vzgoja izobraževanje AZPRAVE
#5
Mag. Simona Rogič Ožek, Zavod Republike Slovenije za šolstvo
UMEŠČANJE OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI V SLOVENSKI ŠOLSKI PROSTOR
UVOD
Na področju vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami se srečujemo s številnimi spremembami, ki jih narekujejo spremembe v značilnostih delovanja otrok. Sprememba, ki je v središču našega zanimanja, je še posebej izstopajoča, saj se je v slovenski šolski zakonodaji leta 2013 sprejelo poimenovanje nove skupine otrok s posebnimi potrebami, in sicer otroci z avtističnimi motnjami. Prvega septembra 2013 je stopil v veljavo Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP-1, 2013). Nova skupina je dobila prostor med drugimi skupinami otrok s posebnimi potrebami, kot so otroci z motnjami v duševnem razvoju, gibalno ovirani otroci, gluhi in naglušni otroci, otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami, otroci z go-vorno-jezikovnimi motnjami, slepi in slabovidni otroci oziroma otroci z okvaro vidne funkcije, otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja in dolgotrajno bolni otroci. Sprememba je sovpadala s sodobno ameriško diagnostično opredelitvijo avtizma, saj je istega leta ameriško psihiatrično združenje izdalo novo klasifikacijo duševnih bolezni. Tam so otroci z avtističnimi motnjami opredeljeni kot skupina otrok s posebnimi potrebami, ki kažejo primanjkljaje na področju socialne komunikacije in socialne interakcije ter na področju vedenja, interesov in aktivnosti (APA, 2013). Omenjene spremembe, ki neposredno posegajo v vzgojo in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami tudi v Sloveniji, tako kličejo k novim premislekom, kako zagotoviti otrokom podporo tam, kjer jo potrebujejo, in podpreti njihove razvojne zmožnosti.
POJAVNOST IN ETIOLOGIJA AVTIZMA
Avtizem je nevrološko pogojena razvojna vseživljenj-ska motnja, ki jo je mogoče z ustreznimi pristopi in obravnavami omiliti in lahko omogoča kakovostno življenje.
Za opredelitev, da ima otrok avtistične motnje, ne obstaja biološki označevalec, zato je diagnoza postavljena klinično. Temelji na poročilih staršev, zdravstvenem, psihološkem in pedagoškem poročanju, vedenjski sliki otroka med igro, oceni sposobnosti in prilagoditvenih spretnosti in, če je le mogoče, tudi na poročanju samega otroka. Dokončna diagnoza se najprej postavi med tretjim in četrtim letom. Jurišič (2016) navaja, da je v povprečju diagnoza postavljena pri šestih letih in dveh mesecih in da bi bila diagnoza zanesljivo lahko postavljena pri dveh letih, saj starši prepoznajo nenavadno vedenje svojih otrok že prej. Značilno je, da pri dveh letih 90 odstotkov staršev poroča
o nenavadnem vedenju. Simptomi se sicer pokažejo še bolj zgodaj, vendar jih starši težko prepoznajo. Za otroke z avtističnimi motnjami je značilno, da se določeno vedenje, ki je pričakovano, ne pojavi, in da se pojavi nenavadno vedenje. Odsotnost vedenja starši težje prepoznajo kot nenavadno vedenje in o tem slabše poročajo (Volkmar idr., 2005). Največkrat starše skrbijo zaostanek pri razvoju govora, težave s sluhom, otrok je ali »predober« ali zelo moteč (Stone in Lemanek, 1990, v Volkmar idr., 2005).
V zadnjih tridesetih letih se je pojavnost te motnje zelo povečala. Leta 1985 je imel eden od 2500 otrok av-tistične motnje, leta 1995 eden na 500, leta 2007 eden na 150 in danes eden na 68 otrok (Centers of Disease and Prevention, 2014, 2015, v Jurišič, 2016). Tako se trenutne ocene pojavnosti gibljejo od 1 do 2,6 odstotka otrok v populaciji (Hansen, Schendel in Parner, 2015). DSM-V (2013) opredeljuje, da ima 1 odstotek otrok v populaciji avtistične motnje. Medtem ko raziskave v Aziji, Ameriki in Evropi potrjujejo, da ima avtistične motnje 1 odstotek prebivalstva, so raziskave v Južni Koreji pokazale, da ima avtistične motnje kar 2, 6 odstotka prebivalstva (Centers of Disease and Prevention, 2014, 2015, v Jurišič, 2016).
Postavlja se vprašanje, kako si razlagati ta porast. Strokovnjaki se strinjajo, da gre za več dejavnikov, nejasno pa ostaja, koliko lahko povečanje pripišemo dejanskemu povečanju števila otrok z avtizmom in koliko drugim dejavnikom, kot so spremembe v opredelitvi motnje, spremembe v prepoznavanju in napotitvi, večje splošne ozaveščenosti, zgodnji diagnostiki in drugih (Hansen idr., 2015; Volkmar idr., 2005).
Etiologija avtizma do danes prav tako ni znana. Delovanje možganov otrok z avtističnimi motnjami je vsekakor atipično in drugačno, vendar še vedno ne vemo natančno, kaj povzroča te spremembe in kako jih interpretirati (Frith, 2013). Več kot petsto genov so povezali z avtizmom, vendar vsak od njih pojasni manjšino primerov (Giovedi, Corradi, Fassio in Benfenati, 2014). Tveganje za avtizem je povezano z genskimi mutacijami, ki povzročijo spremembe v delovanju sinaps v možganih. Povečane možnosti za genske mutacije, ki zvišujejo možnosti za pojav avtističnih motenj, so lahko tudi dejavniki v okolju. To so ali snovi, ki same po sebi povzročajo genske spremembe (živo srebro, kadmij, nikelj, vinilklorid in trikloretil) lahko pa tudi pomanjkanje določenih snovi, npr. vitamina D zaradi zmanjšane izpostavljenosti soncu ali nezmožnosti sinteze vitamina D (Kinney, Barch, Chayka, Napoleon in Munir, 2010).
5-6 - 2016 - XLVII
vzgoja izobra I....J
Sklenemo lahko, da je etiologija avtizma večfaktorska in manifestacija avtizma je rezultat specifične interakcije in kombinacije genetike in vplivov okolja pred rojstvom in po njem, ki je do danes še nepoznana (Abrahams in Geschwind, 2008, v Grzadzinski, Luyster, Spencer in Lord, 2014; Giovedi, 2014; Kinney, 2010; Rogers idr., 2013).
PROCES UMEŠČANJA SKUPINE OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI V SLOVENSKI ŠOLSKI PROSTOR
V preteklosti je avtizem veljal za redko razvojno motnjo znotraj skupine otrok z motnjami v duševnem razvoju. Posamezne vzgojno-izobraževalne institucije, ki se ukvarjajo z vzgojo in izobraževanjem otrok z motnjami v duševnem razvoju, strokovnjaki na področju zdravstva in šolstva in nekateri starši otrok z avtističnimi motnjami, ki so se začeli bolj poglobljeno ukvarjati z avtizmom, puščajo neizbrisen pečat pri opredelitvi, diagnostiki in obravnavi ter vzgoji in izobraževanju otrok z avtističnimi motnjami v Sloveniji. Na pedagoškem področju naj omenimo dr. Branko Jurišic, ki je že leta 1992 izdala knjigo s preprostim naslovom Avtizem. Tam je celovito opisala otroke z avtizmom od značilnosti do obravnave. Njen prispevek k obravnavi otrok z avtističnimi motnjami je v slovenskem prostoru močno prisoten in predstavlja narekovanje smeri obravnave in opredeljevanja otrok z avtističnimi motnjami. To je jasno razvidno tudi v njeni novi knjigi Otroci z avtizmom, ki je izšla februarja leta 2016.
Strokovnjaki v različnih institucijah, ki se ukvarjajo z vzgojo in izobraževanjem otrok s posebnimi potrebami, v katerih izvajajo enakovredni izobrazbeni standard, ter tudi v večinskih šolah zadnjih deset let poročajo o porastu skupine otrok, ki je prej niso poznali oziroma so se srečali samo z redkimi primeri. Gre za skupino otrok, ki jim danes rečemo otroci z avtističnimi motnjami, ki imajo povprečne ali nadpovprečne intelektualne sposobnosti in so prepoznani kot samostojna skupina otrok s posebnimi potrebami. Pred letom 2013 so bili otroci z avtizmom skriti v drugih opredelitvah. V strokovnih mnenjih komisij za usmerjanje pri Zavodu RS za šolstvo je bilo v primeru, ko je bil proces diagnostike v zdravstvu končan, sicer zapisano, da gre za otroke z Aspergerjevim sindromom, za otroke z motnjami avtističnega spektra ali otroke z avtizmom oziroma avti-stično motnjo. V nasprotnem primeru, ko diagnostika ni bila opravljena, pa je bilo v strokovnem mnenju zapisano, da gre za otroke z razvojnimi zaostanki, z znaki/elementi avtizma, s težavami z govorom in jezikom, s socialnimi posebnostmi ali so bili prisotni drugi vsebinski opisi, iz katerih je bilo razvidno, da gre za otroke z avtizmom. Ne glede na to, ali je bila diagnostika opravljena ali ne, v odločbi o usmeritvi, ki jo izda Zavod RS za šolstvo in določa vključitev v vzgojno-izobraževalni program, pred letom 2013 ni bilo mogoče opredeliti teh otrok kot otroke z avtističnimi motnjami. Ti otroci uradno niso bili prepoznani kot samostojna skupina otrok s posebnimi potrebami. Umeščeni
so bili znotraj obstoječih skupin otrok s posebnimi potrebami, ki jih je opredeljeval Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP) iz leta 2000. Tako so bili otroci največkrat opredeljeni in usmerjeni kot dolgotrajno bolni otroci, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, otroci z motnjami v duševnem razvoju, otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, gibalno ovirani otroci ali otroci z več motnjami. V primeru, ko težave niso bile izrazito vidne, pa niso bili usmerjeni in/ali prepoznani kot otroci z avtizmom.
V okviru Ministrstva za izobraževanje, znanost in šport ter v sodelovanju z vzgojno-izobraževalnimi institucijami za sluh in govor v Sloveniji (Center za korekcijo sluha in govora Portorož, Center za sluh in govor Maribor ter Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana) ter Zavodom RS za šolstvo so se prvi odzivi na porast števila otrok z avtizmom, ki imajo povprečne intelektualne sposobnosti, začeli kazati že leta 2006. Najprej na področju predšolske vzgoje. Ministrstvo za izobraževanje, znanost, kulturo in šport je tako začelo uvajati novosti z oblikovanjem in delovanjem oddelkov za predšolske otroke z avtističnimi motnjami. Leta 2006 so se tako oblikovali trije predšolski oddelki za otroke z avtističnimi motnjami v treh vzgojno--izobraževalnih institucijah za otroke s posebnimi potrebami: Center za korekcijo sluha in govora Portorož, Center za sluh in govor Maribor ter Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana (Rogič Ožek, 2014).
Poleg prepoznavanja porasta otrok z avtističnimi motnjami v šolstvu se je odziv pokazal tudi na drugih področjih. Na področju zdravstva se je ena izmed prvih začela sistematično in sistemsko ukvarjati z obravnavo otrok z avtizmom dr. Marta Macedoni Lukšič, ki je bila vodja prve ambulante za avtizem v Sloveniji. Je tudi prva soavtorica priročnika, ki je pomenil prepoznanje povečanja pojavnosti te motnje in posledično potrebo po sistemskem urejanju tega področja na več ravneh. Na podlagi ugotovitev različnih strokovnjakov, ki so bili zaposleni v različnih institucijah znotraj različnih področij, se je področje avtizma tako začelo sistemsko urejati. Prvi začetki sistemskega urejanja tega področja so vidni tako leta 2009, ko je pod okriljem Ministrstva za zdravje izšel že omenjeni priročnik z naslovom Smernice za celostno obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami (Macedoni Lukšič idr., 2009). Priročnik je bil izdan v sodelovanju z Ministrstvom za šolstvo in šport ter Ministrstvom za delo, družino in socialne zadeve. Skupina strokovnjakov z različnih strokovnih področij, ki je pripravila Smernice, je na novo imenovala skupino otrok s posebnimi potrebami, ki kažejo znake avtizma. Poimenovanje je bilo odraz sodobnega razumevanja avtizma kot spektra težav. Tako se je v Sloveniji uveljavil nov pojem, in sicer osebe s spektroavtističnimi motnjami. To pojmovanje se uporablja še danes, vendar pretežno v okviru zdravstva. V šolskem prostoru se je poimenovanje spreminjalo. Različne skupine strokovnjakov s področja šolstva, ki so pripravljale koncepte za delo z otroki z avtizmom, so uvedle izraz otroci z motnjami avtističnega
5-6 - 2016 - XLVII
RAZPRAVE #7
spektra, ki se včasih uporablja še danes (Werdonig idr., 2010; Žiberna idr., 2013). Velik prispevek, predvsem na področju šolstva, k sistemskemu urejanju področja avtizma in dokončni razjasnitvi, kako naj se otroci z avtizmom uradno na tem področju imenujejo, je imel že omenjeni Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami. Tam se je dokončno uveljavilo poimenovanje otroci z avtističnimi motnjami (ZUOPP-1, 2011). Tako danes za skupino otrok z avtizmom uporabljamo izraz otrok/otroci z avtističnimi motnjami ali skrajšano otrok/otroci z AM.
Na področju šolstva so skoraj sočasno s Smernicami za celostno obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami nastajale smernice za delo z otroki z avtističnimi motnjami na ravni predšolske vzgoje. Na podlagi delovanja novih predšolskih oddelkov so bile leta 2010 v okviru Zavoda za šolstvo oblikovane Smernice za delo v oddelkih za predšolske otroke z motnjami avtističnega spektra, kot so jih poimenovali takrat. Smernice so bile prvi dokument, ki med drugim opredeljuje smeri vzgojno-izobraževalnega dela z otroki z avtističnimi motnjami, s katerim se je seznanil pristojni strokovni svet in odobril njegovo, sicer priporočilno uporabo. Smernice so strokovnim delavcem v šolstvu posredovale prve dragocene napotke za delo in so opredelile specialnopedagoške dejavnosti za otroke: komunikacijo, socialno interakcijo, senzomotorični razvoj, vedenjske težave in kognitivni razvoj. Prav tako so opredelile organizacijo in izvajanje dejavnosti skladno z značilnostmi otrok z avtističnimi motnjami (Werdonig idr., 2010).
V	letih 2010 do 2013 se je urejanje področja vzgoje in izobraževanja otrok z avtističnimi motnjami nadaljevalo. V tem obdobju je delovalo več različnih delovnih skupin strokovnjakov s področja šolstva in zdravstva z namenom opredeliti koncept dela z otroki z avtističnimi motnjami v osnovni šoli. V tem okviru je nastal sicer nesprejeti in neobjavljeni dokument z naslovom Strokovne podlage za izvajanje vzgojno-izobraževalnega dela z otroki z motnjami avtističnega spektra v osnovni šoli, ki je strokovno postavil koncept dela na področju vzgoje in izobraževanja otrok z avtističnimi motnjami na ravni osnovne šole (Žiberna idr., 2013). Opredelil je značilnosti, obravnavo in prilagoditve ter pristope dela v vzgojno-izobraževalnem okolju na ravni osnovne šole in postal dragocen vir za oblikovanje drugih kurikularnih dokumentov na področju vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami, ki so se oblikovali po uveljavitvi Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP-1) leta 2013. Tako je bilo na ravni dokumentacije in programov, ki so potrebni za osnovno in podporno vzgojno-izobraževalno delo v različnih vzgoj-no-izobraževalnih programih, pripravljenih veliko novih dokumentov za delo z otroki z avtističnimi motnjami (Rogič Ožek, 2014).
V	letih 2011 do 2013 se je urejanje področja vzgoje in izobraževanja otrok z avtističnimi motnjami nadaljevalo. V šolskem letu 2013/14 je stopil v veljavo novi Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP-1) in na ravni dokumentacije in programov, ki so potrebni za
osnovno in podporno vzgojno-izobraževalno delo v različnih vzgojno- izobraževalnih programih, je bilo pripravljenih veliko novih dokumentov za delo z otroki z avtističnimi motnjami (Rogič Ožek, 2014).
Leta 2014 so bili sprejeti novi kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok z avtističnimi motnjami (Rogič Ožek idr., 2015), ki so podlaga za usmerjanje otrok z avtističnimi motnjami v programe vzgoje in izobraževanja kot samostojne skupine otrok s posebnimi potrebami. Od takrat naprej ni bilo več potrebe, da bi otroke z avtističnimi motnjami usmerjali pod drugimi opredelitvami. Istega leta je pristojni strokovni svet sprejel nov prilagojeni program z enakovrednim izobrazbenim standardom za otroke z avtističnimi motnjami v osnovni šoli, ki se je v šolskem letu 2015/2016 začel izvajati v praksi. Gre za program, ki otroke z avtističnimi motnjami postavlja ob bok slepim in slabovidnim otrokom oziroma otrokom z okvaro vidne funkcije, gluhim in naglušnim otrokom, otrokom z govorno-jezikovni-mi motnjami ter gibalno oviranim otrokom, za katere v Sloveniji veljajo samostojni prilagojeni programi z enakovrednim izobrazbenim standardom. Če se je pristojni strokovni svet v vzgoji in izobraževanju s smernicami za delo v oddelkih za predšolske otroke z motnjami avtističnega spektra leta 2010 samo seznanil, je leta 2014 prilagojeni program z enakovrednim izobrazbenim standardom za otroke z avtističnimi motnjami potrdil in sprejel. S tem je bil sprejet tudi koncept, ki opredeljuje otroke z avtistič-nimi motnjami kot samostojno skupino otrok s posebnimi potrebami, s posebnimi specialnopedagoškimi načeli dela, ustreznimi prilagoditvami in ustrezno organizacijo vzgojno-izobraževalnega procesa. Program namreč vsebuje drugačno organizacijo vzgojno-izobraževalnega procesa, ki je usklajena z značilnostmi delovanja otrok z avtističnimi motnjami (Burja idr., 2014). Tako so otroci z avtističnimi motnjami dobili svoj položaj, da lahko v ustreznem okolju in programu razvijejo svoje zmožnosti.
POTREBA PO INDIVIDUALIZACIJI PODPORE
Za pedagoško delo ni toliko pomembna medicinska diagnoza kot prepoznanje in razumevanje težav, ki jih imajo otroci. Razumevanje otrokovega delovanja, načina razmišljanja, doživljanja in čustvovanja je ključno za kakovostno vzgojno-izobraževalno delo in znotraj tega za načrtovanje ustreznih načinov, pristopov in oblik dela. Razumevanje je prvi pogoj za učenje otrok na vseh ravneh in področjih. Velik izziv pri vzgojno-izobraževalnem delu z otroki z av-tističnimi motnjami je vzpostaviti takšno komunikacijsko pot, ki bo otroku omogočila, da bo svojemu okolju sporočil, kaj se mu dogaja, kako stvari doživlja, kako razmišlja in kaj potrebuje. V vzpostavljeni izmenjavi se učenje lahko šele začne. Zavedanje, da je pred poučevanjem in učenjem treba takšno pot šele vzpostaviti, je tisto, kar velikokrat umanjka, vendar je ključni dejavnik uspeha. Načrtovanje
5-6 - 2016 - XLVII
#8
vzgoja izobraževanje
celostne podpore otrokom z avtističnimi motnjami je tako izhodiščni pogoj za uspešno učenje.
Za otroke z avtističnimi motnjami je prav tako značilno, da težave kažejo zelo različno in se med seboj zelo razlikujejo. Razlikujejo se po intenzivnosti izraženih simptomov, intelektualni opremljenosti in starosti, kdaj so znaki najbolj intenzivni, kot tudi po podpori, ki so jo in so jo bili otroci deležni. Zaradi te raznolikosti govorimo o spektru težav ali dežniku, ki pokrije več različnih manifestacij avtističnih motenj. Nekateri otroci imajo izrazitejše primanjkljaje in potrebujejo več in intenzivnejšo podporo, medtem ko drugi z minimalno podporo lahko delujejo samostojno.
Podpora otrokom z avtističnimi motnjami je v svetu dobro razvita, medtem ko v Sloveniji temu počasi sledimo. Zaradi spektra težav, ki jih kažejo otroci z avtističnimi motnjami, je jasno, da ne more obstajati samo en pristop, ki bi odgovoril na potrebe vseh otrok z avtističnimi motnjami. Tudi ne obstaja en način, ki bi za posameznega otroka veljal vse njegovo življenje. Prilagajanje posameznemu otroku z avtističnimi motnjami prinaša najboljše rezultate (Žiberna, idr. 2013).
Otroci z avtističnimi motnjami potrebujejo podporo čim prej. Pomembnost intenzivne zgodnje podpore je vsekakor velika, vprašanje pa je, katere in kakšne. Večina obravnav za otroke z avtističnimi motnjami je namenjena predšolskim oziroma šolskim otrokom, medtem ko je bistveno manj obravnav namenjenih otrokom v zgodnjem otroštvu (Volkmar idr., 2005). Raziskave o učinkovitosti posameznih pristopov pokažejo, da otroci z avtistič-nimi motnjami na podporo odreagirajo bolje takrat, ko (Volkmar idr., 2005):
je učenje zelo strukturirano, vzpostavimo intenziven odnos z otrokom, oblikujemo pristope, ki zajemajo strategije učenja, sodelovanja in razumevanja navodil.
Nekateri otroci se, ne glede na to, kako kakovostna je podpora, nanjo ne odzovejo z napredkom. Mlajši kot so otroci, ko jim ponudimo podporo, večje so možnosti za boljše rezultate. Večje možnosti so tudi takrat, ko imajo otroci boljše kognitivne sposobnosti, so bolj motivirani, imajo dober jezikovni razvoj, nimajo dodatnih duševnih težav ter imajo manj izražene avtistične simptome (APA, 2013; Sacrey, Bennett in Zwaigenbaum, 2015).
Za vse vrste pristopov je velik izziv, kako preseči največjo oviro pri učenju otrok z avtističnimi motnja-
mi, in sicer kako otroke naučiti prenosa oziroma generalizacije naučenega v določenem okolju oziroma okoliščinah, v vsakdanje življenje oziroma druge okoliščine. Potreba po individualizaciji podpore, ki je prilagojena otroku z avtističnimi motnjami, se ob tem poudarja kot ustrezna pot.
Potrebo po individualizaciji podpore zaznamo v vseh konceptih, smernicah, navodilih in programih, ki so se na novo oblikovali tudi v Sloveniji. S strokovnega vidika je to splošno sprejeta paradigma, ki odgovori na značilnosti otrok z avtističnimi motnjami. Velik izziv pa je to za vzgojno-izo-braževalne institucije, ki načrtujejo, organizirajo in izvajajo vzgojno-izobraževalno delo v praksi, saj jim vzpostavljena organizacija, struktura, prostorski in kadrovski pogoji ter ne nazadnje tudi pogosto prisotno načelo v praksi »enak pristop za vse«, otežujejo uresničevanje individualizacije podpore. Individualizacija podpore omogoča napredovanje in razvoj zmožnosti otrok z avtističnimi motnjami ter tako prispeva k uresničevanju inkluzivne paradigme v vzgoji in izobraževanju, če razumemo, da je inkluzija »proces, s katerim je zagotovljeno, da lahko vsakdo, ne glede na izkušnje in življenjske okoliščine, uresniči svoje potenciale« (Centre for Economic and Social Inclusion, 2002: 6). Tako na področju izvajanja vzgoje in izobraževanja otrok z avtističnimi motnjami ostaja še kar precej odprtih vprašanj, da bomo lahko uresničevali postulate inkluzije in koristi otrok.
SKLEP
Zgornji pregled sistemskega urejanja področja avtizma v Sloveniji pokaže, da so bili narejeni prvi koraki in področje avtizma je danes prepoznano in umeščeno v sistem. Vsekakor ostaja še veliko izzivov tudi na področju sistemskega urejanja področja vzgoje in izobraževanja otrok z avtističnimi motnjami. Rešitve teh in novih izzivov bo prinesla prihodnost. Strokovno delo z otroki z avtističnimi motnjami ima v novih sistemskih možnostih dobro podlago za nadaljnji razvoj, in prihodnost bo pokazala, katere opredelitve, načini dela in podpore se bodo obdržali. Prav tako ostaja odprto, na katerih področjih se bo razvijala metodika dela z otroki z avtističnimi motnjami. Izzivom, kako individualizacijo pristopov pri otrocih z avtističnimi motnjami prenesti v vsakdanjo prakso in hkrati na sistemsko raven, se ne bomo mogli in se ne smemo izogniti. Vsekakor bo to v prihodnosti največji izziv.
vIRI IN LITERATuRA
APA (American Pscychiatric Association). (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, (DSM-V). Washington, DC: American Pscychiatric Association.
5-6 - 2016 - XLVII
RAZPRAVE #9
Burja, T., Papež, J., Tetičkovic, B., Sklamič, N., Filipčič Mrak, T., Strmčnik, A., Valentin, T., in Trtnik Herlec, A. (2014). Prilagojeni program osnovne šole z enakovrednim izobrazbenim standardom za otroke z avtističnimi motnjami (AM). http://www.mizs.gov. si/fileadmin/mizs.gov.si/pageuploads/podrocje/posebne_potrebe/programi/PP_AM_ enakovredni.pdf (dostopno 14. 8. 2016).
Centre for Economic and Social Inclusion. (2002). What is social inclusion? http://www. cesi.org.uk/know/showkbone.asp?docID=896 (dostopno 15. 1. 2003). Frith, U. (2013). Intervju opravil L. Workman [zapis]. From art to autism, Psychologist, 26 (12), 880-882, The british Psychological Society. www.thepsychologist.org.uk (dostopno 23. 8. 2016).
Giovedi, S., Corradi, A., Fassio, A. in Benfenati, F. (2014). Involvement of synaptic genes in the pathogenesis of autism spectrum disorders:the case of synapsins. Frontiers in Pediatrics, 2 (94), 1-8. doi:10.33897fped.2014.00094.
Grzadzinski, R., Luyster, R., Spencer A. G. in Lord, C. (2014). Attachment in young children with autism spectrum disorders: An examination of separation and reunion bahaviors with both mothers ans fathers. Autism, 18 (2), 85-96. Hansen, S. N., Schendel in Parner, E. T. (2015). Explaining the Increase in the Prevalence of Autism Spectrum Disorders. The Proportion Attributable to Changes in Reporting Practices. JAMA Pediatrics, 169 (1), 56-62.
Jurišic, B. D. (1991). Avtizem. Ljubljana: Zavod Republike Slovenije za šolstvo in šport. Jurišic, B. D. (2016). Otroci z avtizmom. Ljubljana: Izobraževani center PIKA, Center Janeza Levca.
Kinney, D. K., Barch, D. H., Chayka, B., Napoleon, S. in Munir, K. M. (2010). Environmental risk factors for autism: Do they help cause de novo genetic mutations that contribute to the disorder? Medical Hypotheses, 74, 102-106. doi: 10.1016/j.mehy.2009.07052. Macedoni Lukšič, M. idr. (2009). Smernice za celostno obravnavo oseb s spektroav-tističnimi motnjami. http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/pageuploads/javno_ zdravje_2013/Smernice.avtisti.pdf (dostopno 17. 8. 2016).
Rogers, T. D., McKimm, E., Dickson, P. E., Goldowitz, D., Blaha, C. D. in Mittleman, G. (2013). Is autism a disease of the cerebellum? An integration of clinical and pre-clinical research. Frontiers in Systems Neuroscience, 7 (15), 1-16. doi:10.3389/fnsys.2013.00015. Rogič Ožek, S. (2014). Otroci z avtističnimi motnjami. V: Delo z otroki s posebnimi potrebami, učnimi težavami in posebej nadarjenimi učenci. Maribor: Založba Forum Media. Rogič Ožek, S., Werdonig, A., Stres Kaučič, K., Turk Haskic, A. in Maček, J. (2015). Otroci z avtističnimi motnjami. V: Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnim potrebami, druga izdaja, 36-39. http://www.zrss. si/digitalnaknjiznica/kriteriji-puopp-2015/ (dostopno 8. 4. 2016). Sacrey, L. A. R., Bennett, J. A. in Zwaigenbaum, L. (2015). Early Infant Development and Intervetion for Autism Spectrum Disorder. Journal of Child Neurology, 30 (4), 1921-1929. Volkmar, F., Chawarska, K. in Klin A. (2005). Autism in Infancy and Early Childhood. Annual Psychological Reviews, 56, 315-336.
Werdonig, A., Vizjak Kure, T., Švaglic, M., Petrič Puklavec, M., Kornhauser Robič, L., Turk Haskic in A. Caf, B. (2010). Smernice za delo v oddelkih za predšolske otroke z motnjami avtističnega spektra-MAS. http://www.mizs.gov.si/fileadmin/mizs.gov.si/ pageuploads/podrocje/posebne_potrebe/programi/Smernice_predsolski_MAS.pdf (dostopno 14. 8. 2016).
Žiberna, E., Rogič Ožek, S., Filipčič Mrak, T., Werdonig, A., Kuhar, D., Švaglič, M., in
Valentin, T. (2013). Strokovne podlage za izvajanje vzgojno-izobraževalnega dela z otroki
z motnjami avtističnega spektra v osnovni šoli. Neobjavljeno gradivo.
Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP). (2000). Uradni list RS, št.
3/07 - uradno prečiščeno besedilo, 52/10 - odl. US in 58/11 - ZUOPP-1. http://www.
pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=ZAKO2062.
5-6 - 2016 - XLVII
0 Aoja izobra I....J
POVZETEK
Prispevek prikaže spremembe na področju vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami z vidika povečevanja števila otrok z avtističnimi motnjami v splošni populaciji in opiše proces umeščanja nove skupine otrok s posebnimi potrebami v slovenski šolski prostor. Že pred desetimi leti so posamezne vzgojno-izobraževalne institucije v Sloveniji začele zaznavati porast otrok, ki jim danes pravimo otroci z avtističnimi motnjami. Z uveljavitvijo novega zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP-1), oblikovanjem novih konceptov, izhodišč, smernic, navodil, programov in drugih dokumentov na področju vzgoje in izobraževanja otrok z avtističnimi motnjami v Sloveniji se je nova skupina otrok s posebnimi potrebami umestila v slovenski šolski prostor. Z umestitvijo so se ustvarili pogoji za razvoj novih oblik, metod in pristopov vzgojno-izobraževalnega dela na tem področju. Prispevek poudari individualizacijo podpore kot izhodišče pri oblikovanju novih pristopov in konceptov vzgojno-izobra-ževalnega dela z otroki z avtističnimi motnjami v prihodnosti in potrebo po oblikovanju sistemskih okvirov za njeno uresničevanje. Zaradi raznolikosti otrok z avtistični-mi motnjami se individualizacija podpore kaže kot ključ za uresničevanje inkluzivne paradigme v vzgoji in izobraževanju.
ABSTRACT
The paper shows changes to the education of children with special needs from the aspect of the increase in the number of children with autism in the general population, and describes the process of integrating the new group of children with special needs into Slovenian schools. Ten years ago, individual educational institutions in Slovenia began noticing an increase in children who are today called children with autism. With the adoption of a new Placement of Children with Special Needs Act (ZUOPP-1), and the drafting of new concepts, premises, guidelines, instructions, programmes and other documents in the field of the education of children with autism in Slovenia, the new group of children with special needs has been integrated into Slovenian schools. Their integration has created the conditions for developing new forms, methods, and approaches to educational work in this field. The paper emphasises the individualisation of support as the starting point for shaping new approaches to and concepts of educational work with children with autism in the future, and the need for shaping systemic frameworks for its realisation. Due to the diversity of children with autism, the individualisation of support seems to be the key to realising the inclusive paradigm in education.
5-6 - 2016 - XLVII