BOLNIK BOLNIKU
Deseto vseslovensko srečanju ledvičnih ji bolnikov
Tabor sonca in radosti Dan, ko smo bili vsi zmagovalci Izpeljali smo prvenstvo v bovlanju CEAPIR ima novo (staro) vodstvo
STROKOVNO
PREHRANA
Prikrito tveganje zaradi skrite soli
SE-W’
OPTIMIZEM
DRUŠTVA
DIAGNOZA: SMEH
Ne znajo potrpeti
4
8
10
11
12
Presaditev ledvic pri starejših	14
40 let od prve presaditve ledvice v Sloveniji 16 Kako shranjujemo zdravila	18
Marjan Marinšek	22
l 10 let nadomestnega zdravljenja	24
Lojzkovih 20 let na dializi	24
V 25 letih in pol, kar je delovala presajena ledvica, so se mi zgodile prelepe reči	25
Maj, mesec, ki mi je spremenil življenje 26
Na dvodnevnem izletu se nam je pridružil tudi peritonealni bolnik Dobrodelni koncert za društvo Nefron
Pomladni izlet po vodni učni poti Dobrava Potepanje po Primorju Prehranska delavnica Navezali smo stike s sarajevskimi ledvičnimi bolniki
29
30
31 35
UVODNIK
Vse bolj obiskane prireditve
S 6. športnih iger dializnih in transplantiranih bolnikov v Dublinu na Irskem se je naša 22-članska odprava vrnila s 47 medaljami, kar je največ doslej, pa čeprav so slovenski tekmovalci sodelovali na vseh dosedanjih igrah. Medalj je res veliko; to je posledica številčnosti ekipe, borbenosti in dobre pripravljenosti tekmovalcev, pa seveda tudi dejstva, da so tekmovalci razdeljeni na dve kategoriji, dializne in transplantirane, in
na različne starostne skupine, medalje pa podeljujejo za vsako skupino posebej. Tako je skoraj vsak udeleženec z iger lahko odšel s svojo medaljo. Vendar medalje niso najpomembnejši motiv za udeležbo na igrah - v ospredju je vendarle druženje, da javnosti pokažemo, kako dobro lahko živimo ljudje s presajenimi organi ali kostnim mozgom, in zavedanje, da lahko sam veliko narediš za svoje zdravje, saj je za marsikoga prav udeležba na igrah spodbuda, da se začne redno ukvarjati s športno dejavnostjo.
Da je redna športna ali tudi rekreativna dejavnost pomembna, se vse bolj zavedajo tudi drugi člani naših društev. Tako bi lahko razumeli dejstvo, da se je letošnjega Pajžlarjevega memoriala, ki ga je organiziralo zasavsko društvo v Trbovljah, udeležilo več kot 130 ljudi! To je presenetljivo visoka številka, tudi v luči dejstva, da so morali celjski prireditelji lani zaradi premalo prijavljenih to športno prireditev odpovedati. Za nastop na športnem dnevu, kot smo ga tudi poimenovali, ni treba biti vrhunski atlet, zadošča dobra volja in zavedanje, da so tudi majhni koraki pomembni na poti do zdravja in dobrega počutja. Veliko dobre volje je bilo tudi na letošnjem srečanju slovenskih ledvičnih bolnikov v Kidričevem. Tudi tukaj so organizatorji, ptujsko društvo ledvičnih bolnikov, zabeležili rekordno udeležbo - več kot 400 obiskovalcev. Tako množična udeležba na dveh letošnjih srečanjih ledvičnih bolnikov ni samo posledica dejstva, da nas je vsako leto (žal) več, pač pa verjetno predvsem tega, da smo člani naših društev spoznali, da prav nič ne koristi, da se doma za štirimi stenami pritožujemo nad našo usodo, pač pa da je pomembno, da smo aktivni, družabni, da nekaj damo od sebe in se odzovemo na vabila na prireditve, organizirane za nas.
Tako množične udeležbe na ___________________________
naših prireditvah se nadejamo tudi v prihodnje!
Vaša urednica,
Mojca Lorenčič
Fotografijo na naslovnici je posnela Mojca Lorenčič.
Glasilo Ledvica, izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zaloška 7,1000 Ljubljana / Naslov uredništva: Zaloška 7, 1000 Ljubljana / Odgovorna urednica: Mojca Lorenčič / Uredniški odbor: Mojca Lorenčič, prof. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar dr. med., asis. mag. Jelka Lindič dr. med., Mirjana Čalič vms, Nebojša Vasič / Lektoriranje: Mirjam Furlan Lapanja / Računalniška priprava in oblikovanje: Boex DTP d. o. o. / Tisk: Itagraf d. o. o. / Naklada: 2500 izvodov
Nov dializni center v Dragomeru
V	Dragomeru pri Ljubljani podjetje Nefrodial gradi nov zasebni dializni center. Končan naj bi bil pozno jeseni letos in bo pripomogel k zvišanju pričakovane življenjske dobe in izboljšanju kakovosti življenja bolnikov s kronično ledvično odpovedjo, je poročal Dnevnik.
»Center bo opremljen po najsodobnejših standardih opravljanja dializne dejavnosti. 120 pacientom bo na voljo 30 dializnih mest, imel pa bo tudi laboratorij in specialistično ambulanto z ultrazvokom, ki pa bo dokončana kasneje. V stavbi bo tudi dvorana za potrebe izobraževanja zaposlenih v naši družbi, tudi iz podružnic v drugih državah,« je sporočila Dušanka Črešnar - Skaza iz podjetja Nefrodial.
V	Sloveniji sicer dializo vsako leto potrebuje okoli 250 novih bolnikov. Zmogljivosti v osrednjeslovenski regiji so za zdaj zadostne, vendar se te potrebe v prihodnosti lahko povečajo. »Naša družba ima v Sloveniji že štiri dializne centre, na leto 300 pacientom opravimo okoli 45.000 dializ,« še pojasnuje Črešnar-Skazejeva in dodaja, da so z gradnjo njihovega petega centra v enoletnem zaostanku. Zamujajo predvsem zaradi dolgotrajnega pridobivanja gradbenega dovoljenja ter druge dokumentacije. V pet milijonov evrov vrednem centru bodo na začetku zaposlili osem ljudi, kasnejše zaposlovanje pa je odvisno od porasta števila pacientov, je še poročal Dnevnik.
Športne igre v Rovinju
Hrvaško društvo športne rekreacije Transplant pripravlja športne igre, ki se bodo med 8. in 11. septembrom odvijale v Rovinju. Tekmovalci se bodo lahko pomerili v odbojki na mivki, malem nogometu, streljanju, kartanju, pikadu, šahu, vlečenju vrvi, visečem kegljanju, namiznem tenisu, mini golfu, kegljanju in balinanju. Nastanjeni bodo v apartmajih v turističnem naselju Villas Rubin. V Rovinj vabijo tudi dializne bolnike, saj bo dializa možna na Polikliniki za hemodializo v Rovinju.
Predavanje o presaditvi ledvice
Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana vabi na predavanje o presaditvi ledvice, ki bo v nedeljo 26. septembra v Hotelu M v Ljubljani. O presaditvi bo predaval doc. dr. Damjan Kovač, dr. med., iz UKC Ljubljana, klinični dietetik Jože Lavrinec pa bo predstavil prehransko podporo pred presaditvijo in po presaditvi ledvice. Predavanje se bo pričelo ob 10. uri, po predavanju bo kosilo za udeležence. Vabljeni v največjem številu!
V UKC Ljubljana opravili prvo sočasno presaditev srca in ledvice
V UKC Ljubljana so se maja pohvalili z dvema dosežkoma: s sočasno presaditvijo srca in ledvice pri istem bolniku,
16. maja pa so uspeh v 17 urah ledvico presaditi kar petim bolnikom. »S takimi dosežki se lahko pohvalijo redke institucije v svetu,« je na tiskovni konferenci 24. maja povedal generalni direktor Simon Vrhunec.
Sočasno presaditev so opravili 4. marca pri bolniku, ki je imel popuščanje in ledvično odpoved. Lani so v državah, ki sodelujejo v mreži za izmenjavo organov Evrotransplant, izvedli samo osem takih kombiniranih posegov, vendar so opravili presaditev vedno v istem centru, kjer je bil tudi umrli darovalec organov. Da bi bolniku presadili organe umrlega darovalca iz drugega centra in tudi iz druge države, kot se je zgodilo v Ljubljani, je zelo redek primer.
Bolnik je na presaditev čakal devet mesecev, ves ta čas je bil hospitaliziran na Kliničnem oddelku za kardiologijo in je zaradi odpovedi ledvic vsak drugi dan imel dializo; njegovo srce je že tako opešalo, da so ga uvrstili na čakalno listo za nujno presaditev.
Ko so iz Evrotransplanta prejeli ponudbo za organe, mu je najprej kardiokirurg Ivan Knežević presadil srce, nekaj ur zatem, ko je iz druge države prispela še ledvica, pa urolog Dominik Cotič še ledvico. Po nekaj dneh zdravljenja v intenzivni enoti Kliničnega oddelka za kardiokirurgijo so
bolnika premestili nazaj na interni kardiološki oddelek, kjer so mu v sodelovanju z nefrologi uvedli imunosupresivna zdravila.
Prednosti sočasne presaditve so, je povedal nefrolog Damjan Kovač, da bolnika izpostavijo samo enemu operativnemu posegu, bolnik dobi organe istega darovalca, kar je z vidika imunskega sistema bolj ugodno, kot če bi dobil organe različnih darovalcev, prav tako je zaradi ene presaditve samo enkrat izpostavljen začetnim visokim odmerkom zdravil, ki zavirajo imunski sistem.
Da so lahko 16. maja v enem dnevu presadili ledvico petim bolnikom, je bil veliki organizacijski in logistični zalogaj, da pa so ga lahko uspešno uskladili, je po besedah koordinatorja transplantacijske dejavnosti v UKC Ljubljana Valentina Sojarja posledica bogatih izkušenj pri izvajanju transplantacijske dejavnosti in osebne angažiranosti vpletenih posameznikov in kliničnih oddelkov. Vse ledvice, ki so jih tega dne presadili, smo prejeli iz mednarodne mreže za izmenjavo organov Evrotransplant. Kot je povedala direktorica zavoda za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant Danica Avsec Letonja, so v aprilu, ko smo imeli v Sloveniji veliko umrlih darovalcev organov, večje število organov poslali v Evrotransplant, saj zanje med slovenskimi bolniki niso našli ustreznih prejemnikov. Da se ta bilanca izravna, pa smo zdaj nazaj prejeli večje število organov.
a desete
_ X. X
X X
v Ptuju so n
V'ćiiDi'itm
šfečaiiju lasali tudi kurenti
Letošnje okroglo, že deseto srečanje ledvičnih bolnikov Slovenije je postavilo nov mejnik, in sicer z množično udeležbo - tega naj večjega zbora ledvičnih bolnikov se je udeležilo kar okoli 440 ljudi. Velik zalogaj je bil to za organizatorje, Društvo ledvičnih bo^pikov Ptuj!
Vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov je priložnost, da se srečamo ljudje od blizu in daleč, ki nas družijo podobne težave, da v živo ugotovimo, kako dobro jih prenašamo. Dobili smo se na zdaj že tradicionalno drugo nedeljo v juniju, to je bilo 13. junija. Parkirišče pred restavracijo Pan v Kidričevem, ki je bilo glavno prizorišče srečanja, se je do desete ure dopoldne napolnilo z avtobusi, s katerimi so prispeli na srečanje udeleženci iz skoraj vseh društev ledvičnih bolnikov. Manjkali so le predstavniki posoškega društva in društva mladih bolnikov. Tudi ogromna dvorana se je hitro napolnila skoraj do zadnjega stola. Prisluhnili smo pozdravnemu nagovoru predsednika DLB Ptuj Borisa Antoliča in predsednika Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Braneta Tometa, postregli so nam z malico, potem pa smo se razdelili na tri skupine, kajti čas je bil za izobraževalni del srečanja. Izbrali smo lahko med tremi izleti: na Ptujski grad, v Ptujsko klet in na Ptujsko Goro.
Ptujski grad je ena izmed največjih znamenitosti tega starodavnega mesta. Močan pečat so grajski stavbi dale prezidave v renesansi in baroku. Grad je dandanes urejen kot muzej. V pritličju si obiskovalci lahko ogledajo glasbila, s katerimi so pred stoletji igrali plemičem in meščanom.
V prvem nadstropju so najlepše grajske sobane. Posebna postavitev pohištva, tapiserij, slik in drobnega inventarja predstavlja bivalno kulturo od druge polovice 16. do druge polovice 19. stoletja. V drugem nadstropju so predstavljene
tradicionalne pustne maske in liki s Ptujskega in Dravskega polja, iz Haloz in Slovenskih goric, kot so znameniti kurenti, orači in drugi. V grajski galeriji hrani muzej še nekatere izjemne primerke gotskih in baročnih umetnin na Slovenskem.
Ptujska klet je najstarejša vinska klet v Sloveniji. Klet ima začetke v letu 1239 in je zakladnica haloških in slovenskogoriških vinskih bogastev. Izjemni letniki, nagrajena vina, najboljši letniki prve polovice 20. stoletja, predstavniki vseh letnikov od leta 1946 in najstarejše slovensko vino iz leta 1917 iz Zlate trte vabijo v arhivsko klet.
Ptujska Gora je glavno romarsko središče nadškofije Maribor. Leži na severozahodnem koncu Haloz in se razgleduje po Dravskem polju in preko haloških gričev do hrvaške meje. Bazilika Marije zavetnice s plaščem, ali bazilika Matere Božje, ali tudi bazilika Marije Zaščitnice na Ptujski Gori velja za največji slovenski gotski kulturni spomenik. Pod platojem s cerkvijo je vaški trg in del ostankov protiturškega tabora. Sama sem se odločila za izlet na Ptujsko Goro, saj sem si že dolgo želela ogledati tamkajšnjo znamenito romarsko cerkev. Znana je predvsem po skulpturi Marije, ki s plaščem daje zavetje svojemu ljudstvu. Ob cerkvi stoji minoritski samostan in eden od patrov nam je razložil zgodovino te cerkve, ki letos obhaja 600-letnico. Obisk v cerkvi je mnoge ganil in so se tudi sami s pesmijo priporočili Mariji za zaščito. Potem smo si v bližnjem poslopju ogledali še videopredstavitev cerkve skozi
Na srečanju ni šlo brez nogometa saj sta seta dan pomerili reprezentanci Slovenije in Alžirije.
MAJHNO, A ŽIVAHNO DRUŠTVO
čas. Dan je bil zelo vroč, zato nas je nekaj stopilo na ohladitev v bližnjo gostilno pod cerkvijo. Spili smo kavico in pojedli kos sočne štajerske gibanice, ki se od prekmurske razlikuje po tem, da je bolj ploščata in polnjena samo s skuto in smetano. S terase smo imeli lep razgled na severno stran haloških gričev, poraslih z gozdom.
Potem smo se spet zbrali v restavraciji Pan v Kidričevem. Postregli so nam s kosilom, zatem pa nas je čakal še družabni del srečanja s programom. Predstavili so se folklorna skupina Splošne bolnice Ptuj, ljudski godci iz vasi Prvenci - Strelci, na harmoniko pa je zaigral tudi najmlajši član D LB Ptuj, osemletni Nik Zupanič. In potem še veliko presenečenje: v dvorano so prihrumeli kurenti! Pravi kurenti, doma z Dravskega polja! Mnogi jih še nikoli nismo videli tako od blizu, in čeprav je od otroštva minilo že mnogo desetletij, so nam s svojim divjim videzom, plesom, zvončkljanjem in ježevko še vedno vzbujali srh. Kurenti so plesali, dokler niso od vročine omagali in smo jih z navdušenim aplavzom pospremili iz dvorane.
Potem je za ples in dobro voljo zaigral ansambel Štrk. Naplesali smo se, naklepetali in se poslovili s priložnostnim darilom gostiteljev, brisačo s spominskim zapisom srečanja.
Prireditelj letošnjega vseslovenskega srečanja Društvo ledvičnih bolnikov Ptuj je eno manjših, a najbolje organiziranih in vodenih društev ledvičnih bolnikov. Pot navzgor se je začela, ko je krmilo društva prevzel Boris Antolič (na sliki z leve). Da društvo res živi s svojimi bolniki, kaže podatek, da so vanj včlanjeni prav vsi bolniki, ki se zdravijo v dializnem centru ptujske bolnišnice - 70 jih je - in 25 presajenih bolnikov. Skupaj šteje društvo 235 članov, saj je v svoje vrste privabilo še svojce bolnikov in medicinsko osebje. »Dobro delamo in imajo zaupanje v nas,« odgovarja predsednik Antolič na vprašanje, kako je društvu to uspelo. Izvajajo take programe, da »vsak član nekaj dobi«: pomagajo pri nakupu zdravil, organizirajo predavanja, srečanja, vsako leto razpišejo socialno pomoč, s katero najbolj ogroženim članom plačajo položnice za elektriko, vodo. Člani društva radi hodijo na srečanja, skupščine društva se na primer udeleži 80 do 90 članov, vseslovenskega srečanja se je udeležilo 60 domačinov...
Da imajo Ptujčani radi svojega predsednika, govori tudi podatek, da so Borisa Antoliča letos izvolili v ponovni, že tretji mandat: vodenje društva je namreč prvič prevzel pred šestimi leti za dve preostali leti mandata. »S podporo članov sem zadovoljen, saj je nova izvolitev znamenje, da delaš prav. Dela pa je dosti,« je povedal Antolič, sicer dializni bolnik, ki je še vedno zaposlen in zagovornik dolge dialize.
Mojca Lorenčič
Pediatrična klinika - Klinični oddelek za nefrologijo (Center za otroško dializo in transplantacijo) v Ljubljani in OŠ Ledina, Bolnišnična šola, smo v tesnem sodelovanju z Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana že desetič organizirali in izvedli Tabor sonca in radosti za otroke z začetno in končno odpovedjo ledvic. Na Tabor sonca in radosti smo se letos odpravili še posebno ponosni, saj je bil jubilejni. Udeležilo se ga je največ udeležencev doslej, kar 30 mladih nadobudnežev, česar smo bili zelo veseli.
Z nami so se odpravile naše nepogrešljive medicinske sestre in zdravstveni tehnik ter zdravniki, oddelčna psihologinja, tri prostovoljke in tri pedagoginje. Med vožnjo je v avtobusu vršalo od pričakovanj, saj smo se odpravili na slovensko obalo, natančneje v Fieso. Tam smo se nastanili v CŠOD Breženka, kjer smo preživeli tri nepozabne dni druženja.
PETEK, 4. JUNIJ
Na poti do Fiese smo se ustavili v Kobilarni Lipica, zibelki vseh lipicancev na svetu. Ogledali smo si predstavo klasične šole jahanja. Lepota in nastop lipicancev sta nas vse povsem prevzela. Vodnica nas je popeljala na ogled kobilarne in nas poučila o lipiški zgodovini in zanimivostih.
V prijetnem okolju smo se okrepčali z malico, slastnimi rogljički, ki se jim nikoli ne da upreti, nato pa smo se odpeljali proti morju. Ko se je prvič zasvetila modra širina slovenske obale, se je v avtobusu razlegel vesel otroški vrisk »hura, morje!« in že smo vedeli, da smo izbrali pravi kraj za
druženje. Tudi vreme nam je bilo naklonjeno, saj nas je ves čas spremljalo toplo sonce.
Ob prihodu smo se nastanili v CŠOD Breženka, povečerjali smo in že smo zaplesali z glasbeno skupino Rokn band. Najpogumnejši so skupaj s pevcem Rokom zapeli. Ob glasbi in plesu smo uživali prav vsi, tako veliki kot majhni. Vsega lepega je hitro konec in morali smo se odpraviti spat, da si naberemo novih moči za novi dan.
SOBOTA, 5. JUNIJ
V soboto smo se po zajtrku razdelili v dve skupini in se pripravili na likovno ustvarjanje. Prostovoljka iz Združenja staršev in otrok SEZAM je v sodelovanju z učiteljicami pripravila gusarsko delavnico, kjer smo izdelovali pravo gusarsko opravo, saj nas je popoldne čakalo iskanje skritega gusarskega zaklada. Rdeče in modre rute smo poslikali z gusarskimi motivi in si iz kartona izdelali gusarsko orožje.
Ob tem smo se ob literaturi seznanili z življenjem gusarjev in piratov. Bilo je res zabavno.
Vzporedno nam je prijetna ekipa likovnih pedagogov zavoda za kulturne dejavnosti Kultipraktik predstavila tehniko slikanja na platno. Otroci in mladostniki so se preizkusih v skupinskem ustvarjanju na veliko platno. Nastali sta živopisani sliki z morskim motivom Morje in Obala.
Po kosilu in počitku smo se odpravili na obalo. Najprej smo se lotih raziskovanja na temo morska biologija, ki sta jo pripravili
učiteljici. Raziskovali smo življenje rastlin in živali v morju in ob njem. Našli smo celo nekaj živalic (meduze, ribice, posušeno rakovico) ter alge in travo.
Nato smo se iz raziskovalcev prelevili v plavalce. Premamilo nas je toplo morje in večina se ni mogla upreti, da ne bi namočila vsaj nog. Veliko pogumnih je tudi zaplavalo v že prav prijetno toplem morju. Plavanje je bilo za naše otroke in mladostnike eno najlepših doživetij na morju, ki smo ga morali ponoviti tudi naslednji dan.
Do večerje nas je čakalo še iskanje skritega zaklada, ki že tradicionalno popestri naše tabore. Letos so se otroci in mladostniki podali na iskanje gusarskega zaklada in na koncu so ga vsi našli. Sledilo je veselo sladkanje in pihanje milnih mehurčkov. Vse skupine so prejele nagrade donatorjev in so bile vesele, da so znale odgovoriti na težka vprašanja, ki so se kot običajno navezovala na oglede in kraje v okviru tabora.
Po večerji je sledil tradicionalni piknik ob prijetnih zvokih učiteljice glasbe OŠ Ledina, ki je ob električni klaviaturi pela skupaj z nami in nas popeljala v sproščeno razpoloženje. Piknik seveda ni piknik, če ne diši po žaru. Omamne dobrote sta pekla naša zdravnika, ki sta že izurjena v peki. Zabavali smo se, dokler nas ni ura spomnila na spanje.
NEDELJA, 6. JUNIJ
Že v jutranjih urah nas je pričakal ornitolog, ki nam je predstavil delo Društva ornitologov Slovenije ter raziskovanje in preučevanje ptic. Odgovoril je prav na vsa naša vprašanja. Zelo zanimivo je bilo opazovanje ptic, saj smo s pravim teleskopom pokukali v njihov svet v okolici.
Tudi v nedeljo nas je premamilo toplo morje, fantje pa so si privoščili še nogometno tekmo. Tabora namreč ni brez nogometa in športnih iger. Na obali je res prijetno!
Po kosilu smo se poslovili od sinjega morja in sončne obale in se odpravili v Botanični vrt Sežana. Veselili smo se ostankov dinozavrov, ki pa so nas kasneje razočarali, saj so bili le fosili/ fosilni ostanki. Ogledali smo si kratek film, predstavitev rastlin in dreves v botaničnem vrtu, ki nas je kasneje prevzel s svojo lepoto. Sprehodili smo se po parku, polnem pisanih cvetlic, grmovnic in dreves z raznih koncev sveta.
Tabor smo zaznamovali tudi z drevesom, ki ga posadimo vsakih pet let. Letos je bila to oljka.
Ob odhodu smo bili priče razočaranju v očeh otrok in mladostnikov, ki so v treh dneh postali prava ekipa - »ostanimo še, kako hitro je minilo, zakaj so tabori le enkrat na leto, kako smo uživali« ... To je seveda tudi nam organizatorjem vlilo novega zagona in volje za organiziranje naslednjega tabora. Seveda je ob tem najpomembnejše zadovoljstvo naših otrok in mladostnikov z delno ah končno odpovedjo ledvic, ki so pogosto zaradi bolezni prikrajšani za lepe in prijetne trenutke v življenju.
ZAHVALA
Zahvaljujemo se vsej spremljevalni ekipi: zdravnikom, sestram, psihologinji, učiteljicam, prostovoljkam in staršem.
Zahvaljujemo se tudi donatorjem, s pomočjo katerih udeležencem omogočimo brezplačno udeležbo na taboru: farmacevtskim družbam Abbott, Amgen, Novartis in Baxter ter podjetjem Batana, Mercator, E. Leclerc -Rudnidis, zavarovalnici Triglav, Kobilarni Lipica in Društvu ledvičnih bolnikov Ljubljana.
MNENJA MLADIH UDELEŽENCEV
Na taboru mi je bilo najbolj všeč, da smo bili vsi skupaj. Rad sem plezal po plezalni steni in sodeloval pri skupinskem slikanju morja. Ni mi bilo všeč, da je bilo morje mrzlo.
Amadej
Na taboru v Fiesi mi je bil najbolj všeč lov za gusarskim zakladom. Rad sem se kopal v morju. Vesel sem, da sem se lahko družil s prijatelji. Užival sem v skupinski delavnici. Prihodnje leto bom gotovo spet šel.
Dejan
Najprej sploh nisem hotela iti na tabor, potem pa mi je bilo zelo všeč. Najbolj mi je bil všeč lov za gusarskim zakladom. Rada sem plavala v morju. Spoznala sem novo prijateljico Ano. Sestre so bile zelo prijazne, čeprav smo zvečer tudi nagajali.
Adelina
Na taboru sem se imel zelo lepo. Najbolj mi je bilo všeč, da sem plaval v slani vodi. Spoznavah smo tudi ptice in všeč mi je bilo, da sem lahko otipal različna ptičja peresa. Zelo všeč mi je bilo, da sta bila z nami tudi Aleksander in Suzi, ki sta res lepo poskrbela zame. V petek pa sem plesal z Rok’n Bandom.
Martin
Morje - lepo. Pela sem z mikrofonom. Vsi smo šli na morje.
Kaja
Na taboru mi je bilo všeč, da sem bila v sobi skupaj s svojo sestro Leo. Najbolj zanimiva je bila delavnica z ornitologom.
Urša
Sinja Jančar
Slovenska ekipa se je s 6. športnih iger dializnih in transplantiranih bolnikov na Irskem vrnila s kar 47 medaljami. Med njimi jih je bilo devet zlatih, po čemer se je uvrstila na odlično šesto mesto med sodelujočimi državami. »Še nikoli se nismo tako dobro odrezali, tudi ekipa je bila složna,« je ob koncu iger povedal Boris Pušnik, vodja ekipe, malce utrujen po vsakodnevnih sestankih vodij ekip in usklajevanju nastopajočih.
Na igrah, ki jih je letos med 8. in 15. avgustom gostila Irska zveza ledvičnih bolnikov, je nastopilo 350 tekmovalcev iz 24 držav. Slovenska ekipa je bila med številčnejšimi, saj jo je sestavljalo 22 tekmovalcev; med njimi so bili štirje dializni bolniki, dva bolnika s presajenim kostnim mozgom, ostali pa imamo presajeno ledvico. In skoraj vsi smo se iz Dublina vrnili ovenčani z eno ali več medaljami.
Dobro se je začelo že prvi dan tekmovanj, ko je v mini maraton nastopila Marina Avsenik. Na štartu tri km dolgega teka v Albert parku je stalo šest tekmovalk, ob progi pa vrsta navijačev, predvsem sotekmovalcev in družinskih članov. Ob poku štartne pištole so se pognale po dva kroga dolgi progi. Kaj hitro je vodstvo prevzela Nemka Antonina Prignitz . Antonina se že devet let zdravi z dializo in čaka na transplantacijo ledvice in je prvič nastopila na evropskih športnih igrah. Dializira se tri krta tedensko ponoči osem ur in je v zelo dobri fizični kondiciji. Ni čudno, saj vsak dan prekolesari 25 do 30 km, dva krat tedensko igra badminton, enkrat tedensko teče. Kmalu ji je sledila naša Marina.
Najglasnejši Marinin navijač je bil Irec Terry McCreary. »Ima dobro kri,« se je pošalil, ko je Marina pribrzela mimo. Kako tudi ne, saj je prav Terry Marini pred 18 leti podaril kostni mozeg. Marina je leta 1992 zbolela za levkemijo in rešila jo je lahko le presaditev. Žal nihče od njenih petih otrok in treh bratov ni bil primerni darovalec kostnega mozga, zato so ga morali iskati v svetovnem registru darovalcev. Imela je srečo,
našli so ga. Presaditev so opravili v Londonu in je bila uspešna. Marina si je zelo želela, da bi se lahko zahvalila človeku, ki ji je rešil življenje, zato je prosila pristojne, da ji to omogočijo. Posredovanje osebnih podatkov prejemniku o darovalcu in obratno je prepovedano, zato sta si Terrijeva in Marinina družina nekaj let le izmenjavali voščilnice ob Božiču, dokler jima niso dovolili, da se tudi srečata. Odtlej se družini redno srečujeta, letos, denimo, sta se na igrah srečala že tretjič. Ko so za njuno zgodbo izvedeli tudi irski mediji, je postala ena najbolj odmevnih zgodb teh športnih iger, saj je zelo redko, da prejemnik organa ali tkiva pozna svojega darovalca.
Zadnja v skupini tekačic je ciljno črto prestopila 724etna Annemarie Kumpe iz Nemčije, ki na igrah nastopa že vrsto let. Zadnji del proge je prehodila, a so jo navijači z glasnim spodbujanjem nagradili za njen pogum in voljo, da je nastopila v tako težki disciplini. S presajeno ledvico živi že 25 let in pravi, da živi najlepši čas svojega življenja. Zlato medaljo sta potem dobili tako Antonina kot Marina, saj sta nastopili v različnih starostnih skupinah in kategorijah.
Tako približno so potekala vsa nadaljnja tekmovanja; srečanja, bi bila morda bolj ustrezna beseda, saj se nekateri tekmovalci srečujemo že vrsto let in so med nami spletla znanstva, ki jih z veseljem obnavljamo vsaki dve leti. Pogovorimo se, kako nam gre, kako se zdravimo, vmes kakšnega transplantirajo ali pa se kakšen znajde spet na dializi. Vedno bolj priljubljena disciplina na igrah postaja bovling, veliko tekmovalcev
pritegneta tudi pikado in letos nova disciplina na igrah petanka, balinanje po domače. Zadnji dve disciplini nista zahtevni in lahko brez težav nastopijo tudi fizično manj zmogljivi tekmovalci. Zelo zahtevna disciplina je kolesarjenje, pa tudi pri namiznem tenisu, plavanju in atletiki se tekmovalci kar pošteno potrudijo.
Na letošnjih igrah je sodelovalo 42 dializnih bolnikov. Žal je moralo zaradi izvidov šest bolnikov tik pred zdajci ostati doma, kar je bil eden od redkih razlogov za nezadovoljstvo na teh igrah. Sodelujoče so prireditelji nastanili v študentskem naselju dublinske univerze in tudi veliko dogodkov se je odvijalo na športnih prizoriščih v naselju. Bližina tekmovališč je tako pripomogla, da smo se počutili manj obremenjeni. Tudi irskim prirediteljem je pomagalo več stotnij prostovoljcev. Na javni poziv, da potrebujejo prostovoljce, se je javilo več kot tisoč ljudi, izmed njih so jih odbrali 300, ki so potem pomagali pri izvedbi iger.
Igre na Irskem si bomo zapomnili kot ene prijetnejših, še posebej pa nam bodo ostale v spominu po izjemni prijaznosti in dobrovoljnosti irskih gostiteljev. Slovenski tekmovalci smo se jih udeležili v organizaciji Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in ob podpori Športnega društva dializnih in transplantiranih bolnikov ter Društva bolnikov s krvnimi boleznimi. Naslednje igre bodo potekale 2012 v Zagrebu na Hrvaškem.
Mojca Lorenčič
Letos je minilo že deset let, kar so prve športne igre dializnih in transplantiranih bolnikov organizirali v Grčiji. Ob tej okrogli obletnici so se zahvalili glavnim organizatorjem vseh dosedanjih šestih prireditev. Med njimi je bil tudi naš Brane Tome, saj smo četrte igre leta 2004 gostili v Ljubljani.
Kot običajno so prireditelji pred začetkom iger pripravili slovesnost z mimohodom ekip. Našo zastavo je nosila najmlajša slovenska predstavnica Sara Čok.
Marina Avsenik in njen darovalec kostnega mozga Terry McCreary sta bila med medijsko najbolj obleganimi posamezniki.
Na igrah nas je obiskala predstavnica slovenskega veleposlaništva na Irskem Lea Stančič. Na skupinski sliki se nam je pridružila tudi predsednica Irske zveze ledvičnih bolnikov Patricia May (v rožasti obleki).
NA ŠPORTNIH IGRAH SO NASTOPILI TRIJE NOVINCI, VSI SE ZDRAVIJO Z DIALIZO.
Breda Cilenšek, 63: Za nastop na igrah sem se odločila, saj je to za dializnega bolnika priložnost, da nekam gre. Zato seje vredno malo potruditi. Najprej sem nameravala nastopiti v pikadu, potem pa sem se prijavila še za nastop v hitri hoji na tri km. Pred letom dni sem si zlomila kolk in sem za rehabilitacijo več hodila na sprehode, kar je koristilo tudi za nastop. Tako sem prijetno združila s koristnim. Na tekmi sem prvič hodila po tartanu in bila je prijetna izkušnja. Glede dialize sem imela nekoliko tesnoben občutek, ker ne veš, kaj lahko pričakuješ. A naleteli smo na krasne sestre in zdravstvene tehnike, zanimivo, da so bili vsi tujci in zelo prijazni. Dializa tukaj je bila zelo kvalitetna, a nas je presenetilo, da imajo na Irskem bolniki samo tri ure dialize. Želela bi si, da bi tudi drugi naši bolniki imeli to izkušnjo in da bi se pripravljali za nastop na športnih igrah.
Sara Čok, 24: Nastop na igrah meje spodbudil, da sem se začela bolj aktivno ukvarjati s športom. To ti da začetno motivacijo, kajti začeti je težko. Tako sem začela vsakdan rolati in teči, da sem nabrala kondicijo, enkrat tedensko sem igrala tenis, kasneje pa še pogosteje. Ob tem sem spoznala, da šport zelo pripomore, da se človek dobro počuti in ima več energije. Pa tudi drugi so mi povedali, da sedaj, ko se ukvarjam s športom, bolje izgledam. Na igrah sem videla, kako dobro ljudje izgledajo, da imajo transplantirani enake dosežke kot zdravi ljudje. To ti da moč, da se laže odločiš za transplantacijo.
Boštjan Habjan, 41: Na igrah sem izkusil več, kot sem pričakoval, vse je bilo dobro organizirano, tudi športna prizorišča so bila dobra. Vsakemu bi svetoval, naj se iger udeleži. Pikado in bovling sta manj zahtevna športa, zato se lahko z njima ukvarjajo tudi bolj bolni. Ni me bilo strah, kako bo na dializi, saj sem navajen hoditi po svetu.
Dan, ko smo bili vsi zmagovalci
V nedeljo 9. maja 2010 je DLB Zasavje v Trbovljah pripravilo športni dan. Tej prireditvi rečemo tudi Pajžlarjev memorial v spomin na velikega borca in športnika, našega sobolnika Jožeta Pajžlarja iz Prekmurja. Sodelovanje na prireditvi je bilo obvezno za vse športnike, ki se bodo avgusta udeležili evropskih športnih iger za transplantirane in dializne bolnike na Irskem, prišlo pa jih je še veliko več, saj se je na stadionu v Trbovljah zbralo kar 120 članov naših društev. Skupaj s prostovoljci nas je bilo neverjetnih 136 udeležencev.
Mirjana Kujundžić
Prizadevni organizatorji iz vrst Društva ledvičnih bolnikov Zasavja.
Udeleženci sojo lahko mahnili na pohod na bližnji hrib. Pohod je vodila Marta Športnega dneva se je udeležila tudi delegacija hrvaškega društva Transplant Živko inje bil enak tistemu, ki si ga je zamislila lani na vseslovenskem srečanju iz Zagreba, ki se je čudila množični obiskanosti naše prireditve, ledvičnih bolnikov v Zasavju, a je zaradi slabega vremena odpadel.
Tekmovalci smo se pomerili v različnih športnih disciplinah: atletiki, balinanju, pikadu, odbojki na mivki in badmintonu, kjer so uživali predvsem mladinci, in kegljanju.
Na športnem dnevu je bilo lepo, še bolj pa smo bili zadovoljni po kosilu, koje predsednik zasavskega društva prav vsakemu sodelujočemu izročil medaljo za njegov trud. Zakaj tudi ne, saj smo bili tega dne zmagovalci prav vsi!
Izpeljali smo prvenstvo v bovlanju
V soboto 27. marca je v Galaksiji Trebnje potekalo državno prvenstvo ledvičnih bolnikov v bovlanju. Tekmovanja so se udeležili športniki rekreativci iz devetih lokalnih organizacij ledvičnih bolnikov in člani Slovenskega društva Transplant, skupaj 70 udeležencev (42 bolnikov in 28 spremljevalcev). Za ekipno zmago se štejejo štirje najboljši rezultati, trije moški predstavniki in ena ženska. Vsak tekmovalec je nastopil v dveh serijah. Doseženi rezultati na državnem prvenstvu so eden izmed kriterijev za uvrstitev v državno reprezentanco ledvičnih bolnikov Slovenije, ki avgusta letos potuje na 6. evropske igre dializnih in transplantiranih bolnikov v Dublinu na Irskem.
Zdravka Žižić
Moških tekmovalcev iz vrst bolnikov je bilo največ, zato je bila tekma napeta vse do konca.
Zmagovalna ekipa DLB Dolenjske, ki je osvojila prehodni pokal za leto 2010, od leve proti desni: Joško Šimic, Ivo Jezerčič, Zdravka Žižič in Zvone Planinšek.
Zmagovalci v kategoriji moških bolnikov: prvi Ivo Jezerčič iz DLB Dolenjske (348 podrtih kegljev), drugi Miran Ohnjec iz SDT (312 podrtih kegljev) in tretji Vleo Vatovec iz SDT (297 podrtih kegljev).
CEAPIR ima novo (staro) vodstvo
Evropska federacija organizacij ledvičnih bolnikov CEAPIR je na letošnji volilni skupščini dobila novo vodstvo. Na skupščini je sodelovalo 20 organizacij ledvičnih bolnikov od 22, kolikor jih je včlanjeno v CEAPIR, gostila pa jo je švicarska organizacija ledvičnih bolnikov v Zürichu 4. in 5. junija letos. Udeležili smo se je tudi štirje predstavniki Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije.
V poročilu o opravljenem delu je Mark Murphy, dosedanji blagajnik, opozoril, da se finančno stanje organizacije slabša, saj je izgubila partnerja v farmacevtski industriji, ki je doslej namenil glavnino denarja za njeno delovanje. Lani je imela organizacija 51.000 evrov prihodkov in porabila 59.000 evrov, zato je leto končala z 8000 evri izgube. Prihodnje leto načrtuje 46.000 evrov prihodkov in 48.000 evrov odhodkov. Dobršen del dela dosedanje predsednice in članov vodstva so obsegali obiski na kongresih, posvečenih ledvičnim boleznim, lobiranju pri EU in drugih organizacijah in sodelovanje z mednarodnimi organizacijami, katerih član je CEAPIR. Tako so vodstvo CEAPIR kot tudi organizacije ledvičnih bolnikov v državah prek svojih predstavnikov v EU sodelovali pri oblikovanju direktive o transplantacijski dejavnosti, ki jo je evropski parlament potrdil maja letos.
NOVA DIREKTIVA EU O TRANSPLANTACIJSKI DEJAVNOSTI
Kot je pojasnil Murphy, ki je bil najbolj vpet v oblikovanje direktive, bodo njena določila države članice morale najkasneje v dveh letih vključiti v svoj pravni red. Za večino ne bo prinesla bistvenih novosti, saj jih veliko glavna določila že izvaja: tako bodo države morale ustanoviti agencijo, ki bo bedela nad transplantacijsko dejavnostjo, direktiva bo poenotila definicije, na primer, kaj je darovalec, na ta način se bodo poenotile tudi statistike o transplantacijski dejavnosti, določila bo sledljivost organov, podatke, od kod izvirajo in kakšne kakovosti so bili organi, bo treba hraniti 30 let, zdravniki bodo morali dosledneje poročati o resnih neželenih učinkih zdravljenja ... Poleg direktive so sprejeli akcijski načrt, kako izboljšati transplantacijsko dejavnost, da bi se kar najbolj približali standardu, ki so ga uspeli postaviti v - kar se tiče presajanja organov umrlih darovalcev - najuspešnejši evropski državi Španiji. Tam na primer na milijon prebivalcev ugotovijo 34,2 umrla darovalca organov - za razliko od Bolgarije, kjer to število znaša le 1,1. Za primerjavo navedimo, da sodi Slovenija po uspešnosti transplantacijske dejavnosti v spodnjo polovico držav EU: ugotovimo 19 umrlih darovalcev na milijon prebivalcev, presajanje ledvic živih darovalcev pa je v zadnjem desetletju povsem zamrlo.
KAKO IZBOLJŠATI DELOVANJE CEAPIR-JA
Lars Engberg je predstavil sklepe delovne skupine o tem, kako izboljšati delovanje CEAPIRja. Delovna skupina se je sestala dvakrat v minulem letu. Predlagala je izboljšanje komunikacije med vodstvom in članicami: v ta namen predlaga, da bi vodstvo s kratkimi vestmi redno obveščalo članice o svojih dejavnostih in kaj je novega, prav tako bi novice morale redno potovati tudi iz držav članic do vodstva. Predlagala je, da se ohrani čvrsta struktura te organizacije in da se petčlansko vodstvo razširi za dva člana. Predlagala je, da si organizacija zastavi petletni
poslovni načrt s ciljem, ki si ga prizadeva uresničiti, pa naj bo to odprtje pisarne CEAPIR v Bruslju, kar je dolgoletna, a še neizpolnjena želja, povečanje števila presaditev v državah članicah, zbiranje dovolj denarja ali drugo.
Kot že nekaj let doslej so se na skupščini sestali mladi ledvični bolniki, naša predstavnica je bila Sara Čok. Razpravljali so o tem, kako mlade bolnike motivirati, da sodelujejo v organizacijah bolnikov in o posebnostih zdravstvenih sistemov v svojih državah, kar pride prav na potovanjih. Predlagali so, da se prihodnje leto izvede internetna anketa med mladimi o njihovih potrebah.
Tudi na letošnji skupščini so organizatorji poskrbeli za bogat spremljevalni program s predavanji. Prisluhnili smo prof. dr. Petri Reinke iz Centra za regenerativne terapije iz UKC Berlin, ki je govorila o imunoloških vprašanjih pri presaditvi ledvic, Andreas Serra iz UKC Zürich je razložil novosti pri obravnavi policističnih ledvic, psiholog Mike Kelly iz Irske organizacije ledvičnih bolnikov pa je govoril o tem, kako bolnik sprejema svojo bolezen.
Gostitelji, Švicarska organizacija ledvičnih bolnikov, so svoje združenje ustanovili leta 1975. Švicarska pokrajina je zelo raznolika, kar bolnikom otežuje pot na dializo. »Nekoč je bolnik dom zapustil ob šesti uri zjutraj, se najprej peljal z vlakom, prestopil na kabinsko vzpenjačo, spet na vlak, prestopil na drugi vlak in še na mestni avtobus, da je prišel do dialize. Ko se je zvečer vrnil, je bila ura že osem ali devet zvečer,« je predsednica združenja Andrea Schäfer pojasnila razloge, da so bolniki združili moči. Danes delujejo na ravni upravnih enot, kantonov, in imajo šest nemško govorečih skupin, šest francosko govorečih skupin, italijansko govorečo skupino in otroško skupino.
Mojca Lorenčič
JE IN PIJE LAHKO NORMALNO
Marion Higgins (na sliki) iz Velike Britanije se z dializo zdravi že dobrih deset let. Najprej je imela peritonealno dializo, ko pa ta po 18 mesecih ni več delovala, je presedlala na hemodializo. Vendar se je morala na dializo voziti 60 kilometrov daleč. Po dveh letih in pol je ugotovila, da bi dializo lahko izvajala doma. Z možem sta odšla na usposabljanje v dializni center, določene prilagoditve so morali opraviti tudi doma. Najprej se je dializirala trikrat na teden od 18. do 22. ure. »Bilo je v redu, medtem ko sem se dializirala, so lahko prišli na obisk prijatelji in smo klepetali,« se spominja. Po nekaj letih
pa je začela razmišljati o nočni dializi.
Ko je to željo predstavila zdravniku, jo je podprl, čeprav je bila prva pacientka v regiji, ki bi ji omogočili tako zdravljenje. Tako se sedaj že leto dni dializira šest noči na teden po osem ur. Rezultati so, pravi, neprimerljivi: sedaj veliko bolje spi, ni ji treba upoštevati omejitve tekočine in diete, je in pije torej normalno, pri čemer mora jemati celo dodatni fosfor. Apetit se ji je povrnil.
Pri dializi uporablja le eno iglo, tudi zbada se sama, in sicer na vedno isto mesto s tehniko buttonhole, igla pa je pritrjena tako, da se ji ne more iztakniti. Sama si tudi vzame kri za preiskave, jo nese na kliniko, izvide pa čez nekaj dni preveri na računalniku. In kakšni so danes njeni izvidi? Urea znaša pred dializo 13,1 in po dializi 1,3 (na običajni dializi so bili ti izvidi 18,3 in 5), kreatinin pa pred dializo znaša 735, po dializi pa 128 (na običajni dializi 879 in 296). »Šele sedaj se počutim kot prava ženska,« je prepričljivo povedala Marion. Verjame tudi, da so z dializo na domu nižji določeni stroški, kot so transport, da ne potrebuje medicinskih sester in potrebuje manj zdravil, manj pa tudi obiskuje zdravnika, saj se bolje počuti. Zato dialize na domu ne bi smeli gledati le kot dodaten strošek v zdravstvenem sistemu.
Novo vodstvo CEAPIR-ja:za predsednico so delegati izvolili dosedanjo predsednico Nadine Stohler (Švica), drugi člani vodstva te organizacije pa so postali (z leve) Lars Engberg (Danska), Christian Frentzel (Nemčija), Ray Mackey (Velika Britanija) in Mark Murphy (Irska). Tudi Christian in Mark sta bila v vodstvu že prejšnji mandat, Ray in Lars pa sta nova člana. Braneta Tometa so delegati ponovno izvolili v dvočlanski nadzorni odbor.
ŽIVI BREZ OMEJITEV
Eveline Čupovič (na sliki) se s peritonealno dializo zdravi že devet let. Začela je s CAPD in opravljala pet menjav dializne raztopine na dan.
Potem je prešla na avtomatsko peritonealno dializo, ki jo opravlja aparat ponoči. Naredi deset ciklov in izloči 1,5 litra tekočine. Čez dan ima v trebušni votlini posebno peritonealno raztopino in menjav ne opravlja. Ta vrsta dialize se ji zdi zelo primerna, saj se ji čez dan ni treba ubadati z menjavami. Enkrat letno opravi test ekvilibracije trebušne mrene, da ugotovijo primeren režim menjav. Tudi Eveline živi brez omejitev in je prepričana, da je bila avtomatska peritonealna dializa zanjo prava odločitev.
Presaditev ledvic pri starejših
Z daljšanjem pričakovane življenjske dobe in staranjem prebivalstva se viša tudi starost bolnikov, ki pričenjajo zdravljenje z dializo. Po zadnjih podatkih Slovenskega registra za nadomestno zdravljenje končne ledvične odpovedi je v Sloveniji kar polovica bolnikov, ki se zdravi z dializo, starejših od 65 let. Posledično se povečuje starost bolnikov na čakalnem seznamu za presaditev ledvice. Ker tudi umrli darovalci ledvic postajajo starejši in je razkorak med številom organov, ki so na voljo, in številom bolnikov na čakalnem seznamu vse večji, se ledvice starejših darovalcev presajajo vse pogosteje. Najbolj se povečuje število darovalcev, starejših od 65 let. Danes znaša njihov delež med vsemi darovalci že 25 odstotkov.
Kljub navedenim demografskim spremembam je vključevanje starejših dializnih bolnikov na čakalni seznam za presaditev ledvice nezadostno. Če znaša srednja starost dializnih bolnikov v Sloveniji 65 let, je srednja starost bolnikov s presajeno ledvico le 49 let. Razlogov za premajhno vključevanje starejših na čakalni seznam je več, glavni je verjetno slabše preživetje presadka in prejemnika zaradi pridruženih kroničnih bolezni. Poleg tega se ob znanem pomanjkanju organov pri vključevanju bolnikov na čakalni seznam pogosto daje prednost mlajšim.
Kljub vse večjim izkušnjam pri presajanju ledvic starejših darovalcev in prejemnikov nekatera vprašanja še vedno ostajajo odprta. Ključna se nanašajo na:
•	vpliv starosti darovalca in prejemnika na rezultate presaditve,
•	optimalno imunosupresivno zdravljenje pri starejših bolnikih,
•	pomen starostnega usklajevanja starejših darovalcev in prejemnikov na rezultate presaditve.
V prispevku so predstavljeni odgovori na omenjena vprašanja. Prikazan je »seniorski program« organizacije Eurotransplant, v okviru katerega poteka presajanje ledvic darovalcev in prejemnikov, starih 65 let ah več. Seniorski program smo aprila 2010 s sodelovanjem Slovenija-transplanta vpeljali tudi v Centru za transplantacijo ledvic Kliničnega oddelka za nefrologijo UKC Ljubljana.
STAROST DAROVALCA IN PREŽIVETJE PRESADKA
Zaradi pomanjkanja organov umrlih darovalcev in podaljševanja časa na čakalnem seznamu se je v minulih letih povečalo število presaditev ledvic neidealnih darovalcev. Glavni kriterij za neidealnega darovalca je višja starost.
Starejši darovalci so opredeljeni kot darovalci, starejši od 60 (na primer v ZDA) ah 65 let (na primer v državah Eurotransplanta). Za neidealne veljajo tudi darovalci, starejši od 50 let, ki imajo pridružene dejavnike tveganja (zvišan krvni tlak, zmanjšano ledvično delovanje, možganska kap kot vzrok smrti). Leta 2008 je v državah Eurotransplanta znašal delež darovalcev, starih 65 let ah več, 20 odstotkov, leta 2009 pa kar 25 odstotkov.
Rezultati raziskav kažejo, da je preživetje presajene ledvice najdaljše pri darovalcih, mlajših od 40 let, pri starejših darovalcih pa se preživetje presadka skrajšuje. Pri darovalcih,
starih 40 do 60 let, se petletno preživetje presadka na vsako dekado zniža za približno pet odstotkov. Pri darovalcih, starejših od 60 let, pa se za vsakih deset let starejšega darovalca petletno preživetje presadka zniža za deset odstotkov.
Ledvice starejših umrlih darovalcev so tudi bolj občutljive za pomanjkanje kisika v času hlajenja zunaj telesa (od odvzema ledvice pri darovalcu do vsaditve v prejemnika). V zgodnjem obdobju po presaditvi ledvice starejšega darovalca ima zato več bolnikov zakasnjeno delovanje presadka, ki zahteva prehodno dializno zdravljenje. Zakasnelo delovanje presadka poveča tveganje za zgodnjo zavrnitev in je dolgoročno povezano s slabšim delovanjem presajene ledvice.
Glavni vzrok za krajše preživetje presajenih ledvic starejših darovalcev so starostne spremembe ledvic. Med staranjem se zmanjšuje število delujočih ledvičnih telesc. Zaradi velike rezerve človeških ledvic to ne pomeni vedno zmanjšanega ledvičnega delovanja, ampak zmanjšano rezervo. Ta je pri darovalcih, ki nimajo pridruženih kroničnih bolezni, lahko dobro ohranjena. Iz tega razloga biološka starost darovalca ne prinaša zadržkov za darovanje. Ledvično delovanje pa je pogosto zmanjšano pri darovalcih s pridruženimi dejavniki tveganja. Krajše preživetje presadka napovedujejo srčno-žilni vzrok smrti pri darovalcu (srčna ah možganska kap), pridružene kronične bolezni (visok krvni tlak, sladkorna bolezen) ah manjša velikost presadka. Včasih šele analiza tkivnega vzorca odvzete ledvice tik pred presaditvijo (tako imenovana ničelna biopsija) pokaže dejanski obseg starostnih in morebitnih bolezenskih sprememb in pomaga pri končni odločitvi o presaditvi ledvice starejšega darovalca. Ničelne biopsije presajenih ledvic od leta 2007 izvajamo tudi v Centru za transplantacijo ledvic.
STAROST PREJEMNIKA IN PREŽIVETJE PO PRESADITVI LEDVICE
Danes starost bolnika s končno ledvično odpovedjo ni zadržek za presaditev ledvice. V državah Eurotransplanta se je v zadnjih desetih letih podvojilo število presaditev ledvic pri prejemnikih, starejših od 65 let. Po zadnjih podatkih predstavljajo ti bolniki že več kot deset odstotkov vseh bolnikov s presajeno ledvico. V Sloveniji je za zdaj število teh bolnikov nizko: od pridružitve Eurotransplantu januarja 2000 do konca leta 2009 je 15 bolnikov, starih 65 let ah več, prejelo ledvico umrlega darovalca.
Dejstvo je, da se umrljivost bolnikov s končno ledvično odpovedjo s starostjo strmo zvišuje. To je posledica pridruženih kroničnih bolezni, predvsem bolezni srca in ožilja, ki so najpogostejši vzrok za smrt dializnih bolnikov, sledijo okužbe in maligne bolezni. Iz tega razloga je manj starejših dializnih bolnikov primernih za presaditev ledvice. Glavni vzrok za izgubo presajene ledvice pri starejših je smrt z delujočim presadkom, kar je pričakovano, saj je njihova pričakovana življenjska doba krajša. Iz tega razloga je pred vključitvijo na čakalni seznam treba izključiti morebitne napredovale srčno-žilne bolezni, kronične okužbe in prikrite maligne bolezni, ki ogrožajo bolnika zaradi operativnega posega in imunosupresivnega zdravljenja po presaditvi.
V	večini držav Eurotransplanta znaša delež dializnih bolnikov, starejših od 65 let, ki so na čakalnem seznamu za presaditev ledvice, približno 20 odstotkov. V Sloveniji je delež teh bolnikov manjši in znaša osem odstotkov. Moramo poudariti, da presaditev ledvice lahko pomeni prednost pri preživetju tudi za starejše dializne bolnike. Po statističnih podatkih je dobrobit presaditve ledvice najizrazitejša pri bolnikih do 75. leta starosti. Njihovo dolgoročno preživetje je daljše kot pri bolnikih, ki ostanejo na čakalnem seznamu in nadaljujejo dializno zdravljenje. Pri bolnikih, starejših od 75 let, prednost pri preživetju ni bila dokazana.
Ker statistični podatki služijo le za oceno in ne veljajo za posameznika, vse starejše bolnike obravnavamo individualno.
V	Centru za transplantacijo ledvic Kliničnega oddelka za nefrologijo vse dializne bolnike, starejše od 65 let, pred uvrstitvijo na čakalni seznam povabimo na pogovor, kjer skrbno tehtamo morebitne prednosti presaditve ledvice v primerjavi z dializnim zdravljenjem. Bolniki in njihovi svojci morajo razumeti, kaj lahko pričakujejo, kaj je dobro in kaj slabo, zato mora biti obveščanje pred presaditvijo temeljito in pogosto dolgotrajno.
IMUNOSUPRESIVNO ZDRAVLJENJE PRI STAREJŠIH BOLNIKIH PO PRESADITVI LEDVICE
V	preteklosti je veljalo prepričanje, da s starostjo človeški imunski sistem slabi in da zavrnitev presajene ledvice pri starejših bolnikih ni tako pogosta kot pri mlajših. Novejše raziskave kažejo, da ni tako: zlasti ob presaditvi ledvice starejšega darovalca starejšemu prejemniku so zavrnitve enako pogoste kot pri mlajših. Zato je zmanjševanje imunosupresivnega zdravljenja lahko tvegano. Po drugi strani so starejši bolniki s presajeno ledvico mnogo bolj dovzetni za okužbe in razvoj novotvorb, kar je posledica bolj izraženih škodljivih stranskih učinkov imunosupresivnih zdravil. Tako optimalna imunosupresija pri starejših bolnikih s presajeno ledvico ni dorečena in večina transplantacijskih centrov nima posebnih protokolov imunosupresivnega zdravljenja za starejše.
Zaradi škodljivih učinkov ciklosporina (Sandimmun Neoral') in takrolimusa (Prograf*) na presadek, ki lahko vodi v razvoj kronične okvare presajene ledvice, pri večini starejših bolnikov znižamo odmerek in vzdržujemo nižje koncentracije teh zdravil v krvi. V nekaterih centrih v primeru slabšega delovanja presajene ledvice ciklosporin ah takrolimus povsem ukinejo in uvedejo manj nefrotoksična zdravila, kot
sta sirolimus ah everolimus. Ker imata omenjeni zdravih številne druge škodljive stranske učinke, mora biti odločitev individualna. V primeru srčno-žilnih dejavnikov tveganja in pri bolnikih z osteoporozo pogosto ukinemo steroide (Medrol*). Pri zniževanju odmerka ciklosporina oziroma takrolimusa ah ukinjanju steroidov je ključnega pomena, da vzdržujemo optimalen odmerek preostalih imunosupresivov, predvsem mikofenolatov (CellCept* ali Myfortic*)- Istočasno zniževanje odmerka mikofenolata pomembno poveča tveganje za akutno zavrnitev in odpoved delovanja presadka.
Na splošno velja, da se pri starejših bolnikih intenzivnost in vrsta imunosupresivnega zdravljenja prilagajata individualno glede na imunološke značilnosti bolnika (na primer ponovna presaditev ah že zdravljena zavrnitev), razvoj škodljivih stranskih učinkov imunosupresivnih zdravil, srčno-žilne dejavnike tveganja, okužbe ah druge spremembe, povezane s staranjem. Le na ta način se lahko izboljša preživetje presadka ter podaljša in izboljša kakovost življenja starejšega bolnika.
STAROSTNO USKLAJEVANJE STAREJŠIH DAROVALCEV IN PREJEMNIKOV LEDVIC IN SENIORSKI PROGRAM ORGANIZACIJE EUROTRANSPLANT
Ideja starostnega usklajevanja pri presajanju ledvic temelji na logičnem in pravičnem načelu, da se ledvice starejših darovalcev presadi starejšim prejemnikom s krajšim pričakovanim preživetjem. Starostno usklajevanje starejših darovalcev in prejemnikov se je izkazalo za uspešno tudi s stališča preživetja presadka. Pri starejših bolnikih, ki so prejeli ledvico starejšega darovalca, preživetje presadka ni bilo bistveno krajše v primerjavi s presaditvijo ledvice mlajšega darovalca.
Seniorski program organizacije Eurotransplant je nastal prav zaradi sprememb v starostni strukturi darovalcev in prejemnikov, predvsem na račun povečevanja deleža odvzetih ledvic starejših darovalcev in naraščanja števila starejših bolnikov na čakalnem seznamu. Program je bil ustanovljen januarja 1999, sodelovanje transplantacijskih centrov in bolnikov je prostovoljno. Seniorski program temelji na starostno usklajenem dodeljevanju ledvic darovalcev, starih 65 let ah več, prejemnikom, starih 65 let ah več. Na ta način se je povečalo število odvzetih in presajenih ledvic starejših darovalcev in se je istočasno pomembno skrajšal čakalni čas do presaditve za starejše dializne bolnike. Čakalni čas do presaditve na čakalnem seznamu je zelo pomemben, saj je predvsem pri starejših bolnikih krajši čas zdravljenja z dializo povezan z daljšim preživetjem bolnika.
Glede na krajše pričakovano preživetje starejšega bolnika imunološka skladnost med darovalcem in prejemnikom nima velikega pomena in se zato v seniorskem programu presajanja ledvic ne upošteva. Pred presaditvijo sta pomembna le skladnost v krvni skupini in negativen navzkrižni preizkus.
Ker so ledvice starejših darovalcev bolj občutljive za okvare, ki nastanejo ob hlajenju presadka zunaj telesa, mora biti čas od odvzema ledvice do presaditve čim krajši, optimalno pod 12 ur. Iz tega razloga deluje seniorski program na lokalni oziroma nacionalni ravni. To pomeni, da se v Sloveniji odvzeta ledvica starejšega darovalca vedno dodeli slovenskemu bolniku razen
v primeru, da na čakalnem seznamu ni ustreznega prejemnika (na primer zaradi neskladnosti krvnih skupin darovalca in prejemnika). Moramo poudariti, da so vsi bolniki, ki so vključeni v seniorski program, na skupnem čakalnem seznamu Eurotransplanta, zato lahko prejmejo tudi ledvico darovalca, ki je mlajši od 65 let.
Glede na naraščanje števila starejših bolnikov na čakalnem seznamu za presaditev ledvice v Sloveniji in ugodne rezultate analiz preživetja presadkov in bolnikov v seniorskem programu se lahko od aprila 2010 tudi bolniki s končno ledvično odpovedjo v Sloveniji, ki so stari 65 let ali več, vključijo v seniorski program Eurotransplanta. Glavna prednost je skrajšanje čakalnega časa do presaditve. Ker so ledvice starejših darovalcev pogosto neidealne, se pri vsakem bolniku odloča individualno. Pri končni odločitvi se poskuša
primerjati tveganje v primeru sprejetja ponudbe in presaditve ledvice s tveganjem zavrnitve ponudbe za presaditev in nadaljevanja zdravljenja z dializo. Za oceno tveganja so poleg dejavnikov tveganja pri darovalcu pomembni tudi dejavniki tveganja pri bolniku, ki narekujejo hitrejšo presaditev: večja starost bolnika na čakalnem seznamu, sladkorna bolezen, problematika žilnih pristopov in daljši čas čakanja na čakalnem seznamu.
Na koncu velja poudariti, da je predvsem pri starejših dializnih bolnikih treba prepoznati tiste, ki si presaditve ledvice želijo in so za presaditev primerni. Takšne bolnike moramo za doseganje najboljših rezultatov čim hitreje vključiti na čakalni seznam.
Doc. dr. Miha Arnol, dr. med..
Center za transplantacijo ledvic, Klinični oddelek za nefrologijo, Univerzitetni klinični center Ljubljana
40 let od prve presaditve ledvice v Sloveniji
Letos mineva 40 let od prve presaditve ledvice v Sloveniji, saj so 16. aprila 1970 v Kliničnem centru Ljubljana prvemu bolniku pri nas, pa tudi na območju nekdanje Jugoslavije, presadili organ. S tem je slovenska medicina uspešno sledila razvoju v svetu, saj velja, da so prvo uspešno presaditev ledvice v svetu izvedli leta 1954, in sicer pri bratih enojajčnih dvojčkih, za drugi mejnik pri presaditvah ledvic pa velja leto 1959, ko so prvič presadili ledvico pri dvojajčnih dvojčkih.
Na obletnico nas je opozoril prof. dr. Ludvik Ravnik , ki je sodeloval v ekipi kirurgov za to presaditev. Prav tako se je prof. dr. Ravnik v zgodovino vpisal kot eden od pionirjev hemodializnega zdravljenja pri nas.
OD DIALIZE DO TRANSPLANTACIJE
Prvo hemodializo bolnika z akutno odpovedjo ledvic so v KG Ljubljana izvedli 27. aprila 1959. »To so bili najtežji bolniki po pankreatitisu, poškodbah, krvavitvah, diareji, ženske s sepso po abortusu, ki so ga izvedle same, zastrupljeni z živim srebrom, tabletami... Na dializo v Klinični center Ljubljana so prepeljali tudi poškodovane s sindromom crash po potresu v Skopju leta 1963, saj drugje v Jugoslaviji dialize še niso opravljali,« se spominja danes 884etni urolog. Dializo so takrat izvajali urologi, v prvih desetih letih, dokler niso z odprtjem dializnega centra leta 1970 v KG Ljubljana dializiranja prevzeli nefrologi in začeli zdraviti tudi bolnike s kronično odpovedjo ledvic, so opravili okoli tisoč akutnih dializ. »Čez dan smo operirali, popoldne smo delali v ambulanti na Polikliniki, po 19. uri pa smo začeli pripravljati bolnika za dializo in dializni aparat,« se profesor spominja tedanjega napornega in neplačanega nočnega dela. Pacientu so v tistih časih morali pristop za dializo na žili preparirati za vsako dializo posebej, po končani dializi pa so morali žile spet zašiti.
Prav zaradi težav z žilnim pristopom so začeli razmišljati o presaditvi ledvice. »Imeli smo pacienta, ki ni več premogel
primernih žil za opravljanje dialize. Najprej smo uporabili žile na roki, potem na nogi, nato smo uporabili tudi vratno veno, toda to ni bilo v redu. Pacient bi umrl, ker ga nismo mogli več dializirati. Potem smo njegovi materi povedali, da je edina možnost, da mu podari svojo ledvico.« Mati, 564etna gospa, je v to privolila. Tipizacija tkiva - leta 1969 je na Zavodu za transfuzijo v Ljubljani že začel delovati laboratorij za tipizacijo tkiv, kar je omogočilo tudi razvoj transplantacijske dejavnosti - je potrdila, da je primerna darovalka, pregled njene ledvične funkcije pa je pokazal, da je ena ledvica delovala slabše od druge. Ker je pri darovalcu vedno treba ohraniti ledvico z boljšo funkcijo, so odvzeli slabše delujočo ledvico. »Mislim, da je bil to tudi vzrok, da je ledvica po presaditvi začela izločati urin z zakasnitvijo,« se spominja Ravnik. Bolnik je žal potem umrl; rentgenska preiskava je odkrila virusno pljučnico.
Ekipo urologov, ki je sodelovala pri prvi transplantaciji, je vodil prof. dr. Slavko Rakovec, ekipo žilnih kirurgov pa prof. dr. Miro Košak. Rakovec se je potem upokojil, njegovo delo je nadaljeval Ludvik Ravnik.
KATERO ZDRAVLJENJE JE UČINKOVITEJŠE?
Smrt bolnika je bila za zdravnike razočaranje, saj je presaditev operativno uspela. »Presaditev tehnično sploh ni bila problem. Bili smo navajeni odstranjevati ledvice zaradi različnih vzrokov: tuberkuloze, hidronefroze, ledvičnih kamnov, tumorjev..., to smo delali vsak dan,« pove urolog. Zato so bili nekako nejevoljni, pravi, da so urologom nefrologi, ki so
Ludvik Ravnik seje kot urolog ukvarjal s kirurgijo prostate, tumorjev na ledvicah, zdravljenjem moške neplodnosti, uvedel je zunajtelesno razbijanje ledvičnih kamnov ... »Na srečo sem potreboval samo pet ur in pol spanja na dan in sem lahko preostali čas delal. Tako sem bil utrujen, da sem imel občutek, daje pol mojega življenja kot sanje,« pove danes. Koje kot zdravnik potoval s športniki, je v vsakem kraju navezal stik z urološko kliniko in si šel ogledat, kako delajo, daje lahko primerjal, kje je urologija v Ljubljani - in zmeraj bolj je bil ponosen. »O tem običajno premišljujem v zgodnjih jutranjih urah, ko sem svež. Ko pomislim, koliko ljudem smo pomagali in jim rešili življenje, si rečem, da seje splačalo živeti,« ganjen pove Ludvik Ravnik danes.
takrat zagovarjali zdravljenje z dializo, odvzeli primat, ker so menili, da to ne bo pomenilo razvoja transplantacijske dejavnosti, kot so si ga urologi zamislili. »Vedeli smo, da lahko bolnik, ki mu presadimo ledvico, ob zdravljenju z imunosupresivnimi zdravili živi normalno življenje, če se zdravi s hemodializo trikrat na teden, pa je to zelo zahtevno in tudi zelo drago zdravljenje.« Nefrologi so šele po nekaj letih, ko je bilo že opazno pomanjkanje dializnih aparatur, dali pobudo za več presaditev, pravi.
Naslednje presaditve ledvic so v KC Ljubljana opravili v letih 1972 in 1976. Večina zgodnjih presaditev ledvic je bila zelo uspešna. Bolnikoma, ki so jima ledvico presadili leta 1972, sta služili enemu 22 let, drugemu pa 25 let. Še uspešnejši sta bili presaditvi leta 1976: enemu bolniku je ledvica delovala 32 let, drugemu pa deluje še danes in je s 34 let delujočo presajeno ledvico slovenski rekorder.
OD ŽIVIH K UMRLIM DAROVALCEM
Te organe so bolnikom podarili njihovi živeči sorodniki.
Prvo presaditev ledvice, ki jo je podaril umrli darovalec, so v Ljubljani opravili leta 1978. Organ so odvzeli umrlemu darovalcu v bolnišnici na Reki, kjer je tisti čas deloval močan transplantacijski center. Presaditev ni bila uspešna. »Ko sem dobil tisto ledvico, sem dvomil, ah naj jo vsadim ah ne, ker ni bilo podatkov, koliko časa je preteklo od prekinitve krvnega obtoka umrlega darovalca do priprave ledvice za presaditev,
čas tako imenovane tople ishemije je bil po mojem mnenju predolg. Ko so mi z Reke sporočili, da je bila neuspešna tudi presaditev druge ledvice istega darovalca, ki so jo opravili pri njih, me je to pomirilo, saj je pomenilo, da smo presaditev tehnično dobro opravili in neuspeha niso povzročili operaterji,« se spominja Ravnik.
Po tej presaditvi je nekaj urologov odšlo na Dunaj, kjer so se učili odvzema in presaditve kadavrske ledvice. Tako so bili usposobljeni in so želeli presajati, vendar tedaj republiška zakonodaja ni dovoljevala odvzema organov umrlim darovalcem. »Opravili smo vehko sestankov na republiškem sekretariatu za zdravstvo, naj pravniki vendarle to zakonsko uredijo. Sam sem bil dvakrat tudi pri prof. Milčinskem, ki je vodil Inštitut za sodno medicino, vendar je bil do presaditev kadavrskih ledvic zadržan,« se spominja Ravnik. Zakon, ki je omogočil odvzem organov umrhm darovalcem, smo v Sloveniji sprejeli leta 1985 kot predzadnja republika v Jugoslaviji, pa čeprav je Slovenija prva začela izvajati moderno zdravljenje s presajanjem organov, je povedal. Prvo presaditev ledvice umrlega darovalca, ki so jo odvzeli v Sloveniji, so opravili leta 1986.
Ludvik Ravnik je urološki oddelek vodil do upokojitve leta 1987. Načrtoval je, da bi v KC Ljubljana opravili približno 30 presaditev na leto. Želel je tudi, da bi čim več urologov znalo presajati ledvico, predvsem pa eksplantirati, odvzeti organ. Tako je želel ustanoviti mobilno skupino zdravnikov iz Kliničnega centra, ki bi v bolnišnicah, kjer bi imeli umrlega darovalca organov, izvedli odvzem in organe pripeljali s sabo v Ljubljano, kjer bi jih presadili. Zamisel ni zaživela, ker v bolnišnicah ni bilo dovolj odziva. Presaditve ledvic živih darovalcev pa so potekale tako, da je ekipa treh urologov odvzela ledvico darovalcu, sočasno so trije žilni kirurgi v sosednji operacijski sobi prejemnika pripravljali za presaditev. »Bili smo v stalnem stiku, da smo vedeli, kako daleč je katera ekipa, vse s ciljem, da bi bil čas od odvzema ledvice do presaditve čim krajši, kar je pomembno za dobro delovanje presajene ledvice,« pravi Ravnik.
ZA PROMOCIJO DAROVANJA ORGANOV
Profesorja zelo veseli razvoj transplantacijske dejavnosti v zadnjih desetih letih, potem ko je Slovenija leta 2000 postala članica Eurotransplanta, evropske povezave, s katero izmenjujemo organe. Sam je že leta 1985 kot član sodeloval na kongresu Eurotransplanta v Helsinkih. Med svojim delom si je profesor ves čas prizadeval, da bi se ljudje vpisali med možne darovalce organov. Ludvik Ravnik je bil tudi zdravnik številnih športnih ekip in kot tak je imel stike z novinarji. Spominja se, da so novinarji nekdanjega Teleksa pridobili 269 kolegov in drugih ljudi, da so se na Rdečem križu vpisali med darovalce.
»Presaditev organa je tako uspešno zdravljenje kroničnih bolnikov, da bi morah vedno znova promovirati darovanje organov. Zato me onesrečuje, da je bil pred nedavnim o vržen predlog sprememb zakona o darovanju organov. Ministru za zdravje zamerim, da ni poučil parlamentarcev, da to ni nič posebnega, saj bi morah tisti, ki so izrecno proti darovanju, samo sporočiti svojemu zdravniku, da ne želijo darovati organov po smrti. Ne razumem, da smo tako nesposobni ljudem razložiti, za kaj gre,« še pove upokojeni zdravnik.
Besedilo in foto: Mojca Lorenčič
Kako shranjujemo zdravila in kaj naredimo z odpadnimi zdravili
Ledvični bolniki moramo jemati veliko zdravil. Zelo je pomembno, kako ravnamo z zdravili, da ohranijo kakovost in s tem varnost in učinkovitost. Da nam bodo zdravila koristila in ne škodila, navajamo priporočila Lekarniške zbornice Slovenije o pravilnem načinu shranjevanja zdravil in varnem odlaganju odpadnih zdravil.
Za zagotavljanje in ohranjanje učinkovitosti, varnosti in kakovosti moramo upoštevati nekaj načel za pravilno shranjevanje zdravil. Izpostavljenost sončni svetlobi, shranjevanje na neprimerni temperaturi ali previsoka vlažnost neugodno vplivajo na stabilnost zdravil in zmanjšajo njihovo učinkovitost ali jih naredijo celo škodljiva. To še posebej velja za določene farmacevtske oblike, tudi tablete in kapsule, ki ob nepravilnem shranjevanju v bolj vlažnem prostoru in na višji temperaturi od priporočene lahko izgubijo učinkovitost še pred potekom roka uporabnosti.
PRAVILNO SHRANJEVANJE ZDRAVIL
Zdravila shranjujemo v prostoru, kjer bo vpliv okolja čim manjši. Kuhinja in kopalnica sta najmanj primerna prostora za shranjevanje. Za shranjevanje zdravil je najbolj primeren temen prostor z relativno stabilno sobno temperaturo. Lekarniški farmacevti priporočajo, da običajna zdravila shranite skupaj na enem mestu in zunaj dosega otrok (pod ključem). Zdravila, ki jih uporablja le en član družine, pa shranjujte ločeno, prav tako pod ključem. Na ta način se omeji možnost, da bi kdo od članov družine vzel zdravilo, ki mu ni namenjeno, torej zmanjšamo možnost napačne rabe ali celo zlorabe zdravil. Določena zdravila pa moramo shranjevati pri nižjih temperaturah v hladilniku. V tem primeru jih hranite v posebni posodi, ločeno od hrane. Pazite, da zdravila ne bodo zmrznila!
Zdravila vedno hranimo v originalni ovojnini. S tem so zaščitena pred zunanjimi vplivi, poleg tega pa zmanjšamo nevarnost zamenjav. To je še posebno nevarno, če prenesemo različna zdravila v skupno posodico. Če moramo zdravilo iz kakršnega koli razloga preložiti drugam (npr. v dozirne posodice za starejše), embalažo z navodilom vedno shranimo, da ne bi prišlo do pomote. Dokler zdravila ne porabimo,
PRI ZDRAVILIH VELJAJO NAVODILA ZDRAVNIKOV, NE NASVETI PRIJATELJEV
Posojanje zdravil na recept ni priporočljivo. Lekarniški farmacevti svetujejo, naj se ljudje pri zdravilih držijo navodil zdravnikov, ne pa nasvetov, ki jim jih dajo prijatelji. Zdravnik zdravila predpiše za vsakega bolnika posebej, isto zdravilo pa lahko pri nekom deluje dobro, pri drugem pa ne. Najpogosteje si ljudje »sposodijo« kakšen antibiotik ali pomirjevalo, medtem ko kronični bolniki s svojimi zdravili tega običajno ne počnejo, ugotavljajo.
ne zavrzimo navodil za uporabo, saj jih bomo morda še potrebovali. Če vsebuje steklenička kosem vate, ga po odprtju odstranimo, saj lahko veže nase vlago ter tako poškoduje zdravilo.
DOMA NE KOPIČIMO ZDRAVIL, KI JIM JE POTEKEL ROK TRAJANJA
Da ne bi z zdravilom povzročili več škode kot koristi, lekarniški farmacevti priporočajo pregled domače lekarne vsaj enkrat na leto. Če nam zdravnik predpisuje zdravila za dolgotrajno terapijo, je bolje, da zaloge zdravil pregledamo in »prečistimo« vsakega pol leta ali celo na tri mesece. Z rednimi pregledi zagotavljamo, da so zdravila pravilno shranjena, morebitna odpadna zdravila pa pravočasno, pred morebitno neprevidno uporabo, ločimo od še uporabnih.
Med zdravili, ki jih moramo zavreči, so:
•	zdravila s pretečenim rokom uporabnosti,
•	zdravila, katerih videz je spremenjen (barva, vonj, okus ...),
•	zdravila, ki so ostala po zdravljenju in jih ne potrebujemo več,
•	zdravila, ki so bila neustrezno shranjena.
ODPADNA ZDRAVILA NE SPADAJO MED OBIČAJNE ODPADKE!
Odpadna zdravila sodijo med nevarne odpadke, zato jih ne smemo zavreči med običajne odpadke ali jih celo odplakniti iz straniščne školjke. Zdravila imajo zdravilni učinek samo v ustreznih odmerkih, v večjih količinah pa so lahko škodljiva ne samo za pacienta, ampak tudi za okolje. Sledi zdravil in njihovih presnovnih produktov so zaznali v odpadnih vodah, ki so prešle skozi čistilne naprave. Že majhne količine učinkovin nepravilno odvrženih zdravil lahko v naravi povzročijo težko popravljivo škodo. Pri tem so še posebej
SHRANJEVANJE ZDRAVIL PRI NIŽJIH TEMPERATURAH
Zdravila, ki jih je treba shranjevati pri nižjih temperaturah v hladilniku, morate hraniti v posebni posodi in ločeno od hrane, paziti pa je treba tudi, da ne zmrznejo. Ledvični bolniki moramo v hladilniku hraniti eritropoetin.
Za potovanja so na voljo posebne torbice, v katerih zdravila ostanejo na primerni temperaturi. V takšne torbice je na potovanju smiselno shraniti tudi kakšno zdravilo brez recepta, na primer za glavobol.
ogrožene ribe in drugi vodni organizmi, saj lahko učinkovine zdravil vplivajo na njihov razvoj in razmnoževanje.
KAJ NAREDIMO Z ODPADNIMI ZDRAVILI?
Od začetka leta lahko pacienti ostanke zdravil in neuporabna zdravila vrnejo v lekarno, ki bo poskrbela za varno zbiranje odpadnih zdravil. Skladno z Uredbo o ravnanju z odpadnimi zdravili poskrbijo za prevzemanje in nadaljnje ravnanje z odpadnimi zdravili veletrgovci z zdravili, ki so lekarne opremili z zabojniki za zbiranje odpadnih zdravil. Odpadna zdravila lahko odnesemo tudi zbiralcu odpadnih zdravil ob kampanjah prepuščanja odpadnih zdravil. Tako zbrana zdravila potem predajo v uničenje, ki minimalno obremeni okolje.
Skladno z veljavno zakonodajo morajo lekarne poskrbeti za ločevanje čistih in nečistih poti v prostorih, kjer sprejemajo, izdelujejo in izdajajo zdravila. Zato lekarniški farmacevti prosijo obiskovalce lekarn, da natančno preberejo navodila za oddajo odpadnih zdravil, ki so objavljena na vidnem mestu v lekarnah.
V lekarnah sprejemajo naslednja odpadna zdravila:
• Odpadna zdravila v trdnem stanju (npr. tablete, kapsule, svečke), ki so zaprta v originalni, nepoškodovani in čisti embalaži - ni pa nujno, da so takšna zdravila še originalno zaprta.
SLABO SHRANJEN ŠKODUJE TUDI ASPIRIN
Aspirin lahko ob shranjevanju v vlažnem prostoru na primer postane dražilen, tako da lahko pride celo do razjede na prebavilih.
Tudi napačno shranjevanje zdravil za previsok krvni tlak lahko bolnikom škodi, takšna zdravila pa nič ne pomagajo, saj tlak kljub njihovemu jemanju naraste.
Z zdravih, ki so se spremenila zaradi nepravilnega shranjevanja, se lahko ljudje celo zastrupijo in zaradi tega potrebujejo zdravljenje v bolnišnici.
• Odpadna zdravila v obliki praškov ah tekočin (npr. praški, posipala, kreme, sirupi, kapljice), ki so originalno zaprta v nepoškodovani in čisti embalaži in še niso bila odprta, pretrgana ah kako drugače spremenjena.
NAPAČNA RABA IN ZLORABA ZDRAVIL
Zdravila so najpogostejši vzrok zastrupitev pri otrocih.
To velja tudi za Slovenijo, saj je približno polovica zastrupitev pri predšolskih otrocih povzročenih ravno z zdravih. Prisotnost nekaterih vrst zdravil v domači lekarni daje priložnost tistim, ki iščejo možnost za zlorabo zdravil.
Gre predvsem za zlorabo zdravil med najstniki. Novejši podatki za tujino kažejo, da je nemedicinska raba nekaterih psihoterapevtikov (analgetiki, pomirjevala, sedativi in stimulanti) za marihuano druga najpogostejša oblika zlorab prepovedanih substanc. Tudi zato je treba paziti, kako shranjujemo zdravila.
DO VEČJE VARNOSTI Z ZMANJŠANJEM KOLIČINE NEPORABLJENIH ZDRAVIL
Pred škodljivimi posledicami odpadnih zdravil se najučinkoviteje zavarujemo tako, da čim bolj zmanjšamo količino odpadnih zdravil. Slednja ob tem prinašajo tudi velik strošek za zdravstveno blagajno, saj bi bilo denar, ki je namenjen za nakup in uničenje neporabljenih zdravil ter ostankov zdravil, mogoče koristneje porabiti za nakup drugih zdravil, potrebnih zdravljenj in preiskav.
V Lekarniški zbornici Slovenije zato uporabnike zdravil pozivajo, da pri zdravniku naročijo le zdravila, ki jih trenutno potrebujejo. Pravih podatkov o tem, kakšen odstotek izdanih zdravil se ne uporabi, ni na voljo, vendar pa nekatere akcije zbiranja neporabljenih zdravil v lekarnah kažejo, da je bilo neodprtih kar 20 odstotkov vrnjenih zdravil. Čeprav končni uporabnik v lekarno vrne originalno zaprta zdravila, ki še niso bila načeta, teh zdravil v lekarni ni mogoče izdati drugemu pacientu. Lekarna namreč ne more jamčiti za kakovost, varnost in učinkovitost takšnega zdravila, saj to morda ni bilo pravilno hranjeno.
Lekarniška zbornica Slovenije, Nina Knavs
Prikrito tveganje zaradi skrite soli
Preveč soli v hrani počasi in vztrajno uničuje naš organizem, in to celo bolj kakor zaužita preveč kalorična hrana, celo bolj kakor hrana z veliko holesterola, ki se je vsi tako zelo bojimo. Celo bolj kakor zmerno kajenje. Razlog za to je karseda banalen: uživanje slane hrane lahko povzroči nastanek visokega krvnega tlaka. Neurejen krvni tlak pa je žal glavni razlog za kap in srčni infarkt.
Za ledvične bolnike, ki se zdravijo z dializo, je uživanje slanih jedi še bolj problematično: povzroči porast krvnega tlaka in občutka žeje - in posledično je odstranjevanje odvečne tekočine iz telesa še nekoliko bolj zapleteno in včasih povezano z neprijetnostmi.
»No, no, to pa že ne more biti tako hudo! Vsi, ki hodimo na dializo, se že tako ali tako izogibamo soli in jemo praviloma neslano hrano!« boste rekli.
Dobri nameni so eno, resnica pa je žal drugačna! Tudi ljudje, ki hrane ne solijo, posegajo pa po številnih izredno okusnih izdelkih prehranske industrije, pogosto, ne da bi vedeli, zaužijejo več soli, kakor znaša priporočeni dnevni vnos!
Na dan naj bi zaužili največ 2000 mg natrija ali 5 g kuhinjske soli. Tudi če iz prehrane izločimo vse tisto, kar je slano že po svojem okusu (npr. mesni izdelki, marinirana zelenjava, slani prigrizki), bomo, ne da bi hrano še solili, zaužili od 5 do 6 g kuhinjske soli. En sam obisk restavracije, kjer nam bodo postregli z okusno, vendar za restavracijske razmere normalno slano hrano, nam bo prinesel toliko soli, kolikor je še primerno za celodnevno prehrano, to je okoli 5 g. Najbolj ironično je, da ob tem pogosto sploh nimamo občutka, da bi jedli bogve kako slano hrano. Celo več: živimo v prepričanju, kako zelo smo skrbni pri omejevanju soli.
Prehranska industrija poskuša z dodajanjem soli izboljševati okus tudi takšnih jedi, kjer soli niti ne pričakujemo. Tako se sol skriva v pecivih, sladoledu, kosmičih (oziroma »žitih za zajtrk«), margarinskih namazih, skuti in celo v nekaterih napitkih. Zelo veliko soli zaužijemo tudi s kruhom. Tudi pri njem sploh nimamo občutka, da bi bil slan! Malo večji košček kruha nam prinese okoli gram soli, prav tako tudi majhna žemlja oziroma dve zvrhani žlici koruznih kosmičev. Salama, sir, hrenovka nam dnevno prehrano še bolj obogatijo z nepotrebno in celo škodljivo soljo. Vsak dkg salame nas povprečno »obogati« z 1 gramom soli, vsak dkg sira pa povprečno z 0,5 grama. Hrenovke, salame, klobase, slastni čevapčiči in pleskavice, vse to je že med pripravljanjem izdatno posoljeno.
Zato:
1.	Čim redkeje posegajte po živilih, ki so že na okus slana!
2.	Prebirajte prehransko deklaracijo! Čim pogosteje poskusite izbrati živila, ki vsebujejo do 0,3 g soh/100 g oziroma 0,1
g natrij a/100 g. Če izdelek vsebuje več kot 1,5 g soh/100 g živila oziroma izdelka ah več kot 0,6 g natrij a/100 g živila oziroma izdelka, ni primeren za vaše zdravje.
3.	Sol, natančneje natrij, se v nekaterih izdelkih skriva pod oznako mononatrijev glutaminat in natrijev bikarbonat, zato dobro premislite pri nakupu takšnih izdelkov.
4.	Čim več jedi zase pripravite doma iz osnovnih živil. Takšna hrana je bolj kakovostna, vsebuje več koristnih hranilnih snovi in veliko manj soh.
5.	Domače jedi začinjajte z obilico domačih začimb, meso prej marinirajte v mešanici kisa, sesekljanih zelišč in malce olja. Izogibajte se uporabi industrijskih začimbnih mešanic, ker običajno vsebujejo izredno veliko soh!
6.	Ker praviloma zelo radi uživamo kruh, si ga poskušajte speči sami! Če je klasična peka kruha za vas prezahtevna, si nabavite avtomat za peko kruha. Seveda boste v receptu za kruh opustili sol! S pomočjo avtomata za peko kruha si boste, če tako želite, lahko zagotovili svež in okusen kruh prav vsak dan.
Jože Lavrinec
Zelo veliko soli zaužijemo tudi s kruhom.
Nekaj receptov za današnji dan
Življenje brez soli je za večino ljudi, kakor da bi živeli brez dobrih in okusnih jedi. Sol namreč dodajamo jedem za izboljšanje okusa. Vendar so jedi tudi brez dodane soli lahko okusne in seveda bolj zdrave.
HLADNA KUMARIČNA JUHA
za 4 porcije potrebujemo:
•	2 večji kumarici (300 g),
•	1 debelejšo čebulo,
•	2 žlici limoninega soka,
•	3 žlice kisle smetane,
•	2 žlici sladke smetane,
•	vejico svežega koprca (ali 1 žlico sušenega),
•	2 lista boreča,
•	sveže mlet poper.
Kumare in čebulo olupimo, narežemo na koščke ter skupaj z začimbami zložimo v posodo kuhinjskega mešalnika. Zmeljemo v gosto kašo, dodamo sladko in kislo smetano, prelijemo v posodo, ki jo lahko zapremo, ter za dobre pol ure shranimo v hladilniku. Preden juho postrežemo, jo po želji potresemo s sveže mletim poprom.
Energetska in hranilna vrednost jedi:
Energija: 105 kcal; 2,3 g beljakovin, 7 g maščob, 10 g ogljikovih hidratov, 1 g prehranskih vlaknin; 240 mg kalija, 53 g fosforja.
TORTILJA
nas bo rešila dileme, kako si zagotoviti dober in okusen, vendar neslan kruh. Na voljo je veliko receptov tega čudovitega mehiškega kruha, mi pa poskusimo z bolj enostavnim.
Za 4 tortilje bomo potrebovali:
•	125 g pšenične moke,
•	50 g koruzne moke,
•	30 g masla,
•	1/3 žličke suhega kvasa,
•	žličko suhega rožmarina,
•	0,6 do 0,7 del tople vode.
V skledi zmešamo koruzno in pšenično moko in kvas. Dodamo maslo, ogreto na sobno temperaturo, in zgnetemo v grudičasto maso. Med gnetenjem dolivamo toplo vodo. Nastane mehko kompaktno testo, ki ga pustimo počivati pol ure. Nato testo razdelimo na štiri dele, vsak del pregnetemo v obliko kroglice. Pomokamo delovno površino ter na njej s pomokanim valjarjem oblikujemo tanke »palačinke«.
Litoželezno ali teflonsko ponev dobro pregrejemo (brez olja!) in na segreti površini pečemo tortilje, približno po eno minuto na vsaki strani, jemo lahko toplo ali hladno.
Energetska in hranilna vrednost 1 tortilje:
Energija: 216 kcal; 5 g beljakovin, 7 g maščob, 34 g ogljikovih hidratov, 2 g prehranskih vlaknin; 96 mg kalija, 82 mg fosforja.
FRIKA S PAPRIKO IN ČEBULO
Za 4 porcije potrebujemo:
•	1 debelo čebulo,
•	2 zeleni papriki (250 g),
•	6 jajc,
•	mleti poper,
•	2 žlici sveže sesekljane bazilike,
•	žlico olja.
Čebulo in papriko očistimo in sesekljamo ter do mehkega prepražimo v večji ponvi. Jajca ubijemo v lonček, stepemo, dodamo mleti poper ter prelijemo po zdušeni zelenjavi. Blago segrevamo med stalnim mešanjem. Postrežemo še vroče. Po želji lahko jed potresemo s svežo sesekljano baziliko.
Energetska in hranilna vrednost:
Energija: 194 kcal; 13 g beljakovin, 6 g maščob, 8 g ogljikovih hidratov, 1 g prehranskih vlaknin, 208 mg kalija, 98 mg fosforja.
Marjan Marinšek,
kulturni animator, prevajalec, pesnik, citrar, popotnik, prostovoljec in osebni znanec Astrid Lindgren
Marjana Marinška sem spoznal jeseni leta 2005, ko sva v avli dializnega centra v bolnišnici v Slovenj Gradcu čakala, da naju pokličejo na operacijo fistule, in od takrat se bolj ali manj redno srečujeva vsak drugi dan na dializi. V prvih mesecih najinega poznanstva sva spregovorila le nekaj besed, kasneje pa sva si dolge ure dialize krajšala s pogovorom. Tako vsakokrat izvem nekaj več iz njegovega življenja in kako je kljub bolezni in dializnemu zdravljenju dejaven predvsem na kulturnem področju.
Rodil se je leta 1941, po poklicu je diplomirani pravnik. »Danes vem, da je bila odločitev za študij prava zgrešena, saj se kot diplomirani pravnik s pravosodnim izpitom v svojem poklicu nisem najbolje počutil. Zares zaživel sem šele takrat, ko sem po nalogu leta 1975 ustanovil javni zavod Kulturni center Ivan Napotnik Velenje in bil v njem zaposlen vse do upokojitve. Kot direktor sem prvih deset let vodil Kulturni center in ob tem celovito spoznal s knjižnično, muzejsko, galerijsko in prireditveno
dejavnostjo,« pove o sebi Marjan Marinšek.
Na ledvicah je zbolel že pri vojakih leta 1967 in se mesec dni zdravil v sarajevski vojaški bolnišnici. Bolezen je akutno ponovno izbruhnila leta 1972, ko se je tudi prvič zdravil v slovenjgraški bolnici. Kljub rednim pregledom in upoštevanju zdravniških navodil je z leti ledvična bolezen tako napredovala, da se je novembra 2005 moral pričeti dializno zdraviti. Bolezni pa ni vzel za oviro pri opravljanju poklica in tudi ne ljubiteljske kulturne dejavnosti.
PROSTOVOLJEC ŽE MED ŠTUDIJEM
S prostovoljstvom se je srečal že v času študija na Pravni fakulteti, ko je spoznal dva popolnoma slepa kolega, študenta Avgusta Škrabca in Francija Kovačiča, jima pomagal tako pri študiju kot v vseh zasebnih zadevah (prehranjevanje) in ju pripeljal do diplome. Šele potem je diplomiral tudi sam.
V času študija je v prostem času za društvo slepih in slabovidnih prebiral
Revija Naša žena je ob izteku akcije Ljudje odprtih rok novembra lani na slovesnosti v Narodni galeriji v Ljubljani priznanje za izjemno osebnost leta 2009 podelila Marjanu Marinšku. Naziv je Marjan Marinšek, ki je tudi član Društva ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec, prejel za svoja dobra, plemenita in človekoljubna dejanja. Seveda pa teh nekaj besed ne more opisati vsega, kar je gospod Marinšek v svojem življenju dobrega naredil in ustvaril.
knjige na magnetofonski trak za knjižnico slepih.
V naši reviji je premalo prostora, da bi lahko naštel vse prireditve in dejavnosti, ki jih je gospod Marjan v svojem poklicnem obdobju izvedel od ideje do organizacije in marsikatero tudi financiral iz svojega žepa. Naj jih naštejem le nekaj, predvsem tistih, ki jih širša javnost najbolj pozna: Pikin festival, citrarski festival Prešmentane citre in tradicionalna dobrodelna prireditev Bolero. Prav v okviru te prireditve je pred dvema letoma izkupiček namenil v korist dializnega centra, katerega gradnjo so napovedali v Velenju, vendar do nje žal še ni prišlo. Žal Zdravstveni dom Velenje z denarjem, ki so ga zbrali za ta namen in mu jih predali, do danes ni ničesar storil ali vsaj odgovoril. In to ga zelo jezi!
OSEBNI ZNANEC ASTRID LINDGREN
Širša javnost ga pozna tudi kot prevajalca in pisatelja. Doslej je napisal in izdal enajst knjig, prevedel pa
sedem knjig švedske pisateljice Astrid Lindgren, njegove izjemne osebne znanke in prijateljice, in poskrbel, da so pri nas izšle pri raznih založbah. Prav zgodbe o Piki Nogavički in sodelovanje z Astrid Lindgren so ga tako pritegnile, da je idejno zasnoval Pikin festival in ga prvih sedem let tudi vodil. Ta festival je osemdnevna prireditev, namenjena predvsem otrokom in njihovim staršem in zadnja leta ga obišče do 65.000 obiskovalcev!!! Gospod Marjan še danes sodeluje v organizacijskem odboru in po svojih močeh pomaga pri izvedbi tega največjega otroškega festivala v Sloveniji, ki je lani praznoval 20-letnico delovanja.
Med njegove najljubše konjičke sodijo potovanja po svetu. Na svojih številnih potovanjih je neutrudno fotografiral in domov prinašal diapozitive ter prirejal predavanja.
Čas, ki ga preživi na dializi, koristno porabi, saj se medtem po telefonu dogovarja za nastope in zbira podatke za nove projekte. Kolikšen račun za telefon dobi vsak mesec, mi še ni zaupal, vem pa, da znesek ni majhen. Čeprav ima izredno zaseden urnik, ne uporablja notesa, temveč ima vse dogovorjene termine v glavi.
ŠTEVILNA PRIZNANJA
Seveda njegov trud in zagnanost nista ostala neopažena, zato je prejel kar nekaj priznanj. Za svoje delo, zbiranje narodnega blaga in idejno zasnovo Pikinega Festivala je prejel grb občine Velenje, za svoje humanitarno delo pa srebrni znak Rdečega križa in plaketo Republiške zveze za boj proti raku. Za delo pri republiški razstavi v Ljubljani Jaslice sveta je od papeža Janeza Pavla II. prejel apostolski blagoslov. Tu sta še častno članstvo v Citrarskem društvu Slovenije in prestižno članstvo v Društvu pisateljev Slovenije.
Prav rad pa se odzove, če ga za pomoč zaprosimo v našem društvu. Tako je za nas izvedel predstavo o Primožu Trubarju in pomagal pri postavitvi razstave ročnih del in ustvarjalnosti članov našega društva, ki smo jo izvedli decembra lani in je naletela na izredno pozitivne odzive.
Kako mu je ob vseh doslej naštetih dejavnostih uspelo posneti več plošč, zbrati in predstaviti še druge predmete
iz bogate narodove dediščine, ne ve niti sam. In kaj ga vodi pri njegovem delu za druge, ki mu je jemalo in mu še vzame ogromno časa, da o naporih in stroških sploh ne govorimo? »Nič posebnega nisem načrtoval in počel, vse je nastajalo spontano, brez načrta, kar zgodilo se mi je,« je njegov odgovor.
Letos mu bodo največ časa vzele priprave na doslej najobsežnejšo razstavo slikarja Maksima Gasparija na dvorcu Pristava na Bledu, sodelovanje z Univerzo za tretje življenjsko obdobje Velenje ter krožek za učenje citrarjev za starejše osebe, ki ga vodi že osem let. Prav tako bo veliko nastopal s citrami, vodil abonente Festivala na Zlati abonma Cankarjevega doma v
Ljubljano, vodil abonma Obiski po večjih kulturnih središčih in tudi sam spremljal abonente na teh poteh.
Ko ga danes vprašam, ali ima skrito željo, pravi, da si najbolj želi, da bi bil čim prej transplantiran, da bi lahko še kdaj nemoteno potoval, čeprav ga tudi dializa ne ovira preveč pri odkrivanjih novih dežel.
Marjan Marinšek je živ dokaz, da življenje z dializo ni le čakanje na konec, ampak ravno nasprotno: kljub dializi in posledicami bolezni lahko posameznik še naprej deluje na vseh področjih, ki ga zanimajo.
Bojan Černjak
Knjige izpod peresa Marjana Marinška, ki sojih razstavili v dializnem centru SB Slovenj Gradec.
10 let nadomestnega zdravljenja s kronično ledvično odpovedjo
Kar ne morem verjeti, da je že minilo deset let, odkar sem prvič slišal besede: kronična ledvična odpoved. In letos smo prav na ta dan, 20. junija, priredili v DLB Slovenj Gradec tradicionalni piknik ob jezeru v Doliču.
Pred boleznijo sem bil samostojni podjetnik in sem imel trgovino z zelišči in računovodski servis. Delal sem od jutra do večera. Začele so se mi pojavljati težave, ki so simptomi odpovedi ledvic. Vendar nikakor nisem pomislil, da imam težave z ledvicami.
Ko sem pozneje bral knjigo o bolezni ledvic, sem v njej zasledil vse težave, ki so se mi dogajale. Na kratko, takoj ko sem prišel v ambulanto k dr. Slemenik - Pušnikovi, sem izvedel, da bo treba začeti dializno zdravljenje. Kakšen šok sem doživel! Še danes sanjam in podoživljam besede: treba se bo dializno zdraviti. Seveda so mi zaradi visokega kreatinina takoj vstavili kateter; v bolnišnici v Slovenj Gradcu sem ostal približno mesec, da se mi je zdravje malo izboljšalo in da sem se odločil o načinu nadomestnega zdravljenja s kronično ledvično odpovedjo. Ker je moj brat poznal prijatelja Pušnik Borisa, bolnika, ki se je zdravil s peritonealno dializo, sem se pogovoril z Borisom in padla je odločitev: peritonealna dializa. Čakal sem do septembra, da so mi v Šempetru pri Novi Gorici operativno vstavili kateter v trebušno votlino. Ta dializa se je od začetka obnesla in sem čudovito shajal z njo. Po petih letih pa so se pojavile težave, in ker je dr. Plešivčnikova ugotovila, da tako nikakor ne gre več naprej, sem pristal na hemodializi. Z njo se zdravim še danes.
Od začetka zdravljenja sem bil jezen na vse zdravstveno osebje, ker se mi je zelo spremenilo življenje. Kakšno napako sem delal! Sedaj sem jim hvaležen, da so mi rešili in da mi podaljšujejo
življenje. Hvaležen sem vsem, od zdravnikov do medicinskih sester v našem centru in drugemu osebju, da tako lepo skrbijo za nas; tudi voznikom reševalnih vozil, da nas varno pripeljejo na dializo in odpeljejo z nje. Medicinske sestre, ki nas pripravijo in zbodejo, da se kri lahko prečisti, so kot naša družina. Res imajo korekten odnos do nas! Marsikdo pozabi na težave, ko pride v našo družbo. Nekateri, ki živijo sami, sestram zaupajo stvari, ki jih ne bi nikomur. Ne morem opisati, kako dobra je kavica in kako zadiši, ko jo prineseta Kristina in Tatjana! Da se pojavljajo težave, se pa verjetno dogaja povsod po dializnih centrih. Nekateri se pač ne morejo sprijazniti z ležanjem in svojo negativno energijo širijo med nami. Ampak vsak se mora enkrat sprijazniti, da smo mi na dializi in da je zdravstveno osebje zaradi nas tam, ker jih mi potrebujemo.
Kot sem že omenil, smo ravno na mojo desetletnico zdravljenja imeli piknik ob jezeru v Doliču. Čeprav je termometer pokazal komaj nekaj stopinj nad ničlo, smo se imeli prečudovito.
Lepo je srečati sotrpine tudi drugje in ne samo na dializi.
Ko pa po grlu stečejo borovničke, se razveže jezik in takrat se razvijejo razne razprave. Menim, da bi se takih srečanj moralo udeleževati več pacientov, ker bi tako lahko reševali težave med sabo. Tako pa niti prave komunikacije ni na dializi. Peter, partner naše šefice Sonje, je lepo poskrbel za naše želodce, tako da je spekel okusen prigrizek, za zabavo pa je poskrbel moj nečak Primož na harmoniki.
Prihodnje leto, ob lepšem in bolj toplem vremenu, pričakujem, da bo prišlo na naš piknik vsaj še enkrat toliko pacientov kot letos. Ah pa bo presenečenje in bodo prišli vsi?
Miro Pogladič
Lojzkovih 20 let na dializi
Spominjam se leta 1993, ko sem kot medicinska sestra prišla s hematološkega oddelka na dializo v mariborski bolnišnici. V se je bilo novo zame. Ker sem po naravi zgovorna, se spominjam pogovora z gospodom Alojzem Mlinaričem.
Povedal mi je, da se zdravi z dializo že tri leta. Takrat so bili dializirani bolniki na starih bikarbonatnih aparatih. Kmalu smo začeli dobivati nove, Gambrove aparate, na katerih ni bilo več toliko slabosti, krčev in padanja tlaka. Vem, da bolnikom ni bilo vedno lahko. Tudi pri gospodu Lojzku so se pojavljali zapleti s fistulami, kar pa je za bolnike, ki hodijo na dializo, življenjskega pomena. Toda naš Lojzek je vse težave znal premagati. To je bilo njegovo drugo rojstvo in dočakal je svojo okroglo 20. obletnico. Ni si predstavljal, da bo dočakal še nov dializni center, na katerega smo vsi ponosni.
Alojz Mlinarič z darilom ob svoji obletnici
V 25 letih in pol, kar je delovala presajena ledvica, so se mi zgodile prelepe reči
Z Nadjo Muženič sva se spoznali, kako naj bi bilo drugače, v bolnišnici, in to pred štirimi leti in pol. Soba 1 je bila nekakšno zbirališče za nas ledvične bolnike, predsoba za na dializo. Nekateri so že hodili na dializo, kot na primer Nadja, nekateri pa smo bili tik pred tem. Nadja je med člani Društva ledvičnih bolnikov Izola bolnica z najdaljšim stažem zdravljenja ledvične odpovedi, saj se je začela dializirati kot petnajstletna punčka leta 1971.
Nadja, predstavi se, prosim!
»Sem Nadja Muženič, z možem, hčerjo in vnukom živim v Izoli.« Si že dolgo na dializi?
»Kako naj rečem? Seveda dolgo, vendar na različne načine.
Že kot otrok sem bila večkrat v bolnišnici. Ko so zdravniki ugotovili, da je nekaj narobe z ledvicami, se je pravzaprav končalo moje otroštvo.«
Tedaj se je zdravljenje z dializo šele začenjalo, kajne?
»Tako je. Na začetku sem bila nekaj časa na otroški kliniki v Ljubljani, kjer so me leta 1971 pripravljali na peritonealno dializo. Nanjo sem hodila v Klinični center v Ljubljano, a le kratek čas. Že leto kasneje sem začela zdravljenje s hemodializo, in to v Trstu, ker je pri nas v Primorju še ni bilo.«
Ankaranu. Bilo nas je manj, bili smo kot ena družina. Imeli smo lesene, a kakovostne stroje Drake Willock. Sestre so tedaj v pripravljalnici v koritu in s posebnim odcejevalnikom same ročno pripravljale, torej prale in ponovno sestavljale dializatorje ah umetne ledvičke za naslednje bolnike.«
Si bila dolgo na dializi v Trstu?
»Da, kar pet let. Nato pa se je leta 1975 odprl oddelek dialize tudi pri nas v Ankaranu, kar nam je zelo olajšalo življenje.«
Se morda spomniš, kako je potekala dializa v tistem času? »Tega je že dolgo, a spomnim se dializnega oddelka v
Veliko let je hodil na dializo v torek, četrtek in soboto, sedaj ko se je dializni center prostorsko nekoliko sprostil, pa je lahko v ponedeljkovi izmeni. Povedal mi je, da je vesel, da ima po toliko letih proste konce tedne. Preživlja jih s svojimi najbližjimi in veliko časa pokloni svojim vnukom.
Še vedno hodi v službo. Ne smem pozabiti, da je sodeloval pri ustanovitvi našega društva, in vesela sem, da še danes sodeluje v našem izvršnem odboru.
Ob njegovem jubileju mu je sestra Alenka povedala nekaj misli v imenu osebja. V imenu DLB Lilija pa sem mu zaželela čim manj zapletov pri zdravljenju in še veliko uspešnih dializ. Ob veselem dogodku je bil prisoten tudi naš dr. Pečovnik.
Lojzek naj ostane še naprej takšen, kot je, saj takega imamo vsi radi. V imenu sester in zdravstvenega osebja je dobil lepo torto, od društva Lilija pa prelep lilij in cvet, ki je tudi naš simbol. Vsi smo mu zaželeli, naj mu ta dan ostane v lepem spominu.
Jasna Tropenauer
Se spominjaš še česa posebnega iz Ankarana?
»Zelo posebnega! Spominjam se petka 21. januarja 1977.
Kot vedno sem prišla na svojo redno dializo. Priključili so me na aparat, nato pa v predsobi zazvoni telefon. Zvonil je zelo dolgo. Nato se spomnim sestre Ivke. Pritekla je k moji postelji in mi rekla, da me morajo takoj izklopiti. Na Reki me je namreč čakala nova ledvička. Vse se je odvijalo kot v filmu.
Z reševalnim vozilom s prižganimi lučmi me je naš voznik Gaber v spremstvu sestre Spomenke odpeljal na Reko. Tam me je kirurška ekipa že čakala. Operacija je dobro uspela, bila sem presrečna, še posebej ker so k meni prišli tudi moji domači. Ledvička je lepo delala. Tedaj sem imela 21 let.«
Koliko časa je delovala ta ledvička?
»Dolgo, celih 25 let in pol. V teh letih so se mi zgodile prelepe reči. Že leto dni po transplantaciji sva z možem ugotovila, da pričakujeva otroka. Rodila se nama je zdrava hčerka Patricia. Nosečnost in porod sta potekala čisto normalno, brez posebnosti ah zapletov. Leta so tekla, hčerka je rasla in pred desetimi leti sva z Janezom postala še nono in nona. Rodil se je Patrik, danes eden najmlajših članov našega društva in tudi zelo aktiven.«
In kako živiš danes? Zdaj si spet na dializi, kajne?
»Da, od leta 2002 sem ponovno na hemodializi v Izoli. Sicer pa skrbim za družino, za našo psičko Bibico, se vozim s kolesom, s Patrikom greva na bovlanje, vsi skupaj gremo na plažo, v glavnem torej živim mirno družinsko življenje. Z društvom hodimo na izlete, piknike, tekmovanja (pikado, smučanje, ribištvo). In spet čakam na transplantacijo.«
Breda Cilenšek
Maj, mesec, ki mi je spremenil življenje
Prvič sem ugotovil, da imam okvaro na ledvicah, ko sem bil star enajst let. Takrat sem dobil vnetje ledvic in ultrazvok je razkril, da imam nekaj majhnih cist. Zaradi policističnih ledvic sta že umrla dva strica, lani pa tudi moja mama. Moja mama je bolehala 18 let, zadnjih deset let je bila na dializi. Kasneje so ugotovili, da ima enako bolezen tudi moj starejši brat Bojan.
faz sem to svojo bolezen sprejel, se z njo sprijaznil, živel in delal naprej. Delam doma v družinskem podjetju, kjer sem zaposlen še danes. Novembra 2006 pa so izvidi pokazali, da žal brez dialize ne bo šlo več. Prvo dializo sem opravil 23. februarja 2007 in se je dobro spominjam. Ko sem prišel domov, me je mama vprašala, kako je bilo. Rekel sem ji: »Mami, saj bo šlo!« Kmalu za mano je prišel na dializo tudi starejši brat, tako da smo bili vsi trije isti čas na dializi.
Že pred zdravljenjem z dializo mi je zdravnik povedal, da mi lahko presadijo ledvico, in sem se za to tudi odločil. Takoj sem začel opravljati preiskave, potrebne pred uvrstitvijo na čakalno listo za transplantacijo. Bilo jih je več kot 20 in na čakalni listi sem se znašel 21. novembra 2008.
No, pa je prišlo do prvega preobrata: 3. maja letos so iz UKC Ljubljana poklicali starejšega brata in mu presadili ledvico.
Že čez slabe tri tedne sem bil presajen tudi jaz.
22. maja sem bil na večernem sprehodu z ljubljeno osebo, ko so iz Ljubljane poklicali tudi mene in mi povedali, da je na poti ledvica, ki bi bila primerna zame, in naj bom pripravljen, da me bodo ponovno poklicali. Kot sem že omenil, je bila z mano oseba, ki mi je stala ob strani in mi dala posebno moč, voljo, energijo. Za to se ji iskreno zahvaljujem in ji bom večno
hvaležen. Hvala ti! Popolnoma sproščen sem čakal drugi klic. Ob peti uri zjutraj me je poklical dr. Miha Arnol in mi sporočil, da je ledvica v Ljubljani, da je primerna za presaditev in da lahko pridem, če želim. Takoj sem se odpravil na pot.
V Ljubljano sem prispel malo pred sedmo zjutraj. Opravil sem še potrebne preiskave in tri ure dialize. Ob 13. uri sem bil operiran, operacija je potekala brez zapletov.
Še danes ne morem verjeti, da je poseg že za mano.
Rad bi se zahvalil vsem zdravnikom in medicinskim sestram, še posebej na nefrološki kliniki. Zahvaljujem se tudi sestram na dializi na Ptuju, prav posebej pa dr. Danici Blanuša za ves trud, ki ga je imela z menoj. Hvala, da ste mi spremenili življenje!
Jože Vauda
Bolečina in obup
Bolečine v fistuli so se mi začele na usodni sončni dan 15. junija - to je bolečina, ki človeka lahko spravi v obup ali v grob. V UKC Maribor so mi takoj nastavili kateter, šlo je brez težav, prav tako operacija nove fistule.
Vendar bolečina v stari fistuli ostaja še večja, oteklina se še poveča. Protibolečinska terapija bolečine ne umiri, ne pomaga trikratni odmerek zaldiarja, analgina, tramala ... Bolečina je močnejša od zdravil. Kaj storiti? O odstranitvi stare fistule nihče ne želi nič slišati. Pomoči si sam ne morem izbirati. Žila je široka tri centimetre in dolga 30 centimetrov, v njej pa je strjena kri, zaradi katere že tretji teden doživljam nepopisne bolečine. Ne razumem, zakaj fistule, ki povzroča takšno bolečino, ne operirajo.
Na dializi sem že 14 let in lahko rečem le to, da je bolje umreti kot pa preživljati tako bolečino. Spal nisem skoraj že tri tedne. Če spim eno uro na noč, sem lahko srečen.
Pacienti se večkrat sprašujemo, zakaj nam ti gospodje ne pomagajo preživeti tistih nekaj let dializiranja v miru, saj nas na dializi tako ne čaka nič dobrega. Smo kot roža, ki umre, če je vedno znova ne zalivaš s svežo vodo. Naša dializna pot je ena sama dolga in trnova pot. Na koncu poti obstaja le eno: da smo si vsi enaki in od nikogar več odvisni, ne od dialize in ne od te nesrečne bolečine, ki je neopisljiva.
Drago Sep
Praznovanje jubilejev treh pacientov
Člani Društva ledvičnih bolnikov severnoprimorske regije smo se 4. julija zbrali na lep poletni dan v koči na Fajtovem hribu, kjer smo zaznamovali jubileje dializnega zdravljenja treh pacientov: Danila Humarja in Mitje Guardjančiča, ki se z dializo zdravita deset let, ter Marije Drnovšček, ki se z dializo zdravi že 30 let. Podelili smo jim spominske plakete, Mariji Drnovšček pa smo za obletnico pripravili kulturni program. Zbralo se je čez sto naših članov.
Marija Drnovšček se je začela zdraviti z dializo 26. januarja 1980 kot mlada mamica dveh šoloobveznih otrok. Z vsem trudom in ob težavah z dializo je vzgojila dva čudovita otroka in sedaj uživa v družbi svojih štirih vnukov, ki ji dajejo vedeti, da je vsak človek kljub bolezni in težavam lahko vedno znova srečen, če si to le želi. Že od samega začetka je aktivna članica DLB severnoprimorske regije, zadnjih pet let pa ga kot njegova predsednica tudi uspešno vodi. Marija je prijazna, a odločna ženska, ki zna prisluhniti in pomagati sočloveku, zato jo imamo vsi radi in ji ob tem jubileju iskreno čestitamo.
Monika Bitežnik
Makov cvet, ta cvet bi vam podarili za trideset let.
Rdeči cvet izžareva moč, ponos in samo vi ste temu cvetu kos. Pokončno stoji cvet,
le v vetru se ziba In tudi vi nikoli ne naredite napačnega giba. Tako divja, privlačna in nekoliko drugačna!
Zdi se nam prava makova roža, da vas po marljivi dlani poboža.
Mira Galic
Praznovanje na trboveljski dializi
Na dializi Trbovlje sta bila dva slovesna dogodka: Darinka Hiršelj je praznovala rojstni dan in dvajset let dialize, Alojzija Križanec pa je praznovala častitljivih osemdeset let življenja. Obe gospe sta skupaj na dializi v Trbovljah. Želeli smo ju presenetiti in pokazati, da ju spoštujemo in da nismo pozabili njunih pomembnih obletnic. Slavljenkama sta skromna, a lepa
darila v imenu društva podarila Dušan Kumlanc, prav tako dializni bolnik, in Mirjana Kujundžič. Čestitkam so se pridružile še naše sestre in drugo osebje dialize ter bolniki v tej izmeni.
Slavljenkama želimo, da bi bili še naprej vitalni in zdravi ter da bi užili še mnogo let.
Mirjana Kujundžič
Na dvodnevnem izletu se nam je pridružil tudi peritonealni bolnik
Za izlet, ki je potekal 19. in 20. junija, smo se člani D LB Dolenjske odločili že lani, tudi zato, ker smo potovanje morali skrbno načrtovati, zbrati kar precej denarja in si zagotoviti preverjenega vodnika. Na pot smo odšli ob tretji uri zjutraj. Pot nas je vodila mimo Postojne, skozi Fernetiče in nato po italijanski avtocesti mimo Benetk do Mantove, mesta, ki je obdano s tremi jezerci in je ohranilo skoraj neokrnjeno srednjeveško popolnost. Nič čudnega, da mnogi popotniki zatrjujejo, da je Mantova najbolj romantično mesto na svetu! Ogledali smo si številne znamenitosti, med drugim palačo Gonzaga, kjer je bil nekoč eden največjih dvorov v Evropi, sprehodili smo se mimo številnih srednjeveških palač, pokukali v rotundo San Lorenzo, baziliko svetega Andreja, kjer je pokopan slavni slikar Mantegna.
Pot smo nadaljevali do Parme, ki sodi med najbogatejša mesta v Italiji. Najbolj nas je fasciniral ogled mlekarne, kjer izdelujejo zelo znani parmezan Reggiano. Prenočevali smo v Toskani, v mestecu Pontremoli.
Naslednji dan je bil na programu celodnevni izlet, najprej z ladjo in nato z vlakom. Obiskali smo prečudovite ribiške vasice, stisnjene ob strmo obalo: Riomaggiore, Manarola, Corniglia, Veranzza in Monterosso al Mare, ki jih skupno imenujejo
Obiski v osnovnih šolah
Marca, aprila in maja smo v Društvu ledvičnih bolnikov severnoprimorske regije izpeljali program Otroci, čuvajte svoje ledvičke. V okviru programa smo obiskali 19 osnovnih šol na Goriškem in Vipavskem, po vrtcih in zdravstvenih ustanovah pa smo delili zloženke za starše »Starši, varujte ledvice svojih otrok«. Otrokom četrtih razredov smo ob enournem predavanju razdelili še plastenke vode in zloženke »Varujte svoje ledvice«. Višjim razredom smo pripravili dveurno predavanje o ledvicah in nadomestnem zdravljenju končne ledvične odpovedi. Naleteli smo na zelo prijeten odziv in bili presenečeni nad znanjem otrok. Za prihodnje leto želimo obiskati še več šol v širši okolici.
Cinque Terre. Vasice so prav zaradi težke dostopnosti ohranile svojo prvobitnost, arhitekturno neobičajnost in poseben čar. Popoldne smo sklenili še v enem biseru Ligurske obale, v Portoveneru. Domov smo se vrnili v zgodnjih jutranjih urah prijetno utrujeni in polni prečudovitih vtisov.
Agencija Potnik je logistično izredno dobro pripravila potovanje, vodnik Srdjan Cvjetovič je delo opravil z odliko, voznik Rado Cesar pa je poskrbel za udobno in varno vožnjo.
Udeleženci izleta, med katerimi so bili tudi otroci bolnikov, pa smo znova dokazali, da kjer je volja, je tudi pot. Vodnik Cvjetovič je takole strnil svoje vtise: »Zlasti sem vesel, da se nam je na potovanju pridružil mladi gospod, ki je moral na poti opravljati dialize. To je bila izjemna izkušnja zanj, saj je videl in spoznal, da kljub svojim posebnim vsakodnevnim opravilom vendarle zmore potovati in uživati ter da ima dovolj moči, poguma in pobude, da živi karseda običajno življenje. Upam in verjamem, da mu bo ta zmaga dala še več moči in volje, da vztraja še naprej, vsekakor pa se tudi mi lahko zgledujemo po njem, predvsem takrat, kadar se nam za kakšne bistveno manjše težave zazdi, da so nepremostljive.«
Zdravka Žižić
Srečanje Bolnik bolniku
V okviru programa preddializnega izobraževanja Bolnik bolniku smo v Društvu ledvičnih bolnikov severnoprimorske regije tudi letos maja izpeljali predavanje, na katerem so sodelovali osebje z dialize in pacienti. Preddializnim bolnikom in njihovim družinam smo predstavili, kaj sta kronična ledvična bolezen in končna ledvična odpoved, jim predstavili vse tri metode nadomestnega zdravljenja ter spregovorili o pomenu prehrane v preddializnem obdobju in potem. Pacienti so z veseljem prisluhnili predavanju in veliko spraševali tako druge paciente kot osebje. S srečanjem želimo doseči, da pacienti spregovorijo o svoji bolezni. Predavanju je sledilo prijetno druženje.
Dobrodelni koncert za društvo Nefron
Na razširjeni seji izvršnega odbora DLB Nefron lani decembra smo dali pobudo, da nekaj denarja za društvo zberemo tudi z organizacijo dobrodelnega koncerta. Prejšnja leta sem za društvo Viva že organiziral trikrat zapovrstjo dokaj uspešne koncerte, zato sem brez pomisleka sprejel izziv, da organiziram dobrodelni koncert tudi za društvo Nefron.
Dogovori z nastopajočimi so stekli že v začetku februarja 2010, saj vemo, da je treba nastopajoče zagotoviti precej zgodaj, ker so v poletnem času polno zasedeni z igranjem na raznih prireditvah. Na OŠ Frankolovo smo rezervirali telovadnico, ki sprejme 550 obiskovalcev. Nastopajoči in prostor so bili tako zagotovljeni konec februarja, vse drugo pa ni bilo več problem.
Z nastopajočimi smo podpisali pogodbe in vsi, ki so nastopili, so se v prid društvu Nefron odpovedali honorarju, še potnim stroškom so se odrekli.
Dobrodelni koncert smo izvedli 27. junija v osnovni šoli na Frankolovem. Hvaležni smo ansamblom Vrt, Donačka, Šestica, Mladi upi, Rosa, Modrijani, Iskrice, Bum, Oktetu 9, Sabrini Zavšek, Anki Frece, Marini Klinc, Valeriji Farasin in Petri Delopst. Vsi našteti so z nastopom prispevali košček v mozaik prekrasnega nedeljskega popoldneva. Zahvala gre tudi naši prijateljici in voditeljici, povezovalki programa Mileni Trbulin.
Izlet po Prekmurju
Predsednik našega društva Bojan Černjak je lani predlagal, da si ogledamo Prekmurje z njegovimi posebnostmi. Zelo dober program je pripravil, toda navdušenje članov je bilo skoraj nično, zato je izlet odpadel. Dolgo mi je bilo žal, da izleta ni bilo. Saj sem bil že med šolanjem v Prekmurju, vendar se je od takrat veliko spremenilo.
Pa dobim sporočilo po elektronski pošti: »Pogi (tako so me včasih klicali), v nedeljo greva na izlet. Ob deveti uri bodi pripravljen. Smer - Prekmurje.« Usta so se mi razpotegnila v velik nasmeh in ves vesel sem potrdil povabilo.
Tako sva 11. julija z bratrancem Milijem ob deveti uri zapustila našo vas Dolič in se odpeljala v Slovenske Konjice in proti Mariboru. Pri Svetem Juriju ob Ščavnici sva si privoščila jutranjo kavico, nato sva nadaljevala pot proti Prekmurju. Najprej sva si ogledala mlin na Muri v Veržeju. Nisem še ga videl in kar zanimiv je za ogled; kdor si ga je izmislil in naredil, je bil pravi genij. Naslednja točka je bila Bogojina, kjer stoji znamenita cerkev mojstra Jožefa Plečnika. Zelo zanimiva cerkev, vredna ogleda! Od tod sva zavila proti Bukovniškemu jezeru in si ga ogledala. V njegovi okolici so znamenite
Nastopil je tudi Oktet 9.
Seveda pa so k uspehu pripomogli še drugi: ravnatelj OŠ Frankolovo, KUD Anton Bezenšek Frankolovo, občina Vojnik, Karitas Frankolovo; pa mediji Radio Rogla, radio Fantasy, Radio Celje, TV Celje. Tudi nekaj donatorjev je priskočilo na pomoč: Pekarna Ceršak, kmetija Amon in posamezniki, ki so prispevali hrano (pecivo, kruh, meso, sadje, rože itd.). Zahvaliti se želimo vsem, ki so na kakršenkoli način sodelovali.
Na ta način smo zbrali nekaj sredstev, toda lahko bi bil ta izkupiček mnogo večji, če bi člani našega društva dogodek vzeli resneje. Opozoriti pa je treba tudi, da druga društva naše zveze niso prav nič solidarna. Povabili smo vsa društva, dve sta celo v naši bližini, pa se razen dolenjskega društva ni oglasil nihče niti po elektronski pošti, kaj šele da bi morebiti kdo zašel na Frankolovo. To pa se mi zdi precej žalostno.
Matjaž Pinter
zdravilne točke. Videti je, da ljudem pomagajo, ker je bilo tod veliko obiskovalcev.
Bližala se je ura, ko te želodec opomni, da bi ga bilo dobro nahraniti. Odločila sva se za gostišče Šiftar v Murski Soboti. Lepo urejen lokal in prijazna postrežba, vendar sem jaz lačen zapuščal ta kraj. Izbrala sva njihovo specialiteto dodoli, dobila pa sva krompirjevo juho in krompirjeve žgance, zalite s kislo smetano. Ojej, sam kalij! Zato sem spil samo osvežilni napitek. Po tem nesojenem kosilu sva odšla pogledat grad pri Gradu. Zelo zanimiv grad sredi Goričkega je prijetna izletniška točka.
Ker je bilo zunaj okrog 35 stopinj Celzija in sva bila pošteno utrujena, sva se odločila za odhod proti domu. Še sreča, da sva našla avtocesto in sva lahko hitro peljala proti domu! Še prej pa je Mih rekel, da ne bom šel lačen domov, zato sva si v Slovenskih Konjicah v gostišču Zlati grič privezala dušo. Ker je bil zvečer finale svetovnega nogometnega prvenstva, sva odšla domov z lepimi vtisi.
Vsakomur priporočam ogled Prekmurja, ker je zelo lepa izletniška točka. Res je kaj za videti!
Miroslav Pogladič
Pomladni izlet po vodni učni poti Dobrava
V nedeljo 18. aprila 2010 smo se člani mariborskega društva zbrali, da preživimo dan v naravi ob druženju in dobri volji. Pot proti Koroški nas je vodila po prelepi Dravski dolini, kjer se je narava že začela prebujati v vsej svoji lepoti.
Pred Radljami ob Dravi smo zavili proti Vuhredu in kmalu smo se znašli v lepi in skrbno urejeni vasici Dobrava, kjer nas je prisrčno sprejela prijazna vodnica, domačinka Vesna. Najprej nas je seznanila z zanimivostmi svojega kraja, potem pa nas je povabila na vodno učno pot Dobrava, ki so jo uredili domačini. Kljub muhastemu vremenu smo se opremljeni z vetrovkami odpravili in sledili vodnici. Pot nas je vodila naravnost k reki Dravi, kjer nas je vodnica seznanjala z značilnostmi, ki so jih krajani Dobrave opisali na lepo urejenih tablah. Ob vsaki tabli smo postali in izvedeli zanimivosti o vodni učni poti: o rastlinah ob reki Dravi, o energiji reke, o živalih v reki in ob
njej, o kamninah, ki so odraz nastanka pokrajine, o starih vodnjakih štepihih, ki so včasih bili vir pitne vode za okoliške kmete. Videli smo majhno čolnarno, ki jo bodo še razširili. Zelo zanimiv je viseči mostiček, pod katerim se ob neurjih razdivja pravi hudournik, ki smo ga posamično lahko tudi prečkah. Ogledali smo si tudi možiclja Pupenludla, o katerem legenda pravi, da je življenje preživel v gozdu pod skalami. Edino družbo so mu delale igrače, majhne punčke, ki jih še danes skrbno čuva pod skalami.
Čeprav je pot dolga štiri kilometre, nam je čas hitro minil ob vseh zanimivostih, ki smo jih videli in slišali. Prijazna vodnica nam je za konec na avtobusu zaigrala še nekaj lepih viž na harmoniko, mi pa smo z njo veselo zapeli. V prijetnem gostišču Markač smo ob klepetu dobre volje napolnili svoje želodce z izdatnim kosilom in se nato zadovoljni vrnili v Maribor.
Slavica Novak
Skupščina DLB Lilija Maribor pod ženskim vodstvom
Priprava na drugo skupščino mariborskega društva pod ženskim vodstvom je zahtevala zelo veliko napora peščice aktivnih članic ob nesebični podpori nekaterih članov.
Že pred novoletno zabavo je tedanja predsednica društva Jasna Vuksan »prenehala s svojimi aktivnostmi«. Brez besed, iz razlogov, ki so bili članom izvršnega odbora neznani, z izmikanjem pogovorom in s počasnim umikom »s scene«.
Tik pred organizacijo skupščine pa je na seji izvršnega odbora društva naznanila, da nepreklicno odstopa s funkcije predsednice društva.
»Kaj pa sedaj? Koga prepričati, da prevzame funkcijo predsednika?« smo se spraševali. Padale so ideje, predlogi..., padla je tudi najprimernejša rešitev. Dosedanjo namestnico predsednice, medicinsko sestro Jasno Tropenauer, smo prepričali, da do izteka mandata prevzame funkcijo predsednice, saj je njeno delo že doslej potekalo v tej smeri.
Za namestnika predsednice pa smo predlagali mladega, perspektivnega Dejana Galinca, ki je bil transplantiran avgusta 2009, saj je poln svežih idej.
Nova predsednica društva je Jasna Tropenauer (z mikrofonom).
Skupščino smo pripravili 28. marca v hotelu Arena pod vznožjem mariborskega Pohorja. Čeprav smo se za to leto izjemoma odločili, da društvo pokrije vse stroške prehrane in organizacije, se je skupščine ob gostu, predstojniku dializnega centra UKC Maribor Robertu Ekartu, udeležilo le 73 od 198 članov društva. Ne vem, ah je bil razlog za neudeležbo starostna struktura članstva ah vreme. Po dolgi zimi je bila namreč ta nedelja prva od mnogih, ki so bile obsijane s toplimi sončnimi žarki in je kar klicala po druženju.
Ker se dosedanja predsednica Jasna Vuksan skupščine ni udeležba, je vajeti organizacije in vodenje skupščine prevzela Jasna Tropenauer s pomočniki. Za predsedujočega na skupščini je bii izbran Dejan Galinec.
Po ustaljenem dnevnem redu so predstavniki podali poročila: Jasna Tropenauer poslovno poročilo za 2009 in plan dela za 2010, blagajničarka Zvonka Vujanovič finančno poročilo za 2009 in finančni načrt za 2010, Alojz Mlinarič mnenje nadzornega odbora za 2009; Boštjan Lepej mnenje disciplinske komisije za 2009. Po razpravi so bila vsa poročila soglasno sprejeta.
Gost na skupščini je bil predstojnik dializnega centra UKC Maribor Robert Ekart.
Predlog izvršnega odbora za predsednico in njenega namestnika je bil soglasno sprejet. Novost na skupščini, za katero sta poskrbela Franci in Matej Tropenauer, pa je bila slikovna predstavitev dosedanjih izletov, srečanj in druženj članov. Tisti, ki so se prepoznali na posnetkih, so ob smehu obujali spomine, drugi pa so se lahko na lastne oči prepričali, v kakšnem razpoloženju potekajo druženja.
Napočil je tudi trenutek, ko so se odprla vrata prostora s samopostrežnim kosilom. Nastala je gneča, pa gneča in še enkrat gneča. Tisti poskočni so pohiteli, starejši in počasnejši pa so kar negodovali ob stanju v vrsti ter ob kroženju okoli mize in nalaganju na krožnike sicer okusno in čudovito pripravljene hrane, kije vidno izginjala s pladnjev.
Med obedom so se zaslišali prvi zvoki glasbe. Večina je po obroku obsedela, nekaj se jih že je poslovilo, pa največ jih je stopilo na teraso hotela in se prepustilo božanju sončnih žarkov. Tisti najbolj vztrajni so se celo zavrteli.
Z dobrimi občutki, da smo pripravili skupščino in druženje članov DLB Lilija Maribor kot že dolgo ne, smo se nasmejanih obrazov poslovili, ko je imelo sonce še polno moč.
Zlatka Horvat
Poučili smo se o pomenu vitamina D
16. maja smo se dializni in transplantirani bolniki ter drugi člani Društva ledvičnih bolnikov Maribor zbrali na predavanju o pomenu vitamina D za kosti. V sejni sobi internega oddelka UKC Maribor nam je prim. prof. dr. Breda Pečovnik Balon odgovarjala na vprašanja in nam v razumljivem jeziku razlagala, kako pomemben je vitamin D za kosti in kako se tvori. Vse nam je lepo ponazorila s projekcijo.
Nekaj vitamina D se tvori s sončno svetlobo skozi kožo, vendar je tu potrebna prava mera (ne smemo se preveč izpostavljati soncu med 11. in 16. uro zaradi nevarnosti kožnega raka). Pomembno pa je gibanje na svežem zraku, predvsem hoja.
Vitamin D (kalciferol) je odgovoren za absorpcijo kalcija in fosforja v prebavilih. V jetrih se vitamin pretvori v obliko, ki jo kri lahko prenaša po telesu, nato se v ledvicah pretvori v hormon, ki pospeši vsrkavanje kalcija v črevesju ter omogoča normalen razvoj kosti in mineralizacijo kosti in zob.
Naravni viri vitamina D so ribje olje, sardine, losos, tunina, mleko in mlečni izdelki, vendar moramo biti ledvični bolniki pozorni na fosfor, kajti veliko fosforja škodi kostem. Predavanje je bilo zelo zanimivo, posamezniki so dobili zadovoljive odgovore na zastavljena vprašanja, na koncu pa smo s prof. Balonovo poklepetali še o osebnih in čisto vsakdanjih stvareh. Obogateni z znanjem smo se zadovoljni vračali domov, da pa bo vse ostalo dokumentirano, je s fotografiranjem poskrbel naš »reporter« Herman.
Letošnji izlet smo opravili člani DLB Celje v nedeljo 16. maja 2010. Po avtocesti smo hitro prispeli v Koper in »na lastnih kolesih« izkusili, kako po polžje poteka promet ob morju sedaj, ko gradijo predor pod Markovcem. Mimo Lucije in Seče smo se pripeljali do Sečovelj. Tu je prav zanimiva prometna in obmejna ureditev: če se hočeš po slovenski zemlji pripeljati do slovenskih solin, moraš mimo mejne kontrole?! Na srečo smo formalnosti uredili dokaj hitro ter se po ozki potki odpeljali do solin.
Zanimanje za ogled solin je očitno zelo veliko. Vodnica je poleg naše skupine vodila tudi skupino angleško govorečih turistov, zato smo lahko poslušali razlago kar v dveh jezikih. V opuščenem delu solin je urejen solinarski muzej. Tako hišice kot tudi pripomočki in bazeni za pobiranje soh so vzorno vzdrževani. Ogled priporočam vsem, saj se da z avtobusom pripeljati skoraj do konca in je čisto malo hoje po ravnem - primeren je tudi za osebe z gibalnimi omejitvami. Poleg spoznavanja postopka, kako so pridobivali sol nekoč, si v solinah lahko ogledate tudi veliko ptic in drugih Živah ter rastlin, ki uspevajo v tem okolju.
Po ogledu solin smo se odpravili v kraj Dragonja, v vinsko klet družine Mahnič. Pozdravila nas je gospodarica hiše, Ingrid Mahnič, ki je tudi predsednica Društva vinogradnikov slovenske Istre, in predstavila tradicijo vinarstva v teh krajih. Slovenci ne moremo konkurirati velikim svetovnim pridelovalcem vina, lahko pa ponudimo izredno kakovost in s tem dosežemo tudi primerno ceno, je povedala. Sedaj v Istri delajo vse za to, da bi povrnili malvaziji dobro ime. K pokušnji vin sodi tudi okušanje pršuta. Gospa Ingrid je povedala, da pri njih nikoli ne postrežejo pršuta z jedilnim priborom.
Pravi pršut je treba jesti z rokami... In res, tako zaužit ima čisto drugačen okus, kot če se trudiš z nožem in vilicami. Pri Mahničevih smo si lahko kupih še dobro domače oljčno olje.
Iz Dragonje vodi ozka cesta do sv. Petra, kjer stoji zelo stara Tonina hiša. V hiši je urejena etnološka zbirka in predstavljena sta tako pridelava olja kakor tudi način bivanja pred mnogimi leti. Na poti proti domu smo si v Hrastovljah ogledali znamenito cerkvico sv. Trojice in še bolj znamenito fresko Mrtvaški ples. V Gostilni Švab so nam postregli z izvrstnim doma pečenim kruhom - pojedli smo še toplega, čeprav to ni ravno dietno ... Seveda je sledilo obilno pozno kosilo, kar tudi ni dietno, dobro pa je bilo zelo.
Ogled posestva Brdo, Kranja in rovov pod Kranjem
Člani društva DLB Gorenjske smo se na vroč dan 4. julija zbrali pred Hotelom Kokra na Brdu z namenom, da si ogledamo kompleks Brdo in rove pod starim delom Kranja.
Čeprav smo nekateri doma v bližini kompleksa Brdo, si marsikdo posestva še ni ogledal ali pa že dolgo ne, saj je bil to včasih strogo zaprt in varovan kompleks. Grad na Brdu je prehajal iz rok v roke, na koncu ga je leta 1935 kupil knez Pavel Karađorđević.
Po drugi svetovni vojni je bil grad denacionaliziran in si ga je izbral za svojo rezidenco Josip Broz Tito.
V kompleksu Brdo je enajst jezer in ribnikov, a sta na ogled le dve jezeri. Med tema dvema jezeroma smo se sprehodili.
Prvo jezero je zaraščeno z lokvanji, ki so ob našem obisku še vedno bujno cveteli. Na posestvu Brdo je tudi veliko ogromnih rododendronov, ki so že odcvetali. Drugo jezero je značilno po tem, da je polno krapov, ki se jih lahko lovi z ribiško dovolilnico.
Nato smo se sprehodili do hiše, kjer je bila napisana prva slovenska ustava, in do prenovljenega Račjega otoka, kjer prirejajo sprejeme in piknike, zadnje čase pa je na tem otoku ogromno porok. Ogledali smo si stekleno palačo, kongresni center Brdo. Vodnica nam je razložila pomen treh ogromnih slik, ki visijo v preddverju in prikazujejo nastanek Slovenije.
Tokrat, 27. junija, je nam naše sedmo rekreacijsko kolesarjenje le uspelo izvesti. Dvakrat smo ga namreč morah prestaviti, saj nam je zagodlo vreme.
Zbralo se nas je 14 kolesarjev in predsednik Zveze, ki nas je spremljal z avtom, če bi morebiti kdo potreboval pomoč pri kolesu ah ne bi zmogel naprej. Slednje se je tudi zgodilo, saj je eni članici pošla moč zaradi pomanjkanja kondicije in se je naprej morala peljati s spremstvom. Drugega člana pa je spremstvo pobralo v Ratečah, da ne bi preveč obremenjeval kolka, saj je bil februarja operiran.
Pot smo nadaljevali do starega mestnega jedra Kranja. Kranjčani se radi pohvalimo, da smo Prešernovo mesto, a je dr. Prešern, odvetnik in pesnik, v Kranju živel le kratek čas, od leta 1846 do 1849, dokler ni zbolel in v Kranju tudi umrl. Pokopan je v Prešernovem gaju. V njegov spomin je njegova hiša preurejena v muzej. V Kranju je bival tudi Rudolf Maister, ki se je rodil v Kamniku, osnovno šolo in nižjo gimnazijo pa je obiskoval v Kranju. Pečat Kranju je pustil arhitekt Jože PJečnik, ki je z arkadami in vodnjakom pod vhodom na klancu iz južnega dela oblikoval vhod v mesto. Oblikoval je tudi arkade pred Prešernovim gledališčem in Bežkovo vilo.
Med drugo svetovno vojno je bilo v Kranju zgrajenih več kilometrov rovov, ki so jih prebivalci uporabljali kot zaklonišče. Rovi so dolgi skupno 1300 metrov. V rovih so odkrili kar nekaj kapnikov stalaktitov - pravijo jim jamski špageti. V zapuščene rove so se naselili jamski pajki in netopirji, ki pa jih zadnje leto niso več opazili, ker jim prisotnost človeka verjetno ni po volji. Ogledali smo si tudi zaklonišče, ki je bilo narejeno po medvojnem vzoru, in tam smo doživeli simulacijo letalskega napada z bombardiranjem in tresenjem tal.
Po tem šoku smo bili že zunaj, na južnem delu Kranja. Po stopnicah smo se povzpeli na Pungart in si ogledali še sotočje Kokre in Save. Po ogledu vseh teh znamenitosti smo bili že kar utrujeni, nekoliko od poti in nekoliko od vročine. Čakalo nas je še prijetno kosilo ob klepetu, potem pa smo si rekli na svidenje naslednjič.
Kolesarjenje spada med programe na zvezini ravni, kar pomeni, da nanj povabimo tudi člane drugih in ne samo gorenjskega društva. Žal se nam letos ni pridružil noben gost, ker so bili v drugih društvih zadržani zaradi svojih aktivnosti.
Kot rečeno, vreme nam je tokrat odlično služilo. Letos se nam je pridružilo nekaj novih članov, ki so bili na kolesarjenju prvič, in so bili zelo zadovoljni. Naša pot nas je že tradicionalno vodila od Mojstrane, kjer smo se zbrali pred tovarno Lip. Od tod nas je pot po lepi asfaltni kolesarski stezi vodila proti Gozd Martuljku naprej do Kranjske Gore in Podkorena, kjer je bil naš zadnji počitek pod poligonom alpskih smučarjev, kjer potekajo tekme za evropski in svetovni pokal. Od poligona pa nas je pot vodila do Rateč in sledil je naskok do Planice, kjer je najnapornejši del poti do dva kilometra oddaljene Planice. Kar nekaj članov je klanec proti Planici prepešačilo, saj nam je bilo že vroče in smo se raje sprehodih peš, da ne bi bilo kaj narobe.
Sledila sta postanek in okrepčilo v domu RTV v Planici. Po počitku smo se spustih do Kranjske Gore, kjer nas je že čakalo kosilo. Po kosilu smo dobili še vsak skromno nagrado, ker smo ta dan naredili nekaj za svoje zdravje. Dobili smo komplet za krpanje zračnic, za katerega upamo, da bo ostal le obvezna oprema in ga ne bo nikoli treba uporabiti.
Po prijetnem kosilu nas je čakalo še približno 20 kilometrov vožnje proti izhodiščni točki do Mojstrane, kjer smo še malo pokramljali in se poslovili.
Andrej Čadež
Andrej Čadež
V hladu poletja
Kam naj se človek odpravi na izlet sredi poletja? Mi smo si izbrali enega od biserov narave, Blejski vintgar.
Za začetek - zamuda. Avtobusu je počila guma. S skupnimi močmi sta Zvezdan in voznik uspela zamenjati gumo, toda to nam je vzelo več kot pol ure. Nato je šlo vse po urniku. Zunaj je pripekalo sonce, avtobus pa je bil prijetno hladen.
Prispeli smo do vhoda v sotesko in tam nas je vse objel hlad, pristen hlad prelepe narave. Blejski vintgar, soteska reke Radovne, je dolg 1600 metrov. Vode je bilo spomladi najbrž bistveno več kot minulo nedeljo, toda prizori, ki so se vrstili pred našimi očmi, so bili nepozabni. Hitre brzice pa globoki, mirni tolmuni, poskakujoča voda se izmenjuje z bolj lenobno potjo reke. Ves čas se pot vije ob stenah soteske, prečka reko, kar nudi še več prekrasnih prizorov, nato se pripeta na skale vije po nasprotni strani reke, se vrne in tako spet in spet ob skali pa čez vodo in spet ob skali. Šumenje vode pomirja, pogled na visoke, ravne smreke, rastje vseh vrst, drevesa, ki jih je veter položil čez vodo, voda vseh mogočih barv vseh odtenkov modre, sive in zelene, ribe v tolmunih in druga čudesa nam ves čas izvabljajo vzklike začudenja. Fotoaparati škljocajo.
Na vsem lepem nad nami zapiska parna lokomotiva, taka iz starih časov, ki pelje svojo kompozicijo vagonov po kamnitem mostu visoko nad strugo reke.
In že smo na koncu poti, ki je pravzaprav lahko tudi začetek, saj »promet« poteka v obe smeri. Tu je čas za malico iz nahrbtnika in sladoled. Majhna planinska restavracija je postavljena kar na oder nad slapom. Prelep pogled!
Pot nas vodi dalje do cerkvice sv. Katarine. Čeprav se pot vije skozi gozd, nam je pošteno vroče. Tu ni osvežujočega vpliva vode v soteski in, kar nekaterim še posebej dviguje telesno temperaturo, pot se še kar strmo dviguje. Glej presenečenje! Ob potočku je nekdo postavil mlinček, ki se veselo vrti. Kako dobra je prava gorska voda! Natočimo si hladnega zdravega napitka in nadaljujemo pot. Nadja in Jože, ki sta imela največ težav, sta klanec uspešno premagala, nato pa je šlo le še navzdol.
Nepozabno druženje
V nedeljo 4. julija 2010 sva se z možem Marjanom odpeljala na Fajtov hrib nad Renčami, kamor naju je povabila predsednica D LB severne Primorske Šempeter Marija Drnovšček. Skupaj s tradicionalnim piknikom njihovega društva so praznovali tudi Marijinih trideset let zdravljenja na dializi. Bila sva sprejeta kakor člana njihove družine. Spoznala sva tudi nove prijatelje. Zabava je potekala v prijetnem, sproščenem razpoloženju. Sledil je program, ki je potekal, kot znajo organizirati sposobni ljudje. S svojo družino je Marija pripravila čudovito »fešto«: ljudje so se zabavali, zadovoljno pogovarjali in sodelovali pri petju in plesu. Kuhalo se je, peklo, nosilo na mize, jedlo in pilo.
V vasi smo si privoščili obilno kosilo in nadaljevali peš do avtobusa, ki je prišel po nas. Vmes sta Nada in Viktorija nabirali šentjanževko, občudovali smo razgled na hribe in doline, otroci pa so se pognali po toboganu in občudovali prave krave.
Še skok na Pokljuko, nekateri po skuto in sir, nekateri na kavico po naporih. Borovnic smo našli le še za vzorec, prehiteli so nas drugi obiskovalci. Nič hudega!
Za konec smo se ustavili še na Bledu, da smo si kupih znane blejske kremne rezine ah pa le potolažili žejo s sladoledom in lepim razgledom. Razmišljali smo, kakšne lepote je ustvarila vsemogočna narava. Sonce ni več tako neusmiljeno žgalo in pot domov je bila krajša kot zjutraj.
Breda Cilenšek
Čeprav je bilo zelo vroče, kasneje smo doživeli tudi nevihto, ki pa ni nikomur pokvarila veselja, sva z možem preživela čudovit dan. S piknika sva se vračala z lepimi občutki in doživetji.
Mariji z družino in DBL severne Primorske Šempeter čestitam: čudoviti ljudje ste, organizirani in polni presenečenj. Ostanite vedno takšni! Hvala vam še enkrat, da ste nama omogočili preživeti nepozabne trenutke.
Miropka Perič
V Društvu ledvičnih bolnikov Gorenjske smo se letos že osmič udeležili pohoda po poteh prijateljstva in spominov NOB, ki ga pripravlja Združenje borcev Kranj.
Pohod je potekal 27. aprila od osme ure dalje. Udeležilo se ga je kar lepo število naših članov, saj vsako leto privabimo nove pohodnike. Pohod je potekal od trgovine Mercator na Kokrici skozi Udin boršt po prijetnih gozdnih poteh, razgibanem terenu, ki pa poteka večinoma po ravnini. Proga je dolga sedem ali 13 kilometrov; člani z več kondicije in zdravstveno bolj sposobni so se podali na 13 kilometrov dolgo progo do spomenika padlim, kjer so otroci iz osnovne šole Kokrica pripravili kratek kulturni program z recitacijami in partizanskimi pesmicami, Turistično društvo Kokrica pa je poskrbelo za topel čaj in Šilce domačega.
Tisti z manj kondicije smo se podali na kratko pot, žal smo bili letos v večini. Uživali smo v hoji po gozdnih poteh. Z vremenom smo imeli srečo, saj je ponoči močno deževalo in čeprav so bile poti malo mokre, je bilo prav prijetno hoditi po njih. Prijetno smo kramljali, poti nam je kar hitro zmanjkalo in že smo bili spet pred trgovino Mercator. Tam nas je že čakala malica in nato kulturni program s podelitvijo priznanj prizadevnim članom NOB, ki še vedno obujajo spomine in so zaslužni, da je tudi letošnji 17. pohod odlično uspel.
Po programu smo še malo posedeli in pokramljali, kdaj in kje na katerem dogodku se spet dobimo, nato pa smo se podali proti domu.
Andrej Čadež
Pohod v Blejski vintgar in na Sv. Katarino
Člani društva ledvičnih bolnikov Gorenjske smo se odpravili na ogled Blejskega Vintgarja in na pohod na sveto Katarino. Zbrali smo se 25. julija na lepo sončno nedeljo pred vhodom v sotesko Blejskega Vintgarja.
Soteska se razteza v bližini Gorij nedaleč od Bleda, v smeri proti Pokljuki. Odkrila sta jo gorjanski župan Jakob Žumer in fotograf Benedikt Lergetporer, in sicer po naključju leta 1891, koje bil vodostaj reke Radovne, ki teče skozi sotesko, zelo nizek. Na pot sta se podala iz Gorij proti Blejski dobravi. Soteska je bila neprehodna in s težavo sta se prebijala skozi ozko grlo soteske po skalah in tolmunih. Odkrila sta toliko naravnih lepot, da sta sklenila sotesko urediti za ogled. Ustanovila sta odbor in že čez dve leti in pol so za ogled odprli 1,6 kilometra dolgo pot, ki poteka med navpičnimi skalnimi stenami soteske med hriboma Hom in Boršt. Krasi jo reka Radovna s slapovi, tolmuni in brzicami.
Pot nas je vodila preko lesenih mostov, ki so vdelani v steno, in Žumrovih galerij, končuje pa se z mostom in 16-metrskim slapom Šum. V dolini je prijetno hladno, ravno prav za ta poletni čas, da se oko spočije v neokrnjeni naravi, saj leži na obrobju Triglavskega narodnega parka. Zaradi naravnih lepot je bil Vintgar uvrščen med večje naravne lepote v Sloveniji. Na koncu soteske smo se spočili in si nabrali nove moči. Potem smo se sprehodili do slapa, nato pa se nas je večina povzpela na dvajset minut oddaljeni hrib, na Sveto Katarino. Po lepi gozdni poti smo se povzpeli do cerkvice, od koder je lep razgled na Bled, Gorje, vasice pod Karavankami in celo do Kranja. Po lepi potki ob robu pašnikov smo se počasi spuščali proti Gorjam na naše izhodišče. Tam so nas že čakali člani, ki niso bili tako pri kondiciji in so se vrnili po soteski Vintgar.
Skupaj smo pot nadaljevali do Lesc, kjer nas je čakalo okrepčilo, ter se prijetno utrujeni vrnili domov. Tako smo spet spoznali še en gorenjski biser.
Andrej Čadež
Člani se neradi udeležujejo predavanj
Skupščino Društva ledvičnih bolnikov Gorenjske smo letos pripravili v novem ambientu hotela Marinšek v Naklem, in sicer v nedeljo 7. marca.
Pričeli smo z ustaljenim dnevnim redom poročil organov o delu v preteklem letu. V prvem letu delovanja novega vodstva društva je bilo uresničenih večina programov, nekateri bolj in nekateri manj uspešno, je poročal predsednik društva Milan Žaberl. Težko je namreč pridobiti člane, da se bi udeleževali strokovnih predavanj, saj opažamo, da se jih kar nekako izogibajo - pa čeprav so namenjena prav bolnikom. Člane smo na predavanja o ledvični bolezni in delavnice poskušali privabiti na različne načine, a vedno naletimo na zelo slab odziv. Kar se tiče udeležbe na športnih in družabnih aktivnostih, pa je zadovoljiva.
Predsednik je predstavil tudi aktivnosti, ki jih bomo izvajale letos, od predavanj, rekreativnih pohodov, do športnih dogodkov na društvenem, zveznem in mednarodnem nivoju. Ponovno smo slišali pripombo, da novi bolniki niso dovolj seznanjeni z boleznijo ledvic in z dializnim zdravljenjem, da se ne znajdejo in da ne dobijo dovolj podatkov ter kaj bi društvo lahko naredilo v tej smeri. Menimo, da na to problematiko društvo nima veliko vpliva, razen da to mnenje bolnikov posreduje dializnima centroma v Naklem in na Jesenicah.
Višja medicinska sestra Mateja Perko, kije sodelovala na skupščini, je poudarila, da se kljub veliki zasedenosti in kroničnem pomanjkanju medicinskega osebja na dializi Jesenice trudijo, da seznanjajo bolnike o bolezni. Res pa je, da si nobeden bolnik ne bi mogel zapolniti vsega, če bi mu medicinsko osebje vse podatke -o dializi, poteku dialize, dietah... - natrosilo že prvi dan, ko prestopi prag dializnega centra, saj je takrat njegova sposobnost dojemanja omejena.
Za to je primerno, da se uči počasi, tak način edukacije pa je dolgoročno bolj učinkovit.
Po skupščini smo pripravili predstavitev priprave hrane z multipraktikom in pokušino, vendar odziva bolnikov ni bilo. Zaključili smo ob prijetnem kramljanju, ob kateri aktivnosti se zopet vidimo.
Prehranska delavnica
Prehransko delavnico, ki smo jo organizirali 18. aprila, smo izvedli v okrepčevalnici Pri lovcu, za katero skrbita član našega izvršnega odbora, podjetnik in dializni bolnik Boštjan Habjan, in njegova družica Zlata Sušnik. Okrepčevalnico najdete na Dobovcu, vasi v občini Trbovlje pod Kumom. Bili smo izredno zadovoljni, saj smo dobili ne samo zelo ugodno ponudbo, ampak tudi lep prostor s prekrasnim razgledom in možnostjo pohoda do Kuma.
Zbrali smo se na železniški postaji Trbovlje ob 9.30 zjutraj in skupaj odšli po cesti, polni ovinkov, do Dobovca in planinske koče, kje sta nas čakala gostitelja. Zlata je bila utrujena, saj prejšnjo noč ni zatisnila očesa, v lokalu so namreč imeli dekliščino do sedme ure zjutraj.
Tema prehranske delavnice je bila zdrava prehrana. Predavateljica je bila naša sestra z dialize Brigita Ključevšek. Predavanje je bilo zanimivo in odlično izvedeno. Čeprav smo že velikokrat poslušali predavanja o zdravi prehrani, lahko človek še zmeraj spozna kaj novega. In tako je bilo tudi tokrat, zato je bilo med predavanjem veliko vprašanj in razprav.
Edina pomanjkljivost tega predavanja je bila premajhna udeležba dializnih bolnikov. Na tem področju moramo še veliko postoriti. Po predavanju smo imeli še čas za rekreacijo in enourni pohod.
Andrej Čadež
Ker v našem društvu posvečamo pozornost našim članom, smo spet presenetili dva izmed njih: Marto Živko (na sliki), ki bo praznovala 60. rojstni dan, in Boštjana Habjana. Pri njem nas je matematika malo prinesla okoli, saj je okroglo obletnico 40 let praznoval že lani in ne letos. Obdarili smo ju s skromnimi darili in jima zaželeli še veliko srečnih in zdravih let. Boštjanu smo zaželeli še hitro transplantacijo ledvice.
Po kosilu, kije bilo odlično, smo obujali spomine. Želeli smo udejanjiti mojo staro zamisel, da na vsakem srečanju predvajamo slike s predhodnih dogodkov, vendar je tehnika zatajila, zato smo si slike ogledali na računalniku in ne s projektorjem. Tako smo tudi Saši in Igorju pokazali sliko, kje sta se začeli njuna pot in ljubezen.
Mirjana Kujundžić
Navezali smo stike s sarajevskimi ledvičnimi bolniki
Pri Društvu ledvičnih bolnikov Ljubljana smo sprejeli sklep, da se v smeri povezovanja, socializacije, odprte komunikacije, premagovanja ovir in odpravljanja lastnih zavor, na izlet prihodnje leto odpravimo v Sarajevo, ampak ne z vlakom niti z avtobusi, temveč z letalom. To bo velik izziv za društvo, finančno in tudi organizacijsko. V Sarajevu bomo obiskali Kliniko za dializo in predstavnike tamkajšnjega društva ledvičnih bolnikov.
V ta namen smo navezali stike s predstojnico klinike prof. dr. Halimo Resič, ki je tudi koordinatorica Donatorske mreže v Bosni in Hercegovini. Odziv na njihovi strani je bil večji od pričakovanega. Tudi oni si želijo povezovanja ter izmenjave izkušenj, dobrih praks in premagovanja ovir (velike razdalje).
Po tej navezavi stikov sem kot predsednica ljubljanskega društva opravila še obisk v Sarajevu.
Prof. Resičeva je moj prihod najavila, tako da so bili zaposleni na kliniki in bolniki seznanjeni z namenom mojega obiska. Ob prihodu so me prisrčno sprejeli in mi razkazali dializo.
Izlet v Benetke
Po krajšem premoru je D LB Ljubljana ponovno organiziralo izlet v drznejšem obsegu. Tradicionalni izlet z vlakom je nadomestil množičen obisk beneških plitvin s kar tremi avtobusi.
V zgodnjih jutranjih urah 23. maja se nas je tako zbralo okoli 140 članov, večina bolnikov s svojimi družinskimi člani, kot tudi osebje različnih dializnih centrov. Pot nas je vodila po avtocesti do prvega postanka na bencinski postaji v Gonarsu, kjer smo si privoščili jutranjo kavico in malico.
Nato naprej po Padski nižini do pristanišča Punta Sabbioni, kjer smo se vkrcali na ladjico, s katero smo prekrižarili vso laguno. Naš prvi cilj je bil otoček Burano, znan po izdelavi čipk in po pisanih pročeljih pristaniških hišic. Od tod smo krenili proti Buranu, kjer smo z ladjice vstopili neposredno v steklopihaško delavnico. Izkušen mojster nam je predstavil izdelavo vazice in umetelnega konjička, za kar ima manj kot minuto časa, da ga oblikuje iz kepe staljenega stekla. Seveda smo si ogledali izvirne izdelke v trgovini in marsikaj tudi kupili.
Na koncu so sledile večne Benetke, s svojo prekrasno Doževo palačo in romantičnim Markovim trgom in še mnogimi drugimi znamenitostmi. Žal nismo imeli veliko časa za natančnejše oglede, je pa to zagotovo razlog, da se še kdaj podam na izlet tja.
Dializni bolniki so organizirani v društvo, vendar žal predsednik društva ob mojem obisku ni bil prisoten, sem pa navezala stik z drugimi člani izvršnega odbora društva. Društvo deluje ob pokroviteljstvu in spodbudi prof. Resičeve. Angažirajo se ob posebnih priložnostnih, na primer za promocijo svetovnega dneva ledvic, presaditev ...
Dializno zdravljenje na kliniki je 30. julija 2010 praznovalo 40 let delovanja, se pravi, da so dializni oddelek v Sarajevu ustanovili nekaj mesecev prej kot v Kliničnem centru Ljubljana. Dializo izvajajo na dveh lokacijah; na kliniki in v »satelitskem centru« na Ilidži. Na kliniki imajo 28 dializnih mest, v »satelitskem centru« pa 13 oz. skupaj 41. Dializni aparati so Freseniusovi, tip 4008 in trije tipa 5008. Delo poteka v štirih turnusih. Skupno število bolnikov na dializi je 254. Opravijo 3000 različnih dializnih metod na mesec.
Zanimiva je kadrovska zasedba na obeh lokacijah: poleg predstojnice prof. Resičeve je zaposlenih pet specialistov nefrologov, štirje specializanti in dipl. psihologinja. Poleg glavne medicinske sestre so še tri višje medicinske sestre, 37 srednjih medicinskih sester, srednja medicinska sestra, ki ureja medicinsko dokumentacijo, devet čistilk in skladiščnik za dializni material. Iz naštetega je jasno, da trpijo pomanjkanje srednjih medicinskih sester, saj bi jih, če bi upoštevali slovenske standarde, morali imeti zaposlenih vsaj 80. Upokojenih sodelavcev ne nadomeščajo, novih zaposlovanj ni. Opazila pa sem, da je ne glede na očitno preobremenjenost kadra razpoloženje v kolektivu prijetno, smeh in dobra volja sta bila stalnici med zaposlenimi in bolniki.
Larisa Hajdinjak
Ob povratku proti domu nas je iz pozno nedeljske gneče rešilo poznavanje lokalnih poti našega vodiča. Izkušeni šoferji so nas srečno pripeljali do izhodišča na Viču, kjer smo se utrujeni, vendar zadovoljni in polni bogatih vtisov vrnili na svoje domove.
Mojca Perpar Stanovnik
Ne znajo potrpeti
Lani je bilo v Sloveniji več ločitev kot na novo sklenjenih zakonskih zvez. »Mladi ne znajo niti malo potrpeti,« pripomnijo pari, ki so skupaj dvajset, trideset, petdeset in več let, ko steče beseda o ločitvah. Če ste jih pripravljeni poslušati, boste slišali, kaj jim pomeni beseda potrpeti. Vsekakor je večplastna. Potrpeti pomeni: prenašati moževo pijančevanje, kurbanje po bližnji in daljni okolici, pretepanje pod okriljem sten, pomeni ženino besedno zbadanje, podcenjevanje, očitanje nesposobnosti, primerjanje z drugimi moškimi, ki da so uspešnejši, potentnejši, iznajdljivejši, bolj prodorni, višje na družbeni lestvici, imajo večje avtomobile in peljejo družino dopustovati najmanj v Dubrovnik, ne pa v Sečo, kjer v bližini še prave plaže za kopanje ni. Dobršen del mladega rodu ima v primerjavi s prejšnjimi rodovi o družinskem življenju drugačne poglede, v katerih ni prostora za zakonsko trpljenje, za cankarjanske matere, ki izmozgane in izdojene tečejo za vozom življenja in sreče. Ko v zakonu zaškriplje, gredo raje narazen, kot da bi trpele, kot da bi zadušile svoj jaz, svoje potrebe, želje in sanje. Zakonski okviri so jim preozki, utesnjujejo jih, pogrešajo brezmejno svobodo, ljubezenske pašnike, močnejše doživljaje od posteljnega hropenja zdelanega zakonskega partnerja, ki tik pred težko doseženim orgazmom povpraša o plačilu položnice za kartelno dogovorjeno ceno električne energije. Želijo višje, hitreje, globlje, dlje, kot bi bil odnos med dvema človekoma stadion in zakon evropsko prvenstvo v atletiki. Prehitro so pripravljeni pozabiti na obljubo, dano pred oltarjem: «Dokler naju bog ne loči.« Družina: mati, oče, otrok ni več sveta, nedotakljiva in na najvišji podstavek postavljena vrednota,
vse več je mater samohranilk ali očetov samohranilcev. Ločitev ni več sramota, ni nekaj, kar bi skrivali, ni deležna obsojanj, križanj in molitev pobožnih babur in samozvanih zaščitnikov morale, pač pa je postala nekaj vsakdanjega, družbeno sprejemljivega.
Pa tudi hitri skoki v novi zakon so vse manjkrat na menijih kofetaric, ki sicer do kosti oglodajo vsakogar, ki ne živi po njihovem scenariju oziroma trenutno ne sedi za njihovo kavarniško mizico. Moji in tvoji otroci tepejo najine otroke, je bila včasih prej izjema kot pravilo, dandanašnji pa je to nekaj povsem vsakdanjega...
Sicer pa se staramo. Posamično in kot pleme. To pa prinaša probleme predvsem, kar zadeva pokojninsko blagajno. O podaljšanju delovne dobe na petinšestdeset, ja, celo na sedemdeset let razmišljajo v marsikateri evropski državi. Pa tudi v Sloveniji. Bodoči rodovi bodo delali dlje, da bodo manj časa prejemali pokojnine. Država nima rada zdravih, klenih upokojencev, ampak takšne, ki se čim prej srečajo z Matildo, ki so kratek čas v breme pokojninskega sklada. Ljudstev, ki bi častila starost kot vrednoto, v Evropi ni več. Še v Afriki so prejkone bolj redka. »Tudi ti boš star, če ne umreš mlad,« je imela navado reči moja stara mama, ki je zapustila ta svet stara enaindevetdeset let. Rodila je tri nezakonske hčerke in na starost je rada potarnala, kako je svet pokvarjen, kako ni več prave ljubezni, zvestobe, vzdržnosti in poštenosti, kako ne znajo mladi v zakonu potrpeti... Živela je zdravo, kar je takrat pomenilo, da je jedla bolj malo, da je spila vsako jutro Šilce žganja ter da se je razgibavala z motiko na tuji njivi. Ta svet je zapustila
doma, v krogu družine, ki smo jo sestavljali: mati, oče in šest otrok. Tako je bilo zato, ker je znala naša mama potrpeti in je vdano prenašala vse muhe in muhice mojega očeta. Tako, kot je to znala takrat skoraj večina slovenskih mater. Kar poglejte Cankarjevo Francko. Ona je ne nazadnje imela celo srečo.
Mož jo je zapustil s številnimi otroki: odšel je delat v Bosno, od koder se ni nikoli vrnil in je bila tako prikrajšana za kakšno klofuto, grdo besedo, ni ji bilo treba poslušati pijanskega nakladanja, otrokom pa bežati po klancu siromakov v varne hiše, ki jih takrat itak ni bilo.
Toni Gašperič
Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije
Prisojna 1
1000 Ljubljana
info@zveza-dlbs.si
www.zveza-dlbs.si
Predsednik Brane Tome
(b.tome@zveza-dlbs.si)
Društvo ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec
Gosposvetska 1 2380 Slovenj Gradec dlb.slogradec@zveza-dlbs.si www.clrustvo-dlbsg.si Predsednik Bojan Cernjak
Društvo ledvičnih bolnikov Pomurja
Ul. dr. Vrbnjaka št. 6, Rakičan 9000 Murska Sobota dlb.pomurja@zveza-dlbs.si Predsednica Majda Sukič
Društvo kroničnih ledvičnih bolnikov
Dolenjske
Šmihelska cesta 1
8000 Novo mesto
dlb.nm@zveza-dlbs.si
www.dlbnm.si
tel. 041 800 753,031283 753
Predsednica Zdravka Žižič
Društvo ledvičnih bolnikov Viva Vojnik
Cesta v Tomaž 6 A 3212 Vojnik dlb.viva@zveza-dlbs.si Predsednik Jože Soršak
Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana
Prisojna 1 1000 Ljubljana dlb.ljubljana@zveza-dlbs.si www.dlb-ljubljana.si Predsednica Larisa Hajdinjak
Društvo ledvičnih bolnikov Lilija Maribor
Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor dlb.lilija@zveza-dlbs.si tel. 02 321 2721
Predsednica Jasna Tropenauer
Društvo ledvičnih bolnikov Nefron - Celje
Kerstnikova 21 3000 Celja
dlb.nefron@zveza-dlbs.si Predsednica Lidija Bukovec
Društvo ledvičnih bolnikov Gorenjske
Brezovica 28 4245 Kropa
dlb.gorenjske@zveza-dlbs.si Predsednik Milan Zaberl
Društvo ledvičnih bolnikov severno-primorske regije Ulica padlih borcev 13 5290 Šempeter pri Gorici dlb.sep@zveza-dlbs.si tel. 05 393 60 54,05 393 60 53 www.dlb-sempeter.si Predsednica Marija Drnovšček
Društvo ledvičnih bolnikov Zasavja
Rudarska cesta 7 1420 Trbovlje dlb.zasavja@zveza-dlbs.si Predsednik Branko Šikovec
Društvo ledvično bolnih južne Primorske
Gramscijev trg 3 6000 Koper dlb.jup@zveza-dlbs.si tel. 051 615 358 Predsednica Breda Cilenšek
Društvo ledvičnih bolnikov Ptuj
Bolnišnica - dializa Potrčeva c. 25,
2250 Ptuj
dlb.ptuj@zveza-dlbs.si tel. 02 749 15 32 Predsednik Boris Antolič
Društvo dializnih in ledvičnih bolnikov Celje
Splošna bolnišnica Celje Oblakova 5 3000 Celje
dlb.celje@zveza-dlbs.si Predsednik Jože Ocvirk
Društvo ledvičnih in dializnih bolnikov Krško
Leskovškova c. 29 8270 Krško
dlb.krsko@zveza-dlbs.si tel. 07 496 84 42,07 814 00 03 Predsednik Tone Jarkovič
Društvo ledvičnih bolnikov Posočja
Trg svobode 4 5222 Kobarid dlb.posocja@zveza-dlbs.si www.dlbp.si
Predsednik Božidar Kanalec
Društvo mladih dializnih in transplantiranih
bolnikov
Prisojna 1
1000 Ljubljana
dmdt@zveza-dlbs.si
http://drustvomdt.blog.siol.net
Predsednik Sandi Gregorčič
Prijavnica za nove člane
Podpisani
Podatki o članu
Rojstni datum:
želim postati član
ime in priimek
I
dan, mesec, leto
navedite, katerega društva ledvičnih bolnikov
, sem ledvični bolnik / svojec /zdravstveni delavec / podpornik.
obkrožite ustrezno
Za člane bolnike:
Zdravim se ambulantno / s hemodializo / peritonealno dializo / sem transplantiran.
obkrožite ustrezno
Leto kronične ledvične odpovedi:
Naslov člana:
Telefonska številka:
Spletni naslov:
Prijavnico pošljite na naslov društva, katerega član želite postati, ali Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije.
Podpis:

SESTAVIL	STRAH,	PODLOGA ZA
EDI KLASINC	BOJAZEN	ROKAVE
Naslednja številka revije Ledvica bo izšla decembra 2010. / Prispevke sprejemamo do 1. novembra 2010./ Pošljite jih na elektronski naslov urednice: mojca.lorencic@siol.net / Rokopise in fotografije pošljite na naslov: Mojca Lorenčič, Mesarska 32,1000 Ljubljana / Telefonska številka urednice: 041/747 963.
Pri Zvezi društev ledvičnih bolnikov Slovenije smo se letos odločili, da bomo članom društev ponudili nakup novoletnih voščilnic. Pripravili smo dve možnosti: voščilnico v obliko dopisnice, ki jo je naslikala Anica Podpečan, članica DIB Celje, in voščilnice na pregib, ki jih je oblikovala mlada oblikovalka Kaja Brezočnik. Voščilnice lahko naročite v svojem društvu ledvičnih bolnikov. Izkupiček od prodaje voščilnic bomo namenili za programe ZDLBS.
A A