Darja Zaviršek
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROCI
ANTROPOLOŠKA PERSPEKTIVA PRI RAZUMEVANJU DRUŽBENIH OVIR MATER IN OTROK
V SOCIALNEM VARSTVU IN SOCIALNEM DELU
UVOD
Zdravorazumsko prepričanje in teoretski diskurzi
o otroštvu zagotavljajo, da so otroci nadaljevalci
življenja, osebnega razvoja in človeškega napred-
ka. Dejstvo, da je veliko otrok vključenih v sistem
zavodskega varstva in paralelnih izobraževalnih
sistemov, daje slutiti, da tako kot pri odraslih tudi
med otroki obstajajo manj zaželeni, pri čemer
sistem socialnega varstva bolj ko za življenje otrok
skrbi za ohranjanje paralelnega izobraževanja in
specializirane zavodske prakse. V srednji in vzho-
dni Evropi se število tradicionalnih zavodov ni
zmanjšalo, razen v nekaj redkih velikih sirotišni-
cah, ki so doživele intervencijo z zahoda. V neka-
terih zahodnih državah se zavodi za mlade in za-
pori, ki sprejemajo tudi otroke, še širijo. Neko
poročilo o ameriškem Camp Delta v Guantanamu
govori o tem, da so bili nekateri zaporniki (ki so
začeli prihajati tja januarja leta 2000) mlajši od
dvajset let, eden jih je imel celo petnajst (Lelyveld
2002). Po padcu komunističnih ražimov v jugo-
vzhodni Evropi se je število otrok v institucional-
nem varstvu bistveno povečalo, še zlasti v Bolgariji
in Romuniji (Stubbs 2001 ). Tako je tudi v državah,
ki so vpletene v dolgoletne vojaške spopade, npr.
Afganistanu, kjer »je povečanje števila otrok v in-
stitucijah že alarmantno« {Children and residential
care: New strategies for a new millenium, 2003).
Tukaj bomo analizirali nekaj vidikov civilnega
hendikepa. Ko gre za hendikepirane otroke, razu-
memo ta pojem v najširšem smislu. Hendikep ni
omejen na posameznikove telesne in mentalne
poškodbe, temveč opisuje družbeno ustvarjene
ovire, zaradi katerih otrok s poškodbami nima
enakih priložnosti kakor drugi. Civilni hendikep
je večgeneracijski, prenaša se s staršev na otroke.
Hendikepiranost romskih otrok, na primer, je po-
sledica hendikepiranosti staršev in romske skup-
nosti v celoti. Opazimo pa lahko tudi obrnjeno
situacijo, ko se hendikep otrok prenaša na njihove
starše. Starši, ki se jim rodi hendikepiran otrok,
bodo zaradi otrokovih poškodb tudi sami doživeli
številne hendikepe. Odrasli brez podobne izku-
šnje, a s kulturnim vzorcem, po katerem je svet
homogeno normalen, bodo zastavljali najrazlič-
nejša vprašanja o »smislu« in »vzrokih« rojstva
hendikepiranega otroka. Še več, mnogi podvomijo
o materinem prejšnjem življenju. Študentka iz
podeželja je pred kratkim pripovedovala zgodbo
o svojih sorodnikih, ki so rojstvo hendikepiranega
otroka pripisali temu, da se mladi par ni poročil
»normalno, tako kot vsi drugi«, torej na veliki po-
roki s širšim sorodstvom, in da si je ženska izbrala
moškega, ki so ga njeni starši zavrnili. Logika tega
prepričanja je, da mora človek ostati v okvirih
»normalnega obnašanja«, sicer se mu lahko pripe-
ti kaj slabega. Po tem prepričanju se je nad par
zgrnil kup težav, ker sta ravnala preveč avtonom-
no. Hendikepiran otrok je v tem primeru »kazen
za greh«, namreč greh individualne odločitve. Ne
glede na to, kateri razlagalni model bo izbran za
verodostojnega, civilni hendikep zajame vso dru-
žino in zlasti žensko, ki se zdi naravno povezana
z otrokom.
Zato se bo prvi del članka ukvarjal s perspek-
tivo mater, ki imajo hendikepiranega otroka, drugi
del pa s perspektivo, ki je osredotočena na otroka
(child centred perspective), in s hendikepom otrok
samih, ki je lahko posledica civilnega hendikepa
njihovih staršev ali pa telesnih in mentalnih po-
škodb, pridobljenih ob rojstvu ali pozneje.
DARIA ZAVIRŠEK
SOCIALNO DELO HENDIKEPIRA
MATERE HENDIKEPIRANIH OTROK
Čeprav postajajo ljudje s poškodbami vidnejši v
vsakdanjem življenju, živimo v kulturi konstrui-
ranega pričakovanja normalnosti, da se bo rodil
»popoln dojenček«. V kliničnem centru v Ljublja-
ni, ki organizira štiriindvajseturne priprave na po-
rod in nego otroka za starše in skrbnike, niso v
letu 2003 namenili niti besedice temu, kako naj
starši ravnajo, ko se rodi dojenček s poškodbo.
Hendikepiranih dojenčkov torej ni, kar pomeni,
da tudi staršev in drugih bližnjih, ki skrbijo za
hendikepirane otroke, ni. Torej hendikep ni del
normalnosti, temveč anomalija in ne-normalnost.
Večina staršev in zlasti mater, ki so najpogo-
stejše skrbnice hendikepiranih otrok, je bila do
nedavna povsod po svetu odrinjenih od strokov-
nih obravnav svojih otrok. Po folklornem zdravo-
razumskem prepričanju je veljalo, da je mati kriva
za otrokov hendikep. Obenem pa so matere obra-
vnavali tudi kot nekompetentne, da bi na temelju
svojih izkušenj skupaj s strokovnjaki odločale o
otrokovem življenju in strokovni pomoči. Pred leti
je mama odrasle ženske, ki ima oznako osebe z
motnjo v duševnem razvoju, povedala:
Kadar koli sem zapuščala pisarno socialne
delavke, sem jokala, ker me je tako ponižala.
V tem primeru socialna delavka ni spoštovala
in upoštevala izkušenj matere kot enako pomem-
bnih, kakor so bile njene strokovne ugotovitve.
Strokovno znanje »od zunaj« je postavila kot
edino pravo in nadrejeno osebnemu znanju »od
znotraj«.
Druga ženska je pred kratkim povedala:
Socialna delavka je že začela sumničavo spra-
ševati, kako gre prvemu sinu, ki ni hendike-
piran. Začela me je med vrsticami prepričevat,
da bi bilo dobro zanj, če bi dala mlajšega sina
v zavod. Ko pa je videla moj obraz, je pojasnila,
da je to njena dolžnost, da mi ponudi zavod.
(Osebni pogovor, 2004.)
Socialna delavka je, ne da bi se osredotočila
na konkretno zgodbo in kontekst, uporabljala na-
učeno stereotipno znanje - sum, da so potrebe
hendikepiranega otroka postavljene pred potrebe
ne-hendikepiranega sina - in ponudila tradicional-
no zavodsko oskrbo, ne da bi se z materjo pogo-
vorila o njenih željah in predstavah o tem, kako
naj organizira vsakdanjo skrb za svojega otroka.
V obeh primerih gre za prakso socialnega dela,
ki ji primanjkuje nekaterih spretnosti - med njimi
so pozorno poslušanje, spoštovanje uporabnice,
pogled s stališča matere - in nekaterih informacij
oz. vednosti, denimo, o različnih oblikah skrbi za
osebe, ki potrebujejo kontinuirano pomoč (skup-
nostne službe, osebna asistenca, neposredno fi-
nanciranje), in o zatiralskih strukturah, ki so jim
podvrženi mati in otroci.
Za socialno delo na področju dela z otroki s
poškodbami je pomembno, da razumemo, da se
kriteriji tega, kar določa človeškost in kvalitetno
življenje, spreminjajo iz ene socialne situacije v
drugo, da so ti kriteriji odvisni od različnih social-
nih in kulturnih kontekstov, npr. socialnega sloja
osebe, in da se spreminjajo tudi med življenjem.
Gail Landsman (1998: 92) je ob tem poudarila:
Skrb za hendikepiranega otroka je težko, čust-
veno boleče, fizično izčrpavajoče in časovno
zahtevno delo. Če bi lahko, bi vsaka mama eli-
minirala hendikep svojega otroka. Zelo malo
pa bi se jih odpovedalo tistemu, kar jih je ta
izkušnja naučila.
Eden od pomembnih izzivov za socialno delo
je, kako se približati antropološkemu pojmovanju
in razumevanju hendikepa, ki izhaja iz teh pred-
postavk:
•	da je hendikep družbeno konstruirana in
zato spreminjajoča se kategorija,
•	da fizične in mentalne poškodbe same po
sebi niso kriterij človeškosti,
•	da fizične in mentalne poškodbe ne vplivajo
neposredno na kvaliteto življenja posameznice in
posameznika,
•	da izkušnja hendikepa ni univerzalna, tem-
več individualna.
Izhajajoč iz antropološke perspektive, mora
socialna delavka na področju podpore materam
hendikepiranih otrok znati:
•	pogovarjati se o osebni izkušnji hendikepa,
•	pogovarjati se o tem, kaj so otrokove spret-
nosti in kaj so ovire,
•	pogovarjati se o tem, kje doživlja mati največ
ovir,
•	pogovarjati se o tem, kje bi potrebovala pod-
poro,
•	pogovarjati se o tem, kako si predstavlja in-
dividualno pomoč in podporo.
4
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROCI
•	pogovarjati se o tem, katere informacije še
potrebuje,
•	omogočiti informacije o skupinah podpore
(onstran avtomatičnega vpisa v invalidsko organi-
zacijo, ki ne upošteva individualnih potreb ljudi),
•	pogledati na problem s stališča matere in
otroka,
•	krepiti njuno moč za spopadanje z zatiral-
skimi strukturami.
IZKUŠNJE HENDIKEPIRANIH MATER
IN NJIHOVO RAZUMEVANJE
OTROKOVEGA HENDIKEPA
V slovenskem socialnem delu skorajda nimamo
literature, ki bi na opogumljajoč, nestigmatizirajoč
in nepomilovalen način govorila o izkušnjah mater
hendikepiranih otrok. Zato si bomo pogledali štu-
dijo Gail Landsman (1998), ki je analizirala pri-
povedi številnih mater. Te dokazujejo, da se vsaka
zase spopada s hendikepom, nekatere tako, da
so na neviden način prisiljene, da v zatiralskem
okolju ustvarjajo zgodbe o uspehu svojih otrok.
Matere hendikepiranih otrok so najpogosteje
še manj vidne kakor sami ovirani ljudje. Zato
lahko včasih slišimo še kako upravičeno izjavo:
»Vsa pozornost in podpora je usmerjena v otroka,
kaj pa jaz?« Nezavedna želja vladajočih struktur
je, da bi matere glorificirala (kot v primeru, ko je
mati dveh hendikepiranih otok dobila naslov
Slovenke leta, gl. Zaviršek 2000), saj gre za cenen
in enostaven način, da se ženske ohrani v vlogi
skrbnic brez zahteve po plačilu za opravljeno delo.
Pripovedi žensk, ki so rodile otroka z oviro,
po doslej zbranih študijah najpogosteje zadevajo
ta področja:
•	Izkušnje žensk, da jih drugi obtožujejo za
otrokov hendikep (mož, moževi sorodniki, širše
okolje).
•	Krivdo žensk in iskanje »pravega razloga«
za otrokov hendikep (»Morala bi uporabljati
dvigalo, namesto da sem hodila po stopnicah«).
Krivda žensk dokazuje, da ženske vidijo biološko
reprodukcijo kot stvar individualnega nadzora.
Vladajoči diskurz namreč tako usmerja pozor-
nost, da postane ženska odgovorna za uterinsko
okolje - lahko ga vzdržuje zdravega ali pa ga uni-
čuje (kadi, pije, ne je dovolj vitaminov, ima ne-
gativne misli ipd.).
•	Doživljanje hendikepiranega otroka kot uso-
de (»Bog nam je dal posebne otoke, ker smo po-
sebni ljudje,« »Poškodovan otrok spominja na to,
kar je v življenju resnično pomembno«).
•	Doživljanje hendikepiranega otroka kot te-
meljne nepravičnosti (»Zakaj ravno jaz?« »Kako
se je moglo to zgoditi kljub prenatalni diagnostiki?«).
•	Pripovedi o izgubljenih priložnostih mate-
rinstva, saj jih drugi ljudje niso videli kot »pravih
mater« in otrok ne kot »ljubkih dojenčkov« (po-
manjkanje občudovanja dojenčka, skupnega vese-
lja, občutka, da se lahko ženska postavi pred dru-
gimi, uživanje ob pogledu na otrokov razvoj ipd.).
»Ko se je rodila moja hčerka in so ljudje slišali,
da je nekaj narobe, so izginile čestitke. Nič od
tega ne dobiš. Tako je, kakor da nimaš otroka«
(Landsman 1998: 85).
•	Pripovedi, da morajo vedno znova redefini-
rati in uveljaviti svojo identiteto matere v razmerju
z romantično predstavo o materinstvu, ki jo ust-
varjajo mediji (vsa sporočila so naperjena na ne-
hendikepirane otroke, praznovanja, igrače, slike,
obleke ipd.).
•	Pripovedi, da se morajo soočiti s predsodki
drugih ljudi in s svojimi lastnimi (»Zame je nor-
malna, vendar ne za zdravnika«). Otrokova člove-
škost se navadno izgubi, ko se mati pogovarja s
strokovnjaki, zanjo pa ima hendikepiran otrok vso
svojo človeškost.
•	Jeza in frustracija zaradi sistema in zaradi
tega, ker večina ljudi ne vidi številnih težav, ki jih
morajo matere premagati v vsakdanjem življenju.
Med pripovedmi o bojih z zatiralskimi birokrat-
skimi strukturami sta tudi ti:
Otrok, ki je hendikepiran od rojstva v Sloveniji,
ni invalid, dokler ga ne kategorizirajo. Komaj
sem lahko dobila nalepko za avto in ne dajo
mi visoke posteljice, čeprav je otrok nepokre-
ten in ga moram ves čas dvigati. Visoka postelja
je le za odrasle invalide. (Osebni pogovor, 2004.)
Če je otrok trajno hendikepiran, nam dolgo-
trajna bolniška ne pripada. Tudi takrat, ko je
otrok v bolnici, nam bolniška ne pripada, saj
predpostavljajo, da zanj skrbi bolnica. Jaz sem
bil z mojim otrokom skoraj šest mesecev nepre-
trgano v bolnišnici. Kako naj ga pustim samega
kot dojenčka? (Osebni pogovor, 2004.)
•	Žalost zaradi izgubljenih pričakovanj. Žen-
ske so pripovedovale o bolečini, ko vidijo druge
otroke in si predstavljajo, kakšni bi bili njihovi
otroci.
5
DARIA ZAVIRŠEK
• Strah in zaskrbljenost zaradi prihodnosti.
Poleg doživljanja mater hendikepiranih otrok
pa je pomembno tudi, kako matere pripovedujejo
o svojih otrocih in njihovi človeškosti. Velikokrat
si pripovedi nasprotujejo, kar le dokazuje težko
in ambivalentno situacijo, ki jo doživljajo. Neka
mama je pripovedovala:
Nihče ne verjame, da je še vedno živ, da ima
tako voljo do življenja. Je izredno lep fant. Na
zunaj se mu ne vidi, da je kaj narobe. Se nekam
zagleda, zastrmi, jaz vem, da ima epileptični
napad, drugi pa mislijo, da se smeji, saj mu
napad vleče mišice. Ne dam ga v vrtec ali v
zavod, saj ne njegov starejši brat ne jaz tega
ne bi preživela. (Osebni pogovor, 2004.)
V istem pogovoru je mama tudi dejala:
Za vse nas je to životarjenje iz dneva v dan.
[...] Ampak še nikoli v vseh treh letih, odkar je
rojen, nisem jokala zaradi njega. Imam obču-
tek, da bi bilo potem še slabše, da moram biti
močna, da moram vzdržati. On vse občuti, rea-
gira na to, kako se počutim.
Po eni strani se zdi, da gre za nasprotujoče si
izjave, v resnici pa gre za opis situacije, ki je polna
nasprotij. To je pripoved o brezpogojni ljubezni
ženske do svojega otroka in o njegovi človeškosti,
ko se vsem zdi, da gre »le prizadetega otroka«, ki
bi mu bilo dobro v zavodu. Mama ga ne želi pre-
pustiti socialnovarstvenim strukturam, obenem pa
doživlja samoto, izčrpanost in popolno pomanjka-
nje podpornih struktur. Razpeta je med vsako-
dnevnimi izkušnjami sinovega občutenja zunanje-
ga sveta in njegove občutljivosti in zanikanjem te-
ga v socialnovarstvenih strukturah, ki se kaže v
tem, da ni ustrezne individualne podpore niti za
mater niti za otroka.
Nekaj podobnega opiše Gail Landsman (1998:
92):
Večina mater, ki sem jih intervjuvala, je pri-
povedovala tako, da se je na začetku zdelo, da
gre za dve zgodbi. Ena zgodba je bila o tem,
kako so prizadete in koliko so izgubile zaradi
otrokovega hendikepa. Druga pa je bila o tem,
koliko so se pri skrbi naučile in da je njihov
otrok konec koncev normalen, njihovo življe-
nje pa bogatejše. Ko na koncu ti dve zgodbi
povežejo, se pokaže diskurz ljubezni do otro-
ka, o katerem so morda nekoč mislile, da se
ga ne da ljubiti.
Landsman tudi pokaže, da večina mater pri-
poveduje zgodbe o uspehu, upanju in napredku.
Zgodbe mater se zdijo kot odmev zahodnih zgodb
o osebnem napredovanju in odražajo celotni
diktat napredka. Otrok je pogosto predstavljen
kot »bojevnik«, »čudežni otrok«, edini, ki je kaj
preživel, ki bo kaj postal. Ta subtilni diktat »po-
zitivnih zgodb« opiše Landsman (1998: 70) s
pričevanjem neke ženske:
Sem na igrišču, pri pediatru, na zabavi. Drug
roditelj pripomni: »Čudovita je! Koliko je sta-
ra?« »Štiri leta,« odgovorim. Nastopi trenutek
tišine, trenutek spoznanja, da nekaj ni v redu.
Otrok ne hodi, ne govori tako, da bi ga bilo
mogoče razumeti, ne more celo dobro sedeti
sam. Ljudje bi mislili, da je veliko mlajša. Zdi
se, da situacija zahteva razlago. Zato povem
zgodbo. Način, kako ponavadi izberem svoje
pripovedovanje, je, da je zgodba Dj zgodba o
uspeha, zmaga človeškega duha nad vsemi čud-
nimi rečmi. Je zgodba o hendikepu, ki jo pozna
večina Američanov in ki jo večina hoče slišati,
torej verzija zgodbe, ki se pogosto sliši na
športnih poročilih - atlet, ki je imel ali raka ali
otroško paralizo, je dobil zlato medaljo! Nje-
gova mama, ki je zavrnila vsa negativna priča-
kovanja in ga je naučila, da lahko doseže, kar
hoče, ljubeče joka na tribuni, medtem ko
množica vzklika.
Matere ne pripovedujejo zgodb o hendikepi-
ranih otrocih iz perspektive, kje je zdaj, temveč,
kje je bil in kam upajo, da bo prišel. To govori
tudi o upanju staršev, da bo ne glede na napovedi
zdravnikov postal otrok, o katerem so upali, da
ga bodo imeli in na katerega so se pripravljali.
Za socialno delo so te osebne zgodbe pomem-
bne iz naslednjih razlogov:
•	Opozarjajo na pomanjkanje informacij in
pogoste napačne prognoze, ki jih dobijo odrasli
in ustvarjajo po eni strani negotovost o prihodno-
sti otrokovega življenja, po drugi strani pa ustvar-
jajo upanje, da so se tudi pri njihovem otroku
strokovnjaki zmotili.
•	Opozarjajo na pomanjkanje pozitivnih mo-
delov hendikepirani otrok v družbi, zaradi katerih
so hendikepirani otroci apriori stigmatizirani,
»zgodbe o uspehu« hendikepiranih otrok pa so v
6
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROCI
resnici pomemben del vsakdanjosti, ki bi sicer
ostala zamolčana.
• Opozarjajo na obstoj zatiralskih struktur,
ki jih matere kompenzirajo tako, da ustvarjajo
»zgodbe o uspehu«.
REPRODUKTIVNA IZBIRA
IN REPRODUKTIVNA PRISILA
Z razvojem medicinske tehnologije se je povečala
tudi možnost reproduktivnih izbir (Rapp 2000).
Gre za pozitivne in negativne vidike tega razvoja.
Po eni strani medicinska tehnologija omogoča,
da napravijo manj napak in rešijo smrti več pre-
kmalu rojenih dojenčkov. Razvoj reproduktivne
tehnologije je v marsičem zarezal smrtno rano
genetskim deterministom, saj je več ko očitno, da
genetika ne vpliva več nujno na človekovo življenje
(možnost prenatalnih operacij, selekcijski abortus
kot del prenatalne izbire itn.). Po drugi strani pa
prav prenatalna tehnologija obljublja, da bo pro-
izvedla »popolnega dojenčka«, in s tem soustvarja
prisilo »zdravih otrok«. Prenatalna diagnostika
sporoča, da je mogoče izbirati, saj se lahko ženske
odločijo, kateri tip hendikepa sprejemajo in kate-
rega bodo zavrnile. V povezavi z namenom prena-
talne diagnostike je hendikep implicitno definiran
kot negativno dejstvo, ki zanika človeškost hendi-
kepiranega subjekta.
Ekonomsko vlaganje v razvoj prenatalne dia-
gnostike v medicini ni naključno, temveč je pove-
zano z ustvarjanjem hendikepov, ki so ga preživele
cele generacije otrok in njihovih mater. Ženske,
ki so v šestdesetih letih uporabljale uveljavljeno
in razširjeno kontracepcijsko sredstvo talidomid
(eno od farmacevtskih imen), so rojevale otroke
brez rok (»otroci s štrclji«). »Talidomidski otroci«,
ki jih je ustvarila farmakološka industrija, so pove-
čali število sodnih obravnav proti zdravnikom in
farmacevtom, saj se je pokazalo, da medicina ne
le odpravlja, temveč tudi ustvarja hendikep, in da
ni malo otrok, ki so poškodovani zaradi neznanja
in malomarnosti zdravniškega osebja pri porodih.
Ta spoznanja so vplivala tudi na uspeh žensk pri
boju za pravico do splava v šestdesetih letih. Splav
je pravica ženske do izbire. Prenatalna diagnos-
tika pa je pravico do izbire še razširila, saj se ima
ženska, ko izve, da bo otrok hendikepiran, pravico
odločiti, ali hoče roditi otroka ali pa bo opravila
splav. V tem smislu se je za ženske pravica do
izbire povečala, vendar je tudi v tej pravici past
prisile in etičnih dilem.
Ena od njih je ta, da prenatalna diagnostika ni
univerzalna pravica vseh žensk. V zahodnih drža-
vah imajo do nje pravico vse ženske, v nekaterih
vzhodnih državah (tudi v Sloveniji) jo ponudijo
ženskam po petintridesetem letu starosti, pone-
kod je ne uporabljajo ali pa je celo prepovedana
(Poljska zaradi verskih razlogov). Prenatalna dia-
gnostika je torej že v sami uporabi ekonomska in
politična odločitev, ki je ne naredijo ženske same,
temveč vladajoče ideologije (več o tem gl. v Zavir-
šek2000).
Današnja reproduktivna izbira praviloma za-
deva:
•	uporabo prenatalne diagnostike različnih
vrst;
•	odločitev, kateri hendikep je še sprejemljiv,
da se otrok z njim rodi;
•	uporabo medicinskih tehnik in postopkov
pred rojstvom hendikepiranega otroka in po njem.
Poleg reproduktivne izbire je danes pomem-
bno, da se ženske in bližnje osebe odločajo tudi o
drugih izbirah, kar zadeva hendikepiranega otro-
ka ob rojstvu. Starši (zlasti mati) morajo imeti
pravico, da so seznanjeni in da odločajo o vseh
postopkih, ki so se včasih zdeli zgolj medicinski.
Danes vemo, da so subjektivni in politični, nikoli
zgolj objektivni, in da je odločitev povsem indivi-
dualna, saj »pravi odgovori« ne obstajajo. Socialna
delavka mora ponuditi podporo ženski, ki se od-
loča o najtežjih vprašanjih, kakor so, aH dati
otroku priložnost tudi ob najhujših poškodbah,
saj bo morda preživel, kdaj ga odklopiti od dihal-
nih naprav, ali začeti oživljanje ali ne, kako naj
otrok umre (v navzočnosti bližnjih oseb, v naročju
najbližjih ali drugače) ipd. Ob teh izredno težkih
izbirah, ki jih morajo ženske sprejeti same ali sku-
paj z najbližjimi, imajo navadno malo informacij,
zlasti pa niso seznanjene z izkušnjami drugih. V
Sloveniji je tovrstnih izbir premalo, saj se zdi, da
gre za zgolj »medicinske postopke«. Mati otroka
še vedno ne velja za osebo, ki ima pravico do
izbire. Neka ženska je povedala:
Po dvajsetih urah poroda, ko sva skoraj umrla
jaz in otrok, so ga odnesli v neko sobo za tri
ure. Nikoli nisem izvedela, kaj se je tam dogajalo.
Iz bolnice so me izpustili z »zdravim otrokom«,
dokler ni bil čez en mesec diagnosticiran s smrt-
no boleznijo. Danes ne hodi, ne sedi, ne govori,
je povsem odvisen od moje skrbi in osebje se
čudi, da je še živ. (Osebni pogovor, 2004.)
7
DARIA ZAVIRŠEK
Pogovori s socialnimi delavkami o tej temi so
prinesli nekatere pomembne ugotovitve. Veliko
bi se jih odločilo za selektiven splav, vendar ne
zato, ker zavračajo otroka s poškodbo, temveč
zaradi pomanjkanja podpornih struktur in zaradi
hendikepirajočega okolja, ki je po njihovem pre-
pričanju večja ovira od poškodbe same. Reprodu-
ktivna izbira je potemtakem pomembna tudi zato,
ker daje ženski priložnost, da se odloči, ali se je
pripravljena spopadati z zatiralskimi strukturami
ali ne. Obenem pa zahteva resen razmislek o tem,
kakšne strukture smo ustvarili in kako jih spreme-
niti, da postanejo prijaznejše do človekovih potreb.
Ohraniti pa je treba tudi kritičnost do t. i. re-
produktivne izbire. Jezik »reproduktivne izbire«
spodbuja ženske, da individualizirajo svojo dile-
mo, namesto da bi spoznale, kako je njihova lastna
dilema konstruirana na temelju obstoječih struk-
tur medicine, lepega telesa, norme normalnosti
in prisile dela. Ženska se lahko počuti krivo, ker
je izbrala, da bo rodila otroka s poškodbo. Neka-
tere ženske so pripovedovale, da so se po uporabi
prenatalnega testiranja počutile obvezane in prisil-
jene, da pristanejo na selektivni abortus. Socialno
delo mora torej spodbujati procese, v katerih bodo
imele ženske izbiro, ali bodo skrbele za otroka s
poškodbo ali ne. Taka izbira pa se ne sme spre-
meniti v prisilo - niti v prisilo, da mora ženska
zanj skrbeti, niti v prisilo, da mora opraviti sele-
ktivni splav. Čeprav razvoj nove tehnologije v mar-
sičem konstruira osebne odločitve, je pomembno,
da z ustvarjanjem ne-hendikepirajočega okolja in
ob podpori socialnovarstvenih struktur omogo-
čimo, da se ženska odloči za katero koli možnost,
ne da bi bila ob tem hendikepirana.
DVOJNA MERILA PRI »NA OTROKA
OSREDOTOČENIH« OBRAVNAVAH
Če pogledamo srednjo in vzhodno Evropo, vidi-
mo, da je postala »na otroka osredotočena per-
spektiva« popularen koncept tako v raziskovanju
kot v praksi socialnega dela. Obenem lahko ugo-
tovimo, da je v praksi ne uporabljajo za »manj-
šinske otroke« niti za pripadnike etničnih manjšin
niti za otroke s poškodbami. Hendikepirani, rom-
ski in begunski otroci (prim. Stubbs 2001 ) so po-
gosto obsojeni na življenje v zavodih. »Na otroka
osredotočena perspektiva« v resnici spregleda svoj
zgodovinski razvoj, saj predpostavlja, da vsi otroci
živijo v nuklearnih družinah z obema biološkima
staršema. Ciniki celo pravijo, da »na otroka osre-
dotočena« perspektiva, ki je časovno zahtevna,
ne bi preživela, če ne bi postali pralni stroji in
sesalniki običajni pripomočki v domovih pripad-
nikov srednjega razreda (Cohen 2003). »Na otro-
ka osredotočena perspektiva« naj bi torej reguli-
rala sfero zasebnega, saj so verjeli, da se nasilje
in zlorabe dogajajo le v sferi privatnega. Razkrite
zlorabe v institucijah so bile označene kot pato-
loško vedenje vrstnikov ali osebja in ne kot zna-
čilnost same institucionalne strukture.
Elena Pečarič, ki je dolgo živela v zavodu za
usposabljanje invalidne mladine, je institucional-
no varstvo opisala takole: »Institucije nas ne na-
učijo živeti, naučijo nas le živeti v instituciji.« Če
pogledamo po različnih državah, ostajajo vzorci
institucionalne prakse podobni; ustanove repro-
ducirajo institucionalno vedenje (Foucault 1988),
povzročajo institucionalno nevrozo (Barton 1966),
vsiljujejo ponižanje ali mortifikacijo jaza (Goff-
man 1961) in jemljejo življenja (Millet 1990). Izku-
šnja hendikepiranih, romskih in begunskih otrok
in pripadnikov drugih etničnih manjšin v srednji
in vzhodni Evropi je, da zavodi hendikepirajo svo-
je uporabnike in s tem ustvarjajo civilni hendikep. -
Slogan kampanje proti institucionalizaciji otrok
v Romuniji leta 2001 se je glasil: »'Dom za otroke'
ni dom.« S tem je demistificiral pogosto enačenje
zavodov z »veliko družino« (Children and residen-
tial care: New strategies for a new millennium, 2003).
Zgodovinsko gledano so otroke, ki pripadajo
manjšinskim skupinam, pošiljali v zavode zato,
ker njihove individualne potrebe niso bile zado-
voljene drugače, nosili pa so tudi kulturno stigmo.
Posebne, individualne potrebe se nanašajo na do-
stop do podpore v skupnosti in sheme za neodvis-
no življenje. Gunvor Andersson (1999a) je ugoto-
vila, da družine priseljencev na Švedskem niso
bile primerno zastopane v modelu »kontakta ose-
ba-kontaktna družina«, ki je ena od podpornih
skupnostnih storitev za otroke (ena strokovna de-
lavka naj bi spremljala in podpirala eno družino).
Številni starši iz držav srednje in vzhodne Evrope
poročajo, da so bili prisiljeni otroke poslati v dol-
gotrajno zavodsko varstvo, saj za življenje doma
nimajo primerne podpore. Poročilo organizacije
Seecran za Bolgarijo navaja, daje »pravica števil-
nih otrok do družinskega življenja kršena le zaradi
revščine in pomanjkljive podpore staršem, ki bi
potrebovali pomoč«, zaradi česar tisoči otrok ži-
vijo v institucijah (Stubbs 2001). V ZDA se morajo
starši, ki nimajo zadostnih sredstev za zagotav-
8
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROCI
ljanje dolgotrajne skrbi za otroke s težavami v du-
ševnem zdravju, pogosto odpovedati skrbništvu
nad svojimi otroki. Tako postane država odgovor-
na za namestitev otroka v zavod. Tu socialno var-
stvo ponudi izbiro »ali-ali«: ali bodo otroku po-
magali in ga podpirali biološki starši ali pa bodo
institucionalizirani. Če je sistem rejništva slabo
razvit, je lahko tudi rejništvo institucija, kjer so
otroci vir zaslužka, doživljajo zlorabe in ne uživajo
nobenega spoštovanja. Ta praksa socialnega var-
stva prevladuje tudi pri nas. Izhaja iz delitve na
javno in zasebno in izključuje modele skrbi, ki bi
izhajale iz potreb in pravic posameznika, npr.
skupnostne službe, socialno starševstvo in osebna
aisistenca, ki predvidevata razširjen nebiologi-
stični pogled na družino in starševstvo (gl. tudi
Dominelli 1999).
Zanimivo bi bilo analizirati situacije, v katerih
značilnosti zasebne sfere prehajajo v javno, torej
v javne institucije. Socialni zavodi se zdijo marsi-
komu najboljši, če so organizirani po modelu
»družine«.V teh primerih se načela zasebnega
življenja (intimnost, zaupnost, udobje, izbire ipd.)
prenašajo v sfero javnega. Nasprotno pa imamo
primere, ko zasebna sfera postane institucija. V
severni Albaniji je zaradi obstoja starodavnega
pravila, da družinski član »plača« za nasilje dru-
gega člana, 112 otrok neprestano zaprtih v do-
move (ne gredo med vrstnike, v šolo itn.), saj bi
jih onstran zidov doma, ki tako postane institucija,
sovražniki družine ubili. Veliko otrok je zaradi
tega sistema že umrlo (prim. Stubbs 2001: 46).
V okviru polaritete javno/zasebno doživljajo
manjšinski otroci nekaj podobnega; sistem social-
nega varstva jih institucionalizira zaradi socialno-
kulturnih in ekonomskih primanjkljajev, ki se zdi-
jo stvar posameznika. V srednji in vzhodni Evropi
so bila hendikepirana in manjšinjska telesa utišana
kot deviantna, brez pravnih možnosti za samood-
ločanje. Celo mednarodni dokumenti, na primer
konvencija o pravicah otroka (ratificirana novem-
bra 1989, uveljavljena 1990), eden prvih medna-
rodnih dokumentov, ki posebej govori o pravicah
hendikepiranih otrok, ne omenjajo pravic do
skupnostne skrbi, kot sta pravici do integriranega
izobraževanja in življenja v skupnosti (prim, člen
23). Zato nekateri avtorji poudarjajo, da je treba
ob njej za zaščito hendikepiranih otrok upoštevati
tudi uporabo Standardnih pravil za izenačevanje
možnosti hendikepiranih {Standard Rules on the
Equalisation of Opportunities for Persons with Di-
sabilities, 1993) (Jones, Basser Marks 1997).
Tudi otroci, pripadniki etničnih manjšin, so bili
v evropskih nacionalističnih diskurzih označeni
kot nezaželeni. Sodobne raziskave kažejo, da so
pogosto kategorizirani kot intelektualno ovirani
in da v primerjavi z ostalimi otroki pogosteje
obiskujejo posebne šole (osnovne šole s prilagoje-
nim programom). Obravnava, ki patologizira otro-
ka, je v srednji in vzhodni Evropi zlasti vidna pri
obravnavi romskih otrok. Romski otroci so po-
vsod po vzhodni Evropi vsaj desetkrat pogosteje
označeni kot intelektualno ovirani kakor njihovi
neromski vrstniki {EU Accession Monitoring Pro-
gram: Minority Protection, 2001). V Bolgariji je
okoli 130 posebnih šol za intelektualno ovirane
otroke, v katerih se izobražuje 19.000 otrok, od
tega je večina Romov {op. cit.: 88-89). Na Češkem
je 75 % romskih otrok vključenih v posebne os-
novne šole, kar je več kakor 50% vseh vpisanih
otrok {op. cit.: 136). V Sloveniji se 1,3 % vseh
otrok izobražuje v osnovnih šolah s prilagojenim
programom, med romsko populacijo pa znaša ta
odstotek 14%.
Tradicionalne predsodke o »ciganih«, češ da
so necivilizirani, leni in nasilni, počasi zamenjujejo
novi, ki se nanašajo na vprašanja morale in zdrav-
ja. Stigma, povezana z odraslimi, se prenaša tudi
na otroke. V Sloveniji tudi strokovno osebje pogo-
sto verjame, da romski starši, predvsem matere,
nočejo pošiljati otrok v šolo, kar kaže na premaj-
hno skrb romskih staršev za svoje otroke. Take
»slabe matere« lahko vzgojijo le otroke, ki ne bodo
imeli delovnih navad in ne bodo internalizirali
moralnih zahtev. To prepričanje dokazuje, da po-
manjkanje spoštovanja in dejanskih državljanskih
pravic v razmerju z odraslimi pripadniki etničnih
manjšin vpliva tudi na pravice njihovih otrok.
»Na otroka osredotočena« praksa je dejansko
pripeljala do integracije manjšega števila hendi-
kepiranih večinskih otrok v redne programe os-
novnih šol. To je deloma posledica deinstitucio-
nalizacije, teorij vključevanja in padanja števila
rojstev. Učitelji sedaj raje sprejmejo učence s fi-
zičnim ali senzornim hendikepom oz. mejno in-
telektualno sposobnostjo, saj bi morali drugače
zaradi majhnega števila otrok zapreti nekatere
oddelke šol. Vendar ta pristop ne velja za otroke,
pripadnike etničnih manjšin. Ena od socialnih
delavk, članica komisije za usmerjanje otrok je
rekla:
Na našem področju imamo srečo, da imamo
dosti romskih otrok, ki jih lahko kategorizi-
9
DARIA ZAVIRŠEK
ramo, drugače bi morali zapreti šole s prila-
gojenim programom. (Osebni pogovor, 2001.)
Nekateri strokovnjaki tudi poudarjajo, da v
Sloveniji obstaja le integracija (fizična vključitev)
in ne dejansko vključevanje (zagotovitev pogojev
za uspešno šolanje) hendikepiranih otrok.
Tudi v Bolgariji poznajo »politiko ravnateljev
za zapolnitev razredov z namenom ohranjanja
financiranja in delovnih mest za učitelje ter zado-
voljstva neromskih staršev ob »čiščenju« (EU Ac-
cession Monitoring Program: Minority Protection,
2001: 88-89). Patologizacija otrok, pripadnikov
etničnih manjšin, pomeni, da dolgoročno vstopajo
v paralelni sistem izobraževanja, ki jim ponuja
nekaj socialne varnosti, hkrati pa jim jemlje pra-
vico do primerne izobrazbe, plačanega dela, pri-
mernih stanovanj in spoštovanja skupnosti. Stro-
kovnjaki, ki pripadajo večinski kulturi, pogosto
sprejmejo »zdravorazumsko« predpostavko, da
so romski otroci intelektualno manj razviti kakor
njihovi vrstniki, da nikoli ne bodo našli zaposlitve
in da zato ne potrebujejo izobrazbe. Da bi ohranili
obstoječi sistem institucionalnega varstva, zlo-
rabljajo otroke manjšin za zasedanje izpraznjenih
mest otrok večinske kulture, ki imajo zdaj ustrez-
nejšo skupnostno obravnavo. Od novosti v praksi
socialnega varstva torej nimajo koristi vsi otroci,
saj dvojna merila avtomatično izključujejo že tako
prikrajšane skupine, oznaka »motnje v duševnem
razvoju« pa je rabljena kot »vratar« za manjšinske
otroke. Na to, kdo bo označen kot hendikepiran
in usmerjen v sistem javnega varstva, vplivajo kul-
turne prakse kakor nacionalizem, socialno izklju-
čevanje, predsodki itn. Hendikep je v tem primeru
kulturna praksa izključevanja skupine ljudi, za
katero drugi verjamejo, da živi po sistemu vred-
not, ki je različen od vrednot »normalnih« članov
družbe. Podoba neciviliziranega divjaka se zlije s
podobo etnične skupine, katere člani so označeni
tudi kot manj inteligentni.
Kritični pretres »na otroka osredotočene per-
spektive« pokaže, da je kategoriziranje otrok fle-
ksibilen socialni fenomen, ki postavlja otroke v
različno družbeno vrednotene institucije. Tako
kakor stare državne ideologije o otroškem varstvu
tudi ta pristop ne obravnava vseh otrok enako. V
dvajsetem stoletju spoznamo to v različnih ideolo-
gijah o biološki reprodukciji; o pripadnikih vers-
kih in etničnih manjšin so verjeli, da imajo preveč
otrok, naraščanje rojstev pa naj bi ogrožalo obsta-
nek večinske kulture (Judje pred drugo svetovno
vojno, mushmani v sodobnih zahodnih državah,
Romi po padcu komunističnih režimov v srednji
in vzhodni Evropi, begunci po Evropi). Naciona-
listični populizem pokaže dvojni odnos do otrok
v najsvetlejši luči - ko nasprotuje domnevno
previsoki rodnosti med pripadniki etničnih manj-
šin, zavrača tudi biološko reprodukcijo drugih
manjšin, kakor so hendikepirane ženske ali isto-
spolne družine (Zaviršek 1999).Obenem pa isti
diskurz glorificira množenje in rojevanje večinskih
otrok. Socialne delavke morajo do teh dvojnosti
ostati kritične, jih zavračati in v praksi zmanjševati
njihove negativne učinke.
MED »MODERNIZACIJO« IN
»TRADICIONALIZACIJO« OTROŠTVA
Drug koncept, ki zahteva kritično refleksijo, je
ideja o modernizaciji otroštva, po kateri otroci
danes sodelujejo pri organiziranju svojega življe-
nja znotraj in zunaj družine in v sistemu izobra-
ževanja (Bücher, Bois-Reymond, Krüger 1995).
Življenje je, kakor poudarjajo nekateri avtorji,
»biografski projekt«, otroci pa naj bi zdaj bolj ko
kdaj prej uresničevali svoje lastne interese, neod-
visno od želja staršev, sprejemali naj bi lastne od-
ločitve in že v zgodnjih letih naj bi bili sposobni
razmišljati o sedanjosti in prihodnosti (op. cit.:
45). Večina otrok ima danes več možnosti za izo-
braževanje in prostočasne aktivnosti, občutijo pa
tudi večji pritisk, tako znotraj kakor izven šolskega
okolja. Ta razvoj omogoči otrokom več izbire in
večjo avtonomnost, prinaša pa tudi stalne zahteve
po sprejemanju odločitev, prevzemanju odgovor-
nosti, občutke stresa in negotovosti.
Za srednjo in vzhodno Evropo lahko rečemo,
da imamo namesto modernizacije tradicionalne
vzorce otroštva. Zanje so številni otroci enkrat
infantilizirani in videni kot lastnina odraslih,
drugič pa obravnavani kot »majhni odrasli« brez
pravice do otroštva. Romski otroci so pogosto
videni kot »majhni odrasli«, za katere ne velja
idealizirana zahodna podoba otroštva. Pripisujejo
jim enake negativne atribute kakor odraslim Ro-
mom. Neka svetovalna delavka je pred časom re-
kla materi, ki je želela posvojiti romskega otroka:
Se zavedate, da ti otroci spolno in drugače
hitreje dozorijo? (Osebni pogovor, 2004.)
Socialno dejstvo, ki je povezano s preživet-
10
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROCI
venimi strategijami manjšinskih otrok, je v tem
primeru naturalizirano in biologizirano ter posta-
ne negativen znak razlikovanja med manjšinskimi
in večinskimi otroki.
Manjšinski otroci nimajo zagovornikov, ki bi
zagovarjali njihove pravice. Živijo v zavodih in v
sistemu skrbništva, kjer nimajo pravice do odlo-
čanja o vsakodnevnem življenju, nimajo zasebne-
ga prostora in nimajo veliko priložnosti, da razvi-
jejo intimne odnose. Veliko jih nima običajnega
otroštva, saj živijo v družinah brez stalnih skrbni-
kov, nimajo varnega okolja in zgodaj začnejo de-
lati. Tisti, ki so vključeni v zavodsko skrb, so hkrati
infantilizirani in prikrajšani za otroštvo. Zgodaj
morajo zapustiti dom in skupnost ter živeti v zavo-
dih daleč od doma. Njihovi sorodniki in prijatelji
nimajo sredstev in priložnosti, da bi jih v daljšem
časovnem obdobju redno obiskovali, kar pomeni,
da otroci izgubijo stik s svojo družino in skup-
nostjo. V takih primerih institucionalno varstvo
onemogoči obstoj družine (Andersson 1999b).
Otrokom, ki so živeli po zavodih in domovih za
stare, so nekoč rekli »otroci države«. Ker je njiho-
vo oskrbo plačevala država, je država določala
tudi njihovo identiteto in človeškost. Sistem pokro-
viteljstva, ki jih je infantiliziral, jim ni dovoljeval
samoodločanja. Biti »otrok države« ni bila začas-
na, ampak stalna identiteta, dolgotrajna stigma,
ki je vključevala otroke v sistem socialnega varstva
in jih hkrati izločala iz družbe.
Rasistični diskurz infantilizira tudi odrasle, ki
so starši manjšinskih otrok (izjave kot npr. »tem-
nopolti so ko otroci«). Taka je bila nedavna poli-
tika ločevanja družin »izbrisanih« v Sloveniji (kjer
je del članov dobil državljanstvo, drug del pa ne)
in vedenje birokracije, kakor da gre za manjvred-
ne ljudi (nagovarjanje z lastnim imenom) ipd. Tudi
v Južni Afriki v času apartheida temnopolti otroci,
ki so se pridružili oboroženim odpornikom, niso
živeli običajnega otroštva, njihovi starši pa niso
veljali za kompetentne odrasle (Feldman 2002).
Tam torej, kjer širša skupnost in profesionalni
skrbniki vidijo biološke in socialne starše kot
»otroke«, ki so nekompetentni in nezanesljivi,
imajo otroci v času odraščanja manj priložnosti
za razvoj občutka varnosti in samozavesti.
Prikrajšanost za otroštvo in neprepoznavanje
odraslih kot odgovornih posameznikov je značilno
tudi med arabskimi otroki, med katerimi so neka-
teri pripravljeni na samomorilske bombne napa-
de. Številni med njimi so v otroštvu doživeli nasi-
lje, ki je bilo usmerjeno vanje in v njihove starše.
kar je povzročilo slabo samopodobo, izgubo sa-
mospoštovanja in frustracije. V takem položaju
otroci izrazito dvojno prikrajšanje; prikrajšani so
za varno otroštvo in obenem doživljajo ponižanje
skupaj s starši, saj jih zahodne družbe, okupacij-
ska vojska in drugi vidijo kot nekompetentne od-
rasle. Iz te perspektive lahko podvomimo o psiho-
loški interpretaciji slavnega psihozgodovinarja
Lloyda de Mausa (2002), ki je našel povezavo med
mizoginim muslimanskim gospodinjstvom in raz-
vojem »mejne osebnostne strukture« mladih mu-
slimanov, ki so pripravljeni na samomorilske napa-
de. Po njem muslimanski otroci doživljajo nasilje
tako od moških kakor od žensk v družini. Moški
člani družine so sicer odsotni iz vsakdanje skrbi
in negovanja otrok, vendar so navzoči kot nosilci
moralnih vrednot in pravičnega kaznovanja ter
ustvarjajo občutke krivde. Muslimanske ženske,
ki so zatirane in infantilizirane, si po Mausovem
mnenju lahko utrdijo položaj le tako, da širša
skupnost vidi njihove otroke kot junake (poveliče-
vanje samomorilskih bombnih napadalcev). Otro-
ci, ki morajo potlačiti svoje travme in želje, kar je
posledica ravnanja tako dominantnih očetov ka-
kor podrejenih mater, projicirajo jezo v sovraž-
nika izven gospodinjstva in zunaj svoje skupnosti.
Sovražnik so postale zahodne družbe, ki simbo-
lizirajo osebno svobodo in užitek, pa tudi uničenje
kolektivnih, kulturnih vrednot. Sovražnik je tisti,
ki obenem obljublja liberalno življenje in upravlja
in ponižuje njihovo skupnost. Ta ambivalenca,
pravi Mause, je razlog, da lahko mladi muslimani
postanejo samomorilski napadalci. Očitno je, da
Mause »mejno osebnostno strukturo« pripisuje
arabskim otrokom iz zahodne perspektive, saj vidi
nasilna dejanja kot duševno motnjo in tako pato-
logizira in individualizira politično nasilje. Čeprav
Mause upošteva nasilje, ki ga otroci doživljajo v
sferi privatnega, ne vidi, da je otroško nasilje ne-
močen odziv na dvojno prikrajšanost v posebnem
političnem kontekstu (okupirana ozemlja v Izra-
elu, ameriška ekonomska dominacija v nekaterih
arabskih državah itn.).
Gledano iz perspektive spola odraslim žens-
kam pogosto ne pripadajo vse državljanske pra-
vice, kar posledično vpliva na njihove otroke. V
Afganistanu so vsi otroci, ki so izgubili očeta, ob-
ravnavani kot sirote, tudi če imajo žive matere, in
so nameščeni v zavode {Children and residential
care: New strategies for a new millenium, 2003).
Zato ima danes v državi med 45 in 70 odstotkov
otrok, ki so v zavodih, še živo mater. V patriarhal-
11
DARIA ZAVIRŠEK
nih družbah, kakršna je afganistanska, so ženske
ekonomsko in socialno odvisne od partnerja. Če
se ponovno poročijo, novi mož le redko sprejme
otroke iz prejšnjega zakona. Posledica njihovega
podrejenega socialnega in ekonomskega statusa
je tudi, da nimajo pravice odločanja o tem, kje
bodo živeli otroci. Kot posledica vojne, v kateri
je umrlo veliko moških, pa se je povečalo tudi
število institucionaliziranih otrok.
Vsi ti primeri kažejo, da pravica do otroštva
nujno vključuje tudi pravico odraslih moških in
žensk, da uživajo spoštovanje. Za socialno delo,
ki je pozorno na etnične razlike, je pomembno,
da se zaveda, da je prav ta pravica pogosto odvzeta
pripadnikom etničnih manjšin.
DOLGOTRAJNE POSLEDICE
ZAVODSKE OSKRBE OTROK
Z vidika »na otroka osredotočene« perspektive
so posledice dolgotrajnega bivanja otrok v zavodih
naslednje:
1.	Otroci manjšinskih skupin v sistemu javnega
varstva nimajo priložnosti za biografizacijo vsak-
danjega življenja, kakor jo opisujejo zagovorniki
teorije o današnji »modernizaciji« otroštva. Zani-
kana jim je pravica do sprejemanja odločitev, obli-
kovanja načrtov za prihodnost, nimajo avtonomije
in imajo malo možnosti za samostojno življenje v
prihodnje.
2.	Manjšinski otroci, ki živijo v zavodih, na-
mesto »modernizacije« otroštva doživljajo institu-
cionalizacijo otroštva, kar pomeni, da so njihove
življenjske zgodbe skrite za njihovo kartoteko, oz-
načeni pa so kot »hendikepirani otroci«, »romski
otroci«, »begunci«. Resnica institucije postane
javna resnica. Strokovnjaki, ki so le redko sami
pripadniki manjšinske skupine, govorijo v imenu
otrok. To prikrajšanje se vidi tako na ravni vsak-
danjega življenja kakor na metodološki ravni, kjer
institucije predstavljajo otroke kot homogeno
kategorijo.
3.	Otroci v zavodih doživljajo številne in pogo-
ste zlorabe. Raziskave zlorab v zavodih kažejo
veliko razširjenost nasilja v sistemu javnega varst-
va. Hendikepirani otroci so na primer žrtve spol-
nih zlorab vsaj dvakrat pogosteje kakor nehendi-
kepirani; še zlasti ranljive so deklice z oznako
motnje v duševnem razvoju (Brown 2001 ; Brown,
Craft 1989; Jones, Basser 1997: 189). Številni av-
torji dokazujejo, da se večina primerov mučenja
in nečloveškega ravnanja s hendikepiranimi ose-
bami zgodi v zavodih in psihiatričnih bolnicah, v
katerih otroci živijo dlje časa (Nowak, Suntinger
1995: 123). Raziskava, ki so jo opravili Furey,
Granfield in Karan (1994) govori o tem, da je
več nasilnih dejanj nad hendikepiranimi storjenih
v stanovanjskih skupinah in zavodih kot doma.
Avtorji so našli razloge v birokratski strukturi,
slabi izobrazbeni strukturi osebja in njegovi nez-
možnosti za obvladovanje stresa (cf. Verdugo, Ber-
mejo 1997: 153). Posamezniki, ki so najbolj ran-
ljivi, so pogosteje institucionalizirani in tako tudi
bolj ranljivi za institucionalno nasilje. Nasilje nad
hendikepiranimi otroci in otroci etničnih manjšin
ima značilnosti nasilja, storjenega iz sovraštva
(hate crime), saj ni usmerjeno le v posamezno ose-
bo, temveč simbolnega »drugega«, ki ga je treba
zavrniti ali celo izničiti (Sobsey 1994; Rommels-
pacher 1999; Petersilia 2001; Zaviršek 2002).
Nasilje nad pripadnikom manjšine ima simbolni
pomen tudi za ostalo družbo, katere člani pono-
tranjijo prevladujoč pogled na to, kaj je zaželeno
in kaj nezaželeno.
Trenutne raziskave nasilja nad hendikepirani-
mi otroci in mladimi težijo k minimaliziranju vik-
timizacije hendikepiranih otrok. Če ima otrok oči-
ten hendikep, se nasilno vedenje druge osebe kaže
kot posledica otrokovih fizičnih značilnosti (»otrok
je postal žrtev zlorabe, ker je nemočen, šibek,
izpostavljen«). Če je otrok manj hendikepiran, je
nasilje opredeljeno kot posledica čustvene nesta-
bilnosti (»otrok je želel izkušnjo spolnosti in tako
izzval dogodek«). Veliko strokovnjakinj in strokov-
njakov namiguje, da hendikepirani otroci pogosto
sami izzovejo nasilje, kar je očiten primer obtože-
vanja žrtve in obsojanja tistega, ki ima v sistemu
manj moči (primer hierarhičnega obrata).
Hendikepirani otroci v državah srednje in
vzhodne Evrope so večino svojega otroštva pre-
živeli v različnih institucijah (bolnišnicah, rehabi-
litacijskih centrih, zavodih, posebnih šolah), kjer
so ponotranjili sporočilo, da niso enaki »normal-
nim« otrokom, še več, da so kot posamezniki manj
vredni. Socialni zavodi ne zagotavljajo nobene za-
sebnosti, spolne zlorabe se pogosto dogajajo tudi
v skupnih prostorih, telovadnicah, jedilnicah, ka-
dilskih prostorih in pisarnah. Tudi zato verjamejo,
da se zlorabe dogajajo nenamerno in nenačrtova-
no, kar dodatno utrjuje nezavedno potrebo, da bi
obravnavali zlorabo kot »napako« in jo normalizi-
rali. Narobe, zlorabe se dogajajo na znanih me-
stih, storilci so poznani delavci institucij, kar še
12
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROCI
dodatno poveča travmo in molk. Pogosto je kolek-
tivno dejanje, saj v večini primerov za zlorabo ve
več oseb (ostali varovanci, zaposleni). Varovanci,
ki nimajo veliko socialnih stikov in si želijo bližine
drugih odraslih oseb, lahko institucionalni odnos
razumejo kot osebni, prijateljski odnos. Tako je
še težje razmejiti in razkriti nasilje in zlorabe.
Nasilje v institucijah je del discipliniranja in
strahovanja varovancev (tudi v odprtih zavodih
po Sloveniji poznajo izoliranje uporabnikov), je
del institucionalne vzgoje. Osebje s svojim vede-
njem uporabnikom posredno ali neposredno spo-
roča, da niso enakovredni, da ne morejo uresni-
čevati želja in da nimajo izbire. Osebje, ki nadzira
prostor (ima ključe sob in kopalnic, nadzira varo-
vance itn.), podreja tudi telesa varovancev admi-
nistrativni moči institucije. Te oblike institucio-
nalne vzgoje zmanjšujejo samospoštovanje in
povečujejo občutek negotovosti. To pa so tudi
osebne značilnosti otrok, ki pogosto spet posta-
nejo žrtve spolnih zlorab.
SOCIALNO DELO, KI UPOŠTEVA
PRAVICE MATER IN OTROK
Razumevanje otroštva kot stalne družbene kate-
gorije (Ovortrup 1995) in ne le kot prehodne faze
med dvema življenjskima obdobjema omogoča
odnosni, zgodovinski in kontekstualni koncept
otroštva, ki se razlikuje med kulturami in spre-
minja zaradi ekonomskih, političnih in drugih dru-
žbenih sprememb. V socialnem delu zagovarjamo
te modele socialnega dela z hendikepiranimi
otroki:
• Model upoštevanja kulturnih razlik pri delu
z otroki. Po tem modelu pojem »kultura« pomeni
raznovrstnost osebnih in kolektivnih izkušenj,
vključno s hendikepom in etnično pripadnostjo.
Razvoj tega modela zahteva, da se v socialnih služ-
bah zaposli več strokovnjakinj in strokovnjakov,
ki imajo podobne kulturne izkušnje. Obstoječe
institucije morajo prepoznati svoje in zgodovinske
predsodke do hendikepiranih otrok in pripadni-
kov etničnih manjšin, upoštevati posebne potrebe
teh otrok in nasprotovati dvojnim merilom, ki
ustvarjajo civilni hendikep.
•	Dvojno zagovorništvo, ki obsega tako zago-
vorništvo otrok kot njihovih mater. Kakor smo že
pokazali, so pravice manjšinskih otrok odvisne
tudi od obsega pravic njihovih staršev in ostalih
pripadnikov manjšine. Čim več pravic imajo skrb-
niki, tem bolje lahko zagovarjajo pravice otrok in
vplivajo na njihov položaj. Starši hendikepiranih
otrok, zlasti matere, so pogosto označeni kot ne-
sposobni skrbniki, ki nimajo vpliva na strokovno
obravnavo svojih otrok (Dominelli 1999b). Do-
datni argument za dvojno zagovorništvo pa je tudi
to, da doživljajo manjšinski otroci večjo ekonom-
sko prikrajšanost kakor drugi.
•	Krepitev individualnih in kolektivnih pravic
hendikepiranih otrok in pripadnikov etničnih manj-
šin. Ta model predvideva odmik od romantične
predstave o otrocih in otroštvu, ki na splošno iz-
ključuje celo vrsto osebnih in kolektivnih izkušenj,
kakršne so kulturne razlike, bolečina, zdravljenja,
vojne, dolgotrajna, prisilna institucionalizacija, na-
silje in stigma.
•	Zagovarjanje pravic manjšinskih otrok za obi-
čajno življenje v skupnosti. Socialni delavci in de-
lavke morajo razumeti družbene procese, ki ne-
katere otroke naredijo nevidne v javni sferi in
nekatere zaradi bivanja v zavodih prikrajšajo za
običajno življenje. Otroci manjšin morajo imeti
enak dostop do kvalitetnih storitev kakor ostali
otroci. Le tako bodo lahko postali enakovredni
državljani tako v otroštvu kakor tudi pozneje v
odrasli dobi.
13
DARIA ZAVIRŠEK
LITERATURA
Andersson, Gunvor (1999a), Involving key stakeholders in evaluation: A Sv/edish Perspective. Social
Work in Europe, 6, 1: 1-7.
- ( 1999b), Children in residential and foster care: A Swedish example. International Journal of Social
Welfare, 8,4:253-266.
Barton, Russell (1966), Institutional neurosis. Bristol: lohn Wright & Sons.
Brown, Hilary, Craft, Ann (1989), Thinking the unthinkable: Papers on sexual abuse and people with
learning dificulties. London: FPA Education Unit.
Brown, Hilary (2001), Safeguarding adults and children with disabilities against abuse. Committee on
the Rehabilitation and Integration of People with Disabilities, Council of Europe (osnutek).
Büchner, Peter, Bois-Reymond, Manuela du, Krüger, Heinz-Hermann (1995), Growing up in three
European regions. V: Chisholm, Lynne, Büchner, Peter, Krüger, Heinz-Hermann, Bois-Reymond,
Manuela du, (ur.) (1995), Growing up in Europe: Contemporary horizons in childhood and youth
studies. Berlin, New York: Walter de Gruyter (43-60).
Cavalli, Alessandro ( 1995), The value orientations of young Europeans. V: Chisholm, Lynne, Büchner,
Peter, Krüger, Heinz-Hermann, Bois-Reymond, Manuela du, (ur.) (1995), Growing up in Europe:
Contemporary horizons in childhood and youth studies. Berlin, New York: Walter de Gruyter
(35-42).
Children and residential care: New strategies for a new millennium (2003). International Conference,
Stockholm, May 12-15. Stockholm University, Department of Social Work, Swedish National
Committee for Unicef, Swedsh National Committee of the International Council on Social Welfare.
Chisholm, Lynne, Büchner, Peter, Krüger, Heinz-Hermann, Bois-Reymond, Manuela du, (ur.) (1995),
Growing up in Europe: Contemporary horizons in childhood and youth studies. Berlin, New York:
Walter de Gruyter.
Cohen, Patricia (2003), Visions and revisions of chid-raising experts. New York Times, 5. april.
Mause, Lloyd de (2002), The childhood origins of terrorism. The Journal of Psychohistory, 29, 4:
340-348.
Dominelli, Lena ( 1999a), Introducing international perspectives in child welfare. V: Dominelli, Lena
(ur.) ( 1999b), Community approaches to child welfare: International perspectives. Aldershot: Ashgate
(1-25).
- (1999b). Empowering children: The end-point for community approaches to child welfare. V:
Dominelli, Lena (ur.) (1999b), Community approaches to child welfare: International perspectives.
Aldershot: Ashgate (182-194).
EU Accession Monitoring Program: Minority protection (2001). Budapest, New York: Central European
University Press.
Feldman, Allen (2002), X-children and the militarisation of everyday life: comparative comments on
the politics of youth, victimage and violence in transitional societies. International Journal of Social
Welfare, 11,4:286-299.
Foucault, Michel (1988), Madness and civilization: A history of insanity in the age of reason. New
York: Vintage Books.
Furey, Edward, Granfield, lames M., Karan, Orv C. (1994), Sexual abuse and neglect of adults with
mental retardation: A comparison of victims characteristics. Behavioral Interventions, 9, 2: 75-
87.
Goffman, Erving ( 1961 ), Asylums: Essays on the social situation of mental patients and other inmates.
New York: Pelican.
14
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROCI
Jones, Melinda, Basser Marks, Lee Ann (1997), Beyond the convention on the rights of the child:
The rights of children with disabilities in international law. The International Journal of Children's
Rights, 5: 177-192.
Lachkar, Joan (2002), The psychological make-up of a suicide bomber. The Journal of Psychohistory,
29,4: 349-367.
Landsman, Gail (1998), Reconstructing motherhood in the age of »perfect« babies: Mothers of infants
and toddlers with disabilities. Signs, 24, 1: 22-40.
Lelyveld, Joseph (2002), In Guantanamo. The New York Review of Books, Nov. 7: 62-67.
Millet, Kate (1990). The Loony Bin Trip. New York: Simon & Schuster.
Crudest Choice Faces Parents of Mentally 111 (2003). New York Times, 16. februar.
Nowak, M., Suntinger, W. (1995), The right of disabled persons not to be subjected to torture,
inhuman and degrading treatment or punishment. V: Degener, Theresia, Koster-Dreese, Yolan
(ur.). Human rights and disabled persons: Essays and relevant human rights instruments. Dordrecht,
Boston, London: Martinus Nijhoff Publishers (117-130).
Petersilia, Joan R. (2001), Crime victims with developmental disabilities: A review essay. Criminal
Justice and Behavior, 28, 6: 655-694.
Qvortrup, Jens (1995), Childhood in Europe: A new field of social research. V: Chisholm, Lynne,
Büchner, Peter, Krüger, Heinz-Hermann, Bois-Reymond, Manuela du, (ur.) (1995), Growing up
in Europe: Contemporary horizons in childhood and youth studies. Berlin, New York: Walter de
Gruyter (7-21).
Rapp, Rayna (2000), Testing Women, Testing the Fetus. New York: Routledge.
Rommelspacher, Birgit (1999), Behindertenfeindlichkeit: Ausgrenzungen und Verreinnahmungen.
Goettingen: Lamuv.
Sobsey, Dick (1994), Violence and abuse in the lives of people with disabilities: The end of silent
acceptance? Baltimore: Paul H. Brookes.
Stanley, Nickey, Manthorpe, Jill, Penhale, Bridget (ur.) ( 1999), Institutional abuse: Perspectives across
the life course. London: Routledge.
Stubbs, Paul (2001), Rights in crisis and transition: Developing a children's agenda for South Eastern
Europe. Beograd: Save the Children, SEECRAN.
Verdugo, Migel Ángel, Bermejo, Belen G., Fuertes, Jesus (1995), The maltreatment of intellectually
handicapped children and adolescents. Child Abuse & Neglect, 19, 2: 205-215.
-	( 1997), The mentally retarded person as a victim of maltreatment. Aggression and Violent Behavior,
2,2: 143-165.
Vernon, McCay, Greenberg, Sheldon F. (1999), Violence in deaf and hard-of hearing people: A
review of the literature. Aggression and Violent Behavior, 4, 3: 259-272.
Zaviršek, Darja (1999), Lost in Public Care. V: Dominelli, Lena, Lorenz, Walter, Soydan, Haluk
(ur.). Beyond racial divides: Ethnicities in social work practice. Aldershot: Ashgate.
-	(2000), Hendikep kot kulturna travma. Ljubljana: /* Cf.
-	(2002), Pictures and silences: Memories of sexual abuse of disabled people. International Journal
of Social Welfare, 11, 4: 270-285.
15