Jelena Jarskaja-Smirnova
»NEKOČ JE BILO DEKLE, KI JE RADA PLESALA
ŽIVLJENJSKE IZKUŠNJE RUSINJ Z MOTORIČNO OVIRO
Splošen simbol za osebe z oviro je podoba hen-
dikepiranega človeka na invalidskem vozičku, za
katerega so pomembne določene prilagoditve jav-
nega prostora. Redko pa se vprašamo o prilagodit-
vah zasebnega prostora - o tem, kako hendikepi-
rani ljudje doživljajo rutine vsakdanjega življenja,
kot so družinsko življenje in intimni odnosi. To je
v družbi tabuizirano, nekaj, česar ni, kar je prepo-
vedano oziroma je nekaj posebnega in redkega.
Toda v življenjih hendikepiranih ljudi igra zasebna
sfera poleg javne sfere in družbenih norm pomem-
bno vlogo in vključuje tako osebno izkušnjo hen-
dikepa na mikro ravni kakor v družini, roman-
tičnih odnosih in rutini vsakdanjega življenja.
V svojih zgodnejših delih, ki zadevajo vpra-
šanje hendikepa v Rusiji, sem proučevala družine
s hendikepiranimi otroki, pri čemer sem se osre-
dotočala na ovire in omejitve, ki določajo družbeni
položaj družine in otrok (Smirnova 1997). Moja
raziskava je temeljila na teoriji stresa v družini
(Hill 1949; Boss 1988) in je razkrila nizko raven
stabilnosti v življenjih staršev hendikepiranih o-
trok in prikazala vlogo dejavnikov, kot so ekonom-
sko blagostanje družine, raven izobrazbe in spola
staršev, starost otroka in dostopnost virov podpo-
re, vključno s strokovno pomočjo pri oblikovanju
različnih strategij obvladovanja stresnih situacij.
Ko sem analizirala sodobna vprašanja social-
nega izključevanja, kakor se kažejo v življenjih
žensk, ki vzgajajo otroke z oviro, sem poskušala
razumeti, na kakšen način spolni stereotipi,
neustrezne storitve in diskriminirajoče družbene
drže ovirajo razvoj strpnosti v družbenem okolju
in preprečujejo, da bi otroci z oviro in njihove
družine polno participirali v današnji ruski družbi
(larskaia-Smirnova 1999). Raziskovanje materin-
stva kot družbene institucije in življenjske izkušnje
je temeljilo na analizi narativnih intervjujev z ma-
terami otrok z oviro, na podlagi katerih sem
analizirala družbene in kulturne pomene, pove-
zane z materinstvom, vključno z odgovornostjo
za reprodukcijo in dajanjem skrbi.
Analizo virov podpore, ki so na voljo otrokom
z oviro in njihovim družinam, in njihovih potreb
- analizo, ki je bila opravljena z vidikov medikali-
ziranega diskurza o težkih »osebnih« posledicah
bolezni ali ovire (Thomas 1999: 47) -, bi morali
dopolniti z ugotovitvami, kateri so bili motivi, ki
so odrasle z oviro mobilizirali, da so se uspešno
uprli hendikepiranosti kot družbenemu konstruk-
tu (Oliver 1990). Ti motivi so pomembni tako za
javno kakor za zasebno življenje, kjer politiko hen-
dikepa izvajajo različni družbeni akterji, tudi ljud-
je z oviro, njihove družine, strokovnjaki, skupnost
in država. Biografski prijem in narativno metodo
sem uporabila za analizo subjektivne razsežnosti
življenjske izkušnje Rusinj z oviro, ki so doživele
družbeno preobrazbo v obdobju tranzicije v post-
sovjetski realnosti, da bi razumela pomen njihovih
spominov za sodobno definicijo hendikepa (lar-
skaia-Smirnova 2001).
Življenjepisi posameznic se med seboj razli-
kujejo po posebnostih, ki jih ustvarjajo, ko se od-
ločajo, kako bodo izkoristile enkratne priložnosti
v življenju. Ljudje z oviro v svojih življenjskih zgod-
bah, ki so jih razkrili v intervjujih, pripovedujejo
o osebnih izbirah in samoopredelitvah'. V teh
zgodbah slišimo glasove ljudi, ki se počutijo ome-
jene »na kategorijo hendikepa« (Mairs 1996), se
pravi na okvire identitete, ki jo določata diagnoza
in okvara. Hkrati pa hendikepiranost igra pomem-
bno vlogo v njihovem življenju, zato postane iz-
hodiščna točka v osebnem ali kolektivnem ponov-
nem definiranju identitete posameznice oziroma
posameznika in družbenih razmerij. Zgodbe o
»intimnem državljanstvu« (Plummer 1995), dru-
žinskem življenju, družbenem spolu in spolnosti
niso le zasebne, temveč postanejo politične, ker
29
lELENA lARSKAJA-SMIRNOVA
pripomorejo k temu, da na novo opredelimo nor-
malnost in dosežemo, da družba začne priznavati
tiste, ki jih navadno ne slišimo in ki jih močna
družbena večina zapostavlja.
Pomembno je, da razumemo, kakšno vlogo
igra družina pri konstrukciji identitete osebe z ovi-
ro in kako družinski člani delujejo kot soavtorji
biografij posameznic in posameznikov. Pri tem si
bomo pomagali tako, da bomo osvetlili tiste dile-
me družinskega življenja, ki zadevajo čustva, spol-
nost in čustveno stabilnost na mikro ravni živ-
ljenjske izkušnje, in tiste, ki zadevajo identifikacijo
žensk z oviro. V pričujočem članku se bom osre-
dotočila na biografske dejavnike, ki okrepijo ali
oslabijo vpliv različnih kulturnih, družbenih, eko-
nomskih in političnih determinant na oblikovanje
določenega tipa družinske strukture in na določen
odnos do družinskega življenja. Obravnavala bom
možnosti »moralnih karier« oziroma socialne
mobilnosti v družini kot načinov za to, da ljudje z
oviro dosežejo pozitivno identifikacijo.
DRUŽINSKA STRUKTURA
V ŽARIŠČU ŠTUDIJE
To, da sem za žarišče te študije izbrala družinsko
življenje ljudi z oviro, res izhaja iz dejstva, da take
družine sestavljajo določen družinski tip s fiksnimi
in predpostavljenimi značilnostmi, po katerih se
razlikujejo od drugih družin, vendar bi rada po-
kazala, kako oviranost družinskega člana vpliva
na tipične družinske probleme, ti pa vplivajo na
življenjske priložnosti hendikepiranih ljudi.
Nekatere ženske v naši raziskavi poudarjajo,
da so v vsem, razen v načinu premikanja, take
kot večina drugih ljudi. Tu moram povedati, da
velikost in sestava gospodinjstva oziroma družine
nista bili glavni kriterij naše analize. Namesto tega
so (po francoskem zgodovinarju Phillipu su,
1962), za družboslovca žarišče zanimanja čustve-
ne značilnosti družinskih odnosov, oblike intim-
nosti med zakoncema, starši in otroki. Družinska
struktura je v tem pogledu tip povezav med dru-
žinskimi člani, na katerega vplivajo posebne potre-
be družinskega člana. V takem kontekstu moramo
upoštevati tudi posebnosti družinske strukture,
ki zadevajo družbeni spol.
Po mnenju vodje neke lokalne organizacije lju-
di, ki uporabljajo invalidske vozičke, »hendikepi-
rani ljudje praviloma želijo živeti neodvisno, ven-
dar se ta želja ne uresniči vsem. Tisti, ki so postali
hendikepirani v otroštvu, največkrat živijo s starši.
Tudi družine s hendikepiranim odraslim se po
ekonomsko, čustveno in fizično podporo obrnejo
na starše. Zal se pogosto zgodi, da eden izmed
partnerjev zapusti družino, če drugi postane hen-
dikepiran. »Največkrat se zgodi, da mož zapusti
hendikepirano ženo. V takem primeru obstaja tve-
ganje, da družina razpade ... So pa tudi drugi pri-
meri, ko mož ostane in zelo lepo skrbi za invalidno
ženo« (Alekseja, vodja organizacije ljudi, ki upo-
rabljajo invalidske vozičke). Ljuba, denimo, pravi,
da ima srečo z možem, ki je ni zapustil, ko je zbo-
lela, temveč je prevzel skrb za gospodinjstvo.
Anketiranke opažajo, da si hendikepirani mo-
ški lažje organizirajo življenje, kar se nanaša na
spolno specifične družbene in metačloveške ure-
ditve: »Hendikepiran moški je navadno bolj uspe-
šen pri vzpostavljanju odnosa z 'zdravo' osebo
kot hendikepirana ženska. To pa zato, ker družba
narekuje, da mora ženska pospravljati, pomivati,
kuhati, opravljati določene funkcije doma, med-
tem ko naša ruska, sovjetska družba od moškega
zahteva le, da služi denar, in ne nujno, da zna po
jedi pomiti svoj krožnik. Moški so prepričani, da
jim to dovoljuje dru^a« (Marina). Te drže odra-
žajo družbene stereotipe; in čeprav je res, da lju-
dje, ki uporabljajo invalidske vozičke, večinoma
težko najdejo zakonskega partnerja in da zakoni
in družine včasih razpadejo, je naša raziskava
pokazala, da družinske izkušnje hendikepiranih
še zdaleč ne oblikujejo zgolj dogmatični predpisi
»normalne« večine.
Novejši statistični podatki delno dokazujejo
približne ocene anketirank in jih razširjajo še na
druge pokazatelje: Zakonski status moških z oviro
se v številnih pokazateljih, med katerimi so: »po-
ročen/a«, »ločen/a«, »vdova/vdovec« in »sostanu-
joč/a« pomembno razlikuje od tistega pri žens-
kah. Izjema je le pokazatelj »ni poročen/a«, kjer
sta deleža moških in žensk praktično enaka, okoli
6 odstotkov« (Baskakova, Baskakov 2000). Vdov
je trikrat več kot vdovcev, kar lahko pojasnimo s
splošnimi družbeno demografskimi trendi, nam-
reč z razliko v pričakovani življenjski dobi moških
in žensk in s tem, da je po tradiciji mož starejši
od žene. Pomembno je, da upoštevamo posebne
mehanizme, ki so značilni le za družine, v katerih
živijo hendikepirani ljudje. Denimo, dejstvo, da
je delež ločenih žensk 2,5 krat večji od deleža
moških, lahko pojasnimo z »razlikami v tem, kako
spola vrednotita zakon in odgovornosti do zakon-
ca in družine, kakor se na specifične načine
30
»NEKOČ IE BILO DEKLE, KI IE RADA PLESALA ...«
udejanjajo v družinah, v katerih eden od članov
postane hendikepiran. Posredni dokaz za to hipo-
tezo je znano dejstvo, da oče pogosto zapusti dru-
žino, v kateri živi hendikepiran otrok« (ibid.).
lulija meni, da k razpadu družine prispevajo
moževe sorodnice: »Če žena postane hendikepi-
rana, mu rečejo: poišči si drugo žensko, ta ni naša
krvna sorodnica, zato jo lahko zapustiš in si po-
iščeš drugo. To se zgodi in potem se tega ne zne-
biš.« Družbeno-kulturni predpisi, ki podeljujejo
spolne vloge ljudem z oviro, so protislovni: na
eni strani hendikepiranost zlasti ogrozi moškost,
medtem ko podoba spolne identitete žensk ustre-
za pasivnosti, ki naj bi bila značilna za hendike-
pirane ljudi (larskaia-Smirnova 2002); po drugi
strani so hendikepirane ženske označene kot dva-
krat manjvredne, ker so motene njihove reproduk-
tivne in ekonomske funkcije.
Družba s sorodstvenimi strukturami (moževe
sorodnice v zgornjem primeru), zdravstveni delav-
ci in pomanjkanje institucionalne podpore odre-
kajo ženskam pravico in željo, da bi imele otroka.
Če je ženska hendikepirana, se lahko tudi zelo
zmanjša možnost neplačanega ženskega dela, ki
ga imamo za samoumevnega kot neogiben del
družinske ekonomije. Poleg tega je hendikepirana
ženska, ki se poroči in rodi otroka, za družbo prva
osumljenka v primerih, kadar gre v življenju nje-
nih otrok kaj narobe. Občutek krivde in nevred-
nosti lahko še okrepijo taka družbena okolja,
kakršna vidimo v naši študiji. Tedaj postane zelo
pomembno vprašanje socialne izključenosti hen-
dikepiranih žensk. Feministične raziskovalke pri-
znavajo, da je bil zanje velik izziv, ko so se pri
proučevanju hendikepiranih žensk srečale s
široko paleto novih vprašanj (Kelly, Burton, Regan
1994), saj vprašanje vključevanja, ki je osrednje
za feminizem, v kontekstu hendikepa dobi nov
pomen.
BITI ALI NE BITI HENDIKEPIRAN/A
Kljub različnim odtenkom potekov življenjskih
zgodb posameznic in enkratnosti njihovega živ-
ljenja intervjuje povezuje več temeljnih tem, vklju-
čno s tem, da jasno izrazijo svojo potrebo po ne-
odvisni izbiri, hkrati pa priznavajo, da ima družina
zanje pomembno, a zelo protislovno vlogo.
Ko se nehendikepirana oseba privadi na hendi-
kepiranost, se nauči ceniti drobne trenutke v vsak-
danjem življenju, to, da se sama odloči in izkoristi
priložnost, da gre na sladoled, na pivo ali samo
na sprehod v prijetni družbi: »Tedaj sladoled ni
zgolj še ena stvar, ki jo nekdo izbere zate: ko se
ponj zapelješ sama in si izbereš tistega, ki ti je
všeč, začutiš tudi nekaj drugega, namreč svo-
bodo.« (lulija).
Za levgenijo se svoboda izbire ujema z njenim
pustolovskim značajem: »Zmeraj se zapletem v
kakšne pustolovščine, vendar je tako bolje, kot
da se mi ne bi nič dogajalo. Ugotovila sem, da
pod skalo, ki stoji na mestu, ne teče voda. Odločila
sem se, da dam oglas v časopis«.
V časopisni oglas ni napisala, da je hendikepi-
rana, temveč je opisala druge stvari, npr. svoj »zna-
čaj - in seveda sem napisala, kako visoka sem,
koliko sem težka in take stvari, in da iščem prija-
telja«. Odzvali so se trije in nobeden od njih ni
ostal z njo, potem ko je ugotovil, da je hendikepi-
rana. Oglas je objavila še enkrat in našla mlade-
niča, s katerim že skoraj štiri leta živi »srečno,
čeprav se včasih dogaja vse mogoče«. Pravi, da jo
mož redko vidi doma, ker je zelo aktivna v orga-
nizaciji ljudi, ki uporabljajo invalidski voziček.
Marina meni, da hendikepirane osebe - otroka
ali odraslega - ne bi smeli izključiti iz procesa
sprejemanja pomembnih družinskih odločitev. Ko
je njena mati to poskušala, so se družinske vezi
pretrgale:
Z mamo sva začeli živeti skupaj. Vendar se mi
zdi, da se je preselila le ona, mene pa je vzela
s seboj namesto igrače. Ravno sem začela žive-
ti, kot mi je všeč, hoditi ven, spoznavati pri-
jatelje, poganjati korenine, pridobivati samo-
zavest, služiti denar, postajati aktivna, kar mi
je bilo všeč. Mama pa se je začela počutiti osa-
mljeno; odločila se je, da se bova preselili in je
prodala stanovanje. Šele teden dni preden sva
odpotovali, mi je povedala, da imava vozovnici
za Samaro - povsem brez smisla, absurdno,
tega ne bi smeli početi. Stara sem bila 19 let in
si seveda nisem mogla predstavljati življenja
brez matere, in tudi ona je bila prepričana o
tem, zato se je odločila po svoje, ne da bi me
vprašala. Hudo me je prizadelo!
Podobno kot nemara večina ljudi, ki ima izku-
šnjo družinskega življenja, naši anketiranci prizna-
vajo, da ima družina zanje veliko vrednost, hkrati
pa, da imajo do nje protislovne občutke. Vodilni
motiv v intervjujih je slogan: »Družina je zame
vse.« Pripovedovalke so iz osebnih izkušenj in iz
31
lELENA lARSKAJA-SMIRNOVA
opazovanja življenj drugih hendikepiranih ljudi
ponudile lastne teorije o zakonskih odnosih in od-
nosih med starši in otroki. Marina meni, da je
čezmerno zaščitništvo v razmerjih med starši in
njihovimi hendikepiranimi otroki morda vzrok,
da je hendikepirani odrasli pozneje v življenju
osamljen in ima manj možnosti, da bi si ustvaril
lastno družino. Za njen primer razmerja med
materjo in otrokom je značilna zloraba moči in
zanemarjanje nekaterih pomembnih otrokovih že-
lja in prioritet. Iz takega modela družinskih odno-
sov ni razvidno le, kako se v družini oblikujejo
hierarhične strukture spola in starosti, temveč tu-
di, kako pomembno ideološko vlogo ima družina
za stabilnost družbenega sistema.
Družina in številne druge družbene institucije
dejansko prispevajo k reprodukciji take statusne
hierarhije, ki obstaja v družbi. Hendikepirani lju-
dje, ki so se naučili vlog pasivnih in odvisnih oseb
v družini ali internatu, se srečujejo s težavami v
svojem odraslem življenju.
Čeprav naše anketirance druži glavna temeljna
značilnost - poseben način premikanja -, svojo
hendikepiranost pojmujejo različno: nekateri me-
nijo, da je to neogibna ovira, drugi so prepričani,
da je to ena izmed njihovih posebnosti, kakršne
80 barva oči ali frizura, spet tretji jo vidijo kot vir
spremembe in razvoja. Tamara, denimo, ne vidi
nobene možnosti, da bi izboljšala svojo življenjsko
situacijo. Nerealistično se ji zdi tudi, da bi zamen-
jala stanovanje v četrtem nadstropju za podobno,
a dostopnejše, v pritličju: »Niti ven ne morem.
Ven grem lahko le poleti, pozimi pa ne. Ta fizična
ovira je najtežja. Nimam možnosti, da bi jo odstra-
nila, nimam denarja, da bi zamenjala stanovanje
in tako kaj spremenila.« Svoje življenjsko prepri-
čanje je reducirala na slogan »Ničesar ne potre-
bujem zase.«
Za druge pa spremembe življenjskih situacij
niso le možnost, temveč so neogibni del njihovega
življenja. Za naše pripovedovalke je invalidski vo-
ziček neogibni del vsakdanjega življenja, ki je po-
leg telefona pomembno komunikacijsko sredstvo
z zunanjim svetom, posrednik pri raziskovanju
in oblikovanju družbenega prostora. V pripovedih
je invalidski voziček prikazan kot sredstvo, ki
ponuja številne še neizkoriščene možnosti. Lahko
se, denimo, »spremeni v navadno mizo« in prija-
teljska interakcija lahko postane čudovit del vsak-
dana: »Predstavljajte si, da sem s kom zmenjena.
Lahko sede na navadno klopco in na moji mizi
skupaj spijeva pivo kot vsi normalni ljudje. Poleg
tega so ljudje navadno navdušeni nad takim do-
godkom ... Tako uživajo vsi normalni ljudje, vozi-
ček je kot miza, na njej so pivo, oreščki in po-
dobno, ljudje, ki hodijo mimo, se čudijo: kdo si,
kaj se dogaja, kaj je zdaj to. Zabavno je. Take
stvari se ne zgodijo vsak dan ...« (Julija).
Julija ima svojo hendikepiranost za vir novega
znanja, za način raziskovanja novih značilnosti
pri sebi in pri drugih, in celo za igro: »Ta okoliščina
mi je pomagala, da sem v življenju odkrila stvari,
ki jih drugače ne bi nikoli.« Hendikepiranost vča-
sih postane izhodišče za življenjsko odločitev, po-
maga pri razvijanju empatije do drugih: »Taka
situacija ti pomaga, da razvijaš tiste življenjske
značilnosti, kijih drugače ne bi spoznala« (Julija).
Hendikepiranost ni le breme in negibnost, ni
zgolj stanje. Je tudi premikanje, je tudi življenjska
okoliščina, ki razsvetljuje in človeku omogoči, da
intenzivneje doživi življenjski utrip:
No, verjetno ne bom živela tako dolgo, da bi
osivela, čeprav nikoli ne veš, kaj te čaka v živ-
ljenju; vendar bi morali znati bolj ceniti posa-
mezne življenjske trenutke. V nekem življenj-
skem obdobju, na začetku bolezni, sem bila
veliko bolje razpoložena kot zdaj. Vendar tega
nisem cenila. Žalovala sem za zdravjem, ki sem
ga zgubila. In kadar sem se počutila tako slabo
kot zdajle, sem vedela: ne moreš vedeti, kaj
bo jutri s tabo. Morda bom že jutri priklenjena
na posteljo, zakaj ne bi cenila tistega, kar imam
zdaj? ... Vidite, bolezen me je naučila, da sem
bolj prijazna, naučila sem se boljših odnosov
z ljudmi..., naučila sem se jih sprejeti, kakršni
so. (Marina.)
Za več intervjuvank hendikepiranost ne pome-
ni zloma, osamitve in osamljenosti, zavračanja
pustolovščin, odkritij in izzivov, temveč le drugo
vrsto izziva, ki jim omogoča, da se izražajo, daje
jim moč za ljubezen do življenja, do ljudi in do
sebe:
Zgodba mojega življenja? Nekoč je bilo dekle,
ki je rada plesala... Rada imam vse, kar je živo,
kar se premika, kar se giblje, kar ni pri miru,
rada sem v družbi, rada imam festivale, rojstne
dneve, praznovanja, vse to sem imela rada že
prej, a sem morala več časa preživeti sama.
Zdaj imam oboje: nekaj tega nekaj onega. Nato
je dekle odrastla, pojavil se je kup problemov,
vendar je dovolj zvita, da je pravočasno doume-
32
»NEKOČ IE BILO DEKLE, KI IE RADA PLESALA ...«
la, kako jih mora reševati, pri čemer ji poma-
gajo ljudje, ki so ji blizu. V življenju so me
večinoma obdajali dobri ljudje. No, če bi me
kdo vprašal: [zviša glas] »Ali bi rajši videla, da
te ne bi bilo?« Pred kratkim sem razmišljala o
tem. Mislim, da bi nekdaj to rajši videla. Kar
je bilo pred sedanjim obdobjem, je bilo zmeraj
neprijetno oziroma pogosto ni bilo prijetno,
pogosto nisem bila zdrava. Morda sem morala
preseči to obdobje, da bi razumela, da je to,
kar se mi dogaja zdaj dobro in neverjetno. (Jev-
genija.)
Za levgenijo in več drugih žensk je hendikepi-
ranost ustvarjalno in razumsko delo, posebna
filozofija in način življenja.
Ena izmed anketirank nam je povedala, da ima
vsak človek pravico, da se ima ali pa da se nima
za hendikepiranega. To nam pokaže, da je stra-
tegija zasebnega življenja osebe z oviro večinoma
stvar izbire. In čeprav je v situaciji izbire akterka
zmeraj v opoziciji z družbeno strukturo, lahko
nedvomno rečemo, da se vselej najde izhod iz
situacije, ki se sprva zdi brezizhodna in ki jo
ustvarja pojmovanje hendikepiranosti. Ključ za
izhod lahko najdemo, če nas v družini razumejo
in sprejmejo kot človeka z vsemi čustvi in
potrebami.
HENDIKEPIRANOST
DRUŽBENEGA REDA
Družba v skladu s svojimi pričakovanji osebi z
oviro pripiše pasivni življenjski položaj, stanje
brezupa, odvisno držo, ki jih lahko strnemo v freu-
dovski slogan »hendikepiranost je usoda«. Hkrati
pa veliko anketirank z lastnimi primeri dokazuje,
da s pomočjo sorodnikov in zvestih prijateljev
same ustvarjajo svojo usodo, svojo biografijo.
Življenjska izkušnja družin s hendikepiranim
članom je specifična, zlasti kar zadeva potrebe
po prilagoditvi okolja. Neprijetnosti vsakdanjega
gospodinjskega življenja so znane milijonom rus-
kih državljanov, hendikepirani ljudje pa te težave
zaznavajo še ostreje. Anketiranke poudarjajo, da
je organizacija domačega prostora nekaj komple-
ksnega, veliko enostavnih opravil in postopkov
pa zapletenih. Izmenjujejo si zamisli, kako bi pre-
magale te težave ali se jim prilagodile. Med anke-
tiranimi ni bogatašinj, ki bi si lahko kupile drago
opremo na daljinsko upravljanje. Družinski člani
izumljajo nove naprave in pripomočke (ki jih iz-
delajo iz razpoložljivih materialov), zato da bi go-
spodinjstvo prilagodili posebnim potrebam osebe
v invalidskem vozičku. Odnos hednikepiranih do
zasebnega prostora je podoben njihovemu odno-
su do hendikepiranosti, na katero gledajo kot na
eno izmed okoliščin vsakdanjega življenja, ki od
vseh družinskih članov zahteva določene prilago-
ditve.
Tisti, ki so v življenju našli prostor za otroka
ali odraslega z oviro, morajo nenehno spreminjati
svoj način dela in življenja. To, da sprejmejo hen-
dikepiranost, je le dobljena prva bitka; drugi izziv
je, da spremenijo način življenja (Spiegle, Pol
1993: xiii). Te spremembe prispevajo k zmanjša-
nju stresa, ki je neogiben pri vsakdanjih prizadeva-
njih družin, zlasti v današnjih razmerah v Rusiji.
Procesi medsebojnega prilagajanja (in prilaga-
janja oviri) zahtevajo veliko energije; toda izid je,
da se ustvari atmosfera prijateljske podpore.
Po drugi strani je ovira neke vrste preizkus
moči socialnih mrež: »Prej sem imela prijatelje,
nato pa so izginili... Taka situacija je kakor sito,
ki preseje, naredi izbor ljudi, da lahko vidiš, kdo
ostane s tabo in kdo ne« (Julija). V takih primerih
rehabilitacija ni potrebna za hendikepirane in nji-
hove družine, temveč za druge ljudi okoli njih:
»Potrebovali so veliko časa, celo rehabilitacijsko
obdobje, da so obvladali lastne občutke in jih
razumeli« (Julija).
MEIE IN SVOBODA
ZASEBNEGA ŽIVLJENIA
Pripovedovalke v svojem modelu univerzuma zu-
nanje in notranje svetove in pojmovanje sebe v
razmerju do dejanskih in potencialnih družin stro-
go zamejujejo z določenimi stopnjami svobode
in odgovornosti, priložnosti za spreminjanje in
poroznosti meja. Ponavljajoči se slogan: »Družina
je zame vse,« predstavlja kontinuum pomenov,
ki teče med svobodo in mejami. Svoboda, ki jo
zagotavlja družina, je zelo cenjena - to je prostor
za samorealizacijo pod udobnimi pogoji medse-
bojne pomoči in razumevanja, v primerjavi s tve-
ganim okoljem zunaj družine (Marina).
V drugih primerih je družina le zatočišče, ker
okoliščine preživetja temeljijo na grenki zavesti o
ozkosti mreže posameznika (Julija). Za nekatere
beseda »vse« pomeni, da se posamezničin Weltan-
schauhung omejuje izključno na okvir družine.
33
lELENA lARSKAJA-SMIRNOVA
medtem ko so osebna izbira, potrebe in želje redu-
cirane na minimum (Ljubov, Tamara).
Kar zadeva svobodo, ki jo spodbuja družina,
in omejitve, ki jih določa, je pozicija pripovedovalk
nekje med poloma podrejanja in upora, ker se ne
zgodi vselej, da bi ljudje pasivno ponotranjili struk-
turo razmerij, kakršno ponuja družina. Številni
dokazi raziskovanja družin kažejo, da so za dru-
žinska razmerja značilni vzorci prevlade, vendar
pa praksam podrejanja pogosto stojijo nasproti
različne oblike nadzora in odpora (Poster 1988:
165).
Različne načine lastnega pozicioniranja v raz-
merju do družine lahko razvrstimo v štiri skupine
strategij. Seveda ne moremo govoriti o čistih stra-
tegijah, kakor so predstavljene v pripovedih, to
je le ena izmed možnih interpretacij tipov dru-
žinskih struktur, ki smo jih oblikovali na podlagi
analiz intervjujev. Polarizirane strategije - totalno
podrejanje družinski hierarhiji in premišljeno
pogajanje z družinskimi člani za posamezničino
svobodo - se odražajo v primerih, ki sledijo.
TAMARA: OTROK JAVNOSTI
Tamarino življenje je večinoma določala kultura
družine njenih staršev in njeno odraščanje v
internatu. Do staršev ima nasprotujoče si občutke.
Na eni strani omenja le biološko razmerje z njimi:
»Oni so me spravili na svet. Ne čutim ljubezni do
njih, ker me niso vzgajali doma; že od malega sem
bila nenehno po sanatorijih, bolnišnicah, inter-
natih. Redko sem bila doma. Nekdo je v šali dejal,
da sem otrok javnosti... saj sem živela od državne
skrbi [v njenem glasu je čutiti, da ji gre na jok]«.
Po njenih besedah je »... oče zgolj izpolnjeval
svojo starševsko dolžnost, ko me je nosil v šolo
na hrbtu ali na saneh.« Razmerje z materjo pa
»... ni bilo tako nežno, kot bi lahko bilo med ma-
terjo in hčerko: ni bilo toplote in pozornosti, kakr-
šni bi dobival otrok, ki bi bil vzgojen doma ...
Seveda sem čutila otroške zamere, ki ji jih nisem
mogla pokazati: ni me razumela in bila sem zelo
samozadostna. Poleg tega jo je življenje teplo,
videla je vojno, videla je Nemce, imela je nekakšno
nevrotično bolezen, vendar se je nekako zavedala
narave svojega odnosa do mene.«
Hkrati je bila za Tamaro materina smrt hud
pretres, zaradi česar se ji je poslabšalo zdravstve-
no stanje in zmožnosti, da bi se sama premikala,
so se precej zmanjšale. Tamaro je pomanjkanje
čustvenih družinskih vezi, kot sama priznava, pri-
peljalo v suhoparne in odtujene odnose v njeni
družini. Medtem ko so se vse druge anketiranke
spominjale svojega otroštva s posebnim poudar-
kom na igri, teh vtisov v Tamarinih spominih ni:
»Nismo imeli nobenih iger ... Bila sem hendike-
pirana, kakšne igre bi se lahko igrala? ... Bili so
rutinski dnevi učenja. Niti se jih ne spominjam
dobro.« Za njeno življenje v tem trenutku je zna-
čilno, da nima izkušnje družine in nima moralne
in fizične energije, da bi si ustvarila družino. Bila
je poročena s hendikepiranim moškim, imela sta
sina in sta se pozneje ločila. Zdaj živi z odraslim
sinom in kot družina nimata navade, da bi prazno-
vala praznike ali organizirala zabave, ne pogo-
varjata se o življenjskih pravilih ali o osebnih
občutkih.
Raziskave kažejo, da materam in njihovim o-
trokom manevrskega prostora in izbire ne zame-
juje hendikepiranost, temveč revščina in to, da
so morale same vzgajati otroka (Read 2000: 112).
V takih razmerah matere pogosto zanemarjajo
številne svoje potrebe, da bi zadostile potrebam
otroka; borijo se za vire, da bi ustvarile prostor,
kjer bi lahko njihovi otroci uspevali in ustvarjali
lastna razmerja. Kakor nas lahko prepriča Tama-
rin primer, pa ta prostor postane še bolj omejen
v razmerah, kjer mati ne pozna pozitivnih mode-
lov materinstva, ki jih človek dobi z lastnimi iz-
kušnjami v otroštvu, z izkušnjami z bližnjimi
sorodniki in prijatelji, s pomočjo družinskih
terapevtov in drugih strokovnjakov.
LJUBA: »TIGER LAHKO POJE OPICO«
Ljuba je stara triintrideset let, je poročena in ima
deset let starega sina. Rodila ga je, čeprav so jo
zdravniki svarili, da tvega zdravje, ker je imela že
pred nosečnostjo diagnozo multiple skleroze. Po
porodu je bolezen napredovala in od leta 1999 je
Ljuba priklenjena na posteljo. Meni, da sta to, da
je spoznala svojega moža in da se ji je rodil otrok,
najsvetlejša dogodka v njenem življenju.
Prej je kuhala, nabavljala in delala, zdaj pa »vse
naredi on [mož]. Vidiš, njemu bi morali postaviti
spomenik... Vzgaja sina, pere sinovo perilo, med-
tem ko jaz ... Kaj takega [skupno sprejemanje
odločitev] se tu ne dogaja. On se odloči o vsem,
ker je tak človek. Po horoskopu je Tiger. Jaz pa
sem le Opica. In pregovor pravi: Tiger lahko poje
Opico.«
34
»NEKOČ IE BILO DEKLE, KI IE RADA PLESALA ...«
Čeprav je njen mož zdaj še bolj avtoritativen,
ga Ljuba povsem sprejema in opravičuje. »Včasih
vpije name. Vendar ga sploh ne obsojam, ker tako
dobro skrbi zame, zelo zelo dobro ..., razumem
ga, tako zelo sem mu hvaležna!« Izključena je iz
procesa sprejemanja odločitev in po njenih bese-
dah je to samoumevno, saj »se ne more o ničemer
odločiti, ker on vse naredi bolje«. Razvila je teo-
rijo, ki opravičuje to, da ima vse manj moralnih
pravic v družini. Njenega moža nikoli ne zanimajo
njeno mnenje, želje in prioritete. Ljuba pa racio-
nalizira lastno brezvrednost v očeh zakonca in
sina, ne da bi mogla v takih razmerah doseči čust-
veno ravnovesje. Počuti se degradirano do globin
svoje duše: »Ne, nikoli me nič ne vpraša. [Glas se
ji zlomi.] Kakšno mnenje imam!? ... Tu, na kav-
ču?« In čeprav je v njeni pripovedi slutiti nekaj
notranjega upora, je ta potlačen in se izgubi v
senci monumentalnega in občudovanega lika nje-
nega moža: »Družina je zame vse. Mož je zame
vse, veste ... Serjožka, poglejte, to je človek!« Zdi
se, da se je Ljuba izgubila v družini, kjer se mora
podrejati fizičnim in moralnim omejitvam, ki jih
opravičuje s filozofijo vzhodnjaškega horoskopa.
MARINA IN JEVGENIIA: DRUŽINA SO
MEDSEBOJNE DOLŽNOSTI
Za Marino so družinski odnosi neke vrste delo,
»to je odgovornost, razmerja, s katerimi se je treba
nenehno ukvarjati«. Postavila si je cilj, da bo živela
neodvisno od svoje matere, in ta cilj je dosegla.
Je poročena, ima zanimivo službo in avtonomno
živi, čeprav jo mama pogosto obiskuje. V levge-
nijini pripovedi družina ni le prostor, »kjer čakajo
nate«. Je tudi »dolžnost, ki jo prevzameš zase in
za druge. Je razumevanje, da ti ničesar ne dolgu-
jejo, in če kaj hočeš, moraš to narediti sama!«
Poudarja proaktivno, pogajalsko, medsebojno in
racionalno naravo razmerij, poleg skrbi in toplih
čustev.
SKLEP
Razprava na zgornjih straneh je le del dolgega
pogovora o družbenih normah, ki zadevajo živ-
ljenjsko izkušnjo hendikepiranih ljudi in njeno
enkratnost. To je zgolj poskus, da bi orisali bogato
paleto družinskih praks, v katerih sodelujejo hen-
dikepirani ljudje. Da bi razmislili o vprašanju zno-
trajdružinske mobilnosti, je pomembno, da vemo,
koliko družinska struktura krepi oziroma slabi hie-
rarhije telesnih razlik, ki jih povzročajo hendike-
piranost, starost in spol, in vidimo, ali je družinska
struktura fleksibilna ali nespremenljiva, da bi mi-
nimizirali te hierarhije in neenakost.
Ta študija naj odstre okno v realno življenje
družin, ki so v hendikepiranosti neposredno ude-
ležene, ki so jo sprejele in doživele niz sprememb.
Upamo, da nam bodo pričevanja žensk, ki živijo
s hendikepiranostjo, pomagala razumeti, da je
družina s hendikepirano članico podobna drugim
družinam, čeprav družbena prepričanja in poma-
njkanje družbene podpore strokovnjakov in sku-
pnosti konstruirajo določena tvegana področja.
Mark Poster v svoji kritični teoriji družine piše
o zastrašujoči izbiri, s katero se ljudje srečujejo
danes - izbiri med družino in popolno osamljeno-
stjo. Družina nam zagotavlja psihološko udobje
in podporno mrežo in nas osvobaja družbenega
nadzora. Hkrati pa se v družini vzpostavljajo in
krepijo hierarhije starosti in spola, ki reproduci-
rajo družbeno neenakost znotraj samih družin in
v družbi. V številnih primerih družina verjetno
ne more rešiti problemov, ki jih ustvarja nepravič-
na družbena organiziranost (Poster 1988: 202-
204); ta pa je pogosto v nasprotju z interesi mo-
ških in žensk z oviro. Pripovedovalke zgornjih živ-
ljenjskih zgodb se odločijo v prid družini. Včasih
je to odločitev iz nuje, v nekaterih primerih pa
gre za odločitev iz ljubezni, spoštovanja in naveza-
nosti.
Družina s hendikepiranim članom ni kratko
malo tip družine, ki bi ga lahko uvrstili v »tvegano
skupino« ali v »družine s težavami«, saj gre za
veliko različnih tipov takih družin. Družine, v
katerih živijo ljudje z oviro, doživljajo prav toliko
vzponov in padcev v razmerjih med zakoncema
in med starši in otroki, imajo sanje, načrte in real-
nosti, kakor vse druge družine. Vzorci razmerij
med otrokom in staršem in med zakoncema v
primerih, ki smo jih opazovali, hranijo v sebi po-
tencial za socialno mobilnost ljudi z oviro, njihovih
virov avtonomije in oblikovanja pozitivne iden-
titete. Včasih pa ta razmerja postanejo lastniška,
avtoritarna in gospodovalna, kar člani družine
pogosto opravičujejo z družinskimi ideologijami
o romantični ljubezni, gospodinjski in materinski
skrbi. Take ideologije ljudi prikrajšajo za skupno-
stne vire, pripomorejo k temu, da zanemarjajo
medsebojne potrebe in včasih pripeljejo do tega,
da se razmerje pretrga. Veliko problemov, ki jih
35
lELENA lARSKAJA-SMIRNOVA
doživljajo ljudje z oviro in njihove družine, po-
vzročijo predsodki do hendikepiranih ljudi, spolni
stereotipi in »značilni« medosebni spori.
Izkušnja naših anketirank in njihovih družin
kaže, da so ljudje, ki so imeli priložnost živeti z
oviro, preživeli izzive in postali močnejši. Kadar
se lahko otroci ali odrasli z oviro sami odločajo in
tvegajo (kar je »značilno« za življenje vsakega člo-
veškega bitja), se počutijo bolj dostojanstveno in
samozavestno (Spiegle, Pol 1993: xv).
Kljub razlikam v izkušnjah intervjuvank so šte-
vilne med njimi posvetile večino svoje energije
poklicu in ljubezni. Nekatere so naletele na težave
pri vzpostavljanju romantičnih in spolnih razme-
rij; pripovedi drugih so povezane z javnimi nara-
cijami in metanaracijami o spolu in ovirah (Tho-
mas 1999: 51), kjer je »ovirano« telo konstruirano
kot šibko, aseksualno, kot telo, ki ga regulira javni
diskurz in nadzira država.
V družbi, ki vrednost in lepoto enači s fizično
močjo in zdravjem, si ženska z oviro še bolj kot
druge ženske želi vsaj modernih tehničnih pripo-
močkov. Čeprav nekatere ženske o svojih življenj-
skih izkušnjah govorijo z grenkobo in tudi z apa-
tijo, veliko drugih doživlja svojo hendikepiranost
kot izziv. Prepričane so, da živijo produktivno in
strastno življenje, čeprav menijo, da s stališča dru-
žbenih standardov in pogajanj njihovo življenje
nikoli ne more biti priznano kot popolno. Njihove
zgodbe niso »zgodovina zmagoslavja nad trage-
dijo« (čeprav so preživljale tragedijo in doživljale
zmagoslavje), temveč, kot pravi Nancy Mairs
( 1996: 145), pustolovščine, v katerih raziskujejo
neznana ozemlja in rišejo svoje zemljevide, ki jih
lahko nato uporabljajo za lastno orientacijo in za
to, da usmerjajo druge.
Simbolične ovire, ki jih postavlja družba, je
težko preseči. Družba bi morala razviti kulturne
vrednote civilne družbe, kot so strpnost, empatija,
spoštovanje človeškega dostojanstva, humanost,
enakost pravic, neodvisnost. Eden največjih izzi-
vov pri uresničevanju svetovanja za hendikepirane
ljudi v Rusiji je splošna predpostavka v skupnosti
in med hendikepiranimi Rusinjami in Rusi, da so
zdravniki izvedenci za hendikepiranost. Nehendi-
kepiran »strokovni« pristop k aktivizmu hendike-
piranih ljudi še zdaleč ni učinkovit na lokalni ravni,
kjer na vprašanja hendikepiranosti globlje kot te-
hnična ekspertiza vplivajo javne drže in predpo-
stavke. Hendikepirane Rusinje si aktivno priza-
devajo doseči svoje sanje, čeprav jih je sistem poti-
snil v skrajno revščino in v velike težave, kar zade-
va fizično dostopnost, in čeprav so podedovale
zgodovino zanemarjanja in izkoriščanja hendike-
piranih žensk. Tiste hendikepirane ženske, ki so
vodje pobud hendikepiranih, opozarjajo, da nujno
potrebujemo sisteme, ki bi temeljili na storitvah,
ki bi jih vodile hendikepirane ženske. Po vsej Ru-
siji je le peščica izkušenih hendikepiranih žensk
vodij, vse več hendikepiranih žensk sprejema
vodstvene priložnosti prek usposabljanj, ki jih mla-
dim ponujajo organizacije za hendikepirane, pro-
grami za razvoj vodstva v skupnosti in projekti
ekonomske podpore (World Institute on Disability).
V Rusiji poznamo programe, ki jih vodijo žen-
ske z oviro in matere s hendikepiranimi otroki.
Nekatere izmed teh organizacij v Moskvi, Novo-
sibirsku, Kazanu in Sankt Peterburgu ponujajo
poslovne in zaposlitvene programe, podporo med
vrstniki in zdravstveno pomoč. Organizirajo uspo-
sabljanje za delo in delovna mesta, vodijo pravno
svetovanje, spoznorirajo plesne tečaje za ljudi na
invalidskih vozičkih, pevske in športne skupine
in ponujajo svetovanje in poklicno izobraževanje
za hendikepirane ženske. Le malo takih organiza-
cij vodi delavnice za mlade hendikepirane ženske
o zdravju, seksualnosti, skupnostni integraciji,
rehabilitaciji, ponujajo zdravniško svetovanje in
vrstniško svetovanje za hendikepirane ženske,
udeležujejo se mednarodnih konferenc in uspo-
sabljanj. Nekateri izmed programov pomagajo
tistim ženskam z oviro, ki so vezane na dom, ker
nimajo fizičnega dostopa do preostale skupnosti,
da se učijo šivati, telefonirati in opravljati druga
dela na domu.
Dejavnost teh organizacij se osredotoča na ovi-
ro, ki vpliva tudi na življenje tistih nehendikepi-
ranih žensk, ki živijo z hendikepiranimi ljudmi,
kot so, denimo, matere hendikepiranih otrok. Nji-
hova posebna naloga je, da bi ustvarili vire za hen-
dikepirane ženske z majhnimi otroki. Zagovorni-
ške skupine pomagajo ženskam z oviro, da razvi-
jejo sposobnosti, ki so potrebne za aktivno druž-
beno participacijo, vzpostavljajo interese žensk
z oviro na vladni ravni in zahtevajo enake prilož-
nosti zanje.
Raziskava družinskih izkušenj hendikepiranih
žensk, to, da so imele možnost spregovoriti, lahko
spremeni odnos družbe do hendikepiranih ljudi
in njihovih družin. Upajmo, da bodo te zgodbe
koristile družinam in strokovnjakom, ki sodelujejo
s hendikepiranimi ljudmi, kot novi viri navdiha
za to, da bodo hendikepirane ljudi lažje sprejeli
in bolje razumeli njihove vsakdanje težave, in za
36
»NEKOČ IE BILO DEKLE, KI IE RADA PLESALA ...«
razvoj novih oblik podpore, ki jo ponujajo javne
in nevladne organizacije.
OPIS INFORMANTK
Julija je stara 30 let in je hendikepirana od svojega
22 leta (ima multiplo sklerozo), živi s starši, dela
doma; Jevgenija je stara 35 let in je hendikepirana
od svojega 10 leta (ima bolezen žil), živi s možem
in materjo, dela v organizaciji ljudi, ki uporabljajo
invalidske vozičke; Marina je stara 24 let in je
hendikepirana od 15 leta (ima miopatijo), živi z
nehendikepiranim partnerjem, dela doma; Tama-
ra je stara 49 let in je hendikepirana od rojstva
(ima cerebralno paralizo), živi s sinom, je ločena,
dela doma; Ljuba je stara 33 let in je hendike-
pirana od 21 leta (ima multiplo sklerozo), živi z
možem in devetletnim sinom, ne dela; Ljudmila
je stara 22 let in je hendikepirana od zgodnjega
otroštva (komplikacija po meningitisu), živi z ma-
terjo, bratom in staro mamo, dela doma.
OPOMBA
' Enajst intervjujev z ljudmi, ki uporabljajo invalidski voziček, med njimi je šest žensk in pet moških,
ki sem jih izvedla v Samari, v Rusiji spomladi 2002 s pomočjo Irine Dvorianchikove, podliplomske
študentke na Državni univerzi v Samari.
37
JELENA JARSKAJA-SMIRNOVA
LITERATURA
Aries, Ph. (1962), Centuries of Childhood: A Social History of Family Life. New York: Random House.
Baskakova M., Baskakov, V. (2000), Otverzhennuye obschchestvom: Sotsial'ni-demographicheski
portert invalidov truda. Nezavisimaia gazeta, 3 (November).
Boss P. (1988), Family Stress Management. Thousand Oaks, London: SAGE.
Hill, R. (1949), Families under Stress. New York: Free Press.
Iarskaia-Smirnova, E. (1999), »What the future will bring I do not know...«: Mothering children with
Disabilities in Russia and the Politics of Exclution. Frontiers: Journal for Women Studies, 2: 58-86.
-	(2001), Social change and self-empowerment: Stories of disabled people in Russia. V: Mark Priestley
(ur.). Disability and the Life Course: Global Perspectives. Cambridge University Press: Cambridge.
-	(2002), Stigma »invalidnoi« sexualnosti . V: E. Zdravomyslova, A. Temkina (ur.), V poiskakh
seksualnosti. St. Peterburg: Dmitri Bulanin.
Kelly, L., Burton, S., Regan, L. (1994), Researching Women's Lives or Studying Women's Oppre-
ssion? V: M. Maynard, J. Purvis (ur.). Researching Women's Lives from a Feminist Perspective.
London: Taylor in Francis.
Mairs, N. (1996), Waist-high in the World: A Life among the Nondisabled. Boston: Beacon Press.
Oliver, M. (1990), The Politics of Disablement. London: Macmillan.
Plummer, K. (1995), Telling Sexual Stories: Power, Change and social Worlds. London in New York:
Routledge.
Poster, M. (1988), Critical Theory of the Family: A Continuum Book. New York: The Seabury Press.
Read, J. (2000), Disability, the Family and Society: Listening to Mothers. Buckingham, Philadelphia:
Open University Press.
Smirnova, E. (1997), When There is a Handicapped Child in the Family. Russian Education and
Society: A journal of translations, October: 54-68.
Spiegle, J. A., Pol, R. A. van den (ur.) (1993), Making Changes: Family Voices on Living with Disabilites.
Cambridge, Mass.: Brookline Books.
Thomas, C. (1999), Narrative Identity and the Disabled Self. V: M. Corker, S. French (ur.). Disability
Discourse. Buckingham: Open University Press.
World Institute on Disability (2000), http://www.disabilityworlds.org/Aug-Sept2000/Women/
MIUSA.htm.
38