Dr. Zlata Felc, mag. Brina Felc, dr. Kristijan Breznik, Mojca Stopar, Melita Tasić Ilić Poznavanje demence in stebrov podpore za osebe z demenco med pacienti zdravstvenih domov v savinjski statistični regiji Prejeto 25. 9. 2020 / Sprejeto 1. 12. 2020 Znanstveni članek UDK 616.892.3+364-362 KLJUČNE BESEDE: dementne osebe, skupnostna podpora, informiranost, pacienti zdravstvenih do- mov, savinjska statistična regija POVZETEK - Namen raziskave je bil ugotoviti stop- njo znanja o demenci in povezavo s stebri podpore osebam z demenco. Raziskava je bila opravljena v zdravstvenih domovih v savinjski statistični regiji s pomočjo strukturiranega pisnega vprašalnika. Sode- lovalo je 166 anketirancev, med njimi 37 svojcev oseb z demenco. Kot statistično značilne smo vzeli razlike s p < 0,05, uporabili smo statistične teste ANOVA, Studentov t-test in Spearmanov koeficient korelaci- je. Povprečna ocena znanja o demenci je bila 9,23 od 12 točk, višjo so pokazali anketiranci z višjo iz- obrazbo in anketiranci iz krajev, kjer so dostopnost do informacij o demenci ocenili kot slabšo. Kljub temu bi lahko izobraževalni programi in kampanje, ki poudarjajo pomen podpore osebam z demenco, pri odraslih dodatno izboljšali ozaveščenost o potrebi po oblikovanju takim osebam prijaznih skupnosti. Received 25. 9. 2020 / Accepted 1. 12. 2020 Scientific article UDC 616.892.3+364-362 KEY WORDS: persons with dementia, supporting pillars, knowledge, patients of health centre, Slove- nian Savinja Statistical Region ABSTRACT - The aim of the study was to determine the level of knowledge about dementia and the link to the pillars of support for people with dementia. In community health centers in the statistical region of Savinja, a structured questionnaire was filled in to as- sess the level of knowledge about dementia in relation to to different pillars od support for 166 adult pati- ents, including 37 relatives of people with dementia. The statistical analysis used ANOVA, the T test and the Spearman correlation coefficient were used. The mean score for dementia-related knowledge was 9.23 out of 12, with higher scores given by respondents with higher education and by respondents from places with lower estimated access to relevant information. Altho- ugh respondents from places with less access to infor- mation showed better knowledge of dementia, educa- tional programmes and campaigns that emphasise the importance of pillars to support people with dementia could further increase adult awareness of the need to build dementia-friendly communities. 1 Uvod V starajoči se družbi narašča število oseb z Alzheimerjevo demenco, ki je poz- na posledica napredujoče Alzheimerjeve bolezni (Svetovna zdravstvena organizacija, 2018). Prav zato je ena izmed oblik starizma poudarjena zaskrbljenost, da je demenca »pričakovana« zdravstvena težava v starosti (Molden in Maxfield, 2017). Vendar de- menca ni normalna spremljevalka starosti, ampak je kronična in progresivna bolezen, ki vodi do poslabšanja spomina, mišljenja, vedenja in sposobnosti sodelovanja v vsa- kodnevnih aktivnostih (Kogoj, 2011a, str. 14–18). Osebe z demenco (OzD) večinoma negujejo sorodniki, neformalni negovalci brez predhodnega znanja ali usposabljanja Dr. Zlata Felc, et al.: Poznavanje demence in stebrov podpore za osebe z demenco ... 24 Revija za zdravstvene vede (7, 2020) (Soong idr., 2020). V OzD prijazni skupnosti so prebivalci seznanjeni z njihovimi pra- vicami in jih podpirajo pri vključevanju v družbo v skladu z njihovimi zmožnostmi, njihovim sorodnikom pa omogočajo dostop do ustreznih informacij. Model stebrov podpore v OzD prijazni skupnosti temelji na izboljšanju podpore štirih družbenih se- gmentov, ki zajemajo ljudi, prostor, mrežo ter storitvene dejavnosti in strokovne služ- be (Crampton idr., 2012; Hare, 2016; Alzheimer Europe, 2015). V takšni skupnosti se OzD počutijo varne, spoštovane, družbeno vključene, kar vse zmanjšuje njihovo stigmatizacijo (Swaffer, 2014; Ošlak in Musil, 2017). Pri oblikovanju takšne skup- nosti imajo poleg strokovnih organizacij pomembno vlogo prostovoljna humanitarna društva. V svetu se imenujejo Alzheimerjevo društvo ali združenje, v Sloveniji pa društvo ali združenje Spominčica (Alzheimer Europe, 2015; Spominčica - Alzheimer Slovenija, 2017). V sklopu OzD prijazne skupnosti nadaljuje Slovensko združenje za pomoč pri demenci, Spominčica – Alzheimer Slovenija z odpiranjem Demenci prija- znih točk, namenjenih OzD, njihovim svojcem, zaposlenim in tudi ostalim v skupnos- ti, kjer se točka nahaja (Spominčica - Alzheimer Slovenija, 2017). Tamkajšnji ustrezno usposobljeni zaposleni prepoznajo zgodnje znake demence, ustrezno komunicirajo z OzD in jih usmerjajo po nadaljnjo pomoč. Podobno vlogo imajo Varne točke za starej- še, ki jih od leta 2014 v savinjski statistični regiji odpira Združenje zahodnoštajerske pokrajine za pomoč pri demenci Spominčica Šentjur (Spominčica Šentjur) (Stopar, 2015; Savinja Statistical Region, 2018). Da ljudje v skupnosti lahko model stebrov podpore uresničijo, morajo razumeti, kaj demenca pomeni ter kako spodbujati in podpirati samostojnost pri OzD. Od leta 2008 v savinjski statistični regiji organizira in izvaja izobraževanja poleg strokovnih organizacij tudi Spominčica Šentjur, ki od leta 2013 organizira tudi srečanja Alzhei- mer caffe, kjer na javnem kraju spregovorijo o demenci strokovnjaki in obiskoval- ci (Spominčica Šentjur, 2008; Felc, 2013). Tako so zaradi dostopnega izobraževanja prebivalci vedno bolj ozaveščeni o demenci, vedno bolj razumejo OzD in poskušajo oblikovati njim prijazno skupnost. S skupnimi napori strokovnih in nevladnih organizacij so v zahodnem svetu že preoblikovali nekatera mesta v demenci prijazna mesta, prvo evropsko je belgijski Bruges (Dobner, 2014). Pri preoblikovanju so uporabili model štirih stebrov podpore (Crampton idr., 2012; Hare, 2016). 1.1 Ljudje Pomembno je, da skupnost zaznava potrebe OzD in se nanje primerno odziva, zato morajo biti ljudje informirani o demenci in poznati pravice OzD (Felc, 2019). Ustrezno informirani in ozaveščeni prebivalci jih spoštujejo in podpirajo njihovo ak- tivno vlogo v družbi ter njihovim neformalnim negovalcem, ki so večinoma sorodniki, omogočijo, da lahko ostanejo v delovnem razmerju čim dlje (Rahman in Swaffer, 2018). Poudarjajo in podpirajo aktivnosti, ki jih OzD še lahko samostojno storijo. Kljub temu Rahman in Swaffer (2018) dvomita v primernost izraza OzD prijazna skupnost (angl. dementia friendly community), saj po njunem prepričanju v taki skup- 25Dr. Zlata Felc, et al.: Poznavanje demence in stebrov podpore za osebe z demenco ... nosti bolj poudarjajo pomanjkljivosti OzD kot pa njihove ohranjene sposobnosti za samostojno življenje. V OzD prijazni skupnosti prostovoljna društva za pomoč pri demenci organizirajo prostovoljne vire pomoči zanje in njihove svojce, kot so npr. skupine za samopomoč in redna strokovna srečanja (Alzheimer Europe, 2015). Strokovna srečanja potekajo v sproščenem vzdušju kot srečanja Alzheimer caffe, kjer na javnem kraju spregovorijo o demenci strokovnjaki in obiskovalci (Greenwood idr., 2017; Felc, 2013). 1.2 Prostor Pomembni so arhitekturno prilagojeni notranji in zunanji prostori, varno in eno- stavno gospodinjstvo, dostopna soseščina in dosegljiva prevozna sredstva. Prostorska ureditev, ki v veliki meri sledi potrebam starostnikov, omogoča OzD, da živijo sa- mostojno v skladu s svojimi zmožnostmi (Fleming and Purandare, 2010). Poenostavi njihovo orientacijo, omogoča jim varen dostop do prevoznih sredstev, trgovin, bank, pošte in ostalih ustanov. Podpira njihovo varno samostojno gibanje npr. po krožnih sprehajalnih poteh, da krepijo zdravje. 1.3 Mreža Pomembno je, da v skupnosti vsi deležniki komunicirajo, sodelujejo in skupaj načrtujejo najbolj ustrezno podporo za OzD in njihove svojce, saj Alzheimerjeva bo- lezen traja v večini primerov od 8 do 20 let (Kogoj, 2011b). Mreža demenci prija- znih točk in varnih točk za starejše omogoča, da so OzD aktivno vključene v lokalno skupnost, kjer so obstoječi prostori, storitve in znanje zaposlenih prilagojeni njihovim potrebam (Dobner, 2014; Spominčica - Alzheimer Slovenija, 2017; Stopar, 2015, So- ong idr., 2020). 1.4 Storitvene dejavnosti in strokovne službe (zdravstvena, socialna) Da lahko OzD ostanejo povezane s skupnostjo, morajo biti zaposleni v storitvenih dejavnostih, zlasti lekarnah, potrošniških organizacijah ter zdravstvenih in socialnih ustanovah izobraženi o demenci, da se ustrezno odzivajo na njihove potrebe (Dobner, 2014; Glavnik, 2017). Takšne ustanove so označene s posebnimi nalepkami z napisom Demenci prijazna točka ali Varna točka za starejše (Spominčica - Alzheimer Sloveni- ja, 2017; Stopar, 2015). Pravočasna diagnoza demence in zgodnja obravnava OzD sta zelo pomembni, si- cer jih svojci zaradi neprepoznanih bolezenskih znakov napačno razumejo in menijo, da so hudobni (Brooker idr., 2014). Zdravstvena in socialna služba lahko nudita oporo OzD in njihovim svojcem, ki skrbijo zanje in pri dolgotrajni skrbi izgorevajo (Kogoj, 2011b; Kogoj, 2017, str. 47). Zaposleni v zdravstvu se morajo prilagajati potrebam OzD, podpirati zdrav življenjski slog tudi zanje ter prek medijev seznanjati javnost z bolezenskimi znaki v zgodnjem obdobju demence, da svojci čim bolj zgodaj poiščejo za OzD zdravniško pomoč, saj bolniki storijo to le redko (Brooker idr., 2014). Social- na služba izvaja ukrepe za preprečevanje socialne izključenosti, zato mora na tem po- 26 Revija za zdravstvene vede (7, 2020) dročju socialno delo izvajati aktivno vlogo tudi za uresničevanje zakonsko določenih pravic OzD (Kogoj, 2017, str. 44; Felc, 2019). Poznavanje demence in različnih stebrov podpore za OzD v savinjski statistič- ni regiji ni dovolj raziskano. Namen raziskave je bil pridobiti podatke o poznavanju demence med odraslimi obiskovalci štirih izbranih zdravstvenih domov v savinjski statistični regiji in ugotoviti, kakšno je njihovo mnenje o izvajanju storitev, ki jih lo- kalno okolje nudi v okviru stebrov podpore OzD. Pridobljeni podatki bi nam lahko pomagali pri pripravi načrta delovanja prostovoljnega regionalnega društva za pomoč pri demenci, in sicer kot izhodišče za predlog ukrepov. 2 Metode in tehnika zbiranja podatkov Zbiranje podatkov je temeljilo na kvantitativnem raziskovalnem pristopu, de- skriptivni kavzalno neeksperimentalni metodi in tehniki anketiranja. 2.1 Opis instrumenta Za potrebe raziskave smo oblikovali vprašanja na podlagi predelane različice vprašalnikov, ki so ju uporabili Glynn in sodelavci (2017) ter Felc in sodelavci (2018), in dopolnjena na osnovi predlogov statistika. Prvi sklop zajema 12 trditev o demenci, drugi del 11 vprašanj o ugotavljanju lokalne podpore OzD po posameznih stebrih, zadnji del se nanaša na demografske podatke anketirancev, in sicer na spol, starost, stopnjo izobrazbe, povezavo s sorodnikom z demenco in kraj stalnega prebivališča ter zaposlitve. Spremenljivko poznavanje demence smo izračunali kot seštevek pravilnih odgovorov, vsak pravilni odgovor je štel eno točko, nepravilni nič točk. 2.2 Opis vzorca Anketni vprašalnik je izpolnilo 166 odraslih pacientov, med njimi 37 sorodnikov OzD iz štirih zdravstvenih domov (ZD) v savinjski statistični regiji, v kateri deluje Spominčica Šentjur (Stopar, 2015; Savinja Statistical Region, 2018). Anketni vpra- šalnik je izpolnilo 56 pacientov iz ZD Šentjur pri Celju, 51 iz ZD Laško, 44 iz ZD Šmarje pri Jelšah in 15 iz ZD Žalec. Zaradi prenizkega števila smo iz vzorca izločili OzD, saj so anketni vprašalnik izpolnile le 3 OzD. Končni vzorec je tako zajemal 163 anketirancev, od tega 60,9 % žensk in 39,1 % moških. Mediana ali centralna vrednost starosti je bila 48 let, starejših od 48 let je bilo 47,2 % anketirancev. Največ anketi- rancev, in sicer 33,8 %, jih ima srednješolsko izobrazbo, 22,3 % dveletno nižjo ali triletno srednjo poklicno, višješolsko 10,1 %, viskošolsko in več 19,6 %, 13,5 % jih ima osnovnošolsko izobrazbo, eden nima zaključene osnovne šole. 12 anketirancev izobrazbe ni navedlo, saj veliko odraslih, zlasti starejših, ne želi odgovoriti na vpraša- nja, ki se nanašajo na izobrazbo, kar je skladno z navedbo Filejeve in Žvanuta (2016). Skoraj četrtina, tj. 22,3 % anketirancev ima sorodnika z demenco. 27Dr. Zlata Felc, et al.: Poznavanje demence in stebrov podpore za osebe z demenco ... 2.3 Opis zbiranja in obdelave podatkov Po predhodnem soglasju vodstva izbranih ZD je anketiranje potekalo od 31. 1. 2018 do 15. 2. 2018. V tem obdobju je medicinska sestra v čakalnici pred ambulanto izbranega zdravnika/zdravnice pacientom obrazložila namen anonimne in prostovolj- ne raziskave, v vsakem od štirih ZD domov razdelila pacientom po 60 vprašalnikov ter jih prosila, da izpolnjeni vprašalnik vrnejo njej v ambulanto. V raziskavo so bili vključeni le tisti odrasli pacienti, ki so dali ustno soglasje za sodelovanje. Vprašalnike so izpolnili sami. Željeno število izpolnjenih anket v vseh štirih ZD je bilo 240, vrnje- nih je bilo skupno 166 izpolnjenih anketnih vprašalnikov (odziv 69 %). Za statistično analizo je bil uporabljen program SPSS (različica 22, za operacijski sistem Windows 8.1). Meja za statistično značilnost je bila postavljena na 5 %. Sta- tistično značilne razlike v informiranosti o demenci smo ugotavljali med različnimi skupinami, ki smo jih osnovali na osnovi demografskih podatkov in podatkov o priso- tnosti različnih stebrov podpore OzD v krajih anketirancev. Za ugotavljanje statistično značilnih razlik smo uporabili teste ANOVA, Studentov t-test in Spearmanov koefici- ent korelacije (za range). 3 Rezultati Rezultati so prikazani v dveh sklopih. Prvi (tabela 1, tabela 2) se nanaša na po- znavanje demence, drugi (tabela 3, tabela 4) pa na mnenje anketirancev o delovanju lokalnih krajevnih stebrov podpore za OzD. 3.1 Poznavanje demence V tabeli 1 je prikazana stopnja poznavanja demence v povezavi s demografskimi značilnostmi. Anketiranci so na splošno dobro odgovarjali na vprašanja o poznavanju osnovnih dejstev o demenci (povprečje 9,23 od 12 možnih točk), sorodniki OzD le neznatno bolje (9,24 od 12 možnih točk), tudi razlike med zdravstvenimi domovi so statistično neznačilne (test ANOVA). Pri primerjavi znanja o demenci so bolje izobra- ženi značilno bolje odgovarjali na vprašanja (p-vrednost pri testu ANOVA: 0,04), iz- kazana je bila šibka pozitivna korelacija med rangom stopnje izobrazbe in pravilnostjo odgovorov (rho = 0,288). V tabeli 2 je prikazan delež pravilno ovrednotenih trditev, katerih poznavanje lah- ko vpliva na zgodnjo diagnozo demence in ustrezno obravnavo OzD. Ugotovili smo, da več kot 90 % anketiranih vé, da število OzD po 65. letu strmo narašča, da je zgo- dnje odkrivanje demence zelo pomembno in da posledice demence vplivajo na celo družino. Žal pa le 38,8 % anketiranih vé, da so nekatere vrste demence ozdravljive, celo 50,8 % anketirancev zmotno meni, da je demenca normalna spremljevalka sta- rosti in le 63 % jih vé, da slovenska zakonodaja pomanjkljivo ureja področje demence. 28 Revija za zdravstvene vede (7, 2020) Tabela 1: Povezava med demografskimi značilnostmi, sorodstvom z osebo z demenco in poznavanjem demence Število točk (od 12 možnih) N M SD SN rho p Spol Ženski 100 9,14 1,809 0,181 0,345 Moški 64 9,39 1,376 0,172 Starost do 48 let 85 9,83 1,603 0,174 0,609 49 let in več 76 9,25 1,515 0,174 Najvišja dosežena izobrazba 1 1 7,00 0,288 *<0,05 2 20 9,10 1,447 0,324 3 12 9,08 1,505 0,434 4 21 8,62 1,774 0,387 5 50 9,42 1,836 0,260 6 15 947 1,125 0,291 7 26 10,13 1,505 0,295 8 3 10,67 0,577 0,333 Sorodnik z demenco Da 37 9,24 1,442 0,237 0,972 Ne 129 9,23 1,707 0,150 Opombe: N = število anketiranih; M = aritmetična sredina; SD = standardni odklon; SN = standardna napaka; rho = Spearmanov korelacijski količnik; p = statistična razlika (statistično značilna razlika na nivoju *p < 0,05). 1 = nedokončana osnovna šola; 2 = končana osnovna šola; 3 = končano nižje poklicno izobraževanje (2-letno); 4 = končano srednje poklicno izobraževanje (3-letno); 5 = končano srednješolsko izobraže- vanje (4-letno); 6 = končano višješolsko izobraževanje, specializacija po višješolskem programu,viso- košolski program (1. bolonjska stopnja). 7 = končano visokošolsko izobraževanje, univerzitetni program, magisterij stroke (2. bolonjska sto- pnja); 8 = opravljeni specializacija po univerzitetnem programu, magisterij znanosti, doktorat znanosti (3. bolonjska stopnja). Tabela 2: Poznavanje demence med anketiranimi: delež pravilnih odgovorov Trditev Pravilni odgovor (%) Število obolelih za demenco po 65. letu strmo narašča. 99 Zgodnje odkrivanje demence je pomembno. 97,7 Posledice demence ne vplivajo le na osebo z demenco, temveč na celo družino. 93 Slovenska zakonodaja celovito in podrobno ureja področje demence. 63 Demenca je normalna spremljevalka starosti. 49,2 Nekatere vrste demenc so ozdravljive. 38,8 29Dr. Zlata Felc, et al.: Poznavanje demence in stebrov podpore za osebe z demenco ... 3.2 Mnenje anketiranih o delovanju stebrov podpore za OzD v lokalnem okolju Večinsko mnenje anketirancev (83,4 %) o področju podpore za OzD v njihovem kraju je, da je OzD prijazen kraj tisti, kjer se le-te počutijo varne. Tabela 3: Mnenje anketirancev o delovanju stebrov podpore za OzD v povezavi z njihovim poznavanjem demence Mnenje o delovanju stebrov podpore za OzD v kraju Poznavanje demence: število točk od 12 možnih N M SD SN p Ali v vašem ZD zgodaj prepoznajo osebe z demenco in jih ustrezno obravnavajo? Da 122 9,14 1,581 0,143 0,317 Ne 29 9,48 1,939 0,360 Je v vašem kraju dovolj informacij o storitvah za osebe z demenco in njihove svojce? Da 84 8,96 1,435 0,157 *0,017 Ne 76 9,53 1,858 0,213 Ali javne službe/storitvene dejavnosti v vašem kraju pomagajo osebam z demenco? Da 121 9,29 1,457 0,132 0,476 Ne 36 9,00 2,280 0,380 Ali v vašem kraju o demenci veliko govorijo in pišejo? Da 77 9,04 1,473 0,168 0,162 Ne 87 9,40 1,794 0,192 Ali v vašem kraju potekajo druženja s strokovnjaki v obliki Alzheimer cafe? Da 29 8,93 1,831 0,340 0,264 Ne 127 9,31 1,627 0,144 Ali ste se kdaj udeležili predavanja o demenci? Da 22 9,36 1,329 0,283 0,695 Ne 144 9,22 1,694 0,141 Ali so v vašem kraju trgovine, banke, pošta, lekarna dostopne po pešpoti? Da 133 9,32 1,662 0,144 0,205 Ne 33 8,91 1,569 0,273 Opombe: N = število anketiranih; M = aritmetična sredina; SD = standardni odklon; SN = standardna napaka; p = statistična razlika (statistično značilna razlika na nivoju *p < 0,05). V tabeli 3 smo primerjali povprečje pravilnih odgovorov o poznavanju demen- ce iz prvega dela ankete in odgovore iz drugega dela ankete - mnenje anketirancev o delovanju lokalnih krajevnih stebrov podpore za OZD. Med tako vzpostavljenimi skupinami se je statistično značilna razlika izrazila le v enem primeru: na vprašanja o poznavanju demence so bolje odgovarjali anketiranci iz kraja, kjer po njihovem mnenju ni dovolj informacij, ki se nanašajo na podporo za OzD: storitvene dejavnosti in strokovne službe (p < 0,05). 30 Revija za zdravstvene vede (7, 2020) Tabela 4: Poznavanje in/ali zadovoljstvo z dejavnostmi po posameznih krajevnih ste- brih podpore OzD: delež pozitivnih odgovorov Steber podpore OzD Vrsta dejavnosti Poznavanje Zadovoljstvo Ljudje O demenci se dosti govori/ piše 42,5 % Dovolj informacij za svojce 51,8 % Srečanje Alzheimer caffe 18,5 % Prostor Krožna sprehajalna pot 33 % Mreža Spominčica Šentjur 46,4 % Varna točka 17,4 % Storitvene dejavnosti in strokovne službe Ustrezno pomagajo OzD 72,6 % V ZD zgodaj prepoznajo OzD 64,4 % Pri ugotavljanju poznavanja in/ali zadovoljstva anketiranih z dejavnostmi po po- sameznih stebrih podpore OzD smo izluščili zanimive ugotovitve, ki jih prikazujemo v tabeli 4. Več kot tri četrine anketiranih meni, da so pomembne ustanove dostopne po peš poti, a le 33 % anketiranih vé, da v njihovem kraju obstaja krožna sprehajalna pot, ali meni, da bo v kratkem dokončana (steber podpore: prostor). 72,6 % anketiranih je prepričanih, da zaposleni v ustreznih javnih službah in storitvenih dejavnostih poma- gajo OzD, z zgodnjo prepoznavo OzD v ZD je zadovoljnih 64,4 % anketiranih (steber podpore: storitvene dejavnosti in strokovne službe). Le 51,8 % anketiranih meni, da je za OzD in njihove svojce dovolj informacij in 57,5 % jih meni, da se premalo piše in govori o demenci. Varno točko za starejše pozna komaj 17,4 % anketiranih (največ v Šentjurju: 30,7 %), za Spominčico Šentjur je slišalo 46,4 % anketiranih (največ v Šen- tjurju: 59,2 %) (steber podpore: mreža). Predavanj o demenci se je udeležilo le 8,3 % anketiranih (največ v Laškem: 10,7 % in nihče v Žalcu), da v njihovem kraju potekajo druženja s strokovnjaki v obliki Alzheimer Cafe vé le 18,5 % anketiranih (največ v Laškem: 23,5 %) (steber podpore: ljudje). 4 Razprava Čeprav je večina demenc neozdravljivih, lahko informirana in ozaveščena druž- ba s primernim delovanjem olajša življenje OzD in njihovim svojcem (Kogoj, 2017, str. 46). Rezultati raziskave so pokazali solidno poznavanje demence med pacienti ZD v savinjski statistični regiji, kar bi lahko pomenilo, da so bila izbrana anketna vprašanja nezahtevna. Vendar moramo upoštevati tudi dejstvo, da je lahko solidno po- znavanje demence posledica dosedanjih uspešnih prizadevanj regionalnega združenja Spominčica Šentjur k ozaveščanju v tej regiji (Felc, 2013; Stopar, 2015). 31Dr. Zlata Felc, et al.: Poznavanje demence in stebrov podpore za osebe z demenco ... Prvi vidik je podpora razumevajoče skupnosti. Nekateri svojci OzD doživljajo pri postavitvi diagnoze mešane občutke: frustracijo, obup in depresijo (Kogoj, 2017, str. 46). Kogoj (2017) tudi navaja, da na podeželju predstavljajo vir informacij in pomoči ljudje, ki že imajo izkušnjo s sorodnikom z demenco, v urbanem okolju pa Spominči- ca. Izobraževanje neformalnih negovalcev, ki so v večini primerov sorodniki OzD ter zagotavljanje informacij širši javnosti je ključnega pomena pri dolgoročnem obvlado- vanju demence. Večina neformalnih negovalcev nima predhodnega znanja in ni uspo- sobljena za oskrbo OzD, zato jim dostop do ustreznih informacij omogoča izvajanje kakovostne oskrbe. Nekateri avtorji tudi navajajo, da neformalni negovalci ne dobijo dovolj informacij o obvladovanju vedenjskih in psiholoških simptomov pri OzD ter o pravnih in finančnih težavah pri napredovali demenci (Jensen idr., 2015; Morris idr., 2018; Soong idr., 2020; Felc, 2019). Z izvedeno raziskavo smo ugotovili, da med svojci OzD in ostalimi anketiranci ni bistvenih razlik v poznavanju demence. Morris et al. (2018) so po pregledu biblio- grafskih baz CINAHL Plus, MEDLINE in PsycINFO podrobno preučili 22 člankov, ki so obravnavali učinkovite metode izboljševanja znanja o demenci pri formalnih in 16 člankov pri neformalnih oskrbovalcih OzD. Najbolj učinkovite metode so temeljile na aktivnem sodelovanju slušateljev in praktičnem usposabljanju, najbolje so jih sprejeli neformalni oskrbovalci. Ker so objektivne in ažurne informacije o demenci za svojce pomembne, bi morala Spominčica predavanja in delavnice v obliki sproščenih Alzhei- mer caffejev organizirati v bližini njihovih bivališč (Greenwood idr., 2017). Čeprav Felc (2013) navaja, da v savinjski statistični regiji poteka serija srečanj Alzheimer caffe že vrsto let, smo v pričujoči raziskavi ugotovili, da jo pozna le 18,5 % anketira- nih. To je razlog za še intenzivnejše napore Spominčice Šentjur, da bi se teh srečanj, kjer se pogovarjajo tudi, kako povezati OzD in njihove svojce z družbo in ustreznimi ustanovami, udeležilo čimveč svojcev (Felc, 2013). Drug vidik zadeva v naši raziskavi izkazano mnenje anketirancev z boljšo stopnjo znanja o demenci, da v njihovem kraju primanjkuje informacij za OzD in njihove svojce. Še zlasti peša poznavanje in razumevanje aktivnosti, ki sodijo v stebra pod- pore ljudje in mreža. Čeprav so omejitve naše raziskave majhno število vključenih in geografska omejitev, menimo, da bi bilo treba ta problem izpostaviti in vzpodbujati predstavnike krajanov, da s svojo aktivnostjo izboljšujejo delovanje vseh stebrov pod- pore za OzD. V sklopu večjega informiranja je pomembno tudi intenzivnejše ozave- ščanje in izobraževanje otrok in mladine v šolah o demenci. Pri tem je treba poudariti, da večina mladostnikov meni, da sta pozabljivost in posledična demenca normalni del staranja (Felc idr., 2020). Podobno napačno mnenje se je izkazalo v naši raziskavi, saj 50,8 % anketirancev meni, da je demenca normalna spremljevalka starosti. Vendar, če sprejmemo pozabljivost kot nekaj, kar je v starosti normalno in običajno pričakovano, potem starejši z začetno demenco ne bodo deležni pravočasne obravnave in zdravlje- nja (Kogoj, 2011b). Že omenjeno ozaveščanje lahko mladini približa problem in jih spodbudi k aktivnejši udeležbi pri njegovem reševanju: boljšemu razumevanju OzD in poznavanju, kako jim v konkretnih situacijah pomagati. Poleg tega je pomembno dejstvo, da na nekatere dejavnike tveganja za pojav demence lahko vplivamo s pre- 32 Revija za zdravstvene vede (7, 2020) ventivnim delovanjem (van der Flier and Scheltens, 2005; Livingston idr., 2020). Ne moremo pa vplivati na demografske dejavnike, med katerimi je starost največji dejav- nik tveganja. Prav tako ne moremo vplivati na genetske dejavnike, saj je družinska nagnjenost k demenci tudi dejavnik tveganja. Mladi pa morajo vedeti, da sami lahko vplivajo na dejavnike tveganja, saj je v najnovejših smernicah Svetovne zdravstve- ne organizacije zapisano, da lahko zmanjšamo tveganje za razvoj demence z redno telesno aktivnostjo, izogibanjem kajenju in pitju alkohola, z vzdrževanjem primerne telesne teže, uživanjem uravnotežene zdrave prehrane ter z vzdrževanjem normalnega krvnega pritiska, holesterola in krvnega sladkorja (WHO, 2019). Pri pouku bi lahko še intenzivneje vključevali vsebine o glavnih tveganjih za bolezni moderne dobe, ki jih lahko z zdravim življenjskim slogom omejimo in tako omejimo tudi pojav demence zaradi možganskih žilnih bolezni (WHO, 2019; Livingston idr., 2020). S tem bi oza- veščanje o demenci pridobilo tudi preventivno noto. Z aktivnim ozaveščanjem in izo- braževanjem bi mladi spoznali potrebe starajoče se družbe in pomen stebrov podpore za OzD ter pomagali ustvarjati prijazno okolje zanje in njihove sorodnike, hkrati pa bi lahko z lastnim zdravim življenjskim slogom prispevali k boljši kakovosti lastnega življenja v poznejših letih. Tretji vidik se nanaša na kakovost življenja OzD in njihovih svojcev, ki je tudi odvisna od izobraževanja zaposlenih v strokovnih službah in ostalih dejavnostih v širšem okolju (Stopar, 2015). Takšno izobraževanje pogosto organizirajo prostovoljna društva Spominčica. V naši raziskavi smo ugotovili, da je manj kot tri četrtine an- ketirancev zadovoljnih s storitvami zdravstvenih in socialnih služb za podporo OzD in njihovih svojcev. Podatek navaja na razmislek, ali je v savinjski statistični regiji razpoložljivost cenovno dostopnih in visoko kakovostnih zdravstvenih in socialnih storitev za OzD v domači negi dovolj prisotna. Podobno tudi Phillipson idr. (2019) ugotavljajo, da kar 73 % od 84 oskrbovalcev OzD v eni izmed avstralskih držav ne more pridobiti začasnih zdravstvenih in socialnih storitev za OzD v domači negi, ko imajo opravke zunaj doma. Omenjena raziskava opozarja na nujnost ustreznih in pra- vočasnih informacij o storitvah za OzD v domači negi, saj lahko negativne izkušnje iskanja informacij ustvarijo dodaten stres za oskrbovalce (Phillipson idr., 2019). Omejitev raziskave Naša raziskava je temeljila na majhnem vzorcu anketirancev ter geografsko ome- jenem prostoru, zato je potrebna dodatna previdnost pri posploševanju na širšo popula- cijo odraslih v savinjski statistični regiji. Dodatna slabost je v tem, da so v vprašalniku vse postavke v dimenziji poznavanja demence le pozitivno ali negativno vrednotene, kar omogoča mehanično odgovarjanje, ko npr. respondent brez razmišljanja na vse trditve odgovori z »da«, saj niso dopuščene nevtralne možnosti odgovora »ne vem«. Opisane slabosti bi lahko zmanjšali ali celo odpravili, če bi podobne raziskave teme- ljile na večjem reprezentativnem vzorcu z uporabo standariziranega vprašalnika. To bi pripomoglo k boljši primerljivosti z rezultati avtorjev drugih demografskih področij. 33Dr. Zlata Felc, et al.: Poznavanje demence in stebrov podpore za osebe z demenco ... 5 Zaključek Kakovost življenja OzD in njihovih svojcev je najbolj odvisna od poznavanja de- mence in vključevalne družbe. Pomemben del tega sta ustrezno ozaveščanje (prepo- znavanje problema) in izobraževanje prebivalstva. Ti dejavnosti se tesno povezujeta predvsem s stebri podpore: ljudje (nosilci ozaveščanja in ozaveščenosti), mreža (po- vezovanje in ustrezna komunikacija, ozaveščanje, izobraževanje) ter storitvene de- javnosti in strokovne službe (obravnava in preprečevanje socialne izključenosti OzD, razbremenitev svojcev), ki jih izvajajo ustrezne zdravstvene institucije, šole in tudi združenja, kamor sodi omenjena Spominčica. Seveda se morajo vse storitve dogajati v okviru ustrezne infrastrukture (prostora). Dodatno bi lahko Spominčica organizirala za svojce OzD spletna srečanja skupin za samopomoč, ki bi bila dostopna celotni Sloveni- ji (Kogoj, 2017; str. 47). S pomočjo takih ukrepov bi se lahko kakovost življenja OzD postopoma izboljšala, socialna vključenost povečala, stigmatizacija pa zmanjšala. Izvedena raziskava je prikazala pomanjkljivo poznavanje posameznih stebrov po- moči med prebivalci. Še zlasti peša poznavanje in razumevanje aktivnosti, ki sodijo v stebra podpore ljudje in mreža. Torej moramo doseči miselno in praktično sodelovanje krajanov tako, da bomo v javnosti povečali zaupanje v ukrepe. Po naši oceni bi morali v Spominčici Šentjur sedanje dejavnosti prilagoditi predvsem v smeri boljšega oza- veščanja in prepoznavanja potrebe ljudi po dodatnem znanju s tega področja. Seveda pa morajo biti potrebe po znanju s tega področja tudi uspešno naslovljene z ustrezno podporo, ki vključuje vse omenjene stebre podpore OzD. Ozaveščanje o potrebah po znanju in pomoči ter podpora OzD in njihovim svojcem se morata zato razvijati z roko v roki. Predvsem pa bi morale v procesu izobraževanja aktivno sodelovati OzD v začetnem obdobju bolezni, ko bi še lahko izrazile vizijo o njim prijazni skupnosti, kjer bi živele kakovostno in varno kot aktivni člani družbe z ohranjeno socialno mrežo. Podatkov, pridobljenih s to raziskavo, se zaradi majhnosti in regionalne omejenosti vzorca ne sme šteti za splošno uporabne. So pa lahko osnova za nadaljnje raziskovanje z večjim in bolj raznolikim vzorcem, kar bi pripomoglo k jasnejši razlagi tematike in njenemu boljšemu razumevanju. Zlata Felc, PhD, Brina Felc, Msc, Kristijan Breznik, PhD, Mojca Stopar, Melita Tasić Ilić Knowledge of Dementia and Pillars of Support for People with Dementia among Patients of Health Centres in the Slovenian Savinja Statistical Region In an aging society, the number of people with Alzheimer’s disease, the leading ca- use of dementia, is increasing (World Health Organization, 2018). For this reason, one form of old age is a pronounced concern that dementia is an “expected” health problem in old age (Molden and Maxfield, 2017). However, dementia is not a normal companion 34 Revija za zdravstvene vede (7, 2020) of old age, but a chronic and progressive disease that leads to impairment of memory, thinking, behavior and the ability to participate in daily activities (Kogoj, 2011a, pp. 14–18). People with dementia (PWD) are usually cared for by relatives and informal ca- regivers without prior knowledge or training (Soong et al., 2020). In a dementia-friendly community, people are aware of the rights of people with PWD rights and support them in integrating into society according to their abilities, and provide their relatives with access to relevant information. The mail pillars model in a dementia-friendly communi- ty is based on improving support for PWD in four social segments, comprising people, place, network and activities in different types of services, particularly in health and social care (Crampton et al., 2012; Hare, 2016; Alzheimer Europe, 2015). Dementia friendly community is a community where PWD feel safe, respected, socially included, all of which enables them to be active citizens and reduce their stigmatisation (Swaffer, 2014; Ošlak and Musil, 2017). In addition to professional organizations, non-government humanitarian associations play an important role in creating such a community. In the world they are called Alzheimer's Association and in Slovenia they are called Forget-me-not Association (Alzheimer Europe, 2015; Spo- minčica-Alzheimer Slovenia, 2017). As part of the dementia-friendly community, the Slovenian Association “Forget-me-not” - Alzheimer Slovenija continues by opening Dementia-friendly points for PWD, their relatives, employees and others in the com- munity, where the point is located (Spominčica-Alzheimer Slovenija, 2017). Well-tra- ined staff there recognize the early signs of dementia, communicate correctly with the PWD and direct them towards further help. A similar role is played by Safe Points for the Elderly, intended for PWD and their relatives and the elderly in need, which have been opened in the Savinja Statistical Region by the Association of the Western Styrian Region for the Help at Dementia Forget me not Šentjur (Forget-me-not Šentjur) (Sto- par, 2015; Savinja Statistical Region, 2018). In the process of formation of the first European dementia friendly city of Bruges, support for PDW can generally be divided into four supporting pillars: people, place, network and different types of services, especially in health and social care services (Dobner, 2014; Crampton et al., 2012; Hare, 2016). People in a community should be well informed about dementia and of PWD rights. This kind of support is provided by carers, families, friends, neighbours, health and social care professionals and voluntary associations like Alzheimer’s organizati- ons. They demonstrate respect for PWD, support their active role in society and also collect PWD responses, in order to promote their active role in predicting the different stages of dementia (Rahman and Swaffer, 2018). Their important mission and task is to raise awareness about dementia, the problems it brings with it, and how to deal with a PWD at certain times. Location means an appropriate spatial arrangement that enables PWD to live independently and according to their needs (Fleming and Purandare, 2010). It helps them to orientate themselves better, gives them safe access to transport, shops, banks, post offices and other institutions. It also supports their safe movement along circular promenades. 35Dr. Zlata Felc, et al.: Poznavanje demence in stebrov podpore za osebe z demenco ... Network is important, so those who support PWD can communicate, collaborate and plan necessary activities for the best support. PWD relatives often find themsel- ves in serious distress because the Alzheimer's disease is a long-lasting disease (Ko- goj, 2011b). In addition to professional support services, they therefore urgently need general support and understanding in their environment. The network of dementia friendly spots ensures the transformation of pre-existing places and services in the local environment, where the staff is appropriately informed about and educated to properly respond to PWD needs. Such organizations and institutions are labelled with the sign “Dementia friendly spot”, while in some other places with “Safe spot for the elderly” (Dobner, 2014; Spominčica-Alzheimer Slovenija, 2017; Stopar, 2015; Soong et al., 2020). Health and social services can support PWD and their relatives who care for them and burn out in long-term care (Kogoj, 2011b; Kogoj, 2017, p. 47). Timely diagnosis of dementia and early treatment of PWD are very important. Otherwise, relatives mi- sunderstand them due to unrecognized symptoms and consider them evil (Brooker et al., 2014.) Healthcare employees must adapt to the needs of PWD, support a healthy lifestyle for them and inform the public about the early signs of the disease through the media, so that relatives can seek medical help for PWD as soon as possible, all the more so because patients rarely do so (Brooker et al., 2014). The social service implements measures to prevent social exclusion, so social work must play an active role in this area, including the exercise of the statutory rights of PWD (Kogoj, 2017, p. 44; Felc, 2019). The aim of the research was to obtain data on the knowledge of dementia among adult visitors to four selected health centres in the Savinja Statistical Region and to determine their opinion on the implementation of services provided by the local en- vironment under the pillars of support for PWD. The obtained data could help us in preparing the action plan of the Forget me not regional association, as a starting point for the proposal of measures. For the purpose of the research, the questionnaire consisted of three parts. The first part contains 12 dementia allegations, the second part contains 11 questions to determine local support for PWD through each pillar and the last part relates to the demographic data of the respondents, namely gender, age, educational level, con- nection with a relative with dementia and place of residence and employment. The variable knowledge about dementia was calculated as the sum of the correct answers, each correct answer counted one point, the wrong zero points. The survey questionnaire was filled out by 166 adult patients, including 37 relati- ves of PWD from four health centres in the Savinja statistical region, where Spominči- ca Šentjur operates (Stopar, 2015; Savinja Statistical Region, 2018). PWD were exclu- ded from the sample, as only 3 PWD completed the questionnaire. The final sample thus comprised 163 respondents, of whom 60.9% were female and 39.1% male. The median age was 48 years, 47.2% of rthe espondents were older than 48 years. Most of the respondents, namely 33.8%, had completed secondary education. 36 Revija za zdravstvene vede (7, 2020) The SPSS program (version 22, for Windows 8.1) was used for statistical analysis. The limit for the statistical characteristic was set at 5%. Statistically significant diffe- rences in information on dementia were found between different groups, which were established on the basis of demographic data and data on the presence of different pil- lars of PWD support in the places of the respondents. The ANOVA tests, the Student's t-test and the Spearman's correlation coefficient (for range) were used to determine statistically significant differences. When comparing knowledge about dementia, people with higher education re- sponded significantly better to the questions (p-value in the ANOVA test: 0.04). A weak positive correlation was shown between the rank of the education level and the correctness of the answers (Spearman correlation coefficient: 0.288). Respondents generally answered questions about dementia well (average 9, 23 out of 12 possible points), the relatives of PWD only slightly better (9, 24 out of 12 possible points) and the differences between health centres are statistically insignificant (test ANOVA). The results also showed that 50.8% of respondents wrongly believe that dementia is a normal companion of old age. Further analysis showed that respondents with a higher level of knowledge about dementia believe that there is not enough information available in their place about the supporting pillars for PWD, namely: different types of services, especially in health and social care (p<0.05). The limitations of our survey are that all items of the questionnaire are only rated positively or negatively in the dimension knowledge about dementia. Furthermore, a small sample of respondents in a geographically limited place was included, so addi- tional caution is needed when generalizing the results to the wider adult population in the Savinja statistical region. Despite the limitations indicated, the results may be an important indicator of knowledge about dementia and the pillars of support for PWD. The quality of life of PWD and their relatives depends on the right awareness (recognition of the problem) and education of the population. These activities are above all closely linked to the pillars of support: people (sensitisation and awareness raising), network (networking and appropriate communication, awareness raising and education) and service and support activities (relieving the burden on relatives, education), which are carried out by the relevant health and social services, schools and associations Forget me not. Of course, all these services must take place within the corresponding infrastructure (place). It is also important to sensitise and educate young people about dementia. Additionally, it is important that young people realize that a healthy lifestyle can reduce the risk of dementia in old age (van der Flier and Scheltens, 2005; Livingston et al., 2020). In our view, current activities in this area should be adapted, in particular, to in- clude all four pillars of PWD support, and go hand in hand with associations Forget me not. Last but not least, PWD should be actively involved in the educational process in the early stages of the disease, if they could still express the vision of a friendly community in which they would live in quality and safety as active members of society with a maintained social network. 37Dr. Zlata Felc, et al.: Poznavanje demence in stebrov podpore za osebe z demenco ... MNENJE KOMISIJE REPUBLIKE SLOVENIJE ZA MEDICINSKO ETIKO Komisija Republike Slovenije za medicinsko etiko (KME) je opredelila anonimno anketno raziskavo, ki je zajemala zgolj poznavanje demence in dejavnosti Spominčice, kot raziskavo, ki ni potrebovala soglasja KME (št. 0120-19/2019/5). LITERATURA 1. Alzheimer Europe. (2015). Dementia in Europe Yearbook 2015: Is Europe Becoming More Dementia Friendly? Pridobljeno dne 9. 12. 2019 s svetovnega spleta: https://www.alzheimer- europe.org/Publications/Dementia-in-Europe-Yearbooks. 2. Brooker, D., La Fontaine, J., Evans, S., Bray, J. and Saad, K. (2014). Public health guidance to facilitate timely diagnosis of dementia: Alzheimer’s Cooperative Valuation in Europe recommendations. Geriatric psychiatry, 29, št. 7, str. 682–693. 3. Crampton, J., Dean, J. and Eley, R. (2012). Creating a Dementia Friendly York: Joseph Rowntree Foundation. Pridobljeno dne 9. 12. 2019 s svetovnega spleta: https://www.jrf.org.uk/report/ creating-dementia-friendly-york. 4. Dobner, S. (2014). Bruges: A Dementia-Friendly City. Pridobljeno dne 6. 2. 2020 s svetovnega spleta: http://theprotocity.com/bruges-dementia-friendly-city/. 5. Felc, B. (2019). Pravica bolnika z demenco do samostojnega odločanja o zdravljenju. Pravna praksa, 38, št. 26, str. 14–16. 6. Felc, Z. (2013). Prvi Alzheimer Café na Štajerskem – v Šentjurju!. Utrip občine Šentjur, 5, št. 9, str. 34. 7. Felc, Z., Felc, B., Oset, M., Antolin, U. and Kolenko, M. (2020). Poznavanje demence med mladostniki v starajoči se družbi: pilotna študija. Teorija in Praksa, 57, št. 1, str. 326–346. 8. Felc, Z., Stopar, M. and Felc, B. (2018). Modest insight into the public level of knowledge of dementia-friendly city in Slovenia. Journal of health science, 6, št. 3, 220–225. doi:10.17265/2328- 7136/2018.03.011. 9. Filej, B. and Žvanut, B. (2016). Vpliv spola in starosti na samopodobo in samospoštovanje starejših. Revija za zdravstvene vede, 3, št. 1, str. 29–42. 10. Fleming, R. and Purandare, N. (2010). Long-term care for people with dementia: environmental design guidelines. International Psychogeriatrics, 22, št. 7, str. 1084–1096. 11. Glavnik, T. (2017). Izzivi in nove priložnosti pri obravnavi dementnega bolnika v lekarni. Farmacevtski vestnik, 68, št. 2, str. 177–183. 12. Glynn, R. W., Shelley, E. and Lawlor, B. A. (2017). Public knowledge and understanding of dementia-evidence from a national survey in Ireland. Age and Ageing, 46, št. 5, str. 865–869. 13. Greenwood, N., Smith, R., Akhtar, F. and Richardson, A. (2017). A qualitative study of carers' experiences of dementia cafés: a place to feel supported and be yourself. BMC Geriatr, 17, št. 1, str. 164–173. 14. Hare, P. (2016). Dementia without Walls: Reflections on the Joseph Rowntree Foundation Programme. Working with Older People, 20, št. 3, str. 134–143. 15. Jensen, M., Nwando, A. I., Canavan, M. and McCarthy, G. (2015). Effectiveness of educational interventions for informal caregivers of individuals with dementia residing in the community: systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. Geriatric Psychiatry, 30, št. 2, str. 130–143. 16. Kogoj, A. (2011a). Vedenjske in psihične spremembe pri demenci: s študijskimi primeri. Celje: Visoka zdravstvena šola. Pridobljeno dne 19. 12. 2019 s svetovnega spleta: http://www.vzsce.si/si/ files/default/pdf/spletna_gradiva/Vedenjske_in_psihicne_spremembe_demenci_77441.pdf. 17. Kogoj, A. (2011b). Značilnosti in razumevanje demence, V: Mali, J. and Miloševič Arnold, V. (ur.). 2. natis. Demenca - izziv za socialno delo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo, str.15–22. 18. Kogoj, T. (2017). Pomoč in podpora svojcem pri oskrbi oseb z demenco v domačem okolju (Diplomsko delo). Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo. 38 Revija za zdravstvene vede (7, 2020) 19. Livingston, G., Huntley, J., Sommerlad, A., Ames, D., Ballard, C., Banerjee, S. idr. (2020). Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. The Lancet, 396, št. 10248, str. 413–446. Pridobljeno dne 23. 11. 2020 s svetovnega spleta: https://www. thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(20)30367-6/fulltext. 20. Molden, J. and Maxfield, M. (2017). The impact of aging stereotypes on dementia worry. European Journal of Ageing, 14, 29–37. doi:10.1007/s10433-016-0378-z 21. Morris, L., Horne, M., McEvory, T. and Williamson, T. (2018). Communication training interventions for family and professional carers of people living with dementia: a systematic review of effectiveness, acceptability and conceptual basis. Aging and Mental Health, 22, št. 7, str. 863–880. doi: 10.1080/13607863.2017.1399343 22. Ošlak, K. and Musil, B. (2017). Odnos do demence in stigma demence. Javno zdravje, 1, št. 1, str. 74–83. 23. Phillipson, L., Johnson, K., Cridland, E., Hall, D., Neville, C., Fielding, E. and Hasan, H. (2019). Knowledge, help-seeking and efficacy to find respite services: an exploratory study in help-seeking carers of people with dementia in the context of aged care reforms. BioMed Central Geriatrics, 19 (2). Pridobljeno dne 20. 9. 2020 s svetovnega spleta: https://doi.org/10.1186/s12877-018-1009-7. 24. Rahman, S. and Swaffer, K. (2018). Assets-based approaches and dementia-friendly communities. Dementia, 17, št. 2, str. 131–137. 25. Savinja Statistical Region. WIKI 2 Wikipedia Republished. (2018). Pridobljeno dne 9. 1. 2020 s svetovnega spleta: https://wiki2.org/en/Savinja_Statistical_Region. 26. Soong, A., Au, S., Kyaw, B. idr. (2020). Information needs and information seeking behaviour of people with dementia and their non-professional caregivers: a scoping review. BioMed Central Geriatrics, 20 (61). Pridobljeno dne 17. 9. 2020 s svetovnega spleta: https://doi.org/10.1186/ s12877-020-1454-y. 27. Spominčica Alzheimer Slovenija. (2017). Demenci prijazne točke. Pridobljeno dne 9. 2. 2020 s svetovnega spelta: https://www.spomincica.si/?page_id=85825. 28. Spominčica Šentjur. (2008). Statut društva. Pridobljeno dne 25. 11. 2020 s svetovnega spleta: http://www.spomincica-sentjur.si/images/dokumenti/Statut_Spomincica_Sentjur.pdf. 29. Stopar, M. (2015). Projekt Varne točke. Smo osebam z demenco prijazen kraj? Pridobljeno 9. 2. 2020 s svetovnega spleta: http://www.spomincica-sentjur.si/index.php/projekti/osebam-z- demenco-prijazen-kraj. 30. Swaffer, K. (2014). Dementia: Stigma, Language, and Dementia-friendly. Dementia, 13, št. 6, str. 709–716. 31. Van der Flier, W. M. and Scheltens, P. (2005). Epidemiology and risk factors of dementia. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 76, št. 5. Pridobljeno dne 9. 2. 2020 s svetovnega spleta: http://dx.doi.org/10.1136/jnnp.2005.082867. Dr. Zlata Felc, upokojena specialistka pediatrije, docentka na Visoki zdravstveni šoli v Celju E-naslov: zlata.felc@gmail.com Mag. Brina Felc, univ. dipl. pravnica, predavateljica na Visoki zdravstveni šoli v Celju E-naslov: brina.felc@gmail.com Dr. Kristijan Breznik, izredni profesor na Mednarodni fakulteti za družbene in poslovne študije v Celju E-naslov: kristijan.breznik@mfdps.si Mojca Stopar, srednja medcinska sestra v Splošni bolnišnici Celje in predsednica Združenja zahodno- štajerske pokrajine za pomoč pri demenci Spominčica Šentjur E-naslov:mojca.stopar@gmail.com Melita Tasić Ilić, dr. med. spec. spl. med. in direktorica Zdravstvenega doma Šentjur E-naslov: melita.ilic@zd-sentjur.si