ZANESLJIVOST IN NOTRANJA SKLADNOST DNEVNIKA O OTROKOVI FUNKCIONALNI UPORABI ROKE RELIABILITY AND INTERNAL CONSISTENCY OF A PEDIATRIC UPPER EXTREMITY MOTOR ACTIVITY LOG Andreja Istenič1,4, dipl. del. ter., prof. dr. Gaj Vidmar1,2,3, univ. dipl. psih., prof. dr. Nejc Šarabon4, doc. dr. Katja Groleger Sršen1,2, dr. med. 1Univerzitetni rehabilitacijski institut Republike Slovenije Soča, Ljubljana, Slovenija 2Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta, Ljubljana, Slovenija 3Univerza na Primorskem, FAMNIT, Koper, Slovenija 4Univerza na Primorskem, Fakulteta za vede o zdravju, Koper, Slovenija Poslano: 13. 5. 2025 Sprejeto: 20. 5. 2025 Avtorica za dopisovanje/Corresponding author (AI): andreja.istenic@ir-rs.si Izvleček Uvod: Sodelovanje v vsakdanjih dejavnostih je odvisno od učinkovite uporabe rok. Pri otrocih s hemiparetično cerebralno paralizo (CP) je funkcionalna uporaba okvarjene roke zmanjšana. Standardizirani testi v terapevtskem okolju pogosto precenijo dejansko uporabo okvarjene roke. Ocenjevanje z Dnevnikom o otrokovi funkcionalni uporabi roke (angl. Pediatric Upper Extremity Motor Activity Log, PMAL) in njegovo različico za mladostnike (TMAL) omogoča vpogled v realno funkci- onalnost zgornjih okončin v vsakdanjem življenju. Metode: V raziskavo je bilo vključenih 24 otrok (PMAL) in 18 mlado- stnikov (TMAL), ki so bili ocenjeni trikrat v šestih mesecih. Uporabili smo PMAL/TMAL, test za oceno podporne roke (angl. Assisting hand assessment, AHA) in sistem za razvr- ščanje otrok s cerebralno paralizo glede na funkcijo rok (angl. Manual ability classification system, MACS). Analizirali smo notranjo skladnost (Cronbachov alfa, Guttmanova lambda-2), diskriminativnost postavk in sočasno veljavnost (Pearsonov in Spearmanov korelacijski koeficient). Rezultati: Obe lestvici (PMAL in TMAL) sta na vseh merjenjih izkazali zelo visoko notranjo skladnost (alfa > 0,85). Podlestvica kakovosti uporabe roke je bila nekoliko bolj notranje skladna kot podlestvica pogostosti uporabe. Povezanost dosežkov PMAL in AHA je bila visoka (r med 0,64 in 0,83), dosežkov Abstract Introduction: Participation in everyday activities depends on the effective use of the hands. In children with hemiparetic cerebral palsy (CP), functional use of the affected hand is reduced. Standardised tests performed in therapeutic settings often overestimate the actual use of the affected hand. The Pediatric Upper Extremity Motor Activity Log (PMAL) and its adolescent version (TMAL) provide insights into real-life functional hand use through structured interviews. Methods: The study included 24 children (PMAL) and 18 adolescents (TMAL), each assessed three times over six months. We ap- plied PMAL/TMAL, the AHA test (Assisting hand assessment), and MACS (Manual ability classification system). Internal consistency (Cronbach’s alpha, Guttman’s lambda-2), item discrimination, and concurrent validity (Pearson’s and Spear- man’s correlation coefficients) were analysed. Results: Both questionaires (PMAL and TMAL) demonstrated very high internal consistency (alpha > 0.85) at all measurement points. The "quality of use" subscale showed slightly higher internal consistency than the "frequency of use" subscale. Correlations between PMAL scores and the AHA test were high (ranging from 0.64 to 0.83), while correlations for TMAL were moderate. TMAL results were more widely dispersed compared to PMAL. Istenič, Vidmar, Šarabon, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 39 UVOD Sodelovanje pri vsakodnevnih dejavnostih, kot so hranjenje, oblačenje, opravljanje osnovnih fizioloških potreb ter vzdrževanje osebne higienje, je pogosto odvisno od uspešne in učinkovite uporabe obeh rok posameznika (1, 2). Kadar je pri otroku okvar- jena roka, je njegova funkcionalna samostojnost omejena zaradi zmanjšane kakovosti gibanja ter redkejše uporabe okvarjene roke pri izvajanju vsakodnevnih dejavnosti, s posledičnimi omejitva- mi pri sodelovanju, zato izboljšanje funkcije roke predstavlja pomemben cilj v progamih rehabilitacije (3, 4). Številni rehabilitacijski pristopi, usmerjeni v izboljšanje funkcije roke pri otrocih s hemiparetično cerebralno paralizo (CP), so zasno- vani z namenom povečanja otrokove samostojnosti pri opravljanju vsakodnevnih dejavnosti (1). Otroci s CP manj verjetno spontano vključujejo hemiparetično roko med igro in pri samooskrbi ali v vsakodnevnih dejavnostih in znotraj terapevtskega programa (1, 5). Izziv predstavlja dokazovanje, da terapevtski programi vplivajo na izboljšanje funkcionalne uporabe hemiparetične roke v smislu vsakodnevnih dejavnosti (4). Standardizirani testi, ki ocenjujejo sposobnosti gibanja roke v nadzorovanem terapevtskem okolju, pogosto precenijo pogostost in učinkovitost uporabe okvarjene roke v domačem okolju (3). Test za oceno podporne roke (angl. Assisting Hand Assessment, AHA) predstavlja klinično mersko orodje, namenjeno ocenjevanju spontane uporabe podporne roke v kontekstu igre, in velja za merski instrument z dobrimi psihometričnimi lastnostmi (6). Je tudi pomembno orodje pri načrtovanju terapevtskih programov za izboljšanje funkcije roke, saj omogoča objektivno spremljanje dejanske funkcionalne uporabe roke v vsakdanjem življenju (1). Poleg tega imajo rezultati, o katerih poročajo družine, ključno vlogo pri ocenjevanju učinkovitosti terapevtskih programov, usmerjenih v izboljšanje vsakodnevnega funkcioniranja zgornjih okončin pri otrocih s CP v domačem okolju (3). Dnevnik o otrokovi funkcionalni uporabi roke (angl. Pediatric Upper Extremity Motor Activity Log, PMAL) je strukturiran intervju, namenjen ocenjevanju, kako pogosto in kako dobro otrok uporablja okvarjeno zgornjo okončino v domačem in širšem okolju (7). Sprva je bil razvit za otroke s hemiparetično CP in drugimi enostranskimi okvarami funkcije roke. Namenjen je oceni uporabe prizadete zgornje okončine v vsakdanjem življenju (8). Velja za zanesljivo in veljavno orodje za ocenjevanje izidov re- habilitacije otrok z okvaro živčevja in posledično okvaro funkcije roke. V različici za majhne otroke (PMAL) primarni družinski skrbniki (starši) poročajo o otrocih, starih od dve do osem let. Različica Teen Motor Activity Log (TMAL) je pripravljena za mladostnike, stare od devet do 16 let (3, 7, 9). Ker za prevod PMAL/TMAL v slovenščino še nihče ni preveril vsebinske veljavnosti in zanesljivosti, smo to želeli preveriti v skupini otrok s cerebralno paralizo, ki se vključujejo v programe rehabilitacije na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Re- publike Slovenije Soča (URI Soča). METODE Preiskovanci V raziskavo smo vključili 24 otrok za oceno s PMAL in 18 mla- dostnikov za oceno s TMAL. Vsi so bili v obdobju šestih mesecev ocenjeni trikrat. TMAL in AHA pa zmerno visoka. Dosežki ocenjevanja s TMAL so bili bolj razpršeni kot s PMAL. Razprava: PMAL in TMAL sta zanesljivi orodji za ocenjevanje funk- cionalne uporabe rok pri otrocih in mladostnikih s CP. Te- rapevtom in raziskovalcem omogočata boljše razumevanje vpliva terapevtskih programov na dejansko uporabo rok v vsakdanjem življenju, kar je ključni cilj rehabilitacije. Zaključek: PMAL in TMAL sta zanesljivi orodji za ocenjevanje funkci- onalne uporabe zgornjih okončin pri otrocih in mladostnikih s CP, ki omogočata natančno spremljanje napredka in učin- kovitosti terapij. Ključne besede: otrok; roka; ocenjevanje; PMAL; TMAL Discussion: The PMAL and TMAL are reliable tools for assessing the func- tional use of the upper extremities in children and adolescents with CP. These instruments enable therapists and researchers to better understand the impact of therapies on the actual use of the affected hand in everyday life, which is a crucial goal of rehabilitation. Conclusion: PMAL and TMAL are reliable tools for assessing the functional use of upper extremities in children and adolescents with CP, enabling more precise tracking of progress and therapy effectiveness. Keywords: child; hand; assessment; PMAL; TMAL Istenič, Vidmar, Šarabon, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 40 Ocenjevalni instrumenti Za oceno funkcionalnosti zgornjih okončin pri otrocih z enostran- sko CP smo uporabili: standardizirane ocenjevalne teste: PMAL, TMAL, MACS in AHA (10 – 12). Pediatric Motor Activity Log (PMAL) in Teen Motor Activity Log (TMAL) sta ocenjevalna instrumenta, namenjena oceni spontane uporabe hemiparetične roke pri vsakodnevnih dejavnostih (9). Testa zajemata 22 dejavnosti, pri katerih otrok uporablja roke in dlani. Starši ocenijo pogostost uporabe okvarjene roke (Kako pogosto?) in kakovost njene uporabe (Kako dobro?) na šeststo- penjski Likertovi lestvici od 0 do 5 (9, 8). PMAL je namenjen otrokom, starim od 2 do 8 let, TMAL pa mladostnikom med 9. in 16. letom starosti (3). Sistem razvrščanja otrok s CP glede na funkcijske sposobnosti rok (angl. Manual Ability Classification System, MACS) je sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na njihovo sposob- nost rokovanja s predmeti v vsakodnevnem življenju (10). Otroke, stare med štiri in 18 let, razvrsti v pet funkcionalnih stopenj, pri čemer I. stopnja pomeni, da otrok uspešno in samostojno rokuje s predmeti, medtem ko V. stopnja pomeni, da otrok s predmeti ne rokuje (7). Sistem razvrščanja temelji na opazovanju tipičnega delovanja otroka, ne glede na to, ali uporablja bolj okvarjeno roko, manj okvarjeno, obe roki ali druge načine rokovanja. MACS ima dokazano visoko zanesljivost med ocenjevalci (koeficient kapa > 0,90) in je v klinični praksi povsem uveljavljen. Test za oceno podporne roke (AHA) je standardiziran test za oceno učinkovitosti uporabe podporne (okvarjene) roke pri soročnih (bimanualnih) dejavnostih (11). Izvaja se v obliki 10- do 15-mi- nutne polstrukturirane igre, ki se snema. Na osnovi videoanalize ocenjevalec ocenjuje 20 funkcionalnih spretnosti, ki se spontano pojavijo med igro. Igrače so posebej izbrane za spodbujanje soročne aktivnosti. Končna ocena se pretvori v lestvico od 0 do 80 točk, pri čemer višje število točk pomeni večjo učinko- vitost uporabe podporne roke. AHA ima odlično psihometrično podporo – visoko notranjo skladnost (Cronbachov alfa > 0,95), zanesljivost ocenjevanja (ICC > 0,98) in dokazano konstruktno ter diskriminantno veljavnost. Protokol dela V raziskavi smo želeli potrditi notranjo skladnost lestvic PMAL in TMAL v korelaciji s testom AHA. Kar pomeni, boljši je rezultat na testu AHA, boljši bodo rezultati lestvic »Kako pogosto?« in » Kako dobro?«. Otroci so sodelovali v enem izmed terapevtskih programov (ome- jitvena terapija ali robotsko podprta vadba). Ocene s testom AHA in PMAL/TMAL intervjuji so bile opravljene pred začetkom terapevtskega programa, ob zaključku terapevtskega programa in šest mesecev po zaključku terapevtskega programa. Ob vključitvi smo preiskovance razvrstili v stopnje MACS. Statistična analiza Za vse spremenljivke smo izdelali frekvenčne porazdelitve in izračunali opisne statistike. Zanesljivost lestvic z vidika notranje skladnosti smo ocenili s Cronbachovim koeficientom alfa (za celotno lestvico in brez vsake posamezne postavke) in Guttma- novim koeficientom lambda-2. Diskriminativnost postavk lestvic smo ocenili s koeficientom diskriminativnosti (D, tj. korelacijo postavke z vsoto ostalih postavk). Sočasno veljavnost smo ocenili s Perasonovim (r) in Spearmanovim (ro) korelacijskim koefici- entom. Statistične analize smo izvedli s programom IBM SPSS Statistics 29 za okolje Windows. REZULTATI Opis vzorca V raziskavo je bilo vključenih 42 otrok z enostransko obliko CP, razdeljenih glede na starost v dve skupini. skupina PMAL (n = 24) je v povprečju vključevala 6-letne otroke, med katerimi je bilo več deklic, večina pa je imela desnostransko okvaro. Skupina TMAL (n = 18) je vključevala mladostnike s povprečno starostjo 12,6 leta, pri čemer je bilo več otrok z levostransko okvaro. Tabela 1 prikazuje podrobnosti o vzorcu, vključno s spolom, stranjo okvare funkcije roke, razvrstitvijo otrok po MACS in starostjo. V skupini PMAL je bilo skoraj dve tretjini deklic. Večina otrok je imela desnostransko okvaro funkcije roke, večina pa je bila razvrščena v 2. stopnjo MACS. Povprečna starost te skupine je bila 6 let (SO = 1,4), mediana starosti pa 6 let (razpon od 3 do 8 let). V skupini TMAL je bila velika večina dečkov. Večina otrok je bila razvrščena v 2. stopnjo MACS. Povprečna starost je bila 12,6 leta (SO = 1,9), mediana starosti pa 12,5 leta (razpon od 10 do 16 let). Notranja skladnost Tabela 2 prikazuje diskriminativnost postavk in notranjo skla- dnost lestvic za PMAL in TMAL pri treh časovnih točkah: pred obravnavo, po obravnavi in čez 6 mesecev. Za skupino PMAL so koeficienti alfa znašali med 0,89 in 0,95, pri čemer sta podlestvici za oceno kakovosti pokazale nekoliko višjo notranjo skladnost kot podlestvici za oceno pogostosti. Podobni rezultati so bili doseženi tudi za skupino TMAL, kjer je koeficient alfa znašal med 0,86 in 0,92, prav tako pa je bila notranja skladnost za podlestvici kakovosti višja kot za podlestvici pogostosti. Vse vrednosti koeficienta alfa so pokazale visoko notranjo skla- dnost, kar kaže na zanesljivost in doslednost uporabe obeh lestvic v različnih časovnih točkah. Sočasna veljavnost Tabela 3 prikazuje opisne statistike za dosežke na lestvicah PMAL in TMAL, Tabela 4 pa njihove korelacije z dosežki AHA na različnih časovnih točkah (pred obravnavo, po obravnavi in čez Istenič, Vidmar, Šarabon, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 41 6 mesecev). Korelacije med ocenami s PMAL in dosežki AHA so bile visoke (r = 0,64–0,83), kar kaže na dobro sočasno veljavnost PMAL. Za ocene s TMAL pa so bile korelacije z dosežki AHA nižje do srednje (r = 0,39–0,60), kar kaže na nekoliko šibkejšo sočasno veljavnost pri tej lestvici. Prav tako so prikazane mediane in povprečne vrednosti za PMAL in TMAL v različnih obdobjih, skupaj s korelacijami, ki so bile izračunane za posamezne lestvice in časovne točke. RAZPRAVA Razumevanje funkcionalnega vključevanja rok v vsakdanjem življenju, kot ga doživljajo otroci s cerebralno paralizo (CP) in njihove družine, omogoča celostno oceno zmožnosti ter poudarja pomembnost vključevanja perspektive otroka in družine v pro- ces ocenjevanja in načrtovanja terapevtskih obravnav (1). Tak pristop presega zgolj objektivno oceno motoričnih spretnosti v kontroliranem okolju in se osredinja na dejansko udeležbo ter kakovost življenja. Orodji PMAL in TMAL sta edini, ki omogočata vpogled v realno vedenje otrok in mladostnikov v njihovem vsakdanjem okolju. Z vključevanjem enoročnih in soročnih aktivnosti omogočata natančnejšo oceno dejanske uporabe prizadete roke, kar je ključ- no za postavljanje terapevtskih ciljev, usmerjenih k izboljšanju samostojnosti in kakovosti življenja (7, 12). Tovrstna ocena funkcionalnosti, ki temelji na opažanjih iz vsakdanjega življenja, Tabela 1. Opis vzorca. Table 1. Sample description. PMAL (n=16) TMAL n=18) Spol/ Sex moški/ male 9 38 % 13 72,2 ženski/female 15 63 % 5 27,8 Okvarjena stran/ Impaired side desna/right 16 67 % 4 22,2 leva/left 8 33 % 14 77,8 MACS 1 6 25 % 2 11,1 2 11 46 % 14 77,8 3 7 29 % 2 11,1 Starost (leta)/ Age (years) povprečje/ mean (SO/ SD) 6,0 (1,4) 12,6 (1,9) mediana/ median (razpon/range) 6,0 (3 .. 8) 12,5 (10 .. 16) Legenda/Legend: MACS – Sistem za razvrščanje otrok glede na funkcijo rok/ Manual Ability Classification System; SO/SD – standardni odklon/ standard deviation Tabela 2. Diskriminativnost postavk in notranja skladnost lestvic. Table 2. Item discrimination and internal consistency of scales. PMAL TMAL Pogostost / Frequency Kakovost / Quality Pogostost / Frequency Kakovost / Quality Pred D (mediana / median) 0,14 .. 0,75 (0,49) 0,37 .. 0,87 (0,64) 0,18 .. 0,97 (0,50) 0,18 .. 0,98 (0,50) Obravnavo / alfa / alpha 0,89 0,94 0,86 0,88 Before brez postavke / without item 0,88 .. 0,89 0,93 .. 0,94 0,84 .. 0,87 0,87 .. 0,89 Treatment lambda-2 0,90 0,94 0,88 0,89 Po D (mediana / median) 0,20 .. 0,81 (0,60) 0,29 .. 0,83 (0,65) 0,16 .. 0,98 (0,49) 0,23 .. 0,99 (0,59) Obravnavi / alfa / alpha 0,92 0,94 0,87 0,92 After brez postavke / without item 0,91 .. 0,92 0,93 .. 0,94 0,86 .. 0,88 0,91 .. 0,92 Treatment lambda-2 0,93 0,94 0,88 0,93 Čez 6 D (mediana / median) 0,30 .. 0,83 (0,57) 0,37 .. 0,84 (0,67) 0,15 .. 0,95 (0,45) 0,20 .. 0,99 (0,48) Mesecev / alfa / alpha 0,92 0,95 0,87 0,87 After 6 brez postavke / without item 0,91 .. 0,92 0,94 .. 0,95 0,85 .. 0,87 0,86 .. 0,88 months lambda-2 0,93 0,95 0,88 0,88 Istenič, Vidmar, Šarabon, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 42 dopolnjuje standardizirane teste, kot je AHA, ki meri učinkovitost podporne roke v strukturirani igri, vendar ne vključuje vedenjskih vidikov, kot sta pogostost in kakovost uporabe roke. V naši raziskavi sta se lestvici PMAL in TMAL izkazali za zelo zanesljivi, z visoko notranjo skladnostjo ob vseh treh merjenjih. Lestvica kakovosti uporabe roke je imela nekoliko višje vrednosti Cronbachovega alfa kot lestvica pogostosti, kar je skladno z ugotovitvami Günel in sod. (3), ki so v raziskavi o veljavnosti turške različice PMAL-R ugotovili visoko korelacijo med obema lestvicama; pri tem je bila lestvica »kakovosti« celo bolj povedna. Avtorji so predlagali možnost poenostavitve ocenjevanja zgolj z uporabo lestvice kakovosti, ob minimalni izgubi informacij (3). Diskriminativnost posameznih postavk je bila ustrezna, saj izlo- čitev nobene postavke ni bistveno izboljšala notranje skladnosti, kar dodatno potrjuje konstruktno trdnost lestvic. Pri oceni sočasne veljavnosti smo ugotovili visoke korelacije med rezultati PMAL in testom AHA (r = 0,64–0,83), kar potrjuje, da lestvica PMAL dobro odslikava dejansko sposobnost funkcionalne uporabe prizadete roke v vsakdanjem življenju mlajših otrok. Ker višji rezultat ocenjevanja z AHA pomeni boljšo uporabo podporne roke pri soročnih nalogah, visoka korelacija z lestvico PMAL pomeni, da otroci, ki bolj učinkovito uporabljajo roko v igri (AHA), po poročilu staršev tudi pogosteje in kakovostneje uporabljajo roko doma (PMAL). Tudi tu se naše ugotovitve uje- majo z raziskavami Ramey in sod. (14) ter Günel in sod. (3), ki so potrdili povezanost PMAL z različnimi standardiziranimi orodji (npr. AHA, ABILHAND-Kids). To kaže na robustnost konstrukta. Nasprotno pa so bile korelacije med TMAL in AHA le nizke do srednje (r = 0,39–0,60). To bi lahko odslikavalo večjo heterogenost v vedenju mladostnikov z enostransko CP, vpliv sprememb v času mladostništva ali večjo težavnost v ocenjevanju zaradi komple- Tabela 3. Opisne statistike za dosežke na lestvicah PMAL in TMAL. Table 3. Descriptive statistics for PMAL and TMAL scores. Dosežek na lestvici / Measure Pred obravnavo / Before treatment Po obravnavi / After treatment Čez 6 mesecev / After 6 months AHA povprečje (SO)/ mean (SD) 49,3 (12,3) 51,7 (11,0) 52,8 (11,4) vzorec PMAL mediana (razpon)/ median (range) 50,5 (21 ..66) 51,5 (29 ..68) 53,5 (23 ..68) PMAL povprečje (SO)/ mean (SD) 2,10 (0,71) 2,49 (0,79) 2,50 (0,74) Pogostost/ Frequency mediana (razpon)/ median (range) 2,20 (0,23 .. 3,02) 2,76 (0,32 .. 3,45) 2,52 (0,93 .. 3,64) PMAL povprečje (SO)/ mean (SD) 2,25 (0,88) 2,66 (0,82) 2,57 (0,81) Kakovost/Quality mediana (razpon)/ median (range) 2,40 (0,32 .. 3,61) 2,93 (0,50 .. 3,86) 2,52 (1,16 .. 3,77) AHA povprečje (SO)/ mean (SD) 52,4 (8,3) 54,8 (8,0) 56,3 (7,8) vzorec TMAL mediana (razpon)/ median (range) 53,5 (33 ..69) 55,5 (35 ..68) 57,0 (35 ..68) TMAL povprečje (SO)/ mean (SD) 1,54 (0,67) 1,67 (1,91) 2,00 (1,91) Pogostost/ Frequency mediana (razpon)/ median (range) 1,30 (0,50 .. 3,00) 1,00 (0,00 .. 5,00) 2,00 (0,00 .. 5,00) TMAL povprečje (SO)/ mean (SD) 1,75 (2,00) 1,86 (1,85) 2,22 (1,96) Kakovost/ Frequency mediana (razpon)/ median (range) 0,75 (0,00 .. 5,00) 1,50 (0,00 .. 5,00) 3,00 (0,00 .. 5,00) Tabela 4. Ocene sočasne veljavnosti. Table 4. Estimates of concurrent validity. Korelacija z AHA Pred obravnavo Po obravnavi Čez 6 mesecev PMAL r 0,68 0,77 0,64 Pogostost/ Frequency ro 0,53 0,63 0,54 PMAL r 0,74 0,83 0,68 Kakovost/ Quality ro 0,64 0,75 0,63 TMAL r 0,58 0,41 0,47 Pogostost/ Frequency ro 0,46 0,40 0,39 TMAL r 0,48 0,39 0,60 Kakovost/ Quality ro 0,38 0,41 0,57 Opomba: PMAL: p<0,001 za vse vrednoti r, p<0,01 za vse vrednosti ro; TMAL: 0,01