LEDVIC/W Glasilo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Bežigrajska vrata 5 -Vilharjev podhod, 10 0 0 Ljubljana »Oktober 2018 »št. 2 »Zgodba z naslovnice: Anna Bergant Povše, najstarejša udeleženka evropskega prvenstva na Sardiniji »Milan Osterc prejel državno priznanje za prostovoljno delo »Društvo ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec praznuje 40 let »Večina bolnikov zaužije premalo kalorij in beljakovin »Fotografijo je posnela Maja Marko. Bodi pripravljen rešiti življenje. Postani superjunak Kazalo » AKTUALNO V oktobru obeležujemo evropski dan darovanja organov, ki je eden od najpomembnejših dogodkov za ozaveščanje javnosti o darovanju in presaditvi organov. Letošnje geslo evropskega dneva darovanja in zdravljenja s presaditvijo je Bodi pripravljen rešiti življenje. Postani superjunak. Zavod BS za presaditve organov in tkiv že deset let organizira prireditve na ta dan, letos smo se aktivno pridružili k organiziranju praznovanja tudi pri Zvezi društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Slovenskem društvu Transplant ter Zavodu BS za transfuzijsko medicino, ki je nepogrešljiv partner pri presaditvah organov in tkiv. Namen praznovanja je informirati čim širši krog ljudi o pomenu darovanja organov in graditi zaupanje v zdravljenje s presaditvijo. S tem namenom smo že v septembru izvedli nekaj javnih aktivnosti. Zgodbe o presajenih bolnikih bodo objavljene v različnih revijah, na televiziji... Dobrodelni tek na Bledu 29. septembra je bil prvi javni dogodek, s katerim smo praznovali evropski dan. Na naše veliko presenečenje ljudje niso vedeli, da so presaditve organov urejene z zakonom (Zakon o pridobivanju in presaditvi delov človeškega telesa zaradi zdravljenja), in tudi ne, kaj ta zakon pomenizanje. Omeniiismo 11. člen tega zakona, ki pravi, da lahko vsakdo, kije po zakonu, ki ureja pacientove pravice, sposoben samostojno odločati o zdravljenju, za časa življenja pisno privoli v darovanje ali nasprotuje darovanju delov telesa po smrti. Veliko mimoidočih bi že na naši stojnici podpisalo izjavo o darovanju. Ker še nismo pooblaščena organizacija za to področje, smo jih seznanili, kje lahko to opravijo. Z mnogimi smo si izmenjali stike. Veseli smo bili njihovih izjav, da so ponosni na zdravnike, ki so presadili pljuča, in na druge dosežke, ki jih zasledijo v medijih. Vsi, razen enega, ki so se ustavili na stojnici, bi se opredelili za presaditev organa, če bito potrebovali, in bi bili darovalci organov. V Evropi se vsako uro na čakalno listo za presaditev organa vpiše do šest novih bolnikov, vsak dan jih umre 19 na čakalni listi za presaditev. Upanje pa umre zadnje. Pomena darovanja organov ni mogoče opisati na listu papirja, niti narisati z barvo in čopiči. Pomen neprecenljivega darila je življenje, ki ga ustvariš. Namenite nam 0,5 % dohodnine Predsednik republike odlikoval Milana Osterca Srečanje vseh slovenskih ledvičnih bolnikov Visok jubilej Društva ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec » PREHRANA Prehranska obravnava dializnih bolnikov Bolniki pogrešamo celovito prehransko oskrbo Starejši ledvični bolnik » ZGODBA Z NASLOVNICE Pri 82 letih si je želela spoznati tudi svet iger » BOLNIK BOLNIKU Slovenska ekipa na Sardiniji znova odlična Zakaj smo člani društva bolnikov Izobraževanje prostovoljcev Pajžlarjev memorial v Beltincih Na Vojvodinskem Triglavu V Vitez se radi vračamo » OPTIMIZEM Tabor sonca in radosti Pogovor z Majdo Sukič Pater Tarzicij Praznovali 90. rojstni dan » DRUŠTVA Tečem, da pomagam Piknik "na ovinku" Češnje v dolini Ene žlahtne štorije Izlet v Baško » DIAGNOZA: SMEH Slabše plačane 3 5 6 8 9 12 14 IB 18 20 21 22 24 25 27 29 31 32 33 35 36 37 39 Larisa Hajdinjak, predsednica Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Izid glasila Ledvica je finančno podprla Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij Slovenije FINO »Glasilo Ledvica: izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Bežigrajska vrata 5 - Vilharjev podhod, 1000 Ljubljana»Naslov uredništva: Bežigrajska vrata 5 - Vilharjev podhod, 1000 Ljubljana» V.D.odgovorne urednice: Mojca Lorenčič»Lektoriranje: Maja Nemec»Računalniška priprava, oblikovanje in tisk: Tiskarna in knjigoveznica Badovljica»Naklada: 2250 izvodov Namenite nam 0,5% dohodnine »tekst Larisa Hajdinjak Zahvaljujemo se vsem članom in članicam, ki v društvih ledvičnih bolnikov razvijajo, pripravljajo in izvajajo programe. Se posebno pa smo hvaležni vam, obiskovalcem in obiskovalkam naših dogodkov, ne glede na to, ali ste člani društev ali ne. Ravno vi ste tisti, zaradi katerih se borimo za boljšo prihodnost, ustvarjamo in ohranjamo dobre programe. Vašo podporo nam lahko člani in podporniki društev izrazite tudi tako, da nam namenite do 0,5 odstotka dohodnine za leto 2018. Prispevki, ki jih zberemo iz dela dohodnine, so namenjeni za socialno varstvo zdravstvo bolnikov in zdravstvene programe. Zveza in njenih 11 društev imajo status društev, ki delujejo v javnem interesu na področju kronično obolelih in bolnikov s končno ledvično odpovedjo. Da bi vam olajšali delo pri izpolnjevanju obrazca za donacijo do 0,5 odstotka dohodnine, smo pripravili seznam naših društev. V seznamu so razvidni podatki, ki jih potrebujete za izpolnitev obrazca. Enodnevno izobraževanje bolnikov Nefrološko srečanje v Šmarjeških Toplicah Tradicionalno novembrsko izobraževanje Nefrološko srečanje, ki je namenjeno bolnikom, bo letos v okrilju Zveze organiziralo DLB Krško. To pomembno srečanje bolnikov je 17 let organiziralo DLB Viva Vojnik, ki je žal ugasnilo. Tako bomo nadaljevali tradicijo dobrih praks v spomin na pionirje tega programa. Izobraževanje bo v nedeljo, 4. 11. 2018, ob 9:30, v Šmarjeških Toplicah. Poleg aktualnih strokovnih vsebin bomo poskrbeli tudi za kulturno razvedrilni del programa. Vse zainteresirane vabimo, da se prijavijo preko lokalnih društev. Program bo objavljen naknadno na spletni strani Zveze (www.zdlbs.si). (ha) Društvo Naslov Predsednik/ca Davčna številka ZVEZA DRUŠTEV LEDVIČNIH BOLNIKOV SLOVENIJE Prisojna ulica 1,1000 Ljubljana Larisa Hajdinjak 26545659 DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV SLOVENJ GRADEC Gosposvetska cesta 1,2380 Slovenj Gradec Vera Merc 94069271 DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV POMURJA Ul. dr. Vrbnjaka 6, Rakičan, 9000 Murska Sobota Majda Sukič 49880683 DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV LILIJA MARIBOR Ljubljanska ulica 5,2000 Maribor Aleksander Trnjar 19978375 NEFRON DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV CELJE Kersnikova ulica 21,3000 Celje Barbara Padušek 86660799 DRUŠTVO LEDVIČNIH IN DIALIZNIH BOLNIKOV CELJE Oblakova ulica 5,3000 Celje Jože Ocvirk 28191943 DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV SEVERNOPRIMORKE REGIJE Ulica padlih borcev 13, 5290 Šempeter pri Gorici Marija Drnovšček 89504348 DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV ZASAVJA Rudarska cesta 7, 1420 Trbovlje Branko Šikovec 93686323 DRUŠTVO LEDVIČNIH IN DIALIZNIH BOLNIKOV KRŠKO Leskovška cesta 29,8270 Krško Nežika Hotko 96677155 DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV LJUBLJANA Prisojna ulica 1,1000 Ljubljana Janez Pečkaj 16419162 DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV POSOČJA Trg svobode 4,5222 Kobarid Božidar Kanalec 58036202 DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV PTUJ Bolnišnica - dializa, Potrčeva cesta 25,2250 Ptuj Boris Antolič 84315482 1) Če zahteve za namenitev dela dohodnine še niste podali Pri napovedi dohodnine za posamezno leto dobite predizpolnjeni obrazec, ki vam ga davčni urad pošlje na dom. Obrazec na koncu vsebuje rubriko Zahteva za namenitev dela dohodnine, kjer v okence vnesete le davčno številko društva/zveze in odstotek dohodnine, ki jo namenjate. Primer izpolnjenih okenc (v višini od 0,1- do 0,5 %) Ime oziroma naziv upravičenca Davčna številka upravičenca Odstotek (%) ZDLBS 26545659 0,5 % Če napovedi za dohodnino ne oddajate (upokojenci...), lahko prav tako namenite del dohodnine za donacije, in sicer s posebej za to namenjenim obrazcem #Zahteva#. Podpisano zahtevo morate oddati na pristojni davčni urad oziroma davčno izpostavo osebno ali po pošti. Lahko jo pošljete tudi nam in bomo to opravili mi namesto vas. 2) Če ste zahtevo za namenitev dela dohodnine že podali Če ste zahtevo že podali, si lahko kadarkoli premislite in davčnemu organu podate novo zahtevo. Upoštevana bo zadnja veljavna zahteva, ki jo bo davčni organ prejel do 31. decembra tekočega leta oziroma bo oddana do tega datuma. Sredstva, zbrana iz tega naslova, bomo pri Zvezi in društvih porabili za socialne programe, ki so namenjeni bolnikom. Izreži in odpošlji na finančni urad ali na naslov Zveze: ©------------------------- PODATKI O DAVČNEM ZAVEZANCU: (ime in priimek davčnega zavezanca) (podatki o bivališču: naselje, ulica, hišna številka) (poštna številka, ime in priimek) (davčna številka) (pristojni finančni urad) ZAHTEVA za namenitev dela dohodnine za donacijo Ime oziroma naziv upravičenca Davčna številka upravičenca Odstotek (%) V/Na____________dne podpis zavezanca/ke t. Predsedniki republike Borut Pahor: Zaradi dela Podpredsednik Tveze Milan Osterc je prejel državno priznanje za svoje izjemno prostovoljno delo. Predsednik Republike Slovenije Borut Pahor je v Veliki dvorani Predsedniške palače v juniju priredil sprejem ob podelitvi državne nagrade in priznanj na področju prostovoljstva za leto 2017. Gre za najvišji državni priznanji za izjemne dosežke na področju prostovoljstva, njegove promocije in razvoja, ki jih prostovoljkam, prostovoljcem oziroma prostovoljskih organizacijam vsako leto podeljuje Odbor Republike Slovenije za podelitev državnih priznanj na področju prostovoljstva. Ponosni smo, da je med prejemniki priznanj tudi član vodstva Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in Društva ledvičnih bolnikov Pomurja Milan Osterc. Priznanje j e prejel za svoje izjemno prostovoljsko delo na področju socialne dejavnosti in zdravja. Najvišje državno priznanje - nagrado na področju prostovoljstva 2017 - je prejelo Slovensko društvo hospic. Predsednica društva Renata Jakob Roban se je predsedniku republike zahvalila v imenu vseh prejemnikov državnih nagrad in priznanj. Po njenih besedah je priznanje neizmerno pomembno za delo, ki ga opravljajo, saj se bo z njim okrepilo zavedanje vseh prostovoljk in prostovoljcev, da opravljajo pomembno delo in sooblikujejo bolj humano družbo. »V Sloveniji je veliko plemenitosti in dobrote, veste pa, da niste sami,« je prostovoljcem dejal predsednik republike. »Ta sprejem naj ne bo le izraz naše hvaležnosti za vaše delo. Naj bo navdih tudi vsem drugim, da se odločijo za prostovoljstvo, ki ne obogati in plemeniti le tistih, ki jim pomaga, temveč tudi tiste, ki pomagajo. Z vašim delom j e Slovenija boljša družba,« je sklenil predsednik Pahor in čestital vsem prejemnikom nagrade in priznanj na področju prostovoljstva 2017. Državna priznanja na področju prostovoljstva so prejeli Živko Beškovnik, Igor Jarc, Milan Osterc, Planinska zveza Slovenije, Sašo Štiglic in Stanislav Zorec. Poglejmo, kako so obrazložili priznanje Milanu Ostercu: Po sklepu Odbora Republike Slovenije za podelitev državnih priznanj na področju prostovoljstva prejme priznanje Republike Slovenije za prostovoljstvo za leto 2017 prostovoljec Milan Osterc. Priznanje se Milanu Ostercu podeljuje za izjemno prostovoljsko delo na področju socialne dejavnosti in zdravja. Milan Osterc je že dve desetletji aktiven v najrazličnejših društvih s področja socialne dejavnosti in zdravja. Je tajnik in urednik spletne strani Društva ledvičnih bolnikov Pomurja, pri Zvezi društev ledvičnih bolnikov je odgovoren za mednarodno sodelovanje, je predsednik krajevne organizacije Rdečega križa Cankova in Društva upokojencev Cankova. Kot član komisije za informiranje pri Zvezi društev upokojencev Slovenije pomaga upokojenskim društvom pomurske pokrajinske zveze pri delu z računalniki. Leta 2002 j e ustanovil prvo društvo za zdravljenje odvisnosti v Pomurju, Društvo za zdravo življenje Nova pot Radenci. Še danes je predsednik društva, odgovoren za administracijo, zbiranje sredstev, pripravo poročil in povezovanje s stroko. V okviru društva so vzpostavili sedem skupin, ki imajo preko 80 uporabnikov na različnih stopnjah zdravljenja odvisnosti od alkohola. Poleg tega kot koordinator štirih centrov za zdravljenje v Pomurju sodeluje z mnogimi institucijami in društvi, (lo) Srečanje vseh slovenskih ledvičnih bolnikov letos na Koroškem »tekst: Vera Merc, Bojan Černjak »FOTO: Andrej Mihelič 40-letnico delovanja DLB Slovenj Gradec smo svečano praznovali 20. maja 2018 v okviru vseslovenskega srečanja društev ledvičnih bolnikov Slovenije na Kopah. Proslave so se udeležili gostje iz Slovenije in Avstrije ter množično tudi člani društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Uradni del proslave je potekal v slovenjegraški športni dvorani, kjer smoskupaj z gosti obujali spomine na delovanje društva skozi 40 let inprij etna doživetja. Proslavo j e povezovala voditeljica Koroškega radia Janja Sirnik, za glasbeni del je poskrbela Ditka Cepin z očetom in prečudovitimi pesmimi. Proslava je bila nabita s čustvi, pozitivnimi mislimi in lepimi željami vseh govorcev. Podelili smo več priznanj, med drugimi sta priznanje in skromno darilo dobila nekdanji predsednik društva Bojan Černjak za dolgoletno vodenje društva in športne dosežke ter Boris Pušnik za dolgoletno organizacijo in vodenje športnih dogodkov ter za športne dosežke. Po proslavi smo se odpeljali na Kope, kjer je bilo že 17. vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov. Tudi slabo vreme nam ni uspelo uničiti dobrega razpoloženja in tako smo v gorskem zraku, čeprav mrzlem, uživali v prijetnem vzdušju, ki nam ga j e pričaral ansambel Party Animals. Ob dobri glasbi so mnogi zaplesali in zapeli. Za veliko smeha pa je poskrbel komik Željko Čakarevič - Željudin. Proslavo in srečanje smo uspešno pripeljali do konca, kar se je kazalo tudi na obrazih povabljenih, ko so odhajali domov. Čeprav rahlo prezebli so mnogi z nami delili misli, da je na Koroškem vedno lepo in da se na Kope še vrnejo, a le ob sončnem vremenu. Aktivni člani društva ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec smo še enkrat dokazali, da je v povezovanju moč in kako pomembna je pomoč družinskih članov. Brez njih nam ne bi uspelo, da lahko danes s ponosom rečemo, da smo in bomo peljali zgodbo in osnovno idejo naših ustanoviteljev tako uspešno še naprej. 40 let je dolga, a hkrati kratka prehojena pot, zato: »Če hočeš hiteti, pojdi sam, če hočeš priti daleč, pojdi v skupini.« Na proslavi smo preteklost obujali predsednica društva mag. Vera Merc ter gosta prim. dr. Bojan Vujkovac in prim. doc. dr. Nada Vodopija, prihodnost in pomen tovrstnih društev pa so poudarili predsednica Zveze Larisa Hajdinjak, izr. prof. dr. Damjan Kovač, predsednik Slovenskega nefrološkega društva, in župan mestne občine Slovenj Gradec Andrej Cas. Utrinki s vseslovenskega srečanja na Kopah Visokjubilej Društva ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec: Najstarejše društvo ledvičnih bolnikov praznuje 40 let »tekst: Vera Merc, Bojan Černjak »FOTO: Andrej Mihelič Naše društvo je bilo ustanovljeno 29. aprila 1978 kot družbeno humanitarna, prostovoljna in demokratična organizacija občanov, obolelih zaledvičnimiboleznimi vkoroški regiji in drugod, ki so pod stalnim zdravniškim varstvom v slovenjgraški bolnišnici. Sedež je imelo in ga še ima v Centru za dializo Splošne bolnišnice Slovenj Gradec, kije takrat prevzela patronat nad njim. Vanj so bili poleg 45 ledvičnih bolnikov iz Koroške, Štajerske in Pomurja vključeni še medicinske sestre in zdravniki, med njimi pobudnik društva, predstojnik takratne dialize prim. Jurij Simoniti, prof. Ivo Rajšp in dr. Vodopija. Za predsednika društva so imenovali dializnega bolnika Hermana Stropnika in ta gaje dolgaleta uspešno vodil. Pozneje je vodenje za 22 let prevzel Bojan Černjak, pred tremi leti pa sem funkcijo predsednice prevzela mag. Vera Merc. Društvu so se kmalu pridružili še bolniki in medicinske sestre dializnega oddelka celjske bolnišnice. Slovenjgraško društvo je bilo prvo društvo ledvičnih bolnikov na Slovenskem. Kasneje so bolniki po različnih regijah Slovenije začeli ustanavljati svoja društva, ki so danes povezana v Zvezo društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Društvo je bilo ustanovljeno, da bi druženje, obveščanje, izo-braževanj e, reha-bilitacij a in prilagaj anj e na nov življ enj ski slog z dializo potekalo v okviru društva, med vrstniki, ki so že bolj ali manj prilagojeni nanj. Delo, ki so ga člani opravljali v društvu, je bilo socialno-humanitarnega značaja, in tako je še danes. Na začetku je društvo skrbelo za družabno plat z organiziranjem izletov in piknikov, na katerih smo si člani izmenjavali izkušnj e in si bili v oporo ob zdravstvenih težavah. Pozneje je začelo organizirati še rehabilitacijske programe, izobraževanje in zdravstvene programe. Vseskozi je v društvo včlanjeno tudi osebje slovenjgraškega dializnega centra, tako da je zagotovljena tudi strokovnost pri izvajanju posebnih socialnih programov. Med drugim smo imeli več delavnic o pravilni prehrani dializnih bolnikov, dva tridnevna izleta na otok Krk, razstavo del članov in več predavanj o presaditvi ledvic. Počastili smo tudi 30. obletnico prve dialize v Slovenj Gradcu, društvo pa je javnosti najbolj poznano po akcijah ob svetovnem dnevu ledvic. V vseh teh letih smo finančno in organizacijsko pomagali velikemu številu dializnih bolnikov pri kratkotrajni spremembi kraja dializiranja, predvsem v času dopustov in v tujini, ker do odprtja dializnega centra v Kobaridu v Sloveniji ni bilo možnosti za turistično dializo. Veliko smo se ukvarjali s prevozi dializnih bolnikov, vendar stanje še danes ni zadovoljivo. Ob vsem tem smo aktivni tudi v Zvezi društev ledvičnih bolnikov Slovenije, leta 2008 smo organizirali vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov. Člane spodbujamo, da se vključujejo v razne športne dejavnosti, kijih organizirata društvo in zveza. Tako se redno udeležujemo mednarodnih športnih srečanj na Hrvaškem, v Bosni in Hercegovini in Srbiji ter evropskih športnih iger ledvičnih bolnikov, s katerih se vedno vračamo z medaljami. Danes gleda društvo širše in ne delujemo le v okviru Zveze društev ledvičnih bolnikov, temveč se že povezujemo z drugimi društvi v koroški regiji in na avstrijskem Koroškem, tako nam Društvo diabetikov Mežiške doline že dve leti pomaga pri aktivnostih ob svetovnem dnevu ledvic. Na proslavi ob 40. delovanja smo podelili več priznanj (z leve zgoraj): Bojanu Gernjaku za dolgoletno vodenje društva in športne dosežke, Borisu Pušniku za dolgoletno organizacijo in vodenje športnih dogodkov na ravni Zveze in društva ter za športne dosežke, Marjetici Pečnik za dolgoletno prostovoljno delo v izvršnem odboru društva in sodelovanju pri izvajanju aktivnostih ob svetovnem dnevu ledvic (SDL), Mariji Buhvald za dolgoletno prostovoljno delo v izvršnem odboru kot zapisničarka in sodelovanju pri izvajanju aktivnostih ob SDL, Marku Popiču za dolgoletno prostovoljno delo v izvršnem odboru društva in sodelovanju pri izvajanju aktivnostih ob SDL, medicinskemu osebju dializnega oddelka SB Slovenj Gradec za strokovno pomoč v društvu in pri organizaciji in izvajanju aktivnosti ob SDL, Luciji Oprešnikza prostovoljno delo v društvu in strokovno pomoč pri organiziranju in izvajanju aktivnosti ob SDL ter Visoki šoli za zdravstvene vede Slovenj Gradec za pomoč pri izvajanju aktivnosti ob SDL Prehranska obravnava dializnih bolnikov Večina jih zaužije premalo kalorij in beljakovin »TEKST:Maša PetaE, dipl. inž. živilstva in prehrane Minulo zimo smo v sklopu magistrskega dela Analiza fosfatov pri dializnih bolnikih v Centru za peritonealno dializo UKC Ljubljana opravljali prehranske intervjuje. Rezultati so pokazali, da je pri večini anketirancev dnevni kalorični in beljakovinski vnos prenizek glede na smernice, torej obravnavani dializni bolniki s prehrano ne zadostijo svojim potrebam. Kljub temu mnogi zaužijejo preveč fosforja in kalija. Primerno prehranjevanje je pomembno na vseh področjih življenja, ko pa je v igri uspešnejše zdravljenje, še toliko bolj. Ledvični bolniki so zaradi specifike bolezni primorani uživati dieto, ki je zaradi skrbi za povišanje koncentracije fosfatov osiromašena z beljakovinami. To lahko hitro privede do beljakovinske podhranjenosti. Prav tako je pomemben vnos kalija, natrija in tekočine, odvisno od anamneze posameznika. Velikokrat v ljudeh to vzbudi strah in se znajdejo v začaranem krogu slabega počutja in pomanjkanja motivacije. Na trgu je vse večja ponudba prehranskega svetovanja, a na žalost vsi ponudniki ne ravnajo v skladu s smernicami in tudi ne z etičnimi načeli, kar lahko še poslabša zdravstveno stanje bolnika. Minulo zimo smo v sklopu magistrskega dela Analiza fosfatov pri dializnih bolnikih v Centru za peritonealno dializo UKC Ljubljana opravljali prehranske intervjuje. Podatki, ki smo jih pridobili, so temelj za analizo vnosa fosfatov, oceno prehranskega stanja in zadostnega uživanja potrebnih hranil ter tudi fizične zmogljivosti bolnikov. Prehranski intervju je ena od postavk prehranske obravnave, ki bi bila ob idealnih razmerah opravljena pri vseh bolnikih. Prehranska obravnava Uspešna prehranska obravnava lahko bistveno izboljša kvantiteto in kvaliteto bolnikovega življenja. Za dobro rešitev je treba upoštevati postopne korake obravnave, prav tako je nujno potrebno poznavanje specifik bolezni, življenjskega sloga in osebnih želja pacienta. Vsaka prehranska obravnava se začne s prehranskim presajanjem. Za prehransko presajanje uporabljamo preprosta orodja, v katera vključimo podatke o telesni teži, telesni višini, indeksu telesne mase, morebitni izgubi telesne mase v določenem časovnem obdobju ter o apetitu in slabosti pri prehranjevanju. Upoštevati moramo resnost bolezni in stanje bolnika. Ključni del uspešne prehranske obravnave in tudi morebitne prihodnje intervencije pa je ocena prehranskega vnosa. To smo v sklopu prehranskih intervjujev opravili v Centru za peritonealno dializo. Ocena prehranskega vnosa Za oceno prehranskega vnosa se uporabljajo različne metode, kijih delimo na neposredne in posredne metode ocene porabe živil. Ena od neposrednih metod za oceno vnosa hranil j e metoda j edilnika prej šnj ega dne (24h dietary recall), ki smo j o izbrali tudi mi. Metoda temelji na količini in vrsti zaužite hrane in pijače, ki jo je posameznik zaužil v določenem časovnem obdobju; najpogosteje se uporablja obdobje zadnjih 24 ur, kar je tudi časovni okvir prehranjevanja, ki se ga anketiranec še spominja. Ker samo en dan ni zadosten kazalnik uživanja hrane, smo intervju pri bolnikih opravili večkrat. Intervju je potekal v naslednjem vrstnem redu: 1. Anketiranca smo prosili, da si v spomin prikliče prejšnji dan (predvsem obroke in njihov časovni razpored). 2. Začeli smo z naštevanjem hrane, ki so jo pojedli za glavne obroke. Pri tem smo si pomagali z vprašanji: Kaj ste jedli za zajtrk oz. kaj je vaš najpogostejši zajtrk, ste zraven spili kavo, čaj, belo kavo, je bila ta sladkana - s čim? 3. Ko smo dobili približne podatke o obrokih, smo z uporabo slikovnega gradiva pridobili podatke o količini. 4. Povprašali smo o načinu priprave obroka (Je bila juha domača ali instant? Koliko mesa in čebule ste uporabili za pripravo golaža? Ste gostili z moko?) 5. Kot zadnji korak smo skupaj preleteli podatke in vpisali morebitne nove. Za to smo si pomagali z vprašanji: Ste ob popoldanski kavi pojedli tudi kakšen piškot, ste imeli na pohodu s seboj malico in napitek? Intervju je potekal od 15 do 20 minut. Pomembno je, da se je anketar čim bolj povezal z anketirancem. Tako je pridobil čim več podatkov za poznejše analize. Izkazalo se je tudi, da bolniki težko ocenijo količino zaužite hrane, sploh tisti, ki si ne kuhajo sami. Za pomoč pri določanju količine smo uporabili slikovno gradivo in gospodinjske mere (jušna žlica, lonček ipd.). Uporaba spletnih orodij za oceno prehranskega vnosa Da iz pridobljenih podatkov dobimo informacije, ki jih želimo, je treba oceno prehranskega vnosa ovrednotiti. Za ta namen so na voljo različni računalniški programi in aplikacije, ki vsebujejo baze podatkov o vsebnosti hranil v živilih. Živila, ki so v teh bazah, so vzeta iz podatkovnih baz, kjer so podatki pridobljeni s kemično analizo živil. Z vnosom obroka dobimo podatke o energijski vrednosti, energijski gostoti (predvsem pomembno za bolnike, ki težje požirajo), makrohranilih, mikrohranilih in elementih v sledovih. Za prehransko obravnavo nefroloških bolnikov so pomembna makrohranila (ogljikovi hidrati, beljakovine in maščobe) pa tudi fosfat, kalij, natrij in vitamini. Za uporabo preprosta in zanimiva, tudi za bolnike, je brezplačna spletna aplikacija Odprta platforma za klinično prehrano (OPKP), katere baza vsebuje tudi živila slovenske pridelave in proizvodnje. V to aplikacij o smo vneslipridoblj ene obroke in dobili želene vrednosti. Primer jedilnika in ocena energijskega in hranilnega vnosa Rezultati so pokazali, da je pri večini anketirancev dnevni kalorični in beljakovinski vnos prenizek glede na smernice, torej obravnavani dializni bolniki s prehrano ne zadostijo svojim potrebam. Takšni rezultati niso nepričakovani. Podobno problematiko so zasledili tudi drugje, o čemer pričajo številni znanstveni članki. Prenizek dnevni vnos energije in beljakovin pripelje do beljakovinske podhranjenosti, čemur se zaradi boljšega izida zdravljenja želimo čim bolj izogniti. Na spodnji sliki je primer analiziranega enodnevnega jedilnika enega od bolnikov, ki smo ga pridobili iz OPKP. Izpis s spletne platforme OPKP dobimo v Excelovi tabeli, ki jo lahko poljubno spreminjamo. Za raziskavo smo potrebovali podatke o energijskem vnosu, beljakovinah, ogljikovih hidratih, maščobah, natriju, kaliju in fosforju. Rdeče označene vrednosti so postavke, ki so najbolj pripomogle k visokim vrednostim kalija in fosforja. Iz jedilnika prejšnjega dne lahko vidimo, da anketiranec rad uživa mlečne izdelke. Dobra alternativa mleku in kislemu mleku bi bila skuta, ki prav tako vsebuje visoke vrednosti fosforja, vendar ima bistveno večji delež beljakovin, zatorej je primernejše živilo. Bistveno je poiskati alternative, ki kljub visokemu bremenu fosforja pripomorejo k zadostnemu vnosu beljakovin, poleg tega pa jih še vedno radi uživamo, s čimer nimamo občutka odrekanja. Pri anketiranem bolniku se je v povprečju treh intervjujev pokazalo, da energijski in beljakovinski vnos ne zadostita potrebam. Kljub temu so vrednosti zaužitega fosforja višje od priporočenih, ki sicer znašajo 800-1000 mg/dan, in tudi kalij je na zgornji meji priporočenih vrednosti, ki znašajo 2000-2500 mg/dan. Za bolnika, ki mu preti nevarnost hiperkaliemije, je ta vrednost previsoka. Energija B OH M Na K P kcal g g g mg mg mg 2464,71 94,01 245,77 103,45 2115,05 3163,00 2159,92 1292,21 40,04 108,90 41,88 1563,98 725,39 222,47 1600,61 58,30 POVPREČJE 151,72 50,03 2913,34 258,05 111,46 1785,84 64,11 168,80 65,12 2197,46 2424,50 1269,41 Pri drugem anketirancu smo opazili boljši energijski in beljakovinski vnos ter uravnanost kalija in fosforja. Povprečen energijski vnos je bil 1740 kcal, kar pomeni 32 kcal na kilogram telesne teže inje v okviru priporočenih smernic. Prav tako je ugoden tudi vnos beljakovin, in sicer 1,063 g/kg telesne teže. Čeprav bi bil tudi ta vnos lahko višji, je uravnan z vrednostnimi fosforja. To je tudi najvažnejši del sestavljanja optimalnega jedilnika. Primer neustreznega jedilnika Obrok/jed/meritev Količina Energija Beljakovine Oglji. hidrati Magnezij Natrij Kalij Fosfor g/min kcal g g g mg mg mg Zajtrk 985,71 40,06 97,84 49,65 350,45 1440,34 1055,00 Pasterizirano polnomastno mleko s 3,5% m.m. 430,00 271,11 13,76 20,21 15,05 206,40 602,00 395,60 Prosena kaša 43,00 161,76 5,36 30,44 1,84 1,25 119,54 186,19 Kislo mleko, 3,2 % m.m. 150,00 88,77 4,65 6,75 4,80 240,00 135,00 Mešani oreščki z arašidi, nesoljeno 40,00 237,60 6,92 10,14 20,58 4,80 238,80 174,00 Ensure 150,00 226,47 9,38 30,30 7,38 138,00 240,00 150,00 Kosilo 915,57 21,56 105,75 35,39 822,31 1072,89 420,74 Domača goveja čista juha z ribano kašo 200,00 66,44 4,33 9,50 0,24 374,95 366,58 66,16 Kisla repa 97,60 23,99 0,83 5,00 0,04 226,83 13,51 Domači ocvirki 10,00 76,36 0,29 0,00 8,50 Donat MG 100,00 0,00 170,00 1,30 Svinjina, stegno 20,00 23,42 4,14 0,75 13,00 66,07 42,20 Zeliščni čaj 150,00 4,66 0,01 1,13 0,00 4,43 4,25 0,23 Belo vino 150,00 106,50 0,23 3,90 3,00 123,00 22,50 Kava espresso, pripravljena v restavraciji 30,00 0,60 0,04 0,05 4,20 34,50 2,10 Močno stepena tekoča sladka smetana 30,00 103,50 0,62 0,84 11,10 11,40 22,50 18,60 Čokoladne napolitanke 28,35 122,76 1,87 20,53 4,03 164,43 59,54 37,42 Ajdovi žganci, zabeljeni z maslom 350,00 395,49 9,22 64,86 10,69 76,90 168,32 218,02 Večerja 563,43 32,38 42,18 18,40 942,29 649,77 570,26 Mešani ržen kruh 70,00 149,30 4,48 30,59 0,77 375,90 129,50 99,40 Šunka v ovitku 70,00 75,43 12,12 0,48 2,74 550,50 289,20 177,92 SirTrapist 52,65 188,62 14,00 14,90 0,23 35,28 179,01 Pivo Pilsener 356,00 150,07 1,78 11,11 15,66 195,80 113,92 Skupaj 2464,71 94,01 245,77 103,45 2115,05 3163,00 2159,92 Primer ustreznega jedilnika Obrok/jed/meritev Količina Energija Beljakovine Ogljikovi hidrati Maščobe Natrij Klor Kalij Fosfor Zajtrk 217,52 9,05 30,03 6,48 207,99 514,94 174,78 163,36 Rženi kruh 56,70 139,09 3,83 28,03 1,09 183,87 441,00 98,13 69,24 Turška kava 30,69 1,81 0,14 0,01 0,13 0,92 1,54 15,85 0,92 Pasterizirano polnomastno mleko s 3,5% m.m 20,00 12,61 0,64 0,94 0,70 9,60 20,40 28,00 18,40 Skuta s 40% m.m. v suhi snovi 40,00 64,00 4,44 1,04 4,56 13,60 52,00 32,80 74,80 Kosilo 840,16 33,42 88,99 40,57 1738,82 2630,29 792,22 388,57 Hot-dog štručka 60,00 167,40 5,70 29,67 2,60 287,40 431,10 56,40 37,20 Ohrovtova juha 232,55 71,16 2,20 3,88 5,25 204,42 328,69 178,76 43,51 Kranjska klobasa 120,00 310,00 22,90 24,53 1004,00 1506,00 419,35 261,06 Komercialna sadna torta 90,00 291,60 2,61 55,44 8,19 243,00 364,50 137,70 46,80 Večerja 774,52 15,89 90,00 39,82 843,04 1277,44 1195,25 314,19 Gobova juha (olivno olje, poletna zelenjava, lisičke) 258,27 67,73 2,51 6,90 3,33 22,97 37,23 306,30 50,46 Jogurt, polnomastni 25,00 14,39 0,81 1,09 0,75 12,00 25,50 39,25 23,00 Prekajena slanina 16,20 88,78 5,79 0,22 7,01 355,27 532,90 87,32 81,97 Gorčica 5,00 3,74 0,22 0,27 0,20 56,75 85,13 6,90 5,30 Oljčno olje 27,00 238,77 27,00 0,54 0,81 0,27 Ananas 175,00 78,75 0,96 20,69 0,23 1,75 2,63 218,75 15,75 Mešani ržen kruh 64,00 136,50 4,10 27,97 0,70 343,68 515,52 118,40 90,88 Zeliščni čaj 200,00 6,21 0,02 1,51 0,00 5,91 9,52 5,67 0,31 100 % jabolčni sok 100,00 47,70 0,10 11,40 0,00 2,20 0,30 116,00 7,00 Mandarina 304,00 141,46 2,13 30,70 0,91 3,04 12,16 456,00 60,80 Voda iz pipe 1000,00 0,00 40,00 60,00 Skupaj 1832,21 58,36 209,02 86,87 2789,85 4422,66 2162,25 866,12 Fosfatni aditivi Pri uravnavanju fosforja težavo povzročajo tudi fosfatni aditivi, kisov zadnjem času na tapeti javnosti. Tudi po zaslugi prevelikih koncentracij v predelanih mesnih izdelkih, kot je kebab. Treba je poudariti, da se fosfati ne pojavljajo le kot aditivi v živilih živalskega izvora. V Sloveniji so po podatkih Nacionalnega instituta za javno zdravje aditivi v obliki fosforne kisline v brezalkoholnih pijačah, v obliki kalijevih fosfatov pri kavnih nadomestkih, difosfatov v piškotih in Na-fosfatov pri sirih, predvsem topljenih. Težava fosfatnih aditivov je predvsem to, da ni jasno regulirano, koliko fosfata je lahko v živilu, tudi podatka o tem na deklaraciji živil ni. Poleg tega anorganski fosfor v prej omenjenih podatkovnih bazah ni zajet, kar vodi v nenatančne izračune in podatke. Pri naši raziskavi smo že pri prehranskem intervjuju poizvedeli, za kakšno živilo gre - ah je domače pridelave, katere blagovne znamke je ipd. S tem korakom smo delno lahko pridobili oceno, koliko živil s fosfatnimi aditivi uživajo bolniki, in to upoštevali pri končni analizi. Določanje pravega razmerja med beljakovinami in fosforjem Da je prehransko svetovanje uspešno, mora dietetik zaskrbljenemu bolniku prisluhniti ob nejasnostih ob uvedbi diete z restrikcijo fosfatov in drugih omejevalnih okoliščin. Treba je določiti pravo mero živil, bogatih s fosfatom, in priporočiti živila, ki imajo boljše razmerje med fosfati in beljakovinami, vendar so vseeno med živih, ki jih bolnik rad uživa. Uspešno obvladovanj e diete j e velik izziv inje odvisno predvsem od izobraževanja pa tudi motivacije bolnika. Veliko bolnikov spremembe prehranjevanja opisuje kot najtežji del pri privajanju na dializno zdravljenje. Vloga dietetika je pomembna pri vzpostavitvi komunikacije med bolnikom in njegovimi bližnjimi (predvsem v krogu gospodinjstva) in pomiritvi strahov, ki se bolniku in bližnjim porajajo ob potrebi po spremembi prehranjevanja. Za uspešno prehransko svetovanje dializnim bolnikom je nujno poznavanje izvora fosfatov. Nevarnost beljakovinske podhranjenosti je velika, zato je treba določiti natančne vrednosti živil, ki jih lahko uživajo, in poiskati primerne alternative jedem, kijih bolniki radi uživajo, kot smo to naredili pri prvem opisanem primeru. Težave se pojavljajo tudi pri pomanjkljivosti oz. nerazumljivosti označb na izdelkih, ki jih splošno izobraženi potrošnik ne razume. Dokler zaposljivost dietetikov ne bo večja, pa si najbolj lahko pomagamo z uporabo omenjenega brezplačnega programa OPKP, s katerim si lahko sami vsaj delno optimiziramo jedilnik. ZENA HI £>E UEDLIO ME LTERJHHE, DJ-'i HODIH Nfl DJAUZO.. Bolniki pogrešamo celovito prehransko oskrbo »tekst: Mojca Lorenčič Kronični bolniki pričakujemo, da bo tudi v Sloveniji poskrbljeno za optimalno prehransko oskrbo bolnikov na vseh ravneh zdravstvenega varstva. Prehrana je pomemben del ukrepov za izboljšanje zdravstvenega stanja kroničnih bolnikov, pri nekaterih stanjih in boleznih je celo ključni del obravnave bolnika. Vendar danes bolniki nimajo dobrega dostopa do prehranskega svetovanja in obravnave, to pa omogoča tudi prodiranj e raznih neustreznih in škodljivih prehranskih praks, je marca na posvetu, posvečenem problematiki dostopa kroničnih bolnikov do prehranskega svetovanja, poudarila Mateja Saje, predsednica Društva za kronično vnetno črevesno bolezen (KVCB). Posvet je potekal v okviru slovenske platforme ONCA, ki je evropska pobuda za organiziranje učinkovite prehranske oskrbe v zdravstvu. Sodelovala so združenja bolnikov (tudi naša Zveza), ki imajo interes na področju prehranske obravnave bolnikov in poskušajo »nekaj pokreniti na tem področju«, se je izrazil Dušan Baraga, podpredsednik društva KVCB, ki je posvet pripravilo. »Zdravstvena politika na tem področju veliko dela in ima dobre načrte, potrebuje pa podporo bolnikov,« je še dejal. To je že druga pobuda na področju prehranske obravnave bolnikov, za civilno iniciativo, ki si prizadeva, da bi imeli otroci z medicinsko predpisanimi dietami ustrezno prehrano tudi v izobraževalnih ustanovah. Edukacija ni dovolj V številnih združenjih bolnikov se zavedajo pomena ustrezne prehrane za nadzor bolezni in članom ponujajo izobraževalne programe. Tudi pri društvu KVCB, v katerem so z leti razvili celovit edukacij ski program, prav tako prehrani namenijo besedo na vsakem društvenem srečanju. »Želimo, da bolniki postanejo bolniki eksperti za svojo bolezen, saj le tako razumejo navodila zdravnikov in se ustrezno sami zdravijo,« je povedala Sajetova. Dobre prakse lahko pokažejo tudi pri društvih sladkornih bolnikov. Tako društvo diabetikov Tržič že 15 let za člane prireja kuharske delavnice, na katerih se pod vodstvom kliničnega dietetika učijo teorije in prakse priprave hrane za sladkorne bolnike, je povedala Nuša Hafner. Pri Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo (L&L) so s finančno podporo Ministrstva za zdravje zastavili celostno rehabilitacijo bolnikov s krvnimi raki, katere del je tudi prehranska podpora. Pri bolnikih, ki se vključijo v program, opravijo oceno prehranskega stanja in prehranski načrt, bolniki potem obiskujejo predavanja o prehrani, po potrebi imajo tudi individualno prehransko svetovanje. Po šestih mesecih ob koncu programa meritve ponovijo, bolniki pa dobijo priporočila za naprej. V program bodo v več letih vključili 120 bolnikov, želijo pa si, da bi bil tak program dostopen tudi drugim onkološkim in kroničnim bolnikom, je povedala predsednica združenja Kristina Modic. Tudi vsak bolnik, ki mu diagnosticiraj o raka, najprej vpraša, kaj naj je, je ponazorila predsednica združenja Europa Donna Tanja Spanič. Čeprav je bolnišnična prehranska obravnava najbolj razvita prav na Onkološkem inštitutu Ljubljana, je prehranske obravnave deležnih le malo bolnic z zgodnjim rakom dojke, pogostejša je pri bolnicah z metastatsko obliko bolezni. Zato se veliko bolnic po odgovore, kaj lahko same naredijo na področju prehrane, zateče na internet, kjer pa vseh odgovorov seveda ni, pogosto je vprašljiva tudi kredibilnost virov informacij. Pojejo premalo beljakovin Pomoč dietetikov bi potrebovali tudi dializni bolniki, saj morajo upoštevati zelo kompleksno dieto, ki zahteva dobro poznavanje živil in ustrezno načrtovanje obrokov, sem Mojca Lorenčič predstavila prehransko problematiko ledvičnih bolnikov. V dializnih centrih je bolnikom sicer dostopno prehransko svetovanje dodatno izobraženih medicinskih sester, a to ni dovolj, je pokazala analiza absolventke študija prehrane na Biotehniški fakulteti in bodoče dietetičarke Maše Petač. Analizirala je jedilnike bolnikov, ki se zdravijo s peritonealno dializo: izkazalo seje, da jih ima večina prenizek energetski in beljakovinski vnos in se torej ne prehranjujejo pravilno. Več o tej analizi lahko preberete v tej številki Ledvice. Tudi bolniki, ki so v zagonu bolezni ali čakajo na operacijo, pogosto ne dobijo pravega nasveta, kako naj se prehranjujejo, niti pri osebnem zdravniku niti pri specialistu, ugotavlja Dušan Baraga. Pogosto se zgodi, da dajo različni zdravniki bolniku različne nasvete, tako so bolniki prepuščeni lastnemu eksperimentiranju s prehrano, nasvetom drugih bolnikov... Usodne posledice Združenja bolnikov z izobraževanjem bolnikov vloge kliničnih dietetikov pri obravnavi bolnikov seveda ne morejo nadomestiti. Tako so na srečanju predstavili tudi nekaj primerov, kako usodne posledice za bolnike ima lahko zanemarjanje prehranske obravnave med zdravljenjem. Zaradi ponavljajočih se zožitev črevesa so bolnici s kronično vnetno črevesno boleznijo pred osmimi leti, ob ponovnem zagonu bolezni, odstranili še del črevesa in prestavili stomo, ostala ji je velika rana na trebuhu. Kljub zdravstvenim težavam ima bolnica nekaj kilogramov preveč in morda je bil to vzrok, da se takrat ob hospitalizaciji na abdominalnem oddelku niso zmenili za njeno prehrano in je dobivala samo infuzije z glukozo, je razložila Irena Kalan, predstavnica društva Ilco Slovenija, ki združuje bolnike s stomami. A se rana bolnici ni celila, postala je zelo slabotna, zasopla, imela povišan srčni utrip, izpadali so ji lasje, v krvi so ugotovili bakterije in glivice ... Dobila je zdravila za srce, čeprav prej s srcem ni imela težav. Na bolnišničnem oddelku je bolnica sama našla tehtnico in ugotovila, daje izgubila deset kilogramov. Po šestih mesecih so jo odpustili iz bolnišnice z veliko rano na trebuhu. Tudi ona je šla na izobraževanje za bolnike, ki ga pripravljajo pri društvu za KVCB; ugotovili so, da je bila v bolnišnici ves čas podhranjena, a kirurgi tega niso opazili. Nedavno je imela spet operacijo; kirurga je opozorila na slabo izkušnjo izpred nekaj let. Tokrat so na pomoč poklicali kolege iz prehranske ambulante. Ti so poskrbeli, da je bolnica takoj po operaciji dobila intravenozno prehrano, ko je njeno črevesje spet začelo delovati, pa je začela uživati beljakovinske napitke. Rezultat ustrezne prehranske obravnave je, da se rana po operaciji celi brez težav in gospa polna energije čaka na odpust iz bolnišnice. Se drugi primer bolnice s KVCB: zaradi ulceroznega kolitisa je bila pred dvema letoma dvakrat hospitalizirana, v tem kritičnem obdobju ob zagonu bolezni je v mesecu dni izgubila 13 kilogramov. Na društvenem izobraževanju za bolnike se je naučila, da niso podhranjeni samo lačni ljudje, ampak lahko do podhranjenostipridetudipri ljudeh, ki izgubijo nekaj kilogramov. V posvetovalnici za klinično prehrano na Onkološkem inštitutu, kjer pogosto pomagajo tudi neonkološkim bolnikom, ki zaradi neustrezne prehranske obravnave pri svojih specialistih razvijejo hudo prehransko problematiko, so ugotovili, da je bolnica rahlo dehidrirana in poje za polovico premalo beljakovin. Svetovali so ji povečan vnos mlečnih izdelkov, čez dan več manj ših obrokov in več telesne dejavnosti. Predpisali so ji tudi beljakovinske napitke in svetovali, da popije vsaj dva litra tekočine na dan. »Zelo pomembna je pravočasna in celovita prehranska obravnava, da si lahko bolniki sami pomagajo in izboljšujejo počutje ter potek bolezni,« ugotavlja bolnica. Prehranska obravnava mora biti Zdravstvena politika je pomen celovite prehranske obravnave prebivalstva prepoznala že pred leti in jo vključila v resolucijo o prehrani in gibanju. Eden od ciljev resolucije je znižati delež podhranjenih in funkcionalno manj zmožnih pri starejših ljudeh in bolnikih. Že pred leti so pripravili tudi smernice prehrane v bolnišnicah in domovih za starejše občane, »... a jih je treba začeti uporabljati,« je povedala Katja Povhe Jemec, predstavnica Ministrstva za zdravje. Cilj razvoja prehranske obravnave je, da se v obstoječo zdravstveno oskrbo bolnikov vključita tudi prehransko presejanje in obravnava in da prehranska podpora postane vzporedna pot zdravljenja na vseh ravneh zdravstvene oskrbe. V tem trenutku kliničnih dietetikov, ki so strokovnjaki za izvajanje prehranske obravnave, v slovenskem zdravstvu še ni zaposlenih dovolj. To pa ne sme biti razlog, da se prehranska obravnava ne izvaja, je povedala specialistka klinične prehrane Denis Mlakar - Mastnak iz prehranske ambulante na Onkološkem inštitutu, kjer sicer deluje največji tim strokovnjakov za bolnišnično prehransko obravnavo v državi. »Če ni na voljo kliničnega dietetika, se mora s problematiko prehranjenosti bolnikov ukvarjati nekdo drug izmed obstoječega zdravstvenega osebja,« je bila jasna Mlakar - Mastnakova, pa tudi, da bi bolniki od zdravstvenega osebja morali zahtevati več. Možnosti za izobraževanje obstajajo, saj na 01 za zdravstvene delavce že izvajajo šolo klinične prehrane. Na nekaterih bolnišničnih oddelkih si sicer želijo vzpostaviti prehransko obravnavo, vendar se stvari (pre) počasi premikajo. Tako se na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo UKC Ljubljana za to trudijo že dve leti. Kljub temu prehranska ambulanta formalno ne obstaja, za prehransko svetovanje nimajo ustreznega prostora, ni odobrenega ustreznega delovnega mesta in razporeditve na delovno mesto v to ambulanto, zato vanjo ne morejo naročati bolnikov... Upajo na več posluha pri novem vodstvu bolnišnice, je povedal zdravnik Gašper Boltežar. Pogledi na prehrano so se začeli spreminjati tudi v zdravstvenih domovih. V preteklost so se ukvarjali predvsem s problematiko debelosti, zdaj so bolj pozorni tudi na podhranjenost pri pacientih. Ta je v splošni populaciji tako rekoč neprepoznana, je povedala dr. Milena Kovač - Blaž iz ZD Ljubljana. Potrebe po prehranski obravnavi na primarni ravni so velike, saj je imelo tveganje podhranjenosti 15 odstotkov pacientov, med tistimi, ki so tudi kronični bolniki, pa celo 37 odstotkov, so v pilotni študiji ugotovili v ZD Ljubljana. Pri obravnavi prehransko ogroženih bolnikov na primarnem nivoju bi moral sodelovati tim usposobljenih strokovnjakov, pri čemer si zelo želijo tudi pomoči kliničnih dietetikov, je povedala Kovač - Blaževa. Zahteva kroničnih boinikov, ki smo jo spomiadi posredovaii zdravstveni poiitiki in inštitucijam Pravica bolnikov je, da imajo ustrezno zdravljenje in podporo, zato zahtevamo, da se čim prej izvedejo priporočila iz Resolucije o nacionalnem programu o prehrani in telesni dejavnosti za zdravje 2015-2025, saj ustrezajo našim potrebam in priporočilom ONCA. Resolucija poudarja cilj, da se v primarnem zdravstvenem varstvu zagotovijo zgodnje odkrivanje in učinkovita obravnava neustreznih prehranjevalnih navad, nezadostne telesne dejavnosti pri odraslih ter funkcijske manjše zmožnosti oziroma nezmožnosti pri starejših odraslih kot tudi pri zdravstveni obravnavi bolnikov v bolnišnicah in domovih za starejše občane. Ravno tako resolucija poudarja, da prehranjevanje bolnikov v bolnišnici ne pomeni samo zadostitev osnovnih prehranskih potreb, ampak je po mnenju stroke neločljiv del zdravljenja, saj se pri boleznih spremeni presnova, na katero še dodatno vpliva terapija. Zato je za uspešno zdravljenje nujno, da bolniki dobijo presnovnim potrebam prilagojeno prehrano. Pri bolniku, ki je že slabo prehranjen, ali bolniku s tveganjem za pojav slabe prehranjenosti je individualna prehranska obravnava -prehranska terapija - sestavni del zdravljenja. Zahtevamo torej dostop do ustrezne prehranske obravnave in zdravljenja tako na primarnem nivoju, v primarni in sekundarni preventivi, kot tudi med zdravljenjem na sekundarnem ali višjem nivoju za vse prebivalce Slovenije. Apeliramo na vse deležnike v procesu zdravljenja, da našo pobudo obravnavajo in ukrepajo glede na svoj položaj. Pobudo pošiljamo na vse nam znane naslove, ki zadevajo primarno in sekundarno preventivo in prehransko obravnavo kroničnih bolnikov, od Ministrstva za zdravje do klinik in ustanov. Predstavniki društev kroničnih bolnikov združeni pod pobudo ONCA - Slovenija Starejši ledvični bolnik: Težave se samo kopičijo »tekst: Jože Lavrinec, klinični dietetik Število starejših oseb, ki se zdravijo z dializo, po podatkih ERA-EDTA neprestano narašča. Tako je več kakor 55 % ledvičnih bolnikov, ki se zdravijo v evropskih dializnih centrih, starejših od 65 let. Starost, ki je pogosto že sama po sebi dejavnik tveganja za razvoj energijsko beljakovinske podhranjenosti, pri ledvičnemu bolniku prinaša še dodatno tveganje za hitrejši razvoj beljakovinske razgradnje. Cim starejši postajamo, toliko bolj dramatične spremembe lahko pričakujemo v telesni sestavi in presnovi. Poenostavljeno lahko rečemo, da že povsem zdravi starejši ljudje z vsakim letom starosti izgubijo okoli 1 % mišične mase ter od 2,5 do 4 % mišične moči. Po drugi strani se kopiči maščevje, predvsem v predelu trebuha, tako da lahko telesna teža ostaja enaka ali pa blago narašča. Ob sočasni ledvični bolezni postane tveganje za izgubo mišične mase izredno veliko. Ker s staranjem postanejo prebavila manj učinkovita in ker se pogosto zmanjša količina zaužite hrane (človek je hitreje sit), je zadostno zagotavljanje vseh potrebnih hranil velik izziv. Ker so starejši nad 65 let praviloma manj telesno aktivni, so njihove energijske potrebe opisane kot 30 kcal/kg idealne telesne teže, razen seveda, če niso že podhranjeni. Pri bolnikih, ki se zdravijo s peritonealno dializo, obvezno upoštevamo izkoristek energije iz dializne raztopine ter energijski vnos zmanjšamo, običajno na račun ogljikovih hidratov. Toda ko pomislimo na potrebe po beljakovinah, se moramo zamisliti. Kljub temu da vse svetovne prehranske smernice za starejše priporočajo nekoliko višji beljakovinski vnos, in sicer od 1,0 do 1,2 g beljakovin na kg za zdravega ter 1,2 do 1,5 g beljakovin za bolnega starostnika, smernice za prehrano ledvičnega bolnika, kljub sicer veliki izgubi beljakovin z dializiranjem, tega ne problematizirajo. Na prvi pogled bi bilo logično, da se osnovnim beljakovinskim potrebam starejših prištejejo še beljakovine, ki propadejo med nadomestnim zdravljenjem z dializo, vendar za zdaj ni tako. Trenutna odločitev, da zadostuje upoštevanje standardnih smernic za beljakovinski vnos v času dializnega zdravljenja, je dokaj pragmatična in neverjetno praktična. Večinoma smo lahko veseli, če starostniku po 65. letu starosti, ki ima že tako slabši apetit, ob dodatno poslabšanem apetitu zaradi ledvične odpovedi uspe zaužiti predpisano količino beljakovin ter vse potrebne kalorije. Nekatere smernice za prehrano starejših priporočajo, naj vsaj dva, še bolje trije obroki v dnevu vsebujejo po vsaj 20 g beljakovin. Na ta način se zmanjša hitrost sarkopeničnih procesov, kakor tudi imenujemo starostne spremembe v telesni sestavi. Potrebna še bolj poglobljena prehranska obravnava Številke v različnih smernicah so lahko zanimive in sporočilne, vendar bralca puščajo z mešanimi občutki. Ljudem, ki jim ni vseeno, pogosto povzročijo glavobol: »Le kako naj to stlačimo v vsakdanje življenje?« Je pač tako, da navidezna preprostost povzroča največ težav. Zaradi številnih težav, ki se v starosti lahko pojavijo, potrebuje starostnik s končno ledvično odpovedjo še bolj poglobljeno prehransko obravnavo. Redna in tudi pogostejša prehranska presejanja, ki jim ob najmanjšem odklonu takoj sledi bolniku in problematiki prilagojena prehranska podpora, je zelo pomemben del zdravljenja. Obroki hrane, ki jih bolnik uživa doma in v času dialize, naj bodo po teksturi prilagojeni njegovim zmožnostim grizenja in požiranja hrane. Ti bolniki potrebujejo izredno veliko pogovorov, spodbujanja in usmerjanja. Kakovostna in z beljakovinami bogata malica v času dialize je zanje nujna. Veliko starejših bolnikov toži za pomanjkanjem apetita. Neprestano jih je treba spodbujati k uživanju hrane ter nadzorovati vnos. Včasih sicer koristi delna opustitev dietoterapevtskih zahtev, a je takšno popuščanje dvorezen meč. Smiselno je le, če lahko prehranski vnos skrbno nadzorujemo in sproti korigiramo škodljive odklone. Hitri napotki za bolnika: 1. Zajtrk je pomemben del vsakdanje prehrane. Kadar je le mogoče, si za zajtrk privoščite tudi kakšno beljakovinsko živilo. Jajce je izredno lahko prebavljivo in okusno, zato naj bo na jedilniku pogosteje. 2. V času dialize se potrudite in zaužijte ponujeni obrok. Če imate težave z apetitom, zaužijte vsaj beljakovinsko živilo ter popijte sladkano pravo kavo. 3. Morebitne farmacevtske pripravke, kot so nepro, renilon, fresubin renal in podobni, ki vam jih je predpisal zdravnik, uživajte redno in skrbno! In zapomnite si: ti pripravki niso nadomestilo za kosilo ali večerjo, zato jih zaužijte raje namesto malice! 4. Če si sami ne morete več pripraviti kosila ali večerje, se poskušajte dogovoriti, da vam jih pripeljejo iz bližnjega doma starejših občanov. Domenite se za ustrezno dieto! V večini domov imajo zaposlene usposobljene kuharje, če ti potrebujejo dodatna navodila, naj se povežejo z društvom ledvičnih bolnikov. 5. Morebitnih težav z uživanjem hrane (poslabšanje apetita, težave z grizenjem, žvečenjem ali požiranjem) ne zadržujte zase. Zaupajte jih zdravniku ali medicinski sestri na dializi. 6. Če se zdravite s peritonealno dializo, se pogovorite tudi o tem, koliko škrobnatih živil morate še zaužiti. Nekaj ogljikovih hidratov se namreč vsrka z dializno raztopino. 7. O svoji prehrani se pogovarjajte, pogovarjajte in še enkrat pogovarjajte. In skrbite za redno telesno dejavnost, takšno, ki jo zmorete. Povežite se z domom za starejše občane Pri starejših ledvičnih bolnikih je lahko vzrok za nezadosten vnos hrane na videz precej banalen: mogoče bolnik zaradi starosti in bolezni ne zmore več sam nakupovati hrane, mogoče nima moči ali volje za pripravljanje hrane doma, in ker se nasiti že s »koščkom kruha ali keksom«, hitro sklene, da »zanj to zadostuje, ker več sploh ne potrebuje«. Za odkrivanje takšnih težav bi bilo treba vključiti patronažno in socialno službo. Čeprav j e za bolnike s končno ledvično odpovedjo doma pripravljena hrana iz osnovnih živil najbolj varna in sočasno naj cenejša oblika prehranjevanja, bi se bilo mogoče modro pogovoriti z bližnjim domom starejših občanov ter dovoliti, da njihov kuhinjski servis pripravi ter mu dostavi vsaj en obrok na dan, še bolje kar dva (kosilo in večerjo). Če starostnik ni preveč oddaljen od doma starejših občanov, ga spodbudimo, da se do tja sprehodi in tam zaužije hrano. Na ta način se doseže vsaj nekaj socializacije ter poveča telesna dejavnost. Nasploh so redna telesna dejavnost (vsaj pol ure, še bolje pa celo uro rednega dnevnega sprehoda) ter z belj akovinami bogati in lahko prebavljivi obroki pomemben del upočasnjevanja sarkopeničnih procesov in sočasno tudi preprečevanja podhranjenosti. Rižota s piščančjim mesom in gobicami Za 2 porciji potrebujemo: • 1 žličko oljčnega olja, • 250 g fileja piščančjih prsi, • 1 drobno čebulo, • 1 žličko masla, • 125 g riža za rižote, • 0,5 del belega vina, • 2 del vroče vode, • rožmarin, origano, mleti poper, • 125 g svežih gobic (šampinjoni, šitake ...), • 2 žlički naribanega parmezana, • 1 žlico mletih orehov. Postopek: V ponvi segrejemo oljčno olje ter na njem zarumenimo sesekljano čebulo in na koščke narezan file piščančjih prsi. Odstavimo! V posodi, v kateri bomo kuhali rižoto, segrejemo maslo, prisujemo riž ter ga dobro premešamo. Prilijemo curek vina, vrelo vodo, dodamo začimbe ter počasi kuhamo do vrenja. Pokrijemo, zmanjšamo temperaturo ter počasi dušimo približno 15 minut. Dodamo očiščene in na lističe narezane gobice ter spraženo piščančje meso, premešamo. Kuhamo še vsaj pet minut, tako da se vsa tekočina vpije. Ko rižoto postrežemo, jo posujemo najprej z mletimi orehi, nato še z naribanim parmezanom. Hranilne vrednosti: energija: 474 kcal; beljakovine: 31 g; maščobe: 12 g; ogljikovi hidrati: 56 g, od tega prehranske vlaknine: 3 g; fosfor: 615 mg; kalij: 854 mg. Metuljčki s turo ir iimono Pri tej jedi bo nekatere presenetil nekoliko kiselkast okus jedi, vendar se že z naslednjim grižljajem zavemo, da limona prinaša svežino. Za 2 osebi potrebujemo: • 200 g testenin (metuljčki), • 1 žličko oljčnega olja, • 1 čebulo, • 2 stroka česna, • 1 konzervo (po 145 g) .p*- tunine v slanem nalivu, • 2 žlički naribanega parmezana, • 150 g brokolijevih cvetk (lahko iz zamrzovalnika), • sok 1 limone, • mleti poper, origano, bazilika, rožmarin, • 2 zvrhani žlici kisle smetane. Postopek: Testenine skuhamo po navodilu na embalaži. Sočasno s testeninami stresemo v vodo še brokoli. Odcedimo. V posodi segrejemo olje, dodamo sesekljano čebulo in strt česen, odcejeno tunino, začinimo po okusu in segrevamo med stalnim mešanjem. V mešanico stisnemo še eno limono. V še vročo tunovo mešanico dodamo kuhane testenine in brokoli ter kislo smetano. Premešamo. Postrežemo z malo naribanega parmezana. Hranilne vrednosti porcije jedi: energija: 551 kcal; beljakovine: 33 g; maščobe: 9 g; ogljikovi hidrati: 82 g, od tega prehranske vlaknine: 3,5 g; fosfor: 353 mg; kalij: 445 mg. Polpeti s korenjevo mesto Izdelki iz mletega mesa so vedno hvaležna jed tako glede cene, ki ni visoka, kakor tudi časa in zapletenosti priprave. Pri večini jedi iz mletega mesa z obilico začimb zlahka prikrijemo pomanjkanje soli. Recept zadostuje za 2 porciji jedi. Za polpete potrebujemo: • 200 g mletega mesa, • 1 jajce, • 3 zvrhane žlice krušnih drobtin, • 4 stroke česna, • 1 drobno čebulo, • 1 žličko posušenega majarona,mleti poper, muškatni orešček, • 1 žlico repičnega olja • 2 rezini limone za dekoracijo. Za korenjevo mesto potrebujemo: 300 g korenja, vodo za kuhanje, 16 I ZGODBA Z NASLOVNICE 2 žlici kisle smetane, sesekljan peteršilj za dekoracijo. Postopek: Polpeti: v posodo naložimo mleto meso, dodamo krušne drobtine, ubijemo jajce. Česen olupimo in drobno sesekljamo, čebulo očistimo in sesekljamo. Oboje dodamo kmesu. Prisujemo še začimbe in vse dobro premešamo. Dobro pregneteno mesno testo pokrijemo s folijo ter za 1 uro shranimo na hladnem. Nato v ponvi segrejemo olje. Mesno testo oblikujemo v krogle ter jih sploščimo. Tako oblikovane polpete naložimo na ponev ter jih opekamo vsaj 10 minut na vsaki strani. Korenjeva mešta: korenje očistimo in narežemo na večje kose. Skuhamo v vodi do mehkega. Nato ga odcedimo, dodamo kislo smetano ter zmeljemo s paličnim mešalnikom v gosto kašo. Postrežemo posuto s sesekljanim peteršiljem, priložimo še sveže pečene polpete in rezino limone. Hranilne vrednosti: Polpeti: energija: 353 kcal; beljakovine: 25 g; maščobe: 18 g; ogljikovi hidrati: 20 g, od tega prehranske vlaknine: 1 g; fosfor: 289 mg; kalij: 444 mg. Korenjeva mešta: energija: 89 kcal; beljakovine: 2 g; maščobe: 2,5 g; ogljikovi hidrati: 16 g; od tega prehranske vlaknine: 4 g; fosfor: 67 mg; kalij: 322 mg. Skupaj: energija: 431 kcal; maščobe: 20,5 g; ogljikovi hidrati: 35 g, od tega prehranske vlaknine: 5,5 g; fosfor: 364 mg; kalij: 766 mg. Pri 82 letih si je želela spoznati tudi svet iger »tekst: Mojca Lorenčič Anna Bergant Povše se je odločila, da kot dializna bolnica pri 82 letih prvič nastopi na evropskem prvenstvu transplantiranih in dializnih bolnikov. Na prvenstvu, ki je potekalo med 17. in 26. julijem letos v sardinijskem mestu Cagliari, je bila najstarejša udeleženka. »Na igre sem šla zato, ker sem si želela sodelovati na tekmovanju kljub svojim letom in bolezni. Želela sem spoznati svet iger,« je povedala vedra gospa. Kljub zavidljivim letom in petih letih dializnega zdravljenja je bila vedno dobre volje in pripravljena na akcijo, prav nobenega pritoževanja ali slabe volje ni bilo slišati iz njenih ust ves čas iger. Bila je tudi najbolj elegantna članica slovenske ekipe, vedno v krilu z urejeno pričesko in našminkana - za zgled mlajšim, kako bi se lahko bolj potrudile za svoj videz. Neumorno je s sabo prenašala tudi tablico in fotografirala dogajanje. Nastopila je v pikadu in petanki in se z osvojenima bronastima medaljama odlično odrezala. S športom se tudi v mlajših letih ni ukvarjala, zaradi bolezni, je povedala. Življenje je začela kot migrantka, saj so se starši za kruhom odselili v Francijo, najprej oče že leta 1915, mama mu je sledila leta 1929. Od tod dva n-ja v njenem imenu, pojasni. Družina se je po drugi svetovni vojni preselila nazaj v Slovenijo. Življenje ji ni bilo postlano z rožicami. Že v mladosti je imela težave z ledvicami, saj so se ji neprestano ponavljali ledvični kamni, zaradi česar je bila velikokrat operirana. Zdravniki ne vedo, zakaj ji kamni nastajajo, je povedala. Večkrat je bila bolna tudi na pljučih, čemur je verjetno botrovalo življenje v francoskem rudarskem okolju, in je dvakrat prebolela kaverno tuberkulozo. Zaradi težav z ledvicami so ji zdravniki, takoj ko so konec 60. let prejšnjega ZGODBA Z NASLOVNICE 17 stoletja v Sloveniji uvedli dializno zdravljenje, povedali, da bo nekoč tudi ona potrebovala dializo. A je ta trenutek z disciplino in ustrezno prehrano odložila za več desetletij in se z dializo zdaj v UKC Ljubljana zdravi peto leto. Izučila se je za slaščičarko, se došolala in se zaposlila kot tajnica v podjetju Utok Kamnik, ki ga danes ni več. Žal pa so jo zaradi zdravstvenih težav leta 1969 v podjetju upokojili, čeprav si sama tega ni želela. Čas zdaj preživlja ob ročnih delih, klekljanju, branju, druženju s prijateljicami Anna Bergant Povšeje na s udeleženka iger v Cagliariju. upokojenkami, občasno se udeleži tudi kakšne aktivnosti, ki jo pripravi Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana. Sledi sodobni tehnologiji in ob tablici uporablja tudi računalnik. »Sem tak človek, da moram vse poskusiti,« je povedala in hudomušno dodala: »Saj nisem kriva, da sem toliko stara!« Izkušnja, ki jo je dobila na športnih igrah, ji je zelo všeč. »Na igrah je super, spoznala sem nove znance, prijatelje. Imeli smo odličnega vodjo ekipe, ki nas je bodril in se zanimal za nas. Saj sem bila kdaj utrujena, a sem se naspala in smo šli naprej. Tudi pot na Sardinijo je bila nekoliko naporna, a to vzameš v zakup,« je povedala vedno pozitivno naravnana sogovornica. Zanimivo, pripomni vodja ekipe Nebojša Vasič, da organizatorji sploh niso predvideli, da se bo prijavil udeleženec s tako častitljivo rojstno letnico, zato v prijavnem obrazcu ni mogel vnesti Annine letnice rojstva in jo je pomladil za deset let. Ko so prispeli, je organizatorjem seveda pojasnil, kako in kaj, in Bergant - Povšetova je na sklepni prireditvi prejela posebno priznanje kot naj starejša udeleženka iger. Tudi drugim bolnikom priporoča udeležbo na igrah: »Samo gredo naj in spoznali bodo, da je življenje zanimivo, tudi če si na dializi, in ti ni treba samo posedati doma!« Tudi dialize v drugi državi se ni prestrašila. Ena od zdravnic v dializnem centru, kamor so udeležence iger vozili na zdravljenje, je znala francosko in sta se odlično pogovorili, je povedala Anna. Na zadnji dializi so za udeležence iger celo priredili poseben program, zaplesali so plesalci v narodnih nošah, vodstvo dializnega centra pa je vse tuje goste povabilo na skupno fotografiranje. Vsi bolniki so tudi dobili darila: prospekte in čudovito knjigo o Sardiniji, je opisala svojo zanimivo dializno izkušnjo. Če ji bo zdravje služilo, si želi nastopiti tudi na naslednjem evropskem prvenstvu dializnih in transplantiranih bolnikov. »Se vidimo v Dublinu čez dve leti,« je sklenila pogovor. Evropsko prvenstvo za transplantirane in dializne bolnike Slovenska ekipa na Saciniji znava odlična Slovenski udeleženci evropskega prvenstva dializnih in transplantiranih bolnikov na Sardiniji in spremljevalke (z leve zgoraj): Jadranka Gospodarič, Ljubo Potočnik, Janez Pečkaj, Nebojša Vasic, Henrik Semenič, Brane Tome, Zvezdan Rihter, Bojan Cernjak, Boris Pušnik, Katarina Pleše, Anna Bergant Povše, Marjeta Cernjak, Joško Simič, Branka Tome, Mojca Lorenčič, Miran Ohnjec, Vleo Vatovec in Irena Ohnjec. 5 Sardinije se je 14-članska ekipa slovenskih športnikov, ki je sodelovala na desetem evropskem prvenstvu za dializne in transplantirane bolnike, vrnila z lepo bero. Osvojili smo 29 medalj, kar je našo ekipo uvrstilo na deveto mesto med 25 sodelujočimi državami. Evropske športne igre so prvič priredili leta 2000 v Atenah, nato pa so potekale vsako drugo leto izmenjaje s svetovnimi športnimi igrami za transplantirane. Na teh lahko v nasprotju z evropskimi igrami nastopijo samo športniki s presajenimi organi ali kostnim mozgom. Zanimanje za udeležbo na evropskih športnih igrah narašča in tako so letos v Cagliariju, sardinijskem mestu, ki je med 17. in 26. junijem gostilo igre, našteli 468 udeležencev. Med njimi je bilo 339 športnikov, drugi so bili vodje ekip, medicinsko spremljevalno osebje, trenerji in drugi spremljevalci. Iger so se udeležili predstavniki 25 držav od 31 članic Evropske federacije za šport transplantiranih in dializnih bolnikov (ETDSF), med njimi prvič ekipe Rusije, Kazahstana ter Bosne in Hercegovine. Iger se lahko udeležijo bolniki, ki so jim presadili ledvico, jetra, srce, pljuča, trebušno slinavko ali kostni mozeg, ter tudi ledvični bolniki, ki se zdravijo z dializo. Slovensko ekipo so sestavljali pet dializnih bolnikov, osem bolnikov s presajeno ledvico ter bolnik s presajenim kostnim mozgom. Vzpodbujale so nas tri spremljevalke. Tekmovali smo lahko v največ petih disciplinah, na izbiro pa smo imeli odbojko, badminton, tenis, namizni tenis, kolesarstvo, petanko, bovlanje, pikado, golf, virtualni triatlon, mini maraton, plavanje ter različne atletske discipline. Tekmovalci so razdeljeni po starostnih skupinah ter glede na način zdravljenja, torej ali so transplantirani ali dializni bolniki. Na Sardiniji je nastopilo je tudi 13 otrok do 14. leta starosti, med njimi je bila najmlajša desetletna deklica iz Poljske s presajenimi jetri. Slovenska ekipa je bila ponosna, da je s seboj pripeljala najstarejšo udeleženko iger, 82-letno Anno Bergant Povše iz Kamnika. Prišel, videl, zmagal Igre se tradicionalno začnejo s svečanim odprtjem in po šestih dneh tekmovanj končajo s svečanim zaključkom. Prvi dan je bil na vrsti pikado, ki je za slovenske udeležence poleg bovlanja in petanke običajno najbolj zastopana disciplina. Odlično se je odrezal Janez Pečkaj iz Logatca, ki se je po presaditvi ledvice pred tremi leti in pol prvič udeležil evropskega prvenstva. »Prišel, videl, zmagal,« je hudomušno komentiral svoj odlični nastop. Za zmago pri posameznikih v svoji starostni skupini je moral premagati štiri tekmece, kar mu je z natančnimi meti tudi uspelo. Pikado sicer igra ljubiteljsko pri lokalnem upokojenskem društvu. »Sploh nisem vedel, da sem tako dober,« se je namuznil. Kolajno, tokrat srebrno, je tisti dan osvojil tudi pri dvojicah v pikadu. Ob Pečkaju so na igrah prvič nastopili tudi Katarina Pleše, Anna Bergant Povše in Ljubo Potočnik - zadnja dva sta nastopila v kategoriji dializnih bolnikov. Drugi člani slovenske ekipe se iger, evropskih ali svetovnih, udeležujejo več ali manj redno. Veteran med njimi je Primorec Vleo Vatovec. Septembra bo minilo 31 let, odkar so mu ledvico presadili že drugič. Evropskih športnih iger se je prvič udeležil leta 1994 na Madžarskem, ko so skušali na pobudo Madžarov ustanoviti Evropsko federacijo za šport dializnih in transplantiranih bolnikov, takrat še brez uspeha. Naslednje leto so organizirali prve svetovne športne igre transplantiranih bolnikov v britanskem Manchestru, prve uradne evropske igre pa leta 2000 v Grčiji. Vatovec je do zdaj izpustil le dve evropski in dve svetovni prvenstvi transplantiranih. »Neka pozitivna energija veje med transplantiranimi in dializnimi udeleženci, na igrah srečaš ljudi, ki se ubadajo z enakimi zdravstvenimi težavami kot ti sam. Z nekaterimi se srečujemo vrsto let in niso samo konkurenti, mnogi smo postali tudi prijatelji,« odgovori Vatovec na vprašanje, kaj ga vsa ta leta vleče na igre. Doda še, da če ne bi imel presajene ledvice, verjetno ne bi imel priložnosti videti toliko sveta. Bolj kot potovanja pa je glavni smisel ukvarjanja s športom seveda zdravje, pri čemer pa je udeležba na evropskih in svetovnih igrah dodatna motivacija za redno telesno dejavnost, je povedal Vatovec, dobitnik dveh zlatih medalj ter srebrne in bronaste. Najbolj napeto je bilo v finalu petanke pri dvojicah, kjer sta z Zvezdanom Rihterjem z natančno in taktično igro premagala irsko dvojico. Velik finančni in organizacijski zalogaj Tudi za vodjo slovenske ekipe Nebojšo Vasiča so bile igre na Sardiniji že osme, po desetletnem premoru, ko so mu zdravstvene težave onemogočale udeležbo. Pojasnil je, da je udeležba na igrah velik finančni zalogaj, saj FIHO, ki sicer prispeva večino denarja za delovanje Zveze in društev ledvičnih bolnikov Slovenije, za ta namen ne prispeva nič. Tako morajo udeleženci večino stroškov kriti sami, drugo sta prispevala Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije ter Slovenija-transplant, ki je prispeval denar na nakup letalskih kart. A je 600 evrov, kolikor so morali prispevati za udeležbo na igrah iz lastnega žepa, za veliko bolnikov preveliko finančno breme, saj so mnogi starejši ali invalidsko upokojeni. Zveza zaradi pomanjkanja denarja prav tako ne more organizirati treningov za bolnike, ki bi se želeli redno rekreirati, tudi udeleženci na igrah vadijo v lastni režiji. Poleg finančnega je udeležba na igrah tudi velik organizacijski zalogaj, saj je zaradi varnosti udeležencev treba pripraviti veliko medicinske dokumentacije, je še povedal Nebojša Vasič. Zakaj smo elani društva bolnikov »tekst: Stojana Vrhovec Društvo ledvičnih bolnikov je nastalo tudi iz potrebe po enotnem nastopu in zagovarjanju pravic bolnikov z okvarjenimi ledvicami in ne le zaradi druženja, izobraževanja članov, športnega in kulturnega udejstvovanja, izletov in še česa. Sele z nastankom Zveze, v katero so se združila vsa slovenska društva ledvičnih bolnikov, je nastala skupina, ki se je lahko z množico članov borila za svoje pravice. Zveza se je zavzemala za sodelovanje z zdravniki pri odločitvah o zdravljenju končne ledvične odpovedi. Prizadevala si je za nabavo sodobnih aparatur za hemodializo, podpirala čim hitrejši prenos najnovejših dognanj pri zdravljenju končne ledvične odpovedi v prakso v Sloveniji. Med drugim se je v preteklosti uprla, da bi za vse bolnike na hemodializi uvedli enega izmed vrste cenenih dializatorjev. To je bila zamisel zdravstvene zavarovalnice, ki je plačnik storitev v zdravstvu. To se je izkazalo za dobro ob dogodkih na Hrvaškem in v drugih državah leta 2001, ko so zaradi cenenih dializatorjev in s tem površne izdelave umirali bolniki na hemodializi. To se v Sloveniji ni zgodilo. Zveza je bila zelo aktivna pri zagotavljanju brezplačnega prevoza na dializo in z dialize za vse bolnike. Vajo je bilo treba ponoviti kar nekajkrat, saj je vsaka nova oblast to pravico hotela črtati iz obveznega zdravstvena zavarovanja. Zadnjič se je to zgodilo ob zadnji ekonomski krizi, kar pa se lahko ponovi ob morebitni prihodnji krizi. Kako pa bodo potem ljudje prihajali na hemodializo? Zvezi je uspelo z zahtevo, da so bolniki s transplantirano ledvico upravičeni tudi do ocene o telesni okvari in jim mora biti priznana stoodstotna telesna okvara in s tem vse pravice v zvezi s tem. Dosegli so, da so tudi bolniki s stoodstotno telesno okvaro zaradi odpovedi ledvic lahko še naprej aktivni člani družbe in da se lahko tudi zaposlijo in pri tem izbirajo med polno zaposlitvijo ali polovično. To v preteklosti ni bilo samoumevno in so vse bolnike avtomatično upokojili ter jim s tem onemogočili zaslužek za dostojno življenje. Kar nekaj zadev je še, ki jih je Zvezi ob pomoči stroke in članov društev v zadnjih letih uspelo rešiti. Danes so to samoumevne pravice. Pozabili pa smo, da niso bile dane kar tako, ampak si jih je bilo treba priboriti, treba jih je bilo utemeljiti, argumentirati, zagovarjati, predvsem pa si priboriti vstop do odločevalcev. Pri tem so pomagali zdravniki, ki so podprli prizadevanje Zveze in dodali medicinske razlage. Pravica do invalidnine Leta 2013 je bila ob finančni krizi črtana pravica do invalidnine za vse kategorije invalidov razen za tiste, ki so postali invalidi iz delovnega razmerja. Ker pa zakoni ne morejo veljati za nazaj, je invalidnina ostala vsem, ki so to pravico pridobili do tega leta. Vsi tisti, ki jim je bila invalidnost ugotovljena pred letom 2013, še vedno prejemajo invalidnino, a se njena višina v vseh teh letih ni spremenila. Vsi, ki jim je bila invalidnost ugotovljena po letu 2013, pa te pravice nimajo. Člani so nedavno na Zvezo poslali pobudo, da naredimo kaj tudi na tem področju, saj je kriza mimo. Tu posameznik ne more nič proti oblasti. Samo če smo vsi za to, in to množično, in nekaj zahtevamo, se lahko za to zavzame tudi Zveza. Vendar se moramo zavedati, da tovrstne spremembe predpisov ne potekajo hitro, da so postavljene številne birokratske ovire in da je treba vse to premagati. Za to še zdaj potrebujemo članstvo, ki bo podpiralo prizadevanje društev, združenih v Zvezo, za pravice vseh njenih članov in tudi tistih, ki niso člani, so pa ledvični bolniki. Prvikorakdo cilja, da se invalidnina vrne vsem v preteklosti upravičenim bolnikom s telesno okvaro, je, da se združijo s to zahtevo vsa društva, ki združujejo invalide. Kaže, da druga združenja bolnikov tega problema še niso zaznala, saj se na pobudo Zveze ne odzovejo. Zveza je v svojem glasilu vseh 35 let sproti obveščala člane o svojih dejavnostih. Prihodnje leto bo praznovala 30 let, Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana pa 40 let delovanja. Glasilo Zveze je bilo najprej glasilo DLB Ljubljana in smo lani praznovali 35 let njegovega izhajanja. Iz društvenega glasila seje prelevilo v glasilo Zveze in pod njenim pokroviteljstvom izhaja 30 let. Kaj morate vedeti Naj spomnim na nekaj pomembnih novosti za bolnike in invalide, o katerih smo brali v zadnjih letih v Ledvici: - o evropski kartici ugodnosti za invalide (avgust 2017). - Nasvet, naj si vsi, ki potujejo v druge države v Evropi, uredijo evropsko zdravstveno kartico. Potrebujejo jo tudi potniki na Hrvaško in druge države nekdanje Jugoslavije. Z njo dobijo brezplačne zdravstvene storitve v javnih zdravstvenih ustanovah in pri koncesionarjih. - Zapisano je bilo, da so lastniki televizije (tisti, ki plačujejo račun RTV) z odločbo o stoodstotni telesni okvari oproščeni plačevanja prispevka RTV. - Z isto odločbo so lastniki avtomobilov oproščeni plačevanja cestnine pri registraciji vozila. Torej je kar nekaj ugodnosti, ki prinesejo nekaj prihranka, in jih je vredno izkoristiti. O njih je bilo že veliko napisanega in bomo še pisali. Na Zvezi spremljamo zakonske novosti in z njimi seznanjamo člane društev in tudi tiste, ki niso člani, a berejo Ledvico. Se po prebranem še kdo sprašuje, zakaj je treba biti član? :v:< II M I' J II lili H lil Izobraževanje prostovoljcev društev ledvičnih bolnikov » Larisa Hajdinjak » Andrej Mihelič Konec avgusta je v Tolminu potekalo redno letno izobraževanje prostovoljcev društev ledvičnih bolnikov, ki ga je organizirala Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Izobraževanje je bilo namenjeno spoznavanju novosti na področju zakonodaje (novi Zakon o nevladnih organizacijah in Uredba EU o varstvu podatkov) ter pridobivanju novih znanj o prijavah na razpise in uporabi elektronskih preglednic. Na delavnicah smo sistematično analizirali in reševali praktične primere vlog za FIHO in spoznavali praktične veščine dela z elektronskimi preglednicami. V natrpanem programu pa smo ob koncu dneva našli čas tudi za ogled Tolminskega muzeja in čudovite predstavitve Julijskih Alp. Večerne urice smo izkoristili za omizje z izmenjavo mnenj in spoznavanje. Izobraževanja, ki je potekalo med 24. in 26. avgustom, seje udeležilo 21 članov iz osmih društev ledvičnih bolnikov. 16. Pajžlarjev memorial v Beltincih »TEKST: Milan Ostsrc » FOTO: Andrej Mihelič ■ iinMiŠŠ Delo društev ledvičnih bolnikov je namenjeno pomoči vsem, ki jim je bolezen odvzela trajno funkcijo delovanja ledvic in jih s tem postavila v odvisnost od dializne aparature ali transplantacije. Začel sem s tem stavkom, ker smo na športnih terenih osnovne šole Beltinci združili prav to: prostovoljstvo, humanitarno delo in pripravljenost vseh prostovoljcev (bolniki, družinski člani, podporni člani, sodniki Združenja atletskih sodnikov Murska Sobota, kolektiv osnovne šole Beltinci), da ustvarimo športni dan. Športni duh memoriala je bil namenjen v spomin pokojnemu članu našega društva Jožetu Pajžlarju. Telesno kondicija je zelo pomembna pri zdravljenju z dializo kot tudi življenju s presajeno ledvico. Z organizacijo Pajžlarjevega memoriala ter podobnih športnih iger želimo ledvičnim bolnikov dati možnost pridobivanja psihofizične kondicije in da na tekmovanjih preverjajo svojo telesno pripravljenost. S tekmovalnim duhu pa želimo vsakemu tekmovalcu dati občutek lastne vrednosti in posredovati vrednote, da se z odpovedjo ledvic življenje ne konča. Tekmovanje smo pričeli ob 10. uri. Pet atletskih sodnikov je pred tem pripravilo vse potrebno na prizorišču: izmerili so razdalje, uskladili čase tekmovanj po disciplinah, saj se je marsikateri tekmovalec preizkusil v več disciplinah. Rezultate pri tekih na 100, 200, 800 metrov ter hitri hoji na 1500 m so marljivo zapisovali v razpredelnice, ki so kasneje služile za objavo rezultatov. Rezultati pri skoku v daljino, metu krogle in vorteksa so pokazale, da smo kondicijsko pripravljeni in sposobni dosegati primerne rezultate. j' Mariborčani na 16. Pajžiarjevem memoriaiu »tekst: Petra Vrbovšek Društvo ledvičnih bolnikov Pomurje je 3. junija organiziralo 16. Pajžlarjev memorial na športnem igrišču pri osnovni šoli v Beltincih. Mariborsko društvo Lilija se je udeležilo športnih iger v sedemčlanski postavi. Polni športnega duha smo se odpravili v Prekmurje, kjer so nas pričakali drugi člani društev. Prekmurska gostoljubnost se je videla na mizi, lepo obloženi z domačimi prigrizki in vrečko presenečenja. Poskrbeli so za našo energijo in moč. Med športnimi disciplinami smo se najprej udeležili teka na manjše razdalje in se spopadli s hitrostjo od najmlajšega do naj starejšega tekmovalca. Boj, kdo bo prvi na cilju, je bil oster. Naslednja disciplina je bila met žoge, imenovane vorteks: bolj je zažvižgala, daljši je bil met. Napeli smo vse moči, daje dolgo žvižgala. Potem smo se odpravili še na met krogle, pri katerem so bile za dolg met potrebne močne mišice. Ko je bila na vrsti hitra hoja, smo se skrili v senco, saj je bil dan vroč, vendar smo spodbujali in navijali za pogumne hodce. Po opravljenih tekmovanjih smo se zbrali v Melincih pri brodu na Muri, kjer je prijetna gostilna. Okusno prekmursko hrano, ki nam je zelo teknila, nam je postreglo prijazno osebje v prijetnem ambientu v neokrnjeni naravi. Polni pričakovanj smo pričakali podelitev priznanj. Predsednica Zveze Larisa Hajdinjak nam je kar nekajkrat segla v roko in čestitala za dosežena prva tri mesta. Vsi zadovoljni, nasmejani in srečni smo se s priznanji postavili pred našega fotografa Andreja, da bo prijetno druženje ostalo tudi na slikah in ne samo v spominu, ki lahko čez čas zbledi. Člani DLB Ptuj se že tradicionalno ponašamo z dobrimi športnimi dosežki, saj naši uspešni športniki z raznih tekmovanj nosijo priznanja in pokale, ki pridno polnijo vitrine društva. Tako je naša ekipa 22. aprila v Zagorju ob Savi zasedla prvo mesto v bovlingu in drugo v pikadu. Zaslužni za ta izvrstni rezultat so bili naši udeleženci: Igor Reberc, Sefčet in Sefkija Drndalaj, Janez Verlak in Slavica Kolenko. Naš Joži (Jože Vauda) pa je na športnem tekmovanju na 15. Pajžlerjevem memorialu, ki j e potekal 3. junija v Beltincih, prav blestel: zasedel je drugo mesto v hitri hoji na 1500 m, prvo mesto v metanju žogice vorteks ter prav tako prvo mesto v metanju krogle. Bravo naši! Mednarodno srečanje ledvičnih bolnikov so prvič priredili tudi vojvodinski bolniki, združeni v organizaciji Pantransplant iz Novega Sada. Gostili so nas med 12. in 15. aprilom na Fruški gori. Nacionalni park Fruška gora je osamljena planina v Panonski nižini z najvišjim vrhom Crveni čot, 539 m, ki mu rečejo tudi Vojvodinski Triglav. Na tem mestu stojita oddajnik, ki ga je Nato bombardiral v zadnjih jugoslovanskih vojnah, in hotel Norcev, kjer smo bili nastanjeni. Ime hotela je kratica, smo se pa vsi smejali, ko smo domačinom povedali, kaj po slovensko pomeni ta beseda. Tudi sama prihajam iz teh krajev, rojena sem bila ob vznožju Fruške gore. Iz teh krajev sem se odselila pred 41 leti. Iz mesta z veliko prahu zaradi cementarne, ki je bila za časa Jugoslavije druga največja cementarna v državi, sem se preselila v Trbovlje, kjer je tudi doma cement. Zato je bilo zame sodelovanje na srečanju tudi čustveno doživetje. Zastopane so bile naslednje države: Srbija, Hrvaška, Federacija BiH, Makedonija in Slovenija. Našo državo je predstavljala 17-članska ekipa iz treh društev: Zveze, Šport DITRA in Slovenskega društva transplant. Dializa je bila na voljo v Freseniusovem dializnem centru v Novem Sadu. V strokovnem delu sta nas pozdravila župan Novega Sada in predsednik društva Pantransplant Marinko Divjak. Odlično predavanje o imunosupresiji in sladkorni bolezni je pripravila zdravnica iz KC Novi Sad. Spet smo se nekaj novega naučili. Na predavanju sem podoživljala svojo zgodbo, ko sem pred nekaj meseci doživela zavrnitev presajene ledvice. Pripravili so tudi prikaz oživljanja ponesrečenih ter uporabo defibrilatorja. Žal mi je, da med našimi nefrologi ni zanimanja za ta srečanja. V športnem delu smo osvojili pokal kot druga najboljša ekipa. Tekmovali smo v kartanju (remi), pikadu, namiznem tenisu, metu na koš, biljardu ... Gostitelji so pripravili tudi vodeni ogled Petrovaradinske trdnjave in starega dela mesta Petrovaradina. Trdnjava in mesto sta bila veliko gradbišče, saj so z denarjem iz evropskih sredstev množično obnovljali stavbe. Po ogledu Petrovaradina se je večina odločila še za obisk Novega Sada. Vreme smo imeli lepo, toplo, zato je večina druženja potekala zunaj hotela. Prosti čas smo izkoristili za sprehode po Fruški gori, kjer je bilo vse zeleno in v cvetju. Večeri so bili hladni in vetrovni, zato smo se družili v hotelu s harmoniko, petjem, zabavnimi igrami... Zadnji večer smo imeli živo glasbo in tamburico. To je bil najlepši del srečanja, saj je bilo veselo in sproščeno. Po drugi strani nas je žalostilo, da je bilo konec nečesa lepega in da se naslednji dan vračamo domov. Darilo za organizatorja sem pripravila skupaj s SD Transplant. Mlada ekipa iz SDT skupaj s predsednikom Sandijem Skornškom je nova moč v našem prostoru. Polni so načrtov za prihodnje delo, medsebojno povezani, zato jim moramo pomagati in jih motivirati za nadaljnje delo in sodelovanje. V Vitez se radi vračamo »TEKST: Mirjana Kujundžić Turistično društvo Trbovlje nam je posodilo opravo Perkmandeljca, ki jo je nosil Janez Merela in odlično odigral vlogo nagajivega rudniškega škrata. Z Ireno Jesih pa sva nosili opravo, ki sem jo dobila pri Društvu kmečkih žena Trbovlje. V začetku junija je v bosanskem mestecu Vitez potekalo deveto mednarodno srečanje transplantiranih in dializnih bolnikov. Gostilo nas je Združenje dializnih in transplantiranih bolnikov Federacije BiH. Nastanili so nas v etnovasi Čardaci, ki je zgrajeno v slogu stare bosanske vasi. Na prejšnjih srečanjih so tukaj izvedli strokovni del srečanja, letos prvič tudi bivanje. V Vitez so prispele ekipe, sestavljene iz več združenj ledvičnih bolnikov iz Slovenije, Srbije, Makedonije, Hrvaške, Črne gore, Romunije, Bolgarije in domačini. Bilo nas je približno sto, če prištejemo še člane tamkajšnjega planinskega društva, ki so pomagali pri organizaciji. Slovenska ekipa bila v primerjavi s prejšnjimi leti maloštevilna, saj je štela samo devet oseb. Ob prihodu so nam dobrodošlico zaželeli član vodstva združenja bosanskih bolnikov Mujo Kovačevič z ekipo, ki je poleg tega, da ima presajeno ledvico, tudi trener uspešne košarkarske ekipe iz Bugojna. Drugi dan so pripravili javno tribuno o transplantacijski dejavnosti v BiH. Predavali so nefrologi iz BiH in Hrvaške. Pozdravila nas je tudi namestnica ministra za zdravje Federacije BiH. Dogajanje so spremljali lokalni mediji. V športnem delu smo osvojili pokal kot tretja najboljša ekipa. Tekmovali smo v pikadu, balinanju, streljanju z lokom, namiznem tenisu in remiju. Večina teh aktivnosti je bila v planinskem domu Zaselje, nekaj kilometrov stran. Zmagala sem v streljanju z lokom, nepričakovano, a rezultat je bil odličen. Člani Planinskega društva Vitez in njihovi družinski člani so se ponovno izkazali z gostoljubnostjo, postrežbo, kulinariko, moški del družbe pa je poskrbel še za dobro »roštiljado«. Organizator je poskrbel za noviteto. Že v vabilu na srečanje so nas prosili, naj s sabo prinesemo domače specialitete, saj so si zamislili, da bi na družabnem etnovečeru prikazali kulturo naših držav s hrano in pijačo. Slovenska ekipa se je predstavila s prekmursko gibanico, pehtranovo in orehovo potico, kranjsko klobaso z jelenovim mesom, domačimi primorskimi, dolenjskimi in kozjanskimi vini, domačim pivom in dobrotami iz čokoladnice Podčetrtek. Za izvirnost predstavitve smo Slovenci dobili prvo nagrado, za najboljšo hrano pa je poskrbela ekipa iz Makedonije. Hrane je bilo ogromno, dobre in raznovrstne, tudi baklava je bila. Našla se je še kitara in vsi skupaj smo prepevali pozno v noč. To je bil tudi zadnji večer bivanja v Čardacih. Po večerji so razglasih zmagovalce v tekmovanjih ter podelili kolajne, zahvale in pokale. Letos je za naša darila gostiteljem poskrbela Irena Jesih z domačimi izdelki. Naš Janez Merela je imel ta dan obletnico: pred tremi leti so mu presadili ledvico in trebušno slinavko. Že v Zaselju smo mu pripravili presenečenje, zvečer pa je dobil še torto presenečenja. Čustva so bile močna. Janez, še veliko srečnih skupnih let! Po uradnem delu je bila zabava z živo glasbo, kot jo znajo prirediti le v Vitezu. Plesalo se je pozno v noč. V nedeljo pa po zajtrku slovo, pozdravljanje, objemanje. Med nami so močne vezi prijateljstva, zato se tako čustveno poslavljamo. Takih srečanj in druženj smo potrebni, saj je življenje prekratko, da bi ga živeli zaradi bolezni skriti doma in od javnosti. Vsa ta druženja nam pomagajo v rasti vseh nas, sprejemanju bolezni, v razvoju novih društev, izboljšanju zdravstvene oskrbe in drugo. Mreža je močnejša iz srečanja v srečanje IMATE TEŽAVE ZARADI: • Uhajanja urina ■ Urgentne inkontinence ■ Stresne inkontinence ■ Črevesnih težav ■ Navajanja na kahlico pri otrocih REŠITEV ZA VAS! Under\X4inder Special Underwear. Feel good. Feel safe. ELEGANTNO, PRALNO INKONTINEČNO SPODNJE PERILO IDEALNO ZA ČEZ DAN, MED VADBO, V ŠOLI ALI SLUŽBI UnderWunder® je elegantno, modno, vpojno in pralno spodnje perilo, ki se uporablja ob prvih znakih inkontinence. Vpojna plast absorbira tekočino (urin ali tekoče blato) in prepreči neprijetne vonjave. Perilo je visoke kakovosti, izdelano iz 95% kakovostnega bombaža, ki mu je dodano 5% elastena in se odlično prilega telesu. Lahko se normalno pere v pralnem stroju in dovoljena je uporaba sušilnega stroja. »tekst: Milan Osterc Mreža transplantiranih bolnikov jugovzhodne Evrope je stara tri leta in združuje že osemnajst zvez in društev iz osmih držav jugovzhodne Evrope. Ugotavljamo, da smo vedno bolj prepoznavni. Letos smo se srečali dvakrat. Na srečanje dializnih in transplantiranih bolnikov jugovzhodne Evrope na Fruški gori v Vojvodini so v aprilu povabili pri Društvu transplantiranih bolnikov Vojvodine PanTransplant. Ob tej priliki smo se sestali tudi predstavniki članic mreže iz petih na srečanju prisotnih držav (Slovenije, Hrvaške, Srbije, Bosne in Hercegovine, Makedonije). Predstavnik BiH j e predlagal, da bi s estavili poslanico in jo naslovili na ministre za zdravje v osmih državah jugovzhodne Evrope (ob državah nekdanje Jugoslavije še v Romuniji in Bolgariji). Dogovorili smo se, da do naslednjega srečanja, ki je bilo junija v Vitezu v BiH, pripravimo pregled aktivnosti in dogajanja na področju transplantacijske dejavnosti v naših državah. Na podlagi teh poročil bomo sestavili skupni dokument in ga poslali ministrom za zdravje, Komisiji za presaditve organov pri Svetu Evrope, Evropskemu združenju ledvičnih bolnikov in Evropskemu raziskovalnemu centru v Bruslju. S poslanico želimo opozoriti na dobre aktivnosti in tudi na nezadosten angažma pristojnih v nekaterih državah, ki bi morali skrbeti za napredek transplantacijske dejavnosti. Na sestanku je k Mreži pristopila nova članica, društvo ledvičnih bolnikov Civija iz Sabca v Srbiji, ki ga je predstavljala Jelena Jovanovič. Člani Mreže smo se nato ponovno sestali v drugem vikendu junija na srečanju v Vitezu, Bosna in Hercegovina. Pripravila ga je Zveza ledvičnih in transplantiranih bolnikov Federacije BiH. Kot koordinator Mreže sem bil zelo vesel, da je pristopno izjavo podpisala predstavnica bolgarskega društva dializnih bolnikov iz Sofije Hristina Nikolova. S tem so postali osemnajsta članica Mreže. Na sestanku smo dopolnili vsebino poslanice, ki smo jo zasnovali na Fruški gori, ter soglašali, da mi članice Mreže iz vseh osmih držav v mesecu dni pošljejo pregled stanja na področju transplantacij v svoji državi. Določili smo tudi skupino za pripravo glasila Mreže, v njej sodelujejo Brane Tome iz Slovenije, Marijana Teodorovič iz Srbije in Pavlinka Baliska iz Makedonije. Bilten bodo pripravili do konca leta. Menim, da smo v Mreži iz srečanja v srečanje močnejši, vedno več zvez in društev iz različnih držav prepoznava naše prizadevanje za boljši jutri za vse ledvične in transplantirane bolnike v jugovzhodni Evropi. www.urifoon.si TEL: 031 659 040 V današnjem svetu si težko vzamemo čas za ljudi okoli sebe, zato pa smo si ga mi vzeli za naš mali tabor, ki je letos potekal junija v Planici. Naš čudoviti tabor seje začel v petek okoli ene popoldne, ko smo vsi neučakani prišli pred Pediatrično kliniko v Ljubljani. Kot se spodobi, smo pozdravili vse nam že znane sobolnike, učiteljice, vzgojiteljico in zdravstveno osebje. Poslovili smo se od staršev in se vkrcali na avtobus. Pot do Planice je hitro minila, saj nas je vmes čakal še ogled Planinskega muzeja v Mojstrani. Tam nas je po rogljičkasti malici že čakal gospod Požgavc, ki je predstavil Aljaža in njegov stolp pa tudi zgodovino alpinizma. Ste vedeli, da so železje za Aljažev stolp prinesli na Triglav tako, da so si planinci kose železa navezali na telo in jih nosili na vrh Triglava? Vodička nam je razdelila tudi hribovsko malico, da nas ne bi premagala lakota. Kruh in jabolko, kot v starih časih. Izvedeli smo vse mogoče stvari, doživeli tudi hudo nevihto. Po tej dogodivščini smo se poslovili od vodičke in gospoda Požgavca in se odpeljali v Planico. Zagledali smo skakalnice in takoj vedeli, da smo prispeli. Nastanili smo se v sobe, imeli še nekaj prostega časa in že je bil čas za večerjo. Po večerji smo se še nekaj časa družili in praznovali Filipov 19. rojstni dan. Polni pričakovanja sobotnih dogodivščin smo se odpravili spat. Naslednji dan smo po zajtrku začeli s še več dogodivščinami. Letos smo tradicionalni lov na zaklad pripravili naj starejši udeleženci tabora, in sicer za vse druge, mlajše otroke in vse osebje. Imeli smo veliko dela z načrtovanjem in s pregledovanjem terena. Lov na zaklad pa je potekal popoldne. V ustvarjalnih delavnicah smo izdelali vsak svoj Aljažev stolp, zelo natančno po fotografiji in knjigi o Aljaževem stolpu. In še enega velikega, na katerega smo se podpisali ter ga nato odnesli domov na Pediatrično kliniko. Vse to garanje nas je utrudilo, k sreči je bil čas za kosilo. Po okusnem kosilu smo imeli prosto, nato pa smo si šli pogledat spust dr. Novljana in Katje po žični drči (zip line). Bilo je tako zanimivo, da smo se takoj hoteli spustiti še mi, ampak naš spust je bil na vrsti v nedeljo. Po ogledu spusta smo le dočakali lov za zakladom. Najprej smo vse razdelili v skupine. V vsaki so bili en zdravnik, ena učiteljica in ena medicinska sestra ter mlajši otroci. Vsaka skupina se je v lov podala zelo zagnano. Priznamo, gesla in navodila so bila res težka, ampak če so tekmovalci pozorno poslušali razlago vodičke v Planinskem muzeju, so poznali vse odgovore. No, kar se vprašanj tiče, so otroci znali več kot odrasli. Vsem skupinam pa je le uspelo ugotoviti geslo. Po vsem tem tekanju nas je čakala večerja. Po večerji so zunaj medicinske sestre s Filipom in Aleksom pripravile šov Zvezde plešejo, tekmovalci so bili zdravniki, vzgojiteljica in starši malih otrok. Spopasti so se morali s težkimi plesi in kritiko neizprosnih žirantov. Žirija j e tudi razglasila zmagovalca. In po šovu je le prišel čas, ki smo ga vsi nestrpno čakali, razglasitev rezultatov lova za zakladom. Vsak je dobil manjšo nagrado in velik aplavz. Vendar ni pomembno, kdo zmaga. Zmagali smo vsi, tekmovalci in tisti, ki smo ga pripravili, saj je druženje največji zaklad. Po razglasitvi smo imeli prosto in kmalu je bila ura toliko, da smo se odpravili spat. In tu je bila že nedelja, to pa je pomenilo spust po žični drči. Po zajtrku smo pospravili sobe in se slikali pred našim stolpom. Odhiteli smo proti skakalnici in se pripravili na spust. Na prvem mestu je bila varnost, zato so nam povedali, kaj vse moramo upoštevati. V polni opremi smo šli na gondolo in se peljali do vrha. Samo še nekaj stopnic nas je ločilo do spusta. Vsi smo se spustili, tudi tisti, ki so se najbolj bali. Cisto majčkene otroke so vzeli v tandem zdravniki, učiteljice ali eden od staršev. Ko smo vsi prispeli na dno in se slekli iz oprave, nas je že čakalo kosilo. Po kosilu smo počakali avtobus, in ko smo ga zagledali, smo se razveselili odhoda domov. Bili smo namreč zelo utrujeni. Cisto nov in zelo udoben avtobus nas je odpeljal proti Pediatrični kliniki, vmes smo se ustavili v Kranju in se tam poslovili od nekaj prijateljev. Ob prihodu pred Pediatrično kliniko smo vzeli svoje stvari in pozdravili svoje \ starše. V solzah (ne pretiravamo) smo se poslovili od prijateljev, še posebej od naj starejših, saj je bil zanje to zadnji tabor. To je bil 18. Tabor sonca in radosti, to pomeni že 18 vikendov, 36 dni, 864 ur in nešteto čudovitih spominov. Se vidimo naslednje leto! Pogovor z Majdo Sukič, predsednico pomurskih iedvičnih boinikov Dvajset vrtnic za dvajset let »tekst: Milan Osterc Majda, poznava se že dolgo in bi želel, da tudi bralci zvedo kaj več o tebi, tvoji bolezni in težavah pri premagovanju bolezni. V mojem otroštvu ni bilo nobenih znakov ledvične bolezni. Bolezen seje pojavila po rojstvu hčerke leta 1988, do začetka zdravljenja z dializo pa je minilo še leto in pol. Diagnoza: avtoimunska bolezen sistemski lupus eritematozus. Tisti čas je bila to redka bolezen, pretežno naj bi jo imele ženske. Zdravili so me s plazmaferezo in kemoterapijo. A te terapije niso nič pomagale in leta 1990 so me napotili na dializo v Odsek za dializo murskosoboške bolnišnice. S pomočjo dialize seje stanje toliko popravilo, da sem z diagnozo akutna odpoved ledvic brez dialize nato živela skoraj leto in pol. Potem sem dobrih pet let hodila na dializo. Sivtem času delala? Da, ves čas dialize sem delala v obratu Mure v Murski Soboti, do marca 1997, ko sem bila invalidsko upokojena. Delala sem predvsem zato, da sem pridobila deset let delovne dobe, kar je bil pogoj za invalidsko upokojitev. Delala sem štiri ure pred dializo. Takrat so bili na dializi še trije turnusi in jaz sem bila v srednjem. Domov sem se vračala okrog 16. ure. Na ta način sem bila odsotna, kot da bi delala celotni turnus v obratu. Zaradi različnih težav sem bila tudi v bolniškem staležu daljša ali krajša obdobja. Po sedmih letih dialize pa so te poklicali na transplantacijo? Točno tako, decembra 1997 so me poklicali na transplantacijo. Potem sem ostala doma, mož je hodil delat, hčerka pa v šolo in sem bila ves čas sama doma. S prijateljico z dialize Mileno Karoli sva se vpisali v Slovensko društvo transplant in se občasno udeleževali aktivnosti, ki so jih pripravljali. Malo je bilo nerodno, ker smo se mi iz Pomurja morali vedno nekam peljati, da smo prišli na aktivnosti. Ko je bilo ustanovljeno Društvo ledvičnih bolnikov Murska Sobota, sem se včlanila. Udeleževala sem se posameznih aktivnosti, s takratno sedaj že pokojno predsednico društva Nado Simonka pa sva se srečevali občasno tudi na dializi ob kontrolah. Kako pojmuješ razliko med dializo in transplantacijo, glede na to, da si izkusila obe vrsti zdravljenja? Sama pri sebi niti ne vidim velike razlike, saj nisem imela težav z dializo in tudi danes nimam težav s transplantirano ledvico. S transplantacijo se izogneš dializiranju trikrat na teden, a tudi transplantacija zahteva neka pravila obnašanja. Kot veljajo pravila za dializne bolnike pri prehrani, aktivnostih in življenju, jih ima in se jih mora držati tudi bolnik s transplantirano ledvico. Presajenim bolnikom odsvetujejo alkohol, cigarete, nezdravo prehrano, premalo telesne aktivnost ... Res je, da pravila mogoče vsi, tako dializni kot transplantirani bolniki, kdaj kršimo, a posledice svojih dejanj nosimo sami. Včasih razmišljam, da si z dializo rešil del problema, saj smo zdravila jemali redno, ker smo jih dobivali na dializi, transplantirani pa so prepuščeni sami sebi in je to morda drugače. Včasih ugotavljam, da so bili nekateri bolniki na dializi videti boljše kot po transplantaciji, ko rešujejo vrsto problemov. Seveda pa je treba upoštevati, da smo ljudje različni in se različno odzivamo na enake terapije, tudi po transplantaciji. S presajeno ledvico živiš že 20 let. S kakšnimi težavami se srečuješ? Potrkati moram na les, ker nimam težav z vidom, sladkorne bolezni, stranskih učinkov zdravil, ki jih dobivamo. Kar nekaj zdravil sem v teh dvajsetih letih zamenjala. Včasih razmišljam, da bo nekdo čez dvajset, trideset let delal študije, kakšne stranke učinke zdravil smo imeli mi. Sama na dan vzamem 32 tablet trinajstih različnih zdravil za obstoj moje ledvičke. Zdravila imajo zagotovo pozitivne učinke, a tudi slabijo naše telo. Imate ženske ledvične bolnice v primerjavi z moškimi še kakšne dodatne težave? Verjetno smo ženske bolj občutljive, dovzetne za prehlade, ginekološke težave ipd. Moja izkušnja je, da je zunaj nefrologije pri specialistih oz. zdravnikih splošne prakse malo zagate, kako naj ravnajo s transplantiranimi bolniki. Imamo terapijo za vzdrževanje transplantiranega organa in oni morajo oziroma bi morali terapijo za katero drugo bolezen prilagoditi že obstoječi. Zdi se mi, da je tukaj včasih problem. Ko kateri od naših bolnikov pride na hospitalizacijo v murskosoboško bolnišnico na neki drug oddelek, imamo srečo, da se naše zdravnice in odgovorna sestra na dializi vklopijo v obravnavo in dobimo res to, kar je dobro za nas in ne škoduje presajeni ledvici. Kako si postala aktivna v organih društva? Moje življenje po transplantaciji je bilo vezano na dom in sem se počutila nekako odrinjeno. Resje, dajebilo doma veliko dela, kljub vsemu pa sem se želela družiti s člani društva na raznih aktivnostih. Na ta način sem želela zapolniti praznino, ki je nastala v mojem življenju kot mladi upokojenki. Želela sem deliti svoje izkušnje z ljudmi. Na občnem zboru društva leta 2005 so me predlagali za blagajničarko, leta 2009 pa sem neuradno prevzela mesto predsednice. Predsednica je namreč želela, da jo zaradi slabega zdravstvenega stanja zamenjam. Uradno so me za predsednico izvolili leta 2010. To funkcijo sem prevzela, ker sem bila ponosna, da je nekdo prepoznal moje delo in prizadevanje in me predlagal najprej za blagajničarko in pozneje za predsednico. Zavedam se, da je to s seboj prineslo tudi odgovornost, ker pa v vodstvu društva vsi aktivno sodelujemo, je delo lažje. Moje mnenje je, da naj bo predsednikali predsednica društva bolnikali bolnica, saj ta lažje razume člane, njihove probleme in želje. Kaj ti misliš? Moram priznati, da se z dializnimi bolniki danes kar težko poistovetim, saj je od moje dialize minilo že dvajset let. Zaradi mladosti sem morda dializo laže prenašala, nisem imela posebnih težav. Res je, da je bilo zbadanje fistule pred dializo malo boleče, ampak nič strašnega. Nekaj bolnic in bolnikov se nas je spoprijateljilo. Na dializi sem spoznala Mileno, Roziko, Kšelovo pa Godeča in bili smo res dobra »ekipa«. Tiste štiri ure je minilo v zabavanju in smehu, kot bi mignil. Se vedno se počutim dobro v svoji koži, nimam nobenih posebnih težav z zdravjem. Zaradi imunosupresivnih zdravil sem sicer bolj dovzetna za prehlade, ampak tudi drugi so. Lahko zapišeš, da sem se dvajset let po presaditvi začela ukvarjati s tekom. Zakaj? Ne vem, mogoče je prišlo obdobje, ko sem začutila potrebo po gibanju. Eden od najinih skupnih prijateljev Brane Tome me je nagovarjal, naj se prijavim na evropske igre dializnih in transplantiranih bolnikov, ki bodo letos v Italiji. Moj odgovor je bil, da sem prestara. Vsi radi rečejo, da smo stari toliko, kot se počutimo. Moje mnenje pa je, da si toliko star, kot ti piše v dokumentih. Če se pri svojih letih dobro počutim, je to dobro zame. Za dobro počutje je treba delati. Brez nič ni nič! S kakšnimi občutki si prevzela vodenje društva? Spominjam se, da mi je godilo, da ste me predlagali za predsednico. Tudi danes si še vedno štejem v čast, da ste me predlagali za predsednico v novem mandatu. Je nekako poseben, dober občutek pomagati ljudem, bolnikom, prijateljem! Vsa leta sem vedno širila optimizem, marsikomu povedala, da je transplantacija nekaj dobrega in dosegljiva za marsikoga, če se zanjo odloči. Zavedam se, da me je marsikateri bolnik pogledal z nekim posebnim pogledom in so bili veseli, da sem prišla v njihovo družbo, da sem vnesla dobro voljo in sonce v njihovo življenje. Kako gledaš na svoje predsedovanje društvu ledvičnih bolnikov Pomurja? Zavedam se, da je moje predsedovanje dobro tudi zaradi tvojega dela, saj kot tajnik opraviš večino administrativnega dela v zvezi z razpisi, poročili, kar ti dobro leži, j az te dokumente samo podpišem pa pošljem. Sama pa se dogovarjam za izlete, srečujem bolnike, organiziram praznovanja konca leta, urejam nabavo tehničnih pripomočkov za člane, uredim, da spečejo torto ob obletnicah dialize ali transplantacije... Moram priznati, da se nikoli nisem posebej poglabljala v administracijo. Tudi računovodsko smo nekako urejali zadeve, imamo pa srečo, da je zdaj to prevzela Metka Bencik in naju oba razbremenila. Svoj novi mandat bom zagotovo izpeljala do konca. Veseli me, ko vidim, naših V zadnjih letih nas je sicer pestila slaba a članov na dogodkih, a se sudeležba spet Malo pa me moti, da lokalni mediji ne poročajo o naših aktivnostih in ne objavljajo naših člankov. Na Murskem valu sicer na kratko povzamejo počastitev svetovnega dneva ledvic in evropskega dneva darovanja. Zanima me, ali bi recimo pripravili prispevek o tem, da sem bolnica z dvajset let delujočo presajeno ledvico, kar je zagotovo dobra novica. Moja zgodba govori tudi o tem, da je z boleznijo in kljub bolezni življenje lahko lepo. Pater Tarzicij Kolenko zlatomašnik in pesnik »TEKST: Bojan Vauda Anton Kolenko se je rodil v Novi vasi pri Ptuju leta 1942, v družini je bilo devet otrok. Družino je zaznamovalo težko povojno življenje, povezovala jih je vera v Boga. Mladi Anton je slišal klic in se odločil za božjo službo. Prvo mašo je daroval 18. 7. 1968 na Ptuju v minoritskem samostanu. Stopil je v red minoritov in postal pater Tarzicij. Služboval je v različnih krajih, od Ljubljane, Dornave, Ptujske Gore in zadnjih 13 let v Vidmu pri Ptuju. V Ljubljani je bil provincial slovenskih minoritov. Tudi njemu življenje ni prizanašalo, soočil se je z ledvično odpovedjo in tako je imel 10.1. 2005, nekaj dni pred rojstnim dnevom, prvo dializo na Ptuju. V letih dializnega zdravljenja je imel nekaj težav, a jih je uspešno premagal. Čas dialize si je krajšal s pisanjem pesmi in tako je nekje od leta 2012 do letos nastajala pesniška zbirka z naslovom Ko se pretaka srčna kri. Izdana je bila pri založbi Salve v 500 izvodih. Opremljena je s slikami divjih orhidej - samoniklih kukavic. V njej je v pesmih strnil občutke, strahove, doživljaje, ki jih je imel v času, ko je bil priklopljen na dializni aparat. Vsaka pesem je označena s številom dialize, ki pove, kdaj je nastala. Nastale so samoniklo tako kot divje orhideje. Pater Tarzicij je leta božjega službovanja letos okronal z zlato mašo dne 24. 6. 2018 v Vidmu pri Ptuju. Ponovitev zlate maše je bila teden dni pozneje v minoritskem samostanu na Ptuju. Vsa leta je bil aktiven v različnih društvih in pri pomoči potrebnim. V imenu DLB Ptuj mu je ob izdaji pesniške zbirke in zlate maše čestital predsednik društva Bojan Vauda. Na koncu še misel iz spremne besede pesniške zbirke: »Lepota prihaja iz ljubezni, ljubezen prihaja iz pozornosti.« (sv. Frančišek iz Assisija) Zahvala društvu in osebju na dializi »tekst: Frančiška Letonja Sem Frančiška Letonja iz Spodnjega Dupleka pri Mariboru. Že 15 let se zdravim s hemodializo v UKC Maribor na oddelku za dializo. Zdravljenje dobro prenašam, saj imam podporovsinu Viktorju, snahi Saški ter vnukinji Kaji. Imam kužka Tačka, ki mi dela družbo doma in na sprehodu. Sem članica Društva ledvičnih bolnikov Lilija Maribor, kjer se družimo. Ob tem jubileju bi se rada zahvalila predsedniku društva gospodu Trnjaru. Zahvalila bi se tudi podpredsedniku gospodu Zinnerju in tajnici gospe Petri za presenečenje, ki sta mi ga predala na dializi. Hvala. Zahvalila pa bi se tudi medicinskemu osebju in vsem zdravnikom za njihovo podporo, pomoč in nasvete, ki mi jih dajejo že 15 let. Hvala. VAŠ OTROK MOČI POSTELJO? v J 4* Naj učinkovitejši in najhitrejši način kako odpraviti močenje postelje, je z uporabo ALARMA KOT OPOZORILA. To je metoda, s katero se otrok hitro nauči, da se je potrebno zbuditi, koje mehur poln. QfiO/ MOTIVIRANIH OTROK SE USPE ./U/O ODVADITI MOČENJA POSTELJE V 3 MESECIH Z UPORABO ALARMA KOT OPOZORILOM. Skupaj z alarmom se uporabljajo posebne spodnje hlačke s senzorjem, ki zaznajo že prvo kapljico urina in s tem povzročijo sprožitev alarma. Povezava med njima je brezžična. Z Vami za Vas že od leta 1954. Od takrat pa do danes je več tisoč otrok rešeno tega nadležnega problema. TEL: 031 659 040 www.urifoon.si me 90. rojstnega-lefrodial VSE AJBOUSE! Prazno dne v e iMalu Črnuče » Kolektiv Nefrodiala Črnuče ___ ione Sv'' v" j] r # V sredo, 4. aprila 2018, je naša bolnica Matilda Klakočer praznovala 90. rojstni dan. Ob tako častitljivem ljubileju smo ji pripravili manjše, a zanjo zelo veselo praznovanje. Anton Mrvar je s svojo harmoniko poskrbel za glasbeno spremljavo k stari narodni pesmi Prav luštno je res na deželi, ki je gospe Klakočer še posebno ljuba. Petje, šopek rož, torta in iskrene čestitke so gospe polepšali praznovanje. Gospa Klakočer je s svojo pokončno držo in pozitivnim odnosom do življenja svetel zgled vsem nam, tako bolnikom na dializi kot tudi osebju, zaposlenemu v našem centru. Popotnica mlajšim generacijam pa so njene iskrene besede: »Veliko dela, pri hrani in pijači pa zmernost...« Z željo, da bomo skupaj proslavili tudi njenih sto let, ji še enkrat kličemo: Na zdravje! DLB severnoprimorske regije: Tečem, da pomagam »TEKSTI: Monika Bitežnik Prvo junijsko soboto smo se zbrali na 6. dobrodelni netekmovalni rekreativni in družabni prireditvi Tečem, da pomagam na stadionu v Novi Gorici. Tudi naše društvo je pomagalo pri zbiranju sredstev v dobrodelne namene, in sicer tako, da smo pretekli in prehodili kroge po atletski stezi. Poleg tega se je na stojnici predstavilo tudi naše društvo, obiskovalcem smo merili krvni sladkor in krvni tlak ter jih poučili o boleznih ledvic ter skrbi za zdravje in zdrave ledvice. Po podatkih organizatorjev je bila prireditev tudi letos dobro obiskana. Najpomembnejše pa je, da so bili zadovoljni tudi obiskovalci, saj je lahko vsak po svojih močeh poskrbel za svoje zdravje z gibanjem ter hkrati pomagal sočloveku. Predavanje bolnik bolniku V maju smo izvedli prvo predavanje preddializne edukacije Bolnik bolniku v letošnjem letu. Predavanja se je udeležilo 12 ambulantnih bolnikov, ki se pripravljajo na zdravljenje z dializo, ter deset njihovih svojcev. Po predavanju medicinskih sester sledi še pogovor z bolniki na dializi, ki jim lahko odgovorijo na marsikatero vprašanje o tem, kako zdravljenje izgleda v praksi. Na predavanju bolniki izvejo informacije o načinih zdravljenja kronične ledvične odpovedi (hemodializa, peritonealna dializa ter transplantacija), o dieti ter življenju z dializo. Predavali sta medicinski sestri, prisoten je bil tudi dr. Silvan Saksida ter pacienti, ki se na dializi že zdravijo. Izlet ra slovensko Istro In vožnja z ladjo ob obali Septembrske nedelje smo se podali na izlet na slovensko obalo, ki smo jo tokrat bolje spoznali tudi z ladje. Z avtobusom smo se odpeljali že zgodaj zjutraj iz Nove Gorice proti Izoli. Tam so se nam pridružili tudi člani, ki živijo v Izoli, ter z nami nadaljevali izlet. Ker je bila zelo topla nedelja, bi se lahko tudi kopali v morju, a smo si raje vzeli čas za predajanje sončnim žarkom na ladji. V Izoli smo se tako vkrcali na eno od ribiških bark in se z njo popeljali ob slovenski obali ter si ogledali naša obmorska mesta ter druge zanimivosti naše obale. Ko nas je ladja pripeljala spet v Izolo, smo si vzeli prosto uro in jo izkoristili za kavo s pogledom na morje. Nato smo se odpeljali do vasice Krkavče, ki je ena najstarejših vasi slovenske Istre, kjer smo družinski muzej ter predstavil kraj. Po ogledu smo se vrnili si ogledali najstarejšo znamenitost kraja - kamen, kije visok na avtobus in se odpeljali na Turistično kmetijo Lisjak, kjer približno 2,5 metra in grobo obdelan. Na vsaki strani je vanj so nam postregli z domačim kosilom. Na kmetiji pridelujejo vklesana stilizirana človeška podoba. Po ljudskem izročilu naj tudi oljčno olje, ki smo ga z veseljem tudi degustirali, ogledali bi kamen nekoč služil kot sramotilni kamen, saj naj bi k njemu pa smo si tudi njihovo vinsko klet ter ograde z istrskim za kazen privezovali ljudi. Po ozkih ulicah smo se sprehodili zaščitenim govedom z imenom boškarin. Skupaj nas je bilo do osrednjega dela vasi s cerkvijo sv. nadangela Mihaela, nato 42. Po prijetno preživetem dnevu smo se nato z avtobusom pa do Hiše Vrešje, kjer nas je sprejel lastnik in nam razkazal vrnili proti domu. Dar zdravja Ob dnevu zdravja, vpetek, 6. aprila, seje osrednja prireditev v Novi Gorici odvijala na Bevkovem trgu pod sloganom Aktiviraj se za dobro počutje. Tam smo bili na stojnici prisotni tudi člani Društva ledvičnih bolnikov severnoprimorske regije, pet članov društva ter medicinski sestri. Obiskovalcem smo merili krvni tlak in krvni sladkor ter jih poučili o skrbi za zdravje in za zdrave ledvice. Ob obiskovalcih vseh starosti nas je obiskalo tudi nekaj skupin otrok iz novogoriškega vrtca. Ob obisku jim je medicinska sestra razložila nekaj malega o naših ledvicah ter dala nekaj napotkov za ohranjanje zdravih ledvic ter zdravja nasplošno. Otroci so bili zadovoljni in so radi sodelovali. Tudi ostali obiskovalci so nas radi obiskali in nam prisluhnili. Na mrzlo julijsko jutro smo se z avtomobili odpravili na sprehod po naravi. Iz Nove Gorice smo se odpeljali do Ajdovščine, nato pa krenili proti Colu in Podkraju do gostilne Stara pošta. Ta stoji ob Rimski utrdbi Ad Pirum na najvišji točki (858 m) rimske ceste, ki je vodila iz Aquileie (Ogleja) čez Hrušico v Ljubljano. Na Hrušici j e bila od 1. stoletja dalje poštna postaja, kjer je bilo mogoče menjati konjsko vprego. V gostilni smo se okrepčali s toplim obrokom, nato pa pot nadaljevali proti Kakem in si ogledali utrdbo Lanišče, poznorimsko trdnjavo iz četrtega stoletja našega štetja. Nato smo se zapeljali še do razgledišča na razgledni stolp, od koder se v lepem vremenu odpre prelep pogled na Logatec in okoliško hribovje, ob povratku na Staro pošto pa smo si ogledali še arheološko zbirko iz rimskega obdobja. Po prijetnem sprehodu ter vseh ogledih, ki so jih opravili tudi naši najmlajši člani, je sledilo dobro domače kosilo, nato pa prijetno druženje z družabnimi igrami-igrali smo pikado. Po kosilu so se nekateri še sprehodili po bližnji okolici, vsi skupaj pa smo uživali v čistem gorskem zraku. Kljub slabšemu vremenu se je izleta udeležilo 30 članov. Po celodnevnem potepanju smo se prijetno utrujeni in polni novih doživetij v popoldanskih urah vrnili domov. Prvo nedeljo v septembru pride tudi prva ohladitev, ki ledvičnih bolnikov Ljubljana to pomeni jesenske aktivnosti, naznani konec poletja in prihod jeseni. Tudi ta nedelja ni ki se začnejo s tradicionalnim piknikom v koči Na ovinku v bila izjema, je pa bila krasen dan za druženje. V Društvu Grčarevcu blizu Logatca. Medtem ko smo prostovoljci pripravljali jutranjo kavico za dobrodošlico, so začeli prihajati člani ob blizu in daleč. Nabralo se nas je kar 60. Med njimi so bili tudi nekateri udeleženci letošnjih športnih iger v Cagliariju v Italiji iz drugih društev, saj smo s tem želeli proslaviti naše skupne velike športne uspehe. V našem društvu vedno stremimo k temu, da tovrstna srečanj a nadgradimo z vsebinami, ki so pomembne in privlačne za naše člane. Tako je Stojana Vrhovec pripravila predavanje o socialnih pravicah, ki jih lahko uveljavljamo kronični ledvični bolniki. Tema j e bila še posebno dobrodošla za novejše bolnike, ki potrebujejo informacije, ki jim lahko olajšajo življenje z ledvično boleznijo. Po malici z golažem pa je bila predstavitev z delavnico temeljnih postopkov oživljanja, ki jo je vodil izkušeni reševalec Reševalne postaje Ljubljana Esad Kočan. Delavnica je bila temeljita, s prikazi na lutkah, na katerih so se lahko preizkusili tudi udeleženci. Se posebno pa je pritegnila predstavitev oživljanja z zunanjim defibrilatorjem, ki je nujni del opreme pri reševanju pri zastoju srca. Po bogatem kosilu, ki so ga z grozdjem in figami obogatili naši prijatelji s Primorske, je sledilo presenečenje - Spomladansko prebujanje na Ljubljanici »tekst: Mojca Perpar Stanovnik Maj je že tradicionalno tisti mesec, V zgodnjem dopoldnevu, ko so ko v DLB Ljubljana organiziramo izlet prvi rekreativni tekači teka Ob žici za naše člane. Tokrat se nismo namenili hiteli mimo nas proti cilju, smo se daleč, ostali smo kar v Ljubljani, zbrali na obrežju reke Ljubljanice v natančneje na reki Ljubljanici. Trnovskem pristanu. Ko se nas je vseh srečelov. Navdušenje nad njim je bilo tako veliko, da je srečk v trenutku zmanjkalo. Ker je bil dan tako napolnjen, je skoraj zmanjkalo časa za spoznavanje in klepet. K sreči nas je popoldansko sonce zvabilo na piano, da smo lahko posneli skupinsko sliko, nato pa smo se poslovili in zadovoljni odšli proti domu. 48 vkrcalo na ladjico Rečni pirati, smo najprej krenili na ogled mesta z rečne perspektive. Lastnik nam j e med vožnjo pripovedoval zgodbe in anekdote, povezane z nastankom mostov in brvi, pod katerimi smo se peljali. Ker je bil rečni vodostaj ugoden, smo se zapeljali prav do Plečnikovih zapornic, ki zadržujejo vodo, da je plovba po mestu sploh mogoča. Nato smo se mimo Špice in čolnarne na Livadi napotili proti Barju do Podpeči, kjer smo se obrnili nazaj. Na poti smo poleg več vrst ptic lahko videli tudi želve, ki so se sončile na podrtem deblu stare vrbe. Posebnost tega dela rečnega toka je, da ni dovoljeno čiščenje in odstranjevanje brežin, saj se s tem ohranja naravno okolje v svoji izvirnosti. Na ladjici so nam postregli z obilnim kosilom, ki smo ga končali s slastnimi palačinkami in sladoledom. Čeprav je vožnja trajala skoraj štiri ure in je vmes tudi malo porosilo, smo se nasmejani in zadovoljni vrnili v pristan. Člani DLB Ptuj smo se po nekajletnem premoru odločili, da spet raziščemo našo Slovenijo, ki jo - kot si večkrat bridko priznamo - mnogo premalo poznamo. Pot nas je vodila v zahodni konec Slovenije, v Goriška brda, ki so širše znana kot dežela vinske trte, češenj, marelic in bujnega rastja. Najprej smo se odpravili na Sabotin, kjer smo lahko podoživljali krute dogodke iz prve svetovne vojne. S spoštovanjem smo si ogledovali strelske jarke in podzemne rove, ki so jih vojaki ročno klesali v živo skalo. Nato smo hoteli videti še Brda od zgoraj, pa smo se povzpeli na razgledni stolp v Gonjačah, ki nam je podaril resnično lep razgled po pokrajini. Zal je nekoliko megleno vreme zastrlo razgled na Furlanijo, Alpe in Dolomite, a toliko lepše sta bila vidna bližnji Kras in Vipavska dolina. Od Šmartnega, od koder nas je pot vodila tudi po zelo ozkih strnjenih ulicah, smo prispeli v Dobrovo. Tam smo si po kosilu ogledali prireditev praznika češenj z raznimi nastopi in tradicionalnim mimohodom vozov z običajnimi češnjevimi pridelki teh krajev. Tako smo mi, Ptujčani, lahko nekoliko spoznali kmečko življenje, običaje in navade teh krajev. Okusiti smo želeli tudi, kakšna kapljica raste na tej trti, pa smo se odločili, da gremo na degustacijo vin. Povemo vam, da se jih splača pokusiti! Seveda smo želeli spoznati tudi z malih ekranov znani Gredič iz nadaljevanje Ena žlahtna štorija. Tako smo si lahko (sicer samo od zunaj) ogledali lepo okolico tega več kot 400 let starega čuvarja doline. Žal nismo srečali Berta, Zale, župnika, Guštota... Po številnih lepih vtisih o teh krajih, vinih, prisrčnih ljudeh, hrani in še o čem je sledil samo še povratek proti domu. □LB Nefro n: Izlet v Baško na otoku Krku »tekst: Barbara Padušek Na letošnji skupščini društva smo se dogovorili, da ponovimo dvodnevni izlet v Baško na Krku, saj se je lanski izlet izkazal za zelo zanimivega in dobrodošlega. Člani so dobili možnost, da znesek izleta poravnajo v dveh obrokih. Čeprav smo lani ujeli lep konec tedna v septembru, smo se letos odločili za konec tedna v maju, čeprav takrat morje navadno še ni toplo. Vreme nas je prijetno presenetilo, saj je bila temperatura zraka 29 stopinj Celzija in vode 22 stopinj. Krenili smo ob 3.30 v soboto, 26. maja, z avtobusne postaje v Slovenskih Konjicah. Pot smo nadaljevali do Celja, kjer smo pobrali večino izletnikov, nazadnje pa smo nekaj članov pobrali tudi na bencinski črpalki v Šempetru. Med vožnjo so izletniki dobili razpored sob v celjskem domu na Krku, kamor osnovne šole iz Celja vozijo osnovnošolce na tedenske šolske aktivnosti šole v naravi, in nekaj osnovnih navodil in nujnih številk. Tudi letos nas je spremljala medicinska sestra našega dializnega centra Nefrodial, gospa Mirjana Rep. Prav tako smo s sabo vzeli merilce tlaka in sladkorja ter nekaj osnovnih zdravil za prvo pomoč dializnim pacientom. Najbližja bolnišnica z dežurno dializo je na Reki, zato smo paciente v dopisu predčasno obvestili in prosili, naj pazijo na vnos kalija. Prav vsi so upoštevali navodila sestre Mirjane. V veliko veselje nam je bilo, da sta dve članici s sabo vzeli tudi vnučka in tako smo imeli tudi nekaj otroškega smeha in veselja. Na avtocesti proti Hrvaški ni bilo pretirane gneče, zato smo v Baško prispeli okoli 9. ure. Člani so se razporedili po sobah in vsak je lahko čas do kosila izrabil za dejavnost, ki mu je všeč. Pri kosilu je gospod Pinter oznanil, da so nam kuharice iz doma pripravile presenečenje in nam uredile popoldansko vožnjo z ladjico. Večina članov se je vabilu z veseljem odzvala. Vožnja je potekala okoli otočkov (Goli otok), zalivov in polotokov Krškega arhipelaga. Seveda je ob navdušenju izletnikov vožnja prehitro minila in ostali so samo lepi spomini in fotografije. Po večerji smo se ob toplem sončnem zahodu sprehajali po promenadi prelepe Baške, nekateri pa so spremljali finale nogometne tekme lige prvakov in bučno navijali. V nedeljo zjutraj se je peščica najvztrajnejših povzpela na hrib do cerkvice svetega Janeza Krstnika nad Baško in nadaljevala pot do Planote mjeseca, kjer izgine vse mediteransko rastje in se med kamenjem in skalami pasejo ovce, nad njimi pa krožijo beloglavi jastrebi. Pot je lepo urejena in ne preveč zahtevna, razgled na vse strani neba pa prečudovit. Popoldne smo izkoristili lepo vreme za kopanje in sončenje. Plaža je po vsej dolžini nasuta z vodnim kamenjem in poležavanje na soncu je prav prijetno. Po vsej dolžini najdete bare in restavracije, tako da je nešteto možnosti za preživljanje prostega časa. Na žalost pa vse lepo enkrat mine in tako je prišla tudi ura našega odhoda. Odločili smo se, da se drugo leto vrnemo, saj druženje med sebi enakimi pomeni dializnim pacientom veliko. Že vnaprej se veselimo novega dvodnevnega izleta v Baško. »tekst: Milan Fridauer - Fredi » Aljana Primožič Fridauer » V črnogorski policiji imajo ležeči policaji status specialcev.. »Tisti, ki klečeplazi, ne bo nikomur stopil na prste.. »Poskusni zajčki morajo imeti levji pogum.. »Ker mu je nenehno zmanjkovalo špage, je vzel v roke štrik. »Žene ne bi nikoli nahecai, da bi šla z glavo skozi zid, nobenih pomislekov pa nima tega početi z avtom »Kadilci bodo ozračje lahko počasi onesnaževali ie še z dimom iz krematorijev. » Idealni delavec 21. stoletja poklicno izgoreva brez škodljivih emisij. »Tisti, ki so si z bontonom na ti, vikajo. » Nima lepljivih prstov vsak, kise ga drži smola. »Povprečni Američan - po videzu sodeč - ne kuha v mikrovalovki, temveč v makrovaiovki »Največ Slovencem je identiteto ukradel alkohol. MORAM l/fl£ OPOZORITI, £OSFODrDfl BOSTE PO TRANSPLANTACIJI DOBILI TANJŠO j--< 3 KOŽO... ' 2VETOl/flMJE 06 PRESflDfTl/| LEd1/ICE AL-jan. Slabše plačane »TEKST: Toni GašperiE Lagal bi, če bi napisal, da se spomnim, kdaj sem bil prvič na proslavi, posvečeni dnevu žena. Je pa to bilo že dolgo tega, morda pred šestdesetimi leti. Govornik je bil lokalni politik, ki ni povedal kaj posebno pametnega, je pa povzdignil glas, ko je poudaril, da so ženske za enako delo manj plačane kot moški. Prizadeval, da si bo, je rekel, da kmalu ne bo več tako. Poslušalstvo, še posebno lepši spol, je ploskalo, da so se v Sokolskem domu tresle šipe. Tudi letos sem bil na proslavi ob 8. marcu. Govornik je bil drug kot pred šestdesetimi leti, njegov govor pa skoraj do besede enak kot pred šestdesetimi leti, še posebno v delu, ko se je dotaknil problema slabše plačanih žensk v primerjavi z moškimi. Poudaril je, da je podcenjevanje ženskega dela nedopustno in da si bo z vsemi močmi prizadeval za odpravo te krivice. Maloštevilno poslušalstvo je medlo zaploskalo, pa tudi šipe kulturnega doma niso bile v nikakršni nevarnosti. Čez dvajset let, predvidevam, bo drug govornik poudarjal pomen žensk v naši družbi, dalj časa se bo ustavil ob ugotovitvi, da so ženske še vedno manj plačane za enako opravljeno delo kot moški, kar je nedopustno, zato si bo z vsemi močmi prizadeval ... In tako do naslednjih dvajset osmih marcev. Ugled Vsak poklic ima takšen ugled, kot ga imajo ljudje, ki ga opravljajo. Ugleda si ni mogoče ne kupiti niti si ga ni mogoče izsiliti s sto petdeset evrov višjo plačo. Ugledna sta lahko hišnik in njegov poklic, če ga hišnik opravlja z veseljem, vestno in marljivo. In obratno. Ugledna sta lahko zdravnik in njegov poklic, če zdravnik dela strokovno, če se ne da podkupiti, če so bolniki zanj na prvem mestu. In obratno. Ugledna sta lahko učitelj in njegov poklic, če je učitelj nepristranski, če je obrtnikov Bor v razredu zanj enak kot ciganov Elvis, če je strokovno podkovan, družbeno angažiran in dober učenčev zagovornik. In obratno. K... gleda V roke mi je prišla knjiga z naslovom K...c gleda. V njej je vrsta nasvetov, kdaj je pametno reči k... gleda, če hočemo in želimo živeti sproščeno, brez stresa, samozavestno, neobremenjeno in ne nazadnje - srečno. Ni se treba ozirati na to, kaj drugi govorijo o nas. Jih kar k... gleda. Ni se treba sekirati, če nimate denarja. Ga kar k... gleda. Oblačite se, kot vam paše. Komur to ni všeč, ga kar k... gleda. Pojdite, kamor se vam ljubi, s komer se vam ljubi in kadar se vam ljubi. Plešite, če se vam pleše, pojte, če se vam poje. Kogar to moti, ga kar k... gleda. In tako naprej. Če človek natanko premisli, niti ni tako slabo. Poenostavljeno: k...c gleda vse in vsakogar posebej. Zaposliti zaposlene Če niste bili nikoli zaposleni v kakšni državni službi, ki je bolj ali manj sama sebi namen, ki so si jo izmislili samo zato, da so lahko zaposlili sorodnika kakšnega pomembneža, ne veste, kako je to grozno. Osem ur sedeti in se pretvarjati, da počnete kaj koristnega. Hujših muk si ne bi mogel izmisliti niti Neron, ki je bil pravi velemojster, ko je bilo treba mučiti kristjane. V anonimni anketi, ki so jo opravili pri nas, je več državnih uslužbencev napisalo, da na dan delajo največ petnajst minut. Prav ste prebrali: petnajst minut. V prihodnosti bi bilo dobro razmišljati bolj o tem, kako zaposliti že zaposlene, kot o tem, kako zaposliti nezaposlene. Verjemite, da je nekaj takšnih tudi v naši neposredni bližini. Vnukinja In maketa Moja vnukinja je prijokala iz šole. Vzrok njenih solz je bil slovenski jezik. Okregana je bila, ker je sestavljeno zemljepisno ime Bela krajina napisala oba dela z veliko začetnico. V drugem razredu pa bi ja že morala vedeti, da se krajina piše z malo začetnico, ji je pojasnila učiteljica. Zvečer istega dne sem gledal televizijska poročila. Pri izdelavi makete za drugi železniški tir je prišlo do pomote, ki je davkoplačevalce stala 120.000 evrov. Neki uradnik je pač nekaj spregledal. Se zgodi. Pri poročilih niso povedali, ali je pisarniško uš kdo zaradi tega okrcal, kaj šele, da je storilec napake spustil kakšno solzico. Najverjetneje bo ostal v varni in dobro plačani službi. Na svidenje do naslednje napake. "N Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije Bežigrajska vrata 5, Vilharjev podhod 1000 Ljubljana infoiazdlbs.si LULULU.ZdlbS.Si tel. 070 B5B B32 Uradne ure: sreda od 9. do II. ure četrtekod 14. do IB. ure Predsednica Larisa Hajdinjak Društvo ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec Gosposvetska I 2380 Slovenj Gradec vera.merc(Q)gmail.coni LULULU.drustvo-dlbsg.si Predsednica Vera Merc Društvo ledvičnih bolnikov Pomurja Ul. dr. Vrbnjaka št. G, Rakičan 9000 Murska Sobota dlbpomurjaiagmail.com Predsednica Majda Sukič Društvo ledvičnih bolnikov severno-primorske regije Ulica padlih borcev 13 5290 Šempeter pri Gorici dlbsempetenagmaitcom tel. 031504704 Predsednica Marija Drnovšček Društvo ledvičnih bolnikov Lilija Maribor Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor dlblilijapgmail.com tel. 02 3212721 PredsednikAleksanderTrnjar Društvo ledvičnih bolnikov Nefron - Celje Kersnikova 213000 Celja nefrondlbpgmail.com Predsednica Barbara Padušek Društvo ledvičnih bolnikov Zasavja Rudarska cesta 7 1420 Trbovlje dlbzasavjepgmail.com Predsednik Branko Šikovec Društvo ledvičnih bolnikov Ptuj Bolnišnica - dializa Potrčeva c. 25 2250 Ptuj bo.vaudapgmail.com tel. 02 74915 32 Predsednik Bojan Vauda Društvo dializnih in ledvičnih bolnikov Celje Splošna bolnišnica Celje Oblakova 5 3000 Celje dlb-celjept-2.net Predsednik Jože Ocvirk Društvo ledvičnih in dializnih bolnikov Krško Leskovškova c. 29 8270 Krško nezika.hotkopsiol.net tel. 07 4968442,07 814 00 03 Predsednica Nežika Hotko Društvo ledvičnih bolnikov Posočja Trg svobode 4 5222 Kobarid dlbppsiol.net LULULU.dlbp.Si Predsednik Božidar Kanalec Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana Bežigrajska vrata 5, Vilharjev podhod 1000 Ljubljana janez.peckaj62pgmail.com LULUiu.dlb-ljubljana.si tel. 040 273 753 Uradne ure sreda od 9. do II. ure, četrtek od 14. do 16. ure Predsednik Janez Pečkaj y r Podpisani ime in priimek Prijavnica za nove člane želim postati član navedite, katerega društva ledvičnih bolnikov Rojstni datum: dan, mesec, leto sem ledvični bolnik / svojec / zdravstveni delavec / podpornik obkrožite ustrezno Za člane bolnike: Zdravim se ambulantno / s hemodializo / peritonealno dializo / sem transplantiran obkrožite ustrezno Datum kronične ledvične odpovedi: Status: dijak/študent / zaposlen / brezposeln / upokojen obkrožite ustrezno Naslov člana: Telefonska številka: Spletni naslov: Podpis: Podpisani se strinjam, da se moji podatki uporabijo za statistično obdelavo za namene Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in društva ledvičnih bolnikov. Izjava je v skladu z zakonom o varstvu osebnih podatkov. Prijavnico pošljite na naslov društva, katerega član želite postati, ali Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije. L ______ _____ ______ _____ ______ _____ _____ ______ _____ _____ ______ _____ ______ _____ _____ ______ _____ _____ ______ _____ _____ J Naslednja številka revije Ledvica bo izšla decembra 2018 » Prispevke sprejemamo do 1. novembra 2018 » Pošljite jih na elektronski naslov v. d. urednice: mojca.lorencic@dnevnik.si» Rokopise in fotografije pošljite na naslov: ZDLBS [za Ledvico), Bežigrajska vrata 5 - Vilharjev podhod, lOOO Ljubljana »