar.gov.si/ Jaschinski, C. in Ben Allouch, S. (2019). Listening to the ones who care: fileadmin/user_upload/publikacije/kratke_analize/Strategija_dolgozive_ Exploring the perceptions of informal caregivers towards ambient druzbe/Strategija_dolgozive_druzbe.pdf 185 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE KAKO SO PILOTNI PROJEKTI PRISPEVALI H KAKOVOSTI ŽIVLJENJA IN ZDRAVSTVENEGA STANJA UPORABNIKOV Polona Dremelj Inštitut RS za socialno varstvo EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE TRA 186 KAKO SO PILOTNI PROJEKTI PRISPEVALI H KAKOVOSTI ŽIVLJENJA IN ZDRAVSTVENEGA STANJA UPORABNIKOV KLJUČNA SPOROČILA ▶ Samoocena zdravstvenega stanja uporabnikov, ki smo ga merili z vprašalnikom EQ-5D, se je ob koncu izvajanja pilotnih projektov v povprečju nekoliko zvišala. Pomemben je podatek, da se je med projektom zmanjšal delež uporabnikov, ki je poročal o zmernih ali večjih težavah pri hoji, izvajanju vsakodnevnih dejavnosti ter o zmernih ali večjih občutjih bolečin in nelagodja. Ocenjujemo, da so k temu pripomogli tudi pilotni projekti. ▶ Povprečna ocena kakovosti življenja uporabnikov se v času intervencije ni dosti spremenila. Gre za subjektivno oceno kakovosti življenja uporabnikov, ki smo jo pridobili na podlagi vprašalnika za merjenje kakovosti življenja starejših oseb (CASP-12). Kljub prilagojenosti vprašalnika za starejše osebe ugotavljamo, da so bila vprašanja za nekatere uporabnike nerazumljiva in občutljiva, zato moramo biti pri interpretaciji rezultatov previdni. ▶ Kljub navedenim omejitvam, se nakazuje, da so imele pilotne aktivnosti v določeni meri pozitiven učinek na uporabnike, prevsem z vidika njihovega zdravstvenega stanja oziroma počutja. Velike spremembe v samooceni zdravstvenega stanja kakor tudi v kakovosti življenja uporabnikov je v dokaj kratkem obdobju pilotnih aktivnosti tudi težko pričakovati, saj se učinki tovrstnih družbenih konceptov običajno izkažejo šele po daljših časovnih obdobjih intervencije. Pilotne aktivnosti bi bilo zato smiselno opazovati dalj časa. ▶ Z metodološkega vidika ocenjujemo, da uporaba vprašalnika CASP-12 za prebivalstvo, ki je vključeno v dolgotrajno oskrbo, ni najprimernejša, medtem ko vprašalnik EQ-5D priporočamo. 187 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 186 Uvod čim širši spekter posameznikovega življenja. Pri tem smo upoštevali tudi dejstvo, da so bili Kakovost življenja je amorfen koncept, uporabniki pilotnih projektov večinoma starejši za katerega ni splošno sprejete definicije ali (dobre tri četrtine uporabnikov je bilo starih 76 merskega orodja. Obstaja veliko različnih let in več), zato smo iskali orodja, ki so z vidika pogledov oziroma opredelitev kakovosti življenja, preprostosti uporabe in razumevanja prilagojena med njimi pa prevladujejo opredelitve na podlagi starejšemu prebivalstvu. objektivnih kazalnikov, zadovoljevanja potreb, Za merjenje zdravstvenega stanja smo subjektivni oceni počutja, oceni zmožnosti ter uporabili vprašalnik EQ-5D. S tem preprostim subjektivni oceni zdravja oziroma z zdravjem generičnim merskim orodjem merimo povezane kakovosti življenja (Brazier in drugi, zdravstveno stanje uporabnikov v petih 2014). Slednja pomeni, da kakovost življenja kategorijah (pokretnost (hoja); skrb zase, kot obravnavamo v okviru zdravja in bolezni. Ta sta umivanje in oblačenje; izvajanje običajnih koncept vključuje tako področja, povezana s dejavnosti, kot so gospodinjska opravila, telesnim, duševnim, čustvenim in družbenim družinske dejavnosti in prosti čas; občutenje delovanjem, kakor tudi družbeni okvir, v katerem bolečine, neugodja in občutenje tesnobe, ljudje živijo (Ferrans, 2015). potrtosti). Za merjenje kakovosti življenja pa smo Koncept z zdravjem povezane kakovosti uporabili vprašalnik CASP-12, ki so ga oblikovali življenja se v mnogočem prekriva s konceptom Hyde in drugi (2003). Ti so na podlagi teorije, zdravja in kakovosti življenja. Razlika med temelječe na zadovoljevanju potreb, predlagali kakovostjo življenja in zdravjem je dokaj jasna, model kakovosti življenja, ki vključuje štiri medtem ko je razlikovanje med z zdravjem dimenzije oziroma področja življenja: nadzor povezano kakovostjo življenja, zdravjem in nad življenjem, samostojnost, samouresničitev kakovostjo življenja težje. Večina merskih orodij (uresničitev svojih idej) in zadovoljstvo. Na tej za merjenje z zdravjem povezane kakovosti podlagi so oblikovali vprašalnik oziroma lestvico življenja dejansko meri samooceno zdravstvenega CASP-19, ki vključuje 19 vprašanj, od tega se štiri stanja. Karimi in Brazier (2016) predlagata, nanašajo na nadzor nad življenjem, po pet pa na da je morda primernejše ločeno merjenje preostale tri dimenzije ali področja. Samostojnost zdravstvenega stanja in kakovosti življenja. so opredelili kot pravico posameznika, da se Ker ni enotne jasne opredelitve kakovosti odreče vmešavanju drugih v svoje življenje, življenja ali enotnega stališča o tem, se nadzor nad življenjem pa pomeni zmožnost raziskovalci pri vsakem poskusu merjenja dejavnega delovanja v okolju, v katerem kakovosti življenja ukvarjajo s težavami, nekateri posameznik živi. Ti dve dimenziji sta osnovna pa so zaradi neenotne opredelitve tudi zadržani pogoja, ki morata biti izpolnjena, da nekdo lahko do vrednosti takega merjenja. Ne glede na svobodno sodeluje v družbi. Ko sta izpolnjena, neenotno prakso pa je ključno, da v evalvacijo posameznik lahko uresničuje drugi dve dimenziji, intervencij javnih politik, ki se osredotočajo na in sicer samouresničitev z dejavnostmi, ki izboljšanje življenja posameznikov, vključimo tudi mu dajejo zadovoljstvo. Po uspehu lestvice merska orodja, ki merijo različne vidike kakovosti v prvotni študiji so jo za uporabo prevzeli v življenja (Brazier in drugi, 2014). angleški longitudinalni študiji staranja (English Pri ugotavljanju, kako so pilotni projekti Longitudinal Study of Ageing – ELSA), od tam pa na področju dolgotrajne oskrbe pripomogli h je bila revidirana različica (CASP-12), vključena kakovosti življenja uporabnikov, smo uporabili v raziskavo zdravja, staranja in upokojevanja v dve merski orodji (EQ-5D in CASP-12), da bi zajeli Evropi (SHARE). EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 188 Metodologija in občuti skrajno tesnobno ali potrtost. Odgovore pri posameznih kategorijah (dimenzijah) lahko Z evalvacijo smo skušali ugotoviti, ali pretvorimo tudi v vrednost indeksa (Van Reen je življenje uporabnika, ki prejema storitve in drugi, 2019). Vprašalnik smo v evalvacijo dolgotrajne oskrbe v domačem okolju, varno in vključili po priporočilu Evropskega centra za kakovostno na različnih področjih njegovega socialno politiko in raziskave (Kahlert, Boehler in življenja. V ta namen smo pripravili vprašalnik Leichsenring, 2018). za uporabnike, ki je vključeval vprašanja Uporabnike smo anketirali ob vstopu v standardiziranih vprašalnikov CASP-12 in EQ-5D. projekt (prvem ocenjevanju) (M0) in po (vsaj) Vprašalnik CASP-12 je revidirana različica enem letu vključenosti v projekt (M12). Z zbranimi daljšega vprašalnika CASP-19. Vključuje 12 podatki smo opravili opisno oziroma deskriptivno vprašanj oziroma trditev, na katere anketiranci (na primer predstavitev deležev) in bivaratno odgovarjajo s štiristopenjsko lestvico: pogosto, (t-test) analizo podatkov. Pri interpretaciji včasih, redko, nikoli. Rezultat je seštevek podatkov smo uporabili tudi nekatere podatke iz odgovorov na ta vprašanja in, ki znaša od 12 intervjujev za uporabnike. (minimum) do 48 (maksimum). Visok rezultat pomeni visoko kakovost življenja (Mehrbrodt, Gruber in Wagner, 2019). Rezultati Vprašalnik EQ-5D je standardizirani vprašalnik za merjenje zdravstvenega stanja, V prispevku predstavimo podatke o ki ga je razvila skupina EuroQol za oblikovanje kakovosti življenja uporabnikov in njihovem preprostega generičnega merskega orodja za zdravstvenem stanju pred začetkom izvajanja oceno zdravstvenega stanja. Vključuje preprosta pilotnih dejavnosti in po (vsaj) enem letu vprašanja v okviru petih kategorij84: pokretnost, vključenosti v projekt. S primerjavo rezultatov skrb zase (umivanje in oblačenje), izvajanje na obeh točkah merjenja opazujemo učinke običajnih dejavnosti (gospodinjska opravila, intervencije na kakovost življenja in zdravstveno družina, prosti čas), občutek bolečine, neugodja stanje uporabnikov. in občutenje tesnobe, potrtosti. Uporabniki so Na vprašalnik je ob prvem ocenjevanju tako pri posameznih kategorijah ocenili svoje, (M0) odgovorilo 713 uporabnikov, po enem letu in sicer: 1. nimajo težav, 2. imajo manjše težave, vključenosti v projekt ali ob koncu izvajanja 3. imajo zmerne težave, 4. imajo hude težave, 5. storitev (M12) pa je na vprašalnik odgovorilo 161 ne morejo opravljati dejavnosti (na primer ne uporabnikov. Od teh jih je 133 odgovorilo tako morejo hoditi) oziroma imajo skrajne občutke (na na vprašalnik na točki M0 kakor na vprašalnik primer občutijo skrajno tesnobo ali nevzdržne na točki M12. Slednji so tisti, katerih kakovost bolečine). Na podlagi odgovorov je določenih 3125 življenja in zdravstveno stanje lahko spremljamo zdravstvenih stanj. Vsako stanje je prikazano tako ob začetku kakor ob koncu izvajanja s pet mestno kodo. Koda 11111 na primer projekta, kar pomeni, da lahko ugotovimo, ali pomeni, da uporabnik nima nikakršnih težav pri in koliko sta se spremenila njihova kakovost posameznih dimenzijah, medtem ko koda 12345 življenja in zdravstveno stanje v času projekta pomeni, da uporabnik nima nikakršnih težav s oziroma izvajanja storitev. pokretnostjo, ima lažje težave pri umivanju in oblačenju, zmerne težave pri izvajanju običajnih dejavnosti, hude občutke bolečine ali neugodja 84 Poimenovanja kategorij (pokretnost, običajne dejavnosti, bolečine, neugodje in tesnoba, potrtost) sledijo originalnemu slovenskemu prevodu vprašalnika EQ-5D. 189 Preglednica 1: Temeljne značilnosti anketirancev (N = 133) Kdo so bili uporabniki storitev v okviru pilotnih projektov dolgotrajne oskrbe? V nadaljevanju najprej prikazujemo temeljne SPOL85 ŽENSKE MOŠKI značilnosti uporabnikov, ki so odgovorili na vprašalnik na obeh časovnih točkah. V pilotnem SKUPAJ 59,4 % 38,3 % okolju Celje je bilo takih uporabnikov 69, pilotnem okolju Krško 42 in pilotnem okolju Dravograd 22. CELJE 66,7 % 30,4 % Med anketiranimi uporabniki so večji delež obsegale ženske (skoraj 60 %), njihov delež je bil DRAVOGRAD 36,4 % 59,1 % največji v Celju (dobrih dve tretjini), najmanjši pa v Dravogradu (nekaj več kot 36 %), tam je bilo KRŠKO 59,5 % 40,5 % med uporabniki več moških. Glede na starost so prevladovali stari od 76 do 85 let, katerih delež je v vseh pilotnih okoljih skupaj znašal slabih 39 %, največji je bil v Celju (skoraj 45 %), najmanjši STAROSTNI < 65 65 - 75 76 - 85 > 85 (slabih 29 %) pa v Dravogradu. Starejši od 85 let so RAZREDI LET LET LET LET v vseh pilotnih okoljih skupaj obsegali 37 %, kar pomeni, da je bilo skupaj v obeh najvišjih starostnih SKUPAJ 9,8 % 14,4 % 38,6 % 37,1 % razredih kar dobre tri četrtine anketiranih uporabnikov. Mlajši od 65 let (odrasli) so med CELJE 8,7 % 15,9 % 44,9 % 30,4 % anketiranimi obsegali slabih 10 %, najmanjši delež so jih anketirali v Celju (nekaj manj kot 9 %), DRAVOGRAD 9,5 % 28,6 % 28,6 % 33,3 % največji delež pa v Krškem (nekaj manj kot 12 %). Če primerjamo populacijo anketiranih KRŠKO 11,9 % 4,8 % 33,3 % 50,0 % uporabnikov s celotno populacijo prejemnikov storitev v okviru pilotnih projektov (N = 549), ugotavljamo, da so tudi med prejemniki storitev prevladovale ženske (dobrih 58 %), največji delež so obsegale v pilotnem okolju Celje (slabih 66 %), v Krškem in Dravogradu jih je bilo slabih 55 % in 55 %. Medtem ko se v pilotnem okolju Dravograd spolna struktura anketiranih uporabnikov precej razlikuje od prejemnikov storitev, pa je v Celju in Krškem struktura precej podobna. Razlike v deležu uporabnikov glede na starostno strukturo med uporabniki storitev in anketiranimi, gledano za vsa pilotna okolja skupaj, niso velike. Po posameznih okoljih so razlike nekoliko večje, in sicer predvsem v Dravogradu, kjer je med anketiranimi večji delež starih od 65 do 75 let in manjši delež starih od 76 do 85 let, ter v Krškem, kjer je na eni strani delež anketiranih uporabnikov v starosti od 65 do 75 let in od 76 do 85 let manjši, 85 Nekateri anketiranci v Celju in Dravogradu niso navedli spola, zato deleža moških in ženskih skupaj ne znašata 100 %. 190 Preglednica 2: Temeljne značilnosti vseh uporabnikov, prejemnikov storitev (N = 549) na drugi pa je delež starejših od 85 let večji kakor v celotni populaciji uporabnikov storitev. SPOL ŽENSKE MOŠKI Kako se je kakovost življenja uporabnikov spremenila po SKUPAJ 58,3 % 41,7 % pilotnih aktivnostih? CELJE 65,7 % 34,3 % V tem podpoglavju ugotavljamo, ali in koliko sta se spremenila z zdravjem povezana kakovost DRAVOGRAD 55,0 % 45,0 % življenja uporabnikov in njihovo zdravstveno stanje med vključenostjo v pilotne projekte. Najprej se KRŠKO 54,5 % 45,5 % osredotočimo na zdravstveno stanje uporabnikov, v okviru katerega predstavimo delež uporabnikov, ki je imel težave pri pokretnosti, skrbi zase, izvajanju običajnih dejavnosti, občutju bolečin, nelagodja ter STAROSTNI < 65 65 - 75 76 - 85 > 85 tesnobe in potrtosti tako ob prvem kot ob zadnjem RAZREDI LET LET LET LET merjenju, ter morebitne razlike med obema merjenjema. SKUPAJ 12,0 % 12,2 % 40,4 % 35,4 % Več kot 92 % uporabnikov v vseh pilotnih okoljih je ob prvem anketiranju navajalo vsaj CELJE 12,4 % 11,7 % 40,6% 35,3 % zmerne težave pri hoji, največji delež teh uporabnikov je bil v pilotnem okolju Dravograd DRAVOGRAD 10,4 % 13,2 % 38,9 % 37,5 % (95,5 %). S pokretnostjo je povezano tudi izvajanje običajnih dejavnosti, na kar kažejo visoki deleži KRŠKO 12,7 % 11,8 % 41,4 % 34,1 % uporabnikov z vsaj zmernimi težavami pri njihovem izvajanju. Skupno jih je bilo ob prvem anketiranju 93 %, v Krškem dobrih 92 %, nekaj več kot 86 % v Dravogradu ter dobrih 88 % v Celju. Delež uporabnikov, ki navaja vsaj zmerne težave pri umivanju in oblačenju (skrb zase), se med pilotnimi okolji ob prvem anketiranju precej razlikuje. Največji delež so imeli v pilotnem okolju Krško (92,5 %), najmanjšega pa v Dravogradu (dobrih 68 %). O vsaj zmernih bolečinah je ob prvem merjenju poročalo več kot 83 % uporabnikov v vseh pilotnih okoljih skupaj, podoben delež se kaže tudi v posameznih pilotnih okoljih. Dobra polovica uporabnikov je ob anketiranju poročala o vsaj zmernih občutkih tesnobe in potrtosti, večji delež takih uporabnikov je bil v Krškem (60 %), najmanjši pa v Dravogradu (dobrih 36 %). Ob drugem anketiranju se je delež uporabnikov z vsaj zmernimi težavami pri hoji v vseh pilotnih okoljih zmanjšal. Skupno sta se 191 EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE 191 Slika 1: Delež uporabnikov glede na raven težav pri hoji (pokretnost), skrbi zase (umivanje in oblačenje), izvajanju običajnih dejavnostih (gospodinjska opravila, družina, prosti čas) ter ravnijo bolečin/neugodja in tesnobe/potrtosti (N = 130). Pokretnost Skrb zase Izvajanje običajnih dejavnosti Bolečine, neudobje Tesnoba, potrtost % 0 20 40 60 80 100 % 0 20 40 60 80 100 Brez ali manjše težave (M0) Brez ali manjše težave (M12) Vsaj zmerne težave (M0) Vsaj zmerne težave (M12) EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE TRA 192 1 Slika 2: Delež uporabnikov, ki imajo vsaj zmerne težave pri hoji (pokretnost), skrbi zase (umivanje in oblačenje), izvajanju običajnih dejavnostih (gospodinjska opravila, družina, prosti čas) ter vsaj zmerno občutenje bolečin/ neugodja ter tesnobe/potrtosti, po starostnih razredih (N = 130). Pokretnost Skrb zase Izvajanje običajnih dejavnosti Bolečine, neudobje Tesnoba, potrtost % 0 20 40 60 80 100 % 0 20 40 60 80 100 Vsaj zmerne težave (M0) Vsaj zmerne težave (M12) 193 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE zmanjšala tudi delež uporabnikov, ki ima vsaj najstarejši starostni skupini, slaba polovica starih od zmerne težave pri izvajanju običajnih dejavnosti, 66 do 75 let in dobrih 60 % starih od 76 do 85 let. in delež tistih, ki občutijo vsaj zmerne bolečine Ob drugem merjenju se je v najvišji starostni oziroma nelagodje. Po posameznih okoljih se je skupini delež uporabnikov, ki so ob prvem merjenju delež uporabnikov, ki poročajo o zmernih težavah poročali o vsaj zmernih težavah s hojo, znižal (s pri skrbi zase, zmanjšal tudi v Dravogradu in 94 % na 85 %), v drugih starostnih skupinah pa se Krškem, medtem ko se je v Celju nekoliko povečal je delež v primerjavi s prvim merjenjem nekoliko (z 88,2 % na 94 %). Delež uporabnikov, ki je poročal povečal ali je ostal enak. O vsaj zmernih težavah o vsaj zmernih bolečinah, pa se je zmanjšal v vseh pri opravljanju običajnih dejavnosti ob drugem pilotnih okoljih. merjenju poroča nekoliko večji delež uporabnikov V primerjavi s prvim anketiranjem se je v najmlajši in najstarejši starostni skupini, pri ob drugem povečal delež uporabnikov z vsaj uporabnikih, starih od 76 do 85 let, pa se je delež zmernimi težavami pri skrbi zase tako skupno ob zadnjem merjenju nekoliko zmanjšal (z 90 % kakor v Dravogradu in Celju, medtem ko se je delež na 86 %). Delež uporabnikov, starih od 66 do 75 let, uporabnikov z večjimi težavami pri umivanju in ki poročajo o vsaj zmernih težavah pri izvajanju oblačenju v Krškem precej zmanjšal (z dobrih 92 običajnih dejavnosti, je podoben kakor ob prvem % na slabih 85 %). Povečal se je tudi skupni delež merjenju. Da imajo vsaj zmerne težave pri skrbi uporabnikov, ki je poročal o vsaj zmernih občutkih zase, ob zadnjem merjenju poroča večji delež tesnobe in potrtosti (s 54 % na 71 %), predvsem na uporabnikov v vseh starostnih skupinah razen račun povečanja deleža v pilotnem okolju Celje (z najstarejših, kjer se je delež nekoliko zmanjšal. dobrih 56 % na 69 %). V Krškem in Dravogradu pa Ob drugem merjenju se je delež uporabnikov, se je delež uporabnikov z zmernim občutenjem ki poročajo o vsaj zmernih bolečinah oziroma tesnobe in potrtosti zmanjšal. nelagodju, zmanjšal v vseh starostnih razredih, Na sliki 2 so predstavljeni deleži uporabnikov v največji meri pri najstarejših uporabnikih. po posameznih starostnih skupinah, ki imajo vsaj Delež uporabnikov z zmerno in hudo tesnobo ali zmerne težave oziroma občutenja pri posameznih potrtostjo pa se je ob drugem merjenju v vseh opazovanih kategorijah. Vsi mlajši (stari pod 65 let) starostnih razredih razen pri najstarejših povečal, na obeh časovnih točkah poročajo o vsaj zmernih najbolj pri uporabnikih, starih od 66 do 75 let. težavah pri hoji. V drugih starostnih skupinah so Uporabniki so pri anketiranju na ocenjevalni na prvi točki merjenja deleži nekoliko manjši, in lestvici z vrednostmi med 0 in 100, ki so jim sicer ima vsaj zmerne težave s hojo 90 % starih ga pokazali ocenjevalci, izbrali vrednost, ki je od 76 do 85 let, 95 % starih od 66 do 75 let in 85 % ustrezala njihovi oceni zdravja oziroma počutju v starih 85 let in več. Več kot tri četrtine uporabnikov času anketiranja. Pri tem je vrednost 0 pomenila v vseh opazovanih starostnih skupinah je ob prvem najslabše zdravje, ki si ga lahko predstavljajo, merjenju poročalo vsaj o zmernih težavah pri skrbi vrednost 100 pa najboljše zdravje, ki si ga lahko zase. Največji delež teh uporabnikov je bil v najvišji predstavljajo. V nadaljevanju predstavljamo ocene starostni skupini (nekaj manj kot 92 %). O vsaj ob prvem in zadnjem merjenju. zmernih težavah pri izvajanju običajnih dejavnosti Moški so v povprečju svoje zdravje ocenili z v največji meri poročajo uporabniki, stari od 66 do oceno 43,4 (M0) oziroma 45,4 (M12), kar je nižje 75 let (slabih 95 %). Ob prvem merjenju je večina od skupne povprečne vrednosti, medtem ko je bila uporabnikov (delež znaša od 75 % v najmlajši samoocena žensk višja od povprečne vrednosti in starostni skupini do 89 % med najstarejšimi) je znašala 44,5 (M0) oziroma 47,4 (M12). Tako moški poročala o vsaj zmernih ali hudih bolečinah, o vsaj kakor ženske so ocenili svoje zdravje kot srednje zmernem občutenju tesnobe oziroma potrtosti pa dobro, razveseljivo pa je, da so vrednosti ob drugem je poročala polovica uporabnikov v najmlajši in ocenjevanju nekoliko višje. Vrednost mediane EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 194 Slika 3: Povprečna samoocena zdravstvenega stanja uporabnikov po starostnih razredih in pilotnih okoljih (N = 127) 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % M0 M12 M0 M12 M0 M12 M0 M12 SKUPAJ CELJE KRŠKO DRAVOGRAD do 65 let 66 - 75 let 76 - 85 let več kot 85 let Preglednica 3: Povprečna samoocena zdravja glede na spol uporabnika (N = 128) 195 Slika 4: Delež uporabnikov glede na izboljšanje ali poslabšanje zdravstvenega stanja, po spolu in starostnih razredih (N = 122) kaže, da je polovica tako moških kakor žensk svoje zdravje ocenila nižje od vrednosti 50 in polovica višje od vrednosti 50. Ob prvem merjenju so svoje zdravje v povprečju najslabše ocenili moški v pilotnem okolju Celje, najvišje pa tako moški kakor ženske v pilotnem okolju Dravograd. Ob drugem merjenju se 34,4 26,6 39,1 je v Celju povprečna ocena moških zvišala, medtem ko se je povprečna ocena zdravja žensk znižala. V Krškem se kaže ravno nasprotno, in sicer se je povprečna ocena zdravja moških znižala, žensk pa 26,7 20,0 53,3 precej zvišala. Razlika v povprečni oceni zdravja je pri ženskah statistično značilna (t = 1,735, p = 0,091). V Dravogradu se je povprečna ocena zdravja tako moških kakor žensk nekoliko zmanjšala, slednjih zelo malo. Na sliki 3 prikazujemo samooceno 50,0 25,0 25,0 zdravstvenega stanja uporabnikov po posameznih pilotnih okoljih glede na starostne razrede. Najmlajši uporabniki so v dveh pilotnih okoljih, razen v Krškem, svoje zdravstveno stanje ob 33,3 16,7 50,0 prvem merjenju ocenili bolje kakor ob zadnjem, kar se povezuje s podatki, da je višji delež mlajših uporabnikov ob zadnjem merjenju poročal o vsaj zmernih težavah pri hoji, skrbi zase in običajnih 31,7 26,8 41,5 dejavnostih kakor ob prvem merjenju. Na drugi strani pa starejši uporabniki, zlasti starejši od 85 let, ob drugem merjenju v povprečju ocenjujejo svoje 40,0 22,9 37,1 zdravje boljše kakor ob prvem. V vseh treh pilotnih okoljih skupaj uporabniki, stari od 66 do 75 let, v povprečju svoje zdravje ob drugem merjenju ocenjujejo boljše kakor ob prvem, po posameznih pilotnih okoljih pa je slika nekoliko drugačna. Medtem ko v pilotnem okolju Celje uporabniki svoje zdravje ob drugem merjenju ocenjujejo boljše kakor ob prvem, pa uporabniki v pilotnih okoljih Krško in Dravograd svoje zdravje ob 35,6 22,9 41,5 drugem merjenju ocenjujejo slabše. Na podlagi odgovorov uporabnikov na 0 20 40 60 80 100 vprašanja o oceni težav, ki jih imajo pri posameznih dimenzijah zdravstvenega stanja, je mogoče podati tudi skupno oceno njihovega zdravstvenega stanja. Pomembno pri tem pristopu je, da lahko ugotavljamo spremembo zdravstvenega stanja boljše slabše uporabnikov na različnih časovnih točkah. mešano EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 196 Preglednica 4: Indeks zdravstvenega stanja uporabikov ob prvem in zadnjem ocenjevanju, skupaj in po posameznih pilotnih okoljih (N = 121) N AS Me SD Min Max M0 121 0,201 0,284 0,305 –0,452 0,836 skupaj M12 121 0,241 0,361 0,318 –0,452 0,747 M0 63 0,190 0,247 0,320 –0,452 0,836 Celje M12 63 0,240 0,349 0,315 –0,397 0,695 M0 37 0,205 0,317 0,297 –0,452 0,625 Krško M12 37 0,241 0,336 0,317 –0,452 0,625 M0 21 0,225 0,345 0,282 –0,293 0,579 Dravograd M12 21 0,245 0,396 0,346 –0,410 0,747 Preglednica 5: Ocena kakovosti življenja uporabnikov ob prvem in zadnjem ocenjevanju, skupaj in po posameznih pilotnih okoljih (N = 90) N AS Me SD Min Max M0 90 30,1 30,0 4,42 20 41 skupaj M12 90 30,3 30,0 4,09 19 42 M0 46 29,8 30,0 4,18 20 39 Celje M12 46 29,7 29,0 3,95 19 42 M0 24 30,0 29,5 4,91 22 39 Krško M12 24 30,5 30,5 4,35 22 38 M0 20 31,0 30,5 4,48 25 41 Dravograd M12 20 31,2 30,5 4,12 26 39 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 197 Indeks zdravstvenega stanja uporabnikov spremenilo, in sicer pri dobrih 35 % na boljše, pri ob prvem merjenju je v povprečju znašal 0,201, slabih 23 % na slabše, pri nekaj več kot 41 % pa se kar pomeni slabo zdravstveno stanje (pri čemer je stanje pri nekaterih kategorijah poslabšalo in vrednost 0 pomeni zdravstveno stanje enako smrti, pri drugih izboljšalo. Pri nobenem od uporabnikov 1 pa popolno zdravstveno stanje). Če pogledamo zdravstveno stanje ni ostalo enako. Če pogledamo vrednosti posameznih dimenzij zdravstvenega po spolu, se je zdravstveno stanje izboljšalo večjemu stanja na primer pri naključni osebi, katere indeks deležu žensk (39 %) kakor moških (slabih 27 %), po zdravstvenega stanja znaša 0,201, ugotovimo, da starostnih razredih pa se je izkazalo, da s starostjo njena koda znaša 45343, kar pomeni, da ima oseba upada delež uporabnikov, ki se jim je zdravstveno hude težave pri hoji, se ne more sama umivati in stanje izboljšalo, razen v najvišji starostni skupini, oblačiti, zmerne težave pri opravljanju običajnih kjer delež uporabnikov z boljšim zdravstvenim dejavnosti, hude bolečine in občutke nelagodja stanjem ob zadnjem merjenju znaša 40 % in je in je zmerno tesnobna ali potrta. V tem primeru večji kakor v starostnih skupinah starih od 65 do lahko govorimo o slabem fizičnem zdravju osebe in vključno 75 let (dobrih 33 %) in starih od 76 do zmernem duševnem zdravju. vključno 85 let (slabih 32 %). Ob zadnjem merjenju se je indeks V nadaljevanju prikazujemo še stopnjo zdravstvenega stanja uporabnikov v primerjavi s kakovosti življenja uporabnikov, ki smo jo prvim nekoliko povišal, in sicer na 0,241 (razlika izračunali na podlagi dvanajstih vprašanj ni statistično značilna). Mediana je znašala 0,361, (vprašalnik CASP-12). Povprečna kakovost življenja kar pomeni, da je imela polovica uporabnikov uporabnikov ob prvem merjenju je znašala 30,1, slabše, polovica pa boljše zdravstveno stanje od kar pomeni srednje visoko kakovost življenja. Glede te vrednosti. V primerjavi s prvim merjenjem se na vrednost mediane, ki znaša 30,0, lahko rečemo, je vrednost mediane zvišala z 0,284 na 0,361. Po da je imela polovica slabšo, polovica uporabnikov posameznih pilotnih okoljih prav tako ugotavljamo, pa boljšo kakovost življenja od srednje visoke da se je indeks zdravstvenega stanja uporabnikov kakovosti. V pilotnem okolju Celje je bila povprečna ob zadnjem merjenju v primerjavi s prvim nekoliko kakovost življenja uporabnikov ob prvem merjenju zvišal in tudi vrednosti mediane so ob zadnjem nekoliko nižja od ocene za vsa pilotna okolja skupaj, ocenjevanju višje. v Krškem podobna, v Dravogradu pa nekoliko Spremembo zdravstvenega stanja lahko višja. Ob zadnjem merjenju je kakovost življenja ugotavljamo tudi na podlagi sprememb v kodah, ki uporabnikov ostala na približno enaki ravni kakor izhajajo iz odgovorov pri posameznih dimenzijah ob prvem merjenju, nekoliko se je zvišala v vseh zdravstvenega stanja. Pri tem imamo samo pilotnih okoljih skupaj ter Krškem (nekoliko je višja štiri možnosti, in sicer lahko ugotavljamo, ali je tudi vrednost mediane) in Dravogradu, medtem ko zdravstveno stanje ob drugem merjenju boljše (kar se je v Celju nekoliko znižala. pomeni, da je boljše pri vsaj eni dimenziji in ni Če primerjamo frekvenčno porazdelitev slabše pri nobeni drugi), slabše (slabše pri vsaj eni uporabnikov glede na oceno kakovosti življenja dimenziji in ni boljše pri nobeni drugi) ali mešano, za vsa pilotna okolja skupaj, ugotovimo, da so v kar pomeni, da je boljše pri eni dimenziji in slabše primerjavi s prvim merjenjem ob zadnjem nastali pri drugi. Zdravstveno stanje med enim in drugim manjši premiki v spodnji polovici porazdelitve merjenjem lahko ostane tudi enako, torej se ne (vrednosti nižje od mediane). Uporabniki so bili spremeni pri nobeni od dimenzij. ob prvem merjenju bolj ali manj enakomerno Na sliki 4 predstavljamo delež uporabnikov razporejeni med ocenami 23 in 29 (od dva do sedem glede na spremembo zdravstvenega stanja tako uporabnikov) z večjo frekvenco pri vrednosti skupaj kakor po spolu in starostnih razredih. 26 (10 uporabnikov), ob zadnjem merjenju pa je Ugotavljamo, da se je pri vseh uporabnikih stanje opazna večja zgoščenost med vrednostmi 26 in 29 EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE TRA 198 Slika 5: Frekvenčna porazdelitev uporabnikov glede na oceno kakovosti življenja ob prvem merjenju, vsa pilotna okolja skupaj (N = 90) število uporabnikov 12 10 8 6 4 2 2 4 5 10 5 6 7 10 6 8 5 3 6 2 3 3 2 0 1 1 1 14 16 18 20 22 24 26 28 30 32 34 36 38 40 42 44 46 48 ocena kakovosti življenja M0 Slika 6: Frekvenčna porazdelitev uporabnikov glede na oceno kakovosti življenja ob zadnjem merjenju (N = 90) število uporabnikov 12 10 8 6 4 2 2 7 12 9 11 7 8 10 4 4 3 4 2 2 2 0 1 1 1 14 16 18 20 22 24 26 28 30 32 34 36 38 40 42 44 46 48 ocena kakovosti življenja M12 199 Slika 7: Delež uporabnikov po posameznih kategorijah upravičenosti ob prvem in zadnjem ocenjevanju (N = 133) (od sedem do 12 uporabnikov). V zgornji polovici porazdelitve so bili premiki še manjši, se je pa maksimalna vrednost ocene kakovosti življenja zvišala za eno vrednost (z 41 na 42). Če pogledamo še po posameznih uporabnikih, ugotavljamo, da se je ocena kakovosti življenja pri uporabnikih 26,3 25,6 27,1 14,3 6,8 spremenila 78 % uporabnikom, polovici na slabše, 3 18 ,0 ,8 21,8 28,6 18,0 9,8 polovici na boljše, pri 12 % uporabnikov pa je ocena enaka na obeh časovnih točkah. Spremembe v zdravstvenem stanju in kakovosti življenja uporabnikov so se odrazile tudi pri uvrstitvi uporabnikov v posamezne kategorije upravičenosti do dolgotrajne oskrbe (tudi kategorije upravičenosti). Če pogledamo delež uporabnikov po 23,2 29,0 23,2 15,9 8,7 posameznih kategorijah upravičenosti, glede na prvo ocenjevanje in ocenjevanje po enem letu 20,3 20,3 29,0 17,4 13,0 ugotavljamo, da se je povečal delež uporabnikov, ki niso več upravičeni do storitev (kategorija 0), zmanjšal se je delež uporabnikov v prvi kategoriji upravičenosti (med slednjimi jih 6 % ni več upravičenih do storitev, dobra polovica (51 %) jih je prešla v višjo kategorijo (34 % eno kategorijo višje, 17 % dve kategoriji višje), prav tako se je zmanjšal delež uporabnikov v drugi kategoriji (med njimi 26,2 19,0 33,3 16,7 4,8 jih 3 % ni več upravičenih do storitev, dobrih 29 % 9,5 19,0 16,7 23,8 21,4 9,5 jih je prešlo v nižjo kategorijo, slaba tretjina pa jih je prešla v višjo kategorijo), povišal pa se je delež uporabnikov v zadnjih treh kategorijah. Iz tretje kategorije je dobrih 11 % uporabnikov prešlo v nižje, 32 % pa v višje kategorije, iz četrte kategorije je 21 % uporabnikov prešlo v nižje kategorije, nekoliko višji delež (26 %) pa v višjo kategorijo, med uporabniki iz najvišje, pete kategorije oskrbe pa 36,4 27,3 27,3 4,5 4,5 je 22 % uporabnikov ob zadnji oceni prešlo v nižje 13,6 36,4 36,4 13,6 kategorije. Podobno prehajanje uporabnikov med kategorijami upravičenosti se kaže tudi po 0 20 40 60 80 100 posameznih pilotnih okoljih, kljub temu pa so opazne nekatere posebnosti. V Krškem po enem letu vključenosti v projekt 9,5 % uporabnikov ni bilo več upravičenih do storitev, v Dravogradu pa noben kategorija 0 uporabnik ni bil več uvrščen v najvišjo kategorijo kategorija 1 kategorija 2 upravičenosti. kategorija 3 kategorija 4 kategorija 5 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 200 Razprava s ključnimi uporabnikov, svoje zdravje pa je v primerjavi s sporočili stanjem pred epidemijo kot slabše ocenilo dobih 22 % vprašanih. Spremembe v kakovosti življenja in Pilotni projekti so imeli vsaj za dobro zdravstvenega stanja uporabnikov pred tretjino uporabnikov pozitivne učinke na njihovo vključenostjo v pilotne aktivnosti, in vsaj po zdravstveno stanje, pri drugih se kaže izboljšanje enem letu vključenosti smo ugotavljali na podlagi na enih področjih in poslabšanje na drugih. Žal ocenjevanja in uvrstitve v kategorijo upravičenosti se je slabi četrtini uporabnikov zdravstveno do dolgotrajne oskrbe ter subjektivne ocene stanje poslabšalo, česar pa ne moremo pripisati uporabnikov glede zdravstvenega stanja in morebitni neučinkovitosti pilotnih projektov, kakovosti življenja. temveč je posledica različnih dejavnikov, česar v Z vidika uvrstitve v kategorijo upravičenosti okviru evalvacije nismo natančneje raziskali. ugotavljamo, da je bila vključenost v pilotne Podatki kažejo, da se je tudi ocena kakovost aktivnosti najbolj pozitivna za 3 % uporabnikov, pri življenja uporabnikov v času izvajanja pilotnih katerih se je z zadnjim ocenjevanjem izkazalo, da projektov, čeprav zelo malo, zvišala. O tem nam storitev v okviru pilotnih projektov ne potrebujejo bolj kakor sami kvantitativni podatki pričajo izjave več. Drugi uporabniki so bodisi ostali v isti kategoriji uporabnikov, ki kažejo na to, kako pomemben je za upravičenosti bodisi so se pomaknili v višjo oziroma kakovost življenja uporabnika že najmanjši možni nižjo kategorijo. Po posameznih pilotnih okoljih poseg, kot je na primer obisk zaposlenega v okviru so se pozitivne spremembe pokazale v Krškem, pilotnega projekta. kjer ob zadnjem ocenjevanju 9,5 % uporabnikov ni bilo več upravičenih do dolgotrajne oskrbe in »Saj je fajn, če pride, če tudi jo samo vidiš ne, pa je s tem do storitev v okviru pilotnega projekta, in človek že zadovoljen.« v Dravogradu, kjer so vsi uporabniki iz najvišje »Kaj jaz vem, malo boljše je, ko se malo razgibam in kategorije upravičenosti prešli v nižje. tole, samo leta so tu, ne morejo to čudeži narediti, Ocena uporabnikov glede resnosti težav, ki trudijo se, ampak ne gre.« jih občutijo pri pokretnosti, skrbi zase, izvajanju »Sicer je malo, ampak je super. Lažje mi je in tako običajnih dejavnosti ter glede občutenja bolečine bolje živim.« in tesnobe oziroma potrtosti, je ob zadnjem »Tak da a vete, neki tako kot en napredek je sigurno. merjenju pokazala pozitivne spremembe pri štirih Recimo to že, da jo spodaj počakam, kar je mislila, od petih ocenjevanih kategorij. Delež uporabnikov, da to sploh ni možno, da mene tam zagleda, a ne, ki je ob prvem merjenju poročal o vsaj zmernih ampak me je, no.« težavah pri hoji (pokretnost) in izvajanju običajnih »Pravzaprav se počutim, če bi tak iskreno povedala, dejavnosti ter o vsaj zmernem občutenju bolečin nekako kot da sem dodatno zaščitena, pa sploh ne ali neugodja ter tesnobe ali potrtosti, se je ob vem, pred kom, pred čim. Počutim se bolj varno, kot drugem merjenju nekoliko zmanjšal. Na drugi da imam še enega človeka za zaupanje več.« strani pa opažamo, da se je delež uporabnikov z vsaj zmerno tesnobo ali potrtostjo ob drugem Velike spremembe v samooceni zdravstvenega merjenju zmanjšal le pri najstarejših uporabnikih stanja kakor tudi v kakovosti življenja uporabnikov (starih 85 let in več), pri mlajših pa se je ta delež je v dokaj kratkem obdobju pilotnih aktivnosti tudi nekoliko povečal. Te rezultate lahko deloma težko pričakovati, saj se tovrstni učinki običajno pripišemo tudi epidemiji COVID-19, saj je skoraj izkažejo šele po daljših obdobjih intervencije. polovica vprašanih uporabnikov v času epidemije Mogoče bi bili rezultati drugačni, če bi v merjenje pogosteje občutila tesnobo kakor pred epidemijo, kakovosti življenja poleg subjektivnih kazalnikov da so bolj osamljeni, je poročala polovica vključili tudi objektivne kazalnike. 201 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Pri interpretaciji dobljenih rezultatov EQ-5D izkazal kot primerno mersko orodje za kakovosti življenja uporabnikov moramo biti še (samo)oceno zdravstvenega stanja uporabnikov v posebej pazljivi, saj se nakazuje, da za opazovano pilotnih projektih. populacijo ni bilo izbrano najustreznejše mersko Čeprav merjenje kakovosti življenja orodje. Vprašalnik CASP-12 je bil zasnovan na posameznikov ni preprosto in prinaša precejšnje vzorcu oseb, starih od 65 do 75 let, v pilotnih teoretične kakor tudi metodološke izzive, se projektih pa je bila povprečna starost uporabnikov je v zadnjih desetletjih izkazalo, da je izredno 80 let, starih več kot 75 let je bilo kar tri četrtine. pomemben del različnih intervencij javnih politik, Ocenjevalci, ki so izvajali anketiranje uporabnikov, katerih cilj je izboljšanje življenja posameznikov. so poročali, da so bila vprašanja za nekatere Še posebno je to pomembno pri intervencijah, ki uporabnike težko razumljiva, zato je bilo veliko se osredotočajo na kakovost življenja starejših, manjkajočih vrednosti (od 133 uporabnikov, ki so saj je pri njih večja verjetnost, da se bo zaradi odgovorili vprašalnika v obeh točkah, je na vsa dogodkov, kot so na primer hospitalizacija, vprašanja CASP-12 odgovorilo 90 uporabnikov). institucionalizacija, bolezen, smrt družinskih Uporabniki pogosto niso razumeli vprašanj, še članov ali prijateljev, le-ta poslabšala (Borrat- posebej uporabniki z demenco in uporabniki, ki Besson, Ryser in Gonçalves, 2015). V skladu s tem so imeli težave s komunikacijo. Nekateri, zlasti je, kot smo že navedli, vsak poseg, četudi majhen, starejši uporabniki, pa se ob nekaterih vprašanjih izredno pomemben za kakovost življenja starejših tudi niso dobro počutili (na primer ob vprašanju posameznikov. o prihodnosti). Na drugi strani pa se je vprašalnik EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 202 VIRI Borrat-Besson, C., Ryser, V.-A. in Gonçalves, J. (2015). An evaluation Kahlert, R., Boehler, C. in Leichsenring, K. (2018). Monitoring of the CASP-12 scale used in the Survey of Ageing and and Evaluating Integrated LTC Models. Vienna: Euro Centre Retirement in Europe (SHARE) to measure Quality of Life among Publication. people aged 50+. FORS Working Paper Series, paper 2015-4. Lausanne: FORS. Karimi, M. in Brazier, J. (2016). Health, Health-Related Quality of Life, and Quality of Life: What is the Difference?. PharmacoEconomics Brazier, J., Connell, J., Papaioannou, D., Mukuria, C., Mulhern, B., 34, str. 645–649. Peasgood, T.,… Parry, G. (2014). A systematic review, psychometric analysis and qualitative assessment of Generic Preference- Mehrbrodt, T., Gruber, S. in Wagner, M. (2019). SHARE: Scales and Based Measures of Health in Mental Health Populations and Multi-Item Indicators. Dostopno prek: http:/ www.share-project. the estimation of mapping functions from widely used specific org/fileadmin/pdf_documentation/SHARE_Scales_and_Multi- measures. Health Technology Assessment. 18:34. Item_Indicators.pdf Ferrans, C. E. (2015). Definitions and conceptual models of quality Van Reen, M., Janssen, B., Stolk, E., Secnik Boye, K., Herdman, M., of life. V: Lipscomb, J., Gotay, C. C., Snyder, C. (ur.) Outcomes Kennedy-Martin, M., Kennedy-Martin in T. in Slaap, B. (2019). EQ- assessment in cancer. Cambridge, England: Cambridge 5D-5L User Guide. Basic information on how to use the EQ-5D-5L University, str. 14–30. instrument. Dostopno prek: https:/ euroqol.org/publications/ user-guides/ Hyde, M., Wiggins, R. D., Higgs, P. in Blane, D. B. (2003). A measure of quality of life in early old age: The theory, development and properties of a needs satisfaction model (CASP-19), Aging & Mental Health . 7:3, str. 186–194. 203 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE SKRB ZA TISTE, KI SKRBIJO: PREUČEVANJE KAKOVOSTI ŽIVLJENJA NEFORMALNIH OSKRBOVALCEV Mateja Nagode Inštitut RS za socialno varstvo Jasmina Rosič KU Leuven, School for Mass Communication Research Maja Škafar Inštitut RS za socialno varstvo EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 204 KLJUČNA SPOROČILA ▶ Neformalna oskrba je hrbtenica dolgotrajne oskrbe, njeno visoko incidenco oziroma pogostnost smo potrdili tudi s pilotnimi projekti. ▶ Neformalna oskrba je v domeni žensk, kar jih postavlja v neenakovreden položaj z moškimi. ▶ Subjektivna obremenjenost neformalnih oskrbovalcev se v času vključenosti v pilotne projekte ni izboljšala, lahko pa razberemo mnoge razbremenilne dejavnike (možnost nadomestne oskrbe, koriščenja dopusta, prevozi, časovna fleksibilnost ipd.). ▶ Pilotni projekti so pozitivno vplivali na življenje neformalnih oskrbovalcev z vidika objektivne razbremenitve, kar še podkrepi poziv za organiziranost boljše podpore neformalnim oskrbovalcem. Ukrepi na tem področju so torej nujni, saj formalno organizirana oskrba zdaj premalo intenzivno razbremenjuje neformalno oskrbo oziroma je sodelovanje med obema vrstama oskrbe prešibko. ▶ Organizirana oskrba na domu in v skupnosti je priložnost za razbremenjevanje neformalnih oskrbovalcev bodisi kot razbremenitev glede določenih opravil bodisi z vidika podpore in učenja, kako zagotavljati oskrbo (predaja znanja za ravnanje). 205 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Uvod med državami so deloma tudi rezultat udeležbe žensk na trgu delovne sile, ki je na splošno višja Na neformalni oskrbi temelji večina sistemov v vzhodnoevropskih državah. V teh primerih je dolgotrajne oskrbe v Evropi, zato jo v literaturi udeležba žensk v neformalni oskrbi nižja in večja imenujemo hrbtenica, jedro, glavni steber, temelj; verjetnost oziroma potreba, da se bodo v oskrbo predvsem pa jo dojemamo kot prevladujočo pri vključili moški (kot je na primer na Češkem) (so)izvajanju oskrbe (Huber, Rodrigues, Hoffmann, (Zigante, 2018). Gasior in Marin, 2009; Naiditich, Triantafillou, Di Raziskave kažejo, da je neformalnih Santo, Carretero in Hirsch Durrett, 2013; Verbeek- oskrbovalcev od 10 do 25 % celotne populacije Oudijk, Woittiez, Eggink in Putman, 2014; Zigante, (Spasova in drugi, 2018). Novejša študija (Tur- 2018). Ocene namreč kažejo, da okrog 80 % celotne Sinai, Teti, Rommel, Hlebec in Lamura, 2020), dolgotrajne oskrbe v Evropi opravijo prav neformalni temelječa na treh različnih raziskavah (EQLS, EHIS oskrbovalci (Hoffmann in Rodrigues, 2010). in SHARE), pa navaja, da je delež neformalnih Standardna definicija neformalne oskrbe oskrbovalcev v populaciji nad 50 let v 15 evropskih ne obstaja (Zigante, 2018). Skupno različnim državah giblje od 12,9 do 29,6 %. Ob tem avtorji opredelitvam pa je, da gre za oskrbo, ki jo osebi, opozarjajo, da so razlike v izračunanih deležih ki potrebuje podporo na svojem domu, nudijo lahko glede na različne raziskave precejšnje,86 (običajno laično in neplačano) njeni družinski kar pa ne velja tudi za Slovenijo,87 kjer podatki člani, prijatelji ali sosedje, ki jih imenujemo različnih raziskav kažejo, da v povprečju 16 neformalni oskrbovalci. Neformalni oskrbovalci, % starih nad 50 let v življenju (tudi) izvaja torej družinski člani, prijatelji ali sosedje, tako neformalno oskrbo. znotraj dolgotrajne oskrbe opravijo veliko Na veliko razširjenost neformalne dolgotrajne skrbstvenega dela. oskrbe lahko vplivajo pomanjkanje dostopnih V porazdelitvi bremena oskrbovanja so formalnih storitev, njihova slabša kakovost ženske tiste, ki prevladujejo in prevzemajo in visoki stroški ter tradicija družinskih in odgovornost za oskrbo, kar negativno vpliva na medgeneracijskih odnosov (Spasova in drugi, njihovo udeležbo na zaposlitvenem trgu. Ženske 2018). Postavljanje dolgotrajne oskrbe na domu v bolj verjetno v ta namen zapustijo trg dela ali ospredje in krepitev sodelovanja med neformalno zmanjšajo število delovnih ur kot moški (Spasova in formalno dolgotrajno oskrbo, kar je značilno in drugi, 2018; Colombo, Llena – Nozal, Mercier v Evropi (Spasova in drugi, 2018; Nagode in in Tjadens, 2011; Naiditich in drugi, 2013; Huber Lebar, 2019), prinašata razmislek o delitvi vlog in in drugi, 2009; Rodrigues, Schulmann, Schmidt, obsega oskrbovanja med formalne in neformalne Kalavrezou in Matsaganis, 2013). Razkorak med oskrbovalce. spoloma je sicer po državah različen, kar potrjujejo Oskrbovanje je lahko fizično in psihično rezultati raziskave EQLS (2016), iz katere izhaja, naporno. V primeru izstopa iz trga delovne sile da je največja razlika med spoloma v Belgiji, kjer oskrbovalca postavlja pred večje tveganje revščine 13 % več žensk kot moških zagotavlja neformalno (European Commission, Directorate-General for oskrbo, podobno je na Nizozemskem in v Grčiji Economic and Financial Affairs and Economic (10 % razlike). Po drugi strani pa je na primer na Policy Committee, 2016). Oskrbovalec je bolj Češkem ta delež izenačen, na Slovaškem na primer izpostavljen tveganjem, povezanim z zdravjem pa je delež moških (22 %) celo večji od deleža žensk (Baji in drugi, 2019), tudi težave v duševnem (17 %). Za Slovenijo podatki kažejo, da je delež zdravju so pri neformalnih oskrbovalcih pogostejše žensk (16 %) višji od deleža moških (13 %). Razlike (Colombo in drugi, 2011; Tjadens in Colombo, 86 V Belgiji na primer znaša delež neformalnih oskrbovalcev v populaciji nad 50 let 25,3 % po raziskavi SHARE, 12,8 % po EHIS in 34,3 % po EQLS. 87 SHARE 15,5 %, EHIS 17,6 % in EQLS 14,8 %. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 206 2011). Oskrbovanje pa ima lahko tudi pozitiven drugi, 2016). Subjektivno obremenjenost smo na učinek na zdravje in splošno počutje oskrbovalcev podlagi vseh 22 trditev, ki so merjene na lestvici (če izhaja iz motivacije, ljubezni, pripadnosti, od 0 (nikoli) do 4 (skoraj vedno), izračunali kot občutka dolžnosti) (Naiditich in drugi, 2013). indeks na intervalu med 0 in 88: neobremenjenost Z vidika javnih financ lahko tako neformalno ali blaga obremenjenost (0–20 točk), blaga do oskrbo razumemo kot stroškovno učinkovit srednja obremenjenost (21–40 točk), srednja do način preprečevanja drage institucionalizacije, močna obremenjenost (41–60 točk) in močna pri tem pa prezremo posredne stroške na ravni obremenjenost (61–88 točk). posameznika in države, ki so vezani zlasti na Da bi izmerili objektivno breme, smo zaposlovanje, zdravje in blaginjo neformalnih anketirance vprašali, koliko ur na teden v oskrbovalcev (Rodrigues in drugi, 2013; Zigante, povprečju porabijo za neformalno oskrbo in 2018). Prav slednjemu smo dali poudarek tudi v pomoč osebi, ki je vključena v pilotni projekt in je evalvaciji pilotnih projektov dolgotrajne oskrbe, anketiranca navedla kot ključnega neformalnega kjer so bili neformalni oskrbovalci ena izmed oskrbovalca. Pri analizi tega vprašanja smo pomembnih ciljnih skupin. upoštevali smernice iz literature (Moya-Martinez, Escribano-Sotos in Pardo-Garcia, 2014) in tiste, ki so poročali o 112 urah ali več oskrbovanja na teden, Metodologija preštevilčili na 112 ur na teden. Zbrali smo tudi podatke o demografiji in gospodinjstvu, v katerem Namen evalvacije je bil ugotoviti, kdo živijo neformalni oskrbovalci, o zagotavljanju so neformalni oskrbovalci, kako oskrbujejo pomoči in oskrbe, o izkušnji in koristnosti pilotnega in živijo ter ne nazadnje, kako razširjena je projekta. Prosili smo tudi, naj naštejejo tri stvari, neformalna oskrba v pilotnih okoljih. Ključni ki jih pri skrbi za osebo, ki ji pomagajo, najbolj cilj je bil dognati, ali se je kakovost življenja osrečujejo, in tri, ki jih najbolj obremenjujejo. V neformalnih oskrbovalcev v času pilotnega prispevku njihove navedbe označujemo z M0. projekta spremenila, predvsem ali se je zmanjšala Anketni vprašalnik so neformalni oskrbovalci njihova objektivna in subjektivna obremenjenost z izpolnili dvakrat: prvič (M0) ob prvem ocenjevanju oskrbovanjem. Slednje služi kot temelj za usmeritve upravičenosti osebe, za katero skrbijo, ter nato za zagotavljanje storitev dolgotrajne oskrbe, ki (M12) po letu vključenosti te osebe v pilotni projekt bodo omogočile kakovostno življenje izvajalcev (ob tretjem ocenjevanju upravičenosti). Drugi neformalne oskrbe. je bil v osnovi enak prvemu, dodali smo mu le Da bi lahko cilj ovrednotili, smo za sklop vprašanj, povezanih z razmerami zaradi neformalne oskrbovalce pripravili anketni epidemije covida-19. Na prvi vprašalnik (M0) je vprašalnik. Po priporočilu Evropskega centra za odgovorilo 395 neformalnih oskrbovalcev (64,8- socialno politiko in raziskave (Kahlert, Boehler in % stopnja odgovora89), na drugega (M12) pa 94 Leichsenring, 2018) smo uporabili standardizirani (79,7-% stopnja odgovora). Na oba vprašalnika se vprašalnik o subjektivnem doživljanju bremena je odzvalo 58 neformalnih oskrbovalcev. Pri analizi oskrbe Zarit Burden Interview (ZBI-22), ki je med kvantitativnih podatkov smo uporabili univariatne najbolj razširjenimi88 orodji za merjenje bremena in bivariatne statistične metode, pri analizi odprtih (Mosquera in drugi, 2016). Uporabili smo različico odgovorov pa tematsko kvalitativno analizo. ZBI-22, ki ima visoko zanesljivost in konstruktno Poleg vprašalnika smo z neformalnimi veljavnost (Herbert in drugi, 2000; Mosquera in oskrbovalci izvedli tudi poglobljene 88 Obstajajo tudi na primer Pearlin's Overload Scale, Screen for Caregiver Burden, Sleep Disorders Inventory, Caregiver Distress Scale (Mosquera in drugi, 2016), Cost of Care Index, Burden Scale for Family Caregivers (Graessel in drugi, 2014). 89 Stopnjo odgovora smo izračunali ob podatku iz informacijskega sistema o tem, ali vlagatelj prejema pomoč svojcev ali ne. Glede na vrsto anketiranja (samoanketiranje) ocenjujemo, da je stopnja odgovora visoka. 207 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE polstrukturirane intervjuje. V kvotni vzorec smo je bila v Dravogradu (80,1 %), podobna v Celju (79,2 vključili po sedem neformalnih oskrbovalcev iz %), nekoliko nižja pa v Krškem (66,5 %). vsakega pilotnega okolja in upoštevali naslednja Med anketiranimi neformalnimi oskrbovalci vključitvena merila: kategorija upravičenosti so v vseh treh pilotnih okoljih prevladovale ženske svojca, spol neformalnega oskrbovalca, njegov (65,4 %), največji delež jih je bil v Celju (68,7 %), zaposlitveni status ter oddaljenost bivanja od najmanjši pa v Krškem (60,9 %). V povprečju so svojca, ki ga oskrbuje. Z intervjuvanci smo se bili neformalni oskrbovalci stari 63,2 leta, med pogovorili o izkušnji s pilotnim projektom in okolji pa v povprečni starosti ni bilo velikih posameznimi aktivnostmi, metodami in deli razlik. Najmlajši neformalni oskrbovalec je bil v postopka ter o spremembah, ki jih zaznavajo, odkar Dravogradu star 26 let, v Celju 31 let in v Krškem so vključeni v pilotni projekt. Dobesedne prepise 37 let, najstarejši pa v Dravogradu 93 let, v Celju intervjujev smo tematsko analizirali na deduktiven 88 let in v Krškem 89 let. Tri desetine (29,4 %) vseh način (Boyatzis, 1998; Braun in Clarke, 2006; Hayes, neformalnih oskrbovalcev je bilo starejših od 70 1997) po načelu sistematičnega kodiranja, kot ga let, mladoletnih neformalnih oskrbovalcev pa v predlaga Saldana (2012). V prispevku navedbe iz pilotnih projektih nismo zabeležili. intervjujev označujemo z I-NF. Prevladovali so upokojeni neformalni Z namenom pridobiti poglobljene rezultate oskrbovalci (48,5 %). V Dravogradu je bil delež smo tako uporabili mešane metode raziskovanja, upokojenih za približno deset odstotnih točk predvsem sočasni umeščeni načrt (Creswell višji (51,9 %) kot v Krškem (41,8 %), beležimo in Plano Clark, 2007), ki vključuje obširno pa v Krškem nekoliko več brezposelnih oseb in (prevladujočo) kvantitativno fazo z umeščenim gospodinj. Pilotno okolje Dravograd je izstopalo po manjšim kvalitativnim delom. nekoliko nižjem deležu zaposlenih za polni delovni čas v primerjavi s preostalima okoljema (Celje 35,6 %, Krško 35,5 % in Dravograd 28,6 %). Rezultati Tudi izobrazbena struktura neformalnih oskrbovalcev je statistično značilno povezana s V prispevku najprej predstavimo podatke pilotnimi okolji (ᵪ2 = 22,897, p = 0,004). V pilotnem o kakovosti življenja neformalnih oskrbovalcev okolju Celje so bili neformalni oskrbovalci v pred začetkom izvajanja pilotnih aktivnosti. splošnem višje izobraženi, najmanj višješolsko Pri tem se opiramo na podatke, pridobljene ob izobrazbo jih je imelo 37,8 %. V Krškem je bilo vstopu v projekt (M0). Nato opazujemo učinke takih 25,5 % in v Dravogradu 22,4 %. intervencije na njihovo kakovost življenja, pri Neformalno oskrbo so anketiranci večinoma čemer primerjamo stanje ob vstopu v projekt (M0) nudili svojemu staršu (47,7 %) ali partnerju (33,2 s stanjem po letu vključenosti v projekt (M12). %), vendar beležimo po okoljih razlike (ᵪ2 = 10,931, p = 0,027). Dravograd je izstopal po tem, da je precej manjši delež anketirancev nudil oskrbo staršu Kdo so neformalni oskrbovalci, (Celje 53,6 %, Krško 50,9 % in Dravograd 37,8 %) in kako oskrbujejo in kako so ob precej večji delež partnerju (Celje 27,8 %, Krško 28,2 tem obremenjeni % in Dravograd 44,1 %). Več kot dve tretjini (68,9 %) anketiranih neformalnih oskrbovalcev je živelo Pogostnost neformalne oskrbe je bila v v isti zgradbi kot osebe, ki jih oskrbujejo (bodisi v pilotnih okoljih visoka, saj je pomoč (tudi) svojca skupnem bodisi v ločenem gospodinjstvu), kar pa prejemalo tri četrtine (75,1 %) vseh, ki so oddali je statistično značilno povezano s tem, iz katerega vlogo za oceno upravičenosti:90 Največja pogostnost pilotnega okolja prihajajo anketirani neformalni 90 In pri katerih je bil obenem zabeležen tudi podatek o prejemanju pomoči svojca. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 208 oskrbovalci (ᵪ2=21,368, p=0,06). V pilotnem okolju tako objektivno kot subjektivno obremenjenost. Krško je v primerjavi z Dravogradom (67,3 %) in Pri objektivni obremenjenosti se je izkazalo, da Celjem (63,9 %) precej več anketirancev živelo z so anketiranci ob vstopu v projekt v povprečju oskrbovancem v isti zgradbi (76,7 %), v Celju pa opravili 41,2 ure neformalne oskrbe tedensko, je bil na primer znatno večji delež takih, ki živijo ob tem da je polovica neformalnih oskrbovalcev do pol ure narazen (Celje 16 %, Krško 3,9 % in opravila 28 ur ali manj oskrbe tedensko, polovica Dravograd 5,5 %). pa več (Me = 28). Razlika je v urah oskrbovanja V splošnem ugotavljamo, da so neformalni med pilotnimi okolji statistično značilna (F = 6,063, oskrbovalci pred začetkom pilotnih projektov p = 0,003). Izstopalo je pilotno okolje Dravograd z pretežno izvajali podporne dnevne aktivnosti opravljenimi veliko več urami oskrbe (AS = 51, Me (IADL), predvsem pomoč v gospodinjstvu. = 35) kot v pilotnih okoljih Krško (AS = 36,4, Me = Najpogosteje je šlo za pomivanje posode (73,7 %), 24) in Celje (AS = 36,3, Me = 24). kuhanje, pomoč pri pripravi obrokov ali dostavo Na subjektivno obremenjenost najprej hrane (70,3 %), postiljanje, čiščenje spalnih pogledamo skozi občutja, ki jih je skoraj vedno ali prostorov (64,2 %). Sledila je pomoč pri nakupu precej pogosto občutila vsaj tretjina anketiranih in jemanju zdravil (63,3 %). Pomoč pri osnovnih neformalnih oskrbovalcev, ter jih povežemo z dnevnih opravilih je bila sicer redkejša, vendar ugotovitvami iz odprtih odgovorov in intervjujev, ne preveč izrazito. Najpogosteje so neformalni nato predstavimo še končno subjektivno oskrbovalci pomagali pri oblačenju in slačenju obremenjenost. (58,5 %), nekoliko manj (53,7 %) pa pri leganju v Največ, osem od desetih (78,9 %) anketiranih posteljo in vstajanju, uporabi stranišča in kopalnice neformalnih oskrbovalcev, jih je navedlo, da je (46 %) ter vzdrževanju in negi pripomočkov za oseba, ki ji pomagajo, precej pogosto ali skoraj oskrbo (42,3 %). Med drugimi opravili, ki jih je vedno odvisna od njih. Približno dve tretjini (61,7 visok delež anketiranih neformalnih oskrbovalcev %) jih občuti strah za prihodnost osebe, za katero dnevno opravil za osebe, za katere skrbijo, so še: skrbijo (»Skrb, da se mu kaj zgodi, da pade, se hranjenje (36,9 %), nakupovanje, nabava živil, poškoduje, ko ni nobenega zraven.« (M0), »Da jo gospodinjskih potrebščin, čistil (36,8 %), umivanje gledam, kako propada.« (M0)). Dobra polovica in kopanje (36,4 %), pranje perila in likanje (35,1 (55,9 %) je navedla, da oseba, za katero skrbijo, %), manjša hišna popravila in vrtnarjenje (33,8 %) pričakuje od njih, da bodo skrbeli zanjo, kot da ter ravnanje z denarjem (30,4 %). Pri večini opravil so edini, na katere se lahko zanese (»Nikoli ni so z višjim deležem izstopali anketirani neformalni zadovoljen z ničimer, zato ne zna nič pohvaliti oskrbovalci iz Dravograda. ali se za kaj zahvaliti.« (M0)). Pri slednjem je z Anketirani neformalni oskrbovalci so v nekoliko nižjim deležem anketirancev (45,3 %) v povprečju navedli po devet (AS = 9,2, Me = 991) primerjavi s Krškim (58,5 %) in Celjem (63,3 %) različnih vsakdanjih opravil. Po večjem številu izstopalo pilotno okolje Dravograd. opravil (AS = 10,2) so izstopali anketirani neformalni Precejšnjemu deležu anketiranih neformalnih oskrbovalci iz Dravograda, ki so v povprečju oskrbovalcev se je zdelo, da jim zaradi oskrbe opravili eno opravilo več na dan kakor v Celju (AS osebe, ki ji pomagajo, zmanjkuje časa zase (39,3 %). = 8,8) in dve opravili več kakor v Krškem (AS = 8,4). Dobra tretjina doživlja stres zaradi usklajevanja Razlika je med okolji statistično značilna (F = 4,176, delovnega in družinskega življenja z osebo, ki ji p = 0,016). pomagajo (34,8 %) ( »Zaradi obveznosti z mamo Pomemben vidik kakovosti življenja včasih ne morem biti s svojo družino.« (M0)). neformalnih oskrbovalcev je, kako obremenjene se Četrtina neformalnih oskrbovalcev je navedla, da počutijo z oskrbovanjem, pri tem pa lahko merimo njihovo zdravje trpi zaradi vpletenosti v oskrbo 91 AS je povprečje oziroma aritmetična sredina, Me pa mediana. 209 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE osebe, ki ji pomagajo (25,9 %), ali ima občutek, za katero skrbijo, občutek nemoči, ko učinek da ne bodo več mogli dolgo skrbeti za osebo, pomoči ni bil viden. Nekaterim je primanjkovalo ki ji pomagajo (24,8 %). Ravno tako je četrtina usposobljenosti za oskrbo ali niso poznali možnih ocenjevala, da občutijo pomanjkanje družabnega oblik pomoči. Omenjene so bile tudi težave pri življenja (24,2 %) ( »Jaz nimam neke socialne sodelovanju s formalno mrežo pomoči. vključenosti, jaz živim kot zombi tu pri očetu« (I- Neformalne oskrbovalce so osrečevali in NF)). Petina neformalnih oskrbovalcev je menila, motivirali predvsem dejavniki, ki se nanašajo da zaradi osebe, za katero skrbijo, nimajo toliko na oskrbovanca. Pogosto so jih motivirali zasebnosti, kot bi si je želeli (21,7 %). Ravno tako oskrbovančevo zadovoljstvo z oskrbo in hvaležnost petina meni, da nimajo dovolj denarja, da bi lahko zanjo, povezanost z oskrbovancem ter znotraj poskrbeli za osebo, ki ji pomagajo (18,5 %) ( »V tega tudi preživljanje časa skupaj ter ljubeč in stiski, ko kar naenkrat dobiš iz bolnice nepokretnega čustven odnos z oskrbovancem. Motivacijsko je očeta s hudimi preležaninami, si moraš vse sam deloval tudi viden učinek pomoči, torej prispevek nabaviti.« (M0)). k spremembam v dnevnih izidih oskrbovancev. Precej manj pogosto so neformalni Osrečevala sta jih tudi oskrbovančevo telesno oskrbovalci navajali, da oseba, ki ji pomagajo, zdravje (npr. izboljšanje ali ohranjanje enakega slabo vpliva na odnos z drugimi družinskimi člani zdravstvenega stanja) in duševno zdravje (npr. in prijatelji (3,7 %). Redko so menili, da občutijo dobro razpoloženje; motiviranost, zagnanost, jezo, kadar so z osebo, ki ji pomagajo (1,8 %). Malo optimizem in preprečevanje osamljenosti). jih je navajalo, da se počutijo nelagodno zaradi Pomemben vidik motivacije za oskrbo je bilo prisotnosti osebe, ki ji pomagajo, ko pridejo na zagotavljanje oskrbe na domu in ne v instituciji, obisk njihovi prijatelji (1,8 %). torej vpliv na preprečitev institucionalizacije. Na podlagi poročanj neformalnih Na drugi strani pa se je manjši del dejavnikov oskrbovalcev v vprašalniku o treh stvareh, ki sreče neformalnih oskrbovalcev navezoval na njih jih pri oskrbi najbolj osrečujejo, in treh, ki jih same in le posredno na oskrbovančevo dobrobit. najbolj obremenjujejo, smo s kvalitativno analizo Ti so bili altruistično naravnani in so pomagali, prepoznali pojavnost dveh večjih vrst bremen ker v tem uživajo ali ker visoko vrednotijo pri oskrbi in dveh vrst dejavnikov, ki neformalne tovrstno ravnanje. Manjši del neformalnih oskrbovalce osrečujejo pri oskrbi in jih motivirajo, oskrbovalcev je pomagal zato, ker je imel občutek da jo izvajajo. dolžnosti pomagati. Peščico je osrečevala tudi Prva vrsta bremen se navezuje na skrb zase. lastna razbremenitev, pri tem so omenjali načine Mednje sodijo na primer navedbe o tveganjih, sproščanja, pomoč formalne oskrbe in pomoč povezanih z lastnim zdravjem, pomanjkanje družinskih članov. (prostega) časa in prilagajanje svojega časa Predstavitev subjektivnega doživljanja oskrbovancu, opustitev lastnih aktivnosti, bremena neformalne oskrbe lahko sklenemo ob izvajanje osnovnih in podpornih dnevnih opravil, prikazu indeksa subjektivne obremenjenosti. oddaljenost bivanja od osebe, za katero skrbijo, Slednji pokaže, da se je skoraj polovica (46 negativen vpliv oskrbe na njihovo finančno stanje, %) anketiranih neformalnih oskrbovalcev ob zmanjšanje socialnih stikov ali celo socialna vstopu v projekt počutila blago do srednje izključenost. obremenjena, slaba četrtina neobremenjena do Pri drugi vrsti bremen pa so se opisi nanašali malo obremenjena ali neobremenjena (24,3 %), na skrb oziroma zaskrbljenost za osebo, ki ji dobra četrtina od srednje do močno obremenjena pomagajo. Navajali so skrb za zdravstvene težave (26,5 %), manj kot pet odstotkov anketiranih osebe, za katero skrbijo, moteče vedenje ali neformalnih oskrbovalcev pa se je počutilo lastnosti ali spremembe v razpoloženju osebe, močno obremenjenih (3,2 %). Glede subjektivne EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 210 Preglednica 1: Značilnosti in obremenjenost neformalnih oskrbovalcev ob vstopu v projekt (M0) (N = 395) Skupaj Celje Dravograd Krško Število anketiranih 395 153 131 111 Ženski spol 65,4 % 68,7 % 64,7 % 60,9 % Starost, povprečje 63,2 63,2 64,6 61,6 Starost [min, mediana, max] [26; 63; 93] [31; 63,5; 88] [26; 64; 93] [37; 60; 89] (Ne)dokončana osnovna šola 14,1 % 9,3 % 18,5 % 15,5 % Nižja ali srednja poklicna 25,1 % 23,2 % 26,9 % 25,5 % Srednja strokovna ali splošna 31,7 % 29,8 % 32,3 % 33,6 % Višješolska ali višja strokovna 12,8 % 12,6% 16,2% 9,1% ev Visokošolska strokovna, valc univerzitetna ali več 16,4 % 25,2 % 6,2 % 16,4 % rbo Brezposeln 6,1 % 5,6 % 5,3 % 8,2 % Zaposlen za manj kot polni delovni čas 3,1 % 2,8 % 3,8 % 2,7 % Zaposlen za polni delovni čas 33,3 % 35,6 % 28,6 % 35,5 % malnih oskoref Samozaposlen 4,0 % 2,8 % 6,0 % 3,6 % Upokojen 48,5 % 50,0 % 51,9 % 41,8 % ost n Gospodinja 3,8 % 2,8 % 1,5 % 8,2 % čiln Drugo 1,2 % 0,6 % 3,0 % 0,0 % Zna Sem partner 33,2 % 27,8 % 44,1 % 28,2 % Sem otrok 47,7 % 53,6 % 37,8 % 50,9 % Sem v drugem razmerju 19,1 % 18,5 % 18,1 % 20,9 % Živijo v isti zgradbi 68,9 % 63,9 % 67,3 % 76,7 % Ne živijo v isti zgradbi, a dovolj blizu 9,8 % 8,3 % 10,0 % 11,6 % Do 10 minut vožnje narazen 7,1 % 6,5 % 10,9 % 4,7 % Do pol ure vožnje narazen 9,3 % 16,0 % 5,5 % 3,9 % Do 1 ure ali več vožnje narazen 4,9 % 5,3 % 6,4 % 3,1 % Število dnevnih opravil, povprečje 9,2 8,8 10,2 8,4 Tedensko število ur oskrbe ost [povprečje, mediana] [41,2; 28] [36,3; 24] [51; 35] [36,4; 24] enjen Blago ali neobremenjeni 24,3 % 18,2 % 32,8 % 22,6 % em Blago do srednje obremenjeni 46 % 4,5 % 47,7 % 45,1 % Obr Srednje do močno obremenjeni 26,5 % 31,8 % 18,8 % 28,4 % Močno obremenjeni 3,2 % 4,7 % 0,8 % 3,9 % 211 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE obremenjenosti zaznavamo, da je statistično oskrbo, kot so na primer invalidski voziček, hojca, značilno povezana z vrsto pilotnega okolja (ᵪ2 = slušni aparat (M0 54,5 %; M12 54,4 %), polovica 16,017, p = 0,014). Na primer: med neformalnimi pa hranjenje (M0 42,6 %; M12 50,0 %). Okoli štiri oskrbovalci v Celju se jih je več počutilo močno desetine oskrbovalcev (M0 38,6 %; M12 41,1 %) je obremenjenih (4,7 %) v primerjavi s Krškim (3,9 pomagalo pri umivanju celega telesa in kopanju, %) in Dravogradom (0,8 %), v pilotnem okolju podoben delež je pomagal pri pranju in likanju Dravograd pa je bilo v primerjavi s Krškim (22,6 perila (M0 43,9 %; M12 39,7 %) in/ali ravnanju %) in Celjem (18,2 %) več blago obremenjenih ali z denarjem (M0 46,7 %; M12 33,9 %), kot je na neobremenjenih (32,8 %). primer plačevanje računov. Omenimo še manjša hišna opravila ali prenove ter vrtnarjenje (M0 39,3 %; M12 29,8 %), nakupovanje, nabavo živil, Kako so pilotne aktivnosti gospodinjskih potrebščin, čistil in podobnega (M0 vplivale na življenje neformalnih 44,1 %; M12 28,1 %) ter finančno podporo, kot je na oskrbovalcev primer dajanje denarja (M0 20,0 %; M12 19,6 %). Analiza sprememb v intenziteti opravil v V nadaljevanju ugotavljamo, koliko je pomoč enem letu kaže, da se je pri večini opravil delež formalne oskrbe oziroma vključenost v pilotne anketiranih neformalnih oskrbovalcev, ki so projekte prispevala k spremembam v kakovosti opravila izvajali vsak dan, znižal. Za največ življenja neformalnih oskrbovalcev. Predstavljeni odstotnih točk se je statistično značilno znižal (Z izsledki temeljijo na vzorcu 58 neformalnih = 2,288, p = 0,022) delež pri nakupovanju, nabavi oskrbovalcev, ki so izpolnili vprašalnik ob prvem živil, gospodinjskih potrebščin, čistil in podobnega ocenjevanju upravičenosti osebe, za katero skrbijo, (za 16 odstotnih točk) ter pri nakupovanju in ter vnovič po enem letu vključenosti. Rezultate, pomoči pri jemanju zdravil za 15,2 odstotne točke, ki se nanašajo na ta vzorec, še sploh ločeno po kjer znižanje sicer ni statistično značilno (Z = okoljih, je nujno brati z metodološkim zadržkom –1,708, p = 0,88). Pri slednjem se je delež najbolj in le ponazoritveno, saj je vzorec neformalnih izrazito znižal v Dravogradu (za 35,3 odstotnih oskrbovalcev, ki so odgovorili na vprašalnika v točk). Znižal se je tudi delež pri ravnanju z dveh merjenjih, majhen. denarjem (za 12,7 odstotne točke), postiljanju, Če se sprva osredotočimo na vrsto ter čiščenju spalnih prostorov (za 11 odstotnih točk) pogostost pomoči in opravil oskrbe, ki so jih in organiziranju različnih oblik pomoči, kot so na neformalni oskrbovalci opravljali vsak dan, so tudi primer naročanje k zdravniku, urejanje pomoči na po enem letu to za večino uporabnikov še vedno domu in patronažne službe ter podobnega (za 9,9 podporne dnevne aktivnosti (IADL). Najpogostejše odstotne točke). so bile na primer pomivanje posode (M0 82,5 %; Na drugi strani pa je manjši delež anketiranih M12 80,7 %), kuhanje, pomoč pri pripravi obrokov neformalnih oskrbovalcev po enem letu pogosteje ali dostava hrane (M0 82,8 %; M12 79,7 %), leganje dnevno pomagal pri hranjenju (7,4 odstotne v posteljo in iz nje (M0 68,5 %; M12 66,7 %) ter točke), uporabi stranišča in kopalnice (5,5 odstotne čiščenje stanovanja in odnašanje smeti (M0 71,2 točke) ter umivanju celega telesa in kopanju (2,5 %; M12 65,5 %). Sledila je pomoč pri nakupu in odstotne točke). jemanju zdravil (M0 78,9 %; M12 63,8 %), pri Neformalni oskrbovalci, ki so vprašalnik uporabi stranišča in kopalnice (M0 58,2 %; M12 izpolnili v obeh časovnih točkah, so v M0 v 63,6 %), pri oblačenju in slačenju (M0 65,5 %; M12 povprečju navedli 9,5 različnega dnevnega 63,6 %) ter postiljanju in čiščenju spalnih prostorov opravila, v M12 pa 8,2, razlika je na meji statistične (M0 74,1 %; M12 63,2 %). Več kot pol anketirancev značilnosti (t = 1,953; p = 0,056). Gledano po okoljih je navedlo še vzdrževanje in nego pripomočkov za se je v Dravogradu, kjer so oskrbovalci v povprečju EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 212 opravili največ dnevnih opravil, razlika najbolj Neformalne oskrbovalce smo v vprašalniku zmanjšala, iz 11,3 na 9,4. vprašali tudi, kako obremenjene se na splošno Primerjava podatkov glede objektivne počutijo. V drugem merjenju so odgovarjali obremenitve tistih neformalnih oskrbovalcev, nekoliko bolj pozitivno, saj so se po letu ki so odgovorili na vprašalnik v obeh časovnih vključenosti v pilotne aktivnosti počutili v točkah, pokaže, da so ti ob vstopu v pilotni povprečju manj obremenjene (3,5) kot ob vstopu projekt v povprečju nudili 52,6 ure pomoči na v pilotne aktivnosti (3,2), vendar pa razlika ni teden, mediana je nižja: 42,5 ure. Po enem letu statistično značilna. so neformalni oskrbovalci v povprečju opravili Ob tem ne smemo prezreti morebitnega 44,9 ure, mediana pa se je nekoliko znižala, na vpliva epidemije covida-19 tako na vrsto in 32,5 ure. Čeprav ne moremo potrditi statistično pogostost oskrbovanja kot tudi na počutje in značilne spremembe, podatki kažejo, da se je obremenjenost neformalnih oskrbovalcev. število ur oskrbovanja v vseh treh pilotnih okoljih Približno polovica anketirancev je na vprašalnik po v povprečju znižalo. Največ v pilotnem okolju enem letu vključenosti (28 od 58) odgovarjala prav Celje (v povprečju za 9,3 ure na teden), nato v v času epidemije. Vendar na podlagi kontrolnih Dravogradu (v povprečju za 7,8 ure na teden) vprašanj ugotavljamo, da vsaj na merjenje in najmanj v Krškem (v povprečju za 3,1 ure na objektivnega bremena epidemija covida-19 ni teden). imela bistvenega vpliva, česar pa ne moremo trditi Pri tem smo zabeležili velik standardni za merjenje subjektivnega bremena, saj ga nismo odklon (SD > 30). To nam pove, da so neformalni posebej preverjali. oskrbovalci nudili zelo različen obseg pomoči, Poleg vpliva pilotnih aktivnosti na intenziteto kar se kaže tudi iz razpona ur, ki so ga namenili bremena nas je zanimalo tudi, na kakšen način oskrbovanju: od dve uri do 112 ur na teden. V obeh je neformalne oskrbovalce pomoč iz projekta merjenjih so bili anketirani neformalni oskrbovalci razbremenila in kakšne spremembe opažajo, odkar iz pilotnega okolja Dravograd z vidika števila ur so vključeni v projekt. Nekaterim intervjuvanim oskrbovanja najbolj obremenjeni, kar je povezano oskrbovalcem je omogočila, da so imeli nekaj tudi s številom različnih opravil, ki je bilo tudi v več časa zase in za druga opravila poleg oskrbe. Dravogradu največje. Beležimo pozitivno povezavo Tistim, ki so zaposleni, je olajšala usklajevanje dela med številom ur oskrbovanja in številom opravil in oskrbe, saj jim je omogočala manj bolniških (r = 0,58). odsotnosti ali dopusta zaradi nege. Bili so manj Podatki subjektivne obremenjenosti tistih zaskrbljeni in so imeli večji občutek varnosti, ker je neformalnih oskrbovalcev, ki so odgovarjali na oskrbovanec prejemal strokovno oskrbo in je bilo v vprašalnik tako ob vstopu v projekt kot tudi po času njihove odsotnosti zanj poskrbljeno. enem letu vključenosti, pa kažejo, da se je na eni Nekatere neformalne oskrbovalce je pomoč strani povečal delež tistih, ki so se počutili blago tudi fizično razbremenila, kar je vplivalo na obremenjene ali neobremenjene (z 19 na 26,3 %), njihovo boljše počutje in ublažitev morebitnih po drugi strani pa se je povečal tudi delež tistih, ki zdravstvenih težav (npr. manj težav z bolečinami so se počutili močno obremenjene (z 5,2 na 10,5 %). v hrbtenici). Tistim z okrnjeno socialno mrežo je Delež slednjih se je izrazito povečal le v pilotnem prihod zaposlenih na projektu predstavljal tudi okolju Celje (za 11,5 odstotne točke). Na splošno okrepitev socialnih stikov. Manjši del oskrbovalcev lahko rečemo, da se subjektivna obremenjenost je omenil, da jih je brezplačna pomoč iz projekta v času izvedbe projekta ni bistveno spremenila, pomembno finančno razbremenila. opominjamo pa vnovič na majhen vzorec Kot pomembno korist v okviru projekta neformalnih oskrbovalcev, kjer smo to spremembo so neformalni oskrbovalci (N = 58) ocenili lahko spremljali. pridobivanje novega znanja o ustrezni oskrbi, 213 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Slika 1: Primerjava pogostosti nudenja pomoči ali opravljanja stvari za drugo osebo ob vstopu v projekt (M0) in po enem letu izvajanja storitev (M12) (vsak dan) (N = 58) % 0 20 40 60 80 100 0 20 40 60 80 100 0 20 40 60 80 100 CELJE KRŠKO DRAVOGRAD M12 M12 M12 M0 M0 M0 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 214 saj so s pomočjo zaposlenih na projektu pridobili življenjskemu prostoru neformalnih oskrbovalcev največ informacij in znanj o oskrbi, ki jih in jim s tem olajšajo udeležbo. Navajajo, da se je predhodno niso imeli. Zaposleni so jim namreč predavanj udeležilo 258 različnih oseb ter da so razložili in pokazali ustrezne načine dela (npr. o usposobili 25 neformalnih oskrbovalcev, ki so pravilnem premeščanju, posedanju, oskrbovanju se udeležili več kot 80 % predavanj. Predavanja razjed zaradi pritiska). Približno dve tretjini je obiskovalo od treh do 38 oseb, v povprečju pa neformalnih oskrbovalcev (64,6 %) je poročalo, da 12 oseb. Večina udeležencev je torej obiskala le so v okviru pilotnega projekta prejeli nasvete, kako določena predavanja, vezana samo na tiste teme, ki pravilno izvajati oskrbo, za osebo, ki ji pomagajo so jih zanimale. (Celje 61,9 %, Krško 63,6 % in Dravograd 68,8 V Krškem so vsa predavanja organizirali v %). Podoben delež anketirancev je navajal, da so edini občini, kjer se je izvajal pilotni projekt. Vsega prejeli informacije, na koga vse se lahko obrnejo po skupaj so izvedli 18 izobraževanj. Dogodkov se je pomoč v lokalnem okolju (npr. društva, možnosti udeležilo različno število udeležencev, od dveh nadomestne oskrbe, skupine za samopomoč), da do 22, v povprečju pa pet. Teh izobraževanj se je so se pri oskrbi za osebo, ki ji pomagajo, lahko udeležilo 28 različnih oseb. razbremenili (Celje 47,8 %, Krško 77,8 % in V Celju so dogodke organizirali le v celjski Dravograd 75 %). občini, ne pa tudi v preostalih občinah, ki so Posebno pozornost so pilotna okolja v okviru bile vključene v pilotni projekt. Izvedli so 17 pilotnih aktivnosti namenila izobraževanjem izobraževanj, ki se jih je udeleževalo od dveh do neformalnih oskrbovalcev, ki so potekala med 16 oseb, v povprečju pa se je enega izobraževanja septembrom 2019 in septembrom 2020.92 Obsegala udeležilo sedem oseb. so različne teme, od bolj splošnih o dolgotrajni V vseh treh pilotnih okoljih so vzpostavili oskrbi do zelo konkretnih tem, pomembnih za tudi skupine za samopomoč, njihova dinamika izvajanje neformalne oskrbe. Vsebine predavanj delovanja pa je bila različna. V Celju je skupina za so izvajalci izobraževanja prilagajali tudi glede samopomoč začela delovati tik pred prvim valom na potrebe, ki so jih zaznavali koordinatorji epidemije covida-19. Do konca avgusta 2021 so dolgotrajne oskrbe v pilotnih okoljih, in glede na se sestali štirikrat. V Dravogradu in Krškem se zanimanje med udeleženci. Med intervjuvanimi je skupina za samopomoč vzpostavila že konec neformalnimi oskrbovalci so bile najbolj zaželene leta 2019, do zaključka pilotnih projektov pa se je teme, ki so se nanašale na oskrbo uporabnika sestala po šestkrat. (pravilno premeščanje, preoblačenje) in možnost, Ključni zaviralni dejavniki pri udeležbi da so osvojena teoretična znanja preizkusili v izobraževanj in predavanj so bili oddaljenost praksi. Ključno jim je bilo razreševanje njihovih od kraja izvajanja izobraževanj in prevoz na dilem iz prakse (bodisi z vidika oskrbe bodisi organizirane dogodke ter pomanjkanje časa odnosa z uporabniki). Pilotna okolja so organizirala neformalnih oskrbovalcev, pa tudi oseb v socialni tudi druga izobraževanja za neformalne mreži, ki bi nadomeščale njihovo oskrbo v času oskrbovalce, pri izboru tem pa so skušali slediti njihove odsotnosti. S pomanjkanjem časa je potrebam, ki so jih zaznavali na terenu. povezan tudi za nekatere neustrezen časovni Skupno so največ izobraževanj organizirali v termin izobraževanj, ki so se izvajala v času, pilotnem okolju Dravograd (57), kjer so predavanja ko uporabnik potrebuje velik obseg pomoči, razpršili po različnih občinah (Dravograd, Kotlje, ali pa jih je od zaveze k udeležbi odvrnila Mežica, Ravne na Koroškem, Kotlje, Črna na številčnost izobraževanj. Namen je namreč Koroškem) z namenom, da se čim bolj približajo bil, da se udeležijo vseh izobraževanj oziroma 92 Ministrstvo za zdravje je za to aktivnost kot zunanjo izvajalko izbralo Zdravstveno fakulteto Univerze v Ljubljani, ki je izobraževanja izvedla v sodelovanju s partnerji. 215 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Preglednica 2: Objektivna in subjektivna obremenjenost anketiranih neformalnih oskrbovalcev, primerjava M0 in M12 (N = 58) Točka merjenja Skupaj Celje Dravograd Krško Število dnevnih opravil, M0 9,5 8,5 11,3 9,1 povprečje M12 8,2 7,9 9,4 7,5 Tedensko število ur oskrbe M0 [52,6; 42,5] [51,3; 40] [61,8; 50] [40,4; 40] [povprečje, mediana] M12 [44,9; 32,5] [42; 35] [54; 40] [37,3; 32] Blago ali neobremenjeni 19,00 % 15,40 % 31,30 % 12,50 % Blago do srednje obremenjeni 44,80 % 42,30 % 50,00 % 43,80 % M0 Srednje do močno obremenjeni 31,00 % 34,60 % 18,80 % 37,50 % Močno obremenjeni 5,20 % 7,70 % 6,30 % Blago ali neobremenjeni 26,30 % 19,20 % 46,70 % 18,80 % Blago do srednje obremenjeni 31,60 % 26,90 % 26,70 % 43,80 % M12 Srednje do močno obremenjeni 31,60 % 34,60 % 26,70 % 31,30 % Močno obremenjeni 10,50 % 19,20 % 6,30 % EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 216 vsaj večine. Posamezniki so morali udeležbo pomoč. Visoka pogostnost neformalne oskrbe je zavrniti tudi zaradi lastnih ovir in telesnih težav. sicer splošna značilnost dolgotrajne oskrbe tudi v Vsi intervjuvani neformalni oskrbovalci so drugih evropskih državah. izobraževanja zelo pozdravljali, le manjšina je Skrbstvene poklice s področja dolgotrajne menila, da imajo z dolgoletnim izvajanjem oskrbe oskrbe, vključno z neformalno oskrbo, močno že dovolj izkušenj in izobraževanj ne potrebujejo. zaznamuje dimenzija spola, saj je za te poklice Naj zaključimo s podatkom, da je velika značilno, da jih večinoma opravljajo ženske, kar pa večina anketiranih neformalnih oskrbovalcev jih postavlja v neenakovreden položaj v primerjavi (N = 58) v splošnem ocenjevala svojo vključenost z moškimi. Prevlado žensk v neformalni oskrbi v pilotne projekte kot koristno (31,4 %) ali zelo so potrdili tudi pilotni projekti, kjer smo med koristno (58,8 %). Manjši del anketiranih in tudi neformalnimi oskrbovalci zabeležili približno dve intervjuvanih neformalnih oskrbovalcev pa ni tretjini žensk. Vprašanje enakosti med spoloma je opažal večjih sprememb od vključitve v projekt torej za Slovenijo na tem področju zelo aktualno oziroma vključitve ni videl kot koristne. To so bili ter močno povezano tako s politiko zaposlovanja navadno tisti, ki so predhodno že imeli določene (udeležba na trgu dela) kot upokojevanja (leta oblike formalne pomoči (npr. storitev pomoči delovnega življenja). družini na domu), ali tisti, katerih oskrbovanci so Čeprav v evalvaciji pilotnih projektov nismo prejemali minimalno število ur novih storitev. zaznali neformalnih oskrbovalcev, mlajših od 18 Intervjuvane neformalne oskrbovalce let, pa te posebne in skrite skupine neformalnih smo povprašali tudi, kakšne spremembe v oskrbovalcev pri oblikovanju politik ne gre svojem življenju pričakujejo po zaključku prezreti. Nedavna mednarodna raziskava93 (Santini pilotnih projektov. Velika večina bi si želela in drugi, 2020) namreč kaže, da je fenomen nadaljevanje projekta oziroma podobne vrste mladoletnih neformalnih oskrbovalcev precej pomoči. Časovna omejenost trajanja projekta razširjen in dosega približno 8 % mladih v Evropi, jih je namreč postavljala v negotov položaj. Po ki izvajajo intenzivno oskrbo družinskega člana. zaključku pilotnega projekta je velik del moral Avtorji opozarjajo, naj bo cilj izvajalcev dolgotrajne iskati druge oblike pomoči, nekateri so že v času oskrbe ter oblikovalcev politik pomagati projekta prejemali socialnovarstveno storitev mladoletnim neformalnim oskrbovalcem ohranjati pomoč družini na domu ali pa so se zanjo medgeneracijske emocionalne vezi s starejšimi odločili naknadno. Vse druge oblike pomoči bodo družinskimi člani (najpogosteje namreč skrbijo za uporabnike plačljive in bodo za nekatere za svoje stare starše), hkrati pa jih zaščititi pred intervjuvance pomenile dodatno finančno škodljivimi učinki, ki so posledica neprimernih obremenitev. odgovornosti, kar lahko ogrozi njihovo splošno zdravje in blagostanje. Pomemben vidik, ki smo ga raziskali v okviru Razprava s ključnimi evalvacije, je bilo breme neformalnih oskrbovalcev, sporočili nanj pa smo pogledali tako z vidika objektivnega kot subjektivnega doživljanja. Ugotovili smo, Neformalni oskrbovalci so pomemben člen v da se je objektivna obremenjenost neformalnih dolgotrajni oskrbi, saj kot vemo iz literature, velik oskrbovalcev v času pilotnega projekta znižala, s del oskrbe opravijo prav oni. Da je neformalna čimer lahko potrdimo, da se je nekoliko izboljšala oskrba zelo razširjena, ponazarja podatek, da imajo tudi kakovost njihovega življenja. Rezultat tako tri četrtine v pilotnem projektu ocenjenih oseb vsaj kaže, da v obstoječi organiziranosti dolgotrajne eno osebo, ki zanjo izvajajo neformalno oskrbo in oskrbe organizirana oskrba na domu premalo 93 V raziskavo je bila vključena tudi Slovenija. 217 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE razbremenjuje neformalno oskrbo oziroma je Vendar pa smo razbrali mnoge razbremenilne pri krepitvi sodelovanja med obema vrstama dejavnike pri oskrbi. Zelo pomembni so dejavniki, oskrbe še dosti manevrskega prostora. Intenzivno ki neformalne oskrbovalce osrečujejo pri njihovem sodelovanje oziroma integracija formalne in delu oziroma jih notranje motivirajo (Naiditich neformalne oskrbe lahko privede do pozitivnih in drugi. 2013). So pa tudi konkretna podpora učinkov pri objektivnem razbremenjevanju pri zagotavljanju (dodatnih) ur oskrbe za osebo, neformalnih oskrbovalcev in pilotne aktivnosti so za katero skrbijo. Poleg tega se kot pomemben ta vpliv imele. dejavnik razbremenjevanja kaže možnost Organizirana oskrba na domu uporabnikov koriščenja dopusta (npr. vsaj 14 dni), medtem je priložnost za razbremenjevanje neformalnih ko je za osebo, za katero skrbijo, zagotovljena oskrbovalcev tako z vidika čiste razbremenitve, nadomestna oskrba v domu starejših občanov, ko na primer formalni izvajalec opravi določena drugi ustanovi ali na domu. S podatkom o tem, opravila namesto neformalnega oskrbovalca (kot koliko neformalnih oskrbovalcev je nadomestno smo videli, se je intenziteta določenih opravil oskrbo ali dnevno varstvo v okviru pilotnega neformalnim oskrbovalcem v času projekta znižala projekta dejansko koristilo, ne razpolagamo, glede na primer pri nakupovanju živil, pomoči pri na razpoložljiva gradiva pa ugotavljamo, da je bilo jemanju zdravil ipd.) kot tudi z vidika zagotavljanja takšnih zelo malo. podpore neformalnim oskrbovalcem na način, Za neformalne oskrbovalce je izjemnega da jih strokovnjak pouči, kako pravilno izvajati pomena tudi občasna nekajurna nadomestna določena opravila (na primer hranjenje, uporaba oskrba, da lahko v tem času mirno opravijo stranišča in kopalnice, umivanje), tj. predaja znanja določene opravke ali pa se na primer udeležijo za ravnanje (Rosenfeld, 1989; Čačinovič Vogrinčič, izobraževanj, usposabljanj ali skupin za 2002). samopomoč, ki jih potrebujejo in cenijo, vendar Če na kakovost življenja pogledamo še z vidika jih pogosto obenem doživljajo kot breme. V tem subjektivnega bremena, na splošno ne moremo delu neformalni oskrbovalci potrebujejo predvsem trditi, da se je ta za neformalne oskrbovalce v letu podporo pri prevozih, prilagajanju terminov, izvajanja pilotnih aktivnosti izboljšala. Omenili zagotovitvi nadomestne oskrbe in pa organiziranje smo že morebitni vpliv epidemije covida-19. teh dogodkov v njihovi bližini. Neformalni Poleg tega je spekter različnih vidikov bremena oskrbovalci so pogosto starejši ljudje, ki skrbijo za tako z vidika skrbi zase kot tudi z vidika osebe, svoje partnerje in bi za udeležbo na usposabljanjih ki ji neformalni oskrbovalci nudijo pomoč, tako nujno potrebovali prevoz oziroma bi se dogodkov širok, da so nekatere vrste subjektivnih bremen lažje udeleževali, če bi bili ti organizirani v njihovi takšne, da jih lahko z neko intervencijo formalno ožji lokalni skupnosti. Po drugi strani pa je za organizirane pomoči hitreje odpravimo (na primer tiste neformalne oskrbovalce, ki so zaposleni, čas, usklajevanje, finančno breme). Spet druge pa pomembno tudi prožno časovno prilagajanje so težje, saj so odvisne od osebnosti neformalnega dogodkov. oskrbovalca in odnosa med njim in osebo, za katero Če želimo kot država premostiti močno skrbi (prihaja na primer do konfliktov v ciljih zasidrano spolno neenakost v skrbstvenih poklicih (Kindt, Vansteenkiste, Cano in Goubert, 2017)), kar in dosegati cilj, da neformalno oskrbovanje bi veljalo v nadaljevanju še bolj podrobno raziskati. postane prostovoljna izbira in ne nuja oziroma Obenem pa je subjektivno breme tisto, ki se težje edini izhod v sili, je treba z ustreznimi ukrepi na spremeni v kratkem času (na primer v enem letu), eni strani bolje podpreti neformalne oskrbovalce, kar je ena izmed omejitev naše raziskave, torej na drugi pa močno okrepiti organizirane storitve evalvacije pilotnih projektov. dolgotrajne oskrbe na domu. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 218 VIRI Baji, P., Golicki, D., Prevolnik-Rupel, V., Brouwer, W. B. F., Zrubka, Moya-Martinez, P., Escribano-Sotos, F. in Pardo-Garcia, I. (2014). Z., Gulácsi L. in Péntek, M. (2019). The burden of informal Estimating Total Informal Care Costs in Spain. Can Formal Care caregiving in Hungary, Poland and Slovenia: results from Reduce it? Ageing International, 39, 403–420. national representative surveys. The European Journal of Health Economics, 20, 5–16. Nagode, M. in Lebar, L. (2019). Trends and challenges in long-term care in Europe. Revija za socijalnu politiku, 26, 1, 255–262. Boyatzis, R. E. (1998). Transforming Qualitative Information: Thematic Analysis and Code Development. Thousand Oaks , CA: Naiditich, M., Trifantafillou, J., Di Santo, P., Carretero, S. in Hirsch Sage. Durrett, E. (2013). User Perspectives in Long-Term Care and the Role of Informal Carers. V K. Leichsenring, J. Billings in H. Nies Braun, V. in Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. (ur.), Long-Term Care in Europe. Improving Policy and Practice Qualitative Research in Psychology, 3, 2, 77–101. (str. 45–81). London: Palgrave Macmillan. Colombo, F., Llena-Nozal, A., Mercier, J. in Tjadens, F. (2011). Help Rodrigues, R., Schulmann, K., Schmidt, A., Kalavrezou N. in Wanted? Providing and Paying for Long – Term Care. OECD Matsaganis, M. (2013). The indirect costs of long-term care. Health Policy Studies: OECD Publishing. Research note 8/2013, European Commission. Creswell, J. in Plano Clark, V. (2007). Designing and Conducting Rosenfeld, J. M. (1989). Emergence from Extreme Poverty, Paris: Mixed Methods Research. Thousand Oaks, CA: Sage. Science et Service, Fourth World Publications. Čačinovič Vogrinčič, G. (2002). Koncept delovnega odnosa v Santini, S., Socci, M., D’Amen, B., Di Rosa, M., Casu, J., Hlebec, V. socialnem delu. Socialno delo, 41, 2. in Hanson, E. (2020). Positive and Negative Impacts of Caring among Adolescents Caring for Grandparents. Results from an European Commission, Directorate-General for Economic and Online Survey in Six European Countries and Implications for Financial Affairs and Economic Policy Committee. (2016). Future Research, Policy and Practice. International Journal of Joint Report in Health Care and Long-Term Care Systems Environmental Research and Public Health, 17, 6593, 1–16. and Fiscal Sustainability and its contry reports. Brussels: European Commission. Dostopno prek: https:/ ec.europa.eu/info/ Saldana, J. (2012). The Coding Manual for Qualitative Researchers. publications/economy-finance/joint-report-health-care-and- London: Sage. long-term-care-systems-fiscal-sustainability-0_en Spasova, S., Baeten, R., Coster, S., Ghailani, D., Peňa-Casas, R. in Graessel, E., Berth, H., Lichte, T. in Grau, H. (2014). Subjective Vanhercke, B. (2018). Challenges in long-term care in Europe. A caregiver burden: validity of the 10-item short version of the study of national policies 2018. European Social Policy Network. Burden Scale for Family Caregivers BSFC-s. BMC Geriatrics, 14, 23. Brussels: European Commission. Hayes, N. (1997). Theory-Led Thematic Analysis: Social Identification Tjadens, F. in Colombo, F. (2011). Long-term care: valuing care in Small Companies. V Hayes N. (ur.). Doing Qualitative Analysis providers. Eurohealth 17 (2-3), 13-17. https:/ silo.tips/download/long- in Psychology. Hove, UK: Psychology Press. term-care-valuing-care-providers Hérbert, R., Bravo, G., in Préville, M. (2000). Reliability, validity, and Verbeek-Oudijk, D., Woittiez, I., Eggink, E. in Putman, L. (2014). Who reference values of the Zarit Burden Interview for assessing cares in Europe? A comparison of long-term care for the over-50s informal caregivers of community-dwelling older persons with in sixteen European countries. Haag: The Netherlands Institute dementia. Canadian Journal on Aging, 19, 494–507. for Social Research. Hoffmann, F. in Rodrigues, R. (2010). Informal carers: who takes Tur-Sinai, A., Teti, A., Rommel, A., Hlebec, V. in Lamura, G. (2020). care of them? Policy Brief 4/2010. Vienna: European Centre. How Many Older Informal Caregivers Are There in Europe? Dostopno prek: https:/ www.euro.centre.org/publications/ Comparison of Estimates of Their Prevalence from Three detail/387 (1. 10. 2019). European Surveys. International journal of environmental research and public health, 17, 24, 9531. Huber, M., Rodrigues, R., Hoffmann, F., Gasior, K. in Marin, B. (2009). Facts and Figures on Long-Term Care. Europe and North Zigante, V. (2018). Informal care in Europe. Exploring Formalisation, America. Vienna: European Centre for Social Welfare Policy and Availability and Quality. Luxembourg: Publications Office of Research. the European Union. Dostopno prek: https:/ op.europa.eu/en/ publication-detail/-/publication/96d27995-6dee-11e8-9483- Kahlert, R., Boehler, C. in Leichsenring, K. (2018). Monitoring 01aa75ed71a1/language-en and Evaluating Integrated LTC Models. Vienna: Euro Centre Publication. Kindt, S., Vansteenkiste, M., Cano, A. in Goubert, L. (2017). When is your partner willing to help you? The role of daily goal conflict and perceived gratitude. Motivation and Emotion, 41, 671–682. Mosquera, I., Vergara, I., Larranga, I., Machon, M., del Rio, M. in Calderon, C. (2016). Measuring the impact of informal elderly caregiving: a systematic review of tools. National Center for Biotechnology Information, U.S. National Library of Medicine. Dostopno na: https:/ www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26475138 (1. 10. 2019). 219 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE ELEKTRONSKO VODENJE POSTOPKOV IN STORITEV TER USTREZNOST INFORMACIJSKEGA SISTEMA Boris Majcen Inštitut za ekonomska raziskovanja Valentina Prevolnik Rupel Inštitut za ekonomska raziskovanja EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE TRA 220 2 ELEKTRONSKO VODENJE POSTOPKOV IN STORITEV TER USTREZNOST INFORMACIJSKEGA SISTEMA KLJUČNA SPOROČILA ▶ Izvedene dejavnosti v okviru pilotnih projektov so bile ustrezno popisane in pridobljeni podatki vneseni v informacijski sistem. Razlogi, da nekateri podatki ob koncu projekta niso bili zajeti, so časovni zamik med pridobitvijo podatkov in možnostjo njihovega vpisa v informacijski sistem, pomanjkljiv nadzor polnega zajetja zahtevanih podatkov pri posameznem obrazcu ter pomanjkljiv nadzor vnosa pridobljenih podatkov v informacijski sistem pri izvajalcih pilotnih projektov. ▶ Sistem elektronskega zapisovanja, razvit v okviru pilotnih projektov, je primeren za uporabo pri prehodu v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. ▶ Izkušnje pilotnih projektov so pokazale, da sta izjemno pomembna pravočasna izdelava in preverjanje delovanja informacijskega sistema že pred začetkom delovanja novega sistema dolgotrajne oskrbe. ▶ Predlagamo, da naročnik pred javnim razpisom za izbor najboljšega ponudnika za razvoj in vzdrževanje celotnega informacijskega sistema na podlagi že pridobljenih izkušenj pri razvoju informacijskega sistema v okviru pilotnih projektov pripravi natančno analizo potrebnih zbirk podatkov, njihove vsebine, povezljivosti, načina dostopa in minimalnih zahtev izpisa za sprotno spremljanje delovanja sistema dolgotrajne oskrbe, nadzora in analize kakovosti izvajanja storitev kakor tudi izvajanja znanstvenih raziskav s področja dolgotrajne oskrbe. ▶ Predlagamo, da se v javni razpis za izbor najboljšega ponudnika za razvoj in vzdrževanje celotnega informacjskega sistema vključijo že izdelane rešitve informacijskega sistema, razvitega v okviru pilotnih projektov. ▶ Nujna je vzpostavitev ustreznega in neprekinjenega sistema nadzora zbiranja in vnašanja zahtevanih podatkov v sistem. 221 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 220 Uvod Metodologija Informacijska podpora procesom dolgotrajne Cilji evalvacije so bili spremljanje poteka oskrbe povezuje izvajalce formalne in neformalne elektronskega zapisovanja zbranih podatkov oskrbe preko digitalnih komunikacijskih orodij aktivnosti, izvedenih v okviru pilotnih projektov, in programskih orodij s podatki. Ti sistemi ter primernost razvitega sistema beleženja za ne vsebujejo le podatkov o zdravstvenem integrirano izvajanje dolgotrajne oskrbe kakor stanju uporabnikov, ampak so namenjeni tudi tudi priprava dopolnitev v zvezi z elektronskim izboljšanju sodelovanja med vsemi oskrbovalci vodenjem postopkov in storitev na področju ter postavitvi oskrbovanca v središče oskrbe dolgotrajne oskrbe. V okviru evalvacije smo (Kushniruk in Borycki, 2017). V dolgotrajni oskrbi določili naslednje kazalnike: so odnosi in pretok informacij med uporabniki ▷ delež vseh zbranih podatkov v okviru pilotnih in zdravniki, medicinskimi sestrami oziroma aktivnosti, ki so bili ustrezno evidentirani oskrbovalci zelo pomembni. Vsaka sprememba in vpisani v elektronsko bazo podatkov, pri stanja uporabnika, ki jo kažejo vneseni podatki, čemer je bil kot uspeh določen 100-% zajem. lahko vpliva na spremembo v procesu celostne Pri tem smo nadzorovali, kako ocenjevalci, obravnave; njena kakovost je tako močno koordinatorji dolgotrajne oskrbe in izvajalci povezana z natančnim in pravočasnim vnosom storitev evidentirajo in vnašajo vse pridobljene ustreznih podatkov in možnostjo dostopa ter informacije v ustrezno razviti informacijski komunikacijo z vsemi vpletenimi v celostno sistem ocenjevalcev, koordinatorjev dolgotrajne obravnavo (Krick in drugi, 2019). Digitalna oskrbe in izvajalcev storitev, ki so nastajale na infrastruktura je prepoznana kot ena izmed 12 podlagi izvedenih aktivnosti izvajalcev pilotnih ključnih sestavin v zrelostnem modelu celostne projektov in izvajalcev storitev; obravnave Scirocco (Scirocco, 2021). ▷ zamik v času od pridobitve do vnosa V okviru evalvacije pilotnih projektov pridobljenih podatkov v elektronsko bazo sta potekali evalvacija elektronskega vodenja/ podatkov, pri čemer so morali biti podatki o zapisovanja postopkov in storitev na področju upravičencih takoj vneseni v bazo oziroma je dolgotrajne oskrbe, ter evalvacija ustreznosti morala biti dana možnost uporabe izdelanih v okviru pilotnih projektov razvitega baz, ki so jih pripravili različni izvajalci v okviru informacijskega sistema kot ene od podlag za izvajanja pilotnih projektov. Pri tem kazalniku razvoj novega sistema dolgotrajne oskrbe v smo preverjali obseg in čas vnosa pridobljenih Sloveniji. Prav tako smo v celotnem projektu podatkov v elektronsko bazo podatkov na enotni spremljali razvoj programskega orodja, ki je vstopni točki; omogočal zapis zbranih informacij izvedenih ▷ oceno elektronskega zapisovanja podatkov v dejavnosti v elektronsko bazo podatkov. Vse okviru izvajanja pilotnih aktivnosti, pri čemer možnosti zapisovanja in spremljanja podatkov, ki smo ocenjevali, ali je sistem zapisovanja, razvit v so bile razvite pozneje v skladu s pobudami okolij okviru pilotnih projektov, primeren za uporabo oziroma v skladu z izkazanimi potrebami, so pri prehodu v izvajanje sistemskega zakona o bile hkrati na voljo vsem trem pilotnim okoljem. dolgotrajni oskrbi. Informacij o začetku uporabe posameznega Za boljši vpogled v gradnjo informacijskega modula v sistemu programska hiša Aleja Soft sistema smo 18. novembra 2020 izvedli d.o.o., ki je programsko orodje razvila za vsa polstrukturirani intervju s predstavnikom okolja, ni spremljala. programske hiše. Sogovorniku smo vnaprej poslali iztočnice za intervju, ki so se nanašale na: pregled kronologije gradnje informacijskega sistema EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 222 v okviru pilotnih okolij, podatke o morebitnih Funkcionalnosti sistema so se nato redno razlikah v razvitem informacijskem sistemu dopolnjevale, kar je v praksi povzročalo zamike za posamezno pilotno okolje in dostopanju do pri vnosu podatkov v posamezne module. podatkov, oceno ustreznosti v okviru pilotnih Neenakomeren razvoj posameznih projektov razvitega informacijskega sistema kot modulov je z vidika ocenjevanja onemogočal ene od podlag za razvoj sistema za novi sistem oceno zamikov v času od pridobitve do vnosa dolgotrajne oskrbe po vsej Sloveniji. Intervju smo pridobljenih informacij v elektronsko bazo snemali, sogovornik pa je pripravil tudi pisne podatkov. odgovore na vprašanja iz iztočnic za intervju. Sledil je naslednji večji sklop modulov: Na podlagi pridobljenih podatkov smo lahko »Seznam uporabnikov«, »Seznam zaposlenih« ocenili tudi primernost razvitega sistema za in »Statistike«, ki jih je izvajalec vzpostavil dokumentiranje podatkov. Kot je obrazloženo 21. februarja 2019. Te module je izvajalec v nadaljevanju, ni bilo mogoče oceniti zamika v nadaljevanju redno dopolnjeval z novimi v času od pridobitve do vnosa pridobljenih možnostmi (podrobneje glej Preglednico 1), hkrati podatkov v elektronsko bazo podatkov, saj je bil pa je glede na potrebe ustvarjal nove zavihke/ zamik v veliki meri posledica sprotnega razvoja module. Takšna oblika dela je bila nujno posledica posameznih modulov med potekom projekta in dejstva, da v javnem razpisu (Uradni list RS, ne neustreznosti že razvite programske opreme št. 24/18) niso bile natančno opredeljene vse (Aleja soft, 2019; Aleja soft, 2019a). funkcionalnosti, ki naj bi jih informacijski sistem zagotavljal, ampak je bilo predvideno spremljanje »vseh« elektronskih postopkov – navedbe, kateri Rezultati so ti postopki, pa ni bilo. Potrebe po dopolnitvah informacijskega sistema so nastajale sproti, V preglednici 1 so prikazani časovni potek zaposleni v pilotnih okoljih in razvijalec sistema razvoja in možnosti uporabe posameznih pa so odgovarjali nanje med potekom projekta – v modulov v informacijskem sistemu za spremljanje projektu se je testiral tudi informacijski sistem. dolgotrajne oskrbe. Kot je razvidno, je bila Nekatere podatke so tako v vmesnem obdobju do okvirno večina zahtevanih funkcionalnosti razvoja ustreznega modula oziroma ustreznih informacijskega sistema razvita do konca rešitev zaposleni v pilotnih okoljih ročno zbirali avgusta leta 2019. Pri tem je k zamudi pri razvoju in jih vnašali v začasne Excelove datoteke. ustreznega programskega orodja dodatno Programska hiša je med projektom razvila pripomoglo dejstvo, da je bil izvajalec izbran šele, paket dva programa – spletni program OSKRBA ko so se pilotni projekti že začeli izvajati. Pilotna ONLINE in program za prenosni telefon okolja so namreč sama izbirala programsko hišo, OSKRBA MOBILE, programsko orodje v podporo kar je že na začetku vodilo do zamude pri razvoju celotnemu procesu dolgotrajne oskrbe.94 Do konca programske opreme, saj so pilotna okolja že projekta je programska hiša razvila številne začela delo. Prvi program je bila vzpostavljen v module v okviru dveh programov (Aleja soft, januarju leta 2019 (program Oskrba online) in je 2019a). Spletni program Oskrba Online ima omogočala: naslednje module: Sprejem vloge, Izdelava ocene ▷ ustvarjanje baze oziroma seznama uporabnikov upravičenosti do dolgotrajne oskrbe in osebnega z osebnimi kartoni in seznama zaposlenih, izvedenega načrta, Seznam uporabnikov, ▷ spremljanje obračuna dela za zaposlene ter Pregled dela, Seznam zaposlenih, Statistike, ▷ vnos opravljenih obiskov in izvedenega dela po Poročilo za MZ, Podatki za evalvacijo IRSSV ter izvajalcih in uporabnikih. Izvozi. Mobilni program Oskrba Mobile vsebuje 94 Opis temelji na gradivu Predstavitev programskega paketa Aleje Soft d.o.o., ki ga je je pripravila programska hiša. 223 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE naslednje module: Poročila, Seštevki, Obračun podatek, ki je zapisan na NFC-nalepki, prek katere za zaposlenega, Šifranti, Podpisovanje za nazaj, se obisk elektronsko zabeleži. Opažanja, Organizacija dela, Sinhronizacija. Program zaposlenim na enotni vstopni Programa omogočata: a. sprejem vloge točki omogoča izdelavo ocene upravičenosti do za uveljavljanje pravice do dolgotrajne dolgotrajne oskrbe z uporabo ocenjevalnega oskrbe, b. izdelavo ocene upravičenosti do orodja, ki je od 14. avgusta 2019 vključeno v dolgotrajne oskrbe z uporabo ocenjevalnega program. Pred tem datumom so ocenjevalci ocene orodja, c. izdelavo osebnega izvedbenega izdelovali v Excelu ter vsako posamezno oceno načrta, d. izdelavo vseh nadaljnjih ponovnih posebej shranili. Program omogoča tudi vključitev ocen upravičenosti, elektronsko beleženje življenjske zgodbe in izdelavo elektronskega izvajanja storitev dolgotrajne oskrbe, e. pripravo poročila o upravičenosti oziroma neupravičenosti različnih poročil, statistik in ocenjevalnih dolgotrajne oskrbe. študij. Sistem je bil od januarja 2019 na voljo Vlagatelj, ki je do storitev upravičen, je in uporabo v vseh treh pilotnih okoljih in v prenesen v zavihek Seznam uporabnikov, ki stalnem procesu dopolnjevanja in prilagajanja. omogoča oblikovanje seznama uporabnikov, Oba programa ločita pet ravni uporabnikov spremljanje porabe izhodiščnega obsega ur programov z urejenimi pravicami in omejitvami storitev v posamezni kategoriji upravičenosti do v dostopu do vsebin in funkcij programov: dolgotrajne oskrbe, vpisovanje in pregledovanje te ravni so administrator, vodja dolgotrajne zaznamkov oziroma opažanj v zvezi z oskrbe – projektni koordinator, koordinator uporabnikom. Seznam je opremljen s številnimi dolgotrajne oskrbe, enotna vstopna točka in filtri – iskalni filter uporabnikov, gumbi za prikaz izvajalci dolgotrajne oskrbe. Izvajalci dolgotrajne aktivnih, neaktivnih in vseh, filtri, smiselno oskrbe imajo najmanjši obseg pravic in lahko vezani na statusno skupino uporabnikov, filter zapisujejo obiske in opravila, opombe, opažanja občine (zajema stalna in začasna bivališča), izbor in posebnosti ter pozneje dostopajo do pregleda opazovanega časovnega obdobja in v njegovem svojega opravljenega dela. okviru še razvrščanje uporabnikov po različnih datumih. Ustrezni uporabniški ravni so na voljo urejanje, zaključevanje ter brisanje podatkov. Spletni program OSKRBA Zavihek Pregled omogoča vpogled v trenutno ONLINE stanje na terenu (zaključeni obiski in obiski, ki potekajo), pa tudi pregledovanje in urejanje Zaposleni na enotni vstopni točki uporabljajo preteklih obiskov in drugih opravil ter vnašanje možnost oblikovanja osebnega kartona novih. Opravljeni obiski vsebujejo informacije uporabnika, v katerega vnesejo: a. uporabnikove o uporabniku, izvajalcu storitev DO, dnevu osebne podatke iz vloge za uveljavljanje pravice obiska, začetku/koncu in trajanju obiska, vrstah do dolgotrajne oskrbe, b. podatke o povezanih opravljenih storitev DO, načinu vnosa obiska, osebah uporabnika in c. podatke za statistiko vrsti storitve DO, stanju obiska, informacijo o (zakonski stan, mesečni neto dohodek, izobrazba, opombah in podpis uporabnika. Na voljo je tudi število članov gospodinjstva, stanovanjski položaj, beleženje drugih opravil, ki spadajo v delovno razlog za potrebo po dolgotrajni oskrbi, vrste obveznost zaposlenih. storitev na dan ocene, prejemkov in storitev, ki V okviru programa se oblikuje tudi Seznam jih uporabnik že prejema). Vsakemu vpisanemu zaposlenih. Z vpisom v bazo pridobi zaposleni uporabniku se določi evidenčna številka, s katero svojo identifikacijsko številko, s katero je je uporabnik brezimensko voden v poročilih, brezimensko predstavljen v poročilih, statistikah statistikah in izvozih. Ta številka je tudi edini in izvozih. Seznam vsebuje poleg osnovnih EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 224 podatkov še kontaktne podatke, podatke o (priimek in ime, evidenčna številka, naslov izobrazbi, poklicu, delovnem mestu, ravni dostopa in telefonska številka, stiki povezanih oseb, do podatkov, dnevni delovni obveznosti in druge dogovorjene storitve dolgotrajne oskrbe, podatke. Ob evidentiranju obiskov in opravil pogostnost podpisovanja, datum in kategorija program omogoča obračun dela zaposlenega. Z upravičenosti, ali ima uporabnik e-oskrbo ter vnosom postavk za plače, nadomestil in dodatkov, dan začetka in konca vključenosti); šifrant bolniških odsotnosti je na voljo zbirna preglednica sodelavcev (omogoča opravljanje telefonskih vseh zaposlenih z obračunskimi podatki za klicev neposredno iz mobilnega programa, brez nadaljnjo obdelavo v računovodstvu. zapuščanja le-tega, ko je izvajalec na obisku), Program v okviru zavihka Statistike podpira šifrant storitev (prikazuje seznam storitev tri sklope: a. dnevnike (mesečni dnevnik oskrbe dolgotrajne oskrbe z informacijami o potrebni za posameznega uporabnika, seštevek za izbrano minimalni izobrazbi, okolju izvajanja, nazivu in obdobje – vsi uporabniki skupaj, seštevek za opisu storitve, omejitvah ter izključevanju med izbrano obdobje – vsi izvajalci), b. poročilo za storitvami), šifrant opravil (prikazana vsa opravila, ministrstvo za zdravje (polmesečno poročanje ki jih uporablja posamezna organizacija); e. pilotnih okolij) in c. podatke za evalvacijo (izvozi podpisovanje za nazaj; f. opažanja; g. organizacija podatkov o uporabnikih, zaposlenih, obiskih, dela in h. sinhronizacija (omogočen prenos novih opravil in sporočil organizacije dela). Vsi trije podatkov ali sprememb iz oddaljenega strežnika sklopi so bili med potekom projekta ustrezno v mobilni program in iz nje ter posodobitve dopolnjevani glede na potrebe tako pilotnega mobilnega programa). okolja kakor naročnika in evalvatorjev. Razprava s ključnimi Mobilni program OSKRBA sporočili MOBILE Izkušnje, ki jih je programska hiša pridobila Mobilni program OSKRBA MOBILE je med razvojem informacijskega sistema, kažejo na namenjena izvajalcem dolgotrajne oskrbe za različno dojemanje uporabnosti informacijskega elektronsko beleženje opravljenih storitev sistema v posameznih pilotnih okoljih. Pilotno dolgotrajne oskrbe in drugih opravil. Program okolje Krško se je tako ves čas zelo zanimalo za ima naslednje module: a. poročila, ki omogoča razvoj in ustrezno vsebino programskega orodja in evidentiranje obiskov in opravil z nalepko NFC je zato zelo zavzeto sodelovalo z izvajalcem, drugi ali ročnim vnosom (ime in priimek uporabnika, dve okolji sta večinoma pasivno sledili razvoju in dan obiska, začetek in konec, trajanje, opravljene sprejemali nove funkcionalnosti informacijskega storitve, možnost beleženja prinosa kosila, sistema. To je po eni strani sicer olajšalo delo vnos morebitnih pripomb in opažanj ter podpis izvajalcu, ki je tako sledil zahtevam le enega okolja, uporabnika, dnevni pregled opravljenih obiskov in razvoj informacijskega sistema je bil prav zato opravil v tekočem mesecu); b. seštevki, ki prikazuje enoten in popolnoma enak za vsa tri okolja. Po skupen čas opravljenih obiskov in opravil ter drugi strani pa je za nedejavni okolji sistem lahko kilometrov v tekočem mesecu, prikazanih po pomenil le nujnost in obveznost, ni pa tudi nujno uporabnikih, dnevih in posameznih opravilih; spodbudil razmišljanja o možnosti uporabe sistema c. obračun za zaposlenega, ki omogoča pregled za lastne potrebe in morebitne nadaljnje analize. opravljenega dela zaposlenega – mogoč je ogled Med pilotnimi projekti smo ugotavljali, obračuna za zadnja dva meseca; d. šifranti, ki da nekateri podatki o vlagateljih vloge za vsebujejo več šifrantov: šifrant uporabnikov uveljavljanje pravice do dolgotrajne oskrbe tudi 225 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE na koncu projekta niso bili vneseni v informacijski sedem oseb enotne vstopne točke (dve uri), dva sistem oziroma so manjkali nekateri podatki za koordinatorja (tri ure) in 15 izvajalcev dolgotrajne posamezne vlagatelje. To kaže na dejstvo, da je oskrbe (štiri ure). Za pilotno okolje Krško je za štiri bil nadzor vnosa podatkov v informacijski sistem osebe enotne vstopne točke izobraževanje potekalo pomanjkljiv. Pomanjkljivosti so se pokazale tudi pri po elektronski pošti, za enega koordinatorja (tri nedoslednem izpolnjevanju vloge za uveljavljanje ure) in za osem izvajalcev dolgotrajne oskrbe (tri pravice do dolgotrajne oskrbe oziroma obrazca ure). Izdelali so tudi navodila za uporabo obeh za oceno upravičenosti do dolgotrajne oskrbe programov. oziroma nedoslednem vnosu v informacijski Kot že omenjeno je vzporedni razvoj sistem, kjer kar nekaj pomembnih podatkov ni informacijskega sistema onemogočil ocenitev bilo vnesenih: od stopnje izobrazbe (18,1 %), drugega kazalnika – časovni zamik od pridobitve do dohodkov (23,9 %), števila članov gospodinjstev vnosa pridobljenih podatkov v informacijski sistem. (5,3 %), zakonskega statusa (6,8 %), stanovanjskega Informacije glede instalacije sistema v položaja (27,2 %), letnice rojstva (4,3 %), razlogov pilotnih okoljih in začetka uporabe posameznih potrebe po dolgotrajni oskrbi (12,2 %) do oblike modulov so skope – programska hiša je vsem trem oskrbe, za katero bi se vlagatelj odločil (57,6 okoljem istočasno omogočala dostop do novih %). Pri posameznih spremenljivkah je vzrok za funkcionalnosti informacijskega sistema, ni pa nepopolno izpolnjevanje vloge v dejstvu, da je posebej nadzirala, kdaj so uporabniki programa vlagatelj že prejemal oskrbo v institucionalnem v različnih pilotnih okoljih začeli uporabljati varstvu – pomanjkljivo izpolnjena vloga tako ni posamezne module. Njihove izkušnje kažejo, da bila obravnavana kot nepopolna, želeni podatki so pri vnosu in uporabi sistema med izvajalci tako niso bili zbrani. posameznih okolij precejšnje razlike. Hkrati Ob koncu projekta lahko ugotovimo, da so dodajajo, da je sistem najprej in najbolj začelo bile dejavnosti v okviru izvedbe pilotnih projektov uporabljati pilotno okolje Krško, v pilotnem okolju ustrezno evidentirane in vpisane. Vzrok, da pa Dravograd pa se je evidentiranje dejavnosti z nekateri podatki niso bili zajeti, je lahko posledica ročnim vnosom v nekaterih primerih obdržalo do časovnega zamika pri pridobljenih podatkih in konca projekta.95 možnostjo zapisa le-teh v informacijski sistem. Zaradi sprotnega razvoja informacijskega Razloge pa lahko iščemo tudi v pomanjkljivem sistema ob tem, da so v posameznem okolju izvajali nadzoru polnega zajetja zahtevanih podatkov pri aktivnosti, je nujno nastajal zamik med pridobljenimi posameznem obrazcu kot tudi nadzoru, kako so podatki in njihovim vnosom v informacijski sistem. izvajalci pilotnih projektov vnašali pridobljene V pilotnih okoljih so torej vnašali v sistem že podatke v elektronsko bazo podatkov. pridobljene podatke (torej za nazaj). Tak primer je Prav za zagotovitev čim boljšega spremljanja ocenjevalno orodje, ki z vključitvijo v sistem med in dokumentiranja podatkov je programska hiša za drugim omogoča samodejni izračun kategorije posamezna pilotna okolja izvedla niz izobraževanj upravičenosti. Programska hiša je zato dodala še o uporabi programskega orodja, ločeno za možnost uvoza že pripravljenih ocen upravičenosti posamezne uporabnike. Tako so za pilotno okolje v Excelu, tako da so lahko že izdelane ocenjevalne Dravograd izvedli izobraževanje za pet oseb enotne obrazce v posameznih pilotnih okoljih postopoma vstopne točke (dve uri), dva koordinatorja (tri ure) vključili v sistem – taka možnost ob pripravi in 14 izvajalcev dolgotrajne oskrbe (štiri ure). Za informacijskih rešitev pred začetkom izvajanja pilotno okolje Celje so izvedli izobraževanje za projekta ne bi bila potrebna. 95 V pilotnem okolju Dravograd so ročno vodili dve storitvi, ki so ju dodali (glasbena terapija in prinašanje hrane uporabnikom, vključenim v projekt – Občina Ravne v sodelovanju z Lions klubom). Te storitve so bile posebnost pilotnega okolja, druge storitve dolgotrajne oskrbe so vnašali v informacijski sistem. EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE TRA 226 2 Preglednica 1: Opis mejnikov razvoja posameznih modulov ter dodatnih možnosti uporabe v programu Oskrba Online Datum vzpostavitve Zavihek Kaj Omogočeno je: – ustvarjanje baze oziroma seznama uporabnikov z osebnimi kartoni; Prve funkcionalno- – ustvarjanje baze oziroma seznama zaposlenih; Januar 2019 sti in vzpostavitev na voljo je spremljanje obračuna dela za zaposlene; programa možno je vnašanje opravljenih obiskov in opravil; omogočena je izdelava poročil/seštevkov/izpisov o opravljenih obiskih in opravljenega dela po izvajalcih in uporabnikih. 21. 2. 2019 Uporabniki Možnost vnosa rezultatov ocene, datuma ocene, upravičenosti do ocene, kategorije dolgotrajne oskrbe in označbe uporabe e-oskrbe. Aktivirani sta ravni enotna vstopna točka in koordinator dolgotrajne oskrbe; 21. 2. 2019 Zaposleni dodan je poklic dipl. med. sestra; uvedena je določitev enot za oskrbo in enot za ohranjanje samostojnosti na ravni izvajalca. 21. 2. 2019 Statistike Na voljo je izdelava poročila za ministrstvo za zdravje. 22. 3. 2019 Uporabniki V osebnem kartonu je dodan zavihek ‘Povezane osebe’. Zaposleni: ravni enotna Razširitev pravic za delo na ravni enotne vstopne točke: omogočeni so 22. 3. 2019 vstopna točka in mu vnašanje novega uporabnika, urejanje vnosa, brisanje in zaključevanje koordinator dolgo- osebnega kartona uporabnika; urejanje osebnega kartona uporabnika tudi trajne oskrbe na ravni koordinator dolgotrajne oskrbe. Omogočen je prikaz evidenčnih številk zaposlenih in uporabnikov (vklop/ 22. 3. 2019 Seznami uporab- izklop podatka) – vodja, projektni koordinator in koordinatorji dolgotrajne nikov in zaposlenih oskrbe vidijo identifikacijske številke vseh zaposlenih, izvajalci pa le svojo identifikacijsko številko. 26.3. 2019 Uporabniki V osebnem kartonu na zavihku ‘Podatki za statistiko’ je mogoče označiti uporabnika, ki že uporablja storitve pomoč družini na domu. Dodan je zavihek ‘Opažanja’, na katerem je mogoče ustvarjanje novih in 28. 5. 2019 Uporabniki pregledovanje opažanj po datumih; v osebnem kartonu je vpeljan sistem za sledenje več kot dvema ocenama. 7. 6. 2019 Uporabniki Na seznamu uporabnikov so aktivirani različni iskalni in razvrščevalni filtri. Omogočeno tiskanje neposredno iz brskalnika: osebnega kartona 13. 6. 2019 Tiskanje uporabnika, seznama uporabnikov, seznama zaposlenih, obračuna za zaposlene, pregleda obiskov in opravil. V osebnem kartonu je dodan ločen zavihek ‘Ocenjevanje’ z vnosom: ‒ prve ocene (vse tri kategorije), ‒ ponovne ocene (vse tri kategorije), 20. 6. 2019 Uporabniki ‒ pri zavihku ‘kategorija DO’ program samodejno vzame najvišjo kategorijo med NBA, modul 4, modul 5, ‒ pri izbranem ‘Posebnem določilu’ se vse tri ocene spremenijo v najvišjo. V osebnem kartonu na zavihku ‘Podatki za statistiko’ so dodane vse opazovane statistične postavke. Na seznamu uporabnikov so vpeljani filtri na več ravneh in 'Hitre informacije' 20. 7. 2019 Uporabniki z možnostjo prikaza imena ocenjevalca, števila opravljenih ocen, prikaz opozorila o potrebni redni ponovni oceni. 25. 7. 2019 Pregled obiskov Omogočen je prikaz skupnega seštevka opravljenih storitev po vrstah storitev in po enotah za oskrbo oziroma ohranjanje samostojnosti. 227 EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE 227 Datum vzpostavitve Zavihek Kaj Na zavihku ‘Dnevniki’ je izdelanih več dnevnikov: ‒ mesečni dnevnik oskrbe uporabnika v PDF-obliki (pregled opravljenih storitev znotraj enot za oskrbo oziroma za ohranjanje samostojnosti); 29. 7. 2019 Statistike ‒ mesečni dnevnik oskrbe uporabnika v XLSX-obliki (podrobna razdelitev po storitvah, po enotah); ‒ seštevki za izbrano obdobje (vsi uporabniki skupaj) v PDF-obliki prikazuje opravljene obiske po terminih delavnik, nedelja in praznik. V XLSX-obliki še dodatno prikazuje opravljene obiske po storitvah in enotah. Aktivacija pregleda porabe ur – omogoča spremljanje porabe fonda 29. 7. 2019 Uporabniki ur po uporabnikih. Možnost preklopa med letno (enota za ohranjanje samostojnosti in mesečno (enota za oskrbo porabo ur. Dodani datumi: 2. 8. 2019 Uporabnik/ PRVA OCENA (datum vloge, datum obiska brez ocene (razlog), datum obiska, ocenjevanje datum izdelave ocene, datum dopisa) PONOVNA OCENA (datum obiska, datum izdelave ocene, datum dopisa) V osebnem kartonu uporabnika so omogočeni: ‒ vnos drugega telefona, ‒ izbor več kot enega razloga za potrebo dolgotrajne oskrbe, 1. 8. 2019 Uporabniki ‒ izbor spola, kadar se ne vpiše EMŠO, ‒ preimenovanje nekaterih polj, ‒ dodana možnost zapisa kategorije nege uporabnika 0 ‒ izvedba hitrih informacij (značk) v glavi osebnega kartona (‘Uporabnik PND’, ‘Upravičen do DO’, ‘Uporabnik e-oskrbe’ in podobno). 1. 8. 2019 Enotna vstopna točka (EVT) Ravni EVT se omogoči dostop do potrebnih statistik in dnevnikov. 1 8. 2019 Statistike Dodan je dnevnik 'Seštevki' za izbrano obdobje po izvajalcih v PDF in XLSX obliki. Na voljo je izvoz podatkov za evalvacijo za IRSSV. Do njega dostopajo na 5. 8. 2019 Statistike ravni vodja, projektni koordinator, koordinator dolgotrajne oskrbe in enotna vstopna točka. Enotna vstopna točka lahko: 7. 8. 2019 Enotna vstopna ‒ vnaša svoja opravila, točka ‒ ustvarja in ureja opažanja. Vsem ravnem je omogočeno vnašanje preteklih opažanj. Vključitev ocenjevalnega orodja NBA v osebni karton uporabnika na zavihku ‘Ocenjevanje’: 14. 8. 2019 Ocenjevalno orodje ‒ vključeni vsi ocenjevalni moduli, ‒ izračun ocene NBA, modula 4, modula 5, ‒ izpis poročila o oceni upravičenosti, ‒ izpis vloge. Dopolnitve in izboljšave pri delu z ocenjevalnim orodjem: 19. 8. 2019 Ocenjevalno orodje ‒ življenjske okoliščine se lahko vnesejo pozneje ob urejanju ocene; ‒ omogočeno je prosto prehajanje med moduli, dokler ni dokončana ocena. ‒ Omogočeno poznejše vnašanje/urejanje odgovorov z obveznim vpisom 21. 8. 2019 Ocenjevalno orodje razloga za spremembo odgovorov, ‒ podprta je izdelava večjega števila ponovnih ocen. EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE TRA 228 Datum vzpostavitve Zavihek Kaj Dodan je podzavihek ‘Izvozi’, ki omogoča izvoze podatkov o: ‒ uporabnikih (osebni podatki, povezane osebe, opažanja), ‒ zaposlenih, 22. 8. 2019 Statistike ‒ obiskih, ‒ opravilih, ‒ sporočilih o organizaciji dela. Dostop do izvozov je omogočen na ravneh vodja, projektni koordinator in koordinator dolgotrajne oskrbe. V osebni karton je dodan zavihek 'Osebni načrt' uporabnika s funkcijami 22. 8. 2019 Uporabniki dodajanja, urejanja in brisanja načrta. Omogočena je izdelava poročila o osebnem načrtu. ‒ Dodana so polja v osebnem načrtu. 29. 8. 2019 Uporabniki ‒ Na seznamu uporabnikov je poleg datuma ocene vidna kategorija dolgotrajne oskrbe (hitra informacija), ‒ dodan razlog zaključka ‘Osebni asistent’. Dopolnitev poročila za evalvacijo IRSSV. Dokument s tremi zavihki: 6. 9. 2019 Statistika ‒ ‘Podatki iz vnosnika’, ‒ ‘Vlagatelji’ (na željo IRSSV dodan stolpec ‘Letnica rojstva’), ‒ ‘Življenjske okoliščine’. 11. 9. 2019 Ocenjevanje V ocenjevalnem orodju je omogočen izbor dveh ocenjevalcev. 1. 10. 2019 Uporabniki Na seznamu uporabnikov lahko ravni vodja, projektni koordinator in koordinator dolgotrajne oskrbe pridobijo seznam neformalnih izvajalcev. 1. 10. 2019 Enota za ohranjan- je samostojnosti Dovoljen dostop do ogleda najnovejše ocene. 1. 10. 2019 Ocenjevanje Pri urejanju in vpogledu v izdelano oceno je omogočeno poljubno prehajanje med koraki. V osebnem kartonu je omogočeno urejanje povezanih oseb tudi za 5. 11. 2019 Uporabniki neaktivne uporabnike. Ocenjevalna lestvica dobi za večino modulov vprašalnik v obliki anketne matrike, vprašanja so zebrasta, naslov modula pa je bolj opazen. V osebnem kartonu na zavihku 'Storitve' je uvedeno polje opombe 6. 11. 2019 Uporabniki koordinator dolgotrajne oskrbe – vnaša in ureja jih koordinator dolgotrajne oskrbe, vidijo jih ravni vodja, projektni koordinator, enotna vstopna točka. Na seznamu uporabnikov so dodani: – novi filtri, ki razčlenijo neocenjene na kategorije čakajoči, čakajoči s 18. 11. 2019 Uporabniki podpisom, čakajoči brez podpisa, obiski brez ocene; – uveden stolpec za kategorijo oskrbe/nege; – stolpec naslov omogoča filtriranje po stalnem/začasnem naslovu. 21. 11. 2019 Uporabniki Omogočena je izdelava aneksa k osebnemu načrtu. 5. 12. 2019 Uporabniki V osebnem kartonu je omogočen zavihek 'Zapisi pogovorov'. 9. 12. 2019 Uporabniki Dodana je funkcionalnost za prevzemanje in vračanje ključev. 16. 12. 2019 Uporabniki V osebnem kartonu je uporabnika na zavihku 'Povezane osebe' omogočeno oštevilčenje kontaktnih oseb po prednostnem vrstnem redu. 229 EV E AL V V AL A V CIJ A A P CIJ IL A P O IL TNIH P O RO TNIH P JEK RO T JEK O T V S PODROČJ O A DOL V S PODROČJ GO A DOL TRA GO JNE OSKRBE 229 Datum vzpostavitve Zavihek Kaj 19. 12. 2019 Statistika Omogočen je izvoz osebnih načrtov z aneksi. 20. 12. 2019 Uporabniki Do pregleda porabe ur je omogočen dostop za vse ravni. 20. 12. 2019 Statistika Dostop do dnevnika 'Mesečni seštevki' za vse uporabnike in za vse zaposlene je omogočen tudi izvajalcem v okviru enote za ohranjanje samostojnosti. 10. 1. 2020 Uporabniki V osebnem kartonu na zavihku 'Ocenjevanje' so grafično prikazani deleži modulov za dolgotrajno oskrbo. 13. 1. 2020 Uporabniki Na zavihku 'Seznam uporabnikov' sta dodana opozorilo in filter za 'Od zadnje ponovne ocene je minilo 6 mesecev'. 15. 1. 2020 Statistika Poročilo za ministrstvo za zdravje: Uvedeno novo polje 'Datum poročanja'. V poročilu je polje 'Število uporabnikov' vezano na datum poročanja. V osebnem kartonu na zavihku 'Storitve' sta dodani izpolnitveni polji za 27. 1. 2020 Uporabniki Telemedicino (ima/nima) in Pametno uro (ima/nima). Obkljukano polje ('ima') se kot značka pojavi v glavi osebnega kartona. Polji se pojavita tudi med filtri aktivnih uporabnikov. 27. 1. 2020 Šifrant storitev Omogočeno je, da ima storitev lahko določeno tudi lokacijo (kar se upošteva pri obračunu za zaposlene) Osebni karton: ‒ v ocenjevalnem orodju je omogočen izbris izbranega odgovora v matričnih 2. 3. 2020 Uporabniki vprašanjih, ‒ zavihek ‘Ocenjevanje’: za ogled in urejanje ‘življenjskih okoliščin’ ni treba vstopati v ocenjevalno orodje. 17. 3. 2020 Dokumenti Novi modul, v katerega se stekajo ustvarjena poročila, dokumenti, dnevniki, vloge …. 25. 3. 2020 Pregled obiskov Omogočen vnos odpovedi obiskov za daljše obdobje. Omogočeno je beleženje izrednih odsotnosti: 27. 3. 2020 Pregled opravil ‒ covid- 19 – čakanje na delo, ‒ covid 19 – varstvo otrok. 29. 5. 2020 Beleženje obiskov Omogočen je vnos trajanja za vsako od izbranih storitev. 29. 6. 2020 Uporabniki V osebnem kartonu je dodan zavihek 'Priloge' z možnostjo pripenjanja PDF- dokumentov. 10. 9. 2020 Pospešitev delovanja programa ob odpiranju osebnega kartona uporabnika. Aktiviran je podzavihek 'Ocene' s seznamom vseh opravljenih Prvih in 8. 10. 2020 Uporabniki Ponovnih ocen. Omogočeno različno sortiranje in filtriranje. Dodani podatki o skupnih vsotah glede na filtrirane podatke. 19. 10. 2020 Pregled opravil Omogočeno je beleženje izrednih odsotnosti: – covid 19 – karantena. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 230 Informacijski sistem, ki je bil razvit v pri izvajanju storitev in odgovornih osebah za okviru pilotnih projektov, obsega zbirke delovne procese pri izvajalcu) in b. evidence o podatkov, ki bodo ključne v sistemu dolgotrajne zasedenosti zmogljivosti in številu rezervacij. oskrbe. Razvita programska oprema je spletni Naročnik, ministrstvo za zdravje, bi program, ki je dostopen povsod in je popolnoma moral že od vsega začetka razvoja, uporabe prilagojen delu v dolgotrajni oskrbi – ne gre in dograjevanja posameznih modulov, ki torej za prilagoditev splošnega programa, ki se so lahko eden od pomembnih delov novega lahko uporablja tudi za dolgotrajno oskrbo. Vse informacijskega sistema integrirane dolgotrajne funkcionalnosti so bile razvite posebej za uporabo oskrbe, dejavno sodelovati pri nadzoru delovanja v dolgotrajni oskrbi, celoten sistem je bil v praksi in uporabi sistema. Žal pa ni bilo načrtovano, da preverjen in utečen. bi naročnik dostopal do samih podatkov. Prav Zaradi potreb po analizah, ki bi omogočale tako ni načrtovano, kakšna bo usoda razvitega kakovostnejše odločanje pristojnih odločevalcev informacijskega sistema v okviru pilotnih na področju dolgotrajne oskrbe, bi bilo treba projektov po zaključku projektov. Programska evidencam v zakonu o dolgotrajni oskrbi dodati hiša bo v šestih mesecih po koncu pilotnih nabor podatkov, ki se zbirajo pri izvedbi ocene projektov prenehala vzdrževati sistem. Res bi upravičenosti z novim ocenjevalnim orodjem. Po bilo škoda sistem, ki je bil posebej razvit prav za drugi strani pa nekatere evidence glede na nabor uporabo v sistemu dolgotrajne oskrbe ter je bil v zakonu manjkajo in jih bo treba dodati pred preverjen tudi v praksi, zavreči, saj je ustrezna prehodom v novi sistem dolgotrajne oskrbe: a. podlaga za razvoj informacijskega sistema sistem notranjih nadzorov (kazalniki kakovosti dolgotrajne oskrbe v Sloveniji. in varnosti, neželenih in skoraj nastalih dogodkih 231 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE VIRI Kushniruk, A.W. in Borycki, E.M. (2017). Usability of Healthcare Ministrstvo za zdravje. (2018). Javni razpis »Izvedba pilotnih Information Technology: Barrier to the Exchange of Health projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega Information in the Two-Sided EHealth Market?. V Vimarlund, E. zakona o dolgotrajni oskrbi«. Dostopno prek: https:/ www. (ur.). E-Health and Two-Sided Markets. Academic Press London, uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/vsebina/2018002400003/ 33–41. javni-razpis-za-izbor-operacij-izvedba-pilotnih-projektov-ki-bodo- podpirali-prehod-v-izvajanje-sistemskega-zakona-o-dolgotrajni- Krick, T., Huter, K., Domhoff, D., Schmidt, A., Rothgang, H. in Wolf- oskrbi-st--303-1201816-ob-198618 Ostermann, K. (2019). Digital technology and nursing care: a scoping review on acceptance, effectiveness and efficiency Aleja Soft d.o.o. (2019). Dolgotrajna oskrba – Spletno orodje Oskrba studies of informal and formal care technologies. BMC Health Online v 1.0. Navodila za uporabo. Interno gradivo Aleja soft d.o.o., Serv Res., 19:400. Ljubljana. Scirocco exchange, Maturity model. (2021). Dostopno prek: https:/ Aleja Soft d.o.o. (2019a). Predstavitev programskega orodja Aleje www.sciroccoexchange.com/digital-infrastructure soft. Interno gradivo Aleja soft d.o.o., Ljubljana. EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 232 IMENSKO KAZALO A Bravo, Gina 218 Aarts, Sil 184 Brazier, John 187, 202, Abele, Andrea Elisabeth 135, 151 Brouwer, Werner 218 Aeyels, Daan 91 Bruyneel, Luk 91 Allouch, Somaya Ben 174, 181, 182, 184 Burnik, Tomaž 184 Andersson, Stefan 174, 184 Büscher, Andreas 96, 110 Arlotti, Marco 95, 110 C Ausserhofer, Dietmar 135, 151 Cachucho, Ricardo 182, 184 B Calderon, Carlos 218 Baeten, Rita 32, 218 Cano, Annmarie 217, 218 Bagozzi, Richard 184 Carretero, Stephanie 205, 218 Baji, Petra 205, 218 Carrington, Peter J. 143, 151 Banerjee, Jay 29, 32 Carrino, Ludovico 95, 96, 110 Barbabella, Francesco 184 Cartwright, Martin 184 Bartol, Jošt 173, 184 Casu, Giulia 218 Barton, Garry 184 Cès, Sophie 23, 32 Batagelj, Vladimir 136, 151 Chadbon, Neil 32 Bateman, Andrew 184 Ciccarelli, Nicola 23, 32 Beattie, Paul 157, 170 Cigoj-Kuzma, Nika 74 Berberoglu, Aysen 135, 151 Clarke, Victoria 51, 58, 207, 218 Berth, Hendrik 218 Coeckelberghs, Ellen 91 Berzelak, Nejc 173, 184 Colombo, Francesca 24, 32, 184, 205, 218 Billings, Jenny 218 Consel, Charles 182, 184 Blane, David 202 Cook, Erica Jane 173, 184 Boeckxstaens, Pauline 115, 132 Corselli-Nordblad, Louise 24, 32 Boehler, Carsten 39, 58, 132, 188, 202, 206, 218 Coster, Stéphanie 23, 32, 218 Boeije, Hennie 184 Coulson, Sherry 170, 184 Boeykens, Dagje 115, 132 Crawford-White, Jane 184 Bolčevič, Slavko 29, 32 Creswell, John Ward 40, 58, 207, 218 Borrat-Besson, Carmen 201, 202 Cullen, Kevin 173, 184 Börsch-Supan, Axel 173, 184 Cylus, Jonathan 24, 32 Borycki, Elisabeth 221, 231 Č Boštjančič, Eva 135, 151 Čačinovič Vogrinčič, Gabi 217, 218 Boulay, Mélodie 182, 184 Čelebič, Tanja 170 Bowen, Robert 184 Černič, Mateja 63, 74, 155, 170 Bower, Peter 184 Črnak Meglič, Andreja 32, 62, 63, 74, 170 Boyatzis, Richard Eleftherios 51, 58, 207, 218 D Brandon, Althea 114, 132 D’Amen, Barbara 218 Brandon, David 114, 132 D'Amour, Danielle 135, 151 Brandt, Martina 23, 32 Davis, Fred D. 181, 184 Bratuž Ferk, Barbara 155, 168, 170 Day, Hy 157, 170, 180, 184 Braun, Virginia 51, 58, 207, 218 de Witte, Luc P. 184 233 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Debevc, Matjaž 184 Graessel, Elmar 206, 218 del Rio, María 218 Grau, Hannes 218 Demers, Louise 170, 184 Grebenc, Vera 74 DeRuyter, Frank 170, 184 Greer, Scott L. 32 Devi, Reena 29, 32 Gregorčič, Marta 170 Dhaini, Suzanne 135, 151 Gruber, Stefan 188, 202 Di Rosa, Mirko 218 Gulácsi, László 218 Di Santo, Patrizia 218 Guppy, Andrew 184 Dolničar, Vesna 32, 173, 174, 180, 182, 184 H Domajnko, Barbara 32 Habets, Herbert 184 Domhoff, Dominik 231 Hagmaier, Tamara 135, 151 Dominkuš, Davor 27, 32, 62, 63, 74, 110, 170 Hanson, Elisabeth 174, 184, 218 Dowda, Marsha 157, 170 Harrison, Michael I. 149, 151 Dremelj, Polona 32, 74, 91, 95, 110, 132 Hayes, Nicky 51, 58, 207, 218 Drole, Janja 74 Hedström, Karin 58, 174, 184 Duffy, Joanne 29, 32 Hérbert, Réjean 206, 218 Dupuy, Lucile 182, 184 Herdman, Mike 202 Džananović Zavrl, Darinka 63, 74, 155, 170 Higgs, Paul 202 E Hinsliff-Smith, Kathyrn 29, 32 Eggink, Evelien 205, 218 Hirani, Shashivadan 184 Emilsson, Ulla Melin 135, 151 Hirsch Durrett, Elisabeth 205, 218 Engberg, Sandra 135, 151 Hlebec, Valentina 23, 32, 205, 218 Erlingsson, Christen Lee 174, 184 Hoffmann, Frédérique 205, 218 Escribano-Sotos, Francisco 206, 218 Hsieh, Yi-Ju 157, 170, 180, 184 F Huber, Manfred 205, 218 Farkaš Lainščak, Jerneja 29, 32 Hujala, Anneli 184 Ferrans, Carol Estwing 187, 202 Huter, Kai 231 Ficko, Katarina 170 Hvalič Touzery, Simona 32, 173, 174, 180, 182, 184 Figueras, Josep 24, 32 Hyde, Martin 187, 202 Filipovič Hrast, Maša 32 I Flaker, Vito 23, 32, 62, 63, 74, 77, 89, 91, 110, 114, 132, 155, 170 Ilinca, Stefania 155, 170 Fuhrer, Marcus J. 170, 184 Istenič, Aleš 32 G J Gasior, Katrin 205, 218 Jacović, Anita 27, 32, 62, 63, 74, 110, 170 Ghailani, Dalila 32, 218 Jakac, Sanja 32 Golicki, Dominik 218 Janssen, Bas 202 Gonçalves, Judite 201, 202 Jaschinski, Christina 174, 181, 182, 184 Goodwin, Nick 62, 74, 173, 174, 184 Jelenc Krašovec, Sabina 32 Gordon, Adam Lindsay 29, 32 Jouen, François 182, 184 Gorše, Anita 136, 151 Jutai, Jeffrey 157, 170, 180, 184 Gorup, Luka 32 K Goubert, Liesbet 217, 218 Kahlert, Rahel 39, 58, 132, 188, 202, 206, 218 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 234 Kajzer, Alenka 170 M Kalavrezou, Niki 205, 218 Machon, Mónica 218 Kampel, Thomas 174, 184 Macq, Jean 115, 132 Karanikolos, Marina 32 Magnusson, Lennart 174, 184 Karimi, Milad 187, 202 Majcen, Boris 24, 32 Kavčič, Matic 174, 184 Mali, Jana 23, 32, 74, 91, 110, 114, 132, 155, 170 Kennedy-Martin, Martin 202 Marin, Bernd 205, 218 Kennedy-Martin, Tessa 202 Marn, Stane 27, 32, 62, 74, 110, 170 Kindt, Sara 217, 218 Marston, Hannah R. 184 Kobal Straus, Klavdija 32 Matsaganis, Manos 205, 218 Kobal Tomc, Barbara 74, 91, 110, 132 McCullagh, Peter 97, 110 Kodele, Tadeja 32, 74 McKee, Martin 32 Kodner, Dennis L. 62, 74 McWinner, Yawman 135, 151 Kokalj, Andreja 170 Mehrbrodt, Tabea 188, 202 Kolkowska, Ella 58, 174, 184 Melchiorre, Maria Gabriella 174, 184 Koprivnikar Šušteršič, Mojca 74, 170 Mercier, Jérôme 24, 32, 205, 218 Košir, Igor 174, 184 Mervic, Helena 170 Kovač, Nadja 63, 74, 95, 110, 155, 170 Michener, Lori 157, 170 Kožuh, Ines 184 Mosquera, Isabel 206, 218 Krainer, Daniela 184 Moya-Martinez, Pablo 206, 218 Kranjc, Bogo 74 Mrvar, Andrej 136, 151 Kranjc, Miha 32 Mukuria, Clara 202 Krick, Tobias 221, 231 Mulhern, Brendan 202 Kroll, Michael 184 Müller, Sonja 174, 184 Kubitschke, Lutz 173, 184 N Kushniruk, Andre William 221, 231 Nagode, Mateja 23, 27, 32, 62, 63, 74, 89, 91, 95, 108, 110, 114, 132, Kustec Lipicer, Simona 36, 58 155, 169, 170, 173, 174, 184, 205, 218 L Naiditich, Michel 205, 206, 217, 218 Lamura, Giovanni 205, 218 Nelson, Roger 157, 170 Larranga, Isabel 218 Newman, Stanton P. 184 Lattacher, Lisa 184 Neyens, Jacques CL 184 Laznik, Jerneja 174, 184 Nieboer, Marianne E. 184 Lebar, Lea 62, 63, 74, 77, 91, 95, 96, 97, 108, 110, 115, 129, 132, 155, 170, Nies, Henk 218 174, 184, 205, 218 Normand, Charles 24, 32 Leichsenring, Kai 39, 58, 132, 155, 170, 188, 202, 206, 218 O Lenker, James 157, 170, 180, 184 Oandasan, Ivy 135, 151 Lichte, Thomas 218 Ogonowski, Corinna 184 Limonšek, Ivanka 32 Orehek, Špela 63, 74. 155, 170 Lipar, Tina 32 Orso, Cristina 95, 96, 110 Llena-Nozal, Ana 24, 32, 205, 218 Österle, August 95, 110 Logan, Winifred W. 114, 132 P Luijkx, Katrien G. 184 Pahor, Majda 32 235 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE Pan, Peter G. 62, 74 Rogers, Anne 184 Panella, Marzia 91 Rommel, Alexander 205, 218 Papa, Roberta 184 Roper, Nancy 114, 115, 132 Papaioannou, Diana 202 Rothgang, Heinz 231 Pardo-Garcia, Isabel 206, 218 Rudel, Drago 179, 183, 184 Parma, Andrea 95, 110 Ryser, Valérie-Anne 201, 202 Parry, Glenys 202 S Parsons, David 35, 58 Sagan, Anna 27, 32 Pastor, Diane K. 149, 151 Saldana, Johnny 51, 58, 207, 218 Payne, Roy L. 135 Sanders, Caroline 174, 184 Peasgood, Tessa 202 Santi, Marco 174, 184 Pečar, Janja 170 Santini, Sara 216, 218 Peek, Sebastiaan T.M. 173, 174, 181, 182, 184 Sauzéon, Hélène 182, 184 Peňa-Casas, Ramon 32 Schaeffer, Doris 96, 110 Péntek, Márta 218 Schmidt, Andrea 205, 218 Pereira, Filipa 174, 184 Schmidt, Annika 231 Perko, Mitja 155, 170 Schulmann, Katharine 205, 218 Peršič, Maruška Lucija 132 Schwendimann, Rene 135, 151 Peternelj, Andreja 62, 74, 91, 110, 132 Scott, John 143, 151 Peters, Oscar 182, 184 Secnik Boye, Kristina 202 Petrovčič, Andraž 173, 174, 180, 184 Seys, Deborah 77, 91 Pino, Maribel 182, 184 Sharp, Chloe 184 Pirec, Samo 170 Simčič, Biserka 32 Pirnat, Tina 74 Sipers, Walther 184 Plano Clark, Wicky L. 40, 58, 207, 218 Slaap, Bernhard 202 Poldrugovac, Mircha 32 Smole, Alojz 74 Préville, Michel 218 Smolej Jež, Simona 63, 74, 91, 110, 132 Prevodnik, Katja 174, 180, 184 Socci, Marco 218 Prevolnik-Rupel, Valentina 218 Söderberg, Maria 135, 151 Putman, Lisa 205, 218 Sodja, Urška 170 R Sonola, Lara 62, 74 Rafaelič, Andreja 23, 32, 62, 63, 74, 89, 91, 114, 132, 155, 170 Spasova, Slavina 23, 32, 205, 218 Ramovš, Jože 24, 32 Spreeuwenberg, Marieke D. 184 Ranci, Costanzo 95, 110 Stolk, Elly 202 Randhawa, Gurch 184 Stone, Patricia 149, 151 Ratajc, Simona 114, 132, 155, 170 Strandell, Helene 24, 32 Rigaud, Anne-Sophie 182, 184 Strid, Anna-Lena 135, 151 Rijken, Mieke 184 Š Rijnaard, Maurice D. 184 Ščavničar, Ema 114, 132 Rode, Nino 74, 91, 110, 132 Šetinc, Mojca 174, 184 Rodrigues, Ricardo 95, 110, 155, 170, 205, 206, 218 Škafar, Maja 180, 184 Rogan, Denis 170 Škerjanc, Jelka 32, 114, 132 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 236 Štepic, Marjetka 169, 170 Wasserman, Stanley 143, 151 Štromajer, Draga 32 Webb, Erin 32 T Wiggins, Richard Donovan 202 Teti, Andrea 205, 218 Williams, Gemma A. 32 Thiel, Veronika 62, 74 Wingenfeld, Klaus 96, 108, 110 Tierney, Alison Joan 114, 132 Woittiez, Isolde 205, 218 Tjadens, Frits 24, 32, 205, 218 Wolf-Ostermann, Karin 231 Trbanc, Martina 62, 74 Wouters, Eveline 184 Trifantafillou, Judy 218 Wulf, Volker 184 Trkman, Marina 173, 184 Z Tsertsidis, Antonios 51, 58, 174, 182, 184 Zaviršek, Darja 114, 132 Turner, Christine 157, 170 Zigante, Valentina 205, 206, 218 Tur-Sinai, Aviad 218 Zorn, Jelka 114, 132 U Zrubka, Zsombor 218 Udovič, Nataša 62, 74, 89, 91, 114, 132, 155, 170 Zúñiga, Franziska 135, 151 Urek, Mojca 23, 32 Zver, Eva 27, 32, 62, 74, 110, 170 V Ž van der Voort, Claire 184 Žakelj, Magdalena 32 van Dijk, Jan A. G. M. 182, 184 Žitek, Nina 132 van Ginneken, Ewout 184 Žnidarec Demšar, Simona 74 van Hoof, Joost 184 Van Reen, Mandy van Rossum, Erik 184 Van Soest, Arthur 23, 32 Vandenbroeck, Philippe 115, 132 Vanhaecht, Kris 91 Vanhercke, Bert 32, 218 Vansteenkiste, Maarten 217, 218 VanZelm, Rosalie 91 Vaziri, Daryoush Daniel 182, 184 Verbeek-Oudijk, Debbie 205, 218 Vergara, Itziar 218 Verloo, Henk 174, 182, 184 Vermeulen, Joan 173, 184 Vidal, Nicole 174, 184 Videmšek, Petra 74, 114, 132 Von Rekowski, Thomas 184 Vrijhoef, Hubertus 184 W Wagner, Melanie 23, 32, 188, 202 Warshaw, Paul R. 184 237 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE STVARNO KAZALO A e-oskrba 7, 9, 20, 22, 29, 30, 37, 40, 42, 43, 44, 49, 50, 65, 70, 78, 79, Absentizem 135 83, 85, 162, 172, 173-177, 178-182, 224, 226, 227 aneks k osebnemu načrtu 48, 53-54, 79 84, 112, 127, 130, 228-229 EQ-5D 11, 41, 47, 186, 187-188, 201 Avtonomnost 66, 72, 88 Evropski center za socialno politiko in raziskave 39, 56, 188, 206 B Evropski okvir kakovosti storitev dolgotrajne oskrbe 77 bolničar negovalec 61, 63, 67, 68-69, 156 e-zdravje 9, 20, 42, 43, 47, 78, 79, 83, 85, 172, 173-176, 178, 182 breme oskrbovanja 7, 20, 43, 47, 50, 126, 174, 175, 204, 205-212, F 214-217 Fakulteta za družbene vede Univerze v Ljubljani 6, 18, 35 C fizioterapija 31, 122, 126, 155, 162 CASP-12 41, 47, 186, 187, 188, 197, 201 fluktuacija kadra 48, 61, 72, 117, 136, 140, 141, 142 celostna oskrba 30, 77, 129 fokusna skupina 48, 52-53, 64, 175, 178 celostni pristop, obravnava 5, 10, 23, 29, 31, 115, 221 formalni izvajalci oskrbe, storitev 52, 70, 109, 118, 129, 136, 158, 173, center za socialno delo 29, 30, 60, 65, 69, 72, 73, 80, 117, 137, 148 205, 209, 211, 217 cilji v osebnem načrtu 77, 79, 84, 112, 114-115, 119-126, 129-130 G covid-19 7, 27, 28, 34, 38, 39, 41, 43, 47, 50, 51, 57, 70, 73, 107, 138, gospodinja 51, 63, 207, 210 150, 172, 175, 176, 180, 182, 183, 200, 206, 212, 214, 217, 229 gospodinjska opravila 96, 126, 141, 142, 150, 187, 188, 191, 192 Č I čakalni seznam 9, 19, 40, 54, 68, 77, 78, 82, 85-86, 88-89, 120, 162 informacijski sistem 20, 40, 41, 44, 49, 52, 54, 57, 78, 84, 88, 97, D 98, 108, 120, 156, 158, 160, 206, 220-222, 224-225, 230 delovna terapija 122, 155, 164 informacijsko – komunikacijska tehnologija 24, 173, 179 delovna sila 63, 72, 205 inovacije 6, 8, 57, 114, 168, 173, 174 delovni čas 66, 117, 118, 134, 141, 149, 207, 210 institucionalizacija 155, 201, 206, 209 delovno mesto 24, 31, 50, 66, 68, 85, 116, 118, 119, 126, 134, 141, 143, institucionalno varstvo, oskrba 30, 31, 37, 51, 62, 69, 73, 79, 82, 83, 146, 149, 150, 224 97, 98, 100, 101, 103, 104, 107, 114, 115, 154, 155, 168, 169, 182, 225 demokratični forum 34, 48, 56-57, 64, 65, 66, 78, 85, 970, 101, 109, Inštitut RS za socialno varstvo 6, 7, 18, 35, 95, 108, 155 116, 121 Inštitut za ekonomska raziskovanja 6, 18, 35 detektor padca 50, 173, 150, 178 integriran tim za oskrbo 19, 36, 64, 65, 67, 68, 69, 138, 142 diplomirana medicinska sestra 63, 66, 67, 68, 101, 117 integrirana oskrba 18, 19, 20, 27, 28, 29, 30, 46, 60-61, 62-64, 66, diplomirani delovni terapevt 66, 67, 68, 69, 71, 104, 126, 156, 164, 69, 72, 73, 77, 90, 117, 118, 135, 142, 148, 150, 156, 221, 230 168, 169 intervju 39, 40, 48-52, 64, 78, 80, 83, 85, 87, 116-119, 120, 121, 131, 157, diplomirani fizioterapevt 66, 67, 68, 69, 101, 158, 164, 174, 175, 181, 188, 207, 208, 212, 214, 216, 221-222 diplomirani socialni delavec 66, 67, 68, 117 izobraževanje za neformalne oskrbovalce 70, 214, 216, 217 dnevno varstvo 217 izobraževanje za zaposlene 72, 101, 117, 118, 119, 225 dodatek za pomoč in postrežbo 103, 104, 107 izvedbeni načrt 30, 83, 113, 114, 115, 117-127, 129-130, 148, 150, 154, dom za starejše občane 45, 60, 69, 71, 73, 82, 217 158, 160, 223 dopust 85, 204, 212, 217 K dostava kosila 126, 208, 211 kakovost delovnega življenja zaposlenih 20, 36, 46, 47, 136, 142, družinski pomočnik 63, 155 149 E kakovost življenja neformalnih oskrbovalcev 20, 36, 43, 127, 206- eksperimentalni raziskovalni načrt 38, 56 208, 211, 216, 217 enota za ohranjanje samostojnosti 79, 142, 226, 227, 228 kakovost življenja uporabnikov 11, 20, 37, 41, 47, 96, 114, 154, 156, enota za oskrbo 79, 142, 226, 227 166, 168, 169, 174, 181, 182, 186-201 enotna vstopna točka 19, 27, 30, 36, 37, 50, 60, 62-68, 72, 79, 80, kategorija upravičenosti 19, 50, 51, 80, 82, 83, 84, 87, 94, 95, 97, 82, 83, 85, 88, 94, 101, 109, 117, 136, 138, 142,143, 148, 150, 175, 221, 98, 100, 101-107, 108, 109, 159, 161, 162, 164, 166, 168, 180, 199, 200, 223, 225-228 207, 223, 224, 225, 226 EVALVACIJA PILOTNIH PROJEKTOV S PODROČJA DOLGOTRAJNE OSKRBE 238 kazalnik rezultata 37, 115, 158 ocenjevalna lestvica 29, 30, 94-98, 100, 104, 107, 108, 109, 228 konzorcijski partner, konzorcij 30, 45, 50, 60, 64, 65, 69, 70, 73, organizacijsko klima 20, 46, 135, 138, 139, 140, 148, 149 126 orodje za oceno upravičenosti do dolgotrajne oskrbe 6, 7, 30, 35, koordiniranje dolgotrajne oskrbe 19, 35, 47, 51, 54, 62, 63, 66, 78, 37, 39, 48, 53, 56, 95, 223, 225, 227, 228, 229, 230 95, 113, 116, 117-119, 159 osebna asistenca 63, 80, 98, 149, 155, 228 krepitev moči uporabnika 89, 117, 125, 127 osebno načrtovanje 9, 19, 30, 35, 48, 51, 53-54, 62-63, 66, 77, 78, kvalitativni pristop 8, 11, 34, 35, 40, 48-56, 57, 116, 156, 157, 182, 206, 79, 83, 84, 85, 87, 88, 89, 90, 95, 109, 112-131, 148, 150, 154, 156, 207, 209 158, 159, 160, 175, 222, 223, 228, 229, 230 kvantitativni pristop 8, 11, 34, 35, 40-48, 54, 57, 78, 97, 116, 156, 157, oskrba po meri človeka 115 200, 206, 207 P L P3CEQ 47 lokalni projektni svet 10, 57, 64, 69, 70, 73 patronažno varstvo, služba 30, 45, 63, 69, 70, 71, 73, 80, 117, 126, M 147, 148, 155, 158, 211 magister kineziologije 61, 67, 68, 69, 71, 156, 164, 168, 169 plačilo za opravljeno delo 134, 140, 141, 149 medgeneracijski center 69, 126 podpis osebnega načrta 84, 85, 118, 119, 120, 130, 131 medicinska sestra 101, 104, 107, 117, 128, 158, 221 podporna dnevna opravila (IADL) 4, 24, 80, 95, 97, 102, 103, 122, medicinski model sodelovanja z uporabnikom 6, 114 142, 156, 158, 168, 209 medicinsko-tehnični pripomočki 71, 101 podporne tehnologije 12, 18, 20, 24, 29, 36, 38, 41, 43, 49, 50, 51, medpoklicnost 135 52, 53, 85, 172-176, 179, 180, 181, 182, 183 mešane metode raziskovanja 19, 34, 40, 51, 54, 57, 207 pomoč družini na domu 68, 69, 70, 155, 168, 216, 226 Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti pomoč v gospodinjstvu 124, 208 27, 28, 34, 57 popolno omrežje zaposlenih 142, 143, 144 Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport 64 prehodni paket storitev 113, 127, 131 Ministrstvo za zdravje 18, 27, 28, 34, 37, 52, 57, 224, 226, 229, 230 preventiva 71, 77, 125, 155, 156, 160, 168 mladoletni neformalni oskrbovalci 207, 216 prevoz 100, 204, 214, 217 Model dolgotrajne oskrbe v skupnosti 18 pritožba 9, 19, 76, 78, 82, 86, 87, 89 modul ocenjevalne lestvice (področje življenja) 94, 95, 96, 97, procesna evalvacija 36 100, 101, 108 procesni kazalnik 88, 136 modul informacijskega sistema 221, 222-230 projektni koordinator 142, 143, 146, 223, 226, 228 monitoring (programsko spremljanje) 36, 38, protokoli 10, 29, 30, 36, 39, 64, 69, 71, 73, 78, 83, 86, 87, 119 N R načela metode osebnega načrtovanja 113, 115, 117, 121, 129 razbremenilni dejavnik 204, 217 nadomestna oskrba 27, 204, 214, 217 razdrobljenost oskrbe posameznika 18, 19, 62, 112, 155 nalepka NFC 85, 223, 224 raziskovalni načrt 35, 38, 56 NBA 95, 96, 97, 101, 102, 226, 227 raziskovalne metode 8, 9, 19, 34, 35, 40, 56, 64, 207 neformalna oskrba 5, 23, 24, 30, 36, 37, 117, 126, 155, 159, 160, 204- Resolucija o nacionalnem programu zdravstvenega varstva 206, 216-217 2016–2025 »Skupaj za družbo zdravja« 27, 156 občasna oskrba 217 Resolucija o nacionalnem programu socialnega varstva za O obdobje 2013–2020 155 obremenjenost koordinatorja dolgotrajne oskrbe 119 revizija osebnega načrta 79, 84, 112, 116, 117, 127, 130 obseg potreb 95 ruralno okolje 29, 60, 65, 103, 108 obseg storitev 11, 84, 112, 120, 127, 128, 130, 159, 162, 223, S ocenjevalci 19, 37, 39, 40, 41, 43, 46, 47, 48, 51, 52, 53, 56, 57, 64, 65, Scirocco Exchange 77, 221 66, 68, 72, 80, 81, 82, 83, 86, 88, 89, 94, 95, 97, 100, 101, 104, 107, semiruralno okolje 29, 60, 65, 103, 108 109, 119, 121, 136, 137, 138, 141, 142, 143, 146, 148, 175, 209, 221, 228 sestanki 36-37, 46, 66, 70, 72, 73, 78, 79, 86, 116, 121, 127, 134, 136, 138, 142, 148 usposabljanje za evalvacijo 39 SiOK 46, 136 uveljavljanje pravice do dolgotrajne oskrbe 77, 78, 79, 80, 87, 118, socialno varstvo 5, 8, 9, 10, 20, 23, 29, 30, 37, 61, 63, 68, 70, 73, 87, 157, 163, 166, 167, 223, 224, 225 94, 97, 101, 114, 119, 126, 127, 128, 134, 135, 149, 150, 155 V skrbstven poklic 61, 216, 217 varnost uporabnika 5, 28, 29, 62, 156, 174, 181, 182, 212, 230 skupina za samopomoč 214, 217 varstveno-delovni center 71, 126, 148 Skupne evropske smernice za prehod iz institucionalne v vloga za oceno upravičenosti 18, 30, 37, 40-41, 43, 65, 77-89, 97, skupnostno oskrbo 114, 115, 155 98, 103, 107, 117, 150, 158, 207, 222, 223, 224, 225, 227 Skupnost občin Slovenije 57 Z socialni model sodelovanja z uporabnikom 114, 128 zadovoljstvo uporabnikov 11, 20, 29, 37, 43, 47, 51, 61, 77, 130, 136, socialni oskrbovalec 63, 68, 69, 134, 149, 156, 162 150, 156-157, 162-165, 168, 172, 174-175, 179, 180, 181, 182, 187, 209 sočasni triangulacijski načrt 8, 40 Zakon o dolgotrajni oskrbi 4, 5, 7, 8, 11, 13, 18-20, 22-23, 27, 28, 29, sočasni umeščeni načrt 8, 40, 207 30, 52, 60, 62, 63, 72, 78, 95, 87, 156, 161, 162, 220, 221, 230 socialnovarstvene storitve 30, 62, 115, 155, 216 zapisovanje življenjske zgodbe 112, 120, 121, 122, 129 srednja medicinska sestra 63 Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje 34, 57 storitve za ohranjanje samostojnosti 9, 52, 53, 86, 154, 156, 158, Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije 34, 57, 60, 63, 65, 159 , 160, 162, 164, 168, 169, 227 66, 71, 72 Strategija dolgožive družbe 27, 174 ZBI-22 43, 47, 206 strukturni kazalnik 36, 64, 65, 66, 68 zdravila 71, 122, 208, 211, 217 Svetovna zdravstvena organizacija 62 zdravstvena nega 25, 63, 66, 68, 69, 102, 114, 135, 155-156, 158, 159, subjektivno breme oskrbovanja 12, 204, 206, 208, 217 161, 168 supervizija 37, 101, 128, 134, 136, 142, 149 zdravstvena oskrba 28, 135, 173 Š zdravstveni tehnik 63, 67, 68, 69, 71, 86, 156 šifriranje 39, 40, 54, 126, 175 zdravstveno varstvo 5, 8, 9, 10, 20, 23, 24, 27, 29, 30, 37, 61, 63, 68, T 70, 73, 87, 94, 97, 101, 114, 115, 117, 126, 127, 128, 134, 135, 149, 150, tehnik zdravstvene nege 63, 67, 68, 69, 86, 156 155, 156, 168 telemedicinska podpora 43, 85, 175, 176, 178, 179, 183 zdravstveno stanje 7, 20, 41, 84, 86, 114, 120-122, 129, 142, 168, 174, telemedicinski center 179 186, 187, 188, 189, 190, 194, 195, 196, 197, 199, 200, 201, 209, 221 temeljna dnevna opravila (ADL) 4, 23, 24, 80, 95, 97, 102, 103, 142, zdravstvene storitve 27, 29, 62, 155, 183 156, 158, 159, 168, 208, 209 zdravstvene težave 100, 107, 188, 195, 200, 212 terminologija 9, 18 Zdravstvena fakulteta Univerze v Ljubljani 214 tim za izvajanje osnovnih in podpornih dnevnih opravil 137, 142, zdravstveni dom 29, 30, 60, 65, 69, 71, 72, 73, 108, 137, 148, 168 156 Zveza društev upokojencev Slovenije 27, 57 tim za ohranjanje samostojnosti 67, 68, 79, 137, 138, 142, 156, 164, Ž 227, 228 življenjska zgodba 56, 112, 114, 115, 120, 121, 122, 129, 130, 223 triangulacijski načrt 8, 40 življenjske okoliščine 79, 82, 87, 89, 94, 109, 120, 121, 229 U življenjske razmere 120, 121, 122, 126, 129 učinkovna evalvacija 36 urbano okolje 29, 60, 65, 103, 109 urnik izvajanja storitev 85, 118, 120, 131 usmerjeno omrežje zaposlenih 142 usposabljanja za koordinatorje dolgotrajne oskrbe 20, 112, 117, 118, 128, 130 usposabljanja za neformalne oskrbovalce 37, 217 usposabljanja za ocenjevalce 53, 94, 100, 101, 109 Dolgotrajna oskrba – izziv in priložnost za boljši jutri. Evalvacija pilotnih projektov s področja dolgotrajne oskrbe Urednici: Mateja Nagode, Klavdija Kobal Straus Tehnična urednika: Aleš Istenič, Mojca Počič Recenzenta: doc. dr. Nikolaj Lipič in dr. med Mircha Poldrugovac Jezikovni pregled: Sektor za prevajanje, Generalni sekretariat Vlade Republike Slovenije Oblikovanje: Kolektiv DVA Urška Bavčar s.p. Izdajatelj: Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije Leto izdaje: Ljubljana, 2022 Spletni naslov: https://www.gov.si/drzavni-organi/ministrstva/ ministrstvo-za-zdravje/ Monografija je nastala v okviru projekta Evalvacija pilotnih projektov s področja dolgotrajne oskrbe . Naložbo sofinancirata Ministrstvo za zdravje, Republika Slovenija in Evropska unija iz evropskega socialnega sklada. Kataložni zapis o publikaciji (CIP) so pripravili v Narodni in univerzitetni knjižnici v Ljubljani COBISS.SI-ID 101056003 ISBN 978-961-6523-78-3 (PDF) INŠ NŠTI TITU TUT RS RS ZA ZA S SOCI OCIAL ALNO O VA V RS ARSTVO Vse pravice pridržane. Reprodukcija po delih ali v celoti na kakršen koli način in v katerem koli mediju ni dovoljena brez pisnega dovoljenja Ministrstva za zdravje Republike Slovenije. DOL GO TRA DOLGOTRAJNA OSKRBA – JNA OSKRBA – IZZI IZZIV IN PRILOŽNOST ZA BOLJŠI JUTRI V IN P RIL OŽNOS T ZA BOLJŠI JU Evalvacija pilotnih projektov s področja dolgotrajne oskrbe TRI MODEL DOLGOTRAJNE OSKRBE Pilotno preizkušeni pristopi za boljšo integracijo storitev dolgotrajne oskrbe Ljubljana, marec 2022