SLOVENSKI KONGRES PALIATIVNE OSKRBE »V luči dostojanstva življenja« 9. – 10. oktober 2015 Domus medica, Dunajska 162, 1000 Ljubljana ZBORNIK Dogodek poteka pod častnim pokroviteljstvom predsednika Republike Slovenije Boruta Pahorja 2 SLOVENSKI KONGRES PALIATIVNE OSKRBE »V luči dostojanstva življenja« 9. – 10. oktober 2015 Domus medica, Dunajska 162, 1000 Ljubljana ZBORNIK Dogodek poteka pod častnim pokroviteljstvom predsednika Republike Slovenije Boruta Pahorja 3 Naslov: SLOVENSKI KONGRES PALIATIVNE OSKRBE Glavna urednica: Maja Ebert Moltara Organizacijski odbor: Jernej Benedik, Anže Habjan, Stanislav Malačič, Srđan Mančić, Maja Šeruga Strokovni odbor: Jožica Červek, Nevenka Krčevski Skvarč, Mateja Lopuh, Darja Žnidaršič Fotografije: Petra Draškovič Izdajatelj in založnik: Onkološki inštitut Ljubljana, Slovensko združenje paliativne medicine SZD Natisnil: Hermes oprema d.o.o. Naklada: 350 izvodov Kraj in leto izdaje: Ljubljana, 2015 CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana 616-036.8-083(082) SLOVENSKI kongres paliativne oskrbe (2015 ; Ljubljana) V luči dostojanstva življenja : zbornik / Slovenski kongres paliativne oskrbe, 9.-10. oktober 2015, Ljubljana ; [glavna urednica Maja Ebert Moltara]. - Ljubljana : Onkološki inštitut Ljubljana : Slovensko združenje paliativne medicine SZD, 2015 ISBN 978-961-6071-90-1 (Onkološki inštitut) 1. Ebert Moltara, Maja 281482752 SLOVENSKI KONGRES PALIATIVNE OSKRBE »V luči dostojanstva življenja« 9. – 10. oktober 2015 Domus medica, Dunajska 162, 1000 Ljubljana ZBORNIK Dogodek poteka pod častnim pokroviteljstvom predsednika Republike Slovenije Boruta Pahorja 4 KAZALO 5 SPREMNA BESEDA 7 PREDSTAVITEV PREDAVATELJEV 17 POVZETKI PREDAVANJ 18 IZZIVI IN RAZVOJ PALIATIVNE OSKRBE V EVROPI Challenges in E uropean palliative c are de velopmen t Sheila Payne, Velika Britanija 19 PALIATIVNA OSKRBA V SLOVENIJI 20 P alliative c are in Slo venia Maja Ebert Moltara, Slovenija 22 ORIS NAČRTA DRŽAVNE KOORDINACIJE PALIATIVNE OSKRBE – KJE SMO, KAM GREMO ? Challenges in Slo venian palliative c are de velopmen t Mateja Lopuh, Slovenija 27 KJE V PALIATIVNI OSKRBI JE POTREBNA DODATNA PODPORA? KRAJ SMRTI - ZMANJŠEVANJE RAZLIK MED ŽELJAMI IN REALNOSTJO. Where does palliative c are need s tronger support? W ays t o narro w the pre f erenc e-reality gap on plac es f or the dying Barbara Gomes, Velika Britanija 28 PALIATIVNA OSKRBA IN ZDRAVNIK DRUŽINSKE MEDICINE Supporting primar y palliative c are in a c ommunity Bart Van den Eynden, Belgija 31 VLOGA PSIHOLOGA V PALIATIVNI OSKRBI De veloping the p s ychologis t ’ s role in palliative c are Sheila Payne, Velika Britanija 33 PODPORA UMIRAJOČEMU BOLNIKU V DOMAČEM OKOLJU T aking c are of the dying in a home se tting- e xperienc e from german y Katharina Rockmann, Nemčija 5 35 KOMPETENCE ZDRAVSTVENE NEGE V PALIATVNI OSKRBI Compe t encies f or basic and specialised palliative c are nursing Birgitte Grube, Danska 37 DUHOVNA OSKBA Spiritual support Piotr Krakowiak, Poljska 40 STRUKTURA PALIATIVE MREŽE – izkušnje iz Avstrije Organiz ation of palliative c are ser vic es – e xperienc es from Aus tria Johann Baumgartner, Avstrija 41 KANABINOIDI v medicini Cannabinoids in medicine Martin Pinsinger, Avstrija 42 KANABINOIDI IN MEDICINSKA KONOPLJA V SLOVENIJI: zakonodaja, znanost in praksa v medicini Cannabinoids and medic al marihuana in Slo venia: law , scienc e and practic e in medicine Jožica Červek v imenu delovne skupine pri Zdravniški zbornici (David Neubauer, Milan Krek, Aleš Pražnikar) 46 DRUŽINSKI SESTANEK F amily c onf erenc e Nataša Zlodej, Slovenija 47 PALIATIVNI NAČRT P alliative plan Mateja Lopuh, Slovenija 48 VNAPREJŠNJE NAČRTOVANJE V PALIATIVNI OSKRBI Advanc e c are planning in palliative c are Urška Lunder, Slovenija 51 VNAPREJŠNJA IZJAVA VOLJE PACIENTA – IZBRANI VIDIKI Advanc e directive Blaž Ivanc, Slovenija 53 PRISPEVKI UDELEŽENCEV 75 PREDSTAVITEV SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA PALIATIVNE MEDICINE 6 Če bi vedel, da t e danes z adnjič gledam k ak o z aspiš, bi t e pokril mnogo bolj ne žno. Če bi vedel, da t e danes z adnjič gledam, k ak o odhajaš sk o zi vrat a, bi t e objel, poljubil in poklic al naz aj z a še en objem in še en poljub. Če bi vedel, da danes z adnjič slišim tv oj glas, ki me ne žno h vali in spodbuja, bi v z el k amero in posnel v sak o tv oje dejanje in besedo , da bi si t o lahk o predvajal vedno zno va, dan z a dnem. Če bi vedel, da je danes z adnjič, pot em bi si v z el minut o več, se us t avil in rek el »Ljubim t e«, names t o da bi predpos t avljal, da t o ž e veš. Če bi vedel, da je danes z adnjič, bi s t eboj delil t a dan, names t o da bi ga izpus til, k er bi si mislil, da bo t ak šnih dni še velik o. Prav got o v o vedno pride jutri, da popravimo s t orjene napak e – in vedno dobimo še drugo prilo žnos t, da naredimo prav . Z agot o v o bo še en dan, da reč emo s v oj »Ljubim t e«, in z agot o v o bo še ena mo žnos t, da reč emo s v oj »Ti lahk o k ak o pomagam?« Ampak z a v sak sluč aj, č e t o ni res, in č e je danes v se, k ar imam, bi ti ž elel po vedati, k ak o z elo t e imam rad. Nik oli ne smemo po z abiti, da Jutri ni obljubljeno nik omur , ne mladim in ne s t arim, in danes je morda z adnja prilo žnos t, da močno objame t e tis t ega, ki ga imat e radi. T orej, č e č ak at e na jutri, z ak aj t ega ne s t orit e danes? Če jutri nik oli ne pride, pot em bos t e z agot o v o ob ž alo vali dan, k o si nis t e v z eli dodatnega č asa z a nasmeh, objem ali poljub - in s t e bili pre več z aposleni, da bi podarili nek omu tis t o , z a k ar bi k asneje izvedeli, da je bila njego va z adnja ž elja. Z at o primit e vaše ljubljene danes, jim šepe t ajt e na uho in po vejt e, k ak o radi jih imat e. V z emit e si č as z a »Ž al mi je,« »prosim, opros ti mi,« »h vala,« ali »saj je v redu«. …in č e jutri ne pride, t ak o ne bos t e ob ž alo vali t ega dne. (ne znani av t or) 7 ZAPISKI 8 PREDSTAVITEV PREDAVATELJEV 9 Professor Sheila Payne is a health psychologist with a background in nursing. She holds an Emeritus Chair at the International Observatory on End of Life Care at Lancaster University, where she was the former Director. During her career, she established and managed three research groups; firstly the Health Research Group at the University of Southampton (1996- 2000), secondly the Palliative and End of Life Care Research Group, University of Sheffield (2003-2006) and latterly the International Observatory on End of Life Care, Lancaster Univer- sity (2009-2014). She was President of the European Association of Palliative Care (2011- 2015). Professor Payne has a long track record in palliative care research and scholarship. Her research focuses on palliative and end-of-life care for older people. She currently holds three European Commission Framework 7 programme funded major international grants and has supervised over 35 PhD students. She has published widely in academic and professional journals and published 12 books, with a further book in preparation. Sheila Payne BA (Hons), RN, Dip. N, PhD, C. Psychol. E meritus Prof essor in P alliative Care, In t ernational Obser vat ory on E nd of Lif e Care, Lancas t er University , Unit ed Kingdom She is an educated nurse with a master degree in Adult Education and Human Resource Management. She works as head of education for advanced nurses at Danish Nurses Organ- isation in Copenhagen, Denmark. She has been President for the Danish Cancer Nursing So- ciety for 6 years (2003-2009). She enjoys the tasks and challenges created by having to balance interests and activities in the tension field between practical nursing and national politics. One of her main drivers is to bring oncology nursing and the care for cancer patients into the political debate and thereby on the minds of the public. She has seen it as her task to lead the way by pointing out to cancer nurses the importance of being visible and accessible in the public debate, and not least being available herself. As part of EONS Board of Directors she is working for an accredited European education for specialist cancer nursing, and through this promote the idea in countries in Europe which does not have a formalised education for oncology nurses. Trough her daily work and EONS her focus is on the need for the specialization of cancer nurses, and to have a political aware- ness of how important cancer nurses are in the role of the best care for patients. She has together with Danish Nurses organisation developed principles for advanced nursing prac- tice, with a strategy for education, competencies and roles. Birgitte Grube Head of education f or advanced nurses at Danish Nurses Organisation P as t Presiden t f or E ONS (Presiden t from 2011-13) P as t Presiden t f or the Danish Cancer Nursing Society (2003-2009) 10 She has research experiences in several areas: palliative care, cancer care, preferences, deci- sion-making, place of care and death, home care, care and cost evaluation at the end of life, palliative care services evaluation, effectiveness, cost-effectiveness, epidemiology, symptom assessment, public education on end of life care, bereavement. She is a principal investigator/coordinator of some local and international research projects (e.g. lead of Work Package 2 of the PRISMA Project: survey of preferences and priorities for end of life care in 7 European countries and Kenya, funded by the European Commission: 10 articles). She also coordinates epidemiological studies about cancer care towards the end of life (e.g. QUALYCARE study in London; 7 articles) and leads efficient leadership of multicentric studies grounded on clinic-academic collaborations between medical oncology, palliative care, emergency medicine and general practice. Her teaching activity: MSc in Palliative Care, King’s College London, MSc in Continuous and Palliative Care, University of Coimbra, MSc in Public Health, University of Porto, Doctoral Programme in Public Health, University of Porto. She has published several distinguished articles and book chapters. Barbara Gomes R esearch F ellow , Ins titut e of Public Health, University of P ort o , P ortugal (since 2013) R esearch F ellow , Cicely Saunders Ins titut e, King’ s College London, UK (since 2004) PhD in P alliative Care, MSc in P alliative Care King’ s College London, BSc Ps ychology and Health Prof. dr. Bart Van den Eynden graduated as medical doctor at the University of Antwerp, Belgium; later he also graduated as MSc Anthropology at the University of Leuven. In 2012 he finished a MA degree on ‘Care Ethics and Care Management’ at the University of Tilburg, the Netherlands. Recently he started studying philosophy at the University of Antwerp. In 1994 he defended for his a PhD dissertation about ‘Quality of Life in Palliative Care’. He specialized as general practitioner and as consultant in palliative medicine. Actually he clinically works as general practitioner and as medical director of the Centre for Palliative Care of the ‘Gasthuiszusters van Antwerpen” (GZA), a hospital with about 1100 beds at three locations and with 8 homes for elderly, in the city of Antwerp, Belgium. He is also the president of the ethical committee of the GZA. In the hospital there is a 12-bed pal- liative care unit, a hospital-based palliative support team and a palliative day centre. There is an intense co-operation with the organisation for palliative homecare in Antwerp. Prof. dr. Bart Van den Eynden, MD, PhD, MA P alliative Medicine - Primary Care Depart emen t of Primary and In t erdisciplinary Health Care Departmen t of Nursing and Midwif ery Sciences University of An twerp Primary Care Practice E degemses traat Mortsel Medical Direct or Cen tre f or P alliative Care Sin t -Camillus An twerp 11 She is a specialist of internal medicine (Facharzt für Innere Medizin) with a Subspecialty in Pal- liative Care medicine (Zusatzbezeichnung Palliativmedizin). She completed Palliative care train- ing/education from 2010 – 2013. Her medical thesis: characterisation of cell infiltration in in- flamed gastric mucosa in helicobacter pylori positive children). She has several experiences with clinical trials since 2001 and she was appointed to several tasks: 2002 – 2004 leader of the endocrinology research group, 2002 – 2004 co-leader of the interdisciplinary ultrasound de- partment of the university hospital, 2001 – 2004 member of epidemiologic research group. At the moment she works as a specialized home-based palliative care team (SAPV) in Regens- burg, Germany (since 2012). Her previous positions were medical registrar, Department of internal medicine, University of Regensburg (2001-2004), medical registrar, The Canberra hospital, Canberra, ACT, Australia, and hospice (Clare Holland house, ACT) (2004-2005), senior medical registrar, Department of internal medicine 1, University hospital Regensburg (intermittent 2006-2012). She is married and has three children. Katharina Rockmann Specialis t of in t ernal Medicine Subspecialty P alliative Care medicine Specializ ed home-based palliative care t eam (SAPV), R egensburg At the University of Antwerp as professor in palliative medicine within the Department of Primary and Interdisciplinary Health Care, he is responsible for education and research con- cerning palliative medicine and care. More recently he also got the assignment to teach ‘care ethics’ and ‘chronic care’ in the Master Nursing and Midwifery. He is also the coordinator for the Palliative Postgraduate Interuniversity Course Palliative Medicine and mentor and coach for the International Care Leadership Development Initiative of the Institute of Palliative Medicine at San Diego, USA (2012-2013). He published many scientific articles about palliative and chronic care. His main interests are development of primary palliative care and transmural palliative care, care ethics, quality of care, care pathways, different care models, education, spirituality and cultural differences in caring for the dying. One of his most import research projects was the European PRISMA project (about “the Positive diveRsities of European prIorities for reSearch and Measurement in end-of-life cAre”), of which he was one of the scientific leaders. The most important actual project is the development (2010-2012) and the implementation (2013-2016) of a Primary Palliative Care Pathway in 5 regions in Flanders; this large pro- gramme was granted by the Flemish Government, the National Health Insurance Institute and the Flemish Federation of Palliative Care. He is member of a lot of scientific organisations and boards concerning palliative care. One of these is the International Primary Palliative Care Research Group (IPPCRG); here he co-works around his concern for the implementation of palliative care within a primary care setting. 12 He is devoted in hospice-palliative care in Poland since 1990, starting as student-volunteer, then chaplain and volunteers coordinator. After studies and internships in hospice-palliative care in Italy and the US (1994-2000) he has worked as a chaplain, psychologist, volunteers’ coordinator, and managing director of hospice in Gdansk (2002-2011). Since 2011 he is a lecturer of Social Sciences and Pastoral Theology. He is involved in international projects: European Academy of Palliative Care - Leadership Course (www.eupca.eu), and Global Network o Spirituality in Health (https://smhs.gwu.edu/gwish/global-network). His research regards hospice-palliative care, volunteering, spiritual care, and non-medical issues of end-of-life care & bereavement. He is also an author of academic textbooks, numerous general public textbooks, and articles in peer-reviewed journals, editor of recently published book in English: In Solidarity , Hospic e-P al- liative Care in P oland, (A. Janowicz, P . Krakowiak, A. Stolarczyk) Gdansk 2015. Currently he is working on articles and textbook regarding religious assistance and spiritual care in health and social care institutions and new dimensions of spiritual care for professionals and volunteers. Contact: piotrkrakowiak@wp.pl Rev. Prof. dr hab. Piotr Krakowiak SAC Theologian, ps ychologis t and social educat or , National Chaplain of Hospices in P oland, Lecturer at Nic olaus Copernicus University in T orun. Coordinator Hospice and Palliative Care Styria Vice President Hospice Austria Lecturer Medical University Graz Study visits in canadian and australian Hospice and Palliative Care facilities Diploma for Palliative Medicine of the Austria Medical Council Graduate of the Mastercourse Palliative Care Akademic Expert in Palliative Care Akademic Gerontologist General Practitioner medical school in Graz 1 daughter, 1 sun – both adult Dr. Johann Baumgartner 13 Maja Ebert Moltara je zaposlena na Onkološkem Inštitutu v Ljubljani kot specialist za internistič- no onkologijo, hkrati pa opravlja tudi vlogo vodje Oddelka za akutno paliativno oskrbo. To je oddelek, ki letno oskrbi nad 400 paliativnih bolnikov z rakom s kompleksnimi simptomi. V okviru te dejavnosti je hospitalno obravnavanih samo na oddelku za akutno paliativno oskrbo preko 200 bolnikov. Ostali so obravnavani v okviru konziliarne službe in ambulante za zgodnjo paliativno oskrbo. Kot predsednica Slovenskega združenja paliativne medicine se zavzema za razvoj paliativne mreže širom Slovenije, saj bolniki potrebujejo ustrezno paliativno oskrbo ne glede na kraj bivanja in vrsto neozdravljive bolezni. Je avtor številnih nacionalnih publikacij o paliativni oskrbi in dejavna predavateljica na področju paliativne oskrbe in onkologije. Paliativno oskrbo poučuje v okviru izbirnega predmeta paliativ - ne oskrbe na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani in Univerze v Mariboru. Je tudi redna predavateljica na 50 - urnem podiplomskem tečaju o paliativni oskrbi – Korak za korakom. Projekt „Metulj“ - www.paliativnaoskrba.si, ki je bil zasnovan kot podpora bolnikom in njihovim svojcev v času paliativne oskrbe, je eden izmed zadnjih dosežkov njenega dela. V okviru projekta je več kot štirideset sodelujočih strokovnjakov s cele Slovenije pripravilo več kot 20 vsebin s pod- ročja paliativne oskrbe v domačem, slovenskem jeziku in jih objavilo v tiskani in elektronski obliki. Maja Ebert Moltara, dr. med. Specialis tk a in t ernis tične onk ologije, V odja oddelk a z a ak utno paliativno oskrbo , Onk ološki inš titut Ljubljana, Slovenija Predsednica Slovensk ega Z druž enja paliativne medicine SZD Med Uni Wien 1978 - 83 Turnus 83 - 87 Spezialisation on Orthopedic Problems 88- 92 2008 - 2009 ISMED intersdisciplinär pain management 2013 Schmerzkompetenszzentrum Bad Vöslau Studies on Cannabinoids since 2001 Benefit of add on therapie with the sythetic Cannabinoid .... Pinsger et al 2006 Mühlenseminare about Cannabinoids since 2008 Dr. Martin Pinsger MSc 14 Maja Ebert Moltara is employed as a Specialist of Medical Oncology at Oncology Center of Ljubljana, Slovenia. Her current position is a Head of Acute Palliative Care Department; where there are more than 200 patients hospitalized each year, beside another 300 who are treated in other specialized facilities for palliative care (outpatient clinic, consultation team). She is devoted to palliative care development in Slovenia, and plays an important role in es- tablishing palliative care network all over the country. At the time being she is a president of Slovenian Society for Palliative Medicine. She is an author of several national publications on palliative care and active in many public debates. She gives lessons on palliative care at Medical Faculty at the University of Ljubljana and the University of Maribor. She is also a regular teacher in Slovenian 50-hours post-grad- uate course on palliative care. As part of her interest, there are several analytic research guided and later on presented at several national and international congress each year. One of her latest achievements is coordination of Project “Butterfly” – www.paliativnaoskrba. si, which was designed to support patient and their caregivers with information about palli- ative care in Slovenian language (printed version, web version). Mateja Lopuh je diplomirala na Medicinski fakulteti v Ljubljani. Po začetni usmeritvi v razisk- ovalno delo iz področja humane genetike v Parizu, se je kasneje odločila za specializacijo iz anesteziologije in intenzivne terapije. Svoje znanje je dopolnila s šolanjem v Nemčiji iz po- dročja paliativne medicine in opravila izobraževanje v Avstriji za pridobitev diplome iz spe- cialnega zdravljenja bolečine. Zaposlena je v Splošni bolnišnici Jesenice, kjer vodi Center za interdisciplinarno zdravljenje bolečine in paliativno oskrbo. Je državna koordinatorica za razvoj paliativne oskrbe v Repub- liki Sloveniji in podpredsednica Slovenskega združenja paliativne medicine. Mateja Lopuh graduated at Medical Faculty in Ljubljana. After initial interest in research work in human genetics in Paris, she decided to specialize anaesthesia and intensive medicine. She upgraded her knowledge with training in palliative medicine in Germany and with courses in Austria to obtain the diploma in specialized pain treatment. She has been employed in GH Jesenice as anaesthesiologist and head of the Center for inter- disciplinary pain treatment and palliative medicine. She is the national coordinator of pallia- tive development in Slovenia and vice president of Slovenian Palliative Medicine Society. Mag. Mateja Lopuh, dr. med., Specialis tk a in t ernis tične onk ologije, V odja oddelk a z a ak utno paliativno oskrbo , Onk ološki inš titut Ljubljana, Slovenija Predsednica Slovensk ega Z druž enja paliativne medicine SZD 15 Z raziskovalno in izobraževalno dejavnostjo se ukvarjam že desetletja. Bila sem član Ludwig Breast Cancer Study Group in Central European Oncology Group. Klinične študije so bile osre- dotočene v uvajanje novih sistemskih terapij rakavih bolezni v Sloveniji ter razvoj novih prin- cipov sistemskega dopolnilnega zdravljenja solidnih rakov. Sem pobudnica za ustanovitev prvega specialističnega oddelka za paliativno oskrbo v Sloveniji (leta 2007) in njegov vodja šest let. Aktivno smo sodelovali na domačih in mednarodnih strokovnih prireditvah. Za orga- nizacijo, izobraževanje in razvoj paliativne oskrbe smo sprejeli ESMO (European Society of Medical Oncology) akreditacijo kot center odličnosti (Berlin 2009). Sem avtorica številnih strokovnih člankov s področja internistične onkologije in paliativne me- dicine. prva dva priročnika v slovenskem jeziku Opravljeno raziskovalno, izobraževalno delo in soudeležba pri razvoju internistične onkologije in paliativne oskrbe v onkologiji je razvidna na številki raziskovalke: 03289, Cobissweb@zum.si. Prim. Josipina Ana Červek, dr. med. Specialis t in t erne medicine, k onz ult an t z a in t ernis tično onk ologijo in paliativno medicino , z dravnica na Oddelk u z a ak utno paliativno oskrbo , Onk ološki Inš titut Svojo poklicno pot je začela kot medicinska sestra in jo nadaljevala kot socialna delavka v bolnišnici z dodatnimi znanji iz paliativne oskrbe. Študij socialnega dela je zaključila leta 2005, ko je diplomirala na Fakulteti za socialno delo. Sedaj opravlja delo koordinatorice pali- ativne oskrbe na Oddelku za akutno paliativno oskrbo Onkološkega Inštituta v Ljubljani, kjer se oba področja lepo povežeta v skupno celoto. Pri svojem delu se v največji meri posveča podpori ter svetovanju bolnikom in svojcem ob novo nastalih okoliščinah zaradi bolezni. Po potrebi jih povezuje z različnimi službami na terenu kakor tudi znotraj inštituta. Nataša Zlodej K oordinat oric a paliativne oskrbe Oddelk a z a ak utno paliativno oskrbo , Onk ološki inš titut Univerzit e tna diplomirana socialna delavk a 16 Zdravniško pot je pričela s sodelovanjem pri začetkih transplantacije kostnega mozga v Slove- niji v poznih osemdesetih letih prejšnjega stoletja in specializirala transfuzijsko medicino. Nato jo je delo z umirajočimi bolniki pri tem delu peljalo v izobraževanja s področja paliativne medicine v Švici, Angliji, Kanadi, na Švedskem in drugod po Evropi. Leta 2000 je s somišljeniki ustanovila Zavod za razvoj paliativne oskrbe, ki je imel pomembno vlogo v informiranju jav- nosti, detabuizaciji umiranja in smrti ter izobraževanju v zdravstvu. Urška Lunder je nato opravila subspecializacijo iz paliativne medicine, ki je trajala dve leti in pol na Institute for Palliative Medicine San Diego, pri California University San Diego v ZDA ter leta 2009 pridobila naziv Palliative Medcine Consultant. Od 2007 je zaposlena v Univerzitetni kliniki Golnik. Bila je prva predsednica Slovenskega združenja paliativne medicine, predsedni- ca RSK za paliativno medicino in strokovna vodja pilotnega projekta pri MZ V pelje vanje orga- nizirane PO v treh slo venskih regijah med leti 2009-2010. Bila je vodja slovenskega raziskoval- nega tima v evropskem projektu OPCARE9 in trenutno tudi v EU projektu ACTION o vnaprejšnjem načrtovanju. Urška Lunder, dr. med. Specialis tk a transfuzijsk e medicine P alliative Medicine Consult an t (Degree from the Ins titut e of P alliative Medicine San Diego , UCSD) Univerzit etna klinik a z a pljučne bole zni in alergijo Golnik Dr. Blaž Ivanc je docent za področje upravnega prava in prava javne uprave. Zaposlen je na Zdravstveni fakulteti Univerze v Ljubljani. Opravljal je naloge prodekana Zdravstvene fakultete v Univerze v Ljubljani, bil je član upravnega odpora Agencije Evropske unije za temeljne prav- ice in član Komisije Republike Slovenije za varstvo pacientovih pravic. Je član Svetovnega združenja za medicinsko pravo in član Evropskega konzorcija za raziskave države in cerkve. Objavlja s področja upravnega prava, zdravstvenega prava, ustavnega prava in prava človek- ovih pravic. Dr. Blaž Ivanc 17 ZAPISKI 18 POVZETKI PREDAVANJ 19 CHALLENGES IN EUROPEAN PALLIATIVE CARE DEVELOPMENT Sheila Payne This presentation aims to address two questions: • What is the current status of development of palliative care services in Europe? • What are the challenges facing further development of palliative care in Europe, and how they can be addressed? It does this by considering the tension between various factors that are both neces- sary and desirable in the promotion and development of palliative care services. Drawing upon the World Health Assembly (2014) resolution calling for the adoption of the integration of palliative care into healthcare systems, mechanisms that pro- mote rapid uptake will be examined. The presentation focuses on six key elements which are widely regarded as necessary for palliative care development. They are summarised here: • Governmental level policies, strategies and frameworks to embed palliative care in health and social care systems. • Earmarked and stable resources for palliative care services. • Access to essential medications that are readily affordable and available. • Professional awareness of, and education in, palliative care. • Capacity to deliver palliative care services. • Public knowledge, preferences for, and perceptions about, palliative and end-of-life care. The presentation will draw upon data from the European Association for Palliative Care revised Atlas (2013) and the European Community Framework 7 programme funded project called ‘Access to Opioid Medication in Europe (ATOME). From both datasets, examples will be presented from Slovenia and neighbouring countries. Em- phasis will be placed on the identification of barriers to development and how they can be addressed. Finally recommendations will be made about the small actions that may result in large changes to palliative care services. 20 PALIATIVNA OSKRBA V SLOVENIJI Maja Ebert Moltara Glede na podatke Statističnega urada Republike Slovenije in Nacionalnega inštituta za javno zdravje letno v Sloveniji umre okoli 19.000 ljudi, od tega velik del zaradi kroničnih in neozdravljivih bolezni kot so npr. kardiovaskularne bolezni (39%), rak (31%), pljučne bolezni (7%) in druge. Nekaj več kot polovico bolnikov umre v zdra- vstvenih ustanovah, ostali doma ali v domovih za starostnike. Paliativna oskrba (PO) je aktivna celostna oskrba bolnika z neozdravljivo boleznijo in podpora njihovih bližnjih. PO priznava življenje in umiranje kot naraven proces; ne pospešuje smrti, niti je ne zavlačuje; njen glavni cilj je doseganje čim večje kakovosti življenja bolnika. Večina bolnikov, ki umre zaradi kronične neozdravljive bolezni potrebuje PO. Prav je, da osnovno paliativno oskrbo nudijo vsi zdravstveni timi, ki obravnavajo neozdravljivo bolne. Po ocenah EAPC specialistično paliativno oskrbo v zadnjem letu življenja potre - buje le približno 20% bolnikov z napredovalim rakom in okoli 5% ne-onkoloških bolnikov. Mreža in izvajalci PO V slovenskem zdravstvenem prostoru je PO trenutno regijsko različno urejena in razvita. Mreža je marsikje nezadostno strukturirana in pomanjkljivo koordinirana. Slovenija ima od leta 2010 Državni program paliativne oskrbe in Akcijski načrt za izvajanje le tega. V osnovi naj bi šlo za dvostopenjsko organizacijo: • osnovni nivo PO (osebni zdravnik s patronažno sestro, zdravniki z negovalnim osebjem v DSO, zdravniki vseh specialnosti, ki obravnavajo neozdravljivo bolne v bolnišnicah), • specialistični nivo PO (oddelki za (akutno) PO v bolnišnicah, mobilne enote). V Sloveniji posamezni elementi mreže obstajajo in tudi delujejo, ne gre pa za uskla- jeno in povezano delovanje, ki bi zagotavljalo neprekinjeno in celostno PO. V okviru projekta Metulj, www.paliativnaoskrba.si, je objavljen seznam izvajalcev PO stori- tev z nekaterimi dodatnimi znanji s področja PO. Izobraževanje s področja PO Paliativna medicina predstavlja eno izmed bazičnih ved medicine, katere osnove naj bi poznal vsak zdravnik, in bi zato morala biti vključena že v dodiplomski študij me- dicine kot obvezni predmet. Trenutno, in še to le kratko obdobje, se izvaja zgolj kot izbirni predmet v okviru Medicinske Fakultete v Mariboru ter kot posamezna preda- 21 vanja v okviru drugih predmetov (Onkologija, Interna medicina). Tudi izobraževanj preostalega zdravstvenega kadra ni ustrezno urejeno in usklajeno potrebam. Vrzel v potrebah po izobraževanju s področja PO zato trenutno delno zapolnjuje Sloven- sko Združenje Paliativne Medicine (www.szpm.si) z izvajanjem 50-urnih Dodatnih znanj s področja paliativne oskrbe »Korak za korakom«, kjer udeleženci pridobijo osnovna znanja. Specialna znanja s področja PO za zdravnike v tem trenutku ni možno pridobiti znotraj Slovenije, temveč so potrebna izpopolnjevanja v tujini. Z namenom pridobiva- nja specialnih znanj za posamezne strokovne skupine v Sloveniji je bil v letu 2013 v okviru Mariborske Univerze ustanovljen Inštituta za paliativno medicino in oskrbo. Zaključek: Paliativna oskrba je temeljna zdravstvena veda, katere osnove mora poznati vsak, ki oskrbuje neozdravljivo bolne. V Sloveniji mnogi že uporabljajo principe paliativne oskrbe, vendar med trenutnimi potrebami in realnimi možnostmi še vedno zeva prepad. Entuziazem in zagon posameznikov velja ceniti in ga podpirati, vendar se moramo zavedati, da je mreža močna le toliko kot je močan najšibkejši vozel. Tako je tudi mreža paliativne oskrbe Slovenije, ki naj bi zagotavljala celostno in nepreki- njeno oskrbo neozdravljivo bolnih, trdna le toliko kot njen najšibkejši člen. Pred nami je še veliko trdnega dela, a le skupaj nam lahko uspe. PALLIATIVE CARE IN SLOVENIA Maja Ebert Moltara According to Statistical Office of the Republic of Slovenia and the National Institute of Public Health in Slovenia there are about 19,000 deaths annually, of which a large part due to chronic and incurable diseases such as cardiovascular diseases (39%), cancer (31%), lung diseases (7%), and others. Slightly more than half of the patients die in a hospital, the rest at home or in homes for the elderly. Palliative cares (PO) is an active, holistic approach to a patient with an incurable disease and support to their families. It affirms life and regards dying as a normal process. It intends neither to hasten nor postpone death. It enhances quality of life, and may also positively influence the course of illness. Majority of patients who die from chronic incurable diseases needs PO. All medical teams dealing with the incurable patients should provide basic palliative care. Accord- ing to EAPC estimates specialist palliative care in the last year of life requires only about 20% of patients with advanced cancer and about 5% of non-cancer patients. 22 PO network At the moment PO in the Slovenian is regionally differently regulated and devel- oped. The network is inadequately structured and coordinated. Since 2010 Slovenia has the National program of palliative care and the Action plan for its implementa- tion. Basically it has a two-level organization: • a basic level of PO (family physician, district nurse, teams in senior homes, spe- cialists dealing with incurable sick patients in hospitals) • specialized level of PO (departments (acute) PO hospitals, mobile units). In Slovenia, the individual elements of the network exist and function, but it is not well coordinated and continuous and comprehensive PO is difficult to achieve. Within the project, Butterfly, www.paliativnaoskrba.si, has published a list of pallia- tive care providers with some additional educations in PO. Education in the field of PO Palliative medicine should represent one of the elementary issues every physician treating incurable patient should know. For that reason it should be included al- ready in the undergraduate medical studies as a compulsory subject. Currently, and only for a short period, palliative care has been carried out only as an optional sub- ject in the framework of the Medical Faculty in University of Maribor, as well as in- dividual lectures in the context of other subjects (Oncology, Internal medicine). Also the training of health personnel of other health professionals is not adequate- ly regulated and coordinated. The gap between the need for education is currently at least partially filled by the Slovenian Association of Palliative Medicine (www.szpm.si) with the implementation of the 50-hour Basic education on palliative care “Step by Step”. At the time being, specialized education in PO for physician cannot be obtained in Slovenia, but need the training abroad. Due to the gap in acquiring special skills in PO for each professional group in Slovenia in 2013 there was Institute of palliative medicine and care estab- lished in Maribor University that will in future offer specialized educational programs. Conclusion: Palliative care is an elementary chapter of medicine, anyone who serves incurable ill should be familiar with. In Slovenia, many are already using the principles of pal- liative care, but the current needs and services available are far apart. The enthusi- asm of individuals should be appreciated and supported, but we must realize that the network is only as strong as the weakest knot in ne net. This is also the way we can see a palliative care network in Slovenia, which need to provide comprehensive and continuous care of the terminally ill. Ahead of us there is still a long way to go, but only together we can succeed. 23 ORIS NAČRTA DRŽAVNE KOORDINACIJE PALIATIVNE OSKRBE – KJE SMO, KAM GREMO ? Mateja Lopuh T emeljni dok umen ti: Drž avni načrt paliativne oskrbe, Ak cijski načrt paliativne oskrbe I. Zdravstveni sistemi se v vseh družbah soočajo z naraščajočo prevalenco in umrljiv- ostjo zaradi kroničnih bolezni, starojočo se populacijo in podaljšanjem življenjske dobe bolnikov s takimi boleznimi. V večini držav bo po napovedih 60-70% bolnikov umrlo zaradi kronične bolezni z omejeno življenjsko dobo. Take bolezni povzročajo trpljenje in so povezane z velikimi obremenitvami zdravstvenega sistema. Tradicionalno, v konvencionalnih sistemih, so bolniki umirali v bolnišnicah. Čas nji- hovega bivanja je bil različno dolg, lahko tudi več tednov. Za bolnike in njihove svojce je bila to velika obremenitev. Izgubili so zasebnost domačega okolja, stik s svojci, njihove želje so večinoma ostale neizpolnjene. Preobremenjenost zdravst- venega osebja je bila velikokrat razlog, da so bile stiske bolnikov, zlasti strah pred smrtjo, spregledane. Po izgubi bližnjega so bili svojci velikokrat zelo čustveno priza- deti, vendar niso imeli možnosti strokovne pomoči v času žalovanja. Paliativna medicina je razvijajoča se veja medicine, ki je usmerjena na celostno voden- ja bolnika v času njegove bolezni. Poleg lajšanja telesnih simptomov bolezni upošteva tudi bolnikovo duševno in duhovno doživljanje. Ves čas obravnave bolnika se svojce aktivno vključuje v oskrbo bolnika. Tako nimajo občutka, da so izgubili bližnjega, pa niso mogli storiti ničesar. Namesto o paliativni medicini ali oskrbi, danes bolj govori- mo o paliativnem pristopu,s čimer želimo označiti drugačen način razmišljanja. Vedno večji je poudarek razvijanju možnosti paliativnega pristopa v domačem okolju. Bolnik lahko ostane doma, aktivno vlogo prevzamejo svojci. Organizirane so razne oblike pomoči na domu, ki svojcem pomagajo v negovalnem smislu. Mobilni timi in stalna pripravljenost strokovnega osebja lahko svojcem pomaga v kritičnih trenutkih. Glavni korak za tak preokret iz strogo bolnišničnega vodenja bolnikov na teren je detabuizacija smrti. Med ljudmi se vedno več govori o umiranju, smrt ni več tema, ki zadeva samo bolnišnice in strokovno osebje. Veliko vlogo ima hospic, ka- terega začetki in prizadevanja segajo že v 60. leta. 24 SZO od začetka 90. let zagovarja načelo, da postane paliativna medicina integralni del vsakega zdravstvenega sistema. Take oskrbe naj bi bili deležni vsi bolniki, ki jo potrebujejo. 1. Wilkes E. Dying now. Lancet 1984;28:950-2. 2. Xavier GB, Espinosa J, Olmedo Gonzales P , s sod. The Qualy Observatory WHO Collaborating Centre for Public Health Palliative Care Programmes, Insitut Catala d‘Oncologia, april 2011. II. Cilji državne koordinacije: • Omogočiti enakomeren razvoj paliativne oskrbe v vsaki slovenski regiji • Razvoj paliativne oskrbe v regijah je potrebno prilagoditi vsaki regiji posebej • Izobraževanje vseh profilov iz paliativnega tima • Oblikovanje spletne strani na državnem nivoju in regionalnih spletnih strani • Povezava vseh struktur, ki delujejo na področju paliativne oskrbe (društva, hospic, združenje, RSK, itd) • Informacijska podpora v smislu stalne mobilne številke • Organizacija izobraževanja v vsaki regiji posebej • Delovanje v regiji v smislu svetovanja • Širjenje zavedanja o pomenu in prednostih paliativne oskrbe med laično populacijo • Priprava literature za strokovno javnost • Izdelava informativnih knjižic za laično javnost • Spremljanje kakovosti opravljenega dela (kazalniki kakovosti na paliativnem področju) III. Pogoji za uspešen razvoj paliativne mreže na primarnem nivoju V predlaganem modelu primarne paliativne mreže so združeni elementi katalons- kega modela in izkušnje iz že oblikovanih mrež v Avstriji, Bavarski in na Goren- jskem. Največji uspehi so bili doseženi, kadar so tako bolniki kot strokovna javnost prepoznali potrebo po dobri paliativni oskrbi. Tako so v Kataloniji pobudo za ob- likovanje mreže prevzele lokalne skupnosti . Število napotitev in sprejemov v bol- nišnico se je v nekaj letih več kot prepolovilo. Nemci so ugotovili, da je takšen razvoj možen le, če se sočasno izobražuje vse profile v paliativnem timu – pod geslom: *Vsi govorimo enak jezik*. Bolniki so od strokovnjakov deležni enakih informacij. Ključni sodelovci tima so: zdravniki, medicinske in patronažne medicinske sestre, farmacevti, fizioterapevtke, socialni delavci, psihologi, duhovni spremljevalci, ne- govalci na domu, prostovoljci hospica. IIIa) Zdravniki: • osnovno temeljno izobraževanje iz paliativne oskrbe 50 ur (možnost pridobitve potrdila o dodatnem znanju SZD) • dodatno 120 urno izobraževanje za svetovalce iz paliativne oskrbe 25 Izobraževanje je smiselno izvesti znotraj regije in tako sočasno prepoznati tudi zdravnike, ki bi se poglobljeno ukvarjali s paliativno oskrbo. Predlagana sta dva modela: a. znotraj regije vodi vseh paliativne bolnike skupina zdravnikov, ki se ukvarja samo s tem. Le-ti organizirajo tudi pripravljenost. b. Vsak zdravniki vodi svoje bolnike do smrti. V primeru težav pri načrtovanju pali- ativne oskrbe se obrne na kolega s poglobljenim znanjem iz tega področja. Pripravljenost prevzeme dežurni zdravnik, ki se mu ‚predajo‘ paliativni bolniki z znanim načrtom ukrepanja. Vsaka regijska bolnišnica mora imeti na voljo zdravnike s poglobljenim znanjem iz paliativne oskrbe, kamor se lahko obrnejo primarni zdravniki v primeru načrtovane- ga sprejema. Na terciarnem nivoju se zagotovijo enote za akutno paliativno oskrbo, kamor se napoti bolnike z akutnim zapleti med potekom zdravljenja. Člani njihovega tima svetujejo vsem ostalim nivojem zdravstvene oskrbe. IIIb. Medicinske in patronažne medicinske sestre: • Osnovno temeljno izobraževanje iz paliativne oskrbe (50 ur) • Dodatno poglobljeno znanje iz paliativne medicinske nege Skupaj z zdravniki sodelujejo v paliativnem timu. Med seboj si predajo informacije o paliativnih bolnikih v času dežurstva in odsotnosti. Ravno tako sodelujejo v priprav- ljenosti ob možnosti konzultacije s paliativnim zdravnikom. IIIC) Za zagotavljanje redne preskrbe s paliativnimi zdravili se organizira farmace- vstka mreža. V regiji se določijo lekarne, ki bodo zagotavljale izdelavo podkožnih analgetičnih mešanic in izdajo nujnih zdravil v paliativni oskrbi. Izobraževanje za farmacevte je osnovno temeljno, dodatno pa se izobražujejo še v izdelavi mešan- ic in pripravi podkožnih črpalk. Farmacevti redno sodelujejo na timskih sestankih zaradi načrtovanja dela in zagotavljanja zaloge zdravil. Delujejo tudi kot svetovalci timu . IIIČ) Ostali sodelovci tima: osnovno temeljno izobraževanje in dodatno znanje, pri- lagojeno problematiki regije, v kateri delujejo. Znotraj vseh strokovnjakov na regijskem področju se zagotovi mobilni tim, ki vodi regijsko koordinacijo in po potrebi usmerja na terenu. Pogoj za dobro delovanje je tudi stalna mobilna številka, kamor lahko kličejo bolniki in svojci, v bolnišnico pa tudi zdravstveno osebje. Mobilna številka na državnem nivoju je namenjena pred- vsem strokovnemu osebju. Ostala izobraževanja se izvedejo v regijah za večpoklicne time. Regija sama poskrbi za finančno izvedbo (plačilo predavateljem, zagotavljanje prostora). 26 Slovensko združenje paliativne medicine izvaja 50 urno izobraževanje dodatnih znanj Korak za korakom, ki zdravnikom, ki opravijo tudi izpit omogoča pridobitev diplome dodatna znanja Slovenskega zdravniškega društva. Dosedaj je bilo izvedenih 9 šol po enotnem kurikulumu, ki ga je sprejel tudi RSK za paliativno oskrbo (dve šolanji sta bili izvedeni še pred ustanovitvijo združenja). Opažamo, da se na šolanje prijavljajo predvsem ostali sodelavci, zdravniki so v man- jšini. Glede na to, da so nosilci oskrbe zaradi obvladovanja simptomov zdravniki, bomo težko dosegli kritično maso zdravnikov z dodatnimi znanji, da bi lahko zagot- ovili varno in kvalitetno oskrbo bolnikov. Zaradi večjega interesa predvsem medicin- skih sester, imajo le-te več znanja in včasih težko najdejo stik z zdravnikom, ki ne kaže interesa za njihovo pomoč, kar vodi v razslojevanje in ne v povezovanje tima. Pomembno je najti in motivirati zadostno število zdravnikov na vseh ravneh zdravst- venega varstva, da bodo opravili šolanje in pridobili potrebna znanja in veščine. Farmacevtska mreža je že zadovoljivo organizirana, manjka še učinkovito ukrepanje v času dežurne službe, možnost pridobiti dodatnega farmacevta, da bi pripravil magistralna zdravila in mešanice. Nekateri kraji so še preveč oddaljeni od lekarne, kjer naj bi prevzeli zdravila. Velikokrat še naletimo na zelo tog sistem, ki tudi v kritičnih trenutkih (umirajoči bolnik) ne zmore preseči svojih omejitev. Zelo malo je bilo narejenega na področju vključevanja socialnih delavcev, predvsem izstopa slabo in počasno sodelovanje Centrov za socialno delo, prava aktivnost so- cialnih delavcev se kaže predvsem v bolnišničnih timih in v Domovih za starejše občane. Želeli bi več sodelovanja na terenu, hitrejšo odzivnost, pravočasno pre- poznavanje ogroženih posameznikov in družin in takojšnje ukrepanje. Psihologi, ki so izjemno pomembni sploh pri soočanju s težkimi življenjskimi preiz- kušnjami, opremljeni z dodatnimi znanji iz paliativne oskrbe, delujejo samo v bol- nišničnem okolju in je njihova pomoč dostopna le manjšemu številu bolnikov in njihovih svojcev. Vloga fizioterapevtov je premalo prepoznana. Še v bolnišnicah je večinoma omeje- na na pasivno razgibavanje in respiratorno fizioterapijo, čeprav lahko ponudijo mnogo več. Podatkov o delovanju prostovoljcev hospica na državni ravni nimamo, je pa njihova vloga gotovo zelo pomembna. Spremljevalcev za duhovno podporo, ki bi imeli dodatna znanja iz paliativnega spremljanja, je zaenkrat tako malo, da bi težko sodili o njihovem doprinosu k celost- nemu vodenju bolnikov. Želimo si, da bi bila prepoznana vloga vseh članov tima in da bi bila njihova učinko- 27 vitost enakomerno zastopana, kot to narekujejo potrebe bolnika in njegove družine. Zakaj težko presežemo že stopničko dokazovanja pomembnosti, je veliko vprašanje. V veliko regijah prave povezave med člani tima ni, pomanjkljivo je sodelovanje med različnimi nivoji zdravstvenega varstva. Veliko je bilo narejenega na področju izobraževanja laikov. Izjemno odmeven je pro- jekt Metulj, ki v našo srenjo prinesel praktične zloženke s koristnimi informacijami o obvladovanju posameznih simptomov in situacij, ki jih prinese napredovala bolezen. IV Kazalniki kakovsti Paliativna oskrba se po priporočilih SZO izvaja na bolnikovem domu. Doma naj se zagotovijo pogoji, ki bolnikov, ki imajo tako možnost, omogočijo ob pomoči svojcev in strokovnjakov kakovostno preživljanje zadnjih dni. Eden od kazalnikov uspešnega dela je tako število bolnišničnih smrti paliativnih bolnikov, drugi pa število napotitev v bolnišnico. Ob vsaki napotitvi v bolnišnico je potrebno izdelati načrt ukrepov, ki naj bi se tam izvedli, tako da bi bilo bivanje čim krajše. Tako je pomembno meriti tudi čas bivanja paliativnega bolnika v bolnišnici. Za izboljšanje zagotavljanja paliativne oskrbe doma pa redno spremljanje razlogov za napotitev in takojšnje ukrepanje, če se določeni razlogi pojavljajo prepogosto. Na tem področju opažamo največ odstopanj. Pravega motiva, ki bi stimuliral zdra- vnike, da bi se prizadevali, da bolnik ostane v domačem okolju, ni. Še več, še tisti svojci, ki bi želeli svojega bližnjega obdržati doma, včasih podležejo strahovom in slabemu znanju obvladovanja simptomov v domačem okolju tako s strani pa- tronažnih med. sester kot zdravnikom. V bolnišnicah se zgodbe bolnikov večinoma končajo brez paliativnega načrta, še sto- pnja paliativnosti bolnika je redko opredeljena. Tako nihče od ‚igralcev‘ v bistvu nima jasnih navodil, kako ravnati. Moderne težnje, da odgovornost za prihodnost naložimo bolniku in družini, ki nima zadostnega znanja, da bi se zavedali posledic svojih odločitev, pa večino prizadetih spravlja v hudo stisko in občutke krivde. Zaključek Državni načrt razvoja paliativne oskrbe je postavil neka izhodišča, kako bi se lotili organizacije dela. Temeljil je na teoretičnih izhodiščih po podatkih iz literature. Ver- jetno njegovi snovalci niso računali na čas, ki je potreben, da z znanji okrepimo vse udeležene in zagotovimo res varno in kakovostno obravnavo. Verjetno zagovorniki tega načrti res nismo računali na nizko stopnjo zainteresiranosti vseh vpletenih in smo si sedaj vzeli že veliko časa za premostitev prvih korakov. Verjetno je politična veja nihala v vsakem vetru drugače in enkrat kazala smer sem, drugič pa tja. Vseeno se je zgodilo veliko dobrega. In pomembno je, da teh premikov ne spre- gledamo in da ne obstanemo. To nevarnost pa smo in v to trdno verjamem, zagoto- vo premagali. 28 WHERE DOES PALLIATIVE CARE NEED STRONGER SUPPORT? WAYS TO NARROW THE PREFERENCE-REALITY GAP ON PLACES FOR THE DYING Barbara Gomes Debates about the place where people are cared for and die have happened within and between countries since the beginning of the modern hospice movement. Re- search grew to help understand variations in place of death, with a view to enable patients with advanced illness to die where they wish with the best possible care. This evidence is crucial when making decisions about where to allocate resources to sup- port the development of palliative care services. As health systems struggle with finite resources, the question “Where does palliative care need stronger support?” begs an answer. This talk aims to provide an overview of the state of the science about preferences, trends and factors shaping place of death to help inform the develop- ment of integrated palliative care in Slovenia. Data from analyses of preferences and trends in different countries will be compared, with a focus on European variations. The extent to which clinical, individual and environmental factors associated with place of death might explain the existing trends will be discussed. Evidence-based ways to narrow the preference-reality gap will be identified. The results of a Cochrane review on the effectiveness and cost-effectiveness of home palliative care services will be presented. Through meta-analysis, these services were found to double the odds of death at home while reducing symptom burden for patients with advanced illness. A discussion of the implications for patients, families, health professionals, service management and policy will focus on projecting the road ahead and local context, to ensure that future trends are both sustainable and responsive to people’s preferences. Funding: Calouste Gulbenkian Foundation. 29 SUPPORTING PRIMARY PALIATIVE CARE IN A COMMUNITY Bart Van den Eynden (on behalf of the members of the IPPCN and Johan W ens/Bert Le ysen, members of the University of An twerp P alliative Care R esearchGroup) This lecture will consist of two parts. In the first part we are looking to and talking about the Primary Palliative Care Toolkit, developed by the European Association of Palliative care Taskforce in Pri- mary Palliative Care and the International Primary Palliative Care Network (IPPCN). This development started with a survey across Europe in order to document the barriers and facilitators for palliative care in the community in a divers sample of European countries. This survey and an international systematic review indicated that, beside of other obstacles being unable to identify appropriate patients for palliative care in the community, was a major barrier internationally. Nevertheless, more patients will benefit from palliative and end-of-life care if it is delivered in the community by primary healthcare teams. For this to happen GP’s and nurses work- ing together in the community will require training and support by specialist pallia- tive care teams. They will also need adequate time, financial and practical resourc- es, and the ability to prescribe morphine when appropriate. Primary care has a unique position and potential to deliver effective palliative care to patients. It can: • Reach patients with all life-threatening illnesses • Start early in the course of life-threatening disease • Meet all dimensions of need: physical, social, psychological and spiritual • Provide care in clinics, care homes and at home, thus preventing unnecessary hospital admissions • Support family carers and provide bereavement care Therefore, in order to support healthcare workers in the community, a primary palli- ative toolkit was produced, reviewed and refined, together with associated guidance. This toolkit can help community-based palliative care to be established nationally. In the second part of this lecture, the Primary Palliative Care Pathway, developed in Flanders, Belgium, is presented as another example of an instrument that can guide and support the development of palliative care in a nation or region. 30 All over the world standards and guidelines are helping caregivers in tackling the many challenges while caring for palliative patients. Yet, these guidelines are seldom brought together in a comprehensive, interdisciplinary palliative care pathway. For example, the ‘Liverpool Care Pathway’ is only applicable during the dying phase. This project, commissioned by the Flemish Government and the Federation of Palliative Care Flanders (FPCF), aims to develop and implement a care pathway that facilitates the timely delivery of good palliative primary care by a professional and multidisciplinary team to patients with a limited life prog- nosis. Based upon a literature review and qualitative research among informal caregivers an university research group developed the Primary Palliative Care Pathway in close collaboration with the FPCF and primary care experts. Regular meetings with work groups on different levels assured continuous feedback from stakeholders. This Primary Palliative Care Pathway consists of a flowchart, a care file and a manual for the caregiver. Patients will be included by their general practitioner on the basis of the Surprise Question (SQ) and the Palliative Performance Scale (PPSv2). All patients with a prognosis of less than one year should be included re- gardless of their diagnosis. Starting from early identification of palliative patients by general practitioners (GP’s), patient- and family-centered care is believed to be delivered towards the end of life. Flowchart and care file intend to be an aid for good quality of care and for good cooperation with patient, family and between caregivers. The Primary Palliative Care Pathway has been tested in a small-scale pilot-study, and is now implemented in 5 Belgian regions: 2 Dutch-speaking regions, 2 French-speak- ing regions and the bilingual region of Brussels. Implementing this Primary Palliative Care Pathway (2012-2016) has been accompanied by an intense educational support programme. This implementation is studied now scientifically, using mixed methods: • a stepped wedge cluster design, having logistical and ethical, but also statistical advantages. This stepped wedge cluster design is set up with the 5 regions being 5 clusters. GP’s who volunteer to be involved will recruit people with reduced life expectancy and their informal caregiver. Quality of care will be measured by 1) web-based questionnaires filled in by GP’s and patients in a secured platform, and 2) health care consumption data in the last year of life. A prospective cohort as well as a case control design is developed within and between the stepped wedge clusters. The primary outcome of this quantitative part is hospital admission rate in the last year of life. Secondary outcomes are death at home, health care consump- tion, and quality of care as perceived by the web-questionnaires. • A multiple case study design will be used to evaluate the implementation in a more qualitative way. Focus groups will reveal which best practices of strategies 31 every region uses in improving the local palliative care organization. Semi-struc- tured interviews will find how GP’s implement the Primary Palliative Care Path- way and how patients and/or informal caregivers experience receiving palliative care guided and supported by this pathway. This multiple case study design can give answers to ‘how’ and ‘why’ the pathway is used per region and across the regions. 32 DEVELOPING THE PSYCHOLOGIST’S ROLE IN PALLIATIVE CARE Sheila Payne Background The end of life is a powerful experience, whatever the age of the person or the nature of their relationships. It is fundamentally a psychological and social experience for the dying person and those that witness it. Palliative care services have expanded considerably in recent years throughout the world but there remains some ambigu- ity about the contribution of psychologists. In many European countries psycholo- gists work in the field of palliative care. However, there is a lack of clarity regarding their role and the specific educational opportunities for psychologists in palliative care. Drawing upon evidence and recommendations published by the Task Force of the European Association for Palliative Care (EAPC) this presentation aims to offer guidance on education for psychologists and to suggest how to build greater aware- ness of their role in the multidisciplinary team. Aims This paper outlines the emerging role of psychologists in palliative and end of life care and bereavement support, highlighting opportunities and barriers. It considers the diversity of roles played by psychologists working in palliative care contexts in Europe, drawing upon a survey conducted in autumn 2009. This presentation aims to address two questions: • What are the roles of psychologists working in palliative care services in Europe? • How can psychological support be strengthened for patients and families using palliative care in Europe? Discussion The paper will be presented in three sections: • Introduction to the European Association for Palliative Care Task Force, the map- ping of palliative care services in Europe and the contribution of psychologists to this field of health care. • Description of an international online survey of psychologists presented in six lan- guages (English, French, German, Spanish, Italian, Polish) concerned with the ed- ucation, roles, working environments, skills of psychologists working in palliative care. Responses were received from 329 psychologists working in 41 countries. There will be practical examples of how the data have been used to develop rec- 33 ommendations for a core curriculum in Europe to increase skills and improve psy - chological care to patients and families. • There will be an overview of the opportunities and challenges facing psycholo- gists who work in this field. Conclusions The greater than anticipated response to the survey highlights the demand for an international initiative for psychologists working in palliative care. The results show that despite the large number of psychologists working in this field there is a per- ception that the impact of psychological issues in palliative care and the role of psychologists in palliative care teams are not sufficiently acknowledged. Recom- mendations are proposed that to be able to provide appropriate palliative care and improve current psychological care practices, as psychologists we must ask the question ‘how can we assist?’ and ‘how can we work more closely within the multi- disciplinary team?’ 34 TAKING CARE OF THE DYING IN A HOME SETTING - EXPERIENCE FROM GERMANY Katharina Rockmann Specialized palliative home care (SAPV) is well fairly established in Germany although there is still a long way to go to eventually deliver this kind of service to everyone who is in need for this. Health care professionals that work in such teams usually are palliative care specialists, palliative care nurses, social worker, physiotherapists and clerics. They provide highly specialised multiprofessional care and aim to look after the patients individually with the patients´ wishes being the highest priority. It is funded by the public health insurances but patients need to fulfil certain criteria to be entitled to this additional service. Generally, if a patient in a palliative situa- tion has stopped specific therapy and wishes to stay and die at home, the GP can refer this patient to a SAPV team. This means that from this time on, the SAPV team will additionally take care for this patient and offer their knowledge and experience as well as a 24/7 on call service. The SAPV team does not replace an ambulant nurs- ing service and an ongoing cooperation with the patient´s GP is preferable. They only do home visits (also nursing homes). Currently, public health care insurances accept one SAPV team per 200.000 inhabitants, which might be realistic in a few urban regions, but is very difficult to achieve in rural areas. There are different categories of services offered by such teams depending on the patients’ current situation, his preferences in case of an sudden emergency and also on geographic factors (i.e. distance to drive). Therefore it is crucial to discuss carefully these issues with the patients and develop together a detailed “emergen- cy plan”, telling the patient and his family whom to call when and which medication to give when. It also enables “foreign” health care professionals (i.e. emergency doctor, ambulance) to get an overview about the situation if they should happen to get involved. SAPV teams aim for adequate symptom control in the home setting. The most common symptoms that we face are pain, nausea / vomiting, shortness of breath and “psychiatric” symptoms, most often related to delirium or anxiety disorder. It requires supportive relatives as well as creative strategies to maintain a stable situ- ation at home and therapeutic concepts are very individualised. We most often administer medications parenterally towards the end of life, thereby preferring the subcutaneous route. We frequently combine several medications and administer them continuously (syringe driver, infusion). Unless unrequested, we aim for 4 to 7 35 visits a week in patients with severe symptoms requiring a syringe driver. This ena- bles us to adopt the medication on a daily base and it most often reassures the patients and his family. Interventional procedures such as paracentesis, punction of pleural effusion or nasogastric tube insertion may also easily be performed at the patient´s place if this is required to get the symptoms under control. This talk will introduce the organisational and logistic structure of the German SAPV model and will additionally focus on symptom control of dying patients in the home setting. 36 WHAT COMPETENCIES ARE REQUIRED FOR BASIC AND SPECIALIZED PALLIATIVE CARE? Birgitte Grube The talk will highlight a collaborative work done by many stakeholders within the palliative field. The talk will als odefine and hopefully discuss what we talk about when we talk about the palliative field. The initiative to define and describe the competencies needed in the palliative area, was taken by (DMCG – PAL) Danish Multidisciplinary Cancer Group in Palliative care And they joint alliance with Danish Nurses Organisation, Danish Phycisians Organization National Board of Healtah and Danish Regions and Municipalities. Together they developed a set of Recommendations for Compentences for nurses in palliative care and they did the same work for all the other professions in the palli - ative field. The work is now recognized as National guidelines for competences and decribe competencies on Basic and Specialized level. The group has also developoed strat- egies for implementation. In Denmark the National Board of Health has defined: • Basic palliative care that refers to palliative care provided by the health care professionals where palliation only is a part of their main care • Specialized palliative care as the care provided by health care professionals that has palliative care as their main care The talk will highlight the competencies at different levels, and will give good exam- ples on how to implement and develop it further so it will fit with national strategies. In the talk I will define the different levels with are included in the recommenda- tions. Such as The undergraduate level, the postgraduate basic level, a level of skills, which provide the basic training, a level of skills in addition to basic training, and the specialized level. The competencies are based on seven roles, which again in divided into attitudes, knowledge and Skills. The talk will show different examples on these roles and the description. 37 In the implementation process, it is important to integrate these new skills and re- sponsibilities into existing educational programs and training course. Education and clinical training should meet the requirements related to the specific area in cancer care – palliative care. The talk will give the participant a good insight in the work and hopefully start a debate and some reflection on how this might be done in a Slovenian context. 38 RELIGIOUS ASSISTANCE AND SPIRITUAL CARE FOR PATIENTS TOWARDS END-OF-LIFE IN POLAND Rev. dr hab. Piotr Krakowiak SAC During communist era in Poland religious assistance in health and social care was formally reduced to visits in e x tremis for dying. Strict rules were ignored and priests would visit institutions, but without formal recognition. Since 1980 Solidarity had put religious and spiritual assistance as one of important issues of improvement of health care system and chaplains have been employed in hospitals after many years 1 . Sacramental assistance has dominated pastoral care while Catholics consist around 90% of population in Poland. There was no formal training for chaplains, and pastoral care in health care settings was marginally present in pastoral care training in Polish seminaries. In 1981 first hospice team from Cracow had started to build hospice house, having Saint Christopher’s Hospice in London as a model. Hos- pice home care has been started in Gdansk Since 1983 by hospital chaplain and team of volunteers. This model has proven to be successful and over 70 similar services has started, based totally on voluntary work. Most of hospice chaplains have sought further education, doing post-graduate training in spirituality and psy- chology. Hospice chaplaincy became matter of choice while other chaplaincy jobs were not always desired by clergy in Poland 2 . Since 1989 official documents have stated that adequately prepared chaplains should be employed in health and social care institutions. Vague description of this service and lack of standards for chaplaincy has resulted in employing local parish priests as part-time chaplains. Only hospice-palliative care units have created system of training for their chaplains, resulting of including religious & spiritual care into teamwork. Big hospitals were able to employ full time chaplains and some of them have created pastoral teams. Most of health and social care institutions in Poland still offers only sacramental assistance by catholic priests, and protestant or orthodox clergy, where there are their communities. Ten years after democratic changes, in 1999 first attempts have been made to enlarge religious and sacramen- tal care, adding spiritual dimension and answering for the changing needs of pa- tients. Among lecturers of international workshops for chaplains there were lectur- ers from Vatican, and chaplains from the USA, Italy and Germany. Minister of Health of Poland, was present and her support for this initiative gave hope for further changes in religious-spiritual care. Health care reforms and lack of financial resourc- 39 es have stopped this initiative for years. The only area of postgraduate training has been created in hospice-palliative care, both for adults and children teams 3 . Since 2009 a group of people have started preparation for post-graduate school of chaplaincy, where both ordained and lay people, men and women would prepare for new spiritual care in health and social care institutions in Poland. Before launch- ing the project international conferences were held with support of Pontifical Coun- cil of Health Care Workers from Vatican, to introduce new ways of spiritual and re- ligious care methodologies. In 2011 first edition of postgraduate training for future chaplains and pastoral assistants in Poland had been launched. First students con- sisted of ordained priests, religious men and women and lay people - mostly women 4 . First group of 40 students have finished “St. John of God School” in 2013, but there is no culture of teamwork in spiritual care yet, especially with lay people. Long tradition of ordained priest being chaplains seems to prevail over preparation for professional spiritual care. Together with further training for ordained and lay people willing to continue spiritual care in health and social settings more research regarding spiritual care is needed in Poland. In 2012 the common initiatives of Pontifical Council from Vatican and universities from Germany and Poland have resulted in international cooperation. Common re- search regarding religious and spiritual needs of patients towards end-of-life in Ger- many and Poland has been prepared by prof. Arndt Bussing from Germany and was based on the SpREUK Questionnaire. In 2013 during the nationwide conference for physicians was hold in Warsaw, with more than 4000 participants, keynote speaker for this event was the world expert of spirituality in health care, Prof. Christina Pu- chalski from the US. Her lectures and presentation of the FICA Spiritual Assessment Tool have raised interest among chaplains and physicians 5 . Set of publications, fol- lowing a line of investigation and a textbook regarding spirituality in health care is due to be published in Polish language under direction of Prof. Puchalski, with par- ticipation of various experts. Apart of sacramental, spiritual care is needed. In 2015 good practices of hospice-palliative care in Poland, including involvement of the Catholic Church and other faith communities have been collected in recent book, published in English. In Solidarity is the first book published in Polish and English as illustration of phenomenon of cooperation among health and social care, with volunteers, mostly from the Catholic Church. It consists of five parts. The first part is a description of the history of the hospice movement in Poland, showing the particular role of the Catholic Church and the influence as social movement of “Sol- idarnosc”. In Poland there are over 400 home centres and inpatient palliative and hospice care units, which puts Poland in first place among the countries of Cen- tral-Eastern Europe 6 . This book describes also the organizations coordinating medi- cal interventions and care, as well as educational and charitable. The publication ends with a list of all palliative and hospice centres in Poland. Book In Solidarity allows exploring unique phenomenon of development of hospice-palliative care in Poland. The reader can follow the success of a social movement that has developed 40 an effective organization with effective teaching methods, but is facing new chal- lenges. The experience of Polish movement can be useful in countries with prob- lems of political transformation, care reforms and the need to improve care for the people towards the end of life and their families 7 . All those resources and good practices from Poland can help to improve the quality of care and cooperation among various institutions and individuals. Bibliography: ENDNOTES 1 J. Jachimczak, Słudzy życia, [The servants of life], Kraków 2010. 2 A. Muszala, J. Binnebesel, P . Krakowiak, M. Krobicki (Ed.), Dolentium Hominum. Duchowni i świeccy wobec ludzkiego cierpienia, [Dolentium Hominum. The clergy and laity towards human suffering], Kraków 2011. 3 P . Krakowiak, A, Janowicz (Ed.), Dzieje pallotyńskiego hospicjum w Gdańsku 1983-2013, [History of Pallottine Hospice in Gdansk 1983-2013], Gdańsk 2013 4 www.bonifratrzy.pl, 5 Opieka duchowa nad pacjentem - zbędny luksus czy niezbędny element leczenia , [Spiritual care of the patient - unnecessary luxury or an essential part of treatment], http://www. mp.pl/kurier/83572 6 European Association of Palliative Care, EAPC Atlas, Madrid 2013 (available online) 7 A. Janowicz, P . Krakowiak, A. Stolarczyk [Eds.], In Solidarity. Hospice-palliative Care in Poland, Gdańsk 2015, (available online) 41 ORGANIZATION OF PALLIATIVE CARE SERVICES – EXPERIENCES FROM AUSTRIA Johann Baumgartner There was a continuous development in the field of Hospice and Palliative Care in Austria during the last 20 years. End of the year 2014 following hospice and Palliative Care Services were established: • 36 palliative care units (307 beds) • 9 inpatient hospices (93 beds) • 47 hospital palliative care support teams • 55 home palliative care support teams • 4 day hospices (28 places) • 155 volunteer hospice teams (3437 volunteers) In 2004 the Austrian Ministry of Health published an Austrian wide concept “How hospice and palliative care services should work”. This was important for the further development and also for the quality of the structures. Anyhow, there are still considerably differences, concerning degree of building up and the way of organization of these services between the 9 federal states in Austria. Adequate qualification is necessary for competent work in the field of Hospice and Palliative Care. Interdisciplinary courses are obligatory for all professionals. Hospice volunteers are an integral part of the hospice and palliative care services in Austria. Over the years hospice and palliative care become a more integrated part of the health and social care system in Austria. Additional to the continuous development over the last two decades, there are still unfulfilled needs, especially for older peoples in nursing homes and for children in all settings. Now there new hope for the future of hospice and palliative in Austria: Politicians and experts discussed 4 days in the Parliament about the challenges in Hospice and Palliative care. Finally all political parties voted for paper with recom- mendations for 51 steps for the further development. 42 CANNABINOIDS in MEDICINE Martin Pinsger My interest oh Cannabinoids started in 2001. First publication followed 2006 and showed a significant benefit in chronic pain patient. so I continued therapie with cannabinoids the last ten years. about 600 patients of mine had therapie with cannabinoids and many of them had benefits in many ways. Cannabinoids are re- sponsible for regeneration in bad situations. They work normaly on demand and influence nearly all systems in our body. This is the reasion that they help in diffe- rent ways in different individuums an therfore are a challange for “school - medici- ne”! The most important actions of cannabinoids are sleep, muscle tension, less anger and harm about desease, less conflict in every day life, distance to symptoms, more appetit and more wight. There is also a crosstalk between opiates and canna- binoids that helps to reduce opiats or to make side effects go away. Cannabinoids need a longer time of learning for therapeuts and patients. Cannabinoids may open doors, but we have to pass through actively. 43 KANABINOIDI IN MEDICINSKA KONOPLJA V SLOVENIJI: ZAKONODAJA, ZNANOST IN PRAKSA V MEDICINI J. Červek, Onk ološki inš titut Ljubljana D. Neubauer, P ediatrična klinik a, UK C Ljubljana M. Krek, Nacionalni inš titut z a javno z dravje M. Červek, Splošna bolnišnic a P tuj Zdravilni učinki konoplje so v ljudski medicini znani že tisoče let. Njena uvrstitev na seznam prepovedanih drog (v 40. letih prejšnjega stoletja) z utemeljitvijo/ da je zelo nevarna za zdravje ljudi in brez zdravilnih vrednosti, je povzročila velik zaostanek v raziskavah njenega potenciala v medicini in njeni uporabi. Šele s prelomom tisočle- tja so zaradi vedno več raziskav, ki kažejo možne terapevtske učinke konoplje in zavračajo visoko možnost odvisnosti, začeli spreminjati zakonodajo in klasifikacijo konoplje. Zakonodaja V Sloveniji je bila konoplja razvrščena na seznam rastlin in snovi, ki so zelo nevarne za zdravje in se ne uporabljajo v medicini (zakon in uredba), vse do spremembe Uredbe o razvrstitvi prepovedanih drog, ki je bila sprejeta na Vladi RS dne 19. 6. 2014. S to spremembo uredbe je bil tetrahidrokanabinol (THC - fitokanabinoid in njegov sintetič- ni analog) razvrščen iz prve skupine prepovedanih drog v drugo skupino, zaradi česar je bilo izdano dovoljenje za uporabo zdravil na osnovi psihoaktivnih kanabinoidov (THC). Nepsihostimulativni, periferno delujoči kanabidiol (CBD) ne sodi v skupino prepove- danih učinkovin, zato je pri njegovi uporabi treba upoštevati zakonodajo s področja drugih zdravil (kar na žalost v spremembi uredbe ni bilo zapisano). Od letos sta v Sloveniji na voljo zdravili Cannabidiol (sintetični CBD) in Dronabinol (sintetični THC). Obe zdravili se predpisujeta v obliki magistralnega recepta, kot pe- roralne kapljice. Vsi pripravki iz konoplje v Sloveniji spadajo v prvo skupino prepovedanih drog, po- sedovanje in/ali prodaja sta kazniva. Enaka prepoved velja za medicinsko konopljo. 44 Zaradi pomanjkljivo, nejasno in nedosledno zapisane uredbe in različnih razlag ura- dnih inštitucij se je v medijih javnega obveščanja razvila nekaj mesecev trajajoča polemika o tej temi, pojavljale so se pritožbe laične javnosti na zdravstvene ustano- ve ter zahteve novinarjev za izjave o naših izkušnjah, naših raziskavah in pomenu kanabinoidov v onkologiji in nekaterih drugih vejah medicine. Obstajale so različne razlage uredbe o tem, ali je dovoljen samo sintetični kanabinoid THC ali tudi kana- bidiol in ali je dovoljena uporaba fitokanabinoidov. Težava je npr. nastala pri uporabi zdravila Sativex. Ta poleg THC vsebuje še nepsiho- aktivni CBD. Javna agencija za zdravila je njegovo uporabo kot kombinacijo prepove- dovala. Šele na ugovore stroke in javnosti, da taka prepoved omejuje zdravljenje nekaterih bolnikov, je Ministrstvo za zdravje izdalo pisno izjavo, da CBD ni psihoak- tiven in da je prepoved neutemeljena. Znanost V zdravniških krogih sprememba uredbe ni bila posebno odmevna: dosegljivi niso nobeni napotki, kdo natančno lahko predpisuje zdravila s kanabinoidi; ali je to dovo- ljeno vsakemu zdravniku že na primarni ravni ali samo znotraj določenih terciarnih institucij. Strokovnih priporočil (indikacij) za njihovo uporabo ni. Znanje zdravnikov in ostalih zdravstvenih delavcev o endokanabinoidnem sistemu in kanabinoidih je še vedno pomanjkljivo. Na to temo ni nobenega sistematičnega izobraževanja, prav tako je tema le površno pokrita ali celo odsotna v programih medicinskih in zdravstvenih fakultet. Zdravniki so zato v dobronamerni zaskrblje- nosti glede možne nevarnosti neželenih učinkov zadržani do predpisovanja kanabi- noidnih zdravil. Posamezni zdravniki tudi menijo, da je uvajanje kanabinoidnih zdra- vil nepotrebno, ker so na voljo druga, prav tako učinkovita zdravila. Zdravniško društvo je korak k zapolnitvi te vrzeli že naredilo s strokovnimi objavami v Zdravstvenem vestniku, junij 2015. Praksa v medicini Zdravila iz kanabinoidov od sprejetja uredbe in registracije sintetičnih analogov ka- nabinoidov uporabljamo predvsem na terciarnih ustanovah: na Onkološkem inštitu- tu ter na Nevrološki in Pediatrični kliniki UKC Ljubljana. Na Pediatrični kliniki zdravijo s kanabidiolom (CBD) kot dopolnilno zdravljenje farma- korezistentno obliko epilepsije otrok in mladostnikov. Otroci so vključeni v opazovalno raziskavo odmerjanja in neželenih učinkov .Dosedanje izkušnje so vspodbudne . V onkologiji pa z zdravili z vsebnostjo kanabinoidov zdravimo bolnike z razširjeno maligno boleznijo s težje obvladljivimi simptomi, kot uspešno dopolnilo k uveljavlje- nim zdravilom ali nesprejemljivimi neželenimi učinki standardnih zdravil..Tudi na OI poteka opazovalna raziskava: ugotavljaje terapevtskega učinka, neželenih pojavov in odmerjanja (terapevtska doza). 45 V Sloveniji so trenutno registrirana in za predpisovanje omogočena samo zdravila s sintetičnimi kanabinoidi. Izkušnje iz tujine kažejo, da bo razvoj uporabe verjetno potekal prek sintetičnih kanabinoidov in fitokanabinoidov do uporabe medicinske konoplje. Razlogov za to je več: konoplja poleg THC in CBD vsebuje več kot 60 bio- aktivnih kanabinoidov, od katerih večina kaže terapevtski potencial za določene in- dikacije. Le za nekaj od teh kanabinoidov so na voljo sintetični analogi. Poleg tega pri sintetični izdelavi nastajajo manj učinkovite oblike kanabinoidov, kar veča tera- pevtsko dozo in s tem verjetnost neželenih učinkov. Ne nazadnje je tu cena, saj je pridelava medicinske konoplje neprimerljivo cenejša kot izdelava sintetičnih analo- gov. Uporaba medicinske konoplje, ki ustreza zahtevanim farmacevtskim standar- dom, je predpisana na zdravniški recept. Število držav, ki dovoljujejo predpisovanje medicinske konoplje, se povečuje. V Sloveniji je njena uporaba nelegalna. Zaradi nedostopnosti kanabinoidov in napačnih informacij o čudežnih zdravilnih učinkih konoplje je v zadnjih letih ogromen porast bolnikov, ki za zdravljenje bodisi pridobivajo izdelke iz konoplje od različnih zdravilcev bodisi se zdravijo sami. Taki pripravki imajo neznane vrednosti kanabinoidov, njihova vsebnost lahko izredno niha. Njihovi uporabi lahko pripišemo tudi porast zastrupitev s THC v Sloveniji. Predsednik Zdravniške zbornice je za obravnavo problematike na področju kanabi- noidov in medicinske konoplje v Slovenji ustanovil delovno skupino (junija letos), ki vključuje specialiste s področja onkologije, pediatrije, nevrologije in z Nacionalnega inštituta za javno zdravje. Začetna naloga skupine je analiza stanja. V ta namen je bil sestavljen vprašalnik za anketo o tematiki med slovenskimi zdravniki, ki se bo izva- jala v prihodnjih mesecih. Namen ankete je oceniti znanje in mnenje zdravnikov o konoplji in njeni medicinski uporabi. Za predvideno izobraževanje zdravnikov na tem področju bo skupina prevzela in priredila mednarodni kurikulum. Ob tem se širi tudi javna razprava o kanabinoidih, na kar kaže tudi dejstvo, da je bil v Državnem svetu RS 7. 9. 2015 organiziran posvet “Endokanabinoidni sistem: kaj je to?”, na katerem so predavali slovenski in tuji strokovnjaki. Načrti za prihodnost Delovna skupina Zdravniške zbornice se bo verjetno po vzoru iz tujine preoblikovala v Urad za konopljo, ki bo koordiniral zakonodajo, razvoj in izobraževanje na podro- čju uporabe kanabinoidov in medicinske konoplje v medicini. Pričakujemo lahko razširitev izobraževanja in osveščanja o tematiki ter posledično dvig splošnega znanja oziroma zmanjšanje napačnih prepričanj o konoplji. S tem lahko računamo na utemeljeno uporabo, pridobivanje izkušenj in izdelavo z dokazi podprtih smernic za predpisovanje kanabinoidov. Zaradi boljšanja dostopnosti, tako informacij kot samih zdravil, v okviru uradne medicine, lahko pričakujemo, da se bo zmanjšalo število bolnikov, ki se zdravijo z nelegalnimi pripravki. 46 LITERATURA 1 Ferjan I, Kržan M, Lipnik-Štangelj M, ŽibernaL, Stanovnik L, Černe K. Farmakologija kanabinoidov. Zdrav vest 2015 2 Červek J., Konoplja – nevarna droga ali čudežno zdravilo?. Zdrav Vestn 2015; 84: 409 -412. 3 J.Červek et al, Možnosti zdravljenja maligne bolezni s kanabinoidi, v Onkologija– tarčna zdravila 2015. Lekarniška zbornica. Zbornik strokovnega izobraževanja za magistre farmacije v letu 2015, str. 145-154. 4 Nolimal, D., Ali strah pred medicinsko konopljo res hromi zdravnike?. ISIS julij 2015; str. 20-26. 5 Chakravarti B., Cannabinoids as therapeutic agents in cancer: current status and future implications, Oncotarget 2014 ; 5: 5852–72. 6 Ramer R., Hinz B., New insights into antimetastatic and antiangiogenic effects of cannabinoids, Int Rev Cell Mol Biol. 2015;314:43–116 7 Cohen, PJ., Medical marijuana: the conflict between scientific evidence and political ideology, J Pain Palliat Care Pharmacother. 2009;23:120–40. 8 Strouse t., Pot in Palliative Care: What We Need to Know, Journal of Palliative Medicine. Journal of Palliative Medicine. January 2015, 18: 7–10. 9 Cilio MR. Et al, The case for assessing cannabidiol in epilepsy. Epilepsia:1–4, 2014. 47 DRUŽINSKI SESTANEK Nataša Zlodej Družinski sestanek je pomemben del celostne obravnave bolnikov v paliativni oskrbi. Gre za pogovor, ki se izvaja za vsakega bolnika, ker le na ta način lahko pripravimo načrt za nadaljnjo oskrbo po želji bolnika in v okviru zmožnosti družine. Organizacija sestanka zahteva določene priprave in nekaj osnovnih pravil. Če imamo možnost, družinski sestanek izvedemo v posebnem prostoru, ki naj bo prijetno opremljen, z dovolj stoli, brez telefona in drugih motečih dejavnikov. Kadar je bolnik nepokreten, lahko sestanek izvedemo ob postelji. Na sestanek povabimo tiste svojce, ki jih bolnik želi imeti ob sebi. Z izvajanjem družinskega sestanka zagotovimo bolniku in svojcem občutek večje varnosti in dostopnosti. Pogovor naj bo vedno iskren in odkrit. Ne pozabimo se na sestanek dobro pripraviti, da posredujemo enotne in jasne informacije. Poskusimo dati besedo vsem članom družine. Pustimo, da vsak sodeluje, kolikor si želi; spodbu- dimo, naj si vloge v skrbi za svojega bližnjega porazdelijo. 48 PALIATIVNI NAČRT – POMOČ ALI OVIRA? Mateja Lopuh Paliativni pristop, kot ga razumemo v sodobni opredelitvi, vključuje celostno skrb za bolnika in njegove bližnje v vseh fazah neozdravljive bolezni in v obdobju žalovanja. Podlaga za izvajanje paliativnega pristopa je dober paliativni načrt. V načrtu opredelimo fazo bolezni in stopnjo paliativnosti (podporna, ožja (stabilna, nestabilna), obdobje umiranja), ocenimo izraženost telesnih simptomov (uporabi- mo lahko že validirana orodja, npr. ESAS – ocenjevalna lestvica po Edmontonovi), naredimo načrt lajšanja teh simptomov (posebej izdelamo navodila dežurni službi za primere prebijanja simptomov), ocenimo psihološke, duhovne in socialne potre- be. Opredelimo, kje želi bivati bolnik, ali ima ustrezne pogoje. V načrtu se zelo zgodaj dotaknemo vnaprejšnje volje, vrednot, ki so bolniku pomembne, povpraša- mo ga o njegovih željah ob koncu življenja (ta del se lahko spreminja, tako da ga je potrebno sproti ocenjevati in prilagajati). Načrtujemo družinske sestanek in predvi- dimo, ob katerih ključnih dogodkih v poteku bolezni bodo le-ti potrebni. Tak načrt bi moral biti pretočen med osebnim zdravnikom, patronažno službo in specialisti, ki stopajo v bolnikovo obravnavo. Idealno bi ga hranil in dopolnjeval osebni zdravnik. Ob vsaki napotitvi v bolnišnico bi moral biti usklajen s cilji bolni- šnične obravnave (medical goals of care). S ključnimi ugotovitvami, kakšno stopnja invazivnosti je ob posameznih poslabšanjih pričakovana, bi morala biti opremljena dežurna služba. Izdelava takega načrta je zahteven proces, ki zahteva veliko komunikacije in je ča- sovno zamuden, tako da je to ena izmed paliativnih storitev, za katero bi želeli, da se posebej obračuna. Sledenje takemu načrtu pa zahteva mrežno povezavo strokov- njakov različnih strok, ki oblikujejo plašč varnosti okrog bolnika in njegove družine, kar je tudi osnovna definicija besede pallium. 49 VNAPREJŠNJE NAČRTOVANJE V PALIATIVNI OSKRBI Urška Lunder Za učinkovito pripravo vnaprejšnjega načrtovanja oskrbe (VNO), angl. advance care planning, v prihodnji obravnavi ob koncu življenja je potreben proces pogovorov z bolnikom in njegovimi bližnjim na podporen in strukturiran način, ki ga imenujemo vnaprejšnje načrtovanje oskrbe (VNO), angl. advance care planning. Cilj VNO je omogočiti avtonomijo bolnikovega opredeljevanja o ciljih oskrbe tudi za čas v priho- dnosti, ko sam nepovratno ne zmore več odločati. Etični temelji za izvajanje VNO sledijo osnovnih etičnim principom v biomedicinskem modelu klinične prakse, pri tem pa je poleg osrednjega principa spoštovanja avtonomije uporabljen princip in- formiranega pristanka oziroma informirane zavrnitve oskrbe (1). Bolnik lahko svoje cilje, vrednote, želje in pričakovanja izrazi ustno, pisno v svojem slogu ali z uporabo predpisanega in pravno veljavnega in zavezujočega dokumenta V naprejšna v olja (VV), angl.: advance directive. V preteklosti so raziskave kljub številnim poskusom strategij in visokim vloženim fi- nančnim sredstvom pokazale, da samo izpolnjevanje dokumenta vnaprejšnja v olja (VN), angl.: advance directive, ne obrodi želenih učinkov nikjer po svetu. Bolnikove želje in preference še vedno najpogosteje niso poznane zdravstvenemu osebju, ki izvaja oskrbo ob koncu življenja (2). Želimo vedeti in spoštovati bolnikove želje Za uspešno načrtovanje za prihodnjo paliativno oskrbo je potrebno: • Dobro usposobljen zdravstveni delavec ali sodelavec za pogovore načrtovanja oskrbe v PO • Zapis bolnikovih ciljev, želja in preferenc na tak način, da bodo: 1. odražale bolnikove vrednote in pričakovanja 2. da bodo nedvoumne za zdravstvenega delavca v prihodnji obravnavi • Zapis mora biti na razpolago v kritičnem času, ko bolnik ni zmožen komuniciranja • Največji uspeh zagotavlja vključenost svojcev v dobro poznavanje bolnikovih ciljev in želja • Zdravnik s širokim sprejemanjem različnosti, da je odprt bolnikovim ciljem in željam, ki jih eventualno lahko vključi v svoje odločanje , kadar je to v skladu s sprejeto klinično prakso in zakonodajo. Razlike med vnaprejšnjo voljo in vnaprejšnjim načrtom Vnaprejšnja volja je pravno zavezujoč dokument na predpisanem formularju, kot bolnikova izjava o njegovih preferencah glede postopkov oskrbe ob napredovali ne- 50 ozdravljivi bolezni ali nepovratni hudi poškodbi, ko bolnik ne bi zmogel komunicirati. Vsebina v izjavi, ki je podpisana in overovljena po zakonsko predvidenem postopku, je pravno obvezujoča za zdravstvene delavce. Predvideno je, da bi obrazec posame- znik lahko izpolnjeval kadarkoli v svojem življenju. V procesu oblikovanja zapisa ni predvideno sodelovanje svojcev ali zdravstvenih delavcev. Posameznik sam odloči, česa ne dovoli v opisanih situacijah, oziroma, kaj si želi. Takšni zapisi v vnaprejšnji volji so pogosto premalo specifični in ne opišejo konkretne zdravnikove dileme v odločanju v tistem času, ko bolnik ne zmore odločati. Dokazano je, da na tak način izpolnjen obrazec ne deluje (3). Več kot dve desetletji od izkušenj v zahodnih zdravstvenih sistemih in tudi pri nas od leta 2008, odkar je sprejet Zakon o pacientovih pravicah, se je izkazalo, da je posto- pek izpolnjevanja obrazca vnaprejšnje volje sam po sebi praktično neučinkovit. Ni se namreč razširil na populacijo in med bolnike dovolj široko in tudi v primerih, ko je pri bolnikih zapisana vnaprejšnja volja, ta mnogokrat zaradi različnih ovir ni upoštevana, ali obrazec sploh ni dosegljiv, takrat ko bi ga potrebovali, oziroma je zapis ne pomaga v konkretnem primeru. VV tudi ne spodbuja možnosti preverjanja veljavnosti odloči- tev s sprotnim prilagajanjem bolnikovim spreminjajočim se preferencam. Dokazano je, da obrazec in zakonodaja sama po sebi ne zadostujeta, potrebno je razviti širši podporni sistem, da bi se tak obrazec lahko učinkovito uveljavil v praksi. Vnaprejšnje načrtovanje oskrbe je na osebo usmerjen kontinuiran proces vodenih pogovorov, ki posamezniku omogoča razumevanje, premislek in razpravo najprej o ciljih in vrednotah ter iz tega izhajajoče želje in preference za prihodnje odločitve v oskrbi za situacije ob koncu življenja, če bolni e bi zmogel sam soodločati. Vnap- rejšnje načrtovanje je lahko ustno predano sorodnikom, lahko je zapisano in del zdravstvene dokumentacije, ali samostojni zapis. Na tak način oblikovan vnaprejšnji načrt oskrbe je pravno neobvezujoč za zdravstvene delavce, vendar predstavlja bol- nikove preference in je tako v pomoč zdravstvenim delavcem v njihovem odločanju. Takšen postopek je lahko ob različnih pogojih dokazano učinkovit (4). VNO se sestoji lahko iz več pogovorov, v vodenju le-teh pa sodelujejo posebej izšo- lani zdravstveni delavci in sodelavci. Na koncu je priporočeno, da se oblikuje tudi izjava o vnaprejšnji volji, a ta ni glavni in edini namen. Kar zagotavlja večji uspeh v primerjavi s samostojnim dokumentom vnaprejšnja volja brez procesa pogovorov, je prav to: proces bolnikovega razmisleka, razumevanja in možnosti oblikovanja ciljev obravnave, iz katerih lahko sledijo konkretna napotila zdravniku. Poleg tega se v tvornem sodelovanju svojca (bolnikovega predstavnika) v procesu načrtovanja in spodbuda za nadaljnje pogovarjanje v družini ustvari dobro poznavanje bolnikovih vrednot in ciljev v njegovem bližnjem okolju svojcev. V svetu so zasnovali veliko različnih modelov VNO (5). V La Crossu (ZDA) so v zgodnjih devetdesetih letih začeli razvijati celosten model vodenja pogovorov o vnaprejšnjem načrtovanju oskrbe, ki so ga poimenovali R especting Choices (R S), Spoš t ovanje Izbir (6). 51 Vključen v celosten program celotne skupnosti in ne le dela zdravstvenega sistema. Poleg večine zveznih držav ZDA so ga privzeli tudi v nekaterih državah Evrope, v Avstra- liji, Singapurju in v Kanadi. Model je dokazano učinkovit, saj so v randomizirani kontro- lni študiji v Avstraliji, kjer so bolniki z vnaprejšnjim načrtom kar v 86% prejeli ob koncu življenja oskrbo po svojih vrednotah, npr.: če so tako izbrali, so prejeli oskrbo na svojem domu, v zadnjem obdobju niso prejemali postopkov ohranjanja življenjskih funkcij za vsako ceno itd.; in bolj pogosto so prejeli celostno paliativno oskrbo. Tudi zadovoljstvo svojcev je bilo dokazano boljše kot v kontrolni skupini brez vnaprejšnjega načrtovanja. V pristopu 'Spoštovanja izbir' so osnovne značilnost pogovora osredotočenost na bolnika, cilji vnaprejšnjega načrta pa so definirani na način, da ne puščajo dvomov. V tem procesu pogovorov tvorno sodeluje tudi bolnikov potencialni zdravstveni po- oblaščenec. V procesu je poudarjen čas, ki ga naj bolnik nameni za razumevanje, premislek in razpravo o vseh možnih vprašanjih. Za takšne specifične pogovore danes v svetu velja prepričanje, da jih ne zmore opraviti kdorkoli, temveč je potreb- no opraviti tudi specifično usposabljanje. V prispevku bo predstavljena raziskava ACTION, v kateri med šestimi evropskimi državami sodeluje tudi Slovenija s štirimi bolnišnicami, da bi preverili ali je model Spoštovanja izbir primeren tudi za evropsko okolje. LITERATURA 1 Beauchamp TM, Childress JF. Principles of biomedical ethics. 7th Edition. Oxford University Press, Oxford, 2013. 2 Baker DW, Einstadter D, Husak S, Cebul RD. Changes in the use of do-not-resuscitate orders after implementation of teh Patient Self Determination Act. J Gen Intern Med. 2003; 18:343-349 3 Brett AS. Limitations of listing specific medical interventions in advance directives. JAMA 1991;266:825-8. 4 Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised control trial. BMJ 2010;340:c1345. 5 Mimić A. Modeli vnaprejšnjega načrtovanja oskrbe v svetu. V: Vnaprejšnje načrtovanje, Lunder U, ed, Golniški simpozij, 9. okt. 2014. Univerzitetna klinika za pljučen bolezni in alergijo Golnik. 6 Respecting Choices. Stages of planning. Dostopno na: http://www.gundersenhealth.org/ respecting-choices/about-us/stages-of-planning Pridobljeno 17.07.2014 52 VNAPREJŠNJA IZJAVA VOLJE PACIENTA – IZBRANI VIDIKI Blaž Ivanc Prispevek obravnava pravico pacienta do paliativne oskrbe kot enega od pomemb- nih načinov uresničevanja ustavne pravice do zdravstvenega varstva iz določbe 51. člena Ustave RS in pravice do socialne varnosti, ki se uresničuje prek sistema obve- znega zdravstvenega zavarovanja, iz določbe 50. člena Ustave RS. Zakonsko je bila pravica do paliativne oskrbe urejena s sprejemom Zakona o paciantovih pravicah leta 2008. V procesu nudenja paliativne oskrbe pacientu se (lahko) njeni izvajalci, ki sestavljajo paliativni tim, srečujejo tudi s situacijami, ko je je pacient vnaprej izrazil svojo voljo v skladu s predvidenimi možnostmi zakonske ureditve ZPacP . V navede- nih situacijah je paliativni tim dolžan upoštevati vnaprej izraženo voljo pacienta kot to zahteva določba 34. člena ZPacP . Ravnanje paliativnega tima mora biti pravno pravilno tako v smislu spoštovanja predpisanih postopkovnih ter obličnostnih zahtev (upoštevanje kliničnih smernic, poti in protokolov, dokumentiranje odločitev na predpisane obrazce) kot tudi vsebinskih zahtev (strokovna in etična pravila zdravljenja). ZPacP je pravico do upoštevanja vnaprej izražene volje pacienta na za- konski ravni uredil v določbah od 32. člena do 34. člena, ki uvajajo tri nove institute: institut pacientovega zdravstvenega pooblaščenca, institut izključitve oseb, ki so sicer upravičene do odločanja o zdravstveni oskrbi pacienta in institut upoštevanja vnaprej izražane volje pacienta. Vsi trije navedeni instituti predstavljajo načine upo- števanja vnaprejšnje izjave volje, ki vsak na svoj način »sanirajo« odsotnost elemen- ta pacientove volje v smislu privolitve v predlagani zdravstveni poseg oziroma nje- gove zavrnitve. V razpravi so predstavljeni upravičenci do vnaprejšnjega izražanja volje, vsebina njihovih izjav, pogoji za veljavnost izjav volje ter njihova časovna ve- ljavnost, možnosti preklica izjav volje, obličnostne zahteve glede izjav volje (obraz- ci), sistem evidentiranja izjav volje in nadzor nad njihovo uporabo. Glavne ugoto- vitve razprave so, da med pravnimi in medicinsko-etičnimi pravili obstaja napetost in celo razhajanje, ki se lahko pojavi v praksi uporabe vnaprejšnjih izjav volje. Obsto- ječa zakonska in podzakonska ureditev je na mnogih mestih pomanjkljiva oziroma nejasna, kar otežuje odločanje v procesu paliativne oskrbe. Po drugi strani v Slove- niji še ni povsem izdelanih strokovno-etičnih smernic oziroma priporočil na podro- čju paliativne oskrbe, kar je ena od pomembnih nalog v zelo bližnji prihodnosti. Ključne besede: paliativna oskrba, zdravstvena zakonodaja, vnaprejšnje izjave volje, pacient 53 ZAPISKI 54 PRISPEVKI UDELEŽENCEV 55 KAKOVOST OSKRBE BOLNIKOV Z MALIGNIMI LIMFOMI OB KONCU ŽIVLJENJA: RETROSPEKTIVNA ANALIZA Žnidarič T 1 , Toplak M 1 , Zavratnik B 2 , Červek J 2 1 Univerzt e tni Klinični Cen t er Maribor , 2 Onk ološki inš titut Ljubljana Uvod: Podatkov o kakovosti oskrbe ob koncu življenja bolnikov z malignimi bolezni- mi krvi in krvotvornih organov je zelo malo. Tudi v naši ustanovi in v Sloveniji ne razpolagamo z njimi. Za solidne rake pa je več takšnih analiz na OI že opravljenih. Metode: V retrogradno analizo smo vključili 53 bolnikov z limfomi, ki so umrli na O.I. leta 2014. Kakovost oskrbe v zadnjih 30 dnevih življenja smo ocenjevali z naslednji- mi pokazatelji neustrezne, agresivne oskrbe v tem obdobju: število hospitalnih dni, sprejem na enoto za intenzivno medicino (EIM), delež smrti na tem oddelku in zdravljenje s sistemsko protitumorsko terapijo (SPT). V analizo je vključena priso- tnost nekaterih pokazateljev predvidenega preživetja, ki omogočajo prepoznavo zadnjega obdobja življenja. Dobljene rezultate iz naše analize smo primerjali z rezul- tati kakovosti oskrbe pri solidnih rakih. Rezultati: 28 od 53 bolnikov (52,8% vs. 43,1%) je v zadnjih 30. dneh prejelo SPT. 15(28,3 % vs. 5,9 %) je bilo oskrbovanih na EIM, 11(20,8% vs. 3,5 %) jih je na EIM tudi umrlo. V povprečju je bila hospitalizacija dolga 20,2 dneva (vs. 13,0 dneva). Analiza rezultatov je pokazala, da je imela večina bolnikov objektivne kazalce krat- kega preživetja (prisotnost sistemskega kroničnega vnetja): pri 31 od 36 bolnikov (86,1%) je bila vrednost albuminov pod 35 g/l, pri 51 od 52 bolnikov (96,2%) CRP nad 10 g/l. Glasgow indeks (GI) je bilo tako mogoče določiti le pri 35 bolnikih. GI 0 pri 2 (5,7%), GI 1 pri 4 (11,4%) in GI 2 pri 30 bolnikih (85,7%). PS po WHO zapisan pri 36 bolnikih, PS 2 ali manj pri 12 (33,3% vs. 78%) PS 3 ali 4 pri 24 (66,7% vs. 22%). V paliativno oskrbo je bilo vključenih samo 8 bolnikov (15,1% vs. 5,9 %). Bolniki so v zadnjem obdobju življenja prejemali tudi nadomestne krvne pripravke; koncentrira- ne eritrocite v 50,9%, trombocitno plazmo v 34% in svežo zamrznjeno plazmo v 8 %, ter antibiotično terapijo v 81,1%. Zaključek: Opravljena analiza kaže da se je obravnava izvajala po principih standar- dne kurativne medicine s pogostimi laboratorijskimi testi in aplikacijo številnih zdra- vil ter nadaljevanju protitumorskega zdravljenja, kljub prisotnosti objektivnih poka- zateljev ireverzibilne okvare življenjsko pomembnih sistemov. V tem stadiju bolezni je tako zdravljenje neučinkovito in škodljiva, v obravnavo pa ni vključeno blaženje simptomov, psihosocialne potrebe bolnika in svojcev in priprava na zadnje obdobje življenja. 56 QUALITY OF END-OF-LIFE CARE OF PATIENTS WITH LYMPHOMA: A RETROSPECTIVE ANALYSIS Žnidarič T 1 , Toplak M 1 , Zavratnik B 2 , Červek J 2 1 Univerzt e tni Klinični Cen t er Maribor , 2 Onk ološki inš titut Ljubljana Introduction: Available data regarding the quality of end-of-life care for patients with hematologic malignancies is relatively scarce. That is also the case at the Insti- tute of Oncology Ljubljana (OI) and country, while multiple analyses were carried out concerning solid malignancies. Methods: 53 patients with lymphoma that died at OI in 2014 were included in the study. The quality of care in the final 30 days was assessed by using the following indicators of inappropriate, aggressive treatment in that period: days of hospitaliza- tion, intensive care unit (ICU) admissions, share of deaths at the ICU and systemic cancer therapy (SCT) use. Indicators of predicted survival, which enable recognition of the end-of-life condition, were also analyzed. The results were compared with the available data on quality of care of patients with solid tumors. Results: In the final 30 days, 28 out of 53 patients (52,8% vs. 43,1%) received SCT, 15(28,3 % vs. 5,9 %) were treated at the ICU, 11(20,8% vs. 3,5 %) also died at the ICU. There were on average 20,2 days (vs. 13,0 days) of hospitalization. The analy- sis showed that most of the patients had indicators of short survival (presence of systemic chronic inflammation): 31 out of 36 patients (86,1%) had albumins below 35 g/l, 51 out of 52 patients (96,2%) had CRP over 10 g/l. Glasgow index (GI) could be determined for only 35 patients. 2(5,7%) had GI 0, 4(11,4%) had GI 1, and 30(85,7%) had GI 2. WHO performance status (PS) was noted for 36 patients, PS was 2 or less for 12 33,3% vs. 78%) PS 3 or 4 for 24(66,7% vs. 22%). Only 8 patients were included in palliative care (15,1% vs. 5,9 %). End-of-life patients also received blood replacement products: red blood cells in 50,9%, platelets in 34%, and fresh frozen plasma in 8% of the cases. 81,1% of the patients received antibiotic treat- ment. Conclusion: The results shows that patient care was carried out according to princi- ples of standard curative medicine, including frequent laboratory tests, administra- tion of numerous medications, and the continuation of SCT, in spite of the presence of objective indicators of irreversible damage to vital systems. At that stage that kind of treatment is pointless and harmful, while symptoms, psychosocial needs of the patients and their close ones in the end-of-life period are not considered. 57 PROJEKT »METULJ« - PRIPRAVA INFORMATIVNIH VSEBIN S PODROČJA PALIATIVNE OSKRBE V SLOVENSKEM JEZIKU Zavratnik B, Mehle MG, Zlodej N, Pahole Goličnik J, Ebert Moltara M Onk ološki inš titut Ljubljana Namen: O paliativni oskrbi (PO) je bilo do nedavnega v Sloveniji le malo pripravlje- nih vsebin, zlasti tistih namenjenih splošni populacij. Namen projekta »Metulj« je bil približati PO vsebine v slovenskem jeziku bolnikom z neozdravljivimi boleznimi in njihovim bližnjim. Metode: Specialistični več poklicni tim s področja paliativne oskrbe je v prvih kora- kih projekta pripravil nabor vsebin s katerimi se bolniki z neozdravljivo boleznijo in njihovi bližnji najpogosteje soočajo. Nato so v projekt povabili različne strokovnjake iz različnih strok in zdravstvenih ustanov širom Slovenije. Rezultati: V projektu je sodelovalo 42 strokovnjakov, iz petnajstih različnih ustanov z vseh nivojev zdravstvenega sistema (20 zdravnikov, 12 medicinskih sester, 5 soci- alnih delavcev, 2 psihologa, 2 ponudnika duhovne oskrbe in 1 fizioterapevt). V sku- pinah se je pripravilo 20 informativnih vsebin, ki jih lahko razdelimo v pet glavnih skupin: telesni simptomi (bolečina, balonska samokrčljiva črpalka, težko dihanje (dispneja), slabost in bruhanje, nemir in delirij, utrujenost, izguba apetita, zaprtje, skrb za osebno higieno in urejenost, preprečevanje razjed zaradi pritiska (preleža- nin), nega oteklin (limfedem), suhost ust), psihološki problemi (otrok/mladostnik ob hudo bolnem, podpora svojcem v paliativni oskrbi, kako se pogovarjati s hudo bolnim), socialni problemi (pomoč na domu, kam, ko oskrba doma ne bo več mogo- ča), duhovna podpora in zadnji dnevi življenja. Vsebine so bil objavljene v tiskani in spletni obliki v času Svetovnega dneva paliativne oskrbe in hospica 2014. Tiskane vsebine so bile razposlane po zdravstvenih ustanovah, ki so za to zaprosile. Spletno stran www.paliativnaoskrba.si pa je v slabem letu dni obiskalo čez 5.400 uporabni- kov, ki so stran obiskali 7.200 krat. Zaključek: Projekt Metulj je vseslovenski projekt, ki je nastal v želji bo boljšem pre- poznavanju vsebin paliativne oskrbe. V letu dni od prvih objav je prepoznavnost spletne strani močno narastla, tako da se informacij, objavljenih na njej, bolniki in njihovi svojci že samostojno poslužujejo. 58 PROJECT »BUTTERFLY« - A PROVISION OF PALLIATIVE CARE INFORMATION IN SLOVENIAN LANGUAGE Zavratnik B, Mehle MG, Zlodej N, Pahole Goličnik J, Ebert Moltara M Onk ološki inš titut Ljubljana Aim: In Slovenia, up until now, there was almost no written information available for general population about palliative care. The aim of the project »Butterfly« was to prepare informative contents about palliative care in Slovenian language for pa- tients and their caregivers. Methods: A specialist multi-professional palliative care team has prepared a list of problems and difficulties with which the patients with incurable disease and their caregivers have to deal with most commonly. They have also invited different spe- cialist from different professions and health institutions across Slovenia to partici- pate in the project. Results: A total number of professional that participated in the project was 42 from 15 different institutions from all the levels of health care (20 doctors, 12 nurses, 5 social workers, 2 psychologists, 2 spiritual providers, 1 physiotherapist). Divided into teams they prepared information for 20 different topics divided into five main groups - physical symptoms (pain, subcutaneous pump, dyspnoea, nausea/vomiting, deliri- um, fatigue, loss of appetite, constipation, patient hygiene, ulcer prevention, lymphedema, dry mouth), psychological problems (child/teenager close to palliative patient, self-care for caregivers, how to talk to a patient), social problems (home care, institutional help), spiritual support and last days of life. The prepared topics were released as flayers and a web page at the time of the World palliative care and hos- pice day 2014. The flyers have been together with a memo send to all the health in- stitutions that asked for it. The web page www.paliativnaoskrba.si has been visited in the previous year by over 5.400 users that visited the site 7.200 times. Conclusion: Project “Butterfly” is a national project, which arose from the wish for better recognition and understanding of different topics from palliative care. In the year since the first publications the recognition of the web page has strongly in- creased, so the patients and their caregivers already use the information on the web page on their own. 59 STANJE IN POTREBE DRUŽINSKEGA ZDRAVNIKA PRI OBRAVNAVI PALIATIVNEGA BOLNIKA Žnidaršič D Splošna nujna medicinsk a pomoč, Z drav s tveni dom Ljubljana Uvod: Na območju Mestne občine Ljubljana (MOL) si želimo v prihodnje izboljšati oskrbo paliativnih bolnikov (PB). Stanje vključenosti družinskih zdravnikov v obrav- navo PB do sedaj v MOL še ni bilo ocenjeno. Metode: V mesecu avgustu 2015 smo razposlali 152-im specialistom družinske me- dicine (SDM), ki delajo v ambulantah na področju MOL in bližnje okolice (občine Medvode, Ig, Škofljica, Polhov Gradec) kratek vprašalnik glede vključenosti družin- skih zdravnikov v obravnavo PB. Rezultati: Vprašalnik je vrnilo 61 (40%) SDM. V povprečju so v zadnjem letu (julij 2014- junij 2015) obravnavali 7-8 PB. Vseh 61 (100%) se je srečalo z onkološkimi PB. 29 (47%) se jih je srečalo s PB z demenco, 19 (31%) z nevrološkim obolenjem, 20 (33%) s srčnim obolenjem ter 18 (30%) s pljučno boleznijo. Kot stik s PB je 44 zdrav- nikov (72%) navedlo obisk B v ambulanti, 51(83%) obisk na domu, 47 (77%) sveto- vanje ali spremljanje po telefonu ali elektronski pošti. 55(90%) prihaja v stik z bolni- kom preko njegovih svojcev, ki prihajajo v ambulanto po recepte, napotnice, naročilnice za tehnične pripomočke. 4 zdravniki so izpostavili, kot zelo pomemben stik s PB, patronažne sestre. Pri obravnavi PB so SDM najbolj pogrešali v 44 -72% dodatni čas v rednem delavniku, v 40-65% znanje o paliativni oskrbi (PO), 37-60% pomanjkanje sodelovanja drugih ne-zdravstvenih sodelavcev. 6 zdravnikov (10%) se čuti usposobljenega popolnoma samostojno obravnavati PB. Večina, 51(83%) jih pogreša strokovnjaka s specialnimi znanji iz PO za nasvet. 10 zdravnikov (17%) bi oskrbo PB najraje v celoti prepustili paliativnemu timu (PT). V prihodnosti vidi 49 zdravnikov (79%) kot optimalen način oskrbe PB, v čim bolj sa- mostojni obravnavi, po tem, ko bi imeli možnost pridobiti dodatna znanja iz PO ter bo na voljo posvet s PT. 6 zdravnikov (10%) meni, da bodo lahko popolnoma samostojno oskrbeli PB, 7 (11%) pa bi PB v celoti prepustili v obravnavo za to usposobljenemu PT. Najboljši način za pridobivanje dodatnih znanj s področja PO 30 zdravnikov (49%) vidi v poglobljenem izobraževanju o telesnih, duševnih, socialnih in duhovnih potre- bah PO bolnika, 25 zdravnikov (40%) v obliki 2-dnevnih tečajev o obravnavi pogo- stejših telesnih simptomov, 18 zdravnikov (29%) pa vidi kot primerno obliko tudi posamezna predavanja v okviru rednih strokovnih srečanj v zdravstvenih domovih. 60 Kot želeno obliko pridobivanja znanja so navedli tudi učenje na oddelku za PO ter internetni način (reševanje primerov). Zaključek: Večina SDM je pripravljena samostojno voditi PB,vendar si hkrati želijo pomoč PT in poglobljenih izobraževanj o potrebah PB. Kot največjo oviro pri tem čutijo pomanjkanje časa v rednem delovnem času ter pomanjkanje znanja o PO. CURRENT SITUATION AND NEEDS OF FAMILY DOCTORS IN THE TREATMENT OF PALLIATIVE CARE PATIENTS Žnidaršič D Splošna nujna medicinsk a pomoč, Z drav s tveni dom Ljubljana Introduction: In the area of the Municipality of Ljubljana (MOL) we would like to improve support to palliative care patients (PCP). Current situation and the needs of family doctors (FD) of PCP in MOL has not been registered jet. Methods: During August 2015 have sent out 152 questionnaires to FD working in clinics in the field of MOL and the surrounding area (county Medvode, Ig, Škofljica, Polhov Gradec) regarding their involvement and needs in treating PCP . Results: The questionnaire was returned from 61 (40%) FD. During last year (July 2014- June 2015) FD have treated on average 7-8 PCP . All 61 (100%) have met can- cer PCP , 29 (47%) with dementia, 19 (31%) with a neurological disease, 20 (33%) with heart disease and 18 (30%) with pulmonary disease. As a contact with the PCP 44 doctors (72%) indicated a visit of PCP in ambulant, 51(83%) visit at home, 47(77%), counseling or follow-up by phone or email. 55 (90%) came into contact with the patient through their relatives who come to the clinic to get prescriptions, referrals or orders for technical devices. 4 doctors pointed out as an important con- tact with the PCP district nurses. Considering treatment of PCP FD mostly lack addi- tional time during regular working hours (44 -72%), knowledge about palliative care (PC) in 40-65%, and lack of participation of other non-medical staff in 37-60%. 6 doctors (10%) feels qualified entirely independently to deal with PCP . The majori- ty, 51 (83%) of them miss an expert with special knowledge of PC who can call for an advice. 10 doctors (17%) would prefer specialized palliative care team (sPVT) would overtake the care of PCP . In the future, 49 doctors (79%) believe that they can independently by themselves support PCP in most cases, if they would they had the opportunity to gain addition- 61 al knowledge from the PC and if there would be additional support from sPVT. 6 doctors (10%) believe that they can autonomously cared PB, 7 (11%) would PB pre- fer sPVT would overtake the care of PCP . The best way to gain additional knowledge in the field of PC 30 doctors (49%) see in additional education on physical, psychological, social and spiritual needs of PCP , 25 doctors (40%) in the form of two-day courses on the treatment of frequent physical symptoms, 18 doctors (29%) think suitable form would be some individual courses through regular expert meetings in health centers. Some suggested also visiting department of PC in a hospital and internet learning would help. Conclusion: Most of the FD is prepared to independently follow up PCP , but they also need additional education and support from sPVT. As the biggest obstacle to this they feel lack of time during regular working hours and a lack of knowledge of the PO. OSKRBA PALIATIVNIH BOLNIKOV V DOMU STAREJŠIH OBČANOV ČRNOMELJ Marija Bartolj Pravica do paliativne oskrbe je človekova pravica, ki je opredeljena v slovenskih in evropskih zakonih, aktih, ter stanovskih kodeksih. Te smo dolžni spoštovati in jih uresničevati v praksi. Na območju delovanja Doma starejših občanov Črnomelj, v nadaljevanju DSO Črno- melj, mreža paliativne oskrbe še ni razvita do želene ravni, ki bi svojcem in neozdra- vljivo bolnim nudila celostno, zadostno in dobro koordinirano obravnavo. V DSO Črnomelj prihajajo neozdravljivo bolni in umirajoči ljudje, katerim želimo nuditi kva- litetno oskrbo, kar pa je mogoče doseči le z paliativnim pristopom. Bolnikom in njihovim svojcem nudimo kompetentno individualno prilagojeno po- moč na njihovem domu, obiskovanju dnevnega centra ali kot institucionalno name- stitev. Strokovni delavci DSO Črnomelj se ob prvem stiku z bolnikom in njegovimi svojci, pogovorimo o njihovih željah in potrebah po pomoči. Veliko je lažje če je bolnik že bil paliativno obravnavan in ima izdelan načrt paliativne obravnave. Spodbujamo, da bolniki ostanejo čim dlje doma. Ugotovimo kakšne so možnosti oskrbe na njihovem domu. Strokovne sodelavke v DSO Črnomelj z svojim znanjem in izkušnjami pomagamo najti rešite za prilagoditev okolja za oskrbo paliativnega bolnika doma. V ta namen smo razvili številne storitve namenjene zunanjim upo- rabnikom. 62 Pomoč bolniku na domu se lahko izvaja kakšno uro na teden ali več ur dnevno, od- visno od želja in potreb bolnika ali njihovih svojcev. Dejavnost dnevnega centra je primerna za bolnike, ki potrebujejo del dneva našo pomoč preostali del dneva pa za njih lahko poskrbijo svojci. Bolniki radi prihajajo tudi zaradi druženja in udeležbe pri različnih delavnicah. Celodnevna namestitev je lahko začasna (za kak teden ali mesec v času dopusta, za okrevanje po kemoterapijah, operacijah) ali trajna kjer socialna situacija ne omogo- ča oskrbe na domu ali ko vodenje simptomov doma ni več možno. V vseh fazah paliativne oskrbe bolnika posvečamo pozornost tudi njegovim bližnjim glede na njihove želje in potrebe. Oskrba neozdravljivo bolnih v DSO Črnomelj poteka po paliativnih načelih, vendar v našem okolju orjemo ledino. Kljub zelo dobrem sodelovanju z zdravstvenim do- mom, lokalno bolnišnico in lokalno skupnostjo, čutimo veliko potrebo po čim- prejšnjem organiziranju paliativnega tima na našem področju. Z dobro organizacijo paliativne mreže bi bili bližje našemu cilju, ki ga predstavlja slogan: NAŠ CILJ JE VAŠE ZADOVOLJSTVO. DUHOVNOST V PRAKSI HOSPIC OSKRBE Marija Cehner Slo vensk o druš tv o Hospic Duhovnost ni le religiozna naravnanost, ampak je vključena v vsa področja življenja. Povezana je z našim ravnanjem v vsakem odnosu. Posebej občutljivo začutimo to vedenje v kriznih obdobjih, kar je vsekakor umiranje in žalovanje. Praksa duhovnos- ti se pokaže v tem, koliko znamo stopiti iz svojih profesionalnih okvirjev in dopusti- mo, da se nas trpljenje drugega dotakne, kar nas naredi ranljive in občutljive. Ali ni to največ, kar lahko poklonimo sočloveku? V prispevku je opisana duhovna pot, ki se dotika dostojanstva, skrivnosti, nemoči, poraza, trpljenja, vprašanj brez odgovora… Dotika se življenja. Ključne besede: živeti do konca, dostojanstvo, nemoč, prisotnost, sočutje 63 ZNAČILNOSTI PEDIATRIČNE PALIATIVNE OSKRBE Majda Benedik Dolničar, dr. Martina Bürger Lazar, Marjanca Rožič P ediatrična klinik a Ljubljana, Klinični oddelek z a otrošk o hemat ologijo in onk ologijo Pediatrična paliativna oskrba (PPO) je specializirana medicinska oskrba za otroke in mladostnike z boleznijo, ki se je ne da pozdraviti. Pomeni celostno aktivno oskrbo otrokovih telesnih težav ter duševno in duhovno podporo, ki vključuje tudi podporo družini v času bolezni in v času žalovanja. PPO je primerna za otroke vseh starosti in v vseh fazah bolezni oz. paliativnih stanj. Potrebe bolnih otrok se zelo razlikujejo od potreb bolnih odraslih. Pediatrični pali- ativni tim mora v svojem pristopu upoštevati razvojno starost otroka, naravo in čas trajanja bolezni, načine soočanja staršev in ostalih članov družine. Kljub načelu, da pri hudo bolnem otroku začnemo z izvajanjem PPO že ob postavitvi diagnoze, na- čin in čas izvajanja PPO v veliki meri krojijo tudi pričakovanja in zahteve otroka in družine. Način izvajanja PPO je zato vedno prilagojen vsakemu otroku in družini posebej. Sprememba miselnosti glede celostne paliativne oskrbe otrok in mladostnikov se uveljavlja v slovenskem prostoru prav z izmenjavo izkušenj posameznikov različnih strok na tem zelo zahtevnem področju. RESPIRATORNA FIZIOTERAPEVTSKA OBRAVNAVA TEŽKEGA DIHANJA PRI NEOZDRAVLJIVO BOLNIH Bernarda Hafner Univerzit e tni R ehabilit acijski Inš titut Soč a Občutek težkega dihanja je najverjetneje eden najpogostejših in najbolj zapletenih simptomov, na katerega naletimo pri pacientih ob koncu življenja in ga je potrebno resno obravnavati. Ukrepi za obvladovanje težkega dihanja so farmakološki in nefar - makološki; med slednje sodi tudi respiratorna fizioterapevtska obravnava. Obvladova- 64 nje težkega dihanja, ki ga pogosto spremljata anksioznost in napadi panike, je za respi- ratornega fizioterapevta eden najtežjih izzivov. Respiratorni fizioterapevt igra, v sode- lovanju s pacientom, njegovo družino in ostalimi člani multidisciplinarnega tima, eno pomembnejših vlog pri obvladovanju težkega dihanja. Pomembno je, da respiratorni fizioterapevt pozna vzroke za težko dihanje (npr. obstrukcija dihalnih poti, zmanjšana oksigenacijska kapaciteta), ga zna oceniti in izdelati načrt respiratorne fizioterapev- tske obravnave ter izbere ustrezne fizioterapevtske postopke in pripomočke/naprave za obvladovanje težkega dihanja, oceni učinkovitost obravnave ter nauči pacienta in svojce načinov obvladovanja tega, skrb vzbujajočega, simptoma. Ključne besede: težko dihanje, neozdravljivo bolni, respiratorna fizioterapija ZAPLETI IN NEŽELENI UČINKI PRI LAJŠANJU BOLEČINE IN DRUGIH SIMPTOMOV S PODKOŽNO INFUZIJO S POMOČJO ELASTOMERNE ČRPALKE PRI BOLNIKIH V PALIATIVNI OSKRBI Anja Imširović, Katarina Horvat, Nevenka Krčevski Škvarč Medicinsk a f ak ult e t a Univerz e v Mariboru, Inš titut z a paliativno oskrbo , UK C Maribor Uvod: Podkožna infuzija opioidov in drugih zdravil z elastomerno črpalko je uspešna metoda za lajšanje simptomov pri bolnikih z napredovalo boleznijo. Izvaja se pri bolnikih, ki ne morejo zaužiti zdravila zaradi bruhanja, slabosti, motenega požiranja, zožene zavesti ter neobvladane bolečine, predvsem v terminalnem stadiju bolezni. Prednost takega zdravljenja je trajno dovajanje zdravila, možnost kombinacije zdra- vil za lajšanje več simptomov, večje ugodje bolnika in uporaba izven bolnišnice. Se- stava zdravil v elastomerni črpalki se uredi po priporočilih za rotacijo in titriranje opioidov in drugih učinkovin, s čimer se zagotovi varnost metode. Ob tem se mora- jo bolniku zagotoviti dodatni odmerki zdravila v primerih, ko napredovanje bolezni povzroči močnejše simptome- predvsem bolečino, slabost in bruhanje. Iz dodatne porabe zdravil in ob pojavu novih simptomov se predpisujejo ustrezne vsebine elastomernih črpalk za menjavo na 5 ali 7 dni. Raziskali smo pojav zapletov in neže- lenih učinkov pri stotih bolnikih zdravljenih s takšno metodo v Ambulanti za zdravlje- nje bolečine v UKC Maribor. 65 Metode: Uporabili smo anketni vprašalnik zaprtega tipa in podatke iz medicin- ske dokumentacije bolnikov zdravljenih v Ambulanti za zdravljenje bolečine med leti 2011-2015. Statistična analiza je bila narejena s programom SPSS 22.0. Rezultate smo predstavili kot odstotek in povprečno vrednost s standardnimi odkloni. Za ugotavljanje razlike med skupinami bolnikov smo uporabili t-test za parni vzorec. Rezultati: V raziskavo je bilo vključeno 100 bolnikov povprečne starosti 62,6 ± 11,5 let, 40 žensk in 60 moških. Funkcionalna sposobnost bolnikov je bila po Karnofsky indeksu 29,8 ± 9,1 in po WHO 3,7 ± 0,6. Zapleti so se pojavili pri 17–ih bolnikih (18 %). Pri 8–ih bolnikih (8 %) je šlo za tehnične zaplete: izpulitev sistema (6 %), okluzi- jo(1 %) in okvaro sistema(1 %). Pojav tehničnih zapletov je bil povezan s trajanjem zdravljenja (22,6 ± 30,9 dni v skupini brez zapletov vs 121,4 ± 233,6 dni v skupini z zapleti p= 0,195). Pri 9-ih bolnikih (9 %) je šlo za zaplete zdravljenja: vnetje vbodne- ga mesta (2 %), suha koža pod zaščito vbodnega mesta (1 %), zaspanost (1 %), omo- tica (1 %), zmedenost (1 %), zožena zavest (2 %), bruhanje (1 %). Pojav neželenih učinkov zdravljenja je bil povezan s stopnjo napredovale bolezni in splošnim sta- njem bolnika (Karnofsky v skupini brez neželenih učinkov 30,1 ± 9,5 vs 27,5 ± 7,1 v skupini z neželeni učinki; p = 0,595 ). Zaključek: Pri lajšanju bolečine in drugih simptomov s podkožno infuzijo s pomočjo elastomerne črpalke se lahko pojavijo zapleti in neželeni učinki. Tehnični zapleti so relativno redki in se lahko hitro odpravijo. Neželeni učinki zdravljenja se pojavljajo razmeroma redko pri uvajanju zdravljenja ob upoštevanju smernic in priporočil za rotacijo in titracijo opioidov. Pojav novih simptomov ob zdravljenju je v večini pri- merov povezan z napredovanjem bolezni. SAMO-OCENJEVANJE ZNANJA O PALIATIVNI OSKRBI SPECIALIZANTOV DRUŽINSKE MEDICINE Mojca Kolnik 1 , Maja Ebert Moltara 2 1 Univerzit e tni klinični c en t er , 2 Onk ološki inš titut Ljubljana Uvod: Velik del oskrbe neozdravljivo bolnih v Sloveniji izvaja specialist družinske medicine. Sistemskega izobraževanja s področja paliativne medicine je med specia- lizacijo družinske medicine malo, zato specializanti pridejo v stik z načeli paliativne- ga zdravljenja le redko. Ena izmed možnosti je nekaj dnevno kroženje na Oddelku za akutno paliativno oskrbo Onkološkega inštituta. 66 Metode: Specializante, ki so med 1.7.2013 in 31.3.2015 krožili na Oddelku za aku- tno paliativno oskrbo smo prosili, da s pomočjo spletne ankete ocenijo svoje znanje iz paliativne oskrbe pred in po kroženju ter potrebo po dodatnem izobraževanju. Za oceno znanja je bila uporabljena lestvica od 1 do 5, za oceno potrebe po kroženju pa od 1 do 4. Rezultati: Anketo je izpolnilo 28 od 78 specializantov družinske medicine, 9 jih je anketo izpolnilo tako pred kot tudi po kroženju. Od vseh, ki so anketo izpolnili, je le en specializant krožil na oddelku mesec dni, en 5 dni in trije dan oz. dva. Ostali so na oddelku gostovali 3 oz. 4 dni. Potrebo po kroženju na oddelku, ki se ukvarja s paliativno oskrbo so ocenili kot veliko (3,86/4). Znanje o paliativni oskrbi med družinskimi zdravniki so ocenili za zadostno (2,28/5), prav tako tudi svoje znanje o celostnem poznavanju paliativne oskrbe (2,23/5). Najslabše so svoje znanje oce- nili na področju obravnave inapetence in kaheksije (1,95/5) ter uporabe podko- žnih črpalk (1,5/5). Nekoliko bolje poznajo obravnavo bolečine (2,59/5), zaprtja (2,54/5), slabosti in bruhanja (2,55/5), anksioznosti in depresije (2,55/5), oskrbe umirajočega bolnika (2,14/5) in komunikacijo z bolniki v paliativni obravnavi (2,45/5). Specializanti, ki so anketo rešili tako pred kot po kroženju so v povprečju svoje znanje po kroženju ocenjevali z višjimi ocenami, vendar zaradi majhnega vzorca rezultatov nismo statistično obdelovali. Razlike so bile najbolj očitne v kategorijah za najnižjo iz- hodno oceno, kjer so se po kroženju ocene izboljšale za skoraj celotno točko. Zaljuček: Specializanti družinske medicine zaznavajo veliko potrebo po znanju s področja paliativne medicine. Slabo izhodiščno znanje je lahko posledica majhne izpostavljenosti tem temam tekom študija in med specializacijo. Relativno majhna izboljšanja, ki smo jih zabeležili pri tistih, ki so anketo izpolnili tudi po kroženju, lah- ko vsaj delno pripisujemo kratkotrajnosti izobraževanja iz tega področja. Za izboljšanje celostne oskrbe bolnika z neozdravljivo boleznijo bi bila nujna daljša kroženja specializantov družinske medicine na oddelkih, kjer obravnavajo paliativne bolnike ter večja vključenost vsebin s tega področja v program specializacije oziro- ma tudi v študij medicine. 67 MEDICINSKE SESTRE NA PRIMARNEM ZDRAVSTVENEM NIVOJU IN PALIATIVNA OSKRBA PACIENTA* Martina Konda, Tamara Štemberger Kolnik Teoretična izhodišča: Paliativna oskrba in vanjo vključena zdravstvena nega je ce- lostna oskrba neozdravljivo bolnega pacienta z boleznijo v napredujoči fazi in njegovih svojcev. Pod vprašajem ni več zdravljenje bolezni in ozdravitev, ampak lajšanje boleči- ne in ostalih simptomov ter skrb za čim boljšo kakovost življenja. S pacientom v palia- tivni oskrbi se zdravstveni delavci srečujejo na vseh treh nivojih zdravstvenega varstva. Za dobro obravnavo so potrebna specifična znanja vsakega posameznega zdravstve- nega delavca. V teoretičnem delu diplomske naloge je predstavljena paliativna oskrba in zdravstvena nega znotraj zdravstvenega varstva ter hospic oskrba. Metode: V raziskavi smo se dotaknili izvedbe paliativne oskrbe pacienta s strani me- dicinske sestre na primarni ravni zdravstvenega varstva. Namen raziskave je bil ugo- toviti, kako pogosto se medicinske sestre srečujejo s pacienti v paliativni oskrbi in njihovimi svojci, ali se izobražujejo s področja paliativne oskrbe in zdravstvene nege, s kom se povezujejo pri obravnavi pacienta ter ali ob delu s pacienti v paliativni os- krbi doživlja osebne stiske. V vzorec smo zajeli medicinske sestre, zaposlene na pri- marnem zdravstvenem nivoju na področju Bele krajine. Razdeljenih je bilo 51 anke- tnih vprašalnikov, od tega smo jih vrnjenih dobili 35. Rezultati anonimne anketne raziskave so pokazali, da se medicinske sestre srečuje- jo s pacienti v paliativni oskrbi, vendar jim posvečajo premalo časa. Delodajalec jim ne omogoča dodatnih izobraževanj. Znanje, ki ga imajo in za katerega menijo, da ni zadostno, pa so pridobili predvsem samoiniciativno, med študijem in s posvetova- njem s sodelavci. Pri obravnavi pacienta v paliativni oskrbi se srečujejo tudi z oseb- nimi stiskami, ki pa jih rešujejo predvsem z ožjimi sodelavci, nimajo pa v okviru službe organizirane nobene strokovne pomoči. Diskusija in zaključek: Paliativna oskrba in paliativna zdravstvena nega težita k temu, da bi čim več ljudi, če je le možno, umiralo doma. Tu se pojavi potreba po vpeljevanju palia- tivne oskrbe, ne le na sekundarnem in terciarnem nivoju, ampak tudi na primarnem. Za- vedanje, kako pomemben je timski pristop in povezovanje na področju paliativne oskrbe in zdravstvene nege med vsemi tremi ravnmi zdravstvenega varstva, je zelo pomembno, saj le tako se lahko zadeve premikajo v pravo smer. Medicinske sestre na področju Bele krajine se zavedajo, kako pomembno je znanje s področja paliativne oskrbe, vendar imajo s strani delodajalca trenutno premalo možnosti izobraževanja. Pomanjkanje znanja in ko- munikacijskih veščin s tega področja lahko vodi v ne tako kvalitetno paliativno oskrbo, kot bi jo lahko zagotovile medicinske sestre, ki znajo videti, poslušati in slišati. 68 Ključne besede: zdravstvena nega, paliativna oskrba, primarni zdravstveni nivo * Prispe vek ni objavljen v c elotnem ob segu, saj prek oračuje predviden ob seg. Celotno preds t avit e v prispe vk a si lahk o ogledat e na plak atu prispe vk a. OCENJEVANJE USPOSOBLJENOSTI UKREPANJA ZDRAVNIKOV PRIMARNEGA NIVOJA OB PALIATIVNEM BOLNIKU Leon Koveš 1 , Erika Zelko 2 , Stanislav Malačič 3 1 ZD Mursk a Sobot a, 2 ZD Mursk a Sobot a in MF Maribor , K at edra z a družinsk o medicino , 3 ZD Gornja Radgona Uvod: Sprememba demografskega stanja v populaciji se odraža tudi v večji potrebi po paliativni oskrbi bolnikov. Paliativna medicina zahteva širok nabor znanj. Izobra- ževanje s tega področja doslej ni bilo povsem strukturirano in zelo pogosto prepuš- čeno samo-iniciativi zdravstvenih delavcev, ki so se zavedali potreb po pridobivanju specifičnih znanjih za delo z bolniki v paliativni oskrbi. V naši raziskavi smo s pomoč- jo vprašalnika poskušali ugotoviti znanje in oblike poti pridobivanja znanja s tega področja med zdravniki primarnega nivoja. Posebej smo izpostavili vprašanja o de- finiciji paliativne medicine, analgetični terapiji, hidraciji bolnika in prepoznavanju psihosocialnih problemov paliativnega bolnika. Metode: Izvedli smo prospektivno kohortno raziskavo. Uporabili smo validiran vpra- šalnik o poznavanju področja paliativne medicine, ki je bil preveden v slovenščino po veljavni metodologiji in razposlan preko spleta zdravnikom družinske in urgentne medicine. Vprašalnik je sestavljen iz 52 vprašanj, 34 za oceno znanja in 18 za samo- oceno sposobnosti ukrepanja v celostni oskrbi paliativnega bolnika. V obdobju med 1.7. in 20.9.2015 smo dobili 63 pravilno izpolnjenih vprašalnikov. Opravljena je bila osnovna statistična analiza s hi – kvadrat testom s poudarkom na primerjavi udele- žencev glede na načine pridobivanja znanja s področja paliativne medicine. Rezultati: Povprečna starost je znašala 37,9 ± 10,5 (27-63) let. Povprečno število delov - nih izkušenj je bilo 11,4 ± 11,1 (1-42) let. 73% udeležencev je bilo žensk. 41% je speci- fična znanja s področja paliativne oskrbe pridobilo na tečajih o paliativni oskrbi; 14,3% se jih je udeležilo 50-urnih dodatnih znanj paliativne oskrbe »Korak za korakom«. Vsi tisti, ki so zaključili to šolanje, se strinjajo s trditvijo o potrebi po uporabi opiatnega anal- getika 3. WHO stopnje pri močnih bolečinah, kot začetne protibolečinske terapije. V skupini, ki ni imela nobenega izobraževanja s tega področja, bi ga uvedlo 50% sodelujo- čih. Verjetnost , da bi prepoznali psihosocialne probleme in se o njih pogovorili s svojci 69 in bolnikom, je v skupini, ki je opravila dodatna znanja paliativne oskrbe 100%, v skupini, ki ni imela nobenega izobraževanja s tega področja pa 89%. Da je paliativna oskrba so- pomenka umiranju meni od 15 do 33% vprašanih zdravnikov, kjer ni zaznati statistično pomembnih razlik med skupinami glede na obliko izobraževanja. 50% zdravnikov, ki so se z izobraževanjem o paliativni medicini srečali med dodiplomskim študijem, meni, da govorimo o aktivni pomoči pri umiranju, kadar v procesu umiranja bolniku ne dajemo več tekočine. Premajhen vzorec, ni omogočil analize podatkov glede na delovišče zdrav - nika in tako ne moremo ocenjevati ali obstaja kakšna razlika med tistimi, ki delajo samo na področju urgentne medicine in zdravniki, ki se ne vključujejo v delo urgence. Zaključek: Vzorec, ki je bil analiziran je premajhen , da bi lahko ocenili poznavanje težav s področja oskrbe bolnikov paliativne medicine med zdravniki primarnega ni- voja. Nakazuje pa potrebo po nadaljnjem raziskovalnem delu na tem področju in senzibilizaciji zdravnikov za pridobivanje specifičnih znanj za delo z bolniki, ki potre- bujejo paliativno oskrbo. MOBILNI PALIATIVNI TIM – IZKUŠNJE IZ GORENJSKE Mateja Lopuh, Darja Noč, Ana Bassanese, Anže Habjan Cen t er z a in t erdisciplinarno z dravljenje bolečine in paliativno oskrbo , Mobilna paliativna enot a, Splošna bolnišnic a Jesenic e Državni program razvoja paliativne oskrbe predvideva kot ekstramuralno obliko pod- pore primarni ravni novo organizacijsko obliko –mobilni paliativni tim. Mobilni tim prevzame vlogo koordinatorja sprejema in odpusta bolnika s paliativno boleznijo in v nekaterih primerih, vodenje bolnika do smrti. Deluje kot vratar (gate keeper) bolni- šnice v tem smislu, da preceni smiselnost napotitve in pomaga osebnemu zdravniku v težjih situacijah, ko je skrb za bolnika in družino doma zahtevnejša. V bolnišnici zagotavlja konziliarno službo in zajema bolnike, ki se nanovo soočajo z diagnozo neozdravljive bolezni. Skrbi za koordinacijo med sekundarnim in terciar- nim nivojem. V Sloveniji zaenkrat deluje ena taka paliativna mobilna enota. Število vključenih bol- nikov od leta 2010 vztrajno narašča, od začetnih 80 v enem letu, smo dosedaj že v prvi polovici leta vodili 200 bolnikov, od katerih jih je 75 že umrlo v domači oskrbi, 10 pa v bolnišnici. Poleg osnovne skrbi za bolnika je dodana vrednost tima zagotavljanje mrežne pove- zave, pravočasna predaja bolnikov, izdelava načrta za obvladovanje simptomov in zagotavljanje konziliarne službe za večino oblik institucionalnega varstva. 70 KDAJ BOLNIKA NAPOTITI V OBRAVNAVO TIMA ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO ONKOLOŠKEGA INŠTITUTA? Maria Gloria Mehle, Maja Ebert Moltara Onk ološki inš titut Ljubljana Osnovna paliativna oskrba na Onkološkem inštitutu (OI) se izvaja na vseh kliničnih oddel- kih bolnišnice, tim oddelka za akutno paliativno oskrbo (OAPO) s poglobljenim znanjem s PO področja pa se po potrebi vključuje v primerih bolnikov s kompleksnimi simptomi. V okviru dejavnosti OAPO se na šestih posteljah zagotavlja bolnišnična oskrba bol- nikov s kompleksnimi simptomi v času paliativnega zdravljenja, dvakrat tedensko poteka ambulantna dejavnost za zgodnjo paliativno oskrbo (AZPO), spremljanje na domu (telefonsko), izobraževalna in raziskovalna dejavnost ter konziliarna služba, ki podpira osnovno paliativno dejavnost drugih kliničnih oddelkov OI. Večina paliativnih bolnikov ni v oskrbi tima OAPO. V letu 2014 je bilo na OAPO zabeleženih 230 hospitalizacij. Povprečna ležalna doba je bila 7,6 dni. V 54,3% so bili bolniki z OAPO odpuščeni v domačo oskrbo, v 10,4% v oskrbo hiše Hospic in 7,9% drugam (DSO, negovalni oddelki). 27,4% bolnikov je na OAPO umrlo. V okviru 65 ambulantnih dni AZPO je bilo opravljenih 153 pregledov. Čakalna doba za prvi pregled v AZPO se je med letom spreminjala (med 2-5 tedni). V letu 2014 24% na- ročenih bolnikov na pregled ni prišlo, največkrat zaradi predhodnega poslabšanja stanja. V preteklem letu je tim OAPO opravil 153 konziljarnih pregledov na drugih oddelkih OI. Koordinator PO je v svoji evidenci spremljal 308 bolnikov. Osnovni predpogoji za napotitev v obravnavo tima OAPO: • bolnik se zdravi na OI, • bolnik ima neozdravljivo rakavo obolenje in je s tem seznanjen, • bolnik in njegovi bližnji se z napotitvijo strinjajo. Obravnava v AZPO se lahko svetuje bolniku že v času, ko se izvaja specifično onkolo- ško paliativno zdravljenje in se predvideva kompleksnejšo obravnavo (predvideni zapleti s strani telesnih, psiholoških ali socialnih težav, npr. številna sočasna obole- nja, pogoste potrebe po plevralni punkciji, družina z majhnimi otroki,…). Na OAPO so sprejeti bolniki kadar bolnikov onkolog, zdravnik za zdravljenje bolečine ali zdravnik v AZPO ugotavlja kompleksen (težko obvladljiv) telesni simptom oziro- 71 ma akutni zaplet v času paliativnega zdravljenja, ki ga ni možno razrešiti v okviru osnovne paliativne oskrbe. Na OAPO se ne sprejema bolnikov, ki potrebujejo zgolj dolgotrajno zdravstveno nego. Sprejem in obravnava bolnika v okviru dejavnosti OAPO poteka vedno v dogovoru z bolnikovim zdravnikom onkologom. IZOBRAŽEVANJE IZ PALIATIVNE OSKRBE V SLOVENSKIH IZOBRAŽEVALNIH USTANOVAH Judita Slak, Majda Čaušević Zbornic a z dravs tvene in babišk e nege Slovenije – Z v e z a d r u š t e v m e d i c i n s k i h ses t er , babic in z drav s tvenih t ehnik o v Slo venije, St alna delo vna sk upina z a paliativno z drav s tveno nego Celostna paliativna oskrba je ena od osnovnih pacientovih pravic, saj prinaša dob- robit pacientom in njihovim bližnjim. V državnem programu Ministrstva za zdravje Republike Slovenije je razvoj paliativne oskrbe (2010) opredeljen kot državna priori- teta na področju zdravstvene dejavnosti. V tem dokumentu pa je eno izmed vodil za oblikovanje in uvajanje predlaganega programa uvesti dodiplomsko in podiplomsko izobraževanje zdravstvenih delavcev in zdravstvenih sodelavcev iz paliativne oskrbe. Na področju zdravstva skorajda ni delovnega področja, da se zdravstveni delavec ne bi srečevali z neozdravljivo bolnim ali umirajočim. V prispevku bo prikazan pregled umeščenosti vsebin iz paliativne oskrbe v srednjem in visokošolskem izobraževanju na 1., 2. in 3. stopnji na področju zdravstvene nege. Vsebine so v naših izobraževalnih inštitucijah s področja zdravstvene nege v izobra- ževalne programe vključene v različnih obsegih in oblikah. V nekaterih primerih se iz paliativne oskrbe izobražuje v okviru onkološke in gerontološke zdravstvene nege ali pa kot izbirni predmet oziroma modul. Vsebine s področja paliativne oskrbe se Izvajajo se v obliki predavanj, kliničnih vaj in klinične prakse ter seminarskih vaj. Pri pregledu stanja ugotovimo, da se izobraževanje iz paliativne oskrbe v slovenskih izobraževalnih ustanovah s področja zdravstvene nege izvaja v različnem obsegu in v različnih oblikah. 72 PALIATIVNA OSKRBA NEOZDRAVLJIVO BOLNIH NA INTENZIVNEM ODDELKU Judita Slak Univerzit e tna klinik a z a pljučne bole zni in alergijo Golnik Intenzivne enote predstavljajo visokotehnološko okolje, ki je v prvi vrsti namenjeno zdravljenju kritično bolnih. Zaradi izrednega razvoja medicine je populacija bolni- kov, ki se zdravi v intenzivnih enotah, čedalje starejša in ima številne pridružene bolezni, kar ima za posledico, da se v intenzivnih enotah obravnava čedalje več bol- nikov s slabo napovedjo izida kritične bolezni. Pri takih bolnikih je smiselnost nadalj- njega intenzivnega zdravljenja vprašljiva. Ob prenehanju intenzivnega zdravljenja mora nujno slediti dobra paliativna oskrba, ki pa je intenzivnih enotah zaradi nezna- nja in neozaveščenosti s tega področja ter zaradi usmerjenosti intenzivne medicine - reševati življenje za vsako ceno, težko izvedljiva. V Univerzitetni kliniki za pljučne bolezni in alergijo Golnik lahko izpostavimo zelo dobro sodelovanje med intenzivnim oddelkom in specialističnim paliativnim timom, ki je lociran na oddelku za neakutno obravnavo na negovalnem oddelku. Tim speci- alistične paliativne oskrbe obišče bolnika v intenzivni enoti, kjer sledi pogovor z bolnikom in timom v intenzivni enoti. Običajno sledi družinski sestanek, na katerem so poleg bolnika, svojcev in članov paliativnega tima, prisotni tudi člani tima iz in- tenzivnega oddelka. Na sestanku se pogovorimo o stanju bolnika, diagnozi, progno- zi in nadaljnji obravnavi. Svojce in bolnika seznanimo s paliativno oskrbo in se dogo- vorimo o premestitvi bolnika na negovalni oddelek. V večini primerov gre za bolnike na invazivni ali na neinvazivni mehanični ventilaciji, pri katerih nadaljnje intenzivno zdravljenje zaradi napredovale bolezni predvsem obremeni bolnika, ne doprinese pa k boljšemu izidu kritične bolezni. Nadaljnje na- črtovanje oskrbe in oskrba bolnika potekajo v tesnem sodelovanju paliativnega tima, tima iz intenzivnega oddelka ter bolnika in njegovih bližnjih. Tako zagotavlja- mo bolniku in svojcem najbolj strokovno in kakovostno oskrbo, ki jo v danem tre- nutku potrebujejo, obenem pa tudi razbremenimo intenzivni oddelek. 73 KOMUNIKACIJA IN KONTINUIRANO SPREMLJANJE BOLNIKA V PALIATIVNI OSKRBI Judita Slak, Petra Mikloša, Tatjana Jakhel Univerzit e tna klinik a z a pljučne bole zni in alergijo Golnik Pri obravnavi bolnika z neozdravljivo boleznijo in njihovih bližnjih predstavlja temelj obravnave dobra komunikacija, saj je osnova za izgradnjo odnosov s pacientom, ob tem pa se moramo zavedati, da je njihovo doživljanje in funkcioniranje spremenje- no zaradi stresnega doživljanja ob soočanju s težko boleznijo in umiranjem. Komu- nikacija se začne ob prvem srečanju z bolnikom in poteka ves čas obravnave vse do smrti, z njegovimi bližnjimi pa tudi v procesu žalovanja. V paliativni oskrbi je po- membno kontinuirano spremljanje bolnika in svojcev ne glede na mesto obravnave. V bolnišnici se prične komunikacija z bolnikom s strani članov paliativnega tima, nada- ljuje z vključevanjem svojcev na družinskem sestanku, po odpustu bolnika iz bolnišni- ce pa s spremljanjem bolnika in svojcev s pomočjo koordinacije. O odpustu vsakega bolnika, ki je odpuščen v domače okolje, obvestimo patronažno medicinsko sestro. Tako, kot je bistvenega pomena komunikacija z bolnikom in svojci, tako je pomemb- na tudi komunikacija med člani timov, ki oskrbujejo bolnika. V Univerzitetni kliniki za pljučne bolezni in alergijo Golnik je bilo v letih od junija 2013 do julija 2015 pri 75% obravnavanih bolnikih v okviru specialističnega paliativ- nega tima izveden družinski sestanek. Pri četrtini obravnavanih bolnikov je bilo izve- deno informiranje bolnika in svojcev s strani zdravnika, zatem tudi s strani ostalih članov paliativnega tima. Družinskega sestanka pri teh bolnikih v večini primerov ni bilo možno organizirati zaradi slabega zdravstvenega stanja bolnikov oziroma pre- pozne vključitve bolnikov v paliativno oskrbo. Vsakega bolnika v paliativni oskrbi po odpustu iz bolnišnice v Kliniki Golnik spremlja- mo s pomočjo koordinatorja odpusta. Koordinacija poteka kontinuirano do bolnikove smrti. Koordinator odpusta je dipl. m. s., članica specialističnega paliativnega tima. Po potrebi pa se v koordinacijo vključujejo tudi drugi člani paliativnega tima. Od leta 2011 pa do septembra 2015 je bilo pri 333 bolnikih, obravnavanih v paliativni oskrbi in odpuščenih iz bolnišnice, izvedeno 1282 telefonskih klicev koordinatorja odpusta. V okviru zagotavljanja kontinuirane oskrbe bolnikov v paliativni oskrbi je potrebno zagotoviti stalno dosegljivost izvajalcev paliativne oskrbe, tako bolnikom in svojcem ob odpustu iz bolnišnice posredujemo telefonske kontakte vseh, ki jih bolniki v na- daljevanju oskrbe potrebujejo; članov specialističnega paliativnega tima, osebnega 74 zdravnika in patronažne medicinske sestre, oskrbe na domu, Društva hospic. Posre- dujemo tudi 24 ur dosegljivo telefonsko številko. Bolnik z neozdravljivo boleznijo in njegovi bližnji nas lahko potrebujejo vsak trenu- tek, tega se moramo zavedati v vseh timih paliativne oskrbe ne glede na to, kje de- lujemo. Zato se moramo med seboj tesno povezati, sodelovati in se organizirati tako, da bo zagotovljena kontinuirana paliativna oskrba bolnika. GENOGRAM IN EKO ZEMLJEVID - PRIPOMOČKA ZA RAZISKOVANJE ŽIVLJENJSKEGA SVETA PACIENTA IN DRUŽINE Nataša Zlodej Onk ološki inš titut Ljubljana Svetovna zdravstvena organizacija opredeljuje paliativno oskrbo kot aktivno pomoč neozdravljivo bolnim ter njihovim svojcem. Znano je, da bolezen ne vpliva samo na življenje bolnika, ampak tudi na njegove bližnje. Pomembno je, da jih spoznamo in da tudi oni spoznajo nas, saj to vpliva na lažje nadaljnje sodelovanje. Kot koordinatorka paliativne oskrbe, sem pogosto prva oseba, ki po pogovoru z bolni- kom vstopi v kontakt s svojci in jih povabi na družinski sestanek. To je pogovor, ki je sestavljen iz medicinskega in nemedicinskega dela. Organiziran je z namenom, da se pogovorimo o bolezni. V nadaljevanju pa se pogovorimo tudi o načrtu nadaljnje oskrbe. Pogosto se ga udeležijo vsi družinski člani in ob tem imamo priložnost za uporabo pripomočka, ki se imenuje genogram ali družinsko drevo. Ob uporabi standardnih simbolov (npr. krog ženska, kvadrat moški…) naredimo slikovni prikaz družinskih čla- nov, sorodnikov, povezave med njimi, odnose in pomembne dogodke. Ob vsakem znaku zapišemo ime, lahko tudi starost. Vsaka generacija je narisana v novi vrstici. Iz slike je lahko tudi razvidno, kdo so člani skupnega gospodinjstva. Z uporabo tega pripomočka, lahko učinkovito razmišljamo kdo je v družinski mreži, kdo se s kom bolje razume, kdo malo manj. Risanje družinskega drevesa lahko prihrani tudi mar- sikatero vprašanje, ki je težavno in neprijetno, npr. v zvezi z ločitvijo, smrtjo, saj ob risanju drevesa manj boleče in pogosto spontano pridejo na površje. Del družinskega sestanka je namenjen načrtu nadaljnje oskrbe bolnika, pri tem nam v dobro oporo lahko služi eko-zemljevid. Na sredino nastajajočega zemljevida napi- 75 šemo ime bolnika in zastavljen cilj/ali več ciljev, ki je/so podlaga za raziskovanje njegovega življenjskega sveta. Opomnik sektorjev življenjskega sveta uporabnika (npr. osnovni materialni viri, soci- alne vloge, socialne mreže, itd.) naj ne služi kot vprašalnik za intervju. Najprej k so- delovanju povabimo bolnika, da sam navede vire, z opomnikom pa si pomagamo proti koncu, ko se sprašujemo ali smo morda spregledali in kaj še lahko upošteva- mo. Zemljevidu sledi načrt ukrepov. Uporaba metod »papirja in svinčnika« je lahko pri delu z družinami v paliativni oskr- bi velik doprinos. 76 PREDSTAVITEV DEJAVNOSTI SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA PALIATIVNE MEDICINE 77 SLOVENSKO ZDRUŽENJE PALIATIVNE MEDICINE Slovensko združenje paliativne medicine SZD (kratica: SZPM SZD), Slovenian Pallia- tive Medicine Society (ang.) je neodvisna in samostojna strokovna enota Slovenske- ga zdravniškega društva. Ustanovljeno je bilo 24. oktobra 2011. Namen ustanovitve združenja je bilo sprva strokovno, stanovsko in neprofitno zdru- ževanje zdravnikov, v letu 2013 pa smo v statutu dodali člen s katerim sedaj vabimo v svoje vrste (kot pridružene člane) tudi vse ostale zdravstvene delavce in sodelavce. Paliativna oskrba namreč potrebuje povezovanje različnih kadrov, ki skrbijo za ce- lostno in neprekinjeno oskrbo bolnika. Glavni cilj SZPM je strokoven razvoj in promocija paliativne oskrbe. SZPM skrbi za načrtno in usklajeno strokovno izpopolnjevanje in usposabljanje na področju paliativne oskrbe. Podpira in omogoča založništvo in izdajanje strokovne in poljudne medicinske literature v slovenskem jeziku ter tujih jezikih na področju paliativne medicine. Skupaj s pooblaščenimi organi sodeluje pri oblikovanju zdra- vstvene mreže na področju paliativne medicine. SZPM sodeluje in se povezuje tudi v mednarodne organizacije, kot na primer: Euro- pean Association of Palliative Care - Evropska zveza za paliativno oskrbo. V okviru naših dejavnosti izvajamo aktivnosti za: strokovno javnost • loko-regionalni posveti – »Gradimo mostove k ljudem« • tematski posveti – »Na stičišču poti« • 50-urna DODATNA ZNANJA iz PALIATIVNE OSKRBE – »Korak za korakom« • kongres paliativne oskrbe – »V luči dostojanstva življenja« laično javnost • svetovni dan paliativne oskrbe in hospica • programi za prepoznavanje paliativne oskrbe v javnosti Projekt METULJ – informativne vsebine s področja paliativne oskrbe za bolnike in njihove svojce (v tiskani in spletni obliki: www.paliativnaoskrba.si ) V letu 2014 je SZPM: • pripravil loko-regionalni posvet – Celjska regija • organiziral tematski posvet PALIATIVNA OSKRBA IN URGENTNA SLUŽBA 78 • izpeljal tri 50-urna DODATNA ZNANJA IZ PALIATIVNE OSKRBE, v katerih je znanje pridobilo 114 zdravstvenih delavcev • izvedel Projekt METULJ s pripravljenimi 20 vsebinami s področja paliativne oskr- be in spletno stranjo za bolnike in svojce www.paliativnaoskrba.si V letu 2015 se je delo intenzivno nadaljevalo in v polovici leta je bilo izpeljano: • loko-regionalni posvet – Območje ZZZS Koroška regija • dva 50-urna DODATNA ZNANJA IZ PALIATIVNE OSKRBE, v katerih je znanje prido- bilo novih 90 zdravstvenih delavcev • sodelovanje z European Pain Federation: School for Cancer pain and Palliative care v Mariboru • SLOVENSKI KONGRES PALIATIVNE OSKRBE 2015 • nadgradnja vsebin Projekta METULJ Veliko je bilo narejenega, veliko se dela in veliko še lahko naredimo. Pišete nam lahko na: szpmslovenija@gmail.com Vabimo vas, da se včlanite v SZPM ali preko elektronske prijavnice na www.szpm.si na začasni naslov Združenja: SZPM, Maja Ebert Moltara, dr. med., Oddelek za aku- tno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana, Zaloška 2, 1000 Ljubljana. 79 ŠOLA DODATNIH ZNANJ IZ PALIATIVNE OSKRBE »KORAK ZA KORAKOM«. Mateja Lopuh Splošna bolnišnic a Jesenic e Ne bojte se napredovati počasi, samo pazite, da se ne ustavite. (kit ajski prego v or) Dolgo časa smo se v slovenski strokovni srenji srečevali s predsodki, kadarkoli je pogovor nanesel na neozdravljivo bolne in na skrb zanje. Večinoma je bilo tradicio- nalno zdravljenje usmerjeno na bolnišnične sprejeme, dokler je le šlo. Nekateri bol- niki so ob enem od takih sprejemov tudi umrli v bolnišnici, drugim je bilo dano ve- deti, da naj ostanejo doma do smrti, ker se ne da ničesar več narediti. Paliativni pristop značilno spreminja tako dogmatično razumevanje vodenja neozdravljivih bolezni. Ker pa je bilo na začetku le malo takih zdravstvenih delavcev, ki so si upali misliti drugače, smo prvo šolanje, ki je bilo izvedeno v obliki podiplomskega izobra- ževanje, poimenovali Auda sapere – drznite si vedeti. Organizirali smo ga na Gorenjskem za zdravstvene delavce in ostale člane več-poklic- nega paliativnega tima. Ob pomanjkanju razumevanja bolnišnice je organizacijo prev- zela Razvojna agencija Zgornje Gorenjske. Udeležencev je bil 37, šolanje je bilo brez- plačno, bilo je ogromno entuziazma, dobre volje in zavzetosti, da naučeno umestimo tudi v prakso. Kurikulum je bil pripravljen po priporočilih Evropskega združenja za pa- liativno oskrbo (EAPC), usklajen s programom Nemškega združenja za palliativno os- krbo (DGPA) in Združenja za paliativno oskrbo Velike Britanije in Irske. Naslednje šolanje je bilo organizirano v okviru Ministrstva za zdravje – bolj pogloblje- ne so bile vsebine iz organizacijskega vidika – pletenja paliativne mreže. Prijav je bilo mnogo preveč, razpisanih mest je bilo 30, sprejeli smo 45 udeležencev. Jeseni 2011 je bilo ustanovljeno Slovensko združenje paliativne medicine, ki je na- daljevalo z izobraževanji. Poimenovali smo jih Korak za korakom v luči celostne vizi- je združenja, ki temelji na manj uhojeni poti, po kateri počasi, z nabiranjem znanja, stopajo udeleženci. Kurikulum je ostal bolj ali manj enak. Pridobili pa smo možnost, da se z opravljenim izpitom pridobi diploma Dodatnih znanj pri SZD. Diplomo za enkrat lahko pridobijo samo zdravniki. Šola je organizirana na način, da jo lahko obiskujejo zdravstveni in ne zdravstveni delavci različnih strok. Šolanje je primerno za zdravnike vseh specializacij, v katerih 80 se zdravniki srečujejo z neozdravljivo bolnimi. Razen za zdravnike je program podi- plomskega izobraževanja primeren tudi za srednje in diplomirane medicinske sestre in tehnike, ter za zdravstvene sodelavce: socialne delavce, psihologe, duhovne spre- mljevalce, farmacevte, fizioterapevte itn. Šolanje strokovno vodita mag. Mateja Lopuh, dr.med., specialistka anesteziologije in reanimatologije in Maja Ebert Moltara, dr. med., specialistka internistične onko- logije. Predavatelji šole so priznani strokovnjaki z različnih področij paliativne medi- cine in oskrbe. Do sedaj je bilo uspešno izpeljanih 9 šol. Večinoma potekajo na Sred- nji zdravstveni šoli v Ljubljani, ki je prijazno ponudila svoje prostore brezplačno. 50-urno šolanje poteka v treh modulih. Slušatelji se seznanijo z filozofijo paliativne- ga pristopa, prepoznavanjem simptomov napredovale bolezni in njihovim obvlado- vanjem, celostnim vodenjem bolnika, prepoznavanjem psiholoških in socialnih vidi- kov napredovale bolezni, komunikacijskimi veščinami za vodenje pogovorov z bolnikovimi bližnjimi ter etičnimi in pravnimi vidiki. Med šolanjem je kandidatom na voljo literatura, ki se posodoblja za vsako novo skupino. Med šolanjem je razen teo- retičnih osnov paliativne oskrbe tudi veliko praktičnega dela. Kandidati prejmejo po vsakem sklopu domače naloge in čtivo za branje. Knjige, ki jih morajo slušatelji preb- rati kot domačo obveznost, so skrbno izbrane in prikazujejo različne nivoje in zorne kote paliativne oskrbe na »neznanstveni« način, iz zornega kota laikov, ki se sreču- jejo s problemom paliativne medicine in oskrbe. Program se zaključi s pisnim in ustnim izpitom. Po zaključenem izobraževanju vsak zdravnik prejme kreditne točke za neprekinjeno podiplomsko izobraževanje pri Zdravniški zbornici. Prve diplome smo podelili na Brdu, septembra 2013. Diplome je prejelo 25 zdravni- kov. Šolanje je do sedaj končalo preko 300 udeležencev, na letošnjo podelitev di- plom čaka še 22 zdravnikov. Šola »Korak za korakom« predstavlja temeljno izobraževanje iz paliativnega pristo- pa, poglobljeno znanje pa bo v bodoče mogoče, za vsako poklicno skupino posebej, pridobiti v okviru Inštituta za paliativno medicino in oskrbo na Medicinski Fakulteti Univerze v Mariboru. Vse poklicne skupine so namreč že pričele s pripravami na iz- delavo poglobljenega izobraževanja in kurikuluma. 81 PROJEKT »METULJ« Informativne vsebine s področja paliativne oskrbe za bolnike in njihove svojce Dom je kraj, kjer želi preživeti svoje zadnje obdobje življenja večina bolnikov z ne- ozdravljivo boleznijo. Žal pa se te želje našim bolnikom pogosto ne izpolnejo. Vzroke za to lahko združimo pod slabo, nezadostno podporo bolnika in njegovih bližnjih na domu. Za zagotavljanje dobre oskrbe bolnika z neozdravljivo boleznijo na domu sta potrebna dva predpogoja: ustrezna celovita strokovna pomoč zdravstve- nih delavcev in primerno znanje bolnikov in njihovih svojcev. S Projektom »METULJ« želimo vplivati na znanje in veščine bolnikov in njihovih bli- žnjih. Želimo jim ponuditi več informacij in praktičnih znanj, ki bi olajševale skrb za bolnika z neozdravljivo boleznijo v domačem okolju, več informacij kje in kako do dodatnih pomoči in kdaj iskati dodatno pomoč. V okviru Projekta »METULJ« želimo zagotavljati strokovne vsebine s področja palia- tivne oskrbe za bolnike in njihove svojce v slovenskem jeziku, kot dodatna pomoč pri oskrbi na domu. Vsebine so na voljo v obliki tiskanih zgibank in prosto dostopne na spletni strani www.paliativnaoskrba.si. CILJNE SKUPINE • Bolniki z neozdravljivi boleznimi v obdobju paliativnega zdravljenja • Bližnji (negovalci) kronično bolnih • Strokovni delavci (zdravniki, medicinske sestre, socialni delavci, psihologi,…) PREDVIDENI UČINKI (rezultati): Z večjo podporo in znanjem bolnikov ter svojcem bomo prispevali • k večji prepoznavnosti in uporabi paliativne oskrbe, • h kvalitetnejši obravnavi bolnikov, • k zmanjševanju obiskov urgentne službe v obdobju paliativnega zdravljenja, • k zmanjševanju števila hospitalizacij v obdobju paliativnega zdravljenja, • k večjem deležu kvalitetne oskrbe bolnikov tam, kjer si bolniki z neozdravljivo boleznijo to najbolj želijo (največkrat dom). 82 TEME ZGIBANK Trenutno imamo pripravljenih 22 vsebin, s področja telesnih simptomov, nege, psi- hološke, duhovne in socialne podpore. Vsebine se bodo po potrebi dopolnjevale in nadgrajevale. IZVAJALCI: Projekt METULJ je vseslovenski projekt in želi združevati posameznike, ki že izvajajo paliativno oskrbo v različnih regijah na različnih nivojih zdravstvenega sistema. V pripravo slovenskih strokovnih besedil za bolnike z neozdravljivi boleznimi in njiho- ve bližnje je vključenih več kot 40 strokovnjakov različnih strok: zdravniki, medicin- ske sestre, psihologi, socialni delavci, teologi. Strokovnjaki prihajajo iz desetih slo- venskih bolnišnic in več zdravstvenih ustanov na primarnem nivoju. Vodja projekta: Maja Ebert Moltara, zdravnica, Onk ološki inš titut Ljubljana Organizacijski odbor: • Jana Pahole Goličnik, zdravnica, Onk ološki inš titut Ljubljana • Maja Ivanetič, zdravnica, Onk ološki inš titut Ljubljana • Boštjan Zavratnik, diplomirani zdravstvenik, Onk ološki inš titut Ljubljana • Maria Gloria Mehle, diplomirana medicinska sestra, Onk ološki inš titut Ljublj a n a • Nataša Zlodej, koordinator paliativne oskrbe, socialna delavka, Onk ološki inš titut Ljubljana Izjemno pomembni podporniki projekta in avtorji tekstov: • Mag. Mateja Lopuh, zdravnica, Splošna bolnišnic a Jesenic e, drž avna k oordinat oric a paliativne oskrbe • Prim. Jožica Červek, zdravnica, Onk ološki inš titut v Ljubljani Avtorji/soavtorji tekstov (po abecedi): • Jernej Benedik, zdravnik, Onk ološki inš titut • Albina Bobnar, višja medicinska sestra, prof. defektologije, Univerz a v Ljubljani, Z drav s tvena f ak ult e t a • Urška Bokal, zdravnica, Sploš na bolnišnic a No va Goric a • Urška Cvetkovič, socialna delavka, Druš tv o HOSPIC • Ana Delimar, univerzitetna diplomirana socialna delavka, Vodja Skupine za socialno delo, Inš titut z a paliativno medicino in oskrbo , Medicinsk a F ak ult e t a Univerz a v Mariboru • Sanja Đukić, fizioterapevtka, Onk ološki inš titut • Špela Flerin, diplomirana medicinska sestra, Srednja z dravs tvena šola v Ljubljani • Anže Habjan, univerzitetni diplomirani teolog 83 • Katja Hribar, diplomirana medicinska sestra, Onk ološki inš titut Ljubljana • Vesna Homar, zdravnik, Z drav s tveni dom V rhnik a • Tatjana Horvat, diplomirana medicinska sestra, Druš tv o Hos pic • Nežka Hribernik, zdravnica, Univerzitetna klinik a z a pljučne bolezni in alergijo Golnik • Mojca Humar, zdravnik, Splo šna bolnišnic a No va Goric a • Tomaž Kompan, zdravnik, Onk ološki inš titut Ljubljana • Barbara Kosmina, zdravnica, Splošna bolnišnic a Iz ola • Slavica Lahajnar Čavlovič, zdravnica, Onk ološki inš titut Ljublj ana • Stanko Malačič, zdravnik, Z drav s tveni dom Gornja Radgon a • Milica Miljković, zdravnica, Onk ološki inš titut Ljubljana • Darja Plank, diplomirana medicinska sestra, Splošna bolnišn ic a Celje • Barbara Potočnik, socialna delavka • Edita Rotner, fizioterapevtka, Onk ološki inš titut Ljubljana • Albina Rezar Planko, zdravnica, Splošna bolnišnic a Celje • Anica Sečnik, višja medicinska sestra, učiteljica zdravstvene nege (upokojena), Srednja z drav s tvena šola v Ljubljani • Anja Simonič, psihologinja, Univerzitetna klinik a z a pljučne bolezni in alergijo Golnik • Mojca Simončič Godnič, zdravnica, Splošna bolnišnic a No v o mes t o • Judita Slak, diplomirana medicinska sestra, Univerzit e tna klinik a z a pljučne bole zni in alergijo Golnik • Maja Šeruga, zdravnica, Splo šna bolnišnic a Mursk a Sobo t a • Andreja Škufca Smrdel, psihologinja, Onk ološki inš titut Ljubl jana • Klelija Štrancar, univerzitetni diplomirani teolog • Dragica Tomc, višja medicinska sestra, enterostomalna terapevtka, Onk ološki inš titut • Mojca Unk, zdravnica, Onk ol oški inš titut Ljubljana • Tanja Uštar, diplomirana medicinska sestra, Onk ološki inš titut Ljubljana • Maja Valjavec, socialna delavka, Splošna bolnišnic a Jesenic e • Andreja Zore, diplomirana medicinska sestra, Druš tv o Hospi c • Brigita Zore, diplomirana medicinska sestra, Onk ološki inš titut Ljubljana • Andrej Žist, zdravnik, Splošna bolnišnic a Celje • Darja Žnidaršič, zdravnica, Splošna nujna medicinsk a pomo č, Z drav s tveni dom Ljubljana 84 ZAKAJ IME PROJEKT »METULJ«? »Metulj« zaradi lepote, miline in gracioznega gibanja ponazarjajo čutnost, krhkost, nežnost. Ponazarja svobodo, lahkotnost in nenavezanost. Je simbol, ki ponazarja spremembo, preobrazbo osebno zorenje in napoveduje ve- liko spremembo v življenju. Je znamenje, da poslej nič več ne bo tako, kot je bilo. Je simbol upanja. Ponekod so jih imeli za duše umrlih. Stari Grki so verjeli, da je metulj duh pokojnika. Žuželke pisanih kril so pogost motiv na nagrobnikih. Nekateri slovan- ski narodi ob smrti v družini odpirajo okna in vrata, da bi pokojnikova duša lahko v obliki metulja zapustila telo. 85 ZAPISKI 86 SPONZORJI PODJEZIČNA TABLETA S FENTANILOM PODJEZIČNA TABLETA S FENTANILOM Past za vec angiogenih dejavnikov Za bolnike z metastatskim kolorektalnim rakom (mKRR), ki so bili predhodno zdravljeni s shemo, ki je vkljucevala oksaliplatin. Predstavljamo ZALTRAP ® Ujame vec vrst angiogenih faktorjev Za boljse celokupno prezivetje v primerjavi s placebom 1 SI.AFL.14.10.02 Samo za strokovno javnost. Pred predpisovanjem, prosimo, preberite celoten povzetek znacilnosti zdravila. Podrobnejse informacije so na voljo pri: Sanofi-Aventis d. o. o., Dunajska cesta 151, 1000 Ljubljana, tel.: (01) 560 48 00. IME ZDRAVILA ZALTRAP 25 mg/ml koncentrat za raztopino za infundiranje. KAKOVOSTNA IN KOLIČINSKA SESTAVA En mililiter koncentrata za raztopino za infundiranje vsebuje 25 mg aflibercepta. TERAPEVTSKE INDIKACIJE Zdravilo ZALTRAP je v kombinaciji s kemoterapijo z irinotekanom/5 fluorouracilom/folinsko kislino (FOLFIRI) indicirano pri odraslih bolnikih z metastatskim kolorektalnim rakom (mKRR), ki je odporen na ali je napredoval po zdravljenju s shemo, ki je vključevala oksaliplatin. ODMERJANJE IN NAČIN UPORABE Zdravilo ZALTRAP je treba dajati pod nadzorom zdravnika, ki ima izkušnje z uporabo antineoplastičnih zdravil. Odmerjanje Priporočeni odmerek zdravila ZALTRAP je 4 mg/kg telesne mase v 1-urni intravenski infuziji; nato sledi shema FOLFIRI. To velja kot en ciklus zdravljenja. Shema FOLFIRI, ki jo je treba uporabiti, obsega 90-minutno intravensko infuzijo 180 mg/m2 irinotekana in 2 urno intravensko infuzijo 400 mg/m2 folinske kisline (dl-racemat) hkrati 1. dan po Y liniji; sledi intravenski bolus 400 mg/m2 5-fluorouracila (5-FU) in nato stalna intravenska infuzija 2400 mg/m2 5-FU v teku 46 ur. Ciklus zdravljenja se ponavlja vsaka 2 tedna. Zdravljenje z zdravilom ZALTRAP je treba nadaljevati do napredovanja bolezni ali pojava nesprejemljivih toksičnih učinkov. Prilagoditev odmerka Zdravljenje z zdravilom ZALTRAP je treba prekiniti v primeru: hude krvavitve, perforacije prebavil, nastanka fistule, hipertenzije, ki ni ustrezno urejena z antihipertenzivnimi zdravili, pojava hipertenzivne krize ali hipertenzivne encefalopatije, arterijskih trombemboličnih dogodkov (ATE – arterial thromboembolic events), venskih trombemboličnih dogodkov 4. stopnje (vključno s pljučno embolijo), nefrotskega sindroma ali trombotične mikroangi- opatije (TMA), hudih preobčutljivostnih reakcij (vključno z bronhospazmom, dispnejo, angioedemom in anafilaksijo), slabšega celjenja ran, ki zahteva zdravniško ukrepanje, sindroma posteriorne reverzibilne encefalopatije. Zdravilo ZALTRAP je treba začasno prekiniti vsaj 4 tedne pred elektivno operacijo. Glede toksičnih učinkov, povezanih z irinotekanom, 5-FU ali folinsko kislino, glejte veljavne povzetke glavnih značilnosti teh zdravil. Posebne skupine bolnikov: starejši bolniki, okvara jeter, okvara ledvic, pediatrična populacija. Način uporabe Zdravilo ZALTRAP je namenjeno samo za intravensko infundiranje in ga je treba dajati 1 uro. Zaradi hiperosmolalnosti (1000 mOsmol/kg) koncentrata zdravila ZALTRAP se nerazredčenega koncentrata ne sme uporabljati intravensko s potiskom ali v bolusu. Zdravila ZALTRAP se ne sme uporabiti kot intravitrealne injekcije. Ena viala koncentrata za raztopino za infundiranje je namenjena samo za enkratno uporabo (enkratni odmerek). Razredčene raztopine zdravila ZALTRAP je treba dajati z infuzijskimi kompleti, v katere je vključen 0,2 mikronski polietersulfonski filter. Ne sme se uporabljati filtrov, izdelanih iz polivinilidenfluorida (PVDF) ali najlona. KONTRAINDIKACIJE Preobčutljivost na aflibercept ali katero koli pomožno snov. Oftalmična/intravitrealna uporaba zaradi hiperosmotskih lastnosti zdravila ZALTRAP. Za kontraindikacije zdravil v kombinaciji FOLFIRI (irinotekan, 5-FU in folinska kislina) glejte veljavne povzetke glavnih značilnosti teh zdravil. POSEBNA OPOZORILA IN PREVIDNOSTNI UKREPI Krvavitev, perforacija prebavil, nastanek fistule, hipertenzija trombotični in embolični dogodki, arterijski trombembolični dogodki, venski trombembolični dogodki, nevtropenija in nevtropenični zapleti, driska in dehidracija, preobčutljivostne reakcije, slabše celjenje, sindrom posteriorne reverzibilne encefalopatije, starejši bolniki, okvara ledvic, neodobrena intravitrealna uporaba. Medsebojno delovanje z drugimi zdravili in druge oblike interakcij Populacijska farmakokinetična analiza in primerjave med študijami niso odkrile farmakokinetičnih medsebojnih delovanj med afliberceptom in zdravili v shemi FOLFIRI. Plodnost, nosečnost in dojenje Ženskam v rodni dobi je treba svetovati, naj med zdravljenjem z zdravilom ZALTRAP ne zanosijo, in jih je treba obvestiti o možnih nevarnostih za plod. Ženske v rodni dobi in plodni moški morajo uporabljati učinkovito kontracepcijo med zdravljenjem in še najmanj 6 mesecev po zadnjem odmerku zdravila. NEŽELENI UČINKI Zelo pogosti: okužba, levkopenija, nevtropenija, trombocitopenija, zmanjšanje apetita, hujšanje, glavobol, hipertenzija, krvavitev, dispneja, epistaksa, disfonija, driska, stomatitis, bolečine v trebuhu, bolečine v zgornjem delu trebuha, zvišanje AST, zvišanje ALT, sindrom palmarno-plantarne eritrodizestezije, proteinurija, zvišanje kreatinina v serumu, astenična stanja. Pogosti: nevtropenična okužba/sepsa, okužba sečil, nazofaringitis, febrilna nevtropenija, preobčutljivost, dehidracija, arterijska trombembolija, venska trombembolija, orofaringealna bolečina, rinoreja, krvavitev iz danke, fistula, aftozni stomatitis, hemoroidi, proktalgija, zobobol, hiperpigmentiranost kože. PREVELIKO ODMERJANJE Informacij o varnosti aflibercepta, uporabljenega v odmerkih, večjih od 7 mg/kg vsaka 2 tedna ali 9 mg/kg vsake 3 tedne, ni. Najpogosteje opaženi neželeni učinki, ki so jih opazili med uporabo teh odmerkov, so bili podobni kot med uporabo terapevtskega odmerka. Za preveliko odmerjanje zdravila ZALTRAP ni specifičnega antidota. REŽIM IZDAJE ZDRAVILA: H. DATUM ZADNJE REVIZIJE BESEDILA: 18. 12. 2013 Podrobne informacije o zdravilu so objavljene na spletni strani Evropske agencije za zdravila http://www.ema.europa.eu Zdravilo ZALTRAP ® je v kombinaciji s kemoterapijo z irinotekanom/ 5-fluorouracilom/folinsko kislino (FOLFIRI) indicirano pri odraslih bolnikih z metastatskim kolorektalnim rakom (mKRR), ki je odporen na ali je napredoval po zdravljenju s shemo, ki je vkljucevala oksaliplatin. Reference: 1. ZALTRAP (aflibercept), povzetek glavnih značilnosti zdravila, december 2013. Skrajsan povzetek glavnih znacilnosti zdravila Zaltrap. srednje huda do huda akutna boleËina 1 do 2 tableti na 4 do 6 ur Samo za strokovno javnost 1 tableta na 12 ur * *v primeru potrebe po višjih jakostih se vzame 2 tableti nižje jakosti naenkrat (jakosti 250 mg ni veË na trgu, prav tako v prihodnosti ne bo veË na trgu jakosti 200 mg) ŽIVLJENJE BREZ BOLE»IN PALEXIA 50 mg filmsko obložene tablete PALEXIA SR 50 mg, 100 mg, 150 mg tablete s podaljšanim sprošËanjem 50 mg 50 mg akutna kroniËna filmsko obložene tablete tablete s podaljšanim sprošËanjem huda kroniËna boleËina 100 mg 150 mg 100 mg + 100 mg 100 mg + 150 mg srednje huda do huda akutna boleËina 1 do 2 tableti na 4 do 6 ur Samo za strokovno javnost 1 tableta na 12 ur * *v primeru potrebe po višjih jakostih se vzame 2 tableti nižje jakosti naenkrat (jakosti 250 mg ni veË na trgu, prav tako v prihodnosti ne bo veË na trgu jakosti 200 mg) ŽIVLJENJE BREZ BOLE»IN PALEXIA 50 mg filmsko obložene tablete PALEXIA SR 50 mg, 100 mg, 150 mg tablete s podaljšanim sprošËanjem 50 mg 50 mg akutna kroniËna filmsko obložene tablete tablete s podaljšanim sprošËanjem huda kroniËna boleËina 100 mg 150 mg 100 mg + 100 mg 100 mg + 150 mg ©2015 Amgen Inc. Vse pravice pridržane. SLHR-SL-C-BBA-0815-112234b ©2015 Amgen Inc. Vse pravice pridržane. SLHR-SL-C-BBA-0815-112234b PODJEZIČNA TABLETA S FENTANILOM Bronasti sponzor ZAPISKI ZAPISKI