11360693 Ljubljana, julij 1997 VSEBINA PROSTOR ZA POŠTNI NASLOV Transplantiranje: Še vedno (skoraj) nič 1 Kako bo razdeljen denar 2 Novo vodstvo ZDLB 3 Poleti v Čateške toplice 6 Vprašanja in odgovori 8 Transplantiranje Še vedno (skoraj) nič V mnogih državah opravljajo transplantacije ledvic rutinsko in obenem množično. Vprašanje, zakaj pri nas v Sloveniji, tega ne izvajamo, postaja malodane že priskutno. Sploh pa ob dejstvu, da stroka pri nas ta posel nedvomno v celoti obvlada; tako transplantacije, kot nadaljnje vzdrževanje ledvice. In kljub temu Slovenija še ni stopila čez plot, ki že leta in leta predstavlja pregrado pred sprostitvijo bistveno številčnejših transplantacij ledvic. Zakaj je tako, je vprašanje, ki vsakodnevno preveva slovensko javnost, še posebno pa čakajoče na transplantacijo. In to ob dejstvu, daje transplantacija bistveno cenejša od dialize, kar bi moralo biti že kreatorjem gospodarske politike v zdravs-'________________________________A Število presaditev ledvic mrtvih dajalcev v Sloveniji se giblje pod 10 (!) letno. Pri tem pa je zanimivo (nerazumljivo!) tudi dejstvo, da ljudje računajo na tuje organe in jih tudi sprejmejo, če jih potrebujejo, potencialni darovalci po svoji smrti pa nočejo biti. tvu nujno vodilo za uvedbo sistema transplantacij. Že ob grobem finančnem računu bi se pokazali ogromni prihranki, s katerimi bi lahko naše zdravstvene ustanove tudi hitreje opremljali z moderno medicinsko opremo in še kaj drugega zraven. Nenazadnje, ali celo na prvem mestu, pa je treba ponovno - kot že ničkolikokrat zapisati, da transplantacija daje možnost neprimerno kvalitetnejšega življenja, kot pa je življenje z dializo. Tako pa je zakon o transplantacijah že nekaj let v parlamentarnih predalih, kot da je to zadnja stvar, ki naj bi jo sprejeli in uzakonili. Mar bi sprejemanje tega zakona resnično vzelo pristojnim toliko časa in moči, da se ga ne lotijo? Menda ja ne, saj Darovalec Rad bi pomagal nekomu živeti po moji smrti po drugi strani Državni zbor kar čez noč sprejema za Slovenijo usodne in odločilne zadeve. Ob naši nenehni borbi za uzakonitev in vpeljavo transplantacij ledvic v večjem številu, pa me pravzaprav kar nekako ob zid potiskajo mnenja - tudi strokovna (!) - da bi pri nas lahko presaditve ledvic v večjem številu izvajali tudi brez zakona, ki že nekaj let leži v parlamentu?! Menda ja ne, saj to bi bilo čisto zavajanje in sprenevedanje. No, ob tem kometarju pa se nehote in nenehno vsiljuje tudi dejstvo, daje Slovenija v svetu znana in priznana kot država z vrhunskimi medicinskimi dosežki, obenem pa nas letno ševilo presaditev ledvic uvršča v povsem drug nivo. M. Brilej Kartica darovalca. Je projekt sploh kdaj zaživel? Lastninsko preoblikovanje Loterije Slovenije Kako bo razdeljen denar? Zakon o lastninskem preoblikovanju Loterije Slovenije, ki gaje sprejel Državni zbor Republike Slovenije 24. julija 1996, je za nadaljevanje osnovnega namena lotrijskih sredstev določil ustanovitev dveh fundacij in sicer: Fundacijo za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v RS in Fundacijo za financiranje športnih organizacij v RS, ki delujeta kot pravni osebi javnega prava. Akt o ustanovitvi fundacij naj bi sprejel Državni zbor v roku 30 dni od uveljavitve zakona. Vsako od fundacij upravlja Svet fundacije. Svet fundacije o financiranju invalidskih in humanitarnih organizacij naj bi bil sestavljen iz 21 članov, ki jih imenuje Državni zbor in sicer 15 članov od predstavnikov uporabnikov, in 6 članov od predstavnikov zainteresirane javnosti. Od 15 članov uporabnikov predlagajo 6 članov invalidske organizacije in 6 članov humanitarne organizacije bolnikov, tri člane pa ostale humanitarne organizacije (Gorska reševalna služba, Rdeči križ Slovenije in Slovenska KARITAS). Sestava sveta fundacije je bila sprejeta kot osnova, ki daje vsem uporabnikom mož nosti pri odločanju o uporabi sredstev. Za razdelitev in uporabo sredstev se po zakonu izdela poseben pravilnik o merilih in pogojih za uporabo sredstev fundacije, h kateremu daje svoje soglasje tudi Državni zbor RS. Jeseni 1996, koje Vlada RS v skladu z zakonom pripravila akta o ustanovitvi fundacij, se je na predlog invalidskih organizacij (SIOS) in na predlog Olimpijskega komiteja, zadeva ustavila. Skupina petih poslancev je predlagala Zakon o spremembi 10. člena Zakona o preoblikovanju Loterije Slovenije, in sicer spremembo sestave svetov fundacij. Sprememba zakona, ki jo predlagajo invalidske organizacije, uvaja drugačno sestavo sveta Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v kateri je od 15 članov uporabnikov 11 članov invalidskih organizacij in 4 člani humanitarnih organizacij. To pomeni, da bi imele humanitarne organizacije bolnikov v svetu fundacije le enega člana. S predlogom petih poslancev je bil postopek ustanovitve fundacij ustavljen, sredstva za leto 1997 pa so bila razdeljena po dosedanjem ključu in postopku Loterijskega sveta, kije nadaljeval delo po stari zakonodaji. V času letošnjega junijskega oz. julijskega zasedanja je razprava o spremembi zakona uvrščena na dnevni red Državnega zbora. Pred tem je bila sprememba zakona dana v presojo in mnenja parlamentarnim in vladnim odborom. V obširnih razpravah skušamo uveljaviti svoje pravice tako predstavniki organizacij bolnikov kot tudi invalidske organizacije. Pri tem žal prihaja do neljubih medsebojnih pogajanj, pri katerih kljub pomoči določenih visokih vladnih funkcionarjev ni bilo doseženega dogovora. Ne glede na to kako bo o predlogu spremembe zakona določil Državni zbor, bolniki ne moremo pristati na samo enega predstavnika v svetu fundacije. Od rednih sredstev za izvajanje naših programov smo življensko odvisni in zato tudi zainteresirani za možnost soodločanja o njihovi uporabi. V pogovorih predstavnikov SIOS in predstavnikov Sveta združenja humanitarnih organizacij bolnikov so bile razprave usmerjene bolj na variante o globalnem razrezu sredstev med ti dve področji. Pogovori o tem so bili prekinjeni v razhajanju 10%. Predlog invalidskih organizacij za razdelitev sredstev fundacije na 80% : 20% v korist invalidskih organizacij proti predlogu humanitarnih organizacij bolnikov za razmerje 70% : 30%. Humanitarne organizacije bolnikov so z dosedanjim delovanjem dokazale, da so programi v fazi razvoja pokazali svojo korist bolnikom in širši skupnosti. Financiranje za polno in kontinuirano realizacijo programov je potrebno zagotoviti predvsem iz naslova sredstev fundacije. Drugih zanesljivih virov za ta namen slovenska družba v tem času ne predvideva. Glede na dosedanje razmerje sredstev (90% : 10%) pa kaže na to, da bi obseg sredstev manjši od 30% ne zadoščal za pričakovani kvalitetni premik realizacije programov humanitarnih organizacij bolnikov. Kot udeleženec večine razgovorov in pogajanj menim, da bo potrebno razgovore še nadaljevati in glede na zadnje pogovore upravičeno upam, da bomo v bližnji prihodnosti našli skupni jezik. Pri tem računam tudi na pomoč organov, ki so v državi ustanovljeni za področje urejanja invalidskih in humanitarnih zadev. Želel bi, da pri teh vprašanjih da svoj prispevek tudi medicinska stroka, od katere pričakujemo strokovne podlage za določitev statusa ljudi, ki imajo glede na obliko in stanje bolezni oziroma invalidnost, posebne potrebe. Pavle Podlipnik Ivan Logar je novi predsednik ZDLB Na pretekli seji skupščine Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije, je bil za novega predsednika zveze izvoljen Ivan Logar. Po poklicu je novi predsednik dipl. psiholog, v delovanju društev ledvičnih bolnikov pa ni čisto novo ime, saj je bil v letih 1985 - 1989 predsednik ljubljanskega društva ledvičnih bolnikov. M.B. Komentar Težko rojevanje fundacije Z zakonom o lastninskem preoblikovanju Loterije Slovenije je nastala tudi fondacija za financiranje invalidskih organizacij in humanitarnih organizacij bolnikov, kar bo spremenilo sistem financiranja teh organizacij. Vendar pa fundacija nikakor ne more zaživeti. Sestavi sveta fundacije nasprotuje Svet invalidskih organizacij Slovenije (SIOS), ki meni, da bi moral imeti v svetu 11 članov namesto predlaganih 6, kolikor naj bi jih imele tudi humanitarne organizacije bolnikov. SIOS, kije imel doslej prevladujoč vpliv na ta sredstva, ki sojih razdeljevali v loterijskem svetuje tako postal “enakopraven” s humanitarnimi organizacijami bolnikov, kamor spada tudi Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Resnici na ljubo je treba reči, daje ZDLB doslej iz lo- terijske malhe dobivala drobtinice, zato v Zvezi tudi nismo nikoli zmogli izvajati kaj več kot najosnovnejši program z izjemno nizkimi sredstvi. No, sedaj poteka bitka za denar. Humanitarne organizacije bolnikov si skušajo izboriti ugodnejša razmerja, čemur pa SIOS nasprotuje, saj bi se tehtnica za malenkost nagnila v korist humanitarnih organizacij bolnikov. V pogajanja so vključena vsa mogoča telesa. Državni zbor, posamezniki... Eni in drugi dokazujejo svoj status, položaj, težave, potrebe... Tematika je resda težka. Pogajalci humanitarnih organizacij bolnikov pri tem nenehno doživljajo očitke, da bi s svojimi stališči utegnili prizadeti že itak prizadete invalide. Toda kdo je pravzaprav invalid? Kdo je odvisen od drugih, kdo rabi nenehno pomoč - fizično, moralno in medicinsko? Mar samo tisti, ki se jim to vidi, že od daleč in ki to pomoč nedvomno resnično potrebujejo? Vendar pa so tu še drugi, ki se jim na prvi pogled ravno ne vidi, da bi bili potrebni nujnega in stalnega sodelovanja in pomoči, čeprav oboje v resnici še kako potrebujejo. To so npr. tudi ledvični bolniki na dializi. Ne morejo živeti brez pomoči drugih. Trikrat tedensko dializiranje po pet ur, teden za tednom. leto za letom... Izjemno stroga dieta, omejeno gibanje, kup zdravil... Mar naj bi ta kategorija bolnikov še kar naprej ostala nekako “drugorazredna?” V zvezi društev ledvičnih bolnikov Slovenije in v društvih bi seveda z malce več denarja lahko marsikaj storili, saj se z denarjem navsezadnje ustvarja boljše življenjske pogoje in žarek sreče ter veselja bi s programi lahko večkrat prodrl v duše ledvičnih bolnikov. Nenazadnje pa je treba reči, da ZDLB nima niti svojih prostorov, niti opreme, niti kakršnihkoli drugih sredstev za delo, da se vse dejavnosti opravljajo čisto amatersko, doma in s požrtvovalnostjo tistih bolnikov, ki to vsaj malo zmorejo. Primerjava s SIOS-om sploh ni možna! Bo odslej kaj drugače? SIOS je sprožil celo ustavni spor, dosegel postopek za spremembe zakona oz. sestavi sveta fundacije. Gre namreč za zelo veliko denarja. Ampak ne tistega, ki so ga doslej prejemale humanitarne organizacije bolnikov. M. Brilej P.S. Medtem, ko v Dializnem glasniku pišemo o tej zadevi, pogajanja o sestavi sveta fundacije in delitvenih razmerjih še potekajo. Medtem, ko je časopis izšel je morda zadeva v Državnem zhoru že končana. Seja skupščine Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Novo vodstvo ZDLB V Ljubljani je bila 31.5.1997 14. seja skupščine Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Predstavniki društev so sprejeli zaključni račun Zveze za leto 1996, obravnavlai finančno situacijo v letošnjem letu, uskladili statut Zveze z zakonom in izvolili novo vodstvo. Novo vodstvo ZDLB Slovenije - izvršni odbor Ivan Logar Ljubljana - predsednik Martin Brilej Litija - podpredsednik Mirjana Čalič Ljubljana - sekretarka Zvonko Gosar Ljubljana Franc Režonja Maribor Jože Soršak Zreče Pavel Podlipnik Ljubljana Nadzorni odbor: Franc Založnik Celje Dilica Loredana Izola Irena Požun Novo mesto predsednik komisije za šport: Franc Pohlin IZ NAŠIH DIALIZNIH CENTROV ♦ Maribor Erih E. Čeh Izletniška trilogija 1. izlet: ARBORETUM V maju naš je prvi bil izlet, te takrat smo rekli: "Prihodnjičgrem - spet!" Prot' Lublan smo ga mahnili, da v Arboretumu na barvah cvetja oči smo si - spočili. Nekdo obljubil je soprogi "teglček" prinesti, a kaj, ko na "štantu" dal se je medici sladki -zmesti... V Zrečah lepo so nas sprejeli, napolnili nam želodčke; oh, najraje bi jih kar - objeli. Vodič pa stresal nam je takšne vice, da nekaterim sestricam skoraj potrebne bi bile - plenice... Kdor bil je priden, Jasna mu je dala keks. Nič hudega, če bil je trd in pravšnji le za kakšen - seks... Na koncu bil je zadovoljen tud' predsednik Franc. Ob slovesu je obljubil: "Izlet naslednji odet naj bo v še večji -"glanc"... 2. izlet: AVSTRIJA Ko drugič smo se zbrali, kljub oblakom se hrabro v Österreich podali. Mrcina nadstropna avtobusna je rohnela, tistim zgoraj korajža zarad' tega prav nič ni - splahnela. Kapljice žlahtne tud' nekaj je bilo zastonj. Nič čudnega potem, če kdo obnašal se je kot - konj... Minimundus nas je tud' navdušil, čeprav Pinocchio z orodjem svojim eksponatov nekaj skoraj bi - porušil... Kosilo res bilo je mere prave, četudi mnoge strah bilo je zrezkov iz nore - krave... Na poti proti domu dežja ni več bilo kot za prgišče, problem je bil le najti a la carte - stranišče... V Puščavi so nas žganci in obara čakali, zaradi lastnega vina pa so nam glavo oprali, zato kaj hitro smo se domov - podali. Razhudil se je predsednik Franc: "Gospodje, ne ga srat! Zaradi "štosov" takšnih, kar nekaj časa ne bom mogel spat." Slovo bolj kislo je bilo. No ja, do naslednjega izleta - kar bo pač bo... 3. izlet: MADŽARSKA Pravijo, da gre v tretje rado. Posebej še, če izlet preide ti - v navado. Madžarom divjim smo se naprot' peljali in na prehodu mejnem njih carinsko delo hitro - "občudovali"... V Hevizu nas sonce je sprejelo, postanek pravšnji za sirčka kupit in salamo ogrsko - debelo. Keszthely s krasnim dvorcem se ponaša. Ko ogled končan je, Lilije od utrujenosti kar - zanaša. Balaton je tud' ko morje pravo. To, jezero ? Sploh ne gre nam v - glavo. Kosilo pravo, pa še Tokaj za pit. Le palačinke z orehi nekaterim niso šle v - rit... Potem mornarji smo postali, ko s trajektom urno čez jezero smo se - podali. Proti domu naravnost hoteli smo "opičit", a kaj, ko predsednika želodec je začel - črvičit. Pot še ni bila končana. Ko Vojvodski smo prestol zapustili, Dobrotam kmečkim v cerkvi Gospe Svete in gibanici sladki nasprot' je b'la - ubrana. vsak svoj očenaš - zmolili. DkMm IZ NAŠIH DIALIZNIH CENTROV "Sereš-kenjaš plac" postal je nuja, pa četudi zarad' tega avtobus - zamuja. "Šinjor" naslednja je bila postaja, a v spominu lepem nam prav nič ne - ostaja. "Ne zdaj s "pouštri" in "madracami" ga srat! Mi vendar domov odšli bi radi spat. Klinc Bavario naj gleda, ne bom večerjal, saj še sit sem od - obeda... V avtobusu moreče nato bilo je vzdušje. Še predsednika Franca lotilo se je - malodušje... "Lilije drage moje! Če vam nisem všeč, povejte, pač ne bom predsednik - več..." Ko se mu je jeza ohladila in malce trma popustila, glava znova novih je idej - rodila... ♦ Novo mesto Letna skupščina dializnih bolnikov Navzoči so bili tudi zdravniki in naše sestre. Dr. Starc nam je predočil težave, ki spremljajo delo na dializnem oddelku in razkril načrte, ki naj bi te težave odpravili. Dr. Kosminova je odgovarjala na vprašanja o dializi. Zanimivo je bilo predavanje psihiatra, dr. Petra Kapša, ki nam je na preprost način razložil duševno stanje, ki spremlja dializo, sestra Mari pa, ki med drugimi poskrbi za to, da nismo osamljeni, s predlogi kje in kdaj naj bi imeli družabna srečanja. Imeli smo tudi razstavo ročnih del, s katero smo pokazali, da smo kar dejavni. Po zelo uspešnem srečanju in dobrem kosilu smo se še pogovorili o medsebojnih izkušnjah in problemih, s katerimi se vsakodnevno srečujemo. Kafol Marija --------------------------------- 5 Marca letos smo imeli člani društva Naši vodilni člani so razčlenili us-dializnih bolnikov Novo mesto letno pešno poslovanje preteklega leta in skupščino. predložili plan za leto 1997. Razstava ročnih del je vzbudila obilo zanimanja Na izlet gremo! Izleti so priljubljena oblika dejavnosti društev ledvičnih bolnikov. Vedno je prijetno, zanimivo in dan z izletom ostane še dolgo v lepem spominu. Na posnetku: z izleta mariborskega društva. ZDLB še brez prostora Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije že vseskozi od ustanovitve leta 1989, deluje v popolnoma improviziranih razmerah. Kljub temu, daje poslovanje zveze v današnjih razmerah razvoja in uporabe informacijskih sistemov vezano tako na telefone, telefakse in vse druge običajne načine komuniciranja znotraj Slovenije in z drugimi državami, člani vodstva zveze še vedno delajo z domačimi telefoni in drugimi sredstvi. Pri tem je seveda nemogoče organizirati urejeno administracijo, arhiv, podatke in drugo. Pa vendar nekako gre. Upajmo, da bo nov sistem financiranja humanitarnih organizacij bolnikov preko fundacije prinesel kaj boljšega, ali bolj konkretno, več denarja. M.B. Zvezo je vodil osem let Na seji skupščine Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije, ki je bila zadnji dan v maju letos je bil po osmih letih razrešen funkcije predsednika ZDLB Slovenije Pavle Podlipnik. Delegati na seji so se mu iskreno zahvalili za vse njegovo obsežno delo v dveh mandatih in mu za to izrekli tudi priznanje. Pavle Podlipnik je ZDLB Slovenije pravzaprav postavil temelje. Iz. skromne organiziranosti nekaj društev je v osmih letih zrasla dobro organizirana skupnost društev, ki jih je danes že deset, v postopku ustanavljanja pa sta še dve. Bolj kot organiziranost pa je bila pomembna vsebina dela. V preteklem obdobju smo ledvični bolniki v okviru društev in zveze mariskaj dosegli in doživeli, vse to pa je nedvomno prispevalo k našemu kvalitetnejšemu življenju, zdravljenju in statusu. Nedvomno gre Pavlu Podlipniku največja zasluga za to, da je ZDLB Slovenije postala to kar je danes. Pavle Podlipnik bo še naprej član izvršnega odbora ZDLB in predstavnik ZDLB v združenju humanitarnih organizacij bolnikov pri oblikovanju Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij bolnikov v Sloveniji. Priznanjem in zahvalam za minulo delo in željam za uspehe tudi vnaprej, se pridružuje uredništvo Dializnega glasnika. Novemu predsedniku ZDLB Slovenije Ivanu Logarju pa prav tako želimo nadvse uspešno delo. Poleti v Cateške toplice Izvršni odbor ZDLB Slovenije je pod vodstvom novega predsednika Ivana Logarja sprejel predlog komisije za šport, ki jo vodi Franc Pohlin, da se avgusta letos organizira poletno srečanje dializnih in transplantiranih ledvičnih bolnikov, svojcev, prijateljev, zdravnikov, sester in drugih v Čateških Toplicah. Srečanje bodo spremljala tudi tekmovanja v plavanju in morda tenisu. Razpis z datumom srečanja ter informacijami o tekmovanjih bo vsem društvom posredovala komisija za šport. M.B. Svetovne športne igre transplantiranih bodo letos v Sidneyu Po uspešnem nastopu slovenske ekipe bolnikov s transplan-tirano ledvico predlani v Manchestru, potekajo tudi intenzivne priprave za udeležbo na letošnjih 11. svetovnih športnih igrah transplantiranih, ki bodo od 29. septembra do 5. oktobra letos v Sidneyu v Avstraliji. Slovenska ekipa je prijravila 13 tekmovalcev, ki se predvsem individualno pripravljajo na nastop. Največja težava je seveda denar, ki ga bodo udeleženci iger zbrali sami pri raznih sponzorjih. Skupščina ZDLB Slovenije pa je tudi odobrila sistem zbiranja sredstev s plačilom računov za izdajanje Dializnega glasnika. Ker so različni sponzorji delno ali v celoti plačali stroške izdaje zadnjih treh številk Dializnega glasnika, je bilo natanačindolsej zbrano 850.000 SIT. Ker pa so stroški za enega udeleženca med 400.000 in 450.000 SIT bo v primeru, da udeleženci ne bodo zbrali dovolj denarja, o selekciji sprejeta odločitev v komisiji za šport. Naši ekipi seveda želimo, da zbere dovolj denarja in da uspešno nastopi na svetovnih športnih igrah. M.B. Za počitniško dializo, predavanje in šport Na pretekli seji skupščine ZDLB Slovenije je bil sprejet tudi sklep o razproeditvi sedaj razpoložljivih sredstev Zveze v višini 700.000 SIT in sicer: 400.000 SIT za dializo v drugem kraju (počitniška dializa), vsakemu od desetih društev po 40.000 SIT. Če bodo zbrana vsa planirana sredstva, bo društvom nakazano še 800.000 SIT za ta namen. Za tradicionalno predavanje, ki ga organizira društvo VIVA v Zrečah, je bilo namenjeno 100.000 SIT. Za reprezentančne izdatke ekipe Slovenije na svetovnih športnih igrah transplantiranih v Sidneyu, pa je bilo namenje- “fern Društva ledvičnih bolnikov v Sloveniji DRUŠTVO: NASLOV SEDEŽA predsednik društva naslov SPLOŠNA BOLNICA ČARGAN VEKOSLAV DLB PTUJ CENTER ZA DIALIZO Tibolci 22 2250 Ptuj 2272 Gorišnica tel. 062-771-551 tel. 062-795-025 SPL. BOLNICA SLOVENJ GRADEC ČERNJAK BOJAN DLBSLOVENJ GRADEC CENTER ZA DIALIZO Podjunska 16 2380 Slovenj Gradec 2392 Mežica tel. 0602-771-551 tel. 0602-35-385 DLB JUŽNE PRIMORSKE SPL. BOLNICA IZOLA CENTER ZA DIALIZO CARL KLAVDIJ Kozinova 9 6310 Izola 6320 Lucija tel. 066-67-691 tel. 772-521 SPL. BOLNICA CELJE ALOJZ ARKO DLB CELJE CENTER ZA DIALIZO Ul. krških žrtev 18 3000 Celje 8270 Krško tel. 063-441-133 tel.0608-31-427 KC LJUBLJANA ZVONKO GOSAR CENTER ZA DIALIZO Jamnikarjeva ul. 53 DLB LJUBLJANA Zaloška 13 1000 Ljubljana 1000 Ljubljana tel. 061-315-790 tel. 061-273-106 CENTER ZA NEFROLOGIJO JOŽE SORŠAK IN DIALIZO ZREČE Škalce 76 DLB "VIVA" ZREČE Cesta na Roglo 15 3214 Zreče 3210 Slovenske Konjice tel. 063-762-521 tel. 063-753-522 DLB SEVERNE PRIMORSKE SPL. BOLNICA SREČKO PRAČEK REGIJE ŠEMPETER PRI NOVI CENTER ZA DIALIZO Col 78 GORICI 5290 Šempeter pri Novi Gorici 5273 Col tel.065-31-811 tel. (NG) 065-68-302 SPL. BOLNICA NOVO MESTO MIRKO PLANINC DRUŠT. KRONIČNIH LEDVIČNIH CENTER ZA DIALIZO Pot na Polšco 1 BOLNIKOV DOLENJSKE 8000 Novo mesto 8270 Krško tel.068-391-61-00 tel. 0608-31-633 SPL. BOLNICA MARIBOR FRANC REŽONJA CENTER ZA DIALIZO Ul. Arnolda Tovornika 8 DLB "LILIJA" MARIBOR Ljubljanska 5 2000 Maribor 2000 Maribor tel. 062-512-441 tel.062-37-137 SPL. BOLNIŠN1. TRBOVLJE MIHAJLO KIČANOVIČ DLB ZASAVJA, TRBOVLJE Rudarska c. 7 1420 Trbovlje Petelinkarjeva 3 1412 Kisovec tel. 0601-26-522 tel. 0601-71-280 Ivan Logar - 061-752-505 Mirjana Čalite - 061-318-871 ZVEZA DRUŠTEV KC ZALOŠKA 7 Ljubljana Pavel Podlipnik - 061-753-144 Martin Brilej - 061-881-286 Franc Pohlin - 061-727-148 Dialfj VPRAŠANJA — ODGOVORI Vprašanje: (Zavodu za zdravstveno zjavarovanje Slovenije) Ledvični bolniki, ki se zdravijo s hemodializo v slovenskih centrih, imajo željo in potrebo, da vsaj na vsaki dve leti za krajši čas spremenijo kraj bivanja in dialize. V teh primerih gre za dializo v tujini, ker v Sloveniji v letni sezoni ni za vse dovolj možnosti. Določeno število bolnikov se tako odloči za bivanja in dializo v tuji državi. Največkrat gre za dializni center v hrvaškem Rovinju, so pa tudi želje za center Struga v Makedoniji in drugje. Doslej je Zavod pokrival stroške dialize v drugih državah na način, s katerim je povrnil bolniku plačilo dializ na osnovi predloženega plačanega računa. S tem pristopom so lahko tako obliko dializiranja v tujini koristili le bolniki, ki so materialno sposobni založiti sredstva. Teh bolnikov je v Sloveniji manj kot 10 procentov. Naša želja je, da bi obliko potrebne spremembe kraja bivanja in dialize omogočili tudi tistim bolnikom, ki finančno niso sposobni zalagati dokaj velikih zneskov. Predlagamo, da odgovorni v Zavodu razmislite o načinu plačila določenega števila bolnikom v letu na način, s katerim bi na osnovi garancije ali na podoben način brez gotovinskega plačila, uredili njihovo dializo v tujini. Glede na to, da je poletna sezona 1997 že pred vrati, vas prosimo, da nam v doglednem času sporočite vaše stališče in možnosti za ureditev plačil. Lepo pozdravljeni, ZDBL Slovenije Odgovor: Prejeli smo vaše zaprosilo za odobritev akontacije v primerih, ko vaši člani potrebujejo dializo v tujini. Žal nam sedanji predpisi ne omogočajo, da bi ustregli vaši želji. Vaši člani bodo morali zato pri izbiranju kraja dopusta upoštevati, kje je možno direktno plačilo našega zavoda tujemu zdravstvenemu zavodu ali pa ravnati enako kot doslej, to je plačati stroške in nato uveljavljati povračilo. Razumemo stisko, ki se ob tem pojavlja, vendar vam moramo navesti, da veljavni predpisi po novem, to je od leta 1995 dalje, za takšne primere ne določajo več plačila stroškov v tujini. Edina izjema so osebe, ki potrebujejo zdravstvene storitve v določenih časovnih obdobjih, če si za to pridobijo predhodno soglasje našega Zavoda. Iz te določbe lahko razberete, da smo že ob pripravi Pravil imeli v mislih vašo skupino in tudi poiskali določeno rešitev, ki za druge zavarovane osebe ne velja. V kolikor odhajate v države, s katerimi ima Slovenija sklenjene konvencije, lahko v nekaterih primerih dobite soglasje za zdravljenje v tuji državi in vam v tem primeru ni potrebno plačati. Enako velja tudi za Hrvaško, vendar je potrebno opraviti dializo v javni zdravstveni mreži in v tem primeru ne bi smelo biti nobenih težav, če bi zavarovanec predložil potrjeno zdravstveno izkaznico in naše soglasje. V pismu predlagate tudi ureditev garancije, kar bi se v nekaterih primerih sicer dalo urediti, pri čemer je potrebno vedeti, da je povračilo lahko določeno največ v višini povprečne cene tovrstnih storitev v Sloveniji in daje torej lahko garancija finančno omejena, torej odvisno za katero državo gre. Vprašanje je tudi, ali je zdravstveni zavod, kjer želite, da se opravi dializa, pripravljen sprejeti garancijo. Opisali smo vam vse možne načine ureditve tega vprašanja, ki so v okvirih veljavnih predpisov. Upamo, da boste v njih lahko našli ustrezno rešitev za vaše člane. Lep pozdrav! Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije Treutek za razmisek Lažje je priti do vizitke, kot diplome. ***** Od politike imajo korist samo politiki. ***** Bolj kot šolan pes, je potreben vzgojen lastnik. (M. Brilej) Zdravi so bogatejši od bogatih. (latinski pregovor) s PRISPEVKI BRALCEV Dvajset let z dializo Sem Čuk Pavel. Z dializo v Kliničnem centru sem pričel pred dvajsetimi leti, star štirinajst let in pol. Na začetku se sploh nisem zavedal, kaj to pomeni, sčasoma pa sem bil, glede na psihozo, ki je takrat prevladovala na tem oddelku, skupaj z drugimi pacienti, še kar srečen, da živim. Zaradi "slabe" dialize, kije bila tedaj še v začetni fazi, je namreč veliko "sotrpinov" odšlo na drugi svet. Z leti in velikim prizadevanjem zdravnikov, sester in drugega osebja ter z njihovim sledenjem novostim na tem področju, je dializa v Ljubljani postajala vse boljša in boljša, tako da so tudi naša in s tem tudi moja pričakovanja od življenja z dializo postajala večja, vedrejša in realnejša. Prepričan sem, da se da tudi z dializo živeti dolgo in kakovostno življenje, seveda če imamo do njega in do dialize pozitiven odnos. V prostem času se namreč vedno bolj ukvarjam z rekreacijo (igram tenis, košarko in hodim v hribe), tako da imam zadnje leto najboljšo kondicijo, odkar hodim na dializo. Ves čas se dializiram v Kliničnem centru trikrat tedensko od pet do šest ur. Večkrat so me sicer vabi 1 i v druga dva centra v Ljubljani, vendar ostajam zvest tukajšnji dializi zato, ker sem tu zadovoljen kljub manjšim občasnim konfliktom, do katerih prihaja tako kot tudi v vsakodnevnih medsebojnih odnosih v življenju in sem obenem hvaležen za teh dvajset let. V tem času sem bil tudi enkrat transplantiran, a le za en teden. Upam, da bodo, ne glede na moralno in materialno "krizo" zadnjih let v zdravstvu in naši družbi, "doktorji" še naprej ostali zdravniki v pravem pomenu besede, tako da bomo tudi mi, ki smo "malo Spominjam se, da sem nekoč gledal film o dializnem bolniku in sam pri sebi rekel, da bi raje umrl kot pa da bi bil odvisen od dializnega aparata. Toda usoda je šla svojo pot in moral sem se soočiti s hudo okvaro ledvic, ki so mi jo ugotovili v šempeterski bolnišnici. Za našo družino je bil to pravi šok, saj smo bili navajeni, da sem bil vedno zdrav in opravljal težja dela pri gradnji hiše. Toda v trenutku, ko so mi povedali, da mi bodo ledvice vsak čas odpovedale, seje vse spremenilo. V družini smo na prvo mesto postavili moje zdravje. Zadali smo si nalogo, da moram čimdlje ohranjati svoje ledvice v mejah normalnega funkcioniranja. Da bi to nalogo dobro opravili, smo se začeli zanimati za zdrav način življenja, predvsem pa za zdravo prehrano, ki je predpogoj za zdravje. Z zdravo prehrano mi je uspelo živeti brez dializnega aparata še eno leto in pol. Toda kar naenkrat se mi je stanje hitro poslabšalo in moral sem na dializo. V naslednjih šestih mesecih sem dializo obiskoval dvakrat tedensko. Po vsa- bolni" še naprej optimistično gledali v življenje. Ob tej priložnosti se iskreno zahvaljujem vsem, ki so kakorkoli pripomogli k mojemu uspešnemu dializiranju. Čuk Pavel ki dializi sem se počutil zelo izčrpanega in imel sem hude glavobole. Med tem časom so mi tudi naredili vse potrebne preiskave, da bi me uvrstili na čakalno listo za transplantacijo. Spominjam se, da nisem verjel, da bi kdaj dobil ledvico, zato sem se raje poskušal sprijazniti s svojo boleznijo. Toda doživel sem še eno presenečenje. Komaj tri tedne zatem, ko sem bil vpisan na čakalno listo, je sredi noči pozvonil telefon, iz Kliničnega centra so mi sporočali, da imajo ledvico, ki ustreza mojemu telesu. Sedaj mineva peto leto od tiste noči. V tem času sem imel nekaj manjših težav, vendar bi se ob morebitni odpovedi ledvice, ponovno odločil za transplantacijo. Na koncu svoje zgodbe želim vzpodbuditi vse tiste dializne bolnike, ki se mogoče bojijo transplantacije, naj sprejmejo tako srečo z odprtimi rokami, saj glede na strokovnost in previdnost zdravnikov nimajo česa izgubiti, lahko se samo rešijo dializnega aparata. Benčič Peter Planinski krst na vrhu Triglava. Moja zgodba Dializa Zastrupljeno je telo, ki včasih zdravo je bilo, ga dializa zdaj obnavlja, ne more pa vrniti zdravja. A sreča se je dokazala, ko prave je ljudi izbrala, ki nam lajšajo težave, ko priključijo naprave. V krogu smo, ki se ponavlja, neskončno si želimo zdravja, in vedno v srcu zaboli, spomin na zdrave, srečne dni. Zato Vam vsem iskrena hvala, ki v stiski ste nam pomagali. Vso srečo bi Vam rada dala v življenju, ki je še pred Vami. Kafol Marija ISKRAEMECO +— ISKRAEMECO +_ "Naš cilj je doseči harmonično delovanje človeškega telesa " ZA DOBRO VOLJO \ Nemškemu zdravniku H. Schmidtu je kolega potožil: “Veš, zgodilo se mije nekaj zelo nerodnega. Moj paicent, ki sem ga zdravil za pljučnico, je umrl zaradi jeter.” “Meni se to nikoli ne zgodi,” odvrne Schmidt, “Kogar jaz zdravim za pljučnico, za pljučnico tudi umre.” ***** Mati gre s svojo sedemnajstletno hčerko k zdravniku. Zdravnik pogleda hčerko in ji reče: “Slecite se gospodična!” “Toda, gospod zdravnik, k vam sem prišla na pregled jaz!” se vmeša mati. “A tako? Potem mi prosim pokažite jezik.” KEMOFARMACIJA HOSPA L povsem predan hemodlaliutcntu zdravljenju, je bil od nekdaj v ospredju s svojimi ichnoloikimi odkritji in inovacijskimi zasnovami. /\>noxni smo na tc dosetke, zato Se naprej ostajamo predani iskanju najbolJSih reSitev v oskrbi hemodializnih bolnikov. Posvečeno popolnemu ravnotežju Lekarne, bolnišnice, zdravstveni domovi in veterinarske ustanove večino svojih nakupov opravijo pri nas. Uspeh našega poslovanja temelji na kakovostni ponudbi, ki pokriva vsa področja humane medicine in veterine, pa tudi na hitrem in natančnem odzivu na zahteve naših kupcev. KEMOFARMACIJA - VAŠ ZANESLJIVI DOBAVITELJ! k: KEMOFARMACIJA Veletrgovina za oskrbo zdravstvo, d.d. / 1000 Ljubljana, Cesta na Brdo 100 Telefon: 061 12-32-145 / Telefax: 271-588, 271-362 Dializni glasnik izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Ljubljana, Zaloška 7. Uredniški odbor: Martin Brilej (glavni in odgovorni urednik), Zvonko Gosar, Mirjana Čalič, doc. dr. Staša Kaplan-Pavlovčič, dr. med., asist. mag. Jelka Lindič, dr. med., doc. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar, dr. med. Tehnični urednik: Drago Pečenik. Grafična priprava: Multigraf,d.o.o., Ljubljana. Tisk: Tiskarna ACO, Litija. Po Mnenju Ministrstva za kulturo RS št. 415-438/92 mb z dne 4. 6. 1992, šteje Dializni glasnik med proizvode, za katere se plačuje davek od prometa proizvodov po znižani 5% stopnji.