GLASILO ZVEZE DRUŠTEV LEDVIČNIH BOLNIKOV SLOVENIJE LJUBLJANA, FEBRUAR 2001 POŠTNINA PLAČANA PRI POŠTI 1270 LITIJA ŠTEVILKA 1 ČEMU TAKSNE SPREMEMBE? 1982-1999 Dializni glasnik 1999 - Ledvica Okrog novega leta so na piano pricurljale informacije, ki so med ledvične bolnike vnesle kar velik nemir, da ne rečem preplah, saj so se neposredno nanašale prav na njih. Prva vest je zadevala dializne, druga pa transplantirane bolnike. V zvezi z dializnimi bolniki je šlo za proučitev možnosti, da bi v okviru varčevalnih ukrepov, ki so bili nenehno prisotni pri pripravljanju letošnjega državnega proračuna, nekaj denarja prihranili tudi pri prevozih na dializo. Točneje, šlo je za to, da bi zavarovalnica proučila možnost, da bi se dializnim bolnikom plačevali prevozi samo z dialize, ne pa tudi na dializo. Razmišljanje je bilo torej uperjeno na zmanjševanje oziroma ukinjanje že zdavnaj pridobljenih ugodnosti, da ne rečem pravic. Čim je to razmišljanje prišlo na dan, so takoj reagirali ljudje iz Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Najprej so to informacijo izpostavili na Uradu vlade za invalide in bolnike, noto pa še v regionalnih društvih. Odzivi so bili takojšnji in tudi dovolj ostri. Kako tudi ne, saj bi omenjeni ukrep, dializne bolnike pahnil za vsaj 15 do 20 let nazaj. Ali drugače povedano, odvzete bi jim bile že zdavnaj pridobljene ugodnosti, kljub temu, da je prevoz do dializnega centra in nazaj domov, sestavni del celotnega procesa dializnega zdravljenja. To bi preprosto pomenilo, da bi država zaradi varčevanja, ki ga je bilo potrebno uvestL^garadi povsem drugih vzrQf$*»'ll,*5»W> zaradi dializnih bojmkov j^pescgla prav v njihove prilibb^ene prl$ce. To se seveda ni zgodilo, saj je bil medtem izdelan predlog letošnjega državnega proračuna, ki pa ni posegel v nakazane možnosti. Tako je tudi prav, saj bi organizacije ledvičnih bolnikov v Sloveniji v nasprotnem primeru zanesljivo naredile takšne in tolikšne aktivnosti, da se njihove pridobljene ugodnosti in pravice ne bi ukinjale. Druga, prav tako neuradna in nenapisana vest, lahko bi ji rekli celo govorica, pa se je nanašala na ledvične (in tudi vse druge) transplantacije. Organizacija naj bi se bojda tudi tu utegnila spremeniti, kar bi v vsakem primeru podrlo vse tisto, kar sedaj poteka usklajeno, strokovno in z dobro organizacijo, kar lahko trdimo za transplantacije ledvic. Ne samo transplantacije, ampak tudi vse kar spada zraven: vse priprave, vzdrževanje čakalne liste, koordinacija, program Eurotransplanta in kasnejše spremljanje bolnikov - torej za celoten proces, ki je vsaj s stališča ledvičnih bolnikov povsem primeren. No, tudi v tem primeru je vse ostalo zgolj pri možnostih. Vendar pa oba primera kažeta na to, da je vsaka organiziranost predmet nenehnih razmišljanj o čem drugačnem. To je seveda pravilno in ustvarjalno saj bi sicer kaj kmalu prišlo do stagnacije in nato nazadovanja, kar velja za vse delujoče sisteme. Gre le za to ali spremembe prinašajo kaj boljšega. Takšne, ki to prinašajo, bomo tudi v organizacijah ledvičnih bolnikov vedno podpirali. Urednik M. Brilej V tej številki: • Na pokojnino je treba misliti že pred upokojitvijo • Tiskovna konferenca na Uradu vlade RS za invalide in bolnike ..str. 4 • Jože Lavrince: prehrana dializnih bolnikov ..str. 5 • Srečanje na Rogli Priloga Transplant: • Matjaž Hafner: Na katere zaplete moramo biti pozorni po presaditvi jeter ..str. 9 • Raziskava o udeležencih na svetovnih igrah v Budimpešti .str. 11 • Spet dve medalji na zimskih svetovnih igrah str. 12 POZIV DRUŠTVOM Predlagajte kandidate! Izvršni odbor ZDLB - Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije je na zadnji seji novembra lani sklenil, da se v našem časopisu “Ledvica” pozove vsa regionalna društva in Slovensko društvo “Tran-splant,” da predlagajo kandidate za vodstvo Zveze. Organom Zveze bo namreč aprila letos potekel štiriletni mandat. Za kakovostno pripravo volilne skupščine Zveze pa je potrebno pravočasno predlagati kandidate, ki bodo te funkcije sposobni in pripravljeni opravljati. Pisne predloge pošljite na naslov: Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zaloška 7, Dializa KC, 1000 Ljubljana, do konca marca 2001. j / o y / UDV99A Obisk na Uradu vlade RS za invalide in bolnike Predstavniki Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in Slovenskega društva “Transplant” so obiskali vladni Urad za invalide in bolnike in se z direktorjem Urada mag. Lujom Šproharjem pogovarjali o aktualni problemih ledvičnih bolnikov in bolnikov s transplantiranimi organi. Predstavniki Zveze in SD “Transplant” so mag. Luja Šproharja seznanili z organiziranostjo in delovanjem ledvičnih bolnikov v Sloveniji ter z glavnimi problemi, ki jih tarejo. Ker se s podobni problemi srečujejo tudi drugi bolniki, je razgovor dobival tudi širši značaj. Glede delovanja ledvičnih bolnikov v Sloveniji so predstavniki Zveze poudarili velik pomen delovanja regionalnih društev, ki se združujejo v zvezo, ter delovanju Slovenskega društva “Transplant,” ki združuje ljudi z različnimi transplantiranimi organi (ledvice, srce, jetra, pljuča, kostni mozeg) in je edino tovrstno društvo v državi. Seznanili so ga tudi s povezavami s Svetovno federacijo za šprtne igre športnikov s transplantiranimi organi -WTGF in izdaji zloženke “Presajanje organov,.” ki jo je kot prvi projekt izdalo to društvo. Mag.Luj Šprohar se je zanimal za probleme ledvičnih bolnikov, bolnikov s transplantiranimi organi in predvsem za mnenja o tem, kaj lahko Urad stori za bolnike na splošno. Beseda je tekla tudi o statusu invalidov pri nas oziroma o tem, kdo je v Sloveniji sploh invalid in o stopnjah invalidnosti. Navzoči so enotno ugotavljali, da je glede tega naša zakonodaja še precej pomanjkljiva. Nimamo namreč še zakona o invalidih, niti o bolnikih, klasifikacije invalidnosti, ki bi bila povzeta po evropski zakonodaji pa tudi ne. Pri tem gre pravzaprav za ljudi s posebnimi potrebami, kar bo potrebno tudi zakonsko urediti in sprejeti enotno klasifikacijo glede na posamezne okvare. Gostje so na razgovoru pozdravili odločitev, daje odslej Urad tudi za bolnike in ne zgolj za invalide in z odobravanjem sprejeli tudi informacijo, da bo kmalu na Uradu zaposlena tudi oseba, ki bo delala na področju problematike bolnikov. V zvezi s tem se pričakuje, da bomo prišli tudi do primerjalnih analiz z evropskimi državami, vpliva na sprejemanje tovrstne zakonodaje in krepitve organiziranosti bolnikov na splošno, npr v združenju HOBIS - humanitarne organizacije bolnikov in bolnikov-invalidov Slovenije. Na koncu so se predstavniki Zveze in Slovenskega društva “Transplant” zahvalili direktorju Urada za sprejem in izkazano pozornost za bolnike, ter izrazili vsestransko podporo nadaljnim programskim aktivnostim Urada. M. B Z razgovora na Uradu vlade RS za invalide in bolnike. Z leve: direktor Urada mag. Luj Šprohar, predsednik Slovenskega društva “Transplant'' Franci Pohlin, podpredsednik ZDLB Slovenije in urednik “Ledvice" Martin Brilej in generalni sekretar Slovenskega društva “Transplant" Pavle Podlipnik. Obvestilo Z\&zdi društev ledvičnih bolnikov Slovenije obvešča vsa društva, da bo letošnje poletno srečanje ledvičnih bolnikov v Termah Čatež s kopanjem in drugimi aktivnostmi že konec junija in ne v avgustu kot doslej. Vodstva društev naj zato pravočasno programirajo izlete na srečanje. Postopna obnova dialize v KC Ljubljana Oddelek akutne in komplicirane dialize v Kliničnemu centru Ljubljana, so pričeli postopno obnavljati. Decembra lani so začeli uporabljati prenovljen sistem oskrbe z vodo, s čimer so nadomestili dosedanji dotrajan sistem, pričenjajo pa tudi s prenovo električnih instalacij. Ker celovita prenova zahteva velika finančna sredstva, bo potekala postopoma. K prenovi spada tudi ureditev prostorov za administracijo (na posnetku), ki so že posodobljeni. Prispevek v višini 2.000 DEM je za obnovo prispevala tudi Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije. i&mm Iz izobraževalnega središča Miklošič v Ljubljani NA POKOJNINO JE TREBA MISLITI PRED UPOKOJITVIJO Namen decembrskega srečanja izobraževalnega središča Miklošič v Ljubljani, je bil v predstavitvi delovanja tega središča, podjetje ADECCO je predstavilo njihov trend začasnega zaposlovanja, priložnost smo imeli spoznati Tele Video sistem in multimedijske povezave, predvsem pa so nam podrobno razložili Pokojninski načrt Zavarovalnice Triglav. POKOJNINSKA REFORMA 1. 1. 2000 je začel veljati nov Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju. S pokojninsko reformo se podaljšuje polna upokojitvena starost na 61 let za ženske in 63 let za moške. Polna pokojninska doba po novem zakonu znaša za ženske 38 in za moške 40 let. Zakon predvideva znižanje starostne pokojnine z dosedanjih 85% na 72,5 % pokojninske osnove. Iz tega sledi, da bodo morale srednje in mlajše generacije delati dlje, iz obveznega pokojninskega zavarovanja pa bodo prejemale nižjo pokojnino, kot če bi se upokojile po prejšnji zakonodaji. Po novi reformi pa se povečuje število let za izračun pokojninske osnove z 10 na 18 najbolj ugodnih zaporednih let. Prav tako novi zakon opredeljuje, da znaša razmerje med najnižjo in najvišjo pokojninsko osnovo največ 1 : 4. PREDSTAVITEV POKOJNINSKEGA STEBRA ZAVAROVALNICE TRIGLAV Osnovno zavarovanje prostovoljnega dodatnega pokojninskega zavarovanja je zavarovanje za pridobitev dodatne starostne pokojnine, ki jo zavarovanec prejema od upokojitve do smrti. K osnovnemu zavarovanju lahko vsak zavarovanec priključi še zavarovanje za: • predčasno dodatno starostno pokojnino, • dodatno invalidsko in • dodatno družinsko pokojnino. Oblike prostovoljnega dodatnega pokojninskega zavarovanja ureja pokojninski načrt, na osnovi katerega zavarovanci, ki so vanj vključeni, pridobijo pravico do davčne olajšave. Prostovoljno dodatno pokojninsko zavarovanje lahko sklene vsakdo, ki je vključen v obvezno pokojninsko zavarovanje ali koristi pravice iz tega zavarovanja in sicer tako, da sklene individualno pogodbo zavarovanja ali pa se preko podjetja, ki načrt tudi sofinancira vključi v kolektivno zavarovanje. Vsak posameznik, ki je vključen v pokojninski načrt ima svoj osebni račun. Ta je last zavarovanca ne glede na to kdo vanj vplačuje: posameznik, delodajalec ali oba. Na računu se zbirajo vsa vplačana sredstva, znižana za vstopne stroške in stroške upravljanja. Kaj se zgodi z osebnim računom, če telimo pokojninski načrt zamenjati? V primeru prehoda na drug pokojninski načrt se na podlagi pisne zahteve za prehod in ob predložitvi ustreznih dokazil ter ob pogoju, da je premija po dosedanjem pokojninskem načrtu plačana najmanj za obdobje 3 let, odkupna vrednost sredstev zbranih na osebnem računu prenese na drug pokojninski načrt. V tem primeru Zavarovalnica Triglav obračuna izstopne stroške. Če pa gre za prehod med dvema pokojninskima načrtoma, katerih izvajalec je Zavarovalnica Triglav, se vstopni in izstopni stroški ne obračunajo. Osebni račun - zamenjava službe Zbrana sredstva ostanejo zavarovančeva last. S plačevanjem premije lahko posameznik nadaljuje sam ali preko drugega podjetja tako, da sklene dogovor z novim delodajalcem. Če ima novi delodajalec zavarovanje sklenjeno po drugem pokojninskem načrtu, lahko zavarovanec zahteva prehod na ta pokojninski načrt. V tem primeru se odkupna vrednost sredstev z zavarovančevega osebnega računa, prenese na nov pokojninski načrt brez plačila dohodnine. Osebni račun - izguba službe Zbrana sredstva v vsakem primeru ostanejo na zavarovančevem osebnem računu. S plačevanjem premije lahko nadaljuje sam, z Zavarovalnico Triglav pa se lahko dogovori tudi o mirovanju plačevanja premike. V času mirovanja plačevanja premije, je zavarovanec oproščen plačila premij ohrani pa pravice iz zavarovanja. VPLAČILA PREMIJE Višino premije določa zavarovanec sam ali v dogovoru z delodajalcem. Premija se praviloma vplačuje mesečno, možen pa je tudi drugačen dogovor. Zavarovalnica enkrat letno obvešča zavarovance o stanju njihovega osebnega računa. IZPAČIL0 DODATNE STAROSTNE POKOJNINE Zavarovanec pridobi pravico do dodatne starostne pokojnine ko dopolni 58 let, s tem uveljavi pravico do pokojnine iz obveznega zavarovanja pod pogojem, da je vključen v zavarovanje dodatne starostne pokojnine najmanj 10 let. Pokojnino prejema do smrti. Višina pokojninske rente je odvisna od višine sredstev zbranih na zavarovančevem osebnem računu, spola zavarovanca in njegove starosti ob upokojitvi. Višina pokojninske rente se valorizira v skladu s poslovnimi rezultati 4x letno, največ pa do porasta cen na drobno v obdobju od zadnje valorizacije. Vplačane premije se lahko uveljavljajo v okviru 3% davčne olajšave. Predstavljene so bile le nekatere informacije pokojninskega načrta Zavarovalnice Triglav. Informacije o dodatni starostni pokojnini so predvsem potrebne vsem mladim, ki šele začenjajo z delom in vsem tja do 15 let delovne dobe. Mladi morajo že danes skrbeti za pokojnino, ker bo sicer v času upokojitve zanje prepozno. Vsekakor pa bo letošnje leto neka prelomnica, ker se bodo začeli sklepati prvi pokojninski načrti. Vredno se bo informirati prej in razmisliti. Zora Pogorevc, dipl. MS icDsim Izvršni odbor ZDLB o organiziranosti presajevanja ledvic Na razgovoru predstavnikov izvršnega odbora ZDLB Slovenije pri predstojniku Oddelka za nefrologijo prof. dr. Andreju F. Brenu, dr. med.} je bilo ugotovljeno, da ni nobenih strokovnih osnov za spremembe pri organizaciji transplantacij ledvic. Na razgovoru so sodelovali, z leve: predsednik ZDLB Slovenije Ivan Logar, VMS Mirjana Čalič, predsednik Slovenskega društva “Transplant" Franci Pohlin in pred-stojnok Oddelka za nefrologijo prof. dr. Andrej F. Bren, dr. med. Izvršni odbor Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije je razpravljal o (sicer neuradnih) informacijah o možnostih za spremembe organiziranosti pri presajeva-nju organov, oz. o domnevnem pripravljanju novega centra v KC Ljubljana, ki naj bi deloval pri presajanju in kontroli delovanja vseh organov. Ker člani izvršnega odbora niso razpolagali z nobenimi verodostojnimi informacijami o tem, so sprejeli sklep, da se predstavniki Zveze najavijo pri predstojniku Kliničnega oddelka za nefrologijo prof. dr. Andreju F. Brenu, dr. med., in pri njemu skušajo dobiti ustrezne in točne informacije o tem. Obisk pri prof. dr. Brenu je bil organiziran takoj po novem letu. Glede neuradnih informacij o novi organi-ziranosti transplantacij je bilo tudi na tem razgovoru ugotovljeno, da nekih točnih in celovitih informacij o tem pravzaprav ni. Vendar pa je prof. dr. Bren poudaril, da je sedanja organiziranost presajevanja ledvic dobro organizirana, da je sodelovanje s kimrgi -urologi dobro, da ni nobenih problemov glede zdravniških kadrov, prostorov in opreme, ne nazadnje pa je tako presajevanje, kot kontrola delovanja presajenih ledvic na visokem strokovnem nivoju. Zaradi tega ni nobene strokovne utemeljitve, da bi v bodoče kaj spreminjali. Predvideno je tudi še tesnejše sodelovanje z operaterji - urologi, ki naj bi prve dni oz. tedne po transplantaciji, tudi spremljali bolnike. Predstavniki Zveze so se strinjali s takšnimi ocenami in menili, da s stališča bolnikov, ki jih predstavljajo, ni nobenih vzrokov za spremembe organiziranosti transplantacije ledvic. Takšno organiziranost kot je sedaj podpirajo, ker so z njo zadovoljni, saj je v zadnjih letih dosegla visoko strokovno in organizacijsko raven. M. B. S tiskovne konference na Uradu vlade RS za invalide in bolnike Na Uradu vlade KS za invalide in bolnike je bila 12. januarja tiskovna konferenca, na kateri so poleg direktor ja Urada mag. Lu ja Šprohar ja s sodelavci, kot predstavniki združen ja HOBIS - humanitarne organizacije bolnikov in bolnikov-invalidov Slovenije, sodelovali tudi Štefan Temlin, Pavle Podlipnik in Rado Skrabar. Po uvodni predstavitvi organizacije Urada, poročila o dejavnosti v zadnjih dveh letih in programov, so navzoči podali informacije, ugotovitve in predloge o problematiki invalidov in bolnikov. Štefan Temlin je povedal, daje v Sloveniji okrog 340.(KX) bolnikov, ki so združeni v 15 združenj in zvez, te pa v HOBIS, ki deluje od aprila 20(X). Poudaril je potrebo po enakovredni obravnavi bolnikov in invalidov ter potrebo po zakonu o humanitarnih organizacijah. Rado Skrabar je predstavil probleme globalizacije pri vstopanju v evropsko unijo in posledice , ki se kažejo že sedaj, predvsem pri financiranju. Izrazil je pričakovanje za pripravo strokovnih podlag za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij, ker je prav nedorečeno financiranje teh organizacij glavni problem pri nas. Škrabar je v nadalje povedal, da sodobna Evropa problematiko invalidov in bolnikov ne obravnava ločeno, ampak kot celovit pogled na človeka z vidika prizadetosti. Torej ne gre za ločevanje, ampak za celovito obravnavanje ljudi s posebnimi potrebami in določeno prizadetostjo. Pri tem je omenil Slovensko društvo “Transplant,” v katerem so bolniki in hkrati invalidi, vendar sredstva za svoje delovanje prejemajo samo kot organizacija bolnikov (doslej še niso prejeli še ničesar, op. p.). Tudi Pavle Podlipnik je govoril o pomenu združevanja bolnikov v društva in zveze, saj si prav v teh združenjih bolniki lahko med seboj veliko pomagajo. Poudaril je tudi, da je življenje s kronično boleznijo potrebno obravnavati z enakih izhodišč kot invalidnost. Kronična bolezen namreč postavlja človeka v poseben položaj, ki na prvi pogled in na zunaj ni takoj viden, vendar pa človeka postavlja v popolnoma drugačen način življenja, npr. pri dializnih bolnikih rigorozne prehrambene omejitve, omejitve vnosa tekočine, stalna vezanost na dializni center in še vrsta drugih omejitev in posledic kronične bolezni. V nadalje je predstavil tudi Slovensko društvo “Transplant” s programom povezovanja z WTGF -svetovno federacijo za igre športnikov s i&bvm Tiskovna konferenca na Uradu vlade za invalide in bolnike. Med drugimi so na njej sodelovali tudi - : leve: Pavle Podlipnik (HOBIS), mag. Aleksandra Tahaj, mag. Luj Šprohar, Biserka Davidovič (vsi Urad vlade RS za invalide in bolnike), Rado Skrabar (HOBIS), Andraž Strgar (Urad vlade RS za invalide in bolnike), Stefan Temlin (HOBIS). transplantiranimi organi, kar nas dela razpoznavne tudi v svetu. Poglavitni problem, ki so ga navzoči najbolj izpostavljali, pa je bilo financiranje, oz. razmerja delitve denarja FIHO (Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij) med tako imenovane invalidske in humanitarne organizacije. Pri tem je tudi direktor Urada ugotavljal, da pri nas status invalidov in bolnikov ni definiran in jasen, prav tako kot ni definiran status invalidskih in humanitarnih organizacij. Mnogi ljudje so bolniki in invalidi hkrati, vendar si v praksi glavnino denarja razdeli samo ena skupina organizacij, ki prizadetosti (invalidnosti) drugim preprosto ne prizna. Tu bo potrebno sprejeti jasne in odločne predpise, prilagojene evropski zakonodaji, ki bodo te anomalije odpravile. Na tiskovni konferenci so predstavniki Urada tudi povedali, da pripravljajo primerjalne analize z mednarodnimi klasifikacijami okvar oz. prizadetosti, čemur naj bi sledila tudi čimprejšnja prilagoditev naših predpisov. “Naša pot v Evropo ne bo v ločevanju invalidov in bolnikov, česar sodobna Evropa ne pozna, ampak bomo govorili o ljudeh s posebnimi potrebami, ki bodo obravnavani na osnovi enakih izhodišč,” je na koncu poudaril mag. Luj Šprohar. M. Brilej Na tiskovni konferenci smo slišali tudi naslednjo primerjavo, ki dokazuje kako so stvari zares nesmiselne in kako se denar deli brez osnovnih primerjalnih izhodišč in kriterijev: v Sloveniji je 700 distrofikov, ki od Fundacije FIHO dobijo okrog 120 milijonov tolarjev. Obenem pa je v Sloveniji tudi približno 4.000 ljudi, prizadetih od kapi, ki pa ne dobijo nič (!). Seveda ne gre za to, da distrofikom ne bi priznali prizadetosti oz. invalidnosti, ampak za to, da je nerazumno, da prizadeti po kapi ne bi bili invalidi, saj jih od teh približno tisoč umre, tisoč se jih kar zadovoljivo rehabilitira, dva tisoč pa jih ostane trajno prizadetih in večinoma brez stalne pomoči sploh ne morejo normalno živeti. NASLEDNJA ŠTEVILKA “LEDVICE” S PRILOGO “TRANSPLANT” BO IZŠLA APRILA Prispevke sprejemamo do 10. aprila 2001 na naslov Zveze, lahko pa neposredno na naslove urednika: • prispevke po elektronski pošti: marlin.brilej@siol.net • prispevke na disketah, rokopise in fotografije: M. Brilej, Kidričeva 2, 1270 Litija PISARNA NI VEČ PRAZNA Od 1. februarja letos dela v prostorih, ki jih skupaj uporabljata HOBIS - Zveza humanitarnih organizacij bolnikov in bolnikov invalidov Slovenije in ZDLB - Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Bobo Vasič, v.d. generalnega sekretarja HOBISA-a in član IO ZDLB Slovenije. Pisarna je v Ljubljani, Grablovičeva 28, za začetek pa so uradne ure vsako sredo od 12.30 do 15.00. Številka telefona in faksa je 01 521-20-29. UDVf*A PREHRANA DIALIZNIH BOLNIKOV Razdelitev ogljikovih hidratov Ogljikove hidrate lahko razdelimo na več načinov. Najbolj enostavna in uporabna pa je razdelitev po velikosti molekule na enostavne in na sestavljene ogljikove hidrate. Med enostavne ogljikove hidrate spadajo tako imenovani enojni sladkorji ali monosaharidi, kamor spada glukoza, drugače tudi bolj znana kot krvni sladkor pa tudi kot grozdni sladkor, ter fruktoza ali sadni sladkor. Sem spadajo tudi t.i. dvojni sladkorji, ki med prebavo razpadejo na dva dela. Najbolj znana sta kuhinjski sladkor in mlečni sladkor. Posebno poglavje predstavljajo sestavljeni sladkorji ali polisaharidi, ki so sestavljeni iz več molekul enostavnih sladkorjev. Najbolj znani predstavniki iz te skupine in v prehrani tudi najbolj uporabni so škrobi. Škrobi naj sestavljajo večino naše prehrane. Kuhanje Običajno s tem pojmom zajamemo prav vse kar spada k pripravi hrane. Toda izraz “kuhanje” v ožjem smislu, predstavlja samo eno od številnih tehnik priprave hrane. Kuhanje dejansko pomeni mehčanje živila v tekočini - ta je lahko voda, juha, mleko, sok; kuhamo lahko v odkriti ali pokriti posodi. Med kuhanjem izluži tekočina nekatere hranilne snovi, kar s pridom izkoriščamo za zmanjševanje količine kalija v živilih. Če zdravim ljudem priporočamo kuhanje živil v malo tekočine, ki naj jo potem izkoristijo za pripravo drugih jedi, svetujemo vsem Piše: Jože Lavrinec, dietetik ljudem, ki morajo paziti na količino zaužitega kalija, naj kuhajo živila v veliki količini tekočine, ki naj jo potem zavržejo. Kalij se bo nekoliko bolj izlužil iz živila, če bomo dali živilo kuhati v hladno vodo in če bomo kuhali brez dodatka soli. Poskusite, mogoče vam bo všeč! Paštete običajno vsebujejo izredno veliko fosfatov in soli in jih ne priporočamo za pogostejše uživanje. Veliko bolj primeren in skoraj enakovreden pa je “Domač namaz za kruh”. Zanj potrebujemo: • 500 g posušene krušne sredice, narezane na kockice; • 200 g zelo drobno nasekljane čebule • 200 g drobno sesekljane gomoljne zelene • 125 masla ali margarine • 2 čajni žlički zdrobljenega žajblja • sveže mlet poper po okusu Na maslu ali margarini do mehkega zdušimo čebulo in zeleno. Nato primešamo začimbe in suhe kruhove kocke ter dobro pretlačimo. Če je masa presuha, lahko dodamo nekoliko vode. Razdelimo na 8 obrokov in hranimo v zaprti posodici na hladnem prostoru. 1 obrok vsebuje: 1143 kJ; 6 gB; 13 gM; 32 gOH; 640mgNa; 35 mgK; 30 mgP ALI STE VEDELI? • Včasih se kar težko spravimo k lupljenju česna: smrdijo roke, smrdi nož, pa še kaj. Česen pa je lahko vedno pri roki, če ga naenkrat olupimo večjo količino, olupljenega shranimo v kozarec s pokrovom, ter prelijemo z oljem. Tako se česen ne bo izsušil, olje pa lahko kasneje uporabimo za pripravo kakšne solate. • Pečena jabolka bodo veliko boljšega okusa, če jih podušimo na mešanici vode in belega vina in jih pred dušenjem premažemo z maslom ali margarino. • Jabolčna pita bo bolj okusna, če rezine jabolk za kratek čas namočimo v belem vinu, jih nato odcedimo ter šele nato položimo na testo. Pravilna izbira malic in drobnih prigrizkov je za bolnike s kronično ledvično odpovedjo izredno pomembna! Občutek lakote? In nekoliko kasneje nejasen občutek krivde ali nemoči, ker se ne morete odločiti kaj bi pojedli, da bi se nasitili ne da bi škodovali sebi? Za lažjo odločitev je tu nekaj predlogov za prigrizke, ki vam bodo morda popmagali ohraniti dobro počutje brez posebne nevarnosti za istočasen porast serumskega kalija. Vsak predlagan “varen” prigrizek vsebuje manj kakor 140 mg kalija in manj kakor 80 mg fosforja. Prigrizek količina Koruza pokovka, neslana, doma pečena............................1 pest in pol “nežni” kruhki.......................................................4 kom Riževi vaflji, nesoljeni...........................................4 koščki Sadna solata iz konzerve - brez tekočine.......................1/2 skodelice Sveže jabolko......................................................1 drobno Sveže borovnice..................................................1 skodelica L£DVI*A IZ NAŠIH DRUŠTEV IN DIALIZNIH CENTROV SLOVENJ GRADEC NA TRIGLAV IN ŠE KAM ■ ■ ■ Tisti avgustovski dan. ko sem ležal na dializi v slovenjgraški bolnišnici, bi bil kot vsi drugi na dializi (minute dolge kot ure), če me ne bi vznemirjalo neko prav posebno pričakovanje. Naslednjega dne me je namreč čakal vzpon na - Triglav ! Nekako sem se trudil, da bi malce zadremal, saj me razlike, do vrha Triglava (2864 m) je ostalo še 632 m višinske razlike oz. 3 ure hoje. Glavno delo je bilo torej za nami. Od Staničevega doma, kjer smo si privoščili krajši počitek, je bil čudovit pogled na naš cilj - Triglav, še večje podrobnosti pa smo na triglavskih strminah opazovali s Kredarice. Na vrhu se je v soncu bleščal Alja- Franc Gozdnikar na vrhu Triglava. kaj, kar marsikateri zdrav človek ne zmore. S takimi občutki smo se spustili do koče na Doliču, kjer smo prespali, naslednji dan pa čez Luknjo sestopili nazaj v dolino Vrata. Že popoldne pa sem bil spet na redni dializi v slovenjgraški bolnišnici, kjer sem o svojem podvigu pripovedoval drugim pacientom in sestram. je v naslednji noči čakal sila kratek spanec - komaj kakih pet ur. Od doma, v Šmartnem pri Slovenj Gradcu, je bil namreč predviden odhod že ob treh zjutraj. Toda spanec se nikakor ni hotel priplaziti v moje telo. Pričakovanja naslednjega dne so bila prevelika, da bi bil lahko povsem brez skrbi. Vzpon na Triglav je kar zahtevna planinska tura in marsikomu je naša najvišja gora že preprečila, da bi se povzpel na njeno teme. Čas pričakovanja je vendarle minil in v Turiški vasi sem se navsezgodaj zjutraj pridružil članom planinskega društva Mislinja, s katerimi sem se namenil na Triglav. Z osebnimi avtomobili smo se v dolino Vrata pripeljali še v temi, ko se je pričelo daniti pa smo bili že pod njegovo severno steno. Tu se je pravzaprav pričel najtežji del poti, ki se imenuje čez Prag. Vseskozi strmo navzgor, vmes še čez Medvedovo skalo in mimo Begunjskega studenca do Staničevega doma, ki je na višini 2332 m. Do sem smo premagali 1217 m višinske žev stolp, po grebenu Malega Triglava pa so se kot majhne pikice premikale gruče planincev. Po dobri uri in pol pa smo stali na vrhu naše najvišje gore. Razgled na vse strani je bil čudovit. Še lepši pa je bil občutek zmage nad goro in nad samim seboj. Zajel me je občutek nepopisne sreče, saj sem dosegel svoj edinstveni življenski cilj. Takrat sem se zavedal, da mi tudi trikrat tedenska dializa ne more odvzeti volje, da premagujem takšne napore in dosegam ne- Franc Gozdnikar P.S. Franc Gozdnikar je v drugi polovici lanskega leta opravil še vrsto drugih planinskih pohodov. Med drugim je hil tudi na Triglavskih jezerih, na pohodu od Litije do Čateža, dokončal je Koroško planinsko transverzalo in še množico planinskih pohodov s svojini planinskim društvom Mislinja.(op. ur.) Dokaze o osvojenih vrhovih in planinskih kočah ima Franc Gozdnikar tudi v odtisnjenih žigih v posebnih dnevnikih. l.V V ’ r* ^ PECA ^ Ž12fl m PLANINSKI DOM NA URŠLJI GORI \ 1670 m IPD PRLVAUE VRH W 1522 m "KOŠENJAK1 , % '2 ' r O, ■•-V'.ftk.iNV .rr''2h»'472,- •. • 9*’1 rWGLAVA 1695 KAMEN' SMREKOVEC P130' ,rans^^,. - v, $ *D LUte- UDVtiA DOLENJSKA - NOVO MESTO NOVE ZAMISLI V NOVEM LETU S štirinajstdnevnim zamikom so silvestrovali na Gornji Težki Vodi v restavraciji Prepih člani Društva kroničnih ledvičnih bolnikov Dolenjske in Bele krajine. V goste so jim prišli predstavniki društev z Jesenic, Ptuja, Karlovca ter član izvršnega odbora Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Ledvične bolnike in njihove svojce, na zabavo jih je prišlo okoli sto štirideset, je pozdravila predsednica društva Zdravka Žižič, vse najboljše v letu 2001 jim je zaželela tudi vodja internega oddelka Splošne bolnice Novo mesto gospa Sonja Steklasa, direktorica Splošne bolnice Novo mesto gospa Mira Retelj pa je zbrane med drugim obvestila o tem, da bo otvoritev novih dializnih prostorov v začetku marca. Za zabavo in ples so igrali za polovični honorar Mladi Dolenjci, mama Manka (Sašo Dukič) pa je nastopila brezplačno: s humorjem in petjem je razveselila vse prisotne. Gostje so poskušali srečo v bogatem srečelovu. Najbolj se je nasmehnila Ptujčanu, ki je odšel domov bogatejši za 75. 000 tolarjev. Toliko namreč je vredno kolo, ki ga je zadel in se z njim, sicer s padcem popeljal po plesnem prostoru, zadovoljni pa so bili tudi drugi kupci srečk, med katerimi ni bilo takšne brez dobitka. Ob prijetnem kramljanju sta se porodili zamisli, ki bosta realizirani v tem letu. Junija bo ob Kolpi srečanje s člani karlovškega društva ledvičnih bolnikov, predsednik Stevo Mihalič obljublja janjce in odojčke z ražnja, v začetku septembra pa bodo Novomeščani pripravili na lepi gozdni jasi v Dolenjskih Toplicah prvo vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov. Društva ledvičnih bolnikov iz vse Slovenije naj bi vsako posebej pripravilo desetminutni kulturno zabavno predstavitveni program, za jedačo, povabljene goste, zabavo in vse drugo pa bodo poskrbeli Dolenjci. Podrobnosti bodo seveda še dogovorjene in društva bodo v kratkem prejela dopise s predlogom za srečanje ledvičnih bolnikov Slovenije. Toni Gašperič JESENICE Novoletno srečanje SREČA JE V DROBNIH STVAREH, ZA SREČO NI TREBA VELIKIH BESED Društvo ledvičnih bolnikov Gorenjske je decembra lani v restavraciji Center v Lescah, organiziralo novoletno srečanje, ki se ga je udeležilo 40 članov in njihovih svojcev. Po zelo okusnem in primerno izbranem kosilu, se je ob prijetnih zvokih mojstra Marjana in pevke Jelke, razživela vsa družba. Kmalu so najpogumnejši tudi zaplesali, sledili pa so jim še ostali. Tako veselih , srečnih in razigranih obrazov človek ne vidi prav vsak dan. Marsikdo je priznal, da ni plesal že veliko let in mu bo zato to praznovanje ostalo še dolgo v lepem spominu. Ob tem smo tudi spoznali, da imamo v naših vrstah nekaj prav dobrih plesalcev, zato so dobili priporočilo, da naj to svoje znanje čim večkrat obnavljajo. Med odmorom pa smo se našemu izvršnemu odboru zahvalili za prizadevno vodenje našega društva, Igorju Rusu, dr. med. in vsem zdravstvenim delavcem dializnega oddelka jeseniške bolnišnice pa za požrtvovalno in uspešno zdravljenje in jim zaželeli vse najboljše v novem letu. Nenazadnje pa smo ob tem srečanju spoznali tudi zdravilne učinke glasbe in naravnega veselja, ki ga lahko ( tudi brez alkohola) ustvari dobra in prijetna družba. Erna Vauhnik (£Pnloqa\^ ANSPlflNT Matjaž Hafner, Klinični oddelek za gastroenterologijo Klinični center Ljubljana Na katere zaplete moramo biti pozorni po presaditvi jeter S tem prispevkom želim bolnike s presajenimi jetri in njihove svojce opozoriti na naj pogostejša zapleta po presaditvi - zavrnitveno reakcijo in okužbe. Seveda pa s tem ne želim, da bi se razumna pozornost sprevrgla v zaskrbljenost, ki je ovira, da bi po dolgih letih jetrne bolezni ponovno normalno zaživeli. Pretirana osredotočenost na možne težave namreč zavre številne priložnosti, ki se ponujajo v življenju po presaditvi jeter. Zavrnitvena reakcija Presajena jetra so v očeh prejemnikovega imunskega sistema tuja beljakovina, kot npr. bakterija ali virus, zato so cilj bolnikovih imunskih celic, ki poskušajo tujek uničiti. Da očuvamo presajena jetra, bolniku od samega operativnega posega s tako imenovanimi imuno-supresivnimi zdravili zaviramo imunski odgovor. O zavrnitveni reakciji govorimo, ko prejemnikove imunske celice bolj ali manj okvarijo presajena jetra. Ločimo dve vrsti zavrnitvene reakcije - akutno in kronično. Akutna zavrnitev je burna imunska reakcija na presajen organ. Imunske celice lahko v tem primeru presajena jetra v kratkem času tako poškodujejo, da ne delujejo več. Akutna zavrnitev se praviloma pojavi v prvih treh mesecih po presaditvi. Kaže se s povišano temperaturo, splošno oslabelostjo in naraščajočo zlatenico. Potrdimo jo z biopsijo jeter. Zdravimo jo z velikimi odmerki imunskih zaviralcev. Če pride kljub zdravljenju do jetrne odpovedi, je nujno potrebna takojšnja ponovna presaditev jeter. Kronična zavrnitvena reakcija je umirjenejša, toda napredujoča imunsko povzročena poškodba presajenega organa. S kronično zavrnitveno reakcijo se pogosto nadaljuje z zdravili prebrođena akutna zavrnitev presajenega organa, izzove pa jo lahko tudi ponovitev hepatitisa (B, C ali citomegaloviru-snega). Pogosto ne daje nobenih znakov in nas nanjo opozorijo laboratorijski izvidi ob kontroli, lahko pa se pokaže s splošnim slabšim počutjem, povišano temperaturo in/ali zlatenico. Tudi za diagnozo kronične zavrnitvene reakcije je odločilen histološki pregled koščka tkiva jeter, ki ga dobimo z biopsijo. Kronična zavrnitev ima kroničen potek in nikoli ne vodi do takojšnje izgube presajenega organa. Zato imamo čas, da z višjimi odmerki dosedanjih ali z močnejšimi imunskimi zaviralci dosežemo umiritev in preprečimo trajno okvaro presajenih jeter. Spodbudno je, da v laboratorijih razvijajo izpopolnjene zaviralce imunskega odgovora, ki bodo še učinkovitejši in bodo imeli manj stranskih učinkov. Znanstveniki se trudijo odkriti take, ki bodo zavirali predvsem imunski napad organizma na presajena jetra, ne bodo pa zmanjšali odpornosti pred različnimi okužbami. Okužbe Kot sicer pri ljudeh, prihaja tudi po presaditvi jeter do virusnih, bakterijskih ali glivičnih okužb. Neugodna posledica zdravljenja z imunskimi zaviralci je povečano tveganje za okužbe. To tveganje je največje v prvih tednih po presaditvi, ko bolnik prejme največji odmerek tovrstnih zdravil. Po šestih mesecih od posega se zmanjša tudi tveganje za okužbe. Pretirana skrb pred okužbami v ničemer ne zmanjša tveganja in je nesmiselna. Svetujemo pa, da se po presaditvi držite nekaj temeljnih pravil za preprečevanje okužb: • Izogibajte se stikom z ljudmi, ki imajo očitno infekcijsko bolezen, pozorni bodite tudi na otroke z otroškimi nalezljivimi boleznimi • Skrbite za osebno higijeno, zelo pomembno je pogosto umivanje rok • Poskrbite za dobro higijeno zob in ustne votline, redno obiskujte zobozdravnika • Priporočljiva je redna zmogljivostim prilagojena telesna aktivnost na svežem zraku • Morebitne rane ali vreznine sperite pod tekočo vodo in sterilno povijte, po potrebi se posvetujte s svojim zdravnikom • Svetujemo redno cepljenje proti gripi, pred drugimi cepljenji se posvetujte z zdravnikom - dovoljena so le mrtva cepiva Seveda so med okužbami najpogostejše običajne prehladne virusne okužbe, ki praviloma izzvenijo brez resnejših zapletov. Bolnikom, ki jemljejo imunske zaviralce, svetujemo, da se tudi ob enostavnem prehladu posvetujejo z osebnim zdravnikom . Največkrat se zdravniki, da ne bi prišlo do dodatne bakterijske okužbe, tudi v takem primeru odločimo za antibiotsko zaščitno zdravljenje. Tudi pri herpesu na ustnicah ali spolovilu ni dovolj le zdravljenje s protivirusnim mazilom, ampak je zaradi imunske zavrtosti potrebno zdravljenje z aciklovirjem v obliki tablet. Tudi pojav pasavca (herpes zoster) zahteva energično zdravljenje s protivirusnim zdravilom. Najresnejše so tiste virusne okužbe, ki prizadenejo več organov v telesu oziroma ogrozijo delovanje presajenih jeter - v prvih mesecih po posegu je to največkrat okužba s citomegalovirusom. Neugodna je tudi ponovitev hepatitisa pri tistih, ki so jim bila jetra presajena zaradi pohepatitične jetrne ciroze. Tovrstne okužbe bolnika lahko precej prizadenejo. Samo na osnovi simptomov brez dodatnih preiskav jih ni mogoče ločiti od zavrnitvene reakcije, zahtevajo pa energično zdravljenje. (£Pnlocja\ RRNSPIRNT Bakterijske okužbe, do katerih pride v prvih dneh po presaditvi organa, predvsem okužbe žolčnih poti, so običajno posredna posledica kirurških zapletov. Zahtevajo ultrazvočne in rentgenske preiskave, učinkovito antibiotsko zdravljenje, včasih pa celo kateterske, endoskopske ali operativne posege. Po več mesecih zaviranja imunskega odgovora lahko pride do posebne pljučnice, ki jo povzroča mikroorga- nizem pnevmocista - v preventivi pred to okužbo predpisujemo eno tableto sulfametoksazol/trimetoprima vsak drugi dan. Pri nekaterih bolnikih je potrebna tudi preventiva tuberkuloze. Zelo pomembno je, da vsi, ki jemljejo imunske zaviralce, pred vsemi posegi (zobozdravstvenimi, endoskopskimi ipd.) dobijo antibiotsko zaščito. Ne pozabite o tem opomniti zdravnika! Za sklep bi poudaril, da o vsaki spremembi počutja obvestite svojega osebnega zdravnika ali transplantacijsko sestro. Pozorni bodite predvsem na: • Povišano temperaturo in /ali mrzlico • Slabo počutje, bolečine v mišicah • Bruhanje in/ali drisko • Zlatenico, bledo barvo blata, temen urin • Srbež kože • Otekanje v trebuh ali noge • Rdečino okrog ran ali izcedek iz rane • Vsako krvavitev OBSEŽEN DNEVNI RED IZVRŠNEGA ODBORA Januarja letos se je sestal izvršni odbor Slovenskega društva “Transplant” in obravnaval zelo obsežno in raznovrstno vsebino. Uvodoma je sprejel poročilo o udeležbi slovenske reprezentance športnikov s transplantiranimi organi na 4. svetovnih zimskih športnih igrah, ki so bile v Švici (o tem podrobneje v posebnem prispevku priloge “Transplant”), informacijo o tiskovni konferenci Urada vlade RS za invalide in bolnike, izdaji zloženke “PRESAJANJE ORGANOV,” ki sojo prejeli tudi vsi člani društva in tekočih - vedno aktualnih - problemih financiranja. Finančni načrt bo izvršni odbor pripravil, ko bodo znana sredstva, na katera bo lahko računal v letošnjem letu in ga predložil skupščini v obravnavo in sprejem. Ekipe na osnovi pravilnika Sestavljanje ekip slovenskih športnikov s transplantiranimi organi za nastope na medna- rodnih tekmovanjih in srečanjih, je doslej sicer potekalo na osnovi sposobnosti, možnosti in zdravstveni primernosti posameznikov, vendar pa točnejših kriterijev in bolj poglobljenih analiz ter študij ni bilo. Zato je izvršni odbor sprejel poseben pravilnik o kriterijih za izbiro predstavnikov Slovenije, oz. reprezentanc slovenskih športnikov s transplantiranimi organi, na mednarodnih športnih prireditvah v tujini. V pravilniku je poudarjen predvsem kriterij dosedanjih rezultatov posameznikov v športni panogi na domačih in mednarodnih tekmovanjih in zdravstvena primernost. Na mednarodnih športnih srečanjih, kot so npr. svetovne igre WTGF, športnikov s transplantiranimi organi, se zberejo nastopajoči, ki so v glavnem zelo dobro telesno pripravljeni, zdravstveno primerni in obvladujejo tudi vse tehnične elemente posamezne športne panoge. Večinoma gre za udeležence, ki so že pred boleznijo in transplantacijo redno trenirali in nastopali v posamezni panogi. Športno udejstvovanje je pač ena od najvidnejših oblik rehabilitacije posameznika s transplan-tiranim organom, zato je v svetu tudi zelo uveljavljena. V pravilnik je izvršni odbor vnesel tudi kriterij zastopanosti po spolni in starostni strukturi, ter zastopanosti tran-splantiranih z različnimi organi, kar bo po možnosti upoštevano po izpolnitvi osnovnih kriterijev. S pravilnikom ima izvršni odbor namen doseči, da se bo v bodoče reprezentance Skupščina bo v maju Izvršni odbor Slovenskega društva “Transplant” je sklenil, da bo skupščina društva v prvi polovici maja v Portororiu. Obravnavan bo program dela, finančni načrt in predlogi aktov, ki jih bo pripravil izvršni odbor. Poleg tega pa naj bi se na tem srečanju člani društ\>a tudi razvedrili z ogledom zanimivosti in drugimi dejavnostmi ter se med seboj spoznali, izmenjali izkušnje...O vsem bodo člani društva še obveščeni. sestavljalo na osnovi kriterijev, saj navsezadnje tudi ni vseeno kdo in predvsem kako predstavlja državo v tujini. Poleg tega pa so nastopi v tujini vedno povezani tudi z denarjem, ki ga je čedalje težje dobiti. Seveda pa bodo vse domače športne akcije tudi v bodoče odprte za vse, ki bodo želeli sodelovati in ki jim bo zdravje to dopuščalo. Dokončen predlog s konkretnimi predlogi bo za izvršni odbor pripravila posebna komisija, ki jo je imenoval izvršni odbor. Če bo predlog komisije sprejet bo pregledno kvalifikacijsko tekmovanje kandidatov izvedeno predvidoma v maju. M.Brilej PRISTOPNA IZJAVA ! Podpisani(a):____________________________________________________________________________________________________ ! Stalno prebivališče: ____________________________________________________________________________________________ ! j rojstni datum:___________________________________________________________________________________________________ i izobrazba (neobvezno):---------------------------------telefonska številka (neobvezno):__________________________ i izjavljam, da želim postati član Slovenskega društva “TRANSPLANT” ! Datum:_________________________________________________Podpis: __________________________________________________ [ i Podatki iz pristopne izjave, se lahko uporabljajo samo za interne namene društva! j (Prijavnico, lahko tudi fotokopijo, pošljite na naslov uredništva). cA//JRnNSPLn NT RAZISKAVA O UDELEŽENCIH NA SVETOVNIH IGRAH ŠPORTNIKOV S TRANSPLANTIRANIMI ORGANI V DUDIMPEŠT11999 Ameriäka farmacevtska družba Wyeth-Ayerst je v svoji profesionalni želji po razumevanju staliSč pacientov v okviru področja dela za stike z javnostjo, izvedla na svetovnih Športnih igrah v Budimpešti leta 1999, raziskavo o sodelujočih Sportnikih-pacientih. Rezultati raziskave so sledeči: CILJI RAZISKAVE SO BILI POSTAVLJENI PREDVSEM V SMERI ODKRIVANJA INFORMACIJ V ZVEZI Z NASLEDNJIMI TEMAMI: • Dejansko Število komplikacij s katerimi se soočajo nastopajoči Športniki -pacienti, stranski učinki zdravil ter pred- in po-transplantacijske težave. • Dejavnost skupin za podporo pacientom. • Po-transplantacijska oskrba pacientov. • Vloga farmacevtskih družb. OBLIKOVNI VZOREC RAZISKAVE • Samoizpolnitveni del - vpraSalnik (izpolnitev vprašalnika je trajala cca 10-15min) • 90% kratkih vprašanj - 30% intervjujev je bilo poglobljene narave • predstavitev raziskave vodjem ekip in naključnim individualnim osebam • spodbuden srečolov z glavno nagrado: potovanje na naslednje svetovne igre Športnikov s transplantiranimi organi na Japonskem, za enega izmed sodelujočih I.) IZBIRA ANKETIRANIH PACIENTOV PO DRŽAVAH JE BILA NAKLJUČNA (J EVROPA H SEVERNA AMERIKA f’ AZIJA IN DRUGI KRAJI SVETA SKUPNO ŠTEVILO ANKETIRANCEV JE BILO 149 II.) PORAZDELITEV ANKETIRANIH PACIENTOV GLEDE NA PRESAJENI ORGAN JE BILA NAKLJUČNA III.) ŠTEVILO TRANSPLANTACIJ PRI PACIENTIH IV. ) STATISTIČNI TER INDIVIDUALNI PODATKI O ANKETIRANIH PACIENTIH • cca 50 % sodelujočih je bilo starih med 40 - 59 let, od teh je bilo 70 % moSkih • večina anketiranih je imela organ presajen v državi iz katere so prihajali • cca 20 % Italijanov je imelo organ presajen v tujini • 25 % presaditev pri anketiranih pacientih je bilo izvrSenih pred 1-5 leti, pri tretjini anketiranih pa pred 5-10 leti • dve tretjini presaditev pri anketiranih je bilo kadaverskih V. ) STRANSKI UČINKI ZDRAVIL - TRAJANJE IN NJIHOVA TEŽAVNOST • neželjena povečana poraščenost ter zviSan krvni tlak sta bila najpogosteje omenjena stranska učinka.Visok krvni tlak pa je bil edini, ki je pri pacientih predstavljal stalni problem, večina anketiranih se zaveda škodljivosti zvišanega krvnega tlaka. • povišano telesno težo, zvišane vrednosti holesterola je večina smatrala za zmerni in ne stalni problem • osteoporozo in steroidni diabetes so kljub manjši pojavnosti anketirani pacienti uvrstili med resnejše zaplete po transplantaciji. VI. ) OSTALE PO-TRANSPLANTACIJSKE TEŽAVE • ena tretjina pacientov s presajeno ledvico in polovica s srcem, so doživeli akutno zavrnitveno reakcijo po transplantaciji organa • manj kot 20 % jih je poročala o resnejših po- transplantacijskih infekcijah • 2 od K) anketiranih je poročalo o povišanju telesne teže • 1 od 10 jih je navedlo pojav depresije • zelo malo anketiranih je navedlo poslabšanje ali izgubo spolnega delovanja ( 7 % ), ter izgubo teže ( 5 % ) • ostali navedeni problemi so bili: razdražljivost, vzkipljivost, motnje spanja, spremembe na koži. VIL) SKUPINE ZA PODPORO PACIENTOM • dve tretjini anketiranih pacientov ni bilo vključenih v obravnavo tovrstnih skupin, zaradi naslednjih razlogov: • pomanjkanje časa • v bližini ne delujejo tovrstne skupine • dve tretjini pacientov se (običajno) po transplantaciji pridruži podporni skupini • 1 od 5 skupin je pripadala WTGF (Svetovni federaciji za igre športnikov s transplantiranimi organi) • čez 15 % je bilo članov Zveze ledvičnih lolnikov • čez 50 % jih je v svojih podpornih skupinah delovalo aktivno, vkjučujoč: dobrodelne prireditve, ozaveščanje javnosti, sodelovanje s pacienti pred in po transplantaciji, družabna srečanja • mednarodna skupina je potrebna za pomoč manjšim lokalnim skupinam (npr. z informacijami) Vlil.) VIRI INFORMACIJ O PRESADITVAH Hm ■ (Po reviji WTGF “Journal”), prevedla Aleksandra Čalič (£Pxiloga\^ D N SPLA NT / ^VVtSU'Mf^ a WINTER WORLD TRANSPLANT GAMES 14™. ;9'" JANUARY 2001 NENDAZ NENDAZ SWrrZERUWD www cransplant ch 4. ZIMSKE SVETOVNE IGRE ŠPORTNIKOV S TRANSPLANTIRANIMI ORGANI Na 4. svetovnih igrah športnikov s transplantiranimi organi so se slovenski športniki spet odlično odrezali. Peter Wlodyga z Raven na Koroškem je (spet) osvojil dve medalji, Matej Seliškar pa je bil zelo blizu svoji prvi medaji. Tudi druge uvrstitve so bile dobre. Tokratne svetovne zimske igre so bile od 14. do 19. januarja 2001 v Nendazu v Švici, organizirala pa jih je švicarska športna transplantacijska zveza. Organizatorji so se zelo potrudili, saj so celotno in tudi zahtevno organizacijo izpeljali v zadovoljstvo vseh sodelujočih. Slovenska ekipa se je iger udeležila s številčno skromno ekipo, kljub temu, da je Švica razmeroma blizu in da Slovenija L ^ NENDAZ g___3 Peter Wlodyga na zmagovalnih stopničkah po osvojeni bronasti medalji v veleslalomu. tudi sicer v smučanju kar veliko pomeni. Tekmovali so štirje tekmovalci, vsi s transplantirano ledvico: Peter Wlodyga, Matej Seliškar in Benjamin Ul v alpskih disciplinah, Martin Brilej pa v nordijski (teku). Vodja ekipe je bila Mirjana ČaliE, ki je obenem skrbela tudi za zdravstveno stanje sodelujočih. K sreči pa z zdravjem in poškodbami ni bilo nobenih težav. Veleslalom V tej panogi so startali vsi trije naši tekmovalci. Na strmi progi, na nadmorski višini 2000 m, se je v svoji kategoriji (veterani), spet izkazal Peter Wlodyga, ki je oba teka izpeljal v približno enakem času in tempu ter zasedel odlično tretje mesto in s tem bronasto medaljo. Matej Seliškar je v kategoriji adult (odrasli), osvojil zelo lepo 7. mesto, ki v tako hudi knkurenci, ki že običajno vlada v tej kategoriji, vsekakor pomeni lep dosežek. Benjamin Ul je v isti kategoriji zasedel 21. mesto, če pa bi tudi drugi tek izpeljal tako dobro kot prvega, bi bil zanesljivo med prvo deseterico. Slalom Pravzaprav smo tudi v slalomu pričakovali dobre uvrstitve naših, vendar tokrat športna sreča ni bila na naši strani. Wlodyga in Seliškar sta bila v svojih kategorijah po prvem teku na drugem mestu z lepimi možnostmi za najvišje mesto. Tudi drugi tek sta pričela odlično, vozila sta “na polno” kot se reče, na vse (ali nič). Vendar sta imela veliko smolo, saj sta oba - Wlodyga bolj na začetku, Seliškar pa na koncu - zadela v kol in izpadla. Tako je pač v slalomu. Matej Seliškar (desno), na startu paralelnega slaloma, kjer je prišel do U4 finala, torej med osem najboljših. Prav blizu medalje pa je bil v slalomu, kjer je bil po prvem teku drugi, v drugem pa je imel smolo, saj je zadel v količek. <£PziloqaV^ RNSPLANT Superveleslalom V tej hitri panogi je startal samo Peter Wlodyga. Dobro mu je šlo, vozil je hrabro in z dobrim občutkom, kar se je obrestovalo na koncu, saj je z vožnjo, skorajda brez napak, osvojil drugo mesto in srebrno medaljo. Tek Tekaška proga je bila v 8 km oddaljenem Siviezu na nadmorski višini 1800 m. Predpisana je bila klasična tehnika, proga pa je bila težka in trda, dolga 3 km, tek pa je bil izveden pri - 10°C. Martin Brilej, kije edini startal v teku je na koncu v svoji kategoriji (super veterani) zasedel 6. mesto. Paralelni slalom Za paralelni slalom so bili prijavljeni vsi trije naši alpski smučarji. Seliškar je na kratki in hitri progi prišel najdlje, plasiral se je v četrt finale, torej med 8 najboljših. Tu je na nesrečo dobil za par kasnejšega zmagovalca in izpadel, čeprav je dotlej zelo dobro vozil. Wlodyga je izpadel nekje na sredini tekme, Ul pa malo prej. Zimske igre v Sloveniji ? V Švici so tekli tudi pogovori o organizaciji naslednjih svetovnih zimskih iger. WTGF - svetovna zveza za športne V Nendazu smo imeli skromno zasedbo, slovensko ekipo so sestavljali štirje tekmovalci in vodja ekipe. Na posnetku, z leve: Mirjana Čalič (vodja ekipe), Benjamin Ul, Matej Seliškar, Peter Wlodyga in Martin Brilej. igre športnikov s transplantiranimi organi, še nima izvajalca teh iger in možnost za njihovo organizacijo je bila ponuđena tudi Sloveniji in Norveški. O tem je na zadnji seji razpravljal tudi izvršni odbor Slovenskega društva “Transplant” in izrazil pripravljenost za sprejem organizacije. Seveda bo treba pred sprejemom sklepa o dokončni kandidaturi, pridobiti še kup zagotovil o sodelovanju in pomoči, predvsem gre za finančna sredstva, lokacijo in organizacijo. Nedvomno pa bi igre v Sloveniji močno dvignile raven poznavanja in odmevnosti športa transplantiranih pri nas, nenazadnje pa tudi transplantacije na splošno, ki je v Sloveniji tudi sicer na ravni razvitih evropskih držav. V Nendazu je Peter Wlodyga na svetovnih zimskih športnih igrah osvojil dve medalji: bronasto v veleslalomu in srebrno v superveleslalomu. Utrinki iz Nendaza • Nendaz je v jugozahodnem delu Švice v kantonu Valais, 18 km južno od Siona, ki je glavno mesto kantona. • Nendaz je na nadmorski višini 1400 m, smučišča pa so razpredena daleč naokoli na skupni dolžini 400 km prog. • Južno od Nendaza je gora Mont Fort, visoka 3330 m, do vrha je zgrajena žičnica in urejena smučišča. • Blizu Nendaza (na drugem pobočju) je Veisonaz, znan po tekmah svetovnega pokala • Iz Nendaza vozijo do drugih smučarskih centrov avtobusi - brezplačno! • Otvoritveno svečanost so organizirali zvečer s pohodom z baklami skozi Nendaz do ledenega stadiona. • Tekmovanja so potekala v petih ženskih in petih moških kategorijah. • Tekmovalne discipline so bile: slalom, veleslalom, super veleslalom, paralelni slalom, slalom ekipno, tek, biatlon, štafetni tek, snowboard, curling. • Zaključno slovesnost so organizirali v in pred restavracijo na zgornji postaji kabinske žičnice (2000m), zaključila pa se je z ognjemetom. • Vožnja s kombijem od Ljubljane do Nendaza je trajala 10 ur, prav toliko nazaj. • Na igrah je tekmovalo 121 tekmovalk in tekmovalcev iz 16 držav. • Na igrah so nastopali tekmovalci in tekmovalke s transplantirano ledvico, srcem, jetri, pljuči, kostnim mozgom in trebušno slinavko. UDV!*A JESENICE IZLET NA PTUJ DruStvo ledvičnih bolnikov Gorenjske je ob koncu lanskega leta organiziralo za svoje člane in njihove svojce izlet na Ptuj. Zadnjo novembrsko nedeljo smo že v jutranjih urah z avtobusom krenili na pot. Bilo nas je 29, vodja izleta Mitja KoSir pa je za ta dan že vnaprej naročil lepo, sončno vreme, ki nam je vožnjo še polepšalo. Naš prvi cilj so bile Terme Ptuj, ki so na desnem bregu Drave, prav zraven Ptuja, enega najlepših in najznamenitejših srednje evropskih mest. V pokritem bazenu s termalno vodo s temperaturo 33°C, smo se kopali kar dve uri. Nekateri so preiskusili tudi finsko in turško savno. Po kosilu v restavraciji Ribič, pa smo si ogledali še ptujsko vinsko klet. Prav zanimivo je bilo, še zlasti zaradi posebnih svetlobnih in zvočnih efektov. Vodič nam je povedal mnogo zanimivosti o vinih, klet se ponaša z najstarejšim letnikom iz leta 1917, to je zlata trta. V vinski kleti je izredno velik izbor vin. V hrastovih in pločevinastih sodih je prostora za okrog 500 vagonov vina. Zanimivo je tudi, daje klet v drugi svetovni vojni ostala nepoškodovana, ker jo je dal takratni lastnik Josef Orniga preprosto zazidati.Nazadnje pa smo vina še poiskusili. Nazaj grede smo se ustavili še v Gotovljah, se malce okrepčali in polni lepih vtisov in doživetij ter dobre volje krenili proti domu. Imeli smo zares lep izlet. Vsi udeleženci smo hvaležni vodji izleta Mitji Koširju za dobro zamisel in za organizacijo izleta, gospe Globočnikovi za dobro pecivo, ki ga je spekla za nas in tudi šoferju gospodu Klinarju za varno in prijetno vožnjo. Cirila Skok SEVERNA PRIMORSKA- ŠEMPETER NA GORENJSKO SMO ŠLI Ko se je poletna vročina že malce umirila in je na vrata že počasi trkala jesen ter na Primorskem obetala obilo grozdja, seje tudi Gorenjska že odela v zlato rumene barve. In v tem času smo se v društvu ledvičnih bolnikov Severne Primorske odločili, da gremo na izlet na Gorenjsko, da tudi tam občutimo spreminjanje letnega časa. Tokrat smo se odpeljali kar z vlakom in ni nam bilo žal. Vožnja z vlakom ob Soči in Bači je zares doživetje. Železnico so izpeljali po tako lepi pokrajini, da bi bila že samo vožnja z vlakom zadosti veliko doživetje. Pa tudi nekako smo se odvadili voziti z vlakom, avtomobili so ga izpodrinili, zato je bila za nekatere vožnja z njim kot nekakšen povratek za veliko let nazaj. Na Bledu smo izstopili in si vzeli dosti časa za sprehode po trgovinah in kar tako. Seveda nismo izpustili priložnosti in se s pletnami odpeljali na otok. Mirna jezerska gladina je bila pomirjujoča, na otoku pa je v cerkvi vsak pozvonil z zvoncem v pričakovanju uresničitve skrite želje. Po tako doživetem dnevu, se človek domov vrne srečen in zadovoljen, poln vtisov in lepih spominov. Srečko Praček Takole smo se odzibali z otoka nazaj na trdna tla. (foto: S. Praček) TA NOVO LETO SPET V SABOTINU Tudi lansko leto je bilo hitro naokoli in v Društvu ledvičnih bolnikov Severne Primorske, smo se odločili, da ga kar se da lepo tudi zaključimo. Tako kot že vrsto let, smo se tudi za slovo od leta 2000, zbrali v hotelu Sabotin v Solkanu, kjer so nas -tako kot vedno doslej - prav prijazno sprejeli. Zbrali smo se prav vsi, od bolnikov, svojcev, zdravnikov, medicinskih sester in tudi taksisti so se nam pridružili. Druščina je bila zares pestra in “ta prava” kot pravimo. Prijazno hotelsko osebje nas je postreglo s takimi dobrotami, da se jim nihče ni mogel upreti. Tudi za dobro kapljico so poskrbeli, tako da so se nam jeziki prav kmalu razvezali. Za prijetno glasbo pa je poskrbel trio glasbenikov. “Žur” je bil tako dober, da se je vse skupaj zavleklo pozno v noč, ko pa so se razšli še najvzdržljivejši, se je noč že nagibala proti jutru... S. P. U2>V9«A CELJE Občni zbor - pregled dela, načrt in slovo Alojz Arko (levo), ki je bil trikrat zapovrstjo predsednik DLB Celje, odhaja v nov dializni center Nefrodial v Krškem. V zahvalo za njegovo delo v celjskem društvu je bil imenovan za častnega predsednika društva, na občnem zboru pa je za spomin prejel umetniško sliko z lovskim motivom (foto: J. Krašovec) Bila je tretja januarska nedelja, ko so se eeljski ledvični bolniki /brali na rednem in volilnem občnem /boru. Udeležba, bilo nas je čez 50, torej skoraj polovica, kar je /a društvo / veliko težko gibljivimi in široko po regiji razpršenimi člani, zelo dobro. Poročilo o delu društva za pretekli mandat je podal predsednik upravnega odbora Alojz Arko, blagajniškega Radomir Kijakovič, oboje pa je brez pripomb zaokrožil še nadzorni odbor. Društvo je uresničilo vse, pred dvema letoma in lani načrtovane naloge. Tako je organiziralo troje strokovnih predavanj, na katera so bili vabljeni tudi ožji svojci, ki morajo marsikaj vedeti o bolezni njihovih družinskih članov in jim pomagati premagovati težave. Precej članov se je udeležilo podobnih izobraževalnih in informativnih srečanj, ki so jih pripravila sosednja društva, zlasti sestrska “Viva” v Zrečah. Žal pa ta društvena ponudba še vedno ne seže med dobršen del bolnikov, ki bi bili tega najbolj potrebni in pri katerih se očitno kažejo posledice neustreznega ravnanja doma, zlasti pri tistih, ki so sami. Ti tudi ne prihajajo na občne zbore, ker nimajo spremstva, ki bi ga potrebovali. Društvo je tudi letos zaprosilo prevoznike, ki vozijo paciente na dializo, da so na nedeljo, ko sicer ni voženj, svojim strankam naredili brezplačno uslugo. Kar nekaj se jih je odzvalo na naš poziv. Tudi poslovanje društva v minulem mandatnem obdobju je bilo dobro in gospodarno. Deležno je bilo tudi pomoči, najpogosteje s plačilom računov za elektriko in ogrevanje. Tudi društveni televizijski sprejemnik, ki ga je društvo imelo še iz časov, ko nov dializni center še ni bil opremljen z njimi, je dobil v uporabo član društva, ki si ga ni mogel sam kupiti in živi sam. Za dializni center Celje, ki je razmeroma velik, je društvo kupilo dodatno elektronsko tehtnico, do ob prihodih in odhodih na dializo ni preveč gneče. Društvo je kupilo tudi pet merilcev krvnega tlaka, ki jih pacienti, ki si morajo tlak pogosteje meriti, lahko občasno vzamejo tudi domov. Tudi za sestre je ob njihovem srečanju, društvo dalo simbolični prispevek, saj so pacienti z njihovim strokovnim delom in odnosom nadvse zadovoljni in so jini hvaležni za trud in potrpežljivost. Dializni bolniki so s sestrami v stalnem stiku in so zato medsebojni odnosi zelo pomembni. Družabno življenje v društvu je potekalo v izletniški dejavnosti in raznih športnih aktivnostih za tiste, ki to zmorejo. Društvo prireja izlete dvakrat na leto. Žal pa vsi ne morejo vedno z nami, zlasti tisti, ki so težko gibljivi. i&bsim “Srečno, pa ne za večno” Občni zbor DLB Celje je zaznamovalo tudi slovo od dolgoletnega in sedanjega predsednika Alojza Arka, ki je ie od sredine lanskega leta pacient novega dializnega centra Nefrodial v Krškem. Alojza Arka, ki je bil trikrat zaporedoma predsednik društva, sta upravni odbor in občni zbor razglasila za častnega člana DLB Celje. V spomin na to dolgoletno delo in v znak priznanja za uspešno vodenje društva, je ob odhodu prejel umetniško sliko ruševca, kar bo Arka, tudi kot člana zelene bratovščine, spominjalo na leta, ki jih je preživel v celjskem društvu in dializnem centru. Predlanski izlet v Posočje in dolino Trente je bil zanimiv, vendar za nekatere malo prenaporen. Letos smo šli na izlet kar v sosednje Laško. Obiskali smo zdravilišče, pivovarno, in se seznanili s kulturnimi in zgodovinskimi znamenitostmi mesta. Na Aškerčevini smo imeli kulturni program, pri koči na Kopitniku pa folklorni program in piknik. Drugi izlet je bil v okolico Kamnika, kjer smo si prav tako ogledali kulturno zgodovinske znamenitosti, pravo doživetje pa je bila vožnja z gondolsko žičnico na Veliko Planino. Skoraj polovica udeležencev je zmogla tudi vzpon od zgornje postaje gondolske žičnice do Zelenega roba. Volitve novega upravnega odbora društva za naslednja štiri leta, so potekale na osnovi predhodne ankete med članstvom. Vendar pa je ni bilo možno v celoti upoštevati, ker je kandidat za novega predsednika, želel v upravnemu odboru imeti čim več dosedanjih članov. Celjski dializni center ima kar dosti mlajših pacientov, ki bodo sčasoma zamenjali starejše in tiste, ki ji pesti več bolezni. Nov upravni odbor si bo delovna področja razdelil na prvi - konstitutivni seji. Po končanem občnem zboru, so navzoči preživeli še nekaj živahnih uric v novoletnem vzdušju, saj menda novoletno praznovanje velja do vse tja do svečnice. J. Krašovec 5. tradicionalno zimsko srečanje na Rogli LETOS NAS JE BILO VELIKO Peto - sedaj že tradicionalno - zimsko srečanje ledvičnih bolnikov, njihovih svojcev in strokovnega osebja v dializnih centrih, ambulantah in bolnišnicah, je bilo II. februarja, spet na Rogli. Tokrat vreme res ni skoparilo s svojimi darovi, saj je bila Rogla obsijana s soncem, kot le redkokdaj. Le snega ni bilo preveč, ampak za smučanje še vedno dovolj. Za tek pa premalo, tako da tekaške preiskušnje ni bilo. Na petem zimskem srečanju na Rogli je bilo 152 udeležencev iz 12 - tih društev. Od teh jih je 6/ tekmovalo v veleslalomu, uvrstilo se jih je 53, osem pa jih je odstopilo. Teka ni bilo, ker je bilo na tekaških progah premalo snega. Najboljša ekipa je bila “Viva” Zreče, najhitreje je progo prevozila Barbara Globočnik iz Radovljice. Najmlajša je bila Klara Kramar (10), najstarejši pa Albert Salobir (64). Najhitrejši je bil v svoji kategoriji: Alfonz Drevenšek (levo) iz Radelj, prejema priznanje od predsednika društva “Viva" Jožeta Soršaka. Organizator srečanja je bila sicer Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, vendar je celotno izvedbo prepustila -tako, kot doslej - društvu “Viva” iz Zreč, ki je celotno srečanje, od razpisa, izvedbe do zaključne prireditve, izvedlo na splošno zadovoljstvo sodelujočih. Na koncu pa so vsi dobitniki medalj in priznanj pozirali še za skupinski ("gasilski") posnetek. UDVt *A Barbara je bila najhitrejša Uvrstitve na Rogli v veleslalomu Dečki do 14 let: 1. Sebastjan Sintič (“Viva” Zreče) 43,18 2. Simon Plemenitaš (“Viva” Zreče) 43,94 Deklice do 14 let: 1. Sara Kramar (DLB Novo mesto) 56,82 Moški od 19 do 34 let: L Franc Potočnik (DLB Celje) 38,93 2. Matej Seliškar (“Transplant”) 40,24 3. Peter Debelak (DLB Ljubljana) 40,38 4. Matic Poznič (“Transplant”) 42,10 5. Franc Kukovec (DLB Maribor) 43,17 itd. Ženske od 19 do 34 let: L Barbara Globočnik (DLB Jesenice) 36,59 2. Branka Tome (DLB Ljubljana) 39,80 3. Ines Verbič (“Viva”) Zreče 44,53 4. Ana Blažič (DLB Novo mesto) 47,85 5. Andreja Školibe (DLB Ptuj) 1:09,90 itd. Moški od 35 do 44 let: 1. Andrej Čufar (“Viva” Zreče) 40,29 2. Franc Eržen (DLB Ljubljana) 40,90 3. Jože Pajžler (DLB Murska Sobota) 44,15 4. Benjamin Ul (DLB Maribor) 44,22 5. Roman Ošlak (“Viva” Zreče) 44,87 itd. Ženske od 35 do 44 let: 1. Katarina Kramer (DLB Novo mesto) 44,29 2. Armela Drevenšek (DLB Slovenj Gradec) 45,39 3. Darja Pinter (“Viva” Zreče) 47,20 4. Brigita Pavčnik (DLB Celje) 50,31 5. Zdenka Grun (DLB Ljubljana) 55,37 itd. Moški od 45 do 54 let: 1. Alfonz Drevenšek (DLB Slovenj Gradec) 39,64 2. Janez Globočnik (DLB Jesenice) 41,23 3. Peter Wlodyga (DLB Slovenj Gradec) 41,60 4. Franc Poznič (“Transplant”) 43,43 5. Branko Tome (DLB Ljubljana) 45,17 itd. Ženske od 45 do 54 let: 1. Marjeta Globočnik(DLB Jesenice) 49,41 2. Cvetka Škoflek (“Viva” Zreče) 1:01.49 3. Fanika Salobir (DLB Celje) 1:02,71 Veterani nad 55 let: L Pavle Podlipnik (“Transplant”) 45,03 2. Albert Salobir (DLB Celje) 1:03,08 3. Lenart Ulaga (“Viva” Zreče) 1:04,10 M.P. Najstarejši, ampak še vedno dober smučar: Albert Salobir (desno), iz Celja, s pokalom, ki ga je prejel od vodje tekmovanja Matjaža Pinterja (levo). Razveseljivo je, da so se srečanja udeležila vsa regionalna druStva in Slovensko druStvo “Transplant,” razen enega - torej 12 društev! Nekatera društva (Južna Primorska, Ptuj...) so organizirala kar precej članstva za organizirano udeležbo. Nikomur ni bilo žal, saj je bila Rogla tega dne sončna, topla in prijazna. Malo manjša pa je bila letos udeležba strokovnega osebja (sester, zdravnikov...), zato pa je bilo veliko spremljevalcev. M. B. Mnenje organizatorja Nekatera društva moram pohvaliti, ker so pravilno in v določenem roku prijavila svoje ekipe in prijav tudi niso spreminjala. Med nje spada DLB Murska Sobota in DLB Ptuj. Za organizatorja je to zelo pomembno, ker mu vsaka odstopanja od dogovorov povzročajo dodatne zaplete. SDT “Transplant” je npr. zamudilo s prijavo, pa še vrsto sprememb so imeli tik pred tekmo. To sicer ni bila kakšna velika napaka, vendar pa bi bilo v bodoče bolje, da bi vse teklo po vnaprej določenih pravilih in rokih. Lepo je bilo, da so prišla na Roglo skoraj vsa društva, samo eno od 13 - tih je manjkalo. Vsi bi bili veseli, če bi bilo tudi več zdravnikov in medicinskih sester, ki jih je bilo letos manj kot lani. O je namreč tudi priložnost za izmenjavo raznih izkušenj, nenazadnje pa tudi za sproščeno srečanje. Mislim, da smo igre uspešno izvedli. Proga je bila dobro pripravljena in vreme je bilo zelo lepo. Tudi s hotelsko postrežbo so bili vsi zadovoljni, saj se UNIOR Turizem potrudil in nam omogočil odlične pogoje za zaključno prireditev, ki jo je povsem nenapovedano popestril še nastop mešanega pevskega zbora iz Divače, ki nam je zapel tri lepe pesmi. V bodoče želim, da bi bile igre še bolj množično obiskane, medijsko zanimive in da bi vsi upoštevali prijavne in druge roke. Veseli bomo tudi pisnih pripomb in mnenj ter predlogov udeležencev. Matjaž Pinter UDVI9A V veleslalomu je za društvo “Transplant" nastopil tudi Franc Poznič iz Vranskega (v sredini), ki ima presajeno srce, in zasede! prav dobro 4. mesto. Levo je predsednik “Vive" Jože Soršak, desno pa vodja tekmovanja Matjaž Pinter. Globočnikovi iz Radovljice, sicer pa DLB Gorenjske, so bili najuspešnejša družina. Osvojili so vsak eno medaljo. Mama Marjeta (levo) zlato, hči Barbara (v sredini) prav tako zlato, pa še najhitrejša je bila, oče Janez (desno) pa srebrno. Smučanje jim gre očitno odlično od rok (nog). Priročnik “Diete za ledvične bolnike” v prvi ponatis “Diete za ledvične bolnike” je osnovni pripomoček pri načrtovanju vsakodnevne prehrane bolnikov, ki so v procesu zdravljenja s hemodializo in peritonealno dializo. Dializni monitor opravi polovico zdravljenja, ostalo pa mora opraviti bolnik sam s predpisanim vnosom dietne prehrane in dovoljene tekočine, da ne pride do zapletov in dodatnih psihofizičnih težav, ki zelo neugodno vplivajo na počutje bolnika. ZDLB - Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije je zato lani poskrbela za prvi ponatis te knjige, ki jo vsak dializni bolnik skorajda mora imeti, saj mu krepko pomaga pri pravilni izbiri in pripravi zanj ustrezne prehrane. Proti koncu lanskega leta je tako to knjigo dobilo 150 ledvičnih bolnikov, ki so bile razdeljene po regionalnih društvih. Tako je DLB Celje dobilo 40 izvodov knjige, DLB Gorenjske in DLB Slovenj Gradec po 20, DLB Severne Primorske 50, DLB “Lilija” Maribor in DLB “Viva” Zreče pa po 13 knjig. Sredstva za ponatis je delno zagotovila Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, del pa je sofinanciral tudi ZZZS - Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. I L. - M. B. Varčevanje na račun prevozov na dializo?! Seveda je najenostavneje in najlaže udariti po žepu državljane. Veliko bolj preprosto je to, kot poiskati notranje rezerve, se pravi: pogledati, kje bi se dalo kaj privarčevati. Na tak ali drugačen način. Mislim na boljšo organizacijo dela. Pa na varčevanje pri zdravilih. Pa morda na delovno disciplino. In tako naprej in tako nazaj. Toda vtikati se v to je isto, kot bi dregnil v sršenje gnezdo in minister, ki bi samo poskusil kaj podobnega, bi letel kot “knof od gat.” Tako pa ni čudno, če je slišati, da bomo ostali dializni bolniki brez plačanih prevozov. Vsaj v eno smer. Bojda naj bi se vozili na dializo z javnimi prevoznimi sredstvi: z vlaki, avtobusi pa morda še z ladjami, podmornicami, letali, helikopterji. Brihtnež, ki to predlaga, najbrž ne ve, da avtobusne, železniške in druge postaje niso postavljene na dvoriščih dializnih bolnikov, to pomeni, da je treba do njih priti. Peš. Včasih pomeni to uro in več hoda. Kdor pozna dializnike, ve, da ne gre za atlete, ampak prej za slabo gibljive ljudi: nekaj sem jih videl celo na invalidskih vozičkih in na posteljah s kolesi. Ker delam v izvršnem odboru društva, vem, da so med dializnimi bolniki tudi takšni, ki nimajo visokih pokojnin. Prej obratno. Vrana s polnim želodcem bo težko razumela, da gre domala za reveže, ki imajo komajda za mleko in kruh. Ko so zvedeli za predlog glede prevozov, so bili potrti, jezni in razočarani, čeprav vedo, da se nobena juha ne poje tako vroča, kot se skuha. Pa čeprav so štedilniki postavljeni v prostorih državnega zbora, kjer se včasih kar pozabi, da bodo sprejeti sklepi usodno vplivali na določen krog ljudi. Državo gre razumeti. Potrebuje denar, ki ga lahko iztisne samo iz žepov svojih državljanov, ne glede na to, ali bodo le - ti, državljani namreč, zmogli ali ne. Človek je naše največje bogastvo samo takrat, ko je bogat, ko lahko plačuje vse, kar si država izmisli. Pa naj gre tudi za prevoze na dializo in z nje ali za plače svetovalcem, ki naj bi jih imeli parlamentarci. Odpusti jim, bog, zdaj že vedo, kaj delajo. Toni Gašperič UDV!«A KRIŽANKA ZA DOBRO VOUO LENUH “Takšnega lenuha kot si ti, že dolgo nisem videl,” se razburi mojster nad svojim vajencem. “Ali si že sploh kdaj karkoli napravil hitro?” “Seveda, utrudim se vedno hitro.” OSLOVSKA DIRKA - Kako si se imel na počitnicah v Dalmaciji? - Prima! Še tekmo z osli smo priredil. Pravo dirko. Vsak osel je imel svojo številko. Jaz sem imel številko 15 in sem prišel tretji na cilj. TRGOVINA “S čim se ukvarjaš?” “S trgovino, pse prodajam.” “Koliko pa jih imaš?” “Samo enega, toda ta se vedno vrača od kupca nazaj.” JANEZ XXIII. Papeža Janeza XXIII. je vprašal obiskovalec, ki je želel začeti pogovor: “Sveti oče, koliko ljudi pravzaprav dela v Vatikanu?” Papež je odgovoril: “Polovica.” Glasnik LEDVICA izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Ljubljana, Zaloška 7. Uredniški odbor: Martin Brilej (gl. in odg. urednik), Zvonko Gosar, Mirjana Čalič, prof. dr. Staša Kaplan-Pavlovčič dr. med., asist. mag. Jelka Lindič dr. med., prof. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar dr. med. Grafična priprava: Grafex Izlake, Podlipovica 31, Tisk: Tiskarna ACO Litija, C. Dušana Kvedra 39, Litija. UDVtfA narodna in univerzitetna knjižnica II 360 6932001 m m m ■ ■ ■ ■ ■ ■■ ■ ■ um w ■ ■ ____■___ COBISS 3 DIALIZNI CENTER V NEPOSREDNI BmIini iumu Oktobra lani je pričel v Krškem delovati nov center za nefrologijo in dializo, ki gaje zgradila družba DIAM iz Zreč. Lokacija centra ni bila izbrana slučajno, ampak tudi z namenom, da se dializnim bolnikom omogoči prijetne počitnice v enem od turističnih krajev, ki jih je v neposredni bližini Krškega kar nekaj. Nefrodial ima kar dosti izkušenj z vodenjem dializnih centrov. Tudi krški je zasnovan na izkušnjah dializnih centrov v Nemčiji in dveh v Sloveniji (Črnuče, Zreče). Arhtektonsko je prijetno zasnovan, tako da že na zunaj predstavlja lepo in moderno zgradbo, ki so jo zgradili priznani domači gradbinci. Prav tako tudi notranjost nudi sodobno in funkcionalno razporeditev prostorov, dializni aparati in ostala oprema pa je od nemškega proizvajalca dializne opreme Fresenius Medical Care. V centru je stalno navzoč tudi zdravnik - specialist, drugo strokovno osebje pa predstavljajo mlade in obetavne ter strokovno izobražene medicinske sestre. Vse skupaj pa dializnim pacientom omogoča zelo kakovostno dializo in počutje. Na dializni center Krško se lahko obrnete na naslednjih naslovih: • Nefrodial - Center za nefrologijo in dializo. Leskovška 28. 8270 Krško • telefon: 07 490-42-52 • faks: 07 490-42-58 • e-mail: nefrodial.krsko@siol.net Za ureditev dialize je potrebno da se s centrom dogovorite vsaj 14 dni pred nameravanim pričetkom ! Sodobno in prijetno urejeni prostori v novem dializnem centru Nefrodial v Krškem. Dializni center Nefrodial v Krškem je na lepi lokaciji Spodnji Grič pri Krškem oz. Leskovcu. Certifikat kakovosti ISO 9002 Nefrodial je za dializni center v Črnučah preje! certifikat kakovosti ISO 9002, kar je vsekakor veliko priznanje tej firmi, še posebej zato, ker je ta dializni center certifikat prejel kot prvi v Sloveniji. Slavnostna podelitev certifikata ISO 9002 bo marca letos. V naslednjih mesecih pa bo izvedena presoja kakovosti tudi za dializne centre v Zrečah in Krškem. MARIBOR LJUBLJANA e CELJE e ROGAŠKA SLATINA LJUBLJANA e ZIDANI MOST TERME OLIMIJE $ ATOMSKE TOPLICE KRŠKO LJUBLJANA ® 9 BRE2|CE # TERME ČATEŽ « NOVO MESTO ZAGREB Primerno za počitnice Dializni bolniki zelo ugodno sprejemajo počitnice oz. dopust v drugem kraju. Dolga leta je bilo to zelo tetko uresničiti, saj v ali blizu turističnih krajev dializnih centrov ni bilo. Sedaj pa je drugače. Med drugimi tudi dializni center Nefrodial v Krškem omogoča prijetne počitnice, sa j je velik turistično zdra viliški kompleks Terme Čatež prav blizu, pa tudi Terme Olimje - atomske toplice so blizu. Ko se boste odločali za počitnice v Termah Čatež ali Termah Olimje - atomske toplice, si dializo že prej uredite v dializnem centru v Krškem, kjer vas bodo prijazno sprejeli in vam dali ustrezna navodila in napotke.