STOMA - NOV ZAČETEK UČIMO VAS ŽIVETI S STOMO PRIROČNIK ZA PACIENTE S STOMO IN ZDRAVSTVENE DELAVCE 3. izdaja STOMA – NOV ZAČETEK UČIMO VAS ŽIVETI S STOMO Priročnik za paciente s stomo in zdravstvene delavce 3. izdaja Zveza invalidskih društev ILCO Slovenije 1 Stoma – nov začetek; Učimo vas živeti s stomo Priročnik za paciente s stomo in zdravstvene delavce 3. izdaja, september, 2023 Založila in izdala: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Sekcija medicinskih sester v enterostomalni terapiji, Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij Republike Slovenije, Zveza invalidskih društev ILCO Slovenije Uredniki: Renata Batas, Tamara Štemberger Kolnik in Ivan Mrevlje Recenzentke: Anita Jelen, Vanja Vilar, Metka Zima Odbor za pripravo priročnika: Renata Batas, Ivan Mrevlje, Irena Kalan Avtorji prispevkov: Tamara Štemberger Kolnik, Renata Batas, Suzana Majcen Dvoršak, Darinka Klemenc, Aleksandra Oberstar, Vanja Vilar, Metka Zima, Anita Jelar, Mojca Bizjak, Boža Hribar, Ivan Mrevlje, Maria Strojin, Irena Kalan, Alenka Franko-Hren, Dragica Tomc, Milanka Markelič, Ines Prodan, Anita Jelen. Avtorji slik: Metka Zima, Renata Batas, Suzana Majcen Dvoršak, Irena Kalan, Ines Prodan, Anita Jelen. Slika z naslovnice in na dnu notranjosti: Freepik.com (30.8.2023) 2 Grafično oblikovanje: Tiskarna Grafos d.o.o. Lektor: Martina Paja Grošelj Spletna izdaja Cena: dostopna brezplačno na spletni strani https://www.zbornica-zveza.si/izobrazevanja/publikacije/zborniki-zbornice-zveze/ in https://www.zbornica-zveza.si/regijska-drustva-in-strokovne-sekcije/sekcije/15-sekcija-medicinskih-sester-v-enterostomalni-terapiji/ CIP - Kataložni zapis o publikaciji Kataložni zapis o publikaciji (CIP) pripravili v Narodni in univerzitetni knjižnici v Lju-bljani COBISS.SI-ID 166532355 ISBN 978-961-7051-14-8 (Sekcija medicinskih sester v enterostomalni terapiji, PDF) 3 KAZALO UVODNE MISLI 6 DELOVANJE TELESA PRI IZLOČALNIH STOMAH 7 PACIENT Z IZLOČALNO STOMO V BOLNIŠNICI 12 NEGA IN OSKRBA IZLOČALNIH STOM 13 PRIPOMOČKI ZA OSKRBO IZLOČALNIH STOM 19 VRSTE ZAPLETOV V ZVEZI S STOMO IN KOŽO OB STOMI 34 AMBULANTA ZA OBOLENJA KOŽE OB STOMI 48 IZLOČALNA STOMA PRI OTROCIH IN MLADOSTNIKIH 51 DELO, TELESNA AKTIVNOST IN POČITEK PRI OSEBAH Z 53 IZLOČALNO STOMO URAVNOTEŽENA IN VAROVALNA PREHRANA 56 SPOLNOST, KONTRACEPCIJA IN NOSEČNOST 63 PRAVICE OSEB Z IZLOČALNO STOMO 66 RAZUMETI BOLNEGA 73 ZGODBA OSEBE, KI JE DOBILA STOMO! 80 PREDSTAVITEV ZVEZE IN DRUŠTEV ILCO SLOVENIJE 84 4 INFO TOČKE ZA OSEBE S STOMO V SLOVENIJI 94 ŠIFRANT PRIPOMOČKOV ZA OSKRBO IZLOČALNE STOME 98 LITERATURA 103 5 UVODNE MISLI Z velikim napredkom medicine in zdravstvene nege ter drugih ved so se razvile široke možnosti zdravljenja različnih kroničnih bolezni, tako vnetnih obolenj prebavil, ki jih poznamo kot Crohnovo bolezen, ulcerozni kolitis, divertikulitis, polipozo, kot tudi rakastih obolenj. Zdravljenje teh obolenj velikokrat zahteva operativni poseg, katerega končni izid je izpeljava črevesja ali sečevodov na trebušno steno, kar imenujemo izločalna stoma. Za uspešno zdravljenje in popolno rehabilitacijo pacienta po tovrstni operaciji ima pomembno vlogo kakovostna zdravstvena nega. Pacient Ivan pravi: »Pacienti s stomo, združeni v Zvezi ILCO Slovenije, smo se povezali z medicinskimi sestrami enterostomalnimi terapevtkami in skupaj z njimi sestavili knjižico, ki jo imate v rokah. Namenjena je vsem zdravstvenim delavcem in osebam s stomo. V knjižici smo zbrali vsebine, ki vam bodo v oporo pri uvajanju sprememb v vašem življenju. Dnevi minevajo v nenehnem hitenju in stresu, redko pomislimo nase, še redkeje kaj storimo zase. Ugotavljamo, da se ljudje danes obremenjujemo s stvarmi, ki v življenju pravzaprav nimajo velikega pomena. Bolezen je torej lahko tudi izziv, da se zavemo enkratnosti življenja, ga začnemo ceniti in v njem uživati.« Tem mislim se pridružujemo tudi enterostomalne terapevtke, ki smo s pacienti sooblikovale strokovno vsebino knjižice o izločalnih stomah. Po operaciji, katere izid je izločalna stoma, postane življenje pacienta do določene mere negoto-vo, posamezniki se spopadajo s strahovi, ki so povezani z boleznijo, soočajo se s spremenjeno samopodobo. Enterostomalni terapevti si želimo, da bi bil priročnik vodnik pacientom v iskanju uporabnih rešitev in smisla v življenju ter v pomoč pri oblikovanju pozitivnega odnosa do sebe. Paciente usmerjamo pri negi in oskrbi stome in dvigu kakovosti njihovega življenja z njo. Tako kot pacientom je publikacija lahko koristno napotilo tudi zdravstvenim delavcem, ki se pri svojem delu srečujejo s pacienti z izločalno stomo. Morda v tem priročniku ne boste našli odgovora na svoje vprašanje, zato smo do-dali informacije o tem, kje jih lahko poiščete. 6 NA KAZALO DELOVANJE TELESA PRI IZLOČALNIH STOMAH Stome so kirurško narejene odprtine prebavnega, urinskega ali dihalnega trakta na površini kože. Glede na funkcijo so dihalne, hranilne, izločalne stome. Lahko so začasne ali trajne. Izločalna stoma je najpogostejša posledica operativnega zdravljenja raka širokega črevesa, danke, sečnega mehurja, lahko je tudi posledica zdravljenja vnetnega obolenja črevesa, poškodbe danke in sečnega mehurja, inkontinence, prirojenih anomalij in drugih bolezni. PREBAVILA Prebavila so pri odraslem človeku od šest do devet metrov dolga, zavita cev in segajo od ust do zadnjika (Slika 1). Začenjajo se z ustno votlino, kjer se hrana me-hansko predela, potuje do želodca, kjer se meša z želodčnimi sokovi in prebavlja. Vsebina nadaljuje pot v ozko črevo, kjer se hrana delno vsrka. Zadnji del ozkega črevesa imenujemo vito črevo, ki ga latinsko imenujemo ileum. Od tod ime ileostoma (Slika 3 in 3a). Ostala hrana potuje naprej v široko črevo, kjer se hranilne snovi in tekočina še naprej vsrkavajo, vsebina pa se zgosti in tu se oblikuje blato. V zdravstvu imenujemo široko črevo kolon in od tu tudi izraz kolostoma (Slika 4, 4a, 5 in 5a). Blato se zadržuje v danki ali rektumu in se skozi zadnjično odprtino (anus) izloči. Ves proces prebave hrane traja različno dolgo, od dvanajst ur do tri dni, odvisno od posameznika in vrste zaužite hrane. Slika 1. Človeška prebavila: 1 - Požiralnik 7 - Debelo črevo 2 - Želodec 8 - Danka 3 - Dvanajstnik 9 - Zadnjik 4 - Tanko črevo 5 - Slepo črevo Vir: https://sl.wikipedia.org/wiki/ 6 - Slepič Prebava 7 NA KAZALO SEČILA Sečíla (Slika 2) so organski sistem, ki proizvaja in odvaja seč in zajema ledvici, ledvična meha, sečevoda, sečni mehur in sečnico. Seč nastaja v ledvicah in potuje po dveh tankih cevkah – sečevodih v sečni mehur in nato skozi sečnico na prosto. Pri zdravem človeku je odvajanje seča povezano z nadzorom v možganih, zato je uriniranje pogojeno s primernim krajem in do neke mere tudi s časom. Za operacijo sečil je več vzrokov; lahko je okvarjen kateri koli del sečne poti – sečevodi, sečni mehur ali sečnica. V primeru operacije, ko zaradi bolezni odstranijo sečni mehur, naredijo umetno izpeljavo seča na trebušno steno, kar imenujemo urostoma (Slika 6). Slika 2. Sečila: 1 - Ledvica 2 - Sečevod 3 - Mehur 4 - Sečnica VRSTE IZLOČALNIH STOM Izločalna stoma je operativno narejena izpeljava črevesa skozi trebušno steno za izločanje blata in/ali urina. Izločalne stome nimajo mišic, zato je hoteno uravna-vanje izločanja blata ali urina nemogoče. ILEOSTOMA (Slika 3 in 3a) – je kirurško narejena izpeljava ozkega črevesa skozi odprtino na trebušni steni, skozi katero se izloča blato. Ileostoma je lahko začasna ali trajna. Kadar je široko črevo odstranjeno, je stoma trajna. Lahko je tudi začas-na, kadar je potrebno začasno izključiti odvajanje blata po naravni poti. Ileostoma je najpogoste izpeljana na spodnjem desnem delu trebuha. Črevesna vsebina pri ileostomi je vedno tekoča, se pa s časom nekoliko zgosti in zmanjša prostornino. Blato ni nikoli povsem oblikovano, kar je odvisno od količine vnesene tekočine in sestave hrane. 8 NA KAZALO 3 3a Slika 3 in 3a. Ileostoma KOLOSTOMA – je kirurško narejena izpeljava širokega črevesa skozi odprtino na trebušni steni, skozi katero se izloča blato. Kolostomo predstavljajo izpel-jave na različnih delih širokega črevesa. Kolostoma je lahko začasna ali trajna. Kolostoma je začasna, ko se jo operativno izpelje zaradi razbremenitve spodnjega dela črevesa po operaciji. Začasno kolostomo običajno po nekaj mesecih zaprejo in izpeljejo prebavni sistem po normalni poti. Kolostoma je najpogosteje izpeljana na spodnjem levem delu trebuha ali kjerkoli v poteku širokega črevesa. Kolostomo, ki je izpeljana na spodnjem levem predelu trebuha, natančneje poimenujemo po delu izpeljanega debelega črevesa, to je sigma in zato izraz sigmostoma (Slika 4 in 4a). Kadar je stoma izpeljana na prečnem delu debelega črevesa, ki ga imenujemo transversum, govorimo o transverzostomi (Slika 5 in 5a). Izloček pri kolostomi je praviloma gost, mnogokrat je popolnoma enak kot pri normalnem izločanju skozi zadnjik. Čim manj debelega črevesa se odstrani, tem gostejša je vsebina. 9 NA KAZALO 4 4a Slika 4 in 4a. Kolostoma (sigmostoma) 5 5a Slika 5 in 5a. Transverzostoma UROSTOMA (Slika 6, 6a, 6b in 6c) – je umetna izpeljava seča na trebušno steno. Napravijo jo tako, da namesto odstranjenega mehurja uporabijo del črevesa, ki ga izpeljejo na trebušno steno in vanj všijejo oba sečevoda. Imenujemo jo tudi »mokra stoma ali ileal conduit«. Običajno je narejena na desnem spodnjem delu trebuha, kjer seč stalno izteka, in je trajna. Pri urostomi se seč začne izločati takoj po operaciji. Med operacijo operater vstavi v vsak sečevod tanko cevko (ureterni 10 NA KAZALO kateter). Ureterna katetra sta izpeljana navzven skozi urostomo in po njih odteka urin. Ureterna katetra odstrani operater ali enterostomalni terapevt/-ka po naroči-lu operaterja po približno 10–14 dneh od operacije. V nekaterih primerih izpeljejo seč na trebušno steno tudi tako, da prišijejo sečevod direktno na trebušno steno. To poimenujemo ureterokutana stoma (Slika 6b). Lahko je narejena izpeljava sečevoda na eni strani ali na obeh straneh. 6 6a Slika 6 in 6a. Urostoma (Ileal conduit) 6b 6c Slika 6b. Ureterokutana stoma Slika 6c. Ureterna katetra izpeljana navzven skozi urostomo, po katerih odteka urin. 11 NA KAZALO PACIENT Z IZLOČALNO STOMO V BOLNIŠNICI PRED OPERACIJO Želimo si, da bi se vsi pacienti udeležili učne delavnice že pred operacijo. Pomembno je, da se spoznamo in oblikujemo prijazen odnos, sodelovanje. Pred pacientom je zahteven operativni poseg, katerega posledica bo izločalna črevesna stoma ali urostoma. Kirurg se odloči o vrsti stome glede na stanje bolezni. Pacienta seznanimo z informacijami, se pogovorimo o vprašanjih, strahu in izrazimo svojo podporno vlogo. Po sprejemu bo za pacienta skrbel multidisciplinarni tim – zdravniki, medicinske sestre, enterostomalni terapevt, dietetik, fizioterapevt in psiholog. Na oddelku bo pacienta obiskala enterostomalna terapevtka, to je medicinska sestra, ki je specialistka za zdravstveno nego stom. Glede na načrtovano operacijo bo skupaj s pacientom izbrala in zarisala ustrezno mesto stome. Podala mu bo informacije o oskrbi in negi stome ter okolne kože, o pripomočkih za oskrbo stome, nadzoru vonja in vetrov ter življenju s stomo (prehrana, oblačenje, telesna dejavnost, prepoznavanje morebitnih zapletov in njihovo obvladovanje, spolnost, šport in vrnitev na delo). Pomembna je dobra priprava na operacijo, saj tako zmanjšamo večino zapletov in težav. Zdravnik odredi primerno čiščenje črevesja in antibiotično zaščito. PO OPERACIJI Po operaciji je pacient nekaj dni v sobi za intenzivno nego, za oskrbo stome (Slika 7) bodo poskrbele medicinske sestre. Ko se pacient počuti bolje in lahko samostojno hodi in dalj časa stoji, se prične učenje oskrbe stome z enterostomalno terapevtko. Izberemo pripomoček, ki ustreza vrsti stome, dobro lepi na kožo in pacientu ustreza. Postopoma ga aktivno vključujemo, dokler ni samostojen pri oskrbi 12 NA KAZALO stome. Če je potrebno, poučimo tudi svojce oz. njemu bližnje, da mu bodo lahko pomagali. Pred odpustom iz bolnišnice pacientu izročimo vso pisno literaturo in telefonske številke, kjer smo dosegljiivi za pomoč in informacije. Slika 7. Izločalna stoma po operativnem posegu NEGA IN OSKRBA IZLOČALNIH STOM S primerno nego in oskrbo izločalne stome bistveno pripomoremo k zdravi koži v okolici stome in s tem h kvalitetnejšemu življenju. Nega izločalne stome in njene okolice je podobna intimin negi. Za čiščenje se uporablja mlačna voda in mehke krpice. Ob uporabi mila (blagega) pa je potrebno le-tega temeljito sprati s kože. V osnovno skrb za stomo je vključeno tudi spremljanje režima izločanja in značilnosti izločka ter ukrepanje ob zaznanih odstopanjih in zapletih. Osnovna nega je enaka pri vseh vrstah izločalnih stom. Koža mora biti čista in suha, pripomočki za oskrbo stome se morajo dobro prile-gati koži. Kožna podloga je tista, ki ščiti in hkrati zdravi kožo, zato mora biti izrez pravilne velikosti (Slika 8). Priporočljiva je uporaba merilca za izrez. Ob neprile-13 NA KAZALO ganju in nepravilnem izrezu kožne podloge lahko zatekajo izločki pod podlogo, kar lahko povzroči vnetje kože ob stomi. Da bi se kožna podloga dobro prilegala koži, je potrebno redno odstranjevati tudi dlake v okolici stome z britvico ali škarjami. Dlake v okolici stome brijemo v smeri rasti dlak. Na kožo ne nanašamo krem, ker zmanjšajo lepljivost kožne podloge oz. se kožna podloga ne prime. Uporabljamo samo pripomočke, namenjene negi stome. Stomalne vrečke praznimo, ko je le-ta napolnjena z izločkom do ene tretjine ali največ do polovice. Menjava pripomočkov naj bo prilagojena posamezniku in vrsti stome. Priporoča se menjava v rednih časovnih razmikih oziroma po potrebi. Najboljši čas za menjavo pripomočkov je zjutraj pred zajtrkom. Pred menjavo si je potrebno pripraviti vse potrebno za izvedbo postopka, in to je: - kožna podloga in vrečka (ali vrečka z vgrajeno kožno podlogo), - mehke krpice za čiščenje, - tekoča mlačna voda, - barierni-zaščitni film (pri zdravi koži ga lahko izpustimo), - merilce za izrez ustrezne odprtine na kožni podlogi, - škarje - flomaster - vrečka za odpadke - ogledalo po potrebi Slika 8. Pravilen izrez odprtine za stomo na kožni podlogi 14 NA KAZALO OSNOVNA NEGA STOME OBSEGA: 1. ODSTRANITEV PRIPOMOČKA Najprej vsebino (tekoče blato ali urin) v vrečki izpraznimo v straniščno školjko, po tem postopku si temeljito umijemo roke, nato nežno odstranimo kožno podlogo od zgoraj navzdol (Slika 9). Da ne poškodujemo kože, si pomagamo s toplo vodo in krpico ali v ta namen pripravljenimi odstranjevalci (lahko robčke ali v pršilu). Odstranjeno vrečko s podlogo odvržemo v vrečko za smeti (nikoli v straniščno školjko). Slika 9. Odstranjevanje kožne podloge Vir: https://nyulangoneib.staywellsolutionsonline.com/Search/22,82172 2. ČIŠČENJE KOŽE V OKOLICI STOME S krpicami, navlaženimi z mlačno vodo, umijemo kožo ob stomi od zunaj proti stomi (Slika 10a in 10b). Dobro očistimo rob stome. Po potrebi lahko za čiščenje kože ob stomi uporabimo blago milo, ki ga je potrebno dobro izprati. Lahko se tudi stuširamo. Na koncu, v kolikor je potrebno, nežno popivnamo ostanke blata na sami stomi. Nato dobro osušimo kožo s suhimi krpicami (sušilca za lase se ne sme uporabiti, ker preveč izsuši kožo) in zaščitimo osušeno kožo z bariernim-zaščitnim filmom. Ob vsaki menjavi pripomočka smo pozorni na morebitne spremembe na koži in stomi. S površine kože je potrebno odstraniti ostanke lepila in paste, kar lahko odstranimo s posebnimi čistilnimi robčki. Za čiščenje kože in odstranjevanje ostankov lepila ne uporabljamo bencina ali alkohola, ker s tem lahko poškodujemo 15 NA KAZALO kožo v okolici stome. Koža v okolici stome ne sme biti mastna. Uporabljamo samo pripomočke, ki so namenjeni za oskrbo stome (kreme za regeneracijo tkiva, filmi za zaščito kože) oziroma ki jih svetuje zdravstveno osebje. 10a 10b Slika 10a in 10b: Smer čiščenja kože ob stomi Vir: https://nyulangoneib.staywellsolutionsonline.com/Library/Encyclopedia/22,91775 3. NAMESTITEV PRIPOMOČKA Z merilcem preverimo velikost stome in po obrisu izrežemo kožno podlogo. Kož- no podlogo pred lepljenjem med rokami rahlo segrejemo na telesno temperaturo, kar omogoča hitrejše in boljše lepljenje. S kožne podloge odstranimo zaščitno foli-jo in jo namestimo na spodnji del očiščene in suhe kože 1–2 mm od stome. Kožno podlogo pritisnemo ob kožo najprej na spodjem koncu, nato jo dokončno lepimo navzgor na raztegnjeno kožo (Slika 11). Še enkrat preverimo, ali smo podlogo dobro prilepili. Če je pripomoček dvodelen, seveda na kožno podlogo namestimo še vrečko. V kolikor je vrečka na izpust, preverimo, da je le-ta zaprta. Na koncu si ponovno temeljito umijemo roke. Pomembno je vedeti, da prevelik izrez odprtine na kožni podlogi lahko privede do poškodbe kože, medtem ko premajhen izrez poškoduje sluznico stome. 16 NA KAZALO Slika 11. Namestitev pripomočka 4. POSEBNOSTI – NASVETI: Priporočamo vam, da imate vedno pripravljeni vsaj dve že izrezani kožni podlogi. Za zapolnitev in izravnavo kožnih gub na koži ali ob stomi lahko uporabite posebno zapolnitveno pasto. Pasto ob nanosu na kožno gubo z vlažno krpico enakomerno razporedite. Počakajte minuto ali dve, da se pasta posuši, nato prilepite kožno podlogo. Pri ugreznjeni stomi lahko uporabite izbočeno kožno podlogo. Za poškodovano kožo, iz katere rosi, uporabite poseben posip za stome. Posip pred namestitvijo pripomočka v tankem sloju nanesite na kožo, ostanke rahlo odstranite s krpico. Poliuretanski film razpršite po poškodovani koži, počakajte, da se posuši in nalepite novo kožno podlogo. Kožno podlogo pred namestitvijo z rokami segrejte na telesno temperaturo, kar omogoča hitrejše in boljše lepljenje. Na nameščeno 17 NA KAZALO kožno podlogo namestite vrečko. V primeru, da uporabljate enodelni medicinski pripomoček, je kožna podloga že sestavni del vrečke. Menjavo pripomočka izvajajte pred ogledalom v stoječem položaju. V primeru, da pride pri negi in oskrbi do odstopanja od običajnega stanja, se posvetujte z medicinsko sestro ali enterostomalno terapevtko ali zdravnikom. POSEBNOSTI PRI OSKRBI KOLOSTOME Pri oskrbi kolostome uporabljamo zaprte vrečke, ker je zaradi čvrstega blata praznjenje nemogoče. Vrečke menjamo, ko je napolnjena približno do polovice. Pozorni moramo biti na redno odvajanje blata. Pri tej vrsti stome je možna tudi irigacija.Irigacija je izpiranje črevesne vsebine skozi stomo, zaradi česar stoma ne izloča 24 do 48 ur. Predno se odločite za irigacijo, se morate posvetovati s kirurgom, ki se odloči o primirnosti irigacije glede na izpeljavo črevesa in nadaljne zdravljenje. POSEBNOSTI PRI OSKRBI ILEOSTOME Zelo pomembna je izbira ustreznega pripomočka, ki mora dobro tesniti, da koža v okolici stome ostane nepoškodovana. Uporablja se vrečke z možnostjo izpusta, ker je izloček iz ileostome tekoč ali kašast. Zelo pomembno je tudi pravočasno in redno praznjenje vrečke, ko je le-ta napolnjena od ene tretjine in ne več kot polovica vrečke. POSEBNOSTI PRI OSKRBI UROSTOME Urin izteka neprestano, zato uporabljamo vrečke, ki preprečujejo, da bi se urin zlival nazaj proti stomi (vrečka ima vgrajeno nepovratno valvulo – pregrado). Priporočljivo je, da oseba z urostomo občasno popije brusnični sok ali sadni čaj oziroma popije tableto vitamina C, ki zakisa urin. Tako je manj možnosti za okužbo, boljša pa je tudi vzdržljivost kožne podloge. Skrbeti je potrebno za dobro rehidracijo, zaužiti je potrebno do dva litra tekočin dnevno, v kolikor ni drugih omejitev. Tudi tu je pomembno redno praznjenje vrečk, čez noč pa se namesti dodatna noč- na zbiralna vrečka, da ponoči ni potrebno vstajati zaradi praznjenja vrečke. 18 NA KAZALO Po operaciji iz urostome izhajata dve tanki cevki (ureterna katetra), ki omogočata odtekanje urina iz ledvic. Ti morata ostati vstavljeni vsaj 14 dni po operaciji, zato skrbno pazimo, da ob menjavi pripomočkov le-teh ne izvlečemo. Zelo je pomembno, da pripomočke za oskrbo stome hranimo na temnem, suhem mestu s približno stalno sobno temperaturo, najbolje v omari. Pri odhodu od doma imamo vedno s seboj komplet pripomočkov za čiščenje in menjavo, v kolikor pripomoček popusti (kožno podlogo že predhodno izrežemo). Če nastanejo težave s stomo in okolno kožo, poiščemo pomoč enterostomalnega terapevta, ki bo pomagal rešiti težave. PRIPOMOČKI ZA OSKRBO IZLOČALNIH STOM Medicinski pripomočki za oskrbo kolostome, ileostome in urostome so namenjeni zbiranju blata in/ali urina, ki se izloča skozi stomo. Zavarovane osebe v republiki Sloveniji z izločalnimi stomami imajo v obveznem zdravstvenem zavarovanju pravico do medicinskih pripomočkov za oskrbo stom. Dober in pravilno izbran pripomoček je osnova za uspešno rehabilitacijo pacienta z izločalno stomo, nasprotno pa neprimerno izbran ali neprimerno nameščen pripomoček lahko povzroči zaplete ob stomi. Izbira pripomočka mora biti prilagojena posamezniku ter možnosti najboljše namestitve na kožo. Na voljo imamo različne velikosti pripomočkov različnih proizvajalcev. MED PRIPOMOČKE ZA OSKRBO STOME UVRŠČAMO: POOPERATIVNI SET Namestimo ga že v operacijski sobi in je sterilno pakiran. Vrečka je proznorna, ima okno, ki omogoča opazovanje in lažji dostop za nego stome. 19 NA KAZALO ENODELNI SISTEM Je sestavljen iz enega dela, kjer je kožna podloga sestavni del vrečke, zato se namešča in odstranjuje kot celota (Slika 12, 13, 14 in 15). Pripomoček je tanjši, bolj se prilagodi obliki in gubam telesa. Menjava je pogostejša, vrečko je potrebno zamenjati, ko se vrečka napolni do polovice. Pri pripomočku z vrečko na izpust praznimo vsebino, ko je ta napolnjena do ene tretjine. Menjamo dnevno oziroma po potrebi. Lahko imajo že izrezano odprtino za stomo ali pa se odprtina prilagodi glede na velikost stome z izrezovanjem ali oblikovanjem. Slika 12. Enodelni sistem na izpust 20 NA KAZALO Slika 13. Enodelni sistem na izpust z izbočeno kožno podlogo (osnovno ploščo) Slika 14. Enodelni sistem brez izpusta 21 NA KAZALO Slika 15. Enodelni sistem brez izpusta z izbočeno kožno podlogo (osnovno ploščo) DVODELNI SISTEM je sestavljen iz dveh delov: - kožne podloge (osnovne plošče) - in pripadajoče kompatibilne vrečke (z izpustom ali brez izpusta). Kožnih podlog in vrečk različnih proizvajalcev medsebojno ne moremo sestavljati. Kožna podloga lahko ostane nameščena tri do štiri dni, vrečko menjavamo dnevno. 1. KOŽNA PODLOGA Kožna podloga (osnovna plošča) je namenjena namestitvi oziroma pritrditvi pripomočka na kožo okrog stome ter zaščiti kože v okolici stome (Slika 16, 17 in 18). Je varna in zanesljiva, ker se običajno dobro prilepi ne kožo. Osrednji del kožne podloge je izdelan iz hidrokoloidne mase. Kožno podlogo pred namestitvijo ogrejemo z rokami. Izrez kožne podloge naj bo čim bolj natančno prilagojen velikosti in obliki stome, ki se lahko s časom spreminja. 22 NA KAZALO Kožna podloga je lahko: - ravna - ali izbočena (konveksna). Slika 16. Ravne kožne podloge (osnovne plošče) - (sprednja stran) Slika 17. Ravne kožne podloge (osnovne plošče) - (zadnja stran) 23 NA KAZALO KOŽNA PODLOGA Z IZBOČENO PLOŠČICO Je podloga za oskrbo kolostome, ileostome in urostome v primeru zapletov pri nameščanju pripomočka in zatekanju izločka, kot npr. ugreznjena stoma, stoma v kožni gubi in v drugih primerih, ko namestitev te podloge prepreči zatekanje izlo- čka pod kožno podlogo. Z uporabo te vrste podloge se izboklina na kožni podlogi bolje prilagodi stomi. Slika 18. Kožne podloge (osnovne plošče) z izbočeno ploščico (zadnja stran) 2. VREČKE So namenjene zbiranju izločka (Slika 19, 20, 21, 22 in 23). Prilagojene morajo biti vrsti stome in enostavne za nameščanje. Pri pravilni uporabi ne prepuščajo neprijetnega vonja, ker imajo v steni nameščen filter. Pri tuširanju ali plavanju priporočano, da na filter nalepite samolepilno nalepko. V filtru je oglje, ki nevtralizira neprijetne vonjave. Če se filter zmoči, ne deluje več. 24 NA KAZALO - VREČKA BREZ IZPUSTA Namenjena je za oskrbo stom, pri katerih se izloča čvrsto blato (kolostome). Ko je napolnjena največ do polovice, jo je treba zamenjati. Slika 19. Vrečke brez izpusta - VREČKA Z IZPUSTOM Na spodnjem delu ima odprtino, ki omogoča praznjenje, in se zapira z različno oblikovanimi zapirali. Po izpraznitivi izpust umijemo pod tekočo vodo in osušimo. Uporablja se pri stomah, kjer je blato tekoče do kašasto. Slika 20. Vrečke z izpustom 25 NA KAZALO - VREČKA ZA UROSTOME Z NEPOVRATNO ZAKLOPKO Namenjena je zbiranju seča. Ima možnost izpusta, ki se lahko priklopi na dodatno zbiralno vrečko. Vse vrečke za zbiranje seča morajo imeti nepovratno zaklopko, ki preprečuje zatekanje seča nazaj na stomo. Vrečko za urostomo pri dvodelnem sistemu menjamo enkrat dnevno. Tekom dneva pa je vrečko treba prazniti, ko se le-ta napolni do tretjine oziroma do polovice. Slika 21. Enodelni sistem za urostome Slika 22. Vrečke za urostomo pri dvodelnem sistemu 26 NA KAZALO Slika 23. Enodelni sistem za urostome z izbočeno kožno podlogo (osnovno ploščo) IRIGACIJSKI SET Irigacija oziroma samoklistiranje, izpiranje črevesa je postopek, s katerim oseba s kolostomo (sigmostomo, descendentni del kolostome) doseže 24–48-urno konti-nenco za blato. Irigacijski set (Slika 24) je pripomoček, ki omogoča izpiranje črevesne vsebine iz stome. Preko posebnega nastavka spustimo vodo skozi stomo v črevo, s čimer izpraznimo črevesno vsebino v posebno zbiralno vrečko. Postopek traja približno eno uro in omogoča pacientu, da si sam izbere najustreznejši čas za izločanje črevesja. Zbiralna vrečka ni potrebna, zadostuje stoma kapa ali stomalni čep. Z irigacijo je mogoče pričeti šele nekaj časa po operaciji. Izvajajo jo samo osebe, ki imajo končno kolostomo in nimajo zapletov s stomo, zato se je pred pričetkom irigacije potrebno pogovoriti z zdravnikom operaterjem. Pogosto so ovira za irigacijo tudi starost osebe in spremljajoče bolezni. Enterostomalni terapevt nauči osebo s stomo izvedbe in pravilnega rokovanja s pripomočki. 27 NA KAZALO Slika 24. Irigacijski set DODATNI PRIPOMOČKI (Slika 25,26,27,28,29,30,31, 32 in 33): - PASTA ZA OSKRBO IZLOČALNIH STOM/ PASTA V TRAKU Uporablja se za zapolnitev nepravilnosti ali neravnine. V okolici stome izravna ali omogoči lažje nameščanje kožne podloge ter podaljša njeno obstojnost. Uporaba: pasto namestimo na očiščeno in suho kožo okoli stome. Slika 25. Paste v tubi in v traku za oskrbo izločalnih stom - ZATESNITVENI OBROČKI iz vpojnega hidrokoloidnega materiala za zapolnitev nepravilnosti in neravnin v okolici stome, da se zagotovi dobro tesnjenje, kar omogoča zaščito kože ob stomi in preprečuje nastanek vnetja kože ter s tem predčasnega popuščanja pripomočka. Omogočajo lažje nameščanje kožne podloge ter podaljšajo njeno obstojnost. Obročki so popolnoma prilagodljivi in preprečujejo uhajanje izločka ter s tem preprečujejo draženje kože in zdravijo vneto in razdraženo kožo. Podaljšujejo čas nošenja vrečke. Uporaba: obročke namestimo na očiščeno in suho kožo. 28 NA KAZALO Slika 26. Zatesnitveni obročki - ZAŠČITNI FILM v obliki razpršila, robčkov, palčke za zaščito kože. Uporablja se ga za zaščito kože ob kolostomi, ileostomi in urostomi. Na koži tvori plast, ki kožo zaščiti pred izločki, lepili in drugimi dražili. Zmanjša možnosti draženja kože. Preprečuje poškodbo kože (povrhnjice) ob stomi ob menjavi kožne podloge. Vpliva tudi na boljšo obstojnost kožne podloge oz. pripomočka za stomo, omogoča opti-malni čas namestitve. Dober je za paciente z visoko izločalno stomo ali urostomijo, pri katerih lahko pride hitreje do okvare hidrokoloida. Uporaba: zaščitni film nanesemo na očiščeno suho kožo okoli stome. 29 NA KAZALO Slika 27. Zaščitni filmi - POSIP je hidrokoloidni posip z vpojnimi lastnostmi. Vpija znoj in izloček iriti-rane kože, zmanjša vlažnost kože v okolici izločalne stome in omogoči ali podaljša obstojnost pripomočka. Uporaba: v tankem sloju ga nanesemo na očiščeno kožo okoli stome. Odvečno količino posipa narahlo odstranite (lahko ga tudi spihate). Slika 28. Hidrokoloidni posipi 30 NA KAZALO - PAS se namesti na vrečke dvodelnega pripomočka in prerazporedi težo vrečke. Zagotavlja varnejšo namestitev pripomočka. Uporaba: pas namestimo na namenjena mesta. Slika 29. Pasovi - STOMA KAPA pokriva stomo, jo zaščiti in prestreza pline. Ni namenjena zbiranju blata. Uporabljajo jo lahko osebe, ki se irigirajo (samoklistirajo, izpirajo črevo). Uporaba: stoma kapo namestimo na očiščeno in suho kožo, s pravilno izrezanim obsegom stome. Slika 30. Stoma kapa 31 NA KAZALO - STOMALNI ČEP je poseben zamašek, ki se vstavi v stomo. Uporabljajo jo lahko osebe, ki se irigirajo (samoklistirajo, izpirajo črevo). Uporaba: stomalni čep namestimo na očiščeno in suho kožo. Slika 31. Stomalni čep - URINSKA DRENAŽNA VREČKA oz. zbirna vrečka za seč (2000 ml). S po-močjo le-te je osebi s stomo omogočen nemoten spanec preko noči, ker mu ni potrebno prazniti urostomske vrečke vsakih nekaj ur. Uporaba: vrečko namestimo na izpust urostomskih vrečk ter jo položimo pod nivo mehurja. Slika 32. Urinska drenažna vrečka 32 NA KAZALO - ODSTRANJEVALCI LEPILA se priporočajo zaradi poškodb kože, povezanih z lepilom. Priporočeni so izdelki na osnovi silikona, v obliki robčkov ali razpršila. Uporaba: z odstranjevalci lepila očistimo kožo okoli stome. Slika 33. Odstranjevalci lepila - NESTERILNA KOMPRESA (10 cm X 10 cm) Uporaba: komprese uporabljamo za čiščenje kože ter z njimi osušimo kožo. - ŠKARJE Za lažje oblikovanje odprtine na kožni podlogi imamo posebne ukrivljene škarje (Slika 34). Slika 34. Škarje 33 NA KAZALO NASVETI: Vedno imejte na zalogi zadostno količino pripomočkov. Pripomočke lahko po poteku izdanih naročilnic za tehnične pripomočke kadarkoli zamenjate. Lahko se posvetujete z enterostomalno terapevtko v vaši okolici. VRSTE ZAPLETOV V ZVEZI S STOMO IN KOŽO OB STOMI Po operativnem posegu se lahko na mestu izločalne stome pojavijo različni zapleti (Tabela 1). Pojavijo se lahko v zgodnjem pooperativnem obdobju ali kadarkoli kasneje. Zapleti, ki se pojavijo, lahko negativno vplivajo na normalno življenje osebe s stomo, na njeno psihično in fizično počutje. Pri preprečevanju nastankov zapletov sta izjemno pomembna predoperativna označitev mesta stome in samo oblikovanje stome. Pomembno vlogo imajo tudi primerno izbrani in namešče-ni pripomočki ter zadostna podučenost oseb s stomo. Nekatere zaplete lahko odpravite sami, pri večini pa je potreben posvet z enterostomalno terapevtko, nekatere pa lahko reši le zdravnik operater. Zapleti lahko nastopijo tudi, če je osebo s stomo operiral najboljši kirurg. in je zanj skrbela najbolj usposobljena medicinska sestra. V Tabeli 1 so prikazani zapleti v zvezi s stomo in kožo ob stomi. 34 NA KAZALO Tabela 1: KOMPLIKACIJE PRI IZLOČALNIH STOMAH IN KOŽI OB STOMI STANJE RAZLAGA/OPIS VZROK OSKRBA - Zaprtje velja Vzroki zaprtja - Ugotoviti je samo pri kolos- so enaki kot pri treba vzrok zaprt- tomi. osebah, ki nimajo ja. Če pacienti stome: dieta, pre- uživajo opioidne - Pri nedelovanju malo tekočine, analgetike, bi bilo ileostome glejte nepokretnost, treba predpisati še Obstrukcija / opioidni analgeti- laksative. Zapora. ki ipd. ZAPRTJE - Supositoriji/ klizme v kolos- tomo – preden se aplicirajo, se vedno previdno digitalno pre- veri smer poteka črevesja. 35 NA KAZALO STANJE RAZLAGA/OPIS VZROK OSKRBA Pri kolostomi in - Kolostoma – Ugotoviti je treba ileostomi. zaradi zaprtja, vzrok zapore in se Pri ileostomi ponovitve bolezni, zdraviti glede na se lahko kljub zožitve, zlepljenja. vzrok. zapori pojavi - Ileostoma – večja količina zaradi ponovitve Pri sumu na tekočega izločka. bolezni, zlepljen- zaporo stome se Pacient lahko ja, zožitve, zapora priporoča, da: toži o krčevitih hrane. bolečinah v tre- - se pacient izogi- buhu. ba trdi hrani; - pije veliko te- Znaki blokade so: kočine; - masira trebuh - zmanjšana in območje okoli OBSTRUKCIJA količina blata, stome; / ZAPORA tekoče blato; - si pripravi vročo - meteorizem; kopel za 15–20 - krči v trebuhu; minut (da se - otekla stoma; sprostijo tre- - slabost in/ali bušne mišice) ali bruhanje si namesti topel obkladek. Če se blokada ne reši v 24 urah, je treba pacienta na- potiti na urgenco (kirurgu). 36 NA KAZALO Prehranski nasvet: - Izogibati se je treba živilom, ki povzročajo zapo- ro, npr. koruza, zelena, pokovka, oreščki, zeljna solata, kokos, grenivka, kitajska zelenjava, kot so bambus, poganjki in vodni kostanj, rozine, suho sadje, olupki krompirja, jabolk, pomaranč. Kolostoma – če Lahko jo povzroči - Lahko se svetuje pacient uporablja prehrana, zdravila uporaba lopera-zaprto vrečko, se (antibiotiki), mida, 30–45 min. mu svetuje odprto vzdražen gastro- pred zaužitjem (z izpustom). intestinalni trakt, obroka hrane. Ileostoma – ob- čustvena - Pacienti z ileos- staja nevarnost vznemirjenost, tomo – svetuje se dehidracije (glejte bolezen, uporaba loperami- DRISKA Dehidracija). adjuvantna tera- da, dokler izloček pija, ni kašast, lahko malabsorpcija in ga uporabljajo elektrolitsko tudi za uravna- neravnovesje vanje konsistence (predvsem pri izločka. ileostomi). - Zdravljenje glede na vzrok. 37 NA KAZALO STANJE RAZLAGA/OPIS VZROK OSKRBA Pacienti z ileosto- Do velike izgube - Svetuje se doda-mo so izpostavl- tekočine lah- janje soli hrani, jeni visokemu ko pride zaradi uživanje slanega tveganju za nas- malabsorbcije, čipsa, pitje dovolj tanek dehidraci- vzdraženega gas- tekočine. Pri je. Še posebno trointestinalnega pacientih s sin- previdni morajo trakta, čustvene dromom kratkega biti v vročih suhih vznemirjenosti, črevesja je potreb- dnevih ali med prehrane, zdravil no biti previden športno vadbo. (antibiotiki), pri svetovanju bolezni, pitja tekočine – DEHIDRACIJA adjuvantne tera- ne smejo preveč, pije. pijejo naj slane elektrolitske napitke. - Svetuje se loperamid in/ali kodein fosfat. - Svetuje se rehidracijske elek- trolitske napitke. 38 NA KAZALO STANJE RAZLAGA/OPIS VZROK OSKRBA Dobro formirana Običajno je vzrok - Svetuje se upora-stoma prolabira za pogreznjenost ba hidrokoloidnih približno 2 do 2,5 stome tenzija obročkov, paste ali RETRAKCIJA cm nad nivo kože, mezenterija ali de- konveksno kožno ALI pogreznjena sto- belost, neposred- podlogo. POGREZNITEV ma pa je običajno no po operaciji pa približno 0,5 cm slaba prekrvitev, - V skrajnem pod nivojem kože. debelost, primeru se svetuje Pogreznjena je podhranjenost, tudi korekcija lahko le na enem zgodaj odstranjeni stome. delu ali v celoti jahač ali zade- Vir: Anita Jelen, osebni arhiv (obodna pogrezn- beljena trebušna jenost). stena. Največkrat se to zgodi pri pa- Nastane lahko pri cientih s kronično kolostomi, ileos- vnetno boleznijo, tomi in urostomi. ki se po operaci- ji zredijo in se Vir: Anita Jelen, osebni arhiv stoma pogrezne zaradi zadebeljene trebušne stene. Kolostome so Ileostoma v V primeru STOMA V običajno narejene nivoju kože je ileostome v NIVOJU KOŽE v nivoju kože, pri lahko posledica nivoju kože se ileostomi pa je kirurške tehnike, svetuje uporaba zaželeno, da pro- tenzije črevesja ali hidrokoloidnih labirajo 1–3 cm nekroze. obročkov in nad nivo kože. konveksna kožna Vir: Anita Jelen, osebni arhiv podloga. 39 NA KAZALO STANJE RAZLAGA/OPIS VZROK OSKRBA Vzrok krvavitve je Krvavitve se zdra- lahko neustrezna vi konzervativno hemostaza, vpliv (hlajenje stome, nekaterih zdravil, led lokalno na portalna hiperten- manjše krvavitve), zija, poškodba. lokalno s pritis- KRVAVITVE kom na mestu krvavitve, če pa krvavitev ne poneha, je treba namestiti šiv ali pa z elektroka- vterizacijo požgati mesto krvavitve. Manjša krvavitev Agresivno čiščenje Izogibanje na robu stome lahko povzroči močnemu KRVAVITEV – je normalna. rahlo krvavitev. drgnjenju. MEHANSKA Krvavitev lahko Nepravilno POŠKODBA povzročimo s nameščanje ter Izrez odprtine poškodbo ob ne- nepravilno izreza- na kožni podlogi previdni menjavi na kožna podloga mora biti prilago-pripomočkov za lahko zaradi me- jen obliki stome, oskrbo stome. hanskega dražen- dopustno je do ja povzročita 2 mm večji izrez. poškodbo stome Narediti je po- in kože. trebno natančno šablono in kožno Vir: Anita Jelen, osebni arhiv podlogo izrezovati po šabloni. 40 NA KAZALO STANJE RAZLAGA/ OPIS VZROK OSKRBA Poslabšanje Krvavitev iz odpr- vnetnih črevesnih tine stome kaže na obolenj. dodatno bolezensko stanje ali poškodbo, Varice. če zgoraj navedeni ukrepi ne zadoščajo, je potrebna napo- KRVAVITEV IZ titev na sekundarni NOTRANJOSTI oz. terciarni nivo STOME (kirurg, internist). Pregled zdravil: steroidi, antikoag- ulanti. Pregled: internis- tični, kirurški. Koža v okolici Pri bolnikih s Opazovanje stome stome je prepre- cirozo je sto- in peristomalne dena s tankimi ma povezava kože. KRVAVITEV – PERISTOMALNE dilatiranimi žila- med portalno Paziti je potrebno, VARICE mi in zgleda kot in sistemsko da se ne drgne slu- telo meduze. Te cirkulacijo in se znice in roba med žilice pogosto lahko razvijejo sluznico stome in krvavijo, lahko kolaterale. Varice kože. Krvavitev se obilno. ob stomi lahko zaustavlja s koagu- občasno krvavijo. lacijo, sklerozacijo ali podvezanjem ko- Vir: Anita Jelen, osebni arhiv lateral med sluznico in kožo. Ti postopki so začasni. 41 NA KAZALO STANJE RAZLAGA/ OPIS VZROK OSKRBA Sluznica stome Svetuje se zelo nežno se pod vplivom in previdno čiščenje kemoterapije ali stome. Izrez kožne KRVAVITEV – radioterapije lah- podloge mora biti zelo RADIOTERAPIJA ko poškoduje. natančen, da ne poško- / duje stome ali kože. KEMOTERAPIJA Izogibati se je treba digitalnemu pregledu stome. Hiper- Reaktivno tkivo, Preverite položaj hip- granulacije sestavljeno iz ergranulacij in sluznice predstavlja histocitov, se stome oz. mejo med kožo prekomerno lahko pojavi in sluznico stome. razraščanje kot odgovor na Odstranite dražeče dejavnike (naredite novo HIPERGRANU- granulacijs- draženje mate- šablono, če je odprtina LACIJE kega tkiva v riala. prevelika ali premajhna; robu stome Hipergranulacije če so še prisotni šivi, jih in čez rob so krhko tkivo, je treba odstraniti). Če stome. hitro zakrvavijo. obstaja sum na maligne lezije, je treba naredi- ti kirurške/onkološke preiskave. Hipergranulacije se lahko odstranjujejo s srebrovim Vir: Anita Jelen, osebni arhiv nitratom AgNO3 (lapizacija), s tekočim dušikom (krioterapija), kortikosteroidnim mazi- lom, elektrokavterizacijo, kirurško. 42 NA KAZALO STANJE RAZLAGA/OPIS VZROK OSKRBA Večina kil nastane Peristomalne kile Svetuje se uporaba v prvih dveh letih nastanejo pri podpornega pasu PARASTOMALNA po operaciji. starejših pacientih ali podpornih KILA / HERNIJA Povečano tveganje in pri tistih, ki hlač. za nastanek kile že imajo kilo v je pri pacientih s trebušni steni. Napotitev h kiru- povečano telesno rgu ob naslednjih težo, pri podhran- znakih: akutna jenih, pacientih bolečina, navzea s kroničnim kašl- ali bruhanje, Vir: Anita Jelen, osebni arhiv jem in vnetjem. razbarvanje stome (pobleditev). Prolaps pomeni Vzroki prolapsa Če pacient nima zdrs oz. izpad so lahko: velika bolečin in motenj proksimalne- odprtina trebušne prekrvitve ali PROLAPS ga segmenta stene, neustrezna znake obstruk- črevesja skozi fiksacija črevesja cije črevesja, se stomalno odpr- na trebušno steno peristomalne tino, največkrat med operacijo, kile zdravijo pa se pojavi pri povečan intraab- konservativno s transverzostomi. dominalni pritisk, pravilno izbranim Takšno črevo je slaba podpora pripomočkom bolj izpostavlje- fascije, debelost, za oskrbo stome Vir: Anita Jelen, osebni arhiv no mehanskim nosečnost in slabši (čim bolj mehka poškodbam, pos- mišični tonus. kožna podloga, ledično krvavit- dovolj velik izrez, vam, lahko celo da se ne poškodu- odmrtju tkiva. je sluznica črevesa, večja vrečka). 43 NA KAZALO Uporabi se lahko tudi ščitnik za stomo. Nekateri zdravni- ki uporabljajo mrzle obkladke ali pa uporabijo osmotsko terapi- jo – na stomo se potrese sladkor ali se namesti obkladek slad- korne raztopine (zaradi prehajanja tekočine se zman- jšuje edem). Večino prolapsov lahko kirurg oskrbi lokalno z resekcijo dela črevesa in pon- ovnim všitjem v kožo (Jordan, Burns, 2013). 44 NA KAZALO STANJE RAZLAGA/OPIS VZROK OSKRBA Stenoza ali zožitev Pacienti izločajo Če težave niso stome nastopi v 2 ozko oblikova- prehude, se svetu- do 10 odstotkih no blato, lahko je dieta, ki pušča ileostom imajo bolečine malo ostankov, in kolostom, ob praznjenju, mehčala za blato največkrat pri plini se izločajo z ter dovolj pitja STENOZA bolnikih s velikim pritiskom, tekočin. Crohnovo izločajo tudi manj Stomo se tudi boleznijo. blata. bužira – širitev s Stenozo v nivoju Pri urostomi prstom. V prime- kože se lahko se lahko pojavi ru hujših težav je oskrbi z lokalno anurija. potrebno kirurško ekscizijo. zdravljenje. Kadar je ste- Vir: Anita Jelen, osebni arhiv noza posledica Crohnove bolezni, ishemične nekroze ali tenzije, je treba narediti lapa- ratomijo. 45 NA KAZALO STANJE RAZLAGA/OPIS VZROK OSKRBA Lahko se poja- Rak se lahko Napotitev h RAK NA vi tako kot rak pojavi tudi na kirurgu. MESTU kjerkoli drugje na ileostomi, po Oskrba peristo- STOME/ debelem črevesu. operacijah zaradi malne kože glede OKOLICI Če je bil pacient ulceroznega ko- na njeno stanje. STOME že operiran zaradi litisa in polipoze Prilagoditev kožne raka črevesa, kolona (Jelenc, podloge, izreza ipd. obstaja večja Juvan, 2007). verjetnost poja- va metahronega Rak se lahko raka kot pri ostali pojavi tudi pri populaciji (Jele urostomi. Vir: Anita Jelen, osebni arhiv nc, Juvan, 2007). Lahko se po- Nastanejo zaradi Pomoč pri odstran- URINSKI javijo na stomi alkalnega urina. jevanju urinskih KRISTALI ali na koži v kristalov so obklad- okolici kot beli ki z belim kisom zrnati kristalčki. (polovica belega kisa Kristali kožo in in polovica vode). Pacientom se svetuje stomo poškodu- pitje tekočine, oboga- jejo in povzročajo tene z vitaminom C, krvavitve. in uživanje brusnic, Vir: Anita Jelen, osebni arhiv kar pripomore k zniževanju alkalnosti urina. Brusnice tudi znižujejo tvorbo sluzi in so dobra preven- tiva pred okužbami Vir: Anita Jelen, osebni arhiv sečil (EAUN, 2009). 46 NA KAZALO STANJE RAZLAGA/OPIS VZROK OSKRBA Največkrat je der- Najpogostejši Spremembe na matitis povzročen vzrok za spre- koži se lahko zaradi kemičnih membe na preprečijo z dobro dražljajev (zaradi peristomalni koži narejeno stomo izločkov iz stome) je neprimerno in primerno nego PERISTOMALNI in poškodbe kože mesto stome, kar stome. DERMATITIS, (luščenje kože) vodi do otežen- Ileostoma mora ULCERACIJA zaradi pogoste- ega nameščanja biti dvignjena 2–3 KOŽE ga menjavanja kožnih podlog cm nad nivojem kožnih podlog. in posledične- kože. Sledijo glivične ga popuščanja Potrebno je spremembe zaradi (draženje izločkov, pravilno umivanje kolonizacije Can- okužbe, nepravil- in nega ter zaščita dida albicans na na nega kože, kože, pravilen peristomalni koži, nepravilna upo- izrez kožne pod- kar se uspešno raba stomalnih loge, praznjenje Vir: Anita Jelen, osebni arhiv pozdravi z anti- pripomočkov). vrečke. mikotičnimi po- Lahko se pojavi sipi. Spremembe tudi alergija na kože so pogostejše material, iz kat- pri ileostomah erega je izdelana (Kann, 2008). kožna podloga. V Vir: Anita Jelen, osebni arhiv takem primeru je treba zamenjati oziroma izbrati drugo kožno podlogo. 47 NA KAZALO AMBULANTA ZA OBOLENJA KOŽE OB STOMI Ustanovitev ambulante za obolenja peristomalne kože je rezultat kreativne-ga sodelovanja med različnimi profesijami v zdravstvenem timu in pomeni za slovenski prostor korak k razvoju interdisciplinarnega sodelovanja ter izboljšanje kakovosti življenja oseb s stomo. Na koži ob stomi se lahko pojavijo obolenja, ki potrebujejo medicinsko obravnavo. Takšnih stanj ni tako malo, zato je nujno, da se medicinske sestre enterostomalne terapevtke (MS ET) povezujejo z dermatologi in se na takšen način osebam s stomo zagotavlja optimalna zdravstvena obravnava, ki je profesionalna in korek-tna (Jelen, 2015). POŠKODBE IN OBOLENJA KOŽE OB STOMI (PERISTOMALNA KOŽA) Kožni zapleti ob stomi prizadenejo 18–73 % oseb s stomo, največji delež zapletov pa pripisujejo ileostomam. Najbolj pogosti dejavniki za nastanek sprememb na koži ob stomi so naslednji: kemični vplivi, okužbe, mehanske poškodbe, bolezni, povezane z imun-skim odzivom. Tako so najbolj pogosti: iritantni kontaktni dermatitisi, poškodbe kože zaradi mehanskih dejavnikov ter glivične okužbe (Candida albicans). Sledijo spremembe na koži ob stomi, ki nastanejo zaradi: slabo konstruirane stome (stoma v nivoju kože), peristomalne hernije (kile ob stomi), nepravilnega izreza kožne podloge, uporabe konveksne kožne podloge. Poškodbe peristomalne kože so bolj pogoste pri osebah z ileostomo in urostomo (Almutairi, et al., 2017). Katerakoli kožna bolezen lahko prizadene tudi kožo okrog stome. Med pogostejšimi so psoriaza oz. luskavica, seboroični dermatitis in atopijski dermatis, ki skupaj predstavljajo 20 % vzrokov za težave peristomalne kože. Pojavljajo pa se tudi redkejše bolezni, kot so bulozni pemfigoid, 48 NA KAZALO lichen sclerosus, nikakor pa ne smemo pozabiti, da je možen tudi pojav kožnih tumorjev v stomi ali koži okrog nje. Peristomalni kožni zapleti so lahko lokalni (npr. kontaktni dermatitis, okužba, fistula in mehanska travma) ali sekundarni zaradi sistemske bolezni (npr. vnetna črevesna bolezen, gangrenozna pioderma in luskavica). MS ET ima primarno vlogo pri oskrbi oseb s stomami, vendar se pri kompleksnih in trajnih zapletih morajo vključiti tudi dermatologi. Za kakovostno oskrbo oseb z zapleti v povezavi s peristomalno kožo je bistveno interdisciplinarno sodelovanje MS ET in dermatologov. ZDRAVLJENJE KOŽE OB STOMI Zdravljenje je odvisno od osnovne bolezni (Bergant Suhodolčan, 2015). V ambulanto za obolenja peristomalne kože prihaja največji delež oseb s stomo, ki imajo težave s hipergranulacijami. Hipergranulacije povzročajo pri pacientih krvavitve, bolečine in težjo oskrbo same stome. Sledijo osebe s stomo z različnimi vnetji peristomalne kože. Pri osebah z urostomo pa se pogosto pojavljajo psevdoverukozne lezije, znane tudi kot kronični papilomatozni dermatitis, hiperkeratoze ter psevdoepiteliomatozne hiperplazije, to so vse benigne lezije, in pa spremembe v pigmentaciji kože zaradi stalnega draženja alkalnega urina. Za zdravljenje hipergranulacij v ambulanti se uporablja tekoči dušik, izvaja se krioterapija, lahko pa se terapija izvaja kombinirano, se pravi, krioterapija in dodatno nanašanje kortikosteroidnih mazil direktno na lezije. Za vnetja peristomalne kože običajno dermatologi predpišejo kortikosteroidne suspenzije, ki jih osebe s stomo nanesejo na čisto in dobro osušeno kožo pred aplikacijo nove kožne podloge. Maligne lezije se zdravijo kirurško z izrezom oz. t.i. ekscizijo lezije. Osebe s stomo imajo lahko težave z različnimi oblikami obolenj ali vnetij na peristomalni koži. Zdravljenje obolenj je lahko dolgotrajno in posledično zmanjša kakovost življenja osebi s stomo, zato je potrebno ob prvih spremembah takoj 49 NA KAZALO ukrepati in preprečevati nadaljnje komplikacije. V primerih, ko se soočamo z zapleti, poškodbo kože, katere vzrok je okužba ali predhodno obolenje kože, je potreben posvet z zdravnikom oziroma napotitev osebe s stomo k dermatologu. Kadar je potrebno uporabiti medikamentozno zdravljenje, bodisi lokalno ali sistemsko, je to v domeni zdravnika (Batas, 2015). Ko medicinska sestra, bodisi patronažna medicinska sestra ali enterostomalna terapevtka, ugotovi, da oseba s stomo potrebuje intenzivnejšo obravnavo ali celo zdravljenje, je sigurno prava odločitev napotitev osebe s stomo v ambulanto za obolenja peristomalne kože. V ambulanti bosta osebo s stomo pregledala MS ET in specialist dermatolog ter po potrebi vključila še druge specialiste in strokovnjake, ki bodo v procesu diagnosticiranja obolenja ter zdravljenja potrebni (Jelen, 2015). Za pregled v ambulanti za obolenja peristomalne kože osebe s stomo potrebujejo napotnico, ki jo pridobijo pri svojem osebnem zdravniku. Na napotnico osebni zdravnik napiše naslednjo vrsto zdravstvene storitve (VZS): - Zdravljenje peristomalne kože – prvi 2328 P (če gre za prvi pregled) ali - Zdravljenje peristomalne kože – kontrola 2328 K (če gre za kontrolni pregled). Na pregled se lahko osebe s stomo naročijo: - Po telefonu: 01 522 37 44 (pokličete lahko vsak delovni dan med 10.00 in 11.00 in od 13:00 do 14:00). - Po elektronski pošti: derma.narocanje@kclj.si (na kontaktni elektronski naslov pošljite skenirano napotno listino oz. potrdilo o izdani e-napotnici; pripišite svojo kontaktno številko – mobilni telefon). - Osebno - Nabiralnik: Napotnico oddate v nabiralnik, ki se nahaja nasproti sprejemne pis-arne, vsak dan med 8. in 20. uro. Datum pregleda prejmete po pošti na naslov, ki je na napotnici. - Po pošti: Napotnico pošljite po pošti na naslov Dermatovenerološka klinika, Gradiškova ulica 10, 1000 Ljubljana, s pripisom »Naročanje«. Datum prejmete po pošti na naslov, ki je na napotnici. 50 NA KAZALO IZLOČALNA STOMA PRI OTROCIH IN MLADOSTNIKIH Pri otrocih in mladostnikih je izpeljava stome potrebna iz različnih razlogov. Najpogosteje je posledica prirojene okvare prebavnega ali urinskega sistema, rakastih obolenj, poškodbe in kroničnega vnetnega obolenja. Osnovna načela oskrbe in nege izločalne stome pri otrocih se ne razlikujejo od oskrbe stome pri odraslih. Pri otrocih je lahko izpeljava stome začasna rešitev ali trajno stanje. Pri oskrbi stome in kakovosti življenja z njo imajo zelo pomembno vlogo starši. V začetni fazi stomo oskrbujejo, kasneje sodelujejo pri oskrbi, predvsem pa morajo otroku nuditi oporo in vzpodbudo pri vključevanju v socialno življenje in pri spo-padanju s spremenjeno telesno podobo. Pri nameščanju pripomočka je potrebno biti posebej pozoren na pravilno in ustrezno izbiro. Ta je omejena z majhno površino, na katero lahko medicinski pripomoček namestimo na nežno ter občutljivo kožo, posebej pri dojenčkih in majhnih otrocih. Pripomočki so lahko enodelni ali dvodelni (Slika 35), so pa prilagojeni glede na otrokovo velikost. Mladostniki lahko preidejo na uporabo standardnih pripomočkov za oskrbo in nego stome takoj, ko jim ustreza velikost. Slika 35. Pripomočki za oskrbo otroških stom 51 NA KAZALO Osnovne napotke za oskrbo stome dobijo starši pred odpustom otroka v domače okolje. Pri otrocih se stanje stome lahko hitro spremeni, možni zapleti se lahko pojavijo bistveno hitreje kot pri odraslih, zato je potrebno redno spremljanje in hitro ukrepanje. Priporoča se, da starši vzdržujejo redne stike z zdravstvenim osebjem. Čeprav zdravstveno stanje otroka tega ne zahteva, naj se povežejo tudi z medicinsko sestro enterostomalno terapevtko. Prilagoditve v prehrani so potrebne predvsem zaradi osnovnega obolenja, spremljati pa je treba tudi odzive otroka na posamezno hrano. V kolikor določena hrana povzroča težave, kot so zaprtje, driska in draženje kože ob stomi, se je je potrebno izogibati. Poudarjena mora biti skrb za vnos zadostnih količin nesladkanih tekočin. Psihološko podporo, pomoč in vzpodbudo potrebujejo tako otroci z izločalno stomo kot tudi njihovi starši. Raziskave kažejo, da izpeljava stome, tako začasna ali stalna, povzroča psihološke in čustvene težave pri otrocih in mladostnikih, po-ročajo pa tudi o nenehni »borbi« otrok z izločalno stomo in njihovih staršev za »normalno« otroštvo in mladost. Pomoč, podporo in pogovor z družinami, ki se srečujejo z enakimi težavami, lahko najdejo tudi v okviru Zveze ILCO Slovenija, kjer se izvaja poseben socialni program SVETOVANJE STARŠEM OTROK IN MLADOSTNIKOM S STOMO. Informacije so dosegljive na spletni strani http://www.zveza-ilco.si/, za program je odgovorna gospa Irena Kalan. Invalidsko društvo Kengurujček Slovenije združuje otroke in njihove starše, ki se združujejo zaradi uresničevanja skupnih interesov pri skrbi ohranjanja varstva pravic otrok in odraslih oseb s prirojenimi in pridobljenimi obolenji celotnega prebavnega trakta. Sedež društva je v Medvodah, Trnovec 25a. Telefon: 01 361 25 46, Gsm: 031 515 722, E-pošta: kengurujcekslovenije@gmail.com 52 NA KAZALO DELO, TELESNA AKTIVNOST IN POČITEK PRI OSEBAH Z IZLOČALNO STOMO Delo predstavlja vsakemu posamezmiku nekaj drugega, vendar je pravi smisel v tem, da nas zaposluje, zadovoljuje in nam zagotavlja preživetje. Pomembno je, ker se ob njem osebnostno razvijamo in rastemo, nabiramo izkušnje in nova znanja. Poleg dela je potrebno, da poskrbimo tudi za sprostitev, počitek in rekreacijo, da naberemo novih moči. Prilagajanje na življenje z izločalno stomo ni preprosto. Pravilna celostna rehabilitacija osebe s stomo s stomo omogoča, da živi enako kakovostno kot pred izpeljavo stome. Priporoča se čimprejšnja vrnitev k aktivnemu življenju, v kolikor to dopušča zdravstveno stanje. Po prihodu v domače okolje čim prej začnite izvajati lažja opravila in se sprehajati, saj boste tako lažje in hitreje okrevali. Izogibajte se dvigovanju težjih bremen in kontaktnim športom, kot sta karate in boks, da ne obremenjujete trebušne stene in ne poškodujete stome. Priporočene oblike razgibavanja so na primer joga, ples, kolesarjenje, izleti, plavanje ... Z vrečko za stomo lahko plavate v bazenu ali morju. Postopoma lahko nadaljujete še z drugimi aktivnostmi, kot so smučanje, kolesarjenje in skupinske aerobne vadbe. Na delo se lahko vrnete takrat, ko se boste počutili za to sposobni in se bo z vami strinjal tudi vaš osebni zdravnik. Zaradi stome se ni potrebno invalidsko upokojiti. Delo nas zaposluje, zadovoljuje in nam zagotavlja preživetje. Uspešno opravljeno delo nam dviguje samozavest in motivira za nadaljne delo. S seboj vedno imejte manjšo toaletno torbico, v kateri imate shranjene pripomočke za enkratno oskrbo stome. Kadar so pri vas prisotna še druga obolenja, npr. možganska kap, demenca, Parkinsonova bolezen, starostna oslabelost, slabo-vidnost, pri zagotavljanje čim boljše samooskrbe svetujemo nabavo ustreznih ortopedskih pripomočkov (palico, hoduljo, invalidski voziček in drugo) in najprimernejše pripomočke za oskrbo stome. 53 NA KAZALO POTOVANJA Potujete lahko povsod, kamor si želite. Pazite na osebno higieno, higiena rok je nadvse pomembna. Verjetno boste uživali jedi, ki jih niste vajeni, zato lahko pride tudi do sprememb pri odvajanju (driska, zaprtje). Vedno imejte pri sebi dovolj pripomočkov za oskrbo stome. Tako se boste izognili neprijetnostim v primeru, če bi se izgubila prtljaga oziroma bi nanjo morali dlje čakati. Pri daljših potovanjih je priporočljivo, da imate pri sebi več pripomočkov, za večkratno menjavo. Pred potovanji v tuje kraje, eksotične dežele se je vedno potrebno posvetovati z zdravnikom glede obveznih cepljenj. Če potujete z letalom, je pomembno, da imate izka-znico stomista in osnovne pripomočke za oskrbo stome v ročni prtljagi. Prav tako je potrebna previdnost pri uživanju različne hrane in pijače, ki je niste vajeni in bi vam lahko škodila. Posebno pozornost je potrebno nameniti uživanju zadostne količine tekočin, zlasti na potovanjih v vroče kraje. V krajih, kjer so težave s pitno vodo, je potrebno piti ustekleničeno vodo. S seboj je priporočljivo imeti sredstva za pomoč v primeru driske, zaprtja, o katerih se pred potovanjem posvetujte z osebnim zdravnikom ali enterostomalnim terape-vtom. Varnostni pas si pripnite nad ali pod stomo. KOPANJE IN PLAVANJE Osebe s stomo se lahko z vrečko kopajo v bazenu ali plavajo v morju. Če želijo zakriti medicinski pripomoček, si lahko nabavijo posebne kopalke. Primerno izbran in nameščen medicinski pripomoček je v vodi varen in se ne bo odlepil. Namestite si lahko enodelni medicinski pripomoček, ki je manj opazen in se ga tudi lažje zamenja. Na filter vrečke začasno namestite nalepko. Priporoča se, da preden greste plavat, si izpraznite vrečko. Osebe z ileostomo morajo vrečko večkrat izprazniti. Bolj svobodne pri kopanju so osebe s kolostomo, ki se lahko irigirajo. Na stomo namestijo manjšo vrečko ali vstavijo v stomo čep. Ko pridete iz vode, vrečko do suhega zbrišite in odstranite nalepko s filtra. Če želite in so za to primerne okoliščine, lahko plavate v čistem morju tudi brez vrečke. Za krajši čas se lahko tudi sončite brez pripomočka, potrebno pa je sluznico stome pokriti s krpico, da se ne izsuši in poškoduje. 54 NA KAZALO SPANJE IN POČITEK Spanje in počitek sta pomembna za normalno delovanje telesa in premagovanje psihične ter telesne utrujenosti. Za boljše spanje in počitek svetujemo vsakodnev-no gibanje na svežem zraku, uživanje zdrave hrane in dovolj tekočine ter pravilno nego in oskrbo stome. Osebam s stomo svetujemo, da pred spanjem izpraznijo oz. zamenjajo zbiralno vrečko, pri urostomi pa si namestijo vrečko za nočno drenažo seča. Osebam, ki same ne zmorejo več skrbeti zase, svetujemo, da se povežejo s svojci, drugimi bližnjimi in različnimi službami (Center za socialno delo, Služba za pomoč in oskrbo na domu, različni servisi in drugo), zlasti ko je potrebna delna ali popolna pomoč. Priporoča se, da ste pozorni na svoje prehranjevalne navade in na to, kako različna hrana vpliva na vašo stomo. Morda se vam bo zdelo koristno, če večerjo pojeste prej kot običajno, da bo telo imelo čas, da predela hrano, preden greste spat. Za nemoten spanec je pomemben tudi ustrezen položaj v spanju, ki vas ne bo oviral v zvezi s stomo. Najbolj priljubljen položaj med osebami s stomo je na hrbtu ali na boku. Medtem ko mnogi menijo, da je spanje na trebuhu najbolj udobno, lahko povzroči pritisk na stomo, kar lahko povzroči težave. Zato je dobro, da se navadite spati na hrbtu ali boku. Lahko tudi eksperimentirate z uporabo blazin v določenih položajih. Na primer, če spite na boku, poskusite pod stoma vrečko dati blazino za podporo. Naj vas to ne skrbi preveč, hitro boste našli položaj, ki vam ustreza. Seveda obstaja ogromno stvari, s katerimi lahko poskusite izboljšati kakovost span-ja, in vse to velja za vse, ne le za osebe s stomo! Nekateri splošni nasveti za boljše spanje, ki jih lahko poskusite, vključujejo: - poskusite iti spat in vstati vsak dan ob isti uri; - zmanjšajte izpostavljenost modri svetlobi zvečer; - ne uživajte kofeina pozno zvečer; - zmanjšajte neredne ali dolge dnevne dremeže; - zmanjšajte vnos alkohola; 55 NA KAZALO - optimizirajte okolje v spalnici – vključno s temperaturo, osvetlitvijo in čistočo; - sprostite se in poskusite zbistriti misli; - pred spanjem si privoščite toplo kopel ali tuš; - če je potrebno, investirajte v udobnejšo vzmetnico in/ali vzglavnike. URAVNOTEŽENA IN VAROVALNA PREHRANA Uravnotežena prehrana pomeni, da se zaužije vsak dan toliko hrane, da ima telo dovolj energije, da je kombinacija makrohranil (beljakovine, maščobe in ogljikovi hidrati) kot tudi mikrohranil (vitamini, minerali) primerna, da zaužije pet obrokov na dan in da je hrana pravilno pripravljena. Dejavnik tveganja za nastanek raka na debelem črevesju in danki predstavlja največkrat prevelika količina mesa in mesnih izdelkov ter priprava mesa s pečenjem ali cvrtjem. Zato se svetuje, da se pred pečenjem meso marinira in se ga speče pri nižjih temperaturah. Priporočljivo je sočasno uživanje mesa in zelenjave, tako kuhane kot presne. Najboljše marinade so iz oljčnega olja, limoninega soka, soli in obilice začimb. Meso naj se marinira dovolj dolgo, najbolje čez noč. Žita, zelenjava in sadje so med drugim dober vir prehranskih vlaknin. Vlaknine so snovi v rastlinskih celicah, ki jih naše telo ne more prebaviti. Povečajo prostornino črevesne vsebine in upočasnjujejo prehod maščob iz črevesja v kri. Spodbujajo gibanje črevesja ter podaljšujejo občutek sitosti. Veliko vlaknin je v ovojnicah žitnih zrn, zato priporočamo izbiro polnovrednih ali integralnih žit. V njih ostanejo praktično vsi minerali, vitamini in prehranske vlaknine. Sadje in zelenjavo je potrebno vključiti v vsak dnevni obrok. Izbiramo sezonsko in lokalno pridelano sadje in zelenjavo, ki je primerne zrelosti in je do našega krožnika prišlo po najkrajši poti. Zaradi vsebnosti različnih hranil je priporočljivo posegati po vseh vrstah in barvah sadja in zelenjave: od bele, rumene, oranžne, rdeče, modre do vijolične. 56 NA KAZALO OSNOVNA NAČELA PREHRANJEVANJA Pomembno je, da čez dan zaužijemo dovolj tekočine, da ostanemo hidrirani. Hrano je potrebno temeljito prežvečiti. Hrano je treba uživati redno, v večih obrokih dnevno. Pri poskušanju nove hrane je treba poskusiti najprej eno vrsto hrane, nato drugo v majhnih količinah, da lahko ocenimo, ali vpliva na našo stomo. Ne pozabimo, da si je za uživanje hrane, obroka treba vzeti čas in da ga zaužijemo v mirnem prostoru, brez motečih dejavnikov (TV, računalnik itd.), ki lahko negativno vplivajo na našo prebavo. VAROVALNA ČREVESNA PREHRANA Za varovalno črevesno prehrano je značilno, da je vsa hrana kuhana ali dušena, tudi sadje in zelenjava. S tem načinom prehrane lahko omilimo težave, kot so napenjanje, vetrovi in driska. Te težave so pogosto prisotne po operaciji, pojavijo se lahko tudi kot posledica zdravljenja črevesa s kemoterapijo ali obsevanjem, pa tudi pri kroničnih vnetnih boleznih črevesa. Varovalna črevesna prehrana vsebuje minimalno količino nasičenih maščob in je revna z neprebavljivimi prehranskimi vlakninami (celuloza) in z enostavnimi sladkorji. Na takšen način pripravljena hrana je lažje prebavljiva in ne povzroča dodatnega napenjanja in trebušnih krčev. Varovalna črevesna prehrana se priporoča osebam z ileostomo v zgodnjem obdobju po operaciji, ko pa se izločanje uredi (se ne spreminja več), se svetuje postopno začeti z uživanjem običajne prehrane. To pomeni, da se v jedilnik začne postopno vključevati prehranske vlaknine, kot so: sveže olupljeno sadje, mehka mlada in nevlaknasta zelenjava (mehka zelena solata, mlada špinača, olupljen paradižnik brez pečk). Tudi sladke jedi, živalske maščobe (maslo) in začimbe se svetuje v jedilnik vključevati postopno. PREHRANSKA NAVODILA ZA OSEBE S STOMO V času bivanja osebe s stomo v bolnišnici je obdobje stabiliziranja in prilagajanja telesa na sprejemanje hranil in tekočine. Po operaciji osebe s stomo uživajo lažje prebavljivo hrano in prehranska dopolnila, kasneje pa se prehranjujejo po nače-57 NA KAZALO lih zdrave prehrane. Posebna dieta ni potrebna. Če se pokaže, da določeno živilo povzroča težave, se mu ne odpovemo za vselej, temveč ga po določenem času ponovno poskusimo. Pazimo tudi na telesno težo, kajti velika nihanja telesne teže povzročijo težave pri oskrbi stome. Oseba z ileostomo mora biti pozorna v primeru pretiranega izločanja. O pretira-nem izločanju preko ileostome, diareji, govorimo, ko je blata več kot 700 do 1000 ml na dan, ko se pojavi napenjanje ali povečano izločanje neprebavljenih delov hrane. V teh situacijah se priporoča varovalna črevesna prehrana, to je uživanje hrane z manj vlaknin in maščob ter manj začimb (izločeni so sveža zelenjava, sadje, stročnice, semena ipd.). Glede uživanja tekočin se v teh primerih odsvetuje pitje čiste vode, grenkih čajev ali drugih nesladkanih tekočin. Priporoča se pitje rehidracijske raztopine, ki jo lahko predpiše zdravnik na recept ali pa se jo kupi v lekarni. Pripravljena mora biti po navodilih. Kadar je količina izločenega blata v štiriindvajsetih urah večja kot 1000 g, je nujen zdravniški pregled, da se preprečijo dehidracija in elektrolitske motnje (Jelenko & Mlakar Mastnak, 2015). Za prvo pomoč se lahko doma pripravi rehidracijski napitek, sicer pa se ob hujši diareji svetuje rehidracijski napitek iz lekarne (doma pripravljen rehidracijsko-elektrolits-ki napitek: v večji kozarec vmešamo 1 čajno žličko namizne soli, 1 čajno žličko jedilne sode in 30 ml pomarančnega soka ter dolijemo toliko vode, da skupni volumen znaša 250 ml. Preden se napitek popije, ga je treba zelo dobro premešati, da se posamezne sestavine dobro raztopijo). Osebam s kolostomo priporočamo, naj upoštevajo načela zdrave prehrane, predvsem morajo biti pozorni na izbiro živil, ki pospešujejo izločanje blata, in tistih, ki povzročajo neprijeten vonj in pline. 58 NA KAZALO Preglednica 1. Prikaz različnih vplivov živil na izločke ileostome, kolostome in urostome. POJAV ILEOSTOMA KOLOSTOMA UROSTOMA krekerji, za zgostitev red- prepečenec, ku- banane, sir, kega ali tekočega han riž, krompir, testenine, kuhan blata zrele banane, riž, krompir testenine za lažje odvajanje uživanje dovolj oz. preprečevanje tekočine (1,5–2 zaprtosti pri ko- l dnevno), sadje, lostomi zelenjava alkoholne pijače, gazirane pijače, fižol, alkoholne pijače, soja, zelje, gazirane pijače, pivo, fižol, soja, povečajo tvorbo ohrovt, cvetača, zelje, gobe, plinov kumare, mleko in mlečni cvetača, kumare, izdelki, čebula, mleko in mlečni oreščki, redkev, izdelki, brokoli, mastna in ocvrta čebula, oreščki, hrana redkev, 59 NA KAZALO POJAV ILEOSTOMA KOLOSTOMA UROSTOMA beluši, fižol, beluši, fižol, brokoli, nekateri povečajo brokoli, nekateri siri, zelje, jajca, ribe, jajca, brstični neprijeten siri, zelje, jajca, ribe, česen, ohrovt, čebula, vonj blata ribe, česen, čebula, arašidov česen ali urina čebula, arašidov namaz, nekatere beluši, agrumi, namaz začimbe (curry, antibiotiki kumina, čili v prahu) peteršilj, jogurt, peteršilj, jogurt, zmanjšajo paradižnikov paradižnikov brusnični sok, neprijeten vonj sok, pomarančni sok, pomarančni pinjenec, peteršilj, sok, borovničev sok, borovničev jogurt sok, pinjenec sok, pinjenec špinača, špinača, rdeča pesa, rdeča pesa, obarvajo borovničev sok, borovničev sok, rdeča pesa, redkev, izloček preparati železa, preparati železa, špinača paradižnikova paradižnikova omaka omaka 60 NA KAZALO POJAV ILEOSTOMA KOLOSTOMA UROSTOMA šampinjoni, beluši, koruza, surova zelenjava, neolupljen paradižnik, oteženo grah, fižol, odvajanje / ananas, oreščki, čokolada, zapora orehi, rozine, ileostome semena, grenivka, pomaranča, zelena, kokos, surovo korenje, zeljna solata, suho sadje, pokovka olupljeno sadje brez koščic, lahko je pretlačeno, za lažje vlaknasto sadje, odvajanje oz. npr. pomaranče - raje ožete, preprečitev vlaknasta zelenjava, zapore npr. špinača – raje ileostome pretlačena, hrano je potrebno dobro prežvečiti. povečajo izločanje pravi čaj, kava, urina alkohol 61 NA KAZALO VNOS TEKOČIN V telesu je povprečno od 60 do 70 odstotkov vode. Za zdravo telo je potrebno vanj vnesti na dan 1,5 do 3 l vode. Potreba po tekočini se poveča v vročih poletnih mesecih in ob večjih telesnih naporih. S pomočjo vode se uravnava temperatura, poleg tega pa ima voda v telesu še mnoge druge funkcije. Telo oddaja vodo z izdi-hanim zrakom, znojem, sečem in blatom. Tekočino vnašamo v telo s prehrano in pitjem. Priporočena tekočina je voda, lahko se poslužujemo tudi drugih tekočin, kot so sadni sokovi, čaji, osvežilne brezalko-holne pijače in napitki. Z mineralno vodo v organizem vnašamo nujno potrebne mineralne snovi, ki so posebnega pomena pri nekaterih dietah. Sadne pijače telesu poleg izgubljene vode vračajo vitamine in mineralne snovi, pogosto pa tudi sladkor kot vir energije, kar pomeni, da imajo tudi kalorično vrednost. Ob premajhnem vnosu tekočine v telo se lahko pojavijo težave, kot so žeja, utrujenost, glavobol, splošno slabo počutje, zmanjšan apetit, suh, obložen jezik ali manjša količina seča, ki je lahko tudi bolj temno obarvan. Dolgotrajno poman-jkanje tekočine v telesu povzroči izsušitev ali dehidracijo. Predvsem morajo biti na to pozorne osebe z ileostomo in z urostomo. Pri osebah z ileostomo je zaradi povečane izgube soli z izločki potrebno bolj pozorno skrbeti za vnos tekočin in s tem mineralnih snovi ter soli. Vnos tekočin in soli je smiselno uskladiti z vzporednimi obolenji, ki jih lahko ima oseba z ileostomo. Poznamo tudi poživljajoče napitke, kot so pravi čaj, kava in kakav, energijske pi-jače. Prekomerno uživanje teh napitkov ima lahko za zdravje škodljive posledice. STOMA IN ZDRAVILA Po operaciji z oblikovanjem izločalne stome lahko pride do sprememb v načinu oziroma kako vaše telo absorbira zdravila. Osebe z ileostomo naj se posvetujejo s svojim zdravnikom glede vrste predpisanih zdravil in načina njihove absorbcije, delovanja (Moore, 2015). 62 NA KAZALO SPOLNOST, KONTRACEPCIJA IN NOSEČNOST Počutje človeka je zelo odvisno od tega, kako gleda na svoje telo. Telesna podoba ima pomemben vpliv pri razumevanju samega sebe. Dobri odnosi s partnerjem predstavljajo osebam s stomo veliko oporo pri sprejemanju spremenjene telesne podobe in pri vključevanju v vsakdanje življenje. Nekatere osebe s stomo o intimnih odnosih s partnerjem ne želijo govoriti. Osebe s kolostomo, predvsem starejši moški, navajajo, da intimnih odnosov ne pogrešajo, zlasti zaradi svoje starosti. Pri mlajših moških je to lahko velik problem; nekateri najdejo rešitev v tem, da stomo pokrijejo z oblačili. Veliko je odvisno od posameznika, od njegovega optimizma in sprejemanja samega sebe. Ženske se pogovoru o spolnosti pogosteje izogibajo kot moški. Raziskave, narejene pred več kot dvajsetimi leti, so pokazale, da imajo v intimnem življenju manj težav poročeni pacienti. Predvsem za ženske je značilno, da se s stomo počutijo manj privlačne, ne glede na to, ali so poročene ali ne. Potrebno je upoštevati, da se pri osebah s stomo ne pojavijo samo psihološke ovire v intimnih odnosih in spolnosti, ampak se ob operativnem posegu lahko pojavijo tudi fiziološke motnje, ki onemogočajo spolni odnos. Prepoznavanje morebitnih motenj v spolnosti in iskanje rešitev za tovrstne težave pri osebah s stomo je del procesa pooperativne oskrbe in rehabilitacije osebe s stomo. Psihološke zavore se pojavijo zaradi vprašanj, ki si jih ob tem postavljajo osebe s stomo in se nanaša-jo zlasti na telesno podobo, zvoke in vonjave, ki se širijo iz stome; strah jih je tudi, da bi medicinski pripomoček popustil ali se poškodoval. Tem dejavnikom se pridružijo še zadrega, strah, jeza in potrtost. Fiziološke zavore so lahko posledica osnovnega obolenja, kirurškega zdravljenja ali jemanje nekaterih zdravil. Težave, ki se lahko pojavijo, so odvisne od vrste operativnega posega, razlikujejo pa se tudi med spoloma. Pri moških se lahko pojavi upad želje po spolnosti, težave z erekcijo, orgazmom, infertilnost. Pri ženskah se omenjenim problemom lahko pridruži še bolečina med samim spolnim aktom. Spolnost je pomemben del kakovosti življenja osebe s stomo. Izpeljava stome lahko spremeni spolno funkcijo, ne more pa izničiti želje po spolnosti. Možno je, da bodo potrebne prilagoditve, skrbnejša priprava, mogoče celo dodatno zdravljenje, 63 NA KAZALO vendar pa ni razloga, da bi se zaradi stome spolnosti popolnoma odpovedali. Tako kot je izpeljava stome potrebna v vseh starostnih obdobjih, tudi spolna aktivnost ni omejena s starostjo in se oseba s stomo s tem vprašanjem lahko sreča kadarkoli po operativnem posegu. Pomembno je, da se oseba s stomo o tem odkrito pogovori, v prvi vrsti s partnerjem, nato pa pomoč poišče pri strokovnem osebju. V kolikor težav ne more odpraviti s prilagoditvami v svoji spolni praksi, mu pri tem lahko pomagajo strokovnjaki s psihološkimi ali fizičnimi pristopi. NAPOTKI ZA SPROŠČENO SPOLNOST Sama stoma ni ovira za intimen odnos. O morebitnih zapletih bo oseba s stomo dobila prve informacije pri svojem zdravniku operaterju in medicinski sestri enterostomalni terapevtki. O intimnih odnosih se lahko pogovori s strokovno uspos-obljenimi zdravstvenimi delavci, kadarkoli se pojavi kakšna težava, saj so problemi lahko zelo različni in zahtevajo dodatno obravnavo pri specializiranem strokovn-jaku. Pri pogovorih je koristno, da sodelujeta oba partnerja. Včasih se pri operaciji poškodujejo živci, ki onemogočajo normalno spolno življenje. Zgodi se, da je okvara dokončna, vendar ni treba takoj obupati, ker se lahko stanje tudi po daljšem času izboljša. Obstaja mnogo načinov, kako postopoma doseči zadovoljivo spolno življenje. Pri tem je potrebno paziti, da: - vedno prakticiramo varen spolni akt; - se osredotočimo na čustva in ne na vrečko; - zbiralno vrečko pred odnosom izpraznimo in preverimo, ali je dobro nameščena; - uporabimo mini vrečko, stomalno kapo, stomalni čep ali si stomo zakrijemo (posebno ženske) s spodnjim perilom, če je to le mogoče, - zaradi stome izberemo pacientu primerno udoben položaj partnerjev, - ne pozabimo na ustrezno higieno in uporabo dezodoranta. KONTRACEPCIJA, NOSEČNOST IN POROD PRI ŽENSKAH S STOMO Osebe s stomo naj mislijo tudi na kontracepcijo, saj ženske lahko normalno zanosijo in rodijo. Tako kot vsaka ženska, tudi ženska s stomo potrebuje pogovor glede vrste zaščite 64 NA KAZALO pred nezaželeno nosečnostjo. Izbira le-te je pri ženskah s stomo nekoliko omejena. Ženska, ki jemlje kontracepcijske tablete, mora vedeti, da se le-te običajno absor-birajo v tankem črevesu in je absorbcija, odvisno od vrste operativnega posega, lahko motena. Danes imamo različna kontracepcijska sredstva, tako v obliki obližev kot injekcij ipd. Ko ženska s stomo zanosi, je potrebno usmeriti pozornost v dva vidika, ki lahko vplivata na samo nosečnost in porod. Najpogosteje se kot problem izpostavi samo stoma in posledice operativnega posega, nikakor pa ne smemo pozabiti, da je izpeljava stome v rodnem obdobju ženske pogosto potrebna zaradi kroničnih vnetnih obolenj črevesja (Crohnova bolezen, ulcerozni kolitis) in tudi zaradi karcinoma. Zdravljenje osnovnega obolenja mora potekati nemoteno in mora biti prilagojeno potrebam nosečnosti in varnosti otroka. Nosečnost lahko bistveno poslabša osnovno obolenje. Iz literature poznamo tudi negativne vplive osnovnega obolenja na potek nosečnosti, prezgodnji porod in nizko porodno težo otroka. Mnogim mamicam s kroničnimi vnetnimi obolenji se dojenje otroka odsvetuje, tako zaradi možnega vpliva zdravil na dojenčka kot tudi zato, ker dojenje po nekaterih ra-ziskavah negativno vpliva na osnovno obolenje. Spremljanje nosečnice s kroničnim vnetnim obolenjem mora biti multidiciplinarno; v tim naj bi bili vključeni osebni zdravnik, specialist internist, specialist kirurg, ginekolog in medicinka sestra enterostomalna terapevtka. Če ima ženska stomo in si želi otroka, se ji pogosto to zdi nemogoče. Poraja se mnogo vprašanj glede vpliva rastočega trebuha med nosečnostjo na samo stomo, vpliva pritiska na stomo, ali bo odvajanje ali uriniranje ovirano, ali bo porod bolj zahteven kot pri ženskah brez stome. V preteklosti so zdravniki ženski s stomo odsvetovali zanositev. Danes se o tem razmišlja bolj pozitivno. Seveda je nosečnica s stomo deležna bolj intenzivne zdravstvene obravnave, opazovanja in pogostega iskanja ustreznih rešitev za nastale situacije. Priporoča se, da se ženska s stomo pred zanositvijo posvetuje z zdravnikom. Nosečnica s stomo se ne sreča samo z normalnimi spremembami, povezanimi z nosečnostjo, ampak tudi s spremembami, povezanimi s stomo, posledično s spremenjeno telesno podobo, s stresom zaradi nege stome. Kljub temu, da v času 65 NA KAZALO nosečnosti pri ženskah s stomo lahko pride do zapletov, razvoj in rast ploda večinoma potekata brez zapletov, kot tudi sam porod. Težave v nosečnosti, povezane s stomo, so lahko različne, glede na to, kakšne vrste izločalno stomo ženska ima. Težave, ki jih navajajo nosečnice, se nanašajo na pripomočke za oskrbo stome, večji premer obročka na kožni podlogi zaradi povečanja stome, na zamenjavo sistema (odprti, zaprti, enodelni, dvodelni), ali na uporabo bolj gibljivega sistema skupaj s pasom, proti koncu nosečnosti pa na uporabo ogledala pri oskrbi stome, saj je ta postala manj vidna. PRAVICE OSEB Z IZLOČALNO STOMO Človekove pravice in temeljne svoboščine so zapisane v Ustavi Republike Slovenije in so zagotovljene vsem državljanom. Ena izmed petih skupin človekovih pravic in temeljnih svoboščin so ekonomske in socialne pravice. Te so nepogrešljiva sestavi-na ustav vseh demokratičnih in socialnih držav. V slovenski zakonodaji so osebam s stomo zapisane pravice v Ustavi Republike Slovenije, v Zakonu o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, v Zakonu o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (ZPIZ), v Konvenciji o pravicah invalidov, v Zakonu o invalidskih organizacijah, v Zakonu o izenačevanju možnosti invalidov, v Zakonu o uresničevanju načela enakega obravnavanja, v Zakonu o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov, v Zakonu o socialnem varstvu ter v Fundaciji za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v Republiki Sloveniji (FIHO). V tem prispevku je predstavljen del teh pravic, ki so na voljo osebam s stomo. Telesna okvara Telesna okvara je po definiciji opredeljena, če pri zavarovancu nastane izguba, bist-vena poškodovanost ali znatnejša onesposobljenost posameznih organov ali delov telesa. Telesna okvara otežuje normalno delovanje organizma in zahteva večje na-pore pri zadovoljevanju življenjskih potreb, kar znižuje kakovost zavarovančevega življenja. Pri tem ni pomembno, ali telesna okvara vpliva na zavarovančevo delovno zmožnost; lahko povzroča invalidnost, ni pa to nujno. 66 NA KAZALO 1. Priznana telesna okvara: Oseba s kolostomo 80 % Oseba z ileostomo 90 % Oseba z urostomo 70 % do 90 % Vse ostale podrobnosti so dostopne na spletni strani Uradnega lista RS: https:// www.uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/vsebina/2021-01-3258/odred-ba-o-dolocitvi-vrst-in-stopenj-telesnih-okvar. Postopek za oceno telesne okvare prične izbrani zdravnik družinske medicine. Predlog za ocenitev telesne okvare je potrebno vložiti ob nastalem stanju. Lahko ga tudi prične oseba samostojno z oddajo izpolnjenega obrazca, ki ga lahko pridobi na navedeni spletni strani. Podlaga za oceno je zapisana v Uradnem listu (Ur.l.) SFRJ št. 38/83 in 66/89. Več informacij dobite na: http://www.zpiz.si/wps/wcm/ connect/zpiz+internet/zpiz/prvastran/ozavarovanju/invalidsko+zavarovanje/ iii.+telesna+okvara Kdaj in kdo vloži zahtevo za priznanje pravice do invalidnine po operaciji, s katero nastane trajna stoma: Zahtevo za priznanje pravice do invalidnine za telesno okvaro lahko zavarovanec po ZPIZ, torej zaposleni ali upokojenec, vloži sam ali pa to stori njegov osebni zdravnik ali njegov zakoniti zastopnik oziroma pooblaščenec. Zahtevi mora biti priložena ustrezna medicinska dokumentacija, to je izvid o operaciji, ki jo mora overiti osebni zdravnik, če ni predložena v originalu. Zahtevo lahko zavarovanec vloži takoj, ko dobi stalno stomo oz. ko ima v rokah ustrezno medicinsko dokumentacijo, ki jo dokazuje. Če to stori takoj, se praviloma telesna okvara ugotovi od datuma operacije. In od tedaj mu seveda pripada tudi invalidnina. Sicer se invalidnina odmerja za ne več kot šest mesecev za nazaj. Posameznik mora za pridobitev invalidnine imeti ob nastanku stalne stome do-polnjeno pokojninsko dobo, ki je določena za pridobitev pravice do invalidske 67 NA KAZALO pokojnine. Podrobnosti v zvezi s tem so pojasnjene na spletni strani ZPIZ pod naslovom Invalidska pokojnina. Kot že poudarjeno, lahko posameznik, ki dobi trajno stomo, vlogo za priznanje telesne okvare vloži sam. Postopek za delno ali polno invalidsko upokojitev medtem sproži zavarovančev osebni zdravnik ali imenovani zdravnik ali zdravnik medicine dela v soglasju z osebnim zdravnikom. Mnenje o obstoju ter vrsti oz. stopnji telesne okvare poda invalidska komisija. Na podlagi izvedenskega mnenja invalidske komisije ZPIZ z odločbo odloči o pravici. Pri posameznikih s trajno stomo, ki se zaradi neke kronične bolezni še vedno zdravijo, senati invalidske komisije ugotavljajo telesno okvaro, ker je stanje dokončno. Glede druge bolezni lahko za invalidnost podajo mnenje, da zdravljenje ni zakl-jučeno, a ne za telesno okvaro. Telesne okvare se ne ugotavlja pri osebah z začasno stomo. V kolikor pa zavarovanec predloži nov izvid, v katerem je navedeno, da je stoma trajna, se ugotovi telesna okvara od datuma, ko je bil ponovno operiran in je dobil trajno stomo. Za obdobje, ko je imel začasno stomo, nima ugotovljene telesne okvare. Vloga za priznanje pravice do invalidnine za telesno okvaro je objavljena na spletni strani zavoda med Obrazci, Vsi obrazci (PDF oblika), v rubriki »Invalidsko zavarovanje« med »obrazci za uvedbo postopka« ter ima naslov »Zahteva za priznanje pravice do invalidnine, dodatka za pomoč in postrežbo, prištete dobe«. Spletna povezava do omenjenega obrazca je: https://www.zpiz.si/content2019/obrazci-arhiv 2. Pravica do medicinskih pripomočkov (MP) Na podlagi zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju imajo zavarovane osebe pravico do zdravstvenih storitev, zdravil in medicinskih pripomočkov. Izvajanje zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju 68 NA KAZALO zagotavlja Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja, ki jih sprejema Skupščina Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, nanje pa daje soglasje minister za zdravje in med drugim urejajo vrste in obseg pravic, pogoje in postopke za uresničevanje pravic, standarde zdravstvenih storitev in medicinskih pripomočkov. Zavarovane osebe z izločalno stomo imajo pravico do medicinskih pripomočkov za oskrbo stome. Ko-ličino potrebnih medicinskih pripomočkov za oskrbo izločalne stome, ki mora biti v skladu s strokovno doktrino in zdravstvenim stanjem zavarovane osebe, določi pooblaščeni osebni zdravnik. V seznamu s šifrantom, medicinskimi kriteriji, postopki in cenami so povzeti vsi medicinski pripomočki in postopki za njihovo zagotavljanje. Vsakokrat veljaven Seznam je objavljen na spletni strani ZZZS: https://zavarovanec.zzzs.si/ wps/portal/portali/azos/mtp/pravice_mtp/!ut/p/z1/04_Sj9CPykssy0xPLM-nMz0vMAfIjo8zizQx8HT08DQw9LPyc3Aw8jYMtPD0DLQ0NfA30C7Id- FQHYzFWL/ in Seznam vrst MP s šifrantom, postopki in cenami: https://www.zzzs.si/?id=126&- detail=DFDC914987E44E2AC1257353003EC73A Glede na določila 212. člena Pravil obveznega zdravstvenega zavarovanja je za predpisovanje vseh pripomočkov za nego stome pooblaščen osebni zdravnik. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije osebne zdravnike zato prosi, da pri predpisovanju pripomočkov upoštevajo zdravstveno stanje pacientov s stomo in dejanske potrebe po pripomočkih. 3. Pravica do zdraviliškega zdravljenja. Postopek uveljavljanja pravic do zdraviliškega zdravljenja začne osebni zdravnik ali zdravnik specialist, ki pri pacientu ugotovi utemeljeno potrebo po zdraviliškem zdravljenju in poda predlog za zdraviliško zdravljenje na ZZZS Slovenije. Imenovani zdravniki zavoda ta predlog odobri ali zavrne. Zavarovane osebe lahko pravico 69 NA KAZALO do zdraviliškega zdravljenja uveljavljajo, če je pričakovati povrnitev funkcionalnih sposobnosti. Zdraviliško zdravljenje traja praviloma 14 dni. Pravice so opisane v Zakonu o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju in v Pravilih obveznega zdravstvenega zavarovanja, v 45. členu. Več lahko preberete na spletni strani: https://zavarovanec.zzzs.si/wps/portal/ portali/azos/pravice_zdravstvenih_storitev/pravice_zdravilisko_zdravljenje/!ut/p/z0/04_Sj9CPykssy0xPLMnMz0vMAfIjo8zizQx8HT08DQw9LPy-c3Aw8jYMtPD0DLQ0Ngg31C7IdFQHu-Oh3/ in https://zavarovanec.zzzs.si/wps/portal/portali/azos/pravice_zdravstvenih_ storitev/pravice_zdravilisko_zdravljenje/ 4. V Uradnem listu RS, št. 163/21, z dne 15. 10. 2021 je bila objavljena Odredba o določitvi vrst in stopenj telesnih okvar (v nadaljevanju Odredba), pri čemer so vrste in stopnje telesnih okvar določene v prilogi, ki se imenuje Seznam telesnih okvar. Odredba je začela veljati 30. 10. 2021, kar pomeni, da od tega dne dalje velja nov Seznam telesnih okvar. Odredba hkrati določa, da se z istim dnem, to je 30. 10. 2021, preneha uporabljati Samoupravni sporazum o seznamu telesnih okvar (Uradni list SFRJ, št.38/83 in (66/89). Nov Seznam telesnih okvar lahko določa za ista zdravstvena stanja višjo stopnjo telesne okvare ali določa nove telesne okvare, ki jih Samoupravni sporazum o seznamu telesnih okvar še ni vseboval. Zavod od 30. 10. 2021 dalje pri oceni telesne okvare upošteva nov Seznam telesnih okvar. Če imate že priznano pravico do invalidnine za telesno okvaro, lahko pri zavodu vložite novo zahtevo, ki bo obravnavana upoštevajoč nov Seznam telesnih okvar. K zahtevi se lahko priloži stara in tudi nova medicinska dokumentacija. Zahtevo prav tako lahko vložite, če še nimate priznane pravice do invalidnine za telesno okvaro. K zahtevku priložite medicinsko dokumentacijo. 70 NA KAZALO 5. Pravica do oprostitve plačila cestnine ob registraciji osebnega vozila. Osebe, pri katerih je ugotovljena najmanj 80-% telesna okvara ali 80-% vojna invalidnost, ter osebe, pri katerih je zaradi izgube, okvare ali paraliziranosti spodnjih okončin ali medenice ugotovljena najmanj 60-% telesna okvara ali 60-% vojna invalidnost. Zakon o letni dajatvi za uporabo vozil v cestnem prometu določa, da lahko invalidne osebe uveljavljajo pravico do oprostitve plačila te dajatve. Gre za oprostitev plačila tako imenovanega cestnega sklada, ki jo mora ob registraciji vozila v Republiki Sloveniji plačati lastnik ali uporabnik avtomobila. V prej citi-ranem zakonu je zapisano, da se lahko oprostitev plačila letne dajatve uveljavi za osebna vozila z motorjem delovne prostornine bencinskega motorja do vključno 1800 ccm in dizelskega motorja do vključno 1900 ccm oziroma osebna vozila z avtomatskim menjalnikom z delovno prostornino bencinskega motorja do vključ- no 2000 ccm in dizelskega motorja do vključno 2200 ccm. Več informacij lahko dobite v Zakon o letni dajatvi za uporabo vozil v cestnem prometu (ZLDUVCP) in Ur.l. RS št. 57/08. 6. Pravica do oprostitve plačila RTV naročnine. To velja v primeru, ko je osebam s priznano 100-% telesno okvaro in invalidom z manj kot 100-% telesno okvaro priznana tudi pravica do dodatka za postrežbo in tujo pomoč. To ureja Zakon o Radioteleviziji Slovenije, 32. člen. 7. Pravica do oprostitve plačila turistične takse s predložitvijo ustreznih doka-zil o invalidnosti oz. telesni okvari, kot je fotokopija odločbe in/ali izvedenskega mnenja ali po prejemu Odločbe o telesni okvari. To pravico ureja Zakon o spodbujanju razvoja turizma (ZSRT) in Ur.l. RS 2/04, člen 27. Vloga za oceno telesne okvare se vloži za Invalidnino na ZPIZ. S predložitvijo odločbe o telesni okvari se lahko na Upravni enoti zaprosi tudi za izdajo EU invalidske kartice ugodnosti (Slika 36a in 36b). Upravičenci lahko ugodnosti spremljajo na spletni povezavi www.invalidska-kartica.si, kjer je objavljena baza ugodnosti. 71 NA KAZALO 36a 36b Slika 36a in 36b: EU invalidska kartica ugodnosti 8. Pravica do vključevanja v invalidske organizacije je prostovoljno in je zapisana v Zakonu o invalidskih organizacijah (U.l. RS št. 108/02). 9. Pravica do brezplačnega dostopa do interneta: ARNES nudi možnost brezplačnega dostopa v svoje omrežje med drugimi tudi za invalide. Invalidi za dostop v omrežje ARNES svojo invalidnost dokazujejo s katerimkoli dokumentom, iz katerega je razvidno, da so invalidi. Vsak uporabnik dobi poleg uporabniškega imena in gesla, ki ju potrebuje za identifikacijo, na ARNES-ovem strežniku prostor za postavitev spletne strani in registriran elektronski naslov (e-mail). Dodatne informacije v zvezi s tem najdete na naslovu http://www.arnes.si/dostop/. S priznanim statusom invalida imate: - Dostop do storitev omrežja Arnes: s spletne strani natisnite ustrezno prijavnico https://www.arnes.si/files/2015/10/PRIJAV_inv-7-15.pdf in jo skupaj s kopijo potrdila o invalidnosti pošljite na Arnes; - Vsak uporabnik prejme: - elektronski naslov - možnost pregledovanja pošte na spletu (web mail) - 20 GB prostora na strežniku za elektronski poštni predal - možnost postavitve osebne spletne strani (Arnes Splet) 72 NA KAZALO - dostop do drugih storitev za posameznike (Arnes Filesender, VOX spletne konference, Arnes Planer …) - Pomoč uporabnikom - na telefonski številki (01) 479 88 00 vsak delovni dan med 8. in 20. uro - na elektronskem naslovu helpdesk@arnes.si Uporabniki omrežja ARNES so dolžni spoštovati splošno sprejeta pravila uporabe storitev računalniških omrežij ter posebna pravila izobraževalnega in raziskovalnega omrežja ARNES (prepoved komercialne uporabe in oglaševanja ter neprenosljivost pravice dostopa v ARNES na katerokoli drugo osebo …). V primeru kršenja pravil si Arnes pridržuje pravico do odvzema uporabniškega imena! Več na povezavi: https://www.arnes.si/pomoc-uporabnikom/pravila-uporabe-omrezja-arnes/ Storitve omrežja ARNES so brezplačne. Uporabniki plačajo le nadomestila za uporabo omrežja, preko katerega se povezujejo na akademsko omrežje. Prejemniki sredstev so lastniki omenjenih omrežij, slednji tudi določajo plačilne pogoje in cene. RAZUMETI BOLNEGA ČLOVEK S STOMO – KAJ PRAVI O TEM PSIHOLOGIJA Če pričakujete kakšno novo, skrivnostno, eksotično, psihološko razlago duševnih pojavov človeka s stomo, boste razočarani. Nobene takšne resne razlage ne poznamo. Človek s stomo doživlja, čuti, trpi in se veseli enako kot vsi drugi ljudje, ki se soočajo z resnim, zanje ogrožajočim doživetjem. Vsakomur se na povsem specifičen način poruši svet, ko bolezen poseže v njegove načrte, njegov vsakdan, v odnose do najbližjih in zlasti v odnos do samega sebe. »Zakaj se je to zgodilo prav meni?« se sprašuje. V življenju se učimo toliko potrebnih in nepotrebnih stvari, ob soočenju s težkimi življenjskimi težavami pa ugotavljamo, da nam vse to prav malo pomaga in ne daje odgovora na ključno vprašanje, kako naprej. Morda ima pacient srečo, da pozna ljudi, ki kljub raznim vrstam invalidnosti živijo kakovostno življenje, in teh ljudi je mnogo več, kot ponavadi mislimo. To je lahko zanje prvo pozitivno in vzpodbudno sporočilo. Morda pa predstavlja bolezen za pacienta popolnoma nov 73 NA KAZALO svet, za katerega je menil, dokler je bil zdrav, da se to dogaja samo drugim. Mnogi pacienti se tako počutijo in zdi se jim, kot da so stopili na neznano območje, po katerem so prisiljeni tavati brez pomoči kompasa, na katerem so naložene izkušnje, ki so si jih pridobili, ko so bili še zdravi. Ti pacienti gledajo na življenje razdvojeni; eno je bilo njihovo življenje prej, drugo je zdaj, ko je vse drugače, ko še sami sebe ne prepoznajo več dobro. TRAVMATIČNO DOŽIVETJE Ko človek doživi kaj zelo hudega, pri čemer mu odpovedo vsi obrambni mehanizmi, ko ne vidi izhoda, ko ni sposoben občutiti niti trpljenja, tedaj govorimo o travmatičnem doživetju. Že sama diagnoza »rak« je pogosto za mnoge travmatično doživetje, čeprav se stvari počasi spreminjajo tudi glede te težke bolezni, saj mnogi ozdravijo oziroma se pozdravijo za dolga leta. Pojavljajo se vedno bolj učinkovita zdravila in terapevtski pristopi, čeprav se radikalnim posegom, kot je stoma, ni mogoče vedno izogniti. Podobno je doživetje drugih kroničnih črevesnih vnetnih bolezni, pri katerih je stoma eden možnih posegov. Ker je travmatično doživetje zelo boleče in ogroža bistvo človeka, se v začetku za-tečemo k tako imenovanim »obrambnim mehanizmom«. Obrambni mehanizmi so duševne (včasih tudi telesne) reakcije, ki človeku pomagajo, da preživi prvi šok. Zakaj »obrambni«? Z njimi se posameznik brani pred neznosnim stanjem, ki ogroža njegovo osebno integriteto, njegovo celovito razumno ravnanje in čust-veno zadovoljstvo. So neke vrste prva pomoč, ki sicer ni pravo zdravljenje, rešuje pa tisto, kar je v tem trenutku najpomembnejše. Poglejmo si nekatere duševne »obrambne mehanizme« in morda boste med njimi prepoznali tudi svoje. ZANIKANJE Doživljamo ga na različne načine. Čeprav opazimo bolezenske simptome, ki so resno opozorilo, jih ne upoštevamo ali pa jim pripisujemo svoje – manj nevarne diagnoze. Na primer krvavenje pripišemo hemeroidom ali vnetju mehurja, slabo počutje neugodnemu vremenu, saj so takrat vsi utrujeni, in pričakujemo, da se bomo naslednji dan zbudili živi in zdravi in pozabili hude sanje. 74 NA KAZALO O stomi nočemo govoriti. Ne maramo se dotakniti dela telesa, kjer je opravljen nov izhod za urin ali blato. Ne maramo vrečke. Ne maramo (ne moremo) sami poskrbeti za higieno. O stomi se ne pogovarjamo z nikomer, niti z najbližjimi. Trudimo se ne misliti nanjo, ne želimo se poučiti o možnostih, ki bi bile za nas najugodnejše. REGRES, NAZADOVANJE Kot zreli ljudje smo opustili različne vrste vedenja, ki smo jih uporabljali kot otroci, ko smo na primer klicali na pomoč mamo, jokali, če je bilo kdaj hudo, mislili, da s sitnarjenjem lahko dosežemo, da se bo svet vrtel okoli nas, bili smo jezni na cel svet in se zatekli v varno naročje staršev. Potem smo odrasli. Spoznali smo, da se moramo pogosto zanesti le sami nase. Spoznali smo, da jok nič ne pomaga, da se moramo potruditi in obvladati, da dosežemo zastavljene cilje. Spoznali smo »daj-dam« princip življenja in prerasli iskanje varnega naročja. Spoznali smo, da tudi starši niso vsemogočni in tudi najbližji, nam najdražje osebe, ne. Toda travmatično doživetje spet prebudi v nas nemočnega otroka, da znova hrep-enimo po čudežnem, varnem naročju. Jočemo, čeprav morda že leta tega nismo več počeli in v sanjah ali srcu kličemo mamo. Ker se počutimo nemočni, radi vidimo, da za nas poskrbijo drugi, čeprav bi vse zmogli tudi sami. Navežemo se na zdravstveno osebje, ki mu pripišemo materinsko varnost in vsemogočnost. Boli nas, če ne dobimo pozornosti, ki bi nam lahko nudila uteho. SANJARJENJE, FANTAZIJA Ko je človek v hudi stiski, si praviloma prizadeva, da bi preusmeril svoje misli iz neprijetne resničnosti v čarobni svet spominov in želja. Pri tem si lahko pomaga s knjigo, fotografijami, televizijskimi oddajami ali glasbo. Dokler se zaveda, da je vse to sanjarjenje in ga ne ovira pri vsakdanjih aktivnostih, je tak pobeg iz resničnosti učinkovito pomagalo, ki nam olajša življenje. Težava nastane, ko izgubimo stik s stvarnostjo in si pomagamo še z alkoholom, pretiranim jemanjem psihotropnih snovi in drog. 75 NA KAZALO JEZA IN AGRESIVNOST Ko trpimo, ni nič bolj naravnega, kot občutenje jeze. Sprašujemo se, zakaj je do-letelo prav mene? Izdali so me zdravje, telo in duša, ki trpi! Kdo je za to kriv? Vsi! Ker ne storijo nič, da ne bi več trpel. Jezimo se na postopek zdravljenja, ker ni dovolj uspešen, jezimo se na bolečino in travme, ki jih povzroča. Včasih jezo usmerimo na najbližje. Ker jih ljubimo, jim zamerimo, da niso vsemogočni. Pos-tanemo krivični in napadalni ali pa se zapremo vase in odmaknemo od skupnosti. Pomembno je ta čustva prepoznati, saj lahko jeza in agresivnost poslabšata odnose v družini in povzročita še večje trpljenje enim in drugim. Jezo lahko usmerimo tudi v zdravstveno osebje in prostovoljce. OD OBRAMBNIH MEHANIZMOV DO OBVLADOVANJA TEŽAV IN STRESA Obrambni mehanizmi nas vsaj delno in občasno varujejo pred najneprijetnejšima čustvoma: strahom in grozo. Ne nudijo pa nam trajnejše rešitve in tvorijo le tanko skorjico, skozi katero vdirajo boleči občutki. Nekatera čustvena stanja, kot sta na primer regres in sanjarjenje, nas naredijo preveč pasivne, druga, kot sta jeza in na-padalnost, pa povečajo težave pri komuniciranju. Vendar se v dobrih odnosih ustvarja zaupanje, s tem pa tudi upanje. Vsekakor nam obrambni mehanizmi dobro služijo krajši čas ali občasno, za kakovostno življenje z boleznijo in invalidnostjo pa so učinkovitejši drugi pristopi. KAKO IZBOLJŠATI SAMOPODOBO IN POSTATI ZOPET SAM SVOJ PRIJATELJ Ko hudo zbolimo, se nam zdi, da nas je telo izdalo. S spremembami pomembnih organov ali invalidnostjo se ne prepoznamo več. Bojimo se dotakniti operiranega mesta stome. Zdi se nam, da to ni naše, da je tujek, zato tega ne sprejemamo. Zato pomagajmo telesu, da bo zopet postalo naše. To dosežemo tako, da se čim večkrat dotaknemo spremembe, ki je nastala kot posledica zdravljenja. Dotakni-mo se vrečke, da skoznjo začutimo telesno toploto, ki je še vedno naša. Čim prej prevzemimo sami skrb za nego stome. Spoznali bomo lastnosti lastne kože, ugoto-76 NA KAZALO vili, kaj ji prija in kaj jo draži, ter s tem odkrili še nepoznani del sebe. Postopoma se bomo zanesli na pripomočke, ki jih bomo uporabljali in izbirali sami. Ugotovili bomo, da vrečke ne odpadejo, če hitreje stopimo ali telovadimo, da se ob primerni obleki »nič ne opazi« in da potrebujemo rezervne vrečke, papirnate brisače, svež kos obleke ali perila, če bi ga bilo potrebno nenadoma zamenjati. Vse to bomo imeli v kozmetični torbici, drugi torbici ali aktovki. Postopoma bomo občutili zadovoljstvo, ker bomo kljub spremembi čisti in ker bomo z raznimi prijemi in spretnostjo dosegli, da nam bodo še naprej dostopne enake življenjske radosti kot pred boleznijo. Odkrili bomo celo nove možnosti, saj bomo živeli z izkušnjo, da življenje in zdravje nista nekaj samoumevnega. STOMA NI LE NA TREBUHU – STOMA JE PREDVSEM V GLAVI Telo nam daje razna sporočila o spremembi, toda v glavi (in srcu) dobijo spremembe pravo ime in pomen. Kaj pomeni ta sprememba zame? Ko sem se skoraj pred četrt stoletja zbudila iz narkoze s stalno kolostomo, je bila moja prva misel oziroma vprašanje, ali so mi »res vse odrezali«, da bom preživela? Imela sem namreč tri majhne otroke. Do stome sem imela od prvega trenutka pozitiven odnos – pomenila mi je življenje. Še danes se hvaležno spominjam kako-vostnih vrečk z izboljšano izvedbo z močnim lepilom – k sreči imam kožo kot slon. Komaj sem bila za silo na nogah, že sem si upala nič manj kot k frizerju v UKC, do koder je kar lep košček poti iz Onkološkega inštituta. Vse je delovalo. Zmogla sem pot, vrečka ni odpadla, ne ko sem stala, ne ko sem hodila in ne ko sem sedela – svet je še vedno stal oziroma se vrtel. Ko danes razmišljam o svoji stomi, ki me je spremljala na svetovnih potovanjih, v bazenih in na morju, na Triglavu in v Palači narodov v Bruslju, kjer sem moderirala srečanje združenj pacientov iz zahoda in vzhoda, razmišljam kot o nečem samoumevnem. Z njo predavam, nastopam v medijih in se družim z mnogimi dolgoletnimi prijatelji in prijateljicami, od katerih ni nihče spremenil odnosa do mene zaradi invalidnosti. Vsa ta leta mi stoji trdno ob strani tudi družina in če so zaradi česa nesporazumi, ste lahko prepričani, da niso zaradi stome. 77 NA KAZALO IMAMO DVE MOŽNOSTI: Možnost A: na stomo gledamo kot na delček svojega telesa, ki sicer funkcionira nekoliko drugače, toda večji del nas je ostal nespremenjen: še naprej smo enako sposobni, simpatični in izobraženi, imamo enak estetski čut, sposobni smo dajati in sprejemati ljubezen in nežnost, še naprej nas očarajo neizčrpna čudesa in lepote narave, imamo smisel za humor, veselje do dobre knjige, glasbe, slike in ustvarjan-ja, še vedno se veselimo, ko premagamo kakšno novo oviro v življenju. Možnost B: nas ni več, namesto nas je ena sama stoma. Vsi vidijo namesto nas stomo. Nimamo več ne razuma ne čustvenih potreb, nismo več ne očarljivi ne us-pešni. Z odejo se pokrijemo čez glavo in si rečemo: »Mene ni«. NA VOLJO IMATE OBE MOŽNOSTI: A IN B. ODLOČITEV JE VAŠA. KOMPETENTNOST JE DEL SAMOPODOBE Razmišljam, katera bi bila lepša domača beseda za kompetentnost. Morda obvladovanje? V mislih imam sposobnost človeka, da se spopade z določenim problemom in da ga prožno rešuje, da ni v dvomih in ni negotov. Da razmišlja, kako se mu splača preučiti novo nastalo situacijo; torej da preizkusi pripomočke, prisluhne strokovnim in izkustvenim nasvetom, da se zanima za prehrano: kdaj, koliko in v kakšnih presledkih. Da ugotavlja, ali povzročajo določene začimbe in hrana pekoč seč ali vnetje kože. Da razmišlja o tem, kakšne težave mu povzroča sama stoma in ali bi bile možne zdravstvene izboljšave; v kakšni obleki se počuti dobro; kako se počuti pozimi, kako poleti in kako v bazenu. Na vsa ta vprašanja že obstajajo odgovori, vendar jih mora vsak sam prilagoditi svojim lastnim značilnostim in potrebam. Ne obupujmo prehitro in ne bodimo prehitro zadovoljni z zasilnimi rešitvami, če obstajajo boljše. Pomembno je, da se čim prej, že v bolnišnici, sami navadimo nege, potem doma pogumno nadaljujemo in ne pozabimo, da smo vsak dan spretnejši. Ko se bomo počutili varne in bomo brez bolečin, se bo tudi stoma počasi umaknila na obrobje 78 NA KAZALO našega življenja in spet se bomo posvečali starim stvarem, kot smo bili vajeni že prej. SAMOPOMOČ To, kar doživljate sedaj vi, so doživeli pred vami že mnogi, ki danes živijo zadovoljno in uspešno življenje. Ti ljudje najbolje vedo, kako se počutite. Na poti do popolnega okrevanja, ki pomeni tudi duševno ravnovesje, so za nekaj korakov pred vami. Želijo vam pomagati, da čim prej zaživite polno in človeka vredno življenje. Zato se nekdanji in sedanji pacienti združujemo v društva samopomoči. Pozanimajte se, katero društvo vam je najbliže. V društvih so aktivni prostovoljci, ljudje s podobno izkušnjo, pogovorili se bodo z vami o vprašanjih vsakdanjega življenja s stomo. Morda boste v društvu našli človeka za pogovor in vam bo odleglo, morda pa boste med aktivnostmi tudi zase našli mesto, na katerem boste prispevali s svojim znanjem in izkušnjami h kakovostnejšemu življenju drugih ljudi s stomo. Morda pripeljete s seboj svoje najbližje, ki so največkrat zmedeni in negotovi. Skupaj boste lažje stopili v novo življenje in odprli možnosti za medsebojne pogovore. Pogovarjati pa se je potrebno, saj stvari, ki jih zakopljemo v sebi, ne počivajo, ampak nas vznemirjajo in nam vzbujajo strah. Ko probleme izgovorimo, ti postanejo hitro manjši in rešljivi. S pogovorom boste pridobili pripadnost in zaupanje. Nikar ne zavrzimo tega preprostega, a učinkovitega terapevtskega sredstva. DOBRO TVEGANJE Avtorica navaja zanimivo geslo, ki je bilo natisnjeno na majici: »Nič tvegati je vaše največje tveganje«. Življenje je polno dobrih in slabih možnosti in pogosto se šele kasneje izkaže, kakšne so bile. Treba jih je preprosto izkusiti. Izziv življenja je tudi preizkušanje samega sebe. Vsak nosi v sebi še neodkrite sposobnosti in motivacijo. Tudi življenjska katastrofa je lahko izziv za odkrivanje neznanega sveta v nas. Gotovo smo bolj ustvarjalni, kot si mislimo: morda imamo estetski čut, morda bomo odkrili veselje do potovanj ali opazovanja narave, morda nas bodo pritegnile ročne spretnosti, morda smisel za sodelovanje v pobudah civilne družbe, seznam je neskončen. Današnji čas resnično ponuja številne možnosti za vsakogar, da postane in ostane aktiven. NAPRAVIMO IZ STISKE IZZIV! 79 NA KAZALO ZGODBA OSEBE, KI JE DOBILA STOMO! Prisrčno pozdravljeni, spoštovani »sotrpini«! Sem Irena Kalan, po poklicu babica. Svoje delo sem 25 let opravljala v porodni sobi v Kranju. Moja zgodba je le ena izmed mnogih in ni nič posebnega, morda je malo drugačna le zato, ker sem se kot zdravstvena delavka nenadoma znašla v vlogi bolnice, torej »na drugi strani postelje«. Prvi pojavi bolezni so me spremljali že od rane mladosti. Prebolela sem nešteto angin, virusnih in bakterijskih vnetij, pogosto sem bila hospitalizirana. Vse bolezni so posredno vplivale na odločitev za poklic babice, ki sem ga opravljala z neizmernim veseljem in predanostjo, kljub stresom, ki so pogosto prisotni pri rojstvu novega življenja. Tudi sama sem rodila hčer in sina. Leta 2001 so se mi začele hujše zdravstvene težave, ki so naslednje leto pripeljale do toksičnega megakolona, sepse. Prvi dan po operaciji sem bila premeščena na Nevrološko kliniko v Ljubljano zaradi kompletne odpovedi živcev in mišic. Ob neznosnih bolečinah in občutku, da ležim v žerjavici, sem se popolnoma zavedala vsega, kar se je dogajalo okoli mene. Strah me je bilo pred zadušitvijo, dihanje mi je omogočal aparat in moj glas je zamrl. Vsa panična sem, po čudnih padanjih v globino teme, spet zagledala svetlobo in ugotovila, da še ni konec trpljenja. Kot babica sem novorojenčke po porodu tudi aspirirala. Tudi to sem izkusila na sebi. Ko sem lahko premaknila roko toliko, da sem držala aspiracijsko cevko, so mi dovolili, da sem si sama posrkala sluz iz dihal. Prisiliti sem se morala, da nisem jokala, saj je jok sprožil še več sline v ustih. Požiranje in dihanje mi je bilo oteženo, zato je sledila intubacija. Prvo kapljo vode sem tako zaužila po kapalki po šestih tednih negibnega ležanja. Ko so poleg mene umirali pacienti, sem si močno želela, da bi tudi sama umrla. Usoda pa je hotela drugače. Moje zdravstveno stanje se je izboljšalo. Znova sem začela z učenjem vseh življenjsko pomembnih funkcij. Sledile so še neštete okužbe, imunski sistem mi je odpovedoval. Leto in pol so bile moje sopotnice plenice, kot ironija usode, pa še rekto-vaginalne fistule. Moj edini izhod za preživetje je bila odločitev za doživljenjsko ileostomo. Stomo sem sprejela za svojo in sem vesela, da sploh obstaja možnost, da taki ljudje še živimo. Počasi in vztrajno sem premagala žalost, depresijo, jezo in strah in se podala na novo življenjsko pot. Strah pred smrtjo mi je za vedno odvzet. Bojim se le še bolečine. Saj so tudi težka obdobja, ko Crohnova bolezen dobi svoj zagon in ker je bolezen 80 NA KAZALO kronična, je zdravljenje simptomov težko. Moram pa povedati, da mi bolezen ni prinesla samo negativnih izkušenj. V tem času sva s hčerko postali prijateljici. Kot najstnici so bile njene najstniške težave popolnoma pozabljene. Posvetila se je skrbi za šest let mlajšega brata, za očeta, predvsem pa zame. Prevzela je vlogo matere – mojo vlogo. Ure in ure tišine so naju povezovale, ko se je ob moji postelji učila za izpite. V spalnico je prinesla desko za likanje, da sva bili skupaj. Ko je kuhala, sem ležala v kuhinji na klopi in ji pomagala z nasveti. Lahko rečem, da sva skupaj naredili zadnja dva letnika fakultete in diplomirali. Jaz iz potrpežljivosti, hči iz svoje stroke. Vir slike: https://dearlilliestudio.com/happy-birthday-lorelei-wren »Življenje se ne meri s številom vdihov, ki jih naredimo, temveč s trenutki, ki nam dih vzamejo!« To svojo življenjsko zgodbo sem prvič povedala svojim »sotrpinom« na srečanju Zveze ILCO, kjer sem se udeležila posebnega socialnega programa, Organizacija delavnic in družinsko svetovanje. To je eden od sedmih posebnih socialnih programov, ki jih izvaja Zveza. To pa je bil tudi eden izmed največjih korakov v mojem okrevanju. Ko mi je sin pomagal pri pripravi te predstavitve, mi je rekel: »Pa mami, saj se o tem pri nas ne-nehno pogovarjamo.« Odgovorila sem mu: »Ja, sin, vendar si pozabil, da o tem leto in pol po prvi in dve leti po drugi operaciji, ko sem dobila stomo, nismo spregovor-ili skoraj besede«. S tem sem ugotovila, da ne glede na to, če te imajo tvoji najbližji še tako radi in bi zate naredili vse, se o tem najlažje in najbolj odkrito pogovoriš z 81 NA KAZALO ljudmi, ki so podobno pot tudi sami prehodili. Glede na naravo moje bolezni mi žal ni dano, da bi opravljala svoje poklicno delo še naprej. Zaradi tega še vedno kdaj občutim grenkobo v srcu in duši. Zato sem se odločila, da bom pomagala drugače. Svojo izkušnjo, kako začeti življenje s stomo, delim s člani društev ILCO po vsej Sloveniji. O življenju s stomo mi ni več težko spregovoriti javno, saj si želim, da ga ne bi stigmatizirali in da bi ga naredili bolj kakovostnega za vse. MOJI NASVETI; IZKUŠNJE IN SPOZNANJA OB VSTOPU V ILCO Stoma ni konec, ampak začetek nečesa novega! Glede prehrane sem ugotovila, da je ta res povsem individualna. S člani si o tem sproti izmenjujemo izkušnje, in tako sem izvedela veliko uporabnega, predvsem pa nenapisanega o prehrani in drugem, ki je skupno samo nam. Po operaciji sem bila še dokaj slabotna, vendar sem se po svojih zmožnostih udeleževala tudi različnih športnih aktivnosti. Letne meddruštvene igre so mi nekaj posebnega. Skupno nam je seveda športno tekmovanje z motom: Važno je sodelovati, ne zmagati. Preizkušamo se tudi v različnih ročnih spretnostih. Nekje že kar profesionalno, drugje malo manj. Prav poseben pečat pa mi pustijo letna srečanja vseh oseb s stomo in njihovih najbližjih z bogatim kulturnim programom in skupnim druženjem. V Rogaški Slatini je zdravilišče za vse črevesne bolezni. Tam ima Zveza ILCO dva apartmaja, ki sta namenjena obnovitveni rehabilitaciji članov. Vsako leto se vračam, ker je res koristno in lepo. V društvu sem izvedela, kakšne pravice mi pripadajo, na koga se obrnem, da pridem do vseh uveljavitev, kje dobim odgovore na vprašanja o različnih težavah in zapletih glede stome itd. 82 NA KAZALO Zaradi vseh teh pozitivnih izkušenj sem tudi sama postala prostovoljka Zveze ILCO Slovenija, kjer sem tudi vodja določenih posebnih socialnih programov. Sem predsednica društva ILCO Gorenjska, kjer se tako kot na vseh društvih po celi Slovenji s člani trudimo, da nam je na naših srečanjih res lepo. Organiziramo različna predavanja, izlete, športne aktivnosti itd. Pri vsem gre v prvi vrsti za druženje in razumevanje sebi enakih, kot tudi za izkušnje pri odzivanju naših najbližjih in drugih iz okolice na našo drugačnost. Za konec pa naj povem še to, kar mi je ostalo najbolj v spominu, ko sem se vključila v društvo ILCO. Spoznala sem osebe, katerih zgodbe so bile popolnoma drugačne od moje. Predvsem so to bolniki s karcinomom. Zboleli so praktično čez noč. Ne morem si predstavljati, kakšen šok je šele to, da se zbudiš in na sebi opaziš nekaj, kar sploh ne veš, kaj to je. Po tem, ko so dobili stomo, pa so jim sledile v glavnem še kemoterapije ali obsevanja oz. oboje. Vsak začetek je težak, še posebej pri takih stvareh. Zato smo tu mi s svojimi izkušnjami in seveda naše nepogrešljive medicinske sestre enterostomalne terapevtke, ki so za to področje posebej strokovno izobražene in usposobljene ter se v bolnišnicah in na terenu trudijo za dobro vseh nas. Zaradi vseh izkušenj, ki jih imamo, eni več, drugi manj, vas lepo vabim, da nas pokličete in se nam pridružite. Druženje in pogovor s sebi enakim vam bo olajšalo dušo in srce. Smeh in veselje, ki nas spremljata na naših srečanjih, vam bosta dala vedeti, da smo res posebni ljudje. Zavedati se moramo, da bo verjetno tudi za nas prišel čas, ko bodo naše dosedanje pravice na kocki. Takrat pa bosta složnost in moč naša aduta! Upam, da ste izvedeli kaj koristnega in vam bo zato lažje nadaljevati vašo pot. Če pa se nam pridružite, sem dosegla svoj namen. V življenju se vsi srečamo z izzivom, naš je pač življenje s stomo. 83 NA KAZALO PREDSTAVITEV ZVEZE IN DRUŠTEV ILCO SLOVENIJE Spoštovani! Zaradi bolezni ali nesreče so vam z operacijo naredili začasno ali stalno (trajno) stomo. Razumemo, da ste morda trenutno v veliki stiski, negotovi in prestrašeni. Radi bi živeli tako kot pred operacijo, a ne veste kako. Strah vas je navajanja na nov način življenja in morda tudi tega, da bi vas okolica zaradi drugačnosti zavračala. Sedaj potrebujete pomoč osebe, ki jo je doletela enaka usoda kot vas. Na vašo željo vas v bolnišnici ali na domu obiščejo prostovoljci iz vam najbližjega društva ILCO, ki so vam lahko v teh prvih negotovih trenutkih v veliko oporo. Seveda pa ni nobenega razloga, da po dobrem okrevanju, ko se ponovno vrnete v vsakdanji ritem življenja, ne bi živeli skoraj tako kot prej. Stoma ni in ne sme biti ovira, da se v prihodnje ne bi udeleževali družabnih, kulturnih, športnih in drugih aktivnosti ter ponovno uživali v veselih trenutkih s svojimi najdražjimi. Pomembno je sprejeti dejstvo, da je stoma neizogiben del zdravljenja, da vam je rešila življenje in odpravila omejitve, ki vam jih je bolezen povzročala pred operacijo. Osebe s stomo pri nas in po svetu s pomočjo sodobnih medicinskih pripomočkov živijo dokaj kakovostno in polno življenje. Kako smo organizirani? Osebe s stomo so se prvič združile leta 1987 v Mariboru v prvo društvo v Sloveniji in tudi prvo v tedanji Jugoslaviji. Tako je bilo vse do leta 1997, ko se je ustanovila Zveza invalidskih društev ILCO Slovenije. Zveza je organizacija s statusom nacionalne invalidske organizacije in s statusom reprezentativnosti ter vključenosti v NSIOS ter deluje v javnem interesu na področju Republike Slovenije in šteje okrog 1892 članov od tega 908 oseb s stalno stomo. Imamo šest društev. S tako organizacijo lepo pokrivamo celotno področje naše države. 84 NA KAZALO Društva, ki so povezana v Zvezo ILCO Slovenije, so: - Invalidsko društvo ILCO Maribor - Invalidsko društvo ILCO Ljubljana - Invalidsko društvo ILCO Novo mesto - Invalidsko društvo ILCO za Koroško - ILCO invalidsko društvo oseb s stomo Nova Gorica - ILCO invalidsko društvo Gorenjska KAJ VAM NUDI ZVEZA ILCO SLOVENIJE? Zveza za vse osebe s stomo v Sloveniji, člane in nečlane, izvaja posebne socialne programe, v katere se imate možnost vključevati. Seveda pa boste z včlanitvijo v društvo najbolje seznanjeni o možnostih vključevanja v vse socialne programe na ravni zveze in društva, ki jih v večinskem deležu financira fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO). Posebni socialni programi na Zvezi so: 1. PREPREČEVANJE IN BLAŽENJE POSLEDIC INVALIDNOSTI Namen programa je izobraževanje, usposabljanje in podpora psihološkega kot socialnega stanja oseb s stomo in njihovih najbližjih. Delavnice se odvijajo v sodelo-vanju kirurgov, gastro- in uro- entereologov, psihologov in ostalih strokovnih delavcev. 2. OHRANJANJE ZDRAVJA – ZDRAVILIŠKA DEJAVNOST V Rogaški Slatini ima Zveza dva apartmaja, kjer vam nudi ugodno bivanje z obno-vitveno rehabilitacijo oseb s stomo ter kopalnimi kartami za bazen. 85 NA KAZALO 86 NA KAZALO 3. USPOSABLJANJE PROSTOVOLJCEV IN SODELAVCEV ZA POMOČ OSEBAM S STOMO V tem programu organiziramo izobraževanja prostovoljcev, obnovitvene seminarje in razne delavnice. 4. SVETOVANJE STARŠEM OTROK IN MLADOSTNIKOV S STOMO Kjer starši in otroci ob pomoči strokovnjakov dobijo nasvete za lažje premagovanje invalidnosti. 87 NA KAZALO 5. REKREACIJA IN ŠPORT Preko društev se lahko aktivno vključite v meddruštvena tekmovanja, pohode. 6. KULTURNA DEJAVNOST Pomoč za udeležbo na kulturnih prireditvah, kjer vam dajemo možnost spozna-vanja na vseh kulturnih področij. Ob danih možnostih tudi vseslovensko kulturno in družabno srečanje. 88 NA KAZALO 7. INFORMATIVNA DEJAVNOST Priprava in izdaja glasila, ki ga s svojimi prispevki člani sami oblikujemo. Strokovni članki, poročilo o delu Zveze in društev in vse ostale oblike informiranja. KAJ VAM NUDIJO DRUŠTVA? S podpisom pristopne izjave in plačilom simbolične članarine se včlanite v društvo in tako postanete del naše dobro organizirane skupnosti. Člani vam lahko posredujejo svoje izkušnje, podajo koristne nasvete ter vam nudijo psihično in moralno podporo pri vrnitvi v vaše staro okolje. Tudi če ste stomo prejeli le za nekaj tednov ali mesecev, imate pravico do naše pomoči, informacij in do kakovostnega začasnega življenja z njo. Rehabilitirani in izobraženi prostovoljci vas bodo z veseljem brezplačno obiskali v bolnišnici ali na domu. Vodilni delavci v društvu vas bodo seznanili s pravicami iz ZZZS in ZPIZ, z določenimi olajšavami, ki jih kot invalidna oseba lahko uveljavljate, in z mnogimi drugimi koristnimi informacijami. Posebni socialni programi na društvih so: Delovanje oseb s stomo Organiziramo družabna srečanja, strokovna predavanja enterostomalnih terapevtk, kirurgov, gastroentereologov, urologov, predstavitve vseh uvoznikov medicinskih pripomočkov (možnost izbire!), izobraževanja, ekskurzije, kulturne prireditve, športne aktivnosti, kopanja v zdraviliščih. 89 NA KAZALO - Vzdrževanje socialne mreže s prostovoljci Usposobljeni prostovoljci vam nudijo pomoč, nasvete, oporo idr. - Pomoč svojcem pri sprejemanju člana po operaciji Pomagamo svojcem in njihovim najbljižjim, da lažje sprejemajo drugačnost osebe s stomo po operaciji. V društvo z veseljem sprejmemo tudi vaše partnerje ali najbližje, kajti zavedamo se, da je sodelovanje in podpora svojcev zelo pomembna pri vaši čim hitrejši rehabilitaciji. - Usposabljanje za zdrav način prehranjevanja Spoznavamo različne diete in prehranske navade in njihove posledice ter prehrano, prilagojeno osebam s stomo. 90 NA KAZALO - Delavnice za pridobivanje ročnih spretnosti Vključijo se lahko vsi, ki imajo željo za ustvarjanje. 91 NA KAZALO ZAKAJ JE POMEMBNO POSTATI ČLAN DRUŠTVA? Ker smo le skupaj lahko močnejši v boju za naše pravice in smo nenazadnje z vsemi aktivnostmi, ki jih izvajamo v društvu, velika podpora drug drugemu na poti prilagajanja na življenje s stomo. Ker ob vstopu v društvo podpišete pristopno iz-javo, s katero potrjujete, da lahko Zveza ILCO Slovenije kot nacionalna invalidska organizacija, ki je vključena v NSIOS Slovenije, v vašem imenu podaja pripombe, se pogaja z različnimi institucijami in se bori za naše čim kakovostnejše življenje. Kako do informacij? Vsa društva ILCO v Sloveniji imajo izšolane prostovoljce, to so osebe, ki imajo stomo že dalj časa in so rehabilitirane v vseh pogledih. Tem osebam se nikoli ne bo težko odzvati na vaš klic in vas brezplačno obiskati v bolnišnici ali na domu. Tudi samo nasvet preko telefona vam lahko veliko pomaga, zato pokličite na katerokoli zapisano telefonsko številko vam najbližjega društva ILCO ali na Zvezo ILCO Slovenije. NASLOVI predstavnikov ZVEZE ILCO in društev ILCO Slovenije: Zveza ILCO Slovenije Trubarjeva 15, 2000 Maribor Telefon: 02 228 22 05 E-naslov: info@zveza-ilco.si Predsednik Zveze ILCO Slovenije Ivan Mrevlje GSM: 041 504 501 E-naslov: ivan.mrevlje@siol.net Podpredsednica Zveze ILCO Slovenije Irena Kalan GSM: 040 582 992 E-naslov: ilco.gorenjska@gmail.com 92 NA KAZALO DRUŠTVA ILCO SLOVENIJE Invalidsko društvo ILCO Maribor Trubarjeva 15, 2000 Maribor Dušan Valentan, predsednik Telefon: 08 205 64 62 GSM: 041 739 647 E-naslov: ilco.mb@siol.net Invalidsko društvo ILCO Ljubljana Parmova 53, 1000 Ljubljana Telefon: 01 436 21 90 Zoran Terglav, predsednik GSM: 031 848 481 E-naslov: drustvo@ilco-lj.org Invalidsko društvo ILCO za Koroško Gosposvetska cesta 3 2380 Slovenj Gradec Tanja Hari Vidmar, predsednica GSM: 041 583 588 E-naslov: ilco.koroska@s5.net Invalidsko društvo ILCO Novo Mesto Rozmanova ul.10, 8000 Novo Mesto Zdenka Gorše, predsednica GSM društva: 031 354 505 GSM predsednice društva: 051 675 215 E-naslov društva: ilco.dolenjska@gmail.com ILCO invalidsko društvo oseb s stomo Nova Gorica Gregorčičeva 13, 5294 Dornberk Ivan Mrevlje, predsednik GSM: 041 504-501 E-naslov: ivan.mrevlje@siol.net 93 NA KAZALO ILCO invalidsko društvo Gorenjska Gorenja vas – Reteče 61a, 4220 Škofja Loka Irena Kalan, predsednica GSM: 040 582 992 E-naslov: ilco.gorenjska@gmail.com INFO TOČKE ZA OSEBE S STOMO V SLOVENIJI BOLNIŠNICE: Univerzitetni klinični center Ljubljana, Svetovalna služba zdravstvene nege – Poliklinika- I.klet, C hodnik, Njegoševa 4, 1000 Ljubljana. Obisk posvetovalnice po predhodnem dogovoru po telefonu 01 522 49 79, uradne ure od ponedeljka do petka od 8.00 do 9.00 ure; Anita Jelar, mag. zdr.- soc. ved, ET, dipl. babica in Ta-deja Krišelj, dipl. m. s., ET univ. dipl. org. in Irena Špela Cvetežar, dipl. m.s., ET. Univerzitetni klinični center Ljubljana, Oddelek za otroško kirurgijo, Zaloška cesta 2, 1000 Ljubljana. Posvet po dogovoru po tel.01 522 81 79. Alenka Žvikart, dipl. m. s., ET. UKC Ljubljana, Dermatovenerološka klinika, Ambulanta za obolenja peristomalne kože, Gradiškova 10, 1000 Ljubljana. Anita Jelen, dipl. m. s., mag. zdrav. nege, dipl. m. s., ET, QM. Tel. 01 522 86 77. Za pregled potrebujete napotnico in se je potrebno naročiti. Glej povezavo https://www.kclj.si/index.php?dir=/ pacienti_in_obiskovalci/klinike_in_oddelki/dermatoveneroloska_klinika/ narocanje_in_obiski Onkološki inštitut Ljubljana, Stavba H, Zaloška 2, 1000 Ljubljana. Posvet po dogovoru. Tel.: 01 587 93 72; Dragica Tomc, viš. med. ses., ET in tel 01 5879 462; Andreja Klinc, dipl. m. s., ET. 94 NA KAZALO Splošna bolnišnica Trbovlje, Rudarska 9, 1420 Trbovlje. Ambulanta za osebe s stomo vsak 3. ponedeljek v mesecu, Tel. 03 565 25 44. Kristina Varga, dipl. m.s., ET. Naročanje po telefonu ali e-pošti: narocanje@sb-trbovlje.si (navedite številko napotnice in KZZ ali EMŠO ter dopišite vašo tel. številko). Splošna bolnišnica Jesenice, Kirurški oddelek, Cesta Maršala Tita 112, 4270 Jesenice. Posvet po dogovoru. Tel.: 04 586 83 41; Anita Rošič, dipl. m. s., ET; Hubert Terseglav, dipl. zn., ET; Polonca Noč dipl. m. s., ET in Alenka Torkar, dipl. m. s., ET. Splošna bolnišnica dr. Franc Derganc, Ulica padlih borcev 13, 5290 Šempeter pri Novi Gorici. Posvet po dogovoru. Tel. 05 330 16 10, Vida Bovcon Mrak, dipl. m.s., ET. Splošna bolnišnica Izola, Polje 40, 6310 Izola. Po dogovoru. Abdominalni oddelek, tel.: 05 660 64 03, Ines Prodan, dipl. m. s.,ET. Uroloski oddelek, tel.: 05 66 06 405, Manuela Zadnik, dipl. m. s., ET. Splošna bolnišnica Celje, Oddelek za splošno in abdominalno kirurgijo, Oblako-va 5, 3000 Celje. Posvet po dogovoru. Tel.: 03 423 32 38; Marjeta Blaj, dipl. m. s., ET in Alen Vidmar, dipl. zn., ET. Univerzitetni klinični center Maribor, Klinični oddelek za abdominalno in splošno kirurgijo, Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor. Posvet po dogovoru na telefonski številki 02 321 12 93 ali 02 321 12 22, Anka Gregl, dipl. m. s., ET in Urška Vernik, dipl. m. s., ET. Splošna bolnišnica Slovenj Gradec, Gosposvetska 3, 2380 Slovenj Gradec; Tel.: 02 88 23400 int. 604 in direktni tel. 02 88 23 604; Snježana Valcl, dipl. m.s., ET, Tel.: 02 88 23 654 – urološki oddelek, Mojca Rednak, mag. zdr. ved., ET. Splošna bolnišnica Novo mesto, Šmihelska 1, 8000 Novo mesto. Posvet po dogovoru. Tel. št. abdominalnega oddelka 07 39 16 447 in urološkega odd. 07 39 16 427, Milanka Markelić, dipl. m. s., ET. in Irena Žagar, dipl. m.s., ET. 95 NA KAZALO Mobilna št. ET v bolnišnici Novo mesto pa je 070 496 265. Splošna bolnišnica Murska Sobota, Ulica dr. Vrbnjaka 6, Rakičan, 9000 Murska Sobota. Posvetovalnica vsako 1. sredo v mesecu od 11.00 do 13.00 ure. Naročanje vsak delovni dan od 8.00 do 12.00 po tel.. Tel.: 02 512 33 16 ali 02 512 33 15, Helena Grabar, dipl. m. s., ET in Majda Kerčmar, dipl. m.s., ET. Splošna bolnišnica Brežice, Kirurški oddelek, Černelčeva 15, 8250 Brežice. Posvet po predhodnem dogovoru. Tel.: 0/ 466 81 26; Tjaša Kladnik, dipl. m. s. Splošna bolnišnica Ptuj, Kirurški oddelek, Potrčeva 23, 2250 Ptuj. Posvet po predhodnem dogovoru. Tel.: 02 749 15 44. POMOČ NA DOMU: Vse osebe s stomo se lahko obrnejo za informacije in nasvete na patronažne službe v regiji, kjer prebivajo. V nujnih primerih pa svetujemo, da se obrnejo na urgentno službo oz. dežurno službo za nujne primere. Zdravstveni dom Ljubljana – Patronažne službe: OE Šiška, Derčeva 5; tel.: 01 581 52 70 ali 01 581 52 75 – od 7.00 do 9.00 ure zjutraj, Renata Batas, dipl. m. s., ET in Ksenija Zorko, dipl. m. s., ET. OE Bežigrad – PE Črnuče, Primožičeva 2, tel.: 01 530 81 00. OE Center, Metelkova 9; tel.: 01 472 38 53 ali 01 472 38 35. OE Moste – Polje (od 7.00 do 9.00 ure zjutraj): - enota Fužine, Preglov trg 14; tel.: 01 547 28 14 ali 01 547 28 25. - enota Moste, Prvomajska 5; tel.: 01 584 42 01 ali 01 584 42 03. - enota Polje, Cesta 30. avgusta 2; tel.: 01 586 49 33 ali 01 586 49 34. 96 NA KAZALO OE Šentvid (od 7.00 do 9.00 ure zjutraj): - enota Šentvid, Ob zdravstvenem domu 1, 1210 Šentvid, tel.: 01 583 74 19 ali 01 583 74 06. OE Vič – Rudnik (od 7.00 do 9.00 ure zjutraj): - enota Vič – Rudnik, Šestova ulica 10; tel.: 01 200 45 43 ali 01 200 45 44. PE Rudnik, Rakovniška ulica 4; tel.: 01 420 24 30. V skoraj vsaki enoti patronažne službe ZD Ljubljana imajo usposobljeno enterostomalno terapevtko. Prav tako se lahko obrnete na medicinsko sestro enterostomalno terapevtko v patronažnih službah naslednjih zdravstvenih domov: Zdravstveni dom Celje, Patronažna služba, Gregorčičeva 5, 3000 Celje. Posvet po dogovoru. Tel.: 03 543 43 02 ali 03 543 43 06; Jelka Obrez, dipl. m. s., ET. Zdravstveni dom Murska Sobota, Patronažna služba, Grajska 24, 9000 Murska Sobota. Posvet po dogovoru. Tel.: 02 534 13 24 ali 051 301 511; Ksenja Pleteršnik, dipl. m.s., ET. Zdravstveni dom Metlika; Patronažna služba, CBE 71, 8330 Metlika. Posvet po dogovoru. Marija Pezdirec, dipl. m. s., ET. Tel. št.: 07 36 91 411 ali službeni mobi: 031 733 788. Zdravstveni dom Krško, Zdravstvena postaja Kostanjevica na Krki, Patronažna služba, Ljubljanska 16, 8311 Kostanjevica na Krki. Posvet po dogovoru. Tel.: 051 841 466; Lidija Gašpir, viš.med. ses., ET. Zdravstvena postaja Žiri, Patronažna služba, Trg svobode 9, 4226 Žiri. Posvet po dogovoru. GSM: 041 96 95 84; Mojca Trček, dipl. m. s., ET, univ. dipl. org., mag. soc. gerontologije. Patronaža in zdravstvena nega; Patronažna služba, Na gaj 2, 2354 Bresternica pri Mariboru. Posvet po dogovoru. Tel.: 040 516 870; Jasna Šteger, viš. med. ses., ET. 97 NA KAZALO ŠIFRANT PRIPOMOČKOV ZA OSKRBO IZLOČALNE STOME Pripomočki pri umetno izpeljanem črevesju in urostomi, ki jih lahko predpiše osebni zdravnik in so opredeljeni v dokumentu, oblikovanem v Strokovni sek-ciji medicinskih sester v enterostomalni terapiji z naslovom STROKOVNA PRIPOROČILA ZA IZBIRO IN PREDPISOVANJE MEDICINSKIH PRIPOMOČKOV ZA PACIENTE Z IZLOČALNIMI STOMAMI IN ENTEROKUTANIMI FISTULAMI, ki je dostopen na spletni strani: https://www. zbornica-zveza.si/wp-content/uploads/2021/10/STR-PRIPOROCILA_splet-na_FINAL_4-10-2021.pdf in https://www.zbornica-zveza.si/wp-content/uploads/2021/10/ STROKOVNA-PRIPOROCILA-ZA-IZBIRO-IN-PREDPISOVANJE-MEDICINSKIH-PRIPOMOCKOV-ZA-PACIENTE-Z-IZLOCAL-NIMI-STOMAMI-IN-ENTEROKUTANIMI-FISTULAMI_spletna-verzija_ final_compressed-2.pdf Količina in obdobje je po presoji osebnega zdravnika glede na potrebe pacienta z izločalno stomo. Šifrant ZZZS je veljaven od 10. 5. 2023, na spletni strani ZZZS: https://www.zzzs.si/?id=126&detail=DFDC914987E44E2AC1257353003EC73A 98 NA KAZALO PRIPOMOČKI PRI UMETNO IZPELJANEM ČREVESJU (KOLOSTOMI, ILEOSTOMI) IN UROSTOMI ŠIFRA IME PRIPOMOČKA ZDRAVSTVENA STANJA IN DRUGI POGOJI I. Enodelne vrečke ENODELNA VREČKA Kolostoma pri osebi, ki izloča 1015 ZA KOLOSTOMO BREZ formirano blato in uporablja IZPUSTA enodelni sistem. VELIKA ENODELNA Kolostoma pri osebi, ki obilno 1027 VREČKA ZA KOLOSTO- izloča formirano blato in upora-MO BREZ IZPUSTA blja enodelni sistem. ENODELNA VREČKA Ugreznjena kolostoma pri osebi, 1028 ZA KOLOSTOMO BREZ ki izloča formirano blato in IZPUSTA, KONVEKSNA uporablja enodelni sistem. Ileostoma pri osebi, ki upora- ENODELNA ČREVESNA blja enodelni sistem. Kolosto-1017 STOMALNA VREČKA Z ma pri osebi, ki izloča delno IZPUSTOM formirano do tekoče blato in uporablja enodelni sistem. Ugreznjena ileostoma pri osebi, ENODELNA ČREVESNA ki uporablja enodelni sistem. 1018 STOMALNA VREČKA Z Ugreznjena kolostoma pri osebi, IZPUSTOM, KONVEK-ki izloča delno formirano do SNA tekoče blato in uporablja eno- delni sistem. 99 NA KAZALO Ugreznjena ileostoma z večjo VELIKA ENODELNA količino izločka pri osebi, ki uporablja enodelni sistem. 1029 ČREVESNA STOMALNA VREČKA Z IZPUSTOM, Ugreznjena kolostoma pri osebi, KONVEKSNA ki izloča večjo količino delno formiranega do tekočega blata in uporablja enodelni sistem. 1019 ENODELNA VREČKA Urostoma pri osebi, ki upora- ZA UROSTOMO blja enodelni sistem. VELIKA ENODELNA Urostoma pri osebi, ki izloča 1030 VREČKA ZA UROSTO- večjo količino urina in upora- MO blja enodelni sistem. ENODELNA VREČKA 1020 ZA UROSTOMO, KON- Ugreznjena urostoma pri osebi, VEKSNA ki uporablja enodelni sistem. VELIKA ENODELNA Ugreznjena urostoma pri osebi, 1031 VREČKA ZA UROSTO- ki izloča večjo količino urina in MO, KONVEKSNA uporablja enodelni sistem. II. Dvodelne vrečke OSNOVNA PLOŠČA ZA 1006 IZLOČALNO STOMO Dvodelni sistem pri kolostomi (KOŽNA PODLOGA) ali ileostomi ali urostomi. OSNOVNA PLOŠČA ZA Dvodelni sistem pri ugreznje-1021 IZLOČALNO STOMO, KONVEKSNA (KOŽNA ni kolostomi ali ileostomi ali PODLOGA) urostomi. Kolostoma pri osebi, ki izloča 1011 VREČKA ZA KOLOSTO- MO BREZ IZPUSTA formirano blato in uporablja dvodelni sistem. VELIKA VREČKA ZA Kolostoma pri osebi, ki izloča 1032 KOLOSTOMO BREZ večjo količino formiranega bla- IZPUSTA ta in uporablja dvodelni sistem. 100 NA KAZALO Ileostoma pri osebi, ki upora- blja dvodelni sistem. Kolosto- 1013 ČREVESNA STOMALNA VREČKA Z IZPUSTOM ma pri osebi, ki izloča delno formirano do tekoče blato in uporablja dvodelni sistem. Ileostoma pri osebi z večjo VELIKA ČREVESNA količino izločka, ki uporablja 1033 STOMALNA VREČKA Z dvodelni sistem. Kolostoma pri IZPUSTOM osebi, ki izloča delno formirano do tekoče blato in uporablja dvodelni sistem. 1014 VREČKA ZA Urostoma pri osebi, ki upora- UROSTOMO blja dvodelni sistem. Urostoma pri osebi, ki izloča 1034 VELIKA VREČKA ZA UROSTOMO večjo količino urina in upora- blja dvodelni sistem. III. Medicinski pripomočki za irigacijo Redno izvajanje postopka 1008 IRIGACIJSKI SISTEM ZA KOLOSTOMO izpiranja debelega črevesa skozi kolostomo. Redno izvajanje postopka 1022 ENODELNI ROKAVNIK izpiranja debelega črevesa skozi ZA IRIGACIJO kolostomo in uporabo enodel- nega sistema. Redno izvajanje postopka 1023 ROKAVNIK ZA IRIGACIJO izpiranja debelega črevesa skozi kolostomo. Redno izvajanje postopka izpiranja debelega črevesa skozi 1016 ENODELNA STOMAKAPA kolostomo in je treba zaščititi stomalno odprtino pred škodljivimi zunanjimi vplivi. 101 NA KAZALO Redno izvajanje postopka izpiranja debelega črevesa skozi 1005 ČEP ZA STOMO kolostomo in je treba zaščititi stomalno odprtino pred škodl- jivimi zunanjimi vplivi. IV. Dodatki 1003 PAS ZA STOMO Kolostoma. Ileostoma. Urosto- ma. 1025 ZATESNITVENA PASTA Kolostoma. Ileostoma. Urosto- ma. Razdražena koža ali roseče 1026 PRAH (POSIP) ZA NEGO STOME poškodbe kože okoli kolostome, ileostome ali urostome. Poškodovana koža in zatekanje izločka pod oprijemno površino 1036 ZATESNITVENI osnovne plošče ali kožne gube, OBROČEK vrzeli in druge neravne površine kože okoli kolostome, ileostome ali urostome. 1037 NOČNA URINSKA DRENAŽNA VREČKA Urostoma. Poškodovana ali občutljiva koža 1038 ZAŠČITNI FILM okoli kolostome, ileostome ali urostome. Poškodbe povrhnjice kože pri tanki in občutljivi koži pri 1039 ODSTRANJEVALEC LEPIL odstranjevanju medicinskih pri- pomočkov za oskrbo kolostome, ileostome ali urostome. 1724 KOMPRESA Nega kolonostome, ileostome NESTERILNA 5 X 5 cm ali urostome. 102 NA KAZALO KOMPRESA 1725 NESTERILNA Nega kolonostome, ileostome 7,5 X 7,5 cm ali urostome. 1726 KOMPRESA Nega kolonostome, ileostome NESTERILNA 10 X 10 cm ali urostome. LITERATURA 1. Almutairi, D., & LeBlanc, K., 2017. Peristomal skin complications: what der-matologists need to know. International Journal of Dermatology, pp. 1-8. 2. Batas R., 2011. Nosečnica s stomo (prikaz primera). V: Stoma, rana in inkontinenca – aktivnost v zdravstveni negi. Ur. Šepanović D. Majcen Dvoršak S., Ljubljana: Zbornica zveza. Sekcija medicinskih sester v enterostomalni terapiji, 2011; pp.118-126. Dostopno na: https://www.zbornica-zveza.si/wp-content/uploads/2019/10/2011_Stome_rane_inkontinenca_aktivnosti_v_zdravstveni_negi_ celota.pdf [23.06.2023]. 3. Batas, R., 2015. Poškodovana koža ob stomi - Zakaj in kako? In: Štemberger Kolnik, T., Majcen Dvoršak, S., (eds). Poškodovana koža, Laško, 10. marec 2015, Zbornik prispevkov z recenzijo. Sekcija medicinskih sester v enterostomalni terapiji, pp. 4-14. Dostopno na: https://www.zbornica-zveza.si/ wp-content/uploads/2019/10/2015_Poskodovana_koza_2015.pdf [23.06.2023]. 4. Bergant Suhodolčan, A., 2015. Pogosta obolenja parastomalne kože. In: Štemberger Kolnik, T., Majcen Dvoršak, S., (eds). Poškodovana koža, Laško, 10. marec 2015, Zbornik prispevkov z recenzijo. Sekcija medicinskih sester v enterostomalni terapiji, pp. 15-20. 5. Bavčar K, Škrabl N. Quality of life in stoma patient [Slovene]. Obzor Zdr N. 2009. 43(4). 243-252. 103 NA KAZALO 6. Borwell B. Continuity of care for stoma patient: psychological consideratio. Br J Community Nur. 2009; 14 (8): pp. 326-331. 7. Brown H, Randle J. Liwing with a stoma: a review of the literatur. J Clin Nurs. 2005. 14 (1). pp. 74-81. 8. Chan AT., Giovannucci EL., Primary prevention of Colorectal cancer. Gastro-enterology. 2010; 138(6): pp. 2029 – 2043. 9. Doctor, K & Colibaseanu, D.T., 2016. Peristomal skin complications: causes, effects, and treatments. Chronic Wound Care Management and Research, Volume 4, pp. 1-6. Available at: https://www.dovepress.com/peristomal-skin-complications-causes-effects-and-treatments-peer-reviewed-fulltext-article-CWCMR [23.06.2023]. 10. Erwin Toth, P, Stricker, LJ, Van Rijswijk, L, 2010. Wound Wise: Peristomal Skin Complications. American Journal of Nursing; 110 (2), pp. 43-48. 11. Dubinsky M, Abraham B, Mahadevan U. Management of the Pregnant IBD patient. Inflammatory Bowel Diseases, 2008; 14 (12): pp. 1736-1750. 12. European Association of Urology Nurses - EAUN (2009). Good Practice in Health Care. Incontinent Urostomy. Dostopno na https://nurses.uroweb.org/ guideline/incontinent-urostomy/ [23.06.2023]. 13. Ferguson LR. Meat and cancer. Meat Science, 2010; 84 (2): pp. 308 – 313. 14. Gopal KA, Amshel AL, Shonberg IL, Levinson BA, VanWert M, VanWert J. Ostomy and pregnancy. Diseases of the colon& rectum, 1985; 28(12): pp. 912-6. 15. Jelen, A., 2015. Ambulanta za obolenja parastomalne kože na Dermatovenerološki kliniki v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana – po-slanstvo in vizija. In: Štemberger Kolnik, T., Majcen Dvoršak, S., (eds). Poškodovana koža, Laško, 10. marec 2015, Zbornik prispevkov z recenzijo. Sekcija 104 NA KAZALO medicinskih sester v enterostomalni terapiji, pp. 30-36. 16. Jelenc F, Juvan R (2007). Zapleti pri črevesnih stomah. In: Gavrilov N (ed.). Zbornik predavanj šole enterostomalne terapije, Ljubljana, 2006–2007. Klinični center Ljubljana, Področje za zdravstveno nego: pp. 77–81. 17. Jordan RS, Burns JL (2013). Understanding stoma complications. WoundCareAdvisor; 2(4). Dostopno na http://woundcareadvisor.com/understanding-stoma-complications_vol2-no4/ [23.06.2023]. 18. Jelenko, U. & Mlakar Mastnak, D., 2015. Prehrana pri bolnikih z ileostomo. Ljubljana: Onkološki inštitut Ljubljana. 19. Junkin J. Beitz, J M. Sexuality and the person with a stoma: Implications for comprehensive WOC nursing practice. Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing. 2005; 32(2): pp. 121-128. 20. Kaefer CM, Milner JA. The role of herbs and spices in cancer prevention. J Nutr Biochem. 2008; 19: pp. 347 – 361. 21. Kann BR (2008). Early Stomal Complications. Clinics in Colon and Rectal Surgery; 21 (1): pp. 23–30. 22. Kaučič I, Grad F. Ustavna ureditev Slovenije. Ljubljana: GV založba, 2007. 23. Khan N, Afaq F, Mukhtar H. Lifestyle as risk factor for cancer: Evidence from human studies. Cancer Letters 2010; 293 (2): pp. 133 – 143. 24. Kingsley L, Simmons JA, Smith KA, Lives BL. Adjustement to colostomy: stoma acceptance, stoma care self-efficacy and interpersonal relationship. J Adv Nurs. 2007; 60(6): pp. 627-35. 25. Klemenc D. Živeti s stomo. 2. popravljena in dopolnjena izd. Ljubljana: Coloplast A/S. 2001. 105 NA KAZALO 26. Klinc, A., 2022. Priročnik za bolnike s stomo, Onkološki inštitut Ljubljana, 2022 27. Košorok P. Živeti sproščeno: Učbenik za paciente z izpeljanim črevesom, njegove svojce in negovalce. 4.ed. Ljubljana: Društvo ILCO Slovenija. 2008. 28. Lyon, C.C., 2013. The Problem Stoma – peristomal skin problems. Dostopno na: http://www.acpgbi.org.uk/news/announcements/the-problem-stoma-peristomal-skin-problems/ [23.06.2023]. 29. Mäkelä JT, Niskasaari M. Stoma care problems after stoma surgery in North-ern Finland. Scandinavian Journal of Surgery. SJS. Official Organ For The Finnish Surgical Society And The Scandinavian Surgical Society. 2006; 95(1): 23-7. 30. Moore, S., 2015. Medication absorption for patients with an ileostomy. British Journal of Nursing, 2015 (Stoma Supplement),Vol 24, No 5. p.p.S12 – S15. 31. Nobili S, Lippi D, Witort E, Donnini M, Bausi L, Mini E, Capaccioli S. Natural compounds for cancer treatment and prevention: Pharmacological Research. 2009; 59(6): pp. 365 – 378. 32. Pajnić M. Težave pacientk s stomo v času nosečnosti in poroda ter načini kako se z njimi spopadajo. V: Šepanović D. Majcen Dvoršak S. (ur.). Stoma, rana in inkontinenca – aktivnosti v zdravstveni negi. Ljubljana: Zbornica - Zveza. Sekcija medicinskih sester v enterostomalni terapiji. 2011; pp. 110-117. 33. Pravilnik o organizaciji in načinu delovanja invalidskih komisij ter drugih iz-vedenskih organov Zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije. Uradni list RS, št. 104/04, ZPIZ-1-UPB3. Dostopno na: http://www.uradnilist. si/1/objavajsp?urlid=2005118&stevilka=5294 (28.09.2011). 34. Rodriguez-Bigas MA, Chang GJ, Skibber MS. Barriers to Rehabilitation of Colorectal Cancer Patients. J Surg Oncol. 2007; 95 (5): pp. 400–8. 106 NA KAZALO 35. Sandhu MS, White IR, Mc Pherson K. Systematic review of the prospective cohort studies on meat consumption and colorectal cancer risk: A meta-analyti-cal approach. Cancer, Epidemiology, Biomarkers and Prevention.2001; 10(5): pp. 439 – 446. 36. Santarelli RL, Piere F, Corpet DE. Processed Meat and Colorectal Cancer: A Review of Epidemiologic and Experimental Evidence. Nutrition and Cancer. 2008; 60(2): pp. 131 – 144. 37. Scharlau D, Borowicki A, Habermann N, Hofmann T, Klenow S, Miene C, et al. Mechanism of primary cancer prevention by butyrate and other products formed during gut flora-mediated fermentation of dietary fibre. Mutation Research. 2009; 682: pp. 39 – 53. 38. Selič P., Socialna podpora in psihosocialni vidik zdravja v lokalni skupnosti. Učno gradivo za 23. učno delavnico za zdravnike družinske medicine. Ljubljana: Družinska medicina. 2006; pp. 143-57. 39. Slater MJ. What are the differences in body image between patients with a con-ventional stoma comapred with those who have had a coventional stoma followed by a continenet pouch?. J Adv Nurs. 1992; 17(7): pp. 841-848. 40. Smith JS, Ameri F, Gadgil P. Effect of Marinades on the Formation of Heterocyclic Amines in Grilled Beef Steaks. Int J Food Sci Tech. 2008; 73(6): pp. 100 – 105. 41. Sredl D, Aukamp V. Evidence-based nursing care management for the preg-nant woman with an ostomy. Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing. 2006; 33(1): pp. 42-51. 42. Suwa Stanojevč M. Prehrana in zdravje. Ljubljana: Konzorcij višjih strokovnih šol za izvedbo projekta IMPLTUM. 2010. 107 NA KAZALO 43. Štemberger Kolnik T, Majcen Dvoršak S. Zdravstveno vzgojno delo pacientov s stomo ima različne temelje: analiza intervjujev nacionalne klinične študije o kakovosti življenja pacientov s stomo v Slovenji. V: Hvalič Touzery S, Skela Savič B. (ur.). 3. Mednarodna znanstvena konferenca: trajnostni razvoj zdravstvene nege v sodobni družbi - na raziskovanju temelječ razvoj zdravstvene nege. Jesenice: Visoka šola za zdravstveno nego Jesenice, 2010: pp. 79-89. 44. Štemeberger Kolnik T, Kvas A, Bavčar K, Klemenc D, Majcen Dvoršak S, Trček M. et al. Nacionalna raziskava: kakovost življenja ljudi s stomo v Sloveniji. V: Skela Savič B., Kaučič BM, Ramšak J. (ur.). Teorija, raziskovanje in praksa - trije stebri, na katerih temelji sodobna zdravstvena nega: zbornik predavanj z recenzijo: 1. mednarodna znanstvena konferenca, September 25-26, 2008, Bled. Jesenice: Visoka šola za zdravstveno nego Jesenice, 2008: 80-89. 45. Turnbull G. Intimacy after Ostomy Surgery. United Ostomy Association (UOA). Revised 2009. 46. Turnbull GB. Intimacy after Ostomy Surgery. United Ostomy Association (UOA). 2005; pp. 1-22. 47. United Ostomy Association. Childbirth after ostomy surgery. OQ. 2005; 43(1): p.46. 48. Waterhaus J. Nursing practice related to sexuality: a review and recommenda-tions. J Res Nurs. 1996; (6): pp. 412-418. 49. Weerakoon P. Sexuality and the patient with a stoma. Sexuality and disability. 2001; 19 (2): pp.121-129. 50. Zakon o invalidskih organizacijah. Uradni list RS, št. 108/2002. 51. Zakon o izenačevanju možnosti invalidov (ZIMI). Uradni list RS, št.94/2010. 108 NA KAZALO 52. Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (ZPIZ-1). Uradni list RS, št. 106/1999. 53. Zakon o ratifikaciji Konvencije o pravicah invalidov in Izbirnega protokola h Konvenciji o pravicah invalidov. Uradni list RS, št. 37/2008. 54. Zakon o socialnem varstvu (ZSV). Uradni list RS, št. 3/2007. 55. Zakon o uresničevanju načela enakega obravnavanja (ZUNEO -UPB1). Uradni list RS, št. 93/2007. 56. Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (ZZRZI). Uradni list RS, št. 16/2007. 57. Zima M. Vloga medicinske sestre enterostomalne terapevtke. Ljubljana: Samo-založba. 1993 FOTOGRAFIJE: Anita Jelen, osebni arhiv. Renata Batas, osebni arhiv Irena Kalan, osebni arhiv Ines Prodan, osebni arhiv 109 NA KAZALO Embrace Life. Vaša stoma. Vaš izbor Ali vam stoma povzroča težave; Vam je mar za varnost, diskretnost, udobje? Boljši jutri s stomo obstaja. Vaša izbira je, kako boste oblikovali svoj jutri. Z našo podporo odkrijte Lentell rešitve za nego stome in preizkusite brezplačne izdelke, ki vam bodo olajšali življenje s stomo. Naročite Lentell vzorce Pokličite za brezplačne vzorce na 070 999 746 Obiščite našo spletno stran na www.lentismed.si Pištite nam na lentismed@lentismed.com Dnevi minevajo v nenehnem hitenju in stresu, redko pomislimo nase, še redkeje kaj storimo zase. Ugotavljamo, da se ljudje danes obremenjujemo s stvarmi, ki v življenju pravzaprav nimajo velikega pomena. Bolezen je torej lahko tudi izziv, da se zavemo enkratnosti življenja, ga začnemo ceniti in v njem uživati. Pomislite na to, da lahko zelo veliko pridobite s tem, ko premagujete ovire. IVAN MREVLJE Zveza invalidskih društev ILCO Slovenije STOMA - NOV ZAČETEK UČIMO VAS ŽIVETI S STOMO PRIROČNIK ZA PACIENTE S STOMO IN ZDRAVSTVENE DELAVCE 3. izdaja, september 2023 Document Outline UVODNE MISLI DELOVANJE TELESA PRI IZLOČALNIH STOMAH PACIENT Z IZLOČALNO STOMO V BOLNIŠNICI NEGA IN OSKRBA IZLOČALNIH STOM PRIPOMOČKI ZA OSKRBO IZLOČALNIH STOM VRSTE ZAPLETOV V ZVEZI S STOMO IN KOŽO OB STOMI AMBULANTA ZA OBOLENJA KOŽE OB STOMI IZLOČALNA STOMA PRI OTROCIH IN MLADOSTNIKIH DELO, TELESNA AKTIVNOST IN POČITEK PRI OSEBAH Z IZLOČALNO STOMO URAVNOTEŽENA IN VAROVALNA PREHRANA SPOLNOST, KONTRACEPCIJA IN NOSEČNOST PRAVICE PACIENTOV Z IZLOČALNO STOMO RAZUMETI BOLNEGA ZGODBA OSEBE, KI JE DOBILA STOMO! PREDSTAVITEV ZVEZE IN DRUŠTEV ILCO SLOVENIJE INFO TOČKE ZA PACIENTE S STOMO V SLOVENIJI ŠIFRANT PRIPOMOČKOV ZA OSKRBO IZLOČALNE STOME LITERATURA