Univerza v Ljubljani Pedagoška fakulteta Oddelek za socialno pedagogiko Radojka Kobentar Modeli obravnave oseb z deme nco v domovih starejših ob čanov Doktorska disertacija Mentorica: izr. prof. dr. Darja Zorc Maver Somentor: doc. dr. Al eš Kogoj, dr. med. Ljubljana, oktober 2010 IPOVZETEK V pričujoči doktorski disertaciji je predstavljena demenca z zd ravstveno oskrbo obolelih ter osnovni medicinski model obravna ve v štirih domovih starejših ob čanov v Mestni občini Ljubljana. Ob tem so teoreti čno osvetljeni tudi ostali modeli, ki so uveljavljeni izven slovenskih meja. Prikaz ana je socialno-pedagoška pers pektiva dela z aktivnostmi in intervencijami individualne ter s kupinske obravnave oseb z demenco. V opravljeni empiri čni raziskavi so potrjena dejstva, da sedanja strategija dela na podro čju obravnave oseb z demenco v institucijah temelji izklju čno na funkcionalnih deficitih, saj premalo upošteva še ohranjene sposobnos ti posameznikov ter njihove pravice do avtonomnega in kompetentnega urejanja živl jenja. Predstavljeni sta novi paradigmi k sistemskemu pristopu k problemu demence, in sicer koncept obvlad ovanja življenja in koncept usmerjenosti na življenjsko okolje s koriš čenjem notranjih in zunanjih virov. Tako se za socialno pedagogi ko razširja teoretič no polje delovanja ter odp ira pot v gerontološko prakso v institucionalnem okolju in izven njega. Ključne besede: demenca, institucionalna oskrba, oseba z demenco, modeli obravnave, svojci, socialna pedagogika, integrirani model oskrbe II ABSTRACT This doctoral dissertation presents dementia t ogether with nursing care of the patients and researches the basic model of treatment in four homes for the elderly located in the Ljubljana municipality. Furthermore it also sheds light on theory of other models established beyond Slovenia's bor ders. It presents the soci al pedagogy perspective of activity work and interventions for individual and group treatm ent of dementia patients. The research that has been carried out delivers factual proof that the current work strategy in the field of medical treatment of dementia patients in the institutions is based on the functional deficits, since it does not sufficiently account for th e preserved capabilities of individuals and their right to autonomous and competent life-management. Two new paradigms to the systemic concept are presented, these are the concept of life management and the concept of life-space orie ntation with the use of intern al and external sources. This way social pedagogy is expanding its scope of activity and pavi ng the path to gerontology practice inside and outside the institution environment. Keywords: dementia, instiutional care, dementa care, dementia patient, treatment models, relatives, social pedagogy, integrated care model. III POSVETILO Sinovoma Jaku in Urošu. V ZAHV ALA Doktorska disertacija je nastala z mora lno spodbudo in aktivno podporo velikih oseb, za kar se jim še posebej zahvaljujem, tako čudoviti mentorici izr. prof . dr. Darji Zorc Maver za konstruktivne strokovne nasvete pri pisanj u naloge, kot soment orju doc. dr. Alešu Kogoju za strokovni pregled, še zlasti pa izkušeni izr. prof. dr. Alenki Kobolt za natan čen pregled in svetovanje v procesu nastajanja pri čujoče disertacije. Hvala mojima sinovoma, ki sta mi dajala mo č, da sem se pokonč no dvignila in uspela dokonč ati začeto delo. Dragi Sonji, ki mi je trdno stala ob strani v trenutkih obupa in radosti, ter iskrenim prijateljicam Slavici, Mi leni in Anici, ki so me znale z besedami spodbuditi k ustvarjanju. Vam doma, v Batajnici, Radmili, Milanu, Mile ni, Milanki in Slavku, hvala za vse dobre reči, saj naše primarne družinske korenine ostanejo, dokler živimo. Sodelavcem v zdravstveni negi, s katerimi delim son čne in sen čne plati poklica, medicinskim sestram, ter vsem pacientom hvala, saj brez vas te disertacije zagotovo ne bi bilo. VII KAZALO Povzetek....................................................................................................................... ..........I Abstract ............................................................................................................................... II Posvetilo.............................................................................................................................. III Zahvala ................................................................................................................................ V Ponazorila..................................................................................................................... ....... X Predgovor ............................................................................................................................. 1 Uvod ...................................................................................................................................... 3 I TEORETI ČNI DEL .......................................................................................................... 5 1 Sindrom demence .......................................................................................................... 5 1.1 Vrste, stadiji in potek bolezni................................................................................. 8 1.2 Kognitivni simptomi............................................................................................. 11 Spomin......................................................................................................................... .. 12 Govor............................................................................................................................. 14 Pozornost ....................................................................................................................... 14 Inteligentnost ................................................................................................................. 15 Apraksija...................................................................................................................... .. 15 Vizualno-prostorske sposobnosti................................................................................... 15 Reševanje problemov .................................................................................................... 16 Računanje ...................................................................................................................... 16 Neuvidevnost za bolezensko stanje ............................................................................... 16 1.3 Vedenjske in psihič ne sprem embe ....................................................................... 16 Telesni simptomi pri demenci ....................................................................................... 20 Kompetence oseb z demenco ........................................................................................ 20 Subjektivno po čutje ....................................................................................................... 21 1.4 Prevalenca in incidenca ........................................................................................ 22 1.5 Rizi čni dejavniki ................................................................................................... 22 1.6 Diagnosti čni postopki ........................................................................................... 23 1.7 Zdravljenje............................................................................................................ 25 2 Pregled literature ......................................................................................................... 27 3 Raz iskovalne študije na podro čju demenc ................................................................ 29 3.1 Medicinske raziskave ........................................................................................... 29 3.2 Raziskave psihosocialnih intervencij.................................................................... 30 4 Modeli obravnave oseb z demenco............................................................................. 35 4.1 Medicinski model ................................................................................................. 35 4.2 Rehabilitacijski model .......................................................................................... 39 4.3 Ekološki model..................................................................................................... 43 4.4 Psihosocialni model.............................................................................................. 48 VIII4.5 Integrirani model ................................................................................................... 52 5 Socialno-pedagoška perspektiva in aktivnosti pri delu z dementnimi .................... 55 5.1 Pomen komunikacije in odnosa pr i delu z osebam i z demenco............................57 5.2 Biografsko delo ..................................................................................................... 58 5.3 Realitetno-orientacijski trening ............................................................................. 61 5.4 Kognitivni trening ................................................................................................. 61 5.5 Validacija .............................................................................................................. 63 5.6 Socialna interakcija ............................................................................................... 64 5.7 Telesni dotik in gibanje ......................................................................................... 65 5.8 Glasbeno in likovno izražanje ............................................................................... 66 5.9 Miljejske tehnike ................................................................................................... 67 6 Z akonske podlage za obravnavo................................................................................. 68 6.1 Strategija varstva starejših 2006–2010..................................................................68 6.2 Resolucija o Nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2006–2010 (ReNPSV 06–10) ...................................................................................................72 6.3 Pravilnik o postopkih pri uveljavljanju pravice do institucionalnega varstva.......72 6.4 Pravice oseb z demenco in etika dela z osebami z demenco................................. 73 7 Institucionalno varstvo v Sloveniji .............................................................................. 74 7.1 Integrirana, segregirana in polsegregirana oblika namestitve............................... 74 8 Povz etek teoreti čnega dela........................................................................................... 76 II EMPIRI ČNI DEL ..........................................................................................................79 1 Problem .........................................................................................................................79 2 Cilji ................................................................................................................................80 3 Hipotez e....................................................................................................................... ..81 4 Metodologija .................................................................................................................81 4.1 Vzorec oseb ........................................................................................................... 81 4.2 Merski instrumenti ................................................................................................ 82 4.3 Spremenljivke........................................................................................................ 83 4.4 Postopek zbiranja podatkov ..................................................................................83 4.5 Metode zbiranja podatkov.....................................................................................83 4.6 Statisti čna obdelava podatkov ...............................................................................84 5 Re zultati ........................................................................................................................84 5.1 Lastnosti vzorca oseb z demenco .......................................................................... 84 5.2 Samostojnost in funkcioniranje oseb z demenco ..................................................87 5.3 Socialne potrebe oskrbovancev............................................................................. 92 5.4 Neželeni dogodki in ukrepi ................................................................................... 95 5.5 Medicinski model obravnave ................................................................................ 97 5.6 Psihosocialni model............................................................................................... 99 5.7 Ekološki model.................................................................................................... 100 IX5.8 Rehabilitacijski model ........................................................................................ 101 5.9 Ocena vedenja in ču stvenega izražanja .............................................................. 102 6 Preverjanje hipotez .................................................................................................... 107 6.1 Oskrba, kot jo vidijo zaposleni in svojci ............................................................ 117 7 Raz prava..................................................................................................................... 118 7.1 Pomembne ugotovitve ........................................................................................ 126 7.2 Modeli obravnave v domovih............................................................................. 129 7.3 Ugotovitve zaposlenih v oskrbi .......................................................................... 131 7.4 Zna čilnosti svojcev oskrbovancev z dem enco.................................................... 132 8 Premise socialne pedagogi ke pri delu s starimi ...................................................... 133 8.1 Koncepti dela v socialni pedagogiki................................................................... 135 8.2 Mesto socialnega pedagoga v multiprofesionalnem timu .................................. 140 9 Predlog integriranega modela obravnave oseb z demenco.................................... 141 10 Sklep ............................................................................................................................ 147 11 Literatura ................................................................................................................... 152 Priloge............................................................................................................................... 165 X PONAZORILA Graf 1: Starost oseb po spolu.......................................................................................... 85 Graf 2: Zakonski stan in dosežena izobrazba oskrbovancev .......................................... 86 Graf 3 Samostojnosti pri funkcioniranju .......................................................................91 Graf 4: Porazdelitev standardiziranih postavk lestvice ' samostojnost-odvisnost pri funkcioniranju'....................................................................................................92 Graf 5: Porazdelitev števila obiskov in ak tivnosti za zadovoljevanj e socialnih potreb.. 94 Graf 6: Porazdelitev števila varovalnih ukrepov in števila ' neželenih' dogodkov.......... 97 Graf 7: Porazdelitev števila medicinskih storitev na posam eznega starostnika na letni ravni............................................................................................................98 Graf 8: Elementi osebnega fizi čnega okolja pri starostnikih ........................................ 101 Graf 9: Hierarhi čna analiza skup kov spremenljivk po Wardovi metodi ...................... 105 Graf 10: Samostojnost pri zadovoljevanju osnovnih življenjskih potreb in obiski svojcev v zadnjem tednu .................................................................................. 108 Graf 11: Samostojnost pri funkcioniranj u in obiski svojcev v zadnjem tednu............... 109 Graf 12: Porazdelitev samostojnosti pri funkcioniranju glede na zm ožnost zadovoljevanja socialnih potreb .......................................................................109 Graf 13: Porazdelitev samostojnosti pri funkcioniranju glede na zadovoljevanje socialnih potreb ................................................................................................ 110 Graf 14: Porazdelitev odvisnosti od tuje pomo či pr i zadovoljevanju življenjskih potreb in funkcioniranju ................................................................................... 111 Graf 15: Porazdelitev štev ila oskrbovancev v skupine čus tvenega izražanja in udeležba v psihosocialnih aktivnostih..............................................................114 Slika 1: Teoreti čni model gerontološke rehabilitacije ..................................................... 41 Slika 2: Organizacija in lastnosti inovativnega pristopa obravnave .............................. 145 Slika 3: Model organizirane mreže integrirane oskrbe ................................................. 146 Tabela 1: Oblike demenc z vedenjskimi in psihi čnim i simptomi ........................................ 8 Tabela 2: Pregled znanstvenih člankov in diplom skih del................................................. 28 Tabela 3: Standardna paradigma demence ........................................................................ 38 Tabela 4: Modeli obravnave oseb z demenco (Bundes Ministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend) ............................................................................50 Tabela 5: Projekcija števila starej ših prebivalcev v Sloveniji v obdobju 2005–2050 ........ 71 Tabela 6: Znač ilnosti vzorca glede na stadij de m ence, druge bolezni ter uporabo zdravstvenih pripomo čkov .................................................................................87 Tabela 7: Porazdelitev ocene ude ležbe v zadovoljevanju potreb .......................................88 Tabela 8: Povpreč ne ocene postavk lestvice ' Samostojnost pri zadovoljevanju osnovnih življenjskih potreb'.............................................................................. 89 Tabela 9: Porazdelitev ocene udeležbe v opravilu .............................................................90 Tabela 10: Povpreč ne ocene posam eznih postavk na lestvici f unkcioniranja...................... 91 Tabela 11: Porazdelitev števila obis kov ter števila socialnih aktivnosti .............................. 93 XITabela 12: Porazdelitev starostnikov gl ede na aktivno udeležbo v zadovoljevanju socialnih potreb.................................................................................................. 94 Tabela 13: Struktura obiskovalcev v zadnjem tednu........................................................... 95 Tabela 14: Posebni varovalni ukrepi ................................................................................... 96 Tabela 15: Pogostost 'neželenih' dogodkov......................................................................... 96 Tabela 16: Pogostost medicinskih inte rvencij in zdravs tvenih aktivnosti ........................... 98 Tabela 17 Vklju čenost v psihosocialne aktivnosti ............................................................. 99 Tabela 18: Oblikovanje osebnega fizi čnega okolja ........................................................... 100 Tabela 19: Porazdelitev rehabilitacijs kih tehnik pri delu z oskrbovanci ........................... 102 Tabela 20: Pogostost, oziroma ocenjena valenca čustvenega izražanja pri oskrbovancih 103 Tabela 21: Povpreč ne vrednosti in standardne deviacije ocen vedenja in čustveneg a izražanja........................................................................................................... 104 Tabela 22: Kon čni centri skupin po m etodi 'vsiljenih voditeljev', centroidov, s pomo čjo Wardove metode.............................................................................................. 106 Tabela 23: Porazdelitev števila obiskov in zadovoljevanje socialnih potreb .................... 107 Tabela 24: Spearmanov korelacijski koefi cient m ed spremenljivkami zadovoljevanje socialnih potreb in lestvica samost ojnosti pri funkcioniranju ter lestvica samostojnosti pri osnovnih življenjskih potrebah ........................................... 107 Tabela 25: Spearmanov korelacijski koeficient m ed številom let bivanja v domu in lestvico samostojnost'odvisnosti pri funkcioniranju........................................ 112 Tabela 26: Porazdelitev starostnikov gled e na pogostost m edicinskih obravnav in vključenosti v psihosocialne aktivnosti ........................................................... 113 Tabela 27: Porazdelitev oskrbovancev v skupine čustveneg a izražanja in udeležbo v psihosocialnih aktivnostih ............................................................................... 113 Tabela 28: Struktura oskrbovancev in za poslenih v zajetih dom ovih starejših ob čanov .. 115 Tabela 29: Delež oseb z demeco in število vseh zaposlenih v zdravstveni negi in oskrbi 115 Tabela 30: Povpreč ne v rednosti spremenljivk in standardne deviacije glede na DSO ter Kruskal-Wallisova analiza variance za razlike v rangiranih vrednostih spremenljivk po DSO ...................................................................................... 116 Tabela 31: Število manj primernih postopkov zaposlenih ................................................ 117 Tabela 32: Trije vidiki opolnomo če nja ............................................................................. 138 Tabela 33: Obstoječ e in predlagane organizacijske oblike prehodne in dolgotrajne oskrbe .............................................................................................................. 144 1PREDGOVOR Podaljšanje življenja moramo sprejeti ko t novo paradigmo ter ga oblikovati tako, da dejavno posegamo v oblikovanje lastne ga, posebno socialnega sveta. Človek je socialno bitje, zato trdna socialna struktura v nekoliko oddaljeni prihodnosti ponuja drugo perspektivo s podporo na deficitarnih podro čjih, hkrati pa pris peva k razvoju novih strategij za obvladovanje življenj skih situacij. Danes se prem alo zavedamo dejstva, da moramo biti pripravljeni na zdravo življenje tudi pri devetdesetih letih. Meje se premikajo, in to dejstvo ni iluzorno pri čakovanje, saj demografski kazal ci nakazujejo prav trend naraščanja števila zelo starih ljudi po vsem svetu. Dvojnost globalnega sveta kaže na eni strani neprič akovano hiter razvoj znanosti, komunikacijske tehnologije in me dijev ter njihovo uporabo za splošno človeško dobro ter daljnosežne ugodne vplive na podaljšanje in kakovost človeškega življenja. Druga plat sveta zrcali mra čnejšo podobo z izkorišč anjem vseh virov za razvoj sredstev za množi čno uničenje življenj, kjer je prihodnost rodov negotova ob visoki smrtnosti novorojencev pri porodu ter množič ni okuženosti s HIV-om ter pomanjk anju pitne vode, cepiva in splošne izobrazbe v nekaterih okoljih. Vprašamo se lahko, kam nas takšen razvoj vo di in kam si želimo? Je dolgo življenje obolelih za demenco morda kazen ali nagrad a sodobnega sveta? Mar ne želimo živeti dolgo, polno in aktivno življenje brez bolezni in bole čin, ali pa smo sami le ujetniki lastnega napredka? Izre čene dileme, s katerimi živimo naš vsakdanjik, kli čejo k ustreznim družbenim inštitutom, ki imajo politi čno moč pri realizaciji utem eljenih projektov, usmerjenih v kakovost življenja ljudi. Dejstvo je, da ima vsak posameznik možnost izbire, dokler zdravorazumsko spoznava svet in ustrezno odgovarja na vse izzi ve, ki se mu zasta vljajo. In najpogost eje je v življenju tako. S podaljšanjem življenjske dobe je delež tistih, ki jim bolezen odvzame možnost kognitivne presoje, čedalje več ji, saj s kompenzacijo morbiditete in kompresijo mortalitete dokaj uspešno premagujemo vsakodnevne življe njske težave. Tako se krog izbir za te osebe oži, ponujenih priložnos ti zanje je vse manj, izzi vi življenja pa ostanejo neprepoznavni in/ali objektivno prezahtevni. Prav osebe z demenco imajo za realizacijo premalo ohranjenih sposobnosti, zunanji podporni viri pa so hitro nezadostni in pogosto neučinkoviti. Kako torej naprej? Mortaliteta ali umrljivost ljudi se spri čo omenjenih dejstev prelaga na čas, ko izginejo še zadnji aktivni potenciali v m ožganih. Kdaj to čno je to? Meja je individualno premakljiva, nihče je ne zna vnaprej dolo čiti, vemo pa, da nanjo vpliva vse, kar od rojstva do konca življenja ustvarimo, in kako živim o. Notranje bogastvo, zdravje, sre ča, veselje, znanje, 2 uspehi, prijatelji na eni strani ter revš čina, žalost, bolezni, nesre če, pomanjkanje znanja, neuspehi na drugi strani. Vse to skupaj in še več je naša življenjska malha, ki jo nosimo s seboj do svojega konca. Česa je več ? Tistega kar pomaga živeti, ali tistih re či, ki tiščijo h koncu? Oboleli za demenco se ne spominjajo ve č, zato potrebujejo pomo č tistih, ki bodo znali iz njihove malhe izbrskati svetle zaklad e življenja, jim dati sm isel in jih umestiti v sedanjost, tako da bodo z njimi oblikovali vsak danjik. Poleg ostalih strokovnih delavcev vidimo socialnega pedagoga kot strokovnjaka, ki bo na tej poti obolelemu pomagal najti načine, kako dose či kratkoro čne cilje pri obvladovanju vsa kodnevnih življenjskih nalog. Zdravje zajema tudi sposobnost posameznika za spoprijemanje s spremembami, tudi bolezenskimi, saj prav kompenzacija bolezni zah teva visoko stopnjo lastne aktivnosti in zavedanja, da ni č v življenju ni samoumevno. Tudi naša starost ne. Kako si lahko pomagamo in kaj lahko storimo, da bo življenje tudi starej šim nudilo maksimalno zadovoljstvo im uspeh? Tudi oseba z demenco1 lahko namreč z aktiviranjem sposobnosti dokaj uspešno kompenzira bolezenske primanjkljaje. Za zaklju ček še temeljno vprašanje: »Ali je naša družba dozorela in ali želi takšne spremembe?« Zagotovo ni pri čakovati enotnega odgovora, tudi če smo sedaj šele na začetku je to prvi odlo čilni korak. Zavedati se moramo, da se vložek sredstev, ki ga prispevamo danes, neštetokrat višji vra ča prihodnjim rodovom do konca naše civilizacije in to je bistvo č loveškega življenja, ki tudi našo starost odlikuje z edino pravo novo kakovostjo. Povrnimo ji bliš č. 1 V doktorski disertaciji kot sopomenke »oseba z demenco« uporabljeni tudi izrazi: posameznik, oskrbovanec, starostnik, stanovalec z demenco, obole li in pacient (v medicinskem delu). Izrazi so pomensko popolnoma enaki in se nanašajo na populacijo oseb z demenco v doma čem okolju, socialni ustanovi, instituciji, domu starejših ob čanov in bolnišnici. 3UVOD Sindrom demence je družinski ter hkrati dr užbeni problem, saj obolele osebe potrebujejo vsestransko podporo za usklajeno funkcioniranje v okolju. Znano je, da se tveganje za zdravstveno oskrbo z napredovanjem bolezni izra zito zviša in se ta ko najbolj zahtevna obravnava teh oseb premeš ča iz družinskega v institucionalno okolje, kjer z razpoložljivimi materialnimi in kadrovskimi viri zajamejo predvsem zdravstveni vidik oskrbe. Izbrana tema zadeva čas, v katerem živimo, saj so v nalogi na teoreti čni ravni razložene bistvene dimenzije demence z nakazanimi modeli obravnave ter z uspešnimi metodami in tehnikami dela. Tako pri čujoče delo poleg raziskovalnih izsledkov o metodah obravnave z obolelimi v institucionalnem okolju vizionarsko odpira podro čje dela socialnega pedagoga z nakazanimi smernicami dela s posamezniki. 5I TEORETIČ NI DEL 1 SINDROM DEMENCE V strokovnih znanstvenih sferah, kamor pri čujoča disertacija nedvoum no spada, demenco2 opisujemo v stadijih in fazah, pri čemer najbolj izstopajo razli čne omejitve na podro čjih samostojnosti in funkcionalnosti za obvladovan je življenjskih in dnevnih aktivnosti. Vendar se številni strokovnjaki s podro čja, med njimi Feilova (2000), Förstl (2004) in Kogoj (2007a), strinjajo, da med posam eznimi stadiji ni ostre meje, upoštevajo č individualne in spremljajo če dejavnike. Ne glede na to stališ če pa razmejitev neizpodbitno pomaga pri aplikaciji razli čnih intervencij, kot ugotavljata Kitw ood (2003) in Müller (2004), ter prelaganju najtežjih znakov bolezni na kasnejši čas in posredno korišč enja kognitivne rezerve3 posameznika za u činkovito funkcioniranje v življenjskem okolju (Flaker idr. 2004; Frank in Konta, 2005; Dausein, 2008; Yu idr. 2009). Demenca je patološki proces, ki se kaže z upadom kognitivnih funkcij, posebno na področju spominskih zmožnosti, vendar brez kvalitativnih4 in kvantitativnih motenj zavesti5 (Grad, 1998; Wagner, 2002; Kogoj, 2007a). Deficiti na omenjenih podro čjih znatno motijo samostojno spoprijemanje z življenjskimi nalogami in funkcioniranje v socialnem okolju. Dandanes lo čimo več vrst demenc, pri čemer je zdale č najpogostejša oblika Alzheimerjeva demenca (AD) s progredi entnim in ireverzibi lnim potekom, kakor ugotavlja Wagner (2002). Splošno gledano pa potek demence kaže pestro sliko kognitivnih, psihopatoloških, nevroloških 6 in funkcionalnih simp tomov, kjer se upošteva interindividualne in intraindi vidualne razlike, glede na za četek in potek procesa, izraženo učinkovitost pri izvajanju aktivnosti, pa jo spremljajo tudi tipi čni simptomi bolezni, ki praviloma odražajo spremembe v možganih. 2 Demenca je proces, hujši upad kogn itivnih sposobnosti, ki ga povzro čijo najpogosteje druge bolezni, kot so Alzheimerjeva bolezen, ateros kleroza idr., in predstavlja skupek različ nih znakov na področju čustvovanja, vedenja, kognicije idr. (S lovenski medicinski e-slovar, 2004). 3 Kognitivna rezerva predstavlja kognitivno kapaciteto posameznika, ki je toliko višja v bolezni, čim višje je bilo njeno izhodiš če v stanju zdravja. Ve čja kot je kognitivna rezerva, bolj uspešno je funkcioniranje posameznika kljub bolezen skim znakom (Frank in Konta, 2005). 4 Kvalitativne motnje zavesti se kažejo kot utesnje na zavest, omejitev obsega zavesti na ozek krog misli, občutij in notranjih vzgibov (Mil činski, 1993). 5 Kvantitativne motnje kažejo na stopn jo budnosti in reagiranje na bole činske dražljaje ter tako kot blažja zaspanost (somnolenca), trdnejša zaspanost (sopor) in popolna zaspanost (koma) (Mil činski, 1993). 6 Kognitivne simptomi predstavljajo znake kognitivnega funkcioniranja, ki vklju čuje mišljenje, spomin, prepoznavanje, presojo itd. (Mil činski, 1993). 6 Prav zaradi omenjene pestrosti, ki jo izkazu je motnja, klasifikacijski sistemi navajajo večdelne diagnosti čne kriterije7 demence. Ti na prvem mestu navajajo kognitivni upad na najmanj dveh podro čjih, s poudarkom na spominskih motnjah, z opaznimi spremembami v smislu afazije,8 apraksije9 in agnozije10 ter s težavami na podro čjih abstraktnega mišljenja, načrtovanja in kriti čne presoje (Mesec, 2001; Hür ny, Schwenk in Inglin, 2002). Individualni pomen omenjenih simptom ov je zelo pomemben za vsakodnevno funkcioniranje na fizi čnem, psihi čnem in socialnem podro čju vsakega posameznika. V Mednarodni klasifikaciji bolezni in sorodni h zdravstvenih problemov (MKB, 1998) je navedena naslednja opredelitev: Demenca (F00 – F03) je sindrom, ki ga povzroč a možganska bolezen, navadno kroni čna ali progresivna, kjer gre za motnjo ve č višjih kortikalnih funkcij, vklju čno spomina, mišljenja, orientacije, razumevanja, ra čunskih zmožnosti, u čnih sposobnosti ter govornega izražanj a in presoje z omejitvami na podro čju vsakodnevnih življenjskih aktivnosti, neopaznim za četkom in po časnim poslabšanjem, ki trajajo najmanj šest mesecev . Mesec (2001) ter Ve likonja in Štrukelj (2 003) navajajo, da se klinična slika ne ujema vedno s spremljajo čimi organskimi spremembami v možganih. Klinična opazovanja na podro čju demenc, kakor navajajo Becker, Boller, Lopez, Saxton in Mc Gonigle (1994, v Wagner, 2002), kažejo na visoko skladnost med klini čnimi simptomi in nevropatološkimi spremembami, in sicer z vrednostjo med 63 % in 98 %, kar so osupljivo visoke vrednosti. Makroskopske spremembe se kažejo v re dukciji možganske mase (<1000 g) z zmanjšanjem volumna posebno v temporalnem,11 parietalnem12 in frontalnem13 delu možganov ter s pove čanjem prostornine možganskih komor,14 kar se potrdi z magnetno 7 Diagnostič ni kriterij, so to čno določeni znaki, ki morajo biti prisotni za dolo čeno bolezen (npr. demenco) (Mednarodna klasifikacija bolezni, 1995). 8 Afazija je oslabelost ali izgubljena zmožnos t govora zaradi možganskih okvar (tako motorič na: nezmožnost govora ob ohranjenem dojeman ju in razumevanju; ter senzori čna nezmožnost dojemanja in razumevanja govora ter spoznavanja govornih simbolov (Mil činski, 1993). 9 Apraksija je nesposobnost, da se hote izvajajo smotrni gibi in uporabljajo predmeti ob sicer ohranjeni motoriki (ideatori čna: napačna uporaba predmetov zaradi nezmožnosti na črtovanja ali ideomotori čna: nesposobnost opravljati smiselne gibe pri ohranjeni motoriki) (Slovenski medicinski e-slovar, 2004).. 10 Agnozija pomeni izgubo sposobnosti za prepoznavanje znanih stvari (simboli čna: nesposobnost prepoznati simbole; opti čna: nezmožnost spoznavanja znanih predmetov in oseb z vidom) (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 11 Temporalni del pomeni sen čnični predel možganov (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 12 Parietalni del pomeni temenski predel možg anov (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 13 Frontalni predel se nanaša na čelni del možganov (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 14 Možganske komore so votli deli možganov v be li masi in so zapolnjene z likvorjem ali možgansko teko čino (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 7resonanco15 (MR) in ra čunalniško tomografijo16 (CT). Mikroskopske spremembe zadevajo predvsem intra- in ekstraceli čne strukture,17 ki se kažejo z oblikovanjem senilnih in difuznih plakov, nevrofibrilarnih pentelj, degeneracijo nevronov,18 spremembo sinapti čne špranje,19 večplastnimi spremembami nevrotransmiterjev,20 imunološkimi reakcijami nevritskih plakov21 ter vaskularnimi spremembami, kakor navajajo Grad (1998), Wagner (2002) in Förstl (2004). Tako lahko za Alzheimerjevo demenco, kot podvrsto demence, z veliko verjetnostjo trdimo, da predstavlja sindrom, kjer razli čni dejavniki znatno vplivajo na pojav znakov in potek same bolezni (Feil, 2000; Kitwood, 2000; Kverno idr., 2008). Bolezenske spremembe se najverjetneje za čnejo že deset let do dve leti pred prvimi klini čnimi znaki. Običajno pa mine leto ali ve č, preden pacienti oziroma njihovi svojci poiš čejo pomoč , torej krepko potem, ko so se bolezenski znaki že nedvomno za čeli kazati. Pri telesno zdravih lahko bolezen traja od tri do 20 let, v povpre čju med osem do deset let, realno pa do smrti mine manj časa, saj oboleli umirajo zaradi drugih spremljajo čih bolezni (Kogoj, 1998; Wagner, 2002). Razlike med posameznimi oblikami demenc se kažejo v specifi čnosti izpadov posameznih kognitivnih funkcij in v drugih simptomih bolezni te r opisu vedenjskih in socialnih relacij, še navajajo Kverno idr. (2008). Avtorji raziskave ' Spodbujanje zdravja, preventiva in reh abilitacija v starosti – naloga nege' [Gesunheitsförderung, Prevention und Rehab ilitation im Alter – Augabe der Pflege] , (tako Pavlik idr., 2004), ugotavljajo, da so opazna izboljšanja na podro čju funkcioniranja, kar opravi čuje terapevtsko diagnosti čne intervencije. Prav tako Kverno s sodelavci (2008) ugotavlja, da so v raziskavi pri 126 osebah v napredovanem stadiju demence v proces 15 Magnetna resonanca je vzbujanje magnetnih dipolov atomskega jedra z elektromagnetnim valovanjem, preiskava za pregled globljih tkivnih struktur (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 16 Računalniška tomografija – globinsko slik anje telesa ali organov v plasteh, ra čunalnik oblikuje sliko (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 17 Intracelične strukture poudarjajo znotrajceli čni sestav (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 18 Difuzni plaki so lehe (ateroskleroti čne) na ožilju. Nevrofibrilarne pentlje se nanašajo na nevrofibrile (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 19 Sinaptična špranja je prostor, stik med sosednjima nevronoma, kjer se vzburjenje prenaša z nevrona na nevron (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 20 Nevrotransmiterji so spojine, ki se sintetizirajo v presinapti čnem nevronu, hranijo v sinapti čnih mešičkih, se sprostijo ob vzburjenju živ čnega konč iča, z difuzijo prek sinapse dosežejo postsinapti čno membrano, kjer po vezavi na receptor stimulirajo ali inhibirajo postsinapti čno celico; pomeni tudi mediator (Slove nski medicinski e-slovar, 2004). 21 Imunološke reakcije predstavljajo odziv organi zma na imunsko dogajanje v telesu (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 8 zdravljenja poleg zdravil vklju čili nefarmakološke metode22 obravnave, ki so se izkazale za učinkovite pri obvladovanju vedenjskih in psihi čnih motenj, saj so z njimi pozitivno vplivali na kakovost življenja, trdijo tudi Spijker idr. (2008). Kogoj (1998) in Wagner (2002) navajata, da je 1 % vseh vrst demenc ozdravljiv in da se pri 10 % z ustrezno obravnavo osnovne bolezni doseže izboljšanje kognitivnih simptomov, kar je bilo dokazano s klini čnimi opazovanji (Spijker idr., 2008). 1.1 Vrste, stadiji in potek bolezni Danes je p oznanih več kot 50 oblik demenc. Ve čina demenc se za čne z nejasnimi in neprepoznavnimi znaki, ne glede ali je de menca Alzheimerjeva, vaskularna, demenca Lewyjevih telesc, frontotemporalna ali de menca zaradi Jakob Creutzfeldove bolezni.23 Bolezenski proces, ne glede na vrsto, poteka v treh glavnih stadijih z upoštevanjem podstadijev ter individualnih razlik. Nekatere oblike imajo sicer hitrejši potek, navajajo Kogoj (1998), Wagner (2002) in Mielczarek (2005) , ali pa jih spremljajo vedenjski in psihični simptomi, ki so predstavljeni v nadaljevanju (tabela 2). Razloge za prepozno diagnos ticiranje je iskati pr edvsem v nepoznavanju za četnih znakov demence, prepoznem iskanju pomo či in premajhnih zmožnostih obravnave znotraj ustanov, kakor tudi v nepou čenosti lai čne populacije o bolezenskih znakih in možnostih obravnave (Kogoj, 1998). Tabela 1: Oblike demenc z vedenjskimi in psihi čnimi simptomi (Pišljar, 2001; Wagner, 2002) Oblika demence Vedenjski in psihi čni simptomi Demenca Alzheimerjevega tipa (DAT) emocionalna labilnost, de presija, evforija, tesnoba, razdražljivost, apatija blodnje Vaskularna demenca (VD) emoci onalna labilnost, depresija, noč na zmedenost, somatske težave Frontotemporalna demenca (FTD) apatija, evfor ija, nemir, razdražljivost, dezinhibitorno vedenje Demenca Lewyjevih telesc (DLT) halucinacije, blodnje Stadiji demence so za klini čno obravnavo, kakor navaja Re isberg, (1985, v Kogoj, 1998), razdeljeni v sedemstopenjski model, ki natan čneje opredeljuje posamezne simptome in 22 Nefarmakološke metode teme ljijo na podpornih terapevtskih tehnikah kot so poslušanje, stimulacija čutil pogovor idr. (Cohen Me nsfield idr., 2007). 23 Jakob-Creutzfeldova bolezen, zelo redka bol ezen v srednjih letih in starosti, kon ča se z demenco in v 1 do 2 letih v smrt. Spremljajo jo vede njske motnje in nevrološke komplikacije, npr. epileptični napadi (Mil činski, 1993). 9primanjkljaje. Neklini čna delitev je predvsem prakti čne narave, saj upošteva č as trajanja motnje in prevladujo če moteče znake, tako Feil (2000) in Kitwood (2003). Prvi stadij se kaže z blagim upadom spominskih sposobnosti, posebno pri zapomnitvi novih informacij, situacij, dogodkov in ljudi, kar se pogosto pripisuje obič ajnim starostnim spremembam. Postopno napredovanje demence se kaže z o čitnimi motnjami, ki jih posameznik vse teže kompenzira, saj težave na podro čju spomina izzovejo tudi druge težave, na primer tiste, ki so povezane z govorom, izvajanjem dnevnih aktivnosti, prepoznavanjem vsakdanjih predmetov ali težave z odvajanjem. Nekateri prizadeti zelo zgodaj kažejo motnje govora in izražanja te r omejitve vizualno-prostorskega spomina (Holzer in Warschaw, 2000). Ob tem pozabljajo č asovne termine, se ne spominjajo vsebin, niso sposobni reprodukcije pogovora niti razmišljanj, odlagajo in pozabljajo re či, orientacija, še posebej v neznanem okolju, je motena, se strinjata Wagner (2002) in Mielczarek (2005). Dogodkov, ki so se zgodili pred kratkim, in imen novih znancev si ne zapomnijo zaradi motnje v spominu. V za četnem stadiju bolezni si posamezniki pogosto pomagajo z nesistemati čnimi zabeležkami, s katerimi nadomeš čajo lastne spominske vrzeli.24 Komunikacijske sposobnosti in govor lahko dajeta vtis intaktnosti, vendar se med pogovorom lahko pojavljajo prekinitve z iska njem ustrezne besede. Primanjkljaji v vizualno-prostorski konstrukciji se kažejo s težavami v predvidevanju nevarnosti in oceni fizične razdalje. Situacije, ki niso de l dnevne rutine, tako zahtevajo nove na čine in strategije reševanja problemov, temu navkljub pa oboleli obi čajne dnevne aktivnosti opravljajo brez težav. Kompleksnejš e naloge, kot so vodenje financ, na črtovanje in organizacija aktivnosti, pa zahtevajo pomoč drugih oseb. Odzivi na težave v delovanju se kažejo z umikom, v socialnih situacijah so pos amezniki bolj tihi, neopazni in manj aktivni, kakor navajata Wagner (2002) in Kogoj (2007a). V za četnem stadiju so socialne kompetence dokaj dobro ohranjene, čeprav kontakte z drugimi pogosto spremljata strah in negotovost. Pomembno je, da obolelim zagotavljamo varnost in podporo pri u činkovitem ohranjanju aktivnosti in avtonomije, saj pr av to pomembno vpliva na ka kovost njihovega življenja, trdita Malijeva (2005) ter Malijeva in Arnold-Miloševi čeva (2007) Drugi stadij demence je tesno povezan z ve čjim izpadom spominskih funkcij, ki posledično ovirajo obi čajne vsakodnevne aktivnosti. Pojavlja jo se tudi spominske vrzeli za življenjska obdobja, ki sežejo dale č nazaj. Prizadet je govor, struktura povedi je nepopolna, zaradi česar so kompleksnejši govorni deli tež ko razumljivi (Wagner, 2002; Kogoj, 2007a). Pri obolelih osebah pisa va postane neberljiva, črke izmali čene, tako da s težavo preberejo 24 Spominske vrzeli so motnje v spominu, pr edstavljajo nesposobnost priklica informacij iz spominskega zaklada za sedanji in pretekli čas (Kogoj, 2003). 10 napisano. V časih sicer č itljiva pisava ni smiselno povezana. Orientacija v znanem okolju, tudi v lastnem stanovanju, vse pogosteje predstavlja veliko težavo. Omenjenim težavam se kmalu pridruži nezmožnost kriti čne presoje, refleksije, logi čnega mišljenja, na črtovanja in izvedbe aktivnosti. Usmerjena pozornost popusti in pacient postane hitro odkrenljiv, ob tem pa se pojavijo še emocionalne obrambne reakcije, kot navajajo Šešok in Sever (2003) ter Kverno idr. (2008). Kverno s sodelavci (2008) nava ja, da zaradi omenjenih težav posameznik postaja vse bolj odvisen od tuje pomo či pri vodenju gospodinjstva in organizaciji življenjskih aktivnosti, saj je nesposoben spoprijemanja s težavami in prilagajanja nastalim spremembam. V tem stadiju se pojavljajo tu di vedenjski ter psihi čni simptomi, kot so nemir, sprememba dnevno-no čnega ritma, tavanje, nesmiselne aktivnosti, motnje spanja, sumni čavost, iluzije 25 in halucinacije,26 navajata Pišljar ( 2001) in Kogoj (2007a). Wagner (2002) opisuje, da se pacienti lahko hitro razburijo, posta nejo agresivni ali prepirljivi in nadlegujejo druge z neprimerni m vedenjem. Feilova (2000) in Van Hülsen (2007) opisujeta, da ob oleli za demenco v nekaterih primerih sumni čijo celo najbližje svojce in zaposlene, da jim kradejo, sami pogosto umažejo posteljo z blatom, razvijejo prisilno vedenje27 ali premeš čajo lastne in tuje re či. Drugi spet težko lo čijo užitno od neužitnega. Tako si lahko obolel i namesto vode v kozarec nalije čistilno sredstvo in ga zaužije. Zato je treba, posebej poudariti vodenje in budno spremljanje obo lelih pri izvajanju temeljnih življenjskih aktivnosti, 28 kjer obstaja nevarnost samopoškodb in materialne škode, ki jo prizadeti v op isanem stadiju lahko povzro či, zatrjujejo Piš ljar (2001) in Perez idr. (2001). Tretji stadij – Pentek (2001), Wagner (2002) in Kogoj (2007a) navajajo, da se v zadnjem stadiju opisanim motnjam in problemom pr idruži še popolna odvisnost od podpore in pomoči negovalcev. Omenjeni avtorji še navajajo, da so v tem stadiju kognitivne sposobnosti oseb z demenco zelo okrnjene, tako da se niti lastnih biografskih podatkov ne spominjajo ve č. Govorica je omejena zgolj na posamezn e besede, zelo preproste povedi, na 25 Iluzije predstavljajo izkrivljene zaznave resni čnih danosti (Mil činski, 1993). 26.Halucinacije je zaznavna motnja, ki je ni izzval realen objekt, človek pa je v resni čnost tega, kar zaznava, trdno prepri čan (Milčinski, 1993). 27 Prisilno vedenje predstavlja nesmiselna ponavljajo ča se aktivnost, navadno pri duševnih boleznih z demenco (Mil činski, 1993). 28 Temeljne življenjske aktivnosti in njihovo izvajanje omogo ča ohranjanje življenja, npr. prehranjevanja in pitja, izlo čanja, obla čenja, vzdrževanja telesne temperature, spanje idr. (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 11koncu pa še ta popolnoma izgine. Napač na zaznava obolelega in njegova interpretacija predmetnega sveta ali ravnanj drugih lahko izzo ve neželeno reakcijo v smislu agresivnosti in drugih emocionalnih motenj, navajata Perez idr. (2001) in Pišljar (2001). V tem stadiju oboleli niso sposobni iniciative v stikih z drugi mi, na dražljaje iz okolja pa se odzivajo na ravni elementarnih ob čutkov. Nekateri posamezniki razvijejo Parkinsonovi bolezni29 podobne gibalne vzorce ali pa se pojavijo motnje gibanja, ki so razlog za padce in druge poškodbe. Nenazadnje se pojavi tudi inkontinenca30 za urin in/ali blato, kar je posledica možganskih okvar, ki vplivajo na nadzorovanje mišic medeni čnega dna (Mesec, 2001). Mesec (2001), Pišljar (2001) ter Wagner (2002) navajajo, da popolno vegetiranje,31 bivanje v kaotičnem svetu, brez sinteze čutnih zaznav, z življenjem, omejenim na primarne reflekse in na razvojni stopnji embria, lahko traja pri dobri zdravstveni oskrbi tudi ve č let. 1.2 Kognitivni simptomi Živin (2003 ), Šešok in Sever (2003), Yu id r. (2009) opisujejo, da kognitivni simptomi zadevajo višje možganske funkcije, ki posamezniku omogo čajo samostojno izvajanje in obvladovanje življenjskih aktivnosti ter s ituacij. Demenca destruktivno vpliva na kompleksno delovanje možganskih funkcij, ti pa pomembno nižajo ka kovost življenja. Ob tem pa Frank in Konta (2005) ter Yu s sodelavci (2009) ugotavlja jo, da degenerativni procesi v možganih niso vedno v premo črtni korelaciji s klini čnimi znaki. Tako nekateri oboleli dalj časa kompenzirajo možganske poškodbe, kar govori v prid teoriji kognitivne zaloge (cognitive reserve theory) , saj možgani niso pasive n organ. Individualno koli čino kognitivne zaloge človek ustvari skozi življenje v obliki pasivne strukturne zaloge , ki jo tvorijo možgani s številnimi nevroni in z gene tskimi dejavniki, ter na drugi strani v obliki aktivne funkcionalne zaloge, ki vklju čuje kognitivne sposobnosti, premorbidno32 kognitivno aktivnost, izobrazbo in poklicno uspešnost. Zaradi tega so klini čni znaki poškodb možganov prepoznavni šele ob porabi te zaloge. Prav takšna teoretska delitev je podlaga prakti čnim pristopom, v okviru ka terih se razvijajo novi na čini dela ter obravnave 29 Prakinsonova bolezen je bolezen centralnega živ čevja, v ekstapiramidnih jedrih nastopajo če obolenje z rigidnostjo mišic in zna čilnim tremorjem (Milč inski, 1993). 30 Inkontinenca je nezmožnost zadrževati urina in/ali blato, ki se kaže z uhajanjem urina in/ali blata (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 31 Vegetiranje pomeni življenje s samo osnovnimi ži vljenjskimi funkcijami (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 32 Premorbidno se nanaša predbolezensko stanje, v tem primeru kognitivno aktivnost, preden so nastale bolezenske spremembe (Mil činski, 1993). 12 oseb z demenco, kot so kognitivni trening33 ter z njim povezane aktivnosti. V prihodnosti je prič akovati ciljno delovanje na zaš čitnih dejavnikih za varovanje kognitivne zaloge, kar bi odprlo nove poti zdravljenja (Ste rn, 2002; Bohlken, 2006; Yu idr., 2009). Spomin Spominski sistem je tesno povezan z ostalimi kognitivnimi funkcijami, zaradi česar se njegove poškodbe kažejo na več področjih (Šešok in Sever, 2003). Enostavna shema spominskega sistema je sestavljena iz senzornega spomina34 (ta traja le del sekunde), ki zadržuje informacije v senzorni shrambi,35 kjer se te izbirajo in beležijo, pri čemer imajo pomembno vlogo odgovor, zaznav a ter komponente pozornosti. Skozi nadaljnji proces posameznik informacije procesira s pomo čjo pozornosti kot kratkoro čni spomin,36 ki traja zgolj nekaj sekund, ali pa se razblini. Živin (2003) še navaja, da kratkoročni spomin posreduje informacije v dolgoro čni spomin37 s pomoč jo ponavljanja, ki ga opredelimo kot proces za poda ljšanje trajanja spominske sledi.38 Interferenca39 pa na spominske sledi negativno vpliva, saj se med pr epletanjem starih in novih informacij nekaj zaznanega materiala tudi izgubi (Kogoj, 2003; Šešok in Sever, 2003; Živin, 2003). Dolgoroč ni spomin vsebuje informacije trajnejšega zna čaja, ki v okviru proceduralnega spomina hrani znanje o tem, kako izvajati dolo čene aktivnosti. Deklarativni spomin, ki hrani znanje o stvare h, dejstvih, objektih in odnosih, je semanti čni spomin in spomin, ki hrani avtobiografske podatke in ga imenujemo epizodi čni spomin (Wagner, 2002; Živin, 2003). Šešok in Sever (2003) poudarjata aktivno vlogo delovnega spomina, saj ta shranjuje in upravlja z informacijami, ki so potrebne za izvajanje trenutne aktivnosti. V sistemu delovnega spomina so podsistemi, kot so: vidno prostorska skicirka za shranjevanje vidno 33 Kognitivni trening predstavlja metodo, kjer se z razli čnimi tehnikami aktivirajo možganske funkcije na ravni obnove neko č znanih vsebin, ohranitve sposobnosti z namenom izboljšanja vsakodnevnega funkcioniranja (Frank in Konta, 2005). 34 Senzorni spomin je trenutek zaznave pred meta, situacije ali osebe (Živin, 2003). 35 Senzorna hramba je mesto v možganih, kjer se shranjujejo zaznave (Živin, 2003). 36 Kratkoro čni spomin je spomin za sedanje dogodke, ki so se zgodili zdaj ali nekaj minut prej (Velikonja in Štrukelj, 2003). 37 Dolgoročni spomin je spomin za dogodke, ki so se zgodili pred nekaj časa, let ali desetletja nazaj. Obi čajno imajo osebe z demenco v za četku dobro ohranjen dolgoro čni spomin, ki se tudi izgublja gredoč od zadnjih dogodkov do otroštva in embria (V elikonja, I. in Štrukelj, B. K., 2003). 38 Spominska sled je ohranjen biokemi čni zapis v možganih (engram), ki omogo ča priklic informacij (Milč inski, 1993). 39 Interferenca pomeni medsebojno vplivanje (Tavzes, 2002). 13prostorskih informacij; epizodi čni bufer za integrirane inform acije ter fonološka zanka za shranjevanje govornih informacij, artikulacij e in rekodiranja, kar pojasnjuje pomen delovnega spomina pri obolelih z deme nco, se strinja tudi Wagner (2002). Zaradi izgube novih spominskih informacij ob nezmožnosti njihovega shranjevanja osebe z demenco pogosto aktualizirajo pretekle dogodke , ki jih strokovnjaki uspešno uporabljajo pri terapevtskem delu z obolelimi. Pomembna vloga spomina se kaže pri avtonomnem in kompetentnem izvajanju življenjskih aktivnosti, ki z napredovanjem demence postaja vse pomembnejša. Kon čni izhod hujših spominskih motenj vodi v popolno odvisnost od pomoči drugih oseb, najpogosteje najbližjih svojcev in drugih ljudi. Spoprijemanje z redukcijo funkcionalnih sposobnosti spri čo kognitivnega upada se kaže z nezmožnostjo izvajanja vsakodnevnih nal og ter prilagajanja razli čnim situacijam in stanju (Stuhlmann, 2004). Obstaja neposredna povezava med u čenjem in spominskimi funkcijami, ki je na enostavnem modelu sestavljena iz štirih f az, in sicer kot pozornosti, ponavljanja, organizacije in konsolidacije. Slednja predstavlja reorganizacijo že shranjenih informacij in poteka, dokler se informacije trajno ne shranijo. Intenzivna podpora posamezniku pri priklicu teh informacij pa kaže izboljšanje funkcije reorganizaci je ter tako podaljša samostojnost pri izvajanju življenjskih aktivnos ti, kar podpira socioterap evtske intervencije za obnavljanje že shranjenih informacij (Šešok in Sever, 2003; Velikonja in Štrukelj, 2003; Živin, 2003). Tukaj je treba poudariti, da princip organizacije informacij v dolgoro čnem spominu poteka na podlagi pomena, pri kratkoro čnem pa na osnovi sti čnosti ali podobnosti (Wagner, 2002; Šešok in Sever, 2003; Velikonja in Štrukelj, 2003; Živin, 2003). Osebe z demenco čisto v zač etku bolezni še zmorejo zapomnitev s kontinuiranim ponavljanjem, čeprav ne več toliko, kot takrat, ko so bili še zdravi. Prav tako niso sposobni učenja popolnoma novih vsebin. Kljub spomin skim motnjam oseb z demenco si v za četni fazi bolezni prizadeti ustvarja jo asociacije za potrebno funkc ioniranje v okolju, navajajo Buettner in Fitzsimmons ( 2009) ter Yu idr. (2009). Vse torej kaže, da so spominske funkcije tesno povezane z delovanjem in poškodbami nevrotransmitrskega sistema, 40 in sicer najpomembnejših pr enašalcev informacij v sistemu acetilholina in glutamata, ugotavljata Kores Plesnič ar in Muršec (2003). 40 Nevrotransmitorji so skupina heterogenih biokemi čnih snovi, ki prenašajo informacije med nevroni preko sinaps. Živč ni prenašalec se sintetizira v presinapti čnem nevronu, se skladiš či v mešičkih in se v sinapti čno režo sprosti zaradi akcijskega potenciala, ki pripotuje vzdolž presinaptič nega nevrona. Molekule živ čnega prenašalca preko sinapti čne reže dosežejo receptorje na postsinapti čnem nevronu in izzovejo ustrezen biološki odgovor v postsinapti čnem nevronu. 14 Govor Motnje na podro čju govora se kažejo že zelo zgodaj, posebno pri razumevanju in produkciji slišanega, kar je povezano z afazijo. Pri zadeti poleg tega lahko kažejo tudi druge selektivne izpade sintakse41 in fonologije.42 Napake pri poimenovanju in težave pri tekočem govorjenju oboleli v za četku nadomešč ajo s semanti čno43 podobnimi pojmi. Spontano izražanje deluje nemoteno, dokler pr izadeti še lahko uporabljajo splošne pojme, nato pa se izgubi jedrnatost jezika, zato ti iš čejo in ponavljajo besede , za zapolnitev vrzeli v izražanju uporabljajo besede izven kontekst a ali pa oblikujejo svoje, popolnoma nove besede, navajata Šešok in Sever (2003). Zgodnje motnje poimenovanja in iskanja ustr eznih besed so povezane s primanjkljaji na področju semanti čnega spomina, težave s skladnjo pa s podro čjem delovnega spomina. Komunikacija z drugimi je tako motena, priz adeta oseba izgubi nit, težko izpove lastne potrebe in želje ter tako pogosto ostane nerazumljena, kar je pogost vzrok težav pri delu z njimi (Wagner, 2002). Govor deluje prazen, stavki so nepovezani in slovni čno nepravilni vse do nerazumljivih vsebin. Najtežji motnji v komunikaciji sta senzori čna in motori čna afazija,44 ko v prvem primeru prizadeti ne razu me govorice drugih in v drugem pozneje sploh ne govori, ko pa se obe motn ji združita, pride do senzomotori čne afazije,45 običajno v zadnjem stadiju demence. Poleg govora je z napredovanjem demence pri zadeta tudi pisava. Nepravilno oblikovani stavki so kratki, besede nepovezane, črke postanejo zmali čene vse do neprepoznavnih pikic in črtic, navajajo Wagner (2002) ter Šešok in Sever (2003). Pozornost Sposobnost, ki poglavitno vpliva na možnost u čenja, je pozornost, ki je ve čplastna funkcija, s posameznimi elementi, kot so: na dzorovanje pozornosti, usmerjena pozornost, Živčni prenašalci se v sinapti čni reži po razli čnih poteh razgrajujejo, deloma se lahko znova resorbirajo v presinapti čni nevron (Wikipedija, 2010). 41 Sintaksa je skladnja o medsebojnih zvezah besed, besednih zvez, stavkov in povedi (ling.) (Tavzes, 2002). 42 Fonologija je nauk o fonemih, ki preuč uje pomensko lo čevalno vlogo pojavov zvo čne strani jezika (ling). 43 Semantika, pomenoslovje, veda o pomenu besed (Tavzes, 2002). 44 Senzorič na afazija oslabelost ali nezmožnost dojemanja razumevanja govora zaradi možganskih okvar (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 45 Senzomotori čna afazija je združena motnja, ko prizad eti ne razume govora in ni sposoben govoriti ob ohranjenem govornem aparatu (Sl ovenski medicinski e-slovar, 2004). 15vzdrževana pozornost ali deljena pozornost. Motnje mentalnih funkcij pri osebah z demenco se kažejo z znižano kapaciteto zadrževanja ve čjega števila informacij ob preusmerjanju pozornosti na drugo aktivnost, z nezmožnostjo osredoto čanja na več aktivnosti hkrati, kar izražajo z za loženimi predmeti in izginjanjem re či. Usmerjanje pozornosti hitro zmotijo neprijetni zvoki ali osebe, zato nekatere aktivnosti prizadeti opravijo avtomati čno (Wagner, 2002; Šešok in Sever, 2003; Velikonja, 2003). Inteligentnost Progresivno napredovanje demence jasno pri zadene tudi intelektua lne sposobnosti oseb z demenco, in sicer najprej na podro čju fluidne46 kasneje tudi kristalizirane47 inteligentnosti. Posamezni elementi inteligentnosti so mo čneje prizadeti, kot so splošno znanje, ra čunanje in logično mišljenje ter korelirajo s stadijem demence (Wagner, 2002). Apraksija Demenca v napredujo čem stadiju kaže znake apraksije, ki pomeni motnjo pri izvajanju motoričnih aktivnosti in intervencij, ki nimajo zveze z motori čno prizadetostjo ali motivacijo. Ideomotori čna apraksija se kaže kot motena posamezna aktivnost ali napaka pri gibih brez znanega objekta, ideatorna apraksija pa zadeva napa čno uporabo posameznega predmeta, navajata Wagner (2002) in Sulimma (2003). Zato dementne osebe ne znajo več uporabljati vsakdanjih predmetov, kot so ž lica, glavnik ali svin čnik. Konceptualna apraksija kaže na nesorazmer je med znanjem o ravnanju z orodjem in izvedbo postopka in jo obi čajno spremljajo tudi druge motnje, kot so afazija, motnje semantič nega spomina in funkcionalni primanjkljaji. Vizualno-prostorske sposobnosti Oškodovanost vidno-prostorskih sposobnosti se kaže v oblik i motenj realne zaznave prostora, predstave o prostoru in dražljajev iz okolja, ki se skozi bolezenski proces spreminjajo glede na stadije. Orientacija v tr idimenzionalnem prostoru prav tako sodi med vizualno prostorsko zaznavanje, saj je znano, da se osebe z demenco s težavo orientirajo v neznanem, kasneje pa tudi v znanem okolju te r tako postanejo tujci v lastnem domu, navaja Kogoj (2007a). Prav tako je moteno dojemanje lastnega telesa v prostoru, kar vpliva na 46 Fluidna inteligentnost je kompleksna spos obnost posameznika, zmožnos t obvladovanja nalog v novih situacijah (Kranjc, 2003). 47 Kristalizirana inteligentnost je podlaga za razumevanja in reševanje problemov in je odvisna od izobrazbe, kulture in mentalnih aktivnosti osebe (Mil činski, 1993). 16 stabilnost pokon čne drže in koordinacijo gibov, zato je pomembno oceniti stopnjo varnosti, navajata Wagner (2002) in Sulimma (2003). Reševanje problemov Odgovor na vprašanje, zakaj osebe z demenco ni so sposobne samostojnega življenja, se skriva v motnjah višjih mentalnih pr ocesov, kot so: reševanje problemov, na črtovanje delovanja, nadzor nad opravili in upravljanj e, ki so tesno povezani s pozornostjo in delovnim spominom. Prizadetost teh procesov se kaže v zgodnji fazi demence, kar najbolj moti pogosto neizobražene svojce, ki so na za četku zelo jezni na obolelega svojca, kar jih odvrne od pravoč asnega iskanja pomo či (Pentek, 2001; Wagner, 2002). Računanje Računske operacije so obi čajno zgodaj motene, saj gre za napako pri prekodiranju numeričnih znakov v besedne ali obratno s kombinacijo razli čnih drugih motenj. Tako osebe z demenco izgubijo predstavo o vrednosti denarja in so zlahka tar ča zlorab, poudarjata Wagner (2002) in Kogoj (2007b). Neuvidevnost za bolezensko stanje Pomanjkanje uvidevnosti za bolezensko stan je se kaže v razliki med samooceno zdravstvenega stanja in objektivnimi sposobnos tmi prizadetega, kar je povezano s procesi na področju spomina in težjimi primanjkljaji vi šjih kognitivnih funkcij. Prizadeti se v srednjem stadiju tako pogosto niti ne zavedajo resnosti lastnega bolezenskega stanja in nimajo realnega vpogleda v svoje funkciona lne, socialne, emocionalne in motori čne primanjkljaje, navajajo Pentek (200 1), Wagner (2002) in Kogoj (2007b). Prav raziskovalnih študij , ki bi raziskovale podro čje reševanja problemov in neuvidevnosti, ni, saj je z zahtevnim instrumentarijem nemogo če zajeti vse sodelujo če psihične procese, ki so nadvse kompleksni, a bi jih kazalo v prihodnosti bolje raziskati. 1.3 Vedenjske in psihi čne s premembe Zahtevnost oskrbe obolelih za demenco ni povezana le s kognitivnim upadom, temve č povečini z vedenjskimi simptomi, zaradi česar oboleli potrebujejo veliko ve č osebnega stika in razumevanja z ob čutkom empatije, menita Fe il (2000) in Kitwood (2000). 17Avtorji Pišljar (2001), Wagner (2002) in Kogoj (2007b) so mnenja, da poleg kognitivnih sprememb demenco spremljajo tudi nekognitivni znaki v smislu spremenjenega vedenja in čustvovanja, ki se kaže v obliki depresivnosti, nemira, strahu, apatije, motenj mišljenja, motenj zaznavanja, presoj e in iniciativnosti, agre sivnosti, motenj dnevno-no čnega ritma ter osebnostnih sprememb, kar pri nadaljnji obra vnavi posameznika zavzema pomembno vlogo. V strokovnih virih navajajo, da je pri demenci pojav razli čnih vedenjskih motenj od 30 % do 80 % s prevalenco slednjih od 36 % do 38 %, tako Ballard (2001, po Bartholomeyczik idr., 2006), Pišljar (2001) in Pentek (2001). Prav Jackson idr. (1997, v Bartholomeyczik idr., 2006) ter Sounder (1999, v Bartholomeyczik idr., 2006) ugotavljajo, da se vedenjske motnje pojavljajo pri 65 % oskrbovancih v do movih starejših ob čanov. V Nemčiji so raziskovalci Weyerer idr. (2006) ugotovili, da se mote če vedenje oskrbovancev z demenco v domovih starejših ob čanov kaže v 40 % do 50 % primerov. Zelo različ ni izsledki pa so bolj verjetno posledica neenotne definicije vedenjskih motenj in razli čne metodologije, vklju čujoč raziskovalni instrumentarij kot odraz realnega stanja. Strokovnjaki Pišljar (20 01), Pentek (2001) in Kogoj (2007b ) opozarjajo, da je depresivnost pogosta motnja v za četni fazi demence, ki se poleg dr ugih znakov kaže tudi z umikom pred ljudmi. Razli čni znaki in oblike depresivnosti so obi čajno kratkotrajne narave in se kažejo kot žalostno razpoloženje z ob čutki razočaranja, negotovosti in osamljenosti. Posameznik se tako nezavedno soo ča z dvojno izgubo, in sicer kognitiv nih sposobnosti ter zaupanja v smisel življenja. Avtorja Gutzmann in Zank (2005) sta ugotovila komorbidnost demence in depresivnosti v 90 % vseh primerov ter svetuj eta previdnost pri diagnostici ranju, saj se depresija lahko kaže kot oblika psevdodemence. 48 Drugi znaki, ki opozarjajo na depresivnost, so apatija, izguba zanimanja s pomanjkanjem aktivnosti in energije ter z ob čutki ničvrednosti in krivde z nagnjenosti k izražanju suicidalnih misli. Depresivnost, tako Pišljar (2001), se lahko kaže tudi v obliki prestrašenosti in razdra žljivosti z motnjami zbranosti in mišljenja. Poleg depresivnosti se motnje na čustvenem podro čju lahko kažejo kot emocionalna labilnost z jokom, žalostjo, razdražljivostjo, pres trašenostjo in redkeje evforijo, kot navaja Lind (2000). Wagner (2002) in Pi šljar (2001) opozarjata, da se v okviru demence v 30 % vseh primerov pojavljajo motnje zaznav v smislu napa čnega prepoznavanja realnega okolja, kar se pri prizadetem lahko kaže kot prestrašenost. Blodnje, pa se lahko razvijejo tudi v povezanosti z napa čnim zaznavanjem ter zalaganjem predmetov, izgubo in pozabljanjem reč i (Pišljar, 2001). 48 Psevdodemenca, navidezna demenca, navadno zarad i depresije ali ekstremne apatije (Tavzes, 2002). 18 Kverno idr. (2009) navajajo, da se pogostost halucinacij med procesom demence kaže v 15 % do 20 %, obi čajno kot napač ne optične ali avditorne zaznave, tako da se posameznik pogovarja z nekom, ki v realnosti ne obstaja, ali pa vidi neznance, ki mu kradejo re či. Vzrok je treba iskati v spremembah biokemi čnih procesov v možganih, ki so odgovorni za razlikovanje med realnim in imaginarnim zazn avanjem, še navajajo zgoraj navedeni avtorji. Šešok in Sever (2003) navajata, da je napa čna presoja obolelih spremljajo či znak v stadiju težjih kognitivnih primanjkljajev, tako da prizade ti ne prepoznava niti najbližjih iz svojega življenja, ob čutek ima, da živi s popolnimi tujci. Dogodki in ljudje na televizijskem zaslonu mu v časih predstavljajo trenutno realnost, poskuša se jih dotakniti in se jim približati. Posameznik ne prepoznava ve č lastne podobe v ogledalu, se z njo pogovarja in se je včasih prestraši, zaradi česar se po čuti ogroženo. Senco na tleh zaznava bistveno večjo kot v resnici je ter ne razlikuje dvodimenzionalne od tridimenzionalne slike, kot navajajo Lind (2000), Pentek (2001) in Pišljar (2001). Pomanjkanje lastne pobude se pri ve čini prizadetih kaže s pasi vnostjo, apatijo in socialnim umikom. To vedenje je v okolici dobro spreje to, saj ne predstavlja motnje, ker ne obremenjuje drugih s posebnimi intervencija mi. V profesionalnih krogih se postavlja vprašanje, ali je pomanjkanje notranjih vzgibo v sicer osebnostna poteza, ki jo je treba upoštevati, in v katerem trenutku to predst avlja nenormalno vedenje sicer premorbidne osebnosti. Lind (2000) in Pišljar (2001) navajata, da se motori čni nemir kaže pri 50 % do 60 % vseh oseb z demenco, ki se z napredovanjem bolezenskega procesa lahko krepi in kaže s tipičnim brezciljnim tavanjem, iskanjem davno preminule matere, pomembne druge osebe ali pa z željo zapustiti hišo ali poiskati drug kraj in okolje. Ne pretrgano gibanje ima pogosto povezave z neprijaznim okoljem, dolgo časjem, stresom, napetostjo in izgubo nadzora. Nemir pa lahko predstavlja tudi reak cijo na spremenjeno življenjsko okolje in ga ne prepre čujemo, temve č poskušamo prepoznati ali spremeniti mote če dejavnike, zaradi katerih imajo nemirni posamezniki manj socialnih stikov (Lind, 2000; Kverno idr., 2008; Yu idr., 2009). Nemir lahko spremljajo akusti čne motnje v obliki kri čanja, zmerjanja, klicanja in vpitja, a se tekom dneva intenzi vnost posameznih motenj spreminja. Omenjene motnje se pojavljajo v 11 % do 31 % vseh primerov in so tesno povezane z ob čutenjem osamljenosti, z neustreznim neposrednim telesnim stikom pri oskrbi, s pomanjkanjem senzorične stimulacije, z bole čino in s sekundarnim i boleznimi. Kri čanje in tudi druge akustične motnje neposredno motijo druge ljudi v okolju ter povzro čajo pove čanje nezadovoljstva, zato jih v praksi še posebej skrbno obravnavamo (Kverno idr., 2008; Yu idr., 2009). 19Agresivnost je vključ no z nemirom najpogostejša oblika mote čega vedenja, ki se kaže z različnimi oblikami fizi čnega in verbalnega nasilja, kot so grizenje, suvanje, odrivanje, klofutanje, praskanje, brcanje, š čipanje, zmerjanje, poniževan je ali pljuvanje. Cohen- Mansfield (1996, v Pišljar, 2001) navaja, da agresivnost nastopa v povpre čju pri 23 % vseh obolelih ter v institucionalnem okolju pri kar 50 % obolelih. Z agresi vnostjo je povezana tudi katastrofi čna reakcija kot nenadna, nepri čakovana reakcija posameznika s fizi čnimi in verbalnimi znaki, kot so krič anje, jeza, fizič en napad ali umik v depresijo. Poznana je tudi situacijsko pogojena agresivnost, ki se pojav lja pri oskrbi, še posebno takrat, ko je razvrednotena osebnost posameznika. Spontana agre sivnost nima sprožilne situacije, saj je v tesni zvezi z okvaro možganskih funkcij, kakor nava jajo Pentek (2001), Pišljar (2001) in Wagner (2002). Cohen-Mansfild, Libin in Marx (2007) so v svoji placebo kontrolira ni raziskavi zajeli 12 domov za ostarele v Merylandu s 167 oskrbo vanci z demenco ter ugotovili, da je mo č agitirano vedenje u činkovito obvladovati z nefarmakološ kimi sredstvi, z individualnim pristopom glede potrebe, kognitivne, fizi čne in senzori čne sposobnosti ter z življenjsko vlogo. Intervencije so vklju čevale spremembo fizi čnega in socialnega okolja z nosilci pozitivnega vedenja, odstranitev ovir, uporabo glasbe, senzorno stimulacijo, simulacijo socialnega stika prek vi deo posnetkov družinskih članov, neposredne stike ena na ena, simuliranje aplikacije terapije in kreativni h tehnik, telesne dotike ali terapije z doma čimi ljubljenčki. Intervencije so izvajali dese t dni z najdaljšim intervencijskim časom štiri ure pri najhujši obliki agitacije. Opazo vanje pozitivnih in negativnih u činkov je izvedeno s posebnim instrumentarijem ( Agitated Behavior Mapping Instrument ). Vrednotenje je temeljilo na neposrednem opazovanju in anal izi pridobljenih podatkov. Raziskava je prispevala k oblikovanju protokolov obr avnave verbalne agitacije in fizi čnega neagresivnega vedenja (Cohen-Ma nsfild, Libin in Marx, 2007). Poseben vedenjski problem pri demencah predstavlja dezinhibitorno vedenje,49 ki je opredeljeno kot socialno nesprejemljiva in impulzivna aktivnost posameznika, navaja Pišljar (2001). Prizadeti je nekriti čen, neuvideven za lastno ravnanje in pogosto z agresivnimi izbruhi. Takšno vedenje predst avlja enega prvih znakov pri žilni in frontotemporalni demenci, ki se lahko kaže tudi s patološkim hazardiranjem, impulzivnim zapravljanjem denarja in premoženja ter uživanjem alkoholnih pija č, kar dodatno povzro ča konflikte v socialnem okolju ter pogosto spre meni sicer dobre so cialne odnose (Lind, 2000; Pišljar, 2001). 49 Dezinhibitorno vedenje, dezinhibicija: razv rtje, popustitev civilizac ijsko utemeljenih psihi čnih, nravstvenih zavor (Mil činski, 1993). 20 Kogoj (2007b) omenja, da velik delež za demenci obolelih oseb kaže motnje dnevno- nočnega ritma v obliki spremenjenega ciklusa spanja in budnosti, s pogostim zbujanjem in težavami pri uspavanju. Motnje spanja in po čitka se pogosteje pojav ljajo z napredovanjem demence. Različne spremembe na vedenjskem in čustvenem podro čju dodatno kažejo ve čplastnost problema demence ter tako opozarjajo na zahtevnost obravnave z upoštevanjem individualnosti posamezn ika (Kogoj, 2007a). Diagnosti čni kriteriji upoštevajo jasne klinične znake, tako da vedenjske in psihič ne simptome lahko razumemo kot odziv na spremenjeno zaznavanje okolja, ali pa gre vzrok iskati v strahu pred kognitivnimi spremembami ter neželenimi u činki zdravil. Telesni simptomi pri demenci Pentek (2001) in Kogoj (2007b) ugotavljata, da so oboleli za demenco relativno dolgo telesno zdravi in nimajo simptomov, ti se pokažejo v zadnjem stadiju. Poč asnost pri gibanju ter razli čna napetost mišic s spremembo drže se pojavita šele z napredovanjem procesa. V poznem stadiju, kakor poro ča Mesec (2001), se po javijo znaki difuzne možganske disfunkcije s pojavom primitivnih refl eksov, kot so refleks prijemanja, sesalni refleks in refleks šobljenja. Pentek ( 2001) opisuje, da zadnji stadij pomeni popolno odvisnost posameznika pri vseh življenjskih aktivnostih, saj negibnost in embrionalni položaj 50 osebe v postelji ter sekundarne motnje, ki se pridružijo zaradi ležanja, kot so razjede zaradi pritiska, embolija, tromboza in infekcije, ovirajo njihovo samostojnost. Kompetence oseb z demenco Kogoj (2007b) in Mali (2007) so si enotni v mnenj u, da osrednji element obravnave oseb z demenco predstavljajo težave na področ ju dnevnih 51 in življenjskih aktivnosti, ki jih posamezniki niso ve č sposobni samostojno opra vljati, in zajemajo ve č dimenzij, kot so odnos med še ohranjenimi sposobnostmi in pojavom psihi čnih motenj, izvajanje aktivnosti glede na dnevno strukturo in ravnanje z dnevnimi težavami. Dnevne aktivnosti so življenjsko pomembne, njihovo izvajanje je pogosto avtomatizirano, omejitve na tem področju pa pomenijo odvisnost od pomo či drugih, se strinja Pentek (2001). 50 Embrionalni položaj je položaj zarodka z upognje no hrbtenico in telesno orientacijo v smeri brada koleno (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 51 Dnevne aktivnosti so sposobnosti posameznika, da je samostojen pri obla čenju, obuvanju, hranjenju, osebni negi idr. (ADL – Activities of Daily Living) (Pentek, 2001). 21Samostojno izvajanje in strumentalnih aktivnosti52 natančneje pomeni vodenje gospodinjstva, vzdrževanje soci alnih stikov, skrb za prosto časne aktivnosti ter vodenje financ, kar za demenco obolelim osebam zelo zgodaj predstavlja velike težave, saj v začetku potrebujejo diskretno usme rjanje, nato pa vodenje in čedalje več neposredne pomoči. Tako Živin (2003) meni, da se z razvojem demence kompete ntnost za izvajanje aktivnosti in neodvisno življenje zmanjšuje zaradi kognit ivnih motenj ter težav v prilaganju in spoprijemanju z vsakodnevnimi nalogami. Ko goj (2003 in 2007b) in Pentek (2001) to mnenje podpirata in dodajata, da se težave najprej pojavijo pri opravljanju kompleksnih instrumentalnih, nato pa še obi čajnih aktivnosti. Subjektivno poč utje Kritični pogled na subjektivno po čutje prizadetega se od bolezni usmerja tudi na vrednotenje obravnave, oskrbe in zdravstven e nege s subjektivno oceno aktivnosti, ki ima vpliv na življenje posameznika, navaja Pent ek (2001). Roth (2002) v svoji ekspertizi 'Kakovost v domovih' [Qualität in Pflegeheimen] natančneje opredeljuje po čutje, ki vključuje dve ravni, subjektivno z elementi realnosti, ob čutljivosti in presoje ter objektivnimi pogoji, kot napovednim dejavnikom subjektivnega po čutja. Razlike v oceni počutja s starostjo kažejo nizka odstopanja, ki so bolj odvisna od senzori čnih funkcij in zadovoljevanja življenjskih aktivnosti. Arnold-Miloševi č in Mali (2005) ter Mali (2007a) opozarjajo, da diskusije o subjektivnem po čutju in kakovosti življenja oseb z demenco zajemajo širši okvir tera pevtskih možnosti, na črtovanja oskrbe, razvoja in kakovosti standardov, pa tudi moralno eti čna vprašanja. Kognitivni prim anjkljaji, omejen vpogled v bolezensko stanje ter vprašljivo samovrednote nje kompetenc so razlogi, ko je pri samooceni po čutja prizadete osebe treba uporabiti zahtevnejši instrumentarij, pa dodaja Wagner (2002). 52 Instrumentalne aktivnosti vklju čujejo kuhanje, gospodinjsko delo, uporabo prevoznih sredstev, javnih služb, ki omogo čajo samostojno funkcioniranje IADL (Instrumental Activities of Daily Living) (Pentek, 2001). 22 1.4 Prevalenca53 in incidenca54 Demografska struktura evrops kega prebivalstva v sodobnem č asu kaže veliko poveč anje deleža starih in še posebej zelo st arih ljudi, s tem tudi verjetnost naraš čanja števila oseb z demenco ( Strategija varstva starejših do 2010 ). Verjetnost obolevnosti za demenco se vsakih pet let podvoji in znaša med 65 in 69 leti 1,2 %, med 70 in 74 leti že 2,8 %, med 75 in 79 leti 6,0 %, med 80 in 84 leti kar 13,3 % in med 85 in 89 leti že 23,9 % ter nazadnje pri 90 in ve č letih znaša ta vrednos t 34,6 % vseh obolelih v popul aciji, poudarja Bickel (2001). Podobna prevalenca je objavljena v Berlinski študiji – BASE [ Aging from 70 to 100], ki je pri 90 in ve č let starih ljudeh znašala 32 %, navajajo Baltes idr. (2001). Povprečje deleža obolelih za demenco v splošni populaciji starih nad 65 let znaša okoli 7,2 %. Podatki za Nem čijo kažejo, da je 70 % vseh obolelih za demenco starejših od 80 let, navajata Roth (2002) in Eichener (2004). V Sloveniji je po podatkih iz leta 2005 živelo 310.000 oseb, starejših od 65 let, in od teh kaže znake demence po približni oceni glede na prevalenco in starostne skupine 22.320 posameznikov ( Strategija varstva starejših do leta 2010 ). Na tem mestu je treba izpostaviti, da je raziskovalnih študij o pr esenilnih oblikah demenc zelo malo. Bickel (2001) je v Nem čiji ugotovil, da je v starosti med 45 in 65 let prevalenca demenc zelo nizka in znaša le okoli 0,1 %. Incidenca novih odkritih primerov demenc v p opulaciji s starostjo raste, tako med 65 in 69 letniki znaša 0,4 %, po 80. letu pa že 10 % (B ickel, 2001). V Sloveniji je leta 2005 živelo 60.030 oseb, starih 80 in več let, kar pomeni okoli 6.00 0 novih primerov demence v omenjeni populaciji, če k tem prištejemo tudi mlajše obolele (Strategija varstva starejših do leta 2010 ). 1.5 Rizični dejavniki Napovedni dejavniki za dem enco so v veliki meri odvisni od starosti, spola in pri čakovane življenjske dobe ljudi. Realno to pomeni, da daljša življe njska doba žensk pojasnjuje ve čje število žensk, obolelih za demenco. Slednje Bi ckel (2001) v svoji raziskavi potrjuje, ko ugotavlja razmerje 70 % obolelih žensk in 30 % moških. Podobna situacija se pojavlja v slovenskih domovi h starejših obč anov, saj raziskava za namen pri čujoče doktorske naloge kaže povpre čje na manj kot 20 % moških oskrbova ncev, obolelih za demenco. Razlog za to 53 Prevalenca je število vseh obolelih v populaciji v dolo čenem obdobju (Slovenski medicinski e- slovar, 2004). 54 Incidenca je število novih primerov bolezni v dolo čenem času v določ eni populaciji (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 23stanje je verjetno nižja povpre čna starost moških ob smrti in nega v doma čem okolju, pa tudi drugi dejavniki tveganja, kot so visok krvni tlak, povišane vrednosti holesterola v serumu, pomanjkanje vitaminov (B12), možgan ska kap in druge poškodbe možganov, ki so jim moški bolj izpostavljeni. Bolezen v družinski anamnezi ni raziskana, čeprav avtorja Bickel (2001) in Wagner (2002) omenjata vpliv dednosti s 5–10 % deležem. Sociodemografski dejavniki, kot so izobrazba, pripadnost višjemu družbenemu statusu, pa, kot že omenjeno, delujejo zaš čitno v smislu višje kognitivne zaloge. 1.6 Diagnostič ni postopki Potrditev diagnoze dem ence zahteva natan čno oceno kognitivnih funkcij z nevropsihološkimi testi. Za ugotavljanje vzroka se izvajajo preiskave; tako ra čunalniška tomografija (CT) lahko pokaže možganske kapi, kar govori za žilni vzro k demence, ali pa atrofijo hipokampusa s spremembami likvorja, kar kaže na Alzheimerjevo demenco (AD). Poleg zgoraj opisanega Pentek (2001), Pišlja r (2001) in Kogoj (2007b) navajajo, da so heteroanamnesti čni podatki in informacije svojcev ali oseb, ki živijo v skupnem gospodinjstvu ali bližnji okolici, dragocen vi r podatkov za orientacijs ko sliko, kdaj in kako so se spremembe za čele. Pacienta s kognitivnimi primanjkljaji obi čajno ob obisku institucije spremlja eden od svojcev, tisti, ki je najve č z njim v stiku in mu tudi najbolj zaupa. Spremljevalci najpogosteje navajajo motnje na podro čju spomina in koncentracije ter težave s poimenovanjem stvari in oseb. Svojci pri obolelem članu družine opazijo tudi spremembe razpoloženja, vedenjske odklone, pomanjkljivo skrb za se ter pogostejša obtoževanja najbližjih ali drugih ljudi iz okolice. S klini čnim pregledom je treba z ve čjo stopnjo zaupanja lo čiti znake demence od znakov drugih bo lezni, ki tudi kažejo prehodne kognitivne motnje. Laboratorijske pr eiskave krvi in drugih teko čin običajno vsaj na začetku ne kažejo ve čjega odstopanja od normalnih vrednosti, pravi Pišljar (2001). Določanje specifi čnega proteinskega markerja v likvorju predstavlja zanesljiv nač in za diagnostiko demence,vendar se redk eje uporablja, ki je zelo drago. Mesec (2001) navaja, da nevrološke diagnosti čne metode temeljijo na ugotavljanju patoloških sprememb v osrednjem živ čevju in nevroloških izpadov posameznih funkcij. Pogosto nevrološke spremembe zaradi starosti težko lo čimo od tisih pri demenci, zato se v teh primerih ob heteroanamnesti čnih podatkih na črtujejo dodatne preiskave z ra čunalniško podprtimi sistemi, kot so ra čunalniška tomografija, magnetna resonanca (MR), pozitronska emisijska tomografija (PET), ra čunalniška scintigrafija (CS) in elektroencefalografija (EEG) z vidnimi evociranimi potencia li (VEP), ugotavlja Pirtošek (1998). Patološki izvid ra čunalniške tomografije obi čajno kaže na strukturne sprem embe v možganovini in možganskem ožilj u z morebitnim lociranjem žariš č, ki povzro čajo 24 specifično simptomatiko v smislu izpadov posameznih funkcij (Mesec, 2001). Računalniško podprte preiskave lahko r azkrivajo možgansko atrofijo dolo čenih struktur z drugimi prepoznavnimi spremembami v mo žganih (Pentek, 2001; Wagner, 2002). Za namen klini čnega razlikovanja degenerativne55 in vaskularne56 oblike demence se uporablja Ishemična točkovna lestvica po Hachinskem (skupni seštevek vseh to čk je 18) , ki upošteva nenaden za četek, slabšanje v zagonih, neenakomeren potek, no čno zmedenost, ohranitev osebnosti, depresijo, telesne simptome, čustveno inkontinenco, arterijsko hipertenzijo, možganske kapi v an amnezi, znake ateroskleroze, žariš čne nevrološke simptome ter druge znake demence. Prizadet i z Alzheimerjevo obliko demence, ki je najpogostejša (kar 70 % vseh primerov), na tej lestvici dosežejo manj kot 4 to čke. Posamezniki z mešano klini čno slike sliko demence dosežejo na tej lestvici najve č 7 točk. Vaskularnih demenc je okoli 25 % vseh demenc (Grad, 1998; Mesec, 2001). Klinični testi za ugotavljanje kognitivne ga upada so pomemben diagnosti čni instrument za postavljanje diagnoze. V klini čni praksi se najpogosteje uporablja Kratek preizkus spominskih sposobnosti (KPSS) , ki zajema orientacijo, pomnjenje, pozornost, ra čunanje, reprodukcijo, poimenovanje predmetov, ponovitev stavka, izvajanje tristopenjskega ukaza, izvajanje pisnega navodila, pisanje ter preris ovanje. Test je preveden in prirejen za slovensko klini čno prakso z natan čnimi navodili glede izvedbe in interpretacije rezultatov (Jensterle idr., 2000). Maksimalno število vseh doseženih to čk je 30, rezultati se interpretirajo glede na stopnj o kognitivnega upada naslednjim i z rezultati: od 23 do 19 to čk kaže na blažjo prizadetost; od 18 do 11 kaže na srednjo prizadetost ter 10 in manj to čk potrjuje hujšo prizadetost. Celot no testiranje traja 10 do 15 minut. Drug orientacijski test je Test risanja ure (TRU), ki v razli čnih modifikacijah pokaže izvajanje ukaza na osnovi verbalnega navodila in vidne predloge. Testiranec mora med izvajanjem testa na pripravljeno predlogo kr oga (ena izmed verzij – nekatere nimajo predloge) narisati kazalce na števil čnici, ki kažejo dolo čen čas, npr. 10 minut čez 11. uro. Najvišja dosežena vrednost vseh to čk znaša 13 to čk (Pentek, 2001). Veljavnost klini čnega testa zagotav lja pri interpretaciji rezultata ni čelno tveganje, zato se spominske letvice uporabljajo in izvaja jo v standardiziranih pogojih. Klini čni testi, ki natančneje ločujejo posamezne odklone, pa so Preizkus spoznavnih sposobnosti (Mini- Mental State Examination) (Folstein, 1975), Bostonski preizkus poimenovanja (Boston 55 Degenerativna vrsta demence kaže struktur ne spremembe možganskega tkiva ter vidno napredovanje bolezenskih znakov brez opaznih obdob ij remisije (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 56 Vaskularne oblike kažejo spremembe na možganskem ožilju in oboleli vsaj v zač etku bolezni dosežejo obdobja relativnega zdravja z ohranjanj em funkcionalnih s posobnosti (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 25Naming Test), Preizkus sposobnosti tekoč ega govorjenja (Verbal Fluency) , Spominski test z zaporedjem besed (Constructional Praxis ter Word List Memory Test), navaja Kogoj (2003). Vsekakor je pri ocenjevanju treba upo števati nekatera dejs tva, kot so plasti čnost možganskih funkcij in kognitivno rezervo, od koder posameznik nekaj č asa nadomeš ča svoje funkcionalne primanjkljaje. 1.7 Zdravljenje Roth (2002), W agner (2002) in Kogoj (2007b) navajajo, da zdravljenje demenc danes poteka več inoma simptomatsko, s podporo razli čnih rehabilitacijskih možnosti ter z intervencijami na indivi dualni ravni obolelega za demenco, svojcev in poklicnih negovalcev, vklju čujoč tudi okolje. Če je vzrok znan, zdravljenje poteka tudi vzro čno. Napredovanje demence vpliva na odvisnost posameznika pr i samooskrbi z bistvenim vplivom na nižjo stopnjo kakovos ti njegovega življenja. Medikamentozno zdravljenje deluje na treh klju čnih podro čjih – na ravni blokade acetilholinesteraze pri demenci Alzheimerjeveg a tipa ter demenci Lewyjevih telesc, ki blaži simptome demence in prepre čuje napredovanje znakov z aplikacijo antidementivov (Ebixa®, Rimenyl®, Yasna®l, Aricept®) . Drugo podro čje zdravljenja predstavlja delovanje na nekognitivne znake z antipsihotič nimi57 in antidepresivnimi zdravili,58 benzodiazepini,59 stabilizatorji razpoloženja.60 Zdraviti je treba tudi spremljajo če kronične ali akutne motnje, ki klini čno vplivajo na potek demence in znižujejo kakovost življenja (Knauf, 2004; Kogoj, 2007a, 2007b). Terapevtski u činek mora biti razviden v po časnejšem poteku procesa in daljšem ohranjanju kompetenc z odlogom institucionalne obravna ve ter v razbremenitvi svojcev in negovalcev. To potrjuje raziskava Spijker idr. (2008), ki pravi, da je vklju čenost oseb z demenco in izbira specifič nih podpornih intervencij po memben dejavnik pri zamiku institucionalizacije. Metaanali za 13 programov za osebe z demenco in njihove neformalne pomočnike kaže na zmanjšanje institucionalne namestitve in podaljšanje bivanja doma. Spijker idr. (2008) še navajajo, da u činkoviti programi vklju čujejo dogovarjanje, osebno 57 Antipsihoti čna zdravila zdravijo znake psihoze, kot so blodnje in halucinacije (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 58 Antidepresivna zdravila zdravijo razpoloženjske in čustvene motnje (Slovenski medicinski e- slovar, 2004). 59 Benzodiazepini so zdravila za zmanjšanje strahu in utesnjenosti (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 60 Stabilizatoirji razpoloženja so zdravila za doseganje uravnoteženega razpoloženja (evtimnosti, duševne umirjenosti), ravno prava mera med veseljem in žalostjo (Tavzes, 2002). 26 asistenco o možnih rešitvah, iz biro podpornih strategij in pomoč za izboljšanje kakovosti življenja oseb z demenco. V skladu s prej pove danim je pomembno, da poleg velike izbire intervencij neformalni pomo čniki to delo opravljajo z osebno zavzetostjo in zadovoljstvom, kar daje ob čutek svobode in nadzora nad negovanjem ter vidnim u činkom, navajajo Spijker idr. (2008). V zvezi s povedanim pa Bellantonio idr. (2008) navajajo rezultate raziskave, v katero je bilo vklju čeno 55 obolelih, ki so živeli doma s podporo pomočnikov. Avtorji (Bellantonio idr., 2008; Spijker idr., 2008) zatrjujejo, da so z intervencijami multidisciplinarnega tima v okolju zmanjšali tveganje za nepri čakovan odhod v institucijo za 13 %, nujno medicins ko obravnavo za 12 %, hospitalizacijo za 45 % in smrtnost za 63 % s statisti čno pomembnostjo P<0,001. Specifi čne vedenjske in č ustvene spremembe se upoštevajo pri obravna vi, saj omejujejo možnosti za u čenje in potrebujejo takojšnjo obravnavo (Wagner 2002; Roth 2002). Teoretične podlage rehabilitacijskih in psihosocia lnih intervencij pri obravnavi oseb z demenco so podprte s psihosocia lnim modelom, modelom prilagan ja in spoprijemanja ter s teorijami vseživljenjskega osebnostneg a razvoja (Pavlik idr. 2004). Empiri čnih študij na teh podro čjih praktično ni oziroma so omejene le na p ilotske raziskave (Berger idr., 2004; Burgener idr., 2009; Yu idr., 2009). Študije o uporabi kognitivnega treninga kažejo na boljše funkcioniranje pri izvajanju življenjsk ih aktivnosti, tako Frank in Konta (2005). Načrtno delo s svojci in negovalci obolelih za demenco je pokazalo u činkovite rezultate pri večjem razumevanju sprememb in sodelovanju pr i zdravljenju, navajata Roth (2002) in Wagner (2002). Oblikovanje neposrednega okolja za osebe s kognitivnimi primanjkljaji mora delovati spodbudno in dajati ob čutek varnosti. Raziskave, tako Kogoj (2007b), Perez idr. (2001) ter Wagner (2002), potrjujejo vpliv okoljskih dimenzij na vedenjske motnje, dezorientacijo in strah. Na črtna uporaba senzorne stimulacije,61 kot so glasba, aroma, svetloba, v zaupnem in varnem okolju pa pozitivno vpliva na ohranjanje telesnih in socialnih aktivnosti. Bohlken idr. (2005), Frank in Konta (2005) ter Bossen, Specht Pringle in Mc Kenzie (2009) zatrjujejo, da se danes kljub dokaj zanesljivi medicinski diagnostiki, poznavanju sprememb procesa demence in z raziskavami potrjenim u činkovitim metodam dela, delo z osebami z demenco še vedno opira predvsem na zdravstveno obravnavo in se v prakso zanemarljivo malo uvajajo drugi koncepti de la, ki so usmerjeni v interakcijo med posameznikom in okoljem ter v od zive okolja na prizadetega človeka, s spodbujanjem samostojnosti in zadovoljstva oseb z demenco. Ta ko Flaker idr. (2004), Grebenc in Flaker (2007) ter Mali (2007b) podpirajo o ceno tveganja kot metodo za na črtovanje neodvisnega 61 Senzorna stimulacija je vzpodbuj anje k aktivnostim prek razli čnih čutil, npr. vida, sluha, dotika idr. (Slovenski medicinski e-slovar, 2004). 27življenja tako v doma čem okolju kot v instituciji ob upošt evanju formalnih, moralnih in osebnih potreb za opravljanje nalog v interesu uporabnika v tem primeru oseb z demenco. 2 PREGLED LITERATURE Avtorica je za nam en doktor ske disertacije sistemati čno preiskala dostopno literaturo na slovenskem jezikovnem podro čju, raziskave v tujih zbir kah podatkov ter publicirane objave v tujih znanstvenih revijah. Sistematič ni pregled in izbor relevantne litera ture je avtorica opravila prek dostopnih bibliografskih zbirk podatkov z dostopom iz spletne knjižnice DiKUL, ki ima povezave s tujimi zbirkami podatkov (PubMed, Medline, CINHAL) in strokovnimi knjižnicami. Ključne besedne zveze so se v angleškem jeziku nanašale na populacijo oseb z demenco, obravnavo v instituciji in intervencije: demen tia, elderly with dementia, institutionalisation, nursing home care, dementia care setting, psychosocial interven tion, nonpharmalogical intervention, meta-analysis. V zbirki podatkov Medline je bilo v zvezi z demenco kot boleznijo in njeno obravnavo je 36 zadetkov, ki raziskujejo nefa rmakološke oblike interven cij z osebami z demenco in njihovimi svojci doma, v institucionaln em varstvu ali bolnišnici. Uporabni članki raziskovalnih študij so temeljili na najvišjem kriteriju citiranosti v indeksiranih znanstvenih revijah ter študijah raziskovane populacije, institucionalne obravnave, študijah primera, nadzorovanih klini čnih študijah, nefarmakoloških študijah, napisanih v angleškem jeziku. V slovenski bibliografski zbir ki COBISS so najdena dodiplomsk a dela z letn icami izida od 2000 do 2009. Slovenske fakultetne knjižnice prem orejo le skromno število predvsem dodiplomskih del na temo psihosocialne obr avnave demence v inst itucionalnem okolju, najdena je ena magistrska naloga ter ena dok torska disertacija av torice Malijeve (2003, 2007a). Znanstvenih objav o modelih in metodah dela z osebami z demenco v institucionalni obravnavi v Slove niji ni, saj demenca še vedno velja za bolezen, ki se jo obravnava po medicinskem modelu in so objavljene predvsem raziskave s podro čja delovanja in u činka zdravil. Slovenski avtorji z najve č publiciranimi prispevki s podro čja demence v medicini so Kogoj, A. (2007), Pišljar, M. (2001), Mesec, A. (2001), Grad, A. (1998), na podro čju socialne obravnave Miloševi č Arnold, V. (2005). in Mali, J. (2007) ter socialne gerontologije Ramovš, J. (2005). 28 Tabela 2: Pregled znanstvenih člankov in diplomskih del Avtor/ji Naslov raziskave Vir Edwards, N., Gardiner, M., Richie, D. M., Balwin, K., Sands, L. Effect of exercise on negative affect in resistant in special care units with moderate to severe dementia Alzheimer Disease & Associated Disorders. 22(4):362-8, 2008 Oct-Dec. Andren, S., Elmstahl, S. Effective psychosocial intervention for family caregivers lengthens time elapsed before nursing home placement of individuals with dementia: a five –year fallow-up study. International Psycho geriatrics. 20(6):1177-92, 2008 Dec. Molyneux, G. J., McCarthy, G. M., McEniff, S., Cryan, M., Conroy, R. M. Prevalence and predictors of care burden and depression in carers of patients referred to an old age psychiatric service. International Psycho geriatrics. 20(6):1193-202, 2008 Dec. Macdonald, A., Cooper, B. Lon-term care and dementia services: an impending crisis Age&Aging. 36(1):16-22, 2007 Jan. Selwood, A., Thorgrimsen, L., Orrell, M. Quality of live in dementia-a one-year follow-up study. International Journal of Geriatric Psychatry. 20(3):232-7, 2005 Mar. Spijker, A., Vernioij-Dassen, M,. Vasse, E. idr. Effectiveness Nonpharmakological Interventions in Delaying the Institutionalization of Patients with Dementia: A Meta-Analysis. J Am Geriatr Soc 56:1116- 1128, 2008. Zeltzer, B. B. Roommate-pairing: a no pharmacologic therapy for treating depression in early to mid stages of Alzheimer's disease and dementia. American Journal of Alzheimer's Desease &Other Dementias. 16(2):71-2, 2001 Mar-Apr. Turinek, H. Družabna igra pri obravnavi starostnikov z demenco Pedagoška fakulteta Ljubljana, Diplomsko delo, 2002 Serec, A. Osebe z demenco v domovih starejših občanov Pedagoška fakulteta Ljubljana, Diplomsko delo, 2006 Knuplež, V. Delo s starostniki z demenco Pedagoška fakulteta Ljubljana, Diplomsko delo, 2001 Kolar, U. Modeli varstva dementnih stanovalcev v domovih za stare Visoka šola za socialno delo, diplomsko delo, 2002 Čuden, M. Aktivnosti za stanovalce z demenco v domovih za starejše obč ane v Sloveniji Fakulteta za socialno delo, diplomska naloga , 2005 Rotar, M. Odnosi med osebami z demenco in njihovimi svojci Fakulteta za socialno delo, diplomska naloga , 2006 Mali, J. Vloga in pomen socialnega dela v razvoju institucionalnega varstva starih ljudi v Sloveniji Fakulteta za socialno delo, doktorska disertacija , 2007 293 RAZISKOVALNE ŠTUDIJE NA PODRO ČJU DEMENC Večji delež obolelih za demenco v družbi velja razumeti kot svarilo, da je na tem podro čju še vedno premalo storjenega, kar je že vplivalo na raziskovanje razli čnih fenomenov demence ne samo z medicinskega temve č tudi s sociološkega vidika. V delo z obolelimi se v tujini poleg medicinske ga osebja vse bolj vklju čujejo socialni pedagogi, socialni delavci, psihologi, kinezioterapevti, muzikoterapevti in posebni trenerji za izvajanje posebnih terapevtskih intervencij in aktivnosti. Meje oskrbe so danes postavljene širše in zajemajo vse ravni človekovega delovanja, upoštevajo č tudi omejitve, ki nastanejo zaradi demence (Kogoj, 2007a; Roth, 2002). V slovenskem prostoru, je delo z oskrbova nci z demenco usmerjeno predvsem na zdravstveno-negovalne težave obolelih ter na poudarjanje njihovih primanjkljajev. Zaposleni s tretjo st opnjo izobrazbe najve čji del časa negujejo, kar pomeni, da so socialne, duhovne, psihi čne potrebe postavljene v ozadje. 3.1 Medicinske raziskave Kogoj (2007b) opisuje, da gre na podro čju demenc za pomemben proces na ravni nevrotransmiterja acetilholina, katerega nal oga je posredovanja informacij v druge dele možganov. Tako se je znanstvenikom odprla pot za iskanje terapevtskih možnosti povečanja koncentracije acetilholina z vplivanjem na procese produkcije in zmanjšanje razgradnje acetilholina v možganih. Farmakološki h študij na temo demenc je veliko, danes se raziskovanja nadaljujejo v zgoraj omenjeni smeri z iskanjem optimalnega zdravljenja demence. Prva raziskovanja sredi 80-tih let preteklega stoletja so temeljila na vplivu lecitina in holina, ki se nahajata v nekaterih živilih, sintezi acetilholina ter posledi čno na kratkotrajnih izboljšanjih pozornosti in budnosti ter zmanjšanju zmedenosti kljub ob časnim epizodam nemira, kot pravi Ettiene (1985, v Mielczarek, 2005). Medicinske raziskave nimajo klju čnega pomena za prič ujočo doktorsko disertacijo, zato se omejujem le na relevantne nemedicinske raziskave, raziskujem podro čje nemedicinskih terapevtskih metod in tehnik, ki naj bi se izvajale v domovih, kjer živijo ljudje z demenco. Pričakovani uč inki psihosocialnih intervencij na bi bili prepoznavni v u činkovitem obvladovanju okolja z ohranjanjem ko mpetenc in kakovosti življenja. 30 3.2 Raziskave psihosocialnih intervencij V prim erjavi s farmakološkimi študijami na podro čju demenc klini čnih študij na podro čju psihosocialnih dimenzij s standardiziranim in strumentarijem primanjkuje. Kvalitativne študije posami čnih primerov je težko prev eriti, posebej pa je treba upoštevati variabilnost bolezenskega procesa in interindividualn e razlike med posamezniki. Nadaljnji pprimanjkljaj se kaže v omejenosti obsega raziskave, ki temelji na u činkovitosti posamičnih intervencij. Kvalitativna analiza ve čjega števila posami čnih primerov omogo ča oblikovanje uporabnih spoznanj, ki jih lahko prenesemo v prakso. Raziskovalno vprašanje, ki terja odgovor in sem ga zastavila tudi sama , se glasi: »Katere intervencije, pri katerih os ebah in pod katerimi pogoji kažejo ugoden vpliv?« V novejšem času se vse bolj ugotavlja pomen reha bilitacije z vp livanjem na podro čju vedenja ter z vrednotenjem intervencij ob upoštevanju specifi čnosti okolja, ter cilji, kot so, solidno kognitivno funkcioniranje, redukcija vedenjskih motenj in pozitiven vpliv na kakovost življenja obolelih, navajajo Radzey idr. (2001) ter Jantzen (2004). Pomemben prispevek na podro čju negovanja oseb z demenco v Evropi je prispevala kvalitativna študija ' Dnevna oskrba' [Vesorgung mit Tagespflege ] s podro čja zdravstvene oskrbe, ki jo je za čel Tom Kitwood v Bradfordu. Kakor navaja Kitwood (1991, v Capstick, 2004), je glavna temo raziskave kakovost dnevn e oskrbe, ki je zajela skrb za socialno interakcijo in aktivnosti oseb z demenc o. Kitwood je prvi opoz oril, da problemati čno vedenje oseb z demenco ne izhaja le iz medicinskega pojmovanja patoloških sprememb v možganih, temveč je lahko posledica nelagodnega po čutja, ki ga vzdržujejo negovalci z neustreznimi odzivi. Tako psihosocialno okolje, kot navaja Kitwood (1991, v Capstick, 2004), kognitivne simptome stopnjuje, sa j negovanje pogosto temelji na rutinskem varovanju ter zaš čiti oseb z demenco do smrti ob nezavednem strahu negovalcev pred lastnim staranjem in invalidnostjo. V svojih raziskavah je Kitw ood poudarjal predvsem pomen socialnega konteksta oskrbe, ki vp liva na zadovoljstvo oskrbovancev in na ohranjanje njihove identitete. Kitwood je z instrumentarijem 'Merjenje oskrbe oseb z demenco' ( Dementia Care Mapping – DCM ) razvil instrumentarij in sistem merjenja kakovosti oskrbe v instituciji, navajajo Radzey idr. (2001). Innes (2004) v prispevku 'Umeščanje DCM za izboljšanje prakse zdravstvene nege' [Der Einsatz des DCM zur Verbesserung der Pflegepraxis] poroča, da je bilo z DCM lestvico dobrega po ču tja ob začetku raziskave izmerjeno povpreč no (ne)zadovoljstvo za demenco obolelih posameznikov z oceno -3 pri 0,30 % in -1 pri 7,70 % opazovanih oseb, kar se je ob zaključku raziskave zmanjšalo za 50 %. Pozitivno poč utje, ki je bilo izmerjeno na za četku, je bilo ocenjeno +1 pri 68,80 %, +3 pri 21,10 % opazovanih oseb in +5 pri komaj 0,80 %. Končno vrednotenje je pokazalo pomembno izboljšanje po čutja pri +3 na 26 %. Zaradi pomembnega vpliva psihosocialnih dejavni kov v oskrbi oseb z demenco, bi kazalo 31nadaljevati raziskovanje v slovenskem kulturn em prostoru ter premakniti miselnost od medicinskega k psihosocialnemu modelu obravnave. Z drugim DCM instrumentom pri isti populaciji je bil ugotavljan vedenjski profil. Z aplikacijo psihosocialnih intervencij so se ob zaklju čku iste raziskave ' Dnevna oskrba' kazale pozitivne spremembe na podro čju socialnih stikov, zaposlitve s kreativno dejavnostjo, udeležbe v igri, zaposlitve z ro čnim delom, zaposlitve z intelektualno aktivnostjo, udeležbo pri športni in religiozni dejavnosti. Z na črtovanim delom in aplikacijo intervencij je skor aj popolnoma izginila social na izoliranost in ponavljajo ča se samostimulacija,62 kar je za paciente pomenilo višj o raven funkcioniranja in kakovosti življenja, ugotavljajo Rad zey idr. (2001) in Capstick (2004). Kitwood (1991, v Capstick 2004) poudarja omejene možnosti vpogleda v notranje doživ ljanje obolelih. Zadovoljevanje potreb posameznikov z demenc o, predvsem potrebe po ljubezni in varnosti, usmerja na Bowblyjevo teorijo nav ezanosti (Žvelc in Žvel c, 2006) ter specifi čne oblike vedenja oseb z demenco za zagotavljanje varnosti, saj osebe z demenco v strahu iščejo osebo, ki lahko ponudi zaupanje, povezanost, pripadnost, vklju čenost in ljubezen. Zato osebe z demenco pogosto klič ejo mamo, o četa ali druge bližnje svojce, ker z njimi zadovoljijo omenjene potrebe. V raziskavi ' Novo pojmovanje demence – razvoj kakovosti v domovih s podporo DCM v okrožju Main-Kinzig, zvezni projekt od 2002 do 2004' [Demenz neu denken – DCM gestützte Qualitätsentwicklung der Pflege von Menschen mit Demenz in Einrichtungen des Main-Kinzig-Kreises, Bundesmodellprojekt 2002 bis 2004 (Gregor, 2004) je pravtako uporabljen instrument (Dementia care mapping, DCM), s katerim je ocenjena oskrba v domovih, predvsem s ciljem izboljšanja dobrega po čutja ter kakovosti negovanja oseb z demenco. Pomemben namen projekta je podpora procesom spreminjanja dotedanje prakse pri oskrbi in spodbujanje dinamike razvoja. Študija kaže pomemben premik, ki se je zgodil v miselnosti zaposlenih. Pove čalo se je zavedanje, da sta socialni stik in odnos enako pomembna kot telesna nega, kar je prispevalo k senzibilizaciji zaposlenih za socialne in odnosne potrebe oseb z demenco in k razv ijanju novih aktivnosti, kot so pogovor in spodbuda. Zaklju čno poročilo zgoraj omenjene raziskave poudarja razvoj profesionalnih kompetenc zaposlenih, suvereno delo z oskr bovanci ter višjo stopnjo zadovoljstva tako oskrbovancev kot zaposlenih. Projekt je v Nem čiji spodbudil razvoj individualizirane oskrbe, v središ ču katere je oseba s svojo življenjsko biografijo, potrebami in potenciali vključena v interaktiven odnos , kjer je medicinski termin demence postavljen v ozadje, kot poroča Gregor (2004). 62 Samostimulacija je pojav, ko se oboleli ziblje, drgne, puli lase ali š čipa tudi do bole čine, da povzroči aktiviranje č utne zaznave (Mil činski, 1993). 32 Isti projekt je odprl nove dimenzije obravna ve oseb z demenco. Vendar od zaposlenih zahteva dodatno izobraževanje za uspešno razumevanje dinamike procesov pri demenci ter za izvajanje psihosocialnih intervencij na individualni in skupinski ravni. Projekt je nedvoumno odprl novo kulturo obravnave oseb z demenco ter zajel nova podro čja delovanja predvsem za razli čne strokovnjake, kot so socialni pedagogi, ergoterapevti, muzikoterapevti in drugi. Projekt se je dotaknil pomembnih življenjskih dimenzij, kot so ob čutenje varnosti, pomo č pri orientaciji, sprejemanje realnosti, podpor a pri funkcioniranju, ohranjanje kompetenc, stimulacija aktivnosti, spodbujanje avtonomije , nadzor v okolju, priložnost za socialno interakcijo, uravnavanje zasebnos ti ter kontinuiteta v povezavi z življenjem s prilagajanjem spremembam. Vseh 12 institucij, za oskrbo obo lelih za demenco v okro žju Main-Kinzig, ki so bile vklju čene v projekt, je med pote kom raziskovanja postopoma za čelo uvajati spremembe, ki so predvsem pozitivno vplival e na kakovost življenja oseb z demenco, navaja Gregor (2004). Raziskava je prav tako ovrednotila pozitivne sp remembe pri tem, da je osebje zmanjšalo število manj primernih oblik vedenja do obol elih oskrbovancev. Tako se je zmanjšalo število neustreznih ravnanj pri podajanju informacij, odvzemanju kompetenc, zmerjanju, ignoriranju in pootro čenju. Strokovno neustrezno ravnanje osebja je bilo najpogosteje opaženo ob hranjenju, telesni negi in transferju. Zaposleni so v času trajanja projekta prav tako ocenjevali obremenjenost zaposlenih v delovnem procesu, ki je ob za četku projekta ocenjena z oceno 3, ob zaklju čku pa z oceno 2,6 na lestvici 1 – malo in 5 – zelo obremenjen, tako ugotavlja Gregor (2005). Druga raziskava z naslovom 'Raziskovanje in merjenje razlik med integracijskim in segregacijskim na činom oskrbe in nege v domovih z vplivanjem na ohrani tev vsakodnevnih kompetenc in socialnega vedenja obolelih za demenco' [Untersuchung zu Unterscheiden zwischen dem integrativen und segregat iven Betreuungs – und Pflegeansatz in Altenpflegeheimen gemessen an der Auswirkungen auf den Erhalt der Alltagskompetenzen und das soziale Verhalten demenziell Erkrankter] je izvedena med letoma 2003 in 2005 v okviru Inštituta za znanost v zdravstvu in zdra vstveni negi, Univerze v Hallen-Wittenbergu v sodelovanju z drugimi instituc ijami ter domovi starejših ob čanov. Raziskava potrjuje spoznanja, da je cilj negovanja in skrbi na podro čju gerontopsihiatrije ter gerontologije razvoj novih konceptov za ohranjanje kompe tenc z utrjevanjem ter spodbujanjem samostojnega funkcioniranja oskrbovancev v skupnosti (Behrens in Waselewski, 2005). Kakovost življenja obolelih za demenco je predvsem odvisna od individualne naravnanosti, usmerjenosti na zadovoljite v potreb glede na ponudbo možnosti. Tako ugotavljajo, da je pojav vedenjskih motenj v institucionalni oskrbi v domovih poleg drugih dejavnikov predvsem posledica neustreznih spodbud, pomanjkanja komunikacije in k 33pozitivnim virom usmerjenih aktivnosti, kakor navajajo tudi pomanjkanja ustreznega kadra. Zgoraj potrjene ugotovitve potrjujej o Flaker idr. (2004) in Mali (2007). Arnold-Miloševi č in Mali (2005) ter Flaker idr. ( 2004) menijo, da posamezni sistemi oskrbe obolelih za demenco vplivajo na ohran janje avtonomije in kompetenc, kar bo treba tudi v slovenskem prostoru še natan čneje raziskati in analizirati ter isto časno spreminjati prakso, saj smo prič e demografskemu razvoju, ki je tesno povezan s staranjem in ve čjimi potrebami tako po zdravstveni oskrbi kot tudi obravnavi oseb z demenco. Ugotavljamo, da porast števila oseb z de menco v domovih in ob tem specializirana obravnava kroni čnih bolezni postaja vse ve čji problem ob sicer zmanjšanih finan čnih transferjih, omejitvah zaposlovanja visoko kvalificiranega osebja, (ne)ustanavljanju multiprofesionalnih timov in (ne)oblikovanju novih strategij ter standardov dela. Politika razvoja človeških virov bo torej morala najti na čine, kako v globalnem svetu poskrbeti za kakovost sobivanja ter inkluz ije starih ljudi, še posebej oseb z demenco. Tako se danes ob teh ugotovljenih problemih pri oskrbi kaže vse ve čja potreba po daljšem življenju starejših in obolelih oseb v doma čem okolju. Knauf (2004) navaja, da so pri tem najpomembnejši svojci, ki doma negujejo obolelega člana kar v 82,2 % deležu. Avtorica navaja, da so negovalci doma pretežno ženske, žene in h čerke, redkeje snahe. Povpre čna starost negovalk v doma čem okolju je bila leta 1990 58,1 in leta 2000 61 let (Reichert, 2000, v Knauf, 2004). Razlogi za prevzemanje sk rbi za obolelega sv ojca so predvsem hvaležnost, spoštljiv in prijazen predbolezenski odnos, religiozen pogled na situacijo, finančni razlogi, tradicionalna vloga v družini, kar pogosto predstavlja tudi vir konfliktov. Pomen družine pri negovanju zajema dr užinske procese, kot so pozicija mo či, dinamika odnosov, spoprijemanje za nalogami. Starejši , še posebej bolni, potrebujejo podporo družine za zadovoljno življenje v znanem doma čem okolju. Ključna obremenitev svojcev izhaja iz spremembe vlog in dinamike odnosov med osebo, ki pomoč prejema, in tisto, ki pomo č nudi. Razlogi za pove čanje neformalne pomo či so: večje število eno članskih gospodinjstev, lo čeno življenje generacij in lo čitve, ki jih omenjata Blinkert in Klie (2004, v Hoffma n, 2006). Ista avtorja ko t problem vidita še manjše število otrok v generaci ji, na katere potencialno ra čunamo v vlogi skrbnikov, zaposlenost žensk, ki nosijo breme negovanja in oskrbe, ki je podprto s kulturnimi in socialnimi normami. Lawton idr. (1970, v Radzey idr., 2001) so raziskovali vpliv posebnega okolja, na primer enoposteljne in ve čposteljne namestitve, v posebnih geriatri čnih enotah za osebe s kognitivnimi primanjkljaji (SCU – special care units) v Združenih državah Amerike. V 80-tih letih preteklega stoletja so ustana vljali tako imenovane posebne enote za oskrbo 34 obolelih za demenco s prilagojenim fizi čnim okoljem in s posebej izšolanim osebjem. Lawton idr. (1984), Benson idr. (1988), Bullok idr. (1988) ter Mc Cracken idr., (1989) v (Radzey idr., 2001) navajajo v svojih razisk avah, da so posamezni simptomi obvladljivi s primernimi intervencijami, ki ohranjajo kompetence obolelih za izvajanje dnevnih aktivnosti, vzbujajo pozitivne r eakcije obolelih ter izboljšajo njihov funkcionalni status in tako vplivajo na kakovost njihovega življenj a. Bivanje v tovrstni h ustanovah, podobno kot v stanovanjskih skupinah, ni pomembno vplivalo na upo časnitev bolezenskega procesa. Raziskovanja v posebnih enotah so najprej te meljila na predpostavki, da specializirana obravnava in ustrezne intervencije visoko izobraženega osebja vplivajo na funkcionalni status in vedenje obolelih. Posebne oblike vedenja so oc enjevali s standardiziranimi lestvicami. Funkcionalne sposobnosti so merile aktivnosti za samostojno izvajanje vsakodnevnih aktivnosti obolelih, tako Radzey idr. (2001) ter Eichener idr. (2004). Vrednotenje obravnave oseb z demenco v specializiranih usta novah v Ameriki je obremenjeno z metodološkimi napakami, saj se kompleksni problemi in vplivi težko objektivizirajo, ker proces demence kaže razli čne variacije na individualni ravni. Posebne aktivnosti in psihofarmakoterapija pa imata povsem razli čen učinek, še opozarjajo Radzey idr. (2001). Raziskovalci se danes, ob upoštevanju naštetih dognanj, vse bolj ukvarjajo s preusmerjanjem na holisti čen pristop, vklju čujoč zadovoljstvo in kakovost življenja (Woods, 1999, v Radzey idr., 2001) ter Va n Haitsma (2000). Sprememba paradigme temelji na prizadevanjih za ohranitev integritete osebnosti in njenega odnosa do sveta, kar sicer zahteva prepoznavanje primanjkljaje v, a hkrati razvoj novih metod obravnave z namenom ob čutenja zadovoljstva in višje ravni kakovos ti življenja, še navaja Jantzen (2004) in Knauf (2004). Postavljata se torej dve poglavitni vprašanj i: prvo, kako izmeriti kakovost življenja, in drugo, kateri dejavniki vplivajo na kakovost življenja oseb z demenco. Večdimenzionalni koncept kakovos ti življenja je opredelil že Lawton idr. (1996) kot kombinacijo osebnostnih kompetenc, upoštevajoč fizične in kognitivne dimenzije, stanje brez bole čin in trpljenja, pozitivno ob čutenje stanja ugodja, socialno vklju čenost ter soodločanje pri aktivnostih. Knauf (2004) ter Radzey idr. (2001) opozarja jo, da je merjenje tovrstnih dimenzij in posami čnih uč inkov težko in nezanesljivo, razloge za to pa je treba iskati v potrjenih dokazih, kot so: da je demenca (ve činoma) neustavljiv proces, ki kljub dobri oskrbi vodi do funkcionalnih priman jkljajev, z nepredvidljivo variabilnostjo vedenjskih simptomov. 35Raziskava v okviru pri čujoče doktorske disertacije realno potrjuje razšir jena stališ ča, da se v institucionalni obravnavi oseb z de menco na individualni ravni najve č ukvarjamo z vedenjskimi problemi obolelih, kar potrjujejo dejs tva, da imajo vsi v raziskavo vklju čeni domovi redno zaposlenega zdravnika in pogodbeno psihiatra, ki najmanj enkrat tedensko s farmakoterapijo in zelo redkimi psihosocialnim i intervencijami vpliva na redukcijo motenj oskrbovancev. V kontekst vedenjskih motenj pri demenci je treba poleg primarnega vzroka organskega procesa na možganih obravnavati t udi prilagoditvene težave, ki izhajajo iz nezadovoljenih psihosocialnih potreb, kar je treba zajeti v okviru celostne oskrbe, za slednje pa ob neustreznih kadrovskih normativih in drugih pogojih resni čno primanjkuje časa ali prepogosto tudi pozornosti odgovornih. Prevalenca vedenjskih motenj, kot so vpitje, nemir, agresivni izbruhi, vztrajno klicanje, so v ameriških specialnih domovih med 64 % do 83 % vs eh obolelih in se lahko spreminjajo skozi potek dneva ali posamezn ih stadijev bolezni Radzey idr. (2001). Terapevtski pristop vključuje predvsem dva vidika – omejevanje neželenega ter spodbu janje primernega vedenja z intervencijami v okolju in s socialnimi stiki, ko t navajajo Lawton idr. (1996), Pišljar (2001), Wagner (2002), Groleger (2005) in Velikonja (2005). 4 MODELI OBRAVNAVE OSEB Z DEMENCO 4.1 Medicinski model Model m edicinske obravnave oseb z demenco sloni na nevrološkem pristopu z ugotavljanjem patofizioloških sprememb v možganih, psihološkem pristopu z opazovanjem in merjenjem kognitivnih pr imanjkljajev z opazovanjem spremljajo čih vedenjskih in čustvenih spremembam, ki temelji na simptomatskem zdravljenju, navajata Pentek (2001) in Kogoj (2007a). Pirtošek (1998), Wagner (2002), Kogoj (2003) in Živin (2003) navajajo, da medicinski pristop poleg obsežnih diagnosti čnih metod posega v ob čutljivo podro čje zdravljenja demence, ki se osredoto ča na selektivno predpisovanje zdra vil za izboljšanje spominskih funkcij in kognitivnega funkcioniranja s posebnim opazovanjem neželenih u činkov zdravil, ki neugodno vplivajo na posameznikovo kakovost ži vljenja. Kogoj (2007b) meni, da so spoznanja o nevrotransmiterjih ter njihovi vpl etenosti pri spominskih funkcijah v zadnjem času prispevala k razvoju fa rmakoterapije, tako da u činkovine delujejo na ve č področjih ter tako vplivajo na u čenje, spomin, logi čno mišljenje, spominski priklic, izboljšajo pozornost in motivacijo, prepre čujejo kognitivni upad ter zmanjšujejo vedenjske simptome bolezni. 36 Opazovanje in merjenje intervenci j pri oskrbovancih z demenco, vklju čenih v pri čujočo raziskavo, potrjuje medicins ki model obravnave, saj ta sloni na funkcionalnih primanjkljajih, izgubah in patoloških spremembah, a hkrati premalo spodbuja k samostojnemu funkcioniranju. Izpad razli čnih funkcionalnih sposobnosti se nadomeš ča z negovanjem, v katerega je posameznik premalo vklju čen in (ne)dejaven. Tako so oskrbovanci deležni velikega števila razli čnih medicinskih intervencij, splošnih in specialisti čnih pregledov v ambulanti in bolnišnici, prejemajo recepte za številna zdravila, ob katerih zaradi neaktivnosti še ve liko prej postanejo odvisni od pomo či drugih. Znani so primeri institucionalne afazije, starostnega avtiz ma in gibalne oviran osti, do katerih je prišlo zaradi osnovne napake v sistemu oskrbe, na kar opozarjajo prav zaposleni v neposredni zdravstveni obravnavi. Tako Arnold-Miloševi č in Mali (2005), Flaker idr. (2004) ter Mali (2007a) , ugotavljajo, da je pomembno oh ranjanje neodvisnosti oseb z demenco tudi v institucionalnem okolju, ki se sicer hitro izgubi v povpre čju večine oskrbovanih. Danes še ni znano sredstvo, ki bi zaustavilo in obrnilo progredientni potek demenc, meni Kogoj (2007a). Psihogeriatri čni pogled na starost usmerja na plastičnost staranja v okviru obstoječih potencialov, tako da upad fizi čnih sposobnosti spodbuja razvoj psihič nih sposobnosti ter da upo časnitev fiziološkega razvoja spodbuja k ve čjemu psihološkemu napredku. Prenesena spodbudna ugotovitev omogo ča razvoj tudi osebam z demenco, le da bo naloga socialnega pedagoga prepoznavanje in udejanjan je potencialov, saj ta mora zaupati v sposobnosti obolelih in videti možnosti razvoja z iskanjem prave poti do njihove realnosti , se strinjajo Tiersch (2002) ter Kruse in Ding-Grenier (2003). Starostniki z demenco nimajo enotnega merila za dimenzije prostora in časa, saj so enkrat stari 50 drugi č 20 let, pravijo, da je ponedeljek, čeprav je nedelja, tukaj in zdaj jim je komaj še razumljivo, zato s težavo oblikujejo socialno perspektivo. Njihova časovna realnost je druga čna, poskusi korekcij pa jih spravljajo v žalost, agresijo in upor. Krajevna dezorientacija je povezana z napa čn im zaznavanjem, ki se nadaljuje s fenomeni tekanja, neprestane hoje in iskanja izhoda. Tako motori čno vznemirjene pacientke želijo domov, čakajo otroke, da pridejo iz šole, in moža, da se vrne z dela, kuhajo in pospravljajo hišo, še navaja van Hülsen (2008). Vemo, da je osnovna pravica in dolžnost posameznika vklju čenost v vse aktivnosti, ki se ga osebno dotikajo, znano pa je tudi dejstvo, da je z maloštevilnim osebjem to iluzorno pričakovati. Delo z obolelimi za demenco zahteva temeljito spremembo miselnosti, ki jo je treba premakniti iz zgolj zdravstvene oskrbe tudi na psihosocialno obravnavo. Nekateri, sicer redki, zavodi v Sloveniji že sedaj uvajajo posebne metode dela z osebami z demenco, ki nakazujejo smer razvoja v prihodnosti. Prav zaradi specifi čnosti obravnave oseb z demenco oskrba in varstvo v domovih ter drugih institucijah zahte va prenovo kadrovskih 37in kvalifikacijskih normativov, pove čanje prostorskih kapacitet in reprogramiranje finančnih transferjev. Prihodnost oskrbe v domovih bo v kratkem času zahtevala temeljite spremembe in reorganizacijo, kjer bo oskrbovanec kot posameznik zavzel osrednje mesto, multidisciplinarni timi pa bodo skrbeli za kakovost celostne obravnave, predlagajo Flaker idr. (2004) ter Arnold-Miloševi č in Mali (2005). Poleg oskrbe v doma čem okolju, ki jo izvajajo svojci, pa oboleli z demenco v instituciji potrebujejo zagovornika njihovih pravic, sa j dejansko z nastopom kognitivnih motenj niso več zmožni poskrbeti zase in še manj poskrbeti za družbeno priznane norme. Pravice oseb z demenco so sprejete na Evropskem združenju za Alzheimerjevo bolezen in te so: informiranost o diagnozi bolezni, prejemanje stalne zdravstvene nege, biti pri delu in zabavi dejaven tako dol go, kot je to mogo če, biti obravnavan kot odrasel človek in ne kot otrok, resno sprejemanje izraženih ob čutenj, življenje brez psihofarmakov, če je to mogoč e, življenje v varnem, zaupnem in strukt uriranem okolju, vsakodnevna zaposlitev z aktivnostmi, redni izhodi na pros to, ohranjanje telesnega stika vklju čno z objemom, poljubom in stiskom, biti z ljudmi, ki poznajo življenjsko zgodbo, vklju čevati se v kulturne in religiozne obi čaje ter imeti zagotovljeno nego ose b, ki so primerno izobražene na področju demenc (Bell in Troxel, 2006). Kot smo že omenili, obravnava oseb z demenco in delo z njimi poleg medicinskega modela zahteva združevanje elementov drugih modelov, ki aktivirajo in vključ ijo posameznika kot individuum s svojo biografijo, sedanjostjo in prihodnostjo. Raziskovanje vseh ravni na podro čju institucionalnega varstva s preudarnim razmislekom o nujnem uvajanju sprememb v strukturo obravnave bo zagotovo v bližnji prihodnosti vplivalo na kakovost življenja posameznikov z demenco in njihovih svojcev ter skrbnikov. Sprememba paradigme je dolgotrajen proces , saj od medicinskega pogleda na demenco prehajamo k biopsihosocialnemu modelu, ki sloni na celostnem pristopu k osebi upoštevaje individuum v socialnem okolju z njegovimi kulturnimi in eti čnimi posebnostmi (Cofone, 2001). 38 Tabela 3: Standardna paradigma demence (Cofone, 2001) Medicinski model demence Osrednja teza demenc Biopsihosocialni model demenc Demenca je bolezen. Degenerativne demence so primarno napredujo či možganski organski proces, kjer sta motena osebnost in identiteta. Linearni proces. Način razmišljanja Demenco je treba obravnavati kot obliko prikrajšanosti. Koliko je oseba omejena, je odvisno predvsem od kakovosti oskrbe. Predsodki Celostni pogled Vsak je enkratna osebnost sestavljena iz duhovnega, duševnega in telesnega s svojo individualno biografijo. Koncept V ospredju so biokemič ni procesi v možganih. Možgani=Racionalnost=Osebnost. Dejstva - vzroki demenc so v glavnem organski - psihosocilani dejavniki nimajo večje vloge pri diagnozi ali terapiji - proces razgradnje možganskega tkiva je kroni čen, napredujo č in se lahko shematsko prikaže - ločiti je treba vedenjske motnje od normalnega vedenja oseb z demenco - trditev o organski osnovi in procesih nima trdne podlage in je plod stereotipnega mišljenja - dosedanja empiri čna zasnova medicinskega modela puš ča odprta vprašanja - psihosocilani dejavniki, biografija, osebnost, doživljanje izgub in socialno okolje igra pomembno vlogo tako kot telesni dejavniki - potek demenc je individualno naravnan, tako obstajajo faze remenc, izboljšanja ali stabilnosti - v ospredju je bolezen in ne oseba - pozornost je usmerjena v obravnavo vedenja, lo čevanje osnovnih simptomov od spremljajo čih psihiatri čnih znakov - obstaja terapevtski nihilizem »se nič ne da narediti, ali komaj kaj« - vsaka resna obravnava vklju čuje predvsem zdravila in upanje na zdravilno sredstvo - največje vsote denarja gredo v medicinsko usmerjen razvoj - poznavanje drugih terapevtskih metod je omejeno - družbena norma se glasi »ne da se nič narediti« Izkušnje iz prakse - v središču je osebnost z individualno celovitostjo in enkratnostjo; - poudarek je na ob čutjih, osnovnih in specifičnih potrebah; - miljejsko orientiran terapevtski koncept ponuja kakovost življenja, ker istočasno vliva na duh, dušo in telo; - potrebnega je ve č raziskovanja na področju psihosocialnih dejavnikov; - pogled negovalcev je enakovreden in pomemben; - praktične izkušnje je treba bolje ovrednotiti, kakor tudi k osebi usmerjene aktivnosti, ki so umešč ene v prakso. Demenca kot bolezen Stara kultura zdravstvene nege in obravnave oseb z demenco Demenca kot prikrajšanost Nova kultura zdravstvene nege in obravnave oseb z demenco 394.2 Rehabilitacijski model Rehabilitacijski m odel obravnave uspešno dopolnjuje medicinski pristop, saj temelji na timski obravnavi, ki obra vnavo individualizira z vklju čevanjem posameznika glede na še ohranjene sposobnosti, življenjsko zgodovino, deja nsko stanje in bolezenske zaplete. Tako Kogoj (2007b) zaradi posebnosti in prepletanja problemov za govarja sodobni pristop, kar terja oblikovanje multidisciplinarnih timov v domovih, ki bodo skrbeli za na črtovanje obravnave, realizacijo ciljev, izvajanje aktiv nosti in intervencij, skozi katere bodo posamezniku omogo čili maksimalno udejanjanje potreb, želja in pravic do optimalne oskrbe. Kompleksnost obravnave pa vklju čuje oceno funkcionalnih sposobnosti, zdravstvenega in socialnega statusa ob hkr atnem upoštevanju okolja, tako Knauf (2004) in Schönhof (2007). Rehabilitacijski model pri obra vnavi posameznikov z demenco vklju čuje interdisciplinarni pristop slehernega, ki dela z njimi. Ta kontekst poleg kompenzacijskih možnosti ne le negovanja vklju čuje predvsem k zdravju usmerjene aktivnosti kot osre dnjo strategijo razvoja. Tako sta Buettner in Fitzsimmons (2009) v raziskavi ' Promocija zdravja v zgodnjem stadiju demence' [Health Pr omotion in early Stady Dementia] v projektu zajela ohranjanje in/ali ponovno vzpostavljanje samostojnosti in zdravja, kar pomeni preprečevanje in zmanjšanje tvegan ja za depresivnost, infekcije in odvisnost od negovanja, kar je za obolele bistvenega pomena. Vsebinski cilj projekta je bil usmerjanje v fizi čne in psihične aktivnosti, prehrano, varnost, obvladov anje stresa, rekreacijo, socialno podporo ter samostojnost pri ohranjanju zdravja z oblikovanjem življenjskega sloga, s čemer se obdobje negovanja odloži na poznejši čas. Izkazalo se je, da se osebe v zgodnjem stadiju učinkovito u čijo z uporabo posebnih tehnik pou čevanja, saj jim je v 12 tednih skozi trajanje pilotskega projekta uspelo po membno izboljšati pozornost in aktivnost pri izvajanju življenjskih aktivnosti. V času izobraževalnega procesa so se v primerjavi z začetnim in kon čnim vrednotenjem dimenzij najbolj izbo ljšali pripravljenost za reševanje težav ter kognitivnih nalog, komunikacija, odnosi, spoprijemanje, varnost, rekreacija, jemanje zdravil, prehranjevanje in ustna hi giena, k zdravju usmerjeno delo ter splošno zadovoljstvo udeležencev (Buettner in Fitzsimmons, 2009). Malijeva v svoji ob seženi doktorski disertaciji z naslovom ' Vloga in pomen socialnega dela v razvoju institucionalnega varstva starih ljudi' (2007) ugotavlja, da imajo osebe z demenco svoje vire mo či s pozitivnimi psihi čnimi in socialnimi potenciali, ki se kažejo s procesi spoprijemanja in prilagajanja ter odnosa do zdravja. Razpoložljivi viri so tako lahko notranji in zunanji, ki se dopolnjujejo ter zajemajo razli čne načine reševanja življenjskih nalog za doseganje ciljev, kakor tudi za sprejema nje izgub in prim anjkljajev. Možni pozitivni viri starejših, še poseb ej obolelih z demenco, se oblikujejo v času življenja in vključujejo dobro funkcionalno rezervo, pridobljeno z dolgotrajnimi psihosocialnimi in 40 telesnimi aktivnostmi, spos obnostjo ustvarjanja odnosov, dopuš čanje možnosti za odvisnost od drugih ljudi, upoštevanje lastne ži vljenjske zgodovine, konstruktivni pristop k depresivnim motnjam, temeljno zaupanje vase in obdajajo če okolje, pozitivne izkušnje povezanosti z nekom, sposobnost pozitivnega pristopa in komunikacije z ljudmi, zaznavanje primanjkljajev z dejavnim pristopom, upoštevanje ponavljajo čih vedenjskih posebnosti, rutine in ritualov ter zavedanje, da osrednji pomembni elementi izhajajo iz trajnejših življenjskih izkušenj, dobro la stno samopodobo, kompeten tnost in pomembnost, oblikovanje strategij spopr ijemanja s stresom ter zmožnost sprejemanja podpore (Stuhlmann, 2004; Kruse 2005; Haris in Sterin, 2006). Flaker idr. (2004) v projektu ' Delo z dementnimi – pripra va modela obravnave oseb z demenco' razpravljajo o notranjem viru pri vseh st arejših osebah, tudi tistih z demenco, kot je pozitivno samovrednotenje, ki s psihos ocialnimi intervencijami zagotavlja povrnitev funkcioniranja in varnosti. Kompenzacijski mo del rehabilitacije je individualno naravnan, saj dodatni viri vplivajo na izid rezultatov. V obsežni berlinski študiji ' The Berlin Aging Study 70 to 100' se psihične obremenitve v procesu bolezni nanašajo na spremembo navad, izgubo samostojnosti, izgubo kompetenc, strah, obč utek biti drugim v breme, zavedanje o obremenjevanju socialnega okolja ter izgubo zaupanja v lastne sposobnosti, tako navaja ta Baltes idr. (2001). Zgoraj omenjeni dejavniki vplivajo na zmanjšanje virov mo či s povečevanjem stopnje ranljivosti ter z večjim tveganjem za izgubo avtonomije in neodvisnosti (Stuhlmann, 2004). Za potrditev zgoraj opisanih dimenzij je treba kvalitativno analizirati celotno situacijo obolelega, realno pristopiti k problemom z upo števanjem vseh deležnikov, torej svojcev, članov širše socialne mreže, podporne službe, zdravnika in po potrebi drugih služb. Posebno obremenjujo če okoliščine, kot so pojav znakov demence, vplivajo na oblikovanje lastnega sloga spoprijemanja oboleli h, tako da združu jejo vire pomo či, fleksibilno omejujejo cilje in aktivnosti, kar potrjujeta v svoji teorij i selektivne optimizacije s kompenzacijo (org. selective optimisation) tako Baltes in Baltes ( 1990). Subjektiven odnos do zdravja vklju čuje opustitev rabe zdravju škodljivih dejavnikov, kot so kajenje, pitje alkoholnih pija č, prekomerna telesna teža in neaktivnost, slednji pa je pri starejših posebno pogost dejavnik tveganja. Proces rehabilitacije vklju čuje tudi vire doma čega okolja, saj so pri obravnavi oseb z demenco še kako pomembni, posebej socialna mreža svojcev s podpornimi aktivnostmi, ki omogočajo kakovostno bivanje v doma čem okolju, saj to pove čuje zadovoljstvo z življenjem . Dalj časa trajajo če negovanje v doma čem okolju pa svojce kmalu prekomerno obremeni, kar se kaže z mo čno navezanostjo na dom, z ob čutkom biti vedno pripravljen tukaj in zdaj, s premalo prostega časa zase, brez prostih nedelj ali praznikov, s socialno 41izolacijo, z dodatnimi telesnimi in psihi čnimi napori zlasti pri negovanju oseb z demenco. Svojci potrebujejo podporo, ki obsega znanja za razumevanje bolezenskih simptomov in poteka bolezni, informacije o ponudbi razli čnih možnosti razbremenitve, kot so dnevno ali nočno varstvo, stanovanjske ali negovane oblike pomo či, ter kompetence za oblikovanje pristopa obolelim z demenco, socialno mrežo in stike z drugimi prizadetimi in s profesionalnimi pomo čniki ter psihosocialno p odporo, razbremenitev z vklju čevanjem drugih oseb v oskrbo, zaupnega zdravnika, prav tako materialno in socialno priznavanje negovanja, poznavanje tehnik in aktivnosti za zmanjšanje obremenitev pri negovanju (Baumgartner idr. 2003, v Handel, 2003). Menimo, da samo dobro izobraženi svojci lahko uspešno in z zadovoljstvom negujejo svoje obole le in da ob morebitnih težavah najdejo pravo mesto in čas za ustrezno pomo č. Razumljivo je, da zdravim starostnikom svetovanje o preventivnih ukrepih pri preprečevanju padcev koristi, ker bodo tako lahko na črtovali izboljšave. Starostniki z demenco namre č težko nač rtujejo preventivne dejavnosti, jih pa lahko iz vajajo tako s podporo pomoč nika ali brez nje. Tako poleg skrbi za preventivo padcev morajo še imeti pomoč pri orientaciji, saj ocen a lastnih sposobnosti pogosto ni realna ob številnih dejavnikih tveganja v okolju, še navajajo št evilni avtorji, kot so Kogoj (2007b), Pišljar (2001) in Wagner (2002). Tipi čna za starejše je prisotnost ve č bolezni hkrati in njihov kronični potek, ki skupaj izmeni čno ali isto časno vplivajo na potek rehabilitacije, se strinjajo Pavlik idr (2004). Slika 1: Teoreti čni model gerontološke rehab ilitacije (Baltes idr., 2000) Rehabilitacijski model, navaja Eichener (2004) v raziskavi ' Bivanje starejših ljudi potrebnih nege v Severnem Porenju in Westfaliji – oblike, modeli in prihodnje perspektive' [Wohnen älterer und Pflegebedürftige Menschen in NRW – Formen, Modelle, Zukunftperspektiven ], upošteva tudi možne deja vnike tveganja, nespecifič ne simptome, geriatrični pacient / oskrbovanec avtonomija / po čutje kompetence prilagajanje odnos do zdravja v starosti notranji in zunanji viri specifični dejavniki okolja 42 podaljšan potek bolezni ter sp remenjen odziv na zdrav ila. Kogoj (2007b) navaja okoliščine, ki zavirajo proces reha bilitacije; to so spremljajo či geriatrični sindromi, ki se kažejo kot omejeno gibanje, pove čano tveganje za padce, depresivnost, poslabšanje demence, slabša prehranjenost, inkontinenca, kronič na bolečina, razjede zaradi pritiska, ki zahtevajo dodatno obravnavo bolezni. Schrön (2005) navaja, da rehabilitac ijski model zajema tudi strukturo nizkopražnih programov , vključujoč formalne in neformalne pomo čnike. Tako rehabilitacija vklju čuje psihosocialne in psihoedukativne akti vnosti, ki vplivajo na subjektivno po čutje oskrbovancev in njihovih svojcev. Z nemedika mentoznimi terapevtskimi ukrepi se tako osredotoča na osebo z optimalnim prilagajanjem v smislu obvladovanja progresivne izgube sposobnosti, podpore v okolju in svetovanja obol elim in njihovim svojcem. Posebna pozornost je namenjena komunik aciji, ki po Kitwoodu (2003) vklju čuje vse zaš čitne oblike dela, kot so igra, dotik, objem, pogajanje in drugo. Tako zastavljene naloge rehabilitacije ni so usmerjene le na prehodno zmanjšanje prizadetosti, saj gre za spoprijemanje z boleznijo in je tr eba upoštevati tudi subjektivni koncept, prav zaradi posebnosti st arejših ter specialnih vsebi n, ocenjujejo Pavlik idr. (2004) ter Schrön (2005). Avtorji Ding-Greiner in Kruse (2003) ter Pav lik idr. (2004) navajaj o, da so za udejanjanje rehabilitacijskih ciljev pomembna pripra vljenost za aktivnosti, avtonomija in dobro počutje. vseh deležnikov. Subjektivna in objek tivna komponenta rehabilitacijskega procesa morata biti združljivi, saj im a veliko odstopanje nasproten u činek. Analiza doseženih uspehov mora upoštevati primerjavo med prej in potem, kompetentnost in zadovoljstvo (Kruse in Ding-Greiner, 2003; Pavlik idr. 2004) . Temeljna rehabilitacijska orientacija je usmerjena v avtonomno in samostojno organizacijo življenja kljub zmanjšanim sposobnostim in omejitvam na nekaterih podro čjih. Za uspešen uč inek rehabilitacije obolelih moramo vklju čevati zdravju prijazno vedenje z mobilizacijo funkcionaln ih rezerv, trening za zmanjšanje škode zaradi bolezni ter izklju čiti dejavnike tveganja, kot so neprimerna prehrana s premalo gibanja ter zloraba psihoaktivnih substanc, socialna izolacija ter neprimer no življenjsko okolje, z namenom podaljšanja trajanja za četne faze bolezni. Okolje naj zat o ponuja varnost, zaupanje in spodbudo s proaktivnim vključ evanjem ter maksimalnim zagotavljanjem avtonomije posameznika. Rehabilitacija spodbuja potenciale za zmanjšan je napredovanja bol ezni ter izboljšanje telesnega in duševnega zdravj a. Mihalko in Mc Auley (2000, v Kruse in Ding-Greiner, 2003) navajata študije, ki so merile pozitivne u činke telesnih aktivnosti na funkcionalne sposobnosti pri osebah, starih med 71 in 101 let . Osemtedenski trening je pokazal visoko 43signifikanco pri pridobivanju miši čne moči na petih miši čnih skupinah v primerjavi s kontrolno skupino netreniranih. V skupini za trening telesnih aktivnosti so pomembno zvišali socialne stike in kognitivne sposobnosti (Kruse in Ding-Greiner, 2003). Prav tako v obsežni berlinski študiji BASE (Baltes idr ., 2001) navajajo kohortn e skupine, kjer so raziskovali funkcionaln i status glede na starost, št evilo zdravstvenih težav, kronič ni potek bolezni in druge demografske kazalnike, ki so s pomo čjo kontinuiranih telesnih aktivnosti ohranili relativno zdravje za samo stojno obvladovanje življenja. Postavlja se vprašanje motivacije za telesne aktivnosti pri starejših, ki bi jo kazalo razvijati pod vodstvom športnega u čitelja z znanji gerontologije, še pos ebej za ohranjanje ter razvoj gibalnih sposobnosti v starosti . V Sloveniji so tako neka teri domovi starejših pod vodstvom Fakultete za šport vklju čeni v obsežen projekt ' THENAPA' , ki temelji na vadbi za starejše z zmanjšano mobilnostjo. Prva vmesna poro čila kažejo na pomembne pozitivne učinke telesno-gibalnih aktivnos ti na zdravje, komunikacijo in medosebne stike (Dom starejših obč anov Šiška, 2009). Rehabilitacijske intervencije s telesnimi aktivnostmi kažejo uspeh tudi pri izboljšanju dobrega po čutja z vplivanjem na neželeno vedenje, kot so vznemirjenost in kri čanje. Raziskavi ' Nova pojmovanja demence' ter 'Spodbujanje zdravja, preventiva in rehabilitacija v starosti – naloge nege' nista ugotovili ve čjega vpliva telesne vadbe na izboljšanje kognitivnih sposobnosti a li pa metodološko nista zajeli ve čjega vzorca s primernim instrumentarijem, tako Pavlik idr. (2004) in Gregor (2004) , kar potrjujejo tudi Burgener idr. (2009). Interdisciplinarno delo v oskrbi starejših, še posebej tisto, ki zadeva rehabilitacijo oseb z demenco v institucionalnem varstvu v Sloveni ji, v praksi ni zaživelo, razen ko gre za funkcionalno rehabilitacijo. Razlog za to so trenutno veljavni kadrovski in kvalifikacijskih normativi, ki ne dopuš čajo oblikovanja stalnih multidisciplinarnih timov, distanca managementa do uvajanja novosti v proces oskrbe, ovire v prestrukturiranju oskrbe iz dela za v delo z , zaradi česar se interdisciplinarno delo v domovih še dolgo ne bo uveljavilo, se strinjata Mali in Arnold-Miloševi č (2007). Vsako razmišljanje politič nih in vodilnih elit o stroških v času recesije kot vložku je popolnoma ni čno v primerjavi z dostojanstvom obolelih, da do zadnjega trenut ka živijo dostojno in za dovoljno, saj je to njihova človeška pravica. 4.3 Ekološki model Weyerer idr. (2006) se opirajo na znana dejs tva, da m ed posameznikom in okoljem obstaja interakcija, saj gre tu za doživljanj e in odnose posameznika v kontekstu okolja. Usklajenost med posameznikom in okoljem je tako razumljena kot pozitiven odziv na 44 zahteve okolja in specifi čne kompetence posameznika, v tem primeru oseb z demenco, kot tudi odziv okolja na obolele z demenco. Omenje ni avtorji izhajajo iz predpostavke, da se pri osebah z demenco z nižanjem kompetenc pove čuje vpliv okolja na ve denje in življenje. Tako se pozitiven vpliv okolja kaže v oblikovanj u individualnega terapevtskega miljeja, ki vpliva na vedenje, podpira orientacijo z nadomeš čanjem izgub, upošteva preostale sposobnosti ter oblikuje nove na čine spoprijemanja z umeš čanjem lastnih izkušenj. V obratnem primeru pa neugodni okoljski dejavnik i spodbujajo vedenjske motnje in zavirajo samostojnost. Tako so Grunier idr. (2008) v pilotskem projektu pr imerjali specialno in običajno obravnavo ter prišli do spoznanja, da je za vzdrževanje samostojnosti in neodvisnosti pri oskrbovancih z demenco poleg okoljskih dejavnikov pomemben še terapevtski odnos z elementoma dajanja podpore in krepitve varnosti. Prav tako je v raziskavi ' Nova pojmovanja demence v okrožju Mainz-Kinzig' (Gregor, 2004) opisan poseben milje, ki terapevtsko in kompenzacijsko deluje na starostnike z demenco. Posebnost tega miljeja pomeni prostorsko obl ikovanje s poudarkom na prijetni atmosferi skupnega prostora ter individualnih pr ostorih za dnevne aktivnosti, kar omogo ča usklajenost med prijetno stimulacijo in potrebo po miru z možnostjo izbire. Düring (2006) tako institucije za va rstvo in oskrbo starejših razvrš ča v štiri ravni, in sicer prva, mikroekološka raven zajema razli čne velikosti enot z vklju čenim neposrednim okoljem ter pomožnimi skupnimi prostori. Druga raven zajema doživljanje subjektivne realnosti institucionalnega okolja, in to pred vsem v smislu obremenilnih situacij, in dejanskega okolja, ki vklju čuje organizacijsko strukturo. Tretja perspektiva razlikuje poglede na domsko okolje s prostorsko-fizi čnimi ali socialnimi kazalci okolja. Nazadnje, je četrta raven pogleda na institucijo, ki usmerja na razli čne atribute, kot so, kako okolje funkcionira: po rigidnih pravilih ali pa stimulira sožitje različ nih struktur, navajata Saup (1993, v Düring, 2006) in Sulimma (2003). Do podobnih ugotovitev je prišla Ma lijeva (2007) v raziskavi ' Vloga in pomen socialnega dela v razvoju institucionalnega va rstva starih ljudi v Sloveniji' , ki omenja, da je ve čina domov zgrajenih v 70-tih letih preteklega stol etja, v neposredni oskrbi so zaposleni tisti s 3. ali 4. stopnjo izobrazbe, ve čina domov pa nima niti enotnih smernic za delo z obolelimi. Neusklajenost med dejanskimi potrebami in institucionalnim okoljem posameznikov se odraža v kakovosti življenja in v zadovoljstvu oskrbovancev. Zato je razmišljanje o dimenzijah okolja, poleg psihosocialnih intervencij, še kako pom emben del aktivnosti v domski oskrbi. Raziskovanja v institucijah gl ede na ekološko perspektivo, tako Baltes (1983, v Düring 2006), kažejo, da je najpogosteje obiskan pr ostor soba, najpogoste jši telesn i položaj sedenje, pogosto vedenje pa gledanje predse in spanje. Socialna interakcija z drugimi in zaposlenimi je na sorazmerno ve čji razdalji glede na stopnjo odvisnosti pri samooskrbi. 45Analiza dnevnega dogajanja je pokazala, da se 90 % dnevnih aktivnosti izvaja na enoti in 60 % v sobi, kar opozarja na lo čenost dolo čene populacije, kakršna je populacija obolelih za demenco. Kritično opazovanje domskega življenja, daje sliko omejenih možnosti, najve čkrat standardizirana oprema sobe z negovalno posteljo in noč no omarico deluje preve č bolnišnično, kar vzbuja misli na nepokretnost in odvisnost od pomo či drugih oseb. Skupni dnevni prostori z velikim številom oskrbovancev ne dopuš čajo individualnosti. Zasebnost v takšnem okolju pogosto izgublja pomen, zaradi česar se pojavljajo znane vedenjske oblike , kot so jeza, agresivnost, jok, umik in podobno. Poleg negativnih pa so znani tudi pozitivni vplivi takega okolja , ki spodbuja socialno interakc ijo, zlasti prijateljstva med obolelimi, ko se ure in ure sprehajajo in pogovarjajo, še posebno kadar gre emocionalno navezanost (Düring, 2006). Osebe z demenco v domovih sodijo v posebno kategorijo in zanje obstaja segregirana, polsegregirana in integriran a oblika oskrbe glede na lo čenost od drugih os eb in aktivnosti, namenjenih prav njim, navaja Kolar (2002). Segregirana oblika namestitve je povezana z zakonskimi podlagami in organizacijo zavoda , ki ima za to obliko namensko urejene prostorske, kadrovske in materialne pogoje. Zakon o duševnem zdravju, ki je stopil v praktično veljavo 12. avgusta 2009, posebej dolo ča pogoje za vsakršno omejevanje svobode osebam z duševnimi motnjami, kamor sodi tudi demenca. Tako morajo v domovih starejših obč anov v segregirani obliki oskrbe upoštevati določ ila omenjenega zakona in o tem voditi ustrezno dokumentacijo. Težave z orientacijo se poglabljajo tudi zaradi namestitve v novo okolje, kar je še dodaten razlog nemira, iluzij in stra hu, dokler prizadeti ob pomoč i ne oblikuje lastne sheme odzivanja ter sloga prilagaja nja. Neprestano iskanje neč esa in glasno krič anje lahko pomeni tudi pomanjkanje bližine zaupne osebe in ob čutenje življenjske ogroženosti. Zato oskrbovanci predvsem na za četku vztrajno izražajo željo po odhodu domov, na svoj primarni dom. Kvalitativna analiza podatkov pri čujoče doktorske disertacije potrj uje, da konstantnost in kontinuiteta odnosov v varnem in zaupnem okolju pomembno vplivata na splošno po čutje in zadovoljstvo oskrbovancev. Sedanji standard i omejujejo možnosti individualnega dela in terapevtskega pogovora, saj ta v letnih poro čilih ne p redstavlja intervencije oskrbe ali zdravstvene obravnave in je omenjen le v dokumentiranih zapiskih zdravnika. Prilagajanje na domsko okolje tako pomeni osem do dvanajs t tednov intenzivnega individualnega dela s posameznikom in njegovimi svojci, usmerjanja, vodenja in neposredne pomo či ob upoštevanju nač el dela s starejšimi, še posebej obolel ih z demenco, navajata Roth (2002) in Eichener (2004). 46 V slovenskih domovih in podobnih institucijah v svetu za oskrbo obolelih z demenco postavljajo v ospredje varnost oskrbovancev, ki je usklajena z najnovejšimi spoznanji znanosti, saj vemo, da oskrbovanc i kažejo spremembe na mnogih podro čjih. Znano je tudi, da ustrezna osvetlitev vpliv a na cirkadianski ritem,63 ki biološko uravnava budnost in spanje, s tem pa tudi aktivnost in po čitek. Svetloba pozitivno vpliv a na emocionalno stanje, mobilnost in zbranost, kar je pri starostnik ih z demenco treba dodatno upoštevati, saj se učinek kaže na preventivi pad cev, vedenjskih motenj in pri orientaciji, navajajo Sulimma (2003) ter Bartolomeyczik idr. (2006). Projekt ' Uvajanje miljejskih terapevstko orient iranih stanovanjskih skupin za osebe z demenco v stacionarnem okolju s spremljajo čo evalvacijo' [Einfürung milieutherapeutisch orientierter Demenzwohngruppen im stationä ren Bereich mit begleitender Evaluation (MIDEMAS, 2000–2003] je v končnem poroč ilu upošteval izkušnje hamburške raziskave 'Identifikacija in merjenje kakovosti institucionalne oskrbe in obravnave obolelih z demenco ' [Qualitätbeurteilung der Institutionellen Versorgung und Betreuung dementiell Erkrankter], ki priporo čajo ureditev neposrednega okolja tako, da je opremljeno s prepoznavno opremo, z enostavnim upravljanjem, primerno osvetlitvijo, brez temnih kotov in senc, s svetlimi umirjenimi barvami in brez bleš čečih se površin. Oskrbovanci z demenco so posebej ob čutljivi na zvo čne in vidne dražljaje iz okolja, tako pomanjkljivo osvetljene prostore vidijo kot slepo ulico, te mne barve hodnika jih spominjajo na brezno in za prestopanje potrebujejo ogromno energije, zato reagirajo s pani čnimi kriki. Dolgi razčlenjeni hodniki delujejo neskon čni in prosto stopniš če odpira pot v brezno. Svetle ča tla, številni ljudje, različ ni glasovi in zvoki pa le še stopnjujejo vznemirjenost. Prav tako je treba poskrbeti za varnost v okolju, ki jo lahko ogrožajo strupene rože, odprti balkoni in možnost požara, navajajo tudi Radzey idr.(2001) ter Dewing (2009). Institucionalno okolje doma zaposlenim predstavlja de lovno okolje, kjer se sre čata, profesionalec in aktivne pomo či ter podpore potreben oskrbovan ec. Aktivnosti zaposlenih so vključene v organizacijsko strukturo z določ enimi nalogami. Odnos med njima je odvisen od pri čakovanj oskrbovancev, njihovih svojcev in skrbnikov, različ nih konceptov dela, vedenjskih vzorcev, modelov obravnave ter vlog zaposlenih, saj so izšolani in imajo za to delo tudi potrebne izkušnje. Kvalifikacijska struktura zaposlenih kaže, da je v Sloveniji na ravni institucionalne oskrbe v domovih starejših ob čanov in v socialnih zavodih zaposlenih najve č bolničar jev oziroma negovalcev, polovica manj zdravstvenih tehniko v in zelo malo diplomiranih medicinskih sester kot nosilk zdravstvene nege in oskrbe. Tako je eden od domov, vklju čenih v 63 Cirkadianski ritmi so biološki in psihološki ritmi v organizmu človeka, znotraj 24 ur dneva, z možnimi nihanji telesnih funkcij in so v tesni zvezi z motnjami spanja (Mil činski, 1993). 47raziskavo za namen pri čujočega dela, imel 31. decembra 2007, 505 oskrbovancev, od tega 60,7 % oseb v 3. kategoriji64 oskrbe in 51 % oseb z vodilno psihiatrič no diagnozo, kjer je največ demenc. V domu je bilo skupaj 231 zapos lenih, od tega je imelo 64,9 % zaposlenih največ 4. stopnjo izobrazbe, 22,9 % 5. stopnjo in le 12,1 % visoko in univerzitetno izobrazbo, vendar so ti več inoma zaposleni v upravi (Letno poro čilo, 2008). Zahtevna populacija v institucionalnem va rstvu, kot so osebe z demenc o, potrebuje indi vidualizirano obravnavo z nefarmakološkimi ukrep i, kjer sta kombinaciji vklju čenosti in izbire poglavitni lastnosti intervencij, navajajo Spijker idr. (2008). Razvidno je, da struktura oskrbovancev in zap oslenih glede na kategorijo oskrbe ter vodilno diagnozo ni v optimalnem sorazmerju. Loč iti bi bilo treba neposredno in posredno delo z oskrbovanci, aktivacijsko usmerjeno obravnavo, saj kadrovski normativi iz tujine govorijo v prid neposrednemu delu z oskrbovanci. Raziskava Rotha (2002) ' Kakovost v domovih' (Qualität in Pflegeheimen) v nemškem okolju v 27 domovih s 730 starostniki opisuje, da na enega negovalca pripada najmanj 1,7 do 4 oskrbovancev, v povpre čju pa 2,5 do 2,7. V domovih je bilo okoli 80 % oskrbovancev s kognitivnimi motnjami, od tega največ z demenco. V povpre čju traja čas za neposredno oskrbo na enega oskrbovanca ter pomoč pri 22 aktivnostih 83 minut z dodatnimi 50 minutami za posredno oskrbo. Visok delež posredne oskrbe vključ uje gospodinjske aktivnosti ter predajo službe, dokumentiranje in nač rtovanje ter vodenje s koordinacijo. Glede na 3. kategorijo oskrbe je v omenjeni raziskavi ugotovljeno pomanjkanje osebja, ker se 75 % časa porabi za osnovno oskrbo. Pridobljeni rezultati razi skave opozarjajo še na dejst vo, da se zaposleni usmerjajo na akutno obravnavo ter tako nekateri oskrbovanci ostanejo tudi po ve č ur brez individualne ali skupinske aktivnosti, ki bi vklju čevala razpoložljive vire posameznika, navajajo Wingefeld in Schnabel (2002, v Rot h, 2002). V isti raziskavi Roth (2002) navaja, da dve tretjini domov nista imeli strokovnih navodil, polovi ca vseh ni imela smernic kakovosti in priporo čil za kakovostno oskrbo na strani nosilca dejavnosti. Tretjina domov je bila deležna podpore na podro čju kakovosti, polovica vseh vprašanih o spremembah je izrazila željo, da ostane vse nespremenjeno. Raziskava, ki jo je opravil Roth (2002) in v kateri je sodelovalo 533 zaposlenih, se usmerja še v druge dimenzije oskrbe. Pomanjkanje osebja zagotovo vpliva na kakovost oskrbe, ob tem pa avtor navaja neraziskano podro čje nasilja, zanemarjanja in posledic daljšega ležanja 64 Kategorija zdravstvene oskrbe razvrš ča posameznike glede na stopnjo pomo či in odvisnosti pri izvajanju življenjskih aktivnosti hranjenja, osebne higiene, odvajanja, gibanja idr. Sem sodijo uporabniki z najzahtevnejšimi starostnimi in drugimi težavami, ki v celoti potrebujejo neposredno pomoč (3a) ali v celoti potrebujejo stalno osebno pomo č (3b). Cena se oblikuje na osnovi obsega storitev. Najvišja ocena kategorije pomeni 4. stopnjo oskrbe, pomeni dovajanje teko čin, kisika, popolno odvisnost (Pravilnik o razvrš čanju in kategorizaciji oskrbovancev v socialno varstvenih zavodih, 2007). 48 v postelji, da ne omenjamo (zlo)uporabe zdravil v času, ko v domu ni prisoten zdravnik. Vzroke za pomanjkljivo in nevarno oskrbo vidijo zaposleni v pomanjkanju ustreznega osebja, v previsokih zahtevah, slab i komunikaciji, neustreznem na črtovanju in organizaciji dela. Ostali razlogi so bili pomanjkanje motivacije in nezadostna usposobljenost (kvalifikacija) zaposlenih. V instituciona lnem okolju zato pogosto prihaja do visoke fluktuacije in zamenjave os ebja zaradi nizkega pla čila, kar je še dodaten razlog za nezadovoljstvo zaposlenih, pravi Roth (2002). Podobnih raziskav v slovenskem prostoru na temo neustrezne obravnave in zlorab ni, čeprav vsi vemo, da predst avljajo prikrito polje delovanja v vseh institucija h, ki skrbijo za starejše. Skozi proces raziskovanja za namen te disert acije sem opazovala in ocenila institucionalno utečenost delovnega časa in strukture, (ne)upoštevanje individualnih sposobnosti, (ne)vključevanje svojcev v oskrbo, zelo nizek kadrovski normativ posebno v prazni čnem in noč nem času ob prenizki skrbi za kakovost, ki vklju čuje stalno dodatno izobraževanje, standarde postopkov in vprašalnike za stanovalce in svojce, kar so odprta dejstva, ki jih je treba spreminjati. Področ je institucionalne oskrbe in varstva pa o čitno zahteva nadaljnje raziskave, kakor kažejo pisne pripombe zaposlenih, povzete iz v raziskavi uporabljenih vprašalnikov, glede na njihovo fizič no in psihi čno preobremenjenost, prezahtevno delo in visoko odgovornost, glede na izobrazbo, ki ostajajo preslišane . Pojavlja se sindro m izgorevanja, zaradi česar se stopnjuje nezadovoljstvo, pojavljajo se konflik ti, zaradi zdravstvenih težav naraš čajo bolniške odsotnosti z dela Pričakovanja zaposlenih, da bo posameznik z demenco razumel normalne relacije v odnosu do obdajajo čega sveta, so iluzorna, saj je njegovo videnje spri čo znanih sprememb edino pravo. Zato strpnost osebja z minimalnim dolo čanjem meja predstavlja najboljše izhodiš če za učinkovito delo z njimi, saj kritike in argu mentiranje le še poslabšajo vedenjske simptome. Vstop v čevlje dementnih oseb, pravi Kitwood (2003), pomeni nenehno iskanje individualno prilagojenih konceptov dela z upoš tevanjem patoloških procesov in ekoloških dejavnikov, vsekakor z ohranjanjem interakcije in pozitivnega doživljanja prizadetih oseb, se strinjajo Kitwood (2000), Müller (2004) ter F eil (2000). 4.4 Psihosocialni model Osnovna ideja psihosocialnega modela obr avnave tem elji na dejstvih, da je človek primarno socialno bitje ter da socialni odnos i tudi v ustanovi zased ajo posebno mesto, saj predstavljajo osnovo oskrbe, kjer osredn je mesto zavzema oboleli za demenco. Utemeljitelja tega modela sta bila Kathleen Bredin in Tom Kitwood v 80-tih letih na Univerzi v Bradfordu v Veliki Britaniji. 49Model v svojem teoretič nem izhodiš ču obravnava populacijo oseb z demenco ter z namensko izdelanimi lestvicami meri ka kovost njihovega živ ljenja in dobro po čutje (Dementia Care Mapping) , zaživel pa je v ZDA, na Japonskem, v Španiji in Nem čiji, navajajo Kitwood (2000), Radzey idr. (2001) ter Iness (2004). Kitwood in Bredin sta menila, da demenca predstavlja izjemno obremenitev, še posebej kadar je posameznik zaradi kognitivnih in funkc ionalnih motenj omej en v interakciji z okoljem. Individualna situacija posameznika, kakovost življenja v instituciji, pravice prizadetih in aktivnost o bolelih so dimenzije, ki jih zajema psihosocialni model, se strinjajo Radzey idr. (2001) in Sulimma (2003). Oskrbovanci z demenco morajo imeti ob čutek neodvisnosti, zato je potrebno prilagajanje okolja in spodbujanje dejavne vl oge pri vseh dnevnih in si ceršnjih aktivnostih glede na individualno situacijo vsakega posameznika z upošteva njem njegovih sposobnosti, navad in interesov. Kognitivni upad sposobnosti tako nikakor ne sme biti razlog za pomanjkanje skrbi ter posledi čno za neupoštevanje potreb in želja obolelih (Sulimma, 2003) Model podpirajo tudi dejstva, da vsak človek potrebuje osebno potrditev, dostojanstvo in upoštevanje lastne vrednosti. De lo z ljudmi zato zahteva dolo čene aktivnosti, ki imajo različen učinek, vendar mora č lovek občutiti zaupanje v socialnih s tikih ter upanje v smislu dobrega. 50 Tabela 4: Modeli obravnave oseb z demenco (BMFSFJ,65 Zvezno ministrstvo za družino seniorje, ženske in mladino, 2004) Teoretični model Pogled na demenco Cilji obravnave Aktivnosti in intervencije Medicinski model Demenca je bolezen z izgubo kognitivnih sposobnosti ter deficitih na drugih področ jih življenja. Stabilizacija zdravstvenega stanja ter omejitev vedenjskih motenj. Zdravljenje z zdravili ter obravnava mote čih simptomov. Rehabilitacijski model Kognitivisti čni pogled na demenco z u čenjem skozi celotno življenje. Upočasnitev regresa kognitivnih in drugih procesov. Stimulacija mišljenja in spominskih funkcij, konfrontacija z normalnim ter pohvala ob ugodnem izidu. Ekološki model Prostorsko, predmetno in socialno okolje vpliva na demenco. Individualno oblikovanje okolja glede na kompetence in oblike obravnave. Individualno prilagajanje z oblikovanjem posrednega in neposrednega okolja ter predmetnega in socialnega sveta. Socioterapevtski model Zaposleni, svojci in skrbniki ter sostanovalci vplivajo na potek demence. Udeležba in sodelovanje v skupnosti, spodbujanje interakcij in komunikacije. Metodološki vplivi na vzdušje in življenje v skupini. Psihosocialni model Upoštevanje bolezni in simptomov v povezavi z socialnim in odnosom do okolja. Upoštevanje individualnih želja in potreb, izboljšanje kakovosti življenja. Povezovanje osebnih komponent okolja in prostora za obvladovanje prirejenega okolja. Integrirani model Vklju čuje osebo kot biopsihosocialno bitje integriranega v okolje Upoštevanje oseb z demenco, njihovih svojcev, negovalcev in ustvarjanje pozitivnega okolja Razumevanje sveta iz perspektive obolelih z ohranjanjem osebne identitete V podporo psihosocialnem modelu, Kitwood (2 003) meni, da morajo majhne enote četrte generacije institucij temeljiti na stanovanj skih skupnostih, kjer bo veljalo vodilo 'samostojnosti toliko, kot je mogo če, in nege toliko, kot je potrebno' . Razvoj koncepta samooskrbe s podporo tudi pri najtežjih prim erih ter strokovno obravnavo bi temeljil na normalnosti in ne na izklju čno na medicinsko-negovalnem principu. Za podlago tej usmeritvi je služila ideja, da se sta novanjske enote in gospodi njstva po principu psihiatričnih skupnosti ustanavljajo izven domov s prilagajanjem več jih stanovanjskih enot potrebam starejših. Delujejo tako, da se vse akti vnosti v skupnosti skrbno na črtujejo, 65 BFSFJ; Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend 51naloge razdelijo med sta novalce s poudarkom na skupnem oblikovanju strukture dneva. Osrednji prostor naj bi bil prijetno opremljen s skupnim dnevnim prostorom ter z odprto kuhinjo. V Sloveniji se sicer že ustanavljajo stanovanjske skupine, ki pa v praksi zaradi kadrovskih, organiz acijskih in finan čnih razlogov niso zaživele v ve čji meri. Tako naj bi oskrba oseb z demenco postala skrb razli čnih strokovnjakov, ki bodo v koordinaciji skrbi omogočali življenje s podporo ( assisted living – AL ), navajajo Lyketsos idr. (2007). Slednji je analiziral prav življenje oseb z demenco s podporno obli ko bivanja in trdi, da tovrstna obravnava omogo ča staranje doma ( aging in place) , kar je osrednja dimenzija in zelo cenjen princip razvoja oskrbe. V svoji 18-mese čni naklju čni raziskavi je Lyketsos s sodelavci (2007) ugotovil, da so osebe v podporni obliki bivanja kazale statisti čno pomembno razliko pri ve čji mobilnosti in sodelovanju pr i aktivnostih kot primerjalna skupina s standardno obravnavo v domu. Merjenje kakovosti življenja oseb z demenco po dpira Innes (2004) ki meni, da vrednotenje oskrbe v instituciji z instrumentarijem DCM ( Demetia Care Mapping), pomeni postopek opazovanja k osebi usmerjene oskrbe, rezultat pa predstavlja izid ocene kakovosti oskrbe pri obolelih demenco. Z deln o standardiziranim in časovno opredeljenim opazovanjem je tako mogo če oceniti vedenje in nihanje po čutja oskrbovancev, u činek negovalnih intervencij in aktivnosti, povezanost me d kadrovskim normativom ter neposrednim okoljem, ter ocena njihovega vp liva na zadovoljst vo oskrbovancev. Postopek izvaja za to posebej izobražen opazo valec ali psihometrik, ki pridobiva natan čne podatke o namestitvi v oskrbi in o vsakem posamezniku z demenco. Kljub dokaj zamudnemu procesu opazovanja tovrstno merj enje veliko pove o tem, kako osebe z demenco doživljajo oskrbo z vidika vsakega posameznega prejemnika. Tudi Müller (2004) in Düring (2006) navajata, da so izsledki raziskav pokazali, da je takšen nač in ocenjevanja do sedaj najbolj u činkovit za izboljšanje kakovosti življenja oseb z demenco. Psihometrik ali opazovalec opazuje posamezneg a oskrbovanca najmanj šest ur v odprtih prostorih, izvzeti so intimni prostori. Za namen opazovanja ima maper posebej izdelano letvico s kodnim okvirjem za 24 vedenjskih kate gorij in vsakih pet minut vnaša prevladujo čo kategorijo. Poč utje vpisuje na posebni šeststopenjski lestvici od -5 do +5, vklju čujoč 0, pri vsaki numeri čni vrednosti pa je podan tudi vsebinski opis. Tako se v enournem opazovanju pridobi 12 in v šesturnem 72 ocen. Ocenjuje vsa po čutja oskrbovancev, ko so bili razvrednoteni, ponižani in osramo čeni, ter tista, pri katerih so doživeli pozitivno izkušnjo prisr čnega odnosa, prijaznosti ali pozornosti. Takšno pridobivanje podatkov s pomo čjo instrumentarija je prispevalo h gibanju prenove oskrbe obolelih z demenco v domovih v Nem čiji, saj je natan čna analiza pokazala u činek intervencij oskrbe na spremembo vedenja, po čutja in aktivnosti, ki prispevajo k zadovoljstvu oskrbovancev, navajata Dühring (2006 ) in Müller (2004). 52 Pravica za uporabo licen čnega instrumentarija je povezan a z izobraževanjem za maperja in je dolgotrajen proces, tako da v slovenskem prostoru še nimamo maperja z licenco. V tej smeri bi bilo treba razmišljati, saj imajo oskrbovanci pravico do kakovostne in varne obravnave. Kritiki kvalitativnega merjenja življenjskih dimenzij, kakor navaja Cofone (2000, v Sulimma, 2003), sicer opozarjajo na metodološke pomanjkljivosti, in sicer, da je v daljšem časovnem obdobju zbrane podatke težko primerjati, saj se vpliv razli čnih dejavnikov v časovnem intervalu težko izmeri. Zbiran je podatkov o aktivnostih, negovalnih intervencijah in po čutju ter njihova anali za pa kljub vsemu spodbuj a k uvajanju sprememb na ravni intervencij in obravnave oseb z demenco ter nam ponuja orodje za oceno stanja (Cook-Moniz idr., 2008). 4.5 Integrirani model Socialno-pedagoška perspektiva vklju čuje integ rirani pogled v pristopu k težavam oseb z demenco, ki biomedicinskemu stališ ču dodaja psihosocialne kate gorije, kar na splošno pomeni oblikovanje nove kulture skrbi za osebe z demenco. Perspektiva obravnave vključuje štiri pomembne elemente, ki zajemaj o upoštevanje posameznikov z demenco in njihovih negovalcev, individualno obravnavo, r azumevanje sveta s perspektive obolelih za demenco ter ustvarjanje pozitivnega socialnega okolja, ki spodbuja ob čutek zadovoljstva in dobrega po čutja, trdijo Brooker idr. (2007). Arnold-Miloševi č in Malijeva (2005) navajata, da bistvo procesa obravnave zadeva osredotočenost na osebo in ne na bolezen , na ustvarjanje temeljnega terapevtskega odnosa s poudarkom na osebnosti posameznika in nje govih življenjskih potrebah z upoštevanjem drugačnosti tukaj in sedaj ter sprejemanjem izvajalcev oskrbe kot strokovnjakov, odgovornih za njeno realizacijo. In dividualizirana obravnava v os predje postavlja osebo z vsemi spremljajo čimi viri in temelji na terapevtski komunikaciji s ciljem ustvarjanja socialnega okolja, ki podpira psihič ne potrebe in jim pomaga pri ohranjanju osebne identitete. Predvsem je tu mišljeno socialno okolje v širšem pomenu, vklju čujoč kakovost bivanja, pomembne službe za obravnavo, komuni kacijsko kulturo, integr acijo in inkluzijo oseb z demenco. Brooker idr. (2007) za trjujejo, da socialna inkluzija vklju čuje tudi širši družbeni kontekst, ne le aktivnosti v institucijah, ter torej odpira pot v skupnost za prepoznavanje oseb z demenco kot sestavnega dela družbe. Kardorff (2002) v povezavi z zgornjo mi slijo, poudarja osrednjo vlogo socialno- pedagoškega dela v spoprijemanju z motnjo in prizadetostjo, kar predstavlja izziv, ki ga avtor definira z nauč iti živeti z boleznijo oziroma motnjo . Kompleksno socialno-pedagoško delo tako razvija socialno mrežo, vzdržuje kontinuiteto, zagotavlja odzivnost, vklju čujoč 53sposobnosti in pomo č za vzdrževanje zdravja v prihodnosti, tako Kardorff (2002) ter Otto in Bauer (2004). Znano je, da je gerontološki kontekst usmerj en k življenjskim aktivnostim, saj je tesno povezan s sposobnostjo samooskrbe, s strukturo dnevnih aktivnosti ter s kompetencami in vključuje instrumentalne, socialne in komunika tivne aktivnosti. Vemo pa, da proces demence ne prizadene vseh sposobnosti hkrati, da je njen potek individualno pogojen z različnimi dejavniki, tako da je omogo čeno proaktivno oblikovanje življenja. Zato je socialna podporna mreža posameznika toliko bolj pomembna, saj spodbuja preostale sposobnosti v kontekstu spremenjenih možnosti in potreb, pa tudi koriš čenja notranjih in zunanjih virov posameznikov, kar vpliva na ugodnejši izid pri izgubi kompetenc, se strinjajo tudi slovenski razis kovalci Flaker idr. (2004) ter Malijeva in Arnold-Miloševi č (2007). Tako Malijeva (2007a) opisuje, da koncep t podporne socialne mreže interaktivno vklju čuje posameznika, ki skozi procese opolnomo čenja (empowerment) doseže več jo moč in učinkovitejše delovanje. Socialni pedagogi in sodelavci bi morali biti pozorni tudi na te procese, saj delujejo profesionalno, s podbujajo dejavno vlogo pri reševanju težav in ustvarjajo socialno kl imo, ki vodi k virom in kompetencam , pravijo tudi Walter idr. (2008). Karl (2005) poleg tega opozarja, da opolnomoč enje v socialno-pedagoškem kontekstu predstavlja več dimenzionalen medsebojno prepleten proces, ki se odvija na ravni individuuma, skupine ali socialne mreže ozir oma institucije. Posrednim strukturam med posameznimi ravnmi je treba nameniti potrebno pozornost, saj profesionalno delo opolnomoč enja vedno pomeni delo s človekom s ciljem aktiviranja pozitivnih spoprijemalnih strategij in se dotika principa vzajemnosti, navajajo Flaker s sodelavci (2004) ter Walter idr. (2008). Povezovanje subjektov in skupnostnih struktur omogo ča vedno nove socialne izmenjave ter tako z opolnomo čenjem oblikuje subjektu nove podporne konfiguracije, navajajo Straus in Hofer (1998, v Lenz, 2001). St ark (1998) v kontekstu opolnomoč enja poudarja vlogo intervencij v skupnosti ter perspektivno sodelovanje posameznikov v vseh fazah socialnih intervencij, za čenši pri anamnezi, ugotavljanju potreb, na črtovanju aktivnosti in ne nazadnje pri vrednotenju procesa. V slovenske m prostoru je v institucijah pri delu z osebami z demenco premalo izkoriš čeno opolnomo čenje, saj so v prevladujo čem m edicinskem modelu obravnave vidni predvs em primanjkljaji in izguba sposobnosti. Teoretična znanja socialnega pedagoga pri obravnavi dementnih oseb so orodja za rekonstrukcijo primerov iz prakse, ki naj z analiti čnim oblikovanjem stališ č o pomenu dejavnikov socialnega okolja prispevajo k individualiziranem u procesu obravnave, Kraimer (1997) pravi, da je osrednje delo vanje socialnega pedagoga usmerjeno v 54 razširjanje perspektive in omogo čanje transformacije, kar z drugimi besedami pomeni prilagajanje na spremembe. Delo na primeru spodbuja k razumevanju individualne drugačnosti, ki je refleksija socialne realnos ti, saj se v vsakem primeru razkrivata subjektivna in objektivna dimenzija s svojimi specifi čnimi lastnostmi. Strinjam se z mnenjem avtorjev Kreimerja ( 1997) ter Oswalda in Ackermanna (2002), ko trdijo, da obravnava primerov iz prakse metodološko omogoč a razvoj socialno-pedagoške perspektive v domovih starejših ob čanov, saj gre za opazovanje primera, predstavitev primera z opisom poteka, situacij ter danosti, ki ga determinirajo, kakor tudi za analizo obstoječih značilnosti s formulacijo soodvisnosti in izjemnosti primera. Integrirani model obravnave vedno vklju čuje tudi posameznika, ki ima osrednjo aktivno vlogo, z multidimenzionalnim pogledom razli čnih strokovnjakov na njegove probleme. Delo socialnega pedagoga je v multidisciplinarnem timu razvidno skozi prizmo opazovanja psihosocialnih dimenzij posameznika v so cialnem okolju in v aplikaciji ustreznih intervencij. Uvajanje multidisciplinarnih timov v institucionalni obravnavi za delo s starejšimi je v projektu, opravljenem na Švedskem v smislu kakovosti in obsega oskrbe oseb z demenco, pokazalo izredne uspehe. Rezultati enoletnega opazovanje skupin starejših je pokazalo zmanjšanje uporabe psihofarmakov od 19–60 %. Doseženi uspeh je plod timskega dela različnih strokovnjakov s specialnimi znanji za delo s starejši mi in dogovorjene doktrine dela z umeš čanjem psihosocialnih intervencij pri de lu z obolelimi, pravi Schmidt (1998, v Roth 2002). V institucionalno obravnavo oseb z demenco v Sloveniji integrirani model ni vklju čen v dnevno prakso, saj ob medicinskem pogledu na bolezenski proces in človeka, zaposlovanju nižje izobraženega negovalnega osebja, pomanjkanju timskega sodelovanja, interdisciplinarnega povezovanja in omejenih finan čnih možnostih v domovih starejših občanov ni prostora za uvajanje inovativnih metod dela, trdi Flaker s sodelavci (2004) v raziskovalnem poro čilu. Bohlken idr. (2005), Frank in Konta (2005) ter Bossen, Specht Pringle in Mc Kenzie (2009) zatrjujejo, da se danes kljub dokaj zanesljivi medicinski diagnostiki, poznavanju sprememb procesa demence in z raziskavami potrjenim u činkovitim metodam dela; delo z osebami z demenco še vedno opira predvsem na zdravstveno obravnavo in se v prakso zanemarljivo malo uvaja druge koncepte dela , ki so usmerjeni v interakcijo med posameznikom in okoljem ter v odzive okolja na človeka, v spodbujanje samostojnosti oseb in zadovoljstva oseb z de menco. Tako Flaker idr. (2004) , Grebenc in Flaker (2007) ter Mali (2007a) podpirajo ocen o tveganja kot metodo za na črtovanje neodvisnega 55življenja tako v doma čem okolju kot v instituciji ob upošt evanju formalnih, moralnih in osebnih potreb za opravljanje nalog v interesu uporabnika, v tem primeru oseb z demenco. 5 SOCIALNO-PEDAGOŠKA PERSPEKTIV A IN AKTIVNOSTI PRI DELU Z DEMENTNIMI Doslej se socialna pedagogika ni prvenstve no usmerjala v delo s skupinami starih oseb. Nova perspektiva socialno-peda goškega dela bo morala sprič o demografskih, družbenih in političnih sprememb v svojo teorijo ter prakso vključ iti starost z vsemi spremembami, kar pomeni razširiti polje delova nja od mladostništva naprej. Pr ofesionalni pristop k problemu demence poleg že omenjenih vklju čuje tudi socialno-pedagoško perspektivo z dobrim poznavanjem realne pozicije posameznika, njegove socialne mreže in izhodiš č za umeščanje vsebinskih, strukturnih ter kvalitativ nih pristopov s poudarkom na spremljanju, svetovanju, podpori, uč enju in pomo či pri ohranjanju kakovosti življenja (Sulimma, 2003; Bartolomeyczik idr., 2005; Schrön, 2005). Teoretični pristop pri obravnavi posameznika upošte va individualno perspektivo, ki zadeva subjektivno po čutje in objektivne danosti kot novo kakovost pozitivnih in negativnih izkušenj ter socialnih interakcij. Subjektivno kakovost življenja v star osti tudi oseb z demenco razumemo kot sposobnost prilagajanja posameznika na spremenjene pogoje, omejitve, izgube in bole čino. Znano je, da hkratna prisotnost razli čnih bolezni pri osebah z demenco dolgoro čno ogroža telesne, psihi čne in socialne kompetence. V ospredju socialno-pedagoškega dela so vedno še ohr anjene sposobnosti za samostojno obvladovanje življenjskih nalog z kompenzac ijskimi možnostmi ali brez nji h, podarjajo števil ni avtorji, npr. Pavlik idr. (2004), Kruse in Martin (2004) ter Malijeva (2007b). Pregled literature na temo razvoja soci alno pedagoške teorije v našem prostoru v družboslovnih zbirkah podatkov, dostopnih prek o digitalne knjižnice, je potrdil domnevo, da se teorija premalo vklju čuje življenjsko obdobje starosti, saj na tem podro čju ni razvitih konceptov dela, še premalo je t udi tistih, ki bi raziskovali zdravo staranje. Menim, da bi sedanji socialno-pedagoški progami poleg človekovega vseživljenjskega razvojnega ciklusa ter premo črtnega pridobivanja sposobnosti znanj in veš čin zajeti tudi izgube, zastoje in spremembe, ki jih oboleli za demenco doživljajo. Proces demence, negotova prihodnost ter izguba samostojnosti pomenijo ve čjo odvisnost posameznika z vsako prihodnjo fazo bolezni. Zdravstvena obravnava oseb z demenco ne more jasno zajeti vseh življenjskih podro čij, kar kaže sedanja in stitucionalna realnost, temveč je treba oblikovati multidisciplin arne time, ki združujejo razli čne strokovnjake, s ciljem čim obsežnejšega obvladovanja življenjsk e situacije in težav oseb z demenco, navajata Schweppe (2002) in Karl (2005). 56 Franke (2000) in Karl (2005) v svojih delih pišeta, da se osebe z demenco v za četni fazi procesa poskušajo zavarova ti s projekcijo, potla čevanjem in regresom ter tako zaš čititi osebno identiteto in lastni jaz, ki je z izgubo kognitivnega nadzora vse bolj ogrožen. Na tem mestu se pridružujem razširjenemu mn enju, da se avtonomno in kompetentno funkcioniranje nenehno potrjuje v razli čnih realnih situacijah, kar nenehno zahteva aktiviranje intelektualnih s posobnosti. Res pa je tudi, da mora oboleli za demenco ves čas ob znižanih potencialih iskati kompromise v am bivalentnih situacijah, saj imajo socialni pedagogi v interakcijskem triadnem odnosu z obolelim in njegovimi svojci pomembno svetovalno in terapevtsko vlogo. Notranji doživljajski svet starostnikov z demenco postaja kljub obrambnim mehanizmom vse bolj kaoti čen, še trdita Franke (2000) in Karl (2005). Avtorji Kreimer (1997), Kardoff (2005) in Ka rl (2005) navajajo, da je najpomembnejše orodje socialnega pedagoga za delo z osebam i z demenco terapevtski odnos, ker tako oba udeleženca v skupni interakciji ustvarjata most med notranjo realnostjo in zunanjim okoljem. Prehodi med različ nimi situacijami v okolju so usklajeni z najve čjo mero psihičnega, fizič nega in socialnega funkcioniranja, saj prav prehodi iz pretekle situacije v naslednjo pri obolelem vedno znova povzro čajo krizo. Profesionalni pristop tako ne pomeni le prepoznavanja ne prijetnih situacij, temve č tudi postavljanje meja s pogajanjem, odločanjem in zastopanjem v zvezi z njegov imi potrebami, pomembnimi dogodki in dojemanjem, se zgoraj omenjenemu pridružuje Malijeva (2007a). Dausein (2008) v svojem prispevku omenja, da je socialni pedagog profesionalec, ki razume kompleksnost procesov razli čnih aktivnosti, zato je pri opazovanju bolj pozoren na to, kaj oseba po čne, kako je za čela delo, kako to sprejema in koliko je uspešna, kot na pomanjkljivosti in simptome bolezni. Profesionalno delo z obolelimi z demenc o poleg terapevtskega odnosa zahteva natan čno opisovanje vedenja in obstoje čih dejavnikov z upoštevanjem verbalnega in neverbalnega izražanja. Tako avtorica Bartholomey czik s sodelavci (2006) sistemati čno definira korake s procesnim pristopom pri natan čni diagnostiki, ki vklju čuje opazovanje vedenja, nevtralen opis, analizo, diskusijo in na črtovanje intervencij, izvajanje intervencij (ali odlo čitev o opustitvah intervencij) in vrednotenje. Tako je cilj socialno-pedagoškega dela sprem ljanje in ohranja nje sposobnosti obolelega z demenco v prid stabilizaciji stanja s spošt ovanjem osebne identitete pri obvladovanju življenjskih situacij in oko lja. Spremljanje ne tako majhnega deleža starostnikov v državi, še posebej tistih z demenco, bo v prihodnosti tudi naloga socialnega pedagoga, ki bo v interakciji z njimi vzpostavljal terapevtsk i odnos z aplikacijo v nadaljevanju opisanih intervencij ter tako ustvarja l novo dimenzijo dela z oskr bovanci v domovih starejših občanov. 57Osebno menim, da je pri tako zahtevnem in odgovornem delu nujno treba imeti profesionalnega supervizorja, ki lahko pomaga profesionalnim za četnikom, saj za četno veselje do dela brez vidnega uspeha kar hitro uplahne. Supervizija strokovnega tima vzdržuje kontinuirano refleksijo vsakodnevne prakse z namenom izboljšanja kakovosti obravnave, spreminjanja prakse ter prof esionalne komunikacije v timu, ki omogo ča jasno izražanje problemov, izbiranje rešitev ter podpo ro posameznikom pri reševanju problemov in morebitnih konfliktov. Kultura refleksije z zavedanjem emocionaln e distance v terapevtskem odnosu predstavlja pogoj, ki omogo ča pozitiven izid s prepre čevanjem preobremenitev in omejitev. Refleksija igra tudi zaš čitno funkcijo za vse udeležene, saj predstavlja nau čena strokovna pravila. Proces refleksije je zavestno usmerjen proces, ki omogo ča oblikovanje profesionalne drže v zvezi z moralno-eti čnimi vprašanji za vsak posamezni primer, ugotavljajo Kreimer (1997), Mielczarek (2005) ter Bartholomeyczik idr. (2006). 5.1 Pomen komunikacije in odnosa pri delu z osebami z demenco »Konč no se nekdo z mano pogovarja,« se glasi klic in želja 82-letne gospe obolele z dem enco. Potreba in želja po človeškem stiku in bližini je osnovna potreba vsakega živega bitja. Komunikacija je nosile c terapevtskega odnosa in orodje, s katerim vplivamo na vedenje posameznikov, pridobivamo potrebne informacije in izmenjujemo ob čutke, izkušnje, doživljanje in misli. Delo z osebami z demenc o je prav zaradi dokaj zgodaj okrnjenih sposobnosti verbalnega izražanja pos ebej zahtevno, saj terja poznavanje drugih komunikacijskih kanalov, ke r komunikacija predstavlja most med jaz in ti. V neposrednem stiku s posameznikom se zahteva upoštevanje pomembnih elementov, kot so empatija in iskrenost, pozitiven pristop z upoštevanjem osebe (Hürny, Schwenk in Inglin, 2002). Vsaka komunikacija ima svoj cilj, česar se je treba zavedati, saj beseda ima terapevtsko moč, še posebej pri obolelih z demenco, kjer so vse nemedicinske tehnike dela tesno povezane z besedno in nebesedno komunikacijo. Zato je pomembno je upoštevati nekatere komunikacijske zakonitosti, saj moramo vedeti, da so osebe z demenco glede na stadij bolezni sposobne razumevanja, presoje in izražanja. Procesiranje slišanega poteka bistveno po časneje, oblikovanje miselnih vzorcev predstavlja večji problem ter zoženi besedni zaklad ob prisotni prestrašen osti, zmedenosti, negotovosti ter žalosti pomembno vplivajo na sposobnost komunikacije (Wagner, 2002; Stuhlmann, 2004). Ob vsakem stiku je treba najprej ustvariti prijetno sproš čeno ozračje, nakazati pripravljenost in izraziti spoštovanje z upoštevanjem čustev, kar skupaj predstavlja okvirne pogoje, da se osebe z demenco po čutijo sprejete in varne. 58 Uporabne tehnike, ki uspešno pomagajo pri vzpostavljanju stika z obolelim posameznikom, so osredoto čenje na lastne ob čutke in odprtost za vzpostavljanje komunikacije z uporabo enozna čnih nevrednostnih besed z vprašalnicami kaj, kako, kje, koliko, kdo torej s »k« za četnico in ne zakaj , saj tako zvemo za dejstva brez vklju čevanja kognitivnih funkcij. Ponavljanje izrazov s preoblikovanjem besed mora vsebovati sogovornikove klju čne besede, ker vnašanje novih besed ovira razumevanje sporo čila. Ob bolj osmišljeni predstavitvi vsebin uporab ljamo spominjanja na pretekle izkušnje in lahko vprašamo, »kako ste te situac ije reševali doma« . Pogoste pritožbe oseb z demenco rešujemo s pogovorom in v teh primerih izpostavljamo najhujše , kar bi se lahko zgodilo. Tako vprašamo: »je vedno bilo tako hudo,« ali »je hrana vedno tako zanič ?« V nadaljevanju zgodbe je vedno zaklju ček, »prav je, da ste povedali, poskrbela bova, da se to ne ponovi. « Spremenjeno vedenje oseb z demenco je vedno povezano z nezadovoljenimi potrebami, zato moramo v pogovoru poiskati to zvezo, saj je huda vznemirjenost lahko povezana s potrebo po hrani ali odvaja nju (Feil, 2000; Stuhlmann, 2004). Uspešno delo z obolelimi z demenco pomen i spoznati osebno zgodovino posameznika, njegovo sedanjost in predvidevati prihodnost. Vprašanja se tako nanašajo na družino, poklic in konji čke, na dnevne aktivnosti od jutra do ve čera, na potrebo po podpori ter pomoči, kadar gre za funkcionalne motnje. Prav tako vprašamo po neformalnih stikih s primarnim okoljem in o morebitnih pomo čnikih, saj so nam lahko vir pomembnih informacij. Moramo pa vedeti, da se življenje oseb z demenco z napredovanjem bolezni vse bolj prestavlja v preteklost, zato je za njihovo življenje še toliko bolj pomembna komunikacija z nekom, ki jih razume. Pogosti ra zlogi za pomik oseb v regres so tudi strah, osamljenost, dolgoč asje, izguba funkcionalnih sposobnos ti, pomanjkanje stikov z družino, neupoštevanje kompetenc, odvzemanje avtonomije, spremenjene navade, ob čutek nekoristnosti, izguba partnerja, prijatelje v in doma (Stuhlmann, 2004; Borgers, 2007). Vse terapevtske aktivnosti pri delu z obolelimi slonijo na ko munikaciji, zato od zaposlenih zahtevamo visoko stopnjo tolerance za druga čnost, sposobnost vživljanja v razli čne situacije, izredno ob čutljivost za spremembe vedenja in čustvovanja pri obolelih ter sposobnost reševanja še tako zapletenih te žav, saj je na koncu vsakega tunela lu č. 5.2 Biografsko delo Biografsko delo vklju čuje biografijo, ki predstavlja individualno zgodovino posa meznika, vključujoč njegove izkušnje, ki jih je skozi ži vljenje nabiral. Pomaga pri ohranjanju 59identitete posameznika, posebno ob obremenilnih okoliš činah, kakršne so lahko ob prihodu v ustanovo ali pa v doma čem okolju. Prihod v institucionalno okolje predstavlj a stres, ki ga uspešno obvladujemo s poznavanjem in uporabo biografskih podatkov, nasprotno pa obstaja nevarnost, da posameznik izgubi lastno identi teto in tudi samostojnost, če podatkov na uporabimo, tako Böhm (1999). Dom predstavlja za oskrbovance n eznan kraj, kjer naj zaposleni upoštevajo enkratnost vsakega posameznika tudi tako, da s pisanjem življenjske knjige oskrbovanca dopolnjujejo njegovo biografijo. Kitwood (2003) in Mielczarek (2005) trdita, da vsakodnevno delo z oskrbovanci z demenco terja poznavanje biografskih podat kov, posebno glede ose bnostne naravnanosti, interesov, dela, navad, soci alnih stikov, odzivanja in čustvovanja, saj je to predpogoj za delo s posamezniki in je tesno povezano z dnevno obravnavo, ker se ohranja ob čutenje osebne identitete, ter s spomin janjem na dogodke ustvarja ozra čje zaupanja in pripadnosti. Prav slednje pa omogo ča spontanost v komunikaciji. P ovrnitev v preteklost pa s poudarjanjem uspehov, sposobnosti in veš čin povzdigne samozavest in samozaupanje obolelih. Biografsko delo pri osebah z demenco pogosto pomeni spominjanje na preteklost, je pomemben notranji vir mo či, saj prizadetost kratkoro čnega spomina prikrajša ljudi za pomembne trenutne informacije. Dolgoro čni spomin pa ostane dolgo nedotaknjen in predstavlja zakladnico idej, dož ivetij, rešitev, ki bogatijo se danjost, navajajo Sulimma (2003), Mielczarek (2005), Schrön (2005) ter Bartholomeyczik idr. (2006). Avtorja Gereben in Kopinitsch -Berger (1998) razlikujeta dve obliki biografskega dela, in sicer pogovorno in aktivacijsko biografsko delo. Pogovorna oblika biografskega dela sloni na individualnih ali skupinskih pogovorih na dolo čene teme, ki zadevajo družino, delo, drage osebe, prijatelje, kakor tudi pomembne življenjske dogodke, praznovanja in situacije. Aktivacijsko usmerjena oblika biografskega dela pa vklju čuje integracijo individualnih informacij v dejanske aktivnosti s posebnim poudarkom na pomembnih življenjskih izkušnjah pri reševanju problemov. Pozitivni u činki aplikacije biografskega dela so vidni v spontani komunikaciji in dobrem po čutju obolelih. Trilling idr. (2001) zato predlagajo, da pri povzemanju vsebin uporabljamo znane besede, priporo ča tudi uporabo predmetov, ki spodbujajo spominjanje, kot so fotografije, kosi pohištva in osebni predmeti, ki naj zavzemajo vidno mesto v spominskem koti čku, ki si ga oskrbovanci sami izdelajo. Nesporno dejstvo je, da posamezniki z deme nco potrebujejo biografsko naravnano okolje, ki ponuja varnost in spodbuja socialno inte rakcijo, zatrjujejo Trilling idr. (2001). 60 Otto in Bauer (2004) na vajata, da je biograf sko delo pogosto vklju čeno v pogovorne koncepte dela in kaže neposredne u činke v smislu ohranjanja ko munikacijskih sposobnosti, krepitve samopodobe in samovrednotenja. Opaz ovanje strukturiranih tovrstnih aktivnosti za namen doktorske disertacije je pokazalo, da se usmerjeno individualno in skupinsko delo v smislu na črtnega biografskega pogovora ne izva ja ob sicer doslednem procesu negovanja. Maurer (2002) in Dausein (2008) navajata , da profesionalni terapevtski pristop k biografskemu delu v okviru skupinskega dela zajema življenjska obdobja, obla čenje, družabne igre, izobraževanje, prehrano, čas ob koncu tedna, praznič ne dneve, delo, poroko ter družino, saj so omenjeni elementi sestav ni del aktivnega življenjskega obdobja, ki običajno vzbuja pozitivna čustva, vč asih pa tudi žalost. Prva avtorica trdi, da k vlogi socialnega pedagoga kot sprožilca sodi tudi smiselna instalacija razli čnih materialov, scene, glasbe, vonjav, gibov, predmetov, potrd il in fotografij za spodbujanje vseh sposobnosti s ciljem aktivnega izkoriš čanja spominskih vsebin. V okviru biografskega dela upoštevamo tudi obdobje in družbene razmere, v katerih je posameznik živel, pa tudi specifične socialne vloge ter religiozne, politi čne in etične norme, se pridružujeta Otto in Bauer (2004). Zbiranje biografskih podatkov tehnič no in vsebinsko zajema posamezna življenjska obdobja, kot so otroštvo, mladost ter odras lost z obdobjem po 65. letu s prostorom za aktualno fotografijo in tudi tisto iz preteklost i. Pisanje življenjske knjige je interaktivno delo za socialnega pedagoga, ki ustvarjalno dodaja oskrbovan čeve pomembne vsebine ter jih dopolnjuje s fotografija mi, ilustracijami ali znaki, tako Maurer (2002) in Bartholomeyczik (2006). Avtorica z osebnimi izkušnjami iz neposrednega dela podpiram pogled, da je za socialnega pedagoga razkrivajo či odnos z individuumom v družbenem kontekstu pomemben vir podatkov. Raziskovanje na podro čju biografskega dela zajema dve pomembni kategoriji, in sicer funkcijo spominjanja in njegove u činke na vedenje , kognitivne sposobnosti, socialno pripadnost ter po čutje, pravita Coleman (2004, v Bart holomeyczik idr., 2006) in Dausein (2008). Vrednotenje aplikacije funkcije spom injanja preteklosti je metodološko zahtevno delo, saj ni enotnega instrumentarija, ki bi vsebinsko zajel vse dimenzije. Kvalitativne študije v tem kont ekstu, navaja Mielczarek (200 5), opozarjajo na podporo pri samovrednotenju, izboljšanju zadovoljstva in dobrega po čutja v socialni interakciji ter posledično zmanjšanju vedenjskih težav. Pilo tske študije so raziskovale razli čna okolja oseb z demenco ter vpliv razli čnih aktivnosti, kot so muzikoter apija in likovna terapija, ter 61njihov vpliv na izboljšanje social ne interakcije, or ientacije in po čutja, menijo Bartholomeyczik idr. (2006). 5.3 Realitetno-orientacijski trening Vedenjsko usm erjeni realitetno-o rientacijski trening (ROT) se je v izvirni obliki razvil v ZDA pri delu z vojnimi veterani, tako Miel czarek (2005). Primarni cilji po avtorju orientacijskega treninga, tako Folsom (1956, v Mielczarek, 2005), so bili izboljšanje časovne, krajevne in osebne orientacije ter ohr anjanje identitete, samo stojnosti ter socialnih kompetenc. Njegova aplikacija v psihogeriatriji kaže na omejene možnosti, še posebno pri delu z obolelimi z demenco, saj ob nestrokovnem me hanskem usmerjanju v realnost grozi nevarnost preobremenitve ter reagiranje z vedenjskimi in čustvenimi odkloni. Kitwood (2000) navaja, da je razvoj te metode dela prednostno usmerjen v osebo z demenco s poskusom realnega dojeman ja situacij. Modifikacija razli čnih oblik te tehnike dela, tako omogo ča spremljanje posameznikov in nud enje podpore pri komunikaciji in socialni interakciji s preverjanjem prenosa pe rspektive iz zdrave populacije na populacijo z motnjo. Pomembno je tudi opozoriti, da zapos leni v oskrbi oseb z demenco potrebujejo specialna znanja za izvaja nje ROT-a, saj lahko napa čno uporabljena metoda vpliva na dodatno poslabšanje stanja. Izsledki raziskav (Erlenmeier, 2002, v Mielczarek, 2005) kažejo, da so u činki ROT-a ozko omejeni le na blažje kognitivne motnje, saj je uporaba te tehnike kontraindicirana v napredujo čem stadiju demence. 5.4 Kognitivni trening Metode kog nitivnega treninga temeljijo na teoriji u čenja, ki spri čo kognitivnih sprememb pri osebah z demenco delu jejo na osnovi teorije kognitivne rezerve , proces u čenja pa je treba prilagoditi ohranjenim sposobnostim, pravi Stern (2002). V praksi to pomeni sistematič no prestrukturiranje kognitivnih aktivnosti. Cilj kognitivnega treninga je sploh v zgodnjih fazah bolezni nauč iti oskrbovanca obvladovanja samostojnega življenja kljub prepoznavnim znakom demence. Klinične študije navajajo Konta in Frank (2005), Yu idr. (2009) poro čajo o terapevtskem učinku kognitivnega treninga v za četnih stadijih demence ter o blažjem izboljšanju sposobnosti brez statisti čno pomembne signifikance, še posebno pri priklicu osebnih informacij in pri nalogah iz serije verbalnih sposobnosti. V preglednem poro čilu pilotske 62 študije s kombinacijo kognitivnega treninga in realitetno-orientacijskega treninga, poro čata Konta in Frank (2005), je bilo na črtovanih 15 sre čanj, razdeljenih v štiri faze, in sicer osmišljanje, spominjanje na pr eteklost, ljudje in predmeti ter vaje iz vsakodnevnih praktičnih aktivnosti. Meritve KPSS (kratkega preizkusa spominskih sposobnosti) so pri udeležencih v pilotski študiji pokazale izbol jšanje kognitivnih sposobnosti in socialnih kompetenc. Od skupno 27 študi j jih je bilo 14 naklju čnih in nadzorovanih. V sklepnem delu poro čila, navajata Frank in Konta (2005), se komaj pri tretjin i vseh študij kaže izboljšanje kognitivnih sposobnosti, in ob tem opozarjata, da vsi dejavniki še niso raziskani. Metode kognitivnega treninga pri osebah z demenco kažejo na neznaten vpliv, vendar pa te vzdržujejo miselno fleksibilnost in sposobnosti, še navajata Frank in Konta (2005). Znano je, da je proces demence povezan s spremembo možganskih struktur v vseh delih, odgovornih za kognitivne procese in u čenje. Zato skeptiki ne verjamejo v neposreden učinek treningov in navaja jo metodološke nedore čenosti, kot so kombiniranje in uporaba različnih tehnik v nekem časovnem intervalu ter nezanesljivo primerjanje kontrolnih skupin, zatrjujejo Yu idr. (2009). Praktično kognitivni trening temelji na urjenj u spominskih funkcij, orientacijskih sposobnosti in drugih dnevni h aktivnosti. Osnova urjenj a kognitivnih funkcij zadeva dejstvo, da kontinuirano urjenj e funkcij izboljša sposobnosti in strategije sprejemanja informacij ter preko tega izboljšuje spoprijem anje z vsakodnevnimi nalogami za neodvisno življenje, menijo Yu idr. (2009). Vaje kognitivnega treninga potekajo tudi v obliki papir–svin čnik, redko individualno in večinoma v skupinah od štiri do šest udeležencev z dvema terapevtoma; vklju čuje vaje s pisnimi, slikovnimi in predmetnimi materi ali ter z urjenjem vizualnega spomina, zaznavanja, priklica informacij, pozornosti in asociacij. Urjenje kognitivnih funkcij je učinkovitejše, če je povezano s spodbujanjem in ohranjanjem dnevnih aktivnosti, kar vpliva tudi na socialne aktivnosti. Kompeten tno izvajanje osnovnih življenjskih aktivnosti in funkcioniranja v okolju z vklju čevanjem ve č čutilnih zaznav in gibalnih elementov v trening obeta več ji pričakovani uspeh. Kombiniranje spom ina, pozornosti in koncentracije v različnih situacijah omogo ča posam eznikom bolj dejavno vklju čevanje v terapevtske in vsakodnevne aktivnosti, navajajo še Frank in Konta (2005), Mielczare k (2005) ter Yu idr. (2009). Temeljna izhodiš ča za kognitivni trening so vezana na de jstva, da mora biti sleherni posameznik v svojem okolju prepoznaven kot enkratna osebnost, vredna zaupanja, kadar kompetentno opravlja svoje naloge. Osebno se strinjam z dejstvom, da demenca pri obolelih spremeni izhodišč a, ki zadevajo ob čutke manjvrednosti in nezaupanja. 635.5 Validacija Feilova (2000) je po dolgoletni h izk ušnjah dela s starimi in dezorientiranimi osebami pod vplivom analitič ne in humanistič ne psihologije prispela do sklepov, da se osebe z demenco ne le zaradi omejitev na kognitivnem podro čju pogosteje vrač ajo v preteklost, temve č imajo za to tudi svoje emocionalne r azloge. Regresivno vedenje in ponavljajo či se gibi dementnih oseb izvirajo iz preteklih izkuš enj, preko katerih razrešujejo intrapsihič ne konflikte. Oseba z demenco je v središ ču pozornosti z vsemi svojimi specifič nostmi, saj obravnava temelji na razumevanju njene subjektivne realnosti, ki jo terapevt sprejema preko terapevtskega odnosa z empati čnim vživljanjem v probleme, se s Feilovo (2000) strinjata Sulimma ( 2003) in Schrön (2005). Terapevtski odnos na tej ravni pomeni temelj no zaupanje, ki zagotav lja varnost, ta pa prispeva k pridobivanju mo či za višje samovrednotenje, kar vpliva na obvladovanje stresa. Z metodo validacije66 se verbalna in neverbalna sporo čila oseb z demenco prekodirajo v besede, saj se v razli čnih stadijih demence uporabljajo razli čne tehnike (Feil, 2000; Sulimma, 2003). Validator se tehnik validacije67 nauči v posebnem dveletnem specialisti čnem študiju, ki ga usposobi za samostojno vrednotenje. Feilova (2000) je prepri čana, da je pred uporabo tehnik vali dacije treba spoz nati preteklost, sedanjost in perspek tivo prihodnosti osebe z zb iranjem pisnih in us tnih informacij, z opazovanjem ter z usmerjenim pogovorom s svojci. Cilji vrednotenja so ponovno pridobivanje samozaupanja, zmanjšanje stresa, uravnavanje preteklega življenja, reševanje konfliktov iz preteklosti, izboljšanje verbalne in neverbalne komunikacije, prepre čevanje hitrega napredovanja bolezni in ohranja nje gibanja ter dobrega telesnega po čutja, se strinja tudi Müller (2008). Preiskave možganov umrlih oseb so pokazale, da so prizadete osebe kljub ugotovljenim spremembam ostale relativno orientirane in nenazadnje Feilova (2000) meni, da vedno obstaja razlog za spremenjeno vedenje. Metodološko orodje v vrednotenju so posebne komunikacijske tehnike, ki so osnovane na aktivnem prepoznavanju čustev oseb z demenco, kar od zaposlenih zahteva visoko stopnjo empatije. Metoda upošteva individualen pogled na vedenje ter tako posameznika postavlja v središče obravnave. Avtorica Feilova (2000) in Van Hülsen (2007) navajata, da vrednotenje osebe pomeni prepoznavanje njegovih ob čutkov, mu dati vedeti, da so ob čutki 66 Validirati pomeni razglasiti za veljavno (Feil, 2000). 67 Validacija je terapevtska metoda dela z oseb ami kognitivnimi primanjkljaji in je zasnovana na sprejemanju, priznavanju in potrjevanju (Feil, 2000). 64 resnični, kar je možno le z dobrim vživljanjem v nj ihov doživljajski svet. Zato je treba prepoznati verbalna in neverbalna sporo čila, jih poimenovati in stopiti v komunikacijo z obolelo osebo. Danes si je težko predstavlja ti sodobno institucijo, ki pri ob ravnavi oseb z demenco ne uporablja tehnike vrednotenja v razli čnih modifikacijah. Tako po Richardovi (2000) poznamo tudi integrirano vrednotenje, ki temelji na še ohranjenih sposobnostih in kompetencah obolelih oseb s ciljem ve čje aktivnosti in komunikacije. Osrednja to čka metode so potrebe in ob čutki z upoštevanjem spremenjen ega vedenja ter biografije posameznika. V slovenskem prostoru si ta metoda z nekaterimi elementi komunikacije počasi utira pot, saj je izobražev alni proces dolgotrajen. Kritika metode vrednotenja se nanaša na fragmentirane teoreti čne podlage, posebno na enostransko interpretacijo čustev in vedenja, ter na neupoš tevanje drugih dejavnikov, kot so nestimulativna institucionalna klima, ki je še vedno prisotna v mnogih domovih. Poudariti je treba pozitiven pr istop h kompetencam oseb z demenco, ki so stimulirani in aktivirani le v skupini, ali i ndividualno za reševanje zanje pomembnih problemov in nalog. Menim pa, da je kljub kriti čnim pomislekom z vrednotenjem dosežen pomemben korak k razumevanju pogosto nerazumljenega sveta in obč utkov oseb z demenco s pomembnim premikom profesionalnega pristopa pri obrav navi v smislu spoštovanja in empatije, navajajo tudi Sulimma (2003), Mi elczarek (2005), Arnold-Miloševič in Mali (2005). Posamezne raziskave na tem podro čju, kot navajata Richard ( 2000) in Mielczarek (2005), opozarjajo na metodološko neenotnost pri zaje manju podatkov in njihovi interpretaciji. Pozitivni u činki so kljub kritikam pomembni, saj poznavanje tehnik omogo ča dobro sodelovanje in zadovoljstvo oseb z demenc o, ugotavljajo Bär, Böggemann in Kruse (2005). 5.6 Socialna interakcija Kitwood (2000) je opozoril na nekatera stališ ča, ki izha jajo iz klini čnih izkušenj pri obravnavi oseb z demenco, ter meni, da bi kljub pomanjkanju zanesljivih empiri čnih študij proces demence brez podpornih metod dela in nadomeš čanja prizadetih sposobnosti, bistveno hitreje napredoval. Isti avtor (Kitwood, 2000) navaja, da biti osebnost pomeni imeti položaj in mesto posebno v socialnem kontekstu, kar z drugimi besedami pomeni imeti odnose in med človeške stike kljub izgubi nekaterih sposobnosti. Izhajajo č iz povedanega je tore j vsebinsko najvišji cilj oskrbe upoštevanje osebnosti z zadovoljevanj em njenih potreb, ki jih je Kitwood v 65nadaljevanju hierarhi čno razvrstil: ljubezen, tolažba, varnost, vklju čenost, zaposlitev in identiteta . Zadovoljevanje omenjenih potreb obolelih temelji na interakciji, ki ne predstavlja le reakcije na dražljaje iz okolja, temve č gre za kompleksen odziv, pričakovanja in kreativnost, saj se vs aka interakcija kaže na poseben na čin. Kitwood (2003) je na čine reagiranja razvrstil na 12 akti vnosti, kot odgovore na interakcijo in vključujejo: prepoznavanje, pogaja nje, sodelovanje, igro, čutenje, praznovanje, sprostitev, vrednotenje, držanje, lajšanje, ustvarjanje in hvaležnost; ta ko navaja tudi Innes (2004). V tem kontekstu, navaja Innes (2004), je predvsem pomembno poiskati ustrezno komunikacijo, ki naj kompenzi ra kognitivne omejitve, daje ob čutek kontinuitete in varnosti, kar pri posamezniku vzbuja upanje in zaupanje v življenje. Tako se skozi interakcijo kaže pozitivna naravnanost v sm eri zadovoljevanja potreb in tudi oblikovanja smisla obravnave z vstopanjem v interakcijo ter postavljanjem posameznika v središ če dogajanja. Pozitiven u činek interakcije se kaže tudi z aktivnim vklju čevanjem posameznikov, z višjo stopnjo zadovoljstva, s stabilizacijo procesa bol ezni, z manj apati čnosti, kar je poudarjeno v raziskovalnem projektu ' Novo pojmovanje demence v okrožju Main-Kinzig' (Gregor, 2004). Treba je poudariti posebno vrednost te metode, saj delo z oskrbovanci po interakcijski metodi omogo ča odprto komunikacijo v timu glede pozitivnih in negativnih učinkov oskrbe. Interakti vni pristop je omogo čil oblikovanje instrumentarija za merjenje kakovosti obravnave oseb z demenco, ki zajema vedenjske kategorije, osebna prikrajšanja in pozitivne izkušnje oseb z demenco, še navajata Kitwood (2003) in Innes (2004). Müller (2008) pravi, da je in teraktivni model v pr ecejšnji meri subjektiven, saj dva razli čna opazovalca lahko dobita razli čne rezultate, ter opozarja, da intuitivno merjenje ne daje zanesljivih rezultatov. Avtor pr avi, da primerjanje rezultat ov kljub definiranim postavkam ni mogoč e, saj na zadovoljstvo z dobro oskrbo vpliva še veliko dodatnih individualnih, okoljskih, osebnostnih, izobrazbenih in drugih dejavnikov, ki lahko izkrivljajo sliko in tako vplivajo na kon čni rezultat. 5.7 Telesni dotik in gibanje Zdravstven a obravnava oseb z demenco je vsakodnevno povezana z aktivnostmi, pri katerih je telesni stik neizogiben. Nemogo če je negovati brez dotika tako pri umivanju, oblač enju, menjavi prevez, aplikaciji zdravil kot pri pomirjanju in zagotavljanju varnosti ter tudi pri naslavljanju in pozdravljanju. Uporaba razli čnih tehnik telesnega stika zahteva predvsem poznavanje najbolj elementarnih in splošnih gest, ki so kulturološko, individualno in profesionalno usklajene, saj je treba upošte vati posameznike, ki telesnih stikov ne želijo ali se jim celo izogibajo, so ugotovili av torji Sherratt idr. (2004). 66 Milz (1994, v Bartholomeyczik idr., 2006) se sklicuje na druge kulture, kjer je tradicionalno znan zdravilni u činek spontanega dotika, kar v sodobni družbi izginja, čeprav dotik spremlja človeka od rojstva do smrti in daje ob čutek bližine, varnosti in spoštovanja ter tako vpliva na mišljenje, čustvovanje in po čutje. V terapevtske namene se najbolj uporabljajo tehnike bazalne stimulacije,68 z ročno masažo kot obliko sistemati čnega in ritmi čnega dotika z mo čnim terapevtskim u činkom na receptorje v tkivih in pod kožo. Prav tako uporaba aromati čnih olj, glasbe in pomirjajo čega govora dodatno sproš ča napetosti in blaži st res, kar se kaže s po časnim srčnim utripom, umirjenim dihanjem, padcem krvnega tlaka in sproš čenostjo mišic (Feil, 2000; Van Hülsen, 2007). Kljub pomanjkanju zanesljiv ih dokazov o pozitivnem vplivu dotika na vedenje oseb z demenco se nekateri elemen ti telesnega stika eksplicitno upoštevajo pri negovanju, saj je treba spoštova ti individualne meje in intimni prostor posameznika. Tehnike bazalne stimulacije slonijo na predpostavki, da je človek sposoben zaznavati svet vse do konca življenja, saj v osnovi predstavlja poskus vzpostav ljanja komunikacije z drugim človekom prek enostavnih oblik telesnega stika, kot so pomirjanje in gibanje, tako Bär, Böggemann in Kruse (2005). S tem posamezn ik pridobiva jasne informacije o sebi in svojem okolju, kasneje pa preko različ nih čutil to spoznanje dodat no nadgrajuje. Temeljni cilji bazalne stimulacije obsegajo ohranjanje življenja s spodbujanjem razvoja lastne poti za spoznavanje sveta, doživljanja varnos ti in zaupanja. Tako se odpirajo razli čne možnosti, kot so masiranje telesa po shemi, pomirjujo če zibanje, spodbujanje čutil voha, dotika, okusa, vida, sluha z aromati čnimi vonji, predmeti, hrano, fotografijami, glasbo, sprehod v naravi ali kopel, navajajo Sherratt idr. (2004). Teoretična izhodišč a za uporabo omenjenih tehnik so podprta z opazovanji v klini čnem okolju in kažejo spodbudne rezultate zlasti pri ohranjanju senzori čne aktivnosti ter ugodnem vplivu na vedenjske in psihi čne motnje, tako ugotavlja Salzmann-Zöbeley (2003). 5.8 Glasbeno in likovno izražanje Osebe z dem enco kljub napredujo čemu poteku dolgo ohranjajo gl asbene sposobnosti, ki jih vključujemo v koncept obravnave s ciljem vzposta vljanja, spodbujanja in ohranjanja ustvarjalnosti in neverbalne komunikacije, še posebej pri osebah z govornimi omejitvami in v stadiju mirovanja, navajajo Berger id r. (2004), Sulimma (2005) in Schrön (2005). Z 68 Bazalna stimulacija pomeni spodbujanje čutilnih zaznav z razli čnimi tehnikami (dotika) in sredstvi (glasba, arome). 67glasbo spodbujamo subjektivno doživljanje, ki se vedno znova aktivira. Pozitiven u činek glasbe se kaže na podro čju čustvenega izražanja, gibanja, spominjanja in zadovoljnega življenja v skupnosti, navaja Salzmann-Zöbeley (2003). Kliničnih raziskav, ki bi potrdile pozitiven vpliv glasbe na kognitivne sposobnosti oseb z demenco, v evropskem prostoru ni. Glasbeno- terapevtske izkušnje pri delu z obolelimi imajo v angloameriškem prostoru, kjer na osnovi klini čno-empiri čnih študij ugotavljajo pozitiven vpliv glasbe v smislu redukcije vznemi rjenosti, izboljšanja so cialne interakcije in spanja ter stabilizacijo nekognitivnih zn akov (Berger idr., 2004; Schrön, 2005). Pomemben u činek glasbe se kaže v splošni fizi čni in psihič ni aktivnosti, v boljšem razumevanju oseb z demenco ter pri izražanju čustev in potreb. Zanimi vo je, da oboleli za demenco, ki niso več sposobni besednega izražanja, la hko brez zapletov pojejo pesmi, ki so se jih v mladosti nau čili. Tako petje melodij, glasbenih arij ali pesmi iz mladosti spodbuja čustvene reakcije, pospešuje krvni obtok, sproš ča napetosti, vzbuja spomine, ohranja interakcijo in komunikacijo z drugimi. Z glasbo povezano spominjanje je lahko spodbujevalec za aktiv iranje dolgoroč nega spomina in vsebin iz življenjske biografije, navaja Salzmann-Zöbeley (2003). Glasba spodbudi spomin na pozabljene dogo dke, situacije in osebe. Med glasbeno aktivnostjo se prepoznavajo čustva posameznikov, ki jih nekate ri tudi verbalizirajo (Berger idr., 2004; Schrön, 2005). Poleg glasbenega tudi likovno izražanje z uporabo razli čnih tehnik in materialov odpira poti za izražanje notranjega doživljanja, vzpodbuja čutila in pozornost. Pomemben u činek likovnega izražanja je vide n izdelek, torej nekaj, kar je produkt ohranjenih sposobnosti. 5.9 Miljejske tehnike Obravnava oseb z demenco v okviru m iljejskega konteksta se nanaša na prilagajanje materialnega in socialnega okolja spremembam posameznikov, vklju čujoč občutke, vedenje, kognitivne sposobnosti in kompetence. U činkovito nadomeš čanje psihi čnih, fizičnih in socialnih primanjkljajev dosežemo s prilagajanjem okolja na vseh ravneh. Cilj miljejskega koncepta je omogo čiti individualni življenjsk i slog z upoštevanjem človeškega dostojanstva ter življenje brez provokativnih de javnikov, navajajo Radzey idr. (2001) ter Wojnar (2001, v Mielczarek, 2005). V tem kontekstu je pomembno, da posamezni elementi iz socialnega okolja, strukture dnevnega dogajanja, prostorski in pr edmetni dejavniki vplivajo na dobro po čutje in zadovoljstvo posameznikov. Socialna dimenzija miljeja je pomembna predvsem v spodbujanju in ustvarjanju stalnih stikov s klju čnimi osebami s poudarkom na obč utljivosti 68 in strpni komunikaciji, meni Salzmann-Z öbeley (2003). Struktura dnevnih aktivnosti je usmerjena k potrebam in sposobnostim posameznikov s pridobivanjem zaupanja. Urejenost in oprema prostorov mora vplivati na situacijsko, osebno in časovno orientacijo, ki deluje na osnovi spomina. Tako družin ske fotografije in nagovarjanje z imenom ohranjajo osebno identiteto, identifikacijske priponke na oblekah zaposlenih ter simboli na vratih in stenah pa vplivajo na situacijsko orientacijo. Barvni sim boli, slike in oznake prostorov omogo čajo prostorsko orientacijo. Priporo čena je uporaba tkanin brez vzorcev, saj zmanjšujejo halucinacije, dobra osvetljenost prostorov pa vpliva na zmanjšanje strahu. Koledar, ura, jedilni list, navodila in postavitve letnih časov omogo čajo lažjo časovno orientacijo, saj znani predmeti v okolju zagotav ljajo varnost, ki je še kako pomembna pri osebah z demenco, trdi tudi Gregor (2004). 6 ZAKONSKE PODLAGE ZA OB RAVNAVO V poglavju se bomo ozrli na pravne norme za uveljavljanje pravic, zaš čite in odgovornosti pri obravnavi starejših oseb, kjer sta poleg temeljnih zakonov zdravstvenega in socialnega varstva pomembna dva dokumenta – Strategija varstva starejših do 2010 – solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva in Resolucija o Nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2006–2010 (ReNPSV 06-10). Oskrbo in varstvo oseb z demenco tako v institucionalnem kot v doma čem okolju podpirata družba v zakonske osnove, ki na čeloma zajemajo ostarelo populacijo. Premiki so le v dokumentih, manjka udejanjanje v prak si, ki bo zahtevalo korenite spremembe. 6.1 Strategija varstva starejših 2006–2010 Izhodišč a Strategije varstva starejših do 2010 – soli darnost, sožitje in kakovostno staranje upoštevajo form alne evropske dokumente in se vsebinsko nanašajo na staranje populacije, medgeneracijsko solidarnost, na doživljanj e smiselnosti staranja ter na samostojno upravljanje življenja, pa tudi soo čanje s stigmo starosti. To so formalni dokumenti, ki podpirajo Strategijo va rstva starejših do 2010 – solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva. Temeljna namena Strategije varstva starejših do leta 2010 sta zagotavljanje pogojev za ohranitev solidarnosti ter kakovostnega skupnega sožitja med generacijami ter kakovostno staranje in oskrba večjega deleža starih v populaciji. Formalna izhodiš ča so potrjena z drugimi dokumenti na mednarodni in nacionalni ravni, kot so dokumenti Madridskega sre čanja Organizacije združen ih narodov leta 2002 o 69staranju z mednarodnim na črtom ukrepov v zvezi s staranjem, Berlinska ministrska konferenca leta 2002 v zvezi z uresni čevanjem madridskih dokum entov, Zelena knjiga Sveta Evrope leta 2005 in Odziv na demografske sprememb: nova solidarnost med generacijami, Strategija razvoja Slovenije, resoluci ja o razvoju nacionalnega programa socialnega varstva za obdobje 2006–2010 ter okvir gospodarskih in socialnih reform za povečanje blaginje v Sloveniji. Demografske spremembe narekujejo zavzeto organi zacijo vseh razpoložl jivih virov, ker se veča delež starih, sožitje med generacijami izgublja smisel in trdnost, vrednote se spreminjajo vklju čno z odrivanjem starostnikov na r ob družbe. Vloga družine se je v sodobnem času je mo čno preoblikovala, saj so njeni člani v položaju, ko skrbijo za preživetje, osnovne življenjske dobrine in lastne otroke, pri čemer jim ostaja le malo časa za ostarele starše. Razvita Evropa se danes sre čuje z drugimi problemi, ki so del politi čne klime za ustvarjanje pogojev nove solidarnosti, in ti so: primanjkljaj rodnosti evropskega prebivalstva, problemi mladih pri vklju čevanju na trg dela, prehitro izklju čevanje srednje in tretje generacije iz družbene delitev dela , velik delež najstarejših ljudi ob nižji podporni vlogi družine ( Strategija varstva starejših do leta 2010). Sedanje stanje na podro čju dela in zaposlovanja kaže, da v Sloveniji živi okoli 15,3 % starejših od 65 let, med njimi 190.000 žensk in 116.000 moških, še posebej se več a delež prebivalstva nad 75 let, ki je okoli 6,3 % v razmerju 70 % žensk in 30 % moških. Pričakovano življenja danes traja okoli 80 let za ženske in 72 za moške ( Strategija varstva starejših do leta 2010 ). V zadnjem času je opazna pozitivna rast zaposl enih starejših delavcev, kar vključ uje politiko aktivnega staranja in je bila stopnja zaposlenosti starejših v Slove niji leta 2005 okoli 30,7 %, v EU-15 pa 42,5 %, polovica vseh pa s fleksibilnim delovnimi pogoji. Smernice razvoja aktivnega staranja perspe ktivno udejanjajo cilje za 50 % zaposljivost starejših in podaljšanje starosti ob upokojitvi na 65 let. Statisti čni urad Republike Slovenije (2005) navaja podatke, da je v letu 2005 v st rukturi prebivalstva bilo 26,7 % upokojencev, ki so ob izpolnjenih zakonskih pogojih prejem ali starostno, invalidsko, družinsko, vdovsko ali državno pokojnino. Dolgotrajna oskrba in integrirana oskrba v doma čem okolju v Sloveniji še ni zakonsko urejena, čeprav so že leta 2006 podane strokovne smernice za vpeljavo in izvajanje integrirane prehodne in dolgotrajne oskrbe opredeljene v Zakonu o socialnem varstvu in Zakonu o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju. Predlogi za organizacijo oskrbe vklju čujejo vrste storitev, upravi čence, izvajalce in sedanje oblike pomo či s 70 perspektivo specifi čnih potreb v prihodnosti glede na rast kronič nih obolenj, poškodb in duševnih motenj. Ocena je, da je pri staros ti 70 let 10 % ljudi popol noma odvisnih od tuje pomoči. Strokovnjaki opozarjajo, da namenska finan čna sredstva v evropskih državah, ki zakonsko izvajajo integrirano oskrbo, niso nadzorovana in poten cialni uporabnik ni deležen storitev. Projekcije v Sloveniji kažejo, da bi 3–3,5 % oseb nad 65 let potrebovalo integrirano oskrbo, kar bi ob upoštevanju drugih kazalce v pomenilo najmanj 45.000 ljudi. Podatki Eurostata o prebivalstvu napovedujejo že za leto 2015 okoli 18 % starejših nad 65 let ter s tem več je potrebe po oskrbi ( Predlog Zakona o dolgotrajni in integrirani obravnavi, delovno gradivo, 2006 ). Socialno varstvo v Strategiji razvoja do 2010 vključuje ocenjevanje tveganja za revšč ino pri osebah nad 65 let, ki se je v zadnjih letih zmanjšala in je leta 2003 znašala 11,7 % v primerjavi z leti poprej, ko je bila okoli 17 % (Statisti čni urad Republike Slovenije). Dejavniki tveganja so višja starost, življe nje brez drugih članov družine in bolezen. Socialne pomo či poleg pokojnine prejema okoli 2,3 % lju di, starih nad 65 let. V zadnjem času program socialnega varstva in loka lnih skupnosti spodbuja razvoj oblik pomo či starejšim v domač em okolju, kar vpliv a na socialno vklju čenost in kakovost življenja. Podatki Skupnosti socialnih zavodov Slovenije za leto 2010 navajajo, da se institucionalno varstvo izvaja v 112 domovih starejših obč anov in zavodih, v katerih je v za četku leta 2010 bivalo 19.087 oseb. Čakalna vrsta vseh prošenj za spreje m v institucionalno varstvo obsega 17.430 prijav, od tega v Ljubljani 7.839 čakajočih (Skupnost socialnih zavodov Slovenije69). Družina v sedanjih razmerah težko zagotavlja pogoje za oskrbo ostarelega člana. Vloga družine se je v sodobnem č asu je mo čno preoblikovala, saj so njeni člani v položaju, ko skrbijo za lastno preživetje, za osnovne ži vljenjske dobrine in lastne otroke, pri čemer članom ostaja malo časa za ostarele starše. Dodatni razlogi za nezmožnost oskrbe starih so manjše število otrok v strukt uri družine, omejeni stanovanjski pogoji, zlasti v mestih, podaljšanje delovnega časa na popoldan, oddaljenost delovn ega mesta od kraja bivanja in preobremenjenosti žensk ( Strategija varstva starejših do leta 2010 ). Zdravstveno varstvo zagotavlja vsem držav ljanom in še posebej starejšim ustrezno zdravstveno varstvo in pogoje za ohranjanje stabilnega stanja zdravja s kompenzacijskimi sredstvi v obliki zdravi l, ortopedskih pripomo čkov in drugih pomagal. Leta 2002 je bilo v starostni strukturi med 60 in 70 let 37,6 % ter nad 75 let že 45,7 % pacientov, navaja isti vir. 69 Podatki so eksplicitno pridobljeni za namen doktorske disertacije. 71Vzgoja in šolstvo imata v spremenjenih družbenih razmerah pomembno vlogo, saj je treba mladim generacijam ponuditi znanja o aktivnem staranju, socialnih veš činah, komunikaciji za solidarno sožitje v okviru trajnostnega razvoja z razvijanjem prostovoljnega dela in vključevanja starejših v delovanje šol ( Strategija varstva starejših do leta 2010). Kultura in informiranje vplivata na prenašanje kulturnega in nacionalnega izro čila nadaljnjim generacijam zlasti v manj urbanih okoljih. Družba pa skrb i, da so nacionalni kulturni programi enako dostopni vsem ne glede na finan čni status in telesno ali drugo motnjo. Informiranje javnosti o pozitivnih aktivno stih starejših razbijajo stigmo in odpirajo možnosti za sodelovanje. Znanost in raziskovanje v dokumentih Ministrstva visoko šolstvo, znanost in tehnologijo (MVŠZT) vklju čuje starejšo generacijo zlasti na podro čjih informacijske družbe, izobraževanja in raziskovanja. Zapisani cilji MVŠZT zadevajo pospeševanje razvoja informacijsko-komunikacijske tehnologije, vzpostavljanje medgeneracijskih središ č za razvoj e-vsebin ter usposablja nje za življenje v informacijs ki družbi, vseživljenjsko u čenje in izobraževanja, pripravo in izvedbo javnih razpisov, e-zdravje, projekt Varni dom , kakor tudi raziskovalni razvoj na podro čju medgeneracijske solidarnosti in gerontologije (Strategija varstva starejših do leta 2010). Stanovanjska politika na podro čju varstva starejših ponuja mo žnost nastanitve starejših v domovih starejših ob čanov, bivanje v oskrbovanih stan ovanjih, namenskih najemnih stanovanjih in lastnem stanovanju z možnostjo oskrbe na domu. To podro čje posebej urejajo Stanovanjski zakon , Zakon o socialnem varstvu in Pravilnik o postopkih pri uveljavljanju pravice do institucionalnega varstva, Zakon o graditvi objektov ter Zakon o urejanju prostora. V Strategiji varstva do 2010 so zajeta podro čje prometa in osebne varnosti ter vodila in usmeritve za uresni čevanj strategije za medgenerac ijsko sodelovanje in sožitje. Tabela 5: Projekcija števila star ejših prebivalcev v Sloveniji v obdobju 2005–2050 (Strategija varstva starejših do leta 2010) Leto 2005 2010 2020 2030 2040 2050 do 64 1.693.942 1.682.207 1.605.975 1.503.132 1.406.978 1.308.802 65 do 79 245.750 255.165 307.931 377.093 379.836 391.475 80 in več 60.030 77.430 102.784 125.772 178.507 200.572 Skupaj 1.999.722 2.014.802 2.016.690 1.965.321 1.965.321 1.900.849 Struktura v % do 64 84,5 83,5 79,6 74,9 71,5 68,9 65 do 79 12,3 12,7 15,3 18,8 19,3 20,6 80 in več 3,0 3,8 5,1 6,3 9,1 10,6 Skupaj 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 72 6.2 Resolucija o Nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2006–2010 (ReNPSV 06–10) Slovenija je kot članica Evropske unije dolo čila nacionalne cilje socialnega varstva in vizijo razvoja na tem podro čju še posebej s Strategijo razvoja Sl ovenije za obdobje 2006 – 2013, ki dolo ča cilje za trajnostno izboljšanje blaginje njenih prebivalcev z ve čjo gospodarsko rastjo v prihodnjih letih ter z manjšim tveganjem na podro čju socialne varnosti. Strategije za doseganje jasno opred eljenih ciljev so zmanjševanje neenakosti, promocija in razvoj prostovoljstva, razvoj modelov skupnostne skrb i, posebna skrb za ranljive, še posebej starejše, e novit sistem dolgotrajne oskrbe z zdravstvenimi in socialnimi storitvami, individualizacija izvajanja programov z oblikovanjem politike, ki spodbuja lastno aktivnost. Ukrepi za zagotavljanje strategij morajo te meljiti na zakonskih podlagah, z usklajevanjem posameznih politik na državni in lokalni ravni ter z upoštevanjem dobrih praks drugih držav, s sofinanciranjem programov skupnostne sk rbi in socialnega varstva. Država bo s svojimi institucijami skrbela za regional no enakost, oblikovala politiko denarnih transferjev ter spodbujala ra zvoj kakovosti na področ ju socialnega varstva. Vloga Centov za socialno delo bo reprogramirana z upoštevanjem zakonskih podlag za razvoj mreže javne službe socialnega varstva. 6.3 Pravilnik o postopkih pri uveljavljanju pravice do institucionalnega varstva Postopek sp rejema, odpusta ali premestitve v ins titucionalno varstvo se ureja s pravilnikom v okviru mreže javne službe z izvajalci inst itucionalnega varstva v javnih zavodih in v zavodih s koncesijo. Sprejem v institucijo se izvede na osnovi dogovora, ki se sklene med uporabnikom in izvajalcem. Dogovor je nemogo če doseč i, kadar oseba zaradi narave duševne ali telesne motnje težko izrazi voljno in zavestno odlo čitev, zato se v teh primerih v posebnem postopku postavi skrbnika, ki skrbi za varstvo osebnosti in zagovarja pravice uporabnika. Postopek za sprejem se za čne na osnovi pisne vloge, ki vsebuje prošnjo, zdravniško mnenje, izjavo o nač inu plačila storitve, odlo čbo organa, č e so pravice do varstva druga če urejene. Komisija za sprejeme obravnava vlogo upoštevajo č vrstni red, zdravstveno stanje, bližino stalnega bivališ ča in svojcev uporabnika ter socialne razloge, ki zahtevajo takojšnjo ugodno rešitev vloge. Institucija se s podpisom dogovora zaveže, da bo v 30 dneh od sprejema oseb v ustanovo izdelala individualni na črt obravnave, ki natan čneje opredeli obseg storitev s spremljanjem potreb in prever janjem usklajenosti potreb z možnostmi in ponudbo zavoda. Pravilnik prav tako ur eja nadzor in kršitve dogovora. 736.4 Pravice oseb z demenco in etika dela z osebami z demenco Poleg osnovnih splošnih č lovekovih pravic in zakonsko dolo čenih pravic državljanov je Mednarodno združenje p acientov z A lzheimerjevo boleznijo opredelilo pravice pacientov z demenco, ki vklju čujejo še posebne pravice ter eti čna ravnanja (Massen, 2004). Osebe z demenco mnogim ljudem in strokovnjakom predstavljajo bitja, ki niso sposobna skrbeti zase, tako Ramovš (2005), in v istem kontekstu postavlja vp rašanje vrednosti in smiselnosti takega življenja. Ramovš (2005) izhaja iz Franklove logoterap ije teorije o smislu in v svojem prispevku poudarja dve antropološki ravni, in sicer biti človek in imeti sposobnosti , ki se medsebojno ne izključujeta in je človek oseba že zaradi tega, ker je človek. Smisel življenja je zavestno zavedanje o smislu č loveškega življenja in sobivanja in ni nujno odvi sna od njegovih funkcionalnih sposobnosti. Izhajajo č iz kliničnih izkušenj dela z osebami z demenco menim, da so to tisti posamezniki, ki so že prestopili stopnico smisla, izhajajo č iz Eriksonove teorije psihosocialnega razvoja, ter oblikovali življenjsko filozofijo, bolj pomirjeno gredo skozi h udo izkušnjo bolezni, dopuš čajo sprejemanje in dajanje, so v stalni izmenjavi z okoljem na ravni emociona lnega in racionalnega doživljanja. Stiske najbližjih in negovalcev ob obole li osebi zahtevajo poznavanje antropoloških spoznanj, da je življenje možno le s sprejema njem realnosti v sožitj u z nekom, tako da se skozi odpuš čanje in poslavljanje ustv arja prostor za oblikovanje novih možnosti. Sobivanje z bolnimi starostniki, poglobi druge dimenzije človekove osebnosti, za sprejemanje nematerialnih vrednot o človeku in v življenju (Ramovš , 2005). Ob tem pa se z u čenjem komunikacijskih spretnosti odpirajo nove dimenzije socialnega sveta, ki podpirajo osebnostno rast. Znotraj eti čnega polja delovanja pa velja posebna pravica pacientov do informiranosti glede diagnoze, tako zgodnjega odkrivanja kot pr avilnega diagnosticiranja, kolikor njihovo razumevanje sveta dopuš ča udejanjanje ukrepov zdravljenja in oskrbe. Zgodnja seznanjenost z diagnozo omogo ča osebi z demenco in njegovim svojcem uskladitev pomembnih vprašanj glede sodelovanj a pri zdravljenju, potrebne pomo či, postavitve skrbnika in privolitve za nada ljnje preiskave (Schönhof, 2007). Ramovš (2005) nadalje govori o splošno veljavni pravici odlo čanja o življenju, tudi oseb z dem enco, čeprav je pogosto neusklajena, saj se na en i strani potencira proces, na drugi pa nepredvidljivost poteka, kar hitro zavede in privede do odvzemanja avtonomije in kompetenc za suvereno delovanje v okolju. Nasle dnja pravica, ki je te sno ob tej, opozarja na dejstvo, da posameznik mora biti deležen primerne zdravstvene nege in oskrbe z ohranjanjem dejavne vloge pri delu in igri, kolikor dolgo je to mogo če, tako trdi Maasen 74 (2004). Prav pri tem segmentu se za čenja in konč uje oskrba oseb z demenco, saj enostranska in površna ocena lahko zavede v napa čno smer obravnave (Maasen, 2004, Alzheimer Europe, 2001, v Kogoj, 2005). Usmerjenost v aktivnosti in socialne stik e zahteva širše razumevanje interaktivne izmenjave vklju čno s telesnimi stiki ter s poznavanjem življenjske zgodovine in perspektive, vklju čujoč tudi kulturno in re ligiozno komponento, menijo Kogoj (2005), Bell in Troxel (2002, v Mielczare k, 2005) ter Ramovš (2005). Praktične izkušnje govorijo, da starostniki z de menco res težko samostojno uveljavljajo svoje pravice, zato bi za ta namen morali ime ti postavljenega skrbnika ali zastopnika, ki ga predvideva Zakon o duševnem zdravju (2009). Zato je nujna sprememba ustaljene prakse, saj v institucionalni obravnavi zaradi pomanjkanja strategij in smernic obravnave in izklju čno medicinskega pogleda na motnjo slednjim pravicam težko pritrdimo, saj raziskav na tem ob čutljivem podro čju ni, z ugotovitvijo, da sprememba paradigme obravnave zahteva oblikovanje multidisciplinarnih timov, kjer naj bi med klju čnimi bila vloga socialnega pedagoga. 7 INSTITUCIONALNO VARSTVO V SLOVENIJI Obravnava oseb z dem enco poteka v instituci onalnem dnevnem ali celodnevnem varstvu in v velikem deležu tudi v doma čem okolju. Oboleli spremeni družinsko situacijo in obremenjuje enega ali ve č članov družine, ki se trudijo nuditi podporo in pomagati v kar največji meri, tudi tako, da najve čkrat vse naredijo namesto njega, menijo Arnold- Miloševič in Mali (2005) ter Le skovic (2006). Stiske svoj cev se akumulirajo in po časi jemljejo energijo za še dovolj dobro skupno sožitje in delovanje v doma čem okolju. Zaradi potreb prebivalstva in ve čjega povpraševanja se je v dveh le tih število ustanov in kapacitet za oskrbo starejših oseb z 78 v letu 2008 zviš alo na 112 institucij v letu 2010, v katerih je bilo leta 2008 približno 14.170 oskrbovance v, v letu 2010 pa že okoli 19.087, kar pomeni povečanje fonda mest za 34,8 %. 7.1 Integrirana, segregirana in polsegregirana oblika namestitve Institucionalno varstvo oseb z de menco v Sloveniji ni sistemsko urejeno, ker so zakonske podlage, splošni in podro čni dogovori za izvajanje zd ravstvene dejavnosti v socialnovarstvenih zavodih neus trezno definirani in se ne izvajajo, postopki uveljavljanja pravic so dolgotrajni, vklju čno z neustreznim financiranjem, ki ga zagotavljajo državni resorji, navaja Leskovic (2007). Temeljno izhodiš če za obravnavo oseb z demenco v 75domovih starejših obč anov mora temeljiti na dejstvu, da potrebujejo veliko ve č kot le hrano, posteljo in obleko. Klasični domovi za starejše v Sloveniji so gled e življenjskih in stanovanjskih pogojev preoblikovali svojo prostorsko in bivanjsko kulturo, saj je ve č kot 50 % kapacitet enoposteljnih sob, v katere oskrbovanci lahko prin esejo svoje najljubše kose opreme, slike, klavir ali doma čega ljubljen čka, kar oskrbovancem z demenco daje ob čutek varnosti, podajata Leskovic (2006) in Malijeva (2007a). Raziskovanje na podro čju urejanja fizičnega okolja z osebnimi predmeti v domu je potrdilo, da so te možnosti premalo uporabljane, ker pri velikem številu oskrbovanc ev težko nadzorujejo rabo in varovanje. Tipična populacija oseb z demenco v domovih je ženskega spola, v 70 % vseh, ki so v domu, čas bivanja pa povpre čno štiri leta. V primerjavi s svojimi vrstniki izven doma imajo manjšo socialno mrežo, omejene finan čne vire in z medicinskega stališ ča slabše zdravstveno stanje z ve čjo stopnjo odvisnosti od pomo či drugih ljudi, tako meni Roth (2002). Prihod v domsko okolje pomeni prilagajanje na prostor, socialno strukturo in ljudi, na dnevno dogajanje in življenje, na zagotavljan je intimnosti, nadzorovanje okolja, možnost vključevanja v aktivnosti in obseg spodbud. V raziskavi ' Kakovost v domovih' Roth (2002) navaja čas 8–12 tednov, ki jih posamezniki potre bujejo za prilagajanje na domsko življenje, z evidentnim pozitivnim vplivom kompenzacije in kontinuirane pomo či, s stimulacijo neodvisnosti od svojcev in z zmanjšanjem nevarnosti. Integrirana oblika varstva je najbolj pogosta, zlasti za osebe z blažjimi kognitivnimi motnjami in relativno samostojnim izvajanjem življenjskih aktivnosti. Postavlja se vprašanje, ali relativno zdravi sostanovalci žel ijo tovrstno druženje ter koliko jim koristi tovrstno sobivanje, ali se oskrbovanci z demenco ne čutijo preobremenjeni spri čo večje samostojnosti. Skupno sobivanje ima svoje teoreti čno etične podlage, saj normalno okolje stabilizira stanje, ne stigmatizir a oseb z demenco ter tako dolgoro čno ohranjajo aktivnost s pogostejšim vklju čevanjem svojcev v oskrbo in življe nje (Leskovic, 2006; Weyerer idr., 2006). Osebe z demenco nimajo posebne obravnave in so enakovredno vklju čene v življenje dom a, zaposlitvene in prosto časne aktivnosti so namenjene obema skupinama. Delno segregirana oblika oskrbe za posameznike z demenco je kombinacija med dnevnim bivanjem skupaj z ostalimi stanovalci in specialnimi dejavnostmi, namenjenimi prav njim, navaja Mali (2007a). Stimulativen u činek tovrstnih aktivnos ti je v spodbujanju in ohranjanju sposobnosti ter razbremenitvi sost anovalcev. Vsekakor je treba upoštevati prednosti in pomanjkljivosti enega in drugega sistema ter vedno pomisliti na posameznika, njegovo dobro poč utje in zadovoljstvo z življenjem. 76 Segregirana oblika varstva pomeni fizi čno ločenost skupin med seboj , ki jo zagovarjajo s stališča, da v dolo čeni fazi bolezni potrebujejo pos ebno oskrbo in aktivnosti za zagotavljanje življenjskih potreb s stimulacijo aktivnosti samooskrbe. Raziskava Weyerera idr. (2006) na Inštitutu za gerontologijo v Manheimu je potrdila nekatera dejstva, in sicer, da nižje kognitivne sposobnosti nujno ne vplivaj o na samostojnost ter da telesne aktivnosti s spodbujanjem kompetentnosti pozitivno vplivajo na mote če vedenje ter dejavnike zadovoljstva, potrjuje Roth (2002). Potrditev zgoraj navedenih ugotovitev na podro čju obravnave oseb z demenco so zajete v okviru projekta ' Raziskovanje in merjenje razlik med integracijskim in segregacijskim načinom oskrbe in nege v domovih z vplivan jem na ohranitev vsakodnevnih kompetenc in socialnega vedenja obolelih za demenco' (Behrens in Waselewski, 2005). Avtorica menim, da bo sodobni čas zagotovo terjal nove na čine in aktivnosti za obravnavo oseb z demenco, kar bo rezultat presoje strokovn ih delavcev in sodelavcev. Danes pa lahko trdimo, da je integrirana ob lika oskrbe preživela svoj čas. Različne stopnje obravnave bodo v svoj koncept vklju čevale več različnih strokovnjakov, tudi soci alnega pedagoga, ter se tako obolelim obetajo ve čje možnosti opolnomo čenja za ohranjanje avtonomije in kompetentnosti z aktivnim vklju čevanjem v okolje. 8 POVZETEK TEORETI ČNEGA DEL A Demenca je bolezenski proces, ki v več jem deležu prizadene ljudi po 80. letu starosti in ima kronič no napredujo či potek. Vzroke za demenco lahko opredelimo kot skupek različnih genetskih, razvojnih, okoljskih in posredno kulturnih dejavnikov, saj zaradi njihove akumulacije demenca prej ali sl ej pokaže svoj obraz. Danes poznamo ve č vrst demenc, med njimi je najbolj znana Alzhei merjeva oblika demence, ki se pojavlja v najmanj 70 % vseh primerov. Demenca v predklini čni obliki povpre čno traja okoli dve leti do pojava prvih znakov ter od njih do smrti povpre čno mine sedem do devet let, lahko tudi več. Izguba kompleksih sposobnosti, kot so spomin, orientacija in logi čno mišljenje, potegne za seboj izpad funkcionalnih sposobnosti za obvladovanje življenjskih aktivnosti. Zdravila, ki bi popolnoma odpravila strukturne in procesne spremembe demence, zaenkrat nimamo. Zato terapevtska obravnava oseb z demenco poleg antidementivov sloni na izkazano u činkovitih psihosocialnih tehnikah z vz postavljanjem terapevtskega odnosa. Spremljajo če vedenjske in psihi čne motnje obolelih predstavljajo za svojce najve čji problem, saj si razumsko in em ocionalno težko razložijo, da človek z demenco enostavno ni več sposoben zapomnitve oseb in situacij. Za radi tega njihovo doživljanje postane fragmentirano in kaoti čno, kar je treba sprejeti kot dejstvo ter z njim živeti. V razumevajo čem socialnem okolju, ki bo delovalo spodbudno na ohranjanje sposobnosti, bo 77vedno prostor za iskanje druga čnih možnosti in priložnosti, zavedajo č se, da ima vse svoj začetek in svoj konec. Ugodnejše možnosti zgodnje diagnostike in zdravljenja so kljub kroni čnem poteku podaljšale čas brez simptomov ter čas z blagimi spominskimi težavami z odlogom najtežjih znakov na obdobje zadnjih let življenja. Čas, ki je pridobljen z zgodnejšo obravnavo, je dragocen tako za obolelega kot za njegove svojce, saj se v tem času lahko oblikujejo strategije sprejemanja druga čnosti. Sodobna znanstvena dognanja pri obravnavi oseb z demenco vse bolj izpostavljajo nemedicinske pristope z upoštevanjem integritete posameznika, njegovih kompetenc in njegovega dostojanstva. Tako ekološka perspektiva kaže na ugoden vzajemni vpliv okolja, rehabilitacijske tehnike urjenja kognitivnega treninga in gibalnih aktivnosti omogo čajo ohranjanje funkcionalne rezerve, psihosocialn i in integrirani model postavljata središ če dejavnega obolelega v kontekstu pozitivnega dela z njim. Institucionalna oskrba predstavlja eno od mo žnosti obravnave oseb z demenco, kadar iz različnih razlogov oskrba v doma čem okolju ni ve č možna. Danes je zdravstvena nega in oskrba v domovih potrebna temeljite reorganizacije z oblikovanjem malih stanovanjskih skupin s stalnim strokovnim multidisciplinarn im timom, saj danes domovi sprejemajo v oskrbo in varstvo zelo stare ljudi, ki so hudo bol ni, med njimi pa je po nekaterih podatkih 40 % do 60 % oseb z demenco. V prihodnosti pri čakujemo vklju čevanje socialnih pedagogov v strokovno delo s starimi, za ka r bo imel potrebna znanja s podro čja gerontologije s poznavanjem razli čnih terapevtskih tehnik in komunikacije. V Sloveniji živi okoli 25.000 oseb z diagnos ticirano demenco. Družbena skrb kaže nekatere premike v smislu ustanavljanja novi h dnevnih centrov, javnih in zasebnih ustanov za oskrbo oseb z demenco, vendar glede na dolg seznam čakajočih trenutne kapacitete ne zadošč ajo povpraševanju. To z drugimi beseda mi pomeni nujno oblikovanje smernic za delo z obolelim na njegovem domu, z ustana vljanjem mobilnih timov ter služb za neposredno strokovno pomo č in rehabilitacijo, ki bo dos egljiva 24 ur vse dni v letu. Zakonske podlage za urejanje starostnega vars tva so na deklarativ ni ravni urejene, dokumenti so sprejeti na državni ravni, le realizacija ostaja bolj na papirju. Pri čakovane demografske projekcije kažejo na pove čan delež zelo starih ljudi, m ed njimi še posebej izpostavljajo poveč an delež oseb z demenco. Odlaganje reševanja tega problema na kasnejši čas z vrsto čakajočih za sprejem v inštit ucijo kaže tudi na odnos družbe do starih ljudi, ki potrebujejo pomo č tu in sedaj. 79 II EMPIRI ČNI DEL 1 PROBLEM Slovenija pr emore kar 112 socialnih, javnih in zasebnih institucij s koncesijo, kjer biva 19.087 oskrbovancev, od tega 2.117 oseb v Ljub ljani, kar predstavlja 9,16 % delež vseh zmogljivosti v državi ( Skupnost socialnih zavodov Slovenije, 2009 ). Število oseb z demenco v domovih za starejše ob čane v ljubljanski regiji presega 40 % delež vseh oskrbovancev, kar pomeni, da je obolelih za demenco okoli 846 oseb ( Skupnost socialnih zavodov Slovenije, 2009 ). Oskrba obolelih za demenco temelji, kot že omenjeno, predvsem na medicinskem modelu obr avnave, katerega izhodiš ča so vezana na sp remembo organskih struktur v možganih s primanjkljaji v vsa kodnevnem funkcioniranju. Omenjeni pristop izključuje dinami čen psihosocialni razvoj, premalo upošteva individualne razlike in kognitivno rezervno kapaciteto posameznikov. V in stitucionalnem varstvu so osebam z demenco namenjene segregirane, polsegregirane ali integrirane oblike os krbe, kjer naj bi se za oskrbovance glede na stopnjo demence indi vidualno opredelile aktivnosti in možnosti socialnega vklju čevanja posameznikov, kot navajajo Arnold-Miloševi č in Mali (2005) ter Leskovic (2006). Osnovni namen pri čujoče doktorske disertacije je raziskati obstoje če metode obravnave oseb z demenco, živeč ih v domovih starejših ob čanov, in na podlagi analize pridobljenih podatkov oblikovati stroko vno podprt predlog za oskrbo in de lo z osebami z demenco, ki bi temeljil na integriranem modelu in multiprofesionalnem timskem pristopu. Demenca je sindrom z znaki, ki se kažejo na socialno- čustveni, kognitivni in somatski ravni, z omejitvami na podro čju spomina, aktivnosti za obv ladovanje vsakodnevnih težav, senzomotori čnih in socialnih sposobnosti, govora in komunikacije, pa tudi emocionalnih reakcij, vendar brez motenj zavesti. Obol evnost ljudi z demenc o se s starostjo mo čno povečuje, kot med drugim ugotavljajo Flaker id r. (2004) ter Eichener (2004). Proces demence pogosto spremljajo še zapleti, kot so nemir, agresivnost, strah, depresivnost, nespeč nost, psihoza, delirij in posebne oblike ve denja, ki predstavljajo dodaten razlog za hospitalizacijo in domsko varstvo teh oseb (Feil, 2000). Arnold-Miloševi čeva in Malijeva (2005) v raziskavi ' Skrb za osebe z demenco v slovenskih domovih' navajata, da v 23 domovih v Sloveniji delež oseb z demenco znaša med 10 % in 60 %, kar je osupljivo širok razpon vrednosti. Osebe z demenco v strukturi oskrbovancev domov za starejše v Mestni ob čini Ljubljan a zavzemajo vse ve čji delež, kljub temu pa se koncep ti dela, kadrovski in kvalifikacijski normativi bistveno ne spreminjajo. Pri čujoča doktorska disertacija je tako zajela probleme in potrebe posameznikov z demenco v domovih ter na čine obravnave ob zagotavljanju 80 kakovosti z upoštevanjem individua lnih posebnosti, se kriti čno ozrla na izklju čno medicinski model obravnave in na osnovi raziskave oblikovala dopolnitve konceptov dela z osebami z demenco ob izboljšanju kadrovs kih normativov, izobrazbene strukture in strokovnosti osebja. Prav tako so prikazani prob lemi, ki jih opažajo svojci in zaposleni v zvezi z oskrbo. 2 CILJI Ob zasnovi disertacije s o bili zastavljeni naslednji cilji: 1. Predstaviti razvoj in raziskovanje dobre prakse ter skrbi za kakovostno obravnavo, ki bo ustrezala psihosocialnim potrebam os krbovancev z demenco v domovih starejših občanov. V obstoje či mreži domov bo treba razvijati oskrbo s prilagajanjem obravnave socialnim konceptom dela v manjših skupinah s klju čnim strokovnim delavcem ter poiskati ravnotežje med st oritveno medicinsko oskrbo in nujno kakovostjo medčloveških odnosov (H1, H2, H5). 2. Prispevati k razvoju modelov obravnave in uvajanju novih socialno terapevtskih aktivnosti ter programov, namenjenih osebam z demenco v domski oskrbi. Z drugimi besedami to pomeni na črtovanje sprememb in uvajanje novih konceptov, skrb za stalno usposabljanje zaposlenih, kako pomagati obolelim. Domovi naj bi poleg obstoje če oskrbe ustanavljali tudi medgene racijska in svetovalna središ ča, ki bi vklju čevala javne in civilne akterje v povezavi s šolami, zdra vstvenimi organizacijami, socialno službo, svojci, prostovoljci, društvi in skupinami za samopomo č (H3, H4). 3. Primerjanje obravnave, ki vklju čuje interaktivnost, socialno vklju čenost in odlo čanje oseb z demenco v povezavi s stopnjo prisotnosti vedenjskih in čustvenih motenj (H4, H5). 4. Oblikovanje predloga integriranega modela obravnave na osnovi sinteze teorije in empirič nih rezultatov, ki bo temeljil na potrebah, virih, opolnomo čenju in socialni vključenosti posameznikov z demenco in s tem prispeval k izboljšanju pogojev oskrbe v domovih z multidisciplinarno obravnavo, s porazdelitvijo strokovne skrbi glede na individualni na črt obolelega in kompetence vpletenih. 813 HIPOTEZE V raziskovalnem delu zastavl jamo naslednje hipoteze: H1 Med oskrbovanci z demenco, ki imajo za dovoljene osnovne potrebe (hrana, osebna higiena, odvajanje), in oskrbovanci, ki dnevno zadovoljujejo tudi socialne potrebe (sprejemanje obiskov, izhodi izven institucije, druženje), obstajajo pomembne razlike glede stopnje samostojnosti pri izva janju življenjskih aktivnosti. H2 Oskrbovanci z demenco se razlikujej o v stopnji samostojnosti v vsakodnevnem funkcioniranju glede na tr ajanje bivanja v domu. H3 Oskrbovanci, ki so obravnavani po pretežn o medicinskem modelu oskrbe (prehrana, aplikacija zdravil, negovalne intervencije), se razlikujejo glede stopnje sodelovanja v procesu oskrbe od tistih, ki so obravnavani po psihosocialnem modelu (socialno vključevanje, interaktivna vl oga v psihosocialnih ak tivnostih, obiski svojcev). H4 Med oskrbovanci, ki imajo vedenjske in čustvene motnje, in tistimi, ki jih nimajo. obstajajo razlike v dnevni vklju čenosti v psihosocialne aktivnosti za dementne. H5 Med domovi, ki oskrbo izvajajo po medici nskem modelu, in tistimi, ki delno že delujejo tudi po psihosocialnem modelu, obstajajo razlike glede stopnje strokovne izobrazbe zaposlenih. 4 METODOLOGIJA 4.1 Vzorec oseb V raziskavo so vključ ene osebe, ki so razvrš čene z medicinsko diagnozo demence po mednarodni klasifikaciji bolezni ( International Clasification of Menthal Disorders )70 in so bile v času raziskave najmanj leto dni v oskr bi v štirih domovi h za starejše ob čane v Mestni obč ini Ljubljana. Z enostavnim sluč ajnim vzor čenjem je v vzorcu zajetih vsega 233 oseb obeh spolov zgoraj opredeljene populacije, kar predstavlja blizu 36,3 % vseh oseb z demenco v domovih starejših ob čanov v Ljubljani. V nadaljeva nju je raziskava delno zaobjela tudi naklju čne obiskovalce ter svojce in za poslene v domovih, ki so pisno odgovarjali na zastavljena vprašan ja o tem, kako ocenjujejo oskrbo v domovih. Soglasje o etični sprejemljivosti raziskave je pridobljeno pri Komisiji Republike Slovenije za medicinsko etiko v decembru 2008. 70 Mednarodna klasifikacija duševnih motenj. 82 4.2 Merski instrumenti Na podlagi strokovne literatu re (Heller, 2004; Innes, 2004) je avtorica v pri čujoči disertaciji izdelala instrumentarij,71 ki vsebuje naslednje elemente: 1. Vprašalnik o domskem okolju in demografskih podatkih oskrbovanca , ki poleg demografskih kazalcev in demence zajemaj o še terapevtske ukrepe in ortopedske pripomoč ke. V vprašalniku poseben sklop zajema samostojnost pri zadovoljevanju temeljnih življenjskih potreb in funkcioni ranje v okolju ter posebne varovalne ukrepe za preprečevanje neželenih dogodkov. V okviru vprašalnika so zajeti modeli obravnave oziroma z najpogostejšimi aktivnostmi v okv iru medicinskega, psihosocialnega, ekološkega in rehabilitacijskega modela v institucionalnem varstvu. Odstavek o domskem okolju je zajel vprašan ja o domskih kapacitetah, populaciji oseb in še posebej tistih z demenco. Za namen r aziskave so nas zanimali še oblika varstva, zdravstvena oskrba in kadrovski ter kvalifikacijski normativ za delo v oskrbi posameznikov z demenco. Svojci in/ali skrbni ki oskrbovancev so pomembni partnerji v oskrbi, zato so vklju čeni tudi podatki o sodelova nju in dodatni ponudbi za svojce. 2. Lestvico opazovanja samostojnosti pri izvajanju življenjskih aktivnosti glede na osnovne aktivnosti, kot so umivanje, hranjenj e ter instrumentalne aktivnosti (uporaba telefona, vožnja z invalidskim vozi čkom). 3. Lestvico za oceno vedenja in čustvenega izražanja ima pet stopenj, kjer 1 pomeni sploh ne drži in 5 redno drži. V lestvici so zajeta pogosta čustvena in vedenjske stanja od vznemirjenosti in agresije do apati čnosti, depresivnosti pa vse do veselosti ter izražanja sreče in zadovoljstva. 4. Vprašalnik glede dnevne vključenosti oskrbovancev v psihosocialne aktivnosti je povzet iz dokumentacije pacienta in nava ja skupinsko in individualno sodelovanje v nekaterih terapevtskih dejavnostih. 5. Vprašalnik za svojce vsebuje lestvico, kjer 1 pomeni zelo slabo, nobene priložnosti in 9 odlično, veliko priložnosti. Osnovni vpr ašanji se nanašata na po čutje ter sodelovanje oskrbovanca in na priložnosti za sode lovanje svojcev v procesu oskrbe. 6. Vprašalnik za zaposlene v oskrbi vsebuje odprta vprašanja o negovanju starejših in o razmišljanjih o delu z njimi. 71 Vprašalnik je kombinacija razli čnih tipov vprašanj ali trditev (anketnih, ocenjevalnih lestvic, stališč, ček list). Instrumentarij je v celoti dos topen v prilogi doktorske disertacije. 837. Ček lista za zaznavanje manj primernih dogodkov z opazovanjem tehnik in metod dela zaposlenih je zajela najbolj izpostavljen e postavke oskrbe, kot so informiranje, privolitev, upoštevanje zasebnosti, prikrajšan je pri negi, kaznovanje, zanemarjanje in grobost. Raziskava je bila izvedena v času od 5. januarja do 31. marca 2009. 4.3 Spremenljivke Kot neodvisne spremenljivke sm o opredelili: spol, starost, zakonski stan, najvišjo doseženo stopnjo izobrazbe oseb z demenco, osnovne potre be, socialne potrebe in model obravnave (medicinski, psihosocialni); podatki so pridobljeni z vprašalnikoma 1 in 2. Odvisne spremenljivke so: stopnja samostojnosti pri izvaja nju življenjskih aktivnosti, ocena zmožnosti sodelovanja, ocena vedenjskih in čustvenih motenj, aplikacija zdravil, trajanje bivanja v domu (vrednosti so pr idobljene z vprašalniki 1, 2 in 3), psihosocia lne aktivnosti (vprašalnik 4) za oseb z deme nco in stopnja strokovne izobrazb e zaposlenih (vprašalnik 6). 4.4 Postopek zbiranja podatkov Vodje zdravstvene nege in os krbe v dom ovih za starejše ob čane v Ljubljani so prejeli dopis s povabilom k sodelovanju v raziskavi s kratko predstavitvijo raziskov alnega problema. Po njihovem pozitivnem odgovoru pa so prejeli še na črt poteka raziskave, ki je vseboval abecedni seznam vseh oseb z diagnozo »demenca«, izbor naklju čnega vzorca ter napotek za posredovanje informacij svojce m s pridobivanjem soglasja za sodelovanje v raziskavi. Instrumentarij je skupaj s soglasjem Komisije za medicinsko etiko predstavljen vodilnim delavcem v zavodu. Anonimnost podatkov je zagotovljena s števil čenjem vprašalnikov brez navedbe imen in priimkov ose b. Podatki o domovih starejših ob čanov so javnega značaja, ki v raziskavi ne želijo biti ime novani. Sledilo je zbiranje podatkov iz dokumentiranega gradiva, opazovanje posamezn ikov, anketiranje zapos lenih in svojcev. Podatki iz veljavnih vpra šalnikov so vnešeni v ra čunalniško zbirko, nato statisti čno obdelani z razli čnimi metodami ter analizirani na osnovi statisti čnih parametrov. Vprašalniki za svojce in zaposlene s komentarji so obdelani lo čeno. 4.5 Metode zbiranja podatkov Podatki so pridobljeni na ve č načinov, z m etodo neposrednega opazovanja oseb z demenco in zaposlenih, z intervjuvanjem svojcev ter s prebiranjem dokumentiranega gradiva (izpis kategorije zdravstvene nege, evidenc zdravstveno-negovalnih intervencij, evidenc 84 skupinskega in individualnega psihosocialnega dela, razporedi osebja in letnih poro čil). Notranja konsistenca petstopenjskih lestvic opazovanja samostojnosti pri izvajanju življenjskih aktivnosti ter ocene vedenja in čustvenega izražanja je preizkušena z α - Cronbachovim koeficientom. Verodostojnost poda tkov je preverljiva iz individualne dokumentacije posameznega oskrbova nca. Zaradi zagotavljanja ve čje objektivnosti je v raziskavi sodeloval tudi neodvisni s odelavec institucije, ki se je ob časno nenapovedano vključil v opazovanje in pregled dokumentiranega gradiva. 4.6 Statistič na obdelava podatkov Pridobljeni podatki so obdelani s programi paketa SPSS za okolje Okna, razli čica 12.0. Z deskrip tivno statistiko so izra čunane frekvence, odstotki, mere srednjih vrednosti ter razpršenost spremenljivk. Spremenljivke so statisti čno obdelane z ustreznimi bivariatnimi metodami ( korelacijskmi koeficienti, t-preizkusi za dva ali ve č neodvisnih vzorcev, z analizo variance; preizkus hi-kvadrat in druge ) ter multivariatno metodo ( hierahična analiza po Wardu ) in metodo vsiljenih voditeljev, centroidov . Z izračunom aritmeti čne sredine in standardne deviacije sta prikazani na lestvici o samostojnosti pri izvajanju življenjskih aktivnosti in funkcioniranju ter z Wardovo metodo podani oceni vedenja in čustvenega izražanja . Zanesljivost lestvic je preverjena z α-Cronbachovim koeficientom. Stopnja statisti čne pomembnosti je izra čunana na stopnji zanesljivosti 0,05 %. 5 REZULTATI 5.1 Lastnosti vzorca oseb z demenco V vzorcu oskrbovancev z dem enco, ki so bili intervjuvani in op azovani, je bilo vklju čenih 233 oseb, od tega 198 žensk (85 %) in 35 moških (15 %). Vzorec ni tipič en, saj Malijeva (2007b) v tej populaciji navaja okoli 20 % mo ških, vendar je prav visoka povpre čna starost oseb v vzorcu razlog, da je zajetih manj moških, saj je njihova povpre čna življenjska doba precej krajša. Izrač unana povpre čna starost celotnega vzorca je bila 86 let (±6,3 let). Povprečna starost žensk je bila 86,7 let (±5,9 let), povpre čna starost moških pa 82,5 let (±7,2 let). Ženske so bile v povpreč ju štiri leta starejše od moških. 85Moški Ženske110 100 90 80 70 60Starost Graf 1: Starost oseb po spolu Opazovani oskrbovanci so bili nastanjeni v domu starejših ob čanov v trajanju od enega pa do ekstremnih 20 let. Oskrbovanci, ki so v do m prispeli v zadnjih šestih letih, so bili ob sprejemu starejši od 80 let, tisti, ki so bivali v domu med 10 in 20 let, pa so bili ob sprejemu povpre čno stari 70 let. Zanimivo je, da je kar četrtina respondentov nastanjena v domu več kot pet let (25,8 %), petina pa jih je v domu bivala eno leto. Rezultati torej kažejo, da v domovih v enem letu lahko sprejmejo izjemno majhno število novih oskrbovancev. V vzorcu je bilo med opaz ovanimi oskrbovanci 11,6 % poro čenih, večina oskrbovancev pa je bilo ovdovelih, in sicer 69,5 %. Samski h ali razvezanih je bilo skupaj 18,9 % oskrbovancev. Vdovstvo je pri obolelem za de menco verjetno pomemben dejavnik, saj v stadiju kognitivnih motenj avtonomno življenje postaja čedalje težje. Vemo namre č, da mora imeti oboleli ob tej motnji tudi v doma čem okolju osebo, ki ga spremlja in usmerja. Geografska lo čenost svojcev, sodoben ži vljenjski slog, vkleš čena pozicija lastnih odraslih otrok, so le nekateri od dodatnih dejavni kov, ki zagotovo vplivajo na nujnost namestitve obolelih v dom starejših obč anov. 86 Graf 2: Zakonski stan in dosežena izobrazba oskrbovancev Najbolj pogoste motnje v raziskovani skupini oskrbovancev z demenco so bile kognitivne motnje, ki so v povpre čju trajale 4,4 leta (±2,4 let), najdal jše zajeto trajanje pri starostniku pa je bilo ekstremnih 15 let. Čustvene motnje so bile pr aviloma prisotne pri vseh oskrbovancih, povpre čno trajanje čustvenih motenj pa je znaš alo pet let (±2,4 leta) in so verjetno dodaten razlog za sprejem v domsko oskrbo. Zapleti demence (nemir, agresija, tavanje, delirij) so v povpre čju trajali 1,6 let (±1 leto). 69,5%8,2%11,6%10,7% vdovelrazvezanporočensamskizakonski stan fakulteta in ve č srednja poklicna osnovna in manj50% 40% 30% 20% 10% 0%Odstotek oseb 16,3%40,8% 9,0%33,9% 87Tabela 6: Znač ilnosti vzorca glede na stadij de mence, druge bolezni ter uporabo zdravstvenih pripomo čkov Spremenljivke Delež starostnikov, pri katerih je lastnost izražena [%] Izražene čustvene motnje 99,1 Izražene kognitivne motnje 99,6 Pridružene telesne motnje 79,0 Vegetiranje 9,0 Zapleti demence (nemir, agresija, tavanje, delirij) 78,1 KPSS rezultat (brez) 33,9 Kategorija zdravstvene nege in oskrbe, [3 in 4] 80,3 Bolezni gibal 89,7 Srčnožilne bolezni 66,1 Sladkorna bolezen 18,5 Bolezni urinarnega trakta 5,2 Rak 4,7 Nevrološka bolezen/možganska kap 1,3 Bolezni čutil – vid 16,3 Bolezni čutil – sluh 9,9 Zdravljenje z anksiolitiki 17,2 Zdravljenje z uspavali 43,8 Zdravljenja s psihiatri čnimi zdravili 91,0 Zdravljenje s kardiotoniki in drugimi zdravili 55,4 Zdravljenje z inzulinom 15,9 Zdravljenje z dodatnimi zdravili, po potrebi 85,0 Uporaba hodulje, palice, bergel 10,7 Uporaba invalidskega vozi čka 35,2 Uporaba pripomo čkov za inkontinenco 95,7 Visoka povpreč na starost populacije kaže na pestro sliko patoloških procesov, med katerimi so najbolj pogoste bolezni gibal, ki so prizadele skoraj 90 % starostnikov. Kaže tudi, da gibalna aktivnost oseb z demenco zahteva boljše pozna vanje regresivnih procesov, saj bi z ustrezno obravnavo lahko prepre čili imobilnost in dolgotrajno ležanje v postelji z vsemi posledicami, ki jih to prinaša. Postav lja pa se tudi vprašanje, ki ga ne smemo spregledati, to je delovanje zdravil, saj imajo tudi ta svoje neželene u činke prav na področju gibanja. 5.2 Samostojnost in funkcioniranje oseb z demenco Komponenta ''samostojnost pri zadovoljevanju osnovnih življenjskih potreb''72 je izmerjena s pomočjo enajstih postavk, ki vsebujejo osno vna vsakodnevna opravila, ocenjena na 72 Samostojnost pri opravljanju osnovnih življenj skih potreb se nanaša na enajst temeljnih življenjskih aktivnosti (higiena, hranjenje, obla čenje, izločanje, gibanje, izogibanje nevarnostim, 88 tristopenjski lestvici, ki loč uje starostnikovo aktivno vlog o, in sicer od samostojnosti (ocena 1) in delne pomo či (ocena 2) do njegove popolne odvisnosti od tuje pomo či (ocena 3). Tabela 7: Porazdelitev ocene ude ležbe v zadovoljevanju potreb Postavka73 Sam [1] Voden [2] Odvisen od pomoč i [3] Osebna higiena in urejenost 7,3 % 25,3 % 67,4 % Hranjenje in pitje teko čin 15,0 % 24,9 % 60,1 % Oblačenje in sla čenje 7,7 % 25,8 % 66,5 % Izločanje in odvajanje 7,7 % 26,2 % 66,1 % Gibanje in sprememba položaja 12,4 % 23,2 % 64,4 % Izogibanje nevarnostim v okolju 8,2 % 27,0 % 64,8 % Spanje in poč itek 10,7 % 29,6 % 59,7 % Komunikacija, izražanje potreb in občutkov 9,4 % 26,6 % 64,0 % Učenje in pridobivanje znanja 4,3 % 21,9 % 73,8 % Koristno delo in razvedrilo 4,3 % 22,3 % 73,4 % Odnosi z ljudmi 7,7 % 25,8 % 66,6 % Povprečne ocene posameznih postavk lestvice (glej tabelo 3) so v intervalu od vrednosti 1, ki pomeni, da aktivnost opravlja starostnik sam, do vrednosti 3, ki pomen i, da je starostnik popolnoma odvisen od tuje pomo či. Glede na visoko skladnost postavk (vrednost α-Cronbach) lahko ugotovimo, da ta lestvica meri latentno dimenzijo od samostojnosti st arostnika za opravljanje vsakodnevnih opravil do popolne odvisnosti. Višje vrednosti aritmeti čne sredine glede na kodirane vrednosti spremenljivk predstavljajo višjo stopnjo odvisnosti, manjše povpre čje pa višjo stopnjo samostojnosti (glej tabelo 8). spanje, komunikacija, u čenje, koristno delo, socialni odnosi). Nekatere aktivnosti se izvajajo proti pričakovanjem, saj gre za interindividualni proces. 73 Cronbachov koeficient alfa, ki meri skladnosti posta vk, je na tej lestvici 0,979 (nestandardizirana vrednost lestvice pa 0,974). 89Tabela 8: Povpreč ne ocene postavk lestvice 'Samostojnost pri zadovoljevanju osnovnih življenjskih potreb' Postavke iz vprašalnika Aritmetična sredina SD Popravljeni korelacijski koeficient med postavkami Cronbachova Alpha lestvice brez posamezne postavke Osebna higiena in urejenost 2,60 0,62 0,905 0,971 Hranjenje in pitje teko čin 2,45 0,74 0,890 0,971 Oblačenje in sla čenje 2,59 0,63 0,923 0,971 Izločanje in odvajanje 2,58 0,63 0,892 0,972 Gibanje in sprememba lege 2,52 0,71 0,909 0,971 Izogibanje nevarnostim v okolju 2,57 0,64 0,921 0,971 Spanje in poč itek 2,49 0,68 0,883 0,972 Komunikacija izražanje potreb in občutkov 2,55 0,66 0,914 0,971 Učenje in pridobivanje znanja 2,70 0,55 0,812 0,976 Koristno delo in razvedrilo 2,69 0,55 0,827 0,975 Odnosi z ljudmi 2,69 0,63 0,896 0,971 Skupaj (povpre čje postavk) 2,57 0,55 0,905 0,979 Skupaj (povpre čje lestvice) 28,30 6,66 Pregled standardiziranih postavk lestvi ce samostojnosti pri zadovoljevanju osnovnih življenjskih potreb nakazu je, da so varovanci naj bolj samostojni pri obla čenju, spanju, izločanju in hranjenju. Povezanost spremenljivk z gibalnimi spremembami in kognitivnimi motnjami nas opozarja na dejstvo, da oskrbovanci več ji del dnevnega časa preživijo v vozičku ali v postelji in imajo nameš čen inkontinen čni pripomo ček (plenice). Hranijo se samostojno s pomoč jo negovalcev ali brez pomo či, saj prav ta funkcija najpozneje izgine. 90 Tabela 9: Porazdelitev ocene udeležbe v opravilu Postavka Sam [1] Voden [2] Odvisen od pomoč i [3] Se brije / nali či 8,5 % 24,5 % 67,0 % Najde straniš če in se sam uredi 7,3 % 24 % 68,7 % Obleko in pripomo čke odlaga 6,4 % 24,5 % 69,1 % Zapenja si gumbe, zaveže vezalke 8,2 % 23,2 % 68,6 % Namaže in nadrobi kruh 10,3 % 22,7 % 66,9 % Pri hranjenju uporablja pribor 12,9 % 21,9 % 65,2 % Uporablja ortopedske pripomoč ke 6,4 % 3,4 % 90,1 % Orientira se v domskem okolju 6,0 % 24,5 % 69,5 % Uporablja telefon, mobilnik 3,9 % 2,6 % 93,5 % Uporablja klicno napravo 11,2 % 15,9 % 72,9 % Perilo odlaga v pranje 3,9 % 18,5 % 77,7 % Ureja omaro in okolico 5,6 % 18,5 % 76,0 % Opazi nevarnost 4,7 % 22,3 % 73,0 % Uporablja dvigalo 7,3 % 22,3 % 70,4 % Vzdržuje konji ček [hobi] 5,6 % 15,9 % 78,5 % Povprečna stopnja samostojnosti starostnikov na lestvici ocen funkcioniranja74 je nekoliko nižja od povpre čne stopnje samostojnosti pri zadovolje vanju osnovnih življenjskih potreb, saj je za samostojno funkcioniranje pri izvajanju sestavljenih aktivnosti potrebna višja stopnja kognitivnih sposobnosti. Pri tret jini oseb podatka o vrednostih KPSS75 ni bilo, pri preostalih je ta v povpre čju znašala 11,1 to čk, kar ozna čuje zelo hud kognitivni primanjkljaj. Povpre čne ocene posameznih postavk lestvice so v intervalu od vrednosti [1], kar pomeni, da aktivnost opravlja sam, pa do vrednosti [3], ki ozna čuje visoko stopnjo odvisnosti od tuje pomo či. Roth (2004) v svoji raziskavi navaja razli čne vrednosti funkcionalnih sposobnosti in utemeljuje, da je težko preverjati podoben vzorec, ker osebe nimajo stabilnih parametrov in tako velik a variabilnost vzorca vpliva rezultate. 74 Samostojnost pri funkcioniranju kaže na ohranjene funkcionalne sposobnosti za smiselno izvajanje sestavljenih aktivnosti (britje, zapenjanje gumbov, uporaba telefona, urejanje omare). 75 Kratek preizkus spominskih sposobnos ti ali KPSS je relativno zanesljiv diagnosti čni instrument za ugotavljanje kognitivnih primanjkljajev pri osebah z demenco. 91Tabela 10: Povpreč ne ocene posameznih postavk na lestvici funkcioniranja Postavka Aritmetičn a sredina SD Popravljeni korelacijski koeficient med postavkami Cronbachova Alpha lestvice brez posamezne postavke Se brije / nali či 2,58 0,645 0,859 0,954 Najde straniš če in se sam uredi 2,61 0,620 0,812 0,954 Obleko in pripomo čke odlaga 2,63 0,604 0,868 0,953 Zapenja si gumbe, zaveže vezalke ... 2,61 0,635 0,915 0,953 Namaže in nadrobi kruh 2,57 0,673 0,903 0,953 Pri hranjenju uporablja pribor 2,52 0,714 0,819 0,954 Uporablja ortopedske pripomoč ke 2,84 0,516 0,096 0,967 Orientira se v domskem okolju 2,64 0,594 0,809 0,955 Uporablja telefon, mobilnik 2,90 0,413 0,567 0,958 Uporablja klicno napravo 2,62 0,679 0,789 0,955 Perilo daje v pranje 2,74 0,521 0,830 0,953 Omaro in okolico ureja 2,70 0,567 0,844 0,953 Opazi nevarnost 2,68 0,559 0,761 0,955 Uporablja dvigalo 2,63 0,617 0,892 0,952 Vzdržuje hobi 2,73 0,557 0,813 0,954 Skupaj (povpre čje postavk) 2,66 0,940 0,864 0,960 Skupaj (povpre čje lestvice) 39,99 7,770 15,00 20,00 25,00 30,00 35,00 40,00 45,00 Lestvica samostojnost pri funkcioniranju0306090120150Število osebMean = 39,9914 Std. Dev. = 7,77484 N = 233 Graf 3: Samostojnosti pri funkcioniranju 92 Vzorec zajema ve č kot 61 % oskrbovancev, ki so pri funkcioniranju popolnoma odvisni od tuje pomo či (61,4 %), kar se ujema s postavkami o samostojnosti pri izvajanju osnovnih življenjskih aktivnost i. Odvisnost je pos tavka, ki kaže natan čnejšo analizo, saj odpira vprašanje vpliva dominantnega modela obravnave na upadanje samostojnosti. Podobno navajata Roth (2002) in Eichener (2004), ko ugotavljata, da je ohranjanje in ponovno vzpostavljanje samostojnosti odvisno od institucionalne usmeritve in pretežno zdravstvene oskrbe. Potreben pa bi bil izrač un, koliko samostojnosti oskr bovanec prinese s seboj in kako hitro se odvisnost poglobi, če bi se globlje ukvarjali z omenjenimi posebnostmi. Graf 4: Porazdelitev standardiziranih postavk lestvice 'samostojnost-odvisnost pri funkcioniranju' Pregled standardiziranih postavk lestvice sa mostojnosti pri funkcioniranju kaže, da so varovanci najbolj samostoj ni pri zapenjanju gumbov, opa žanju nevarnosti (brez predvidevanja posledic), mazanju kruha, britju/li čenju, uporabi telefona ter uporabi dvigala (brez predvidevanja posledic). Najredkeje so samostojni pr i uporabi jediln ega pribora, orientaciji v domu, uporabi kl icne naprave in straniš ča, kar je razvidno iz grafa 4. 5.3 Socialne potrebe oskrbovancev Delež socialnih potreb stanovalci zadovoljujejo z rednim i obiski s vojcev, sorodnikov in prijateljev. V zadnjem tednu pred zbiranjem podatkov je velika ve čina oskrbovancev imela obiske, teh ni imelo le 10 % varovancev. Najpogostejši obiskovalci so bili h čere in sinovi. 93Zelo majhen je bil delež oseb brez svojcev (2,1 %) ter brez pr ijateljev (4,3 %). Znano je, da globlja ko je kognitivna motnja, ve č socialnih stikov starostniki potrebujejo, ve č potrebujejo tudi bliž ine ljudi in živali, tako nava jajo Sulimma (2003), Wagner (2004), Žvelc (2006) in (Mielczarek (2005). Ugotovljeno je, da je v zadnjem tednu ve čina varovancev imela en obisk sorodnika ali prijatelja, 28 % pa je imelo ve č kot dva obiska v tem obdobju. Obiskovalci so pomemben integralni del življenja v domu, saj pri osebi z demenco ponovno aktivirajo pozitivna čustva in upanje ob vzdrževanju komunikacijskih sposobnosti. Institucionalna struktura domov, vklju čenih v raziskavo, nima namensko načrtovanih strukturiranih dejavnosti za svojce in obiskovalce, saj svojci obi čajno želijo vsako minuto posvetiti svojemu bližnjemu. Obis kovalci pa tudi opažajo, da so zaposleni izjemno obremenjeni z negovanjem in skor aj ni individualne obravnave, kaj šele usmerjenih aktivnosti za osebe z demenco. Tabela 11: Porazdelitev števila obi skov ter števila socialnih aktivnosti Število obiskov Število starostnikov Kumulativni % Število socialnih aktivnosti Število starostnikov Kumulativni % 0 23 9,9 0 156 67,0 1 145 72,1 1 52 89,3 2 59 97,4 2 13 94,8 3 5 99,6 3 10 99,1 4 1 100,0 4 1 99,6 5 1 100,0 Skupaj 233 233 Drugi del socialnih potreb star ostniki z demenco zadovoljujejo s socialnimi aktivnostmi, ki se jih udeležujejo v zelo majhnem deležu. Slednje vodi v razmislek o morebitni neprilagojenosti aktivnosti funkcionalnim in gibalnim sposobnostim posameznikov ob sicer hudem kognitivnem upadu, saj udeležba od posameznika zahteva voljo in energijo, ki jo ta lahko črpa iz dnevne strukture ak tivnosti in spodbud zaposlenih. 94 Graf 5: Porazdelitev števila obiskov in ak tivnosti za zadovoljevanje socialnih potreb V vzorcu se dve tretjini opazovanih oskr bovancev z demenco ne udeležujeta nobene od navedenih socialnih aktivnosti – ni ti praznovanj lastnih ali tujih rojstnih dni, ne vzdržujejo stikov s svojci, se ne udeležujejo dogodkov in sre čanj v domu ter ne spremljajo družbenega dogajanja. Vzorec kaže na izraz ito neaktivno populaci jo, ki bi jo kazal o v tej smeri bolje raziskati in odgovoriti na vprašanja, ali v domovih oskrbovance premalo spodbujajo k aktivnostim, ali je osebja števil čno premalo in kakšna je pe strost ter kakovost ponujenih vsebin. Koliko je aktivnosti, ki spodbujajo usmerjenost v živl jenje, in koliko tistih za obvladovanje vsakdana? Najbolj pogosta aktivnost oskrbovancev z demenco je udeležba na raznih dogodkih v domu, posebej ob ve čjih praznikih (22,7 %), ki jih organizi rajo zaposleni (glej tabelo 13). Tabela 12: Porazdelitev starostnikov gl ede na aktivno udeležbo v zadovoljevanju socialnih potreb Aktivnost Delež starostnikov [%] Praznuje lasten in tuj rojstni dan 2,6 % Vzdržuje stike s svojci 5,2 % Udeleži se dogodkov 22,7 % Udeleži se sre čanj 11,2 % Spremlja družbeno dogajanje/mediji 8,6 % Neaktiven 12 34 5 Zadovoljevanje socialnih potreb010203040506070% starostnikov Nič obiskov 1 2 3 4 Število obiskov zadnji teden010203040506070% starostnikov 95Tabela 13: Struktura obiskovalcev v zadnjem tednu Obiskovalci v zadnjem tednu Delež [%] Obisk moža 3,0 Obisk žene 5,2 Obisk sina 26,2 Obisk hč ere 44,6 Obisk zeta 4,7 Obisk snahe 3,9 Obisk brata 2,1 Obisk sestre 4,7 Obisk vnuka 6,9 Obisk nečaka 8,6 Drugi obiskovalec 3,9 Obisk soseda 2,1 Obisk prijatelja 3,4 Tabela 13 kaže, da imajo oskrbovanci z deme nco v institucionalni oskrbi, kjer je 85 % ženske populacije, klju b precej socialno pasivnemu živ ljenjskem slogu redne tedenske obiske pretežno lastnih otrok ter vnukov in ne čakov. Drugi sorodniki in prijatelji so redkejši obiskovalci, kar potrj uje dejstvo, da se z odhodom v dom socialna mreža oži. V domskem življenju so le trije oskrbova nci z demenco v zadnjem mesecu sporo čali lastno mnenje o hrani in oskrbi ter tako sodelovali pri življenju in aktivnos tih v domu. Ustaljena rutina domskega življenja in kognitivni priman jkljaji ponujajo le malo priložnosti za tovrstno udeležbo. Prehitro odvzemanje vlog in neizkoriš čanje ohranjenih sposobnosti kaj hitro pripelje v odvisnost. To je pri četek konca, ko se posameznik z imenom in priimkom izgubi v povpreč ju množice, ugotavlja tudi Roth (2002). Uvajanje novih konceptov z opolnomoč enjem posameznika pa zahteva ve čji napor zaposlenih pri delu z oskrbovanci z demenco, ki ob trenutno postavljenih normativih v časih ne zmorejo niti obveznega dela. 5.4 Neželeni dogodki in ukrepi Oskrbovanci z de menco z vidika varnosti pred stavljajo izjemno ran ljivo populacijo, saj so sprič o starosti, motenj funkcioniranja in predvidevanja nevarnosti več inoma v odvisnem položaju. Polovica vseh opazovanih starostnik ov (50,6 %) je v zadnjem mesecu prejela vsaj eno dodatno zdravilo za odpravo mote čega vedenja, dve ali ve č dodatnih zdravil pa le 1,3 % starostnikov. Posebnih varovalnih ukrepov76 (ograja na postelji, oviranje) je bilo v 76 Posebni varovalni ukrepi vsebujejo aktivnosti omejevanja svobode z razli čnimi sredstvi, bodisi fizično, bodisi medikamentozno, oboji pa so dolo čeni s protokoli ravnanja ter usklajeni z Zakonom o duševnem zdravju (9. avgust 2009) ter drugimi pravilniki in protokoli. O varovalnem ukrepu se vodi posebna dokumentacija in obveš ča ključne osebe. 96 zadnjem mesecu deležnih 76 % starostni kov, za 26,6 % starostnikov pa je bilo potrebno vsaj enkratno obvešč anje ključnih svojcev (glej tabelo 14). Tabela 14: Posebni varovalni ukrepi Spremenljivka Delež starostnikov Aplikacija posebnih varovalnih ukrepov ( ograja na postelji, fiksacija) 76,0 % Dodatna zdravila 51,9 % Obveščanje ključ nih svojcev 26,6 % Zaradi omenjenih težav v starosti, še poseb ej zaradi demence in gibalne nekativnosti v domskem okolju, se starostnikom najpogosteje dogajajo neprijetne re či, ki so v neposredni povezavi z gibanjem. Natanč nejše raziskovanje neželeni h dogodkov bi v okviru stroke kazalo poglobiti tudi v smislu, kaj je bilo pr ej, saj gre verjetno za pomanjkanje psihofizi čne kondicije, ki pripelje do padca, ter tako po neuspešni rehabilitaciji ti oskrbovanci ostanejo v postelji, kar posledi čno pripelje do razjed zaradi pr itiska. Neželeni dogodki so pomemben kazalnik kakovosti oskrbe, manj neželenih dogodkov pomeni, da je starostnik deležen več strokovne oskrbe in pomo či ter obratno (glej tabelo 15). Tabela 15: Pogostost 'neželenih' dogodkov Spremenljivka Delež starostnikov Razjeda zaradi pritiska 21,9 % Padec iz postelje, stola, vozi čka 24,0 % Poskus samomora 0,9 % Bolnišnična okužba (MRSA, VAC) 0,9 % Pobeg 0,4 % Varovalni ukrepi, kot so namestitev ograje na postelji, oviranje, dodatna zdravila in obvešč anje klju čnih svojcev, so bili zelo pogosti, saj so doleteli 90,6 % opazovanih starostnikov. Ve č kot tri varovalne ukrepe je pr ejelo 19,6 % starostnikov. Uporaba varovalnih ukrepov je preventivni de javnik, ki po oceni zaposlenih pravo časno obvaruje starostnika pred neprijetnim, neželenim dogo dkom, npr. padcem. Vsaj en 'neželeni' dogodek v zadnjem mesecu je doletel 40 % st arostnikov. Najpogostejši neprijetni dogodki so bili padci in razj ede, ki se pojavijo zaradi nemobilnosti in drugih dejavnikov. Enajst starostnikov (4,7 %) je v zadnj em letu doživelo tri ali ve č padcev (glej graf 6). 97 Graf 6: Porazdelitev števila varovalnih ukrepov in števila 'neželenih' dogodkov 5.5 Medicinski model obravnave Medicinski model obravnave star ostnikov v domovih starejših ob čanov še vedno velja za dom inantnega, kar jasno kaže delež zaposlenih v zdravstveni oskrbi, ki se ukvarja z negovanjem, z izvajanjem diagnosti čno terapevtskih aktivnosti, z oskrbo ran ter z merjenjem vitalnih znakov. K navedenemu je tr eba še dodati, da je število obravnav pri splošnem zdravniku in psihiatru iz redno visoko. Pregled v ambulanti vključ uje telesni pregled, merjenje vitalnih znakov, pregle d izvidov krvi in drugih preiskav, ni č pa ne kaže, da bi se v ambulanti dogajalo skupinsko delo ali individual no delo za osebe z demenco v smislu urjenja spomina, sodelovanja pri jemanju zdravil in nač rtovanja drugih aktivnosti. Resen razmislek o reorganizacije ambulantne službe bi oskrbovancem lahko ponudil drugo možnost, pritegnili bi jih lahko k dejavnostim, ki so zanimive, pestre in vsebinsko polne, ter tako sistematič no ohranjali njihovo dejavno vlogo, zm anjšali odvisnost in zvišali zadovoljstvo z življenjem. Slednje potrjujejo številni avtor ji, med njimi Roth (2002), Eichener (2004) in Wagner (2002). 01 2345 Število 'slabih' dogodkov010203040506070Odstotek starostnikov 01 2345689 Število varovalnih ukrepov010203040Odstotek starosnikov 98 Tabela 16: Pogostost medicinskih intervenc ij in zdravstvenih ak tivnosti v enem letu Postavke Delež oseb Minimum Maksimum Negovanje in pomo č v 24 urah 98,7 % 0 6 Diagnostič ni posegi (število) 73,0 % 0 6 Odvzem krvi in drugih kužnin (število) 94,0 % 0 50 Merjenje vitalnih funkcij (število) 96,6 % 0 54 Oskrba ran in sond (število) 23,7 % 0 56 Aplikacija infuzijskih teko čin (število) 16,3 % 0 15 Hranjenje po sondi ali stomi (število) 5,2 % 0 3 Uporaba inkontinen čnega programa 71,7 % 0 6 Pomoč pri odvajanju blata 28,8 % 0 3 Pregled v splošni ambulanti 98,7 % 0 64 Pregled v specialisti čni ambulanti 96,6 % 0 24 0 50 100 150 200 250 Število medicinskih obravnav010203040506070Število starostnikovMean = 37,18 Std. Dev. = 26,693 N = 233 Graf 7: Porazdelitev števila medicinskih storitev na posameznega starostnika na letni ravni Najmanjše število medicinskih obravnav na starostnika je znašalo štiri obravnave. V zadnjem letu je bilo v splošni ambulanti pregledanih 96,6 %, v specialisti čni psihiatri čni ambulanti pa 98,8 % vseh oseb v vzorcu. Prav tolikšen delež starostnikov (98,7 %) je potreboval negovanja v 24-tih urah. Potreb a po negovanju nikakor ni nepomembna spremenljivka, vendar se mora ta model na črtno dopolnjevati z ostalim i modeli, ki slonijo na socialnih stikih in odnosih ter medosebni in terakciji. Starostnik z demenco poleg zdravil potrebuje tudi pestre socialne scenarije, ob katerih bo aktiviral last ne kompetence in tako krepil avtonomijo pri obvladova nju vsakodnevnih nalog ter posledič no pri oblikovanju življenjskega okolja. Raziskavi Nova pojmovanja demence (Gregor, 2004) in Spodbujanje 99zdravja, preventiva in rehabilitacija v starosti – naloga zdravstvene nege (Pavlik idr. 2004) še dodatno podpirata pozitivno naravnanost obravnave z aktiviranjem sposobnosti in socialnih stikov. 5.6 Psihosocialni model Opazovanje populacije v času raziskave je pokazalo, d a se psihosocialne aktivnosti dogajajo sicer bolj nena črtovano, naklju čno in brez prave strukture. Najbolj pogosta oblika psihosocialnih aktivnosti, ki so se je udele ževali starostniki, je bila aktivnost v telesno gibalni skupini, v katero je bil vklju čen vsak tretji opazova ni oskrbovanec. Drugi najpogostejši obliki psihosocialne aktivnosti sta bili bivanje na terapevtskem vrtu in urjenje spomina ter pozornosti, ki jih delno izvajajo tudi obiskovalci s svojci , saj bi individualna obravnava zahtevala fizi čno odsotnost zaposlenega ter posledi čno njegovo nedosegljivost za druge. V domu bi se tako morali zavedati, da bi z natan čnim ugotavljanjem stanja in načrtovanjem usmerjenih aktivnosti dokazali upravi čenost zahtev za izboljšanje kadrovskih normativov. Tabela 17: Vklju čenost v psihosocialne aktivnosti Postavke Delež aktivnih starostnikov Urjenje spomina in pozornosti 21,0 % Skupina senzorne stimulacije 2,1 % Skupina bazalne stimulacije 10,3 % Individualno biografsko delo 3,0 % Trening socialnih veš čin 0,4 % Literarno bralna skupina 13,7 % Glasbeno likovna skupina 17,6 % Krožki interesnih dejavnosti 5,6 % Telesno gibalna skupina 33,9 % Obnavljanje vzorcev samooskrbe 1,3 % Gospodinjsko delo 5,6 % Delo z doma čimi ljubljenč ki 0,4 % Bivanje na terapevtskem vrtu 23,2 % Sodelovanje v lutkovnem krožku 2,6 % Aktivnost ro čna dela 3,4 % Iz podatkov v tabeli 17 je razvidno, da se bolj izvajajo skupinske aktivnosti in le redko individualne, saj z enim delovnim terape vtom za 200 oskrbovancev nikakor ni mogo če začeti kontinuiranega individualn ega dela z rehab ilitacijo funkciona lnih sposobnosti. 100 Raziskave o ohranjanju kognitivne rezerve in izboljšanju funkcioniranja, kot navajata Frank in Konte (2005), bi kazalo upoštevati sprič o bistveno prehitrega bolezenskega upada vseh sposobnosti ter posledič no odvisnosti od pomo čnikov pri obvladovanju življenjskega okolja. 5.7 Ekološki model Ekološki m odel zajema oblikovanje fizič nega, socialnega in ose bnega okolja z namenom spodbujanja aktivnosti, ohranjanja socialnih stik ov in avtonomije. Spremenljivke, s katerim merimo starostnikovo zmožnost oblikovanja osebnega fizi čnega okolja, so: doma či kosi pohištva, sodelovanje pri opremljanju skupnih prostorov, spodbujanje osebja k sodelovanju, urejanje osebnih fotograf ij ter drugo. Najbolj pogos to obliko osebnega fizičnega prostora v domu starejših ob čanov predstavlja prineseni kos pohištva. Neposredno obliko osebnega fizi čnega prostora pa pred stavlja tudi neomejen čas obiskov, ki velja za vse opazovane starostnike. Socialno okolje oseb z demenco je v marsi čem odvisno od že ute čenih stikov oseb, ki dnevno ali tedensko obiskujejo svojega svoj ca. Posebnost opazovane populacije se kaže tudi v razli čnem sprejemanju sostanovalcev in drugih ljudi. Zato bi strukturirane socioterapevtske vsebine v obliki manjših skupin bile še toliko bolj nujne, saj sta kontinuiteta in konstantnost dimenziji, ki utemeljeno pomagata ohranjati potrebo po samostojnem odlo čanju in neodvisnem življenju s sobivanjem z drugimi. Tabela 18: Oblikovanje osebnega fizi čnega okolja Postavke Delež starostnikov Prinesel doma či kos pohištva 9,4 % Oprema skupnih prostorov stimulira k aktivnosti 0,9 % Osebje spodbuja in usmerja k sodelovanju aktivnosti 2,6 % Sam ureja osebne fotografije 4,7 % Fotografije in predmeti iz osebnega življe nja predstavljajo vez s preteklostjo, ki aktualizirana vzbudi spominjanje na dogodke. Ob tem osebe z demenco postanejo živahnejše, kar pokažejo z gibi, nasmehom, gov orico ali dotikom. Predmetni svet, združen z biografijo posameznika, predstavlja celoto, ki jo lahko v terapevtski obravnavi umestimo v strukturo dnevnega dogajanja. 10101 23 Število postavk osebnega fizi čnega prostora050100150200Število starostnikov Graf 8: Elementi osebnega fizi čnega okolja pri starostnikih Samo 14,6 % starostnikov z demenco goji vsaj eno od oblik osebnega fizi čnega prostora, če ne upoštevamo možnosti neom ejenih obiskov ter socialnih stikov z osebjem, ki veljajo za vse starostnike. Menim, da svoj ci in sorodniki niti ne vedo, da bi star fote lj ali knjižna omara delovala terapevtsko ob nemiru ali nespe čnosti, ki so pogosti zapleti ob pojavu demence. Zaposleni, ki naj bi bili posebej usposobljeni za delo z osebami z demenco, pa lahko svojcem svetujejo, kaj lahko prinesejo, česar bi bil oboleli pos ebej vesel ter kako bodo pri tem lahko sodelovali. Tukaj bi k azalo aktivirati biogr afski medij za podporno sooblikovanje okolja in življenja starostnika z demenco. 5.8 Rehabilitacijski model Rehabilitac ijo v starosti, še posebej pri osebah z demenco v instituciji, je treba za četi zelo zgodaj, najboljše takoj ob sprejemu, saj mora biti rehabilitacijski na črt izdelan kmalu po prihodu. Pravilnik o postopkih pri uveljavlja nju pravice do institucionalnega varstva določa, da se individualni na črt aktivnosti oblikuje v enem mesecu, kar je vsekakor predolga doba, saj se ob opustitvi aktivnosti v nestimulativnem okolju sposobnosti oseb z demenco izjemno reducirajo na najosnovnejš e izvajanje preprostih gibov. Nikakor ne pričakujemo vrhunskih rezultatov, vendar je treba aktivnost, kompetentnost in avtonomijo obolelih ohranjati, saj imajo do tega pravico. Raziskava v okviru pri čujoče doktorske disertacije je potrdila domnevo, da je takšnih aktivnosti premalo, da se le peš čica oseb udeležuje aktivnosti, ki so bile na voljo. Tako ve čina aktivnosti v skl opu dnevnih aplikacij rehabilitacijskih tehnik vključ uje le po enega oskrbovanca (e n oskrbovanec predstavlja 0,4 % celotnega vzorca). Najbolj pogoste pa so druge individualno prilagojene aktivnosti in aktivnost za obnovo mobilnosti starostnika. 102 Tabela 19: Porazdelitev rehabilitaci jskih tehnik pri delu z oskrbovanci Postavka Delež starostnikov Vključuje se v individualno u čenje samooskrbe pri TŽA77 0,4 % Spoznava uporabo posameznih aparatov 0,4 % Obnavlja gospodinjske aktivnosti 2,1 % Uri funkcionalne sposobnosti 1,3 % Obnavlja vzpostavljanje socialnih kontaktov 4,3 % Uri socialne veš čine 4,3 % Obnavlja mobilnost 9,5 % Obnavlja komunikacijske vzorce sposobnosti 2,1 % Obnavlja izražanje potreb, čustev in želja 0,9 % Učenje izražanja interesov za konji ček, aktivnost 2,1 % Urjenje preizkušenih rešitev situacij 0,4 % Spoznava predmete v okolju in jih imenuje 0,4 % Uči se ravnanja z denarjem 0,4 % Obnavlja branje, pisanje in ra čunanje 0,4 % Obnavljanje priprave in jemanja zdravil 0,4 % Individualno prilagojene aktivnosti 9,4 % Opazno je, da se v vzorcu velika ve čina opazovanih starostnikov ne udeležuje nobene od rehabilitacijskih aktivnosti, kar znaša 79 % opazovanih starostnikov. Dveh in ve č rehabilitacijskih aktivnosti se udeležuje le 10,4 % oskrbovancev. Res je tudi, da dnevne spremembe vedenja in čustvovanja ter pojav drugih znakov, ki izhajajo iz ostalih bolezni, vplivajo na percepcijo in aktivnost posameznika. Poudariti je treba, da v domovih za izva janje rehabilitacijskih aktivnosti izven podro čja negovanja nimajo posebej zaposlenega osebja , normativ en delovni terapevt in en fizioterapevt za skoraj 200 oskrbovancev namre č nikakor ne zadošč a realnim potrebam, ki bi jih kazalo v praksi nujno razrešiti. 5.9 Ocena vedenja in čustv enega izražanja Kot že omenjeno je ocena vedenja in čustvenega izražanja oseb izvedena na osnovi opazovanja posameznikov z demenco ter pomembno vpliva na sodelovanje oskrbovancev v dnevnem dogajanju. Vrednosti so predstavljene kot relativna razmerja v odstotkih, ki predstavljajo izraženo pogostost pri oskrbovancih in so osnova za oblikovanje dominantnih potez, ki jih bomo v nadaljevanju izvedli z Wardovim postopkom dolo čanja 'voditeljev' v hierarhičnem postopku razvrš čanja, nato pa z metodo 'najbližjih sosedov' ( ang. k-means cluster) 'vsilili voditelje' oziroma centroide skupin, ki smo jih izra čunali v predhodnem hierarhičnem postopku. 77 Okrajšava za temeljne življenjske aktivnosti (TŽA), obla čenje, odvajanje, hranjenje, vzdrževanje telesne temperature in drugo. 103Tabela 20: Pogostost, oziroma ocenjena valenca čustvenega izražanja pri oskrbovancih Postavke Sploh ne drži [%] Redko drži [%] Večinoma drži [%] Pogosto drži [%] Redno drži [%] Agresiven 82,0 5,2 7,7 3,9 1,3 Jezen 76,4 3,4 9,4 8,6 2,1 Razdražljiv 73,0 4,7 11,2 6,9 4,3 Vznemirjen 73,8 3,9 12,0 6,9 3,4 Prepirljiv 83,3 0,4 6,9 6,0 3,4 Neučakan 85,8 0,9 3,9 6,0 3,4 Zmerja/kri či 88,0 0,4 4,3 5,2 2,1 Apatič en 84,1 0,0 5,6 6,0 4,3 Brezvoljen 75,1 0,9 5,6 11,2 7,3 Pasiven 82,0 1,3 2,6 9,0 5,2 Dremav 85,4 0,4 3,9 4,3 6,0 Umirjen 67,0 0,4 4,7 20,6 7,3 Prestrašen 90,1 0,4 2,6 4,7 2,1 Žalosten 85,8 1,3 4,3 5,2 3,4 Jokav 93,6 0,4 1,7 3,0 1,3 Vesel 83,7 0,4 3,0 7,3 5,6 Prijazen 54,1 0,4 5,6 23,6 16,3 Vedoželjen 97,9 0,0 0,0 1,3 0,9 Zadovoljen 54,5 0,4 6,0 21,0 18,0 Zgovoren 79,8 0,4 3,0 7,3 9,4 Išče družbo 84,1 0,4 0,9 4,7 9,9 Izraža občutenje varnosti 97,0 0,0 4,0 0,4 2,6 Pregled povpreč nih vrednosti spremenljivk v tabeli 20 kaže, da sta pri opazovanih oskrbovancih z demenco najmo čneje izraženi pozitivni čustvi, kot sta 'prijazen' in 'zadovoljen'. Najnižjo valenco imata potezi 'vedoželjen' in 'izraža ob čutek varnosti', kar verjetno sovpada s procesom razvoja demence. 104 Tabela 21: Povpreč ne vrednosti in standardne deviacije ocen vedenja in čustvenega izražanja78 Minimum Maksimum Aritmetična sredina SD Agresiven 0 5 1,4 0,9 Jezen 0 5 1,6 1,1 Razdražljiv 0 5 1,7 1,2 Vznemirjen 0 5 1,6 1,1 Prepirljiv 0 5 1,5 1,1 Neučakan 0 5 1,4 1,0 Zmerja/kri či 0 5 1,3 0,9 Apatič en 0 5 1,5 1,1 Brezvoljen 0 5 1,8 1,4 Pasiven 0 5 1,5 1,2 Dremav 0 5 1,5 1,1 Umirjen 0 5 2,0 1,5 Prestrašen 0 5 1,3 0,9 Žalosten 0 5 1,4 1,0 Jokav 0 5 1,2 0,7 Vesel 0 5 1,5 1,2 Prijazen 0 5 2,5 1,7 Vedoželjen 0 5 1,1 0,5 Zadovoljen 0 5 2,5 1,7 Zgovoren 0 5 1,7 1,4 Išče družbo 0 5 1,6 1,3 Izraža občutenje varnosti 0 5 1,1 0,7 78 Lestvica ima vrednosti v razponu 1 do 5, vrednos ti pa 1 – sploh ne drži, 2 – redko drži, 3 – večinoma drži, 4 – pogosto drži in 5 – vedno drži. 105 Graf 9: Hierarhi čna analiza skupkov spremenljivk po Wardovi metodi 106 Tabela 22: Kon čni centri skupin po metodi 'vsiljenih voditeljev', centroidov, s pomo čjo Wardove metode Skupina Postavke Apatič en (n=66) Agresiven (n=55) Vesel (n=112) Agresiven 0,29950 1,16502 0,39561 Jezen 0,36232 1,36417 0,45640 Razdražljiv 0,44993 1,14440 0,29685 Vznemirjen 0,01316 0,16793 0,07471 Prepirljiv 0,26695 0,86586 0,26789 Neučakan 0,22978 0,67074 0,19398 Zmerja 0,29071 0,76924 0,20644 Apatič en 0,97898 0,34933 0,40535 Brezvoljen 1,07162 0,33997 0,46454 Pasiven 0,84182 0,36947 0,31464 Dremav 0,82429 0,41046 0,28418 Umirjen 0,21311 0,57886 0,15868 Prestrašen 0,48907 0,32021 0,13096 Žalosten 0,48632 0,11388 0,23066 Jokav 0,32028 0,03399 0,20543 Vesel 0,27502 0,37258 0,34502 Prijazen 0,39187 0,67021 0,56004 Vedoželjen 0,02902 0,03374 0,03367 Zadovoljen 0,52635 0,62957 0,61934 Zgovoren 0,43943 0,38766 0,44932 Išče družbo 0,38197 0,42712 0,43484 Izraža občutek varnosti -0,17515 -0,17515 0,18922 Razvrstitev čustvenega izražanja starostnikov z demenco kaže, da ve čina izraža zadovoljnost, prijaznost, zgovornost, dr užabnost in veselje (48 %). Povpre čno vrednost kaže izražanje vedoželjnosti, ki ni tipi čno za nobeno od treh s kupin (standardizirana povprečna vrednost je okrog 0). Druga skupina se najmo čneje izraža z brezvoljnostjo, apatičnostjo, pasivnostjo in dremavostjo. Ta tip čustvenega izražanja se kaže na 28 % oskrbovancev z demenco. Tretja skupina č ustvenega izražanja, 24 % oskrbovancev, najmočneje izraža jezo, agresivnost, razdražl jivost, prepirljivost in zmerljivost. Ugotovljena razpoloženja na kazujejo na potrebo po nač rtnem vklju čevanju vseh oskrbovancev z demenco, tako tistih, ki kažejo pozitivno pripravljenost do sodelovanja, kot tistih, ki so pasivni in manj priprav ljeni na sodelovanje. Terapevtski u činek načrtovanih intervencij bi kazalo izmeriti s standardiziranim instrumentarijem na ve čjem vzorcu populacije v kateri od prihodnjih študij s tega podro čja. 1076 PREVERJANJE HIPOTEZ V raziskovalnem delu se zastavljajo naslednje hipoteze, ki so preverjene s statisti čnimi metodami, in sicer: Hipoteza 1: Med oskrbovanci z demenco, ki imajo zadovoljene osnovne potrebe (hrana, osebna higiena, odvajanje), in os krbovanci, ki dnevno zadovoljujejo tudi socialne potrebe (sprejemanje obiskov, izho di izven institucije, druženje), obstajajo pomembne razlike glede stopnje samostojnost i pri izvajanju življe njskih aktivnosti. Tabela 23: Porazdelitev števila obiskov in zadovoljevanje socialnih potreb Zadovoljevanje socialnih potreb [število udeležb] Število obiskov 0 1 2 3 4 5 Skupaj 0 13 7 1 1 1 0 23 1 99 34 9 3 0 0 145 2 40 10 3 5 0 1 59 3 3 1 0 1 0 0 5 4 1 0 0 0 0 0 1 Skupaj 156 52 13 10 1 1 233 Socialne potrebe in število obiskov nista povezani spremenljivki (S pearmanova korelacija je 0,018, p=0,786). V nadaljevanju bosta zato obravnavani kot dva razli čna pojma. Tabela 24: Spearmanov korelacijski koefi cient med spremenljivkami zadovoljevanje socialnih potreb in lestvica samost ojnosti pri funkcioniranju ter lestvica samostojnosti pri osnovnih življenjskih potrebah Postavke Zadovoljevanje socialnih potreb (število razli čnih udeležb) Lestvica samostojnosti pri funkcioniranju Lestvica samostojnosti pri osnovnih življenjskih potrebah rho 1,000 Zadovoljevanje socialnih potreb (število razli čnih udeležb) p rho 0,274 1,000 Lestvica samostojnosti/odvisnosti pri funkcioniranju p 0,000 rho 0,248 0,820 1,000 Lestvica samostojnosti /odvisnosti pri osnovnih življenjskih potrebah p 0,000 0,000 108 Graf 10: Samostojnost pri zadovoljevanju osnovni h življenjskih potreb in obiski svojcev v zadnjem tednu Graf 10 prikazuje mediano vrednos ti rezultatov za odvisnost od pomo či pri zadovoljevanju osnovnih življenjskih potreb (oranžna črta) in obseg vseh vre dnosti te lestvice, razen ekstremov in osamelcev. Osebe, ki so v zadnjem tednu imele obiske, so zna čilno bolj odvisne od tuje pomo či pri zadovoljevanju osnovnih življenj skih potreb kakor osebe, ki niso imele obiskov (t-test=2,899; sp=231,0; p=0,004). Oskrbovanci, ki so bolj nebogljeni, imajo tudi ve č obiskov svojcev kot tisti oskrbovanci, ki so bolj samostojni pri opravljanju osnovnih življenjskih potreb. Tako najpogosteje h čerke kažejo naklonjenost in ob čutek dolžnosti do obolelega starša ter pomem bno prispevajo k razumevanju potreb in k boljšemu po čutju posameznika v domskem varstvu. 109 Graf 11: Samostojnost pri funkcioniranj u in obiski svojcev v zadnjem tednu Graf 11 prikazuje mediano vrednos ti rezultatov za odvisnost od pomo či pri funkcioniranju (rumena črta) in obseg vseh vrednosti te le stvice razen ekstremov in osamelcev. Prisotnost obiskov svojcev in prijateljev v zadnjem tednu o čitno ni povezana s stopnjo samostojnosti pri funkcioniranju. Porazdelit ev prisotnosti obiskov v zadnjem tednu je enaka za vse starostnike, ne glede na to, ko liko so odvisni/samostojni pri funkcioniranju, saj obiskovalci bistveno ne prispe vajo k aktivnosti starostnika. Graf 12: Porazdelitev samostojnosti pri funkci oniranju glede na zmožnost zadovoljevanja socialnih potreb 110 Skupina starostnikov, ki nima zmožnosti ak tivnega zadovoljevanja socialnih potreb, je značilno bolj odvisna od tuje pomo či pri zadovoljevanju osnovnih življenjskih potreb kot skupina, ki ima možnosti zadovoljevanja soci alnih potreb (t-test=3,365; df=231; p=0,000). Graf 13: Porazdelitev samostojnosti pri funkcioniranju glede na zadovoljevanje socialnih potreb Tudi odvisnost od tuje pomo či pri funkcioniranju je povezana z zmožnostjo zadovoljevanja socialnih potreb. Skupina, ki lahko za dovoljuje socialne potrebe, je zna čilno manj odvisna od tuje pomo či za funkcioniranje (t= 3,223; df=231; p=0,001). Ni čelno hipotezo o neodvisnosti zadovoljevanja soci alnih potreb od stopnje samostojnosti pri opravljanju osnovnih življenjskih funkcij in dr ugih funkcij tako lahko zavržemo. Poleg tega lahko ugotovimo, da sta lestvici samostojnosti/odvisnosti pri osnovnih življenjskih potrebah in samostojnosti/ odvisnosti pri funkcioniranju statisti čno značilno povezani. Višja stopnja samostojnosti pr i opravljanju osnovnih potreb je zna čilno povezana z višjo stopnjo samostojnosti pri funkcioniranju. 111 Graf 14: Porazdelitev odvisnosti od tuje pomo či pri zadovoljevanju življenjskih potreb in funkcioniranju Ti dve vsebinsko različ ni odvisnosti torej merita isti pojav. Stopnja odvisnosti od tuje pomoči za zadovoljevanje osnovnih življenjskih potreb je pozitivno povezana s stopnjo odvisnosti od tuje pomo či za funkcioniranje. Hipoteza 1 je potrjena, interpretacija se glas i, da starostniki, ki dnevno zadovoljujejo socialne potrebe tako, da se aktivno udeležujejo več različnih dogodkov, so praviloma bolj samostojni pri zadovoljevanju osnovnih življenjskih potreb ter tudi pri ostalem funkcioniranju kot tisti, ki z adovoljujejo le osnovne potrebe po hrani, osebni higieni in odvajanju. Hipoteza 2: Oskrbovanci z demenco se raz likujejo pri oceni sto pnje samostojnosti v vsakodnevnem funkcioniranju glede na č as bivanja v domu. 112 Tabela 25: Spearmanov korelacijski koeficient med številom let bivanja v domu in lestvico samostojnost/odvisnosti pri funkcioniranju Postavka Koliko let je že v domu Lestvica samostojnost/odvisnost funkcioniranja Rho 1,000 Leta preživeta v domu P Rho 0,030 1,000 Lestvica samostojnost/odvisnost funkcioniranja P 0,648 Statistično je ugotovljeno, da spremenljivki nista zna čilno povezani (rho=0,030; p=0,648). Čeprav drži, da se oskrbovanci z demenco med seboj razlikujejo pri oceni stopnje samostojnosti v vsakodnevnem funkcioniranju, vendar to ni odvisno od časa bivanja v domu oziroma se pojavlja ne glede na čas bivanja v domu. Razmišljanje gre v smeri starosti in zdravstvenega stanja ob prihodu v in stitucijo ter prisotnosti drugih bolezni, kar bi lahko vplivalo na odvisnost. Vsekakor se odpira dilema, ki kaže na potrebo, da bi v domovih z uvajanjem psihosocialnega modela obravnave poudarjali pomen aktivnosti za vzdrževanje optimalnega zdravja za u činkovito obvladovanje življenjskega okolja. Hipoteza 2 tako v danem primeru ni potrjena, saj tisti oskrbovanci z demenco, ki dalj časa bivajo v domu, niso bolj odvisni pri zadovoljevanj u življenjskih potreb in funkcioniranju. Hipoteza 3: Oskrbovanci, ki so obravnavani po pretežno medicinskem modelu oskrbe (prehrana, aplikacija zdravil, ne govalne intervencije), se ra zlikujejo od tistih, ki so obravnavani po psihosocialnem modelu (socialno vklju čevanje, interaktivna vloga v psihosocialnih aktivnostih za obolele za demenco), glede na možnosti sodelovanja v aktivnostih. Ugotovljeno je, da to ne gre za dve razli čni skupini oseb, oziroma da gre za spremenljivki, ki sta enakomerno sorazmerni v medsebojni porazdelitvi. V skupi ni, ki je štela manj kot 30 medicinskih obravnav letno, je 66 % takšnih, ki so se udeležev ali psihosocialnih aktivnosti. V skupini, ki je štela ve č kot 31 in ve č medicinskih obravnav letno, pa je 56,8 % oskrbovancev, ki so se udeležev ali tudi psihosocialnih akti vnosti. Razlike niso statisti čno značilne (chi-kvadrat=2,128; sp=1; p=0,145), iz česar lahko sklepamo, da pogostost medicinskih obravnav pri oskrbovancih ne izklju čuje njegove psihosocialne aktivnosti. V tabeli 26 je razvidno, da se z višanjem štev ila medicinskih obravnav tudi nekoliko zniža delež udeležbe pri psihosocialnih aktivnostih, čeprav ni statistič no dokazane povezave. 113Kazalo bi natan čneje preveriti druge vplive, kot so uveljavljanje sodobnejših modelov obravnave, ki bi ob medici nski obravnavi morda vp livali na sodelovanje. Tabela 26: Porazdelitev starostnikov gled e na pogostost medicinskih obravnav in vključenosti v psihosocialne aktivnosti Postavke Psihosocialne aktivnosti Medicinske obravnave Ne Da Skupaj 30 in manj 39 (34 %) 76 (66 %) 115 31 in več 51 (43,2 %) 67 (56,8 %) 118 Skupaj 90 (38,6) 143 (61,4 %) 233 Hipoteza 3 ni statisti čno potrjena, saj medicinska obravnava oseb z demenco oč itno ne vpliva na sodelovanje oskrbovancev pri aktivnostih. Hipoteza 4: Med oskrbovanci, ki imajo vedenjske in čustvene motnje, ter tistimi, ki jih nimajo, obstajajo razlike v dnevni vklju čenosti v psihosocialne aktivnosti za osebe z demenco. Tabela 27: Porazdelitev oskrbovancev v skupine čustvenega izražanja in udeležbo v psihosocialnih aktivnostih Psihosocialne aktivnosti Skupine čustvenega izražanja Niso vklju čeni [%] Vključeni [%] Skupaj [%] 40 26 66 'apatični' 60,6 39,4 100 % 23 32 55 'jezni' 41,8 58,2 100 % 27 85 112 'veseli' 24,1 75,9 100 % 90 143 233 Skupaj 38,6 61,4 100 % Za nadaljnjo statistič no obdelavo so uporabljene skup ine, ki so izoblikovane po razvrščanju vzorcev čustvenega izražanja z War dovo metodo glede na smer čustvenega izražanja, 'apati čni', 'jezni', 'veseli' se zna čilno razlikujejo glede ude ležbe v psihosocialnih aktivnostih (chi-kvadrat =23,646; sp=2+; p=0,000). 114 'veseli' 'jezni' 'apatič ni' Skupine čustvenega izražanja100 80 60 40 20 0Število oskrbovancevaktivenni aktivenpsihsoc.aktivnosti Graf 15: Porazdelitev štev ila oskrbovancev v skupine čustvenega izražanja in udeležba v psihosocialnih aktivnostih V psihosocialnih aktivnostih sodeluje najve č oseb, ki izražajo pozitivna čustva, kot so veselje, zadovoljstvo, družabnost in drugo, kar so izrazita čustva iz skupine 'veselih' občutenj. Glede na teoreti čno porazdelitev udeležbe v psihosocialnih aktivnostih je udeleženih najmanj tistih oskrbovancev, ki so apati čni, brezvoljni, pasivni in dremavi. Zagotovo bi bili tudi ti oskrbovanci z nekoliko ve č spodbude in individualnega pristopa bolj pripravljeni za sodelovanje v na črtovanih aktivnostih, tako pa ostajajo izven dogajanja ter se vse bolj pogrezajo v lastni svet. Hipoteza 4 je potrjena, saj je interpre tacija naslednja: razlike v dnevni vklju čenosti v aktivnosti pri skupinah starostnikov z razli čnimi čustvenimi dominacijami, ki smo jih tipično razdelili v tri čustvene vzorce glede na udeležbo v psihosocialnih aktivnostih, so statistično znač ilne. Hipoteza 5: Med domovi, ki oskrbo izvajajo po medicinskem modelu, in tistimi, ki se ravnajo po psihosocialnem modelu, obst ajajo razlike glede stopnje strokovne izobrazbe zaposlenih. 115Tabela 28: Struktura oskrbovancev in za poslenih v zajetih domovih starejših ob čanov Dom Število vseh oskrbovancev Število oseb z demenco Delež kategorije oskrbe 3 in 4 Zaposleni v ZNO79 izobrazba VI in VII Zaposleni v ZNO izobrazba V Zaposleni v ZNO izobrazba IV Zaposleni v ZNO izobrazba III Izobraževanje v urah letno Razmerje delavcev v negi/visoka/ni žja A80 228 68 53,69 % 4 19 13 21 15 1/12 B 172 83 56,0 % 1 7 14 9 12 1/30 C 230 111 48,2 % 3 18 14 13 15 1/15 D 333 132 64,0 % 8 24 42 15 18 1/10 Tabela 29: Delež oseb z demenco in števil o vseh zaposlenih v zd ravstveni negi in oskrbi81 Dom Število vseh oskrbovancev Število oseb z demenco/vseh Delež oseb z demenco/ vseh stanovalcev Vsi zaposleni v ZNO Število oskrbovancev na zaposlenega v ZNO/24 ur Število zaposlenih v ZNO s 5 stopnjo izobrazbe in višje A 228 68 33,52 % 57 4,00 23/12,39 B 172 83 48,25 % 31 5,50 8/21,50 C 230 111 48,24 % 48 4,79 21/10,95 D 333 132 39,63 % 89 3,74 32/10,40 Izobrazbena struktura zaposlenih v domovih, vklju čenih v raziskavo, je skoraj enako razporejena glede na strukt uro stanovalcev v domu, z ve čjimi odstopanji med najmanjšim in največjim domom. O čitna razlika, ki kaže na neustr eznost sistema, je ta, da imata domova, ki izkazujeta najvišji delež oseb z demenco, tudi najve čje število oskrbovancev na zaposlenega v zdravstveni negi in oskrbi. To z drugimi besedami pomeni, da prakti čno oskrbovanci z demenco ne predstav ljajo posebne kategorije, temve č so v enakem položaju kot drugi oskrbovanci v domu. 79 Okrajšava za zdravstveno nego in oskrbo. 80 Z velikimi črkami so ozna čeni domovi, ki so bili vključ eni v raziskavo in ne želijo biti imenovani. 81 Lasten izra čun, podatki so povzeti iz letnih poro čil in dnevnih evidenc zaposlenih v domovih. 116 Tabela 30: Povpreč ne vrednosti spremenljivk in standardne deviacije glede na DSO82 ter Kruskal-Wallisova analiza variance za razlike v rangiranih vrednostih spremenljivk po DSO Domovi Statistični parametri Medicinske obravnave (število) Vključenost v psihosocialne aktivnosti za dementne (število) Lestvica življenjskih potreb (skor) Lestvica samostojnosti funkcioniranja (skor) Zadovoljevanje socialnih potreb (število) A (n=48) Aritmetična sredina 22,7 0,5 28,1 39,1 0,2 SD 8,6 0,7 6,7 8,7 0,4 B (n=47) Aritmetična sredina 44,9 1,2 29,8 40,9 0,6 SD 20,2 1,6 6,4 8,3 1,1 C (n=73) Aritmetična sredina 29,3 1,8 29,1 40,4 0,5 SD 17,1 1,6 5,9 7,3 0,7 D (n=65) Aritmetična sredina 51,1 1,9 26,5 39,6 0,7 SD 37,9 1,5 6,6 7,4 1,1 Skupaj Aritmetična sredina 37,2 1,4 28,3 40,0 0,5 SD 26,7 1,5 6,4 7,8 0,9 Chi- kvadrat 56,58 30,82 19,46 7,94 4,41 Sp 3 3 3 3 3 P 0,000 0,000 0,000 0,047 0,221 Med domovi starejših ob čanov so statisti čno značilne razlike v številu medicinskih obravnav, vklju čenosti v psihosocialne aktivnos ti, pa tudi glede stopnje samostojnosti/odvisnosti pri zadovoljevanju življenjskih potreb in funkcioniranju oskrbovancev. Razlik med omenjenimi institu cijami glede zadovoljevanja socialnih potreb niso bile ugotovljene. Dom D ima najve čje število medicinskih in psihosocialnih obravnav na posameznega varovanca, hkrat i pa so ti varovanci v povpre čju najbolj samostojni pri opravljanju osnovnih življenjskih potreb in funkcioniranju. Dom D ima tudi najve č zaposlenih v zdravstveni negi in oskrbi ter tudi najve č zaposlenih z dokonč ano 5. stopnjo izobrazbe, kar pomeni, da se izobrazbena struktura zaposlenih med domovi razlikuje, vendar je vp liv na izvajanje psi hosocialnih intervenci j težko dokazati, saj so to tiste osebe, ki izvajajo zdravstveni del obravnave. 82 Okrajšava za dom starejših ob čanov. 117Hipoteze 5 statisti čno ne moremo potrditi in preveriti s statisti čnimi testi, ker so zajeti samo štirje domovi, od kater ih ima vsak nekoliko druga čno izobrazbeno strukturo. 6.1 Oskrba, kot jo vidijo zaposleni in svojci Zaposleni so v kratkem vprašalniku z m etodo samoopazovanja ocenjevali nekatere dimenzije zdravstvene nege in oskrbe. Počutje oskrbovancev v domski oskrbi zapos leni ocenjujejo kot pomembno z aritmeti čno sredino x=6,2 in naslednjo razprš enostjo rezultatov na lestvici, od 1 – zelo slabo do 9 – odlično, in sicer ocenjujejo, da se le 8 % vseh oskrbovancev po čuti slabo, 41 % dobro in okoli 50 % se jih po čuti prav dobro. Spremembe pri oskrbovancu v smislu ve čje samoiniciativnosti s ciljem zadovoljevanja, bo disi osnovnih življe njskih potreb bodisi konjičkov, kažejo, da so v 38,7 % vseh vprašanih ocenjene z oceno dobro, v 15,3 % s slabo in v 46 % s prav dobro oceno. Polovica vseh rezultatov kaže na poslabšanje samooskrbe pri življenjskih aktivnostih, in sicer je z oceno slabo ocenjenih 29,6 % vseh vprašanih, dobro 30,6 %, prav dobro pa 40 % vseh udeležencev. Zaposleni so prav tako zaznali manj prim erne odzive na potrebe oskrbovancev v zdravstveni negi in oskrbi. Pogosto op aženi manj primerni postopki so opustitev informiranja oskrbovancev, odvzemanje vlog, ne izpolnjene želje, opustitev vklju čevanja v dejavnosti, neu čakanost zaposlenih in prehitro posredova nje informacij. Prav vse od zgoraj povedanega spada v podro čje, ki je izjemno ob čutljivo in ki mu zaposleni pri izvajanju oskrbe ne namenjajo zadostne pozornosti, čeprav sami opažajo neustrezno ravnanje. Zato bi kako kazalo to podro čje še posebej izpostaviti, saj kaže na temeljni odnos, v katerem imajo osebe z demenco pravico biti informirane, vklju čene in dejavne. Tabela 31: Število manj primernih postopkov zaposlenih Število neprimernih postopkov Število varovancev Delež [%] 0 44 18,9 1 24 10,3 2 36 15,5 3 33 14,2 4 18 7,7 5 8 3,4 6 5 2,1 7 8 3,4 8 56 24 9 1 0,4 Skupaj 233 100 118 Svojci so v odprtem vprašanju, kako vi dijo zdravstveno nego, opozorili na o čiten primanjkljaj, da je za tako zahtevno populacijo premalo zaposlenih, saj pri sorodnikih v domu opažajo spremembe v smislu hitrega funkcionalnega in kognitivnega poslabšanja, tako da ti oskrbovanci manj govorijo, nimajo želja in ve činoma ležijo. Možnosti za vključevanje svojcev, znancev in prijateljev v vsakodnevno življenje oskrbovanca v domu pa so ocenjene s povpre čno oceno 3,43 (±2,20 SD), saj se v 61,2 % svojci ne vklju čujejo v domsko življenje, tako ta velika priložnost žal ostaja neizkoriš čena. 7 RAZPRAVA De mografski razvoj s spremembami informacijske kulture in medgeneracijskega sožitja nikoli ni bil tako aktual en, kot je danes. Sooč amo se torej z dvema dejstvoma – da so starejši vse bolj prisotni v ja vnem življenju ter da se je št evilo starejših, ki potrebujejo pomoč, izjemno poveč alo. Razvoj programov na drža vni ravni, ki bi urejali preventivne aktivnosti in pomoč za pomoči potrebnim,83 je delno urejen na dekl arativni ravni, dejansko pa je bilo v zadnjih treh de setletjih v tem pogledu premalo st orjenega, saj se kažejo potrebe smislu višje kakovosti storitev z upoštevanjem individualnosti slehernega posameznika, tudi tistih z demenco. Problem demence v sodobni družbi predstavlja spri čo podaljšanja življenjske in delovne dobe, zaposlenosti srednje generacije, mobil nosti delovne sile, spremembe delovnega časa in okolja, skrbi za razvoj mladih, nadvse resen problem, ki se dotika prav vseh nas in ga moramo ve čplastno reševati. Tako morajo zaposleni otroci pogosto skrbeti za ostarele starše, obenem pa podpirati osamosvajanje la stnih otrok. Dvojna vl oga aktivne srednje generacije z nizko nataliteto se bo kazala tudi v naslednjem desetletju, ko se bodo ti otroci sami starali, saj bo potencialnih negovalcev premalo, z razslojevanjem družbe pa bodo storitve oskrbe vse dražje in neenako dostopne. Raziskava za namen pri čujoče naloge je potrdila prvo hipotezo, ki ugotavlja razlike v stopnji (ne)odvisnosti med s kupino oskrbovancev, ki so deležni le zadovoljevanja osnovnih potreb, ter tistih, ki im ajo zadovoljene tudi socialne potrebe. Oskrbovanci, ki se sami udeležujejo psihosocialnih aktivnosti, so manj odvisni, zato domovi, ki že delno uvajajo psihosocialni model obravnave, uvajajo nov profil posebej izobraženega animatorja, ki poleg delovnega terapevta in fizioterapevta s posebnimi tehnikami ohranja in oskrbovance spodbuja k dejavni vlogi. 83 Tukaj mislim pomo č starostnikom v doma čem okolju in svojcem, ki negujejo svoje bližnje v domačem okolju. 119Rezultati v tabeli 29 kažejo, da se v ustanovi D medicinska obravna va uspešno dopolnjuje s psihosocialnim pristopom in funkcionalno samostojnostjo, čeprav linearna povezanost ni razvidna (tabela 25). V tej instituciji je, gl ede na delež oseb z demenco tudi ustreznejša kadrovska struktura (tabela 28), ki ob prim ernem vodenju in smernicah za delo z osebami z demenco lahko pomembno prispeva k njihovi ustreznejši obravnavi. Zgoraj podani rezultati kažejo spodbudne premike k obravnavi z nač rtovanjem in uvajanjem sprememb pri obravnavi oseb z demenco. V tej smeri bi bilo treba natan čno raziskati vse kadrovske , materialne, finan čne in prostorske kapacitete ter na črtno uvajati projekt sprememb za kakovost življenja oseb z demenco v instituciji. Razvoj in vklju čevanje drugih modelov obravnave ob pretežno medicinskem modelu v domovih bosta mogo ča le, č e bo dokazano, da se kakovost življenja oseb z demenco bistveno viša ob nižjih stro ških takšne oskrbe. Politi čna družbena klima danes ni naklonjena ljudem, ki ne prinašajo dohodka in ki predstavljajo finan čno breme za družbo. Institucije ne razpolagajo z lastnimi sredstvi za pokr ivanje stroškov uvedbe novih projektov, razen če bi pridobile sredstva s prijavljanj em na javne razpise republiških ali evropskih skladov, za kar pa ni in teresa, vse dokler državni prora čun še pokriva to, kar imamo. Raziskava avstrijskega Centra za integrirano oskrbo, tako Gleichweit in Rossa (2009) in Siedl (2008), ki je upoštevala razli čne scenarije finan čnih izdatkov v doma či oskrbi in instituciji, navaja, da so izdatki v povpre čju znotraj institucij tudi za 50 % višji kakor v domači oskrbi. V doma či oskrbi na letni ravni ti znašaj o 10.679 EUR, v domu za starejše pa 25.264 EUR upoštevajoč ista izhodiš ča stroškov za zdravnika, zdravila, pomožna sredstva, transport in zdravstveno nego. Za izra čun je privzeto povpre čje sedemletnega preživetja oseb z demenco. Stroški se tako podvojijo v srednjem stadiju, ko osebe z demenco potrebujejo veliko ve č podpornih aktivnosti za vzdrževanje mobilnosti, komunikacije, avtonomnosti in kompetenc ter tako dosežejo letni strošek 42.450 EUR v domski oskrbi. Kadar pride do poškodb ali dodat nih bolezni, medicins kih intervencij in bivanja v bolnišnici, pa se stro ški kar potrojijo, ugotavljajo v Centru za inte grirano oskrbo v Avstriji . S troški pa se znižajo v zadnjem stadij u, saj so oskrbovanci lahko nastanjeni na običajni enoti in zahtevajo manj dodatnih intervencij za ohranjanje samostojnosti. Tako se ob primerjavi izkaže, da je stroškovno naju činkovitejša in obenem osebi z demenco najprijaznejša prav oskrba v domač em okolju, saj slednja prav v tem okolju laže funkcionira, saj znano o kolje deluje neogrožujo če. V sedemletnem obdobju, kolikor znaša povprečno preživetje, posebno pa v srednjem st adiju, svojci dekompenzirajo zaradi prevelikih potreb in preobremenjenosti (Reg entin, 2005). Razmišljanja v tej smeri kažejo, da bi svojci pot rebovali podporo in pomo č za lažje obvladovanje težav z obolelim in bi 120 tako obolelim omogoč ili daljše bivanje v doma či oskrbi. Tako bi se institucionalna obravnava bistveno skrajšal a, kar bi vplivalo na pove čanje števila prostih kapacitet ter razbremenitev zdravstvene blagajne, ki bi sredstva lahko prerazporedila v podporo programov preventive in domač e oskrbe. V raziskavi za namen doktorske disertacije je zajet vzorec pretežno zelo starih oseb, saj je bivanje v domu pri tretjini vpraš anih trajalo do pet let, kar pomeni, da so oskrbovanci v drugi polovici procesa demence, ko so kognitivne motnje tako mote če, da je življenje v domačem okolju brez ustrezne podpore skoraj nemogo če. Natančnejša analiza vzorca opozarja na nekatere specifi čne dejavnike, ki so lastni mestnemu okolju, v katerem je raziskava potekala. Razmišljanje, ki govor i v prid starosti, gre v smer stališ ča, da so osebe z demenco v mestnem okolju deležne ve čje pozornosti odgovornih služb in imajo boljšo dostopnost do obravnave na primarni, sekundarni in terciarni ravni z aktiviranjem vseh virov pomoč i. Ni zanemarljiv niti dejavnik, ki je v raziskavi prav tako ugotovljen, in sicer, da delež oskrbovancev s srednjo in višjo izobrazbo v vzorcu znaša 57,1 % (graf 2). Profil oseb z demenco kaže na spolno determin iranost, saj v domovih na splošno prebiva zelo visok delež žensk, kar je potrdila tudi ra ziskava na vzorcu 233 starostnikov, obolelih za demenco, v katerem je 85 % žensk in le 15 % moških. Fenomen, ki spremlja ženske v visoki starosti, je odsotnost partnerja (69,5 % vdov), ki bi sicer v instituciji lahko delno poskrbel za njihove socialne in čustvene potrebe, saj bi s primerno skrbjo razbremenil otroke obč utkov povra čila in odgovornosti za nastale težave, ki so posledica bolezni. Povprečna starost žensk je v vz orcu znaša 86,7 leta (±5,9) in je bistveno višja od povprečne življenjske dobe žensk v Sloveniji, ki je 81,08 let ( SURS, 84 projekcije Eurostat 2005–2010). V zadnjih letih življenja je uporaba zd ravstvenih storitev bistveno višja, saj je po podatkih omenjenih instituc ij v skupni strukturi bolnišni čnih obravnav 45,7 % starih nad 75 let. V tem obdobju je bistveno ve č bolezenskih motenj, kot so bolezni obto čil, poškodb in presnovnih motenj (Poredoš, 2004). Demenca je kroni čna bolezen, ki traja v povpre čju sedem, deset, pa kdaj tudi ve č let, ob dobri zdravstveni oskrbi lahko tudi bistveno dlje kljub prisotnosti kognitivnih motenj. V povprečju demenca traja 4,4 leta z razli čnimi vrednostmi na testu KPSS – Kratek preizkus spoznavnih sposobnosti , ki ga pri 33,9 % oseb ni bilo mogo če izvesti in je pri 35,1 % oseb ta znašal med 10 in 19 to čk, kjer gre za srednjo prizadetos t. V srednjem stadiju je u činek psihosocialnih in socialno-pedagoških intervencij u činkovit, saj u čenje s ponavljanjem in praktičnim urjenjem spodbuja ohranjene kognitivne sposobnosti ter tako vpliva na 84 Statistični urad Republike Slovenije. 121premagovanje težav v obvladovanju vsakodnevnega življenja in funkcioniranja v socialnem okolju. V vzorcu so prepozna vne tudi druge zna čilnosti, kot so v povpre čju triletna prisotnost telesnih in čustvenih motenj z zapleti demence, kot so agresivnost, nemir, delirij in podobno. Če vemo, da gre pri instituc ionalnem varstvu pretežno za zdravstveno negovalno obravnavo, starostnikom za takšne težave naj pogosteje predpisujejo zdravila, saj njihov učinek hitro zaznamo. Medicinsko in negovalno osebje srednje generacije, zaposleno v domovih zaenkrat nima kompetenc niti ustrezne izobrazbe za izvajanje psihosocialnih aktivnosti, ki bi temelji le na individualnem na črtu. Tako 91 % obolelih prejema antidementive ali druga psihotropna zdravila (tabela 8), ve č kot 40 % oseb v raziskavi je imelo posebne varovalne ukrepe, pri 51 % pa so prejeli dodatna zd ravila (tabela 14). V javnosti so ob diagnozi demenca zakoreninjene napa čne predstave, ki odstopajo od potreb po specialni obravnavi, saj prevladuje mnenje, da hrana, topla postelja in č ista predloga pomenijo maksimum dobre oskrbe. V tem primeru se torej pozablja predvsem na socialno in psihi čno dimenzijo življenja, ki je pri posameznikih z demenco v domu toliko bolj pomembna, saj s pove čevanjem regresa naraš ča tudi stopnja odvisnosti, vzporedno z omenjenim pa so izražene potrebe po ohranjanju integritete, varnosti, pripadnosti ter bližini ljudi. Zaposlenih za izvajanje posebnih aktivnos ti, ki bi bile del strukturiranega na črta, je premalo, saj en fizioterapevt, delovni terapevt in socialni delavec za dom z 200 stanovalci lahko opravljajo le zakonsko dolo čene in predpisane aktivnos ti ob sprejemu, urejanju socialnih transferjev, obvešč anju svojcev in ob smrti. To pa predstavlja goli minimum, ki ga dolgujemo oskrbovancem, a je to hkrati tudi maksimum trenutnih kadrovskih razporeditev. Raziskava v okviru pri čujočega dela pa je kljub nizkim kadrovskim normativom zajela tudi aktivnosti, ki se izvaja jo in predstavljajo del vsakdana, kar je izredno spodbudno in kaže na požrtvovalnost sodela vcev, ki so odlika lastnega poklica. Vključitev socialnega pedagoga v multiprofesionalni tim bi odprla novo paradigmo obravnave, kar bi bilo prepoz navno že ob pripravi na sprejem v dom, do integriranega pristopa k obravnavi ter do konca obravnave. Ob tem bi kazalo v študijski proces vklju čiti elemente gerontologije in geriatrije ter prakti čno usposabljati socialne pedagoge za delo s starimi. Obstoje či študijski programi v svojih predmetn ikih v tem trenutku nimajo niti ure gerontologije, zaradi česar študenti med študijem ne spoz najo populacije starejših, še manj pa posebnosti dela z osebami z demenco (Letno poro čilo, Dom Center, 2008) Dem ografske projekcije kažejo, da se bo prebivalstvo v naslednjih dvajsetih letih še bolj postaralo, saj bo 'baby boom' generacija takrat stara 80 in ve č let. Ob tem pa se tudi daljša življenjska doba, zaradi česar lahko sklepamo, da bo leta 2030 do 64 let starih 74,9 % prebivalcev, tistih med 65 in 74 let 18,8 % (377.093), 80 letnikov in starejših pa bo 6,3 % 122 (125.772). Tveganje za porast števila oseb z demenco se s starostjo viša in pri čakovati je večje potrebe po obravnavi teh ljudi. Rešitev se kaže na normativni in sistemski ravni, saj življenjska praksa deja nsko izkazuje velik prim anjkljaj (Vertot, 2009). Socialni stiki, ki se realizirajo v domu, poleg stikov z zaposlenimi, se kažejo tudi z obiskanostjo oseb z demenco, ki živijo v domovih starejših. Na vzorcu je namreč ugotovljeno, da je obiskanost odli čna, saj je do dva obiska v zadnjem tednu imelo 87,5 % oskrbovancev. Struktura obiskovalcev kaže, da je tipi čna obiskovalka h či v 44,6 % deležu in sin v 26,2 % primerov (graf 5). Vseb ina in trajanje ob iskov sta zelo razli čna. Tako je največ hranjenja, sprehodov, prel aganja na invalidski vozi ček, pogovorov in skrbi za čistočo. Svojci so neposredno po sprejemu bližnjega v dom v dvomih, ali so ravnali pravilno, polni so vprašanj o primernosti in strokovnosti obravnave, jezni so lahko na vse, ki so prispevali k temu, ter obenem žalostni ob lo čitvi, posebno po daljši skrbi za bolnega. Včasih so tudi mašč evalni, sumni čavi in anksiozni, kar je odvisno od odnosa, ki je obstajal pred odhodom v dom. kar izražaj o v svojih razmišljanjih. Zato je svojcem treba ponuditi svetovanje, da bi laže prema govali stiske, kar danes ni sesta vni del oskrbe. En socialni delavec je ob številnih socialnih problemih preobremenjen, saj se komaj zmore posvetiti vsem že odprtim primerom. Področje svetovanja svojcem torej ostaja priložnost za socialnega pedagoga, ki bi z znanjem, aktivno umeš čenostjo v timu ter z izvajanjem socialno-pedagoških aktivnosti deloval kot povezovalni člen v verigi kakovostne obravnave oskrbovancev z demenco. V javnosti beremo, da je na podro čju skrbi za starostnike še premalo narejenega. Tako se v Sloveniji ne moremo pohvaliti z r azvitim prostovoljstvom na podro čju skrbi. Vzgoji mladih se že v primarni družini in šoli ne posve ča dovolj pozornosti, kar skupaj z deljenim delovnikom, podaljšanjem delovne dobe, oddaljenosti in pogostejšim lo čenim življenjem staršev vpliva na spremembo socialnih odnosov ter položaja starejših v družbi (Pentek, 2001). Koliko šola ob preobsežnih programih lahko skrbi za vzgojo zdravih odnosov ter sožitje različ nih generacij, je vprašljivo, saj se vzgoja za čne doma, kjer starejši obič ajno ne živijo. Ugotovitve kažejo, da v išja starost in demenca, poleg spremljajo čih dejavnikov, statisti čno pomembno vplivata na aktivnost na relaciji od samostojnos ti do odvisnosti (graf 4). Napredovanje bolezenskega procesa s premiki v smeri ve čje odvisnosti pa vpliva na odločitev za sprejem v dom. Tako se v vzorcu kaže visoka stop nja odvisnosti pri kompleksnejših aktivnostih, oceni nevar nosti, komunikaciji, osebni higieni, u čenju, gibanju ter v nekoliko več ji samostojnosti tistih, ki imajo še ohranjene sposobnosti na področju odnosov, hranjenja, izlo čanja, spanja in obla čenja (tabela 7 in tabela 9). Funkcionalne sposobnosti kažejo nižje povpre čje (tabela 10), saj zahtevajo ve č zbranosti pri izvajanju zapletenih procesov, kot so uporab a pribora pri hranjenju, uporaba telefona, 123pospravljanje omare, vzdrževanje priljubljenih aktivnosti (hobijev) in drugo. S podro čjem funkcionalnih sposobnosti se v domovih delno ukvarjajo delovni terapevti in fizioterapevti. Normativi so oblikovani na osnovi Področ nega dogovora za področ je socialnovarstvenih zavodov. V domovih so dejavniki tako fizi čnega (tabela 18) kakor psihos ocialnega (tabela 17) okolja še kako pomembni za nač rtovanje usmerjenih aktivnosti v smislu obravnave. Vsem strokovnjakom je jasno, da ta ko postavljeni kadrovski in kvalifikacijski normativi ne zadošč ajo niti za osnovno oskrbo, kaj šele za uveljavljanje nove kulture obravnave z upoštevanjem terapevtske vrednosti psihosocialnih aktivnosti in socialno-pedagoških intervencij. Institucionalno varstvo v domovih za starejše že sedaj ne more zadovoljevati vseh psihosocialnih potreb oseb z demenco, ker v domove prihajajo vse bolj stari in bolni in je medicinska oskrba v smislu vzdrževanja življenja in stabilne ga stanja optimalnega zdravja primarnega pomena. Demenca je kroni čna bolezen in glede na individualne spremljajo če dejavnike napreduje razli čno intenzivno. Med indivi dualne dejavnike, ki lahko pripomorejo k upo časnitvi procesa z manj vedenjskih in psihi čnih težav ter z boljšem izidom ob poslabšanjih, pa zagotovo sodita ak tivnost posameznika, ki jo lahko vzdržujemo z več podpore pomoč nikov. Na segmentih specialnih aktivnosti ter na socialni mreži bi v bodoč e temeljilo delo socialnega pedagoga , ki bi v svoj koncept dela, kl jub demenci vnašal individualno načrtovane aktivnosti za podporo njihovem pril agojenem funkcioniranju v socialnem okolju. Poznano je, da z napredovanjem bolezni demenca ustvarja vse ve čji prepad med nekoč in danes ter tako osebo vse bolj oddalji in osami. Komunikacija z drugimi se omeji na nekaj povedi in besed, samozaznavanje v sm islu pripadnosti, varnosti in sodelovanja izgublja pomen, saj se življe njska energija usmerja na ohranjanje minimalne funkcije jaza ob šibkih obrambnih mehanizmih in znižanih psihi čnih sposobnostih. Pomanjkanje interakcije z drugimi ljudmi pot egne za seboj tudi zmanjšanje števila različnih spodbud iz neposrednega okolja, še dodat no vpliva na zmanjšanje aktivnosti in izgube identitete oseb z demenco. Prav na tem podro čju, spričo omejenih normativov ugotavljamo veliko pomanjkljivost institucionaln e oskrbe v dom ovih. Past, v katero nehote zaidemo, temelji na dejstvih, da je ve čina aktivnosti usmerjenih v medicinsko obravnavo in negovanje s pasivizacijo oseb. Zaradi časovne omejenosti se oskrbovanca obi čajno ne sprašuje, kaj še zmore sam, česa je še sposoben, temve č takoj posreduje in izvede intervencija, pogosto brez vprašanj, informiranja in pogovora, kar ugotavljajo tudi zaposleni (tabela 30). Novo vprašanje se glasi, ali bi skozi proces zdravstvene oskrbe lahko vplivali na dejanski potek demence in podaljšanje funkcioniranja oseb z deme nco? Koliko bi optimalno 124 oblikovani kadrovski in kvalifikacijski normativi ter reorganizacija dela z individualiziranim na črtom obravnave prispevala k uspešn i interakciji, daljši aktivnosti in boljšemu funkcioniranju oseb z demenco? Ali ni to slika družbene klim e in njenih vrednot? Tudi našega obstoja in odnosa? Koliko tega ostaja spregledano, ko vsaka individualna lastnost predstavlja bolj probl em kot izziv, ko se dela za in ne z, ko se posameznika iz čutečega subjekta postavi v vl ogo neprizadetega objekta. Število zaposlenih v neposredni zdravstveni ne gi in oskrbi se v domovih nekoliko razlikuje glede na število populacije z demenco, saj so te osebe najpogosteje razvrš čene v 3. in 4. kategorijo zdravstvene nege in oskrbe, ki je na deklarativni ravni opravi čljiva s številom osebja (tabeli 27 in 28). Kategorizacija iz bolnišni čne zdravstvene nege ni prenosljiva v domsko okolje, čeprav bi socialno-varstveni zavodi morali poiskati primeren klju č za izračun kadrovskega in kvalifikacijskega normativa. Raziskava je potrdila dejstva, da je z medicinskimi posegi mo č pri obolelem narediti veliko, čeprav je razvidno, da vse premalo aktivira posameznika (tabela 25 ). Obstoje či normativi zahtevajo interventno zaposlovanje dodatnega višje in specialno izobraženega osebja, saj je težko sprejeti dejstvo, da za tako zahtevno populacijo skrbi tako majhno število zaposlenih, ki se ob praznikih in no čni izmeni zmanjša na minimum. Nedopustno je tudi to, da osebje s č etrto stopnjo izobrazbe (tabela 27) , ki nima zadostnih znanj in kompetenc na podro čju obravnave zelo zahtevn ih oskrbovancev, še dodatno obremenjujemo in jih tako spra vljamo v veliko stisko. Zapo sleni so v odprtih vprašanjih zapisali, da odsotnosti iz dela zaradi preobremenjenosti, poškodb in vse pogostejših psihosomatskih motenj odražajo res no in realno stanje na tem podro čju in kliče po urgentnem reševanju. Normativ za izra čun števila potrebnega osebja v posam eznem domu se oblikuje tudi na osnovi Področ nega dogovora za socialnovarstvene zavode in Pravilnika o standardih in normativih v socialnovarstvenih zavodih in drugih aktov na ravni države, ki dolo ča ure dela zdravniške ekipe na število postelj. V Splošnem dogovoru za leto 2007 je bilo zapisano, da bodo na črtovane spremembe za podro čje in stitucionalnega varstva starejših predvsem na dveh podro čjih, in sicer na podro čju povečanja kapacitet in uvajanju novih programov. Predlagani ukrepi, ki so se nanašali na poveč anje dela zdravniških ekip, zvišanje normativa dela zdravstvene nege in oskrbe za 5 % in pove čanje specialisti čnega programa v praksi niso zaživeli zaradi varč evalnih ukrepov zavarovalnic. V tih dveh dokumentih sta oč itni temeljni napaki oblikovan ja kadrovskega normativa – stopnja zahtevnosti populacije oskrbovancev po zd ravstveni in psihosocialni obravnavi, slednja se nikjer ne omen ja, ter kompetentnost zaposle nih za obvladovanje zahtev po kakovostni, varni in celostni obravnavi . Permanentno argumentirano opozarjanje 125zaposlenih v domovih starejših obč anov na pere čo problematiko obravnave oseb z demenco bo ob ustrezni kriti čni masi in politi čni podpori pognalo gibanje za spremembe ustaljene tridesetletne prakse. Tako je pere ča tema javne razprave prav reorganizac ija javnih zavodov za institucionalno varstvo starejših, ki v Sloveniji skrbijo za približno 19.000 starostnikov. Njihove potrebe po kakovostni, varni in u činkoviti zdravstveni in psihosocialni obravnavi so se spremenile v primerjavi s tistimi izpred desetletij, ko so v dom prihajali stari povpre čno 70 let, sedaj pa je starost oskrbovancev v domovih nad 80 let. Evropa se stara, Slovenija ni izjema, zato se upravi čeno vprašamo, kako in kje se starati, saj je dejansko izbira omejena in mo čno povezana z ekonomskim statusom. Kako se torej starati in odl ožiti najtežje omejitve na čas pred koncem življenja? Preventivni ukrepi za aktivno star ost, kot že omenjeno, starost vseh generacij, sožitje in medgeneracijsko sodelovanje še ni v celoti zaživ elo v praksi. Družba na deklarativni ravni podpira preventivne programe, vendar so subvencije zelo omejene ali pa jih sploh ni, saj je staranje individualizirana kate gorija in jo vsak udejanja v okviru svojih sposobnosti in možnosti. Razlaga, da je že pre pozno, ni utemeljena, saj je vedno čas za ukrepanje, saj je naložba zdravo neodvisno življenje, naložba v pr ihodnost, ki je prav v starosti toliko bolj pomembna. Trdna socialna podpora pri uspe šnem in zadovoljnem staranju se mo čno dotika najbližjih svojcev in pomembnih drugih, še posebej ko starostnik zboli za demenco. Preventivni programi morajo zato za destigmatizacijo starosti, za u čenje za zdravje vseh ter za obvladovanje oblik samopomo či, ob porajajo čih se problemih vklju čevati vse generacije. Promocija zdravja v starosti se na naša na zdravju prijazen življenjski slog z uvajanjem sprememb pri prehrani, gibanju, ravn anju z zdravili in ohr anjanju funkcionalnih sposobnosti. V tem segmentu so društva in nevladne organizacije v Sloveniji naredile pionirsko delo ob sicer omejenih možnostih. Ta ko danes v vseh slovenskih regijah deluje eden ali ve č centrov Spomin čice – Slovensko združenje za pomo č pri demenci . Izobraževalni programi za svojce, str okovne delavce in sodelavce ter bodo če edukatorje pa so v več kot desetletnem obdobju delovanja združenja tako posegli v vsako ve čje mesto in številne institucije. Proces delovanj a pa se ob tem nadaljuje še s prakti čnim usposabljanjem za oblikovanje ustreznih na činov pomoč i v domač em okolju. Poleg Spomin čice obstajajo v slovenskem prostoru tudi druge institucije, društva in instituti, ki pomembno spodbujajo zdravo in uspešno staranje in k njim zagotovo sodijo Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje, Zveza združenj za socialno gerontologijo ter Gerontološko društvo Slovenije, ki vsak na svoj na čin težijo k ciljem za zdravo in uspešno staranje v sodobni družbi. Na dlani je, da so spremembe v oskrbi starejših z demenco nujne, potrebne in neizogibne. Odpira pa tudi nešteto drugih 126 vprašanj, ki so vezana predvsem na družbeno podporo in finan čno zdržnost, kot že omenja avstrijska raziskava o finan čnih izdatkih za obravnavo oseb z demenco. Je rešitev institucija, dom za stare, stanovan jska skupnost, lastni dom ali kaj drugega? Prihodnost novih oblik bo povezana z vs emi že omenjenimi dejavniki, vklju čno s finančnimi, kadrovskimi socialnimi in prostorskimi viri. Vemo, da so finan čni viri oskrbovancev v domovih zelo nizki in da st roške oskrbe s svoj o pokojnino pokrije manj kot tretjina vseh oskrbovancev. Drugi vi r dohodkov v starosti, ki dopolnilno pokrivajo stroške oskrbe, predstavlja dodatek za pomo č in postrežbo,85 do katerega je posameznik upravičen ob večji odvisnosti od pomoč i drugih pri zadovoljevanju temeljnih življenjskih potreb in nima drugega vira dohodkov. Tretji vir pa že posega v prihodke družinskih članov in sorodnikov, ki ob sicer nizki stopnji blag inje morajo prispeva ti za oskrbo svojega svojca, ki v institucionalnem varstvu lahko ostane, kot re čeno, do sedem in ve č let. Etična dilema posega v pravne in moralne norme, saj so po Zakonu o družinskih razmerjih otroci dolžni moralno in materialno poskrbeti za svoje starše. Moralna norma pa pri vsakem staršu in otroku odpira vprašanje o življenju v breme drugih. Nihč e si tega ne želi, vendar se življenje oseb z demenco, nehote do tika tudi življenj najbližjih ljudi. 7.1 Pomembne ugotovitve Raziskava za nam en doktorske disertacije je raziskala populacijo oseb z demenco v institucionalnem okolju, v domovih starejših ob čanov in potrdila dominantnost medicinskega modela obravnave. Uvajanje aktivnosti za udejanj anje drugih modelov obravnave so le posami čni poskusi, ki v drugih domovih kažejo na stereotipne predstave pri obravnavi oseb z demenco. Kadrovski in kvalifikacijski normativi so dolo čeni s področnimi dogovori, ki so trdno usidrani na drža vni ravni, kje do sedaj ni prostora za zaposlovanje socialnih pedagogov, geragogov ali delovnih terapevtov s specialnimi znanji. Populacija oseb z demenco v raziskanem vzor cu kaže, da se ob dejansko višjem deležu starejših žensk v družbi vzporedno kaže ve čji delež oseb z demenco v domovih starejših občanov, in sicer je bilo od 233 udeležencev ra ziskave le 15 % (35) moških. Pomemben podatek je tudi, da moški v času bolezni obi čajno niso brez partnerke, v vzorcu pa je 69,5 % žensk ovdovelih in le 11,6 % poro čenih. Razlog za tako majhen delež moških je verjetno, da ti ostanejo v doma čem okolju, dokler žene in/ali h čere še zmorejo uravnavati 85 Dodatek za pomo č in postrežbo je mese čni denarni prejemek, ki ga lahko po zakonu pridobijo uživalci pokojnine in dolo čeni zavarovanci s stalnim prebivališ čem v Republiki Sloveniji. Namenjen je popla čilu dela stroškov, ki jih ima upravi čenec, ker zaradi trajnih sprememb v zdravstvenem stanju za opravljanje osnovnih življenj skih potreb nujno in stalno potrebuje tujo nego in pomoč (pridobljeno na spletni strani Zavoda za pokojninski in invalidsko zavarovanje, 2010 ). 127pomoč in samopomo č. Dekompenzacija pomo čnikov v doma čem okolju ob pove čanih potrebah in stopnjevani odvisnosti moškega z demenco jih šele v zadnjem stadiju pripelje v dom, kjer ob dokazano nižji ži vljenjski dobi prej umrejo, čeprav je v povpre čju razlika v letih le štiri leta. V tem kontekstu bi kazalo preventivno de lovati za spodbujanje zdravju prijaznih dejavnikov, s čemer bi podaljšali zdrava leta star osti, odložili bolezen na kasnejši čas in omejili odvisnost od pomo čnikov na najkrajšo možno dobo. Tako bi posamezniki z demenco ob ustrezni pomo či svojcev ter zunanjih (ne)profesionalnih pomo čnikov ostali v svojem doma čem okolju in se v domsko oskrbo vklju čili bistveno kasneje. Profesionalni pomočniki bi sodelovali v multiprofesionalnem timu, kjer bi poleg drugih strokovnjakov svojo vlogo imel tudi socialni pedagog. Tim strokovnjakov bi deloval v doma čem okolju in v mobilni enoti, s tem bi bilo potrebno vklju čevanje posameznika v oblike institucionalnega varstva bistveno lažje. Razmišljanje zgolj o potrebni post elji in hrani v domu je tore j preživeto, sa j oskrbovanci z demenco veliko bolj potrebujejo varnost, ljubezen, toplino in prijazno okolje, kar vse najlaže zagotovimo v doma čem okolju. Zato ustanavljanje institucij za varstvo oseb z demenco brez primerne socialne podpore ne daje dobrih rezultatov, v smislu samostojnosti, opolnomoč enja in avtonomije oseb z demenco, kar vpliva na kakovost njihovega življenja. Kritično obdobje za sprejem oseb z demenco v dom sko oskrbo je starost okoli 80 let. V domovih bi morali zagotoviti prosta mesta za posebne primere, ki bi jih prednostno obravnavali multiprofesionalni timi, ki bi vzpostavili maksimalno ravnovesje med samostojnostjo in odvisnostjo. Podobno kot v bolnišni čni dejavnosti bi z izboljšanjem splošnega zdravja ter z uvedbo rehabilitacijski h in psihosocialnih tehnik za obvladovanje okolja sledil odpust v doma če okolje, saj je znano da dolgotrajno bivanje v domskem okolju odvzema kompetence, zmanjšuje vitalnost in vodi v ve čjo odvisnost. Podpora v znanem okolju deluje stimulativno in aktivira dobro ute čene vzorce vedenja ter v mladosti usvojene aktivnosti posameznika. Raziskovana populacija je gled e na diagnozo demence imela temu ustrezne znake, kjer izstopajo predvsem zna čilne kognitivne motnje in pridružene čustvene m otnje. Dobra tretjina opazovanih ni mogla opraviti KPSS ( Kratkega preizkusa spoznavnih sposobnosti ), kar govori v prid zelo zahtevni oskrbi okoli 80,3 % populacije, ki so razvrš čeni v 3. in 4. kategorijo zdravstvene oskrbe. Zapleti demence z vedenjskimi in psihi čnimi motnjami so se kazali kar v 78 %, kar je tudi eden od razlogov za obravnavo v instituciji. Visok delež oseb je poleg opisanega im el tudi resne težave z gibanjem, sr čno-žilnimi motnjami, sladkorno boleznijo in motnjami vi da in sluha. Tako pestra simptomatika pa 128 zahteva veliko integriranega znanja tako zd ravstvenih kot drugih ved za obvladovanje stanja, tudi ali le z uporabo zdravil. Prav zdravila so pogosti spremljevalci življenj a starostnikov v domovih, še posebej oseb z demenco, ki jih zaradi akutnega poslabšanja in spremljajo čih znakov po potrebi prejema 85 % vseh respondentov. Zaposle ni v domovih poleg ugodnih u činkov zdravil opazujejo tudi manj ugodne in neželene u činke, ki posledi čno vplivajo na splošno zdravstveno stanje. Tako se lahko vprašamo kdo je torej kompete nten za opazovanje delovanja zdravil ob uveljavljenem kadrovskem normativu? Napake pri dajanju zdravil sodijo med hujše napake, saj so posledice za oskrbovanca la hko zelo usodne. Vprašanje pa je tudi kako ravnati v primerih, ko starostnik odklanja zdravila in sodelovanje? Kdo je tisti, ki odlo ča o uporabi drugih u činkovitih metod dela za pomiritev, izboljšanje po čutja in aktivnosti? Morda najtežja telesna in psihi čna težava oseb z demenco je nekontrolirano odvajanje urina in/ali blata. Najmanj prijetno poč utje, razvrednotenje osebnosti, beg od ljudi zaznamuje to nadvse neprijetno motnjo. Uporaba pripomo čkov iz inkontinen čnega programa nekoliko ublaži negotovost in strah, saj intimni problem kljub diskretnosti lahko postane razkrit pred drugimi ljudmi. Učinkovito spoprijemanje s težavami in vedno novimi zahtevami okolja je pri osebah z demenco vsaj v za četni fazi dokaj dobro. Uporab a kompenzacijskih možnosti in nadomešč anja spremenjenih pogojev, funkcij in aktivnosti lahko predstavlja izziv za zaposlene, ki bodo z inovativnim spoznavanjem individuuma znali reševati tudi druge težave. Tako samostojnost pri zadovoljevanju osnovnih ži vljenjskih potreb, kot so zadovoljevanje potreb po hranjenju in pitju, obla čenju, osebni higieni, spanju in po čitku, komunikaciji, izražanju čustev obč utkov in potreb, ostane dolgo ohr anjena. V napredovanem stadiju demence pa so posamezniki najbolj odvisni pri osebni higieni, obla čenju ter izlo čanju – kar v 66 % vseh primerov. Sledi seveda manjša samostojnost pri gibanju, izogibanju nevarnostim in izražanju č ustev in potreb, kar za zaposlene predstavlja d odatno nalogo in individualno delo z oskrbovancem. Prav indi vidualni pristop daje novo vrednost kakovosti oskrbe, saj spodbuja aktivnost in ohranja iden titeto, obenem pa vp liva na zadovoljstvo. S samostojnostjo je neposredno povezano tudi funkcioniranje v okolju, ki zajame kombinirane aktivnosti, kot so urejanje okolja , uporabo telefona in zaznavanje nevarnosti ter izvajanje interesnih dejavnosti. Funkcionalne sposobnosti se z dnevnim obnavljanjem in urjenjem individualno ali v skupini dobro ohranjajo tudi s koriš čenjem kognitivne rezerve in vplivajo na u činkovitost in samovrednotenje. Obravnava oseb z demenco, ki sloni na uporabi različ ni tehnik za ohranjanje funkciona lnih sposobnosti, bistveno vpliva na kakovost življenja oseb z demenco, saj sami do zadnjega skrbijo za svoje potrebe z 129ohranjanjem komunikacijskih sposo bnosti in odnosov. Razvrednotenje, zani čevanje in ponižanje so ob čutki, ki pogosto spremljajo starostnika z demenco. Prihod v domsko okolje naglo pretrga vezi z doma čim okoljem, s prijatelji in znanci, kar zelo prizadene osebnost posameznika, zato se pogosto odpravljajo domov k mami ali k znani osebi, misle č pri tem predvsem na obč utek varnosti. Prilagajanje na novo okolje traja različno dolgo, od 8 do 16 tednov, in v tem času je treba ohranjati kontinuiteto stikov s svojci in prijatelji. Le 10 % vklju čenih posameznikov pa ni imelo nikogar, kar bi upoštevajo č posameznikove individualne potrebe lahko nadomestili z obiski prostovoljcev, študentov ali dijakov. Dinamika življenja v domu je pokretnim oskrbovancem bolj naklonjena, saj tudi sami lahko izbirajo kraj, čas in osebe za skupno dr uženje in socialno izmenjavo. V raziskavi zajeti ne pokretni oskrbovanci pa so obi čajno bolj odvisni od pomoči in imajo ve č obiskov, ter tako ohranja jo stike in se po časi prilagajajo na spremembe. Vsak dan lahko pomeni slovo od nekega dela osebnosti, vsak nasl ednji dan je tako drugačen glede na samostojnost, vedenje in čustvovanje ter socialno izmenjavo, vsak dan se del mozaika osebnosti izgubi. Verjamem pa, da se v nenehni med človeški izmenjavi nekaj drobcev tega mozaika tudi nadomeš ča in na novo pridobiva. V življenjskem krogu moramo tako za vse deležnike prav strokovnjaki najti čim manj bole če ravnovesje. 7.2 Modeli obravnave v domovih Prevladu joči medicinski model vključuje nepretrgano negovanje ter dnevno, tedensko ali letno izvajanje diagnosti čno-terapevtskih interven cij (73,0 %), ki vklju čujejo odvzem kužnin (94,0 %), merjenje krvnega tlaka (96,6 %), aplikacijo infuzij (16,3 %), obveze ran (23,7 %) hranjenja po sondi (5,2 %) ter uporabo inkontinen čnega programa (71,7 %). Posebej se je izpostavilo dejstvo, da je 98,7 % oseb z demenco bilo v zadnjem letu vsaj enkrat pri zdravniku splošne prakse (najve č 64 krat) in da ji h je 96,6 % obiskalo specialista. Povedano opozarja na dejstvo, da je naklju čni vzorec starostnikov (n=233) z demenco posebej dinami čna skupina, kjer so se sprememb e dogajale dnevno in jih je bilo treba upoštevati. Psihosocialni model se v domovih kljub objektivnim dejavnikom ter pomanjkanju strokovnih sodelavcev sicer v manj šem obsegu izvajajo skupinske psihosocialne aktivnosti, najpogosteje telovadba (33,9 %), bivanje na te rapevtskem vrtu (23,2 %), kognitivni trening (21,0 %), glasbena aktivnost (17,6 %), likovno izražanje (13,7 %) ter skupina za bazalno stimulacijo (10,3 %). Majhen de lež starostnikov z demenco je dejaven v krožkih interesnih dejavnosti (5,6 %), v gospodinjskem delu (5,6 %), ro čnih delih (3,4 %) in lutkovni dejavnosti (2,6 %). Potreba za ohr anjanje vseh funkcij z nadomeš čanjem izgubljenih 130 sposobnosti zahteva individualni na črt z natan čnim definiranjem vseh aktivnosti, z merjenjem u činkov intervencij ter vrednotenjem doseženih ciljev. Ekološki model upošteva okoljske dejavnike s približevanjem novega institucionalnega okolja potrebam in navadam posameznikov z demenco, ki se udejanja s prinašanjem kosov pohištva, urejanju osebnih fotografij in spodbu janju k urejevanju ne posrednega okolja s spoštovanjem osebnosti posameznika. Posebej velja izpostaviti neomejen čas obiskov, ki pomaga ohranjati kontinuiteto, komunikacijo in usklajeno sodelovanje, saj so prehodi med fazami bolezni manj bole či, ter lažje obvladljivi. Pomemben del socialnega okolja predstavljajo zaposleni v os krbi, saj je od njih pogosto odvisno kako funkcionirajo oskrbovanci in koliko samostojnosti spodbujajo oz. dopuš čajo. V raziskavi za namen doktorske disertacije pa je vklju čevanje v interesne dejavnosti zelo nizko, povpre čno 4 % oziroma 2 do 3 posamezniki. Raziskava o kakovosti celodnevne dolgotrajne nege v zavodih Qualität in Einrichtungen der vollstationären Langzeitpflege (Engel, 2006) je zajela fizi čno in socialno okolje v zavodih in potrdil a dejstvi, da se s strani zaposlenih zanemarja samostojnost oskrbovancev ter poudarja njihova odvisnost. Sprememba vedenjskega vzorca zaposlenih z dodatnim izobraževanjem je prispevala k spremembi interakcije in komunikacije med oskrbovancem in negovalcem, tako da se je samostojnost oskrbovancev izboljšala za 6 %, ker so jih zaposleni bolj usmerjali v proaktivno sodelovanje. Opozoriti moramo na sicer dobro obiskovanje populacije z demenco v domu, vendar intenzivnejše vklju čevanje svojcev v domsko življenje ni bilo opaženo. R azloge za to je moč iskati v prič akovanjih, da svojcu za pla čilo pripada veliko oskrbe, opravi čevanje neaktivnosti, češ da so v življenju že veliko dela li ter si tako zaslužili primeren po čitek, saj menijo da bi vsako vklju čevanje dodatno vznemirilo oskr bovanca. Prisotnost svojcev je neposredno povezana s hranjenjem, umivanjem obr aza in rok, sedenjem ali sprehodom na vrtu ali posedanjem v bifeju, s pogovorom o doma čih in prijateljih. Odhodi oskrbovancev z demenco iz doma v domače okolje ob koncu tedna se izjemno redko pojavljajo, saj so svojci po dolgotrajnem negovanju v doma čem okolju potrebni pomoči in bi na drugi strani oskrbovanec z demenco lahko postal žalosten ali pretirano vznemirjen, čem ur ne bi bili kos. Dejavnik, ki ga ne smemo spregledati, pa je 24 urna prisotnost ob obolelem v doma čem okolju, obi čajno ene osebe ženskega spola, kar predstavlja izreden psihi čni napor. Ve činoma se tudi sami svojci, kar nekaj časa prilagajajo na novo institucionalno obravnavo, tako da preverjajo kakovost storitev, odzivnost zaposlenih, upoštevanje želja in spoštovanje zasebnosti. Pogoste kritike ob oddaji svojca v dom nastanejo zaradi nezmožnosti razu mske predelave izgube, intrapsihi čnih konfliktov ob spoznanju, da je starš postal otrok, odvisen od lastnih otrok. Bolj ko so idealizirane predstave o staršu, težja je pot sprejemanja sprememb. 131V svojcih in prostovoljcih je velik vir socialne podpore, na podlagi katere bi le-ti poznavajo č bibliografijo posameznika postopoma vs topali v življenjski prostor in tako odpirali pot za nove oblike dela. Delo s svojci in prostovoljci v oblik i individualnih in skupinskih sre čanj bi usmerjal koordinator, čigar naloga bi bila spremljanje s podporo za vzdrževanje socialnih stikov. Vz trajanje v odnosu z osebo z demenco, tudi kadar ima slabe dneve, zahteva veliko prilagajanja, razumevanj a in potrpljenja, saj skrbniki omagajo in sami kdaj potrebujejo pomo č. Pomoč svojcem za prepre čevanje učinkov negativnega stresa, posebej ob akutnih poslabšanjih in umiranju, bi bil del nalog ustanovljenih svetovalnih centrov v institucijah. Rehabilitacisjki model z u čenjem in obnavljanjem aktivnosti za samostojno življenje v domu je zaznan le v redkih primerih. Obiskova lci in spremljevalci oseb z demenco pogosto ne vedo, kaj naj po čnejo, zato bi moral biti vsak, ki im a svojca v domski oskrbi, seznanjen s potekom oskrbe, z oblikami pomo či pri obravnavi, vedeti bi mo ral, kaj pomaga, kako naj sami pomagajo in koliko č asa traja optimalno prilagajanje. Oblike rehabilitacijskih tehnik, kot so obnavljanje komunikacijskih tehn ik, tudi neverbalni h tehnik, obnavljanje mobilnosti, pomo č pri izražanju čustev in potreb, spoznavanje predmetov in okusov, ohranjanje interesnih dejavnosti ter stika z doma čim ljubljenč kom in skrb zanj, vse to so lahko aktivnosti, ki jih delno ali v celot i, odvisno od posameznika, lahko izvaja prostovoljec in/ali svojec. Primarni namen takš nega dela je vzdrževanje socialnih stikov, vzbujanje zanimanja za dogajanje v okolju, ohranjanje aktivnosti z ustvarjanjem pozitivnega vzdušja in zadovoljstva. Hrana in teko čina pri tem ohranjata sekundaren pomen. Integrirani model obravnave ni zaživel v nobenem do mu a bi ga kazalo vpeljati in čimbolj izkoristiti možne vire nefo rmalne in formalne pomo či, saj bi obolelim za demenco omogočil prejemanje socialne podpore, ki dokazano prispeva k ve čjem zadovoljstvu in h kakovosti življenja. Analiza podatkov za namen pri čujoče naloge kaže, da ima dom D največ medicinskih in psihosocialnih interver cij na posameznega oskrbovanca in so ti v povprečju najbolj samostojni tako pri izvaja nju osnovnih življenjskih aktivnosti te r funkcioniranju (tabela 30). 7.3 Ugotovitve zaposlenih v oskrbi Delo z oskrbovanci z dem enco je tudi za profesionalce zel o zahtevno, odgovorno in stresno. Psihi čne obremenitve ob nenehnem spreminjanju stanja in pogosto nenadnih poslabšanjih zdravja pri oskrbova ncih, pa pomenijo vedno nov za četek. Tako se zaposleni vedno znova sprašujejo, ali so naredili vse, kar bi morali, kar so znali in ali bi kdo drug ravnal druga če, bolj uspešno. Dileme obstajajo, zapos leni jih pogosto nosijo seboj in ker 132 delo z ljudmi zahteva nenehna prilagajanja, jih to psihi čno izčrpava. Sindrom izgorevanja pri kontinuiranem delovanju stresa je pogost spremljevalec zaposlenih v oskrbi. K temu se pridružijo še psihosomatske težave z n ezadovoljstvom, depresivnimi težavami in bolniškimi odsotnostmi. Supervizijskih skupin v domovih, vklju čenih v raziskavo, ni bilo, konkretne razloge razen finan čnih pa nisem našla. Opozoriti je treba tudi na drugo plat dela z zahtevnimi oskrbovanci z demenco, ki govori o spregledanih pravicah in potrebah. Analitič ni pogled na kvalitati vne rezultate raziskave86 opozarja na dejstvo, da so spri čo obstoje čih normativov pravice oskrbovancev pogosto kršene. Pravica vedeti, b iti seznanjen, biti vklju čen so temeljne pravice, ki so o čitno za skupino ljudi z demenco pogosto spregledane. Za posleni so zapisali, da je najpogosteje kršena pravica do informiranosti o teko čem dogajanju, potrebah in željah, ki jih zaposleni v hitenju za delom podzavestno spregledajo. Neposredno s povedanim je povezana pravica biti vklju čen, kar pomeni spodbuditi k dejavni vlogi in sodelovanju. Vsako vnaprejšnje predvidevanje o nesposobnosti oseb z demenco, da izrazijo svoje mnenje, je moralno etično sporno in se dotika odvzemanja vlog z opozarjanjem na primanjkljaj. Vsak človek ima pravico, da kompetentno in neodvisno odlo ča o svojem položaju, in ta pravica gre tudi oskrbovancem z demenco. Neupoštevanje zasebnosti zlasti pri opravlja nju intimne higiene, ob menjavi spodnjega perila in ob uporabi inkontinen čnih predlog (plenic) zahte va tudi posebno pozornost. Občutek razkazovanja intimnih delov telesa pa starostnike spravlja v jezo, nemir in celo agresijo. Zaposleni v neposredni oskrbi nekatera dela opravljajo rutinsko in obi čajno niti ne pomislijo, kako to doživljajo oskrbovanci. Zato je za delo s posebej ob čutljivo populacijo, kot so to oskrbovanci z demenco, potrebno kontinuirano izobraževanje zaposlenih s pred stavljanjem primerov iz prakse, kar bi spodbujalo k poglobljenemu razmišljanj u ob postopkih. Zmanjševanje psihi čnih in fizi čnih obremenitev z zaposlovanjem drugih strokovnjak ov za delo z oskrbovanci bi prispevalo k večjemu zadovoljstvu in boljši u činkovitosti zaposlenih. 7.4 Značilnosti svojcev oskrbovancev z demenco Oboleli član družine sprem eni notranjo zgra dbo družine in odnose med posameznimi člani. Negovanje obolelega v družini je povezano s tradicionalno odgovornostjo otrok do staršev, s partnersko zvestobo, prav tako s socialnim pritiskom, z vrednotami ter normami, 86 Kvalitativni del raziskave je zajel pisne pripombe zaposlenih delu vprašalnika. 133religioznimi prepri čanji ter tudi s hvaležnostjo za dobra dela, obljubo in ne nazadnje s čustveno navezanostjo. Če so odnosi v družini temeljili na medsebojnem s poštovanju in razumevanju, se v situaciji bolezni hitreje in u činkoviteje organizirajo in strnejo vire pomo či. Praktične izkušnje govorijo v prid monovalentni zvezi z obole lim, kjer skrb zanj prevzame eden od članov družine, obi čajno tisti, pri katerem je dalj časa živel ali s katerim je imel najtesnejše odnose. Obremenitev le enega člana pomeni spremembo osebnih na črtov, odlaganje lastnih potreb na kasnejši čas, kopičenje nezadovoljstva, jeze do obolelega ali celo iz črpanost ob daljši skrbi zanj (Regentin, 2005). Tudi ob premestitvi svojca v institucionalno varstvo se ob čutki nemo či ob izčrpanosti ohranijo, dokler se ne vzpostavi nov koncept, ki zagotavlja približno enako stopnjo skrbi, kot je bil deležen v doma či oskrbi. Lo čitev ob tesni navezanosti in simbioti čnem odnosu z obolelim pa lahko povzro či dodatne težave, tako da svojce m, ki so imeli tovrsten odnos, velja posebna pozornost (Regentin, 2005). Za hteve po izjemni skrbi za oskrbovanca, izredne zahteve, upoštevanje individualnih navad in potreb ter pogosto nezadovoljstvo ob neupoštevanju želj poslabša sodelovanje z zaposlenimi. Tudi svojci potrebujejo čas za prilagajanje, saj lo čitev od bližnjega zanj pomeni že za četek izgube, zato naj bodo poslušanje, slišanje, razumevanje s postopnim razbremenjevanjem neprijetnih ob čutkov vodila v prizadevanjih za profes ionalne in usklajene odnose s svojci. Sprejemanje druga čnosti, drugih kulturnih in etni čnih posebnosti zlasti v multikulturnem mestnem okolju je vklju čeno v dela in naloge slehernega, ki dela v domu. Posebej še ob delu z oskrbovanci z demenco je poznavanje življenjske zgodovine nadvse pomembno, saj pridejo v fazo, ko aktualizirajo si tuacije in dogodke iz mladosti, iz časa, ko so živeli v nekem drugem okolju. Kulturno vedenje in poslovni bonton so sestavni del vsakodnevne komunikacije, ki je osnovno orodje za razumevanje v časih tudi nerazumljivih in neuresni čljivih želja oskrbovancev in tudi njihovih svojcev. Tako se ustvarja pozitivna podoba institucij in rušijo ustaljeni stereotipi o hiralnicah in kon čnih postajah, od koder pot pelje le v eno s mer, brez vrnitve. 8 PREMISE SOCIALNE PEDAGOGI KE PR I DELU S STARIMI Znotraj socialne pedagogike kot sodobne vede so se skozi obdobja razvila temeljna na čela, ki klasič no obravnavajo zgolj obdobja našega ži vljenja tja do mladostništva. Vendar zavoljo sodobnih demografskih trendov je da ndanes neizpodbitno, da moramo za celostno obravnavo posameznika kot individuuma znotraj sodobne družbe vklju čiti tudi obdobja, ki 134 presegajo omenjeni interval, zaradi česar se razpon razteza pr eko obdobja od raslosti in starosti, slednje pa velja tudi v pr imerih, ko v razvoju posameznika pride do primanjkljajev. Socialna pedagogika je posredno in neposredno usmerjena v življenjsko okolje ter podpira človeške vire, ki so osrednjega pomena, saj so ti predpogoj za kompetentno, neodvisno življenje tudi v pozni staros ti, ki zajemajo bivanjsko okolje, kakovostno življenje v skupnosti ter možnosti vseživljenj skega razvoja, kot to opre deli Otto (2003, v Otto in Bauer, 2004). Thiersch in Grünwald (2001, v Otto in Bauer, 2004) poleg tega ugota vljata, da socialno- pedagoški koncept usmerjenosti v življenjsko okolje postavlja posameznikom zahteve glede na njihovo konkretno situacijo v smislu ekonomsk e in globalne strukture ter delovnih in življenjskih odnosov, njegovi h potencialov in tudi vzpostavitve odgovornosti. Pomembno je dejstvo, da se bipol arnost socialno-pedagoškega dela v starosti kaže na eni strani skozi težave, nastale v zvezi z upokoj itvijo, na drugi strani pa z omejitvami, nastalimi zaradi pojava bolezni. ' Usmerjenost na življenjsko okolje' [Lebensweltorientierung] upošteva razli čnost zahtev in potenciale, povezane z zdravstvenimi, socialnimi, biografskimi in individualnimi viri, ki ponujajo možnost vodenja avtonomnega in kompetentnega življe nja, še ugotavlja Otto (2001, v Otto in Bauer, 2004). Dolgo življenje, ki ga nakazujejo statisti čne projekcije, ni nujno obdobje samostojnega in avtonomnega staranja, tako Karl (2005) v svojem članku ' Demenca in socialna pedagogika' [Demenz und Sozialpädgogik] , kjer ugotavlja, da obstajajo tudi faze odvisnega življenja, ko individualno samoobvladovanje življenja ni izvedljivo, še posebej ko govorimo o demenci. Böhnisch (1997, v Karl, 2005) pojmovanje razširja, ko dodaja, da šele z vklju čevanjem obdobij odraslosti in starosti v socialno pedagogiko lahko govorimo tudi o socialni pedagogiki v starosti, ki je usmerjen a v življenjsko perspektivo posameznikov in v njihov razvoj. Gerontol oška perspektiva zajema kompetentno, proaktivno in u činkovito staranje ter vsakodnevno obvla dovanje življenjskih nalog, pa tudi spoprijemanje s starostnimi težavami in omejitvam i, kjer so prilagoditveni in spoprijemalni procesi klju čnega pomena. Teoretično integracija staranja temelji na osrednjih dimenzijah normalnega, optimalnega in bolezenskega staranja, vključujoč tudi mentalno in biološko dimenzijo, ki jo oblikujejo različni življenjski pogoji. Plur alnost individualnega koncepta v starosti pridobi ve čjo trdnost z vklju čev anjem vedenjskih in socialnih kategorij, ki spremljajo in oblikujejo življenje posameznikov v biografskem kontek stu. Na heterogenost vseživljenjskega razvoja pomembno vplivat a individualna plasti čnost prilagajanja in relativna zaloga sposobnosti, ki se s staranjem vse bolj kr čita, kot navajata Otto in Bauer (2004, v Thiersch, 1352004). Tako osrednje življenjske težave v starosti izhajajo iz spoprijemanja z negativno bilanco med razvojnimi pridobitvam i in izgubami. Prav zaradi razli čnosti subjektivnih procesov selektivnega in kompenzacijskega pr ilagajanja, pa samopodoba v starosti ostane dokaj stabilna. Tako Thiersch (2002, v Konta, 2004) navaja, da je na ireverzibilnost demence in pričakovanja neprekinjenega raz voja treba gledati z vidika so cialne pedagogike, saj takšen pogled oblikuje novo paradigmo , ki temelji na zaupanju v potenciale in razvojne možnosti posameznika. Tako v življenje posameznika usmerjena socialna pedagogika pri obravnavi oseb z demenco postavlja vizijo za razumevanje interakcije v socialnem okolju ter iskanje optimalnega medija za vzajemno spoznavanje in delo brez prepovedi in kritik. Realnost oseb z demenco in njihovo doživljanje sveta se tako integrirata v socialno-pedagoški koncept dela, ki iš če ravnovesje med stimulacijo in des timulacijo s ciljem stabilizacije stanja ob upoštevanju osebne identitete posameznika z demenco. V institucionalni obravnavi starostnikov mora biti prav zato v sistem oskrbe vgrajeno in prilagojeno področje izvajanja življenjskih aktivnosti. Sistemati čno usmerjanje obravnave na osebo in z osebo ter integracijo njenih socialnih virov bistveno prispeva k stabilizaciji stanja in razvojnim možnostim kljub starosti in bolezni. Zato vsako negativno ocenjevanje socialnih virov s poudarjanjem izgube socialne mreže v so cialni pedagogiki zahteva intervencije za podporo življenjskim virom pomoč i v najširšem smislu besede. Zdravstvena obravnava oseb z demenco v instituciji v svojem teoreti čnem konceptu, usmerjenim v življenje, prav tako obravnava intersubjektivnost življenj skega okolja ter odnosov med negovalcem in negovancem, med negovalci in svoj ci ter med negovalci širše. Thiersch (2002, v Konta, 2004) formulira življe njski položaj in starostne preobremenitve kot pragmati čne napore ljudi, da bi spoznali okvire lastnega življenja, časa in virov in tako našli pogosto izgubljene prostorske in časovne strukture, ki sicer kontinuirano in konstantno potrebujejo podporo. 8.1 Koncepti dela v socialni pedagogiki Koncepti dela socialne pedagogike so odvisni od raznih razm erij, tako navaja Otto (2004), ki podaja smiselno razdelitev, kjer vidi na eni strani teoretično-analiti čne in raziskovalno usmerjene dele ter na drugi praktič no konceptualne in intervencijske dele, kjer v ospredje postavlja socialno podporo in socialno mrežo kot vir posameznikovega razvoja. Otto (2004) za temeljni koncept socialne pedagogike postavl ja usmerjenost v vsakodnevno življenje. Usmerjenost v življenje poudarja ne le koli čino rešenih nalog in problemov, temveč tudi najbolj osnovno avt onomno odgovornost ljudi za vsakodnevno življenje, neodvisno od podpore s perspektive profesionalcev in institucij, definirata Tiersch in 136 Grunwald (2001, v Otto in Bauer, 2004). V okvi ru povedanega pa je nujno spoznavanje realnega socialnega okolja, skupa j z vrednotami in normami, saj to predstavlja vir socialne podpore, ki posameznika in odnose z drugimi postavlja v središ če. Podobne argumente podaja Kardoff (1999, v Karl, 2005) in poudarja vlogo posameznika za spoprijemanje z boleznijo, invalidnostjo, kar z drugimi besedami pomeni nau čiti se živeti , ter deje pomen socialni pedagogiki, ki sloni na poznavanju biografije posameznika z usmerjenostjo v življenje z mrežo pomo či pri zagotavljanju kontinui tete in sodelovanja z namenom vzdrževanja avtonomije in samostojnosti. Teoreti čno podlago je za ohranjanje avtonomije treba v primeru starostnikov, še posebej obolelih za demenco, razširiti na intervencije z aktivnim sodelovanjem ter usmerjenosti na posameznika v kontekstu animacije, opolnomo čenja in prilagajanja. Paradigma usmerjenosti k življenju zdru žuje ustaljene pristope, ki v novejšem času poudarjajo oblikovanje standardnih vsebin, saj naj bi te omogo čale optimalno staranje ter v koncept vklju čevale posameznike kot aktivne s ubjekte. Zavestno prizadevanje posameznikov v smislu biti star, postati star , konkretno zajema tudi visoko stopnjo razumevanja in zadovoljstva, ob tem pa pred vsakega posameznika pos tavlja življenjske naloge. V institucionalni obravnavi pa usmerj enost k življenju podpira vse tiste vire pri delu s posamezniki, ki omogo čajo kompetentno in neodvi sno življenje. V praktič nem pogledu to delo presega organizacijske in časovne okvire, saj se nanaša na ute čene navade posameznikov, ki predstavljajo izhodiš če za spodbujanje psihosocialnih in kulturnih aktivnosti z odpiranjem razvojne perspek tive, tako Otto in Bauer (2004). Koncept socialnega okolja oziroma miljeja87 poudarja Böhnisch (2002, v Otto, 2004), saj je spoprijemanje z življenjem in upravljanje z njim osrednjega pomena in razširja polje socialno-pedagoških intervencij. Tako Böhnisch (2002, v Otto, 2004) pod pojmom socialnega okolja razume znanstveni socialni konstrukt, v katerem je poudarek na osebnih vzajemnih in povezovalnih strukturah v socialno-okoljskem smislu, ki so pomembni za socialno-pedagoško usmerjenost in delovanje, ter označuje osnovne psihosocialne dimenzije v povezavi s spoprijemanjem z življe njem in s socialno integracijo, zaradi česar osebne izkušnje pomanjkanja socialnega s tika v neštetih situacijah zahtevajo ustrezno podporo. V miljejskem konceptu Böhnisch (1995, v Otto, 2004) prav tako lo čuje na eni strani življenjsko emocionalno raven , ki vključuje individualne izkušnj e o svetu in družbi, ter interaktivno kognitivno raven z vzajemnim uravnavanjem interesov v skupnosti in opredelitvijo kakovosti neposredne in širše socialne mreže na drugi strani. V okvir miljeskega koncepta Böhnisch (2002, v Otto, 2004) ob tem postavlja zagotavljanje 87 Milje pomeni okolje v razli čnih kontekstih in najširšem po menu besede, saj lahko obravnava fizično, socialno, osebno, finan čno okolje posameznika. 137socialno emocionalne osnove, kot so zaupanje, razumevanje in varnost, ter tako omogo ča strukturiranje socialne mreže v smislu aktivnosti z lastnimi ali podpornimi viri. Koncept subjekta v kontekstu obvladovanja živl jenja temelji na predpostavki, da subjekti v interakciji z okoljem, še posebno preko komunikacije z okoljem, oblikujejo lastno identiteto ter individu alne sposobnosti za soo čanje z obremenitvami in kriti čnimi situacijami, v katerih je ogroženo psihosocialno ravnovesje posameznika. V teh situacijah se praviloma poskusi aktivnosti preoblikujejo v nove spoprijemalne strategije, kar predstavlja osnovo za socialno pedagoške koncepte dela, tako Böhnisch (2002, v Otto, 2004). Prav zato sta obvladova nje težav in uravnavanje obremenitev v celotnem življenjskem ciklusu pomem bna za zdravje in dobro po čutje, kar ima v starosti poseben pomen, saj akumulacija omejitev, izgub in drugih stresorjev v tem obdobju, ob pomanjkanju virov iz socialne mreže, vp liva na spoprijemanje, ugotavlja Keupp (1990, v Otto, 2004). Izhajajo č iz povedanega torej osnovno stališ če socialne pedagogike pri delu s starimi sloni na spoprijemalnih kompeten cah posameznikov. Usmerjenost v kompetence spodbuja posameznike za u činkovito izmenjavo v socialnem okolju ter jih prepri čljivo podpira pri reševanju obremenilnih situacij. Kompetence v starosti, še posebej oseb z demenco, je treba tudi ponovno reorganizirati in prav pri tem ima socialna pedagogika pomembno podporno funkcijo. Vsekakor pa je treba v razpravo vklju čiti tudi koncept opolnomo čenja (angl. empowerment ),88 ki poudarja posameznikovo proaktivno delovanje v socialnem okolju, ki spodbuja samostojno in odgovorno življenje. Opolnomo čenje se oblikuje skozi transakcijske procese v medosebnem te rapevtskem odnosu, v katerem posameznika podpiramo za izboljšanje psihosoc ialnih sposobnosti, tako Kliche in Kröger (2008). Za demenco oboleli posamezniki morajo biti v tem kontekstu v središ ču pozornosti, saj potrebujejo usmerjene doživljajske aktivnosti s prilagojeno ali izklju čeno refleksijo. Znano je namreč, da demenca v srednjem in poznem stadiju prepre čuje zavestno razumevanje teh relacij in kriti čnega razmišljanja o življenjskih odlo čitvah. Kliche in Kröger (2008) opi sujeta pojem koncept opolnomo čenja, pri čemer razlagata tri različne poglede: klini čno usmerjeni vidik, organizacijsko-profesionalni vidik in politi čni vidik. Vsi pogledi poleg vsebine vklju čujejo raven povišanja dolo čenih kazalnikov, tako razumevanje lastne u činkovitosti kot tudi razis kovanje spodbudnih dejavnikov ter določenih omejitev (tabela 32). 88 V strokovni literaturi ima beseda empowerment več pomenov in zajema ve č ravni. (Kliche in Kröger, 2008). 138 Tabela 32: Trije vidiki opolnomo čenja (Kliche in Kröger, 2008) Klinič ni vidik Organizacijsko- profesionalni vidik Politični vidik Kazalniki opolnomo čenja Ravni K bolezni ali zdravju usmerjena kakovost življenja, specifi čni obremenilni dejavniki, spoprijemalne strategije Zaupanje, skupna pripadnost, profesionalne strokovne kompetence Ocena dejavnikov kolektivnih zmožnosti, razpolaganje in zastopanost politi čnih interesov, politi čna udeležba Samouč inkovitost Individualno: samostojnost, kompetence, nadzor k zdravju usmerjenih aktivnosti Individualno: subjektivne sposobnosti, strokovne kompetence, izpolnjevanje nalog Individualno: realni vzvodi mo či kolektivno: pričakovana učinkovitost skupnih prizadevanj Spodbudni dejavniki Čas za pogovor in intervencije, usmerjen trening, razumevajo č terapevtski odnos Podpora z vodenjem, interaktiven slog vodenja, podporna klima, dostop do informacij in transparentnost Vodilno mišljenje je sodelovanje, podpora medijev, finan čni viri Zaviralni dejavniki Pomanjkanje znanja, omejeno sodelovanje Hierarhija, neučinkovitost, cinizem, notranje odpovedovanje Anomija, politi čna in sociokulturna izključitev Nomura (2007, v Walter idr., 2008) je pri pos ameznikih v zgodnjem stadiju demence s strukturiranim programom opolnomo čenja, s kognitivnimi rehabilitacijskimi aktivnostmi ter z obnavljanjem nau čenih vsebin dosegel zvišanje samozaupanja v lastne sposobnosti. V program je vklju čil tudi preobremenjene svojce oseb z demenco, ki pogosto tožijo zaradi psihosomatskih težav. Stark (2002) ter Walte r idr. (2008) pri star ostnikih poudarjajo pomen kompetenc za ohranjanje zdravj a. Tako omenjajo tudi do dvakrat ve čje tveganje za prezgodnjo smrt zaradi zdravju neprijaznega ve denja, ki se kaže s kajenjem, uživanjem alkohola, pomanjkanjem gibanja in z de belostjo. V prakso usmerjen koncept opolnomoč enja že v svoji osnovi us posablja posameznike za last no aktivnost pri reševanju težav, ti pa ob tem aktivira jo socialno podporo v neposrednem okolju ali socialni mreži. Takšno profesionalno delo pri opolnomo čenju vedno pomeni tudi delo z ljudmi, delo v socialnem kontekstu in na njem, tako St ark (2002, v Otto, 2004). V obravnavi oseb demenco je koncept opolnomo čenja za socialnega pedagoga izziv, saj spodbuja aktivnost z iskanjem podpore, kar prispeva k daljši sa mostojnosti s prevzemanjem lastne odgovornosti za dobro po čutje in zadovoljstvo. V biografijo in biografsko delo usmerjen koncept je osrednjega pomena za socialno- pedagoško delo s starostniki, saj gre za odnose subjektov v okolju v okviru kolektivne izkušnje, navaja Geister (2002, v Otto, 2004 ). V tem kontekstu Thiersch (2002, v Otto, 1392004) ugotavlja, da biografija pr edstavlja ozadje za pregled r azvojnih nalog in obremenitev v življenju in je tesno povezana s potekom ži vljenja, saj biografski pristop upošteva pluralnost in individual nost posameznika. Izhodiš čne točke za tako zastavljen pristop izhajajo iz razvojnih nal og, razvojnih kriz, življenjskih dosežkov in procesov, kar v socialnem kontekstu pomeni vire za podporo in pomo č. Tako Böhnisch (1997, v Otto, 2004) v biografskem konceptu poud arja obvladovanje življenja ( nem. Lebensbäwaltigung ) v smislu razvoja psihosocialnih sposobnos ti, saj spoprijemanje predstavlja nau čene in pridobljene vzorce odzivanja v razli čnih življenjskih situacijah. Prav v starosti se pogosto izgubljene življenjske epizode in tegrirajo in tako pridobijo ve čji pomen, ker na individualni ravni pomeni življe njske izkušnje, ki z leti odlo čilno vplivajo na dimenzije spoprijemanja. Intervencijska gerontologija s svojim konceptom poudarja pomen intervencij za preprečevanje, stabilizacijo ali upo časnitev starostnih in bolezenskih procesov Lehr (2000, v Otto, 2004). Vsekakor gre tu za širše razumevanje procesov, ki niso le endogeno pogojeni, temve č nanje vplivajo tudi psihološki, social ni, ekološki in ekonomski dejavniki. Prav ta koncept intervencijske gerontologije je klju čnega pomena pri rehabilitacijskih ukrepih, saj so intervencijske aktivnosti razumljene kot skupna prizadevanja za doseganje dobrega psihofizi čnega počutja. Socialna mreža je v tem segmentu torej pomemben dejavnik podpore ob zmanjševanju in izgubi kompetenc, kar v primeru obolelih za demenco predstavlja dejansko realnost. Nelo čljivo od sodobne gerontologije je tudi upoštevanje diferenciranega staranja , saj analiti čni vpogled v procese kaže, da je posameznikov razvoj plasti čen ter se vedno odziva v kontekstu okolja. Sistemski koncept dela z družino in s pomembnimi drugimi v obravnavi posameznikov s težavami v obvladovanju življenja izhaja iz virov socialne podpore v kontekstu recipročnosti, ugotavlja Otto (2004). Kadar govorimo o osebah z demenco, se v strukturi družine pojavlja koncept pomo či pomočnikom, saj sami ob obremenitvah potrebujejo podporo za osvetlitev psihi čnih procesov, kot so doživljanje lo čitve, občutenje nemo či in zavračanje bolezni. Friedmann (1996, v Otto, 2004) opredeli družino kot sistem s podsistemi, kjer vsak član deluje kot podsistem z določenimi nalogami in vlogami navznoter in izven sistem a. Pomembno je, da so č lani v sistemu v medsebojnem stiku in imajo občutek pripadnosti. Tako pojmovanje družine pa ni nujno vezano na sorodstvene vezi, saj je lahko vsak posameznik, ki čuti povezanost in neguje odnose, njen pripadnik. Friedmann (1996, v Otto, 2004) poleg tega ugot avlja, da je treba povezanost družinskih članov gledati tudi z vidika obolelega ter ugotov iti, kakšno vlogo je oboleli imel ter kako pomemben je bil za delovanje celotne druž ine. Raziskava o obremenitvah svojcev je pokazala, da se ti doma ob obolelem članu poč utijo izklju čene iz življenja, saj jih negovanje preve č bremeni, ugotavlja Reggentin (2005) ter dodaja, da najpogosteje zato 140 občutijo izčrpanost, imajo želod čne in srčne težave, ne spijo, čutijo bole čine v sklepih, so utrujeni, vse to ob dodatnih finan čnih izdatkih. Prikazani socialno pedagoški koncepti za delo s starimi, z osebami z demenco in z njihovimi svojci vklju čujejo celostno obravnavo z vidika razli čnih strokovnjakov, ki so posredno ali neposredno vklju čeni v delo z njimi. Menim, da mora socialni pedagog prestopiti prag primanjkljajev in si pr izadevati ohranjati s posobnosti z razvojno perspektivo ne glede na biološko strukt uro obolelega. V raziskavi v okviru pri čujoče doktorske disertacije je tudi ugotovljeno, da omenjeni koncepti socialno-pedagoškega dela niso umešč eni v vsakodnevno institucionalno prakso, sa j poleg vizije zahtevajo specialne kadrovske in strukturne pogoje, ki pa danes niso na voljo. 8.2 Mesto socialnega pedagoga v multiprofesionalnem timu Sistem atično in načrtno vodenje obravnave z jasnimi kompetencami na podro čju izvajanja socialno-pedagoških aktivnosti bo v pri hodnosti naloga socialnega pedagoga, člana multiprofesionalnega tima . Pridobivanje objektivnih in s ubjektivnih podatkov o oskrbovancu še pred prihodom v institucijo od centrov za socialno delo, svojcev, drugih spremljevalcev in pomo čnikov socialnemu pedagogu odpira pot za za četek obravnave. Analitič no kritični pogled na celotno situacijo, upoštevajo č socialne odnose, življe nje oskrbovanca in njegovo perspektivo, bo izluš čil ključne oporne dejavnike, na ka terih naj sloni obravnava. Anamnesti čni podatki so lahko nasprotujo či zlasti v konfliktnih druž inskih situacijah, zato je potrebna ustrezna mera pr evidnosti z zadržkom do prehitrih sklepov. Zanje je potreben čas, ki naj ne bo prekratek, saj je faza pridobi vanja podatkov zelo zahteven proces in je od nje odvisen nadaljnji potek obravnave. Vklju čevanje novih informacij v skupno dokumentacijo naj bo smiselno izbrano brez nepotrebnega podvajanja. Vsak član tima mora v skupno dokumentacijo vnesti svoje podatke, tako bodo vsi člani imeli dostop do celotne situacije in uvid vanjo. Opazovanje oskrbovancev in ugotavljanje deja nskih sposobnosti ob prihodu v institucijo je po pridobivanju podatkov drugi pomembni del obravnave, kjer naj bi socialni pedagog izpostavil aktualne težave oskrbovanca, s kate rimi se je treba intenzivneje ukvarjati. Zasnovani morajo biti na relevantnih podatkih , upoštevati trenutno stanje oskrbovanca in aktualnost ter vklju čevati vse vire pomo či, ki so na razpolago z osrednjim dejavnim subjektom. Oskrbovanec je partner v obravna vi, ki ga spodbujamo, vodimo, usmerjamo na poti do realnega cilja. 141Sledi načrtovanje aktivnosti socialno-ped agoške obravnave, ki naj vklju čuje individualno prilagojene aktivnosti tudi gled e intenzivnosti in zahtevnosti. Potekajo naj v manjših skupinah ali individualno z diskretnim usme rjanjem. Oskrbovanci z demenco so posebej občutljivi glede vklju čevanja in komunikacije ter pozornosti, namenjene posameznikom. Vodenje individualnih in skupinskih aktivnosti v obravnavi oseb z demenco izhaja iz specialnih znanj socialnega peda goga za izvajanje posebnih tera pevtskih tehnik za delo s starostniki z demenco. Oblikovanje skupin z na črtovanjem dnevnih, tedenskih in mese čnih aktivnosti mora biti temeljito pretehtano, saj niso vsi sposobni skupinskega dela. V interakciji se tako vzpostavlja temeljni med človeški odnos, ki vpliva na vse udeležence v procesu obravnave – oskrbovanca, svojce, sodelavce in posredne člane. Socialni pedagog za svoje delo prevzema tudi moralno in profesionalno odgovornost. Svetovanje svojcem in pomo čnikom v okviru kompetenc svetovalca sodi med zahtevnejše naloge, saj mora ob glavnem problemu upoštevati vse še tako subtilne dejavnike, ki lahko domnevno vplivajo na ugoden izid obravnave, kajti ranljivost svojcev ob odhodu bližnjega v dom še posebej velika. Prvo sre čanje in pogovor s svojci naj vzbudi zanimanje in kaže pripravljenost obojih za pozitiven izid. Socialni pedagog še ni dobil družbenega konsenza za delo v domu starejših ob čanov, čeprav si glede na znanja, ki jih med štud ijem in kasneje lahko pridobi, to zasluži. Vključevanje socialnih pedagogov v prakti čno delo z oskrbovanci z demenco bi približalo perspektivo dela in tako odprlo mo žnosti za delovanje tudi na podro čju gerontološke stroke. 9 PREDLOG INTEGRIRANEGA MODELA OBRAVNAVE OSEB Z DEME NCO Demenca je bolezen, ki obolelemu in nje govim svojcem nalaga veliko odgovornost s ciljem zaustaviti napredovanje bolezni, upo časniti izpad kognitivnih funkcij ter tako pričakovano ohranjati sposobnosti za neodvisno funkcioniranje. Posameznikom in njihovim svojcem je na voljo medicinska in psihosocialna oskrba in podpora. Diagnosti čna merila demence so jasna – prisotnost kognitivnih primanjkljajev na podro čju spomina in z najmanj še eno od motenj, kot so: afaz ija, apraksija agnozija ter motnje na črtovanja. Prizadete osebe in njihove svojce je treba seznaniti z diagnosti čnimi izvidi in obstoje čimi simptomi, jim svetovati zgodnjo multidisci plinarno obravnavo, ki izboljša kakovost življenja in razbremeni svojce s podporo k dolgoroč nemu načrtovanju življenja v doma čem okolju. Oboleli v za četku še ima ohranjene sposobnosti za izražanje lastne volje in mora biti vklju čen v odlo čanje pri ureditvi pravnih zadev . Z napredovanjem bolezenskega procesa predvidevanje, na črtovanje ter odlo čanje ni več izvedljivo, zato so postopki za 142 uveljavljenje pravic dolgotrajni. Namestitev v institucionalno oskrbo (dnevno ali celodnevno) je obi čajno zadnji ukrep svojcev, kar pomeni, da je oboleli postal prezahteven za domač o oskrbo. Slovenski prostor nima sistemskih usmerite v glede prehajanja obo lelih skozi službe pomoči, saj se vsaka družina in posameznik soo ča s svojimi težavami, ob tem pa finan čni izdatki za obravnavo obolelih za deme nco presegajo individualne prihodke. Slovensko združenje za pomo č pri demenci aktivno izobražuje svojce, pros tovoljce, spremljevalce in ključne osebe o tem, kako pomagati pri demenci in kje poiskati pomo č preden se najde prostor v domu kot edini vir pomo či. Ugotavljamo, da se v programe izobraževanja vključuje še vedno premalo svojcev, ki bi z dodatnim znanjem suvereno obvladovali položaj, saj so obi čajno zelo iz črpani in v veliki stiski ob bolezenskih spremembah, funkcionalnih primanjkljajih ter oddaji svojca v institucijo. Lo čitev prizadene oboje – osebo z demenco zaradi sprememb v fizi čnem in socialnem okolju ter svojca ob nezavedni izgubi, ki se ne ujema z dobrim odnosom. Primarno zdravstveno varstvo v splošnih am bulantah ponuja patron ažno varstvo, ki je vezano zgolj na neposredno negovanje brez uvajanja rehabilitac ijskih tehnik za življenje s podporo ali neodvisno življenje doma. Zdravni k splošne prakse diagnosticira motnjo, ugotovi deficite in predpiše zdravila, redki so, ki na potijo osebo na specialisti čni pregled k psihiatru. Gerontopsihiatri čna enota pri Psihiatri čni kliniki Ljubljana ima specialisti čno ambulantno službo za podro čje gerontopsihiatrije, ki v okviru multiprofesionalnega tima ob rednem delu izvaja svetovanje za pomo č osebam z demenco in njihovim svojcem. Poudarek svetovalnega dela sl oni na ohranjanju aktivnosti za zadovo ljevanje temeljnih življenjskih potreb, na vseb insko zapolnitev prostega č asa s prepre čevanjem socialne izolacije ter na pospeševanj u kakovosti življenja v doma čem okolju. Skupine za svojce, ki skrbijo doma za okoli 80 % obolelih za demenco, potekajo kontinuirano s poudarkom na iskanju pozitivnih notranjih in zunanjih virov pomo či. Svojce je treba razbremeniti stisk ob obolelem ter pove čati znanje ter izboljšati njihove kompetence za primerno doma čo oskrbo. Znotraj tega okvirja navajam primer dobre prakse v okviru pilotskega projekta Graškega gerontopsihiatri čnega modela [Grazer Geronto-Psychatrisches Modell (GGPM) ], ker je mesto Graz primerljivo z Ljubljano po številu preb ivalcev in primestnem zaledju. Mesto je s tem projektom po vzor u drugih dežel razvilo integrirano gerontopsihiatrič no oskrbo z mobilno službo ter s kriti čnim pristopom k problemu, z uvedbo klientom usmerjenih programov pomo či z možnostjo mrežnega povezovanja, ko munikacije in ustrezne oskrbe. Psihiatrična obravnava starostnikov je pred tremi desetletji temeljila le na ambulantni obravnavi ter dokon čni napotitvi v socialno institucijo oziroma dom starostnikov. Danes se v okviru razli čnih tujih projektov ( npr. Gütersloch, Würzburg, Hamburg ) kaže vrsta 143možnosti, ki tem starostnikom omogo ča daljše bivanje v doma čem okolju ter izboljšanje kakovosti njihovega življenja. Izkušnje kaže jo, da oboleli in njihovi svojci v doma čem okolju potrebujejo delno podporo in pomo č (Klug idr., 2004). Cilj navedenega integriranega pristopa je v uvajanju mobilne gerontospsihistri čne službe, ki je usmerjena na obol elega, ki zaradi psihi čnih motenj ogroža sebe, in kjer je socialno okolje preobremenjeno z oskrbo. S stabilizacijo motenj ter neogrožujo čim vedenjem posameznika napotijo na druge službe. Temeljn i cilji pri obravnavi oseb z demenco so ohranjanje, stabilizacija in delna povrn itev prejšnjih socialnih spretnosti, če je to mogo če, ugotavljajo Klug idr. (2004). V Sloveniji bi podoben projek t zaživel s sprejetjem Zakona o integrirani prehodni in dolgotrajni oskrbi ter z uvajanjem integrirane in dolgotrajne oskrbe v skupnosti s povezovanjem razli čnih služb in strokovnjakov, izvajalc ev zdravstvenih in socialnih programov ter organiziranjem mreže. Sistem bi temeljil na profesionalni podpori in znanju, ki opolnomo ča posameznika, pove čuje kompetence izvajalcev in zagotavlja kakovost storitev ( Strokovne in organizacijske podlage za vpe ljavo in izvajanje integrirane prehodne in dolgotrajne oskrbe v Republiki Sloveniji, 2006 ). Raziskave iz tujine, omenjene v zgoraj navedenem dokumentu, ugotavljajo, da se integrirana oskrba orga nizacijsko izvaja v doma čem ali institucionalnem okolju s prilagajanjem storitev potrebam posameznikov. Pomemben in ne zanemarljiv je poudarek na znižanju stroškov obravnave, na manjšem številu hospitalizaci j, manj podvajanja storitev, manj stranskih uč inkov zdravil in drugih neželenih dogodkov. Definicija integrirane dolgotrajne oskrbe temelji na dobri koordinaciji, povezovanju in komunikaciji med izvajalci, med uporabnikom in formalnimi ali neformalnimi izvajalci, saj pomeni obliko pristopa z na črtovanimi in organiziranimi vrstami storitev in služb, ki so usmerjene v specifi čne potrebe posameznika z nameno m podpore neodvisnemu življenju doma ali v drugih oblikah namestitve, kot je opisano v strokovni h in organizacijskih podlagah. Izvajalci integrirane dolgotrajne oskrbe so v podlagah zakonsko opredeljeni s pripombo, da se preveč poudarja vloga zdravstvenih poklicev in manj vloga socialno usmerjenih poklicev, kar pri obravnavi oseb z demenco ne bo dalo pri čakovanih rezultatov. V tem segmentu se morajo pri uvajanju dolgotrajne integrirane oskrbe enakopravno vklju čiti drugi strokovnjaki, ki bodo dejavni člani m ultidisciplinarnega tima, tako socialni delavec, delovni terapevt, fizioterapevt, socialni pedagog in drugi. Na deklarativni ravni se v podlagah za izvajanje oskrbe predvideva enakopravno sodelova nje, vendar na sistemski ravni odlo čata ekonomska in politi čna moč, ki jo zdravstvo zagotovo ima. Raziskava za 144 namen doktorske disertacije je potrdila domin antni medicinski model obravnave, ki sloni na medicinsko-tehnič nih intervencijah in vse premal o poudarja aktivnost za ohranjanje samostojnosti in kompetenc. Tabela 33: Obstoječ e in predlagane organi zacijske oblike prehodne in dolgotrajne oskrbe (Predlog zakona o dolgotrajni in integrirani oskrbi, 2006)89 Prehodne institucionalne oblike oskrbe Dolgotrajne institucionalne oblike oskrbe Integrirana prehodna in dolgotrajna oskrba na domu Podaljšano bolnišni čno zdravljenje Negovalni oddelki za dolgotrajno oskrbo* Ambulantna obravnava Negovalni oddelki na sekundarni ravni Socialnovarstvene institucije/domovi za starejše Patronažno varstvo Samostojni negovalni zavodi (hospici) * Samostojne negovalne ustanove* Oskrba na domu (socialni servis) Dnevno in/ali no čno bivanje* in oskrba v instituciji Stanovanjske skupine za integracijo v skupnosti* Prostovoljno delo/ organizacije Začasno institucionalno varstvo Življenje v tuji družini* Stanovanjske skupine* Življenje z asistenco na domu* Raziskava za namen doktorske disertacije je ugotovila veliko pomanjkanje visoko usposobljenega osebja za izvajanje oskrbe oseb z demenco, ki bi bilo razporejeno v delovnih izmenah za 24-urno obravnavo. To ugotovitev je potrdila tudi Leskov čeva (2006) v svojem raziskovalnem delu Primerjava kategorizacije v bolnišnicah in socialnovarstvenih zavodih glede na kategorijo zdravstvene nege, kjer je razvidno, da je v socialnovarstvenih zavodih na enotah s populacijo oseb z demenco pr imanjkovalo tudi do 48 % in več strokovnega zdravstvenega osebja v primerjavi z bolnišnico, saj je v raziskanih domovih tudi do 45 % obolelih za demenco. Avtorica Leskov čeva (2007) v svojem poro čilu omenja potrebo po interdisciplinarnem timskem pristopu, višji kakovosti storitev, upoštevanju standardov ter ohranjanj u dejavne vloge oskrbovancev in njihovega zadovoljstva. Zavedajo č se ugotovljenih dejstev je treba že sedaj poiskati politi čno voljo in družbeni konsenz za reševanje pereč ih kadrovskih normativov v institucionalni oskrbi oseb z demenco. Glavni vzvodi politi čne moči, Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Skupnost socialnih zavodov Slovenije , Ministrstvo za delo, druži no in socialne zadeve ter Ministrstvo za zdravje zaenkrat ne najdejo skupnega izhodišč a, ker vsak na svojem bregu iščejo odrešilno bilko. 89 V javnem sektorju v Sloveniji še ni pomem bno zaživelo (Predlog zakona o dolgotrajni in integrirani oskrbi, 2006). 145 Slika 2: Organizacija in lastnosti inova tivnega pristopa ob ravnave (Cofone, 2001) Predloge za izboljšanje oskr be avtorica vidim v uresni čevanju sodobnih smernic za čim daljše bivanje v domač em okolju s podporo razli čnih služb vklju čno s finan čnimi transferji, ki naj spremljajo obolelega. V institucionalnem vars tvu pa je glede zdravstvene obravnave treba upoštevati mer ila, ki veljajo za isto kategorijo zdravstvene nege v bolnišnici, ter k posameznemu oskrbovancu z demenco dolo čiti ključnega koordinatorja (Flaker idr., 2004). Celostna obravnava z inte griranim pristopom zahteva ustanavljanje multidisciplinarnih timov s pestro skupino visoko specializiranih strokovnjakov in izvajalcev najbolj zahtevne obravnave. Implementacija gerontoloških, medicinskih, psiholoških, socioterapevts kih, ergoterapevtskih, fizioloških standardov oskrbe in intervencij zahteva dolo čena izhodiš ča, ki temeljijo na sp odbudnih spoznanjih okolja, arhitekturne podpore k dobrim bivanjskim pogoj em, dnevni strukturiranosti terapevtskih aktivnosti, omogo čanju dobre orientacije s pomo čjo pripomo čkov in motivaciji za sprejemanje pomo či. INOVATIVEN PRISTOPPodpira svojce Organizacija manjših enot Ponuja zaupno in varno okolje aktivnosti Je fleksibilna Oskrba / nega je usmerjena k osebi Ima vrhunski strokovni kader Ponuja krizne intervencije Podpira zaposlene 146 Slika 3: Model organizirane mreže integrirane oskrbe (Z vezno ministrstvo za seniorje , ženske in mladino Nem čije – BMSFJ (1998) Zdravstvena in socialna oskrba na domu Začasna ali trajna institucionalna oskrba / dnevna klinika / ti k bZdravljenje na domu Dnevni/no čni centri, negovalni oddelki, ustanove - Svetovanje svojcem - Krizne intervencije - Samopomo č - Kratkotrajna nega - Razbremenitev - Neposredna pomo č- Pravna služba - Urejanje pravnih zadev - Dedovanje - Postavitev skrbnika - Odvzem opravilne sposobnost i - Gerontopsihiatri čna služba - Ambulantna obravnava - Telefonsko svetovanje - Mobilna služba - Patronažna služba - Mobilna dnevna/ nočna pomoč - Dnevni center - Dopoldansko/ popoldansko varstvo - Oblike stanovanjske skupnosti - Sistem manjših gospodinjstev - Oskrba v tandemu / svojec in oskrbovanec - Kratkotrajna oskrba - GP – dnevna klinika - Bolnišnica - Specialna institucija – dom Individualni nač rt – izbrani zdravnik, koordinator inte grirane oskrbe, multidisciplinarni tim Oseba izpolnjuje pogoje Izbrani zdravnik Koordinator integrirane oskrbe, triažni multidisciplonarni tim, Prva ocena Bolnišnica / druga institucija Domače okolje Potencialni uporabnik 147 10 SKLEP Institucionalna obravnava oseb z dem enco, ki je raziskana v pri čujoči doktorski disertaciji, predstavlja družbeno izjemno ob čutljivo podro čje. Njen namen nikakor ni pavšalna kritika, temveč utemeljena osvetlitev problemov v zvezi z njihovo obrav navo ter morebiten začetek poti k spreminjanju ustaljenih predstav o tem, kaj je dobra in kaj optimalna zdravstvena oskrba te zahtevne populacije. Družbeno raven skrbi, ki se danes poleg domače skrbi omejuje na pretežno instituci onalno oskrbo, bo v prihodnje nedvomno treba razširiti na druge oblike oskrbe s spreminjanje m dosedanje prakse. V ta namen bo treba kar se da kmalu razviti mrežo ustreznih služb ter prakti čno vpeljati integrirani model obravnave in tako odložiti in hkrati skrajšati čas bivanja v instituciji. Institucionalna obravnava oseb z demenco v sedanji obliki glede na še ohranjene sposobnosti in kompetence njihovega dejavnega vklju čevanja ne zagotavlja v zadostni meri. Zato se v prihodnosti kaže potreba po posodabljanju oblikovani h smernic in meril kakovosti. Demenca je, kot vemo, ireverzibilen proces, pri katerem je mogoč e s terapijo uspešno odpravljati mote če vedenjske in psihi čne motnje, zato je cilj celostne obravnave osredotočenje na kakovost življenja oskr bovancev in njihovih svojcev. Predlog koncepta dela z oskrbovan ci v instituciji sloni na teoreti čnih in empiri čnih izsledkih in vključuje: a. osnovne smernice obravnave s cilji , b. koncept obravnave , c. zdravstveno nego in oskrbo, d. instrument za zagotavljanje kakovosti in e. instrument za preverjanje meril ponudbe . a. Smernice sodobne obravnave priporoč ajo vključevanje psihosocialnih intervencij v vsakodnevno življenje v inštituciji v obliki individualne in skupinske obravnave, kar podaja osnovo za odlo čanje glede kakovosti oskrbe in prispeva k dobremu sodelovanju ter odnosom med udeleženci procesa. Znano je, da osebe z demenco s časoma izgubijo sposobnost razumevanja in kriti čne presoje, zato moramo poiskati druga čne alternativne na čine spo ročanja z namenom njihove pasivne in aktivne vklju čenosti v dnevno dogajanje. Osrednje vodilo je dobro po čutje in zadovoljstvo oskrbovancev brez hitrega regresa z upoštevanjem enkratnosti ter neponovljivosti indivuduuma s pravico do samooskrbe toliko, kot je sposoben in kot jo potrebuje. Namestitev v integrirano ali segregirano obliko oskrbe, stanovanjsko skupino ali ma lo skupino, negovalni oddelek ali nekaj povsem novega naj bo skupna odlo čitev. Vprašanje novih oblik je zagotovo povezano s finan čnimi posledicami, kar je eden od razlogov za (ne)uvajanje sprememb v slovenskih socialno vars tvenih institucijah. 148 b. Koncept obravnave naj zajema osnovo prostorskih, kadrovskih, organizacijskih in materialnih virov in vklju čuje osnovne pogoje za namestitev ter interier skupnih prostorov z osvetlitvijo in barvami sten in pohištva, ki so us klajeni s specialnimi potrebami oseb z demenco. Ponuditi je treba možnost namestitve prostora po osebni presoji s kosi stareg a pohištva in z osebnimi stva rmi, kar zagotovo ima terapevtski namen. Kadrovski normativi iz tujine govorijo v prid individualizirani oskrbi s stalnim timom. Številke pri čujoče raziskave kažejo na kadrovski minimum, s katerim se težko karkoli spreminja, še manj pa uvaja novosti v prakso. Strinjam se, da je treba to področje še posebej dodatno razisk ati, saj bruto izdatki za pla če zaposlenih predstavljajo visoko postavko. Kontinuirano iz obraževanje zaposlenih in specializacije za delo z osebami z demenco zavzema posebno mesto, saj brez vložka v znanje ni novih idej, ni projektov, ni multidisciplinarnega tima in ni kakovostne integrirane obravnave z individualnim nač rtom. c. Zdravstvena nega in oskrba naj vklju čujeta tri pomembne pos tavke, ki morajo biti jasno opredeljene, in sicer: sprejem v instituc ijo in prilagajanje, strokovna zdravstvena nega in na črtovanje psihosocialnih aktivnosti te r dnevnih aktivnosti. Naloge zaposlenih ob sprejemu so pomo č in spremljanje pri prilagajanju, informiranje ter podpora svojcem ob spremembi vedenja, pridobivanje biografskih podatkov o navadah, izkušnjah in spoprijemalnih strategijah. Ocen a potreb po zdravstven i negi na osnovi kategorizacije po živ ljenjskih aktivnosti predstavlja osnovo za nač rt zdravstvene nege s poudarkom na varnostnih zapletih, kot so padci, dehidracija, pomanjkljiva prehranjenost in nemir. Struktura dnevnega dogajanja mora zagotavljati stike z zunanjim okoljem, upoštevajo č biografsko sliko s ciljem prepre čevanja imobilnosti, osamljenosti in resignacije, ker le sistemati čna skrb daje daljnosežne rezultate. d. Zagotavljanje kakovosti z internim preverjanjem kakovosti zdravstvene oskrbe in zadovoljstva oseb v oskrbi in/ali njihovi h svojcev mora potekati kontinuirano. S tem namenom se izvajajo negovalne vizite, kjer se z opazovanjem iz dokumentacije in z dodatnimi vprašanji preverja nač rtovana in prejeta zdravstvena oskrba. Prav tako se redno izvajajo timski pogovori o potrebah, posebnostih pri oskrbi ob uvajanju standardov in protokolov za zagotavljanje višje stopnj e varnosti. Refleksija organizacijske strukture in poteka dela mora odpirati nove priložnosti za uvajanje inovativnih pristopov. e. Preverjanje kriterijev ponudbe naj se izvaja z uporabo seznama (s ček listo), ki vključu je različ na vprašanja o stavbi, možnostih not ranje opreme, o izhodu na vrt, o prostorih za dnevno bivanje male skupine, o možnostih za gibanje, o notranji osvetlitvi vsaj 500 luxov, o obstoju na črta dnevnih, zaposlitvenih in psihosocialnih aktivnosti, o pristopu k oskrbovancem, ki je empati čen in spoštljiv, o obvladovanju nemirnih z 149nemedicinskimi tehnikami, o zmanjšanju pos ebnih ukrepov in te rapije po potrebi, o uravnavanju dnevno-no čnega ritma, o obstoju skupine za svojce, prisotnosti svojcev ob obolelem, še posebej ob izjemnih situacijah ali umiranju, o izobraževanju zaposlenih v oskrbi za delo z osebami z demenco, o tim skem delu, o prisotnosti specialista, o dajanju predpisanih pomirjeval le s privol itvijo oskrbovanca in zakonitega zastopnika ter brez privolitve le v nujnih primerih. Opravljena raziskava na podro čju oskrbe oseb z demenco je statisti čno potrdila medicinski model obravnave, pokazala na pomanjkanje us trezno izobraženega osebja za strukturirano delo s starostniki z demenco ter izjemne obr emenitve zaposlenih ob kontinuirani skrbi za običajne življenjske aktivnosti. Sprememba ka drovske in kvalifikacijske strukture bi zagotovo prispevala k zadovoljevanju merila kakovosti, ve čjega zadovoljstva oskrbovancev, njihovih svojcev in tudi zaposlenih. Slednje namre č z vidika organizacije in vodenja oskrbe dokazano pozitivno vpliva na u činkovito obvladovanje težav. Že v raziskavi zajeti svojci namre č opažajo, da dosedanji normativ presega zmožnosti za zagotovitev kakovostne obravnave. Zdravstvena nega in oskrba je danes sicer dobra in temelji na ustreznem poznavanju osnovnih življenjskih potreb oskrbovancev. Pr i tem pa pozablja na oblikovanje življenja oseb z demenco ter na njihov aktivni prispe vek. Žal pa je raziskava v okviru doktorske disertacije v povezavi z zgoraj povedanim potr dila, da so psihosocialne, ekološke in rehabilitacijske tehnike ter akti vnosti za oblikovanje osebnega fizi čnega okolja komaj zaznane in se izvajajo v izredno majhnem obsegu. Središče obravnave predstavljajo oskrbovanec z de menco in njegovi svojci z upoštevanjem individualnosti posameznika, kar pomeni poznavanje njegove življenjske zgodovine s ciljem uspešnega premagovanja zapletenih t ežav v sedanjosti ob aktiviranju ohranjenih potencialov ter virov. Starost in bolezen se danes vse preveč dojemata kot dokon čno dejstvo brez perspektive. Strokovnjaki s special nimi znanji iz gerontologije, geragogike in gerontopsihiatrije pa bi v multidisciplinarnem timu ob predlaganih spremembah lahko sodelovali v na črtovanju terapevtskih akti vnosti, ki so nujno potrebne še pred prihodom ali takoj ob prihodu, saj je to tudi dragoceni čas, po katerem ob opustitvi obravnave, pride do bistvenega upada sposobnosti. Medicinski pristop je spri čo multimorbidnosti starejših tr eba ohraniti, a ga je treba dopolniti z integriranim pristopom z vključ evanjem usposobljenih strokovnjakov za ohranjanje avtonomije in kompetentnosti oseb z demenco pri skrbi za višjo kakovost njihovega življenja. 150 Zato predlagam, da se odgovorni v domovi h odkrito spoprimejo z omenjenimi pere čimi problemi, te temeljito raziš čejo ter na osnovi skrbne analize pripra vijo postopno reorganizacijo z oblikovanjem multiprofesionalnih timov, kamor naj se nujno vklju čijo socialni pedagogi, ki bodo izvaja li, spremljali in vrednotili nač rte dela z oskrbovancem. Brez takšnih sistemskih sprememb v cel otni institucionaln i strukturi, vklju čno s pravilniki in merili, pa v prihodnosti nikakor ne moremo pri čakovati pozitivnih sprememb na področju kakovosti in zadovoljs tva z življenjem v domovih starejših ob čanov. Z ustanavljanjem manjših dnevnih enot, svetova lnih centrov in manjših rehabilitacijskih enot bi učinkoviteje na črtovali tudi odpuste v doma če okolje s koordiniranjem za življenje doma s podporo ter tako prispevali svoje k zasta vljenemu cilju – daljše življenje doma. Na takšen nač in bi se domovi navzven odpirali ter oblikovali novo kulturo obravnave s posodabljanjem smernic za delo, z oblikovanjem standardov, z vklju čevanjem meril kakovosti, ter z odpiranjem alternativnih možnosti za obravnavo starostnikov. V vodenju domske skupnosti lahko tako v prihodnje gotovo pri čakujemo aktivnejše nastopanje članov civilne iniciative in uporabnikov, sa j mora biti njihov glas slišen. Ob tem je z gotovostjo upravi čeno vprašanje, ali morda spodbujanje k aktivnostim, svetovalni pogovor, urjenje spos obnosti ne sodi v delo medi cinsko usmerjenih delavcev? Veliko število oskrbovancev z demenco namre č prehitro izgublja kompetence tudi zaradi hitenja zdravstvenih delavcev pri na logah, ki bi jih oboleli sami sicer po časneje, a vseeno lahko opravili. Tu gre za neupoštevanje individu alnih sposobnosti oskrbo vancev, saj se ti prehitro izgubijo v povpre čju množice. Pri čakovana vloga socialnega pedagoga bo usmerjena prav v umeš čanje aktivnosti za daljš e ohranjanje teh sposobnosti za samostojno življenje ter uravnavanje vp livov v kakovost življenja. Nikakor pa ni zanemarljiv podatek, da je formalno izobraževanje za podro čje gerontološke prakse omejeno zgolj na zdravstveno nego in oskrbo ter da druge poklicne skupine, vključujoč zdravnike, v svojem predmetniku nimajo vklju čenih specializiranih vsebin iz gerontologije. Neposredno klini čno prakso z osebami z de menco v domovih starejših občanov, pa opravljajo samo bodo če medicinske sestre, zdravstveni tehniki in bolničarji/negovalci. Ta prim anjkljaj bi kazalo čim prej odpraviti z umeš čanjem gerontologije kot vede o starosti in staranju v predmetnik vseh poklicev, ki bo v sodobni družbi imela osrednje mesto. Začetek novega stoletja bodo tako brez dvoma mo čno zaznamovale politike za obvladovanje problemov, povezanih s staranjem sv etovne populacije v vseh razvitih delih sveta. Tako se v Evropski uniji že danes spoprijemamo z oblikovanjem zakonov in smernic ter s predvidevanjem stroškov, povezanih z daljšim življenjem prebivalstva, vklju čujoč tudi zdravljenje in obravnavo motenj v duše vnem zdravju. Parcialne preventivne programe 151pa je težko preverjati v praksi , zato je še kako pomembno na nač elni ravni ustvariti optimalne pogoje za usklajeno skupno delovanje in sožitje generacij, ki ne bodo pozabile na predhodne rodove, iz katerih izhajajo. 152 11 LITERATURA Arnold-Miloševi č, V. in Mali, J. (2005). Skrb za osebe z dem enco v slovenskih domovih. V I. Velikonja (ur.), Zdravstveni, pravni in socialni vidiki obravnave oseb z demenco (str. 50–64). Ljubljana: Spomin čica – slovensko združenje za pomo č pri demenci in Psihiatrična klinika Ljubljana. Baltes, B., Mayer, K. U., Helmchen, H. in Tiessen-Steinhagen, E. (2001). The Berlin Aging Study (BASE): Sample, Desing and Overview of Measures. V B. P. Baltes, U. K. Mayer (ur.), The Berlin Aging Study. Aging from 70 to 100 (str. 15–50). Cambridge: Cambridge University Press. Baltes, P. B. in Baltes, M. M. (1990). Successf ull Aging: Perspectives from the Behavioral Sciences . Cambridge: Cambridge University Press. Bär, M., Böggemann B., in Kruse, A. (2005) . Demenzkranke Menschen in individuell bedeutsamen Alltagssituationen – Entwic klung einer Methode zur Förderung der Lebensqualität durch Stimulierung positiver Emotionen. Pflege & Gesellschaft, 10 (1), 60–61. Bartholomeyczik, S., Halek, M., Sowinski, C ., Basselmann, K., Dürrmann, P., Haupt, M. idr. (2006). Entwicklung standardisierter Ra hmenempfelungen zur Weiterentwicklung und Sicherung einer qualifizierten Pflege für dementiell Erkrankte . Witten: Institut für Pflegewissenschaft der Un iversität Witten/Herdecke in KDA Beratungs, Köln: Forschungsgeselschaf t für Altenhilfe. Behrens, J. in Waselewski, M. (2005). Un tersuchung zu Unterscheiden dem integrativen und segregativen Betreuungs- und Pflegeansa tz in Altenpflegeheimen gemessen an den Auswirkungen auf der Erhalt der Allt agskometenzen und das soziale Verhalten demenziell Erkrankter. Intitut für Ge sundheits-und Pflegewissenschaften der Universität Halle Wittenberg, 2003–2005. V B. Ra dzey (ur.), Qualitätbeuhrteilung der institutionellen Versorgung und Betreuung dementiell Erkrankter . Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (str. 20–27). Stuttgart: Kohlhammer. Bell, V. in Troxel, D. (2006). Personzentrerte Pflege bei Demenz, Das Best-Fiends- Modell für Aus-und Weterbildung und Richtig helf en bei Demenz. Ein Ratgeber für Angehörige und Pflegende . München: Ernst Rheihard. Bellantonio, S., Kenny, A. M., Fortinsky, R. H ., Kleppinger, A., Robison, J., Gruman, C., Kulldorf, M., Trella, P. M. (2008). Efficancy of a Geriatrics Team Intervention for Residents in Dementia – Specific Assisted Living Facillities: Effect on Unanticipated Transition. Journal of the Am erican Geriatrics Society , 56 (3), 523–528. Berger, G., Bernhardt, T., Schram, U., Müller, R., Landsiedel, A. S., Peters, J., Kratsch, T., Fröhlich, L. (2004). No effects of a comb ination of caregiver support group and 153memory training/music therapiy in dementia patients from a memory clinic population. International Journa l of Geriatric Psychiatry, 19 (3), 223–231. Bickel, H. (2001). Demenzen in höherem Lebenalter: Schatzungen des Vorkommens und der Versorgunskosten. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie , 34 (2), 108–115. Bohlken, J. (2006). Nichtmedikamentöse Behandlung kognitiver Symptome bei leichtgradigen Demenz im Kostenvergleich. Psychoterapie im Alter , 2, 111–119. Bohlken, J., Deinerth-Burger, E., Gratz, T., Hauser, R., Otto M., Urban R. in Burger- Wilke, H. (2005). Ergotherapie in der Nervenarztpraxis. Psychneuro, 31 (1), 42–43. Böhm, E. (1999). Psychobiografisches Pflegemodell nach Böhm . Wien: Fakultas Universitätverlag. Borgers, C. (2007). Integrative Validation nach Richard. V A. Maasen (ur.), Qualität und Kompetenz in der rechtlichen Betreuung (str. 31–36). Altona: Fach amt für Hilfen nach dem Breteuungsgesetz Behörde für Soziales, Familie, Gesundheit und Verbraucherschutz. Bossen, L. A., Specht Pringle, K. J. in Mc Kenzie, E. S. (2009). Early-Stage Alzheimer's Disease. Reviewing the Evidence. Journal of Gerontological Nursing , 35 (3), 8–14. Brooker, D., Müller, Ch. H. in Rüsing, D. (2008). Personzentrierter pflegen (demente Menschen). Popridobljeno 24. 4. 2009 s http://www.sozialnet.de/rezensionen/5424.php . Buettner, L. L. in Fitzsimmons, S. (2009). Promoting Health in Early-Stage Dementia. Evaluation of a 12-Week Course. Jo urnal of Geronthological Nursing , 35 (3), 39–49. Burgener, C. S., Buettner, L. L., Beathie, E. in Rose, M. K. (2009). Effectiveness of Community-Based, Nonpharmacological Inte rventions for Early-Stage Dementia: Conclusions and Recommendations. Gerontological Nursing , 35 (3), 50–57. Capstick, A. (2004). Die theoretischen Ursp rünge des DCM. V A. Innes. (ur.), Die Dementia Care Mapping Methode (DCM). Anwendung und Erfahrungen mit Kitwoods person-zentriertem Ansatz (str. 25–37). Bern: Hans Hubert. Cofone, M. (2001). Innovativer Umgang mit dementen Menschen . Berlin: Deutsche Alzheimer Gesellschaft. Cohen Mensfield, J., Libin, A. in Marx, M. M. (2007). Nonpharmacological Treatment of Agitation: A Contoled trial of Systemtic I ndividualized Intervention. The Journals of Gerontology, 62A (8), 908–916. 154 Cook-Moniz, E., Vernooij-Dassen, M., Woods, R ., Verhey, F., Chattat, R., O'Connel, M. idr. (2008). A European consensus on outco me measures for psychosocial intervention research in dementia care. Aging & Mental Health, 12 (1), 14–29. Dausein, B. (2008). Lebenlanges Lernen als Le itlinie für die Bildungspraxis. Überlegungen zur pädagogischen Konstrukti on von Lernen aus biographietheoretischer Sicht. V H. Herzberg (ur.), Lebenslanges Lernen – th eoretischen Perspektiven und empirische Befunde. (str. 151–174). Franfurt am M.: Peter Lang. Dewing, J. (2009). Caring for people with deme ntia: noise and light. Nursing Older People , 21 (5), 34–38. Dühring, A. (2006). Macht das Setting Untersch ied. Der Beitrag der verschiedenen Formen der stationären Altenhilfe zur subjekti ven und objektiven Lebenszufriedenheit demenziell erkrankter Menschen . Doktorska disertacija, Kassel: Universität Kassel. Eichener, V. (2004). Wohnen älterer und pflegebedürftiger Menschen in NRW – Formen, Modelle, Zukunftperspektiven. Expertise für die Enquetekommission »Situation und Zukunft der Pflege in NRW« beim Landtag des Landes Nordrhein-Westfalen. InWIS- Institut für Wohnungswesen, Immobilien-Wir tschaft, Stadt-und Re gionalentwicklung GmbH an der Ruhr, Bochum: Univesität Bochum. Engel, K. (2006). Qualität in Einrichtunge n der vollstationärenLangzeitpflege. Eine Interventionsstudie mit dem Reside nt Assessment Instrument RAI 2,0 . Berlin: Fakultät VIII – Wirtschaft und Management Institut für Gesundheitswissenschaften der Technischen Universität Berlin. Feil, N. (2000). Validation in Anwendung und Be ispielen: der Umgang mit verwirrten alten Menschen . München: Ernst Reinhard Verlag. Flaker, V., Kresal, B., Mali, J., Arnold - Miloševi č, V., Rihter, L. in Velikonja I. (2004). Projekt: Delo z dementnimi osebami – pr iprava modela obravnave oseb z demenco. Sklepno poroč ilo. Ljubljana: Univerza v Ljublja ni, Fakulteta za socialno delo. Förstl H. (2004). Lehrbuch der Gerontopsychiatrie. Grundlagen, Klinik, Therapie . 2. Auflage. Sttudtgart: Thieme. Frank, W. in Konta, B. (2005). Kognitives Training bei Demenzen und andere Störungen mit kognitiven Defizite. Köln: Deutsche Agentur für health Technologie Assesment des Deutscen Instituts für Medizini sche Dokumentation und Information (DAHTA@DIMDI). Franke, L. (2000). Psychosoziale Beratung für Angehörige Demenzkranker. Kasseler Gerontologische Schriften, 24, 15–50. 155Gereben, C. in Kopinitsch-Berger, S. (1998). Anleitung zur Biographie Arbeit mit älteren Menschen. Wien: Maudrich. Gleichweit, S. in Rossa, M. (2009). Co mpetence Center Integrierte Versorgung . Erster Österreichischer Demenzbericht. Wien: Wiener Gebietskrankenkasse: Abteilung Gesundheitspolitik und Prävention. 1. Auflage. Grad, A. (1998). Vaskularna demenca. V A. Kogoj (ur.), Zbornik prispevkov 1. psihogeriatri čno srečanje – Zdravljenje demenc. Depresija in motnje spoznavnih sposobnosti (str. 43–48). Ljubljana: Spomin čica – Združenje za pomo č pri demenci in Psihiatrična klinika Ljubljana. Grebenc V. in Flaker V. (2007). Ocena tveganja kot na črtovanja neodvisnega življenja ljudi z demenco. V J. Mali in V. Miloševi č-Arnold (ur.), Demenca –izziv za socialno delo (str. 73–89). Ljubljana: Fakulteta za so cialno delo Univerze v Ljubljani. Gregor, B. (2004). Demenz neu zu denken DC M - gestützte Qualit ätsentwicklung der Pflege von Menschen mit Demenz in Einr ichtungen des Mein – Kinzig – Kreises . Bundesmodellprojekt 2002 bis 2004. Gelnha usen: Mein – Kinzig – Kreis – Der Kreisausschuss Sozialamt – Leitstelle für ältere Bürger. Groleger, U. (2005). Starostnik na akutnem psihiatri čnem oddelku. V I. Velikonja (ur.), Zbornik prispevkov 4. psihogeriatri čno srečanje – Zdravstveni, pravni in socialni vidiki obravnave oseb z demenco (str. 23–35). Ljubljana: Spomin čica – Slovensko združenje za pomo č pri demenci in Psihiatri čna klinika Ljubljana. Grunier, A., Lapane, L. K., Mill er, C. S. in Mor, V. (2008). Is Dementia Special Care Really Special? A New Look at an Old Question. JAGS , 56, 199–205. Gutzmann, H. in Zank, S. (2005). Demenziele Erkrankungen . Studtgart: Kohlhammer. Handel E. (2003) Die Beziehungsgeflec ht Patientin/Patient Angehörige und Betreuungsteam. Eine systemische Betrachtungsweise . Universitätspital Zürich. 4. Zürcher Gerontologietag. Zentrum für En twicklung und Forschung in der Pflege. Haris, P. B. in Sterin, G. J. (2006). Insider's perspective: de fining and preseving the self of dementia. Journal of Menthal Health and Aging , 5 (3), 241–56. Heller, L. (2004). Der Einsatz des DCM in Setting der Gesundheitsversorgung und der Sozialfürsorge. V A. Innes (ur.), Die Dementia Care Mapping. Erfahrungen mit dem Instrument zu Kitwoods person-zentrirtem Ansatz (str. 52–65). Bern: Hans Huber. Hoffman H. (2006). Altenpflege und Soziale Dienste – wechsesnder Bedarf bei fehlende Mitteln. Info Schnelldienst 59 (15), 24–30. Holzer, C. in Warchaw, G. Clues to early Al zhemer dementia in the outpatient setting. Archives of family Medicine , 9, 1066–1070. 156 Hürny, C., Schwenk, B. in Inglin, D. Vergesslich, verwirrth und verloren. Demenz und Delirium: was ist relevant für den pr aktischen Artzt? Schweiz Med Forum , 17, 24. April 2002. Innes, A. (2004). Der Einsatz des DCM zu Zw ecken der Pflegeplanung. V A. Innes (ur.), Die Dementia Care Mapping. Erfahrungen mit dem Instrument zu Kitwoods person- zentrirtem Ansatz (str. 87–96). Bern: Hans Huber. Jantzen, B. (2004). Die Entstehung und En twicklung der Besonderen Stationären Dementenbetreuung in Hamburg. Hamburg: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend; Behörde für Soziales und Familie. Jensterle, J., Mlakar, J. in Vodušek, D. B. (2000). Uporaba kratkega preizkusa spoznavnih sposobnosti pri ocenjevanju demenc. Zdrav Vestn , 69, 111–112. Kardorff, E. (2002). Soziale Ar beit und Soziale im Gesundheitwes en. V K. A. Chase in H. J. Wensierski (ur.), Praxisfelder der Sozialen Arbe it. Eine Einführung (str. 352–369). München: Juventa. Karl, F. (2005). Demenz und Sozialpädagogik. V C. Schweppe (ur.), Theoretische Zusammenhänge, Aufgaben-und Arbeitsfelder (str. 131–140). Hohengehren: Schneider. Kittwood, T. (2003). Dementia reconsidered. The person comes first. Maidenhead: Open University Press. Kitwood, T. (2000). Demenz. der Personzentrie rte Ansatz im Umgang mit verwirrter Menschen . Bern: Hans Huber. Kliche, T. in Kröger, G. (2008). Empowerment in Prävention und Gesundheitsförderung- Eine konzeptkritische Bestandsaufnahme vor Grundverständnissen, Dimensionen und Erhebungsproblemen. Gesundheitswesen 70: 715–720. Klug, G., Hermann, G., Fuchs-Nieder, B., Stipacek, A., Walner, B., G őtz, S. idr.(2004). Grazer Geronto – Psychiatrisches Modell (GGP M) – Ziele, Struktur und Ablauf – ein Überblick. Neuropsychiatrie , 18, 1: 9–20. Knauf, A. F. (2004). Demenz und pflegende An gehörige. Eine Intervention zur Steigerung Lebensqualität vom pflegenden Angehörigen . Doktorska disertacija. Köln: Heilpädagogischen Fakultät. Kogoj, A. (1998) Zdravljenje demence v čeraj, danes, jutri. V A. Kogoj (ur.), Zbornik prispevkov 1. psihogeriatri čno srečanje – Zdravljenje demenc. Depresija in motnje spoznavnih sposobnosti (str. 6–14). Ljubljana: Spomin čica – Združenje za pomo č pri demenci in Psihiatri čna klinika Ljubljana. 157Kogoj, A. (2003). Motnje spomina v psihiatri ji. V A. Kogoj (ur.), Zbornik prispevkov 3. psihogeriatri čno srečanje –Spomin (str. 64–75). Ljubljana: Spomin čica – Združenje za pomoč pri demenci in Psihiatri čna klinika Ljubljana. Kogoj, A. (2005). Kako izbol jšati pravice in zaš čito bolnikov z demenco. V I. Velikonja (ur.), Zbornik prispevkov 4. psihogeriatri čno srečanje – Zdravstveni, pravni in socialni vidiki obravnave oseb z demenco (str. 131–137). Ljubljana: Spomin čica – Združenje za pomoč pri demenci. Kogoj, A. (2007 a). Zna čilnosti in razumevanje demence. V J. Mali in V. Arnold – Miloševič (ur.), Demenca – izziv za socialno delo (str. 15–22). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo Univerze v Ljubljani. Kogoj, A. (2007 b). Celostna pomo č bolniku z demenco. V U. Lunder (ur.), Bolezni in sindromi v starosti 1 (str. 33–41). Ljubljana: Gero ntološko društvo Slovenije. Kolar, U. (2002) Modeli varstva sta novalcev z demenco v domovih za stare . Diplomska naloga, Fakulteta za socialno delo Ljubljana. Kores Plesni čar, B. in Muršec, M. (2003). Zdravila , ki vplivajo na spomin. V A. Kogoj (ur.), Zbornik prispevkov 3. psihogeriatri čno srečanje – Spomin (str. 20–31). Ljubljana: Spomin čica – Združenje za pomo č pri demenci in Psihiatri čna klinika Ljubljana. Kranjc, A. (2003). Izobraževanje in spom injanje v tretjem življenjskem obdobju . Ljubljana: Filozofska fakulteta. Kreimer, K. (1997). Narattives als Erkentnisquelle. V B. Fr iebertshäuser in A. Prengel (ur.), Handbuch qualitative Forsc hungmetoden in der Erzihungsschaft (459–467). Weinheim, München Kruse, A. (2005). Altern, Kultur und gesellschaftiche Entwicklung. Report, 29 (3), 9–18. Kruse, A., Ding - Greiner, C. (2003). Erge bnisse einer Inteventionsstudie zur Förderung und Erhaltung von Selbstständigke it bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 36, 463–474. Kruse, A. in Martin, M. (2004) Enzyklopädie der Gerontologie . Bern u.a.: Hans Huber. Kverno, S. K., Rabins, V. P., Blass, M. D. , Hicks, L. K. in Black, S. B. (2008). Neuropsychiatric Simptoms in Advanced Dementia. Journal of Gerontological Nursing , 34 (12), 8–14. Lawton, M. P., Van Haitsma, K. in Klapper, J. (1996). Observed Aff ect in Nursing Home Residents with Alzheimer´s Dis ease. Journal of Gerontntology , 51 B (1), 3–14. 158 Lenz, A. (2001). Lebenswelt und Empowerment –gemeidepsychologische Perspektiven. V M. Krisor, H. Pfankuch in K.Wunderlich (u r.), Gemeide, Alltag, Ressourcen. Aspekt einere subjektorientierten Psychiatrie . Pabst Science Publiching, 12–41. Leskovic, L. (2006) Primerjava kategorizacije v bolnišnicah in socialnovarstvenih zavodih glede na kategorijo zdravstvene nege . Neobjavljeno delo. Leskovic, L. (2007). Se je sk rb za starejše pr ilagodila demografskim spremembam. A. Kvas, D. Klemenc, I. Kerši č Ramšak in P. Požun (ur.). Zdravstvena nega danes, včeraj, jutri (str. 127–140). Ljubljana: Društvo medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov. Letno poro čilo 2008. Služba zdravstvene nege in oskrbe . Pregled statistič nih podatkov. Ljubljana: Dom upokojencev Center, Tabor – Poljane, 2009. Letno poro čilo 2008. Služba zdravstvene nege in oskrbe . Pregled statistič nih podatkov. Ljubljana: Dom starejših ob čanov Ljubljana Šiška, 2009. Letno poro čilo 2008. Služba zdravstvene nege in oskrbe . Pregled statistič nih podatkov. Ljubljana: Dom starejših ob čanov Ljubljana Bežigrad, 2009. Lind, S. (2000). Umgang mit Demenz. Wisse nschaftliche Grundlagen und praktische Methoden. Stuttgart: Paul – Lemp – Stifftung. Maasen, A. (2004). Zwischen Liebe und Pflic hterfühlung- Kompeten zen und Grenzen von Angehörigen als Betreuuer oder als Pflegende. V A. Maasen (ur.), Qualität und Kompetenz in der rechtlichen Betreuung , (str 31–36). Altona: F achamt für Hilfen nach dem Breteuungsgesetz Behörde für Soziales, Familie, Gesundheit und Verbraucherschutz. Mali, J. (2007a) Vloga in pomen socialnega de la v razvoju institucionalnega varstva starih ljudi v Sloveniji. Doktorska disertacija, Fakulteta za socialno delo Ljubljana. Mali, J. in Arnold - Miloševič , V. (ur.). (2007). Demenca: izziv za socialno delo . Ljubljana: Fakulteta za socialno delo Univerze v Ljubljani. Mali, J. (2007b). Potrebe svojcev oseb z demenco. V J. Mali in V. Miloševi č-Arnold (ur.). Demenca –izziv za socialno delo (str. 117–130). Ljubljana: Faku lteta za socialno delo Univerze v Ljubljani. Maurer, A. (2002). Pflegeanamnese und Bi ografiearbeit – Voraussetzungen für die professionelle Pflege des alten Mens chen in der Institution Pflegeheim . Diplomsko delo. Kurstadt Baden: Schule fü r Gesundheits - und Krankenpflege. Mednarodna klasifikacija bolezni in sor odnih zdravstvenih problemov za statisti čne namene (1995). 1. knjiga: 10 revizija. Ljubljana: Inštitut za varovanje zdravja RS. 159Mesec, A. (2001). Nevrološki pristop k deme ntnemu bolniku. V A. Kogoj (ur.), Zbornik prispevkov 2. psihogeriatri čno srečanje – Celostna obravnava bolnika z demenco (str. 36–42). Ljubljana: Spomin čica – Združenje za pomo č pri demenci in Psihiatri čna klinika Ljubljana. Mielczarek, M. (2005). Überlegungen zur Kompetenzerhaltung und – erweiterung bei Menschen mit Morbus Alzheimer. Doktorsko delo. Kiel: Ph ilosophischen Fakultät der Christian – Albrechts, Universität zu Kiel. Milč inski, L. (1993). Psihiatri čno izrazje . Ljubljana: SAZU in Psihiatri čna klinika Ljubljana. Müller, H. Ch. (2004). Der Einsatz des DCM zur Verbesserung der Pflegepraxis. V A. Innes (ur.), Die Dementia Care Mappi ng. Erfahrungen mit dem Instrument zu Kitwoods person – zentrirtem Ansatz (str. 71–86). Bern: Hans Huber. Müller, H. Ch. (2008). Und dann klappte di e Umsetzung nicht. Implementierung neuer Pflegeparxis bei Demenz. Pridobljeno 18. 12. 2008 s http:// www.dialogzentrum- demenz.de . Oswald, W. D. in Ackermann, A. ( 2002). Rehabilitation im Altenpflegeheim . Nürnberg: Institut für Psychgerontologie der Friedrich-Alexander Universität. Otto, U. (2004). Sozialtheoretische und – inteventorische Paradigmen im Licht der sozialen Netzwerk- und Unterstützungsperspektiv e – Konvergenzen und Herausforderungen. Archiv für Wisenschaft und Praxis Sozialer Arbeit , 4. Otto, U. in Bauer, P. (2004). Lebensweltori entierte Soziale Arbeit mit Älteren. V K. Grunwald, H. Thiersch (ur.), Praxis lebensweltorientirter Sozialer Arbeit (str. 195– 212). Weinheim, München: Juventa. Pavlik, J., Gemkow, A., Bienstein, C., Ba rtholomeczik, S., Mehring - Löhken, G. in Monheim, U. (2004). Gesunheitsförderung, Pr ävention und Rehabilitation im Alter- Aufgabe der Pflege . Bericht der Arbeitsgruppe. Kö ln: Enquetekommission »Situation und Zukunft der Pflege in NRW« des Landes Nordrhein-Westfalen. Pentek, M. (2001). Dementni bol nik njegova družina in zdra vnik splošne medicine. V A. Kogoj (ur.), Zbornik pr ispevkov 2. psihogeriatri čno srečanje – Celostna obravnava bolnika z demenco (str. 23–35). Ljubljana: Spomin čica – Združenje za pomo č pri demenci in Psihiatri čna klinika Ljubljana. Perez, K., Proffitt, M. A. in Calkins, P. M. (2001). Creating successful dementia care settings. Minimizing disruptive behaviors . Baltimore, London, Winnipeg, Sydney: Health Professions Press. 160 Pirtošek, Z. (1998). Demenca v lu či kognitivne nevrofiziologije. V A. Kogoj (ur.), Zbornik prispevkov 1. psihogeriatri čno srečanje – Zdravljenje demenc. Depresija in motnje spoznavnih sposobnosti (str. 67–73). Ljubljana: Spominč ica – Združenje za pomo č pri demenci in Psihiatri čna klinika Ljubljana. Pišljar, M. (2001). Psihiatri čni simptomi pri Alzhemerjevi bolezni. V A. Kogoj (ur.), Zbornik prispevkov 2. psihogeriatri čno srečanje – Celostna obravnava bolnika z demenco. (str. 44–56). Ljubljana: Spomin čica – Združenje za pomo č pri demenci in Psihiatrična klinika Ljubljana. Poredoš, P. (2004) Zdravstveni problemi starostnikov. Zdravniški vestnik , 73 (10), 753– 756. Pravilnik o postopkih pri uveljav ljanju pravice do instituciona lnega varstva. Uradni list Republike Slovenije št. 42/2007. Radzey, B., Kuhn, C. in Rauch, J. (2001). Qualitätbeurteilung der Institutionellen Versorgung und Betreuung dementiell Erkrankter . Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Stuttgar t, Berlin, Köln: Kohlhammer. Ramovš, J. (2005). Eti čna vprašanja pri medgeneracijskem sožitju s človekom z demenco. V I. Velikonja (ur.), Zbornik prispevkov 4. psihogeriatri čno srečanje – Zdravstveni, pravni in socialni vidiki obravnave oseb z demenco (str. 107–115). Ljubljana: Spominčica – Slovensko združenje za pomoč pri demenci in Psihiatri čna klinika Ljubljana. Reggentin, H. (2005). Belastungen von A ngehörigen demenziell Erkrankter in Wohngruppen im Vergleich zu häuslicher un d stationärer Versorgung. Z Gerontol Geriat , 38, 1–7. Resolucija o Nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2006–2010 (ReNPSV 06-10). Pridobljeno 22. 12. 2008 s http://www.urdani- list.si/1/objava.jsp? urlid=200639&stevilka=1683 . Richard, N. (2000). Demenz, Ko munikation und Körpersprach e. Integrative Validation (IVA). V P. Tackenberg in A. Ab t-Zegelin (ur.), Demenz und Pflege . (str. 23–55). Frakfurt: Mabuse. Roth, G. (2002). Qualität in Pflegeheimen. E xpertise im Auftrag des Bundesministeriums für Famillie, Senioren, Frauen und Jugend . Dortmund: Forschungsgesellschaft für Gerontologie e V. Institut für Geront ologie an der Univesität Dortmund. Salzmann-Zöbeley, R. (2003). Multivariate Entspannungsverfahren bei demenziell erkrankten älteren Menschen. A ugsburg: Social invest consult , 5. 161Schönhof, B. (2007). Rechtliche Vorgaben und Grenzen im Betreuugsrecht. V A. Maasen (ur.), Qualität und Kompetenz in der rechtlichen Betreuung (str. 31–36). Altona: Fachamt für Hilfen nach dem Breteuungsgesetz Behörde für Soziales, Familie, Gesundheit und Verbraucherschutz. Schrön, J. (2005). Niedergsch wellige Betreuungsleistungen für Menschen mit Demenz nach § 45c SGB XI – Konzeptionelle Anforderungen und Umsetzungsoptionen. Diplomsko delo. Erfurt: Fachhochs chule Fachbereich Sozialwesen. Schweppe, C. (2005). Alter und Sozialpädagogik – Überlegungen zu einem anschlussf'ähigen Verhältnis. Pridobljeno 14. 4. 2009 s http://www.socialnet.de/rezensionen/2509.php . Sherratt, K., Thornton, A. in Hatton, C. (2004). Emotional and behavioural responses to music in people with dementia: an obs ervational study. Aging & Mental Health , 8 (3), 233–241. Siedl, E. (2008). Zur Versorgung demenzkranker Menschen und ihrer Angehörigen . Poročilo. Wien: Competenze Center Integr ierte Versorgung der östereichischen Sozialdiensten. Slovenski medicinski e-slovar (2004). Ljubljana: Medici nska fakulteta in Lek. Spijker, A., Vernooij - Dassen, M., Vasse, E., Adang, E., Wollersheim, H., Grol, R. idr. (2008). Effectiveness of Nonpharmacologi cal Interventions in Delaying the Institutionalization of Patientts wi th Dementia: A meta-Analisys. JAGS , 56, 1116– 1128. Stark, W. (b. l.). Gemeinsam Kräfte entdeck en. Empowerment als kompetenz- orientirter Ansatz in Organisationen. Pridobljeno 30. 9. 2009 s http:// www.orglab.de/qemp/empartkurzwst.pdf . Stern, Y. (2002). What is cognitive reserve? Theory and research application of the reserve concept. Journal of the Interna tional neuropsychological Society 8: 448–460. Strategija varstva starejši h do leta 2010 – solidarnost, so žitje in kakovostno staranje prebivalstva . (2007). Ljubljana: Ministrstvo za de lo, družino in socialne zadeve. Strokovne in organizacijske podlage za vpeljavo in izvajanje integr irane prehodne in dolgotrajne oskrbe v Republiki Sloveniji . Osnutek predloga za razpravo. (2006). Ljubljana: Ministrstvo za zdravje. Stuhlmann W. (2004). Demenz – wi e man Bindung und Biographie einsetzt . München, Reinhard. 162 Sulimma, K. (2003). In Würde verrückt werd en. Konzepte des Umgangs mit dementiell älterer erkrankter Menschen – Die Me thode der Validation. Diplomsko delo. Pridobljeno 28. 5. 2009 s http://www.sulimma.de/validation/ . Šešok, S. in Sever, A. (2003). Razlikovanje motenj spomina in ostalih kognitivnih motenj. V A. Kogoj (ur.), Zbornik prispevkov 3. psihogeriatri čno srečanje – Spomin (str. 33– 43). Ljubljana: Spomin čica – Združenje za pomo č pri demenci in Psihiatri čna klinika Ljubljana. Tavzes, M. (2002). Veliki slovar tujk. Ljubljana: Cankarjeva založba. Thiersch, H. (2002). Sozialpädagogik – Handeln in Widersprüchen? V H. U. Otto, Th. Rauschenbach in P. Vogel. Erzihungswisse nschaft. Professiona lität und Kompetenz (str. 209–222). Opladen: Leske Budrich. Trilling, A., Bruce, E. in Hodgson, S. (2001). Erinnerungen. Untestützunge und Entlastung für Pflegende und Menschen mit Demenz. Hannover: Vinzent. Van Haitsma, K. (2000). The assesment and inte gration of preference s into care practices for persons with dementia residing in the nu rsing home. V R. Rube nstein, M. Moos in M. Kleban (ur.), The Many Dimensions of Agin g (str. 143–163). New York: Springer. Van Hülsen, A. (2007). Zid molka: oblike dela z osebami z demenco na primeru validacije in drugih novih teorij . Logatec: Firis Imperl &Co. Velikonja, I. (2005). Klini čna pot za obravnavo starostnikov v psihogeriatri čni ambulanti. V I. Velikonja (ur.), Zbornik prispevkov 4. psihogeriatri čno srečanje – Zdravstveni, pravni in socialni vidiki obravnave oseb z demenco (str. 9–16). Ljubljana: Spomin čica – Slovensko združenje za pomo č pri demenci. Velikonja, I. in Štrukelj, B. K. (2003). S pominske funkcije tekom življenja. V A. Kogoj (ur.), Zbornik prispevkov 3. psihogeriatri čno srečanje – Spomin (str. 76–85). Ljubljana: Spomin čica – Združenje za pomo č pri demenci in Psihiatri čna klinika Ljubljana. Vertot, N. (2009). 1. oktober, svetovni dan starejših. Ljubljana: Statisti čni urad Republike Slovenije. Wagner, K. (2002). Der Verlauf dementieller Erkrankungen: Heim versus Home . Doktorska disretacija. Bielef eld: Universität Bielefeld. Walter, U., Schneider, N. in Plaumann, M. (2008). Empowerment bei Älteren. Gesundheitswesen , 70, 730–35. 163Weyerer, S., Schäufele, M. in Handl meier, I. (2006). Demenzkranke in Pflegeeinrichtungen: besondere und traditionelle Versorgung im Vergleich. Stuttgart: Kohlhammer. Yu, F., Rose, M. K., Burgener, C. S., Cunningha m, C., Beutner, L. L., Beattie, E. idr. (2009). Cognitive training for early-stage Alzh eimer's disease and dementia. Journal of Gerontological Nursing , 35 (3), 23–28. Živin, M. (2003). Fiziološki temelji spomina. V A. Kogoj (ur.), Zbornik prispevkov 3. psihogeriatri čno srečanje – Spomin (str. 20–31). Ljubljana: Spomin čica – Združenje za pomoč pri demenci in Psihiatri čna klinika Ljubljana. Žvelc, M. in Žvelc, G. (2006). Stili na vezanosti v odraslosti. Psihološka obzorja , 15 (3), 51–64. 165 PRILOGE Priloga 1 Splošni vprašalnik Priloga 2 Ocena vedenja in čustvenega izražanja Priloga 3 Zaznavanje manj primernih postopkov Priloga 4 Vprašalnik za svojce Priloga 5 Vprašalnik za zaposlene Priloga 6 Soglasje k raziskavi – dopis Priloga 7 Izjava o avtorstvu Priloga 1 SPLOŠNI VPRAŠALNIK V vprašalniku sprašujemo po splošnih podatkih o domskem okolju, oskrbovancih, zaposlenih in svocih. Vsi podatki bodo uporab ljani le v raziskovalne namene in izključujejo podatke osebnega zna čaja. Pri vsaki postavki je treba vpisati ustrezno številko ali pa s kljukico oziroma s križcem ozna čiti ustrezno izbiro v za to namenjeno sivo polje. Hvala za sodelovanje. A Podatki o domskem varstvu Naslov doma: __________________ _______________________________ Število oseb z demenco (vpišite številke) Število Skupno število oskrbovancev v domu Število oseb z diagnosticirano demenco Število sprejemov v letu 2008 Število odpustov v letu 2008 Število umrlih vletu 2008 Oblika varstva oseb z demenco (možnih je ve č odgovorov) Da Št. osk. Integrirana Segregirana Polsegregirana Dnevni center/varstvo Prevladujo či model (koncept obravnave – med, rehab, ekol, psihsoc.) Podatki o domu so na vidnem mestu (možnih je ve č odgovorov, ozna či s križcem) Da Pravilinik o domskem varstvu Dostopen urnik specialnih aktivnosti Čas za informacije Informacijska brošura za svojce Zdravstvena nega in oskrba v domu (možnih je ve č odgovorov, označi s križcem) Da Koliko ur teden Ambulantna služba v domu dopoldan Dežurna služba zdravstvene nege do 19. ure Dodatno osebje zaradi zahtevnosti oskrbe Nadomeš čanje osebja / bolniški stalež nad 30 Študentje/dijaki v dopoldanskem času Drugo Priloga 1 B Kadri v ZN in oskrbi dementnih oseb Število osebja na _______ (vpiši štev.) _______ oskrbovancev Dop. Pop. Noč Bolničar/ka, negovalec/ka Gospodinja Varuhinja Zdravstveni tehnik Diplomirana medicinska sestra Socialni delavec Delovni terapevt Fizioterapevt Zdravnik Animator Drugo osebje, prostovoljci Permanentno izobraževanje za delo z dementnimi (vpišite ur na leto) Štev. ur. Bolničarji/negovalci Zdravstveni tehniki Medicinske sestre Drugo osebje, prostovoljci C Dejavnosti za svojce Sodelovanje skrbnikov in svojcev (možnih je ve č odgovorov) Da Štev./mes. Se sezanijo z oskrbo svojca Sodelujejo pri na črtovanju oskrbe pri svojc Se zanimajoza bolezensko stanje pri svojcu Sodelujejo pri drugih dejavnostih v domu Redno hodijo na informativne ure Oskrbovance vzamejo domov (vikend, dopust) Dajejo pobude (interesne dejavnosti) Dajejo pohvale in pritožbe Ima svojce Drugo Ponudba doma za skrbnike in svojce (možnih je ve č odgovorov, označi s križcem) Da Štev./tedn. Individulano delo s svojci Zdravstveno izobraževalna skupina za svojce oseb z demenco Skupina za samopomo č Prostovoljstvo Gostujoči v domu/letno Dan odprtih vrat Uvajanj novih projektov (terapija z doma čimi ljubljen čki – mačka, pes; telesno-gibalna vadba) Priloga 1 Č Podatki o oskrbovancu Koda ________________, datum ocenjevanja ________________ Podpis ocenjevalca __________________________________________________ Oskrbovanec Datum prihoda v dom (dopišite) Razlog sprejema Demografski podatki Moški Ženski Letnica rojstva Zakonski stan Samski/a Poročen/a Razvezan/a Vdov/a Izvenzakonska skupnost Stopnja izobrazbe: Najvišja dosežena izobrazba oskrbovanca (vpiši) ________________________________ Stadij demence H1 (možnih je ve č odgovorov) da koliko časa trajajo Izražene čustvene motnje Kognitivne motnje Še pridružene telesne motnje Vegetiranje Zapleti demence (nemir, agresija, tavanje in drugo) KPSS (kratek preizkus spominskih sposobnosti) – število doseženih točk Kategorija zdravstvene nege in oskrbe (samostojnost pri izvajanju temeljnih življenjskih – TŽA) H1 Druge bolezni (možnih je ve č odgovorov, ozna či s križcem prve tri) Bolezni gibalnega aparata Srčno žilne bolezni Sladkorna bolezen Bolezni urinarnega trakta Rakava bolezen Nevrološka bolezen/možganska kap Bolezni čutil (vid, sluh) Drugo Priloga 1 Katera zdravila jemlje dnevno (možnih je ve č odgovorov, označ i s križcem v sivo polje) Da Odmerek Anskiolitike (Leksaurin, Heleks, Xanax) Uspavala (Fluzepam, Dormicum, Sanval) Psihiatrična zdravila (Prasine, Ebixa, Aricept, Rymenil, Haldol) Kardiotonike in druga (Bloxan, Lanitop, Nitrolinqual) Insulin Dodatna zdravila po potrebi (Apaurin, Helex, Distranevrin, Dormicum) Uprablja pripomo čke (možnih je ve č odgovorov, ozna či v sivo polje ali podč taj, katere pripomo čke uporablja) Da Štev. uporab. dnevno Hojico, palico, bergle, čevelj Invalidski vozič ek Pripomoč ke za inkontinenco Slušni aparat, o čala, zobno protezo Drugo Samostojnost pri zadovoljevan ju osnovnih življenjskih potreb (možno odgovoriti sam ali s pomo čjo ali voden) H 1 Sam Voden Dir. pomoč Osebna higiena in urejenost Hranjenje in pitje teko čin Oblačenje in slač enje Izločanje in odvajanje Gibanje in sprememba lege Izogibanje nevarnostim v okolju Spanje in po čitek Komuniciranje Učenje in pridobivanje znanja Koristno delo in razvedrilo Odnosi z ljudmi Samostojnost pri funkcioniranju (možen odgovor sam, s poč jo ali voden) H 2 Sam Pomoč Voden Se brije (šminka in po čese) Najde straniš če (se sam uredi) Obleko in pripomo čke odlaga (na prava mesta) Zapenja si gumbe, zadrge, vezalke Namaže in nadrobi kruh Pri hranjenju uporablja pribor Pravilno uporablja or topedske pripomo čke Orinetira se v domskem okolju Uporablja telefon, mobilnik Uporablja klicno napravo (zvonec) Perilo daje v pranje Omaro in okolico ureja Opazi navarnost (hoja po mokrih tleh) Uporablja dvigalo Vzdržuje hobi (šport, hoja, znamke, branje) Priloga 1 Posebni varovalni ukrepi ob sp remembah zdravja v zadnjem mesecu (vpiši število, možnih ve č odgovorov) Da Število v mes. Aplikacija posebnih varovalnih ukrepov (fiksacija) Dodatna zdravila Izolacija (oddaljen od drugih ljudi) Neposredno opazovanje v gibanju Obveščanje ključnih svojcev Zaposlitev z delom (pospravaljanje, pomivanje, vrtnarjenje, risanje, čiščenje) Razbremenilni terapevtski pogovor Individualizirane intervencije Neželeni dogodki pri oskrbovancu v zadnjem mesecu (možnih je več odgovorov, vpišite število) Da Štev Razjeda zaradi pritiska Padec s postelje, stola, vozi čka Uživanje prepovedanih drog (alkohola, tablet) Poskus samomora Bolnišnična okužba (MRSA, VAC) Agresija do sobolnika, osebja, svojca Pobeg D Modeli obravnave Medicinski pristop – aktivnos ti in intervencije H3/H5 (vpiši število, možnih ve č odgovorov) Da Pogostost/ Število Negovanje in pomo č (temeljne življenjske aktivnosti) Diagnosti čni posegi (rentgen, brisi ran, urokultura) Odvzem krvi in drugih kužnin (kri, blato, urin, slina) Merjenje vitalnih funkcij (dihanje, temperatura, krvni tlak, sr čni utrip) Oskrba ran in sond (razjede, katetri, stome) Aplikacija infuzijskih teko čin (fiziološka raztopina, 5 % glukoza) Hranjenje po sondi, stomi, iv. (nutriflex, nutricomp) Uporaba inkontinen čnega ptograma (plenice) Pomoč pri odvajanju blata (ročno, klistiranje, odvajala) Pregled v splošni ambulanti Pregled v specialistič ni ambulanti Vključevanje oskrbovanca v aktivnosti H5 (možna sta oba odgovora) Da Izbral sam Skupinske aktivnosti Individualne aktivnosti Sodelovanje oseb z demenco pr i življenju in aktivnostih v domu v zadnjem mesecu (možnih je ve č odgovorov) Da Štev. Ima dostop do informacij Sporoč a svoje mnenje (o hrani, oskrbi) Ima stike z vodstvom doma Ima možnost pridob ivanja izkušenj Udeležen je pri odlo čanju Priloga 1 Pogostost obojetsranskega obiskovanja v zadnjem tednu (dopišite kolikokrat) Štev/dnevno Dnevno Tedensko Najpogostejši trije obiskovalci v domu v zadnjem tednu (označi s križcem v sivo polje) Da Štev. obisk. Mož Žena Sin Hčerka Zet Snaha Brat Sestra Vnuk/vnokininja Nečak/nečakinja Drug sorodnik Sosed Prijatelj Nima svojcev Nima prijateljev/znancev Zadovoljevanje socialnih potreb (možnih je ve č odgovorov, vpiši število na mesec) H 1/H3 Da Štev./mes. Vzdržuje in vzpostvalja stike v domu Ureja zadeve na uradih Obiskuje prijatelje izven doma Praznuje svoje in tuje rojstne dneve Vzdržuje stike z družinskimi člani Spoznava druge ljudi izven doma Pomaga drugim (sostanovalcem, ljudem) Udeleži se dogodkov (pevski zbor, predstva) Udeleži se sre čanj (šola, delegacije, pisatelji) Spremlja družbeno dogajanje (dnevnik, časopis, bere, TV, ra čunalnik) Vključenost v psihosocialne aktivnosti za dementne H4/H5 (možnih je ve č odgovorov, ozna či s križcem in kolikokrat tedensko poteka) Da Štev./teden Urjenje spomina in pozornosti Skupina senzorne stimulacije Bazalna stimulacija Individulano biografsko delo Pogovorno-tematska skupina Doživljajska skupina Trening socialnih vešč in Literarno-bralna skupina Glasbeno-likovna skupina Desetminutna aktivacija Krožki interesnih dejavnosti Priloga 1 Telesno-gibalna skupina Globinsko miši čno sproščanje Obnavljanje vzorcev samooskrbe Individulani toaletni trening Rehabilitacijska skupina Gospodinjsko delo Delo z doma čimi ljubljen čki Terapevstki vrt Lutkovni krožek Ročna dela Uporaba javnih storitev izven doma Obnavljanje uporabe komunikacijskih sredstev Zdravstveno izobraževalna skupina Drugo Oblikovanje osebnega fizi čnega okolja – ekološki model (možnih je ve č odgovorov) Da Štev. Ima individulano prilagojeno posteljo, sedež Prinesel domač kos pohištva, osebni predmet (fotelj, omarico, torbico) Prostori so za oskrbovanca prepoznavno ozna čeni (WC, postelja) Oprema skupnih prosto rov spodbuja k aktivnosti Osebje spodbuja in usmerj a k sodelovanju/aktivnosti Sooskrbovanci spoddbujajo k druženju in socialnim aktivnostim Upošteva se individualno po čutje glede mote čih dejavnikov (izklop TV) Spanje in po čitek sta individulano prilagojena Čas za obiske ni omejen Denarnico ima pri sebi Osebne fotografije sam ureja Ima pri sebi vozniško dovoljenje in osebne dokumente Ima doma čega ljubljen čka Ima shranjeno svoje kolo, avtomobil Drugo Dnevna aplikacija rehabilitacijskih tehnik pri delu z oskrbovanci (možnih je ve č odgovorov) Da Štev. dni Vključuje se v individulano u čenje samooskrbe pri TŽA Spoznava uporabo posameznih aparatov (pralni stroj, kuhalne ploš če, pečice) Obnavlja gospodinjske aktivnosti Uri funkcionalne sposobnosti Obnavlja vzpostvaljanje socialnih stikov (simulirane in realne situacije) Uri socialne veš čine (pozdravi, se poslovi, prosi, se zahvali, vpraša, pomaga) Obnavlja mobilnost (se preseda, hodi, uporablja vozi ček) Obnavlja komunikacijske vzorce, sposobnosti (telefon, osebno) Obnavlja izražanje potreb, čustev in želja Učenje izražanja interesov za konji ček, aktivnost Priloga 1 Urjenje preizkušenih rešitev situacij (razzlitje teko čine, umazana posoda) Spoznava predmete v okolju in jih imenuje Uči se ravnanja z denarjem Obnavlja branje, pisanje in ra čunanje Obnavljanje priprave in jemanja zdravil Individulano pril agojene aktivnosti Priloga 2 OCENA VEDENJA IN ČUSTVENEGA IZRAŽANJA (H4) Oskrbovanca opazujemo dopoldan (po zajtrku) v 30 min. intervalih. Možnih je ve č odgovorov, ozna čite le tiste kategorije , ki najbolj dolo čajo in opisujejo njegovo vedenje na dan obiska. Vedenje in poč utje 1 sploh ne drži 2 redko drži 3 večinoma drži 4 pogosto drži 5 redno drži A g r e s i v e n / f i z / b e s Jezen R a z d r a ž l j i v V z n e m i r j e n P r e p i r l j i v Neuč a k a n Zmerja/kri či Apatiče n B r e z v o l j e n P a s i v e n D r e m a v U m i r j e n P r e s t r a š e n Ž a l o s t e n J o k a v V e s e l P r i j a z e n V e d o ž e l j e n Zadovoljen Zgovoren/rad se pogovarja Išče d r u ž b o Izraža obču t e n j e v a r n o s t i Drugo vpiši kaj Za eno kategorijo so lahko najve č tri ocene. V en kvadrat vnesi tri ocene. Kategorije se lahko v času opazovanja tudi spreminjajo. Legenda: 1 = se sploh ne pojavlja v č asu opazovanja; 2 = se pojavi enkrat v času opazovanja; 3 = je prisotno v ve č kot polovici časa opazovanja; 4 = je prisotno v ve č kot tričetrt časa opazovanja; 5 = je prisotno ves čas opazovanja Priloga 3 ZAZNA V ANJE MANJ PRIMERNIH POSTOPKOV Navodilo: Z opazovanjem in intervjuem skrbovancev želimo ugotoviti strokovno manj primerne postopke v oskrbi. Ozna čite le tiste postopke, ki so bili uporabljeni v času opazovanja, tako da vpišete križec v kvadrat, ki najbolje ozna čuje postopek. Aktivnost osebja da število ravnanj Dokazovanje in dopovedovanje Zanemarjanje pri oskrbi Grobost pri oskrbi Grožnja in graja Kaznovanje z izolacijo, umikom Kričanje Kršenje človekovih pravic Kršenje etič nih načel Kršenje oskrbovan čevih pravic Neinformiranost o teko čem dogajanju Neodzivnost na klice, potrebe Nerazumevanje subjektivnega doživljanja Nespoštovanje osebnosti Ninformiranost o željah, potrebah Neuč akonost pri pogovoru, dejanjih Neupoštevanje zasebnosti Nevključevanje v dejavnosti Odklanjanje Odvzemanje pravic Odvzemanje vlog Opozarjanje na primanjkljaj Opravljanje Poniževanje Prehitro dajanje informacij Prikrajšanje pri hrani Razkazovanje pred drugimi Telesno kaznovanje Zmerajanje Drugo Priloga 3 Kratek intervju z zaposlenim v oskrbi: Prosim dopolnite spodnje stavke s prvim, kar vam pride na misel: O starejših, ki jih ne gujem, pomislim, da _________________________________________. Če bi bila strejša oseba moja babica/teta/sorodnica, bi _______________________________. Ste kdaj razmišljali, da bi zamenjali poklic? _______________________________________ Dopišite, kaj najbolj pogrešate pri svojem delu! ____________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ Hvala za sodelovanje. Priloga 4 VPRAŠALNIK ZA SVOJCE Spoštovana gospa, spoštovani gospod, Spoštovana obiskovalka, spoštovani obiskovalec, Dobro poč utje vaših svojcev in sorodnikov v okviru zdravstvene nege in oskrbe je naša temeljna naloga. Prav zato vas sprašujemo, kako se po čutijo vaši svojci in naši oskrbovanci? S pomočjo vaših odgovorov in nasvetov bomo oblikovali spremembe smernic za delo z oskrbovanci. Vsi podatki so anonimni in zaupne narave. Hvala za sodelovanje. PROSIM OBKROŽITE ŠTEVILKO, KI NAJBOLJE IZRAŽA VAŠE MNENJE 1. Kako ocenjujete po čutje vašega svojca v domski oskrbi? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 zelo slabo odlično 2. Ali ste pri vašem svojcu opazili kakšne sp remembe od prihoda v dom (npr. sam vstane, gre v posteljo, se odpravi v jedilnico, ukvarja se s svojim hobijem)? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 slabo,nobenih sprememb odlično, pozitivne spremembe 3. Ali ste pri vašem svojcu opazili izboljšan ja sposobnosti samooskrbe (npr. se sam oble če, sam si postreže hrano ipd.)? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 slabo, nobenih izboljšanj odlično, pozitivna izboljšanja 4. Ali vaš svojec z lahkoto vzpostavlja stike z drugimi oskrbovanci v domu? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 slabo, nobenih kontaktov zelo pogosto vzpostavlja kontakte 5. Ali vaš svojec vzdržuje stike s prijatelji, znanci in drugimi sorodniki? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 slabo, ni sposobne zelo pogosto vzdržuje stike 6. Ali ste imeli priložnost ali možnost pripeljati svojca, znanca ali prijateljain ga vklju čiti v vsakodnevno domsko življenje vašega svojca? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 slabo, nobene priložnosti odlično, veliko priložnosti 7. Ali ste pri vašem svojcu po odhodu v dom opazili in ugotovili spremembe? Če da, jih na kratko opišite, tako pozitivne kot negativne! ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ Priloga 5 VPRAŠALNIK ZA ZAPOSLENE Spoštovana sodelavka, spoštovani sodelavec, spoštovana kolegica, spoštovani kolege. Dobro poč utje oskrbovancev v okviru zdravstvene nege in oskrbe je naša temeljna naloga. Prav zato vas sprašujemo, kako se po čutijo naši oskrbovanci? S pomo čjo vaših odgovorov in nasvetov bomo oblikovali spremembe smernic za delo z oskrbovanci. Vsi podatki so anonimni in zaupne narave. Hvala za sodelovanje. PROSIM OBKROŽITE ŠTEVILKO, KI NAJBOLJE IZRAŽA VAŠE MNENJE 1. Kako ocenjujete po čutje oskrbovanca v domski oskrbi? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 zelo slabo odlično 2. Ali ste pri oskrbovancu opazili kakšne spre membe od prihoda v dom (npr. sam vstane, gre v posteljo, se odpravi v jedilnico, ukvarja se s svojim hobijem)? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 slabo, nobenih sprememb odlično, pozitivne spremembe 3. Ali ste od prihoda oskrbovanca v dom opazili izboljšanja sposobnosti samooskrbe? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 slabo, nobenih izboljšanj odlično, pozitivna izboljšanja 4. Ali oskrbovanec vzpostavlja s tike z drugimi oskrbovanci v domu? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 slabo, nobenih kontaktov zelo pogosto vzpostavlja kontakte 5. Ali oskrbovanec vzdržuje stike s prij atelji, znanci in drugimi sorodniki? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 slabo, ni sposobnen zelo pogosto vzdržuje stike 6. Svojci, znanci in prijatelji so imeli priložnost in možnost vklju čevanja v vsakodnevno življenje oskrbovanca v domu. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 slabo, nobene priložnosti odlično, veliko priložnosti 7. Ali ste pri vašem oskrbovancu po pri hodu v dom opazili in ugotovili spremembe? Če da, jih na kratko opišite, tako pozitivne kot negativne! ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ Priloga 6 SEKTOR ZA IZOBRAŽEVANJE mag. Radojka Kobentar, viš.med.ses., prof. def. Vodja službe za pedagoško in izobraževalno dejavnost zdravstvene nege Studenec 48, 1000 Ljubljana Tel.: 01/587 25 48; e: radojka.kobentar@psih-klinika.si 8. 12. 2008 Prof. dr. Jože Trontelj, dr. med. Predsednik Komisije za medicinsko etiko Državna komisija za medicinsko etiko Inštitut za klini čno nevrofiziologijo Klinični center, Zaloška 7 1525 Ljubljana Spoštovani, Prosim Vas za oceno eti čne sprejemljivosti in soglas je k raziskavi z naslovom Modeli obravnave oseb z demenco v domovih starejši ob čanov, ki jo je potrdil Senat Pedagoške fakultete na seji dne 20. 11. 2008. Za mentorico je imenovana izr. prof. Darja Zorc Maver in somentor doc. dr. Aleš Kogoj. Prilagam okvirni potek raziskave in Vas prosim za pisno obvestilo o soglasju. V pričakovanju vašega odgovora vas lepo pozdravljam. mag. Radojka Kobentar Vodja službe za pedagoško dejavnost ZN Priloga 7 IZJA V A Podpisana Radojka Kobentar, ro jena 1. 11. 1951, izjavljam, da je doktorska disertacija z naslovom Modeli obravnave oseb z demenco v domovih starejših ob čanov avtorsko delo. V doktorski disetaciji so uporabljen i viri in literatura korektno navedeni, besedila niso bila prepisana brez ustrezne ozna čbe in navedbe avtorjev. Za svojo izjavo prevzemam vso materialno in kazensko odgovornost. Ljubljana, dne 18. 10. 2010 Podpis: Radojka Kobentar, l. r.