Izvirni znanstveni članek
Prejeto 27. januarja 2022, sprejeto 11. maja 2022
doi: 10.51741/sd.2022.61.2-3.165-183
Liljana Rihter
Pregled ugotovitev zaključnih del študentk in študentov Fakultete za socialno delo o socialnem delu z ljudmi z demenco
Predstavljena je metaanaliza zaključnih del vzadnjih petih letih (2016-2020), ki obravnavajo temo socialnega dela z osebami z demenco. Med raziskanimi temami prevladuje delo v institucijah, a tudi delo v družinskem okolju ljudi z demenco; v manjši meri se pojavljajo teme dela v skupnosti. Vloga socialnega dela in uporabe metod socialnega dela je zato nekoliko bolj raziskana v institucijah, a tudi v tem okviru le v posameznih institucijah. Se pa ta tema ne pojavlja v raziskavah ljudi z demenco v domačem okolju. Večina raziskav je kvalitativnih na neslučajnostnih, priložnostnih vzorcih z uporabo intervjujev kot metode zbiranja podatkov. Pogosto študentke in študenti raziskujejo izzive in potrebe vpletenih v oskrbo ljudi z demenco, vendar z manj poudarka na številčnih podatkih. Raziskovanje bo v prihodnje treba usmeriti v skupnost in (socialno) delo z ljudmi z demenco v domačem okolju ter v bolj poglobljeno raziskovanje uporabe metod socialnega dela in drugih oblik dela z ljudmi z demenco.
Ključne besede: dolgotrajna oskrba, stari ljudje, metode dela, institucionalizacija, raziskovanje.
Doc. dr. Liljana Rihter je zaposlena kot visokošolska učiteljica in raziskovalka na Fakulteti za socialno delo Univerze v Ljubljani. Kontakt: liljana.rihter@fsd.uni-lj.si.
An overview of the results of the final theses of students of the Faculty of Social Work on social work with people with dementia
A meta-analysis of students' theses from the past five years (2016-2020) on the topic of social work with people with dementia is presented. Among the themes explored, work in institutions as well as work in the family setting of people with dementia predominate; community work topics emerge to a lesser extent. Thus, the role of social work and the use of social work methods are researched somewhat more in institutions, but again, only in individual institutions. However, this topic does not appear in research on people with dementia in the home setting. Most research is qualitative and based on non-random convenience samples using interviews as the method of data collection. Often, students explore the challenges and needs of those involved in caring for people with dementia, but with less emphasis on numbers. In the future, the focus will need to be on research on community and on (social) work with people with dementia in their home environments, and the use of social work methods and other forms of work with people with dementia need to be explored in more depth.
Key words: long-term care, old people, methods of work, institutionalisation, research.
Keywords: Liljana Rihter, PhD, works as an assistant professor and researcher at the Faculty of Social Work, University of Ljubljana. Contact: liljana.rihter@fsd.uni-lj.si.
Uvod
Vlada Republike Slovenije (b.d.) v Strategiji dolgožive družbe poudarja potrebo
po zagotovitvi pogojev za kakovostno življenje vseh generacij in dostojno sta-	»
ranje. Med izzivi omenja večanje deleža starejšega prebivalstva in prilagajanje	s
ukrepov, ki bi omogočili čim daljšo neodvisnost starejših in zdravo staranje.	<ö
Zato je treba urediti sistem dolgotrajne oskrbe. Ob višji stopnji tveganja re-	™
vščine in socialne izključenosti med starejšimi, kot je povprečju v Sloveniji,	^ moramo z ukrepi zagotoviti pogoje za finančno varnost in prilagoditev bivalnih
razmer v vseh obdobjih življenja. Za zagotavljanje varnosti in pravic starejšim	®
je treba odpraviti in preprečevati diskriminacije in oblikovati standarde varstva	3
<u •a
--o
* Prispevek je del projekta Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega
dela (št. J5-2567) ki ga je sofinancirala Javna agencija za raziskovalno dejavnost Republike	'8
Slovenije iz državnega proračuna.	01
in uveljavljanja pravic starejših oseb. Strategija vključuje še prizadevanja za zagotavljanje aktivnosti na področju oskrbe in podpore v vsakdanjem življenju, pri tem pa imajo pomembno vlogo neformalni oskrbovalci (ibid.).
Z večanjem deleža starih ljudi se bo večal delež ljudi z demenco. V Sloveniji je bilo po ocenah leta 2009 skoraj 27.000 ljudi z demenco, število naj bi se še povečevalo - v desetih letih za približno 40 % na 36.450-37.800 ljudi (Ministrstvo za zdravje, 2016). Ker je demenca velik izziv v sodobnih družbah, potrebujemo ukrepe za podporo ljudem z demenco in njihovim neformalnim in formalnim oskrbovalcem (ibid.).
Ministrstvo za zdravje (2016) v Strategiji obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020 med ključnimi cilji navaja omogočanje določitve zgodnje diagnoze, dostopnost do obravnave in zdravljenja z antidementivi, vzpostavitev usklajene podpore osebam z demenco, njihovim družinam in oskrbovalcem. Ministrstvo navaja tudi ključne strategije, ki posegajo na področje zdravstva in socialnega varstva in na zagotavljanje pogojev za te storitve. Pomembno je poskrbeti za: ozaveščanje in zmanjšanje stigme bolezni, zagotavljanje dostopnosti socialno-varstvenih storitev, zagovorništvo za ljudi z demenco, paliativno oskrbo ljudi z demenco, zgodnjo diagnozo in celostno obravnavo ljudi z demenco, dostopnost obravnave in zdravljenja z antidementivi, vzpostavitev regionalnih centrov za multidisciplinarno obravnavo in predlog obravnave v referenčni ambulanti, podporo raziskovalnemu delu na področju demence, izdelavo nabora epidemioloških podatkov, izobraževanje strokovnega kadra (ibid.).
Ministrstvo za zdravje (2016) opozarja še na vrzel med zagotavljanjem institucionalnih in skupnostnih storitev (prevladujejo prve). Sicer so v nekaterih domovih za stare ljudi začeli razvijati sodobne psihosocialne koncepte dela, ki temeljijo na zadovoljevanju potreb, pričakovanj in želja ljudi z demenco, a obstajajo razlike v kakovosti in konceptih dela z ljudmi z demenco. Obstoječe storitve v skupnosti (npr. pomoč na domu, dnevni centri, družinski pomočnik, različni programi...) pa niso prilagojene potrebam ljudi z demenco in njihovim neformalnim oskrbovalcem (ibid.).
Na ravni države torej imamo omenjene dokumente, ki usmerjajo skrb za ljudi z demenco. Nimamo pa temeljite evalvacije doseganja ciljev oz. podatkov o tem, kako (če sploh) so predlagani ukrepi zaživeli v praksi, in ne celovitih podatkov o kakovosti oskrbe za ljudi z demenco, njihove družine in oskrbovalce. Sicer so bile v obdobju po letu 2016 (ko je bila sprejeta strategija za obvladovanje demence) izvedene raziskave, ki med drugim posegajo na področje dela z ljudmi z demenco. V povezavi s sodobnimi koncepti socialnega dela naj pri tem omenim predvsem raziskavo o inovacijah v dolgotrajni oskrbi (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018) in o pomenu ugotavljanja potreb in storitev (Flaker, Ficko, Grebenc, Mali, Nagode in Rafaelič, 2019).
Inovacije v domovih za stare ljudi, ki upoštevajo sodobne koncepte dela s starimi ljudmi, ki povečujejo avtonomijo, možnosti odločanja in individuali-zacije dela, pripomorejo k večji kakovosti življenja ljudi. Pomembne so tudi inovacije v domovih za stare ljudi, ki pomenijo preoblikovanje domov v bolj skupnostno usmerjene službe za oskrbo starih ljudi. Ena od ključnih pomanjkljivosti dolgotrajne oskrbe v Sloveniji je namreč v tem, da so skupnostne
oblike trenutno bolj primerne za tiste ljudi, ki imajo manj potreb. Zato jih je treba okrepiti, da bodo razvijali storitve, ki bodo bolj prilagojene ljudem s kompleksnejšimi potrebami, tudi ljudem z demenco.
Evropske smernice za prehod iz institucionalnih oblik oskrbe v skupnostne (2012), ki jih povzemajo Mali, Flaker, Urek in Rafaelič (2018, str. 30), kot storitve za stare ljudi v skupnosti navajajo: osebno asistenco, prilagojena stanovanja, začasne namestitve, dnevno varstvo, pomoč na domu, razvoz hrane na dom, patronažno službo, informacijsko-komunikacijsko tehnologijo, zagovorništvo, krizne in urgentne time, vrstniško podporo, prostovoljno delo. Pri prehodu v skupnostno oskrbo naj bi najprej upoštevali uvajanje normalizacije v domovih, nato pa razvoj in vzpostavitev novih oblik oskrbe v skupnosti.
Mali, Flaker, Urek in Rafaelič (2018) omenjajo, da se inovativnost kaže v metodah dela, ki pomenijo vključevanje ljudi v oblikovanje oskrbe in oskrbo, ki temelji na potrebah ljudi. Strokovno delo mora upoštevati osebno načrtovanje, koordinirano oskrbo, koncept vnaprejšnjega načrtovanja oskrbe. Spremenjena paradigma oskrbe kot izhodišče jemlje človeka; strokovnjak se mora prilagajati posamezniku in skupaj z njim ustvarjati nove rešitve. Pri ljudeh z demenco je treba biti pozoren na to, da imajo pogosto skrbnike, in paziti, da skrbniki ne odločajo namesto njih, in to nadomesti s t. i. skupnim odločanjem oz. odločanjem s podporo - to je v nekaterih domovih že opaziti (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018, str. 21, 30). Pri dejanskem raziskovanju inovacij v domovih so med drugim ugotovili, da npr. k samostojnosti pri raznih opravilih spodbujajo predvsem ljudi z demenco, a je na drugi strani avtonomija stanovalcev manj opazna pri ljudeh z več oviranostmi (tudi pri ljudeh z demenco) zaradi (napačnega) prepričanja, da se taki ljudje ne morejo avtonomno odločati. Med inovativnimi pristopi, ki so jih avtorji umestili na različne ravni (od makro do mikro), so tudi taki, ki so namenjeni delu z ljudmi z demenco. Na ravni strokovnega dela avtorji Mali, Flaker, Urek in Rafaelič (2018) pri nadaljnjem razvijanju inovacij opozarjajo na potrebo po zagovorništvu, fleksibilnosti in propulzivnosti organizacije, krepitvi izbire in variabilnosti nastanitve in na podporo neformalni oskrbi.
Nujno je, da je izhodišče pri delu z ljudmi z demenco ugotavljanje potreb. Načine, kako to izvesti, so podrobno v monografiji predstavili Flaker, Ficko, Grebenc, Mali, Nagode in Rafaelič (2019). Hitra ocena potreb in storitev mora biti temelj razvijanju obstoječih ali vzpostavljanju novih storitev za dolgotrajno oskrbo pri ljudeh z demenco.
Na državni ravni ter v stroki in znanosti socialnega dela obstajajo številne usmeritve in izhodišča za dolgotrajno oskrbo (tudi za ljudi z demenco), manj pa je raziskanega, kaj se dogaja v praksi. Poleg omenjenih obsežnejših raziskav, ki v določenem delu obravnavajo socialno delo z ljudmi z demenco, so bile na Fakulteti za socialno delo narejene številne manjše raziskave v okviru zaključnih del študentk in študentov, ki nam lahko ponudijo nekaj dodatnih vpogledov, na katerih ravneh in področjih je za ljudi z demenco ustrezno poskrbljeno in kje še vedno obstajajo pomanjkljivosti. V tem prispevku tako najprej pokažem temeljna izhodišča socialnega dela z ljudmi z demenco, nato pa na podlagi metaanalize izhodišč, metodologije in rezultatov manjših
raziskav v okviru zaključnih del študentk in študentov Fakultete za socialno delo prikažem, kakšne načine in oblike dela z ljudmi z demenco so študentke in študenti identificirali v praksi, kje je opaziti večji razkorak med opisanimi izhodišči (torej predvidenimi ukrepi na ravni države in usmeritvami, koncepti socialnega dela) in konkretno izvedbo v praksi socialnega dela pri delu z ljudmi z demenco in kakšne potrebe ljudi z demenco in njihovih oskrbovalcev so zaznali. Ugotovitve zaključnih del študentk in študentov so lahko izhodišče za raziskovanje področja (socialnega) dela z ljudmi z demenco in za razvijanje tistih odgovorov na njihove potrebe, ki trenutno še niso ustrezno zadovoljene.
Socialno delo z ljudmi z demenco
Razumevanje pojava demence je večplastno. Izhodišča za razumevanje so lahko različna - od biomedicinskega in psihološkega do sociološkega in socialno-delovnega modela (Mali, Mešl in Rihter, 2011). Socialnodelovni v nasprotju z drugimi poudarja celostno razumevanje človeka in njegovih potreb. Demenca namreč vpliva na osebnost človeka in na funkcioniranje v socialnem omrežju. Ker socialno delo posega na področje dela s posameznim človekom in njegovim socialnim omrežjem, je treba v kontekstu tega modela pozornost nameniti vsem vpletenim (ibid.).
V skladu s poslanstvom socialnega dela moramo biti pozorni na preprečevanje socialne izključenosti in diskriminacije. Oboje sta pogosta pojava pri demenci, saj okolje človeka z demenco pogosto izključi. Tako je človeka z demenco in njegove (ne)formalne oskrbovalce treba podpreti in jih razumeti kot partnerje v procesih podpore in pomoči (Miloševič Arnold, 2007). Pri socialnodelovnem modelu poskušamo teorije in koncepte socialnega dela prenesti v delo z ljudmi z demenco in jih podpreti tako, da odkrivamo potrebe, raziskujemo odnose, sporazumevanje, obstoječe oblike pomoči in podpore, ki jo dobijo ljudje z demenco in njihovi (ne)formalni oskrbovalci. Pri tem moramo biti pozorni na različne ravni - izvedbeno raven, raven medsebojnih odnosov, ekonomsko raven in etično raven (Mali, Mešl in Rihter, 2011).
Podobno kot ljudje z demenco potrebujejo podporo tudi njihovi bližnji - sorodniki, prijatelji in neformalni oskrbovalci. Zato je treba pri delu z družino vzpostaviti delovni odnos, ki omogoči varen prostor za raziskovanje in soustvarjanje rešitev (Mali, Mešl in Rihter, 2011). Neformalni in formalni oskrbovalci v delo z ljudmi z demenco vložijo veliko energije, razumevanja, empatije (Mali, 2007). V socialnem delu z ljudmi z demenco iščemo vire, da bi lahko ljudje ostali čim dlje v svojem življenjskem okolju, in kot pomembno poudarjamo neposredno delo z ljudmi z demenco in njihovimi socialnimi omrežji (Mali in Miloševič Arnold, 2007).
Če oskrba v skupnosti ni mogoča, jim ponudimo institucionalno oskrbo, kjer socialno delo razvija model in metode socialnega dela z ljudmi z demenco. Pozornost namenjamo spremembam, ki jih prinaša demenca v življenje človeka in njegovih svojcev ter družine, in kot pomembno spretnost poudarjamo sporazumevanje s človekom z demenco (Mali, Mešl in Rihter, 2011), ki je ključno, saj moramo razumeti ljudi, da jih lahko ustrezno podpremo.
Sporazumevanje z ljudmi z demenco je oteženo v določenih stadijih bolezni in na ravni samo besedne komunikacije ni več možno. Zato je pomembna tudi nebesedna komunikacija, ki omogoči odnos med socialno delavko in človekom z demenco (Mali in Miloševič Arnold, 2007). S smernicami glede značilnosti sporazumevanja v posameznih stadijih bolezni (Mali in Miloševič Arnold, 2011) se lahko približamo človeku z demenco, ga lažje razumemo in mu prilagodimo sporazumevanje.
Pri sporazumevanju z ljudmi z demenco potrebujemo več časa in več razumevanja, prilagajati pa se moramo kot njihovi spoštljivi sogovorniki (Mali, Mešl in Rihter, 2011). Pri tem je pomembna metoda validacije - empatičnega razumevanja drugega, da človeka z demenco spoštujemo, verjamemo v veljavnost njegovih besed in mu damo občutek varnosti (Van Hülsen, 2007).
Pomemben vir informacij so svojci. Socialna delavka1 v različnih kontekstih dela s človekom z demenco in njegovimi svojci in oskrbovalci deluje v več vlogah - kot nosilka primera, načrtovalka skrbi, svetovalka, učiteljica, zagovornica, aktivistka, posrednica in mediatorka (Miloševič Arnold, 2007). Mali (2008) navaja pomembna načela za socialno delo s starimi ljudmi, ki jih je treba upoštevati tudi pri delu z ljudmi z demenco: partnerstvo, perspektiva moči, zagovorništvo, antidiskriminacijska usmeritev, socialna omrežja in skupnostna skrb. Ta načela omogočajo, da človeka celostno razumemo in spoznamo njegove potrebe. Pri delu z ljudmi z demenco uporabljamo tudi splošne koncepte socialnega dela, kot so izvirni delovni projekt pomoči, vzpostavljanje odnosa, delo iz perspektive moči, zagovorništvo (Mali in Miloševič Arnold, 2007).
Ena od ključnih in izhodiščnih metod socialnega dela pri delu z ljudmi z demenco je metoda osebnega načrtovanja in izvajanja storitev. Videmšek in Mali (2018) navajata, da se je ime metode sicer precej spreminjalo, vendar ima osrednjo vlogo predvsem človek - s svojo zgodbo je lastnik načrta in sam pove, kaj želi (določi cilje), socialna delavka pa pomaga pri uresničevanju načrta. Pri raziskovanju in spremljanju osebnega načrtovanja storitev so v tujini razvili in izpostavili tri ključne elemente: poznavanje človeka, možnost avtonomije in izbire, sporazumevanje med vsemi udeleženci v procesu podpore in pomoči (Chappell, Collin Reid in Gish, 2007). V kontekstu vseh konceptov in metod dela z ljudmi z demenco moramo biti pozorni na zagotavljanje avtonomije - da imajo ljudje z demenco nadzor nad sprejemanjem odločitev v pomenu samoodločanja, svobode izbire, izpolnitve želja in neodvisnosti (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018).
Koliko in kako se načela, koncepti in metode socialnega dela uporabljajo pri delu z ljudmi z demenco tako v domačem okolju kot v skupnostih in institucijah v Sloveniji, lahko sklepamo iz raziskav, ki so bile izvedene na neslučaj-nostnih in priložnostnih vzorcih enot (institucij, skupnosti, ljudi z demenco, strokovnih delavk in delavcev ...). Obsežnejše raziskave, ki bi omogočila, da vključimo populacije teh enot ali slučajnostne vzorce, ni bilo izvedene, zato k mozaiku znanja o (socialnem) delu z ljudmi z demenco lahko prispevajo tudi manjše raziskave, ki so bile opravljene v okviru zaključnih del študentk in
Ženska oblika velja za oba spola.
5 študentov Fakultete za socialno delo. Izvedla sem metaanalizo teh zaključnih | del in rezultate prikažem v nadaljevanju.
co c
CD
Izhodišča analize in metodologija
Na Fakulteti za socialno delo študentke in študenti v okviru zaključnih del pogosto izvajajo empirične raziskave, ki so pomemben prispevek stroki in znanosti socialnega dela. Čeprav so to raziskave na malih vzorcih, dajejo dragocene podatke na področjih dela, ki jih sicer ob odsotnosti ali pomanjkljivem financiranju znanstvenih raziskav sploh ne bi imeli. Eno od takih področij je tudi socialno delo s starimi ljudmi in, še ožje, socialno delo z ljudmi z demenco. Da bi pridobili osnovni vpogled v to, kje in kako se socialno delo vključuje v (dolgotrajno) oskrbo pri delu z ljudmi z demenco in kje v primerjavi z nacionalnimi usmeritvami in koncepti dela na tem področju so ključne vrzeli, sem iz knjižničnega sistema COBISS konec novembra 2020 izbrala zaključna dela, ki se nanašajo na demenco. Pregledala sem 44 zaključnih del študentk in študentov, ki so nastala v letih od 2016 do 2020. Iz leta 2016 je osem del, iz leta 2017 sedem, iz leta 2018 osem, iz leta 2019 devet in iz leta 2020 dvanajst.
Iz zaključnih del sem povzela teme raziskovanja, metodologijo, rezultate in sklepe raziskovanja in jih kvalitativno analizirala po postopku tematske analize. Za vsakega od navedenih sklopov sem izpisala pojme, ki sem jih zaznala iz opisov, in jih združevala v kategorije. Iz teh sem oblikovala osno kodiranje, ki je bilo podlaga za sintezo rezultatov.
Rezultati metaanalize zaključnih del študentk in študentov
Rezultate prikazujem glede na analizirane tematske sklope zaključnih del. Pomen rezultatov metaanalize za nadaljnje potrebe raziskovanja pa ovrednotim v poglavju Razprava in sklepi.
Teme raziskovanja
Področja oz. teme raziskovanja študentk in študentov so raznovrstne. Največ del (več kot polovica) je povezanih z ljudmi z demenco v institucijah (domovi za stare ljudi). V malce manj kot polovici analiziranih del se je glavna tema povezovala z družino oz. domom oseb z demenco, bivanjem in neformalno oskrbo v domačem okolju. V približno tretjini del so raziskovali uporabo posameznih metod pri delu z ljudmi z demenco (večinoma metode dela v institucionalnem okolju in v manjši meri v povezavi s skupnostnim delom). V malo več kot četrtini del so raziskovali skupnostne oblike pomoči; le v posamičnih delih pa tudi mlajše ljudi z demenco ali splošnejše teme (npr. pravice, ozaveščenost o demenci). V nekaterih zaključnih delih so študentke in študenti raziskovali več že omenjenih tem hkrati. Glede na navedene podatke, da je oskrba za ljudi z demenco večinoma umeščena v institucionalni kontekst in manj v skupnostni (Ministrstvo za zdravje, 2016), je več tem oz. podtem na področju institucionalnega varstva nekaj pričakovanega.
Ob podrobnejši analizi tem sem ugotovila, da so se tisti, ki so raziskovali družino, dom in neformalno oskrbo, večinoma ukvarjali s konkretnimi izzivi vsakdanjega življenja (vsakdanjik in spremembe v vlogah in odnosih v družinah, kjer živi človek z demenco, doživljanje demence, poznavanje pravic). Študente je zanimala vloga svojcev pri zagotavljanju pomoči ljudem z demenco (pozitivni in negativni vidiki oskrbe, oblike pomoči, možni viri pomoči in vloga skupnosti pri tem). Z vidika ljudi z demenco so v posamičnih primerih raziskovali začetke bolezni, prepoznavanje znamenj, potek demence, avtonomijo pri odločitvah glede oskrbe in vsakdanjega življenja in kakšne so njihove potrebe. V več raziskavah je študentke zanimal vidik neformalnih oskrbovalcev - težave in stiske oskrbovalcev na več ravneh (npr. odnosi, ekonomska raven, izvedba pomoči, etična raven), čustva, obremenjenost in izgorelost ter kako se razbremeniti. Zanimale so jih njihove potrebe in informiranost o demenci. Nekatere je zanimalo, kako poteka oskrba in kako so ljudem z demenco prilagodili bivalno okolje.
Tisti, ki so se ukvarjali s skupnostnimi oblikami dela z ljudmi z demenco, so kot konkretnejše teme obravnavali: potek oskrbe, prednosti in slabosti različnih oblik bivanja, povezanost z ljudmi z demenco, sporazumevanje z ljudmi z demenco, zagotavljanje informacij in informiranosti neformalnim oskrbovalcem. Posameznike so zanimale še razlike med občinami, posamezne oblike dela (dnevni centri), pomen družabništva za ljudi z demenco, izkušnje strokovnih delavk (poznavanje demence, neposredno delo, težave in ovire), vloga socialnega dela pri vključevanju ljudi z demenco v socialna omrežja in razvoj dela v prihodnje. Le v eni raziskavi je študentka raziskovala za demenco prijazne točke, njihove aktivnosti in storitve, upoštevanje potreb ljudi in vlogo socialnega dela v tem kontekstu.
Ob raziskovanju institucionalnih oblik skrbi za ljudi z demenco so študentke konkretne teme najpogosteje povezovale z metodami dela, zato ti dve temi predstavljam skupaj. Teme lahko razdelim v nekaj skupin. Z vidika ljudi z demenco in vsakdanjega življenja jih je zanimal njihov življenjski svet, odnosi med različnimi akterji (nekateri so v tem okviru raziskovali tudi razreševanje konfliktov), osamljenost, doživljanje demence v domu, sporazumevanje z ljudmi z demenco, organizacija dela v domovih in pomoč ljudem z demenco, aktivnosti, vključenost v dejavnosti, druženje, potrebe in želje ljudi z demenco na več ravneh (odnosi, denar, zdravje, spoštovanje); njihova moč in vpliv, zadovoljstvo z življenjem v domu. Z vidika svojcev jih je zanimalo sodelovanje med svojci in zaposlenimi, mnenje svojcev o oskrbi, kakšne oblike pomoči v domovih ponujajo svojcem oseb z demenco. Z vidika zaposlenih (socialnih delavk in drugih zaposlenih v institucijah) so jih zanimali: znanje in usposobljenost za delo z ljudmi z demenco, obremenitve, težave, viri moči za delo in razbremenjevanje ter želje za prihodnost. Ukvarjali so se z vlogo socialnega dela, med drugim tudi pri zmanjševanju osamljenosti. Precej študentk se je ukvarjalo z raziskovanjem metod dela - nekatere z vplivi glasbene terapije oz. vplivov glasbe in glasbenih delavnic na ljudi z demenco, z uporabo metode Montessori. Raziskovale so uporabo perspektive moči oz. krepitve moči ljudi z demenco, uporabo biografije in osebnih načrtov v domovih za stare ljudi,
172
Preglednica 1: Skupine tem s podtemami.
	TEMA: Družina, dom, neformalna oskrba	TEMA: Skupnost	TEMA: Institucije in metode dela	TEMA: Drugo (mlajši ljudje z demenco, pravice, minljivost življenja ...)
VSAKDANJE ŽIVLJENJE IN PRILAGODITVE BIVANJA	vsakdanjik in spremembe v vlogah in odnosih v družinah, kjer živi človek z demenco; doživljanje demence; informiranost; poznavanje pravic prilagoditve bivanja	prednosti in slabosti različnih oblik bivanja	vsakdanjik ljudi z demenco; doživljanje demence; življenjski svet ljudi z demenco (varovani oddelek); spoprijemanje svojcev z demenco; odnosi med ljudmi z demenco in zaposlenimi prednosti in slabosti različnih oblik bivanja	spremembe v življenju zaradi diagnoze; potek dni mlajših ljudi z demenco; poznavanje pravic; občutki ob odhodu v dom; pogled na minljivost življenja; koliko otroci vedo o demenci
TEME Z VIDIKA LJUDI Z DEMENCO	začetki bolezni, prepoznavanje znamenj, potek demence; avtonomija pri odločitvah glede oskrbe in vsakdanjega življenja in kakšne so njihove potrebe	povezanost z ljudmi z demenco; sporazumevanje z ljudmi z demenco	sporazumevanje z ljudmi z demenco; osamljenost; razreševanje konfliktov; zadovoljstvo z življenjem v domu, organizacija dela v domovih in pomoč ljudem z demenco; potrebe in želje ljudi z demenco na več ravneh (odnosi, denar, čustva, zdravje, spoštovanje); njihova moč in vpliv, vključenost v dejavnosti; osamljenost samostojnost; druženje	/ni podatka
TEME Z VIDIKA NEFORMALNIH OSKRBOVALCEV -SVOJCEV	težave in stiske oskrbovalcev na več ravneh (npr. odnosi, ekonomska raven, izvedba pomoči, etična raven), čustva, obremenjenost in izgorelost ter kako se razbremeniti vloga svojcev pri zagotavljanju pomoči ljudem z demenco (pozitivni in negativni vidiki oskrbe, oblike pomoči, možni viri pomoči in vloga skupnosti pri tem); informiranost	zagotavljanje informacij in informiranosti neformalnim oskrbovalcem; razlike med občinami; pomoč iz zunanjih virov	stiske in obremenjenost svojcev; sodelovanje med svojci in zaposlenimi; mnenje svojcev o oskrbi; kakšne oblike pomoči v domovih ponujajo svojcem oseb z demenco potrebna pomoč svojcev oseb z demenco	kakšno pomoč potrebujejo svojci mlajših ljudi z demenco
POTEK OSKRBE LJUDI Z DEMEN-CO	potek oskrbe ljudi z demenco; oblike pomoči	potek oskrbe ljudi z demenco; oblike pomoči; dnevni centri; pomen družabništva; razlike med občinami	potek in oblike oskrbe ljudi z demenco; aktivnosti in programi; načini dela	potrebe in viri pomoči mlajših oseb z demenco
VLOGA SOCIALNEGA DELA	/ni podatka	vloga socialnega dela in razvoj dela v prihodnje	vloga socialnega dela: potek dela in razvoj dela v prihodnje, vplivi na osamljenost	vloga socialnega dela pri pomoči mlajšim ljudem z demenco: potrebe in viri pomoči
ZNANJE IN USPOSOBLJENOST ZA DELO Z LJUDMI Z DEMENCO	/ni podatka	izkušnje strokovnih delavk pri oskrbi (poznavanje demence, neposredno delo, razvoj dela)	znanje in usposobljenost za delo z ljudmi z demenco, obremenitve, težave, viri moči za delo in razbremenjevanje ter želje za prihodnost	/ni podatka
METODE DELA	/ni podatka	za demenco prijazne točke; krepitev moči ljudi z demenco; družabništvo in socialna vključenost ljudi z demenco	vplivi glasbene terapije na ljudi z demenco, uporaba metode Mon-tessori; uporaba perspektive moči oz. krepitve moči ljudi z demenco, biografije in osebnih načrtov; metode, ki jih uporabljajo pri vključevanju ljudi v aktivnosti, vključevanju ljudi iz socialnih omrežij človeka z demenco; zastopništvo ljudi z demenco; pristopi in vloge gospodinj	metode dela
kako ljudi vključujejo v načrtovanje oskrbe, v katere vidike dela jih vključujejo, kakšne metode uporabljajo pri tem, kako v delo v instituciji vključujejo ljudi iz socialnih omrežij človeka z demenco. V posameznih delih jih je zanimalo, kako je razvito zastopništvo ljudi z demenco in kakšne so potrebe zastopnikov, pa tudi pristopi in vloge gospodinj ter njihovo sodelovanje z drugimi zaposlenimi.
V treh zaključnih delih so študentke raziskovale položaj mlajših ljudi z demenco. Zanimale so jih spremembe v življenju zaradi diagnoze, potek dni mlajših ljudi z demenco, potrebe in viri pomoči, vloga socialnega dela pri pomoči mlajšim ljudem z demenco, kakšno pomoč potrebujejo svojci mlajših oseb z demenco.
Manjše število študentk pa se je ukvarjalo s splošnejšimi temami, ki so vključevale seznanjenost s pravicami oseb z demenco, prilagajanje stanovanj potrebam ljudi z demenco, minljivost življenja in seznanjenost otrok z demenco in pripravljenost učiteljev spregovoriti o tej temi.
Teoretski okvir
Študentke so izhajale iz različnih teoretskih okvirov, ki jih je mogoče razdeliti na širše in ožje. Z izrazom »širše teorije« so mišljene teorije, ki pomagajo razumeti kontekst življenja starih ljudi in ljudi z demenco: teorije staranja in starosti, o družbenem položaju ljudi z demenco in odnosu družbe do njih, o stigmatizaciji starih ljudi in ljudi z demenco ali njihovih svojcev, o kakovostnem preživljanju starosti in medgeneracijskem sodelovanju. Z izrazom »ožje teorije« pa razumemo tiste, ki se neposredno nanašajo na delo z ljudmi z demenco in pojasnjujejo ali opisujejo: značilnosti demence, simptome, vrste in oblike demence, potek demence v stopnjah oz. fazah, modele razumevanja demence, oblike pomoči ljudem z demenco, značilnosti sporazumevanja z ljudmi z demenco, oblike bivanja za ljudi z demenco; socialno delo s starimi ljudmi, socialno delo v institucijah, socialno delo z družino in s svojci ljudi z demenco; splošne koncepte in metode socialnega dela (vzpostavljanje delovnega odnosa, krepitev moči, osebno načrtovanje, individualizacija, participacija ljudi z demenco, analiza tveganja, timsko delo, zagovorništvo, zastopništvo, super-vizija); vloga socialne delavke pri delu z ljudmi z demenco in specifični vidiki dela, kot so urjenje spomina, biografija, pripovedovanje in zapisovanje zgodb, uporaba izrazno-ustvarjalnih medijev (npr. glasbena terapija), validacija. Nekateri so predstavili še zakonodajni okvir (socialno, zdravstveno in delovno zakonodajo). Na splošno so pisali tudi o načinih in ukrepih za razvijanje za demenco prijazne družbe (npr. o za demenco prijaznih točkah) in pomenu inovacij. Izbran teoretski okvir, iz katerega so izhajale študentke, je povezan s temo zaključne naloge in problemom raziskave. Razvidno je, da se tu opirajo na teorije, ki so bile uporabljene v raziskavah, ki sem jih predstavila v uvodu.
Metodologija
Metodologija raziskovanja, ki so jo študentke in študenti uporabili v svojih raziskavah, je z vidika vrste raziskav temeljila na kvalitativnem raziskovanju. Opredelili so jih tudi kot eksplorativne in empirične, nekateri kot uporabne in
primerjalne. Populacija so bili v večini primerov, ko je šlo za raziskave neformalne oskrbe v družinah, in v približno polovici raziskav v institucionalnem okolju, sorodniki oz. svojci ljudi z demenco. V nekaterih raziskavah (večinoma v institucijah in manj v domačem okolju) so bili populacija ljudje z demenco. V raziskavah v institucijah so bile pogosto populacija še strokovne delavke (socialne delavke, druge delavke v domovih, delovne terapevtke, gospodinje), v manjšem številu raziskav tudi socialne delavke v skupnosti ali na centrih za socialno delo, ki so aktivne na področju dela z ljudmi z demenco ali s starimi ljudmi. V posameznih primerih so se kot populacija pojavljali zastopniki ljudi z demenco, družabniki ljudi z demenco, učitelji in učenci v osnovni šoli oz. za demenco prijazne točke.
Le v enem primeru je bila v raziskavo vključena celotna populacija, v vseh preostalih so za raziskavo izbrali vzorec enot, in sicer neslučajnostne priložnostne vzorce večinoma manjšega števila oseb. Tako so bile v raziskave v posameznih vzorcih vključene od dve pa do 12 oseb (pri sorodnikih in ljudeh z demenco) oziroma od ene do 12 pri strokovnih delavkah. V primeru učiteljev je bilo teh vključenih 9, učencev 89, zastopnikov 5, za demenco prijaznih točk pa 8. Gre za majhne vzorce, a to je v povezavi z eksplorativnimi vrstami raziskave tudi pričakovano.
Kot metoda zbiranja podatkov je bil največkrat uporabljen intervju, predvsem delno strukturiran ali nestrukturiran. V več primerih je bilo kot metoda zbiranja podatkov uporabljeno opazovanje (odkrito opazovanje s popolno, delno ali redkeje brez udeležbe) ali fokusne skupine. Zgolj v posamičnih primerih je šlo za anketiranje in uporabo sekundarnega gradiva.
Rezultati
Ker je bila večina raziskav poizvedovalnih in opravljenih na majhnih neslu-čajnostnih vzorcih, rezultatov ni mogoče posploševati. Uporabni so lahko kot izhodiščni vpogled v dogajanja in stanje na različnih področjih življenja in dela z ljudmi z demenco v Sloveniji.
Prvi izziv, predvsem za svojce ljudi z demenco, so prepoznavanje bolezni, slaba informiranost in zato pogosto spremembe v vedenju pripišejo starosti. Viri informacij o demenci so v ruralnih okoljih predvsem ljudje iz skupnosti z izkušnjami z demenco in zaposleni v zdravstvenih storitvah. V urbanih okoljih informacije dobijo še v organizacijah, kot je Spominčica, v okviru pomoči na domu in v dnevnih centrih. Potek bolezni je specifičen, povezan s posameznikom, spremembe ob tem vplivajo na bližnje, ki se s tem spoprijemajo različno. Nekateri demenco zelo težko sprejmejo, drugim je nekoliko lažje, če so prej poznali koga, ki jo je imel.
Ugotovitve na področju družinskega življenja ob skrbi za človeka z demenco kažejo, da demenca vpliva na vsakdanjik družin na različne načine. Potrebnega je več prilaganja in reorganizacija družinskega in osebnega življenja zaradi organizacije skrbi za bližnjega, razdelitve nalog in novih vlog. Ob tem se zmanjšajo socialni stiki z ljudmi zunaj družine. Specifične so situacije pri mlajših ljudeh z demenco, ki so v delovno aktivni dobi življenja in se morajo
zaradi bolezni upokojiti, s tem se zmanjša prihodek družine. Svojci oz. oskrbovalci doživljajo čustva, kot so občutki krivde, nemoči, prizadetosti, žalosti, jeze, strahu (pred prihodnostjo, pred izgubo bližnjega), slabe vesti in občutki odgovornosti. Nekateri imajo težave z dojemanjem spremenjenega vedenja svojca. Dogajajo se tudi spremembe v medsebojnih odnosih. Učinki skrbi so lahko tako pozitivni (to je omenjeno manjkrat) kot negativni. Spoprijemajo se z izzivi, stiskami in obremenitvami, ki so lahko povezane z zdravstvenimi težavami. Poročajo o utrujenosti, nespečnosti, psihičnih napetostih, fizičnih in psihičnih obremenitvah in o izgorelosti. Nimajo prostega časa zase in zanemarjajo lastne potrebe. Razbremenitve v obliki dopustov, krajših oddihov so težko dostopne, če ni ustrezne nadomestne pomoči. Nekateri zato poiščejo pomoč na domu, dnevno varstvo ali pa je razbremenitev možna šele po odhodu človeka z demenco v dom za stare ljudi. Informiranost o oblikah pomoči, pravicah, značilnostih demence je slaba, predvsem v ruralnih okoljih. Neformalni oskrbovalci se niso izobraževali za oskrbo ljudi z demenco in jim primanjkuje znanja o sporazumevanju z ljudmi z demenco, o sprejemanju bolezni, o možni podpori. Niti ne poznajo vloge socialnega dela. Ker si ljudje z demenco želijo bivati doma, so velikokrat potrebne prilagoditve bivalnih prostorov, saj je na trgu le malo različnih ponudb bivanja. Pri tem je pomembna vloga organizacij, ki svetujejo pri prenovi prostora.
V velikem delu raziskav so študentke raziskovale vire pomoči. V sklopu neformalnih virov pomoči se oskrbovalci obračajo na lastno družino ali prijatelje in so hvaležni za to pomoč. Med viri formalne pomoči omenjajo institucionalno varstvo, organizacije, kot je Spominčica, zdravstveno službo (zdravnik, psihiater). Nekateri imajo tudi pomoč na domu. Formalne vire pomoči začnejo svojci ljudi z demenco uporabljati šele, ko sami oskrbe ne zmorejo več. Razlogi za neuporabo formalnih oblik pomoči so večinoma v slabši finančni (previsoke cene), geografski (razlike med občinami) in časovni dostopnosti (ni zagotovljena ves čas, ko bi to potrebovali). Ocene pomoči so različne. Negativno je pomoč ocenjena, če je je premalo oz. če ne ustreza potrebam ljudi z demenco. Več je zadovoljstva s pomočjo v domu za stare ljudi. Ljudje z demenco, ki živijo doma, in njihovi svojci redko prihajajo v stik s socialnimi delavkami. Socialno delo na centrih za socialno delo v povezavi z ljudmi z demenco poteka navadno ob stikih na podlagi interesa sorodnikov, kadar je treba zaščititi človeka z demenco in urediti oskrbo oziroma poskrbeti za organizacijo mreže pomoči. Zaradi velike raznovrstnosti potreb starih ljudi se pojavlja potreba po koordinatorju pomoči starim ljudem na centrih za socialno delo. Čeprav nekateri viri pomoči neformalnim oskrbovalcem v skupnosti obstajajo, je udeležba v programih za svojce skromna.
Uporabo metod socialnega dela pri delu z ljudmi z demenco so študentke in študenti raziskovali predvsem v kontekstu institucij. Socialne delavke uporabljajo različne metode. Omenjajo individualne načrte dela, validacijo, metodo biografije, koncept krepitve moči. Pri tem zaznavajo dobre učinke, saj se izboljša sporazumevanje, ljudje se lažje vključujejo v aktivnosti, opaziti je boljše dnevno počutje, močnejšo voljo, večjo samostojnost in varnost ljudi z demenco. Uporaba teh metod pa zahteva več časa, kot ga imajo strokovne
delavke navadno na voljo. Tudi uporaba drugih metod (glasbene delavnice, Montessori metoda) nakazuje pozitivne učinke.
Glede zaposlenih v domovih za stare ljudi so študentke ugotovile, da so strokovne delavke seznanjene o vrstah in simptomih demence, o metodah sporazumevanja in prepoznavanja demence. Njihovo znanje je raznovrsto - od osnovnega do dobrega znanja, a nekatere se ne počutijo dovolj usposobljene in bi potrebovale nadgradnjo znanja (predvsem gospodinje v domovih za stare ljudi). Obremenitve zaposlenih v domovih za stare ljudi so precejšnje. Razbremenjujejo se z iskanjem pomoči drugih strokovnih delavk, uporabljajo razbremenjevalne tehnike oz. se razbremenijo doma.
Kot ustrezen način dela so v nekaterih domovih za stare ljudi študentke zaznale uporabo integriranega modela obravnave, ki vključuje dobre interakcije med vsemi udeleženimi v procesu podpore in pomoči, dobro organizirane dejavnosti z možnostjo izbire. Pomembno je delo na individualiziran način; dobri in spoštljivi odnosi med ljudmi z demenco in zaposlenimi ter počasna in razločna komunikacija z ljudmi z demenco. Izkušnje s participacijo ljudi z demenco so različne. Od tega, da jih zaposleni upoštevajo in vključujejo v odločanje, do tega, da se o tem le govori, v praksi pa je dejanske participacije malo. Zaznanega je le malo zastopanja ljudi z demenco na varovanih oddelkih v domovih.
Potrebe ljudi z demenco v domovih za stare ljudi so raznovrstne: možnost pogostejših izhodov iz doma, vsakodnevno vstajanje iz postelje, več pogovorov, tolažbe, ljubezni, spoštovanja, pristnejši odnosi z zaposlenimi. Tisti, ki potrebujejo več pomoči, izražajo tudi več potreb. V nekaterih domovih pogrešajo prilagojene aktivnosti in sprehode, sicer pa je opaziti različne aktivnosti za ohranjanje samostojnosti.
V nekaterih zaključnih delih so študentke raziskovale pomen socialnih omrežij ljudi z demenco, ki bivajo v domovih za stare ljudi, in raziskale pomen obiskov svojcev in možnosti družabništva. Socialna mreža ljudi z demenco v domovih za stare ljudi je majhna, pogosto so osamljeni, ker je življenje znotraj ustanove precej oddaljeno od vsakdanjega življena. Večinoma jih obiskujejo sorodniki in zato je njihovo sodelovanje (tudi z zaposlenimi) zelo pomembno. Je pa tega sodelovanja ponekod malo oz. ocenjujejo, da je težavno, drugod je ocenjeno kot dobro.
Tema avtonomije ljudi z demenco se v raziskavah (tako domačega okolja kot institucij) pojavlja redkeje. Sorodniki doma pogosto sami predlagajo aktivnosti za ljudi z demenco, se odločajo namesto njih in zato so ljudje z demenco samostojni le pri lažjih opravilih. V institucijah in dnevnih centrih se zaposleni zavedajo, da je treba spodbujati ljudi z demenco k samostojnosti. V nekaterih domovih oz. dnevnih centrih so ljudje z demenco samostojni pri oblačenju, razpolaganju z denarjem, obrokih in pri udeleževanju aktivnosti. Participacija je v veliki meri povezana s tem, kako se človek z demenco (še) lahko izraža, in odvisna od pristopov zaposlenih oziroma, če živijo doma, od posluha sorodnikov oz. svojcev.
Glede mlajših ljudi z demenco so študentke ugotovile, da imajo socialne delavke pri delu z njimi predvsem vlogo pri informiranju glede pravic in oblik pomoči (npr. pri sprejemu vlog za pomoč in postrežbo), pri pogovoru
in svetovanju ljudem z demenco in njihovim svojcem ter iskanju namestitve. Pri oskrbi bi bilo potrebnega več sodelovanja strokovnjakov, saj je tej skupini ljudi na voljo le malo oblik pomoči. Sicer so socialne delavke navedle, da pomoč prilagajajo fazam demence in ne starosti ljudi z demenco. Mlajši ljudje z demenco potrebujejo pomoč pri vsakodnevnih opravilih, pri zadovoljevanju osnovnih življenjskih potreb, pri varstvu, vključevanju v življenjsko okolje in živijo doma, če je tam možno zagotoviti pomoč. Če so ti ljudje nameščeni v domovih za stare ljudi, zanje ni posebej organiziranih aktivnosti.
Glede splošnejših vidikov, ki jih lahko umestimo na makroraven, je v raziskavah zaznati, da je v kontekstu identificiranih in nezadovoljenih potreb ljudi z demenco zaradi pomanjkanja kadra oziroma pomanjkanja znanj potrebnega več kadra za delo z ljudmi z demenco in prav tako dodatna izobraževanja. S tega vidika so potrebne tudi spremembe v zakonodaji oziroma normativih. Kažejo se tudi potrebe po novih bivalnih oblikah za ljudi z demenco, saj ni dovolj ustreznih prostorov, v katerih bi lahko ob ustrezni kapaciteti kadrovskih virov izvajali metode socialnega dela in druge metode, ki so se pokazale kot uspešne. Študentke so navajale, da npr. gospodinjske skupine pomenijo večji napredek v primerjavi z varovanimi oddelki. Zgolj v posamičnih raziskavah so študentke in študenti raziskovali vlogo zastopnikov ljudi z demenco. Pri uvajanju tega instituta se pojavljajo težave, zastopniki so brez podpore pri delu. Kot pomemben vidik so se pokazale tudi za demenco prijazne točke z omogočanjem storitev informiranja in izobraževanja, dajejo poudarek socialnemu delu z ljudmi z demenco, a se zaradi neustrezne podpore in financiranja kažejo pomanjkljivosti na organizacijski in izvedbeni ravni. Zato je treba ustrezneje podpreti inovacije.
Širša tema - kako so o demenci ozaveščeni mlajši otroci v osnovnih šolah - je pokazala, da je poznavanje demence povezano le s tem, ali je otrok imel izkušnjo poznati koga z demenco, sicer pa teh informacij nimajo. Učiteljice in učitelji so naklonjeni ozaveščanju o demenci.
Razprava in sklepi
V tem delu se osredotočam na ugotovitve zaključnih del v zadnjih petih letih, ki so povezane z izvajanjem socialnega dela z ljudmi z demenco (in njihovimi oskrbovalci) tako v skupnosti kot v institucionalnem varstvu, da bi lahko iz njih izpeljala potrebe po nadaljnjem in bolj poglobljenem raziskovanju.
Ker so študentke in študenti raziskovali razmeroma nove teme, je izbor kvalitativnih in eksplorativnih raziskav logična posledica povezave s temami in populacijo ljudi z demenco (predvsem v institucionalnem kontekstu). Ti se zaradi specifičnosti bolezni težje verbalno izražajo, zato je do podatkov mogoče priti predvsem z opazovanjem ali spraševanjem v obliki intervjuja. Izbira populacije je bila v raziskavah študentk in študentov povezana s temo raziskave. Določene populacije, npr. ljudje z demenco in strokovne delavke in delavci, so bile izbrane predvsem pri raziskovanju v institucionalnem kontekstu in redko, če je šlo za raziskovanje v skupnosti ali domačem okolju. V institucionalnem okolju je namreč lažje dostopati do raziskovanja
življenjskega sveta ljudi z demenco, še posebej če so študentke in študenti tam opravljali v prakso in že tako bili v stiku z ljudmi z demenco. Težje pa je tako vstopati v zasebne prostore v domačem okolju. Strokovne delavke pa so tudi bolj navzoče v institucionalnem prostoru kot v zasebnih. Tudi v raziskavah, ki sem jih omenila v uvodnem delu, je v večjem delu raziskovanje potekalo v institucijah, v manjšem obsegu pa v domačnem okolju. Zato se je treba v nadaljnjih raziskovanjih usmeriti v raziskovanje populacij, ki so težje dostopne, in prilagoditi pristope, metode in izvedbo zbiranja podatkov za okolja, v katerih te populacije živijo oziroma delajo. Glede na manjše število raziskav, ki so bile narejene v domačem okolju ljudi z demenco, kjer so bili kot populacija večinoma vključeni sorodniki ali neformalni oskrbovalci ljudi z demenco, je v skladu s predlogi, o katerih je pisala Mali (2018), treba bolj vključiti narativne raziskovalne pristope, ki ne samo omogočajo odkrivanje novih spoznanj, ampak imajo tudi potencial krepitve moči sorodnikov oz. neformalnih oskrbovalcev.
Velik pomen izvedenih eksplorativnih raziskav je v tem, da smo dobili vpogled v potrebe različnih akterjev v dolgotrajni oskrbi ljudi z demenco -neformalnih oskrbovalcev, strokovnih delavcev in ljudi z demenco. Njihove potrebe so raznovrstne, prav tako različno ocenjujejo ustreznost obstoječe pomoči. Zgolj kvalitativno raziskovanje pa ne omogoča vpogleda v kvantitativne vidike potreb (torej, kako razširjene in obsežne so posamezne vrste potreb), zato bodo za načrtovanje ustreznih odgovorov potrebne tudi kvantitativne raziskave. Metaanaliza rezultatov je pokazala, da so svojci bolj zadovoljni s pomočjo v domovih za stare ljudi kot doma. To večje zadovoljstvo je lahko posledica tega, da so svojci časovno manj vključeni v dogajanje v domovih in niso navzoči v vseh aktivnostih kot sicer, ko človek z demenco biva doma. Predpostavljam, da je predvsem časovna razpoložljivost pomoči pomemben element oz. kriterij za oceno ustreznosti pomoči, saj ljudje z demenco sploh v poznejših fazah bolezni potrebujejo veliko podpore in celovito podporo in pomoč, kot je bilo ugotovljeno tudi v že omenjenih raziskavah (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018).
Ne glede na raziskave na posameznih primerih uvajanja celostne oskrbe v domove za stare ljudi (Mali in Kejžar, 2017), ki kažejo na večjo kakovost življenja ljudi z demenco, metaanaliza rezultatov raziskav, ki so jih izvedle študentke in študenti Fakultete za socialno delo, neposredne povezave med načinom oskrbe in zadovoljstvom ni pokazala, niti tega niso eksplicitno raziskovali. Zato bo v nadaljevanju raziskovanja in razvijanja načinov dela z ljudmi z demenco treba tudi temu nameniti veliko pozornosti, še posebej, ker je časovna razpoložljivost pomoči zelo omejena prav pri pomoči na domu.
Pri iskanju ustreznih odgovorov na potrebe je pomembno tudi povezovanje med strokami. To je še ena od tem, ki jih bo treba podrobneje raziskati. Nastavke takega raziskovanja pa že najdemo v raziskavi o inovacijah o dolgotrajni oskrbi (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018) in v nekaterih interdisciplinarnih raziskavah, v katerih gre za povezovanje tehnoloških, humanističnih in družboslovnih ved (Mali, 2019).
Metaanaliza tem je pokazala, da pri ljudeh z demenco, ki živijo doma in
imajo neformalno oskrbo, študentke in študenti skoraj niso raziskovali metod dela oziroma vloge socialnega dela in drugih strokovnih delavk in delavcev, ki opravljajo formalno oskrbo. Neformalna oskrba večinoma poteka brez posebnih usmeritev ali metod, prav tako lahko zaznamo slabo informiranost neformalnih oskrbovalcev glede demence in oskrbe. Vloga socialnega dela je spregledana in zato so na tem področju nujne najprej raziskave potreb ljudi z demenco in neformalnih oskrbovalcev. Usmeritve za raziskovanje potreb so že podane v monografiji Hitra ocena potreb in storitev (Flaker, Ficko, Grebenc, Mali, Nagode in Rafaelič, 2019) in Strategije raziskovanja in razvoja dolgotrajne oskrbe starih ljudi v skupnosti (Mali in Grebenc, 2021). Sočasno s tem - tudi z uporabo akcijskega raziskovanja - lahko bolj začnemo uporabljati metode, ki so se že uveljavile na drugih področjih (v skupnosti, v institucijah), oziroma razvijamo prilagoditve teh metod ali inovativne pristope.
Na podlagi podatka, da je v institucijah zaposlenih zelo malo socialnih delavk - na 180 stanovalcev ena (Pravilnik o standardih in normativih soci-alnovarstvenih storitev, 2010, Priloga 1) - lahko sklepamo, da se tudi v institucionalnem varstvu ne glede na ustrezno razvita socialnodelovna znanja in metode te še ne uporabljajo v takem obsegu, kot bi to bilo možno. Iz raziskav je razvidno, da v institucijah uporabljajo metode in koncepte socialnega dela, ki po ocenah strokovnih delavk pomembno pripomorejo k boljši kakovosti življenja ljudi z demenco. A imamo tudi o tem še premalo podatkov, da bi lahko z gotovostjo sklepali, kako dosledno te metode uporabljajo in kaj so učinki teh metod. Za raziskovanje uporabe metod dela v praksi je ustrezna raziskovalna metoda opazovanje z udeležbo, ki smo jo v preteklosti tudi že uporabili v okviru raziskav v institucijah (Mali in Rihter, 2006; Mali, Mešl in Rihter, 2011).
Raziskovanje specifičnih metod dela z ljudmi z demenco se je pojavilo zgolj v posameznih primerih zaključnih del (metode Montessori, glasbene delavnice, krepitev moči, vključevanje v načrtovanje oskrbe, zagovorništvo...). Sicer ni mogoče neposredno sklepati, da jih zaradi redkih omemb tudi v domovih za stare ljudi uporabljajo le v posameznih primerih. Prav raziskava Mali, Flaker, Urek in Rafaelič (2018, str. 190-191) je pokazala, da v institucijah razvijajo nove metode oz. pristope k dolgotrajnim stiskam, npr. individualizirano obravnavo, gospodinjski koncept oskrbe, kongruentno odnosno nego, »oazo« (prostor za oskrbo ljudi v zadnji fazi demence). Tudi uporabo teh metod je treba podrobneje raziskati.
Študentke se torej niso ukvarjale samo z metodami socialnega dela, ampak tudi s pristopi, ki so sicer delno povezani s socialnim delom, ne gre pa za metode, ki bi bile razvite znotraj te znanosti in stroke. Razlogov za raziskovanje teh metod (in ne samo socialnodelovnih) je lahko več. Mogoče so študentke presodile, da se socialnodelovne metode že ustrezno uporabljajo in da zato ni potrebe po poglobljenem opazovanju. Lahko so med praktičnim usposabljanjem opazile, da socialne delavke teh metod ne uporabljajo v veliki meri, in bi taka raziskava bila neizvedljiva. Možen je tudi razlog, da so prepoznale potrebo po povezovanju metod socialnega dela z metodami drugih strok in znanosti. Tudi te vidike je treba v raziskovanju področja socialnega dela z ljudmi z demenco v nadaljevanju poglobljeno raziskati.
Zelo malo podatkov na podlagi metaanalize raziskav je o tem, kateri so tisti programi v skupnosti, ki bi bili ustrezni za svojce oz. neformalne oskrbovalce. Ugotovitve namreč nakazujejo, da imajo neformalni oskrbovalci (pa tudi strokovni delavci v institucijah) težave z zagotavljanjem avtonomije in participacije ljudi z demenco. Tudi vloga zastopnikov ljudi z demenco je precej neraziskana, bi pa lahko bili pomembna podpora.
Nadaljnje raziskovanje dolgotrajne oskrbe ljudi z demenco bi se tako moralo bolj usmeriti v skupnost (še posebej v skupnosti v ruralnem okolju, saj so rezultati raziskav zaključnih del študentk in študentov pokazali, da je tam najmanj informacij in virov pomoči), kjer bi ob predpostavki, ki izhaja iz metaanalize rezultatov izvedenih raziskav, da nimamo podatkov o tem, koliko se v skupnosti uporabljajo metode socialnega dela (če se sploh) in kakšna je vloga socialnega dela, bile smiselne tudi akcijske raziskave (npr. s pomočjo študentk druge stopnje pod mentorstvom za podporo neformalnim oskrbovalcem). V teh raziskavah bi šlo za sodelovanje raziskovalcev, socialnih delavk, ljudi z demenco in njihovih oskrbovalcev. Prav tako so potrebne poglobljene raziskave v institucionalnem okolju za podrobno preučevanje uporabe metod socialnega dela pri delu z ljudmi z demenco.
Viri
ChappelL N. L., Colin Reid, R., & Gish, J. A. (2007). Staff-based measures of individualized care for persons with dementia in long-term care facilities. Dementia, 6(4), 527-547.
Evropske smernice za prehod iz institucionalnih oblik oskrbe v skupnostne (2012). Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care. Bruselj. Pridobljeno 2. 12. 2017 s deinstitutionalisationguide.eu/wp-content/upload-s/2012/12/2012-12-07-Guidelines-11-123-2012-FINAL-WEB-VERSION.pdf
Flaker, V., Ficko, K. Grebenc, V., Mali, J., Nagode, M., & Rafaelič, A. (2019). Hitra ocena potreb in storitev. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
Mali, J. & Grebenc. V. (2021). Strategije raziskovanja in razvoja dolgotrajne oskrbe starih ljudi v skupnosti. Ljubljana: Založba Univerze.
Mali, J. (2007). Potrebe svojcev oseb z demenco. V Mali, J., & Miloševič Arnold, V. (ur.), De-menca - izziv za socialno delo (str. 117-130). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
Mali, J. (2008). Od hiralnic do domov za stare ljudi. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
Mali, J. (2018). A case for a narrative approach to research into social work perspectives on dementia. Socialno delo, 57(3), 209-224.
Mali, J. (2019). Socialno delo v interdisciplinarnih raziskavah: primer raziskovanja socialnih razsežnosti demence. Socialno delo, 58(3/4), 219-233.
Mali, J., & Kejžar A. (2017). Celostna oskrba stanovalcev z demenco: primer uvajanja inova-tivne oskrbe v Domu Petra Uzarja Tržič. Socialno delo 56(3), 179-196.
Mali, J., & Miloševič Arnold, V., (ur.) (2011). Demenca - izziv za socialno delo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo
Mali, J., & Miloševič-Arnold, V. (2007). Demenca - izziv za socialno delo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
Mali, J., & Rihter, L. (2006). Skrb za stanovalce z demenco v domovih za stare. Socialno delo, 45(6), 323-332.
Mali, J., Flaker, V., Urek, M. & Rafaelič, A. (2018). Inovacije v dolgotrajni oskrbi: primer domov za stare ljudi. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
181
Q. l o
Mali, J., MešL N., & Rihter, L. (2011). Socialno delo z osebami z demenco, raziskovanje potreb oseb z demenco in odgovorov nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
Miloševič Arnold, V. (2007). Socialnodelovni pogled na demenco. V Mali, J., & Miloševič Arnold, V. (ur.), Demenca - izziv za socialno delo (str. 23-36). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
Ministrstvo za zdravje (2016). Strategija obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020. Pridobljeno 19.10.2019 s http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/pageuploads/Demen-caZ12092016_strategija_obvladovanja_demence.pdf
Pravilnik o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev (2010). Ur. l. RS, št. 45/10, 28/11, 104/11, 111/13, 102/15, 76/17, 54/19 in 81/19.
Van Hülsen, A. (2007). Zid molka: oblike dela z osebami z demenco na primeru validacije in drugih novih teorij. Logatec: Firis Imperl & Co.
Videmšek, P. & Mali, J. (2018). Od načrta skrbi in programa oskrbe do osebnega načrtovanja in izvajanja storite. Socialno delo 56(1), 27-42.
Vlada Republike Slovenije (b.d.). Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, Urad RS za makroekonomske analize in razvoj. Strategija dolgožive družbe. Pridobljeno 21. 4. 2021 s https://www.umar.gov.si/fileadmin/user_upload/publikacije/ kratke_analize/Strategija_dolgozive_druzbe/Strategija_dolgozive_druzbe.pdf
Analizirana zaključna dela
Avbelj, L. (2017). Kakovost življenja in potrebe mlajših ljudi z demenco (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/UR-N:NBN:SI:FSD:DOC-MB0188
Baškovč, T. (2019). Učinki izvedbe glasbenih delavnic na stare ljudi z demenco v domu Petra
Uzarja Tržič (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12.	S
2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:DOC-BDI523	i
Banovac, L. (2019). Ljudem z demenco prijazne oblike bivanja (Magistrsko delo). Ljubljana:	=
Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:F-	3
SD:D0C-MB0333	l
Bešter, A. (2020). Sprejemanje demence v Domu starejših občanov Naklo (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/UR-N:NBN:SI:FSD:D0C-BDI583	3
Bizjan, M. (2020). Pomen družabništva za preprečevanje socialne izključenosti ljudi z demen- d co (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s	i
http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-BDI606	C
Črv, M. (2017). Razumevanje in uporaba perspektive moči pri delu z osebami z demenco v domovih za stare ljudi (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-MB0229
Dolgan, T. (2017). Normalizacija bivanja ljudi z demenco na varovanem oddelku (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn. si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-BDI338
Drolc, M. (2020). Skrb sorodnikov za ljudi z demenco v domačem okolju (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/UR-N:NBN:SI:FSD:D0C-BDI620
Ducman, G. (2020). Delovanje »Demenci prijaznih točk« v Savinjski regiji (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/UR-N:NBN:SI:FSD:D0C-MB0418
Falež, Z. (2016). Svojci - dragoceni sopotniki ljudi z demenco (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:F-SD:D0C-BDI233
Fekonja, M. (2020). Demenca pri mlajših od petinšestdeset let (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:F-SD:DOC-BDI621
Filipovič, T. (2017). Vpliv demence na življenja družinskih članov (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:-SI:FSD:DOC-BDI397
Frece, P. (2020). Poznavanje demence med otroki v osnovni šoli (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:F-SD:DOC-BDI599
Gačnik, L. (2016). Krepitev moči ljudi z demenco (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:-D0C-MB0124
Glavan, A. (2016). Pomoč ljudem z demenco in njihovim sorodnikom na podlagi veljavne zakonodaje (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-BDI235
Gorenšek, E. (2019). Osamljenost ljudi z demenco v domu za stare (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:-SI:FSD:DOC-BDI541
Gorišek, V. (2019). Izgorevanje sorodnikov v ruralnem okolju pri oskrbi ljudi z demenco (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http:// www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:DOC-BDI542
Hacin, T. (2019). Izkušnje strokovnih delavk pri oskrbi ljudi z demenco v Zasavju (Diplomsko delo) Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/ URN:NBN:SI:FSD:DOC-BDI544
Jelušič, A. (2016). Zagotavljanje oblik pomoči za ljudi z demenco v občini Sežana in Ilirska Bistrica (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-MB0105
Jurinec, K. (2018). Življenje in oskrba ljudi z demenco v Centru starejših občanov Ormož (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http:// www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:DOC-BDI446
Juvanc, M. (2016). Uporaba glasbe pri delu z osebami z boleznijo demenca (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn. si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-MB0149
Kmetec, M. (2019). Načini dela in ovire pri oskrbi ljudi z demenco v institucionalnem varstvu (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http:// www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:DOC-MB0359
Kocbek, J. (2019). Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco na področju Maribora (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn. si/URN:NBN:SI:FSD:DOC-BDI507
Kogoj, T. (2017). Pomoč in podpora svojcem pri oskrbi oseb z demenco v domačem okolju (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http:// www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:DOC-BDI357
Korošec, N. (2020). Prilagoditve stanovanj za osebe z demenco (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:F-SD:D0C-MB0415
Kosar, N. (2020). Avtonomija in spodbujanje samostojnosti ljudi z demenco v domačem okolju (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-BDI640
Kotar, I. (2016). Sprejemanje demence pri sorodniku (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:-D0C-N5963
Kukolj, M. (2016). Zgodbe neformalnih oskrbovalcev ljudi z demenco (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/UR-N:NBN:SI:FSD:D0C-MB0126
183
Lešnik, A. (2016). Znanje o demenci med socialnimi delavci (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:F-SD:DOC-BDI206
Lešnik, A. (2018). Socialno delo in demenca pri mlajših od petinšestdeset let (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn. si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-MB0247
Lipušček, M. (2020). Učinek glasbenih delavnic na osebe z demenco na Goriškem (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www. nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:DOC-BDI641
Mrkša, M. (2020). Participacija ljudi z demenco pri načrtovanju oskrbe v treh slovenskih domovih za stare (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-BDI590
Mundar, S. (2018). Življenje ljudi z demenco v domu za stare (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:F-SD:DOC-MB0324
Osmič Ibrič, A. (2020). Uporaba biografije kot metode dela z ljudmi z demenco (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn. si/URN:NBN:SI:FSD:DOC-BDI605
Paš, M. (2018). Zastopniki ljudi z demenco na varovanih oddelkih domov za stare (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn. si/URN:NBN:SI:FSD:DOC-MB0251
Pavlič, M. (2017). Oskrba ljudi z demenco v Domu ob Savinji Celje (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:-SI:FSD:D0C-MB0175
Pečnik, T. (2018). Družinski oskrbovalci ljudi z demenco v domačem okolju (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn. si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-MB0313
Simčič, T. (2019). Metoda Montessori za stare ljudi in ljudi z demenco (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/UR-N:NBN:SI:FSD:D0C-MB0365
Skočir, A. (2018). Načini in pristopi dela gospodinj v Domu starejših Logatec (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn. si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-MB0325
Snoj Kumlanc, N. (2020). Demenca in z njo povezan pogled sorodnikov na minljivost življenja (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http:// www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-MB0406.
Sovinšek, M. (2017). Izkušnje in potrebe neformalnih oskrbovalcev ljudi z demenco (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www. nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-BDI400
Stojšin, D. (2018). Vloga socialnih delavcev na centru za socialno delo pri delu z ljudmi z demenco (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-BDI495
Šifrer, N. (2019). Komunikacija in delo z ljudmi z demenco v Centru starejših Horjul (Magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www. nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-MB0396
Tomažič, P. (2018). Podpora osebam z demenco v Domu starejših občanov Ilirska Bistrica, utemeljena na oceni potreb (Diplomsko delo). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Pridobljeno 10. 12. 2020 s http://www.nbn.si/URN:NBN:SI:FSD:D0C-BDI486
o. l o
o. 3