0,0 POŠTNINA PLAČANA PRI POŠTI 1270 LITIJA J VSEBINA: TRANSPLANTACIJA LEDVIC PRI OTROCIH 2 SESTRE Ml SMO Z VAMI 3 TOKRAT V MARIBORU 4 ZLATO ZA WLODYGO 6 MARIJA FERJANČIČ - 20 LET ŽIVLJENJA Z DIALIZO 8 ODSLEJ DRUGAČNA DOSTAVA DIALIZNEGA GLASNIKA 14 PROSTOR ZA POŠTNI NASLOV KONČNO SEJE PREMAKNILO! V naši državi smo po dolgih letih odlašanja le dobili nacionalni program transplantacij. Ustanovljena je bila namreč presajevalna mreža, v katero je vključenih deset bolnišnic iz vse države. Mreža bo delala 24 ur na dan, torej neprekinjeno. To tudi pomeni, da bodo zdravniki - koordinatorji v slovenskih bolnišnicah, ki so vključene v mrežo, v stalni in neposredni povezavi s centralno službo v Kliničnem centru v Ljubljani in iskali primerne dajalce organov, torej tudi ledvic. Seveda pa je obveza Slovenije tudi vključitev v Eurotransplant, evropsko organizacijo za izmenjavo organov za presajanje. To pa pomeni, da bomo pri nas morali izpolnjevati vsa zelo stroga merila in načine dela, da bo možno izvajati sistem izmenjave organov, kar bo v splošno korist vseh držav, vključenih v Eurotransplant, še posebno pa seveda čakajočih na presaditev. M.B. a PREDSTVILI SMO SE NA DNEVU ZDRAVJA Desetega marca je bil v Ljubljani v slovenskem parlamentu v organizaciji Urada svetovne zdravstvene organizacije za Slovenijo, dan zdravja. Skupine strokovnjakov so predstavile stanje zdravja in aktivnosti za njegovo izboljšanje pri štirih skupinah prebivalstva: predšolskih otrocih, šolarjih in mladini, odraslim prebivalstvom in starejših prebivalcih. V parlamentu pa je bila organizirana tudi okrogla miza o problemu zgodnje obolevnosti in smrtnosti v Sloveniji, ki odstopa - v negativnem smislu, od razvitih evropskih držav. Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije je v prostorih državnega zbora postavila poster s predstavitvijo dejavnosti in dosežkov članov, združenih v desetih društvih. M.B. ZVEZA DRUŠTEV LEDVIČNIH BOLNIKOV SLOVENIJE TRANSPLANTACIJA TRANSPLANACIJ LEDVIC JE VEČ, OBETA SE TUDI VEČJE ŠTEVILO DONATORJEV Dolgo in težko pričakovan obrat na bolje vzbuja optimizem. V letu 1997 je bilo 21 presaditev ledvic. Dve sta bili presajeni od svojcev, 19 pa od kadavrskih donorjev. V začetku leta 1998 pa je bilo že 7 kadavrskih presaditev ledvic. Ali se s tem pričenja obdobje bistveno večjega števila transplantacij? Največ od tega seveda pričakujejo bolniki, ki čakajo na presaditev, nekateri tudi 10 let. Posebej so presaditev ledvic potrebni otroci, ki nimajo možnosti za presaditev ledvice živega darovalca. Dializa za odraščajoče otroke naj bi bila samo kratkotrajna premostitev do transplantacije. In kot vse kaže, se bo na področju presajanja organov v Sloveniji obrnilo na bolje. To potrjujejo tudi dogodki, ki so se v zadnjem času odvijali v Kliničnem centru in so rezultat dalj časa skrbno načrtovanih priprav. Izvedeno je bilo strokovno izobraževanje na temo transplantacije organov in tkiv, namenjeno predvsem bodočim strokovnim aktivistom, delujočim na področju presajanja. Veliko strokovnjakov iz kliničnega centra in iz področnih slovenskih bolnišnic bo odslej delovalo usklajeno, in sicer za uspešno izvajanje transplantacij. Pri tem je sodelovalo tudi Ministrstvo za zdravstvo, ki je izdalo tudi uradna pooblastila za delo. Naloga vseh koordinatorjev je prijavljanje potencialnih donatorjev, ter organizacija oziroma realizacija odvzemov organov. Mobilne ekipe strokovnjakov - operaterjev bodo v področnih bolnišnicah odvzemale organe, kot je to organizirano v drugih razvitih državah. In kaj bomo delali tisti, ki delujemo v drugih strokovnih dejavnostih v zvezi s transplantacijami ledvic? Vsakega bolni- ka, ki je v programu nadomestnega zdravljenja bomo obvestili o možnostih transplantacije ter ga, v kolikor bo izrazil željo za presaditev, tudi pripravili za oceno primernosti za transplantacijo. Čakalna lista bolnikov za presaditev ledvic bo nenehno nadzorovana, kar pomeni, da bo potrebno vsako začasno neprimernost sproti sporočati in po prenehanju neprimernosti ponovno sporočiti v center za transplantacijo ledvic. Tudi bolniki, čakajočina presaditev ledvice lahko prispevajo svoj delež. Potrebna bo skrb za svoje zdravje predvsem za sanacijo morebitnih žarišč, ko so neurejeni zobje, vnete obnosne votline, ginekološka vnetja in podobno. Pomembno je tudi, da so kostne spremembe čim manj izražene, kar po presaditvi ledvice pogosto vpliva na komplikacije na kosteh. Skrb bolnikov za preprečevanje sprememb na kosteh je obvezna. Po navodilih zdravnika je treba jemati fosfatne vezalce ter natančno izvajati dietna navodila v smislu urejanja kalcija in fosforja. Za čakajoče na presaditev se očitno obeta krajša čakalna doba. Upam, da bodo pristojni organi tokrat obljube izpolnili in da bo zares krajša. Mirjana Čalič, VMS TRANSPLANTACIJA LEDVICE PRI OTROCIH Jadranka Buturovič Ponikvar Vzroki za končno ledvično odpoved so pri otrocih bistveno drugačnejši kot pri odraslih. Najpogostejše so prirojene anomalije sečil kot so hipoplazija (prirojeno zmanjšana oz. sfrknjena ledvica in kronično vnetje ob vezikoureteralnem refluksu). Šele za tem so vzrok končne ledvične odpovedi glomerulopatije (najpogosteje lokalna glomeruloskleroza). Glede primernosti za transplantacijo danes velja stališče, da je praktično vse otroke potrebno čimprej transplantirati. Prej so se izogibali transplantacijam pri zelo majhnih otrocih ter otrocih s hudimi nenormalnostmi urotrakta, sedaj tudi te otroke transplantirajo. Odraslo ledvico lahko uspešno presadijo otroku težkemu 5-6 kg- Pri pomembnem številu otrok, (22%) na svetu, se izvede transplantacija že pred začetkom dializnega zdravljenja. Živi dajalec je pri otrocih pogostejši kot pri odraslih (okrog 37%), večinoma gre za starše. Glavni razlog, da se pri otrocih tako mudi s transplantacijo je zastoj v rasti pri otrocih, ki se zdravijo z dializo. V zadnjih letih, ko so v terapijo otrok na dializi uvedli rekombinantni rastni honnon, lažje “čakamo” na optimalen trenutek za transplantacijo. Število kirurških komplikacij, posebej tromboz, je pri otrocih večje kot pri odraslih, posebej pri manjših otrocih. Zato smo v Kliničnem centru vpeljali intraoper- ativno dopplersko preiskavo (med samo transplantacijo pri otrocih), da bi se s tem dodatno prepričali o dobri prekrvljenosti ledvic ko je otrok še v operacijski sobi in je možno eventuelne probleme v zvezi s prekrvljenostjo takoj popraviti. Transplantacije ledvic so se več let izvajale v okviru Kliničnega oddelka za nefrologijo Interne klinike. V juniju 1995, se je formalno ustanovila Enota oz. Center za otroško dializo in transplntacijo v sodelovanju Kliničnih oddelkov za nefrologijo Pediatrične in Interne klinike. Od takrat smo opravili transplantacije pri 5 otrocih, pri štirih od živega dajalca in pri enemu kadavrsko. Vse transplantacije so uspešne kljub žilnim zapletom, ki so bili “tSM pogosti. Otroci mlajši od 15. leta so bili po krajši transplantaciji hospitalizirani na Pediatričnem oddelku kirurških strok in potem premeščeni na Klinični oddelek za Nefrologijo pediatrične klinike (“Mestno otroško bolnišnico”), otroci starejši od 15 leta so bili hospitalizirani na Kliničnih oddelkih za nefrologijo Interne ali Pediatrične klinike. Na transplantacijo trenutno čaka še 5 otrok, ki so povsem pripravljeni. Pri treh moramo še opredeliti oz. korigirati hude urološke anomalije sečil. Poleg klasične imunosupresivne terapije smo pri otrocih uvedli mikofenolat. Od novega imunosupresivnega zdravila pričakujemo, da nam bo omogočil zmanjševanje doze steroidov. Steroidi pri otrocih, poleg drugih sopojavov, zavirajo rast in se jim zaradi tega še posebej želimo izogniti. V zaključku bi povedali, da je transplantacija ledvic zdravljenje izbire pri otrocih s končno ledvično odpovedjo. Žilnih zapletov pri transplantaciji je pri otrocih relativno več kot pri odraslih. Skušamo se jim izogniti z dopplersko preiskavo med samo operacijo ter s profilaktično antitrombotično terapijo. Od uvedbe novega imunosupersivnega zdravila mikofenolata pričakujemo, da nam bo omogočil zmanjševanje doze steroidov in s tem manjši zaviralni učinek steroidov na rast. Uporaba rekombinatnega rastnega hormona v času dializnega zdravljenja nam pa omogoča, da na transplantacijo lahko tudi počakamo, ker na ta način otroci tudi med dializnim zdravljenjem ne zastajajo v rasti. Zakon o presajanju organov KDAJ V POSLANSKE KLOPI? Zakon o presajanju organov (o transplantacijah) je že (pre) dolgo v proceduri sprejemanja. Vendar pa kaže, da se stvari pri sprejemanju tega za čakajoče na presaditev ledvice -potrebnega zakona le premikajo. Trenutno je zakon v fazi medresorskega usklajevanja med ministrstvi. Nato bo zakon obravnavala Vlada RS, čemur bodo sledili postopki sprejemanja v Državnem zboru. Bistvo zakona je predvsem v tem, da bo možno mrtvim ljudem organe odvzeti in jih uporabiti za presaditev, ne da bi o tem iskali soglasje svojcev. Zadostovalo naj bi le obvestilo o tem. Organov ne bi odvzeli le na izrecno predhodno zahtevo umrlega ali svojcev. Zakon je usklajen tudi z zakonodajo v Evropski uniji, zato lahko pričakujemo tudi pričetek ustanavljanja “Slovenijatransplanta”, ki bo po vsej verjetnosti ustanovljen kot zavod. Slovenijatransplant bo izvajal doner-sko funkcijo in koordinacijo z “Evrotransplantom” oz. drugimi tovrstnimi evropskimi ustanovami. Slovenijatransplant bo izvajal tudi izmenjavo organov, zakon pa bo opredelil tudi zelo podroben nadzor med temi sila zahtevnimi strokovnimi deli in opravili. M.B. UTRINKI Z DNEVA ZDRAVJA • Slovenija je država, ki ima umrljivost novorojenčkov med najnižjimi v Evropi. • Pri nas se rojevajo otroci, ki so med najbolj zdravimi. • Obolevnost in umrljivost državljanov in državljank Slovenije pa je 6 do 8 let zgodnejša kot v razvitih evropskih državah. • Glavni vzroki za (pre)zgodnjo obolevnost in umrljivost državljanov in državljank Slovenije so: samomori, prometne nesreče, alkoholizem, nezdrav način prehranjevanja, premalo rednega gibanja in stresno življenje • Kaj se torej dogaja z nami, kaj delamo v svojem življenju, da se rodimo zdravi, nato pa 6 do 8 let prej zbolimo ali umremo kot v evropskih državah? M.B. Bo število transplantacij vendarle višje? DENAR ZA TRANSPLANTACIJE Ministrstvo za zdravstvo RS in Zavod za zdravstveno varstvo Slovenije, sta zagotovila 30 milijonov SIT za koordinacijo transplantacijske dejavnosti. Kot so nam zatrdili na Ministrstvu bo denar namenjen za koordiniranje donerskega programa in za transplantacije na splošno, za kar je Zavod za zdravstveno varstvo Slovenije v celoti zagotovil denar. Tako bo število transplantacij lahko bistveno naraslo, kar je za čakajoče najbolj pomembno. Ob tem so na Ministrstvu tudi omenili, daje Zavod že pred štirimi leti namenil 3,5 milijona SIT za ta namen. Koordinativno vlogo pri tem naj bi izvajal Zavod za transfuzijo krvi. Kakorkoli je že bilo, za čakajoče na transplantacijo je pomembno samo to, kar bo -zanje je to transplantacja. M.B. Sem I Darovalec Rad bi pomagal nekomu živeti po moji smrti Seznanite sorodnike s to željo in Imejte to izkaznico vselej pri sebi Bo kartica vendarle zaživela? LETOS ŽE 12 TRANSPLANTACIJ LEDVIC! V Centru za transplantacijo ledvic smo dobili podatek, da je bilo letos v KC Ljubljana opravljeno 12 transplantacij ledvic (od 1.1.1998 do 15.4.1998). Torej se stvari premikajo. DklMm Dializni centri so pretežno v bolnišnii m BODOČNOST DIALIZNIH CENTROV JE IZVEN BOLNIŠNIC Seveda gre pri tem le za tisto hemodializo, ki ji pravimo nekomplicirana, oziroma za ledvične bolnike, ki so - razen ledvične odpovedi, pretežno zdravi. Po mnenju pristojnih v Ministrstvu za zdravstvo, se dializne kapacitete v bolnišnicah, ne bodo več povečevale, razen za interventno, komplicirano in drugače problematično dializo. Vsa ostala hemodializa pa ima bodočnost v izvenbolnišničnih centrih, kakršna sta v Zrečah in Črnučah. S tem naj bi bila mreža dializnih centrov v Sloveniji bolj gosta, s čimer bo uporabnikom dialize tudi olajšan prihod oz. odhod z dialize. Sedaj so nekateri ledvični bolniki, ki se zdravijo s hemodializo, tako oddaljeni od centrov, da na dializni dan izgubijo domala ves dan. Nenazadnje pa so vzroki za takšne razvojne usmeritve v Ministrstvu za zdravstvo, tudi v ekonomskih pogledih financiranja zdravstvenih storitev na splošno. M.B. KOLIKO JE VREDEN NAŠ PROGRAM? V delovnem gradivu za sejo loterijskega sveta lani oktobra je bil podan predlog za razporeditev prihodkov Loterije Slovenije za leto 1998 za namene, ki jih določa Zakon o igrah na srečo. Ta del prihodkov Loterije Slovenije znaša 1.701.008.360 SIT. Za socialno humanitarne dejavnosti naj bi se namenilo 1.701.008,360 SIT, od tega 90% za invalidske organizacije (SIOS), kar znese 1.402.225.916 SIT, za vse druge organizacije pa 10% (!), kar znese 155.802.880 SIT (med temi je tudi naša Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, op.p.), z borimi 3.575.000 SIT. M.B. Že oktobra lani, ko so medicinske sestre organizirale protestni shod pred Ministrstvom za zdravstvo v Štefanovi ulici v Ljubljani, je bilo mnogo razmišljanja o tem, zakaj so morale uporabiti tudi to - javno - obliko protesta za svoje zahteve in pravice. Oktoberske obljube so več ali manj izzvenele v prazno, materialni in delovni položaj sester je ostal tak kot je bil, ali pa še slabši. Je pa tak,da človek kar težko razume, da ta “sistem” sploh še deluje. Pa tu ne gre le za mizerne plače medicinskih sester. Gre še za mnoge druge stvari, nanašajo se na njihovo neposredno delo in delovne pogoje. Vemo, da je prav medicinska sestra tista, ki je nenehno z bolnikom. Vedno prijazna, zbrana, strokovna. Podnevi in ponoči, nedelje in praznike. Obveznosti je čedalje več. Nenehno prihajajo novi in novi elektronski aparati, potrebna so nova znanja. Če niso nenehno v visoki aktivnosti, te “čas povozi” mimogrede. Prihajajo tudi nova zdravila, vsa medicinska znanost nenehno odkriva nove, boljše postopke. Sestra je pri vsem tudi obvezno zraven, vedno je nujen sestavni del celotnega procesa zdravljenja. Potem so pa še druge stvari. Kaj vse sestre delajo vemo prav dobro ravno mi, ledvični bolniki. Vsak od nas je že veliko dni preležal v bolnišnici, tudi sicer nenehno potrebujemo pomoč medicinskih sester. Dializni vsak drugi dan, transplantirani in CAPD manj, ampak stalno. Mi prav dobro vemo, kako se skupaj z zdravniki trudijo za bolnike. Vedno morajo biti zbrane, pozorne, natančne, prijazne... Mi smo nenehno v njihovih rokah, zato prav dobro vemo, kako pomemben in nepogrešljiv del procesa zdravljenja so. In ko potem v javnost spet (kolikokrat že?) prodrejo vesti o vsem napisanem, pa še o sobotah, nedeljah in praznikih, preživetih v službi, o nočeh, nadomeščanjih, analizah, da jih je preveč (?!), pa pricurljajo še podatki o mizernih plačah, ki so v popolnem nesorazmerju z zahtevnostjo njihovega dela in vsem ostalim. Sedaj pa se morata njihov sindikat delavcev v zdravstveni verigi in celo zbornica za zdravstveno nego (!), ki je njihovo strokovno združenje, boriti za nekaj, kar bi moralo biti že zdavnaj urejeno, poklic in delo priznano ter vse skupaj temu primemo tudi plačano! Zatorej, spoštovane medicinske sestre, mi smo z vami! S kolektivno pogodbo boste uspele, saj kaj drugega ne bi bilo dobro ne za vas, niti za bolnike in tudi za naše zdravstvo ne. M.Brilej Medicinska sestra. Delo je zahtevno, plača mizerna VELIKO DELA ZA KRATKIMI STAVKI 16. seja skupščine Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije TOKRAT V MARIBORU Konec marca jc bila v Mariboru 16. seja skupščine Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovence. Mariborsko društvo, na čelu s predsednikom Francem Režopjo, jc tudi pripravilo vse potrebno, da jc vse potekalo nemoteno in tudi prav prijetno. Štajerci so dobi in sposobni gostitelji, ni kaj reči. Tudi sicer je šlo za takorekoč “rutinsko” sejo skupščine z obravnavo tistega kar je pač vsako leto treba obravnavati, to je poročilo o lanskoletnem delu s finančno bilanco ter program - vsebinski in finančni - za letošnje leto. Sejo skupščine Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije v Mariboru Je vodil delovni predsednik Franc Režonja, predsednik mariborskega društva. V razpravi so se predstavili predstavniki društev dotaknili mnogih, za ledvične bolnike pomembnih zadev. Ker brez denarja ne more Na seji skupščine v Mariboru je bila bogata vsebinska razprava, organizacija dela pa tudi zelo dobra. nihče realizirati programov, je bilo seveda veliko govora tudi o tem. Veliko je pričakovanja od pričetka delovanja posebne fondacije za financiranje invalidskih organizacij in humanitarnih organizacij bolnikov in bolnikov invalidov. Vendar pa izgleda, da tudi tu ne gre brez raznih “iger”, o katerih danes tu ne bi pisali, nenazadnje so o tem že poročali - in še bodo - slovenski mediji. Gre za še vedno trajajoč in še nerazrešen problem razmerij med SIOS-m (svet invalidskih organizacij Slovenije) in humanitarnimi organizacijami bolnikov in bolnikov invalidov (HOBIS). Problematika je nerazrešena tudi zaradi nedefiniranega statusa invalidov oz. kriterijev za določitev invalidnosti. Menda je v postopku izdelava zakona, ki bo bolj jasno opredelil status invalidov oz. kriterije za invalidnost. Tako pa sedaj še vedno izgleda, kot da so invalidi samo tisti, katerih organizacije so včlanjene v SIOS!? Drugi pa ne, čeprav je tudi med ledvičnimi bolniki veliko težkih invalidov. Kar iz statusnega položaja invalidov izhajajo tudi določene bonitete oz. koristi, je seveda za nas vsa ta problematika nadvse pomembna. Na seji je bil sprejet tudi sklep, da je potrebno izvesti postopke za pridobitev statusa (zveze in društev) organizacije z javnim delovanjem. Glede denarja pa so navzoči menili, da naj društva pridobijo denar za svoje delo tudi iz Če bi samo s kratkimi stavki zabeležili vsaj poglavitno dejavnost ZDLB v lanskem letu, bi to izgledalo nekako takole: • Poletne športne igre in srečanje v Čateških Toplicah • Zimske športne igre in srečanje na Rogli • Udeležba ekipe transplanti-ranih na Svetovnih športnih igrah v Sydneyu • Strokovno predavanje in srečanje v Zrečah • Delovanje v Združenju HOBIS (humanitarne organizacije bolnikov in bolnikov invalidov Slovenije) • Podpora društvom /a izvajanje programa dialize v drugih krajih • Izhnjal je Dializni glasnik • Nenehna na videz drobna a pomembna opravila, zlasti vodstva ZDLB. VELIKO DENARJA DOBIMO OD SPONZORJEV Lanskoletni prihodki Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije so znašali 9.143.825 SIT. Med temi prihodki pa je bilo tudi 4.816.254 SIT sredstev, ki so jih na tem računu posebej in namensko zbrali udeleženci svetovnih športnih iger v Sydneyu. Tudi za Dializni glasnik je bilo lani zbranih kar 766.390 SIT od raznih sponzorjev. M.B. drugih virov, npr. sponzorstvo posameznih programov, nekatera društva so pri tem zelo uspešna. Sicer pa je bil na seji skupščine sprejet tudi finančni načrt ZDLB za leto 1998 v višini 5.670.000 SIT, pri čemer je od planiranih 3.500.000 SIT od Loterije in 4(X).000 SIT od članarine, ostalo še 1.770.000 SIT nezagotovljenih! Če tega denarja ne bo je Izvršni odbor dobil pooblastilo, da pripravi skrčen oz. minimalni program za leto 1998. Martin Brilej “lew Srečanje v Moeni ZLATO ZA WLODYGO Bron za Drevenška in Brileja. Sloveniji pokal. Zadnji teden v letošnjem januarju je bilo v Moeni v italijanskih Dolomitih srečanje ledvičnih bolnikov s trans-plantirano ledvico, zdravnikov, organizatorjev, predstavnikov tovrstnih društev in zvez ter drugih ljudi, ki imajo kakršnekoli stike in povezave s tem. Zaradi pomanjkanja denarja, se je srečanja udeležila zelo okrnjena slovenska ekipa, in še to le za vikend. Merila za izbor udeležencev je komisija za šport izbrala v rezultatih smučarskega srečanja na Rogli v lanskem letu, saj je bilo v Moeni na koncu tudi tekmovanje v slalomu, veleslalomu in smučarskih tekih. Organizatorji so se zelo potrudili, in so srečanje vključno s smučarskimi tekmami odlično organizirali. Veleslalomska in slalomska tekma ter smučarski teki so bili na prelazu San Pellegrino, vzhodno od doline Val di Fassa, v kateri leži tudi mestece Moena. Naši predstavniki so na tekmah dokazali, da smo tudi mi “na snegu doma”. Peter Wlodyga z Raven na Koroškem je bil prvi kar v dveh panogah v svoji kategoriji: veleslalomu in slalomu. Vendar pa so mu zlato medaljo podelili samo za veleslalom, ker so ga pri slalomu “izgubili v računalniku”, čeprav je tudi v tej disciplini imel najboljši čas. No, Wlodyga, ki je “stari smučarski maček", je vse skupaj športno prenesel, saj mu priznanj v njegovih vitrinah ne manjka. Alfonz Drevenšek z Radelj ob Dravi pa je v svoji kategoriji v veleslalomu osvojil tretje mesto in s tem bronasto medaljo, Martin Brilej iz Litije pa je v teku na 4 km v klasični tehniki prav tako s tretjim mestom osvojil bronasto medaljo. Na koncu pa je skromno, a uspešno slovensko zastopstvo prejelo še velik pokal, ki ga je sprejela Mirjana Čalič, sekretarka Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije. M.B. ZIMSKE IGRE NA ROGLI Prvega marca letos so bile na Rogli III. zimske igre ledvičnih bolnikov Slovenije v organizaciji Društva ledvičnih bolnikov “Viva” Zreče in Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Za tekmo v veleslalomu se je prijavilo 62 tekmovalcev in tekmovalk, na startu pa jih je bilo 50. Organizatorji in udeleženci pa so imeli veliko smolo z vremenom, saj je po skoraj dveh mesecih suhega in sončnega vremena, ravno 1. marca - na dan tekmovanja - na Rogli zapadlo skoraj 20 cm novega snega. Mnogi udeleženci se zato sploh niso mogli pripeljati so smučišč, saj brez zimske opreme ni bilo možno prevoziti vseh klancev in ovinkov do vrha Rogle. Tudi organizatorji so nekaj časa oklevali, če bi tekmovanje sploh izvedli, nato pa so se vendarle odločili, daga izvedejo, kljub novozapadlemu snegu. GOSTJE IZ ; MADŽARSKE V okviru dobrih medsebojnih stikov med Slovensko zvezo društev ledvičnih bolnikov in Transplantacijsko zvezo Madžarske, je bilo v teh dneh v Zrečah tudi šest naših gostov in prijateljev z I Madžarske, ki pa se tekmovanja žal niso uspeli udeležiti, ker zaradi novozapadlega snega niso mogli priti do vrha Rogle. Upajmo, da so se kljub temu pri nas dobro počutili in da se bo sodelovanje med Slovenijo f in Madžarsko na tem področju še j naprej razvijalo. Tekma v veleslalomu je torej bila, tekmovali so dializni bolniki, trans-plantirani, svojci, zdravniki, družinski člani... Bila je zares pisana druščina ljudi, ki jim je nekaj skupnega, ki jih povezuje usoda, stroka, družina... Ko smo skupaj, nam je vsem lepo in vedno je prijetno. Organizator tekmovanja, DLB “Viva” Zreče nam je tudi posredoval startno listo s tekmovanja z rezultati, ki jo objavljamo v celoti. M.B. III. ZIMSKE IGRE LDB SLOVENIJE - ROGLA 1998 STARTNA LISTA P1NTER Matjaž 1963 VIVA 1:00,16 PAVLIČ Mira 1954 Maribor odstop ULAGA Lenart 1946 VIVA 1:32,80 REBEC Igor 1972 Ptuj 53,61 GLOBOČNIK Janez 1955 Ljubljana 41.75 RAJTENEGER Walter 1958 Avstrija 35,66 SINTIČ Sebastjan 1988 VIVA 46,74 MOČIVNIK Matic 1986 VIVA 52,33 TROPENAUER Matej 1990 Maribor 50,93 MOČIVNIK Neža 1988 VIVA 52,56 ZEMLJIČ Nejc 1988 Maribor 50,93 CESAR Ines 1987 Novo mesto 1:10,76 STIPLOVŠEK Matej 1987 Maribor 1:00,25 SINTIČ Stane 1957 VIVA 1:12,90 SINTIČ Darja 1958 VIVA 2:02,68 GORKIČ Vladimir 1958 Šempeter 42,88 Prim. MOČIVNIK Marjan 1941 VIVA 50,04 Mag. BOH Marko 1962 Črnuče 48,90 ČUFAR dr. Andrej 1966 VIVA 40,72 WLODYGA Peter 1951 Slov. Gradec 42,04 PAUČNIK Brigita 1966 Celje 50,98 MOČIVNIK Marta 1963 VIVA 51,42 MOLK Maja 1977 VIVA 54,75 GORKIČ Karla 1948 Šempeter 2:52,90 MALI Anica 1973 Novo mesto 55,32 DRVENŠEK Armela 1965 Radlje ob Dravi 47,98 BERNARD Marija 1951 Ljubljana 53,65 JEVŠEVAR Anton 1945 VIVA 51,43 KRAJNC Irena 1955 VIVA 56,38 KRAJNC Karel 1953 VIVA 49,52 ARNUŠ Jelka 1955 Maribor 2:43,24 OŠLAK Roman 1965 VIVA 47,24 TROPENAUER Jasna 1963 Maribor 51,32 ARNUŠ Milan 1947 Maribor 49,30 ZEMLJIČ Janko 1968 Ptuj 1:13,97 BERNARD Niko 1947 Ljubljana 49,44 BLAŽIČ Franc 1971 Novo mesto 44,31 KODELE Franc 1970 Šempeter 47,74 VEZJAK Marija Šempeter 45,73 KOS Franc 1947 Meribor 50,28 KARNIČNIK Tomaž 1974 Maribor 1:03,36 VRHOVNIK Tomaž 1972 Maribor 44,28 DRVENŠEK Alfonz 1956 Radlje ob Dravi 40,15 PAVLIČIČ Marjan 1949 Maribor 40,50 TROPENAUER Franc 1962 Maribor 46,77 PLANINC Rudi 1957 Novo mesto 1:04,32 HRASTNIK Zvonko 1961 Maribor 50,75 UL Benjamin 1966 Maribor 46,88 KUKOVEC Franc 1967 Maribor 43,41 ZDRAVA PREHRANA JE PRVI KORAK K ZDRAVJU Vrsta in količina živil v prehrani naj bo uravnotežena, kot prikazuje spodnja slika Sladkor “ÄSM IZ DRUŠTEV IN DIALIZNIH CENTROV ZREČE Nov časopis DruStvo ledvičnih bolnikov “V1VA” Zreče je pričelo izdajati časopis “AQUAR1US”, ki je glasilo centra za nefrologijo in Dializo Zreče. Uredniški odbor, ki ga sestavljajo dr. Marjan Močivnik, Elica Lampreht, Julka Tajnikar, Marija Turcnšek in Tatjana Vrabl (odgovorna urednica) je v prvi številki “AQUARIUSA” prinesel nekaj zanimivih člankov o dejavnosti društva V1VA in Centru za dializo in nefrologijo Zreče, ki so za bralce zelo zanimivi. Moramo reči, daje časopis tudi lepo oblikovan in tudi zaradi tega prijeten. Ustanoviteljem in uredniškemu odboru, zato veljajo pohvale inčestitke. Želimo jim obilo vztrajnosti pri nadaljnjem izdajanju “AQUARIUSA”. M.Brilej Februar, 1998 Številka O GLASILO DRUŠTVA ZA ŽIVLJENJE “VIVA” GiAsmn MARIBOR “Lilije” so zborovale Pišemo leto gospodovo 1998. Za nami je še eno kronološko zaokroženo obdobje, v našem življenjskem okolju družbeno razgibano, napeto, gospodarsko recesijsko, politično tranzicijsko inlus-tracijsko, za mnoge pa zgolj vegatirajoče. Življenjski labirint skratka, znotraj katerega je bilo smiselno poiskati tudi položaj in vlogo Društva ledvičnih bolnikov “Lilija” Maribor. Smiselno zato, da bi si mogli ustvariti predstavo in oceno o tem, katere od načrtovanih društvenih nalog smo v tem obdobju uspeli opraviti, v kakšnem obsegu, kako temeljito in kako uspešno. Smiselno pa je zborovanje “Lilij” bilo tudi zato, da bi zazrti v društveno prihodnjost začrtali traso razvoja, sprejeli programske usmeritve in oblikovali koncept društvenega dela in njegovega razvoja. Če bi delo društvenih organov pri realizaciji programa dela za minulo 1997 leto ocenjevali z vatli uspešnosti, potlej bi Delovno predsedstvo na seji skupščine DLB "Lilija" Maribor. Poročilo o dejavnosti društva in načrtih je bilo obsežno, saj je društvo zelo aktivno; le tako naprej. “Lilije” mogle sprejeti zgolj zadovoljivo oceno s pozitivnim predznakom. Opravili smo namreč kar veliko zastavljenih društvenih nalog, nismo pa vseh, čeprav so to objektivne možnosti celo dopuščale. Zadovoljiva materialna podlaga in druge dane objektivne okoliščine pa žal niso vedno zanesljiv porok uspešnega dela. Subjektivnost hodi z objektivnostjo v korak. Subjektivnost je tudi tenkočutna in ranljiva in če je pokolebana, ni pričakovanih rezultatov. To pa je kruta resničnost s katero smo se v preteklem letu žal srečevali tudi v društvu “Lilija”. Zaradi tega smo bili tudi manj uspešni, in zaslužili smo si uvrstitev zgolj v sivo povprečje. S ciljem premagovanja društvenih kadrovskih težav so udeleženci letošnjega zbora “Lilij” med drugim opravili tudi nadomestne volitve v organe društva. Z jasnimi in nedvoumnimi odločitvami volilne baze društva “Lilija” želimo doseči potrebno prenovo izvršilnega odbora, normalizacijo odnosov znotraj organov društva in neovirano opravljanje programskih smotrov ter revitalizacijo društvenih ciljev. Med pomembnejše pristojnosti zbora, ki jih je ta tudi obravnaval, sodijo nedvomno še aktivnosti v zvezi s sprejemom Pomoč zveze Na 16. seji skupščine Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije, je bil sprejet sklep, da se severnoprimorskemu društvu ledvičnih bolnikov Gorica, dodeli 200.000 SIT za vodenje programa akcije posodobitve dializnega centra bolnišnice dr. Petra Derganca v Šempetru. M.B. Manj zavračanja ledvic Prvi testi za novo zdravilo basiliximab, ki naj bi pripomoglo k zmanjšanju zavračanja presajenih ledvic, so pokazali zelo obetavne rezultate, so sporočili angleški znanstveniki. V raziskavi so testirali 380 odraslih, ki so jim prvič presadili ledvico. Dvesto bolnikom so dajali basiliximab na dan operacije in še štiri dni po njej, 187 bolnikov pa je dobilo placebo. Šest mesecev kasneje je imelo 44 odstotkov tistih, ki so dobivali placebo, akutne težave z zavračanjem ledvice, med bolniki, ki so uživali novo zdravilo, pa jih je imelo takšne težave le 29 odstotkov. Ob zavrnitvi presajene ledvice mora bolnik spet na dializo ali pa je potrebna nova presaditev, kar pa je možno zelo redko, saj ledvic za presaditev ni dovolj, (tl) (Dnevnik) zaključnega računa in finančnih načrtov ter odločanja o programu dela in planih društva. Gre za zelo smelo zastavljanje društvene dokumente, zahtevne tako po vsebini, kot tudi po obsegu, vendar z optimizmom napovedujemo, da jih bomo vsaj po organizacijski plati zmogli izpeljati. Računamo seveda na vse in vsakogar. Računamo seveda na dobro voljo društvene populacije, računamo na potencial njihovih zmožnosti, hotenj in tudi GORICA Marija Ferjančič - 20 let življenja z dializo Svoj čas sem obljubila da bom kaj napisala za Dializni glasnik. Žal do sedaj nisem utegnila. Ob 20. letnici dialize naše Marije Ferjančič pa sem si rekla, da mimo tega jubileja enostavno ne morem. To je naša prva pacientka, ki je šla čez ta Rubikon in tudi zdravniki in sestre smo zadovoljni ko ga dosežemo, posebno še, če je slavljenka še tako čila in zdrava. Še vedno v mislih vidim sliko, ki postaja žal že meglena, na 5.B v sobi 4, ki je takrat bila ženska soba, mlado, lepo blondinko z znanja. Računamo na mobilizacijo posamičnih in skupnih interesov za društveni razvoj in njegov razcvet. Interes našega društva kot celote pa je, da služi svojim namenom in ciljem, da ohranja in neguje njegove prvinske vrednote, da posluje korektno, pošteno, organizirano in strokovno, za dobrobit vsega svojega članstva, to pa pomeni, da so njegovi akterji dolžni izpolnjevati svoje obveznosti, da ne pride pod vprašanj funkcija društva. Franc Režonja visokim tlakom, ki je ležala levo pri oknu. Slišim tudi glas kolega dr. Močivnika, ki mi je rekel: “Ali ji boš za dializo ti povedala ali jaz?” Ne spominjam se več kdo ji je potem povedal, zanimivo da se tega tudi g. Marija ne spominja. Še vedno pa me naš okulist sprašuje kako je s tisto paciantko, ki je imela tako grda očesna ozadja in jih ima on kot primer fundi hypertonici IV. Z “guštom” mu rečem: “Veš kaj ti stari stric, boljše zgleda kot Ti!" Ko se je Ferjančičeva pričela dializirati, je bila brhko dekle, pri priči je postala “mis dialize”, kar je tudi dolgo ostala. Seveda je ob dializi tudi delala, dolgo let v Fructalu. Vedno smo bili vsi skupaj, kar nas je na dializi delalo ali se dializiralo, na tekočem, kaj se tam proizvaja in dogaja. Vedno smo tudi mi degustirali. Sedaj je Marija že nekaj let upokojena, čeprav bi še lahko delala (ah, ti nesrečni tehnološki presežki). DialMm Najin pogovor je potekal takole: “Kdaj ste zboleli na ledvicah?” “Leta 1972.” “Kdaj ste bili priključeni? Koliko so bili stari takrat vaši otroci?” “Priključena sem bila 1977. leta , takrat sem imela 30 let. Hči Nives je imela 13 let, sin David pa 7 let.” “Koliko fistul so vam doslej naredili?” “Ta, ki jo imam je še vedno prva!” “Kdaj vam je bilo najtežje na dializi?” “V začetku dializiranja, ko so bili otroci z možem sami doma. Mislila sem, da ne bom dolgo živela, in da bodo ostali sami.” “Prevozi, kako ste z njimi zadovoljni?” “Sedaj se vozim s taksijem, ki je točen. Dolgo let smo se vozili z rešilcem, ki zaradi narave svojega dela ni mogel biti tako točen kot taksi.” “Vi ste med tistimi, ki “tlačanite” v nočnem turnusu, je hudo?” “Bolje je podnevi, vendar vem, da večina nočni turnus težko prena ša, meni pa ne predstavlja prehudega problema.” Posebej moram gospo Marijo pohvaliti, da ni nikoli komplicirala, oziroma tako redko, da se ne spomnim, da je kdaj bilo. To je tisto: dajte me v to skupino, dajte me na ta stroj, shujšajte me!, ne me hujšati, natrij gor, natrij dol, preveč kalcija, premalo kalcija, zakaj nimam več Eprexa itd. “Kaj pravite na to?” “Zaupala sem vam. Vedela sem, da svoje delo dobro obvladate.” “Bili ste med zadnjimi, ki je iz acetatne dialize prešla na bikarbonatno. Takrat ste rekli, da sojo drugi bolj potrebni. To se dandanes redko sliši.” “Na srečo sem acetatno dializo relativno dobro prenašala. Res sem si mislila, naj gredo potem na bikarbonatno potrebnejši.” “Na piknik ste ob vaši 20-letnici povabili tudi dr. Močivnika.” “Kar zadeva dr. Močivnika pa sem mu hvaležna za vse, kot tudi vam zdravnikom in našim sestram. Sicer pa tudi vi vedno rečete, naj ne pozabim dr. Močivnika povabiti za novo leto ali piknik.” “Ste dobili za 20 letnico tudi kakšno spominsko darilo?” “Od društva sem dobila plaketo. Potem zlat obesek v obliki štiri peresne deteljice, ki ga stalno nosim. Točno na dan 20. obletnice moje dialize je moja hčerka Niveska doktorirala iz kemije in postala doktorica znanosti. To je bilo zame izjemno lepo darilo. Ja, naše društvo mi je omogočilo tudi teden dni dopusta v Zrečah. Vse to me je zelo ganilo in razveselilo.” “Bi lahko rekli, da na dializi le ni tako vse črno, kot izgleda v začetku?” “Dializo je treba sprejeti kot realnost in rešitev pred smrtjo, in se ne sme predati malodušju.” “Kaj pa transplantacija ste na čakalni listi?” “ Sem. V začetku sem si jo strašno želela, sedaj je ta želja malo uplahnila, bojim se komplikacij, vendar če pride jo bom vesela.” “Na pikniku, ki je bil lani jeseni v lovski koči nad Lokavcem, je bilo veliko ljudi. Pacienti, svojci, gostje. Prava ohcet. Žareli ste med svojimi, videti je, da ste s hčerko zelo navezani. Tudi vnuki so se vas kar naprej tiščali.” “Škoda da moja Niveska živi v Ljubljani. Toda tam se je poročila, tam dela. Če le utegne pride ob sobotah z družino v Ajdovščino. Tudi jaz grem v Ljubljano, če le morem. David je pa še “ledig”. Ni se ravnal po meni, ki sem se zelo mlada poročila.” “Na koncu bi se vam rada v imenu vseh nas, ki smo bili lani na pikniku, zahvalila, bilo je res zelo lepo! In na koncu mi odgovorite še na zadnje vprašanje: Če bi vam zlata ribica rekla, da vam izpolni tri želje, kaj bi si izbrali?” “Prva želja bi bila, da mi zopet začnejo delati ledvice, druga, da ostane tako kot je sedaj, in tretja želja, naj jo kar Bog sam da!” z Marijo se je pogovarjala (20 let) dr. Tatjana Slokar Marija Ferjančič s hčerko Nives in vnukom Kolegica Pavla čestita Mariji oh njeni 20-letnici zdravljenja z dializo. OBČNI ZBOR IN PRIJETNO SREČANJE CELJE V nedeljo, 8. februarja 1998, društvo ledvičnih bolnikov Celje ni praznovalo le kulturnega praznika, pač pa je ob tej priliki priredilo tudi redni letni občni zbor. Zbrali smo se v prostorih konferenčne dvorane hotela Celeja. Predsednik društva Alojz Arko je podal poročilo o delu društva v lanskem letu. Planirano delo je bilo realizirano, vendar zaradi bolezni blagajničarke in njene odsotnosti nismo slišali blagajniškega poročila. Seznanjeni smo bili le s končnim finančnim stanjem društva. Po pregledu dejavnosti v minulem letu je društvo postavilo plan dela za tekoče leto in se kritično opredelilo do tistega, kar v preteklosti ni bilo najboljše. V razpravi je bilo kar nekaj kritike na premajhno število transplantacij v Sloveniji, ter premajhno udeležbo mlajših bolnikov pri delu društva. Po uvodnem, uradnem delu, je v praznični del srečanja zaigrala violina pod spretnimi prsti Barbare Šmerc. Če drži Shakespearova trditev, da je glasba čudež, ob katerem se upokojijo vse skrbi in pozabijo vse bolečine, potem so stare slovenske pesmi docela napolnile srca vseh prisotnih. Tenkočutno so nam jih zapeli fantje, oz.možje Vojniškega pevskega zbora. Čeprav se ob osmem februarju spominjamo predvsem Franceta Prešerna, smo mi naredili izjemo. Program smo nadaljevlai z recitacijami iz zbirke Dializni konec lanskega leta v samozaložbi Jana Bervarja. Zbirka je razdeljena na pet delov, od katerih je prvi namenjen življenju z dializo, s katero avtor preživlja svoj vsakdan v zadnjih treh letih. Iz konferenčne dvorane smo se preselili še v mikavno urejen zimski vrt hotela Celeja, kjer so nam ob glasbi Štajerskega tria postregli z okusno pripravljenim kosilom. Po kosilu smo se, okrog šestdeset nas je bilo, še kar precej časa zadržali ob klepetu ali pa na plesišču. Tudi tisti, ki so bolj malo verjeli v lepo preživet dan in so se letos prvič udeležili naših srečanj so se domov vračali srečni in zadovoljni. Andreja Zelič Pesnik Jano Bervar Gospod Bervar, poznam vas kot tihega, ne preveč zgovornega sobesednika. Morda ste bolj zadržani le v naši družbi - vendar vas prosim, da nam na kratko predstavite vašo življenjsko pot. “Rojen sem bil 13. julija 1940 v Muti ob Dravi, osnovno šolo sem obiskoval v Zrečah in Celju, gimnazijo v Celju. Diplomiral sem na Višji pedagoški šoli v Ljubljani, kjer sem študiral slovenski in srbohrvaški jezik. Od leta 1963 do leta 1995 sem poučeval slovenski jezik na Osnovni šoli Hudinja v Celju. Potem sem se moral invalidsko upokojiti.” “Vem, da vas je življenje vodilo tudi skozi literarna ustvarjanja, saj ste slovenski jezik vcepljali v srca mlajših rodov. Je ta zbirka vaš prvenec?” “Nekoč mi je žena rekla: “Zakaj mi ne napišeš kakšne pesmi?. Res čudno, zakaj nikoli ne rečemo človeku, ki ga imamo radi, kakšne prijazne besede ali mu ne spečemo potice. To so moje potice za ženo - in še prvenec povrhu.” “Ko sem prebirala vaš “Dializni stroj” se kar nisem mogla odločiti za pesem, ki bi mi bila najbolj všeč. V vsaki je nekaj, kar te zaustavi, te sili v razmišljanje. Če vas smem prositi - za katero bi se odločili vi?” “Izbral bi pesem Stroj mi meri čas in telo.” “Dovolite mi, da jo predstavim tudi širšemu krogu bralcev Dializnega glasnika:” Stroj mi meri čas in telo: Ali imaš preveč kalija? Ali imaš preveč natrija? Kaj pa železo? Železo je važno. Stroj mi jemlje utrujeno kri in mi jo vrača lepo zavito s pentljo. Stroj mi jemlje kalcij. Stroj mi jemlje fosfor. Stroj mi jemlje magnezij... Ljubezni ne more. “Obvezno vprašanje - vaši načrti...?” “Veselim se dne, ko bo moja zbirka uradno izšla - to bo nekje v maju. Želim si, da bi ob mojih pesmih ljudje zaslutili lepoto življenja, četudi je včasih videti drugače.” “Gospod Bervar, iskreno se vam zahvaljujem. V prihodnosti pa vam želim obilico dobre volje za premagovanje vsakodnevnih težav.” z Janom Bervarjem se je pogovarjala Andreja Zelič -1-1-1-1...= Do leta 2000 je še 659 dni L Leta 2003 bo vstavljena umetna ledvica nadomestila sedanjo obvezno dializo. Preis kušali pa bodo tudi novi oralni preparat insulina in cepivo proti aidsu. Sicer pa bodo nadomestne dele človeškega telesu vstavljali brez nevšečnosti. . • -1-1-1 -1... Ejah Do leta 2000 je še 652 dni Vsaditev umetnih organov naj hi postala kirurška rutina leta 2011. Istega leta naj hi znašala povprečna iivljenjska doba 90 let, dve leti kasneje pa naj bi s posebno kozmetiko dosegli, da ho ostala koža do konca življenja brez gub in (Dnevnik) LJUBUANA LJUBLJANSKO DRUŠTVO NA DNEVU ZDRAVJA Na dnevu zdravja se je letos v Ljubljani predstavilo tudi naše največje društvo, ki je svojo obsežno dejavnost prikazalo z ličnim posterjem DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV Ljubljana PRIKAZ ANKETNIH ODGOVOROV O SOCIALNIH IN MATERIALNIH POKAZATELJIH ŽIVLJENJA BOLNIKOV NA HEMODIALIZI. CAPD IN TX BOLNIKOV Anketo je Druttvo ledvičnih bolnikov p