SKRB ZA NEFORMALNE OSKRBOVALCE V PALIATIVNI IN HOSPIC OSKRBI Zbornik povzetkov in drugih vsebin LJUBLJANA 2024 SKRB ZA NEFORMALNE OSKRBOVALCE V PALIATIVNI IN HOSPIC OSKRBI Uredniki Tadeja Gotar Renata Jakob Roban dr. Andreja Hrovat Bukovšek SKRB ZA NEFORMALNE OSKRBOVALCE dr. Boris Miha Kaučič V PALIATIVNI IN HOSPIC OSKRBI Oblikovanje ARTTS Design, Tamara Strnad s.p. Lektoriranje izvlečkov Agnes Kojc Dostopno na Zbornik povzetkov in drugih vsebin je nastal v okviru www.hospic.si diseminacijske konference projekta IMRO. Založnik Slovensko društvo Hospic Konferenca je bila namenjena odpiranju dialoga o Kraj založbe problematiki neformalnega oskrbovanja v Sloveniji ter Ljubljana ozaveščanju o integrirani oskrbi bolnika v domačem Leto izdaje okolju kot človekovi pravici. 2024 Prav tako je bila namenjena diseminaciji rezultatov projekta IMRO, katerega glavni cilj je razbremenitev delovno aktivnih moških in žensk, ki skrbijo za kronično bolnega, umirajočega ali ostarelega družinskega člana. Brez pisnega dovoljenja založnika je reproduciranje, distribuiranje, dajanje v najem, javna priobčitev, predelava ali druga uporaba tega avtorskega dela ali njegovih delov v kakršnemkoli obsegu ali postopku, vključno s fotokopiranjem, tiskanjem ali shranitvijo v elektronski obliki, po veljavnem Zakonu o avtorskih in sorodnih pravicah prepovedano. CIP - Kataložni zapis o publikaciji Univerzitetna knjižnica Maribor 616-036.8(082)(0.034.2) SKRB za neformalne oskrbovalce v paliativni in hospic oskrbi [Elektronski vir] : zbornik povzetkov in drugih vsebin / [uredniki Tadeja Gotar ... [et al.]. - Ljubljana : Slovensko društvo Hospic, 2024 Projekt IMRO sofinancira Norveška s sredstvi Norveškega finančnega mehanizma 2014-Način dostopa (URL): http:/ www.hospic.si 2021 v višini 499.740,00 €. Namen projekta je razbremenitev delovno aktivnih moških in ISBN 978-961-96601-0-2 (Pdf) žensk, ki opravljajo vlogo neformalnega oskrbovalca ostarelega, kronično bolnega oz. COBISS.SI-ID 188619523 umirajočega družinskega člana v različnih okoljih. Ta publikacija je nastala s finančno podporo Norveškega finančnega mehanizma. Za vsebino je odgovorno izključno Slovensko društvo Hospic in zanj v nobenem primeru ne velja, da odraža stališča Nosilca programa Izobraževanje – krepitev človeških virov. Sklop 3: OBREMENITVE IN STISKE NEFORMALNIH OSKRBOVALCEV Sklop 1: VZPOSTAVITEV UČINKOVITEGA SISTEMA NEFORMALNE 0 3 V PALIATIVNI OSKRBI - SKRB ZA NJIHOVO RAZBREMENITEV 0 1 OSKRBE V SKUPNOSTI Obremenitve in stiske neformalnih družinskih oskrbovalcev v Neformalna oskrba v paliativni oskrbi: pogled Ministrstva za zdravje paliativni oskrbi svojca v domačem okolju: kvalitativna raziskava mag. Mateja Lopuh, mag. Urška Hirci Zadel, Ministrstvo za zdravje Branka Šifer Grobelnik, Terme Dobrna, d.d., Fakulteta za zdravstvene vede Neformalni oskrbovalci: kako je urejen njihov položaj skozi zakonodajo? v Celju, doc. dr. Mateja Berčan, Fakulteta za zdravstvene vede v Celju, mag. Mateja Nagode, Ministrstvo za solidarno prihodnost Katedra za paliativno oskrbo, izr. prof. dr. Boris Miha Kaučič, Zavod za usposabljanje, delo in varstvo dr. Marijana Borštnarja Dornava Pravica do integrirane paliativne oskrbe v domačem okolju Fakulteta za zdravstvene vede v Celju, Katedra za paliativno oskrbo izr. prof. dr. Jana Mali, Univerza v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo Osebna izkušnja prostovoljke Hospic pristop za razbremenitev delovno aktivnih moških in žensk, ki • Biti prostovoljec/ambasador v Slovenskem društvu Hospic skrbijo za bolne in umirajoče svojce: predstavitev projekta IMRO dr. Manca Košir, ambasadorka društva, Slovensko društvo Hospic Renata Jakob Roban, predsednica društva, Tadeja Gotar, glavni koordinator projekta IMRO, Slovensko društvo Hospic Hospic pristop za razbremenitev delovno aktivnih moških in žensk, ki skrbijo za bolne in umirajoče svojce: predstavitev rezultatov projekta Zagotavljanje integrirane mreže paliativne oskrbe: pogled Slovenskega IMRO in njegova implementacija društva Hospic Tadeja Gotar, glavni koordinator projekta IMRO, Renata Jakob Roban, Alenka Križnik, vodja programa Hospic-spremljanje umirajočih bolnikov in predsednica društva, Slovensko društvo Hospic njihovih svojcev na domu, Slovensko društvo Hospic Sočutno podjetje: pogled delodajalca na podporo zaposlenemu, ki je v vlogi neformalnega oskrbovalca Sklop 2: POLOŽAJ NEFORMALNIH OSKRBOVALCEV IN POTREBE PO Inja Anzi Molan, direktorica, INA Slovenija d.o.o. 0 2 ZNANJU ZA OSKRBO Sodobni pristopi razbremenjevanja neformalnih oskrbovalcev v Razvoj mobilnih paliativnih timov za obvladovanje potreb po paliativni paliativni oskrbi oskrbi v domačem okolju • Supervizija – proces učenja in razbremenjevanja pri delu z ljudmi dr. Maja Ebert Moltara, Marjana Bernot, Onkološki inštitut Ljubljana, Oddelek doc. dr. Tanja Rupnik Vec, Andragoški center Slovenije in Fakulteta za za akutno paliativno oskrbo zdravstvene vede v Celju Izkušnje Slovenskega društva Hospic glede potreb po opolnomočenju neformalnih oskrbovalcev Nada Kunstek, koordinatorka oskrbe, Slovensko društvo Hospic Strokovna podpora družini v paliativni oskrbi viš. pred. mag. Jožica Ramšak Pajk, Zbornica-Zveza, Delovna skupina za paliativno zdravstveno nego in oskrbo Skrb za podporo mladoletnim, ki so vključeni v neformalno paliativno oskrbo družinskega člana: primer dobre prakse Miha Zimšek, vodja taborov, Slovensko društvo Hospic POVZETEK Soočanje bolnika z neozdravljivo boleznijo oz. zmanjševanje njegovih sposobnosti za izvajanje aktivnosti za samostojno življenje nedvoumno zaznamuje življenje bolniku pomembnih bližnjih. Ti se morajo v kratkem času priučiti negovalnih veščin; nadzora nad odmerjanjem zdravil; uskladiti morajo svoje službene aktivnosti in jih prilagoditi domačim razmeram. Neformalni oskrbovalci čutijo velik pritisk na njihovo družinsko življenje. Praviloma nimajo veliko priložnosti, da bi svoje veščine pridobili v interakciji s profesionalnim osebjem. Pogosto se pojavi tudi težava odgovornosti za ohranjanje bolnikovega stanja in odmerjanja zdravil, sploh če gre za družinske člane, ki si niso enotni VLOGA NEFORMALNIH med seboj. OSKRBOVALCEV V V raziskavah se je pokazalo, da je velika večina neformalnih oskrbovalcev družinskih članov; da je več kot polovica žensk, skoraj petina jih je še v delovnem razmerju. Soočamo NEPREKINJENI SKRBI pa se tudi s porastom zelo starejših oskrbovalcev, ki imajo tudi sami zdravstvene težave, slabo vidijo, nimajo več prave fizične moči za izvajanje negovalnih intervencij. ZA BOLNIKA Večina neformalnih oskrbovalcev je kot zelo pozitivno ocenila vsakovrstno priložnost izobraževanja; izmenjave znanja; možnosti svetovanja ob zagatah. Kot priložnost se ponuja tudi možnost razbremenitve rednega dela v času skrbi za svojega bližnjega. Pomembno je tudi pooblastilo za prevzem odgovornosti v primeru odmerjanja zdravil in izvajanja tehnično zahtevnejših negovalnih opravil. THE ROLE OF INFORMAL Ključne besede: CAREGIVERS IN CONTINOUS neformalni oskrbovalec, ABSTRACT PATIENTS’ CARE paliativna oskrba, Facing an incurable disease or witnessing a decline in daily life activities places a heavy oskrba na domu, burden on the life of the patient’s loved ones. They meet the challenge of learning mag. Mateja Lopuh dolgotrajna oskrba and mastering care activities, remembering the drug administration rules, align their Ministrstvo za zdravje professional life with domestic situations. Such care has a huge impact on the family life of informal caregivers. They rarely have an opportunity to learn care skills in interaction Direktorat za zdravstveno varstvo with professionals. Very often, they are confronted with taking over the responsibility Sektor za uporabnike zdravstvenih storitev Keywords: for keeping the patient in a stable condition and administering drugs, which becomes an issue when family members do not share the same opinion about the welfare of the informal caregiver, patients. palliative care, home Study results reflect that most informal caregivers are family members. More than care, long-term care half of them are women, and about 20% are still employed. Ageing societies observe mateja.lopuh@gov.si an increasing percentage of older caregivers who have health issues, lack physical strength, and have bad eyesight. Studies have proven that informal caregivers appreciate any education, knowledge exchange, and counselling in difficult situations. There are possibilities to meet along the road, such as care leave during the care period. It is very important that professionals establish some authorisation for the caregiver concerning drug administration or performing care interventions. POVZETEK Novi Zakon o dolgotrajni oskrbi (Uradni list RS, št. 84/23), ki je bil sprejet 21. 7. 2023 in je stopil v veljavo 3. 8. 2023, je 1. 1. 2024 kot prvo izmed pravic uvedel pravico do oskrbovalca družinskega člana (v nadaljnjem besedilu: ODČ). Institut ODČ je pravni naslednik instituta družinskega pomočnika in je namenjen ljudem s težko oziroma najtežjo omejitvijo samostojnosti NEFORMALNI ali sposobnosti samooskrbe. ODČ je lahko polnoletna oseba, ki je psihofizično sposobna opravljati naloge ODČ-ja; je družinski član upravičenca in z njim dejansko prebiva; izpolnjuje OSKRBOVALCI: KAKO pogoj nekaznovanosti in opravi obvezna usposabljanja. Poleg tega mora kandidat za ODČ pred začetkom opravljanja nalog ODČ-ja zapustiti trg dela ali nastopiti delovno razmerje s polovičnim JE UREJEN NJIHOV delovnim časom. ODČ ima pravico do delnega plačila za izgubljeni dohodek, vključitve v obvezna socialna zavarovanja in načrtovane odsotnosti v trajanju 21 dni na leto. POLOŽAJ SKOZI ODČ so neformalni oskrbovalci, ki se za opravljanje oskrbe redno usposabljajo. Na Ministrstvu za dolgotrajno oskrbo se dobro zavedamo, da so neformalni oskrbovalci zelo široka skupina, ZAKONODAJO? večina njih tudi ne bo zajeta znotraj bazena ODČ. V sistemu dolgotrajne oskrbe se zato načrtuje zagotoviti trdno javno mrežo izvajalcev, da bodo storitve dolgotrajne oskrbe upravičencem dostopne in dosegljive, kar bo posledično vplivalo na zmanjševanje bremen neformalnih oskrbovalcev. Upravičenci, ki bodo živeli na domu, bodo upravičeni tudi do storitev e-oskrbe, ki je posredno namenjena tudi razbremenitvi neformalnih oskrbovalcev, predvsem v psihičnem smislu, ker prispeva h krepitvi občutka, da je z vidika varnosti za svojce bolje poskrbljeno, saj jim bo v primeru neželenega dogodka hitreje nudena pomoč. INFORMAL CAREGIVERS Ključne besede: THE WAY LEGISLATION dolgotrajna oskrba, ABSTRACT REGULATES THEIR STATUS oskrbovalec The Long-Term Care Act (OG RS, No. 84/23), adopted on July 21, 2023, and entered into force on August 3, 2024, introduced the right to a family caregiver as the first among other rights družinskega člana, on January 1, 2024 (hereinafter FCG) The FCG institute is a legal successor of the home care Tina Lipar, dipl. m. s., mag. integrirane javna mreža izvajalcev, assistant institute. It is meant for persons with serious or severe limitations on their independence in socialne oskrbe or the ability to be self-sufficient. The FCG can be an adult, physically and mentally fit to perform usposabljanje the tasks of the FCG; a claimant’s family member and an actual cohabitant; fulfils the condition Ministrstvo za solidarno prihodnost of impunity and receives mandatory training. Additionally, an FCG candidate is required to Direktorat za starejše, dolgotrajno oskrbo in leave the labour market or take up a part-time employment relationship before the start of deinstitucionalizacijo FCG task performance. The FCG has a right to partial payment for the income lost, the right to obtain statutory social insurance and planned absence lasting 21 days per year. Keywords: FCGs are informal caregivers who receive regular training to provide patients with care. The Ministry of Long-Term Care is well aware of the diversity of the group of informal caregivers; long-term care, family tina.lipar@gov.si also, the majority will not be included in the FCG pool. Therefore, the long-term care system is caregiver, public planning to establish a solid network of providers so that long-term care services are accessible network of providers, and available to claimants, which will consequently reduce the burden on informal caregivers. Claimants living at home will also be entitled to the e-care services, which are indirectly tailored training to relieve informal caregivers, especially in terms of psychological well-being; it encourages the feeling of greater safety of their loved ones, since in case of adverse events, help will be provided faster. POVZETEK Teoretična izhodišča: Paliativna oskrba mora delovati protidiskriminacijsko, kar pomeni, da mora sam sistem paliativne oskrbe in vsi zaposleni v njem delovati proti predsodkom, negativnemu odnosu in zaničevanju ljudi, ki se odražajo kot izključevanje, označevanje in stigmatiziranje. Gre za temeljne človekove pravice, ki jih morajo spoštovati in udejanjati v praksi vsi zaposleni na področju paliativne oskrbe. Metoda: Rezultate raziskovanja prikažemo po metodi hitre ocene potreb in storitev, s katero smo ocenjevali potrebe, PRAVICA DO odzive in odgovore na potrebe ljudi z demenco. Navajamo rezultate treh fokusnih skupin s ključnimi akterji za zagotavljanje dolgotrajne oskrbe ljudi z demenco v treh izbranih občinah, v katerih je sodelovalo 29 INTEGRIRANE udeležencev iz različnih organizacij: centrov za socialno delo, socialnovarstvenih zavodov, zdravstvenih domov, splošnih in psihiatričnih bolnišnic, občin in nevladnih organizacij. PALIATIVNE OSKRBE Rezultati: Rezultati kažejo, da je treba urediti spoštovanje temeljnih človekovih pravic ljudi z demenco in jim (1) omogočiti enak dostop do zdravniške obravnave in zgodnje postavitve diagnoze, (2) povečati dostopnost V DOMAČEM OKOLJU oskrbe prilagojene potrebam ljudi z demenco, v kateri bodo ljudje z demenco aktivni nosilci načrtovanja lastne oskrbe in (3) omogočiti uresničevanje pravice do življenja v skupnosti. Pri tem so nam lahko za zgled dobre izkušnje, ki poudarjajo pravice ljudi z demenco do svobodnega, avtonomnega in participativnega odločanja o svojem življenju. Razprava: Spoštljivost, obzirnost, sobivanje so vrednote, ki jih morajo ponotranjiti in udejanjati zaposleni na področju paliativne oskrbe. Omogočajo uveljavljanje participativne vloge bolnikov na ravni skupnosti in družbe. Po drugi strani pa je na ravni paliativne oskrbe pomembno razvijati tudi metode pomoči oziroma oskrbe, ki omogočajo participacijo bolnikov. Ena takšnih metod je metoda osebnega načrtovanja. Predlagamo, da se paliativna oskrba v Sloveniji gradi na izkušnjah iz tujine, ki poudarjajo pravice bolnikov do svobodnega, THE RIGHT TO INTEGRATED Ključne besede: avtonomnega in participativnega odločanja o svojem življenju. PALLIATIVE CARE IN THE človekove pravice, oskrba, HOME ENVIRONMENT skupnost, socialno delo, ABSTRACT interdisiciplinarnost Theoretical framework: Palliative care must be anti-discriminatory. This means that the palliative care system itself and all those izr. prof. dr. Jana Mali who work in it must work against prejudice, negative attitudes and contempt towards people that lead to Fakulteta za socialno delo, Katedra za exclusion, labelling and stigmatisation. These fundamental human rights must be respected and put into practice by all those working in palliative care. dolgotrajno oskrbo Method: Keywords: We present results obtained by a rapid assessment of the needs and services method. This method assessed the needs and responses to those needs of persons with dementia. We present the results of three human rights, care, focus groups with key stakeholders in the field of long-term care for people with dementia in three selected jana.mali@fsd.uni-lj.si communities, involving 29 participants from different organisations: centres of Social Work, retirement community, social work, homes, health centres, general and psychiatric hospitals, municipalities, and NGOs. interdisciplinarity Results: The results show that there is a need to regulate respect for the basic human rights of people with dementia and (1) provide them with equal access to medical treatment and early diagnosis, (2) increase the availability of care tailored to the needs of people with dementia, in which people with dementia actively participate in planning their own care, and (3) enable them to exercise their right to live in the community. In this regard, we can follow best practices that emphasise the right of people with dementia to make free, autonomous and participatory decisions about their lives. Discussion: Respect, consideration and coexistence are values that those employed in palliative care must internalise and practise. They enable the participatory role of patients on a community and social level. On the other hand, it is also important to develop methods of support or care at the palliative care level that enable patients to participate. One of these methods is personalised planning. We suggest that palliative care in Slovenia is built on experiences from abroad that emphasise patients’ right to free, autonomous and participatory decision-making about their lives. POVZETEK V skladu s prvinami paliativne hospic oskrbe strokovni delavci in usposobljeni prostovoljci v Slovenskem društvu Hospic namenjajo pozornost tako bolniku kot njegovim družinskim članom. Večletne izkušnje kažejo, da ustvarjanje odnosa z refleksijo življenjskih zgodb prispeva k razvoju skrbstvene kulture. Če v odnosu ni prostora za ustvarjanje pomena oz. za skupno raziskovanje in iskanje smisla, ne moremo govoriti o poznavanju »področja HOSPIC PRISTOP ZA umiranja«. Običajno je opredeljeno kot skupek znanj in spretnosti, ki omogočajo RAZBREMENITEV DELOVNO ukrepanje ob zaključku življenja. Pragmatičen pristop zadovolji zgolj fiziološke potrebe AKTIVNIH MOŠKIH IN ŽENSK, in išče tehnične rešitve, medtem ko poslednja vprašanja ostajajo nenaslovljena. Zgodbe neformalnih oskrbovalcev so zaradi velikih sprememb, ki se dogajajo v njihovem KI SKRBIJO ZA BOLNE življenju, polne eksistencialnih vprašanj. Spremenijo se socialna razmerja, družinske IN UMIRAJOČE SVOJCE: vloge, samopodoba. Vprašanja, ki se pojavijo, so najpogosteje povezana s srečo, smislom življenja, socialno pravičnostjo in težo odgovornosti, ki jo čutijo pri oskrbovanju PREDSTAVITEV PROJEKTA IMRO družinskega člana. Sočutna bližina odpira prostor intimnim zgodbam, ki povezujejo. V procesu umiranja so bolniki in svojci odprti za nov pogled na življenje in za nova eksistencialna stališča o svetu kot celoti, kar lahko vodi k pomembnim spremembam v odnosih na osebni in družbeni ravni. Odpre se prostor za večjo odgovornost do drugih, do družbe in sveta na splošno. Razvoj družbe lahko merimo z razvojem oskrbovalne kulture, ki se dotika posameznika na njegovi osebni in širši družbeni ravni. HOSPICE APPROACH TO RELIEVE Ključne besede: WORKING MEN AND WOMEN hospic, odnos, proces ABSTRACT CARING FOR SICK AND DYING umiranja, neformalni In accordance with the principles of palliative hospice care, professionals and trained RELATIVES: PRESENTATION OF oskrbovalci volunteers at the Slovenian Hospice Society pay attention to both the patient and their THE IMRO PROJECT family members. Years of experience show that establishing a relationship through reflection on life stories contributes to developing a caring culture. If a relationship has no room to create meaning or explore and find meaning together, we cannot speak of Renata Jakob Roban, knowing the »area of dying«. It is usually defined as a set of skills that enable action at the dipl. m. s., spec. ZDT, end of life. A pragmatic approach satisfies only physiological needs and seeks technical Keywords: Tadeja Gotar, mag. zak. in druž. štud. solutions, while the latter issues remain unaddressed. hospic, relationship, Slovensko društvo Hospic The stories of informal caregivers are full of existential questions because of the great dying prcess, informal changes in their lives. Social relationships, family roles, and self-image change. The raised caregivers issues are often related to happiness, the meaning of life, social justice, and the weight of responsibility they carry when caring for a family member. Compassionate closeness opens up space for intimate stories that connect. In the process of dying, patients and their families are open to a new outlook on life and new existential perspectives on the world as a whole, which can lead to significant changes in relationships on a personal and broader social level. renata.roban@hospic.si POVZETEK Problem paliativne-hospic oskrbe v Republiki Sloveniji se kaže predvsem v nepovezanosti vseh ključnih odgovornih služb in pomanjkanju eksplicitne regulacije tega področja. Zadnje obdobje življenja zahteva celovit in povezan podporni sistem, saj ta ključno vpliva na kakovostno oskrbo v tem obdobju. Priča smo parcialnim reševanjem tega področja, ki se še vedno v preveliki meri prepušča posameznim entuziastom. V prispevku smo z analizo pravnih osnov in primerjalnopravno metodo prikazali osnove izvajanja ZAGOTAVLJANJE paliativne-hospic oskrbe v obstoječem sistemu ter nakazali možnosti za izboljšave. Predstavili smo izkušnje Slovenskega društva Hospic s spregledanimi primeri na periferiji in primere dobre INTEGRIRANE MREŽE prakse, pri katerih službe v javnem sistemu prepoznajo hospic kot kompetentno organizacijo in razvijejo dobro obliko sodelovanja. PALIATIVNE OSKRBE: V tridesetih letih v RS nismo uspeli razviti učinkovitega sistema paliativne-hospic oskrbe za POGLED SLOVENSKEGA vse državljane enako. Predvsem v odročnih krajih zaznavamo stisko državljanov in svojcev zaradi pomanjkanja podpornih oblik oskrbe: negovalnih služb, pomanjkanja prostora v DRUŠTVA HOSPIC socialnovarstvenih zavodih, nepoznavanje pravic, poteka zadnjega življenjskega obdobja ipd. Integrirano mrežo paliativne hospic oskrbe bi lahko razvili že v obstoječem sistemu, če bi vse pomembne akterje prepoznali kot kompetentne in se povezali ter se kontinuirano srečevali na različnih ravneh glede na potrebe. Z vzpostavitvijo rednih sestankov vseh pomembnih institucij lahko v lokalnem okolju razvijemo zaupne profesionalne odnose, ki bodo prispevali h kakovostni oskrbi in podprtosti uporabnikov. Če takšnega sodelovanja ne bomo sposobni razviti v obstoječem sistemu, je nujna eksplicitnejša regulacija tega področja, ki bo vzpostavila osnovo za razvoj paliativne-hospic oskrbe v sistemu, ne glede na pripravljenost odgovornih v splošnih bolnišnicah oz. zdravstvenih domovih. PROVIDING INTEGRATED Ključne besede: PALLIATIVE CARE NETWORK: A hospic oskrba, podporne PERSPECTIVE OF THE SLOVENIAN službe, povezan sistem ABSTRACT HOSPICE SOCIETY The issue of palliative-hospice care in the Republic of Slovenia is primarily manifested in the lack zdravstva in socialnega of coordination among key responsible services and the absence of explicit regulation in this varstva field. The end-of-life period requires a comprehensive and interconnected support system, as Alenka Križnik, univ. dipl. prav. it crucially influences the quality of care during this period. We have witnessed partial solutions Slovensko društvo Hospic to this issue, which still largely rely on individual enthusiasts. In this paper, we will use a legal ground analysis and a comparative legal method to present the foundations for implementing palliative-hospice care in the existing system and suggest possibilities for improvement. We will present the Slovenian Hospice Society’s experiences Keywords: with overlooked peripheral cases and show examples of good practices where public system alenka.kriznik@hospic.si Palliative care, support services recognize hospice as a competent organization and develop effective forms of collaboration. services, interconnected In thirty years, we have not yet succeeded in developing an effective system of palliative hospice healthcare and social care care equally for all citizens of the Republic of Slovenia. Especially in remote areas, we perceive system the distress of citizens and their families due to the lack of supportive forms of care: nursing services, lack of space in social care institutions, lack of awareness of rights and the end-of-life stage, etc. An integrated network of palliative-hospice care could be developed within the existing system if all key stakeholders were recognized as competent and interconnected, meeting continuously at various levels according to their needs. By establishing regular meetings of all important institutions in the local environment, we can develop confidential professional relationships that will contribute to quality care and support for users. If we are unable to develop such cooperation within the existing system, explicit regulation of this area is necessary, providing the basis for the development of palliative-hospice care in the system, regardless of the willingness of those responsible in general hospitals or health centres. POVZETEK Paliativna oskrba je specializirana zdravstvena oskrba, osredotočena na kakovost življenja bolnikov s hudo boleznijo. Oskrba vključuje celostno obvladovanje simptomov napredujoče neozdravljive bolezni, poudarjen interdisciplinarni timski pristop in komunikacije za prilagajanje oskrbe ciljem ter vrednotam bolnika in njihovim bližnjim. Paliativna oskrba je priznana človekova pravica, ki zajema bolnike vseh starosti na kateri koli stopnji neozdravljive bolezni. Vse več RAZVOJ MOBILNIH dokazov potrjuje, da izboljšanje kakovosti življenja zagotavlja višjo vrednost zdravstvene oskrbe in boljše rezultate za bolnikove bližnje. Mobilna paliativna enota je le ena od oblik specializirane PALIATIVNIH TIMOV ZA paliativne dejavnosti bolnika in bližnjih, ki se izvaja na njihovem domu. Mobilni paliativni tim v osnovi OBVLADOVANJE POTREB predstavljata zdravnik in diplomirana medicinska sestra z dodatnimi oziroma specialnimi znanji iz paliativne oskrbe, po potrebi so vključeni še dodatni člani, kot so psihologi, farmacevti, socialni PO PALIATIVNI OSKRBI V delavci, duhovniki, prostovoljci in ostali. V Sloveniji je več dostopnosti do mobilnih enot od leta 2021, še vedno pa veliko regij nima možnosti za njeno delovanje. V teh primerih je zagotavljanje DOMAČEM OKOLJU paliativne oskrbe vezano na osebnega zdravnika in patronažno medicinsko sestro, ki imata ob bolj kompleksnih, težjih primerih, možnost konzultacije in posveta z najbližjo dostopno specializirano paliativno dejavnostjo. Z mobilno enoto se pristopa do bolnikov v obdobju pozne paliativne oskrbe in umiranja. Velikokrat se obišče tudi slabše pokretne bolnike, ki bi jim obisk paliativne ambulante predstavljal napor in breme. Trenutne značilnosti delovanja mobilnih enot so podrejene regijskim značilnostim predvsem na osnovi kadrovskih, materialnih in časovnih zmožnosti. Namen prispevka je predstaviti razvoj in dostopnost mobilnih paliativnih timov v slovenskem prostoru. Marjana Bernot, dipl. m. s., univ. dipl. org. Ključne besede: dr. Maja Ebert Moltara, dr. med. ABSTRACT paliativna oskrba, Onkološki inštitut Ljubljana Palliative care is a specialized health care service focused on the quality of life of patients with interdisciplinarni pristop, serious illnesses. Care includes comprehensive symptom management of advanced terminal Oddelek za akutno paliativno oskrbo mobilna paliativna enota, illness, emphasizing an interdisciplinary team approach and communications, tailoring care to the goals and values of the patient and their loved ones. Palliative care is a fundamental human specializirana paliativna right, covering patients of all ages at any stage of terminal illness. A growing body of evidence dejavnost confirms that improving quality of life provides higher value care and better outcomes for mbernot@onko-i.si patients’ loved ones. A mobile palliative care unit is just one form of specialized palliative care supporting patients and their loved ones delivered in their homes. In a mobile palliative care team, there is a doctor and a registered nurse with additional or specialized skills in palliative care, with additional members such as psychologists, pharmacists, social workers, priests, volunteers and others as needed. In Slovenia, there has been more access to mobile units Keywords: since 2021, but many regions still do not have the capacity to operate one. In these cases, the palliative care, provision of palliative care is linked to family doctors and a community nurse, who, in more complex cases, have the possibility to consult the nearest available specialized palliative unit. interdisciplinary The mobile unit is used to approach patients in the late palliative care and dying period. It is approach, mobile often used to see patients who are less mobile and for whom a visit to a palliative care clinic would be a burden. The current characteristics of the mobile units are subordinated to regional palliative unit, specialized characteristics, mainly on the basis of staffing, material and time capacity. The aim of this paper palliative activity is to present the development and accessibility of mobile palliative care teams in Slovenia. POVZETEK Ugotavljamo, da odkrivanje potreb neformalnih oskrbovalcev v času po zaključku bolnišničnega zdravljenja ni sestavni del odpusta; njihova stiska in strah sta celo spregledana. Zdravstveno nepoučeni in neinformirani neformalni oskrbovalci o potrebni negi bolnika ter o procesu umiranja ne vedo ničesar. Navajajo nemoč, utrujenost, strah pred trpljenjem in umiranjem ter pred neznanim. Nadomestila zase največkrat nimajo ali ga ne zmorejo sprejeti. Oddaljenost, slab materialni položaj in zaposlitev so dodatna bremena. IZKUŠNJE SLOVENSKEGA Naš namen je predstaviti potrebe neformalnih oskrbovalcev po opolnomočenju s pristopom hospic in njihov prispevek k bolj dostojanstvenemu umiranju. DRUŠTVA HOSPIC Naše ugotovitve temeljijo na pregledu dokumentacije uporabnikov in analizi zbranih podatkov baz Evapro GLEDE POTREB PO ter Hipokrat. OPOLNOMOČENJU Prvi stik z nami so opravili po telefonu, z elektronsko pošto, nekateri osebno. Lani je zaradi informiranja ali NEFORMALNIH svetovanja poklicalo 418 uporabnikov: 88 moških, 315 žensk, 15 mladoletnih. Izvedli smo 290 družinskih sestankov: od tega za 171 svojcev, 58 moških in 113 žensk, pri čemer je dogovor za spremljanje sklenjen v OSKRBOVALCEV 95 %. Organiziranje oskrbe neozdravljivo bolnega v domačem okolju je velik izziv, še posebno tistim, ki živijo sami, majhnim družinam in zdravstveno neprosvetljenim. S pristopom Hospic nudimo celostno hospic oskrbo na bolnikovem domu neformalnim oskrbovalcem in neozdravljivo bolnim. Lani je 65,74 % uporabnikov lahko umrlo v domačem okolju, največ v Mariboru 71,8 %. Neformalni oskrbovalci doprinašajo k zmanjševanju nepotrebnih hospitalizacij. Večjo učinkovitost v podpori bi dosegali z rednimi timskimi sestanki in organiziranjem celostne hospic oskrbe še pred odpustom. Pomembna podpora neformalnim oskrbovalcem je vključevanje prostovoljcev, ker: »delujejo blažilno«; »so izjemno humani«; »so v razbremenitev«. EXPERIENCES OF THE SLOVENIAN Ključne besede: HOSPICE SOCIETY REGARDING nemoč, stiska, THE NEED FOR EMPOWERMENT ABSTRACT zdravstvena nepoučenost, OF INFORMAL CAREGIVERS We find that identifying the needs of informal caregivers in the post-hospital period is not an integral neformalni oskrbovalec part of discharge; their distress and fear at discharge are even overlooked. Medically uneducated and uninformed, they know nothing about the necessary care of the patient and the process of dying. They Nada Kunstek, dipl. m. s. (VS) mention the fear of suffering, dying and the unknown, helplessness and fatigue, and they often do not have or cannot accept compensation for themselves. Remoteness, poor material circumstances and employment are additional burdens. Keywords: Our goal is to present the needs of informal caregivers for empowerment through a hospice approach nada.kunstek@hospic.si and their contribution to a more dignified dying. health illiteracy, Our findings are based on a review of user documentation and analysis of data collected from Evapro helplessness, distress, and Hippocrates databases. informal caregiver The first contact with us was made by phone, email, and some in person. Last year, 418 users called for information or advice: 88 men, 315 women and 15 minors. We conducted 290 family meetings with 171 family members, 58 men and 113 women, of which 95% of the follow-up agreement was concluded. Organizing the care of the terminally ill at home is a major challenge, especially for those living alone, small families and the medically ignorant. With the Hospice approach, we offer comprehensive hospice care to informal caregivers and terminally ill patients at the patient’s home. Last year, 65. 74% of users were able to die in their home environment; the majority of them, 71.8%, died in Maribor. Informal caregivers help to reduce unnecessary hospitalizations. More effective support would be achieved through regular team meetings and the organisation of comprehensive hospice care prior to discharge. An important support to informal caregivers is the inclusion of volunteers because: “they are soothing”; “they are extremely humane”, and “they are relieving”. POVZETEK V družini, ki se sooča z neozdravljivo boleznijo ali s smrtjo, so svojci v vlogi družinskega negovalca in so ključnega pomena pri zagotavljanju oskrbe ob koncu življenja na domu. Brez velikega truda in njihove oskrbe bi številni pacienti težko bivali in umrli v domačem okolju. Družinski negovalci pri zagotavljanju oskrbe potrebujejo strokovno podporo. Medicinske sestre v patronažnem varstvu imajo pomembno vlogo pri podpori družini, svojcem in negovalcem. Namen prispevka je predstaviti nekaj ključnih vidikov podpore svojcem, kot so komunikacija, medpoklicno sodelovanje, koordinacija in izobraževanje, ki jo nudijo zdravstveni delavci na primarni ravni v domačem okolju. Paliativna zdravstvena nega in oskrba morata biti usklajena s potrebami, cilji in željami pacientov in njihovih STROKOVNA svojcev. Za mnoge paciente in svojce je pomembno, da so čim dlje samostojni in da ohranijo neko mero nadzora nad zdravstveno oskrbo. Slednjo lahko zagotovijo zdravstveni delavci, ki so aktivno vključeni v paliativno zdravstveno nego in oskrbo in poznajo potrebe pacienta, družinskega negovalca, svojcev. PODPORA DRUŽINI V Simptomi oziroma potrebe pacienta se lahko hitro spreminjajo, zato je potrebna učinkovita komunikacija med zdravstvenimi delavci, pacienti in svojci. Medicinska sestra v patronažnem varstvu se najpogosteje PALIATIVNI OSKRBI vključuje v paliativno oskrbo skupaj z zdravnikom družinske medicine in drugimi člani. Zagotavljanje celostne in usklajene paliativne zdravstvene nege in oskrbe zahteva medpoklicno sodelovanje, ki vpliva na zadovoljstvo z oskrbo pri pacientu in svojcih ter vpliva na kakovost načrtovanja in izvajanja paliativne oskrbe. Z izobraževanjem svojcev se jih opolnomoči, usposobi in opremi z znanjem ter veščinami, potrebnimi za učinkovito oskrbo, kot so negovanje in zadovoljitev osnovnih potreb; obvladovanje simptomov; dajanje zdravil ter psihosocialna podpora. Proaktivna, empatična in odprta komunikacija med osnovnim paliativnim timom in svojci je ključnega pomena za gradnjo zaupanja, razumevanja in sodelovanja v paliativni oskrbi. Medicinske sestre v patronažnem varstvu imajo ključno vlogo pri zagotavljanju čustvene podpore družinam, ko se spopadajo z izzivi oskrbe in soočanja z žalostjo in izgubo. SUPPORT FOR THE FAMILY Ključne besede: IN PALLIATIVE CARE BY zdravstveni delavci, ABSTRACT HEALTHCARE PROFESSIONALS izobraževanje, In a family that faces terminal illness or death, family members take on the role of family caregivers and are of crucial importance in providing end-of-life care at home. Without their great dedication and komunikacija, svojci care, it would be difficult for many patients to stay and die at home. Family caregivers need professional mag. Jožica Ramšak Pajk support in providing care. Community nurses play an important role in supporting the family, relatives Zbornica-Zveza, Delovna skupina za and caregivers. This article outlines some important aspects of family caregiver support, such as paliativno zdravstveno nego in oskrbo communication, interprofessional collaboration, coordination and education that can be provided by Fakulteta za zdravstvo Angele Boškin healthcare professionals at the primary level in patients’ homes. Jesenice Keywords: Palliative care must be tailored to patients and their relatives’ needs, goals and wishes. For many patients health care and relatives, remaining independent for as long as possible and retaining a certain degree of control over their healthcare is important. It can be provided by healthcare professionals who are actively involved in jozicaramsakp@gmail.com professionals, education, palliative care and understand the needs of the patient, carers, and relatives. Effective communication communication, relatives among healthcare professionals, patients and relatives is required as a patient’s symptoms or needs can change rapidly. In the home environment, the community nurse is the one who, as an expert, is most often involved in palliative care. Together with the family doctor and other members of the palliative care team, they are part of the primary care team. Ensuring integrated and coordinated palliative care and support requires interprofessional collaboration, which has an impact on patient and family satisfaction with palliative care and positively influences the quality of palliative care planning and delivery. Educating family members empowers, trains, and equips them with the knowledge and skills to provide effective care, such as caring for and meeting basic needs, symptom management, medication administration, and psychosocial support. Proactive, compassionate and open communication between the palliative care team and family members is crucial for building trust, understanding and collaboration in palliative care. Community nurses play an important role in providing education and emotional support to families coping with caregiving challenges, grief and loss. POVZETEK Žalovanje otrok in mladostnikov je težka tema za raziskovanje zaradi stigem ob razpravljanju o izgubi in zaradi omejitev pri raziskovanju otrok. Ta raziskava je osredotočena na otroke in mladostnike, udeležence tabora, katerih družinski član je zbolel za rakom. Društvo je z uporabniki, s strokovnjaki in z usposobljenimi prostovoljci razvilo edinstven pristop podpore žalujočih otrok in mladostnikov v obliki tabora. Ta žalujočim otrokom omogoča podporo, ljubečo atmosfero, ŽALOVANJE OTROK zagotavlja jim priložnost za igro, izražanje sebe in razbremenjevanje. Bistvo izkušenj sodelujočih je odkrito v pogovorih na delavnicah in s pomočjo pisnega izpolnjevanja vprašalnika glede izkušnje tabora. IN MLADOSTNIKOV – Cilj tabora ni rešitev vseh težav, temveč v premiku naprej od tam, kjer smo bili pred njim, da otroci ne ostanejo prezrti v lastnem žalovanju. V tem premiku se ponuja nova moč za čuječe spremljanje osnovne TABOR OTROK BOLNIC zakonitosti življenja: minljivosti in nenehnega spreminjanja. OBOLELIH ZA RAKOM Od vseh 16-ih udeležencev tabora jih je 66,6 % ocenilo vsebino tabora z najvišjo oceno 5 in 26 % z oceno 4. Vsi otroci (100%) so ocenili, da so se vsi spremljevalci trudili, da nam je bilo na taboru lepo. V 86,7 % bi si otroci želeli, da bi bil tabor daljši, in izpostavili so, da jim je kraj tabora všeč. V 100 % so se otroci počutili sprejeto v skupinah in menili so, da je bila udeležba na taboru koristna zanje. Prav tako so se vsi odločili, da bi se ponovno udeležili tabora in bi ga priporočili tudi drugim otrokom s podobno izkušnjo. ABSTRACT Children and adolescent bereavement/grief is a difficult topic to research because of the stigma MOURNING/GRIEF OF Ključne besede: associated with discussing loss and the limitations of researching young children. This research is focused on children and adolescents, participants of the camp, whose family members have been CHILDREN AND ADOLESCENTS otroci, žalovanje, žalost, diagnosed with cancer. – THE CAMP FOR CHILDREN OF tabor, podpora Together with users, experts, and trained volunteers, the society has developed a unique approach to CANCER PATIENTS supporting grieving children and adolescents in the form of a camp. This provides grieving children with support, a loving atmosphere, and an opportunity to play, express themselves, and relieve stress. The essence of the participants’ experiences is revealed through conversations at the workshops and Miha Zimšek, sodelavec na programih written questionnaires on their camp experience. Slovensko društvo Hospic Keywords: The camp does not aim to solve all the problems but strives to move forward from where we were before children, mourning, grief, participating so that the children are not overlooked in their grieving. This shift offers a new power to perceive the mindful follow-up of the fundamental law of life: impermanence and constant change. camp, support Out of all 16 camp participants, 66.6% rated the content of the camp with the highest rating of 5 and miha.zimsek@hospic.si 26% with a rating of 4. All the children (100%) claimed all the companions tried to make sure that we had a good time at the camp. 86.7% of the children wanted the camp to be longer, and they pointed out that they liked its location. 100% of the children felt accepted in the groups and found their participation beneficial to them. All of them decided to attend the camp again and would recommend it to other children with a similar experience. POVZETEK Teoretična izhodišča: Za kakovostno, celostno in kontinuirano obravnavo neozdravljivo bolnega v domači oskrbi je treba zagotoviti učinkovito oskrbo, ki jo izvaja družinski oskrbovalec. Z raziskavo smo želeli ugotoviti potrebe neformalnih družinskih oskrbovalcev, ki oskrbujejo neozdravljivo bolne svojce v domači oskrbi. Zanimalo nas je, katere obremenitve in stiske doživljajo neformalni družinski oskrbovalci, ko oskrbujejo neozdravljivo bolne svojce v domačem okolju. Metoda: OBREMENITVE IN STISKE Uporabili smo kvalitativno metodo raziskovanja, metodo utemeljene teorije. V namenski vzorec je bilo vključenih šest družinskih oskrbovalcev, ki oskrbujejo neozdravljivo bolne svojce v domačem okolju vsaj tri mesece, večinoma NEFORMALNIH DRUŽINSKIH štiriindvajset ur na dan. Vsi intervjuvani družinski oskrbovalci so podali informirano soglasje za sodelovanje v raziskavi. Rezultati: OSKRBOVALCEV V Z analizo intervjujev smo identificirali šest glavnih kategorij (s pripadajočimi podkategorijami in kodami): (1) sorodstveno vez oskrbovalca; (2) pogoje uspešnega negovanja neozdravljivo bolnega svojca v domačem okolju; PALIATIVNI OSKRBI SVOJCA (3) najpogostejše obremenitve, s katerimi se srečuje oskrbovalec; (4) čustva družinskih oskrbovalcev, prisotna pri V DOMAČEM OKOLJU oskrbovanju neozdravljivo bolnega; (5) prejete in želene oblike pomoči oskrbovalcem in (6) kakovost življenja družinskih oskrbovalcev. Razprava: Za zagotavljanje kakovostne, holistične obravnave neozdravljivo bolnih v domači oskrbi potrebujejo družinski oskrbovalci dovolj časa in formalne pomoči, kar je možno udejanjiti ob ustrezni kadrovski strukturi za zagotavljanje integrirane oskrbe v domačem okolju in ob opolnomočenju ožje in širše javnosti k sočutju. Stanje ni optimistično, saj oskrbovalci izpostavljajo velike obremenitve in premalo pomoči, ki bi se morala zagotavljati v okviru oskrbe v domačem okolju. Neformalni družinski oskrbovalci so zelo obremenjeni. Vsakodnevno se srečujejo z različnimi obremenitvami in s stiskami, ko negujejo svojca v paliativni oskrbi. Rezultati raziskave kažejo na nujnost sprememb v smeri zagotavljanja integrirane oskrbe v domačem okolju na več področjih, v katerih se bodo oskrbovalci lahko izobraževali; dovolj vključevanja zdravstvenih institucij in možnosti za oddih. V pomoč je treba vključiti državno podprto strategijo, ki bo vključevala vse vidike. Na nujnost sprememb opozarja tudi Zakon o dolgotrajni oskrbi. BURDENS AND STRESS OF Ključne besede: P INFORMAL FAMILY CAREGIVERS paliativna oskrba, ABSTRACT DURING PALLIATIVE CARE kakovost življenja, stiske Theoretical framework: OF A RELATIVE IN THE HOME Effective family caregiver care is necessary for high-quality, comprehensive, and continuous treatment of the terminally družinskih oskrbovalcev, ill in their home environment. The research aimed to determine the needs of informal family caregivers who care for ENVIRONMENT dolgotrajna oskrba, terminally ill relatives in their home environment. We were interested in the burdens and hardships informal family caregivers experience when they care for terminally ill relatives in their home environment. neozdravljivo bolni. Branka Šifer Grobelnik, dipl. m. s. (VS), Method: We used qualitative research and grounded theory. The purposive sample included six family caregivers who had mag. pal. osk. provided care for terminally ill relatives in their home environment for at least three months, mostly twenty-four hours Terme Dobrna, d.d. a day. All interviewed family caregivers gave their informed consent to participate in the research. Results: Fakulteta za zdravstvene vede v Celju Interview analysis identified six main categories (with corresponding subcategories and codes): (1) Kinship of the Keywords: branka.sifer.grobelnik@gmail.com caregiver; (2) conditions applying to successful care for a terminally ill relative in their home environment; (3) the palliative care, the quality most common burdens imposed on the caregiver; (5) the emotions experienced by family caregivers while caring for a terminally ill person; (6) received and desired forms of assistance to caregivers and (7) quality of life of family of life, burden of family caregivers. doc. dr. Mateja Berčan caregivers, long-term Discussion: Fakulteta za zdravstvene vede v Celju, In order to ensure high-quality, holistic treatment of the terminally ill at home, family caregivers need sufficient time care, terminally ill patients. Katedra za paliativno oskrbo and formal assistance, which can be implemented with an appropriate personnel structure to ensure integrated care in the home environment and empower the immediate and wider public with compassion. The situation is not optimistic, as they point out heavy burdens and insufficient provision of the assistance necessary in the context of care in the home environment. Informal family caregivers are overburdened. Every day, they face various burdens and hardships izr. prof. dr. Boris Miha Kaučič when caring for a relative in palliative care. The results show the necessity of changes regarding the provision of Zavod za usposabljanje, delo in varstvo dr. integrated care in the home environment in several areas in which caregivers will be able to receive education and Marijana Borštnarja Dornava health institutions will be sufficiently involved in providing opportunities for retreat. A state-supported strategy that will include all aspects should be included in the assistance. The Long-Term Care Act also points to the need for changes. Fakulteta za zdravstvene vede v Celju, Katedra za paliativno oskrbo Spoštovane in spoštovani, dragi vsi! Pozdravljam vas s tem pismom, vesela, da ste se zbrali, biti, samo biti prisotno z njim v tem svetem prostoru in ponosna, da naše Slovensko društvo hospic tudi v tem obdarjenem času, ki ga ustvarja izdih in skrivnosten Dih projektu opravlja plemenito delo. Moj poklon prav vsem! … Dolga leta sem bila aktivna prostovoljka hospica, v Zato sem bila prostovoljka hospica in sem zdaj začetku sem spremljala umirajoče na domovih, ko pa radostno njegova ambasadorka, zadolžena predvsem je društvo pridobilo hišo hospica na Hradeckega 20 za detabuizacijo smrti. O njej govorim v vseh svojih pod Golovcem, je ta hiša postala moj drugi dom. Zanjo intervjujih, ki jih ni malo. O detabuizaciji smrti in sem naredila res ogromno: organizirala gala koncerte, sprejemanju minljivosti veliko pišem, denimo v knjigah vseslovensko akcijo Srca za hiše hospica, darovala pisem Darovi minevanja, Človeška ljubezen in Nagovori svoje avtorske honorarje od knjig za knjižnico v hiši in tišine. Obe moji pesniški zbirki, tako Iz trebuha in neba še in še. Takrat sem na vprašanja novinarjev, zakaj se kot Iz neba do dna je intoniral močan notranji občutek tako angažiram za hospic, odgovarjala: »Ko gledam zavedanje smrtnosti in brezgrajne hvaležnosti za največji umirajočim v oči, gledam v oči resnici. Ker umirajoči dar med darovi – Življenje. Brez dolgoletnih izkušenj nimajo mask na obrazu, ne igrajo več nobenih vlog, ne spremljanja umirajočih kot tudi žalujočih tega močnega pozirajo. Samo so, kar so. In ob njih sem jaz lahko to, notranjega sveta, ki se je hotel izraziti kot darovanje kar sem. V miru, spokojno samo sem ob njih, včasih drugim, ne bi bilo. Srečna sem, da iz obeh knjig berejo v živahnem pogovoru, tudi v solznem objemu, ali pa hudo bolnim in umirajočim, da sta tolažba žalostnim in v globoki mirni tišini v svetem času umiranja. Smrt je spodbuda za radost bivanja vsem, ki jih prebirajo. Ker je moja največja učiteljica. Učiteljica polnega bivanja. Zato to ena od poti k sebi in drugim. Poklon čudežu Življenja. vedno znova ugotavljam: Prostovoljstvo je bližnjica. Hvaležnost za Ljubezen, ki vse prežema. In je močnejša Bližnjica za osebnostno rast, za duševno zrelost, za kakor smrt. duhovno prebujenje. Za zavedanje. Za pot k sebi in od Za boljši odnos do starejših, do hudo bolnih in umirajočih, tod za pomembno potovanje v odnose, k drugim. Samo moramo več, veliko več narediti tudi na družbeni če imaš kaj dati, lahko daruješ drugim, da se počutijo ravni. Slovensko društvo hospic si za to prizadeva z slišane, sprejete in ljubljene.« različnimi projekti, tudi z IMRO. Kot civilna družba bi se Ko je leta 1990 na Onkološkem inštitutu za rakom na morali naučiti bolj odločno pritiskati na politiko. Njeni pljučih umiral moj ljubljeni duhovni prijatelj Marjan predstavniki imajo polna usta besed o skrbi za ranljive, Rožanc, sem ga spremljala vsak dan šest mesecev do naredijo pa silno malo. Še vedno ni sprejet zakon o smrti. Pri tem mi je pomagala Marjanova zdravnica, paliativni in hospic oskrbi! Morali bi imeti več hiš hospica, kasneje ustanoviteljica hospica, dr. Metka Klevišar. ne le ene v Ljubljani! Potrebujemo negovalne bolnišnice Ona me je naučila, da je najpomembneje ohranjati in paliativne oddelke tako v bolnišnicah kot v domovih bolnikovo integriteto, njegovo človeško dostojanstvo. Da starejših. Da ni kadra, da ni denarja, slišimo. Sprašujem: ni pomembno dodajati dneve življenju, ampak pristno, Kaj pa če ni prave politične volje? Ker ni zavedanja, da polno življenje dnevom. Tako sem si upala pogledati bomo umrli prav vsi? In da tako, kot zdaj mi ravnamo z smrti v Marjanove steklene oči in njegova odprta usta. bolnimi in umirajočimi, bodo – če ne še slabše? – ravnali Leta 2005 sem se upokojila in takoj odšla na šolanje kmalu z nami … za prostovoljko hospica. Pred tem in do danes sem Ker je poezija najbolj nežna govorica srca in se drugih spremljala res veliko umirajočih, podpirala žalujoče, src občutljivo, tihotno dotika, naj tole pismo končam s kar počnem še vedno. Vem, kaj pomeni imeti privilegij pesmijo iz zbirke Iz neba do dna: spremljanja hudo bolnega, ki odhaja v druga razsežja – Ker se ambasadorka hospica dr. Manca Košir ni mogla udeležiti konference, je poslala pismo. Opisala je dolgoletno pot prostovoljke Navodila za smrt za spremljanje umirajočih in povedala, kaj jo je naučila največja Smrt je mera našega življenja, lahkotnost vek utež njegova. življenjska učiteljica SMRT. Poudarila je nujnost pritiska na politiko, Milina nežnega nasmeha ust je najglasnejša govorica, da bo paliativno in hospic oskrbo končno zakonsko uredila. ko pride čas za dih v drugi dimenziji. Zato je vredno odložiti težo bežno, dnevu dati ves sijaj. Odpreti oči srca, vrniti duši njen primat. Vsak dan odpiramo ta vrata vrat, okušamo svoje smrti sad. dr. Manca Košir, Biti prostovoljec/ambasador ambasadorka društva, Večnost teče skozi nas, Slovensko društvo Hospic v Slovenskem društvu Hospic poljublja tiho, mirno dlan brezčasja, v katero padel bo obraz, ko pride tisti čas. POVZETEK Mnogi podatki kažejo, da ima neformalna oskrba številne fizične in psihološke posledice na osebe, ki jo izvajajo. Organizacije, ki se ukvarjajo z zagovorništvom neformalnih oskrbovalcev, menijo, da je pomembno ustvarjati neformalnim oskrbovalcem prijazne politike, ki jih podpirajo in krepijo v vseh okoljih – tudi v delovnem okolju. Projekt IMRO je namenjen razbremenitvi neformalnih oskrbovalcev; v njegovem okviru so bile razvite podporne storitve, ki hkrati podpirajo tudi usklajevanje poklicnega in zasebnega življenja neformalnih oskrbovalcev. Gre za vzpostavitev dveh modelov integrirane oskrbe starejših (v ruralnem in urbanem okolju), v okviru katerih potekajo številne aktivnosti za podporo neformalnim oskrbovalcem HOSPIC PRISTOP ZA RAZBREMENITEV in njihovim družinskim članom, ter razvoj certifikata »Sočutno podjetje«, ki zaposlenim neformalnim DELOVNO AKTIVNIH MOŠKIH IN ŽENSK, KI oskrbovalcem omogoča lažje usklajevanje dela in osebnega življenja v sodelovanju s samo delovno organizacijo, v kateri delujejo. Evalvacija izvedenih projektnih aktivnosti kaže, da so slednje (izobraževanja, SKRBIJO ZA BOLNE IN UMIRAJOČE SVOJCE: individualni pogovori, obiski na domu idr.) v 100 % popolnoma ali v veliki meri uresničile pričakovanja PREDSTAVITEV REZULTATOV PROJEKTA udeležencev in bi jih priporočili tudi drugim. Nadalje evalvacija kaže predvsem na potrebo neformalnih oskrbovalcev po dodatni strokovni podpori pri oskrbi bolnika in podporo v obliki prisotnosti in poslušanja. IMRO IN NJEGOVA IMPLEMENTACIJA Zlasti v ruralnem okolju se zaradi slabše geografske dostopnosti do zdravstvenih in socialnih storitev izraža potreba po dodatni organizaciji, ki bi zagotovila dostopnost in dosegljivost (24-urno) obiskov na domu, neformalnim oskrbovalcem pa omogočila tudi podporo pri komunikaciji z drugimi službami, vpetimi v delo z bolnikom. Tovrstna podpora je pomembna kot dopolnitev javne zdravstvene mreže, saj se v praksi kaže, da potrebujejo bolniki in svojci tudi podporo v vsakdanjem življenju. V veliko pomoč so tudi usposobljeni prostovoljci, ki razbremenijo svojce pri vsakodnevnih aktivnostih, ter organizacija srečanj, v okviru katerih lahko izmenjajo svoje izkušnje. Hospic approach to relieve Ključne besede: ABSTRACT working men and women caring neformalni oskrbovalci, Various data indicate that informal caregiving has many physical and psychological consequences for for sick and dying relatives: podporne storitve, the individuals providing it. Organizations advocating for informal caregivers believe it is important to presentation of imro project create caregivers-friendly policies, supporting and strengthening them in all environments, including integrirana oskrba the workplace. The IMRO project aims to alleviate informal caregivers’ burden by developing supportive results and its implementation starejših, ruralno okolje, services within it that also facilitate the balance between their professional and personal lives. This entails developing two models of integrated elderly care (in rural and urban environments), within which urbano okolje. many activities are conducted to support informal caregivers and their family members, as well as the Tadeja Gotar, mag. zak. in druž. štud., development of the “Compassionate Company” certificate, which enables informal caregiver employees Renata Jakob Roban, to better balance work and personal life in collaboration with their employing organizations. Evaluation dipl. m. s., spec. ZDT, spec. ZDT, of project activities shows that they have fully or, to a large extent, met participants’ expectations (through training, individual consultations, home visits, etc.) and would also be recommended to Slovensko društvo Hospic others. Furthermore, the evaluation primarily indicates the need for additional professional support for Keywords: caregivers in patient care and support in the form of presence and listening. Particularly in rural areas, informal caregivers, due to poorer geographic access to health and social services, there is a need for additional organizations tadeja.gotar@hospic.si to ensure accessibility and availability (24-hour) of home visits and also provide support to caregivers in supportive services, communicating with other services involved in patient care. Such support is an important complement integrated elderly care, to the public health network, as it is evident in practice that patients and their families also need support in their daily lives. Trained volunteers are also of great assistance, relieving family members of everyday rural environment, urban activities and organizing meetings where they can exchange experiences. environment. POVZETEK INA SLOVENIJA, je na slovenskem trgu prisotna že od leta 1968. Je v 100% lasti naftne hrvaške družbe INA d.d.. Danes sta osnovni dejavnosti družbe prodaja in distribucija utekočinjenega naftnega plina na področju celotne Slovenije; tako v plinohramih kot v modri jeklenki. Zaposluje 40 delavcev in ima plitko organizacijsko shemo, zato je lahko še toliko bolj povezana med sabo kljub korporativnim pravilom Skupine. Med delovanjem družbe se je slednja srečevala s situacijami zaposlenih, ko so se soočali s hudimi boleznimi in z umrljivostjo svojih bližnjih, pa tudi s hudimi boleznimi svojih sodelavcev in z njihovo smrtjo. SOČUTNO PODJETJE: POGLED Za tovrstne situacije je vedno imela posluh in empatijo do sočloveka. V zadnjih letih pa so dodatno ponudili DELODAJALCA NA PODPORO bolj brezskrbne odsotnosti od dela, npr. predčasne odhode iz službe in bolj celovita nadomeščanja; koriščenje viška ur v smislu združenja z nedelovnimi dnevi; dodatno delo od doma; zbiranje denarnih ZAPOSLENEMU, KI JE V VLOGI sredstev delavcev na vseh dislociranih enotah; nudenje denarne solidarnostne pomoči tako delavcu, ki je nekoga izgubil, kot družini umrlega delavca. Povečana pozornost delavcu, ki je doživel travmatičen dogodek, NEFORMALNEGA OSKRBOVALCA npr. pozornost z žalnimi paketi, s prisotnostjo na pogrebih, z rednimi pogovori, dodatnim izražanjem skrbi. Zaradi soočanja s tovrstnimi situacijami in pridobivanja izkušenj prihajamo do zavedanja, da je to področje izredno pomembno tako za prizadete kot njihove sodelavce, zato nam je bil projekt »Sočutno podjetje« še toliko bolj blizu. Kako pravilno postopati v tovrstnih situacijah je bilo vedno odprto vprašanje, zato bi bilo smiselno imeti v vsaki družbi pripravljen protokol obnašanja oz. postopanja v tovrstnih situacijah. ABSTRACT Ključne besede: INA SLOVENIJA has been present in the Slovenian market since 1968. It is 100% owned by the Croatian Inja Anzi Molan oil company INA d.d. Today, the Company’s core activity is selling and distributing LPG (liquefied certifikat »Sočutno INA Slovenija d.d., direktorica petroleum gas) throughout Slovenia in gas bulks and blue cylinders. It employs 40 workers and has a flat podjetje«, neformalna organisational chart; therefore, it can be even more closely connected despite the Group’s corporate rules. During the operation of the company, the latter encountered situations of employees where oskrba, delovno okolje they faced serious illnesses and mortality of their loved ones, as well as with serious illnesses of their colleagues and their deaths. Inja.molan@ina-slovenija.si In such situations, we have always shown empathy for a fellow human. In recent years, however, we have additionally offered more carefree absences from work, e.g., they can leave work early and get more comprehensive replacements, use extra hours to combine them with non-working days and work from Keywords: home. We also undertake fundraising by employees in all separate units, offering financial support to the employee who lost someone and the deceased employee’s family. We also pay special attention to »Compassionate the employees who experienced a traumatic event, e.g. giving grief care packages, attending funerals, company« certificate, having regular conversations, and showing that we care about them. informal caregiving, Our experiences dealing with such situations have made us realise the immense importance of this area, workplace both for the affected individuals and their colleagues. Therefore, the Compassionate Company Project resonated even more with us. How to act appropriately in such cases has always been an open-ended question, so each company should have its code of conduct prepared for such situations. POVZETEK Teoretična izhodišča: Supervizija je proces intenzivnega učenja o sebi in o odnosih z drugimi ljudmi, s tem pa spreminjanja razmišljanja, doživljanja ter ravnanja v medosebnih situacijah, kar privede do čustvenega razbremenjevanja in večjega zadovoljstva pri delu z ljudmi. Metoda: Uporabili smo teoretično-raziskovalno metodo pregleda literature. SUPERVIZIJA – Rezultati: V prispevku s pomočjo več teoretičnih modelov, ki razlagajo intrapsihične procese in mehanizme, utemeljimo PROCES UČENJA IN zgoraj izpostavljeno tezo, torej supervizijo kot proces intenzivnega učenja in profesionalnega ter osebnostnega razvoja posameznika, s tem pa doseganja čustvenega, psihološkega in socialnega blagostanja. RAZBREMENJEVANJA Razprava: PRI DELU Z LJUDMI Vzvode razmišljanja, doživljanja in ravnanja v konkretni življenjski situaciji pojasnjujejo različni teoretski psihološki modeli. Nekatere psihične strukture so v teh modelih presečne: neozaveščena temeljna prepričanja (mentalni modeli) o sebi, drugih in svetu imajo pomemben vpliv na hipni odziv posameznika v situaciji. Supervizija je proces, v katerem supervizor sistematično usmerja superviziranega v ozaveščanje temeljnih prepričanj, motivov in vrednot ter v raziskovanje njihovega vpliva na lastno doživljanje in ravnanje v situaciji. Učinki vodene samorefleksije so raznoliki, poleg uvida in globljega razumevanja sebe, svojih prepričanj, potreb, motivov in čustev se pojavlja tudi večja zmožnost samouravnavanja omenjenih procesov, kar omogoča razcvet osebe (angl. flourishing) oz. visoko stopnjo čustvenega (prevladovanja pozitivnih čustev, zadovoljstva z življenjem), psihološkega (sprejemanja sebe, obvladovanja okolja, pozitivnih odnosov, avtonomije, osebnostne rasti) in socialnega blagostanja (prispevanja družbi, vključenosti, socialne aktualizacije, socialnega sprejemanja, socialne koherentnosti). P Supervision – The process of Ključne besede: learning and unburdening in supervizija, samorefleksija, ABSTRACT work with people. profesionalni razvoj, Theoretical framework: psihološko blagostanje Supervision is a process of intense learning about oneself and relationships with others. It thereby changes the doc. dr. Tanja Rupnik Vec, spec. way a person thinks, experiences, and acts in interpersonal situations, leading to emotional relief and greater supervizije satisfaction in working with people. Andragoški center Slovenije in Fakulteta za Method: zdravstvene vede v Celju Theoretical research method: literature review Keywords: Results: supervision, self- In the present paper, we justify the above-mentioned thesis, i.e., supervision as a process of intense learning and tanja.rupnik.vec@acs.si individual and professional development of a person, which brings emotional, psychological, and social well-being. reflection, professional We use several theoretical models explaining intrapsychic processes and mechanisms. development, Discussion: psychological well-being Various theoretical psychological models explain the levers of thinking, experiencing and acting in a concrete life situation. Some psychological structures are cross-sectional in these models: unconscious basic beliefs (mental models) about oneself, others and the world have a significant influence on the immediate response of an individual in a situation. Supervision is a process in which the supervisor systematically directs the supervisee to raise awareness of fundamental beliefs, motives and values and explore their influence on one’s experience and behaviour in the situation. The effects of guided self-reflection are diverse; in addition to insight and a deeper understanding of oneself, one’s beliefs, needs, motives and emotions, there is also a greater ability to self-regulate the aforementioned processes, which enables a person to flourish (flourishing), or a high level of emotional (predominance of positive emotions, satisfaction with life), psychological (self-acceptance, control of the environment, positive relationships, autonomy, personal growth) and social well-being (contribution to society, inclusion, social actualization, social acceptance, social coherence). TINA LIPAR TANJA RUPNIK VEC Ministrstvo za solidarno prihodnost, Andragoški center Slovenije Direktorat za starejše, dolgotrajno oskrbo in deinstitucionalizacijo ŽIVLJENJEPISI tanja.rupnik.vec@acs.si tina.lipar@gov.si SODELUJOČIH NA KONFERENCI Predstavitev avtorice Predstavitev avtorice Tina Lipar je diplomirana medicinska sestra in Tanja Rupnik Vec je doktorica psiholoških magistrica integrirane zdravstvene in socialne znanosti, specialistka supervizije, transakcijska oskrbe. Zaposlena je na Sektorju za dolgotrajno analitičarka ter coachinja. V preteklosti je bila oskrbo in deinstitucionalizacijo na Ministrstvu za zaposlena na Zavodu RS za šolstvo, sprva na solidarno prihodnost, pred tem pa je bila štiri leta delovnem mestu svetovalke za psihologijo, zaposlena na Ministrstvu za zdravje in osem let pozneje pa na delovnem mestu vodje središča na Inštitutu Antona Trstenjaka za gerontologijo za kakovost in raziskovanje. V okviru delovnih in medgeneracijsko sožitje. Na Ministrstvu za nalog v tej instituciji je delovala raziskovalno, zdravje je sodelovala pri koordiniranju projektov razvojno in izobraževalno. Vodila je več domačih s področja dolgotrajne oskrbe, pri pripravi projektov in bila nacionalna koordinatorica dveh kazalnikov kakovosti zdravstvene obravnave mednarodnih projektov. Trenutno je zaposlena v socialnovarstvenih zavodih in pri pripravi na Andragoškem centru Slovenije, na delovnem Priročnika za ocenjevanje upravičenosti mestu vodje središča za raziskave in razvoj, do dolgotrajne oskrbe. Na Inštitutu Antona kot zunanja sodelavka, docentka psihologije, Trstenjaka sta bila v središču njenega poklicnega pa sodeluje s Fakulteto za zdravstvene vede v zanimanja dolgotrajna oskrba in izboljšanje Celju. Je avtorica oz. soavtorica številnih člankov kakovosti življenja starejših ljudi. Je avtorica in publikacij, tako znanstvenih kot strokovnih, številnih prispevkov v Kakovostni starosti - reviji z različnih področij, ki so predmet psihološke za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje. Na znanosti: kritično mišljenje, socialno-čustveno Ministrstvu za solidarno prihodnost med drugim učenje, komunikacija, skupinska dinamika, razvoj sodeluje pri vzpostavljanju sistema dolgotrajne organizacij, supervizija idr. V tem okviru deluje oskrbe v Sloveniji, pripravi podzakonskih aktov in tudi razvojno in izvaja raznovrstne delavnice drugih predpisov ter koordinira projekt »E-oskrba oz. izobraževanja. Je aktivna supervizorka in na daljavo«. izvaja skupinsko supervizijo za strokovne ali/in vodstvene delavce v raznovrstnih kontekstih. JANA MALI RENATA JAKOB ROBAN TADEJA GOTAR ALENKA KRIŽNIK Fakulteta za socialno delo, Katedra za Slovensko društvo Hospic Slovensko društvo Hospic Slovensko društvo Hospic dolgotrajno oskrbo jana.mali@fsd.uni-lj.si renata.roban@hospic.si tadeja.gotar@hospic.si alenka.kriznik@hospic.si Predstavitev avtorice Predstavitev avtorice Predstavitev avtorice Predstavitev avtorice Dr. Jana Mali je zaposlena na Fakulteti za socialno Renata Jakob Roban je diplomirana medicinska Tadeja Gotar je univerzitetna diplomirana Ima štiri leta delovnih izkušenj pri Slovenskem delo Univerze v Ljubljani kot izredna profesorica sestra in specialistka zakonske in družinske sociologinja in magistrica zakonskih in družinskih društvu Hospic, trenutno zaposlena kot vodja za področje socialnega dela. Je prodekanja za terapije. Od leta 2014 opravlja funkcijo študijev. Svojo karierno, pa tudi osebno pot že programa Spremljanje umirajočih in njihovih raziskovanje, razvoj in doktorski študij ter vodja predsednice Slovenskega društva Hospic, pri od študijskih let razvija preko udejstvovanja svojcev na domu. Ima tudi enajst let delovnih Katedre za dolgotrajno oskrbo. Raziskovalno čemer skrbi tudi za realizacijo vseh strokovnih v prostovoljskem delu z različnimi ranljivimi izkušenj na področju skrbništva. Je soavtorica in pedagoško se ukvarja s socialnim delom programov društva: Spremljanje umirajočih, ciljnimi skupinami. Od leta 2017 je zaposlena v knjige Pravni izzivi skrbništva, ki je izšla pri s starimi ljudmi, s socialnim delom z ljudmi z bolnikov in njihovih svojcev, Prostovoljstvo, nevladnem sektorju. Pri Slovenskem društvu založbi PZ MB, 2021. Prav tako je avtorica demenco, s supervizijo v socialnem delu, z Detabuizacija, Žalovanje po izgubi bližnje osebe, Hospic je trenutno zaposlena kot glavna številnih člankov v revijah Pravna praksa, metodami socialnega dela, z dolgotrajnjo in Žalovanje otrok. Ima 26 let izkušenj v praksi koordinatorka projekta IMRO, katerega osrednji Pravnik ter Socialni izziv Pravni praksi, Pravniku paliativno oskrbo. Njena bibliografija obsega zdravstvene nege, 16 let psihoterapevtske cilj je razbremenitev delovno aktivnih moških ter Socialnem izzivu. Redno predava in izvaja preko 300 znanstvenih in strokovnih objav. Iz prakse po modelu relacijske družinske in žensk, ki skrbijo za kronično bolnega ali izobraževanja s področja skrbništva. bogatega zbora pisnega gradiva velja omeniti terapije, 7 let prostovoljskega dela na telefonu umirajočega družinskega člana. šest znanstvenih monografij, v katerih obravnava »Klic v duševni stiski« v Celju. Je pobudnica institucionalno varstvo starih ljudi, dolgotrajno oblikovanja skupnosti nevladnih organizacij v oskrbo, socialno delo z ljudmi z demenco in Zgornji Savinjski dolini. Sodeluje v nacionalnih in osebno načrtovanje z izvajanjem storitev. V mednarodnih projektih ter skrbi za prenos dobrih izvirnih znanstvenih člankih se ukvarja z vprašanji praks v Slovenijo. dezinsitucionalizacije na področjih oskrbe starih ljudi, medgeneracijskega sožitja, oskrbe ljudi z demenco, metod socialnega dela, raziskovanja v socialnem delu in preučevanjem področja socialnega dela s starimi ljudmi. MARJANA BERNOT NADA KUNSTEK JOŽICA RAMŠAK PAJK MIHA ZIMŠEK Onkološki inštitut Ljubljana koordinator oskrbe, Zbornica-Zveza, Delovna skupina za Slovensko društvo Hospic Oddelek za akutno paliativno oskrbo Slovensko društvo Hospic paliativno zdravstveno nego in oskrbo mbernot@onko-i.si nada.kunstek@hospic.si jozicaramsakp@gmail.com miha.zimsek@hospic.si Predstavitev avtorice Predstavitev avtorice Predstavitev avtorice Predstavitev avtorja Marjana Bernot je od leta 1998 zaposlena na Nada Kunstek je diplomirana medicinska sestra, Jožica Ramšak Pajk je višja medicinska sestra, Miha Zimšek se je po končani srednji zdravstveni Onkološkem inštitutu Ljubljana. Opravlja delo od avgusta 2017 zaposlena pri Slovenskem profesorica zdravstvene vzgoje. Magistrirala je s šoli zaposlil v celjski bolnišnici. Od tam se je koordinatorke paliativne oskrbe. Je članica društvu Hospic, Območni odbor Maribor, področja splošnega kadrovskega managementa. vpisal na študij krajinske arhitekture, vendar Sekcije medicinskih sester in zdravstvenih na delovnem mestu koordinatorice oskrbe. Je članica stalne delovne skupine za paliativno ga je pred zaključkom prekinil in odpotoval v tehnikov v onkologiji, Mednarodne zveze V zdravstveni negi deluje že od prve redne zdravstveno nego in oskrbo pri Zbornici Zvezi tujino, kjer se je posvetil iskanju odgovorov O zaposlitve. Njene dosedanje zaposlitve se v onkoloških medicinskih sester (ISNCC) in in sodeluje pri pripravi in izvedbi izobraževanj SMISLU ŽIVLJENJA. Ob vrnitvi v domovino glavnem navezujejo na delo v gerontološki in Evropske zveze onkoloških medicinskih sester za specialna znanja. Zaposlena je na Fakulteti se je priključil Slovenskem društvu Hospic. V paliativni zdravstveni negi in oskrbi. Pridobljena (EONS). Je aktivna članica izobraževalne za zdravstvo Angele Boškin in pokriva področje njem deluje 15 let, od tega je 10 let deloval kot specialna znanja s področja paliativne dejavnosti v Slovenskem združenju paliativne teoretičnih modelov in konceptov zdravstvene prostovoljec. Kot prostovoljec je spremljal zdravstvene nege in oskrbe so ji v pomembno in hospic oskrbe (SZPHO). Od leta 2015 je nege, patronažnega zdravstvenega varstva, umirajoče bolnike na domu in se udeleževal oporo pri sedanjem delu. Opravila je tečaj za članica uredniškega odbora Asian-Pacific medprofesionalnega sodelovanja v zdravstvu, taborov za žalujoče otroke in mladostnike. inštruktorja Zadnje pomoči, opravila strokovni Journal of Oncology Nursing (APJON). Njen ožji prav tako pa se vključuje v izvajanje pedagoškega Danes je v društvu zaposlen kot sodelavec pregled izdanega Priročnika za izvajalce strokovni interes so paliativna oskrba, onkološka procesa na drugih področjih dodiplomskega na vseh programih društva. Je predavatelj tečajev zadnje pomoči (slovenska izdaja) ter je zdravstvena nega z onkologijo, vodenje in podiplomskega študija. Raziskovalno jo različnih vsebin na začetnem izobraževanju za koordinatorica inštruktorjev za Podravsko regijo. zaposlenih in management. zanima področje primarne ravni zdravstvenega prostovoljce, pogosto je vabljen predavatelj na Pri Republiškem izpitnem centru je licencirana varstva kot so paliativna oskrba in medpoklicno Srednji zdravstveni šoli v Celju, na Fakulteti za članica izpitne komisije za nacionalno poklicno sodelovanje, starejši s kroničnimi obolenji. zdravstvene vede v Celju in na Gimnaziji Center. kvalifikacijo Socialni oskrbovalec, oskrbovalka Njeno aktivno delovanje na različnih področjih V vrtcih, osnovnih in srednjih šolah kjer se otroci, na domu. Predlagana in izvoljena je v članico je usmerjeno predvsem v proučevanje tem dijaki in učitelji soočajo z nenadno smrtjo otrok Sveta pacientov Onkološkega inštituta Ljubljana. zdravstvene nege in oskrbe v vseh obdobjih ali staršev (po umorih, samomorih) nudi podporo Redno se udeležuje strokovnih srečanj in življenja ter aktualne teme zdravstvenega varstva otrokom iz svetuje učiteljem kako pristopiti k pripravlja strokovne prispevke za strokovno področje Spremljanje neozdravljivo bolnih in in sodobne družbe. žalujočemu otroku. Objavlja članke na temo umirajočih pri Slovenskem društvu Hospic. hospic oskrbe in žalovanja otrok. Danes je vodja programa Tabori, ki je del programa Žalovanje otrok in mladostnikov. BRANKA ŠIFER INJA ANZI MOLAN GROBELNIK direktorica INA Slovenija Terme Dobrna, d.d. Fakulteta za zdravstvene vede v Celju POWERPOINT Inja.molan@ina-slovenija.si PREDSTAVITVE branka.sifer.grobelnik@gmail.com PREDAVATELJEV KONFERENCE Predstavitev avtorice Predstavitev avtorice Branka Šifer Grobelnik je diplomirala leta 2017 Inja Anzi Molan je v družbi INA SLOVENIJA na Fakulteti za zdravstvene vede v Celju, kjer zaposlena že skoraj 22 let, svojo poslovno pot je je leta 2024 uspešno zaključila podiplomski začela kot administrator pripravnik. S svojim trdim magistrski študijski program Paliativna oskrba. delom in optimizmom je po »stopnicah« vztrajno Pridobila si je specialna znanja za mentorstvo a nehote, korakala proti samem vrhu družbe. Na in okužb povezanih z zdravstvom. Delovne poti do vrha je spremljala različna vodenja družbe izkušnje si je pridobila v zdravilišču v Topolšici in in se pri tem naučila, česa se izogniti in kaj prevzeti v Splošni bolnišnici Celje na internem oddelku. in nadgraditi. Družbo uspešno vodi od leta 2020 Od leta 2022 je zaposlena v Zdravilišču Dobrna in zase pravi, da ni tipičen direktor. Je član ekipe, kot glavna medicinska sestra. Je mentorica ki vzpodbuja sodelovanje med zaposlenimi, ne dijakom, pripravnikom in študentom zdravstvene glede na pozicijo na kateri so, izražanje lastnega nege. Zelo se zavzema za kakovostno delo s mnenja in podajanje predlogov. Njena želja je, da pacienti, sodelavci in mentoriranci. Njeno vodilo so vsi zaposleni v družbi zadovoljni. Usmerjena je, da si vsi gostje, bolniki in neozdravljivo bolni s je tako v razvoj družbe kot v razvoj zaposlenih, svojci zaslužijo kakovostno obravnavo, v smislu pri čemer podpira, da slednji iz sebe izluščijo učinkovite oskrbe, storitev in usmeritev za najboljše, iz napak pa se čim več naučijo. Meni, kakovostno življenje. da je razvoj zaposlenih ključen tako v osebnem kot tudi v poslovnem življenju. Za medsebojna druženja, ni potreben praznik. Pozornost je po njenem mnenju pomembna motivacija, ne glede na način in obliko, saj s tem svoji »službeni družini« še dodatno poveš kako pomembna je. Poudarja, da bi ključne lastnosti delavca v družbi morale biti spoštovanje, čut do sočloveka, optimizem in medsebojno sodelovanje. NEFORMALNI OSKRBOVALCI: Kako je urejen njihov položaj skozi zakonodajo? Sodelujemo skupaj za zeleno, konkurenčno in vključujočo Evropo. ZAKON O DOLGOTRAJNI OSKRBI • Sprejem: 21. 7. 2023 • Začetek veljavnosti: 3. 8. 2023 • Postopno uveljavljanje pravic:  1. 1. 2024: Pravica do oskrbovalca družinskega člana  1. 7. 2025: Pravica do DO na domu, e-oskrbe in storitev za krepitev in ohranjanje samostojnosti  1. 12. 2025: Pravica do DO v instituciji, dnevne DO in denarnega prejemka PRAVICA DO OSKRBOVALCA DRUŽINSKEGA ČLANA (ODČ) • Pravica do ODČ je namenjena osebam s težko oziroma najtežjo omejitvijo samostojnosti ali sposobnosti samooskrbe. • ODČ je lahko polnoletna oseba, ki:  Je psihofizično sposobna;  Je družinski član;  Dejansko prebiva na naslovu upravičenca;  Izpolnjuje pogoje nekaznovanosti;  Se redno usposablja;  Zapusti trg dela ali nastopi s polovičnim delovnim časom. • Možne kombinacije:  1 uporabnik: 1 ODČ  1 uporabnik: 2 ODČ (vsak za polovico)  2 uporabnika: 1 ODČ (1,8 kratnik minimalne plače) • ODČ ima pravico do:  Delnega plačila za izgubljeni dohodek  Vključitve v obvezna socialna zavarovanja  Načrtovane odsotnosti • Ostale pravice ODČ:  Zdravljenje uporabnika v bolnišnici: prejemanje delnega plačila 3 mesece  Smrt uporabnika: prejemanje delnega plačila 30 dni  Prenehanje opravljanja nalog - ni krivdnih razlogov:  odločitev uporabnika, uporabnik ni več upravičen do pravic iz DO, smrt uporabnika, usposabljanje ni bilo opravljeno iz opravičljivih razlogov PODPORA OSKRBOVALCU DRUŽINSKEGA ČLANA • Redni mesečni obiski koordinatorja DO:  Svetovanje;  Razbremenilni pogovori;  Pomoč pri pripravi mesečnih poročil… • Storitve za krepitev in ohranjanje samostojnosti:  Storitve psihosocialne podpore;  Storitve post-diagnostične podpore pri osebah z demenco;  Storitve svetovanja za prilagoditev bivalnega okolja. STORITVE E-OSKRBE • Namenjene uporabnikom, ki živijo na domu. • Razbremenitev – zagotavljanje varnosti. • Osebe, starejše od 80 let (mnenje patronažne medicinske sestre, osebnega/lečečega zdravnika, pristojnega CSD). Hvala za pozornost! PRAVICA DO INTEGRIRANE PALIATIVNE OSKRBE V DOMAČEM OKOLJU Izr. prof. dr. Jana Mali Fakulteta za socialno delo, Univerza v Ljubljani Sodelujemo skupaj za zeleno, konkurenčno in vključujočo Evropo. Vsebina predstavitve • 1. Pravica do paliativne oskrbe • 2. Projekt Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela • 3. Rezultati in razprava • 4. Zaključek Pravica do paliativne oskrbe • Na splošno je oskrba bolnih, starih ljudi in drugih ljudi, ki potrebujejo intenzivno pomoč in oskrbo v Sloveniji tradicionalno usmerjena institucionalno (Mali, 2010) • Takšna usmeritev je v nasprotju s sprejetimi usmeritvami za oskrbo ljudi z demenco na globalni ravni, ki poudarjajo samostojno življenje ljudi z demenco v skupnosti oz. domačem okolju (Henwood in Downs, 2014). • Kritike institucionalnega sistema oskrbe (Goffman, 1961; Castel, 1976; Deleuze in Guattari, 1980) in družbena gibanja so v prejšnjem stoletju sprožili dezinstitucionalizacijo (Laing in Esterson 1964; Cooper 1980). • Dezinstitucionalizacija je opozorila na pravico ljudi do življenja zunaj (totalnih) ustanov, v skupnosti, med drugimi ljudmi, na pravico do samostojnega odločanja o lastni življenjski usodi (Flaker in Ramon, 2016). • Podobno kot dezinstitucionalizacija tudi paliativna oskrba zahteva spremenjeno ravnanje strokovnjakov. Če razumemo potrebe, tudi laže raziskujemo in odkrivamo možne odzive na stiske, ki jih človek doživlja pri zadovoljevanju svojih potreb. Pri naslednjem koraku pa takšen pristop strokovnjaku pomaga skupaj s človekom v stiski poiskati nove, inovativne rešitve, odgovore na njegovo stisko. Pravica do paliativne oskrbe • Paliativna oskrba mora delovati protidiskriminacijsko, kar pomeni, da mora sam sistem oskrbe in vsi zaposleni v njem delovati proti predsodkom, negativnemu odnosu in zaničevanju ljudi, ki se odraža kot izključevanje, označevanje in stigmatiziranje. • Gre za temeljne človekove pravice, na podlagi katerih se mora oskrba na vseh treh ravneh porajanja(npr. mikro, mezo in makro ravni) in oblikovati protidiskriminacijsko prakso, saj je to vodilo oziroma princip, ki zagotavlja uresničevanje temeljih človekovih pravic ljudi, ki prejemajo paliativno oskrbo. • Spoštljivost, obzirnost, sobivanje so vrednote, ki jih morajo ponotranjiti in udejanjati zaposleni na področju paliativne oskrbe. Omogočajo uveljavljanje participativne vloge bolnikov na ravni skupnosti in družbe. • Primer: metoda osebnega načrtovanja, ki je za ljudi z demenco pomembna že pred nastopom bolezni. Poznamo metodo vnaprejšnjega osebnega načrtovanja oz. načrtovanje na zalogo (Boyle, 2014; Barlett, 2014; Manthrope in Samsi, 2012), ker je pomembno, da ljudje z demenco odločajo o svoji prihodnosti in da svoje želje izrazijo v tisti fazi bolezni, ko to še zmorejo in jim drugi verjamejo, da to res zmorejo. • Takšen pristop postaja vedno bolj relevanten tudi zaradi napredovanja medicine, ki lahko z različnimi preiskavami (npr. biomarkerjev) že zelo zgodaj napove, ali lahko človek potencialno zboli za demenco (npr. Alzheimerjevo demenco) (Bronner idr., 2016). Napredek medicinske znanosti ljudem z demenco »kupuje čas« za razmislek o svoji življenjski prihodnosti. Vendar pa dejansko ljudje ob postavitvi diagnoze ne razmišljajo tako, prav tako ne njihovi oskrbovalci, ki so običajno družinski člani in od katerih se pričakuje, da bodo pomagali ljudem z demenco (Bronner idr. 2016, str. 8). Vsi skupaj si ne želijo načrtovanja na zalogo, ker sledijo normativnim predpostavkam, da je njihova dolžnost in zaveza poskrbeti za sorodnika z demenco. Če je še na sistemski ravni delovanja in organiziranja pomoči podana predpostavka, da so neformalni oskrbovalci nosilci oskrbe ljudi z demenco, je participativno vlogo ljudi z demenco res težko uveljaviti. To potrjujejo Donnelly, Berley in O’Brien (2019), ko navajajo, da je moč odločanja prepuščena sorodnikom ljudi z demenco, ker ni priložnosti za udeležbo ljudi z demenco pri sprejemanju odločitev. Pravica do paliativne oskrbe • V sodobnih praksah pomoči oz. dolgotrajne oskrbe ljudje z demenco niso vključeni v načrtovanje oskrbe, bodisi, da ni pogojev, da bi bili vključeni (npr. zakonodajnih določil, ki bi socialnim delavkam bili v pomoč pri ponazoritvi sorodnikom, zakaj je pomembno, da sodelujejo v procesu pomoči tudi ljudje z demenco) ali, da jih drugi strokovnjaki ne povabijo k sodelovanju pri načrtovanju oskrbe (običajno zato, ker menijo, da niso sposobni sodelovati v procesu pomoči) (Donnelly, Berley in O’Brien, 2019). Družinski člani so vključeni v načrtovanje avtomatično, takšna praksa je postala že rutinska, medtem ko imajo ljudje z demenco le redko participativno vlogo pri načrtovanju oskrbe. Kadar niso izključeni, so najpogosteje vključeni le simbolično, denimo, da so prisotni na sestankih, a ne dobijo priložnosti, da bi spregovorili o svojih željah (Hernandez, Robson in Sampson, 2010) • Participacije nikakor ne gre razumeti le kot tehnike ali specifične metode dela, temveč kot odnos, naravnanost, etično zavezo in temeljno vrednoto dolgotrajne oskrbe (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018). V nasprotnem primeru lahko postane orodje za uresničevanje navideznih teženj po enakopravnosti in krepitvi moči ljudi z demenco. Participacija mora postati filozofija miselnosti, ki ustvarja kulturo pomoči, v kateri ima osrednjo vlogo človek z demenco. Projekt Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela • Znanstveno raziskovanje na področje dolgotrajne oskrbe ljudi z demenco, ki je utemeljeno na konceptih socialnega dela kot vede in stroke, ki deluje na presečišču dveh interdisciplinarnih tem – demence in dolgotrajne oskrbe. • Rezultati raziskovanja, ki smo ga izvedli na temo raziskovanja potreb ljudi z demenco, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, v treh lokalnih skupnostih. • V Resoluciji o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2022 – 2030 država lokalnim skupnostim podeljuje precejšnje pristojnosti pri oskrb starih ljudi, kar lahko upoštevamo pri razvoju dolgotrajne oskrbe ljudi z demenco. Lokalne skupnosti so zadolžene za razvoj ljudem z demenco prilagojenih oblik pomoči, kot so denimo dnevne oblike varstva, kakor tudi usmeritve za razvoj pomoči sorodnikom in drugim neformalnim oskrbovalcem. • Pri izboru občin smo izhajali iz rezultatov temeljnega projekta Oskrba starejših v skupnosti v Sloveniji (Hlebec, Mali in Filipovič Hrast 2014) • Raziskovalna vprašanja: 1. Kakšne so potrebe ljudi z demenco, ki jih zaznavate pri vašem delu? 2. Kakšna je vaša vizija pomoči za ljudi z demenco? Rezultati treh fokusnih skupin s ključnimi akterji za zagotavljanje dolgotrajne oskrbe ljudi z demenco v treh izbranih občinah, v katerih je sodelovalo 29 udeležencev iz različnih organizacij: centrov za socialno delo, domov za starejše, zdravstvenih domov, splošnih in psihiatričnih bolnišnic, obč Rezultati in razprava 1. Pereče in nezadovoljene potrebe neformalnih oskrbovalcev • Ljudje z demenco pri vsakdanjem življenju potrebujejo veliko pomoči in podpore drugih ljudi, kar v obstoječem sistemu dolgotrajne oskrbe pomeni, da večino oskrbe opravijo sorodniki. • Pomoč obstoječih institucij je nezadostna, slabo dostopna ali sploh ni na voljo. • Domovi za starejše so zasedeni, na sprejem v dom ljudje z demenco čakajo več mesecev ali let. Pomoč na domu ni enakomerno razvita po občinah, še posebej pa njen obseg (20 ur na teden) ne omogoča zadovoljevanja potreb ljudi z demenco. • Strokovnjake po večini zaprosijo za pomoč sorodniki, ne ljudje z demenco in to takrat, ko ne zmorejo več sami skrbeti za družinske člane z demenco. Pomoč bi potrebovali tudi sami, saj se zaradi izgorelosti počutijo izčrpani in nemočni. • Neformalni oskrbovalci so v dolgotrajni oskrbi ponovno »odkriti in priznani« kot nepogrešljiv del dolgotrajne oskrbe in to tako v državah z razvitim sistemom formalne javne oskrbe (države severne Evrope) kot v državah, v katerih dolgotrajna oskrba sloni na neformalni oskrbi (države južne Evrope) • Neformalni oskrbovalci (najpogosteje partnerji, otroci in snahe) niso le soizvajalci dolgotrajne oskrbe, temveč imajo tudi specifične potrebe kot oskrbovalci, kakor tudi zahteve v okviru svoje vloge oskrbovalcev (npr. kot zaposleni v okviru dolgotrajne oskrbe). • Predstavljajo izrazito heterogeno skupino, saj jo sestavljajo ranljivi stari ljudje (partnerji in otroci) in delovno še aktivni prebivalci. • Predlog: nacionalna strategija za pomoč sorodnikom Rezultati in razprava Rezultati: 2. Večtirni sistem dolgotrajne oskrbe, ki ljudi postavlja v neenakopraven položaj • Sogovorniki menijo, da je potrebno razvijati dolgotrajno oskrbo ljudi z demenco integrirano, da gre trenutno za dva sistema, ki bi morala delovati skladno in koordinirano, a žal temu ni tako. • Trenutni sistem oskrbe delujejo dvotirno, kar postavlja uporabnike v nepravičen položaj, saj so jim kršene temeljne pravice, ki izhajajo iz zdravstvenega zavarovanja. Tipičen primer je financiranje oskrbe v domu za stare in na domu, v okviru socialne oskrbe na domu. • Na ta način ne spodbujamo skupnostne oskrbe, temveč usmerjamo ljudi v institucije, ki pa so že tradicionalno zasedene in se na prosto mesto v njih čaka več mesecev ali let. • V nekaterih občinah ni veliko organiziranih oblik dolgotrajne oskrbe za ljudi z demenco, tiste pa, ki obstajajo so izredno raznolike, razdrobljene, med izvajalci je slaba koordinacija kar pušča ljudi z demenco in njihove neformalne oskrbovalce v nelagodju, prepuščenosti sebi in svojim stiskam. • Prav te značilnosti kažejo na večtirni sistem dolgotrajne oskrbe, ki ne temelji več na sektorski delitvi (javni, zasebni, nevladni sektor), temveč ji je pridana še delitev na socialne in zdravstvene storitve, lokalne in nacionalne ustanovitelje, kar dodaja nepreglednost, ljudem pa občutek neinformiranosti. Rezultati in razprava Rezultati 3. Pomanjkanje skupnostnih oblik dolgotrajne oskrbe in neustrezni odgovori na potrebe ljudi z demenco • Obstoječi sistem dolgotrajne oskrbe bi bilo potrebno razvijati, nadgraditi, povečati tako institucionalne oblike oskrbe kot skupnostne, predvsem socialno oskrbo na domu. • Socialna oskrba na domu obsega premalo ur pomoči, ne zagotavlja personalizirane in individualizirane oskrbe po meri ljudi z demenco. • V bodoče bi lahko razvili tudi osebno asistenco za ljudi z demenco. • Prevladujoča je tudi potreba po oskrbi določenih skupin ljudi z demenco, ki imajo specifične potrebe in bi bilo treba zanje razvijati nove oblike pomoči: mlajši od 65 let, ljudje z demenco brez sorodnikov, ljudje z demenco, ki so žrtve nasilja… • V vseh občinah so v zadnjih letih razvijali programe za ozaveščanje splošnega prebivalstva o demenci, kar je z vidika proaktivnosti pomembna dejavnost za prepoznavanje specifičnih potreb ljudi z demenco. • Spodbujanje samoorganizacije ljudi z demenco v skupinah za samopomoč, večja prisotnost ljudi z demenco v skupnosti in večanje njihove aktivne vloge pri razvijanju programov pomoči. • Vizija pomoči je v koordinirani oskrbi, ki je integrirana, povezovalna, storitve se morajo medsebojno dopolnjevati. Nikomur ne koristi prevelika konkurenca med ponudniki storitev. Zaključek • Spoštljivost, obzirnost, sobivanje so vrednote, ki jih morajo ponotranjiti in udejanjati zaposleni na področju paliativne oskrbe. Omogočajo uveljavljanje participativne vloge bolnikov na ravni skupnosti in družbe. • Po drugi strani pa je na ravni paliativne oskrbe pomembno razvijati tudi metode pomoči oziroma oskrbe, ki omogočajo participacijo bolnikov. Ena takšnih metod je metoda osebnega načrtovanja. • Predlagamo, da se paliativna oskrba v Sloveniji gradi na izkušnjah iz tujine, ki poudarjajo pravice bolnikov do svobodnega, avtonomnega in participativnega odločanja o svojem življenju. Literatura • Mali J. Social work in the development of institutional care for older people in Slovenia [Razvoj socialnega dela v slovenskih domovih za stare ljudi]. European journal of social work : the forum for the social professions. 2010;13:545-559. DOI: 10.1080/13691450903403784 • Henwood C, Downs M. Dementia-friendly communities. In: Downs M, Bower B, editors. Excellence in Dementia Care. 2nd ed. Maidenhead: New York; 2014, p. 20-35. • Mali J, Flaker V, Urek M, Rafaelič A. Inovacije v dolgotrajni oskrbi. Primer domov za stare ljudi [Innovation in long-term care. The case of homes for the older people]. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo; 2018. 261 p. • Barlett R. Citizenship in action: the lived experiences of citizens with dementia who campaign for social change. Disability and Society. 2014; 29:1291-1304. doi.org/10.1080/09687599.2014.924905 • Boyle G. Recognizing the agency of people with dementia. Disability and Society. 2014; 29: 1130-1144. doi.org/10.1080/09687599.2014.910108 • Manthrope J, Samsi K. »Inherently Risky«: Personal Budgets for People with Denetia and the Risks of Financial Abuse: Findings from an Interview-Based Study with Adult Safeguarding Coordinators. British Journal of Social Work. 2013;43: 889-903. DOI: 10.1093/bjsw/bcs023 • Bronner K, Perneczky R, McCabe R, Kurz A, Haman J. Which medical and social decision topics are important after early diagnosis of Alzheimer’s Disease from the perspectives of people with Alzheimer’s Disease, spouses and professionals?. BMC Research Notes. 2016; 9: 149. doi: 10.1186/s13104-016-1960-3 • Donnelly S, Berley E, O’Brien M. How are people with dementia involved in care-planning and decision-making? An Irish social work perspective. Dementia, 2019; 18: 2985-3003. DOI: 10.1177/1471301218763180 • Hernandez L, Robson P, Sampson A. Towards integrated participation: Involving seldom heard users of social care services. British Journal of Social Work. 2010; 40: 714–736. DOI:10.1093/BJSW/BCN118 • Hlebec V, Mali J, Filipovič Hrast M. Community care for older people in Slovenia. Anthropological notebooks. 2014; 20: 5–20. http://www.drustvo-antropologov.si/AN/PDF/2014_1/Anthropological_Notebooks_XX_1_Hlebec.pdf. Hvala za pozornost! Hospic pristop za razbremenitev delovno aktivnih moških in žensk, ki skrbijo za bolne in umirajoče svojce predstavitev projekta IMRO Celje, 21.3.2024 Sodelujemo skupaj za zeleno, konkurenčno in vključujočo Evropo. : Programi Slovenskega društva Hospic ŽALOVANJE odraslih, SPREMLJANJE umirajočih otrok in mladostnikov in njihovih svojcev PROSTOVOLJSTVO DETABUIZACIJA SMRTI Slovensko društvo Hospic prostovoljska – nevladna – humanitarna – organizacija Pot k sebi – Začetno usposabljanje prostovoljcev Tabor Levjesrčni in Europa Donna Neformalna oskrba – mednarodni projekti Newry and Mourne Carers – UK Northern Ireland Neformalna oskrba – mednarodni projekti Roscommon young carers – Republic of Ireland Neformalna oskrba – mednarodni projekti Neformalna oskrba – mednarodni projekti PROJEKT IMRO Hospic pristop za razbremenitev delovno aktivnih moških in žensk, ki skrbijo za bolne in umirajoče svojce Sodelujemo skupaj za zeleno, konkurenčno in vključujočo Evropo. Sodelovanje s fakultetami Sodelovanje s fakultetami Prostovoljci Slovenskega društva Hospic pri obnovi dnevnega centra Galerija IMRO Prenova prostorov in notranja oprema na Bezenškovi 1 v Ljubljani 2022-2024 P R E P D O Galerija IMRO Prenova prostorov in notranja oprema na Bezenškovi 1 v Ljubljani 2022-2024 P P R O E D Galerija IMRO Zunanji del na Bezenškovi 1 v Ljubljani 2023-2024 P P R O E D Galerija IMRO Dnevni center za neformalne oskrbovalce, občina Solčava Galerija IMRO Lokalno okolje – obiski na domu Galerija IMRO Prostori dnevnega centra – Center Rinka Galerija IMRO Prostori dnevnega centra – Center RInka Aktivnosti v dnevnem centru 2022-2024 Aktivnosti izven dnevnega centra 2022-2024 Delavnica sočutne nege Delavnica sočutne nege Delavnica sočutne nege Neformalni oskrbovalci Neformalni mladoletni oskrbovalci Javni dogodki Javni dogodki Javni dogodki Tukaj bomo, ko nas boste potrebovali. Hvala za pozornost! PROJEKT IMRO Hospic pristop za razbremenitev delovno aktivnih moških in žensk, ki skrbijo za bolne in umirajoče svojce Sodelujemo skupaj za zeleno, konkurenčno in vključujočo Evropo. • Pomanjkljivosti podporne mreže za oskrbovalce ranljivih skupin, • Spregledani primeri v sistemu (oddaljenost, odsotnost svojcev in socialne mreže, neinformiranost,…), • Izzivi urgentnih centrov, • Pomanjkanje podpornih storitev (pomoč na domu, socialnovarstveni zavodi…), • Potreba po enotni vstopni točki (vse informacije na enem mestu), • Sprememba vrednot v družbi in družini (pričakovanja, da za svojce poskrbijo institucije, takojšna dosegljivost in razpoložljivost, odtujenost, prezaposlenost,…), • Zanikanje vključenih institucij glede stanja na terenu… Konkretni izzivi/dileme/primeri neformalnih oskrbovalcev • 24 urna vključenost svojcev v oskrbo, • Pomanjkljiva usposobljenost za negovanje in oskrbovanje (menjava plenic, pravilna namestitev pripomočkov pri inkontinenci…), • Informacije glede oskrbe na domu, institucijah, • Informacije o pravicah (dodatek za pomoč in postrežbo, osebna asistenca – dolgotrajnost postopkov), • Pravice iz ZZZS – medicinsko –tehnični pripomočki, • Informacije o podpornih oblikah oskrbe – hospic oskrba, nesubvencionirane oblike nege na domu, • Opolnomočenje za izrabo lastnih resursov (sorodniki, znanci, prijatelji, ….), • Potreba po 24 urni dosegljivosti osebe, ki pozna družino in ji nudi podporo… PRIMERI: • Neslišanost pri osebnih zdravnikih glede urejanja terapije bolečine (trije primeri želje ali poskusa samomora zaradi neurejene bolečine), • Odsotnost PND – zadrževanje urina – vstop SDH, • Oskrbovalec, ki skrbi za družinskega člana, prepeljan v urgentni center – ni nikogar, ki bi bil v času njegove odsotnosti z nepokretnim svojcem, • Potreba po fizičnem odmiku oskrbovalca (frizer, sprehod,…) • Potreba po počitku (navzočno prostovoljca ne zgolj 2 uri - daljši čas, da se lahko oskrbovalec odpočije…) Problem • Pomanjkanje eksplicitne zakonodaje s področja paliativne- hospic oskrbe v RS. • Dolgotrajno urejanje dolgotrajne oskrbe. • Omejevanje pravice do poslovitve od umirajočega/umrlega. • Izzivi dostopa do zdravstvene in socialne oskrbe (pomanjkanje družinskih zdravnikov in drugega zdravstvenega kadra, odsotnost paliativnih timov, dolge čakalne vrste za oskrbo na domu in namestitev v socialnovarstvenih zavodih, pomanjkanje storitev pomoči in nege na domu…) • Pomanjkanje povezanosti vseh služb. • Finančne omejitve niso edina ovira za zagotavljanje visoke kakovosti oskrbe v zadnjem življenjskem obdobju (E. A. Finkelstein, A. Bhadelia, C. Goh, D. Baid, R. Singh, S. Bhatnagar, et al., Journal of Pain and Symptom Management 2022, Vol. 63 Issue 4, str. 253). Pravne podlage • Zakon o zdravstveni dejavnosti • Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju • Zakon o dolgotrajni oskrbi –ZDosK-1 • Zakon o nujnih ukrepih za zagotovitev stabilnosti zdravstvenega sistema • Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja • Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ) • Uredba o programih storitev obveznega zdravstvenega zavarovanja, zmogljivostih, potrebnih za njegovo izvajanje, in obsegu sredstev za leto 2024 • Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja Soft law • Državni program paliativne oskrbe za leto 2010 • Državni program za obvladovanje raka 2022-2026 • Resolucija o nacionalnem planu zdravstvenega varstva 2016–2025 »Skupaj za družbo zdravja« (Uradni list RS, št. 25/16) Kje je omenjena hospic oskrba? Resolucija o nacionalnem planu zdravstvenega varstva 2016–2025 »Skupaj za družbo zdravja« (ReNPZV16–25): Na primarni ravni se paliativna oskrba izvaja na pacientovem domu, v institucionalnem varstvu in dnevnem varstvu. Timi osnovne oskrbe se oblikujejo na ravni sodelujočih zdravstvenih domov, socialnovarstvenih ustanov, centrov za socialno delo in hospicev. V obravnavo pacienta na primarni ali sekundarni ravni se lahko vključijo tudi mobilni timi. Državni program obvladovanja raka 2022–2026: Ukrep 1: Na podlagi znanja, kompetenc in izkušenj vzpostaviti izobraževalne centre za paliativno oskrbo. Rok: do konca leta 2023. Nosilci: strokovna skupina za paliativno oskrbo DPOR, OIL in druge referenčne ustanove, Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe Slovenskega zdravniškega društva (SZPHO), Inštitut za paliativno medicino in oskrbo Medicinske fakultete Univerze v Mariboru (IPMO). Uredba o programih storitev obveznega zdravstvenega zavarovanja, zmogljivostih, potrebnih za njegovo izvajanje, in obsegu sredstev za leto 2024: Plačilo programa zdravstvene vzgoje: 202. Člen drugi odstavek Prejšnji odstavek zaradi drugačne vsebine programa ne velja za izvajalce Slovensko društvo Hospic, Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije in UKC Ljubljana. Primerjalno pravni pogled AVSTRIJA NEMČIJA Hospiz- und Palliativfondsgesetz (18.3.2022) Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland(Hospiz- und Palliativgesetz – HPG) (1. 12. 2015) Možne rešitve • Kontinuirano sodelovanje in povezovanje vseh pomembnih služb (hospic, zdravstveni domovi, splošne bolnišnice,…) – vzpostavljanje profesionalnega zaupanja, sodelovanja in spoštovanja, • Detabuizacija paliativne-hospic oskrbe – seznanjanje o pomenu družbene odgovornosti za skrb za ranljive skupine, • Zagotovitev stalnega financiranja paliativne hospic oskrbe… • Večja hierarhična podprtost (s strani resornih ministrstev)… Hvala za pozornost! www.hospic.si @projektimro Vira fotografij na prvi strani PPT predstavitve: arhiv Centra Rinka, Mestna občina Ljubljana. Razvoj mobilnih paliativnih timov za obvladovanje potreb po paliativni oskrbi v domačem okolju Marjana Bernot Maja Ebert Moltara 21. marec 2024 od 2007 ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO Paliativna oskrba je aktivna celostna pomoč bolnikom vseh starosti z napredovalo kronično neozdravljivo boleznijo ter njihovim bližnjim (WHO). Potrebe po paliativni oskrbi temeljna bolnikova pravica ob napredujočih boleznih, ki jih danes ne znamo pozdraviti: • kronične bolezni srca in ožilja (38,5 %), • rak (34 %), • kronične bolezni dihal (10,3 %) …WHO, 2020 SLORA, 2021:na novo za rakom zbolelo več kot 17.000 (http://www.slora.si/) • staranje prebivalstva: število novih primerov raka se bo še večalo Bolnik in… skriti bolniki: bližnji • živijo z bolnikom ali so oddaljeni – • pomembni zaradi odnosa s bolnikom nudenja pomoči, oskrbe • pričakovanja vlog, vzorcev obnašanja in pravil čustvenega izražanja se precej ŽELJE BOLNIKOV: razlikujejo (geografski in kulturni dejavniki) NE v breme bližnjemu!!! • pogosto počutijo nepripravljene in se ne zavedajo, kaj lahko pričakujejo ob koncu življenja Steele, Rose, and Betty Davies, 'Supporting Families in Palliative Care', in Nessa Coyle, and Betty R. Ferrell (eds), Social Aspects of Care, HPNA Palliative Nursing Manuals (New York, 2015; online edn, Oxford Academic, 1 Feb. 2016), https://doi.org/10.1093/med/9780190244132.003.0003, accessed 7 Oct. 2023. Problem:paliativen... »Zdaj so pa vsi roke dali stran!!!« Obravnava bolnikov glede na njihove potrebe Vsak bolnik ne potrebuje specializirane paliativne oskrbe, potrebe lahko zadovoljijo zdravstveni delavci z osnovnimi znanji paliativne oskrbe. Mobilna paliativna enota • za bolnike v obdobju pozne paliativne oskrbe (brez specifične onkološke terapije), ki imajo kompleksne, težje obvladljive, simptome in potrebe • potrebujejo dodatno podporo v času umiranja na domu Stanje paliativne oskrbe v Sloveniji 2023 Družinski zdravniki + patronažne sestre Zdravniki + medicinske sestre (oddelki, DSO) A DRŽAVNI PROGRAM PALIATIVNE OSKRBE 2010 OSKRB 80% ATIVNA PALI VNANOOS Stanje paliativne oskrbe v Sloveniji 2024 DRŽAVNI PROGRAM PALIATIVNE OSKRBE 2010 A v Sloveniji naj bi imeli 150 - 200 postelj za SPO 20% TIVNA OSKRB 1 mobilni paliativni tim / 100.000 - 150.000 prebivalcev PALIA 5 mobilnih paliativnih timov: UKC Ljubljana UKC Maribor Onkološki inštitut Lj SB Murska sobota ECIALIZIRANA SB Novo mesto SP Program Mobilni paliativni tim 2021: Tim spec. paliativna oskrbe bolnikov z ALS (UKC Lj) Mobilna enota + 24/7 telefon + konziljarna + ambulanta Tim spec. paliativne oskrbe otrok (Pediatrična kl) Stanje paliativne oskrbe v Sloveniji 2024 Stacionarni hospic Slovensko društvo hospic PALIATIVNA OSKRBA na Onkološkom institutu Ljubljana 1990 – 2007 – 2017 ... od 2007 od 2012 od 2013 ves čas od 2021 od 2023 030 662 139 od 2007 ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO Mobilni paliativni tim OIL od 2021 IZVAJALCI: • zdravnik in • diplomirana medicinska sestra • + vključeni drugi ČAS DELOVANJA • Mobilna enota pon-pet (9:00-15:00) • Telefon (24 ur vse dni v tednu) Osrednje slovenska regija – MPT OIL Značilnosti • 26% prebivalstva Slovenije, z največjo gostoto • po velikosti druga največja • v regiji umre zaradi raka skoraj 1600 ljudi (25% vseh) Število smrti na OI med 2000 -2022 Št. smrti na OI med 2000 -2022 2022 2021 2020 2019 2018 2017 2016 2015 2014 2013 2012 2011 2010 2009 2008 2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 20000 0 100 200 300 400 500 600 700 Napotitev v SPECIALIZIRANO PALIATIVNO OSKRBO https://www.onko-i.si/dejavnosti/zdravstvena_dejavnost/skupne_zdravstvene_dejavnosti/paliativna_oskrba Žig ustanove Izvid obravnave mobilnega paliativnega tima Ime, priimek Datum obravnave Datum rojstva Čas obravnave: od __________ do __________ Naslov Osebni zdravnik Kontaktni podatki Lečeči specialist, ustanova Osnovna in pridružene bolezni Karnofsky (%) Anamneza Alergije Terapija Status Pokreten Nepokreten Simptom, znak VAS/opis Terapija, posegi Šifra storitve Bolečina Dispneja Slabost/bruhanj e Stanje zavesti Drugo Navodila bolniku, svojcem Diagnoza Napotitev Podpis, žig zdravnika In za konec… • Vsak zdravstveni delavec mora imeti osnovna znanja iz paliativne oskrbe. • Sodelovanje z dopolnjevanjem je temelj paliativne oskrbe. www.paliativnaoskrba.si od 2007 ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO E-oblika dosegljiva na www.szpho.si Tiskana verzija E-oblika naročila na: szphoslovenia@szpho.si dosegljiva na www.szpho.si Hvala za vašo pozornost! Marjana Bernot mbernot@onko-i.si 030 662 139 http://paliativnaoskrba.si IZKUŠNJE SLOVENSKEGA DRUŠTVA HOSPIC GLEDE POTREB PO OPOLNOMOČENJU NEFORMALNIH OSKRBOVALCEV EXPERIENCES OF THE SLOVENIAN HOSPICEASSOCIATION REGARDING THE NEED FOR EMPOWERMENT OF INFORMAL CAREGIVERS Nada Kunstek, koordinatorica oskrbe Sodelujemo skupaj za zeleno, konkurenčno in vključujočo Evropo. Odkrivanje potreb neformalnih oskrbovalcev V času bolnišničnega zdravljenja V času po zaključku bolnišničnega zdravljenja doma V času umiranja in smrti V času žalovanja • Prvi stik informiranje osebno, po telefonu, elektronski pošti • Osebno svetovanje z namenom opolnomočenja • Družinski sestanek z namenom priprave svojcev na novonastale okoliščine pri oskrbi bližnjega • Prvi obisk na domu z namenom ugotavljanja potreb bolnika in potreb neformalnih oskrbovalcev Odkrivanje potreb neformalnih oskrbovalcev v času po zaključku bolnišničnega zdravljenja Pri pregledu obrazca Prvi stik informiranje svetovanje ugotavljamo, da: • Klicatelji svojci, največkrat vzpostavijo stik z nami, ker so izvedeli za odpust bližnjega, ker se v domačem okolju znajdejo v stiski, ker ne vedo kako naprej in na pobudo zdravnika • Klicatelji bolniki sami zase vzpostavijo stik z nami, ko začutijo da se njihova bolezen slabša in potrebujejo podporo ter pomoč ali razbremenitev skrbi zase in za svoje najbližje • Klicatelji strokovni delavci, zdravniki, paliativni tim, socialni delavci in drugi vzpostavijo stik z nami, nam opišejo stanje in težave pri bolniku ter obremenitve bližnjih oziroma odsotnost bližnjih z namenom naše vključitve 1. Iz baze podatkov Evapro za leto 2023 Pred sklenjenim dogovorom o spremljanju smo vključeni v delo z uporabniki in neposredno za njih 800 KLICATELJI PO VRSTI STIKA Z NAMI IN PO SPOLU SKUPAJ MOŠKI ŽENSKU MLADOLETNI Linearna (MLADOLETNI) 700 600 500 400 300 200 100 0 Prvi stik Osebno svetovanje Enkratni klic Vsi skupaj 2. Iz baze podatkov Evapro za leto 2023 Pred sklenjenim dogovorom o spremljanju smo vključeni v delo z uporabniki in neposredno za njih POVPREČEN ČAS NA POSAMEZNO AKTIVNOST V MINUTAH 18 22 17 58 Prvi stik Osebno svetovanje Enkratni klic Drugi klici 3. Iz baze podatkov Evapro za leto 2023 Družinski sestanek, aktivnost z uporabniki in primarnimi negovalci DRUŽINSKI SESTANEK Sklenitev dogovra o spremljanju je 95% Povprečen čas trajanja družinskega sestanka v minutah Število uporabnikov 0 50 100 150 200 250 300 350 sklenitev dogovora čas ženske moški skupaj Največkrat postavljena vprašanja primarnih negovalcev in bolnikov • Click the icon to add picture Kako se znajti v skrbi za tako težkega bolnika? Kaj nas čaka zdaj, ko so zdravniki dvignili roke? Kje naj pridobimo strokovno pomoč in pripomočke? Kaj narediti, ker ne prenese pogleda na intimne dele starša? Zakaj bolnik ne je in ne pije? Kako je, ko pride do umiranja? Kako po tem? Obisk na bolnikovem domu Težave neformalnih oskrbovalcev strah pred prihodnostjo in neznanim neznanje, negotovost zapuščenost, osamljenost utrujenost nemoč žalost Obisk na bolnikovem domu Težave bolnika bolečina skrb za bližnje, ker jih obremenjujejo strah slabost, bruhanje jeza, odklonilno vedenje nespečnost, umik vase zmeda, nemir Priprava prostovoljcev za obisk na bolnikovem domu • Click the icon to add picture Spremljanje neozdravljivo bolnih – koncesija Iz baze podatkov Hipokrat Obiskov na bolnikovem domu - Kurativna obravnava - skrb za bolnika in bližnje Opolnomočenje: poučevanje veščin domače nege, opogumljanje, razbremenjevanje Primarni negovalci – soočanje s simptomi, procesom umiranja, znaki smrti Indirektno delo in povezovanje z bolniku pomembnimi službami Pomoč pri uveljavljanju pravice o poznavanju resnice o bolezni in odločanju Notranji timski sestanki tedensko in izredni po potrebi Zunanji timski sestanki mesečno/tedensko Telefonska podpora uporabnikom 24 ur dnevno Povezovanje z vsemi za bolnika pomembnimi službami Indirektno delo POVEZOVANJE Z DRUGIMI SLUŽBAMI • Direktno za bolnika 438 aktivnosti v povprečju 44 min na izvedbo • Mreženje in zagovorništvo 130 aktivnosti v povprečnem trajanju 18 minut na eno izvajanje Koordinacija z drugimi službami Mreženje in zagovorništvo Spremljanje neozdravljivo bolnih – koncesija Iz baze podatkov o beleženju storitev v programu Hipokrat REALIZACIJA 96,3,% V Mariboru delujeta dve diplomirani medicinski sestri s koncesijo Plan storitev z ZZZS je realiziran v 96,3% Razširjeni timski sestanki Zunanji timski sestanki Zdravstveno vzgojno delo v lokalni skupnosti Individualno zdravstveno vzgojno delo Obisk družine po smrti Prvi obisk na domu Redni obisk na domu Obisk v zadnjih dnevih Posvet po telefonu Podpora žalujočim • Click the icon to add picture • Click the icon to add picture • Click the icon to add picture Podpora notranjim žalujočim DELO Z ŽALUJOČIMI Obisk po smrti 28% Individualna obravnava osebno ali po telefonu 72% Skupinska obravnava NOTRANJI ŽALUJOČI ZUNANJI ŽALUJOČU Zaključek Neformalni oskrbovalci so v naši družbi ključni za obstoj oskrbe neozdravljivo bolnega v domačem okolju! • Z našo podporo neformalnim oskrbovalcem je v letu 2023 umrlo v domačem okolju povprečno 65,74%, najvišji odstotek je v Mariboru, kjer imamo zaposlene diplomirane sestre na koncesiji in znaša 71,8%, rezultati so boljši tudi tam, kjer imamo možnost vključitve prostovoljcev iz zdravstvenega področja, kot v Celju, kjer je 69,5% spremljanih umrlo doma. • Neformalni oskrbovalci potrebujejo strokovno pomoč iz Hospic pristopov • Neformalni oskrbovalci potrebujejo nekoga, da niso sami v tem težkem času • Neformalni oskrbovalci potrebujejo razbremenitev, ki jo omogočamo s vključevanjem prostovoljcev • Neformalni oskrbovalci tudi žalujejo Hvala za pozornost! Strokovna podpora družini v paliativni oskrbi Mag. Jožica Ramšak Pajk, viš. pred. Delovna skupina za paliativno zdravstveno nego in oskrbo pri Zbornici-Zvezi, Fakulteta za zdravstvo Angele Boškin jramsakpajk@fzab.si Izhodišča • Prispevek raziskuje na dokazih temelječe strategije • za izboljšanje podpore družini v paliativni oskrbi, • Osredotoča se na področja fizične, čustvene in socialne podpore. • Z integracijo teh strategij lahko zdravstveni delavci • optimizirajo podporo družini in jo opolnomočijo • izboljšajo splošno kakovost paliativne oskrbe. Psihofizična podpora svojcem • Imeti nadzor in pripravljenost na ukrepanje nadzor nad situacijo in poznavanje le-te, • usposobljenost, • komunikacija in koordinacija z zdravstveno službo, • obveščenost. • Vključenost v oskrbo Želja po aktivnem sodelovanju, podpori, izobraževanju, svetovanju – še posebno ob poslabšanju zdravstvenega stanja • Prepoznavnost in potrditev. Potrditev, priznavanje, svojci/družinski negovalci obravnavani tudi kot osebe z lastnimi potrebami • Imeti možnost čas zase (sprehod, zapustiti dom – občutek krivde) Podpora in spodbuda zdravstvene službe • Delno povzeto po: Nysaeter, et al., 2024. Family caregivers' preferences for support when caring for a family member with cancer in late palliative phase who wish to die at home - a grounded theory study. BMC Palliat Care. 11;23(1). (Norveška - 64 družinskih negovalcev). Izobraževanje • Informacije in usposobljenost na področjih, ki jih svojci najpogosteje navedejo • obvladovanje simptomov, • podpora v komunikaciji (diadni odnos), • priprava na umiranje in smrt, • obvladovanje čustvenega in psihološkega bremena • podpora med žalovanjem (Tieman, et al., 2023) • spopadanje s stresom, • usposobljenost za nego in oskrbo na domu (Hudson & Aranda, 2014) Zdravila ob nastopu simptomov – vnaprejšnje predpisovanje Izobraževanje in podpora svojcem • Vnaprejšnje predpisovanje zdravil je že ponekod utečena praksa. V Veliki Britaniji je standard predpisovanja 4 zdravil. • Svojci, ki skrbijo za bolnega, pozitivno sprejemajo to možnost. Kljub temu, da nimajo vsi možnosti posveta z zdravstvenimi delavci. • Vnaprejšnje predpisovanje zdravil (UK) pozitivno sprejemajo splošni zdravniki in MS v patronažnem varstvu ob pogoju dobrega sodelovanja, komunikacije in medsebojnega spoštovanja kompetenc. • Zdravstveni delavci menijo, da je intervencija pomirjujoča za svojce, zagotavlja učinkovito in pravočasno lajšanje simptomov v domačem okolju in zmanjšuje hospitalizacije. • „Just in case box“ Učinkovita komunikacija v paliativni oskrbi z vidika pacientov in svojcev: sistematični pregled (2023) • Sistematičen pregled literature 2015 do 2021; vključenih 56 virov TEMA Odkrite in poštene informacije Prilagajati se procesu sprejemanja in obvladovanja informacij Empatija Jasen in razumljiv jezik Pustiti prostor za pozitivne strategije Zdravstveni delavci predani poklicu, ki prevzemajo odgovornost Priznanje svojcem in njihovi vlogi kot negovalci, skrbniki Povzeto po: Engel at al., 2023. Effective communication in palliative care from the perspectives of patients and relatives: A systematic review. Socialni vidik • Socialna mreža in podpora bližnjih je dejavnik, ki vpliva na pogostost hospitalizacij (Herrera Molina, et al., 2021), • Socialna izolacija (Cudjoe, et al., 2019) in ekonomske razmere (Sousa, et al. (2021), so lahko dejavnik poslabšanja poteka bolezni, obremenjenosti. • Neozdravljivo bolni, ki so povezani z družino imajo boljšo kakovost življenja in se lažje soočajo s smrtjo (Chang, et al., 2021) • Ob težkih in dolgotrajnih boleznih – vprašanja o pomenu trpljenja, smislu življenja, odnosi do bližnjih in drugih, odnos do vere – komunikacija zdravstvenih delavcev (Goyarrola, et al. 2023). • Strah - prinaša dvome o možnostih soočanja s prihajajočimi situacijami (Salt, et al., 2017). • Depresija poslabša simptomatiko, vpliva na potek bolezni, zmanjša sodelovanje z okolico tako pri pacientih kot svojcih (Alladin, 2018). Vir:https://rvnahealth.org/news/a-primer-on-palliative-care/ Primer • Starejši par, gospod Ca na pljučih inoperabilen. V 1 mesecu postane • Gospa skrbi in neguje moža nepokreten. Ekonomsko solidno. (glioblastom) nepokreten. • Gospa (2 kronične bolezni) želi poskrbeti za vse, želi ga imeti ob Ekonomsko dobro stoječi sebi. Sin odseljen v bližini. • Gospa je prevzela skrb in nego, vključila formalne in neformalne • Šok, stres, nesprejemanje, nemoč oskrbovalce in nego na domu, • 1 mesecu – utrujenost, nespečnost, jeza, poslabšanje njenega fizioterapijo,.. zdravja, socialnih stikov skoraj ni imela • Velika podpora bližnjih. • Vključi se sin (Kdo bo poskrbel za mojega očeta,….?) • Gospa je doživljala oskrbo moža veliko manj stresno. • Vključitev nege na domu, dostava hrane, sosedska pomoč, duhovnik, patronažna služba,.. • Gospod umre v hospicu • Gospa odide v DSO. Vidik medicinskih sester - podpora svojcem • Svojci kot partnerji v paliativni oskrbi in • osebe, ki potrebujejo podporo • Aktivnosti medicinske sestre: • prepoznavanje potreb po podpori in praktično izobraževanje, • podpora pri odločanju o zdravljenju pacienta, • čustvena podpora • organiziranje in koordiniranje oskrbe z drugimi podpornimi službami. • Dejavniki, ki vplivajo na podporo svojcem in paliativno oskrbo: • Individualni (znanje), • Organizacijski, • Družbeno-politični • Nič o vidiku psihofizične obremenitve MS Delno povzeto po Becqué, et al., 2021. How nurses support family caregivers in the complex context of end-of-life home care: a qualitative study in Skorpen Tarberg et al., 2020. Nurses' experiences of compassionate care in the palliative pathway. Zaključek • Svojci dajejo prednost bližnjemu za katerega skrbijo, nato sebi. • S slabšanjem pacientove bolezni in spremembami zdravstvenega stanja, se pri svojcih poveča stres in potrebe po intenzivnejši podpori strokovnjakov. • Zgodnja vključenost v paliativno oskrbo, • Potreba svojcev po psihosocialni podpori, usposobljenosti, komunikaciji, svetovanju, izobraževanju • Opolnomočiti – omogočiti nego in oskrbo svojcem bližnjega v domačem okolju in tudi smrt. • Izobraževanje zdravstvenih delavcev • Sodelovanje TABOR EUROPA DONNA –TABOR ZA OTROKE BOLNIC OBOLELIH ZA RAKOM DOJK IN RODIL Sodelujemo skupaj za zeleno, konkurenčno in vključujočo Evropo. Tabor je štiri dnevni program za otroke, ki imajo izkušnjo z izgubo zdravja in spremenjenimi okoliščinami v družini. Tabor nudi varen prostor pri otrokovem spoprijemanju z izgubo zdravja in spremenjenimi okoliščinami v družini. UDELEŽENCI TABORA - KOORDINATOR TABORA - SPREMLJEVALCI - STROKOVNI DELAVCI IN PROSTOVOLJCI (opravljen ZUP) - spremljevalci po skupinah in tehnična pomoč - kuhar/ica - OTROCI - STAROST OD 5 LET DO 17 LET - MAMA ZBOLELA ZA RAKOM DOJK OZ. RODIL DELAVNICE SPOZNAVANJE Spoznavanje + sodelovanje + povezovanje = varnost • Ime skupine • Skupno sprejemanje pravil • Izbor igre za predstavitev skupine • Samostojnost in moč odločanja • Varnost ODNOSI V DRUŽINI Varen prostor za odpiranje občutkov • Kaj ima mama rada….hobi, hrana? • S čim se ukvarja/poklic? • Kakšna osebnost je? • Oče? Brat? Sestra? Dedek? Babice? • Kakšne so njihove potrebe? • Potrebe družine? POHOD PREPOZNAVANJE ČUSTEV • Kakšna čustva poznamo? • Kako smo se počutili, ko smo izvedeli za bolezen? • Kako se počutimo ta trenutek? • Kakšna čustva pokažemo? • Kako jih pokaže telo? ‘‘PROSTI ČAS‘‘ KAKO NAPREJ? Sprejemanje otrok tam, kjer se nahajajo, jim dati vedeti, da so kljub težkim izkušnjam dragoceni in njihove sanje oz. cilji dosegljivi. ODHOD DOMOV Hvala za pozornost! www.hospic.si @projektimro Vira fotografij na prvi strani PPT predstavitve: arhiv Centra Rinka, Mestna občina Ljubljana. OBREMENITVE IN STISKE NEFORMALNIH DRUŽINSKIH OSKRBOVALCEV V PALIATIVNI OSKRBI SVOJCA V DOMAČEM OKOLJU BRANKA ŠIFER GROBELNIK, dipl.m.s. (VS), doc. dr. MATEJA BERČAN, izr. prof. dr. BORIS MIHA KAUČIČ. IZBIRA TEME • zelo aktualen problem • potreba po neformalnih družinskih oskrbovalcih narašča • pomen uspešne ustrezne obravnave neformalnih družinskih oskrbovalcev • pomen uspešne ustrezne pomoči neformalnim družinskim oskrbovalcem NAMEN PREDSTAVITVE • predstavitev teoretičnih izhodišč • predstavitev raziskovalnega dela: cilji, metodologija, merski inštrument, vzorec, rezultati • predstavitev razprave • predstavitev zaključka • sklepne misli UVOD • predstaviti potrebe neformalnih družinskih oskrbovalcev, ki oskrbujejo neozdravljivo bolne svojce v domači oskrbi • zanimalo nas je, katere obremenitve in stiske doživljajo in kako to vplivana njihovo kakovost življenja. TEORETIČNI DEL • PALIATIVNA OSKRBA V DOMAČEM OKOLJU • (Allers, et al., 2019), (Svetovna zdravstvena organizacija, 2018), (Wolf, 2014), Ramovš (2020), (Birsa, 2015), (Slak, 2018), (Naef, et al., 2022), (Mulqueen in Coffey, 2017), (Zakonu o pacientovih pravicah, 2022), (Hafskyold, et al., 2015), (Lunder, 2016), (Riolfi, et al., 2014), (Khudeir, 2017), (Berčan, 2016), (European Association for Palliative Care, 2014), (Skela Savič, 2015), (Žist, 2018), (Kaučič, et al., 2016), (Nacionalni inštitut za javno zdravje, 2020), (Krajnc, 2013), (Lam et al., 2017), (Krčevski Škvarč, 2015), (Henson, 2020), (Fink, 2016), (Khudeir, 2017), (Namara, et al., 2018), (Ebert Moltara, et al., 2020), (Lopuh, 2014), (Veloso & Tripodoro, 2016). • OBREMENITVE IN STISKE NEFORMALNIH DRUŽINSKIH OSKRBOVALCEV V PALIATIVNI OSKRBI SVOJCA • (Ramovš, 2020), (Koler Huzjak, 2016), (Blinka, et al., 2021), (Drofenik, 2015; ), (Muršec, 2015), (Kavčič, Filipovič Hrast & Hlebec, 2012), (Lipar, 2012), (Rezende et al., 2017), (Limonero & Lacasta Reverte, 2015), (Roth, et al., 2019), (Penrod, et al., 2015), (Mravljak Andoljšek 2018), (Puig, et al., 2015), (Svetelšek, 2018), (Gendron, 2015), (Kim & Beak, 2022), (Sanches Slusarski Martins s sodelavci, 2022), Messina, et al., 2022), (Penrod, et al., 2012), (Červek, et al., 2012), (Drofenik, 2015), (Ihan, 2015), (Lahajnar Čavlovič, 2011), (Melin-Johansson et al., 2018), (Jafari, et al., 2015), (Chen, Lin & Liu, 2014), (Barreré & Durkin, 2014), (Marinč, 2020), izobrazbe (Edo-Gual, et al., 2015 & Tomás-Sábado, 2015). EMPIRIČNI DEL NAMEN • Ugotoviti obremenitve in stiske neformalnih družinskih oskrbovalcev, ki oskrbujejo neozdravljivo bolnega svojca v paliativni oskrbi. EMPIRIČNI DEL CILJI • ugotoviti, s katerimi obremenitvami se najpogosteje srečujejo neformalni družinski oskrbovalci pri oskrbi svojca v paliativni oskrbi v domačem okolju; • ugotoviti, koliko pomoči potrebujejo neformalni družinski oskrbovalci za kakovostno oskrbo svojca v paliativni oskrbi v domačem okolju; • ugotoviti najpogostejše stiske, ki jih doživljajo neformalni družinski oskrbovalci pri oskrbi svojca v paliativni oskrbi v domačem okolju; • ugotoviti, na kakšne načine bi se lahko izboljšala kakovost življenja neformalnih družinskih oskrbovalcev v času, ko oskrbujejo svojca v paliativni oskrbi v domačem okolju. METODOLOGIJA • Kvalitativna raziskovalna metoda • Metoda utemeljene teorije • Tehnika intervjuvanja • Uporaba na daljavo dostopnih bibliografskih baz podatkov: COBISS, Google učenjak, Medline, PubMed, ProQuest ter bazo raziskovalcev Research-Gate • Obdelava podatkov v programu Microsoft Word, sodba v programu AutoCAD. MERSKI INŠTRUMENT • Strukturiran intervju z vnaprej pripravljenimi vprašanji. • (Giovannetti et al., 2015; Puig et al., 2015; Rezende et al., 2016; Jafari et al., 2018; Joaquin, et al., 2018; Ramovš, 2020). • 13 odprtih vprašanj z dodatnimi podvprašanji VZOREC • Neslučajnostni namenski vzorec. • 6 neformalnih družinskih oskrbovalcev, ki so izpolnjevali naslednja vključitvena merila: • v raziskavo so bili vključeni družinski oskrbovalci, ki najmanj tri mesece oskrbujejo svojca v paliativni oskrbi v domačem okolju; • neformalni družinski oskrbovalci, ki skoraj vsakodnevno skrbijo za svojca v paliativni oskrbi in ga oskrbujejo v domačem okolju; • so v sorodstvenem razmerju z osebo, ki jo oskrbujejo VZOREC • Intervjuji. • Analiza dobesedni prepis  čistopis. • Proces kodiranja  določevanje ključnih besede, pojmov in kod (Intervjuje je bilo potrebno v ta namen večkrat zelo natančno in pozorno prebrati, od besede do besede). • Analiza besedila v šestih korakih: urejanje gradiva, določitev enot kodiranja (izjave oskrbovalcev), kodiranje, izbor in definiranje pomembnih pojmov ter oblikovanje podkategorij, definiranje kategorij in nenazadnje oblikovanje končne teoretične formulacije - utemeljene teorije (sodbe). ZBIRANJE IN OBDELAVA PODATKOV • PRIMER VPRAŠANJA IN ODGOVORA (intervju št. 1) • S katerimi obremenitvami se dnevno srečujete pri oskrbovanju neozdravljivo bolnega svojca (vprašanje 5)? • Težav je veliko. Nikamor ne morem. Rada bi šla na potovanje v tujino, vendar ima teta samo mene in ne morem nikamor. Rabila bi še kakšno osebo, ki bi me nadomestila, tako bi lažje zdržala. Čeprav imam teto zelo rada, me negovanje zelo izčrpava. Vsak dan sem utrujena, vedno imam občutek, da teta misli, da sem premalo zanjo storila, čeprav jaz vem, da sem dala vse od sebe, kar sem lahko. Boli me vrat, desna rama in roka. Ponoči se prebujam od bolečin v križu. Ves čas sem v stiski, ker imam občutek, da nisem naredila dovolj. Ne znam si opredeliti meje, ki bi mi dala občutek, da je dovolj in da sem naredila vse. Če grem kam za nekaj časa sama, sem ves čas v skrbeh in se sploh ne morem sprostiti. ZBIRANJE IN OBDELAVA PODATKOV • PRIMER VPRAŠANJA IN ODGOVORA (intervju št. 2) • S katerimi obremenitvami se dnevno srečujete pri oskrbovanju neozdravljivo bolnega svojca (vprašanje 5)? • Vedno hitenje, se mudi, še hujše je podzavestno, kakšne napake bodo iskali in želeli najti naključni obiskovalci ki želijo najti bolj slabo, kot dobro. Nič ne pomagajo, iščejo probleme in napake. Imajo slabo vest, ker niso več časa pustili oskrbovancu, ko je bil še boljši, tedaj tudi niso pomagali, imajo slabo vest… in otežujejo in še bolj bremenijo moje negovanje v psihičnem smislu. Niso vešči negovanja a želijo nadzor nad vsem. REZULTATI • Izmed vseh podkategorij in glavnih kategorij smo izbrali tiste, ki so pomembne v odnosu do raziskovalnih vprašanj, definirali smo jih tako, da smo jim določili pomen. REZULTATI: PREDSTAVITEV KATEGORIJ • Izbrali smo 6 glavnih kategorij: 1. Sorodstvena vez oskrbovalca 2. Pogoji za uspešno negovanje neozdravljivo bolnega svojca v domačem okolju 3. Najpogostejše obremenitve, s katerimi se srečuje družinski oskrbovalec 4. Čustva družinskih oskrbovalcev, ki so prisotna pri oskrbovanju neozdravljivo bolnega 5. Prejete in želene oblike pomoči oskrbovalcem 6. Kakovost življenja družinskih oskrbovalcev Prikaz kategorije: Najpogostejše obremenitve, s katerimi se srečuje oskrbovalec (slika 4.3) CELAV RBO nikamor ne morem SK težko si privoščim brezskrben dopust O rada bi šla v tujino, na potovanje, ne morem na kulturne prireditve, druženja s prijatelji EJ SOCIALNE OMEJITVE zanemarjam kariero ČU konflikt s svojci nisem imela dovolj časa in pomoči, da bi se posvetila svojim otrokom in možu SRE SE RIMI ETA S K, EVITN utrujenost, boli me vrat, desna rama, roka prebujam se od bolečin v križu, glavobol, tesnoba v prsih ME izčrpanost, ne skrbim za svoje zdravje fizične obremenitve pri obračanju bolnika BREO psihične težave ŠE telo se uničuje J ZDRAVSTVENO STANJE OSKRBOVALCA E stres ruši harmonijo fizičnega telesa STOG POJAN REZULTATI: PREDSTAVITEV KATEGORIJE (SLIKA 4.4) REZULTATI: PREDSTAVITEV SODBE • Prikaz vzročnih povezav med oskrbovalcem in oskrbovancem ter njihovo prepletanje, • Vpliv na kakovost življenja v prisotnosti stisk in obremenitev, • Obremenitve družinskih oskrbovalcev, • Čustva družinskih oskrbovalcev, • Pomembno prepletanje obremenitev in stisk med oskrbovancem in oskrbovalcem, ki vpliva na kakovost življenja. REZULTATI: PREDSTAVITEV SODBE RAZPRAVA 1. Katere stiske najpogosteje doživljajo neformalni družinski oskrbovalci pri neformalni oskrbi svojca v paliativni oskrbi v domačem okolju? • se ne morejo sprostiti. • navajajo strahove, tesnobo, stisko. • strah pred prihodnostjo, pred neznanim, strah pred poslabšanjem, smrti. • stiska kot psihično izčrpavanje, jeza, psihično bolečina, obup, žalost. • pogosto se soočajo z nervozo, depresijo in anksioznostjo. • tožijo o občasnem glavobolu, stresu, večnem strahu, izčrpanosti, fizične bolečine zaradi zahtevnega obračanja pacientov in pomanjkanja volje, interesa in energije za telesno vadbo (slika 4.4). RAZPRAVA 2. Koliko in kakšno pomoč potrebujejo neformalni družinski oskrbovalci za kakovostno oskrbo svojca v paliativni oskrbi v domačem okolju? • več pomoči zdravstvenega osebja, dnevnega varstva, patronažne službe, nasploh brezplačne pomoči. • koriščenje zdravilišča za razbremenitev telesa • zdraviliški program za obolele in njihove oskrbovance. • psihološko pomoč, oporo za oba, oskrbovanca in oskrbovalca. • 24-urno konstantno pomoč izurjene osebe, morda pomoč iz DSO, hospica. • izobraževanja za transfer pacientov in ostala izobraževanja na tematiko oskrbovanja (slika 4.5). RAZPRAVA 3. Na kakšne načine bi se lahko izboljšala kakovost življenja neformalnih družinskih oskrbovalcev v času, ko oskrbujejo svojca v paliativni oskrbi v domačem okolju? • več prostega časa, • na razpolago psihična, formalna pomoč, • pomoč za kakšno uro na dan, • možnost, da bi oskrbovanca, ki ga negujejo, občasno kam dali, da bi se lahko malo odpočili (slika 4.6). ZAKLJUČEK • Ugotovili smo, da so neformalni družinski oskrbovalci, ki oskrbujejo neozdravljivo bolne svojce v domači oskrbi, zelo pomembni. • Za zagotavljanje kakovostne, holistične obravnave neozdravljivo bolnih v domači oskrbi potrebujejo družinski oskrbovalci dovolj časa in formalne pomoči, kar je možno udejanjiti ob ustrezni kadrovski strukturi za zagotavljanje integrirane oskrbe v domačem okolju in opolnomočenju ožje in širše javnosti k sočutju. • Stanje ni optimistično, saj oskrbovalci izpostavljajo velike obremenitve in premalo pomoči, ki bi se morala zagotavljati v okviru oskrbe v domačem okolju. PREDLOGI • Predlogi izboljšav na podlagi opravljene raziskave: ‒ obvezno izobraževanje za vse neformalne oskrbovalce o zdravstveni negi, psihofizični stabilnosti in vrstah pomoči, ki so na voljo; ‒ obvezna dodelitev ustrezne pomoči negovalnega osebja in materiala za oskrbovanje neozdravljivo bolnih svojcev v domačem okolju; ‒ subvencionirana pomoč v obliki temeljnih dnevnih opravil, gospodinjske pomoči, v obliki, ki bi omogočila ohranjanja socialnih stikov; PREDLOGI • Predlogi izboljšav na podlagi opravljene raziskave: ‒ ureditev 14-dnevne rehabilitacije z edukacijo v zdravilišču za družinske oskrbovalce in hkrati za oskrbovance na negovalnem oddelku kot delavnice za žalovanje in samopomoč; ‒ več možnosti koriščenja dnevnega varstva; ‒ psihoterapevtska podpora oskrbovalcem; ‒ vzpodbujati podjetja, da do zaposlenih ravnajo sočutno, jih podpirajo: pristop za razbremenitev delovno aktivnih moških in žensk, ki skrbijo za bolne in umirajoče svojce. Hvala za pozornost! PREDSTAVITEV REZULTATOV PROJEKTA IMRO IN NJEGOVA IMPLEMENTACIJA Hospic pristop za razbremenitev delovno aktivnih moških in žensk, ki skrbijo za bolne in umirajoče svojce Tadeja Gotar, glavni koordinator projekta IMRO, Renata Jakob Roban, predsednica društva Slovensko društvo Hospic Vira fotografij: arhiv Centra Rinka, Mestna občina Ljubljana Projekt IMRO O projektu: • razvoj podpornih storitev, namenjenih razbremenitvi delovno aktivnih oseb, ki skrbijo za bolne in umirajoče svojce (v urbanem in ruralnem okolju). V okviru projekta je bilo združenih več pristopov in storitev, ki so namenjene ne le neformalnim oskrbovalcem, temveč tudi njihovim oskrbovancem oz. družinskim članom. • projekt je financiran s strani Norveškega finančnega mehanizma 2014-2021 in pripadajoče slovenske udeležbe (julij 2022 – april 2024) Projektni partnerji: • Slovensko društvo Hospic, Slovenija • Društvo za kulturo odnosov SPES, Slovenija • Občina Solčava, Slovenija • Bjerkaker LearningLab (BLL), Norveška Projekt IMRO Osnovne informacije o izhodiščih projekta • Različni podatki kažejo, da ima neformalna oskrba številne fizične in psihološke posledice na osebe, ki jo izvajajo (upad fizičnega, duševnega zdravja pri starejših odraslih neformalnih oskrbovalcih, specifičen proces neformalnih oskrbovalcev, ki oskrbujejo družinskega člana z diagnozo raka ipd.). • Potreba po zagovorništvu neformalnih oskrbovalcev v delovnih okoljih. Ugotovitve nekaterih raziskav kažejo, da se neformalni oskrbovalci na delovnem mestu srečujejo z različnimi stiskami, npr. težko delijo oz. razložijo vsakodnevne izzive svojega življenja delodajalcu, hkrati podatki kažejo, da je ovira, ki jim preprečuje, da bi svoje stiske delili z delodajalcem tudi delovna kultura. Projekt IMRO Ključne podporne storitve, razvite v okviru projekta • Vzpostavitev integriranega modela oskrbe starejših v urbanem okolju (Ljubljana). • Vzpostavitev integriranega modela oskrbe starejših v ruralnem okolju (Solčava). • Razvoj ukrepov v sklopu certifikata „Sočutno podjetje“. Integrirani model skrbi za starejše v urbanem okolju (dnevni center v Ljubljani) 80 11 16 40 10 aktivnosti, aktivnosti, vključenih aktivnosti za aktivnosti za izvedenih v namenjenih prostovoljcev podporo podporo sodelovanju z ohranjanju neformalnim mladoletnim izobraževalnimi kakovosti oskrbovalcem neformalnim ustanovami življenja ostarelih, oskrbovalcem neozdravljivo bolnih Vključeni so podatki med julijem 2022 in decembrom 2023. Dnevni center v Ljubljani – multisenzorno okolje • Oprema izbrana z namenom ustvarjanja prijetnega okolja s pomočjo različnih zvočnih, vidnih in drugih senzoričnih dražljajev. Senzorna okolja (»Snoezeln«) nudijo okolje mirnosti, sproščanja in razbremenitve za različne ciljne skupine, preizkušena so bila tudi v okviru zdravstvenih ustanov, kjer je bilo ugotovljeno, da imajo te aktivnosti pozitiven učinek na zmanjšanje tesnobe pri bolnikih. • Prostor vključuje: vodno posteljo, zvezdnato nebo, vodna stena, prenosljivi projektor z optičnimi vlakni za izvajanje kromoterapije, infrardečo luč, difuzor in ostali material za izvajanje aromaterapije, zaveso z laserskim izrezom in ostalimi vizualni efekti, glasbeni sistem, počivalnik, odeje in mehke vzglavnike, taktilno steno z mahom ter ostale pripomočke za izvajanje senzorne integracije. • Dnevni center vključuje tudi solno sobo za uporabnike. Integrirani model skrbi za starejše v ruralnem okolju (dnevni center v Solčavi) 410 5 175 74 5 klicev v okviru aktivnosti za aktivnosti za aktivnosti, vključenih klicnega centra podporo podporo namenjenih prostovoljcev „Dobro jutro, mladoletnim neformalnim ohranjanju sosed“ neformalnim oskrbovalcem kakovosti oskrbovalcem življenja ostarelih, neozdravljivo bolnih Vključeni so podatki med julijem 2022 in decembrom 2023. Izobraževanja za ciljne skupine v okviru projekta IMRO 10 6 3 4 2 izobraževanj iz izobraževanj za izobraževanja za izobraževanja za začetni zdravstvene razbremenitev opolnomočenje mladoletne usposabljanji za nege za ženskih moških neformalne prostovoljce neformalne neformalnih neformalnih oskrbovalce oskrbovalce oskrbovalk oskrbovalcev Vključeni so podatki med julijem 2022 in decembrom 2023. Projekt IMRO Evalvacija projektnih aktivnosti • izvedene projektne aktivnosti (izobraževanja, individualni pogovori, drugi tretmaji) so v 100% popolnoma ali v veliki meri uresničile pričakovanja udeležencev ter bi aktivnosti priporočili tudi drugim. Izjave neformalnih oskrbovalcev: • „Zelo veliko pomeni, če se kaj na hitro zgodi in rabiš pomoč ali nasvet, da je to vedno kje mogoče dobiti.“ • „Želim si praktične nasvete, ker pri komunikaciji z javnimi institucijami je veliko pomanjkanja informacij“. • „Od vas bi želela prisotnost in podporo, ko jo bom potrebovala“. • „Želel bi večjo povezanost z občino, informacije glede postelje in druge opreme. Želel bi si skupine za neformalne oskrbovalce, sosedske pomoči - kakšen obisk čez dan, pogovor z drugimi neformalnimi oskrbovalci“. Projekt IMRO Prispevek partnerske organizacije Bjerkaker LearningLab Na videoposnetku: - Sturla Bjerkaker, vodja organizacije - Anita Evjen, strokovna sodelavka https://youtu.be/NnXiO3TVXtA Hvala za pozornost! https://hospic.si/ @projektimro Vira fotografij na prvi strani PPT predstavitve: arhiv Centra Rinka, Mestna občina Ljubljana. SOČUTNO PODJETJE: POGLED DELODAJALCA NA PODPORO ZAPOSLENEMU, KI JE V VLOGI NEFORMALNEGA OSKRBOVALCA Inja Anzi Molan, dipl. ekon., direktorica družbe INA SLOVENIJA, d.o.o. Sodelujemo skupaj za zeleno, konkurenčno in vključujočo Evropo. Vidik podjetja Kako INA SLOVENIJA kot delodajalec gleda na pojem „sočutno podjetje“. • Kakšen je odnos do zaposlenih, v času hude bolezni ali v času žalovanja (zaposlen ali družina zaposlenega). • Ozaveščanje spoštovanja, empatije in čut do ljudi tako v podjetju kot izven njega. • Ustvariti še bolj sočutno kulturo podjetja. • Podpora zaposlenim v težkih trenutkih življenja, povečuje lojalnost podjetju. • Izražanje čustev v težkih trenutkih na delovnem mestu in da to ne postane tabu tema. Zakaj je to pomembno in kaj lahko nudimo? Pogled delodajalca in katero vrste podpore nudi. • Služba je naš drugi dom. • Na težke trenutke življenja nikoli nisi popolnoma pripravljen. • Pravilno ravnanje zaposlenih do prizadete osebe in kako se s tem soočati. • Podpora „službene družine“ je pomembna – izpoved lastne izkušnje. • Podjetje se zaveda pomembnosti težkih trenutkov življenja in zato nudi različne vrste podpore. Predlogi Kako bi lahko v vsakem podjetju povečali sočutnost in ga unificirali. • Priprava protokola obnašanja v času žalosti in žalovanja zaposlenega ali družine zaposlenega. • Sestava interne skupine za vodenje pogovorov in nudenje dodatne podpore. • Fleksibilnost dela v času hude bolezni ali žalovanja. • Organizacija izobraževanj in sodelovanje z zunanjimi podporniki. • Poudarjanje sočutja, spoštovanja in empatije do sočloveka tako v podjetju kot izven njega. • Večkrat pokazati zaposlenim, da so pomemben del podjetja. Hvala za pozornost! Document Outline zbornik_IMRO_oktober2024.pdf (p.1-21) zbornik_IMRO_okt+ppt_popravljeno.pdf (p.22-208) Vsi_pptji.pdf (p.22-190) 1_PPT_Tina Lipar_MSP.pdf (p.1-7) PPT_Jana Mali.pdf (p.8-19) PPT_Renata J. Roban.pdf (p.20-50) PPT_Alenka Križnik.pdf (p.51-60) PPT predloga_Projekt IMRO_osnutek verzija_1.pdf (p.82-98) PPT_J. Ramšak Pajk.pdf (p.99-108) PPT_Miha Zimšek.pdf (p.109-121) BŠG PPT predloga-Projekt IMRO-prispevek.pdf (p.122-147) PPT_Tadeja Gotar.pdf (p.148-158) PPT_Inja Anzi Molan.pdf (p.159-163) VEc-popravki.pdf (p.164-187)