Slovenska pediatrija 2025 | 59 Strokovni članek / Professional article Izvleček Paliativna oskrba v pediatriji je posebej specializirana. Pre- poznavanje dejavnikov, ki narekujejo paliativno oskrbo, v različnih obdobij otroka od neonatalnega obdobja in vse do mladostništva, je ključnega pomena pri izbiri pristopa in načrtu nadaljnje obravnave. Najbolje je, če otroke in mlado- stnike z napredujočimi neozdravljivimi boleznimi vključimo v obravnavo čim bolj zgodaj, saj s tem izboljšamo kakovost življenja celotne družine. Le multidisciplinarni pristop med- sebojno povezanih strokovnjakov različnih ravni zdravstve- nega varstva omogoča doseči cilje paliativne obravnave. Individualni načrt napredne obravnave temelji na prepozna- vi potreb otroka in družine. Eno od pomembnih področij je prepoznava in predvidevanje prisotnosti simptomov, kot so bolečina, nemir, dispneja, slabost, bruhanje idr., saj le-ti močno vplivajo na kakovost življenja bolnega otroka in nje- gove družine. Kadar bolečine ni mogoče zadovoljivo obvla- dati po dosedanjem načrtu, in ko bolnik zaradi motenj pri požiranju, slabosti, bruhanja in motenj zavesti ni več zmožen zaužiti zdravila skozi usta, zdravilo dajemo v podkožje v obli- ki infuzije, običajno preko elastomerne črpalke. Ključne besede: otrok, družina, paliativna oskrba, simptomi, podkožna infuzija zdravil. Abstract Palliative care in pediatrics is a specialized palliative care. Identifying factors in different periods of children, from neo- natal to adolescence, is key in choosing an approach and a plan for further treatment. It is best to include children and adolescents with progressive incurable diseases as early as possible, as this improves the quality of life of the entire family. Only a multidisciplinary approach of interconnect- ed experts from different levels of healthcare allows the achievement of the goals of palliative treatment. An indi- vidual advanced treatment plan is based on identifying the needs of the child and the family. One of the important areas is identified in anticipating the presence of symptoms such as pain, restlessness, dyspnea, nausea, vomiting, and oth- ers, as these strongly affect the quality of life of a sick child in his family. When the pain is not satisfactorily controlled and when the patient can no longer take the drug by mouth due to heartburn, nausea, vomiting, and impaired conscious- ness, the drug is administered subcutaneously in the form of a subcutaneous infusion, usually via an elastomeric pump. Keywords: child, family, palliative care, symptoms, subcu- taneous drug infusion Sodobna paliativna obravnava v pediatriji Contemporary palliative care in pediatrics Majda Oštir, Metka Gajšek Zver, Tadeja Palčič, Mihaela Kores, Anamarija Meglič Slovenska pediatrija 2/2025.indd 59 20/05/2025 09:53 60 | Slovenska pediatrija 2025; 32(2) Uvod Paliativna oskrba otrok (POO) je ožje, a visoko specializirano področje zdra- vstvene oskrbe, ki se razlikuje od pali- ativne oskrbe odraslih, čeprav je z njo tesno povezana. V idealnem primeru se podpora otrokom s potrebami po paliativni oskrbi začne ob postavitvi diagnoze. Pri mnogih otrocih z življenj- sko omejujočimi stanji je to lahko že ob rojstvu (1). Gre za eno najhitreje razvi- jajočih se področij medicine, ki skrbi za hudo bolne posameznike in njihove družine. V tej skrbi se je timska obrav- nava izkazala za zelo učinkovito, bolni- šnice in zdravstvene ustanove pa se v vse večjem številu usmerjajo v to pra- kso (2). Najpogostejša bolezenska sta- nja v pediatriji, ki zahtevajo paliativno oskrbo, razvrstimo v 4 skupine: 1. bolezni, pri katerih je usmerjeno zdravljenje sicer možno, a lahko ni uspešno; 2. kronično potekajoča napredujoča bolezenska stanja, ki za ohranjanje kakovosti življenja zahtevajo inten- zivno in dolgotrajno zdravljenje; 3. napredujoče bolezni, pri katerih usmerjeno zdravljenje sploh ni možno; 4. nenapredujoča, a nepopravljiva stanja z veliko verjetnostjo pojava zdravstvenih zapletov (3). Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije WHO) se ocenjuje, da v evropski regiji vsako leto umre 140 000 otrok, ki potrebujejo paliativno oskrbo. Podatki o storitvah paliativ- ne oskrbe v regiji kažejo, da je palia- tivna oskrba na voljo v 20 državah, pri čemer se večina teh geografsko nahaja v zahodnoevropskih državah z visokim BDP. Paliativna oskrba je slabše razvi- ta v državah z nizkim do srednjim BDP v regiji (1). Osnove paliativne oskrbe otrok v Sloveniji je za otroke z rakom na Pediatrični kliniki Univerzitetne- ga kliničnega centra Ljubljana (UKCL) sicer uvedla že pred več kot 30 leti prim. Majda Benedik Dolničar, v letu 2018 pa je Pediatrična klinika UKC LJ pričela organizirano multidiscipli- narno delo na področju paliativne oskrbe otrok (POO) tudi z nerakavimi neozdravljivimi boleznimi, mdr. tudi s sistematičnim izobraževanjem zdra- vstvenih delavcev v pediatriji (3). POO je aktivna, celovita skrb za otrokovo telo, um in duha ter vključuje tudi pod- poro družini. Začne se, ko se bolezen diagnosticira, in se nadaljuje ne glede na to, ali otrok prejema zdravljenje, ki je usmerjeno proti bolezni ali ne. Zdra- vstveni delavci morajo ovrednotiti in lajšati otrokovo telesno, psihično in socialno stisko (1). Definicija in nače- la paliativne oskrbe veljajo za celotno življenjsko dobo, zato POO zahteva aktivnosti na telesnem, razvojnem, psihosocialnem, etičnem, duhovnem in socialnem področju, ki so edinstve- ni za otroke (2). Učinkovita paliativna oskrba zahteva širok multidisciplinar- ni pristop, ki vključuje družino in upo- rablja razpoložljive vire skupnosti; mogoče pa jo je uspešno izvajati, tudi če so viri omejeni (1). Osnovna palia- tivna oskrba se izvaja na vseh ravneh zdravstvenega sistema in socialnega varstva: v bolnišnicah, zdravstvenih domovih, na domu bolnika, v centrih za rehabilitacijo, pri izvajalcih institu- cionalnega varstva in v okviru nevla- dnih organizacij. Izvajajo jo strokovni delavci, ki so za to področje dela ustre- zno dodatno usposobljeni. Prične se z ugotavljanjem potreb bolnika in bli- žnjih ter s pravočasnim načrtovanjem optimalne oskrbe. Potek bolezni lahko spremljajo številni zapleti. Z napredo- vanjem bolezni se stopnjujejo težko obvladljivi simptomi, pojavljajo pa se lahko tudi manj pričakovane težave. Bolniki lahko postanejo psihično bolj ranljivi, socialna problematika pa se kopiči. Ko tovrstnih zapletov ni moč razrešiti z osnovnimi pristopi, je treba vključiti specializirano paliativno oskr- bo (4). Multidisciplinarni tim oblikuje načrt nadaljnjega zdravljenja. Postop- ke oskrbe pa nenehno prilagaja rasti in razvoju otroka, napredovanju bolezni, slabšanju bolnikovega stanja in poja- vu novih težav. Prepoznanju otrokovih potreb sledi načrtovanje nadaljnjega zdravljenja. Pri izdelavi načrta sode- lujejo zdravstveni delavci različnih področij. V praksi je običajno tako, da strokovnjaki z dodatnim znanjem iz paliativne oskrbe usmerjajo zdra- vstveni tim, ki ga sestavljajo lečeči otrokovi subspecialisti, medicinske sestre, psiholog, socialni delavec in drugi sodelavci s primarne, sekundar- ne in terciarne ravni. Ker bolnika zdra- vimo v domačem okolju, v regionalni bolnišnici in terciarni bolnišnici, zato vse ravni med seboj sodelujejo, ker poznajo bolnika in delujejo po eno- tnem načrtu (3). Značilnosti, ki vplivajo na POO Prehajanje skozi različne razvojne stopnje otroka Otroci se nenehno spreminjajo, ko odraščajo od novorojenčkov do mla- dostnikov. Značilne so telesne spre- membe, naučijo se govoriti, dozorijo v sposobnosti razumevanja bolezni in postanejo bolj neodvisni in samozave- stni. Ker otroci skozi številne razvojne procese napredujejo z različno hit- rostjo med posameznimi mejniki, bi morali ponudniki paliativne oskrbe postati vešči ocenjevanja individu- alnih razvojnih faz in potreb vsakega otroka ter se ustrezno odzivati. Otro- ci, ki odraščajo s kroničnimi boleznimi, v interakciji z zdravstvenimi delavci in ustanovami bolj zrelo razumejo bolez- ni, smrt in umiranje kot otroci njiho- ve starosti, ki so bili večino svojega življenja zdravi. Otroci imajo spremi- njajoče se potrebe po informacijah, rekreacijske in izobraževalne potre- be ter različne načine obvladovanja stresa. Zaradi vseh teh značilnosti je pomembno vključevanje strokovnja- kov, kot so razvojni in delovni tera- pevti, igralni terapevti, vzgojitelji in učitelji, ki poleg vseh drugih lahko močno izboljšajo paliativno oskrbo otrok (2). Slovenska pediatrija 2/2025.indd 60 20/05/2025 09:53 Slovenska pediatrija 2025 | 61 Komunikacijske potrebe Komunikacija se pogosto omenja, a je redko raziskana kot osrednja komu- nikacija med bolniki in izvajalci pali- ativne oskrbe, bolniki in družinami, izvajalci paliativne oskrbe in družina- mi ter med izvajalci paliativne oskrbe med seboj (5). Strokovno znanje je pot- rebno tako za razločevanje otrokovega čustvenega in kognitivnega razvoja kot za oblikovanje komunikacije, primerne otrokovemu čustvenemu in kognitivne- mu razvoju. Pomembno je zagotoviti najprimernejšo količino in vrsto infor- macij o bolezni in izluščiti tudi otrokove želje glede nege. Dobra komunikacija z bolniki in njihovimi družinami zahteva občutljivost za prepoznavanje otrokove razvojne faze, jezika, kulture in razume- vanja bolezni tako otroka kot družine ter njihovega zaupanja v zdravstve- ni sistem. V največji možni meri POO izzove otrokovo poročanje o njegovih simptomih z uporabo npr. veljavnih pediatričnih lestvic za prepoznava- nje bolečine. POO prav tako spoštuje vrednote vsakega otroka, kolikor je le mogoče, in išče neprisiljeno usmeri- tev družine pri zdravljenju in postav- ljanju ciljev oskrbe. Bolniki, ki še niso dopolnili zrelosti ali zakonske starosti za podajanje soglasja, se včasih morda ne strinjajo s svojimi starši ali družin- skimi skrbniki glede teh vprašanj (2). Učinkovita komunikacija lahko vzame veliko časa, lahko pa prepreči zdra- vstvene odklone in destruktivne tim- ske konflikte (5). Otrokova odvisnost od odraslih in vpliv na družine Otrokova odvisnost od drugih sega od popolne odvisnosti novorojenčka do visoke stopnje neodvisnost nekaterih mladostnikov, ki včasih morda želijo, da bi jih videli kot otroka, ko so resno bolni (2). Medtem ko otrokova resna ali neozdravljiva bolezen močno vpliva na katero koli družino, je lahko njen vpliv največji v socialno šibkih družinah. Tudi če je zdravljenje zagotovljeno brez- plačno ali pa ga večinoma krije obve- zno zdravstveno zavarovanje, bolezen lahko povzroči finančne stiske ali pra- vo družinsko katastrofo. Svojci morajo plačati stroške potovanja do bolnišnice ali zavoda. Tisti od staršev, ki ostane ob otroku v zdravstveni ustanovi, ni spo- soben skrbi za gospodinjstvo. Izključe- nost sorojencev ni redka, saj se starši pogosto osredinijo na bolnega otroka. Prepogosto ima otrokova bolezen za posledico finančno oslabitev družine, zato mora POO oceniti tveganja in se nanje odzvati z organizacijo socialne podpore (2). Tudi če je finančna situacija druži- ne stabilna, je čustveni vpliv resne ali življenjsko ogrožajoče bolezni običaj- no velik. Čustvena stiska staršev ob bolnem otroku je običajno veliko več- ja kot pri družinskem članu, ki je odra- sla oseba s podobno resnim stanjem. Starši pogosto iščejo kakršno koli obli- ko zdravljenja, ki bi lahko pomagala nji- hovemu otroku. Tim za POO si vzame čas, da razišče, kako starši razumejo otrokovo diagnozo in napoved pote- ka in izida bolezni ter jih nato nežno vodi proti pravilnim odločitvam. Vsaka družina ima edinstvene psihosocialne značilnosti. Otrok z življenjsko nevarno boleznijo lahko obremenjuje ali dodat- no izziva obstoječe odnose v družini. Obrat vlog, preveč zapleteni odnosi ter zavezništva in konflikti med družinski- mi člani lahko prispevajo k nastanku disfunkcionalne družine, kar pa lah- ko bistveno poslabša kakovost otro- kovega življenja. POO vključuje oceno funkcionalnosti družine funkcije in pri- zadevanja za razrešitev morebitnega konflikta ali disfunkcije (2). Stopnja težavnosti kliničnega odločanja Širok razpon otroških bolezni pove- čuje težave pri zagotavljanju storitev POO, ki ustrezajo vsaki otrokovi pot- rebi. Poleg tega so številne pediatrične genetske ali prirojene bolezni redke in jih pri odraslih ne opazimo, simptomi se lahko razlikujejo pri vsakem otroku in morda celo ni jasne diagnoze ali jas- ne napovedi izida. Nekatere genetske bolezni lahko prizadenejo več otrok v družini in pri starših povzročijo obču- tek krivde (2). Odločanje o uporabi, zadržanju ali umiku zdravil, ki vpliva- jo na bolezen ali ohranjajo življenje, in zatekanje k vprašljivi vrsti zdravlje- na je lahko še posebej težavno zaradi različnih razlogov. Starši pogosto težje razumejo ali sprejmejo slabo napoved izida za otroka kot za starejše družinske člane. Tudi zdravnikom je morda težje pretehtati relativne koristi in obreme- nitve posega, ko je bolnik še otrok. Poleg tega so načini odločanja za bolne otroke, ki ne morejo odgovarjati zase, pogosto različni glede na kulturo, dru- žino in včasih celo znotraj družine. Če je le mogoče, si je treba nežno, a marlji- vo prizadevati razumeti otrokovo per- spektivo (2). Okolje v zdravstvenih ustanovah Zdravstvene ustanove morajo biti čim bolj prijazne in prilagojene otrokom in staršem. Otrokom prijazno zdravstve- no varstvo temelji na Konvenciji Zdru- ženih narodov o otrokovih pravicah. Glavni cilj je razviti sistem oskrbe, osre- dinjen na telesno, psihično in čustve- no dobro počutje otrok, ki obiskujejo zdravstvene ustanove, zlasti v bolni- šnicah. Predlagani globalno veljavni standardi naj bi zagotavljali, da se v vseh zdravstvenih ustanovah zagoto- vi spoštovanje otrokovih pravic, ne le v zvezi s preživetjem in izogibanjem obo- levnosti, ampak tudi v zvezi z njihovo zaščito pred nepotrebnim trpljenjem in njihovo obveščenostjo ter sodelova- njem pri zdravljenju (2). Obvladovanje simptomov v paliativni oskrbi Paliativna oskrba je družinsko usmer- jena in poteka v skladu z družinskimi vrednotami, tradicijo in kulturo (3). Osnovni cilj paliativne oskrbe je zago- tavljanje kakovosti bolnikovega živ- ljenja in lajšanje trpljenja, torej tudi boljši nadzor nad bolečino in drugimi simptomi, zmanjšana duhovna stiska, izboljšano zadovoljstvo bolnikov in družin ter zmanjšano število obiskov pri zdravniku, zlasti obiskov urgentnih Slovenska pediatrija 2/2025.indd 61 20/05/2025 09:53 62 | Slovenska pediatrija 2025; 32(2) ambulant, hospitalizacij in prežive- tih dni na oddelku za intenzivno nego ob koncu življenja (2). Po spoznavanju ciljev bolnika in njegove družine mul- tidisciplinarni tim sestavi načrt, ki ga z napredkom bolezni sproti prilagaja. (3). Bolniki z napredovalo neozdravlji- vo boleznijo imajo praviloma številne simptome. Povprečno število simpto- mov v paliativni oskrbi je 10 (6). Telesni simptomi, ki jih pogosto obravnava- mo v paliativni oskrbi, so bolečina, sla- bost in bruhanje, težave s hranjenjem, prebavne težave z zaprtjem ali drisko, dispneja, epileptični krči in drugi simp- tomi, povezani s specifičnim zdravstve- nim stanjem (npr. ponavljajoče okužbe spodnjih dihal zaradi ponavljajočih se aspiracij ob zatekanju sline in sluzi v dihala). Ob poznavanju klinične sli- ke bolezni predvidimo najverjetnej- ša poslabšanja. Z uvedbo določenih ukrepov jih lahko preprečimo in s tem podaljšamo življenje (4). Prvi korak je prepoznava simptoma, kar je ključne- ga pomena. Kar 50–80 % simptomov namreč zdravstveno osebje spregleda. Bolj kot zanašanje na v anamnezi nave- dene simptome se priporoča sistema- tična ocena. Sistematična ocena tako bistveno prispeva k izboljšanju simp- tomov in boljši kakovosti življenja. Za vsak simptom je treba določiti začetek, sprožilne in olajševalne dejavnike, zna- čilnosti simptoma, odziv na dosedanje zdravljenje, med seboj povezane dejav- nike/simptome, izraženost in trajanje. Ob tem je pomembno vprašanje, kak- šen pomen ima konkretni simptom za posameznika in kako vpliva na njego- vo splošno počutje, funkcioniranje in kakovost življenja (6). Bolečina je najpogostejši simptom, ki je velikokrat tudi spregleda večinoma zaradi neznanja in strahu zdravstvenih delavcev pred neželenimi učinki anal- getikov. Za bolnika in njegovo družino je bolečina ena največjih skrbi in stisk, zato jo aktivno preprečujemo in zdra- vimo (3). Obravnava bolečine v pedia- triji je multidisciplinarna. V okviru tima morajo kot enakovredni člani z lečečim zdravnikom sodelovati tudi bolnik in njegovi starši, specialisti drugih strok, klinični psiholog in medicinske sestre (8). Obvladovanje bolečine je komple- ksno. Obsega farmakološko zdravljenje in nefarmakološke pristope za omili- tev bolečine. Zagotovimo tiho in mirno okolje. Spodbujamo prisotnost staršev, starih staršev in drugih oseb, na kate- re je otrok navezan. Omogočimo jim, da si uredijo sobico, da jim bo prijetno (aromaterapija, prijetna glasba, njego- ve najljubše igrače, …). Hlajenje, gretje določenega dela telesa, dihalna tehni- ka, pihanje mehurčkov ter še mnogo drugih možnosti otroku lahko nudijo ugodje (7). Nemir je zelo pogost pojav ob kon- cu življenja. Osrediniti se moramo na morebitne somatske vzroke (boleči- no, dispnejo, zastoj urina, zaprtje) in ustrezno ukrepati. Velikokrat nemir sprožita strah in tesnoba. Poskrbimo za mirno okolje in prisotnost staršev, ki jih spodbujamo, da se otroka doti- kajo in mu prigovarjajo. Pri mlado- stniku pa nemir lahko povzroči stiska, ker nima možnosti, da bi izrazil svoje strahove in skrbi, ker ne čuti podpore ali ima občutek, da ne ve vsega o svoji bolezni. Z njim se odkrito pogovorimo in mu prisluhnemo. Starše poučimo z jasnimi navodili glede uporabe predpi- sanih zdravil ter kako jih otroku pravil- no dajejo (8). Dispneja je pri bolniku z napredovalo kronično neozdravljivo boleznijo med najpogostejšimi resnimi simptomi v zadnjih dneh življenja in tudi simptom, ki ga najteže obvladamo. Je komple- ksen in subjektiven simptom, ki vklju- čuje neprijetne občutke pri dihanju oz. zavedanju dihanja. Učinkovito laj- šanje dispneje temelji na opredelitvi vzroka dispneje ter njenega izboljša- nja. K pojavu dispneje pomembno pri- spevajo tudi bolečina, vznemirjenost in oslabelost dihalnih mišic v sklopu živčno-mišičnih bolezni ali sistemske kaheksije. Poleg organskih vzrokov se lahko v občutek dispneje vpletajo tudi psihološki, socialni in duhovni dejavni- ki oz. vzroki. Občutek dispneje lahko pomembno olajšamo z enostavnimi nefarmakološkimi ukrepi, ki vključu- jejo pomiritev bolnika, zagotovitev prisotnosti staršev in mirnega okolja, namestitev bolnika v polsedeči polo- žaj ter skrb za nižjo temperaturo oko- lice in za dotok svežega zraka (odprta okna ter ventilator, usmerjen v obraz). Hladen zrak namreč spodbudi trovejni živec, kar deluje centralno na manjši občutek dispneje (7). Najpogostejši vzroki epileptičnih na pa dov pri otroku z neozdravlji- vo boleznijo so nekatere statične in/ ali napredujoče nevrološke bolezni, tumorji osrednjega živčevja, nevrode- generativne in nevrometabolne bolezni ter nekateri genetski sindromi. Včasih napade klinično težko razlikujemo od drugih epizodičnih nehotnih mišič- nih kontrakcij, npr. distoničnih krčev in drugih motenj gibanja, mišičnih spazmov zaradi bolečine, refluksnih težav, mioklonizmov ob jemanju opi- oidov, neželenih učinkov drugih zdra- vil, motenj zavesti zaradi napredovale bolezni ali vznemirjenosti v zaključ- ni fazi bolezni. Ta stanja so za otroka, starše in negovalce izjemno stresna in zahtevajo umirjeno obravnavo, zago- tavljanje proste dihalne poti, mini- malno monitoriranje, preprečevanje morebitnih sprožilcev napadov (vroči- na, bolečina, motnje spanja, hipogli- kemija, elektrolitske motnje) in pravo izbiro protiepileptičnih zdravil (7). V domačem okolju pa lahko nadaljuje- mo zdravljenje s podkožnimi infuzijami določenih zdravil preko elastomerne črpalke. V terminalni fazi bolezni za prekinjanje napadov ne uporabljamo anestetikov, ki bi lahko zahtevali intu- biranje in zato premestitev bolnika v enoto intenzivne terapije (9). V paliativni oskrbi praviloma nikoli ne gre zgolj za obvladovanje telesnih simptomov, ampak se le-ti prepletajo tudi s psihičnimi simptomi, socialnimi potrebami in duhovno problematiko. Temu pristopu pravimo biopsihosocial- ni model oskrbe. Simptomi pomembno vplivajo na človeka kot celoto: telesno (telesni simptomi in splošna izčrpa- nost), duševno (depresija, tesnoba, strah, jeza, brezup itd.), duhovno (vpliv Slovenska pediatrija 2/2025.indd 62 20/05/2025 09:53 Slovenska pediatrija 2025 | 63 na identiteto, smisel in pomen življe- nja) in socialno (razmerja in odnosi z ljudmi, finančna nestabilnost…). Oce- njevanje in obravnava bolnika naj se torej ne ustavita le pri enem simptomu, čeprav smo v obravnavi tega konkret- nega uspešni (6). Apliciranje zdravil v podkožje Apliciranja zdravil v podkožje za laj- šanje simptomov v paliativni oskrbi se poslužimo, kadar bolečina ni zado- voljivo obvladana in ko bolnik zaradi motenj pri požiranju, zaradi slabosti, bruhanja in motenj zavesti ni več zmo- žen zaužiti zdravil skozi usta (10, 11). Tovrstna oblika vnosa je varna, eno- stavna in najmanj invazivna (12). Kon- tinuirano apliciranje zdravil v podkožje lahko dosežemo z uporabo različnih črpalk, ki so na voljo (mehanske črpal- ke na vzmet, elektronske črpalke PCA, Graseby MS26 črpalke ter elastomerne balonske črpalke) (11). V pediatrični paliativni oskrbi se najpo- gosteje uporabljajo prefuzorske črpal- ke v bolnišnici in elastomerne črpalke v domačem okolju. To so samokrčlji- ve balonske črpalke, ki so sestavljene iz plastičnega ohišja in elastomernega balona, v katerem se nahaja mešanica zdravil. Balon preko infuzijskega siste- ma z enakomernim krčenjem potiska raztopino skozi nameščeno kanilo v podkožje. Hitrost pretoka je 0,5 ml/h, 1,5 ml/h ali 2 ml/h, polnjenje pa se lah- ko pripravi za 1, 2, 5 ali 7 dni. Najpogo- steje uporabljena zdravila so morfin, ketamin, haloperidol, metoklopramid, dekastametazon, midazolam in lido- kain. Nosilna raztopina pa je fiziološka raztopina (0,9-odstotni NaCl). Mešani- co zdravil in količino polnjenja določi in prilagaja zdravnik glede na oceno bole- čine in bolnikovo stanje, elastomerno črpalko pa nato po naročilu pripravijo v lekarni (13, 14). S podkožno infuzijo zdravil dosežemo stalno raven zdravi- la v krvi, kar prepreči nastanek hude bolečine, izognemo se pogostemu zbadanju, bolniku je omogočena večja mobilnost, z elastomerno črpalko pa tudi bivanje doma (15). Slabost neprekinjene infuzije z elasto- merno črpalko pa je, da odmerkov prip- ravljenih zdravil ni mogoče spreminjati, prav tako ni možno spreminjati pretoka črpalke. Lahko se pojavi vnetje, otekli- na ali bolečina na vbodnem mestu, lah- ko pa pride tudi do izpada kanile ali do težav s pretokom (14). Primerna mesta za apliciranje podko- žne kanile so v zgornjem delu prsne- ga koša pod ključnico, na trebuhu, na nadlakti, na sprednji strani stegna in na hrbtu pod lopatico. Koža na izbranem mestu mora biti zdrava, brez vidnih poškodb, izogniti se je potrebno prede- lom okoli sklepov in mestom, ki so bila obsevana. Pri izbiri mesta pa se upošte- va tudi bolnikove želje (10, 13). V pediatrični paliativni oskrbi se pri- poroča uporaba kanile v velikosti od 22 G do 25 G; najpogosteje se uporab- lja kanila BD Saf-T-Intima v velikosti 24 G. Po nastavitvi podkožne kanile je potreben nadzor vbodnega mesta vsa- kih 4–6 ur prvih 48 ur. Menjavo kanile in vbodnega mesta naj bi opravili vsakih 7 dni, po potrebi tudi prej oz. kasneje (1–14 dni). Pomembna pa je tudi ustre- zna zdravstvena vzgoja staršev, ki bodo v domačem okolju skrbeli za otroka (15, 16, 10). Zaključek Paliativna oskrba je osnovna pravica vsakega človeka. Zdravstveni delavci v pediatriji smo dolžni prepoznati potre- be otroka po paliativni oskrbi in primer- no načrtovati zdravstveno obravnav. Cilj obravnave je kakovostno življenje otroka in družine. Na to pa bistveno vplivajo pravočasno prepoznani simp- tomi in lajšanje le-teh. Pravilno dajanje zdravil preko podkožne infuzije v pri- meru, ko jih bolnik ne more več zaužiti skozi usta, omogoči obvladovanje simp- tomov tudi v zadnjem obdobju življenja. Ključno pri doseganju ciljev paliativne oskrbe je sodelovanje med zdravstve- nimi delavci različnih strok in na vseh ravneh zdravstvenega zdravstva. Literatura 1. Palliative care. World Health Organization. 2023. Dosegljivo na: https://www.who.int/europe/ news-room/fact-sheets/item/palliative-care 2. Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: a WHO guide for health care planners, implementers and managers. Geneva: World Health Organization; 2018. Dosegljivo na: https://iris.who.int/ bitstream/handle/10665/274561/9789241514453-eng. pdf?sequence=1 3. Meglič A. Izzivi sodobne pediatrične paliativne oskrbe. Slov Pediatr 2022; 12: 102−8. 4. Moltara Ebert M, Koritnik B, Meglič A. Organizacija paliativne oskrbe v našem okolju Pediatrična paliativ- na oskrba. V: Ebert Moltara, M, Malačič, S, Gumilar I, ur. Paliativna oskrba: Priročnik. Ljubljana: Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe Slovenskega zdravniškega društva, 2021: 13–20. 5. Imes RS, Omilion-Hodges, Leah MH, Hester Jennif- er DB, Esch AE. Communication and Care Coordination for the Palliative Care Team. A Handbook for Building and Maintaining Optimal Teams. New York: Springer Publishing Company; 2020. 6. Kolšek-Šušteršič M, Ebert Moltara M. Pristop k obvladovanju simptomov v paliativni oskrbi. Pediatrič- na paliativna oskrba. V: Ebert Moltara M, Malačič S, Gumilar I, Paliativna oskrba: Priročnik. Ljubljana: Slov- ensko združenje paliativne in hospic oskrbe Slovenske- ga zdravniškega društva, 2021: 21–8. 7. Homan M, Lepej D, Šuštar N, Česen M, Avčin SL, Kitanovski L, Meglič A. Obravnava telesnih simptomov v pediatrični paliativni oskrbi. 37. Derčevi dnevi- Zbornik predavanj. Ljubljana: Pediatrična klinika 2019: 69. 8. Siden H. Pediatric Palliative Care for Children with Progressive Non-Malignant Diseases. Children (Basel) 2018; 5(2): 28. 9. Loboda T, Šuštar N. Nevrološki simptomi v pedi- atrični paliativni oskrbi. Slov Pediatr 2022; 29 Suppl 1: 11–112. 10. Centre for palliative care research and educa- tion. Guidelines for subcutaneous infusion device management in palliative care and other settings. 3rd ed. Queensland Health; 2021. Dosegljivo na: https://www.health.qld.gov.au/__data/assets/pdf_ file/0014/1101623/SC-Guidelines-Palliative-care-R.pdf 11. Logonder M, Salobir U, Žargi T. Uporaba črpalk za podkožno dajanje zdravil v paliativni oskrbi. Onkologija (Ljubljana). 2022; 6(1). Dosegljivo na: http://www.dlib. si/details/URN:NBN:SI:DOC-PK97JAPL 12. Trontelj Zavratnik M, Červek JA. Paliativna oskrba ob koncu življenja. Revija Za Zdravstvene Vede 2022; 3(1): 117–31. 13. Rožič M, Rauter K. Uporaba morfinskih preparatov pri otrocih z rakom. Slov Pediatr 2010; 17: 112–9. 14. Tavčar P. Balonske samokrčljive črpalke za pod- kožno aplikacijo zdravil. Farm Vest 2016; 67: 333–9. 15. Logonder M. Podkožne infuzije zdravil. Onkološki vikend. Ljubljana: Onkološki inštitut 2009: 96–102. 16. Clinical policy advisor and Clinical skills facilitator. Procedure and guidelines for the administration of subcutanous fluids. 2012. Dosegljivo na: https://policy- online.nhslothian.scot/wp-content/uploads/2023/03/ Subcutanous%20Fluid%20administration%20Proce- dure%20and%20Guidelines.pdf Majda Oštir, mag. zdr. neg. (kontaktna oseba / contact person) Služba za pljučne bolezni, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Slovenska pediatrija 2/2025.indd 63 20/05/2025 09:53 64 | Slovenska pediatrija 2025; 32(2) Bohoričeva 20, 1000 Ljubljana, Slovenija e-naslov: majda.ostir@kclj.si Metka Gajšek Zver, dipl. m. s. Klinični oddelek za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana, Slovenija Tadeja Palčič, dipl. m. s Klinični oddelek za otroško onkologijo in hematologijo, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana, Slovenija Mihaela Kores, dipl. m. s. Klinični oddelek za otroško onkologijo in hematologijo, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana, Slovenija doc. dr. Anamarija Meglič, dr. med. Klinični oddelek za nefrologijo, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana, Slovenija Prejeto / Received: 30. 3. 2025 Sprejeto / Accepted: 31. 3. 2025 Oštir M, Gajšek Zver M, Palčič T, Kores M, Meglič A. Sodobna paliativna obravnava v pediatriji. Slov Pediatr 2025; 32(2): 59−64. https://doi.org/10.38031/ slovpediatr-2025-2-05. Slovenska pediatrija 2/2025.indd 64 20/05/2025 09:53