PRESEJANJE IN ZGODNJA DIAGNOZA RAKA NA PODLAGI SIMPTOMOV, POZNAMO RAZLIKO? Urška Ivanuš UVOD Rak je posledica nepopravljive spremembe genetskega zapisa ene same celice, ki se izmuzne sicer izjemno učinkovitim popravljalnim mehanizmom celice. Tako spremenjena celica se začne nenadzorovano deliti, rakave celice se začnejo vraščati v sosednja tkiva, obenem pa se lahko s krvjo prenesejo tudi v oddaljene dele telesa; takrat govorimo o zasevkih. Mutacije se dogajajo dnevno, starejši kot smo, večja je verjetnost, da se bo taka mutacija izmuznila in bomo zboleli z rakom. Zato je staranje največji nevarnostni dejavnik za raka in danes je tudi zaradi vse hitrejšega staranja prebivalstva rak ena vodilnih bolezni tako v Sloveniji kot v Evropi in svetu. Poleg staranja raka povzročajo tudi številni drugi nevarnostni dejavniki, ki jih proučujejo številni strokovnjaki po vsem svetu, resničnost in trdnost dokazov iz številnih raziskav pa redno preverja Mednarodna agencija za raziskovanje raka pri Svetovni zdravstveni organizaciji (IARC-WHO) s sedežem v Lyonu, v Franciji (1). Za potrebe Evropejcev pa je Evropska komisija ustanovila Evropski center znanja o raku s sedežem v Ispri, v Italiji (2). Kljub velikemu bremenu raka in veliki verjetnosti, da za rakom zbolimo tudi sami, pri obvladovanju tveganja za bolezen ali smrt zaradi te bolezni nismo nemočni. Z upoštevanjem 12 enostavnih priporočil Evropskega kodeksa proti raku lahko zmanjšamo tveganje, da zbolimo ali umremo zaradi raka skoraj za polovico (3). Evropski kodeks proti raku pripravljajo in posodabljajo strokovnjaki Mednarodne agencije za raziskovanje raka, skrbnica kodeksa v Sloveniji pa je Zveza slovenskih društev za boj proti raku (Zveza). Vsa priporočila so podprta z dokazi in so enostavna; izvaja jih lahko vsakdo, ki jih pozna in želi narediti nekaj dobrega za svoje zdravje. Ker so 58 nekateri glavni nevarnostni dejavniki za raka, kot sta na primer kajenje in nezdrav življenjski slog, tudi krivci za številne druge kronične bolezni, ima upoštevanje teh nasvetov dodatno dobrobit za naše zdravje, ki presega raka. Evropski kodeks proti raku je dosegljiv v e-obliki na spletni strani Zveze, kjer lahko naročite tudi poljubno število brezplačnih tiskanih izvodov. Mladostniki se s priporočili najraje seznanjajo z mobilno aplikacijo Wasaby, kjer pridobivajo znanje z igrifikacijo in zbirajo točke, ki jih lahko primerjajo z vrstniki iz Slovenije in drugih evropskih držav. Letos je zaživel nov evropski projekt BUMPER (Boosting the usability of the EU Mobile App for Cancer Prevention), v okviru katerega bomo partnerji v naslednjih letih pripravili vsebino za novo mobilno aplikacijo, ki bo na voljo odraslim in bo vsebovala prenovljena priporočila Evropskega kodeksa proti raku. Žal vseh rakov ne znamo preprečiti in čeprav se trudimo živeti zdravo, lahko vseeno zbolimo z rakom. Pri raku je izjemno pomembno, da ga odkrijemo zgodaj, saj je takrat zdravljenje manj invazivno in uspešnejše; tudi kakovost življenja med zdravljenjem in po zdravljenju je večja. Z zgodnjim odkrivanjem raka ali celo predrakavih sprememb, z zdravljenjem katerih lahko raka celo preprečimo, se ukvarja sekundarna preventiva. SEKUNDARNA PREVENTIVA RAKA Sekundarna preventiva je usmerjena v zgodnje odkrivanje bolezni z namenom, da z zgodnjim zdravljenjem izboljšamo izid bolezni. Ločimo dve ravni sekundarne preventive glede na to, kdaj v naravnem poteku bolezen odkrijemo (Slika 1) (4). S presejanjem (angl. screening) bolezen odkrivamo prej v naravnem poteku, ko posameznik še nima nobenih težav in ne ve, da je zbolel. Ko se pojavijo simptomi in znaki bolezni, lahko ozaveščen posameznik, ki je pozoren na svoje telo in zdravje, prepozna že prve znake bolezni in se o njih posvetuje z zdravnikom. Presejanje za raka Presejanje je pregledovanje zelo velikega števila navidezno zdravih ljudi z namenom, da bi med njimi pravočasno odkrili in zdravili peščico bolnih. 59 Slika 1: Dva pristopa sekundarne preventive raka: presejanjanje in zgodnja diagnoza na podlagi simptomov (Povzeto po WHO, 2020 /4/.) Pri tem uporabljamo presejalne teste, kot so bris materničnega vratu v programu ZORA, mamografija v programu DORA in test na prikrito krvavitev v blatu v programu SVIT. Teste ponavljamo na določen presejalni interval, običajno vsaki 2 leti ali več. Pozitiven rezultat testa še ne pomeni, da ima posameznik raka. Potrebuje dodatno diagnostiko, ki sum na raka potrdi ali ovrže. Pri nekaterih rakih znamo odkrivati in zdraviti predrakave spremembe, kar je še posebej dobrodošlo, saj na ta način preprečimo, da bi ti ljudje sploh zboleli z rakom. Na presejanje ne vabimo kogarkoli, ampak natančno določeno ciljno skupino ljudi, ki so ogroženi, da zbolijo z rakom, za katerega presejamo. Običajno jih opredelimo s spolom in starostjo, z razvojem znanosti in te hnologije pa bomo v prihodnje zelo verjetno ciljne skupine delili od zelo malo do najbolj ogroženih in jih presejali različno, glede na ogroženost (5). Pomembno je, da bodo udeleženci takega, ogroženosti prilagojenega presejanja razumeli, da ni nič narobe, če zelo malo ogrožen posameznik naredi na primer zgolj dva presejalna pregleda v času svojega življenja, medtem ko jih bo bolj ogrožen naredil deset. S takim osebnim pristopom 60 bomo za različno ogrožene posameznike z različnimi pristopi poskrbeli bolje, kot bi lahko poskrbeli za njih s pristopom, ki bi bil enak za vse. Presejanje za raka je javnozdravstvena intervencija, v kateri na presejalni pregled povabimo zelo veliko zdravih ljudi z namenom, da pravočasno odkrijemo ali preprečimo raka pri peščici bolnih. Zato so merila za zagotavljanje kakovosti v presejanju še posebej stroga in od presejalnih programov zahtevajo ustrezno ravnovesje med koristmi in škodo, ki jo presejanje povzroča. Temelje organiziranega presejanja sta leta 1968 postavila Wilson in Jungner, ki sta pod okriljem WHO zapisala še danes aktualne značilnosti in tudi definicijo presejanja ter opredelila 10 meril, ki morajo biti izpolnjena, da bo presejanje z dovolj veliko gotovostjo doseglo zastavljene cilje in izboljšalo zdravje prebivalstva (6). Skozi leta so se z izkušnjami, razvojem znanosti in tehnologije ta izhodiščna merila izpopolnjevala, vendar še danes ostajajo aktualna in so vključena v nova, konsolidirana merila. Zadnja konsolidirana merila je zapisal Dobrow leta 2018 - 12 meril daje dodaten poudarek merilom za implementacijo organiziranega presejanja, saj se je z leti izkazalo, da je implementacija izjemno kompleksna in pogosto neuspešna, kljub zadostnim dokazom o upravičenosti priporočenega presejalnega programa (7). Konsolidirana merila so razdeljena v tri večje sklope: 1. merila za ustreznost bolezni, 2. merila za ustreznost/zanesljivost presejalnega testa in nadaljnje obravnave ter 3. sistemska/programska merila za uspešno implementacijo programa v prakso. Uvajanje organiziranega presejanja je kompleksen in odgovoren proces. Po eni strani številnim evropskim državam še ni uspelo implementirati priporočenih organiziranih presejalnih programov za raka materničnega vratu, raka dojke ter raka debelega črevesa in danke. Po drugi strani dobri rezultati že implementiranih programov ob večanju bremena raka ter hitremu razvoju znanosti in tehnologije tako stroki, odločevalcem kot prebivalcem vzbujajo upanje in željo po novih tovrstnih programih. V želji čim prej priti do želenih rezultatov se v številnih evropskih državah, tudi Sloveniji, uva- 61 jajo in izvajajo priložnostna (oportunistična) presejanja. Ta za razliko od organiziranih presejanja ne izpolnjujejo meril za zagotavljanje kakovosti, zato pogosto ne dosegajo želenih koristi ali pa jih dosegajo na način, ki povzroča koristim nesorazmerno škodo in stroške. Leta 2003 so izšla Priporočila Sveta EU za presejanje za raka, ki so opredelila obvezne elemente organiziranega presejanja (8). Elementi organiziranega presejanja z vidika programa so: na dokazih temelječa presejalna politika (starost, spol, test, interval, vabljenje, organizacija, plačnik), centralni presejalni register, povezan s Centralnim registrom prebivalcev/eZdravjem (ta vsebuje podatke o ciljni skupini in vseh izvidih ter postopkih preiskav in zdravljenja), sodobne strokovne smernice, stalno izobraževanje izvajalcev, mehanizmi za zagotavljanje, spremljanje in nadzor kakovosti, upravljavec programa s koordinacijskim centrom (sedež programa), zakonska podlaga za izvajanje progama in presejalni register. Elementi organiziranega presejanja z vidika posameznika zagotavljajo kakovost na kontinuumu zdravstvenih storitev: vabljenje na presejalni pregled z opomnikom, presejalni pregled, obveščanje o izvidu in nadaljnja navodila, dodatna diagnostika, zdravljenje, spremljanje po zdravljenju (Slika 2). Slika 2: Kontinuum storitev v organiziranem presejanju (Prilagojeno po WHO, 2020.) Z namenom, da Slovenija še naprej ostane ena izmed vodilnih držav v Evropi, ki svojim prebivalcem nudi vsa z dokazi podprta organizirana pre-sejanja za rake, in s ciljem, da bomo z zgodnjim odkrivanjem in zdravljenjem predrakavih sprememb in raka zmanjšali breme teh rakov v Sloveniji, je mi - 62 nister za zdravje 18. junija 2020 imenoval Državno komisijo za presejalne programe (9). Njena naloga je oblikovati merila, ki jih morajo izpolnjevati novi organizirani presejalni programi, hkrati pa tudi presoja o njihovi ustreznosti za uvrstitev med pravice obveznega zdravstvenega zavarovanja z vidika strokovne upravičenosti in načrta implementacije. V Sloveniji se bomo, podobno kot v drugih evropskih državah, pri sistematični presoji pobud za nove organizirane presejalne programe oprli na znanstvene dokaze, mednarodna priporočila in slovenske izkušnje, delovali bomo multidiscipli-narno in vključevalno. ZGODNJA DIAGNOZA NA PODLAGI SIMPTOMOV Za večino rakov nimamo na voljo organiziranega presejanja, saj merila za varno in učinkovito presejanje žal niso izpolnjena. Zgodnja diagnoza je pri teh rakih običajno posledica prvih simptomov in znakov bolezni, ki se pri nekaterih rakih pojavijo bolj zgodaj v naravnem poteku bolezni, pri drugih pa se prvi zanki pojavijo pozno. Načeloma velja, da prej kot raka odkrijemo, uspešnejše je zdravljenje. Zato je pomembno, da poznamo opozorilne simptome in znake, ob katerih pomislimo na raka, in ukrepamo. Pri nekaterih znakih moramo ukrepati takoj, ko se pojavijo (na primer kri na blatu, če posameznik nima hemoroidov, ali kri v urinu v odsotnosti vnetja mehurja). Pri drugih znakih je bolje počakati kak teden ali dva, saj se pogosto pojavljajo tudi pri drugih boleznih (na primer povečana bezgavka na vratu ali v pazduhi), vendar ne smemo čakati predolgo in v kolikor težava ne izzveni, je modro poklicati zdravnika in se posvetovati, ali potrebujemo pregled. Za razliko od presejanja mora tu prvi korak narediti posameznik, in sicer mora najprej prepoznati sumljive simptome in znake, pomisliti na raka, vedeti, kako ukrepati ter tudi ukrepati - poklicati osebnega izbranega zdravnika. Na drugi strani morajo njegovo sporočilo sprejeti in razumeti zdravstveni delavci (tako zdravniki kot medicinske sestre, s katerimi običajno posameznik ob klicu najprej pride v stik) ter se nato s pomočjo strokovnega znanja in izkušenj odločiti za najprimernejšo nadaljnjo diagnostiko, v kolikor je potrebna. Običajno je za dodatno diagnostiko in zdravljenje potrebna napo- 63 tnica, različne storitve pa se izvajajo v različnih zdravstvenih zavodih; med njimi pacient navigira sam, kar ni preprosto. V primerjavi z organiziranim presejanjem posameznik tu potrebuje veliko več informacij, da pravočasno prepozna bolezen in nato izpelje vse postopke diagnostike in zdravljenja. Prav tako potrebuje veliko več lastnega angažmaja, ko se prebija čez kompleksen zdravstveni sistem. Zgodnja prepoznava sumljivih simptomov in znakov raka še ne zadostuje za zgodnjo diagnozo in zgodnje zdravljenje bolezni. Posameznik in njegov osebni zdravnik ter kasneje lečeči zdravnik morata pravočasno in ustrezno izpeljati vse postopke, da bo zgodnji sum na bolezen dejansko vodil v zgodnje zdravljenje in s tem boljši izid. Javno-zdravstveni pristopi za spodbujanje zgodnje diagnoze in zdravljenja raka na podlagi simptomov so zato usmerjane v večanje vseh vrst onkološke zdravstvene pismenosti v splošni javnosti s poudarkom na opismenjevanju in pomoči ranljivim skupinam, v katerih so posamezniki, ki jih določene lastnosti ali okoliščine ovirajo na poti do zdravja. Prav tako je pomembno ozaveščanje in strokovno izobraževanje zdravstvenih delavcev, da znajo pravilno prepoznati znake in ukrepati ter da se znajo o tem na primeren način pogovoriti z bolnikom in njegovimi najbližjimi. POMEN ZDRAVSTVENE PISMENOSTI V ZGODNJI DIAGNOZI RAKA Posamezniki z visoko zdravstveno pismenostjo imajo manjšo verjetnost, da bodo zboleli za boleznimi, ki jih lahko preprečimo, če pa zbolijo, imajo večjo verjetnost za boljši izid zdravljenja. To je še posebej pomembno pri raku, kjer lahko vsak posameznik naredi zelo veliko za to, da ne zboli oziroma če zboli, raka odkrije čim bolj zgodaj in s tem poveča verjetnost ozdravitve. Ljudje se razlikujemo glede tega, kako vsakodnevno skrbimo za svoje zdravje ter kako spretno znamo razbrati, katere informacije so pomembne za naše zdravje in kdaj moramo ukrepati. Razlikujemo se tudi glede tega, kako spretno znamo navigirati skozi zdravstveni sistem. Skupni imenovalec vsem tem razlikam je zdravstvena pismenost. Bolje zdravstveno pismeni verjamejo, da za svoje zdravje lahko veliko storijo sami, drugi menijo, da so pri tem dokaj nemočni. 64 Velik pomen zdravstvene pismenosti za zgodnjo diagnozo raka je prepoznala tudi Evropa, ki je v Evropskem načrtu za boj proti raku do leta 2030 postavila zdravstveno pismenost med prioritetna področja, ki jih je potrebno nasloviti (10). V Sloveniji je krovni dokument, ki naslavlja izzive s področja zdravstvene pismenosti in zgodnje diagnoze raka, Državni progam obvladovanja raka s strategijo do leta 2026 (11). LITERATURA 1. International Agecny for Research on cancer (IARC-WHO). Dostopno na (19. 11. 2022): https://www.iarc.fr/. 2. Evropski center znanja o raku. Dostopno na (19. 11. 2022): https://knowledge4policy.ec.europa.eu/cancer_en?etrans=sl. 3. Zveza slovenskih društev za boj proti raku: Evropski kodeks proti raku. Dostopno na (19. 11. 2022): https://www.protiraku.si/Portals/0/2021%20Zgibanka_12_Nasvetov_ Proti_Raku_2020.pdf. 4. Screening programmes: a short guide. Increase effectiveness, maximize benefits and minimize harm. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe, 2020. 5. Pashayan N., Antoniou A. C., Ivanus U. et al. Personalized early detection and prevention of breast cancer: ENVISION consensus statement [published online ahead of print, 2020 Jun 18]. Nat Rev Clin Oncol. 2020; 10.1038/s41571-020-0388-9. 6. Wilson J., Junger G. Principles and practice of screening for disease. Geneva: World Health Organization, 1968. 7. Dobrow M. J., Hagens V., Chafe R., Sullivan T., Rabeneck L. Consolidated principles for screening based on a systematic review and consensus process. CMAJ. 2018; 190: E422-E429. 8. Council of the European Union. Council Recommendation of 2 December on Cancer Screening. Off J Eur Union 2003; 878: 34-8. 9. Državna komisija za presejalne programe. Dostopno na (19. 11. 2022): http://www.dpor.si/za-strokovno-javnost/drzavna-komisija-za-presejalne-programe/. 10. Evropska komisija (2021): Evropski načrt za boj proti raku. Dostopno na (19. 11. 2022): http://www.dpor.si/wp-content/uploads/2021/04/EVROPSKI-NACRT-V-BOJU-PROTI-RAKU_SLOVENSKI-JEZIK.pdf. 11. Državni progam obvladovanja raka (DPOR 2022-2026). Dostopno na (19. 11. 2022): http://www.dpor.si/. 65