Andreja Rafaelic Vito Flaker DEZINSTITUCIONALIZACIJA I NESKONCNA Andreja Rafaelic in Vito Flaker DEZINSTITUCIONALIZACIJA I: neskoncna Založila: Založba Univerze v Ljubljani Za založbo: Gregor Majdic, rektor Univerze v Ljubljani Izdala: Fakulteta za socialno delo Univerze v Ljubljani Za izdajatelja: Liljana Rihter, dekanja Fakultete za socialno delo Univerze v Ljubljani Recenzentki: Valentina Hlebec in Vesna Dolnicar Oblikovanje, prelom in naslovnica: Branka Smodiš Jezikovni pregled: Borut Petrovic Jesenovec Tiskarna: Nonparel d.o.o., Škofja Loka Naklada: 200 Financna podpora: Javna agencija za raziskovalno dejavnost Republike Slovenije in Inštitut Republike Slovenije za socialno varstvo Cena: 28 evrov CIP - Kataložni zapis o publikaciji Univerzitetna knjižnica Maribor 364-786.2 RAFAELIC, Andreja Dezinstitucionalizacija I : neskoncna / Andreja Rafaelic in Vito Flaker. - V Ljubljani : Založba Univerze, 2021 ISBN 978-961-7128-19-2 COBISS.SI-ID 90771971 VSEBINA PREDGOVOR 5 TOTALNE USTANOVE 23 Institucionalni obrazci v skupnosti 29 Abstraktni stroj 32 Tipologija totalnih ustanov 34 Kritika totalnih ustanov 51 DEZINSTITUCIONALIZACIJA 55 Sorodnice 56 Kaskadna definicija 60 Dolgotrajna oskrba in samostojno življenje – komplementarna cilja dezinstitucionalizacije 62 Zgodovinski prerez dezinstitucionalizacije 64 Stroj dezinstitucionalizacije 75 Temeljna nacela dezinstitucionalizacije 79 ITALIJA – SPREOBRNITEV AZILA NAVZVEN 89 ANGLIJA – UKINITEV Z ZUNANJIM NADOMEŠCANJEM 99 FIASKO DEZINSTITUCIONALIZACIJE KOT NEOKOLONIALIZMA 105 (SRBIJA) Najprej otroci – Kulina 106 Tehnicna pomoc in projektomanija 107 Sizifov nasmeh v Curugu 111 UGANKA KONTEKSTA (MAKEDONIJA) 121 Rejništva ali stanovanjske skupine? 121 Zgledna reforma, ki postane zgled, kako gredo stvari lahko narobe – psihiatrija 126 Makedonski model? 127 Sirota brez spomina 132 EKSPERIMENTI, NEVIHTE IN MODELI 141 Spreobracanje in nadomešcanje 145 DEZINSTITUCIONALIZACIJA V SLOVENIJI 153 Najprej otroci 153 Obcutek dezinstitucionalizacije 157 Kaj je uspelo in kaj ne 161 Ujeti v dvotirni sistem 171 KORONAVIRUS V INSTITUCIJAH 179 Institucije kot dejavnik tveganja 181 Prenašalci in prinašalci – pasivne žrtve 182 Institucije – žarišce okužb in smrti 184 Odvzem pravic in medijska podoba 186 Prve okužbe v zavodih 188 Odgovori institucij na vdor okužbe 190 Nuja dezinstitucionalizacije in uveljavitve dolgotrajne oskrbe – cloveškost nas varuje pred epidemijo 193 ZGODBE PREHODA 201 Kaj se je za ljudi spremenilo? 202 Feniks ali Dodo 205 Veja oblastne aksiomatike 207 Dezinstitucionalizacija je proces! 212 Zgodovinski proces in civilizacijski dosežek 213 Preobrazba zavoda 216 Sistemska rešitev 219 Mednarodna platforma 222 Gibanja – ost preobrazb 224 Ucinek metode 230 Funkcija oblik 234 Poslanstvo reforme 241 NAMESTO SKLEPA – ORIS PROGRAMA DEZINSTITUCIONALIZACIJE 249 Osnovni program 249 Ukinjanje institucionalnega prostora 251 Preselitve 256 Zagotovitev služb in storitev v skupnosti 259 Preprecevanje institucionalizacije 261 Javno, transparentno, politicno in osebno 263 Strategija 263 Crpanje sredstev 264 Organizacijska podpora in koalicija 264 Ohraniti sredstva 265 Nacin financiranja 265 Razvoj kadrov 266 Spremembe zakonodaje 266 Kakovost življenja – standard kakovosti 267 Znanje 269 Skupnost 269 Izzivi 271 RECENZIJI 273 VIRI 277 INDEKS IMEN 291 STVARNO KAZALO 297 PREDGOVOR Glavni namen tega besedila je zbrati na enem mestu cim vec znanja o dezinstitucionalizaciji in izkušenj z njo. Prav zdaj (2021) se namrec kaže možnost novega pohoda skozi institucije oz. izhoda iz njih. Po skoraj desetletju priprav na sistemsko uvajanje dezinstitucionali­zacije smo tik pred tem, da jo uresnicimo. Podobno se dogaja po vsem svetu. S sprejetjem Konvencije o pravicah onemogocanih11 Gl. uradno ime: Konvencija o pravicah invalidov (2006). (ljudi z oviranostjo, invalidov) je dezinstitucionalizacija postala pomembna tema v svetovnem merilu. Eksperimentiranje s preselitvami razlicnih tipov, preoblikovanje ustanov, priprava in uresnicevanje strategij de­zinstitucionalizacije so stalnica v vecini držav, ki so nastale na prosto­rih nekdanje Jugoslavije in sovjetskega bloka, še vec, po vseh celinah, tudi v državah, ki jih neokolonializem oznacuje za »manj razvite« oz. »razvojno ovirane«. Pravkar se lotevamo dezinstitucionalizacije dveh ustanov – v Dutovljah in Crni na Koroškem. Oba zavoda pripravljata nacrt, kako izprazniti zavod v naslednjih petih letih in se preoblikovati v skupnostne službe. V nasprotju s preteklimi poskusi, ki so temeljili vecinoma le na samoiniciativi pobudnikov dezinstitucionalizacije, je tokrat projekta narocilo Ministrstvo za delo, družino, socialne zade­ve in enake možnosti in ga podprlo z izdatnimi sredstvi – pravzaprav gre za najvecjo investicijo v razvoj socialnega varstva od nastanka Slovenije. Pred nami je torej odgovornost, da proces izvedemo kakovostno, transparentno in v najvecjo korist uporabnikov. Ob tej priložnosti želimo izdati monografijo, ki bo konceptualno dopolnjevala Skup- ne evropske smernice za prehod iz institucionalne v skupnostno oskrbo v nadaljevanju Evropske smernice ali preprosto smernice; Evropska komi­sija jih je izdala 2012, v slovenšcino smo jih prevedli 2021 - v besedilu citiramo prevod. So odlicen programski in tehnicni dokument o tem, kaj naj bi pravzaprav naredili, da bi lahko reformirali institucionalno oskrbo in vzpostavili kakovostno mrežo raznovrstnih služb v skupnos­ti. V tem besedilu hocemo smernice dopolniti s temeljno razpravo o institucijah in dezinstitucionalizaciji pa tudi s prakticnimi izkušnjami, primeri manjših eksperimentov, poskusov dezinstitucionalizacije, kot z zgledi reform v naši okolici. Hkrati pa je vprašanje institucij in de­zinstitucionalizacije v tem hipu še toliko aktualnejše zaradi epidemije koronavirusa, ki nas je opomnila, da so institucije življenjsko nevarne. Zaradi zamujanja z dezinstitucionalizacijo so številni ljudje v instituci­jah po vsem svetu izpostavljeni velikemu tveganju, mnogi pa so, pred­vsem v domovih za stare ljudi, izgubili življenje. To besedilo je zacelo nastajati leta 2014 ob enem izmed zad­njih poskusov vzpostavljanja okolišcin, v katerih bi bil sistemski pristop k dezinstitucionalizaciji možen. Gradivo smo zaceli zbirati kolektivno kot Meduza, mreža za dezinstitucionalizacijo zavodov. Obiskali smo vse slovenske posebne zavode, centre za usposabljanje, delo in varstvo in nekaj vecjih varstveno-delovnih centrov in naredili kriticni pregled tako literature kot prakticnih izkušenj na podrocju dezinstitucionalizacije. Gradivo, ki smo ga zbrali, smo predstavili v Izhodišcih dezinstitucionalizacije v Republiki Sloveniji (Flaker idr., 2015). V elaboratu smo zbrali podatke o institucijah, skupnostni oskrbi, višini njihovega financiranja pa tudi naredili projekcije, kako in do kdaj izprazniti ustanove pri nas. To besedilo pa ni prilago­ditev elaborata knjižni obliki, pac pa bolj ali manj povsem novo delo. Uporabili smo le konceptualno osnovo in ji dodali pripoved o dosedanjih izkušnjah. Umestili smo jih v okvir, ki ga zagotavljajo Evropske smernice (2012), in o njih razpravljali glede na glavne teme in koncepte dezinstitucionalizacije. Na tem naj bi temeljil program dezinstitucionalizacije, ki ga tu hocemo sestaviti. Namen našega pisanja in raziskovanja dezinstitucionalizacije ni bil zgolj opazovati in zapisati, kar smo videli, preverjati to ali ono hipotezo v zvezi z dezinstitucionalizacijo. Takemu pozitivizmu se želimo izogniti, saj hocemo akcijo, spremembo – premik v skup­nost. Naša naravnanost je torej prakticna in moralna – pišemo, da bi ustvarili orodje za dezinstitucionalizacijo, pišemo, ker nocemo vec pristajati na vsakodnevno zatiranje ljudi, jih dodatno onemogocati, in ker hocemo ustvariti možnosti za emancipacijo ljudi, ki živijo v ustanovah. Pravzaprav je naš glavni namen posredovati izkušnje z dezinstitu­cionalizacijo, ki bodo omogocale razgled po tej novi pokrajini, vecjo stopnjo orientacije, bolj smiselno akcijo in boljši razvoj storitev in služb, ki v tem procesu morajo nastati. Izkušnje seveda crpamo iz preteklosti, da bi jih lahko uporabili v prihodnje. Zato je velik del našega zapisa zgodovinopisni. To se pravi, da nas bo sem in tja po­tegnil v svoje vrtince svojevrsten zgodovinski voajerizem, še posebej grenko-sladek, ko opisujemo dogodke, v katerih smo tudi sodelovali. »Kaj se je takrat pravzaprav zgodilo?« A glavni namen je predvsem prakticen – uporabiti tisto, kar je delovalo, in popraviti v prihodnosti tisto, v cemer smo se v preteklosti zmotili. Morda se, kakor smo že v preteklosti ugotavljali, iz porazov naucimo še vec kakor iz uspehov. Namen je ambiciozen, a nujen – želimo sestaviti stroj, ki bo deloval. Seveda stroj dezinstitucionalizacije nastaja v konkretni akci­ji, na terenu. Konkretni stroj dezinstitucionalizacije se zgodi bodisi takrat, ko konkretna ustanova ustvari nacrt preobrazbe in ga potem tudi uresnici, bodisi na ravni sistema takrat, ko država sprejme stra­tegijo in jo potem tudi uveljavi (npr. strategija v Makedoniji). A gre tudi za abstraktni stroj. Tudi tega je treba sestaviti. To bomo skušali narediti z abstrakcijo shem iz konkretnih primerov pa tudi iz kon­ceptualnega gradiva. Tudi ta stroj se sestavlja na terenu, a je, tako kot pri nacrtu preobrazbe, eden izmed terenov pisalna miza. Stroj bo zložen iz nujnih sestavnih delov, ki se morajo zgoditi, da dosežemo cilje prehoda – izpraznitev zavodov, preselitev stano­valcev, nove službe v skupnosti, preprecevanje (novih) namestitev v ustanove. Vseboval tudi tisto, kar ti procesi potrebujejo, da se uveljavijo (spremembe zakonodaje, dobro zastavljena politika, spre­membe financiranja, metod, položaja uporabnikov) ne zgolj v samih ustanovah, temvec tudi širše v delovanju skupnosti in služb v njih. Vseboval bo teme, ki se vedno znova v razpravah o dezinstituciona­lizaciji pojavijo kot refren, ki ga je vedno znova treba ponoviti. To so npr.: »snemanje smetane«, dvotirnost sistema, samostojno življe­nje in storitve po osebni meri, prehodna funkcija vmesnih struktur (stanovanjskih skupin, dnevnih centrov), nuja dialoškega delovanja in demokraticnosti procesa, nuja krepitve moci, perspektive vrlin, vzpostavljanja socialnega modela nasproti medicinskemu, vsakda­njost kot izhodišce in merilo. Poseben problem oz. zagata pri sestavljanju takšnega stroja je razmerje med sestavo in delovanjem, med ustrojem (strukturo) stro­ja in procesom, ki ga zahteva. Besede so namrec pripravnejše za ana­lizo sestave komponent neke mašine, kakor njenega delovanja. Pro­cese z besedami lahko sicer opišemo (to bomo tudi storili), malo teže pa jih nastavimo. Za nastavitev so potrebne stvari in dejanja. Stvari v pomenu virov, sredstev, dejanja v pomenu odlocitev, dizajniranja procesa, predvsem pa njegove izvedbe, poteka, sosledij. Stroj, ki ga tu z besedami sestavljamo, je najprej demonstracija možnega, prikaz, da je nekaj možno storiti. Hkrati pa je treba stroj na­ravnati, da bo pravilno deloval. Zamisliti si je torej treba nacine, kako posamezne procese, ki se stekajo v celostno dezinstitucionalizacijo, »kalibrirati«, oblikovati tako, da se bodo sprijeli z drugimi, se povezo­vali, ojacevali drug drugega, ne pa si nasprotovali, se med seboj ovirali ali zavirali. Hkrati z naravnavanjem sistema pa je treba poskrbeti za na­ravnanosti akterjev v njem, da bodo z novimi elementi prav ravnali, ga ustrezno uporabljali. Prav razlikovanje med naravnanostjo (ang. set) in naravnavami (ang. setting) – med akteriji in prizorišcem, med razmerji in razmerami – in njuno dialekticno razmerje, ki smo ga poznamo iz proucevanja ucinkov psihedelicnih drog22 (Transcendentalne) izkušnje ne ustvarijo droge same po sebi, njihov odmerek. So le kljuc, ki odpre zaznavo. Znacaj izkušnje je odvisen izkljucno od naravnanosti (set) in naravnav (setting). Pri tem je »naravnanost« pripravljenost cloveka, vkljucno z njegovo osebno strukturo in trenutnim razpoloženjem. »Naravnave« so stvarne – vremenske razmere, ozracje v nekem prostoru, socialne – obcutki, ki jih imajo navzoci en do drugega, in kulturni – prevladujoci pogledi na to, kaj je stvarno (Leary, Metzner in Alpert, 1969). To razlikovanje je pozneje v svojem prelomnem delu uporabil tudi Zinberg v svojem delu Drug, Set, And Setting: The Basis for Controlled Intoxicant Use (1984). , bo en izmed pogostih prije­mov, ki jih bomo uporabili za razvozlavanje pojavov, ki smo jim price pri dezinstitucionalizaciji. Stroj dezinstitucionalizacije namrec sestav­ljajo tako stvari kot ljudje, tako situacije kakor dejanja v njih. * * * Sestavljanja stroja dezinstitucionalizacije se lotevamo kot sendvica. Med dve splošni rezini bomo vstavili izkušnje, ki smo jih nabrali. Izhodišce te zgradbe je povzetek tega, kaj vemo o dezinstitucionali­zaciji. Pojmovni destilat vedenja o dezinstitucionalizaciji so Skupne evropske smernice, ki zelo dobro povzemajo glavne sestavne dele ta­kega stroja. Ker pa so destilat, namenjen »zunanji uporabi«, bomo z ustreznimi povzetki iz literature šli malce bolj pod kožo, jih zacinili s pomembnejšimi poudarki, ki jih bomo oblikovali tudi iz izkušnje. Prav izkušnje oz. pripoved o njih so osnova tega dela. Pripoved, naracija (vcasih celo recitacija) o za našo temo pomembnih dogodkih – torej zgodba, ki upošteva casovno zaporedje, kronologijo dogod­kov. Glavni zastavek v tej pripovedi pa ni zgodovinopisni, ni zgolj opis dogodkov in razmerij med protagonisti, temvec skušamo anali­zirati glavna vozlišca procesa, jih razumeti v okviru celotne zgodbe. Tako bomo preskušali in dopolnjevali osnovni pojmovni okvir, ki se je prav v casu dogodkov, ki jih opisujemo, vzporedno oblikoval. Torej ne bomo le pisali o dogodkih in akterjih in pripoved popestrili z zgodbicami in anekdotami, ki ponazarjajo glavne teme, bolj nas bo zanimalo, kako se je razvijala misel o prehodu, kako sta se oblikovali naravnanost akterjev in naravnave sistema. Pristranski pogled, ki ga prevzemamo, utemeljujemo s tem, da smo na strani ljudi z najmanj družbene moci, z ljudmi, ki so prisi­ljeni zaradi cloveške nemarnosti (umanjkanja skupnostnih storitev) živeti v zavodu. Objektivna podoba je predvsem njihov glas – saj naj bi bile te družbene naprave namenjene prav njim. Zato je prav zara­di objektivnosti, kakor vedno znova ugotavljamo ob branju Azilov (Goffman, 2019; Flaker, 2019, str. 399–401), pomembna njihova izkušnja, njihov pogled. Prav na tem podrocju vidimo, da znanstvene objektivnosti ne moremo enaciti s klasicno vrednostno nevtralnostjo in »nepristranskostjo«, saj ce ne prevzamemo perspektive uporab­nikov, zanemarimo najpomembnejši in za delo najbolj relevanten del stvarnosti. Znanstveno objektivnost bomo iskali v natancnosti, sistematicnosti in ustreznem obravnavanju dogodkov, primerjanju opisov lastne izkušnje z drugimi podatki, dopolnjevanjem z novimi vpogledi in verifikacijo z udeleženci akcij, ki jih opisujemo, ustvarja­njem pogledov iz razlicnih perspektiv. Zgodba, ki jo pripovedujemo, je torej na eni strani zgodba o trudu in vztrajnosti ljudi v prizadevanjih nekaj spremeniti, zgodba, ki se piše na straneh inertnosti sistema in institucij, na drugi strani pa je to tudi zgodba o nastajanju – o porajanju idej in pobud, po­vezovanju (pa tudi razkroju) pobud v družbene tokove, o zacetkih, prekinitvah in nadaljevanjih – tako idej, zamisli, vizij kakor tudi struktur, procesov, njihovih zastojev in obuditev. To je pravzaprav zgodba, ki jo hocemo povedati. Ta zgodba je v svojem pocelu ža­lostna, govori o nesreci in stiski ljudi, je tudi zgodba o pogumu in trdoživosti ljudi, ki to skusijo, pa tudi tistih, ki hocejo to bridkost prepreciti. Je pa to zgodba, ki se ne konca, saj je zgodba o upanju. Upanju, ki poganja zgodbo, o upanju, ki ga zgodba ustvarja in ozna­nja kot »prakticno utopijo«. Razlika med pripovedjo in zgodbo je, da se pripoved mora koncati, zgodba pa ostane (ali celo mora ostati) nedokoncana. V pripovedi konec doloca njen potek, pripovedni lok. V našem pri­meru, ko zgodbe definitivno nismo koncali, je konec pripovedi utopija, ki se ne konca, demonstracija možnega in navodila za rav­nanje. Zadnji del je torej programska sinteza. Ne »ugotovitve in sklepi«, temvec »predlogi in pobude«, ki pa jih v našem primeru ne moremo oblikovati, kot se to pogosto v abstraktnejših družbo­slovnih besedilih zgodi kot »prosto visece«, privesek besedilu, s ka­terim potem ne vemo, kaj poceti. Oblikujemo ga kot program, kot stroj. To pa pomeni – na eni strani celoto, na drugi pa konkretne napotke in recepte. Ta, sklepni del knjige se sicer bere kot zbirka receptov, dikcija je podobna kot v kuharskih knjigah. Ampak za to gre – moramo vede­ti, kakšne so sestavine in kako bomo dezinstitucionalizacijo skuhali. Tak nacin pisanja bo bralcu, ki je vajen sloga, ki daje v znanosti abso­lutno prednost spoznanju pred akcijo (pozitivizmu v širokem pome­nu besede), precej tuj, nekaterim celo odvraten. Vzeli smo si pravico, da tudi tukaj stopimo iz institucionalnih kanonov, da preskocimo še eno oviro. Morda bi lahko tudi ta del napisali v standardnem slogu, vsebina bi bila sicer ista, dikcija izraza pa bistveno razlicna. Ugotavljali bi, katere izkušnje praznjenja ustanov, preseljevanja sta­novalcev, vzpostavljanja služb v skupnosti in preprecevanja institu­cionalizacije so bile najuspešnejše, kateri vladni ukrepi ali strokovna dejanja so najucinkovitejša. Pa raje uporabimo dikcijo, ki vsebuje številne predikate, kot so »moramo«, »treba je«, »naj bi« ipd., in je bolj usmerjena v akcijo, v to, kar je treba storiti. Taka izreka se morda lahko komu zdi vsiljiva, morda jo bo kdo bral celo kot »diktat«, ki bralcu onemogoca, da bi se na podlagi »znanstvenih« ugotovitev za lastno delovanje odlocal sam. Ce bi res bilo tako, bi bilo to naspro­tno osnovnemu imperativu dezinstitucionalizacije. Pa ni. Ne knjiga ne avtorja nimajo te moci, da bi koga v kaj prisilili (kakor nas ku­harska knjiga ne more prisiliti v to, da ne bomo jedli fižola oz. da si juhe ne bomo zasolili). Dikcija, ki smo jo v sklepu uporabili, je odraz tega, da gre za programsko vednost, praxis. Ta pa ni (samo) stvar okusa posameznika in njegove odlocitve za delovanje, temvec mora biti utemeljena na vsaj najnujnejšem soglasju kolektiva, skupnosti, tistih, ki jih to zadeva. * * * Prvotni namen je bil izdati kratko monografijo o dezinstituciona­lizaciji in v njej predstaviti glavne pojme – totalno ustanovo in de­zinstitucionalizacijo, njena glavna nacela, kljucne izkušnje iz njene zgodovine in aktualne izkušnje uveljavljanja prehoda v skupnost v novih okoljih, kot sta Srbija in Makedonija. Izziv je bil tudi predsta­viti nekatere domace izkušnje, na katere se navadno sklicujemo, a niso nikoli zares dobile svoje oblike v besedilu. Pri tem mislimo predvsem na izkušnjo preobrazbe Hrastovca, ki je pri nas skoraj­da edini vecji poskus – uspešen, ker je izpraznil eno izmed dveh grašcin, in neuspešen, ker ni bil izpeljan do konca. Ker smo hoteli ujeti momente, ki so k temu pripomogli, kakor tudi usmerjali tok dezinstitucionalizacije v Sloveniji na sploh, smo prekmalu koncano zgodbo Hrastovca, ki je že sama po sebi obširna, oprli in jo povezali z njenim izhodišcem, z dogajanji, ki so sledila eksperimentu v Lo­gatcu v osemdesetih in devetdesetih letih prejšnjega stoletja – z de­zinstitucionalizacijo vzgojnih zavodov, tabori in kolonijami, tabori v Hrastovcu, vzpostavljanjem novih struktur v skupnosti. Ozrli smo se tudi na vzpostavljanje metodicnih temeljev delovanja – poskuse kontekstualizacije metod dela z ljudmi, ki smo jih prejemali iz ra­znih terapevtskih tradicij, na uveljavljanje akcijskega raziskovanja, prostovoljnega in skupnostnega dela in oblikovanje metod osebne­ga nacrtovanja, analize tveganja, normalizacije, ki so zdaj glavna ost prehoda v skupnost na ravni konkretnega dela z ljudmi. Temu smo dodali še ozir na procese, ki so sledili zastoju v Hrastovcu, da bi zgodba bila zaokrožena. Ta del, diskurzivno pricevanje o dogajanju pri nas, je, ce smo hoteli biti dovolj povedni in natancni, tako zelo nabreknil, da ga moramo izdati posebej – kot knjigo o nedokoncani zgodbi pri nas: Dezinstitucionalizacija II. Tako predstavljamo zdaj neskoncno zgodbo o dezinstitucionalizaciji, torej zgodbo, ki ima svoje zakljucke, a se v nasprotju s totalno ustanovo, ki so jo imeli za »koncno rešitev«, nikoli ne sme koncati (saj se bomo vedno morali bojevati za boljše in pravicnejše življenje). V naslednji knjigi, Dezin­stitucionalizacija II, pa bomo podrobneje predstavili nedokoncano zgodbo pri nas, ki se jo zdaj trudimo pripeljati vsaj do takega konca, ki bo dobra odskocna deska za naprej. Besedilo v obeh knjigah smo sestavili kot trojstvo: razprave – pripovedi – napovedi oz. diskurza – naraciji – programa. Vmes se pojavlja vec nacinov modeliranja – oblikovanja snovi, substance, izraza, vsebine tega, kar naj bi bila dezinstitucionalizacija. Prav to združuje trojstvo v celoto. Omogoca sintezo. Ta pa je nujna. Dezin­stitucionalizacija je sicer antiteza institucijam, njena zrcalna preslika­va – vse, kar delajo totalne ustanove, je treba narediti prav nasprotno – to je nacelo, ki ga je Basaglia izpeljal iz Goffmana, in zato Goffman ni le pisec o totalni ustanovi, temvec o dezinstitucionalizaciji (Fla­ker, 2019, str. 404–409). Vprašanje, ki se zdaj postavlja, je, kako na podlagi dezinstitucionalizacije kot antiteze ustvariti dovolj nosilno sintezo, ki bo uspešno povzela tudi prejšnjo paradigmo. Sestava besedila je trodelna. V prvem delu predstavimo glavno konceptualno orodje za razpravo o dezinstitucionalizaciji, v drugem predvsem izkušnje z njo, v tretjem pa skušamo oblikovati njen pro­gram. Slovenske izkušnje bomo precej podrobno predstavili v knjigi Dezinstitucionalizacija II, v tej knjigi pa zgolj na hitro povzemamo naše izkušnje in orišemo trenutno stanje. Sklepni del je sinteza oz. ozir na to, cemur bi lahko rekli »splo­šna teorija dezinstitucionalizacije«, kakor jo predstavljamo na zacet­ku. Ta sinteza je v enem delu ugotovitvena, saj ugotavlja povezave, sprege in razlike med posameznimi elementi, fazami, akterji, skrat­ka, kriticni in celostni prikaz procesa. V drugem delu je, kakor se za temo dezinstitucionalizacije spodobi, sinteza programska. V nasprotju z intelektualno produkcijo, ki hoce nekaj le razumeti, pojasniti ali ugotoviti, mora biti sklep knjige o dezinstitucionaliza­ciji, naravnan v akcijo, na koncu se moramo vprašati: »Kaj storiti?« Osnova zacetnega dela sta dve konceptualni uvodni poglavji o dialekticni dvojici totalnih ustanov in dezinstitucionalizacije. V prvem poglavju poskušamo totalne ustanove definirati, predstaviti kot abstraktni stroj, jih na vec nacinov razvrstiti. Lotimo se tudi in­stitucionalne kulture, ki se zdi še bolj trdovratna kot same ustanove in se ji je ob razvoju skupnostnih služb in storitev marsikje uspelo pretihotapiti tudi v skupnost. To je tudi tema, h kateri se vracamo ob pripovedi o konkretnih izkušnjah. Tudi dezinstitucionalizacijo lahko definiramo kot stroj, ki ga moramo vedno znova izumiti za razgrajevanje institucij. Opišemo tudi sorodne koncepte, ki spremljajo dezinstitucionalizacijo, ka­kor tudi tiste, ki jo pravzaprav onemogocajo. Skušamo dognati, kako se je od druge svetovne vojne do danes sestavljal stroj dezin­stitucionalizacije, kateri dejavniki in momenti so v razlicnih ob­dobjih vplivali na dezinstitucionalizacijo in uvajanje skupnostnih oblik oskrbe. Poglavje sklenemo z naceli, na katerih temelji de­zinstitucionalizacija in ki so na eni strani konceptualna, na drugi strani pa zelo prakticno usmerjena in jih je mogoce uveljavljati le v vsakdanji praksi vzpostavljanja oskrbe v skupnosti in ukinjanja ustanov. Konceptualni pregled dezinstitucionalizacije v naslednjih poglav­jih dopolnimo z izkušnjami v Italiji, Angliji, Srbiji in Makedoniji. Gre za lotevanje dezinstitucionalizacije v razlicnih obdobjih – Anglija in Italija v drugi polovici prejšnjega stoletja, Srbija in Makedonija pa pravzaprav po sprejemu Konvencije onemogocanih ljudi. Predstavimo torej dva paradigmatska zgleda, ki sta prehod iz ustanov v skupnost pravzaprav utemeljila, in dve izkušnji, ki sta nam geografsko bliže, a kronološko zamujata glede na Slovenijo, pa se je iz njiju kljub temu mogoce marsikaj nauciti in povzeti. Iz nacinov, kako so de­zinstitucionalizacijo izvedli, predvsem v Angliji in Italiji, izpeljemo dva modela dezinstitucionalizacije – konverzijo oziroma pretvorbo in substitucijo oziroma nadomešcanje ustanov. Zato, da bi prikaz konkretnih izkušenj zaokrožili z našimi izkušnjami – te bomo po­drobno analizirali v drugi knjigi – smo tu dodali še poglavje, ki je pravzaprav povzetek naslednje izdaje. V zadnjem delu se najprej lotimo vprašanja epidemije in dezin­stitucionalizacije, saj prav dogodki v letih 2020 in 2021, še posebej število umrlih v institucijah, pricajo o nujnosti prehoda v skupnost. To je in mora biti podlaga za program dezinstitucionalizacije, ki ga hocemo predstaviti v tem, zadnjem delu knjige. A še preden opi­šemo program, se moramo še enkrat ozreti na razloge, da totalne ustanove kljub številnimi prizadevanjem za spremembe še vedno ostajajo in ohranjajo aksiomatsko utemeljeno oblast. Tako kot ima totalna ustanova svoj vir negibnosti, ima tudi dezinstitucionalizacija svoje vire, ki omogocajo premik iz totalnega zajetja ljudi na enem mestu k razpršenim odgovorom v skupnosti. Dezinstitucionaliza­cija kot mednarodna platforma najde svoje glavne vire v gibanjih pa tudi v razlicnih družbenih in zgodovinskih momentih, akter­jih, metodah in oblikah, ki naj bi pripeljali do reforme in ukinja­nja ustanov. V sklepnem delu, programu predstavimo glavne snope prehoda – izpraznitev zavodov, preseljevanje, vzpostavljanje novih služb in preprecevanje institucionalizacije, s posebnim poudarkom na tem, na kaj je treba biti pozoren. K tem procesom, ki so povezani s konkretnimi ustanovami, dodamo še vse tisto, kar je treba storiti vobce, na nacionalni ravni – v politiki, javnem delovanju, snovanju strategije, crpanja sredstev, financiranja, razvoja kadrov, standardov kakovosti in vkljucevanja uporabnikov in vzpostavljanja novih od­nosov. Pri tem je treba opozoriti bralca, da je to sklepno razmišljanje nastalo tudi (ali pa še zlasti) ob opisovanju in razmisleku o lastnih izkušnjah, torej temelji tudi na gradivu, ki ga v tej knjigi ne predsta­vimo in ga bo bralec šele lahko prebral. Tako kot je zasnovan ta del besedila, je hkrati napoved in uvod v drugo knjigo kakor tudi eden izmed njenih sklepov, ugotovitev. Ne glede na to, da smo se trudili vzpostaviti red v kaosu do­gajanja, je torej sestava besedila ostala precej rizomska, gomoljcna – o dezinstitucionalizaciji ne moremo pisati na arboresken, drevesni nacin – dezinstitucionalizacija nima ene in edine korenine, nima debla in krošnje – kar je veja nekega dogajanja, lahko zelo kmalu postane korenina drugega. Zato bo bralec pogosto imel vtis, da s pripovedjo in porocanjem krožimo, v najboljšem primeru blodimo v spirali – se vracamo na kraje, ki smo jih zapustili, skocimo v cas, ki smo ga že prej obravnavali, recemo nekaj, kar se znova pojavi na drugem mestu ali v drugem casu. Pogosto misli na kakem mestu nismo povsem dokoncali, saj smo vedeli, da se bomo teme morali znova lotiti ob povsem drugi priložnosti. Za refrensko ponavljanje, ki je plod takih skokov pa tudi nuja takih dejanj, se je treba bralcem opraviciti. * * * Glede na precej kompleksno snov, ki jo obravnavamo, smo se ho­teli cim bolj izogniti žargonu – tako strokovnjaškemu kakor aka­demskemu. Pri prvem nam je to uspelo bolj dosledno, pri drugem manj. Branje dezinstitucionalizacije gotovo ni lahko (bi pa veljajo v nadaljevanju narediti povzetek tega istega besedila na nacin »lahkega branja«, da bi bil dostopen tistim, ki jih najbolj zadeva). Smo pa se trudili ohraniti jezik živ, živahen, upajmo, tudi s kanckom humorja. Ce so institucije toge in stroge, kraj obupa in žalosti, mora dezinsti­tucionalizacija biti zabavna, navdihujoca in tudi hudomušna. Ko pišemo o dezinstitucionalizaciji, dolgotrajni oskrbi, social­nem delu in varstvu, se srecujemo z vec izrazoslovnimi težavami. Ve­cinoma jih bomo odpravljali in pojasnjevali svojo izbiro sproti, pod crto. Na zacetku pa naj spregovorimo o treh, za to besedilo osnovnih izrazih – »ustanova«, »dezinstitucionalizacija« in »onemogocanje« (izraz, ki ga tu poskusno uvajamo namesto »invalidnosti«). Pišemo o dezinstitucionalizaciji ustanov razlicnega tipa. Insti­tucije so pravzaprav koncna postaja vsakega izkljucevanja. Ne glede na to, ali nekdo nosi nalepko »duševnega bolnika« in se ga drugi izogibajo, ker bi bil lahko nevaren, ali nekdo nosi nalepko »duševno zaostalega« in ga zato drugi dojemajo kot nesposobnega, in ne glede na to, ali nekoga oznacujejo kot »starega« in ga drugi odpišejo, je rezultat vseh stigem izkljucevanje in družbeno onemogocanje. De­zinstitucionalizacija mora za vse te skupine preseci obstojece vzorce etiketiranja in izkljucevanja, ustanova pa ni le genericni izraz vseh izkljucevanj, temvec tudi dejansko mesto odlaganja izkljucenih. Izraze »institucija«, »ustanova« in »zavod« uporabljamo izme­nicno pravzaprav kot sinonime. Prvi dve besedi imata tudi jezikovno skorajda identicen pomen, slovenska beseda »ustanova« je pravzaprav prevod latinske tujke »institucija«, je sestavljena iz predpone u- in deležnika od glagola stati. »Zavod« je skorajda sopomenka obema, leksicna primerjava pa kaže, da uporaba te besede v slovenšcini velja za »organizacijo«, besedi ustanova in institucija pa veljata tudi za »skupnost«, obe pa opravljata neko dejavnost.33 SSKJ definira tako »ustanovo« kakor »institucijo« tudi kot: javna, organizirana skupnost ljudi za opravljanje kake dejavnosti. Etimološko je »za­vod« podobno motiviran kot ustanova (sestavljen iz za- in -vesti) (Etimološki slovar) in ima v pomenskem korenu isto sporocilo. SSKJ pa pri geslu »zavod« tudi navaja pomen: ustanova, ki omogoca bivanje in daje oskrbo – torej je pomensko najustreznejša beseda za družbeno tvorbo, o kateri pišemo. Nima pa »zavod« pomena, ki ga imata »in­stitucija« in »ustanova«, ki pomenita tudi »z zakonom ali normami nastalo ustaljeno obliko odnosov med ljudmi« (SSKJ). Razlika med besedama »institucija« in »ustanova« ni v pome­nu, temvec v izpeljankah. Iz tujke institucija imamo izpeljan tudi glagol »institucionalizirati« in pridevnik »institucionalen«. Iz besede »ustanova« takih izpeljank ni. Izraz »institucija« ima torej širši jezi­kovni domet. Prilastek »institucionalen« pa je uporaben še zlasti v naši razpravi, saj kaže hkrati na dvoje: prvic, na ustaljene in forma­lizirane odnose, torej na nekaj, kar je že postavljeno (ustanovljeno) pred prihodom konkretnega cloveka, na nekaj, kar je nad sprotnimi izmenjavami in dogovori ljudi; drugic, v naši razpravi pomeni tudi nekaj, kar izvira iz institucije ali ji je podobno – npr. institucionalni vzorci obnašanja, institucionalna logika. Ceprav institucija oz. ustanova vedno doloci mejo med orga­nizacijo ali skupnostjo (npr. doloca, kdo so clani, ima pravila, ki veljajo samo zanjo, njene clane in njeno delovanje), pa niso vse in­stitucije totalne v Goffmanovem pomenu te besede. V naši razpra­vi se izrazi: »ustanove«, »institucije«, »institucionalno« vecinoma nanašajo na totalne ustanove, tudi ko jih pišemo brez pridevnika »totalna«. Besedi ustanova in institucija imata torej v naši razpravi trojni pomen: najpogosteje pomenita »totalno ustanovo«, lahko pa tudi ustaljene organizacijske oblike, ki niso nujno totalnega tipa, ali pa družbene institute (pravne ali drugace predpisane – npr. skrbništvo, družina), ki niso niti organizacije niti niso (prostorsko) zaprtega tipa. Kakšen pomen ima izraz, bo bralec lahko razbral iz konteksta, vcasih pa bomo na razlike eksplicitno opozorili. Podobno velja, ko pišemo o zavodih, saj je zavod posebna ob­lika organiziranja, navadno neprofitnega tipa, ki ni nujno lociran v zaprti in od skupnosti loceni zgradbi, vendar ko pišemo o oskrbi, to na žalost navadno velja.44 Tudi po preobrazbi bodo torej obstojeci zavodi lahko obdržali ime zavod, ki bo ustrezal tipu organiziranja, ne pa tipu prostorske umestitve in tipu »institucionalne« kulture. V imenih (totalnih) ustanov se poleg naziva zavod pojavljata še izraza »dom« (dom za stare, mladinski dom) ali »center« (varstveno­-delovni center, center za usposabljanje). Leksicno sta oba ustrezna, soznacno pa nekoliko zavajajoca. Pri prvem se ne moremo izogniti obcutku novoreka, torej sprevracanja pomena, saj dom pomeni tudi nekaj zelo intimnega, zasebnega, prostor osebne suverenosti, pa ceprav se izraz »dom« uporablja tudi sicer v povezavah, ki ne pomenijo prav tega osebnega prostora (planinski dom, pionirski dom). Izraz center pa ima tudi lahko dvojni pomen – koncentracije v osrednji tocki (zna­cilnost totalnih ustanov) ali pa središce mreže, ki se razprostira v pro­storu – center. Delovanje službe je lahko centripetalno – vlece ljudi in dejavnosti v središcno tocko, znacilnost institucionalizacije, ali pa centrifugalen, torej odvaja, razpršuje ljudi in dejavnosti iz centra radi­alno po prostoru, znacilnost dezinstitucionalizacije. Glede na pomene izrazov »institucija« in »ustanova« bi naceloma lahko pisali tudi o skupnostnih ustanovah ali institucijah55 Lahko pišemo celo o »izumljeni ustanovi« (Rotelli, 1994) kot alternativi totalni ustanovi, torej o nacinu ustvarjanja razmerij in dejavnosti, ki niso institucionalne, torej vnaprej dolocene, ampak jih je vedno znova treba izumljati, vzpostavljati (torej ustanavljati), saj imajo lahko ljudje le tako moc nad njimi, ne pa institucije nad ljudmi. – torej o ustaljenih oblikah oskrbe in organizacije storitev, ki delujejo v skup­nosti in na skupnosten nacin. Temu se bomo izogibali, saj je to lahko vir nesporazumov in pojmovne zmede. Za strukture, ki delujejo v skupnosti in naj ne bi imele institucionalnih znacilnosti (v pomenu totalnih ustanov), bomo uporabljali izraz »službe«, ki je tudi sicer pomensko ustreznejši, saj je namen takih služb, da ljudem služijo (in ne obratno). Ko bomo želeli še bolj poudariti konkretne izmenjave med delavci in uporabniki služb, pa bomo pisali o storitvah. Dezinstitucionalizacija je res okorna tujka, a nimamo še ustre­znega prevoda v slovenšcino. Vcasih govorimo o tem, da bi jo lahko v slovenšcino prevedli kot »razustanavljanje«. A se ta beseda nikoli ni zares prijela pa tudi ni nic preprostejša za izgovarjavo. V zadnjem desetletju so nekateri, predvsem v administrativno tehnicnih besedi­lih, zaceli uporabljati njeno dvojnico deinstitucionalizacija. V nekate­rih razpravah gre za pravo crkarsko vojno. V tem besedilu za zdaj še upoštevamo Slovenski pravopis (2001), v katerem piše, da se uporablja predpona dez- kot razlicica predpone de-, ce se korenska beseda zacne s samoglasnikom . Hkrati pa se s to doslednostjo upiramo anglofon­skemu jezikovnemu imperializmu (crka »z« v predponi je v slovenšci­no prišla iz nemšcine ali francošcine, izpušcamo pa jo pod vplivom anglešcine) in pokažemo, da ima dezinstitucionalizacija »zobe«. Pri oznacevanju ljudi z raznimi nalepkami, ki jih pogosto zdru­žujemo v eno kategorijo in imajo tradicionalno povsem neustrezno oznako »invalidnosti« (nevrednosti, razvrednotenosti), v prizadeva­njih, da bi presegli tak slabšalen izraz, pa oznako »oviranosti«, ki naj bi ga zamenjala, smo se odlocili za izrazoslovni eksperiment. Ceprav so »ovire« v socialnem modelu mišljene kot ovire, ki jih postavlja družba oz. jih postavljajo oviranim drugi, pa zaradi neustreznih be­sednih zvez kljub temu pogosto izzveni, kot da bi govorili o ovirah (hibah, pomanjkljivostih) ljudi, ki to nalepko nosijo. V slovenšcini namrec nismo vzpostavili mocnega razlikovanja, ki je sicer v korenu »socialnega modela«, med zmanjšano zmožnostjo cloveka, da ne­kaj dela, opravi (ang. impairment), in družbenim onemogocanjem, družbenimi ovirami, da bi to pocel (ang. disability). Problem se po­kaže še zlasti v besednih zvezah, v katerih so »ovire« desni polstavcni prilastek, na primer, ko hocemo uveljaviti slog izražanja, s katerim hocemo poudariti, da »so najprej ljudje«, kot v zvezi »ljudje z ovira­mi«. Takrat se sliši, pa ceprav to ni namen govorca, kot da bi ljudje sami imeli ovire, ne pa da bi jim jih kdo postavljal. Taka slovnicna implikacija je gotovo manjša, ce je prilastek »oviran« levi in ujemalni prilastek, ki postavi pridano identiteto na prvo mesto, npr. »ovirani ljudje«. S tem bi sicer kršili maksimo »najprej ljudje (clovek)«, a bi, še zlasti, ce bi obcasno omenili tudi »družbeno oviranost«, menda presegli implikacijo desnega prilastka, kar je morda bolj plodno, kot ce bi vztrajali pri »ljudeh« na prvem mestu. Razlog, da bomo torej namesto »ovir, oviranosti, oviranja in ovi­ranih« v tem besedilu uvedli »onemogocanje, onemogocani« ipd., torej ni le v neustreznosti desne lege prilastka, temvec gre za še nekaj vec. Ko smo namrec razpravljali o medicinskem modelu, ki je po Goffmanu (2019, str. 307–370) razlicica popravljalnega storitvenega modela, smo mu v praksi dezinstitucionalizacije postavili po robu »model omogocanja« – cloveka ni treba popravljati, temvec mu omo­gociti (da kljub pomanjkljivosti, hibi) lahko pocne, kar mu je pac pomembno (ustvarjanje novega kot nasprotje popravljanja) (Flaker, 2019, str. 409). Izraz »omogocati« torej uvajamo, da laže vzpostavi­mo dialektiko med hendikepom in oviro (ce naj uporabimo konje­niške izraze), med družbenim onemogocanjem (oz. omogocanjem) in clovekovo zmanjšano zmožnostjo za neko dejavnost – kot imamo to v racunalniških programih v gumbu »omogoci« (ang. enable) in »onemogoci« (ang. disable).66 Preseneceni bomo, kolikokrat bomo ta izraz uporabili tudi za osebje, strokovnjake, ki jim medicinski oz. institucionalni model tudi onemogoca marsikaj. Videli bomo, da smo pogosto v istem colnu onemogocenosti, oviranosti oz. da smo v tem sistemu tudi strokovnjaki precej invalidni. Da bi se izognili pojmovanju, da je to nekaj, kar clovek ima, ali celo, kar je, in poudarili, da je to nekaj, kar se mu dogaja, bomo uporabili glagolske oblike (tudi glagolnik in deležnik), in sicer v nedovršni obliki77 Dovršna oblika deležnika »onemogocen« je ušesu sicer bolj prijazna, smo je bolj navajeni, a bomo uporabljali nedovršno obliko, da poudarimo, da gre za proces in nedovršeno družbeno stanje, ne pa za clovekov atribut, lastnost. (onemogocati, onemogocanje, onemogocan – deležnik se sicer »slabo« sklanja, a se bomo do kon­ca besedila že privadili). Izogibali se bomo samostalniški izpeljanki »onemogocenost«, še zlasti v neustrezni desni legi. Pisali bomo to­rej o »onemogocanih«, ne pa o »ljudeh z onemogocenostjo«, raje o »ljudeh z nalepko intelektualnega onemogocanja« kakor o »ljudeh z intelektualno onemogocenostjo oz. oviranostjo, ovirami«. Sem in tja bomo dostavili tudi, da gre za »družbeno onemogocanje«, kar pa si bralec mora vedno ob rabi teh izrazov, tudi ce ni tako zapisano, do-misliti. Upajmo, da eksperiment uspe, ce ne, pa tudi nic. Ob tem eksperimentu kakor tudi ob vseh drugih poskusih (in napakah), ki jih v jezikovnem in izrazoslovnem smislu v tem besedi­lu delamo, je treba vedno imeti v mislih, da gre predvsem za nalepke, za besede in ne stvari, da ti izrazi ne oznacujejo clovekove substance, temvec so prilastek, ki jim ga drugi pripisujejo. Tudi ce se še tako trudimo, bomo z besedami cloveka vedno oznacevali, vsak splošen in obci naziv je vedno nalepka in kot tak kategoricno krivicen. Posebna težava v tem besedilu je raba prve osebe množine. Poleg klasicnega prijema, ko s prvo osebo množine uvajamo splošni pog­led in ugotavljamo, da vidimo nekaj, kar bi lahko tako videl vsakdo, sta se nam, glede na zvrst besedila, prikradli še dve rabi. Ena izhaja iz tega, da porocamo o dogodkih in situacijah, v katerih smo bili nav­zoci in v katerih smo delovali skupaj z drugimi. Ce bi porocali samo o tem, kar so delali drugi, bi v tem primeru uporabili tretjo ose­bo množine. Tretji naklon, ki ga uporabimo, pa je skorajda velelni, pogosto uveden z glagolom »moramo«, ta naklon je performativen, podobno kot ga uporabljamo pri receptih. * * * Ceprav gre za splošno delo o dezinstitucionalizaciji, je ociten fokus na odraslih in na socialnih zavodih, deloma psihiatricnih bolnišni­cah. Pri tem je pomembno, da bralec, z zrncem soli, uporabi zapisa­no tudi za druge primere in situacije, druge tipe ustanov, na primer zapore in domove za stare. Osredotocamo se na ustanove, njihovo preobrazbo. Pišemo o metodah, ki jih je treba razviti, o oblikah, ki jih je treba vzposta­viti, in s tem akterje dezinstitucionalizacije ponižno nagovarjamo k angažiranju za skupen projekt. V tem nagovoru življenjski svet uporabnikov zdrsne na rob, kar je paradoks. Tudi pomanjkljivost, ki jo bo treba v prihodnjih dejanjih in besedilih popraviti in še bolj afirmirati njihovo vlogo v procesu, predstaviti njihovo znanje, ki so ga ustvariti, in še bolj utemeljiti dezinstitucionalizacijo prav na njih in njihovi moci, saj se vedno znova pokaže, da prav uporabniki najbolje razumejo dezinstitucionalizacijo in so resnicni zagovorniki neodvisnega življenja. Pisati o dezinstitucionalizaciji na znanstven nacin je še bolj ko­cljivo kot sicer. Znanje, ki nastaja, je v tem primeru še bolj kolektiv­no, a predvsem bolj temelji na konkretnih dejanjih konkretnih ljudi. Ce se v drugih tekstih sklicujemo na ljudi, ki so o necem pisali, se moramo v tem primeru sklicevati tudi na ljudi, ki so nekaj naredili (a o tem niso kaj dosti napisali). Hkrati pa je namen besedila pisati o stroju, ta pa je precej brezosebna entiteta, je pravzaprav aglomerat vecjega števila – ne le ljudi, temvec dogodkov, situacij, procesov, iz­menjav in tokov. Omenjanje ljudi, vecinoma pod crto, manj v telesu besedila, je torej kompromis med anonimnostjo stroja in prispev­kom ljudi. Tudi tu se morava opraviciti, saj je takih, ki jih nisva omenila, pa bi jih morala, precej vec od tistih, ki sva jih. Najina avtorska zasluga (ob tistem, kar sva tudi midva dejansko in dejavno prispevala k samemu procesu) je torej, da sva zadeve zbra­la, »dala na kup«. To pomeni vsaj dvoje. Da sva kup oblikovala po svoje in da bi torej nekdo drug stvari lahko postavil drugace. Pomeni tudi to, da gre v prizadevanju za sintezo abstraktne sheme še vedno predvsem za najino sintezo. Koliko najina sinteza zares odseva sinte­zo, ki jo ustvarja stroj, naj presodi bralec, glavni kriterij pa je seveda, koliko bo besedilo uporabno in uporabljano. Ceprav nisva pisala prirocnika, mora biti tako besedilo prirocno. Normalno je, da sva avtorja dva. Normalno v tem, da sva v zadnjih petnajstih letih bila oba intenzivno vkljucena v proces, o katerem porocava, in je samoumevno, da o tej temi oba kaj napiše­va, sestaviva zgodbo-stroj. Je pa tudi ustrezno pisati v dvoje, saj to omogoca vsaj nekaj pisateljskega dialoga (to je pri tej temi nujnost). Dialog je še toliko plodnejši, ker gre, ob vseh podobnostih, za dva generacijsko razlicna pogleda. Avtor in avtorica (s slovnicnim spo­lom razlikujeva med obema tudi v nadaljevanju) sta namrec na pre­cej drugacnih položajih svoje poklicne poti. Eden jo koncuje, druga je na sredi, za enega je pisanje urejanje zadev za nazaj, za drugo pa odskocna deska za naprej. Upava, da nama je ta komplementarnost perspektiv pomagala pri tem, da je besedilo boljše, kakor ce bi ga pisala le iz ene. Pisanje monografije je bilo dolgotrajno in težavno, na trenut­ke tudi mucno. Pisala sva jo v casu »zapore« (lockdowna), dezin­stitucionalizacije najinega družinskega življenja, saj sva poleg dela usklajevala še neplacano, nevidno delo skrbi za starša, ki se je vrnil iz doma za stare, in otroka, ki se šola na daljavo. Ker sva pisala iz lastne izkušnje, sva pogosto potrebovala vec casa, da sva vse ljudi in dogodke postavila v pravilno sosledje in ustrezna razmerja. Vcasih sva ob spominjanju bila prevec nostalgicna, vcasih pa je bilo treba povsem na novo pogledati na dogajanja za nazaj. Vecino ljudi, ki se jim morava zahvaliti za nastajanje knjige in za prispevek k dezinsti­tucionalizaciji, omeniva v besedilu vsaj enkrat. Zato se zahvaljujeva vsem, ki so pristavili svoj košcek v mozaik dezinstitucionalizacije v upanju, da bomo še naprej skupaj delali in ustvarjali mocno skup­nost brez institucij. Se pa posebej zahvaljujeva vsem, ki so si vzeli cas, prebrali vsaj del besedila in nama dali koristne pripombe in spodbude, torej hvala Majcu, Mojci, Srecku, Jušu, Urški, Dalji, Katarini, Andelki, Andra­žu in magistrskim študentom generacije 2020/2021 pri predmetu Prehod iz institucionalnega varstva v skupnostno oskrbo. TOTALNE USTANOVE Ko se lotevamo dezinstitucionalizacije oziroma prehoda od institu­cionalnega varstva k skupnostni oskrbi, moramo vedeti, kaj so insti­tucije. Treba je namrec vedeti, kaj je tisto, kar je treba spremeniti, vedeti pa moramo tudi to, cesa se moramo izogibati pri ustvarjanju novih struktur v skupnosti, da ne bodo spremembe jalove in da ne bomo ustvarjali le še vec istega. Evropske smernice (str. 14, 29) usta­novo definirajo kot namestitveno oskrbo, v kateri: • so stanovalci izolirani od širše skupnosti oziroma prisiljeni živeti skupaj; • stanovalci nimajo dovolj nadzora nad svojim življenjem in odlocitvami, ki vplivajo nanje; • zahteve in interesi organizacije imajo navadno prednost pred potrebami posameznih stanovalcev. S tako, kratko definicijo smernice zagotovijo merilo, po katerem lahko neko strukturo imamo za institucijo totalnega tipa. Vrlina te definicije je, da je jedrnata, a kljub temu zajame najbolj kljucne zna­cilnosti. Sicer je za ustanove znacilno tudi, da so v velikih (kasarniš­kih) stavbah in da v njih živi vec ljudi, vendar smernice poudarjajo, da je najodlocilnejši razlikovalni kriterij, ki razlikuje totalne ustano­ve, prav institucionalna kultura (dodajamo tudi struktura), ki jo te tri tocke najbolj kratko in jedrnato povzemajo. Institucije torej definirata ne zgolj zgradba ali okolje, ampak predvsem izguba izbire in avtonomije. Neodvisno življenje onemo­gocajo ne le velike ustanove, ampak tudi manjše stanovanjske skupi­ne ali celo enogospodinjska stanovanja, ko se v njih naselijo elementi totalne ustanove ali institucionalne kulture. Cetudi se nekatere in­stitucije še tako trudijo, da bi zagotavljale ljudem doloceno mero izbire ali vpliva, na primer, z vec meniji, so take možnosti vedno omejene. Najvec, kar lahko institucije zagotovijo, je možnost izbire med vec dejavnostmi, ki jih ponujajo, nikoli pa ne morejo zagotoviti zadostne fleksibilnosti, ki bi stanovalcu omogocala, da bi lahko sam odlocal o svojem življenju in ga polno zaživel (Odbor Združenih narodov za pravice invalidov88 Gl. uradno ime: Committee on the Rights of Persons with Disabilites. , 2017). Clovekove pravice in dostojanstvo uporabnikov, njihova kako­vost življenja in zdravja, samostojnost in socialna vkljucenost, so kljucni kriteriji, s katerimi Skupne evropske smernice definirajo total­no ustanovo. Ekspertna skupina , ki je smernice sestavljala (Pfeiffer idr., 2009), povzame znacilnosti institucionalne kulture z nasled­njim citatom: … institucionalna oskrba locuje uporabnike, pri cemer so za­njo znacilni razclovecenje (odvzem osebne lastnine, znakov in simbolov individualnosti in clovecnosti), stroga rutina (ustalje­ni urniki za bujenje, hranjenje in dejavnost ne glede na oseb­ne želje ali potrebe), skupinska obravnava (obravnava ljudi po skupinah brez zasebnosti ali individualnosti) in socialna razda­lja (simbol razlicnega statusa osebja in oskrbovancev) (King, Raynes in Tizard, 1971, str. 9). Citiranim znacilnostim pa dodajajo in opozarjajo še na »pasivno (institucionalizirano) vedenje« stanovalcev in ob sklicevanju na Goffmana tudi na institucionaliziranost osebja. Poudarijo pokro­viteljsko (namesto dialoške) etike oskrbe in opozorijo na prevlado »zdravstvenega oz. medicinskega99 Ang. izvirnik navaja »medical model«, uradni slovenski prevod, ki ga je izdala Evropska komisija, pa »zdravstveni model«. modela«, ki »vzdržuje socialno raz­daljo« in »omejuje cloveka na njegovo diagnozo«. Definicija Evropskih smernic zadošca kot razlikovalna definicija, ne obsega pa vseh znacilnosti in determinant, ki jih moramo poznati za raziskovanje, še bolj pa za spreminjanje totalnih ustanov oziroma za izogibanje ustvarjanja novih struktur, ki bi spet uvajale instituci­onalno kulturo. Te bomo na kratko našteli in opisali v nadaljevanju. Znanstveno zanimanje za totalne ustanove se je zacelo na pre­lomu petdesetih in šestdesetih let prejšnjega stoletja z deli Bartona (1959), Goffmana (1961) in Foucaulta (1961).1010 Dela teh treh avtorjev so izšla socasno, a povsem neodvisno eno od drugega. To kaže na to, da sta bila konec petdesetih in zacetek šestdesetih let prejšnjega stoletja obdobje, ko so medvojne izkušnje z »dezinstitucionalizacijo« (spontanim izpraznjenem nekaterih ustanov za vojaške namene) in koncentracijskimi taborišci, po vojni pa kriticna porocila iz raznih ustanov dozoreli za znanstveno artikulacijo in konceptualizacijo. V tem casu sta objavila svoji prvi deli, ki sta sicer bolj kritika medicinskega pristopa k duševni bolezni kakor totalne ustanove, tudi Laing (1959) in Szasz (1961). Ta dela so tudi prva konceptualizacija totalne ustanove in še vedno temelj našega razmišljanja o njej. Goffmanova in Foucaulteva motivacija ni bila kritika totalnih ustanov. Za Goffmana je bila motivacija sociološka dekonstrukcija procesov ustvarjanja identitete, pojmovanja samega sebe, saj so totalne ustanove skrajni izraz tega, kako družbene struk­ture in procesi oblikujejo pojmovanje samega sebe oz. kako ga spre­menijo. Foucaultev zastavek je bil filozofski, natancneje epistemolo­ški – norišnice je obravnaval kot materialno orodje prevlade razuma, njegova Zgodovina norosti v klasicizmu (1998, izvirnik 1961) pa je pravzaprav kritika – ne toliko psihiatrije in totalnih ustanov – am­pak racionalizma in kartezijanstva.1111 Goffman se je v svojem nadaljnjem delu vracal k problemu institucij le obrobno in mimogrede, Foucault (1984/ 1978) pa je izdal še Nadzorovanje in kaznovanje, ki je bilo namenjeno prav njim. V tem delu se je, še vedno z zastavkom dekonstrukcije vednosti in znanja, usmeril v notranje delovanje ustanove (Panoptikon) in v ustanovo kot prakticno proizvodnjo vednosti in oblasti oz. moci. To delo je verjetno še pomembnejše za razumevanja delovanja samih ustanov, kakor je bila Zgodovina norosti. Skupaj s prvim delom Zgodovine seksualnosti (Foucault, 2000/1976) tvorita Foucaultevi deli o totalnih ustanovah trilogijo analize oblastnih dispozitivov – izlocevanja, krotenja in zapeljevanja. Pravzaprav je bil neposredno kriticen do institucije le prvi – Barton, ki je kot zdravnik opazil, da ljudje, ki živijo v ustanovi, razvijejo institucionalno nevrozo (skupek vedenj in drž, kot so: skljucena hoja, drsajoci korak, odsoten pog­led, pasivnost, nezainteresiranost ipd.), in pravilno sklepal, da ima institucionalizacija za ljudi škodljive posledice.1212 Še pred Bartonom je o destruktivnih ucinkih institucij porocal John Bowlby (1951) v slavni monografiji o prikrajšanosti materinstva v sirotišnicah. Opozarjal je na neposredne takojšnje ucinke brezosebnega okolja sirotišnic in drugih ustanov za dojencke in majhne otroke pa tudi na dolgorocne posledice za razvoj osebnosti oz. duševnih motenj in stisk. Njegovo delo je imelo velik vpliv na spreminjanje prakse na podrocju varstva in oskrbe otrok, konceptualno je ostalo omejeno na podrocje sirotišnic in na psihoanaliticen diskurz o vzgoji, oblikovanju osebnosti ipd. Kljub temu pa sta Goffman in Foucault precej bolj vplivala na poznejšo kritiko ustanov, saj njuna dela natancno, ocitno in osupljivo razgaljajo njeno delova­nje. Ceprav njun namen ni bil kritizirati same ustanove (Goffman celo ugotavlja, da je totalna ustanova družbeno dejstvo, ki se mu ne moremo izogniti in ga ne moremo spremeniti), je to ucinkovalo kot kritika sama po sebi. Njuni deli, kljub temu da sta priskrbela orodja dekonstrukcije totalne ustanove, moramo imeti v casu nastanka kot izraz epohe, ki je postala obcutljiva za ta fenomen, ne pa toliko kot neposreden vzvod dezinstitucionalizacije. Sam izraz totalne ustanove moramo pripisati Goffmanu, ceprav ga je skoval eden izmed njegovih uciteljev, Everett Hughes, in je nastal kot odmev na Etzionijevo analizo totalne družbe oz. države (Burns, 1992). Prilastek »totalna« moramo razumeti najprej kot opis njenega delovanja, saj je ena od kljucnih znacilnosti totalne ustanove totalno zajetje posameznika – vse njegove potrebe so zadovoljene pod eno samo streho, njegovo življenje ureja ena oblast in en niz pravil. Šele potem moremo razumeti njihovo totalnost kot vzporednico to­talitarizmu, kot družbenemu sistemu. Je pa res, da je totalitarizem prignal delovanje tovrstnih ustanov do skrajnosti (koncentracijska taborišca), da so totalne ustanove njegov bistven del, je pa tudi res, da so tudi nepogrešljiv del klasicnega liberalizma in utilitarizma (Bentham), pa tudi to, da kritiko totalnih ustanov in dezinstituci­onalizacijo lahko imamo kot boj proti totalitarnosti – ne samo na politicni ravni, ampak tudi na vsakdanji. Totalno zajetje vseh vidikov življenja je znacilnost, ki totalne ustanove razlikuje od drugih ustanov. Ob tej osnovni razlikovalni znacilnosti pa imajo še druge, ki so skupne totalnim ustanovam. Goffman (2019, str. 15–16) npr. našteje še: sleherna faza dnevne dejavnosti vsakega od clanov poteka v ne­posredni navzocnosti velikega števila drugih, pri cemer so vsi obravnavani podobno, od vseh zahtevajo, da isto stvar opravljajo skupaj […]; vse faze dnevnih dejavnosti so casovno strogo do­locene, tako da ena dejavnost, ki poteka ob vnaprej dolocenem casu, vodi k naslednji, celotno zaporedje dejavnosti je naloženo od zgoraj, vse to pa omogocata sistem eksplicitnih formalnih pravil in uradno telo uslužbencev [...]; da razne obvezne dejav­nosti združuje enoten racionalen nacrt, ki je dozdevno zasnovan z namenom, da bi izpolnil uradne cilje posamezne ustanove. Foucault (1984) opisuje disciplinske tehnike kvadriliranja prostora (klasifikacije prostora in ljudi v njem), vzpostavljanja odnosa med dejavnostjo in casom (urnik), zajemanje telesa in kombiniranja sil. Z njimi se vzpostavljajo disciplinski dispozitivi, ki z razvojno logiko, normalizacijo in sankcijo, preizkusom in vpeljevanjem ucinka vse­vidnosti iz ljudi ustvarja posameznike, s katerimi je moc upravljati, vzpostavljajo pa tudi oblast, ki ni vidna in osebna, je pa zelo ucin­kovita – pa ceprav je njen namen pogosto prav to, da ljudi naredi neucinkovite. Totalna ustanova je torej del oblastne mreže, nacin porazdeljevanja oblasti in deluje kot sidrišce, sicer vsenavzoce, disci­plinske oblasti. Foucaulteva analiza totalnih ustanov ima znacilnost, ki je po­membna za razpravo o dezinstitucionalizaciji: totalno ustanovo umešca v celotno mrežo oblasti. Pokaže namrec, da institucije ne delujejo samo navznoter, temvec tudi navzven – z izlocanjem ne le izvajajo eticno cišcenje sicer odprte družbe, ampak tudi opozarja­jo zoper kršenje norm tistih, ki so zunaj ustanov. Ustanove tehnike in dispozitive discipliniranja izvažajo, Foucault (2009) pravi rojijo, in hkrati s klinicnim pogledom ustvarjajo vednost in znanje, ki za­gotavljata ubogljivost prebivalstva (tudi ce ne odgovarjata resnici). Cloveku, ki noce ali ne more uživati v zadovoljstvih, ki mu jih pri­cara hedonisticno usmerjena bio-oblast, in zato upoštevati aksiomov normalnosti in pravilnega ravnanja, grozi izlocanje in je predmet discipliniranja tudi, ce ga še niso poslali v ustanovo – »na hladno«. Totalne ustanove so samo vir, ne pa tudi ekskluzivni teren disciplini­ranja in konformacije. Pomembna funkcija totalnih ustanov je skrbniška oblast. Pa­radoks je, da prav z izlocanjem in poniževanjem ustvarjajo videz enakopravnosti in zagotavljajo delovanje mešcanske družbe. Saj z umestitvijo tistih, ki imajo zmanjšano pogodbeno moc, v ustanove reši problem njihovega sodelovanja v družbenih procesih, saj so na­prava, ki, paradoksno in na videz, zagotavlja delovanje družbe ena­kopravnih državljanov. Kljub temu, da je z revolucijo nova mešcan­ska ureditev hotela ukiniti totalne ustanove (padec Bastille), jih je prav zaradi problema vstopa neenakovrednih ljudi, torej deviantnih skupin (otrok, delavcev, hudodelcev, beracev pa tudi norih) v po­godbene odnose morala obdržati, jih ponovno izumiti in prilagoditi novim družbenim razmeram. S tem je mešcanska družba vzpostavila institut, ki je omogocal nadaljevanje prej kraljeve, skrbniške oblasti za omenjene skupine prebivalstva. To oblast so poslej izvajali skrbni­ški poklici – najprej zdravniki, ucitelji, pozneje pa tudi socialne de­lavke, medicinske sestre ipd. Seveda je tako vkljucevanje v obcestvo državljanov le posredno in predvsem formalno. V resnici pa ljudi, ki dobijo skrbnika, fizicno odstranijo v zanje dolocen in zaprt prostor, jih moralno diskvalificirajo, odlocitve skrbnikov pa nadomešcajo to, kar bi sicer bil izraz njihove avtenticne volje.1313 Prav prehajanje skrbniške oblasti kot temeljne ureditve fevdalizma (suveren je skrbnik svojega ljudstva – zato tudi instanca zapiranja v totalne ustanove) je zastavek še enega klasicnega dela o totalnih ustanovah (Castel, 2021; Flaker, 2012a, str. 50–53). S tem so »prebivalci« dotedanjih splošnih špitalov ostali precej na istem – bili so zaprti, namesto njih je odlocal nekdo drug. Spremenila so se imena usta­nov, za vsako skupino je bila poslej predvidena posebna ustanova, namesto kralja so dobili nove skrbnike – strokovnjake.1414 Prav zato je nujni sestavni del dezinstitucionalizacije tudi razprava o skrbništvu in poslovni sposobnosti kakor tudi nadomešcanje teh institutov s skupnim odlocanjem, zagovorništvom, metodami rekonstrukcije volje posameznika, ki jo težko izrazi. Ker institucionalizem (delovanje na nacin totalnih ustanov) ni omejen zgolj na velike stavbe, v katerih varovanci ustanove preži­vijo ves dan, ampak njihove znacilnosti najdemo tudi drugod – v drugih ustanovah pa tudi oblikah skupnega življenja in delovanja, ki so majhne in jih pogosto imenujemo skupnostne – moramo po­leg osnovne razlikovalne znacilnost totalnega zajetja upoštevati tudi druge znacilnosti. Zato izhodišcna razlikovalna znacilnost totalnega zajetja ne za­došca in moramo, ko obravnavamo ustanove in institucionalizme, upoštevati tudi druge znacilnosti (sintezo raznih seznamov znacil­nosti ustanov navajamo v nadaljevanju). Obstajajo namrec ustano­ve, ki ne zajemajo življenj svojih varovancev totalno. Na primer, šola in tovarna – delavci in ucenci v njih ne živijo in njihovo življenje poteka še pod drugimi oblastmi in režimi moci (za otroke velja, da so še pod družinsko, starševsko oblastjo, da ustvarjajo svoja razmer­ja moci na dvorišcih in drugih vrstniških prostorih, da so del jav­nosti in oblasti, ki jo dolocajo t. i. obšolske dejavnosti). Pa vendar ima šola veliko drugih znacilnosti totalnih ustanov, ki jo po pravici vzpostavljajo vsaj kot poltotalno ustanovo.1515 Opozoriti je treba tudi na znacilnost takih ustanov, da hocejo vzpostaviti hegemonijo nad »civilnim« življenjem svojih varovancev – starši, vrstniki, društva in klubi naj bi (iz šolske perspektive) bili šoli podrejeni in delovali komplementarno šolanju. Obstajajo pa ustanove, ki konkretno, v doživetem življenjskem svetu posameznika, le bežno zajamejo njegovo telo in dejansko življenje. Sodišce je gotovo insti­tucija, ni pa totalna ustanova, pa ceprav lahko v veliki meri odloci o clovekovem življenju.1616 So pa seveda sodišca v tesnem razmerju s totalnimi ustanovami. Kazenskega prava si danes ne moremo zamišljati brez zapora. Izrek sodbe brez prostora zapiranja v sedanjem sistemu ne velja kaj prida – sodišce torej crpa moc iz totalnih ustanov. Tudi ko gre za civilne zadeve. Odloca o zapiranju oz. namešcanju v zaprte ustanove proti volji posameznika pa tudi npr. o odvzemu poslovne sposobnosti, izkljucevanju, ki je socasno z namešcanjem v ustanove. Iz perspektive dezinstitucionalizacije lahko predvidevamo, da bo sodišce dobilo restitutivno pa tudi transformativno funkcijo, torej obnavljanja in vzpostavljanja možnosti, da clovek samostojno odloca in živi skupaj z drugimi, in da bo v manjši meri kot doslej zgolj ugotavljalo formalno sposobnost za življenje v skupnosti – torej tudi na civilnem podrocju retributivno (se mašcevalo za pomanjkljivo ubogljivost in neupoštevanje norm, oz. reglementarno, torej urejalo promet v cloveških interakcijah). Institucionalni obrazci v skupnosti Razlikovanje institucionalnih znacilnosti pri službah, ki naj bi bile alternativa namešcanju v ustanove, ima še dodaten pomen. Dnevni centri so, na primer, službe, ki naj bi preprecevale napo­tovanje v totalne ustanove oz. zagotovile prostor in dejavnosti za tiste, ki se iz ustanov vrnejo oz. preselijo. Znacilnost, da clovek v dnevnem centru preživi le del dneva, je znacilnost, ki dnevne centre razlikuje od totalnosti – izhodišcne znacilnosti totalnih ustanov. Pa vendar, kljucne razlikovalne znacilnosti, tisto, kar ene službe naredi institucije, druge pa resnicne skupnostne službe, so prav znacilnosti, ki jih našteva definicija v Evropskih smernicah, pa tudi – ali je dnevni center le prostor, kamor cez dan ljudi »parkiramo« in jih moramo nato tam »krotiti«, ali pa so prostor, v katerega ljudje prihajajo, da bi naredili zase kaj smiselnega in pomembnega oziroma da bi se srecevali in povezovali z drugimi ljudmi. Primerjava izkušenj s prakse na Švedskem in pri nas poka­že tole (Coric, 2014, str. 86–87): … centri so organizirani kot odprta hiša, v katero lahko vsak stopi, navzocnosti pa se ne evidentirajo tako kot pri nas. Zato je vzdušje bolj sprošceno in tudi uporabniki se pocutijo bolj varne … Sama sem bila lansko leto presenecena in pa šokirana, saj je [pri nas] vecino mojega dela bilo pisanje porocil, eviden­tiranje, kdo je prišel v center, koliko casa je ostal, zakaj je ostal. Seveda, tukaj, v odprti hiši, za normalno delovanje potre­bujejo pravila, so bolj bontonska in namenjena medsebojnemu spoštovanju (ne diskriminiraj, ne žali, ni nasilja…) in se jih vsi brez problema držijo in spoštujejo. Ko je prišlo do spora med dvema uporabnicama, so socialni delavci stali ob strani in po­cakali, da ga sami rešita, nato pa se z obema pogovorili. Kot so pokazali rezultati, so uporabniki pridobili tudi moc in znanje za samostojno reševanje sporov in tako lahko vzpostavljajo za­upen in enakovreden odnos. V odprti hiši tedensko prirejajo koncerte in po navadi se jih udeleži kar lepo število ljudi. Hiša je ves teden odprta za vse ljudi do pete ure popoldne. Postrežejo si lahko s pecivi, sokovi, na voljo so kavni avtomati, narocijo si lahko kosila. Dopoldan poteka po principu prijetne kavarne, v popoldanskem casu pa so organizirane razne skupine, kot na primer skupina za samo­pomoc in podobno. Uporabniki se odlocajo sami zase, nihce jih ne sili v delav­nice, kot je to praksa pri nas, nihce jih ne sili, da sploh pride­jo. […] Odnos med zaposlenimi in uporabniki je prijateljski, pisarne niso za zaprtimi vrati, zaposleni se vecino casa družijo in klepetajo z uporabniki. … uporabnikom so na voljo ves cas, ne samo fiktivno, ko koncajo z administrativnimi deli, ampak imajo uporabniki vedno prednost. Zadeve, ki se ticejo uporabnikov, rešujejo in diskutirajo sku­paj in ne brez njihovega vedenja. Pri nas se pogosto dogaja, da socialne delavke v pisarni izven delovnih nalog diskutirajo o uporabniku in njegovih problemih, njemu pa kasneje tega ne omenijo ali želijo celo prikriti. Zaposleni so tudi sprošceni in pokažejo lastne napake, saj se je motiti cloveško in vsakomur kdaj spodleti. Mislim, da je to tudi dober nacin sodelovanja, saj je na nekakšen nacin bolj enakovreden kot pri nas, ko je pogosto prisotno strahospošto­vanje in je odnos zaposlenih podoben pomanjšani instituciji. Opis dobro ponazarja razliko med dvema službama z istim name­nom in splošnim okvirjem delovanja – ena upošteva skupnostno logiko in kulturo vsakdanjega življenja, druga prenaša institucional­ne vzorce in logiko v skupnost. Prenašanje institucionalne logike v skupnostne oblike oskrbe pravzaprav omogoca vzporedni obstoj in­stitucij. Tako tradicionalne kot nove skupnostne službe uporabljajo namrec institucije kot »potuho« za svoje obrobno in neucinkovito delovanje ali pa kot grožnjo za discipliniranje uporabnikov. Namen služb v skupnosti ni, da bi v svojem delu totalno zaje­male clovekovo življenje, lahko pa z zapiranjem vase ali reaktivno držo pri sodelovanju z drugimi organizacijami, infantilizacijo, togi­mi pravili, visokim pragom vstopa, onesposabljanjem uporabnikov povsem prenesejo in množijo institucionalno kulturo. Delujejo lah­ko zgolj kot podaljšek institucij za tiste uporabnike, ki potrebujejo manj oskrbe, za katere velja prepricanje, da »lahko bolje užijejo stori­tve in življenje v skupnosti«, ali pa za tiste, ki si ga »s svojim pridnim vedenjem zaslužijo«. Dokler institucije obstajajo, so torej lahko vedno za vsakega uporabnika naslednja postaja, ce se ne prilagodi storitvam, ki jih zagotavljajo skupnostne službe. Zaposlenim v skupnostnih službah torej obstoj institucij onemogoca, da bi razvijali inovativne odgovore po osebni meri za vsakega uporabnika posebej, saj ga lahko vedno, ko preseže prag njihovih storitev, namestijo v institucije. Podobno kot za institucije je glavni protistrup za prenos institu­cionalne kulture v skupnostne službe dezinstitucionalizacija oz. uki­njanje institucionalnega prostora. Dokler bodo obstajale institucije, bo vedno obstajalo tveganje, da tudi v skupnosti ravnamo institucio­nalno, kljub vztrajnemu prespraševanju razmerij moci med uporab­niki in strokovnjaki, ki pa je, seveda, tudi del dezinstitucionalizacije in drugi protistrup proti širjenju institucionalne kulture, še posebej tam, kjer jih ni (pa kljub temu vznikne takšna kultura). Abstraktni stroj Ker se znacilnosti totalnih ustanov pojavljajo tudi v skupnostnih službah, je pomembno pojmovati totalno ustanovo kot idealni tip, kot abstraktno shemo. Goffman (2019, str. 15) ugotavlja, da je to­talna ustanova idealni tip in da imajo totalne ustanove skupne zna­cilnosti, a nobena ni znacilna samo zanje in nobene ne bomo našli v vseh. Totalna ustanova pa ni le sociološka abstrakcija, idealni tip le kot pojem, lahko stvarno in zares obcutimo, kako deluje na nas, ko vanjo stopimo.1717 Njen ucinek obcutimo povsem telesno: ne samo z zapovedano držo in gibanjem, zacutimo tudi njen vonj, duh ali celo smrad, ki je mešanica vonja urina, kuhinjskih vonjav, mocnih razkužil in znoja, prežetega z vonjem zdravil. Ceprav je abstraktna, je zelo resnicna, totalna ustanova je otipljivo družbeno dejstvo (Castel, 1989, str. 32–45). Totalne ustanove lahko oznacimo s pojmom Deleuzea in Gua­ttarija (2017) kot abstrakten stroj, ki se pojavlja v razlicnih oblikah v razlicnih zgodovinskih obdobjih in razlicnih družbenih okoljih in razmerah in se na razlicne nacine, ki vsak posebej enkraten, sestavlja. Zgodovina konkretnih totalnih ustanov je zgodovina ponovnega uresnicevanja nacrta, abstraktne sheme, sestavljanja stroja iz raznih zgodovinskih materialov (moci) in raznih izrazov cloveških usod. Je torej sestavek (assemblage) in stroj, ima svoje dele ali kom­ponente, atribute ali ucinke pa tudi funkcijo in produkte (Flaker, 1998a). Sestavljen je iz: zaprtih prostorov, kolektivnega življenja, enotne reduktivne ideologije, razcepa med osebjem in stanovalci, skrbniške in pazniške oblasti, procesiranja ljudi in osrednjega na­crta delovanja. Deluje tako, da totalizira, unicuje gospodinjstva, homogenizira svojo snov, ustvarja umetne situacije in ureditve, je neverbalen in kaznovalen in intenzivira izkušnjo. Njegova funkci­ja in produkt sta – na ravni gradiva, materij – zajem prebivalstva; na ravni izraza – vzpostavitev dvojice strokovnjakov in deviantov in moc izrekanja deviantnih karier.1818 Spodaj elemente, atribute in funkcije totalne ustanove pojasnimo na kratko. Za podrobnejšo razpravo glej Flaker, 1998a, str. 231–249. Slika 1: Znacilnosti totalnih ustanov. Totalne ustanove z zapiranjem prostora zajamejo ljudi popolnoma – totalno, življenje zajamejo v celoti, za vse poskrbijo drugi. Prostor, ki ga ustvarimo na podlagi ene same ideje in s kolektivnim življenjem, je homogen – ustvarimo maso uniformiranih posameznikov, oznace­nih z eno prevladujoco znacilnostjo (»duševne bolezni«, »motnje v duševnem razvoju«, kazniva dejanja). Formalna pravila in osrednji nacrt naredijo prostor popolnoma protigospodinjski – ni domacnos­ti, celo gospodinjstvo je delo posebnih služb. Odnosi so umetni in neizogibni – ljudje niso tam zaradi prijateljstva, sorodstva, skupnih interesov, stikov z drugimi ne morejo izbirati oz. se jim izogniti. Ceprav je ideologija pomemben del totalnih ustanov, pa življenje v njih urejajo predvsem neverbalna znamenja in pravila (prostor, po­stopki, pogledi, sedežni red, oddelki, zdravila ipd.). Doživljamo jih kot kaznovalne – življenje v njih temelji na sistemu nagrad in kazni – dajanju ali odvzemanju privilegijev. Sama izkušnja totalne ustanove pa je izrazita, intenzivna – ceprav so za varovance »izguba casa«, se te izkušnje spominjajo kot izrazite, intenzivne in pomembne. Totalne ustanove kot take opravljajo tri pomembne družbene funkcije. Njihova funkcija je predvsem zajemati ljudi – ne samo kot skladišce rezervne delovne sile (Scull, 1993), ampak tudi kot orodje ponovne prizemljitve, reteritorializacije; preprecujejo ljudem, da bi se preprosto potikali okoli. So osrednji del mreže nadzorne­ga aparata, najbolj fizicni instrument mikrofizike oblasti. So nadvse instrumentalne v proizvodnji (in razglašanju) deviantnih karier, so materialna podlaga izrekanja oblasti – razsodba, diagnoza sta brez realne podlage, ce ni prostora, kamor lahko nekoga pošljemo (ce še niste bili v norišnici, potem niste pravi norec). Totalne ustanove so tudi podlaga za ustvarjanje strokovne oblasti – »ce se ne bova dogo­vorila, vas pa pošljemo noter« – ustvarijo dodaten primanjkljaj moci že tako nemocnih in pa lokalni, takojšnji presežek oblasti skrbnikov. Tipologija totalnih ustanov Totalne ustanove lahko razvrstimo na številne nacine: po njihovem namenu in funkciji, po deklarirani dejavnosti, ki jo opravljajo, po kategorijah skupin varovancev, ki v njih živijo, po dolžini trajanja bivanja v ustanovi, po velikosti in po tem, ali so ljudje v njih prosto­voljno ali ne. Kot bomo videli, nobena od teh klasifikacij ni povsem jasna, uporabnost raznih razvrstitev pa je veckrat dvomljiva. Namen in funkcija. Goffman1919 Goffman (2019, str. 14–15) našteje te vrste ustanov na zacetku svojega dela Azili, a se h klasifikaciji ne vrne pozneje v besedilu, je ne uporabi ali kako drugace razdela. Nekateri avtorji jo mehanicno povzemajo, pa ceprav Goffman sam meni, da taka klasifikacija »ni primerna za neposredno analiticno uporabo«, in jo on uporabi le za oznacitev ozemlja oz. za »denotativno« definicijo. Pokaže vec ustanov, da bomo vedeli, o cem razpravljamo, naštevanje omogoca razpravo o »idealnem tipu«, ki ga posamezni, konkretnejši tipi ponazarjajo. To je standardni postopek, ki ga Goffman pogosto uporabi kot mizansceno svoje razprave. Tudi v Stigmi (Goffman, 2008, str. 13–14) najprej našteje vrste stigme, a o teh vrstah ne razpravlja posebej. Tu naredimo korak naprej in »odvedemo« funkcijo glede njihovo funkcijo v družbeni produkciji. razvrsti ustanove po njihovem družbenem namenu in funkciji na pet tipov ustanov: ustanove za tiste, ki ne morejo skrbeti zase in niso nevarni (domovi za slepe, stare, sirote, ipd.); ustanove za tiste, ki ne morejo skrbeti zase, pa so, ceprav nehote, nevarni za skupnost (bolnišnice za tuberkulozne, go­bavišca, duševne oz. psihiatricne bolnišnice); ustanove za zavarovanje skupnosti pred nevarnostmi (zapori, koncentracijska taborišca, ta­borišca za vojne ujetnike ipd.); ustanove za izvajanje delovnih nalog (ladje, vojašnice, šole internatskega tipa, velika posestva); in ustano­ve za verski umik (samostane).2020 Prve tri kategorije tipologije uvedejo namrec kombinacijo oskrbe in varnosti, preostali dve pa kot namen zapiranja oz. izolacije navedeta delo, produkcijo in kontemplacijo. Seveda gre za klasifikacijo uradnih, deklarativnih namenov. Ce pogledamo v zakulisje, nam postane jasno, da gre npr. tudi pri nenevarnih za odlaganje ljudi, ki motijo produkcijo, torej ogrožajo vsaj vrednote, ce ne delitev dela. Tudi stari, na primer, povzrocajo motnje v delovnem ritmu in onemogocajo industrijsko delitev dela, jih je treba torej odstraniti, ne le ker so grdi in nesposobni, ampak ker onemogocajo zdravim in sposobnim, da bi se v miru in redno posvetili svojem delu. Slika 2: Vrste ustanov glede na namen in funkcijo. Tipologijo na sliki 2 bi lahko zvedli na dva glavna namena – ene ustanove so odlagališca (parkirišca, skladišca) nepotrebne, odvecne delovne sile2121 Odvecna delovna sila, uskladišcena v totalnih ustanovah raznih vrst, je lahko »bazen rezervne delovne sile«, torej sile, ki jo skladišcimo v obdobju recesije in jo lahko aktiviramo v obdobju konjunkture. Ivan Jankovic (1977; Jankovic in Pešic, 1981, str. 17) pokaže, da število jetnikov v zaporih variira glede na stopnjo brezposelnosti. Shula Ramon (1985) pa povezuje odpiranje totalnih ustanov, predvsem pa ideologijo (delovne) rehabilitacije, ki je bila znacilna za socialno psihiatrijo, s pomanjkanjem delovne sile v prvih desetletjih po drugi svetovni vojni. Lahko pa gre le za »odpad«, torej za odlagališce delovne sile, ki sploh ni uporabna. O tej funkciji je treba, še zlasti v okviru dezinstitucionalizacije, dvomiti, saj vsakdo opravlja doloceno družbeno delo. , druga pa so prostori koncentracije delovne sile in dru­gih virov (znanja, moci). Lahko jih torej delimo na produktivne2222 Samostani, še zlasti v preteklosti, so bili ne le prostori za verski umik, temvec tudi naprave predkapitalisticne akumulacije presežne vrednosti, znanja in možnost za deteritorializacijo iz sorodstvenih fevdalnih razmerij. (Za pomen samostanov pri oblikovanju sodobnih totalnih ustanov in za njihovo vlogo pri prehodu v blagovno proizvodnjo glej Flaker, 1998a, str. 58–61.) in antiproduktivne – to ponazarjajo usode varovancev ljudi. Šola je, na primer, ustanova, ki omogoca napredovanje, socialne ustanove pa vecinoma pomenijo nazadovanje (Castel, 2021). Pri tem pa ne gre za dihotomijo, ampak za dialekticno kontinuiteto.2323 Šolske ustanove so, na primer, hkrati prostor izobraževanja (torej ustvarjanja nove delovne sile) in ustanove varovanja oz. varstvene ustanove, saj je njihova funkcija, da so otroci cez dan, ko starši delajo, nekje spravljeni. Ivan Ilic (1980) problematizira tudi deklarirano izobraževalno funkcijo šol, saj pokaže, da se v njih ucenci naucijo malo in da so šole pogosto tudi prav v tej funkciji kontra-produktivne. Tudi pri tovarnah, ki so ocitno namenjene proizvodnji, lahko opazimo znacilnosti totalnih ustanov, njihova funkcija pa je prav tako ponovna prizemljitev delovne sile ali delavstva, imajo pa tudi vec prej naštetih elementov in ucinkov, ki so morda izrazitejši v ustanovah, ki so predvsem odlagališca. Tudi v zelo intenzivnih delovnih totalnih ustanovah, kot so naftne platforme, se pojavljajo zasicenje, navelicanost in znaki institucionalizma, ki jih povzrocita kolektivno življenje in prikrajšanost stikov z vsakdanjim okoljem. Goffman v Azilih piše tudi, na primer, o »tankeritisu« kot o psihoticni motnji, ki jo doživljajo ljudje na tankerjih. Dejavnost in sektor. Ker je torej težko ustanove razvršcati po splošnih namenih, bi jih morda lahko razvrstili po njihovih specific­nih namenih. Ti so seveda deklarativni in kot vemo, jih spremljajo še drugi nameni, skoraj po pravilu nasprotni deklarativnim, vemo pa tudi, da pogosto ustanove svojih namenov ne dosegajo. Razvrstili bi jih torej lahko na bolnišnice, zapore, vojašnice, šole, tovarne, so­cialnovarstvene zavode (vcasih ubožnice)2424 Naštejemo jih v razpredelnici 1. ipd.; torej na ustanove, ki zdravijo, kaznujejo (in rehabilitirajo), branijo, ucijo, proizvajajo ali zagotavljajo oskrbo. Ta delitev je precej jasna in vsem razumljiva. Nam pa malo pove o sami naravi ustanov, ki so med seboj lahko – tudi ce imajo isti naziv – po delovanju precej razlicne (npr. bolnišni­ce med seboj, še zlasti duševne in somatske se precej razlikujejo – po režimu, trajanju hospitalizacije). Za namen dezinstitucionalizacije je uporabnejša podobna deli­tev, ki upošteva sektorje (državne uprave). Ta klasifikacija nam sicer ne razkrije veliko o tem, kakšen je posamezen tip ustanove, izve­mo pa o nacinu financiranja, upravljanja – torej o institucionalnem okolju institucije. Govorimo torej o zdravstvenih, izobraževalnih, proizvodnih, vojaških, pravosodnih in socialnih oz. socialnovarstve­nih ustanovah. Pri tem seveda moramo upoštevati ne le, da imajo prenekatere ustanove tudi funkcije drugih sektorjev (vse imajo tudi socialno funkcijo), temvec tudi, da se vcasih (pri socialnih ustanovah je to pravilo) financirajo iz virov raznih sektorjev (npr. socialnega varstva, izobraževanja in zdravstva).2525 Znacilnost totalnih ustanov je namrec, da spravijo vse pod eno streho. To pogosto povzroca zmedo tako pri financerjih kot pri uporabnikih in tudi netrasparentnost porabe sredstev iz ene in druge blagajne. Proces dezinstitucionalizacije lahko tu pripomore k precej vecji preglednosti, saj je mogoce bolje organizirati zagotavljanje storitev tako, da posamezne storitve izvaja ali financira en sektor, druge pa drug. Nastanitev oz. stanovanjsko oskrbo bo lahko zagotavljal stanovanjski ali socialni sektor, socialno oskrbo socialni, zdravstveno varstvo zdravstveni, izobraževanje pa izobraževalne organizacije. Vedeti pa moramo, da so ne­katere ustanove v nekem sektorju pogosto bolj zaradi zgodovinskih nakljucij kot pa zaradi skladnosti svojega dela (deklarativnega ali dejanskega) s podrocjem dela nekega sektorja. V Sloveniji to velja, denimo, za vzgojne zavode, ki so v izobraževalnem sektorju, v ne­katerih državah so v socialnem, nekateri pa so ali bi lahko bili v pravosodnem. Kategorije varovancev. Klasifikacija po dejavnosti je deloma po­vezana s klasifikacijo glede na družbene skupine, ki so jim ustanove namenjene. Ta klasifikacija je videti smiselna prav na podrocjih, s katerimi se ukvarjamo – torej pri ustanovah, ki so namenjene os­krbi ali delu z ljudmi, ki so v negotovem položaju, oz. s t. i. ranlji­vimi skupinami. Evropske smernice razlikujejo med ustanovami, ki so namenjene otrokom, odraslim in starim – torej po starostnem oz. razvojnem življenjskem obdobju. Ta razvrstitev je smiselna, saj imajo tako razvršcene skupine svoje posebne znacilnosti – tako glede formalnih statusov kakor tudi glede nekaterih temeljnih življenjskih in družbenih okolišcin.2626 Še bolj pa se razlikujejo, predvidevamo, po potrebnih odgovorih v skupnosti in samem poteku dezinstitucionalizacije. Zadeve se pri tej klasifikaciji zapletejo, ko starostnim razredom prikljucimo še nalepke oz. kategorije, ki izhajajo iz domnevnih pri­manjkljajev ljudi oz. iz obravnavnih modelov, ki veljajo za te nalep­ke. Razlikujemo lahko med tremi prevladujocimi nalepkami: težave z duševnim zdravjem, motnje v duševnem razvoju, senzorno in gi­balno onemogocani. Razpredelnica 1: Ustanove glede na tip nalepk in starostne skupine. Kategorija nalepk/ življenjsko obdobje težave z duševnim zdravjem motnje v duševnem razvoju senzorno in gibalno onemogocani drugo Otroci pedopsihiatricne bolnišnice, vzgojni zavodi (deloma) posebne šole, zavodi za otroke z motnjami v duševnem razvoju domovi za invalidne otroke in mladino vzgojni in prevzgojni zavodi, »sirotišnice«, zavodi za kronicno bolne otroke Odrasli psihiatricne bolnišnice, posebni zavodi za ljudi z dolgotrajnimi duševnimi stiskami ustanove za ljudi z motnjami v duševnem razvoju, varstveno-delovni centri domovi za slepe, »gluhonemnice«, zavodi za invalide zapori Stari (oddelki za dementne) ni ni domovi za stare Razpredelnica pokaže, da imamo vec ustanov kot kategorij nalepk in starostnih razredov, razen pri starih, ki so bodisi v splošnih usta­novah bodisi ostanejo na starost v posebnih ustanovah, namenjenim neki kategoriji stanovalcev. Klasifikacija po kategorijah ocitno ni dovolj jasna2727 Zmeda nastane na dveh torišcih – poimenovanju ljudi in tipu institucij, ki so jim namenjene. , obstajajo namrec take institucije, ki so namenjene vec kategorijam ljudi, in take, ki so namenjene le eni. Velik del stanovalcev socialnih ustanov ima tudi vec nalepk hkrati in živijo v razlicno poimenovanih usta­novah. Naslednji problem oziroma zmeda se pojavi glede sorodnosti kategorij. Na eni strani nekateri združujejo »duševno manj razvitost« oz. intelektualno onemogocanje z duševnimi težavami oz. stiskami v enotno kategorijo duševnega onemogocanja (mental disability), na drugi pa intelektualno onemogocane ljudi skupaj s telesno (sen­zorno in gibalno) onemogocanimi, vcasih pa vse združijo v kate­gorijo onemogocanja (disability). Tako tudi Evropske smernice, ki ponekod te tri skupine razlikujejo in združujejo na vse tri opisane nacine. Razlikovanje ljudi z nalepko težav z duševnim zdravjem je smiselno po institucionalni plati, saj zanje obstajajo posebne psi­hiatricne ustanove pa tudi njihove kariere potekajo na specificen nacin. Imamo pa tudi skupine, ki so mejne – bodisi zadevajo vec kate­gorij bodisi so na robu katere od njih. Taka kategorija je npr. »ljudje s poškodbami glave«, ki bi jih lahko uvrstili v vse tri naštete katego­rije – lahko jih imamo za »duševne bolnike«, pogosto bi jih lahko oznacili kot intelektualno onemogocane ljudi, lahko pa bi jih imeli tudi telesno (možgansko in funkcionalno) onemogocane. Potem so ljudje, ki imajo težave, povezane z uživanjem alkohola, drog oz. za­svojenostjo, ki sicer sodijo v kategorijo ljudi s težavami z duševnim zdravjem, a ne povsem. Mejna kategorija so tudi kronicni (somatski) bolniki, ki sicer sodijo med telesno onemogocane, a jih navadno ne uvršcamo mednje, saj gre za drugacno kariero. Pri otrocih se te nalepke preslikajo, to pomeni, da imamo ob navadnih izobraževalnih ustanovah razne tipe ustanov za otroke, ki jih poimenujemo po raznih nalepkah. Tudi tukaj manjka logicna in konceptualna doslednost, ki bi si jo morda želeli. Imamo sicer ustanove, ki so namenjene samo otrokom z nalepko intelektualne­ga onemogocanja, potem pa snop ustanov za otroke z drugacnimi težavami. V njih živijo bodisi otroci, ki so socialno prikrajšani (ma­terialno, custveno) oz. imajo doma neurejene razmere ali pa doma sploh nimajo (vcasih sirotišnice), bodisi otroci, ki so v navzkrižju z zakonom (otroški ekvivalent kaznilnic), pa tudi otroci z vedenjskimi in custvenimi težavami. Za zadnje obstajajo tudi otroške psihiatricne bolnišnice. Pri starih ni preslikave po nalepkah, kakršno smo ugotavljali pri otrocih glede na ustanove za odrasle. Obstajajo samo splošne usta­nove za stare, v nekaterih pa so posebni oddelki za ljudi z demenco. Stari ljudje z nalepkami, ce so jih dobili pred starostjo, ostanejo pac v ustanovah, kjer so že bili, ce pa jih dobijo na starost, pa je stvar okolišcin, skorajda nakljucij, ali jih bodo namestili v posebno usta­novo ali pa bodo v ustanovi, ki je namenjena starim. Za ene je starost kljucna znacilnost, za druge nakljucna. Ceprav nam taka razvrstitev ne pomaga kaj veliko pri razvršca­nju ustanov, pa se utegne zdeti, da bi kategoriziranje skupin uporab­nikov, kljub konceptualnim nejasnostim in eticnim zadržkom pred etiketiranjem, bilo smiselno, saj naj bi nam pomagalo pri nacrtova­nju služb, ki naj bi jih razvili za posamezne kategorije nalepk. Evrop­ske smernice združijo odrasle ljudi, ki imajo nalepko onemogocanja (oviranosti, invalidnosti), in locijo od njih odrasle ljudi s težavami z duševnim zdravjem, saj se ti pogosto ne identificirajo kot »invalidi« (cetudi jih formalno kot take vkljucuje Konvencija). Oblikovalci politike ali strokovnjaki pogosto uporabljajo tako razvrstitev, ker jim daje obcutek urejenosti, saj lahko sistematicno pospravijo ljudi in stvari pod eno streho. Kot smo videli, takšno raz­vršcanje pravzaprav ne deluje. Locevanje na kategorije varovancev po­gosto pravzaprav utrjuje ideologijo institucij oziroma je vcasih lahko prirocen, a povsem neargumentiran izgovor, zakaj dezinstitucionali­zacija ni primerna za neko kategorijo ljudi ali zavoda, za drugo pa je. Prostovoljnost vstopa. Eno od možnih razvršcanj ustanov bi lahko bilo po tem, ali so ljudje v njih prostovoljno ali prisilno. Z vidi­ka clovekovih pravic, svobode in clovekove svobodne volje bi lahko imeli tako razlikovanje za pomembno. In tudi je. Hkrati pa ni tako preprosto, kot bi lahko sklepali na prvi pogled. Po formalni plati so zadeve precej jasne in obstaja dihotomija med tistimi, ki se vsaj for­malno prostovoljno odlocijo živeti v totalni ustanovi, in tistimi, ki so tam proti svoji volji oz. se je nekdo formalno odlocil namesto njih. Tako bi med prisilne ustanove lahko uvrstili zapore, koncentracijska taborišca, ustanove za tujce, zaprte oddelke psihiatricnih bolnišnic in socialnovarstvenih zavodov. Glede na to, da za namestitev v ustanovo uporabljajo poleg povsem jasnih institutov zapiranja še druge formalne in neformalne vzvode prisile in odlocanja zoper voljo posameznika, bomo naleteli pri velikem številu, ce ne že pri vecini stanovalcev ustanov na ele­mente prisile in odlocanja proti volji stanovalca. Tak vzvod je, na primer, postavitev skrbnika, ki je zadnja leta postala v Sloveniji eden od pogostih nacinov, kako nekoga, ki noce v ustanovo, vanjo spra­viti. Še nejasnejša situacija je v primerih, ko cloveka okolišcine pri­silijo, da gre v dom oziroma celo zaprosi za sprejem v kak zavod. Te okolišcine so navadno prav pomanjkanje storitev v skupnosti, ki bi omogocile ljudem, ki potrebujejo tujo pomoc, da ostanejo doma ali vsaj v svojem domacem okolju. Še posebej pri starih ljudeh je ta struk­turni primanjkljaj služb povezan s skromnostjo in altruizmom njih samih, saj nocejo obremenjevati svojih svojcev. Tudi v samostanih, ki jih imamo danes za ustanove prostovoljnega umika, lahko najdemo ljudi, ki so jih prisilile okolišcine, da so oblekli meniško kuto2828 Za revne, navadno podeželske sloje so bila semenišca, policijske in vojaške šole internatskega tipa nacin spoprijemanja z revšcino in zagotavljanja vecje blaginje svojim otrokom pa tudi družini sami. Takoj ena usta manj za nahraniti, povratni prihodki pa po koncu šolanja, ko je lahko gospod duhovnik, oficir ali policist neposredno ali posredno prispeval k blaginji družine. (še bolj pa je nemogoce govoriti o povsem svobodni volji samostan zapustiti). Tudi pri otrocih je vprašanje prostovoljnosti namestitve v usta­novo zapleteno, saj že tako nimajo poslovne sposobnosti in lahko nekdo odloci namesto njih ali celo mora to narediti. Tako kot v šolo otroke v totalno ustanovo »vpišejo« starši ali pa jih tja pošljejo »pri­stojni organi socialnega varstva«, ce pa so v navzkrižju z zakonom, pa tudi sodniki za mladoletne. To se zgodi ne glede na to, ali se otroci s tem strinjajo, si to celo želijo ali pa temu nasprotujejo in se upirajo. Pravzaprav sistem (zakonodaja, šole, zavodi) deluje samo­dejno ne glede na tako ali drugacno kategorizacijo otrok. Zahteva, da nekatere otroke vpišemo v posebne šole, dnevne centre ali celo zavode.2929 Nekateri straši se temu uprejo, a so v primerih, ko imajo otroci intenzivnejše potrebe, prisiljeni sami zagotavljati šolanje doma. Pogosto takim staršem strokovnjaki (vcasih celo drugi, sistemu prilagojeni uporabniki) ocitajo, da so pretirano posesivni ali skrbniški. Ne glede na to, koliko to zares drži oz. koliko je to nalepka uporabljena za diskreditacijo takih staršev, jih je v tak odnos prisilo to, da so želeli svoje otroke obvarovati pred škodljivimi posledicami grozece institucionalizacije (Urek in Rafaelic, 2015). Pri nekaterih strokovnjakih sicer obstaja tendenca, da bi voljo in željo otrok upoštevali, a obstoj ustanov in primanjkljaj skupnostnih službe naredi svoje in vpliva na »odlocanje« otrok, hkrati pa zadeve zaplete: Pred leti je avtor po nakljucju bil navzoc pri pogovoru socialne delavke z mladenicem, ki ga je poznal kot terenski delavec. So­cialna delavka ga je prosila, naj mladenica preprica v to, da ne bi šel v zavod. Fant si je namrec tja želel, ker ni bil zadovoljen s svojim življenjem. Težave v šoli, doma ipd. niso bile velike, a je, podobno kot marsikdo pri šestnajstih letih, imel vsega dovolj in je hotel zatohlo »sceno« zapustiti. Takrat sva ga sicer za hip prepricala, a je pozneje vztrajal in preprical socialno delavko, da ga je poslala v zavod. To je storila tako, da je sodišce zaprosila za spremembo »vzgojnega ukrepa«. Prej mu je zaradi kraje kavbojk z nekega balkona sodišce izreklo ukrep strožjega nadzora (ki ga je iz­vajala prav ta socialna delavka) – zdaj je, na pobudo socialne delavke, sodišce spremenilo ukrep v »zavodskega«. Spet smo se po nakljucju srecali v zavodu, na »timski kon­ferenci«, kmalu po sprejemu. Ocitno je bilo, da mu v zavodu ni všec. Osebje je njegovo vedenje oznacilo za »asocialno«, kar me je zelo presenetilo, saj sem ga na terenu spoznal kot izrazito socialnega, pravzaprav leaderja, odlicno je znal vzpostaviti stik z mlajšimi otroki in vsemi drugimi. Bil pa je upornik proti avtoritetam. Teh je bilo tudi v zavodskih delavnicah nekaj. Ri­tualni sprejem, ki so mu ga v skladu z institucionalnimi obicaji priredili, pri njemu ni sprožil plezanja po neuradni hierarhiji, pac pa se je držal bolj zase in veckrat »šel na beg«. Cez nekaj mesecev mi je taista socialna delavka mimogrede omenila, da ga mora poslati v Radece (zavod, ki je za stopnjo strožji, namenjen zgolj »sodnijskim« in pod okriljem pravosod­ja, ne pa sociale ali šolstva). Iz zavoda so porocali, da je namrec pogosto »na begu« in »ne sodeluje v vzgojnem procesu«. Insti­tucionalno kolesje, ki se je sprožilo, je imelo ucinek, da je ko­legica pozabila, da se je za odhod odlocil sam in prostovoljno. Ko se je tega spomnila, je ustavila postopek premestitve in mu le omogocila, da se je vrnil domov. Pozneje je postal odlicen socialni pedagog. Torej je kriterij prostovoljnega vstopa v ustanovo zelo pomemben z vidika clovekovih pravic, a zelo težko dolocljiv. Odlocanje tudi sicer ni jasen, premocrten proces, še toliko manj pri vstopu v totalno ustanovo, ko se v clovekovi odlocitvi zgosti vec stvari – momentov situacije – od samega obstoja takih ustanov, pomanjkanja služb in storitev v skupnosti, naravnanosti ljudi, ki tja vstopajo, in ljudi, ki jih tja pošiljajo, stisk, ki jih doživlja clovek sam ali ljudje okoli nje­ga, materialnih, socialnih in osebnih virov, ki jih ima ali nima, pojmovanja solidarnosti in tega, kar bi clovek (še) rad v življenju storil. Razpravljamo lahko torej kvecjemu o vecji ali manjši stopnji prostovoljnosti ali celo soglasnosti z namestitvijo v ustanovo. Pri tem je treba opozoriti še na to, da svobodna volja ni lastnost usta­nov (jih torej ne moremo po njej razvršcati), temvec ljudi, ki vanjo stopajo ali se temu upirajo, in možnosti, ki mu jo za uresnicevanje svoje volje zagotavlja na eni strani neposredno okolje, na drugi pa ureditve sistema oz. storitve, ki so na voljo zunaj ustanov. Ko je clovek že v ustanovi, je njegova svobodna volja že tako ali tako samodejno okrnjena.3030 Spomnimo se zacudenja McMurphyja v Letu nad kukavicjim gnezdom (Kessey, 1977), ko izve, da je vecina njegovih sotrpinov na oddelku tam »prostovoljno«. Paradoks je tudi v tem, da je McMurphy res prišel tja po svoji volji, da bi se izognil kazenski delovni kmetiji, pa ceprav s formalno odlocbo (torej prisilno) o obveznem psihiatricnem opazovanju. Prostovoljnost torej ni atribut ustanove, temvec okolišcin vstopa vanjo in same ustanove težko razvršcamo po tej znacilnosti. Trajanje bivanja v ustanovi. Dolžina bivanja v ustanovi je goto­vo ena od kljucnih znacilnosti za dolocanje stopnje njene institu­cionaliziranosti – tako glede na ucinek in posledice, ki jih ima na cloveka, kakor tudi glede na trdnost in trdost ustanove in potrebo po tem, da jih odpravimo. Nekatere ustanove imajo lahko namrec veliko mocno izraženih znacilnosti totalnih ustanov, pa niso toliko usodne za ljudi, ki vanje stopijo, saj jih tudi kmalu zapustijo. To velja za veliko zdravstvenih ustanov, v katerih imajo precej stroga pravila, jasno delitev na osebje in bolnike, enotno ideologijo, a jih bolniki po nekaj dneh zapustijo.3131 Povprecno trajanje hospitalizacije je bilo v Sloveniji leta 2018 po podatkih Nacionalnega inštituta za javno zdravje 7,8 dni. V duševnih bolnišnicah pa je bila povprecna ležalna doba leta 2011 48 dni. To pomeni, da se duševne bolnišnice glede trajanja namestitve precej razlikujejo od drugih bolnišnic, lahko bi rekli, da je to pokazatelj, da so še vedno bolj totalne ustanove kot pa druge. Na drugi strani pa imamo lahko razmeroma majhne enote za namestitev, denimo stanovanjske skupine, v katerih pa se prav zaradi dolžine bivanja in torej podaljšane odvisnosti od strokovnjakov avtonomija v celotnem življenjskem svetu zmanjša. Zato je trajanje bivanja v ustanovi lahko eden izmed pomembnih in­dikatorjev institucionaliziranosti posameznih struktur oziroma vsaj opozorilo glede grožnje institucionalizma. Ustanove lahko delimo tudi glede na dolocenost trajanja. Nekate­re ustanove imajo zamejeno trajanje (zapor, šola, dijaški dom), druge so lahko trajne, na primer samostani in navadno domovi za stare ljudi. V nekaterih pa je trajanje bivanja nedoloceno, denimo na psihiatriji ali zavodih za odrasle, saj ljudi vanje namestijo za nedolocen cas – dokler se ne »pozdravijo« ali »usposobijo za samostojno življenje«. Po trajanju bi lahko torej razlikovali med ustanovami za zacasne ali kratkotrajne, prehodne in dolgotrajne namestitve. V prvih naj bi trajanje merili v dnevih ali tednih, v drugih v mesecih (v nekaterih primerih lahko tudi z enim ali dvema letoma), tretje pa v letih ali celo desetletjih. Pa vendar je lahko cas, tudi v tem primeru, relativen. Za otroke in mlade ljudi je namestitev v ustanovo praviloma vedno prehodna3232 Vecina stanovalcev »vzgojnih zavodov« se ne vrne v kakšno ustanovo, nekateri pa »nadaljujejo kariero« v ustanovah za odrasle. Drugace je v zavodih za ljudi z nalepko motnje v duševnem razvoju, ki so sicer bili ustanovljeni za otroke, potem pa so podaljšali dobo bivanja tudi v odraslo dobo. , za stare ljudi manj – tudi ce je cas bivanja v enih in drugih ustanovah povprecno skoraj enak, pa je za ene to prehod do drugih možnosti, za druge pa koncna postaja v življenju.3333 Ta sicer morda mine hitro, vsaj subjektivno, a ni prehodna. V zdravstvu so kratke hospitalizacije namenjene zdravstvenim posegom, v pravosodju (pridržanje in pripor) za namene preiskav, v socialnem varstvu pa umiku iz nemogocih razmer, oddih (poznamo krizne namestitve, ki praviloma ne potekajo v velikih ustanovah, v vecjih zavodih pa zacasne namestitve, ki so najveckrat namenjene predahu svojcev). Prehodne namestitve so v zdravstvu vecinoma v negovalnih bol­nišnicah, v pravosodju poznamo prehodne namestitve po odpustu iz zapora in so namenjene temu, da si nekdanji obsojenec organi­zira novo življenje, v socialnem varstvu pa so prehodne namestitve (navadno v manjših strukturah) namenjene ponovnemu vzpostav­ljanju samostojnega življenja, tudi preselitvam iz zavodov, v samih zavodih pa je takih namestitev manj, pa vendar so možne, ko je potrebno prehodno obdobje za rehabilitacijo, ponovno ustvarjanje socialnega okolja ali vzpostavljanje novih življenjskih stilov (tera­pevtske skupnosti). V zdravstvu, ne samo v psihiatriji, smo bili v zadnjih dese­tletjih price radikalnemu zmanjševanju trajanja hospitalizacij. Za socialno varstvo pa to, vsaj za zdaj, ne velja. Socialne ustanove so praviloma ustanove za dolgotrajno bivanje – v zdravstvu trajanje merimo v dnevih, na psihiatriji v tednih, v socialnih ustanovah pa v letih. Ljudje seveda imajo vcasih potrebo po umiku ali predahu pa tudi po podaljšani rehabilitaciji ali daljšem casu, da si uredijo življe­nje, a lahko to potrebo zadovoljimo brez namestitve v institucijo – s kratkotrajnimi namestitvami v krizne centre (za žrtve nasilja, otroke, sprejemališca …) ali v prehodne enote, ki pa morajo biti integrirane v skupnost, da ne bi bilo institucionalizma in tudi zaradi ucinkovi­tejšega ukvarjanja s krizno situacijo. Dolgotrajne namestitve ali preselitve pa bi morale vedno biti take, da si clovek lahko ustvari svoj dom. Torej, ko pišemo o ti­pologiji ustanov v okviru razprave o dezinstitucionalizaciji, morajo biti namestitve vedno skupnostne, kratkotrajne ali pa morajo biti zmožne cloveku omogociti, da si ustvari nov dom. Trajanje name­stitev v totalnih ustanovah je lahko kriterij za dolocanje prioritet pri preobrazbi ustanov v skupnostne službe. Število stanovalcev. Število stanovalcev v ustanovi je nacin, na katerega lahko ustanove in sploh namestitvene strukture smiselno razvrstimo, je pa tudi ena izmed znacilnosti, ki doloca, ali je dolo­cena struktura totalna ustanova ali ne oz. koliko so navzoce njene lastnosti. Evropske smernice namenoma ne vkljucujejo v definicijo totalne ustanove števila stanovalcev oziroma uporabnikov neke strukture, prav tako ne zgradb oz. drugih arhitektonskih in prostorskih zna­cilnosti. Te so sicer pomembne in veliko pripomorejo k temu, ali je neka struktura totalna ustanova ali ni, a sicer majhne in prostorsko integrirane strukture imajo lahko kljub temu opisane kljucne raz­likovalne znacilnosti – v stanovanjski skupini3434 Za nastanitveno strukturo, v kateri živi manjše število ljudi, uporabljamo izraz »stanovanjske skupine« (ang. group homes). Ta izraz se je uveljavil že na zacetku namenskega ustanavljanja takih struktur. Pozneje so si nekateri prizadevali uveljaviti izraz »stanovanjska skupnost«. Najbrž v želji, da bi poudarili skupnostni vidik take oblike, pa tudi v želji, da bi te strukture delovale bolj kot skupnost in ne zgolj kot skupina. Je pa ta težnja evfemisticna, saj ne gre za interesno združevanje ljudi, ki se zaradi takih ali drugacnih razlogov skupaj in sami odlocijo, da bodo živeli skupaj (si delili stroške, kuhinjo, dnevni prostor itn.), kakor se to zgodi, ko npr. nekaj ljudi (študentov, delavcev) skupaj najame stanovanje; to v nemšcini poimenujejo Wohngemeinschaft, dobesedno stanovanjska skupnost. Zato naj bi tudi v okviru oskrbe ljudi uporabljali izraz »stanovanjske skupnosti«, ko se skupina uporabnikov odloci za skupno življenje. so lahko stanovalci še vedno loceni od skupnosti, predvsem pa prisiljeni živeti skupaj, osebje odloca o njihovem življenju in življenje v taki skupini lahko uravnavajo pravila, predvsem pa osebje lahko prezre potrebe in želje stanovalcev (to se pogosto dogaja). Zamislite si, da se potegujete za dobro placano službo, pa vam v intervjuju zanjo bodoci delodajalec pove, da boste ob službi dobili tudi stanovanje. V njem bo živelo še nekaj vaših sodelav­cev (ki jih ne boste vi izbrali). Skupaj boste vsak teden sestavili jedilnik, delodajalec vam bo dostavil hrano, da vam ne bo treba nakupovati. Z njim se boste dogovorili tudi o urniku cišcenja. Kaditi je dovoljeno le na balkonu (tudi ce ste vsi kadilci). Z de­lodajalcem pa se boste dogovorili tudi o pravilih glede nocnega miru in drugih vidikov rabe prostora. Najmanj enkrat na teden bo prišel pogledat, kako se »rihtate« (oz. ali so kakšne težave pri upoštevanju pravil) in vam pomagal odpraviti konflikte, ki se pojavijo med sostanovalci. Zelo verjetno bi bili nad tako ponudbo skepticni, ce je že ne bi gladko odklonili. Življenje zunaj dela si ljudje pac hocejo organizirati po svoje. V taki ponudbi se najavlja prav osnovna znacilnost totalnih ustanov, da vse dejavnosti potekajo pod eno in isto oblastjo. Tuje bi nam bilo tudi, da nam nekdo vnaprej doloca pravila, saj svoj dom definiramo kot oporišce svoje suverenosti. Da si izbiramo, s kom živimo, pa je odloci­len moment odrašcanja – osebne emancipacije (navadno od staršev).3535 Tako približno nas je sredi devetdesetih let prejšnjega stoletja ob našem zacetnem navdušenju glede stanovanjskih skupin kot alternativ institucijam »postavil na hladno« na eni izmed delavnic David Brandon. Ker se preveckrat dogaja prav to, kar Brandonova prilika, ki smo jo po spominu zapisali, in ker skupnostne strukture, ki naj bi na­domestile totalne ustanove, pogosto prevzamejo veliko znacilnosti institucionalne kulture, so snovalci smernic poudarili pri definiranju ustanov prav te razlikovalne znacilnosti, ki so neodvisne od lokacije, prostorske ureditve in števila. Trditev, da »število stanovalcev v neki namestitveni strukturi ni pomembno«, moramo torej razumeti tako: tudi ce so oskrbne strukture majhne, se v njih pojavijo znacilnosti institucionalnega življenja. Manj je to trditev možno razumeti tako, da bi si misli­li, da bi lahko velike strukture delovale kot strukture samostojnega življenja v skupnosti.3636 Bralcu se lahko trditev zdi povsem samoumevna in opozorilo, da velike ustanove skorajda ne morejo biti kaj drugega kot pa totalne ustanove, precej odvec. Saj tudi je takšno. Na to opozarjamo zato, ker so se na to trditev Evropskih smernic sklicevali nekateri uradniki ministrstva ob snovanju Izhodišc (Flaker idr., 2015) Veliko ljudi na enem mestu vedno klice po vzpostavljanju pravil in regimentaciji skupine, ki tam skupaj živi, s tem pa tudi povzroci izgubo zasebnosti in možnosti samostojnega odlocanja.3737 Hotel je npr. taka struktura, v kateri živi veliko ljudi, pa je stopnja institucionalne kulture, kot smo jo opisali, precej majhna – odnos osebja je zelo drugacen, ljudje imajo veliko moc in možnost odlocanja o svojem življenju, želje gostov so pomembnejše od interesov ustanove (vsaj na prvi pogled). Pa vendar, ko smo v neki diskusiji na Hrvaškem dopušcali, da bi lahko obstajale ustanove, ki bi delovale kot hoteli, je ena od udeleženk temu nasprotovala in navedla izkušnje z begunci in pregnanci med vojno na Hrvaškem. Rekla je, da so jih naselili v hotele na jadranski obali. Sprva so bili zelo zadovoljni, saj je bila kakovost namestitve vrhunska. Že po dveh ali treh tednih pa so se zaceli pritoževati, da nimajo dovolj zasebnosti, da nimajo kje skuhati kave, kaj šele kaj drugega. Za raziskovalne, nacrtovalne pa tudi regulativne namene je števi­lo dober kazalec institucionaliziranosti oziroma vodilo za ustvarjanje novih služb. Nekateri raziskovalci (Mansell, Knapp, Beadle-Brown in Beecham, 2007), na primer dolocajo mejo med institucionalnimi in skupnostnimi službami pri tridesetih stanovalcih. V pregledu dol­gotrajne oskrbe v Evropi in Severni Ameriki so Huber, Rodrigues, Hoffman, Martin in Gasior (2009) uvrstili Slovenijo na drugo mes­to po institucionaliziranosti, na prvem je bila Islandija. Vendar gre na Islandiji za majhne enote, vecinoma tipa stanovanjskih skupin, v Sloveniji pa vecinoma za velike zavode, s sto ali vec stanovalci. Identicno mejo tridesetih stanovalcev, tokrat za regulativne namene, so dolocili že v osemdesetih na Danskem, ko so prepovedali no­vogradnje s kapacitetami vec kot 30 stanovalcev (Skupne evropske smernice, str. 38). Na Švedskem pa so omejili število individualnih stanovanjskih enot v eni stavbi, ki pa mora biti navadna stanovanj­ska hiša ali blok, na šest (Skupne evropske smernice, str. 29). Za merilo, ali je neka struktura totalna ustanova, lahko dolo­cimo tudi število šestdesetih stanovalcev. To je sociometricni krite­rij3838 Toliko je namrec v povprecni clovekovi mreži prijateljev in dobrih znancev (Boissevain in Mitchell, 1973; Gottlieb, 1981). , saj je to približno maksimum (optimalno število bi lahko do­locili med 30 in 50), ki še omogoca, da imajo clani take skupnosti vsak dan pomembne stike. Seveda pa so tako številcne strukture, ki nastanijo vec kot dvajset stanovalcev, kljub realnim možnostim za notranjo integracijo prevelike za zunanjo integracijo. Tako število je še vedno previsoko, saj ustvarja mejo med »njimi« in »nami« pa tudi zmanjšuje možnosti za samoodlocanje pod mero, ki je standard zahodnih družb. To so še vedno majhne ustanove ali v najboljšem primeru – glede na nacin delovanja – majhne skupnosti.3939 To število pa je primerno za zacasne skupnosti, kot so tabori ali kolonije, ali pa za delovne in prostocasne skupine, saj je pogosto smisel dnevnih dejavnosti ali delovnih struktur srecevanje vecjega števila ljudi, delovni procesi pa tudi pogosto zahtevajo vec ljudi. Ob Evropskih smernicah se je vzpostavilo vodilo, naj oblike ko­lektivne namestitve ali nastanitve ne presegajo števila šestih stano­valcev. Pozneje je Odbor Združenih narodov za pravice onemogoca­nih ljudi dolocil tako mejo pri petih stanovalcih (Odbor Združenih narodov za pravice invalidov, 2017).4040 Podobno trenutno ravna pri izdelavi zemljevida inštitucij IRSSV (Rafaelic idr., 2020), ki doloca mejo institucionalnosti za vse strukture, ki so številcnejše od šest stanovalcev ali stanovalk. Ideja temelji na prepricanju, da število stanovalcev, ki je vecje od šest, vpeljuje potrebo po centralizaciji odlocanja in regulaciji. Vpelje potrebo po skupni ali celo centralni kuhinji, urniku cišcenja, pravilih kajenja in tudi sicer o rabi prostorov. Pri tem niti ni toliko problem v pravilih – ta si lahko doloci clovek, tudi ko živi povsem sam. Problem je v tem, kdo jih doloca. Tudi ce stanovanjsko skupino kakšna organizacija zastavi na dosledno demokraticen nacin in se o pravilih skupnega življenja stanovalci dogovorijo sami, obstaja velika verjetnost, da se bodo ta pravila »ustalila« (institucionalizirala). Ko bo prišel nov clan, se bo moral prilagoditi pravilom, ki jih ni sam ustvaril. Glede na kriterije, ki so se sicer uveljavila v vsakdanjem življenju, so stanovanjske skupine problematicne tudi zato, ker so homogeno sestavljene, saj navadno nikoli ne živi skupaj npr. pet ljudi na vozickih, ampak najvec eden ali morda kdaj dva (v primeru starih ljudi). Zato jih navadno oznacujemo kot »vmesne strukture«, saj so nekje vmes med institucijami in obicajnim družinskim ali samskim življenjem. Težko si je predstavljati nastanitev v skupnostni oskrbi za vec kot tri ljudi, ki bi ustrezala siceršnjim kriterijem vsakdanjega življenja. Seveda s tem ne smemo zavreci možnosti socialnih inovacij kolektivnega življenja, ki so prav tako nekaj umetnega kakor so institucije glede na navadne oblike sožitja. Razlika je v tem, da so take strukture organske in rastejo od spodaj navzgor. Tudi ko gre za veliko ljudi, kot je primer v Camphillskih vaseh (Christie, 1989). Dezinstitucionalizacija ne sme podleci diktatu normalnosti in vsakdanjosti, nasprotno, mora raziskovati nove nacine sožitja (Brandon, 1993, Flaker, 1993). To je število, ki omogoca ob notranji integraciji tudi zunanjo in pa tudi skupno življenje ob upo­števanju individualnih potreb in želja. Tak je tudi standard naše ci­vilizacije, saj vecinoma skupine ljudi, ki živijo skupaj, ne presegajo tega števila (družine pa tudi stanovanjske skupnosti študentov, sam­skih ljudi, ki skupaj najamejo stanovanje). Seveda pa je treba dolociti kot ideal samostojno življenje (namestitev v stanovanju s podporo oz. v oskrbovanem stanovanju, v drugi družini). Tipologija, v katero bomo vkljucili tudi stopnjo velikih stano­vanjskih skupin ali bivalnih enot, prikazujemo v razpredelnici 2. Vmes med povsem majhnimi skupinami ljudi, ki živijo sku­paj, in med majhnimi ustanovami ali skupnostmi obstaja interval, vmesna stopnja s 6–25 stanovalci. Za tako številcne strukture lahko trdimo, da imajo vec možnosti domacnosti in individualizacije kot majhne institucije, hkrati pa manj kot zaželene strukture, in obstaja vecja možnost, da bo osebje zacelo ravnati gospodovalno, da bodo dolocena pravila, ki bodo stanovalcem odtujena, in da se bodo uve­ljavili vzorci skupnega življenja, ki so znacilni za institucije. Zato jih lahko, kljub manjšemu številu in primerjalnim prednostmi pred vecjimi oblikami nastanitve, uvrstimo med institucionalne rešitve na­stanitve. Razpredelnica 2: Tipi namestitvenih struktur glede na število stanovalcev.4141 Prirejeno po Flaker, 2015, str. 79. Število stanovalcev Tip strukture Stopnja verjetnosti institucionalnosti 60+ zavod, institucija izjemno visoka 25–60 oskrbni, varovani dom, majhna institucija ali skupnost visoka – možnost domacnosti navznoter, velika stopnja segregacije 6–25 bivalne enote, vmesne strukture višja – možnost domacnosti in individualizacije, nuja organizacije od zunaj in pravil od zgoraj 4–6 stanovanjske skupine, vmesne strukture manjša, a možna glede na slog upravljanja 1–3 oskrbovana stanovanja, namestitev v drugi družini najmanjša, a še možna glede na bližino ustanove in razmerja med stanovalci in izvajalci Med vmesne strukture lahko uvrstimo tudi stanovanjske skupine, cetudi so majhne. Tako jih razvršcamo, ker navadno niso organske samorasle skupnosti oziroma združbe. To jih v primerjavi z zadnjimi izpostavlja grožnji, da jih bo nekdo organiziral od zunaj in od zgo­raj, ne pa da se upravljajo same. Smo jih pa uvrstili med skupnostne oblike (v nasprotju z institucionalnimi), saj je segregacija, že zaradi manjšega števila stanovalcev, manj izrazita. Imajo torej potencial, da postanejo skupnost in da se v skupnost integrirajo, ki ga vecje strukture nimajo. Zato prav pri njih lahko dolocimo locnico med skupnostnimi in institucionalnimi strukturami. Na drugem polu kot institucije so oblike samostojnega življenja, kjer ljudje živijo sami, v paru (oskrbovana stanovanja) ali v drugi družini. To seveda niso vec institucije, ceprav sta bližina ustanove in odvisnostni položaj stanovalcev, ki je še toliko trdnejši, ce je izvajalec oskrbe in stanodajalec ista organizacija, dejavnika, ki lahko vpeljeta tudi v strukture samostojnega življenja institucionalne obrazce. Ko razpravljamo o dezinstitucionalizaciji, nam lahko delitev glede na število stanovalcev pomaga pri dolocanju prioritet. V prvih fazah dezinstitucionalizacije se bomo lotili razgradnje institucij, torej struktur, v katerih živi vec kot 60 stanovalcev. Pomembno pa je, da za preselitev ljudi iz zavodov ne uporabimo struktur, ki so vmes, temvec uporabimo strukture, ki dosegajo standarde samostojnosti in integracije v skupnost – torej da institucij ne nadomešcamo z majhnimi domovi ali bivalnimi enotami (kot smo to poceli pred desetimi leti). Kritika totalnih ustanov Totalne ustanove so doživele vec kritik – nekatere so eticne narave, druge pa so povsem prakticne. Eticna neustreznost totalnih ustanov se kaže v kršenju formalnih pravic, še bolj pa so znacilnosti in delo­vanje totalnih ustanov v nasprotju s splošnimi eticnimi imperativi – bodisi glede ravnanja z ljudmi bodisi glede ucinkov, ki jih imajo na družbeno telo. Prakticne ucinke so kritizirali na ravni posledic za varovance oz. stanovalce ustanov, na ravni škode, ki jo povzrocijo pri strokovnem delu, še posebej pri spoznavanju ljudi in fenomenov, vec kritik pa je bilo na racun ekonomskih posledic institucij. Totalne ustanove kršijo številne temeljne clovekove pravice – predvsem pravico do svobode, osebnega dostojanstva, zasebnosti in svobode gibanja (cleni 3, 5, 9, 12 in 13 Splošne deklaracije o cloveko­vih pravicah). Predvsem pa kršijo pravico do življenja v skupnosti, z drugimi ljudmi in med njimi. Prav tako okrnijo možnosti majhnih vsakdanjih odlocitev, kaj hocemo delati ali s kom si želimo biti. Ustanove vzpostavljajo prevlado enih ljudi nad drugimi in krepijo odvisnost uporabnikov od osebja, z velikim številom stanovalcev in v okolju zloglasnimi, pogosto pompoznimi stavbami povecajo stigmo. Zaradi locevanja (segregacije) in izkljucevanja jih tisti zunaj doživlja­jo kot tuje in deviantne. Vpeljejo pa tudi mehanizme, ki v današnji družbi niso sprejemljivi in jemljejo cloveku dostojanstvo: locevanje, zapiranje, discipliniranje, poniževanje in omrtvicenje, v ekstremnih primerih, a ne redko, vpeljujejo tudi elemente mucenja. Življenje v ustanovah je tudi nevarno in škodljivo – varovance socialno omrtvicijo, jim pripišejo deviantno identiteto, varovanci postanejo predmet mehanskih postopkov razclovecenja, izkljucijo jih iz družine, socialnih in ekonomskih odnosov in vezi, prikrajšajo jih za želje, upanje in prihodnost. Pasivnost, pretrgane vezi, nespod­budno (letargicno) okolje, pretirana uporaba zdravil in pomanjka­nje življenjskih ciljev povzrocijo institucionalno nevrozo – apaticnost, pomanjkanje pobude, izgubo zanimanja za zunanji svet, podložnost (Barton, 1959) – to lahko kulminira v radikalnem umiku, katatoniji. Pravzaprav ustanove sprevržejo svoje deklarativne cilje zdravlje­nja, oskrbe, prevzgoje ali rehabilitacije. Duševne bolnišnice ne zdra­vijo, zapori ne prevzgajajo, domovi za stare ne ustvarjajo podpore za boljšo starost – ustanove dosežejo prav nasprotno: ljudi onemogo­cajo, jih onesposobijo, v bolnišnicah ljudje pogosto še bolj zbolijo, v zaporih se naucijo obrti zlocina, vecinoma ustanove delujejo kot skladišca ljudi. Zapiranje in izolacija nista odgovor na cloveške pot­rebe, sta družbena mehanizma izkljucevanja ljudi, ki motijo javni red in mir. Za totalne ustanove lahko recemo, da so mirovni zlocini ali zlocini miru (it. crimini di pace)4242 Tako jih poimenuje Basaglia (Basaglia in Basaglia Ongaro, 1975), ki jih primerja z vojnimi zlocini, za katere obstaja sodišce. Za mirovne zlocine pa takega sodišca nimamo. V manifestu Iz-hoda smo zapi­sali (Rafaelic in Flaker, 2012, str. 215): Za vzdrževanje reda in miru je treba ljudi zaznamovati, odstra­niti in zapreti v posebne disciplinske prostore. Sodišca za mi­rovne zlocine pa ni. Totalne ustanove ljudi odstranijo iz okolja, jih izolirajo, jim odvzamejo identiteto. Oznacijo jih, onemo­gocijo in izkljucijo. Zaprte ustanove so vir zlorab in ponižanja. A vendar: v zaporih se ljudje ne poboljšajo, duševne bolnišnice ne zdravijo … prav nasprotno, povzrocijo omrtvicenje, nezain­teresiranost in radikalen umik vase – hospitalizem, institucio­nalizem. Zlocin zapiranja je toliko vecji, ker poznamo nacine, kako ljudem pomagati brez zapiranja. Tudi tisti, ki potrebujejo najvecjo podporo, lahko živijo med drugimi. Še vec, strokovnjakom onemogocajo, da bi zares pomagali ljudem – onemogocajo jim, da bi ljudi zares spoznali, da bi izvedeli, kako živi­jo v vsakdanjem okolju, saj jih iz njega odstranijo; onemogocajo jim, da bi stanovalce okrepili, da bi lahko obvladovali vsakdanje težave, institucionalno okolje pa je tudi gojišce raznih lažnih teorij o bo­lezni, prestopništvu, starosti ipd.; zdravila in psihoterapijo pogosto uporabljajo za pomirjanje in discipliniranje stanovalcev. Uporabniki se naucijo spretnosti, ki so potrebne v institucijah in so disfunkcio­nalne v resnicnem življenju, pozabijo celo koristne spretnosti, ki so se jih naucili, preden so stopili v zavod. Neuspeh deluje na osebje nespodbudno, segregacija in social­na izolacija spodbujata zanemarjanje in zlorabo. Sorodniki, sosedje, prijatelji, prostovoljci in strokovnjaki od drugod skorajda nimajo dostopa do tega samozadostnega vesolja. Ekonomsko so totalne ustanove kritizirali zaradi njihove potrat­nosti in možnosti za nepregledno poslovanje, nezadostno uporabo razpoložljivih sredstev za blaginjo uporabnikov ali pa celo za poveca­ne možnosti korupcije. V primerjavi z institucionalnim varstvom pa kaže, da je alternativna oskrba v skupnosti lahko ekonomsko ucin­kovitejša, najbrž ne zmanjša stroškov, gotovo pa izboljša kakovost storitev (Beecham idr., 2004; Knapp, Beecham, McDaid, Matoševic in Smith, 2011). Struktura stroškov se spremeni iz inertnih investi­cij, vzdrževanja nepremicnin in kapitalskih stroškov v stroške inten­zivnega dela in naložb v socialno infrastrukturo skupnosti. Kritika totalnih ustanov, neprimerne razmere v institucijah pa tudi prizadevanja raznih gibanj in razvoj stroke v smeri vkljucevanja in krepitve moci, so sprožila dezinstitucionalizacijo. Za tiste, ki se lotevamo dezinstitucionalizacije, je kljucno, da poznamo znacilnosti totalnih institucij, da je jasno, od casa bežimo, in da institucionalne kulture ne reproduciramo ali krepimo v skupnosti. DEZINSTITUCIONALIZACIJA Dezinstitucionalizacija je okorna beseda, ki jo je težko izgovoriti, vcasih pa tudi razumeti. Definiramo jo lahko na vec nacinov. Obsta­jajo ožje in širše definicije. Najožje, a nezadostno pojmovanje dezin­stitucionalizacije je zapiranje oz., bolje receno, ukinjanje ustanov. To je, kot sama beseda pove, srž procesa, ki ga izraz opisuje, ne opiše pa ga v celoti. Pri dezinstitucionalizaciji gre namrec vsaj še za pro­ces nadomešcanja ustanov s skupnostnimi službami. Ne gre torej za to, da bi stanovalce zavodov kar postavili na cesto in jih prepusti­li samo njihovi lastni iznajdljivosti. Dezinstitucionalizacijo je treba pojmovati širše – tudi kot spremembo razmerij med strokovnjaki in uporabniki, kot prevzemanje novih družbenih vlog in vkljucevanje uporabnikov, kot premik moci od strokovnjakov in institucij k upo­rabniku, ne nazadnje pa tudi kot spremembo epistemologije razu­mevanja dolgotrajnih stisk (Flaker, Mali, Kodele, Grebenc, Škerjanc in Urek, 2008; Flaker, 2012b; Rotelli, 1994; Mezzina, 2010b). Dezinstitucionalizacija spremeni pogled na ljudi z raznimi na­lepkami in njihovo družbeno vlogo. Ljudi, ki živijo v institucijah, spremeni v polnovredne državljane z vsemi clovekovimi pravicami. Pravicami, ki jih nikoli ne moremo popolnoma spoštovati, dokler ljudje ostajajo v institucijah (Johnson, 1998). Torej je dezinstitucio­nalizacija tudi proces vracanja državljanskih pravic ljudem, ki so vec let preživeli v institucijah.4343 Italijansko združenje in gibanje Demokraticna psihiatrija pogosto gleda na institucije kot na prostore, v katerih odvzamemo cloveku vsako identiteto in status, postanejo zgolj telesa, nad katerimi institucije, strokovnjaki in sistem izvaja nasilje, na dezinstitucionalizacijo pa gleda kot na prehod zavrženih in pospravljenih pacientov v civilno življenje (Basaglia, 1967). Dezinstitucionalizacijo povezujemo tudi z družbenimi gibanji in okolišcinami, ki spremljajo zapiranje institucij in vzpostavljanje skupnostnih služb. Temelji na kritiki totalnih ustanov, na aktiviz­mu, ki se zavzema za njihovo ukinjanje in se izrazi s konkretnimi inovacijami, ki spremljajo preoblikovanje institucij v službe, prijazne za ljudi (Flaker, 1998a, str. 157; Rafaelic in Flaker, 2012). Gre torej za družbeni proces, ki mobilizira vse akterje, ki sodelujejo pri zapira­nju v ustanove, pri katerem so prioriteta spremembe v odnosih moci med institucijo in njenimi uporabniki in pri katerem uporabimo moc, ki jo imajo strokovnjaki in institucije, za doseganje sistemskih in politicnih sprememb in sprememb v življenju uporabnikov.4444 Rotelli (1992) piše o psihiatriji in institucijah kot o nosilcih moci. Pri dezinstitucionalizaciji se mora psihiater – paznik odpovedati svoji moci oziroma jo uporabiti tako, da nov status nekdanjim »varovancem«, »bolnikom« omogoca dostop do skupnosti in sredstev. V državah kot so: Združeno kraljestvo, Italija, Avstralija in dru­ge, v katerih so proces ukinjanja totalnih ustanov dosledno izpeljali, ugotavljajo, da je dezinstitucionalizacija, kot smo jo definirali, le prvi korak. Proces je treba nadaljevati tudi v skupnosti in ga razumeti kot spremembe v odnosih moci in vlog, ki jih prevzemajo uporabniki.4545 Dezinstitucionalizacija je namrec neskoncen proces, pri katerem moramo tudi še potem, ko zapremo ustanove, vedno znova prespraševati vzorce moci in iskati nove, inovativne, še bolj okrepitvene nacine oskrbe (Mezzina, 2010b). Evropske smernice (str. 31) definirajo dezinstitucionalizacijo ne zgolj kot ukinjanje ustanov, temvec kot socasen razvoj množice služb v skupnosti, skupaj s preprecevanjem institucionalizacije. Smernice se tudi sklicujejo na Unicef-ovo definicijo, po kateri je dezinstitu­cionalizacija celosten proces nacrtovanja preoblikovanja ustanov, zmanjšanja njihovih kapacitet oziroma njihovega ukinjanja, s soca­snim vzpostavljanjem služb v skupnosti, ki temeljijo na clovekovih pravicah in standardih ucinkovitosti. Sorodnice Dezinstitucionalizacijo pogosto zamenjujemo in povezujemo z dru­gimi pojmi, ki imajo bodisi nekatere skupne znacilnosti s pojmom dezinstitucionalizacije bodisi so njeno nasprotje.4646 Kot sinonima se pojavljata, še zlasti, ko razpravljamo o zaporih, izraza »dekarceracija« in »abolicija«. Dehospitalizacija, na primer, navadno pomeni zmanjšanje števila postelj oziroma kapa­citet bolnišnic ali zavodov in ustvarjanje zunajinstitucionalnih oblik zdravljenja ali oskrbe (Flaker, 1998a, str. 157). Izkušnje kažejo, da posledica dehospitalizacije redko popolna oz. dosledna dezinstituci­onalizacija. Uporabniki pogosto ostajajo v svojih vlogah, izolirani od zunanjega sveta, v mini institucijah, ki so sicer locirane v skupnosti (Ramon, 1992, str. 196). Ena izmed nalog dezinstitucionalizacije je prepreciti hospitalizacijo in zagotoviti ljudem, ki so v stiski, podporo v skupnosti, tudi tistim, ki potrebujejo najvec pomoci in podpore (Ramon, 1996, str. 30). Zgolj zmanjševane institucionalnih kapa­citet pa tudi ustvarjanje novih skupnostnih služb ne zadošcata, saj se ne lotita samega jedra ustanov, njihove kulture, predvsem pa ne družbene vloge, ki jo dodelijo uporabnikom. Ne pripeljeta do res­nicne preobrazbe, spremembe, ki bi spremenila nacine razmišljanja in razumevanja ljudi, ki doživljajo dolgotrajne stiske, ne umestita v osrcje oskrbe cloveka in ne presprašujeta odnosov moci v ustanovi in skupnosti. Pogosto pravzaprav ne povzrocita reforme celotnega sistema oskrbe za ljudi z dolgotrajnimi stiskami. Transinstitucionalizacija je premestitev uporabnikov iz ene usta­nove v drugo. To je seveda nasprotno namenu dezinstitucionalizaci­je, se pa pogosto zgodi ob zgolj ukinjanju ustanov oz. zmanjševanju njihovih kapacitet. Pri zapiranju ene ustanove namrec njene stano­valce premestimo v druge, vcasih enakega, navadno pa drugacnega tipa (npr. iz bolnišnic v zapore). Transinstitucionalizacija je gotovo ena izmed izkušenj oz. pojavov, ki jih je treba v procesu dezinstitu­cionalizacije prepreciti in onemogociti.4747 Milcinski in Novak (1987) ugotavljata, da se slovenska psihiatrija v sedemdesetih letih prejšnjega stoletja ni modernizirala z vzpostavljanjem skupnostnih služb, temvec s transinstitucionalizacijo dolgotrajnih stanovalcev psihiatricnih bolnišnic v socialne zavode. Tako je psihiatrija skrajšala ležalno dobo v psihiatricnih bolnišnicah, težišce kritike dolgotrajnega bivanja v ustanovah pa se je premaknilo iz psihiatrije v socialno varstvo. Tako se ji je tudi uspelo izogniti korenitejšim spremembam v stroki oziroma temu, da bi vpeljala skupnostni model. S transinstitucionalizacijo namrec nicesar pravzaprav ne spremenimo, samo ustvarjamo nove institucionalne prostore, ki so pogosto argument v prid nujnosti za­piranja nekaterih ljudi. Ohranjamo in ustvarjamo nova odlagališca za ljudi, ki postanejo trdno jedro ustanov za ljudi z intenzivnimi potrebami, in skupnostne službe, ki so namenjene ubogljivim in pohlevnim uporabnikom. Ukinjanje ustanov (ang. institutional closure) so ponekod na rav­ni socialne politike in na prakticni ravni definirali kot sopomenko za dezinstitucionalizacijo, drugod (npr. v Italiji) pa kot drug, raz­likovalen izraz (Bigby in Fyffe, 2006). Kadar so zapiranje ustanov uporabili kot sopomenko za dezinstitucionalizacijo, je to pomenilo odlocitev socialne politike, da se dolocena ustanova ali zvrst ustanov zapre, da se stanovalci preselijo iz nje in jim zagotovijo podporo v skupnosti. Dobre primere takih izkušenj z zapiranjem ustanov naj­demo predvsem v Angliji in na Škotskem (Korman in Glennerster, 1990; Knapp, Cambridge, Thomason, Beecham, Allen in Darton, 1992; Ramon, 1992; Dalrymple, 1999; Parlalis, 2011). V državah, kjer so se pri razumevanju zapiranja ustanov osre­dotocili predvsem na fizicno zaprtje ustanove, je to pomenilo, da so ustanovo ali vec ustanov zaprli, vecji del stanovalcev preselili v skup­nost in jim tam zagotovili oskrbo, nekatere pa so preselili v druge ustanove, ki so še ostale odprte (Johnson, 1998). Tako so se sprva lotili dezinstitucionalizacije v Avstraliji. Slaba stran te izkušnje je bila, da so se v skupnost najveckrat preselili ljudje, ki so potrebovali manj oskrbe, v zavodih pa so ostajali »najzahtevnejši« uporabniki. Druga slaba stran takega delovanja je, da pri njem pogosto razmi­šljamo predvsem o organizaciji, ustanovi in o tem, kako jo zapreti, pozabimo pa na ljudi, ki v njej delajo in živijo. Lahko se zgodi, da pozabimo na potrebe osebja po novih znanjih, po spremembi ideo­logije in metod dela, še verjetneje pa je, da pozabimo na stanovalce, na njihove potrebe in želje in na prevrednotenje njihovih vlog (John­son, 1998). Na pomanjkljivosti takega nacina preseljevanja v skup­nost kažejo tudi izkušnje z dezinstitucionalizacijo otroških zavodov v Srbiji. Vecina otrok se je v procesu dezinstitucionalizacije preselila v skupnost, nekatere (predvsem starejše mladostnike) pa so namestili v zavode za odrasle z nalepko intelektualnega onemogocanja. Pojem, ki pogosto spremlja dezinstitucionalizacijo, je tudi oskr­ba v skupnosti oziroma vzpostavljanje storitev v skupnosti (ang. com­munity based services).4848 Francozi in Italijani to poimenujejo »teritorializacija« in se tako izognejo nostalgicnemu priklicu skupnosti, poudarijo pa, da gre za terensko delo in odgovornost za doloceno geografsko obmocje. Tudi v slovenšcini se izmenjujejo izrazi, na primer »terenske« in »skupnostne« službe oz. delo. Vzpostavljanje oskrbe v skupnosti pomeni vzpostavljanje in spodbujanje neformalne in formalne, lokalne, na družino in posameznika usmerjene oskrbe ljudi, ki potrebujejo os­krbo, v domacem okolju (Knapp, Cambridge, Thomason, Beecham, Allen in Darton, 1992). Ko imajo centri odlocanja interes ohraniti status quo, namesto dezinstitucionalizacije pogosto uporabljajo krilatico »vzpostavljanje skupnostnih služb«.4949 Tako se, na primer, pogosto slovenski nacionalni programi socialnega varstva redno izogibajo eksplicitnemu omenjanju dezinstitucionalizacije ali dolocnemu ukinjanju zavodov. V ospredje postavijo vzpostavljanje mreže skupnostnih služb in sramežljivo govorijo o uravnovešenju institucionalnega varstva in skupnostne oskrbe (Resolucija o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2013–2020, 2013). Ne zahtevajo pa konkretnega prehoda v skupnost, ne predvidijo torej preselitev iz zavodov in implicitno zagovarjajo tezo, da so nove službe prvi pogoj za zmanjšanje institucionalnih kapacitet. Skupnostne službe naj bi bile namrec name­njene preventivi pred institucionalizacijo. Navidezna logika za tem je, da ne moremo zaceti dezinstitucionalizacije, dokler ne bomo vzpostavili dovolj dobrih in nosilnih skupnostnih služb. To kaže na zmotno razumevanje dezinstitucionalizacije in nepoznavanje delo­vanja mehanizmov institucionalizacije. Tako pogosto ostajamo uje­ti v krožni zanki: dokler imamo institucije, ne moremo vzpostaviti skupnostnih služb, saj zanje ni denarja, ker vsa sredstva namenimo za zavodsko oskrbo; hkrati pa ljudi ne moremo preseliti, ker še ni­mamo dovolj dobrih storitev v skupnosti. Seveda so dobre skupnostne službe cilj dezinstitucionalizacije. Njihov obstoj (ali neobstoj) pa ne more pogojevati preselitev, pac pa moramo prav s preselitvami postopno utirati pot do njih. Ne moremo zahtevati od ljudi, naj bodo najprej samostojni, potem pa jih bomo preselili iz zavodov, ne moremo najprej zagotoviti odlicne službe v skupnosti, kamor bomo potem preselili ljudi, in skupnosti, ki bodo zares solidarne in bodo same od sebe poskrbele za ljudi, še manj pa cakati na dovršen sistem dolgotrajne oskrbe, ki bo cez noc nadomestil starega. Vse to moramo graditi postopno. Imeti moramo ideale oziroma idealne cilje, ne smemo pa biti idealisticni in prica­kovati, da se bo stvarnost prilagodila našim idealom. Zato je poleg jasnih ciljev pomembna tudi pragmaticnost (Flaker, Ficko, Grebenc, Mali, Nagode in Rafaelic, 2019, str. 57–59.). Izkušnje v Sloveniji in drugod kažejo, da zgolj vzpostavljanje skupnostnih služb ni dovolj dobra preventiva institucionalizacije, še vec, da namešcanje v ustanove celo spodbuja.5050 Videmšek (2013) pokaže, da so v Sloveniji stanovanjske skupine, ki naj bi bile sprva namenjene prehodu iz institucionalnega varstva v neodvisno življenje, postale pravzaprav prehodne le v pomenu »vrtljivih vrat« ali, še huje, v pomenu »tlakovanja poti v institucije«, saj se ljudje vanje preselijo iz domacega okolja, iz njih pa, ko potrebujejo intenzivnejšo oskrbo, gredo v zavod. Vzpostavljanje skupnostnih služb sicer lahko zagotovi nekaterim ljudem, ki že živijo v skupnosti, kakovostnejše življenje, ne zagotovi pa preselitve tistim ljudem, ki že leta životarijo v ustanovah. Prav tako niso ucinkovite niti pri preprecevanju novih namestitev v institucije, ceprav bi to sicer lahko pricakovali. Vzpostavljanje skupnostnih služb , ne da bi hkrati ukinjali institucionalni prostor, ima namrec ucinek bumeran­ga, saj poveca pomen ustanov in pritisk nanje. Skupnostne službe, ker so bližje ljudem (pa tudi da upravicijo svoje delovanje), pridejo v stik z vecjim številom uporabnikov, razširijo bazen »pomoci pot­rebnih«, a zaradi obstoja ustanov tudi pogosto svoje breme preložijo nanje. Ustanove namrec ostanejo orodje discipliniranja v skupno­stnih službah. Ko te službe ne zmorejo vec prilagajati svojega dela uporabnikom (oziroma se uporabniki ne morejo ali nocejo prilaga­jati njihovim zahtevam), jih lahko pošljejo v zavod. Hkrati pa zavodi še vedno ostajajo grožnja uporabnikom, ki se morajo zato prilagajati službam v skupnosti, da se izognejo namestitvi v institucijo, in s tem ostajajo orodje ohranjanja javnega reda in miru – v doloceni meri vmesne strukture to grožnjo lahko še okrepijo. Kaskadna definicija Ce potemtakem želimo zagnati stroj dezinstitucionalizacije, ga je tre­ba zelo natancno, analiticno razumeti in resno jemati. Zanj ne sme­mo uporabljati drugih izrazov, saj ti ne pomenijo enakih procesov, temvec definirajo druge, morda sorodne pojave. Institucionalizacije in ustanov ne moremo prepreciti, ne da bi se sistemsko, natancno in dosledno lotili dezinstitucionalizacije. Vsi drugi poskusi bodo Potemkinove vasi, ustvarjanje videza, ki bodo morda sicer vnesli manjše kozmeticne spremembe v socialno in zdravstveno varstvo, ne bodo pa kaj dosti spremenili v vsakdanjem življenju ljudi, ki do­življajo stiske. Ti bodo sicer lahko prejeli vec storitev, v zadnji fazi, ko bodo potrebovali vec oziroma veliko pomoci, pa bodo še vedno ostali prepušceni volji strokovnjakov in ustanov. Vse vidike omenjenih definicij lahko sestavimo v kaskadno defi­nicijo, ki hkrati širi pojmovanje (in delovanje) dezinstitucionalizaci­je od zgolj ukinjanja ustanov in ga usmerja tudi h glavnemu namenu – spremembam za boljše življenje uporabnikov pa tudi drugih. Slika 3: Kaskadna definicija dezinstitucionalizacije. Dezinstitucionalizacijo torej definiramo kot proces, ki socasno uki­nja ustanove in vzpostavlja skupnostne službe. Gre za zelo eticen in moralen proces, ki zahteva nenehno prespraševanje in spreminjanje razmerij moci med strokovnjaki in uporabnik. Spreminja tako vloge strokovnjakov kot uporabnikov, ker zahteva od strokovnjakov, da uporabnikom zagotovijo tako obliko pomoci, ki jim bo omogocala prevzemati nove, cenjene vloge in jih podpirala pri uveljavljanju clovekovih pravic. Je družbeni proces, ki mobilizira, aktivira in upo­rabi družbeno moc institucij in strokovnjakov za uvajanje sistem­skih in politicnih sprememb. To je proces, ki poteka kontinuirano in vztrajno tudi po ukinitvi ustanov kot edini nacin, da preprecimo vrnitev k ustaljenim vzorcem institucionalizacije. Dolgotrajna oskrba in samostojno življenje – komplementarna cilja dezinstitucionalizacije Dezinstitucionalizacijo in razvoj skupnostnih služb torej spremljajo še drugi kljucni procesi in pojmovanja. Eden izmed kljucnih proce­sov oziroma druga plat iste zgodbe je dolgotrajna oskrba. Dolgotrajna oskrba pomeni vzpostavitev takega sistema oskrbe za ljudi, ki doživ­ljajo dolgotrajne stiske, ki bo celosten in koordiniran, ki bo približal storitve cloveku in mu omogocil, da živi doma. Hkrati pa bo tak sistem oskrbe omogocal tudi ljudem, ki trenutno živijo v zavodih, da sredstva in storitve prenesejo v skupnost. Uvajanje dolgotrajne oskrbe mora pomeniti, da se bo zmanjšalo povpraševanje po institucionalnem varstvu. Neposredno financira­nje in vecja izbira storitev v skupnosti naj bi omogocila upravicencem, da izberejo take storitve, ki jim najbolj ustrezajo, in da ostanejo v do­macem okolju (Schneider, 1999). Vzpostavljanje dolgotrajne oskrbe in dezinstitucionalizacija sta procesa, ki morata potekati hkrati. Ker hocemo namrec vzpostaviti ucinkovit sistem dolgotrajne oskrbe, je treba zavodom in skupnosti zagotoviti ustrezno podporo, ki bo omo­gocala, da bodo ljudje lahko ostajali v domacem okolju oziroma se iz zavodov tja vracali. Brez ucinkovitega sistema skupnostnih služb, ki jih lahko vzpostavi sistem dolgotrajne oskrbe, pa je dezinstituciona­lizacija lahko kvecjemu dehospitalizacija ali zgolj ukinjanje ustanov. Pomemben spremljevalni proces dezinstitucionalizacije in dolgo­trajne oskrbe je uvajanje neposrednega in osebnega financiranja. Ne­posredno financiranje pomeni, da premaknemo tudi moc nad finan­ciranjem in sredstvi k uporabnikom. Pri neposrednem financiranju namrec namesto izvajalcev sredstva za oskrbo prejmejo uporabniki in jih potem porabijo za narocanje in placevanje storitev (Flaker, Nagode, Rafaelic in Udovic, 2011). Ko je neposredno financiranje tudi osebno, vsakdo prejme tocno toliko sredstev, kot jih potrebuje glede na njegov osebni nacrt. Kljucno pojmovanje, ki spremlja dezinstitucionalizacijo in je njen cilj, je neodvisno oz. samostojno življenje.5151 Besedni zvezi »samostojno življenje« in »neodvisno življenje« uporabljamo kot sinonimni. Pomensko sta enakovredni, z majno razliko v poudarku in obsegu. »Samostojno življenje« morda obsega vec vidikov svobodnega odlocanja in samostojnega ravnanja, »neodvisno življenje« pa bolje apostrofira emancipacijo, ki je prvi pogoj samostojnosti. Obe zvezi pa enako spodbujata k zmotnemu razumevanju »samostojnosti« kot robinzonskega stanja. Neodvisno življenje, kakor so ga opredelila uporabniška gibanja, nikakor ne pomeni tega, da clovek vse naredi sam, ampak, da živimo življenje, v katerem lah­ko sami sprejemamo odlocitve – ob ustrezni podpori. Izraza »neodvisno življenje« in »življenje v skupnosti«, ki ju pogosto izmenicno uporabljamo v zvezi z onemogocanimi ali starimi ljud­mi, ne pomenita, da »ljudje stvari sami naredijo zase« ali pa da so »samozadostni«. Neodvisno življenje se nanaša na sposobnost ljudi, da izbirajo in odlocajo o tem, kje in s kom bodo živeli in kako bodo organizirali svoje vsakdanje življenje. To zahteva: arhitektonsko do­stopnost okolja; dostopen prevoz; razpoložljivost tehnicnih pripo­mockov; dostopnost informacij in komunikacij; dostop do osebne asistence kot tudi do življenjskega in delovnega svetovanja in vodenja (coachinga); dostop do skupnostnih služb in storitev. Pomeni tudi priznanje družinskim pomocnikom in podporo njim, tudi s tem. da jim pomagamo ohranjati ali izboljšati kakovost njihovega življenja. (European Network on Independent Living, 2009) Taka definicija izhaja iz stvarnosti telesno in senzorno onemogoca­nih. Tudi za druge skupine ljudi, ki živijo v zavodih ali bi utegnili va­nje priti, so te postavke pomembne, a velja osebno asistenco razume­ti širše, ne le kot doloceno obliko storitev, temvec kot najrazlicnejšo podporo oz. oskrbo po osebni meri, z elementi, ki jih poznamo iz osebnega nacrtovanja in osebnih paketov storitev, predvsem še zau­pnike in zagovornike pa tudi razumevajoce in podporno okolje. To so postavke, ki jih potrebujejo ljudje z duševnimi stiskami, pa tudi stari, vsekakor bolj kot telesno in senzorno onemogocani. Neodvisno življenje pa ni vec samo zahteva uporabniških inicia­tiv, ampak je tudi pravno urejena pravica. Med številnimi dokumenti, ki zagotavljajo pravico do gibanja, pa Konvencija o pravicah onemo­gocanih ljudi v 19. clenu izrecno priznava pravico do neodvisnega življenja in vkljucenosti v skupnost in tako zapoveduje dezinstitu­cionalizacijo. Konvencija neodvisno življenje opredeli kot možnost izbire prebivališca in možnost odlocanja o tem, kje in s kom bodo živeli, ne da bi jim bilo treba živeti v posebnem okolju, opredeli pa ga tudi s tem, da je za neodvisno življenje nujno zagotoviti dostop do raznih storitev na domu in do drugih podpornih storitev v skup­nosti, tudi osebno pomoc za življenje in vkljucevanje v skupnosti, in dostop do storitev v skupnosti, objektov in naprav, ki so namenjeni vsem prebivalcem. Zgodovinski prerez dezinstitucionalizacije Dezinstitucionalizacija ni vec zgolj iniciativa nekaterih držav, upo­rabniških gibanj ali strokovnjakov raznih profilov, ki so bodisi na lastni koži bodisi posredno obcutili škodljivost institucij, ampak je postala v zadnjih dveh desetletjih tudi uradna platforma Evropske unije. S sprejemom Evropskih smernic (str. 21) je jasno opredelila oskrbo v ustanovah kot neprimerno in škodljivo: Vec kot milijon otrok in odraslih živi v ustanovah po vsej Evro­pi […]. Institucije so bile nekoc videti kot najboljši nacin za skrb za ranljive, ogrožene otroke in odrasle z raznimi potre­bami po podpori in oskrbi. Dejstva pa kažejo, da je kakovost življenja ljudi, ki so v zavodskem varstvu, vedno slabša v pri­merjavi z ljudmi, ki uporabljajo kakovostne storitve v skupnos­ti. Zavodsko varstvo pogosto povzroci dosmrtno izkljucenost in izlocenost (segregacijo) […]. Raziskovanje zgodnjega razvoja otrok kaže, da lahko, ko gre za zelo majhne otroke, tudi rela­tivno kratek cas domskega varstva negativno vpliva na razvoj možganov in vseživljenjsko vpliva na custveno dobrobit in ve­denje […]. Zaradi teh razlogov in zaradi sprejetja Konvencije ZN o pravicah invalidov, Konvencije o pravicah otrok, Evrop­ske konvencije o clovekovih pravicah in drugih instrumentov clovekovih pravic, institucionalizacija vedno bolj velja kot slaba rešitev socialne politike in kršitev clovekovih pravic. Resnicni zacetki sodobne dezinstitucionalizacije segajo že skoraj sto­letje nazaj, v cas takoj po prvi svetovni vojni.5252 Pravzaprav je dezinstitucionalizacija toliko stara, kot so stare institucije. Brž ko se pojavi koncentracija moci in ljudi na enem mestu, se zgodi »nomadska« reakcija nanjo – nomadi namrec ne prenesejo zapor in jih rušijo pred seboj. Ce spremljamo usodo »protototalnih ustanov« srednjega veka, vidimo, da so bile deležne »dezinstitucionalizacije«. Gobavišca so v Evropi izginila z izginotjem bolezni, špitalov ni vec – njihovo funkcijo opravljajo kraji, ki so v nazivu ohranili jezikovni koren, torej hoteli in bolnišnice (hospitali), samostani so doživeli dezinstitucionalizacijo, v protestantskih deželah popolno, v katoliških pa delno (jožefinske reforme pri nas), dvori pa obstajajo le kot okras – zdaj povsem drugacnih monarhij. Nekatere so torej preprosto odmrle, druge so ukinjali, tretje pa so se preoblikovale v nekaj povsem drugega. Razlogi za dezinstitu­cionalizacijo so številni in se pogosto prekrivajo. Zdi se, da bi zgodo­vinski proces dezinstitucionalizacije prevec poenostavili, takoj ko bi ga poskusili pojasniti. Lahko pa navedemo nekaj dogodkov, ki so ga spodbudili oziroma ustvarili pogoje zanj. Hester (2012) opisuje táko dogajanje kot »popolno nevihto«. Za dezinstitucionalizacijo lahko recemo, da je skupek razlicnih dejavnikov v dolocenem trenutku v dolocenem okolju, ki pripeljejo do takšnega rezultata. Tako moramo razumeti tudi razloge za dezinstitucionalizacijo, ki jih navajamo v nadaljevanju. Že prva svetovna vojna je nekoliko spremenila razumevanje duševnega zdravja in zapiranja v azile. Vojaki, ki so se vracali domov s posttravmatskim sindromom, so psihiatriji pokazali zmote evgenike. Težko so namrec vsem vojakom, ki so se vracali z bojišc in so doživljali duševno stisko, pripisali napake v genetski zasnovi (Lester in Glasby, 2010; Flaker, 1998a). Prave zacetke dezinstitucionalizacije lahko opa­zimo že takoj po drugi svetovni vojni. Izkušnje iz koncentracijskih ta­borišc so pokazale njihovo podobnost z drugimi totalnimi ustanovami in njihovo eticno škodljivost. Ogorcenost nad razmerami v taborišcih, še posebej v razmerah povojne države blaginje, je ustvarjala cedalje trdnejše prepricanje, da se kaj takega ne sme nikoli vec zgoditi.5353 Seveda smo lahko zelo podobna taborišca videli tudi v sodobnih vojnah na Balkanu in Bližnjem vzhodu, a ta niso sprožila tolikšnega ogorcenja, da bi spodbudila dezinstitucionalizacijo. Je pa res, da so se po vojni v Bosni odlocili, da ne bodo na novo zgradili nekaterih porušenih institucij, ampak vzpostavili skupnostne službe (Flaker, Jovic, Cvetkovic in Rafaelic, 2020). Pre­mestitve iz duševnih bolnišnic zaradi njihove prezasedenosti, zaradi njihove uporabe za vojne razmere oziroma zaradi njihovih izpraznitev v okupiranem delu Evrope so pokazale, da je mogoce zagotoviti os­krbo tudi na druge nacine (Flaker, 2017b). Najpomembnejši razlog za zacetek dezinstitucionalizacije pa je razvoj države blaginje. Z razvojem države blaginje ustanove do dolo­cene mere izgubijo funkcijo korektiva revšcine. Namesto z ustano­vami države korigirajo revšcino z raznimi nadomestili in prejemki. Do sredine šestdesetih let prejšnjega stoletja so kljub državi blaginje ustanove še vedno ostajale disciplinski korektiv za tiste, ki so kršili javni red in mir in niso delali oziroma so motili druge pri delu bodisi zaradi duševnih stisk bodisi intelektualnega in telesnega onemogo­canja. Šele polna zaposlenost v petdesetih in zgodnjih šestdesetih letih je vpeljala idejo o rehabilitaciji in vkljucevanju onemogocanih ljudi v družbo (Flaker, 1998a; Ramon in Giannichedda, 1988). V tem casu se je razvila socialna psihiatrija, ki jo zanimajo ucinki socialnih okolišcin na vedenje in odnos med duševnimi stiskami in socialnim okoljem. V ustanovah in bolnišnicah, norišnicah so takrat živeli tako ljudje z nalepko duševno prizadetih kot duševno bolnih. Najbolj znan med socialnimi psihiatri je bil Maxwell Jones (1952), njegova zamisel terapevtskih skupnosti pa se je bliskovito razširila po vsem svetu. Temeljile so na politiki odprtih vrat, ob tem pa so se ponekod razvile tudi prehodne stanovanjske skupine. Socialna psihi­atrija se sicer ni najbolj zavzemala za premik v skupnost, njen glavni zastavek je bil premik od biomedicinskega razumevanja duševnih stisk (Mangen, 1985). Kljub temu pa so bile ideje socialne psihiatri­je, predvsem politika odprtih vrat in terapevtske skupnosti, temelj poznejših poskusov dezinstitucionalizacije.5454 Prvi italijanski poskus dezinstitucionalizacije, v Gorici, je temeljil prav na ideji terapevtske skupnosti Maxwella Jonesa. Potem ko so v terapevtski skupnosti nekaj casa dosledno uveljavljali nacelo demokraticnega odlocanja, je skupnost ta model presegla, saj so si stanovalci bolnišnice želeli, da bi se preselili iz bolnišnice nazaj med ljudi, v skupnost. Hkrati pa gre razume­ti socialno psihiatrijo tudi v luci keynesijanske ekonomije in polne zaposlenosti po drugi svetovni vojni. Industrija je v povojnem casu potrebovala delovno silo, ki jo je takrat primanjkovalo, zato je pojem rehabilitacije postajal vse pomembnejši. Za to, da bi bilo na voljo vec delovne sile, je bilo treba ljudi rehabilitirati, da bi bili ponovno zmožni za delo in bi se lahko vkljucili v proizvodnjo. Medicinska stroka pogosto omenja zdravila kot najpomembnej­ši razlog za premik iz institucij v skupnost. Velja prepricanje, da so zdravila od srede petdesetih let prejšnjega stoletja, ko so jih zaceli uporabljati za nekatera »bolezenska« stanja, omogocila, da so se ljudi z duševnimi stiskami usposobil, postali manj nevarni in zato postali zmožni življenja v skupnosti, (Brill in Patton, 1959; Jones, 1988). Ucinki zdravil in njihova komercializacija po zaslugi farmacevt­ske industrije niso tako pomembni za našo razpravo o razlogih za dezinstitucionalizacijo.5555 Psihotropna zdravila prinašajo velike dobicke farmacevtskim industrijam, a ni povsem jasno, kako ta delujejo in ali sploh imajo zdravilne ucinke (Flaker, 2012a, str. 232–236; Slatnar, 2012; Read, 2009). Uporabniki se pogosto pritožujejo nad negativnimi ucinki zdravil in jih doživljajo kot podaljšek institucije v skupnosti. Za vec o uporabniški kritiki uporabe zdravil gl. Lamovec (1995) ter Stastny in Lehmann (2007). Lahko pa trdimo, da še nobena študija ni pokazala, da bi bila zdravila orodje, ki bi spodbujalo preselitve v skupnosti (Scull, 1985b; Goodwin, 1989). Podatki za Francijo in Španijo kažejo celo na to, da se je število ljudi v ustanovah od iz­najdbe zdravil skokovito povecalo (Goodwin, 1997). Ramon (1985) pokaže, da so se trendi dezinstitucionalizacije zaceli že pred izumom zdravil (largaktila), zgolj s socialnimi pristopi. Kot smo že napisali v prvem poglavju, so konec petdesetih in na zacetku šestdesetih let prejšnjega stoletja totalne ustanove postale predmet znanstvenega preucevanja in kritike v sociologiji, socialni psihologiji in psihoanalizi (Goffman, 2019; Foucault, 1998; Barton, 1959). Kmalu za prvimi temeljnimi deli kritike totalnih ustanov in psihiatrije je tudi Edgerton napisal temeljno delo na podrocju dezin­stitucionalizacije intelektualno onemogocanih. Edgerton (1967) je spremljal življenja 110 »pacientov«, ki so zapustili veliko bolnišnico (3000 stanovalcev) v Kaliforniji. Ugotovil je, da sta bili vir onemo­gocanja oz. glavni oviri za navadno, vsakdanje življenje predvsem socialna deprivacija in izolacija od skupnosti, ki ju povzroca stigma »duševne manj razvitost«. Nekoliko spremenjen pogled na ljudi z dolgotrajnimi stiskami je zahteval tudi spraševanje o ustreznosti bivalnih razmer ljudi, ki so živeli v ustanovah. V njih so bile v petdesetih letih vecinoma zelo slabe razmere. Sociološka kritika totalnih ustanov sama po sebi morda ni sprožila politicnih sprememb in zapiranja ustanov, je pa pokazala na dejanske razmere v institucijah, jih analizirala in s tem pripomogla k njihovem ukinjanju. Antipsihiatricno gibanje je v šestdesetih letih prejšnjega stole­tja kritiziralo obstoj totalnih ustanov, prespraševalo obstoj duševne bolezni in zahtevalo spremembe v psihiatriji in ustanovah zaprtega tipa.5656 Kljucni avtorji, ki jih lahko uvrstimo v antipsihiatricno gibanje, so Ronald D. Laing, David Cooper, Thomas Szasz in pogojno Franco Basaglia. Mednje lahko poleg omenjenih uvrstimo tudi Thomasa Scheffa (1966). Cetudi antipsihiatricno gibanje nikoli ni bilo enotno in so se mu številni avtorji pogosto odrekli (Foot, 2015), ga lahko razu­memo tudi kot skupno nalepko za raznolike in raznorodne kriti­ke psihiatrije kot institucije in kot stroke. To gibanje je bilo precej amorfno in je v casu nastanka bolj odmevalo v splošnih uporniških gibanjih, znacilnih za ta cas, kakor v stroki sami, ceprav pa je tudi v njej s casom pustilo pomembne sledi. Kot nalepka je na eni strani sredstvo mobilizacije in obedinjenja nasprotovanja slabim stranem psihiatrije, na drugi strani pa sredstvo diskreditacije, sleherne kritike ali nasprotovanja psihiatriji, totalnim ustanovam in arbitrarni moci strokovnjakov. Koren diskreditacije lahko najdemo v samem izrazu oziroma njegovem pripisanem pomenu, da gre za prizadevanje za uki­nitev psihiatrije kot stroke na sploh. Z ukinitvijo psihiatrije naj bi ljudem v duševni stiski, ki potrebujejo strokovno pomoc, to odrekli. Treba je vedno znova poudariti, da niti najradikalnejši med vodilnimi predstavniki te usmeritve, npr. David Cooper, ki je tudi avtor samega izraza »antipsihiatrija«, niso zastopali takega stališca, šlo jim je za kore­nito spremembo psihiatricne stroke, ne pa za njeno ukinitev. Predpo­no anti- je treba v tej skovanki razumeti kot dialekticno antitezo, kot spremembo njene naravnanosti, ne pa kot njeno ukinitev.5757 V tistem casu je bilo še nekaj anti- gibanj, npr. antipedagogika (Braunmühl, 1975) antikriminologija (Cohen, 1988). Antipsihiatrija je v šestdesetih letih prejšnjega stoletja uvrstila na dnevni red nekaj vprašanj, ki so aktualna še danes: obstoj duševne bolezni, iatrogene ucinke psihiatricnega »zdravljenja«, pazniško in represivno družbeno vlogo, ki so jo nadeli psihiatrom, in pa, seveda, problem psihiatricnih ustanov. Pokazali so, da je »duševna bolezen« predvsem nalepka, ki nastane kot družbeni odgovor na odklonsko vedenje, da je vloga »duševnega bolnika« predvsem družbena vloga, ki je potrebna za nevtralizacijo odklonskosti in oprijemališce za rav­nanje z njo. S tem so jo prestavili iz telesa ne le v duševnost, kot je to že prej storila psihoanaliza, ampak naravnost v družbeno tkivo. Za Szasza (1961) je bila družbena bit »duševne bolezni« prav in predvsem v odgovoru na odklonsko vedenje. Bolezen je zanj nekaj, kar »clovek ima«, »duševna bolezen« pa izraža, kaj »clovek dela« – gre torej družbeno sankcioniranje odklonskega vedenja, za »preganjanje carovnic«. Laing (1959) in Cooper (1980) pa sta šla dlje in kazala na to, da se v »duševni bolezni«, norosti odražajo družbena protislovja – tako tista na mikroravni v družini, neposrednih interakcijah, kakor tudi širša, kot je protislovje med norostjo in razumom, normalnim in odklonskim, protislovja kapitalisticne delitve dela in ne nazadnje protislovje med družbeno identiteto in doživljanjem sebe. V tem je vsaka hospitalizacija tudi politicno dejanje, pa naj jo razumemo kot vprašanje mikromoci izkljucevanja iz družine, delovnega okolja ali soseske ali pa kot vprašanje splošnih obrazcev represije – zatiranja drugacnosti, upora zoper obstojece prevladujoce vrednote, izražanja nestrinjanja ali drugacnega življenjskega sloga. V taki konstelaciji je psihiater (in drugi psihiatricni delavci) v vlogi agenta takšnega zatiranja, izkljucevanja in nadzora. To pa je v odkritem nasprotju z vlogo zdravnika kot nekoga, ki cloveku poma­ga, mu je v oporo in si prizadeva za njegovo blaginjo in dobrobit.5858 Marsikaj v kritiki psihiatrije velja tudi za medicino na sploh. Moderna medicina se je v zgolj dvesto letih vzpostavila kot veja oblasti – zdravstvena oblast, njeno razumevanje bolezni ni celostno, ob zdravljenju proizvaja še iatrogene bolezni (stranski ucinki, bolnišnice kot gojišce okužb) in vzpostavlja kult zdravja, ki je v službi obstojece delitve dela in bogastva. Deloma je te kritike antipsihiatrija tudi pomagala zastaviti (Ilic, 1975). To pa ne le sprevrže terapevtski odnos, ki naj bi ga zdravnik imel z bolnikom, temvec povzroci skoraj vec škode kakor koristi. Zapira­nje, uporaba prisilnih sredstev in prisilno zdravljenje ne le odvzame­jo svobodo, svobodno voljo in spremenijo cloveka v stvar, predmet, temvec imajo vec škodljivih posledic za duševno zdravje. Vzbujajo apatijo, nezainteresiranost, fatalizem, obup, odtujitev, umik ali celo jezo, zamero. Ob tem pa zaradi stigme, izkljucenosti iz življenjskih tokov, pa tudi zaradi sekundarnih pridobitev vloge bolnika cloveka prizadenejo tudi v socialnem družbenem pogledu. Tudi za »medi­cinske« posege, kot so elektro šok, inzulinska terapija in lobotomija, so pokazali, da niso ucinkoviti, da jih ljudje doživljajo kot kazen in da imajo številne škodljive posledice.5959 Kritizirali so tudi (cezmerno) uporabo psihiatricnih zdravil – sprva kot »kemicni prisilni jopic«, pa tudi kot nekaj, kar zdravi simptome, ne pa vzrokov. Kritika psihokirurgije, elektrošokov in inzulinskih šokov, med drugim zaradi dramaticnih in brutalnih ucinkov, se je precej »prijela« in se te metode uporabljajo danes le izjemoma, uporaba zdravil pa se nezadržno širi – a ne zaradi njihove ucinkovitosti, temvec zaradi dobickonosnosti.  Psihiatricna bolnišnica kot totalna ustanova vse ta protislovja združuje, reprezentira in omogo­ca. Tudi zato je bila ena izmed najpomembnejših tarc tega gibanja in glavno torišce sprememb.6060 Gibanje ni bilo le akademsko. V nasprotju na primer z Goffmanom in Foucaultem so bili Laing, Cooper in Szasz še vedno praktiki. Prva dva sta v maniri in tradiciji Jonesovih terapevtskih skupnosti eksperimentalno uvajala takšen, le bolj radikalen pristop tako v bolnišnici (Vila 21) kakor zunaj nje (Kingsley Hall). Razen Soterie in še nekaj podobnih skupnosti (npr. Windhorse) te oblike niso vztrajale. Ne samo zato, ker niso bile vkljucene v glavni tok javnega zdravstva ali pa ker bi vkljucevanje vanje zahtevalo vec casa in truda, pac pa tudi zato, ker so še vedno bile delno kongregativne in segregativne in pod vplivom psihoterapevtskega, psihoanaliticnega izrocila. Taka ezotericnost pa ne gre skupaj s skupnostno usmeritvijo in povsakdanjenjem dela izvajalcev duševnega zdravstva. Ko poskušamo razumeti antipsihiatricno gibanje, ga je smiselno umestiti v okvir drugih družbenih gibanj iz poznih šestdesetih let prejšnjega stoletja, denimo gibanj za clovekove pravice in študentskih gibanj. V Italiji so na primer socasno s prizadevanji Demokraticne psihiatrije6161 Italijanska Demokraticna psihiatrija oziroma basaglijanski psihiatri redno opozarjajo na to, da niso nikoli bili antipsihiatri in da si je njihovo gibanje prizadevalo za drugacne vrednote, za popolno preoblikovanje, transformacijo institucij in tudi za družbene spremembe na sploh. (Psichiatria democratica) za reformo psihiatrije delovala tudi gibanja za pravice žensk (do splava in razveze) in za legalizacijo in dekriminalizacijo manjše posesti drog. Nekateri avtorji navajajo, da je za šestdeseta leta prejšnjega sto­letja znacilno tudi strpnejše ozracje, to pa je prispevalo k temu, da so laže sprejemali povratnike iz zavodov. Ob rahljanju nestrpnosti do drugacnih lažji sprejem povratnikov pripisujejo tudi tedaj še mocni splošni veri v napredek medicine in farmacije. Na to, kako druž­ba gleda na ljudi z dolgotrajnimi stiskami, od nekdaj zelo vplivajo mediji (Ramon in Giannichedda, 1988, str. 40–46). Kjer mediji o uporabnikih porocajo pozitivno, tam so uporabniki bolje sprejeti v družbo, in narobe, kjer je medijska podoba duševnega bolnika (pa tudi stanovalcev drugih ustanov) slaba in ga predstavlja kot nevarne­ga, tam je tudi skupnost manj tolerantna. Spremembe v družbi in novi pogledi na svet (npr. hipiji) kot taki najbrž niso sprožili dezinstitucionalizacije, so pa k njej prispe­vali, hkrati pa je tudi sama, z vrnitvami ljudi iz zavodov v domace okolje, povratno prispevala k temu, da je skupnost postala strpnejša. Konec osemdesetih in zacetek devetdesetih let prejšnega stole­tja so javnost zacele vse bolj zanimati, poleg psihiatricnih bolnišnic, totalne ustanove za ljudi z nalepko intelektualnega onemogocanja. Pri nas smo te zavode, ki so danes centri za usposabljanje, delo in varstvo, poimenovali domovi za defektno mladino, drugod so obsta­jale tudi bolnišnice za duševno prizadete oz. hendikepirane. Znan­stveniki, sorodniki in strokovnjaki so poleg opozarjanja na nemo­goce bivalne razmere v teh ustanovah opozarjali predvsem na to, da intelektualno onemogocani niso drugacni, posebni od drugih ljudi, ampak jih take ustvarja okolje, ki jih drugace obravnava. Predvsem so opozarjali na infantilizacijo in okolišcine, ki jih onemogocajo, da bi se lahko razvijali in napredovali v življenju. Kot odgovor na infantiliza­cijo in onesposabljanje intelektualno onemogocanih so nastali celotni programi normalizacije oziroma družbenega prevrednotenja vlog.6262 Normalizacijo kot metodo bomo podrobneje predstavili v knjigi Dezinstitucionalizacija II. Drugi val gibanj, ki so se bojevala za dezinstitucionalizacijo, brez dvoma sestavljajo uporabniška gibanja v osemdesetih letih prej­šnjega stoletja v Veliki Britaniji in drugod po svetu. Uporabniki, ki so bili vecinoma telesno onemogocani ljudje in so imeli za seboj izkušnjo institucije, so zahtevali ukrepe proti diskriminaciji in zase enake pravice, kot so jih imeli drugi (Morris, 1993). Gibanja, tako antipsihiatricna v šestdesetih let kakor uporab­niška, ki so nastajala od osemdesetih let prejšnjega stoletja, so bila pomembno gonilo dezinstitucionalizacije. Pritiskala so na politike in zahtevala sistemske in zakonodajne spremembe. Hkrati pa so vsa ta gibanja preskušala dezinstitucionalizacijo in vzpostavljanje oskrbe v skupnosti, s tem pa pokazala, da je dezinstitucionalizacija mogoca in da dobro vpliva na življenje ljudi, ki so pred tem vec let živeli v institucijah. Z razvojem teorije družbenega onemogocanja so zah­tevala popolnoma spremenjen pogled na uporabnike. Uporabniki so zahtevali drugacen pristop in drugacne metode dela, hkrati pa opozorili na neustreznost institucionalne oskrbe. Pogoste so tudi špekulacije, da je oskrba v skupnosti cenejša od institucionalne in da se je politika odlocila za preoblikovanje usta­nov zato, da bi zmanjšala javne izdatke. Poleg tega naj bi povojne razmere revšcine zahtevale cenejše javne storitve. Politika je bila v tistem casu prepricana, da bi lahko bile storitve v skupnosti cenejše (vec neformalne pomoci, vec neplacanega dela žensk) (Scull, 1977). Na sploh so študije pokazale, da so stroški oskrbe v skupnosti nižji od institucionalne oskrbe (Mansell, Knapp, Beadle-Brown in Be­echam, 2007). Le za maloštevilne uporabnike, ki potrebujejo veliko oskrbe, je oskrba v skupnosti vedno dražja kot institucionalna (Gol­dberg, 1991). Dobre in kakovostne storitve v skupnosti najverje­tneje niso cenejše od institucionalnih, prenesejo pa vsa sredstva, ki so namenjena institucijam, v skupnost (Thornicroft in Bebbington, 1989). Ramon (1985) trdi, da se politika ni odlocila za dezinstituci­onalizacijo ali jo spodbudila zaradi zmanjšanja stroškov, temvec jo je sprejela zaradi številnih pritiskov od spodaj navzgor. V zadnjem desetletju lahko med razloge za dezinstitucionali­zacijo v Evropi prištejemo tudi pritisk Evropske unije6363 Dezinstitucionalizacija je tudi globalni fenomen. Z njo in clovekovimi pravicami se na primer ukvarjajo tudi v Afriki in Aziji, Latinski Ameriki. Tam pravzaprav ponekod sploh ni institucij, a je kljub temu treba ljudi, ki jih oznacijo kot nore in jih vcasih privežejo v posebnih prostorih, odvezati. na države clanice ali pristopnice, da spoštujejo Konvencijo o pravicah onemo­gocanih ljudi in zaženejo dezinstitucionalizacijo. Evropska unija kot podpisnica konvencije namrec ne sofinancira gradnje ali prenove ustanov, hkrati pa tudi državam clanicam in pristopnicam priporoca dezinstitucionalizacijo in nameni sredstva zanjo. Zato so nove drža­ve clanice oziroma pristopnice, kot sta Makedonija in Srbija, zacele dezinstitucionalizacijo. Podobno namero je pokazala tudi Slovenija, ki je dezinstitucionalizacijo umestila v svoj operativni program za crpanje sredstev iz evropskih strukturnih skladov (Republika Slove­nija, 2014). Dezinstitucionalizacijo je torej sprožilo vec raznorodnih mom­entov, ki so bili tako ekonomske, socialnopoliticne kakor ideološke in strokovne narave. Ti od tridesetih let prejšnjega stoletja vplivajo na razlicne poskuse dezinstitucionalizacije pri nas in drugod po sve­tu in na njihovo uspešnost. V razpredelnici 3 smo poskusili uokviriti potek dezinstitucionalizacije od druge svetovne vojne. Od povojnega casa se torej zdi, da smo bogatejši za velike civi­lizacijske dosežke, kar se kaže v tem, da ljudem na sploh in onemo­gocanim priznavamo številke cloveške pravice, ki naj bi jih država blaginje uresnicevala. Zakonske in socialnopoliticne spremembe, ki so se v drugi polovici prejšnjega stoletja zacele dogajati, so vse bolj priznavale pravice onemogocanih in tako tudi sprožile postopno ugašanje totalnih institucij. Od konca sedemdesetih let prejšnjega stoletja smo price stopnjevanju politike zategovanja pasov, ki spro­ža prav nasproten trend in ljudem vse pogosteje jemlje pravice in dostojanstvo, a ji za zdaj še ni uspelo ustaviti dezinstitucionalizacije, ki se kot ena izmed kljucnih reform socialnega varstva v zahodnem svetu pojavlja kakor žarek upanja. Ob koncu drugega desetletja 21. stoletja smo ponovno na eni izmed prelomnic za institucije in dezinstitucionalizacijo. Epidemija koronavirusa je pokazala ne samo na nedopustnost totalnih ustanov z vidika clovekovih pravic in razvoja, ampak je vsem postalo izjemno jasno, kako zelo nevarne so za življenje ljudi. Zelo verjetno je, da zdaj živimo v še enem trenutku, ko bodo nove družbene razmere sprožile prespraševanje institucij in njihovega delovanja in spodbu­dile vsaj preselitve iz velikih zgradb v manjše življenjske prostore, ki bodo varnejši za njihove prebivalce. Razpredelnica 3: Potek dezinstitucionalizacije po drugi svetovni vojni. Stroj dezinstitucionalizacije Dezinstitucionalizacijo, podobno kot totalno ustanovo, lahko poj­mujemo kot abstraktni stroj. Stroj totalne ustanove deluje preprosto tako, da kompaktno stoji in se upira spremembam, stroj dezinsti­tucionalizacije pa je gibljiv, razpršen in treba vedno znova izumljati (Flaker, 2017b). Stroj dezinstitucionalizacije je hkrati polemicen in programski, sestavljen je tako, da hkrati vsebuje cilje, ki jih hoce uresniciti, in tarce, ki jih mora uniciti. Imeti mora jasne tarce kriti­ke, kaj hoce razgraditi, porušiti, napasti, medtem ko beži od institu­cij. Bežec k necemu hoce proizvajati svoj program, izum in novosti. Niti polemika niti program, sama po sebi, nista dovolj. Znacilne tarce (polemike in programa) dezinstitucionalizacije povzema raz­predelnica 4. Razpredelnica 4: Stroj dezinstitucionalizacije. Namen in tarca Napad, kritika in razgradnja Program, izumi, inovacije Prostor in gibanje zapiranje, zajemanje prebivalstva odpiranje, omogocanje gibanja Tip programov trdo jedro ustanov, ki ostaja; skupnostni programi za »lahke primere« službe za vse, obogatitev celotne skupnosti, ki temelji na programih za »težke primere« Razmerje s totalno ustanovo dopolnilo – vzajemna krepitev alternativa – negacija totalne ustanove Družbeno telo posebno telo služb povezovanje z deli socialnega Drugi ljudje locevanje – strokovna stvar vkljucitev drugih akterjev Razmerje med uporabniki in strokovnjaki odvisnost in zatiranje uporabnikov resnicna krepitev moci uporabnikov in njihovo vkljucevanje – enakopravni partnerji Funkcija osebja skrbniška, nadzorna, pokroviteljska zagovorniška Nacin sklepanja deduktiven induktiven Subjektivnost krivda posameznika vrednost enkratne izkušnje Organizacija izkušnje individualizem, standardizacija, izolacija novi prostori skupne svobode (tabori, mreže, skupnosti) Vir: Flaker, 2017b. Predvsem gre za odpravljanje zapiranja in odpiranje oziroma za omo­gocanje gibanja. Dezinstitucionalizacija je boj proti kakršnemukoli zapiranju. Klice k nicni toleranci do prisile (Vallazza in Toresini, 2013). Zapiranje ljudi ni varstvo, izobraževanje, zdravljenje. Gre za nadzor nad gibanjem ljudi. Odprta vrata so osnovno nacelo dezin­stitucionalizacije – z odpiranjem vrat jo zacnemo, so pa tudi merilo uspeha. Na družbeni ravni dezinstitucionalizacija pomeni omogoca­nje gibanja – v prostoru in družbi. Razumemo jo lahko kot možnost korenite družbene spremembe, saj je zapiranje eden izmed stebrov sodobnega zatiranja (Negri in Hardt, 2012). Hkrati gre tudi za odlocno prekinitev izrocila totalne ustanove in njeno zanikanje, za prav tako odlocno prizadevanje, da nove služ­be ne bi postale zgolj njeno dopolnilo, temvec resnicno nadomestilo oz. alternativa. Dezinstitucionalizacija ni omejena na privilegiran sloj uporabnikov, ampak je namenjena vsem (tako tistim, ki so zunaj ustanov, kakor tistim, ki so v najbolj zaprtih strukturah in imajo pri preselitvi najintenzivnejše potrebe). Z dezinstitucionalizacijo stro­kovnjaki in drugi zaposleni niso vec posebna, ezotericna struktura družbenega telesa, ampak se povezujejo z drugimi deli v organsko celoto, ki presega odvisnost ali zatiranje uporabnikov in tvori z njimi enakopravna partnerstva. Možnost izhoda iz ustanov mora obstajati tudi za najbolj one­mogocane ljudi. Prevladuje prepricanje, da bodo vedno obstajali ljudje, ki bodo potrebovali institucionalno oskrbo, da za najtežje onemogocane sploh ni pomembno, kje živijo (»ne vejo, kje so«, »jim je vseeno« – v resnici vedo in jim ni vseeno). Prav njim je treba dati prvo priložnost, da živijo zunaj. To je tako eticni kot tudi prakticni imperativ. Ce oni lahko živijo z drugimi, potem ni nobenega mo­ralnega razloga, da bi kdorkoli ostal v totalni ustanovi. Ce bomo našli nacine in metode, ki bodo omogocale najbolj onemogocanim ljudem, da živijo produktivno življenje v skupnosti, bo oskrba manj hendikepiranih »mala malica« (Leff in Trieman, 2000; Martin in Ashworth, 2010; Rafaelic, 2015; Flaker, 2012b). Vedno mora obstajati alternativa totalnim ustanovam, dezin­stitucionalizacija je izumljanje nenujnosti totalnih ustanov. Ce nam spodleti, krepimo totalno ustanovo. Ce so programi v skupnosti le dopolnilo ustanovi, imajo ucinek bumeranga – širijo logiko zapiranja in discipline v skupnost, zajamejo vse vec ljudi v stiski in jih usmerjajo v zaprte prostore, postanejo agenti nadzora (Cohen, 1985). Pogosto cloveške in družbene zadeve razglasimo za strokovne, nekaj navadnega vsakdanjega, postane nekaj posebnega (npr. poseb­ne potrebe). Ce bodo službe, ki nastajajo v skupnosti, v razmerju do družbenega telesa ostale nekaj posebnega, se bo v njih ponovno pojavila logika azila. Posebno telo ima namrec funkcijo amputacije, saj loceni strokovnjaki niso vec del skupnosti. Zato naj službe, ki nastajajo, postanejo agens precne (transverzalne) povezave raznovr­stnih delov družbenega telesa, tako kot strežnik povezuje uporabni­ke interneta prek svetovnega spleta. In tudi obratno. Strokovnjaki pogosto nevtralizirajo (in izkljucujejo) druge s tem, da vzpostavljajo to, kar se dogaja uporabnikom, kot »strokovno zadevo«. Ce zadevo tako obrnejo, se vcasih razbremenijo pritiska in vpletanja javnosti, a pri tem osamijo (segregirajo) cloveka. Vkljucevanje drugih mora proizvesti materijo, snov, ki bo zanje zanimiva in privlacna. Odgovor na stisko mora biti socialen: vkljucevati mora raznobarvno paleto ljudi, ne samo uporabnike in osebje, ampak tudi sorodnike, prijate­lje, clane skupnosti in njena telesa. Kajti enigma drugega nas sicer spravlja v stisko. V ustanovah imajo na ozemlju ustanove moc in oblast strokov­njaki, ki so varuhi in skrbniki ljudi, ki nimajo pogodbene moci. Taka logika se zelo hitro lahko razširi tudi zunaj meja ustanove, ce ohranjamo odvisnost od strokovnjakov in logiko odgovornosti neke službe za življenja ljudi (Castel, 2021). Moc obstoja ustanove je v tem, da tudi ko ljudje živijo zunaj nje, lahko strokovnjaki z njo gro­zijo, ce jih uporabniki ne ubogajo. Strokovnjaki moramo odklanja­ti takšno antiproduktivno moc in oblast, ne pa moci in oblasti na sploh. V resnici delo v skupnosti, z drugimi ustvarja produktivno moc sodelovanja z drugimi, z akterji, skupaj spreminjamo in izbolj­šujemo skupnost. To moc pa potrebujemo, ce hocemo biti resnicni zagovorniki uporabnikov. Krepitev moci ni psihološka vaja, psihicni body building, ampak je posredovanje moci, ki nam jo je podelila družba, in porajanje moci s skupnostno akcijo. Reduktivne pojasnjevalne sheme prevladujejo tudi zunaj ustanov, delujejo s sklepanjem na podlagi aksiomaticnih predpostavk (glede bolezni, normalnosti, blaginje itd.). Bati se moramo aksiomov in darov, ki jih prinašajo. Indukcija nikoli ni popolna, a je bližja stvar­nosti. Znanje, potrebno za resnicno delo v skupnosti, je kartografija clovecnosti in družbenosti. Potrebujemo zemljevid za orientacijo svojih dejanj, za ustvarjanje zavezništev in spreminjanje pokrajine. Ustanove in v njih razvite strokovne ideologije (medicinske, pe­dagoške, psihološke in penološke) temeljijo na predpostavki clo­veških primanjkljajev (defektov), napak in krivd. Porajajo krivdo za napake, ki jih naredimo. Napake so neizogibne, so del vsakda­njega življenja, vcasih tudi precej ustvarjalne, njihovo popravljanje pa je bistveno za oblikovanje naše identitete. Niti uporabniki niti strokovnjaki ne smejo ob napakah podleci paranoji in obcutkom krivde. Napake proslavljajo našo enkratnost; po zaslugi humorja postanejo smešne in koristne. V praksi dezinstitucionalizacije bi morali iskati idiosinkrazije, enkratnosti, ki so temelj našega življe­nja in obstoja. Izhodišce dezinstitucionalizacije je bila potreba po ohranitvi identitete in individualnosti. Na drugi strani pa so bile prav totalne ustanove kljucne za izum (industrijskega) individualizma 19. stole­tja (Foucault, 1984). Toda, ce je bilo kaj produktivnega v totalnih ustanovah, je to bilo prav to, da so ljudje skupaj in da dobijo o tem mocno in intenzivno izkušnjo. Protistrup individualizmu, standar­dizaciji, izolaciji mora biti v kolektivni izkušnji, ki pa je prostovolj­na, produktivna in koncna – tako kot npr. na taborih, kjer ljudje stopijo skupaj za akcijo, kot v omrežjih, ki omogocajo gibanje in pretok, ali celo, kot je zapisal Christie (1989), v totalnih skupnostih. Ceprav zgolj vzpostavljanje skupnostnih služb še ni dezinstitu­cionalizacija, pa so skupnostne službe njen pomemben del. Evropske smernice (str. 31) opredelijo skupnostne službe oz. skupnostno oskr­bo kot: spekter služb in storitev, ki ljudem omogocajo, da živijo v skup­nosti in, kadar gre za otroke, da odrašcajo v družinskem okolju, in ne v instituciji. Ta izraza vkljucujeta službe in storitve, ki jih uporablja celotno prebivalstvo, na podrocjih, kot so stano­vanja, zdravstvo, izobraževanje, zaposlovanje, kultura in prosti cas, ki morajo biti dostopna vsakomur, ne glede na naravo nje­gove ali njene oviranosti ali potrebno raven podpore. Nanašata se tudi na specializirane storitve, kakršne so osebna asistenca za osebe z oviranostjo, predah ali zacasna oskrba in druge. Izraz vkljucuje tudi družinsko in družinski podobno vzgojo otrok, vkljucno z nadomestno družinsko vzgojo oziroma rejništvom in preventivnimi ukrepi za zgodnjo intervencijo v otroštvu in podporo družini. Pomembno je, da v tej definiciji smernice ne naštejejo tistih skupno­stnih služb, ki so se ustalile v našem pojmovanju skupnostne oskrbe, torej stanovanjskih skupin, dnevnih centrov ipd. S tem dajo vedeti, da vmesne strukture niso želena oblika skupnostne oskrbe. Temeljna nacela dezinstitucionalizacije Dezinstitucionalizacija je proces, ki je motiviran predvsem eticno, to­rej temelji na splošnih cloveških vrednotah in na tem spoznanju: ce te vrednote veljajo, naj veljajo za vse, še toliko bolj tudi za tiste, ki imajo dolgotrajne stiske, so onemogocani ali pa so v življenjskem obdobju, ki zahteva specificno uresnicevanje teh vrednot oziroma pravic. Evropske smernice priporocajo, da za dezinstitucionalizacijo do­locimo temeljna nacela, na katera se bomo med procesom opirali. Nacela nam med procesom pomagajo, da ostajamo zvesti viziji, ki jo oblikujemo za prihodnje službe v skupnosti. Nacela dezinstitucio­nalizacije, ki jih navajamo v nadaljevanju, temeljijo na mednarodno ratificiranih deklaracijah in dokumentih.6464 V Evropskih smernicah (str. 34–43) so naštete evropske in druge mednarodne pravice, ki ljudem priznavajo omenjene pravice: Listina Evropske unije o temeljnih pravicah, Evropska strategija do leta 2020, Evropska strategija za invalide 2010–2020, Listina Evropske unije o pravicah in dolžnostih starih ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, Evropska socialna listina, Akcijski nacrt Sveta Evrope za invalide 2006–2015, Resolucija o dostopu ljudi z ovirami do pravnega varstva in njihovem polnem in aktivnem sodelovanju v družbi, Priporocila odbora ministrstev o dezinstitucionalizaciji in skupnostni oskrbi onemogocanih otrok, Priporocila odbora ministrstev o pravicah otrok, ki živijo v institucijah, Priporocila odbora ministrstev o otrokovih pravicah in za otroka in družino prijaznih socialnih storitvah, Konvencija o pravicah onemogocenih, Nacela za varstvo ljudi s težavami z duševnim zdravjem in za razvoj oskrbe na podrocju duševnega zdravja, Priporocila mednarodne zdravstvene organizacije, Konvencija o otrokovih pravicah, Smernice za alternativno oskrbo otrok, Priporocila odbora za otrokove pravice, Evropska deklaracija o zdravju intelektualno onemogocanih otrok in mladine in njihovih družin, Priporocila o ekonomskih, socialnih in kulturnih pravicah, Madridska deklaracija, Priporocila za stare ženske in varovanje njihovih pravic. Razumevanje stanovalcev kot polnopravnih državljanov. Stanoval­ce zavodov in uporabnike storitev drugih služb moramo videti kot ljudi z lastnimi življenjskimi zgodbami. Kot vsem drugim ljudem tudi njim priznavamo vse državljanske pravice, kot so: pravica do prostosti, osebnega dostojanstva, zasebnosti, izobraževanja, zapo­slitve, dela in enakega placila za delo, zdravstva, družinskega življe­nja. Da lahko te pravice uveljavljajo, pa potrebujejo ustrezno pomoc in podporo.6565 Basaglia (1967, str. 17–27; 1968) piše o vstopu v institucijo kot o procesu, v katerem clovek izgubi vse državljanske pravice. Z ustreznim preoblikovanjem ustanov in vrnitvijo v skupnost jim lahko te pravice povrnemo. Evropske smernice (str. 31–46) pa se posebej sklicujejo na vse clovekove pravice, ki jih ustanove kršijo in na katere moramo biti pozorni, da jih priznavamo in uveljavljamo ob vrnitvi v skupnost. Ce želimo zares dosledno upoštevati to nacelo, mora socasno z dezinstitucionalizacijo potekati tudi proces vracanja poslovne sposob­nosti in nadomešcanja skrbništva s skupnim ali podprtim odlocanjem. Skrbništvo je institut, ki na prakticni ravni pomeni nadomestno odlocanje. Se pravi, da nekdo drug namesto posameznika odloca o njegovem življenju. Podprto ali skupno odlocanje pa pomeni, da posameznik ohrani poslovno sposobnost in lahko s podporo ljudi, ki jim zaupa, sam odloca.6666 Tako mednarodne organizacije kot Evropska ekspertna skupina so veckrat pozvale države in Evropsko unijo, naj cim hitreje odpravijo institut odvzema poslovne sposobnosti in skrbništva (Evropske smernice, str. 77–78; glej tudi: Mental Disability Advocacy Centre, 2013). Sodelovanje uporabnikov in njihovo vkljucevanje v proces. Dezin­stitucionalizacija zagotavlja uporabnikom vkljucevanje in moc od­locanja na vseh ravneh procesa (Evropske smernice, str. 140–141). Predvsem so uporabniki kljucni in edini nacrtovalci svoje usode in oskrbe. Odlocajo naj o tem, katero osebje bo z njimi delalo in kakšne kompetence naj osebje ima (Brandon in Brandon, 1994; Škerjanc, 2004; Beresford, 2014a; Flaker, Nagode, Rafaelic in Udovic, 2011; Flaker, Mali, Rafaelic in Ratajc, 2013). Hkrati pa je treba uporabnikom zagotoviti podporo in pomoc pri tem, da bodo sodelovali pri odlocanju tako o storitvah, kakor o delovanju služb in tudi nacrtovali tudi vecje spremembe, kot so pre­strukturiranje in reorganizacija ustanov, nacrtovanje sistema oskrbe v skupnosti, spremembe zakonodaje in uvajanje inovacij. Za to, da to dosežemo, ni treba samo usposobiti strokovnjake, da bodo vedeli, kako podpreti uporabnike, temvec z izobraževanjem in organizacijo dela toliko okrepiti moc uporabnikov, da bodo enakopravni sogo­vorniki pri zapiranju ustanov in vzpostavljanju oskrbe v skupnosti. Zagotavljanje varne zaposlitve obstojecemu kadru. Eden izmed pogostejših strahov osebja v zavodih je, da bodo ob dezinstituciona­lizaciji izgubili službo. To je tudi argument, ki ga uporabljajo tisti, ki želijo ohraniti institucije (denimo direktorji zavodov ali državni uradniki). »Vec bivalnih enot pomeni manj zaposlenih.« V resnici pa je prav narobe: število zaposlenih se ob prehodu v skupnost pra­viloma poveca, saj se sredstva preusmerijo od vzdrževanja ustanove v delo z ljudmi. Zaposleni so tudi kljucni pri uresnicevanju vizije preobrazbe ustanov in je treba vanje investirati. Dober program de­zinstitucionalizacije predvideva številne ukrepe, ki bodo zagotovili, da bodo zaposleni lahko pridobili nova znanja in spretnosti in imeli dovolj podpore za spremembe v razmišljanju in ideologiji. Kljucna stvar za zaposlene bo spremeniti pogled na uporabnike: ne bodo jih vec videli kot predmete popravljanja, temvec kot sodelavce (Evropske smernice, str. 149–156, tudi Mulheir in Browne, 2007). Osebje, predvsem najnižje kadre, je treba okrepiti tako kakor uporabnike. Tako za preoblikovanje odnosov v ustanovi kakor za delo v skupnosti bodo namrec ljudje potrebovali dovolj moci, da se bodo lahko samostojno odlocali.6767 Basaglia (1968) v diskusiji o dezinstitucionalizaciji in razrednem boju ugotavlja, da je prav nižje osebje (ne pa stanovalci oz. uporabniki) delavski razred, ki naj bi se s procesom dezinstitucionalizacije emancipiral. Seveda so najbolj prikrajšani in zatirani sami stanovalci takih ustanov, a sodijo po takšni marksisticni analizi v podrazred (lumpenproletariat), saj so izkljuceni iz družbene delitve dela oz. so predmet dela drugih. Njihov položaj je bolj kasta kakor razred, saj zanje velja apartheid, so loceni (prostorsko in s stigmo) in razvrednoteni. V tem okvirju pa še vedno opravljajo delo, a je to delo diskvalificirano v »delo v senci« – cf. Illich (1981). Decentralizirana oskrba v skup­nosti zahteva usposobljen in okrepljen kader, ki bo lahko zagotovil ustrezne in kakovostne storitve na domu uporabnika, na njegovem delovnem mestu, v šolah in drugod v skupnosti. Pri delu v skupnosti se spremeni tudi vloga strokovnjakov, ki so tradicionalno v instituci­jah nauceni izvrševati navodila nadrejenih, v domacem okolju pa je potrebno timsko delo, v katerem bodo razni profili skupaj iskali re­šitve in odgovore na potrebe uporabnikov. Osebje v skupnosti dobi vec avtonomije in samostojno sprejema odlocitve (Mansell in Erics­son, 1996). Ko vzpostavimo razpršene službe, je avtonomija nujna, saj delavci ne delajo vec pod isto streho, to pomeni, da jih nadrejeni ne morejo neposredno nadzirati, predvsem pa, da morajo delavci sami sprejemati odlocitve na terenu – bolj v posvetu z uporabniki kakor po navodilih nadrejenih, ki niso zares navzoci in ne morejo sprejemati odlocitev glede na samo (mikro)situacijo. Pravica do neodvisnega življenja v skupnosti je koncni cilj dezin­stitucionalizacije.6868 Pravico do neodvisnega življenja so definirali in si jo izbojevali uporabniki sami ob razvoju teorije družbenega onemogocanja in oskrbe po osebni meri (Beresford, 2014b; Oliver in Barnes, 1998; Evropske smernice, str. 32–33). Strokovnjaki so pogosto prepricani, da ljudje, ki potrebujejo intenzivno oskrbo, ne zmorejo neodvisnega življenja – celo, da je to zanje nevarno, saj naj bi jih bodisi izpostavilo nevar­nim situacijam ali še bolj izoliralo. A tako mnenje ne kaže zgolj na podcenjevanje uporabnikov, pac pa tudi na napacno pojmovanje neodvisnega življenja. Neodvisno življenje ne pomeni, da posame­znik naredi vse sam, ampak pomeni, da se ljudje sami odlocajo o tem, kako, kje, s kom bodo živeli in kako si bodo organizirali dan (European Network on Indenpendent Living, 2014). Tudi ljudje, ki potrebujejo najvec oskrbe in se težko odlocajo, lahko živijo sa­mostojno. Neodvisno življenje v svojem stanovanju oz. v okolju, kjer je clovek povsem suveren, imamo torej za optimalen ucinek dezinsti­tucionalizacije. Stanovanjske skupine, ne vecje od štiri do šest ljudi, so lahko zacasno sredstvo prehoda od totalne podrejenosti do sa­mostojnosti. Tudi v takih strukturah si mora osebje prizadevati za neodvisno življenje, uporabniki pa prevzemati vpliv tako, da si lahko po svoje organizirajo življenje. Povezovanje in sodelovanje s skupnostjo. V dezinstitucionalizacijo je treba vkljuciti tako okolico zavodov kakor tudi skupnosti, v katere se bodo stanovalci preselili (Evropske smernice, str. 87). Prvi korak prestrukturiranja zavoda je, da se zavod odpre navzven, sprejme obi­skovalce in se v njem organizirajo razni dogodki. Hkrati pa mora za­vod zagotoviti stanovalcem dovolj priložnosti za izhode, da se lahko zacnejo v skupnost vkljucevati, se z njo povezovati, spoznavati nove ljudi itd. (Basaglia, 1967, str. 17–27).6969 O vkljucevanju skupnosti oziroma odpiranju zavoda za skupnost v Hrastovcu bomo pisali v knjigi Dezinstitucionalizacija II. Zato, da bi presegli zgolj selitve v bivalne enote, je nujno pove­zovanje med službami. Za neodvisno življenje ni dovolj, da se zavodi prestrukturirajo in dodatno usposobijo osebje, ampak je potrebno tudi povezovanje s posebnimi strokovnimi in splošnimi službami na terenu, v skupnosti (Rafaelic 2012; Flaker 2012b). Pri tem je kljuc­no, da se ustanove, ki se bodo prestrukturirale, povežejo s skupnostjo in službami v njej, hkrati pa poskusijo povezati med seboj tudi pre­ostale službe, da bodo lahko delovale integrirano. Pomembno je, da odnos med službami temelji na partnerstvu in ne na prevladi ene izmed ustanov, služb ali strok (Kodner, 2009). Ne nazadnje mora dezinstitucionalizacija postati družbena zaveza in proces, ki ga bo kot pomembnega prepoznala vsa družba. Proces dezinstitucionalizacije je javen in transparenten. Nujno je, da se akterji dezinstitucionalizacije in zavodi povežejo z ljudmi v skupnos­ti in gibanji, ki v njih delujejo. Vpliv in izbira. Dezinstitucionalizacija temelji na prenosu moci od strokovnjakov k uporabnikom. To lahko naredimo z izobraže­vanjem, krepitvijo moci, oskrbo po meri cloveka, uporabniško per­spektivo in z drugimi okrepitvenimi pristopi. A to ni dovolj7070 Usmeritev zgolj v krepitev posameznika lahko povzroci pretirano individualizacijo in tveganja, povezana z njo, ce ne usmerimo prizadevanj tudi v strukturne spremembe in statusni položaj uporabnikov (Ferguson, 2007). , saj so stanovalci zavodov v neenakopravnem položaju in tako prikrajšani na vec ravneh življenja, zato jim je treba kot uporabnikom zagotoviti vec glasu. Eden od nacinov, kako to narediti, je spodbujanje uporabniških iniciativ in gibanj, ki bodo lahko dali vecjo moc uporabnikom in jim zagotovili, da bodo lahko edini, ki odlocajo o svoji oskrbi, in enako­vredni partnerji pri nacrtovanju politike in služb v skupnosti. Vpliv na skupnostne službe pa tudi na proces prehoda naj ima­jo uporabniki. Njihov vpliv ne sme biti zgolj navidezen, ampak je kljucno, da resnicno odlocajo o vsakem koraku pri zagotavljanju njihove oskrbe (Evropske smernice, str. 87). Pogosto so formalni me­hanizmi, ki naj bi omogocali uporabnikom vpliv na sprejemanje odlocitev o svoji oskrbi, zgolj papirnate ali lepotne narave, manjši popravki, ki v resnici ne spremenijo pozicije nemoci uporabnika in pozicije moci strokovnjakov in politike (Weinstein, 2010). V vsak­danji praksi to pomeni, da na eni strani vzpostavimo formalno orga­nizacijsko strukturo, ki bo zagotavljala sodelovanje in moc odlocanja uporabnikom, na drugi strani pa, da pri delu z ljudmi poslušamo in upoštevamo njihovo voljo, svoje delo pa povsem prilagodimo ure­snicevanju življenjskih ciljev in ambicij uporabnikov. Institucije delujejo po logiki »en odgovor za vse«, skupnostne službe pa delujejo prav narobe. Uporabniki bodo zares lahko iz­birali med storitvami, ko bomo na lokalni ravni vzpostavili širok nabor raznorodnih in raznovrstnih storitev, na ravni posameznika pa vedno znova oblikovali idiosinkraticne odgovore za vsakega clo­veka posebej. Oskrba po osebni meri. Oskrba, ki nadomešca institucije, po­sameznemu cloveku ni zgolj namenjena, temvec mu je lastna, prilagojena, prikrojena in jo vsak clovek ustvarja zase. Metoda, na kateri temelji proces preoblikovanja ustanove, je osebno na­crtovanje in izvajanje oskrbe. Storitve, tako v zavodu kakor tudi zunaj, prilagodimo cloveku tako, da bo dobil natancno tisto, kar potrebuje. Z oskrbo po meri cloveka zagotavljamo kakovostnejše in ucinkovitejše storitve, ki temeljijo na željah, nujah, potrebah in ciljih cloveka. Oskrba v skupnosti je v sistemu, v katerem dominirajo insti­tucije, razdrobljena in poteka po nacelu skrbništva (celo prilaš­canja) uporabnikov. Dezinstitucionalizacija vzpostavlja nasprotje temu – torej oskrbo, ki je integrirana, koordinirana, kontinuira­na in prilagojena posamezniku tako, da obsega podporo v vseh sferah življenja in zagotavlja dostop do storitev vec izvajalcev. Skupnostno oskrbo je treba zagotavljati v vseh življenjskih ob­dobjih – od zgodnje obravnave – in mora upoštevati clovekov potek življenja. Brez zapiranja in prisile. Institucije in psihiatrija kot znanost in ideologija, ki omogoca njihov obstoj, imajo dolgo zgodovino zapi­ranja, prisile, poskusov na ljudeh in preizkusov njihove osebnosti, celo mucenja in drugih nacinov obravnave, ki kratijo clovekove pravice. Seveda obstaja tudi bogata zgodovina kritike institucij. Kritika institucij je pogosto povezana tudi s kritiko psihiatrije kot aparata represije in zapiranja ljudi v imenu nadzora deviantnosti (Miller in Rose, 1986). Psihiatrija in ustanove, ki naj bi bile namenjene skrbi za ljudi, so si izmislile zelo razlicne nacine prisile – od najpreprostejših, kot je, da cloveka zvežemo, do najkompleksnejših, kot je operacija mo­žganov (Jervis in Schittar, 1967; Felc in Toresini, 2010). Institucije uporabljajo vse oblike prisile v imenu zdravljenja ljudi, ki v njih živijo, in zagotavljanja njihove varnosti. V resnici pa cloveka degra­dirajo in kaznujejo, na njem pustijo številne škodljive posledice in negativno vplivajo na njegovo duševno in telesno zdravje (Felc in Toresini, 2010; Toresini, 2018; Rose, 1986). Novi sistem oskrbe ljudi, ki zdaj živijo v ustanovah, je usmerjen v popolno odpravo vsake oblike zapiranja ali prisile (Evropske smer­nice, str. 82–83), ne le zato, ker cloveku jemljejo dostojanstvo in so v korenitem nasprotju z osnovnim eticnim imperativom svobode, ampak tudi zato, ker so nepotrebne, škodljive in onemogocajo res­nicno strokovno delo. Brez snemanja smetane. »Snemanje smetane« (ang. skimming) je izraz, ki opisuje pogosto past dezinstitucionalizacije: najprej preselijo stanovalce, ki so sposobnejši sami skrbeti zase. Tisti sta­novalci, ki potrebujejo najvec oskrbe oziroma ki jih oznacijo za najzahtevnejše, pa ostanejo zadnji na sezamu preselitev. Kot kažejo raziskave, ima snemanje smetane dve posledici: 1) oteži preselitve zadnjih stanovalcev in 2) ohranja in utrjuje moc strokovnjakov, da odlocajo o usodi ljudi.7171 Ena izmed nemogocih nalog strokovnjakov je tudi ta, da naj bi se odlocali, kdo je primeren za preselitev in kdo naj za to ne bi bil. Seveda tega nihce ne more nikoli narediti na pravicen nacin in je edina rešitev take strokovne dileme, da vsi zapustijo ustanovo (Parlalis, 2011). Z najsposobnejšimi stanovalci iz institucije navadno odide tudi najsposobnejši kader in tisti, ki so najbolj angažirani za dezinsti­tucionalizacijo. Hkrati ne razvijamo tehnologije, kako zagotavljati intenzivno podporo v skupnosti, ampak vecinoma le terenske služ­be, ki obcasno pridejo na obisk na dom oziroma v slabših primerih take, ki z nepomembnimi opravki in opravili komplicirajo življenja uporabnikov. Tak scenarij ustvarja situacijo, ko moramo ljudi, ki potrebujejo veliko oskrbe, preseliti skupaj z osebjem, ki ima naj­manj interesa za spremembe ali pa se jim celo upira. Hkrati pa nam primanjkuje znanja in tehnologije, kako to narediti, ker ju na zacetku procesa nismo razvili (Leff in Trieman, 2000; Martin in Ashworth, 2010). Kot smo že zapisali, tak nacin dela ohranja tudi moc strokov­njakov, ki nazadnje odlocajo o tem, kdo bo šel kam živeti in kdaj. Pri snemanju smetane ni vec kljucno vprašanje, kako organizirati oskrbo za cloveka, da bo lahko živel v skupnosti, ampak, kdo je tisti, ki je sposoben (oz. si zasluži) živeti v skupnosti. Tak nacin delovanja vodi tudi v ponovno namešcanje v institucijo, ko se stanje uporab­nika poslabša in vzpostavi pogoje, v katerih premešcanje v in ven iz institucije postane disciplinski ukrep. Dezinstitucionalizacije se je torej treba lotiti z drugega konca. Bodisi preseliti najprej tiste stanovalce, ki potrebujejo najvec oskr­be, bodisi socasno preseljevati ljudi z razlicno intenzivnimi potre­bami glede na okolje, od koder prihajajo oziroma kamor se bodo preselili.7272 Tam, kjer se dezinstitucionalizacije lotevajo prvic in nimajo tako bogate zgodovine poskusov preselitev in znanj, kot jih imamo pri nas, je pomembno, da ima osebje dobro prvo izkušnjo preselitev, da je to zgodba o uspehu. Zato je morda vcasih smiselno, da v prvi preselitveni enoti živijo taki ljudje, ki bodo zagotovili osebju vec uspeha in zadovoljstva pri delu. Vendar je smiselno postaviti pravilo, da gre tu le za prvo enoto ali stanovanjsko skupino, že naslednje pa so namenjene bodisi mešani skupini, kjer so ljudje, ki potrebujejo veliko in malo oskrbe, bodisi skupini, ki potrebuje veliko oskrbe. Tudi o tem najdemo v razpravah o dezinstitucionalizaciji razlicna stališca. Nekateri pionirji dezinstitucionalizacije menijo, da je stroškovno in strokovno neucinkovito, ce skupaj živijo ljudje z razlicno intenzivnimi potrebami, ker v tem primeru stalno navzocnost osebja potrebuje stanovanjska skupina, v kateri živijo trije stanovalci, ki potrebujejo komaj kakšno podporo, in eden, ki potrebuje intenzivno podporo. Drugi pa menijo, da je smiselno preseliti skupaj ljudi z razlicno intenzivnimi potrebami ali vrstami njihove onemogocenosti, saj lahko to povzroci sinergicne ucinke. Ne samo, da lahko drug drugemu pomagajo med sabo, ampak tudi ustvarijo bolj vkljucujoce okolje. Opisana nacela bi lahko razdelili v dva sklopa: na tista, ki so bolj postulati, in na tista, ki so bolj imperativi procesa oziroma cilji, ki naj bi jih proces dosegel. Zadnji dve naceli (brez snemanja smetane in brez prisile in zapiranje) predvsem opozarjata pred pastmi, ki pro­ces lahko upocasnijo ali celo ustavijo. Za uspešno dezinstitucionali­zacijo potrebujemo oboje: smernice o tem, kam želimo priti, kaj so naši cilji, in hkrati opozorila o tem, cesa ne smemo narediti oziroma cesa se moramo izogniti. Bistvo temeljnih nacel dezinstitucionalizacije je, da zagotavljajo enakopravni položaj vseh uporabnikov. Dezinstitucionalizacija te­melji na prepricanju o pomembnosti vsakega cloveka posebej, torej, da ima vsakdo pravico do življenja v skupnosti in osebnega dosto­janstva, da lahko izbira med raznimi storitvami in da sam odloca o tem, kakšne naj bodo storitve, ki jih prejema. Za dezinstitucionalizacijo je pomembno, da zagotovi pozitivno diskriminacijo tistim uporabnikom, ki so navadno bolj prikrajšani – vecinoma gre tu za tiste, ki potrebujejo najvec oskrbe, ali pa take, ki imajo najbolj kompleksne potrebe. Ce hocemo zares upoštevati pra­vico do življenja v skupnosti in je ne razumeti kot privilegij pešcice uporabnikov, morajo biti ti vseskozi v ospredju procesa. Dezinstitu­cionalizacija lahko zares zagotovi dostojanstvo vsem uporabnikom le, ce temelji na preprecevanju necloveškega ravnanja in mucenja, zato je tudi nujno, da ukinja razne oblike prisile in zapiranja. Temeljna nacela dezinstitucionalizacije so sicer takšna, da sta v ospredju uporabnik in njegova oskrba, a da bi to zares lahko zago­tovili v vsakdanji praksi, je kljucno investiranje v kadre in njihov razvoj. Namrec, ce ljudje, ki organizirajo in zagotavljajo oskrbo, ni­majo dovolj znanja, tudi težje kakovostno zagotavljajo oskrbo, pre­našajo moc k uporabnikom in zagotovijo take storitve, na katere bodo imeli uporabniki popoln vpliv. Dezinstitucionalizacija ni proces, odtujen ljudem in skupnosti, ni last strokovnjakov, ampak je skupno prizadevanje uporabnikov, njihovih sorodnikov in strokovnjakov za premik v skupnost, nato pa tudi ustvarjanje skupnosti, v katerem vsakdo prispeva svoj delež. Dezinstitucionalizacija je tako proces, ki je vpleten v skupnost, je z njo tesno povezan in jo okrepi. ITALIJA – SPREOBRNITEV AZILA NAVZVEN Delovanje totalne ustanove, tudi besedila Goffmana, Foucaulta in drugih klasikov, dojamemo, ko jo zacutimo na lastni koži, zavoha­mo vonj zaprtega prostora, velikega števila teles na kupu, vidimo unicene in neveljavne ljudi (Dell‘Acqua, 2011, str. 15). Podobno je z dezinstitucionalizacijo: ce jo želimo zares dojeti, jo moramo živeti in obcutiti. Dezinstitucionalizacijo lahko zacutimo vsakic, ko obiš­cemo kolege v Trstu, kjer te preplavijo ljudje, ki z najvecjim žarom v oceh govorijo o nedopustnosti institucij in z enako velikim navdu­šenjem govorijo o svojih izkušnjah, ko so vzpostavljali nove rešitve v skupnosti. Lahko jo zacutimo tudi, ko na kakšnem srecanju ali kon­ferenci uporabnikov v Angliji glasno in odlocno govorijo o krivicah, ki se jim godijo, in zahtevajo svoje pravice. Dezinstitucionalizacijo zacutimo tudi, ko se pogovarjamo s kolegi iz držav, ki so nastale na obmocju nekdanje Jugoslavije, ki so z navdušenjem uvajali spre­membe v svojih ustanovah in so takrat našli smisel in poslanstvo v svojem poklicu. Dezinstitucionalizacijo lahko v vseh teh in mnogih drugih prostorih obcutimo kot nekaj pomembnega v življenju teh ljudi, nekaj, kar jih je spremenilo, nekaj, kar je težko delati, a je hkrati to nacin življenja in dela, da ostanemo ali postanemo ljudje. V nadaljevanju poskušamo vsaj delcek teh izkušenj prikazati s kratkim opisom dogajanj in osebnih izkušenj v štirih izbranih drža­vah. To ni sistematicna mednarodna primerjava. Italijo in Anglijo smo izbrali, ker sta državi z dolgo tradicijo dezinstitucionalizacije in tudi dva modela, kako je prehod v skupnost možno izvesti. Iz­vedli so jo namrec na dva precej razlicna nacina – s konverzijo in substitucijo. Srbijo in Makedonijo smo izbrali, saj gre za državi, ki sta se v zadnjih dveh desetletjih lotili preoblikovanja institucij. Iz­kušnje teh dveh držav kažejo na to, kako lahko izkušnje iz držav, ki so proces izvedle v preteklosti, prenesemo v nova okolja, a moramo kljub temu vedno znova izumiti nove nacine njihovega uvajanja in jih spreminjati. Hkrati te izkušnje kažejo na dobre in slabe ucinke, ki jih imajo mednarodne organizacije na lokalno okolje in dezinsti­tucionalizacijo.7373 Državi smo izbrali tudi zato, ker sva oba avtorja sodelovala pri poskusih dezinstitucionalizacije v njiju. Dezinstitucionalizacija v Italiji je povezana predvsem z delom Franca Basaglie in njegovih sodelavcev. Izhodišce italijanske dezinsti­tucionalizacije7474 Izhodišcno stanje v italijanskih bolnišnicah je bilo izjemno slabo. V nasprotju s podobnimi ustanovami na severu Evrope, celo v Jugoslaviji, se italijanskih bolnišnic ni dotaknil val socialne psihiatrije, ki je drugod precej izboljšala bivalne razmere pa tudi vsaj deloma položaj bolnikov v bolnišnicah. Sprememba je bila zato toliko bolj pereca in mandat Basagli za korenite spremembe toliko bolj logicen. je bilo dosledno uvajanje nacel terapevtske skupnos­ti (Jones, 1952) – vzpostavljanje resnicno demokraticnih odnosov v bolnišnici (skupšcine oziroma assemblee z vodilno vlogo stanovalcev bolnišnice in okrepitvijo nižjega osebja, svobodo izražanja mnenj, želja in potreb), odprava atributov totalne ustanove in sredstev prisi­le (ukinitev uniform, elektrošokov, zaprtih prostorov, vezanja itn.) in odpiranje ustanove navzven (izhodi stanovalcev, sodelovanje prosto­voljcev – umetnikov, aktivistov, študentov in sorodnikov). Franco Basaglia je bil profesor psihiatrije, ki se je leta 1961 iz Pa­dove, kjer je delal na univerzi, skupaj z ženo Franco Ongaro Basaglio preselil v Gorico in postal direktor tamkajšnje psihiatricne bolnišni­ce.7575 Ne samo, da je bila Gorica periferija Italije, bolnišnica je bila zgrajena prav na meji z Jugoslavijo. Eden izmed zidov, ki obdaja bolnišnico, je bil pravzaprav meja med Italijo in Jugoslavijo. V bolnišnici kot taki pa je bilo dve tretjini vseh pacientov slovenskega rodu. Manj kot polovica jih je kot materni jezik govorila italijanšcino (Foot, 2015, str. 5). Številni sodelavci in avtorji ga opisujejo kot izjemno inteligen­tnega in karizmaticnega vodjo, ki je znal vzpostaviti dober odnos in zavezništva tako z uporabniki kot tistimi, ki so imeli moc odlocanja. V Gorici je s sodelavci iz klasicnega azila ustvaril terapevtsko skup­nost, ki je postala prepoznavna po vsej Italiji in svetu. V nasprotju z drugimi poskusi je goriška izkušnja temeljila na tem, da je treba azile odpraviti, uniciti, ne spremeniti. Ko je Basaglia leta 1968 zapustil Gorico, ko je z ekipo spoznal, da zaradi administrativnih razlogov ne bodo mogli zapreti bolnišnice, je odšel za krajši cas delat nazaj na univerzo in v psihiatricno bolnišnico v Colornu (Emilija Romanja), njegovi goriški sodelavci pa so se razpršili po norišnicah po vsej Ita­liji. Leta 1971 pa je na povabilo Michela Zanettija prišel v Trst in tam ostal do konca življenja (1979).7676 Michele Zanetti je bil v tistem casu kot clan kršcanskih demokratov vodja pokrajinske uprave v Trstu. Tu mu je uspelo preoblikovati psihiatricno bolnišnico v mrežo služb. Leta 1978 so bili Basaglia in njegovi sodelavci, predvsem pa tržaška izkušnja, kljucni za sprejem Zakona 180 oziroma »Zakona Basaglia«, kot mu tudi recejo v Italiji, ki je prepovedal psihiatricne bolnišnice in uzakonil roke za njihovo ukinjanje. Pomembna znacilnost delovanja Basaglie in njegovih sodelavcev je bilo timsko delo. V tistem casu je bil to velik premik, saj je bila, podobno kot drugod po svetu še danes, psihiatrija izjemno indivi­dualisticno usmerjena in hierarhicno organizirana. Drugi pomemb­ni znacilnosti njihovega dela sta bili transparentnost in odprtost, se pravi, da je vsakdo lahko prišel v prostore, v katerih so delali, da so pogosto sami kot novinarji o njihovem delu objavljali v medijih in drugi publikacijah.7777 Že leta 1964 je bila precej odmevna Basaglieva predstavitev eseja Unicevanje azila (Destruction of the Asylum) v Londonu. Negacija institucije (L‘instituzione negata), izdana leta 1968, pa je postala ena izmed najbolj prodajanjih knjig v Italiji tistega leta in z njo so se poistovetila številna študentska in druga gibanja. Tretja kljucna zadeva za bazaljance pa je bila, da niso ostro locevali med osebnim in profesionalnim. Delovali so v skladu s sloganom tistega casa, »osebno je politicno«7878 V Trstu je, na primer, Basaglia vecino casa živel kar v bolnišnici. , preživeli dolge dneve v službi in se ob diskusijah o institucijah in dezinstitu­cionalizaciji družili tudi zunaj delovnega casa. Zacetki dezinstitucionalizacije v Italiji torej segajo v leto 1961, ko je Franco Basaglia prevzel vodenje psihiatricne bolnišnice v Go­rici. Zacel jo je radikalno preoblikovati. Odpravil je elektrošoke, telesno oviranje s pasovi, bolnišnico je preoblikoval v terapevtsko skupnost po zgledu Maxwella Jonesa7979 Basaglia in njegovi sodelavci in sodelavke so pogosto potovali in si imeli možnost ogledati Cooperjevo Villo 21 ali Laingov Kingsley Hall. Vse te izkušnje so poskušali prenesti v Italijo in kontekstualizirali, jih prilagodili svoji realnosti. Velja pa tudi obratno, da so tudi bazaljanci bili zgled, model drugim, ki so prišli pogledat razvoj skupnostne psihiatrije v Gorici in Trstu in so te izkušnje poskušali prenesti drugam (Burns in Foot, 2020). Prav tako so bazaljanci vedno znova poskušali ustanavljati mednarodne mreže. Mreža (Réseau) je, na primer, imela tudi dve srecanji v Beogradu, Lorenzo Toresini pa je bil med ustanovitelji in pomembnimi organizatorji mreže Alpe – Jadran, ki je bila kljucna ob vseh poskusih prehoda k skupnostnim službam pri nas (Flaker, Jovic, Cvetkovic in Rafaelic, 2020). , redno so potekale oddelcne skupšcine, na katerih so bili navzoci in jih moderirali stanovalci bol­nišnice, osebje ni vec nosilo uniform. Cedalje vec pozornosti so na­menjali potrebam in željam stanovalcev. Bolnišnica se je zacela odpi­rati, stanovalci so zaceli hoditi ven, vanjo pa so prihajali prostovoljci in sorodniki. Naslednji korak, ki so ga hoteli narediti, je bil prehod v skupnost in ukinitev azila.8080 Eden izmed kljucnih trenutkov, ki so botrovali k ustavitvi transformacije goriškega azila, je bil tudi incident, ko je eden izmed »pacientov« na »izhodu« ubil svojo ženo. Dogodek je odmeval v medijih, goriška oblast pa je to izkoristila, da ni podprla sprememb, ki bi omogocale odpiranje skupnostnih služb. Kmalu po incidentu je Basaglia zapustil Gorico, del njegovega tima pa je tam nadaljeval delo do leta 1972, ko je postalo jasno, da zaradi zunanjih ovir ne bo mogoce preseci terapevtske skupnosti. Takrat je celoten tim, tudi tisti, ki so že delali v drugih norišnicah, dal javno kolektivno odpoved. Ker v Gorici ni bilo dovolj politicne volje, ki bi omogocila zapiranje bolnišnice in vzpostavitev skupno­stnih služb, se je proces ustavil. Goriška izkušnja je pokazala dvoje: prvic, da lahko v bolnišnici veliko spremenimo in da lahko zagotovimo ljudem vec možnosti, da odlocajo o svojem življenju. To so v Gorici naredili s preobli­kovanjem odnosov v bolnišnici in s krepitvijo moci nižjega osebja, ki je sicer ves cas v stiku z uporabniki. Drugic, izkušnja v Gorici je pokazala, da politika odprtih vrat ni dovolj oz. da jo je treba vzeti dobesedno in radikalno – odprta vrata na koncu pomenijo, da ljudje (»pacienti«) bolnišnico lahko za vedno zapustijo. Ce želimo popol­noma demokratizirati odnose, je treba oditi iz bolnišnice. Ljudje si na koncu vedno želijo, da bi se vrnili domov, nihce si, kljub spre­membam v odnosih, ne želi ostati v norišnici. Goriška izkušnja ni ostala osamljena. Ne samo, da so številni zainteresirani politiki in strokovnjaki iz celotne Italije obiskovali Go­rico in da je kolektivna knjiga, ki jo je napisal tim v Gorici, Negacija institucije (Basaglia, 1968), postala ena izmed bolje prodajanih in nagrajenih knjig v Italiji, Gorica je spodbudila številne druge izku­šnje in poskuse zapiranja ustanov že pred Trstom. Le nekaj let po prihodu Basaglie v Gorico so leta 1965 zaceli reformo psihiatric­ne bolnišnice in celotnega podrocja duševnega zdravja v pokrajini Umbrija. V Umbriji so se lokalni politiki, zdravstvene delavke in di­rektor ustanove povezali s skupnostjo in uspelo jim je pocasi zmanj­ševati institucionalne kapacitete in že pred letom 1978 odpreti cen­tre za duševno zdravje. Pomembna izkušnja v Perugii je bila, da se je celotno prebivalstvo vkljucevalo na demokraticen nacin v odlocanje o tem, kdaj in kako naj bi se nekdanji pacienti vracali v skupnosti.8181 Znana je, na primer, zgodba o nekem uporabniku, ki je protestiral tako, da je splezal na elektricni drog in ni želel dol z njega, dokler se uporabniki, zaposleni in obcani, niso odlocili, da se lahko vrne v domace okolje (Foot, 2015). Druge italijanske izkušnje pa so bolj povezane z bazaljansko »di­asporo«. Del bazaljanske »metode« dezinstitucionalizacije je razpr­šitev najtesnejših sodelavcev, ki so širili idejo negacije institucije, v druge italijanske regije, pozneje pa tudi v druge države (npr. Leros v Grciji). Tako sta se Basaglia in Slavich iz Gorice preselila v Colorno (periferija Parme) in tam poskušala v sodelovanju z lokalnim pred­stavnikom komunisticne stranke spremeniti eno izmed bolj zasta­relih in bolj grozovitih norišnic v Italiji. Jervis je nadaljeval delo v Reggio Emilii8282 Izkušnjo v Reggiu Emilia bi lahko imeli za enega izmed poskusov substitucijskega modela. Ker je bila lokalna oblast zainteresirana za spremembe, vodstvo ustanove pa nanje ni bilo pripravljeno, so Jervisa, ki je bil eden najtesnejših sodelavcev Basaglie v Gorici, angažirali, da vodi nove centre za duševno zdravje v skupnosti. Kljub temu, da je bil glavni cilj pravzaprav vzpostaviti službe v skupnosti in prepreciti institucionalizacijo, se je število ljudi, ki so bili namešceni v psihiatricni bolnišnici, zmanjševalo. Bolnišnico so dokoncno zaprli šele v devetdesetih. Zaradi konflikta med Jervisom in Basaglio glede poteka dezinstitucionalizacije in nuje po ukinjanju ustanov, Jervisovih izkušenj po Gorici pogosto sploh ne omenijo ali zapišejp v naracijah o italijanski dezinstitucionalizaciji. Je pa po nakljucju prav Jervisovo delo prvo predstavilo italijansko izkušnjo v jugoslovanskem prostoru (Jervis, 1977). , Pirella pa je še naprej zapiral norišnico v Arezzu, Casagrande pa je delal v dveh bolnišnicah v Benetkah. Po delno uspelem poskusu v Colornu se je zgodil Trst, kamor se je leta 1971 Basaglia preselil. Tokrat je bil že v izhodišcu odlocen, z vabilom na položaj direktorja pa je dobil tudi jasen mandat, da je treba psihiatricno bolnišnico zapreti. Zapiranje bolnišnice za bazaljance ni dovolj. Ko zapiramo bolnišnico ali drugo ustanovo, je treba vzpo­staviti skupnostne službe, ki bodo preprecile nove hospitalizacije in zagotovile vso podporo, ki jo bodo ljudje potrebovali, ko se bodo preselili iz bolnišnice. Delo v Trstu je potekalo podobno kot v Gori­ci, a nekoliko hitreje. Najprej so spremenili odnose v bolnišnici, po­novno s poudarkom na kolektivnosti in s krepitvijo moci zaposlenih na nižjih delovnih mestih. Tudi v Trstu so organizirali oddelcne ses­tanke in skupšcine. Zaceli so odpirati zaprte oddelke. V Trst je pri­hajalo veliko prostovoljcev z vsega sveta. Organizirali so vec kultur­nih dogodkov, ki so bili dovolj kakovostni, da so jih obiskovali tudi drugi Tržacani. Skupaj s stanovalci bolnišnice so zaceli obiskovati svojce na domu. Skratka, vpeljali so politiko odprtih vrat in nicelno toleranco do prisile. Naslednji korak, ki so ga naredili v Trstu, je bila vzpostavitev prvih stanovanjskih skupin. Prva je nastala v bolnišnici Sv. Ivana, v hiši, kjer so dotlej živeli direktorji bolnišnice. V nasprotju z goriško je bila lokalna oblast v Trstu delu Franca Basaglie zelo naklonjena. Leta 1975 so odprli prvi center za duševno zdravje v skupnosti, in sicer v Barkovljah. Pozneje so vzpostavili vec takih centrov. Trenutno so v Trstu štirje centri za duševno zdravje v skupnosti.8383 Sprva so v Trstu odprli še vec takih centrov, a so jih do danes zmanjšali na štiri, zaradi politike zategovanja pasu pa tudi zmanjšanja prebivalstva. Vsi delujejo štiriindvajset ur na dan vse dni v letu in vkljucujejo celotno obmocje Trsta. Mreža centrov je omogocila, da so se ljudje iz stanovanjskih skupin in norišnice lahko preselili v samostojna stanovanja. Po šestih letih dela v Trstu so 13. maja 1978 vzpostavili dovolj trdne in povezane službe v skupnosti, da so lahko zaprli bolnišnico. V tržaški psihiatricni bolnišnici je bilo leta 1971 namešcenih 1182 ljudi, leta 1975 jih je približno 300 že živelo v stanovanjskih skupinah, leta 1977 pa jih je v bolnišnici ostalo le še 132. Trenutno (leta 2021) v Trstu živi le še 80 ljudi v stanovanjskih skupinah, drugi pa so v samostojnih stanovanjih, kjer imajo zago­tovljeno podporo in pomoc.8484 V Benetkah, kjer so po zgledu tržaške izkušnje zaprli dve psihiatricni bolnišnici, danes ni nikogar, ki bi živel v stanovanjski skupini (po ustnih navedbah Fabrizia Ramacciottija, direktorja služb duševnega zdravja v Benetkah). V Trstu so v nekaj letih na obmocju, na katerem ni bilo nobe­nih storitev v skupnosti, razvili mrežo služb, ki zagotavlja ljudem celostno oskrbo na vseh podrocjih življenja. Storitve, ki jih zagota­vljajo centri za duševno zdravje, so vecinoma terenske, se pravi, de­lujejo tam, kjer ljudje živijo. Centri so baza, v kateri se uporabniki, osebje in morebitni drugi obiskovalci srecujejo, rešujejo pomembna življenjska vprašanja, sestankujejo, izmenjuje mnenja, vecina preo­stalih opravil, to je pomoci in podpore ljudem, pa poteka na terenu. Socasno z zapiranjem ustanove in odpiranjem centrov za duševno zdravje so razvili socialne zadruge. To so produkcijske in storitvene organizacije, ki na zadružni nacin zaposlujejo ljudi z dolgotrajnimi duševnimi stiskami. Ceprav je znacilnost italijanske izkušnje veci­noma uveljavljanje kolektivnih rešitev, so v zadnjem desetletju tudi v Italiji zaceli razvijati osebne pakete storitev, ki z osebnimi projekti oskrbo prikrojijo uporabnikom in s tem zagotovijo vecjo fleksibil­nost oskrbe. Izkušnja iz Trsta je pokazala, da je mogoce živeti brez zaprtih prostorov, da prisilni oziroma »varovalni ukrepi«, kot jim psihiatrija pravi danes, niso potrebni. Pokazala je, da sta možna oskrba in du­ševno zdravje v skupnosti. Kot se je pokazalo, ni treba, da so ljudje, za katere sicer velja, da so nevarni zase ali za druge, zaprti v ustano­vah, temvec lahko varnost (zanje in za druge) še bolje zagotovimo tudi v skupnosti. Leta 1978 so v Italiji sprejeli Zakon 180, ki je še danes edini tak zakon v Evropi in svetu. Zakon prepoveduje prisilne hospitalizacije in zahteva postopno zapiranje psihiatricnih bolnišnic in prepoveduje gradnjo novih. Hkrati zahteva razvoj in vzpostavitev služb, kot so centri za duševno zdravje v skupnosti, ki bodo zagotavljali vso pod­poro in oskrbo ljudem z dolgotrajnimi stiskami in ki bodo prepre­cevali hospitalizacijo. Zakon umešca psihiatricne oddelke v splošne bolnišnice, a ti oddelki ne smejo imeti vec kot petnajst postelj. Samo ce bi opustitev pomoci lahko škodila cloveku, zakon predvideva ukrep »obvezne zdravstvene obravnave« (trattamento sanitario obli­gatorio). Ta ukrep mora poleg psihiatrov in sodnikov potrditi tudi župan in lahko traja le sedem dni, uporabijo pa ga lahko le v pri­meru, ko cloveku ni mogoce pomagati brez njega. Ta zakon nalaga službam odgovornost, da ne odrecejo pomoci posamezniku v stiski. Od sprejetja tega zakona je minilo že vec kot štirideset let. V Trstu vecino ukrepov obvezne zdravstvene obravnave opravijo v skupnosti. Povprecno trajanje ležalne dobe na psihiatricnem oddel­ku splošne bolnišnice je dva ali tri dni. Tudi v splošni bolnišnici ni zaprtih oddelkov, edino prisilno sredstvo, ki ga uporabljajo, so zdra­vila. Kakor razglašajo na plakatu v upravnih prostorih oddelka za duševno zdravje, trenutno na obmocju Trsta noben zapornik nima psihiatricne nalepke. Ni brezdomcev s psihiatricnimi nalepkami. Dolgoletne izkušnje Tržacanov s terenskim in skupnostim delom so nam pokazale, da je skupnostna oskrba mogoca, še vec, da je veliko ucinkovitejša od institucionalne. Po zgledu tržaške izkušnje se je proces nadaljeval tudi v drugih delih Italije. Najprej vecinoma na severu, pozneje pa tudi na jugu Italije. Reformo psihiatrije v drugih mestih Italije so pogosto izvedli tako, da so Basaglievi sodelavci odšli delat v razlicne kraje in tam zagnali prehod k skupnostnim službam. Ponekod so proces izved­li dosledno s 24-urnimi centri za duševno zdravje in brez prisile, drugod pa so imeli vec težav in so se nekateri institucionalni vzor­ci ohranili tudi v skupnosti. Kljub pestrosti izkušenj po vsej državi je Italiji uspelo zapreti velike psihiatricne bolnišnice in organizirati ucinkovite terenske službe. Socasno z reformo psihiatrije so v Italiji zagnali integracijo otrok s težavami pri ucenju (intelektualno onemogocanje) v splošne šole in tako postopno zaceli ukinjati ustanove za te otroke. Reforma psihia­trije oz. dezinstitucionalizacija v Italiji pa se ni nikoli zares dotaknila oskrbe starih ljudi. Domovi za stare v Italiji še vedno vztrajajo, kljub razvoju skupnostnih služb. Italijansko izkušnjo lahko povzamemo s štirimi znacilnostmi; nenehno prespraševanje o moci in pooblastilih, radikalno ukinja­nje azilskega prostora, dosledno povsakdanjenje prakse, kolektivnost (Flaker, 1998a, str. 203–210). Tržaška psihiatrija se tako v procesu dezinstitucionalizacije kakor pri zagotavljanju storitev v skupnosti še danes nenehno presprašuje o moci, ki jo imajo strokovnjaki v primerjavi z uporabniki njihovih služb. Kljucno vprašanje, na katero morajo odgovoriti službe v skupnosti, je, kako okrepiti pogodbeno moc uporabnikov služb. Za Italijansko psihiatrijo je kljucno tudi to, da so ukinili vse azi­le, da ne obstaja niti najmanjša ustanova za ljudi z duševnimi stiskami. Po zaprtju vseh splošnih psihiatricnih bolnišnic so se zavzemali tudi za ukinitev forenzicnih bolnišnic. Na pobudo reformirane psihiatrije je italijanski parlament sprejel odlocitev o zaprtju vseh forenzicnih bol­nišnicah (Toresini, 2018, str. 317). Po dolgih letih boja so jih v letu 2015 res izpraznili in si trenutno prizadevajo zagotoviti kakovostne službe v skupnosti za ljudi, ki bi sicer bili v teh bolnišnicah. V Trstu imajo s tem že dolgoletne izkušnje, saj je doslej veljalo, da je oddelek za duševno zdravje v skupnosti lahko sprejel nekoga iz forenzicne bolnišnice v svojo skupnost, ce je bil pripravljen to narediti. Italijanska izkušnja zavraca tudi redukcijo duševne stiske na telo in bolezen, osredotoca se na clovekovo pocutje in kakovost življenja, na to, kako ju izboljšati. Kljub temu, da so v zadnjih letih tudi v Trstu zaceli razvijati osebne pakete storitev, je italijanska izkušnja še vedno kolektivna, v ospredju ni posameznik in to, kako ga popraviti, ampak skupnost kot celota in kako jo okrepiti, da bo lahko sprejela ljudi z duševnimi stiskami. Tudi delovanje timov je kolektivno, ni zgolj individualnih rešitev, ampak so skupne, vcasih namenjene po­samezniku, vecinoma pa vsej skupnosti. ANGLIJA – UKINITEV Z ZUNANJIM NADOMEŠCANJEM O italijanski izkušnji pišemo predvsem kot o zgodbi o uspehu in velikih dosežkih ljudi, ki so v njej sodelovali, o angleški izkušnji pa vecinoma pricajo razlicna porocila, podatki, clanki in manjše raz­pršene, nepovezane zgodbe.8585 Pripoved o angleški izkušnji ni nikoli postala tako navdihujoca kot o italijanski. Morda zato, ker Cooper in Laing nista nikoli postala Basaglia. Nista utelesila reforme in dobila svojega zakona. Najverjetneje pa zato, ker je italijanska intelektualna tradicija omogocala vec in je bila tudi osebna. Omogocila je boljši spoj idej, gibanj in dezinstitucionalizacijo kot kulturno akcijo. Angleška izkušnja je morda zapustila pomembnejšo dedišcino, kar zadeva razvoj metod, samoorganizira­nje uporabnikov in pomen socialnega dela pri prehodu v skupnost. Angleška, kakor tudi ameriška izkušnja, pa sta bolj poznani tudi za­radi angleškega jezikovnega imperializma, pa tudi zato, ker so jo bolj sistematicno spremljali, raziskovali in vrednotili. Za naš prostor pa je bilo pomembno tudi to, da je bila vloga socialnega dela v njej vecja in stroka v Angliji bolj razvita kot v Italiji.8686 Izkušnje z dezinstitucionalizacijo pa tudi drugimi inovacijami na podrocju socialnega varstva in skupnostne oskrbe iz angleško govorecih držav so veliko dostopnejše prebivalstvu celotnega sveta. Izkušnje in vcasih neprimerljivo boljše prakse od drugod pa so pogosto spregledane tudi zato, ker so vecinoma, ce sploh so, zapisane v drugem jeziku, ki ga preostali ne razumejo (Dominelli, 2010; Ramon, 1989). V nasprotju z Italijo se je v Angliji psihiatrija razvijala precej intenzivneje že pred sedemdesetimi leti prejšnjega stoletja, a se v casu antipsihiatrije radikalnim psihiatrom ni posrecilo zaceti refor­me, ki je dobila zasnovo prav v angleških izkušnjah s terapevtskimi skupnostmi in drugimi oblikami prehoda v skupnost. Ob dobrih izkušnjah skupnostnih služb in pritisku dela strokovne javnosti, v precejšnji meri pa tudi uporabnikov, je ministrstvo za zdravstveno in socialno varstvo v osemdesetih narocilo številne pilotne projekte preselitev v skupnost (Exeter) in preskušanja storitev v skupnosti, ki naj bi nadomestile institucionalno varstvo – npr. terenskih kriz­nih služb, ki naj bi preprecevale hospitalizacije (Knapp, Cambridge, Thomason, Beecham, Allen in Darton, 1992). Na podlagi ugodnih rezultatov, povecanega pritiska javnosti pa tudi politicne volje za spremembe8787 Hester (2012) to opisuje z literarno prispodobo popolne nevihte (perfect storm). Šlo je namrec za poroko (ne zaradi ljubezni, temvec koristi) med radikalno opcijo tacerizma in levimi radikali, ki so bili kriticni do institucij in tudi na sploh cedalje vecje birokratizacije socialne države. Prvi so imeli moc, drugi pa znanje za spremembe. je konservativna vlada Marga­ret Thatcher in pozneje Johna Majorja sprejela številne spodbude za preselitve (zakone, programe, financne spodbude – npr. »dote« ob odpustu iz ustanove, visoke vsote denarja, ki jih je s sabo prinesel preseljen uporabnik, so spodbujale lokalne oblasti in nevladne or­ganizacije, da so prevzele oskrbo nekdanjih stanovalcev ustanov) pa tudi za vzpostavljanje novih služb (še posebej v nevladnem sektorju). Za premik v skupnost je bil verjetno najodlocilnejši Zakon o skupno­stni oskrbi (Community Care Act) iz leta 1992, ki je, z dobrimi in sla­bimi ucinki, temeljito premešal karte na podrocju oskrbe, brez dvo­ma pa omogocil masovne preselitve iz ustanov v razmeroma kratkem casu. Shula Ramon poroca (1992), da je Angliji uspelo zmanjšati število ljudi v psihiatricnih bolnišnicah za vec deset tisoc – s skoraj 100.000 na skoraj 10.000 v letih od 1990 do 2000. Potemtakem je šlo v Angliji v veliki meri za zapiranje bolnišnic od zgoraj navzdol, ki ga je narocila politika z zakoni, programi in financnimi stimulacijami. V velikih azilih, ki so jih vodili psihiatri, so skladno z duhom tistega casa vpeljali managerizem. Se pravi, psihiater je postal zgolj sodelavec direktorja, managerja in strokov­ni vodja. Naloga managerjev je bila zmanjšati velike stroške razpa­dajocih azilov, ki so zahtevali vse vec investicij. Premik k oskrbi v skupnosti je bila v veliki meri odlocitev managerjev za racionaliza­cijo poslovanja velikih ustanov (Tomlinson, 1992; Flaker 1998a, str. 174–177). Nacin zapiranja od zgoraj navzdol so ubrali tudi zaradi odkritih uporov proti dezinstitucionalizaciji. Psihiatrija se je namrec stri­njala s skupnostno oskrbo, a le v primeru, da bi še vedno obstajali tudi azili. Sestrski kader se je vecinoma upiral s pasivnostjo pa tudi nagovarjanjem in demoraliziranjem uporabnikov. Socialni delavci pa so bili bolj zavezniki in gonilna sila dezinstitucionalizacije. V An­gliji odporov niso premostili na dialoški nacin, konfliktov in dilem, povezanih z dezinstitucionalizacijo, niso reševali skupaj z osebjem in oporecniki procesa, temvec so konflikten proces nadaljevali kljub odporom. Takšen nacin dela je omogocil, da so v kratkem casu zmanjša­li bolnišnicne kapacitete. V letu 1987 so, na primer, popolnoma zaprli dve veliki psihiatricni bolnišnici z vec kot tisoc stanovalci (Ramon in Giannichedda, 1988). Toda hkrati tak nacin zmanjša možnosti za spremembe v razmerjih moci med uporabniki in stro­kovnjaki in ponuja manj priložnosti, da osebje ustanov in skupno­stnih služb in uporabniki sodelujejo v procesu. V tem primeru de­zinstitucionalizacija ni skupen, demokraticen projekt ljudi, ki jih zadeva, ampak organizacijska rešitev oblasti. To pa lahko povzroci, da tudi osebje, ki dela v skupnostnih službah, vztraja v institucio­nalnih vzorcih ravnanja. V pilotnih projektih dezinstitucionalizacije so vecinoma delova­li preselitveni timi.8888 Preselitvene time so sestavljali delavci, ki so jih usposobili za dezinstitucionalizacijo in so od zunaj prihajali delat z uporabniki dolgotrajne psihiatricne bolnišnice (Wainwright, 1992). To pomeni, da je preselitev nacrtovalo in izved­lo osebje, ki ni delalo v ustanovi. To osebje je nato tudi v skupnosti vzpostavilo službe za dolgotrajne stanovalce zavodov. Osebje se je upiralo kljub temu, da je bil namen preselitvenih timov zmanjšati tak odpor. V Angliji so bili odpori osebja še vecji kakor v Italiji, saj je odpor še mocnejši, ce ni dialoga z osebjem in si osebje tako ne more prilastiti vizije dezinstitucionalizacije (Flaker, 1998a, str. 221–227; Ramon, 1992). Pomanjkljivost angleške izkušnje je bila prav v tem, da so vecino­ma sicer razvili širok nabor storitev, a uporabniki še vedno niso imeli dovolj izbire in predvsem niso imeli vpliva nanje. To se je zgodilo, ker osebje angleških psihiatricnih ustanov ni doživelo enakega pro­cesa transformacije, kakršnega je doživelo na primer osebje v Trstu, zato niso zaceli spreminjati institucije od znotraj, odpravljati lastnih predsodkov in se niso skupaj z uporabniki ucili novega nacina dela. Številni avtorji še danes upraviceno kritizirajo delo služb v skupnosti in omejevanje izbire uporabnikov8989 Glavni kritiki delovanje skupnostnih služb sta, da pogosto prevec osamijo cloveka pa tudi da bi morale biti fleksibilnejše in zagotavljati vecji vpliv in izbiro uporabnikom (Beresford, 2014a; Scourfield, 2007; Carr, 2011). , vendar kljub temu lahko trdimo, da je angleška oskrba v skupnosti naredila velik preboj h krepitvi moci uporabnikov in širjenju možnosti izbire. Znanstve­niki in uporabniki seveda kritizirajo službe zaradi razlicnih razlo­gov; zaradi prevelike medikamentalizacije in medikalizacije, zaradi zmanjševanja sredstev, namenjenih za oskrbo ljudi z dolgotrajnimi stiskami, zaradi odnosa in moci, ki si jo vzamejo strokovnjaki, in zaradi prevelikega poudarka na razlicnih vrstah psihoterapije. Vsi ti ostanki institucij v skupnosti se kažejo tudi v obcutno daljših ob­dobjih hospitalizacij v Angliji kot v drugih državah. Tudi v Angliji so podobno kot v Italiji prestavili del dejavnosti v splošne bolnišnice, a imajo te povsem drugacno podobo in vlogo. V Italiji so psihiatricni oddelki splošnih bolnišnic bolj obrobnega pomena za delovanje mreže služb, ki jo navadno podpira center za duševno zdravje v skupnosti in nima, cetudi je v bolnišnici, prav zelo bolnišnicnega ozracja, psihiatricni oddelki v angleških splošnih bolnišnicah pa so še vedno utrdbe medicine in organizirani na strog bolnišnicni nacin. Vse takšne kritike so seveda pomembne, ne le za angleški pros­tor, temvec tudi za slovenskega, da ne bi delali enakih napak. Toda kljub temu lahko vzamemo za zgled širok spekter storitev, ukrepov in konceptualnih inovacij, ki so jih oblikovali v Angliji. Za kljucne inovacije, ki so jih vpeljali, imamo lahko razlicne sheme neposredne­ga financiranja in osebne asistence (Leece in Bornat, 2006), model okrevanja (Coleman, 2011), uporabniške organizacije, celo krizne centre (Castillo, Ramon in Morant, 2013), v aktivnosti usmerjene dnevne centre in druge inovacije. Neposredno financiranje in individualizacija oskrbe na eni strani krepijo moc uporabnikov, na drugi strani pa zanemarijo kolektivno komponento in lahko zelo hitro osamijo cloveka s stisko. Uporabni­ki to poskušajo nadomestiti z združevanjem v organizacije in gibanja pa tudi z individualnim in kolektivnim zagovorništvom. Tržaška iz­kušnja poudarja predvsem zaupanje v cloveka in trdno prepricanje, da zmore in je vse mogoce, v Angliji pa so to poskusili nadomestiti z okrevanjem, ki temelji sicer na krepitvi moci, a hkrati utrjuje pogled na stisko kot na bolezen, po kateri je treba okrevati. FIASKO DEZINSTITUCIONALIZACIJE KOT NEOKOLONIALIZMA (SRBIJA) V nasprotju z Anglijo in Italijo odlocitev za dezinstitucionalizacijo v mnogih državah, ki so se je lotile v zadnjem casu, tudi v Srbiji, ni prišla od znotraj. Ker je Srbija država v procesu pristopa k Evrop­ski uniji, ji je ta kot podpisnica Konvencije o pravicah onemogocanih narocila, da mora zaceti dezinstitucionalizacijo in jo tudi podprla s financnimi sredstvi. 9090 Srbsko izkušnjo povzemamo po delovnih zapiskih in porocilih, ki smo jih pripravili v okviru projekta Otvoreni zagrljaj oz. Open Arms, vecinoma pa porocamo o lastnih izkušnjah in izkušnjah kljucnih akterjev dezinstitucionalizacije v pilotnem zavodu Curug. V Srbiji so se dezinstitucionalizacije najprej lotili na podrocju institucionalnega varstva otrok. Kot glavna povoda za zacetek dezin­stitucionalizacije imamo lahko porocilo Mednarodne organizacije za pravice duševno onemogocanih (Mental Disability Rights Internati­onal – MDRI) in zacetek pogajanj Srbije za vstop v Evropsko unijo (Ahern in Rosenthal, 2007). Porocilo Mucenje namesto zdravljenja9191 Gl. uradno ime: Ahern in Rosenthal, 2007. je leta 2007 opozorilo na nevzdržne razmere v ustanovah za otroke in odrasle z duševnimi stiskami in intelektualnim onemogocanjem. Porocilo je zelo odmevalo v srbski javnosti in je jasno sporocalo o kršenju clovekovih pravic v takšnih ustanovah, o bivalnih razmerah, ki so neprimerni za življenje ljudi, in o popolni izolaciji otrok in odraslih od skupnosti. Istega leta je Srbija podpisala sporazum o stabilizaciji z Evropsko unijo, tako da je lahko pridobivala sredstva Instrumenta za predpris­topno pomoc (IPA). Med prvimi projekti, ki so jih tako financirali, je bil tudi projekt dezinstitucionalizacije zavodov za otroke in mlado­stnike. V projekt niso vkljucili zavodov za otroke z nalepko intelek­tualnega onemogocanja z izjemo zavoda Kulina. Z reformo sistema socialnega varstva za otroke v Srbiji se je skupno število otrok v zavodih, tudi intelektualno onemogocanih, zmanjšalo za 58 %. Razvili so rejništvo tako za otroke brez dolgotraj­nih stisk kakor za tiste z dolgotrajnimi stiskami, vzpostavili so razne odgovore v skupnosti na podrocju socialnega varstva otrok in z za­konom prepovedali institucionalno oskrbo otrok do tretjega leta sta­rosti (UNICEF, 2013). Reforma je bila uspešna tudi zato, ker jim je uspelo veliko ljudi motivirati za rejništvo, saj so dobili dovolj visoka sredstva za vzgojo otrok. Najprej otroci – Kulina Zavod Kulina, pred dezinstitucionalizacijo zavod za otroke, ki pa je sprejemal tako odrasle kakor otroke z nalepko intelektualnega one­mogocanja, je leta 2011 zacel preseljevati otroke iz ustanove. Ustavili so sprejeme v zavod in do konca leta 2012 iz zavoda preselili vse otroke (88). Za ta namen so vzpostavili dve glavni obliki oskrbe – specializirano rejništvo in majhne družinske skupine (male domske zajednice), v katerih živi po dvanajst otrok skupaj s podpornim ose­bjem. Do leta 2012 so 39 otrok preselili v male družinske skupine, 17 otrok je šlo v rejniške družine, eden pa se je vrnil k svojim star­šem. Preostale otroke (31) so premestili v druge zavode enakega tipa (Miletic in Genov, 2015). V Kulini so se odlocili za substitucijski model dezinstitucionali­zacije. Osebje, ki je delalo v zavodu, vecinoma ni sodelovalo pri pre­selitvah in zagotavljanju oskrbe, potem ko so se uporabniki preselili v skupnost. Osebje zavoda je otroke pripravilo na preselitev, izvedlo usposabljanja za samostojno življenje in pomagalo pri tehnicnih za­devah, povezanih s preselitvami. Otroke, ki so se preselili iz Kuline, vzgajajo in jim bodisi zagotavljajo oskrbo rejniki bodisi novo osebje, ki dela v malih družinskih skupinah. Kulina je zavod, ki ima v Srbiji status zadnje postaje za ljudi z nalepko intelektualnega onemogocanja. Izkušnja iz Kuline je poka­zala, da je dezinstitucionalizacija možna tudi za ljudi, ki potrebujejo zelo intenzivno oskrbo. Pokazala je tudi, da je mogoce z odlocnim vodstvom in podporo ministrstva proces izpeljati v zelo kratkem casu. Hkrati pa je ta projekt pokazal na past »snemanja smetane«. Tehnologija, ki so jo uporabili pri preselitvah, je bila taka, da so najprej preselili najsposobnejše in jih namestili v rejniških družinah, stanovalci, ki so potrebovali nekoliko vec oskrbe, so šli v male dru­žinske skupine, tisti, ki so potrebovali najvec oskrbe, pa so se prese­lili v druge zavode. V tem trenutku v Srbiji kljub uspehom njihove izkušnje nimajo tehnologije, ki bi jim omogocala preseliti ljudi, ki potrebujejo veliko oskrbe, in ker je vse vec ljudi z intenzivnimi po­trebami nastanjenih v zavodu, jih bo toliko težje kdaj preseliti. Tehnicna pomoc in projektomanija Po zavodih za otroke so se v Srbiji lotili dezinstitucionalizacije usta­nov za odrasle z nalepkami intelektualnega onemogocanja in du­ševnih stisk. Sprva so srbske oblasti nacrtovale iz sredstev evropske pomoci državam pristopnicam crpati denar za obnovo zavodov in izboljšanje življenja v njih. Evropska unija je obnovo zavodov zavr­nila in razpisala projekt dezinstitucionalizacije. Srbija ima skupaj dvanajst posebnih zavodov (sedem za ljudi z nalepko intelektualnega onemogocanja in pet za ljudi z nalepko dol­gotrajnih duševnih stisk). V zavodih za odrasle skupaj živi 3691 ljudi (1350 v zavodih za intelektualno onemogocanje in 2341 v zavodih za dolgotrajno duševno stisko) (Republicki zavod za socijalnu zašti­tu, 2015). Vecina teh zavodov je zaprtega tipa, stanovalci v njih pre­živijo vecji del dneva, izjeme so tisti, ki imajo dovolilnice, da lahko cez dan gredo iz zavoda. Pred letom 2013 so imeli že nekaj izkušenj s preselitvami: izvedli so jih v okviru manjših projektov mednarodne pomoci. Tako je, na primer, zavod v Jabuki pri Pancevem (intelektu­alno onemogocanje) že imel stanovanjsko skupino v jedru vasi in ob zavodu. Prav tako je tudi zavod za ljudi z duševnimi stiskami Stari Lec že imel stanovanjsko skupino cez cesto nasproti zavoda. Leta 2012 se je zacel projekt dezinstitucionalizacije »Otvore­ni zagrljaj – Open Arms–«, ki ga je narocila in denarno podprla Evropska unija. Projekt je bil, kot je to v navadi pri takšnih evrop­skih projektih, razdeljen na dva dela: na tehnicno pomoc za de­zinstitucionalizacijo in na sheme nepovratnih sredstev. Prvi del je predvideval vzpostavitev tima tujih in domacih strokovnjakov, ki bodo podprli in zagnali dezinstitucionalizacijo, drugi del pa je bil namenjen financiranju vzpostavljanja novih služb. V drugem delu so se na projekt prijavile razne organizacije z vec projekti. Med njimi tudi zavodi za ljudi s težavami na podrocju duševnega zdravja in intelektualno onemogocanih. S sredstvi, ki so jih pridobili z razpisi, so vecinoma odprli stanovanjske skupine in nekatere druge storitve v skupnosti (dnevno varstvo, zaposlovanje). Pozneje se je kot slaba stran take delitve pokazalo, da sta dva dela projekta delovala popolnoma nepovezano. Oba projekta, shema nepovratnih sredstev in projekt tehnicne pomoci, sta sicer delovala pod okriljem projekta Otvoreni zagrljaj, a sta bila v praksi povsem nepovezana. Tehnicno pomoc je vodil tim tujih strokovnjakov, ne­povratna sredstva pa je spremljala domaca strokovnjakinja s pomoc­jo ministrstva, pristojnega za socialne zadeve. Vcasih so upravicen­ci do nepovratnih sredstev dobivali nasprotujoce si informacije od tima in ministrstva. Projekt se je zacel klavrno. Kot številni projekti mednarodne pomoci je bil tudi ta samo molzna krava mednarodnih organizacij. V prvem letu projekta se pravzaprav na podrocju dezinstitucionali­zacije ni dogajalo nic, strokovnjaki, ki so tim vodili, niso naredili ni­cesar konkretnega, razen ne pretirano potrebnega zbiranja podatkov. Zato je bilo treba zamenjati vodjo projekta in kljucnega strokovnja­ka. Šele takrat se je zares zacelo ukvarjanje z dezinstitucionalizacijo. Prva naloga novih vodij projekta je bila ustvariti zemljevid in­stitucij in drugih služb, analizirati akterje, financiranje, ugotoviti pot­rebe po izobraževanju in aktivirati direktorje. Ker je šlo za tuje stro­kovnjake, so se ti morali najprej seznaniti s sistemom in delovanjem ustanov v državi. Dobra stran delovanja vodij projekta je bila, da so v delo vkljucili tudi domace eksperte. K sodelovanju so, denimo, pova­bili Miroslava Brkica, profesorja socialnega dela in dobrega poznavalca delovanja politike na podrocju socialnega varstva v Srbiji. V prvi fazi projekta so bili pomembni vzpostavljanje stikov in spoznavanje s pomembnimi akterji, izobraževanje in mobilizacija stro­kovne javnosti (predvsem direktorjev posebnih socialnovarstvenih za­vodov) za dezinstitucionalizacijo. To je potekalo z obiski, intervjuji in na številnih srecanjih in tematskih sestankih. Prvi odzivi direktorjev so bili taki, kot jih lahko ob prvih poskusih dezinstitucionalizacije pricakujemo: »Tega ne moremo narediti, ne znamo«, »ljudje, ki pri nas živijo, potrebujejo stalen nadzor in kontrolo«, »to lahko delajo drugje, a pri nas tako ne gre«. Kljucni za premik v razmišljanju niso bili pogovori, predstavitve izkušenj drugih držav, ampak ekskurzija direktorjev na Ceško. Tam so se namrec lahko na lastne oci prepri­cali, kako je mogoce v kratkem casu zapreti ustanove in organizirati službe v skupnosti. Imeli so priložnost, da so se pogovarjali z ljudmi, ki so bili prej v podobnem položaju, v katerem so bili oni zdaj, in so imeli podobno izkušnjo, da so vec let vodili zavod zaprtega tipa, potem pa so morali v nekaj letih zavod zapreti in organizirati delo na povsem drugacen nacin. Takrat so tudi srbski direktorji lahko zaceli razmišljati drugace in lahko bi rekli, da so v tistem casu postali glavni ambasadorji dezinstitucionalizacije v Srbiji. Ena izmed glavnih nalog je bila izobraziti osebje za osnovne metode, ki jih potrebujemo pri dezinstitucionalizaciji in prehodu v skupnost. Osebje zavodov se je torej izobrazilo za nacrtovanje pre­obrazbe, osebno nacrtovanje, normalizacijo, analizo tveganja, tim­sko delo in vzpostavljanje novih odgovorov v skupnosti. Teme so se med seboj prepletale in povezovale. Dobrega nacrta preobrazbe na­mrec ne moremo narediti, ce ne vemo, kako bomo »normalizirali«, povsakdanjili življenje v instituciji in zunaj nje, ce ne znamo izdelati osebnih nacrtov za stanovalce in ne vemo, kako prepreciti oziroma zmanjšati tveganja, ki jih lahko povzrocijo preselitve ali omejevanje svobode. Dezinstitucionalizacije se je treba lotiti timsko, zato so za preobrazbo ustanove potrebna znanja iz timske dinamike in vodenja timov. Prav tako pa moramo vedeti, kako se bo zavod preoblikoval in katere storitve bo zagotavljal. To pa lahko naredimo le, ce znamo dobro oceniti potrebe v skupnosti in vsaj osnove vzpostavljanja no­vih odgovorov in uvajanja inovacij. Na izobraževanja so hodili tako direktorji kot vodilni delavci v zavodih. Izobraževanje je potekalo tako, da smo najprej izobrazili ljudi, ki bodo lahko pozneje izobraževali druge. Ucinek izobraževanj ni bil samo, da so se ljudje naucili metod in jih preizkusili v praksi, ampak predvsem, da se je oblikovala skupina ljudi, ki je imela veliko znanja o dezinstitucionalizaciji in so drug drugega pri tem podpi­rali. Ustvaril se je nekakšen etos, gibanje za dezinstitucionalizacijo. Ustanovili so tudi društvo »Dezinstitucionalizator« za spodbujanje dezinstitucionalizacije v Srbiji. Sodelavci projekta so skupaj s pristojnim ministrstvom dolocili dva pilotna zavoda – Curug, ki je ustanova za ljudi z duševnimi stiskami, in Veliki Popovac, ki je ustanova za intelektualno onemo­gocane ljudi – ki naj bi se do leta 2020 zaprla na podlagi njunega nacrta preobrazbe. Vloga ministrstva je pri tem kljucna. Projektni tim strokovnjakov bi se sicer lahko sam odlocil, katere pilotne zavo­de bo spodbudil k spremembam, a bi imelo to precej manjše ucinke. Ministrstvo je namrec z dolocitvijo pilotih zavodov dalo njihovima direktorjema jasen mandat in nalogo, da ustanovo zapreta, hkrati pa jima je s subvencijami za izpraznjena mesta v ustanovi omogocilo tudi, da so ustavili sprejeme v ustanove oz. da poslovanje zavodov ni bilo odvisno od števila stanovalcev. Ob koncu projekta smo pripravili tudi osnutek nacionalne stra­tegije za dezinstitucionalizacijo, a ni bila nikoli sprejeta. Sodelavci v pilotnih zavodih so nadaljevali delo in še naprej preseljevali v stano­vanjske skupine kakor tudi izvajali druge aktivnosti, ki so stanovalce približale skupnosti, ceprav ni bilo vec evropskega projekta, ki bi to financno in strokovno podpiral. A v nekaterih zavodih (npr. v Ale­ksincu) so že zelo kmalu po koncu projekta vrnili stanovalce v zavod. Namen je bil proces nadaljevati. Na podoben nacin, s crpanjem evropskih sredstev in podporo institucijam. Pa se je kljub temu za­taknilo, naslednji projekt je bil za tiste, ki so želeli nadaljevati de­zinstitucionalizacijo, polomija. Strokovnjakov, ki naj bi podprli dezinstitucionalizacijo, ljudje iz institucij niso niti spoznali, številni ljudje, ki so se preselili v stanovanjske skupine, so se morali vrniti v zavod. A projekt je bil za narocnike uspešno koncan, kazalniki izpol­njeni in aktivnosti izvedene. Fragmentacija projektov, prekinitve in umanjkanje kontinuitete so sprožili reinstitucionalizacijo. Vse izobraževanje in sredstva, ki so jih v preteklosti namenili prehodu v skupnost, so se pravzaprav izni­cila. Takoj ko so se ljudje vrnili v institucije, ni bilo moc vec delati na nacin, ki so se ga ucili, in situacija je marsikaterega strokovnjaka ponovno potisnila v vlogo paznika. Pravzaprav se nacin dela, ce ne nadaljujemo dezinstitucionalizacije ali delujemo v smeri reinstitu­cionalizacije, v nekaj mesecih povsem spremeni in povrne v skoraj takšno stanje, kakršno je bilo pred kakršnimi koli poskusi spremi­njanja in demokratizacije. Delovanje mednarodnih akterjev, predvsem verjetno Evropske unije, ki je usmerjeno v financiranje projektov, ne zagotavlja dol­gorocnega uspeha. Na razpisane projekte se prijavijo mednarodne organizacije, ki zaposlijo dobro placane »eksperte«, ki pogosto pride­jo v državo in naredijo nekaj delavnic, izobraževanj, napišejo akcij­ski nacrt ali strategijo in potem odidejo. Domacini dobijo obcutno manj sredstev in opravijo vec dela, hkrati pa so pogosto ob množici projektov že navelicani mednarodnega sodelovanja, ki navadno ob­rodi le kratkorocne sadove. Nezaupanje v mednarodne projekte pa krepi tudi prepricanje, da pogosto mednarodne organizacije sploh ne reagirajo na nepravilnosti oziroma jih ne preprecijo. Sizifov nasmeh v Curugu Curug je vas v Vojvodini, pol ure severno od Novega Sada. Tam je zavod, v katerem živi dvesto ljudi. Veljal je za najslabšega v Srbiji, slike njegovih stanovalcev so bile tudi v omenjenem porocilu o »mu­cenju namesto zdravljenja« (Ahern in Rosenthal, 2007). Ko smo vprašali direktorja, kako to, da je prišel na to delovno mesto, je rekel, da nihce drug ni hotel biti direktor Curuga. V Curugu smo organizirali vec študentskih taborov, tudi prote­ste – »manifeste svobode«. V Curugu je nastala avantgarda srbske de­zinstitucionalizacije, hkrati pa je postal v zadnjih letih simbol vsega, kar je narobe s projekti mednarodne pomoci, in nezainteresiranosti odgovornih za porabo evropskih sredstev, ki naj bi omogocila boljše življenje stanovalcem zavodov. Zgodbo o Curugu najbolje pove ena izmed kljucnih akterk sprememb, ki so jih izvedli v Curugu:9292 Osebni zapis delavke Curuga, ki ga je posredovala avtorjema, 2020. Kot delavka v sistemu socialne varnosti v Srbiji sem delala v Curugu med letoma 2009 in 2019. Lahko povem, da je bil projekt Open Arms ena od vecjih prelomnic. Svojo instituci­onalno kariero sem zacela v zavodu, ki je bil povsem zaprt. To je bila prva priložnost, da spoznamo in zacnemo verjeti, da je možno drugacno življenje za ljudi, ki so cele dneve preživljali na dvorišcu zavoda za bodeco žico. Proces ni bil lahek. Prve dni nacrtovanja preobrazbe, ko smo govorili o tem, da bi morali vsi uporabniki zapustiti za­vod, si je bilo to težko sploh zamisliti. Resnicno se mi je zdelo, da niso vsi ljudje v zavodu ustrezni »kandidati« za življenje zu­naj. Zdelo se mi je, da jim manjkajo najosnovnejše življenjske spretnosti in da zaradi svoje »bolezni« nimajo niti kapacitet, da bi se jih naucili. To je bil zame razlog, zakaj ni mogoce, da bi živeli življenje kot drugi »normalni« ljudje. Na sreco smo s projektom dobili odlicno podporo strokov­njakov z ljubljanske in beograjske fakultete za socialno delo. V sklopu izobraževanja smo se ucili osebnega nacrtovanja, nor­malizacije, analize tveganja in timskega dela. Udeležili so se ga tudi kolegi iz drugih srbskih ustanov. Ne vem natancno, kdaj sem doumela, morda na delavnici iz normalizacije, da so razmere, v katerih živijo ljudje v instituciji, zanje pogubne. Šele pozneje sem razumela, kako pogubne so te razmere tudi za ljudi, ki tam delajo. Zaposleni enostavno otopijo, niso vec humani, delajo v izjemo slabih razmerah, ne da bi lahko videli kakršnekoli uspehe svojega dela. Na zacetku projekta smo (s podporo ekspertov) pripravi­li nacrt preobrazbe ustanove, v katerem smo predvideli, da se bodo vsi uporabniki preselili v roku šestih let. Ce bi bili odlo­cevalci dovolj odlocni in jasni, bi ta nacrt z lahkoto uresnicili. Poleg stanovanjskih skupin smo nacrtovali tudi razvoj drugih storitev, ki bi ljudem omogocile dostojno, vsakdanje življenje v skupnosti. Nacrt smo predali tudi pristojnemu ministrstvu, a do danes še nismo dobili nobene povratne informacije, razen te, da so nas proglasili za pilotni zavod. Ustanovo, v kateri sem delala, je najprej zapustilo šest lju­di. Seveda je šlo za ljudi, s katerimi že v ustanovi nismo imeli nobenega dela – ker je bil to za nas prvi takšen podvig, smo zelo pazili, da ne bi šlo kaj narobe. V tistih casih je nekatere prestrašila ideja, da bo hiša zgrajena ob reki, ker bodo tam žive­li »duševno bolni« in nikoli ne veš, kdaj jih bo zapustil razum in bi se vrgli v reko. Ne dolgo za prvimi preselitvami se je preselilo še štirinajst ljudi v druga tri stanovanja. Eno hišo je kupila mama uporabnika, drugi dve hiši smo najeli. Takrat zavoda niso vec zapustili samo ljudje, za katere smo mislili, da najboljše funkcionirajo, ampak tudi tisti, ki so potrebovali vec podpore, in tudi tisti, ki so že zelo dolgo živeli v zavodu. V nasprotju s prvimi preselitvami, pri katerih je bil osnovni kriterij za izbor uporabnikov njihovo funkcioniranje, smo drugo skupino oblikovali okoli uporab­nika, cigar mama je kupila hišo. Torej uporabnik in njegova partnerka sta izbrala druge, s katerimi bosta živela. Po drugi stanovanjski skupini smo že imeli veliko ljudi, ki so hoteli za­pustiti zavod. Med sabo so se dogovarjali in prišli k nam s se­znami ljudi, s katerimi so hoteli živeti v »hiškah«.9393 V Srbiji so v pogovorih zaceli uporabljati za stanovanjske skupine besedo »kucice«, hiške. Deloma je ta izraz opisoval velikost – iz velikega zavoda v male hiške. Deloma pa izraža idiliko, ki je precej sorodna pogosti rabi pomanjševalnic v takšnih ustanovah, ki pootrocajo stanovalce in jih naslavljajo na starosti neustrezen nacin. Poskusili smo zajeti tudi tiste tihe, ki si niso upali oglasiti, in tiste, ki so zaradi življenja v ustanovi pocasi ugašali pred našimi ocmi. Te preselitve niso bile vec del projekta, z njimi smo nadaljeva­li predvsem zato, ker smo mocno verjeli v idejo. Zavedali smo se, da spremembe ne bodo prišle same od sebe, ampak da jih mora­mo uvesti v sami ustanovi in da moramo nenehno širiti krog na­šega delovanja in pridobivati ljudi, ki bodo verjeli v spremembe. Ko recem mi, mislim na konkretno in na žalost maloštevil­no skupino projektno in sicer zaposlenih v zavodu. Drugi, šte­vilcnejši, so, na žalost, dezinstitucionalizacijo doživljali pred­vsem kot vec dela, bistveno resnejši pristop k svojim delovnim nalogam. Odpor zaposlenih je bil mocan – zagovornike dezin­stitucionalizacije so klicali »Evropejci«, posmihajoce so govo­rili, da »se izgovarjajo na clovekove pravice« in »so za poljube placani z evri«. Zgražali so se nad bližino, ki smo jo ustvarjali z uporabniki. V tistih dnevih, ko smo najbolje in najintenzivneje delali, so bili obcasni objemi ali poljubi med zaposlenimi in uporabniki, ki so tako pomembni za našo bližino, vsakdanjost zavodskega življenja. Na drugi strani se je vecina zaposlenih še vedno sprehajala po zavodu v belih plašcih. Nekateri so to razumeli kot svojo delovno obveznost, drugi pa so bili ponosni na simbolicno raz­liko med njimi in uporabniki, ki jo ustvarjajo uniforme. Ljubljanski študenti socialnega dela so v tem casu vse pogo­steje prihajali k nam na prakso. Vedno znova so nas opozarjali na postopke in stvari, ki jih še nismo opravili, in so vsakic zno­va nekoliko premaknili naše meje naprej. S pomembno podpo­ro direktorja ustanove in specificno energijo, ki smo jo takrat ustvarili, so stvari šle naprej in zavod se je odpiral. Spremeniti nacin dela, ki so ga bili vsi že vec desetletij navaje­ni, ni bilo lahko. Spremeniti je bilo treba vse – od odprave bode­ce žice okoli ograje zavoda in ukinjanja poniževalnih praks, sobe za izolacijo, skupinskega tuširanja, striženja las, ko so se pojavile uši, vracanja osebnih stvari, ukinitve prepovedi izhodov v vas do odprave neinformiranja uporabnikov o tem, kdaj in kam bodo šli na zdravljenje. Treba je bilo tudi uvesti nove nacine dela, ki so podpirali uporabnike in odpirali nove možnosti. Kar se je dogajalo, je vidno vplivalo na ljudi, ki so živeli v zavodu. Videli so, da njihovi »cimri« odhajajo iz zavoda, neka­teri so jih obiskali v stanovanjih in iz prve roke videli, kakšno je življenje zunaj. Osebno nacrtovanje je bila priložnost, da jih nekdo prvic, odkar so v zavodu, posluša in zapiše v nacrt nji­hove potrebe. Tisti, ki prej sploh niso govorili, so se osvobodili. Zaceli so govoriti o svojih željah in sami iskali nacine, kako naj jih uresnicijo. To niso bile velike želje – vcasih je šlo za zelo preproste zadeve glede urejanja sobe, obiska družine, želeli so si loviti ribe, iti plavat, na nogometno tekmo. A tudi za uresnice­vanje tako majhnih želja je bilo treba zagnati zarjavelo mašino, ki ni bila nikoli prilagojena individualnosti. Številni so med tem, ko so nacrtovali svojo prihodnost, prvic zvedeli, kaj pomeni ne imeti poslovne sposobnosti, a tudi o svojih pravicah in postopkih glede njenega vracanja. Številni so govorili o zaposlovanju, da bi si radi nekega dne ustvarili svojo družino, nekateri o opravljanju vozniškega izpita ali pa glasovanju na volitvah – odvzem poslovne sposobnosti je bil pri vsem tem velika ovira. Upoštevali smo nacelo, da di­agnoza ne more biti razlog za odvzem poslovne sposobnosti (skoraj vsi odvzemi pa so temeljili le na njej), in tako razvili prakso preverjanja razlogov za njen odvzem. Pisali smo natancna porocila o spretnostih uporabnikov, skupaj z njimi smo šli na sodišca in se aktivno vkljucevali v postopek. Sodelovali smo z nevladnimi organizacijami, ki so bile aktivne na tem podrocju, nekateri uporabniki so tudi dobili brezplacno pravno pomoc. Ceprav je bilo vcasih vse skupaj zelo mucno, so se rezultati zaceli kazati. Izvedenska mnenja psihiatra so bila v najboljšem primeru samo formalnost, ki je bila pogosto izvedena tako, da je povsem ponižala uporabnike. Kadarkoli smo bili navzoci pri takih izvedenskih intervjujih, smo pomagali uporabnikom, da napišejo pritožbo. Najpogosteje so uporabniki dobili nazaj vsaj delno poslovno sposobnost – skrbnike so ohranjali najpogoste­je za podrocje zdravstva, za ravnanje z vecjimi nepremicninami in velikimi vsotami denarja. Ceprav so sodni izvedenci govorili, da »trošimo državni denar za kilo mesa«, je bil za uporabnike vsak najmanjši premik zelo pomemben. Za nas, ki smo to dela­li, se je vcasih zdelo kot Sizifovo delo, vcasih pa se nam je zdelo kot vulkan, ki se kuha, in ko bi se prekuhal, bi izbruhal lavo na podrocju socialnega varstva in pravosodja. Med procesom uvajanja sprememb in novosti smo se vsi ucili. Že nekatere stvari, ki so se zdele po organizacijski plati preproste, so vcasih zahtevale spremembo obicajne prakse za­poslenih in so bile odvisne od njihove dobre volje. Tako, na primer, na zacetku nekateri zdravstveni tehniki niso hoteli nesti še kruha in mleka, ko so nesli v stanovanjsko skupino zdravila, saj da to ne sodi v njihov opis del in nalog. Scasoma so nas doletele tudi resnejše situacije, na katere nismo bili dobro pripravljeni, in smo morali krepko premisliti, kako do zadovoljivega odgovora. Ena od takih je bila vzposta­vitev kriznega tima. Namen kriznega tima je bil zagotoviti do­datno podporo v stanovanjskih skupinah in zavodu v kriznih situacijah – za psihoticne krize, zlomljeno nogo ali pa samo dodatno custveno podporo. Tim smo formirali zaposleni na prostovoljni osnovi. V njem smo bile strokovnjakinje, negoval­ke, zdravstveni tehniki in šofer. Kmalu potem, ko smo se lotili dezinstitucionalizacije, smo ustanovili društvo, ki si je aktivno prizadevalo, da bi ljudem, ki so živeli v zavodu, v stanovanjskih skupinah, in drugim ponu­dilo nove vsebine, ki bi jim koristile ali jih zabavale. Ustanovili smo klub oziroma center, v katerem so imeli ljudje možnost, da se ucijo uporabe racunalnika, mobilnega telefona, ravnanja z internetom, anglešcine in da sodelujejo pri raznih psiholoških ali ustvarjalnih delavnicah, projekcijah filmov ali preprosto pri­dejo na zabavo. Iskali smo nacine, kako ljudem, ki živijo v zavodu ali stano­vanjskih skupinah, najti cim vec možnosti za delo in zaslužek – nekateri so delali v topli gredi in pridelke prodajali na tržnici, drugi so šli v bližnje mesto in prodajali ulicni casopis, tretji so vzgajali kokoši itn. Uporabnice, ki so v domu opravljale del dela cistilk in negovalk, so bile za to prvic pravicno placane. Zaradi pravnih omejitev jih nismo v tistem trenutku mogli za­posliti, a je njihova nagrada bila koncno enaka placi zaposlenih. Kmalu potem, ko se je zacel drugi projekt dezinstitucionali­zacije, so zamenjali direktorja zavoda in zacelo se je unicevanje vsega, kar smo dosegli. Nova direktorica, ki je bila politicno izbrana, ni pred tem nikoli bila v stiku s socialnim varstvom, prav tako ni imela ustrezne izobrazbe za to delovno mesto. Vse, kar smo do takrat dosegli, se je postavilo pod velik vprašaj. Kar naenkrat se je spet pojavilo zanimanje za ponovno uvajanje za­klepanja ljudi v sobo za izolacijo, britja glave v primeru uši – in vcasih se je te disciplinske mehanizme tudi uporabilo. Ceprav je nova direktorica številne stvari, ki so bile poveza­ne z dezinstitucionalizacijo in preobrazbo, videla kot tvegane, ker bi lahko ogrozile njen položaj, je vseeno bila empaticna do uporabnikov in ni zmanjševala podpore za tiste aktivnosti, ki so bile uporabnikom pomembe. Lahko smo nadaljevali aktivnosti na projektu, osem stanovalcev se je pripravljalo za preselitev in tudi zadeve v domu smo pocasi vlekli naprej, veliko stvari pa je šlo tudi nazaj. V tem casu smo kupili omare za uporabnike tako, da je vecina ljudi lahko imela svoje stvari pri sebi. Ceprav je to zahtevalo drugacno organizacijo dela in drugacen pristop, so imeli tudi tisti, ki sami niso skrbeli za svoje stvari, enkrat na teden na voljo negovalko, ki so jo sami izbrali, da jim pomaga pri ureditvi omare. Ko pa je prišel še naslednji direktor, so se vse naše takšne de­javnosti koncale. Eden izmed prvih komentarjev novega di­rektorja je bil, da je nujno zakleniti upravno zgradbo, kmalu zatem pa je prepovedal, da bi nevladne organizacije zagotavljale podporo uporabnicam9494 Uporabnice so imele individualno in skupinsko psihološko pomoc zelo znane in kakovostne nevladne organizacije. , ni bilo vec sredstev, da bi lahko z upo­rabniki šli na naroke za odvzem poslovne sposobnosti, niti za obiske na domu. Tudi ko nam je uspelo zagotoviti sredstva za obiske družine, je vodstvo zahtevalo utemeljitve, zakaj uporab­niki zares to potrebujejo. Tako na koncu na obiske sploh nismo vec hodili. Tisti zaposleni, ki so na celoten proces dezinstitu­cionalizacije gledali iz perspektive izgube lastne moci, so pod krilatico »samo želimo, da jim [uporabnikom] je prijetno in toplo«, komaj docakali trenutek, da so spet šli na svoj pohod. Ponovno so se zaceli pregledi omar, med katerimi so zaposlene stvari uporabnikov metale na tla in potem delale selekcijo, kaj je nujno, da imajo, kaj jim je treba odvzeti in kaj vreci v smeti. Kmalu po prihodu novega direktorja so drug za drugim zaceli iz ustanove odhajati zaposleni, ki so bili zagovorniki de­zinstitucionalizacije. Za nekatere ni bilo vec delovnega mesta v ustanovi, drugi niso vec dobivali place in so morali iskati druge nacine preživetja. Nekateri, kot sem jaz, smo zaradi nemoci, da bi lahko karkoli spremenili in karkoli smiselnega prispevali življenju uporabnikov, in hkrati ker nismo želeli sodelovati pri praksah, ki so poniževale ljudi, morali oditi. Vecini nam je še danes misel na zavod in nacin, kako tam živijo, rak rana. Preselitve naslednjih osem uporabnikov, ki so nestrpno ca­kali na novo življenje, nikoli ni bilo. Dve hiši v sosednjem mes­tu sta zgrajeni in opremljeni, ampak ni bilo dovolj sredstev za kanalizacijo in druge napeljave. Realizacija drugega evropskega projekta je bila zaradi meni neznanih razlogov problematicna. Kljub temu, da smo predali vmesno porocilo, smo ustanove dolgo cakale, da dobimo sredstva, in tako niso mogle nada­ljevati dejavnosti za preobrazbo. V tem casu so pri nas ukinili tisti stanovanjski skupini, ki smo ju imeli v najemu, in nekatere uporabnike so vrnili v zavod. Na drugi strani so zaceli prenav­ljati zavod in v naslednjem letu bodo zgradili nov paviljon. Ne vem pravzaprav, kako naj sklenem to zgodbo, ki nima konca. Ceprav je trenutna situacija v zavodu, v katerem sem delala, in v celotni Srbiji zelo demoralizirajoca, globoko v sebi verjamem, da je to samo zacasna regresija, ki je del procesa dezinstitucionalizacije, ki se bo kmalu nadaljeval. Najbolj me boli misel na to, da ljudje še vedno živijo v takih institucijah, njihova življenja minevajo in se koncajo v njih, in to, da hkrati vem, da bi lahko bilo vse zelo drugace. Izkušnje ljudi, ki še ved­no živijo v stanovanjski skupini, kot tudi tistih, ki so se vrnili v zavod, zaradi nesposobnosti sistema in zavoda, da odgovori na njihove potrebo, jasno kaže, od kod problem izvira. Izkušnja socialne delavke iz Curuga je dovolj zgovorna o ucinkih reinstitucionalizacije pa tudi o tem, da je nujno, da ustanove zares zapremo do konca. Ustavitev na pol poti, kot kaže, povzroci vrnitev na zacetno tocko, uporabniki se zacnejo vracati v zavod, institucio­nalna kultura se ponovno krepi in ves napredek se zdi izgubljen. Za uporabnike je to usodno, za nekatere zaposlene pa prevec bolece to gledati, da bi lahko ostali, in prizorišce zapustijo. Vecina ustanov v Srbiji, ki so bile del projekta, ima zdaj (2021) odprte stanovanjske skupine, nekatere stanovanjske pa so se tudi za­prle. Nekaj let po projektu so se zaposleni v zavodih še trudili pri svojem delu uporabljati nove metode, ki so jih s pomocjo projekta spoznali in ki krepijo stanovalce, upoštevanje njihove perspektive in omogocajo vec priložnosti, in uresnicevati nacrte preobrazbe. Pri uveljavljanju inovacij so se seveda srecevali z odpori osebja, ovirami ministrstva in nezainteresiranostjo za dezinstitucionalizacijo, a so se z ovirami spopadali in poskušali iskati nove rešitve, kako proces na­daljevati. Na ravni vsakodnevnega delovanja so iskali nacine za pre­selitve v skupnost, z najemom stanovanj, iskanjem novih projektov, ki bi omogocili hitrejši proces. A se je vse na doloceni tocki ustavilo in stvari so zacele iti v napacno smer. Takoj ko je na terenu povsem umanjkala podpora Evropske unije, ki bi lahko preprecila zlorabo sredstev, in vsaj mi­nimalna podpora ministrstva, so se stvari ustavile in šle v nasprotno smer. Stanovanjske skupine so se zapirale, zavodi so se obnavljali. Vecji del zajetnih sredstev9595 Tu ne govorimo o vec tisoc evrih, ampak o vec milijonih evrov. mednarodne pomoci, ki je bil namenjen dezinstitucionalizaciji, je bil torej neprimerno porabljen, a na to ni nihce reagiral. Tudi lokalni zagovorniki dezinstitucionalizacije v do­locenem trenutku niso vec zmogli in so zapustili socialno varstvo. Izkušnja Curuga govori tako o vzponu kakor o padcu dezinsti­tucionalizacije. A kot pravi Camus, se lahko Sizif po poti navzdol nasmehne. UGANKA KONTEKSTA (MAKEDONIJA) Makedonija ima izjemno nizko stopnjo institucionalizacije – 1,1/1000 prebivalcev, za polovico nižjo od evropske (2/2000 prebi­valcev) in bistveno nižjo od slovenske (12/1000 prebivalcev). Sku­paj je bilo v Makedoniji do leta 2017, ko so se zacele prazniti 34 ustanov za dolgotrajne namestitve, med njimi je bilo devetnajst (19) majhnih in zasebnih in petnajst (15) javnih, vecjih domov za stare. Skupaj je v njih živelo približno 2400 ljudi, od tega 1628 v socialnih ustanovah (1146 v domovih za stare ljudi, 319 v domovih za odrasle in 163 v otroških ustanovah). V nasprotju z obicajno periferno lego ustanov je vecina ustanov v mestih, otroške ustanove in domovi za stare ljudi so bližje urbanim središcem. Le dve ustanovi pa sta bolj na periferiji, na podeželju, tudi edini makedonski socialnovarstveni zavod z vec kot 200 ljudi, Demir Kapija – ustanova za otroke in odrasle z nalepko intelektualnega onemogocanja. Rejništva ali stanovanjske skupine? Zacetki makedonske dezinstitucionalizacije segajo v sredo devetde­setih, ko se je nekaj stanovalcev iz zavoda Demir Kapija vrnilo v Kri­vo Palanko, svoj domaci kraj. Center za socialno delo v Krivi Palanki je v sodelovanju z združenjem svojcev Poraka in Rdecim križem v letih 1996 in 1997 preselil vse svoje obcane (9) iz zavoda v Demir Kapiji nazaj v domace okolje, v rejniške družine. Šlo je predvsem za družine, ki so bile v stiski in niso imele rešenega stanovanjskega vprašanja. Obcina je tem družinam zagotovila socialna stanovanja, ce so postali rejniki povratnikov iz zavoda Demir Kapija. Tako so rešili dve muhi na en mah – rešili so stanovanjsko vprašanje rejniških družin in omogocili preselitve iz zavoda. V nasprotju z drugimi projekti, ki so sledili, tega ni ne spod­budila ne financirala nobena mednarodna agencija. Vodja in motor tega projekta je bil Mihajlo Kolev, ki je bil zaposlen na centru za socialno delo, bil clan Porake in je že na raznih srecanjih slišal za de­zinstitucionalizacijo in potrebo po novih skupnostnih službah. Leta 1995 so v Krivi Palanki v sodelovanju s Porako in Rdecim Križem odprli prvi dnevni center. Uradno se je dezinstitucionalizacija zacela leta 2000, ko so spre­jeli moratorij sprejemov v posebni zavod Demir Kapija. Med letoma 2001 in 2004 je UNICEF financiral projekt dezinstitucionalizacije otrok, ki ga je vodil profesor »defektologije« Petar Petrov. Namen projekta je bil v zavodu organizirati vzgojne in socialne aktivnosti, s katerimi naj bi otroci pridobili spretnosti za samostojno življenje in se tako pripravili na vrnitev v maticne družine ali na namestitev v rejniške, zunaj zavoda pa vzpostaviti sodelovanje s centri za socialno delo, saj naj bi to omogocalo povezavo s skupnostjo in družinami, v katere naj bi se stanovalci vrnili. Socasno so skušali spreminjati pogled na otroke in na nacin dela z njimi še v instituciji, zunaj nje pa pripraviti službe, da jih sprejmejo. Projekt se je zacel pocasi s številnimi konceptualnimi in prak­ticnimi premisleki in pripravami. Tim mladih in angažiranih stro­kovnjakov je pripravljal otroke za preselitev. Glavna metoda dela je bila razvijanje navezanosti otrok najprej na clane projektnega tima, nato pa še na rejniške družine. V casu projekta, štirih letih, so vanj vkljucili petdeset otrok, a le trideset se jih je preselilo. Selitev se je najprej zacela na nacin transinstitucionalizacije, najprej se je prva skupina otrok preselila v drug zavod (Topansko pole v Skopju). V treh mesecih, ki so jih tam preživeli, je center za socialno delo zanje našel rejniške družine. Po tem so se otroci prese­lili iz Demir Kapije neposredno v rejniške družine. Skupaj se je 25 otrok, ki niso imeli staršev, preselilo v rejniške družine, štirje so se vrnili v svojo družino ali pa v drugo institucijo. Hkrati je UNICEF podprl odprtje petih dnevnih centrov za otroke, ki naj bi zagotovi­li podporo preseljenim otrokom in njihovim (novim) družinam in preprecevali institucionalizacijo drugih otrok z nalepko intelektual­nega onemogocanja (Petrov, 2016). Kljub majhnemu številu preselitev je bil projekt za Makedonijo pomemben, saj je prispeval k profesionalizaciji socialnega varstva in imel odlocilen vpliv na razvoj specialne pedagogike. Bil je izjemno dobro nacrtovan, na njegovi podlagi je nastalo vec objav za stro­kovno in splošno javnost, pomembno pa je tudi, da ni temeljil na »snemanju smetane«. Res pa se je osredotocal samo na otroke in s tem ustvaril vtis, da naj bi le otroci zapustili institucije. Uporabljali so predvsem »defektološke« metode, s katerimi so merili sposobnosti ljudi in jih ucili spretnosti za vsakdanje življenje v umetnem okolju. Namesto, da bi naredili neposredne premike k socialnemu modelu, so nadomestili medicinskega z defektološkim. Po petnajstih letih je profesor Petrov ugotavljal, da so se življenja preseljenih otrok obcutno izboljšala (Petrov, 2016). Nekateri so obi­skovali dnevne centre, vecina jih je našla prijatelje, živeli so bistveno bolj vsakdanje. Dva uporabnika sta se po preselitvi v rejniško druži­no vrnila v svojo maticno družino. Sprva nekatere družine namrec niso bile pripravljene na vrnitev otroka, pozneje pa so si premislile. En otrok se je preselil v stanovanjsko skupino. Na eni strani lahko na to gledamo kot na transinstitucionalizacijo, na drugi pa kot na del odrašcanja in obicajno osamosvojitev od staršev. V petnajstih letih se je pet otrok vrnilo v institucije – eden, ker so bile doma slabe življenjske razmere, drugega je mama ponovno zapustila, saj je bila prepricana, da bo za njegovo oskrbo dobila vec denarja. Ena rejniška družina se je preselila v tujino, eni rejniški dru­žini pa je umanjkala ustrezna podpora pri vzgoji otroka, ki je bil prevec aktiven (Petrov, 2016). Pokazalo se je tudi, da imajo nekatere rejniške družine težave pri oskrbi za otroke, ki so medtem odrasli, in bi jih radi oddali v druge oblike oskrbe (Flaker, Krstovski, Dukovski, Babanov, Popovska in Rafaelic, 2018). Drugi val dezinstitucionalizacije se je zacel leta 2008. Sprejeli so nacionalno strategijo dezinstitucionalizacije (2007), na ministrstvu za delo in socialno politiko ustanovili enoto za dezinstitucionaliza­cijo in se lotili preselitev. Nacrtovali so preselitev 192 stanovalcev iz Demir Kapije (Vlada Republike Makedonije in Open Society In­stitute – Open Society Mental Health Initiative, 2008). Projekt je nastal na pobudo Iniciative za duševno zdravje9696 Mental Health Initiative. Projekt je financirala Soroseva fundacija Open Society. Projekt sta vodili Judith Klein iz te organizacije in Borka Teodorovic, pionirka dezinstitucionalizacije na Hrvaškem. , ki je ministrstvu predlagala, da se ciljno in sistematicno odloci za preselitev odraslih stanovalcev iz Demir Kapije. Namen je bil, da bi s preoblikovanjem sistema institucionalnega varstva razvili celosten sistem skupnostnih služb. Želeli so vzpostaviti skupnostno stanovanjsko oskrbo po ce­lotni Makedoniji in zagotoviti v skupnost usmerjene prostocasne in zaposlitvene aktivnosti. Storitve naj bi bile osebne, fleksibilne in bi odgovarjale na spreminjajoce se potrebe uporabnikov. Z izobraževa­njem, tudi za osebno nacrtovanje, naj bi v casu projekta usposobili zaposlene in vodstvo ustanov za delo v novih skupnostnih službah. Za organiziranje in zagotavljanje storitev na terenu naj bi skrbeli centri za socialno delo, a so zaradi omejenih možnosti in pomanjka­nja volje centrov pozneje k sodelovanju povabili nevladne organiza­cije oz. jih za ta namen ustanovili. Konceptualno je bil projekt zasnovan tako, da so nameravali za­gotoviti individualizirano podporo stanovalcem, ki so se selili. Temelj za razvoj služb in zagotavljanje storitev v skupnosti naj bi bili osebni nacrti. Pomemben premik, ki so ga želeli narediti, je bil premik od medicinskega k socialnemu modelu onemogocenosti, ki je fokus pre­stavil z diagnoz na definiranje ravni podpore in potreb ljudi. Le tretjina od nacrtovanih stanovalcev se je zares preselila, na dve lokaciji, nekaj ljudi se je preselilo v bližnje Negotino, drugi pa v Skopje. Oskrbo za uporabnike z dnevnimi centri in stanovanjskimi skupinami pa zagotavlja nevladna organizacija, ki so jo v procesu preselitev ustanovili. Še zdaj (2019) v njenih stanovanjskih skupinah živi 81 ljudi, vecina se jih je vanje preselila v casu trajanja projekta. Le en uporabnik se je iz stanovanjskih skupin vrnil v zavod Demir Kapija. Drugi val dezinstitucionalizacije v Makedoniji je bil ucinkovi­tejši od prvega. V krajšem casu se je preselilo vec ljudi, bil je tudi drugacen od prvega po strukturi in metodah. Prvi val je tuja agencija financirala, drugega pa je tudi vodila. Prevladovale so preselitve v stanovanjske skupine, ne v rejniške družine. Metode, ki so jih upo­rabili, so bile sodobnejše – uporabili so elemente osebnega nacrto­vanja in opustili diagnosticne in pedagoške postopke, za katere so v prvem valu porabili veliko casa, a so imeli bolj malo ucinka. A so se dobre namere po celostnem pristopu, preobrazbi zavoda in siste­ma, sodelovanja zaposlenih pri spremembah in potem pri izvajanju storitev ob ovirah in odporih splošcile. Na koncu so ostale le selitve, preseljeni (in preskrbljeni) uporabniki in nevladna organizacija, ki jih še vedno (zgledno) oskrbuje. Težko je rekonstruirati, kaj se je pravzaprav zgodilo, kje so zade­ve šle narobe. Pripoved o tem namrec obvladujejo miti, ki so nastali ob razdruževanju projekta od zavoda oz. ko je nevladna organizacija prevzela proces preseljevanja. Na zavodski strani imajo udeleženci še vedno obcutek, da jih je »projekt« zlorabil, da so delali mimo njih, da jim je bilo v interesu le preseliti doloceno število stanovalcev, ki so jih pobirali po oddelkih in transportirali iz zavoda. Na strani nevladne organizacije zamerijo zavodu sabotaže, nepripravljenost vkljuciti se v spremembe, vztrajanje pri starem. Bržkone je oboje res, pa tudi, da je resnica nekje vmes, morda celo drugje.9797 Ti miti delujejo destruktivno še danes, saj v zavodu krepijo zmotna prepricanja, da v skupnosti za nekdanje stanovalce ni dovolj dobro poskrbljeno, na drugi strani pa, da zavod ni zmožen preobrazbe, kar med drugim onemogoca sodelovanje med vladnim in nevladnim sektorjem. Kljub prvotnemu namenu, da bi uporabili model konverzije oziroma mešani model, v katerem bi za preselitve v Negotino upora­bili vire, ki jih je imela institucija, v Skopju pa bi storitve zagotavljala nevladna organizacija, je projekt izzvenel kot cisti primer substitu­cije. Gotovo so k temu pripomogle disonance v naravnanosti enih in drugih, a je zelo verjetno bila usodna tudi naravnava sistema, v katerem se je to dogajalo, natancneje casovna in prostorska konstela­cija akterjev. Projekt je bilo treba izvesti v dolocenem casu, narocilo zavodu pa je prihajalo »od zgoraj« in »od zunaj«. Dialektika med »zunaj« in »znotraj«, ki sicer doloca naravo totalne ustanove, je v procesu preobrazbe še obcutljivejša (pravza­prav je namen dezinstitucionalizacije to razliko, ki totalno ustano­vo vzpostavlja, ukiniti). Ce se pobuda od zunaj ne zlepi z zavodsko stvarnostjo, ce je aktivno ne spreminja, kakor je to storil Basaglia, potem se gotovo pojavijo težave ali celo blokade, kakor se je to doga­jalo ob »vdoru« preselitvenih timov v Angliji. Za proces »zlepljenja« so potrebni cas, potrpežljivost in (kontinuirana in stalna) navzocnost na kraju samem. Vodje projekta so morda imeli potrpljenje, niso pa imeli casa, vec kot toliko, kolikor jim ga je odrejala zasnova projekta. Ne vemo sicer, kako pogosto so delavci projekta obiskovali zavod, a je verjetneje, da so ga obiskovali, kakor to, da bi v njem živeli oz. da bi živeli v Demir Kapiji in si delili svojevrstno eksistenco delavcev v zavodu. Kljub strokovni naravnanosti k sodelovanju, k preobrazbi od znotraj navzven, so ostali »zunanji«, nekdo, ki prihaja in gre in bo na koncu odšel.9898 To samo po sebi ne bi bilo nic narobe, ce bi v zavodu obstajala skupina, ki bi bila nosilec sprememb, ki bi jo zunanji sodelavci (na mentorski nacin) podpirali. Sklepamo lahko, da je zacetni ton sodelovanja preskocil v nasprotovanje, ko se je »obiskom« zacelo muditi, saj so morali uresniciti projekt vsaj delno.9999 V taki ihti, ki si jo lahko zamislimo, ni pomembno zgolj to, da izpolnimo »kvantitativne pokazatelje« uspešnosti projekta, temvec tudi povsem po cloveški plati nas najbolj zanima to, da se bodo, tako ali drugace, stanovalci preselili in zaživeli boljše življenje. Brez težav si lahko predstavljamo, da se nekdo, ki mu je veliko do tega, ob odporih osebja, »požvižga« na zacetne dobre namene glede sodelovanja in preobrazbe ustanove. Ker v takih okolišcinah kon­verzije niso zmogli, so prevzeli model substitucije. Zgledna reforma, ki postane zgled, kako gredo stvari lahko narobe – psihiatrija Reforma na podrocju duševnega zdravja je potekala v skladu evrop­sko strategijo in akcijskim nacrtom Svetovne zdravstvene organiza­cije, ki zahtevata razvoj skupnostnih služb. Pod pokroviteljstvom Svetovne zdravstvene organizacije in Sveta Evrope so v Makedoniji nameravali razviti socialno oz. skupnostno usmerjeno psihiatrijo, ki naj bi temeljila na centrih za duševno zdravje v skupnosti, ki naj bi se odzivali na lokalne potrebe. (So pa takim nameram navkljub upo­rabili posojilo Svetovne banke za obnovo psihiatricnih bolnišnic in s tem dajali povsem napacno sporocilo akterjem na terenu). Leta 2006 so sprejeli zakon o duševnem zdravju, ki regulira od­govornost izvajalcev storitev in zagotavlja pravice ljudem, ki doživ­ljajo duševne stiske. Med posebnostmi zakona so lokalni odbori za duševno zdravje, ki naj bi skrbeli za spremljanje uvajanja in zašcite pravic ljudi s težavami z dušenim zdravjem. A le redke obcine so vzpostavile take odbore (Milevska Kostova, Chichevalieva, Ponce, van Ginneken in Winkelmann, 2012). Reforme so od leta 2000 vzpostavile sedem centrov za duševno zdravje v skupnosti. S pomocjo Svetovne zdravstvene organizacije (med drugim tudi Tržacanov) so se tudi izobrazili multidisciplinarni timi teh centrov. Pri tem se niso osredotocili zgolj na obliko in loka­cijo, ampak so spremenili tudi samo bistvo zagotavljanja oskrbe. Po­sebno pozornost so namenili prav reintegraciji pacientov v skupnost (Svetovna zdravstvena organizacija, 2009). Z reformo so uveljavili psihosocialni pristop. V centrih za du­ševno zdravje so vzpostavili klube, ki so organizirali usposabljanje, družinske intervencije in skupine za samopomoc. Promovirali so tudi varovana stanovanja in stanovanjske skupine kot boljšo rešitev od dolgotrajne hospitalizacije. Ustanovili so socialna podjetja, v ka­terih so se zaposlovali ljudje z dolgotrajnimi stiskami. Reforma je bila dobro nacrtovana in izvedena, ampak ni bila vzdržna. Dokler je Svetovna zdravstvena organizacija koordinirala in financno podpirala proces, so službe delovale zelo dobro, ko se je projekt koncal, pa je ministrstvo za zdravje izgubilo interes in ne­kaj služb zaprlo oz. so zaradi usihanja virov tudi same usahnile. Na ukinjanje služb je vplival tudi odpor zdravnikov, ki so nasprotova­li predvsem zapiranju bolnišnic. Projekt, ki bi ga lahko na zacetku imeli za primer odlicnosti, se je spremenil v odlicen primer neuspe­ha mednarodnih agencij pri uvajanju sprememb v »manj razvite« države s projektno organizacijo namesto nacrtnega in vecletnega uvajanja reform. Pa tudi odlicen primer tega, da se je treba lotiti de­zinstitucionalizacije pri njenem izviru – torej v instituciji. Zunanje strukture je veliko laže ukiniti oz. laže usahnejo kakor velike ustano­ve z vec tisoc ljudmi. Makedonski model? Nov val dezinstitucionalizacije je pljusknil leta 2017, ko so ob izte­ku stare strategije dezinstitucionalizacije s podporo Evropske unije zaceli pripravljati novo (ki so jo potem sprejeli leta 2018). Za ta sicer evropski projekt se je zelo zavzela Mila Carovska, mlajša socialna de­lavka iz nevladnega sektorja, ki je kmalu po zacetku projekta postala ministrica in si poleg minimalnega dohodka dezinstitucionalizacijo dolocila za prioriteto njenega mandata, saj ji je bilo resnicno mar za izboljšave v socialnem varstvu in je res želela investirati v ljudi, ki so prikrajšani v življenju. Za projekt »tehnicne pomoci« so najeli enega izmed avtorjev tega besedila, ki je v sodelovanju z Vladom Krstovskim, domacim strokovnjakom za dezinstitucionalizacijo, ki dela v Poraki, na akcijskoraziskovalni nacin zacel nacrtovati dezin­stitucionalizacijo.100100 V pripravo strategije sva bila vkljucena oba avtorja. Ob splošni analizi stanja (poteka makedonske dezinstitucionali­zacije, potreb in virov, stopnje institucionalizacije, geografske razpr­šitve služb in porekla stanovalcev, ovrednotenja dosedanjih izkušenj dela v skupnosti itn.), ki smo jo opravili v dialogu z mednarodnimi (EU, UNICEF, UNDP, Helsinški monitoring) in domacimi akter­ji (ministrstvo, društva, zavodi, akademiki specialne pedagogike in socialnega dela), je postalo jasno, da bi bilo treba takoj, že med pro­jektom tehnicne pomoci, nekaj narediti v Demir Kapiji, spodbuditi preselitve in pripraviti skupnost, vodstvo, zaposlene in uporabnike nanje. Ob rednih srecanjih z vodstvom in zaposlenimi in poskusnim izobraževanjem osebnega nacrtovanja smo v sodelovanju z ucitelji in študenti specialne pedagogike in socialnega dela v Skopju in Fakul­tete za socialno delo v Ljubljani zaceli organizirati tabor Ne sprejmi, spremeni!. Demir Kapija je kraj, ki marsikoga spravi v jok.101101 Besedilo je prevod bloga v anglešcini, ki je nastal po enem od obiskov, na katerem so makedonske študentke zajokale, kakor se to pogosto zgodi, ko nekdo na novo zaide v takšno totalno ustanovo, še zlasti v Demir Kapijo (Flaker, 2017a). Ko obišcemo oddelek v Demir Kapiji, zagledamo ljudi, ki ležijo v ograjenih posteljah, ki spominjajo na otroške, le da so vecje, vidimo jih v pokvecenih položajih, ko spušcajo neartikulirane glasove. Veseli so obiskov, vcasih so vznemirjeni ali celo jezni. Prizor, ki nekatere spravi v jok. Tudi ce so bili tam že prej, tudi veckrat. Zakaj nas obisk v Demir Kapiji spravi v jok? Žalostni smo, ker vidimo ljudi, ki v življenju niso imeli srece, od rojstva ali od življenja. Socustvovanje z njimi. Poklon usodi. Razžalosti nas tudi nepravicnost, razžalostijo nas grozne raz­mere, v katerih »živijo«. Natlaceni v en prostor, vonj po urinu, clovecnost le obcasno vznikne iz razpok ustanove. Žalostne so razmere in žalostno je to, da je družba še vedno storilec takih zlocinov. Žalostna izguba upanja, ki preprecuje ljudem, da bi rasli.102102 To ni metafora, pac pa žalostno dejstvo. Kakor pri zlatih ribicah, ki v majhnem akvariju ne zrastejo, kakor bi zrasle v ribniku, se tudi otrokom, ki pridejo v ustanovo (in vecino casa preživijo v ograjenih otroških posteljicah), naravna rast ustavi. Ne zgolj socutje do nesrecnih, ne le bolecina ob nepravic­nosti in obupu, v jok nas spravi visoka custvena napetost na takem oddelku ustanove. Ljudje, ki jih tam srecamo, kažejo svoja custva neposredno, nimajo obicajnih pripomockov, s katerimi bi jih postregli. Ne da se prikrivati custev s praznimi pogovori, »racionalnimi« pojasni­li, s rahlocutnostjo družabnih izmenjav, ne da se jih uprizoriti s kostumi in uokviriti v prizore. So neposredni in custveni. Custva so srž tega, da so in da so ljudje. Saj se v takih situ­acijah prav s custvi povezujemo eni z drugimi, odpiramo ave­nije navezav. Moramo cutiti, da smo lahko z njimi. Moramo cutiti veliko. Ni ga drugega nacina, kako biti z ljudmi, ki so po svojem bistvu (»naturi«) in po institucionalni kulturi oropani vsega cloveškega razen custev. V takih, intenzivnih situacijah nas pogosto preplavi žalost in zacnemo jokati. Lahko tudi obcutimo sreco in veselje, celo ljubezen ali jezo. Ce nocemo obcutiti teh custev, ne moremo ostati s temi plemenitimi ljudmi. Kot strokovnjaki, delavci in obiskovalci ne bi smeli skrivati teh custev, ne bi jih smeli potlaciti – zato, da bi ohranili »pro­fesionalno držo«. Custva moramo objeti in jih uporabiti pri našem delu. Ne da nas preplavijo, ampak da jih obdržimo na krovu našega poslanstva. Zavedati se moramo, da so custva bistven del naše cloveš­kosti: da je to del nas, da lahko vidimo tisto, kar bi lahko videli v naši otrocih, partnerjih, naših dragih. Cetudi se nam zdijo dalec, so zares zelo blizu nas. Žalost, bolecina, ki jo obcutimo, naj bo motiv in motor, e-mocija, ki iz nas iztisne najboljše moci, da postanemo zago­vorniki ljudi, da razumemo, kako živijo, in da imamo razlog delati tako, da bodo bolje živeli. Solze so mazilo naše akcije. Takega vtisa se niso mogli otresti niti tisti, ki so bili v podobnih ustanovah, denimo v Curugu, in so mislili, da so »impregnirani« zoper taka custva. Ne zato, ker bi bilo v Demir Kapiji resnicno toliko slabše kot v drugih zavodih ali ker bi tam živeli ljudje, ki so tako zelo drugacni, ampak ker te vsaka totalna ustanova vedno znova šokira in spravi v stisko. Kljub temu, da vse delujejo po istem principu, da v njih najdemo uporabnike in osebje, ki se zelo podobno vedejo, je v vsaki vedno nekaj novega, kar te postavi pred dejstvo, da obstajajo ljudje, ki jih je institucija povsem razclovecila in oropala upanja in usode. Ni povsem jasno, kaj nas je v Demir Kapiji tako šokiralo, ali je bil to vonj ali prepih na oddelkih ali privezani otroci, ampak ponovno smo potrebovali dva do tri dni, da smo se privadili na ustanovo. Vtise prvega dne tabora sta Anja Kutnjak in avtorica besedila opisali v blogu: Tabor je danes prišel v Demir Kapijo. Bili smo prestrašeni in polni pricakovanj, kaj nas caka, kako bomo izvedli tabor, nam bo uspelo narediti vse, kar smo si naložili. Ja, Demir Kapija je strašljiva, ampak ljudje, ki tukaj živijo, so prijazni, ljubki in lepi. Med ogledom zavoda je bila naša prva postaja oddelek, v katerega ne smemo iti sami. Tam smo spoznali nekaj prijaznih ljudi, ki so nas lepo sprejeli v svojem zacasnem domovanju. Tam živijo ljudje, ki imajo zelo malo svoje lastnine, a zanjo resnicno skrbijo. V skupni sobi je sedel moški, ki se je zibal naprej in nazaj. Stegnil je roko in me nežno potegnil k sebi. Potem je prišel bliže in postavil moje roke okoli sebe in mi pokazal, da si želi mojega objema. Tako sva se objemala nekaj trenutkov. Potem je potegnil blizu še Anjo in tudi njo objel. To ga je spodbudilo, zato je prijel tudi zaposlenega za roko in ga nežno potegnil iz sobe. Lepo ga je bilo gledati, kako zdravstveni tehnik hodi za njim, a že cez nekaj sekund je prišel nekdo drug od osebja in oba sta morala nazaj na oddelek. Tam je bil tudi moški z modro flavto. Tam živi tudi moški, ki je imel zelo rad svoje hlace. In tam je bil tudi moški, ki je sedel med tremi stoli zraven radiatorja. Celoten prizor je bil izjemno žalosten, hkrati pa so tam živeli zelo lepi ljudje. Naša naslednja postaja je bil »rock‘n‘roll« oddelek. Tam so se ljudje neverjetno razveselili obiskov. Pokazali so nam »Zvez­de Granda«, ki so jih gledali na televiziji, kje jedo in kako je videti življenje na njihovem oddelku. Zdi se, da ljudje nikoli ne izgubijo energije za življenje in druženje z drugimi. Zacetna živcnost se je pomirila in zdi se, da se je tim taborecih uglasil. Nacrt za jutrišnji dan imamo že pripravljen, zdaj sta na vrsti nocno delo in žurka. Še vedno smo polni zagona in pre- pricani, da bo vse šlo dobro. (Rafaelic in Kutnjak, osebni arhiv) In tabor je res potekal dobro. Dnevi so v kaoticnem in intenzivnem ritmu hitro minevali. Cez dan smo bili razpršeni po oddelkih, delali z uporabniki in zaposlenimi. Taboreci smo se srecevali ob kosilu in vecerji, pri tem so se nam pridružili tudi uporabniki. Zvecer smo imeli daljše in utrujajoce sestanke o poteku dneva in nacrtovanju naslednjega dne. Vse skupaj je bilo videti še bolj kaoticno in utru­jajoce, ker smo govorili v vec razlicnih jezikih, vcasih makedonsko, vcasih slovensko, vcasih v jeziku, ki je vmes med obema (vcasih smo mu rekli srbohrvaški ali hrvatskosrbski) in redko tudi angleško. V petih dneh se nam je zdelo, da smo opravili veliko dela. Delali smo po skupinah. Skupina za nacrtovanje preobrazbe se je prve dni razpršila po oddelkih in službah, da bi dobila cim vec podatkov za »profil zavoda«, ki smo ga potem uporabili za osnutek nacrta preobrazbe zavoda. V njem smo nacrtovali preselitve vseh sta­novalcev v naslednjih petih letih, zagotavljanje vecje stalnosti in av­tonomije vodstva pri vodenju preobrazbe in vzpostavitev centra zna­nja v Demir Kapiji, ki bi podpiral razvoj skupnostnih služb onkraj Vardarske pokrajine. Kot pomembna tema se je pojavil problem avtonomije vodenja. V Makedoniji, še bolj kot kje drugje, mora vodstvo katere koli socialnovarstvene organizacije za vsako malen­kost cakati na odobritev ministrstva – na obisku v nekem zavodu smo bili price, da je elektricar prišel popravit plošco z varovalkami, direktorica, ki nas je gostila, pa je morala takoj poklicati ministrstvo, da so ta minimalni poseg odobrili. V takih razmerah vodstvo ne more izpeljati preobrazbe zavoda. Ob predpostavki, da se bodo nekateri stanovalci preselili v svoj domaci kraj onkraj regije zavoda, je bilo za nacrtovanje preobrazbe treba »iznajti« nove naloge za zaposlene. En izziv je prenašati znanje v druga okolja, druga možnost je odzivati se na lokalne potrebe. Te je deloma med taborom skušala ugotoviti skupina za hitro oceno potreb s pogovori na centrih za socialno delo, z uporabniki in njiho­vimi družinami ipd. Skupini za normalizacijo in osebno nacrtovanje sta najvec casa preživeli na oddelkih z uporabniki. Organizirali sta krajše izobraže­vanje o teh metodah. Imeli delavnico za uporabnike in zaposlene o normalizaciji, potem pa smo šli na oddelke in opazovali. Proti koncu tabora pa smo pripravili povratne informacije za zaposlene in predla­gali, kaj bi lahko v kratkem casu spremenili, nekatera spoznanja pa vkljucili v osnutek nacrta preobrazbe. Zdi se, da je bil glavni ucinek tabora pravzaprav ta, da smo bili tam. To je pomenilo, da smo v nasprotju z vecino projektov, ki jih financirajo mednarodne agencije, lahko vzpostavili kolegi­alen stik, vcasih celo odnos z zaposlenimi v Demir Kapiji, da smo lahko uporabnike peljali ven z oddelkov na sladoled v cen­ter, da smo se srecali z županom in spoznali okolico. To nam je omogocilo, da smo se z vsakim, ki smo ga srecali, pogovorili, poklepetali o dezinstitucionalizaciji, povedali, za kaj pravza­prav gre, in vcasih tudi nakazali, kako je kakšno stvar mogoce narediti drugace. Z našo navzocnostjo nam je uspelo pripeljati uporabnike in zaposlene iz Porake Negotino v zavod na ogled nekega dokumentarca. Nekateri uporabniki in zaposleni so se prvic po preselitvi iz Demir Kapije spet srecali. Sirota brez spomina Za pripravo analize stanja in strategije je bila izkušnjo s terena po­membna. Akcijsko raziskovanje ob hitri oceni potreb in storitev nam je omogocilo, da smo lahko izhajali iz lokalnih potreb in virov, ki jih imajo v državi. Cetudi smo pripravljali nacionalno strategijo, ki je navadno precej abstrakten dokument, je bilo pomembno, da smo vedeli, za katere ljudi jo pišemo in kako poteka vsakdan v instituciji v Makedoniji – in da smo jo pisali skupaj z njimi. Strategija. S strategijo smo morali odgovoriti na bistvene stva­ri, ki smo jih tako spoznali. Dejstvo, da je v Makedoniji le malo ljudi v institucijah oz. da je stopnja institucionaliziranosti nizka, na eni strani omogoca hitro preselitev in izpraznitev ustanov, a hkrati postavlja pomembno vprašanje, zakaj je tako, kakšni mehanizmi oz. momenti so pripeljali do tako ugodnega stanja in kako jih ohrani­ti in podpreti. V Makedoniji se je, pa ceprav v kratkem casu, raz­vil nacin dela, ki bi mu pogojno lahko rekli »makedonski model« dezinstitucionalizacije. Postavljalo se je vprašanje, kako to ustrezno nadgraditi, da bo obdržal dobre znacilnosti, ki naj bi jih dopolnili natancno s tistim, kar mu manjka. Poseben izziv za strategijo je bil tudi, kako iz razdrobljene pokrajine, ki jo poleg siceršnje drobitve in nepovezanosti služb fragmentirajo še mednarodni projekti, ustvariti enotno polje, ki bo bolj omogocalo prehod v skupnost, ucenje iz izku­šenj, ustvarjanje in akumulacijo novega znanja. Poseben izziv pa je bil tudi, kako v celotni zgodbi zagotoviti avtonomijo managementa, preseci prislovicno odvisnost ne samo od centralne in lokalne oblas­ti, temvec tudi od mednarodnih donatorjev in projektov. »Makedonski model« dezinstitucionalizacije (v nastajanju)103103 O specificnem makedonskem modelu dezinstitucionalizacije je seveda prezgodaj govoriti v tem trenutku, ko se zacenja nova etapa. Ko so ga nekateri akterji v tem polju omenjali, so se drugi muzali, ceš da pretiravajo in da je dezinstitucionalizacija pac dezinstitucionalizacija, da je nekaj obcega in da jo je pac treba uveljaviti tudi v Makedoniji. Ceprav se s takim pomislekom lahko tudi delno strinjamo, saj posebnosti makedonske izkušnje ne odstopajo od izkušenj drugod toliko, da bi lahko govorili o posebnem, makedonskem modelu, ima ta misel vsaj dve produktivni semeni. Govor o »makedonskemu modelu«, še zlasti, ce ga omenja makedonski govorec, namrec izraža voljo po prilašcanju koncepta, nasprotovanju zgolj »uvozu« od zunaj, kar je plemenita govorna gesta per se. Kot zamisel pa omogoca celostno pojmovanje procesov in dejanj na eni strani, na drugi pa ustvarjanje lastnih odgovorov na specifike okolja, v katerem se dogaja. sestavljajo izkušnje in oblike storitev, ki so jih ustvarili v prvem in drugem valu. Dezinstitucionalizacija se je v Makedoniji zacela prav s skupnostno akcijo – lokalno pobudo aktivistov in staršev, ki so »izvlekli« svoje sokrajane iz zavoda in omogocili, da so kot doto, ki so jo prinesli s sabo, rešili nekaterim stanovanjsko stisko. Rejništvo in dnevni center so kot obliki oskrbe uporabili tudi v projektu, ki ga je vodil Petrov. Rezultat tega je, da je v Makedoniji precej nosilna mreža dnevnih centrov (javnih za otroke in nevladnih za odrasle) in razmeroma (glede na število ljudi v zavodih) veliko družin, ki zagotavljajo oskrbo vecinoma otrokom, a tudi odraslim. Drugi val je temu arzenalu dodal še stanovanjske skupine kot instant rešitev za preselitev. Napredek, ki so ga naredili, je bil v hitrosti in ucinkovi­tosti preselitev (9, 30, 90 preselitev), a je »napredek« pomenil tudi nazadovanje glede kapilarnosti in vkljucenosti v skupnost. Deloma ga lahko pripišemo temu, da je šlo sprva predvsem za otroke (torej rejništvo), potem pa tudi za odrasle, a ta »napredek« odraža tudi ce­dalje vecjo robustnost in odtujenost posegov od makedonske stvar­nosti. Pobude so bile vse bolj od zgoraj in zunaj. Strategija je predvidevala uporabo robustnih mehanizmov, še zlasti stanovanjskih skupin, za hiter proces preselitev iz zavodov in njihovo izpraznitev do leta 2023.104104 To velja za zavode, ki gostijo otroke in odrasle z nalepko onemogocanja. Strategija je za to obdobje predvidela nacrtovanje in eksperimentiranje na podrocjih starih in duševnega zdravja. A je hkrati kot ideal postavila sa­mostojno življenje oziroma razvoj kapilarnih storitev po osebni meri (oskrba na domu, osebna asistenca, osebno nacrtovanje in osebni pa­keti storitev, pa tudi drugih nestandardnih), ki naj bi jih zaceli uvajati takoj, kakor tudi uporabljati za preselitve iz vmesnih struktur. Kontekst. A glavni izziv in tudi resnicna podlaga za specificni makedonski model je nizka stopnja institucionalizacije. Ne moremo se namrec zadovoljiti s tem, da je proces preselitev iz ustanov zato lahko kratek in v primerjavi z drugimi državami manj zahteven, tre­ba je odkriti mehanizme, ki delujejo v skupnosti tako, da zmanjšuje­jo potrebo po vecjem številu namestitev v zavode, treba je ugotoviti, kako se ljudje že zdaj znajdejo, in potem, kako takšne obrazce ne­formalne oskrbe okrepiti tam, kjer so ustrezni, in kako jih popraviti, kjer delujejo skoraj še slabše kot namestitev v zavodu (npr. zapiranje za stene družinskega domovanja, pretirano pokroviteljstvo). Ugotovili smo namrec, da se posamezne pokrajine in celo ob­cine v njih mocno in statisticno pomembno razlikujejo po stopnji institucionaliziranosti prebivalstva (stopnja institucionaliziranosti v Pelagoniji je šestnajstkrat tolikšna kot v Pološki regiji). To si lahko deloma razlagamo z bližino institucij, predvsem pa z nacinom življenja, ki se po makedonskih pokrajinah precej razlikuje. Nizka stopnja institucionalizacije je namrec znacilna za gorske predele, v katerih je klanovska ureditev še vedno zelo živa in je na voljo vec skupnostnih virov neformalne oskrbe (pa tudi vec sramu tako glede »prizadetosti« družinskih clanov kakor glede opušcanja skrbi zanje). A tudi teh razlik (na ravni obcin) ne razloži povsem, saj so tudi na drugih obmocjih nekatere obcine z izrazito nizko stopnjo institucio­naliziranosti (to bi lahko, paradoksno, pripisali vecji stopnje emigra­cije – »pecalbarji«, ki npr. financno podpirajo sosede – oskrbovalce) (Flaker, Krstovski, Dukovski, Babanov, Popovska in Rafaelic, 2018, str. 86–88). Predpostavljamo, da torej v makedonski družbi, ki se je naglo urbanizirala, obstajajo še vedno obrazci tradicionalne solidarno­sti – nekateri od njih angažirajo celotno skupnost, ne samo sorodstvo, temvec tudi sosesko, v oskrbi njenega clana, medtem ko drugi izcrpa­vajo požrtvovalne posameznike (navadno ženske) (Flaker, Krstovski, Dukovski, Babanov, Popovska in Rafaelic, 2018, str. 221–222). Na uganko majhne stopnje institucionaliziranosti lahko odgo­vori makedonskega modela tako, da k standardni oskrbi v skupnosti doda tudi mocno dimenzijo skupnosti kot agensa oskrbe – torej res­nicne skupnostne oskrbe, oskrbe, ki jo izvaja prav skupnost, pa naj se to sliši še tako abstraktno. Dezinstitucionalizacija namrec lahko skupnosti »prinese doto«, skupnost lahko izboljša. To lahko stori z materialnimi izboljšavami – boljšimi službami in vec viri za celotno skupnost (boljši dostop do stanovanj, oskrba za vse, novi skupno­stni objekti – denimo, preoblikovanje dnevnega centra v skupno­stni center za vse), pa tudi s krepitvijo sodelovanja skupnosti, novo solidarnostjo in etiko neizkljucevanja. A ta dota bržkone ne bo do­volj, treba je raziskati obrazce neformalne oskrbe, solidarnosti in vzajemne opore. Predvideli smo niz akcijskih raziskav v razlicnih skupnostih, ki naj bi ustvarjale »zemljevide potreb« in ugotavljale vire, ki so na voljo, oz. potenciale za (dobro in slabo) neformalno oskrbo, kakor se tudi ukvarjale z antagonizmi, ki sicer obstajajo med formalno in neformalno oskrbo. Na ta nacin bi se okrepile zmožnosti skupnosti za preprecevanje stisk in obremenitev na vec nacinov – z zagovorništvom, mikroprojekti skupnostne oskrbe in predvideno decentralizacijo odlocanja oz. prenosom moci na lo­kalno raven, na skupnost. Na makroravni bi morali takšno lokalno dogajanje podpreti posredni ukrepi (zmanjševanja revšcine, dajatev neformalnim oskrbovalcem, pa tudi taki, kot je krepitev javnega prevoza). Projektizem. Usmeritev v makedonski model je nujna, ce naj bi ohranili tisto, kar je v Makedoniji dobrega. Je pa v precejšnjem nasprotju z logiko mednarodne pomoci in »projektizma« ali »pro­jektokracije« na sploh, kakor smo jo obcutili v Srbiji. Morda je bil v Makedoniji pristop »udari in pobegni« (hit and run) še ocitnejši. Vi­deli smo, na primer, da pogosto na projektih najeti eksperti pridejo v zavode ali ministrstvo le bežno, da opravijo s projektom povezane naloge, ni pa mehanizma, ki bi omogocal njihovo dolgotrajnejšo so­delovanje, lokalno delovanje in povezovanje z domacimi strokov­njaki na nacin, ki bi lahko generiral skupno delo in napredek. Na primer, zaposleni neke mednarodne organizacije, ki naj bi delali v zavodu, delajo povsem loceno brez mandata ali navodil direktorice, zelo redko tudi delajo skupaj z drugimi zaposlenimi v zavodu. Med­narodni strokovnjaki vecinoma nimajo ne casa ne znanja, da bi svoje delo prilagodili kontekstu, kaj šele, da bi ga raziskali. Pridejo z zna­njem in dokumenti iz svoje države ali projektov v drugih državah, opravijo nekaj pogovorov in zapišejo svoje mnenje v obliki izdelka, ki ga morajo oddati za projekt. Izdelek ostane lokalnim ljudem, ki naj bi ga uveljavili v svoji praksi, ker pa ti izdelki ne ustrezajo konte­kstu, so odtujeni domacinom. Domacini pogosto preberejo gradivo, zamahnejo z roko in v najboljšem primeru izpeljejo stvari po svoje. Teorija kolcanja. Še vec, ceprav ima projektni nacin organizacije dela in delovanja dobro stran, da imajo projekti definirane cilje in cas, v katerem jih je treba uresniciti, pa prav ta znacilnost (okrepljena z logiko delovanja »hit and run«) stvarnost, ki je predmet delovanja, fragmentira, razkosa na delce. Razdrobi jo na delce s casovnimi in­terpunkcijami in kot z notranjo delitvijo projekta na »komponen­te«, »delovne pakete« ipd., katerih nosilci se pogosto med seboj ne poznajo, kaj šele, da bi se vkljucevali v enotno polje delovanja v državi, ki naj bi ga projekt vzpostavljal. Vcasih se zdi, da so projekti zasnovani kot škatle »lego kock«, iz katerih naj bi sestavili celoto. To je lahko utemeljeno z nujo delitve dela, zajemanja vec dimenzij in delckov v celoto, a takšen »strukturni« pristop oz naravnanost iznici pomen procesa, ki naj bi potekal ob povezovanju delckov v celoto. Ne nazadnje, dezinstitucionalizacija je proces, ne struktura. Drobitev procesa je še toliko ocitnejša v daljši casovni perspekti­vi. To, kar smo poimenovali »valovi dezinstitucionalizacije«, je zares njeno »kolcanje« – proces se zacne, se ustavi, potem spet zacne, a ko zmanjka sredstev ali volje, se spet ustavil – in tako naprej, do kod? Prav v Makedoniji je bilo mogoce uzreti »teorijo kolcanja«. Zastojev in ponovnih zacetkov dezinstitucionalizacije ne moremo namrec pri­pisati le »projektizmu«, tudi ne zgolj zunanjim oviram, temvec tudi lastnostim procesa, ki nikoli ne poteka premocrtno kontinuirano, ampak se vrtinci v valovih. Vedno znova je treba snovati nove eksperimente, inovacije, da vcasih kaj uspe. Tudi v Italiji se je Basag­li kolcalo (Gorica, Colorno, Parma, Arezzo, Trst), dokler ni bila de­zinstitucionalizacija uzakonjena (in še tudi potem, dokler niso zares izpraznili vseh ustanov), podobno velja tudi za Združeno kraljestvo, kjer je kolcanje trajalo od konca druge svetovne vojne do zacetka devetdesetih let prejšnjega stoletja. Kolcanje nas lahko nervira, a ima tudi produktivno plat – ko zakolcamo, zajamemo zrak. Kolcanje dezinstitucionalizacije imamo lahko tudi za proces dozorevanja, na njenih postajah si kolcajoci akterji lahko naberejo novih moci, za­devo razmislijo in jo bolje zastavijo – dokler ne ustvarimo razmer, v katerih kvantiteta preskoci v kvaliteto, dokler poskusi (in napake) ne nasitijo sistema do stopnje, ko jo lahko uzakonimo kot sistemsko rešitev. Prav makedonska izkušnja s prvo strategijo kaže na to, da strategija ali zakon ni dovolj, ce na terenu proces zastane. Velja pa tudi obratno, da pobude, ki vzniknejo, tudi usahnejo, ce se nimajo v sistemu kam prijeti ali cesa oprijeti. Zato se nam, bržcas, v Sloveniji kolca že tako dolgo. Popolna nevihta. Del preskoka je tudi pojav »popolne nevihte«, kakor smo jo opisali za Anglijo (Hester, 2012). Tudi v Makedoni­ji smo lahko spremljali takšen momentum. Vsaj za kratek cas smo lahko videli, kako lahko deluje nenaden spoj razlicnih dejavnikov in protagonistov. Pomemben premik je bila zamenjava oblasti, ki ni le, kot se to pogosto zgodi, priložnost za nekaj novega, temvec pred­vsem v tem, da je zdaj ministrstvo vodila Mila Carovska, ki je imela neprimerljivo vecji interes od »predpisanega«. Z njenim prihodom se je ustalilo vodstvo Demir Kapije105105 Pred tem se je v zavodu v le pol leta zamenjalo pet direktoric oz. vršilk dolžnosti. , ki je imelo interes za prehod v skupnost. Vec kot predpisan interes je imela tudi Sophie Beau­mont, referentka delegacije Evropske unije, odgovorna za projekt dezinstitucionalizacije, tudi sama z izkušnjo onemogocenosti – zato dodatno obcutljiva za pravice stanovalcev in navdušena za prehod v skupnost. Tudi Benjamin Perks, ki je tisti cas vodil predstavništvo Unicefa, je bil udaren in pogumen strokovnjak, ki si je želel zares nekaj narediti. Pokazalo se je tudi, da je proces snovanja strategije na akcijski nacin tudi vzbudil vec zanimanja v lokalni strokovni srenji, pri iskanju novih strokovnih identitet (bolj za defektologijo, ki se je prav tedaj preimenovala v specialno pedagogiko, nekaj manj za socialno delo) in ne le pri iskanju dodatnega zaslužka. Z zrncem necimrnosti lahko ugotavljamo, da sva bila del te nevihte tudi av­torja strategije – avtor besedila in Vlado Krstovski (najvecji strokov­njak in zagovornik dezinstitucionalizacije v Makedoniji). Nevihta je ustvarila naelektreno ozracje možnega, v katerem se je prepricanje o smiselnosti in izvedljivost dezinstitucionalizacije širilo na vse akterje v polju, to polje tudi ustvarjalo in so torej v razvoj vložiti vecji del svojega casa in energije.106106 Manjša popolna nevihta se je zgodila tudi v vnosu znanja. Zaradi kompleksnosti materije in nuje zaobjeti vse vidike smo uporabili prav vse znanje, ki nam je bilo na voljo, in ga uporabili v novem okolju, kontekstu. Na freirovski nacin smo zaceli dialog z kolegi, ne na nacin kot nekdo, ki ve, ampak kot nekdo, ki hoce skupaj z drugimi nekaj izvedeti, ki ga zanimajo oni kot ljudje in kaj se pri njih dogaja, kaj so bili njihovi dosedanji dosežki in kje je treba podpreti njihova prizadevanja. Za pripravo analize situacije smo uporabili hitro oceno potreb in storitev (Flaker, Ficko, Grebenc, Mali, Nagode in Rafaelic, 2019) pa tudi katalog potreb po dolgotrajni oskrbi (Flaker idr., 2008). Osebno nacrtovanje in normalizacijo pa smo uporabili tako za raziskovanje kakor tudi kot nacin uvajanja sprememb v življenje ljudi, nacin razmišljanja strokovnjakov in nacin dela že v casu nacrtovanja reforme. Zdelo se je, kakor da pridejo prav vse izkušnje, pa cetudi iz pet potegnjene ali omar pozabljenega arzenala (npr. izkušnje ulicnega dela). Post scriptum. Strategija je bila dobro sprejeta in je takoj, še pred formalnim sprejemom, zaživela v praksi. Za zgled so jo vzele tudi druge države, ki se pripravljajo na dezinstitucionalizacijo, npr. Grci­ja. Že do konca 2018 so preselili vse otroke iz ustanov, razformirali tri ustanove za otroke v Skopju v stanovanjske skupini, sirotišnico v Bitoli tudi z zagotavljanjem rejniških družin in hitrimi posvojit­vami, delno pa s preselitvijo v manjše enote, tudi v Demir Kapiji ni bilo vec otrok. Sprejeli so novo socialnovarstveno zakonodajo, ki poleg redefiniranja že obstojecih storitev vsebuje tudi nove – osebno asistenco in oskrbo na domu. Poskusili so uvesti tudi koordinira­no oskrbo, a so imeli nesreco pri izbiri (ameriškega) eksperta, saj je predstavil dokaj klasicno upravljanje s primerom (case management), manj uspešni pa so bili (za zdaj) pri uvajanju mehkejših elementov strategije in tistih, ki so sicer kljucni, a nimajo neposredno opraviti s preseljevanjem. Tako se je bolj malo zgodilo na podrocju avtonomije managementa, krepitve skupnosti in neformalne oskrbe, vzpostavlja­nja enotnega polja znanja in delovanja (koordinacija akterjev, ustvar­janja centrov znanja, povezovanja ustanov s skupnostnimi službami in skupnostmi pa tudi selitev s pomocjo osebnih storitev). V pripravi preselitev še odraslih se ponavljajo, kot refren slabe pesmi, napake, ki smo jih videli v preteklosti: projektna fragmentacija (vec projek­tov za isti zavod, ugotavljanje potreb v skupnosti brez sodelovanja izvajalcev oskrbe, pomanjkljivo vkljucevanje terenskih služb ipd.). Dezinstitucionalizacijo in preselitve v skupnost vidijo kot smiselno ukrepanje za zmanjševanje tveganj ob epidemiji covida-19, hkrati pa je epidemija preselitve zacasno ustavila. Na koncu še utrinek iz sirotišnice (uradno »materinski in otroški dom«), ki je ostal sirota (nismo se mogli odlociti, kam ga uvrstiti): Obisk v sirotišnici v Bitoli je ganljiv – zaradi množice dojenck­ov, kar ne vidiš pogosto. Sveži dojencki ležijo v svojih postelji­cah, drugi se plazijo po mehkem gumijastem podu v živih bar­vah, nekateri pa že racajo in posedajo ob mizicah. Med njimi se kot vile sprehajajo medicinske sestre in negovalke. Vcasih se objamejo, pobožajo, vzamejo otroka v narocje, vcasih pa nic. Pred nekaj leti je Unicef v domu zgledno zastavil (v nekem pro­jektu) sistem kljucnih delavcev, da bi otroci dobili nekoga, na kogar bi se lahko navezali, in tako vsaj malo nadoknadili ma­terinsko prikrajšanost, na katere je opozarjal Bowlby (1951). Glede na dobro ozracje in prisrcne odnose jim je nekaj uspelo. (Ko sem o tem pripovedoval angleški izvedenki za sirotišnice, me je cinicno zavrnila, ceš da so jih naucili, »da se ne splaca jokati«). A locenost od skupnosti obstaja. Ko sem vprašal, ali se, po­tem ko odidejo od tod, še kaj vidijo, ali se udeležijo rojstnih dni, so rekli, da ne. Ta sicer lepa sirotišnica je še vedno usta­nova, ki clovekom ukrade življenje, spomine, ni nikogar, ki bi otrokom pravil, kdaj so izrekli prvo besedo, ali je bila »mama« ali »ata«. Otroci cakajo na posvojitev, rejništvo (ali pa da dovolj odrastejo, da jih premestijo v drugo ustanovo). Cakajo tudi posvojitelji, na tem cakanju se redi institucija. Ta se ne vpleta v življenje zunaj, nic ne stori, da bi otroci dobili priložnost cim prej. To je delo centra za socialno delo. Fenomen sirote pa je tudi, ce parafraziramo Miška Kranjca (Flaker, 2020b), fenomen svobode – »svobode tistih, ki nic nimajo. Biti sirota ni zgolj metafora, je prototip proletarca. Nikomur in nikamor ne pripada, lahko gre in pride, nic ga ne veže ne zavezuje. Pa vendar je konstitutivni clen skupnosti.« Dezinstitucionalizacija kot sirota. EKSPERIMENTI, NEVIHTE IN MODELI V državah, ki smo jih opisali, se je dezinstitucionalizacija zacela v povsem razlicnih obdobjih in je pogosto potekala tudi v državi sami na zelo razlicne nacine. Skupno vsem državam je gotovo to, da sta dezinstitucionalizacija in ustvarjanje okolišcin, ki so jo omogocile, trajali nekaj let s številnimi poskusi in zastoji. Pri dezinstitucionalizaciji so povsod po svetu pomembni ljudje, kljucni zagovorniki dezinstitucionalizacije, ki zagotavljajo kontinu­iteto procesa in ustvarjajo pogoje za skupno, timsko delo. Na dolge proge dezinstitucionalizacijo vodijo pravzaprav gibanja, ki so vcasih vecja, vcasih pa gre zgolj za manjše skupine, time, ki delujejo na nacin gibanj. V razpredelnici 5 smo poskusili države primerjati med seboj gle­de na okolišcine, v katerih se je dezinstitucionalizacija zacela, organi­zacijo in potek, nacin razvoja kadrov in oskrbe in dejavnike uspeha in zastojev. Razpredelnica 5 prikazuje potek dezinstitucionalizacije v štirih državah. Znacilnosti, ki smo jih pripisali Italiji, Angliji, Srbiji in Ma­kedoniji, so znacilne v manjši ali vecji meri tudi za druge države, so pa bolj znacilne oz. bile osrednji del procesa v nekaterih. V šti­rih državah, ki smo jih opisali, je dezinstitucionalizacija potekala v razlicnih obdobjih. Prva je proces zagnala Italija, ko je bilo kljucno vprašanje moci psihiatrije in državljanskih pravic na sploh. To je bilo obdobje širjenja pravic raznih skupin ljudi in demokratizacije druž­be. V Angliji so bila v obdobju najbolj intenzivnih preselitev poleg managerializma in racionalizacije poslovanja pomembni tudi tema uporabniških pravic, njihova moc in vpliv. V Srbiji in Makedoniji pa se dezinstitucionalizacije lotevajo zdaj in jo utemeljujejo predvsem na clovekovih pravicah oz. pravicah družbeno onemogocenih ljudi. Razpredelnica 5: Primerjava procesov dezinstitucionalizaciji v izbranih državah V vseh primerih se je dezinstitucionalizacija zgodila zaradi spleta raznolikih in raznorodnih pobud in momentov, ki so se v poljubnem trenutku spletli v ucinkovit proces. Pivot sprememb v Italiji je bila prakticna baza, nosilca procesa sta bila Demokraticna psihiatrija in Franco Basaglia in pokazala sta, da je psihiatricno bolnišnico mo­goce zapreti. V Angliji, Srbiji in Makedoniji je prišla pobuda od zgoraj navzdol, šlo je za državno politicno odlocitev – v Srbiji in Makedoniji jo je motiviral pritisk mednarodnih organizacij, pred­vsem Evropske unije in Unicefa, le da je v Makedoniji ministrstvo prevzelo obcutno vec pobude. Prednost substitucijskega modela, ki so ga na koncu ubrali v Angliji, je v tem, da lahko v zelo kratkem casu obcutno zmanjša institucionalne kapacitete. V modelih konverzije v Italiji so lahko lokalno procesi potekali zelo hitro, a je bilo na državni ravni treba vec casa in kolcanja. V Srbiji zaradi trenutnega zastoja težko sodimo o trajanju in razpletu, v Makedoniji pa je proces bolj konsistenten, pa ceprav s kolcanjem, vsekakor pa se nova strategija obeta veliko. Kot smo že omenili, sta Italija in Anglija klasicna primera kon­verzije in substitucije zavodov. V Srbiji in Makedoniji sicer kaže, da se bolj nagibajo h konverziji, a pri tem potrebujejo veliko pod­pore tujih strokovnjakov. Kot je znacilno za konverzijo, so v Italiji naprej zaceli demokratizacijo odnosov še v ustanovi, potem pa so socasno zaceli ustvarjati mrežo služb na terenu in zapirati bolnišnico. V Angliji so najprej poskusili vzpostaviti mrežo služb v skupnosti, a se je to pokazalo za neucinkovito, saj ni zmanjšalo institucional­nih kapacitet. Šele sistematicno in nacrtovano preseljevanje ljudi iz velikih ustanov je ustvarilo ucinkovito mrežo služb v skupnosti in šele v skupnosti so se tudi nekoliko demokratizirali odnosi med uporabniki in strokovnjaki. Srbija je šele na zacetku procesa. Kakor marsikje107107 Stanovanjske skupine so znacilen znanilec dezinstitucionalizacije. Dokazujejo, da je oskrba v skupnosti mogoca. Italija je v tem morda izjema, saj so bile stanovanjske skupine nacin uresnicevanja dezinstitucionalizacije, ne toliko njeno oznanilo. so imeli v Srbiji najprej nekaj izkušenj s preselitvami v stanovanjske skupine, nato so te še nekoliko pospešili, zdaj pa so šele zaznali nujnost demokratizacije odnosov. V Makedoniji imajo bogate izkušnje s preselitvami v stanovanjske skupine nevladnega sektorja in rejniške družine. Ustanove za otroke so »konvertirali« v stanovanjske skupine. Ustanove za odrasle, ki se jih trenutno lo­tevajo, bodo preoblikovali na podoben nacin, a z vec sodelovanja skupnosti in nevladnih organizacij. Glede na to, da so v razlicnih državah uporabili razlicne modele dezinstitucionalizacije, v enih model konverzije, v drugih substituci­je oz. kombinacijo obojega, se je osebje, ki je v procesu sodelovalo, v svojem »poreklu«, naravnanosti in pristopu precej razlikovalo. V Italiji so uporabili obstojec kader iz ustanov, ki je razvil nova zna­nja in se naucil delati na drugacen nacin. Tudi tam se je del kadra zamenjal – vecina psihiatrov je ob prihodu Basaglie zapustila Trst, prišla pa je mlada ekipa psihiatrov in zagnala proces. V Angliji so preselitve izvedli predvsem zunanji akterji, preselitveni timi, ki so delovali morda celo na nacin »prisilne uprave«, v novih službah, ki so zagotavljale oskrbo preseljenim stanovalcem, pa so zaposlili nov, svež kader, med njimi le vcasih in skoraj nakljucno tiste, ki so prej delali v bolnišnicah. V Srbiji so izbrali kombinacijo obojega. Vecji del kadra izhaja iz zavodov, a so za potrebe pilotnih projektov najeli še dodaten kader, hkrati pa je deloval tim strokovnjakov, ki je proces spremljal, podpiral in spodbujal. V Makedoniji so dezinstitucionalizacijo zavo­dov za otroke izvedli z lastnim kadrom in z zaposlovanjem novega, v Demir Kapiji pa kombinirajo tako kader, ki dela v zavodu, kot nov kader, ki je zaposlen na projektih. Spreobracanje in nadomešcanje Ob primerjavi izkušenj iz Anglije in Italije, smo ugotovili, da obsta­jata dva modela, ki smo jima sprva rekli »od zgoraj navzdol« in »od spodaj navzgor«. Ob analizi modelov smo videli, da so pri obeh mo­delih gibanja, civilna družba, angažirani uporabniki in strokovnjaki zahtevali spremembe, hkrati pa so v svoje delo vkljucili tudi politiko oziroma javne uslužbence. Tako smo videli, da ne gre v resnici za mo­del v pomenu sprožilca ali pobudnika procesa, ampak bolj za model zapiranja ustanov – ali jih ukinemo in nadomestimo s skupnostnimi službami ali jih od znotraj tako spremenimo, da delujejo skupno­stno. Modela smo poimenovali pretvorba oz. konverzija obstoje­cih ustanov v mrežo skupnostnih služb in model nadomešcanja oz. substitucije obstojecih zavodov z novimi službami v skupnosti. Prvi model je dezinstitucionalizacija, kakor so jo izvedli v Italiji, drugega pa najdemo v angleški izkušnji. Ko spreminjamo sistem socialnega varstva, gre pri dezinstituci­onalizaciji oziroma premiku varstva in oskrbe iz zavodov v skupnost za dinamiko spreminjanja obstojecih ustanov, da bi se bolje odzivale na potrebe uporabnikov, in ustvarjanje novih. Gre za dinamiko do­stopa do storitev in ohranjanja virov, popravljanja možnosti dostopa do njih in ustvarjanja novih služb in storitev in preoblikovanja sta­rih. Procesi ohranjanja, popravljanja, inovacij in preoblikovanja so krožno in tudi precno povezani (Flaker, 2015, str. 248). Substitucija pomeni, da ustanovo nadomestimo z novimi skupno­stnimi službami. Te zagotovijo kader (v Angliji so to bili preselitveni timi), ki preselitev izvedejo in potem na obmocju, ki ga je sicer »pokri­vala« ustanova, zagotovijo storitve. To ne pomeni, da obstojeci kader nujno izgubi službo, lahko se prekvalificira in zacne delati v novih službah. V modelu konverzije se tako rekoc celoten zavod »spreobr­ne«: ko gredo uporabniki ven, gre z njimi v skupnost delat tudi osebje, ki med procesom dezinstitucionalizacije pridobi nova znanja. Organizacija v modelu konverzije je preprosta na podrocju ka­drovskih zadev, saj je usposobljeno osebje za delo v skupnosti že na voljo. Treba ga je še dodatno usposobiti, ga aktivirati in motivirati za delo v skupnosti. V modelu substitucije je treba organizirati nove službe s posebnimi timi oziroma službami, ki bi izvedli preselitve. Nekaj novih znanj pri tem potrebujejo tudi zaposleni v zavodih, da preprecimo prevelike odpore. V modelu konverzije je potrebna reorganizacija: hierarhicna, monolitna in monotona organizacijska struktura totalne ustanove se mora razvejati geografsko pa tudi po tipu dela. V substituciji reorganizacija kot taka ni potrebna, organi­zacijski podvig je likvidirati ustanovo in vzpostaviti nove organiza­cije v skupnosti. Tako pri substituciji kot pri konverziji potrebujemo nov ozi­roma dodaten kader. Pri konverziji potrebujemo nov, dodaten ka­der, da vzpostavi novo dinamiko delovanja ustanove, pri substitu­ciji potrebujemo povsem nov kader, da izvede preselitve. Pri obeh modelih obstaja možnost, da ohranimo obstojeci kader, a v razlicni meri. Pri konverziji ohranimo vecji del kadra, a ga moramo dodatno usposobiti. Pri substituciji ima osebje iz ustanove izbiro, lahko se prezaposli v službe v skupnosti ali si poišce novo službo. V modelu konverzije zaposleni obdržijo istega delodajalca, ohranijo delovno mesto, spremenijo se le naloge in njihova vloga. Pri substituciji je praviloma delodajalec drug. V obeh modelih je treba ob zapiranju ustanov nacrtovati, razvi­jati in vzpostavljati nove odgovore v skupnosti. V modelu konverzije mora vecji del novih služb vzpostaviti zavod, ki se preoblikuje, in se povezati z obstojecimi službami v skupnosti. Nove službe, ki jih zavod v procesu pretvorbe ustvari, pa nadomešcajo storitve, ki bi jih sicer morale opravljati klasicne službe v skupnosti. Substitucija pa omogoca bolj razvejen razvoj služb in storitev, ki so razporejene med številnimi in raznovrstnimi izvajalci. Substitucija naceloma omogoca obcutno krajši potek pretvorbe sistema ali njegovega dela, ce odlocevalci postavijo jasen cilj in je po­litika zelo zavezana k procesu. Ce ni dovolj mocne politicne volje, je substitucijo težko izvesti, njen uspeh je odvisen od številnih akterjev, ti pa lahko povzrocijo številne zastoje in ovirajo proces (Flaker, Na­gode, Rafaelic in Udovic, 2011). Konverzija lahko traja dlje (Italija, Hrastovec), saj zahteva demokratizacijo odnosov v zavodu, treba je premostiti morebitne odpore v zavodu, pa tudi proces je bolj odvi­sen od samega vodstva zavoda, vodstvo pa lahko povzroci številne zastoje, ce ni zelo zavezano k dezinstitucionalizaciji (to smo lahko opazovali v Hrastovcu in opišemo v drugem delu monografije). Oba modela torej lahko naletita na številne ovire in se lahko zato proces dezinstitucionalizacije zavlece. Pri substituciji je vec možnos­ti, da se pojavijo notranji odpori, ki se izrazijo v manjših sabotažah, grožnjah stanovalcem, da jim bo zunaj slabše ipd. A ne preprecuje preselitev, ki jih izvajajo drugi. V tem modelu so usodnejše zunanje ovire, odpori raznih akterjev, od katerih so odvisne preselitve. Ce vzamemo za primer Slovenijo, bi to utegnili biti centri za socialno delo ali pa obcine. Pri konverziji pa za samo preseljevanje notranji odpori odlocilnejši, odvisnost od zunanjih akterjev pa pri preselitvah manjša, mora pa ustanova v preobrazbi vzpostaviti kapilarne oblike sodelovanja in vkljucevanja uporabnikov skupaj z njimi v obdobju po dejanski preselitvi. Pri obeh modelih torej lahko pricakujemo, da bomo naleteli na ovire in jih morali premostiti. V obeh modelih to najbolj produktivno naredimo z dialogom in usposabljanjem ka­drov – pri konverziji predvsem v ustanovi sami, pri substituciji pa zunaj nje. Pri obeh je za uspešen in bolj konsistenten proces gotovo pomembna podpora od zgoraj oziroma nedvoumna sporocila nadre­jenih instanc o odlocenosti za dezinstitucionalizacijo. Substitucijo lažje zastavimo kot tehnicni in organizacijski pro­jekt. Zunanji strokovnjaki lahko pridejo in preselijo ljudi, na novo organizirajo službe, ki zagotovijo vso ustrezno podporo. Ni se treba toliko ukvarjati z osebjem v ustanovi, reševati konfliktov in zajeziti odpora. Povezovanje s skupnostjo je poseben izziv za ob modela, a zdi se, da ima takšno povezovanje pri konverziji vecje ucinke. Shula Ramon (1998) je pokazala, da mediji v Italiji, kjer so de­zinstitucionalizacija izvedli po modelu konverzije, v primerjavi z angleškimi , kjer so se dezinstitucionalizacije lotili z substitucijo, precej manj obsojajoce in stigmativno porocajo o ljudeh z dušev­nimi stiskami. Eden izmer razlogov za to je, da so se v Italiji pri dezinstitucionalizaciji tesneje povezali s skupnostjo in tudi v njej spremenili pogled na duševne stiske in institucije. Tudi na ravni vsakdanjega strokovnega dela je konverzija v povezovanju z zu­nanjimi službami produktivnejša. Osebje, ki je že prej skrbelo za stanovalce, jih spremlja v skupnost in je udeleženo v »pogajanjih« o njihovi usodi, o udeležbi te ali one službe v oskrbi nekdanjega stanovalca, pri modelu substitucije pa gre predvsem za »prenos« uporabnikov. Ta je morebiti hitrejši, morda poteka bolj gladko in z manj truda, a mu umanjka prav del pogajanj, pogovora v troje in skupnega izumljanja novih rešitev. Kakovost življenja stanovalcev se v obeh modelih bistveno spre­meni. V modelu konverzije sicer sprva najvecji del storitev opravlja ena organizacija, ki zagotavlja raznovrstne storitve. Uporabnik ima manj možnosti, da bi izbiral med vec izvajalci, saj teh ni na voljo oziroma so možnosti izbire zelo okrnjene. Kljub temu pa sta lahko uporabnikov vpliv in izbira velika, ce resno vzamemo vprašanje od­nosov moci in zagotovimo ustrezne mehanizme, da lahko uporab­niki vplivajo in sodelujejo pri ustvarjanju in zagotavljanju storitve. Substitucija naj bi naceloma ljudem omogocila izbiro med razni­mi organizacijami, a to še ne pomeni, da imajo ljudje v resnici vec možnosti izbire med storitvami in vec vpliva nanje (Škerjanc, 2010). Sama izbira ni toliko odvisna od stopnje pluralizacije, temvec od mehanizmov in nacina organizacije služb, ki zagotavljajo uporab­nikom polno sodelovanje in vpliv na nacrtovanje in zagotavljanje storitev. Oba modela torej lahko delujeta tako, da odvzameta moc in vpliv uporabniku ali pa tako, da krepita njegovo moc in mu zago­tavljata ves vpliv na storitve. Koliko bodo dezinstitucionalizacija in službe v skupnosti okrepile moc in vpliv uporabnikov, je odvisno od tega, kakšne mehanizme in operativne sheme bomo uporabili v procesu samem. Nenehno prespraševanje moci strokovnjakov in uporabnikov, ki je bolj znacilno za konverzijo, je eden od meha­nizmov, ki omogoci, da premaknemo težišce moci k uporabnikom. Operativni mehanizmi, ki postavijo uporabnike na vodilne položaje v organizacijah, ki zagotavljajo storitve in mehanizme sodelovanja uporabnikov pri nacrtovanju in zagotavljanju storitev, pa omogoci­jo, da uporabniki zares prevzamejo vpliv na službe in storitve. Model konverzije, ki so ga na primer uporabili v Italiji, je bil najverjetneje v tistem trenutku edini možen, saj so morali ustvariti, si izmisliti nove odgovore v skupnosti, ki je bila brez izkušenj z zago­tavljanjem storitve v skupnosti. Po pilotski izkušnji je dezinstitucio­nalizacija postala del zakonodaje in se uveljavila tudi drugod. Mo­del substitucije pa je se uveljavil v Angliji, kjer so že imeli izkušnje z kakovostnimi storitvami v skupnosti. Ker pa te niso zagotovile dezinstitucionalizacije, sta bili potrebni mocna politicna volja in odlocitev, da jo bodo uresnicili. V razpredelnici 6 prikazujemo razli­ke med modeloma, pri tema pa se opiramo na italijansko in angleško izkušnjo. Konverzija zavoda je model, ki zahteva odlocno in pogumno vodstvo zavoda, ki bo proces izpeljalo od demokratizacije odnosov v zavodu do zaprtja ustanove. Prednost modela je v tem, da je bolj organski. Je proces prilašcanja vizije dezinstitucionalizacije in pro­jekt skupnega ucenja vodstva, strokovnjakov in uporabnikov, kako preoblikovati tako ustanove kakor ustaljene institucionalne vzorce moci. V njem se vsi akterji veliko naucijo in pridobijo številna zna­nja, ki so pomembna za delo v skupnosti in vsakodnevno prespra­ševanje moci in institucionalnih vzorcev. Izkušnja dela v zavodu in preoblikovanja zavoda omogoca ljudem, ki so bili del procesa, da lahko tudi v skupnosti pri svojem delu prepoznajo vzorce, ki jih ustvarjajo totalne ustanove in ki se lahko prenesejo v vsakdanje življenje v skupnosti. Razpredelnica 6: Primerjava modelov dezinstitucionalizacije. Konverzija Substitucija Organizacija reorganizacija zavoda trdna zunanja organizacija, ki koordinira in spremlja proces, preselitveni timi Kadri dodatno usposabljanje osebja v zavodih, nekaj novega kadra usposobljeni delavci preselitvenih timov, dodatna znanja za službe v skupnosti, prezaposlovanje kadrov Trajanje kratko na lokalni ravni, saj je vezano zgolj na dolocen zavod – na nacionalni se lahko podaljša, ce ni dobre nacionalne koordinacije treba je koordinirati vse akterje, podpora širše javnosti, a kljub temu krajše na državni ravni Razpršitev okoliš zavoda, ni nujno povezano z domacim krajem uporabnikov razvoj služb v razlicnih okoljih Življenje uporabnikov v okolici zavoda, nevarnost, da ostanejo stanovalci zavoda, ce se zavod ne preobrazi popolnoma (nujna teritorializacija enot) se vrnejo praviloma v domaci kraj, manj možnosti, da ostanejo pod enotno oblastjo ene same organizacije Snemanje smetane preselijo se vsi stanovalci zavoda vecja verjetnost, da ljudje z intenzivnejšimi potrebami ostanejo dlje v zavodu Politika zelo pomembno odlocno vodstvo zavoda zelo pomembna mocna politicna volja na državni ravni Izkušnje v Sloveniji Fram, Preddvor, Nove Jarše (v celoti, drugi mladinski zavodi delno), Hrastovec, Ponikve pogojno nevladni sektor v devetdesetih, eksperiment neposrednega financiranja, koordinatorji obravnave v skupnosti Konverzija zavoda je model, ki zahteva odlocno in pogumno vodstvo zavoda, ki bo proces izpeljalo od demokratizacije odnosov v zavodu do zaprtja ustanove. Prednost modela je v tem, da je bolj organski. Je proces prilašcanja vizije dezinstitucionalizacije in projekt skupnega ucenja vodstva, strokovnjakov in uporabnikov, kako preoblikovati tako ustanove kakor ustaljene institucionalne vzorce moci. V njem se vsi akterji veliko naucijo in pridobijo številna znanja, ki so po­membna za delo v skupnosti in vsakodnevno prespraševanje moci in institucionalnih vzorcev. Izkušnja dela v zavodu in preoblikova­nja zavoda omogoca ljudem, ki so bili del procesa, da lahko tudi v skupnosti pri svojem delu prepoznajo vzorce, ki jih ustvarjajo totalne ustanove in ki se lahko prenesejo v vsakdanje življenje v skupnosti. Z odlocnim vodstvom je lahko model konverzije ucinkovit nacin, da pokažemo, kako v dolocenem okolju zapreti ustanovo in vzpostaviti skupnostne službe. Lahko pa dezinstitucionalizacijo na državni ravni upocasni. Namrec, konverzija je zelo odvisna od vodstva ustanove in njihove zaveze k dezinstitucionalizaciji. Vodstva ustanov se med seboj zelo razlikujejo po odlocnosti za dezinstitu­cionalizacijo, nekatera jo tudi aktivno zavirajo. Zato tudi ta model zahteva dovolj mocno politicno voljo, ki bo sposobna zamenjati di­rektorje, ki se ne bodo zavezali k dezinstitucionalizaciji in je izpeljali. Pri substituciji sta kljucni mocna politicna volja in trdna pod­pora dezinstitucionalizaciji, saj je centralno vodena. Prednost take­ga modela je prav v tem, da zagotovi enako dostopnost do storitev na državni ravni. Seveda lahko tudi to pri konverziji zagotovimo z ustreznimi ukrepi na državni ravni in morebitno kombinacijo obeh modelov. Ob ustrezni politicni odlocitvi in dobrem krmiljenju na državni ravni je lahko dezinstitucionalizacija v modelu substitucije krajša, saj ni nujno demokratizirati odnosov v instituciji, se ustavljati ob odpo­rih vodstev in zaposlenih. Pri tem modelu pa moramo biti posebej po­zorni na to, da dezinstitucionalizacije ne nastavimo zgolj kot tehnicni proces premestitve ljudi iz ustanov v domace okolje, ampak da smo dovolj pozorni na zagotavljanje takih znanj ljudem, ki bodo delali v skupnostnih službah, ki bodo zagotovila prenos moci k uporabnikom, in preprecila uporabo institucionalnih vzorcev pri delu v skupnosti. Cetudi se glede na to, od kod generiramo spremembe, modela konverzije in substitucije med seboj zelo razlikujeta – pri prvem izha­jamo od spodaj in gremo navzgor, pri drugem pa od zgoraj navzdol – potrebujemo za ucinkovitost, uspešnost in hitrost procesa zelo po­dobne elemente. Pri obeh modelih lahko prepoznamo dejavnike us­pešnosti procesa, in sicer usposabljanje obstojecega kadra in prido­bivanje novih angažiranih sodelavcev, razvoj novih služb, dialoško in pedagoško premagovanje ovir, politicno voljo in zavezo, nenehno pre­spraševanje moci in zagotavljanje vpliva uporabnikov v novih službah. Za uspešnost procesa torej v vsakem primeru potrebujemo ka­kovosten kader. Tega lahko dobimo z ucinkovitim dodatnim uspo­sabljanjem obstojecega kadra in ciljanim zaposlovanjem novih ljudi. V vsakem primeru je treba investirati v ljudi, v izobraževanje osebja in krepitev njihovih možnosti sprejemanja odlocitev na vsakdanji ravni. Ob investicijah v kader moramo investirati tudi v razvoj služb v skupnosti, ki bodo lahko nadomestile institucije in povezale nek­danje stanovalce ustanov s skupnostjo. Ovire, na katere bo proces naletel, moramo premagovati pogumno, odlocno in vztrajno. De­zinstitucionalizacija prinaša veliko sprememb tako v življenju upo­rabnikov, ljudi, ki delajo z njimi, kot na ravni služb in sistema. Na vseh ravneh lahko naletimo na številne odpore in konflikte. Te je tre­ba reševati z dialogom, na cim bolj demokraticen nacin in s skupnim ucenjem. Da to lahko naredimo, pa potrebujemo trdno politicno zavezo za dezinstitucionalizacijo. Država mora nehati vlagati v insti­tucije, njeni predstavniki pa morajo dosledno dajati jasno sporoci­lo, da nameravamo razvijati samo službe v skupnosti. Na prakticni, vsakdanji ravni pa se mora stroka, ki bo delala v skupnosti, dosledno prespraševati svojo moc in razvijati mehanizme, ki bodo dajali ved­no vec moci odlocanja uporabnikom! DEZINSTITUCIONALIZACIJA V SLOVENIJI Dezinstitucionalizacija v Sloveniji ima razmeroma dolgo zgodovino. Za njen zacetek lahko imamo prvi poskus spreminjanja ustanove v vzgojnem zavodu v Logatcu konec šestdesetih in v zacetku sedemde­setih let prejšnjega stoletja, torej traja že vec kot petdeset let. V tem casu se je zvrstilo vec faz, nekateri zavodi so se spraznili, doživeli smo bujen razcvet številnih oblik oskrbe v skupnosti in razvili številne nacine dela v skupnosti. Hkrati pa se zdi glede na številne pokaza­telje (število stanovalcev, delovanje sistema, kultura oskrbe), da smo šele na zacetku resnicnega procesa odpravljanja takšnih ustanov. Za orientacijo potek tovrstnih sprememb predstavljamo shematsko in potem proces v skrceni obliki opišemo in ga primerjamo z izkušnja­mi, ki smo jih že opisali.108108 Dezinstitucionalizaciji v Sloveniji se bomo podrobno posvetili v knjigi Dezinstitucionalizacija II. Jo pa zaradi kompozicije besedila povzemamo tudi tu. V tem povzetku crpamo iz monografije Dezinstitucionalizacija II in besedil, ki smo ju že objavili (Flaker, 2012b; Rafaelic, Ficko in Flaker, 2017). V Dezinstitucionalizaciji II pišemo predvsem o tistih dogodkih, ki so pomenili kritiko totalnih ustanov ali pa pripomogli k njihovemu spreminjanju in ukinjanju, pa tudi o takih, ki so ustvarjali službe v skupnosti oziroma alternative ustanovam. Najprej otroci V Sloveniji se je proces dezinstitucionalizacije zacel zgodaj, skorajda socasno z Basaglinim poskusom v Gorici. V poznih šestdesetih letih je v vzgojnem zavodu v Logatcu pod vodstvom Inštituta za krimi­nologijo potekal eksperiment, ki je pokazal, da se zavod lahko spre­meni, da lahko z ljudmi delamo drugace, z metodami, ki temeljijo na demokraticnih odnosih in ideji o »permisivni vzgoji« (Vodopi­vec, 1974; Vodopivec, Bergant, Kobal, Mlinaric, Skaberne in Skalar, 1973). Eksperiment v Logatcu imamo lahko upraviceno za temelj sodobnega socialnega dela in socialne pedagogike v Sloveniji, saj je dvignil stroko na bistveno višjo raven. Uvedel je vec za naš pros­tor pomembnih novosti – metodicno utemeljeno skupinsko delo, pokazal na nujnost prepletanja raziskovalnega dela s prakticnim, uvedel akcijsko raziskovanje in eksperiment in pokazal, da je nujno za uspeh lokalnega eksperimenta povezati in dinamizirati celotno mrežo raznih služb in strokovnjakov.109109 Inštitut za kriminologijo je organiziral letna srecanja vseh akterjev in strokovnjakov, ki so delovali na podrocju mladostniškega prestopništva in dela z mladino: vzgojitelje v zavodih, delavce na centrih, sodnike in tožilce za mladoletnike, kriminaliste za podrocje mladostnikov, prostovoljce in druge. Logatec je postal tudi šola in drevesnica strokovnjakov, ki so v nadaljevanju imeli pomembno vlogo pri uveljavljanju sprememb v drugih zavodih in tudi inovacij v socialnem delu in pedagogiki na sploh. V sedemdesetih letih je sledila inkubacijska doba s številnimi akcijsko raziskovalnimi projekti na podrocju dela z otroki in mlado­stniki. Demokratizacija ustanov se je prenesla tudi na zapore (Mlina­ric, Petrovec; glej v Petrovec, 2001). Anica Kos in Bernard Stritih sta zacela niz akcijskih raziskav, ki jim je bila rdeca nit prostovoljno delo. Najpomembnejši so bili poletni tabori za otroke, ki so vkljucevali ot­roke in mladino z raznimi nalepkami (»duševne, vedenjske motnje«, »motnje v razvoju« ipd.), vkljucevali pa smo jih tudi v prostocasne skupnostne organizacije. Ti projekti so imeli mocno antiavtoritarno noto, vkljucevali so stigmatizirane pa tudi demokratizirali skupnosti s skupinskim in skupnostnim delom (Stritih in Mesec, 1977, 1979; Šuštaršic, Stritih in Dekleva, 1977; Stritih idr., 1979, 1980, 1981; Mesec in Stritih, 1981). V osemdesetih letih prejšnjega stoletja smo prvic jasno artiku­lirali in se sistematicno lotili dezinstitucionalizacije na podrocju za­vodov za mladino in otroke. Franc Imperl in Irena Benedik sta za gojence logaškega zavoda 1981 ustanovila prvo stanovanjsko sku­pino.110110 Približno ob istem casu sta tudi zavoda v Crni (1981) in VDC Toncke Hocevar (1983) ustanovila stanovanjski skupini, a bolj zaradi prostorske stiske v glavnih stavbah kakor zaradi namena dezinstitucionalizacije. Stanovanjska skupina, ki jo je ustanovil zavod v Logatcu, pa je bila zasnovana kot alternativa zavodu, namenjena preselitvi iz zavoda in zacetku novega nacina dela. Sledila je razgradnja zavoda v Framu; preoblikoval se je v grozd stanovanjskih skupin v Mariboru. Pod Skalarjevim vodstvom se je zacela prva resnicna dezinstitucionalizacija – preoblikovanje vzgojnih zavodov in mladinskih domov (Skalar, 1982, 1986; Skalar in Šelih, 1984). Ta prva (še socialisticna) dezinstitucionalizacija je bila glede na cas in okolišcine izjemno uspešna. Hkrati pa je nismo izpeljali do konca in dosledno, kar nam še zdaj povzroca preglavice in proble­me. Da je bila uspešna, lahko trdimo, saj so se trije zavodi (Fram, Preddvor, Jarše) v celoti preoblikovali v stanovanjske skupine, vec zavodov je ustanovilo stanovanjske skupine – veckrat je šlo za pre­mik z ruralnega obmocja v urbano okolje (Dekleva idr., 1993). Da je v Sloveniji razmeroma malo otrok v zavodih, pa je tudi posledica koordiniranega dela in sodelovanja vseh sektorjev in služb. Odlocil­no pa sta k dezinstitucionalizaciji pripomogla tudi strokovni razvoj rejništva, zelo pa tudi razvoj skupnostnih služb in skupnostnega dela na podrocju mladih, sprva predvsem v okvirih prostovoljstva in no­vih oblik dela centrov za socialno delo.111111 K praznjenju ustanov za otroke, ne zgolj vzgojnih zavodov, tudi tistih, namenjenih otrokom z nalepko intelektualnega onemogocanja, je pripomogel tudi demografski trend zmanjševanja rojstev. To je prav v osemdesetih letih prejšnjega stoletja zacelo strmo upadati. Zaceto delo se, žal, ni nadaljevalo, zato je v sistemu varstva in obravnave otrok ostalo vec pomanjkljivosti. Predvsem je ostalo trdo jedro institucij (Radece, Planina), to pa doloca obravnavo in oskr­bo tudi v skupnosti. Z dvotirnim sistemom namešcanja v zavode in skupnostnega pristopa se je vzpostavil visok prag stanovanjskih skupin in ceprav so bile sprva stanovanjske skupine namenjene tudi otrokom v sporu z zakonom in pa tistim, ki imajo hude vedenjske težave in duševne stiske, takih v stanovanjske skupine ne sprejemajo vec. Ce ne morejo živeti doma ali v rejniški družini, zanje ni druge možnosti kot, da gredo v zavod.112112 To je za delavce centrov za socialno delo velika strokovna frustracija, saj kljub temu, da vedo, da zavod ni dobra rešitev za otroka, ne morejo zagotoviti druge rešitve. K pomanjkanju alternativ pripo­more tudi to, da se na tem podrocju po zacetnih uspehih niso razvile intenzivne in proaktivne oblike posamicne, individualne oskrbe in obravnave v skupnosti, ki bi temeljile na enkratnih osebnih projek­tih ali nacrtih in koordiniranih paketih storitev na ravni posame­znika. Nasprotno, strokovni razvoj je šel v smeri psiho-pedagoškega modela, ki na tem podrocju zdaj ponovno prevladuje. Koordinacija in sodelovanje služb na tem podrocju, ki sta bila znacilna za prejšnja obdobja, sta se v devetdesetih letih prejšnjega stoletja nehala. K temu, da dezinstitucionalizacija na tem podrocju ni bila toliko uspe­šna, kot bi si želeli, pa je pripomoglo tudi to, da je bila integracija, vkljucevanje v šolski sistem prevec papirnata in premalo polemicna do segregiranih rešitev (posebnih šol in zavodov). Obcutek dezinstitucionalizacije Hkrati z reformo vzgojnih zavodov se je ideja dezinstitucionalizacije v osemdesetih razširila tudi na druga podrocja. Najprej na podrocje duševnega zdravja in posebnih zavodov, saj smo cilje dezinstituci­onalizacije – ukinitev ustanov in njihovo nadomešcanje s skupno­stnimi službami – jasno oblikovali na mladinskih delovnih taborih v Hrastovcu in v dejavnostih Odbora za družbeno zašcito norosti.113113 Odbor je bil gibanje, ki je izšlo iz drugega tabora v Hrastovcu. Sprva je opozarjal na pravice uporabnikov in krivice v institucijah, pozneje (1992) pa je zacel organizirati storitve (stanovanjske skupine, klub, samopomoc in zagovorništvo). Kmalu nato se je Odbor preimenoval v Altro (Flaker in Urek, 1988; Urek, 1991). V devetdesetih sta to logiko, miselnost in nacin dela vzpostavila tudi YHD in Soncek na podrocju hendikepa. Prve skupnostne službe na teh podrocjih – stanovanjske skupi­ne, dnevni centri, klubi, skupine za samopomoc, zagovorništvo in združenje uporabnikov in svojcev pa tudi osebno nacrtovanje in ne­posredno financiranje – smo uvedli v devetdesetih letih v nevladnem sektorju, a so ustanove ostale nedotaknjene. Ugotovili smo, da raz­cvet skupnostnih služb ni imel materialnih posledic za delovanje za­vodov. Stanovanjske skupine, na primer, niso zmanjšale števila sta­novalcev v ustreznih zavodih, postale so njihovo dopolnilo (Flaker idr., 1999; Videmšek, 2012). Resnicen proces dezinstitucionalizacije se je zacel v prvem desetletju tega stoletja s preselitvami stanovalcev Hrastovca, temu zgledu pa so sledili tudi drugi zavodi (Cizelj, Ferlež, Flaker, Lukac, Pogacar in Švab, 2004). Hrastovec je simbol tako totalnih ustanov kakor dezinstituciona­lizacije v Sloveniji – najprej v poznih osemdesetih letih na mladinskih delovnih taborih, potem pa v prvem desetletju tega stoletja s prvimi preselitvami prebivalcev v skupnost. Tabore v Hrastovcu imamo lah­ko za prolog v dejanske in množicne preselitve in prvi resni poskus preobrazbe vecjega zavoda. Vzpostavil je zavedanje o problemu to­talnih ustanov, pokazal na možne alternative in možnost delovanja – tako v samem zavodu kot tudi zunaj.114114 Hrastovec je bil udeležen pri snovanju in vzpostavljanju prve stanovanjske skupine leta 1992, potem pa se je tudi sam lotil snovanja lastne stanovanjske skupine v Mariboru in jo konec devetdesetih tudi ustanovil. Velike spremembe in resnicen proces dezinstitucionalizacije se je zacel leta 2001, ko so z željo po spremembi za direktorja Hrastov­ca izbrali Josipa Lukaca. V prvi fazi ni bilo selitev, pac pa je vodstvo uvedlo vec sprememb, ki so pokazale, da je treba delati drugace in spremeniti položaj stanovalcev. Jedli so v isti jedilnici kot osebje, dobili vec dostopa do svojih denarnih sredstev, njihovo delo se je zacelo bo­lje vrednotiti. Osebje je sleklo uniforme, strokovni delavci so prenesli svoje delo iz pisarn na oddelke, vzpostavili so se številni timi in osebje je imelo možnost snovati lastne projekte. Poleg teh pomembnih sim­bolnih sprememb se je zavod v prvi fazi povezoval z zavezniki zunaj (Fakulteto za socialno delo)115115 Zelo kmalu so fakulteto povabili k sodelovanju. Najprej z organizacijo tabora, ki je pomembno pripomogel k razvoju nekaterih oblik in metod v zavodu, s konzultacijami avtorja tega besedila (ki je potem postal tudi strokovni vodja zavoda), izobraževanji za nove nacine dela in pozneje tudi študijem na specialisticnem študiju duševnega zdravja v skupnosti za vodilne delavce. , ustvaril novo vizijo v smeri socialnega modela in organizacijsko shemo, ki je bolj ustrezala spremembam. V drugi fazi so se zgodili stvarni premiki – preselitve. Od leta 2002 do 2007 se je iz Hrastovca preselila vec kot tretjina stanoval­cev (230), in to na vec kot dvajset razlicnih lokacij od Slovenske Bistrice do Radenec. Vecina se jih je preselila v stanovanjske skupi­ne razlicnih velikosti (od pet do triintrideset stanovalcev, najpogo­steje od devet do trinajst), nekaj pa tudi v samostojna stanovanja, pešcica s pomocjo nevladne organizacije (Altra), nekaj pa jih je bilo že prej v »nadomestnih družinah«. Dve petini preselitev je bilo v urbana, tri petine pa v podeželska okolja. Preselitve so bile precej uspešne, stanovalci so »zaživeli« v novih okoljih, imeli vec možnosti odlocati o poteku dneva pa tudi svojega življenja, niso bili vec loceni od skupnosti, imeli so dostop do splošnih pritiklin civilizacije, možnost navezovanja stikov s sosedi in drugimi ljudmi, ki jih sicer ne bi srecali, vec možnosti za preživljanje casa s soro­dniki in drugimi bližnjimi, vec možnosti placanega dela in lastne porabe zaslužka in žepnine. S prehodom so se stanovalci razcveteli, še posebej tisti, ki so šli povsem na svoje.116116 Za povzetek dogajanj v Hrastovcu glej Cizelj, Ferlež, Flaker, Lukac, Pogacar in Švab, 2004, str. 76–103. Podrobneje bomo hrastovško izkušnjo analizirali v Dezinstitucionalizaciji II. Pa ni šlo zgolj za selitve, temvec je Hrastovcu uspelo sestavi­ti tehnologijo, ki je bila potrebna za to fazo. Razvili in prilagodili smo metode dela, ki so potrebne za premik v skupnost. Za pogum, da smo to storili, smo uporabili analizo tveganja, vzpostavili timsko delo, da smo lahko delali skupaj in celostno, izdelovali smo osebne nacrte, da so cilje lahko dolocali uporabniki, vzpostavili smo sistem kljucnih delavcev, da smo uporabnike lahko okrepili, in vzpostavi­li med osebjem in stanovalci možnosti cloveških navezav, poskrbeli smo za medijske objave, da so oskrba in cloveške stiske postale javna zadeva in da so prodrle v prostor, in ne nazadnje, da je skupnost stanovalce sprejela, da so se vanjo vkljucili. V tistem casu je bil Hrastovec eden izmed pomembnih in ži­vahnih centrov dogajanja ne samo v slovenskem socialnem varstvu, temvec je bil tudi v špici mednarodnih dogajanj – tako po svojih do­sežkih kakor tudi z odmevnimi letnimi konferencami. Ko bi morali stopiti v tretjo fazo, v kateri bi se morali lotiti povsem personalizira­nih nacinov oskrbe, se tesneje povezati s skupnostnimi službami in torej spremeniti nacin vodenja in poslovanja v njunem bistvu in ko bi morala dezinstitucionalizacija postati vodilno nacelo celotnega sis­tema, je proces zastal. Deloma zaradi pomanjkanja politicne volje in nejasno opredeljenega cilja (npr. dolocenega datuma za izpraznitev zavoda), deloma zaradi premajhnega vložka v proces (celotni proces se je izpeljal brez centa svežega denarja) in torej izgorevanja akter­jev, deloma zaradi pravnih ovir in neustreznega nacina financiranja sprememb in skupnostnih služb. Ovira je bilo tudi pomanjkanje no­vih virov in sredstev, zlasti stanovanj, pa tudi prevladujoca kultura skrbništva, ki je v temelju locevalna. Vse te ovire, tudi nesoglasja v vodilni ekipi in razlike v viziji razvoja, ki bi jih lahko posamicno premagali, so se sestavile v nepremagljiv zid, nekakšno negativno »popolno nevihto«, ki je ustavila razvoj ne le v Hrastovcu, temvec tudi v drugih zavodih. Hkrati s procesom v Hrastovcu je namrec podoben proces po­tekal pod vodstvom Bojana Stanteta tudi v Ponikvah, od koder so preselili tudi skoraj polovico stanovalcev. Tem zgledom so sledili tudi v drugih posebnih zavodih, v katere je kmalu za Hrastovcem pljusnil val preselitev. V istem casu je potekal tudi eksperiment neposredne­ga financiranja, ki je pokazal tako na ovire vzpostavljanju individu­alizirane skupnostne oskrbe kakor tudi na možne rešitve na ravni osebnih storitev in tudi na sistemski ravni (Flaker idr., 2007; Flaker, Nagode, Rafaelic in Udovic, 2011). Aktivisticen in manifestativen nacin, kako preseci takšen zastoj, je bil Iz-hod – 700 km dolg pohod od ustanove do ustanove, name­njen ozavešcanju in spodbujanju dezinstitucionalizacije.117117 Ob obisku ustanove smo navadno pripravili tudi okroglo mizo ali pogovor o temi, ki zadeva dezinstitucionalizacijo. Iz tega gradiva, manifestov, ki smo jih ustvarili, in potopisa je nastala posebna številka Casopisa za kritiko znanosti (Rafaelic in Flaker, 2012). Akcija, razen nekaj preselitev stanovalcev zavodov, ki so se prikljucili po­hodu, ni imela neposrednih ucinkov, na primer, da bi spodbudila preobrazbo katerega od zavodov. Je pa umrežila gibanje za dezinsti­tucionalizacijo z drugimi gibanji in pripomogla k nastanku »direk­tnega socialnega dela« pred Bojem za, zasedbenim gibanjem nasle­dnjo jesen (Flaker@Boj za, 2012a). S tem je tudi uvrstila vprašanje zapiranja v ustanove med teme cloveške emancipacije, ustvarjanja skupnega dobrega in ponovnega prilašcanja ne le odtujenih sredstev, temvec tudi lastne usode. Iz-hod je odmeval tudi v politiki socialne­ga varstva. Nacionalni program socialnega varstva je leta 2013 še vedno sra­mežljivo, a odlocneje zapovedal dezinstitucionalizacijo posebnih in drugih zavodov, leta 2014 pa je Slovenija uvrstila dezinstitucionali­zacijo v program crpanja sredstev iz evropskih skladov (Resolucija o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2013–2020, 2013; Operativni program za izvajanje Evropske kohezijske politike 2014–2020, 2014). To je zbudilo upanje na vecje in sistemske premike. Za ta namen sta ministrstvi za javno upravo in za delo družino in socialne zadeve narocili študiji o dezinstitucionalizaciji. Eno je izvedlo uporabniško društvo YHD (s pomocjo raziskovalcev Fakul­tete za socialno delo) in v svojem akcijskem delu vzpostavilo Mrežo za dezinstitucionalizacijo (MDI) (Zaviršek idr., 2015). Drugo smo iz­vedli na Fakulteti za socialno delo s pomocjo Mreže za dezinstitucio­nalizacijo zavodov (MEDUZA), ki naj bi zagotovila izhodišcni okvir za crpanje evropskih sredstev za dezinstitucionalizacijo (Flaker idr., 2015). V teh letih se je zvrstilo vec nacionalnih konferenc, ki naj bi oznanjale zacetek sistemske dezinstitucionalizacije, vendar se niti na terenu niti v politicnih usmeritvah ni zgodilo nic. Za prvo konferenco sta bila zna­cilna navdušenje in pripravljenost udeležencev vseh vrst, zadnja pa je izzvenela kot pasja procesija, saj se od prve ni nic zgodilo. Ko smo že ugotavljali, da smo price vecjemu zastoju, pa se je, ob koncu obdobja, v katerem naj bi crpali evropska sredstva, nekaj le zganilo in sta se zacela procesa preobrazbe v dveh zavodih – Crni in Dutovljah. Kaj je uspelo in kaj ne Slovenija ima torej bogato zgodovino eksperimentiranja in razvijanja oblik in metod oskrbe v skupnosti. Ima tudi precej izkušenj preselje­vanja stanovalcev iz zavodov v skupnosti. Ti uspehi, znanje in izku­šnje hkrati lahko vlivajo optimizem, hkrati pa je dolgoletno ekspe­rimentiranje povzrocilo tudi veliko razocaranj in nezadovoljstva pri akterjih dezinstitucionalizacije. Ne povsem dokoncana dezinstituci­onalizacija mladinskih zavodov, nedokoncan proces dezinstitucio­nalizacije posebnih zavodov sta brez dvoma pokazala, da smo proces zasnovali premalo odlocno in ga nismo dokoncali do te mere, da preostanek institucionalnih struktur ne bi oviral razvoja skupnostne oskrbe. V obeh primerih se je namrec zgodilo to, da institucionalna usedlina še vedno doloca tudi skupnostne oblike oskrbe. Inovacije v devetdesetih so namrec imele duh sprememb, doživljali smo jih kot alternativo sistemu, brez socasnega zapiranja institucionalnih kapa­citet pa so postale dopolnilo institucij – tako po obsegu kot tudi po nacinu delovanja – namesto da bi spreminjale ustanove, so scasoma institucije spremenile njih same. So pa takšne izkušnje pokazale, da je dezinstitucionalizacija mo­žna, da je možno v skupnosti ljudem zagotoviti oskrbo, ki je boljša od institucionalne in ki omogoca ljudem vec povezanosti z okoljem, v katerem živijo. Težave ljudi, ki so inovacije uveljavljali, in ovire, s katerimi so se spoprijemali, pa kažejo na to, da se je glavni primanj­kljaj zgodil na nacionalni ravni – do zdaj nismo imeli strategije in nacrta prehoda v skupnost in tudi ne nujnih sistemskih in zakonskih sprememb, ki bi ga omogocale. Dezinstitucionalizacijo v Sloveniji lahko razdelimo na pet obdo­bij: 1) zametek v logaškem eksperimentu (1967–1976); 2) zorenje idej in preizkušanje praks v prostovoljnem delu in taborih (1976–1986); 3) artikulacijo in prvo sistematicno dezinstitucionalizacijo vzgojnih zavodov (1986–1990); njeno uveljavljanje predvsem v ra­zvoju skupnostnih služb (1991–2000); 4) uresnicevanje z množic­nim preseljevanjem iz posebnih in drugih zavodov; 5) zdaj pa smo, upajmo, verjetno na pragu faze, ki jo lahko poimenujemo sistemska dezinstitucionalizacija – torej ustvarjanja sistema, ki bo temeljil na skupnostni oskrbi in ukinitvi ustanov. Prvi dve fazi lahko oznacimo kot inkubacijski. Prva faza, ki se je zacela z eksperimentom v Logatcu leta 1967, je na eni strani nacela samoumevnost ustanov, pokazala, da se da kaj spremeniti, na drugi strani pa uvedla novost v strokovni diskurz in prakso (skupinska di­namika). Je pa ostala izoliran strokovni fenomen, omejen na vzgojne zavode. Skupaj z uvajanjem prostovoljnega dela pa je dala podlago za naslednjo fazo, ki se je zacela s kolonijo v Rakitni leta 1976. V tej fazi se je ideja antiavtoritarnosti, spremembe in inovacije širila, sicer še vedno na podrocju dela z otroki in mladino, a vendar na širši krog ljudi (sekcija za skupinsko dinamiko), in zacela dobivati znacilnosti družbenega gibanja. To gibanje, ki je bilo sicer antiinstitucionalno v svojem delovanju in ideji, pa še ni jasno artikuliralo dezinstituci­onalizacijskih ciljev, pa tudi samega sebe kot družbeno gibanje ne. To se je zgodilo šele z Odborom za družbeno zašcito norosti leta 1988 (oziroma z Informalnico leta 1985) pa tudi z mobilizacijo v okviru Soncka in malce pozneje YHD. V tej fazi smo obstoj total­nih ustanov prvic predstavili kot družbeni problem, dezinstitucio­nalizacijo pa kot cilj in program. Tej fazi je sledila faza ustanavljanja skupnostnih služb (predvsem v nevladnem sektorju) in ustvarjanja znanj za skupnostno delo. Ta faza se je zacela okoli leta 1992 (prva stanovanjska skupina). Zadnja faza, ki jo opisujemo, je faza, ko se je zacelo preseljevanje stanovalcev iz posebnih socialno-varstvenih za­vodov, lahko jo imamo za dejansko dezinstitucionalizacijo, a je zas­tala nekje sredi poti, saj bi ji morala slediti naslednja faza – sistemska dezinstitucionalizacija. Ta bi morala imeti nacionalni program de­zinstitucionalizacije, zagotoviti pravne okvire, ki bodo omogocali, še vec, spodbujali premik v skupnost in tudi organizacijskega akterja, ki bo lahko proces usmerjal in usklajeval. Tako sosledje faz v grobem ponazarja klasicni oziroma znacilni obrazec dezinstitucionalizacije, ki se je velikokrat zacela kot poskus demokratizacije ene ustanove, to pa navadno ustvari potrebo po iz­hodu iz ustanove. Iz tega nastanejo tako strokovna kot uporabni­ška gibanja, eksperimentiranje z novimi nacini organizacije služb v skupnosti, to pa skupaj poraja eksperimente zapiranja ustanov na posameznih lokacijah in potem omogoci prenos na nacionalno ra­ven in sistemsko dezinstitucionalizacijo.118118 Tak je bil proces npr. v Italiji, kjer je Basaglia uvedel terapevtsko skupnost v Gorici, nadaljeval v Arezzu (drugi sodelavci pa v drugih mestih) in potem koncal v Trstu; tam so zaprli bolnišnico, povod za uveljavitev zakona 180, ki je napovedal in zapovedal dezinstitucionalizacijo po vsej Italiji. Podobno, a ne vezano na eno osebo, se je zgodilo tudi v Angliji, le da je tam preskok z ravni eksperimenta in gibanja na politicno raven zgodil bolj neposredno in je potem glavni proces potekal bolj od zgoraj navzdol kot nasprotno. Taka periodizacija procesov dezinstitucionalizacije velja le na splošno, saj je potek rahljanja ustanov potekal razlicno v razlicnih tipih ustanov. Zgodbo dezinstitucionalizacije smo sicer zaceli z do­godki v vzgojnem zavodu. Ti zavodi pa so prvi (in edini) izvedli proces dezinstitucionalizacije, približno v dinamiki opisanega kla­sicnega obrazca do leta 1990, torej že v casu, ko v naši periodiza­ciji govorimo o artikulaciji dezinstitucionalizacije. A je bila ta de­zinstitucionalizacija nepopolna in nedosledno izpeljana, nato pa je zastala. Zato na tem podrocju zavodi še vedno obstajajo, pri delu z mladimi pa je veliko anomalij in disfunkcionalnega ravnanja.119119 Kot opozarjamo tudi drugje, nepopolna in nedosledna dezinstitucionalizacija nekaterih zavodov (Logatec, Višnja Gora, Malci Belic, Veržej in Smlednik) in »nedotaknjena« zavoda v Radecah in še zlasti v Planini, ustvarja »delitev dela«, v kateri so skupnostne, zunanje oblike ustvarile visok prag sprejema in nujo, da otroke, ki jim sodišce izrece ukrep, namešcamo še vedno (oziroma spet) v zavode. Na drugi strani pa se na nekaterih podrocjih dezinstitucionalizacija še ni zacela oziroma je v inkubacijskih fazah. Tako imamo uvajanje soci­alnega modela v domove za stare za zacetni proces demokratizacije (Mali, 2008), oskrbo na domu pa za eksperimentiranje v skupnosti. Psihiatricne bolnišnice pa so, na primer, ob vseh posodobitvah in postopnem skrajševanju »ležalne dobe« ostale približno take, kot so bile v sedemdesetih letih. Procesi so potekali razlicno tudi po sektorjih. Sektor vzgoje in izobraževanja oziroma šolstva je na podrocju vzgojnih zavodov izve­del dezinstitucionalizacijo, delno lahko procese vkljucevanja otrok z razlicnimi težavami v navadne šole (integracija, inkluzija) imamo za dezinstitucionalizacijska prizadevanja, ce bi jih le spremljalo zapira­nje posebnih šol in ustanov. Zdravstvo na svojem podrocju ni uvelja­vilo dezinstitucionalizacije kot razvojnega nacela, ceprav se usmerja k skrajševanju casa, preživetega v bolnišnicah. Podobno je razdrobljena slika po razlicnih strokah. Na zacetku je bil pobudnik Inštitut za kriminologijo, ki je vse do devetdese­tih spremljal, spodbujal in krmilil spremembe in preobrazbo vzgoj­nih zavodov. Ceprav je šlo za inštitut na pravni fakulteti, pa je bil eksperiment v Logatcu interdisciplinaren. Lahko pa trdimo, da je najbolj odmeval v socialnem delu, na njegovi podlagi pa se je po­zneje ustanovila socialna pedagogika. V dezinstitucionalizacijskih prizadevanjih so sicer v veliki meri sodelovali psihologi, vendar pa psihologija kot znanost in stroka dezinstitucionalizaciji ni namenjala pozornosti. Specialni pedagogi (do pred kratkim defektologi), ki so v nekaterih državah pomembni akterji pri dezinstitucionalizaciji, so se pri nas zaceli pogovarjati o normalizaciji, vkljucevanju in dezin­stitucionalizaciji šele pred kratkim. Podobno velja za stroko zdra­vstvene nege, saj se je prav s skupnostno usmerjenostjo drugod vsaj delno emancipirala od medicine in vzpostavila dodaten lastni teren delovanja, pri nas pa še vedno stoji ob strani.120120 To ne velja za tiste medicinske sestre in tehnike, ki so se zelo tvorno vkljucili v procese dezinstitucionalizacije v nekaterih posebnih socialnovarstvenih zavodih. Psihiatrija je bila na zacetku udeležena pri prvih eksperimen­tih121121 Tako je, na primer, Miloš Kobal sodeloval pri eksperimentu v Logatcu, Lev Milcinski pri skupnostnih projektih telefona v duševni stiski, Anica Kos pa je tudi pedopsihiatrinja. in je v tistem casu v programu imela socialno psihiatrijo. To je vsaj nacelno pomenilo tudi družbeni pogled, družbeno angaži­ranje in socialne oblike obravnave duševne stiske. A je bila pri tem zadržana in se je izogibala vecjim reformam.122122 Kolega, ki je bil navzoc pri srecanjih med Basaglio in slovenskimi psihiatri, se spominja, da je vodilni slovenski psihiater v zasebnem pogovoru dejal, da je dal eno revolucijo (med vojno) že cez in da bi bila druga zanj prevec. Namesto premika v skupnost je izvedla transinstitucionalizacijo (preselitev v socialne zavode). Hkrati pa moramo ugotoviti, da je kljub bojeviti retoriki Odbora za družbeno zašcito norosti in svoji prislovicni defenzivnosti sodelovala z njegovimi akterji pri vzpostavljanju prvih služb in štu­dija duševnega zdravja v skupnosti. To sodelovanje se je nadaljevalo le na osebni ravni posameznih psihiatrov, na institucionalni ravni pa je zaradi spremembe vodstva na psihiatriji in splošne segmentacije delovanja po sektorjih prenehalo, psihiatrija pa je institucionalno in konceptualno kot znanost in stroka ostala v okvirih sedemdesetih let prejšnjega stoletja. Šele v zadnjem casu psihiatrija kaže zanimanje za uvajanje t. i. skupnostne psihiatrije. Je pa vprašanje psihiatrije pomembno, saj je širše od vprašanja dezinstitucionalizacije psihia­tricnih bolnišnic. Psihiatri so namrec poleg socialnih delavcev ena od pivotskih in transverzalnih strok celotnega institucionalnega sistema, saj kot eksperti delujejo in vplivajo na delovanje vseh vrst ustanov – od pravosodja do oskrbe starih; pri tem pa je v primerjavi s socialnim delom neizmerno dominantnejša stroka. Ceprav so torej prizadevanja za preobrazbo potekala v razlic­nih sektorjih, tipih ustanov in strokah na razlicne nacine, z razlic­nim tempom in razlicnimi rezultati, pa kljub temu lahko trdimo, da je to proces, ki te delitve presega. Izkušnje dezinstitucionalizaci­je na enem podrocju, smo videli, lahko vplivajo na drugo. Ceprav so ustanove locene po sektorjih, so povezane med seboj prek usod uporabnikov, sodelovanja razlicnih strokovnjakov. Gibanja, ki so se porajala za dezinstitucionalizacijo, so praviloma presegala sek­torske, strokovne in institucionalne delitve.123123 Nastalo je tudi nekaj uporabniških gibanj in združenj (Paradoks, YHD, Mostovi). Iz pritiskov, ki so jih ustvarila gibanja, so se rodili tudi številni projekti dezinstitucionalizacije in vzpostavljanja oskrbe v skupnosti. S tem so tudi ustvar­jala enotno polje preobrazbe, onkraj institucionalnih, sektorski in strokovnih delitev. So se pa gibanja, ki so si prizadevala za ukinitev totalnih usta­nov, pri svojem delovanju praviloma znašla na razpotju – na eni strani so delovala aktivisticno, razgaljala, kritizirala obstoj total­nih ustanov in odlocno zahtevala njihovo odpravo. Na drugi strani pa so bila pogosto prisiljena vzpostavljati nove storitve in so tako izgubljala aktivisticni naboj oziroma so nekateri aktivisti postali vodje ali del društev, ki so zagotavljala storitve. Tako so, na pri­mer, clani Odbora za družbeno zašcito norosti ustanovili nekatere nevladne organizacije na podrocju duševnega zdravja, uporabni­ško gibanje YHD se je oblikovalo v društvo in zacelo zagotavljati storitve osebne asistence itd. Na tak razvoj dogodkov lahko na eni strani gledamo kot na nujo gibanj, ce so zares želela spremeniti situacijo ljudi, ki so živeli v ustanovah, in kot pragmaticen nacin delovanja, da so lahko izvedla inovacije, ki so jih zagovarjala. Na drugi strani pa je to povzrocilo, da so pogosto nekateri aktivisti za pravice ljudi v ustanovah postali predvsem zagovorniki intere­sov svojih organizacij in ne vec toliko zagovorniki uporabnikov in samega proces dezinstitucionalizacije. Nevladni sektor, ki je nastal iz gibanj, je bil pomemben akter razvoja novih storitev v skupnosti, manj pa preselitev v skupnost. Z izjemo dveh uporabniških organi­zacij (Soncek in YHD) redko javno kritizirajo in problematizirajo obstoj totalnih ustanov, njihov interes je bolj razvoj novih oziroma dodatnih storitev v skupnosti. Po letu 2000, ko se je dezinstitucionalizacija premaknila v javni sektor, so glavni akter in spodbujevalec dezinstitucionalizacije posta­li posebni socialnovarstveni zavodi. Ti so bili kljucni za vecino pre­selitev. Pokazali so, da je možno preoblikovati institucije, spremeniti nacin dela in preseliti tudi ljudi z najintenzivnejšimi potrebami v vmesne strukture. Ni pa jim uspelo razviti preselitev v samostojne oblike življenja, saj se je proces že pred tem ustavil. V Sloveniji je bil proces odlocilno bolj samorasel v primerjavi s primeroma Srbije in Makedonije, smo pa po zaslugi mrež (denimo mreže Alpe Jadran) in poznanstev in skupnih projektov pri zacetkih dobili veliko podpore iz tujine. Projekt Tempus »Študij duševnega zdravja v skupnosti« je zagotovil podporo in znanja tujih strokov­njakov, med njimi predvsem Davida Brandona, Shule Ramon in Lorenza Toresinija in drugih Basaglievih sodelavcev, in s tem ustvaril bogastvo lastnega znanja, ki je nastalo v spoju lastnih izkušenj, ak­cijskih raziskav in drugih poskusov in inovacij z znanjem iz okolij (Anglija, Italija), v katerih so prehod v skupnost že izpeljali (Flaker in Leskošek, 1995). Z eksperimentiranjem in prenašanjem znanja iz tujine smo razvili tako tehnologijo preseljevanja kot metode dezin­stitucionalizacije. Dosedanji potek dezinstitucionalizacije moramo razumeti na ozadju politicnega procesa. Njeni zacetki segajo v obdobje libera­lizma v socialisticnem sistemu (t. i. Kavcicevo obdobje). V tistem zgodovinskem momentu je dezinstitucionalizacija imela dvojno mesto – bila je sporocilo o novem pristopu k vzgoji (permisivni, de­mokraticni), hkrati pa tudi zahteva po krepitvi strokovnosti nasproti voluntarizmu. Kljub temu pa je v tistem casu ostala zaprta v stro­kovne objave in nepovezana s socasnimi študentskimi gibanji. Na ostanke teh124124 Frane Adam, eden izmed pobudnikov kolonije na Rakitni, je bil npr. eden vidnejših aktivistov študentskega gibanja. se je kot nekakšna postnovolevicarska formacija vezala kolonija na Rakitni, ki jo je najbolj zaznamoval duh samoupravnega socializma v žlahtnem pomenu besede, torej iskanja demokraticnih rešitev na ravni mikroorganizacije in oblikovanja skupnosti. Ceprav je v teh obdobjih politika po tihem podpirala ali zgolj tolerirala idejo dezinstitucionalizacije, je bila v casu pred spremembami politicnega sistema in ekonomskega režima, torej v casu novih družbenih gibanj, ukinitev institucij v sozvocju z utopijami tistega casa, del politike, ki je bil z njimi povezan in jih je tudi vzel za svoje. A ne za dolgo, stran­karska politika tega interesa ni imela. Bolj zaradi mednarodnih ob­veznosti, deloma pa kot odgovor na zahteve gibanja in na dejstvo, da so nevladne organizacije dobile podporo na ministrstvu za socialo, se je tudi dezinstitucionalizacija, vsaj deklarativno, pojavila v nekaterih programskih dokumentih. Podpora nevladnemu sektorju je bila tudi v sozvocju s prvim obdobjem konstituiranja postsocialisticne države. Za procese dezinstitucionalizacije in ustvarjanje skupnostnih služb politika posebnega interesa ni pokazala. Razvoj gibanja za dezinsti­tucionalizacijo je bil najintenzivnejši v obdobju, ko smo slavili zgod­bo o uspehu, ki ji je pomagalo tudi socialno delo. Zastoj je nastal v casu prosperitete, tudi desne vlade, verjetno tudi zaradi pregovorne nepripravljenosti oblasti, da bi posegla na to podrocje. V casu krize, ko bi dezinstitucionalizacija lahko bila eden izmed vzvodov izhoda iz krize, se je zastoj dasiravno nadaljeval. Kar zadeva politicni interes in podporo, je bila dezinstitucio­nalizacija v Sloveniji sirota, v najboljšem primeru pastorek. Vecino preselitev pa tudi drugih inovacij smo izvedli z obstojecimi sredstvi, ki smo jih prenesli iz institucij v skupnost. Šele v zadnjem obdobju je država priskrbela iz evropskih skladov obcutni znesek dodatnih sredstev (s tem pa se tudi zavezala k temu, da bo obcutno zmanjšala svoje institucionalne kapacitete). Procesi dezinstitucionalizacije v Sloveniji potekajo že dolgo, njihovi ucinki pa imajo dobre in slabe rezultate. Govorimo lahko o treh valovih dezinstitucionalizacije – prvi je potekal v osemdesetih letih prejšnjega stoletja v vzgojnih zavodih, drugi v devetdesetih z množenjem skupnostnih oblik oskrbe na vseh podrocjih, zlasti na pobudo gibanj in civilnih iniciativ, izvedle pa so ga nevladne organiza­cije, tretji, ki se je pred dvema desetletjema zacel v zavodih, pa s pre­selitvijo velikega deleža stanovalcev v zunanje enote oz. stanovanjske skupine.125125 Iz posebnih zavodov se je preselilo 16 % skupnega števila stanovalcev, iz zavodov za usposabljanje, delo in varstvo 26 %, varstveno-delovni centri pa imajo 31 % svojih kapacitet v takšnih strukturah. Skupne znacilnosti vseh treh obdobij dezinstitucionalizacije so, da je akterjem sicer uspelo narediti prvi korak, a samega procesa niso izpeljali do konca. Pomembna znacilnost je tudi to, da smo v tem casu pridobili veliko novih izkušenj, znanja, metod dela v skupnosti, razvili smo veliko novih oblik oskrbe, med njimi tudi primere dobre prakse, s katerimi se lahko ponašamo tudi v mednarodnem merilu. Hkrati pa je ostalo jedro institucij nedotaknjeno. Alternative institu­cijam so postale zgolj njihovo dopolnilo. Lahko recemo, da smo raz­vili tehnologijo dezinstitucionalizacije, nismo pa vzpostavili sistema. Tehnologijo dezinstitucionalizacije, ki je nastala, lahko razde­limo na metode, ki so se razvile, na oblike, ki so se vzpostavile, in na reformo celotnega sistema. Na dedišcini eksperimenta v Loga­tcu so se v spregi z eksperimentiranjem z novimi, humanisticnimi in skupinskimi tehnikami razvijali skupinsko delo in razne oblike svetovanja. Posebna znacilnost slovenskega eksperimentiranja s temi metodami je bila, da smo jih hoteli kontekstualizirati – torej uporabiti v skupnostnem delu in pri rahljanju ustanov. V sedemdesetih in osem­desetih letih prejšnjega stoletja so se takšne metode namrec razvijale, med drugim, predvsem pri uvajanju nepoklicnega prostovoljnega dela in na taborih. Prostovoljno delo kot metoda in oblika dela je tudi dru­god stalni pojav, ki spremlja prehod v skupnost, a je pri nas imelo še posebej angažiran naboj, oblikovano v tabore pa je skorajda izkljucna posebnost slovenskih poskusov dezinstitucionalizacije. Organizacijski in spoznavni okvir uvajanja novih metod je bil od Logatca, kolonij in taborov akcijsko raziskovanje. Z njim smo nove pristope in oblike uvajali, hkrati pa jim dajali obeležje skupnostnega dela. Na to podlago so se cepile metode, ki smo jih spoznavali s pomoc­jo projekta Tempus v devetdesetih letih prejšnjega stoletja. Osnov­na metoda, ki smo jo uporabili za prehod k skupnostnim oblikam oskrbe, je bila osebno nacrtovanje.126126 Prvi prirocnik smo prevedli že leta 1994 (Brandon in Brandon). Osebno nacrtovanje se je kot metoda v Sloveniji dobro uveljavila in je dobila tudi podlago v Zakonu o duševnem zdravju. Za celosten prikaz metode glej Flaker, Mali, Rafaelic in Ratajc, 2013. Na dedišcino prejšnjih dveh desetletij sta se dobro prijela tudi metoda »normalizacije« (Brandon, 1991, 1993; Dekleva 1993) in razvoj timskega dela (Brandon in Brandon, 1992; Flaker, 1997). Za ravnanje s tveganji smo z lastnimi mocmi razvili analizo tveganja (Flaker, 1994). Najznacilnejša oblika skupnostne oskrbe, kar jih poznamo, so vmesne strukture, predvsem stanovanjske skupine, ki so se na podro­cju otrok in mladih razvile v osemdesetih letih, za druge skupine sta­novalcev pa v devetdesetih letih prejšnjega stoletja. Dnevno varstvo kot alternativo namestitvi v ustanovo so v obliki varstveno-delovnih centrov starši ljudi z nalepko, takrat »duševne prizadetosti« (zdaj in­telektualnega onemogocanja), razvijali že v sedemdesetih, na drugih podrocjih pa so se zaceli dnevni centri razvijati šele v devetdesetih. V osemdesetih so se zacele pojavljati tudi skupine za samopomoc, iz njih pa so sporadicno, v devetdesetih in pozneje, vznikale tudi uporabniške pobude in društva. Kmalu so se pojavile bolj individu­alizirane oblike organiziranja oskrbe. Oskrba na domu se je zacela razvijati v zadnjih letih osmega desetletja, osebna asistenca in osebni paketi storitev pa v devetdesetih letih prejšnjega stoletja. Ceprav sistemske dezinstitucionalizacije nismo izvedli, pa smo že v devetdesetih letih prejšnjega stoletja razvili nekatera konceptu­alna orodja za ta namen, predvsem nacine ugotavljanja potreb in ocenjevanja stanja na terenu (Flaker idr., 1995; Flaker, Ficko, Gre­benc, Mali, Nagode in Rafaelic, 2019). V zadnjem desetletju pa smo spodbujeni z evropskimi smernicami in na podlagi izkušenj v Srbiji tudi pri nas razvili nacine, kako ustvariti nacrte preobrazbe na rav­ni posameznih zavodov kakor tudi celotnega sistema (Flaker idr., 2015). Projekt Tempus pa je omogocil tudi sistematicno izobraže­vanje za takšne procese kakor tudi terensko izobraževanje na kraju samem oz. za delavce posameznih ustanov ob njihovem delu ali za uvajanje novih profilov, ki jih je uvajala sem ter tja nova zakonodaja. Ujeti v dvotirni sistem Rezultat dosedanjih prizadevanj je torej dvotirni sistem institucio­nalnega varstva in skupnostne oskrbe, v katerem institucionalni mo­del dominira, hkrati pa je neucinkovit in, bržkone, bolj potraten. To je zelo ocitno na ravni zavodov, ki so v preteklosti izvedli preselitve in morajo zdaj vzdrževati skoraj celoten »pogon« zavoda, hkrati pa še zunanje strukture.127127 Ocenjujemo, da stroški dvotirnosti sistema znašajo tudi do sedem milijonov evrov na leto (Flaker idr., 2015, str. 77). Kumulativno je to obcutno vec, kot bomo porabili evropskih sredstev za prehod v skupnost. Ocitno je tudi na ravni sistema – samo investi­cije v zavode stanejo toliko kot vsi programi, ki jih v skupnosti vsako leto sofinancira ministrstvo (Flaker idr., 2015, str. 50). V Sloveniji je bilo leta 2014 namešceno v institucionalne ka­pacitete brez zunanjih enot 21.275 ljudi, brez ustanov za otroke. V vmesnih namestitvah, stanovanjskih skupinah, je živelo 1208 ljudi, dnevne oblike oskrbe (varstva) pa je obiskovalo v mesec­nem povprecju 4440 uporabnikov. Skupaj je v vmesnih strukturah povprecno 5684,1 uporabnikov. Intenzivnejših skupnostnih oblik oskrbe po osebni meri (oskrbe na domu, osebne asistence in osebnih paketov oskrbe) je bilo deležnih nadaljnjih 9828 uporabnikov pov­precno na mesec. Torej zunaj institucionalne oskrbe je bilo deležno 13.168 uporabnikov povprecno na mesec ali 61,9 % uporabnikov v institucionalnih strukturah socialnega varstva odraslih (brez otrok in zdravstvenih ustanov). Torej je razmerje med skupnostnimi in insti­tucionalnimi strukturami 2: 3.128128 Podatke smo zbrali za omenjeno pripravljalno študijo (Flaker idr., 2015). Z izjemo zdaj uzakonjene storitve osebne asistence v zadnjih petih letih ni bilo vecjih sprememb. Ce uporabnikom, ki prejemajo take ali drugacne storitve, prište­jemo še prejemnike denarnih nadomestil (18.461 je bila ocena tistih, ki prejemajo samo denarna nadomestila za oskrbo), je bilo skupaj uporabnikov v skupnosti 34.873. To pa je za 13.598 vec, kot je upo­rabnikov v ustanovah, razmerje med ljudmi, ki živijo ustanovah, in tistimi zunaj je torej 2:3, tokrat v korist uporabnikov zunaj ustanov. Kljub obcutnemu razvoju lahko zaznamo nedoslednosti dezin­stitucionalizacije v Sloveniji in hkrati trdimo, da je obstojeci sistem še vedno temelji na institucijah oz. je pretežno institucionalen. 1. V zavodih je še vedno veliko ljudi, na tisoc prebivalcev 10,7. Kljub vecjim premikom in številnim skupnostnim službam smo še vedno med bolj institucionaliziranimi državam v Evropi. 2. Ugodno razmerje med številom uporabnikov skupnostnih in institucionalnih služb je posledica tega, da so dosedanji poskusi dezinstitucionalizacije ustvarili številne službe v skupnosti, in je raz­merje zaradi tega ugodnejše kot v okoljih, kjer se to ni zgodilo. 3. Skupnostne službe so v glavnem visokega praga in nižje in­tenzivnosti, kot bi si želeli. To pomeni, da sprejemajo ljudi, ki ne potrebujejo veliko intenzivne oskrbe, t. i. lažje primere. Ljudje, ki zasedajo mesta v skupnostnih službah, bi pogosto, ob manjši pod­pori, lahko živeli skoraj samostojno. 4. Vecina sredstev za oskrbo gre v zavodsko oskrbo. Za insti­tucionalno varstvo smo leta 2014 porabili 400.696.000 €. Ce od tega odštejemo proporcionalni delež za ljudi, ki so formalno v in­stitucionalnem varstvo, a zaradi sprememb v zavodih živijo v zu­nanjih bivalnih enotah zavodov, in izdatke zavodov za oskrbovana stanovanja, oskrbo na domu in dnevne centre, in ga upoštevamo pri skupnostnih službah, je bila vsota še vedno 363.424.000 €, vsota, porabljena za oskrbo zunaj institucij, pa je znašala 133.580.497 €. To je 229.843.503 € manj oziroma 36,7 % porabe v zavodih, kar je približno razmerje 2:1 v korist institucij. Torej še vedno vztraja model visoko intenzivne porabe sredstev v institucionalnem sektorju – 1.423,52 € na uporabnika na mesec in razmeroma nizko intenzivne porabe sredstev v skupnostnem 319,20 € na uporabnika na mesec, kar pa je razmerje skoraj 1:4.129129 Kljub temu, da smo leta 2019 zaceli uvajati zakonsko pravico do osebne asistence, ki je zelo intenzivna skupnostna storitev, podatki še vedno kažejo na obcutno višje stroške v institucionalni oskrbi. Leta 2019 so na primer znašali stroški za osebno asistenco za 920 uporabnikov približno 3.800.000 €. Prihodki Hrastovca, kjer živi približno 680 uporabnikov, so na letni ravni znašali približno 18 milijonov evrov. 5. To pa v praksi pomeni, da ljudi z intenzivnimi potrebami le redko lahko oskrbimo v skupnosti. To dokazujejo kvalitativni podat­ki, ki smo jih zbrali, glede ovir za preselitve. Clovek z intenzivnimi potrebami ima v takem sistemu le malo možnosti, da ostane doma, še manj pa, da se iz zavoda preseli v samostojno življenje v skupnosti. Tudi tisti delavci v socialnem in zdravstvenem varstvu, ki si prizade­vajo za preselitve ali za intenzivno oskrbo v skupnosti, naletijo na isti problem in ne morejo zaradi pomanjkanja sredstev nekoga preseliti ali ga obdržati doma. Koordinatorji obravnave v skupnosti, ki so vsaj delno usposobljeni za tako delo in je to njihova naloga, obupajo in ob pomanjkanju sredstev cloveka namestijo v zavod. Le tam, kjer se jim je uspelo dogovoriti z obcino za placevanje osebnih paketov storitev (vsaj v višini zavodske oskrbnine), lahko uspešno asistirajo ljudem pri preselitvi oziroma jim omogocijo, da ostanejo v svojem okolju. 6. Še vec, zaradi takega sistema in zastoja razvoja v zadnjih letih sta se uveljavili institucionalna kultura in prevlada institucionalnega modela v skupnosti. Konkretno to pomeni, da skupnostne službe, denimo stanovanjske skupine v nevladnem sektorju, ki so prejemale 1071,11 € na mesec na uporabnika, za 352,40 € manj kot v insti­tucionalnem varstvu, namesto da bi ljudi selile iz zavodov, naredijo pogosto prav nasprotno – ljudi, s katerimi je težko delati, preselijo v zavod. 7. Problem pa ni samo v denarju, saj smo podobni praksi vraca­nja ljudi v ustanovo pogosto price tudi v dislociranih enotah zavo­dov, ki prejemajo isto vsoto denarja. Vracanje pa stanovalci, pogosto pa tudi osebje, dojemajo kot disciplinski ukrep. Vsebinsko in for­malno gledano pa je to seveda kršitev njihove pravice do življenja v skupnosti. 8. Velik del storitev, ki imajo potencial omogocanja preselitev oz. oskrbe v skupnosti (npr. do pred kratkim osebna asistenca), delu­jejo kot programi in ne kot storitve. S tem je kršeno nacelo dostop­nosti in pravice do oskrbe, saj so programi nekaj bolj fakultativnega, neobveznega, to pa njihovim izvajalcem omogoca dvigovanje praga vstopa. 9. Oskrba (pomoc) na domu, ki je storitev, nacelno in dejansko dostopna, sicer precej neenakomerno po državi, pa ima tudi podob­ne slabosti in odraža institucionalno miselnost celotnega sistema. Kljub izjemno velikim potencialom, ki jih ima za to, da ljudje osta­nejo v svojem okolju ali se vanj vrnejo, ima dve glavni omejitvi. Prvic, nesmiselno omejevanje števila ur oskrbe navzgor (20 ur na teden), drugic pa omejitev vrste storitev v naboru dejansko izvedenih storitev. Slednja omejitev ni toliko normativna, zapovedana v pravilnikih, kolikor se je v dejanski praksi uveljavila. Pomoc pri higieni in v go­spodinjstvu je namrec premalo za tiste, ki potrebujejo kompleksno in intenzivno oskrbo. 10. Podobno, ce preselitve iz zavoda in življenja v skupnosti ne jemljemo kot neodtujljive pravice posameznika, lahko postane znot­raj delovanja zavoda, ki ima dislocirane enote, življenje v zunanji enoti, drugi družini ali samostojno življenje privilegij, ki si ga je treba (s svojim vedenjem, ubogljivostjo itn.) zaslužiti. To pa, seveda, pov­sem obrne idejo pravice pa tudi nacin delovanja osebja iz socialnega modela omogocanja v medicinskega, popravljalnega. 11. Poleg financnih razlogov in mehanizmov napotovanja, ki upoštevajo denarne tokove in jih nadgrajujejo, pa tudi neustreznega formalnega okvirjanja storitev, ki bi sicer omogocale preselitve in os­krbo v skupnosti na nacin samostojnega življenja, pa je seveda eden izmed razlogov za prevlado institucionalnega modela nad skupno­stnim tudi sam obstoj institucij. 12. Pomembni napotovalci oz. usmerjevalci (gatekeeperji), kot so: splošni zdravniki, psihiatri, socialni delavci na CSD pa tudi sod­niki in izvedenci, bodo zaradi razlicnih razlogov, kot so: zmanjše­vanje tveganja, prelaganje odgovornosti, razbremenitev svojega dela ali nepoznavanje možnosti oskrbe v skupnosti, dokler obstajajo ob­cutne kapacitete v zavodih, tja ljudi tudi napotovali. 13. Na to, da se je v zadnjem obdobju zgodila reinstitucionaliza­cija, kažejo ne zgolj dejstva o zastoju preselitev (ali celo vracanju ljudi v ustanove), vecanje institucionalnih kapacitet, temvec tudi obnova varovanih oddelkov in investiranje vanje. Paradoks je, da so s tem v nekaterih zavodih, ki so odpravili zapiranje in prisilna sredstva, to prakso ponovno vzpostavili, s tem pa na simbolni ravni, pa ceprav nehote, dali vedeti, da je zapiranje prioriteta in temelj delovanja. Torej brez nacrtne, sistematicne in predvsem odlocne razgradnje ustanov se je bati, da tudi, ce bomo spremenili nacin financiranja, nacrtno krepili in razvijali zunajinstitucionalne oblike intenzivne oskrbe, ne bomo dosegli dejanskega prehoda od institucionalnega varstva v skupnostno oskrbo, še manj pa slovesa in izhoda iz institu­cionalne kulture, ki nas zato bremeni tudi zunaj ustanov. Ce primerjamo potek dezinstitucionalizacije v Sloveniji z dr­žavami, ki smo jih predstavili, je dinamika poteka pri nas nekje v sredi med »klasiko« dezinstitucionalizacije (Anglija in Italija) in med poznejšim razvojem novodobne dezinstitucionalizacije v Srbiji in Makedoniji, v nekaterih potezah celo bolj podobna razvoju v prvih dveh državah, le da je nismo izvedli do konca – do izpraznitve usta­nov.130130 Primerjavo bomo izvedli glede na sklepno razpravo v prejšnjem poglavju. Glej preglednico 5. V Sloveniji je, tako kot v Angliji in Italiji, pobuda prišla od znotraj (sicer kot odmev na mednarodna dogajanja), sprožila jo je kriticna in socialno usmerjena stroka (kriminologija, socialna psihi­atrija, pedagogika in socialno delo). Zacela se je kmalu po zacetkih na Zahodu, dozorevala nekoliko dlje, a ko je dozorela (preobraz­ba Hrastovca in drugih posebnih zavodov), se ni zgodil preskok na sistemsko raven, »popolna nevihta«. Proces se je podaljšal (kakor v nekaterih zahodnih srednjeevropskih državah (Nemcija, Avstrija). Tako so nas države, ki so proces zacele precej pozneje, dohitele in v marsicem tudi prehitele (Makedonija ima, denimo, strategijo, v Albaniji so izpraznili vecino psihiatricnih bolnišnic za dolgotrajno namestitev, na Ceškem so izvedli primerljivo število preselitev, a v krajšem casu). Družbeni momenti, ki so botrovali dezinstitucionalizaciji, so bili v prvih fazah podobni kot v zahodnih državah – najprej polna zaposlenost131131 V primerjavi z drugimi deli Jugoslavije je Slovenija imela polno zaposlenost. Morda je tudi to odgovor na uganko, zakaj se varstveno-delovni centri niso razvili drugod v Jugoslaviji – pri nas so na zacetku dobili kooperantska dela brez težav, v okoljih vecje brezposelnosti je to teže. in razvita socialna država, potem njena kriza in pojav neoliberalne ideologije, družbena gibanja v šestdesetih in osemdese­tih letih prejšnjega stoletja. Politicna tranzicija je takoj132132 Na Ceškem se je to npr. zgodilo nekoliko z zamikom. omogocila pluralizem tudi na podrocju sociale (nevladne organizacije, rojenje novih oblik oskrbe), bila pa je prešibka, da bi koreniteje posegla v sam sistem oskrbe.133133 Tranzicija v Sloveniji je bila precej previdna in je ohranjala nekatere pridobitve socializma tako v ekonomski kakor družbeni sferi. V sociali je pozitiven izplen tega, da smo ohranili mrežo centrov za socialno delo, to pa ne velja za zavode. Na drugi strani pa Slovenija zaradi pridruže­vanja Evropski uniji ni dobila zahtev po takšni harmonizaciji, kakor se je to zgodilo pred našo pridružitvijo v Grciji z Lerosom ali pa v primeru Srbije in Makedonije po njej.134134 Poleg tega, da se je takrat mudilo s pridružitvenim »pokom«, sprejemom skupine držav, je razlog tudi ta, da vseeno tudi takrat razmere v slovenskih zavodih niso bile tako dramaticno slabe, kakor so bile na Lerosu. Na drugi strani pa Evropska unija še ni bila podpisnica konvencije, ki je bila pravzaprav pravna podlaga za tako zahtevo do Srbije in Makedonije. V Sloveniji so bila pomem­ben akter dogajanj gibanja, podobna zahodnim (in z njimi povezana), v drugih delih Jugoslavije pa tudi v drugih socialisticnih državah pa je takšnih gibanj manjkalo.135135 V osemdesetih letih prejšnjega stoletja so v Srbiji obstajala vzporedna gibanja (Lepa Mladenovic), a je njihovo delovanje prekinila vojna (v njej so se aktivisti dezinstitucionalizacije ukvarjali z mirovništvom in ženskimi vprašanji, tudi z nasiljem proti njim). Da se gibanja niso obudila po vojni, pa je deloma pripisati tudi šibkejšemu institucionalnemu ozadju v primerjavi z našimi gibanji, ki so bila vpeta v strokovno in znanstveno produkcijo (Flaker, Jovic, Cvetkovic in Rafaelic, 2020, str. 301–304). Pomanjkljivost slovenskih preobrazb je tudi v tem, da je psihiatrija precej manj vkljucena v proces v primerja­vi z navedenimi okolji. V Angliji sicer niso bili nosilna sila sprememb, kakor se je to zgodilo v Italiji. So se pa nekateri vkljucevali tudi v prve bojne vrste, drugi pa so v procesu le sodelovali. V Srbiji so se v najbolj dinamicni fazi le prikljucili, v Makedoniji pa so se pac (na koncu z manj uspeha) dezinstitucionalizacije lotili hkrati s socialnim sektorjem. Organizacijski model preobrazbe samih zavodov je bolj podoben italijanski izkušnji konverzije, je pa »jalovo« (glede resnicnih prese­litev) rojenje skupnostnih oblik, brez preobrazbe ustanov, podobno poteku v Angliji, le da uvid v jalovost zgolj vzpostavljanja skupno­stnih služb, ki je sicer v Sloveniji botroval poskusu preobrazbe po­sebnih zavodov, ni imel ucinka v nacionalni reformi.136136 Morda je prav v odsotnosti strateškega nacrtovanja, spremljanja in krmiljenja procesa, ki je znacilen za severno Evropo, tudi eden izmed razlogov za to, da se takrat dezinstitucionalizacija ni povsem razcvetela. To je ob vsej kritiki do »projektizma« le njegova dobra plat, ki jo v Makedoniji izvajajo prav mednarodne organizacije. Pomanjkanje strateškega ravnanja je prav gotovo ena od vecjih pomanjkljivosti slovenskih poskusov preobrazbe.137137 V primerjavi s Srbijo je zapostavljena tudi tema vracanja poslovne sposobnosti. V pomenu produkcije znanja in kapacitet za izobraževanje in usposabljanje je stanje v Sloveniji primerljivo (sploh ce upoštevamo majhnost države) tudi s klasicnimi okolji dezinstitucionalizacije. To je tudi eden od redkih pozitivnih ucinkov daljšega trajanja proce­sa, a dvomljive vrednosti (bolje bi bilo, da bi bilo preseljenih vec stanovalcev zavodov, kakor da dobro vemo, kako to storiti). Me­tod dela in znanja o organizaciji storitev nismo zgolj »prejeli« od drugod – vedno smo jih povezali z obstojecim znanjem ali pa jih celo sami ustvarjali (analiza tveganja). Zaradi anglosaške kulturne hegemonije je videti, da so tudi pri nas metode usmerjene vecinoma na posameznika, manj na skupnost, teritorij, pa ceprav sta bila prav skupinsko in skupnostno delo v veliki meri gonilo razvoja metod. V tem pogledu je lahko Makedonija, kjer mora biti vpliv skupnosti in neformalne oskrbe kljucen element razvoja novega sistema, kažipot ne le za Slovenijo, temvec tudi za okolja, v katerih se je dezinstituci­onalizacija mocneje razvila. Razloge za zastoje pa tudi dejavnike uspeha bomo podrobneje analizirali v drugi knjigi, Dezinstitucionalizaciji II. Od dejavnikov uspeha, ki smo jih našteli v obravnavanih državah, nam je morda manjkal karizmaticni vodja vsaj približno Basaglinega kalibra, ki bi utelešal tudi italijansko spretnost delanja politike. Manjkal nam je tudi primerljiv odziv politike, kakor smo ga opisovali pri Italiji, An­gliji pa tudi Makedoniji – nismo imeli tako angažiranega politika, kot je bila Mila Carovska, Michelle Zanetti ali John Bowis. Nis­mo imeli dovolj domišljenih, jasno zastavljenih in trdno postavlje­nih mehanizmov spremljanja in krmiljenja procesa, ki ga v Angliji vzpostavlja upravno-strokovni establišment in ki ga, na primer v Makedoniji, izvajajo mednarodne organizacije. V primerjavi s Srbijo in Makedonijo nismo imeli tolikšnega vložka mednarodnih sredstev pa tudi ne sposobnosti za porajanje lastnih za premostitev prehoda in zagon novih struktur. Da smo kljub temu naredili to, kar smo, pa temelji na konsistentnem delovanju gibanj, sicer nekontinuiranem in med sektorji povezanem vplivu uporabnikov (in svojcev), razvoju in prodornosti stroke (predvsem socialnega dela), akademski opori, zmožnosti veliko narediti s piclimi sredstvi, kakor tudi ustvarjalnosti na terenu (tako v zavodih kakor v skupnostnih službah). Vsekakor pa je med najvecjimi ovirami ne le fragmentarnost sistema, temvec njegova dvotirnosti, ki v momentu zastoja zacne vleci v nasprotno smer – torej pomanjkanje odlocnosti in dorecenosti (predvsem na politicni ravni), prevec nepotrebnih kompromisov (bojazen, da bi se komu kdo zameril), skrbniška kultura in prilašcanje uporabnikov in varcevanje tam, kjer je nujen vložek, nasproti potratnosti tam, kjer je kontraproduktivna (stroški dvotirnosti).138138 Podobno nagnjenost h kompromisom lahko spremljamo tudi v Nemciji. Razlika je, da si bogata Nemcija dvotirnost laže privošci. KORONAVIRUS V INSTITUCIJAH139139 Poglavje temelji na zapisu o smrtnem spoju med institucijami in koronavirusom s konca prvega vala epidemije (Flaker, 2020a). Ob epidemiji smo, ne samo v Sloveniji, ampak tako v drugih drža­vah zahodnega sveta kot državah v razvoju, povsem po nepotreb­nem izpostavili številne stare in ljudi z nalepko onemogocanja izre­dni nevarnosti in številnim tveganjem že s tem, ker še nismo izvedli dezinstitucionalizacije in razvili skupnostnih služb. Hkrati so se z epidemijo nekateri elementi totalnosti ustanov preslikali v skupnost. Obcutek, da nas nenehno nekdo opazuje, pozornost na vsak korak, pretirana skrb za naše vedenje in prilagajanje na nov bonton oziroma nove okolišcine in podobno so znacilni tudi za totalne ustanove in jih doživi vsak njihov novinec. Ukrepi zoper epidemijo so seveda omejili clovekove pravice in svobošcine celotnega prebivalstva, za ljudi, ki živijo v ustanovah, pa so bili odlocilno bolj drasticni in bodo verjetno imeli dolgotrajne zdravstvene in socialne posledice in povzrocili poškodbe. Mednarodna študija o ljudeh v institucijah med pandemijo, v katero je bila vkljucena tudi Slovenija, je pokazala, da so bili zavodi med epidemijo povsem odrezani od družbe (Brennan idr., 2020). Kot so porocali stanovalci, je veliko držav med ukrepe za zajezitev epidemije uvrstila zaporo zavodov – prepoved obiskov in izhodov stanovalcev.140140 Devetinšesdeset odstotkov vkljucenih v raziskavo je reklo, da ljudje niso smeli zapustiti institucije, 84 % jih je reklo, da niso smeli sprejemati obiskov v socialnih zavodih, in 82 %, da niso smeli sprejemati obiskov v psihiatricnih bolnišnicah. Osebje, ki dela v institucijah, je porocalo, da so bili med epidemijo stanovalci predozirani z zdravili, »sedirani« ali zaprti. Taka situacija je zelo slabo vplivala na njihovo pocutje. Številni so­rodniki so izražali skrbi za varnost in dobro pocutje svojih bližnjih, ki so živeli v institucijah. Skrbelo jih je, da bi se zaradi pomanjkanja nadzora, ki se samodejno vzpostavi z obiski, v casu zapore institucij dogajale dodatne kršitve pravic stanovalcev. Epidemija je omejevala tudi življenje ljudi z nalepko onemogo­canja, ki so živeli v skupnosti, a manj. V nekaterih državah niso imeli dostopa do osebne asistence ali neformalne oskrbe, ker se njihovi neformalni oskrbovalci zaradi ukrepov niso mogli svobodno gibati in jih obiskovati.141141 Tako so tudi v Sloveniji med prvim valom epidemije ustavili ocenjevalne postopke za pravico do osebne asistence. Zelo malo držav je med epidemijo namenilo dodatna sredstva za ljudi z nalepko onemogocanja. Vecina jih je epi­demijo preživela v izolaciji kot preostalo prebivalstvo, vendar jih je dodatno oviralo umanjkanje ustrezne pomoci (Brennan idr., 2020). * * * Še preden je epidemija zajela Slovenijo, smo vedeli, da gre za virus, ki napada oz. ogroža predvsem stare in hudo bolne ljudi, še pose­bej pa stare, ki so bolni. Zelo kmalu se je pokazalo, da ne gre zgolj za »starostno skupino«, ampak da so del problema tudi ustanove, v katerih so stari ljudje namešceni. Ceprav je ocitno, da je problem v velikih koncentracijah ljudi na enem mestu, pa še starih povrhu, se je razprava o problemu starih in epidemije v domovih zanje raje izognila problemu domov za stare kot totalnih ustanov. S tem pa je tudi prikrila probleme visoke stopnje institucionalizacije pri nas, zamujanja dezinstitucionalizacije in uvajanja dolgotrajne oskrbe, ki bi morala na terenu nadomestiti vsaj vecji del institucionalnih kapa­citet in s tem tudi zagotoviti možnosti za varnejšo oskrbo. Za nekatere so domovi za stare pac kraj, kjer so stari ljudje, in jim je samoumevno, da se epidemija pojavlja na takih krajih. Dru­gi se, sicer upraviceno, pritožujejo nad pomanjkanjem kadra v do­movih. Spraševali so se tudi, kje je bolje, da so okuženi stari ljudje namešceni142142 Afera s Ptujsko bolnišnico. – v domovih ali bolnišnicah – s tem v zvezi pa tudi ugotavljali, da domovi za stare nimajo usposobljenega kadra, ki bi lahko delal z okuženimi in okužbami. Pojavila se je tudi upravice­na kritika privatizacije institucionalnega varstva. Razprava se je torej sem in tja dotikala domov, ni pa šla v jedro zadeve, in medias res – v problem koncentracije ljudi in obstoja totalnih ustanov. V tem po­glavju torej najprej definiramo institucije kot dejavnik tveganja za okužbo s koronavirusom, to podkrepimo z podatki Covid sledilnika. V drugem delu besedila pa poskušamo iz pticje perspektivne opisati, kako je pravzaprav oblast tako na nacionalni ravni kakor v ustano­vah ravnala, da bi zavarovala stanovalce ustanov, in koliko jim je ob tem uspelo ohranjati clovekovo dostojanstvo. Institucije kot dejavnik tveganja Da so institucije idealno gojišce bolezni in okužb je že dolgo jasno. Tudi brez podatkov in raziskav clovek lahko vidi, da je v velikih koncentracijah ljudi, med katerimi se tako ali drugace znajde tudi vec kužnih, možnost stika in prenosa pomembno vecja. Poznamo tudi bolezni, ki se jih ljudje nalezejo zgolj v takšnih prostorih (le­gionela, MRSA), oziroma take, ki so vecinoma doma v ustanovah (npr. rotavirus v domovih za stare in vrtcih). Težko bi rekli, da je koronavirusna bolezen ena izmed njih, a se je tudi ta v institucijah hitro razširila. Gre verjetno za kombinacijo dveh znacilnosti epide­mij – prenos na prostem, ki se skoncentrira v institucijah. Torej so v primeru epidemije koronavirusa institucije vozlišce prenosa in pa tudi, glede na smrtnost, njena zadnja postaja. Takšne ustanove imajo vsaj dve znacilnosti. Prva je segregacija, druga pa kongregacija. So torej razmeroma locene od svojega okolja, vcasih celo izolirane, hkrati pa je v njih skupaj namešcenih veliko lju­di, ki sodijo v doloceno kategorijo.143143 Prav tako bi utegnile na širjenje virusa v domovih vplivati tudi same zgradbe, ki so pogosto slabo zracne in zatohle. Neustrezno »kolektivno« prezracevanje je tudi lahko vir okužb – celo brez stika s prenašalci (Nacionalni inštitut za javno zdravje, 2020). Prvo imamo lahko za varovalni dejavnik proti okužbam od zunaj, drugo pa nasprotno za dejavnik pomembno vecjega tveganja. Z drugimi besedami, virus težko pride v ustanovo, ko pa je notri, ima zelo veliko možnosti in priložnosti za razmnoževanje in prenos. V tem pogledu so takšne ustanove, v primeru koronavirusa še posebej domovi za stare, kakor tempirane bombe, ki cakajo na nakljucno sprožitev. Prenašalci in prinašalci – pasivne žrtve Ceprav so domovi razmeroma izolirani, pa so v nasprotju, denimo, z izolirano hribovsko vasico, ki je tudi precej samooskrbna, zelo odvis­ni od okolja in ne morejo prepreciti vnosa niti v primerih najstrože zastraženih zaporov niti v primeru najbolj prepovedanih zadev (dro­ge, orožje). Pri vnosu virusa seveda ne gre za hotno dejanje, temvec spodrsljaj, nesrecni dogodek, ki se ob podaljšanem trajanju epide­mije, kakor se je pokazalo, neizogiben, saj v dom tudi ob prepovedi obiskov vsak dan stopajo osebje in dobavitelji raznih dobrin. Z re­striktivnimi ukrepi in strogim nadzorom možnost vnosa zmanjšati, ne moremo ga pa prepreciti. Glede na to, da so obiske v domove že zelo kmalu prepovedali in da so tudi stanovalci bili vecji del brez izhoda, lahko vnose v do­move pripišemo osebju, ki je tudi sicer bolj mobilno, in njihovim stikom z okoljem. V domovih so lahko omejili stike med stanovalci (npr. skupno posedanje, skupinske dejavnosti, medsebojne obiske), niso pa mogli povsem omejiti gibanja osebja in njihovih stikov z vec stanovalci. V tem pogledu so zaposleni pripravni prenašalci tudi vi­rusa.144144 Goffman (2019, str. 244–252) opisuje mehanizme (nedovoljenega) prenosa dobrin in sporocil v totalnih ustanovah. Med pomembnimi kanali je prav osebje, ki ima možnost gibanja med oddelki in med ustanovo in zunanjim svetom. Stanovalec ima tudi v razmerah omejitev vsak dan stik z vsaj dvema ali tremi zaposlenimi, praviloma pa tudi vec (npr. okoli pet). Na drugi strani pa ima negovalka stik s stanovalci celotnega oddelka, na katerem streže. Ceprav bi na prvi pogled lahko sodili, da so zaposleni prav zato bolj izpostavljeni, pa števila kažejo drugace. Število okuženih med zaposlenimi je skoraj ves cas zbiranja podatkov za polovico manjše od okuženih stanovalcev. Visoko raven okuženosti med stanovalci lahko razlagamo tudi z razlicno stopnjo previdnosti osebja. Nekateri so lahko previdnejši, bolj pazijo na higieno, razdaljo ipd., drugi pa so na to manj po­zorni. To je odvisno deloma od ozracja in stališc v ustanovi, njene mentalitete, deloma pa od osebne naravnanosti posameznega za­poslenega. Tako v primeru vecje previdnosti in pozornosti kakor manjše je poleg nemarnosti kot znacajske poteze ali kolektivne »šlamparije«, ki je rezultat naravnanosti v zavodu, pomemben tudi odnos do stanovalcev. Ena izmed pogostih znacilnosti totalnih ustanov je namrec tudi opredmetenost stanovalcev ustanove. Institucionalno varstvo je na­mrec organizirano po nacelih industrijske, masovne proizvodnje. To je v resnici birokratski prijem, deluje tudi kot obramba proti pri­zadetosti, ki jo utegne navezanost na nekega stanovalca povzrociti (Menzies Lyth, 1988), je pa tudi posledica usmerjenosti v telesno nego in opravljanje »tehnicnih« opravil. Zaradi vsega tega osebje po­gosto jemlje stanovalce kot predmete svojega dela (nege), manj pa kot ljudi s svojimi željami, skrbmi, odnosi, zgodovino (Goffman, 2019, str. 78–94). To se lahko pri nekaterih delavcih ali pa v nekaterih ustanovah v razmerah epidemije, vecje zaprtosti, manj obiskov ipd. še stopnjuje. Konkretno pa to lahko pomeni gojišce za »egoisticni« odnos oz. sta­lišce v zvezi z epidemijo in prenosom. Od cloveških, eticnih varovalk za previdnost pri prenosu imamo, denimo, dve. Previden sem lahko, da se ne okužim sam, ce pa mi je to vseeno (ker sem mlad ali pa ker sem se vdal v usodo ali pa ker mi je od zdravja pomembneje biti v družbi), pa je še varovalka glede blaginje drugega. Previden bom, da ne okužim drugih, meni pomembnih ljudi – npr. vnuk se ne bo dru­žil s prijatelji, ker obiskuje babico, ali pa nasprotno, ne bo obiskoval babice, ker se je družil z vrstniki.145145 Institucionalizacija nas s premikom cloveka pod institucionalno skrb razreši prav te druge odgovornosti in solidarnosti. Bolj ko osebje definira svoje delo kot delo s predmeti, ne pa z ljudmi, vecja je možnost, da osebje ne bo upoštevalo drugega kot cloveka oz. mu ne bo mar, ali vprico njega nosi masko in upošteva navodila. Položaj in moc stanovalcev pa sta takšna, da stanovalci le stežka opozorijo osebje na napake in nedoslednosti, saj so od njih odvisni, pa tudi ce bi jih opozorili, jih v takem primeru ne bodo poslušali.146146 Goffman (2019) opisuje podtalno življenje v totalnih ustanovah. V raznih nedovoljenih, neželenih ali uradno nepredvidenih dejavnostih, ki omogocajo odmik od predpisanih vlog, sodelujejo tako stanovalci kot osebje neke ustanove. Tisto, kar smo v vojski poimenovali »hvatanje krivin«, je nacin življenja v takšnih ustanovah. Zato nas ne more presenetiti, da nekateri delavci ne bodo upoštevali pravil, navodil ali drugih ukrepov. Z njimi si bodo olajšali delo, popestrili rutino, izrazili sebe in preživeli dan. Vecja možnost za prenos med stanovalci pa je tam, kjer je vec vecposteljnih sob (zaradi stikov med sostanovalci, vecje frekventira­nosti in premajhne razdalje med posteljami). Samoizolacija namrec v domovih ni mogoca v celoti, so pa v nekaterih domovih ostali stanovalci v svojih sobah. Institucije – žarišca okužb in smrti Povezavo med institucijami in stopnjo okuženosti, še bolj pa smr­tnosti lahko zaznamo tudi v statisticnih podatkih. V prvem valu bi lahko rekli, da so bili domovi za stare ljudi tako rekoc edina žarišca okužb. Na koncu prvega vala epidemije (16. maja 2020), je bilo 30,07 % vseh okužb v Sloveniji prav v domovih za stare ljudi (za­posleni in uporabniki). Ce tej številki prištejemo še zaposlene v zdra­vstvu, je bilo skupaj 42,05 % vseh potrjenih okužb v institucijah. Delež okužb med stanovalci zavodov je bila torej v prvem valu vec kot petina vseh potrjeno okuženih v državi.147147 To pa je dvajsetkrat vec od deleža stanovalcev ustanov v celotnem prebivalstvu. Ko se je v drugem valu povecalo število potrjenih okužb v pre­bivalstvu, se je njihov delež v ustanovah seveda zmanjšal, a je še ved­no znašal 8–12 %. Delno bi tako velik delež potrjenih okužb med stanovalci domov v obeh valovih lahko pripisali pogostejšim testi­ranjem v domovih za stare. Hkrati pa lahko recemo tudi, da se je v drugem valu delež okuženih v domovih zmanjšal, ker so ukrepi, ki so bili uvedeni, delovali (merjenje temperature, pogostejše testiranje in drugi), deloma pa se je tudi prekuženost v domovih povecevala. Kljub manjšemu deležu ljudi s potrjeno okužbo v domovih pa ta še vedno pomeni desetino vseh potrjenih okužb.148148 Delež ljudi, ki živijo in delajo v domovih, pa je najvec 2 % celotne populacije. Razpredelnica 7: Okužbe v domovih za stare ljudi. Število potrjenih okuženih/ datum 16. 5. 2020 % 14. 10. 2020 % 4. 1. 2021 % v prebivalstvu 1503 100 10.688 100 128.370 100 Zaposleni v DSO 137 9,11 310 2,90 5.000 (naša ocena) 3,89 Stanovalci DSO 325 21,62 625 5,84 10.949 8,53 zaposleni v zdravstvu 170 11,31 822 7,79 ni podatkov ni podatkov Skupaj DSO 462 30,07 935 8,74 15.949 12,42 Skupaj vse institucije 632 42,05 1757 16,43 Vir: Sledilnik Covid-19 Ce primerjamo podatke o vseh potrjeno okuženih v prebivalstvu nad 65 let in o potrjeno okuženih v domovih za stare ljudi, lahko vidimo, da je povezava med institucijami in tveganjem okužbe še toliko izrazitejša. Delež potrjeno okuženih med vsemi stanovalci do­mov znaša kar 55,77 %, delež vseh potrjeno okuženih nad 65 let pa le 5,79 %. To pomeni, da imajo stanovalci domov skoraj desetkrat vecjo možnost, da bi se okužili, v primerjavi z vrstniki, ki živijo v domacem okolju. Razpredelnica 8: Potrjeno okuženi v domovih in starih nad 65 let na dan 4. 1. 2021. Potrjeno okuženi število % delež celotne populacije nad 65 let 24.924 5,79 stanovalci domov 10.949 51,77 razlika 13.975 3,46 Vir: Sledilnik Covid-19 Po podatkih NIJZ je bilo do 11. januarja 2021 58 % (1682) vseh smrti, povezanih s covidom, v domovih za stare ljudi. To pomeni, da je vsak deseti stanovalec domov za stare podlegel posledicam covida oziroma da je umrl skoraj vsak tretji okuženi stanovalec (27,6 %). Med epidemijo je torej zaradi covida umrlo 9 % stanovalcev domov za stare ljudi – institucije so postale dokazano nevarne za clovekovo življenje.149149 Za primerjavo: zunaj ustanov je umrlo šesto manj ljudi v tem starostnem razredu, kar je le dobrega pol odstotka prebivalstva v starostni skupini nad 65 let. Ce celotno starostno skupino za ustreznejšo primerjavo zožimo na upravicence do dolgotrajne oskrbe ali tiste, ki so v domaci oskrbi, se razmerja sicer zmanjšajo, a še vedno je možnost, da clovek umre zaradi covida v zavodu, vsaj dvakrat vecja – tudi ce bi vsi umrli zunaj ustanove sodili med upravicence do dolgotrajne oskrbe. Torej lahko ugotovimo, da je faktor smrtnosti v domu dvakrat ali celo trikrat vecji kot zunaj. Preživeli stanovalci pa so bili in so še vedno izpostavljeni pomembno vecjemu tveganju okužbe in bolezni kot drugi, kljub temu, da zanje veljajo najstrožji omejevalni ukrepi v državi. Na pod­lagi števil lahko ugotavljamo, da je pojav korone tesno povezan z institucijami, saj lahko s tem, da okuženi delajo ali pa so namešceni v institucije, razložimo dobršen del okužb in še bolj smrti. En del tega »statisticnega« pojava pripišemo zbiranju podatkov – torej vidnosti in vidljivosti – bolj izraženim znakom in pa (kar velja toliko bolj za osebje) vecji stopnji testiranja, kot so jo deležni ljudje zunaj ustanov. Odvzem pravic in medijska podoba V socialnovarstvenih zavodih, ki niso namenjeni starim, v prvem valu niso zaznali okužb, so pa nato, zacenši s Crno na Koroškem, v drugem valu tudi ti postali žarišca okužb.150150 Vdor virusa v zavod v Crni je celotno Koroško regijo uvrstil v rdeco cono. Skoraj ganljivo je bilo poslušati županjo Crne, kako se je trudila pojasniti, da njihova obcina in regija nista tako zelo nevarni, in se pri tem trudila, da ne bi s svojimi izjavami ocrnila zavoda in njegovih stanovalcev. Da bi bolje razumeli, kaj se je dogajalo v teh ustanovah, najprej poskušamo razvozlati krono­logijo ukrepov in navodil, ki so jih v ustanovah dobili od nadrejenih inštanc, potem pa odzive na vdor okužbe in ravnanja institucij za preprecevanje širjenja okužbe in zmanjševanje škode za uporabnike, ki so bili žrtve še vecjega zapiranja in prisile. Prve ukrepe, povezane z epidemijo v socialnovarstvenih zavo­dih, smo zaznali že pred prvo potrjeno okužbo pri nas (torej pred 4. marcem 2020). Že februarja sta ministrstvi, pristojni za socialo in zdravstvo, priporocali zavodom, naj takoj ukinejo vse skupinske aktivnosti in naredijo vse, da bi preprecili vnos virusa v ustanovo. Takoj, ko naj bi se okužba pojavila, naj bi stanovalca151151 Navodila so se nanašala zgolj na stanovalce, ne pa na osebje. osamili in nato zdravili v bolnišnici. Kako to izvesti v zavodih in domovih, ki temeljijo pravzaprav na kolektivnosti in skupinskih dejavnostih, je bilo vprašanje, ki si ga takrat nihce na ministrstvih ni postavil.152152 Tu ne gre zgolj za prostocasne ali terapevtske aktivnosti, ampak tudi za osnovne življenjske aktivnosti, kot je prehranjevanje, spanje, vcasih tudi prhanje. Že dva dni po prvi okužbi v Sloveniji sploh, ko se je drugo pre­bivalstvo še nemoteno gibalo in živelo brez omejitev, so stanovalci zavodov že doživeli omejitve, prepovedali so jim vse obiske. V prvi polovici marca, ko še ni bilo okužb v domovih, je ministrstvo za zdravje priporocilo, naj ostanejo stanovalci v zavodski oskrbi in se ne vracajo domov. Konec marca pa je strokovna skupina za obvla­dovanje epidemije pri ministrstvu za zdravje svetovala prav naspro­tno, da naj sorodniki, ce je le mogoce, vzamejo sorodnike v doma­co oskrbo (niso pa k temu »nasvetu« dodali nobenih materialnih ukrepov, ki bi tako ravnanje spodbujali ali vsaj omogocili). Hkrati so marca prepovedali sprejeme paketov sorodnikov, izhode in nove sprejeme. Socasno s temi ukrepi je vlada v sredini marca ukinila ne­katere skupnostne storitve, npr. dnevno varstvo, pomoc na domu pa dopustila zgolj za nujne situacije. Maja, ko se je število potrjenih okužb zmanjšalo, so ponov­no dovolili sprejeme v domove in zavode, a niso odprli dnevnega varstva. Oskrba na domu pa je zacela delovati kot pred epidemijo. Z junijem so bili ponovno dovoljeni obiski v domove in zavode ob upoštevanju ukrepov, a so lahko trajali le pol ure in bili v pogostosti omejeni (npr. dva obiska na teden). Ob zacetku drugega vala epidemije sta ministrstvi pristojni za zdravje in socialo že dali navodila domovom in zavodom, naj ob prvem sumu okužbe prepovedo vse izhode in obiske. Kjer okužbe ni bilo, so bili sicer obiski še naprej dovoljeni, prav tako izhodi. Tokrat sta prvic ministrstvi dodali priporocila, ki so temeljila na uravnoteže­nju in zmanjševanju škode. Zavodom so predlagali, naj stanovalce, ki jim omejitve stikov in izhodov pušcajo posledice na zdravstvenem (ali socialnem) stanju, stanovalce, ki imajo »težave pri komunikaci­ji«, kadar ne poteka v živo, in v primerih umirajocih stanovalcev dopustijo izjeme. Domovom in zavodom so dali zelo splošna in nelogicna navodila, naj tehtajo med »omejevanjem z ukrepi in po­cutjem stanovalcev« in ob sprejemljivem tveganju in upoštevanju ukrepov omogocijo zacasne izhode ob spremstvu.153153 Minister, pristojen za socialno varstvo, je celo tik pred »boomom« drugega vala zapiranje oznacil za nedopustno in napovedal inšpekcijski nadzor nad tem. Le nekaj dni po tej izjavi je skokovito širjenje epidemije to plemenito namero »povozilo«. Oktobra pa se zdi, da so se odgovorni zaceli zavedati, da je laže zajeziti povecanje števila okužb z zunanjimi strukturami kakor z de­litvijo samega prostora zavoda, zato so pozvali vodstva zavodov, naj se zacnejo povezovati s civilno zašcito in drugimi v lokalnem okolju in poskusijo najti dodatne prostore za oskrbo stanovalcev v primeru okužbe. Ves cas epidemije je vecina novih kadrovskih okrepitev in me­dicinskih pripomockov dotekala v ustanove, ki zagotavljajo insti­tucionalno varstvo. Oskrbo v skupnosti so v tem pogledu povsem zanemarili in je niso okrepili niti zaznali kot morebitni preventivni ukrep proti širjenju okužbe v zavodih. Vsi ukrepi so torej temeljili na omejevanju stanovalcev, ni pa bilo niti sledu razmisleka o tem, da bi omejili zaposlene, pa ceprav prav oni okužbo prinašajo v ustanove. V nekaterih drugih državah (Crna Gora, Srbija) so, na primer, organizirali oskrbo v domovih in zavodih tako, da so tudi zaposleni dva tedna živeli v zavodu, nato pa so se zamenjali. Pri nas se kaj podobnega ni zgodilo. Prav tako ni nihce niti pomislil, da bi zagotovil, da bi osebju tudi v zasebnem casu bolj omejili stike kot preostalemu prebivalstvu. Za omejevanje stikov so bili odgovorni sami, pa ceprav na racun stanovalcev. Prve okužbe v zavodih Prve potrjene okužbe v zavodih, ki niso namenjeni za stare, so v drugi polovici septembra 2020 zaznali v Crni na Koroškem. Vlada je razglasila obcino Crna na Koroškem za izjemno ogroženo obmocje, kar je pomenilo zgolj to, da jim je lahko namenila dodatno pomoc brez vecjih birokratskih ovir. Ker je bil CUDV v Crni prvi med tovrstnimi zavodi (ne za stare, pac pa za odrasle z nalepkami men­talnega onemogocanja), v katerem so se okužbe hitro razširile po vsem zavodu, Crna pa prva obcina s tako množicnimi okužbami, je v primerjavi z drugimi zavodi dobila neprimerno vec medijske in politicne pozornosti. Za Crno se je okužba razširila tudi po drugih zavodih: Grmov­ju, Petrovem Brdu, Hrastovcu, Dutovljah in drugih. Zelo kmalu je postalo jasno, da okužbe ne bo mogoce zajeziti niti v teh ustanovah in da se bo okužba pojavila veckrat. Ob vsakem zacetku okužb v zavodu so direktorje ali predstav­nike vlade pogosto zaprosili za medijsko izjavo. Znacilen odgovor direktorjev, predstavnikov NIJZ in vlade je bil, da gre za ljudi s po­sebnimi potrebami, ki navodil in ukrepov ne razumejo ali jih težje razumejo, zato se okužba širi tako hitro. Povedali so tudi, da se sta­novalci dobro pocutijo in da so zaposleni pod velikanskim stresom. Izjema je bila le direktorica zavoda v Crni, ki je izjavila, da je ocitno tudi, da te stare zgradbe niso primerne za življenje ljudi in da je stanovalcem treba cim hitreje zagotoviti varnejše in kakovostnejše življenje v skupnosti. Predstavitev v medijih je torej zvrnila odgovornost z oblasti (ki zamuja z dezinstitucionalizacijo) na uporabnike, ki ne razumejo na­vodil, z infrastrukture (z institucij) na primanjkljaje posameznikov oz. kar celotne skupine ljudi. Niso porocali o stiskah, ki so jih v tem casu doživljali uporabniki, o strategijah za spopadanje z neverjetno invazivnimi posegi v njihova življenja. Prav tako niso porocali o tem, da so bili uporabniki zaskrbljeni, kaj bo z njimi, ce pride virus, in da so poskušali tudi sami podpreti osebje in pogosto pomirili situacije v zavodih. Pogosto smo tudi na novinarskih konferencah poslušali, da so vodstva ustanov kriva za širjenje virusa v ustanovah, ker ne zagoto­vijo dovolj varnosti, pozneje pa zato, ker niso prepricali zaposlenih, da se cepijo. Družbeno vprašanje nedopustnosti totalnih ustanov se je povsem preneslo na posameznike – bodisi na uporabnike bodisi na vodstva, ne pa na tvegane okolišcine, v katerih živijo ljudje v ustanovah. Odzivi institucij na vdor okužbe Institucije so torej dobile od ministrstev dve vrsti kljucnih navodil glede ukrepov za ravnanje v casu epidemije.154154 V resnici so se bili direktorji ustanov prisiljeni sami znajti v množici nasprotujocih si navodil in po lastni presoji oceniti, kako ravnati v situaciji. Na eni strani, naj upoštevajo ukrepe, ki zmanjšujejo možnosti okužbe, in dolocijo tri cone za delo v primeru vdora okužbe v zavod, na drugi strani pa, naj vedno znova pretehtajo tveganja, povezana z omejitvami, in se odlocajo v najboljšo korist stanovalcev. Vecinoma smo od medijev, pa tudi v strokovnih diskusijah, slišali samo o prvem, redko pa o posledicah, ki jih je tako omejevanje pustilo na življenju stanoval­cev zavodov. In splošne, vseobsegajoce prepovedi je »laže« uveljaviti kakor filigranske, v vsakem primeru posebej oceniti tveganja in poi­skati rešitev, ki bo varna, a do stanovalcev pravicna. O tem, kako so v zavodih, ob morebitnem sodelovanju Nacio­nalnega inštituta za javno zdravje, presojali o tveganjih, povezanih z zapiranjem zavodov zaradi epidemije, vemo bolj malo in težko sodimo, kako ucinkoviti so bili ti ukrepi. Lahko pa smo opazovali vsaj dva nacina, kako so z epidemijo in vdorom okužbe ravnali v zavodih. Nekateri zavodi so se odlocili, da bodo zavod še bolj zaprli in epidemijo zajezili v njem samem, drugi pa so svoje stanovalce razpršili po manjših skupinah na druge lokacije. Ponekod smo torej lahko opazovali, da so se institucije zaradi njim lastne zaprtosti in represivnosti okrepile, stanovalci od marca naprej niso smeli zapustiti ustanove, niti na sprehod v okolici niso smeli. V nekaterih so sicer lahko šli ob spremstvu zaposlenih na spre­hod, a obiski so bili zelo omejeni. V teh ustanovah se je praviloma institucionalna kultura v zelo kratkem casu izjemno okrepila. Po telefonu je z enega izmed oddelkov, ki so jih zaradi epide­mije zaprli, iz obupa klical stanovalec: »Ne morem vec zdržati tukaj. Tako grdo delajo z nami, sestra krici, preklinja, nikamor nas ne spustijo, niti po stopnicah ven. Ponoci ne morem spati, ker smo vsi skupaj. Eni kadijo na WC-jih, drugim ne pustijo. Nimam vec cigaret, jih ne morem iti kupit in tudi nobena sestra mi jih noce prinesti. Ubil se bom, ce bo še tako. Ne morejo tako z nami delati, ne morejo.«155155 Avtorica je pogovor poslušala, ko je neki stanovalec poklical svojo socialno delavko iz ustanove, v kateri živi. Za veliko ljudi, ki so morali od marca 2020 živeti zaprti v zavodih, je bilo to obdobje izjemno naporno, stresno. Pogosto niso dobili informacij ali pa niso bili gotovi, ali so informacije, ki so jih dobili o epidemiji, natancne. Obdobje je bilo skrajno naporno tudi za za­poslene. Cetudi so si v tistih zavodih, v katerih poleti ni bilo okužb, lahko vsaj deloma odpocili, so ob drugem valu spet morali delati v zelo težavnih razmerah, z vizirji in drugo zašcitno opremo. Marsikje so tudi v takrat zaprtih ustanovah kljub temu naredili vse v svoji moci, da so nekatere dobrine prinesli v zavod, ki jih sicer ne bi. Tako je direktor v neki ustanovi, potem ko je skupina starih ljudi, po posebnih poteh (rovih) zbežala iz ustanove po vino, naredil vse, da je stanovalcem dostavil dovolj alkohola in tobaka v dom in tako zmanjšal tveganje, da bi kdo prinesel v ustanovo virus. Seve­da je to dejanje sprožilo množico drugih strokovnih vprašanj: kako pravzaprav ravnati z alkoholom v zavodu, kako povedati ljudem, kje lahko pijejo, na nacin, na katerega jih ne bi pretirano spodbujali k pitju, kako omogociti ljudem, da se javijo, da bi tudi oni potrebovali deci ali dva vina, ne da bi se izpostavili, in podobno. V ustanove, ki so se na hitro zaprle vase, tudi kamere niso imele vstopa, zato smo lahko redko videli, kaj se v njih dogaja. Zelo hitro so stanovalcem vzeli vse – pisma in pakete, ki so jih dobivali od sorodnikov, in številne manjše ugodnosti – na primer odhod v trgo­vino. Tudi v stanovanjskih skupinah zavodov so uporabniki morali biti doma in so lahko stanovanje zapustili le ob spremstvu zaposle­nih. Zelo hitro so znova uvedli nekatere prisilne ukrepe in sivo cono uporabili za discipliniranje stanovalcev. Neki stanovalec, ki mu zaradi epidemije niso dovolili v trgovi­no, je že vec dni prosil vec zaposlenih, ali mu lahko iz trgovine prinesejo cigarete. Ker jih ni dobil, je preplezal ograjo zavoda in si jih šel kupit sam. Ko se je vrnil v zavod, so ga, ne da bi imel kakršne koli simptome covida-19, zaprli v sivo cono. Ce bi to pravilo veljalo za vse, bi morali vsi zaposleni ob vstopu v ustanovo za nekaj dni v sivo cono. (Osebni arhiv avtorice) Nasprotno pa so v nekaterih ustanovah bodisi zaradi njihove na­ravnanosti bodisi zaradi slabših prostorskih razmer zacasno preselili okužene ali pa neokužene stanovalce. Na televiziji smo lahko videli, da so živeli v raznih skupnostnih prostorih, npr. v kulturnem domu, telovadnici, centrih za šolske in obšolske dejavnosti ali hotelih. Tam so lahko cas preživljali na dvorišcu ali pa se (tisti, ki niso bili okuže­ni) sprehajali po vasi. Zavodi so pokazali, da lahko preselitve izvede­jo izjemno hitro, pravzaprav cez noc, ce je nujno, in da se pravzaprav s stanovalci ne zgodi nic posebej dramaticnega. Še vec, ponekod so porocali, da se je »stanje« stanovalcem izboljšalo. Nekatere zaposlene je to še dodatno prepricalo, da je nujno zapreti zavod in zagotavljati oskrbo v skupnosti. »Že prej sem bila prepricana, da je treba preseliti stanovalce, zdaj pa res vem, da je treba vse preseliti in to staro hišo zrušiti.« V nekem zavodu so porocali, da jih je presenetilo, da stano­valci v novih okoljih dobro funkcionirajo, da je laže delati v majhni skupini in da so tisti, s katerimi so imeli najvec dela v instituciji, nehali »delati probleme«. Zdaj sem videla, da je cisto v redu, ce pustim uporabnike, da gredo z vrta sami v sobo pa potem pridejo nazaj, kadar jim paše. Povsem se znajo zamotiti in si organizirati dan. Vide­li smo tudi, da ni nobenega razloga, da bi vsi isto kavo pili. Pac, ce enemu paše kava, drugemu pa tisti dan kapucino, ni razloga, da ne bi vsak svoje spila. Zdaj je cisto drugace, ko gle­damo na vse z drugacnimi ocmi. (Osebni pogovor z zaposleno v ustanovi) Epidemija je torej hitro pokazala na zmožnost ljudi za zelo hitro prilagoditev na novo okolje in situacije. Covid je kot nova sila v polju zelo hitro zamajal ustaljeno ravnotežje sil delovanja institucije, bodisi na bolje bodisi na slabše. Na eni strani so se nekatere ustanove odzvale »retrogardno« in zelo hitro uveljavile nacine še vecjega ome­jevanja stanovalcev in jim precej onemogocile življenje ali kakršen koli stik z zunanjim okoljem, na drugi strani pa so nekatere to pri­ložnost avantgardno izkoristile za preizkušanje možnosti skupnostne oskrbe in vecanje samostojnosti stanovalcev. Za ljudi, ki so v tem casu živeli in delali v zavodih, ko so se pov­sem zaprli, je bila to zelo neprijetna izkušnja. Zdelo se jim je, da so se v casu vrnili nekaj desetletij nazaj. Stanovalci pa bodo precej verjetno obcutili škodo tudi na daljši rok, nekateri si od situacije, ki jih je pri­zadela, nikoli ne bodo opomogli. Predvsem stari, pa tudi drugi sta­novalci so zaradi pomanjkanja samodejnih spodbud navadnega, pa ceprav zavodskega življenja zaradi ukinitve dejavnosti (fizioterapije, delovne terapije, skupin za samopomoc ipd.) in omejenih stikov med sabo, še bolj pa s sorodniki in drugimi pomembnimi ljudmi zunaj zavoda, dobesedno shirali, obležali na postelji oz. obsedeli na vozicku. Tudi institucije kot take bodo gotovo potrebovale še nekaj casa, da se bodo vrnile vsaj na prejšnji nacin delovanja. Za tiste, ki so se vsaj zacasno preselili iz zavodov, tako zaposle­ne kot stanovalce, je bila ta izkušnja neprecenljiv nacin ucenja in pridobivanja znanja za oskrbo v skupnosti pa tudi za razvoj hitrih preselitev. Ceprav je res, da življenjske razmere v zacasnih namesti­tvah niso bile idealne in da preseljeni stanovalci niso imeli pri sebi vseh stvari, ki so jih potrebovali, so te zacasne preselitve omogocile tako zaposlenim kakor uporabnikom, da so spoznali, kako je biti v drugacnem okolju, kako delati razpršeno, ponekod pa celo ustvarile znanje o vzpostavljanju mobilnih terenskih timov. Nuja dezinstitucionalizacije in uveljavitve dolgotrajne oskrbe – cloveškost nas varuje pred epidemijo Epidemija je še poudarila razlike in diskriminacijo vec prikrajšanih družbenih skupin. Razgalila je neprimernost in nevarnost institucij za zdravje in pocutje ljudi. Pokazalo se je, da še vedno ohranjamo (zmotna in ponižujoca) prepricanja o ljudeh, ki živijo v institucijah, ki naj bi bili nesposobni in nevredni življenja, kot ga živi preostalo prebivalstvo. Na drugi strani pa je pokazala tudi na velik potencial, ki ga imajo tako ljudje, ki živijo v zavodih, kakor ustanove same za prilagajanje na nove okolišcine in možnosti, da na hitro izvedejo preselitve, ce le imajo dovolj volje in spodbude pa tudi sredstev. Epi­demija je pokazala ne samo to, da je dezinstitucionalizacijo možno izvesti tako rekoc cez noc, ampak tudi, da jo je izvesti nujno, ce želimo obvarovati cloveška življenja. Iz dostopnih podatkov in razprave o njih smo lahko ugotavljali nekatere dejavnike, ki so (morda) pripomogli k širjenju epidemije v domovih. Videli smo, da velikost ustanove ni usodna, a utegne biti pomembna. Videli smo tudi, in to je najocitnejša, pa tudi najbolj kontroverzna teza, da so domovi totalne ustanove, ki ne le s kon­centracijo, temvec tudi z znacilnim ozracjem, pojmovanjem ljudi, odnosi med osebjem in stanovalci in pomanjkanjem družbene moci stanovalcev odlocilno pospešujejo širjenje okužb. Skladno s tem tudi videli, da so zaposleni prenašalci okužb, stanovalci pa prejemniki in žrtve (vecja stopnja okuženosti, hujše posledice). Velikost, tip zavoda, naravnanost, ozracje, število enoposteljnih sob, odnosi med osebjem in stanovalci pa tudi moc uporabnikov in slog vodenja so dejavniki, ki zelo ocitno vplivajo na širjenje virusa po ustanovi, manj pa vplivajo na vnos.156156 Za razpravo o teh dejavnikih v prvem valu epidemije, ko smo lahko analizirali morebitne okolišcine oz. znacilnosti domov, v katerih so se je pojavile okužbe, v primerjavi s tistimi, v katerih okužb ni bilo, gl. Flaker, 2020a, str. 311, 316–318. V drugem valu so se okužbe pojavile v skoraj vseh zavodih, zato takšne primerjave ne moremo narediti. Ce so to za širjenje kljucne zadeve, so za vnos bolj ali manj nakljucne ali pa posredne (vecji do­movi imajo vec nujnih stikov z okoljem in možnosti vnosa, bolj ali manj oseben in odgovoren odnos do stanovalcev se utegne poznati tudi pri pozornosti na vnos stvari in lastno ravnanje zunaj doma in pazljivost na lastno okuženost). Ob vseh teh možnih vplivih smo lahko v prvem valu kljub temu ugotavljali, da je vnos bolj ali manj nakljucen dogodek, da so imeli domovi, v katerih se je to zgodilo, bolj nesreco, kot pa da bi vnos sami zakrivili.157157 To je pogled splošne razprave, v kateri se ukvarjamo z ugotavljanjem dejavnikov in momentov, ki omogocajo prenos virusa in okužbe v zavodih. Za ugotavljanje okolišcin, ali celo krivde, pri konkretnih dogodkih pa so pristojne druge službe. Kot statisticni pojav pa se kaže, da je vnos skorajda nujen, da se mora zgoditi – prej ali slej, v tej ali oni ustanovi. Glavni in skupni dejavnik umrljivosti zaradi covida, do doloce­ne mere tudi prenosa okužb, so zaradi koncentracije in notranjega ustroja institucije. V dosedanjih javnih razpravah smo se temu izo­gibali, saj prevladuje videz, da ni pravih alternativ institucionalnemu varstvu. Te pa seveda obstajajo, in naglavni greh dosedanjih vlad, tudi sedanje (tretje Janševe), pa tudi drugih akterjev na tem podrocju je, da se nikoli niso zares lotili dezinstitucionalizacije pa tudi ne uvajanja dolgotrajne oskrbe, ki bi lahko v pomembnem deležu na kakovosten nacin nadomestila institucionalno varstvo. Pri tem je treba pripomniti, da je projekt dolgotrajne oskrbe tam, kjer so jo uvedli, tudi projekt dezinstitucionalizacije – torej na­domešcanja institucionalnega varstva z intenzivno oskrbo na domu, v skupnosti. Pri nas pa je v zadnjem casu dolgotrajna oskrba postala sinonim za institucionalno varstvo – tako tudi v razpravah, poveza­nih z epidemijo. Žrtve covida so bili skorajda samo stari ljudje. Pri tem smo raz­peti med hipotezo o starosti in namestitvijo v domove kot glavnih dejavnikih okužbe in umiranja zaradi nje. Lahko se zadovoljimo z razlago, da so v domovih tisti stari, ki so bolj bolni, ranljivejši in da je zato smrtnost med njimi tako velika. Ta razlaga delno drži. A je potencialnih upravicencev do dolgotrajne oskrbe zunaj institucij vsaj dvakrat vec, med njimi pa je tudi veliko takih, ki so po starosti in zdravstvenem stanju primerljivi s tistimi, ki so v domovih. Gle­de na to bi moralo biti tudi ob upoštevanju »pristranskega vzorca« (manjše vidnosti in vidljivosti v skupnosti) število umrlih tudi po tej razlagi najbrž vecje – po zelo pavšalni oceni bi moralo biti takih, ki so umrli zunaj ustanov, vsaj slaba polovica – v resnici pa jih je glede na število umrlih v domovih obcutno manj. Torej je starost le pogoj, ne pa vzrok za usoden razvoj bolezni. Podatki kažejo, da je institu­cionalizacija tisti nujni pogoj, ki v kombinaciji s prvim (okužba in smrt) pomembno poveca tak izid.158158 Ce smo predpostavili dva kljucna dejavnika – starost z bolehnostjo in izpostavljenost, nam podatki o številu okužb zelo nazorno dokazujejo, da je izpostavljenost v domu pomembno vecja. Tretji dejavnik, ki bi utegnil vplivati, je kakovost in ustreznost oskrbe, ko nekdo zboli. O tem je še manj dostopnih podatkov, lahko pa predpostavimo, da je domaca oskrba vredna vec, ker je bolj po osebni meri in omogoca bolj do cloveka pozoren pristop – kar ni nepomembno tudi s povsem zdravstvenega vidika poteka bolezni oz. organizacije odgovora nanjo. Tudi ce pogledamo pobliže, nam bo jasno, da so tveganja v in­stitucijam alternativnih oblikah oskrbe manjša. Ljudje, ki potrebu­jejo dolgotrajno oskrbo in niso v ustanovah, ampak v domaci oz. družinski oskrbi, so deležni oskrbe na domu in zdaj nekateri tudi osebne asistence. Pri vseh teh oblikah je možno v izrednih razmerah brez vecjih težav stike z vec ljudmi zmanjšati na minimum, ki je po­doben kot v mlajših starostnih skupinah in seveda precej manjši od enakega minimuma v institucionalnem varstvu. Pri osebni asistenci je, na primer, tisti, ki oskrbuje, že tako eden in isti za enega cloveka, podobno velja tudi za oskrbo na domu in domaco oskrbo. V teh primerih, tudi ce sicer enega cloveka oskrbuje vec ljudi, je mogoce število brez vecjih in z institucijo primerljivih te­žav prilagoditi in zmanjšati. Laže je tudi regulirati nepotrebne stike in jih cim bolj zmanjšati.159159 Tako so npr. v prvem valu epidemije storili v nekaterih zavodih za oskrbo na domu. Svoje delo so omejili na najnujnejše primere in opravila. V instituciji tega preprosto ni mogoce storiti, saj je, na primer, treba skuhati in postreci hrano ne glede na to, ali je to nujno potrebno za posameznega stanovalca. Poleg tega je zaradi individualizirane oskrbe vecja možnost nadzora okuženosti in tudi hitrejšega in bolj ciljnega ukrepanja. Bolj osebni pristop in tudi bolj avtonomno delo pa spod­bujata tudi vecjo odgovornost, pozornost in upoštevanje uporabnika, zato ima ta vec moci za ukrepanje sebi v prid. Skratka samoizolacija je veliko bolj dosegljiv ideal v skupnosti kakor pa v ustanovi. To se je med epidemijo tudi prakticno pokazalo: skupinske ka­rantene tveganja bolj povecujejo kakor pa odpravljajo. V nekaterih totalnih ustanovah pa so velik del stanovalcev – iz psihiatricnih bol­nišnic bolnike, iz zaporov obsojence – poslali domov, izpustili.160160 Izpust zapornikov in pacientov je pravzaprav pokazal na to, da teh ustanov ne potrebujemo. Ljudem, ki so se vrnili domov, se ni nic zgodilo, kriminaliteta pa se tudi ni povecala. Kaj takega oz. v takem obsegu se ni zgodilo v domovih za stare. Domovi so sicer na zacetku ponudili, da se stanovalci, ce tako želijo in imajo možnosti, lahko preselijo nazaj domov ali pa k sorod­nikom. Za tako rešitev se je, kljub ocitnim prednostim glede varnos­ti, odlocilo le malo stanovalcev. Tako naj bi se odlocilo v prvem valu le 41 stanovalcev domov za stare in pa nadaljnjih 210 iz zavodov za ljudi s »težavami v intelektualnem razvoju« (Pihlar, 2020).161161 Za drugi val teh podatkov ni na voljo. To je komaj odstotek stanovalcev vseh socialnovarstvenih zavodov oz. dva promila stanovalcev domov za stare. Razlog je bil, da so bili pogoji nemogoci. Treba je bilo namrec še naprej placevati oskrbo (razen hrane), dodatek za tujo postrežbo in pomoc pa je kljub od­hodu stanovalca ostal zavodu. Bilo je jasno, da se clovek ne bi smel vrniti v dom do konca epidemije (obstajala je realna grožnja, da bi svoje mesto sploh izgubil).162162 V obdobju po koncu prvega vala epidemije smo imeli priložnosti o tem prebrati dramaticno zgodbo v Veceru (Lesjak Tušek, 2020), ki opisuje situacijo in zagate ob vrnitvi domov. Pristojno ministrstvo je nekaj teh stroškov sorodnikom povrnilo. S tem verjetno ni poplacalo vsega truda, a vsaj nekaj – za nazaj. Predvsem pa ni bilo zagotovljene na­domestne podpore oz. storitev, ki bi kaj takega podpirale. Sistem je pac institucionalno naravnan, zunaj ni dovolj nosilne mreže, da bi jo pa provizoricno vzpostavili, ni bilo ne interesa ne volje, morda celo ideje ne.163163 To je bila tudi znacilnost odpušcanja iz psihiatricnih ustanov in zaporov. A je ta ad hoc dezinstitucionalizacija bila možna, ker gre za ljudi, ki ne potrebujejo (toliko) oskrbe (pri zapornikih vecinoma sploh ne, v skladu z logiko zapora pa bi »potrebovali« nadzor). Je pa doloceno število ljudi, predvsem tistih, ki so navajeni na obiskovanje bolnišnic, kljub temu trpelo pomanjkanje in stisko, saj so skupnostne službe (Altro, Kralje ulice) zaprli. Zgodilo se je prav nasprotno, kot bi se moralo – zaprti bi morali ustanove in obcutno okrepiti skupnostne službe, predvsem tiste, ki zagotavljajo oskrbo na domu. Ideje pa so bile, da bi okužene stanovalce spravili v bolnišnice. Glavna polemika, ki se je ob tem razvnela, je sicer vkljuceva­la pomembna eticna vprašanja, med njimi tudi vprašanje starizma, opušcanja pomoci, odlocanja o življenju in smrti starih ljudi brez njihove vednosti, kaj šele privolitve (Jager, 2020; Žorž, Bratina, Pol­lak, Ivanovic in Štravs, 2020; Kovac, 2020). Med drugim je tudi opozarjala na nekatere znacilnosti ustanov, o katerih tu razpravljamo (koncentracija ljudi, zadrževanje ljudi v domovih oz. onemogocanje odhoda domov kot samoosamitve ipd.). Vendar pa je pomanjklji­vosti domov za stare zvedla na pomanjkanje opreme, pomanjkljivo znanje, pomanjkanje prostora in kadra ipd. V tem je sicer legitimna in pomembna razprava premestila težišce z ene ustanove na drugo, z vprašanja totalne ustanove in institucionalizacije na vprašanje vrste ustanov oz. prednosti in pomanjkljivosti ene ustanove v primerjavi z drugo.164164 Gre tudi za prelaganje odgovornosti in dela. V tem prelaganju vrocega krompirja ali kostanja pa sta se pokazali dve vrsti »rasizma«. Prvi je »starizem«, ki se kaže v opušcanju pomoci starim ljudem. Drugi je »rasizem« do bolezni, bolnikov, okuženih, ki se kaže v brezglavem strahu pred okužbo in nevoljnosti pomagati okuženim. V hotenju, namenu, da okužene premestijo v bolnišnice, in nasprotovanju bolnišnic temu se kažeta oba – naravnanost proti starim in proti bolnim, okuženim. Oblast pa je tak rasizem v obeh primerih tolerirala – kakor tolerira razne druge vrste rasizma, nestrpnosti in sovražnosti. Morda bi bilo res bolje za stanovalce, da bi jih premestili v bol­nišnice. Gotovo bi bilo tudi bolje, ce bi domove med epidemijo ka­drovsko okrepili s specialisti medicinske in zdravstvene stroke, do­bavili vec zašcitne pa tudi zdravniške opreme (kisik, respiratorji). Še bolje pa bi bilo, ce bi jim vse to omogocili doma ali v kakšni drugi obliki samoosamitvene oskrbe (npr. intervencijska oskrbovana sta­novanja). Premestitev v bolnišnico bi morda bila celo prehod »z dežja pod kap«. Priznani angleški epidemiolog Tom Jefferson, ki deluje v Italiji, ugotavlja, da je odhod starega cloveka v bolnišnico skorajda zaneslji­va smrtna obsodba (Sajovic, 2020). Verjetno zato, ker so bolnišnice še nevarnejši prostor, pa tudi zato, ker je ob premestitvi star clovek še ranljivejši. Še vec, zavzema se ne le za oskrbo na domu, temvec tudi za medicino in zdravljenje na domu, saj sodobna tehnologija to omogoca. V drugem valu je zdravstvo sicer zacelo uporabljati nekaj vec »telemedicine«, a v precej rudimentarni obliki (merjenje kisika, temperature, svetovanje bolnikom na daljavo, presejanje potreb­nosti hospitalizacije). To kaže na dezinstitucionalizacijo, v katero je zdravstvo, da ne bi postalo prevec obremenjeno, prisilila epidemija. Tudi nekateri socialni zavodi, predvsem tisti, ki so imeli tudi dnevne obiskovalce v varstvu ali delavnicah varstveno-delovnih centrov, so razvili takšno ali drugacno obliko dela na daljavo in na terenu. Ker uporabniki niso mogli hoditi k njim, so jih klicali po telefonu, jim dovažali orodje, ki so ga potrebovali za delo in prostocasne aktivno­sti domov. Zaposleni so morali tudi intenzivneje sodelovati s svoj­ci. Vecinoma je bilo zadovoljstvo obojestransko, nekateri strokovni delavci so prvic videli uporabnike v domacem okolju, sorodniki pa so bili izjemno zadovoljni, ker so imeli obcutek, da jim je nekdo na voljo in da jim je mar zanje in za njihovega sorodnika. Ustanove so torej bile kljucno torišce epidemije. Vecinoma so se razne strokovne skupine, inštitut za javno zdravje in drugi v epidemiji ukvarjali z reguliranjem in upravljanjem ustanov, pa jim pravzaprav nikoli ni uspelo zares ustaviti širjenje okužb v njih. Na drugi strani pa so se v izrednih situacijah oblikovali manjši skupnostni odgovori. Nastajali so sproti, ne nacrtovano v situacijah, ko smo se morali odzvati na izredne okolišcine skupnostno, na nacin, ki je bil blizu ljudem, in vstopiti v njihove življenja na nov nacin. To so tako uporabniki in njihovi sorodniki kot tudi strokovnjaki izjemno cenili in prepoznali kot boljši odgovor na stiske ljudi kot institucije. ZGODBE PREHODA Glavna zgodba, ki jo pripovedujemo, je o dezinstitucionalizaciji – prehodu iz institucij v skupnost. Ta zgodba je dvojna, ne samo o naporih in podvigih prehoda, temvec tudi o zanikanju, negaciji to­talnih ustanov, a tudi njihovi odpornosti zoper spremembe. Dvoj­na sta tudi vidika pripovedovanja. Zaceli smo s splošno ekspozicijo predpostavk dezinstitucionalizacije, s povzetkom tega, kar vemo o totalnih ustanovah in dezinstitucionalizaciji, o abstraktnih shemah, a tudi strojih. Ti imajo svojo splošno matrico, ki se sestavi v casu, zgodovinsko z dodajanjem posameznih komponent. Te splošne predpostavke smo preskusili z ozirom na konkretnih izkušnjah v ne­katerih okoljih, v drugem delu tudi slovenskih.165165 Ceprav slovenske izkušnje obdelujemo v drugi knjigi, se razprava tu nanaša nanje oz. crpa iz njihove obdelave. Sprehodili smo se skozi cas, da bi videli, kako te sheme pri nas delujejo, od teme do teme, kakor so se v casu porajale. Glavna zgodba je dobila mlade, pripovedovali smo namrec tudi zgodbe o gibanjih kot o nosilcih in pogonskem agregatu prehoda, opisovali smo razvoj oblik oskrbe, ki naj bi nadomestile totalne ustanove, razpravljali o razvoju metod, ki jih prehod zahteva, pa tudi o operativnih shemah, ki jih potre­bujemo za uresnicevanje ciljev prehoda – torej zgodbo o reformah, spremembah zakonov, politike, reorganizaciji kakor tudi o paradi­gmatskih spremembah, ki so hkrati ucinek sprememb in njihovo vodilo. Te pripovedi je kronala korona, med epidemijo so se namrec izkristalizirala protislovja obstoja institucij, nuja dezinstitucionali­zacije se je pokazala jasneje, se je pa v tem momentu razpotje med avtoritarnim in demokraticnim urejanjem življenja še bolj zaostrilo. Kaj se je za ljudi spremenilo? Še najmanj zgodb smo povedali o spremembah v življenju ljudi, ki jih to zadeva, o življenjskem svetu uporabnikov – tistih, ki so v usta­novah ostali, tako tistih, ki so jih zapustili, kakor tudi tistih, ki bi utegnili vanje oditi.166166 O tem smo porocali ob drugih priložnostih. Življenjski svet ljudi z dolgotrajnimi stiskami smo celostno opisali v Dolgotrajni oskrbi: ocrt potreb in odgovorov nanje (Flaker, Mali, Kodele, Grebenc, Škerjanc in Urek, 2008), ki je pravzaprav atlas situacij, v katerih se ljudje z dolgotrajnimi stiskami znajdejo. Podrobne pripovedi o življenju ljudi pred in med eksperimentom neposrednega financiranja in po njem, lahko bralec najde v Nastajanju dolgotrajne oskrbe (Flaker, Nagode, Rafaelic in Udovic, 2011). Utrinke o življenju v ustanovi, preselitvi in življenju zunaj so ostali zapisani tudi o porocilih o Iz-hodu (Rafaelic in Flaker, 2012). Za prve lahko ugotavljamo, da se jim je ver­jetno nekoliko izboljšala kakovost življenja. Manj je vecposteljnih sob, te so manjše – ni vec spalnic, v katerih bi spalo tudi po petdeset ljudi, kakor se je pri nas utegnilo zgoditi še v osemdesetih letih prej­šnjega stoletja. Morda je na voljo kakšen jedilnik vec, a se je kakovost hrane v nekaterih zavodih, zaradi mehanizmov javnega narocanja, še poslabšala. Vtis je, da se je ozracje v ustanovah nekoliko izboljšalo – deloma zaradi vecje pozornosti na kakovost nastanitve pa tudi sto­ritev, deloma zaradi inovacij, ki so jih v nekaterih zavodih uvedli,167167 Duh dezinstitucionalizacije se pozna prav v spremembah v zavodih in mnogih inovacijah, ki so jih uvedli. So lahko dobra podlaga za premik navzven, a tudi izgovor za ostati notri (Mali, Flaker, Urek in Rafaelic, 2018). deloma pa tudi zaradi splošnega izboljšanja storitvene kulture. A je kljub izboljšavam režim ostal precej nespremenjen. Totalne ustanove se, odkar jih je Goffman opisal, niso za­res spremenile. Kljub številnim poskusom, da bi jih humanizirali, poclovecili, kljub ustvarjanju boljših bivalnih razmer, uveljavljanju »socialnega modela« tudi v teh prostorih (kamor sicer ne sodi), zavo­di še vedno ostajajo prostori izkljucevanja in oznacevanja. Še vedno pretvarjajo ljudi v predmete svojega delovanja, še vedno jim ukradejo identiteto – tako v njih samih kakor nasproti zunanjemu svetu. Svo­jim stanovalcem onemogocajo polnopravno sodelovanje v skupnosti in jih odmikajo od vsakdanjega življenja. Njihov ustroj (struktura) in ozracje (institucionalna kultura) ostajata ista – še vedno delujejo sistem oddelkov in sistem privilegijev, centralno in birokratsko urav­navan ritem življenja in potek dejavnosti, segregacija prostora, njihovi prebivalci živijo z ljudmi, ki si jih niso izbrali sami za sostanovalce, imajo zelo malo vpliva na svoje življenje, vedno znova so pred njiho­vimi interesi v ospredju interesi organizacije, ki jim zagotavlja oskrbo. Še najmanj so se ustanove spremenile, kar zadeva možnosti izho­da iz ustanov. Kot se je pokazalo v casu korone, je možnost, da bi sta­novalec zapustil ustanovo, skorajda nicna, še posebej, ce za tak podvig nima osebnih ali sorodniških virov. So pa službe v skupnosti nekaj, na kar se lahko clovek ob preselitvi hopre. V kombinaciji s sorodniki in osebnimi viri laže sestavi kombinacijo, na katero zunaj ustanove lahko racuna. Tega pred prizadevanji za dezinstitucionalizacijo ni bilo. Kljub temu pa smo, številcno gledano, naredili bolj korak nazaj kakor naprej. V slovenskih ustanovah je danes dvakrat vec ljudi kot pa na zacetku procesa. To je seveda ucinek demografskih procesov, staranja prebivalstva, saj se je število stanovalcev totalnih ustanov povecalo predvsem na racun cedalje vecjih kapacitet domov za sta­re. Povecevanje števila ljudi v ustanovah je tudi »bumerang« ucinek dvotirnega sistema oskrbe, saj vec skupnostnih služb ob hkratnem obstoju totalnih ustanov utegne te ustanove »hraniti« s stanovalci, ki v tradicionalnem dvopolnem sistemu v ustanove ne bi prišli. Podobno velja za tiste, ki jim grozi namestitev v ustanovo. Tudi njihovo življenje se ni bistveno spremenilo. Nekaterim možnost skupnostne oskrbe podaljša življenje v domacem okolju, nekaterim pa ga, nasprotno, lahko tudi skrajša. Kljucna novost je, da zdaj v njihova življenja pogosteje stopajo formalni oskrbovalci, a je še vedno izid, ali bodo ostali doma ali pa obticali v zavodu, bolj odvisen od njihovih lastnih virov in manj od kapacitet in naravnanosti služb, ki jih obisku­jejo. Paradoks je, da vec skupnostnih oz. terenskih služb pomeni vec možnosti ostati doma in si izboljšati življenje, hkrati pa tudi vec mož­nosti za napotitev in pristanek v zavodu. Skupnostne službe namrec ne nadomešcajo institucij oziroma niso, kot je bilo sprva mišljeno, na­menjene prehodu iz institucionalne oskrbe k neodvisnemu življenju, ampak prepogosto ostajajo zgolj cakalnica, predsoba institucij. Najbolj se je spremenilo življenje tistim, ki so se zaradi prizade­vanj za dezinstitucionalizacijo preselili iz zavodov. Kakor smo opiso­vali ob preoblikovanju vzgojnih zavodov (Dekleva idr., 1993; Flaker, 1998b), porocali ob prvih preselitvah iz posebnih zavodov (Flaker idr., 1995), bili ponosni ob množicnejših preselitvah iz zavodov pred petnajstimi leti (Cizelj, Ferlež, Flaker, Lukac, Pogacar in Švab, 2004), dokumentirali v projektu neposrednega financiranja (Flaker, Nagode, Rafaelic in Udovic, 2011) in ob Iz-hodu (Bohinec in Ra­faelic, 2012), ljudje, ki so se preselili iz zavodov, živijo neprimerno bolje, polno in cloveka vrednejše življenje. A ima tudi ta zgodba »lepotno napako« oz. je ostala za marsi­koga nedokoncana. Le malo je bilo namrec takih, ki bi jim preseli­tev omogocila popolno osamosvojitev, emancipacijo od raznoraznih služb, strokovnjakov, celo zavodov. Vecina se jih je preselila v vmesne strukture, obstala na pol poti. Le pešcica (kakšnih sto nasproti 1500) se jih je preselila na svoje. Že tistim, ki so se preselili v vmesne strukture, se je življenje v primerjavi z zavodskim obcutno obrnilo na bolje. Živijo v precej bolj vsakdanjem okolju, v ozracju vecje domacnosti, s pomembno vecjo možnostjo vplivanja na svoje življenje, odlocanja o vsakdanjih pa tudi bolj strateških zadevah, z vecjo možnostjo izbire v skoraj vseh vidikih življenja, z vec stiki z navadni ljudmi in v bolj enakopravnih odnosih z osebjem (Cizelj, Ferlež, Flaker, Lukac, Pogacar in Švab, 2004). S prehodom v samostojne oblike življenja se ti dobitki povecajo na kvadrat, a hkrati tudi povecajo stopnjo izzivov, s katerimi se ljud­je, ki so stopili na takšno pot, morajo ukvarjati – morajo si urediti stanovanje in skrbeti zanj, imajo na voljo vec možnosti glede tega, kaj bodo delali in kako si bodo zagotovili preživetje, a morajo v nove ureditve vložiti vec truda, imajo možnost vecjega nabora stikov z vec ljudmi. Kako potekata njihov dan in življenje, je povsem njihova zadeva, a morajo življenjski ritem sami vzdrževati in usmerjati. Laže prikrijejo svojo stigmo, a se morajo nauciti »obrti« ravnanja z njo, saj so pod vecjim drobnogledom zahtevnejšega obcinstva, bolj so ne­odvisni od svojih pomocnikov, a je morda pomoc v nekaterih kljuc­nih momentih odlocilnejša. Skratka, samostojno življenje je težje in zahtevnejše – tako za uporabnika kakor za ljudi, ki mu stojijo ob strani. Je pa hkrati bolj polno, bolj resnicno, še zlasti v primerjavi z »Disneylandom«, ki ga neredko srecamo v vmesnih strukturah.168168 Totalnost izkušnje obiskovalcev varstveno-delovnih centrov, še zlasti tistih majhnih in prijaznih, sploh ni v brutalnem režimu ustanove, temvec v ureditvi, ki ustvarja odvisnostni mehurcek v trikotniku med obiskovalcem, centrom in sorodniki. V tem primeru identiteto uporabnika ne omrtvicijo necloveški postopki, temvec pretirano pokroviteljstvo in zašcitniška naravnanost. Clovek se znajde v »vati«, izoliran od resnicnega življenja in njegovih izzivov (Rafaelic idr., 2020). Nezmožnost vzpostavljanja razmer, ki bi omogocili emancipa­cijo uporabnikov, se kaže tudi v tem, da so pravzaprav iniciative in uporabniške organizacije povratnikov iz zavodov ali pa na sploh lju­di z duševnimi stiskami ali intelektualnimi ovirami redke, njihova moc pa zelo majhna. Kljub temu, da ob vsakem poskusu dezinsti­tucionalizacije vidimo, da imajo uporabniki obcutno vec potenciala za organizacijo oskrbe, za razumevanje in razvoj skupnostne oskrbe, ostaja ta potencial vedno znova zanemarjen. Kadarkoli se uporabniki zberejo in postanejo glasni, se zdi, da jih strokovnjaki, pogosto pa tudi aktivisti ne znamo podpreti, jim ne znamo posredovati znanja, ki pri­de prav v labirintih služb, pravilnikov in drugih administrativnih pra­vil, da bi lahko njihova društva, iniciative zares zaživele. Tako ostajajo na obrobju in vpijejo, drugi pa jih ne želijo ali pa ne zmorejo poslušati. Feniks ali Dodo Kljub nekaterim izboljšavam in formalnim ukrepom za varovanje cloveških pravic v zavodih temeljne kritike totalnih ustanov ostajajo iste – še vedno kršijo clovekove pravice (še posebej Konvencijo o pravicah onemogocanih), življenje in delo v njih ima škodljive posle­dice tako za stanovalce kot zaposlene. Stanovalci postanejo pasivni, nemocni, ustanove jih poškodujejo in pohabijo, zaposleni so pogos­to na bolniških in ne vidijo napredka pri svojem delu, izkljucujejo ljudi iz okolja in vsakdanjega življenja. Ustanove torej oropajo svoje uporabnike njihove usode, strokovnjake pa strokovnosti. Nemogoce si je zamisliti, da bi lahko v njih socialne delavke, medicinske sestre, zdravnice, pedagoginje ali drugi profili lahko dobro opravljali svoje delo in zares delali v dobro ljudi. Vedno znova ob uvajanju osebnega nacrtovanja, tudi v ustanovah, ki so naredile velike spremembe v svojem delovanju, ostaja osebje preseneceno, kako malo so pravza­prav vedeli o svojih stanovalcih in cesa vse so ti zmožni. Pri vseh teh upravicenih kritikah, znanstvenih dokazih in eticni nesprejemljivosti pa tudi konkretnih poskusih se moramo cuditi, da totalne ustanove sploh še obstajajo, da navzlic dezinstitucionalizaciji vztrajajo. Prav vztrajnost, inertnost je znacilnost, ki jih ohranja pri življenju in preprecuje, da bi jih piš dezinstitucionalizacije odpihnil na smetišce zgodovine. Odpravo ustanov preprecuje tudi družbena funkcija, ki jo totalne ustanove imajo. Prav družbene funkcije so bile v sicer obilni kritiki totalnih ustanov morda nekoliko zanemarjena tema. Povsem logicno, saj nas predvsem zmotijo njeni neposredni ucinki – omrtvicenje, razclovecenje, škodljivost, kršene pravice – ne­moc stanovalcev in presežek moci osebja. V tolikšnem ognjemetu ogorcenja utegneta izstrelišce in eksplozivna zmes ostati prikrita. Že sam izraz ustanova oz. institucija izraža inertnost takšnih tvorb, saj kaže na nekaj, kar je u-stan-ovljeno, kar stoji samo zase in samo od sebe. Pojem ustanove vzpostavlja dialektiko med tocko, na katero je postavljena, in med preseganjem svoje situiranosti. Institu­cije v širšem pomenu besede pomenijo ustvarjanje videza vecnosti, ki presega koncnost posameznika pa tudi konkretne skupnosti. S tem so nepogrešljiv del birokratske stvarnosti (Weber). Ko gre za totalne ustanove, takšen položaj utrjujeta še fizicna in prostorska umestitev. Ni nakljucje, da so za sodobne totalne ustano­ve uporabili izpraznjene gradove, saj so takšne ustanove, tudi ce so v opušceni stavbi, zgrajeni tudi za kakšne druge namene, ali pa celo novogradnje, nekaj, kar se dviga nad pokrajino, vasjo, skupnostjo, jo obvladuje na ne povsem dojemljiv nacin (Kafka – Grad). So stolpi, burgi, trdnjave – koncentracije moci. A pri tem niso le izpostava centralne oblasti, kakor so bila castra – anticna vojaška taborišca, v katerih je bila skoncentrirana vojaška moc rimskih legij, da bi obra­nile limes, mejne zidove imperija. Tudi ko opravljajo to, iz centra do­loceno, funkcijo, jim srednjeveški del rodovnika omogoca nekakšno sprevrženo podeželsko avtonomijo.169169 Sprevrženo zato, ker takšne ustanove niso prav nic avtonomne v svojih virih, kakor so bile v srednjem veku, saj zdaj prejemajo sredstva za svoje delovanje samo iz centra oz. iz nacionalnih dajatev, pa naj so to prispevki ali davki. To velja tudi, ko so ustanoviteljice lokalne oblasti (ali v zadnjem obdobju zasebniki), saj dotok sredstev, tudi lokalnih (doplacila) in osebnih (placila stanovalcev), zagotavlja nacionalna oblast. Politicnoekonomske navezave zavoda na svoje okolje so torej zgolj v potrošnji – placevanju delovne sile, storitev in blaga. V tem pogledu je okolje zavoda, podeželje, odvisno od zavoda. A se to obrne, ko zavod zaradi klientelisticnih mehanizmov, tudi brez korupcije, postane odvisen od okolja, vcasih celo njegov talec. Usmerjenost v ustanavljanje zavodov na podeželju je imela v casu pospešene institucionalizacije, ob prehodu v industrijsko druž­bo pred šestimi desetletji, svojo racunico. Z izvažanjem odvecne oz. neuporabne delovne sile na podeželje je država nižala stroške oskrbe, saj so bili delovna sila in stroški materiala (hrane) takrat tam obcu­tno cenejši. Hkrati pa je bila to tudi poceni investicija v »zaostala« podrocja, ki je, kakor smo lahko videli na Tratah, spremljala koloni­alizacijo zaradi vojne depopuliranih ozemelj. V današnjih casih teh dobitkov ni vec. Ostaja le podeželska pozaba. In inertnost.170170 Odvisnost od podeželja podrobneje pokažemo v knjigi Dezinstitucionalizacija II na primeru Hrastovca. Veja oblastne aksiomatike Inertnost totalnih ustanov je še vedno le njihova znacilnost, podpi­ra pa njeno glavno funkcijo zajemanja prebivalstva. Torej skorajda identicno funkcijo, kot so jo imela fevdalna gospostva pred zemljiško odvezo, pred osvoboditvijo tlacanov pripadnosti nekemu ozemlju. Totalne ustanove so zgodovinsko bile protiutež razzemljitvi (deteri­torializaciji) vedno bolj gibljivega prebivalstva. Ljudje niso pripadali vec zemlji (in zemljiški gospodi), zaceli so hoditi v službo – v tovar­ne in pisarniške kasarne. Tisti, za katere v njih ni bilo prostora, so dobili svoj prostor v senci ubožnic, prisilnih delavnic, bolnišnic in zaporov. Ceprav negibne, pisarne in tovarne omogocajo mobilnost – zahtevajo pot na delo, hkrati pa omogocajo »družinsko odvezo«, saj za otroke, stare, bolne pa tudi delinkvente poskrbijo prav te totalne ustanove, ki so nastale v senci tovarn, kasarn in pisarn. S tem pa so postale temeljni kamen, bolje receno mesto pripenjanja celotne mreže disciplinskih dispozitivov, ki obvladujejo gibanje in delova­nje prebivalstva. Središce disciplinskih krogov je na njihovem obodu (Flaker, 1998a). Kar je za nevidno disciplinsko oblast zajemanje prebivalstva, ljudje doživljamo kot omejitev prostosti, kratenje svobode. Goffman (2019) razume svobodo ne kot odsotnost kakršnekoli oblasti, tem­vec zmožnost (s)prehajanja od ene vrste oblasti v drugo. Pri tem je oblast vsaj delno prostorsko utemeljena. V resnici je mešcanska ureditev svojo svobodo ustvarila z delitvijo prostora na javnega in zasebnega (Aričs in Duby, 1985). Oba prostora na komplementa­ren nacin omogocata svojo vrsto svobode. Javni prostor omogoca gibanje, zbiranje, svobodo govora in politicnega delovanja. Zasebni prostor pa intimnost, posest, skrb in oskrbo. Komplementarna sta, ker v prvega stopamo kot enakopravni ljudje, v simetricnih odnosih, v drugem pa velja asimetrija razmerij, pokroviteljstvo in pomoc.171171 Izvorno je zasebni prostor družinski. Z vse vecjo atomizacijo se pojmovanje tega prostora spreminja. Takšen prostor postaja cedalje bolj osebni, ne le zasebni. Kakor da bi osebni prostor postajal osebna celica v nekem splošnem družbenem samostanu. Morda se bo ideal Robinzona le uresnicil na koncu dobe, ki jo je napovedoval in ustvarjal. Upajmo, da ne. A zajec tici v grmu hibridnih prostorov – kakršen je tudi totalna ustanova. Hibridni prostori združujejo tako javno kakor zasebno ob­last.172172 Javne in zasebne oblasti ne smemo zamenjevati z javno oz. zasebno lastnino ali sektorjem. Hibridni prostori lahko obstajajo tako v javnem kakor zasebnem sektorju in so lahko v zasebni ali javni lasti. S tem ustvarjajo posebno oblast za posebni prostor. Ta oblast ni demokraticna (izvoljena), kakor naj bi bila splošna oblast javnega prostora, in tudi ne izhaja iz razmerij, ki jih ljudje ustvarjajo med seboj, kakor se to zgodi v družini, sobivanju, med sosedi. Ta oblast je nastavljena. V nasprotju s polivokalnostjo, vecpomenskostjo javnega in zasebnega prostora hibridni prostori uvajajo univokalnost, enodi­menzionalnost prostora, ki postane posvecen zgolj eni cloveški de­javnosti, denimo, nakupovanju, potovanju, zdravljenju. Izmenjave v takšnih prostorih so vnaprej dolocene, ljudje, ki se v njih znajdejo, se samodejno delijo na »uporabnike« (stranke, obiskovalce, goste, va­rovance idr.) in na »osebje« (prodajalce, strokovnjake, biljeterje idr.), in ko nekdo stopi v takšen prostor, prevzame vlogo, ki jo mora upri­zoriti ali vsaj izvesti opravila, ki jih vloga od njega zahteva. Ravnati se mora po »hišnih pravilih« in tudi izvesti nalogo, ki mu jo prostor dodeli. So tudi hrami (v primeru manjših prostorov pa vsaj molil­nice) parcialnih cloveških resnic, v katerih obhajamo, se posvecamo temu ali onemu božanstvu kapitalisticnega panteona. Vsaka od teh naprav vzpostavlja svojo aksiomatiko o tem, kaj naj bi clovek bil, ki jo z vstopom moramo sprejeti.173173 Seveda, ko stopamo v takšne prostore in prevzemamo vnaprej dolocene vloge, imamo še nekaj manevrskega prostora, ki nam omogoca, da v dramsko uprizoritev vkljucimo še nekaj domacega in javnega. Ohraniti moramo vsaj nekaj vljudnostnih pravil, ki veljajo za javni prostor, dati izmenjavam pridih civilnosti, imamo pa tudi možnost cloveškega stika in izmenjave, ki presega poslovno pa tudi civilno – prodajalko povprašamo po pocutju, razdremo kakšno šalo, povemo kaj o sebi. A so ti manevri le mazilo, da izmenjava, ki jo zapoveduje prostor, poteka gladko in uspešno. V tem je tudi premik zadnjih desetletij, saj so se v preteklosti celo prodajalke ali natakarji, ki bi morali biti najbolj »uslužnostni«, pogosto vedli kot avstro-ogrski ali socialisticni uradniki ali celo pazniki v živalskem vrtu – krotili svoje stranke, jim dajali vedeti, da so nekaj vec, jim nemarno postregli, ceš bodi vesel, da sploh kaj dobiš. Z vstopom v takšen prostor se odrecemo svobodi, ki jo imamo zunaj – tako svobodi srecevanja enakopravnih v javnem prostoru, kakor suverenosti, ki jo imamo doma. Ne moremo vec odlocati, še manj dolocati, ne moremo ustvarjati, celo soustvarjati ne. Reziduum svobode je le v izbiri174174 Magija prostora kot usmerjevalca clovekove dejavnosti se kaže tudi v tem, da ceprav nam v vecini takšnih prostorov naceloma ni treba opraviti tistega, kar prostor zapoveduje, imamo obcutek dolžnosti in krivde, ce tega ne storimo. Ko stopimo mimo blagajne s prazno košarico, nam je nerodno in se za takšen interakcijski prekršek opravicimo. Podobno nas je sram, ce v gostilni nic ne narocimo. Ali ce zamudimo na kinematografsko predstavo, še bolj pa, ce jo hocemo predcasno zapustiti. , pravzaprav v prihajanju in odhajanju – zato sta poleg firme na procelju najpomembnejši oznanili VHOD in IZ­HOD. Teh napisov totalne ustanove nimajo. Odvzamejo nam še ta picli preostanek svobode. Ce hocemo pozornost z ucinkov preusmeriti spet na funkcije totalnih ustanov, sta njeni najocitnejši funkciji totalno zajetje in iz­kljucevanje. V razmerah odprte in globalne družbe je namrec clo­veka nemogoce izobciti ali izgnati, lahko pa ga nekam pospravimo. Ta funkcija je funkcija discipliniranja – ne le tistih, ki se znajdejo v takšnih tehnoloških parkih družbene disfunkcionalnosti, temvec tudi vkljucenih v proizvodne (ali subproizvodne) procese. Totalne ustanove pa ljudi zunaj disciplinirajo ne zgolj z grožnjo instituciona­lizacije (izkljucitve), temvec s številnimi drugimi dispozitivi, uredit­vami, ki iz njih rojijo ali ki jih zunaj posnemajo. Te ureditve so lah­ko, kakor smo jih opisovali, prostorske, kot ustanova sama, lahko pa gre le za pravila, postopke, ki niso povezani s posebnim prostorom. Gre tudi za urejanje financnih tokov tako, da denar dobijo tisti, ki ga že imajo. Hkrati pa tudi za onemogocanje odlocanja oziroma za prenos odlocanja na »družbene instance«, ki naj bi bile za kaj takega »kvalificirane«. Torej so totalne ustanove aparat, instrument neneh­nega obnavljanja družbene podrejenosti. Ugotavljati, da so totalne ustanove nacin vzpostavljanja oblasti, je bržkone odvec. Je pa treba to oblast okvalificirati. Jasno je, da so totalne ustanove kljucni del disciplinske oblasti. Malo manj ocitno je, da so, od svojih zacetkov, tudi socialni korektiv – tudi ko ne gre za socialne ustanove, so namenjene predvsem revežem in vsebovanju revšcine, ki tako ostane prikrita za njihovimi zidovi. So torej tudi del socialne oblasti, ki jo lahko definiramo kot tisti del oblasti, ki vlada­jocim daje ljudsko legitimnost, ki prica o tem, da oblast ne poskrbi samo zase, ampak, ce je treba, tudi za tiste, ki ne morejo poskrbeti sami zase.175175 To velja tudi za takšne ustanove, kot so zapori. Retorika zaporov govori ne zgolj o skrbi za varnost (red in mir) v odprti družbi, temvec tudi o skrbi za obsojence – njihovo prevzgojo in rehabilitacijo. Tako prvo kot drugo so zgolj retoricne figure, kar je tudi ena od funkcij totalnih ustanov. Tudi njihova inertnost je sama zase precej zgovorna, a v nasprotju z drugimi obljubami, ki jih ne izpolni, njena negibnost ostane nevprašljiva. Ta socialna veja oblasti je še kako pomembna, kot se je pokazalo tudi med epidemijo. Zacasna izpraznitev šol (dezinstituci­onalizacija?) je povzrocila vec socialnih preglavic kakor izobraževal­nih. Zelo kmalu se je pokazalo, da glavni problem ni pouk, temvec varstvo. Zmotila je prostorsko in casovno ureditev življenja staršev – bodisi pri delu od doma bodisi pri odhajanju v službo. Vrnitev v šole so glasno zahtevali tudi s povsem socialnim argumentom – nimajo vsi racunalnikov in enakega dostopa do omrežja.176176 Po tej logiki uravnilovke bi zaradi duševnega zdravja vsi morali v psihiatricne bolnišnice. Ali pa, kar se že dogaja, spremeniti družbo v eno samo norišnico. Vsekakor pa je odgovor na stisko otrok z racunalniki, da bi morala biti možnost dostopa do interneta in primerne opreme pravica – vsaj vsakega otroka, ce ne že vseh ljudi. Šele na tretjem in zadnjem mestu so omenjali primanjkljaje pri obvladovanju ucne snovi, pa še to ne enoglasno in odlocno. Najhujši primanjkljaj, z vidika življenjskega sveta otrok, je bil v »obšolskih dejavnostih«, v usihanju tistega sveta, ki si ga otroci ustvarijo ob šoli kot, Goffman bi rekel, sekundarno prilagoditev. Nazadovanje, ki so ga pokazale meri­tve telesnih znacilnosti in sposobnosti, najbrž velja tudi za estetske, družabne in igralne. Pri tem pa si lahko mislimo, da so otroci bolj pogrešali neformalne oblike delovanja, tovarišijo – torej odmore, po­tepanje po pouku, potegavšcine, ki osmešijo ucitelje, ipd. Na oblastno naravo teh ureditev in na njihovo inertnost pa tudi na inertnost oblasti (tako v pomenu, da je oblast težko premakniti z njenega položaja, kakor v pomenu, da oblast težko kaj premakne, spremeni) kaže tudi odsotnost imaginacije in ustvarjalnosti (pa tudi pomanjkanje stika z ljudsko stvarnostjo), s katero bi izpade nadomes­tili na epidemiološko varen nacin. Kakor bi se lahko izognili številnim smrtim v domovih za stare z intenzivno oskrbo na domu, interven­tnimi oskrbovanimi stanovanji, razselitvami, krepitvijo neformalnih oskrbovalcev ipd., bi lahko tudi otrokom nadomestili vsaj nekaj vec tistega, za kar so bili prikrajšani. Še laže, saj so tveganja manjša. Svoje inertnosti torej totalne ustanove ne crpajo zgolj iz stvarne umestitve v fizicni prostor, iz svojega fizicnega obstoja in negibnosti, temvec predvsem iz aksiomov, na katerih temeljijo in jih ustvarjajo. Fizicna umestitev in negibnost zgolj potrjujeta njihovo neomajnost. Najocitnejši del aksiomatike totalnih ustanov in oblasti, ki jo pod­pirajo, je ta, da dolocena skupina sodi v dolocen prostor – »otroci sodijo v šole«, »stopnja smrtnosti v domovih za stare je višja, ker so tam pac stari ljudje«. Da so takšni postulati lažni, je jasno vsakemu otroku, ki zna prešteti vec kot do sto. Otroci so tudi na igrišcih, dvorišcih, kot taborniki celo v hosti. Vec starih je doma, kot jih je v domovih za stare, vec kriminalcev med politiki in poslovneži, kot jih je v zaporih, vec norcev, upajmo, je v umetnosti in znanosti, kakor jih je v norišnicah. Celo nune najdemo tudi zunaj samostanov. Aksiomatska miselnost, ki je temelj institucionalizma, izhaja verjetno iz postulata, da vsak clovek pripada dolocenemu ozem­lju. Povezuje se s sorodnimi oblastnimi aksiomi, kakor so, da vsaka stvar mora imeti svojega lastnika, da je clovek nedeljiv posameznik, individuum, s svojim jedrom, centrom identitete, da mora vsako ozemlje imeti svojo oblast oz. gospodarja, in celo, zelo za las privle­cena predpostavka, da so cene, ki so zapisane na artiklih v trgovini neomajne, da se o njih ne moremo pogajati.177177 Garfinkel (1967, str. 68–70) je s študenti izvedel eksperiment, v katerem jim je narocil, da se ob nakupih pogajajo za ceno. Študentom je bilo nerodno, so pa redno bili uspešni. Nekateri so to spretnost pogajanja (ki je tudi pomembna spretnost dezinstitucionalizacije) obdržali tudi po koncu eksperimenta. To so seveda temeljne predpostavke sedentarne družbe, ki v nomadski ne morejo delova­ti, so samoumevnosti, ki jih dezinstitucionalizacija presprašuje in ki jih razrašcanje virtualnega, internetnega prostora – na bolj ali manj všecen nacin – nacenja. A car opisane aksiomatike je, ce beremo Foucaulta, da oblast ostane skrita, da jo ljudje zgolj izvajamo (je vnaprej nastavljena), da je lahko diskretna, pa ceprav brutalna, in – ce beremo Kafko – dovolj nora, da ji ne moremo priti do konca). Dezinstitucionalizacija je proces! Dezinstitucionalizacijo moramo videti kot odpor zoper aksiomatsko utemeljeno oblast (totalnih ustanov) in možnost, da ji zares uidemo. Najširša definicija dezinstitucionalizacije je, da je vse tisto, kar ni totalna ustanova. Ta definicija je zastrašujoce prazna in hkrati polna vsega in cesarkoli. Je pa resnicna in tudi prakticno pomembna. Saj tudi ko zapustimo zgradbo totalne ustanove, moramo biti pozorni na njene vznike v netelesnih oblikah. Resnicna je tudi v tem, da je dezinstitucionalizacija negacija – zanikanje, odprava in nasprotje totalne ustanove. Totalna ustanova je stanje (par excellence), dezinstitucionalizacija pa proces. Totalna ustanova je ustavitev, dezinstitucionalizacija gibanje (družbeno in gibanje v prostoru). Totalna ustanova je koncentracija, dezinstituci­onalizacija razpršitev – ljudi, virov in moci. Totalna ustanova je hie­rarhicna in avtoritarna, dezinstitucionalizacija demokraticna in ho­rizontalna. Totalna ustanova daje moc strokovnjakom in jo odvzema njihovim uporabnikom, dezinstitucionalizacija krepi in vraca moc uporabnikom in jo preoblikuje strokovnjakom, jim daje novo, pro­duktivno vrsto moci. Ti so pod okriljem totalne ustanove cuvarji prostora, z dezinstitucionalizacijo pa dejavni nosilci sprememb. To­talna ustanova povecuje stigmo, dezinstitucionalizacija jo pretvarja v prednost. Totalna ustanova je ena sama rešitev za nešteto problemov, dezinstitucionalizacija zagotavlja nešteto rešitev za vsako stisko. To­talna ustanova je koncna rešitev, dezinstitucionalizacija je neskoncni boj za clovekovo dostojanstvo. Nasprotij med totalno ustanovo in dezinstitucionalizacijo bi lahko našteli še vec (in jih tudi še bomo). Kljub temu, da dezinstitu­cionalizacijo definira nasprotje z ustanovo, da je negacija institucije, pa ni zgolj preslikava z negativa na pozitiv, ima svojo lastno podobo in substanco. Opisovali smo jo kot zgodovinski proces – kot preo­brazbo konkretnih ustanov, kot nacionalno reformo sistema oskrbe in kot mednarodno platformo. Identificirali smo njene akterje in agente, ugotavljali, kakšne vloge v procesu imajo. Opisali smo jo lahko kot gibanje in ugotavljali njen vpliv na gibanja in spoznali gi­banja kot kljucni vir dezinstitucionalizacije. Rekonstruirali smo de­javnike in momente, ki jo pospešujejo ali zavirajo, kakor tudi vzgibe, da se je ljudje lotijo. In, ne nazadnje, spremljali smo, kaj je ustva­rila, naredila. In tega, spet v nasprotju s totalno ustanovo, ni malo. Ustvarila je nove oblike oskrbe, nove metode dela pa tudi nove po­stopke in nacine organiziranja. Spreminja, reformira sistem oskrbe, varstva, ustvarja novo zakonodajo in spreminja vrednote in kulturne obrazce. Ob tem reorganizira službe, spreminja tok sredstev in me­nja paradigmo – ustvarja novo znanje, pa naj bo teorija ali praxis. Zgodovinski proces in civilizacijski dosežek O dezinstitucionalizaciji kot procesu, o njenem poteku smo pisali na vec ravneh. Dezinstitucionalizacija je zgodovinski proces, del razvo­ja družbe, civilizacije. Opisovali smo konkretne izvedbe izpraznitve nekaterih ustanov, preselitev njenih stanovalcev v skupnost. Anali­zirali smo poteke dezinstitucionalizacije v nekaterih državah in tudi ugotavljali, da je na zacetku tega stoletja postala globalna platforma. Dezinstitucionalizacija je pravzaprav nastala zaradi nuje po spreminjanju ustanov od njihovega nastanka naprej. Pravzaprav jo imamo lahko za zgodovinski nasprotni pol centralni, avtoritarni in od boga dani (aksiomatski) oblasti. Ce nic drugega, so upor gr­ških državic velikim imperijev, legende rimske republike in pomen majhnih ljudi (Cincinat)178178 Lucij Kvintij Cincinat (519–430 pr. n. š.) je bil kmet in vojskovodja, ki je takoj potem, ko je sovražnika porazil, spet prijel za plug in se odrekel oblasti. Po njem se imenuje ameriško mesto Cincinnati. vir inspiracije za demokraticno delova­nje in usmeritev, tudi za dezinstitucionalizacijo. Tudi razkroj rim­skega imperija imamo lahko za velikansko dezinstitucionalizacijo, še zlasti, ker ni šlo le za sesutje centralisticnega sistema, temvec tudi za zavracanje nomadskih poglavarjev, da bi ga prevzeli.179179 Pri srednjeveški sintezi je morda zanimivo prav to, da je politicno decentralizacijo nadomestila verska enotnost prostora. V sodobnem razpadu teritorialnih ureditev ima to funkcijo medmrežje. Tudi ko gre za sodobnejše totalne formacije, lahko spremljamo dezinstitucionalizacijo protototalnih ustanov – odmiranje gobavišc, spremembo špitalov v hotele in bolnišnice, ukinitev samostanov in premeno dvorov – na koncu v turisticne znamenitosti. Ne nazadnje se je francoska revolucija zacela s padcem totalne ustanove (Bastille), pa ceprav jih potem niso mogli ukiniti, ampak so jih le specializirali in zaupali strokovnjakom (Castel, 2021; Flaker, 1998a). Pa ne zato, ker ne bi videli alternative skupnostne oskrbe, temvec ker niso mogli premagati aksioma, da skrbniška oblast deluje teritorialno, v nekem prostoru. Tudi v nadaljevanju 19. stoletja doživljale kritiko – stro­kovno (Connolly)180180 John Conolly (1794–1866) je bil angleški psihiater, ki je v tridesetih letih 19. stoletja v hanwellskem azilu uvedel nacelo »brez prisile« (ang. non-restraint). Vec v: Scull, 1985. ali uporabniško (Perceval)181181 John Thomas Perceval (1803–1876), sin angleškega predsednika vlade, ki je prebil tri leta v angleških norišnicah in o tem po odpustu spisal dve knjigi, pozneje (1845) pa ustanovil Društvo prijateljev domnevnih blaznežev (Alleged Lunatic’s Friend Society) – mnogi ga imajo za prvo zagovorniško organizacijo na podrocju duševnega zdravja. Njegova dela je v 20. stoletju uredil in znova objavil Gregory Bateson (1962). Za eno izmed štirih zgodovinskih ponazoritev bledeža jih je uporabil tudi Podvoll (1990), pozneje jih je v slovenskem prostoru povzela Tanja Lamovec (1995). in poskuse reform (denimo uporaba geelskega modela na koncu taistega, 19. stoletja) (Parry-Jones, 1981; Flaker, 1998a, str. 177–178)182182 K temu skupnostnemu modelu oskrbe, na katerega bi lahko spominjal »makedonski model« (cf. poglavje Uganka konteksta), se bomo vrnili v knjigi Dezinstitucionalizacija II, v kateri bomo opisovali hrastovške alternativne namestitve v »nadomestne družine«. in celo dezinsti­tucionalizacijo enega tipa ustanov – ubožnic, ki je sovpadala in bila tesno povezana z nastankom socialnega dela (Crowther, 1981). Ne glede na kritike in poskuse v 19. stoletju lahko zacetek so­dobne dezinstitucionalizacije, o kateri pišemo in v kateri sodeluje­mo, datiramo v drugo svetovno vojno. Ali gre res za zacetek novega procesa, ki je korenito drugacen od prejšnjih obdobij, za katere je bilo znacilno zgolj izmenjavanje sprejemanja ali zavracanja totalne aksiomatike, je težko z gotovostjo trditi. A ima trdnejše temelje kot prej. Okvira, ki ga zagotavljajo upor proti najbolj crnemu totali­tarizmu, izkušnje koncentracijskih taborišc, zaveza demokraciji in socialni pravicnosti in povojne dajatve socialne države, prej ni bilo. Kmalu po zacetku te epohe, v sedemdesetih letih prejšnjega stoletja, je Castel v novih oblikah in naravnanosti videl predvsem aggiorna­mento stroke, njeno prilagoditev in iskanje nove legitimnosti kakor tudi priložnosti (denimo v psihiatrizaciji družbe), v resnici pa po­navljanje istega in starega. Optimizem oz. upanje, da gre tokrat le zares, pa je Castel crpal prav iz takratnega dogajanja v Italiji (Castel, 2021, str. 16–17). Proces je videti mocnejši in stabilnejši, kot je bil od padca Bastil­le do druge svetovne vojne, ko je šlo za sporadicne poskuse, in tudi v primeru ukinitve ubožnic za reformo le enega segmenta totalnih ustanov. Program dezinstitucionalizacije po drugi svetovni vojni je širši, univerzalnejši – kriticen je do vseh vrst totalnih ustanov (celo do hotelov!). Je tudi veliko bolj pravno utemeljen – tako z nacional­no podrocno zakonodajo kakor tudi z mednarodnimi dokumenti, še posebej odlocno v pogosto omenjanem 19. clenu Konvencije o pra­vicah onemogocanih. Opušcanje nekaterih tarc, ki so bile še v osem­desetih na »tapeti« (denimo zaporov in šol), pa kaže nasprotno, na nekonsistentnost protiinstitucionalne oz. njeno prilagodljivost, tudi v opušcanju nekaterih ciljev. To je slabo, a hkrati se lahko tolažimo z opaženimi spremembami, ki so se kljub temu, bolj zaradi družbenih sprememb kakor programa, zgodile v takšnih, neciljanih ustanovah. Tudi ce se glede pomena in narave sodobne dezinstitucionaliza­cije motimo, pa jo kljub temu lahko imamo za prvovrsten civiliza­cijski dosežek. Merimo ga lahko s številom ljudi, ki niso vec zaprti, s pomembno vecjim in bolj uresnicevanim naborom pravic ljudi, ki so bili sicer onemogocani; z njihovo navzocnostjo v javnem življenju in stopnjo njihovega sprejemanja v širši družbi. To ni malo, a še vedno ne dovolj – dokler ne bodo ljudje, ki so onemogocani, postali zgolj ljudje brez dodatnih pojasnil ali nalepk, smo prisiljeni iskati rešitve dezinstitucionalizacije. Preobrazba zavoda Pod oboki precenja zvite poti od avtoritarnega proti demokraticne­mu, od aksiomov zapiranja k imperativom odpiranja, so potekale posamicne zgodbe, ki so jih ustvarjali konkretni posamezniki in ko­lektivi v konkretnih ustanovah. Car pripovedi o dezinstitucionali­zaciji je med drugim prav v tem, da gre za konkretne, prostorsko umešcene zgodbe, z znanimi protagonisti. Splošna dezinstituciona­lizacija obstaja le kot program, možna je le na konceptualni ravni. Odpravljanja totalnih ustanov ni mogoce zaceti in izpeljati, ne da bi se najprej lotili ene. Zato imajo takšne zgodbe svoje junake in junaki svoja bojna polja. Zacetek preobrazbe nekega zavoda je bil pogosto v zacetnih ob­dobjih dezinstitucionalizacije stvar nakljucja. Lahko je šlo za povsem nakljucne dogodke183183 Tako se je, denimo, pred dobrimi desetimi leti zgodilo v nekem zavodu na Ceškem, ko se je porušila streha in je bilo treba stanovalce preseliti. Pri nas se je podobno nakljucje zgodilo, ko je darovanje hiše v Zeleni jami pred desetletji sovpadlo z prenapolnjenostjo domskih kapacitet varstveno-delovnega centra. Razlika je v tem, da se je ceški dogodek vpisal v register dezinstitucionalizacije, ki je bil že na voljo, preselitev v Zeleno jamo pa kot provizoricni ukrep slabotnejše vrste in se je šele naknadno, v devetdesetih letih prejšnjega stoletja, zapisal in uporabil kot sredstvo prehoda. ali pa, kakor se je v pionirskih casih pogosto zgodilo, za »zgodovinska« nakljucja, da se je namrec »znašel pravi clovek na pravem mestu«. V vojnih razmerah, ko se je pretrgalo cen­tralno financiranje francoskih azilov in so njihovi varovanci umirali od lakote, se je v St. Albansu znašel katalonski begunec François Tosquelles (1921–1994) in jim odprl vrata, da so si lahko pridelali hrano zase in se organizirali za preživetje.184184 Tu se je zacelo pomembno gibanje »institucionalne psihoterapije«, ki je francoski pendant angleškim terapevtskim skupnostim (samoupravljanje bolnikov). Pomen te naravnanosti, ki je bila bolj usmerjena v skupnost in sodelovanje z njo, je precej spregledan in podcenjen. Med Tosqellesovimi študenti najdemo med drugimi tudi Frantza Fanona in Jeana Ouryja (institucionalna analiza) pa tudi Félixa Guattarija. Podobno, a za stopnjo manj nakljucno, lahko ugotavljamo za Basagliev prihod v Gorico, pri katerem njegova naravnanost ni nakljucje, Gorica pac. Seveda je šlo za zastarelo ustanovo, ki je zahtevala spremembe, a takih je bilo v Italiji takrat še veliko. Tudi pri nas se je naravnanost za spreminja­nje ustanov, ki ni bila nakljucje, sprijela z bolj ali manj nakljucno lokacijo v Logatcu ali Hrastovcu. Tudi v poznejših obdobjih razvoja dezinstitucionalizacije, ko ne gre vec za poskuse, je izbira zavoda bolj nakljucna kakor ne. V Sloveniji smo ob oceni stanja na podro­cju institucionalizacije predlagali, denimo, parametre, po katerih bi naj odlocevalci izbrali ustanove za zacetek procesa prehoda185185 Ti kriteriji so: nujnost preobrazbe (slabe bivalne razmere, velika oddaljenost in izoliranost, škandali zaradi ravnanja s stanovalci), izvedljivost (majhno število stanovalcev, morebitni lastni viri), pripravljenost na spremembe (pripravljenost vodstva, usposobljenost kadra, izkušnje v preteklosti), strateški pomen (položaj v mreži oz. ucinek na celotni sistem, geografska lega in povezava z drugimi pilotskimi procesi) in ekonomski pomen (visoki stroški vzdrževanja starih stavb, velik delež zunanjih enot, ki povzrocajo dvojne stroške) (Flaker idr., 2015, str. 69). , pa so izbrali zavoda, ki sta ju bremenila predvsem prostorska stiska ali pri­tožbe glede delovanja. Nakljucja so torej skorajda konstitutivni element dezinstitucio­nalizacije. Tudi ce jo še tako skrbno nacrtujemo, moramo na koncu biti preseneceni. Nakljucnost in presenetljivost procesa se kažeta tudi v tem, da na zacetku dezinstitucionalizacija, kot jo pojmujemo danes, ni bila nameravani ucinek. Basaglia je, denimo, prišel v Gorico sicer z na­menom, da s pomocjo metode terapevtske skupnosti spremeni bol­nišnico, še vec, da spreminja psihiatrijo, ni pa bil njegov prvotni namen, da bolnišnico ukine. To je bilo presenecenje, ki ga je cakalo v ustanovi, ki se je porodilo, ko so se »naravne meje« metode srecale z »naravnimi mejami« ustanove.186186 Podobno se je zgodilo na drugem taboru v Hrastovcu – na prvega smo sicer prišli z mislimi na dezinstitucionalizacijo, ki je bila v osemdesetih letih prejšnjega stoletja drugod že v precejšnjem razmahu, a brez upanja, da bi jo prav mi in prav tam s piclimi sredstvi uresnicili. O tem bomo podrobneje porocali v knjigi Dezinstitucionalizacija II. Preobrazba nekega zavoda poteka lahko na dva idealno tipska nacina – tako, da se zavod spreobrne, konvertira v skupnostne služ­be, ali tako, da ga ukinejo in nadomestijo z novimi, skupnostnimi službami. Model konverzije je bil skoraj ocitna nuja na zacetku de­zinstitucionalizacije, model substitucije pa je ocitna nuja v primeru, ko se spreobracanje ustavi, a je prehod v skupnost nujno izvesti – denimo, da je bila politicna odlocitev taka. Cetudi nam je model konverzije lahko bolj pri srcu, saj ima vec povsem cloveških lastnosti (ljudem daje vec subjektivnosti), pa tudi kaže, da je bolj prilagojen našemu podnebju (kolektivnost akcije), pa je za premagovanje not­ranjih ovir pogosto pomembna politicna moc od zunaj, kot pona­zarja model substitucije. Potek razgradnje ustanove in vzpostavljanja novih služb lahko opišemo v štirih korakih, ki pomenijo tudi štiri korake stran od tega, kar je v jedru totalne ustanove. Prvi korak je pripravljalen, pomeni aktivacijo oz. mobilizacijo virov v ustanovi in zunaj nje. Pomeni ak­tivacijo stanovalcev, spreminjanje naravnanosti osebja in ustanove v celoti (vizije ustanove), ozavešcanje o nepotrebnosti ustanove in demokratizacijo odnosov v zavodu. Drugi korak sta preseljevanje in hkratno ustvarjanje možnosti, da do preselitev pride – navadno s pomocjo vmesnih struktur. Tretji korak je s skupnostnimi storitvami omogocati cim vec oblik samostojnega življenja. Cetrti pa, da to, kar je bil nekdaj zavod, preraste v službe, ki koristijo celotni skupnosti, ne le njihovim uporabnikom. Na ravni posameznega stanovalca je prvi korak aktivacija v zavodu, drugi preselitev, tretji vkljucitev v skupnost, cetrti pa, da v njej nato samostojno živi. Socasno s koraki preobrazbe zavoda se naj bi razvijala tudi skup­nost – to pogosto spregledamo. Prvi korak je, da se ljudje v neposre­dni okolici zavoda, tam, kamor se stanovalci selijo, in tisti, ki jih pro­ces neposredno zadeva, ozavestijo o nepotrebnosti ustanov pa tudi o siceršnjih mehanizmih izkljucevanja. Za skupnost je drugi korak resnicno sprejemanje drugacnih, tretji ustvarjanje sožitja z njimi, ce­trti pa, da skupnost postane celovita in sublimna. Podobno lahko opišemo tudi korake, s katerimi mora lokalnim spremembam slediti sistem. Sistemske spremembe se zacnejo prav z lokalnimi eksperi­menti, ki jim sledi nacrtovanje sistema, nato vzpostavljanje mreže in na koncu delujoca mreža (dolgotrajne) oskrbe.187187 Za vec o dolocanju prioritet in postopnosti procesa glej Flaker, Ficko, Grebenc, Mali, Nagode in Rafaelic, 2019, str. 57–60. S primerom Hrastovca bomo v knjigi Dezinstitucionalizacija II precej dobro opisali potek prvih dveh korakov, tudi to, za kaj naj bi v tretjem šlo, a kako v resnici poteka, smo morali pogledati cez mejo.188188 Lahko se sicer ozremo po ucinkih dezinstitucionalizacije vzgojnih zavodov in delno potrdimo, da gre pri tretjem koraku za samostojno življenje in vkljucitev v skupnosti. A to je tudi sicer znacilnost odrašcanja, pa tudi reforma ni bila izvedena dosledno – to kazi, kar bi sicer bila tretji in cetrti korak. Tam, kjer so storili tretji korak, se zarisuje ponekod tudi cetrti – a v nekaterih znacilnostih (sublimne skupnosti, denimo) bo ostala utopija, pa naj bo še tako prakticna. Pravzaprav se cetrti korak najbolj nakazuje v obrisih v nekaterih državah na ravni sistema, pri nekaterih posameznikih, manj pa v smeri razvoja skupnosti in služb. Kot kaže, mora, ravno nasprotno kot pri prvem koraku, ko lokalni eksperiment napoveduje sistemske spremembe, pri cetrtem koraku sistem obstajati pred korakoma služb in skupnosti, ju zapovedovati, predvsem pa z lastnimi spremembami zagotoviti potrebne vire in sredstva. Nam pa izkušnja Hrastovca razkriva tudi krhkost procesa. To, kako obtici in se sesuje – ko naleti na zid. Da proces zastane, ko bi se moral prevesiti v naslednji korak, se je dogajalo redno. Basagli se je to zgodilo na zacetku v Gorici, porocali smo o zastojih v Osijeku, Curugu, v Makedoniji. Vsak zastoj je nastal v zanj znacilnem spletu okolišcin – v nekaterih je prevladal notranji odpor ali nesoglasja, v drugih indiferentnost oblasti, pomanjkanje njene podpore ali celo odkrito nasprotovanje. Kljub razlikam lahko v teh zastojih najdemo skupni zrni imenovanja. V govoru o dezinstitucionalizaciji, ki ga tu razvijamo, se pojavljata kot refren – naravne meje metode in delova­nja neke ustanove in pomanjkanje politicne volje. Za korak dlje od zgolj uporabe sredstev institucije na za uporabnika prijaznejši nacin in spreminjanja nacina dela zaposlenih v ustanovi potrebujemo po­liticno voljo, ki korak k integraciji v skupnost legitimira, podpira ali celo prisili vodstvo, ustvarja nov, drugacen, boljši pravni in politicni okvir, ki premaga prizemljitvene aksiome ustanove. Sistemska rešitev Za preprecevanje institucionalizacije in reinstitucionalizacije so nujne spremembe na nacionalni ravni, na ravni zakonodaje in uveljavljanja novega sistema (ali vsaj korenito spreminjanje razu­mevanja in delovanja obstojecega sistema), najpozneje ob koncu drugega koraka. Politika in zakon ne smeta dovoljevati gradnje no­vih ustanov oz. transinstitucionalizacije v druge vrste ustanov ali v ustanove v drugem delu države. Pa tudi to ni dovolj – tudi pri uva­janju reforme je vzpostavljanje kulture dezinstitucionalizacije nuja. Dezinstitucionalizacija zahteva in ustvarja politiko, ki ustvarja resni­cen dialog, ki se reteritorializira, poveže z dejanskimi stiskami ljudi in ljudmi, ki se z njimi ukvarjajo. Dezinstitucionalizacije ni mogoce predpisati ali zgolj uzakoniti, ampak jo politika lahko le zagovarja in promovira in tako omogoca vsem akterjem v socialnem ali zdra­vstvenem varstvu, da si jo prilastijo. Naloga politike dezinstitucio­nalizacije je verjetno v tem, da omogoca razmere, v katerih lahko prevzemajo vodilne položaje ljudje, ki so sposobni izvesti prehod v skupnost in depolitizirati klientizem vodenja ustanov, hkrati pa, da povezuje vse akterje na podrocju zagotavljanja oskrbe za ljudi, ki živijo v ustanovah ali ki bi vanje utegnili priti. Politika dezinstitucionalizacije z vzpostavljanjem pogojev za di­alog z jasnimi usmeritvami k skupnostni oskrbi omogoca vsem ak­terjem tako v javnem kot nevladnem sektorju, tudi javni upravi, da skupaj nacrtujejo preoblikovanje in reformiranje celotnega sistema. Izziv politiki dezinstitucionalizacije in njenim akterjem so izjemno zahtevne naloge, kako povezovati dejansko življenje, prakso, pravo in ekonomijo – skupni napor in rešitve akterjev pa zahtevajo od politike, da resnicno nekaj spremeni in da ne ustvarja zgolj vtisa sprememb. Biti politik dezinstitucionalizacije je prav tako neskoncna in ne­mogoca naloga. Zahteva od politike, da se vsaj v manjši meri spre­meni, preobrazi v stroko in od politika, da postane strokovnjak – ali celo uporabnik. Ce se to ne zgodi, potem se pojavi, kakor pri nas pa tudi mar­sikje drugje, še posebej v Srednji Evropi (Avstrija, Nemcija), dvotirni sistem oskrbe. Pri nas je dvotirni sistem tako lokalen, saj ima vec za­vodov tudi zunanje enote, kakor tudi nacionalen, ociten predvsem v delitvi dela med javnim in nevladnim sektorjem. Dvotirni sistem, ki naj bi bil le prehodna faza preobrazbe posamicne ustanove ali celega sistema, je že tako zapravljiv in drag, saj je treba placevati in vzdrže­vati dve strukturi hkrati. To pa je tako na ravni posameznega zavoda kakor na ravni sistema velik zalogaj. Dvotirnost je tudi nepravicna, saj ustvarja dva razreda ljudi, tiste, ki so vredni življenja v skupnosti, in tiste, ki ga niso, pa ceprav med njimi zares ni razlik. In ne nazadnje, ce dvotirnost vztraja dalj casa in je ljudje nimajo vec le za prehodno obdobje, prevlada spet institucionalna miselnost, dominantnost oblastnih aksiomov nad eticnimi imperativi. Kakor smo ugotavljali veckrat, tisto, kar naj bi bile alternative totalnim ustanovam, posta­nejo njihovo dopolnilo, privesek. Reinstitucionalizacija je v takšnem primeru skoraj neizogibna, vprašanje je le, ali se bo pojavila pred­vsem kot nacin dela v sicer »skupnostnih« napravah, oblikah, ali pa se bo spet zacelo vecati število stanovalcev v ustanovah. Dezinstitucionalizacija nikoli ni premocrten proces, koraki, o katerih smo pisali, niso v ravni vrsti, temvec koraki iz središca cez obod. Pot je praviloma zavita, vcasih se nam zdi, da stopamo v krogih, upamo pa, da je to spirala. Lahko jo opišemo kot stopnice oz. kot kolcanje – zastoje in nadaljevanja, zacenja se in koncuje, ponovno odkriva, kar je bilo že odkrito. Pri teoriji kolcanja (Ma­kedonija) smo se tolažili, da gre, kljub škodi, ki jo povzroca vsem vpletenim, še zlasti pa ljudem, ki so prisiljeni ostati v ustanovah, tudi za ustvarjalen proces, za nabiranje moci, izkušenj, zaleta in da je le vprašanje casa, kdaj bo kvantiteta preskocila v kvaliteto. Tak optimizem glede kolcanja potrjuje tudi Hesterjeva (2012) teorija popolne nevihte, ki trdi, da je tak preskok možen, ko sovpade vec dejavnikov, momentov in vzgibov pomembnih akterjev. Ali gre res za srecna nakljucja ali za preplet raznovrstnih zakonitosti – ali pa za opravicilo za nezmožnost ucinkovito zasnovati dezinstituciona­lizacijo ali za izgovor za kronicno nezainteresiranost politike, ki pa temo kljub temu kdaj pa kdaj zagrabi, še ne vemo – morda nekoc bomo. Nas pa fenomen diskontinuirane kontinuitete opozarja na to, da gre pri dezinstitucionalizaciji tako za ukinitev dejanskih in ve­likih prostorov kakor tudi za molekularne spremembe, torej take, ki ostanejo ocem skrite, ki jih ni moc zagrabiti – a se vendarle dogajajo. Molekularni so tudi ucinki opaznih, molarnih spre­memb, ko te ponehajo. Z drugimi besedami, nekaj, kar storimo, tudi ce ucinek ni viden s prostim ocesom, ostane nekje »zapisano« in utegne vznikniti kot gobica iz pozabljenega trosa, ko se pojavi priložnost za to. Agenti dezinstitucionalizacije so vcasih kot krti v ustanovah. Delujejo podtalno, dokler ne ustvarijo razmer za odpr­to delovanje.189189 To bomo opisali v knjigi Dezinstitucionalizacija II, ko bomo obravnavali dogodke po izgonu taborov iz Hrastovca. Seveda pa imajo tako molekularno eksistenco tudi razocaranja, frustracije, ki jih ljudje ob neuspehu, zastoju doživljajo in ki potem delujejo kot odpor do sprememb, kot smo z grenkobo spoznavali v Demir Kapiji.190190 O fenomenu molekularne revolucije piše Félix Guattari (1984). V Direktnem socialnem delu (Flaker, 2012a) pa razvijemo misel o molekularni kontrarevoluciji. Mednarodna platforma Cetudi je preobrazba posameznega zavoda lokalna, reforma pa na­cionalna, je dezinstitucionalizacija vedno imela transnacionalno raz­sežnost. Transnacionalni so namrec ideja, znanje, sporocilo, ki ga dezinstitucionalizacija posreduje.191191 Kuriozum je, da je celo Pinelova »osvoboditev norcev« odmevala na periferiji, kar je bila v 19. stoletju Slovenija. Zasledimo jo v glosi Josipine Urbancic Turnograjske s pomenljivim naslovom »Svoboda« (Erjavec in Flere, 1926, str. 29–30; prvic objavljena 1850). V njem na kratko opeva usodo norca, ki ga je francoska revolucija osvobodila in je postal napoleonski stotnik. »Svobode ni, ce je ni za vse. In prav zadnji med vsemi ji dajo pravi pomen.« Internacionalizem je tudi zna­cilnost, narava gibanj, v katerih se je dezinstitucionalizacija porajala, kakor tudi vir navdiha, potrditve in podpore v njenih pionirskih casih in tudi še zdaj. Reseau – mreža alternativ psihiatriji in regio­nalna mreža Alpe Jadran sta bili za nas pomemben vir cezmejnega sodelovanja, vzajemne podpore in navdiha. Kot mreži pa nista imeli posebnega institucionalnega pomena v mednarodnem prostoru. Vecji mednarodni institucionalni pomen in doseg so ideje de­zinstitucionalizacije, skupnostne oskrbe in samostojnega življenja dobile na zacetku devetdesetih let prejšnjega stoletja. To se je zgo­dilo na vec nacinov. Uspešno izvedene reforme in druge izkušnje na terenu so vzbudile pozornost mednarodnih organizacij, v njihove organe so stopali aktivisti gibanja (Benedetto Saraceno je, denimo, dalj casa vodil oddelek za duševno zdravje pri Svetovni zdravstveni organizaciji). Po razpadu Sovjetske zveze in sovjetskega bloka je go­vor o clovekovih pravicah prešel s splošnih politicnih pravic na po­sebne pravice prikrajšanih skupin – nastali sta konvenciji o pravicah otrok in potem še o pravicah onemogocanih. Ob krepitvi in širitvi Evropske unije se je pojavila previdna tendenca po evropeizaciji so­cialne politike oz., z besedami evropskega reka, ustvarjanju »socialne kohezije« – na voljo so bila sredstva za mednarodno povezovanje in sodelovanje in financiranje skupnih projektov – v uniji, s pristopni­cami in v okviru globalne mednarodne pomoci. To je scasoma postal velik posel, ki ga zaznamuje projektizem in ima prizvok neokolonializma, je pa omogocil veliko novosti. Na eni strani je takšna usmerjenost potrebovala vsebino, na drugi strani pa kader za izvajanje razvojnih projektov. Oboje so lahko našli pri aktivistih dezinstitucionalizacije oz. pri ljudeh in organizacijah, ki so inovacije razvijali na terenu, imeli izkušnje z uvajanjem sprememb in obcutek za mednarodno solidarnost. Hkrati pa so takšna vabila pomenila potrditev njihove lastne prakse in zagotavljanje sredstev za lastno delovanje. Se je pa evropeiziral tudi nevladni sektor, saj je evropska administracija potrebovala takega sogovornika, ki bi utrje­val legitimnost njenega ravnanja. Kolektivno delo raznih ljudi raznih profilov, ki so vcasih delovali aktivisticno, vcasih pragmaticno, vcasih politicno, vcasih strokov­no, je torej pripomoglo k temu, da je postala dezinstitucionalizacija evropska in mednarodna platforma. Kolektivna prizadevanja, pred­vsem uporabnikov, so pripomogla k uzakonjenju dezinstituciona­lizacije z 19. clenom konvencije. To je bila tudi ena od prvih med­narodnih konvencij, h kateri je Evropska unija pristopila kot celota in je za to namenila njenemu uveljavljanju posebno pozornost. V casu, ko je bil pristojni komisar za socialnovarstvene zadeve Špidla, so s pomocjo evropskih krovnih organizacij za vec podrocij onemo­gocanja za primerno uporabo evropskih sredstev uveljavljanje pra­vice do življenja v skupnosti podprli s sprejemom skupnih smernic za prehod iz institucionalnih k skupnostnim oblikam oskrbe.192192 Na evropski ali celo mednarodni ravni je bila poleg nacionalnih in mednarodnih gibanj in iniciativ nevladnih organizacij kljucna za sistematicno uvajanje dezinstitucionalizacije in zagotavljanje ustreznih sredstev zanjo tudi ustanovitev Evropske ekspertne skupine za dezinstitucionalizacijo. Ustvarila je skupne smernice in jih promovirala. Še osemdesetih letih prejšnjega tisocletja je bila dezinstitucionalizacija le uspešen projekt nekaterih držav, po katerih smo se zgledovali, zdaj pa je postala uzakonjena platforma. Zagovorniki dezinstitucionalizacije smo imeli zdaj mocno ustavno orodje. Skupne smernice so kot odli­cen destilat znanja in izkušenj dolocile usmeritve za uvajanje reform v številnih državah. Gibanja – ost preobrazb Procesi, ki smo jih opisovali, potekajo na lokalni, nacionalni in med­narodni ravni, med ravnmi preskakujejo, se vcasih vzajemno kre­pijo ali drug drugega dušijo. Oblikujejo se deloma po sebi lastni logiki deloma pa jih oblikujejo širši družbeni dejavniki, doloceni momenti, ki omogocajo ali onemogocajo uresnicevanje, predvsem pa jih ustvarjajo akterji s svojimi vzgibi, interesi in cilji. Med akterji dezinstitucionalizacije smo gibanja oznacili kot gonilo procesa. Nji­hov osnovni vzgib pa je povsem bivanjski, saj gre za eticni imperativ svobode. Od samega nastanka totalnih ustanov tako posamicni strokov­njaki ali uporabniki kakor gibanja uporabnikov in druga družbe­na gibanja ugotavljajo nemogoce razmere v ustanovah in zahtevajo njihovo odpravo ali vsaj spremembo. Vsakdo, ki stopi v institucijo in mora v njej delati, doživi grozo, ki jo institucije uprizarjajo, in se mora tako ali drugace spoprijeti s protislovji, ki jih vsebujejo.193193 Vecina zaposlenih v zavodih se spominja, da so bili prvi meseci težavni. Preden so se »navadili«. Goffman (2019, str. 85) opisuje »cikel vpletenosti« oz. krog prizadetosti, ki ga osebje v svoji karieri doživlja. Ena izmed prilagoditev na »kulturni šok« in nezmožnost ljudem pomagati v takšni situaciji je tudi angažiranje za spremembe. Klasicni obrazec je, da se novinci fatalisticno prilagodijo, sprejmejo samoumevnost ureditve, a tudi ti kakor tisti, ki so bolj pogumni in kriticni, kmalu spoznajo, da v takem okolju ni mogoce delati, ure­snicevati svojega poslanstva, še vec, ugotovijo, da si nihce ne zasluži takega življenja. Ustanovo morajo zanikati, ji oporekati, jo negirati – morajo reci ne nedopustnim praksam, reci ne ustaljeni ideologiji in prepricati druge, da njihov obstoj in delovanje škodujeta ljudem. Zanikati je treba, na primer, uporabo kljucev za zaklepanje vrat zaprtega od­delka, skriti je treba prisilne jopice, da jih drugi ne bodo uporabili, zanikati je treba prepricanje, da so ljudje zadovoljni v delavnicah in na delovni terapiji, zanikati je treba prepricanja, da za njihove varovance ne bo nikjer drugje bolje poskrbljeno. Taka zanikanja se dogajajo pravzaprav vsak dan, vcasih po tihem, z osebnimi prilago­ditvami, vcasih na glas in s kolektivnimi akcijami. Gibanja dajejo takšnim vzgibom glas in okvir za delovanje. Vzgib pa se poraja tudi zunaj, saj dokler obstaja kakšna kon­centracija moci, ki odloca o življenju drugega, njegovi usodi in mu odvzame kakršnokoli resnicno možnost odlocanja o sebi in svojem življenju, ostajamo vsi ujeti v avtoritarnem svetu. Ne samo, da avto­riteta totalnih ustanov omejuje in obvladuje njene varovance, ampak deluje tudi v celotni družbi kot grožnja, da nam lahko nekdo v vsa­kem trenutku povsem odvzame življenje in nas premesti v izjemno nenavadno okolje, iz katerega le stežka ubežimo. Gibanja so sicer dosegla, da je dezinstitucionalizacija posebej uzakonjena. A ocitno so totalne ustanove tako trdovratne, da kljub temu, da so prepoveda­ne, priznana pravica do življenja v skupnosti ni toliko samoumevna, kakor je samoumevna sama ustanova. To pravico si je ocitno treba priboriti, vedno znova, morda celo za vsakogar posebej. Socialne pravice si je delavski razred z delavskimi gibanji in gi­banji za družbeno pravicnost praviloma krvavo priboril. Njihovo sa­moumevnost, ki smo jo uživali do vceraj, je zagotovila šele socialna država po drugi svetovni vojni. Ceprav se moramo zaradi zategova­nja pasu neoliberalnega kapitalizma pogosto boriti, da pridobljene pravice ohranjamo, jih imamo še vedno za pritiklino naše civilizaci­je. Boj za pravico do življenja v skupnosti je zahteval veliko angaži­ranosti udeležencev številnih gibanj, a je bila ta revolucija precej bolj »žametna«. Temu primerno je žameten tudi ucinek. Z drugimi be­sedami, gibanjem se danes ni treba boriti za priznanje te pravice, ta je že dolgo uzakonjena s konvencijami in ustavami, ljudje se morajo boriti, da pravico do življenja v skupnosti (dezinstitucionalizacije) uveljavijo, uresnicijo. Revolucija, ki so se je lotila gibanja za dezinstitucionalizacijo, ni zgolj žametna, je tudi minorna in molekularna. Spremembe veci­noma ne pljusknejo pocez, temvec po tihem vrejo, brbotajo, potem pa kar na lepem izbruhnejo in rušijo zidove pred sabo. Minorna so tudi zato, ker se borijo za nekaj, kar je cloveško samoumevno, kar pogosto niti ne moremo artikulirati kot pravice, saj gre za osnovne drobcene zadeve. Da je nedopustno zapirati in izolirati ljudi, lahko formuliramo kot pravico. Možnost izbire, kdaj bomo pocivali, kdaj se bomo zbudili ali celo kakšen toaletni papir bomo uporabljali, pa so prevec podrobne, da bi jih kodirali kot pravice. Pravico do na­pak, do norosti, lahko zapišemo v manifest, ne pa v ustavo. Pa ne gre le za razdaljo med obcimi pravicami in konkretnimi izbirami in dejanji, ki jo je že tako težko premostiti, gre tudi za del cloveš­kega življenja, ki ga tudi ne moremo in ne smemo prevec kodirati. Interakcijska pravila in interakcijski red, o katerem piše Goffman (1983), so iz drugacnega testa. Ta pravila obstajajo zato, da jih kršimo. Pa ne zgolj zato, da bi s kršitvami utrjevali norme vedenja, temvec skoraj nasprotno, ker s prekrški mazilimo samo interakci­jo, s popravljanjem napak jo bogatimo. Tarca gibanj za dezinstitu­cionalizacijo so torej take majhne, izjemno konkretne življenjske možnosti, na katere ljudje, ki nismo preživeli institucionalizacije, niti ne pomislimo. Ceprav gre za tako osnovne stvari, za katere se zdi, da se nam zanje sploh ne bi bilo treba boriti, ampak bi morale biti v sodob­ni družbi samoumevne, to ne drži. Gibanja za dezinstitucionaliza­cijo morajo biti na ves glas kriticna do institucij, rušiti zidove, ki jih obdajajo, in obsojati nedopustne ostanke fevdalizma v sodobni družbi. Pri majhnih stvareh pa, hoceš noceš, morajo biti pazljiva, ravnati prefinjeno, uporabiti umetnost, humor, svojevrstno etno­metodologijo, ko z drobnimi koani presprašujejo vsakdanjost, jo na novo vzpostavljajo tam, od koder so jo pregnali. Udeleženci gibanj to pocnejo na molekularen nacin s svojo vsakdanjo navzocnostjo, pristopom, ki je v institucionalnem prostoru in redu subverziven.194194 McMurphyjev greh v Letu nad kukavicjim gnezdom, celo zlocin, za katerega je placal z razrezano glavo, je bila volja po navadnem življenju. Ni bil upornik, bil je bonvivan, želel je igrati košarko, karte, gledati finale svetovne serije ameriškega ragbija, loviti ribe in ljubimkati z ženskami. To je bila njegova subverzija institucionalnega reda. Veliko nevarnejša, kakor ce bi pisal pritožbe zoper ravnanje osebja. Ustvarjajo pa tudi metode, ki, na primer normalizacija, odpravljajo prav sezname možnih krivic in ustvarjajo možnosti za njihovo od­pravo. Ali pa da z osebnim nacrtom izrazijo svojo lastno voljo, jo povežejo z družbenimi viri, da jo lahko uresnicijo.195195 Zato bi moral biti osebni nacrt univerzalna pravica v sistemu dolgotrajne oskrbe, neodvisna od stopnje upravicenosti do dajatev in na voljo vsem zavarovancem. Institucije težijo k vecnosti, gibanja, ki jih hocejo koncati, pa so po svoji naravi koncna. Sicer bi sama postala institucije.196196 To ni problem le revolucionarnih gibanj, ko pridejo na oblast. Živalska farma je pogosta usoda gibanj, ki so se prizemljila v nevladnih organizacijah. Para­doks je, da kljub svoji koncnosti dezinstitucionalizaciji zagotavljajo kontinuiteto. So vir pritlicnega, izkustvenega – uporabniškega in uporabnega znanja, ki ga ustvarjajo od spodaj navzgor, saj so naj­bližja uporabnikom, ki najbolje vedo, kako je preživeti institucijo in kako okrevati po njej. Kontinuiteto zagotavljajo z znanjem, s praxis, z umetnostjo. Ko zamrejo, zapušcajo za sabo artefakte in prosto krožeco miselnost – filozofijo dezinstitucionalizacije. S tem pa tudi cloveške stiske in vrline ljudi za zidovi ali tistih, ki so se pravkar pre­selili, približajo onim, ki te izkušnje ne doživljajo, a je kljub temu njihova, saj so ljudje. Ker so gibanja bližje ljudem, bližje uporabni­kom, se resneje odzivajo na njihovo neznosno situacijo. Težje privo­lijo v kompromise, ne popušcajo in s tem porajajo politicno voljo za dezinstitucionalizacijo, vzpostavljajo razmere, v katerih se vodstva ustanov lažje in pogumneje odlocajo za prehod v skupnost. Njihova kontinuiteta je, med drugim, kontinuirano »žokanje« oblasti. Gibanja crpajo moc in energijo iz sebe in iz ljudi, iz njihove sti­ske in želje. Torej iz tovarištva. Tovariši, ki delajo podobne stvari na drugem koncu sveta ali v sosednji ulici, te lahko podprejo, zagovarja­jo, ti dajo legitimnost, z izmenjavo humornih prigod iz vsakodnevne bizarnosti institucij te lahko potegnejo iz manjših zapletov vsakdanje prakse dezinstitucionalizacije, v katere se pogosto ujamemo. Nekdo, ki je odmaknjen od vsakdanje realnosti, lahko zagotovi novo per­spektivo, laže pomaga pri izhodu iz vsakodnevne rutine in labirintov nesmisla. Pogosta znacilnost gibanj je, da iznedrijo osebnosti, ki s svo­jim položajem in slovesom lahko posredujejo idejo celotni javnosti. Kljub temu, da lahko take zasluge pripišemo posameznikom (Basag­li, Ladislavu Lamzi, Mili Carovski), je dezinstitucionalizacija vedno kolektivna, nikoli ne gre za enega cloveka, ki naj bi jo sprožil, ampak za tim strokovnjakov, uporabnikov, pogosto tudi javnih uradnikov, ki delajo majhne in velike korake iz dneva v dan – iz ustanove proti skupnostni oskrbi. Gibanja smo prikazali kot glavnega akterja, skoraj subjekta de­zinstitucionalizacije, in to bi tudi bila, ce bi šlo za eno dejanje, pa gre za stroj. Zato raje govorimo o akterjih, agentih, morda celo agen­sih (ki sprožijo ali facilitirajo, omogocajo proces).197197 Izognili pa se bomo udeležence v tem procesu poimenovati »deležniki«, kar se je zadnje case uveljavilo kot prevod za angleški izraz stakeholders. Prvic, ta beseda je v slovenšcini že zasedena s slovnicno kategorijo, s tujko, poimenovano »particip«. Drugic, tudi prevod je precej napacen. Stake izvorno kolicek, pomeni vložek, zastavek pri stavi, igri, stake-holder pa cloveka, ki zastavek drži, dokler igra traja, torej ne igralca. Tretji prenos pomena, ki velja v našem primeru, pa velja za nekoga, ki je vitalno zainteresiran za igro, proces, ki poteka. Nima pa deleža v tem podjetju, kakor ga ima shareholder. Tega v slovenšcini navadno imenujemo delnicar. Akterji v procesih, ki jih tu opisujemo, in podobnih niso lastniki deleža v podjetju, so pa udeleženci (pa smo spet pri »participu«) procesa, ki si ga ni lastiti, pa ceprav je še tako »njihov«. Stakeholderji pa naj ostanejo kolišcarji. Gibanja smo v prejšnjem razdelku predstavili kot enovito kategorijo, ker je to za razpravo nujno, je pa dalec od resnice. Gre za zelo razlicna gibanja, nekatera so splošna, kakor so bila antiavtoritarna gibanja, ki so imela velik vpliv na dezinstitucionalizacijo leta 1968, ali zasedbeno gibanje pred desetimi leti. Lahko so strokovna, kakor je bilo gibanje socialno in socialisticno usmerjenih psihiatrov in psihologov neposredno po drugi svetovni vojni, med njimi tudi Lewin, Maxwell Jones in W. R. Bion, iz katerega se je razvila socialna psihiatrija. »Antipsihiatrija« je presegla okvire strokovnega gibanja ali usmeritve in totalne ustanove prikazala kot javno in politicno vprašanje, ne zgolj predmet akadem­ske razprave. Lahko so bila uporabniška gibanja, ki so si ponovno prilašcala svojo eksistenco, lahko gibanja sorodnikov, ki so si priza­devali za boljše življenje svojih potomcev, pa tudi lastno. Gibanja je lahko družil zgolj skupni miselni prostor, ki so ga ustvarila, lahko pa so bila zelo organizirana, denimo kot društva – z obcnimi zbori, predsedniki, blagajniki idr. Pogosto pa so to pred­vsem mreže, ki imajo obcasne shode in zelo horizontalno organi­zacijo delovanja. V to množico raznovrstnih oblik, tematskih vari­acij, homogenosti in heterogenosti clanstva ali zagovornikov so se vkljucevali vsi, ki jih je to vprašanje zadevalo in ki so imeli željo kaj storiti.198198 V Sloveniji smo doživeli vse naštete oblike in vrste gibanj, razen, na žalost, gibanja, ki bi vkljucevalo predvsem psihiatre. Ti so se kot gosti, clani ali simpatizerji vkljucevali v druga gibanja, a v njih nikoli niso bili v vecini. Strokovnjaki, uporabniki, sorodniki, raziskovalci, delavci, upokojenci in pripadniki druge zainteresirane javnosti so z vstopom v arene, ki so jih ustvarjala gibanja, postali aktivisti. Tega niso mogli storiti državni uradniki, ki pa so lahko gibanjem prisluhnili (ali pa ne) in jih pri svojem delu in funkciji podpirali. Med podpornike in simpatizerje pa lahko uvrstimo tudi pripadnike naštetih zainteresira­nih skupin, ki pa se niso toliko aktivirali, da bi postali aktivisti. Taki so, na primer, številni strokovnjaki, ki s svojim delom in dejanji aktivno podpirajo in izvajajo dezinstitucionalizacijo, niso pa nikoli postali aktivisti. Cetudi niso aktivisti, je naloga strokovnjakov, ki se z dezinstitucionalizacijo ukvarjajo, da se približajo gibanjem, da jih podprejo in skupaj z njimi delajo. Stroka dezinstitucionalizacije (pa naj bo to na podrocju strokovnjakov z izkušnjami instituciona­lizacije ali onemogocanja, socialnega dela, zdravstva, pedagogike ali drugih), ki zmore sodelovati in podpreti gibanja, je zmožna pobeg­niti od skrbniške kulture k pogumnim odlocitvam in tovarištvu z uporabniki. Taka stroka tudi ne razpravlja vec o diagnozah, speci­ficnostih uporabnikov in o tem, kakšne aktivnosti bi jim bilo dobro organizirati, ampak je stroka dela in dejanj, ki uresnicuje utopijo, jo raziskuje in razvija z akcijskim raziskovanjem. Taka stroka je zaveza­na uporabnikom, od njih crpa moc in se lahko pridruži gibanjem. Stroka, ki obsoja gibanja, bodisi splošna ali uporabniška, je stroka, ki je odtujena ljudem in ne zmore okrepiti skupnosti, ampak deluje vecinoma razdiralno in izkljucujoce. V podobnem položaju kot državni uradniki so se bržcas znašli tudi predstavniki ustanov, ki so tarce dezinstitucionalizacije. A izku­šnje iz Hrastovca ali ob ustvarjanju »Vizije posebnih zavodov« (Ci­zelj, Ferlež, Flaker, Lukac, Pogacar in Švab, 2004) dokazujejo, da to ni nuja, nasprotno, tudi ce kak direktor ni bil aktivist, mora to vsaj do dolocene mere postati, ce hoce preobrazbo izpeljati. Akterje in agente dezinstitucionalizacije lahko torej razdelimo na ljudi, ki imajo resnicni interes in vzgib, da se bodisi aktivirajo v gibanjih bodisi da jih podpirajo ali z njimi simpatizirajo, in na predstavnike pristojnih instanc, ki imajo nacelni in virtualni interes, zadeva jih mora zanimati »po službeni dolžnosti« (a jih lahko tudi zares pritegne, pa tudi odvrne). Prav to, kako vzbuditi dejanski inte­res, je ena od pomembnih tock procesa. Ucinek metode Ena od pomembnih zgodb, ki so del naše pripovedi o dezinstitucio­nalizaciji, je zgodba o metodah.199199 Metodam, ki so se razvile ob dezinstitucionalizaciji in bile glavni razlog zanjo, bomo namenili vec pozornosti v Dezinstitucionalizaciji II. Morda imamo lahko razvoj novih in kontekstualnih metod za izjemen dosežek slovenskih prizadevanj za dezinstitucionalizacijo. Sicer navadno metode niso v žarišcu de­zinstitucionalizacije, videti so kot eden izmed nujnih pripomockov in dejanj v procesu, ne pa njen osrednji del.200200 Vcasih pa so, nasprotno, prevec poudarjene fetišizirane, na primer pri Wolfensbergerjevi varianti normalizacije, pogosto pa še izvzete iz konteksta, na primer pri mnogih svetovalnih praksah in psihoterapiji. Pri tem se izmenju­jeta dva pogleda. Prvi je, da so metode dela z ljudmi avtonomna sfera, neodvisna od organizacijskih vprašanj pa tudi eticnih, nacel­nih imperativov in izhodišc. Na drugi strani, denimo bazaljanski, pa obstaja kriticnost do metod kot pravzaprav ostankov azila in lo­gike prevlade nad ljudmi. Slovenska izkušnja kaže, da je oboje res. Res je, da ustaljene metode izvirajo iz logike azila in da isto logiko vzpostavljajo tudi v skupnosti in da je treba do metod biti kriticen, res pa je tudi, da imajo metode do dolocene mere avtonomen regi­ster delovanja, v dialekticnem razmerju do svojega organizacijskega, družbenega okvirja. Ker je metoda, kakor jo definira SSKJ, »oblika nacrtnega, premi­šljenega dejanja, ravnanja ali mišljenja za dosego kakega cilja«201201 To ni dalec od izvornega grškega pomena, saj gre za sestavljenko iz metá – »vmes, prek« in hodós – »pot«. Prav precenje pa je poudarek, ki ga v tem besedilu poudarjamo. (in navede sopomenki »nacin, postopek«), je namrec kljucno vprašanje, kdo in kako (s kakšno metodo) doloci cilj (ravnanja). Ga doloci upo­rabnik, avtonomno, ali ga doloci nekdo drug, institucija. Z drugimi besedami, metode gotovo doloca njihov institucionalni, organizacij­ski, celo situacijski okvir, a tudi miselni. A ce smo natancni, jih dolo­ca v teh okvirjih predvsem konkretna naloga, ki jo hocemo izpeljati. Metodo moramo torej izumiti na kraju samem ali pa neko obstojeco prilagoditi, da bo uporabna za nalogo, s katero se spoprijemamo. Ce imamo cilj za tecaj, okoli katerega se metoda vrti, nam pos­tane marsikaj jasno. Cilj je nekaj, kar, po definiciji, presega samo situacijo, lahko sicer, bolj ali manj, na takšen ali drugacen nacin iz­haja iz situacije, a napoveduje njeno preoblikovanje, prehod v drugo, vsaj casovno, ce ne prostorsko situacijo. Metoda je torej pripomo­cek, da to pot bolje opravimo, da cilj laže uresnicimo. Je torej nekaj, cesar pred oblikovanjem cilja v situaciji ni bilo, zato pa tudi nekaj, kar moramo v situacijo vnesti – pa naj bo to spremenjen pogled nanjo, materialna sredstva, ki jih v situacijo na novo vnesemo, nova razmerja, ki jih v njej ustvarimo, novi viri, s katerimi jo povežemo. Transcendenca, ki jo metoda ima glede na situacijo, nam omogoca, da situacijo presežemo, kar je pravzaprav imperativ, ce hocemo posta­ti ljudje, hkrati pa omogoca drugim, da v našo situacijo posežejo, kar je postulat oblasti, institucije. Zato je osnovna znacilnost metod, ki spremljajo dezinstitucio­nalizacijo, ta, da omogocajo srecanje ljudi.202202 Imperativ srecanja apostrofirajo »skupine srecanja«, kakor jih je razvil Rogers (1967). Ta praksa je sicer imela poudarjeno protiinstitucionalno noto, a je pravzaprav v mnogocem bila le uprizoritev, psihodramatizacija srecanja, njen simulaker, psihoeksistencialni Disneyland. Takšna srecanja so bila sama sebi namen, a s tem ne bi bilo nic narobe, ce jih s tem ne bi reificirali, postvarjali. S tem v skladu je nava­dno prvi (metodicni) korak spoznavanje, in sicer vzajemno spozna­vanje, ustvarjanje vzajemnih zemljevidov tega, kako živimo in kaj nam je v življenju pomembno. Vrednote, ki jih spoznamo za skupne, nam omogocajo zaupanje, navezovanje, predvsem pa skupno delo. In oblikovanje ciljev zanj. Gre za ustvarjanje, za nekaj novega.203203 Seveda gre tudi za ohranjanje tistega, kar nam je ljubo, pomembno. Še zlasti na starost. A moramo to razumeti kot ekvivalent rasti v mlajših letih, kot nujni pogoj dozorevanja – ali kot nujo v razmerah pomanjkanja v revšcini oz. kot nasprotje (cezmernemu) kopicenju v ekološko naravnani ekonomiji. Nasprotovanje unicujocim trendom je novost – glede na trende. Med drugim tudi novih družbenih vlog in ureditev. Tudi v tem je dezinstitucionalizacija zanikanje institucije oz. metod, ki so v njej nastale. Ce namrec srecanje zahteva pristop, in­stitucije zahtevajo prijem (tudi poseg, obravnavo, ukrep). Institu­cionalna logika je deduktivna, cloveka spoznavamo, diagnosticira­mo (kar v prevodu iz gršcine pomeni dokoncno, popolno spoznati). Strokovnjaki institucionalne provenience za spoznavanje uporabijo kategorije, ki so dalec od situacije, v kateri clovek živi. Iz aksiomatike svojega poslanstva izvedejo ideale, ki naj bi jih »pacienti« dosegali, uporabijo teste, ki naj bi skladnost z aksiomi merili, glavno oporišce pa je (ne)skladnost obravnavanih s strokovnjakovo lastno normal­nostjo.204204 To je pravzaprav negativna preslikava Catcha 22. Strokovnjak, ki primerja norost uporabnika s svojo normalnostjo, vzpostavlja ne le prvo, temvec tudi drugo – »karkoli naredim, recem ali na karkoli celo pomislim, je normalno, ker to delam jaz, ki sem drugacen od svojega pacienta«. Tudi v tem primeru je logika Catcha 22 predvsem logika moci. Yossarian si lahko misli, da je doktor Deneka nor (tak tudi je), a mu to nic ne pomaga, saj doktor odloca, ali bo še letel. Tragicen, v resnici pa komicen razplet je potem, da se doktor, ki tudi mora opraviti kvoto poletov, na videz prijavi na polet, s katerim nori pilot namenoma strmoglavi. Brez uradne eksistence pa dejansko znori in kot izgubljeni duh tava po oporišcu. Razvršcanje v vnaprej dolocene kategorije je prvi pogoj za fizicno razvršcanje ljudi in zajemanje njihovih teles. Diagnoza in razvrstitev že kot zgolj dejanji spravita cloveka v podrejen položaj v razmerju do drugega, vzpostavita premoc strokovnjaka in naredita cloveka godnega za obravnavo, da ga podvržemo pravilom. Cloveku v tem okviru priznamo le subjektivnost, ki je obcutek krivde oz. prevzemanje odgovornosti za svoje stanje. V oceh drugih je obravna­vani stigmatiziran, s potrebo po zdravljenju, pomoci. Tovrstni prije­mi, ukrepi so seveda v službi vzdrževanja institucionalnega in sploh obstojecega družbenega reda in aksiomov, na katerih temelji. Metode, ki smo jih pravkar povzeli, uporabljajo tudi v »skup­nosti«. So torej podaljšek, izpostava institucije. Zgodovinsko gleda­no bi lahko rekli, da so se metode v drugi polovici 19. stoletja, z izhodom nekaterih psihiatrov (superintendantov, upravnikov azilov) v civilno sfero z namenom, da bi laže odgovarjali na zahteve po zdra­vljenju norih pripadnikov višjih slojev, od azilov osamosvojile, a jih niso zanikale. Zidove so sicer pustile za seboj, logiko azila pa prinesle s sabo. Produktiven moment tega premika pa je kljub temu avtono­mija, ki jo je metoda s tem pridobila. S tem je postala pomembno oporišce za razvijanje drugacnega pristopa, za kritiko avtoritete in spreminjanje situacij, v katerih ljudje živimo. Metoda je postala tudi orodje za spreminjanje ustanov. A kot smo že veckrat ugotavljali, je pri tem nujno trcila ob svoje lastne meje in hkrati ob meje ustanove. Samo z metodami, denimo te­rapevtskimi skupnostmi, osebnim nacrtovanjem, ki temeljijo na resnicnem srecanju ljudi in njihovi vzajemni okrepitvi, ne moremo preobraziti ustanov. Za to so bržkone ucinkovitejši organizacijski ukrepi in potem reforme (ki se jih tudi moramo lotiti metodicno). Tako zasnovane metode so lahko dobro in eticno izhodišce, mazilo organizacijskih in politicnih procesov, protistrup porajanju institu­cionalne logike v skupnosti. A so, ce jih ne uporabimo v novih or­ganizacijskih shemah in novi delitvi moci, obsojene na družbeno za­kotje, podobno tistemu, v katerem se znajdejo razne šole svetovanja in psihoterapije. Znacilnost metod, ki so se razvile iz zanikanja azila, njegovega neobstoja, je, da nacela vsakdanjega življenja povzdignejo na raven strokovnega ravnanja. Zato morajo ostati odprte, kot je znacilno za interakcijski red. To pomeni, da morajo dopušcati napake, vecpo­menskost in singularnost. Morajo biti odprte, oblikovane bolj kot pristop kakor pa reguliran postopek, protokol.205205 Ne moremo, denimo, govoriti o »tržaški metodi«, lahko pa o tržaškem pristopu – torej naravnanosti, kako ravnati v situacijah. Metodicni sistemi, ki zares odgovarjajo na stiske in želje ljudi, so bolj usmerjevalni, ori­entacijski pripomocki kakor predpisani koraki. Za njihovo artikula­cijo lahko uporabimo pojem modela – tako za kritiko medicinskega kakor za afirmacijo socialnega. Kot pojasnjevalni modeli se morajo premakniti od redukcije k transverzalnosti, kot »obravnavni« modeli pa od popravljalnega modela k modelu omogocanja. Morajo vsebo­vati cloveške zgodbe kot orodje vsakdanje sinteze in kot orodje izraza pomembnih zadev, a ohraniti analiticnost, ki omogoca dekonstruk­cijo, in znanja in ravnanja kakor tudi konstrukcijo novih strojev na vseh ravneh bivanja. Metode so v marsicem tudi vir znanja za prehode. Znanja za delo in delovanje, praxis. Znanja za spoznavanje situacij cloveka in njegovih dejanj v kontekstu. Pa tudi o tem, kako dejavno preciti slojevitost razlicnih platojev eksistence, kako umešcati metode v or­ganizacijske rešitve, v zakonsko materijo in politicno stvarnost oz. kako ustvarjati organizacijo, zakonodajo in politiko, ki bodo tak pri­stop omogocale. Ne nazadnje je vprašanje metod tudi vprašanje vloge strokov­njakov v novem sistemu. Ta ni vec postajenacelnik na ranžirni po­staji, je posrednik med abstraktnejšimi ravnmi akumulacije druž­bene moci in ljudmi oz. dejanskim svetom, v katerem ljudje živijo. Strokovnjaki morajo postati pozorni in dojemljivi za to, kako ljudje vidijo in doživljajo svet okoli sebe (za perspektivo uporabnikov), na drugi strani pa aktivni in aktivisticni v njegovem spreminjanju. Nji­hova odgovornost ni vec »za ljudi«, temvec za to, da jih ne zapustijo. To pa, med drugim, pomeni, da NE »POSTAVLJAJO MEJ« upo­rabnikom, temvec jih premošcajo. Funkcija oblik Ce naj bi metode delovale, jih moramo umestiti v prakso, v nove oblike zagotavljanja oskrbe. Metode, ki jih razvijamo, so lahko naj­boljše možne, a ce jih uporabljamo le znotraj institucije, naletijo na svoje meje. Da delujejo, je treba razvijati tudi drugacno oskrbo, ne samo kulturo, ampak tudi njeno obliko in funkcijo. Pokrajina oskrbe ljudi s takimi ali drugacnimi težavami se je že kmalu po zacetkih dezinstitucionalizacije in zaradi nje zacela spreminjati in se je do danes temeljito spremenila. Še na zacetku osemdesetih let prejšnjega stoletja smo živeli v izrazito dvopolnem sistemu. Na eni strani so bile na voljo institucije, na drugi strani am­bulante, dispanzerji, svetovalnice in centri za socialno delo.206206 Ta dvopolnost se je ustvarila v prehodu iz devetnajstega v dvajseto stoletje kot produkt zgoraj omenjenega izhoda zdravnikov iz azilov in ustvarjanja tovrstne privatne prakse, ki je pravzaprav zgled za drugi pol, pa ceprav si ga je s tem, da je vzpostavila javne svetovalnice, dispanzerje ipd. prisvojila tudi socialna država oz. pred njo delavska gibanja. Vmes ni bilo skoraj nicesar.207207 Pravzaprav bi bili dosti bliže resnici, ce bi izpustili zgornji »skoraj«. A smo ga vrnili zato, da bi opozorili na tiste oblike pomoci, zdravljenja (manj oskrbe), ki so jo zagotavljali socialni delavci, psihologi in drugi profili, ki so bili inkorporirani v korporativni sistem – tovarne, šole, celo v delo krajevnih skupnosti. To ni bila znacilnost le jugoslovanskega socializma, bolj dedišcina kvekerske tradicije ali sploh prizadevanj za socialno pravicnost. Dvopolnost je ustvarjala dihotomijo – po­leg osnovne med uporabniki tovrstnih storitev in drugimi obcani še med uporabniki samimi. Ti so se delili na paciente, gojence, oskrbo­vance in varovance na eni strani, na drugi pa so bili klienti, stranke, upravicenci. Prvi so bili tako rekoc brez državljanskih pravic, drugi so jih obdržali, a jih je to v primerjavi z drugimi državljani še vedno umešcalo v drugi razred in jih v razmerju do uradnikov potisnilo v podrejen položaj, podoben tistemu, ki ga imajo v tradicionalni druž­bi tisti, ki so odvisni od milošcine drugih. V primerjavi z današnjim, bolj razvejanim sistemom so bili v tistem statusi jasnejši, drama pre­hoda iz enega statusa v drugega (drama institucionalizacije) pa ne veliko vecja. Dezinstitucionalizacija je sprožila rojenje številnih oblik, ki niso niti eno niti drugo. Že obstojece in nove svetovalnice kakor tudi centri za socialno delo so razvijali nove, zdaj skupinske metode, spodbujali prostovoljno delo, razvijali skupnostne programe, neka­teri celo programe vzajemne pomoci in sodelovanje s skupnostnimi organizacijami, kot so taborniška, mladinska, Rdeci križ. V zacetnem obdobju je bilo najpomembnejše vzpostavljanje vmesnih struktur. Stanovanjske skupine smo videli kot neposredno možnost, da se stanovalci ustanov iz njih preselijo. Dnevni centri in klubi naj bi jih dopolnjevali z dnevnimi dejavnostmi, socialna podjetja pa omogocala korak k zaposlitvi.208208 Varstveno-delovne centre imamo lahko za enega od zacetkov dezinstitucionalizacije v Sloveniji. Ustanovili so jih ob podpori politike, v manjši meri strokovnjakov, starši ljudi, ki so jih takrat imenovali »prizadeti obcani«, da jim ne bi bilo treba svojih potomcev poslati v zavod, ker ne bi mogli skrbeti zanje, ko so v službi. Po zacetnih uspehih in navdušenju se je pokazalo, da te strukture sicer omogocajo prehod v skupnost, lahko pa ga tudi zavirajo. Kot smo že veckrat zapisali, so se te strukture ustalile, zvišale prag vstopa in pošiljale v zavod to­liko stanovalcev, kolikor so jih sprejemale. Sprva smo mislili, da je to strukturna napaka sistema, ki podpira ustanove (idejno, predvsem pa financno), potem pa smo ugotavljali, da je napaka tudi v obliki sami. Vmesne strukture so manjše, bolj integrirane v skupnost, a so še ved­no hibridni prostori, v katerih je oblast nastavljena in pravila vnaprej dolocena. Ce naj bi te strukture delovale v prid dezinstitucionalizacije v širšem pomenu besede, bi morale zagotavljati prehodnost oz. omo­gocati prehod v samostojno življenje, kakor je bilo sprva zamišljeno, predvsem pa bi morale postati skupni prostori – svobode. Socasno, morda z manjšim zamikom, so se razvijale tudi obli­ke organiziranja storitev po osebni meri – najprej oskrba na domu, potem pa tudi osebna asistenca in koordinirana oskrba na podlagi osebnega nacrtovanja. Sprva so bile nekoliko v senci razvoja vme­snih struktur, saj so bile zasnovane kot pomožna storitev. Oskrba na domu je bila zasnovana bolj kot storitev manjše intenzivnosti, ki omogoca starim ljudem ostati dalj casa doma, osebna asistenca pa kot možnost za samostojno in aktivno življenje nekaterih fizicno onemogocanih. Scasoma smo spoznali, ob vse vecji kriticnosti do vmesnih struktur, da imajo te oblike oskrbe odlocilne prednosti, da omogocajo (in tudi postavljajo) ideal samostojnega življenja, da za­gotavljajo precej ustreznejše odgovore na clovekovo stisko kakor tudi samouresnicevanje ljudi, ki deležni takšne oskrbe. Tudi ne vzpostavlja­jo kakega hibridnega prostora, temvec uporabljajo bodisi javni bodisi osebni prostor. Tega še pogosteje. To samodejno povzdigne uporabni­ka v enakovrednejši položaj in omogoca razvoj metodike, ki ne temelji na aksiomatiki izkljucevanja – bolj na prakticnih (in eticnih) impera­tivih gospodinjstva. Omogocajo tudi uporabo informacijske tehno­logije in oskrbo na daljavo, ki smo jo med kronsko zaporo pogrešali. Ob številnih prednostih imajo tudi nekaj pomanjkljivosti. Ce zanemarimo nerodnosti umešcanja v sistem in pri organizaciji oz. vodenju teh oblik, je konceptualna pomanjkljivost v tem, da deluje­jo s predpostavko, da clovek ima svoj dom in da je ta dom povsem neproblematicen. Problem infrastrukture, da je na voljo premalo stanovanj, lahko država reši z ustreznejšo stanovanjsko politiko, del­no tudi napetosti, ki izhajajo iz družinskega ali kakega drugacnega sobivanja. Delno s prehodnimi in interventnimi namestitvami pa tudi s kriznimi centri, ki so sicer kolektivna rešitev, ki se ne skla­da z idealom samostojnega življenja na individualisticni nacin. A v tem primeru je kolektivna rešitev, ki je v prehodni strukturi lahko tudi produktivna, saj omogoca medsebojno ucenje pa tudi vzaje­mno podporo. Pomanjkljivost je tudi v dominanci teh treh oblik in pomanjkanju nestandardnih rešitev, kakršne smo, denimo, videli v gostovanju pri drugi družini, še bolj pa so neizkorišcene rešitve, kot so družinske konference ali »odprti dialog«, ki bi bolje in bolj vklju­cevale osebne mreže, ali celo celotno skupnost. Preboj v smeri dezinstitucionalizacije so pomenile tudi razne oblike uporabniškega združevanja. Pred tem so sicer obstajala pa­radržavna »invalidska« društva in nacionalna združenja, ki so bila praviloma pod pokroviteljstvom podrocnih strokovnjakov. Te je dezinstitucionalizacija, v širšem pomenu izraza, bodisi dinamizira­la bodisi jim vzpostavila alternative, kot sta bila Soncek in YHD. Dinamizirala jih je, denimo tako, da so uporabniki ali njihovi soro­dniki, npr. v Sožitju, dobili vec besede in moci, da so društva zacela ustanavljati svoje vmesne oblike. Alternative so bile v tem pocetju še udarnejše in prav YHD-ju je z vztrajno in udarno kampanjo uspelo osebno asistenco vzpostaviti najprej kot projekt in potem kot z zako­nom zagotovljeno storitev. Hkrati s temi alternativami pa so se zace­le tudi uporabniške pobude na podrocjih, na katerih uporabniškega združevanja pod okriljem države in stroke dotlej ni bilo. Opisali smo »naravni« potek, ki se je zacel s skupinami za samopomoc, ki se je kdaj prevesila v vzajemno pomoc in potem v zagovorništvo – kot po­sebno prakso zagovarjanja, kot dejavnik pritiska na dominantnejše strukture in tudi kot organizator kriznih centrov in drugih uporab­niško vodenih služb in pobud. Navadno so bile te pobude »kratke sape« in so nihale v intenzivnosti delovanja. To je tudi sicer znacil­nost samoraslih prostovoljnih združenj, je pa ne glede na to, da so in se porajale in zamirale, njihov pojav omogocil uporabnikom, da se je slišal njihov glas, da so posredovali svoje zgodbe in izkušnje, da so postali družbeni subjekt, pa ceprav vcasih le obroben. Ustvarili so tudi svoj prostor ali polje, ki omogoca raznovrstnejšo in udarnejšo identite­tno politiko in ustvarjanje njihovih lastnih prostorov – svobode. Posebna znacilnost slovenske dezinstitucionalizacije so tabo­ri. Zaceli so se kot eksperiment antiavtoritarne, demokraticne in v tem pomenu permisivne vzgoje. Crpali so iz neposredne dedišcine eksperimenta v Logatcu pa tudi iz tujih oz. mednarodnih trendov antipsihiatrije in antipedagogike, kriticne psihologije. V dolocenem trenutku tudi iz tradicije mladinskega prostovoljnega dela oz. briga­dirstva, ki so ga udeleženci gibanja za dezinstitucionalizacijo poma­gali dezinstitucionalizirati. Prav s tabori se je razvijala metodologija akcijskega raziskovanja in ustolicevala ideja skupnostnega dela in ak­cij. Bili so odlocilno orodje za uresnicevanje dezinstitucionalizacije, tudi vzgojnih zavodov, še posebej pa je bila njihova vloga kljucna za zacetek preobrazbe v Hrastovcu in oznanjanju nuje dezinstituciona­lizacije na sploh, ne samo v Sloveniji. Ceprav so tabori v tem, da je izkušnja na njih totalna, nekoliko podobni totalni ustanovi, pa so tudi njena antiteza. Tabori so konc­ni, casovno zamejeni, imajo svoj cilj, so akcija, totalne ustanove pa so naprava brezciljnosti, prevlade rutinskih aktivnosti nad enkratno in intenzivno akcijo, življenje v njih je dolgo in dolgocasno. Pred­vsem pa tabori niso hibridni prostori, a tudi niso zasebni niti javni. So skupni prostor, ki ga ustvarjajo udeleženci in ne nastavljena ob­last (ce jih vodimo demokraticno in egalitarno in ne da bi kakšna klika ali funkcionarji uzurpirali vire, ki jih tabor poraja). Kot taki so prostori svobode, prostori, v katerih se ljudje lahko avtenticno izrazijo.209209 Podobne znacilnosti so imele tudi še druge oblike prostovoljnega dela, vsaj na zacetku uvajanja »nepoklicnega prostovoljnega dela«. A je tudi že takrat to bila manj kolektivna oblika (npr. prostovoljci kot družabniki) in je scasoma prostovoljno delo postajalo bolj »zase« (karierna priložnost, zadovoljstvo ob dobrodelnosti) ali za »druge« (delo v senci), kakor da bi bilo »delo zase in za druge« (možnost avtenticnega družbenega angažiranja in spreminjanje sebe in sveta) (Flaker, 2001). Tabori so se tudi pokazali kot vir zgostitve »cloveškega materi­ala«. Tovrstne zgostitve so, kot kaže, stalnica, morda celo zakonitost dezinstitucionalizacije. Imeli smo jih priložnost opazovati v Italiji (Gorica, Trst), pa tudi drugod. Pri nas so se tovrstne zgostitve po­javile z logaškim eksperimentom in se nadaljevale s tabori in ko­lonijami, interdisciplinarnim študijskim programom in protestnimi akcijami.210210 Še najmanj se je to zgodilo ob spremembah v Hrastovcu. Hrastovec je bil takrat sicer pomemben center dogajanja, z mnogimi tovrstnimi dogodki, a ekipa je vec ali manj ostala lokalna – v pomenu podeželske zaprtosti, ki smo jo opisovali. Morda je tudi to pripomoglo k zastoju, skoraj gotovo pa bi se po zastoju zgodba razvijala drugace, podobneje, denimo, razpršitvi po ustavitvi dezinstitucionalizacije v Gorici. Ob zastoju v Hrastovcu je manjkalo vec nomadske dimenzije, ki bi omogocila, da bi se lahko zaceto delo nadaljevala nekje drugje. Ob takih zgostitvah se zbere navadno skupina ljudi, ki jim je mar in hocejo narediti nekaj novega. Zberejo se ob skupnem projektu, ki omogoca eksperimentiranje, dialog o pomembnih te­mah, spontano ucenje spretnosti in oblikovanje skupnih pa tudi po­samicnih akcij. Zgostitve so nujne za tematizacijo vprašanj, imajo pa kljucen pomen pri »izobraževanju«, bolj ustvarjanju kakor prenosu znanja. Morda je bila najvecja zev, ki je nastala ob oblikovanju pok­rajine novih oblik, v njenem kljucnem elementu – skupnosti. Pre­miku oskrbe v skupnost je manjkala dimenzija skupnostnega dela. Ceprav naj bi idejno premik pomenil predvsem aktivacijo skupnos­ti, je »skupnost« postala prislovno dolocilo kraja, predvsem lokacija izvajanja oskrbe. Skupnostno delo, ceprav konstituanta socialnega dela in ceprav še na zacetku osemdesetih let prejšnjega stoletja konj, na katerega smo takrat stavili, je že v istem desetletju zacelo atrofirati in je v kratkem casu na Zahodu skoraj povsem izginilo. Ponovno je vzniknilo ob financni krizi, še zlasti v Grciji, Španiji, ko so se bili ljudje prisiljeni organizirati za preživetje. Izumiti novo skupnost je bilo na dnevnem redu zasedbenih gibanj, da bi si ljudje ustvarili vsaj nekaj neodvisnosti od macehovske države in pogoltnega trga. Skupnost je kljucni pojem za delovanje neformalne oskrbe; ta pa je pomembno vprašanje pri snovanju sistema dolgotrajne oskrbe, kar smo morali upoštevati v zasnovi programa dezinstitucionalizacije v Makedoniji. Da se bo ta del programa uresnicil, je manj verjetno, saj nihce v obstojeci konstelaciji akterjev ne vidi, da bi lahko imel obresti od takšnega vložka. V tem se kaže trohnenje pokrajine, ki se je ustva­rila, a tudi meglenost pojma skupnosti – ki jo je zares težko zagrabiti. Sintagma »prehod od institucionalnega varstva v skupnostno oskrbo« je dvopolna in ustvarja dialektiko med totalno ustanovo in njeno antitezo, ki naj bi bila skupnost. Pri tem je totalna ustanova, pa ceprav idealni tip, povsem konkreten in dolocljiv pojav, še vec, stoji in težko jo je premakniti. Kaj pa je skupnost? Ce izhajamo iz metode, ki smo jo do zdaj uporabljali in na kateri je Basaglia zgra­dil svojo sintezo, da je dezinstitucionalizacija to, da naredimo vse nasprotno delovanju totalne ustanove, potem se moramo na ravni oblikovanja oskrbe vprašati, kaj je oblika, ki je nasprotna totalni us­tanovi, kaj je ta fantomska skupnost, ki se izmika. V dosedanji razpravi smo evidentirali vec kandidatov oz. na­sprotij totalne ustanove. Najocitnejše nasprotje totalne ustanove je posameznik, saj ustanova zanika njegove pravice, in oskrba, ki naj­bolj zanika totalno ustanovo, je oskrba po osebni meri, samostojno življenje. A je tudi najocitneje, da posameznik ni skupnost. A ce cloveka umestimo v mrežo vezi, ki jih ima z drugimi in ki ga v veliki meri dolocajo, lahko govorimo o »osebni skupnosti«.211211 Med najbolj produktivnimi metodami in oblikami dela ta hip sta prav »plemensko« zasnovani metodi »odprtega dialoga« in družinskih konferenc, ki delujeta prav kot shodi skupnosti z namenom dialoga o tem, kako skupnost pripomore k nastanku stiske, ki jo nekdo doživlja, predvsem pa, kaj lahko skupnost stori za okrevanje svojega clana. A to za dezinstitucionalizacijo gotovo ni dovolj. Ko gre za otroke, se kažeta kot nasprotje ustanove družina in družinska vzgoja. In ko to ni mogoce, njeni nadomestki – za mlajše otroke rejniške družine, za adolescente stanovanjske skupine, ki so že korak k samostojnosti. Gledano iz totalne ustanove »zunaj« pomeni predvsem javnost, dezinstitucionalizacija pa udeležbo v javnem življenju. A javnosti ne moremo definirati kot skupnosti – javno dobro ni enako kot skupno dobro, javnost (in javen prostor) je sicer dober ideal demokraticnos­ti, ki naj bi veljala tudi v skupnosti, ne omogoca pa tiste intimnosti in solidarnosti, ki bi ju glede na ideal skupnosti pricakovali. To najdemo v gospodinjstvu, ki je pogosto spregledana tema de­zinstitucionalizacije, pa ceprav Goffman zelo jasno ugotavlja, da so totalne ustanove orodje zatiranja gospodinjstva. Zato lahko gospo­dinjstvo uvrstimo med najpomembnejše oblike skupnega življenja, ki naj bi nadomestile namešcanje v ustanove. Še pomembnejša pa je kot paradigma (metoda), kako prostor in razmerja v njem skupaj urejati. A totalne ustanove zanikajo tudi delo, kot ga poznamo zunaj. A tudi ce na delovnem mestu ustvarjamo prijateljstva in pomembna srecanja, to po Tönniesu ni Gemeinschaft, ampak Gesellschaft – druž­ba, v njej pa veljajo predvsem pogodbeni odnosi, ne pa odnosi tova­rištva, skrbi za drugega. Skupnost lahko išcemo v nasprotju dela, v prostem casu (in jo kdaj pa kdaj tudi najdemo, ce se nam ne mudi po opravkih). Oblike združevanja ljudi so v prostem casu najbrž naj­bolj zabavne in omogocajo zelo pristne stike z drugimi, a so ti stiki neobvezni, skupnost pa le skupnost oddiha (leisure) – od dela, dru­žine, gospodinjstva, vcasih celo od samega sebe. Morda pa te skupnosti, ki jo išcemo, še ni, morda jo je treba šele izumiti. Pokazalo se je, da je dezinstitucionalizacija priložnost za družbene inovacije. Izumljanje novih skupnosti napovedujejo tudi skupnostne akcije in protestna gibanja. A so te skupnosti ad hoc in zacasne. Ustvarjajo sicer avtonomne, skupne prostore svo­bode – to je pomemben kažipot za dezinstitucionalizacijo – a ko jih ustvarijo, jih morajo vzdrževati ali pa po uporabi zapustiti. V prvem primeru bi gibanja, skupine, mreže, ki jih ustvarjajo, pos­tale sekte, v drugem nomadi. Prav nomadizem je obetaven model, oblika skupnega modela. Je soroden dezinstitucionalizaciji prav v tem, da gre za nemoteno gibanje po prostoru in za podiranje meja, ki jih vzpostavlja centralna, aksiomatska oblast. Skupnost je torej vsaka od naštetih oblik cloveškega združe­vanja (in še drugih, ki smo jih tu zanemarili), a nobena od njih ni skupnost sama po sebi. Je rizom, gomoljcna oblika, ki povezuje vse. Tovrstna oblika ne more biti zaokrožena, vedno ji bo nekaj manjkalo in vedno bo nekam poganjala. Ji pa imperativi, iz ka­terih izhaja dezinstitucionalizacija, lahko dajo imanentno konsis­tenco, cilji dezinstitucionalizacije pa trdnost delovanja oz. teleo­loško podlago. Tudi ce si je ne moremo nazorno predstavljati, pa se moramo odreci, da bi katerega koli od naštetih oblik, modelov skupnega življenja postavili na dominantno mesto. Razne oblike združevanja naj imajo svojo notranjo logiko, ki jo kot nomadi mo­ramo spoštovati, ko jih obišcemo, a se tudi zavedati, da ne bodo vec iste, ko jih zapustimo. Poslanstvo reforme Inovacije, tako metodicne kot v obliki zagotavljanja novih storitev in služb, so navadno prvi pogoj za reformo, a hkrati ostajajo zgolj nepovezane izkušnje brez prave reforme, transformacije skupnosti in sistema. Reforma sistema je nujni dosežek dezinstitucionalizacije na makroravni. Nujna je vsaj v nekem zaokroženem delu sistema, da prepreci transinstitucionalizacijo, a tudi, da uzakoni izpraznitev za­vodov in omogoci nemoteno delovanje služb, ki zavod nadomešcajo, in poda stvarno podlago za uresnicevanje pravic uporabnikov. Torej mora ustvariti ustrezno politicno usmeritev, zajeti spremembe nor­mativne ureditve, dejanske spremembe v delovanju sistema, zato pa tudi nove operativne sheme organizacije, financiranja pa tudi novih nacel in vrednot ravnanja. Vsekakor gre za politicni proces. Politika dezinstitucionalizacije je politika stroke, med strokami, nosilci moci v posameznih sektorjih, manj je strankarska politika. Pravzaprav je dezinstitucionalizacija kot projekt poclovecenja in osvo­bajanja sprejemljiv za vse politicne opcije, razen fašisticne.212212 Tu seveda govorimo o dezinstitucionalizaciji ustanov, s katerimi se vecinoma ukvarjamo. Pri zaporih in samostanih tega ne bi mogli trditi. Svoboda je vrednota, ki je temelj vseh politicnih opcij, le da jo razumejo pov­sem razlicno. A je svoboda, ki jo ustanove odvzemajo in prehod v skupnost vraca, tako bazicna oz. njena kršitev tako zelo ocitna, da je ni treba posebej kvalificirati.213213 Iz zgodovine dezinstitucionalizacije vemo, da so dezinstitucionalizacijo podprle stranke levice in desnice. Prav pri desnicarskih je to morda presenetljivo, saj so na strokovni strani navadno bili levo usmerjeni predstavniki stroke. Konservativni strokovnjaki se navadno za prehod ne zavzemajo. To, da je dezinstitucionalizacija sprejemljiva za vse, je gotovo prednost, a se lahko obrne v nasprotno smer. Za politiko to ni vznemirljiva zadeva (objekt), kakor bi bila, ce bi obstajala polarizacija. Ker se vse opcije nacelno z njo strinjajo, postane tehnicna in ne politicna reforma. To se zelo dobro vidi pri sprejemanju zakona o dolgotrajni oskrbi. To bi sicer lahko pomenilo avtonomnost stroke pri urejanju tega polja, a najveckrat v našem podnebju pomeni zanemarjanje zadeve in obrambni položaj uradni­kov, ki jim je zadeva prepušcena. Hkrati politiki na svoj nacin in uradniki na svojega kljub temu, da zadeva nacelno ni problematicna, cutijo, tudi ce niso posebej po­uceni, ali celo še zlasti takrat, da v izvedbi zadeva ni neproblematic­na, da se tu bije boj, da gre za vecje premike in da to ni le tehnicni, organizacijski projekt. Gre za ekvivalent interakcijskih prekrškov na prakticni ravni upravljanja države. Voljni so ohranjati v status quo in se izogibati reformam, spremembam iz povsem prakticnih, vsakda­njih razlogov – da se ne bi komu zamerili, se izognili naporu, ali pri politikih, da se ne bi kaj zalomilo, kar bi jih potem stalo kariere. S tem prakticni politicni vsakdanjik odpira prostor, v katerem se uve­ljavlja stara aksiomatika. Zgodbe dezinstitucionalizacije kažejo, da so tudi na tej ravni po­membni vzgibi, ki lahko premagajo prislovicno inertnost politicno upravnega aparata. Humanisticna usmerjenost, poznavanje proble­ma in pripravljenost ali celo mik lotiti se zares necesa, so vrline, ki smo jih opazili pri ljudeh iz politike, ki so bili del enacbe dovršene nevihte. To je sicer v nasprotju s pojmovanjem dezinstitucionaliza­cije kot stroja, v katerega se ujamejo družbeni tokovi, potrjuje pa tezo, da ta stroj sestavljajo predvsem ljudje – kot inženirji in kot pomembne komponente. Dodamo lahko, da so to ljudje, ki so spo­sobni sprejeti zgodovinski izziv. Prisluhniti uporabnikom. Stroka in gibanja torej stopajo v politicni prostor, ki je odzi­ven in dinamicen, ali pa v indiferentnega in pasivnega. V prvem so možni dialog in ustvarjanje vsaj minimalnega soglasja akterjev in skupna akcija. V drugem to pac ni možno. Vprašanje je, ali ga lahko gibanja ali, kot se dogaja v kampanji, ki jo vodi Evrop­ska unija, zunanji akterji dinamizirajo. Stroka – pri tem imamo v mislih telesa, ki jo predstavljajo – tega najverjetneje ne bo sto­rila. Predstavniška telesa stroke namrec, kot v Sloveniji, delujejo kot direktorski gremiji, ki vidijo svoje poslanstvo v tem, da v po­govorih z vlado in zavarovalnico iztržijo, kar morejo. S takšnim odnosom ohranjajo status quo. Lahko bi zagovarjali tezo: bolj ko je politicno-strokovni prostor strukturiran, segmentiran, težje je uveljaviti spremembe.214214 Nekateri italijanski psihiatri so prepricani, da so uspešne reforme na podrocju duševnega zdravstva bolj možne tam, kjer je zdravstveno zavarovanje v rokah države (Anglija, Italija), v primerjavi s tistimi, ki imajo zavarovalniški sistem (Nemcija, Nizozemska). V prvih je odlocevalec jasen, možnost uveljavitve njegove »politicne volje« vecja. Pravzaprav pa je bila politicna odlocitev za dezinstitucionalizaci­jo formalno že sprejeta. V Evropski uniji in Sloveniji smo namrec ra­tificirali konvencijo, ki v 19. clenu to zahteva. Politicno vprašanje je pravzaprav tehnicno, kako odlocitev izpeljati. To je odlocilna pred­nost, ki oblikuje politicno polje dezinstitucionalizacije v zadnjem desetletju. Evropska unija jo tudi po znacilnem obrazcu uveljavlja. Znacilnost obrazca je (birokratski) racionalizem – na raziskovalen nacin ugotoviti stanje, sprejeti politiko, strategijo, izdelati akcijski nacrt, spremeniti zakonodajo, usposobiti akterje za delovanje in po­tem spremljali izvajanje.215215 To je bil tudi obrazec uspešnih nacionalnih reform v prejšnjem stoletju na severu Evrope. Italijanska zgodba pa je povsem druga stvarnost, veliko bolj politicna in manj administrativno tehnicna. V njej so bile pomembnejše splošne razprave o vrednotah, gibanja in strasti, na drugi strani pa politicna konstelacija. Za sprejem Zakona 180 je bilo odlocilno, da je radikalna stranka Marca Panelle hotela vložiti referendum o ukinjanju azilov. To je druge stranke spodbudilo, da so raje sprejele zakon, ki bi to podrocje urejal, da bi se izognile zelo verjetnemu kaosu, ki bi ga referendumska odlocitev brez ustreznega programa povzrocila. To je bil namrec zgodovinski cas, ko so se v Italiji vrstili uspešni referendumi, ki so podirali katoliško aksiomatiko – o locitvi, splavu. Tak pristop uveljavljanju reform je tudi zares ucinkovit, a v omejeni meri. Omogoci, da sodelujoci akterji »dostavijo dobrine« v dolocenem casu in predvideni kolicini. A je ucinkovit za vzpostavlja­nje okostja, manjka pa mu mesa in krvi. Proces obravnava namrec kot stvar, ceprav gre pravzaprav za spreminjanje razmerij med ljud­mi, njihove naravnanosti in ne samo naravnav, pa še te so v materiji kot je prehod v skupnost precej nežnejše narave. Zato je pri tovrstnem nacrtovanju in uveljavljanju pomembno dvoje. Upoštevati je treba operativne sheme, se pravi nacine, kako se povezujejo abstraktne sheme zamisli, vizije prihodnjega sistema, zakonskih rešitev in spremembe paradigme s konkretnim vzposta­vljanjem služb, razvojem metod in na koncu, kar je sploh smisel vsega pocetja in merilo njegove uspešnosti – potrebnimi premenami v življenjskem svetu uporabnikov in skupnosti, v katerih živijo. Na drugi strani pa organizirati in spremljati tudi proces sam, ne zgolj njegovih pokazateljev. Upoštevanje operativnih shem pomeni, da moramo, ko se lote­vamo uveljavljanja konvencije, strategije in ko pripravljamo zako­nodajo in druge normativne akte, misliti vsaj na troje – kako bomo sistem reorganizirali, ne le kakšna bo nova organizacijska shema, temvec tudi, kako jo bomo vzpostavili in kako bo delovala; kako bomo spremenili sistem financiranja, da bo upošteval refrenski im­perativ, da naj »denar sledi uporabniku«, pa tudi, od kod bomo crpali sredstva, ki so potrebna za prehod – torej premostitvene in zagonske stroške; in ne nazadnje, kar pogosto ostane spregledano, kako bomo uveljavili paradigmatske spremembe na konkretni ravni – kako bomo uveljavili vsakdanjost kot nacelo in merilo, kako bomo spremenili držo strokovnjakov in drugih izvajalcev storitev v sistemu v zagovorniško in organizirali prehod od skrbniške narave udeleže­nih poklicev in nacela ravnanja v celotnem sistemu. Drugo pomeni, da je treba nameniti pozornost procesu. Proces se mora namrec zgoditi, ne moremo ga vzpostaviti, lahko ga le spod­bujamo, podpiramo, negujemo. Ko gre za mednarodno pomoc, smo videli, da je potrebna stalnost. Tudi v okoljih, kjer zunanja pomoc ni toliko potrebna, mora v pristojni strukturi obstajati instanca, ki vsaj na ravni administracije skrbi za to. Stalnosti ne morejo zagotavljati gibanja, ki so po naravi nestalna, lahko pa jo zagotavlja konsistentni dialog administracije z gibanji, konstituantni posluh tistih, ki na dr­žavni ravni proces krmilijo. Prav z nacinom organizacije dezinstitucionalizacije se moramo izogniti fragmentaciji in pretirani projektizaciji procesa. Dezinsti­tucionalizacija namrec ni projekt, ampak program, reforma, gre za celotno transformacijo, ne le zavodov, oskrbe in sistema socialnega varstva, temvec tudi skupnosti, pravzaprav celotne družbe. Politicna volja in resnicna naravnanost politike za dezinstitucio­nalizacijo se kažeta tudi v tem, koga pravzaprav izberemo za vodenje ustanov, kdo so kljucni sogovorniki in izbrani akterji dezinstitucio­nalizacije. Dezinstitucionalizacija potrebuje vodstvo, na ravni zavo­da in tudi na nacionalni ravni. V cloveškem agregatu, ki bo poganjal proces, mora biti dobra mešanica ljudi, ki bo kos nalogi. Hkrati pa morata biti zagotovljena prostor in cas, da bodo razvijali potrebna znanja in spretnosti. Saj, kot smo videli, prav znanje omogoca kon­tinuiteto in proces.216216 Ne glede na to, koliko se zavzemamo za »žametni« potek procesa, pa je pri kadrovanju treba biti odlocen in zamenjati tiste, ki se niso zmožni se pre-usposobiti, na novo naravnati in s tem zavirajo proces. Instanca krmiljenja procesa ne bi smela dopustiti zastoja, kot se je zgodil v Hrastovcu. Najpomembnejše znacilnosti vodstva, ki je usposobljeno in zmožno izvesti dezinstitucionalizacijo, so odlocnost, vera, da je de­zinstitucionalizacija možna, vcasih pa mu utegne koristiti tudi malo karizme. Tako vodstvo pravzaprav investira v kadre, v ljudi in zna prepoznati uporabnike kot njegove najvecje zaveznike. Svojega dela ne utemeljuje na hierarhicni moci, ampak ga predvsem razporedi med clane tesnega tima, ki jim zaupa, jih podpre in je vedno na njihovi strani. Vodenje dezinstitucionalizacije torej ne temelji na ab­solutni moci, na oportunizmu, ampak je zelo eticno, brezkompro­misno, ekipno, uživa v novih in drznih podvigih in se ob tem skupaj z uporabniki zabava in smeji tudi z ocmi. * * * Transverzala dezinstitucionalizacije, kljub zavojem in rizomskemu znacaju pohoda, nam je le dala vpogled v delovanje tega stroja. Insti­tucija je stanje, dezinstitucionalizacija je proces. Je dogajanje, mreža dogodkov, je prehod, so dejanja ljudi, je pretok idej, sredstev, je giba­nje, je kolcanje, je nevihta. Je mocan in izrazit, pregnanten. Je lasten predikat in svoj osebek. Je refleksivna tvorba, ki se povratno, sama iz sebe, napaja. Je mašinski subjekt. Sestavlja ga množica akterjev, agensov in agentov procesa. Je stroj, katerega kljucni sestavni del so ljudje. Ti naj bi stroj tudi upravljali – in s tem poskrbeli za preobrat, menjavo položajev tako, da ga zacnejo upravljati tisti, s katerimi je upravljal stroj totalne ustanove, tako, da bi agenti ustanove postali agensi spremembe in da stroj služi ljudem in ne ljudje stroju, kar bi že tako moralo biti pravilo.217217 Izraz » »uporabnik«, ki pogosto zveni slabo, je v tem primeru zelo ustrezen. Naklon, ki smo ga v pripovedi uporabili, je bil velikokrat velelen – »moramo«, »treba je«, vcasih želelen. Tak je tudi naklon procesa. Je sicer tudi naklon omogocanja. In ceprav je bil naklon naše raz­prave obcasno epistemološki, je naklon stroja, ki naj bi ga sestavili, deonticen. Izhaja iz moralne obveznosti strokovnjaka, ki se razglasi, da je na voljo ljudem (professio), še bolj pa iz eticnega imperativa cloveškosti. Stroj je teleološki, ne obdeluje kakršnegakoli predme­ta, temvec uresnicuje svoje cilje. Njegovo delo, produkti, dosežki so vecslojni. Prvi in osnovni sloj je boljše življenje ljudi, izboljšati ži­vljenjski svet, svet, ki ga ljudje doživljajo in dejansko živijo. Ta svet je izhodišce, cilj in merilo dezinstitucionalizacije. V ta namen ustvarja ustrezne metode, oblike oskrbe in spremembe na, od življenjskega sveta abstraktnejši ravni – reforme. Krajevno je dezinstitucionalizacija razpršitev – iz ene tocke, odlagališca, na nešteto krajev – in ustvarja nove prostore, v katerih clovek zmore odlocati sam zase in skupaj z drugimi. Po nacinu je integrativna, vkljucujoca, pa tudi vsakdanja in pristranska, da lahko upošteva potrebe, želje in perspektivo uporabnikov. Je gospodinjska, ne gospodarska, še manj pa gospostvena. Viri, iz katerih dezinstitu­cionalizacija crpa, so gibanja, angažirani vodje preobrazbe, politicna volja, ki jo z gibanji in poskusi poraja, mednarodna platforma in sodelovanje, razvoj stroke in povsem cloveške zadeve – tovarištvo, optimizem, naivnost, humor in umetnost. Traja lahko razlicno dolgo (pri nas predolgo), odvisno od pot­rebne zgostitve, da preskoci na višjo raven. Je pa hkrati neskoncna, ceprav ne vecna. Je refleksivna do konteksta svojega pojavljanja, na­njo vplivajo širši družbeni procesi in jo porajajo doloceni družbeni momenti.218218 Temo vpliva širšega družbenega konteksta na prehod v skupnost smo v tem besedilu obravnavali ob robu pripovedi, skoraj anekdotsko. Zaživi ob vecjih družbenih spremembah, dobrih ali slabih, vojnah, revolucijah, krizah, vecanju blaginje ali zategovanju pasu – ko se znova premešajo karte ali ko se v institucionalni zgrad­bi pojavijo razpoke, ki dovoljujejo izraz necesa novega. Je odziv na premene delitve dela, na višanje ali nižanje stopnje zaposlenosti, na drugacno oblikovanje delovnega mesta (delo na domu), odziva se na mobilnost prebivalstva, ne z njegovim ponovnim zajemanjem, ampak s tem, da omogoca gibanje in ruši prostorske in druge meje, ki jih vzpostavljajo aksiomi oblasti. Je nomadska in oblast izziva in presprašuje z vidika eticnih imperativov – kako postajati in ostajati clovek. Zamisel je preprosta, proces pa kompleksen. Deluje na vec ravneh hkrati, jih spreminja, ustvarja in preobraža. Je navzoc v ži­vljenjskem svetu, ki ga bogati, spreminja razmerja moci, ki življenje uravnavajo, preobraca obrazce izkljucevanja v vkljucevalne, razvija metode, ki to sistematicno omogocajo, in postopke, ki omogocajo napredovanje in preprecujejo poniževanje. Ustvarja oblike oskrbe, ki so po osebni meri in omogocajo življenje z drugimi ljudmi, jih povezuje v organizacije, ki delujejo demokraticno in horizontalno, usmerja denarne tokove, da neposredno koristijo uporabniku, spre­jema zakonodajo, ki šciti pravice in daje možnosti. Ustvarja sistem, ki omogoca kontinuiran dostop do storitev in dobrin, inkluzivno in dialoško politiko, ki omogoca izraz ljudske volje (gibanja), spremi­nja kulturne obrazce in obce vrednote. Ustvarja znanje, ki je tran­sverzalno in ki menja paradigmo delovanja in oskrbe. Ti platoji ustvarjajo hierarhijo od konkretnega in doživetega do abstraktnega in ezotericnega. So pa tudi razmeroma neodvisni drug od drugega, saj v vsakem obstaja njegova lastna konsistentnost, »logika« delovanja. Povezujejo jih vektorski oz. skalarski ucinki, ki jih imajo dogodki na eni ravni na drugo. Odkrenljivost cloveka iz njegovega sveta, denimo, veca ali zmanjšuje uporaba take ali druga­ce metode, uporabo metode dolocata njena oblika in organizacijski okvir, na katerega vpliva nacin oz. smer pretoka sredstev, to pa do­locajo zakonodaja, politika in kultura. Povezano delujejo tudi kot strune na glasbilu. Dogodki na posameznih ravneh, in sporocila, ki jih posredujejo, so lahko v sozvocju, v akordu, konsonanci ali pa v disonanci, lahko se povezujejo ali razvezujejo. Hierarhija v sistemu, ki ga podpira totalna ustanova, ni le v stopnjevanju abstraktnosti platojev, temvec je tudi hierarhija podre­janja. Stroj mora aksiome (oblasti) z abstraktne ravni (kot ukaze) posredovati po ravneh navzdol. Da na dnu uravnavajo naš življenj­ski svet. Dezinstitucionalizacija hierarhijo ravni, ki jo vzpostavlja totalna ustanova, obrne na glavo. Na prvo mesto postavi svet, ki ga živimo, ki je naš. Ko to stori, ustvarja odzven ravni v obeh smereh. Tako, da se glas z najnižje ravni obstoja sliši, intonira dogodke na višjih ravneh, in tako, da uporabi dogodke na višjih ravneh v svoj prid, za svojo vižo. Zdaj gre ne vec le za konsonanco in disonan­co, ampak za nekaj osnovnejšega – za resonanco. Višje ravni imajo zdaj nalogo ojacenja glasu življenja, ljudi. In ne nasprotno, da jih za uveljavitev aksiomov dušijo. Znanje, ki ga dezinstitucionalizacija poraja, je spretnost, kako preciti vse platoje in jih uporabiti tam, kjer ljudje živijo, da bodo živeli bolje. NAMESTO SKLEPA – ORIS PROGRAMA DEZINSTITUCIONALIZACIJE219219 Program smo sestavili na temelju obrazcev, ki so se pojavljali v raznih okoljih in jih pravzaprav povzemajo Evropske smernice. Ob snovanju Izhodišc (Flaker idr., 2015) in pripravi makedonske strategije in akcijskega nacrta smo to podlago dopolnili in prilagodili. Dopolnili smo ju predvsem z nekaterimi organizacijskimi vprašanji, ki smo jih v Smernicah pogrešali. Iz tega orisa programa smo izlocili nekaj birokratskega balasta – tako v slogu kakor tudi v nekaterih nepotrebnih podrobnostih. Dodali pa smo mu še nekatere razmisleke, med njimi tudi tiste, ki so nastali ob pisanju te knjige. Kljucno pri dezinstitucionalizaciji kot prakticni utopiji je, da vemo, katera nacela imamo, še pomembnejše pa je, da vemo, kako jih bomo uresnicevali. Za izvajanje dezinstitucionalizacije torej potre­bujemo ne samo eticno držo in zavezanost uporabnikom in njihovi perspektivi, ampak tudi jasen in odlocen program. Tako domace kot mednarodne izkušnje nam kažejo, da program, ki ga potrebujemo, mora imeti dva kraka, potekati v dveh smereh – na eni strani pot­rebujemo jasne nacionalne usmeritve in konkretno podporo in pre­mike, na drugi strani pa odlocne poteze in korake k vzpostavljanju novih odgovorov v skupnosti na lokalni ravni in v ustanovah. Zato lahko program razdelimo na osnovnega, ki poteka v konkretnih za­vodih in skupnostih, in na ukrepe in dejavnosti, ki cel sistem in so navadno nacionalnega znacaja. Osnovni program Osnovni program dezinstitucionalizacije sestavljajo štirje osnovni procesi: ukinjanje (razgradnja) ustanov oz. institucionalnega pros­tora, preselitve stanovalcev, vzpostavljanje skupnostnih služb in preprecevanje institucionalizacije (Evropske smernice, str. 69–73). Slika 6: Osnovni program dezinstitucionalizacije. Vir: Flaker idr., 2015, str. 75. Štirje procesi, ki jih ponazarja slika 6, potekajo vecinoma socasno, delno pa si sledijo. Že na zacetku je, denimo, treba dolociti rok, do kdaj bomo izpraznili izbrani institucionalni prostor, ga ves cas pote­ka preobrazbe te ustanove praznili in se, takoj ko bo prazen, inten­zivno ukvarjali s spremembo namena prostora. Tudi institucionalne kulture, ki jo prostor vzdržuje, se bomo lotili takoj, v prvih korakih, a jo bomo »preganjali« še dolgo po tem, ko bo zavod prazen. Podob­no velja glede preprecevanja institucionalizacije, pri kateri je treba uveljaviti moratorije novih sprejemov, pri selitvah biti pozoren na možnost transinstitucionalizacije in uveljaviti ukrepe, ki bodo odgo­vorili na tiste stiske, ki bi imeli sicer za posledico namestitve v zavod. Preseljevanje je navadno proces, ki se v resnici ne zacne takoj na za­cetku preobrazbe, ga je pa treba že od zacetka pripravljati in tudi po­tem, ko se stanovalci že preselijo, spremljati in spodbujati preselitve iz prehodnih, vmesnih struktur v bolj kapilarne oblike samostojnega življenja. Zagotovitev skupnostnih služb je sicer, na eni strani, uci­nek dezinstitucionalizacije oz. preobrazbe dolocenega zavoda in jo imamo lahko za koncni »izdelek« procesa, na drugi strani pa je tudi sredstvo tako praznjenja oz. ukinjanja ustanove kakor tudi preselitev in preprecevanja institucionalizacije. Gre torej za hkratne procese, ki se prežemajo in dopolnjujejo, a imajo tudi svojo lastno logiko in logistiko. So socasni, ceprav si v konkretnih procesih tematsko sledijo – najprej problematiziramo obstoj ustanove, potem jo ljudje zapustijo in so deležni oskrbe v skupnosti. Le preprecevalnega pro­cesa ne moremo uvrstiti na konec takega niza.220220 Pogojno bi sicer lahko ukinitev ustanove opredelili kot glavni, najboljši in najucinkovitejši nacin preprecevanja institucionalizacije. To sicer drži kot pribito. Paradoks je, da, ce nimamo ustanov, potem tudi ne more biti institucionalizacije. Zakaj bi se torej trudili z njenim preprecevanjem še na druge nacine? A pušca odprt prostor, da se, medtem ko jo ukinjamo, institucija pojavi nekje drugje (kjer je ne pricakujemo). Prakticno se to kaže s pritiski za nove sprejeme v casu preobrazbe, saj na terenu ni na voljo ustreznih odgovorov na hude stiske ljudi. Da se izognemo takim novim namestitvam, je treba organizirati nove storitve ali celo službe na terenu, a ne na racun upocasnitve preseljevanja. Ukinjanje institucionalnega prostora Temeljni korak, ki ga vsebuje uspešen program dezinstitucionali­zacije, je ukinjanje institucionalnega prostora in kulture. Na ravni ustanove to pomeni, da moramo nacrtovati preobrazbo ustanove in jo potem izvesti. Nacrt preobrazbe vedno predvidi tudi moratorij sprejemov in investicij v ustanovo pa tudi ukinitev vseh oblik prisile in zapiranja. Nacrtovanje preobrazbe je pravzaprav hkrati tudi zacetek uva­janja dezinstitucionalizacije v ustanovi. Nacrtovanje preobrazbe pomeni dialoško, odprto in skupno nacrtovanje dosežka, zapira­nja ustanove in vzpostavljanja mreže služb v skupnosti. Dobrega in izvedljivega nacrta preobrazbe ne more narediti direktor ustanove sam ali strokovnjak za nacrtovanje preobrazbe. Ustvarjati ga mora jedrna skupina zaposlenih in uporabnikov, ki se bodo najbolj an­gažirali za prehod v skupnost, na skupnih delavnicah, na katerih ustvarjajo skupno vizijo in operacionalizirajo cilje za naslednjih pet let. Kljucni udeleženci nacrtovanja preobrazbe so gotovo direktor ustanove in drugi vodilni delavci, pomembno pa je tudi identificirati tiste uporabnike in zaposlene, ki se nikoli niso prilagodili na življe­nje in delo v instituciji, in njih prepoznati glavne sodelavce. Pomemben del nacrtovanja preobrazbe je, da si vizijo in nacrt preobrazbe prilasti celoten zavod. Vizijo zavoda morajo poznati vsi zaposleni in uporabniki in imeti dovolj priložnosti, da jo dopolnju­jejo in uresnicujejo. Vsem je treba zagotoviti dovolj varnega prosto­ra, v katerem bodo lahko izražali svoje skrbi, postavljali vprašanja in iznicili strah, ki ga tudi zaposleni, ne samo uporabniki, navadno cutijo pred vodstvom ustanove. Nacrtovanje preobrazbe ne sme trajati predolgo, že med njego­vim potekom pa je nujno uvajati manjše spremembe. S tem namrec pokažemo jasno namero in zavezanost dezinstitucionalizaciji. Vsem udeleženim sporocimo, da je cilj že jasen, dogovoriti se je treba le o nacinu izvedbe. Nacrt preobrazbe navadno pripravljamo, ko prav­zaprav najmanj vemo, kako izvesti dezinstitucionalizacijo in kaj vse nas še caka. Zato je vcasih bolje koncati nacrtovanje hitreje in pozne­je nacrt dopolnjevati ali popravljati. Nacrt preobrazbe mora predvidevati moratorij sprejemov v zavod in postopno praznjenje ustanove, hkrati pa moramo vedeti, kakšne storitve bomo vzpostavili v skupnosti, da bomo resnicno odgovorili na potrebe uporabnikov in hkrati okrepili skupnost. Ob nacrtovanju moramo ugotoviti tudi, kaj bomo naredili z zgradbo in zemljišci, s katerimi upravlja ustanova. Karkoli že naredimo z zgradbo in zemljišci, bodisi jih prodamo bodisi uporabimo za druge namene, je pomembno, da, na eni strani, sredstva, ki jih pridobimo z uporabo ali prodajo zgradbe, ohranimo v socialnem varstvu, na drugi strani pa, da prostora spet ne namenimo življenju deprivilegi­ranih skupin. Pri nacrtovanju preobrazbe je pomembno pripraviti tudi orga­nizacijske in financne projekcije. Ne samo, da moramo organizacijo premakniti iz izjemno hierarhicne v horizontalno, iz avtoritarne v demokraticno, iz dogmaticne v uceco se in razvojno, ampak jo je nujno tudi razpršiti. To pomeni, da moramo socasno biti izjemno odlocni glede smeri razvoja in hkrati vzpostaviti timsko delo in di­alog kot imperativ slehernega delovanja. Na ravni organizacijskih sprememb timsko delo pomeni, da odlocitev ne sprejema strokovni ali poslovni direktor ustanove, ampak jih sprejemamo skupaj, v timu – na podlagi diskusije in argumentov. Ko pri dezinstitucionalizaciji obrnemo odnose moci tako, da vpliv nad življenjem in storitvami prevzamejo uporabniki, je nujno, da spremenimo tudi razmerja med zaposleni v ustanovi. Vloga vodstva je, da podpre zaposlene pri delu tako, da se bodo okrepili, da bodo lahko prevzemali odgovornost, bili samoiniciativni in nove demokraticne odnose prenesli tudi v delo z uporabnikom (Basaglia, 1975). Nacrtovanje in uvajanje organizacijskih sprememb v ustanovi se torej zacneta predvsem pri nacinu vodenja in vodstvu.221221 To ne pomeni nujno, da se bo vedno vodstvo samo odlocilo, da bo spremenilo svoj nacin dela, ali da bo vedno na vodstvenih položajih nekdo s strokovnim znanjem in eticno zavezo dezinstitucionalizaciji. Spremembe v nacinu vodenja lahko dosežemo tudi od spodaj navzgor z usposabljanjem, mocnim in pogumnim timom, ki zagovarja dezinstitucionalizacijo, ali od zgoraj navzdol z jasnimi zahtevami ministrstev ali drugih organizacij, ki lahko vplivajo na delovanje ustanove. Prva naloga vodstva, ki uvaja dezinstitucionalizacijo, je, da nedvoumno obsodi obstoj in delovanje institucij in da se odrece lastni institucionalni moci. Vodstvo to pokaže s kritiko dosedanjega delovanja ustanove, opozarjanjem na clovekove pravice in odpravljanjem kršenja clove­kovih pravic, zavracanjem kakršnih koli oblik zapiranja in prisile in angažiranostjo za prehod v skupnostne oblike. Vodilni delavci z re­dnim delom na oddelkih, sodelovanjem z uporabniki in dajanjem zgleda drugim zaposlenim, kakšen je nov nacin dela, pokažejo, da so organizacijske spremembe, ki jih predvideva nacrt preobrazbe, možne in da imajo resne namene uresniciti program dezinstitu­cionalizacije. Nova organizacija zavoda in dezinstitucionalizacije torej poskuša zabrisati meje med razlicnimi profili, med uporab­niki in zaposlenimi, odpravlja birokratske ovire in institucional­ne postopke, omogoca pa tudi skupno razmišljanje in ustvarjanje novega znanja. Ker dezinstitucionalizacija ni tehnicni proces, ki ga preprosto izpeljemo po korakih in aktivnostih, si jo je skoraj nemo­goce zamišljati brez dolgih dialogov in sestankov, sklepanja kompro­misov, burnih razprav, brez prespraševanja institucionalnih vzorcev, prepricevanja sodelavcev in prepirov, humorja in zabave. Zato je ena izmed nalog vodstva, da podpre zaposlene in uporabnike, jih posluša in v dialogu z njimi ustvarja novo znanje. Vodstvo, ki želi vzpostaviti ucinkovito organizacijsko strukturo, te naloge ne more zgolj prenesti na nekoga od zaposlenih, npr. vodjo preobrazbenega ali preselitve­nega tima ali vodjo neke službe, ampak mora aktivno sodelovati pri tem, zmanjševati strah, ki ga imajo zaposleni in uporabniki pred avtoriteto, in sprejeti kritiko, pri tem pa odkrivati svoje lastne slepe pege glede vodenja, stališc in naravnanosti. Preobrazba ustanove torej na organizacijski ravni pomeni pre­hod od avtoritarnega, hierarhicnega vodenja k demokraticnemu in horizontalnemu. Demokraticno vodenje ne pomeni opušcanja svoje funkcije in podpore zaposlenim,222222 Ceprav sta vodenje in reorganizacija dela dve izmed glavnih tem preobrazbe in prehoda v skupnost, so Evropske smernice prav v tej temi pomanjkljive in ne zagotovijo dovolj usmeritev za ljudi na vodilnih položajih glede izvedbe preobrazbe. ne pomeni, da je vse možno, am­pak pomeni, da skupaj z zaposlenimi in uporabniki dolocimo naloge za doseganje ciljev in da smo odprti za kritiko delovanja institucije. Pomeni tudi omogocanje, da v posameznih zadevah, momentih pro­cesa, vec ljudi, zaposlenih in uporabnikov, prevzame pobudo, ima vo­dilno vlogo. Vodstvo se ne odrece vodenju, temvec njegovi totalnosti. Preobrazba je v veliki meri stvar organizacije in reorganizacije, je organizacijski projekt, ki zahteva posebno vrstno managementa, vodenja in upravljanja. Posebnost tovrstne reorganizacije je, da je demokratizacija odnosov in vodenja tako njen cilj kakor sredstvo, saj pomeni prenos odlocanja na uporabnika, njegovo pooblašceno vlogo – s tem pa tudi prenos nekaterih pristojnosti odlocanja cim bliže uporabniku – torej odlocilno vecjo avtonomijo delavcev. Na drugi strani je to, v nasprotju z upravljanjem zaprtega in locenega prostora, tudi veliko bolj vkljucevanje drugih služb, povezovanje z akterji v skupnosti in prav tako mobilizacija skupnosti in njenih vi­rov. Preobrazba vodenja je tudi premik od ustaljenih vzorcev, ki v so­cialnem varstvu, še posebej zavodskem, pomenijo zgolj upravljanje s sredstvi, ki jih za ta namen nameni država in zaupa vodstvu, ki ga je nastavilo, k bolj proaktivnemu in propulzivnemu generiranju novih virov in sredstev, ki ne bodo zgolj omogocili novih storitev, temvec bodo tudi korenito izboljšali življenje uporabnikov. Vloga vodstva v procesu dezinstitucionalizacije je pravzaprav zagovarjati glas uporabnikov in zaposlenih, ki jim gre za dezinstitu­cionalizacijo. Za zagotavljanje demokraticnosti vodenja je treba razviti táko politiko zaposlovanja, ki ne temelji vec na poslušnosti, lojalnosti us­tanovi in podrejenosti zaposlenih, ampak na zaposlovanju tistih, ki se najbolj upirajo ustanovam in so najvecji zagovorniki dezinstituci­onalizacije. Oportunisticnost in ideološkost sta kljucni znacilnosti, ki ju potrebuje institucija za svoje ohranjanje, pogum in vztrajnost pa znacilnosti, ki ju je treba krepiti pri kadrih za dezinstitucionali­zacijo. Kadri in njihov razvoj so kljucni za dezinstitucionalizacijo, še toliko bolj, ce se je lotimo na nacin konverzije. Zato je nujen ele­ment nacrta preobrazbe nacrt izobraževanja in razvoja kadrov. Uspo­sabljanje za dezinstitucionalizacijo ni klasicno, ex cathedra, ampak je terensko z demonstracijami, preskušanjem in razvojem metod in nacinov dela. Odzivati se mora na dogajanje v ustanovi in skupnos­ti, omogocati mora dovolj prostora vsem udeležencem za diskusijo, prespraševanje modelov in izražanje skrbi. Hkrati pa mora biti do­volj jasno usmerjeno v koncni cilj, neodvisno življenje, in ne sme na nobeni tocki dopušcati odstopanja od njega. Na vsakdanji ravni dela in življenja v zavodu to pomeni, da zaposleni in uporabniki skupaj spoznavajo osnovne koncepte, jih preskušajo pri vsakdanjem delu in razvijajo. Kot pri vseh stvareh v socialnem delu in dezinstitucio­nalizaciji ni dovolj, da zgolj vnašamo teoretske osnove na delovišce, ampak vedno znova izumljamo nove rešitve in preverjamo, kaj de­luje in kaj ne. Namen dezinstitucionalizacije ni odpušcanje delavcev, prav na­sprotno, prehod v skupnost ustvarja nova delovna mesta in zmanjšu­je stroške ohranjanja in vzdrževanja zgradb. Zaposlene v ustanovah je torej nujno usposobiti za delo v skupnosti. Nekateri se na nove nacine in okolišcine dela sicer ne bodo nikoli privadili, jim bo prete­žko spremeniti ustaljene vzorce ali bo terensko delo zanje prenapor­no. Zato je vcasih smiselno zagotoviti takim delavcem podporo pri iskanju nove zaposlitve in tako prepreciti, da bi grenili življenje sebi in drugi - uporabnikom in zaposlenim, ki si prizadevajo za premik v skupnost. Pri preobrazbi bodo vcasih zaposleni skupaj z uporabniki svoje delo preselili v skupnost in ostali zaposleni pri istem delodajal­cu, vcasih pa jih bo treba zaposliti v novih organizacijah. Ne glede na organizacijo, v kateri bo delavec zaposlen, je naloga tistih, ki vodijo preobrazbo, delavcem zagotoviti boljše delovne razmere, kot so jih imeli v instituciji, in (vsaj) enako varnost zaposlitve. Preselitve Na drugi osnovni proces dezinstitucionalizacije, preselitve, lahko gledamo tudi kot na prehod iz reduktivnih, poenostavljenih raz­lag in odgovorov k razpršenim, raznovrstnim in kompleksnim. Na preselitve namrec ne moramo gledati zgolj kot na tehnicno dejanje premestitve cloveka iz ustanove v stanovanje, v katerem živi manj ljudi, ampak pomenijo spremembo v delovanju ustanove in prevred­notenju družbenih vlog ljudi, ki živijo in delajo v njih. Preselitev za cloveka, ki živi v ustanovi, pomeni prehod iz vloge varovanca, sta­novalca v civilno življenje. Vizijo preselitev moramo ustvarjati tako na ravni cloveka, ki se seli iz ustanove, kot na ravni organizacije. Na ravni cloveka vizijo ustvarjamo predvsem z osebnim nacrtovanjem življenja v skupnosti, preskušanjem možnosti in povezovanjem s skupnostjo že med življenjem v zavodu, koncamo pa ga z dejanskim prehodom iz izkljucujocega, segregiranega okolja v vkljucujoce in vsakdanje. Vizija preobrazbe mora predvideti takšno organizacijo, ki bo v fazi intenzivnih preselitev cim bolj podprla in bila uporabna prav zanje. To lahko pomeni teritorializacijo223223 Preselitve in zapiranje ustanove lahko seveda izvedemo tudi brez teritorializacije, a je povezovanje delavcev in stanovalcev v povezavi z izbranim okoljem prirocen proces za spreminjanje celotne kulture in vzorcev delovanja. S teritorializacijo postane pomembneje to, kaj moramo kot tim narediti, da cim prej vrnemo stanovalce v lokalno okolje, kot pa organizacija življenja in dela na oddelkih. Namesto teritorializacije bi lahko tudi zapisali, da preprosto zacnemo uveljavljati osebno nacrtovanje in dosledno upoštevati nacrte uporabnikov. ustanove ali kakšno koli drugo reorganizacijo njenega delovanja, ki bo omogocala povezova­nje in skupno delo – tako v ustanovi kakor z zunanjimi protagonisti. Hkrati pa je nujen premislek o dinamiki in tipologiji preselitev, ki jih bomo prioritetno spodbujali (da se izognemo »snemanju smetane«), razvoju novih oblik oskrbe, predvsem stanovanjske224224 Eno od glavnih vprašanj pri preseljevanju je, kje bodo nekdanji stanovalci zavoda živeli. Stanovanje je pogoj za preselitev. Seveda ni nujno, da so to stanovanjske skupine, ideal so samostojna stanovanja. , in ustvarjanju (mikro)organizacije za oskrbo po osebni meri, npr. izvajanje oseb­nih nacrtov. Vsi štirje procesi – funkcionalna reorganizacija, nacr­tovanje preselitev, razvoj oblik oskrbe in njene personalizacije – so med seboj povezani in morajo potekati socasno225225 Za nacrtovanje teritorializacije, dinamike preseljevanja in predvidevanja tipov oskrbe v skupnosti bi seveda zelo prav prišli osebni nacrti vseh stanovalcev. Izkušnje (Hrastovec, varstveno-delovni center Koper) nas ucijo, da se lahko ta proces zavlece. V Demir Kapiji smo ob upocasnitvi zaradi korone predlagali, da za vsakega stanovalca naredimo kratek osebni nacrt preselitve, ki bi ob upoštevanju glavnih postulatov osebnega nacrtovanja vkljuceval glavne (standardizirane in odprte) teme preselitve. S tem smo si obetali, da bi v kratkem imeli dober posnetek potreb in želja, ki bi presegal pomanjkljivosti anketnega pristopa. , zaradi njihove kompleksnosti pa jih navadno delimo v razlicne sklope nalog, ki jih moramo opraviti v okviru programa dezinstitucionalizacije. Navadno so zavodi in oddelki v njih razdeljeni glede na inten­zivnost potreb. Na statusno najnižjih oddelkih so navadno ljudje z najintenzivnejšimi potrebami, na višjih pa so potrebe stanovalcev manj intenzivne.226226 Pogosto so tudi tako prostorsko umešceni, da so v pritlicju ali kleti najintenzivnejši oddelki, oddelki za aristokracijo stanovalcev, z vec privilegiji, pa v zgornjih nadstropjih. A se neredko zgodi prav nasprotno, da so »boljši« oddelki v pritlicju, blizu dogajanja, »slabši« pa odmaknjeni od pogleda. Obe ureditvi, ceprav sta nasprotni, podpirata isto logiko hierarhije oddelkov. Prva z logiko vecje kontrole v pritlicju (pa tudi z vertikalno ponazoritvijo hierarhije – eni so zgoraj, drugi pa spodaj), druga z vecjo dostopnostjo oz. bližino dogajanju (izhodu). S teritorializacijo celotno ustanovo preoblikuje­mo že odznotraj tako, da postane povezana z okoljem, kamor se bodo stanovalci vracali, in zabrišemo delitve med stanovalci glede na sposobnosti, ki jih ocenjujejo strokovnjaki. Teritorializacija zavoda omogoci na eni strani strokovno in ekonomsko ucinkovitejše pove­zovanje s skupnostjo, tako s kulturnimi, športnimi organizacijami kot z skupnostnimi službami iz sociale, zdravstva in zaposlovanja. Na drugi strani pa ustvarja pogoje za vzpostavljanje pristnejših in tesnejših odnosov med zaposlenimi in uporabniki. Osebje ni vec veza­no na celoten zavod ali oddelek, ampak s teritorijem na uporabnike, osredotocijo se lahko na uresnicevanje njihovih osebnih nacrtov in okolico, v katero se bodo selili. Naloga osebja postane skupaj s sta­novalci nacrtovati njihovo prihodnje življenje v skupnosti in jih že v casu življenja v zavodu z obiski, izleti, opravki cim bolj približati skupnosti, v katero se selijo. Ce hocemo, da bo teritorializacija ucinkovita, jo morajo spre­mljati še drugi procesi, ki spreminjajo organizacijo in delovanje službe. Ustanovo je smiselno tudi funkcijsko reorganizirati – uvesti timsko delo na oddelkih in skupne službe, kot so pedagoška, soci­alna, fizioterapevtska in druge, povezati z uporabniki in osebjem, ki dela ves cas na oddelkih. Ponekod je smiselno diverzificirati službe, kot so naredili v Trstu. Jih preoblikovati v javno terensko službo, delovne zadruge, oskrbne zadruge, društva, razvojno raziskovalni center in druge oblike kulturnega in družbenega organiziranja. V metodicnem pogledu pa je s teritorializacijo treba vzpostaviti notra­njo organizacijo za pripravljanje in izvajanje preselitvenih nacrtov in organiziranje razlicnih oblik preselitev. Ce želimo, da bo preselitev uspešna, moramo ugotoviti na eni strani, kakšno oskrbo bo clovek potreboval v skupnosti, na drugi strani pa osmisliti njegovo življenje in ga povezati s siceršnjimi družbenimi tokovi in dogodki. Z oseb­nim nacrtovanjem v zavodu moramo pravzaprav obuditi pozabljene želje in ambicije cloveka. Izkušnje vecine socialnovarstvenih organizacij so take, da jim nacrte z uporabniki sicer uspe pripraviti, a je izkupicek izvajanja ja­lov. Zato je nujno ob prehodu v skupnost vzpostaviti organizacijo nacrtovanja. Lahko je to npr. tim nacrtovalk, ki bodo pripravljale nacrte in organizirale timske konference, preostali zaposleni pa prev­zamejo vloge koordinatorjev oskrbe oz. kljucnih delavcev. Delovne naloge zaposlenih se morajo spremeniti tako, da obsegajo aktivno­sti, ki jih je treba narediti, da se uresnici osebni nacrt stanovalcev, osrednji plan dela ustanove pa mora biti izraz, skupek vseh osebnih nacrtov stanovalcev. Osebno nacrtovanje omogoca (ali celo zahteva), da organizi­ramo razlicne tipe preselitev. Pogosto se zavodi sprva osredotocijo zgolj na preselitve v stanovanjske skupine. Te so morda bile najbolj­ša rešitev v osemdesetih in na zacetku devetdesetih let prejšnjega stoletja, saj omogocajo razmeroma hitro preseljevanje in praznjenje ustanove, a so izkušnje pokazale, da se zelo hitro prelevijo v manjše institucije. Na primer, v enim izmed stanovanjskih skupin nekega zavoda v Sloveniji imajo na hladilniku napisano »Ne jemlji hrane iz hladilnika.« Prav tako se je pokazalo, da si nekdanji stanovalci zelo kmalu po preselitvi iz zavoda v stanovanjsko skupino, ce res intenzivno in kakovostno delamo, želijo v samostojno stanovanje in postati povsem neodvisni od zavoda in strokovnjakov. Stanovanjski del oskrbe je v institucijah zelo preprost, pod eno streho živi množica ljudi, stroški pa so vecinoma fiksni z obcasnimi investicijami. Ob dezinstitucionalizaciji pa postane tudi stanovanj­ska oskrba razpršena. Ne samo, da moramo razmišljati o tem, kako stanovanjsko oskrbo lociti od siceršnje oz. od storitev podpore in pomoci, ampak si moramo tudi omisliti nov model zagotavljanja stanovanj oz. stanovanjske oskrbe. Razlicne oblike zagotavljanja sta­novanj (stanovanjske skupine, ki jih sicer upravljajo zavodi, lastniška stanovanja uporabnikov in njihovih družin, neprofitna stanovanja lokalnih in nacionalnih skladov in druga zasebna stanovanja) lahko povežemo v pregledno ponudbo, ki bi jo lahko povezovala nekakšna krovna organizacija. Namen take organizacije je zagotavljati upo­rabnikom vec vrst varnih oblik nastanitve in neodvisnost od enega izvajalca in strokovnjakov. Zagotovitev služb in storitev v skupnosti Ob preselitvah je nujno vzpostaviti tudi dovolj širok nabor storitev in projektov v skupnosti. Na eni strani vzpostavljanje in preskušanje novih storitev zahtevajo prav preselitve ljudi, ki so preživeli instituci­jo. Na drugi strani pa je treba odgovarjati na stiske ljudi z analogni­mi potrebami, ki bi jih sicer napotile v zavod. Cim hitreje se je treba zaceti povezovati z obstojecimi službami v skupnosti in ocenjevati potrebe – ne samo stanovalcev, ki se selijo, ampak tudi ljudi, ki živi­jo v skupnosti, a bi se utegnili znajti v zavodih, in tudi sicer vseh, ki potrebujejo sorodne storitve. Ob zagotovitvi ustreznih odgovorov na potrebe enih, drugih in tretjih bomo s tem preprecevali institucio­nalizacijo kandidatov zanjo pa tudi odvisnost preseljenih stanovalcev od enega izvajalca (zavoda v preobrazbi) in s tem tudi instituciona­lizacijo novo nastalih struktur. Izplen dezinstitucionalizacije, poleg zagotovitve oskrbe nekdanjim stanovalcem in tistim, ki bi to postali, ce se ustanova ne bi spremenila, mora namrec biti integriran sistem oskrbe, ki bo sicer poskrbel predvsem za tiste z intenzivnimi potre­bami, a tudi za vse druge, ki so pod pragom subsidiarnosti ustanove, torej tistim, ki jih stiska (še) ni preplavila. Ocenjevanje potreb v skupnosti ne more biti zgolj klasicna razi­skava, ki jo izvedemo na podlagi obstojecega gradiva ali intervjuvanja ljudi, ki potrebujejo oskrbo. Naloga tistih, ki se ukvarjajo s preobrazbo zavoda oziroma ki vzpostavljajo skupnostne službe, je povezovanje z vsemi akterji v skupnosti, skupaj z njimi delati, promovirati dezinsti­tucionalizacijo, clovekove pravice in nove pristope. S tem ustvarijo sti­cišce srecevanja strokovnjakov, uporabnikov in drugih ljudi, v katerem na kreativen nacin ustvarjajo enkratne osebne storitve in možnosti za kolektivne vkljucujoce alternativne projekte v skupnosti. Ce ustvari­mo zares mocno in povezano mrežo služb v skupnosti, ki vse uresni­cujejo skupen cilj, se lahko med seboj podpirajo, uporabniki dobijo veliko vec podpore za isti denar, hkrati pa se lahko kakovost nenehno izboljšuje, ko službe druga drugo spodbujajo in preverjajo. Nove, koordinirane in povezane službe in storitve v skupnos­ti so, v nasprotju z institucijami, ki poenostavljajo in se zatekajo k reduktivnim razlagam, raznovrstne, kompleksne in zadevajo vsa podrocja clovekovega življenja. Program dezinstitucionalizacije torej ustvarja v skupnosti take službe, ki zagotavljajo oskrbo in podporo, kulturni in športni program, zaposlitvene možnosti in druge inova­tivne storitve. Pri tem je program izjemno kreativen in vedno znova izumlja nove rešitve, ki so razpršene in pod okriljem raznih organi­zacij, ki jih v najboljšem primeru vodijo in upravljajo uporabniki. Na obmocjih, kjer ni zavoda, ali pa ko kak zavod nima zadostnih kapacitet oziroma nima volje za spremembe, je treba ustvariti nove storitve, ki ne bodo neposredni ucinek preobrazbe konkretne usta­nove. V takih primerih lahko nove storitve uvaja nevladna organiza­cija, lahko je to skupen dejanje lokalnih javnih in nevladnih služb, ki lahko vrnejo svoje obcane nazaj v domace okolje in preprecijo institucionalizacijo tistih, ki bi utegnili biti namešceni v zavod. Ob službah, ki bodo neposredno nadomešcale namestitve v za­vod, je kljucno ustanoviti tudi službe, ki bodo delovale neodvisno od njih. To so službe, ki so navadno vecinoma namenjene zagovorništvu ali samozagovorništvu – npr. center za zagovorništvo, varuhi upo­rabnikovih pravic, podporne osebe za odlocanje ali razlicni tipi upo­rabniških iniciativ. Te seveda lahko sodelujejo s službami, ki zagota­vljajo oskrbo, a zato, da lahko resnicno jacajo le glas uporabnikov, ne da bi bili zavezani tudi drugim interesom. Preprecevanje institucionalizacije Dezinstitucionalizacija predvideva in zahteva ukinjanje instituci­onalnih kapacitet, zato ni dovolj, da zgolj preselimo stanovalce in vzpostavimo ustrezne službe v skupnosti, ampak moramo prepreciti in prepovedati namešcanje v ustanove. Popoln moratorij sprejemov in investicij v institucionalno varstvo je edini mehanizem, ki lahko zares prepreci kakršno koli institucionalizacijo. Za dosledno spoštovanje takega moratorija potrebujemo trdno politicno voljo, usposobljene in eticne strokovnjake in mocna uporabniška in druga gibanja, ki dosledno opozarjajo na morebitne nepravilnosti. Moratorij mora biti uzakonjen na nacionalni ravni in veljati za celotno državo, sicer lahko pricakujemo procesa transinstitucionali­zacije in reinstitucionalizacije, hkrati pa mora biti tudi del lokalnega programa dezinstitucionalizacije in nacrta preobrazbe dolocenega zavoda. Moratorij okrepi etos dezinstitucionalizacije, hkrati pa do­loci vzpostavljanje intenzivnih skupnostnih služb kot prioriteto. Ce namrec ne moremo nikogar namestiti v ustanovo, je nujno za vsa­kega cloveka, cetudi je njegova situacija še tako huda, izumiti nacin, kako ga oskrbeti v prostoru, v katerem živi. Mehanizmi preprecevanja institucionalizacije morajo tudi sicer preprecevati transinstitucionalizacijo, reinstitucionalizacijo in upo­rabo institucionalnih prostorov v oskrbne namene drugega tipa. Na ravni zavoda to pomeni, da moramo prekiniti zacaran krog »vrtecih se vrat«. Nihce, ki se preseli v skupnost, se ne sme vrniti v zavod, am­pak moramo zanj tudi v najhujših situacijah najti rešitev. Hkrati je treba biti pozoren, da se nihce, še posebej ljudje z najinten­zivnejšimi potrebami, ne preseli ali »se kar tako znajde« v drugi ustanovi podobnega pa tudi povsem drugacnega tipa (npr. zapor). S tem namrec ne le odrecemo cloveku neodtujljive pravice, pac pa tudi ustvarjamo vtis in utrjujemo ideologijo, da so skupnostne storitve namenjene zgolj ljudem, ki se znajo prilagoditi okolju, in primerne zgolj zanje. Prav tako pa je treba biti zelo dosleden pri tem, da ne poustvarjamo novih institucionalnih prostorov v institucijah, ki jih zapiramo. V neki ustanovi, ki se je lotila preobrazbe, na primer, raz­mišljajo o tem, da bi v zavodu ustvarili dom za ljudi za demenco ali pa forenzicno psihiatrijo. Tako razmišljanje kaže na to, da ne razu­memo dezinstitucionalizacije in nismo resnicno zavezani ustvarjanju pogojev v skupnosti, v kateri bi lahko vsi živeli, ne glede na intenziv­nost potreb in stisk. Moratorij na nacionalni ravni mora prepovedati tudi tako uporabo prostorov institucij. Obstojece institucije je pone­kod smiselno prodati, ponekod pa uporabiti za druge namene, npr. za luksuzni hotel ali stanovanja, ali pa prostore uporabiti za razne storitve, ki jih uporablja celotno prebivalstvo. * * * Program dezinstitucionalizacije torej uresnicujemo na vec ravneh hkrati, deloma socasno deloma pa v korakih. Vsekakor pa je nujno, da smo pozorni na vse ravni in da hkrati ne cakamo na to, da se bo kateri izmed korakov kar zgodil, preden bi lahko izvedli drugega. De­lovati moramo torej razpršeno, na vec ravneh, vztrajati in vsako izmed operacij in elementov programa ponavljati, dokler nam ne uspe. Da program izvedemo, moramo nujno zagotoviti, da bodo spre­membe vodili najvecji zagovorniki dezinstitucionalizacije in življenja v skupnosti, da bodo v središcu potrebe in želje uporabnikov, da bomo spoštovali izkušnje in vlogo sorodnikov in drugih bližnjih, da bomo ustvarili dom in oporo po osebni meri za vsakogar, zato moramo biti osredotoceni na kakovostne in varne storitve, usposabljati kader, vzpo­staviti široko koalicijo za uveljavljanje sprememb, zastaviti jasen nacrt in casovni ovir za ustvarjanje novih storitev v skupnosti in podpreti vsakogar pri prehodu v življenje v skupnosti (People first of Canada in Canadian association for community living, 2012). Dezinstitucionalizacija je namrec kompleksen proces, ki ve­likokrat sproži razne nesporazume pa tudi odpore. Zato mora biti proces zastavljen z jasnimi cilji, potekom, vrednotami in podprt z ustreznimi viri – ne samo financnimi sredstvi, temvec tudi cloveš­kimi in kulturnimi viri. Predvsem pa mora ustvariti široko koalicijo in imeti vodstvo, ki je s srcem in znanjem predano ideji prehoda od ustanov v skupnost. Javno, transparentno, politicno in osebno Opisali smo, kako uvajati dezinstitucionalizacijo v izbranem zavodu oziroma na lokalni ravni. Ce želimo biti zares uspešni pri izkoreni­njanju ustanov, moramo prehod v skupnost koordinirati in regulira­ti tudi na nacionalni ravni. Prehod v skupnost na ravni zavodov, ki se praznijo, in na nacionalni ravni mora biti javen, ne samo v pomenu ohranjanja javnih virov in storitev, ampak mora tudi potekati vsem na oceh. O njem se moramo pogovarjati tako v medijih kot pred strokovno in splošno javnostjo. Zagotoviti moramo tudi transpa­rentnost procesa – vse, kar pocnemo, mora biti utemeljeno in tran­sparentno. Ko spreminjamo sistem, ko pilotiramo novosti, je jasno, da ves cas hodimo po robu legalnega. Zato je nujno, da smo odkriti in da pri sprejemanju odlocitev in tveganj vedno znova v ospredje postavimo interese in korist uporabnikov. Strategija Ce želimo prepreciti pretirano projektokracijo in neutemeljeno oziro­ma potratno porabo sredstev, je treba tudi na nacionalni ravni ustvariti vizijo dezinstitucionalizacije.227227 Potratni smo lahko tako, da ustvarjamo dvotirni sistem, ki ustvarja dvojne stroške, ali pa tako, da narocamo projekte, ki se le delno izvedejo in jim ne sledi resnicna reforma. V takih primerih denar porabimo, sprememb pa ni. Ocena stanja na podrocju institucio­nalne in skupnostne oskrbe ali, kot jim recejo v evroslengu, »analiza situacije«, je lahko podlaga za pripravo jasne in casovno dorecene naci­onalne strategije dezinstitucionalizacije. Pogosto se namrec pokaže, da so splošni programi socialnega ali zdravstvenega varstva preširoki ali vcasih ne dovolj doreceni, da bi lahko bili resnicno vodilo sprememb. Strategija dezinstitucionalizacije bi v najboljšem primeru zah­tevala in zapovedovala prehod v skupnost za vse starostne skupine in vse sektorje. A vecinoma je treba biti pragmaticen in se odlociti za dezinstitucionalizacijo ustanov za doloceno starostno skupino ali za dezinstitucionalizacijo v dolocenem sektorju. To nam omogoca, da nekje zacnemo, da se osredotocimo na doloceno ciljno skupino delovanja in z omejenimi kapacitetami na izbranem podrocju nare­dimo najvec. Ce strategijo na izbranem podrocju izvedemo, se na­vadno podobne prakse prenesejo tudi na druga podrocja delovanja. Crpanje sredstev V sodobnem casu je razmeroma preprosto zagotoviti sredstva za iz­vajanje strategije in akcijskega nacrta dezinstitucionalizacije. Cetudi so notranji – državni ali regionalni – viri omejeni, obstajajo številni mehanizmi evropske pomoci in strukturnih skladov, ki so navadno dovolj obilni, da lahko reformo izpeljemo v celoti. Ce je bil torej v preteklosti npr. v Angliji in Italiji ali pri nas v Hrastovcu izziv poi­skati sredstva za stroške prehoda, danes ostaja samo vprašanje volje, da proces izpeljemo. Organizacijska podpora in koalicija Poleg financnih sredstev je kljucno za uresnicevanje strategije oziro­ma programa dezinstitucionalizacije ustvariti tako formalno kakor neformalno organizacijsko strukturo, ki bo podpirala nacionalno vizijo in konkretne korake na ravni zavodov in lokalnih skupnosti. Za uresnicitev reforme in prehoda v skupnost je pomembno vzpostaviti mocno koalicijo za dezinstitucionalizacijo, ki bo pove­zovala tako nevladni kot vladni sektor, formalne in neformalne iz­vajalce oskrbe in uporabnike. Taka koalicija je pomembna, saj lahko le z njo zagotovimo, da se bo proces nadaljeval. Vlade in vodilni uradniki na ministrstvih se namrec pogosto menjavajo in interes za nadaljevanje procesa se lahko zelo hitro izgubi. Ce obstajata na terenu mocna koalicija in zaveza dezinstitucionalizaciji, se to težje zgodi in lahko taka koalicija od spodaj navzgor prisili odlocevalce k nadaljevanju ukinjanja ustanov in vzpostavljanja skupnostnih služb. Takšna koalicija je lahko tudi neformalna, a jo mora dopolnjevati tudi organizacijska struktura na nacionalni ravni, ki bo krmilila pro­ces. Za izvedbo tako kompleksnega procesa potrebujemo politicne in operativne strukture, ki ga bodo usmerjale in vzpostavile okolje, v katerem bo prehod v skupnost mogoc. Ena od smiselnih rešitev je nacionalni svet, ki lahko združuje tako predstavnike politike kakor stroke, ljudi, ki lahko ustavijo napacne investicije in usmeritve in ki bodo zagovarjali vsak korak k vecji neodvisnosti uporabnikov. Operativno, izvršno telo pa naj bi združevalo ljudi, ki se dejansko ukvarjajo z dezinstitucionalizacijo, spreminjajo zakonodajo in uva­jajo prakticne spremembe na terenu. Tako telo naj bi poskrbelo tudi, da se bo dosledno uveljavljala strategija prehoda, za moratorije in uresnicevanje ideala neodvisnega življenja. Na Ceškem, na primer, je imel tako vlogo center za transformacijo, ki je vodil proces, za­gotavljal izobraževanja in podporo zavodom, da so se lahko hitreje izpraznili. Tako vlogo lahko v razlicnih situacijah prevzame katero od ministrstev, javne agencije ali inštituti. Ohraniti sredstva Naloga krmiljenja dezinstitucionalizacije tako na lokalni kot na na­cionalni ravni je, da ohranimo obstojece vire in sredstva. Pozorni moramo biti, da ne bomo ob preselitvah v skupnost »izgubili« del sredstev, ki so sicer bila na voljo. Ohranjene vire – tako materialne (infrastrukturne in financne) kot cloveške, ki so bili na voljo ustano­vam, moramo uporabiti za prehod v skupnosti. To velja tudi, ko ne gre za pravno lastnino zavodov. Pri nas imajo ustanove pogosto svoje zgradbe ali kakšna druga zemljišca zgolj v upravljanju, a je tudi te vire treba uporabiti za namene skupnostne oskrbe. Cetudi zemljišca ali zgradbe prodamo, je treba sredstva, ki jih pridobimo, investira­ti v oskrbo v skupnosti. Bodisi v nove prostore, ki jih potrebujejo skupnostne službe, bodisi za zaposlovanje novega kadra, vzpostav­ljanje inovativnih projektov in podobno. Pri dezinstitucionalizaci­ji namrec ne gre za zmanjševanje sredstev za oskrbo ljudi, ampak za njihovo ucinkovitejšo porabo in izboljševanje kakovosti življenja uporabnikov in zaposlenih. Nacin financiranja Tudi nacin financiranja se mora premakniti od institucije k uporab­niku, njemu namenjena sredstva pa mu slediti kamor koli, mu biti na voljo, kjer koli živi in ne glede na to, kdo mu zagotavlja oskrbo. Moc in odlocanje o sredstvih morata preiti od ustanove k uporab­niku. Ko zavodi zacnejo preseljevati, morajo takoj imeti možnost, da obstojeca sredstva namenijo uresnicevanju osebnih ciljev uporab­nikov, postopno pa mora tudi denar preiti v roke uporabnikov, ne samo ta, ki je namenjen za življenjske stroške, ampak tudi za stori­tve. To je eden izmed nacinov, kako razpršiti moc institucij in jih zares preoblikovati v demokraticno skupnostno službo, ki temelji na fleksibilnih storitvah, ki se ustrezno odzivajo potrebe vsakega upo­rabnika posebej. Razvoj kadrov Med glavnimi nalogami ob prehodu v skupnost sta krepitev in ra­zvoj kadrov (ne pa da jih zmanjšujemo). Nacin dela obstojecih ka­drov se v procesu preobrazbe spreminja, potrebni so novi profili. Hkrati je potrebna skrb, da se kakovost delovnega življenja in oskrbe ob prehodu ne poslabša. Izkušnje kažejo, da se ob ustreznem vode­nju sicer razlicni profili lahko hitro okrepijo in se dobro znajdejo pri delu v skupnosti. Zato je treba za dezinstitucionalizacijo na eni stra­ni zagotoviti vodilnim delavcem ustrezno podporo za demokraticno in transparentno vodenje, na drugi strani pa zamenjati tiste, ki se ne zmorejo prilagoditi na nove razmere. Na nacionalni ravni je torej tre­ba dvigniti standarde kakovosti vodenja za ustanove, ki zagotavljajo dolgotrajno oskrbo, in predvsem izbirati ljudi, ki ne bodo privolili v razne oblike korupcije – da se bodo povezovali s skupnostjo, a se ne bodo pustili ujeti v njeno politicno ekonomijo in bodo pripravljeni osvojiti nova znanja in podpreti vse zaposlene, predvsem pa take, ki bodo znali upoštevati voljo uporabnikov. Spremembe zakonodaje Nov nacin dela, drugacen tok sredstev, drugace oblikovana odgo­vornost strokovnjakov in poudarek na pravicah uporabnikov zahte­vajo tudi spreminjanje zakonodaje. Nov zakonski okvir naj temelji na preizkušenih rešitvah in najboljših praksah, ki so se uveljavile na lokalni ravni. Nujno je torej, da na nacionalni ravni spodbudimo inovacije, omogocimo razlicnim organizacijam in izvajalcem, da preizkušajo nove storitve in ureditve, ki bodo krepile možnosti za prehod v skupnost, in tiste, ki so ucinkovite, v cim krajšem možnem casu prenesti v zakonodajo. Uzakoniti pa je treba tudi samo dezinstitucionalizacijo. V Italiji so to na primer naredili z zakonom, ki je zapovedal, do katerega datuma mora dolocena regija zapreti vse psihiatricne bolnišnice. De­zinstitucionalizacijo je možno uzakoniti tudi s pripravo zakona ali odloka o moratoriju sprejemov in investicij v institucije. Lahko pa tudi sprejmemo poseben zakon o dezinstitucionalizaciji, ki bo urejal pravice ljudi v institucijah in omogocal storitve, ki naj bi podpirale ljudi pri preselitvah in življenju v skupnosti. Kakovost življenja – standard kakovosti Tako v zakonski okvir kot vsakdanjo prakso pa je treba na nacionalni ravni uvesti tudi nove standarde kakovosti. Evropske smernice pri uvajanju novih standardov kakovosti izhajajo iz kakovosti življenja, s tem pa v osrcje oskrbe in delovanja organizacij, ki izvajajo oskrbo, postavimo uporabnika. Kakovost življenja je širok koncept, ki ga ne morejo definirati še tako domišljeni klasicni socialnopoliticni stan­dardi. V duhu dezinstitucionalizacije ga lahko vsakdo dolociti zase, glede na subjektivne oz. osebne prioritete, glede na to, kako dojema in doživlja svoj življenjski svet in samega sebe. Da to ugotovimo, je treba zajeti v polje našega dela celotno clovekovo življenje skupaj z njegovimi vrednotami, možnostmi povezovanja z drugimi, osebnimi pricakovanju, ambicijami in cilji. Predvsem se moramo pri dolocanju standardov nujno premak­niti od materialnih in zlahka merljivih standardov (npr. kolicina kvadratnih metrov stanovanjske površine na stanovalca, število za­poslenih na oddelek) k resnicnim standardom kakovosti življenja uporabnikov, s katerim bomo ocenjevali, koliko lahko ljudje uresni­cujejo svoje življenjske cilje, koliko se službe odzivajo na njihove potrebe in podobno. Tovrstni premik v perspektivi omogoca tudi, da se oskrba premakne od zagotavljanja standardnih paketov oskrbe k oskrbi, ki je po meri vsakega cloveka posebej in mu je prikrojena. Standard kakovosti je torej personalizacija oskrbe oziroma pomeni, da jo ustvarjamo po osebni meri za vsakega cloveka posebej. Vzpostavitev novih kakovostnih standardov zahteva tudi premik od ustaljenih delitev na uporabnike in osebje, na eksperte z osebno izkušnjo in tiste brez nje, ki so vecje in globje glede na stopnjo in­stitucionaliziranosti, k enakopravnejšim in pristnejšim odnosom. Standardi kakovosti morajo temeljiti na partnerskih odnosih med uporabniki in zaposlenimi, vkljucevanju uporabnikov v vse odlocit­ve in njihovemu vplivu tako na lastno življenje kot na storitve, ki jih prejemajo od formalnih in neformalnih izvajalcev. Ce želimo zares presojati in vzpostavljati standarde kakovosti, moramo premakniti težišce z urnika in predpisov, ki jih ima organizacija, k pogledu na to, koliko smiselno in vsakdanje preživljajo ljudje svoj prosti cas. To pomeni, da inšpekcij in drugih nadzornih organov ne sme vec zanimati, kako so urejeni papirji in spisi, ampak predvsem, kako ljudje živijo in se uresnicujejo. Preskok, ki ga moramo narediti, je tudi pri ocenjevanju oziroma vrednotenju delovanja služb. Trenutna ustaljena praksa v številnih socialnovarstvenih organizacijah je ta, da merimo zadovoljstvo s sto­ritvami, ki jih uporabnik prejme. Pogosto ga o tem sprašujejo prav izvajalci storitve. Ce želimo zares ovrednotiti kakovost delovanja službe, moramo meriti, koliko se je spremenila kakovost življenja ljudi, koliko jim je uspelo doseci cilje, ki so si jih dolocili, oz. koliko se je okrepila njihova moc. Ce bi upoštevali vse prakticne premike, ki jih moramo narediti pri definiranju novih standardov kakovosti v socialnih storitvah, bi lahko za dobre oziroma odlicne službe socialnega varstva, ki jih želimo z dezinstitucionalizacijo vzpostaviti, opredelili tiste, ki so usmerjene k vsakdanjemu življenju in nenehnemu uveljavljanju clo­vekovih pravic ljudi, ki jih uporabljajo. V takih službah so v središ­cu delovanja vedno uporabniki, zaposleni pa imajo mocno željo po omogocanju cim kakovostnejšega življenja uporabnikov. To poka­žejo s tem, da zagotavljajo, da uporabniki sprejemajo odlocitve in imajo nadzor nad lastnim življenjem in oskrbo, ki jo prejemajo. Take službe se na potrebe ljudi in njihove odlocitve odzivajo fleksi­bilno in pri tem vedno upoštevajo clovekovo dostojanstvo. Dobre službe v osrcje svojega dela postavijo spoznavanje uporabnika, zato da lahko oskrbo zagotovijo po njegovi osebni meri in zagotovijo, da si lahko ustvari take odnose, ki mu omogocajo vkljucevanje v družbo, in aktivnosti, ki si jih sam izbere in dosega svoje cilje. Za doseganje takih ciljev moramo zagotoviti dobro upravljanje organi­zacije in usposabljanje za zaposlene (Constant, 2010). Znanje Dezinstitucionalizacija proizvaja novo znanje in znanje je eden od njenih temeljev. Pri vseh zadevah, ki jih vkljucujemo v program, je potreben znanstven pristop – pri snovanju reforme, pri ugotavljan­ju potreb v skupnosti, izdelavi nacrta preobrazbe, ko spreminjamo organizacijo, ko preskušamo in uvajamo metode in tudi, kot smo videli, pri neposrednem delu z uporabniki, v timih in organizaciji oskrbe. Raziskovalna podlaga in znanstveni pristop omogocata širok pogled, omogocata nujno kontekstualizacijo dejanj, preobrazbe, re­forme. Jim dajeta podlago in vecjo možnost orientacije. Omogocata prespraševanje aksiomov, samoumevnosti in ne nazadnje ojacata glas uporabnikov. Tega se akterji ob posamicnih akcijah pogosto zavedajo. Številni projekti, še zlasti tisti, ki jih v zadnjem casu podpira Evropska unija, proizvedejo številne študije, ocene, ekspertize itn. Te so sicer razlic­nih kakovosti, a ustvarjajo bogastvo idej, spoznanj in razmislekov. A so na žalost za »enkratno uporabo«, v slabšem primeru pa le del rituala. Izziv je zagotoviti trajnejšo uporabo takih izsledkov, sekundarno obdelavo spoznanj in podatkov, razvijati akademski diskurz o de­zinstitucionalizaciji in tako zagotoviti spremembo paradigme, da se bomo lahko iz nje napajali na vseh ravneh. Povezati akademike in zvedave praktike, ustvarjati uporabniško znanje, razvijati znanje ne le o delovanju služb, izvajanju storitev in uporabi metod, temvec tudi o delovanju skupnosti, in izumiti nacine ohranjanja in opleme­nitenja znanja, ki se v njej skriva. Organizacijsko to pomeni imeti redna srecanja, skupšcine in konference, nacionalne in podrocne, splošne in tematske. Objavljati spoznanja, da so dostopna cim širšemu obcinstvu, vkljucevati akade­mike v konkretne procese, uporabnike in praktike pa v znanstveno in izobraževalno delo. Skupnost Ceprav je skupnost ena od izhodišcnih entitet procesa, je scaso­ma postala predvsem lokacija oskrbe. Da bi skupnost postala tudi nosilec, celo izvajalec oskrbe, se je treba zadeve lotiti drugace. Iz­koristiti je treba priložnosti, ki se pojavljajo na vsakem koraku in na vsaki ravni delovanja stroja dezinstitucionalizacije. Ocena potreb ob preobrazbi zavoda mora biti pravzaprav vzajemno spoznavanje s skupnostjo, preselitev spoznavanje s sosedi in ustvarjanje sosedske solidarnosti, nacrtovanje služb naj vkljucuje tudi neformalne vire in pomocnike, v izvedbo osebnih paketov storitev naj bodo vkljuceni tudi tisti, ki ne pripadajo korpusu strokovnjakov oz. zaposlenih v strokovnih organizacijah. Zavedati se moramo, da je eden od pomembnih gradientov zo­per institucionalizacijo prav neformalna pomoc, in to uporabiti pri snovanju sistema, preobrazbe in posamicnih storitev. Oziroma, ce­tudi se vsi tega zavedamo, nihce nic ne naredi za to. To ni del posla oskrbe. Zato se je tega treba lotiti tudi povsem na novo. S pomocjo etnološkega in akcijskega raziskovanja lahko zacnemo razvozlavati, kaj se pravzaprav dogaja med ljudmi, kako višajo svoj prag subsidi­arnosti, kako se izognejo nuji formalne pomoci. In potem skupaj z njimi zacnemo izumljati nacine, ki bodo ucinkovite vzorce pomoci in solidarnosti ohranjali, krepili in oplemenitili. Hkrati moramo biti pozorni na to, da je prehod v skupnost tudi zanjo dota, ki jo povratniki prinesejo. Ne le, kar zadeva nova delovna mesta, temvec tudi, kar zadeva splošno skupno uporab­nost. Dnevni center je, tudi ce je dobro povezan s svojim okoljem, še vedno poseben prostor, za poseben namen, s posebno oblastjo. Hkrati pa je v skupnostih, še zlasti podeželskih, skupnih prosto­rov in virov cedalje manj (centralizirajo in ukinjajo šole, trgovine, celo pošte in cerkve). Skupnostna preobrazba dnevnega centra je iz posebnega prostora v skupni prostor, v skupnostni center odprtih vrat in odprtih možnosti. Hkrati pa mora država, sektor, lahko tudi posamicni zavod v transformaciji, investirati v skupnost, spodbujati mikroprojekte vza­jemne pomoci, solidarnosti, skupnega dela in skupne oskrbe. Ob denimo propadanju javnega prevoza so najbolj prikrajšani tisti, ki nimajo zasebnega (to pogosto sovpada z vlogo uporabnika te ali one službe). Država lahko s piclimi sredstvi spodbudi številne naci­ne skupnega in skupnostnega prevoza. Dvig standarda v skupnos­ti tudi dvigne prag subsidiarnosti in s tem neposredno odpravlja vzroke in povode za institucionalizacijo. Mocnejša solidarnost in vzajemnost tudi. Izzivi Vse, ki se borimo za dezinstitucionalizacijo, torej caka veliko gara­škega dela, tako na lokalni kot nacionalni ravni, da bi pokazali, da je dezinstitucionalizacija možna in da so institucije anomalija v naši družbi. V nasprotju z zagovorniki dezinstitucionalizacije zagovorni­kom institucij ni treba narediti nicesar, saj je lastnost ustanov, da stojijo na svoji samoumevnosti, da so del obstojecega stanja in ga ohranjajo, s tem pa tudi necloveško ravnanje z ljudmi, ki živijo v institucijah. Optimizem nam pri tem lahko vliva to, da je številnim ljudem, uporabnikom in strokovnjakom, na vec koncih sveta uspelo ukiniti ustanove in zagotoviti neodvisno življenje. Za tiste, ki sodelujejo pri krmiljenju, upravljanju in vodenju sprememb, je kljucno, da se politicno in osebno angažirajo pri procesu. Ravnati moramo politicno, se javno zavzeti za dezinsti­tucionalizacijo in oblikovati jasne zahteve (socialni) politiki, da sprejme odlocitve, ki bodo podprle odpravo ustanov in ustvarjanje skupnostnih služb. A za dezinstitucionalizacijo ni dovolj zgolj pro­fesionalen in politicen pristop, treba se je tudi osebno angažirati in pogosto zastaviti svoje ime in telo. Vse velike spremembe in boj za clovekove pravice zahtevajo od tistih, ki vodijo proces, velik življenjski angažma. Zato navadno take boje bijejo prav ljudje, ki so zatirani (npr. odpravo apartheida v Južnoafriški republiki so si izborili temnopolti ljudje sami, ženske pravice feministke same, pravice LGBTQI skupnosti pa njeni pripadniki), saj zahtevajo ve­liko dela in naporov in ne dopušcajo popušcanja. Ker imajo ljudje, ki živijo v institucijah, zaradi izkljucenosti in odmaknjenosti iz­jemno malo možnosti in moci, da bi bili slišani, je nujna naloga strokovnjakov, da se zanje angažirajo in ojacajo njihov glas. Stro­kovna in politicna zaveza tistih, ki spodbujajo in krmilijo proces dezinstitucionalizacije, je torej, da uporabijo moc, ki jo imajo, za jacanje glasu uporabnikov, v trenutku, ko si uporabniki vzamejo dovolj moci, pa jim zagotoviti, da sami predstavljajo sebe in so vodilni pri uresnicevanju svojih pravic. RECENZIJI Monografija pregledno in strukturirano opisuje eno izmed kljucnih reform na podrocju socialnega in zdravstvenega varstva – dezinsti­tucionalizacijo. Program dezinstitucionalizacije avtorja opišeta kot proces preoblikovanja institucionalnih oblik oskrbe v skupnostne, ki spremeni odnose moci med strokovnjaki in uporabniki in družbo v celoti. V sodobnem jeziku in s sodobno terminologijo opisujeta pro­ces, ki se je v Evropi zacel že zelo kmalu po drugi svetovni vojni, pri nas pa sežejo njegovi zacetki v šestdeseta leta. Kljub dolgi zgodovini dezinstitucionalizacije je pisanje o njej še vedno izjemno aktualno, saj je institucionalna oskrba še vedno prevladujoca v srednjeevrop­skem prostoru, ideja bivanja v instituciji pa je mocno zasidrana tudi v slovenskem prostoru. Avtorja predstavita osnovne koncepte dezinstitucionalizacije prek kritike totalnih ustanov in temeljnih clovekovih pravic. Za­vrneta številne mite, ki so nastali na podlagi zmotnih prepricanj o dezinstitucionalizaciji, in prikažeta resnicne in uspešne izkušnje s prehodom k skupnostnim oblikam oskrbe v mednarodnem pro­storu. Na podlagi mednarodnih izkušenj predstavita dva modela dezinstitucionalizacije: konverzijo (preoblikovanje) in substitucijo (nadomešcanje). Uporabimo ju lahko tudi pri zapiranju slovenskih totalnih ustanov za odrasle ljudi z ovirami. V nadaljevanju se avtorja osredotocita na trenutno stanje na podrocju institucionalnih in skupnostnih oblik oskrbe za odrasle z intelektualnimi ovirami in duševnimi stiskami v Sloveniji. V obsežni analizi integrirata kvalitativne in kvantitativne metode raziskova­nja, v sklepih pa na podlagi rezultatov opozorita na nujo po zago­nu dezinstitucionalizacije in doslednem upoštevanju pravic ljudi z ovirami, ki jim jih priznavajo številni mednarodni dokumenti in deklaracije, predvsem Konvencija o pravicah ljudi z ovirami. Zato avtorja predlagata okvir, program in delno nacrt dezinstitucionaliza­cije za Slovenijo. Okvir je sestavljen iz nujnih organizacijskih oblik, izobraževanja, financnih sredstev in projektov, ki so nujni ob preho­du v skupnost. Monografija sproža relevantno razpravo o clovekovih pravicah, o razmerju moci med uporabniki in stroko, spreminja vloge stro­kovnjakov in poglede na ljudi z duševnimi stiskami ter spodbuja k razmisleku o preživetih praksah in k nujnemu razvoju za uporabnika prijaznejših alternativ. Kot taka monografija omogoca informirano razpravo o dezinstitucionalizaciji. Izdaja monografije v tem casu je kljucna, saj Slovenija napoveduje dezinstitucionalizacijo v Resoluciji nacionalnega programa socialnega varstva. Prav tako mednarodne agencije, uporabniška združenja in Evropska unija pritiskajo na dr­žave, ki prehoda iz institucionalnega varstva k skupnostnim oblikam oskrbe še niso izvedle, da zaženejo dezinstitucionalizacijo. Monografija je zanimiva predvsem za politicne odlocevalce in stroko s podrocja socialnega varstva, socialnega dela, socialne var­nosti, javne uprave in ekonomije. Zaradi jasnosti konceptov bo re­levantna tudi za zaposlene na omenjenih podrocjih ter za državljane in uporabnike, ki jih zanima vprašanje dezinstitucionalizacije. Kot študijsko gradivo pa bo uporabna na podrocjih socialnega in zdra­vstvenega dela pa tudi na drugih družboslovnih programih. red. prof. dr. Valentina Hlebec Monografija je pionirsko delo na podrocju dezinstitucionaliza­cije v Sloveniji, saj na sodoben, razvojen in celosten nacin združuje kljucne teorije, metode, koncepte in znanje ter mnogoletne praktic­ne izkušnje s procesi dezinstitucionalizacije tako pri nas kot tudi v širšem mednarodnem prostoru. Je pravzaprav vodnik po dezinstitu­cionalizaciji, ki je nastal v kljucnem politicnem momentu, odprtem za vrnitev oskrbe v skupnost in prenos znanja k ljudem. V monografiji so na pregleden in jasen nacin predstavljeni osnovni pojmi in nacela, modeli in koncepti dezinstitucionalizaci­je ter vizija nadaljnjega razvoja in kljucni izzivi na tem podrocju. Temeljno nacelo dezinstitucionalizacije je zagotavljanje enakoprav­nega položaja vseh državljanov, pri tem pa ima vsak clovek pravico do osebnega dostojanstva, življenja v skupnosti oz. možnosti izbire storitev in oblik bivanja. Avtorja opozorita, da Slovenija z vzdrže­vanjem institucionalnega sistema krši dolocbe sklenjenih mednaro­dnih zavez in priporocil, ki državi nalagajo opušcanje institucional­ne ureditve in razvoj skupnostnih storitev, ter celo dolocbe slovenske ustave. Med razlogi za ukinitev totalnih ustanov omenita pravne, ekonomske in strokovne, predvsem pa tveganja, povezana z življe­njem v institucij (tvegane postopke zdravljenja, izgubo socialnega stika), okrnjeno možnost odlocanja, stigmo, locevanje, izkljucevanje in ne nazadnje kršenje temeljnih clovekovih pravic (pravico do svo­bode, osebnega dostojanstva, zasebnosti, svobode gibanja). Poseben poudarek namenita pomenu in nujnosti razvoja dezin­stitucionalizacije v Sloveniji. Z namenom prenosa dobrih praks tako predstavita predvsem uspešne mednarodne prakse pri prehodu iz in­stitucij v skupnost, nato pa se osredotocita na posnetek v Sloveniji na kontinuumu med institucionalizacijo in dezinstitucionalizacijo. Pri tem smiselno uporabljata razlicne raziskovalne spretnosti in v analizi uporabita tako kvantitativne kot kvalitativne podatke. Monografijo zaokrožita v smiselno celoto s tem, da predlagata konkreten okvir in nacrt dezinstitucionalizacije za Slovenijo. Monografija je inovativna in prinaša znanstvene novosti tako za podrocje sociologije kot socialnega dela. V povezavi z Evropski­mi smernicami za prehod iz institucionalnih k skupnostnim obli­kam oskrbe je osnovno orodje za izvajanje reforme institucionalnega varstva tako na nacionalni kot na lokalni ravni. Monografija je namenjena predvsem politicnim odlocevalcem in strokovnjakom s podrocja socialnega varstva in zdravstva ter tis­tim, ki se ukvarjajo ali se šele bodo ukvarjali s procesi dezinstituci­onalizacije v Sloveniji. Namenjena je predvsem ljudem, ki delajo v totalnih ustanovah; ti jo lahko uporabijo kot smerokaz za razvoj in preoblikovanje njihove vsakdanje prakse. Potencialni bralci so tudi študentje socialnega dela in zdravstvene nege ter vsi, ki jih zanima tematika dezinstitucionalizacije. izr. prof. dr. Vesna Dolnicar VIRI Ahern, L. & Rosenthal, E. (2007). Mucenje kao lecenje: segregacija i zloupotreba dece i odraslih sa posebnim potrebama u Srbiji. Washington: Mental Disability Rights International. Pridobljeno 3. 4. 2021 s https://tinyurl.com/ua2fd3u5 Aričs, P. & Duby, G. (1985). Histoire de la vie privée. De l’Europe féodale ŕ la Renaissance. Pariz: Éditons du Seuil. Barton, R. W. (1959). Institutional neurosis. Bristol: John Wright & Sons. Basaglia, F. (1967). Che cos’e la psichiatria?. Parma: Amministrazione provinciale di Parma. Basaglia, F. (1968). L’istituzione negata. Rapporto da un ospedale psichiatrico. Torino: Giulio Einaudi editore. Basaglia, F. & Basaglia Ongaro, F. (1975). Crimini di pace. V F. Basaglia & F. Basaglia Ongaro (ur.), Crimini di pace: ricerche sugli intellettuali e sui tecnici come addetti all’oppressione. Milano: Baldini Castoldi Dalai. Bateson, G. (1962). Perceval‘s narrative: a patient‘s account of his psychosis 1830–1832. London: The Hogarth Press. Beecham, J., Hallam, A., Knapp, M., Carpenter, J., Cambridge, P., Forrester-Jones, R. & Tate, A. (2004). Twelve years on: service use and costs for people with mental health problems who left psychiatric hospital. Journal of Mental Health, 13(4), 363–377. Beresford, P. (ur.) (2014a). Personalisation. Chicago: Policy Press. Beresford, P. (2014b). Personalisation: from solution to problem? V P. Beresford (ur.), Personalisation (str. 1–45). Chicago: Policy Press. Bigby, C. & Fyffe, C. (2006). Tensions between institutional closure and deinstitutionalisation: what can be learned from Victoria‘s institutional redevelopment? Disability & Society, 21(6), 567–581. Bohinec, M. & Rafaelic, A. (2012). Oskrba iz-hodovcev, solidarnost in terapija svobode. Iz-hod iz totalnih ustanov med ljudi, tematska številka. Casopis za kritiko znanosti, 39(250), 197–212. Boissevain, J. & Mitchell, J. C. (ur.) (1973). Network analysis: studies in human interaction. Haag: Mouton. Bowlby, J. (1951). Maternal care and mental health. Ženeva: World Health Organisation. Brandon, D. (1991). Increasing value: the implications of the principle of normalisation for mental illness dervices. Salford: Salford University College. Brandon, D. (1993). Veselje in žalost pri normalizaciji. Socialno delo, 32(1–2), 19–25. Brandon, D. & Brandon, A. (1992). Prakticni prirocnik za delo z ljudmi s posebnimi potrebami. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo in Pedagoška fakulteta. Brandon, D. & Brandon, A. (1994). Jin in jang nacrtovanja psihosocialne skrbi. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo. Braunmühl von, E. (1975). Antipädagogik: Studien zur Abschaffung der Erziehung. Weinheim: Beltz. Brill, H. & Patton, R. E. (1959). Analysis of population reductions in New York state mental hospitals during the first four years of large-scale use of tranquillizing drugs. American Journal of Psychiatry, 116, 595–508. Brennan, S. C., Allen, S., Arnold, R., Bulic Cojocariu, I., Ciric Milovanovic, D., Gurbai, S., Hardy, A., Kawano-Chiu, M., Kokic, N., Mgijima-Konopi, I., Rosenthal, E. & Youssefian, E. (2020). Disability rights during the pandemic, A global report on findings of the COVID-19 Disability Rights Monitor, Budimpešta: Disability Rights Monitor. Burns, T. (1992). Erving Goffman. London: Routledge. Burns, T. & Foot, J. (ur.) (2020). Basaglia‘s international legacy: from asylum to community. Oxford: Oxford University Press. Carr, S. (2011). Personal budgets and international contexts: lessons from home and abroad. Journal of Care Services Management, 5(1), 9–22. Castel, R. (1989). Institutions totales et cofigurations ponctuelles. V R. Castel, J. Cosnier & J. Isaac (ur.), Le parler frais d‘Erving Goffman (str. 31–43). Pariz: Minuit. Castel, R. (2021). Psihiatricni red. Ljubljana: Založba /*cf. Castillo, H., Ramon, S. & Morant, N. (2013). The process of recovery for people diagnosed with personality disorder: a case study of the haven. V S. Walker (ur.), Modern mental health. St. Albans: Critical Publishing. Christie, N. (1989). Beyond loneliness and institutions: communes for extraordinary people. Oslo: Norwegian University Press. Cizelj, M., Ferlež, Z., Flaker, V., Lukac, J., Pogacar, M. & Švab, V. (2004). Vizija posebnih socialnih zavodov. Ljubljana: Skupnost socialnih zavodov Slovenije in Fakulteta za socialno delo. Cohen, S. (1985). Visions of social control. Cambridge: Polity Press. Cohen, S. (1988). Against criminology. New Brunswick: Transaction Books. Coleman, R. (2011). Recovery: an alien concept. Port of Ness: Working with recovery. Constant, H. (2010). A definition of excellence for regulated adult social services in England. London: Social Care Institute for Excellence. Cooper, D. (1980). Psihiatrija i antipsihiatrija. Zagreb: Naprijed. Crowther, M. A. (1981). The workhouse system 1834–1929. London: Methuen. Coric, T. (2014). Proces dezinstitucionalizacije: primer Švedske (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Dalrymple, J. (1999). Deinstitutionalisation and community services in Greater Glasgow. Tizard Learning Disability Review, 4(1), 13–23. Dekleva, B. (ur.) (1993). Življenje v zavodu in potrebe otrok – normalizacija. Ljubljana: Inštitut za kriminologijo pri Pravni fakulteti. Dekleva, B., Becaj, J., Brandon, D., Flaker, V., Kobolt, A., Kranjcan, M., Skalar, V., Škrlj, J., Tizmonar, B., Tolar, J., Zagorc, S. & Žorga, S. (1993). Spremljanje uresnicevanja in uspešnosti nacrta prenove zavodskega obravnavanja otrok in mladostnikov z motnjami vedenja in osebnosti ter razvijanje sodobnejših oblik in vsebin dela v prenovljenih zavodih. Ljubljana: Inštitut za kriminologijo pri Pravni fakulteti. Deleuze, G. & Guattari, F. (2017). Anti-Ojdip: kapitalizem in shizofrenija. Ljubljana: Krtina. Dell‘Acqua, P. (2011). Prima per me era solo un libro. V G. Gallio, Basaglia a Colorno. Milano: Il Saggiatore. Dominelli, L. (2010). Social work in a globalizing world. Cambridge: Polity Press. Edgerton, R. B. (1967). The cloak of competence. Berkeley: University of California Press. ePravopis: Slovar slovenskega pravopisa. Pridobljeno 3. 4. 2021 s https://fran.si/iskanje?FilteredDictionaryIds=135&View=1&Query=%2A eSSKJ: Slovar slovenskega knjižnega jezika. Pridobljeno 3. 4. 2021 s https://fran.si/iskanje?FilteredDictionaryIds=201&View=1&Query=%2A European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care (2012). Common European guidelines on the transition from institutional to community-based care (Guidance on implementing and supporting a sustained transition from institutional care to family-based and community-based alternatives for children, persons with disabilities, persons with mental health problems and older persons in Europe). Bruselj. Pridobljeno 3. 4. 2021 s https://deinstitutionalisation.com/eeg-publications/ ; prevod: Evropska ekspertna skupina za prehod iz institucionalne v skupnostno oskrbo (2021). Skupne evropske smernice za prehod iz institucionalne v skupnostno oskrbo. Ljubljana: Inštitut RS za socialno varstvo. Pridobljeno 29. 11. 2021 s https://di.irssv.si/skupne-evropske-smernice European Network on Independent Living (2009). ENIL’s key definitions in the independent living area. Pridobljeno 3. 4. 2021 s www.enil.eu/policy/ European Network on Independent Living (2014). Myth buster, independent living. Ireland: ENIL. Felc, J. & Toresini, L. (2010). Kletka strahu in smrti: medicinski in pravni vidik zblojenosti. Celje: Celjska Mohorjeva družba. Ferguson, I. (2007). Increasing user choice or privatizing risk? The antinomies of personalization. British Journal of Social Work, 37(3), 387–403. Flaker, V. (1993). Kdor je z majhnim zadovoljen, ne zasluži velikega (teze k normalizaciji). V B. Dekleva (ur.), Življenje v zavodu in potrebe otrok – Normalizacija (str. 42–48). Ljubljana: Inštitut za kriminologijo pri Pravni fakulteti. Flaker, V. (1994). Analiza tveganja. Socialno delo, 33(3), 189–196. Flaker, V. (1997). Timi kot nacin interdisciplinarnega sodelovanja. Socialno delo, 36(1), 3–13. Flaker, V. (1998a). Odpiranje norosti: vzpon in padec totalnih ustanov. Ljubljana: Založba /*cf. Flaker, V. (1998b). Opis stanovanjskih skupin v Sloveniji in analiza modelov življenja v njih. Socialno delo, 37(3–5), 257–269. Flaker, V. (2001). Prostovoljno delo: delo za druge in zase. Socialno delo, 40(6), 305–312. Flaker, V. (2012a). @Boj za, Direktno socialno delo. Ljubljana: Založba /*cf. Flaker, V. (2012b). Kratka zgodovina dezinstitucionalizacije v Sloveniji: v spomin Katje Vodopivec. Iz-hod iz totalnih ustanov med ljudi, tematska številka, Casopis za kritiko znanosti, 39(250), 13–30. Flaker, V. (2015). Prispevki k taksonomiji socialnega dela in varstva, 1. del. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V. (2017a). Reasons to cry in Demir Kapija. V Vito Flaker agenda [blog], nedelja, 16. 7. Pridobljeno 3. 4. 2021 s https://tinyurl.com/hfvkua7 Flaker, V. (2017b). Stroj dezinstitucionalizacije. V G. Meško & D. Zorc-Maver (ur.), Za cloveka gre!: zbornik posvecen Vinku Skalarju (str. 145–169). Ljubljana: Pedagoška fakulteta in Fakulteta za varnostne vede. Flaker, V. (2019). Uvod v postinstitucionalnost (spremna beseda). V E. Goffman, Azili (str. 393–410). Ljubljana: Založba /*cf. Flaker, V. (2020a). Corona virus institutionalis – kronski institucionalni virus. Socialno delo, 59(4), 307–324. Flaker, V. (2020b). Moc sirot (ob branju Miško Kranjec »Prostor na soncu«). V Vito Flaker agenda [blog], 24. november 2020. Pridobljeno 3. 4. 2021 s https://tinyurl.com/mhud8fvp Flaker, V., Cuder, M., Nagode, M., Podbevšek, K., Podgornik, N., Rode, N., Škerjanc, J. & Zidar, R. (2007). Vzpostavljanje osebnih paketov storitev: porocilo o pilotskem projektu Individualiziranje financiranja storitev socialnega varstva. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V., Cacinovic Vogrincic, G., Mesec, B., Urek, M., Kastelic, A., Švab, V., Lamovec, T., Lešnik, B., Turnšek, N. & Rode, N. (1995). Nacrtovanje razvoja psihosocialnih služb na podlagi potreb ljudi z dolgotrajnimi psihosocialnimi stiskami na podrocju R Slovenije. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo. Flaker, V., Ficko, K., Grebenc, V., Mali, J., Nagode, M. & Rafaelic, A. (2019). Hitra ocena potreb in storitev. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V., Jovic, V., Cvetkovic, N. & Rafaelic, A. (2020). Borderline deinstitutionalisation: Yugoslav resonance and dissonance with Basaglia. V T. Burns & J. Foot (ur.), Basaglia‘s international legacy: from asylum to community (str. 298–323). Oxfort: Oxford University Press. Flaker, V., Krstovski, V., Dukovski, I., Babanov, D., Popovska, K. & Rafaelic, A. (2018). Situation analysis and assesment: evaluation report of implementation of National Strategy on Deinstititutionalisation 2008–2018. Skopje: European Union. Flaker, V. & Leskošek, V. (1995). The impact of a Tempus community mental health training programme on Slovenian mental health social work. V S. Ramon (ur.), International perspectives of health social work in the 1990s (str. 19–29). London: ATSWE. Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J. & Urek, M. (2008). Dolgotrajna oskrba: ocrt potreb in odgovorov nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V., Mali, J., Rafaelic, A. & Ratajc, S. (2013). Osebno nacrtovanje in izvajanje storitev. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V., Nagode, M., Rafaelic, A. & Udovic, N. (2011). Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V., Rafaelic, A., Bezjak, S., Ficko, K., Grebenc, V., Mali, J., Ošlaj, A., Ramovš, J., Ratajc, S., Suhadolnik, I., Urek, M. & Žitek, N. v sodelovanju z Dimovski, V., Kastelic, A. & Pfeiffer, J. (2015). Izhodišca dezinstitucionalizacije v Republiki Sloveniji (Koncno porocilo, verzija 3.2). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V., Rode, N., Jurancic, I., Voncina, M., Škerjanc, J., Kavar-Vidmar, A., Zaviršek, D., Kastelic, A., Videmšek, P., Zorn, J., Zupancic, D., Cigler, M. & Šircelj, J. (1999). Oblike bivanja za odrasle ljudi, ki potrebujejo organizirano skrb in podporo: analiza in predlog ukrepov. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo. Flaker, V. & Urek, M. (ur.) (1988). Hrastovški anali za leto 1987. Ljubljana: RK ZSMS. Foot, J. (2015). The man who closed the asylums: Franco Basaglia and the revolution in mental health care. London: Verso. Foucault, M. (1984). Nadzorovanje in kaznovanje. Ljubljana: Delavska enotnost (ponatis Krtina, 2004). Foucault, M. (1998). Zgodovina norosti v casu klasicizma. Ljubljana: Založba /*cf. Foucault, M. (2000). Zgodovina seksualnosti 1: volja do znanja. Ljubljana: ŠKUC. Foucault, M. (2009). Rojstvo klinike. Ljubljana: Baletrina. Fran. Slovarji Inštituta za slovenski jezik Frana Ramovša ZRC SAZU. Pridobljeno 3. 4. 2021 s https://fran.si/ Furlan, M. (2017). Novi etimološki slovar slovenskega jezika. Pridobljeno 3. 4. 2021 s https://fran.si/iskanje?FilteredDictionaryIds=207&View=1&Query=%2A Garfinkel, H. (1967). Studies in ethnomethodology. Englewood Cliffs: Prentice Hall. Goffman, E.(1983). Interaction order. American Sociological Review, 48(1), 1–17. Goffman, E. (2008). Stigma: zapiski o upravljanju poškodovane identitete. Maribor: Aristej. Goffman, E. (2019). Azili: eseji o socialni situaciji duševnih bolnikov in drugih zaprtih varovancev. Ljubljana: Založba /*cf. Goldberg, D. (1991). Cost-effectiveness studies in the treatment of schizophrenia: a review. Schizophrenia Bulletin, 17(3), 453–459. Goodwin, S. (1989). Community care for the mentally ill in England and Wales: myths, assumptions and reality. Journal of Social Policy, 18(1), 27–53. Goodwin, S. (1997). Comparative mental health policy: from institutional to community care. London: Sage. Gottlieb, B. H. (ur.) (1981). Social networks and social support. Beverly Hills: Sage. Guattari, F. (1984). Molecular revolution. Harmonsworth: Penguin Books. Heller, J. (1977). Kavelj 22. Ljubljana: Mladinska knjiga. Hester, R. (2012). The perfect storm – a moment for decarceration. Dialogue in Praxis, 1(1–2), 27–39. Huber, M., Rodrigues, R., Hoffmann, F., Marin, B. & Gasior, K. (2009). Fact and figures on long-term care: Europe and North America. Dunaj: European Centre for Social Welfare Policy and Research. Ilic, I. (1976). Medicinska Nemezis. Beograd: Vuk Karadžic. Ilic, I. (1980). Dole škole. Beograd: BIGZ. Illich, I. (1981). Shadow work. London: Marion Boyars. Jager, V. (2020). V domovih za starejše obstajajo seznami odpisanih, ki ne smejo priti v bolnišnico, intervju z dr. Dušanom Kebrom. Mladina, 20, 15. 5., 39–42. Jankovic, I. (1977). Punishment and the post-industrial society: a study of unemployment, crime and imprisonment in U.S. (neobjavljena doktorska teza). Santa Barbara: University of California. Jankovic, I. & Pešic, V. (1981). Društvene deviacije – kritika socijalne patologije. Beograd: Viša škola za socijalni rad. Jervis, G. (1977). Kriticki prirucnik psihiatrije. Zagreb: Stvarnost. Jervis, G. & Schittar, L. (1967). Storia e politica in psichiatria: alcune proposte di studio. V F. Basaglia, Che cos‘e la psichiatria? Parma: Amministrazione provinciale di Parma. Johnson, K. (1998). Deinstitutionalising women. Cambridge: Cambridge University Press. Jones, K. (1988). Experience in mental health. London: Sage. Jones, M. (1952). Social psychiatry: a study of therapeutic communities. London: Routledge and Kegan and Tavistock Publications Limited. Kessey, K. (1977). Let nad kukavicjim gnezdom. Maribor: Založba Obzorja. King, R. D., Raynes, N. V. & Tizard, J. (1971). Patterns of residential care: sociological studies in institutions for handicapped children. London: Routledge and Kegan Paul. Knapp, M., Beecham, J., McDaid, D., Matoševic, T. & Smith, M. (2011). Review: the economic consequences of deinstitutionalisation of mental health services: lessons from a systematic review of European experience. Health & Social Care in the Community, 19(2), 113–125. Knapp, M., Cambridge, P., Thomason, C., Beecham, J., Allen, C. & Darton, R. (1992). Care in the community: challenge and demonstration. Ashgate: Ashgate Publishing Company. Kodner, D. (2009). Integrated service models: an exploration of North American models and lessons. V J. Glasby & H. Dickinson (ur.), International perspectives on health and social care: partnership working in action. Oxford: Blackwell Publishing. Konvencija o otrokovih pravicah (1989). Generalna skupšcina Združenih narodov, 20. november 1989, Ur. l. RS – Mednarodne pogodbe, št. 9/92. Konvencija o pravicah invalidov (2006). Generalna skupšcina Združenih narodov, 13. december 2006. Ur. l. RS, št. 37/2008. Korman, N. & Glennerster, H. (1990). Hospital closure. Milton Keynes: Open University Press. Kovac, V. (2020). Odlocitev, da se bolne in okužene zadrži v domovih, je bila slaba in ima tragicne posledice. MMC RTV SLO, TV Slovenija, 23. 5. Pridobljeno 3. 4. 2021 s https://tinyurl.com/5fxejw85 Laing, R. D. (1959). The divided self: an existential study in sanity and madness. London: Tavistock Publications. Langmeier, J. & Matejcek, Z. (1964). Psychická deprivace v detství [Mental deprivation in childhood]. Praha: Avicenum. Leary, T., Metzner, R. & Alpert, R. (1969). The psychedelic experience: a manual based on the Tibetan Book of the Dead. London: Academic Press. Leece, J. & Bornat, J. (2006). Developments in direct payments. Bristol: The Policy Press. Leff, J. & Trieman, N. (2000). Long-stay patients discharged from psychiatric hospitals: social and clinical outcomes after five years in the community, The TAPS project 46. British Journal of Psychiatry, 176(3), 217–222. Lesjak Tušek, P. (2020). Socialnozdravstveni zavodi in covid-19: bili so doma, a placali za oskrbo v zavodu. Vecer, 22. 5. Pridobljeno 3. 4. 2021 s https://tinyurl.com/mftrt5e8 Lester, H. & Glasby, J. (2010). Mental health: policy and practice. New York: Palgrave Macmillan. Listina Evropske unije o temeljnih pravicah (2012). Uradni list Evropske unije, 2012/C 326/02. Madridska deklaracija (2002). 2. skupšcina Združenih narodov o staranju, Madrid. Mali, J. (2008). Od hiralnic do domov za stare. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Mali, J., Flaker, V., Urek, M. & Rafaelic, A. (2018). Inovacije v dolgotrajni oskrbi: primer domov za stare ljudi. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Mangen, S. P. (ur). (1985). Mental health care in the European Community. London: Croom Helm. Mansell, J. & Ericsson, K. (ur.) (1996). Deinstitutionalisation and Community Living: Intellectual Disability Services in Britain, Scandinavia and the USA. London; Chapman & Hall. Mansell, J., Knapp, M., Beadle-Brown, J. & Beecham, J. (2007). Deinstitutionalisation and community living – outcomes and costs: report of a European study. Volume 2: Main Report. Canterbury: Tizard Centre, University of Kent. Martin, L. & Ashworth, M. (2010). Deinstitutionalization in Ontario, Canada: understanding who moved when. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7(3), 167–176. Mental Disability Advocacy Centre (2013). Legal capacity in Europe: a call to action to governments and to the EU. Budimpešta: MDAC. Menzies Lyth, I. (1988). Containing anxiety in institutions. London: Free Association Books. Mesec, B. & Stritih, B. (1981). Družbena razslojenost in sodelovanje otrok in staršev v organizaciji prostega casa: (projekt »Štepanjsko naselje II«). Vestnik delavcev na podrocju socialnega dela, 20(1), 4–35. Mezzina, R. (2010a). Esiti della deistituzionalizzazione a Trieste. V L. Toresini & R. Mezzina (ur.), Oltre i muri (str. 135–166). Merano: ‘ab’ edizioni. Milcinski, L. & Novak, M. (1987). Duševno motene osebe v socialnih domovih SR Slovenije. Ljubljana: Univerzitetna psihiatricna klinika Ljubljana in Slovenska akademija znanosti in umetnosti. Miletic, D. & Genov, A. (2015). Put iz institucije u samostalni život. Predstavitev na Završna konferencija projekta Otvoreni Zagljaj, Kulina. Milevska Kostova, N., Chichevalieva, S., Ponce, N., van Ginnekenin, E. & Winkelmann, J., (2017). The former Yugoslav Republic of Macedonia: health system review. Health Systems in Transition, 19(3), 1–160. Pridobljeno 23. 3. 2020 s https://tinyurl.com/dk7xkw3d Miller, P. & in Rose, N. (ur.) (1986). The power of psychiatry. Cambridge: Polity Press. Ministerstvo za trud i socialna politika (2007). National strategy on deinstitutionalisation in the system of social protection in the Republic of Macedonia (2008–2018). Skopje: Ministerstvo za trud i socialna politika. Morris, J. (1993). Independent lives? Community care and disabled people. Houndmills, Basingstoke, Hampshire and London: The Macmillan Press. Mulheir, G. & Browne, K. (2007). De-institutionalising and transforming children’s services: a guide to good practice. Birmingham: University of Birmingham Press. Nacionalni inštitut za javno zdravje (2020). Navodila za prezracevanje prostorov izven zdravstvenih ustanov v casu širjenja okužbe COVID-19. Pridobljeno 3. 4. 2021 z https://tinyurl.com/9h6swvr Negri, A. & Hardt, M. (2012). Declaration. New York: Argo-Navis. Nelson, C. & Koga, S. (2004). Effects of institutionalisation on brain and behavioural development in young children: findings from the Bucharest early intervention project. Predavanje na International Conference on mapping the number and characteristics of children under three in institutions across Europe at risk of harm, 19 March 2004, EU Daphne Programme 2002/3 and WHO Regional Office for Europe, Köbenhavn, Danska. Odbor Združenih narodov za pravice invalidov (2017). General comment No. 5 on living and being included in the community. Ženeva: Združeni narodi. Oliver, M. & Barnes, C. (1998). Disabled people and social policy: from exclusion to inclusion. London: Longman. Parlalis, S. (2011), De-institutionalisation, organisational changes and professional roles, Saarbrücken: Lap Lambert Academic Publishing. Parry-Jones, W. (1981). The model of the Geel Lunatic Colony and its influence on the Nineteenth-century asylum system in Britain. V Scull, A. (ur.), Madhouses, mad-doctors, and madmen: the social history of psychiatry in the Victorian era (str. 201–217). London: The Athlone Press. People first of Canada in Canadian association for community living (2012). The right way: a guide to closing institutions and reclaiming a life in the community for people with intellectual disabilities. Toronto: People first of Canada in Canadian association for community living. Pridobljeno 19. 4. 2021 s https://inclusioncanada.ca/wp-content/uploads/2018/05/The-Right-Way.pdf Petrov, P. (2016). 15 godini od procesot za deinstitucionalizacija na deca od specialniot zavod Demir Kapija. Skopje: Ministerstvo za trud i socialna politika. Petrovec, D. (2001). Izvršenje kazne zatvora u Igu, jedinom ženskom zatvoru. V V. Grozdanic & A. Šelih (ur.), Žene i kazna zatvora (str. 121–130). Reka: Pravna fakulteta, Univerza v Reki. Pfeiffer, J., Mulheir, G., Parent, A., Simonin, C., Zelderloo, L., Bulic, I., Besozzi, C., Andersen, A., Freyhoff, G. & van Remoortel, J. (2009). Porocilo zacasne strokovne skupine o prehodu z institucionalne oskrbe na oskrbo v skupnosti. Bruselj: Evropska komisija, Generalni direktorat za zaposlovanje, socialne zadeve in enake možnosti. Pridobljeno 3. 4. 2021 s https://tinyurl.com/d59p7v7s Pihlar, T. (2020). Domovi starejših: nad koronavirus tudi s praznimi posteljami. Dnevnik, Zdravje, 25. 5. Pridobljeno 3. 4. 2021 s https://tinyurl.com/mbt49ejm Podvoll, E. (1990). Seduction of madness. New York: Harper Collins. Rafaelic, A. (2012). Sedemsto kilometrov je veliko, a ne dovolj. Iz-hod iz totalnih ustanov med ljudi. Casopis za kritiko znanosti, 39(250), 165–176. Rafaelic, A. (2015). Pomen povezovanja in vkljucevanja pri oskrbi po meri cloveka in procesih dezinstitucionalizacije (Doktorska disertacija). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Rafaelic, A., Ficko, K. & Flaker, V. (2017). Prehod k skupnostnim oblikam oskrbe v Sloveniji. Socialna pedagogika, 21(3–4), 183–210. Rafaelic, A., Ficko, K., Flaker, V., Fojan, D., Nagode, M., Pirec, S., Zoran, K. & Kobal Tomc, B. (2020). Izhodišca za nacrtovanje razvoja varstveno delovnih centrov. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za socialno varstvo. Rafaelic, A. & Flaker, V. (ur.) (2012). Iz-hod iz totalnih ustanov med ljudi, tematska številka. Casopis za kritiko znanosti, 39(250). Rafaelic, A. & Kutnjak, A., Day 0, objavljeno na blogu projekta tehnicne pomoci v Makedoniji, osebni arhiv avtorjev. Ramon, S. (1985). Psychiatry in Britain. London: Croom Helm. Ramon, S. (1989). The impact of the Italian psychiatric reforms on North American and British professionals. The International Journal of Social Psychiatry, 35(1), 120–127. Ramon, S. (1992). Psychiatric hospital closure: myths and realities. London: Chapman Hall. Ramon, S. (1996). Mental health in Europe: end, beginnings and rediscoveries. London: Macmillan. Ramon, S. & Giannichedda, M. G. (ur.) (1998). Psychiatry in transition. London: Pluto Press. Read, J. (2009). Psychiatric drugs: key issues and service user perspectives. Houndmills, Basingstoke, Hampshire: Palgrave Macmillan. Republicki zavod za socijalnu zaštitu (2015). Izveštaj o radu ustanova socijalne zaštite za odrasle i starije sa mentalnim, intelektualnim, telesnim ili senzornim teškocama za 2014. godinu. Beograd: Republicki zavod za socijalnu zaštitu Srbije. Republika Slovenija (2014). Operativni program za izvajanje Evropske kohezijske politike 2014–2020. Resolucija o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2013–2020 (2013). ReNPSV 13–20. Ur. l. RS, št. 39/13. Rogers, C. (1967). On becoming a person: a therapist’s view of psychotherapy. London: Constable. Rotelli, F. (1992). Per un‘impresa sociale, in Salute mentale – Pragmatica e complessita. Trst: Centro Studi Regionale Friuli-V. Giulia, W.H.O. Collaborating Centre. Rotelli, F. (1994). L‘istituzione inventata. Uvodno predavanje na kongresu La pratica terapeutica, Trst, 3.–7. oktobra 1988. V F. Rotelli (ur.) (1994). Per la normalitŕ: taccuino di uno psichiatra (str. 129–140). Trst: Edizioni „e“. Rose, N. (1986). Psychiatry: the discipline of mental health. V P. Miller & N. Rose, (ur). The power of psychiatry (str. 43–84). Cambridge: Polity Press. Sajovic, K., (2020). Na tej tocki karantena ni ravno smotrna – duh je že ušel iz steklenicke: intervju z britanskim epidemiologom Tomom Jeffersonom, MMC RTV SLO. Pridobljeno 3. 4. 2021 z https://tinyurl.com/2sutxkdy. Scheff, T. (1966). Being mentally ill. New York: Garden City. Schneider, U. (1999). Germany‘s social long-term care insurance: design, implementation and evaluation. International Social Security Review, 52(2), 31–74. Scourfield, P. (2007). Social care and the modern citizen: client, consumer, service user, manager and entrepreneur. British Journal for Social Work, 37(1), 107–122. Scull, A. (1977). Decarceration: community treatment and the deviant: a radical view. Engelwood Cliffs: Prentice Hall. Scull, A. (1985a). A Victorian alienist: John Connoly. V W. Bynum, R. Roy Porter & M. Shepherd (ur.), Anatomy of madness. Vol. I: the people and ideas (str. 103–150). London: Tavistock. Scull, A. (1985b). Deinstitutionalization and public policy. Social Science and Medicine, 20(5), 545–552. Scull, A. (1993). The most solitary of afflictions: madness and society in Britain 1700–1900. New Haven: Yale University Press. Skalar, V. (1982). Koncept vzgojnih zavodov. Pticki brez gnezda, 7(19), 1–10. Skalar, V. (1986). Nacrt prenove zavodov za usposabljanje v srednjerocnem obdobju 1986–1990. Iskanja, 4(5), 61–65. Skalar, V. & Šelih, A. (1984). Vzgojni zavodi – stanje in perspektive. Socialno delo, 23(1), 1–17. Slatnar, B. (2012). Medikalizacija – medikamentalizacija družb poznega kapitalizma. Iz-hod iz totalnih ustanov med ljudi. Casopis za kritiko znanosti, 39(250), 31–46. Splošna deklaracija o clovekovih pravicah (1948). Generalna skupšcina Združenih narodov, 10. december 1948. Ur. l. RS, št. 24/2018. Stastny, P. & Lehmann, P. (ur). (2007). Alternatives beyond psychiatry. Berlin: Peter Lehmann Publishing. Stritih, B., Adam, F., Fišer, S., Mikuš-Kos, A., Kos, S., Baskar, B., Mandic, S., Mesec, B. & Pogacnik, D. (1979). Nepoklicno prostovoljno preventivno in socialno-terapevtsko delo z otroki in mladino: I. Ljubljana: Inštitut za sociologijo in filozofijo pri Univerzi v Ljubljani. Stritih, B., Cacinovic Vogrincic, G., Flaker, V., Kavar-Vidmar, A., Mesec, B., Miloševic-Arnold, V., Rapoša-Tajnšek, P. & Stopajnik, F. (1981). Prostovoljno socialno delo: raziskava. Ljubljana: Višja šola za socialne delavce v Ljubljani. Stritih, B., Cacinovic Vogrincic, G., Kunic, L., Flaker, V., Kavar-Vidmar, A., Mesec, B., Miloševic-Arnold, V., Rapoša-Tajnšek, P. & Stopajnik, F. (1980). Vpliv družbenega prostora na socializacijo otrok. Ljubljana: Višja šola za socialne delavce. Stritih, B. & Mesec, B. (1977). Prostovoljno preventivno in socialnoterapevtsko delo z otroki. Rakitna – akcijskoraziskovalna naloga: socialnoterapevtska kolonija. Ljubljana: Inštitut za sociologijo. Stritih, B. & Mesec, B. (1979). Štepanjsko naselje II. Ljubljana: Inštitut za sociologijo. Svetovna zdravstvena organizacija (2009). WHO-AIMS Report on Mental Health System in the former Yugoslav Republic of Macedonia. Skopje: Svetovna zdravstvena organizacija in Ministrstvo za zdravje. Pridobljeno 3. 4. 2021 s https://tinyurl.com/2p2yrasr Szasz, T. (1961). The myth of mental illness. New York: Paul B. Hoeber. Škerjanc, J. (2004). Individualizacija socialno varstvenih storitev in njen vpliv na kakovost življenja uporabnikov (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za družbene vede. Škerjanc, J. (2010). Individualizacija storitev socialnega varstva. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Šuštaršic, R., Stritih, B. & Dekleva, B. (1977). Štepanjsko naselje I. Ljubljana: Inštitut za sociologijo. Thornicroft, G. & Bebbington, P. (1989). Deinstitutionalisation – from hospital closure to service development. British Journal of Psychiatry, 155, 739–753. Tomlinson, D. (1992). Planning after a closure decision: the case of the North East Thames Regional Health Authority. V S. Ramon (ur). Psychiatric hospital closure: myths and realities (str. 49–82). London: Chapman Hall. Toresini, L. (2018). Zapiranje in pravice. Socialna pedagogika, 21(3–4), 309–324. Turnograjska, J. (1926 – prva izdaja1850). Svoboda. V F. Erjavec & P. Flere (ur.), Starejše pesnice in pisateljice. Izbrani spisi za mladino (str. 29–30). Ljubljana: Uciteljska tiskarna. UNICEF (2013). Srednjorocni izveštaj o sprovodenju aktivnosti u okviru programa saradnje izmedu vlade Republike Srbije i UNICEF-a za period 2011–2015. Beograd: UNICEF. Urek, M. (ur.) (1991). Subpsihiatricne študije. Casopis za kritiko znanosti, 19 (138/139). Urek, M. & Rafaelic, A. (2015). Dostop do pravnega varstva otrok s težavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo: povzetek porocila države Slovenije. Bruselj: Evropska komisija, Generalni direktorat za pravosodje. Vallazza, G. & Toresini, L. (2013). Deinstitutionalisation as a therapeutic practice. V L. Toresini & R. Mezzina (ur.), Beyond the walls 2 (197–190). Merano: »ab« edizioni. Videmšek, P. (2012). Prehodnost stanovanjskih skupin – kje se izgublja proces dezinstitucionalizacije?. Iz-hod iz totalnih ustanov med ljudi, tematska številka,.Casopis za kritiko znanosti, 39(250), 74–85. Videmšek, P. (2013). Iz institucij v skupnost: stanovanjske skupine nevladnih organizacij na podrocju duševnega zdravja. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Vlada Republike Makedonije in Open Society Institute – Open Society Mental Health Initiative (2008). Implementation plan for establishing community-based services for persons with disabilities: »The community for all initiative – Macedonia«, Skopje. Vodopivec, K. (ur.) (1974). Maladjusted youth: an experiment in rehabilitation. Farnborough: Saxon House, Lexington Books. Vodopivec, K., Bergant, M., Kobal, M., Mlinaric, F., Skaberne, B. & Skalar, V. (1973). Spreminjanje vzgojnih metod v vzgojnem zavodu v Logatcu. Ljubljana: Inštitut za kriminologijo pri Pravni fakulteti. Wainwright, T. (1992). The changing perspective of a resettlement team. V S. Ramon (ur.), Psychiatric hospital closure: myths and realities (str. 3–48). London: Chapman Hall. Weinstein, J. (2010). Mental health, service user involvement and recovery. London: Jessica Kingsley Publishers. Zaviršek, D., Krstulovic, G., Leskošek, V., Videmšek, P., Bohinec, M., Pecaric, E., Jesenicnik, N. & Poropat, K. (2015). Analiza sistema institucionalnega varstva in možnosti nevladnih organizacij zagotavljati storitve v skupnosti za uresnicevanje deinstitucionalizacije v Sloveniji. Ljubljana: YHD – Društvo za teorijo in kulturo hendikepa. Zinberg, N. (1984). Drug, set, and setting: the basis for controlled intoxicant use. New Haven: Yale University Press. Žorž, M., Bratina, Š., Pollak, T., Ivanovic, U. & Štravs, A. (2020). Prvi val domove za starejše ujel nepripravljene, zdaj je cas za odpravo napak. Domovi za starejše: cone neudobja. MMC RTV SLO, Radio Slovenija. Pridobljeno 3. 4. 2021 z https://tinyurl.com/hwc3jjev 5 Totalne ustanove velike, od okolja locene zgradbe za namestitev vecjega števila ljudi zajemajo vse vidike posameznikovega življenja pod eno oblastjo Deli in komponente zaprti prostor kolektivno življenje enotna ideologija razcep med osebjem in stanovalci skrbniška in pazniška oblast procesiranje ljudi osrednji nacrt dela Atributi in ucinki totalizirajo unicujejo gospodinjstva homogenizirajo ustvarjajo umetne situacije neverbalne kaznovalne intenzivne Funkcije in produkti materialno – zajem prebivalstva izrazno – vzpostavitev parastrokovnjakov in deviantov moc izrekanja deviantnih karier oskrba nemocnih varovanje in oskrba odlagališca delovne sile funkcija namen varovanje koncentracija delovne sile delovne naloge verski umik 55 nadomešcanje ustanov s skupnostnimi službami, . ki temeljijo na clovekovih pravicah in . standardih ucinkovitosti; . tudi s preventivnimi, . iznicijo potrebo po institucijah. ukinjanje ustanov . kot celosten proces nacrtovanja . preoblikovanja prevzemanje novih družbenih vlog: . vkljucevanje uporabnikov . vracanja državljanskih pravic stanovalcem za doseganje sprememb . sistemskih in politicnih . v življenju uporabnikov sprememba razmerij med strokovnjaki in uporabniki: . premik moci od strokovnjakov in institucij k uporabniku . sprememba epistemologije dolgotrajnih stisk družbeni proces: . mobilizira vse akterje (skupine, gibanja, uporabniki svojci, strokovnjaki, in širša skupnosti) . uporabi moc strokovnjakov in institucije Obdobje Ekonomija Socialna politika Zakonodaja Izkušnje z dezinstitucionalizacijo Strokovne ideologije Gibanja 1939–1945 druga svetovna vojna vojni egalitarizem in mobilizacija preselitve iz bolnišnic, improvizirana oskrba na okupiranih ozemljih (nacisticna evtanazija duševno onemogocanih) (odporniška gibanja) 1945–1950 povojna obnova nastanek države blaginje repatriacija ujetnikov in taborišcnikov skupinska dinamika (socialno in antiavtoritarno usmerjeni psihiatri in psihologi) 1951–1960 razcvet gospodarstva uveljavljanje države blaginje terapevtske skupnosti, politika odprtih vrat socialna psihiatrija in druge socialno usmerjene paradigme kot zgoraj 1961–1970 prosperiteta razvoj novih oblik oskrbe Kennedyjev zakon (ZDA) vmesne strukture normalizacija (Nirje, Bank-Mikkelsen) antipsihiatrija v okviru gibanj za državljanske pravice 1971–1980 inflacija in kriza državne ekonomije kriza države blaginje Zakon 180 (Italija) italijanska reforma humanisticna psihoterapija radikalno socialno delo in kriminologija 1981–1990 zacetek novega liberalizma in konservativizma poskus demontiranja socialne države skandinavske reforme; zacetek reform v Združenem kraljestvu samostojno življenje, zagovorništvo uporabniška gibanja 1990–2000 tranzicija ideja mešanega sistema blaginje (angl. welfare mix) Zakon o skupnostni oskrbi (Anglija) iberske reforme, Latinska Amerika, BiH; vzpostavljanje skupnostnih služb v nekaterih vzhodnoevropskih državah dolgotrajna oskrba kot nov steber socialne varnosti nevladne organizacije 2000–2010 globalizacija ideja enakih možnosti in vkljucevanja – »tretja pot« Konvencija o pravicah onemogocanih prve izkušnje v Afriki in Aziji, Albanija, Ceška okrevanje, oskrba po osebni meri koalicija nevladnih organizacij na evropski ravni 2010–2020 recesija in kriza krcenje socialnih in zdravstvenih pravic, politika zategovanja pasu spremembe zakonov o skrbništvu v Evropi zacetek reform v novih clanicah EU in pridružujocih se skupno odlocanje namesto skrbništva protestna gibanja 89 99 105 121 Italija Anglija Srbija Makedonija Pobuda za zacetek vodstvo ustanove, psihiatri (Basaglia in njegovi sodelavci) – od spodaj politicna odlocitev na državni ravni (pritisk uporabnikov in strokovnjakov) – od zgoraj škandal v medijih in pristopna pogajanja k Evropski uniji – od zunaj prve iniciative znotraj države mednarodne organizacije in pristopna pogajanja k Evropski uniji Trajanje 1961–2000 za celotno državo. Trst 10 let. zacetek v šestdesetih, intenzivno v devetdesetih (v enem letu zaprli dve ustanovi, v 10 letih dokoncali delo) zavodi za otroke od 2010–2013. Za odrasle 2013–2017, potem zastoj trije valovi: 1995, 2008, 2017 Družbeni moment družbene spremembe, gibanja v šestdesetih, grožnja referenduma o ukinitvi ustanov, zgodovinski kompromis »popolna nevihta«: racionalizacija poslovanja in clovekove pravice politicno približevanje Evropski uniji, tranzicija politicno približevanje Evropski uniji, tranzicija Akterji vodstvo ustanove, Demokraticna psihiatrija politicne stranke politika, državna in lokalna uporabniška gibanja, radikalni strokovnjaki mednarodne organizacije, Evropska komisija, ministrstvo in vodilno osebje, angažirani zaposleni v ustanovah mednarodne organizacije, Evropska komisija, ministrstvo, nevladne organizacije Organizacija preobrazbe reorganizacija ustanove nadomešcanje ustanove reorganizacija ustanov s podporo strokovnjakov (tujih in domacih) delno nadomešcanje ustanov, delno reorganizacija ustanov s podporo strokovnjakov (tujih in domacih) Potek preobrazbe 1.demokratizacija odnosov v ustanovi 2. preselitev v vmesne strukture 3. ukinitev bolnišnice in nov zakon, mreža služb 1. vzpostavljanje mreže služb brez ucinka 2. preselitve v vmesne strukture 3. ukinitev ustanov 4. samostojne oblike življenja in demokratizacija odnosov 1. spreminjanje paradigme ravnanja in preselitve v vmesne strukture 2. vracanje poslovne sposobnosti 1. vzpostavitev rejništva in eksperimentiranje s preselitvami 2. priprava strategije in moratorij na sprejeme 3. preselitev v vmesne strukture 4. nova strategija Italija Anglija Srbija Makedonija Metode vecinoma kolektivne – timsko delo, skupno odlocanje v timu, kolektivna akcija individualizacija, vodenje primera, nacrtovanje in koordinacija nacrtovanje preobrazbe, normalizacija, osebno nacrtovanje, analiza tveganja, timsko delo, uporabniško organiziranje, krizni timi, vzpostavljanje novih služb defektološke metode, pozneje osebno nacrtovanje, ravnanje s tveganji, delo z skupnostjo in družinami Stanovanjska oskrba improvizacija – najem, uporaba nepremicnin ustanove, mestna stanovanja v okviru obstojecih lokalnih socialnih stanovanj in neprofitnih stanovanjskih organizacij financiranje (EU) gradnje in obnove stanovanj, najemanje na zasebnem trgu, v manjšem obsegu eksperimentiranje z drugimi z zasebnimi stanovanji uporaba nacionalnega fonda stanovanj (mednarodne donacije) Dejavniki uspeha karizmaticni vodja, mocna gibanja, politicni odziv in sodelovanje, dosledna krepitev moci dosledno vztrajanje pri zmanjševanju kapacitet, nedvoumna politicna volja, premagovanje uporov brez zastojev mednarodna podpora in pritisk, angažiranost direktorjev in mladih zaposlenih ustvarjen etos sprememb z dialoškim izobraževanjem zainteresiranost ministrice, angažiranost nevladnih organizacij, mocno združenje sorodnikov, profesionalizacija nekaterih poklicev v socialnem varstvu Ovire nasprotovanje dela psihiatrije številni sodni postopki, zasebne prakse tehnicni proces, ki ni spremenil institucionalne kulture, vztrajanje pri vzorcih moci dvoumni signali ministrstva za socialne zadeve in Evropske unije politizacija družbe in kadrovanja odhod usposobljenega kadra v tujino in iskanje zaposlitve zunaj socialnega varstva pretirana projektokracija, prepogosto politicno menjavanje vodstev, pretirana odvisnost zavodov od ministrstva Trenutni sistem službe v skupnosti vecinoma v centrih za duševno zdravje, terensko delo, zaposlitvene zadruge mreža storitev v skupnosti, sheme neposrednega financiranja še vedno obstajajo velike ustanove, nekaj stanovanjskih skupin brez ustanov za otroke, zacetek preobrazbe najvecjega zavoda in nove storitve v skupnosti (osebna asistenca, oskrba na domu) Slika 4: Kronologija dezinstitucionalizacije v Sloveniji. uvajanje pomoci na domu za stare ljudi preoblikovanje vzgojnih zavodov prvi tabor v Hrastovcu ustanovitev Soncka prva stanovanjska skupina NVO na podrocju duševnega zdravja ustanovitev YHD eksperiment individualiziranega neposrednega financiranja storitev dezinstitucionalizacija in dolgotrajna oskrba sta del programa crpanja sredstev EU eksperiment v Logatcu tabori Crnega Mrava 2020 2010 2000 1990 1980 1970 1960 Iz-hod kolonija v Rakitni in uveljavljanje prostovoljnega dela zacetek dezinstitucionalizacije v Hrastovcu prva stanovanjska skupina za mladoletnike eksperiment neposrednega placevanja na Obali študij duševnega zdravja v skupnosti dezinstitucionalizacija je del nacionalnega programa Odbor za družbeno zašcito norosti priprava izhodišc dezinstitucionalizacije v RS demokratizacija zaporov (Ig) priprava za zacetek dezinstitucionalizacije zavodov v Dutovljah in Crni »dezinstitucionalizacija« mladinskih delovnih brigad – mladinski tabori Slika 5: Faze dezinstitucionalizacije v Sloveniji. 1992 instauracija . prva stanovanjska skupina na podrocju duševnega zdravja . NVO in skupnostne službe . študijski program duševnega zdravja v skupnosti 1967 inseminacija . eksperiment v Logatcu . skupinska dinamika 1976 inkubacija . kolonije in tabori . prostovoljno delo 2020 2010 2000 1990 1980 1970 1960 2015 sistemska dezinstitutionalizacija (?) . Iz-hod . Nacionalni program socialnega varstva . evropski socialni strukturni skladi 1985 artikulacija . dezinstitucionalizacija zavodov za otroke . tabor v Hrastovcu . Odbor za družbeno zašcito norosti 2001 implementacija . Hrastovec . preselitve iz zavodov . priprava nove zakonodaje 201 ukinjanje ustanov preselitev stanovalcev v skupnost nacrtovanje preobrazbe, moratorij gradenj in obnavljanja ustanov, moratorij novih sprejemov, ukinjanje prisile in zapiranja, postopno praznjenje, sprememba namembnosti stavb in zemljišc. Ne vsebuje odpušcanja delavcev . uporaba v novih službah, . selitev storitev v skupnost, . prezaposlovanje v novih organizacijah. zagotovitev skupnostih služb priprava in usposabljanje, osebja in stanovalcev, . teritorializacija, . osebno nacrtovanje, graditev vizije novega nacina oskrbe, tudi vizije stanovanjske oskrbe, dodatno usposabljanje, preselitev iz ustanove, . v vmesne strukture, . predvsem v oblike samostojnega življenja. preprecevanje institucionalizacije proces preobrazbe ustanov . preselitev stanovalcev in osebja, . skupno (s stanovalci in tudi s skupnostjo) ustvarjanje služb, namenjenih stanovalcem, potem tudi drugim clanom skupnosti. Ustvarjanje povsem novih služb . na podrocju, kjer ni zavoda, . neodvisnih služb (zagovorništvo), . ker so kapacitete ustanov v preobrazbi omejene. preprecevanje novih sprejemov preprecevanje transinstitucionalizacije in reinstitucionalizacije . vracanja v ustanovo, vzpostavljanja novih ustanov 1) ukinjanje ustanov, moratoriji, 2) službe, ki omogocijo, da ljudje ostanejo doma, 3) odpravljanje strukturnih vzrokov za namestitve (revšcina, pomanjkanje stanovanj, osamljenost). 273 INDEKS IMEN A Adam, Frane 168 Ahern, Laurie 105, 111 Allen, Caroline 58, 59, 100 Alpert, Richard 8, Aričs, Philipe 207 Ashworth, Melody 48, 86 B Babanov, Darko 123, 135 Bank-Mikkelsen, Niels Erik 74 Barnes, Colin 82 Barton, Russel W. 24, 25, 52, 67 Basaglia, Franco 12, 52, 55, 68, 80, 81, 83, 90–94, 96, 99, 125, 137, 142, 144, 145, 153, 164, 165, 167, 177, 216, 217, 219, 227, 239, 253 Basaglia Ongaro, Franca 52, 90 Bateson, Gregory 214 Beadle-Brown, Julie 47, 72 Beaumont, Sophie 138 Bebbington, Paul 72 Beecham, Jennifer 47, 53, 58, 59, 72, 100 Benedik, Irena 155 Bentham, Jeremy 26 Beresford, Peter 80, 82, 102 Bergant, Milica 153 Bigby, Christine 58 Bion, Wilfred Ruprecht 228 Bohinec, Monika 204 Boissevain, Jeremy 48 Bornat, Joanna 102 Bowis, John 177 Bowlby, John 25, 139 Brandon, Althea 80, 170 Brandon, David 47, 49, 80, 167, 170 Bratina, Špela 197 Braunmühl von, Ekkehard 68 Brennan, Ciara Siobhan 179, 180 Brill, Henry 67 Brkic, Miroslav 108 Browne, Kevin 81 Burns, Tom psihiater 92 Burns, Tom sociolog 26 C Cambridge, Paul 58, 59, 100 Camus, Albert 119 Carovska, Mila 127, 137, 177, 227 Carr, Sarah 102 Casagrande, Domenico 93 Castel, Robert 28, 32, 36, 77, 214, 215 Castillo, Heather 102 Chichevalieva, Snezhana 126 Christie, Nils 49, 78 Cincinat, Lucij Kvintij 214 Cizelj, Milka 157, 159, 204, 229 Cohen, Stanley 68, 76 Coleman, Ron 102 Connoly, John 214 Constant, Hugh 268 Cooper, David 68, 69, 70, 92, 99 Crowther, Margaret Anne 214 Cvetkovic, Nataša 65, 92, 176 C Coric, Tina 30–31 D Dalrymple, John 58, Darton, Robert 58, 59, 100 Dekleva, Bojan 155, 156, 170, 203 Deleuze, Gilles 32 Dell‘Acqua, Peppe 89 Dominelli, Lena 99 Duby, Georges 207 E Edgerton, Robert B. 67 Ericsson, Kent K. 82 Etzioni, Amitai 26 F Fanon, Frantz 216 Felc, Jože 85 Ferguson, Iain 83 Ferlež, Zdenka 157, 159, 204, 229 Ficko, Katarina 59, 138, 153, 171, 218 Flaker, Vito 6, 9, 12, 19, 28, 32, 36, 47, 49, 50, 52, 55, 56, 57, 59, 62, 65, 66, 67, 75, 76, 80, 83, 92, 96, 100, 101, 123, 128, 135, 138, 146, 147, 153, 157, 159, 160, 161, 167, 170, 171, 176, 179, 194, 202, 203, 204, 207, 214, 217, 218, 222, 229, 238, 249, 250 Foot, John 68, 90, 92, 93 Foucault, Michel 25, 27, 67, 70, 78, 89, 212 Freire, Paolo 138 Fyffe, Chris 58 G Garfinkel, Harold 212 Gasior, Katrin 48 Genov, Aleksandra 106 Giannichedda, Maria Grazia 66, 70, 101 Glasby, Jon 65 Glennerster, Howard 58 Goffman, Erving 9, 12, 16, 19, 24–26, 32, 34, 36, 67, 70, 89, 182–183, 207, 210, 224, 226, 240 Goldberg, David 72 Goodwin, Simon 67 Gottlieb, Benjamin H. 48 Grebenc, Vera 55, 59, 138, 170, 202, 218 Guattari, Félix 32, 216, 222 H Hardt, Michael 76 Heller, Joseph 232 Hester, Richard 65, 100, 137, 221 Hoffmann, Frédérique 48 Huber, Manfred 48 Hughes, Everett 26 I Ilic (Illich), Ivan 36, 69, 81 Imperl, Franci 155 Ivanovic, Urška 197 J Jager, Vasja 197 Jankovic, Ivan 36 Jefferson, Tom 198 Jervis, Giovanni 85, 93 Jesenicnik, Natalija Johnson, Kelley 55, 58, Jones, Kathleen 67 Jones, Maxwell 66, 70, 90, 92, 228 Jovic, Vladimir 65, 92, 176 K Kafka, Franz 206, 212 Kessey, Ken 43 King, Roy D. 24 Klein, Judith 123 Knapp, Martin 47, 53, 58, 59, 72, 100 Kobal, Miloš 153, 165 Kobolt, Alenka Kodele, Tadeja 55, 202 Kodner, Dennis 83 Kokic, Nataša Kolev, Mihajlo 122 Korman, Nancy 58 Kos (Mikuš), Anica 155, 165 Kovac, Vanja 197 Kranjec, Miško 140 Krstovski, Vlado 123, 128, 135, 138 Kutnjak, Anja 130, 131 L Laing, Ronald D. 25, 68, 69, 70, 92, 99 Lamovec Tanja 67, 214 Lamza, Ladislav 227 Leary, Timothy 8 Leece, Janet 102 Leff, Julian 76, 86 Lehmann, Peter 67 Lesjak Tušek, Petra 197 Leskošek, Vesna 167 Lester, Helen 65 Lewin, Kurt 228 Lukac, Josip 157, 158, 159, 204, 229 M Major, John 100 Mali, Jana 55, 59, 80, 138, 164, 170, 202, 218 Mangen, Steen P. 66 Mansell, Jim 47, 72, 82 Marin, Bernd 48 Martin, Lynn 48, 86 Matoševic, Tihana 53 McDaid, David 53 McMurphy, Randle 43, 226 Menzies Lyth, Isabel 183 Mesec, Blaž 155 Metzner, Ralph 8 Mezzina, Roberto 50, 56 Milcinski, Lev 57, 165 Miletic, Dragan 106 Milevska Kostova, Nada 126 Miller, Peter 85 Mitchell, J. Clyde 48 Mladenovic, Lepa 176 Mlinaric, Franc 153, 155 Morant, Nicola 102 Morris, Jenny 71 Mulheir, Georgette 81, N Nagode, Mateja 59, 62, 81, 138, 147, 160, 171, 202, 204, 218 Negri, Antonio 76 Nirje, Bengt 74 Novak, Meta 57 O Oliver, Michael 82 P Panella, Marco 243 Parlalis, Stavros. K. 58, 85 Parry-Jones, William LL. 214 Patton, Robert E. 67 Perks, Benjamin 138 Perceval, John Thomas 214 Pešic, Vesna 36 Petrov, Petar 122, 123, 134 Petrovec, Dragan, 155 Pfeiffer, Jan 24 Pihlar, Tatjana 196 Pinel, Philippe 222 Pirella, Agostino 93 Podvoll, Edward M. 214 Pogacar, Miha 157, 159, 204, 229 Pollak, Tomaž 197 Ponce, Ninez A. 126 Popovska, Kalia 123, 135 R Rafaelic, Andreja 41, 49, 52, 56, 59, 62, 65, 76, 80, 83, 92, 123, 131, 135, 138, 147, 153, 160, 170, 176, 202, 204, 218 Ramacciotti, Fabrizio 94 Ramon, Shula 36, 57, 58, 66, 67, 70, 72, 99, 100, 101, 102, 148, 167 Ratajc, Simona 80, 170 Raynes, Norma V. 24 Read, Jim 67 Robinzon, Kruzo 63, 208 Rodrigues, Ricardo 48 Rogers, Carl R. 231 Rose, Nikolas 85 Rosenthal, Eric 105, 111 Rotelli, Franco 17, 55, 56 S Sajovic, Kaja 198 Saraceno, Benedetto 222 Scheff, Thomas 68 Schittar, Lucio 85 Schneider, Ulrike 62 Scourfield, Peter 102 Scull, Andrew 34, 67, 72, 214 Skaberne, Bronislav 153 Skalar, Vinko 153, 155, 156 Slatnar, Boštjan 67 Slavich, Antonio 93 Smith, Monique 53 Stante, Bojan 160 Stastny, Peter 67 Stritih, Bernard 155, Szasz, Thomas 25, 68, 70, Š Šelih, Alenka 156 Škerjanc, Jelka 55, 80, 148, 164, 170, 202 Špidla, Vladimir 223 Štravs, Ana 197 Šuštaršic, Rajko 155 Švab, Vesna 157, 159, 204, 229 T Teodorovic, Borka 123 Thatcher, Margaret 100 Thomason, Corinne 58, 59, 100 Thornicroft, Graham 72 Tizard, Jack 24 Tomlinson, Dylan 100 Toresini, Lorenzo 76, 85, 92, 97, 167 Tosquelles, François 216 Tönnies, Ferdinand 240 Trieman, Noam 76, 86 Turnograjska, Josipina 222 U Udovic, Nataša 62, 80, 147, 160, 202, 204 Urek, Mojca 41, 55, 157, 202 V Vallazza, Giorgio 76 van Ginneken, Ewout 126 Videmšek, Petra 60, 157 Vodopivec, Katja 153 Voncina, Marjan W Wainwright, Tony 101 Weber, Max 206 Weinstein, Jenny 84 Winkelmann, Juliane 126 Wolfensberger, Wolf 230 Z Zanetti, Michelle 91, 177 Zaviršek, Darja 161 Zinberg, Norman E. 8 Ž Žorž, Miha 197 291 STVARNO KAZALO A abolicija 56 abstrakcija 7, 32 abstraktne sheme 21, 32, 201, 244 abstraktni stroj: 7, 13, 32, 201 dezinstitucionalizacija 75–79 totalna ustanova 32–34 akcija 6, 7, 9, 10, 13, 78, 99, 130, 138, 143, 160, 161, 218, 225, 237, 238, 243, 269 skupnostna 77, 133, 237, 240 akcijski nacrt 79, 111, 126, 243, 249, 264 akcijsko raziskovanje 11, 128, 132, 135, 155, 167, 169, 229, 237, 270 aksiomatika 77, 211, 231, 242, 243 avtoritarna 213 clovekove biti 209 izkljucevanja 236 oblasti 14, 207–212, 213, 214, 221, 241, 247, 248 totalna 215 aksiomi 77, 211, 214, 221, 232, 247, 248, 269 normalnosti 27 prizemljitveni 219 glej tudi reteritorializacija zapiranja 216 aktivisti 90, 133, 166, 168, 176, 205, 222, 223, 229 aktivizem 55, 160, 166, 223, 234 alkohol 39, 191 Amerika 74 Latinska 72, 74 Severna 48 analiza situacije 138, 263 stanja 128, 132 analiza tveganja 11, 109, 112, 143, 159, 170, 177 Anglija 13, 58, 71, 74, 89, 99–103, 105, 125, 137, 141–146, 149, 164, 167, 175–177, 243, 264 antiavtoritarnost 162 antiavtoritarno 74, 155, 228, 237 antipedagogika 68, 237 antipsihiatrija 68, 69, 99, 228, 237 antipsihiatricno gibanje 68, 70, 71, 74 apartheid 81, 271 Avstralija 56, 58 Avstrija 175, 220 avtonomija 23, 44, 82, 196, 206, 230, 232, 240, 242 vodenja 131, 133, 139 avtoritarno 254 in demokraticno vodenje 254 azil 65, 77, 89–97, 100, 214, 216, 230, 232, 233, 234, 243 Azili (Goffman) 9, 34, 36 B Bastille 27, 214, 215 Beograd 92, 112 bio-oblast 27 birokratizacija 100, 183, 188, 202, 206, 243, 249, 253 bivalne enote 50, 51, 81, 83, 172 glej tudi stanovanjske skupine bolnišnica 35–37, 45, 52, 56, 57, 65–67, 69, 70, 74, 90, 92–96, 100–102, 127, 142, 145, 180, 187, 197, 198, 207, 214, 217 forenzicna 97 duševna 35, 37, 44, 52, 65 psihiatricna 20, 35, 38, 39, 40, 57, 70, 71, 90, 91, 93–96, 100, 101, 126, 144, 164, 166, 175, 179, 196, 210, 267 Bosna in Hercegovina 65 C Catch 22 232 center za socialno delo 121, 122, 124, 132, 140, 147, 155, 156, 174, 175, 234, 235 center 6, 17, 30, 38, 59, 116, 131, 132, 139, 159, 169, 170, 175, 192, 198, 204, 206, 216, 235, 238, 241, 257, 258, 265 krizni 45, 102, 236, 237 skupnostni 135, 270 za duševno zdravje v skupnosti 93–96, 102, 126, 127, 143 za usposabljanje, delo in varstvo 6, 17, 71 za zagovorništvo 261 civilno življenje 29, 55, 256 Colorno 93, 137 Covid sledilnik 181, 185 covid, glej epidemija 139, 185, 186, 191–195 C Ceška 74, 109, 175, 216, 265 Crna na Koroškem 5, 154, 155, 161, 186, 188, 189 Crni Mrav 154 custva 39, 64, 115, 129, 130 D defektologija 122, 138 dehospitalizacija 56, 57, 62 dekarceracija 56 delitev dela 35, 64, 81, 136, 164, 220, 247 delo v senci 81, 238 delovna sila 34–36, 66, 206, 207 Demokraticna psihiatrija 55, 70, 142, 144, 152 demokraticno 7, 49, 90, 101, 153, 167, 168, 201, 208, 212, 214, 216, 237, 240, 247, 253, 266 odlocanje 66, 93 vodenje 238, 254, 255, 266 demokratizacija 111, 141, 154, 155, 164 ustanov 155, 163 odnosov 92, 142, 144, 147, 149–151, 218, 254 deteritorializacija (razemljitev) 36, 207 Dezinstitucionalizator 110 diagnoza 24, 34, 114, 124, 229, 231–232 dialektika 8, 13, 19, 36, 68, 206, 230, 239, med »zunaj« in »znotraj« 125 direktno socialno delo 160, 222 direktor (direktorica) 93, 94, 100, 108, 109, 111, 117, 132, 136, 143, 151, 229, 243 zavoda 81, 108, 110, 116, 138, 158, 189 ustanove 93, 114, 190, 191, 252, 253 bolnišnice 90, 94 disciplina 27, 52, 66, 76, 86, 116, 173, 207, 210 discipliniranje 27, 31, 51, 53, 60, 191, 209 disonanca 125, 248 dnevni center 7, 29, 41, 79, 102, 122–124, 134, 135, 157, 170, 172, 235, 270 dnevno varstvo 108, 170, 171, 187 dolgotrajna oskrba 15, 59, 74, 79, 138, 186, 202, 218, 226, 239, 242, 266 in dezinstitucionalizacija 62–64, 154, 179, 193–199 dolgotrajne stiske 38, 55, 57, 61, 67, 70, 79, 95, 102, 106, 107, 127, 202 dom 17, 35, 38, 39, 41, 42, 44–46, 50, 51, 61, 65, 71, 85, 92, 94, 117, 123, 139, 156, 172, 173, 191, 192, 195–198, 203, 209, 210, 211, 216, 236, 247, 250, 262 definicija 17, 46 dom za stare 6, 17, 20, 21, 38, 44, 52, 96, 121, 154, 164, 180, 181, 184, 185, 188, 196, 197, 203, 211 epidemija 180– 182, 184, 185, 194, 197, 198 domaca oskrba 186, 187, 195, 196 domacnost 33, 49, 50, 204 dostop: 15, 53, 63, 78, 79, 135, 158, 173, 180, 194, 195, 257, 269 do sredstev 56, 158 do storitev 63, 64, 84, 146, 151, 247 do interneta 210 družbena gibanja 55, 70, 162, 168, 175, 224, glej tudi gibanja, družbena moc 9, 62, 194, 233 družina 16, 21, 28, 41, 49–51, 59, 69, 78, 79, 106, 107, 114, 117, 121–124, 127, 131, 134, 135, 138, 143, 144, 156, 158, 174, 207, 208, 214, 236, 239, 240, 259 družinska oskrba 195, glej tudi domaca oskrba državljanstvo 27, 28, 55, 80, 234, 274, 275 državljanske pravice 55, 61, 74, 80, 141, 234 duševna bolezen 25, 33, 68, 69 E eksperiment 5, 6, 11, 18, 19, 70, 134, 137, 141–152, 153–155, 160–164, 167, 169, 202, 212, 218, 219, 237, 238 neposrednega financiranja 62, 102, 143, 150, 154, 157, 160, 202, 204 v Logatcu 11, 153–155, 162, 163, 165, 169, 217, 237 elektrošok 70, 90, 91 Emilija Romanja 90, 93 Epidemija 6, 14, 73, 139, 179–188, 190–198, 201, 210, 211 ad hoc dezinstitucionalizacija 197, 240 individualizirana oskrba 56, 102, 156, 160, 170, 196, 267 institucionalne okužbe 69, 180, 181, 184-191, 194, 195, 197, 198 omejitve 116, 173, 174, 182, 187, 190, položaj in moc stanovalcev 7, 37, 50, 56, 75, 80, 81, 83, 84, 87, 102, 149, 158, 183 premestitve v bolnišnice 197, 198 etnometodologija 226 Evropa 48, 64–66, 72, 74, 79, 90, 95, 110, 126, 171, 175, 176, 220, 223, 243, 264, 273 Evropska ekspertna skupina za dezinstitucionalizacijo 80, 223 Evropska unija 64, 72, 79, 80, 105, 107, 111, 118, 127, 138, 142, 144, 160, 161, 163, 168, 175, 176, 223, 243, 269, 274 Evropske smernice, skupne 5, 6, 9, 23, 24, 29, 37, 39, 40, 45, 47, 48, 56, 64, 78, 79, 80–83, 85, 170, 249, 254, 267, 275 Exeter 99 F Fakulteta za socialno delo 112, 128, 158, 161 financiranje 7, 14, 37, 62, 72, 102, 105, 108, 111, 121, 123, 124, 132, 143, 150, 157, 159, 160, 174, 202, 204, 216, 223, 241, 244, 265 denar sledi uporabniku 62, 244, 266 mednarodno 72, 105, 121, 122, 124 132, 223 neposredno 62, 102, 150, 154, 157, 160, 202, 204 projektno 111, 122, 123, 223 financna sredstva 14, 37, 53, 59, 62, 63, 72, 102, 105–108, 110, 111, 119, 158, 160, 161, 168, 171, 172, 177, 180, 206, 217, 223, 244, 263–266, 271, 274 namenska 59, 72, 102, 108, 119, 180 premostitvena 177, 244 zagonska 177, 244, 264 Fram 150, 155, 156 Francija 67 G Geel 214 gibanja 14, 53, 55, 61, 63, 64, 68, 70, 71, 74, 83, 91, 99, 102, 109, 141, 142, 145, 157, 160, 162–164, 166, 167, 168, 175, 176, 177, 182, 201, 212, 213, 216, 222–229, 234, 237, 239, 240, 243, 244, 246, 247, 261 antipsihiatricna 53, 68, 71, 74, družbena 55, 70, 162, 167, 175, 224, 225 mednarodna 99, nasprotje ustanov 68, 162, 166 strokovna 55, 68, 228, 229 študentska 70, 91, 166, 168 uporabniška 53, 63, 64, 74, 83, 102, 142, 163, 166, 228, 261 za dezinstitucionalizacijo 53, 71, 109, 157, 160, 166, 167, 225, 226, 237 za samostojno življenje 224 zasedbena (in protestna) 70, 74, 160, 228, 239, 240 gospodinjstvo 23, 32, 33, 174, 236, 240 H hitra ocena potreb in odgovorov 132, 133, 138 hospitalizacija 37, 44, 45, 52, 56, 57, 62, 69, 94, 95, 100, 102, 127, 198 hospitalizem 52 hotel 47, 65, 192, 214, 215, 243, 262, Hrastovec 11, 12, 83, 147, 150, 154, 157–160, 163, 172, 175, 189, 207, 214, 217–219, 222, 229, 237, 238, 245, 257, 264 Hrvaška 47, 123 I Identiteta 18, 25, 51, 52, 55, 69, 78, 138, 202, 204, 211, 237 Industrija 35, 66, 67, 78, 183 Infantilizacija 31, 71 tudi pootrocenje 113 inovacije 49, 56, 75, 81, 99, 102, 109, 118, 137, 146, 155, 161, 162, 166–168, 202, 223, 240, 241, 266 institucije stroški 72, 110, 152, 172, 219 vecnost 31, 206, 227 metode, 108, 230, 231, 232, 234 trdo jedro 156 žarišce okužb 181, 185 institucionalna kultura 13, 17, 23, 24, 31, 47, 53, 118, 129, 143, 173, 174, 190, 202, 250, 251 logika 31, 16, 231, 233 miselnost 19, 31, 173, 221 nevroza 25, 52 oskrba 5–6, 24, 72, 76, 96, 106, 161, 171, 172, 203, 263, 273, 275 institucionalne kapacitete 57, 59, 93, 144, 161, 168, 171, 174, 180, 261 strukture 50, 161, 171 ureditve (red) 226, 232, 275 institucionalni prostor 31, 57, 60, 226, 249, 250, 251, 261, 262 institucionalni obrazci (vzorci) 29–31, 50, 96, 101, 149–151, 254 institucionalni obicaji 42 institucionalno okolje 37, 52 življenje 47 institucionalno varstvo 22, 23, 53, 59, 60, 62, 100, 105, 124, 171–174, 180, 183, 188, 194–196, 239, 261, 274, 275 Inštitut za kriminologijo 153, 155, 165 integrirana oskrba 83, 84, 259, 260 intelektualno onemogocani 19, 39, 58, 66, 67, 71, 79, 96, 105–108, 110, 121, 122, 156, 170 interakcija 29, 69, 226 interakcijski red (pravila) 226, 233 interakcijski prekrški 209, 242 inzulin, terapija 70 Italija 13, 55, 56, 58, 66, 70, 74, 89–99, 101, 102, 105, 137, 141, 142, 144–149, 164, 167, 175–177, 198, 215, 217, 238, 243, 264, 267 Iz-hod 52, 154, 160, 163, 202, 204 izkljucevanje 15, 29, 51, 52, 69, 135, 202, 209, 218, 236, 247, 275 izobraževanje 36, 37, 39, 76, 78, 80, 81, 83, 108–112, 124, 128, 132, 143, 152, 158, 164, 170, 176, 210, 238, 255, 265, 269, 274 izolacija 35, 52, 53, 67, 75, 78, 105, 114, 116, 180, 184, 196 izvedenstvo 115, 139, 174 J javna oblast 208 javnost 28, 71, 77, 99, 100, 105, 108, 123, 150, 227, 228, 240, 263 glej tudi javni prostor K kakovost življenja 24, 60, 63, 64, 97, 148, 189, 202, 265, 266–268 klanovska ureditev 135 kljucni delavci 139, 159, 258 klub 29, 116, 127, 157, 235 kolektivnost 94, 96, 187, 218 koncentracija 17, 206, 225 delovne sile 35, 36 prebivalstva 65, 180, 181, 194, 197 koncentracijska taborišca 25, 26, 35, 40, 65, 215 Konvencija združenih narodov o pravicah onemogocanih (uradno invalidov) 5, 13, 40, 64, 72, 74, 79, 105, 205, 215, 222, 223, 243, 273 konverzija 13, 89, 125, 126, 144–151, 176, 217, 218, 255, 273 koordinator obravnave v skupnosti 150, 173 oskrbe 258 Koper 257 koronavirus 6, 73, 179–199 glej tudi epidemija, covid korupcija 53, 206, 266 krepitev moci 7, 53, 57, 77, 83, 92, 94, 102, 103, 143, 149 tudi okrepitev Kriva Palanka 121, 122 krizni tim 143, 115 L Let nad kukavicjim gnezdom 43, 226 Ljubljana 128 lobotomija 70 locevanje (segregacija) 40, 50, 51, 53, 64, 75, 181, 202, 275 M Makedonija 7, 11, 13, 72, 89, 121–145, 167, 175–177, 214, 219, 239, 249 makedonski model – glej model management, manager, managerializem 100, 133, 139, 141, 254 Maribor 155, 158 medicina 25, 28, 66, 67, 69, 70, 78, 102, 139, 165, 198, 205 medicinski model – glej model mediji 70, 71, 91, 92, 142, 148, 159, 186, 189, 190, 191, 263 mednarodne agencije 121, 124, 127, 132, 274 mreže 92, 167, 222 organizacije 105, 108, 111, 121, 126–128, 132, 136, 142, 144, 176, 177, 222 pomoc 107, 108, 111, 119, 127, 136, 143, 223, 244, 264 mednarodni dokumenti 6, 63, 79, 215, 273 projekti, 111, 133, 177 strokovnjaki 108, 111, 142, 144, 167 Meduza (Mreža za dezinstitucionalizacijo zavodov) 6, 161 mehanizmi disciplinski 51, 116 evropske pomoci 264 institucionalizacije 59 izkljucevanja 51, 52, 218 napotovanja 174 operativni 149 preprecevanja institucionalizacije 134, 261 sodelovanja uporabnikov 148–149, 152 spremljanja in krmiljenja 136, 177 Mental Disability Rights International 105 Mental Health Initiative 123 metode 74, 230–232 avtonomija 230, 232 defektološke 122, 123, 143 in logika azila 230, 231, 233 in oblike 14, 20, 169 in transcendenca 231 kontekstualne 11, 169, 230 nacela vsakdanjega življenja 51, 52, 63, 112, 150, 202, 205, 233, 244, 268 naravne meje 217, 219 normalizacije 11, 27, 71, 74, 109, 112, 132, 138, 143, 165, 170, 226, 230 nove 118, 169, 213 omogocanja 28, 76, 247 prehoda 84, 93, 109, 159, 167, 169, 201, 231–233, 239, 246, 258 psihiatricne 70 razvoj 7, 11, 20, 58, 99, 158, 159, 161, 169, 177, 201, 232, 244, 255, 269, skupinsko delo 153, 155, 169, 177, 187, 235 terapevtske skupnosti 217, 232; glej še terapevtske skupnosti usmerjene na posameznika 177 ministrica, minister, ministrstvo 47, 99, 106, 108, 110, 112, 118, 123, 127, 128, 131, 132, 137, 142, 143, 144, 160, 168, 171, 186, 187, 188, 197, 264 Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve (in enake možnosti) 5, 47, 72, 123 mladinske delovne akcije 154, 157, 237 moc – glej tudi krepitev moci, okrepitev družbena 9, 62, 194, 233 oblast 25, 28, 29, 34, 77, 206 odlocanja 47, 80, 81, 84, 90 pogodbena 27, 77, 96premik (prenos) 61, 83, 87, 136, 149, 151, 152 prespraševanje 31, 56, 57, 61, 96, 149–152 razmerja 31, 56, 61, 101, 148, 247, 253 strokovnjakov 68, 77, 84–87, 102, 117, 212, 271 uporabnikov, 20, 31, 55, 56, 62, 83, 96, 141, 149, 152, 183, 194, 205, 206, 212, 229, 268, 271 model 164, 172–174, 176, 202, 214, 217, 233, 240, 241, 255, 259, 273, 275 defektološki 123 institucionalni 19, 171, 173, 174 konverzije 13, 89, 125, 144–151, 176, 217, 218, 255, 273 makedonski 127, 133–135, 214 medicinski 8, 19, 24, 123, 124, 174, 233 obravnavni 38, 233 okrevanja 74, 102, 103 omogocanja 19, 174, 233 psiho-pedagoški 156 pojasnjevalni 233 popravljanja 19, 174, 233 skupnostni 57, 214 storitveni 19 socialni 8, 18, 123, 124, 158, 164, 174, 202 substitucije 13, 89, 93, 106, 125, 126, 144–151, 217–218, 273 moratorij sprejemov 122, 142, 250–252, 261, 267 investicij v ustanovo, 250, 261, 262, 267 Mreža alternativ psihiatriji (Réseau) 92, 222 Mreža za dezinstitucionalizacijo 6, 161 Mreža za spodbujanje duševnega zdravja Alpe–Jadran 92, 167, 222 mreže 6, 17, 27, 34, 48, 59, 75, 78, 91, 92, 94, 102, 134, 142–145, 155, 161, 167, 175, 197, 207, 217, 218, 222, 228, 236, 239, 240, 245, 251, 260 delo z mrežami 59, 75, 144, 145, 155, 218, 260 N nacionalna strategija 110, 123, 133 Nacionalni inštitut za javno zdravje 44, 181, 190, 198 nacionalni program socialnega varstva 59, 154, 160, 163 nacela demokraticnega odlocanja 28, 66, 136 dezinstitucionalizacije 76, 79–87, 275 terapevtske skupnosti 90 vsakdanjosti 233 nacelo dostopnosti 173 skrbništva 84 nacrt osebni glej osebni nacrt, osebno nacrtovanje akcijski 79, 126, 243, 249, 264 osrednji 32, 33, 258 preobrazbe 7, 109, 110, 112, 118, 131, 132, 170, 251–253, 255, 269 preselitev 257, 258 nacrtovanje kadrov 14, 81, 87, 141, 143, 145–148, 150, 151, 245, 255, 265, 266 organizacijskih sprememb 7, 23, 55, 60–62, 80, 93, 113, 115, 124, 125, 138, 158, 205, 236, 252, 253 sistema 56, 57, 59, 61, 62, 71, 80, 146, 156, 160–163, 169, 170–178, 213, 218–222, 241–248, 263–272 služb 29–31, 40, 59–61, 82, 83, 142, 143, 146–152, 157, 159, 162, 163, 172–173, 217, 218, 250, 259–261 nadomestne družine 79, 158 nalepka 18–20, 38–41, 68, 71, 155, 170, 216 »duševna bolezen« 15, 66, 68, 155 »duševno zaostalega« 15, 39, 44, 170 onemogocanja 19, 39, 58, 71, 105–107, 121, 122, 134, 156, 170, 179, 188 psihiatricna 68, 96 namestitev 7, 33, 40, 44, 45, 49, 50, 60, 122, 134, 175, 203 napake in krivda 75, 78 pravica do 233 naravnanost, in naravnave 6, 9, 43, 68, 125, 126, 137, 145, 182, 183, 194, 197, 203, 204, 216–218, 244–254 naravnave 8, 245 navezanost, navezave, navezovanje 122, 129, 139, 159, 183, 206, 231 Negacija institucije 75, 91–93, 201, 212, 213 Negotino 124, 125, 132 negovalke 116, 139, 182 Nemcija 175, 178, 220, 243 neokolonializem 5, 105–119, 223 neoliberalizem 175, 225 neodvisno življenje glej tudi: samostojno življenje 20, 23, 44, 45, 47, 49–51, 60, 62–64, 74, 82, 83, 106, 122, 142, 167, 172, 174, 203, 204, 218, 219, 222, 235, 236, 239, 250, 251, 255, 259, 265, 271 nevarnost 35, 150, 179, 193 nevladne organizacije 74, 100, 115, 117, 124, 125, 127, 142–145, 150, 157, 158, 162, 166–169, 173, 175, 220, 223, 227, 260, 264 nevroza, institucionalna 25, 52 nicelna toleranca prisile 94 Nizozemska 243 nomad, nomadizem, nomadsko 65, 212, 214, 238, 240, 241, 247 norma 16, 27, 29, 112, 226, 244 normalizacija metoda 11, 27, 71, 74, 109, 112, 132, 138, 143, 165, 170, 226, 230 Wolfensberger 230 O oblast, disciplinska 207–212 oblike dela 156, 198, 211 gomoljcne 241 nastanitve 50 oskrbe 13, 17, 31, 74, 106, 123, 153, 156, 161, 169–171, 174, 195, 198, 201, 213, 223, 234, 236, 239, 246, 247, 257, 273 prisile 85, 87, 251, 253 prostovoljnega dela 169, 238 samostojnega življenja 50, 142, 167, 204, 218, 250, 251 skupnega življenja 28, 240, 241 skupnostne 50, 79, 169, 176, 240, 253 socialne 165 sožitja 49 storitev 63, 133, 134 svetovanja 169 uporabniškega združevanja 236 vmesne 237 zapiranja 40, 85, 87, 100, 251, 253 združevanja 228, 240, 241 obravnava 24, 26, 38, 84, 95, 156, 165, 232, 233 v skupnosti 150, 173 obvezna zdravstvena 95 obrazci institucionalni 29, 50, 224 neformalne oskrbe, 134, 135 solidarnosti, 135 ocena stanja, potreb 109, 132, 138, 170, 180, 217, 257, 259, 260, 263, 267-270 ocenjevanje tveganja – glej analiza tveganja Odbor za družbeno zašcito norosti 154, 157, 162, 163, 165, 166 Odbor Združenih narodov za pravice 24, 48 odgovornost 58, 77, 95, 111, 138, 174, 183, 188, 189, 196, 197, 232, 234, 253 odlocanje 266, 271, 275 decentralizacija 136 demokraticno 66, 93, 254 nadomestno 28, 40, 41, 46, 80, 85 onemogocanje 210 o sebi, samostojno 24, 29, 30, 47, 48, 63, 64, 80–84, 87, 92, 158, 204, 225, 246 uporabnikov 23, 40, 42, 64, 80, 83, 84, 89, 93, 152, 158, 196, 261, 265, 268 skupno 28, 46, 74, 80, 143 okužbe glej epidemija omogocati boljše življenje 111, 255, 268 cenjene vloge 61 dostop do storitev in dobrin 56, 132, 191, 247 gibanje 75, 76, 78, 188, 207, 247 izbiro 148, 205, 267 medsebojno ucenje 193, 231, 236, 253 napredovanje 36, 247, 253, 266 odlocanje 83 prenos sredstev in storitev 62 preselitve 42, 94, 100, 107, 121, 133, 173, 174, 258, 267 samostojno življenje 24, 218, 236 varnost 247 vpliv 149, 237, 254, 255, 269 vsakdanje življenje v skupnosti 76, 78, 112, 163, 204 živeti doma 41, 42, 62, 173, 198, 236, 250 omogocanje in sodobna tehnologija 198 model 19, 174, 233, 236, naklon 246 onemogocanje, onemogocani družbeno 19, 72, 210 duševno 38, 39, 74, 105, 170 gibalno 38, in pravice 5, 48, 73, 74, 79, 105, 138, 141, 202, 205, 215, 222 intelektualno 19, 39, 58, 67, 71, 96, 105–108, 121, 122, 156, 170 senzorno 38, 63 strokovnjakov 52 telesno 39, 63, 236 terminološko pojasnilo 19, 40, 63 ustanove 31, 76 Open Arms – Otvoreni zagrljaj 105, 107, 108, 111 Operativni program za izvajanje Evropske kohezijske politike 2014–2020 72, 160 opora, glej podpora P Padova 90 panoptikon 25 Paradoks (društvo uporabnikov) 27, 43, 135, 166, 174, 203, 227, 251 Pelagonija 135 perspektiva, vrlin (moci), uporabnikov 117, 118, 137, 234, 246, 249 Perugia 93 podeželje 41, 121, 158, 206, 207, 238, 270 podpora 49, 52, 57, 58, 62–64, 79, 80, 84, 85, 94, 95, 106, 110, 111–118, 122–124, 127, 142–144, 150, 151, 167, 168, 172, 197, 219, 222, 235, 236, 245, 249, 255, 259–261, 264–266 družini 79, 122, 123 individualizirana 63, 84, 124 intenzivna 85, 86, 113, pri odlocanju 63, 80, 94, 261 v skupnosti 49, 57, 58, 62, 64, 95, 106, 115, 172, 260 vzajemna 222, 236 politika dezinstitucionalizacije 72, 73, 83, 100, 123, 144, 145, 152, 161, 167, 177, 217–221, 223, 228, 233, 235, 241–243, 245, 264–266, 271 državna in lokalna 14, 71, 72, 83, 93, 142, 144, 147, 150 identitetna 237 in gibanja 71, 91 odprtih vrat 66, 74, 92, 94 socialna 58, 64, 73, 74, 123, 223, 267 socialnega varstva 108, 160 stanovanjska 236 strankarska 142, 241 zaposlovanja 255 zategovanja pasu 73, 74, 94 politicna raven 26, 142, 164, 178 volja 92, 100, 143, 147, 149, 150, 151, 159, 219, 227, 243, 245, 246, 261 politicne spremembe 56, 61, 62, 68, 201 pomoc na domu glej oskrba na domu pomoc, glej tudi »podpora«, »oskrba«: neformalna 72, 270, pootrocenje, glej infantilizacija popolna nevihta (perfect storm) 65, 100, 137, 138, 141, 142, 160, 175, 221, 242 poslovna sposobnost 28, 29, 41, 80, 114, 115, 117, 142, 176 vracanje 80, 142, 176 povezovanje 10, 75, 82, 83, 136, 137, 139, 148, 223, 254, 256, 257, 260, 267 med službami 83, 260, 267 mednarodno 132, 133, 223 s skupnostjo 72, 139, 148, 254, 256, 257, 260 z deli socialnega 75 z zunanjimi akterji 148 povsakdanjenje 70, 96, 109 prag 156, 162, 164, 172, 173, 235, 259, 260, 270, 271 subsidiarnosti 259, 260, 270, 271 vstopa 173, 235 pravica 10, 24, 40, 51, 63, 64, 79, 80, 82, 138, 172, 173, 180, 186, 223, 225, 226, 267, 275 do napak 226 do neodvisnega življenja 63, 79, 82, 173, 223, 225 do norosti 226 do osebne asistence 172, 180 do dostojanstva 24, 51, 80, 275 do osebnega nacrta 226 do oskrbe 173 do svobode 40, 51, 253, 275 do življenja v skupnosti 51, 55, 138, 267 svobode gibanja 51, 64, 275 zasebnosti 51, 80, 275 pravice 5, 24, 40, 43, 48, 55, 56, 61, 62, 64, 70, 72–74, 80, 84, 87, 89, 105, 113, 114, 126, 138, 141, 142, 157, 179, 205, 215, 222, 225, 234, 241, 247, 253, 260, 261, 266–268, 271, 273, 274 civilne 126 clovekove 24, 40, 43, 51, 55, 56, 61, 62, 64, 70, 72, 73, 80, 84, 105, 113, 141, 142, 179, 205, 222, 253, 260, 268, 271, 273, 274 državljanske 55, 61, 74, 80, 141, 234 onemogocanih 5, 48, 73, 74, 105, 205, 215, 222 socialne 126, 225 stanovalcev 173, 179 uporabnikov 5, 63, 80, 87, 89, 114, 138, 141, 157, 241, 247, 261, 266, 267 preoblikovanje 6, 146, 231, 273 dnevnega centra 135 odnosov 81, 92 sistema 124, 220 služb in storitev 146 ustanov (zavodov, institucij, bolnišnic) 5, 56, 70, 72, 80, 84, 89, 149, 150, 273, 276 v skupnostne službe 56 vzgojnih zavodov 154 156, 203 preobrazba 17, 20, 57, 116–118, 124–126, 143, 147, 150, 160, 161, 165, 166, 176, 213, 217, 218, 220, 222, 224, 232, 250–252, 256, 260, 262, 270 angažirani vodje 246 Hrastovca 11, 158, 160, 175, 237 konverzija in substitucija 217 nacrtovanje 7, 109, 110, 112, 131, 132, 143, 170, 250–252, 255, 261, 269 organizacija in reorganizacija 142, 253, 254, 256, 266 potek 142 v skupnostne službe 45, 270 vizija 81, 256 vodenje 131, 132, 229, 252, 254, 260, 216, 237 preprecevanje 135 hospitalizacij 94, 100 institucionalizacije 10, 14, 56, 219, 249–251, 261 namestitev 7, 60, 250 necloveškega ravnanja in mucenja 87 reinstitucionalizacije 219, 250, 261 okužb 186 transinstitucionalizacije 250, 261 preselitev 5, 45, 51, 59, 60, 74, 85, 99, 109, 118, 122–125, 131, 132, 139, 141, 142, 145– 147, 163, 165–168, 171, 173–176, 202–204, 213, 218, 249, 250, 256–259, 265, 267 epidemija 73, 139, 192, 193 hitra 132, 134, 192, 193, 216 in intenzivne potrebe 76, 85, 86, 107, 167, 172, 173 iz Hrastovca 157, 158, 160 iz vmesnih struktur 134, 251 priprave 106, 116, 122 sosedi 270 spodbude za 100, 128 stanovanja 257 tipi 258 v rejniško družino 107, 121–124, 138, 144 v samostojne oblike bivanja 167, 251, 259 v stanovanjske skupine 107, 113, 117, 123, 124, 134, 138, 144, 155, 169, 258 preselitveni tim 101, 125, 145, 146, 150, 254 prespraševanje 73, 255 aksiomov 269 institucionalnih vzorcev 149, 150, 254 moci 31, 56, 61, 96, 14 –152 obstoja duševne bolezni 86 samoumevnosti 269 vsakdanjosti 226 prevrednotenje vlog 226 prilagoditev 31, 49, 59, 84, 192, 262, 266 na življenje v ustanovi 224, 225, 252 sekundarna 210 stroke 136, 159, 215, 230 Priprava izhodišc za dezinstitucionalizacijo v RS 6, 47, 154, 249 prisila (in zapiranje) 40, 43, 69, 70, 76, 90, 95, 96, 186, 207, 221, 250, 251, 253 službe brez 84–87, 96, 214 formalni in neformalni vzvodi 41 nicna toleranca 76, 94 okolišcine kot prisila 41 zdravila 70, 96 živeti skupaj 23, 46 prisilna sredstva 69, 90, 174 odprava 174 prisilni (»varovalni«) ukrepi 95, 186, 191 prisilno zdravljenje 69, 85, 95 prisilni jopic 70, 224 pristop, glej tudi naravnanost 72, 113, 115, 127, 136, 137, 145, 167, 169, 231–233, 243, 257, 260 celostni 124 medicinski 25 okrepitveni 83 osebni 190, 196 politicen 271 radikalen 70 sistemski 6 skupnostni 156 socialni 67 tržaški 233 vsakdanji 226, 233 znanstven 269 pristopna pogajanja 105, 142 prizorišce 8, 118 proaktivno 156, 255 program 10–12, 14, 19, 72, 100, 162, 163, 165, 171, 173, 243 dezinstitucionalizacije 5, 6, 12, 14, 75, 81, 215, 216, 235, 239, 245, 249, 251, 253, 257, 260–262, 264, 269, 273 normalizacije 71 socialnega varstva 59, 154, 160, 163, 263, 274 študijski 163, 238 projekt 20, 99, 101, 155, 166, 167, 195, 223, 238, 245, 259, 260, 263, 265, 269 akcijskoraziskovalni 128 dezinstitucionalizacije 5, 105, 107–119, 121–140, 204, 237 evropski 107, 110, 111, 117, 127 in fragmentacija procesa 110, 133, 136, 139, 245 mednarodne pomoci 107, 108, 111, 119, 133, 136, 143, 177, 223, 244 mikro projekti skupnostne oskrbe 135, 257, 270 neposrednega financiranja 150, 154, 160, 202, 204 pilotni 99, 101, 105, 110, 112, 145 Tempus 167, 169, 170 za posamezne stanovalce 95, 218 projektni nacin organizacije 127, 136, 245 projektni tim 110, 122 projektizem 136, 137, 176, 223, projektno delo 136 projektokracija 143, 263 projektomanija 107–111 prosti cas 78, 240, 268 prostocasne aktivnosti 124, 187, 198 skupnostne organizacije 155 prostor azilski 208 družinski 208 enodimenzionalnost prostora 208 hibridni 208, 235, 236, 238 institucionalni 31, 57, 60, 226, 249– 256 internetni 212 javni 207, 208, 209, 236, 240 osebni 17, 236 politicno-strokovni 243 segregacija 81, 202 sprememba namena 250, 265, 270 svobode 75, 235, 237, 238, 240, 241 varni 73, 252 zapiranje prostora 33, 221, 249, 251– 256 zaprti 28, 29, 32, 33, 76, 89, 90, 95 zasebni 207, 208 prostorska umestitev 17, 206, 211, 257 ureditev 47, 209, 210 prostorsko integrirane strukture 46 prostovoljci 53, 90, 92, 94, 155, 238 prostovoljno delo 11, 154–156, 162, 163, 169, 235, 237, 238 psihiatrija 25, 36, 44, 45, 55–57, 65–70, 74, 84, 85, 90–92, 95–97, 99, 100, 126, 127, 141–144, 165, 166, 175, 176, 217, 222, 228, 262 psihoanaliza 25, 67, 69, 70 psiholog 74, 165, 228, 234 psihologija 67, 165, 237 psihoterapija 52, 70, 74, 102, 216, 230, 233 R Radenci 158 rasizem 197 razclovecenje 24, 51, 130, 206 razzemljitev 207 deteritorializacija 207 razgradnja 75, 174, 218, 249 zavoda 155 institucij 13, 50 raziskovanje 6, 11, 24, 47, 49, 64, 99, 132, 138, 155, 169, 229, 237, 243, 269, 270, 273, 274 glej tudi akcijsko raziskovanje reforma 6, 14, 57, 65, 70, 73, 74, 93, 96, 97, 99, 139, 157, 165, 169, 176, 201, 213–215, 219–222, 224, 233, 241–246, 263, 264, 269, 272, 275 duševnega zdravja (Makedonija) 126, 127 socialnega varstva za otroke (Srbija) 106 regimentacija 47 rehabilitacija 36, 45, 52, 66, 210 reinstitucionalizacija 110, 118, 174, 219, 221, 250, 261 rejništvo 79, 106, 107, 120–126, 134, 140, 142, 156 resonanca 248 rizom 14, 241, 245 S samopomoc 30, 127, 157, 170, 193, 237 samostan 35, 36, 41, 44, 65, 208, 211, 214 samostojno odlocanje 29, 47, 81, 82 stanovanje 94, 158, 167, 257, 259, življenje 7, 44, 45, 47, 49, 50, 62, 63, 74 , 82, 106, 122, 134, 142, 172, 174, 204, 218, 219, 222, 235, 236, 239, 250, 251 samoumevnost 21, 47, 162, 180, 212, 224, 225, 269, 271 samostojnost 24, 51, 63, 82, 192, 240 segregacija 50, 51, 52, 64, 70, 181, 202 Sekcija za skupinsko dinamiko 162 Sektor 36, 156, 162, 165, 177, 241, 264, 270 in locenost ustanov 166 neformalni 264 nevladni 100, 125, 127, 144, 150, 167, 168, 173, 220, 223, 264 šolski 37, 157 javni 37, 167, 208, 220 institucionalni 172 socialni 37, 176 šolski 37, 164 vladni 37, 125, 264 zasebni 208 zdravstveni 37, 164 sestavek (assemblage) 32 sirota, sirotišnice 38, 39, 132, 138–140, 168 situacija 8, 20, 21, 43, 82, 85, 118, 138, 187, 202, 224, 231–233, 261, 263, 265 intenzivna 128 izredna 198 krizna 45, 115 med epidemijo 179, 189, 190, 193 neznosna 227 spreminjanje 166 umetna 32, 33 situacijski okvir 230 Sizifovo delo 111, 115, 119 skalarski ucinki 247 Skopje 124, 125, 128, 138, Topansko pole 122 skrbniška kultura 159, 229 fragmentiranje in segmenitiranje strokovnega dela 159 »prilašcanje« uporabnika 84, 178 skrbniška oblast 27, 28, 32, 33, skrbniški poklici 28 skrbništvo 75 in poslovna sposobnost 41, 74, 80, 115 nacelo 84 vloga paznika 110 skupina 190 jedrna 252 strokovna 141, 187, 198 uporabnikov 170, 189 varovancev 29, 34, 37 za samopomoc 157, 170, 193, 237 glej tudi stanovanjska skupina skupine 211 deviantne 27 družbene 141, 193 družinske 106, 107 organizirane 30 skupine srecanja 231 starostne 180, 186, 191, 196, 240, 263, 264 t. i. ranljive 222, 252 skupinska dinamika 74, 162, 163 obravnava 24 skupinske tehnike 169, metode 235 dejavnosti 182, 186, 187 skupinsko delo 155, 156, 177 tuširanje 113 skupno delo 136, 141, 231, 256 dobro 240 nacrtovanje 251 odlocanje 74, 80, 143 življenje 46, 48 skupni prostor 238, 270 miselni 228, 230 svobode 75, 238, 240 skupnost 11, 13, 16, 17, 29, 35, 38, 48, 50, 51, 56, 57, 58, 80, 82, 87, 102, 112, 125, 127, 135, 148, 150, 159, 161, 163–165, 168, 174, 177, 192, 195, 196, 198, 206, 218, 219, 221, 225, 229, 230, 233, 234, 236, 238–241, 244, 245, 249, 252, 255, 260–262, 264, 269, 270–271 integracija v 45, 50, 51, 219, 235, 254 izvajalec oskrbe 17, 135, 270 terapevtska 45, 66, 70, 74, 90, 92, 99, 164, 216, 232, 217 in tolerantnost 71, 218 vkljucenost v 64, 83, 110, 133, 202, 218, 219, 256 skupnostna akcija 77, 133, 240 skupnostna oskrba 5, 6, 22, 23, 31, 49, 53, 59, 71, 72, 74, 78, 79, 81, 84, 96, 99, 100, 102, 124, 135, 139, 144, 156, 159, 161, 169–173, 174, 188, 192, 193, 203, 205, 214, 220, 222, 223, 227, 239, 251, 257, 263, 265, 273, 275 mikro projekti 135, 270 skupnostna psihiatrija 92, 126, 166 skupnostne službe 10, 17, 29, 31, 32, 42, 45, 47, 55–61, 79, 83, 84, 96, 97, 101, 102, 109, 122, 124, 126, 131, 139, 143–147, 150–153, 156, 157, 159, 162–164, 172, 177, 179, 203, 217, 257, 259, 260, 265, 266 ojacitev institucionalizacije 157 vzpostavljanje 58–63, 65,74, 77, 78, 92 –95, 101, 151, 162, 168, 172, 176, 249, 251, 260, 261, 264 skupnostni projekti 165, 259,260 kot programi 75, 76, 171, 173, 235 zmanjševanja škode 186, 187 skupnostno delo in akcije 58, 96, 162, 169, 177, 237, 238 skupšcina 90, 92, 94, 269 snemanje smetane 7, 85, 86, 107, 123, 150, 257 soba za izolacijo 114, 116 socialna pedagogika 42, 155, 165 socialna podjetja 127, 235 socialna psihiatrija 36, 66, 74, 90, 126, 165, 175, 228 socialne delavke 28, 30, 42, 118, 127, 191, 205 socialno delo 214 metode 159, 234 radikalno 74 študenti 114 vloga 99, 168, 169, 155 socialno varstvo 5, 41, 59, 73, 99, 106, 108, 115, 122, 143, 160, 163, 171, 263, 273, 274 sodelovanje uporabnikov 80, 84, 149, 202, 253 solze 130 specialna pedagogika 122, 128, 138, 165 Srbija 11, 13, 72, 105, 107, 142–144, 188 sredstva 59, 62, 72, 81, 110, 117, 172, 180, 206, 219, 244, 252, 265, 266 evropska 72, 105, 106, 108, 161, 163, 168, 171, 223, 264 namenska 265 stanovalci 159, 170, 179, 180, 183, 184, 192, 193, 205, 206, 257 aktivacija 218 bivši 100, 125, 152, 259, 260 kakovost življenja 148, 189, 267 okuženost 182, 184–186, 192, 197 omejevanje 23, 46, 51, 107, 182, 186–188, 190–192, 202 opredmetenost 183, 202 pasivno vedenje 24, 205 polnopravni državljani 55, 80, 202 položaj in moc 33, 38, 39, 44, 46, 49, 50, 52, 67, 71, 81, 83, 85, 110, 111, 113, 118, 147, 148, 150, 158, 179, 183, 193, 194, 203, 206, 257 potrebe 46, 58, 92, 257, 258 pravice 24, 55, 61, 138, 179, 186 preselitev 7, 10, 57, 58, 82, 86, 101, 107, 116, 123–125, 132, 157, 160, 161, 163, 169, 177, 192, 193, 196, 213, 216, 218, 235, 249, 250, 251, 256, 258 prevrednotenje vlog 55, 58 prisila 23, 41, 46, 191 skupšcine 90, 92 število 45–51, 110, 153, 157, 158, 169, 203, 221 teritorializacija 257, 258 vracanje poslovne sposobnosti 80 želje 46, 58, 92, 258 stanovanja 23, 46, 48, 49, 78, 113, 114, 118, 121, 135, 143, 159, 191, 204, 250, 262 oskrbovana 49, 50, 172, 198, 211 samostojna 82, 94, 158, 257, 258 socialna 121, 143 varovana 127 zagotavljanje 37, 143, 259 stanovanjska oskrba 124, 143, 250, 258, 259 politika 236 stiska 134 stanovanjske skupine 79, 144, 154, 163 dopolnilo institucijam 143, 155, 157, 169 in »stanovanjska skupnost« 46 in reinstitucionalizacija 86 kot nacin preoblikovanja zavodov 156 kot vmesna struktura 50, 79, 170, 172, 235 neposredna možnost preselitve 235 prehodnost 66, 235 preselitve v samostojna stanovanja 49, 154, 257 preselitve v 138, 144, 258, 259 število stanovalcev 49, 157 v nevladnem sektorju 144, 154, 171, 173 velikost 49, 154 višanje praga vstopa 156, 164, 235 zavodi kot nosilci 169, 191, 258, 259 stanovanjski sklad 259 stari (ljudje) 35, 37, 38, 40, 41, 44, 49, 52, 63, 79, 96, 121, 134, 154, 164, 166, 179–181, 184–186, 188, 191, 193, 195–198, 203, 207, 211, 235, 236 starizem 197 starost 40, 52, 195, 231 stigma 34, 51, 67, 69, 81, 148, 155, 204, 212, 232, 275 stopnja institucionalizacije 43, 47, 50, 121, 128, 133, 134, 135, 180, 268 storitve cenejše 72 dostopnost 63, 78 in programi 173 izvajanje 84 na domu 64, 195 narocanje in placevanje 62 oblike 78 organizacija 17, 95, 163, 177 osebne 64 osebne asistence 78, 143, 173 osebnih paketov 171 po osebni meri 84, 171 skupnostne 41, 187, 197, 218, 261 specializirane 78, splošne 78, 83, 218 terenske 83, 85 v skupnosti 43, 59, 62, 83, 84, 143, 250, 259 v zavodu 84 vzpostavljanje storitev 84, 108, 166, 252, 262, 275 zagotavljanje 84, 96, 124, 149–251, 259 storitvena kultura 202 storitvene organizacije 95 stroj 7–10, 13, 21, 32, 60, 75, 201, 228, 233, 242, 245, 246, 248, 270 stroka 15, 34, 51, 53, 74, 77, 85, 86, 138, 148, 165, 167, 177, 187, 191, 198, 215, 220, 229, 237, 246, 265 avtonomnost 242 medicinska 67, 78, 198, 229 politika stroke 241–243 psihiatrija 57, 68, 74, 99, 100, 165, 166, 175 psihologija 78, 156, 165 socialno delo 99, 155, 156, 165, 166, 175, 177, 229 socialno usmerjena 74, 158, 175 v skupnosti 81, 83, 152 zdravstvene nege 165, strokovnjaki 41, 42, 64, 71, 76, 78, 92, 108, 110, 112, 115, 122, 126, 129, 138, 142, 145, 155, 166, 198, 205, 214, 224, 227, 228, 229, 231, 242, 246, 252, 260, 261 in ocena sposobnosti 257 institucije jih onemogocajo 19, 52, 53, 205 lastna normalnost kot kriterij 232, 233 moc 28, 32, 33, 55, 61, 68, 77, 84–87, 102, 204, 212, 232 odvisnost od 44, 75, 77, 259 prenos moci k uporabnikom 55, 61, 83, 273 prepricanja (zmotna) 40, 82 prespraševanje moci 31, 96, 149, 150, 152 radikalni 142 sprememba vloge 81, 138, 233, 234, 266, 271, 274 sprememba razmerij z uporabniki 55, 61, 75, 101, 144, 229, 274 tuji 108, 112, 136, 142, 144, 167 uporaba moci strokovnjakov 56, 61, 62, 128 zunanji 108, 112, 136, 142, 148 stroški 197 dvojni 217, 263 dvotirnosti 171, 178, 263 materiala 207 oskrbe 72, 86, 172, 259 prehoda 264 storitev 266 struktura 53 vzdrževanja 217, 255 zagonskih 244 zmanjšanje 53, 72, 100, 207, 255 življenjski 46, 266 substitucija 13, 89, 93, 106, 125, 126, 144–151, 217, 218, 273 svetovalnice 234, 235 svetovanje coaching 63 oblike 169, 230, 233 na daljavo 198 Svetovna zdravstvena organizacija 127 svoboda 40, 41, 63, 69, 90, 109, 111, 140, 222, 241 eticni imperativ 85, 224, 241 gibanja 51, 180, 275 in delitev prostora na javni in zasebni 207, 208, 209 pravica do 51, 275 preostanek (reziduum) 209 prostori 75, 235, 237, 238, 240 svobodna volja 40, 41, 43, 69 Š Škotska 58 šola 28, 29, 36, 41, 42, 44, 81, 96, 155, 210, 211, 215, 233, 234, 270 integracija 157, 164 internatskega tipa 35, 41 med epidemijo 21, 210 navadna 164 posebna 38, 41, 157, 164 semi-totalna ustanova 28, 29, 36, 41, 44, 210, 211, 215 ustanova napredovanja 36 šolstvo 43, 157, 164 Španija 67, 239 špitali 28, 65, 214 študenti 46, 49, 90, 114, 128, 212, 216, 276 Študij duševnega zdravja v skupnosti (Tempus) 154, 159, 163, 165, 167, 169, 170 Švedska 30, 48 T tabor Curug 111 Demir Kapija 128–132 Hrastovec 11, 154, 157, 158, 163, 217, 222 mladinski delovni 154, 157 vir zgostitve 78, 238 za otroke 154, 155 znacilnost slovenske dezinstitucionalizacije 162, 169, 237 tehnologija: dezinstitucionalizacije 159, 169 informacijska 198, 236 preseljevanja 107, 167 teorija 12, 52, 72, 82, 312, 275 kolcanja, 136, 137, 221 terapija 193, 225 inzulinska, 70 terapevtske skupnosti 45, 66, 70, 74, 90–92, 99, 164, 216, 217, 232 terensko delo 58, 143, 255 izobraževanje 170, 255 službe 85, 96, 100, 139, 203, 258 teritorializacija 58, 150, 250, 256–258 timska konferenca 42, 258 timsko delo 82, 91, 109, 112, 141, 142, 159, 170, 253, 258 totalitarizem 26, 215 totalna skupnost 78 totalna ustanova abstraktni stroj 32, 75, 201, 246, 248 atributi 32, 33, 43, 45, 46, 47, 48, 90 definicija 23, 24, 45 družbeno dejstvo 25, 26, 32 elementi 23, 32, 179 funkcije 27, 32, 33, 34, 35, 36, 206, 209, 210 izrekanje deviantnih karier 33, 34 javnost 180, 208, 240 klasifikacija 34 35, 36, 40 komponente 33 korektiv (socialni, disciplinski) 27, 33, 36, 53, 70, 209, 210 nazadovanje in napredovanje 36 osebje 24, 33, 53,205, 276 varovanci 24, 29, 33, 36- 45, 205, 225 prizemljitev (reteritorializacija) 34 razclovecenje 24, 51, 130, 206 skladišce rezervne delovne sile 34, 35 skrbniška oblast 27, 28, 33 tipologija 34, 35, 36 totalitarizem 16, 26,27,28, 31, 204 zajem prebivalstva 33, 207 znacilnosti 17, 24, 26, 27, 28, 29, 32, 36, 37, 46, 53, 182, 207 transinstitucionalizacija 57, 122, 123, 165, 220, 241, 250, 251, 261 transparentnost 5, 83, 91, 263, 266 transverzalnost 77, 166, 233, 247 Trate 207 Trst 89, 91–97, 101, 137, 142, 145, 164, 238, 258 Tržacani 94, 96, 127 tveganje, glej analiza tveganja; U ukrepi 10, 42, 71, 79, 81, 86, 95, 102, 151, 164, 173, 179, 180, 182–184, 186–191, 196, 205, 216, 231, 232, 233, 249, 251 posredni ukrepi dezinstitucionalizacije, 136 ulicno delo 138 Umbrija 93 UNDP 128 UNICEF 56, 106, 122, 128, 138, 139, 144 uniforme 90, 92, 114, 158 uporabniki angažirani 145, 252 clovekove pravice 24, 141, 241, 261, 266 denar sledi uporabniku 244 discipliniranje 31 dostojanstvo 24, 87 družbene vloge 55, 57, 61 emancipacija 205 epidemija 184–199 gibanja 63, 64, 71, 74, 83, 142, 163, 66, 224, 228, 229, 261 in neposredno financiranje 157 in strokovnjaki 31, 77, 78, 142, 148, 150, 224 in tabor 130–138 kategoriziranje 37 krepitev moci 102, 159 mediji 71 moc 31, 55, 62, 81, 83, 194, 237 na vodilnih položajih 149, 260 napake 78 odlocanje in nacrtovanje 30, 82, 84, 152, 254 odnos med zaposlenimi in uporabniki – prijateljski 17, 30, 31, 55, 61, 75, 90, 113, 144, 268 odnos moci 56 odvisnost in nemoc 51, 75, 76 odvisnost od osebja – osebni nacrti, 76, 159 osebni projekti 95 podcenjevanje 82 pogled in perspektiva 9, 83, 234, 246 pogodbena moc 96 položaj 7, 83, 87, 263 potencial za organizacijo oskrbe 205 potrebe 124, 146, 252, 262 pozitivna diskriminacija 87 prenos moci od strokovnjakov 61, 87, 101, 149, 151, 212 preseljevanje 100, 106, 116, 125 prilagajanje službam v skupnosti 60 prilašcanje 178 sodelovanje – pri nacrtovanju in zagotavljanju storitev 80, 84, 101, 149 spremembe – v odnosih moci in vlog 56 v življenju 56, 61, 152 v pogledu na 72, 81 število uporabnikov glede na tip oskrbe 171, 172 tovarištvo z 229 upravljanje s službami 237 v Curugu 133–188 v Demir Kapiji 128–130 v vkljucevanje 14, 61, 147 vpliv in izbira 102, 148, 149, 151, 177, 253 vracanje poslovne sposobnosti 80, 115 vracanje v maticno družino 123 vracanje v zavod 118 zavezništva 229, 249 združenje 102, 157 združevanje v organizacije in gibanja 236, 237 življenjski svet 20, 202, 244 uporabniška združenja 157, 166, 274 društva 161, 166, 170, 205 perspektiva 9, 83, 118, 234, 246, 249 pobude 170, 237 urbana okolja 156 podeželje 158 ureditev fevdalizma 28, 207, 266 klanovska 135 mešcanska 27, 28, 207 normativna 241 nova 204 odvisnostni mehurcek 204 prostorska – in casovna 47, 209, 210 samoumevnost 224 sistema 43 teritorialna 214 urnik 24, 27, 46, 49, 268 usposabljanje 127, 176, 255 center za 6, 17, 71 dodatno 150, 151, 250 kadrov 147, 151, 250, 262, 269 za samostojno življenje 106 utopija 168, 229 prakticna 10, 219, 249 V Vardarska pokrajina 131 varnost 35, 85, 95, 189, 186 skrbi za 179, 210 socialna 74, 111, 274 zaposlitve 256 varovanci 28, 29, 34, 36, 37, 40, 51, 56, 208, 216, 225, 234, 256 varovana stanovanja 127 varovani dom 50 oddelek 174 varstveno-delovni center 6, 17, 38, 169, 170, 175, 198, 204, 216, 235, 257 Villa 21 92 visok prag 31, 164, 172, 173, 235 stanovanjskih skupin 156 Vizija posebnih socialnih zavodov 229 Vizija 79, 81, 158, 263, 264 graditev 250 preobrazbe 252, 256 prilašcanje 101, 149, 150 vkljucevanje skupnosti 83 uporabnikov 14, 55, 61, 75, 80, 156, 286 v šolski sistem 157, 164 v družbo 28, 53, 64, 66, 74, 165, 268 vloga družbena – nova 55, 57, 61, 69, 231 prevrednotenje – duševnega bolnika 58, 69, 71, 256 skrbniška 68, 110 stanovalca 58, 90, 208, 256 strokovnjaka 61, 68, 81, 233, 274 uporabnika 56, 57, 61, 270 vojna 13, 18, 47, 176 moment dezinstitucionalizacije 25, 65, 66, 74, 215, 216, 247 vrline 227, 242 perspektiva (moci) 7 vsakdanje življenje 31, 49, 61, 63, 67, 112, 123, 150, 202, 209, 268 napake 78 vsakdanjost kot merilo 8 kot nacelo 233, 244 prespraševanje 226 vzajemna pomoc 135, 222, 235, 236, 237, 270 vzgoja demokraticna 167 družinska 78, 79, 240 in izobraževanje 164 permisivna 153, 167, 237 vzgojni ukrep 42 vzgojni zavod 11, 37, 38, 44, 153, 154, 156, 157, 162, 164, 165, 168, 203, 219, 237 Z zadruge 95, 143, 258 zagovornik 228 dezinstitucionalizacije 20, 113, 117, 119, 138, 141, 167, 223, 255, 262, 271 uporabnikov 63, 77, 130, 167 zagovorniška drža – zaupnik 63 zagovorniška organizacija 214 vloga 75 zagovorništvo 28, 74, 75, 102, 135, 157, 237, 244, 250, 261 zajetje totalno 14, 26, 28, 209 Zakon o duševnem zdravju 170 Zakon o skupnostni oskrbi (Community Care Act) iz leta 1992 100 Zakon 180, »Zakon Basaglia« 74, 91, 95, 164, 243 zapiranje 28, 57, 65, 76, 118, 188, 190 aksiomi 216 in imperativi odpiranja 216 in izolacija 52, 226 in prisila 40, 69, 84, 186 kot steber zatiranja 76 kot zlocin 52 namen 35 odpravljanje 75, 76, 85, 87, 174, 250, 251, 253 prostor 29, 33, 75, 262 ustanov (zavodov, bolnišnic) 51, 55, 57, 58, 68, 81, 92–95, 100, 127, 144, 145, 147, 161, 163, 164, 251, 256, 273 v imenu nadzora deviantnosti 85 v ustanove 56, 160 vase 31 za stene družinskega domovanja 134 zapor 20, 29, 35, 36, 38, 40, 44, 45, 52, 56, 57, 65, 96, 154, 155, 182, 196, 197, 207, 210, 211, 215, 241, 262 zapora (epidemija, lock down) 21, 179, 236 zaposleni bolniške 205 cikel vpletenosti 224 in epidemija 182–184, 194 in organizacijske spremembe 132, 147 krepitev moci na nižjih delovnih mestih 81, 90, 92, 94 na projektu 145 nova znanja 81, 146, 150, 253, 254 odnos z uporabniki 30, 31, 33, 47, 81, 139, 144, 147, 183, 194, 257, 268, 273 odpori 101, 113, 118, 126, 127, 146, 147, 222 podpora in demokraticno vodenje 254, 255, 266 prenašalci virusa 182, 194 spreminjanje stališc 81, 213, 219, 254 strah izgube moci 117 vecje število ob prehodu v skupnost 81, 266 usposobiti za delo v skupnosti 81, 83, 124, 146, 150, 255 v belih plašcih 113 vloga pri prehodu 36, 61, 71, 81, 110, 147, 233 zaposlitev 81, 95, 108, 175, 235, 247, 250, 257, 260, 265 zastoj 10, 12, 137, 141–144, 147, 160, 161, 168, 173, 174, 177, 219, 221, 222, 238, 245 zavod 5, 14–17, 20, 23, 41, 42, 44, 50, 56–60, 81–83, 100, 105–119, 121, 122, 124, 131–132, 146–159, 171, 173, 186–193, 216, 217, 222, 235, 245, 250, 252, 253, 257, 259–261, 270 demokratizacija odnosov 147, 153, 158 direktorji (direktorice) 81, 108, 109, 116, 136, 138, 188, 245 investicije v 100, 171 izbira v 23, 83, 148 klasifikacija 15–17, 50 konverzija in substitucija 5, 144–150, 217 lastnina 252 med epidemijo 186–193 nacrt preobrazbe 5, 106, 131–132, 158, 170, 252 naravnanost 145, 156, 183, 194, 270 nov kader 81, 145, 150 obnova 111–118 odvisnost od ministrstva 143 organizacijski model preobrazbe 158, 176, 250, 253 pilotni 5, 110, 112 poclovecenje in odpiranje 155, 158, 202 podeželje 121, 206 posebni 6, 38, 108, 122, 157, 160–163, 165, 167, 169, 175, 176, 203 povezovanje in sodelovanje s skupnostjo 82, 122, 259–261, 270 povratniki iz 42, 70, 205, 261 preoblikovanje 82, 83, 109, 114, 147, 149, 154, 156, 158 preobrazba 106, 122, 124, 132, 147, 158, 160, 161, 175, 216, 217, 250 profil 131 prostor izkljucevanja in oznacevanja 42, 50, 173, 202 reorganizacija 5, 108, 150, 153 socialnovarstveni 20, 40, 60, 71, 108, 163, 165, 167, 186, 196 sprejem (napotitev, odhod v) 41, 42, 70, 134, 164, 173, 187, 203 stroški 159 tempirane bombe med epidemijo 186–193 teritorializacija 150, 257 v Srbiji 58, 105–119 velikost 48, 50, 121, 194 vracanje v 62, 110, 117, 118, 124, 173, 235 vzgojni 11, 37, 38, 153–157, 162, 164, 165, 168, 203 za oskrbo na domu 196 zacasne namestitve 44 zaprtega tipa 107, 109 zunanje enote 158, 168, 172 življenje v 9, 42, 50, 63, 64, 113, 114, 115, 116, 130, 192 zdravila 32, 96 moment dezinstitucionalizacije 67 farmacevtska industrija 67 kemicni prisilni jopic 70 negativnimi ucinki 33, 52 pomirjanje in discipliniranje stanovalcev 52, 96 zdravstvena nega 165, 276 obravnava 44, 45, 95, 115 oblast 69 stroka 24, 165, 198, 229, 274, 276 zdravstvene delavke 93 tehniki 115, 130 zdravstveno varstvo 37, 60, 99, 263 zavarovanje 243 Zelena Jama 216 zemljevid 49, 108, 78, 135, 231 institucij 49, 108 potreb 135 Zgodovina norosti 25 zlocini miru 52 zmanjševanje javnih izdatkov 72, 265 zunaj in znotraj 109, 125, 158, 171, 218 zunanje strukture 127, 171, 188 varstvo pravic 188 Ž Ženske neplacano delo 72, 135 pravice 70, 79, 271 življenjski svet 20, 202, 246, 248, 267 297