53 ONKOLOGIJA / šola: tumorji prebavil II. leto XVIII / št. 1 / junij 2014 Maja Ebert Moltara Paliativna oskrba Povzetek Paliativna oskrba (PO) je pomemben, nepogrešljiv sestavni del zdravstvene oskrbe bolnikov z neozdravljivo boleznijo in se izvaja na vseh ravneh zdravstvenega sistema. Za celostno oskrbo paliativnih bolnikov skrbi multiprofesionalen tim, ki zagotavlja razreševanje fizičnih, psihičnih, socialnih in duhov- nih težav, s katerimi se soočajo paliativni bolniki ter njihovi svojci. Glavni cilj je skrb za čim boljšo kakovost življenja. PO priznava življenje in umiranje kot naraven proces. Uvod PO je aktivna celostna pomoč bolnikom z napredovalo kronično neozdravljivo boleznijo in njihovim bližnjim, tako v času bolnikove bolezni kot v procesu žalovanja bližnjih (1). Pričela naj bi se zgodaj po diagnozi neozdravljive bolezni in se neprekinjeno izvajala skozi vsa obdobja neozdravljive bolezni (tudi med specifičnim zdravljenjem), vse do zadnje, terminalne faze bolezni, smrti in žalovanja (slika 1). Obdobje umiranja mnogi razumejo kot sinonim za PO, vendar PO zajema mnogo širše časovno obdobje. Če želimo doseči najpomembnejše cilje PO, je potrebna pravočasna oziroma dovolj zgodnja priključitev paliativnih pristopov v celostno obravnavo bolnika z neozdravljivo boleznijo (2). Glavni namen PO je izboljšati kakovost življenja bolnikov in njihovih bližnjih s pravočasnimi oziroma preventivnimi ukrepi za lajšanje težav: fizičnih, psihičnih, duhovnih in socialnih (slika 2). PO zagovarja življenje in spoštuje umiranje kot naravni proces; smrti ne pospešuje, vendar hkrati tudi ne zavlačuje. K celostni oskrbi bolnikovih potreb in potreb njegovih bližnjih PO pristopa timsko. Sestava tima in obseg pomoči sta odvisna od potreb posameznega bolnika ter njegovih bližnjih in od stanja, ki se spreminja v času bolezni. Jedro paliativnega tima sestavljata zdravnik specialist in medicinska sestra z dodatnimi znanji iz PO, dodatno pa se glede na potrebe vključujejo še: patronažna medicinska sestra, magister farmacije, socialni delavec, klinični psiholog, fizioterapevt, delovni terapevt, dietetik, izvajalec duhovne oskrbe in prostovoljci. Za ustrezno medsebojno sodelovanje skrbi koordinator PO. Le skupno delo strokovnjakov različnih strok v PO lahko zagotavlja učinkovito in celostno obravnavo potreb bolnika in njegovih bližnjih (3). Izvajanje celostne PO zagotavlja spoštovanje osnovnih človekovih pravic, pravic bolnikov in umirajočih. Zmote v osnovnih pojmih in opredelitvah paliativne oskrbe Besedna zveza paliativna oskrba ne označuje eno in isto kot paliativna medicina ali paliativna nega (slika 3). Paliativna medicina je le ena izmed medicinskih ved, ki jo izvaja zdrav- niška stroka, in predstavlja le del celostne PO, ki jo opravlja multiprofesionalen PO-tim. Enako paliativna zdravstvena nega predstavlja zgolj enega izmed nepogrešljivih segmentov celostne paliativne oskrbe, ki ga izvaja negovalno osebje in ne prestavlja sinonima za paliativno oskrbo. Izraz podporna oskrba prav tako ne predstavlja sinonima za PO. V samem izvajanju postopkov sicer ni bistvene razlike, je pa razlika v samem pristopu: PO se osredotoča na posledice neozdravljive bolezni in ne na specifično zdravljenje osnovne bolezni. Paliativna oskrba se začne z diagnozo neozdravljive bolezni, medtem ko podporna oskrba zagotavlja optimalno podporo bolnika ne glede na obdobje zdravljenja, torej tudi v času ozdravljive bolezni, kot npr. pri oskrbi simptomov zaradi zdravljenja (slabost po dopolnilni kemoterapiji ali obsevanju). Slika 1. Časovna umestitev paliativne oskrbe v obravnavi onkološkega bolnika z neozdravljivo boleznijo Slika 3. PALIATIVNA OSKRBA ≠ PALIATIVNA MEDICINA ≠ PALIATIVNA NEGA ≠ PODPORNA OSKRBA Slika 2. 4D - Paliativen pristop k obravnavi bolnikov z neozdravljivo boleznijo ONKOLOGIJA / šola: tumorji prebavil II. 54 leto XVIII / št. 1 / junij 2014 Organizacija PO v Sloveniji Za zagotavljanje celostne in neprekinjene PO naj bi se ta izvajala na vseh nivojih zdravstvenega sistema: v bolnišnicah, zdravstvenih domovih, na domu bolnika, pri izvajalcih insti- tucionalnega varstva in nevladnih organizacijah, kot je npr. Hospic. Trenutna mreža PO trenutno ne zadostuje potrebam oziroma je neenakomerno razvejana in neustrezno organizi- rana. Izvajanje načel paliativne oskrbe je zato trenutno treba prilagoditi regiji, iz katere bolnik izhaja. Glavno vodilo celostne oskrbe bolnika je, da sledimo željam bolnika. Večina bolnikov želi oskrbo na svojem domu. V teh primerih s povezovanjem služb na primernem nivoju posku- šamo zagotoviti čim večjo mrežo pomoči bolniku in svojcem na domu (patronažna sestra, pomoč na domu, Hospic …) po odpustu iz bolnišnice. Vedno več je tudi zdravnikov, ki PO izvajajo v področnih bolnišnicah, kamor bolnike usmerimo v primerih večjih težav, ko doma oskrba problema ni več možna. Na ta način dosežemo, da so lahko bolniki tudi v svojih zadnjih dnevih bližje svojcem. Vedno pa, žal, ni mogoče slediti željam bolnika po oskrbi na domu. Takrat bolniku pomagamo pri ureditvi nastanitve oziroma premestitvi v institucijo, ki je zanj najprimernejša (Hospic ali dom starejših občanov). Pomembno je, da pri hospitaliziranem bolniku čim prej pričnemo s pogovori o željah in možnostih nadaljnje oskrbe. Želja bolnika, da ostane do smrti v bolnišnici, po navadi izhaja iz strahu, neznanja in slabih izkušenj. Marsikdaj pa so ravno ti isti bolniki najbolj srečni, ko jim z dodatnimi pomo- čmi, za katere niso vedeli, omogočimo bivanje v domačem okolju. Bolniki, ki kljub vsemu umrejo v bolnišnici, so najpogosteje tisti z zelo hudimi in težko obvladljivimi simptomi, bolniki brez ustrezne socialne mreže, bolniki, ki se smrti zelo bojijo oziroma tisti, ki so pripeljani v bolnišnico ob izgorelosti negovalcev ali pa v največkrat zmotnem prepričanju, da v bolnišnici naredimo »nekaj več« kot lahko oni naredijo doma. V Sloveniji je potreba po PO velika. Do najnovejših informa- cij glede dodatnih izobraževanj in zadnjih novic s področja PO lahko zadnje leto vsakdo dostopa prek spletne strani Slovenskega združenja za paliativno medicino (www.szpm. si). Elektronska oblika knjižice Zdravila za uporabo v paliativni medicini (2. izdaja) pa je dosegljiva na spletni strani Držav- nega programa za obvladovanje raka (http://www.dpor.si/), v zavihku Paliativna oskrba. Kdaj bolnika napotiti v paliativno oskrbo? V onkologiji je paliativni bolnik tisti, ki zboli za neozdravljivo obliko raka in zato velja prepričanje, da naj bi bila v obrav- navo bolnika z neozdravljivo boleznijo že od same diagnoze neozdravljive bolezni dalje pridružena tudi paliativna oskrba (2). Kljub temu pa v realnosti vemo, da nekateri bolniki z neozdravljivimi oblikami raka ob najnovejših pristopih zdravljenja živijo tudi po več let, da je bolezen dolgo stabilna brez povzročanja večjih težav in da bolniki zato več let ne potrebujejo paliativnih pristopov k zdravljenju. V ostalih vejah medicine (ob KOPB, srčnem popuščanju, ledvični odpovedi …) pa so meje prehoda v paliativno oskrbo še bolj zabrisane. V pomoč pri odločitvah, kdaj pričeti s PO, so v Angliji pripravili priporočila, ki so predstavljena v tabeli 1 (4). Zaključek Paliativna oskrba je pravica vsakega neozdravljivo bolnega, o čemur lahko beremo tako v Helsinški deklaraciji človekovih pravic, Kodeksu medicinske deontologije Slovenije, Zakonu o bolnikovih pravicah in drugih listinah. Dejstvo je, da je PO v Sloveniji slabše dostopna in neučinkovito organizirana, zlasti še, če to primerjamo z drugimi državami članicami EU. To je torej področje, ki v prihodnosti potrebuje več posluha tako znotraj strokovnih, laičnih kot tudi političnih krogov. PALIATIVNA OSKRBA ≠ PALIATIVNA MEDICINA ≠ PALIATIVNA NEGA ≠ PODPORNA OSKRBA Slika 3. Tabela 1. Prepoznavanje prehoda v paliativno obravnavo glede na stadij pogostih bolezni Kriterij napotitve v paliativno obravnavo za onkološke bolnike: • Metastazirajoči ali lokalno napredovali rak, ki napreduje kljub sistemskemu zdravljenju. • Funkcijski status po Karnovskem* < 50 ali ECOG** > 3. • Možganske metastaze, kompresija hrbtenjače ali neoplastični meningitis. • Hiperkalcemija. • Plevralni, peritonelani ali perikardialni izliv. Kriterij napotitve v paliativno obravnavo pri srčnem popuščanju: • Stadij IV po NYHA*** ali huda okvara zaklopke ali obsežna arterijska koronarna bolezen. • Dispneja ali bolečina v prsih v mirovanju ali ob najmanjšem naporu. • Simptomi, prisotni kljub kardiološki vzročni terapiji, ki jo bolnik še optimalno lahko tolerira. • Kronična ledvična odpoved. • Sistolni krvni pritisk < 100 mm Hg in/ali frekvenca pulza > 100. • Kaheksija. • Dve ali več hospitalizacij zaradi srčne odpovedi s potrebo intavenozne terapije v zadnjih šestih mesecih. Kriterij napotitve v paliativno obravnavo pri kronični obstruktivni pljučni bolezni: • Huda obstrukcija dihalnih poti (FEV1 < 30 % ali vitalna kapaciteta < 60 %). • Potrebuje trajno zdravljenje s kisikom (PaO2 < 7,3). • Dispneja že v mirovanju ali ob najmanjšem naporu med akutnimi eksacerbacijami. • Simptomi, prisotni kljub respiratorni vzročni terapiji, ki jo bolnik še optimalno lahko tolerira. • Simptomi srčnega popuščanja. • Izguba >10 % telesne teže v zadnjih treh mesecih. • Dve ali več hospitalizacij zaradi eksacerbacije bolezni v zadnjem letu. 55 ONKOLOGIJA / šola: tumorji prebavil II. leto XVIII / št. 1 / junij 2014 Literatura: 1. Državni program paliativne oskrbe 2010, Ministrstvo RS za zdravje. 2. Temel JS et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010 Aug 19; 363 (8): 733-42. 3. Corner, J. (2003). The multidisciplinary team - fact or fiction? European Journal of Palliative Care, 10 (Suppl.), 10-13. 4. Boyd K, Murray SA. Recognizing and managing key transitions in end of life care. BMJ 2010; 341: c4863v. Kriterij napotitve v paliativno obravnavo pri jetrni odpovedi: • Napredovalo stanje jetrne ciroze ali več zapletov: ascites, ki ga ni mogoče zdraviti, hepatična encefalopatija, hepatorenalni sindrom, bakterijski peritonitis, ponavljajoče se krvavitve varic. • Serumski albumin < 2,4 g/l ali podaljšan protrombinski čas ali podaljšan INR****. • Hepatocelularni karcinom. Kriterij napotitve v paliativno obravnavo pri nevroloških bolnikih: • Kratek preizkus kognitivnih sposobnosti < 20. • Težave s požiranjem, težave v komuniciranju. • Status epilepticus > 24 ur. • Amilotropna lateralna skleroza ali druge živčno-mišične bolezni ob uvedbi mehanske ventilacije. • Parkinsonova bolezen z nizkim funkcijskim statusom. • Napredovala Alzheimerjeva demenca: • Nesposoben samostojnega oblačenja, samostojne hoje, samostojnega hranjenja (funkcijski status po Karnovskem < 40 %). • Nesposobnost smiselnega komuniciranja. • Težave pri prehranjevanju: pasirana hrana s pomočjo druge osebe ali hranjenje prek nazogastrične sonde. • Z eno ali dvema hospitalizacijama zaradi infekcije (urotrakt ali aspiracijske pljučnice) v zadnjih šestih mesecih. • Inkontinenca urina in blata. • Koma, ki traja več kot dva tedna. *Karnovski, **ECOG - razlaga klasifikacij funkcijskega statusa. Povzeto po: Boyd K, Murray SA. Recognizing and managing key transitions in end of life care. BMJ 2010; 341: c4863v.