STISKE BOLNIKOV Z RAKOM NA MODIH Marija Vegelj Piľc Uvod Rak na mođih je bolezen mlajših moških, ki gtoboko poseže v njihova življenja. Prizadet je spolni organ, zato jepńsoten strah pred motnjami spolnih funkcij, vendar je strah pred ľakom, življenje ogĺožujočo bolezľrijo, prevladujoč. Pot do postavitve diagnozeje različno dolga, vrsta in stadij bolezri nato določita način zdravljenja. Le-to je večinoma kombinirano in đolgotrajno. Prvi stik z zdravnikom, ki bolnika zđravi, odločilno vpliva na nadaljnje bolnikovo doživljanje. Zđravnik in bolnik naj bi bila partnerja pri obvladovanju bolezenskih težav. Pri temje pravilno informiranje bolnika zelo pomembno. Informiranje ne pomeni le sporočila diagnoze, temveě pogovor o vsem' kar bolnik žęli in mora vedęti. Pri razreševanju ľazličnih bolnikovih stisk je tudi vloga medicinske sesfre zelo pomembna. Nekateľe psihološke značilnostĺ bolnikov z rakom Da bi lahko razumeli, včasih na prvi pogled nerazumljivo bolnikovo vedenje, moramo pomati nekatere skupne psihološke značilnosti bolnikov, pri tem pa upoštevati enkratnost vsakega posam enlikav đoločeni situaciji. Številne psihosomatske raziskave so v zadnjih desetletjih raziskovale osebnosüre lastnosti bolnikov z rakom, usmerjale so se v njihov psihodinamski razvoj in odkivale pomen psihosocialnih stresov in izgub v vlogi sprožilne situacije za nastanek in razv oj bolezri. v primerjavi z drugimi bolniki in z zdravo populacijo avtorji raziskav ugotavljajo razlike,saj se pri bolnikih z rakom kaže nekaj zrračilnih skupnih osebnostnih lasbrosti v zanikanju in izrivanju negativnega ěustvovanja, v občutju nemoěi in brezupnosti, v nesposobnosti, da bi se aktivno spoprijemali s stresom ali pľebolevali hude čustvene izgabe, pripravljeni so na samožrtvovanje' kažejo pomanjkljivo Samozaupanje, konformno izpolnjuj ej o đružbene nonne. Prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., onkološki inštitut Ljubljana 65 Mnogi avtorji pa nadalje tudi navajajo, da ruzni psihoterapevtski ukľepi bolnikom labko pomagajo pri preoblikovąju miselnih in vedenjskih vzoľcev ter pľi sprejemą|u smiselnih odločitev. Z aktivnejšim sodelovanjem pri svojem zđravljenju in rehabilitaciji lahko spremenijo in izboljšajo potek bolezrri teľ kakovost življenja. Naše klinične izkušnje potrjujejo dognanja mednarodnih raziskav Da bi navedene trditve preverili tudi pri bolnikih z rakom na modih, smo pred leti izvedli ľaziskavo in spremljali skupino 42 bolnikov, starih ođ 20 do 46 lęt. Y psihološko obravnavo smo jih vključevali takoj po operaciji. Uporabljali smo hemistľukttľiran intervju, vprašalnik o druŽinskęm vzdušju v otroštvu (FAQ) in ęrašalnik za ugotavljanje konfuole inažanja čustev (cEcs)' Psihoterapevtsko pomoč smo ponudili bolnikom in njihovim svojcem. Spremljali smo jih med zdravljenjem in kasneje po poÍebi sodelovali pri qjihovi rehabilitaciji in ocenjevanju delazĺnožnosti. Znano je, da kvaliteta prvih odnosov pomembno sooblikuje človekovo osebnost in njegov kasnejši način odzivanja na strese. Mnogi arrtoľji ugotavljajo pri bolnikih z rakom v primerjavi z zdravo populacijo pomembne razlike v smislu bolj "hladnega otroštva.'' Podobni so bili tudi naši rezultati. Z vprašalnikom FAQ smo dobili ocene čustvene navezanosti na starše, zĺnožnosti inažarlja čustev in dominantlre vloge matere, ki so pokazale čustveno pńkajšanost hladno otroštvo in težave pri inaŽarlju ěustev. Z đrugim vprďalnikom (CECS) smo ugotavljali kontrolo inažanja čustev jeze, anksiozrroti in depresije. Rezultati so pokazali zvišane wednosti, ki pomenijo povečano kontrolo inažanja čustev oz. potlačevanje čustev. opisana spozrrĘa so nam lahko koristno vodilo pri komunikaciji z bolnikom, ki pa ga moramo vedno obravnavati kot človeka, kot nedeljivo celoto, upoštevajoč njegovo duševno-telesno celovitost in duhovno razsežnost. Stĺske ob soočanju z boleznijo in njenĺm zdravljenjem Večinoma si bolniki spremembo ali zatrdlino na modih odkrijejo sami. Po pregledu pri urologu sledi operacija. Vse poteka hitro, za pogovor ni dovolj możrosti. ob odhodu domov ostaja vprašanje o diagnozi in nadaljnjem zđravljenju še odprto. 66 Zđravnik odloži pogovor, ker še nima vseh izvidov. Bolnik je, čakajoč na dokončne iz:łiďe,kontrolo in onkološki konzilij, pľestľašen in zrneden. Spoľočilo diagnoze in nađaljnjega zđravljenja nato sprejema pasivno, saj nima możlosti izbire in vsak si želi, dabi se zdravljenje ěimprej nadaljevalo in končalo. Zavedatj se moramo' da je bolnik pod čustvenim stresom' zato je pri vseh informacijah, ki se nanašajo na njegovo bolezen in zdravljenje, še toliko bolj pozoren na nebesedni del komunikacije. Kađaľje v hujši stiski, anksiozenali depĺesiven, se lahko zapre v tolikšni meri, da besed niti ne dojema več. ostane pa mu vtis nebeseđnih sporočil, kijih kasneje po svoje razlaga. 2O-lehi štuđentje zato takole potožil: .,Vem, da je zmano hudo, čeprav me želijo prepričati o nasprotnem. Ne morem jim verjeti. Nikakor ne morem pozabiti pomenljive laetnje medicinske sestre in zdravnikovegaresnobnega inaza, ko je pľi viziti bral moj izvid.'' Vse, kar se z bolnikom đogaja, je nekaj povsem novega in neznanega. Pĺvič v življąju se sooča s stvarmi, zakatęre marsikdo niti ni veđel, da obstajajo. o tem je 33-letri bolnik takole ľazrnišljal: "o tem še nikolinisem sliša l.Zaž:enske jeposkrbljeno, veliko se piše in govori, hodijo na redne ginekološke preglede. Ne vem , zakaj zamoškę ni ničesaĺ. o teh stvareh smo bili navajeni govoriti neresno' v šalah. Čudno se mi zdi, da se zdravnik ni z menoj resno pogovoril in mi razloži|,zakaj gre. Vprašal me je le, če privolim v operacijo, če hočem. Šele na onkološkem inštitutu sem zvedel, da gre za rąkąvo bolezen na modu. Zdaj vem, da je to huda in nevarną bolezen, in vem, da se moram bojevati. Čeprav vsega še ne rqrumem, kar so mi povedali, in tudi ne vem, kaj vse to prinaša. Čąką me še eną opeľacija _ odstranitev bezgavk v trebuhu in kemoterapija, v inštitutu za načrtovanje družine pa odyzem semenčic za shrąnitev. Prevečje vsega in o ýsem še ne morem premišljevati. Imąm dľužino, ženo in dva otroka, zanje moram še živeti." Soočanje z bolezrijo in njenim zdĺavljenjem je dolgotrajen proces. Bolnik doživlja različne stiske, ki so odvisne ne le od stanja telesne bolezni, temveč tudi od razĺÍLer y 67 katęrih živi in dela; ali si je že ustvaril dom in lastno družino, ali pa je še odvisen od staĺšev, sređi priprav in načrtov za prihodnost, v strahu, da ga bo zapustilo dekle. Mnoge skĺbi lahko begajo bolnika in mu jemljejo moč za spopadanje z boleznijo. o svojih stiskah bolnik najlaźe spregovori z medicinsko sęstro, ki je največ časa ob njem. Če dobi možnost, da spregovori o vsęm' kar gateži,spozna' da ga obĺavnavamo kot človeka in nę le kot "primer'', ki se zdĺavi po določeni "shemi''. To mu v pomembni meri pomaga ohranjati zboIeznijo pnzaďeto samozavęst. Bolnik mora imeti tudi možnost spĘete infoľmacije o svoji bolezni v razgovorih preverjatí, dvome in odpoĺe razreševati, da bi se kasneje lahko aktivno vključil v dogajanje. Včasih postane zđravnik začuden in nejevoljen, ko bolnik vedno zrova sprašuje sfuari, za katere meni, da mu jih je že ob sprejemu na zdravljenje dovolj obširno predočil. Bolnikova čustvena stiska dojemanje otežuje in na prvi pogled nam ni vedno prepozrravna, saj bolnik sam o njej le težko spregovori. Zato je vedno potreben individualen pristop. Ustremo prepoanavanje bolnika v dani situaciji nam je vodilo pń izbiri lastnega načina komuniciranja, z usklajenim besednim in nebesednim sporočanjem. Posebno pozomost moramo posvečati bolnikom, pri katerih je ob postavitvi điagnoze bolezen že v napredovalem stadiju. Potrebujejo več pomoči in vzpodbude, dodatno jih mučijo še občutki kĺivdę in enako hudoje tudi s svojci, včasih celo huje. Žena36-Ietnega bolnika je zapadla v hujšo depresijo zaradimoževe boleani. Več kot eno leto je opaŽal spremembo na modu, pa je odlašal s pregledom in bolezen se je razširila zmetastazami v pljuča. Žena je v obupu izjavtjala "Počutim se, kot da sem zagrešila umor iz mąlomąľnosti. Tega si ne bom nikoli odpustila. Zakaj ga nisem prisilila, dą bi šel na pregled? Mož je po nąrąvi bolj vase ząprt, ne govori o sebi, preveč vesten in delavenje.'' Po enem lefu je bila dosežena popolna remisija, bolnik se je tuđi poklicno ręhabilitiral in takole razmišljal: "Žena bi še kar naprej pľemlevala stvari zą nazaj _ kaj bi bilo' če bi bila bolezen pravočasno odlcrita, pa ne bi bilo . . . . , vendarji tega ne dovolim govoľiti. Take stvąľi me ząres razjezijo. Jaz mislim za naprej, tľeniram, da bom spet pridobil kondicijo. 68 osvojil sem nekatere bolj zdrave življenjske navade, tudi v prehrani' in zamenjal bom službo, da bom imel manj stesov in bolj ustvarjalno delo.'' Uspelo mu je uresničitizadane cilje in že osem let živi zďtavo in sľečno. Celostna rehabilitacija in življenje z boleznijo Rehabilitacija je sestavni del zdľavljenja; bolniku skuša pomagati, da bi ponovno đosegel kaľ najvišjo możto stopąjo telesne, duševne, socialne in delovnę usposobljenosti. Zato zajema človeka celostno, prek svojih treh področij rehabilitacije: medicinskega, psihosocialnega in poklicnega, ki pa se med seboj prepletajo. Rehabilitacija se lahko izvaja le multidisciplinarno, v obliki timskega sodelovanja različnih strokovnjakov. Celosfua ręhabilitacija poteka neprekinjeno od điagnostične faze prek zdravljenja do okrevanja in vrnitve v socialno okolje. Potreben je individualen pristop. Bolnik mora ponovÍro prewednotiti svoje življenje, razšińti interese, poiskati smisel življenja, se znova naučiti biti zadovoljen, čepľav se včasih zdi, daje cenazaživljenje zelo visoka. Bolnik potrebuje pomoč pri obvladovanjl težav, kot so: polinevropatija, slabost, bruhanje, izglbalas, spolne disfunkcije, večja nihanja v ĺazpoloženjuin čustvovanju, stanja anksiomosti, strahu in depresije. Żivęti z boleznijo pomeni ľealno dojeti in sprejeti bolezen z vsemi njenimi posledicami. ob ustrezĺri sprejetosti v družini in razumevajočem odnosu žene bo bolnik laže spet pridobil potrebno samospoštovanje in samozavęst. To mu bo omogočalo lažjo vrnitev v širše socialno okolje in na dęlo. Večinoma se bolniki veselijo življenja, če nam le uspe zľnąjšati posledice bolezni in zdravljenja. Nekaterim celo uspe zaźivętibolj polnovredno in življenje dobi nov smisel. 48-1etni bolnik po 14 letih življąja z boleznijo pravi, da je njegovo življenje kljub vsem težavam lepo. Če ne bi zbolel, nękaterih wędnot ne bi nikoli spoaml in dojel. Med drugim je povedal: "Začelo se je pri urologtl, ko me je tja postal zdrąvnik zaradi otekline. (Irolog ti ničesar ne pove, ľeče samo, dą bo treba odpreti in videti, kaj je. Po operaciji ti povedo, da so vse odstrąnili, da bodo potrebne še preiskave, pa spet nič. odpustijo te in na kontroli ti povedo, dą bo tľebą ną onkološki inštitut. Ko si prvič tam se niti ne spomniš, kaj bi vprašal. Ną rąką nisem pomislil. Poznal sem take primere, pa ni bil 69 rąk. Ko sem opravljąl urografijo in linfogľafijo, sem bil prvič ną oddelku, in ko sem dobil kemoterapijo, sem dobil veliko infoľmacij od zdravnice. Reklaje, kot da to ni kaj hudega, da pa bo potrebna terapija. Sem pa takoj videl pri drugih bolnikih, da to ni navadną bolezen. Sobolniki so me tudi strąšili, kot češ, da bom že videl, kako boru bruhizl, pa izgubil ląse . . . Če bi se sam bolj pozanimal, bi dobil več informacij, ampak ne veš, pa še strah teje. Pred limfadenektomijo mi tudi niso ničesąr povedali. Zdravnikme je samo vprašal, če sem bil na odvzemu sperme, pa je bilo že prepozno, ker sem bil že ną kemoterapiji. Ne vem, če mi je kdo kaj povedal. Zame osebno je bilo to zelo trągično. Težave so nastopile takoj. Po operaciji so vsi brez izliva.. Meni pc, so vse spolne funkcije ugasnile za 80oń. Urolog je rekel, dą do tega ne bi smelo priti, da je to psihično. Ząme je bilo to zelo hudo, potrebovąĺ sem veliko čąsa, da sem to sploh lahko sprejel' Bil sem tudi pri psihologu, pa je rekel, dą nima čarobneformule in da ni pomoči. Splošni zdrqvnik me je še enlcrat poslal k drugemu psihologu. Bil sem v zelo neprijetnem položaju. Dal mi je en test in vse je izpadlo tąko bąnalno. Za vsakega moškega je to strašno. Zdravniki sploh ne vedo, kaj pomeni, ko ti rečejo, da gre za eno yrsto rąka, da ni nič hudega. Talrrąt se pri tebi yse ząblokira, vidiš sąmo raka, misliš na stvaľi, ki jih mogoče sploh ni. Po dveh letih se je bolezen ponovilą z metastązami na pljučih. Spet je bila potrebna kemoterapija. To je bilo resnično nc,porno' ampak mi je rešilo življĘe. Najhujše je bilo mirovanje. Biti na infuziji 5 dni noč in dąn, to je gromo, mučijo te sląbosti, bruhanje, občutki lebdenja ob zidu, spreletavą tewočina, pa spet mraz. Nobene hrane nisem mogel zaužiÍi. ĺ/se to pusti posledice in strąh pred bodočnostjo te še boĺj dotolče. Bolniku bi olajšali bivanje, če bi gaprišlivečlcrat pogledat, se kaj pogovorili, ne pa opravljali samo tisto ozko službeno dolžnost' Nekąterim veliko pomagajo svojci, duhowik. Jąz nisem iskal pogovorov, težko se odprem. Hčerka je bila staľg eno leto, ženi sem ľaje rekel, naj ne prihaja ną obisk. Pogovorila svą se lahko, svoje težave pa sem težko zaupal. Pomoč sem poiskal na oddelku za psihoonkologijo, se vključil v skupino in se učil sprostitve. Knjiga ozdraveti mi je velilro pomagala' Tudi premišljevanje o smrti mi je koristilo. Doživel sem resnično veliko sprelilembo y načinu življenja in mišljenja. 70 Ko se nehaš spľaševati zakaj in bolezen spľejmeš, potem ti tudi onanekaj nazaj daje in vrača za življenje. Moraš biti pošten do sebe in gojiti pozitivno mištjenje. Če se sam sebi smiliš, ni izhoda. Hčerką hodi sedaj v osmi razred, v veliko veselje mi je- Hčerki lahko posredujemwednote, ki jih sicer brez izhłšnje bolezni ne bi znal. Sedaj navse gledam drugače' Bolezen meje naučila, dąveč razmišljam o sebi, o družini, znam živeti z omejitvami, znąm se odrekati. Z bolemijo dobiš znanje in izkušnjo za živĘenje. Vendar šepridejo trenutki, ko popolnomapadeš natla. Takrat rabim čas, zatečem sev naravo. Nase se pa več nejezim, to ni dobro, tudi sam sebe znąm pohvaliti. Še vedno pa pri vsakem pregledu ostaja strah, kaj bo.'' SkleP Sodobni načini zdravljenja so bolnikom z rakom na modih zľlatno podaljšali čas preživetja. Da pa bi jim lahko ząotav|ja|i tudi čim boljšo kakovost življenja, je potrebno pozĺrati in upoštevati tudi psihološke vidike bolezri in razreševati njihove najrazličnejše stiske' Lę celostlra obravnava in bolnikovo aktivno sodelovanje zagotavljata optimalne možnosti zdravlj enj a in rehabilitacij e. 71