ObzorZdrN 1998; 32: 51^1 51 BOLNIK Z RAKOM IN NJEGOV DRUŽINSKI ZDRAVNIK CANCER PATIENT AND HIS FAMILY PHYSICIAN Franc Božiček UDK/UDC 616-006.6:614.253 DESKRIPTORJI: novotvorb;; družinska medicina; zdravnik-bolniic odnosi Izvleček - V prispevku je opisana obravnava bolnika z rakom s strani družinskega zdravnika, v katero mora biti vključena tudi bolnikova družina. Zdravnik mora poleg medicinskega znanja obvladaii tudi sposobnott komunikaiije z bolnikom in družino. Opisan je optimalen pristop k bolniku in družin,, od postavitve diagnoze do bolnikove smrti. Uvod Biti prizadet zaradi raka pomeni za pacienta, sorodnike in tudi za zdravnika, vključevanje v »magične« koncepte bolezni (1). Ne glede na to, kako bo bolezen potekala in ali bo bolnik ozdravel, rak prevečkrat doživljamo, pa ne le s strani bolnikov, kot bolezen, prežeto z grozo in umiranjem. Bolnikova anksioznost se vrti okoli neozdravljivosti, smrti, drastičnih oblik zdravljenja, povezanih s tveganjem, bolečinami... Zaradi vseh teh strahov bolnik z rakom potrebuje ljudi, kijim lahko zaupa (1). Med temi bi si moral zagotovo pridobiti največje bolnikovo zaupanje prav njegov družinski zdravnik. Le-ta obravnava bolnika v okolju družine, do katere je enako odgovoren kot do bolnika. Pogosto pa se spopada z lastno nemočjo. Bolnik od njega pričakuje, da ga bo pregledal brez odlašanja, želi razlago o svojem stanju, potrebuje načrt zdravljenja ter občutek varnosti, angažiranosti, skrbi in zavzetosti (2). Najboljša osnova za delovno zvezo so bolnik, njegova družina in njihov zdravnik (1). V ta odnos vstopata tudi patronažna medicinska sestra, ki prihaja z bo1nikom v stik na domu, in medicinska sestra, ki prihaja z bolnikom v stik v ambulanti. Rezultat zdravljenja je v veliki meri odvisen od psihološke atmosfere, ki obdaja bolnika in njegovo družino (2). Družinski zdravnik v bolnikovem problemu ne vidi le biološke perspektive, torej ni strokovnjak le za odkrivanje in zdravljenje bolezni, ampak gleda nanj in na njegovo družino tudi s psihološke in socialne plati (2). Od nje- DESCRlPTOR:: neoplasm;; Jamily praciice; physician-patient relations Abstract - The article describes the treatment for a cancer patient by a Jamily physician into which also the patient's Jamily is included. The physician should, apart Jrom medical knowledge. exhibit also communication skills with his patient and his Jamily. The article describes the optimum approach to the patient and his Jamily,from the establishment oj the diagnosis to patients's death. gaje odvisno, ali se bo z bolnikom sporazumel, dojel in ocenil njegove stiske in zgradil zaupljiv odnos, ki bo pomagal k hitrejši vzpostavitvi diagnoze, k morda pravočasnem zdravljenju (3), kvalitetnejši rehabilitaciji ali vsaj k znosnejšemu preostanku bo1nikovega življenja. Družinski zdravnik in pot do diagnoze rak Ob nekaterih bolnikovih težavah mora zdravnik pomisliti tudi na možnost raka in na to dilemo iskati in najti odgovor. To pa je pogosto v krajšem času težko. Pri raku simptomatika pogosto potrebuje čas, da se razvije. Na ta čas vplivata zdravnikovo medicinsko znanje in komunikacija, ki jo vzpostavi do bolnika in njegove družine (4). Nekateri bolniki svoje težave prikrivajo; sebi, družini in zdravniku. Pa vendar upajo, da bo zdravnik morda le našel, uvidel in rešil njihov problem. Včasih izraža bojazen kdo od članov bolnikove družine. Od zdravnika je odvisno, kako se bo z bolnikom sporazumel, kako bo dojel njegove stiske in ali bo zgradil zaupljiv odnos, ki bo pomagal k hitrejši rešitvi problema. Pomembno je, da zdravnik ne spregleda bolnikovega »apela«, ki ga ta načne morda šele potem, ko že zapušča ordinacijo. Če zdravnik prezre na videz nepomembno bolnikovo vprašanje ali namig, vzame bolniku možnost, da bi spregovoril o svojem resničnem problemu. Vrata pa zapre tudi sebi, da bi pravočasno odkril morda še ozdravljivega raka. Za bolnika bo morda ob naslednjem obisku pri njem že prepozno (5). Franc Božiček dr. med., spec. spl. med., JZ ZD Šmarje pri Jelšah, ZP Bistrica ob Sotli, Bistrica ob Sotli 7a, 3256 Bistrica ob Sotli 52 ObzorZdrN1998;32 Osnova za zdravnikovo ukrepanje je zaupanje, ki si ga mora pri svojem bolniku šele pridobiti. Za vzpostavitev zaupanja lahko zadostujeta že prijateljski stisk roke in prijazen, dobronameren izraz na obrazu. Zaupanje je osnova za pogovor o bolnikovem zdravstvenem problemu. Najpomembnejši diagnostični postopki, ki jih mora zdravnik pri bolniku opraviti, so anamneza (ki mora vključevati družinsko anamnezo, dejavnike tveganja, ciljano anamnezo, pogosto tudi heteroanamnezo) in natančen klinični preged. Anamnestična vprašanja zdravnik vedno postavlja tudi ob pregledu, saj pogovor bolnika sprošča (6). Zdravnik pri bolniku v ambulanti opravi še osnovne laboratorijske preiskave, pošIje kri za zahtevnejše preiskave v ustrezni laboratorij, bolnika pošIje na rentgen, ultrazvok, na kakšno drugo potrebno preiskavo, na specialistični pregled ali v bolnišnico. Ob nejasni simptomatiki so njegove odločitve vselej težke. Rak je najpogosteje le ena od zdravnikovih domnevnih diagnoz. Ob raku razmišlja še o vrsti bolezni, ki bi diferencialno diagnostično prišle v poštev. Bolnikove težave so raznolike tako po vrsti kot po intenziteti in pogosto obstaja ob začetnem ali nejasno definiranem zdravstvenem problemu zabrisana meja med zdravjem in boleznijo, med organskimi in funkcionalnimi težavami... Pa tudi sporočilo negativnega izvida preiskav ni nujno, da bolniku odpravi vse strahove (7)! Bolnik Z rakom V ambulanti družinske medicine in na domu Zdravnik se z realnostjo raka pri svojem bolniku sooči (potrdi prejšnja predvidevanja ali pa ga včasih diagnoza tudi preseneti): - ko prebere bolnikov izvid ali odpustnico, - če se že pred prihodom bolnika iz bolnišnice zanima po telefonu pri ustreznem specialistu, - če ga obvesti bolnik sam, - če ga obvestijo svojci bolnika, medtem ko le le-ta še v bolnišnici (ki ponekod izvedo diagnozo pred bolnikom samim!). Kako se bolnik sooča z rakom v času diagnostike, zdravljenja in kasneje; kaj v resnici ve o svoji bolezni, kakšna čustva se porajajo v njem, ve in lahko izpove edino bolnik samo Pogosto pa bolnik po postavljeni diagnozi, pa tudi po končanem zdravljenju, marsikdaj še vedno natančno ne ve kaj mu je, in na rak morda le sumi. Zdravniku se ob srečanju z bolnikovo realnostjo odpre vrsta človeških in etičnih vprašanj; kaj mora, kaj sme in česa ne sme. Verjetno zdravnik tudi kdaj pomisli, zakaj ni bolnika že prej kam poslal ali zakaj ni pri bolnikovih težavah že prej pomislil na možnost raka. Po končanem zdravljenju bolnik zdravnika pogosto vpraša, alije sedaj zdrav. Zdravnik nikoli ne more odgovoriti s preprostim ja ali ne. Odgovor je težak, saj je primarni rak pri bolnikih lahko uspešno ali verjetno uspešno ozdravljen, zdravljenje je bilo lahko izvršeno, a je prognoza bolj ali manj negotova, lahko paje šlo le za tako imenovano paliativno zdravljenje. V vsakem primeru pa obstaja upanje, kar vedno znova potrjuje praksa. Zdravnik je tisti, ki ima moč, da lahko to upanje drži pri življenju, če je le dovolj pogumen, da se dovolj približa bolniku. V vsakem primeru bi moral biti zdravnik do bolnika pošten. Moral bi mu, v kolikor to še ni bilo storjeno ob diagnostiki in zdravljenju, natančno razložiti njegovo bolezen, vendar pri tem upoštevati, kaj v resnici bolnik želi izvedeti. Osnovna bolnikova pravica, ki dokazuje njegov položaj kot subjekta zdravljenja, je vedeti za svojo bolezen in odločati o predlaganih ukrepih zdravljenja (2). Prikrivanje diagnoze je enako priznavanju brezupnosti. Zdravnik nima pravice bolniku kratiti pravice do resnice o prognozi in ga z zavezanimi očmi pripeljati na prag smrti (8). Povedati pa bi mu moral v preprostih besedah resnico, ustrezno določeni okoliščini in v več fazah (1). Bolnik mu postavlja vprašanja o svoji bolezni, še večkrat pa gre za vprašanja, ko ga sama diagnoza ne zanima, toliko bolj pa prognoza (6). Vse prevečkrat zdravnik pred takšnimi ali podobnimi vprašanji predvsem z neverbalno komunikacijo bolniku pokaže svojo negotovost. V bistvu pa je odgovor težak; ne le na to, ampak tudi na mnoga druga bolnikova vprašanja. Notranje zdravnikovo razpoloženje, ki se lahko skriva za obličjem preudarne objektivnosti, je ob bolnikih z rakom pogosto negotovo; nenehno bolnikovo spraševanje o prognozi pa zdravnik občuti kot srečanje z lastno nemočjo (1). Zatekanje v »bele laži« in polresnice je le navidezna pomoč trpeči osebi in še povečuje njen obup (1). Tam, kjer zdravnik ne more, ne želi ali ne zna sam povedati svojega mnenja, je nevarnost, da se njegov odnos do bolnika ustvari na čisto tehnični ravni (1), bolnik pa tone v vedno večji obup in osamljenost. Bolnik, kije bil seznanjen z diagnozo, gre skozi pet faz: - zavračanje dejstva o bolezni in beg v osamitev, - jeza, nasprotovanje, - zanikanje (prošnja predvsem do zdravnikov), - depresija, - sprijaznjenje s pričakovanji, mirno in častno sprejetje (1). Zdravnik bi moral ugotoviti, v kateri fazi je bolnik, in temu prilagoditi pogovor. Pogovori o diagnozi, prognozi in terapiji pa so vsebina skoraj vseh njegovih nadaljnjih stikov z bolnikom, bodisi v ambulanti bodisi na bolnikovem domu. Božiček F. Bolnik z rakom in njegov družinski zdravnik 53 - Nekateri bolniki se sčasoma vrnejo na delo in če je bilo zdravljenje uspešno, na rak »morda celo pozabijo«. Verjetno pa kar vse življenje nosijo v srcih istočasno strah in up in ko se več let nič ne zgodi, začno morda celo verjeti v ozdravitev. Nekateri pa morda predvidevajo diagnostično zmoto. To vedo le oni sami. - Nekateri, ki jim primarno zdravljenje ni prineslo popolne ozdravitve, se vrnejo na delo le začasno, dokler se bolezen ne poslabša ali ponovi. - Nekateri se na delo več ne vrnejo. Skoraj vsi bolniki, ki so se zdravili za rakom, so občutljivi na vsako novo, nepopolnoma jasno bolečino, vsak nejasen bolezenski znak in pogosto pomišljajo na recidiv, metastazo ali na slabšanje bolezni. Tudi zdravnik ob takšnih navedbah bolnikov (pri različnih bolnikih z različno verjetnostjo) najprej pomisIi na težave v zvezi z rakom. Običajno se ob takšnih težavah odloča, če ni popolnoma prepričan v neki drug vzrok, za kontrolo pri določenem specialistu (običajno pri tistem, ki je bolnika zdravil ob primarni bolezni). Sicer pa mora zdravnik pri bolnikih, ki so zboleli za rakom, delovati v smislu celostne preventive. Bolnike, pri katerih zdravljenje ni prineslo popolne ozdravitve in se jim je bolezen ponovno razplamtela, zdravnik srečuje najprej še v ambulanti, nato pa na njihovem domu; nazadnje v bolniški postelji. Nudijim lahko še vedno veliko: znosen preostanek življenja, še prežet z upanjem in na koncu morda vsaj še z upanjem po umiritvi težav. Lahko pa bi bolniku pomagal tudi pri iskanju poti k smislu. Bolnik v tem času začuti, da je prepuščen v roke izključno svojemu zdravniku. Mnogi bolniki morda še polagajo del svojega upanja v »simptomatsko« zdravljenje. Zdravnik mora bolnikom z rakom poskrbeti, da bodo kvalitetno preživeli preostanek življenja. Predpisuje jim zdravila za lajšanje bolečin, obiskuje jih na domu, občasno včasih naroči kontrolo krvi, da še kakšno dodatno mnenje; morda še o kakšnem poskusu zdravljenja. Predvsem pa se z njimi pogovarja. Vse, kar počne, pomeni bolniku vir upanja; sčasoma morda ne več za preživetje, ampak za znosen preostanek življenja. Vendar se tudi pri teh bolnikih pojavljajo težave, ki niso v neposredni zvezi z rakom in ki bi morale biti specialistično ali bolnišnično obdelane. Nekaterim bolnikom bi krajša hospitalizacija, podprta s parenteral-no terapijo ali morda transfuzijo, nekoliko izboljšala splošno stanje. Možna in dokaj pogosto uporabljana je občasna infuzijska terapija na bolnikovem domu. Če je le možno, naj bolnik ne bi postal odvisen od »injekcij«. Bolje je, da mu zdravnik uredi uspešno anal-gezijo per os, rektalno ali kako drugače, čas, ki ga preživi pri bolníku, pa porabi za pogovor z njim. Obstaja realna nevarnost, da se zdravnikovo delo pri bolniku z rakom lahko začne in konča z aplikacijo injek- cije; vendar pri bolniku z rakom storiti samo to in ničesar dugega, ni vredno zdravnika! Ponekod v tem obdobju, ponekod pa še dosti prej, se zdravnik sooča z vprašanji nekaterih alternativnih postopkov, ne le s strani bolnika, ampak tudi nekaterih članov družine. Če je bolnikova stiska prehuda in upanje na uspeh zdravljenja omajano, potem ob pogoju, da bolnik ne zanemari standardnega zdravljenja, morda iz humanosti do bolnika kakšen alternativni postopek zdravnik tudi tolerira (9). Bolnik se sčasoma, ko bolezen napreduje, zave, da peša in da bo umrl. V tem času mu zdravnik lahko nudi še zadnje upanje, da se bo tudi ob sami smrti uresničil kot človek. Dotik zdravnikove roke pomeni takšnemu bolniku več, kot bi si zdravnik lahko misIi!. »Bodi ob meni sedaj in ko bom umiral« so verjetno bolnikove neme prošnje, namenjene zdravniku, medtem ko bolnikove misIi verjetno »izginjajo v temo ali svetlobo neznanih prostranstev«. Družinski zdravnik in družina rakavega bolnika Družina je že od svojega začetka varnost, brezpogojna varnost pa je, dokler je nedotaknjena (10). Soočenje z ogroženim članom, obolelim za rakom, pomeni zanjo težko preizkušnjo. Ker so v družini vsi člani med seboj povezani, tako da je povezan vsak z vsakim, se problem bolnika odraža na prav vseh. In tudi vsak od družinskih članov na svojstven način lahko vpliva na bolezen. Kako hitro in kako globoko bo družina padla v krizo, je odvisno od njene funkcije pred krizno situacijo (2). Z družino se zdravnik sooča ves čas bolnikove bolezni in tudi po bolnikovi smrti. Ves čas, dokler je bolnik živ, zdravnika spremlja tveganje, da bo do svojcev z informacijami bolj radodaren kot do bolnika. S tem tvega prehitro žalovanje družine, pod vprašaj pa so postavljena tudi etična načela poštenosti do bolnika. Različna stopnja informiranosti bolnika in njegove družine povzroča, da se ne vedejo naravno (1). Idealno bi bilo, če bi bili člani bolnikove družine obveščeni toliko kot bolnik sam (1). Poleg lastnih razmišljanj in dilem se zdravnik srečuje s položajem, da ga svojci prosijo ali od njega celo zahtevajo, naj na primer bolniku rak prikrije, lahko pa od njega zahteva bolnik ravno obratno. Rak pri določenem članu družine pogosto sproži občutek krivde in neuspeha (1). Včasih skušajo nekateri svojci zvaliti breme krivde za ravzoj bolezni na zdravnika, ker bolnika ni prej poslal naprej ali ga ni poslal na pravo mesto ali se sprašujejo, kako je lahko »takšno stanje spregledal« (8). Člani družine gredo skozi podobne faze razvoja kot bolnik sam (1). Včasih nekateri želijo, prosijo, predlagajo, morda celo zahtevajo od zdavnika stvari, ki se njemu morda ne zdijo smiselne ali pa morda niso v njegovi moči; na 54 ObzorZdrN1998;32 primer redna aplikacija injekcij, razne napotitve..., vendar pravilno voden družinski pogovor z obljubo resnične, človeške pomoči in psihične podpore svojcem po navadi zadostuje, da nesoglasja izginejo. Pogovori z zdravnikom lahko družini prinesejo tudi nekaj olajšanja in preprečijo, da bi občutki krivde postali kronični (1). Pri delu z družino bi moral zdravnik usmeriti pozornost predvsem na: - izogibanje različnim stopnjam informiranosti, - oživljanju prostih rezerv v bolnikovi družini, - odkrivanju prezgodnjega žalovanja, - ponudbi parterstva z družino po eventualni smrti bolnika (1). Sklep Na družinskega zdravnika se naslanja breme mnogih stisk bolnika in tudi stisk njegove družine, ves čas od začetka bolezni pa do bolnikove smrti. Onje edini, ki lahko upošteva odnose v individualnem družinskem sistemu in tudi edini, ki lahko spoznava pomen bolezni za bolnika in njegovo družino in sile, ki delujejo, medtem ko je bolnik živ in pozneje. Na rak pa mora zdravnik gledati kot na vsako drugo bolezen in na bolnika z rakom kot na vsakega drugega bolnika. Šele takšen zdravnikov pogled, očiščen predsodkov, strahov in še česa odpira pot v pristen medsebojni odnos zdravnika z bolnikom in njegovo družino in je sposoben motivirati tiste pozitivne sile, ki so ve- dno na razpolago v bolniku in družini, le poiskati jih je treba. Literatura 1. Luban-Plozaa B, Poldinger W, Kroger F. Psihosomatski bolnik v splošni ambulatni in njegovo zdravljenje. Ljubljana: Državna založba Slovenije, 1993: 145-51. 2. Zrimšek D. Principi družinske medicine, družinogaam in profil. Radovljica: Didakta, 1994. 3. Švab I, Kersnik J. Vsebina posveta v ambulanti. In: Švab I. Sporazumevanee med zdravnikom in bolnikom: 12. učne delavnice za zdravnike splošne medicine. Ljubljan:: Sekcija za splošno medicino SZD, 1995:25-3.. 4. Kersnik J. Sodelovanee med bolnikom in zdravnikom. In: Švab I. Sporazumevanje med zdravnikom in bolnikom: 12. učne delavnce za zdravnike splošne medicine. Ljubljana: Sekcija za splošno medicino SZD, 1995: 33-9. 5. Božiček F. Težave pri spoznavanuu rakave bolezni v ambulanii splošne medicine. In: Diagnostični algoritmi raka v ambulatni splošne medicine. 9. onkološki vikend. Ljubljana: Kancerološka sekcija Slovenskega zdravniškega društva in zveza slovenskhh društev za boj proti raku, 1996: 89-98. 6. Voljč B, Košir T, Švab I, Urlep F. Splošna medicina. Načela in tehnike. Ljubljana: Sekcija splošne medicine Zveze zdravniškhh društev, 1992. 7. Vegelj Pirc M. Stiska bolnika nn iskanje poti k zdravju. In: Medicna in alternativa v onkologiji: 10. onkološki vikend. Novo mesto: Kancerološka sekcija Slovenskeaa zdravniškega društva, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, 1996: 40-5. 8. Milčinski J. Medicinska etika in deontologija. Ljubljan:: Dopisna delavska univerza Univerzum, 1982: 84-9. 9. Debevec M. Alternativno zdravljenee raka: ali »zdravljenje«? In: Medicina in alternativa v onkologiji: 10. onkološki vikend. Novo mesto: Kancerološka sekcija Slovenskeaa zdravniškega društva, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, 1996: 77-8.. 10. Lukas E. Družina in smisel. Celje: Mohorjeva družba, 1993.