Glasilo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Julij
2008 / št. 2
- a.

AKTUALNO
LEDVIČNIH E Pre<* Shodom na počitnice si uredite ANTIR4N1H S Nravstveno zavarovanje 8. vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov
STROKOVNO
Na počitnice se odpravite premišljeno Zdravljenje bolnikov z eritropoezo stimulirajočimi agensi
PREHRANA
Vloga sladkorjev in maščob v prehrani ledvičnega bolnika
BOLNIK BOLNIKU
DRUŠTVA
Hitri in (pre)utrujeni
Ceapir širi svojo dejavnost
■--- .c	hstoi Tudi s peritonealno dializo normalno
eis tena , . f	.....
—-	„ e delam m uživam v življenju
-	^ ÄL Na dnevu odprtih vrat UKC Ljubljana
jy Zasavci na srečanju v Makarski
ä* Na pikadu v Trbovljah
J Svetovni dan ledvic smo zaznamovali
še bolj uspešno kot lani
15
16 18 19
Lovili smo sonce za rep	25
Skupščina in praznovanje dneva žena	25
Velikončni program za starejše, j jubilante in rekorderje	26
Trudili se bomo, da društvo ne bo prenehalo delovati	28
Rekreacijsko kolesarjenje	29
DIAGNOZA: SMEH
UVODNIK
Slovenija gosti 10. evropski dan darovanja in presaditev organov
Osrednja slovesnost ob obeležitvi evropskega dneva darovanja in presaditev organov, ki ga praznujemo 18. oktobra, bo letos potekala v Ljubljani. Gostil jo bo Zavod Republike Slovenije za presaditve organov in tkiv
Slovenija-transplant ob sodelovanju Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in Slovenskega društva Transplant. Povabilo k sodelovanju je dokaz, da so pristojni vendarle začeli upoštevati načelo, da dogodkov, ki so povezani z bolniki, ne organizirajo brez bolnikov.
Osrednji dogodek bo proslava, ki bo potekala v hotelu Lev, popoldne pa ji bo sledilo strokovno srečanje, da katerem bodo ugledni domači in tuji strokovnjaki govorili o različnih vidikih darovanja in presaditev organov in tkiv. Sredi dneva bo v parku Tivoli potekal tek (dolžine dveh ali osmih km), ki smo ga naslovili Tek za življenje, zavedanje in srečo, na katerega so vabljeni vsi ljudje dobre volje in seveda tudi transplantirani, dializni in drugi bolniki. Zvečer bo širša javnost lahko prisluhnila okrogli mizi, na kateri se bodo soočila mnenja predstavnikov organizacij bolnikov in „uradnih“sogovornikov. Predhodno bo potekalo tudi politično srečanje Sveta Evrope na temo transplantacij. Želeli bi, da se srečanja udeleži tudi čim več presajenih bolnikov oziroma predstavnikov organizacij bolnikov iz tujine in sta Zveza in SD Transplant zadolženi predvsem za koordinacijo dejavnosti za te naše goste iz tujine. Pri Zvezi bomo priložnost izkoristili tudi za drugo letno srečanje Ceapirja, to je Evropske zveze organizacij ledvičnih bolnikov.
Pri Zvezi bi si želeli, da bi obeležitve evropskega dneva darovanja in presaditev organov v čim večji meri udeležili tudi ledvični, predvsem transplantirani bolniki. Vabljeni tako na proslavo, strokovno srečanje, ki je namenjeno tudi širši javnosti, še posebej vabljeni pa na tek, da lahko tudi z našo številčno udeležbo pokažemo, koliko ljudi že živi s presajenim organom!
Pred odhodom na počitnice si uredite zdravstveno zavarovanje
Evropska kartica zdravstvenega zavarovanja velja eno leto in ne več tri mesece
Če se odpravljate na počitnice v tujino, si nikar ne pozabite urediti zdravstvenega zavarovanja, saj se s tem izognete visokim stroškom zdravstvene oskrbe v tujini, opozarjajo na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije.
Evropska kartica zdravstvenega zavarovanja, s katero uveljavljate potrebno zdravstveno pomoč v državah EU,
Švici in državah Evropskega gospodarskega prostora (EGP, članice so Islandija, Liechtenstein in Norveška), velja eno leto in ne zgolj tri mesece kot prej. Novost je tudi, da bodo s 1. julijem letos slovenski zavarovanci v BiH lahko uveljavljali zdravstvene storitve na račun Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, in sicer s posebno listino. Z evropsko kartico lahko zdravstvene storitve uveljavljate tudi na Hrvaškem in v Makedoniji, vendar le nujne storitve.
V drugih državah morate poravnati plačilo storitve sami in doma uveljavljati povračilo stroškov.
Zdravstvene storitve lahko z evropsko kartico uveljavljate neposredno pri zdravnikih oziroma zdravstvenih ustanovah, storitve pa vam ni treba plačati, če pomoč iščete v okviru javnozdravstvene službe. Če pomoč poiščete pri zdravniku zasebniku, boste morali storitev plačati in po vrnitvi v Slovenijo pri ZZZS uveljavljati povračilo stroškov. Če gre za države članice EU, vam bodo povrnili povprečne stroške storitve v tisti državi, če pa gre za Švico ali državo članico EGP, pa v višini povprečne cene v Sloveniji. Pri ZZZS opozarjajo, da morate v nekaterih državah poravnati doplačila, saj obvezno zdravstveno zavarovanje - podobno kot v Sloveniji - vseh storitev ne krije stoodstotno. Obvezno zavarovanje večinoma tudi ne krije helikopterskih prevozov in prevozov v domovino, zato svetujejo, da si glede tega uredite tudi komercialno zavarovanje. To je še posebno priporočljivo, če se nameravate ukvarjati z ekstremnimi športi.
Evropsko kartico lahko naročite po internetu ah na samopostrežnih terminalih ZZZS najkasneje štiri dni pred odhodom v tujino, v zadnjem trenutku pa vam bodo na območni enoti ZZZS izdali listino, ki je enakovredna kartici. Kartico izdajo brezplačno, imeti pa morate veljavno zdravstveno zavarovanje.
POČITNIŠKA DIALIZA V EU
Za dializne bolnike, ki želijo počitnice preživeti zunaj Slovenije, glede zdravljenja z dializo ni sprememb. V državah članicah Evropske unije spadajo storitve dialize med nujne zdravstvene storitve in jih lahko bolnik v dializnih centrih, ki delujejo v okviru javne zdravstvene mreže, uveljavlja z evropsko kartico zdravstvenega zavarovanja. Za razliko od držav nečlanic za urejanje dialize v EU ne potrebuje soglasja ZZZS, mora pa pred potovanjem Zavod zaprositi za izdajo
evropske kartice. Prav tako si mora pravočasno rezervirati mesto v tujem dializnem centru. Dialize mu ni treba plačati ah doplačati, če ta stane več, kot znaša povprečna cena dialize v Sloveniji. Mora pa sam kriti morebitne stroške participacije oziroma dela cene dialize, ki je ne krije obvezno zdravstveno zavarovanje. Po vrnitvi pri ZZZS ne more uveljavljati povračila teh stroškov.
DRUGE DRŽAVE
Dializo v tujem centru si mora urediti zavarovanec sami. Da lahko uveljavlja te zdravstvene storitve, mora pred odhodom v tujino na ZZZS zaprositi za soglasje za opravljanje dialize v tujini. Treba je tudi vedeti, da ZZZS prizna stroške največ do višine povprečne cene dialize v Sloveniji.
Postopek uveljavljanja pravice do dialize pa se razlikuje glede na to, ah zavarovanec potuje v državo, s katero ima Republika Slovenija sklenjen sporazum o socialni varnosti, oziroma v državo, kjer sporazum ni sklenjen. Kadar zavarovanec potuje v državo, kjer sporazum ni sklenjen, mora stroške dialize v tujini sam plačati, nato pa po vrnitvi v Slovenijo uveljavlja povračilo stroškov teh storitev. Zahtevek naslovi na pristojno območno enoto ZZZS, obenem pa mora predložiti potrjen račun dializnega centra in mnenje imenovanega zdravnika. ZZZS povrne stroške največ v višini povprečne cene dialize v Sloveniji.
Kadar zavarovanec uveljavlja storitve dialize v državi, s katero ima Slovenija sklenjeno konvencijo o socialni varnosti, še vedno potrebuje soglasje ZZZS, le da v tem primeru uveljavlja storitve dialize z obrazcem. V tem primeru mu stroškov dialize ni treba plačati, plačati pa mora stroške participacije oziroma dela dialize, ki ga krije tamkajšnje prostovoljno zavarovanje. Po vrnitvi v Slovenijo ne more uveljavljati povračila stroškov participacije iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Če v drugi državi obrazca ne sprejmejo oziroma se bolnik dializira v dializnih centrih, ki niso del javne zdravstvene mreže, storitev plača sam, ZZZS pa mu povrne stroške v višini, kot znašajo v tisti državi stroški dialize, ki jih krije tamkajšnje obvezno zdravstveno zavarovanje.
Državi, s katerimi se je Slovenija dogovorila o obrazcih za uveljavljanje širšega obsega zdravstvenih storitev oziroma se lahko uveljavlja storitve dialize na podlagi predložitve konvencijskega obrazca, sta Republika Hrvaška (obrazec SLO/HR 4) in Republika Makedonija (SI/RM 4).
Mojca Lorenčič
4/ AKTUALNO
Najbolj množično srečanje ledvičnih bolnikov doslej
Kar 431 ledvičnih bolnikov in naših prijateljev iz vse Slovenije se je udeležilo 8. vseslovenskega srečanja ledvičnih bolnikov, ki je potekalo v deleži kralja Matjaža
Društvo ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec letos praznuje 304etnico ustanovitve. Tudi zato, da bi jubileju dali še večji pomen, smo se v društvu odločili, da letos mi gostimo srečanje ledvičnih bolnikov iz vse Slovenije. Da bi čim bolje predstavili Koroško, njene lepote in običaje, smo pripravili pester program ogledov. Pri organizaciji nam je pomagal ali ponagajal rudniški škrat Perkmandeljc - vreme je namreč nagajalo ves teden in tudi na dan srečanja nam ni prizaneslo. Kljub neprijaznemu vremenu pa se je srečanja udeležilo kar 431 ledvičnih bolnikov in naših prijateljev iz vse Slovenije.
Pod mogočno Uršljo goro (zakrivala jo je megla) se skriva Ivarčko jezero, ki je pravi koroški biser. Tam je bilo zborno mesto udeležencev srečanja.
Ob prihodu smo udeležencem podarili priročne nahrbtnike, v katerih se je skrivala malica. Po pozdravnem nagovoru podžupana občine Ravne na Koroškem nas je simpatična voditeljica Janja Sirnik, sicer novinarka Koroškega radia, napotila na avtobuse. Prvi avtobusi so odpeljali proti Trbonjskemu mostu, kjer so nas že pričakovali kormoniš in flosarji. Po pripovedovanju udeležencev so jih po začetku plovbe flosarji nasmejali do solz, pogostili so jih s flosarsko malico (golaž, polenta z grumpi, domač kruh), krstili so novega flosarja in pripovedovali o splavarjenju nekoč in danes. Ves čas so jih spremljali flosarske frajle in muzikantje.
Na avtobusih, ki so bili namenjeni proti Glančniku na ogled rudnika, so naši gostje komaj dočakali vstop v rudnik in modrovali, da se jim morda le nasmehne sreča, da vidijo Perkmandelca. To je jamski škrat, ki nadzoruje rudarje ter jim tu in tam ponagaja - ugasne jim luči, spusti veter v rove, poje
rudarsko malico, in če je dobre volje, pokaže rudarjem bogato žilo svinca, se veselo zasmeji in izgine za prvo skalo.
Po prihodu pred rudnik so gostitelji obiskovalce oblekli v rdeče pelerine in jim na glavo poveznili pravo rudarsko čelado, nekateri so dobili tudi rudarsko svetilko. Na sedežih v originalnem rudarskem vlakcu so se počutili malce neugodno, saj je v vagončku zelo malo prostora, vseeno pa jih je vlak neznansko hitro (takšen je namreč občutek, čeprav vozi s hitrostjo do 10 km/h) popeljal v osrčje Pece. V rudniku so naši člani videli, kako je rudarjenje potekalo od začetka odprtja rudnika pred 300 leti pa do zaprtja. Perkmandeljc je luč ugasnil in se jim smejal! Po vrnitvi iz rudnika so si ogledali še rudarski muzej.
Največja gneča je bila na avtobusih, ki so se odpravljali na ogled Koroške, saj jih je šlo na pot preko 160. Ustavili so se na Prežihovini, v hiši, kjer je mladostna leta preživel naš pisatelj Lovro Kuhar - Prežihov Voranc. Obiskovalci so nadaljevali pot do parka na Ravnah na Koroškem in od tam proti Poljani na kraj, kjer so potekali zadnji boji druge svetovne vojne, ter na konec sveta, kot pravijo Črni na Koroškem, kjer so si ogledali rudarski muzej na prostem.
Po končanih ogledih smo se zbrali v velikem šotoru z imenom Katarina na kmečkem turizmu Marin Miler na Šentanelu. Sledil je kratek kulturni program, ki so ga izvedli otroci Osnovne šole iz Leš nad Prevaljami, pripravili so kratek program v pravem koroškem narečju. Za popestritev je poskrbel koroški kantavtor Milan Kamnik, ki večino pesmi zapoje v domačem koroškem narečju. Mislim, da med nami ni
ÄÄii
KOROŠKA8.”jA20
Zbrane je pozdravil predsednik slovenjgraškega društva Bojan Černjak.
bilo nikogar, ki ne bi pritegnil znani pesmi Koroška fara. Sledili so pozdravni govori predsednika DLB Slovenj Gradec Bojana Černjaka, podpredsednika Zveze Jožeta Ocvirka in župana občine Prevalje dr. Matica Tasiča, ki nas je pozdravil v imenu vseh koroških občin. Pozdravil nas je tudi predstojnik dialize v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec, primarij Bojan Vujkovac, ki je povabil prisotne k praznovanju 40-letnice delovanja dialize v Slovenj Gradcu čez tri leta.
Kratek program smo sklenili s podelitvijo simboličnih nagrad zaslužnim članom društva. Nagrado smo podelili prvemu predsedniku našega društva, ustanovljenega točno pred 30 leti, Hermanu Stropniku, ki je v nekaj stavkih opisal, kako je potekalo ustanavljanje in vodenje društva v začetnih letih. Nagrado, ki smo jo namenih ZDLB Slovenije, je prevzel podpredsednik Zveze Jože Ocvirk. Nagrado smo podelih tudi Savu Vidiču, ki je bolnik z najdaljšim stažem dialize v našem centru. Ker pa Perkmandeljc ni mogel, da ne bi še česa ušpičil, je predsednik društva Bojan Černjak pozval na oder kot nagrajenca še mene kot člana izvršnega odbora društva in glavnega organizatorja vseslovenskega srečanja - vse sem imel pod nadzorom, le tega nisem vedel!
Zdravnica na dializi Zala Plešivčnik.
Ker je čas hitro mineval, pa tudi trebuščki so bili že pošteno prazni, so gostitelji ob prijetni glasbi, za katero sta bila zadolžena duo Marjane Mlinar, postregli s kosilom.
Seveda je glasba takoj potegnila prve plesalce na plesišče.
Po kosilu so članice našega društva ponesle med udeležence našo maskoto - Perkmandeljca, ki so ga lahko kupih za simbolično ceno.
Po dolgem dnevu in napornih ogledih se je pričelo slovo, saj so mnogi imeli več ur vožnje do doma. Poslavljali smo se z željo po varni vrnitvi domov in z obljubami, da se vidimo na naslednjem srečanju, morda pa še kdaj pri nas na Koroškem! Na koncu naj se zahvalim še vsem, ki so nam pomagali pri izvedbi srečanja: najprej Zvezi, da nam je zaupala izvedbo, voditeljici Janji Sirnik, ki je več kot profesionalno vodila prireditev, Štefanu Dolejši, ki je izdelal Perkmandeljca, ter vsem, ki so kakorkoli pomagali. Naj dodam še misel:
Čudovito je biti preprosto človek in preprosto živeti. Zazreti se v nebo in videti sonce, opazovati cvetje in zvezde ponoči. Gledati otroke, se igrati in smejati z njimi. Delati, kar te veseli. Sanjati. Pustiti domišljiji prosto pot. Biti zadovoljen. Tedaj postane življenje praznik. Ne pozabite: življenje je lepo!
Boris Pušnik
Župan Prevalj Matic Tasič in predstojnik dialize v Slovenj Gradcu prim. Bojan Vujkovac
Nagrado je iz rok predsednika društva prejel tudi Boris Pušnik, glavni organizator srečanja.
Na počitnice se odpravite premišljeno
Počitnice moramo izkoristiti in posvetiti sebi in svojim najbližjim, sorodnikom in prijateljem.
Da bomo brezskrbno uživali te dni, se moramo nanje pripraviti temeljito in s premislekom.
Priporočam, da pripomočke, ki jih bomo morebiti potrebovali med dopustom, nabavimo pred odhodom na počitnice, in to ne glede na to, kako in kje bomo počitnikovali. Ne smemo pozabiti nujnih pripomočkov in zdravil za manjše poškodbe, odrgnine in pike žuželk, izpuščaje, zvišano temperaturo in prebavne motnje.
Počitnice po možnosti preživimo aktivno in poleg lenobnega poležavanja v senci ne pozabimo skrbeti za telesne zmogljivosti. Vsak dan si privoščimo hojo, saj je to najprimernejša aerobna vadba, za katero ne potrebujemo posebnih pripomočkov, le primerno obutev. Namesto posedanja in popivanja si raje privoščimo igranje badmintona v jutranjih in večernih urah, ko so temperature zraka nižje.
Kjerkoli smo, plavajmo le toliko, kolikor zmoremo; lahko pa z dnevnim plavanjem in povečevanjem preplavanih razdalj izboljšamo telesne zmogljivosti.
Tudi tekočina nam lahko pokvari počitnice, bodisi da je ne uživamo zadosti bodisi da je uživamo preveč, pa tega ne bi smeli. Osnovno je, da se oskrbimo s primerno količino tekočine (voda, voda in še enkrat voda!), če bomo počitnice preživeli v neurbanem kraju in nismo prepričani, kako je z oskrbo z vodo.
Oblačil ne pakirajmo le z mislijo na primerne barvne kombinacije; pomislimo tudi, kaj bomo oblekli, če bo slabo in deževno vreme.
Zelo pomembno za bolnike na dializi je, da pred odhodom na počitnice preverijo, ali rezervacija dialize v drugem kraju oziroma centru velja. Zelo neprimerno bi namreč bilo, če bi ob prihodu v počitniški dializni center ali dan pred odhodom izvedeli, da vas »žal zaradi prevelikega priliva bolnikov« ne morejo dializirati, čeprav so vam ob rezervaciji po telefonu zatrjevali, da to ne bo problem. In še nečesa ne pozabite: dogovoriti se morate, kako je v počitniškem centru z jemanjem epoetinov, ali to zdravilo dobite tam ali ga morate prinesti s seboj. Če slednje, ne pozabite na pravilno shranjevanje med potovanjem. Seveda ne smete pozabiti tudi zdravil proti zvišanemu krvnemu tlaku, vezalcev fosfata in vseh drugih zdravil, ki jih jemljete.
Transplantirani bolniki ne smejo pozabiti na redno in primerno uživanje tekočine ob upoštevanju dnevnih temperatur in izgube tekočine s potenjem ali kako drugače (denimo ob zvišani telesni temperaturi ali motnjah prebave). Ne pozabite na zdravila, ki jih jemljete proti zavrnitvi presajene ledvice! Tudi druga zdravila pripravite v zadostnih količinah in primerne jakosti.
Ne pozabite, da je sončenje škodljivo! Zadržujte se v senci in uporabljajte zaščitne kreme z visokim zaščitnim faktorjem (več kot 25 F); uporabite lahko tudi zaščitne kreme za otroke, ki imajo visok zaščitni faktor. Če se gibljete po soncu, obvezno nosite pokrivalo, telo naj bo pokrito z oblačilom z dolgimi rokavi iz tankih in lahkih tkanin, kar je lahko celo zelo modno. Upoštevajte tudi druge napotke o življenju s presajeno ledvico, pa čeprav vam ravno ta prinese več svobode na počitnicah.
Lepe in prijetne ter varne počitnice vam želim in naj bodo koristne za zdravje.
Mirjana Čalić, vms
Zdravljenje bolnikov z eritropoezo stimuliraj očimi agensi
Zdravila, ki spodbujajo nastanek eritrocitov (pravimo jim eritropoezo stimulirajoči agensi oziroma ESA), predstavljajo revolucionarni napredek pri zdravljenju bolnikov z ledvično anemijo. Prej je bila edini način za popravljanje anemije transfuzija krvi, kije lahko povezana s številnimi zapleti in neugodnimi posledicami. Razvoj ESA poteka v smeri izdelave učinkovitih zdravil, ki bi imela čim manj neželenih učinkov in bi bila čim bolj varna in bolniku prijazna, tudi z načinom dajanja in odmerjanja. Ker so to dragocena in draga zdravila, je razumljivo, da je njihova uporaba povezana s številnimi skrbno izbranimi pogoji, ki se neprestano nadzorujejo in dopolnjujejo.
ESA se uporabljajo za popravljanje in vzdrževanje popravljene renalne anemije (anemija pri kronični ledvični bolezni - KLB). Pri bolnikih s KLB je delno popravljanje anemije povezano z izboljšanjem kakovosti življenja, zmanjšanjem hospitalizacij in zmanjšano umrljivostjo.
Po evropskih smernicah (EBPG 2004) o anemiji govorimo, kadar koncentracija hemoglobina (Hb) pri moških znaša manj kot 120 g/l, pri ženskah manj kot 110 g/l, po ameriških smernicah (KDOQI2006) pa, kadar je pri moških manj kot 135 g/l in pri ženskah manj kot 120 g/l.
ERITROPOETIN
Eritropoetin je najpomembnejši krvotvorni rastni dejavnik.
Pri odraslih nastaja večinoma v ledvicah in njegova tvorba je povezana s tkivnim pomanjkanjem kisika. Izloča se v ledvično veno in nato po krvi prispe v kostni mozeg, kjer preko receptorja za eritropoetin deluje neposredno na nekatere matične celice in predhodnike eritrocitov, nadzira njihovo rast, specializacijo in zorenje.
Kronična ledvična bolezen privede do zmanjšane tvorbe eritropoetina v ledvicah in do renalne anemije. Renalna anemija se lahko pojavi že v zgodnjem obdobju KLB in je lahko prisotna pri vseh bolnikih, ki se dializirajo. Pri izbiri ciljne koncentracije Hb in izbiri koncentracije Hb, kjer bolnika začnemo zdraviti z ESA, moramo upoštevati možne dobrobiti (vključno z izboljšanjem kakovosti življenja in izognitvijo transfuzijam) in slabosti (vključno z neželenimi učinki, ki lahko ogrožajo življenje). Pri dializnih in nedializnih bolnikih s KLB, ki prejemajo ESA, priporočajo v splošnem vzdrževati koncentracijo Hb med 110 in 120 g/l. Pri dializnih in nedializih bolnikih, ki prejemajo ESA, naj po sedanjih priporočilih ciljni Hb ne bi presegal 130 g/l.
Zdravljenje z ESA je najuspešnejše, kadar ima bolnik ustrezne zaloge železa. ESA odmerjamo glede na nivo Hb bolnika, ciljni nivo Hb, glede na porast Hb in glede na klinične okoliščine. Odmerke ESA naj bi zmanjšali, vendar ne nujno ukinili, kadar je treba prilagoditi nivo Hb navzdol. Če se odmerek ESA izpusti, bi ga nadomestili ob prvi priliki. Dajanje ESA pri od ESA odvisnih bolnikih naj bi nadaljevali tudi med zdravljenjem v bolnišnici. Povečan krvni tlak, zapora žilnega pristopa, neustrezna dializa, podatki o krčih in neustrezno
prehrambno stanje niso zadržki za zdravljenje z ESA. Pot dajanja ESA bi določili glede na stopnjo KLB, vrsto obravnave, učinkovitost, varnost in vrsto ESA. Pri bolnikih s KLB, ki niso na hemodializi, dajemo prednost podkožnemu dajanju, pri hemodializnih bolnikih pa intravenskemu dajanju ESA. Kako pogosto bolnik prejema ESA, določamo s stopnjo KLB, vrsto obravnave, učinkovitostjo in vrsto ESA. Priporočamo manj pogosto dajanje ESA, posebno pri bolnikih s kronično ledvično boleznijo, ki niso na hemodializi.
KAKO POGOSTO BOLNIKI PREJEMAJO ESA
ESA spadajo med tako imenovana biološka zdravila, ker jih pridobivajo s postopki biotehnologije. Prvi ESA so bili rekombinantni eritropoetini (epoetin alfa in beta), ki se jih lahko daje bodisi podkožno ah intravensko in se v splošnem dajejo dvakrat ah trikrat na teden za popravitev anemije. Dajanje je delno odvisno tudi od razpolovne dobe epoetina (čas, ko se koncentracija v plazmi zmanjša na polovico), ki je za navedena epoetina od šest do devet ur po intravenski injekciji in od 19 do 24 ur po podkožni injekciji.
Novejši analog epoetina, darbepoetin alfa (tržno ime aranesp), ima daljšo razpolovno dobo in se daje intravensko ah podkožno enkrat na teden ah enkrat na dva tedna. Metoksipolietilenglikol epoetin beta (mircera) ima še daljšo razpolovno dobo. V začetku, v fazi popravljanja anemije, svetujejo odmerek na dva tedna, ko dosežemo popravitev anemije, pa lahko enkrat na mesec.
Omeniti moramo, da je tudi s prej navedenimi epoetini možno pri določenih skupinah bolnikov podaljšati interval med dvema odmerkoma. Nekatere raziskave sugerirajo, da je mogoče prevesti epoetin alfa ah epoetin beta pri dializnih bolnikih na enkratni tedenski odmerek, vendar je pogosto treba povečati celoten odmerek. Pri nekaterih bolnikih s kronično ledvično odpovedjo je mogoče dati odmerek tudi vsak drug teden. Prav tako navajajo uspešno dajanje darbepoetina alfa vsaka dva tedna ah enkrat na mesec pri bolnikih, ki še niso na dializi. Za razjasnitev optimalnega dajanja epoetinov so potrebne nadaljnje raziskave.
INOVATIVNA (ORIGINALNA) ZDRAVILA IN GENERIKI
Povejmo nekaj o pojmih inovativna (originalna) zdravila, generiki, biološko primerljiva zdravila in supergeneriki, kar se nanaša tudi na ESA (B. Štrukelj, J. Kos, ur.: Biološka zdravila, Slovensko farmacevtsko društvo, Ljubljana, 2007).
Inovativno (originalno) zdravilo je tisto, ki pride na trg prvo oziroma prvo pridobi dovoljenje za promet. Nastane kot rezultat dolgoletnih raziskav. Njihov cilj je pridobiti novo zdravilo za bolezni, pri katerih želimo doseči boljši učinek zdravljenja, manj neželenih učinkov, dvig kakovosti življenja, nov, primernejši način jemanja zdravila itd. Da dobi dovoljenje za promet, so potrebni številni postopki preizkušanja kakovosti, varnosti in učinkovitosti. Po poteku patentne zaščite inovativnega zdravila lahko na trg pride generično zdravilo, ki vsebuje že znano učinkovino v enaki farmacevtski obliki in jakosti, po kakovosti, varnosti in učinkovitosti pa se ne razlikuje od inovativnega, in ima zato tudi enak povzetek temeljnih značilnosti zdravila in enako navodilo o uporabi. Predlagatelju za pridobitev dovoljenja za promet z generičnim zdravilom ni treba predložiti rezultatov nekaterih preizkušanj kot pri inovativnih zdravilih, ampak le dokaz, da je to zdravilo bistveno podobno zdravilu, za katero je že izdano dovoljenje za promet. Do razlik med generičnim in originalnim zdravilom lahko pride zaradi različnih pomožnih snovi in postopkov izdelave.
Obstaja mnenje, da sodobno zdravstvo in farmacija potrebujeta tako originalna zdravila kot generike. Brez originalnih zdravil ne bi bilo iznajdb in razvoja, brez generičnih zdravil bi bili stroški za zdravila neobvladljivi.
BIOLOŠKA IN BIOLOŠKO PRIMERLJIVA ZDRAVILA
Menijo, da na področju bioloških zdravil ni genetikov, saj je v primeru izdelave kompleksne biološke učinkovine skorajda nemogoče izdelati biološko učinkovino z identično zgradbo, kot jo ima inovativna učinkovina. Minimalne spremembe v procesu lahko vodijo do sprememb v zgradbi učinkovine.
Od procesa je torej odvisno, kakšno bo biološko zdravilo. Zaradi procesnih specifik in posledičnih možnih sprememb v zgradbi med istimi biološkimi zdravili različnih proizvajalcev in zaradi izjemno strogih zahtev glede varnosti so uvedli novo skupino zdravil s skupnim imenom biološko primerljiva zdravila (biološko podobna, biosimilarna, biološka zdravila drugega reda). Biološko primerljiva zdravila morajo z inovativnimi zdravili izkazovati primerljive kakovost, varnost, učinkovitost, kar je možno le z lastnimi kliničnimi raziskavami, ki po številu bolnikov niso tako obsežne kot pri razvoju inovativnega biološkega zdravila.
Kaj to pomeni v primeru eritropoetina? Vsaj 300 bolnikov mora biti vključenih v klinično raziskavo v fazi priprave dokumentacije za odobritev biološko primerljivega zdravila.
SUPERGENERIKI
Zelo pomemben dejavnik v razvoju biološko primerljivih zdravil je pojav druge generacije inovativnih bioloških zdravil ali tako imenovane generacije supergenerikov. Poudariti velja, da gre kljub besedi generiki v besedni zvezi supergeneriki za nova, inovativna zdravila in ne za generična zdravila.
Kronična ledvična bolezen in anemija
knjižica za bolnike
O	kronični ledvični bolezni in anemiji lahko preberemo v knjižici za bolnike, kjer so strokovno sodelovali nefrologi iz UKC Ljubljana in UKC Maribor. Knjižica je na voljo bolnikom v dializnih centrih, pri zdravnikih nefrologih in pri nekaterih splošnih zdravnikih. Poleg drugih koristnih informacij izvemo nekaj o krvi, kaj je anemija, kakšni so vzroki zanjo, kakšni so simptomi, zapleti, kako anemijo ugotovimo in kako zdravimo. Podana je informacija o epoetinih, kdaj se uporabljajo, kako jih bo zdravnik odmerjal in kako se shranjujejo napolnjene injekcijske brizge. (Kronična ledvična bolezen in anemija - knjižica za bolnike, Ljubljana, Roche, farmacevtska družba, 2006).
Supergeneriki imajo spremenjeno farmacevtsko obliko, način aplikacije ali celo profil učinkovitosti. Ponujajo dobre alternative biološko primerljivim zdravilom, izkazujejo nekatere bolj ugodne farmakokinetične/farmakodinamske lastnosti (podaljšanje razpolovne dobe, izboljšana biorazpoložljivost, zmanjšanje imunogenosti, večja stabilnost, prijaznejši način vnosa), omogočajo pa tudi podaljšanje patentne zaščite originalnih bioloških zdravil in triletno markentiško ekskluzivnost. Predstavnika druge generacije bioloških rekombinantnih učinkovin sta med eritropoezo stimulirajočimi agensi Amgenov aranesp (darbepoetin alfa) in Rochev mircera (metoksipolietilenglikol epoetin beta).
PROTI AVTOMATIČNI ZAMENJAVI BIOLOŠKIH ZDRAVIL Z BIOLOŠKO PRIMERLJIVIMI
Glede zamenljivosti bioloških zdravil (inovativnih, originalnih) strokovni kolegij Kliničnega oddelka za nefrologijo Interne klinike UKC Ljubljana meni, da je edino strokovna presoja zdravnika merodajna pri odločitvi, katero biološko zdravilo naj bolnik prejme, in se tako opredeljujemo proti avtomatični zamenjavi bioloških zdravil (inovativnih) z biološko primerljivimi zdravili v lekarni. Slednje se nanaša tudi na ESA. Tako kot za druga zdravila menimo, da moramo imeti na voljo pri nas tudi vse tiste ESA, ki so na voljo v
razvitem medicinskem svetu. Če želimo dosegati enako dobre rezultate zdravljenja, moramo imeti tudi enake možnosti in pogoje.
Na KO za nefrologijo že vrsto let uspešno uporabljamo epoetina alfa (eprex) in epoetin beta (neorecormon), v zadnjih letih tudi darbepoetin alfa (aranesp). Neko obdobje smo uspešno zdravili tudi z epoetinom omega (epomax), ki pa kasneje ni bil več na voljo. Konec lanskega leta smo začeli uporabljati metoksipolietilenglikol epoetin beta (mircera), najprej pri 15 bolnikih, ki so se pred tem zdravili z neorecormonom. Bolniki prejemajo zdravilo enkrat na mesec v odmerku, ki je bil prilagojen po priporočilih proizvajalca-dobavitelja glede na predhodne odmerke neorecormona. Po dveh mesecih smo ugotovili, da so koncentracije Hb pri bolnikih stabilne in razen v enem primeru ni bilo treba spreminjati odmerka.
V	tem obdobju nismo opazili neželenih učinkov zdravljenja.
V	tem kratkem obdobju zdravljenja z mircero bi lahko rekli, da je enako učinkovito kot z neorecormonom, da je dajanje enostavnejše, ker je daljši časovni interval med odmerki in da ni bilo opaziti neželenih učinkov (poročilo prim. prof. dr. M. Malovrha). Potrebno pa je daljše opazovanje na večjem številu bolnikov, analizirati je treba učinkovitost in varnost ter ne nazadnje preučiti vidike farmakoekonomike.
Z epoetinom alfa (binocrit) nimamo izkušenj. Kot je navedeno v povzetku glavnih značilnosti zdravila, se bolnikom s kronično ledvično odpovedjo to zdravilo ne sme dajati podkožno. V svetu se uporablja tudi epoetin delta, ki ga proizvajajo iz humane celične linije in naj bi imel pri hemodializnih bolnikih ekvivalentno učinkovitost in varnost v 6-mesečni raziskavi kot epoetin alfa.
Še nekaj o drugih ESA, ki so še v razvoju ah v začetnih fazah preizkušanja. Hematid je učinkovina, ki posnema eritropoetin, vendar ne reagira s protitelesi proti epoetinom in bo morda imel vlogo pri pojavu anemije, povzročene s protitelesi proti epoetinu. HIP-alfa (hypoxia induced factor) deluje preko gena za endogeni eritropoetin in je učinkovit z vnosom preko prebavil, tako da ni potrebno podožno ah intravensko dajanje. Poleg še nekaterih drugih učinkovin je v razvoju tudi eksperimentalna eritropoetinska genska terapija.
Prof. dr. Andrej Bren, dr. med.. Klinični oddelek za nefrologijo, UKC Ljubljana
ZDRAVILO MIRCERA ŽE NA POZITIVNI LISTI
Zdravilo mircera je odobreno za zdravljenje slabokrvnosti, povezane s kronično ledvično boleznijo. Od 10. junija 2008 je zdravilo razvrščeno na pozitivno listo in se lahko predpiše na zelen recept v breme ZZZS. Zdravilo, ki omogoča v obdobju vzdrževanja ciljnih ravni hemoglobina odmerjanje zdravila le enkrat na mesec, je dostopno bolnikom s kronično ledvično boleznijo v preddializnem obdobju in transplantiranim bolnikom z ledvično anemijo. Prehod na odmerjanje zdravila le enkrat na mesec v obdobju vzdrževanja ciljnih ravni hemoglobina je možen neposredno ne glede na vrsto predhodne terapije za zdravljenje slabokrvnosti, dotedanjo pogostost odmerjanja zdravila ah druge bolezni bolnika. Na voljo je v posamično pakiranih injekcijskih brizgah v jakostih 50 mcg, 75 mcg, 100 mcg, 150 mcg, 200 mcg in 250 mcg.
Utrinki iz vseslovenskega srečanja
Za glasbo so bili zadolženi duo Marjane Mlinar (levo) in kantavtor Milan Kamnik.
Vloga sladkorjev in maščob v prehrani ledvičnega bolnika
V vseh publikacijah o zdravi prehrani lahko prebiramo opozorila, kako škodljivo je uživanje večjih količin maščob in sladkorjev. Predvsem nasičene in trde maščobe naj bi bile glavni krivec za previsoko raven serumskega holesterola, prečiščeni sladkorji in prečiščeni mlevski izdelki pa glavni krivec za porast telesne teže. Povsem drugačna slika se pokaže v priporočilih prehrane za ledvične bolnike, kjer so ravno maščobe zelo zaželen vir energije, saj praviloma ne vsebujejo fosfatov in kalija. Tudi sladkorji in škrobnati izdelki so dobrodošli iz povsem enakega razloga.
Zaradi takšnih navideznih nesoglasij se je marsikateri bolnik že spraševal, kako kakovostna in zdrava je dejansko njegova prehrana in kako naj si sploh pomaga pri urejanju lastne telesne teže in svojih serumskih lipidov, še posebej če se želi uvrstiti v program za transplantacijo ledvice.
Sladkorji in prečiščena škrobnata živila so odličen vir lahko prebavljive energije in ravno zato naj bi se predvsem sladkorni bolniki izogibali takšnim živilom. Sleherni gram sladkorjev ali škroba nam zagotovi 4 kalorije.
Tudi maščobe so pomemben vir energije, saj nam sleherni gram zagotovi kar 9 kalorij. V maščobah so topni nekateri vitamini, zaradi maščob so nekatere jedi bolj sočne in istočasno bolj polnega okusa. Vsega tega ne moremo in ne smemo zanemariti! In če vemo, da večina čistih maščob ne vsebuje ne fosfatov in ne kalija, potem bi jih kaj hitro lahko označili kot zelo zaželeno živilo. Toda iz nekaterih maščob v našem telesu nastaja škodljiva frakcija holesterola (takšna, ki se nalaga v žilah in jih kvari).
S tem dileme seveda nismo razrešili. So sladkorji in maščobe primerna živila za ledvične bolnike? jim ne bodo škodili?
Potreben je kompromis in povsem individualno ocenjevanje prehranjenosti. Vedeti moramo, da dializni bolniki potrebujejo nekoliko več energije kakor drugi ljudje. Nekateri bolniki imajo težave z apetitom, ki je velikokrat slabši, kakor bi si želeli. V ta namen nam pridejo maščobe in sladkorji ter prečiščeni škrobnati izdelki kar prav. Predstavljajo nam relativno okusne in varne (kar se tiče fosforja in kalija) vire energije. Toda zaradi tega še vedno ne smemo pozabiti na
Pomaga vzdrževati zdrave mišice in tkiva Ne obremenjuje ožilja • Pomaga vzdrževati zdrave kosti Vsebuje fruktooligosaharide (FOS) in odpravlja zaprtje Primeren tudi za sladkorne bolnike Je odličen vir energije (2 kcl/ml)
Nepro®: preprosto dobra hrana
Na voljo v lekarnah in specializiranih trgovinah. Brez recepta.
Zastopnik za Republiko Slovenijo:
Abbott Laboratories, d.o.o., Dolenjska cesta 242 c, 1102 Ljubljana tel.: 01 236 31 76; Faks: 01 236 31 61
a
Abbott
A Promise for Life
zdravje srca in žilja pa na urejenost morebitne sladkorne bolezni. Zato, kolikor je le mogoče, dajemo prednost rastlinskim oljem. Kot namaz izberemo kakovostne mazave margarine z malo transnenasičenih maščob, pa tudi smetana in maslo nista tako slaba. Se pa izogibamo mastnemu mesu, slanini, loju in zaseki, saj je vsa ta maščoba živalskega izvora vir naj slabših in najbolj škodljivih nasičenih maščob.
Pri uživanju sladkorjev in škrobnatih izdelkov morajo biti previdni bolniki s sladkorno boleznijo. Ti smejo zaužiti le manjše količine navadnega sladkorja, preostalo energijo si bodo raje zagotovili s pomočjo sadnega sladkorja in nadomestka medu, ki povzroči manjši porast krvnega sladkorja. Z dodajanjem maščob in sladkorjev v prehrano pa morajo biti previdni bolniki, ki se zdravijo s peritonealno dializo.
Dializna tekočina, ki jo uporabljajo, lahko vsebuje glukozo in s tem energijo, ki se počasi vsrka v telo. Če ti bolniki ne bodo poskrbeli za uravnoteženo prehrano in delno omejitev sladkorjev, bodo sčasoma pridobili preveč teže.
RJAVI ALI BELI SLADKOR?
Rjavi ali trsni sladkor resda vsebuje malenkost rudnin, tudi kalija in fosfatov, vendar so količine zanemarljive tako za ledvične bolnike kakor za zdrave ljudi. Edini koristi trsnega sladkorja sta prijetna, nežna aroma ter bolj bogat in poln okus, ki ga pušča tudi v jedeh. Energetska vrednost sladkorjev, tako belega kakor rjavega, pa je povsem enaka in znaša približno 5 kalorij na zvrhano žličko.
Jože Lavri nec
Za vse ljubitelje mletega mesa
»NEDELJSKA« PLESKAVICA
Poleti imamo radi jedi z žara. Kupljene pleskavice ali hamburgerji so običajno pretirano soljeni, zato so povsem neprimerni. Maso za pleskavice lahko pripravimo doma sami, ob tem pa se izognemo soli. Najcenejše in seveda najslabše kakovosti je tisto mleto meso, ki je zmleto vnaprej. Precej manj škodljivih maščob bo vsebovalo meso, ki ga bo mesar zmlel iz izbranega koščka.
Za pet pleskavic potrebujemo:
400 g mlete puste govedine 1 žličko mlete sladke paprike 1 žličko grobega česna v prahu pol žličke kumine ščepec sveže mletega popra 1 jajce
pol sveže paprike, drobno sesekljane pol čebule, drobno sesekljane
Za serviranje:
pol čebule, drobno sesekljanega, žličko ajvarja ali gorčice, nekaj listov solate
Postopek:
Zmešamo mleto meso, začimbno papriko, kumino, česen v prahu, mlet poper, jajce, sesekljano svežo papriko in sesekljano čebulo. Maso razdelimo na pet enakih delov, ki jih oblikujemo v hlebčke. Pred peko jih sploščimo. Pečemo jih na žaru ali v teflonski ponvici. Jed postrežemo na nekaj opranih svežih listih solate, z malce sesekljane čebule in z žličko ajvarja ali gorčice.
Energetska in hranilna vrednost ene pleskavice (brez kruha) Energijska vrednost: 187 kcal, 18,6 g beljakovin, ogljikovi hidrati, prehranske vlaknine: 4,4 g; 8,5 g; 9,6 g maščob,
557 mg kalija, 195 mg fosfatov.
Poleg bomo prigrizovali kruh. Vsak košček kruha, velik kot dlan in debeline mezinca, nam zagotovi v povprečju po 55 kcal, 15 g ogljikovih hidratov ter po okoli 40 mg fosforja in kalija.
POLETNA SOLATA
za 1 porcijo potrebujemo: četrt srednje velike sveže kumare
1	korenček
5 dag sveže solate 5 dag svežega brokolija
2	žlici balzamičnega kisa 1 žlička oljčnega olja
Postopek:
Operemo zelenjavo ter jo sesekljamo. Posebej premešamo balzamični kis in oljčno olje ter preliv prelijemo po zelenjavi. Premešamo in postrežemo.
Energetske in hranilne vrednosti 1 porcije solate:
Energijska vrednost: 85 kcal, 2,4 g beljakovin, 6,9 g ogljikovih hidratov, 5,3 g maščob, 2,2 g prehranskih vlaknin, 357 mg kalija 62,7 mg fosforja.
LEDENA KAVA S CIMETOM IN LEŠNIKI
Namesto sladice si bomo pripravili kavo malce drugače.
Lahko jo skuhamo vnaprej ter jo shranimo v hladilniku. Pred serviranjem jo še dopolnimo s smetano in mletimi lešniki.
Na osebo potrebujemo:
1 del vode, 2 žlici mlete kave,
1 žličko sladkorja
košček cimetove skorje, žličko mletih praženih lešnikov 1 žlico stepene smetane
Postopek:
Skuhamo nekoliko močnejšo pravo kavo: zavremo vodo, ki smo ji dodali malce cimetove skorjice, sladkor ah sadni sladkor, in ob vrenju vmešamo še mleto kavo. Ohladimo in precedimo. Kavo nalijemo v skodelice, dodamo približno žlico stepene smetane ter posujemo z malce mletih praženih lešnikov.
Energetska in hranilna vrednost kave:
Energijska vrednost: 166 kcal, 1,5 g beljakovin, 14 g ogljikovih hidratov, 12,3 g maščob, 158 mg kalija, 42 mg fosforja.
Ceapir širi svojo dejavnost s sodelovanjem v različnih združenjih
Letošnjo generalno skupščino Evropske zveze organizacij ledvičnih bolnikov Ceapir je gostila Danska zveza ledvičnih bolnikov, srečanja v Koebenhavnu pa so se udeležili predstavniki 14 nacionalnih organizacij, med njimi tudi Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije.
Potem ko je januarja letos s položaja predsednika zaradi zdravstvenih razlogov odstopil Knud Erben, je predsednikovanje prevzela dotedanja podpredsednica, Švicarka Nadine Stohler, na položaju podpredsednika pa jo je nadomestil Finec Tirno Nerkko.
Ker se je s tem izpraznilo mesto v izvršnem odboru, so člani na skupščini v izvršni odbor med dvema kandidatoma izvolili Christiana Frenzla, zaposlenega v nemški organizaciji ledvičnih bolnikov.
Kot je poročala Stohler jeva, je Ceapir lani razširil svoje dejavnosti s sodelovanjem v nekaterih organizacijah: EPPOSI (Evropska platforma za organizacije bolnikov, znanost in industrijo), EKHA (Evropska zveza za zdravje ledvic) in EMEA (Evropska agencija za zdravila). Izvršni odbor je prepričan, da bosta tovrstno širjenje dejavnosti in izmenjava informacij prispevala k večji zastopanosti problematike ledvičnih bolnikov na
evropski ravni. Še posebno pomembno je sodelovanje v organizaciji EHKA, ki tako po novem ob zdravnikih nefrologih in medicinskih sestrah, ki delajo z ledvičnimi bolniki, združuje tudi bolnike, je pojasnil zakladnik Ceapirja Irec Mark Murphy. Tako vse zainteresirane strani govorijo z enotnim glasom in bo uveljavljanje naših želja in zahtev v institucijah EU lažje. Ker ima EHKA sedež v Bruslju, se je Ceapirju s članstvom v tej organizaciji odprla tudi možnost lobiranja v EU.
Lani se je prvič zgodilo, da je katera od organizacij ledvičnih bolnikov gostila evropski dan darovanja in presajanja organov, ki ga sicer praznujemo 18. oktobra. To je bila irska organizacija ledvičnih bolnikov. Ob tem naj povemo, da bo letošnji evropski dan gostil v Ljubljani Zavod RS za presajanje organov in tkiv Slovenij a-transplant v sodelovanju z Zvezo društev ledvičnih bolnikov Slovenije in Slovenskim društvom
Transplant. Ob tej priliki bo Zveza gostila tudi drugo letno srečanje Ceapirja.
Nekatere nacionalne organizacije - med njimi tudi ZDLBS - so lani z različnimi dejavnostmi zaznamovale svetovni dan ledvic. Prvič se je tudi zgodilo, da je Ceapir gostil letno konferenco IFKF (Mednarodno zvezo ledvičnih fundacij), in sicer maja letos v Mainzu. Kot je pojasnil Murphy, se na teh srečanjih v glavnem zberejo nefrologi iz različnih držav z zelo različnimi možnostmi zdravljenja, pozvali pa so k ustanavljanju nacionalnih ledvičnih fundacij, v katere se stekajo donacije, ki jih potem namenijo za financiranje raziskovalnih dejavnosti, delovanja organizacij bolnikov in drugo.
Z letošnjim marcem je vendarle zaživela Ceapirjeva spletna stran, in sicer www.ceapir.org/wb, na kateri bo mogoče ob dokumentih, zapisnikih srečanj in obvestilih najti tudi novice iz nacionalnih članic (če jih bodo od tam seveda pošiljali).
Po poročilu zakladnika je Ceapir na koncu 2007 zabeležil 66.858 evrov prihodkov (16.392 evrov iz članarin, 15.466 evrov iz donacij in 35.000 evrov iz donacij trajnega partnerstva podjetja Roche) in 62.830 evrov odhodkov. Med odhodki so po 20.000 evrov namenili financiranju obeh letnih zasedanj Ceapirja in članarini v organizaciji EKHA.
Sodelujoči na skupščini so podprli ratifikacijo istanbulske deklaracije o preprečevanju trgovine z organi in oblikovali 11 točk minimalnih zahtev pri nadomestnem zdravljenju po odpovedi ledvic, ki bi jih morale spoštovati vse evropske države. O tem več v naslednji številki Ledvice.
Sodelovali so predstavniki ledvičnih bolnikov iz 14 držav.
Mojca Lorenčič
Za lažji prehod mladih bolnikov med odrasle bolnike
Na letošnjem zasedanju generalne skupščine Ceapirja so skupino mladih bolnikov zastopali predstavniki Danske, Finske, Madžarske, Irske, Latvije, Litve, Norveške in Slovenije.
Mladi, to so bolniki, stari do 30 let, si želijo izboljšati kakovost življenja mladostnikov s transplantirano ledvico ali tistih posameznikov, ki so odvisni od hemodialize ali peritonealne dialize. Razpravljali smo o zasnovi dokumenta o najosnovnejših zahtevah, ki bi bile nujno potrebne za lažje življenje mladih bolnikov z odpovedjo ledvic v različnih evropskih državah in ki je bil oblikovan na delovnem srečanju Ceapirja v Dublinu na Irskem lani jeseni.
V dokumentu so določeni okvirni cilji: ti so omogočiti vsem pacientom primerno kakovost zdravljenja ne glede na njihovo starost, spol, raso, jezik, kulturo, vero ali duševni in socialni položaj. Delo je nato potekalo po skupinah, kjer je vsak posameznik pojasnil pomanjkljivosti in pozitivne lastnosti zdravstvenega sistema v lastni državi. Izpostavili smo nekaj ključnih problemov. Posameznike motita odnos zdravnikov do pacientov in pretiran strokovni jezik, ki je nešolanim osebam težko ali v celoti nerazumljiv. Pogosto jim zdravstveno osebje ne da jasne in natančne informacije o njihovem zdravstvenem stanju, ne seznani jih z vsemi možnostmi zdravljenja, ki so na voljo pred odločitvijo o poteku zdravljenja. Pogovarjali smo se tudi o težavah, povezanih s šolanjem, prostim časom in osebnim življenjem.
Poudarili smo težaven prehod mladega bolnika med odrasle paciente in s tem prilagoditev posameznika na drugačen sistem zdravljena, kot ga je bil deležen v preteklosti. Prilagajanje novim razmeram je pogosto težavno in stresno, saj na splošno vse ljudi plaši srečanje z novim in neznanim. Prehod iz otroške bolnišnice v bolnišnico za odrasle bi morali usklajevati posebni koordinatorji, ki bi vodili gibanje med pediatrično ustanovo in odraslimi storitvami. Mlade paciente bi pospremili k njihovemu prvemu pregledu v novo bolnišnico. Če imaš ob sebi znan obraz, lažje prebrodiš začetni strah in nezaupanje. Pogovor o lastnih občutkih z osebo, ki ji lahko zaupaš, blagodejno vpliva na prilagoditev na nove razmere. Kdaj mlad bolnik preide med odrasle, je pogosto določeno s starostjo. Običajno se to zgodi ob polnoletnosti, vendar bi bilo bolje upoštevati posameznikovo zrelost ter se šele nato odločiti za novi korak. Koordinatorji bi skrbeli tudi za vzgojo bolnikov, da sami prevzamejo odgovornost za lastno zdravljenje in se naučili avtonomnosti. Vloga staršev v zdravljenju bi se s tem močno zmanjšala, kar bi tako mladim kot njim omogočilo bolj normalno življenje.
Mladi bolniki si še želimo, da bi imeli ob hudi bolezni in daljši odsotnosti od pouka/študija posebne pravice, ki bi nam omogočile nadaljevanje študija od točke, kjer smo morali študij prekiniti, ter dodatne izpitne roke, ki bi bili neodvisni od osnovnega programa.
Sara Čok
Direktor danske Zveze ledvičnih bolnikov je nekdanji župan glavnega mesta Koebenhaven in nam je s ponosom razkazal mestno hišo. Slovenska delegacija v knjižnici mestne hiše.
Sara Čok in predstavnik iz Estonije.
Dobra praksa:
Portugalski program koordinirane oskrbe dializnih bolnikov
Predstavnik portugalskih ledvičnih bolnikov Paulo Zoio je predstavil nov pristop v obravnavi dializnih bolnikov na Portugalskem, od katerega si bolniki veliko obetajo. Država je v preteklosti nadomestno zdravljenje z dializo večinoma prepustila zasebnim ponudnikom dializnih storitev, tako da se v zasebnih centrih - pretežno Freseniusovih - zdravi kar 85 odstotkov bolnikov. Bolnikov z odpovedjo ledvic je na Portugalskem več kot 14.500, njihovo število pa narašča za štiri do pet odstotkov na leto. Država je zasebnim centrom plačevala storitve, vendar je nad storitvami izvajala slab nadzor in so bili bolniki z načinom zdravljenja zelo nezadovoljni. V začetku tega leta pa so na pobudo države začeli razvijati nov model izvajanja storitev, tako imenovani program koordinacije oskrbe dializnih bolnikov, katerega bistvena novost je, da so plačilo storitev povezali z nadzorom nad storitvami in rezultati zdravljenja.
Osnova za plačilo storitev je plačilo za pacienta za eno tedensko oskrbo. Višina plačila storitev je neposredno povezana z doseganjem nekaterih rezultatov zdravljenja in kakovosti oskrbe. Med rezultati zdravljenja spremljajo na primer ustreznost dialize, višino ravni hemoglobina, status metabolizma kosti, kakovost vode, pa tudi stopnjo smrtnosti bolnikov in število dni hospitalizacij. Ministrstvo za zdravje in zasebni dializni centri so soglašali, da bodo v prihodnje v ta model vključili tudi konstruiranje in oskrbo fistul in prevoze na dializo. V ceno storitev so vključili eritropoetin in druga osnovna zdravila, kot so zdravila za urejanje kalcija in fosforja, krvnega tlaka, vitamini in druga. Določili so tudi obvezne eno- in trimesečne kontrole krvi, na osnovi katerih ugotavljajo rezultate zdravljenja in izvajajo plačila storitev. V dializnih centrih so tako motivirani za čim bolj kakovostno zdravljenje bolnikov.
»Prej je država plačevala v črno škatlo in se ni vedelo, kaj dializni centri nudijo za ta denar, sedaj pa plačuje v stekleno škatlo,« je spremembo, edinstveno v Evropi, ponazoril Zoio.
Od novega modela si obetajo vrsto izboljšav: določili so instrumente za spremljanje kakovosti storitev, izboljšala se bo izmenjava informacij, zmanjšala se bo neenakomernost dostopa do kakovostnega dializnega zdravljenja, začrtali bodo standarde oskrbe, oskrbo bodo izvajali na primerih dobre prakse, kar bo na koncu vse prispevalo k dvigu kakovosti življenja bolnikov. Zasebni dializni centri so takim spremembam po Zoiovih besedah nasprotovali, vendar so nanje pristali, ko je država dvignila ceno storitev oskrbe za dializnega bolnika na teden.
Podobne spremembe v izvajanju storitev na Portugalskem načrtujejo tudi pri zdravljenju diabetesa in multiple skleroze.
Paulo Zoio (desno) v družbi še enega portugalskega predstavnika.
O ledvicah v britanskem parlamentu
Kako izboljšati oskrbo dializnih bolnikov, je bila tudi tema razprave v britanskem parlamentu julija lani. Kot je pojasnil Ray Mackey iz Britanske nacionalne zveze ledvičnih bolnikov, v britanskem parlamentu deluje tako imenovana nadstrankarska parlamentarna skupina za ledvice (The All Party Parliamentary Kidney Group), ki jo sestavljajo člani parlamenta iz različnih strank in deluje v korist ledvičnih bolnikov. Tako je skupina lani povabila okoli 70 strokovnjakov iz vse države, tako medicinskega osebja kot predstavnikov bolnikov, ki so razpravljali, kaj je dobro in kaj slabo v nudenju dializnega zdravljenja. Glavne težave so zmogljivosti dializnih centrov, možnost odločanja pacientov o vrsti zdravljenja, počitniška dializa, dolžina dialize in podobno. Na koncu so oblikovali deset ključnih točk,
ki jih je treba izboljšati v korist kakovosti življenja bolnikov, poimenovali so jih dializni manifest.
Nastal je po vzoru podobnega dokumenta z naslovom Več transplantacij, več rešenih življenj, ki so ga v okviru parlamentarne skupine zdravstveni delavci in predstavniki bolnikov oblikovali poleti 2006. Tudi ta dokument je izpostavil deset kritičnih točk, ki bi jim bilo treba posvetiti pozornost, da bi se sicer nizko število presaditev ledvic v Veliki Britaniji podvojilo. Kot odgovor na ta priporočila je ministrstvo za zdravje ustanovilo delovno skupino za darovanje organov z nalogo, da identificira težave, ki preprečujejo večje število presaditev.
Mojca Lorenčič
Tudi s peritonealno dializo normalno delam in uživam v življenju
Sem 25-letno dekle in se zdravim z avtomatizirano peritonealno dializo. Novembra 2005 mi je zdravnik nefrolog na rednem kontrolnem pregledu nenadoma rekel: »Sedaj bo pa treba začeti dializno zdravljenje.« In tako se je začelo.
Res je, da imam težave z ledvicami že od tretjega leta dalje. Najprej sem bila sprejeta na nefrološki oddelek mariborske bolnišnice, da so mi vstavili peritonealni kateter. Hospitalizacija in predpriprava na začetek samostojnega zdravljenja s peritonealno dializo sta trajali štiri tedne.
Potem sem bila odpuščena iz bolnišnice in sem sama začela izvajati peritonealno dializo. Sprva sem se zdravila s kontinuirano peritonealno dializo, kar pomeni, da sem si menjave opravljala štirikrat na dan. Moram reči, da je bilo dokaj naporno, saj si iz dneva v dan vezan na čas! Marca 2006 pa sem prešla na zdravljenje z APD (avtomatizirano peritonealno dializo). APD pomeni, da si dializo izvajaš s pomočjo aparata in čez noč (moje dializiranje traja devet ur).
Danes moje življenje poteka tako kakor življenje zdravega človeka - le da se zvečer priklopim na aparat, zjutraj pa se
odklopim in pospravim material. Glede diete moram priznati, da jem vse, je pa res, da se izogibam svežemu sadju in zelenjavi, mlečnim izdelkom in suhemu sadju. Omejitve pri pitju tekočine nimam in pijem, kolikor mi ustreza, približno tri litre na dan. Jem normalno slano hrano, otekam ne.
Po poklicu sem diplomirana medicinska sestra in sem zaposlena v Centru za starejše občane za skrajšan delovni čas (sem invalidsko upokojena za štiri ure). Tako normalno delam in uživam v življenju, kolikor se le da. Pomembno je, da sem se hitro sprijaznila z boleznijo, ki jo imam, in se tako naučila živeti z njo.
Ob tej priložnosti bi se rada zahvalila vsem zdravnikom in sestram na dializnem oddelku Univerzitetnega kliničnega centra Maribor.
Sedaj pa upam, da čim prej dobim novo ledvico. Saj je res, da mi zdaj nič ne manjka, vemo pa, da na žalost peritonealna dializa ni trajna.
Mira Gasparič
Mira Gasparič: Šele ko ti odpovedo ledvice, se zavedaš življenja, kakršno si živel, ko si bil še zdrav.
Na dnevu odprtih vrat UKC Ljubljana se je predstavilo tudi naše društvo
Na dnevu odprtih vrat UKC Ljubljana so delo ljubljanskega društva predstavili Larisa Hajdinjak (druga z leve), Darko Penca, Olga Zorman in Mojca Perpar Stanovnik, ki je tudi posnela to fotografijo.
Ob letošnjem dnevu medicinskih sester so v UKC v Ljubljani 5. maja organizirali dan odprtih vrat in na ta način prispevali k večji obveščenosti širše javnosti o vlogi zaposlenih v zdravstveni negi. Veliko medicinskih sester in drugega zdravstvenega osebja deluje tudi v različnih društvih, ki ali združujejo kronične bolnike ali izvajajo preventivne dejavnosti tako za bolne kot tudi za zdrave. Zato so na tiskovno konferenco ob dogodku povabili tudi predstavnike društev bolnikov, ki imajo sedež v UKC Ljubljana.
Vabilu smo se odzvali tudi v DLB Ljubljana. Skupaj z drugimi društvi smo vodstvu UKC predlagali, da bi bili bolniki že v bolnišnici seznanjeni z možnostjo sodelovanja z društvi, ki jim lahko nudijo pomoč od odpustu iz bolnišnice. Zato bodo v avli UKC Ljubljana, kasneje pa tudi na posameznih klinikah uredili informacijsko točko z LCD-ekranom, kjer si bodo v obliki diapozitivov sledile informacije o društvih. Če boste dovolj dolgo čakali in dobro sledili, boste izvedeli osnovne podatke o našem društvu. Glavna prireditev dneva odprtih vrat pa je bila tržnica, kjer se je v avli ustanove predstavilo več kot štirideset društev bolnikov in nevladnih organizacij.
Naše društvo se je predstavilo z novim plakatom in zloženkami, za popestritev ponudbe pa smo mimoidočim razdelili nekaj izvodov zadnje številke Ledvice in društvenih Novičk. Zanimanje za naše društvo so pokazali predvsem bolniki, ki so prihajali na različne preglede ali so se vračali z njih. Oglasilo pa se je tudi nekaj sester, ki imajo pogoste stike
z ledvičnimi bolniki bodisi pri svojem delu ali v svoji okolici.
Ob dnevu odprtih vrat je bilo čutiti iskreno pripravljenost vodstva Univerzitetnega kliničnega centra, da postane še bolj pacientom prijazna ustanova. Zato njegove pobude pozdravljamo in zagotavljamo, da bomo še naprej sodelovali z njim.
Mojca Perpar Stanovnik
DLB Ljubljana in kolektiv HD Leonišče se zahvaljujeta donatorju, Pubu Franci na balanci iz Ljubljane, in Jožetu Hrovatu, ki je stopil v stik z donatorskim podjetjem, za nakup televizorja. Tako bo bolnikom v Leonišču hitreje minil čas na dializi.
Larisa Hajdinjak
Jože Horvat z medicinskima sestrama dializnega centra Leonišče ob novi pridobitvi
Srčno-žilni zapleti,
risarska delavnica in glasbena šola
Predavanje o srčno-žilnih zapletih je za člane DLB Dolenjske pripravil prim. Rafael Kapš, dr. med., predstojnik internega oddelka v Splošni bolnišnici Novo mesto. Medsebojno bolezensko delovanje srca in ledvic je tesno povezano, zato smo ledvični bolniki še kako izpostavljenih prav srčno-žilnim zapletom, ki se v določenih primerih žal končajo žalostno.
Oba organa namreč regulirata vitalne funkcije in z različnimi mehanizmi vplivata na delovanje preostalih organov. Akutno poslabšanje srčne funkcije ima za posledico tudi akutno ledvično odpoved. Kronično srčno popuščanje povzroči napredujočo trajno kronično odpoved ledvic. Za zdravljenje tovrstnih stanj je potrebno usklajeno, natančno in vestno delo nefrologa, kardiologa in predvsem bolnika.
Predavanje je bilo zanimivo in poučno, predavatelju smo zastavili številna vprašanja. Nanj a smo dobili razumljive odgovore, čeprav gre za zapleteno tematiko. Predavanja sta se udeležili tudi predstojnica odseka dialize Sonja Steklasa in glavna sestra bolnišnice Zlata Rebolj, obe iz SB Novo mesto. Med poslušalci pa so bili tudi povabljeni člani iz DLB Krško in predstavniki društva Transplant iz Zagreba.
LIKOVNA DELAVNICA
Naša predavanja vedno potekajo v nedeljo, zato se jih udeležijo cele družine, med njimi tudi veliko otrok.
Ker ne želimo, da se otroci dolgočasijo, jim vedno pripravimo različne zaposlitve. Na tokratnem predavanju smo jih povabili, da narišejo risbe na temo predavanja. Ustvarjalci so bili stari od tri do 15 let. Nastale so številne risbe, ki jih bomo razstavili na društvenem panoju v Splošni bolnici Novo mesto.
GLASBENA ŠOLA JANIJA LIPIČNIKA
V kulturnem delu programa so za nas nastopili člani ansambla Skovik iz Dolenjega Mokrega Polja. Ansambel sestavljajo štirje otroci iz družine
Andrejčič, najstarejši Miha in trojčki Luka, Tina in Joško. Nastopajo že devet mesecev, njihov mentor je znani slovenski glasbeni pedagog Jani Lipičnik (mnogim znan po TV-oddaji Kaličopko,
nastopa v znani slovenski skupini Malibu, piše besedila za popevke, aranžira...).
Zdravka Žižić
Predavanje o srčno-žilnih zapletih je za člane DLB Dolenjske pripravil prim. Rafael Kapš, dr. med., predstojnik internega oddelka v Splošni bolnišnici Novo mesto.
Zasavci na srečanju v Makarski
Aprila smo se tudi slovenski presajeni bolniki udeležili srečanja v Makarski, ki ga je organiziralo hrvaško društvo Transplant. Poleg druženja in športnih iger je organiziralo okroglo mizo na temo bolniki po transplantaciji, zadnji dan pa še izlet v Međugorje.
Iz Zasavja smo se v Makarsko odpravili štirje, in to kar z lastnim prevozom. Naš voznik je bil Franjo Živko, za kopilota je vzel ženo Marto, Igor Reberc in jaz pa sva brez skrbi uživala na zadnjih sedežih. Pot je bila sicer dolga, vendar je hitro minila, saj smeha in tem za pogovor ni zmanjkalo. V Makarski nas je čakal še zadnji podvig na poti: treba je bilo najti hotel Biokovka, kjer je srečanje potekalo. Ker je Franjo pravi šef, je avto parkiral kar na mestu, ki je bilo rezervirano za direktorja. Ko ga je prijazen receptor na to opozoril, je izjavil, da ga bo prestavil šele, ko pride v hotel kdo, ki bo imel večji trebuh od njega. Receptor ni imel nobene pripombe in se je nasmejal z nami.
Pričakale so nas lepe sobe s pogledom na morje. Večino udeležencev sva z Igorjem spoznala že v Rovinju in smo se prav prisrčno pozdravili. Franjo in Marta sta bila nad tem zelo presenečena, toda ko sta bila sprejeta enako prisrčno, je izginila vsa trema ob ugibanju, ali sta se odločila prav, da se udeležita srečanja. Led je bil prebit in veselo druženje se je pričelo.
Že prvi dan je bil otvoritveni večer z zabavo ob živi glasbi v hotelski kavarni. Že precej utrujenim so se nam ob dobri glasbi in pogovoru prebudile tudi noge. Kmalu je bilo plesišče polno, da smo utrujeni, pa se ni spomnil nihče več.
Naslednji dan je zjutraj sicer deževalo, vendar smo se zbrali na okrogli mizi. Ko sem poslušala o težavah, s katerimi se ubadajo na Hrvaškem, mi je bilo jasno, da imamo povsod podobne težave. Bilo je toliko zanimivih tem, da bi se lahko pogovarjali ves dan. Vendar je posijalo sonce in nas zvabilo na svež morski zrak, pa tudi prva športna disciplina, kegljanje, nas je čakala. Igor je v moški konkurenci osvojil tretje mesto, meni pa je uspelo ubraniti prvo mesto, ki sem ga dosegla že lani na športnih igrah v Rovinju. Veseli smo se peš odpravili proti hotelu. Med potjo smo si ogledali mesto, ki leži pod mogočnim hribom Biokovo, in si privoščili kavico ob morju. Bilo je zelo prijetno. Nastavljali smo se soncu, klepetali in zabavali natakarja. Nikomur se ni mudilo v hotel na večerjo.
Naslednje jutro so se nogometni navdušenci odpravili v športni center in tam odigrali nekaj tekem. Mi smo se nogometu odpovedali. Zdelo se nam je preveč tvegano igrati s Hrvati, pa še naša Marta je imela rojstni dan. Dopoldne smo izkoristili za prijeten sprehod ob morju, slavljenka pa nas je povabila na kosilo. Ob okusni hrani in klepetanju smo pozabili na čas in nam ni uspelo pravočasno priti do hotela, da bi se udeležili krajšega izleta v Vepric.
Balinanje je bilo zadnja disciplina. Spet smo se zbrali v športnem centru. Za Slovenijo smo nastopili Igor in jaz ter Marta in Franjo. Midva sva po drugem kolu izpadla, Marta in Franjo pa sta iz kroga v krog bolje igrala. Ko sta prišla do
finala, so zanju navijali že vsi Hrvati, čeprav sta igrala proti njim. Čestitke, ki sta jih po zmagi prejemala od vseh, so bile resnično iz srca, da še verjeti nista mogla, kaj se dogaja. To je bilo res lepo darilo za Marto! Ker je bil to zadnji večer skupnega druženja, smo se po večerji zbrali v hotelski kavarni. Živahna glasba nas je spet spravila na plesišče. Plesali smo, da se je kar kadilo od nas. Med predahom so organizatorji zmagovalcem podelili simbolične nagrade. Po drugi »rundi« norenja na plesišču so se nam organizatorji zahvalili za udeležbo. Franjo jih je v imenu Slovencev pohvalil za odlično pripravljeno srečanje in na koncu povedal, da zagotovo še pridemo. Polni prijetnih vtisov smo se odpravili spat. Naslednji dan nas je čakala dolga pot.
Po zajtrku smo se odpeljali še v Međugorje. Nekateri so obiskali mašo, drugi smo prižgali svečke in kupih nekaj spominkov. Gostitelji so nas povabili na kosilo, vendar smo se opravičili, da bi hitreje prišli do doma. Nazaj grede smo imeli nekaj težav. Franjo je narobe zavil že v Bosni, tako da smo se vračali po drugi, nam čisto neznani poti. Ko smo to ugotovili, smo bili že predaleč, da bi se vrnili. Nato je zemljevid vzel v roke Igor in nas spretno vodil do avtoceste v Splitu. Tako smo na poti domov prevozih skoraj celo Imotsko polje. Utrujeni, toda zadovoljni smo prišli v Zagorje. Pri Franju so nas pričakali otroci, pripravili so presenečenje za Marto in nas pogostih z večerjo.
Tu se je končala naša pot, ki je bila za vse prijetno druženje, spoznavanje novih ljudi in krajev. Drugo leto gremo spet, smo se strinjali vsi in se končno odpravili vsak na svoj dom.
Saša Barlič
Otvoritveni večer v kavarni
Na pikadu v Trbovljah se je pomerilo 60 tekmovalcev
V soboto, 17. maja, je v Trbovljah potekalo tekmovanje društev ledvičnih in transplantiranih bolnikov v pikadu. Organizator tekmovanja je bilo DLB Zasavje. Udeležilo se ga je šest društev: DLB južnoprimorske regije, DLB Ptuj, DLB Slovenj Gradec, DLB Gorenjske, DLB Ljubljana in DLB Zasavje. Tekmovalo je okoli 60 tekmovalcev in tekmovalk ter njihovi spremljevalci. Po podelitvi pokalov, medalj in nagrad smo imeli kosilo v gostišču Martin. Vsem društvom se lepo zahvaljujem za udeležbo na tekmovanju in na svidenje prihodnje leto!
Boris Jerman
Rezultati so naslednji:
Spremljevalke ženske do 45 let
1.	Anita Andrenšek, DLB Zasavje,
2.	Cvetka Pušnik, DLB Slovenj Gradec,
3.	Dunja Andrenšek, DLB Zasavje,
Spremljevalke ženske nad 45 let
1.	Nada Rihter, DLB južnoprimorske regije,
2.	Lučina Rihter, DLB južnoprimorske regije,
3.	Danica Sulič, DLB južnoprimorske regije,
Spremljevalci nad 45 let
1.	Boris Jerman, DLB Zasavja,
2.	Mirko Plaznik, DLB Gorenjske,
3.	Branko Premrl, DLB južnoprimorske regije,
298 točk 266 točk 241 točk
363 točk 303 točk 282 točk
290 točk 242 točk 182 točk
Moški do 45 let
1.	Sandi Gregorčič, DLB Ljubljana:	334 točk
2.	Igor Reberc, DLB Ptuj:	315 točk
3.	Slavko Levar, DLB južnoprimorske regije:	277 točk
Moški nad 45 let
1.	Zvezdan Rihter, DLB južnoprimorske regije:	344 točk
2.	Andrej Čadež, DLB Gorenjske:	251 točk
3.	Jože Skorja, DLB južnoprimorske regije:	249 točk
Ženske nad 45 let
1.	Loredana Dilica, DLB južnoprimorske regije:	314 točk
2.	Sonja Rihter Šarkanj, DLB južnoprimorske regije: 311 točk
3.	Mirjana Kujundžič, DLB Zasavja:	246 točk
Skupni zmagovalec
1.	DLB južnoprimorske regije,
2.	DLB Zasavja,
3.	DLB Gorenjske,
6. DLB Slovenj Gradec,
16635 točk 1285 točk 817 točk 464 točk
Tekmovalo je okoli 60 tekmovalcev in tekmovalk vseh starosti ter njihovi spremljevalci.
Svetovni dan ledvic smo zaznamovali še bolj uspešno kot lani
V	društvih ledvičnih bolnikov smo ob pomoči zdravstvenega osebja in farmacevtskega podjetja Roche, ki je bilo naš partner pri izvedbi dejavnosti, tudi letos praznovali svetovni dan ledvic, in sicer 13. marca predvsem z informativnimi točkami v večjih trgovskih središčih. Ker smo prireditve organizirali že drugič, smo veliko črpali iz lanskih izkušenj, zato smo letošnje aktivnosti načrtovali in izvedli še bolj uspešno kot lani.
V	društvih tako ugotavljajo, da so z informativnimi točkami uspeli vzbuditi zanimanje javnosti. Kajti cilj tovrstnih prireditev je predvsem, da bolniki na osnovi lastnih izkušenj spomnimo ljudi, naj pomislijo na zdravje svojih ledvic in preverijo, ali
so morda v skupinah ljudi s povečanim tveganjem za razvoj kronične ledvične bolezni, in temu ustrezno ukrepajo.
Z zgodnjim odkrivanjem in zdravljenjem lahko namreč upočasnimo napredovanje kronične ledvične bolezni.
Letos sta pri organizaciji prireditev društev izstopali predvsem dve podrobnosti: dobro sodelovanje z mediji in
dijaki srednjih zdravstvenih šol. O tematiki so poročali tako večji kot vrsta lokalnih medijev, za slednje pa so zaslužni predvsem člani društev. V srednjih zdravstvenih šolah so v zadnjem času razširili sodelovanje z raznovrstnimi društvi bolnikov in dijaki sodelujejo kot prostovoljci na raznih prireditvah z zdravstveno vsebino. Tako so množično sodelovali tudi na infotočkah, ki so jih ob dnevu ledvic pripravila društva. To je vsekakor pohvalno, vendar se je treba zavedati, da ne gre prostovoljnega dela preprosto prevaliti na ramena dijakov prostovoljcev, saj so lahko le bolniki z osebnimi izkušnjami in zgodbami pravi ambasadorji ozaveščanja in informiranja javnosti. Zato morajo društva tudi v prihodnje skušati pridobiti čim več prostovoljcev iz vrst bolnikov za prostovoljno delo.
V nadaljevanju pa nekaj poročil o prireditvah ob dnevu ledvic. Iz njih lahko razberete namige, kako se stvari lotiti prihodnje leto, da bo zaznamovanje dne še bolj učinkovito.
Mojca Lorenčič
DLB Gorenjske:
Odziv mimoidočih je bil presenetljivo dober
Na Gorenjskem smo pripravili stojnice v Mercatorjevem centru v Kranju, na Maistrovem trgu na Jesenicah in v središču Kranja. Na stojnicah je od 9. do 15. ure sodelovalo deset prostovoljcev, med njimi trije člani društva, pet dijakov srednje zdravstvene šole na Jesenicah, član Kranjskega študentskega kluba in predstavnik Rdečega križa. Kranjski študentski klub je poskrbel za stojnico v središču Kranja, kjer je član Rdečega križa meril krvni sladkor in krvni tlak. Odziv mimoidočih je bil presenetljivo dober. Na stojnicah smo
imeli ves obstoječi reklamni material, od zloženk do glasila Ledvica in ledvikov. Maskoto smo poklonili tistemu, ki je dal v skrinjico za prostovoljne prispevke deset evrov ali več. Letos smo spet pogrešali več propagandnega materiala, tako da smo se sami znašli in fotokopirali material, za kar so poskrbeli študentje KŠK. Premalo je bilo tudi majic. Sodelovali smo z mediji GTV in MEDIA TV. Ocenjujemo, da je akcija zelo dobro uspela!
Andrej Čadež
DLB Zasavja:
Potrebovali bi več informativnega gradiva
V Zasavju smo stojnico pripravili v Šparu Trbovlje. Pohvaliti se moramo z udeležbo desetih članov društva, med njimi sta bili medicinski sestri Vika in Karmen, obe z dialize. Polovica aktivistov je bila zadolžena za stojnico dopoldan, druga polovica popoldne, dve aktivistki pa sva bili za stojnico od 9. do 16. ure.
Ugotovitve:
- plakatov je bilo premalo. V se ustanove, ki smo jim ponudili plakate in drugo gradivo (zdravstveni domovi, lekarne, bolnišnice, nefrološke in diabetične ambulante, občine,
DLB Pomurja:
Izmenjalo seje 20 prostovoljcev
Informacijsko točko smo postavili v BTC Murska Sobota med 9. in 17. uro. Na njej se nas je izmenjalo 20 prostovoljcev: osem dializnih bolnikov, dva transplantirana, bolnik na peritonealni dializi, sedem članov medicinskega osebja in podporni član. Pritegnili smo nekatere mimoidoče in se z njimi pogovarjali o boleznih ledvic in vzrokih zanje. Veliko pa
večje trgovine), so jih sprejele z zanimanjem in izredno prijazno;
-	majice so bile premajhne, poleg tega jih ni bilo dovolj niti za aktiviste. Če bi jih imeli sto kosov, bi jih ta dan verjetno vse prodali. Zanimanje za nakup majic je bilo izredno veliko;
-	premalo je bilo tudi vprašalnikov. Če bi akcijo podaljšali še za dve uri, bi jih potrebovali še enkrat toliko.
Zanimanje mimoidočih za merjenje tlaka in spoznavanje delovanja ledvic je bilo presenetljivo veliko. Moramo se pohvaliti, da je v akciji sodelovala tudi OŠ Izlake. Profesorica biologije je sama ponudila sodelovanje s šolo. Na ta dan je svoje ure posvetila dnevu ledvic: učenci so izpolnjevali vprašalnik in se pogovarjali o ledvicah. Vesela bo tudi nadaljnjega sodelovanja društva s šolo. To pomeni, da bomo prihodnje leto naš program razširili še na osnovne šole.
Veseli smo uspešnosti akcije. Zahvaliti se moram Šparu Trbovlje, gospe Mateji z občine Trbovlje (ki je naš podporni član), sestrama Viki in Karmen z dialize, da sta takoj pristali na sodelovanje, ter delavkam Špara Trbovlje, ki so po končani službi prispevale svoje sodelovanje. Razočarana pa sem nad odzivom domačih medijev. Po elektronski pošti smo jih obvestili o dogajanju, toda prav nihče ni pokazal zanimanja, da bi poročal o tem dnevu in našem delovanju. Na tem področju bomo morah še precej postoriti.
Mirjana Kujundžić
se jih je med prijetnimi pogovori žal izmikalo izpolnjevanju kviza. Kljub temu smo jim delili zloženke in drug material. Sodelovali smo s televizijo TV AS, kjer smo prek njene spletne strani ljudi povabili k informacijski točki, predsednica društva pa je nastopila tudi na radiu Murski val in na interni televiziji TV AS Murska Sobota.
Milan Osterc
DLB Ljubljana:
Naj se ljudje zazrejo vase
Stojnice smo med 9. in 16. uro postavili v Mercatorjevem centru Šiška (o akciji so poročali v Odmevih na RTV Slovenija 1), Cityparku in avli UKC Ljubljana (o akciji so poročali pri poročilih na POP TV).
V akciji so sodelovali prostovoljci društva, izjemno predano zdravstveno osebje iz Kliničnega centra in Mestne otroške bolnice Ljubljana (5) ter dijaki Srednje zdravstvene šole Ljubljana (18). Na stojnicah smo merili krvni tlak, krvni sladkor, holesterol, delili vprašalnike in gradivo o delovanju ledvic, obenem pa nagovarjali mimoidoče, naj se »zazrejo vase« ter preverijo, kako delujejo njihove ledvice, odgovarjali na vprašanja in svetovali. Ob tem se iskreno zahvaljujemo podpori Mini Maslinčič, predstavnici podjetja Roche, farmacevtska družba, d.o.o., Ljubljana, kije priskrbela merilnike krvnega tlaka in krvnega sladkorja ter pripadajoči material, s katerim smo razširili našo ponudbo.
Letos smo se prvič povezali s Srednjo zdravstveno šolo v Ljubljani in se je akcije udeležilo 18 dijakov in dijakinj.
Z njihovo angažiranostjo pri predstavitvi (delitev letakov, vodenje ankete) kot tudi z njihovim strokovnim delom (merjenje krvnega tlaka in krvnega sladkorja) smo bili izjemno zadovoljni. Pri delu so pokazali veliko mero znanja in zavzetosti kot tudi primeren odnos do ljudi.
Mojca Perpar Stanovnik
DLB Celje:
Ljudje se premalo zavedajo nevarnosti visokega krvnega tlaka
Društvo je akcijo pripravilo v Mercatorjevem centru v Celju, potekala pa je od 9. do 19. ure. Sodelovalo je 12 prostovoljcev: člani društva, glavna medicinska sestra oddelka za ledvične bolezni s centrom za hemodializo Splošne bolnišnice Celje Mirjana Rep in štiri medicinske sestre iz centra za hemodializo Splošne bolnišnice Celje ter prostovoljki iz Srednje zdravstvene šole Celje. Ljudem smo omogočili brezplačno merjenje krvnega tlaka, izpolnjevali so anketo o poznavanju ledvic in ledvičnih obolenj ipd. Odgovarjali smo na vprašanja ljudi, posebej smo poudarjali pomembnost urejenega krvnega tlaka. Predstavili smo tudi delovanje našega društva. Z odzivom ljudi smo bili zadovoljni. Veliko mimoidočih si je utrgalo čas, da smo skupaj izmerili krvni tlak, izpolnili anketo in se pogovorili. Opazili pa smo, da se ljudje premalo zavedajo nevarnosti visokega krvnega tlaka in možnosti, da zbolijo za eno od oblik ledvične bolezni. Prispevek o dnevu ledvic so predvajali na Radiu Celje.
DLB Slovenj Gradec:
Sodelovalo šest dijakov
V akciji je sodelovalo šest dijakinj srednje zdravstvene šole, medicinski sestri, dializna in transplantirana bolnika. Mimoidoči so izpolnili 150 vprašalnikov, preostale smo razdelili dijakom srednje zdravstvene šole. O akciji so poročali na Koroškem radiu.
Bojan Černjak
Brigita Pavčnik
DKLB Dolenjske:
Uspeh kot še pri nobeni akciji doslej
Dan ledvic je pri nas uspel kot še nobena akcija doslej. Z info-točko v Planetu Tuš smo začeli ob 8.30, končati smo nameravali ob 16. uri, vendar smo morali podaljšati do 18.30, ker je bil odziv mimoidočih tako velik. Merili smo tlak, izpolnjevali vprašalnike, se pogovarjali z bolniki ipd. Zelo pomembno vlogo so odigrali dijaki Srednje zdravstvene šole iz Novega mesta, ki so bili z nami od 10. do 16. ure. Privabili so toliko mladih, da smo bili vsi presenečeni. V živo smo se javljali na radijskih postajah v Novem mestu in okolici, istega dne je izšel prispevek v Dolenjskem listu in Viziti, glasilu novomeške bolnice, dan prej pa v Udarnem listu. Poslali smo več kot sto elektronskih sporočil s prijaznim pismom, v katerem smo predstavili, zakaj praznujemo svetovni dan ledvic. Pismo smo poslali županom dolenskih občin in vodjem oddelkov, šolam, raznim ustanovam, vodjem oddelkov v bolnišnici, zdravstve-
DLB Ptuj:
Na infotočki se je ustavilo 130 ljudi
Dan ledvic je na Ptuju zelo dobro uspel. Na infotočki so sodelovali trije dializni bolniki, en transplantirani in dve medicinski sestri, ki so zainteresiranim merili krvni tlak in sladkor. Ocenjujemo, da se je na infotočki ustavilo približno 130 ljudi.
nim domovom ... Prejeli smo številne odzive na naše pisanje, zahvale in lepe želje. Na stojnici smo poleg zloženk delili tudi tulipane, bombone, vodo...
Bilo je naporno, a zelo zelo lepo.
Po dnevu ledvic smo poslali zahvalo in slikovno gradivo zdravstveni šoli in dijakom. Pripravili bomo novo postavitev informativnega panja v SB Novo mesto in na dializi, pripravili bomo članek za Vizito, na skupščini društva smo vrteli posnetke iz Planeta Tuš. Naj navedem še, da se je za obisk v društvu v prihodnjih mesecih prijavilo že okoli 120 dijakov, srednješolcev in osnovnošolcev, pričakujemo pa jih več kot 300. Tudi otrokom iz vrtca bomo na njim primeren način predstavili »praznik ledvic«.
Zdravka Žižić
DLB LILIJA Maribor:
Preverjali znanje mimoidočih
Info točko smo pripravili v nakupovalnem središču Europark v Mariboru. Mimoidoče smo osveščali z zloženkami in z anketo preverjali njihovo znanje o ledvicah. Pod strokovnim vodstvom medicinskega osebja dializnega centra UKC Maribor smo opravljali meritve krvnega tlaka in se pogovarjali z mimoidočimi. Sodelovali so trije transplantirani bolniki, trije dializni in članica medicinskega osebja. Na dnevnika Večer in Žurnal 24 smo poslali tudi fotografije s promocije.
DLB Nefron:
Intenzivna medijska in izobraževalna dejavnost
Sodelovalo je šest članov medicinskega osebja, dializna bolnika in dijakinja Srednje zdravstvene šole Celje. Količino krvi, ki jo ledvice prefiltrirajo na dan, smo ponazorili z 200 litri vode in veliko ljudi je bilo presenečenih, kako velika količina je to, večina jih je bila namreč prepričanih, da ledvice prefiltrirajo za 50 litrov krvi na dan. Prav tako smo imeli tudi slikico ledvice, saj je bilo veliko ljudi v zmoti, da so ledvice v obliki hruške.
Medijske in izobraževalne aktivnosti:
-	oddaja Ordinacija na TV Celje 4. marca ob 20. uri: sodelovali smo prim. Franc Fazarinc, dr. med., Lidija Bukovec, predsednica društva Nefron, in Matjaž Pinter. V uro dolgi oddaji smo predstavili pomen dneva ledvic ter gledalce obvestili o infotočka in jim predstavili delovanje našega in sorodnih društev. Posebno smo poudarili transplantacijo in pomen darovalstva. Na televizijskih straneh TV Celje se je med 11. in 13. marcem vrtel plakat dneva ledvic;
-	oddaja Dobro jutro na TV Velenje 11. marca ob 9.30: sodelovala sva Lidija Bukovec in Matjaž Pinter. V 15 minut trajajočem prispevku sva poudarila namen dneva ledvic ter povabila gledalce na naše stojnice. Tudi na tej televizijski postaji smo uspešno plasirali plakat dneva ledvic v sklopu njenih reklamnih sporočil;
-	predavanje Otroci, čuvajte svoje ledvice! na 4. osnovni šoli v Celju 11. marca: sodelovala sva Nina Bukovec, dijakinja tretjega letnika Srednje zdravstvene šole v Celju ter članica in tajnica društva Nefron, in Matjaž Pinter. Predavanja so se udeležili učenci devetih razredov z učiteljicami. Predstavila sva bolezni ledvic, zdravljenje in preventivo. Učenci so izpolnili vprašalnike, ki so nam ostali od lani. Za predavanje so zanimanje pokazale tudi učiteljice in dogovorili smo se za enourno predavanje zanje še v letošnjem šolskem letu. Prav tako so si želeli tesnejše sodelovanje z društvom, v kar smo z veseljem privolili;
-	radio Goldi 19. februarja: v enourni oddaji smo sodelovali prim. Franc Fazarinc, Lidija Bukovec in Matjaž Pinter. Predstavili smo delovanje društva Nefron, opozorili na pomen dneva ledvic in povabili poslušalce, da se na dan ledvic oglasijo na naših stojnicah;
-	seminarska naloga: Nina Bukovec je predstavila seminarsko nalogo o dializi ter izpeljala anketo med dijaki prvih in četrtih letnikov Srednje zdravstvene šole v Celju. Prav tako so bili v šoli razobešeni plakati o dnevu ledvic.
Matjaž Pinter
DLB severnoprimorske regije:
Ljudje so dokaj osveščeni o delovanju ledvic
Svetovni dan ledvic je na severnem Primorskem potekal takole:
-	dopoldne smo z dijaki 4. letnika srednje zdravstvene šole na Polikliniki v bolnišnici Šempeter opravljali meritve tlaka in predstavitve z zloženkami in anketami. Sodelovali so medicinski sestri in sedem dijakov;
-	od 10. pa do 17.30. ure smo bili tudi v Mercatorjevem centru v Kromberku, kjer je sodelovalo sedem prostovoljcev društva in medicinska sestra.
Število aktivistov društev ob svetovnem dnevu ledvic
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
□ bolniki-člani ■ zdrav, osebje □ dijaki zdr. šole
Presenetilo nas je, da so bili anketirani ljudje dokaj osveščeni o delovanju ledvic.
Lovili smo sonce za rep
Nedeljsko jutro 18. maja ni bilo preveč obetavno, vendar nas je želja po prijetnem doživetju le zmamila na avtobus. Tokratni cilj izleta DLB Ljubljana je bilo srednjeveško naselje Štanjel na Krasu.
Ob prihodu na grajsko dvorišče nas je poleg prijetnega vodnika pričakalo tudi pomladansko sonce, ki nas je sramežljivo spremljalo na celotni krožni poti. Po zanimivi predstavitvi zgodovine naselja, katerega začetki segajo že v prazgodovino, glavni del pa je bil zgrajen v 17. stoletju, smo obiskali grajsko galerijo, kjer so razstavljena številna dela priznanega grafika Lojzeta Spacala. Poleg gradu, cerkve sv. Danijela in dobro ohranjene romanske kraške hiše in skupnega vodnjaka nas je najbolj uročil Ferrarijev vrt, ki ga je zasnoval znameniti arhitekt Maks Fabiani.
Prijetno utrujeni in dobro razpoloženi smo se po prehojeni krožni poti skozi štanjelske znamenitosti odpravili na zasluženo kosilo v pravo kraško gostilno v bližnjem zaselku. Predsednica društva, ki se je že prej dogovorila z gostilničarjem, kaj nam bo ponudil, je dobro izbrala. Jedi so bile, kot se za Kras spodobi, v znamenju pršuta in terana: od predjedi z rezinami domačega pršuta in sira, pečenke, ovite v pršut, do slastnih hrušk, kuhanih v teranu. Manjkalo seveda
ni nekaj požirkov žlahtne temnordeče vinske kapljice za potešitev žeje. S polnimi trebuščki in polni vtisov smo se vrnili domov.
Mojca Perpar Stanovnik
Skupščina in praznovanje dneva žena
9. marca smo v Društvu ledvičnih bolnikov južnoprimorske regije pripravili letno skupščino in praznovanje 8. marca. Seje se je udeležila tudi zdravnica Zlata Ceglar, od povabljenih pa le predsednik gorenjske regije Andrej Čadež s soprogo. Naša zdravnica nam je za uvod povedala nekaj o dializi in obetih za gradnjo nove dialize ter o delovanju dialize v Izoli.
Nato je seja potekala po dnevnem redu. Na skupščini smo izvolili novo predsednico društva, to delo bo poslej opravljala Breda Cilenšek, in tajnika Borisa Jurena. Z veseljem sem predala položaj novi predsednici, nazdravili smo ji in ji zaželeli veliko uspehov pri delu. Andrej Čadež nam je v imenu Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije povedal nekaj besed ter nas pohvalil za vse, kar smo naredili v letu 2007.
Po seji smo se usedli h kosilu. »Trio februarčic«, ki ga sestavljamo Anica, Nevenka in Miropka, je za navzoče pripravil presenečenje ob slovesu starega predsedstva. Vsi so dobili ročno izdelane košarice, na katerih so viseli listki s pregovori in reki ter številko, ki smo jo kasneje žrebali in vse obdarili. Jaz sem še prebrala pesem o praznovanju 8. marca.
V letu 2007 je društvo delovalo zelo dobro, saj je bilo zelo dejavno in se je marsikaj spremenilo na bolje. Velikokrat smo člani sodelovali na predstavitvah našega društva na tržnici v Kopru, tekmovali smo v pikadu v Trbovljah in zasedli drugo mesto, ogledali smo si počitniško dializo v Medulinu, priredili
smo piknik, pohod na Kokoš, božično - novoletno zabavo ter obdarili otroke na pediatričnem oddelku v Bolnišnici Izola. Le pri organiziranju delavnic z ročnimi deli nismo bili uspešni, saj smo se največkrat zbrale le tri članice, ki smo izdelovale muce, čestitke, angelčke iz testenin, prtičke in razne druge izdelke. V sem, ki ste sodelovali, se še enkrat iskreno zahvaljujem.
Miropka Perič
Velikončni program za starejše, jubilante in rekorderje
D LB Dolenjske pripravi na leto več kot 60 različnih dejavnosti za bolnike, njihove družine in širše okolje. Čeprav vsakokrat poskušamo privabiti tudi starejše, jim organizirati prevoz in podobno, se precej manj pridružujejo društvenim dejavnostim. Zato smo se odločili, da jim pripravimo posebne programe.
Leta 2006 smo pripravili dve srečanji samo zanje in za njihove družinske člane, posebej za Belokranjce in posebej za Dolenjce in Posavce. Programa sta bila organizacijsko zelo zahtevna, predvsem kar zadeva prevoz. Mnogi starostniki so slabo gibljivi, na vozičkih, mnogi nimajo podpore svojih domačih, zato smo v društvu morah poskrbeti za posebne prevoze. Odziv je bil dober, srečanja se je udeležilo mnogo povabljenih starostnikov, kar je sicer uspeh, a za nas to ni bilo dovolj. Zato smo leta 2007 pripravili drugačen načrt. Poskrbeli smo za obdarovanje starejših in smo jim pred novim letom razdelili več kot 50 bogatih paketov. Ker je bil odziv dober, program nadaljujemo. Za letošnje velikonočne praznike smo obdarovali 60 članov, med njimi so bili tudi jubilanti (glede na starost in leta na dializi) in socialno šibki bolniki. Do konca leta načrtujemo še kakšno presenečenje!
Zdravka Žižić
Rožice za gospe
Kot je to že naša stalnica, smo se v ptujskem društvu na letni skupščini zbrali v gostišču Rajh v Dražencih. Udeležba je bila več kot zadovoljiva. Moram zapisati, da se takih zborovanj radi udeležujejo prav vsi, ki lahko, kar je v ponos izvršnemu odboru našega društva. Njegovi člani se trudijo skozi vse leto in najlepše plačilo je, da nas vse zanima, kako stoji naše društvo.
Pa smo se tisto nedeljsko sončno jutro zbrali za dolgo mizo in pričeli z delom. Najprej nas je nagovoril predsednik društva Boris Antolič. Sledila so dobro predstavljena letna poročila. Slišali smo tudi, kaj se bo dogajalo v tem letu v društvu, kako in kaj za naprej. Po izčrpnih poročilih in načrtih pa je bila beseda tudi na nas. A ker je bilo vse tako lepo povedano, besede niso bile več potrebne. Tudi letos smo na občnem zboru obeležili obletnice. To pomeni, da smo podarili simbolična darila vsem bolnikom, ki imajo okrogle obletnice dializ. Da naš občni zbor ne mine brez presenečenj, vam tudi ni tuje. Za to je poskrbel Franc Toplak, ki je vsaki od žena podaril rožo. Samo v vednost: g. Toplak je mož ene od naših transplantiranih bolnic. Naj se mu še enkrat zahvalim v imenu vseh žena, ki smo dobile prelepo rožico. Po vsem tem je sledilo nedeljsko kosilo z obvezno sladico in kavo. Naj izrabim to priložnost in spomnim še na organizatorja dogodka Igorja, ki je tudi ta dogodek do potankosti naštudiral. Izpelje pa tako, kot on najbolje zna. Igor, hvala!
Udin boršt 2008
Tudi letos smo se člani društva ledvičnih bolnikov Gorenjske udeležili pohoda po poteh prijateljstva in spominov Udin boršt 2008, ki je bil na praznik OF 27. aprila.
Zbrali smo se ob 8.30 pred Mercatorjevim centrom na Kokrici in se pridružili številnim pohodnikom, ki so prišli z vse Gorenjske in tudi od drugod, kjer se je slišal glas o tem tradicionalnem, že 15. pohodu prijateljstva in spominov na NOB. Večina naših pohodnikov je krenila na daljšo, 13 km dolgo pot po markiranih gozdnih poteh do spomenika padlim borcem Kokrškega bataljona, kjer so otroci Osnovne šole Kokrica pripravili kulturni program. Kokrški gasilci so poskrbeli za ta domačega in čajček, seveda za tiste, ki so to želeli. Nekateri člani so zaradi zdravstvenih razlogov ah pomanjkanja kondicije izbrali krajšo, sedem kilometrov dolgo pot do mlinčkov, za katere skrbijo kokrški in nakelski upokojenci. Mlinčki so na kraju, ki mu pravijo dnevna, saj je tam resnično lepo, kot bi sedeli v veliki dnevni sobi. Nihče ni bil pretirano utrujen, bolj sta se pokazala spomladanska utrujenost in pomanjkanje kondicije, ki smo jo izgubili pozimi. Po prihodu na cilj sta nas čakala zaslužena malica in čaj. Odvil se je tudi delček kulturnega programa, ki pa je na žalost vsako leto krajši.
Andrej Čadež
Monika Pušnik
Mirna gora, Krašnji vrh in Golica
Pohodništvo spada poleg termalnega kopanja med rekreacijske dejavnosti dolenjskega društva, ki se jih udeležuje veliko članov. V pripravo pohodov so se poleg ministra za šport in novega podpredsednika društva vključili tudi drugi člani. Po vsakem pohodu že dobimo nov namig, kam bi se veljalo povzpeti. Mogoče nam uspe priti tudi na Triglav, kamor redno, vsako leto, zahaja naš član Jože Klobčar.
Letos smo opravili že dva pohoda, prvega januarja na Mirno goro, drugega marca na Krašnji vrh, tretjega pa načrtujemo maja, ko se odpravljamo na Golico. Da smo se povzpeli na Mirno goro, gre velika zasluga pobudniku F. Jermanu in vodniku iz Planinskega društva Črnomelj, gospodu Starešiniču. Mirni gori pravimo Dolenjci in Belokranjci dolenjski Triglav, zato je prav, da smo se tudi ledvični bolniki vpisali v knjigo gostov na 1047 metrov visokem očaku naše regije.
Krašnji vrh je znan med drugim tudi po 17 metrov visokem razglednem stolpu, s katerega je mogoče ob lepem vremenu videti daleč na sosednjo Hrvaško in na severu slovenske vršace. Nekaterim članom je uspelo prisopihati na vrh stolpa in nam pomahati s slovensko in evropsko zastavo.
Pohod na Golico načrtujemo maja, tja se bomo odpravili pod strokovnim vodstvom. Načrtujemo več skupin, saj je pot zahtevna. Najbolj se veselimo narcis, ki tod prav v tem mesecu najbolj bogato cvetijo.
Mirna gora (1047 m) je najvišji vrh v Beli krajini in ena najbolj jugovzhodnih vzpetin Kočevskega Roga. Z razglednega stolpa se odpre razgled po Beli krajini, delu Dolenjske in preko Kolpe do Karlovca in Gorskega Kotarja na Hrvaškem. Planinski dom na Mirni gori je bil zgrajen leta 1929. Italijanski vojaki so dom požgali poleti 1942. Obnovljen je bil leta 1953.
V okolici so opuščene kočevarske vasi Planina, Kleč, Skrilj, Ponikve in Sredgora. Kočevarji so se konec leta 1941 odselili. Na Planini je cerkev sv. Elije, ki je bila župnijska, ob njej je zanimivo kočevarsko pokopališče. Na Mirni gori je stala vse do druge svetovne vojne znamenita cerkev sv. Frančiška Ksaverija, ki je slovela kot božja pot za odvrnitev hude ure. Pozidana je bila okoli leta 1743, med drugo svetovno vojno je bila požgana, cerkveni zvonik so leta 1966 preuredili v razgledni stolp. Cerkev je bila 1993. leta delno obnovljena.
Vas Krašnji Vrh leži na skrajnem severovzhodu Bele krajine. Hiše stojijo na sončnem pobočju, pod njimi so vinogradi in skrbno obdelane njive. Na zgornjem koncu vasi stoji cerkev Svete Trojice, nad njo je zaobljen in poraščen vrh s 17 metrov visokim razglednim stolpom. Pohodna pot Slamna vas-Bojanja vas-Krašnji Vrh-Radovica-Slamna vas je lahka, dolga okrog 12 km oziroma štiri ur hoje, odvisno od tempa. Kraji so znani iz zgodovine, saj so Bojanjo leta 1942 italijanski okupatorji požgali ob pomoči domačih izdajalcev. V spomin in opomin na tragične dogodke je kipar Tone Svetina leta 1977 napravil spomenik. O dogodkih nam pripovedoval udeleženec teh dogodkov, pesnik, borec NOV in živa legenda Franc Kočevar.
Zdravka Žižić
Trudili se bomo, da društvo ne bo prenehalo delovati
Letos smo skupščino gorenjskega društva pripravili v Lescah. Zbrali smo se v nedeljo, 2. marca, v restavraciji Center, in to v zelo lepem vremenu, saj so meteorologi namerili celih 21 stopinj Celzija. Mogoče bi bilo skupščino lepše izpeljati kar na prostem.
Predsednik društva Andrej Čadež je odprl skupščino in predlagal izvolitev delovnega predsedstva in delegatov.
Prebrali smo poročilo verifikacijske komisije, poročilo predsednika za leto 2007 in poročilo o štiriletnem delu izvršilnega odbora, sledila so poročila blagajnika, nadzornega odbora in disciplinske komisije. Predsednik društva je predstavil dejavnosti in program delovanja društva za leto 2008. Nato smo opravili razpravo in sprejem poročil ter sprejeli program dela za leto 2008.
Zataknilo se je pri volitvah novega vodstva društva. Kot je povedal predsednik društva, je že na lanski skupščini opozoril, da dosedanjemu vodstvu poteče mandat čez leto dni, zato je skoraj na vsaki seji moledoval, da bi skupaj poiskali novo vodstvo. Vendar ni bilo niti enega predloga za novo imenovanje ali vsaj zanimanja za to delo. Prisotni na skupščini so izrazili željo, da društvo še naprej deluje, saj bi bilo škoda, če bi propadlo, vendar nihče ni bil pripravljen poprijeti za delo. Predsednik skupščine mag. Franci Rozman je na predlog predsednika društva Andreja Čadeža predlagal skupščini, da vsi delujoči odbori podaljšajo mandat za eno leto, in sicer kot vršilci dolžnosti, kar je glede na stanje na zadnji seji 12. januarja letos tudi sprejel izvršilni odbor društva. Predsednik skupščine je še predlagal, da se najkasneje v tridesetih dneh sestanejo organi društva in poskusijo skupaj najti rešitev za nadaljnje delovanje društva. Če ne bodo našli novega vodstva, bo društvo žal moralo prenehati delovati. Trudili pa se bodo, da bi našli novo vodstvo in da bi društvo še naprej nemoteno delovalo. Dosedanji predsednik društva je poudaril, da se ne namerava povsem umakniti iz delovanja v društvu in da je
pripravljen pomagati bodisi z nasveti bodisi pri aktivnostih v vodstvu društva, če ga bo novo vodstvo povabilo. Ob točki razno smo pogovor nadaljevali v glavnem o tem, kako bi rešili društvo, da bi delovalo še naprej. Predlagali smo tudi, da bi v Kliničnem centru pa tudi v društvih več pozornosti namenili pogovoru z bolniki o bolezni, odpovedi ledvic, in da bi sestre in zdravniki v nefroloških ambulantah pred pričetkom zdravljenja z dializo bolnika bolj poučili o bolezni ter poteku in učinkovanju dializnega zdravljenja. V zadnjem čas smo namreč prejeli kar nekaj telefonskih klicev pacientov, ki so spraševali o dializnem zdravljenju, prehrani, vnosu tekočin in podobno, večinoma pa so to bili pacienti, ki so zboleli dobesedno čez noč in so se na hitro soočili z dializo.
Skupščino smo končali s predstavitvijo predstavnika feklo-inpexa o magnetni terapiji za bolečine. Po kosilu je sledil še pogovor med bolniki, da si izmenjamo izkušnje in si s tem pomagamo, da se družimo s sebi enakimi in da s tem veliko pomagamo samim sebi.
Andrej Čadež
Spet smo se učili plesnih korakov
Tudi letos smo v gorenjskem društvu pripravili plesne vaje na željo lanskih udeležencev in z željo, da privabimo nove plesalce. Ples je namreč oblika telovadbe in razgibavanja, kar pa je za naše bolnike samo dobrodošlo in pohvalno.
Nadaljevalnega tečaja se je letos udeležilo 19 udeležencev, kar je približno isto število kot lani, čeprav smo pričakovali koga več. Kljub temu da se je prijavilo nekaj novih članov, so vmes posegle bolezen in poškodbe in vsi prvotno prijavljeni žal niso mogli sodelovati. Ta je potekal osem sobotnih večerov, in sicer od 19. januarja do 8. marca, v gimnaziji Kranj pod
vodstvom plesnega učitelja Lavra in v organizaciji plesne šole Tinča. Plesali smo angleški in dunajski valček, fokstrot, džajf, vsakega po malo, tako da je bil vsak zadovoljen in je odnesel nekaj novega znanja. Zdaj je od nas odvisno, koliko bomo to znanje negovali naprej. Po končanem plesnem tečaju smo pripravili zaključek v piceriji Gornjec, saj se je tečaj iztekel ravno na materinski dan. Damam smo poklonili nageljček v znak pozornosti ob njihovem prazniku. Prijazna gostiteljica, lastnica picerije Mateja, nas je presenetila: tudi ona je vsakemu poklonila tulipan in nas pogostila s sladoledom.
Andrej Čadež
Rekreacijsko kolesarjenje od Gozda Martuljka do Belopeških jezer
Na lepo prvo junijsko nedeljo je gorenjsko društvo v sodelovanju z Zvezo organiziralo že peto tradicionalno kolesarjenje po Zgornjesavski dolini.
Letos smo izbrali malo drugačno progo, nekoliko krajšo, vendar bolj zahtevno. Gostili smo dva člana iz DLB Dolenjske, Meto in Zvoneta, dva člana iz DLB Slovenj Gradec, Cvetko in Borisa, in člana našega društva, predsednika Zveze Braneta Tometa, ki je s Francijem Krevsom poskrbel za spremstvo ob morebitni okvari koles, prvo pomoč ali za prevoz, če bi se na koncu kdo utrudil.
Zbrali smo se pri starem železniškem mostu, nekoliko pred Gozdom Martuljkom. Vreme je bilo kot naročeno za kolesarjenje. Sledili so pozdrav predsednika, napotki za varno vožnjo in razlaga, po kateri poti bomo letos kolesarili; razdelili smo tudi vodo za osvežitev. Krenili smo po približno 40 kilometrov dolgi poti do Belopeških jezer v Italiji in nazaj. Prvi postanek, da smo prišli do sape, je bil v Kranjski Gori, kjer smo se osvežili in nato krenili do smučarskega poligona v Ratečah. Tam je bil še drugi, zadnji postanek pred naskokom na Belopeška jezera. Še kratki napotki in naprej mimo Podkorena po makadamu in čez mejo v Italijo, kjer nas je čakalo še pet kilometrov poti. Ko smo prispeli do zadnjega dela poti, do 900 metrov dolgega vzpona do jezer, smo zajeli sapo in pritisnili na pedala za naskok po lepi obnovljeni dolini ob potoku do jezer. Nekaterim je uspelo, da so prikolesarili do vrha, ne da bi stopili s kolesa, drugi so vztrajali, dokler je šlo, na kolesu, potem pa peš do jezer. Na vrhu se nam je vsem srečnim, ker smo prisopihali do vrha, odprl lep razgled po
jezeru. Odpočili smo se ob kavici v bližnjem bifeju, kjer se je občasno odkril Mangart iz meglic, ki so se podile okoli njega, saj Belopeška jezera ležijo tik pod Mangartom na italijanski strani.
Sledil je spust po isti poti do Kranjske Gore, kjer nas je že čakalo dobro zasluženo kosilo. Po kosilu je sledila podelitev medalj vsem udeležencem v spodbudo, da so ta dan naredili nekaj zase, za svojo dušo in telo. Sledila je še razdelitev nagrad, bolj za šalo kot zares, ki jih je ob našem jubilejnem petem rekreacijskem kolesarjenju prispevalo Mesarstvo Čadež z Visokega pri Kranju. Zasedala je stroga komisija, ki sta jo sestavljala Brane Tome in Franci Krevs, premlevala je in študirala in se trikrat zaprla v nedostopni prostor, da je lahko v miru odločila. Na koncu sta člana komisije prišla do sklepa, da bosta nagrade razdelila in jih ne bosta nesla sama domov. Odločila sta se, da dobijo nagrado za:
-	najbolj trmastega in vztrajnega kolesarja: Peter Štefančič,
-	najbolj kondicijsko pripravljenega kolesarja: Zvone Planinšek,
-	najbolj varno opremljenega kolesarja: Mih Bizjak,
-	kolesarja najboljše volje: Boris Pušnik,
-	najbolj glasnega kolesarja: Meta Sotirov,
-	najbolj tihega kolesarja: David Maren.
Tolažilne nagrade je sponzor podaril še Dragi Višnikar, Ivanki Horvat in Miri Štefančič.
Po kosilu še obvezna gasilska fotografija in spet se je bilo treba usesti na kolo in odkolesariti na izhodiščno točko. Ob slovesu smo sklenili, da se prihodnje leto spet dobimo na lažji, stari trasi.
Andrej Čadež
Hitri in (pre)utrujeni
Če se že nameravate ubiti, storite to brez mene. Ta misel se mi podi po glavi, kadar koli me kdo prehiti na cesti, kjer je najvišja dovoljena hitrost štirideset kilometrov na uro, s sto dvajsetimi kilometri na števcu. Med cestnimi kamikazami je največ motoristov, četudi vinjeni in manj naliti, morda celo trezni avtomobilisti niso nikakršna izjema.
In ti potencialni samomorilci, ki potegnejo s seboj v grob še koga prav nič krivega, se zdaj, ko pričnejo veljati precej višje kazni za njihovo cestno norenje, kar velikemu številu Slovencev - smilijo. Češ, kako pa bodo sploh lahko plačali kazni, ko pa imajo tako nizke plače! Tej skrbi za cestne divjake bi težko našli kolikor toliko razumljivo razlago razen te, da smo Slovenci pač proti oblasti, ki nas odira na vsakem koraku. Tudi na cestah v podobi policajev, ki merijo hitrost in kršiteljem cestnoprometnih predpisov pobirajo evre, ne da bi se vprašali, kako bodo ti ljudje sploh lahko živeli, če jih bodo ogulili za plačo ali dve. In to samo zato,
ker so preveč pritisnili na plin. Kranjska pamet ne pomisli na to, da bi spoštovala in upoštevala predpise - ne, raje kolne pogoltno in nenasitno državo, pa četudi je po cestah mrtvih kot na soški fronti.
K vragu demokracija, v kateri se ne smeš niti ubiti na katerem od nepreglednih ovinkov ali se z vso močjo zaleteti na nezavarovanem cestnem prelazu v vlak, ki si ga spregledal, ker si preveč pogledal v kozarec ali si bil preveč utrujen!
In v Sloveniji je vse več utrujenih. Pregorelih. Predelanih. Podelanih. Zadelanih. Obdelanih. Preutrujeni so stražarji po zaporih, in jim zato kaznjenci bežijo skozi luknjo v zidu. Preutrujeni so vlakovodje, pa se z vlaki zaletavajo v vlake. Preutrujeni so dohtarji, ki opravljajo redne šihte, dežurstva in nadure, tako da včasih ne spijo po oseminštirideset in več ur. Si jih lahko predstavljate, kako so sploh lahko zbrani pri kakšni operaciji po tako dolgem bedenju? Preutrujene so medicinske sestre, ki jih je nekaj sto premalo po zdravstvenih domovih in


bolnišnicah. Poleg vsesplošne slovenske preutrujenosti je večina ljudi tudi slabo plačanih. Slabo so plačani učitelji.
Slabo so plačani sodniki. Slabo so plačani dohtarji in medicinske sestre in medicinski tehniki. Penzionisti komaj shajajo skozi mesec s svojimi bornimi in mizernimi pokojninami.
Še dobro, da je ob vsej tej plačilni revščini v tej državi dobro plačan vsaj predsednik vlade! In da je poleg tega še tako dobrega srca. Ko mu je v parlamentu opozicijska svetnica pomolila pod nos nakaznici dveh penzionistov, ki jima ostane na mesec, potem ko poravnata vse položnice, šestinpetdeset evrov za hrano, pijačo in drugo razkošje, je bil takoj pripravljen plačati zneska. A kaj, ko je pri nas več kot sto tisoč takšnih primerov, gospod premier pa je samo eden. In če bi zaradi svojega širokega srca pokril vse položnice, bi bil nazadnje tudi sam velik revež. To bi bila sramota brez primere: vladajoči v Evropi - pa na beraški palici.
Morebiti bi se v tem primeru potegnila zanj celo brata Podobnik, jurišnika na južno mejo. Tako kot se zavzemata za ubogega gospoda Jorasa, ki je tudi velik siromak. Do svoje hiše ne more po svoji slovenski zemlji, ne da bi se javil na kontrolni carinski točki. Kaj to: ni ga v tej deželi junaka, ki bi odstranil štiri cvetlična korita, da bi se lahko Joško svobodno gibal po svobodni, slovenski zemlji. Peter Klepec, Martin Krpan in kar je še kranjskih junakov se v grobu vrtijo z veliko hitrostjo. Za svež zrak niti ventilatorji niso potrebni.
Toni Gašperič
SESTAVIL EDI KLASINC (SINDIKALEC)	SMUČARSKI SMUK	VELIKA MORSKA RIBA	RETIJEC	ZEMELJSKI UDOR	KARMEN KLASINC	OBIRANJE GROZDJA	REVICA	VAS PRI VOJNIKU NAD KISOVCEM	SORTA VRTNIC	BELOROKI GIBON	GLINENA JAMA	LESENO OTROŠKO VOZILO SKIRO	ČUT ZA SPODOBNOST
PRISTAŠ STRUKTU- RALIZMA													
OSKRBO- VALKA													
ODPRTINA POD NOSOM					GOVOREC								
					VELIKA NEVARNA SLABOST								
SLAVKO KASTELIC			KOŠARKAR PETROVIČ							MOTO- KROSIST			
			PREBIVALEC TRBOJ							SAMORODNA VIN.TRTA			
KRADLJIVEC				GLASBENIK SOSS				INKOVSKI VLADAR	KRAVICA				PIANIST BERTONCELJ
				PRITOK DONAVE					ZELO SUH ČLOVEK				
*	NAŠ ŠAHIST (VASJA)	KUŽNA BOLEZEN										BLOKIRANJE	BONBON IZŽGANEGA SLADKORJA
		NEZORAN DEL NJIVE											
OTROŠKA KNJIGA Z RISBAMI											BRANKA KRANER		
											IGRALKA MIRANDA		
NAŠE OBMORSKO LETOVIŠČE						IZ BESEDE LAZIO	ODRASLA SAMICA KONJA						
MANJŠE OBMOČJE, PREDEL						VOJSKO- VODJA JUSTINIJANA	POROTNIK						
							TRZAJ						
LAHKO PENEČI SE ŠAMPANJEC								PRISILNO DELO					
								POLITIK GER-HARDSEN					
NAŠ PIANIST BERTONCELJ (1939-2002)					PROSTOR ZA BOJE						ALENKA MAVEC		
					PEVKA (MAJDA)						OČKA		
*	LESNI KATRAN	ŽENSKI OSEBNI ZAIMEK	POLOPICA							PESNIK MERMOLJA			
			NENADNA SMRT										
										POŽELENJE			
POLJSKI HOKEJIST (LESZEK)							STELJA, NASTILJ						
							RAFKO IRGOLIČ						
ZAČETEK ŠTETJA				STARO- GRŠKO MESTO									
▲													
GLASBA MLADIH				DVOJICA	MLEČNI IZDELEK				LUKAV IZRAELU				IZ BESED MARKA+ LEA
													
													
Ugodnosti za člane društev ledvičnih bolnikov Slovenije (izkazati se morate s člansko izkaznico ZDLBS)
OPTIKA CLARUS
Člani ZDLBS imajo 10-odstotni popust na sončna očala in 20-odstotni popust na korekcijska očala in brezplačen osnovni okulistični pregled pri nakupu okvirjev ali stekel. Dogovorili smo se tudi za 15-odstotni popust za vse druge izdelke (kontaktne leče, tekočine, krpice...).
Nakup s popustom je možen v vseh poslovalnicah prodajalca, in sicer:
LJUBLJANA:
•	Optika z očesno ambulanto, Dunajska 76;
•	Optika, Čopova 5a;
•	Optika z očesno ambulanto, BTC dvorana A; Šmartinska 152;
KOPER:
•	Optika, Prešernov trg 1;
CELJE:
•	Optika z očesno ambulanto, Ljubljanska cesta 11;
MARIBOR:
•	Optika z očesno ambulanto, Vetrinjska 30.
ZDRAVILIŠČE LAŠKO
Pri enodnevnem bivanju zdravilišče nudi naslednje ugodnosti:
20-odstotni popust za zdravstvene in wellness storitve (bazen, savna, fitnes, kombinacija teh storitev v Centru zdravja in lepote), 10-odstotni popust za mesečne in letne vstopnice, 10-odstotni popust za kopališke storitve v kombinaciji z gostinsko ponudbo:
•	kopanje + kosilo
•	kopanje + pica
•	savna + kosilo ali večerja
•	savna + kopanje + kosilo
OČESNA OPTIKA ALEŠ
KRANJ, Ulica Jaka Puclja 9,
•	10% popust za sončna očala,
•	15 % popust za korekcijska očala,
•	5 % popust za ostale izdelke.
FRIZERSKO PODJETJE LASSANA
NudilO % popusta članom društev ledvičnih bolnikov, in sicer samo v salonu v kleti UKC Ljubljana, Zaloška 7. Naročite se lahko na telefonski številki 01 434-33-30, odprto pa imajo ob delavnikih od 6. do 20. ure in ob sobotah od 7. do 14. ure.
Vfrizerskem salonu nudijo nego las, striženje, niansira-nje in barvanje las, trajno kodranje, oblikovanje vseh vrst priložnostnih pričesk, shiatsu lasišča, ličenje in manikiro, podaljševanje nohtov in klasično britje.
HOTEL SLATINA Rogaška Slatina
Članom društev priznavajo popuste na hotelske storitve, in sicer:
-	7 dni: 7% popusta
-	10 dni: 10 % popusta
-	14 dni: 14% popusta
Za skupino deset gostov in več v enem terminu priznajo še dodatno 5 % provizijo. Člani društev lahko uveljavljajo še 10 % popust pri zdravstvenih storitvah.
Vse našteto velja tudi za spremljevalce članov društev.
ZDRAVILIŠČE RADENCI
V Zdravilišču Radenci so za člane društev pripravili dva programa:
1.	Medicinsko programirani aktivni oddih, ki vsebuje:
•	7 polnih penzionov v eno- ali dvoposteljnih sobah hotela Radin**** standard,
•	samopostrežni obroki, enkrat tedensko svečana večerja,
•	neomejeno kopanje v Termah Radenci,
•	1 x dnevno prost vstop v svet savn,
•	merjenje krvnega pritiska,
•	pregled pri zdravniku specialistu,
•	pitje mineralne vode iz vrelca v pitni dvorani,
•	vsakodnevna jutranja gimnastika v telovadnici fizioterapije,
•	vaje v termalnem bazenu,
•	1 x radenska mineralna kopel,
•	1 x delna masaža,
•	7 balneo fizikalnih storitev po priporočilu zdravnika (npr. mineralna slatinska kopel, delna ročna masaža, blatna obloga, elektroterapija ipd.),
•	predavanje zdravnika,
•	turistična taksa.
Cena programa za osebo v dvoposteljni sobi je 421,13 evrov. Cena programa za osebo v enoposteljni sobi je 435,83 evrov.
2.	Vitalni oddih, ki vsebuje:
•	7 polnih penzionov v eno- ali dvoposteljnih sobah hotela Radin**** standard,
•	samopostrežni obroki, enkrat tedensko svečana večerja,
•	neomejeno kopanje v Termah Radenci,
•	1 x dnevno prost vstop v svet savn,
•	10-minutni posvet pri zdravniku,
•	pitje mineralne vode iz vrelca v pitni dvorani,
•	vsakodnevna jutranja gimnastika v telovadnici fizioterapije,
•	vaje v termalnem bazenu,
•	predavanje zdravnika,
•	turistična taksa.
Cena programa za osebo v dvoposteljni sobi je 326,13 evrov. Cena programa za osebo v enoposteljni sobi je 340,83 evrov.
Poleg tega članom društev ob predložitvi izkaznice priznavajo 10% popusta na vse zdravstvene storitve v zdravilišču.