M* JtšL
LEDVICA
Glasilo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Prisojna 1 , 1000 Ljubljana
» Marec 2012 » št. 1
» Zgodba z naslovnice:
Brez dialize do presaditve ledvice
»»Presaditev kakovostne ledvice podvoji pričakovano življenjsko dobo bolnika, ki je uvrščen na čaklni seznam za presaditev« HH|
SDL kako naprej?
Svetovni dan ledvic je v sedmih letih, kar ga praznujemo, preraselvvseslovenskopreventivnoakcijo.Letosje bil najobsežnejši, kar se tiče sodelovanja društev ledvičnih bolnikov, zdravstveno-vzgojnih centrovvzdravstvenih domovih, laboratorijev in zdravnikov pod okriljem Slovenskega nefrološkega društva, ki so se letos prvič zelo dejavno pridružili akciji. Tako so v društvih pripravili 31 informativnih točk, v zdravstvenih domovih in bolnišnicah pa dodatnih 66 točk, prisotnost beljakovin v seču, kar je zgodnje znamenje razvoja kronične ledvične odpovedi, so merili v 22 laboratorijih zdravstvenih domov in bolnišnic.
Statistika o številu društvenih prostovoljcev, ki so izvajali te dejavnosti, kaže, da je delo slonelo na dokaj majhnem številu zelo obremenjenih in zelo predanih posameznikov - brez pomoči zdravstvenega osebja, dijakov srednjih zdravstvenih šol in drugih prostovoljcev tega ogromnega dela ne bi zmogli. Jasno je postalo, dajesvetovnidanledvicpostalnajvečjiletniprojektZveze in društev, zato je na mestu premislek, kako se ga bomo v prihodnje lotili, da ne bo prerasel naših možnosti. Moje mnenje je, da mu je v načrtovanju naših dejavnosti treba dati večjo podporo kot doslej in za njegovo izvedbo nameniti več denarja.
Predsednik enega izmed društev se je letos vprašal, zakaj pravzaprav ves ta trud. Kaj ima društvo od njega? Zveza in društva izvajajo različne programe, to so v prvi vrsti socialni, pa tudi izobraževalni in rekreativni. Ti programi so usmerjeni v podporo članom društev, torej bolnikom, medtem ko so preventivni programi usmerjenivširšo javnost. Bolnikipogostopričakujemo, da bodo drugi počeli stvari za nas, manj pa je navzoča miselnost, da se lahko tudi mi potrudimo - tako zase kot za druge ljudi. In preventivno delo vokviru svetovnega dneva ledvic jeto, kar lahko mi damo drugim: naše izkušnje in pripravljenost, da z ozaveščanjem drugim ljudem prihranimo kakšno stisko, ki smo jo izkusili ob svoji bolezni.
Gledati pa je treba tudi širše: svetovni dan ledvic smo izkoristili kot največjo promocijsko sredstvoZveze na nacionalniravni, društev pa na lokalni ravni. Širše okolje tudi po zaslugi tega dne ve, da obstajamo, za kaj si prizadevamo in kaj delamo. To je navsezadnje pomembna referenca za nas, ko iščemo sredstva za izvajanje naših dejavnosti.
Moje mnenje je zato, da naš trud ob svetovnem dnevu ledvic ni zaman. Zato je smiselno z njim nadaljevati.
Vaša urednica, Mojca Lorenčič
Vsebina
» Aktualno
Vendarle nova dializa v Trbovljah Dializni center Bela krajina
» Svetovni dan ledvic
Svetovni dan ledvic: Daruj ledvico, podari življenje! Presaditev kakovostne ledvice podvoji pričakovano življenjsko dobo bolnika
» Zgodba z naslovnice
Brez dialize do presaditve ledvice
» Strokovno
Z odgovorno uporabo zdravil do manj odpadkov So slovenski bolniki dovolj dobro poučeni o vseh možnih načinih nadomestnega zdravljenja?
» Prehrana
Tudi prehrana za dializne bolnike je lahko okusna Prehrana kot priprava na presaditev ledvic
» Bolnik bolniku
Leto 2011 smo finančno izpeljali bolje, kot je sprva kazalo
» Optimizem
Od časov, ko je na dializi še vse pokalo in teklo, do današnjega »čuda tehnike«
Srečal sem predsednika Danila Turka Kaj vse mi leži na srcu
» Diagnoza: smeh
Zasoljeno, ki je dovoljeno Večerni pogovori
» Glasilo Ledvica: izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zaloška 7,1000 Ljubljana» Naslov uredništva: Zaloška 7,1000 Ljubljana» Odgovorna urednica: Mojca Lorenčič»Uredniški odbor: Mojca Lorenčič, prof. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar dr. med, asis. mag. Jelka Lindič dr. med, Mirjana Čalič vms, Nebojša Vasič »Lektoriranje: Mirjam Furlan Lapanja»Računalniška priprava in oblikovanje:BoexDTPd o o »Tisk Birografika Bori» Naklada: 2500 izvodov
Vendarle nova dializa v Trbovljah Dializni center Bela krajina
» tekst: Mirjana Kujundžić	» tekst: Toni Gasparič
Tudi ledvični bolniki in zdravstveno osebje v Zasavju smo vendarle dobili nov dializni center. Prvo dializo v novih prostorih v SB Trbovlje so opravili 27. februarja letos.
Sedaj imamo lep, velik dializni center, z vsemi potrebnimi pomožnimi prostori, čakalnicami, garderobami ... Sobe so svetle, velike, lepo opremljene. Barve so tople, prijetne. Sestre imajo svoje prostore. Prej so sestre in zdravnika delali v majhnih prostorih, sedaj pa so tako veliki, da bodo »šteli kilometrino«. Center deluje v dveh izmenah, nočne dialize ni več. Za bolnike, ki hodijo v službo, je organizirana pozna popoldanska dializa, ki se konča do 21.30 zvečer.
Ne bom več opisovala kronologije prizadevanj za novo dializo, ki sega v leto 2008, ko smo ustanovili iniciativni odbor za gradnjo nove dialize v Zasavju. Povem naj samo, da je gradnja trajala dolgo, bilo je ogromno težav pri gradnji in adaptaciji pediatričnega oddelka trboveljske bolnišnice, kjer ima sedaj prostore dializni center. V času gradnje sta dve gradbeni podjetji šli v stečaj. V enem prejšnjih člankov sem napisala, da se bolniki počutimo kot majhni otroci, ki si želijo nedosegljivo igračo. Mi smo ta cilj dosegli in smo zadovoljni in srečni ob takem razpletu.
Uradno odprtje novega centra bo predvidoma maja, saj bomo takrat proslavljali 26 let dialize v Trbovljah in 20 let delovanja društva ledvičnih bolnikov.
Največje zasluge za uspešno izvedbo projekta imata zagotovo direktorica SB Trbovlje Marina Barovič in predstojnik oddelka dialize Anton Adamlje, ki je sodeloval že pri gradnji prve dialize pred 26 leti.
Na pobudo Jožeta Stegneta so ustanovili v Beli krajini iniciativni odbor (Jože Stegne - član, Tone Žlogar - član, Toni Gašperič - predsednik) za zgraditev dializnega centra, ki bo v preurejenih prostorih nekdanje črnomaljske lekarne. Na dializo v Novo mesto se trikrat na teden iz Bele krajine vozi dvaindvajset pacientov z dokončno odpovedjo ledvic. Vožnja iz Vinice, Prelesja in drugih belokranjskih krajev prinaša bolnikom velik napor in izgubo časa. Primer: pacient, ki trikrat na teden potuje na dializo iz Metlike v Novo mesto, opravi vsako leto več kot devet tisoč kilometrov oziroma »preživi« v avtomobilu približno dvaindvajset dni. Za od Novega mesta bolj oddaljene belokranjske kraje pa so številke še višje. Prvi sestanki za uresničitev zamisli so že bili in razveseljivo je, da je ideja naletela na posluh tako pri belokranjskih lokalnih oblasteh kot pri odgovornih v Splošni bolnišnici Novo mesto, katere dislocirani oddelek bi belokranjski dializni center tudi bil. Optimistična napoved: zamisel naj bi doživela uresničitev do konca leta 2012.
Srečanje bo v Kostanjevici na Krki
Vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov bo letos pripravilo DLB Krško. Dobimo se 10. junija, predvidoma v Kostanjevici na Krki.
S/3 J VESfDßflöl..\
KROMPIRJA —
»tekst: Mojca Lorenčič
Svetovni dan ledvic smo letos zaznamovali 8. marca. Na ta dan opozarjamo, da ima kronično ledvično bolezen vsaka deseta odrasla oseba, saj je večinoma posledica kroničnih bolezni sodobnega sveta: sladkorne bolezni, arterijske hipertenzije in aterosklerotične srčno-žilne bolezni. Poudarek letošnjega dneva je bil na presaditvi ledvic in je imel slogan Daruj ledvico, podari življenje.
Presaditev ledvice je najboljši način zdravljenja končne ledvične odpovedi, saj prejemniku izboljša kakovost življenja, hkrati pa zmanjša obolevnost srca in ožilja ter s tem podaljša življenje. Zaradi velikega števila bolnikov, ki potrebujejo presaditev, v svetu obstaja velik razkorak med potrebami in številom ledvic, ki so na voljo za presaditev. V Sloveniji je med skoraj 2.000 bolniki s končno ledvično odpovedjo približno 600 takšnih, ki živijo s presajeno ledvico. Vsako leto ledvice odpovejo približno 230 ljudem, med katerimi sicer mnogi zaradi pridruženih bolezni niso primerni za presaditev. Približno sto jih čaka na presaditev, opravimo pa približno 50 presaditev ledvic na leto.
Sodelovali so tudi zdravniki
Tudi letos smo v Zvezi društev ledvičnih bolnikov Slovenije - že sedmo leto zapored - ob svetovnem dnevu ledvic pripravili preventivne dejavnosti, namenjene ozaveščanju široke javnosti o pomenu zdravja ledvic. Pri organizaciji dejavnosti so sodelovali tudi zdravniki nefrologi pod okriljem Slovenskega nefrološkega društva. Kot običajno so prostovoljci društev ledvičnih bolnikov skupaj z dijaki srednjih zdravstvenih šol, študenti medicine in medicinskim osebjem v trgovskih središčih po Sloveniji na informativnih točkah delili informativna gradiva, obiskovalci so lahko preverili svoje znanje o delovanju ledvic, ocenili tveganje za razvoj kronične ledvične bolezni, si izmerili krvni tlak in sladkor v krvi. Letos smo k sodelovanju pri preventivnih dejavnostih ponovno povabili zdravstveno-vzgojne centre, ki delujejo v zdravstvenih domovih, naši pobudi pa se je pridružil tudi program za krepitev zdravja in obvladovanje kroničnih bolezni Cindi. Vabilu se je odzvalo 54 zdravstvenih domov, ki so pripravili 63 informativnih točk, kjer so izvajali podobne preventivne dejavnosti kot naša društva. Nekaj informativnih točk so pripravili tudi v bolnišnicah, tako da smo ljudi ozaveščali na 97 informativnih točkah po vsej Sloveniji.
Protelnurljo so merili v 22 laboratorijih
Ker je pomemben kazalec kronične ledvične bolezni, tveganja za njeno napredovanje in velike srčno-žilne ogroženosti prisotnost beljakovin v seču (proteinurija), so tudi letos v laboratorijih nekaterih zdravstvenih domov in bolnišnic omogočili brezplačno testiranje urina na proteinurijo; pri teh preventivnih dejavnostih je sodelovalo kar 22 laboratorijev.
Da bi naša sporočila dosegla kar najširši krog ljudi, smo za-
stavili široko medijsko obveščanje; 6. marca smo v sodelovanju z UKC Ljubljana pripravili tudi tiskovno konferenco. Izjemno dobro je bila obiskana spletna stran Zveze, kjer smo objavili podroben seznam dejavnosti, saj smo v tednu svetovnega dneva ledvic zabeležili kar okoli tisoč obiskov.
Ocenjujemo, da so dejavnosti, ki smo jih zastavili ob letošnjem svetovnem dnevu ledvic, izjemno dobro uspele.
Pri tem se posebej zahvaljujemo prof. dr. Damjanu Kovaču in doc. dr. Jelki Lindič iz Kliničnega oddelka za nefrologijo UKC Ljubljana za strokovno podporo in koordinacijo dejavnosti zdravnikov nefrologov in laboratorijev, kjer so merili proteinurijo. Zahvaljujemo se tudi farmacevtskemu podjetju Roche za logistično podporo in podporo pri izvedbi testiranj krvnega tlaka, sladkorja in proteinurije. Podjetju Futura PR pa se zahvaljujemo za podporo pri izvedbi medijskih dejavnosti.
KI •Mir
HI
Neverjetne ledvice!
ledvico in podari
Presaditev ledvice omogoči človeku z ledvično odpovedjo kvalitetnejše in daljše življenje kakor zdravljenje z dializo. Darovanje ledvice za časa življenja ali po smrti je eno najplemenitejših človekovih dejanj.
S
Svetovni dan
^ 'ledvic
č	8. marec 2012
www.worldkidneyday.org
Okf ti E:
Tisk plakata je v izobraževalr
d
Slovensko nefrološko društvo-SZD
Ul»** ndökdezw» IVUHMwiilSoäelyof S-phrc*qf I ln Mfduii kdritnliaginBKnii4iBIM[*h*nuti*i* Fedeiaknof OJney lifcnn. FV*« >> tu* Stmmio i*t*4o Dn61TOl«««j*ilmi*»»
i podprla Roche farmacevtska družba d.0.0.
Prof. dr. Aljoša Kandus, vodja Centra za transplantacijo ledvic Kliničnega oddelka za nefrologijo UKC Ljubljana:
»Presaditev kakovostne ledvice podvoji pričakovano življenjsko dobo bolnika, kije uvrščen na čakalni seznam za presaditev«
»tekst: Mojca Lorenčič
Presaditev ledvice velja za najboljši način zdravljenja ledvične odpovedi, kljub temu pa se za ta način zdravljenja pri nas odloči presenetljivo majhen delež bolnikov z ledvično odpovedjo. Zakaj je tako, kaj presaditev prinese bolniku in nekatere novosti pri zdravljenju s presaditvijo je pojasnil prof. dr. Aljoša Kandus, vodja Centra za transplantacijo ledvic Kliničnega oddelka za nefrologijo UKC Ljubljana.
Zakaj velja presaditev ledvice za najboljši način zdravljenja ledvične odpovedi?
Presaditev ledvice je zdravljenje izbora za številne bolnike, pri katerih j e ledvična odpoved posledica kronične ledvične bolezni. Dolgotrajno preživetje bolnikov s presajeno ledvico je boljše od preživetja dializnih bolnikov, ki so vključeni na čakalni seznam za presaditev ledvice. Stopnja izboljšanja preživetja se razlikuje in je odvisna od kakovosti presajene ledvice in od značilnosti bolnika ob uvrstitvi na čakalni seznam. Najvišja je pri mladih diabetikih. V ZDA je dolgotrajno preživetje boljše tudi pri presaditvi ledvice neidealnega darovalca. Lahko bi rekli, da presaditev kakovostne ledvice približno podvoji pričakovano življenjsko dobo bolnika, ki je uvrščen na čakalni seznam. Podatki ZDA kažejo, da je letna umrljivost bolnikov na čakalnem seznamu šestodstotna. Pri nas v zadnjih desetih letih letna umrljivost bolnikov s presajeno ledvico dosega od 0,5 do 2,5 odstotka.
Uspešna presaditev ledvice lahko omogoči bolnikom boljšo kakovost življenja kot dializa. Presaditev ledvice pogosto popravi ali izboljša nekatere zaplete uremije, ki značilno niso povsem popravljivi z dializo. Ti zapleti so anemija, periferna nevropatija, avtonomna nevropatija, motena spolna funkcija. Kakovost življenja tistih, ki prejmejo ledvico živega darovalca, je še večja in se približa kakovosti življenja splošne populacije.
Presaditev ledvice ima lahko tudi pozitiven finančni učinek. Stroški zdravljenja uspešne presaditve ledvice se izenačijo s stroški hemodializnega zdravljenja približno po treh letih. Kasneje je letno zdravljenje bolnika s presajeno ledvico, ki nima zapletov, cenejše od zdravljenja kroničnega hemodializnega bolnika.
Kakšna je uspešnost zdravljenja s presaditvijo ledvice v Sloveniji?
Uspešnost zdravljenja s presaditvijo navadno ocenjujemo s preživetjem prejemnikov ledvice in preživetjem presajenih
ledvic. V zadnjih štirih desetletjih seje v razvitem svetu in tudi v Sloveniji izboljšalo preživetje prejemnikov in presajenih ledvic. To je predvsem posledica izboljšanja imunosupresije in oskrbe bolnikov pred presaditvijo in po njej.
Od leta 1986 do leta 1996 je bilo pri nas enoletno preživetje ledvic umrlih darovalcev le 72-odstotno. Od leta 1997 do 1999 seje to preživetje izboljšalo na 90 odstotkov. Od leta 2000 do leta 2010 (to je v obdobju, ko je Slovenija članica v Evro-transplantu) je bilo enoletno preživetje ledvic umrlih darovalcev 93,8-odstotno, petletno preživetje pa 88,4-odstotno. V tem času je bilo enoletno preživetje prejemnikov teh ledvic 97,8-odstotno, petletno preživetje pa je bilo 94-odstotno. Petletno preživetje ledvic pri nas je bilo približno za 15 odstotkov višje, kot je v celotnem Evrotransplantu, preživetje prejemnikov pa je bilo za približno osem odstotkov večje kot preživetje prejemnikov v Evrotransplantu. Se nekoliko slabše je bilo preživetje ledvic v ZDA v obdobju od leta 1992 do leta 2002. Boljše preživetje pri nas v primerjavi s celotnim Evrotransplantom vsaj deloma pojasnjuje nižja zgornja starostna meja umrlega darovalca pri nas v prvih letih članstva.
V čem se kriteriji za uvrstitev na čakalni seznam za presaditev pri nas razlikujejo od kriterijev v Evrotransplantu?
Leta 2010 je bilo v Evrotransplantu 71 programov za presaditev ledvic in tudi Slovenija je del njega. Vsem tem programom oziroma centrom dopušča Evrotransplant skoraj popolno svobodo pri določanju kriterijev za uvrstitev na čakalni seznam. Če smo bili prva leta članstva pri nas bolj restriktivni zaradi majhnih izkušenj, smo sedaj bolj permisivni in smo se leta 2010 pridružili seniorskemu programu Evrotransplanta.
Čemu pripisujete dejstvo, da se v Sloveniji za presaditev odloči manj bolnikov kot v drugih državah?
Morda bi bilo bolje zastaviti vprašanje drugače in vprašati, zakaj je čakalni seznam bolnikov za presaditev ledvice umrlega darovalca pri nas krajši kot v drugih državah. Za boljšo predstavo naj navedem nekaj podatkov. V ZDA, ki ima približno 300 milijonov prebivalcev, je bilo v začetku leta 2009 300.000 kroničnih dializnih bolnikov. Na čakalnem seznamu za presaditev ledvice je bilo 25 odstotkov teh bolnikov. Približno dve tretjini teh bolnikov (160/milijon prebivalcev) je bilo na aktivnem čakalnem seznamu (to so bolniki, ki jih je mogoče trans-plantirati). V državah Evrotransplanta (124,5 milijona prebivalcev) je bilo konec leta 2010 na aktivnem čakalnem seznamu
Kako do presaditve ledvice pred dializo
Bolniku lahko ledvico presadijo že pred začetkom zdravljenja z dializo. Kako je to mogoče izvesti in koliko takšnih bolnikov imamo v Sloveniji?
Dolgotrajno preživetje presajenih ledvic in prejemnikov je boljše, če se ledvice presadi že pred pričetkom kroničnega dializnega zdravljenja (angleško preemptive transplan-tation). Bolnike se lahko vključi na čakalni seznam, ko je očistek kreatinina 20 mL/min ali manj. Podatki o pridobitvi dolgotrajnega preživetja se razlikujejo in variirajo od desetih do 30 odstotkov. Vendar je le manjšina bolnikov presajenih pred začetkom kroničnega dializnega zdravljenja. Pridobivanje točk za dodelitev ledvice zaradi čakanja se prične namreč šele z začetkom dializnega zdravljenja, kar zmanjšuje verjetnost presaditve pred začetkom dialize.
Pri nas je bilo pred kroničnim dializnim zdravljenjem presajenih pet bolnikov: dva bolnika sta dobila ledvico živega sorodniškega darovalca, trem bolnikom je bila presajena ledvica umrlega darovalca. Pri dodelitvi ledvice umrlega darovalca ima vedno prednost kandidat, ki ima z darovalcem ničelno neskladje v antigenih HLA - ne glede na to, ali se že zdravi z dializo ali pa še ne. Zato je eden od treh bolnikov, ki je imel ničelno neskladje v antigenih HLA, dobil ledvico, čeprav j e zbral manjše število točk iz dodelitvenih dejavnikov kot nekaj drugih kandidatov za presaditev. Druga dva bolnika, ki nista imela ničelnega neskladja, sta dobila ledvico, ker sta zbrala dovolj točk iz dodelitvenih dejavnikov in med kandidati ni bilo nikogar, ki bi imel ničelno neskladje v antigenih HLA. Tudi prejemniki z ničelnim neskladjem v antigenih HLA potrebujejo imunosupresijo zaradi različnih tako imenovanih »minor« histokompatibilnostnih antigenov, ki tudi lahko vzbudijo imunski odziv. V klinični praksi teh antigenov ne ugotavljajo. Imunosupresije ne potrebuje samo prejemnik ledvice enojajčnega dvojčka, saj sta enojajčna dvojčka gensko identična.
Sedaj ni na čakalnem seznamu nikogar za presaditev pred dializo. Obravnavo informiranega bolnika za vključitev na čakalni seznam za presaditev pred dializnim zdravljenjem naj bi opravil lečeči nefrolog, ki bolnika najbolje pozna.
za presaditev ledvice umrlega darovalca 10.307 bolnikov (83/ milijon prebivalcev). Ob istem času je bilo v Sloveniji 1466 kroničnih dializnih bolnikov, na aktivnem čakalnem seznamu (transplantabilni bolniki) pa je bilo samo 53 bolnikov (26/mi-lijon prebivalcev). Se manj spodbudna je ugotovitev, da se čakalni seznam pri nas v zadnjih dveh desetletjih progresivno krajša, število dializnih bolnikov pa narašča, kljub večjemu številu presaditev od vključitve v Evrotransplant. Leta 1994 je bilo na seznamu 17 odstotkov kroničnih dializnih bolnikov, konec leta 2010 pa samo sedem odstotkov teh bolnikov. V teh sedmih odstotkih so zajeti transplantabilni in netransplanta-bilni bolniki. Odstotek dializnih bolnikov, ki so vključeni na čakalni seznam za presaditev, se skrajšuje, čeprav se izboljšuje preživetje prejemnikov ledvice in presajenih ledvic in je boljše kot drugod, kot je že bilo prikazano. Ni mi znano, ali so dia-
lizni bolniki seznanjeni s tem. Naj na kratko povzamem: pri nas je bilo približno šestkrat manj oziroma trikrat manj čakajočih bolnikov na milijon prebivalcev kot v ZDA oziroma v celotnem Evrotransplantu.
Krajšanje čakalnega seznama bi težko opravičili z vključevanjem zdravstveno čedalje slabših bolnikov v kronični dializni program. Dializni bolniki pri nas so zelo verjetno zdravstveno podobni kot v drugih državah Evrotransplanta.
Možno je, da so za krajšanje čakalnega seznama odgovorni zdravstveni delavci. Zdravniki na dializi, katerih glavna naloga je strokovno in varno vodenje hemodialize, so obremenjeni bolj kot v drugih državah Evrotransplanta. Preobremenjeni dializni zdravnik, ki komaj zmore oskrbeti vse dializne bolnike, se težko posveča obravnavi bolnikov za vključitev na čakalni sezam.
Lani nam je uspelo prostorsko povečati Center za transplantacijo ledvic Kliničnega oddelka za nefrologijo. Zato smo lahko januarja letos v okviru Centra ustanovili svetovalnico za dializne bolnike, ki se zanimajo za presaditev ledvice ali se že pripravljajo za uvrstitev na čakalni seznam. V svetovalnici delajo specialisti nefrologi, ki se strokovno posvečajo presaditvi ledvic. Menim, da bomo s to novo dejavnostjo pomagali dializnim zdravnikom v regijskih dializnih centrih pri obravnavi bolnikov za vključitev na čakalni seznam in ga postopoma daljšali. Na aktivnem čakalnem seznamu je sedaj skupno 70 bolnikov, kar je 30 odstotkov več kot ob koncu leta 2010.
Treba je povedati še, da obravnava bolnikov pred vključitvijo traja pri nas dalj časa kot v državah z večjo finančno močjo, kjer je dostopnost do dragih potrebnih preiskav ali posegov lažja oziroma hitrejša. Medicina je le težko boljša od ekonomske razvitosti države.
Širitev dejavnosti pri presaditvah ledvic ni odvisna samo od dolžine čakalnega seznama. Od pridružitve Evrotransplantu leta 2000 pa do konca leta 2010 je bilo v Sloveniji presajenih 506 ledvic umrlih darovalcev (povprečno 46 na leto). V istem obdobju smo pri nas pridobili 603 ledvice (povprečno 55 na leto). Ker si Evrotransplant prizadeva za ničelno bilanco (daje število presaditev enako številu pridobljenih ledvic), to pomeni, da bi v Sloveniji lahko v tem obdobju praviloma presadili 603 ledvice (55 ledvic na leto). Če pa bi želeli doseči svetovni vrh v številu presaditev, bi morali v Sloveniji pridobiti in presaditi 100 ledvic umrlih darovalcev na leto. Tolikšnega števila prejemnikov ledvic pa pri sedanji hospitalni razpoložljivosti in kadrovski zasedbi Kliničnega oddelka za nefrologijo ne bi mogli ustrezno oskrbeti.
V zadnjem času se povečuje število marginalnih darovalcev organov. Lahko, prosim, pojasnite, kaj je to marginalni darovalec in ali lahko bolnik, ki čaka na presaditev, odkloni presaditev organa takega darovalca?
V zadnjih desetih letih so se spremenili starost umrlih darovalcev in vzroki smrti darovalcev. Umrli darovalci so vse starejši, zmanjšal se je delež darovalcev, ki so umrli zaradi poškodb glave, pri večini darovalcev j e smrt posledica možganske kapi. Izraza ‘marginalni darovalec’ ne uporabljamo več, ker ni natančen. Razlikujemo naslednje umrle darovalce ledvic: idealni darovalec, neidealni darovalec (angleško expanded criteria donor ali extended criteria donor) in darovalec po zastoju srca (angleško non-heart beating donor).
Neidealni darovalci so vsi umrli darovalci, ki so stari 60 let
ali več, in darovalci, ki so stari od 50 do 59 let ter imajo vsaj dva od treh dejavnikov tveganja za slabše preživetje: anamnezo arterijske hipertenzije, zadnjo koncentracijo serumskega kreatinina višjo od 133 pmol/L in smrt zaradi možganske kapi. Pri teh darovalcih je tveganje za odpoved presajene ledvice po dveh letih za 70 odstotkov višje kot pri presajeni ledvici idealnega darovalca.
Pri darovalcu ledvic po zastoju srca je smrt posledica primarnega zastoja srca in ne možganske smrti. Ledvic teh darovalcev za presaditev v Sloveniji še ne uporabljamo.
Starost darovalca je najpomembnejši dejavnik, ki vpliva na dolgoročno preživetje presajene ledvice. Petletno preživetje presajenih ledvic umrlih darovalcev, ki so stari med 20 in 60 let, se vsakih deset let zmanjša za približno pet odstotkov, pri darovalcih, ki so starejši od 60 let, pa se za vsako desetletje zmanjša za približno deset odstotkov. Petletno preživetje presajene ledvice neidealnega darovalca j e približno za 15 odstotkov manjše, kot je preživetje presajene ledvice idealnega darovalca. Kandidati za prejemnike ledvice neidealnega darovalca v ZDA so predvsem bolniki, ki so stari 60 let ali več, mlajši bolniki, ki so diabetiki ali imajo koronarno bolezen srca, bolniki s slabim žilnim pristopom, bolniki, ki posebno slabo prenašajo dializo. Bolnik se mora strinjati s presaditvijo ledvice neidealnega darovalca.
Odstotek neidealnih darovalcev se povečuje tudi pri nas. V obdobju od leta 2003 do leta 2007 je bilo teh darovalcev deset odstotkov, leta 2010 in 2011 pa 22 odstotkov.
Pri nas se odločamo za presaditev ledvice neidealnega umrlega darovalca pri dializnih bolnikih, ki so starejši od 40 let in imajo diabetično ledvično bolezen ali so na čakalnem seznamu
oziroma na dializi več kot tri leta, ker ima presaditev ledvice v teh primerih prednost pri preživetju.
Bolnik lahko odkloni presaditev ledvice neidealnega darovalca in odklonitev ne bo vplivala na kasnejšo ponudbo ledvice. Preden bolnik takšno ledvico odkloni, je prav, da mu pojasnimo, kakšno je tveganje za slabše preživetje ledvice neidealnega darovalca in da se čas čakanja na presaditev z odklonitvijo podaljša.
Kako poteka pri nas seniorski program?
Seniorski program je bil ustanovljen v Evrotransplantu leta 1999. Bolnikom, ki so stari 65 let ali več, se dodeljuje ledvice umrlih darovalcev, ki so stari 65 let ali več. Takšna dodelitev skrajša čas čakanja na presaditev starejšim bolnikom, poveča število presaditev ledvic starejših darovalcev in ne prizadene preživetja presajenih ledvic in prejemnikov. Pri dodelitvi ledvice se upoštevajo identičnost krvnih skupin in čas čakanja ter lokalni nivo dodelitve, ki skrajša čas hladne ishemije (čas od odvzema organa darovalcu do vsaditve organa prejemniku). Za presaditev pri nas so zato primerne samo ledvice, ki jih pridobimo v Sloveniji. Pri dodelitvi se ne upošteva skladnosti v antigenih H LA, zahteva pa se, da prejemnik ni senzibiliziran z antigeni HLA.
Retrospektivna analiza programa je pokazala, da preživetje presajenih ledvic in prejemnikov ni bilo prizadeto, podvojila se je uporabnost ledvic starejših darovalcev in skrajšal se je čas do presaditve.
Seniorskemu programu Evrotransplanta smo se priključili leta 2010. Do sedaj so ledvice presadili petim prejemnikom. Na čakalnem seznamu je sedaj šest bolnikov. Pričakujemo, da se bo število čakajočih v seniorskem programu postopoma povečevalo.
—
TRtiNSPLtiNT/iCUSKti
K1RURGMH
UKC - LJUBLJANA
ČIM 5MO MU „----
PRESADILI LEDVICO, A GA ZB TIŠČI LULflTrU
Brez dialize do presaditve ledvice
» "EKS Alenka Črnko
Po temeljitih preiskavah in biopsiji ledvice so mi postavili diagnozo membranoproliferativni glumerulonefritis tipa III. Nefrologinja me je poučila o bolezni, njenem poteku ter o vseh možnostih nadomestnega zdravljenja, ki so na voljo - ko bo dogajanje pač tako daleč.
Najbolj me je zanimala možnost presaditve ledvice pred dializo, ki mi jo je zdravnica predlagala. Seznanila me je tudi z vsem dogajanjem pred transplantacijo in po njej. A zame je bil to sanjski predlog - da mi le uspe, saj je vse odvisno od poteka bolezni in ne nazadnje od mene same! Zdravnica mi je predlagala tudi ustrezno ledvično dieto. Resda je bilo mnogo odrekanja, tudi moji najljubši hrani, kot sta sadje in zelenjava, vendar mi ni bilo težko. Tako ali tako hrana nikoli ni bila moj adut, zato mi dieta ni povzročala nobenih težav in sem se držala vseh navodil. Prav tako sem hodila vsa ta štiri leta in pol na redne mesečne kontrole, saj sem bila prepričana, da mi bo uspel velik podvig: biti transplantirana, še preden bom morala na dializo.
Morda se sliši nekoliko čudno, toda jaz sem v to močno verjela, morda celo premočno. Nekoč sem prebrala knjigo Sec-ret (Skrivnost), kjer piše, da se človeku uresniči vse, kar si želi, pa naj njegove želje plujejo v pozitivni ali negativni smeri. Vse je v nas samih, v naši glavi. Mogoče bo kdo rekel, da je to neumno, vendar ni. Sama sem to preizkusila na lastni koži in povem vam, da deluje, le resnično, ampak res resnično si moraš tisto želeti in predvsem pozitivno razmišljati in si verjeti.
f
Moje težave z zdravjem so se pričele leta 2006, takrat mi je bilo 38 let. V začetku leta mi je pričel nagajati krvni tlak, nato sem opazila beljakovine v urinu, za nameček pa so mi oktobra sredi trgatve (z možem se namreč v Jarenini, kjer sva doma, poklicno ukvarjava z vinogradništvom) zatekle še noge. Zredila sem se za celih deset kilogramov in naenkrat sem tehtala 63 kg. Dobila sem zdravila za odvajanje vode in stanje se je nekoliko umirilo. Vendar se mi je spet začelo slabšati in januarja 2007 sem bila urgentno sprejeta na nefrološki oddelek UKC Maribor.
Novi zapleti
Poleg vsega tega je analiza krvi kazala še na hematološko bolezen (benigna monoklonalna gamopatija - plazmocitom), ki bi se lahko pojavila kot vzrok ali posledica moje ledvične bolezni, lahko pa da so bili parametri povečani le zaradi usihanja ledvičnega delovanja. V to zadnje sem bila trdno prepričana edino jaz. Ali gre za benigno ali za maligno obliko, je bilo treba počakati na rezultate preiskav. Čeprav so zdravniki opredelili, da gre za benigno obliko bolezni, je bilo stvari kljub temu treba priti do dna. Opravila sem preiskave kostnega mozga, ki pa niso ne ovrgle ne potrdile mojega stanja. Zato se je moj hematolog posvetoval s prim. Pretnarjem s hematološke klinike UKC Ljubljana. Poslali so me na Onkološki inštitut Ljubljana, kjer sem opravila preiskavo s PET CT, od koder pa so prišli razveseljivi rezultati. Potrdili so namreč, da gre za benigno monoklo-nalno gamopatijo. Ni me bilo strah čakati na rezultate, trdno sem bila prepričana, da bodo dobri.
A šele ko so ovrgli sum o plazmocitomu, sem lahko pričela opravljati preiskave, ki so potrebne, da te uvrstijo na čakalno listo za presaditev ledvice. Tako sem maja in junija 2010 opravila vseh 27 preiskav, nato je moj nefrolog izpolnil potrebni protokol in ga skupaj z mojo medicinsko dokumentacijo poslal v UKC Ljubljana, v Center za transplantacijo ledvic.
0 bolezni sem prebrala vse, kar je bilo mogoče
Moje počutje je bilo še kar naprej zelo dobro. Ogromno sem se gibala, saj je to neizogibno pri mojem poklicu, držala sem se
diete in opravljala redne mesečne kontrole pri svojem nefrologu. Le da krvni izvidi niso odražali mojega dobrega počutja. Kreatinin je vztrajno rasel, tudi kalij je vedno bolj nagajal. Brez sorbiste-rita ne bi šlo. Nefrolog mi je predlagal, naj se odločim in se začnem dializirati, saj bodo sicer lahko utrpeli škodo drugi organi.
O svoji bolezni sem prebrala vse, kar je najti na internetu, v razni strokovni literaturi, tudi srečala sem se tako z dializnimi kot s transplantiranimi bolniki, od katerih sem izvedela marsikaj zanimivega in koristnega. A odločila sem se za svojo pot. Morda j e bila preveč predrzna, toda prisluhnila in zaupala sem svojemu telesu, ki me je odlično vodilo, le ubogati ga je bilo treba. Z nefrologom sva se temeljito pogovorila in odločila sem se, da glede na svoje počutje še odložim dializo za nekaj časa, saj sem bila prepričana, da svoje telo tako dobro poznam, da bom brez skrbi prišla ob pravem času.
Končno uvrščena na čakalno listo
Meseci so tekli in sredi novembra zazvoni telefon. Oglasi se sestra Mirjana iz Centra za transplantacije ledvic v UKC Ljubljana in mi pove, da se moram oglasiti pri njih, da me seznani s protokolom za uvrstitev na čakalno listo za presaditev. To sporočilo me je nepopisno razveselilo.
Sestra Mirjana mi je ob obisku v ambulanti povedala vse potrebno ter mi po opravljenih obveznostih dejala, da se kmalu spet slišiva, da mi pove, kdaj bom uvrščena na listo.
In res, z možem in hčerko smo 31. decembra 2010 počitnikovali na otoku Krku, ko ob 18.30 zazvoni moj mobilni telefon. Na drugi strani zaslišim glas sestre Mirjane, ki me vpraša, ali sem zdrava. Seveda zatrdim, da sem, in ona mi pove, da bom čez nekaj minut že na listi. To bo ostal zame nepozabni vstop v leto 2011. Pa naj še kdo reče, da se želje ne uresničijo!
Potem je od uvrstitve na listo minilo pet mesecev. Opravljala sem še redno kontrolo pri nefrologu v UKC Maribor, kjer sva se dogovorila, da če se bo stanje še poslabšalo, se bom konec avgusta pričela dializirati - a le če bo slabše, saj je bilo moje počutje še vedno izredno dobro, na kar sem se najbolj zanašala.
» Moja družina s predsednikom države Danilom Turkom ob svečani premieri penine Oceanus v letu 2009
»Potop penine Oceanus aprila 2009, hči Tamara je zavzeta potapljačica.
Ponudbo Imamo za vas
Napočil je 2. junij 2011, ko je ob 15 minut čez polnoč zazvonil telefon. Na drugi strani me čaka najbolj vesela novica v vsem mojem življenju. Tega se ne da ne opisati ne povedati, občutek pa poznajo vsi presajeni bolniki, ki so ga doživeli. Oglasil se je zdravnik, od sreče se ne spominjam njegovega priimka, in sporočil, da ima ponudbo zame, saj da je prišla ledvica zame. Povedal mi je, da me bo poklical še čez eno uro, ko bo imel vse podatke. A ko ponovno pokliče, pove, naj mirno spim dalje, saj bom na vrsti drugič, in to kmalu. Nisem bila žalostna, še vedno sem bila neizmerno vesela - srečna, čutila sem nekaj, kar težko opišem z besedami.
Zjutraj sva z možem še poškropila vinograd, zatem sem odšla po opravkih v mesto. Ko sem tam pogledala na uro, sem se zamislila. Vedela sem, koliko časa trajajo še zadnje preiskave, preden ti povedo, da si pravšnji za ledvico, in pomislila sem: kaj pa če ne bo noben bolnik pravi zanjo? Bil je to moj nenavadni čut, ki sem ga imela že od prvega klica. Ko sem prišla domov, je bila ura ena popoldne; in čez 15 minut res zazvoni telefon. Na drugi strani se mi predstavi zdravnik in me vpraša, ali si še vedno želim ledvice. Moj odgovor življenja poznate: DAAAA!
Z možem sva se hitro odpeljala v Ljubljano, kjer me je že čakala sestra Mirjana. Potem je vse potekalo kot v najlepšem filmu. Se danes ne morem verjeti, da se je to zgodilo meni, da
» Alenka pri delu s traktorjem
»Januarja letos, dobrega pol leta po presaditvi ledvice, so se Črnkovi znova odpravili na smučarski dopust.
je to že za mano. Tudi operacijske dvorane ne bom nikoli pozabila in nepozabne glasbe Tereze Kesovije, kije odmevala, ter nasmejanega kirurga. Prava škoda, da sem morala zaspati!
Okrevanje po operaciji je potekalo brez vsakega zapleta in deseti dan sem bila že doma.
Če pa bi mi kdaj - upam in verjamem, da ne bo, ledvička vendarle odpovedala - bi se brez vsakega pomisleka še enkrat odločila za transplantacijo. Počutim se odlično, saj sem vendar zdrava.
Sedaj znajo stvari tudi počakati
Toda zdravje je treba ceniti. Res je, da ga znaš ceniti šele, ko se ti kaj zgodi ali ko kaj doživiš. Prej se žal ne znaš poslušati. Telo te zmeraj pravi čas opozori, a kaj, ko ga vedno znova preslišiš. Sele ko si postavljen pred zid, mu prisluhneš in ga začneš ubogati. Danes živim čim bolj zdravo, ogromno se gibam, saj sem taka po naravi, težko sem namreč pri miru. Upoštevam uživanje in kombiniranje hrane z nizkim glikemičnim indeksom, skrbim za idealno težo, kar pa mi ni bilo nikoli težko, saj hrana ni bila nikoli moja ljubezen, zgolj nuja. Sicer pa živim popolnoma normalno, vendar bolj umirjeno. Sedaj znajo stvari, ki jih moram narediti, tudi počakati, rečem si, da bom že. Včasih pa je bilo zame vse prepočasi. A vedite, tudi zdaj so stvari narejene in urejene, pa čeprav počasi. Vse se da in vse gre.
Za mano je tudi že teden dni prekrasnega smučarskega dopusta in naj povem, da sem se odlično počutila, tudi s kondicijo ni bilo nobenih težav. Smuka pa je bila izvrstna.
Naj vas ne bo strah
Vsem, ki se podajajo na to pot ali še razmišljajo o presaditvi ledvice, priporočam, naj vas ne bo strah, junaško se podajte prekrasnemu življenju naproti, le pravil se ne pozabite držati, kajti potem res ni težko. Ne skrivajte svoje bolezni v sebi, o tem spregovorite. Vedite, da to pomaga! Ljudje radi pomagajo, dobiš lahko mnogo koristnih nasvetov, a če težave skrivaš v sebi, ti žal ne morejo pomagati.
Meni je pomagala moč pozitivnih misli in optimizma, ki mi ga nikoli ne zmanjka, pa če je bilo kdaj še tako hudo. Zmeraj si rečem, da bo jutri dobro, in to resnično deluje, le močno si je treba želeti. V mojem primeru je bila želja neizmerna, posredi je bil tudi splet naključij, a vprašanje je, kaj bi se zgodilo, če bi le malo podvomila o sebi.
Če morda lahko komu pomagam s kakšnim nasvetom, naj mi piše na e-naslov alenka@crnko.net.
Na koncu bi se rada zahvalila možu in hčerki, ki sta mi vedno v največjo oporo in verjameta vame; dietetiku Jožetu Lavrincu, ki mi izvrstno svetuje pri prehrani; UKC Maribor, dr. Barbari Krunič, ki me je urgentno sprejela, nefrologinji dr. Tini Stropnik in nefrologu dr. Sebastjanu Bevcu, ki mi je bil v največjo oporo pri uresničitvi mojih sanj, sestri Tatjani Sopinger in celotnemu osebju nefrološkega in hematološkega oddelka UKC Maribor.
Se posebej pa velja moja zahvala UKC Ljubljana, nepogrešljivi sestri Mirjani Čalič iz ambulante za bolnike s presajeno ledvico, kirurgu dr. Vrhovcu, ki mije pričaral sproščeno razpoloženje pred operacijo, čudoviti nepozabni ekipi CIT, vrhunskemu osebju Kliničnega oddelka za nefrologijo, še posebej dr. Damjanu Kovaču, za spodbudne besede. Hvala vsem zdravnikom in sestram iz transplantacijske ambulante za ves trud, vso prijaznost, pozornost in čas, ki mi ga posvetijo ob vsakem trenutku.
Z odgovorno uporabo zdravil do manj odpadkov
V minulih dveh letih, odkar v lekarnah ponovno zbirajo odpadna zdravila, je bilo zbranih več kot 70 ton teh odpadkov. Ker od začetka leta 2012 skladno z uredbo o ravnanju z odpadnimi zdravili v lekarnah sprejemajo vsa odpadna zdravila (razen izjem, kot so radiofarmacevtski izdelki in zdravila, ki so izdelana iz krvi iz plazme), v lekarnah pričakujejo, da se bo količina zbranih odpadnih zdravil še povečala.
S pravilno in odgovorno uporabo zdravil bodo bolniki zagotovili boljše učinke zdravljenja, omejili tveganja za neželeno učinkovanje zdravil in prispevali k zmanjšanju količine zdravil, ki končajo med odpadki. V lekarnah namreč ocenjujejo, da vsaj deloma velike količine odpadnih zdravil lahko pripišemo dejstvu, da ljudje doma kopičijo zdravila na zalogo - torej za vsak primer, če jih bodo morda kdaj potrebovali.
Velika količina odpadnih zdravil je zato deloma verjetno povezana tudi z napačno uporabo zdravil, pojasnjuje v. d. predsednika Lekarniške zbornice Slovenije Aleš Mlinarič: »Lekarniški farmacevti iz izkušenj vemo, pa tudi raziskave potrjujejo, da je eden od večjih problemov pri zdravljenju z zdravili spreminjanje odmerkov, ne da bi se bolniki pri tem posvetovali z zdravnikom, ali pa celo opustitev zdravljenja. To ni dobro za bolnike, saj z napačno uporabo zdravil za svoje zdravje lahko naredijo celo več škode kot koristi. Se-
veda pa j e pri tem še ekonomski vidik. Denarja v zdravstveni blagajni primanjkuje. Denar, ki je bil namenjen tem zdravilom, ki so končala med odpadki, bi bil lahko porabljen za kakšna druga potrebna zdravila ali pa preiskave in druge terapije. Ob tem po nepotrebnem obremenjujemo tudi okolje. Čeprav je poskrbljeno za varno uničenje, zdravila niso tako imenovani uporabni odpadki.«
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije spodbuja tako odgovorno predpisovanje na strani zdravnikov kot tudi odgovorno uporabo zdravil, je povedala Majda Povše: »Po naših ocenah iz leta 2009 bi bilo na letni ravni lahko do 28 milijonov evrov prihrankov z naslova hospitalizacij, ki so bile posledica zapletov pri zdravljenju z zdravili. Stroški zdravil, ki so končali med odpadki, pa so po ocenah znašali dobrih šest milijonov evrov. Poraba zdravil v iz leta v leto
•	Zdravila jemljite tako, kot je predpisal zdravnik: ob predpisanem času, v predpisanih odmerkih in v predpisanem časovnem obdobju.
•	Lekarniškega farmacevta povprašajte o morebitnih stranskih učinkih zdravila in medsebojnem učinkovanju, če jemljete več vrst zdravil.
•	Pozanimajte se, s kakšno tekočino je najbolje vzeti zdravilo.
•	Zdravil ne jemljite z grenivkinim, brusničnim in tudi pomarančnim sokom.
•	Doma ne kopičite zdravi. Odpadna zdravila odnesite v lekarno.
narašča. Sicer stroški za zdravila naraščajo nekoliko počasneje zaradi zniževanja cen zdravil, vseeno pa predvidevamo, da je verjetno vrednost sedaj zbranih odpadnih zdravil še večja kot pred dvema letoma.«
Lekarniški farmacevti opozarjajo, da pravilna uporaba zdravil odločilno vpliva na učinkovitost in varnost zdravljenja z zdravili. »Čeprav zdravnik postavi pravilno diagnozo in predpiše ustrezno zdravilo, zdravljenje ne more biti uspešno, če bolnik predpisanih zdravil ne jemlje ob predpisanem času in v predpisanih odmerkih,« je povedal koordinator projekta Vprašaj o svojem zdravilu pri Lekarniški zbornici Slovenije Bojan Madjar. »Upoštevati moramo navodila za pravilno odmerjanje zdravil, pomembna pa sta tudi čas jemanja in vpliv hrane na zdravila. Pri nekaterih tabletah ali kapsulah je na primer pomembno, da jih zaužijemo z zadostno količino vode, ne pa na primer s sadnimi sokovi ali mlekom. Ti namreč lahko spremenijo delovanje zdravila v telesu. Še posebej to velja za antibiotike in mleko ali pa kombinacijo zdravil z grenivkinim, brusničnim in tudi pomarančnim sokom.« Kot priporoča Madjar, se pred začetkom jemanja zdravil pozanimajte še o morebitnih neželenih učinkih in medsebojnem delovanju zdravil, pri čemer je lahko učinek enega zdravila spremenjen zaradi prisotnosti drugega, so sporočili iz Lekarniške zbornice Slovenije. Go)
Problematika kratke čakalne liste za presaditev ledvice:
So slovenski bolniki dovolj dobro poučeni o vseh možnih načinih nadomestnega zdravljenja?
»tekst: Mojca Lorenčič
V Zvezi društev ledvičnih bolnikov Slovenije že dalj časa opozarjamo, da je na čakalno listo za presaditev ledvice v Sloveniji uvrščen premajhen delež bolnikov s končno ledvično odpovedjo. Zato v Sloveniji presadimo manj ledvic, kot jih pridobimo; majhno število bolnikov, ki si želijo presaditve, pa lahko razkriva tudi kršenje pravice pacientov do informiranosti o možnih načinih zdravljenja in posledično kršenje pravice pacientov o samostojnem odločanju o zdravljenju.
Po podatkih Sveta Evrope je 31. decembra 2010 na presaditev ledvice v Sloveniji čakalo 53 bolnikov (26,50 bolnika na milijon prebivalcev), manj je bilo bolnikov na čakalni listi le še v Grčiji in Luksemburgu. Za primerjavo: povprečje 27 evropskih držav je znašalo 95,24 bolnika na milijon prebivalcev. Tako stanje traja že vrsto let.
Presaditev ledvice velja za najboljši način zdravljenja ledvične odpovedi - ob tako nizkih številkah pa se zastavlja vprašanje,
Bolniki na čakalni Usti za presaditev ledvice (na milijon prebivalcev, na 31.12.2010)
Malta Portugalska Franclja Irska Italija Romunija Velika Britanija Ciper Avstrija Nemčija Španija Belgija Bolgarija Madžarska Slovaška Češka Danska Nizozemska Finska Litva Švedska Poljska Estonija Latvija Slovenija Grčija Luksemburg
ali je res vsem slovenskim bolnikom omogočen dostop do zdravljenja s presaditvijo.
Pobuda ZDLBS
Zato smo decembra 2010 na pristojne (na predstojnika Kliničnega oddelka za nefrologijo v UKC Ljubljana, predstojnika Centra za transplantacijo ledvic v UKC Ljubljana, direktorico Zavoda Slovenija-transplant, vodjo skupine za dializo pri ministrstvu za zdravje in predsednika Slovenskega nefro-loškega društva) naslovili pobudo Zveze o tem, kateri so po mnenju bolnikov razlogi za kratko čakalno listo in kako se tega problema lotiti. Med drugim smo predlagali, da se:
-	opravi raziskava o stališčih zdravnikov do transplantacije ledvic in analiza informiranosti bolnikov o presaditvi ledvic; oboje bo natančno identificiralo probleme, ki jih je treba obravnavati;
-	zagotovi pravica pacientov do informiranosti o vseh možnih načinih zdravljenja. Da se lahko pacient informirano odloča, mora poznati vse možnosti zdravljenja, ki so na voljo, te pa mu morajo biti predstavljene na nevtralen način z jasnimi opredelitvami prednosti in slabosti posamezne metode in
seveda pravočasno - zagotoviti je treba, da bodo zdravniki zdravljenje s presaditvijo vsem bolnikom predstavili že v preddializnem obdobju;
-	zagotovi obveznost poročanja dializnih centrov o stanju glede uvrstitve bolnikov na čakalno listo za presaditev ledvice konec koledarskega leta;
-	zahtevati je treba obveznost zdravnika, da v bolnikovo dokumentacijo zapiše, da je bolnik izrazil željo, da bi bil presajen, in kaj je v zvezi s tem zdravnik ukrenil;
-	zahtevati je treba možnost druge-gamnenja; če bolniku v dializnem centru sporočijo, da ni primeren za presaditev, kam in kako naj se obrne po drugo mnenje.
Odziva na našo pobudo ni bilo, razen odgovora direktorice Slovenija-transplanta, ki je sporočila, da bodo naše predloge upoštevali, ko se bodo v prihodnjih mesecih lotili problema čakalne vrste.
o
Pismo Marka Murphvja
Daje z našo čakalno listo nekaj zelo narobe, so postali jeseni lani pozorni tudi v Evropski organizaciji ledvičnih bolnikov Ceapir. V zvezi s tem je podpredsednik Ceapir Mark Murphy na Zvezo naslovil pismo, v katerem skuša ugotoviti razloge za majhno število slovenskih bolnikov, ki želijo biti presajeni; razlog za to vidi tudi v stališču nekaterih nefrologov, da je dializa boljša možnost zdravljenja kot presaditev. Pismo smo s prošnjo, naj o navedbah v njem razmislijo, spet poslali pristojnim nefrologom, direktorici Slovenija-transplanta in vodji razširjene skupine za transplantacijo pri ministrstvu za zdravje. Odziva naslovnikov nismo prejeli.
Delovna skupina
Vendar so se v vmesnem času na ravni UKC Ljubljana in Zavoda Slovenija-transplant začela prizadevanja, da bi se podaljšala čakalna lista za presaditev ledvice, kar kaže, da se pristojni tega problema zavedajo. Tako so oktobra lani pri Slovenija-transplantu na sestanek povabili predstavnike nefrologov, urologov, predstojnika Kirurške klinike UKC Ljubljana in koordinatorja za transplantacijsko dejavnost v UKC Ljubljana; razpravljali so o razlogih za kratko čakalno listo ter kaj bi bilo treba narediti, da bi se več bolnikov odločilo za presaditev ledvice.
Na naslednji sestanek te delovne skupine, kije bil decembra lani, so povabili tudi predstavnike Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Ministrstva RS za zdravje in Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije.
Na sestanku sem predstavnica Zveze Mojca Lorenčič predstavila naslednja stališča Zveze:
1.	Problematiko čakalne liste za presaditev ledvic pri Zvezi presojamo predvsem z vidika pacientovih pravic. Kratka čakalna lista kaže, da najverjetneje prihaja do kršitev pacientovih pravic do informiranosti o vseh možnih načinih zdravljenja kronične ledvične odpovedi. Zato je treba izboljšati tovrstno informiranost pacientov.
2.	Predlagamo, da se vzpostavi obveznost poročanja dializnih centrov o tem, kakšen delež bolnikov, ki se zdravijo pri njih, je uvrščen na čakalno listo. Te podatke lahko zbirajo v okviru Slovenskega nefrološkega društva, Ministrstva za zdravje ali Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije.
3.	Predlagamo, da se v dializnih centrih, kjer imajo na čakalno listo uvrščenih izrazito malo bolnikov, izvede neka oblika nadzora. Nadzor lahko v okviru svojih pristojnosti izvrši Ministrstvo za zdravje, ZZZS, smiselno pa je razmisliti tudi o strokovnem nadzoru s svetovanjem, ki ga izvaja Zdravniška zbornica Slovenije, saj menimo, daje vprašanje preskromnega uvrščanja bolnikov na čakalno listo tudi strokovno vprašanje.
4.	Čeprav se zdi, da največja problematika neustreznega informiranja bolnikov o možnosti zdravljenja ledvične odpovedi nastaja v dializnih centrih, menimo, da je treba predvsem izboljšati informiranje bolnikov v nefroloških ambulantah, torej še pred odpovedjo ledvic. Če bodo bolniki o presaditvi ledvice ustrezno informirani že v tem obdobju, se jih bo zagotovo več odločilo za presaditev, že preden se začnejo diali-zirati - takoj lahko začnejo opravljati preiskave, potrebne za vključitev na čakalno listo, in bo dializa le kratek postanek do presaditve. Na ta način se bo samodejno skrčila problematika informiranja bolnikov v dializnih centrih.
5.	Ker se danes bolniki le redko odločijo za presaditev že v preddializnem obdobju, menimo, da je treba izboljšati informiranje o možnih načinih zdravljenja ledvične odpovedi v tem obdobju. Predlagamo, da nefrološka stroka pripravi smernice, kako naj zdravniki bolnike obvestijo o možnih načinih zdravljenja in kakšne informacije naj jim pri tem sporočijo. Predlagamo, da smernice opredelijo presaditev ledvice kot prioritetni način zdravljenja kronične ledvične odpovedi.
6.	V okviru reševanja problematike čakalne liste naj se uredi tudi vprašanje zdravstvene vzgoje pacientov pred izbiro nadomestnega zdravljenja (tako imenovana preddializna edukacija). To vzgojo v nefroloških ambulantah izvajajo medicinske sestre in tudi v okviru te vzgoje naj bi bolnik pridobil informacije o možnih načinih zdravljenja ledvične odpovedi. Zdravstvene vzgoje v vseh nefroloških ambulantah ne izvajajo, tam, kjer jo izvajajo, pa je večinoma ne izvajajo v skladu s smernicami, ki jih je o tem sprejela sestrska stroka. Prav tako je ta vzgoja pretežno usmerjena v informiranje bolnikov o hemodializi, veliko manj o transplantaciji in skoraj nič o možnosti zdravljenja s peritonealno dializo. Zaradi enostranske informiranosti o možnih načinih zdravljenja lahko prihaja tudi do kršitev pravice pacienta o samostojnem odločanju o zdravljenju.
Z ustanovitvijo ambulante za bolnike, ki si želijo presaditve, ki od januarja letos deluje v okviru Centra za transplantacijo ledvic UKC Ljubljana, je po našem mnenju uresničena pravica pacientov do drugega mnenja, kar pozdravljamo.
Delovna skupina se je ponovno sestala v marcu.
Tudi v Zvezi in društvih si prizadevamo, da bi v okviru naših dejavnosti člane čim bolje informirali o možnostih zdravljenja s presaditvijo ledvice. Zato smo med drugim v društvih že v letu 2010 s pomočjo prof. dr. Damjana Kovača, UKC Ljubljana, začeli izvajati predavanja o presaditvi ledvice. Prav tako je doc. dr. Miha Arnol na skupščini Zveze predstavil novo svetovalnico za bolnike, ki si želijo presaditve ledvice, in problematiko kratke čakalne liste za presaditev.
Tudi prehrana za dializne bolnike je lahko okusna, le malo bolj potruditi se je treba
»tekst: Mojca Lorenčič
Prehrana ledvičnih bolnikov je eno manj razvitih področij v oskrbi bolnikov s kronično ledvično boleznijo - tako tistih, ki se zdravijo pri splošnem zdravniku, v specialistični nefrološki ambulanti, kot onih, ki so jim odpovedale ledvice, zato se zdravijo z dializo ali presaditvijo ledvice. Bolniki pogrešamo dobro usposobljene prehranske svetovalce, pa tudi literaturo, ki bi nam bila v pomoč pri načrtovanju prehrane doma.
To praznino sta nedavno zapolnili dve publikaciji: zbirko receptov za ledvične in dializne bolnike je izdalo Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana, brošuro za prehransko svetovanje v ambulantah splošnih zdravnikov pa farmacevtsko podjetje Roche. Obe publikaciji je pripravil Jože Lavri n ec, klinični dietetik, ki več kot desetletje prehransko izobražuje tudi bralce Ledvice. Je avtor več prehranskih priročnikov, kuharic in zbirk receptov za različne skupine bolnikov.
Zakaj je prehrana tako pomembna za ledvične bolnike?
Najprej se moramo vprašati, kaj nam daje hrana. Je vir energije in hranil, da lahko živimo, rastemo in se razvijamo. Hrana je prav tako vir snovi, ki zagotavljajo zdravje. Kadar zdravja ni več, nam ga hrana pomaga vračati. Velikokrat pomaga zdravilom, da se bolje počutimo in da laže okrepimo opešano zdravje. Takrat prehrana postane zdravilna oziroma terapevtska prehrana. Vendar moramo v tem primeru upoštevati, da se presnova spremeni, čemur moramo prilagoditi način prehranjevanja. Ob vsem tem ima hrana kulturne in socialne razsežnosti, saj se ob njej radi družimo, z njo praznujemo ... Vendar pri zdravilnih prehranah običajno na slednje pozabimo.
Ali lahko hrana za ledvične bolnike zadosti vsem vidikom prehranjevanja ?
V preteklosti je veljalo prepričanje, da je prehrana ledvičnega bolnika nekaj najbolj ogabnega, kar obstaja - pred tem si ne bi prav nič zatiskal oči. Takšno prepričanje najdemo še danes, saj bolniku marsikje še vedno rečejo, da tako pač je, tako mora jesti, drugače ne gre. Vendar ni treba, daje tako. Stopiti moramo iz utečenih okvirov in dosežemo lahko, da je hrana vir življenja, da je zdravilna in da hkrati zagotavlja socialne in kulturne užitke. Vendar to pomeni, da se podamo na neznano področje, pri čemer se neznanega ne smemo bati in moramo preizkušati nove jedi in kombinacije. Ko pripravljamo kakšen nov recept, ne bo vedno dobrega učinka, včasih bomo razočarani. Sčasoma pa bomo pridobili nove izkušnje in znanje in zadovoljstva ob uživanju hrane bo več.
Kako seje rodila zamisel o zbirki receptov za ledvične bolnike?
Nekaj članov izvršnega odbora D LB Ljubljana je predlagalo, da bi recepte, ki jih pripravljam za revijo Ledvica, zbrali, dodali še kakšne in jih izdali v knjigi. Od ideje pa do izdaje knjige je minilo poldrugo leto, dokaj dolgo obdobje. V tem času sem iskal tudi tuje strokovne reference; spogledoval sem se z zamislijo, da bi uporabil nekatere recepte ameriških in kanadskih dietetikov, vendar sem ugotovil, da to ne gre, ker osnovnih živil, ki jih oni ponujajo v receptih, pri nas ni ali pa so ti izdelki drugačni. Po drugi strani pa so tudi prehranske navade v drugih državah povsem drugačne od naših, kljub temu daje osnovna ideja ledvične prehrane ista.
Kljub temu so vaši recepti zelo inovativni. Predlagate sestavine, ki niso pogosto na jedilniku ali vsaj ne v kombinacijah, kijih ponujate, tako da bolnike spodbujate, naj preizkušajo nove možnosti.
Seveda. Cim večja je pestrost jedi, toliko večja je možnost, da bomo zadovoljni s končnim izdelkom.
Zdi se mi, daje prehrana naših bolnikov precej revna, da si ne upajo razširiti nabora jedi, kijih neprestano uživajo.
Tega problema ne opažamo samo pri ledvičnih bolnikih, ampak žal pri vseh zdravilnih prehranah. V Sloveniji smo namreč nekoliko zaspali s praktičnimi izpeljavami različnih zahtev zdravilnih prehran, pa naj bodo to recepti za bolnike, navodila za bolnišnične kuhinje ... V te kuhinje se na primer ni uvajalo posodobljenih zahtev bolnišnične prehrane. Tako se pri nas šele v zadnjem času razvija prehranska podpora onkoloških bolnikov, gastroenteroloških bolnikov, kot so bolniki s kronič-
no vnetno črevesno boleznijo, in druge. A še to se dogaja le v nekaterih zdravstvenih ustanovah.
Zdi se, da so še na najboljšem sladkorni bolniki, saj je njihova prehrana enostavna in ne preveč omejujoča.
Drži, vendar ne povsem. Na voljo imajo odlične recepte, dobro razvejano izobraževalno službo, lahko se obračajo po nasvete k svetovalcem zdrave prehrane, terapije, zdravega življenja... Kadar pa sladkorni bolnik zboli za še kakšnim obolenjem ali za zapletom sladkorne bolezni, na primer za ledvično boleznijo ali diabetičnim stopalom, in se dodatno poruši presnova ter prehranjevalne zahteve postanejo drugačne, pa ni ljudi, ki bi mu znali ustrezno svetovati. In z vsakim obolenjem, ki se pridruži prvotnemu, je samo še slabše!
Pri oskrbi bolnikov z ledvično odpovedjo si v zadnjih letih vendarle prizadevajo, da bi v dializnih centrih izobrazili prehranske svetovalce. Ali opažate kak napredek?
Lahko bi rekel, da ga opažam: stvari se spreminjajo, čeprav počasi. Pri tem je treba pohvaliti medicinske sestre in posamezna društva bolnikov, ki po svoje tudi prispevajo k temu, na primer z organizacijo prehranskih izobraževanj za bolnike in njihove svojce, ki pa hkrati spodbujajo zdravstvene delavce, da spreminjajo svoj odnos in znanje, ki ga imajo o ledvični prehrani.
Zdi se mi, da v tem trenutku najbolj šepa prehransko svetovanje v nefroloških ambulantah in ambulantah splošnih zdravnikov, kjer se tudi srečujejo z ledvičnimi bolniki.
Vsekakor. Manjka strokovnjakov, izobraženih o prehrani. Medicinske sestre, ki so zaposlene v dializnih centrih, bolnike izobražujejo, kadar imajo pač čas, in to je zanje dodatna obremenitev. Potem pa se zgodi, da tiste dobre in usposobljene sčasoma ugotovijo, da so preobremenjene, ter zaprosijo za druge delovne naloge. Se slabše je v zdravstvenih domovih, saj tam razen svetovalk za zdravo prehrano v okviru programa Cindi preprosto nimajo nikogar, ki bi bil sposoben kar koli svetovati na področju prehrane. Za terapevtsko prehrano, kakor bi lahko opredelili ledvično prehrano, pa sploh nimajo nikogar! Vendar se stvari tudi tukaj spreminjajo, saj smo nedavno dobili prvo publikacijo o svetovanju ledvičnim bolnikom v osnovnem zdravstvu, ki jo je izdala farmacevtska družba Roche.
Kaj bi bilo treba narediti, da bi bilo prehransko svetovanje bolnikom pri nas uspešnejše?
Tega se bo treba lotiti sistemsko. Najprej moramo ovrednotiti pomen klinične prehrane. Zavedanje o nujnosti je že tu, prav tako prepoznavanje potreb. Do končne rešitve bo verjetno preteklo še nekaj časa. Bomo pa potrebovali usposobljene klinične dietetike, dodatno izobražene medicinske sestre ne samo na področju ‘zdrave’ prehrane, temveč tudi zdravilne prehrane, pa še kaj. Vsekakor se bo treba lotiti prehranskega izobraževanja pri bolnikih dovolj zgodaj, ko je še mogoče preprečiti ali odložiti kak zaplet bolezni. Pa seveda vpeljati prehransko obravnavo bolnika kot pomemben del zdravljenja...
Vrniva se na prehrano ledvičnih bolnikov! Ali se vam zdi, da bolniki dovolj upoštevajo prehranske nasvete?
Bojim se, da ne vedno. Krivi pa smo sami, ker bolnikov nismo dovolj zgodaj vpeljali v prehransko obravnavo. Če bol-
nika nagovorimo malo pred dializo, je to prepozno. Zajeti gaje treba vsaj na drugi stopnji ledvične odpovedi in mu ves čas razlagati, da se bo njegova prehrana neprestano spreminjala (odvisno tega, kako bo uspel ohranjati ledvično funkcijo) in da je njena naloga, da mu pomaga ohranjati čim boljšo zdravstveno in osebno kondicijo do časa, ko bo začel nadomestno zdravljenje, pa naj bo to presaditev ledvice ali dializa. Ker pa mu tega ne razložimo, bolnik zelo kmalu reče, da Vsak govori nekaj drugega in nihče nič ne ve’. Drugi razlog, da bolniki ne upoštevajo dovolj prehranskih nasvetov, je slabo socialno stanje povprečnega bolnika, tretji pa slaba izobrazbena raven. Zato bolniki nasvetov ne razumejo, in ker ne doumejo, zakaj je na primer treba omejevati sol, je sodelovanje pri zdravljenju, tako imenovana kompliantnost, manjše.
Pogosto slišim, da bolniki, ki se morda premalo držijo prehranskih nasvetov, rečejo: »Saj imam dobre izvide!« Ali je to res edino merilo za ustreznost prehranske podpore?
Ni. V redu izvid pomeni samo to, da so nadomestna terapija, farmakoterapija in prehranska terapija primerne za tisti čas in da mora bolnik tako nadaljevati. Izboljšanja pa s tem ne bo.
dializo, zelo kmalu opustijo načela primernega prehranjevanja za sladkornega bolnika, ker se jim takrat kar naenkrat zaradi dialize izboljša vrednost krvnega sladkorja. Zdravnik bi znal razložiti, zakaj tako izboljšanje, če bi bolniki o tem vprašali, toda veliko bolnikov namesto tega raje opusti strogost pri prehrani. Žal s tem tvegajo dodatne zaplete sladkorne bolezni.
Opažam, daje zelo trdovraten problem sol: bolniki jedi še vedno dosoljujejo. Toda ali je res potrebno tako dosledno omejevanje soli v prehrani?
V tem trenutku tega niti sam ne vem dobro, saj me strokovni izsledki zadnjih dveh let nekoliko begajo. Danes se priporoča, da se uporaba soli omeji na pet gramov na dan, seveda pri zdravi odrasli populaciji. Zadnje raziskave pa kažejo, da tako nizke vrednosti soli v prehrani ne vodijo vedno k izboljšanju krvnega tlaka in drugih zdravstvenih parametrov in da so v nekaterih situacijah prenizke. Kaj to pomeni za ledvičnega bolnika, ki mora uporabo soli omeji še bolj, pa ni razkrila še nobena študija. Če se bo izkazalo, da se lahko količina soli tudi pri ledvičnih bolnikih nekoliko zviša, bo postala priprava hrane zanje bolj enostavna, saj je s soljo mogoče preprosto izboljšati okus jedem. Dvomim
Znano mi je na primer, da sladkorni bolniki, ki preidejo na pa, da bi uspeli omejevanje soli povsem opustiti.
Nove prehranske publikacije za ledvične bolnike
Bojan Knap, Jože Lavrince
Prehrana pri kronični ledvični bolezni
Prehrana pri kronični ledvični bolezni
Izid brošure, ki sta jo pripravila klinični dietetik Jože Lavrinec in nefrolog Bojan Knap, je omogočilo podjetje Roche. Namenjena je zdravnikom v splošnih ambulantah, da bodo ledvičnim bolnikom v zgodnejših fazah ledvične odpovedi znali ustrezno svetovati o prilagoditvi prehrane, in tudi bolnikom s kronično ledvično boleznijo.
Zbirka receptov primernih za ledvične In dializne...
Avtor Jože Lavrinec je v tej knjigi je zbral vrsto receptov, ki so primerni za bolnike, ki se zdravijo z dializo, večina, razen sladic, pa tudi za sladkorne bolnike. Recepte lahko uporabijo tudi ledvični bolniki, ki še niso začeli dializnega zdravljenja, vendar morajo ti za polovico zmanjšati v receptih predvideno količino mesa in rib. Recepte je razdelil po skupi-
nah na kruh, namaze, napitke, juhe in enolončnice, glavne jedi, sestavljene jedi, priloge, zelenjavne priloge in solate, sladice ter začinjene jedi, saj so prav začimbe in določene tehnike priprave hrane (na primer opekanje) tiste, s katerimi izboljšamo okus jedem, kadar je treba omejiti uporabo soli. Jože Lavrinec je prepričan, da je tudi hrana za dializne bolnike lahko ne samo zdrava, ampak tudi okusna in lahko nudi kulinarične užitke. Potrebne pa je več spretnosti, razmisleka in pustolovskega duha. Kombiniranje številnih zelišč in začimb, pogumno opekanje in praženje živil, občasno zanemarjanje osnovnih zapovedi kuhanja za ledvičnega bolnika, načrtno kompromisno poseganje po sicer manjših količinah nezaželenih živil, pogostejša uporaba vina, kisa in manjših količin sladkorja bo počasi pripeljala do bolj okusnih jedi.
Recepti so preverjeni, prav tako pa je avtor za vse jedi izračunal hranilne vrednosti, ki jih vsebuje porcija jedi (energijsko vrednost, vsebnost beljakovin, maščob, ogljikovih hidratov, prehranskih vlaknin, fosforja in kalija), kar je bolnikom v pomoč pri načrtovanju prehrane.
Knjigo je izdalo Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana in jo lahko naročite na e-naslovu www.dlb-ljubljana.org.
Vprašanje je, ali bolnikom tudi zdravstveni delavci ne naredimo škode, saj obstajajo dializni centri, kjer dovolijo bolnikom, da dosolijo neslano hrano. V času dialize to morda res ni tako zelo narobe, a kaj s tem bolniku povemo? Da mu ni treba paziti na prehrano. In če tako ravnamo v zdravstveni ustanovi, to sporočilo odnese domov, češ, zakaj bi doma pazil na neslano hrano, če sem jo v dializnem centru lahko solil!
V veliko dializnih centrih so bolniki nezadovoljni s prehrano, ki jim jo tam postrežejo. Ali to pomeni, da v bolnišnicah hrane zanje ne znajo pripraviti tako, da bi bila tudi okusna? ali pa je to odraz tega, da se bolniki doma ne držijo nasvetov, zato niso navajeni na okus ledvične prehrane, ki jo dobijo v dializnih centrih?
Menim, da gre za kombinacijo obojega. Velikokrat se vprašam, ali bolnišnična kuhinja sploh zna pripravljati okusno hrano. Spremljal sem kulinarične dosežke v bolnišnici, kjer sem bil zaposlen, in ugotovil, daje bil okus odvisen od kuharja, ki je hrano pripravljal. So kuharji, ki znajo pripraviti odlične, popolnoma neslane mesne jedi, in so kuharji, ki po istih receptih skuhajo povsem neokusne jedi. Gre za spretnost in pripravljenost vsakega kuharja posebej, da bo jed tudi okusna.
Prehrana na bolnike na dializi
Brošuro je izdalo podjetje Abbott. Knjižica prinaša osnovne informacije o tem, zakaj je načrtovanje prehrane pomembno za dializnega bolnika, nasvete kako obvladati žejo, izbrana poglavja o beljakovinah, kaliju, fosforju in natriju ter priporočila o uporabi prehranskega napitka Ne-pro. Z njim lahko dializni bolnik nadomesti obrok oziroma mu je v pomoč pri ohranjanju prehranjenosti organizma.
V	ozadju pa je sistemski problem: zelo enostavno je pripraviti hrano po nekem receptu, kjer ti ni treba paziti na okus. Drugo vprašanje pa je, ali so bolnišnične kuhinje v tem trenutku sploh sposobne pripravljati hrano z malo soli. Lani sem o tem razpravljal z osebjem ene od večjih slovenskih bolnišnic, ki je trdilo, da juhe brez jušne kocke ni mogoče pripraviti. To kaže na slabo kakovost kuhinje.
Ponekod so nezadovoljstvo dializnih bolnikov s prehrano rešili tako, da so uvedli sendviče, s čimer so bolniki večinoma zelo zadovoljni. Kako je s sendviči?
To morda kaže na socialno sliko, saj je sendvič mogoče odnesti domov. Če so sendviči pripravljeni z običajnimi siri in salami, se je treba vprašati o primernosti te prehrane, in če so bolniki s tem zadovoljni, se je treba vprašati, ali imajo ustrezno prehransko svetovanje. Po drugi strani pa verjamem, da tudi topli obroki niso pripravljeni tako, kot bi morali biti, saj to zahteva znanje, spretnost in pripravljenost. Obroki sicer so pripravljeni po zahtevah ledvične prehrane, vendar so lahko brez okusa. In treba bo še veliko dela, da se bo to spremenilo.
V	knjigo omenjate, daje pica za ledvičnega bolnika naravnost samomorilska.
Tako je. Pice so preslane, saj na testo naložimo slano omako, slan sir, slan mesni izdelek, olive ... skratka, sol na sol. Poleg tega je v pici veliko preveč kalija, pogosto tudi fosfatov, saj je praviloma ne oblagamo s kakovostnimi mesnimi izdelki, ampak z nizkocenovnimi izdelki, ki so pripravljeni z veliko fosfatov. Potem so tukaj še maščobe, s katerimi naj ledvični bolnik ne bi pretiraval, da bi zaščitil svoje žile. Pici pa se seveda ni treba odpovedati, saj jo lahko bolnik pripravi doma, bolj v skladu s prehranskimi priporočili.
Katere so najobičajnejše napake, kijih opažate pri ledvičnih bolnikih?
Da se težko odpovejo mesnim izdelkom. Bolniku ne bo težko dopovedati, da bi bilo dobro doma peči kruh, da se izogne soli. Prepričan sem, da v eni delavnici s tem ‘pridemo skozi’. Težave pa povzročajo mesni izdelki, kot so klobase, salame, hrenovke. Velja na primer prepričanje, da so hrenovke zdrave, saj smo z njimi hranili otroke, veljajo za lahko prebavljivo hrano ... V resnici pa so hrenovke mešanica mesnega testa, v katerem je manjši delež kakovostnega mesa, največ pa je vezivnega tkiva, mesnih odrezkov z maščobo, kožicami... Dodajo škrob in maščobe, saj hrenovke praviloma vsebujejo 30 odstotkov maščob, dietne hrenovke pa 20 odstotkov. Kakovost beljakovin v hrenovkah je praviloma nizka. So pa okusne, priprava je enostavna in ljudje jih imajo radi - kot druge izdelke nižjega cenovnega razreda, ker so pač dostopni.
Katera pa je vaša najljubša jed?
Nor sem na jedi iz mletega mesa. Zelo enostavno jih je narediti: vzamem mleto meso (zame je to običajno pusta govedina, ki jo mesar zmelje pred mano, ali mešanica mesa), dodam sesekljan česen, malo naribanega korenčka, žličko paprike in še kakšno začimbo, ki pa je mora biti dovolj. Meso oblikujem kot polpete, saj da pečenje svojstven okus, ali pa v mesno klobaso, dajo režem. Ti okusi so fenomenalni - čeprav ne uporabimo soli, se lahko poigramo z recepturami in dodajamo različne začimbe.
Prehrana kot priprava na presaditev ledvic
» tekst: Jože Lavrin ec, klinični diststik
Presaditev ledvice - sanje marsikaterega ledvičnega bolnika z željo po kakovostnejšem življenju! Vendar ni tako enostavno, kakor si predstavljajo nepoučeni. Presaditev zahteva številne obiske transplantacijskega centra, zagotavljanje stalne dostopnosti in veliko sodelovanja. Prav tako se zahteve za zdravilno prehrano po uvrstitvi na čakalno listo za presaditev ledvice samo še množijo. Zmorejo jih le disciplinirani in dobro motivirani bolniki, ki na srečo vedno lahko računajo na pomoč ekipe v transplantacijski ambulanti.
Ne glede na stopnjo in trenutno zdravljenje ledvične odpovedi se delo celotnega zdravstvenega tima ob uvrstitvi bolnika na čakalno listo za presaditev ledvice osredotoča tudi na spremembe v prehranjevanju in drugih življenjskih dejavnostih.
Skrb za dobro prehranjenost
Na prvem mestu je skrb za dobro prehranjenost, saj je to pomemben dejavnik. Ta pojem obsega zagotovitev zdrave ali vsaj sprejemljive telesne teže ob istočasnem ohranjanju mišične mase.
Nekdaj smo telesno težo ocenjevali le v razmerju s telesno višino, s tako imenovanim indeksom telesne teže ali ITM. Ko smo ga izračunali, smo že lahko vsakega človeka posebej uvrstili v nekaj osnovnih razredov, in sicer med podhranjene, normalno hranjene, prekomerno hranjene in debele. Danes nam indeks telesne mase pove premalo, saj nas zanima tudi tako imenovana sestava telesa. Ni vseeno, ali je na primer 80 kilogramov telesne teže nekega moškega sestavljenih iz 46 odstotkov ali samo iz 41 odstotkov mišičja. Čeprav smo s posebnimi tehnikami danes sposobni ugotoviti več parametrov sestave telesa, je kljub vsemu daleč najpomembnejši odnos med mišicami in telesnim maščevjem. Čim boljši je delež mišične mase, tem bolj odporni bomo, manjše je tveganje za nastanek okužb, rane se hitreje celijo, okrevanje po operativnih posegih je hitrejše. Tudi možnosti za preživetje presadka so večje. Ob tem je moteča morebitna debelost, saj je ob izredno visoki telesni teži večje tveganje za slabše delovanje vsadka, daljšo hospitalizacijo ob presaditvi in hitrejšo zavrnitev vsadka.
Ob vsem tem naletimo na zanimivo kontradiktornost: številni ljudje s preveliko telesno težo imajo dokaj nizek delež mišičja, saj maščevje prevladuje. Sledi nujno urejanje telesne teže, kar zaradi samega ledvičnega obolenja in zahtev po ohranjanju mišičnine v nobenem primeru ni preprosto. To vedo vsi, ki so že šli skozi ta proces. In ravno to, da so postopek urejanja telesne teže številni že prešli, nam daje upanje, daje kljub zapletenosti mogoče. Skrbno skupinsko delo zdravnikov, medicinskih sester, različnih svetovalcev (v idealnih razmerah tudi kliničnega dietetika) in ne nazadnje sodelovanje bolnika na koncu prinesejo želene sadove. Načrtovana zdravilna prehrana,
veliko telesne dejavnosti - pa se telesna teža in mišična masa počasi urejata.
Na kaj še moramo biti pozorni
Poleg skrbi za ustrezno prehranjenost pred transplantacijo poskušamo s primerno zdravilno prehrano bolj poskrbeti še za:
Preprečevanje ledvične osteodistrofije (redne kontrole, neprestano prilagajanje odmerka fosfatnih vezalcev ter primerna izbira živil, torej tistih z nižjo vsebnostjo fosfatov in s še vedno zadovoljivo vsebnostjo beljakovin).
Preprečevanje dislipidemije, saj povišane vrednosti serumskih maščob ne dajejo najboljših obetov presadku. Iskanje dovolj kaloričnih živil, ki ne obremenjujejo žilja, je velika spretnost in zahteva veliko premislekov tako strokovnega osebja kakor bolnika. V vsakdanjem življenju ledvičnih bolnikov je zaradi zapletenega zagotavljanja osnovnih zahtev zdravilne prehrane to poglavje pogosto opuščeno, zanemarjeno. Toda ko se pripravljamo na transplantacijo, ni več izgovorov. Osnovne zahteve zapletemo še z izbiranjem bolj »zdravih« maščobnih živil z več prehranskih vlaknin ter največjo še sprejemljivo količino zelenjave.
Kot zadnja točka večnega razpravljanja ostaja še sol v prehrani ledvičnega bolnika. Resda samo omejevanje soli v prehrani zdravega človeka ne kaže vedno želenega učinka na znižanje krvnega tlaka. A se moramo vprašati, kakšen je vpliv omejevanja soli na krvni tlak, kadar je normalno delovanje ledvic okrnjeno. Zato bo še vedno treba omejevati količino soli v prehrani. Za koliko? Odgovor bomo prepustili zdravnikom, ki se bodo odločili za vsakega bolnika posebej. In ne pozabimo: več kakor 60 odstotkov vsega natrija, ki ga zaužijemo na dan, zaužijemo z industrijsko pripravljenimi izdelki! Ti pa so pogosto istočasno še vir odvečnih fosfatnih soli in kalija.
Jedilnik za lepši dan
Ideje za okusno kosilo, ki ne izprazni žepa, so vedno dobrodošle. Ribje jedi, v preteklosti po krivici nekoliko zanemarjene, so lahko odlična rešitev. Čeprav kulinarične užitke najpogosteje povezujemo z dražjimi vrstami rib, v prehranskem smislu ni vedno tako. Tudi cenovno dostopnejše ribje meso, kot je na primer osličev file, je v prehranskem pogledu (to pomeni po količini beljakovin in drugih hranil) zelo podobno dražjim vrstam. Kupimo lahko svežega ali zamrznjenega.
File osliča na celinski način
Za 4 porcije potrebujemo:
•	2 debeli čebuli,
•	1 žlico oljčnega olja,
•	4 večje ribje fileje (skupno 500 g),
•	1A žličke mletega popra,
•	i manjšo svežo papriko,
•	150 g šampinjonov,
•	50 ml kakovostnega belega vina,
•	žlico limonovega soka.
Iz povsem enakih sestavin lahko pripravimo dve različni ribji jedi, vsaka ima svoj okus in značaj. Kaj bo bolj všeč vam, pa boste presodili, ko boste pripravili jedi po obeh receptih.
Prva jed:
Čebulo očistimo, nasekljamo in jo natresemo na dno primerno velikega pekača. Pokapljamo jo z oljčnim oljem. Ribje fileje začinimo s poprom po obeh straneh ter jih položimo na čebulo. Očiščeno papriko narežemo na koščke in potresemo po ribah. Nalistamo še gobe ter jih potrosimo po drugih sestavinah. V kozarcu premešamo vino z limonovim sokom in prelijemo po zelenjavi. Pekač damo v vročo pečico in pečemo pri 180 stopinjah Celzija približno 25 do 30 minut.
Druga jed:
Nasekljamo čebulo in svežo papriko ter nalistamo sveže gobice. V ponvi segrejemo polovico (približno čajno žličko) olja in na njem prepražimo zelenjavo. Prilijemo vino in podušimo, dokler ne izpari. Prepraženo zelenjavo stresemo na krožnik. V ponev zlijemo preostanek olja. Z mletim poprom natremo ribje fileje, jih pokapamo z limonovim sokom in jih spečemo na olju. Postrežemo približno četrtino filejev in četrtino spra-žene zelenjave.
Z eno porcijo bomo zaužili približno: 198 kilokalorij, 24 g beljakovin, 5 g maščob, 12 g ogljikovih hidratov, 2 g prehranskih vlaknin, 457 mg fosforja in 550 mg kalija.
Običajno poleg rib postrežemo slan krompir. Mi bomo namesto njega ponudili drobne špagete s česnom. To je priloga, ki bo prišla prav tudi ob kakšni drugi priložnosti.
Drobni špageti (špagetlnl) s česnom
Za 4 porcije potrebujemo:
•	400 g drobnih špagetov,
•	2 žlici oljčnega olja,
•	2 glavici česna,
•	i drobno čebulo,
•	ščepec mletega popra,
•	ščepec mletega čilija,
•	šopek svežih zelišč (bazilika, origano, drobnjak in podobno).
Testenine skuhamo po navodilih na embalaži in odcedimo. V ponev zlijemo olje. Na njem prepražimo strt česen in drobno sesekljano čebulo ter po okusu začinimo z mletim poprom in čilijem. Na prepražene začimbe stresemo odcejene testenine, dodamo sesekljane sveže začimbe, premešamo in postrežemo.
Z eno porcijo testenin zaužijemo približno: 340 kilokalorij, 8g beljakovin, 42 g ogljikovih hidratov, 2 g prehranskih vlaknin, 15 g maščob, 112 mg fosforja in 163 mg kalija.
Po dobrem kosilu se nam prileže počitek, da lažje razmislimo o okusih in premeljemo zadnje novice. Dobra kava nam to samo še olajša.
Čebelarjeva kava
Za i kavo potrebujemo:
•	100 ml vode,
•	3 žličke prave kave,
•	žličko medu,
•	ščepec mletega cimeta,
•	ščepec muškatnega oreščka,
•	2 žlici stepene smetane
•	in ščepec naribane črne čokolade.
Skuhamo kavo, jo začinimo z mletim cimetom in muškatnim oreščkom ter sladkamo z medom. Nalijemo jo v večjo skodelico in prekrijemo s stepeno smetano. Okrasimo jo z malo naribane črne čokolade in ponudimo.
Z eno takšno kavo bomo zaužili približno 115 kilokalorij, 2 g beljakovin, 7 g maščob, 13 g ogljikovih hidratov, 45 mg fosforja, 110 mg kalija.
Skupščina Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije:
Leto 2011 smo finančno izpeljali bolje, kotje sprva kazalo
»tekst: Mojca Lorenčič
Na skupščini, na kateri so delegati društev pretresli delo Zveze v minulem letu in zastavili načrt dela za letos, smo se zbrali 19. februarja v Ljubljani. Navzoči so bili delegati iz vseh 15 društev in člani vseh organov Zveze.
Predsednik Zveze Peter Bekeš je nagovoril prisotne in predlagal dnevni red. Skupščino je vodil Brane Tome.
Izpeljali smo vse zastavljene programe
Najprej je nastopil podpredsednik Zveze Jože Ocvirk in v vsebinskem poročilu o delu v 2011 povedal, da smo izpeljali vse programe, ki smo jih bili zastavili na lanski skupščini. Poudaril je zelo dober odziv na program počitniške dialize v Med-ulinu, ki ga uporablja vse več dializnih bolnikov. Uspešno smo delovali na področju mednarodnega sodelovanja, saj so se predstavniki Zveze udeležili skupščine in jesenske delavnice Evropske federacije ledvičnih bolnikov CEAPIR in konference ETDSF, ki j e potekala v okviru svetovnih športnih iger transplantiranih bolnikov na Švedskem. Marca smo ob svetovnem dnevu ledvic izvedli akcijo ozaveščanja javnosti in sodelovali ob evropskem dnevu darovanja organov in tkiv in zdravljenja s presaditvijo, ki je bil oktobra. Zveza je uspešno kandidirala na razpisu ministrstva za zdravje in pridobila 7.000 evrov za lanske in letošnje dejavnosti. Stroške izdajanja glasila Ledvica smo prepolovili in »nižje od tega ne gre«, je menil Ocvirk. V okviru športno-rekreativne dejavnosti smo pripravili državno prvenstvo v smučanju, bovlanju in namiznem tenisu ter se udeležili svetovnih iger transplantiranih bolnikov v Göteborgu na Švedskem.
»Skupščine so se udeležili delegati vseh društev.
Vse te programe smo lahko izvedli tudi s pomočjo donacij podjetij Roche, Baxter, Novartis, Johnson&Johnson in drugih.
Predsednica nadzornega odbora Mirjana Kujundžič je predstavila poročilo odbora, ki ugotavlja, da je delo izvršnega odbora Zveze lani potekalo v skladu s pravili. Poročila o delu disciplinske komisije ni podala, ker ni bilo potrebe, da bi se komisija sestala.
V finančnem poročilu je Jože Ocvirk povedal, da je bila finančna realizacija dobra, čeprav smo bili lani spomladi v skrbeh, kako bo s Fihovimi prilivi dotacij. Zveza je lani imela 263.52-6,39 evra prihodkov in 266.577,52 evra odhodkov. Programov se je udeležilo okoli 60 odstotkov članov društev, kar je dokaj dobro, je ocenil. Opozoril je, da je treba sredstva porabiti namensko, vendar društva namensko porabijo le okoli 65 odstotkov zbranega denarja.
Člani skupščine so za nadomestno članico izvršnega odbora Zveze, ki vodi evidenco članstva na ravni Zveze, izvolili Mojco Perpar Stanovnik, dolgoletno članico društva in članico izvršnega odbora DLB Ljubljana, pa tudi dolgoletno bolnico, saj z ledvično odpovedjo živi že 31 let.
Kaj nas čaka v letu 2012
Za izvajanje programov in delovanje bomo v Zvezi po načrtu potrebovali 305.000,00 evrov. Fiho je za delovanje Zveze in društev v tem letu namenil 120.949,69 evra, od tega 57.23-9,23 evra za delovanje na zvezni ravni in 63.710,46 evra za delovanje na lokalni ravni. To pomeni, da bomo preostanek denarja morali zbrati z donacijami, prispevki uporabnikov programov, članarino in drugimi viri prihodkov. Programi ostajajo enaki kot doslej: to so socialni program počitniška dializa, sklop programov za ohranjanje zdravja bolnikov, v okviru ka-
»PodpredsednikZveze Jože Ocvirk (z leve), predsedujoči skupščini Brane Tome in predsednikZveze Peter Bekeš
terih izvajamo različne izobraževalne dejavnosti, programi vzdrževanja psihofizičnih sposobnosti, kjer izvajajo športno-rekreativne dejavnosti, program svetovni dan ledvic in evropski dan darovanja, izdajanje glasila Ledvica in drugih gradiv, mednarodno povezovanje in program izrednih socialnih pomoči. Izvajanje programov bo treba sproti prilagajati sredstvom, ki so na voljo, je povedal Ocvirk.
Ker je lani prihajalo do težav pri izvedbi nekaterih programov, ki so jih na ravni Zveze organizirala lokalna društva, je Ocvirk razložil, kako poteka izvedba programov, ki jih sofinancira Zveza: društvo, ki kandidira za izvedbo njenega programa, mora pravočasno sestaviti finančno konstrukcijo programa in jo poslati Zvezi. Izvršni odbor Zveze nato razpravlja, v kakšni višini lahko sofinancira program - morebiten primanjkljaj denarja za izvedbo programa mora zagotoviti lokalno društvo. Društvo mora prav tako na Zvezo preusmeriti sredstva, ki jih je zbralo iz naslova prispevkov uporabnikov programa.
Za organizacijo Pajžlarjevega memoriala v maju kandidira Športno društvo dializnih in transplantiranih, to atletsko prireditev bi organizirali letos v Ljubljani. Skupščina je podprla predlog, da Zveza in ŠDDT skleneta sporazum o sodelovanju. Vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov bo pripravilo DLB Krško, in sicer 10. junija, predvidoma v Kostanjevici na Krki.
Kako zmanjšati revščino med ledvičnimi bolniki
V razpravi je Mirjana Galič, VMS, iz Centra za transplantacijo ledvic UKC Ljubljana, opozorila na težave pacientov, ki jih srečujejo v ambulanti za presajene bolnike in so v hudih finančnih stiskah. Pozvala je, da bi na ravni Zveze poskusili iskali rešitev za te bolnike. Nekateri člani društev so opozorili, da so društva pred leti socialno ogroženim pomagala z razpisi za socialne pomoči, a je bilo prosilcev vse več, denarja pa premalo, saj Fiho za ta namen ne namenja več denarja. Edini naslov za pomoč so centri za socialno delo in humanitarni organizaciji Karitas in Rdeči križ. Delegati so potem podrli predlog, da se
ustanovi ekipa, ki bo pripravila predlog za sistemsko rešitev preprečevanja revščine pri ledvični bolnikih.
Delegatom društev j e dr. Miha Arnol iz Centra za transplantacijo ledvic UKC Ljubljana predstavil delovanje nove ambulante. Ustanovljena j e bila za svetovanje pacientom, ki si želijo transplantacije. Nanizal je tudi podatke o transplantacijski dejavnosti v Sloveniji.
NAČRT DELA ZVEZE V 2012
			
19.2.2012	skupščina ZDLBS	Ljubljana	ZDLBS
4.3.2012	zimska rekreacija	Rogla	ZDLBS in Viva Vojnik
8.3.2012	svetovni dan ledvic	vsi	vsa društva
25.3.2012	državno prvenstvo vbovlingu	Maribor	ZDLBS in DLB Maribor
15.4.2012	strokovno predavanje	Celje	ZDLBS in DLB Celje
22.4.2012 29.4.2012	državnoprevnstvov badmintonu	Ljubljana	DLB Ljubljana
0.5.2012	Pajžlarjev memorial (športni dan)	Ljubljana	ZDLBS in ŠDDT
10.0.2012	vseslovensko srečanje	Kostanjevica na Krki	ZDLBS in DLB Krško
I9.-2G. 8.2012	EDTGZagreb	Hrvaška	
IB. 9.2012 /.10.2012	razširjena seja ZDLBS državno prvenstvo v petanki		ZDLBS in društva
	evropski dan darovanja	Ljubljana	koordinira DLB Ljubljana
	evropski dan darovanja	Murska Sobota	koordinira DLB Pomurja
21.10.2012	strokovno predavanje Zreče	Zreče	ZDLBS in DLB Vojnik
4. II. 2012	državno prvenstvo v namiznem tenisu	Slovenj Gradec	DLB Slovenj Gradec
9.12.2012	razširjena seja ZDBLS	Šempeter	DLB Šempeter
Društva ledvičnih bolnikov so Imela konec leta 2011 skupaj 3036 članov
											■
DLB Ljubljana	2/8	13	24	134	449	/G	189	98		343	/92
DLB Lilija Maribor	99	2	1	43	145	13	84	45		122	28/
DLB Viva Vojnik	35		/	42	10	13	IG			39	81
DLB Dolenjske	Gl	3	5	3/	108	12	59	19	1	91	19/
DLBseverno-	85	4	II	2/	10/	18	/G	35		129	238
primorske regije											
DLB Slovenj Gradec	53	4		19	/G	1/	9	22	1	49	125
DLB Celje	140	9	9	31	189	20	41	G		G/	258
DLB Ptuj	/3			23	98	21	11	G/	1	166	282
DLB Gorenjske	/0	2	G	22	100	2	38	35		/3	1/3
DLB Pomurja	3/	1		33	/1	24	29	14		G/	128
DLBjužno-primorske	59		8	24	91	12	50	28		88	1/9
regije											
DLB Zasavja	49		2	12	83	15		48		Gl	124
DLB Krško	44			9	53	14	1/	5		38	89
DLB Posočje	II		2	4	1/	2	8	5	/	22	39
DliNefronCeli^^^	28		il	3	34	9	20	14	— 1 —	44	/8
											
Prihodki Zveze v letu 2011
■				
A	PRIHODKI	185.035,14	113.738,22	263.526,39
1	DOTACIJA FINO NA DRŽAVNI RAVNI	60 511,00	52.589,37	52.589,37
	programi	47.570,94	41.089,37	41.089,37
	delovanje	12940,06	11500,00	11500,00
	naložbe	0,00	0,00	0,00
2	DOTACIJA FIDO NA LOKALNI RAVNI	71.535,14	61.148,85	61.148,85
	programi	52.577,20	49320,00	49320,00
	delovanje	14.195,84	11.828,85	11.828,85
	naložbe	4.762,10	0,00	0,00
3	ČLANARINE	5.500,00	0,00	5666,00
4	DONACIJE/SPONZORJI	11.747,00	0,00	10170,00
5	LASTNI PRIHODKI	13000,00	0,00	127.397,35
	prispevki društev	6000,00	0,00	10 763,00
	prispevki članov za počitniško dializo	7000,00	0,00	9.784,24
	povračilo ZSSS za počitniško dializo		0,00	104.550,30
	CEAPIR		0,00	2299,81
6	DROGI PRIHODKI	2.742,00	0,00	6.554,82
	bančne obresti		0,00	10,53
	delitev najemnine in stroški za pisarno		0,00	850,53
	vračilo davkov(dohodnina)		0,00	2163,39
	Ministrstvo za zdravje (razpis)			3500,00
	drugi prihodki		0,00	30,37
7	DONACIJE za svetovne igre na Švedskem	20000,00	0,00	
Socialni programi v letu 2011
				
SOCIALNI PROGRANH NA DRŽAVNI RAVNI	91.500,00	41.089,37	189.686,44	127.397,35
Počitniška dializa	8000,00		135973,01	114.334,54
Stroški z bivanjem			15.686,81	6645,25
Potni stroški in drugi stroški z delom			2.954,88	3138,99
Stroški z dializo			117331,32	104.550,30
Programi za ohranjanje zdravja ledvičnih bolnikov	21000,00	16000,00	21.203,32	4.560,00
strokovno letno srečanje bolnikov s 100% telesno okvaro	9000,00		7.712,00	3480,00
programi za boljšo kakovostzdravljenja	4000,00		6280,30	0,00
nefrološko srečanje Zreče	800,00		806,00	0,00
meddruštveno povezovanje bolnikov	2000,00		327,91	0,00
izobraževanje bolnikov	2700,00		3013,84	1080,00
izobraževanje prostovoljcev,članov 10 in NO	2500,00		3063,27	0,00
Ohranjanje psihofizične sposobnosti skozi šport	30000,00	10000,00	10819,97	6203,00
zimski program ohranjanja zdravja - Rogla	4000,00		3006,38	1.735,00
športno rekreativno srečanje - Pajžlerjev memorial	2300,00		2.034,50	1160,00
ohranjanje zdravja - namizni tenis in rekreativni pohod SO	500,00		321,46	270,00
ohranjanje zdravja - kolesarjenje Gorenjska	300,00		0,00	0,00
ohranjanje zdravja - bovling Južno Primorska	1200,00		2.684,50	1630,00
ohranjanje zdravja - badminton Ljubljana	400,00		274,53	0,00
ohranjanje zdravja-Zaton	500,00		1608,00	1408,00
ohranjanje zdravja-petanka, rekreativni pohod	800,00		265,60	0,00
Ohranjanje zdravja - Dublin 2010 reklamacija	0,00		625,00	
Ohranjanje zdravja - svetovne igretransplantiranih	20000,00		0,00	0,00
Svetovni dan ledvic in evropski dan transplantacije	7.500,00	6.689,37	6.889,95	0,00
Svetovni dan ledvic	5000,00		6.889,95	
Evropski dan transplantacije	2500,00		0,00	0,00
	0,00			
Informativna in založniška dejavnost	18000,00	8400,00	10 209,60	0,00
Mednarodne povezave kot nujnost in potreba	7000,00		4.590,59	2299,81
mednarodni kongresi, CEAPIR	2300,00		3630,79	2299,81
članarina CEAPIR	800,00		786,90	0,00
povezovanjezdruštvivtujini	2700,00			
sodelovanje v organizacijah na evropski	1200,00		172,90	0,00
in svetovni ravni
Odhodki Zveze v letu 2011
■					
R	ODHODKI	185.035,14	113.738,22	266.577,52	144,068
	FIH0-državna raven	60 511,00	52.589,37		
	FIH0-lokalna raven	71.535,14	61.148,85	61.148,85	85,480
1	SOCIALNI PROGRAMI	91500,00	41.089,37	189.686,44	207,307
a	počitniška dializa	8000,00		13 5 973,01	
b	programi ohranjanja zdravja kroničnih ledvičnih bolnikov	21000,00	16000,00	21.203,32	
c	ohranjanje psihofizične sposobnosti kroničnih ledvičnih bolnikov	30000,00	10000,00	10819,97	
c	svetovni dan ledvic, evropski dan darovanja in presaditev	7.500,00	6.689,37	6.889,95	
e	informativna in založniška dejavnost	18000,00	8400,00	10 209,60	
f	mednarodne povezave kot nujnost in potreba ledvičnih bolnikov	7000,00		4.590,59	
II	DELOVANJE NA DRŽAVNI RAVNI	20000,00	11500,00	15.369,85	76,849
	operativni odhodki	13300,00	5.500,00	7.014,53	52,740
'	pisarniške potrebščine in razmnoževanje gradiv	600,00		334,6	
2	poštni stroški, telefon ADSL, plačilni promet	1500,00		569,40	
3	Oradnilist, časopisi, strokovna literatura	100,00		32,00	
4	potni stroški	1900,00		835,21	
5	čiščenje in stroški za prostore	400,00		435,54	
6	elektrika	300,00		209,46	
6	najemnina za prostore	1000,00		1562,55	
7	nabava drobnega inventarja	200,00		197,25	
8	sprotno investicijsko vzdrževanje	400,00		0,00	
9	zavarovalnine	250,00		83,17	
10	amortizacija osnovnih sredstev	1000,00		0,00	
II	računovodske in druge storitve	4000,00		2116,80	
12	bančni stroški, plačilni promet	600,00		586,88	
13	oblikovanje za tisk	600,00			
14	drugi odhodki	450,00		51,67	
	osebni prejemki	2000,00	2000,00	3.059,76	152,988
1	bruto plače, regres	0,00			
2	davki in prispevki	0,00			
3	drugi stroški dela	0,00			
4	bruto honorarji, nagrade, pogodbeno delo	2000,00		3.059,76	
	upravljanjeterorganizacijske dejavnosti	4700,00	4000,00	5.295,56	112,671
	delovanje organov ter drugih teles	2700,00		3322,10	
2	načrtovanje, raziskave in študije	200,00			
3	ozaveščanje in obveščanje javnosti	300,00			
4	celostna podoba	1000,00		1973,46	
5	druge dejavnosti	500,00			
lil	NAL0ŽRE V OSNOVNA SREDSTVA IN VZDRŽEVANJE	2000,00		372,38	18,619
	nakup opreme	1000,00			
	pripravljalna dela za naložbe	0,00			
	investicijsko vzdrževanje	1000,00		372,38	
Na počitnice v Meduiin in po novem tudi v Kobarid
»tekst: Mojca Lorenčič
Z letom 2012 bomo v Zvezi bolnikom v okviru socialnega programa počitniška dializa omogočili počitniško dializo v Dializnem centru v Kobaridu pod enakimi pogoji, kot omogočimo počitniško dializo v zasebnem dializnem centru, ki ima prostore v hotelu Arcus v Medulinu na Hrvaškem, je sklenila skupščina Zveze.
Program počitniške dialize izvajamo tako, da Zveza krije 50 odstotkov stroškov letovanja na člana društva za teden dni. Preostalih 50 odstotkov letovanja krije matično društvo hemodializnega bolnika, če to presodi, daje član socialno šibek, in če j e na volj o denar za ta namen. Sicer polovico stroškov bivanja krije član sam, kot krije sam tudi stroške letovanja, če bo letoval več kot sedem dni oziroma večkrat v sezoni. Član mora ob vsaki prijavi za letovanje nakazati prijavnino 20 evrov, iz česar v Zvezi krijemo manipulativne stroške za izvedbo socialnega programa.
Doslej je bilo tovrstno letovanje mogoče le v povezavi z zasebnim dializnim centrom, ki ima prostore v hotelu Arcus v Medulinu na Hrvaškem. Po novem pa bodo bolniki lahko letovali tudi v Posočju
in se dializirali v dializnem centru v Kobaridu, ki je začel delovati avgusta lani. Bivanje v Kobaridu ali drugem posoškem kraju si mora bolnik organizirati sam, v dializnem centru Kobarid pa bodo v pomoč pri odločitvi pripravili nekaj predlogov tamkajšnjih turističnih ponudnikov.
Toda pozor: Zveza oziroma društva bodo krili bivanje v Posočju v enaki višini kot bivanje v hotelu Arcus v Medulinu ne glede na morebitno višjo ceno bivanja v Posočju. Stroške bivanja bodo (delno) povrnili le, če se bo račun turističnega ponudnika glasil na ime dializnega bolnika in bo ta priložil potrdilo, da se je dializiral v dializnem centru Kobarid. Zahtevo za povračilo stroškov mora bolnik nasloviti na Zvezo. Za podrobnosti o organizaciji letovanja se lahko pozanima-
te v svojem društvu, in sicer pri koordinatorju za počitniško dializo.
Kot je povedal koordinator programa počitniška dializa Milutin Sekulič, se je ta program dobro prijel, saj je lani v Medulinu počitnikovalo 168 bolnikov, kar je skoraj 50 več kot leto prej. V povprečju so v hotelu bivali 6,6 dneva in opravili 3,3 dialize. Nekaj članov je letovalo tudi dvakrat. Skupaj s spremljevalci je v hotelu Arcus lani letovalo 329 članov naših društev in so bili zadovoljni tako z dializo kot s hotelskimi storitvami, je še povedal Sekulič.
V dializnih centrih v Medulinu in Kobaridu žal ne sprejemajo bolnikov s hepatitisom in MRSA. Cena letovanja v Medulinu ostaja enaka kot lani (podrobnosti najdete na spletni strani Zveze www.zveza-dlbs.si).
Cenik za leto 2012 za člane društev ledvičnih bolnikov
Za hotelske storitve hotela Arcus
znaša cena:
•	polpenzion v pred- in posezoni (1. september 2012-25. maj 2013)
•	gost s HD: 15 €
•	spremljevalec: 23,80 €
•	polpenzion v glavni sezoni (26. maj 2012-31.avgust 2013)
•	gost s HD: 21 €
•	spremljevalec: 39 €
V predsezoni v hotelu Arcus ponujajo dodatne ugodnosti:
•	sobo s pogledom na morje in balkonom brez doplačila,
•	pijačo za dobrodošlico,
•	enkrat na teden pa pripravijo istrsko večerjo.
Pomladno zimske igre na snegu Rogla 2012
»tekst: Boris Pušnik
Ker nam je zima ob prvotnem, februarskem terminu pokazala zobe - izredno nizke temperature do -25 stopinj Celzija ter veter do 40 km na uro, smo se na Rogli zbrali 4. marca. Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije je v sodelovanju z Društvom ledvičnih bolnikov Viva iz Vojnika pripravila tudi letošnje druženje na snegu. Pričakalo nas je lepo vreme, skoraj pretoplo za smučanje in bolj primerno za sprehajalce in sankanje.
Zbrali smo se v Hotelu Planja, kjer smo ob deveti uri opravili žrebanje startnih številk za tekmovanje v veleslalomu. Po žrebanju smo se smučarji porazgubili po številnih smučiščih, ki jih ponuja smučarski center na Rogli. Pohodniki so se odpravili na pohod proti koči na Pesku, nekaj udeležencev pa se je odpravilo proti adrenalinskem sankališču in poskušalo izpeljati čim bolj drzno vožnjo.
Ker se je za smučarje tekmovalce tekma v veleslalomu pričela že ob deseti uri dopoldne, ni bilo veliko časa za ogrevanje. Tekmovalno progo (smučišče Jasa) so v težkih razmerah (zelo toplo vreme) izvrstno pripravili člani Smučarskega kluba Unior iz Celja, ki so tudi opravili meritve in zapisali naše rezultate. Za progo so skrbeli tudi med tekmovanjem, saj so vestno »abručali« (odmikali) narit sneg. Letos se tekmovanja ni ude-
ležilo toliko tekmovalcev kot prejšnja leta, vendar j e bila tekma napeta do zadnje vožnje. Ob progi se je nabralo tudi nekaj navijačev, ki so glasno spodbujali tekmovalce k dobrim vožnjam.
Po tekmovanju se je večina smučarjev odpravila na prosto smučanje, nekateri pa smo se odpravili v hotel Planja. V spodnji restavraciji hotela smo pred kosilom opravili tudi podelitev medalj najhitrejšim smučarjem po kategorijah.
» Na koči na pesku
» Adrenalinsko sankališče
Strokovno predavanje za dializne bolnike...
»tekst Monika Bitežnik
Na pobudo dr. Maje Bergoč, spec. int. med. iz Splošne bolnišnice Šempeter, smo 27. novembra 2011 v knjižnici SB Šempeter pripravili strokovno predavanje, kije bilo namenjeno dializnim bolnikom.
Predavanje je začela dr. Maja Bergoč na temo vodenja bolnika s končno ledvično odpovedjo na hemodializi. Povezovala je tudi krajša predavanja, ki so sledila, pripravili pa so jih medicinske sestre in zdravstveni tehniki, zaposleni na dializnem oddelku. Teme so bile preprečevanje strjevanja krvi in anti-koagulacija med hemodializo, peritonealna dializa, dieta pri vnosu kalija in fosforja, merjenje krvnega tlaka in žilni pristopi.
Po predavanjih so bolniki zastavili veliko vprašanj in nanje je medicinsko osebje z veseljem odgovarjalo. Sledila je zakuska z izbranimi živili za dializne bolnike, ki jo je pripravilo društvo v sodelovanju z dietnim svetovalcem na oddelku za dializo, Miloradom Paljičem.
Veselilo nas je, da se je predavanja udeležilo veliko bolnikov in njihovih svojcev, posebno še bolniki, ki so šele na začetku zdravljenja s hemodializo. Predstavniki DLB Šempeter so bili
zadovoljni z odzivom na prvo tako pripravljeno predavanje in sijih v prihodnje želijo še, hkrati pa so se zahvalili predavateljem za njihov trud.
... in strokovno predavanje za širšo javnost
»tekst: Monika Bitežnik
V	okviru programa Bolnik bolniku smo 29. novembra ob 18. uri izvedli že drugo javno strokovno predavanje, tokrat v Domu krajanov v Ajdovščini.
V	kulturnem delu programa je nastopil oktet Castrum Ajdovščina pod vodstvom Nadje Bratina. Strokovni del predavanja je začela prim. Nataša Fikfak, spec. int. med., s predavanjem o zdravljenju revmatskih bolezni, nadaljevala pa dr. Alijana Trošt Rupnik, spec. int. med. iz SB Šempeter, s predavanjem o arterijski hipertenziji in ledvičnih boleznih. O predavanju smo javnost prej obvestili z oglaševanjem po radiu, v lokalnih časopisih ter s plakati v okolici, zato je za predavanje vladalo veliko zanimanja in so krajani Ajdovščine in širše okolice napolnili dvorano. To nam je bilo v veliko veselje. Predstavniki društva so ljudem delili brošure o revmatoidnem artritisu, arterijski hipertenziji in ledvičnih boleznih.
Poslušalci so zastavljali vprašanja, na katera sta predavateljici z veseljem odgovarjali.
Predsednica DLB severnoprimorske regije Marija Drnovšček se je po predavanju zahvalila predavateljicama in poslušalcem obljubila, da bomo s podobnimi strokovnimi predavanji še prišli v njihov kraj.
Z marcem se je upokojila glavna sestra Kliničnega oddelka za nefrologijo UKC Ljubljana, Stojana Vrhovec, že septembra lani pa je na novo delovno mesto odšla Erna Jovanovič, brez katere si mnogi bolniki s presajeno ledvico skorajda nismo mogli predstavljati ambulante Centra za transplantacijo ledvic v UKC Ljubljana. Sestri Stojana in Erna sta del zgodovine nefrološkega oddelka, saj je prva tam delala 39 let, druga pa skoraj 30 let.
»tekst: Mojca Lorenčič
Stojana Vrhovec je na dializo prišla iz centralne intenzivne terapije na kirurškem oddelku. Ko je bila zaposlena tam, je sodelovala pri negi dveh mladih fantov, ki so jima odvzeli njuni ledvici, ker soju pripravljali na transplantacijo ledvic, in tako je izvedela za dializo. »Takrat smo izvedele za možnost zaposlitve na dializi in tri kolegice smo se odločile, da gremo tja.« Tedaj je v novi stavbi Kliničnega centra že deloval dializni center in je obsegal levi trakt današnjega centra. Vrhovčeva se je tam zaposlila 8. januarja 1973 in začetek je bil zelo dramatičen. Oba mladeniča je tam negovala po transplantaciji ledvice. Žal je eden od njiju že kmalu po transplantaciji umrl zaradi okužbe. Pacienta sta po posegu ležala na posebnem izoliranem oddelku na sami dializi in do njiju je smelo samo osebje, oblečeno v zaščitne obleke.
Erna Jovanovič je na dializi začela delati poleti 1978 kot študentka Višje šole za medicinske sestre in seje leta tudi 1982 zaposlila. Sprejela jo je Stojana, ki je leta 1975 že postala glavna sestra nefrološkega oddelka. »Dializni center je bil v primerjavi z drugimi bolnišničnimi oddelki drugi svet: stala sem
med vrati in gledala. Takrat so bili še ploščati dializatorji, ki so pokali, vse je teklo...« se spominja Erna. Službo je dobila takoj, saj so višje sestre zelo potrebovali in jih je bilo 1979 med sestrami na oddelku že 40 odstotkov.
Ko so sestre še same mešale dializno raztopino
Dializno raztopino so takrat pripravljali v centralni banji z vodo iz vodovodnega omrežja, ki soji dodajali elektrolite. Potem so raztopino iz te banje pretočili v drugo, iz katere je potem tekla po ceveh do dializnih aparatov. Dializatorji so bili ploščati, tipa Kili, s celofansko membrano in so jih ponoči sestavljale medicinske sestre: med tri plastične plošče so namestile celofanske membrane, jih spele, namakale v formalin, da so jih sterilizirale, in nato sprale v fiziološki raztopini.
Takrat je bilo 14 dializnih mest, dializa je trajala dvakrat na teden po 12 ur, pacienti so zjutraj prišli in zvečer odšli. Sredi sedemdesetih let so dobili prve dializatorje za enkratno uporabo firme Dascco. Rekli so jim »špule«. Z njimi so začeli dializo izvajati dvakrat na teden po devet ur, nato so kmalu prešli
na dializo trikrat na teden po šest ur. Ves čas so imeli težave s pomanjkanjem aparatur, saj so bile drage, in so nekaj časa dva bolnika dializirali hkrati na istem monitorju ter prek skupne krvne črpalke.
Ko se je na oddelku zaposlila sestra Erna, so že prešli na dializatorje firme Gambro, ki so jim rekli »ploščati dializatorji«, še vedno pa so dializno raztopino pripravljali v banji. Pri teh prvih dializatorjih za enkratno uporabo so pogosto počile membrane in jih je bilo treba zelo natančno preveriti pred priključitvijo pacienta na hemodializo. Membrane pa so rade počile tudi med hemodializo in takrat j e bilo treba pacienta zelo hitro odklopiti in zamenjati dializator. Ves čas hemodialize je bilo treba spremljati dogajanje z ušesi in očmi, saj merilnih inštrumentov dializni monitorji še niso imeli. »Včasih je bilo toliko dela, da ni bilo časa, da bi pacienta pošteno pogledal, ampak si samo meril, preverjal, menjaval, testiral dializatorje ...« se spominja Erna.
Njena prva leta so bila precej obremenjujoča. »Bila sem perfekcionistka in me je bilo strah, da stanja ne bom znala obvladati. Zato sem si zelo prizadevala, da se hitro naučim.« Veliko sester iz njene generacije je obupalo in odšlo z dialize. Odšle so tudi zato, ker so se začele odpirati službe v patronaži in ambulantah, kjer je bilo delo le dopoldne in ne v treh izmenah kot na dializi.
Kdaj dializna sestra pridobi rutino?
To je različno, meni Stojana. »Sama sem začela s killovimi dializatorji, potem rasteš in se dopolnjuješ. Zelo težko pa je dandanes, ko sestre že pridejo na neko tehnologijo in jim je težko dopovedati, da je dializa zelo zahteven postopek, saj so tudi pacienti videti bistveno bolje kot v preteklosti - ležijo, gledajo televizijo, poslušajo radio. Ko je pacient priklopljen, je veliko tveganje, da se mu kaj zgodi, saj del krvi teče po cevkah v dializator zunaj njegovega telesa - gre za zunajtelesni krvni obtok, odvzema se tekočina, pride do hipotenzije, človeku postane slabo...«
Po zaslugi napredka v medicini in tehniki bi razvoju hemo-dializnega zdravljenja lahko rekli čudo tehnike, se strinja Erna: zelo so se izboljšali sistemi, dializatorji, postopki, vse je prilagojeno, proces je zaščiten, prej pa je bilo vse odprto.
»Danes enakomerno ‘hujšaš’ pacienta, nekoč pa si odvzemal tekočino na pozitivni in negativni tlak, aparati so bili iztrošeni in tega nisi mogel dobro naravnati, zato je pacient v hipu izgubil po liter tekočine. Prišlo je do hipotenzije, pa noge gor, nalil si ga s tekočino in si bil na istem kot prej in začel znova.« Ročno so po kapljicah ali mililitrih dodajali v raztopino tudi elektrolite, pazili na strjevanje krvi, dodajali heparin... »Kalija smo se najbolj bali,« se spominja Stojana. S pacienti je imela samo en incident: skoraj bi prišlo do zračne embolije, ker ni bila dovolj pozorna. Na srečo je pritekla dovolj hitro in »za-klemala« sistem. Teh bojazni danes sestre nimajo več, saj tehnologija sama varuje pred zračno embolijo, hemolizo, ko pride do razpada rdečih krvničk, prav tako aparature same merijo primernost vsebnosti elektrolitov v raztopini in drugo. Drugače kot danes je bilo tudi, da se nekoč niso nič kaj pripravljali, ko so začeli uvajati kak nov postopek: »Dobili smo navodila in smo kar šli,« pove Erna. Danes se sestre bolj počasi lotevajo novih stvari.
Kako se spomnita pacientov?
Erna se spomni starejšega gospoda, kije bil že precej senilen. »Bil je fenomen na dializi, saj je imel take hipotenzije, da je skoraj potreboval reanimacije. Ko si mu pomeril tlak, je bil ta normalen, a nisi še pospravil merilnika, pa je že pogledal belo, proteza mu je začela lesti iz ust in takoj si vedel, da mu je padel tlak. To so bili šoki in mislim, da sem takrat po njegovi zaslugi začela dobivati migrene,« se nasmehne.
Pacientov, ki so jih zdravili, je bilo veliko. Stojani so prvi ostali bolj v spominu kot tisti, ki so prišli kasneje. »Bilje Stane, mlad, čeden fant, z njim smo hodile na kegljanje in ples. Njegova zgodba je žalostna. Dobil je vnetje porebrnice, zdravniki niso mogli zaustaviti mezenja krvi v medrebrni prostor, zato je zaradi izkrvavitve umrl«
Leta 1990 so dializni center odprli tudi v Leonišču. Takrat
Stojana Vrhovec:
»Zdravstvena nega je nekakšna nevidna dejavnost, kot gospodinjstvo doma. Dobro opravljeno delo se nikjer ne pozna, vsaka napaka in neopravljeno delo pa lahko prineseta neslutene posledice in se še kako poznata - a v zdravstveni negi se dobro in slabo pozna na pacientih.«
je na turistično dializo prišel 90 let star gospod z Dunaja; bil je zelo zadovoljen z dializo, prišel je še naslednje leto, potem pa je umrl. »Tako pozitivno se mi je zdelo, da pacient pri teh letih pride na dializo. Spoznala sem, daje vse odvisno od pacientov: lahko jim svetuješ, nekateri nasvet sprejmejo in poskušajo s tem kar najbolje živeti, drugi pa ne.« Stojana se spomni tudi gospoda, kije prinašal na dializo celo osem kilogramov. Nekoč se je z njim pogovorila, da bi do naslednje dialize prinesel kilo in pol. Ubogal je in po šestih dializah je prišel na suho težo, uredil se mu je tlak in ni bil več žejen. A je bilo potrebno, da si je vzela čas in 14 dni z njim sedela ob dializi. Žal j e imel gospod smolo in ga je pred Leoniščem povozil avto.
V Leonišče je s Stojano prišla tudi ga. Darinka, ki je na dializi že od leta 1973 in se vse od takrat na dializo vozi iz Maribora. »Vsakokrat ko smo dobili nov aparat, je bila nezaupljiva in smo jo morali prepričevati, da je aparat v redu.« Na dializo je začela hoditi kot 13-letno dekle, najprej na peritonealno dializo, ki je takrat trajala 12 ur. V tisti čas sodi tudi štiriletni Janko, ki je bil videti kot baročni angelček, a ne ker bi bil debel, ampak ker je imel v sebi toliko tekočine. Pri natakanju perito-nealne raztopine v trebušček gaje bolelo in vsakokrat je prosil, da ga masirajo po trebuščku, ker mu je to zmanjšalo bolečino. Seveda so sestre to rade naredile in mu tako pomagale.
Stojano Vrhovec je leta 1984 na mestu glavne sestre zamenjala Ljubica Jugovič. »Sefu nisem bila všeč in se ni imelo smisla siliti naprej,« pove prostodušno. Postala j e timska sestra
in skrbela za razpored pacientov, učenje sester in vodila organizacijsko delo.
Razvoj transplantacijske dejavnosti
Erna Jovanovič je že zgodaj začela delati tudi s pacienti, ki so se pripravljali na presaditev ledvice, in s pacienti po presaditvi ledvice. Takrat sov Ljubljano na priprave na presaditev ledvice živega darovalca prihajali bolniki iz vse Jugoslavije. Leta 1986 so začeli izvajati tudi presaditve ledvic umrlih darovalcev in počasi se je ta dejavnost začela širiti. Nov poklicni izziv je našla v Centru za transplantacijo ledvic, ki so ga ustanovili leta 1999 ob pridružitvi Slovenije organizaciji Evrotrans-plant. »To je bil spet drugačen način dela z drugačnimi pacienti. S presaditvijo ledvice se začne nekaj novega, na dializi pa so ljudje čutili, kot da so izgubili dostojanstvo, samostojnost, morali so sprejeti pomoč drugega. Menim, da malo ljudi dializo sprejme kot tako, da z njo res zaživijo, večina se je zgolj navadi,« ugotavlja.
Včlanitev v Evrotransplant je prinesla velike spremembe: povečalo se je število presaditev, spremenila se je terapija, organizacijski pristop, bolj sistematično so začeli izvajati zdravstveno vzgojo ... »Mirjana Galič in druge kolegice smo s kongresov prinašale veliko novosti in jih prilagodile našim razmeram,« pravi Erna. Sestre so na obiskih kongresov res veliko pridobile, se strinja Stojana in pove, da sta z Mirjano kongres
Kaj jima je najbolj ostalo v spominu
Stojana Vrhovec: Dializne sestre pacientu dajemo veliko, dobimo pa bolj malo nazaj. Morda je to odvisno od tega, kako pacienti doživljajo dializno zdravljenje. Neki pacient je rekel: »Zakaj govorite dializno zdravljenje? To ni nobeno zdravljenje, to je mučenje pacienta.« Dejansko bo moral hoditi na dializo trikrat na teden, ker ga je presaditve strah. A za vedno si bom zapomnila tistih nekaj pacientov, ki so mi pokazali hvaležnost za mojo skrb zanje. Žal je veliko tudi žalostnih zgodb: pacientka, ki je izkrvavela in zapustila dve hčeri; mlad fant, ki mu je mama darovala ledvico, a je kmalu po transplantaciji umrl, in drugi, ki mu v zgodnjih 70. letih transplantacija ni prinesla rešitve...
evropskih medicinskih sester, ki delajo v nefrologiji (EDTNA /BRCA), z dr. Drinovcem prvič obiskali že leta 1979.
Sestre so vedno podpirale transplantacijo, pove Vrhovčeva. Težava se je pojavila ob vstopu v Evrotransplant, ko se je povečalo število umrlih darovalcev in so sestre na intenzivnih terapijah, kjer vzdržujejo umrle darovalce, da so njihovi organi primerni za presaditev, temu nasprotovale. Takrat sta s Galičevo in kolegicami prek sestrske nefrološke sekcije pripravili vrsto predavanj. Sestram iz intenzivnih terapij so razlagali, kaj je dializa in kake dobrobiti prinese bolniku presaditev, in so te sčasoma sprejele postopke za pridobivanje organov. »Toliko dobrih primerov pacientov po presaditvi lahko pokažeš,« ponazori Erna, Stojana pa doda, da še ni srečala pacienta, ki si po odpovedi presajene ledvice ne bi želel nove presaditve. To dejstvo že samo po sebi govori v prid presaditve ledvice, je prepričana.
Stojana Vrhovec je glavna sestra nefrološkega oddelka ponovno postala leta 2001, ko je bil oddelek že zelo razvejana ustanova z osmimi notranjimi enotami: ambulanto, bolnišničnim oddelkom, tremi dializnimi centri, centrom za peritone-alno dializo, pred- in potransplantacijsko obravnavo. »To je bila velika sprememba in mije nekoliko žal, saj izgubiš stik s pacienti,« pove. Kot glavna sestra je imela največ dela s kadri: z odhodi in sprejemi novih sester, z načrtovanjem urnikov, z naročili materialov, popravili, pripravo letnih poročil, z ocenje-
Erna Jovanovič: Nikoli ne bom pozabila mlajše dializne pacientke, ki je potrebovala veliko spodbude, saj je imela težko življenje. Mlada je zbolela, mož jo je zapustil, na dializi pa nikoli ni bilo vse tako, kot bi moralo biti. Na koncu, ko se je že pričakovalo, da bo umrla, je želela, dajo dializi ram samo jaz. Zame je bilo zelo težko spremljati njeno žalost in boj. Pred dializo sem vedno nabirala energijo, da sem ji tiste ure lahko dala tisto, kar je potrebovala. Ko je umrla, je tudi njena mama, ki ni mogla sprejeti njenega odhoda, našla v meni tolažbo in me od časa do časa poklicala ali mi poslala voščilnico. Zaradi takih izkušenj se čutim bogata.
vanji dela, predlogi za napredovanja, s spremljanjem poročil o financah, porabi, »potem pa zahtevajo varčevanje, varčevanje, varčevanje« ...
»Zdravniki ne želijo razumeti, da kadrovskega presežka pri sestrah ni, in pričakujejo, da bo narejeno vse, kar naročijo. Se vedno so navajeni, da sestra poskrbi za vse in jim še streže. Tudi oni se bodo počasi morali prilagoditi novim razmeram,« meni Erna, ki se s podobno problematiko že dobrega pol leta ukvarja kot glavna sestra Kliničnega oddelka za hipertenzijo UKC Ljubljana.
Kje je danes sestrska stoka?
Jovanovičeva meni, da sestrska stroka v nefrologiji danes v Sloveniji ne zaostaja veliko za drugimi državami, pri nekateri stvareh pa smo še boljši. »Organizacijski pristop je pri nas drugačen, predvsem zaradi pomanjkanja sester. Britanci imajo na primer že nekaj časa nekatere specializacije in so specializirane sestre tiste, ki vodijo presajenega bolnika in predpisujejo na primer eritropoetin. Pri nas zdravniška in lekarniška zbornicam sestram teh kompetenc ne bosta zlahka priznali.« Saj sestra s tem ne odvzame dela zdravniku, ampak je vmesni člen, tako kot so danes sestre v razvijajočih se referenčnih ambulantah na primarni ravni, ponazori Vrhovčeva. »Sestre si vzamejo čas za pacienta, ga poslušajo in na ta način odkrijejo težave ter mu svetujejo. Zdravniki za to nimajo časa. Pacient zdravnika obišče šele, ko ima težave, vmes pa hodi na obiske k sestri v referenčno ambulanto, ki ima kompetence, da presodi, kdaj ga je treba znova naročiti ali ga poslati k zdravniku ali specialistu.« Sedaj že delujejo referenčne ambulante za sladkorne bolnike, pulmološke in kardiološke paciente, kmalu bodo začele delovati še referenčne ambulante za hipertenzijo. Sestre izobražujejo za tovrstno delo tudi na Kliničnem oddelku za hipertenzijo.
Čeprav se je Stojana februarja v svoji pisarni v UKC Ljubljana oglasila samo še občasno, je spet polno zaposlena, saj varuje leto dni staro vnučko. Načrtuje, da se bo sedaj, ko bo imela več časa, bolj posvetila delu v Društvu ledvičnih bolnikov Ljubljana, kjer je sicer aktivna že od začetka delovanja društva. Erna je zadovoljna s prvimi koraki na svojem novem delovnem mestu, kjer je odgovorna za 36 sester, kar j e »prijeten in obvladljiv kolektiv«. Odhod iz Centra za transplantacijo ledvic na novo, zelo odgovorno delovno mesto je bil velik korak in izziv, pove, a je bila na novo delo že nekoliko pripravljena, saj je Vrhovčeva, ki je morala usmerjati delo kar 139 sester, sestram v enotah kliničnega oddelka za nefrologijo dala priložnost, da spoznajo tudi organizacijsko delo. »Stojana nam je vedno pomagala, svetovala, poslušala in nas dobro usmerila,« pove Erna in doda, da ji je bilo težko zapustiti sodelavke in njene paciente, ki pa jih bo v prihodnje srečevala na srečanjih društva.
imepaDia-Liza.
Z njo sklenil sem nazmenje, davsakdnugidanbomna njej-abikdovenjelal’ nevenjel?
Na njej spim, benem, jem, če pa k njej negnem, mi hudo očita -koga bo potem ožela, da bila bi spet vesela?
Kenpa vem, dajopotnebujem, sklenil sem, da je ne kaznujem.
Redno jo bom obiskoval, tako da mi kdaj ne bo žal, pačepnavminiža pritisk in čutim krčev stisk.
Sicer pa rešuje mi življenje, zato se splača potrpljenje,
I
Štirinajstega v mesecu
» tekst: Breda Cilenšek
Datum: 14. april 2011 ob 2.30 zjutraj. Driiin driiin! Le kdo kliče ob tej nemogoči uri!? »Gospa, ledvičko imamo za vas!« V trenutku sem budna. Razburjena? Vesela? Ne, samo malo zmedena. Zberem se. Kaj naj zdaj najprej naredim? In pokličem hčerko. Ob petih prideta pome. Že? Seveda, saj morata še v službo!
Nato je vse potekalo mirno in kot po spisku: kopalnica, kljub zgodnji uri dober zajtrk, minimalna prtljaga. Sprašujem se, kdaj bo prišlo tisto posebno razburjenje. Nič. Se enkrat preberem knjižico z navodili in pripravim potovalko, ki mi jo bosta Katja in Mario prinesla čez nekaj dni. Malo pospravim in še enkrat preverim, ali imam vse. Nato se lotim reševanja križank, da preženem čas. Kot da grem na obisk, na izlet. Sploh ne pomislim, zakaj grem od doma. Vznemirjenja ni od nikoder.
Na poti v Ljubljano želim s SMS sporočiti najbližjim, da ... hja, tedaj pride od daleč za menoj: grem na transplantacijo! Toda še vedno ni sledu o kakšnem posebnem občutku.
No, moja dva mi sploh ne dasta časa, da bi kaj dosti razmišljala. Podobno poteka v ambulanti za transplantacijo v UKC Ljubljana. Kar naprej nekaj: jemanje krvi, taki in drugačni pregledi in nazadnje še dializa. Tu pa so se po moji glavi začele poditi vse mogoče misli, druga drugo so prehitevale, toda nobene nisem uspela domisliti do konca. Kot da si nisem hotela dovoliti, da bi razumela, kaj se prav zdaj dogaja, niti tedaj, ko me je obiskala naša zdravnica, dr. Mrevljetova.
Ko sem nato na oddelku čakala na operacijo, sem pravzaprav prvič dojela, da sem bila danes zadnjič na dializi, da mi ne bo treba več paziti na kalij in fosfor, da bom lahko pila in pila, šla na potovanje ... Vendar se še vedno nisem sprostila.
V sobi sem se pogovarjala z Rezko, ki je imela težave s presajeno ledvičko, ter s pacientko, ki je bila pravkar že drugič transplantirana. Nasuli sta mi zgodb in nasvetov, da sem komaj sledila, predvsem pa sem bolj malo razumela.
Pa pride sestra Mirjana: »Se enkrat vam bomo vzeli kri, ‘cross match’ ni čisto v redu.« In ponovno več kot dveurno čakanje na izvid. Nato me vseeno pripravijo na operacijo. Ležala sem pripravljena in zavita kot mumija, v glavi pa sem imela nepopisno zmedo. Polna sem bila mešanih občutkov: veselja, strahu, negotovosti. Bom transplantirana? Ne bom? Bom? Bom jutri spet na dializi? Bom spet gledala sadje le od daleč in požirala sline?
Na hodniku slišim pogovor in svoje ime. Nato spet tišina. Sestra mi razloži, daje izvid sicer malo boljši, toda zdravniki se ne morejo odločiti, ali naj me transplantirajo ali ne. Odločite se že vendar - za presaditev seveda! Saj sem si vedno želela prav tega! Od časa do časa sem sanjala, kako bo, ko... In zdaj razmišljajo!? Zakaj se ne morejo odločiti? In tako naprej. Nato me je na vsem lepem prešinilo: vem, zakaj! Ker se stvari ne ujemajo. Ne dovolj. Ker ni gotovo, da bo ledvička delovala. Ker je nevarno zame in za ledvičko. Ker ...
Veste kaj, jaz se ne grem več, jaz grem domov! Ne želim tvegati! Ni se vam treba odločati, sem se že jaz! Pridite že vendar, da vam to povem. Naj nekdo drug dobi to ledvičko, jaz pa
počakam na boljšo, zame bolj primerno. Zdaj sem čisto mirna in odločena.
Zdravnica mi je prišla sporočit njihovo odločitev. Prav gotovo ji ni bilo lahko, čeprav je vajena tudi takih situacij. Meni pa je odleglo. Čez nekaj dni sem izvedela, daje bila tisti dan transplantirana druga članica našega društva, torej je verjetno ona dobila to ledvico!
Spet sem ležala na dializi, spet sem razmišljala o prehrani, teži, tlaku... Spet sem se spraševala, kdaj bom na vrsti za transplantacijo.
14. julija 2011: spet so me poklicali v Ljubljano. Tokrat je trajalo dlje. Ledvička zamuja. Pride šele ob 18. uri. Ne, pride šele opolnoči. Pravzaprav šele ob dveh zjutraj. Sama sem v sobi in razmišljam. Super, da so me spet poklicali! Da le ne bo tako kot zadnjič. Ah, bo, kar bo. Grem spat. Ob štirih me zbudijo. ‘Gross match’ je v redu, pripravite se. In ves postopek steče. Pokličem še Katjo, da ji povem, da tokrat bo. Čakam. In dočakam. Nič ne bo. Narobe so se razumeli, ‘cross match’ NI v redu. Bila sem razočarana, čeprav sem ves čas vedela, da se prav lahko zgodi isto kot aprila. In se je. Spet isti antigeni ali kaj. In spet sem iz istega razloga kot aprila odšla nazaj v Koper.
14. septembra 2011, natanko čez dva meseca, sem bila ponovno v Kliničnem centru. Že tretjič. Skrbelo me je le, ker so mi dan prej izdrli tri zobe. Kljub vsemu sem bila tedaj sama pri sebi prepričana, daje bil to pravi dan. In po dolgi noči sem dočakala novo ledvičko. Danes torej ne hodim na dializo, ne pazim več na kalij in fosfor, zdaj lahko pijem, kolikor želim, in še več.
To je bil pač pravi štirinajsti v mesecu, pravzaprav že petnajsti.
» Breda na evropskih športnih igrah na Irskem, ko je še potrebovala dializo.
Srečal sem predsednika Danila Tür
»tekst: Štefan Maks Dolejši
Sem ledvični bolnik, štiri leta in pol se zdravim s peritonealno dializo in sem član Društva ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec. Upokojen sem že polnih šest let, vendar imam svojo firmo (Dolejši - modni gumbi, d.o.o.) in pet zaposlenih delavcev; moja naloga v družbi je predvsem spremljanje modnih trendov in izdelovanje kolekcij dvakratnaleto (pomlad-poletjeinjesen-zima). Smo edini celostni proizvajalci gumbov v Sloveniji.
In kako je prišlo do tega, da sva se srečala s predsednikom države, dr. Danilom Türkom?
Inovator Jože Cvetko s Polzele je v začetku minulega leta prijavil patent za izdelovanje perlatorjev, kot se imenujejo merilniki in prikazovalniki iztoka vode (več na www.joser.si). Naprava prikazuje porabo vode in nas tako opozarja na varčevanje. Različni modeli bi bili učinkoviti na različnih mestih (gospodinjstva, vrtci in šole, zdravstvene ustanove ...). Jože Cvetko je zbral dvanajst strokovnjakov iz različnih strok in lotili smo se projekta. Prejel je dve zlati in eno srebrno priznanje.
Prijavili smo se tudi na šesti forum slovenskih inovatorjev, ki je bil novembra na Gospodarskem razstavišču v Ljubljani. Tam smo med več kot dvesto inovatorji dobili možnost predstavitve.
Vse to se dogaja v moji družbi. Pri nas je nastalo ohišje naprave iz plastike, pričeli pa smo tudi proizvodnjo prve serije tisoč kosov, ki smo jo želeli dokončati do konca leta 2012. To je razlog, da sem bil na Forumu inovatorjev odgovoren za pojasnjevanje in predstavitev izdelka obiskovalcem. Po uradnem
odprtju je predsednik Danilo Türk obiskal tudi naš razstavni prostor. Pogovorila sva se o izdelku in predlagal je, da bi ga pripravili tudi za protokolarno darilce. Zame je bila velika sreča, da sem se srečal s predsednikom. Kaj takega se redko zgodi in jaz sem imel to priliko!
In sporočilo ledvičnim bolnikom! Čeprav imam status invalida, nisem nehal opravljati svojega dela, nasprotno, ohranjam ritem delovanja pred boleznijo. To me razbremeni razmišljanja, da sem nemočen, odvisen od zdravnikov in sester dializnega in nefrolo-škega oddelka. Tako se ne smilim sam sebi in sproti pozabljam na težave. In če je pri delu še kaj uspehov, sta veselje in optimizem toliko večja - to pa je skoraj pol zdravja. Moja zdravnica dr. Zala Plešivčnikje že nekajkrat pohvalila ta moj optimizem, češ daje z nekaterimi bolniki veliko tudi duševnih komplikacij.
Kaj vse mi leži nasrću
»tekst: Marjan Tomplak
Zadnjič sem pisal o sestrah in njihovi skrbi za nas, danes pa bom razmišljal o stvareh, ki bi po mojem mnenju lahko bile drugače. Ko se človek sooči z dejstvom, da mora hoditi na dializo, je to za vsakega velik šok, toda bolezen moraš vzeti za svojo. Vsi ti govorijo, da dializa pomaga h kakovostnejšemu življenju - pa je res tako?
Prva težava je tehtanje. Vsi ti na vso moč govorijo, da skoraj nič ne smeš več jesti. Toda nikomur ne moreš povedati, da kadar si lačen, ti je slabo, če pa se naješ, se dobro počutiš. A gorje: če preveč prineseš, ti hitro podaljšajo dializo. Se bolj čudno je, da so pacientom oprali možgane, češ da je to dobro - nočejo pa vedeti, da se zdravljenje razlikuje od pacienta do pacienta. Tako me je pred vsako dializo strah teže; verjemite mi, psihično bolj trpim zaradi tega kot zaradi bolezni ledvic ali česa drugega. Za primer naj navedem gospo, ki vedno nosi veliko preveč teže; vsi ji govorijo, naj pazi, podaljšujejo ji dializo, toda gospa se požvižga na vse to. Menim, da bi bilo bolje, da ljudi podučijo, naj vsak dela tako, kot sam čuti, da je prav, saj je vsak sam odgovoren za svoje zdravje in ne gre pacientom vedno ponavljati stvari ali jih kaznovati.
Druga stvar je, da so aparati zaradi dotrajanosti slabi in sestre
pri merjenju pritiska vedno opozarjajo, naj bomo tiho in negibno ležimo, sicer aparat piska. Štiri ure negibno ležati pa ni lahko. In nazadnje, če se ti po dializi kri ustavi po 20 minutah pritiskanja na vbodno rano, si srečnež.
Zaradi vsega tega si neizmerno želim presaditve ledvice, vendar imam občutek, da so v bolnišnici negativno opredeljeni do tega, saj se niti pregled krvi ne začne, kaj šele druge preiskave, ki jih je ogromno. Res je recesija, vse je na ničli, toda sliši se, da imajo to srečo le izbrani.
In še zadnje, kar me moti: kadar nisem na dializi, živim aktivno življenje. Hodim na sprehode, koncerte, v gledališče in še kam, rad kaj pojem in popijem, pri čemer pazim, kolikor lahko. Sodelujem pri raznih radijskih akcijah, nočem pa, da me kdorkoli nadleguje, da me je slišal po radiu. To je moje življenje, želim živeti srečno s prijateljico in otroki. Sem tudi član društva ledvičnih bolnikov, vendar se društvenih dejavnosti ne udeležujem, ker ne maram, da bi me kdo imel v zobeh, češ, ta je pa to spil ali kaj podobnega, pa je bolan. Moram pa pohvaliti bolnišnico, saj mi vedno omogoči, da lahko zamenjam dializo, kadar grem na kakšen izlet z društvom upokojencev Ptujska Gora.
Bil sem dolg, toda to mi je ležalo na srcu.
D LB Zasavja: Prvič so se nam pridružili dijÄfcdnje zdravstvene šole
»tekst: Mirjana Kujundzič
Informacijske točke smo pripravili v vseh treh občinah: v Zagorju v Mercatorjevem centru Kisovec, v Trbovljah v tamkajšnjem Šparu in v Hrastniku prav tako v Šparu. Preventivne dejavnosti smo izvajali med 9. in 16. uro. Prvič letos so sodelovali z nami dijaki srednje zdravstvene šole iz Zagorja. Pri delu so pokazali samostojnost, sodelovanje in zavzetost, zato si zaslužijo pohvalo. V ekipi imamo tudi mladega aktivista, bolnika na dializi Denisa Dolšaka, ki je prav tako sodeloval v akciji. Letos prvič so v zdravstvenih domovih vseh treh občin merili beljakovine v seču.
Kisovec je najbolj obiskana lokacija, merili smo krvni tlak, sladkor in holesterol. Za to se moramo zahvaliti lokalni televiziji ETV Kisovec, ki je bila tudi letos medijski sponzor akcije in je posnela pogovor z vodjo ekipe Sašo Barlič in sestro z dialize Božo Pirkovič. Na stojnici v Sparovem centru Trbovlje smo z delom zadovoljni, če upoštevamo prostor v prvem nadstropju, ki ni ustrezen. O dogodku je obveščal radio KUM Trbovlje, domača televizija pa že leta ne kaže zanimanja za tovrstne dogodke. Merili smo krvni tlak in sladkor, obiskanost je bila večja kot v prejšnjih letih. Sodelovala je tudi sestra z dialize Jelena Čelan. Točki v Zagorju in Trbovljah je obiskal tudi predstojnik oddelka trboveljske dialize Anton Adamlje in prinesel dobro voljo in nasmeh. Na lokaciji v Šparu v Hrastniku je sodelovala medicinska sestra iz hrastniškega društva diabetikov. V Hrastniku se lahko pohvalijo z dobro lokacijo, zato je obiskanost velika.
Naj sklenem: ekipa je bila odlična, akcijo smo uspešno končali. Izredno smo veseli sodelovanja Srednje zdravstvene šole Zagorje, sester z dialize in Društva diabetikov Hrastnik. Hvala tudi Mercatorju Kisovec, Šparu Hrastnik in Šparu Trbovlje, ki nam vsako leto brezplačno odstopijo prostore za naše preventivne dejavnosti.
- ) \ /
"'J Jlt t
'
DLB Gorenjske:
Ljudje si želijo tudi meritev holesterola
»tekst: Milan Žaberl
Stojnico smo pripravili v Tuš Planetu v Kranju. Merili smo krvni tlak in sladkor. Z udeležbo smo lahko zadovoljni, saj se je odzvalo lepo število ljudi. Udeleženci akcije so izrazili željo, da bi lahko merjenje tlaka in sladkorja ponovili večkrat na leto, želeli pa so, da bi ob merjenju sladkorja merili tudi holesterol.
DLB Slovenj Gradec: Akcija je v celoti uspela in dosegla svoj namen
»tekst: Bojan Černjak
Dopoldne smo pripravili stojnici v SB Slovenj Gradec in zdravstvenem domu v Velenju, popoldne pa stojnici v Mercatorjevih centrih v Slovenj Gradcu in Velenju. Priprave na svetovni dan ledvic so potekale na dveh ravneh: strokovni del in logistiko je prevzel prim. Bojan Vujkovac, ki je k sodelovanju povabil tudi druge službe v bolnišnici Slovenj Gradec. Tako je za obveščanje medijev in koordinacijo z novinarji poskrbela služba za obveščanje, tehnična služba pa nam je priskrbela panoje, mize in stole. Vsega tega brez podpore direktorja bolnišnice Janeza Lavreta ne bi bilo mogoče izpeljati tako, kot smo si zamislili. Sam sem se z odgovornimi v trgovskih centrih, uredil sem nabavo merilnikov in pribora za merjenje sladkorja v krvi, dogovoril sem se o sodelovanju dijakov idr.
Na stojnici v Velenju je bil ves čas prisoten prim. Vujkovac, v Slovenj Gradcu pa nefrologinja Mravljakova. Njima gre posebna zahvala za trud in angažiranost, da je akcija v celoti uspela in dosegla svoj namen. Seveda pri tem ne smem pozabiti na druge sodelujoče, in sicer na diplomirani medicinski sestri Sonjo Pečolar in Heleno Jeromel, medicinsko sestro
Lučko Oprešnik z dialize v Slovenj Gradcu ter Tanjo Kontič in njenih sodelavk iz Zdravstvenega doma Velenje. Na vsaki od stojnic smo bili prisotni tudi predstavniki društva in dijaki Srednje zdravstvene šole v Slovenj Gradcu.
V laboratoriju je bilo oddanih približno 300 vzorcev urina, sladkor v krvi in krvni tlak pa smo izmerili 500 osebam. Javnost so obveščali lokalni mediji: Koroški radio (intervjuji in poročanje v živo), VTV Velenje (oddaja Dobro jutro), Koroška TV, Večer, Naš čas. Hvala vsem prostovoljcev za trud in angažiranost!
» tekst: Breda Cilenšek
Svetovni dan ledvic smo spet zaznamovali na treh informacijskih točkah ter z drugimi dejavnostmi.
Infotočke so bile postavljene v Splošni bolnišnici Izola ter v dveh trgovskih centrih v Kopru, v Mercatorjevem hipermarketu in v Tuš Planetu. Obisk ljudi je bil zadovoljiv, čeprav v Mercatorju nismo imeli najboljšega položaja. Opazili pa smo, da ljudje danes vseeno malo več vedo o ledvičnih boleznih, krvnem tlaku in drugem kot prej, vendar še vedno mnogo premalo. Najbolj jih je zanimal krvni tlak, pa tudi krvni sladkor. Bolj pogosto kot lani so se zanimali tudi za svoj holesterol.
Na točkah je sodelovalo skupno 27 prostovoljcev, od tega 13 bolnikov, medicinski sestri, družinski članici, 12 dijakinj in dijakov Srednje zdravstvene šole Izola ter prostovoljka iz društva diabetikov. V medijih smo se pojavili dvakrat (Radio Koper Ca-podistria, Televizija Koper Capodistria), na Radiu Koper smo povabljeni tudi v daljšo pogovorno oddajo.
Univerza na Primorskem je letos že četrtič organizirala okroglo mizo z motom Preživeti ni dovolj. Ta akcija poteka istočasno na več mestih v več državah. Letos je sodelovalo pet univerz, bolnišnica ter štiri druge institucije, in sicer na šestih okroglih
D LB Pomurja: Dan ledvic je bil uspešen
»tekst: Milan Osterc
Letos smo ponovno pripravili dve informacijski točki. Točka v preddverju ambulant Splošne bolnišnice Murska Sobota v Rakičanu j e delovala med 9. in 12. uro. Sodelovalo je pet članov društva iz vrst dializnih bolnikov in medicinskega osebja in tri dijakinje tukajšnje srednje medicinske šole. Mimoidoči so bolj v naglici postali za trenutek in si dovolili izmeriti krvni tlak in vrednost krvnega sladkorja, za izpolnjevanje ankete pa je kar zmanjkovalo časa. V pogovoru s prostovoljci so povedali marsikaj o svojem počutju in zdravju ter so bili hvaležni za naše delo in trud, da so izvedeli nekaj novega o svojem telesu in delovanju ledvic. Prav tako so bili zadovoljni z rezultati vrednosti sladkorja in krvnega tlaka. Večina tistih, ki smo jim izmerili povišane vrednosti, pa se je težav zavedala in jih že zdravijo.
Podobno je bilo na informacijski točki BTC Nemčavci pri Murski Soboti. Mimoidočih je bilo v trgovskem centru več kot v bolnišnici, vendar so tudi tod hiteli po nakupih in obveznostih. Na informacijski točki je sodelovalo šest prostovoljcev in dve dijakinji srednje medicinske šole. Na tem mestu z nami že več let sodelujejo tudi člani društva diabetikov Murska Sobota: naši prostovoljci so pozivali k merjenju krvnega tlaka, prostovoljci iz diabetičnih vrst pa merjenju krvnega sladkorja. Dejavnosti smo izvajali med 9. in 14. uro.
V bolnišnici smo izmerili krvni tlak vsaj 90 ljudem, vrednost krvnega sladkorja pa nekaj preko 170 zainteresiranim. Izpolnjenih je bilo 41 vprašalnikov. V BTC Nemčavci smo krvni tlak izmerili vsaj 130 ljudem in vrednost krvnega sladkorja približno sto ljudem. Izpolnjenih je bilo tudi prek 40 vprašalnikov.
Zadovoljni smo sklenili, da je bil svetovni dan ledvic letos uspešen.
mizah v šestih državah. Na okrogli mizi na Univerzi za Primorskem so sodelovale tri zdravnice SB Izola; pogled na pomen športa pri ledvičnem bolniku je pripravila Sonja Rihter Sarkanj, ki se s presajeno ledvico zelo udejstvuje v športu. Zaradi bolezni je njen prispevek prebrala Breda Cilenšek. V razpravo smo se vključevali tudi drugi navzoči iz našega društva. Sonjina zgodba je požela velik uspeh med prisotnimi, pa tudi širše. Iz Neaplja so jo celo prosili za dovoljenje, da bi zgodbo objavili.
DLB Dolenjske: Dober odziv na stojnicah
» tekst: Zdravka Žižič
Društvo letos ni pripravilo informativne stojnice, smo pa sodelovali pri dejavnostih, ki jih je pripravilo zdravstveno osebje novomeške bolnišnice. Ljudje so se na akcijo dobro odzvali, veliko jih je prišlo, ker so slišali obvestila po tukajšnjih medijih. V bolnišničnem laboratoriju so pregledali 119 vzorcev urina. Stojnici, ki jih je pripravilo zdravstveno osebje, je obiskalo okoli 300 ljudi. O dogodku so poročali vsi lokalni mediji (radio Krka, radio Aktual, TV Vaš kanal, Dolenjski list, radio Sraka...). Novinarji so se pogovorili tudi z našimi člani, ki so razložili izkušnje z nadomestnim zdravljenjem. Na dializi so pripravili dan odprtih vrat, ki je bil množično obiskan. Joško Šimic pa je skupaj z ženo Renato poskrbel za testiranje učencev osmega in devetega razreda osnovne šole Stopiče. Naša članica Jožica Šiška je pomagala na stojnici v ZD Trebnje, a je bila stojnica manj obiskana kot lani. Tudi sestre v zdravstvenem domu so merile tlak in sladkor.
DLB Lilija Maribor: Akcija je lepo uspela
» tekst: Jasna Tropenauer
Pripravili smo tri stojnice. V Planetu TUŠ sva bili prisotni sestri in bolnika. Merili smo tlak. Ljudje so izpolnili 115 vprašalnikov. Kar nekaj ljudi smo še poslali v bolnico na meritve beljakovin v urinu. Na stojnicah v UKC Maribor so bile naše sestre, študenti medicine in naši bolniki. Tam so imeli kar veliko frekvenco, saj so na eni stojnici zabeležili 250, na drugi pa 230 obiskov. Na obeh stojnicah so merili tlak, krvni sladkor in hemoglobin. Pri obeh sodelavkah je bila velika gneča, vendar so se lepo organizirali. Na stojnicah smo delali od 9. -16. ure. V Mariboru smo bili z obiskom zadovoljni. Akcija je lepo uspela.
Društvo VIVA: V City centru v Celju
» tekst: Tatjana Vrabl
Naše društvo je stojnico postavilo v City centru v Celju, in sicer med 9. in 14. uro. Delili smo gradivo, predvajali kratek film, ki smo ga posneli v dializnem centru Hemodial v Vojniku, in merili krvni tlak. V akciji je sodelovalo osem prostovoljcev bolnikov in trije prostovoljci iz vrst medicinskega osebja. Ob stojnici se je ustavilo veliko ljudi in pokazali so precejšnje zanimanje za našo bolezen in transplantacijo ledvic. Veliko jih ima doma aparat za merjenje tlaka in si ga tudi redno merijo. Kljub temu so se z zadovoljstvom odzvali vabilu in tudi na naši stojnici opravili meritev. Okoli dvestotim smo ga izmerili, anketirali pa smo 158 ljudi. Opazili smo, da je bilo letos manj takih, ki so imeli visok tlak, in več je bilo tistih z urejenim tlakom. Tudi zanimanje za ledvične bolezni in transplantacijo je
i ■
bilo veliko večje kot prejšnja leta, posledično pa je bilo opaziti večje poznavanje te bolezni in njenega zdravljenja. Menim, da je dan uspel, zanimanje je bilo res veliko. Z dejavnostmi, ki smo se jih lotili pred leti, pa kaže nadaljevati, saj je bil letošnji dan eden najuspešnejših.
DLB Posočja: Majhen kraj, a presenetljivo velikfflji™«*.
»tekst: Božidar Kanalec	-
Letos smo prvič izvedli dan ledvic v Kobaridu, in sicer pred dializnim centrom. Prejšnja leta je dan ledvic potekal v tolminskem Mercator centru. Kot vsako leto so nam na pomoč priskočili iz društva diabetikov Posočja, ki so merili sladkor v krvi, sestra Nina pa je na stojnici merila krvni tlak. Obisk na stojnici je bil nad pričakovanji, saj l*, smo menili, da zaradi majhnosti kraja ne bo velikega odziva. Krvni tlak in sladkor smo izmerili več kot 60 obiskovalcem stojnice.
DLB Ljubljana: Ponovno na treh lokacijah
■■SUH

Ae;a društev
ledvičnih
Slovenije
» tekst: Mojca Perpar Stanovnik
Tudi letos smo organizirali predstavitvene stojnice na treh mestih: v vhodni avli Kliničnega centra, v pasaži Maximarketa in v Cityparku Ljubljana. Na treh lokacijah je delo opravljalo 37 prostovoljcev: sodelovali so tako člani DLB Ljubljana, izjemno predano zdravstveno osebje iz Kliničnega centra, otroške dialize Pediatrične klinike Ljubljana in Nefrodiala ter dijaki Srednje zdravstvene šole Ljubljana.
Poleg ankete in informativnega gradiva smo mimoidočim ponudili merjenje krvnega tlaka in krvnega sladkorja. Ob tem se iskreno zahvaljujemo podpori podjetij, ki so prispevala ali posodila merilnike krvnega tlaka in krvnega sladkorja ter pripadajoči material, s katerim smo uspešno razširili ponudbo naše akcije. Se posebej pa gre zahvala našima članoma Pavletu Barliču in Mirku Marenče, ki sta za prostovoljce poskrbela z odličnimi sendviči in slastnim jabolčnim zavitkom.
Na skupno pobudo društva in srednje zdravstvene šole se je akcije udeležilo 20 dijakov in dijakinj. Z njihovo angažiranostjo pri predstavitvi akcije (deli so letake in vodili ankete) kot tudi z njihovim strokovnim delom (merjenje krvnega tlaka in krvnega sladkorja) smo bili izjemno zadovoljni. Pri delu so pokazali veliko mero znanja in zavzetosti ter primeren odnos do ljudi.
Kot prostovoljko, ki že vsa leta sodelujem pri tej akciji, me je letos še posebej presenetila velika udeležba občanov. Kot običajno so se dopoldne pri stojnici ustavljali predvsem upokojenci. Popoldne pa so veliko zanimanja za akcijo pokazali tudi mlajši, ki jih je
predvsem zanimalo, kako je z njihovim krvnim tlakom in krvnim sladkorjem kot dejavnikoma za tveganje ledvične bolezni. Resnejša skrb za zdravje se tako kaže že pri mlajših generacijah.
»Na stojnici ljubljanskega društva v podhodu Maximarketa je kot prostovoljecsodeloval tudi Darko Taseski, družinski zdravnik iz Grosupljega. Za sodelovanje se je odločil iz več razlogov, je povedal: Blanka in Darko Penca, neutrudna prostovoljca ljubljanskega društva, sta njegova pacienta, poleg tega opaža, da je prostovoljnega dela vse manj, čeprav je zelo koristno. Kot zdravnik ve, kako pomembno je ozaveščanje ljudi o zdravju in zdravem življenjskem slogu, saj je preventiva veliko boljša od kurative. Med pacienti, za katere skrbi, je tudi nekaj bolnikov s kronično ledvično boleznijo in zanje pravi, da se zavedajo resnosti svoje bolezni in so disciplinirani in sodelujoči pacienti.
D LB Nefro n: Enourna oddaja na TV Celje
»tekst: Matjaž Pinter
Dva dni pred svetovnim dnevom ledvic smo zdravnik nefrolog Andrej Drozg, sestra Lucija Srajner, podpredsednik društva Nefron Iztok Skurnšek in jaz predstavili svetovni dan ledvic ter njegov pomen na lokalni TV Celje, ki z izmenjavo programov Združenih lokalnih TV Slovenije pokrije skoraj celotno državo. Tudi letos smo stojnico postavili v preddverju Planeta Tuš. Na stojnici smo opazili, da narašča zanimanje za tovrstne dejavnosti izven bolnišnice. Kontrola krvnega sladkorja in tlaka na takšnih izven bolnišničnih mestih je manj obremenjujoča za posameznika, saj se izogne čakalnim vrstam v čakalnici in strahu pred belimi haljami. Vprašalnikov in anketnih listov pa ljudje izpolnjujejo čedalje manj, saj so bombardirani z vseh strani s takimi ali drugačnimi vprašalniki. Kontrolo krvnega sladkorja in krvnega tlaka smo opravili kar pri 170. ljudeh. Za izpolnjevanje anketnih listov pa so si le redki vzeli čas, saj se je vsem neznansko mudilo. Pred leti, ko smo začeli z anketiranjem ob svetovnem dnevu ledvic in smo merili samo krvni tlak, je bil obisk veliko manjši. Sedaj ko merimo
tudi krvni sladkor, pa je zanimanje mnogo večje. Tudi v podjetju Tuš so zelo zainteresirani za takšne dejavnosti v njihovih centrih.
Če strnem celotno dogajanje, je naše društvo s svojimi aktivnostmi zadovoljno. Z enourno oddajo na TV Celje in lepim številom obiskovalcev naše stojnice menim, da smo doprinesli kamenček v mozaik ob svetovnem dnevu ledvic.
DLB Ptuj: Na infotočki se ustavljajo v glavnem starejši ljudje
»tekst: Boris Antolič
Dan ledvice smo zaznamovali v trgovskem centru Qlandia na Ptuju. Na informacijski točki so sodelovali dva dializna bolnika, občasno so bili štirje, in dve medicinski sestri. Zainteresiranim smo merili krvni tlak (80 oseb) in krvni sladkor (70 oseb). Razdelili smo tudi zloženke in drugo gradivo. Del gradiva smo razdelili po oddelkih bolnišnice. Izpolnjenih je bilo 85 vprašalnikov. Ocenjujemo, da se je na informacijski točki ustavilo okoli sto ljudi. To so bili predvsem starejši ljudje, in še to z namenom, da si opravijo kontrolo krvnega tlaka in krvnega sladkorja.
Celje: Akcija je odlično uspela
»tekst: Jože Ocvirk
Tri dni pred dnevom ledvic smo izobesili plakate v bolnišnici Celje in zdravstvenih domovih večjih celjskih občin. Oglase so objavili na radiu Rogla in radiu Celje. Objavljen je bil članek v Dolenjskem listu o dnevu ledvic v Sevnici. Osrednja akcija je potekala v Mercatorjevem centru Celje, Mercatorjevem marketu v Slovenskih Konjicah in Mercatorjevem marketu Boštanj Sevnica, in to od 9. do 17. ure v sodelovanju z Društvom diabetikov Celje. Delili smo propagandni material, merili sladkor v krvi in krvni tlak. Vprašalnik o znanju o ledvicah in ledvičnih boleznih je izpopolnilo 360 udeležencev in izmerilo krvni pritisk. Krvni sladkor sije izmerilo 294 udeležencev. V akciji je sodelovalo šest članov društva, sedem zdravstvenih delavcev z dializnega oddelka SB Celje, član Društva diabetikov Celje in mlada prostovoljca, ki sta pomagala pri lepljenju plakatov. Akcija je odlično uspela, v prihodnje jo je treba samo nadgrajevati.
Praznično dogajanje v decembru
»tekst: Monika Bitežnik
18. decembra 2011 smo se v velikem številu zbrali na prednovoletnem srečanju članov našega društva in na srečanju starostnikov. Namen srečanja je bil, da se skupaj poveselimo in poslovimo od starega leta ter polni upanja stopimo v novo. Z veseljem smo zaplesali ob dobri glasbi in si kaj lepega povedali, tako daje čas še prehitro minil.
Ob tej priliki smo se spomnili tudi jubilejev in podelili priznanje Gabrijelu Černiču za prehojeno desetletno pot na hemodializi. Lani smo praznovali še dva desetletna jubileja zdravljenja na hemodializi. Prvi jubilant, Milan Podveršič, se srečanja ni mogel udeležiti, zato je spominsko plaketo z veseljem prejel na dializi. Drugi jubilant, David Terčon, pa hodi na dializo v Sežani in živi skupaj z mamo v Domu upokojencev Sežana. Tam smo ga pred božičem obiskali in obdarili. David je prijazen fant, ki je zaradi drugih bolezni prehodil težko desetletno pot na dializi. Od začetka se je vsak drugi dan vozil na hemodializo v Šempeter pri Gorici, ko pa so odprli nov center v Sežani, sta se z mamo, ki jo tudi pestijo razne bolezni, preselila v Dom upokojencev in lažje zaživela. Zato mu kličemo: David, srečno še naprej! Mami pa želimo veliko volje in potrpežljivosti.
Vse dializne paciente je pred prazniki obiskal tudi Božiček, ki je vsakemu posebej voščil in ga simbolično obdaroval.
» Jubilant David Terčon z mamo
Utrinek z zasavskega občnega zbora
»tekst Saša Barlič
Zasavski ledvični bolniki smo letošnji občni zbor izpeljali 3. marca na Dolu pri Hrastniku, v gostišču Gurman. Lahko se pohvalimo, da je bilo tokrat obiskovalcev presenetljivo mnogo v primerjavi s prejšnjimi leti, ko smo opažali, daje bila udeležba iz leta v leto nižja.
V rednem delu občnega zbora in po prebranih poročilih o delovanju društva v minulem letu smo ugotovili, daje društvo delovalo dobro, da smo izpeljali skoraj vse zastavljene cilje in da kljub pomanjkanju denarja, s katerim se ubadamo zadnja leta, pomembne zadeve za naše bolnike še vedno lahko kakovostno izpeljemo. Odpovedali smo se zaključku leta, smo se pa zato potrudili pri izpeljavi občnega zbora. Načrt delovanja v tem letu je podoben prejšnjim, vendar smo ga malo prevetrili; glede na denar, ki ga imamo na voljo, ga bomo sproti prilagajali, dodali pa smo nekaj novih idej, za katere se bomo potrudili, da jih s skupnimi močmi tudi izpeljemo. Po uradnem delu smo imeli večerjo, kasneje pa nas je v dobro voljo in na plesišče popeljal glasbeni duet Midva. Vsi smo se zabavali: eni na plesišču, drugi v sproščenih pogovorih, ki so bili vse prej kot tarnanje o boleznih in težavah. Nekateri, ki jih je srce vleklo na plesišču, a jim noge tega niso dopuščale, pa so poplesavali kar ob mizah.
Večer se je zavlekel pozno v noč. Odhajali smo dobre volje, saj nas je prvi večji dogodek, ki smo ga letos organizirali, navdal z upanjem, da se naši pacienti počasi vračajo v družbo, ki nam vsem skupaj zelo dobro dene.
Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije
Prisojna 1
1000 Ljubljana
info@zveza-dlbs.si
LULULu.zveza-dlbs.si
Predsednik Peter Bekeš
(p.bekes@zveza-dlbs.si)
Društvo ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec
Gosposvetska 1 2380 Slovenj Gradec dlb.slogradec@zveza-dlbs.si LULuiu.drustvo-dlbsg.si Predsednik Bojan Černjak
Društvo ledvičnih bolnikov Pomurja
Ul. dr. Vrbnjaka št. G, Rakičan 9000 Murska Sobota dlb.pomurja@zveza-dlbs.si Predsednica Majda Sukič
Društvo kroničnih ledvičnih bolnikov Dolenjske
Šmihelska cesta 1
8000 Novo mesto
dlb.nm@zveza-dlbs.si
LULuiu.dlbnm.si
tel. 041800/53,031283/53
Predsednica Zdravka Žižič
Društvo ledvičnih bolnikov Viva Vojnik
Cesta v Tomaž G A 3212Vojnik
dlb.viva@zveza-dlbs.si Predsednik Jože Soršak
Društvo ledvičnih bolnikov Lilija Maribor
Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor dlb.lilija@zveza-dlbs.si tel. 02 3212/21
Predsednica Jasna Tropenauer
Društvo ledvičnih bolnikov Nefron - Celje
Kersnikova 21 3000 Celja
dlb.nefron@zveza-dlbs.si Predsednica Lidija Bukovec
Društvo ledvičnih bolnikov Gorenjske
Brezovica 28 4245 Kropa
dlb.gorenjske@zveza-dlbs.si Predsednik Milan Žaberl
Društvo ledvičnih bolnikov severno-primorske regije
Ulica padlih borcev 13 5290 Šempeter pri Gorici dlb.sep@zveza-dlbs.si tel. 05 393 80 54,05 393 80 53 LULuiu.dlb-sempeter.si Predsednica Marija Brnovšček
Društvo ledvičnih bolnikov Zasavja
Rudarska cesta /
1420 Trbovlje
dlb.zasavja@zveza-dlbs.si Predsednik Branko Šikovec
Društvo ledvično bolnih južne Primorske
Gramscijevtrg3 8000 Koper dlb.jup@zveza-dlbs.si tel. 051815 358 Predsednica Breda Cilenšek
Društvo ledvičnih bolnikov Ptuj
Bolnišnica-dializa Potrčeva c. 25,
2250 Ptuj
dlb.ptuj@zveza-dlbs.si tel. 02/4915 32 Predsednik Boris Antolič
Društvo dializnih in ledvičnih bolnikov Celje
Splošna bolnišnica Celje Oblakova 5 3000 Celje
dlb.celje@zveza-dlbs.si Predsednik Jože Ocvirk
Društvo ledvičnih in dializnih bolnikov Krško
Leskovškova c. 29 82/0 Krško
dlb.krsko@zveza-dlbs.si tel. 0/498 84 42,0/814 00 03 PredsednikToneJarkovič
Društvo ledvičnih bolnikov Posočja
Trg svobode 4 5222 Kobarid
dlb.posocja@zveza-dlbs.si
LULULU.dlbp.Si
Predsednik Božidar Kanalec
Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana
Prisojna 1 1000 Ljubljana
dlb.ljubljana@zveza-dlbs.si LULULU.dlb-ljubljana.si Predsednica Larisa Hajdinjak
Sekcija mladih dializnih in transplantiranih bolnikov (pri DLB Ljubljana)
Prisojna 1 1000 Ljubljana
Prijavnica za nove člane
Podpisani_______________________________________________želim postati član.__________________________________________________
ime in priimek	navedite, katerega društva ledvičnih bolnikov
Rojstni datum:______________________________, sem ledvični bolnik / svojec / zdravstveni delavec / podpornik.
dan, mesec, leto obkrožite ustrezno
Za člane bolnike:
Zdravim se ambulantno / s hemodializo / peritonealno dializo / sem transplantiran.
obkrožite ustrezno
Datum kronične ledvične odpovedi: __________________________________________
Status: dijak/študent / zaposlen / brezposelen / upokojen.
obkrožite ustrezno
Naslov člana:_______________________________________________________________
Telefonska številka:________________________________________________________
Spletni naslov:_____________________________________________________________ Podpis:_________________________________________
Podpisani se strinjam, da se moji podatki uporabijo za statistično obdelavo za namene Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in društva ledvičnih bolnikov. Izjava je v skladu z zakonom o varstvu osebnih podatkov.
Prijavnico pošljite na naslov društva, katerega član želite postati, ali Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije.
38
DIAGNOZA: SMEH
Zasoljeno, kije dovoljeno
»tekst: Milan Fridauer - Fredi » karikatura: Aljana Primožič
» Najina ljubezen se je začela s pestovanjem, končala pa z boksanjem.
» Najdražje prodaja zijala policija.
» Na poroki bom nosil metuljčka. Če se bom že poročil s staro veščo...
» Pripravljen sem delati za pest riža, če bo direktorjeva limuzina-bicikel.
» Ko ženski začne biti biološka ura, se zadovolji tudi z moškimi, ki bogu kradejo čas.
» Bog mi bo gotovo oprostil: streljal sem izključno iz klečečega položaja.
»Sodni dan me niti malo ne skrbi, če bodo le njegovo izvedbo zaupali slovenskim sodiščem. » Najbolj uničujoče orožje so pametne seks bombe.
» Če piješ neuravnotežene špricarje, te zanaša.
» »Kar se pa seksa tiče, lahko delaš vse na svojo roko,« je bog dejal Onanu.
(VEŽEŠ, MICI,
LEDVICE 50 Ml ODPOlfEDR L E, PflME, MOREM VEČ/ LULFtt!j\J\
rUfU TO JE\
i/ifl?MEBOLMUČI^ V INKONTlMEMCfl
Večerni pogovori
DIAGNOZA : SMEH
39
»Gospod doktor, vsi me ignorirajo, do mene se obnašajo, kot da me ni.«
»To sevam samo zdi... Naslednji, prosim.«
Pokliče me vsaj dvakrat na teden in mi poruši ravnotežje vsakdanjih navad, udobja tople sobe, dremež v tihoti. Razlaga mi o svoji materi, ki da ima raka, o očetu, pijancu, ki ga je kot otroka pretepal in zanemarjal, ter o svojem bratu, zdravniku. Domišljavcu, ki nikoli nima časa, da bi ga obiskal v domu, kjer si ne najde prave družbe. Branko je paraplegik, povrhu pa še skoraj slep. Njegovo prevozno sredstvo je invalidski voziček, s katerim se odpelje k maši ali na glasbene vaje. Rad poje in posnel je že dve lastni skladbi. O tem, kako je življenje lepo. Polno izzivov in možnosti. Če si odprt zanj, če se mu prepustiš, če znaš dihati, razmišljati...
Branko je kot struna. Zazveni že ob najmanjši krivici, ki se zgodi komu na tem našem ljubem svetu. Pred pragom ali kje tam daleč: v Iraku, Iranu ali Afganistanu. Solze so slane povsod enako. Ne morda le v Ameriki, ko privrejo na dan ob smrti sina vojaka. Enako boleče jokajo tudi matere v Libiji ali Siriji. Kjer koli. Toda one so v nekem drugem, tretjem svetu...
Boli ga, ker j e premalo knjig posnetih, da bi jih lahko »bral«. Država pozablja na ljudi s posebnimi potrebami. Človeku na invalidskem vozičku lahko že ena samcata stopnica nastavi nepremagljivo oviro ...
Njegova sla po znanju nima meja. K pouku v osnovni šoli je šel tudi, če je imel še tako visoko temperaturo, in od učiteljev je zahteval, da so se mu posvečali. Ni se dal odpraviti s skopimi odgovori, s površnimi dokazi, zato jim je šel nemalokrat na živce. Najlaže je seveda odpraviti radovednega otroka z izgovorom, da ni
sam v razredu. Da so pri pouku tudi drugi. »Kam pa bi prišli, če bi se ukvarjali z vsakim posebej?« je slišal vse prevečkrat iz učiteljskih ust.
Moj mobitel največkrat zazvoni pozno zvečer, ko tišina premaga hrup, ko tema zavlada nad svetlobo, ko slišiš tek krvi v žilah, ko ne moreš disciplinirati možganov, da bi prenehali premišljevati o bizarnostih življenja, o neumnostih, ki jih je poln ta svet, o ljudeh, ki te čez dan ranju-jejo, razveseljujejo ali se ne zmenijo zate, kot bi bil garjav pes.
Spet Branko.
Tokrat je razburjen, ker ga je brat zavrnil, ko ga je prosil za deset evrov. Da ima posojila in da kot zdravnik začetnik nima dovolj denarja niti zase, kaj šele da bi ga dajal drugim. Hočem mu dopovedati, naj se s tem ne obremenjuje preveč, da je brat tak, kot pač je, a se ne da. Preveč je razočaran in nisem povsem prepričan, da me sploh sliši, kaj mu govorim.
Pa zamenjam temo z odkritjem fizikov, ki so dokazali, da obstaja snov, hitrejša od svetlobe. Z malce fantazije bomo lahko potovali v preteklost, v prijaznejše čase, če so to sploh kdaj bili. Preteklost se nam zdi lepša od sedanjosti, najverjetneje zato, ker j e minila in se nam v njej ne more zgoditi nič več grdega. Sedanjost pa je polna nevarnosti: na cestah, v vodi, zraku, med sorodniki in znanci, med prijatelji. Ker smo zaradi pohlepa po bogastvu kot čreda slonov poteptali skoraj vse, kar naj bi bilo v nas božjega: sočutje, ljubezen, razumevanje, odpuščanje ...
Preden se posloviva, Branko vedno reče: »Pa hvala, ker si me poslušal«
Najbolj nesrečen je človek, ko spozna, da nima nikogar več, ki bi ga bil pripravljen poslušati.
»tekst: Toni Gasparič
SESTAVIL EDI KLASINC
KATEDRALA V KIJEVU
STRUP IZ RASTLINE TROBELIKE
RADO LIKON
BELA ŽITA
OBLOGE V USTIH DOJENČKOV
PISANA
PAPIGA
CUNJA,
CAPA
RASTLINA
SRČICA
KANTAVTOR
SMOLAR
BRANKO
KOS
MOTORNO
KOLO
MESTO V SLAVONIJI
AMERIŠKI
PISATELJ
ZBIRALEC
ZNAMK
IZROJEN
PLOD
VERA
ALBREHT
Naslednja številka revije Ledvica bo izšla avgusta 2012 »Prispevke sprejemamo do 15. junija 2012 » Pošljite jih na elektronski naslov urednice: m.lorencic@zveza-dlbs.si » Rokopise in fotografije pošljite na naslov: Mojca Lorenčič, Mesarska 32,1000 Ljubljana » Telefonska številka urednice: 041/747 963