339 PREGLEDNI ZNANSTVENI ČLANEK Modeli organizacije paliativne oskrbe odraslih Avtorske pravice (c) 2024 Zdravniški Vestnik. To delo je licencirano pod Creative Commons Priznanje avtorstva-Nekomercialno 4.0 mednarodno licenco. Modeli organizacije paliativne oskrbe odraslih Models for organizing adult palliative care Maja Ebert Moltara,1,2 Marjana Bernot1 Izvleček Paliativna oskrba je v slovenskem prostoru sorazmerno mlada stroka. Zagotavlja čim boljšo kakovost življenja bolnikov s kroničnimi neozdravljivimi boleznimi ne glede na starost, nudi pa tudi podporo njihovim bližnjim v času bolnikove bo- lezni in po smrti, tj. v obdobju žalovanja. V zgodnjem obdobju se paliativna oskrba prepleta s specifičnim zdravljenjem, kasneje pa prehaja v obdobje pozne paliativne oskrbe in obdobje zadnjih dni bolnikovega življenja. Njen osrednji namen je ohranjanje dostojanstva življenja in vrednot posameznika. Sodobne smernice predvidevajo izvajanje paliativne oskrbe, prilagojene potrebam posameznika, v celotnem poteku življenja z neozdravljivo boleznijo; to je celostna, neprekinjena in v temeljne stroke integrirana oskrba. Ključnega pomena pri tem je ustrezna koordinacija dejavnosti paliativne oskrbe, ki bolnika usmeri do najbolj primernega izvajalca glede na njegove trenutne potrebe. Prispevek na podlagi pregleda med- narodnih priporočil, lokalnih značilnosti in izkušenj opredeljuje najpogostejše dejavnosti paliativne oskrbe, njihovo med- sebojno povezanost in soodvisnost pri zagotavljanju paliativne oskrbe. Tako prikaže model paliativne oskrbe, ki v našem okolju lahko zagotovi primerno podporo čim večjemu številu bolnikov. Abstract Palliative care is a young medical profession in Slovenia. It ensures the best possible quality of life for patients with chron- ic incurable diseases, regardless of their age, and offers support to their loved ones during the patient’s illness and after death during the mourning period. In the early period, palliative care is integrated with specific treatment. However, later, it continues with the period of late palliative care and throughout the last days of life. Its central purpose is to preserve the dignity of life and the values of the individual. Contemporary guidelines envision the implementation of palliative care tailored to individual needs throughout the entire course of life with an incurable disease. It should be holistic, continuous, and integrated into core medical disciplines. The appropriate coordination of palliative care activities, which directs the patient to the most suitable provider based on their current needs is of key importance. In this paper, based on a review of international recommendations, local characteristics and experiences, we will present the most common palliative care activities, their interrelationship and interdependence in the provision of palliative care, and thus define a model of palli- ative care that can, in our environment, provide appropriate support to as many patients as possible. Zdravniški VestnikSlovenia Medical Journal 1 Oddelek za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana, Ljubljana, Slovenija 2 Medicinska fakulteta, Univerza v Ljubljani, Ljubljana, Slovenija Korespondenca / Correspondence: Maja Ebert Moltara, e: mebert@onko-i.si Ključne besede: osnovna/specializirana paliativna oskrba; oddelek akutne paliativne oskrbe; mobilna paliativna enota; koordinacija Key words: basic/specialized palliative care; acute palliative care department; mobile palliative unit; coordination Prispelo / Received: 3. 3. 2024 | Sprejeto / Accepted: 30. 4. 2024 Citirajte kot/Cite as: Ebert Moltara M, Bernot M. Modeli organizacije paliativne oskrbe odraslih. Zdrav Vestn. 2024;93(9 –10):339–51. DOI: https://doi.org/10.6016/ZdravVestn.3527 eng slo element sl article-lang 10.6016/ZdravVestn.3527 doi 3.3.2024 date-received 30.4.2024 date-accepted Hospital science and management Bolnišnična veda in upravljanje discipline Review article Pregledni znanstveni članek article-type Models for organizing adult palliative care Modeli organizacije paliativne oskrbe odraslih article-title Models for organizing adult palliative care Modeli organizacije paliativne oskrbe odraslih alt-title basic/specialized palliative care, acute palli- ative care department, mobile palliative unit, coordination osnovna/specializirana paliativna oskrba, oddelek akutne paliativne oskrbe, mobilna paliativna enota, koordinacija kwd-group The authors declare that there are no conflicts of interest present. Avtorji so izjavili, da ne obstajajo nobeni konkurenčni interesi. conflict year volume first month last month first page last page 2024 93 7 8 339 351 name surname aff email Maja Ebert Moltara 1,2 mebert@onko-i.si name surname aff Marjana Bernot 1 eng slo aff-id Acute Palliative Care Department, Institute of Oncology Ljubljana, Ljubljana, Slovenia Oddelek za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana, Ljubljana, Slovenija 1 Faculty of Medicine, University of Ljubljana, Ljubljana, Slovenia Medicinska fakulteta, Univerza v Ljubljani, Ljubljana, Slovenija 2 340 BOLNIŠNIČNA VEDA IN UPRAVLJANJE Zdrav Vestn | september – oktober 2024 | Letnik 93 | https://doi.org/10.6016/ZdravVestn.3527 1 Uvod V zadnjih nekaj desetletjih se paliativna oskrba v šte- vilnih državah zelo intenzivno razvija, saj so potrebe ve- like in bodo še naraščale (1,2). Namen paliativne oskrbe je zagotavljanje čim boljše kakovosti življenja neozdra- vljivo bolnim in njihovim bližnjim (3,4). Obravnava mo- ra vsebovati skrb za telesne, duševne, socialne in duhov- ne vidike človeškega bivanja in se mora vključevati v vsa obdobja življenja z neozdravljivo boleznijo (5,6). Gre za temeljno človekovo pravico do zdravljenja in prepreče- vanja trpljenja, ki je zapisana v številnih mednarodnih listinah (7,8). 2 Razvoj paliativne oskrbe V samih začetkih svojega razvoja so paliativno os- krbo prepoznavali kot dejavnost, namenjeno bolnikom v zadnjih dnevih življenja, danes pa so na voljo številni dokazi, da je izvajanje paliativne dejavnosti optimalno, kadar se prične že v zgodnejših fazah bolezni. V 60. letih 20. stol. v obdobju dame Cicely Saunders se je izvaja- la zunaj običajne zdravstvene mreže v obliki t.i. hospic oskrbe (9). Šele čez desetletje je to ideologijo v bolni- šnično okolje prenesel Balfour Mount kot organizirano paliativno oskrbo (10). Sprva je bila paliativna oskrba hospitalna dejavnost, a v 90. letih smo spoznali tudi dobrobiti ambulantnih obravnav, ki so tlakovale temelje zgodnji paliativni oskrbi (11,12,13). Skozi leta razvoja je postajalo vse bolj jasno, da je treba obravnavo pričeti do- volj zgodaj in jo individualno prilagoditi posameznemu bolniku ter njegovim trenutnim potrebam. 3 Organizacija paliativne oskrbe Sodobne smernice predvidevajo izvajanje paliativne oskrbe, prilagojene potrebam posameznika, skozi celo- ten potek življenja z neozdravljivo boleznijo. Izvajati se mora celostno, neprekinjeno in integrirano v temeljne specialnosti (3). Izkušnje iz tujine kažejo, da večino potreb po paliativ- ni oskrbi lahko oskrbijo zdravstveni delavci z osnovnimi znanji o paliativni oskrbi. Nekateri bolniki pa lahko po- trebujejo občasno tudi vključitev zdravstvenih delavcev s specialnimi znanji iz paliativne oskrbe. Le manjši delež bolnikov pa ima tako kompleksne težave, da potrebujejo trajno obravnavo specializiranih paliativnih enot (Slika 1) (14,15). Taki usmeritvi sledi tudi slovenski Državni program za paliativno oskrbo (16). 3.1 Osnovna paliativna oskrba Evropsko združenje za paliativno oskrbo ocenjuje, da 80 % bolnikov potrebuje osnovno paliativno oskr- bo (4,17,18). Izvajajo jo zdravstveni delavci z osnovni- mi znanji o paliativni oskrbi, in sicer na primarni ravni zdravstvenega varstva (družinski zdravniki, patronažne sestre, socialni delavci), na sekundarni in terciarni ravni (oddelki, ki pa niso specializirani za izvajanje specializi- rane paliativne oskrbe) (4,20,21). Znanja in veščine izvajalcev osnovne paliativne oskrbe so (22): • osnovno obvladovanje bolečine in drugih pogostih simptomov (vključno z depresijo in tesnobo); • priprava paliativnega načrta obravnave, spremljanje in prilagajanje; • izvajanje pogovorov glede izida in ciljev zdravljenja; • pogovori o vsebinah, kot so trpljenje, umiranje, smrt in druga težka vprašanja. Ključna vloga osnovne paliativne oskrbe je pravo- časno prepoznavanje bolnikov, ki potrebujejo paliativ- no oskrbo, ocena trenutnih potreb in izraženost simp- tomov, ocena stanja, osnovno obvladovanje simptomov ter prepoznavanje bolnikov, ki imajo kompleksne potre- be in potrebujejo vključitev specializiranih paliativnih dejavnosti (Slika 2). Slika 1: Ravni paliativne oskrbe glede na bolnikove potrebe. SPLOŠNA oskrba 80 % OSNOVNA paliativna oskrba 20 % SPECIALIZIRANA paliativna oskrba BO LN IK O VE P O TR EB E 341 PREGLEDNI ZNANSTVENI ČLANEK Modeli organizacije paliativne oskrbe odraslih Pravočasna prepoznava potreb po paliativni oskrbi je zahtevna in hkrati zelo pomembna, ker omogoča zago- tavljanje oskrbe, izboljša nadzor nad simptomi, zmanj- šuje strah ter stisko pri bolniku in bližnjih, omogoča obravnavo, kot si jo bolnik sam želi, poveča verjetnost, da bo bolnik umrl v domačem okolju. Zmanjšuje torej t. i. agresivnost zdravljenja, praviloma pa tudi zmanj- šuje stroške obravnave (15). Kljub številnim dokazom o pozitivnih učinkih paliativne oskrbe je še vedno pri- sotnih več ovir, s katerimi se soočamo pri pravočasni prepoznavi: pomanjkanje splošnega znanja o paliativni oskrbi, slabo razumevanje vloge in dobrobiti paliativne oskrbe med bolniki in zdravstvenimi delavci, nepo- znavanje ustreznih presejalnih in ocenjevalnih metod. Mnogokrat je namreč težava tudi, da zdravniki ne mo- rejo opraviti celovite ocene prav za vsakega bolnika, za- to bi morali biti sposobni prepoznati najbolj ogrožene bolnike in vanje usmeriti svojo pozornost. S tem name- nom so se razvila orodja za prepoznavanje bolnikov, ki najbolj potrebujejo pomoč. V idealnem primeru bi bila ta orodja natančna, zanesljiva, poceni in bi brezhibno omogočala prepoznavanje vseh teh bolnikov, čeprav vedno ni tako. Eno od najpreprostejših, hitrih in uporabnih nači- nov za prepoznavanje bolnikov, ki potrebujejo pali- ativno oskrbo, je orodje Vprašanje presenečenja, ki se glasi: »Ali bi bili presenečeni, če bi bolnik umrl v 12 mesecih?«. Vendar pa je napovedna vrednost odgovo- ra vseeno sorazmerno nizka. Zato nekateri uporabljajo dodatno vprašanje: »Ali bi bili presenečeni, če bi bil ta bolnik še vedno živ po 12 mesecih?« Kljub temu novejše ugotovitve opozarjajo na pomembne omejitve pri upo- rabi t. i. vprašanj presenečenja oz. pristopov, ki so od- visni od subjektivne ocene zdravstvenih delavcev. Meto- da prepoznavanja bolnikov z »Vprašanji presenečenja« velikokrat namreč ne prepozna bolnikov, ki se bližajo koncu življenja, prepogosto pa prepozna bolnike, ki ži- vijo več kot eno leto. Res je sicer, da bi lahko tej večji skupini bolnikov paliativni pristop prav tako koristil, a v trenutnih razmerah zdravstva, ko se večinoma povsod borimo s pomanjkanjem kadra, to ni povsem izvedljivo (23-25). Zato so se razvila tudi druga bolj kompleksna orodja, ki pa imajo prav tako vsak svoje prednosti in sla- bosti (Tabela 1) (16,18). Ocena potreb se vedno začne z izhodiščno oceno simptomov pri bolniku in se nato z dodatnimi vpraša- nji razširi na ostale potrebe bolnika in njegovih bližnjih. Simptome je treba prepoznati in ovrednotiti njihovo iz- raženost (intenzivnost). Ena najpogosteje uporabljenih lestvic za oceno izraženosti simptomov je Edmontonski vprašalnik simptomov (Edmonton System Assesmant Scale, ESAS) (28). Ker kar 50–80 % simptomov zdrav- stveno osebje spregleda in podceni (26,27), je zato po- memben podatek na dnu vprašalnika, kdo je izpolnje- val vprašalnik. Kadar vprašalnika ni izpolnjeval bolnik sam, so lahko simptomi podcenjeni (izpolnjevalo je zdravstveno osebje) ali pa precenjeni (izpolnjevali izčr- pani bolnikovi bližnji). Ugotovljenim potrebam se prilagodijo ukrepi. De- limo jih na nujne, ki jih je treba reševati hitro in takoj, in pomembne, ki sicer v danem trenutku niso nujni, so pa za bolnika z vidika upoštevanja lastnih vrednot in dostojanstva lahko zelo pomembni. Dobra obravnava je zato mogoča le pri bolnikih, ki so bili v paliativno oskrbo vključeni zgodaj in zdravstveno osebje pozna njihove želje in vrednote, zato jih tudi ustrezno zabeleži v načrtu obravnave. Načrt obravnave nastane na pod- lagi celovitega pregleda bolnikovega stanja, poznavanja družinske dinamike in odkritega pogovora o ciljih ter namenu zdravstvene obravnave, ki se predvideva. Pri izvajanju paliativnega načrta morajo dejavno sodelo- vati vsi vključeni v bolnikovo obravnavo: zdravstveni Slika 2: Koraki osnovne paliativne oskrbe. bolnik z napredovalo boleznijo potencialne potrebe po paliativni oskrbi simptomi bolnika s potrebami po paliativni oskrbi in ocena trenutnega stanja (stabilno/nestabilno/kritično) izvajanje osnovne paliativne oskrbe in/ali napotitev v specializirano paliativno oskrbo nadaljevanje z dosedanjo oskrbo zaznane potrebe opredeljene potrebe ni potreb ni potreb PREPOZNAVA PRESEJANJE OCENA NAČRT SPREMLJANJE 342 BOLNIŠNIČNA VEDA IN UPRAVLJANJE Zdrav Vestn | september – oktober 2024 | Letnik 93 | https://doi.org/10.6016/ZdravVestn.3527 delavci, bolnikovi bližnji in tudi bolnik sam. Bolnikove potrebe in njegovi simptomi se spreminjajo. Zato gre za dinamičen proces, ki terja prilagajanje načrta. Vsebuje naj navodila za 24 ur na dan in 7 dni v tednu ter jasno opredeli posebej ukrepe zunaj rednega delovnega časa, saj s tem lahko vplivamo na optimiziranje razpoložlji- vih kadrov in tudi na kakovost obvladovanja bolniko- vih težav. Načrt obravnave vsebuje: načrt spremljanja simptomov (bolnika, bližnjih in zdravstvenega osebja), načrt ukrepov ob morebitnem ponovnem akutnem poslabšanju, zapis bolnikovih želja oziroma odločitev. Načrt obravnave ne potrebuje formaliziranega obrazca. Prav pa je, da sledi usmeritvam, kaj vse mora obsegati, in da je izdelan na podlagi pogovora z bolnikom in nje- govimi bližnjimi. Pomemben korak pri obravnavi izvajalcev osnovne paliativne oskrbe je opredelitev potreb po vključevanju specializiranih paliativnih dejavnosti. Za prepoznava- nje potreb po specializirani paliativni oskrbi so razvili orodje ID-Pall (angl. Identification of Palliative needs) (21). Značilnosti bolnikov in njihovih bližnjih, za ka- tere se svetuje vključitev specializiranih paliativnih de- javnosti, so: • težave pri ocenjevanju simptomov (slepi, gluhi, bol- niki s posebni potrebami …); • hude duševne in/ali bivanjske stiske; • hude psihosocialne stiske; • težavna komunikacija in nesoglasja; • potreba po zdravstvenem timu z znanji o specializi- rani paliativni oskrbi; • predvidena paliativna sedacija. 3.2 Specializirana paliativna oskrba Ocenjuje se, da 20 % bolnikov z neozdravljivo bo- leznijo potrebuje specializirano paliativno oskrbo (4,17,18), ki jo izvajajo zdravstveni delavci s specialni- mi znanji in izkušnjami s tega področja. Običajno so to osebe, ki večino svojih delavnih obveznosti namenijo paliativni oskrbi in delujejo v interdisciplinarnih timih. Znanja in veščine izvajalcev specializirane paliativ- ne oskrbe so (22): • obvladovanje kompleksne bolečine ali drugih težkih simptomov, ki so lahko povezani z visoko stopnjo zaznavanja trpljenja (vključno s kompleksnimi sta- nji depresije, tesnobe, žalosti in bivanjskih stisk); • zagotavljanje pomoči pri reševanju konfliktov glede ciljev in metod zdravljenja (znotraj družine, med Legenda: PIG – angl. Gold Standards Framework Prognostic Indicator Guidance; SPICT – angl. Supportive and Palliative Care Indicators Tool; NECPAL – angl. Palliative Necessities CCOMS-ICO; RADPAC – angl. RADboud Indicators for Palliative Care Needs. Značilnosti PIG SPICT NECPAL RADPAC Vprašanje »presenečenja« + + Za vse bolezni + + + + Raven paliativne oskrbe osnovna + + + + specializirana + + Splošni kazalci + + + Specifični kazalci za rakavo bolezen + + + kronično obstruktivno pljučno bolezen + + + srčno popuščanje + + + ledvično bolezen + nevrološko bolezen + + bolezen motoričnega nevrona + + Parkinsonovo bolezen + + Tabela 1: Primerjava orodij za zgodnje prepoznavanje bolnikov s potrebami po paliativni oskrbi (16,18). 343 PREGLEDNI ZNANSTVENI ČLANEK Modeli organizacije paliativne oskrbe odraslih bolnikovimi bližnjimi in zdravstvenim osebjem in med zdravstvenim osebjem); • sodelovanje pri odločitvah glede optimalnih načinov specifičnega zdravljenja in opozarjanje o možnosti prenehanja nesmiselnega zdravljenja ter postopkov, ki bolniku le zmanjšujejo kakovost življenja. Dejstvo je, da imajo različne zdravstvene ustanove različen dostop do zdravstvenih delavcev s takšnimi znanji in izkušnjam, kar se zrcali z zelo različnimi mo- žnostmi zagotavljanja specializirane paliativne oskrbe. Struktura in organizacija le-teh se zato med zdravstve- nimi ustanovami lahko zelo razlikuje. Njihova primer- java pa je težka. Da bi se delo specializiranih enot v pri- hodnosti vseeno lažje med seboj primerjalo, poenotilo v poročanju in spremljanju, tako v praksi kot raziska- vah, so opredelili več meril za kategoriziranje (Tabela 2) (30). Med glavne in bolj uveljavljene dejavnosti specia- lizirane paliativne oskrbe spadajo: ambulanta za zgo- dnjo paliativo oskrbo, konziliarna (svetovalna) dejav- nost, bolnišnični oddelki za akutno paliativno oskrbo, Značilnosti dejavnosti Merila 1 Namen dejavnosti – obdobje zgodnja/pozna/umiranje/žalovanje 2 Primarna diagnoza bolnikov z oskrbo rak/drugo:______ 3 Kraj oskrbe bolnišnica/hiša hospic/na domu/drugo 4 Tip obravnave brez ali s prisotnostjo bolnika 5 Raven velikosti število vključenih bolnikov letno 6 Število dejavnosti število 7 Način oskrbe ob bolniku / na daljavo (telefon/druge metode, npr. telemedicina) 8 Število izvedenih posegov število 9 Ali gre za izvajanje dejavnosti »zunaj delovnega časa«? da/ne 10 Ali gre za dejavnosti »zunaj delovnega časa«, ki jih ustanova zagotavlja za vse bolnike? da/ne 11 Razpoložljivost za izvajanje dejavnosti »zunaj delovnega časa« dan, ura (od-do) 12 Način dosegljivosti za izvajanje dejavnosti »zunaj delovnega časa« za bolnike ob bolniku / na daljavo (telefon/druge metode, npr. telemedicina) 13 Način zagotavljanja dejavnosti »zunaj delovnega časa« ob bolniku / na daljavo (telefon/druge metode telemedicine) 14 Ali se zagotavlja spremljanje v obdobju žalovanja? da/ne 15 Ali je zagotovljeno spremljanje v primerih kompleksnega žalovanja? da/ne 16 Ali se uporabljajo orodja in klinične poti? da/ne 17 Merila za odpust da/ne 18 Način vključevanja zdravnik/bolnik sam 19 Financiranje zdravstveno zavarovanje/zasebno plačilo 20 Izvajanje izobraževanj zunanjih strokovnjakov da/ne (tip/obseg) 21 Raziskovanje število izvedenih raziskav in objav člankov prilagajanje izvajanja paliativne oskrbe glede na pridobljene dokaze (da/ne) Tabela 2: Merila za opredeljevanje specializirane paliativne oskrbe. 344 BOLNIŠNIČNA VEDA IN UPRAVLJANJE Zdrav Vestn | september – oktober 2024 | Letnik 93 | https://doi.org/10.6016/ZdravVestn.3527 mobilne paliativne enote za pomoč bolnikom na do- mu in telemedicinska podpora (Slika 3, Tabela 3) (31). Kolikor so storitve specializirane paliativne dejavnosti organizirane v hospicih, ki so v različnih državah raz- lično organizirani, se lahko ta dejavnost tudi prišteva mednje. Vse dejavnosti se med seboj dopolnjujejo in skupaj zagotavljajo celovito oskrbo od postavitve diagnoze ne- ozdravljiva bolezen pa do konca življenja (smrti). V po- teku bolezni posameznika se vključujejo glede na nje- gove trenutne potrebe. Vse dejavnosti so lahko hkrati organizirane znotraj ene organizacije ali pa posamezna dejavnost deluje kot samostojna organizirana enota, saj se zdravstvene ustanove razlikujejo po strukturi timov, procesih oskrbe, populaciji, ki jo oskrbujejo, in umeš- čenosti oskrbe. Vse pa povezuje skupna ideja zagota- vljati čim boljšo kakovost življenja bolnika in njegovih bližnjih. 3.2.1 Ambulanta za zgodnjo paliativno oskrbo Prve raziskave o učinkovitosti paliativne ambulan- tne dejavnosti segajo v leto 2004 (32), najbolj odmevne pa so sledile letu 2010. V raziskavi Tamel in sodelavci so v ambulanti za zgodnjo paliativno oskrbo spremljali bolnike z nedrobnoceličnim rakom pljuč stadija IV, PS WHO (= stopnja fizične zmogljivosti po lestvici Sve- tovne zdravstvene organizacije) 0–2. Vsi so prejemali običajno onkološko zdravljenje, naključno pa so jih razdelili v 2 skupini glede na spremljanje v ambulanti za zgodnjo paliativno oskrbo (s spremljanjem ali brez). Rezultati analize so pokazali, da je zgodnja napotitev v paliativno oskrbo povezana z izboljšano kakovostjo življenja, z zmanjšano pojavnostjo depresije, boljšim razumevanjem bolezni in s podaljšanim preživetjem (11). Sledila je velika randomizirana kanadska raziskava Slika 3: Vključevanje dejavnosti specializirane paliativne oskrbe v različnih obdobjih življenja z neozdravljivo boleznijo. AMBULANTA ZA ZGODNJO PALIATIVNO OSKRBO diagnoza KONZILIARNA SLUŽBA ODDELEK AKUTNE PALIATIVNE OSKRBE MOBILNA PALIATIVNA ENOTA HOSPIC TELEMEDICINA dejavnost hospitalizacija hospitalizacija hospitalizacija smrt Legenda: PS WHO – stopnja fizične zmogljivosti po merilih Svetovne zdravstvene organizacije - SZO (angl. Performans Status World Health Organization). Značilnosti bolnika Zahteve za izvajanje Kompleksnost Preživetje PS WHO Prostor Kader Ambulanta za zgodnjo paliativno oskrbo + meseci – leta 1–2 ++ ++ Telemedicina ++ tedni – meseci vsi + + Konziliarna služba ++ tedni – meseci 2–4 + + Bolnišnični oddelek za akutno paliativno oskrbo +++ tedni – meseci 3–4 +++ +++ Mobilna paliativna enota ++ dnevi – meseci večinoma 4 +++ +++ Hospic ++ dnevi – meseci večinoma 4 +++ +++ Tabela 3: Značilnosti dejavnosti specializirane paliativne oskrbe. 345 PREGLEDNI ZNANSTVENI ČLANEK Modeli organizacije paliativne oskrbe odraslih Zimmermann s sodelavci, ki je proučevala ambulantno paliativno oskrbo pri bolnikih z napredovalimi soli- dnimi tumorji. Tudi rezultati v tej raziskavi so potrdili večjo kakovost življenja, če so bili bolniki vključeni v paliativno oskrbo, a je bila razlika statistično značilna šele po 4 mesecih. Pozitivni rezultati so se pokazali tudi pri zmanjšanju bremena simptomov, zadovoljstvu bol- nikov in boljši komunikaciji med bolnikom in zdravni- kom (12). Od te raziskave do danes je bilo objavljenih še več podobnih raziskav. Leta 2017 je bila tako obja- vljena tudi metaanaliza Cochrane, ki je vključevala 7 od teh študij in je potrdila dobrobiti ambulante za zgodnjo paliativno oskrbo (13). Rezultati so jasno pokazali, da so imeli bolniki, vodeni v ambulantah za zgodnjo pali- ativno oskrbo: boljšo kakovost življenja, manj depresij, manjša je bila verjetnost uvedbe kemoterapije ob koncu življenja, pogosteje so imeli pripravljeno vnaprej izra- ženo voljo, pogosteje so se odločali za t. i. hospic os- krbo, ugotavljali so tudi boljše razumevanje bolezni in obvladovanje simptomov ter aktivno vključevanje dru- žinskih članov med celotnim potekom bolezni (38,39). Več retrospektivnih analiz poroča, da je obravnava v ambulanti za zgodnjo paliativno oskrbo povezana tudi z manj dolgotrajnimi hospitalizacijami, manj obravna- vami v intenzivnih enotah ob koncu življenja in z boljšo kakovostjo izidov oskrbe v obdobju umiranja (33-35). Za pričetek delovanja ambulantne dejavnosti izva- jalci potrebujejo sorazmerno malo sredstev in lahko služi velikemu številu bolnikov. Zato so ambulante ena pomembnejših dejavnosti za bolnike v obdobju zgo- dnje paliativne oskrbe. Ambulantna dejavnost je lahko povsem samostojna, lahko pa je le del celotne dejavno- sti zdravstvene ustanove in se povezuje z drugimi (te- lemedicina, oddelek …). Iz primerjalnih raziskav lahko razberemo, da je med izvajalci te dejavnosti veliko raz- ličic v sestavi in usposobljenosti, celovitosti ukrepanj, ki jih zagotavljajo, glede časa napotitve in intenzivnosti spremljanja (36). Na splošno se kljub vsemu na osnovi teh analiz lahko sklepa, da je učinkovitost spremljanja v ambulanti boljša, če jo izvaja za tako delo specializirani zdravnik kot pa zdravnik brez specialnih znanj ali le di- plomirana medicinska sestra (37). Ta ugotovitev ni pre- senetljiva, saj vemo, da so mnoge dejavnosti v ambu- lanti za paliativno oskrbo, kot npr. družinski sestanki, lahko zelo kompleksne in zahtevajo veliko strokovnega znanja, načrtovanja in izkušenj. Usmeritve pri izvaja- nju delovanja ambulante za zgodnjo paliativno oskrbo predvidevajo prva 2 obiska kot odločilna za vzpostav- ljanje odnosa med zdravnikom, bolnikom in bližnjimi ter za ustrezno razumevanje stanja bolezni. Šele ka- snejši pregledi pa naj bi vsebovali teme o zaključevanju specifičnega zdravljenja in načrtovanju odločitev glede želja in namenov ob koncu življenja. V raziskavi centrov odličnosti na področju integra- cije onkologije in paliativne oskrbe Evropskega združe- nja za internistično onkologijo (angl. ESMO Designa- ted Centres) jih je 88 % poročalo o delovanju ambulant za zgodnjo paliativno oskrbo, in sicer s povprečno 20 (10–30) novimi obravnavami mesečno, ob sicer pov- prečno 50 (29–120) vseh obravnav, vključno s kontro- lnimi pregledi. V ZDA so primerjali delovanje 20 am- bulant za zgodnjo paliativno oskrbo njihovih centrov NCCN in ugotavljali, da jih v povprečju obišče 469 no- vih bolnikov na leto, prvi pregledi pa so v povprečju trajali 60 minut, kontrolni obiski pa 30 minut (40). V onkološki bolnišnici z enim od največjih palia- tivnih programov v Združenih državah Amerike MD Anderson Cancer Center, so leta 2007 v želji po zmanj- šanju stigmatiziranosti dejavnosti paliativne oskrbe, preimenovali center za paliativno oskrbo v center za integrativno in podporno oskrbo. Sprememba imena se je zrcalila v hitrejših napotitvah (s 4,7 meseca na 7,9 meseca pred smrtjo) (41,43) in v porastu števila bolni- kov, napotenih v te dejavnosti s 750 v letu 2007 na 1.225 v letu 2013 (42). Eno od temeljnih vprašanj pri organizaciji in izva- janju ambulant za zgodnjo paliativno oskrbo so merila za pravočasnost in v luči racionalizacije dela čim večjo optimalnost napotitve v to dejavnost. Klinične izkušnje sicer podpirajo splošna merila za napotitev »na podla- gi časa, ki je potekel od postavitve diagnoze« oz. glede na napoved izida bolezni. Toda danes vseeno vemo, da trenutne razmere nikjer ne omogočajo, da bi vsi bolniki lahko prejeli te vrste obravnavo. Zato je treba glede na regionalne razmere prilagajati usmeritve. Zato so stro- kovnjaki na podlagi Delphi raziskave za pomoč regio- nalnim usmeritvam pripravili priporočila za napotitev v zgodnjo paliativno oskrbo, ki temeljijo na »času« in na »potrebah« bolnikov. Ob tem pa se hkrati posvečajo merilu »pričakovana korist« (Tabela 4) (44-46). 3.2.2 Telemedicina Telemedicina je zagotavljanje zdravstvene oskrbe na daljavo s pomočjo različnih telekomunikacijskih oro- dij (47). Telefonska podpora v paliativni oskrbi je zelo pomemben sestavni del obravnave bolnikov na domu, zlasti pri bolnikih iz bolj oddaljenih krajev ali kjer spe- cializirane paliativne enote, ki bi lahko bolnika obisko- vale na domu, niso dostopne. Bolniki in njihovi bližnji so lahko pri oskrbi na domu negotovi in potrebujejo pomoč ter nasvete pri nekaterih odločitvah. Zato si 346 BOLNIŠNIČNA VEDA IN UPRAVLJANJE Zdrav Vestn | september – oktober 2024 | Letnik 93 | https://doi.org/10.6016/ZdravVestn.3527 želijo redne stike z zdravstvenim osebjem (48). Izkušnje in raziskave govorijo, da telemedicina lahko zagotovi boljše razumevanje bolnikov in svojcev, učinkovitejše spremljanje simptomov, izboljšanje sodelovanja bolni- kov, zvišanje števila napotitve v hospic oskrbo in zago- tavljanje optimalnih sprejemov v bolnišnico. Vse sku- paj vodi v stroškovno zelo učinkovito dejavnost (49). Telemedicina se posebej svetuje pri stanjih, ki zahtevajo natančno spremljanje, redno oceno kliničnega stanja in hitro posredovanje v primeru neželenih dogodkov, kot je neželena nujna hospitalizacija (50). Narejenih je bilo več sistematičnih pregledov ra- ziskav na temo telemedicine v paliativni oskrbi. Vse vključene raziskave, razen ene, so poročale o izboljša- nju kakovosti življenja in boljšem obvladovanju simp- tomov (49). Pokazale pa so tudi učinkovito podporo zdravstvenim delavcem ali negovalcem (51). 3.2.3 Konziliarna služba V nekaterih bolnišnicah je lahko konziliarna služba glavna dejavnost paliativne oskrbe, v drugih pa je to le ena od služb, ki so na voljo. V analizi stanja speciali- ziranih enot v ESMO Designated centrih v letu 2022 so v 90 % bolnišnic izvajali tudi konziliarne storitve v povprečju 30 na mesec. Podobno ima tudi v ZDA kar 90 % NCI centrov (angl. National Center Institute) konziliarne ekipe. To delo se običajno izvaja v okviru dnevnih vizit pri hospitaliziranih bolniki. V primerja- vi z dejavnostjo ambulantne paliativne oskrbe je pre- živetje od napotitve do smrti krajše, od nekaj dni do tednov, le včasih več mesecev (52). V raziskavi, v kateri so primerjali bolnišnično konziliarno paliativno služ- bo in običajno obravnavo bolnikov, se je izkazalo, da so imeli bolniki po 12 tednih bistveno boljšo kakovost življenja z obiski konziliarne službe. Ta ugotovitev je zanimiva glede na razmeroma kratko bivanje v bolni- šnici (povprečno 6 dni). So pa bili po odpustu nekateri od teh bolnikov deležni spremljanja tudi v ambulanti za zgodnjo paliativno oskrbo. Opazili so trend manjše izraženosti depresije, manj sprejemov v enote intenziv- ne nege in bolj pogoste napotitve v ustanovo hospica. Konziliarna služba paliativne oskrbe pa ne izboljša zgolj bolnikovih težav, temveč vpliva tudi na stroške oskrbe. Nedavna metaanaliza, ki je združila podatke 6 študij, je pokazala, da bolnišnična konziliarna palia- tivna oskrba bistveno zmanjša stroške obravnave (53). Dobrobiti konziliarne službe so še toliko pomembnej- še v luči kadrovskih omejitev, ki ne omogočajo, da bi vse bolnike lahko obravnavali v okviru specializiranih hospitalih paliativnih oddelkov. CAPC (angl. Center to Advance Palliative Care) je s tem namenom izobliko- val priporočila za vključevanje konziliarnih paliativ- nih timov (Tabela 5) (54). Vloga konziliarne služb je Legenda: PS WHO – stopnja fizične zmogljivosti po merilih Svetovne zdravstvene organizacije - SZO (angl. Performans Status World Health Organization). Merila glede potreb bolnika Težki telesni simptomi (bolečina, težko dihanje … ESAS 7–10) distres Težki psihološki simptomi (depresija, tesnoba ESAS 7–10) distres Želja po predčasni smrti distres Duhovna ali bivalna kriza distres Želja po pomoči pri odločitvah in načrtovanju obravnave podpora Bolnikova želja podpora Delirij nevrološki zapleti Možganski zasevki, karcinoza mening nevrološki zapleti Kompresija hrbtenjače ali sindrom »cauda equina« nevrološki zapleti Merila glede časovnih vidikov Bolniki s predvidenim preživetjem manj kot 1 leto (v roku 3 mesecev po diagnozi) čas Agresivni potek bolezni (kljub zdravljenju z drugo linijo zdravljenja) agresivna oblika raka Tabela 4: Glavni kriteriji za napotitev v ambulanto za zgodnjo paliativno oskrbo. 347 PREGLEDNI ZNANSTVENI ČLANEK Modeli organizacije paliativne oskrbe odraslih pomembna tudi v luči kontinuirane oskrbe po odpustu bolnika iz bolnišnice, saj se spremljanje bolnikov nada- ljuje v okviru ambulante za zgodnjo paliativno oskrbo in/ali z mobilno paliativno enoto (Slika 3). 3.2.4 Bolnišnični oddelek za akutno paliativno oskrbo To je dejavnost, ki zagotavlja izvajanje specializirane paliativne oskrbe v okviru samostojnega bolnišničnega oddelka z ustrezno izobraženim kadrom za obravnavo najkompleksnejših bolnikov v paliativni oskrbi. Pravilo- ma se na teh oddelkih obravnavajo bolniki, ki jim lahko koristi intenzivnejša interdisciplinarna obravnava, ki jo z običajno konziliarno službo sicer ni mogoče zagotoviti. Za zagotavljanje celostne oskrbe skrbi zdravstve- ni tim, ki obravnava tako telesne, duševne, socialne in duhovne težave bolnikov v hudi stiski. Poleg običajne paliativne oskrbe te ekipe izvajajo tudi najzahtevnejše posege, kot so hitro titriranje/rotacija analgetikov za kompleksno bolečino, obravnava delirija, paliativno se- dacijo. Sodelavci zdravstvenega tima oddelka za akutno paliativno oskrbo igrajo pomembno vlogo pri koordini- ranju oskrbe, v skrbi za bolnikove bližnje, pri pomoči pri vnaprejšnjem načrtovanju, v sodelovanju pri obravnavi etičnih vprašanj ob koncu življenja, pri najtežjih pogo- vorih o ciljih oskrbe in načrtovanju odpusta. Eno po- membnejših vlog imajo tudi v izobraževanju, svetovanju drugim izvajalcem paliativne oskrbe, pri raziskovanju in nadzorovanju kakovosti (55-58). V ZDA so akutni paliativni oddelki na voljo le pri približno 20–30 % onkoloških centrov, v Evropi pa jih ima 70  % ESMO Designated centrov, ki imajo povpreč- no 8 postelj (59,60). Razlika v dosegljivosti bolnišnične paliativne oskrbe se pripisuje različnim zdravstvenim sis- temom. Povprečno preživetje bolnikov, obravnavanih na teh oddelkih, se običajno meri v dnevih do tednih, stopnja umrljivosti v času obravnave na oddelkih za akutno palia- tivno oskrbo pa je 30 – 50 % (59). Zaradi zelo kompleksne in intenzivne narave oskrbe imajo oddelke akutne palia- tivne oskrbe običajno le večje bolnišnice, ki razpolagajo z ustreznimi sredstvi in imajo ustrezno kadrovsko podporo. Glede učinkovitosti specializiranih bolnišničnih od- delkov so izvedli kar nekaj študij, tako z vidika zago- tavljanja bolnikovih potreb in potreb bolnikovih bližnjih kot s finančnega vidika. Leta 2008 je Zimmermanova s sodelavci izvedla sistematični pregled dotlej objavljenih rezultatov raziskav. Iz analize izhaja, da so bolnišnični specializirani timi z vidika potreb bolnika, še bolj pa z vidika potreb bolnikovih bližnjih, učinkoviti. Pokazala se je tudi finančna uspešnost te dejavnosti v primerjavi s standardno oskrbo v bolnišnicah (61,62). Tudi poznejše objave na to temo so pokazale podobne rezultate (63- 66). Vzrokov za finančno učinkovitost je več. Nekateri od teh razlogov so ustreznejša podpora bolnikom, ki so lahko ostali doma čim dalj časa, potrebne hospitaliza- cije so bile načrtovane in so potekale brez vključevanja urgentnih služb (66,67), boljše je bilo prepoznavanje obdobja umiranja in ustreznejše predpisovanje zdravil v zadnjih dneh življenja (68). Legenda: *Osnovna merila (nujna) za vključevanje konziliarne službe paliativne oskrbe. ** Specifična merila za vključevanje konziliarne službe paliativne oskrbe. Splošna merila* Specifična merila** Vprašanje presenečenja: Ali vas ne bi presenetilo, da bo bolnik umrl v manj kot 1 letu? Napredovali rak z metastazami. Pogosti nenačrtovani sprejemi v bolnišnico. Sprejem iz ustanove za dolgotrajno oskrbo. Sprejem zaradi težko obvladljivih telesnih ali duševnih simptomov. Kognitivno prizadet starejši bolnik neposredno po zlomu kolka. Potreba po kompleksni oskrbi (predihavanje z ventilatorjem, parenteralno hranjenje ...). Dolgotrajna uporaba kisika. Upad telesne zmogljivosti; nenačrtovana izguba telesne teže. Bolnik po srčnem zastoju zunaj bolnišnice. Okrnjena socialna podpora (npr. družinski stres, kronična duševna bolezen). Bolnik, ki ni pripravil izjave o vnaprejšnji volji. Tabela 5: Merila za napotitev v obravnavo konziliarne službe paliativne oskrbe. 348 BOLNIŠNIČNA VEDA IN UPRAVLJANJE Zdrav Vestn | september – oktober 2024 | Letnik 93 | https://doi.org/10.6016/ZdravVestn.3527 3.2.5 Mobilna paliativna enota Mobilni paliativni timi so ekipe, ki obravnavajo bol- nike na njihovem domu. Bolniki, ki jih vodijo mobilne enote, so običajno šibkejši in imajo nižjo stopnjo funk- cionalne zmogljivosti, so pa praviloma simptomatsko stabilni oz. so brez zelo hudih simptomov. Imajo krat- ko pričakovano preživetje in si želijo oskrbe na domu. Zdravstveni delavci v mobilnih paliativnih enotah ima- jo zato običajno več strokovnega znanja in izkušenj za spremljanje umirajočih (68). Mobilne paliativne enote lahko poleg pomoči na domu nudijo pomoč v domovih starejših in zagotavljajo 24-urno svetovalno službo za bolnike ter strokovne delavce. V ZDA le približno 25 % onkoloških centrov lahko ponudi mobilne paliativne enote (59), v ESMO Desi- gnated centrih pa je takih 50 %. V okviru te dejavnosti posamezna enota mesečno opravi do 80 obiskov. Vključevanje teh timov se je izkazalo kot izjemno učinkovito pri zmanjšanju števila klicev in uporabe ur- gentnih služb, zmanjšanju števila bolnišničnih dni ter večjem zadovoljstvu bolnikov in bližnjih. To je vodilo v 45-odstotno znižanje stroškov v primerjavi z bolniki, ki niso uporabljali storitev mobilnih timov (70). Zaradi velikega deleža umrljivosti v bolnišnicah in ob tem visokih stroških so se za uvedbo mobilnih ti- mov odločili tudi v Edmontonu v Kanadi. Analiza te- ga ukrepa je pokazala, da so mobilni timi prispevali k izboljšanju kakovosti življenja, za 10 % se je povečala verjetnost, da bodo umrli v domačem okolju, podaljšal se je čas bivanja doma, zmanjšala pa se je potreba po obravnavi urgentnih služb. Tako so tudi v Kanadi do- kazali strokovno in stroškovno učinkovitost vključitve novih timov v obstoječi sistem (71). Leta 2013 je Gomesova s sodelavci opravila sistema- tični pregled za Cochranovo bazo podatkov, v katero je vključila 23 raziskav. Rezultati so pokazali, da je ob sodelovanju mobilnega tima večja verjetnost, da bol- niki umrejo doma, pri čemer so bili simptomi ob tem dobro obravnavani. Ni pa dokazala izboljšanega izida pri bremenu žalovanja bolnikovih bližnjih ali zmanjša- nje finančnih bremen. Vzrok za to je bilo pomanjkanje ustreznih raziskav (68). 4 Oskrba v hospicu Oskrba v hospicu ni sinonim za paliativno oskr- bo, čeprav imajo mnogi zdravstveni delavci in seveda tudi bolniki še vedno to napačno predstavo (73-75). V raziskavah o učinkovitosti obravnave v hospicih so ugotavljali manj depresije in večje zadovoljstvo, pri obvladovanju simptomov, kot je bolečina, pa ni bilo raz- lik v primerjavi z obravnavo v bolnišnici (76,77). Bol- nike, oskrbovane v hospicu, so redkeje hospitalizirali, manjkrat so jih obravnavali v intenzivnih enotah in so redkeje uporabljali urgentno službo v zadnjem letu živ- ljenja (78,79). 5 Koordinatorstvo Koordinatorstvo v paliativni oskrbi se je razvilo za- radi zagotavljanja kontinuitete oskrbe bolnika, zlasti tis- tih s kompleksnejšimi potrebami ob želji po racionali- zaciji razpoložljivih virov. Le z izvajanjem koordinirane paliativne oskrbe je mogoče zagotavljati kakovostno, ce- lostno in neprekinjeno obravnavo, usmerjeno k bolniku (80). Koordiniranje paliativne oskrbe poteka že pred bolnišnično obravnavo, med njo in vse do usklajenega načrta za odpust v domače okolje ter nato spremljanja bolnika doma. Obsega ocenjevanje potreb, svetovanje, načrtovanje in spremljanje (81). Izvaja jo koordinator v paliativni oskrbi, tj. diplomirana medicinska sestra s širokim strokovnim znanjem, dobrim poznavanjem organiziranosti in delovanja zdravstvenega sistema ter z obvladanjem komunikacijskih veščin. Koordinator v paliativni oskrbi je povezovalec vseh členov: bolnika, njegovih bližnjih, članov paliativnega tima ter posame- znikov, pomembnih za bolnika in njegove bližnje (82). 6 Model paliativne oskrbe odraslih v Sloveniji Modeli organizacije paliativne oskrbe so različni in imajo v različnih državah specifične značilnosti. Po ve- čini se izvajajo na dveh ravneh, tj. kot osnovna in kot specializirana paliativna dejavnost. Na podlagi Držav- nega programa paliativne oskrbe se taka organiziranost predvideva tudi v Sloveniji. Gre za dokument iz leta 2010, ki je temelj razvoja paliativne oskrbe, vendar pa bi ga danes morali posodobiti glede na trenutne razmere. Bolniki s potrebami po paliativni oskrbi se nahaja- jo po celotni državi, zato je temu primerno potrebno strukturirati tudi mrežo dejavnosti paliativne oskrbe na vseh ravneh in v vseh regijah države Slovenija. Po- membno je tudi zavedanje, da je tudi pri nas tako kot v tujini trenutno paliativna oskrba najbolj prepoznana v onkologiji in da večina modelov sloni na zagotavljanju optimalne paliativne oskrbe bolnikov z rakom. A dob- robiti izvajanja paliativne oskrbe so dokazani tudi pri neonkoloških bolnikih. Zato je nujno potrebno te de- javnosti prilagoditi tako, da bodo na voljo vsem, ki tako pomoč potrebujejo. 349 PREGLEDNI ZNANSTVENI ČLANEK Modeli organizacije paliativne oskrbe odraslih Zagotoviti je treba trdno strukturo osnovne paliativne oskrbe tako na primarni kot na sekundarni in terciarni ravni zdravstva in hkrati spodbuditi razvoj specializira- nih paliativnih enot. Specializirana paliativna oskrba se mora razvijati glede na razmere in potrebe posameznega področja. Specializirane enote bi morale sodelovati pred- vsem pri obravnavi najkompleksnejših bolnikov in služiti kot učna baza za bodoče izvajalce paliativne oskrbe. Vsa- ka regija, ki ima bolnišnico z intenzivno enoto, bi morala imeti tudi oddelek za akutno paliativno oskrbo, ki bi za- gotavljal delovanje tudi ostalih dejavnosti specializirane paliativne dejavnosti (ambulanta za zgodnjo paliativno oskrbo, konziliarna služba, mobilna paliativna enota, ko- ordinatorstvo in telefon, dosegljiv za bolnike 24/7 in ena- ko za zdravstvene sodelavce). Le z mrežo vključevanja vseh razpoložljivih dejavnosti v državi je možno izvajati za bolnika prilagojeno paliativno oskrbo in racionalizi- rati razpoložljive kadrovske, prostorske in finančne vire. 7 Zaključek Odgovor na vprašanje, kaj je idealni model paliativne oskrbe, ni enoznačen. Odvisen je od številnih dejavnikov. Za slovensko okolje je trenutno najbolj pomembna skrb za izvajanje strokovne paliativne oskrbe (osnov- ne in specializirane) in njena umestitev ter integracija v obstoječo zdravstveno mrežo. Hkrati je pomembno učvrstiti temelje splošne paliativne oskrbe in njeno razu- mevanje v družbi. Da pa bomo lahko izvajanje paliativne oskrbe pri- lagajali potrebam trenutnega časa, je nujno potrebno stalno spremljanje, vrednotenje in raziskovanje, ki bo v pomoč pri nadaljnjih prilagoditvah obstoječih praks. Ze- lo pomembno je razumeti, katere dejavnosti paliativne oskrbe so primerne za posamezne bolnike oz. za skupi- ne bolezni, in kako obravnavati potrebe najbolj ranljivih skupin. Ključnega pomena je namreč razmišljanje, kako paliativno oskrbo približati ljudem v različnih družbenih okoljih. Naš skupni cilj nam mora biti zagotoviti strokovno paliativno oskrbo vsem, ki jo potrebujejo. Izjava o navzkrižju interesov Avtorici nimava navzkrižja interesov. Viri financiranja Raziskava se je delno financirala v okviru projek- ta CRP V3-2239: Ocena potreb, prepoznavanje meril in izdelava modela organizacije onkološke paliativne oskrbe na nacionalni ravni in Slovenskega raziskovalne- ga programa za celovito obvladovanje raka SLORApro (P3-0429). Literatura 1. Arias-Casais N, Garralda E, Rhee JY, de Lima L, Pons JJ, Clark D, et al. APC Atlas of Palliative Care in Europe 2019. Vilvoorde: EAPC Press; 2019 [cited 2024 Feb 12]. Available from: http://hdl.handle. net/10171/56787/. 2. Sleeman KE, de Brito M, Etkind S, Nkhoma K, Guo P, Higginson IJ, et al. The escalating global burden of serious health-related suffering: projections to 2060 by world regions, age groups, and health conditions. Lancet Glob Health. 2019;7(7):e883-92. DOI: 10.1016/s2214- 109x(19)30172-x PMID: 31129125 3. Ebert Moltara M, Bernot M, Benedik J, Žist A, Golob N, Malačič S, et al. Temeljni pojmi in predlagano izrazoslovje v paliativni. Ljubljana: Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe; 2020. 4. Onkološki inštitut. Paliativna oskrba odraslih bolnikov z rakom v Sloveniji: temeljni pojmi in priporočail. Ljubljana: Onkološki inštiut; 2023 [cited 2024 Feb 12]. Available from: https://www.onko-i.si/ fileadmin/onko/datoteke/Strokovna_knjiznica/ostale_publikacije/ Paliativna_oskrba_odraslih_bolnikov_z_rakom_v_Slo_temeljni_ pojmi_in_priporocila_2023.pdf. 5. World Health Organization. Definition of Palliative care. Geneva: WHO; 2021 [cited 23. 12.2023]. Available from: https://www.who.int/cancer/ palliative/definition/en/. 6. International association for hopice and palliative care. Vison and mission. Houston: IaHPC; 2023 [cited 23. 12.2023]. Available from: https:// hospicecare.com/about-iahpc/who-we-are/vision-and-mission/. 7. Ahmedzai SH, Costa A, Blengini C, Bosch A, Sanz-Ortiz J, Ventafridda V, et al.; international working group convened by the European School of Oncology. A new international framework for palliative care. Eur J Cancer. 2004;40(15):2192-200. DOI: 10.1016/j.ejca.2004.06.009 PMID: 15454244 8. Brennan F. Palliative care as an international human right. J Pain Symptom Manage. 2007;33(5):494-9. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2007.02.022 PMID: 17482036 9. Saunders C. The evolution of palliative care. Patient Educ Couns. 2000;41(1):7-13. DOI: 10.1016/S0738-3991(00)00110-5 PMID: 10900362 10. Mount BM. The problem of caring for the dying in a general hospital; the palliative care unit as a possible solution. Can Med Assoc J. 1976;115(2):119-21. PMID: 58708 11. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S, Jackson VA, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363(8):733-42. DOI: 10.1056/NEJMoa1000678 PMID: 20818875 12. Zimmermann C, Swami N, Krzyzanowska M, Hannon B, Leighl N, Oza A, et al. Early palliative care for patients with advanced cancer: a cluster- randomised controlled trial. Lancet. 2014;383(9930):1721-30. DOI: 10.1016/S0140-6736(13)62416-2 PMID: 24559581 13. Haun MW, Estel S, Rücker G, Friederich HC, Villalobos M, Thomas M, et al. Early palliative care for adults with advanced cancer. Cochrane Database Syst Rev. 2017;6(6). DOI: 10.1002/14651858.CD011129.pub2 PMID: 28603881 14. EAPCEAPC: white Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe. Eur J Palliat Care. 2009;16(6):278-89. 15. Radbruch L, Payne S. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe : part 2. Eur J Palliat Care. 2010;17(1):22-33. 16. Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe. Državni program paliativne oskrbe 2010. Ljubljana: SZPHOr; 2021 [cited 2024 Jan 12]. Available from: https://szpho.si/dr-avni-program-paliativne- oskrbe-2010.html. 350 BOLNIŠNIČNA VEDA IN UPRAVLJANJE Zdrav Vestn | september – oktober 2024 | Letnik 93 | https://doi.org/10.6016/ZdravVestn.3527 17. Walsh RI, Mitchell G, Francis L, van Driel ML. What Diagnostic Tools Exist for the Early Identification of Palliative Care Patients in General Practice? A systematic review. J Palliat Care. 2015;31(2):118-23. DOI: 10.1177/082585971503100208 PMID: 26201214 18. ElMokhallalati Y, Bradley SH, Chapman E, Ziegler L, Murtagh FE, Johnson MJ, et al. Identification of patients with potential palliative care needs: A systematic review of screening tools in primary care. Palliat Med. 2020;34(8):989-1005. DOI: 10.1177/0269216320929552 PMID: 32507025 19. Murray SA, Boyd K, Sheikh A, Thomas K, Higginson IJ. Developing primary palliative care. BMJ. 2004;329(7474):1056-7. DOI: 10.1136/ bmj.329.7474.1056 PMID: 15528593 20. Quill TE, Abernethy AP. Generalist plus specialist palliative care—creating a more sustainable model. N Engl J Med. 2013;368(13):1173-5. DOI: 10.1056/NEJMp1215620 PMID: 23465068 21. Teike Lüthi F, Bernard M, Beauverd M, Gamondi C, Ramelet AS, Borasio GD. IDentification of patients in need of general and specialised PALLiative care (ID-PALL©): item generation, content and face validity of a new interprofessional screening instrument. BMC Palliat Care. 2020;19(1):19. DOI: 10.1186/s12904-020-0522-6 PMID: 32050964 22. Grudzen CR, Barker PC, Bischof JJ, Cuthel AM, Isaacs ED, Southerland LT, et al. Palliative care models for patients living with advanced cancer: a narrative review for the emergency department clinician. Emerg Cancer Care. 2022;1(1):10. DOI: 10.1186/s44201-022-00010-9 PMID: 35966217 23. Downar J, Goldman R, Pinto R, Englesakis M, Adhikari NK. The “surprise question” for predicting death in seriously ill patients: a systematic review and meta-analysis. CMAJ. 2017;189(13):E484-93. DOI: 10.1503/ cmaj.160775 PMID: 28385893 24. Thiagarajan R, Morris J, Harkins KJ. Can simple intuitive questions identify patients in the last year of life? A pragmatic study comparing the “Paired surprise questions” with the “Single surprise question”. Age Ageing. 2012;41:61. 25. Romo RD, Lynn J. The utility and value of the “surprise question” for patients with serious illness. CMAJ. 2017;189(33):E1072-3. DOI: 10.1503/ cmaj.733231 PMID: 28827439 26. Highet G, Crawford D, Murray SA, Boyd K. Development and evaluation of the Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT): a mixed- methods study. BMJ Support Palliat Care. 2014;4(3):285-90. DOI: 10.1136/ bmjspcare-2013-000488 PMID: 24644193 27. Ruland CM, Holte HH, Røislien J, Heaven C, Hamilton GA, Kristiansen J, et al. Effects of a computer-supported interactive tailored patient assessment tool on patient care, symptom distress, and patients’ need for symptom management support: a randomized clinical trial. J Am Med Inform Assoc. 2010;17(4):403-10. DOI: 10.1136/jamia.2010.005660 PMID: 20595307 28. Laugsand EA, Sprangers MA, Bjordal K, Skorpen F, Kaasa S, Klepstad P. Health care providers underestimate symptom intensities of cancer patients: a multicenter European study. Health Qual Life Outcomes. 2010;8(1):104. DOI: 10.1186/1477-7525-8-104 PMID: 20858248 29. Watanabe SM, Nekolaichuk C, Beaumont C, Johnson L, Myers J, Strasser F. A multicenter study comparing two numerical versions of the Edmonton Symptom Assessment System in palliative care patients. J Pain Symptom Manage. 2011;41(2):456-68. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2010.04.020 PMID: 20832987 30. Firth AM, O’Brien SM, Guo P, Seymour J, Richardson H, Bridges C, et al. Establishing key criteria to define and compare models of specialist palliative care: A mixed-methods study using qualitative interviews and Delphi survey. Palliat Med. 2019;33(8):1114-24. DOI: 10.1177/0269216319858237 PMID: 31250704 31. Hui D, Bruera E. Models of Palliative Care Delivery for Patients With Cancer. J Clin Oncol. 2020;38(9):852-65. DOI: 10.1200/JCO.18.02123 PMID: 32023157 32. Rabow MW, Dibble SL, Pantilat SZ, McPhee SJ. The comprehensive care team: a controlled trial of outpatient palliative medicine consultation. Arch Intern Med. 2004;164(1):83-91. DOI: 10.1001/archinte.164.1.83 PMID: 14718327 33. Hui D, Kim SH, Roquemore J, Dev R, Chisholm G, Bruera E. Impact of timing and setting of palliative care referral on quality of end-of-life care in cancer patients. Cancer. 2014;120(11):1743-9. DOI: 10.1002/cncr.28628 PMID: 24967463 34. Jang RW, Krzyzanowska MK, Zimmermann C, Taback N, Alibhai SM. Palliative care and the aggressiveness of end-of-life care in patients with advanced pancreatic cancer. J Natl Cancer Inst. 2015;107(3):424. DOI: 10.1093/jnci/dju424 PMID: 25609233 35. Cheung MC, Earle CC, Rangrej J, Ho TH, Liu N, Barbera L, et al. Impact of aggressive management and palliative care on cancer costs in the final month of life. Cancer. 2015;121(18):3307-15. DOI: 10.1002/cncr.29485 PMID: 26031241 36. Hui D, Hannon BL, Zimmermann C, Bruera E. Improving patient and caregiver outcomes in oncology: Team-based, timely, and targeted palliative care. CA Cancer J Clin. 2018;68(5):356-76. DOI: 10.3322/ caac.21490 PMID: 30277572 37. Bruera E, Michaud M, Vigano A, Neumann CM, Watanabe S, Hanson J. Multidisciplinary symptom control clinic in a cancer center: a retrospective study. Support Care Cancer. 2002;9(3):162-8. DOI: 10.1007/ s005200000172 PMID: 11401100 38. Yoong J, Park ER, Greer JA, Jackson VA, Gallagher ER, Pirl WF, Back AL, Temel JS. Early palliative care in advanced lung cancer: a qualitative study. JAMA intern med. 2013;173(4):283-90. DOI: 10.1001/ jamainternmed.2013.1874 PMID: 23358690 39. Hoerger M, Greer JA, Jackson VA, Park ER, Pirl WF, El-Jawahri A, et al. Defining the Elements of Early Palliative Care That Are Associated With Patient-Reported Outcomes and the Delivery of End-of-Life Care. J Clin Oncol. 2018;36(11):1096-102. DOI: 10.1200/JCO.2017.75.6676 PMID: 29474102 40. Calton BA, Alvarez-Perez A, Portman DG, Ramchandran KJ, Sugalski J, Rabow MW. The Current State of Palliative Care for Patients Cared for at Leading US Cancer Centers: The 2015 NCCN Palliative Care Survey. J Natl Compr Canc Netw. 2016;14(7):859-66. DOI: 10.6004/jnccn.2016.0090 PMID: 27407126 41. Dalal S, Palla S, Hui D, Nguyen L, Chacko R, Li Z, et al. Association between a name change from palliative to supportive care and the timing of patient referrals at a comprehensive cancer center. Oncologist. 2011;16(1):105- 11. DOI: 10.1634/theoncologist.2010-0161 PMID: 21212438 42. Dalal S, Bruera S, Hui D, Yennu S, Dev R, Williams J, et al. Use of Palliative Care Services in a Tertiary Cancer Center. Oncologist. 2016;21(1):110-8. DOI: 10.1634/theoncologist.2015-0234 PMID: 26614711 43. Hui D. Definition of supportive care: does the semantic matter? Curr Opin Oncol. 2014;26(4):372-9. DOI: 10.1097/CCO.0000000000000086 PMID: 24825016 44. Hui D, Meng YC, Bruera S, Geng Y, Hutchins R, Mori M, et al. Referral Criteria for Outpatient Palliative Cancer Care: A Systematic Review. Oncologist. 2016;21(7):895-901. DOI: 10.1634/theoncologist.2016-0006 PMID: 27185614 45. Schenker Y, Arnold R. Toward Palliative Care for All Patients With Advanced Cancer. JAMA Oncol. 2017;3(11):1459-60. DOI: 10.1001/ jamaoncol.2017.1059 PMID: 28520825 46. Hui D, Mori M, Watanabe SM, Caraceni A, Strasser F, Saarto T, et al. Referral criteria for outpatient specialty palliative cancer care: an international consensus. Lancet Oncol. 2016;17(12):e552-9. DOI: 10.1016/S1470- 2045(16)30577-0 PMID: 27924753 47. Dorsey ER, Topol EJ. State of Telehealth. N Engl J Med. 2016;375(2):154- 61. DOI: 10.1056/NEJMra1601705 PMID: 27410924 48. Ventura AD, Burney S, Brooker J, Fletcher J, Ricciardelli L. Home-based palliative care: a systematic literature review of the self-reported unmet needs of patients and carers. Palliat Med. 2014;28(5):391-402. DOI: 10.1177/0269216313511141 PMID: 24292156 49. Riggs A, Breuer B, Dhingra L, Chen J, Portenoy RK, Knotkova H. Hospice Enrollment After Referral to Community-Based, Specialist Palliative Care: Impact of Telephonic Outreach. J Pain Symptom Manage. 2017;54(2):219- 25. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2017.03.007 PMID: 28450217 351 PREGLEDNI ZNANSTVENI ČLANEK Modeli organizacije paliativne oskrbe odraslih 50. Dellifraine JL, Dansky KH. Home-based telehealth: a review and meta-analysis. J Telemed Telecare. 2008;14(2):62-6. DOI: 10.1258/ jtt.2007.070709 PMID: 18348749 51. Capurro D, Ganzinger M, Perez-Lu J, Knaup P. Effectiveness of eHealth interventions and information needs in palliative care: a systematic literature review. J Med Internet Res. 2014;16(3). DOI: 10.2196/jmir.2812 PMID: 24610324 52. Hui D, Elsayem A, Palla S, De La Cruz M, Li Z, Yennurajalingam S, et al. Discharge outcomes and survival of patients with advanced cancer admitted to an acute palliative care unit at a comprehensive cancer center. J Palliat Med. 2010;13(1):49-57. DOI: 10.1089/jpm.2009.0166 PMID: 19824813 53. May P, Normand C, Cassel JB, Del Fabbro E, Fine RL, Menz R, et al. Economics of Palliative Care for Hospitalized Adults With Serious Illness: A Meta-analysis. JAMA Intern Med. 2018;178(6):820-9. DOI: 10.1001/ jamainternmed.2018.0750 PMID: 29710177 54. Weissman DE, Meier DE. Identifying patients in need of a palliative care assessment in the hospital setting: a consensus report from the Center to Advance Palliative Care. J Palliat Med. 2011;14(1):17-23. DOI: 10.1089/ jpm.2010.0347 PMID: 21133809 55. Amblàs GB, Costa X, Lasmarias C, Santaeugènia A, Sanchez P. Development of Palliative Care: Past, Present, and Future. In: MacLeod RD, Block L, eds. Textbook of Palliative Care. Berlin: Springer Nature; 2019. 56. Elsayem A, Calderon BB, Camarines EM, Lopez G, Bruera E, Fadul NA. A month in an acute palliative care unit: clinical interventions and financial outcomes. Am J Hosp Palliat Care. 2011;28(8):550-5. DOI: 10.1177/1049909111404024 PMID: 21478176 57. Zhang H, Barysauskas C, Rickerson E, Catalano P, Jacobson J, Dalby C, et al. The Intensive Palliative Care Unit: Changing Outcomes for Hospitalized Cancer Patients in an Academic Medical Center. J Palliat Med. 2017;20(3):285-9. DOI: 10.1089/jpm.2016.0225 PMID: 28001466 58. Eti S, O’Mahony S, McHugh M, Guilbe R, Blank A, Selwyn P. Outcomes of the acute palliative care unit in an academic medical center. Am J Hosp Palliat Care. 2014;31(4):380-4. DOI: 10.1177/1049909113489164 PMID: 23666616 59. Hui D, Elsayem A, De la Cruz M, Berger A, Zhukovsky DS, Palla S, et al. Availability and integration of palliative care at US cancer centers. JAMA. 2010;303(11):1054-61. DOI: 10.1001/jama.2010.258 PMID: 20233823 60. Hui D, Cherny N, Latino N, Strasser F. The ‘critical mass’ survey of palliative care programme at ESMO designated centres of integrated oncology and palliative care. Ann Oncol. 2017;28(9):2057-66. DOI: 10.1093/annonc/ mdx280 PMID: 28911084 61. Zimmermann C, Riechelmann R, Krzyzanowska M, Rodin G, Tannock I. Effectiveness of specialized palliative care: a systematic review. JAMA. 2008;299(14):1698-709. DOI: 10.1001/jama.299.14.1698 PMID: 18398082 62. Smith TJ, Cassel JB. Cost and non-clinical outcomes of palliative care. J Pain Symptom Manage. 2009;38(1):32-44. DOI: 10.1016/j. jpainsymman.2009.05.001 PMID: 19615625 63. Elsayem A, Swint K, Fisch MJ, Palmer JL, Reddy S, Walker P, et al. Palliative care inpatient service in a comprehensive cancer center: clinical and financial outcomes. J Clin Oncol. 2004;22(10):2008-14. DOI: 10.1200/ JCO.2004.11.003 PMID: 15143094 64. Simoens S, Kutten B, Keirse E, Berghe PV, Beguin C, Desmedt M, et al. The costs of treating terminal patients. J Pain Symptom Manage. 2010;40(3):436-48. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2009.12.022 PMID: 20579838 65. Hongoro C, Dinat N. A cost analysis of a hospital-based palliative care outreach program: implications for expanding public sector palliative care in South Africa. J Pain Symptom Manage. 2011;41(6):1015-24. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2010.08.014 PMID: 21330096 66. Chakraborty A, Stilos K. The specialist palliative care team as a local resource. Can Oncol Nurs J. 2023;33(1):122-30. PMID: 36789226 67. Gomes B, Higginson IJ. Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review. BMJ. 2006;332(7540):515-21. DOI: 10.1136/bmj.38740.614954.55 PMID: 16467346 68. Gomes B, Calanzani N, Curiale V, McCrone P, Higginson IJ. Effectiveness and cost-effectiveness of home palliative care services for adults with advanced illness and their caregivers. Cochrane Database Syst Rev. 2013;2013(6). PMID: 23744578 69. Tavčar P, Červek J, Zakotnik B, Sonc M, Fortuna LM, Virant I, et al. Drugs and their costs in the last six days of life: a retrospective study. European Journal of Oncology Pharmacy. 2014;8(2):19-23. 70. Brumley RD, Enguidanos S, Cherin DA. Effectiveness of a home-based palliative care program for end-of-life. J Palliat Med. 2003;6(5):715-24. DOI: 10.1089/109662103322515220 PMID: 14622451 71. Pham B, Krahn M. End-of-Life Care Interventions: An Economic Analysis. Ont Health Technol Assess Ser. 2014;14(18):1-70. PMID: 26339303 72. Shepperd S, Gonçalves-Bradley DC, Straus SE, Wee B. Hospital at home: home-based end-of-life care. Cochrane Database Syst Rev. 2016;2(2). PMID: 26887902 73. Fadul N, Elsayem A, Palmer JL, Del Fabbro E, Swint K, Li Z, et al. Supportive versus palliative care: what’s in a name?: a survey of medical oncologists and midlevel providers at a comprehensive cancer center. Cancer. 2009;115(9):2013-21. DOI: 10.1002/cncr.24206 PMID: 19235253 74. Hui D, Park M, Liu D, Reddy A, Dalal S, Bruera E. Attitudes and Beliefs Toward Supportive and Palliative Care Referral Among Hematologic and Solid Tumor Oncology Specialists. Oncologist. 2015;20(11):1326-32. DOI: 10.1634/theoncologist.2015-0240 PMID: 26417037 75. Hui D, De La Cruz M, Mori M, Parsons HA, Kwon JH, Torres-Vigil I, et al. Concepts and definitions for “supportive care,” “best supportive care,” “palliative care,” and “hospice care” in the published literature, dictionaries, and textbooks. Support Care Cancer. 2013;21(3):659-85. DOI: 10.1007/s00520-012-1564-y PMID: 22936493 76. Kane RL, Berstein L, Wales J, Rothenberg R. Hospice effectiveness in controlling pain. JAMA. 1985;253(18):2683-6. DOI: 10.1001/ jama.1985.03350420095025 PMID: 3886943 77. Kane RL, Klein SJ, Bernstein L, Rothenberg R, Wales J. Hospice role in alleviating the emotional stress of terminal patients and their families. Med Care. 1985;23(3):189-97. DOI: 10.1097/00005650-198503000-00001 PMID: 3884916 78. Obermeyer Z, Makar M, Abujaber S, Dominici F, Block S, Cutler DM. Association between the Medicare hospice benefit and health care utilization and costs for patients with poor-prognosis cancer. JAMA. 2014;312(18):1888-96. DOI: 10.1001/jama.2014.14950 PMID: 25387186 79. Obermeyer Z, Clarke AC, Makar M, Schuur JD, Cutler DM. Emergency Care Use and the Medicare Hospice Benefit for Individuals with Cancer with a Poor Prognosis. J Am Geriatr Soc. 2016;64(2):323-9. DOI: 10.1111/ jgs.13948 PMID: 26805592 80. Ngoma Bwanga A, El Hachem G. The Oncology Nurse Coordinator: A Navigator through the Continuum of Cancer Care. Acta Hachem. 2018;08(9). 81. Winsor M. Best Practice in care coordination for palliative and end of life care services. London: National council for palliative care; 2021 [cited 2024 Jan 12]. Available from: https://www.ncpc.org.uk/about-ncpc/. 82. van der Plas AG, Onwuteaka-Philipsen BD, van de Watering M, Jansen WJ, Vissers KC, Deliens L. What is case management in palliative care? An expert panel study. BMC Health Serv Res. 2012;12(1):163. DOI: 10.1186/1472-6963-12-163 PMID: 22709349 83. Hui D, Bruera E. Integrating palliative care into the trajectory of cancer care. Nat Rev Clin Oncol. 2016;13(3):159-71. DOI: 10.1038/ nrclinonc.2015.201 PMID: 26598947 84. Bruera E, Hui D. Integrating supportive and palliative care in the trajectory of cancer: establishing goals and models of care. J Clin Oncol. 2010;28(25):4013-7. DOI: 10.1200/JCO.2010.29.5618 PMID: 20660825 85. Hui D, Bruera E. Models of integration of oncology and palliative care. Ann Palliat Med. 2015;4(3):89-98. PMID: 26231806