1. ŠOLA MALIGNE UTESNITVE HRBTENJAČE Paliativna oskrba bolnikov z MALIGNO UTESNITVIJO HRBTENJAČE Palliative care of patients with malignat spinal cord compression asist. dr. Ana Lina Vodušek, dr. med. asist. dr. Maja Moltara Ebert, dr. med. Onkološki inštitut, Ljubljana, Slovenija Oddelek za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana Povzetek Paliativna oskrba je aktivna celostna pomoč bolnikom z napredovalo kronično neozdravljivo boleznijo ter njihovim bližnjim. Pri bolnikih z utesnitvijo hrbtenjače je najpomembnejši del paliativne oskrbe, razen lajšanja bolečin in drugih simptomov, namenjen ozaveščanju bolnikov in svojcev na pozornost pojava simptomov utesnitve hrbtenjače in pomenu takojšnje zdravniške oskrbe. Zelo pomembno je tudi, da so izvajalci paliativne oskrbe na vseh nivojih strokovno podkovani pri prepoznavanju znakov in simptomov utesnitve hrbtenjače in bolnika nemudoma obravnavajo po ustreznem protokolu vezan na posteljo. Kadar pride do ireverzi-bilne poškodbe hrbtenjače in postane bolnik posledično privezan na posteljo, je paliativna oskrba usmerjena v pomoč pri oskrbi na domu, eventuelne fizioterapije na domu in predvsem urejanju bolečine, ki je lahko pri utesnitvi hrbtenjače v povezavi s skeletnimi zasevki kompleksna in težko obvladljiva. V tej situaciji je pomoč specializiranega paliativnega tima, ki lahko obiskuje bolnika tudi na domu in ima znanje obvladovanja kompleksne bolečine ter nudenja psihološke in duhovne podpore tako bolnikom kot svojcem, potrebna in omogoča izboljševanje kvalitete življenja in zmanjševanje trpljenja, s tem pa ohranjanje dostojanstva bolnika. Ključne besede: paliativna oskrba, utesnitev hrbtenjače Keywords: palliative care, malignant spinal cord compression UVOD Paliativna oskrba je aktivna celostna pomoč bolnikom z napredovalo kronično neozdravljivo boleznijo ter njihovim bližnjim, slednjim tako v času bolezni kot v procesu žalovanja. Temelji na oceni prognoze bolezni in bolnikovega stanja ter njegovih specifičnih potreb. Cilj paliativne oskrbe je izboljševanje kvalitete življenja in zmanjševanje trpljenja, s tem pa ohranjanje dostojanstva bolnika. To dosesežemo z zgodnjim odkrivanjem, ustreznim obravnavanjem ter preprečevanjem hitrejšega stopnjevanja tako telesnih, kot tudi psiholoških, socialnih in duhovnih problemov. 21 1. ŠOLA MALIGNE UTESNITVE HRBTENJAČE Obdobja paliativne oskrbe Paliativna oskrba se začne ob diagnozi neozdravljive bolezni in se sprva aktivno prepleta s specifičnim onkološkim zdravljenjem (zgodnja paliativna oskrba). V tem obdobju s pa-liativnim pristopom skrbimo za čim boljše bolnikovo splošno stanje, čim lažje soočanje z boleznijo, neželenimi učinki specifičnega zdravljenja in tako vplivamo tudi na učinkovitost zdravljenja. Pomembna je zgodnja vključitev bolnikovih bližnjih. Spodbuja se vpetost bolnika v socialne dejavnosti in njegovim bližnjim postopno prevzemanje bremena oskrbe, ko se prične bolnikovo stanje slabšati. Z vključevanjem bolnika in bližnjih v soodločanje glede zdravljenja in oskrbe dosežemo zadajanje dosegljivih ciljev, ki so v skladu z bolnikovimi prioritetami in vrednotami. Ko postane specifična onkološka terapija neučinkovita ali prenaporna za bolnika in se z njo ne dosega več cilja izboljšanja bolnikovega stanja, se obravnava bolnika usmeri v lajšanje težav zaradi napredovale bolezni, na potek same bolezni pa ne moremo več vplivati (pozna paliativna oskrba). Z nadaljnjim progresom bolezni in slabšanjem bolnikovega stanja, podporna paliativna oskrba postopoma preide v oskrbo umirajočega bolnika (obdobje oskrbe umirajočega). Prepoznavanje tega obdobje je izredno pomembno, ker se nekateri ukrepi in postopki spremenijo. Bolnika v tej fazi ne prevažamo oziroma premeščamo iz enega okolja v drugega, ne opravljamo invazivnih terapevtskih niti diagnostičnih postopkov, ki bi podaljševala življenje na račun zmanjševanja udobja bolnika (plevralnih in abdominalnih drenaž, vstavljanja centralnih katetrov, intravenske prehrane in hidracije, antibiotične terapije, itd.). Zdravimo predvsem simptome kot so nemir, bolečino, hropenje, slabost in povišano telesno temperaturo. Obravnava se v temu obdobju osredoto-ča na bolnikovo udobje in zagotavljanje dostojanstva ter sočasno podporo bližnjim. Pri bolnikih z utesnitvijo hrbtenjače je najpomembnejši del paliativne oskrbe, razen lajšanja bolečin in drugih simptomov, namenjen ozaveščanju bolnikov in svojcev na pozornost pojava simptomov utesnitve hrbtenjače in pomenu takojšnje zdravniške oskrbe. Svojce in bolnike je potrebno poučiti o simptomih, ki kažejo na prisotnost kostnih zasevkov v področju hrbtenice, predvsem tiste, ki se pojavijo, ko je prizadeta tudi hrbtenjača. Torej pasasta bolečina po trupu, mravljinčenje okončin, zmanjšana moč udov, motnje pri odvajanju vode in blata ali pojavljanje delne ali popolne odpovedi udov (pareze/paralize). Izvajalci paliativne oskrbe Obravnava bolnikov z utesnitvijo hrbtenjače v sklopu razsejane rakave bolezni se pri nas kljub znani klinični poti še vedno večkrat prepozno začne. Razlogi za zamudo so lahko na strani bolnikov oziroma svojcev, ki bolnika prepozno pripeljejo k zdravniku oz. na strani zdravnikov oz drugega zdravstvenega osebja, ki bolnika prepozno napotijo na ustrezno klinično pot. V kolikor bolnik in njegovi svojci na te simptome ne odreagirajo takoj ko se pojavijo, ampak čakajo, da se bodo težave morda popravile same po sebi, tudi mi, s še tako dobro oblikovano klinično potjo po 48 urah od pojava utesnitve hrbtenjače bolniku ne bomo mogli pomagati pri povrnitvi in ohranjanju njegovih funkcijskih sposobnosti. Kadar pride do ireverzibilne poškodbe hrbtenjače in postane bolnik posledično paraplegičen in vezan na posteljo, je paliativna oskrba usmerjena v pomoč pri oskrbi na domu, eventuelne fizioterapije na domu 22 1. ŠOLA MALIGNE UTESNITVE HRBTENJAČE in predvsem urejanju bolečine, ki je lahko pri utesnitvi hrbtenjače v povezavi s skeletnimi zasevki kompleksna in težko obvladljiva (podkožni pristop, intraspinalno dovajanje zdravil in druge invazivne tehnike). Tudi če tak bolnik morda ne bo nikoli več samostojno pokreten in je njegovo pričakovano preživetje zelo kratko, je možnost vsakega najmanjšega giba oziroma premika ter možnost samostojnega hranjenja, zanj nepopisnega pomena. Zelo pomembno je torej, da so izvajalci paliativne oskrbe na vseh nivojih (družinski zdravnik, patronažna sestra, urgentni zdravniki, zdravniki in medicinske sestre v paliativnem timu na sekundarnem oz terciarnem nivoju, ki so dostopni 24 ur na dan, tudi čez vikend) strokovno podkovani pri prepozanavnju znakov in simptomov utesnitve hrbtenjače in bolnika nemudoma obravnavajo po ustreznem protokolu. Paliativno oskrbo v 80 % lahko zagotavlja osnovni paliativni tim, le v 20 % pa so simptomi tako kompleksni, da bolnik potrebuje specializirano paliativno oskrbo. Pri bolnikih z utesnitvijo hrbtenjače, ki postanejo paraplegični, in kjer je prisotna neobvladana bolečina je pomoč specializiranega paliativnega tima, tako v bolnici kot doma zelo pomembna. Mobilni paliativni tim (trenutno zdravnik in medicinska sestra), ki lahko obiskuje bolnika tudi na domu in ima znanje obvladovanja kompleksne bolečine ter nudenja psihološke in duhovne podpore tako bolnikom kot svojcem, omogoča izboljševanje kvalitete življenja in zmanjševanje trpljenja, s tem pa ohranjanje dostojanstva bolnika. Zaključek Paliativna obravnava bolnikov s kompresijo hrbtenjače se dogaja na več nivojih, od prepo-znave simptomov do lajšanja bolečin oz drugih simptomov ter nudenju psihološke, socialne in duhovne pomoči bolnikom in njihovim svojcem. Paliativna oskrba se začne že ob diagnozi neozdravljive bolezni in se nadaljuje do bolnikove smrti. Poteka lahko v bolnici, na domu ter preko telefona, odvisno od ureditve paliative v področnih regijah po Sloveniji. Na OI Ljubljana (Osrednjeslovenska regija) se lahko pohvalimo z možnostjo obravnave na vseh nivojih, čeprav žal ne moremo pokriti vseh potreb zaradi prostorske in kadrovske podhranjenosti. Po Sloveniji imamo še 5 mobilnih paliativnih enot (Dolenjska regija, Gorenjska regija, Podravska regija, Pomurska regija, Koroška regija), ki se razvijajo in upamo, da jih bomo v prihodnje imeli tudi več. Literatura 1. Ebert Moltara M, Bernot M., Benedik J. s sod. Temeljni pojmi in predlagano izrazoslovje v paliativni. Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe, Ljubljana; 2020. Dosegljivo: https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/008/486/temeljni-pojmi-in-predlagano-izrazoslovje-splet.pdf 2. Paliativna oskrba odraslih bolnikov z rakom v Sloveniji. Onkološki inštitut Ljubljana. 2023. (Dosegljivo: https://www.gov.si/assets/ministrstva/MZ/DOKUMENTI/staro/ RSK/AD5_1_PALIATIVNA-OSKRBA-krovni-dokument.pdf) 3. Baines M.J. Spinal cord compression - personal and palliative care perspective. Clinical Oncology, 2002; 14: 135-138. D0I:10.1053/clon.2001.0036 4. V.R. Zupanc. Vključitev bolnika z maligno kompresijo hrbtenjače v paliativno obravnavo. MALA šola urgentne onkologije. Maligna kompresija hrbtenjače : zbornik prispevkov, UKC MB, 2019. VSEBINA ► 23