Paliativna oskrba je aktivna celostna oskrba bolnika z
napredovalo boleznijo, ki se ne odziva ve~ na kurativno
zdravljenje. V tem obdobju postane bistveno obvladovanje
bole~ine in drugih mote~ih simptomov ter laj{anje
psihi~nih, socialnih in duhovnih te`av bolnika ter njegovih
bli`njih. Cilj oskrbe je dose~i za bolnika v dani situaciji
najbolj{o mo`no kvaliteto `ivljenja.
Paliativno zdravljenje ni iznajdba zadnjih let. Laj{anje te`av
je bilo vedno temeljna naloga medicine. V preteklih
stoletjih je bila simptomatska terapija edino, kar je zdravnik
bolniku lahko nudil. V zadnjem stoletju je bilo zaradi
navdu{enja nad silnim tehnolo{kim napredkom in vse
ve~jimi uspehi in mo`nostmi zdravljenja laj{anje odrinjeno
v ozadje. Smrt je postala poraz. Sodobni zdravnik se ob
umirajo~em bolniku vedno bolj po~uti izgubljenega in brez
ustreznega znanja. V ~asu {tudija je verjetno videl ve~
primerov sistemskega lupusa kot pa umirajo~ih bolnikov. 
Vendar so zadnja desetletja prinesla spremembe tudi pri
laj{anju te`av. V {estdesetih letih se je v Veliki Britaniji z
nastankom prvega modernega hospica za~ela razvijati
sodobna paliativna oskrba. 
ST. CHRISTOPHER’S HOSPICE V LONDONU
Iz potrebe po bolj{i skrbi za umirajo~e in po bolj{i kvaliteti
`ivljenja bolnikov z rakom je bil po vzoru starej{ih
kr{~anskih hospicev leta 1967 odprt prvi sodobni hospic
St. Christopher’s Hospice v Londonu. Njegova
ustanoviteljica je Dame Cecily Saunders, medicinska sestra,
socialna delavka in zdravnica.
Revolucionarno za tiste ~ase je bilo, da so za~eli dajali
protibole~insko in drugo simptomatsko terapijo per os
(seveda, ~e je bilo to mo`no) v rednih intervalih, in ne le po
potrebi, da so vodili zelo natan~no dnevno dokumentacijo
o bolnikovih simptomih in u~inkih danih zdravil. Psihi~nim
in duhovnim te`avam bolnika ter potrebam dru`ine so
dajali enako te`o kot fizi~nim simptomom. Za~eli so s
spremljanjem `alujo~ih. Iz{olali so nekaj sester, ki so lahko
bolnike oskrbovale na domu. @e od vsega za~etka so se
zavedali pomembnosti raziskovanja in {irjenja znanja na
podro~ju zdravljenja simptomov. S svojim delovanjem so
tako posredno vplivali tudi na odnos do smrti v dru`bi
nasploh.
Kmalu so hospicu St. Cristopher’s sledili drugi, ideja
hospica (kasneje so za~eli uporabljati izraz paliativna
oskrba) se je prijela in raz{irila po vsem svetu. Danes je
prisotna v ve~ kot 90 dr`avah.
V Veliki Britaniji, Kanadi in Avstraliji je paliativna medicina
priznana zdravni{ka specializacija s posebnim programom
{olanja. Leta 2000 je bilo v Veliki Britaniji registriranih
preko 223 hi{ hospica, 243 dnevnih hospicev, 408 timov za
oskrbo na domu in 350 bolni{ni~nih konzilijarnih timov.
V za~etku je bila paliativna oskrba organizirana predvsem
za bolnike z rakom v kon~nem stadiju bolezni, vendar
problem ni samo onkolo{ki.
Z nara{~ajo~im {tevilom kroni~nih bolnikov in starih ljudi je
postalo o~itno, da je treba paliativno oskrbo integrirati
v bolni{ni~no zdravljenje, v delo dru`inskih zdravnikov in
v lokalno skupnost nasploh. Paliativna oskrba naj ne bo
omejena zgolj na bolnike v terminalni fazi bolezni, temve~
se za~ne vklju~evati postopno od diagnoze napredujo~e
neozdravljive bolezni do smrti. Znanje iz obvladovanja
simptomov lahko uporabimo tudi pri laj{anju te`av
bolnikov med zdravljenjem ozdravljive bolezni.
NA^ELA PALIATIVNE OSKRBE SVETOVNE ZDRAVSTVENE
ORGANIZACIJE
Svetovna zdravstvena organizacija je zapisala na~ela
paliativne oskrbe takole:
• spo{tuje `ivljenje in sprejema umiranje kot naravno
dogajanje
• smrti niti ne zavla~uje niti ne pospe{uje
• skrbi za laj{anje bole~ine in drugih bolezenskih znakov
• bolniku nudi psihi~no, socialno in duhovno oporo
• bolniku nudi podporo, da lahko `ivi ~im bolj neodvisno
in polno `ivljenje do smrti
• pomaga bolnikovi dru`ini in bli`njim med boleznijo in
v ~asu `alovanja
OBLIKE PALIATIVNE OSKRBE
Paliativna oskrba naj bi bila na voljo bolnikom tam, kjer so.
Najve~krat je to doma, v domovih za ostarele in v
bolni{nicah. Nekateri bolniki potrebujejo kompleksnej{o
oskrbo v specializiranih ustanovah hospica.
Ustanove hospici 
To so navadno namensko zgrajene stavbe z le redko ve~ kot
petnajstimi posteljami. Osebje, ki je strokovno usposobljeno
s podro~ja paliativne oskrbe in osebno zavzeto, dela v
skladu s principi paliativne oskrbe. Zato hospici nikakor
niso odlagali{~a za neperspektivne bolnike, zbirali{~a
ONKOLOGIJA / paliativna oskrba
Ur{ka Salobir
Paliativna oskrba bolnika
87
umirajo~ih ali hi{e `alosti. Oprema hospica se sku{a
pribli`ati doma~nosti doma. Bolniki lahko prinesejo s seboj
osebne stvari, svojo obleko. Vrata so za obiske vedno
odprta. Svojci so lahko prisotni, kolikor sami `elijo oziroma
kolikor si `eli bolnik. Sodelujejo lahko pri negi. Ritem dela
je prilagojen bolnikovemu.
Indikacija za sprejem je te`avna simptomatika, ki je ni
mogo~e urediti doma, okoli{~ine, ki ne dopu{~ajo, da bi
bolnik lahko umrl doma, ali pa potreba svojcev oz.
negovalcev po po~itku. 
Lahko bi rekli, da hospici zdru`ujejo visoko strokovnost pri
zdravljenju simptomov in pomo~ pri psihosocialnih in
duhovnih te`avah bolnikov z ustvarjanjem okolja, ki
podpira bolnikovo samostojnost in mu daje ob~utek
varnosti in sprejetosti. Vse to pa je temeljno za kvaliteto
`ivljenja. 
Po financiranju in nastanku so hospici zelo vezani na
lokalno skupnost, del stro{kov (20 - 90%) pa krije
zavarovalnica. Vse usluge hospica so za bolnika
brezpla~ne. Zelo pomemben je prispevek dela
prostovoljcev.
Na ve~ino stacionarnih hospicev so navezane tudi druge
slu`be, kot so spremljanje `alujo~ih, oskrba na domu in
dnevni hospic, v~asih pa so te slu`be samostojne.
Oskrba na domu
Slu`bo izvajajo medicinske sestre, ki so visoko
usposobljene za paliativno oskrbo, v sodelovanju z
dru`inskim zdravnikom in patrona`no sestro. Po potrebi
vklju~ijo tudi zdravnika specialista paliativne medicine,
psihologa, delovnega terapevta in druge.
V zadnjih letih postaja ta slu`ba vse pomembnej{a, saj si
ve~ina bolnikov `eli ostati v doma~em okolju in doma tudi
umreti. Ne nazadnje je tak{na re{itev cenej{a tudi za
zdravstveno zavarovanje.
Dnevni hospic
Dnevni hospic je zelo pomemben del paliativne oskrbe.
Bolniki ga navadno obiskujejo enkrat tedensko. Nudi jim
mo`nost zdravni{kega pregleda, nasvete v zvezi z nego,
psihosocialno in duhovno oporo, aromoterapijo, masa`o.
Na voljo pa so tudi razli~ne kreativnostne terapije, kot sta
npr. muzikoterapija ali terapija s slikanjem. Ti dnevi niso
dragoceni le za bolnika, temve~ tudi za njegove bli`nje, saj
lahko prost dan izkoristijo za po~itek ali za opravke.
Slu`ba za pomo~ `alujo~im 
Slu`ba za pomo~ `alujo~im spremlja `alujo~e, dokler je to
potrebno. ^lani tima `e v ~asu pred smrtjo pri vseh
najbli`jih svojcih dolo~ijo rizik za ote`eno `alovanje. Vse
o`je svojce pokli~ejo nekaj tednov po smrti. V~asih se v
tem ~asu poka`e potreba oz. `elja po spremljanju. V
mnogih hospicih vodijo tudi posebne programe za pomo~
`alujo~im otrokom. Veliko dela na tem podro~ju izpeljejo
prostovoljci, ki so opravili te~aj za spremljanje `alujo~ih in
delajo kot tim s supervizijo. 
Konzilijarni timi v bolnicah
Ti so se za~eli ustanavljati {ele v zadnjih letih in so veliko
prispevali k spremembi odnosa medicinskega osebja do
paliativne oskrbe. Njihova vloga je svetovalna, vklju~ijo pa
se na `eljo le~e~ega zdravnika in svetujejo pri
protibole~inski terapiji in zdravljenju drugih simptomov ter
pomagajo pri psihosocialni opori bolnikom ter njihovim
svojcem.
Sestava teh timov je razli~na - od majhnih timov z eno ali
dvema medicinskima sestrama, ki sta specializirani za to
delo, do polnega tima z zdravnikom specialistom paliativne
medicine, medicinskimi sestrami, socialnim delavcem,
psihologom, duhovnikom, klini~nim farmacevtom in
drugimi.
Izobra`evanje in raziskave
Ve~ina hospicev izvaja izobra`evalni program, ki je
namenjen dru`inskim zdravnikom in osebju iz krajevnih
socialnih slu`b in zdravstva. Paliativna oskrba pa je tudi del
dodiplomskega izobra`evanja zdravnikov in medicinskih
sester.
BISTVENI ELEMENTI OBRAVNAVE BOLNIKA V
PALIATIVNI OSKRBI
Med bistvene elemente paliativne oskrbe bolnika sodijo:
• natan~na simptomatska terapija,
• dobra komunikacija,
• partnerski odnos do bolnika,
• podpora dru`ini,
• delo v timu,
• kontinuiteta.
Natan~na simptomatska terapija 
Bolnik z napredovalo boleznijo ima pogosto {tevilne
simptome. Najpogostej{i so: bole~ina, oslabelost,
utrujenost, slabost, bruhanje, zaprtje, suha usta, anoreksija,
dispnea, ka{elj, zmedenost, anksioznost, srbenje,
kolcanje…
Simptome moramo iskati ciljano, saj jih bolniki pogosto
zamol~ijo, ker mislijo, da »se tako ne da ni~ narediti«, ali
pa se sprijaznijo z zdravnikovim pomanjkanjem ~asa.
Va`no je tudi, da ugotovimo, kako pomemben je
posamezni simptom za bolnika in koliko ga ovira pri
`elenih aktivnostih.
Princip zdravljenja simptomov je enak kot v vsaki drugi veji
medicine: 
• ugotovitev vzroka,
• razlaga,
• zdravljenje,
• spremljanje u~inkov zdravljenja.
Najprej je treba ugotoviti vzroke simptoma. Ko se odlo~amo
za preiskave, je v paliativni oskrbi {e toliko bolj pomembno,
da temeljito pretehtamo njihove koristi in breme, ki ga bodo
pomenile za bolnika v danem trenutku. 
ONKOLOGIJA / paliativna oskrba
88
Zdravljenje za~nemo s preprosto razlago bolniku o vzroku
simptoma. S tem olaj{amo psihi~no breme, ki ga simptom
predstavlja za bolnika, ter izbolj{amo bolnikovo
sodelovanje. ^e je le mogo~e, se zdravnik in bolnik skupaj
odlo~ita o na~rtu nadaljnje obravnave. ^e si bolnik to `eli,
v pogovor vklju~imo tudi dru`ino. Bolniku in dru`ini so v
veliko pomo~ pisna navodila za jemanje zdravil.
Ko ugotovimo vzrok simptoma, predpi{emo terapijo. Prav tu
se je v paliativni oskrbi nabralo veliko izku{enj in znanja.
Kateri antiemetik? Kateri analgetik in koliko? Kak{en na~in
vnosa? V paliativni oskrbi dajemo zdravila, ~e je le mo`no,
per os. ^e to ni mogo~e, navadno uporabimo subkutano
pot. 
Zdravila predpi{emo v rednih intervalih, in ne le po potrebi,
odmerek pa prilagodimo funkciji ledvic in jeter. Uporaba
~rpalk za kontinuirano subkutano infuzijo je zelo izbolj{ala
obravnavo bolnikov z napredovalo boleznijo in mnogim
omogo~ila oskrbo na domu. Med indikacije za ~rpalko
sodijo nezmo`nost zau`ivanja zdravil per os, bruhanje,
zdravljenje bole~ine, simptomatsko zdravljenje ~revesne
zapore, terminalna agitacija…
U~inke zdravljenja je treba redno spremljati ter zdravila in
dozo prilagajati bolnikovemu stanju, ki se lahko hitro
spreminja. Va`no je tudi, da predvidimo mo`ne stranske
u~inke zdravil, bolnika nanje opozorimo ter mu predpi{emo
ustrezna protizdravila. Ko, na primer, predpi{emo opioide,
moramo predpisati tudi laksative.
Nefarmakolo{ki postopki so pri laj{anju simptomov nujen
dodatek k zdravljenju z zdravili. Sem sodijo npr. nega
zmedenega bolnika v ~im bolj mirnem okolju s prisotnostjo
svojcev, uporaba sobnega ventilatorja, redna nega ust in
vaje za spro{~anje pri laj{anju dispneje, nega ko`e in
uporaba vla`ilne kreme pri srbenju… Razmisliti je treba tudi
o prilagoditvi `ivljenja in uporabi razli~nih pripomo~kov,
kot so hojca, invalidski vozi~ek, sede` za kopalno kad…. 
Cilj vseh teh prizadevanj je najbolj{a mo`na kvaliteta
`ivljenja v danem trenutku in ohranjanje ~im ve~je
samostojnosti bolnika.
Dobra komunikacija
Dobra komunikacija je potrebna, da si pridobimo zaupanje
in sodelovanje bolnika in njegovih svojcev. Nujna je tudi za
psihi~no in duhovno oporo bolniku. Bolnik ima pravico, da
izve o svoji bolezni toliko, kolikor `eli, in da to izve na
njemu primeren na~in. Bolniku ne smemo lagati.
Zdravstveno osebje si mora prizadevati, da ustvari pogoje,
kjer se bolnik in njegovi bli`nji ~utijo dovolj varne, da
izrazijo svoje skrbi in vpra{anja. Pri tem je zelo pomemben
tudi nebesedni del komunikacije. Na primer - ~e sedemo z
bolnikom ali svojcem v miren kot, mu s tem sporo~amo, da
smo mu na voljo, da ga poslu{amo. Le redki bolniki so
sposobni postavljati vpra{anja, ki se jih globoko dotikajo, ~e
se vizita ustavi le ob vzno`ju postelje in se zdravniki in
sestre med seboj pogovarjajo v bolniku nerazumljivem
strokovnem jeziku. 
Dobra komunikacija pa je potrebna tudi med vsemi ~lani
tima.
Partnerski odnos do bolnika
Partnerski odnos do bolnika pomeni spo{tovanje
avtonomnosti, prijaznost in odkritost. Vse preve~krat se
zgodi, da o bolniku odlo~ajo drugi. Iz lastnih strahov in
`elje po za{~iti bolnika pred te`ko resnico zdravstveni
delavci in svojci bolnika pogosto izklju~ijo iz procesa
odlo~anja in mu resnico zamol~ijo. S tem mu odvzamejo
mo`nost, da bi se s svojo situacijo soo~il, jo sprejel in si
postavil realne cilje. Med svojci in bolnikom tako zraste
neviden zid, in to prav v ~asu, ko drug drugega najbolj
potrebujejo.
Le malo stvari zmanj{a ~lovekovo samospo{tovanje tako kot
to, da mu odvzamemo mo`nost odlo~anja o sebi.
Podpora dru`ini
^lovek `ivi in umre v spletu socialnih razmerij. Ob
negovanju te`ko bolnega dru`inskega ~lana do`ivljajo
svojci {tevilne ~ustvene pretrese, iz katerih pogosto ne
najdejo ve~ poti v navadno `ivljenje. Od tega, kako so na
nastale razmere odgovorili svojci, je odvisen tudi bolnik. Ko
skrbimo za svojce, posredno skrbimo tudi za bolnika. Tudi
potek `alovanja je pogosto odvisen od tega, kako je
dru`inski ~lan umrl, kako so svojci do`ivljali ~as pred
smrtjo, kako jim je uspelo predelati, kar je bilo te`kega v
odnosu do bolnika. Zato je skrb za svojce zelo pomembna.
Delo v timu
Iz zapisanega je o~itno, da se en sam ~lovek ne more
spopasti z zadovoljitvijo vseh potreb bolnika ter njegovih
bli`njih. Zato je paliativna oskrba zgrajena na delu v timu,
kjer sodelujejo zdravniki, medicinske sestre, fizioterapevt,
delovni terapevt, socialni delavec, psiholog, klini~ni
farmacevt, duhovnik in prostovoljci. Vloge se prepletajo,
glede na bolnikove potrebe stopijo v ospredje razli~ni ~lani
tima. Ko govorimo o timu paliativne oskrbe, mislimo
predvsem na skupino ljudi razli~nih disciplin, ki pa so vsi
usposobljeni tudi v paliativni oskrbi. Vendar lahko na tim
gledamo tudi {ir{e. Pri oskrbi na domu lahko na primer
sodelujejo dru`inski zdravnik, patrona`na sestra, v
paliativni oskrbi specializirana sestra in psiholog. V bolnici
so lahko to odgovorni specialist, ki vodi zdravljenje, sestre
na oddelku in zdravnik specialist paliativne oskrbe. 
Za zdravstveno osebje je delo z bolniki z napredovalo
boleznijo pogosto zelo te`avno. Dobro ga lahko opravlja le,
~e je zadovoljno in strokovno dobro podkovano. Zato je v
paliativni oskrbi velik poudarek tudi na podpori vsem
~lanom tima in prepre~evanju sindroma izgorelosti.
Zdravstveni delavci, ki se sre~ujejo z umirajo~imi, se
morajo biti pripravljeni soo~ati z vpra{anji o lastni
umrljivosti. Potrebujejo sposobnost v`ivljanja, modrost in
pogum, da lahko ostanejo ob bolniku tudi v vlogi
nemo~nega spremljevalca.
Kontinuiteta
Bolnik mora vedeti, na koga se v te`avah lahko obrne.
Zaradi kompleksnosti stanja pri napredovali bolezni za
bolnika pogosto skrbi ve~ specialistov. Zato je nujno, da so
o bolniku vsi dobro informirani. Pomembno je, da ima vsaj
ONKOLOGIJA / paliativna oskrba
89
eden izmed njih o bolniku vse podatke in celosten vpogled
v njegovo stanje ter da dejavnosti koordinira. V Veliki
Britaniji je to navadno dru`inski zdravnik.
SKLEP
Tudi Slovenija je ena od dr`av, v kateri se sre~ujemo s
prizadevanji za razvoj sodobne paliativne oskrbe. Tako `e
ve~ let deluje Slovensko dru{tvo hospic, ki z organiziranjem
predavanj in delavnic uvaja principe paliativne oskrbe v
na{o dru`bo. Vsako leto iz{olajo nekaj skupin prostovoljcev
za spremljanje bolnikov na domu. Organiziranih je ve~
podro~nih odborov. V Ljubljani vodijo tim za oskrbo na
domu in pomo~ pri `alovanju po vzoru podobnih slu`b v
tujini. Nanje se lahko obrnejo tako zdravniki kot bolniki.
V akademskem letu 1999/2000 je bil pri katedri za
dru`insko medicino v {tudijski program uveden poseben
sklop, namenjen umirajo~emu bolniku. Tudi zbornica
zdravstvene nege je paliativno oskrbo uvrstila v svoj
{tudijski program.
V za~etku leto{njega leta je bila ustanovljena nevladna
organizacija Zavod za razvoj paliativne oskrbe, ki `eli s
svojim delom podpreti prizadevanja za razvoj paliativne
oskrbe pri nas in s tem izbolj{ati kakovost `ivljenja
neozdravljivo bolnih in umirajo~ih ter njihovih svojcev.
Na Onkolo{kem in{titutu je letos za~ela delovati
konzilijarna slu`ba za paliativno oskrbo za potrebe
bolnikov in{tituta. Za za~etek na~rtujemo poleg klini~nega
dela na Onkolo{kem in{titutu tudi izobra`evanje
medicinskih sester in zdravnikov. Z novim letom naj bi
za~eli delovati ambulanta ter telefonska linija.
Verjetno je pobud {e ve~, a so razdrobljene. 
Slovenska medicina je na splo{no na zelo visoki strokovni
ravni. Vanjo pa bi bilo treba vnesti ve~ poudarka na
celostno obravnavo bolnika in bolj{anje kvalitete `ivljenja
bolnikov. Z ve~ znanja s podro~ja paliativne oskrbe in z
bolj odprtim odnosom do tem, ki se ti~ejo smrti, pa bo tudi
zdravstveno osebje, ki se sre~uje z bolniki z napredovalo
boleznijo, umirajo~imi in njihovimi svojci, pri delu ob~utilo
manj stresa. Tako bosta bolj zadovoljna oba, bolnik in
zdravnik.
Literatura:
1. Twycross R. Symptom management in advanced cancer. 2nd ed.
Oxon: Radcliffe Medical Press,1997.
2. Fallon M, O’Neill. ABC of palliative care. London: BMJ Books,
1998.
3. Weibel PF. Blizu v te`kem ~asu. Ljubljana: Dru`ina, 1996.
4. Švab I. Na~ela paliativne oskrbe v rokah dru`inskega zdravnika.
Zbornik seminarja o paliativni oskrbi. Ljubljana: Slovensko
dru{tvo hospic, maj 2000.
■
ONKOLOGIJA / paliativna oskrba
90