15. ŽALOVANJE Žalost je normalen čustven odgovor na izgubo. Temu smo izpostavljeni vsi, bolnik, njegovi bližnji, zdravstveni delavci in tisti, ki sodelujejo pri oskrbi neozdravljivo bolnega. Žalovanje je močno povezano z družbenim in kulturnim okoljem. Večina žalujočih običajno najde podporo v svoji družini, pri prijateljih, znancih in ne potrebuje dodatne pomoči stroke. Ob oskrbi bolnika z neozdravljivim rakom se običajno proces žalovanja razvije že pred bolnikovo smrtjo, saj posameznik občuti take in drugačne izgube, ki jih prinese neozdravljiva bolezen. Zdravstveni delavci, vključeni v oskrbo bolnikov z rakom, morajo znati prepoznati dejavnike tveganja, ki vodijo v zapleteno žalovanje. Model podpore žalujočim, prilagojen našemu družbenokulturnemu prostoru in obravnavi bolnikov z rakovo boleznijo, omogoča prepoznavo in boljše razumevanje različnih skupin žalujočih glede na njihove potrebe. Vsi žalujoči potrebujejo osnovne informacije, kako se soočati z izgubo in kakšne so možnosti podpore, če bi jo potrebovali. Za večino ljudi (60 %) bo informiranje zadostna podpora v procesu žalovanja, preostala podpora pa mora biti prilagojena glede na zaznane potrebe. Model podpore žalujočim omogoča boljše razumevanje tudi preostale tretjine posameznikov, da jih lahko bolje razumemo in usmerimo na ustrezno pomoč, ko je ta potrebna. Podpora žalujočim je pomemben element celostne paliativne oskrbe. 212 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 15 ZAKAJ SO PRIPOROČILA O ŽALOVANJU POTREBNA? Napredujoči rak, obdobje umiranja in posledično smrt bolnika so stresni za vse vpletene v obravnavo umirajočega in vplivajo na čustveno, fizično, vedenjsko, kognitivno, socialno, duhovno in ne nazadnje tudi finančno področje življenja. Povprečno zaradi raka umre okoli 6.000 bolnikov. Za slovenski prostor žal nimamo veliko izsledkov raziskav, ki bi nam poročale o naši kulturi umiranja, še manj o posledicah, ki jih soočanje z izgubo povzroči. Tuji raziskovalci so ugotovili, da se 1 umrli dotakne v povprečju 3 do 5 žalujočih, nekateri menijo celo 4 do 10 žalujočih (1, 2). To pomeni, da se vsak človek v življenju vsaj enkrat sreča z žalovanjem. Pa vendar iz nedavnih raziskav vemo, da podpora žalujočim še vedno ni integriran del paliativne oskrbe (3). Številni, vključeni v izvajanje in razvoj paliativne oskrbe, gledamo na svoje delo kot privilegij, saj si prizadevamo pomagati neozdravljivo bolnim in njihovim bližnjim živeti z napredujočo boleznijo ter pomagati oblikovati pozitivno razumevanje zadnjega obdobja človeka vrednega življenja. Pri delu nas vodijo občutki sočutne empatije, ob katerih ne skušamo le razumeti posameznikove osebnosti in težav, ampak se spontano premaknemo v smer reševanja in zagotavljanja pomoči. Pričakovanja so lahko zelo velika, zlasti pri zagotavljanju in razumevanju celostnega pristopa. Da bomo vsak dan soočeni s trpljenjem in izgubami, ki se nas ne bodo dotaknile, je nerealno. Omenjena filozofija kaže, da vključeni v oskrbo neozdravljivo bolnih izgorevajo, ker se pojavijo občutki nemoči in izgub, za katere nimajo časa odžalovati. Postavlja se torej vprašanje, kaj lahko storimo za bolnika, kaj za njegove bližnje in končno za nas same. Zadrege so prisotne. Med zdravstvenimi delavci, vključenimi v oskrbo neozdravljivo bolnih, je zaznati distanco, pomanjkanje znanja in informacij do tega spregledanega področja. Obstaja malo raziskav, ki bi jih zdravstveni delavci uporabili za pomoč ob žalovanju (5). V poplavi delovnih obveznosti se tudi sprašujemo, ali spada podpora žalujočim v naš delokrog nalog. Pa vendar se temu težko izognemo, saj smo, hitro v tem tudi sami. Trdnost kulturne tradicije profesionalnega lika zdravstvenega delavca, ki na občutljivih področjih vodi do otopelosti, je povezana s tem, da nam primanjkuje znanja, kako zagotoviti oporo. In končno nas je v delovnih okoljih dejansko tudi sram žalovati. Profesionalni lik se z izkazovanjem ranljivih čustev, ki se ob izgubi pričakovano pojavijo, poruši. Ker sami zase ne vemo, kako bi bilo prav, tudi ne znamo izkazati prave podpore žalujočemu. Priporočila, namenjena zdravstvenim delavcem (zdravnikom, medicinskim sestram), socialnim delavcem, prostovoljcem in vsem, vključenim v oskrbo bolnikov z neozdravljivim rakom, so nam zato lahko v pomoč pri zaznavi in razumevanju potreb žalujočih ter pri ustrezni nadaljnji napotitvi. »Vsak od nas se na tak ali drugačen način srečuje z žalujočimi. Nekateri pa se s tem srečujejo tudi poklicno. Vedno je težko, človek bi žalujočemu rad pomagal, pa mu takrat zmanjka besed in ne ve, kaj bi rekel. Tako se pogosto zgodi, da se ljudje žalujočemu raje izognejo, samo da ne bi naredili česa narobe. Vsi pa se mu seveda ne morejo izogniti in jim tako ne preostane nič drugega, kot da se z njim soočijo. V svojem življenju sem se veliko srečavala z žalujočimi in se še srečujem. Nikoli ne vem, ali je bilo moje srečanje žalujočemu v pomoč ali ne. Vedno se počutim tudi nebogljeno, ko je pred menoj nekdo, ki zelo žaluje. Vem, da ga v tem trenutku lahko spremljam samo od daleč, prav nič pa ne vem, kako se bo v njem ob vsem, kar mu rečem, kar naredim, oblikoval njegov odnos do pokojnega. Vsak človek žaluje na svoj način, zato je težko kar vnaprej reči, kaj je pravilno žalovanje in kaj ne. Pomembno je samo, da žalujoči naposled spozna, da se je pokojni od njega poslovil, na neki način pa še naprej živi z njim.« Metka Klevišar 213 ŽALOVANJE »Kako se srečevati z žalujočimi, se ni mogoče naučiti iz knjig, ampak samo ob konkretnem srečevanju z njimi. Pa vendar velja ob tem misliti na nekaj stvari, ki gotovo vedno držijo. Prvič, ne bežite stran, ampak je treba zbrati pogum in biti ob žalujočem. Z vso nebogljenostjo, ki jo posameznik pri tem čuti v sebi. Prav nič ni treba razmišljati, kaj boste žalujočemu rekli. Včasih je najbolje molčati. Treba je samo zelo, zelo dobro poslušati in iz tega začutiti, kaj je treba narediti. Žalujočemu je treba tudi dovoliti, da žaluje, in ga pri tem ne ovirati. Zelo dragoceno je, da o tem lahko veliko govori, in nič hudega, če se, predvsem v začetku, tudi veliko ponavlja. To v tem trenutku potrebuje, potrebuje pa tudi dobrega poslušalca. Kse to velja za normalno žalovanje, ki se počasi spreminja in izgublja svojo intenziteto. Pokojnika žalujoči navadno nikoli ne pozabi, postaja pa na drugačen način prisoten v njegovem življenju. Lahko pa gre tudi za patološko žalovanje, pri katerem prihajajo na dan še druge stvari, in se ne umiri ter začne najedati zdravje žalujočega. K tem primeru je treba poiskati strokovno pomoč. Ena najpomembnejši stvari v stiku z žalujočim se mi zdi, da ga spodbujamo k hvaležnosti. Naj bo hvaležen za čas, ki ga je s pokojnim preživel, za vse, kar sta skupaj doživela, za vse prijetno, pa tudi neprijetno. Oboje ju je povezalo in ta povezanost ostane tudi po smrti. Kdor zna biti hvaležen, laže žaluje.« Metka Klevišar DEFINICIJE Žalost je najpogostejše in najbolj pričakovano čustvo na izgubo, naravni odziv nanjo. Posameznik občuti žalost, ko subjektivno oceni, da je izgubil nekaj, na kar je čustveno navezan ali mu veliko pomeni. Občutek je lahko vezan na preteklost, sedanjost ali prihodnost. Gre za edinstveno izkušnjo, ki se lahko zelo razlikuje, kako jo doživimo in kako jo izrazimo. Pokaže nam, da nam je bilo nekaj v življenju pomembno, in nas vodi k spremembam, ki se jim postopoma prilagodimo ter jih sprejmemo. Obstaja veliko razlik v doživljanju žalosti, ki so vezane na spol, starost, kulturo, vrednote, navade in podobno (6). Izguba je del življenja posameznika (slika 15.1). Vse, kar imamo, lahko v življenju tudi izgubimo. Izguba ni le smrt naših najbližjih, temveč je prisotna tudi na primer pri invalidnosti, soočanju s telesno boleznijo in podobno. Na izgubo nam pomembnih oseb se vedno odzovemo zelo individualno (7). Slika 15.1: Izgube. Izguba zaradi smrti je ena najbolj bolečih izkušenj, ki jih posameznik doživi v življenju. Smrt loči osebi in spremeni njuno razmerje s prenehanjem odnosa. Žalujoči so posamezniki, ki se soočajo z izgubo. Ob postavitvi diagnoze neozdravljive bolezni in soočanju z 214 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 15 njenimi posledicami je to predvsem bolnik sam. A tu so tudi njegovi bližnji, prij atelji, sodelavci, znanci. Ne smemo pozabiti na vse vključene v bolnikovo oskrbo - negovalce, zdravstvene delavce, duhovnike, socialne delavce in vse, ki jih bolnikova izguba prizadene. Proces žalovanja je vedno odziv na izgubo za bližnjimi osebami, ki so nam veliko pomenile (8, 9). Žalovanje je dolgotrajen, boleč in naporen proces, v katerem žalujoči predeluje svojo izgubo in se nanjo prilagaja. Čeprav je žalovanje kulturno pogojeno, je hkrati izrazito individualna in osebna izkušnja. Anticipirajoče žalovanje je občutek izgube pred pričakovano smrtjo (10). PROCES ŽALOVANJA Slika 15.2: Vpliv žalosti in žalovanja. družba vpliv na čustveno, telesno, vedenjsko, kognitivno, socialno, duhovno, finančno področje Proces žalovanja ima svoj začetek, svojo pot in tudi svoj konec. Začetek in konec se pri žalujočih razlikujeta. Je unikaten in nepredvidljiv odgovor na izgubo nečesa ali nekoga (11). V večini primerov je proces žalovanja dolg 1 do 2 leti. Žalovanje je zelo individualen proces, saj je povezan s številnimi dejavniki žalovanja. Čeprav je žalost ob izgubi normalna, naravna, zdrava reakcija, je tudi boleča za ljudi vseh starosti in kultur. V procesu žalovanja skuša žalujoči najti smisel v tem, kar se mu je zgodilo, si razjasniti, kaj mu pomeni izguba bližnjega in kako se ob tem počuti. V paliativni oskrbi so žalujoči bližnji pogosto v vlogi negovalcev in oskrbovalcev bolnika, kar je lahko pozitivna ali tudi negativna izkušnja (12). Ob čustvenem stresu so izpostavljeni dodatni fizični in psihični obremenitvi, pogosto tudi finančni prikrajšanosti ter socialni izoliranosti (13). Vpliv žalosti pa ne ostane le na individualni ravni, ampak se širi v družinsko, delovno in družbeno okolje (slika 15.2). Dejavniki, ki vplivajo na dolžino in intenzivnost žalovanja, so pogosto povezani z (2, 14): • odnosom med žalujočim in bolnikom (umrlim), • okoliščinami smrti, • preteklimi osebnimi izkušnjami, • s spolom, kulturo in vero. Dejavniki se medsebojno prepletajo in kako bomo žalovali, je vedno odvisno od več dejavnikov hkrati. Odnos z zdravstvenim osebjem je pomemben dejavnik, ki je povezan s tem, kako osebe žalujejo (15). Začetek žalovanja Lahko začne v treh različnih časovnih obdobjih glede na smrt bližnjega (16): • ob smrti bližnjega: če je žalujoči ob smrti prisoten ali pa ko je obveščen, da je njegov bližnji umrl, • pred smrtjo bližnjega: pogosto, kadar je bila izguba pričakovana, na primer pri dolgotrajni bolezni, • dalj časa po izgubi: pogosto v primeru različnih zapletov v žalovanju, ki žalujočemu otežujejo ustrezen proces žalovanja. Omeniti velja, da so okoliščine soočanja za bližnje navadno težje ob nepričakovani smrti, ko nimajo časa za soočanje s situacijo. Razlogi za to so lahko različni, ni pa redko, da bolniki svojih bližnjih ne želijo obremenjevati z boleznijo in se o njej ne pogovarjajo. 215 ŽALOVANJE Faze žalovanja Žalujoči gre v procesu žalovanja skozi več faz oziroma obdobij, a ni pravila skozi katere faze bo potekalo žalovanje in koliko časa bo trajalo (17) (tabela 15.1): Tabela 15.1: Faze žalovanja. Faza šoka in zanikanje - traja navadno od nekaj dni do enega tedna od smrti Funkcioniranje žalujočega se omeji le na bistvene procese, pomembne za preživetje posameznika. Žalujoči se počutijo zbegani, nemočni in izgubljeni - kot da bi bili za nekaj časa izklopljeni iz resničnosti. Obrambni mehanizem zanikanja pomaga žalujočim preživeti šok in omili bolečo situacijo. Navadno je kratkotrajen, traja od nekaj ur do nekaj dni in deluje kot varovalni dejavnik pred preveliko stisko. S šokom se povezujeta občutek nerealnosti in neresničnosti izgube. Žalujočim omogoča funkcionirati »kot robot« v času, ko morajo urediti veliko tehničnih podrobnosti: sprejeti odločitev glede obreda pokopa, obvestiti bližnje o smrti in podobno. Ob smrti zaradi raka je lahko pogosta reakcija olajšanje. S smrtjo se je končalo trpljenje in posledično tudi stiska bližnjega, ki je zanj skrbel, ga negoval in ga spremljal v obdobju bolezni. Nekateri izgubo sprejmejo mirno (predvsem razumsko) ali pa z intenzivno čustveno stisko (panika). V procesu žalovanja se doživljanju in izražanju čustvene stiske ne moremo izogniti. Faza dezorganizacije - traja prvo leto žalovanja Prepletajo se faze jeze in krivde, pogajanja, žalosti in nemoči. Za to obdobje je značilno aktivno žalovanje. Značilno je intenzivno čustvovanje, miselna osredotočenost na umrlega, različni telesni simptomi, spremembe apetita in spanja. Intenzivni občutki žalosti žalujoče pogosto tako izčrpajo, da nimajo energije za običajne dnevne aktivnosti: delo, gospodinjstvo, sprostitev. Faza reorganizacije - značilna za drugo leto žalovanja Proces žalovanja se pri večini konča. Žalujoči običajno dokončno sprejmejo dejstvo, da umrlega ni več. Fazo pogosto označuje posameznikova zavestna odločitev, da je treba aktivno živeti naprej. Sčasoma postanejo žalujoči bolj družabni, sprejmejo nove obveznosti, dvigne se njihov energetski nivo. Razvijejo se novi interesi in odnosi, razmišljanje o umrlem je redkejše in stiska je manj intenzivna. Odziv na izgubo Odziv na izgubo je stresna situacija. Pomembno je upoštevati celotno sliko vplivov odziva na izgubo. Nemogoče je, da se na izgubo nam pomembne osebe ne bi odzvali. Neodziv je v tem primeru oblika odziva (5). Žalujoči se torej na izgubo odzovejo različno (tabela 15.2) (18): • čustveno, • kognitivno, • telesno, • vedenjsko, • duhovno, • odnosno. Tabela 15.2: Odziv na izgubo. Odziv na izgubo čustveni odzivi • prvi odziv na izgubo (šok, zanikanje, olajšanje, sprejetje izgube) • žalost • jeza • strah • krivda • sram • obupavanje, obup in brezup • prijetna čustva • pogrešanje umrlega • nemoč • dalj časa trajajoče slabše počutje kognitivni odzivi • spominjanje umrlega • iskanje smisla v izgubi • preokupiranost z umrlim • razmišljanje o svojem samomoru • negotovost o družbeni ustreznosti žalovanja (spraševanje ali žalujem ustrezno, kot se od mene pričakuje) • kognitivna (ne)učinkovitost (večja ali manjša produktivnost) telesni odzivi • utrujenost • telesna bolečina • občutljivost na hrup vedenjski odzivi • jokanje • izguba teka • motnje spanja • sanjanje o umrlem • obiskovanje ali neobiskovanje umrlega na grobu 216 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 15 KONCEPTI PROCESA ŽALOVANJA S procesom žalovanja so se predvsem v zadnjem stoletju ukvarjali različni avtorji. Pionirka tega področja je bila Elisabeth Kubler-Ross, ki je postavila prvotni teoretični koncept, in sicer fazno oziroma stopenjsko teorijo procesa žalovanja. Avtorica ga je določila na osnovi svojih izkušenj tako z umirajočimi kot žalujočimi. Določila je pet faz kot zaporedje procesa žalovanja, kar prikazuje slika 15.3 (19, 20). Slika 15.3: Faze procesa žalovanja po Kubler-Ross. Te stopnje žalovanja je mogoče predvideti vnaprej, a dejstvo je, da žalujoči ne gredo vedno po vnaprej predvidljivih stopnjah (21). K posamezni fazi se žalujoči lahko vrne, ne sledijo si nujno v enakem zaporedju, intenzivnost doživljanja stiske pa sčasoma običajno pojenja. Sodobnejši avtorji dajejo večji poudarek aktivni vlogi žalujočega v prilagajanju na izgubo, žalujočega pa proučujejo v različnih socialnih kontekstih, predvsem v družinskem. Poudarjajo, da: • žalovanja ni mogoče opisati le stopenjsko oziroma fazno, • so za žalovanje značilna različna čustva, in ne le žalost, • vrnitev v normalno delovanje ne pomeni živeti nujno tako, kot je bilo za žalujočega značilno pred smrtjo bližnjega, • je zanikanje pomemben element žalovanja. Wordenov model nalog ali dejavnosti, s katerimi naj se žalujoči spoprime, da bo lahko proces žalovanja ustrezno končal, poudarja naslednja štiri področja, ki v žalovanju potekajo hkrati (16): • Sprejetje izgube: žalujoči mora sprejeti dejstvo, da je njegov bližnji umrl, tako na kognitivni kot čustveni ravni. Izgubo žalujoči sprejema znova in znova, in sicer jo kognitivno navadno sprejme hitreje kot čustveno. V procesu žalovanja se mora žalujoči v celoti soočiti z dejstvom, da je bližnji umrl in da njegova vrnitev ni več mogoča. • Doživljanje in izražanje stiske: vsi žalujoči ne doživijo izgube enako intenzivno in na enak način, je pa skoraj nemogoče, da se na izgubo bližnjega, ki jim je nekaj pomenil, ne bi odzvali vsaj z minimalno stisko. • Prilagoditev žalujočega na življenje brez umrlega: za žalujoče prilagoditev pri vsakodnevnem delovanju pomeni različno, kar je povezano tudi s tem, kakšne vloge je umrli imel. Žalujoči se navadno vseh vlog umrlega zaveda šele ob izgubi ali po njej, nekatere prevzame tudi žalujoči sam in pri tem pogosto razvije nove veščine. • Sprememba odnosa z umrlim v enosmerno navezanost nanj: navezanost na umrlega po njegovi smrti se pri žalujočem v večini primerov nadaljuje, zato je treba najti ustrezen prostor, kjer se bo žalujoči lahko spominjal umrlega. Umrlega je treba čustveno ponotranjiti. Hkrati pa je za žalujočega tudi pomembno, da nadaljuje svoje življenje. ANTICIPIRAJOČE ALI PRIČAKOVANO ŽALOVANJE Anticipirajoče žalovanje opredelimo kot pričakovano žalovanje. Že med boleznijo se bolnik in njegovi bližnji soočajo z neštetimi izgubami in spremembami, kar postaja ob napredujoči bolezni vedno bolj zaznano (22, 23). Čeprav govorimo, da se bolnik sooča z boleznijo, jo sprejema ali ne, se lahko tudi pri njem razvije žalovanje zaradi spremenjenega doživljanja sebe in 217 ŽALOVANJE negotove prihodnosti. Njegova vloga se v družini začne spreminjati, prav tako vloge in naloge njegovih bližnjih. Ti postajajo vedno bolj obremenjeni z oskrbo bolnika in pogosto jim zmanjka čas zase, saj so obremenitve lahko nepričakovane, ob hkrati dodatnih odgovornostih, ki jih ni mogoče vedno prekiniti. Prilagajati se je treba novemu stanju. Za vse se lahko začne proces žalovanja, saj posameznik občuti, da so izgube neizogibne (izgube zdravja, energije, samooskrbe in podobno). V času spremljanja in zagotavljanja oskrbe bolnika je breme za bližnje veliko. Ob fizičnih obremenitvah so izpostavljeni vrsti čustvenih, kognitivnih in telesnih procesov, ki so povezani s pričakovanjem smrti svojega bližnjega. V čustveno nabitem stanju se dojemanje vseh dimenzij življenje lahko zelo spremeni - vključno z dojemanjem časa, ki povzroča dodatno nejasnost. Tega se moramo zavedati predvsem zdravstveni delavci in se iz previdnosti, da ne bi povzročili dodatnih stisk, strogo izogibati časovnim opredelitvam v številkah in prerokbam. Pri dajanju opore bolniku in njegovim bližnjim mora biti v ospredju ohranjanje upanja in pozitivne naravnanosti, ki lahko v veliki meri zmanjša poglabljanje stiske in trpljenja. Pri tem nam je lahko v veliko pomoč model ohranjanja realnega upanja, ko bolnika in njegove bližnje pripravljamo na najhujše, a hkrati z njimi tudi upamo na najboljše (slika 15.4) (24, 25). Slika 15.4: Ohranjanje realnega upanja kot orodje zmanjševanja dodatnega stresa. 218 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 15 SLOVO Slovo je pozdrav, ki ga izrečemo ob slovesu. Ob smrti gre za zadnje slovo med umirajočim in njegovim žalujočim bližnjim. Slovo je zelo pomembno, saj se lahko pomirijo različne napetosti in razrešijo nesporazumi med družinskimi člani. Od umirajočega lahko prejmejo tudi nekatere pomembne informacije, ki pomagajo žalujočim, kot vodilo za prihodnost: kako naj poteka pogreb, kako naj se poskrbi za otroke, kako bodo razrešili dedovanje in podobno. To vse žalujočemu lajša stisko ob izgubi. Na sliki 15.5 so predstavljena tri obdobja, ko se žalujoči od svojega bližnjega poslavlja oziroma poslovi. Slika 15.5: Kdaj se izvede slovo od umirajočega? doživljanje. Včasih slovo poteka brez besed. Dovolj je le fizična navzočnost. Ta včasih pove več kot besede. Zdravstveni delavci smo lahko v veliko pomoč bolnikovim bližnjim, da olajšamo zadnje slovo od umrlega (tabela 15.3). Tabela 15.3: Vloga zdravstvenih delavcev ob slovesu. Vloga zdravstvenih delavcev • Zagotoviti miren prostor. • Žalujočemu omogočiti čas za slovo. • Empatično komunicirati z žalujočim. • Razumeti, da se lahko žalujoči poslovi tudi večkrat. • Nuditi informacije za žalujoče v primerih, ko ne vedo kako se posloviti. • Razjasniti si lasten odnos do slovesa in smrti. KDAJ SE POSLAVLJAMO? V obdobju Ob procesu Po smrti: bolezni, ko je umiranja, ob na pogrebu, v sanjah, bolnik še živ. smrti. žalovanju. 1 * 1 Lažje je žalovati tistim, ki so se poslovili od bližnjega, ko je ta še živel. Takrat je slovo lahko obojestransko. A nekateri bolniki v času umiranja še niso pripravljeni za slovo. Tako je, ko bolezen preseneti in prekriža številne življenjske načrte. Takrat se je težko posloviti od življenja in bližnjih, sploh če je čas od postavitve diagnoze pa do smrti zelo kratek. V takšnih primerih se žalujoči še vedno lahko poslovijo pozneje. Vsebine pri slovesu so zelo različne, vse pa spremlja tudi nebesedna komunikacija (obrazna mimika, telesna bližina, dotik in podobno) in globoko čustveno OCENA POTREB ŽALUJOČIH Večina žalujočih (60 %) ne potrebuje podpore oziroma strokovne pomoči, saj so se z izgubo sposobni soočiti sami. Čeprav je žalost normalen odziv, je lahko za nekatere bolj zahtevna (30 %) (2, 5). Posamezniki, ki v procesu žalovanja doživljajo večje travme, potrebujejo pomoč, vendar je treba počakati, da za pomoč zaprosijo (26). Običajno se to zgodi, ko je njihova stiska dovolj velika in se kaže z anksioznostjo ali depresijo. V teh primerih je pomembno, da vnaprej predvidimo, pri katerih žalujočih je velika verjetnost, da se bodo slabše prilagodili na izgubo oziroma da je večja potreba po podpori, in jim zato pomoč ponudimo v obliki zgodnjih intervencij (10 %) (10, 27). V Angliji je Nacional Institute for Clinical Excellence oblikoval tristopenjski model podpore v žalovanju glede na potrebe po opori za področje onkologije, kar prikazuje slika 15. 6 (10). 219 ŽALOVANJE Slika 15.6: Tristopenjski model podpore v žalovanju (NICE). 3. raven: TERAPIJA 10 % Specializirana terapevtska obravnava 2. raven: SVETOVANJE 30 % Nespecializirana podpora 1. raven: INFORMIRANJE 60 % Osnovne informacije Veliko raziskav je dokazalo, da večina bližnjih najbolj ceni podporo, ki jo dobijo od družine in prijateljev. Intervencije zdravstvenih delavcev v teh primerih ne koristijo in so lahko celo škodljive (27). Pri izrazitejši stiski, ko se težje spoprimejo z izgubo, pa se raje obrnejo na strokovno osebje, saj ne želijo obremenjevati družinskih članov (28). Če začnemo terapevtsko intervencijo takoj po smrti, to lahko vpliva na naraven proces žalovanja. Vedno je bolje, da posamezniki sami poiščejo podporo, ko menijo, da jo potrebujejo, kot da mi sami nanjo napotimo posameznika neposredno po smrti. Intervencije so tudi najbolj učinkovite takrat, ko gre za izkazane večje potrebe, povezane z žalovanjem (29). Ni univerzalnega orodja za oceno potreb žalujočih (30, 31). V slovenskem prostoru ne izvajamo ocenjevanja tveganja za pojav zapletenega žalovanja s pomočjo presejalnih orodij, ampak se ocena pogosto oblikuje na podlagi subjektivnih mnenj zdravstvenih delavcev. ZAPLETENO ŽALOVANJE V posameznih primerih lahko postane žalovanje zapleteno (v literaturi najdemo tudi izraz kompleksno žalovanje, complicated grief). Zapleteno žalovanje je opredeljeno kot odstopanje od normalnega procesa žalovanja (tako v kulturnem kot družbenem smislu), ki žalujočega obremeni bodisi glede na podaljšano časovno obdobje (motnja podaljšanega žalovanja, prolonged grief disorder - več kot leto po izgubi) bodisi na intenzivnost doživljanja posameznih simptomov žalovanja ali celo obojega (32). Zapleteno žalovanje poteka z intenzivno čustveno izkušnjo, lahko je tudi s povsem odsotnim odzivom ali odloženim žalovanjem, ki žalovanje zavleče (29). V splošni populaciji je približno 6,4 % žalujočih z visokim tveganjem za pojav zapletenega žalovanja, kar prikazuje slika 15.7. Vzorec žalovanja se pri teh 220 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 15 žalujočih razlikuje od običajnih vzorcev: intenzivnost čustvene stiske sčasoma ne popusti, pri žalujočem lahko zaznamo znake akutne ali post-travmatske stresne Slika 15.7: Tveganje za zapleteno žalovanje. P 0 P U L A C 1 J A * glej tudi tabelo 15.1 Samo žalovanje se pri večini (58,4 %) sčasoma zmanjšuje in zaključi. Posameznika občutki žalosti preplavijo le še ob spominih. Žalost, ki ne zbledi po akutnem žalovanju (po 4-6 mesecih po smrti) se lahko razvije v zapleteno žalovanje, ki se sčasoma lahko kaže kot depresija. Največja ločnica med omenjenima so čas trajanja stanja globoke žalosti, jeze, motnje, prilagoditvene motnje in psihiatrične težave (depresija) (5, 27, 33). VISOKO TVEGANJE ZMERNO TVEGANJE NIZKO TVEGANJE razdražljivosti, težave s sprejetjem izgube, pretiranim osredotočenjem na žalovanje ali celo poskus samomora. Depresija se izrazi z občutki krivde in manjvrednosti, lahko se pojavijo tudi samomorilne misli ter težave pri izvajanju vsakodnevnih dejavnosti. Dejavniki, ki so povezani z zapletenim žalovanjem, so našteti v tabeli 15.4 (10, 12, 34). 6,4 % duševno trpljenje, duševne motnje 35,2 % manj izraženi simptomi, ki lahko postanejo klinično pomembni * 58,4 % akutno trpljenje v zgodnjem obdobju žalovanja, ki s časom izzveni 221 ŽALOVANJE Tabela 15.4: Dejavniki, povezani z zapletenim žalovanjem. Dejavniki demografski in okoljski dejavniki • tesna povezanost z umirajočim • ženski spol (posebno matere) • manjšinski etični status • velika partnerska/družinska odvisnost ali navezanost • omejena socialna mreža okoliščine smrti in dejavniki, povezani z zdravljenjem • težaven potek bolezni ali težavna smrt • agresivnost zdravljenja kot je intenzivna nega, ventilacija, oživljanje... • družinska nesoglasja v zvezi z zdravljenjem • finančne stiske, nastale z zdravljenjem • breme pri bližnjih - izgorelost • več smrti v družini v kratkem času • težko sprejemanje smrti • nasilna smrt (samomor, nesreča, umor) • smrt v bolnišnici, če je bila želja umreti doma • slaba izkušnja z neprimernim obveščanjem o smrti zdravstveno stanje žalujočega • predhodna obremenjenost z duševnimi boleznimi • negotovost vase način soočanja z izgubami v življenju in osebnostne lastnosti • naučena nemoč • življenjski negativizem - pesimizem pomena dogodkov (pol prazen kozarec) • religijska in duhovna prepričanja - za nekatere olajšanje, drugim pa lahko tudi težja izkušnja soočanja z žalostjo OBRAVNAVA ŽALUJOČIH Pri obravnavi žalujočih sta zelo pomembna ocena potreb in načrt nudenja pomoči, upoštevajoč stisko, ki jo žalujoči izraža. Zdravstveni delavci naj bi v okviru celostne oskrbe bolnika in njegovih bližnjih izvajali tudi pomoč ob žalovanju. Poleg splošnega informiranja naj bi se, zlasti na ravni specializirane paliativne oskrbe, izobrazili tudi za osnovno svetovanje. Svetovanje je namenjeno žalujočim, ki se še niso prilagodili na izgubo. Znati pa bi morali prepoznati tudi posameznike, ki se med žalovanjem soočajo z zapleti in bi potrebovali terapevtsko obravnavo (tabela 15.5) (16). Zdravstveni delavec v vlogi svetovalca mora imeti razvite veščine poslušanja. To naj bi bila odprta oseba, ki se zna prilagoditi situaciji, zna razviti topel in prijazen odnos, hkrati pa žalujočega zna »prizemljiti« ter ga vodi k normalnemu življenju, ki ga je poznal pred izgubo. V tabeli 15.6 in 15.7 je prikazan model podpore žalujočim NICE glede na oceno po pomoči in s tem povezano aktivnost (10, 33, 35). Tabela 15.5: Vsebina svetovanja zdravstvenih delavcev. Svetovanje naj bi obsegalo: • pomoč pri sprejemanju izgube • pomoč pri prepoznavi čustev, njihovem doživljanju in izražanju • pomoč pri prilagoditvi na življenje brez umrlega • pomoč pri iskanju smisla v izgubi • pomoč pri premostitvi čustev od umrlega na druga področja • zagotavljanje časa za žalovanje • ovrednotenje ustreznega vedenja • dovoljenje za individualne razlike v žalovanju • spoprijemanje z obrambnimi mehanizmi in uporaba ustreznih strategij spoprijemanja • prepoznava potencialnih zapletov v procesu žalovanja • usmeritev žalujočega na specializirano terapevtsko obravnavo kadar je ta potrebna 222 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 15 Tabela 15.6: Triravenski model podpore žalovanju za odrasle bolnike z rakom NICE. Raven Opis Primer aktivnosti 1. UNIVERZALNA • Žalost je normalno čustvo, ki se pojavi ob izgubi in • informacije o žalovanju žalovanju. Večina ljudi zmore preboleti izgubo brez • zloženke strokovne pomoči. • literatura - žalovanje odraslih, • Večina ljudi slabo razume žalost ob žalovanju in značilnosti žalovanje otrok procesa soočanja z izgubo. • spletni viri • Vsi žalujoči naj bi prejeli osnovne informacije o izkušnji • telefonska podpora koordinatorja žalovanja in možnih oblikah podpore. paliativne oskrbe oziroma • Bližnji in prijatelji so glavni vir podpore žalujočemu. zdravstvenega delavca Potrebne pa so informacije, ki jih dobijo od zdravstvenih • izobraževanje/informiranje o delavcev in drugih, vključenih v oskrbo. žalovanju 2. SELEKTIVNA • Nekateri posamezniki lahko potrebujejo več priložnosti za • telefonska podpora refleksijo svoje izgube in imajo večjo potrebo po pogovoru • obisk na domu o svoji izkušnji. • napotitev na podporne skupine • To nujno ne zahteva vključenosti strokovnjaka. • podpora s prostovoljcem • Podporo lahko zagotovijo prostovoljci, skupine za • podpora društev za pomoč žalujočim samopomoč, društva za podporo žalujočim, duhovne in • telefonski linije v duševni stiski verske skupnosti. • Vključeni v podporo morajo biti pozorni na pojav kompleksnejših, zahtevnejših potreb, in če je treba, žalujočega napotiti na nadaljnjo strokovno pomoč (raven 3). 3. INDICIRANA • Manjšina žalujočih potrebuje specializirano pomoč. • svetovanje, psihoterapije, druge • Izvajalci specializirane terapevtske obravnave so kompleksne psihološke intervencije strokovnjaki s področja skrbi za duševno zdravje: psihologi, v obliki individualnih pogovorov, ki psihiatri, specialisti, ki pokrivajo področje žalujočih otrok in jih vodijo strokovnjaki s specialnim mladostnikov. znanjem zagotavljanja podpore v žalovanju • klinični psihologi • psihiatri • centri za duševno zdravje Tabela 15.7: Povzetek modela podpore žalovanju. Raven Vrsta podpore Izvajalec Žalujoči Potrebe 1. UNIVERZALNA • informacije o procesu • bližnji, sorodniki, sodelavci • vsi žalujoči • nizko žalovanja in prijatelji (zdravstveni izražene • socialna podpora delavci posredujejo osnovne informacije) 2. selektivna • nespecializirana podpora • zdravstveni delavci prostovoljci • rizična skupina za • srednje • skupine za samopomoč razvoj večjih potreb izražene • paliativni timi in podporne skupnosti 3. INDICIRANA • specializirana terapevtska • psiholog • posamezniki • visoko obravnava • psihiater z zapletenim izražene • specializirane skupine za žalovanjem pomoč žalujočim 223 ŽALOVANJE Aktivnosti, povezane s podporo žalujočim naj bodo izvedene le na podlagi temeljite ocene potreb. Ob tem se čim bolj prilagodimo posamezniku. Enak pristop za vse žalujoče ne deluje. Na sliki 15.8 je prikazan algoritem uporabe smernic za podporo žalujočemu ob obravnavi bolnikov z rakom. Slika 15.8: Algoritem uporabe smernic za podporo žalujočim (prilagojen za slovenski prostor in bolnikom z rakom). Obdobje napredovalne neozdravljive rakave bolezni r CELOSTNA OCENA POTREB bolnik L u o bolnikovi bližnji • prepoznava • preverjanje kontaktov dejavniki tveganja zapletenega žalovanja e i da ne v o n o a -1 OBRAVNAVA Raven 1 informiranje Raven 2 svetovanje, podpora Raven 3 specializirana terapevtska obravnava I T ZAVRNITEV Smrt bolnika CELOSTNA OCENA POTREB bolnikovi bližnji e u o > o o dejavniki tveganja zapletenega žalovanja I \ da ne OBRAVNAVA Raven 1 informiranje T Raven 2 svetovanje, podpora Raven 3 specializirana terapevtska obravnava J T^ ZAVRNITEV Odločitev o ponovnem kontaktu žalujočega časovna komponenta! 224 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 15 ZDRAVSTVENI DELAVCI IN ŽALOVANJE Žalovanje je lahko v delovnem okolju prikrito in zadušeno zlasti, če so zahteve delovnega okolja v navzkrižju s potrebami zaposlenega. Zaposleni opravlja svoje delo, vendar je z mislimi drugje. Nerazumevanje žalosti na kateremkoli delovnem mestu je pomembno, saj vpliva na manjšo delovno uspešnost zapos lenega, manjšo sposobnost koncentracije in končno povzroča s tem strošek dodaten za organizacijo. Pri tistih, ki opravljajo fizična dela, kaže na veliko večjo pojavnost telesnih poškodb zaradi manjše koncentracije v tednih ali mesecih po izgubi v družini. V tem obdobju se lahko poveča uživanje alkohola ali drugih škodljivih snovi. Žalost ni omejena le na smrt ljubljene osebe. Poznamo različne vrste izgube (hišni ljubljenček, ločitev, požar ali kraja hiše, družinske krize in podobno). Čeprav je žalost običajna in naravna reakcija na izgubo, je običajno ne reši odhod na dopust. Začetni šok ob smrti ljubljene osebe samo izčrpa in resnično žalovanje se šele začne; kar pomeni, da večina zaposlenih žaluje, ko se vrne na delo. V slovenskem sistemu vodenja soočanje s smrtjo in vplivi oskrbe težko bolnih na zdravstvene delavce niso prepoznani. Zdravstvenim delavcem je najtežje, ko zadovoljujejo zahteve celostne paliativne oskrbe in ob tem z bolnikom razvijejo poseben odnos. Prav globina osebnega odnosa in trajanje odnosa pomembno vplivata na odzive zdravstvenih delavcev ob smrti bolnika (38). Možni so tudi drugi razlogi: nemoč ob spremljanju umiranja, kompleksne oziroma otežene okoliščine, soočanje s sporočanjem slabe novice in vzpostavljanje odnosov, pomanjkanje znanja, neustrezna organizacija dela ter neupoštevanje paliativnega pristopa (37). Ni pa narejenih večjih raziskav, s katerimi bi lahko posplošili podatke o tem, kateri zdravstveni delavci so bolj izpostavljeni zapletom v žalovanju. Na odziv zdravstvenih delavcev ob soočanju z izgubo vplivajo naslednji dejavniki: • pretekle izkušnje v delovnem in zasebnem življenju, • odnos, ki smo ga imeli z bolnikom in njegovimi bližnjimi, • koliko časa smo imeli na razpolago, • pričakovanja bolnika in njegovih bližnjih, • pričakovanja, razumevanja sodelavcev in vodstva organizacije, • načini glede postopkov oskrbe, pogovorov o smrti, • delovno vzdušje in organizacijska klima med člani zdravstvenega tima oziroma vseh, vključenih v oskrbo bolnika, • odprtost komunikacij e in zaupanje. Vključeni v oskrbo bolnikov z napredovalo boleznijo lahko doživljajo intenzivno fizično in čustveno izčrpanost (38, 39). Odgovornost za ohranjanje zdravja zaposlenega pa je pri zaposlenem in pri delodajalcu (39, 40). Odgovornosti organizacije: • omogočiti čas in priložnosti za žalovanje: mediacije, supervizije, refleksija, dogovorjeni spominski obredi (spominske knjige in podobno), • omogočiti deljenje čustev in pogovor s sodelavci (možnost umika iz delovnega procesa, možnost strokovne podpore), • izobraževati s področja komunikacije, spopadanja s stresom, premagovanja utrujenosti in žalovanja. Individualne odgovornosti zaposlenega: • dovoliti si čas zase: privoščite si tudi razvajanje, nekaj, kar je za vas pomembno (izleti v hribe, sprehod, klepet ob kavi in podobno), • prepoznati občutke žalosti, • prepoznati načine za obnovo osebne moči in dobrega počutja (na primer duhovnost, glasba, joga, sprostitev), • prepoznati dejavnosti, ki prinašajo udobje in osvežitev, • ohranjati telesno zdravje, 225 ŽALOVANJE • razviti primerno ravnovesje med poklicnim in zasebnim življenjem, • skrbeti za dober spanec, • vzpostaviti pozitivne odnose v osebnem in poklicnem življenju, • poiskati strokovno pomoč, če je treba. Kako pomagati sodelavcu, če je v stiski zaradi žalosti (36): • poslušajte, • ne obsojajte, • spoštujte njegovo zadržanost in odprtost, • priznajte izgubo in ob tem sočustvujte z osebo, bolj kot se ozirati na svojo zadrego, • spoštujte človekovo potrebo po osamljenosti, vendar je ne izolirajte, • spodbudite osebo, naj govori, če želi, bodite jasni glede svojih meja, • ne poskušajte odstraniti bolečine, samo pomagajte osebi, da jo izrazi, • zadržite se uporabe klišejev; če imate težave, da bi kaj rekli, samo recite »to mora biti težko « ali preprosto »ne vem, kaj naj rečem«; preprost, iskren odgovor bo bolj koristen kot neposredni nasvet, • omogočite ljudem jok, izraziti zaskrbljenost ali jezo brez izgube samospoštovanja ali varnosti, • vprašajte, kako lahko pomagate, • ponudite lahko posebne vrste pomoči (na primer varstvo otrok, varstvo hišnih ljubljenčkov, priprava obroka, pomoč pri nakupovanju), • pri žalujočem preverite, ali tudi bližnji sodelavci vedo za izgubo, • preverite, ali žalujoči želi, da so drugi o tem obveščeni (kdo in kako?), • odvrnite žalujočega od sprejemanja pomembnih odločitev na začetku njihove žalosti, • bodite sočutni, vendar svojega dela ne zanemarjajte; • opozorite nadrejenega na spremenjeno vedenje žalujočega zaradi problematične uporabe psihoaktivni snovi, sprememb v higieni, načinu spanja ali prehranjevanja, ali če oseba govori o samomoru ali umoru. Številni zdravstveni delavci (raziskava je bila narejena na medicinskih sestrah) občutke izgube na delovnem mestu, ignorirajo - jih ne prepoznajo ali ne naslovijo (41). S tem postane žalost kronična in kumulativna (nabirajoča) (39). Kumulativne izgube lahko prispevajo k razvoju kronične utrujenosti oziroma sindroma izgorelosti, s katerim opišemo stanje fizične, čustvene, duševne izčrpanosti, ki nastane kot posledica vključevanja v oskrbo bolnikov z napredovalo kronično boleznijo, ki trpijo zaradi bolečin in živijo v trpljenju (42). Kronična izčrpanost je pogosto povezana z izgubo sposobnosti izražanja sočutne oskrbe (hladni, distancirani odnosi, cinizem), z zmanjšanjem zmožnosti kakovostno opravljenega dela ter odločitvami o poznih odhodih z delovnega mesta (39). Kaže se tudi kot stalno pregovarjanje, razdražljivost, povečana napetost med poklicnimi skupinami, cinizem, prepiri, umikom v tišino, odklanjanje novih sprejemov, očitkih in delu po naročilu (37). Prvi korak pri preprečevanju posledic, ki jih povzročajo sledovi oskrbe trpečih bolnikov in njihovih bližnjih, je prepoznavanje stanja. Delovne organizacije bi morale zaposlenim zagotoviti vire pomoči, vključno z izobraževanjem, svetovanjem in priložnostmi za žalovanje na delovnem mestu. Zaposleni, ki so vključeni v oskrbo težko bolnih, bi se morali naučiti pomena ravnovesja med poklicnim in zasebnim življenjem, strategij skrbi zase in komunikacijskih veščin (39, 43). Priporočene spletne strani • NICE: National Institute for Health and Care Excellence: https://www.nice.org.uk/guidance/qs13/chapter/ quality-statement-14-care-after-death-bereavement-support • The American Cancer Society: https://www.cancer.org/treatment/end-of-life-care/ grief-and-loss/grieving-process.html • The Irish Hospice Foundation (IHF): https://hospicefoundation.ie/bereavement-2-2/ 226 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 15 • HSC Bereavement Network: http://www.hscbereavementnetwork.hscni.net/ • NHS: https://www.nhs.uk/conditions/stress-anxiety-depression/coping-with-bereavement/ • Winston's Wish: https://www.winstonswish.org/ • Duševno zdravje na delovnem mestu, Nacionalni inštitut za javno zdravje, 2015: https://www.nijz.si/sites/www.nijz.si/files/publikacije -datoteke/dz_na_delovnem_mestu.pdf 227 ŽALOVANJE Literatura 1. Patterson R, Peacock R, Hazelmwood M. A road less lonely. Moving forward with public health approaches to death, dying and bereavement in Scotland. Good life, good death good grief. Scottish Partneship for Palliative care, 2018 [spletna stran na internetu]. Pridobljeno 20. 3. 2020 s spletne strani: https://www.palliativecarescotland.org.uk/content/ publications/1526560117_A-Road-Less-Lonely-WEB.pdf. 2. Mc Loughlin K. Enhancing adult bereavement care across Ireland: Astudy. Dublin, 2018 [spletna stran na internetu]. Pridobljeno 20. 1. 2020 s spletne strani: https:// hospicefoundation.ie/wp-content/uploads/2018/07/ Enhancing-Adult-Bereavement-Care-Across-Ireland_ REPORT.pdf. 3. Aoun SM, Rumbold B, Howting D, Bolleter A, Breen LJ. Bereavement support for family caregivers: The gap between guidelines and practice in palliative care. PLoS One 2017; 12(10): e0184750. doi: 10.1371/journal.pone.0184750. 4. Holtslander L, Peacock S, Bally J. Hospice Palliative Home Care and Breavement Support. Nursing Interventions and Support Care. Springer 2019 [spletna stran na internetu]. Pridobljeno 19. 3. 2020 s spletne strani: https://link.springer. com/book/10.1007%2F978-3-030-19535-9. 5. Gippsland Region Palliative Care Consortium. Bereavement Risk Screening and Management Guidelines. Grief and Loss Screening Guidelines. GRPCC Clinical Practice Group, 2016 [spletna stran na internetu]. Pridobljeno 19. 3. 2020 s spletne strani: http://www.grpcc.com.au/wp-content/ uploads/2018/06/GRPCC-Bereavement-Screening-and-Management- Guideline-June-2016.pdf. 6. Milivojevic Z. Emocije. Razumevanje čustev v psihoterapiji. Novi Sad: Psihopolis institut d. o. o., 2008. 7. Ozbič P. Vloga spola v procesu žalovanja ob smrti bližnjega družinskega član: doktorska disertacija. Ljubljana: Filozofska fakulteta, 2017. 8. Freud S. Žalovanje in melanholija. V: Bahovec ED, Baskar B, Dobnikar M, Dolar M, Miheljak V, Riha R et al, ur. Metapsihološki spisi 203-217. Ljubljana: Založba Škuc in Znanstveni inštitut Filozofske fakultete, 1917/1987. 9. McGoldrick M. Living Beyond Loss Death in the Family. V: McGoldrick M, Walsh F, ur. Living beyond loss; Death in the family. New York, London: Norton & Company, 2004. 10. Allen K, Buckle R, Oakes S, Roberts J, Smith S, Ting LChapman G et al. Guidelines for Bereavement Support [spletna stran na internetu]. Pridobljeno 19. 3. 2020 s spletne strani: https://www.nwcscnsenate.nhs.uk/files/9115/1497/8854/ Guidelines_for_Bereavement_Support_November_2017_ FINAL.pdf. 11. Grad O. The Sequelae of suicide. V: O'Connor RC, Platt S, Gordon J, ur. International Handbook of Suicide Prevention: Research, Policy and Practice. Chichester: Wiley Blackwell, 2011: 561-77. 12. Hall C, Hudson P, Boughey A. Bereavement support standards for specialist palliative care services, Department of Health, State Government of Victoria, Melbourne, 2012. 13. Good grief: Older people's experiences of partner bereavement. Independent Age, 2018 [spletna stran na internetu]. Pridobljeno 20. 3. 2020 s spletne strani: https:// www.independentage.org/policy-and-research/research-reports/good-grief-older-peoples-experiences-of-partner-bereavement. 14. American Cancer Society. Grief and Bereavement [spletna stran na internetu]. Pridobljeno 20. 3. 2020 s spletne strani: https://www.cancer.org/treatment/end-of-life-care/grief-and-loss/grieving-process.html. 15. Ozbič P. Kvalitativna analiza procesa žalovanja svojcev pred smrtjo bližnjega zaradi dolgotrajne bolezni. V: Simonič A, ur. Žalovanje v paliativni oskrbi: zbornik predavanj. Golnik: Univerzitetna klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik, 2013. 228 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 15 16. Worden W J. Grief Counseling and Grief Therapy. A Handbook for the Mental Health Practitioner. New York: Springer Publishing Company, 2009. 17. Proces žalovanja. Projekt Metulj [spletna stran na internetu]. Pridobljeno 20. 8. 2020 s spletne strani: http:// paliativnaoskrba.si/proces-zalovanja.html. 18. Stroebe M, Schut H, Stroebe W. Health outcomes of bereavement. Lancet 2007; 370: 1960-73. 19. Kübler-Ross E. O smrti in življenju po njej. Ljubljana: Mladinska knjiga, 1995. 20. Kübler-Ross E. Kolo življenja. Nova Gorica: Eno, 1999. 21. Bowlby J. Attachment and Loss. Volume 3. Loss, Sadness and depression. New York: Basic Books, 1980. 22. Shear MK, Charles FR, Simon NM, Zisook S. Grief and bereavement in adults: Management. UpToDate [spletna stran na internetu]. Pridobljeno 20. 8. 2020 s spletne strani: https:// www.uptodate.com/contents/grief-and-bereavement-in-adults-management. 23. Johansson A, Sundh V, Wijk H, Grimby A. Anticipatory grief among close relative of persons with dementia in comparison with close relatives of patients with cancer. Am J Hosp Palliat Care 2013; 30(1): 29-34. doi: 10.1177/1049909112439744. 24. Bally JM. A grounded theory study of parental caregivers who have children in treatment for cancer: Keeping hope possible, 2012. 25. Bally JM, Duggleby W, Holtslander L et al. Keeping hope possible: a grounded theory study of the hope experience of parental caregivers who have children in treatment for cancer. Cancer Nurs 2014; 37(5): 363-72. doi: 10.1097/ NCC.0b013e3182a453aa. 26. Relf M, Manchin L, Archer N. Guidance for bereavement needs assessment in palliative care. 2nd ed. Help the Hospices 2010: 6-8. 27. Aoun SM, Breen LJ, Howting DA, Rumbold B, McNamara B, Hegney D. Who needs bereavement support? A population based survey of bereavement risk and support need. PLoS One 2015; 10(3): e0121101. doi: 10.1371/journal.pone.0121101. 28. Benkel I, Wijk H, Molander U. Managing grief and relationship roles influence which forms of social support the bereaved needs. Am J Hosp Palliat Care 2009; 26(4): 241-5. doi: 10.1177/1049909108330034. 29. Stroebe M, Schut H. The dual process model of coping with bereavement: a decade on. Omega (Westport) 2010; 61(4): 273-89. doi: 10.2190/0M.61.4.b.273-89. 30. Minton ME, Barron C. Spousal Bereavement Assessment. A Rewiew of Bereavement - specific Measures. J Gerontol Nurs 2008; 34 (8): 37-47. doi: 10.3928/00989134-20080801-08. 31. Agnew A, Manktelow R, Taylor B, Jones L. Bereavement needs assessment in specialist palliative care: a review of the literature. Palliat Med 2010; 24(1): 46-59. doi: 10.1177/0269216309107013. 32. Prigerson HG, Horowitz MJ, Jacobs SC, Parkes CM, Asian M, Goodkin K, et al. Prolonged Grief Disorder: Psychometric Validation of Criteria Proposed for DSM-V and ICD-11. Plos Medicine 2009; 6 (8): e1000121. doi:10.1371/annotation/ a1d91e0d-981f-4674-926c-0fbd2463b5ea. 33. Aoun SM, Breen LJ, O'Connor M, Rumbold B, Nordstrom C. A public health approach to bereavement support services in palliative care. Aust N Z J Public Health 2012; 36(1): 14-6. doi: 10.1111/j.1753-6405.2012.00825.x. 34. Hudson P, Hall C, Boughey A, Roulston A. Bereavement support standards and bereavement care pathway for quality palliative care. Palliat Support Care 2018; 16(4): 375-87. doi: 10.1017/S1478951517000451. 35. Penny A, Relf M. A guide to commissioning bereavement services in England. National Bereavement Alliance 2017 [spletna stran na internetu]. Pridobljeno 20. 8. 2020 s spletne strani: https://nationalbereavementalliance.org.uk/ wp-content/uploads/2017/07/A-Guide-to-Commissioning-Bereavement-Services-in-England-WEB.pdf. 36. Perreault Y. When grief comes to work. Managing Grief and Loss in the workplace. A Handbook for Managers and Supervisors. Yvette Perreault 2011. 37. Müller S, Pfister D, Müller M. Wie viel Tod vertarKIgt das Team? [spletna stran na internetu]. Pridobljeno 13. 9. 2019 s spletne strani: https://alpha-nrw.de/wp-content/ uploads/2014/05/wieviel-tod-vertraegt-das-team.pdf. 38. Genervo JL, Miller TL. The emotional and economic costs of bereavement in health care settings. Agency for Healthcare Research and Quality, USA. Psychologica Belgica 2010; 50(1&2): 69-88. 39. Houck D. Helping nurses cope with grief and compassion fatigue: an educational intervention. Clin J Oncol Nurs 2014; 18(4): 454-8. doi: 10.1188/14.CJ0N.454-458. 40. Ramage RS, Allan S, McKenzie K, Berrett M, Hefford L, Marshall B et al. Palliative care Bereavement support guidelines. Clinical Networks 2015: 28-36. 41. Medland J, Howard-Ruben J, Whitaker E. Fostering psychosocial wellness in oncology nurses: addressing burnout and social support in the workplace. Oncol Nurs Forum 2004; 31(1):47-54. doi: 10.1188/04.0NF.47-54. 42. Aycock N, Boyle D. Interventions to manage compassion fatigue in oncology nursing. Clin J Oncol Nurs 2009; 13(2): 183-91. doi: 10.1188/09.CJ0N.183-191. 43. Bernot M, Ozbič P. Različni vidiki procesa žalovanja zdravstvenih delavcev v kontekstu organizacijske klime. V: Jouvan B, ur. POGLED vase: zbornik predavanj: Terme Olimia; 2019 Okt 11 - 12. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije, Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v hematologiji, 2019: 20-30.7 229