vzgoje Področja Vzgoja, december 2019, letnik XXI/4, številka 84 41 Kaj je duhovnost in kako jo preučevati z znanstvenega vidika? Kakšne vplive ima na kakovost življenja oseb z motnjami v duševnem razvoju? Kako osebe z motnjami v duševnem razvoju sploh duhovno živijo? Kakšna je naloga strokovnjakov pri tem? To so osnovna vprašanja, na katera želimo odgovoriti preko razprave v tem in prihodnjem strokovnem članku, in sicer s pomočjo izsledkov lastnega znanstvenega raziskovanja v magistrskem delu Vpliv duhovnega življenja na celovito kvaliteto življenja odraslih oseb z zmernimi motnjami v duševnem razvoju. Tokrat predstavljamo konceptualni okvir duhovnosti in kvalitete življenja. Dih življenja Pomembnost duhovnega življenja za življenjsko zadovoljstvo oseb z motnjami v duševnem razvoju (1. del) Blaž Vozelj, mag. prof. specialne in rehabilitacijske pedagogike, je učitelj za dodatno strokovno pomoč na OŠ dr. Slavka Gruma Zagorje ob Savi. Je avtor slikanice Miklavž že ve (Ognjišče), prilagojene bralcem z disleksijo, dejaven prostovoljec v društvu Sožitje, kot prostovoljec je v Skupnosti L'arche (Barka) v Španiji živel z osebami z motnjami v duševnem razvoju. Duhovnost je izključno človeška kvaliteta Pa začnimo na začetku: »V začetku je bila Beseda in Beseda je bila pri Bogu in Beseda je bila Bog« (Jn 1). Duhovnost je težko zajeti v enotno definicijo, kar niti ni namen, saj bi s tem izgubila svoj pomen. Vse to kaže na kompleksnost, interak- tivnost in multidimenzionalnost koncepta duhovnosti. Vsekakor je duhovnost pomembna, vpliva na naše življenje in si zasluži bolj za- vestno samoizpraševanje in podrobnejše raziskovanje. Pojem duhovnosti izhaja iz besede 'spiritus', kar pomeni dih življenja (Lepherd, 2013). Predstavlja edinstveno posameznikovo izkušnjo iskanja življenjske- ga smisla, svobodno iskanje možnosti, udejanjanje ži- vljenjskih danosti in prevze- manje odgovornosti ob tem (Frankl, 2016). Duhovnost predstavlja način življenja (preko praznovanja, življenja v skupnosti, udeleževanja in sodelovanja pri dogodkih, pomoči bližnjemu v obliki altruizma) na podlagi du- hovnih življenjskih smernic, vrednot, ki jim posameznik pri tem sledi. Duhovnost pomaga in nudi tudi oporo, upanje in tolažbo pri prema- govanju različnih življenj- skih težav (Skoberne, 2002), obenem pa predstavlja pove- zanost in odnos z nečim sve- tim in drugimi ljudmi (Gaventa, 2016). Duhovnost nam omogoča verjeti, misliti in verovati, da obstaja nekaj večjega, višjega, kot sta sedanji čas in prostor, kot je posameznik kot človek; to večje je izven njega samega. To je povezanost z Bogom in božjim (Liegois, 2014). Duhovnost se udejanja vertikalno (kot povezanost z Bogom) in ho- rizontalno (povezanost s seboj, drugimi, okoljem). Vse to potrjuje dejstvo, da so osebe z motnjami v duševnem razvoju kljub nižjim intelektualnim sposobnostim zmožne duhovnega življenja zlasti na področju odnosov. Ta delitev se navezuje na usmerjenost duhov- nosti navznoter in navzven. Duhovnost lahko obravnavamo kot navznoter usmerjeno kvaliteto, ki je s svojimi vrednotami, smislom medsebojno odvisna z navzven usmerjeno, ki se manifestira v po- sameznikovem vedenjskem, odnosnem funkcioniranju (Lepherd, 2013). Govorimo torej o integraciji telesa, razuma in duha. Religioznost izraža duhovnost Pomembno spoznanje za razumevanje duhovnosti je tudi pojem religioznost, ki se osredotoča na sistem obredov, naukov, zapovedi, dogm, doktrin in religijske orientiranosti (Underwood, 2008). Tako je treba razlikovati med duhovnostjo in religioznostjo. Glavna nalo- ga religije pa je, je vedno bila in bo izražanje duhovnosti kot indivi- dualne, subjektivne osebne izkušnje, ki se osredotoča na dogajanje v posameznikovem srcu, duši (Zhang, Rusch, 2008). Stičišče duhov- nosti in religioznosti je torej izražanje duhovnosti preko vere. Vera tako prepleta eno z drugim, drugo s prvim. Fowler (1981 v Prijatelj, 2007) vero vidi kot očitno posledico človekovega prizadevanja za is- kanje življenjskega smisla. Vera se namreč začne v odnosu in človek tudi veruje v odnosu, hkrati pa vera daje spoznanje in uvid v razu- mevanje življenja, združuje razloge za življenje v skladu s prioriteta- mi in jih oblikuje v zamisel, ki predstavlja osnovo za posameznikovo delovanje. Tako vera predstavlja tudi pot, sredstvo pri odkrivanju Foto: Stane Grandljič iz Skupnosti Barka vzgoje Področja 42 Vzgoja, december 2019, letnik XXI/4, številka 84 življenjskega smisla na področju duhovnosti. Posameznik potrebuje vero, da se je sposoben soočiti z iskanjem smisla življenja, da vztraja in upa na poti odkrivanja, obenem pa mu uresničen življenjski smi- sel odkrije nove možnosti vere in s tem iskanje novih smislov. Smisel življenja je bistvo duhovnosti Proces iskanja smisla je nikoli končan proces, saj je življenje brez- pogojno smiselno. Posameznik nikoli ne neha iskati novih smislov v življenju, bodisi preko odnosov, dela, pa tudi trpljenja (Frankl, 2016). Smisel je namreč edinstven in spremenljiv, tako da ga v življe- nju nikoli ne zmanjka. Smisel življenja (v tem oziru del duhovnosti) je notranja privlačnostna sila (prav tam), ki posameznika vodi v ži- vljenju pri spoprijemanju s tem, kar mu življenje nakloni, naj bo to prijetno ali neprijetno. Smisel življenja je tako poglavitna človekova danost, ki se udejanja tako, da je posamezniku dana svoboda pri od- krivanju lastnih življenjskih nalog, ki jih z odgovornostjo izpolnjuje ter tako udejanja in doživlja smisel (prav tam). Še več, iskanje smisla življenja je človekovo poslanstvo. »Ne gre za to, kaj mi zahtevamo od življenja, temveč za to, kaj življenje zahteva od nas. Le v odgovoru na slednje najdemo življenjsko uteho in občutje smisla« (Musek, 2015: 57). S tem se povezuje tudi spoznanje Vanierja (2002), ki pravi, da je življenjski cilj v tem, da posameznik postane to, kar je, in ne, kar drugi želijo, da postane, oziroma da sploh ne želi postati nič. Posa- meznik torej mora imeti smisel v življenju, mora stremeti k nečemu, kar želi doseči, ob tem pa potrebuje vero v nekaj višjega, božjega, da mu to tudi uspe. Kvaliteta življenja kot optimalno zadovoljstvo in izpolnitev lastnega življenja Koncept kvalitete življenja je kompleksen, multidimenzionalen kon- cept, ki pomembno vpliva na posameznikovo doživljanje življenja. Pri vsakem se lahko odraža na svojstven način, četudi obsega tako sub jek tivne k o t ob jek tivne deja vnik e (B ra tk o vić, Rozma n, 2007). Kvaliteta življenja zajema stopnjo zadovoljnega, izpolnjenega življe- nja, v katerem posameznik živi kar najbolje, kot lahko (Renwick, Raphael, Brown, 1999). Pomembna je zlasti individualna percepci- ja posameznika o lastni vlogi v življenju, v kontekstu kulturnega in vrednostnega okolja, v katerem živi, ter z lastnimi cilji in željami (B ra tk o vić, Rozma n, 2007). K vali teta živl jen ja je tak o r ezul ta t zado- voljitve osnovnih posameznikovih potreb in izpolnjevanja osnov- nih dolžnosti v družbenem okolju (doma, v šoli, službi …) (Scha- lock, Verdugo, 2002). Tako je treba zagotavljati možnosti in pogoje za celostno razvijanje posameznikov, da bodo le-ti zares lahko občutili življenjsko zado- voljstvo, kar je v primeru oseb z motnjami v duševnem razvoju pred- vsem naloga strokovnjakov in družine. Zato je Renwick s sodelavci (1999 po Renwick, Brown in Nagler, 1996) razvil holistični koncept kvalitete življenja, usmerjen v osebo, znotraj katerega so določili tri glavna področja kvalitete življenja: biti (spoznavanje posameznika, kdo on sam je), pripadati (povezanost z okoljem), postajati (dose- gati osebne cilje, želje). Znotraj področja biti je tudi duhovnost; to, kar posameznika definira kot individuum. T o je bistveni vidik, ki ga opredeljuje kot duhovno bitje z lastnimi izkustvi in odnosi. Scha- lock in Verdugo (2002) sta duhovnost v svoji multidimenzionalni delitvi kategorij kvalitete življenja opredelila kot del emocionalnega blagostanja, kar kaže na pomembnost doživljanja čustvenega vidi- ka pri udejanjanju duhovnosti, čeprav duhovnost poleg čustvene dimenzije zajema tudi vedenjsko delovanje, simbolno perspektivo, osebno življenjsko zgodbo, vero in vrednote ter socialno perspekti- vo (Liegeois, 2014). Raziskovalci (Renwick, Raphael, Brown, 1999) se strinjajo, da duhovni vidik posameznikove biti združuje življenj- ski vidik osebne duhovnosti, ki zajema: • živl jen jska načela, smernice, p o ka terih os eba živi; • ob ču tek globl je p o v eza nosti (doživl ja n je p o v eza nosti s s eb o j , z drugimi, božjim, naravo, vesoljem); • ob ču tek p o mena in smisla živl jen ja; • s o delo va n je v ob r edih sla vl jen ja živl jen ja. Duhovnost je neodvisna, izpolnjena dimenzija človekovega bivanja in kot taka vseobsegajoča dimenzija, ki v svoji naravi združuje in povezuje vse dimenzije kvalitete življenja in je hkrati sestavni del vsake posebej (nekakšno vezivo). Poleg tega pa, glede na lastnosti, duhovnost ostale dimenzije tudi presega. Z ozirom na to predstavlja božjo dimenzijo realnosti (Liegois, 2014). Namesto zaključka Duhovnost je način življenja, ki predstavlja osebno življenjsko silo, ki nas žene naprej, utemeljena je na življenjskih vrednotah in trdno povezana z odnosi s seboj, z drugimi in božjim ter je usmerjena v odkrivanje smislov življenja. Je pomembna človeška kvaliteta, ki se je moramo bolje zavedati, razmišljati, se pogovarjati o njej in jo živeti. (V prihodnji številki revije Vzgoja bomo podrobneje predstavili področje oseb z zmernimi motnjami v duševnem razvoju in izsledki lastne raziskave na to temo.) Literatura • B ra tk o vić, Da niela; Rozma n, B o ja na (2007): Čim b enici kvali tete živl jen ja os oba s in telek t ualnim tešk o ća ma. V : Hrvatska revija za rehabilitacijska istrazivanja, 42(2), 101–112. • Frankl, V. Emanuel (2016): Preslišani krik po smislu: psihoterapija in humanizem. Celje: Celjska Mohorjeva družba. • Gaventa, William (2016): Disability and spirituality: re-membering wholeness in services and su- pports. V: Journal of Disability & Religion, 20(4), 307–316. Pridobljeno 8. 8. 2017 na spletni strani: http://dx.doi.org/10.1080/23312521.2016.1239155. • Lepherd, Laurence (2013): Spirituality: Everyone has it, but what is it? V: International Journal of Nursing practice, 21, 566–574. Pridobljeno 8. 8. 2017 na spletni strani: http://onlinelibrary.wiley. com.nukweb.nuk.uni-lj.si/doi/10.1111/ijn.12285/epdf. • Liegeois, Axel (2014): Quality of Life Without Spirituality? A Theological Reflection on the Qua- lity of Life of Persons With Intellectual Disabilities. V: Journal of Disability & Religion, 18(4), 303– 317. Pridobljeno 8. 8. 2017 na spletni strani: http://dx.doi.org/10.1080/23312521.2014.966466. • Musek, Janek (2015): Osebnost, vrednote in psihično blagostanje. Ljubljana: Znanstvena založba Filozofska fakulteta. • Prijatelj, Erika (2007): Struktura verovanja po J. W . Fowlerju. V: Bogoslovni vestnik, 67(4), 521–534. • Renwick, R.; Raphael, D.; Brown, I. (1999): Quality of life and life changes for adults with deve- lopmental disabilities in Ontario: Final report from the quality of life project. Toronto: Center of Health promotion, University of Toronto. • Schalock, Robert L.; Verdugo Alonso, Miguel Angel (2002): Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington: American Association of Mental Retardation. • Skoberne, Mihaela (2002): Duhovnost in duhovno zdravje. V: Obzornik zdravstvene nege, 36, 23–31. • Sveto pismo na internetu (2016). Pridobljeno 8. 8. 2017 na spletni strani: http://www.biblija.net/ biblija.cgi?m=Jn+1&id13=1&pos=0&set=2&l=sl. • Underwood, Lynn G. (2008): A working model of health. V: Journal of Religion, Disability & Health, 3(3), 51–71. Pridobljeno 8. 8. 2017 na spletni strani: https://www.tandfonline.com/doi/ abs/10.1300/J095v03n03_05. • Vanier, Jean (2002): Vsak človek je sveta zgodba. Celje: Mohorjeva družba. • Zhang, DongDong; Rusch, Frank R. (2008): The Role of Spirituality in Living with Disabilities. V: Journal of Religion, Disability & Health, 9(1), 83–98. Pridobljeno 8. 8. 2017 na spletni strani: http:// dx.doi.org/10.1300/J095v09n01_06.