308 Slov Pediatr 2018; 25: 308-313 Pregledni članek / Review article DELO PEDIATRA Z ZDRA VNIKI BREZ MEJA A PAEDIATRICIAN‘S WORK WITH DOCTORS WITHOUT BORDERS K. V incek 1 , J. Brecelj 2 (1) Otroški oddelek, Klinika za infekcijske bolezni in vročinska stanja, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana, Slovenija (2) Klinični oddelek za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana in Katedra za pediatrijo, Medicinska fakulteta Ljubljana, Ljubljana, Slovenija IZVLEČEK Zdravniki brez meja so mednarodna humanitarna nevladna or ganizacija, ki že od leta 1971 nudi medicin - sko pomoč ljudem v stiski. Or ganizacijo sestavlja pet operativnih centrov , ki z različnimi medicinskimi programi delujejo v več kot 70 državah na svetu. V prispevku predstavljamo pogled dveh slovenskih pe - diatrov , ki sta pomagala v Južnem Sudanu v dveh različnih bolnišnicah preko dveh or ganizacijskih enot. Na kratko opisujemo najmlajšo državo na svetu in lastnosti tamkajšnjih prebivalcev . Predstavljamo posebnosti pregleda otroka s temno kožo in tropske bolezni, ki jih pri nas ni. Po drugi strani pa se pri delu v tropih sre - čujemo tudi z boleznimi, ki jih srečujemo pri nas. V elik izziv je zdravljenje novorojenčkov . Zaradi velikega števila neprecepljenih prebivalcev Zdravniki brez meja z drugimi nevladnimi or ganizacijami or ganizirajo tudi velike cepilne kampanje. Ključne besede: prostovoljstvo, tropske bolezni, zapostavljene bolezni, Južni Sudan. ABSTRACT Doctors W ithout Borders is an international humanitarian non-governmental or ganisation, which has pro - vided medical assistance to people in distress since 1971. The or ganisation consists of five operational centres, which assist with various medical programmes in more than 70 countries around the world. The paper presents the experience of two Slovenian paediatricians who provided assistance in South Sudan in two different hospitals administered by two different operational centres. The world’ s youngest country 309 Slov Pediatr 2018; 25 is briefly presented as well as the characteristics of the people living there. Differences in the approach to dark-skinned children and tropical diseases not present in our country are outlined. On the other hand, many medical conditions in the tropics are the same as those seen here. T reatment of neonates is a great challenge. Due to a lar ge number of unvaccinated inhabitants, Doctors W ithout Borders, together with other non-governmental or ganisations, also or ganise lar ge-scale vaccination campaigns. Key words: volunteering, tropical diseases, neglected diseases, South Sudan. ZDRA VNIKI BREZ MEJA Zdravniki brez meja so mednarodna humanitarna nevladna or ganizacija, ki je znana predvsem po pro - jektih na vojnih področjih in v državah v razvoju (1). Or ganizacija je bila ustanovljena decembra leta 1971, ko je majhna skupina francoskih zdravnikov in novinarjev , ki so bili priča državljanske vojne v Nigeriji, želela dostopnost zdravstvene oskrbe raz - širiti preko nacionalnih meja, ne glede na raso in versko ali politično pripadnost. Vse od ustanovitve Zdravniki brez meja delujejo v več kot 70 državah na svetu. V ečina osebja so prostovoljci, medtem ko or ganizacija zaposluje tudi lokalne zdravnike, me - dicinske tehnike, vodne in sanitarne inženirje, ad - ministratorje in drugo osebje, ki skrbi za delovanje bolnišnic in klinik (1). Glavni načeli delovanja or ganizacije sta neodvis - nost in nepristranskost, medtem ko izrecno izkl - jučuje vpliv političnih, gospodarskih in verskih dejavnikov . Financira se predvsem z zasebnimi po - samičnimi donacijami, kar ji omogoča prosto odlo - čanje glede vojnih dejanj, korupcije in drugih ovir zdravstvene oskrbe (1). Zdravnike brez meja sestavlja pet večjih operativ - nih centrov – Amsterdam, Barcelona-Atene, Bru - selj, Pariz in Ženeva (1). Leta 1999 je or ganizacija prejela Nobelovo nagrado za mir kot priznanje za prizadevanje svojih članov pri omogočanju zdravstvene oskrbe v kriznih ža - riščih in ozaveščanju mednarodne skupnosti o mož - nih humanitarnih katastrofah (1). JUŽNI SUDAN Južni Sudan je najmlajša država na svetu, ki je neodvisnost dosegla leta 201 1. Je 30-krat večji od Slovenije in ima 13 milijonov prebivalcev . Skoraj polovica je mlajša od 15 let, srednja starost pre - bivalcev pa je 17,3 leta. Zaradi nemirov v državi sta kar dva milijona ljudi zapustila svoje domove in živita v mirnejših področjih v državi. V Južnem Sudanu prevladujeta dve plemeni, Dinka (35,8 % prebivalstva) in Nuer (15,6 %), ki še vedno ne ži - vita v sožitju. Pismenost je zelo nizka, saj zna brati in pisati samo 27 % ljudi, starejših od 15 let (40 % moških in 16 % žensk). Neonatalna umrljivost se je od leta 1997 (67,8 umrlih novorojenčkov/1000 ži - vorojenih otrok) do leta 2017 (37,9 umrlih novoro - jenčkov/1000 otrok) zmanjšala skoraj za polovico. Umrljivost mater je med najvišjimi na svetu. Pod - hranjenih je 27,6 % otrok, mlajših od 5 let (2, 3). DELO PEDIATRA Z ZDRA VNIKI BREZ MEJA Družina, odnos do bolezni, odnos do zdravnika V družini je največkrat več kot pet otrok. Starejši otroci skrbijo za mlajše. Razširjena družina je naj - pomembnejša celica družbe. Hudo bolnega v bol - nišnico navadno pripelje več družinskih članov. V Južnem Sudanu pogosto najprej obiščejo vrača, zato 310 Slov Pediatr 2018; 25 bolnike pogosto pripeljejo zelo pozno. T udi v bol - nišnici se nemalokrat srečamo s primeri, ko želijo bolnike odpeljati k vraču, kar je za zdravnika lahko velik izziv . Kljub nepismenosti pa nekatere bole - zni zelo dobro poznajo. T ako včasih že ob jemanju anamneze povedo, da imajo malarijo. Zelo dobro so seznanjeni tudi s simptomi rumene mrzlice, ki se pojavlja v epidemijah na nekaj let, in prepoznajo ošpice z zapleti, ki otroke pripeljejo do hude pod - hranjenosti. Do zdravnika imajo zelo spoštljiv od - nos. Nekateri še nikoli niso videli belega človeka. T ako se lahko zgodi, da skušajo mlajši otroci pobegniti iz ambulante, starejši pa z zanimanjem proučujejo lase in se skušajo dotakniti kože. Podajanje slabih novic je drugačno. Smrt je zanje pomemben del življenja in jo zato sprejemajo drugače. Če je bolezen tako napredovala, da bolnikom ne moremo več pomaga - ti, jih svojci navadno odpeljejo domov . Še vedno pa so velik tabu bolezni, kot sta tuberkuloza in HIV . O njih neradi govorijo in včasih šele po nekaj dneh ugotovimo, da je družinski član umrl zaradi tuber - kuloze. Za zdravnika so velik izziv prav te bolezni, saj je zdravljenje dolgotrajno, opustitev zdravljenja ob izboljšanju zdravstvenega stanja pa zelo pogost pojav . Kako deluje bolnišnica, stiske pediatra Delo v bolnišnici poteka drugače kot doma. Naj - večkrat se moramo zanesti na podatke anamneze in kliničnega pregleda. Laboratorijske preiskave so zelo omejene, ustaljenih slikovnih preiskav ni. Na začetku je bil prav to največji izziv , saj smo za - hodni zdravniki navajeni delovati drugače. Število bolnikov je precej večje in bolniki resnično hudo bolni. Pri delu nam pomagajo izkušeni zdravstve - ni delavci, t. i. clinical officers. Zjutraj pregledamo najbolj prizadete otroke (otroke na intenzivnem in neonatalnem oddelku), čez dan pa se zvrstijo pre - gledi otrok na navadnem oddelku in v enoti za pod - hranjene. Klici v ur gentno ambulanto zelo pogosto prekinjajo miren tok dela. Laboratorijske preiskave potekajo počasi, zato izvide nemalokrat prejmemo šele naslednji dan. Slikovnih preiskav se loteva - mo sami (ultrazvočna preiskava). Na voljo imamo ustrezna zdravila, ki »pokrijejo« večino bolezni. Glavne stiske pediatra so pomanjkanje diagnostič - nih pripomočkov in visoka smrtnost. Bolnišnice ni - majo pravih intenzivnih enot, kar onemogoča vzdr - ževanje umetnih dihalnih poti. Pregled otroka s temno kožo Pregled otroka s temnejšo kožo je v splošnem enak kot pri nas. Največji izziv so izpuščajne bolezni. Pomembno je, da pregledamo veznice in svetlejša področja (dlani in podplate), kjer lahko opazimo petehije, medtem ko so makulopapulozni izpuščaji v ravni kože izjemno težko opazni. V pomoč je pre - gled bezgavk (povečane retroavrikularne bezgavke so značilne za rdečke, pri sumu na ošpice lahko pri pregledu ustne sluznice opazimo Kopligove pege). V endemičnih področjih za malarijo pri pregledu trebuha neredko tipamo povečano vranico, ki je najpogosteje posledica ponavljajočih se okužb, po - zorni pa moramo biti tudi na druge možne diagno - ze, predvsem kala azar (tj. visceralno lišmaniozo). Kapilarni povratek najlažje ocenimo s pritiskom na noht. Pri vseh otrocih moramo biti pozorni tudi na edeme, saj so pogosto posledica hude anemije. Tropske bolezni Bolezni so, tako kot pri nas, odvisne od sezone. V deževni dobi je pri otrocih najpogostejša diagnoza malarija. T ežka oblika malarije s hudim epileptič - nim statusom in komo je za pediatra največji zalo - gaj. Pri otrocih, mlajših od 5 let, je najpogostejša cerebralna malarija, v tem starostnem obdobju pa je največja tudi smrtnost. Odrasli zaradi pogostih okužb z leti pridobijo delno imunost, zato malari - ja pri njih navadno poteka v blagi obliki. S težkimi oblikami malarije se pri nas srečujemo zelo redko, saj popotniki prejmejo profilaktično zdravljenje in so tako za težko obliko malarije manj dovzetni. 311 Slov Pediatr 2018; 25 Južni Sudan je endemičen za visceralno lišmanio - zo. Kala azar povzročajo lišmenije iz rodu donova - ni. Amastigotov v kostnem mozgu ali po punkciji vranice v teh razmerah ne moremo dokazovati. V pomoč so izvidi seroloških preiskav , ki predvsem pri odraslih bolnikih ne povedo, ali gre za akutno okužbo ali za stanje po preboleli okužbi. Južni Sudan sodi v meningokokni pas. Med našo odpravo se nismo srečali z epidemijo meningoko - knega meningitisa, smo pa dokazali okužbe osre - dnjega živčnega sistema s pnevmokoki. Vzrok zlatenice so neredko virusni hepatitisi. Naj - pogosteje smo dokazali okužbo s hepatitisom B, ne - redko pa tudi z ostalimi virusi hepatitisa. Hepatitis E je nevaren predvsem za nosečnice, pri otrocih pa okužba poteka v blažji obliki s klinično sliko gastro - enteritisa in zlatenice. V državah v razvoju so zelo pogoste zapostavljene bolezni (angl. neglected diseases, NTD). Okužbe s črevesnimi paraziti, shistosomoza, denga, garje, spalna bolezen, gobavost, filarioza in steklina so diferencialne diagnoze, na katere moramo pomisliti ob značilni klinični sliki. Od leta 2017 med NTD uvrščamo tudi pike kač. Prevladujejo citotoksični učinki strupov , ki jih uspešno rešujemo z dajanjem protistrupov. HIV in tuberkuloza Razširjenost okužb z virusom HIV v bolnišnici je visoka, po uradni oceni pa je okuženih le 2,7 % prebivalstva. Na HIV smo testirali vse otroke, ki so se zdravili v bolnišnici zaradi zapletov podhra - njenosti. V večini primerov smo na diagnozo HIV pomislili prav na osnovi podhranjenosti in neuspe - vanja. Z uvedbo ustreznega zdravljenja HIV se je stanje otrok hitro pričelo izboljševati. Nemalokrat je okužbi s HIV pridružena tudi okužba s tuberkulozo. Dokazovanje okužbe s tuberkulozo je pri manjših otrocih velik izziv . Ob vztrajanju povišane telesne temperature kljub zdravljenju z ustreznim antibioti - kom in ob nepridobivanju telesne teže kljub jemanju protivirusnih zdravil smo otroke zdravili tudi proti tuberkulozi. Pri nekaj odraslih bolnikih smo doka - zali okužbo z večkratno odpornimi sevi mikobak - terij, kar je zaskrbljujoče stanje, saj je tuberkuloza izjemno nalezljiva bolezen predvsem v razmerah, v kakršnih živijo prebivalci Južnega Sudana. Problem dolgotrajnega zdravljenja je tudi sodelovanje bol - nikov , saj morajo vsak mesec prevzeti zdravila na najbližji zdravstveni postaji (če seveda deluje), kar se pogosto ne uresniči in zato zdravljenje predčasno prekinejo. Podhranjenost Z začetkom suhega obdobja je vse več podhranje - nih otrok. Ker v državi poleg Zdravnikov brez meja delujejo tudi številne druge nevladne or ganizacije, ki skrbijo za njihovo prehranjenost, smo se v bolni - šnici srečevali le z zapleti podhranjenosti. Zdravili smo pljučnice, kronična vnetja ušes, kožne bolezni, črevesne okužbe ter seveda HIV in tuberkulozo. Podhranjene otroke, mlajše od 6 mesecev , smo hra - nili v bolnišnici do dopolnjenega 6. meseca starosti in uvedbe trde hrane. »Naše« bolezni Pri svojem delu smo se srečevali tudi z nam do - bro poznanimi boleznimi, predvsem infekcijskimi bolezni, kot so vnetja ušes, angine (bakterijske in virusne), pljučnice, bronhiolitisi, ki so večinoma potekali v blažji obliki, gastroenteritisi in okužbe sečil. Pogoste so bile tudi bolezni ledvic – nefritični in nefrotski sindromi. Srečevali smo se tudi s slad - korno boleznijo tipa 1 z diabetično ketoacidozo, hu - dimi anemijami, onkološkimi boleznimi ter srčnimi napakami, ki jih niso kirurško oskrbeli v otroštvu. Poleg vsakodnevnih primerov epileptičnega statusa smo se srečevali tudi s primeri Guillain-Barréjevega sindroma ter demielinizacijskih bolezni. Revmatske bolezni so pri otrocih redkejše. Zaradi vojne in šte - vilnih drugih travm so pogoste tudi psihiatrične motnje. 312 Slov Pediatr 2018; 25 Novorojenčki Otroci se v večini primerov rojevajo doma. V dežev - ni dobi ob veliki razširjenosti malarije se nosečnost lahko konča veliko prezgodaj. Porodna teža otrok je tako neredko nižja od dveh kilogramov , bolnišnič - na oskrba pa je namenjena otrokom s porodno težo < 1,5 kilograma. Pogosti so zapleti nedonošenosti (nekrotizirajoči enterokolitis, dihalna stiska, druge okužbe). Rojstvo doma, nepravilna nega popka in neprecepljenost lahko vodijo v razvoj neonatalnega tetanusa. Zaradi omejenih možnosti zdravljenja in večje umr - ljivosti zaradi nizke porodne teže večina programov Zdravnikov brez meja obravnava novorojenčke s porodno težo > 1,25 kg, nekateri celo samo novo - rojenčke, težje od 1,5 kg. Novorojenčkov z nižjo porodno težo na neonatalni oddelek ne sprejemajo. Pri presejanju porodnic na spolno prenosljive bo - lezni ob rojstvu smo pogosto potrdili sifilis. V teh primerih smo novorojenčke 10 dni zdravili parente - ralno s penicilinom, kar je močno povečalo obreme - njenost neonatalnega oddelka. Poškodbe in opekline Padci z dreves in poškodbe v prometnih nesrečah se pogosto končajo s smrtjo ali z invalidnostjo, saj so kirurški programi omejeni. Oteženo je tudi slikov - no diagnosticiranje, saj je tudi rentgensko slikanje večinoma težje dostopno. Zlome dolgih kosti pra - viloma zdravijo z dolgotrajno večtedensko trakcijo, ki pogosto ni uspešna in vodi v psevdoartrozo, inva - lidnost in še težje življenje v pogojih brez možnosti rehabilitacije in ob nedelovanju socialne države. Odprta ognjišča, veliko lačnih otrok brez nadzora preobremenjenih žensk, ki večinoma brez pomoči moških skrbijo za gospodinjstvo in za otroke, so vzrok hudih opekline glave, trupa in udov . Zdravlje - nje je dolgotrajno. Kožni presadki se pogosto okuži - jo, kar vodi v hude estetske in funkcionalne okvare ter družine peha v dodatno stisko, saj takšnih otrok večinoma ne bodo mogli poročiti. Cepljenja V južnem Sudanu rednih cepilnih programov ni. Otroke, ki se rodijo v bolnišnici, takoj ob rojstvu cepijo proti tuberkulozi, davici, tetanusu, oslovske - mu kašlju in poliomielitisu. Prejmejo tudi datum na - daljnjih cepljenj, a pride do velikega osipa navadno že pri drugem cepljenju. Večina ljudi tudi ni ceplje - na proti ošpicam, rdečkam in mumpsu, zato epide - mije ošpic niso nenavaden pojav in se pojavljajo na 5–7 let. Ob novih primerih ošpic Zdravniki brez meja z drugimi nevladnimi or ganizacijami or ganizi - rajo tudi cepilne kampanje in v nekaj dneh precepijo tudi več tisoč prebivalcev . Proticepilne kampanje do Južnega Sudana niso prispele. ZAKLJUČEK Delo pediatra z Zdravniki brez meja v Južnem Su - danu zahteva številna dodatna znanja in sposobnost za spopadanje z večinoma drugačnimi problemi, kot smo jim priča v Sloveniji. T ežavno je predvsem sporazumevanje z bolniki, ki poteka preko prevajal - ca, medtem ko se z ostalimi zaposlenimi pogovar - jamo v angleščini. Pri kliničnem delu je izziv zlasti telesni pregled izpuščajev in cirkulacije pri bolnikih z izrazito temno kožo ter diagnosticiranje ob omeje - ni dostopnosti laboratorijskih in slikovnih preiskav . Delo poteka v tujem okolju z novimi sodelavci z vsega sveta in čeprav je lahko velika obremenitev , je po drugi strani predvsem neprecenljiva, večino - ma pozitivna izkušnja, zlasti ob opaznih rezultatih zdravljenja hudo bolnih otrok že v dnevu ali dveh. V redkih prostih trenutkih večeri minevajo v družbi zanimivih in podobno mislečih ljudi različnih pokli - cev z vsega sveta, ki ne vidijo in poznajo le potro - 313 Slov Pediatr 2018; 25 šniškega življenja, ampak želijo predvsem obogatiti življenjske izkušnje. LITERATURA 1. MSF Suisse. V olunteer ’ s handbook. 2nd ed. Geneva: Médecins Sans Frontières Suisse; 2009. 2. W orld Health Or ganisation. Country profile South Sudan. WHO; 2018. Dosegljivo na: http://www .who.int/countries/ssd/en/. 3. Abu Ata M, Accidat R, Baker C, Barney D, Borshova M, Bouchouareb T et al. Internatio - nal activity report 2016. Geneva: MSF Inter - national; 2017. Kontaktna oseba / Contact person: Katarina V incek, dr . med., DTM&H Otroški oddelek Klinika za infekcijske bolezni in vročinska stanja Japljeva ulica 2 SI-1525 Ljubljana Slovenija E-pošta: katarina.vincek@kclj.si Prispelo/Received: 8. 7. 2018 Sprejeto/Accepted: 2. 9. 2018