Združenje za radĺoterapijo in onkologijo SZD Sekcĺja za ĺnternisťčno onkologijo SZD onkološki inštitut Ljublja na Katedra za onkologijo MF ULJ PODPORNO ZDRAVLJENJE BOLNIKOV Z RAKOM ZBORNIK PSIHOSOCIALNA PODPORA, REHABILITACIJA IN AKTUALNE TEME I Združenje za radioterapijo in onkologijo SZD Sekcija za internistično onkologijo SZD on kološki inštitut Lju bljana Katedra za onkologijo MF UU PODPORNO ZDRAVUENJE BOLNIKOV Z RAKOM ZBORN!K PSI HOSOCIALNA PODPORA, REHABILITACIJA IN AKTUALNE TEME onkološki inštitut Ljubljana, 8.5.2015 Naslov: Podporno zdravljenje bolnikov z rakom: psihosocialna podpora, rehabilitacija in aktualne teme. organizacijski odbor; Vaneja Velenĺk, Jasna But Hadžić Strokovni odborl Jasna But Hadžić, Maja Ebert Moltara, Erika Matos, Marĺna Mencinge1 Barbara šegedin, Ana Lina Vodušek Lektor: Marinka Vičič u/ )k í ĺ*trł- lłą U Uredniki: Jasna But Hadžić, Erika Matos, Vaneja Velenik lzdaiateli in Založnik: Slovensko Zdravniško Društvo Naklada: 150 izvodov Natisnil: Tiskarna Mimo d.o.o., Ljubljana, maj, 2015 Kraj in Ieto izdaje: Ljubljana, 201.5 ClP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana 616-006(082) PODPORNO zdravljenje bolnikov z rakom : zbornik : psihosocialna podpora, rehabilitacija in aktualne teme / [uredniki Jasna But Hadžić, Erika Matos, Vaneja Velenik]. - Ljubljana : Slovensko zdravniško društvo, 2015 tsBN 978-961-69s6-21-5 ]'. But Hadžić, Jasna 279267696 2 - 5 7 VSEBI NA SPREMNA BESEDA Erika Matos, Jasna But Hadžić JE KAKoVoST Žlvurru.lR V BoJU Z RAKoM sPLoH PoMEMBNA? NAMEN PoDPoRNEGA ZDRAVJENJA JE lZBoLJšATl KAKoVosT Žlvurrulł. Vaneia Velenik PSI HOTERAPEVTSKI P RISTOP PRI BOLNIKIH Z RAKOM Borut škodlar PODPORNE SKUPINE BOLNIKOV Z RAKOM Urška Bokal, Andreia Cirila škufca Smrdel PoDPoRA lN KoMUNlKAclJA Z BoLNlKl lN svoJcl oB KoNcU ŽlvurrulA Jeľnej Benedik VOLGA SOCIALNE DELAVKE PRI OBRAVNAVI BOLNIKOV Z RAKOM Diana Jeleč Kaker CELOSTNA REHABILITACIJA BOLNIKOV Z RAKOM - KDAJ, KDO IN KOLIKO? Metka Moharić REHAB| LlTAclJA BoLN l KoV Po ZDRAVLJ ENJ U M oŽGANsKl H N TU MoRJ EV Daniel Globokar, Nika Goljar RE HABl LlTAclJA, Bo LN lŠKl STALEŽ, l NVAL| DsKA U PoKoJ |TEV - KAJ IN ZA KOGA? Olivera Masten Cuznar VADBA IN RAK - KOLIKO GIBANJA JE ZDRAVO? Jasna But Hadžić VPLIV 12 - TEDENSKEGA PROGRAMA STRUKTURIRANE VADBE )VADI RAD( NA TELESNE ZMOGLJIVOSTI BOLNIC Z RAKOM DOJKE Vedran Hadžić, Damir KarpljuĘ Kristina Gnezda, Mojca Humar L2 15 18 22 23 26 3Ż 39 45 3 50 AKTUALNO DIETE PRl BoLNlKlH z RAKoM - ŠrooR ALl KoRlsT? Nada Rotovnik Kozjek, Eva Peklaj MEDICINSKA UPORABA KANABINOIDOV - KDAJ IN KOMU? Slavica Lahajnar čavtovič ALTERNATIVNE METODE ZA ZDRAVUENJE RAKA Mateja Lopuh TEŽAVE, s KATERlMl sE SREČUJEJo ZDRAVNlKl DRUŽINSKE MEDlclNE IN NJIHOVA VLOGA PRI OBRAVNAVI BOLNIKOV Z RAKOM Danica Rotar Pavlič 5L 66 68 4 SPREMNA BESEDA Ko slišimo za podporno zdravljenje pri bolniku z rakom, najprej pomislimo na števil- na zdravila, ki jih bolniku predpišemo za lajšanje bolečin in drugih težav, povezanih z boleznijo in zdravljenjem. Vendar je podporno zdravljenje veliko več, kot le zdravlje- nje znakov in simptomov bolezni. obsega tako psihično kot telesno podporo pri soočanju z boleznĺjo ĺn njenim zdravljenjem, psihosocialno rehabilitacĺjo in pomoč pri vključevanju v domače in delovno okolje. obsega vse, kar dviguje kakovost živ_ ljenja bolnika z resno, pogosto življenje ogrožajočo boleznijo. Kako bolniku pomagati pri premagovanju duševne stiske, na katere je naletel ob soočanju z diagnozo rakave bolezni? S kakšnimi prehranskimĺ dodatki, dietami, kom- plementarnimi in/aĺĺ alternaťvnimi metodami zdravljenja, mogoče celo >prepove- danimi snovmi< si pomaga moj bolnik? ie telesna vadba med zdravljenjem za bolni- ka koristna? Katere podporne skupine mu lahko pomagajo? Kakšne so možnosti rehabilitacije in kaj je na voljo v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja? Kako naj bolniku ( in svojcem) olajšam zadnje dneve življenja? Vloga strokovnih delavcevje, da poskušamo najti odgovore na tovrstnä vprašanja in jih vključimo V Vsakodnevno klinično delo. Bolniki potrebujejo celostno in hkrati in- dividualno obravnavo tako na telesnem kot na psihosocialnem nivoju. S tem vpliva- mo na potek zdravljenja, prognozo ĺn kakovost živ|jenja. Upava, da bo zbornik letošnje šole podpornega zdravljenja pripomogel k še boljše- mu ĺnterdisciplinarnemu sodelovanju in predvsem k boljši celostni obravnavi naših bolnĺkov. Vsem sodeluiočim se iskreno zahvaljujeva! Jasna But Hadžić in Erika Matos 5 6 J E KAKOVO ST TIVLJ E NJA V BOJ U Z RAKOM SPLOH POMEMBNA? NAMEN PODPORNEGA ZD RAVLJ E NJA J E lZBo LJŠłrl KAKoVo sl ŹlVLJ E NJA Vaneja Velenik o n kol oški i n štit ut Lj u b lj a n a > UVOD Rak predstavlja velik javnozdravstveni problem. Njegova pogostnost namreč naraš- ča in do leta 2030 naj bi se skoraj podvojĺla (L). Z individualno obravnavo bolnikov in agresivnejšim kombinĺranim zdravljenjem smo dosegli njihovo bistveno boljše pre- živetje, sajjih več kot polovica živipet let in več po diagnozibrez ponovitve boleznĺ' Psihofizične, emocĺonalne, socĺalne in druge težave ob diagnozi raka, v poteku sa- mega zdravljenja ali leta po uspešno zaključenem zdravljenju, lahko občutno prĺza- denejo bolnikovo z zdravjem povezano kakovost življenja (angl. Health-Related Qu- ality of Life, HRQOL). Soočamo se s situacijo, ko celokupno preživetje alĺ preživetje brez bolezni ni več glavni cilj zdravljenja, temveč je vse pomembnejša bolnikova samoocena njegove kakovosti življenja. ) KAJ JE HRQOL !N KAKO JO MERIMO? HRQoL je težko natančno opredelitĺ. Predlagane so bile številne definicije. Nekatere najpogosteje uporabljane so: . Je stanje dobrega počutja, ki je sestavljeno iz dveh delov; sposobnosť opravljanja vsakodnevnih dejavnosti, kar izraźa telesno, duševno in socialno blaginjo ĺn zadovoljstva bolnika s stopnjo delovanja in nadzorom nad boleznijo (2). o Je subjektivna ocena dobrega in zadovoljivega življenja kot celote (3). o Je neskladnost med bolnikovimi pričakovanji in dosežki. Manjša je razlika, višja je kakovost življenja (a). o Predstavlja učinek bolezni in njenega zdravljenja na funkcionalno stanje bolnikov, kot ga zaznavajo bolniki sami (5). 7 . Je opredeljena kot splošno zadovoljstvo vsakega posameznika z življenjem in splošnim občutkom osebne blaginje (6). o Je bolnĺkovo zaznavanje njegovega položaja v življenju v kontekstu sistema vrednot in kulture, v katerem živi, glede na njegove cilje, pričakovanja, standarde in skrbi (7). V grobem je HRQOL bolnikova subjektivna, večidimenzionalna ocena telesnega (fi- zičnega), emocionalnega, socialnega in kognitivnega delovanja, simptomov zaradi boleznĺ in zaradi sopojavov zdravljenja, lahko tudi duhovnosti in seksualnosti. Bolni- kovo samooceno oZ. HRQOL sta sprejeli tako ameriška Uprava za hrano in zdravila (angl. Food and Drug Administration, FDA) in Evropske agencije za zdravila (angl. European Medicines Agency, EMEA) kot enega od kriterijev za pridobitev soglasja za registracijo novih zdravil. Ker je HRQQL subjektivno stanje, ga je težko oceniü. V uporabi so različni vprašalni- ki (Tabela 1) Tabelą 7. Pogosto uporabljani vpršalniki zo oceno HRQ)L v onkologiji številni raziskovalni članki nakazujejo, da zdravnik ne more objektivno oceniti bolni- kove HRQOL. Stephens in sodelavci so z "Rotterdam Symptom Checklist" anketirali več kot 700 bolnikov s pljučnim rakom (8). Prav tako so vsakega bolnika z enakim vprašalnikom ocenili tudi sami. Bolnikove simptome so v primerjavi z bolnikovo oce- no ovrednotili kot bolj blage. Podobno so opazili Titzer in sodelavci v svoji raziskavi na 163 bolnikih s pljučnĺm rakom(9). Kar 54% bolnikov je ocenilo svoje stanje zmo- gljivostĺ po lestvici ECOG (Eastern Cooperative oncology Group) slabše kot zdravni- ki. Zato je zelo poomembno, da vprašalnik izpolni bolnik sam. 8 Short Form 36 (SF-36) splošen Euľopean organlsatlon for thE Research and Třeatmgnt of CanceľQl.Q{l0 speclffčen za raka specifičen za raka Functional Assessment of cancer Therapy-General (FA€T-G) speciffčen za raka Visual Analogue Scale-Cancer {VAffi) Hospital and Anxĺety Depression Scale (HADS) Proffle of Mood States {POMS} speclfičen za raka Rotterdam Symptom Checklist {RSCL) specifičen za raka ) UPORABNE INFORMACIJE, KIJIH PRIDOBIMO IZ BOLNIKOVE SAMOOCENE HRQOL V onkologĺji obstaja veliko kliničnih situacij, v katerĺh je pomembno meriti HRQOL: v primarni in sekundarnĺ preventĺvi, v času primarnega zdravljenju z namenom ozdra- vitve, adjuvantnega zdravljenja, več let po zaključenem radikalnem zdravljenju, med paliativnim zdravljenjem metastatske bolezni alĺ med simptomatskim zdravljenjem ob koncu življenja. Naj naštejem nekaj primerov: lnformacija o spremembi HRQOL med terapijo raka je lahko onkologu vodilo pri izbiri sočasnega podpornega zdravljenja za blažitev sĺmptomov. Na primer: v dvojno slepi, randomizirani raziskavi Littlewooda in sodelavcev je 375 anemičnih bolnikov ob kemoterapĺji in 4 tedne po zaključenem zdravljenju prejemalo pla- cebo ali pa eritropoetin (10). V skupini, kĺ je prejemala eritropoetin, je vrednost hemoglobina porasla za2.Żgldl, v skupini s placebom pa le za 0.5 g/dl. Prva skupĺna je z vprašalnikiVAs, FACT-G in FACT-AN veliko bo|je ocenila svojo HRQOL kot skupina s placebom. o Tudi v primerih, ko ni pričakovati, da bi z določenim zdravljenjem izboljšalĺ celo- kupno preživetje (npr' pri napredovalem nedrobnoceličnem pljučnem raku), ASCO (American Society of Clinical oncology) smernice priporočajo takšno zdravljenje, če se izkaže, da izboljša HRQoL (11). Dober primer je raziskava An- dersona in sodelavcev, v kateri so bolnike z inoperabilnim nedrobnocelĺčnim ra_ kom pljuč zdravili ali z gemcitbinom in dobrim podpornim zdravljenjem ali pa le z dobrim podpornim zdravljenjem (12)' Kljub temu, da razlike v preživetju med rakoma ni bilo, so imeli bolniki, zdravljeni z gemcitabinom, boljšo HRQoL kot tisti, ki gemcitabina niso prejemali. Ne smemo pozabitĺ, da tudi nekateri bolniki samĺ raje izberejo zdravljenje, ki ĺz- boljša njihovo HRQoL, kot pa preživetje. Ko so bolnike prosili, da izberejo med podpornim zdravljenjem in kemoterapijo, jih je le 22 % izbralo kemoterapijo za hipotetično dobrobit treh mesecev življenja. Nasprotno pa se jih je 68 % odloči- lo za kemoterapijo, če je le-ta bistveno zmanjšala simptome raka, tudi če ni bilo pričakovati pomembnega vpliva na preživetje (1"3). ocena HRQoL je koristna, ko je ob nekem zdravljenju pričakovana toksičnost (bodisi zaradi zdravljenja samega ali značilnosti bolnika) tako pomembna, da lahko postane izbira zdravljenja vprašljiva (na primer zdravljenje starostnĺkov z rakom). Komunikacĺja je eno pomembnih področij podpornega zdravljenja. Samoocena HRQOL lahko služi kot pretok dodatnih informacĺj med bolnikom in medicinskim osebjem. Zadovoljni bolniki, oz. tisti, ki imajo vse potrebne informacije o poteku bolezni in zdravljenju, so manj prestrašenĺ in manj depresivni ter imajo boljšo HRQOL(14). a a 9 a Dve obsežni raziskavĺ sta potrdili, da je HRQoL statistično značilen, neodvisen napovedni dejavnĺk preživetja bolnikov z rakom pljuč, dojke, požiralnika, želodca, rakom debelega črevesa in danke, glave in vratu, melanoma ĺn nekaterih drugih rakov(1'5,16). Globalna kakovost življenja, funkcionalne domene in simptomi v vprašalniku EoRTc QLQ c-30 so bili najpomembnejši napovedni dejavniki. Pri bolnicah z rakom dojk je bil negatĺven napovednĺ dejavnik izguba apetita, pri raku pljuč bolečina in disfagija, začetna ocena QoL pri bolnikih z napredovalĺm rakom debelega črevesa in danke, utrujenost pri visoko malignih gliomih, globalna QoL pri napredovalem raku jajčnika, socialna funkcija pri napredovalem raku želodca. Spremembe v HRQoL, zabeležene med zdravljenjem, lahko napovedo slabši odziv na zdravljenje in ponovitev bolezni. Tako sta bila npr. pri bolnicah z rakom dojke, ki so prejemale adjuvantno kemoterapijo, slabost ĺn bruhanje napovedna kazalca za ponovitev bolezni(17). Pri bolnĺkih z rakom glave in vratu je dobro telesno počutje napovedovalo ugodno lokalno kontrolo po obsevanju, ne pa tudi boljšega preživetja (18). ) zAKLJUčEK Bolnikove samoocene HRQoL smo onkologi pričeli sprejemati kot pomemben način zbiranja podatkov o njihovih subjektivnih izkušnjah prĺ zdravljenju raka. Pojavlja se vedno več raziskav, v katerih je HRQoL primarnĺ ali sekundarni cilj zdravljenja. Z njhovimi rezultati dobivamo zdravniki boljši vpogled v to, kolikšen mora bitĺ obseg sprememb, da je klinično pomemben in moramo ukrepati, kar ima za posledico iz- boljšanje klĺničnega statusa posameznega bolnika. Literatura 1 Bry F., Jemal A., Grey N., Ferlay J., Forman D. Global cancer transitions according to the Human Development lndex (2008-2030): a population-based study. The Lancet Oncol. 2012; 13:790-801. 2 Gotay CC., Korn EL., McCabe MS., Moore TD., Cheson BD. Quality-of-life assessment in cancer tre- atment protocols; research issues in protocol development. J. Natl, Cancer lnst. 1992; 84:575-579. 3 vanKnippenberg FC., deHaes JC. Measuring the quality of life of cancer patients: psychometric properties of instruments. J. Clin. Epidemiol. 1988; 41:1043-1053. 4 Calman KC. QuaIity of life in cancer patients-an hypothesis. J. Med. Ethics t984;70:7Ż4-727. 5 Schipper H., Clinch J. Assessment of treatment of cancer. ln: Smith GT., ed. Measuring Health: A Practical Approach. New York: John Wiley & Sons, 1988; 109-139. 6 Schumacher M., Olschewski M., Schulgen G. Assessment of quality of life in clinical trials. Stat. Med. 199L; L0:1915-1930. 7 WHOQOL Group. Study protocol for the World Health Organization project to develop a quality of life assessment instrument (WHOQOL). Qual. Life Res. 1993; 2:153-159. 8 stephens RJ., Hopwood P., Girlĺng DJ., Machin D. Randomized trials With quality of life endpoints: are doctors' ratings of paťents' physical symptoms interchangeable With patients'self-ratings? Qual. Life Res. 1997; 6:225-236. 10 9 Titzer ML., Fisch M., KristellarJL., et a|' Clinician's assessment of quality of Iife (QoL) in outpaťents With advanced cancer: how accurate is our predicťon? A Hoosier oncology study. Am Soc' C|in. Oncol. 2001; 20:3844. 10 LĺttlewoodTJ.,BajettaE.,NortierJW.,VercammenE.,Rapoport.;EpoeťnAlaStudyGroup.Effects of epoetin alfa on hematologic parameters and quality of life in cancer patients receiving nonplati- num chemotherapy: results of a randomized, double-blind, placebo-controlled trial. J. Clin. Oncol. Ż007; 19:2865-Ż874' 11 Special article. Outcomes of cancer treatment for technology assessment and cancer treatment guidelines. Adopted on July 24,1995 by the American Society of C|inical oncology. J. C|ĺn' onco|. 1996, 1"4:67I-679. 12 Anderson H,, Hopwood P, Stephens RJ., Thatcher N., Cottier 8., Nicholson M., et al. Gemcitabine plus best supportive care (BSC) vs BSC in inoperable non-small cell lung cancer - a randomized trial with quality of life as the primary outcome. UK NSCLC cemcitabine Group. Non-Small Cell Lung Cancer. Br. J. Cancer 2000;83:447-453. 13 Silvestri G., Pritchard R. and Welch HG': Preferences for chemo- therapy in patĺents With advanced non-smalĺ ce|l lung cancer: descriptive study based on scripted interviews' BMJ 7998,317:777-775. 14 Velikova G., Keding A., Harley C., Cocks K., Booth 1., Smith AB., et al. Patients report improvements in continuity of care when quaIity of life assessments are used routĺnely in onco|ogy practice: secondary outcomes of a randomised controlled trial. Eur. J. cancer Ż070;46:238L-8, 15 GotayCC',KawamotoCT.,BottomleyA.andEfficaceF.Theprognostĺcsignificanceofpatient-re- ported outcomes in cancer clinical trials. J. Clin. Oncol. 2008; 26:1355-1363. 16 Montazeri A. Quality of life data as prognostic indicators of survivaI in cancer paťents: an overview of the literature from 1982 to 2008. Health Qual. Life Outcomes 2O09;7: !O2. 17 SarenmaIm E', odén A., oh|én J., GastonJohansson F., HoImberg sB. changes in hea|th-re|ated quality of life may predict recurrent breast cancer. Eur. J. Oncol. Nurs. 2009; 13:323-9. 18 SiddiqiA., Given CW., Given B. and Sikorskii A. Quality of life among patients with primary, me- tastatic and recurrent cancer. Eur. J. Cancer Care (Engl) 2009; L8: 84-96. LL PSI H OTE RAP EVTSKI PRISTO P PRI BOLNIKIH Z RAKOM Borut škodlar Psihĺatrĺčna klĺnĺka Ljubljano, Enota za psihoterapijo Psihoterapija, kot sistematična, z izkušnjami in z dokazi podprta veda o zdravljenju duševnih stisk oz. težav s psihološkimi (in duhovnimi) sredstvi, je močno zastopana pri naporih pomagať ljudem, ki so obolelĺ za rakom. Posebno močno je zastopana znotraj psihoonkologije, pomembna je znotraj eksistencialisťčne psihoterapije (Ya- lom, L980), ki se razvija za najtežje človeške situacije, ter je pomemben del paliativ- ne oskrbe za neozdravljivo bolne. Rak je bolezen, ki tako globoko pretrese človeka, da ga pahne v "mejno situacijo", kot je to poimenoval ugleden psihiater in filozof KarlJaspers (1973). To pomenisitu- acijo, ko človeku spodnese tla pod nogami. Samoumevne predpostavke o sebi, o drugih ĺn o življenju v celotĺ, se postavijo pod vprašaj. Nič ni več gotovega in zago- tovljenega. Človek se mora znajti v na novo (vz)postavljenem svetu. omenjeni notranji potres se zgodi sredi človekovega življenja, sredĺ njene oz. njego- ve živete zgodovine. To pomeni, da ima za sabo določene izkušnje, ki so jo oz. ga oblikovale in zaznamovale, posebno travmatizirajoče med njimi, ter pred sabo želje, cilje in pričakovanja. Skratka potres pretrese življenje sredi življenja. Zato mora vsaka dobra in primerna psihoterapija odgovoriti na oba dela te težke situacije človeka, ki zboli za rakom: na "potres" in na "sredi žĺvljenja". Pri "potresu" moramo človeka psihoterapevtsko spremljati z razumevanjem za naj- globlje eksitencialne vsebine, ki se ob tem odpirajo. To so strah pred smrtjo, vpraša- nja svobode, odgovornostĺ in krivde, obzorja smiselnosti, vrednot ĺn idealov, na- sproti nesmiselností življenja, trpljenja in minljivostĺ itn. Vse te vsebine nam pacienť boljali manj eksplicitno sporočajo. od nas terapevtov pa je odvisno, če jih bomo "slišali" ali ne. Yalom (L980) nas svari pred "selektivno nepozornostjo" v psi- hoterapiji, ki te vsebine sistematično "presliši", kar lahko oteŽuje ali celo onemogoči psi hotera pevtski proces. Psihoterapija je dialog. Dialog pa smo v svojem bistvu tudi ljudje na ontološki ravni, kot so pokazali veliki filozofi, npr. Martĺn Buber (L937) in Emanuel Levinas. Drugi L2 človek - mať in vsĺ kasnejšĺ pomembni ljudje - pomeni za človeka veliko več kot vsaka druga stvar tega sveta. Zato lahko potres v človeku zaradi raka, za katerim je obolel, vidimo tudi kot krizo dialoga' Psihoterapija lahko in naj bi pomagala človeku ravno pri tem, da ponovno vzpostavi dialog z njemu pomembnimi ljudmĺ. Z dialo- gom znotraj psihoterapije pomagamo torej obuditi dialog pacĺenta z bližnjimi ter s tem tudi s samim seboj. V senci potresa pa teče - prehodno lahko sicer zamrzne - življenje konkretnega človeka v njegovih konkretnih situacijah. Teče svojim željam in ciljem naproti in svo- je sprotne izkušnje pretaka v preteklost. Tako kot živimo tudi ljudje pred potresom. V psihoterapiji se moramo posvetĺtĺ temu z Vso pozornostjo, empatíjo in taktnostjo, ki jo premoremo. Človek, ki obolĺ za rakom, ima namreč pred sabo veliko nalogo: posledice potresa mora vtkati v svojo življenjsko zgodbo in si izboriti novo avtobio- grafijo ĺn novo identĺteto znotraj nje. To delo je naporno, zahteva čas in prostor, ki ga omogoča ravno psihoterapĺja. V psihoterapiji in prĺ vsakem spremljanju oz. pomoči ljudem z rakom ne smemo nikdar pozabiti, da se človek po noči diagnoze raka zbudi v nov dan. Nov dan pa prĺ mnogih ljudeh pomeni preobrazbo, Celoten svet je drugačen. Če prisluhnemo paci- entu, kako spremenjen in v kakšnem smislu drugačen je zdaj njen ali njegov svet, lahko odkrijemo veliko pomembnĺh nastavkov za psihoterapijo, skupaj z že omenje- nimi prizadevanji za ponovno vzpostavitev dialoga in nove avtobiografske identite- te. Ne smemo izhajatĺ samo iz sebe in navidezne enostavnosti življenja. Ljudje z ra- kom nam zaupajo svoje hude stiske, da se jim je zgodila ta bolezen, razočaranja, da ne bodo mogliizpo|nĺtidoločenĺh želja in dosečiciljev,lahko jih je strah prihajajoče- ga zdravljenja in poteka bolezni ali čustvenĺh odzivov svojih bližnjih. Mnogo pa je znotrajte preobrazbe tudi pozitivnih in navdihujočih občutij, kiso možna podlaga za upanje, osebnostno rast in duhovna obzorja (Yalom, 2008). V psihoterapĺji pri bolnikih z rakom se v zadnjem obdobju močno uveljavlja pomoč s čuječnostjo. Psihoterapĺja, osnovana na čuječnostĺ, je nabor psihoterapevtskih strategij in metod, ki sicer izhajajo iz starodavne budistične meditatĺvne tradicije. V zadnjih 30 letih se je iz anonimnosť povzpela v eno najprepoznavnejših psihote- rapevtskih pristopov, ki se je, kot omenjeno, pomembno uveljavila tudi pri zdra- vljenju ljudi z rakom. Osrednji mehanizem delovanja znotraj tega psihoterapev- tskega pristopa je človekova zmožnost preusmeriti in obdržatĺ pozornost na neposrednem doživljanju, znotraj katerega zmoremo opazovať čustva, misli in telesne občutke, ne da bi nanje močno reagirali ter jih postopoma raziskujemo z odprtostjo, sprejemanjem in naklonjenostjo (Kabat-Zin). Raziskave pri ljudeh z ra- kom so pokazale, da vadba čuječnosti pomembno pripomore k boljši kvalĺteti živ_ ljenja, izboljšanju in stabilizaciji razpoloženja ter občutju osebnostne in duhovne rasti (Speca, et al., 2000; Carlson, et al., 2003; Hoffman, etal.,20L2; Labelle, et al., 201s). 73 Zaključimo lahko s preprosto, a zavezujočo ugotovitvijo, da si bolniki z rakom zaslu- žijo skrbno in kvalitetno psihoterapevtsko zdravljenje, ki mora biti umerjeno na po- sameznika, s posluhom za velike spremembe, ki se zgodijo v človeku ĺn njegovi oko- lici, in ki pomenijo celovito preobražen svet, v katerem zdaj živi. Vodilna nit je iskanje dialoga z njegovim svetom in znotraj njega ter iskanje mostov z njegovimi prejšnjimi svetovi in svetovi drugih ljudi. S tem lahko pomagamo ljudem, ki so se znašli v svetu, kjer "ni več možno čutiti doma, varnosti in prijateljstva", kot je za življenje po hudi travmi zapisal Jean Améry, da vse to troje ponovno najdejo. Literatura 1 Buber M. |. and Thou. Edinburgh: TÍ. Clark, 1937. 2 Jaspers K. Philosophie ll. Existenzerhellung. Berlin: SpringerVerlag, 1973. 3 Kabat-Zinn J. FuIl catastrophe lĺving. New York: Bantam Books, 2013' 4 YaIom l.D. Existentĺal psychotherapy. New York: Basic Books, 1980. 5 Yalom l.D. Staring at the sun. Overcoming the terror of death. San trancisco: Jossey-Bass, 2008. 1.4 PODPORN E SKU PIN E BOLN IKOV Z RAKOM Urška Bokal, Andreja Cirita škufca Smrdel o n ko ĺ oški ĺ n štitut Lj u b lj o n o ) UVOD Ob spoprijemanju z maligno boleznijo in njenim zdravljenjem lahko bolniki z rakom doživljajo razlĺčne, tudi globlje psihične stiske. Podporne skupine bolnikov z rakom so ena od oblik psĺhosocialnih intervencij, ki lahko bolnikom pomagajo V procesu soočanja z novĺmi življenjskimĺ okoliščinami (1). Vključujejo terapevtske skupine, ki jih vodi psihoterapevt, in skupine za samopomoč, na katere se bomo osredotočili v tem prispevku. ) sKUPlNE zA sAMoPoMoč BoLNlKoV z RAKoM Skupina za samopomoč je opredeljena kot >skupina ljudi, ki se soočajo z enakim problemom in se družijo zato, da si nudijo medsebojno pomoč in podporo<. So učinkovit vir psihosocialne podpore, saj lahko bolniku z rakom dajejo občutek spre- jetosti, pripadností in povezanosti, zmanjšajo občutek osamljenosti, pripomorejo k večjemu poznavanja raka, njegovem zdravljenju, spoprijemanju z boleznĺjo ter spod- bujajo upanje (2, 3). organizĺranost skupin za samopomoč je različna; lahko jih vodijo prostovoljci - bol- niki, nad 60 % podpornih skupin bolnikov z rakom pa vodi profesionalni vodja sku- pine (3). Glede na lokalizacijo in stadij bolezni so lahko homogene ali heterogene. Macvean in sodelavci opozarjajo, da so prĺ programih samopomočĺ pomembnividi- ki uvodno izobraževanje prostovoljcev, redna supervizĺjska srečanja ter priročniki/ učno gradivo za prostovoljno delo, vendar so le-ti redkeje zajeti v raziskave o učin- kovitosti psĺhosocialne podpore programov za samopomoč (4). > DRUšTVA BoLN!KoV z RAKoM V sLoVENlJl lN sKUPlNE zA sAMoPoMoč V Sloveniji imajo društva bolnikov z rakom že dolgo tradicijo. Večĺnoma združujejo bolnike po vrstah rakavih obolenj. organiziranost skupinske samopomoči V progra- mih društev, ki imajo svoje kontaktne podatke na spletni strani Državnega programa obvladovanja raka (5), smo prikazali v spodnji tabeli. lnformacije smo zbrali s po- močjo telefonskega intervjuja oz. vprašalnika, poslanega po spletni pošti. Za lažji 15 dostop do podatkov o drugih programih društev smo dodali tudi njihove spletne naslove. Tabela 1: Društva bolnikov z rakom v Sloveniji in skupine za samopomoč limfomi.si (občasna skupna srečanja) Društvo bolnĺkov z limfomom dls-slo.si Društvo larlngektominnlh Sloveniie vsak torek ob 11. uri na ORL kliniki v Ljubljani enkrat mesečno na različnih kraiih po Sloveniji onkologija.org Društvo onkoloških bolnikov Slovenije (občasna srečanja v razĺičnih kraiih po Sloveniĺ|) dpbs.si vdihovalnik.si Dľušwo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije drugi četrtek V mesecu V prostorih društva moja-scitnica. net Dľuštvo za pomoč pri obolenjih ščitnice MoJA ščlTNlcA d rustvo-hospic.si Slovensko drušwo HosPlc (skupina za žalujoče odrasle) limfom-levkemija.org (občasna srečanja članov in enkrat mesečni posvetĺ s strokovnja ki) Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L za bolnice, ki so zbolele pred 40. letom europadonna- zdruzenje.si Slovensko združenie za boj pľoti raku doik Euľopa donna usta nova-ma livitez.si Ustanova Mali vitez ( psihotera pevtska sku pina mladih enkrat mesečno, ol Ljubljana, regionalne skupine) zveza-ilco.si / (občasna srečanja po lokalnĺh društvih} fueza invalidsklh društev lLCo Slovenije d rustvo-bkb.si Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi vsak četrtek ob ]"6' uri na Ko za hematologijo UKC Ljubljana za hospitalizirane bolnike in njihove svojce (občasna srečanja za nehospitalizirane bolnike) usmerjena v preventivne prograĺne protiraku.si Zveza društev za boi pĺoti raku eu ropacolon,si Europacolon podatki niso bili poslani Ugtanova za pomoč otroku z rakom podatki niso bili poslani 16 > sKUPlNE zA sAMoPoMoč zNoTRAJ PRoGRAMA PoT K oKREVANJU - oRGANlzlRANA sAMoPoMoč BoLNlKoV z RAKoM Med društvi bolnikov z rakom ima najbolj razvito mrežo skupinske samopomoči Društvo onkoloških bolnikov Slovenije. Prva skupina za samopomoč za ženske z ra- kom dojke je bila ustanovljena leta 1984 na onkološkem inštitutu v Ljubljanĺ, pro- gram se je nato razširil še v druge kraje po Sloveniji. Po letu 2009 so začeli ustanav- ljati skupine tudi za bolnike z drugimi vrstami raka in leta 20L3 se je program preimenoval v Pot k okrevanju - organizirana samopomoč bolnikov z rakom. Vsako skupino vodi prostovoljski tim: prostovoljec/-ka, koordinator/-ka skupine z lastno ĺzkušnjo raka, prostovoljec strokovni vodja, ki je po poklicu psiholog, medicin- ska sestra, zdravnik ipd. Pravilnik programa opredeljuje njegovo vsebino, obvezno za- četno usposabljanje, redno supervizijo, določila, kdo lahko postane prostovoljec in kdaj s prostovoljnĺm delom preneha (6). Danes deluje v Sloveniji 20 skupin za samo_ pomoč v naslednjih krajih: Celje, Črnomelj, llirska Bistrica, lzola, Kranj, Koper, Krško, Ljubljana, Maribor, Murska Sobota, Nova Gorica, Novo mesto, Postojna, Ptuj, Ribnica, Sežana, Slovenj Gradec, Trbovlje, Tržič, Velenje. V skupine se lahko brez predhodne prijave vključi vsak bolnik z rakom. Srečanja so enkrat mesečno razen julija in avgusta, prisotnost na njih pa je lahko le občasna. lnformacije glede srečanj skupin so dosto_ pne na spletni strani Društva onkoloških bolnikov Slovenije in v oknu, glasilu društva. ) zAKtJUčEK Za bolnike z rakom obstajajo različne oblĺke psihosocialnih intervencij za pomoč prĺ soočanju z maligno boleznijo. Mednje sodijo tudi skupine za samopomoč, ki so v okvi_ ru društev bolnikov z rakom organizirane v različnih krajih po Sloveniji. Tak način po- moči sicer ustreza le nekaterim onkološkim bolnikom, drugi raje izberejo individualno svetovanje, pogovore po telefonu alĺspletnih forumih in podobno, ali pa to pot preho- dijo sami ob pomoči svojih najbližjih. Vsem je skupno eno: težnja po integracijĺ težke izkušnje v osebno življenjsko zgodbo, ki prinese bolniku novo psihično ravnotežje. Literatuřa 1 Hutchison SD., Steginga SK., Dunn J. The tiered model of psychosocial intervention in cancer: a community based approach. Psycho-Oncology 2006;15: 541-6. 2 Butow PN., Kirsten LT., Ussher JM., et al. What is the ideal support group? Views of Australian people wĺth cancer and their carers. Psycho-oncologv 2007; L6(77):1039-45, 3 Ussher J., Kirsten 1., Butow P., Sandoval M. What do cancer support groups provide which other supportive relationships do not? The experience of peer support groups for people with cancer. Soc. Sci. Med. 2006: 62(10): 2565-76. 4 Macvean ., White VM,, Sanson-Fisher R. One-to-one volunteer support programs for people with cancer: A review of the Iiterature. Patient Educ. Couns. 2008; 7o(I): 7o-Ż4. 5 http://wwudpor.si 6 http://www.onkologija'org/uploads/praviIniki/PRAVlLN ĺK-Poto/oŻoko/o2ookrevanju%2oŻo73.pdf 77 t PODPORA IN KOM U N IKACIJA 7 BOLN IKI !N SVOJCI oB KoN CU Ż|VLJ ENJA Jernej Benedik o n ko l oškĺ i n štítut Lj u bĺj a n o > UVOD oskrba umirajočega je ena izmed najteŽjih vrst oskrbe v medicini. Verjetno je pri oskrbi umirajočega najtežje to, da Vemo, da bomo vsĺ nekaj izgubili: umirajoči se sooča z zadnjo, najhujšo izgubo - ĺzgubo življenja, svojci z zgubo bližnjega in vsem, kar to lahko pomeni, zdravstveno osebje pa z izgubo strokovne gotovostĺ - saj je kljub oskrbi bolnik umrl. oskrbovalci naj imajo razrešene dileme o življenju in smrti. Če se ne čutijo dovolj strokovne, sposobne, naj oskrbo raje prepustijo dru_ gim. Glavnĺ izzivĺ oskrbe umirajočega so skrb za bolnikovo dostojanstvo, spoštovanje eti- čnih norm, pravilna obravnava celotnega spektra človekovĺh potreb in izogibanje medicinski neučinkovitosti, skrb za svojce in osebje. Glavni cilj pa je skrb za udobje in lepa smrt' Večina bolnikov z rakom želi umreť doma, če jim to omogočimo. > NAčRToVANJE osKRBE V sodobni medicinije smrt marginalizirana, Vsi se trudimo za življenje. Zato pogosto oskrba umirajočega ne predstavlja visoke strokovne prĺoritete. Pri tem pozabljamo, da na koncu vsi umremo. Umremo le enkrat. Torej mora biti oskrba umirajočega vedno optĺmalna, ker ne bo ponovne možnosti za pravilno oskrbo. Razumeti mora- mo, da je oskrba umirajočega nekaj, česar se moramo naučitĺ, tako kot npr. kako uredimo previsok krvni tlak. lzkušnja izgube bližnjega nam lahko da moč in oporo za naprej, ali pa predstavlja brazgotino, ki jo človek nosi vse življenje. Slednja je skoraj vedno znak neprĺmerne oskrbe umirajočega. Prav tako lahko pravilna oskrba umĺrajočega predstavlja stro- kovni izziv in nudi profesionalno zadovoljstvo, če je izpeljana pravilno. Pogosto se začenja oskrba umirajočega prepozno, ko je že prisotno aktivno umĺra- nje. Takrat je za večino stvari prepozno. Takrat naj ima prednost bolnĺk s svojimi te- L8 žavami. Svojci so na drugem mestu - kot rečeno, človek umre samo enkrat. Je pa nujno potrebno nato poskrbeti še za svojce' Pravočasno načrtovanje oskrbe lahko prepreči marsikatere neprijetne zaplete in pripravi vse vpletene na bližajoč se neizogibni konec' ocena preživetja naj bo tisto vodĺlo, ki narekuje naše ukrepanje. S pravočasnim načrtovanjem oskrbe se bomo izognili tudi nepotrebnim medicinskim postopkom borbe za življenje (medicinska neučinkovitost), ki vedno vodijo le v trpljenje ĺn bomo ukrepali tako, da se bo zgodi- la spokojna, dostojanstvena, človeka vredna smrt. Pravilna ocena preživetja je veščina, ki se je da do neke mere priučiti. Pri malignih boleznih, kjer je potek bolezni možno do določene mere napovedať, je lažja kot pri drugih kronĺčnih obolenjih. Pri bolnikih z rakom imamo na voljo pripomočke za oce- no preživetja (paliativni prognostični indeks, ocena PaP). obĺčajno preživetje koreli- ra s stanjem bolnika - slabše kot je stanje, krajše je preživetje. Prisotnost kaheksije alĺ pojav delirija sta napovednika kratkega preživetja. S pravĺlno oceno preživetja začnemo pravočasno s pripravami bolnika in svojcev na sklepno obdobje življenja. Umiranje je proces, ki lahko traja več tednov. Hitrost umiranja je odvisna od napre- dovanja osnovne bolezni, splošnega stanja in spremljajočih obolenj. Včasih je priča- kovana nenadna smrt. Umiranje poteka po dveh poteh (obĺčajna - mirna pot ali težka pot)-vedno naj poteka po mirni poti. Kot vedno je ključ do uspeha zaupanje. lz raziskav vemo, da je zaupanje največje, kadar zdravnik in zdravstveno osebje izkazujejo strokovnost, empatijo in vključujejo bolnika V proces odločanja. > KoMUNlKACIJA V osKRB! UMlRAJočEGA običajno se neradi pogovarjamo o neprijetnih, težkih stvareh. Takšni pogovori so povezani s stĺskami, trpljenjem in negativnimi čustvi. Pogosto so v povezavi z nereš- ljivimi ali težko rešljivimĺ problemi. Ali je še kakšen problem težje rešljiv kot ta, da boš umrl?! Ljudĺ, ki so nam najbližje, neradi obremenjujemo s težavami, včasih je strah pred poslabšanjem stanja svojca razlogza izogibanje pogovoru. Vse to niso pravi razlogĺ za izogibanje pogovoru o koncu Življenja' Predolgo odlaša- nje običajno napravi lahko rešljive probleme zelo težke. V skrajnem primeru lahko kakšne bolnikove skrbi ostanejo nerazrešene. lz raziskav tudi vemo, da je občutek izpolnjenosti žĺvljenja ena od bolnikovih prioritet. Vse skrbi naj bodo razrešene do začetka umiranja ! Pogovor o umiranju pričnemo tenkočutno. Bolnika ne posiljujemo z resnico, pač pa raje počakamo na njegovo povabilo. Na ta način se bomo lotili üstih tem, ki so za bol- 19 nika pomembne. Pogovor naj bo karseda odkrit in nedvoumen. Na pogovor se pripra- vimo. Skupaj poiščemo rešitve, kĺ so za bolnika najprimernejše. Če ocenimo, da bolnik ne sprejema svojega stanja, moramo na to opozoritĺ svojce (ti vedno zaostajajo za bol- nikom pri sprejemanju bolezni), da se bodo lahko pravočasno pripravili na smrt in bodo lahko bolniku prĺskočili na pomoč, ko jo bo potreboval. Redko se zgodi, da bolnik ne dovoli, da bi o njegovem stanju obvestili svojce' Ta zahteva lahko povzroči hud etičnĺ precep. Včasih predstavlja rešitev pogovor z bolnikom o razlogu za neobveščanje svoj- cev. Glavna naloga komunikacije je vzdrževanje pozitivne komunikacije znotraj družine in tima oskrbovalcev. Umirajoči nima več dovolj energije za pasivno komunikacijo' Že v zgodnejšem obdobju se pogovorimo o pomenu izražanja in naslavljanja čustev, sťsk in o pravĺlnem načinu nudenja pomoči (ta naj ne bo omejena). Svojce pripravimo na pričakovano slabšanje možnosti komunikacije. opozorimo jih na velik pomen never- balne komunikacije. Poučimo jih o pravilnem pogovoru ob umirajočem (kot da vse sliši). Svojce pripravimo na postopno prevzemanje bolnikovih dolžnosti. Pri tem si poma- gamo z oceno družine. Poznamo več ťpov družin' Če precenimo, da znotraj družine oskrba ne bo možna, to upoštevajmo pri načrtovanju nadaljnje oskrbe' Včasih to lahko vodi v situacijo, kjer ne moremo izpolniti bolnikovih želja (npr. smrt doma, a ga doma nihče ne želi imeť)' > clLJ osKRBE UMlRAJočEGA oskrba umirajočega zasleduje le en cilj- SKRB ZA UDOBJE. Temu prilagodimo vse negovalne postopke. Za odvajanje poskrbimo, če bolnika moti zaprtje. Včasih je pot- rebno vstaviti urinskĺ kateter, čeprav se količina izločenega urina pri umirajočem manjša iz dneva v dan. Skrbimo, da usta niso suha. opustimo obračanje na ure. Premeščanje bolnika, ki aktivno umira, je najmanj nestrokovno. Umirajoči se ne more več prĺlagajati spremembam v okolju. Te lahko v skrajnem primeru sprožijo delirij. občasno kakšen bolnik med prevozom umre. (Kako smo poskrbeli zanj?) Ne spreglejmo duhovne dimenzije človeka! Religiozna oskrba je le del skrbi za du- hovnost posameznika. oskrbo načrtujemo, tako da so duhovne potrebe bolnika prepoznane in naslovljene. Zdravljenje z zdravili prilagodimo pri vsakem posamezniku. Predvidimo, da bo pot per os izgubljena. Prednost ima dajanje zdravil subkutano. Opustimo vsa zdravila, kjer se dobrobĺt pokaže šele po dolgotrajnejšem jemanju. Vsi bolnĺki naj imajo pred- pisana zdravila za pet najpogostejših simptomov (slabost/bruhanje, nemir, boleči- na, vročina, hropenje). 20 .! i I Umetna hĺdracija in umetno hranjenje nimata mesta v oskrbi umirajočega, razen na izrecno željo bolnika. Pa še takrat to prilagodimo - npr' infuzija 5 % glukoze v FR (tekočina, kĺ jo dajemo subkutano, mora vedno vsebovati sol). običajno dajemo 500 _ 1000 mlldan (največ 1000 - L500 ml/dan, do ].00 ml/uro). Pri dajanju ĺnfuzije je večja verjetnost za pojav hropenja, lahko se razvije tudi pljučni edem. Posebno pozornost namenjamo deliriju' Najtežje prepoznamo hipoakťvni delirij, ki močno poslabša kakovost umiranja. Pozornĺ smo na nepričakovana nenadna pos- labšanja splošnega stanja, bolnikove težave (nenormalna zaspanost, prisilne misli, težke sanje...) in na opažanja svojcev. Svojce (ĺn bolnika)vedno seznanimo s pričakovanimi in najpogostejšimi simptomi' Skupaj poiščemo rešitve, ki so na voljo doma. Pogovorĺmo se možnih zapletih. Če ne bomo omogočili posveta z zdravnikom ob pojavu novih težav bo manjša Verjetnost za pripravljenost za oskrbo na domu. Svojcem svetujemo glede samozaščite. Pomembno je, da nadaljujejo s svojim življe- njem tudi v času skrbi za umirajočega' Skrbijo naj za dobro spalno higieno, ustrezno telesno aktĺvnost, ohranjajo naj odnose, ki so jim pomembni. Ne pozabimo na otro- ke. Ti so pogosto izključeni ĺz dogajanja zaradi skrbi za njihovo dobrobit. RaVno ta izključenost lahko povzročĺ hude posledice v nadaljnjem življenju. Stanje razložimo na način, kĺ je otroku razumljiv. Dovolimo mu, da pomaga v obsegu svojih zmožnos- ti. Ne pozabimo vzdrževati upanja. obet lepe smrti vzbuja upanje prĺ bolnĺku' Zelo pomembno je, da ne dajemo lažnih upov. Zastavljajmo si dosegljive cilje. Nedoseg- ljivi cilji so pot V obup, frustracije in trpljenje. Doseči lepo smrt v domačem okolju, kot sije želel bolnik, predstavlja velik izzĺv - in vir profesionalnega zadovoljstva. Lĺteratura 1 oskrba umirajočega: hxp://www.onko-i.si/fileadmin/onko/datoteke/dokumenťi/ O n ko I o g i j a_l et n i k_XV_st 1/ O n ko I o g ij a _j u n i j _20 7 7 _w e b _2 _ 1 6. p df 2 Knjižice Metulji hxp://www.paIiativnaoskrba.si/paliativna-oskrba.html 3 oxÍord Textbook of Palliaťive Medicine, 2010 27 VLOGA SOCIALNE DELAVKE PRI oBRAVNAVI oN KoLoŠrl H BOLN !KOV Z RAKOM Diana Jeleč Kaker o n kol o ški ĺ n štitut Lj u b lj a n a > POVZETEK Strokovna pomoč pri reševanju stisk in težav bolnikov z rakom vključuje tudi socíal- nega delavca. Zdravnik v času bolnišničnega ali ambulantnega zdravljenja bolniku z rakom ĺn njegovim svojcem predlaga vključitev socialnega delavca, ki skupaj z bolni- kom in njegovo družino v izvirnem delovnem projektu pomoči pomaga pri iskanju ustreznih oblik podpore in storitev ki omogočajo bolniku vrnitev v domače bivalno okolje ali pa preselitev v zanj sprejemljivo okolje. Naloga socialnega dela je zagotavl- janje podpore bolnikom in njihovim bližnjim priprilagajanju na življenjske razmere, pri njihovi vključĺtvi V proces zdravljenja, rehabilitacije ali umĺranja. Delovanje so- cialnega delavca je usmerjeno v omogočanje večje izbire, v krepitev moči in odlo- čanje o lastnem življenju, pri čemer je potrebno upoštevatĺ kompleksno mrežo sto- ritev za uresničevanje socialnih pravic in potreb bolnĺka. V procesu pomoči opravlja socialni delavec svetovalno delo in informira bolnike in njihove svojce o področju socialnega in zdravstvenega Varstva. V praksi to pomeni informĺranje o pravicah, medicĺnskih pripomočkih za nego na domu, pomočĺ družini na domu, institucional- nem varstvu, Hospic oskrbi. V prispevku so predstavljeni vloga, naloge in kompeten- ce socialnega delavca ter koncepti dela, ki jih uporablja pri svojem delu. 22 CE LOSTNA RE HAB I LITACIJA BOLNIKOVZRAKOM-KDAJ, KDO IN KOLIKO? Metka Moharić1,2 1 Univerzitetni rehobilitacĺjski inšťĺtut Republike Slovenĺje _ Sočo, Ljubljana 2 Kotedra za fizikaĺno ĺn rehabĺlĺtocĺjsko medicĺno, Medĺcĺnska fokulteta Unĺverze v Ljubljani, Ljubljono ) POVZETEK Večanje incidence raka v kombinaciji z daljšim preživetjem povečuje potrebo po rehabilitaciji. Bolniki z rakom bodo morda še vse življenje po odkritju bolezni potre- bovali katerega od rehabilitacijskĺh ukrepov' Rezultati raziskav kažejo, da so rehabi- litacijski ukrepi bolj ali manj uspešni, vendar je težko opraviti metodološko dobro raziskavo. Ne glede na to, morajo biti rehabilitacijski ukrepi ukrojeni po potrebah pacienta, ker le tako lahko vplivamo na Vse dimenzije njegovega funkcĺoniranja. Večanje incidence raka v kombinaciji z daljšim preživetjem povečuje potrebo po rehabilitaciji. Diagnosticiranje in zdravljenje raka ima velik učinek na bolnikovo te- lesno, psihološko, socialno in eksistenčno stanje. Več kot polovica evropskih bolni- kov, kijim odkrijejo eno od pogostih oblik raka danes, bo po petih letih še živela (1). Bolniki z rakom bodo morda po postavitvi diagnoze nato še vse življenje potrebova- li rehabilitacijo, čeprav se bo potreba po njej s časom spreminjala. Definicije rehabilitacije pokrivajo mulťdimenzionalni pogled na kronično bolezen in njen učinek na pacientovo življenje. Tako, v nasprotju z akutno oskrbo in drugimi medicinskimi obravnavami, rehabilitacija temelji na holistĺčnem pogledu na pacien- ta z rakom in ne samo na zdravljenju bolezni ter upošteva tudi neželene učĺnke in dolgotrajne posledice raka, ki vplivajo na pacientovo vsakodnevno življenje, druži- no, Vire, delazmožnost, prostočasne aktivnosti.'' Na rehabĺlĺtacijo lahko gledamo tudi kot na obvezni del zdravstvene oskrbe vseh bolnikov, ki preživijo raka. Bolniki z rakom so zelo heterogena skupina, tako z medicinskega kot sociodemo- grafskega stališča, zato so tudi njihove potrebe po rehabilitaciji zelo različne. Limfe- dem, nehotno uhajanje seča in blata in težave pri spolnosti so primer nekaterĺh pogostejših kroničnih težay s katerimi se lahko bolniki z rakom srečujejo. Poleg teh fiziološkĺh težav ima med zdravljenjem raka in po njem 25 % bolnikov čustvene te- 23 žave (2)' Utrujenost je najpogostejši simptom, povezan z rakom, in ima pomemben negativen učinek na funkcijske sposobnostĺ bolnikov (3). Rak lahko povzroči številne okvare in biopsĺhosocialni model, kot jedro koncepta moderne definicije rehabilitacĺje, podpira ĺnterdisciplinarni tĺmski pristop k rehabi- litacĺji (4). odvisno od vrste raka imajo bolniki lahko različne funkcijske težave, npr. izguba motorične kontrole, okvare možganskih živcev, kognitivne težave, težave z govorom in požiranjem, izgubo občutljivosti (4). Rehabilitacija bolnĺkov z rakom vključuje torej številne ukrepe in programe, od specifičnih zdravljenj npr. nehotnega uhajanja seča pri bolnikih z rakom prostate do multidimenzionalnih rehabilitacijskih programov, ki vključujejo več ukrepov: od telesne vadbe do tehnik sproščanja in psiho-izobraževa lnih ukrepov. Na splošno rezultatĺ raziskav kažejo, da rehabilitacijski ukrepi zmanjšujejo stres, pove- zan s simptomĺ pri bolnikih z rakom in izboljšujejo njihovo kakovost življenja, funkcio- niranje in splošno počutje. Vendar so dokazi lahko dobri (npr, za trening sproščanja in psihološko svetovanje) do slabi (limfna drenaža in terapija z umetnostjo) (5). V mno- gih preglednih člankih kritizirajo tudi metodološko kakovost raziskav (6), pri čemer očitajo premajhne Vzorce, težave s primerjalnimi skupinami (5) ali definicijo izidov. Raziskave o rehabilitacĺjskih naporih v Evropskih državah kažejo, da obstajajo števil- ni dokazi, da so nekateri od ukrepov ki jih uporabljamo, lahko del rehabilitacije bolnikov z rakom. Vendar je običajno rehabilitacija sestavljena iz več ukrepov. Tudi če se rehabilitacija izvaja večinoma v ambulantni obliki, lahko bolniki sodelujejo v več zdravljenjih (npr. fizioterapiji in psihološki obravnavi). Zato bo potrebno v na- daljnjih raziskavah upoštevati tudi to, izidi pa naj ocenjujejo funkcioniranje na več ravneh (telesno, duševno, čustveno...) (7). Za zaključek: zaradi vedno večje incidence raka in daljšega preživetja pacientov je rehabilitacija vedno bolj potrebna' Ukrojĺti jo je potrebno po potrebah pacientov. (P)ostati mora sestavni in neprestani del oskrbe bolnikov z rakom. Literatura Ĺ Berrino F', De Angelis R., sant M., Rosso 5., Lasota MB, Coebergh JW., et al. Survival for eight major cancers ond oll concers combined t'or European adults diagnosed in 7995 - 99: Results of the EUROCARE- study. Lancet Oncol. 2007; 8: 773 - 83. 2 strong V., Woters R', Hibberd C', Rush R., Cargill A., storey D., et aI' Emoťional distress in cancer patients: The Edinburgh Cancer Centre symptom study. Bt L Cancer 2007; 96: 868 - 74. 3 Wagner Lt., Cella D. Fatigue ond cancer: Causes, prevalence and treatment opproaches. Br. J. Cancer 2004; 91: 822 - 8. 4 Fialka-Moser V', Crevenna R., Korpan M., Quittan M. Cancer rehabilitation: Parťicularly with aspects on physical impairments. J. Rehabi.l Med. 2003; 35: 753 - 62. 24 5 Hergert A., HoÍreuter AK, Melchior H., Morkld M., Schulz H., Watzke B., et dl' EÍÍektivitdt von lnterventionen in der Rehabilitaťion bei Prostatąkarzinompatienten _ Ein systematischer Literotur überblick, Phys' Med Rehab. Kuror 2009; 79: 371 - 25. 6 Newell SA., sanson-Fisher RW., Savolainen NJ. systemątic review of psychologĺcol therapies for Cancer patients: overview and recommendaťions for future research. J. Natl. Cancer lnst. 2002; 94: 558 - 84. 7 Hellblom M, Bergelt C., Bergenmar M., Gijsen 4 Loge JH., Rautalathi M., et al. Cancer rehabilitation: A Nordic and European perspecťive. Acta oncol. 2071; 50: 779_786. 25 ! I RE HAB I LITACIJA BO LN I KOV Po ZDRAVLJ ENJ U MOŽGANSKI H TUMORJEV Daniel Globokar, Nika Goljar ĺJniverzitetni rehabilĺtocĺjskĺ inštitut Republike Slovenije _ Soča, Ljubljana ) lzvltčrx ob stalnem napredku onkološkega in nevrokirurškega zdravljenja bolnikov z možgan- skimi tumorji se preživetje bolnikov podaljšuje. Tovrstne izboljšave vodijo v večje pot- rebe bolnikov po rehabilitacĺji. Cĺlj rehabilitacijske obravnave bolnĺkov z možganskĺm tumorjem je z zvečanjem funkcionalnĺh sposobnosti bolnika in preprečevanjem zaple- tov izboljšati kakovost življenja. Rehabilitacijska načela za bolnike z možganskimi tu- morji so dokaj podobna načelom, ki veljajo za bolnike po utrpeli možganski kapi in tudĺ nezgodni možganski poškodbi. V primerjavi z ostalimi nevrološkimi bolniki, so v rehabilitaciji bolnikov z možganskĺmi tumorji zdravstvenĺ zapletĺ pogostejši, bolj ĺzrazi- to je utrujanje, možno je poslabšanje stanja, oziroma napredovanje osnovne bolezni; krajši so časovnĺ okviri možnih ĺntervencĺj, Tudi zato je potrebno kratkoročne in dolgoročne rehabilitacijske cilje posebej na- tančno opredeliti. Rehabilitacijski postopki so usmerjeni tako v vzpodbujanje okre- vanja kot učenje funkcĺonalnĺh aktivnosti, čimbolj se izkoristi bolnikove preostale sposobnostĺ. Med strnjeno rehabilitacijo so še posebej pomembni izobraževanje bolnika in njegovih svojcev, čustvena podpora, psihološko svetovanje in oprema s prĺmernimitehničnimi pripomočki za čim bolj neodvisno bivanje v domačem okolju po zaključeni rehabĺlitaciji. ) Uvoo Možganski tumor lahko trajno prizadene bolnikove fizične, psihične, socialne in po- klicne sposobnosti. Ob napredovanju medicine-onkologije, nevrokirurgije in ostalih medicinskih strok, se preživetje bolnikov z možganskimĺtumorjĺ (MT) podaljšuje, kar vodi tudi v večje potrebe teh bolnikov po rehabilitaciji. Najpogostejši nevrološki simptomi bolnĺkov z MI, kĺso prisotni med rehabilitacijo na rehabilitacijskih oddelkĺh, so (po padajočem vrstnem redu ): kognitĺvni upad, ohromelost, vidno-zaznavne mo- tnje, senzĺbilĺtetne motnje, disfunkcĺja mehurja in črevesa, motnje požiranja in mo- tnje govora. Ti simptomi so podobnĺ kot pri bolnikih po možganski kapi ali nezgodni 26 možganski poškodbi, zato so tudi rehabilitacijska načela za bolnike dokaj podobna. Vendar so pri bolnikĺh z možganskimi tumorji zdravstveni zapleti pogostejši, bolj izra- zito je utrujanje, možno je poslabšanje stanja, časovni okviri intervencij pa krajši. Rehabilitacijske kratkoročne in dolgoročne cilje je zato potrebno posebej natančno določiti in ustrezno prilagoditi rehabilitacĺjske programe. Celovĺta rehabilitacija naj bi zagotovila nepretrgano oskrbo od zgodnjega obdobja bolezni do vrnitve v domače in/ali širše okolje, sodelovanje interdisciplinarne skupi- ne izkušenih strokovnjakov prepoznavanje in zdravljenje zdravstvenih zapletov, usmerjeno zdravljenje, ki bo čimbolj izkoristilo bolnikove preostale sposobnostĺ in zmanjšalo prizadetost, sistematično ocenjevanje bolnikovega napredka med reha_ bilitacijo in stalno prilagajanje zdravljenja, spodbujanje socialne reintegracije in prevzemanje vlog doma, v družini, v prostočasnih in poklicnih dejavnostih. Pri tem so izredno pomembni izobraževanje bolnika in njegovih svojcev, čustvena podpora, psihološko svetovanje in oprema s primernĺmi tehničnimi pripomočki. ) PnocnnuI REHABILlTAclJE zA BoLNlKE z MožGANSK!MI TUMoRJl Cilj rehabilitacije je, z zvečanjem funkcionalnih sposobnosti bolnĺka in preprečeva- njem zapletov, izboljšati kakovost življenja. Glede na številne možne nevrološke iz- pade je večĺnoma potrebna interdisciplinarna obravnava. Člani rehabilitacĺjske sku- pine-tima so zdravnik specialist rehabilĺtacijske medĺcine, po potrebĺ zdravnik specialist druge specialnosti - internisti in drugi, medicinska sestra, fizioterapevt, delovni terapevt, logoped, psiholog, socialni delavec ter inženir ortopedske tehnike. Rehabilitacija naj bi bila integralni del zdravstvene oskrbe, zato se mora začeti že med akutnim zdravljenjem. Po zaključenem bolnišničnem zdravljenju so bolniki lahko vključeni v rehabilitacijski program na domu, v zdraviliščĺh, ambulantah v zdravstvenih domovih alĺ pristojnih bolnišnicah ter specializiranih rehabilitacijskih ustanovah. Najpomembnejši dejavniki pri uvrščanju bolnikov v rehabilitacijski pro- gram so: vrsta in stopnja prizadetostĺ, sposobnost učenja in telesna vzdržljivost. V interdisciplinarni program rehabilitacije naj bĺ bili vključeni v glavnem bolniki s pri- zadetostjo na dveh ali več področjih funkcioniranja, npr. gibanja, dnevnih aktivnosti, spoznavnih sposobnosti, čustvovanja in sporazumevanja. Njihovo zdravstveno sta_ nje mora biti toliko stabilno, da so telesno sposobni sodelovatĺ v aktivnem progra- mu vsaj tri ure dnevno in imajo zadovoljive sposobnosti za učenje. ) Poe tłvrrNE AKTrvNosrt v REHABILITAcIJSKEM pRoGRAMU ob sprejemu na rehabilitacijo najprej natančno ocenimo bolnikovo funkcijsko stanje in zastavimo kratkoročne in srednjeročne rehabilitacijske cilje. Cilji naj bodo skladni s stopnjo prizadetosti bolnika, usklajeni med bolnikom ĺn njegovo družino ter terapev- ti. V rehabilĺtacijskem načrtu so opredeljenĺ tudi ukrepi za preprečevanje zapletov 27 ) med zdravljenjem, zdravljenje spremljajočih bolezniter rehabilitacijski postopkiglede na zaporedje, intenzivnost, pogostnost in trajanje. Med rehabilitacijo redno spremlja- mo napredek bolnika s standardiziranim ocenjevanjem. Tako pridobljene informacije so v pomoč pri ugotavljanju potrebnih sprememb v postopkih zdravljenja, kot tudi pri načrtovanju in določitvi zaključka rehabilitacije. Vsi člani rehabilitacijskega tĺma si v času rehabilitacije prizadevajozaizobraževanje bolnika in njegovih svojcev. Skrb za primerno prehranjenost in hidriranost, Varno in učinkovito hranjenje pri motnjah požiranja, nega in zaščita kože, nadzor funkcij mehurja in črevesa, motnje spanja ĺpd., so med rehabilitacijo enako pomembne kot v času akutnega zdravljenja v bolnišnicĺ. Terapevtski postopkĺ za ĺzboljšanje gibalnih sposobnosti in samostojnosti v vsako- dnevnem življenju temeljijo na sodobnih spoznanjih rehabilĺtacijske medicine in nevroterapevtskih tehnik in so usmerjeni v spodbujanje izvajanja funkcionalnih nalog. Funkcionalno izboljšanje temelji na funkcionalni reorganizaciji centralnega živčevja in prilagajanju' Vadba je usmerjena v spodbujanje selektivne gĺbalne kontrole, kompen- zĺranje senzoričnih ĺn percepcijskih motenj, predvsem pa v učenje funkcionalnih ak- tivnosti, za doseganje čim večje samostojnostĺ pri gibanju in osnovnih dnevnih opra- vilih. K boljšemu funkcioniranju pripomorejo vaje za ohranjanje gibljivosti sklepov, zmanjšanje mĺšičnega tonusa, izboljšanje ravnotežja, kondicije ter večjo mišično moč, kakor tudi prilagajanje okolja. Logopedski program za izboljšanje govorno jezikovnih sposobnosti Iahko obsega vzpostavljanje najustreznejšega načina komunikacije z bol- nikom, spodbujanje in razvijanje sporazumevanja z govorom, spodbujanje razumeva- nja, branja, pisanja, računanja, osveščanje bolnika in njegovih svojcev o problemih govorno- jezikovne komunikacĺje in iskanje nadomestnih načinov sporazumevanja. Psihološka obravnava bolnikov z MT je večinoma dinamičen proces prepletanja psi- hodiagnosti ke, psĺhoterapije in progra mov kogniťvne reha bilitacĺje' Pravočasna in ustrezna psihološka pomoč pomembno prispeva k zmanjšanju posledic bolezni ĺn k izboljšanju dosežene kvalitete žĺvljenja bolnika. K zmanjšanju depresivnega doživlja- nja precej prĺspevajo pravilen odnos do bolnika, realni rehabilitacijski cilji in drugĺ pozitivni ukrepi, Pri načrtovanju socialnega dela moramo upoštevati bolnikove preostale psihofizič- ne sposobnosti, motiviranost ter možnosti za ponovno vključevanje v ožje (družina) in širše (soseska, delovna organizacija) socialno okolje. ) ZłxLlučex REHABtLlTAclJsKEGA PRoGRAMA odpust iz hospitalnega programa rehabilĺtacije ali zaključek druge vrste rehabilitacije se običajno načrtuje, ko so doseženi zadani rehabilitacĺjski cilji, kadar med rehabilĺta- cijo v dveh tekočih tednih ne ugotovĺmo opaznega napredka, kadar bolnik ne sodelu- 28 je, ali kadar zaradi poslabšanja zdravstvenega stanja ni več sposoben sodelovati v pro- gramih rehabilitacĺje. Seveda je pred odpustom potrebno oceniti bolnikovo funkcijsko stanje, primernost predlagane namesťtve, primernost družinske podpore in dosto- pnost pomoči na domu, kakor tudi načrtovatĺ spremljanje zdravstvenega stanja s kon- trolnimi pregledi. ) Spgclrlčĺĺl ZAPLETI PRl REHABILlTAclJl BoLNlKoV z lvložonrusxlMt TUMoRJt Po izkušnjah predstavlja pri bolnikih z MT utrujanje veliko ovĺro prĺ sodelovanju v rehabilitacĺjskem programu. K večplastnostĺ izpadov prispevajo tudi agresivni po- stopki zdravljenja (radioterapĺja, kemoterapija, antĺepĺleptĺčna terapija in podob- no). Rehabilitacijske programe je potrebno zato prilagoditi posebnim potrebam rakavih bolnikov, pa tudi prepoznati specifične zaplete ter ustrezno ukrepati. Pri zdravljenju s kortikosteroidĺ se lahko razvije steroidna miopatija in s steroidi povzro- čena psihoza.Zaradi nepomičnosti, operacĺje, morebitne ohromelostĺ in hiperkoa- gulabilnostĺ obstaja večje tveganje za nastanek globoke venske tromboze ĺn pljučnih embolizmov, pojavnost je med 4-45 %. Višja kot pri ostalih bolnikih je tudi pojavnost epileptičnih napadov - 20-40 %, odvisno od lokacije in vrste tumorja. Rehabĺlitacijo lahko precej ovira tudi sočasna radioterapija in izraŽeni stranski učinki; tako pre- hodni simptomĺ (slabost, bruhanje, zvonjenje v ušesih, kožne spremembe), akutna radiacijska encefalopatija (glavobol, zvišanje telesne temperature, motnje zavesti in zvečanje nevroloških izpadov), kot poslabšanje stanja več mesecev po obsevanju zaradi radiacijske nekroze možganov, difuzne radiacijske okvare možganov ali mo- tenj v delovanju hipotalamo-pituitarne osi. > lzlD REHABILlTAclJE BotNlKoV z rvložcłĺĺsrlMl TuMoRJt štuoi.|e izida rehabilitacĺje bolnikov s primarnim MT v rehabilitacijskih ustanovah kažejo pomembno izboljšanje f unkcijskega sta nja, Stopnja fu n kcijskega izboljšanja ob zaključku rehabilitacije je podobna kot pri osebah po možganski kapi ali nezgodni možganski poškodbi, navedeni pa so višji odstotki zdravstvenih zapletov. Prĺ približ_ no tretjini bolnikov je potrebna premestitev nazaj na bolnišnične oddelke za akutno obravnavo. Povprečno trajanje rehabilitacije je pri bolnikih z možganskimi tumorji krajše od rehabilitacije bolnikov z drugimi nevrološkimi boleznimi. Na lnštitut Repu- blike Slovenije za rehabĺlĺtacijo je na oddelek za rehabilitacijo bolnikov po možgan- ski kapĺ na leto sprejetĺh na prvo rehabilitacijsko obravnavo povprečno 10 bolnikov s primarnim MT od skupno260-265 bolnikov z možgansko-žilnimi boleznimi. ) Złruučxl Rehabilitacija lahko pomembno izboljša funkcijsko stanje bolnikov s primarnimi mo- žganskimi tumorjĺ in kakovost njihovega življenja. Rehabilitacijska načela so večino- 29 ma podobna kot pri bolnikih po možganski kapi in nezgodni možganski poškodbi. Zaradi večjega utrujanja, slabše fizične zmogljivosti in pogostejših zdravstvenih za- pletov, bolniki z MT potrebujejo specifične individualne prilagoditve rehabilitacij- skih programov. Zaradi naraščajočih potreb po rehabilitaciji bolnikov z MZ bi morali v prihodnosti v Sloveniji vzpostaviti specĺalizirane rehabilitacijske oddelke oziroma službe. S tem bi omogočili čim večjemu številu bolnikov z MT zgodnjo in ustrezno obravnavo in s tem povezano hitrejše okrevanje. Vĺrĺ 1 Goljar N., G|obokar D. RehabiIitacija oseb z možganskimi tumorji. Zbornik Rehabilitacija po zdra- vljenju raka. 20. onkološki vikend 2007; 94-99. 2 Goljar N., Globokar D. Celostna rehabilitacija bolnikov z možganskimi tumorji. Zbornik predavanj. 19' dnevi rehabil|tacijske medĺcine. Rehabilitacija 2008;7: Suppl 2:52-56' 3 lVukand JA., Blackinton DD., Crincoli MG., Lee JJ., Santos BB. Incidence of neurologic deficits and rehabilitaťon of paťents with brain tumors. Am. J. Phys. Med. Rehabi|. 2001; 80: 346_50. 4 Kirshblum S,, o'Dell MW., Ho c., Barr K, Rehabilitatíon of persons with centraI nervous system tumors. cancer Żoo7;92 Suppl 4: 1029-38. 5 Bell KR., O'Dell MW, Barr K., Yablon SA. Rehabilitation of the patient with brain tumor. Arch. Phys. Med. Rehabil. 1998; 79: 37 -46. 6 Mukand JA., Guilmette TJ., Tran |V]' Rehabilitaťon for patients with brain tumors. critical Review in Physical RehabiIitatĺon Medicine 2003; 15: 99-111. 7 U.s. Department of Health and Human Services. Clinical Practice Guideline. Post-stroke rehabiIitatĺ- on. Rockville: AHCPR Publicaťons, 1995: 67-84. 8 Brandstater ME. Stroke rehabilitation. ln: DeLisa JA., Gans BM., eds. Rehabilitation medicine: prin- ciples and practĺce. 3rd ed. Philadelphia, New York: Lippincott-Raven, cop. 1998: 1165-1189. 9 Johnstone M' Home care for stroke patĺent: Iiving in a pattern. 3rd ed' New York /etc'/: Chulchill Livingstone, 1996. 10 BatchelorT,DeAngelisLM.Medicalmanagementofcerebralmetastases.Neurosurg.Clin.1996; 7:435-46. 11 Vukovich TC., Grabriel A., Schaefer B., Veitl M', |V]atula C., spiss cK. Hemostatic activation in patĺ- ents undergoing brain tumor surgery, J. Nuerosurg . 7997;87:508-tL. 12 Dropcho EJ. central nervous system injury by therapeutĺc irradiation. Neurol. Clin. 1991; 9: 969-88. 13 Marchiniak CM., Sliwa JA., Spill G., Heinemann AW., Semik E. Functional outcome following rehabi- litation ofthe cancer patient. Arch. Phys. Med. Rehabil, L996;77:54'7. 14 O'Dell MW.,BarrK.,SpanierD.,WarnickRE.Functional outcomeofinpatientrehabilitationin persons with brain tumors. Arch. Phys. Med. Rehabi.l 1998;79: 1530-4. ].5 HuangME.,WartellaJE.,KreutzerJs.Functional outcomesandqualityoflifeinpatĺentswĺthbrain tumors: a preliminary report. Arch. Phys. Med Rehabil. 2001; 82:. 1540-6' 16 Marciniak CM., Sliwa JA., Heinemann AW., Semik PE. Functional outcomes of persons with brain tumors after inpatient rehabilitation. Arch. Phys. Med' Rehabil. 2oo!;8Ż:457-63. 17 Sherer M., lvleyers CA., Bergloff P Efficacy of postacute brain injury rehabilitation for patients with primary malignant brain tumors. Cancer 1997; 80: 250-7. 18 Greenberg E., Treger 1., Ring H, Rehabilitation outcomes in patients with brain tumors and acute stroke: Comparaťve study in inpatient rehabi|itaťon. Am' J' Phys. Med. Rehabil. 2006; 85: 568-573. 19 Karin G., et al. Cognitive rehabilitation in paťents with gliomas; a randomized, controlIed trial. J. Clin. oncology Żoo9; Ż7 :37 12-37 22. 20 Fary K., et al. Effectiveness of integrated multĺdisciplinary rehabilitatĺon in primary brain cancer survivors in an Australian community cohort: A controlled clinical trial. J. Rehabil. Med 2OI4;46: 754-760. 30 't ĺ ! 21 Rupa P., et al. ldentifying the needs of brain tumor patients and their caregivers. J. Neurooncol. ZOIL; !O4:737-744. 22 Palacio A., et al. Oncology and physical medicine and rehabilitation. Annals of Physical and Rehab. Medicine 2009 ; 52: 568-578 23 FaryK.,BhaskerA.Useoflnternaťonal ClassificationofFunctioning,DisabilityandHealthlCFto describe patient-reported disability in primary brain tumor in an Australian community cohort. J. Rehabil. Med. 2OL3; 45: 434-445. 3L REHABILITACIJA, Bo LN lŠ r I STA LEŻ, INVALIDSKA U POKOJ ITEV - KAJ IN ZA KOGA? Olivera Masten Cuznar Zavod za zdravstveno zovorovanje Slovenija, OE Liubliana ) Povzrrrx Demografski podatki kažejo, da se Slovenci z večino Evrope vztrajno staramo, Ven- dar se s tem dejstvom premalo konkretno ukvarjamo. Uresničujejo se epidemiolo- ške napovedi, da bo rak postal prvi problem človeštva in kot vzrok umrljivosti prehi- tel bolezni srca in ožilja. Življenjska in delovna doba se podaljšujeta, povečuje se zbolevanje in preživetje bolnikov z rakom. Preventiva, zgodnje odkrivanje, zdravlje- nje (vključno s paliativnim) in rehabilitacija rakavĺh bolezni pridobivajo na pomenu (í/. Pravočasna in uspešna rehabilitacija je usmerjena v ohranjanje delovne zmož- nosti in zmanjševanje invalidnosti, saj fizične, psihosocialne in ekonomske posledice rakave bolezni prizadenejo bolnika, njegove blĺžnje in družbo kot celoto. ) Uvoo lz statĺstičnih podatkov Nacĺonalnega inštituta za javno zdravje (NlJZ) je mogoče povzeti, da je bilo v letu 201"0 več kot 58 % vseh rakavih bolnikov starejših od 65 let' Eden od dveh moških in ena od treh žensk rojenih leta 20].0, bosta predvidoma zbolela za rakom do svojega 75. leta. V zadnjih letih zboleva za rakom več kot 12.000 Slovencev, umre jih nekaj več kot 5.700 (okrog 3.200 moških in 2.500 žensk\ (1,2)'Z naraščanjem števila bolnikov in uvajanjem novih metod diagnostike in zdravljenja je pričakovati vztrajno rast izdatkov za obvladovanje raka, zato je potrebno sistematič- no spremljanje učinkovitosť in uspešnosť zdravljenja na vseh področjih. Zakon o zdravstvenem Varstvu in zdravstvenem zavarovanju v svojem 23. členu do- loča, da so svetovanje, izobraževanje in usposabljanje za spreminjanje nezdravega življenjskega sloga, preprečevanje, presejanje in zgodnje odkrivanje bolezni ter zdravljenje in rehabilitacija rakavih bolnikov v celoti plačljivi iz obveznega zdravstve- nega zavarovanja (oZ7) í3/. Demografski, zdravstveno statistični podatki, kazalniki 32 zdravja in stroški zdravstvenih storitev pripovedujejo, zakaj je področje pomembno zaZavod za zdravstveno zavarovanje (zzzS)inzaZavod za pokojninsko ĺn invalidsko zavarovanje (ZPIZ), kot plačnika invalidske pokojnine, invalidnosti zaradi telesne okvare in dodatka za pomoč in postrežbo. ) Poonoe zA oBRAVNAVANJE REHABILlTAcue lĺu solÍ{lšxeoł slelgžn Kompleksnost zdravljenja rakavih bolnikov zahteva prilagajanje in ustrezno organi- zacijo zdravstvene oskrbe. ocena bremena bolezni, ki upošteva razširjenost bolezni in stroške zdravljenja, je lahko dobrodošla pomoč. Neposredne stroške zdravljenja predstavljajo opravljene zdravstvene storitve, terapije, zdravila, medicinskĺ pripo- močki (MP), denarna povračila v času zdravljenja, nadomestila v času začasne ne_ zmožnosti za delo. Pogosta posledica je delna ali popolna invalidnost zaradi dokonč- ne delne ali trajne nezmožnostĺ za delo, >stranski< učinki in stroški zdravljenja so še veliko večji, težko so merljive posledice bolezni na področju bolnikovega dela in kariere. Bolnĺka moramo pravočasno spodbuditi k ohranjanju stika z delovnĺm oko- ljem in z delom kot vrednoto, ki ni le dodatno breme, ampak odlična spodbuda in podpora. Postopno vračanje na delo je zanemarjeni vidik načrta zdravljenja in reha- bilitacije. Zdravnik ZZ7S je >imenovan<, da presoja in odloča o nekaterih pravicah ľakavega bolnika izOZZI o rehabilitacija v zdravilišču, o zahtevnejši MP in MP pred iztekom trajnostne dobe, o začasna nezmožnost za delo, o izvedenska mnenja za pripravo odločbe o napotitvi na zdravljenje v tujino, povračila potnih stroškov in stroškov zdravstvenih storitev. Pri svojem presojanju in odĺočanju je dolžan spoštovatĺ strokovna ĺn etična načela, istočasno pa tudi Pravila ozz (4). odločitev mora temeljiti na objektivnĺh kliničnih, diagnostĺčnih in laboratorijskih podatkih, dodatno lahko tudi na osebni obravnavĺ in pregledu zavarovane osebe. Prĺ svojem odločanjuje odvisen od kakovostnega vode- nja bolnĺka na primarnem in sekundarnem nĺvoju. ob tem nastanejo zadrege, saj objektivni izvidi lahko podpirajo priporočila zdravnika v izvidu ali pa tudi ne, bolnik in svojci pa pričakujejo odločĺtev v skladu s priporočilom. V prĺmeru nepopolne dokumentacije je imenovani zdravnik dolžan zaprosĺť za do- polnitev, npr. s podatki o mnenju konzilija, o eventualnem dopolnilnem zdravljenju, o psihofizični kondiciji ... Za bolnika je pomembno, da pravočasno nadaljuje z dodat- no terapijo, rehabilitacija je smiselna po zaključku dodatnega zdravljenja, saj dvak- ratna napotitev (po operaciji in še po dopolnilnem zdravljenju) nĺ mogoča. V srečnih primerih je operatĺvno zdravljenje dokončno. ob tem tudi za bolnike z rakom velja, 33 da ne zdravimo in rehabilitiramo diagnoze, ampak bolnika in njegove funkcionalne motnje, kijih je mogoče z rehabilitacijo v zdravilišču občutno in za daljši čas odpra- viti ali vsaj bistveno zmanjšaIl (4)' Zdravilišča so vrhunski rehabilitacĺjski centri in ne negovalne bolnišnice. Nitĺ v člove- škem nitĺ v strokovnem pogledu ni etično bolniku v napredovani fazĺ bolezni ustvar- jatĺ lažnega upanja' osebni (redkeje bolnišnični) zdravnik mora predlog za rehabili- tacijo pripravitĺ smiselno in pravočasno: ko ni več kontraindikacij, ko je bolnik v kon- diciji za izvajanje rehabilitacĺje in je zdravljenje (osnovno in eventualno dopolnilno) zaključeno, rane zaceljene, radio-dermatitis v umirjeni fazi... Bolniki v napredovani fazi bolezni, na paliativnem zdravljenju, na trajnem zdravljenju s kisikom na domu... ne sodijo v zdravilišče. Rehabilitacĺja v zdravilišču na dve leti v nobenem primeru ni avtomatska pravica, ampak so merilo objektivnĺ funkcionalnĺ razlogi, ki jih ni mogo- če razrešiti z ambulantno terapijo in rehabilitacijo ali z ustreznimi medicinskimi pri- pomočki' Za nekatere bolnike je primerna napotitev v triažno ambulanto za timsko poklicno rehabilitacijo, ki jo izvaja Center za poklicno rehabilitacijo na Univerzite- tnem rehabilĺtacijskem ĺnštitutu Republike Slovenije - Soča. ) RrxłslLlĺłctJA IN BoLNlšKt sĺllĺŽ v šrevllxłĺ Slovenija ima bogate možnosti rehabilitacije v zdravĺliščih, samo območne enote ZZZS Kranj, Ljubljana in Nova Gorica na svojem področju nimajo zdravilišč. odobritev ali zavrnĺtev rehabilitacije v zdravilišču je odvisna od ustreznosti poslanega predloga, od- ločitev mora temeljĺti na objektivnih kliničnih podatkih. Najpogostejša razloga za ne- gaťvno odločitev sta predvĺdeno dopolnilno zdravljenje in razširjena bolezen. V Tabe- li 1 je predstavljeno število obravnavanih predlogov za napotitev na rehabilitacijo v zdravilišču v primerjavi med letoma 2013 in 20!4, v Tabeli 2 pa dodatno še delež odobrenih standardov glede na vse odobritve. V predstavljenĺh podatkih so vključeni vsi predlogi, za vse diagnoze, predlogi osebnĺh in bolnišničnĺh zdravnikov. Večina pre- dlogov za rehabilitacijo rakavih bolnikov je zajeta v standa rdih 4, 6, 7 , 8 in 9. 34 Tdbelq 7: števito predlaganih in odobrenih zdraviliških zdravljenj v letu 2014 in primerjava z letom 2013 Vir: ZZZS, baza podatkov Tabela 2: Deleži odobrenih standardov glede na vse odobrene standarde CE 3.49L 2.277 65,O5% 64,700/o 93,9 94,4 to 2.3@ 1.584 68,87% 78,20% 90,8 80 KK 1.085 804 7 4,I00/o 76,37% IOI,2 98,3 tm 2.684 L.907 7L,O3Yo 70,78% 100 100,4 U 9.707 7.275 74,33% 7Ż,39o/o 95,8 98,4 MB 5.427 4.199 77,37% 82,03% 100,5 e48 MS 7.6L4 t'LŻ9 69,950/o 8r,79% 83,8 77,6 N6 1.501 1'0ĺl2 72,8% 80,99% 93,7 84,3 NM 1.511 1.049 69,42% 69,32% 70r,2 70r,4 Bt( 2.561 2.046 79,899ń 7ą,49% 93,1 9ąB ffi M E ffi m E M ffi m CE 2,90% 5,L0% 53,39% 16,37% 8,97% 5,06% o,35% 5,L9% Ż,73% too,00% t(p t,45% 4,69e/6 70,tLYs s,49% 9,EWo 4,60% 0,690/o 2,71% 4,33% 1m,m9ó KK 2,080/o o,37% 66,06% to,7 40/o 1.0,74% 3,79% 0,6r% 3,42o/o 2,20% roo,oo% tfi 1,U% 0,0s% 74,38% 5,49% 9,27% 4,45% a,83oÄ 3,05% L'ą5o/r 1m,009ó U r,34% 2'Ż4% 63,97% 1'L'Ż6% 8,78% 4,78% o,78% 3,150/o 3,70% roo,oo% MB 4,68% t,6Ą% s8,s3oÁ 11,{996 7,87% 5,73% 4,45o/6 7,56"/o 2,O2% 1W,00% MS 4,75% 2,33% 6r,6r% 9,420/o II,O3% 3,770/o 0,72% 4,39% L,97% roo,oo% N6 2,85% a,299ń ffi,74% ą'94% 14,83% 3,stoÁ I,9ł/p 3,71% 5,23% 1@,@70 NM o,67% o,79% 67,53% ro,79% 1"I,37% 4,01% o,48% 3,440/o 1.,53% 700,00% RK 4,73żÁ 6,8896 s6,46% LL,94% 8,35% 4,67% ą5996 4,86% ĄtlYo l;W,ffi% Vir: ZZZS, boza podatkov 35 . STANDARD I - vnetne revmatske bolezni o STANDARD 2 - degenerativni izven sklepni revmatizem o STANDARD 3 - stanje po poškodbah in operacĺjah na lokomotornem sĺstemu s funkcijsko prizadetostjo o STANDRAD 4 - nevrološke bolezni, poškodbe in bolezni centralnega in perifernega živčnega sistema, vključno z možgansko kapjo in živčno mišičnimi boleznimi o STANDARD 5 - bolezni ter stanja po operacijah srca in ožilja o STANDARD 6 - ginekološke bolezni, stanja po posegih v mali medenici, testisih in prsih o STANDARD 7 - kožne bolezni o STANDRAD 8 - gastroenterološke in endokrine bolezni in stanja po operacijah o STANDRAD 9 - obolenja dihal Začasna odsotnost z dela zaradi bolezni je sestavni del zdravljenja: potrebno je po_ zorno doziranje, saj imata stranske učinke tako podcenjena kot precenjena doza. Rakav bolnik se pogosto znajde med dolgotrajnimi staležnikĺ - eno, dve, tri (Graf 1 in 2) ali celo pet let in več. Po tako dolgi odsotnosti ga delovno mesto ne čaka več. Po preteku enega leta začasne nezmožnosti za delo je naloga osebnega zdravnika, da bolnika z rezultati opravljenih preiskav in zdravljenja predstavi invalidski komisiji. Graf 7 in 2: števito dotgotrajnih staležnikov (1 do 2leti, 2 do 3 leta) v času od 2009 do 2074 števito staležnikov - 7 do 2 letí 2700 2600 2500 2400 2300 2200 2roo + 2009 -*ł-2010 ---'2011 _2oI2 -+- 2013 'ł-2ot4 36 jan. feb. mar. apr. maj. jun. jul. avg. sep. okt. nov. dec' števito stoležnikov- 2 do 3 teta 760 71,0 660 610 560 510 ."- .d iS 11, "u iF,e... .. ,.," ł \ľn ::ri ,ilil :É .. ' ,Ía:: jan. feb. mar. apr. maj. jun. jul. avg. sep. okt. nov dec. -.-. 2009 --+*201"0 --.- 2011 - 2012 --+- 2013 *W"'20I4 Vir: ZZZS, bazo podatkov Za oceno bremena bolezni in z vidika kazalnikov bolniškega staleža je zanimiva pri- merjava med tremi skupinami bolezni (Tabela 3), kjer izstopa povprečno trajanje odsotnosti v primeru rakavih boleznĺ, sledijo težave v nosečnosti, porodu in poporo- dnem obdobju, bolezni obtočil in mišično skeletne in vezivne bolezni. Tabela 3: Primerjava kazalnikov bolniškega staleža po MKB skupinoh bolezni, za oba spola skupaj, v letu 201j (5) Pľimeri 10.851,00 rL.70 2,OO r.3.781,00 76.265,OO lbledaľsld dnevl 693.235,00 s99.307,m 528.334,m 2.335.531,00 odstotek Bs {% Bs) 0,24 o,z7 1,80 0,80 lzgub{enl koleđanld dnevl no zaposlenega {lO} 0,87 o,75 0,66 2,93 število primerov na 100 zaposlenĺh (lF) r,36 1,47 L,73 9,57 Povprcčno tľctanjc o&otnosť {Bl 63,89 5L,21 38,34 3ą62 m m ru m 37 V nekaj letih je bolnik z rakom navadno večkrat obravnavan naZPlZ-u. Več mesecev trajajoči postopki se končajo z odločitvijo invalidske komisije, da >zdravljenje ni kon_ čano< - pogosto brez obrazložitve, kaj je od načrtovanega rednega zdravljenja, spre- mljanja in pregledov še pričakovati. Večina bolnikov se najraje Vrne na delo s časov- no razbremenitvijo - najpogosteje v skrajšanem delovnem času 4 ali 6 ur (6)' Časov- na razbremenitev je smiselna in navadno mogoča že v času začasne nezmožnosti za delo, pred ocenitvijo naZPlZ-u. ) Złruučĺr Pogovor z bolnikom o vračanju na delovno mesto je nepogrešljiv sestavni del načrta dobre rehabĺlitacĺje. Bolniku po končanem zdravljenju ostanejo trajne posledice, ki jih je mogoče omilitĺ z rehabilitacijo, vendar navadno kljub temu ne zmore več svo- jega dela v obsegu, kot ga je pred boleznijo. Podlaga za dobro presojo in odločitev o začasni nezmožnosť za delo ter popolno predstavitev invalidski komisiji so objektiv- nĺ podatki o zdravstvenem stanju (ne priporočila), skupaj s podatki o zahtevah in obremenitvah na delovnem mestu. Končna odločitev je lahko zamenjava, prilagodi- tev delovnega mesta, časovna razbremenitev pri delu, invalidska upokojitev ali pa - zdravljenje ni končano. Literatura 1 Državni program za obvladovanje raka v Sloveniji 2010 do 2015. Dosegljivo na spletni streni 28.03.2015: http://www.dpor.si/wp-content/uploads/2072/IL/Dr%C\o/oBEavni-program- obvladovanja-ra ka-v-Sloveniji-20 10-2015-TlSK. pdf 2 Spletišče za dostop podatkov o raku v Sloveniji in drugod. Dosegljivo na spletni strani 28.03.2015: http://www.slora.si/ra k-v-sloveniji 3 Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju. Dosegljivo na spletni strani28.03.2015: http://www.dzrs.si/wps/portal/Home/deloDZ/zakonodaja/ izbranZa konAkt?uid=19A393442A7o4s9lcL257Đc7003ccD00&db=u rad_prec-bes&ma ndat=Vl I 4 Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja. Dosegljivo na spletni strani 28'03.2015: http ://www. pisrs.silPis.web/pregled Pred pisa?sop=1994-01-2855# 5 NUz Nacionalni inšťtut za varovanje zdravja' Podatkovni portal' Kazalniki bolniškega staleža po spolu in skupinah bolezni. Dosegĺjivo na spletni strani 28.o3'2015: https://podatki.nijz.silpxweb/sl/ NIJZ%20podatkovni%20portal/NIJZ%20podatkovni%2lportal_3%20Zdravstveno%20stanie%Zo prebivalstva-3f %ŻoBolni%C5%ALki%2ostaleo/oC5%BElBs-TB01-00-13,px/table/ tableViewLayou t2 / ? rxid=ti 77 7967-9bed-434d-b919-559f6f 1a56de 6 Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju. Dosegljĺvo na spletni strani 28'03.2015: http://i mss.dz-rs .si / imis / 42382d0ce3629d8fd008.pdf 38 I I l VADBA IN RAK - KO LIKO G IBANJA J E ZD RAVO? Jasna But Hadžić o n ko l o ški l n šťit ut Lj u blj a n a ) UVOD Poziťven vpliv vadbe na zmanjšanje pojavnosť srčno-žilnih in drugih kroničnih bolezni je danes že dobro poznan' V zadnjih tridesetih letĺh so številne raziskave pokazale, da večja telesna dejavnost zmanjšuje tudi tveganje za zbolevnost zaradi rakave bolezni. šele leta 2005 je izšel prvi članek, v katerem so preverjali pomemben vpliv vadbe na preživetje po dĺagnozi rakave bolezni1. Od takrat so bĺle objavljene številne raziskave, ki so dosledno poročale o varnosti vadbe za onkološke bolnike, pozitivnem vplivu na prognozo in vpliv na zmanjšanje stranskih učinkov boleznĺ in zdravljenja' Kljub doka- zom pozitivnega vpliva, pa se porajajo vprašanja o morebitnih stranskih učinkih vadbe, o najprimernejši vrsti in uvedbivadbe bolnikom. onkološki bolniki so namreč izrazito heterogena skupina, velikokrat starejši, s številnimi pridruženimi boleznĺmi, prisotne so težave zaradi bolezni in zdravljenja, ki so drugačne kot pri ostali populaciji in v šte- vilnih primerĺh vplivajo na toleranco za vadbo. DoBRoBlT VADBE oNKotošKlH BoLNIKoV ) VPLIV VADBE NA PROGNOZO RAKAVE BOLEZNT Prospekťvne opazovalne raziskave so pokazale, da telesna dejavnost po dĺagnozĺ rakave bolezni pomembno vplĺva na zmanjšanje tveganja za ponovitev bolezni in preživetje pri števĺlnih oblikah raka, predvsem pa pri raku dojke, debelega črevesa ĺn danke (RDČD), prostate ĺn jajčnika. Metaanaliza pri bolnicah z rakom dojke je po- kazala, da je vadba po diagnozi zmanjšala tveganje za ponovitev bolezni za 24 %o, smrt zaradi raka za 34 % in celokupno preživetje za 4! Yoz. Vsaj 4 velike kohortne raziskave so pokazale enak vpliv vadbe na področju RDČD z zmanjšanjem tveganja za do 50 %o za enake cilje opazovanja3-6. 39 > VPLIV VADBE NA ZDRAVLJENJE Poleg lajšanja stranskih učinkov, ima vadba med onkološkim zdravljenjem potenci- alni vpliv na potek zdravljenja. Bolnice z rakom dojke, ki med dopolnĺlno kemotera- pĺjo izvajajo vadbo za moč, imajo namreč višjo stopnjo zaključene kemoterapije (prejmejo več ciklusov z manj pavzami), v primerjavi z aerobno vadečimi ali bolnĺca_ mi brez vodene vadbeT. Dnevno 3O-minutno kolesarjenje na ergometru takoj po visokodozni kemoterapiji in avtologni transplantaciji kostnega mozga značilno skraj_ ša čas nevtropenije, trombocitopenije, bolečine in čas hospitalizacije v primerjavi z bolniki, ki ne izvajajo nobenĺh vaj8. ) VPL|V VADBE NA STRANSKE UčlNKE zDRAVLJENJA onkološko zdravljenje, predvsem sistemska terapija ĺn obsevanje, povzročata znaten upad telesne zmogljivosti med zdravljenjem. Zmerna aerobna vadba med zdravlje- njem prepreči ta upad, v nekaterih prĺmerih se pa zmogljivost pacienta celo izboljša7. Ena od posledic zmanjšanja telesne zmogljivosti in vpliva zdravljenja je utrujenost. štiri od sedmih randomiziranih raziskav o vadbi med kemoterapijo in štiri od devetih po kemoterapiji, so poročale o značilno nĺžji utrujenostĺ med vadečimi9. Doslednejši rezultati pozitivnega vpliva vadbe za moč so bili prikazani pri bolnikĺh z rakom prosta- te na hormonski terapiji, kjer so z ĺzboljšanjem puste mišične mase izboljšali funkci- onalnost in posledično tudi zmanjšali utrujenost ter kakovost žĺvljenja'g. Aerobna vadba pri bolnikih na hormonski terapijĺ vpliva na zmanjšanje izgube kostne gostote, če pa zdravljenju z bifosfonati dodamo tudi Vadbo za moč, lahko dosežemo višji dvig kostne gostote10,11. Stranski učinki hormonske terapije, na katere vadba pozitivno vpliva, so tudi bolečine v sklepih, zvišanje odstotka telesnega maščevja in ogroženost za metabolni sindrom ter srčno-žĺlna obolenja. Poleg vseh naštetih stranskih učinkov, se pri bolnicah z rakom dojke pojavlja tudi strah pred nastankom ali poslabšanjem limfedema. Dve randomizirani raziskavi sta pokazalĺ, da je vadba za moč s prilagodi- tvijo prĺ teh bolnicah varna in ima celo pozitiven oz. varovalen učinek pred nastan- kom limfedema12'13. Manj dokazov je na voljo o vplivu vadbe na psĺhosocialne faktor- je, kot so anksioznost, depresija, samozavest, veselje, zaznavanje svojega telesa in kakovost življenja. Pozitiven vpliv so prikazali pri bolnikih z limfomomla, medtem ko so imele bolnice z rakom dojke izboljšano kakovost življenja le v primeru, če so bile randomizirane v način vadbe (aerobni ali anaerobni), kot so si želele7. osebna prefe- renca do načina vadbe verjetno igra pomembno vlogo prĺ končnem učinku. 40 I PRlPoRoč!LA zA VADBo oNKotošK!H BoLN!KoV Za onkološke bolnike veljajo enaka priporočila kot za splošno populacijo, vendar zara- di specifičnih težav z določenimi prilagoditvami9,15. > sPLošNA PRlPoRočlLA16,1 Aerobna vadba: o 30 minut zmerne telesne dejavnosti 5x na teden ali 20 minut intenzivne telesne dejavnosti 3x na teden. Dolžina vadbene enote vsaj 10 min. o V kolikor je potrebna izguba telesne mase, povišatĺ trajanje telesne dejavnosť na 60-90 minut. Vadba za moč: 8-10 vaj za moč, 10-12 ponovĺtev, 2x na teden Priporočila za starejše od 65 let: potrebna načrtovana vadba, potrebna aerobna vadba in vadba za moč, priporočena je zmerna telesna dejavnost (ne visoko ĺntenzivna), izvajanje razteznih vaj za večje mišične skupine na dneve vadbe. Za bolnike s kroničnimi boleznimi (tudi bolnike z rakom) pomembno je izogibanje nedejavnosť, vsaka telesna dejavnostje boljša kot nedejavnost. ) POSEBNE PRILAGODITVE9,15 Pomembno sporočilo vseh smernic za onkološke bolnike je izogibanje nedejavno_ sti' ACS prĺporoča čim bolj vzdrževati običajen način življenja, ali pa čimprejšnjo vrnitev k vsakodnevnim dejavnostim, tudi med dopolnĺlno terapijo. Čeprav je zgo- dovinsko veljalo, da mora bolnik počivati in hraniti energijo, pa to še vedno velja za bolnike, katerim gibanje povzroči bolečĺno alĺ pa imajo težave z dihanjem. Drugo pomembno sporočĺlo je individualna prllagoditev vadbe glede na cilje, tre- nutno zmogljivost, obdobje v zdravljenju in težave bolnika. Tako bo cilj vadbe med zdravljenjem prĺ mladem atletskem bolniku verjetno preprečiť izgubo telesnih zmogljivosť med zdravljenjem in preprečevanje pozne kardiotoksičnosti, medtem ko bo pri starejšem bolniku s številnimi pridruženimi boleznimi lahko cilj vzdrževa- nje funkcionalne mobilnosti za sposobnost samostojnega življenja. Po samo kirur- škem zdravljenju raka prostate se bo 67- letni maratonec lahko hitro vrnil v prejšnji režim vadbe, medtem ko bo prekomerno prehranjen 45-letni srčni bolnik po opera- ciji raka danke, kemoterapijĺ in obsevanju, s stomo, potreboval intenzivno fiziotera- pijo, preden bo lahko pričel z osnovnim programom hoje. 41 Splošne kontraindikacije za vadbo predstavljajo čas celjenja po kirurškem zdravlje- nju, huda utrujenost, anemija in motnje ravnotežja. Pozornost pa je treba posvetiti tudi povečani verjetnosti za kardiopulmonalne dogodke pri onkoloških bolnikih. Specifični kontraindikaciji za vadbo sta akutno poslabšanje limfedema in negativno mnenje kirurga udejstvovanja v kontaktnih športih pri kolostomi. Prav tako je treba takoj prenehati z vadbo, če prĺde do poslabšanja simptomov limfedema ali pri novo nastali kili ali ĺnfektu zaradi kolostome. Splošna tveganja za poškodbo predstavljajo kostni zasevki. Pomebna sta pravilna izvedba vaj in nadzor nad vadbo. Pri sočasnih srčno-žilnĺh boleznih se priporoča, da bolniki vadijo pod nadzorom, pri bolnikĺh z oslabljenĺm imunskim sĺstemom pa je nujna čistost prostorov ter vadba v manjših skupĺnah s popolnoma zdravimĺ ljudmi. Speclfična tveganja za poškodbo so prisotna prĺ bolnikih na hormonskiterapiji (doj- ka, prostata, gĺnekološki raki) in bolnikih z multiplim mielomom. Te bolnike obrav- navamo enako kot bolnike z osteoporozo ali kostnimi metastazami. Pri raku dojke in ginekoloških rakih je zaradĺ nevarnosť limfedema prĺporočljiva nošnja kompresij- skih rokavic/nogavic med vadbo. Pri bolnikih s kolo/cisto stomo je potrebno izogiba- nje nenadnemu dvigu znotrajtrebušnega tlaka' Prilagoditev aerobne vadbe ni potrebna pri raku dojke, prostate, RDČD in hemato- loških rakih brez presaditve kostnega mozga, dokler upoštevamo specifična tvega- nja za poškodbo. Po presadĺtvi kostnega mozga lahko odraslĺ bolniki vadijo vsak dan, priporočena pa je nizka obremenitev in počasen dvig intenzivnosti vadbe. Po- membno je izogibanje pretrenitranosti, saj vĺsoko intenzivna vadba povzroči zmanj- šan imunski odziv1g. Za bolnice z ginekološkimĺ raki veljajo splošna priporočila, v primeru bolezenske debelosti pa je nujen nadzor nad vadbo in prilagoditev vadbe. Prilagoditev je potrebna tudi v primeru periferne nevropatije. Prilagoditev vadbe za moč je obvezna pri bolnicah z rakom dojke in ogroženostjo za nastanek limfedema. Bolnice morajo imeť nadzorovano vadbo vsaj 16 vadbenih enot, pričeti morajo izvajatĺ vaje brez obremenitve ter povečevati obremenitev za najmanjšo možno razliko. V kolikor so začasno prekinile z vadbo, morajo ponovno začetĺ z obremenitvijo, s katero so vadile 2 tedna nazaj, za vsak teden pavze (npr. pavza 2 tedna, obremenitev izpred štirĺh tednov). Paziť je potrebno na simptome roke in ob poslabšanju takoj zmanjšatĺ breme ali prekiniti z vajo. Med vadbo morajo nositi elastične rokavice. Pri nevarnosti za limfedem spodnjega uda ni podatkov o Varnem načinu vadbe, zato se pri ginekoloških bolnicah po odstranitvi dimeljskih bezgavk priporoča previdnost. Spremenjena so tudi priporočila za bolnike z Ročo in stomo, kjer je potrebno pričeti z nizko obremenitvijo mišic trupa in obremenitev počasi povečevatĺ' Pri bolnikih po transplantaciji kostnega mozga so vaje za moč zelo priporočljive in verjetno pomembnejše od aerobne vadbe. 42 Prilagoditev vaj za gibljivost je potrebna pri bolnĺcah z ekspanderji pod pektoralno mišĺco, kjer se ne priporoča izvajanje vaj, ki zahtevajo popolno gibljivost ramenske- ga sklepa (npr. joga). Enaka previdnost pri povečanih obsegĺh gibanja je potrebna pri prisotnosti venske valvule in PIC katetra. Vpliv posebnih stanj na vadbeno toleranco moramo upoštevati pri kognitivnih mot- njah po sistemskem zdravljenju. Takšni bolniki bodo težko sledili kompliciranemu pro- gramu vadbe, zato naj bodo vaje čim bolj enostavne, priporočljiva pa je tudĺ uporaba dnevnika vadbe. Pri periferni nevropatiji imajo bolnĺki motnje občutka v rokah inlali nogah, zato je zaradi nevarnosti poškodbe zanje primerna vadba na sobnem kolesu, namesto prostih uteži pa vadba na fitnes napravah. Med aktivnim zdravljenjem se svetuje prilagoditev vadbenega programa glede na počutje bolnika. V dneh, ko je tole- ranca na vadbo nizka, se svetuje kratka, nĺzko ĺntenzivna vadba (npr. sprehod 10 min) v času dneva, ko je utrujenost najmanjša. V dneh, ko popustijo akutni stranski učĺnkĺ zdravljenja, pa se bolnik Vrne na normalen režim. Krajše vadbene enote, razdeljene skozi ves dan, so priporočljive tudi pri bolnikih po zdravljenju, pri katerih je v ospredju simptom utrujenosti. Specifično onkološko zdravljenje zmanjša toleranco za vadbo, zato lahko hitreje pride do pretreniranosti kot pri ostali populaciji' Če se pojavi poveča- na utrujenost, nespečnost, razdražljivost, padec zmogljivosti, ĺzguba telesne teže, mi- šične bolečine ali izguba volje, je takoj potrebno zmanjšati odmerek vadbe. ob tem se trudimo ohraniti pogostost vadbe, zmanjšamo pa njeno intenzivnost ĺn trajanje. ) zAKLJUčEK Zgodovinsko se je onkološkim bolnĺkom svetovalo, da naj počivajo in hranĺjo energijo. Ta miselnost je pri velĺkem številu bolnikov in njihovih svojcev še vedno prisotna. Za- enkrat pri nas, žal, še nimamo organizirane in prilagojene vadbe, namenjene onkolo- škim bolnikom, veliko pa lahko strokovni delavci naredimo s svetovanjem in spodbu- janjem k aktivnemu življenju. Zavarno trenutno velja zmerno ĺntenzĺvna vadba, ob kateri se spotiš, še vedno pa se lahko normalno pogovarjaš. Sem spadajo tudi vsako- dnevne aktĺvnosti, kot so: hoja, vožnja s kolesom, gospodinjenje ali vrtnarjenje. ob svetovanju onkološkim bo|nikom pa se moramo zavedati specifičnih omejitev in po- treb po prilagoditvi aktĺvnosti za določene bolnike. Vĺsoko intenzivna vadba se med zdravljenjem odsvetuje, čeprav trenutne raziskave kažejo na večanje učinkovitosti glede na intenzivnost2o. Vendar pa je o varnosti takšne vadbe še premalo podatkov. Pogosto so onkološki bolniki visoko motivirani za spremembo življenjskega sloga. lščejo različne (včasih drage, neučinkovite ali celo škodljive) možnostĺ za ĺzboljšanje prognoze. Prejeti morajo prave informacije o varnosti in učinkovĺtosti zelo poceni in dostopnega zdravila -vadbe, ki bo učinkovita, v kolikor je ustrezno odmerjena, stro_ kovno vodena in načrtovana. Vtem kontekstuje nujno potrebna vključitev ustrezno izobraženega kadra (kineziologi, fizioterapevti), ki bo na nĺvoju lokalnih skupnosti lahko poskrbel za udejanjanje tovrstnih ukrepov. 43 Literatura 1 MD H., WY C., Feskanich D., CH. K., GA C. PHysical activity and survival after breast cancer diagnosis. JÁMÁ . Żoo5;293(Ż0):2479-2486. http://dx.doi.org /Io.LojI/)ama'293'zo'Ż479. 2 lbrahim EM., Al-Homaidh A. Physical activity and survival after breast cancer diagnosis: meta- analysis of published studies. Med, oncol.2OLL;28(3):753-765. doi:To'Ioo7/sIŻ032-010-9536_x' 3 Meyerhardt JA., Giovannucci EL., Ogino S., et al. Physical activity and male colorectal cancer survival. Árch' tntern' Med' 2009769(22\:270Ż-Ż108. doi:L69/22/27o2 [pii]\r10.1001/ a rch i nte rn m ed. 2OO9. 472. 4 |Vleyerhardt JA., Heseltine D., Niedzwiecki D', et a|' lmpact of physical acťvity on cancer recurrence and survival in patients with stage lll colon cancer: findings from CALGB 89803. J. Clin. Oncol. Ż006;24(ŻŻ| 13535-3541. doi : 10. ].200/co.2006.06.0863' 5 Meyerhardt JA., Giovannucci EL., Holmes MD., et al. Physical activity and survival after colorectal cancer diagnosis . J. CIin. oncol.2006;24(22\:35Ż7-3534' doi:10.1200/co.2006.06.0855. 6 Haydon AMM., Macinnis RJ., English DR., Gi|es GG. Effect of physical actĺVity and body size on survival after diagnosis with colorectal cancer. Gut. 2006;55(1):62-67. doi:I)'L736/ gut.2005.068189. 7 Courneya KS., Segal RJ., Mackey JR., et al, Effects of aerobic and resistance exercise in breast cancer patients receiving adjuvant chemotherapy: a multicenter randomized controlled trial. J. Cli n. oncol. zo07 ;z5(Ż8):4396-4404. doi:10.12o0 / lco.2006.08.2024. 8 Dimeo F., Fetscher s., Lange W., |V]ertelsmann R', Keul !. Eĺfects oÍ Aerobic Exercise on the Physical Performance and lncidence ofTreatment-Related Complications at'ter High-Dose Chemotherapy.; 1997 9 Schmitz KH., Courneya KS., Matthews C., et al. American college of sports medicine roundtable on exercise guidelines for cancer survivors' Med. sci. sports Exerc.207o;4Ż(7):I4o9-t4Ż6. doi:10.1249lMSS.0b013e3181e0c112. 10 Waltman NL., Twiss JJ., Ott CD., et al. The effect of weight training on bone mineral density and bone turnover in postmenopausal breast cancer survivors with bone loss: A Z4-month randomized controlled tlial. osteoporos tnt. Żo7o;2t(8):t361-1369. doi:10.1007/s00198-009-1083-y. 11 lrwinML.,Alvarez-ReeveslVi.,CadmusL.,etal.Exerciseimprovesbodyfat, leanmass,andbone mass in breast cancer survivors. Obesity (Silver Spring).2009;17(8):1534-1541. doi:10'1038/ oby.2009.18. 12 Schmitz KH,, Ahmed RL., Troxel A., et al. Weight lifting in women with breast-cancer-related lymphedema. N. Engl. J. Med.2009;36I(7\:664-673. doi:10.1056/NEJMoa0810118. 13 schmitz KH., Ahmed RL., Troxe| AB., et al. Weight lĺfting for women at risk for breast cancer-related lymphedema: a randomized uial. JAMA' 2010;304(24):Ż699-2705' doi:10.1016/j' yonc.201 1.10.008. 14 Courneya KS., Sellar CM., Stevinson C., et al. Randomized controlled trial of the effects of aerobic exercise on physicai functioning and quality of life in lymphoma patĺents. J. Clin. oncol. Żoo9 ;Ż7 (Ż7 \ :46o5-46 12. doi : 10. 1 2oo / Jco.?o08.2o.0634. 15 Rock CL., Doyle C., Demark-Wahnefried W., et al. Nutrition and physical activity guidelines for cancer survivors. CA Cancer J. Clin' 2012;62(4):243-Ż74. doi:lo'33ŻŻ/caac.2774z. 16 Haskell WL., Lee l-M., Pate RR., et al. Physical activity and public health: updated recommendation for adults from the American College of Sports Medicine and the American Heart Association. Med. Sci. Sports Exerc. 2007;39(8):1423 -1434. doi:70.L249lmss.0b013e3t8O6I6h27' 17 NelsonME.,Rejeski WJ.,BlairSN.,etal.Physical activityandpublichealthinolderadults: Recommendation from the American College of Sports lvledicine and the American Heart Association. Med.Sci.sportsExerc'2007;39(8):1435-!445.doi:Il'tŻ4glmss.0b013e3180616aa2. 18 Matthews CE., Moore sc., sampson J., et a|. Mortality Benefits for Replacing Sittĺng Time With Different Physical Acťvities. Med. Sci. sports EXerc.20L5.doi1'0.L249lMsS.0000000000000621. 19 Gleeson M. lmmune system adaptation in elite athletes. Curr. Opin. Clin. Nutr. Metab. Care. 2006;9(6) :659-665. doi : 10. 1097/01. m co.0000247 47 6.02650.I8. 20 Courneya KS., McKenzie DC., lMackey JR., et al. Effects of Exercise Dose and Type During Breast Cancer Chemotherapy: Multicenter Randomized Trial. J Notl Cancer lnst.2013. doi:10.1093[nci/dit297. 44 VPLIV 1.2-TEDENSKEGA PROG RAMA STRU KTU RI RAN E VADBE )VADI RAD( NA TELESNEZMOGLJIVOSTI BOLNICZ RAKOM DOJKE Vedran HadžićĹ, Damir Karpljukl, Kristina Gnezdal, Mojca Humar2 1Fakulteta za šport, L)niverza v Ljubtjanĺ 2Splošna bolnišnica dr. Frqnca Derganco > UVOD Štuoi.ie nesporno dokazujejo številne koristi redne telesne dejavnosti pri primarni in sekundarnĺ preventivi rakavĺh bolezni. Rakave bolezni nastajajo kot zapletena inte- rakcija med genetskimi dejavniki in dejavnĺki okolja ter življenjskega sloga. Na zad- njega lahko pacienti sami neposredno vplivajo in ga spremenijo na boljše. Sama telesna dejavnost deluje na cel niz bioloških mehanizmov, ki na koncu dajejo pozitĺ- ven vpliv na kazalce zdravja tudi pri rakavih bolnikih. sem sodijo presnovni procesi, raven spolnih hormonov, odpornost na inzulin, imunske funkcije ter koncentracija različnih biološko aktĺvnih snovi. Na podlagi vseh dokazov, ki so nam trenutno na voljo, je možno bolnikom z rakavimi boleznimi svetovati ustrezno telesno dejavnost, ki bo imela pozitivne in zaščitne učinke na zdravje posameznika. Prav na področju raka dojke je bilo opravljeno veliko študij, na podlagi katerih danes vemo, da redna telesna dejavnost vtrajanju 4-6 ur na teden pri intenzivnosti vadbe 6 MET (intenzivnost ]. MET predstavlja obremenĺtev pri sedenju; ĺntenzivnost vadbe 6 MET predstavlja 6-krat večjo intenzivnost vadbe kot prisedenju - npr. raheltek) zmanjšuje tveganje za nastanek raka dojke za okrog 20 %.Y tem prĺmeru gre seveda za primarno preprečevanje raka dojke, vendar glede na to, da je sodobno zdravlje- nje raka dojke bistveno izboljšalo preživetje bolnic, so kasnejše študije pokazale, da ima redna vadba velik pomen tudi pri izboljšanju kakovosti življenja in počutja bol- nic z rakom dojke. Kljub temu da se vpliv redne vadbe na preživetje bolnĺc z rakom dojke še vedno podrobno preučuje, velika večina študij vendarle pritrjuje, da redna telesna dejavnost po prebolelem raku dojke podaljšuje preživetje bolnic'r3 45 Med pozitivne učĺnke redne telesne dejavnosti pri bolnicah z rakom dojke sodijo splošno izboljšanje in vzdrževanje telesnih zmogljivostĺ, s čimer se izboljšuje samo- podoba in neodvisnost posameznika, izboljšanje ravnotežja, ki preprečuje padce in potencialne bolezenske zlome kosti, zmanjšuje se tveganje za srčne bolezni, izbolj- šuje krvni pretok in zmanjšuje depresivnost, anksioznost in utrujenost, boljše pa je tudi vzdrževanje normalne telesne mase, ki tako izboljšuje učinke dietnih ukrepova. Na kratko: redna telesna dejavnost izboljšuje splošno dobro počutje in kakovost življenja bolnic z rakom. Źalpa, kljub nespornim dokazom o učinkovitosť vadbe, ter dejstvu, daje redna te- lesna dejavnost Verjetno najcenejše razpoložljivo zdravilo, ki nam je na voljo, ki ob upoštevanju določenih preprostih pravil, praktično nima stranskih učinkov, je volj- nost za vadbo običajno velik problem. lzgovorov za takšno stanje je lahko veliko, nekateri so objektivni, drugi pa nes. Namen pilotske študije >Vadi rad< je bil spodbuditi bolnice z rakom dojke, da s teles- no dejavnostjo tudi same pripomorejo k izboljšanju svojega zdravljenja, hitrejšemu in lažjemu okrevanju in posledično kakovostnem življenju in daljši življenjski dobi. Mogoče bo prav projekt >Vadi rad<, ki se je kot vodena in strukturirana telesna de- javnost za bolnice z rakom dojke v Sloveniji izvajal kot prvi v taki obliki, pobuda za vpeljavo telesne dejavnosti v ruťno zdravljenja raka dojke na nivoju lokalne skup- nosti in oblikovanje večjega števila novih inovativnih vadbenih programov name- njenih bolnicam s to boleznijo. > METODE DELA Udeleženke V projekt je bilo prostovoljno vključenih L3 bolnic z rakom dojke s povprečno sta- rostjo 57t9 let in medianim časom od postavitve diagnoze 5 let. osnovne demo- grafske značilnosti bolnic kažeta Tabela 1 in 2. Tabelq 7. osnovne demografske značilnosti bolnic Starost v letih s7 (s) 166,00 (5,1) Telesna višina v cm Telesna masa v kg 77,40 (17,2\ odstotek t€lesnega maščevja 36,93 {8,25} 28,04 (s,81) lndeks telesne mase 46 brez posega 1, poseg levo 7 poseg desno 3 Kirurško zdravljenje poseg obojestransko 2 brez kemoterapije 4 Kemoterapija keĺnoterapija 9 brez radioterapije 2 Rad iotera pija radioterapija 11 brez hormonske terapije 3 Hormonska terapija hormonska terapija 10 Tabela 2. Delež bolnic, zdravljenih z razlĺčnimi postopki zdravljenja ) ZASNOVA RAZISKAVE V projekt je bilo zajetĺh 13 bolnic z rakom dojke, ki so obiskovale vadbo >Vadi rad< V Novi Gorici. Društvo Goriška proti raku, onkologi splošne bolnišnice dr. Franca Derganca Šempeter in Fakulteta za šport v Ljubljani so izoblikovali strukturiran pro- gram vadbe, ki je potekala trikrat tedensko, tri mesece in je bila za udeleženke brezplačna. lzvedbo pilotskega projekta >Vadĺ rad< je finančno omogočila Mestna občina Nova Gorica v okviru Javnega razpisa za sofinanciranje programov in projek- tov s področja socialne dejavnosti v Mestni občini Nova Gorica v letu 2014. lzpelja- nih je bilo 30 vadbenih enot od tega 17 (57 %) v dvoranĺ in 13 (43 %) v naravnem okolju (pohodi in vadba na prostem). Na vadbenih enotah je v povprečju sodelovalo 10 vadečih (77 %komplianca), vadbeni program pa je zaključilo vseh ].3 vadečih. Bolnice so na prvi dan vadbe izpolnile anketni vprašalnik EoRTc QLQ-C3O z dodanim modulom EoRTc QLQ-BR23, ki se navezuje na kakovost življenja bolnic po konča- nem zdravljenju. Na bolnicah je bilo izvedenih še 7 testov za oceno posameznih parametrov telesne zmogljivost, in sicer: ocena gibljivosti zgornjega uda v odroče_ nju in predročenju, funkcionalnĺ test dosega, vstajanje iz stola, sklece v klečni opori, trebušnjaki in test hoje na 2 kilometra. Testi so bili ponovljeni na zadnji dan vadbe. > REZULTATI Na podlagi analize rezultatov smo ugotovili, da je pri bolnicah najbolj problematična gibljivost zgornjega uda, ki tudi statistično korelira s številnimi konstruiranimi lestvi_ cami vprašalnika o kakovosti življenja. Zelo močna povezava je bila zaznana s fizični- mĺ in opravilnimi funkcijami, kar pomeni, da je gibljivost roke, tako V fleksiji kot ab- 47 dukciji, tista, ki bolnice najbolj ovira pri vsakdanjih opravilih. Z določenimi lestvicami vprašalnika statistično značilno korelira tudi mišična vzdržljĺvost nog (ocenjena s testom vstajanja iz stola). Sicer šibke, a kljub temu zaznane, so bile korelacije med fitnes indeksom in čustvenimi funkcijami, te pa statĺstično značilno korelirajo tudi z Vo2max. Glede na dobljene rezultate, lahko za izboljšanje kakovosti življenja raka- vih bolnic priporočamo zmerno in redno telesno dejavnost, predvsem pa raztezne vaje za izboljšanje gibljivosti zgornjega uda.6 Rezultate vadbenega programa prikazuje tabela 3. lz tabele je razvidno, da smo s pro- gramom uspeli statistično pomembno znižati raven telesne mase in odstotek telesnega maščevja. Do izboljšanja je prišlo tudi pri abdukciji leve roke (5,76%). Bistveno so se spremenilitudi parametri ravnotežja (funkcionalnitest dosega) in vstajanja iz stola, kjer so udeleženke po vadbi dosegle skoraj 20 % boljše rezultate kot pred samo vadbo. Naj- višje izboljšanje je bilo pri številu opravljenih sklec v klečni opori, kjer so se rezultati skoraj podvojili (48% izboljšanje). Prav tako je vredno omeniti, da je bila vrednost fitnes indeksa boljša za 14%o,vrednost ocenjenega Vo2max pa za 18 %o,kar pa vsekakor kore- lira s splošnim zdravstvenim stanjem posameznika. Fitnes indeks je bil pred pričetkom vadbe nekoliko podpovprečen, z vadbenim programom pa smo uspeli vrednosti fitnes indeksa normalizirati in ga prestaviti v območje povprečnih pričakovanih vrednosti. Tabela 3, Vpliv 12-tedenskega programa vadbe VADI RAD na porometre telesne zmogljivosti bolnic z rakom dojke 75,74 18,01 74,79 17,60 -2,08% ,011 Telesna masa v kg -6,55o/o ,mO Odstotok telesnega maščavJa 36,24 8,84 34,01 ą69 8,39 o,55% ,803 Abdukcija desno 182,36 11,53 183,36 168,18 Ĺ5,8z 178,45 6,73 s,76/o ,O28 Abdukc$a levo ,660 Fleksija desno r82,78 6,89 L84,78 8,09 1,08% 177,@ 5,98 o,Oao/o 1,000 Fleksija levo 777,0A 8,09 ,o6r 42,90 3,75 53,30 1,4,86 19,5r% Funckionalni test dosega 3,98 2L,05% ,000 Vstajanie lz stola 17,73 3,82 22A5 6,86 18,63 9,18 48,32% ,011 število sklec v klečni oporĺ 9,63 7,74% ,467 Število trebušn|akov 35,75 ą03 38,50 13,33 2L,78 1,4,18% ,OOz Fitnes indeks 86,Ż5 2L,33 1-00,50 7,57 2ą00 7,80 17,67% ,(xl2 VO2max 23,88 48 ) zAKLJUčEK Projektje dal pričakovane pozĺtivne rezultate, saj so napredovali praktično vsi para- metrĺ telesne zmogljivosti, kar pomeni, da so bolnice vadbo dobro sprejele in da je omenjeni pristop strokovno vodene in načrtovane vadbe izjemno učinkovit in koris- ten za to populacijo bolnic. Nadaljevanje projekta, z večanjem števila udeleženk, bo vsekakor dodatno dvignilo raven zavedanja o pomenu redne telesne dejavnosti za bolnice z rakom dojke. Lĺtératura 1 Lee lM', Cook NR., Rexrode KM., Buring JE, Lifetĺme physical activity and risk of breast cancer. Brit. J. Cancer. 2001;85:962-965. 2 Drake DA. A Longitudinal Study of Physical Activity and Breast cancer Predictĺon. Cancer Nurs' 2007;24:37 t-377. doi :10.1097/00002820-200110000-00008. 3 Ogunleye A., Holmes M. Physical activity and breast cancer survival. Breast Cancer Res. 2009;11;106. 4 Loprinzi PD., Cardinal BJ. Effects of physical activity on common side effects of breast cancer treatm€nt. Breast cancer. 2oIŻ;I9:4-Io' doi:I1.t007 /sI228Ż-077-0292-3, 5 Snyder DC., Ottenbacher AJ., Kraus WE., et al. Exercise among breast and prostate cancer survivors-what are their barriers? .J Cancer Surviv. 2OII;5:473-479. doi:10.1007/s11764-077- 0184-8. 6 Gnezda K. Povezava med kakovostjo življenja in parametri telesne zmogljivosti pri bolnicah z rakom dojke. 2014. Available at: http://cobiss5.izum.silscripts/cobiss?id=01234737289001,88. 49 DI ETE PRI BOLN I KI H Z RAKOM - Š Ko DA ALl Ko R !ST? Nada Rotovnik Kozjek, Eva Peklaj o n koĺ oš ki ĺ n šťitut Lj u b lj a n o > POVZETEK Prehrana je pomemben del zdravljenja rakavih bolezni. V prispevku je prikazan po- men primerne prehrane med zdravljenjem rakastih boleznih in posebnosti prehra- ne po njihovem zdravljenju. Predstavljen je pregled pogosťh alternatĺvnih prehran- skih pristopov in njĺhovi vpliví na zdravje bolnika. Poudarjena je celostna obravnava bolnika, ki se odločĺ za alternativno prehrano in način obravnave. Ključne besede: prehrana, rak, zdravljenje raka, alternativne diete, celosten pristop. ) UVOD Prehrana je pomemben del zdravljenja kroničnih bolezni, kamor spadajo tudi ra- kaste bolezni. Predstavlja vejo biologije, ki se ukvarja s hranili kot presnovnimi substratĺ (1"). Vedenje o prehrani rakastih bolnikov se prepleta z biološkimi, medicin- skimi, psihološkimi in tudi sociološkimi vedami' Ker je karcinogeneza neposredno povezana z genetiko, je potrebno še posebej poudariti epigenetske modifikacije, preko katerih se vpliv načina prehranjevanja neposredno vpleta v nastanek in ra- zvoj rakasťh bolezni ter zdravljenje bolnikov z rakom (2). Biološka izhodišča za prehransko podporo rakastih bolnikov odražajo vpletenost prehrane v življenjske procese vse do osnovnih, kajtĺ vse Življenjske funkcije so od- visne od energije. Energijski in hranilni vnos s prehrano tako predstavlja za bolnike z rakom presnovno podporo med boleznijo in njenim zdravljenjem. Presnovni substrať neposredno vplivajo na delovanje celic in na ta način prehranska podpora bolnikov z rakom predstavlja paralelno terapevtsko pot zdravljenja (3)' Sistematič- na, ustrezno strukturirana in časovno primerno umeščena prehranska intervencija v poteku zdravljenja bolnika z rakom, je ključnega pomena za ohranitev njegovega dobrega prehranskega stanja in odloži razvoj kaheksije. Tako lahko rakaste bolnike zdravimo dlje časa in bolj agresivno' Vključitev specifičnih, presnovno aktivnih substratov, kot so na primer razvejane aminokisline ali eikozapentaenojska kislina, na molekularnem nivoju zavĺra molekularne mehanizme, ki se održajo v kahektoge- nih presnovnih spremembah in klinični sliki kaheksije' Na drugi strani pa neuravno- 50 težen in nezadosten Vnos presnovnih substratov vodi v presnovne motnje in strada- nje ali celo smrt. Tako je zdravljenje rakastih bolezni manj uspešno, več je neželenih sopojavov zdravljenja, slabša je tudi kakovost življenja bolnikov (1,3). Prehrana je tako močan dejavnik življenjskega stila, s katerim lahko moduliramo nastanek in zdravljenje rakasťh bolezni (2,3). Prehrana ima pomen, ki ga strokovno opredelimo s pojmom klinične prehrane in pri prehranski obravnavi bolnika zahteva upoštevanje načel medĺcinske obravnave ter poglobljena znanja vpliva prehrane na presnovna dogajanja (4). Hkrati pa se močna vpletenost prehrane v dejavnike ži- vljenjskega stila odraža tudi v številnih načĺnih prehranjevanja, ki se povezujejo s preventivo in zdravljenjem raka ter mnogokrat prestopajo meje znanstveno podpr- tih strokovnĺh priporočil (5). Ker je razširjenost znanj klinične prehrane v praksi še precej šibka, so bolniki in zdravstveni delavci velikokrat v dilemi pri tako osnovnih vprašanjih, kakšna naj bo prehrana bolnika med zdravljenjem rakaste boleznĺ, kot tudi kakšna prehranska strategija zmanjša možnost nastanka in razvoja rakastĺh bo- lezni. V prispevku so prikazana osnovna strokovna izhodišča za prehrano bolnikov med zdravljenjem rakastih boleznih in v obdobju, ki sledi zdravljenju ter informativ- ni pregled pogostih prehranskih praks ali >diet<, kijih uporabljajo bolnikiz rakom v zahodnem svetu (5). Pravtako je prikazan pristop za obravnavo bolnika, ki se odloči za >dietno< prehransko prakso. > PREHRANA BOLNIKOV MED ZDRAVLJENJEM RAKA IN PO NJEM Prehrana bolnikov z rakom je namenjena presnovni podpori med zdravljenjem raka. osnovni namen prehranske podporeje preprečevanje in zmanjšanje podhranjenos- ti bolnikov. Posledice podhranjenosti poznamo. lzguba telesne mase je negativen prognostĺčen dejavnik pri zdravljenju rakste bolezni, med zdravljenjem so bolj izra- ženi sopojavi zdravljenja in kvalĺteta življenja podhranjenih bolnikov je slabša. Ker podhranjenost pospešuje razvoj kahektičnega presnovnega stanja, s prehranskimi ukrepi vplivamo tudi na nastanek in razvoj kaheksije (3). Zato je za vse bolnike, ki se zdravijo zaradi rakaste bolezni, smiselno presejanje na prehransko ogroženost. Prehransko ogroženi bolniki potrebujejo spremljanje pre- hranskega stanja in/ali prehransko svetovanje. Prehransko svetovanje se izvaja v sklo- pu prehranske obravnave, kije prilagojena bolnikovim prehranskim težavam (4). osnovno informacijo o preprečevanju in zdravljenju težav bolnikov lahko bolniki do- bijo iz strokovne literature, ki je namenjena bolnikom. Primer takšne literature so na primer knjižice o prehrani med zdravljenjem rakaste bolezni, ki jih ponudimo bolnikom(6). Verodostojne informacije najdejo bolnikitudi na spletnih straneh stro- kovnih onkoloških združenj, kot je na primer Ameriško združenje za zdravljenja raka (7). Te ĺnformacije so seveda primerne tudi za svojce in v veliki meri tudi za zdra- vstvene delavce. 5L Kadar pa bolnik zaradi prehranske ogroženosti potrebuje prehransko obravnavo in usmerjeno prehransko terapijo, je za to potrebno znanje klinične prehrane. Danes vemo, da izvajanje sodobne prehranske podpore, poleg znanja same prehranske terapije, zahteva tudi znanje presnovnĺh manipulacij v katabolnih stanjĺh. Za pre- hransko terapijo je potrebno postaviti bolnikovo prehransko in presnovno diagnozo. V katabolnih stanjih s substratno prehransko podporo podpiramo delovanje posa- meznih tkiv in organov. Nujno je spremljanje utilizacije danĺh hranil, pomagamo si z znanjem farmakonutricije, s katerim lahko učinkovĺto zmanjšamo katabolizem in tako še dodatno povečamo uspeh prehrambene terapije. Pri izvajanju prehranske terapije uporabljamo strokovna priporočila za prehrano bolnikov z rakom (a). Upo- raba >diet< ni strokovni pristop k prehrani bolnika z rakom. lzraz dĺeta uporabimo le za načine prehranjevanja, ko je potrebno zaradi prehranskih težav bolnika (intole- ranca na določeno hrano ali hranila, spremenjeno delovanje prebavil) iz prehrane izločiti določena živila. Pri bolnikih po končanem zdravljenju je prĺporočen način prehranjevanja, ki se v osnovi bistveno ne razlikuje od osnovnih strokovnih izhodišč za primerno prehrano zdrave populacije (7). V praksi pa se pogosto srečujemo s prehranskimi in presnov- nimi problemi, ki so posledice zdravljenja raka. Zaradi tega je potrebno ustrezno prilagoditi vnos prehrane in ti bolniki potrebujejo prehransko svetovanje (kliničnĺ dietetik) in ustrezno spremljanje, glede na njihove zdravstvene in prehranske teža- ve. Brez prehranskega svetovanja uporaba posebnih načinov prehranjevanja >diet< ni strokovno opravičena. > ))DIETE( PRI BOLNIKIH Z RAKOM Števĺlni bolniki z rakom posegajo po komplementarnih in alternativnih načinih zdra- vljenja. Delež teh bolnikov predstavlja po podatkih virov medicine, podprte z doka_ zi, okoli 50 % bolnikov z rakom, po podatkih komplementarnih ved pa je še za četr- tino višji (8,9). Najpogosteje uporabljajo alternativno prehrano in prehranske dodatke' Ta uporaba temelji na izhodišču, da ti prehranskĺ pristopi podpirajo delo- vanje imunskega sistema in vera, da z določeno dieto razstrupljajo telo. Na prvi pogled je tako sprememba prehrane in uporaba prehranskih dopolnih najbolj priro- čen in primeren način, s katerim odpravijo motnje imunskega sistema in toksičnost zunanjih dejavnikov, za katere verjamejo, da so vzrok njihove bolezni. S posebnimĺ izivi se pri obravnavi teh bolnikov srečuje sistem klasične medicine. Ne samo da nimamo trdno dokazljivih neposrednih povezav med prehrano in nastan- kom rakastih bolezni, tudi zdravstveni delavci niso dobro podkovani za pogovore o strokovni prehranski podpori bolnikov kot alternativnih prehranskih praksah. Prav tako bolniki zdravstvenih delavcev pogosto ne seznanijo z uporabo komplementar- nih prehranskih pristopov. 52 zato, na osnovi nedavno objavljenega pregleda literature o dĺetah, ki jih uporabljajo bolniki z rakom, podajamo preglednico najpogostejših alternatĺvnih diet ĺn osnovna priporočila za prehransko svetovanje bolnikom, ki te >diete< uporabljajo (Tabela 1). Ker so ti prehranskĺ pristopi pogosto tudi kulturno in religiozno poudarjeni, je pot- rebno za obravnavo teh bolnikov upoštevať tudi socialne in druge vplive njihove okolice. Zaradi lažje komunikacije z bolniki je Schofield s sodelavci predlagal L0 korakov, kako se z bolnikom pogovoriti o komplementarni in alternativni medicini (10): 1. Ugotovite alĺbolnik razume svoj poloŽaj. 2. Spoštujte kulturne in jezikovne raznolikosti in različne epistemološke okvirje. 3. Vprašajte o komplementarni in alternativni medicini, ki jo bolnik uporablja v kritičnih trenutkih bolezni. 4. Raziščite podrobnosti in aktĺvno prisluhnite boniku. 5. odzovite se na bolnikovo čustveno stanje. 6. Pogovorite se o relevantnih nevarnostih in pri tem spoštujte bolnikova prepričanja. 7. Zagotovite uravnotežen in z dokazi podprt nasvet. 8. Povzamite diskusijo. 9. Dokumentirajte diskusijo. 10. Monĺtorirajte in spremljajte bolnika. Po mnenju Gilmour ĺn sodelavcev je zdravnikova etična dolžnost, da se z bolniki pogovori o alternativnih pristopih k zdravljenju njegove bolezni (11). Ker prehrana neposredno posega v uspeh zdravljenja bolnika z rakasto boleznijo, spada v osnov- no terapevtovo dolžnost, da seznani bolnika z mestom primerne prehranske podpo- re pri terapĺji rakaste bolezni in mu strokovno razloźi tudi negativne učinke alterna_ tivnih prehranskĺh pristopov. Zato zdravnik in vsi zdravstveni delavci potrebujejo osnovna znanja o prehrani bolnikov z rakom. Za lažje svetovanje bolnikom pa je Huebner s sodelavci pripravĺl priporočila za svetovanje bolnikom, ki so na dieti (5): 53 d š o o !" D ô (a o o_ v B o {- ě x. o =ľ. a- íb š- o Ń íb o š o (Jt (tl 5 süogo dľŽanio nawdil dMg tri\,€do do poĺĺwlkanja vÍtaĺlinor in drugib mitrlonubiéflbv Pomanjkanje mikronutrientov, izguba apetita, slabost, opstipacija, izguba telesne teŽe, hiperlipidemija, dehidracija, metabolna acidoza, utrujenost' sedacĺa Ęonareĺnĺĺe hipeítalBniÍo PÍiíreíi b pĺa*se: sĺĺtĺt di $éýsa in koÍna zardi tÍl I Podhranjenost in izguba teŽe, bolnikom se svetuje, da za ta čas opustijo konvencionalno zdravljenje t Ni koÍĺsłi Slarta z lanonim sgnenoĺĺt služi kďđod#nrĺd( boF$kom, ki hufrlah 0 3 3 0 0 0 Dieta bazira na efektu, da rakave celĺce pridobivajo energijo preteŽno iz anaerobne glikolize, znižanje ogljikovih hidratov naj bi ustavilo rast rakavih celic Rak násłano zaradi neomovcatja med ka$jem innaľiFm Acidoza je razlog za bolezen sonco je viÍ vso enoÍgije' to eneÍgip ĺełosu ząŃvimos hranlli in ddom na soilil Namen izstradati tumor Rak ngsłďre záradi vdilteoašis&baŇ- maěöobĺtih lĺidin in p'imałNFh ryneg*3h ó maščobnih kjslin Da se połeča vnos kaHja' ĺĺpraio bdnlki dnovĺp zarÉiti Bok izwai 10 ko Bdja h zdonjavo, m&bo nd so bogiba}'' živablÚ troŮoini so doło$eni vzelo mąpnřt kdičanah; dÍrBr'no bohlk dobi 3 kavno klisĺitF kď pío€s ł9ščgnja Dieta z zelenjavo in sadjem z malo sladkorjev, izogibnaje sladkorjem, Žitaricam' mleku in mlečnim izdelkom ter mesu Dieta s sadíem in zdeÍ}javo tor oÍBěčlđ' špaÍtaml€ fizičnä dig)łdina h vľtpľienil na zelenjavnih ąnih in to le za 42 dni Žiüjenje sokovih Omegá 3 Ír'äščobno Hsline z '/€s*oĺn vnosom á,tla ĺz dilbin hneíregä06'n€ná Nič rafiniranih sladkorjev, kalorični vnos predvsem na račun maščob (omega-3 in -6 maščobnih kislin) in proteinov, z namenom dvigniti nivo ketonov 3/0 419t13 un4 2993t13 0r0 1t0 fułĺgova dkta aÍl pťotďn8to, maščobnadleúa Dieta z nizkim vnosom ogljikovih hidratov ali ketogena dieta Gerconova dbúaďkryĺd klú'al$ Alkalna dieta Blĺcher{anner dléb BreuB'dieta ali zdravilo ut ul lnjekcije lahko privedejo do imunoloških reakcij Metoorizem, simptomi kot pri gńpi' vročina, bdečine V mišicah, izpuŠčaji na koži, elektĺolitski disbałans Pri strogi dieti je opĺsanih nekaj smrtnih primerov, izguba telesne teže, prĹ manjkljaj proteinov in vitamna 812, C in D, cinka, kalcija' Železa, anemija, skorbut Disbalans v mikronutrien- tih Podhranjenost in izguba telesne teŽe slab.śä toleranca do suro_ ve hrane v primeru muko- zitisa med terapijo' pń botnikih s stoÍno ie večja nevamost za infekciie ĺzguba telesne teŽe, manjkanje vitamina D, kalcija in cinka po- 812, lzogibanje soljeni hrani in toksinom, ki nastanejo med kuhanjem 1l-letee ciklićni amini) Visok vnos pre- hranskih vlaknin, vitamina C, E in folne kisline, magnezija, nizek vnos nasičenih maščob 0 2 6 0 0 0 1 Raka povzroča bakterija Progenitor cryptocides, ki jo je Ms. Livingston odkril pri bolnikih Rak nastane zaradi toksĹ nov iz okolja Rak nastane zaradi nerav- novesja med jing in jang Kronično pomanjkanje osmih ključnih sUbstÍatov pÍiv€de do motenj metabo- lizma in zakisánosti, mikro- organizmi (simbĺoti) trans- formirajo zdrave c'elice v ľakave cel|ce' diota odvza_ me sĺmbiotom subrstrat za ÍEtst Raka se lahko izstrada Kuhana hrana pńvéde do bolezni in raka Etične odĺočitve Avtogeno cepivo ĺz bakterij, ki izhajajo iz telesnih tekočin, gama globulin, BCG antibiotika in prehrana s sadjem in zele- njavo z nizko vsebnostjo natrła Kombinacija pankreatičnih éncĺmoY vitaminov, mineralov in kavni klistiÍji Žitarice so najpomembnejši del prehrane; 50 - 60% Žitaric, 20 - 30 o/o zelenjave, manjše količine rib in jajc; meso' mlečni izdelki in mleko, slad_ koĘ krompir in paradiŽnik so iz prehrane izključeni Lakto-vegetarianska dieta, vitaminiA, B, C, D, E, jod, Žveplo, selen, citÍonska kislina' nič mesa, ńb' bele moke. živalskih maśčob' fiżola, 9ľa_ ha, leče' gob, kÍompirja, slad_ korja' soli' margEÍine in drugih hidrogeniranih olj, kave, kofei- na' jajčnih beljakov alkohola, tobaka Odsotnost nutrientov za dolo- čen čas UŽivanje surove hrane Popolno izogibanje živalskim produktom 0/0 0t322 46t9 0/0 3803/14 'ĺ0883/45 650t124 Livingston -Wheeler dieta Kolley/Go-nza- lez dieta alĺ pankreatič-ni encimi Makrobiot-ska dieta llloermann diéta Postenje Presna pľehra- oa Veganska dieta L. Vsem bolnikom z rakom je potrebno dati nasvet glede prehrane in diet pri raku' Če je potrebno, naj strokovnjaki bolniku pomagajo, da se zagotovi zadosten vnos makro in mikrohranil. 2. Svetovanje o dietah pri raku mora biti lahko dostopno. To pomenĺ, da bi moralo biti del komunikacije med onkologom in bolnikom, ali pa naj onkolog bolnika napoti k specialistu. 3. Kvalifikacije: Strokovnjaki, ki dajejo nasvete o prehrani pri raku, morajo imeti znanje in izkušnje na področju prehrane in onkologije. Poleg tega morajo vede- ti podrobnostĺ o dietah pri raku in poznatĺ strategije, s katerimi so diete propa- girane. Pomembno je, da imajo dobre komunikacijske sposobnosti. Te kvalifika- cije je treba pridobiti in jih redno posodabljati. 4. Pred začetkom svetovanja je nujno, da se svetovalec pozanima glede bolnikove bolezni, preteklega zdravljenja in načrtovanega zdravljenja. Zgodovina prehra_ njevanja bolnika pred boleznijo je zelo pomemben podatek. Odnos bolnika in njegovih svojcev do prehrane je prav tako pomemben. 5. Prehranjevanje je družbeni proces. Družinski člani se pogosto čutĺjo odgovorne za pripravojedi in zagotavljanje ustrezne prehrane. Zato so člani družine in tes_ ni prijatelji dobrodošli na svetovanju. 6. Upoštevati moramo zgodovino bolnikove telesne teže in prehrane ob postavitvi diagnoze raka. Poleg tega je ključnega pomena, da razumemo bolnikov dejanski odnos in skrbi do procesa prehranjevanja. Prehranjevanje je zelo čustveno in svetovalec mora poskusiti razumeti stališča bolnika. odnosi med družinskimi člani in prijatelji so prav tako zanimivĺ. Pomembno je, da spoznamo bolnikova prepričanja gled dĺet in kakšen je po njegovem mnenju vpliv režima prehranje- vanja na samo bolezen. Če bolnĺka zanima alĺ naj se držĺ diete, ga vedno vpra- šamo po njegovih pričakovanjih. 7. Pomanjkanje znanja ali napačna prepričanja je potrebno izpostaviti in pojasniti z znanstveni dokazi. Če bolnik ne razume resnostĺ svoje bolezni, je pomembno, da mu najprej pojasnimoto, nato pa pričnemo s svetovanjem o prehrani in die- tah' Če svetovanja ne opravlja onkolog, je pomembno, da onkologa obvestimo, da se bolnik ne zaveda resnosti svoje bolezni. Komunikacija s spoštovanjem po- meni, da je potrebno sprejeti prepričanje bolnika, tudi če je v nasprotju z medi- cinskim vĺdikom, vendar pa je potrebno izpostaviti probleme. 8. Z bolnikom se dogovorimo o seznamu stvari in vprašanj, kĺ jih bomo predebati- ralĺ na svetovanju. Vse diete, o katerĺh želi bolnik govoriti, moramo pojasniti z znanstvenega vidika, vendar na laĺčen ĺn preprost način. Pri svetovanju je pot_ 56 rebno poudariti neželene stranske učinke diet, kot je npr. podhranjenost' Po- membno je, da bolniku ne vzamemo vsega poguma, zato mu svetujemo indivi- dualni režĺm prehranjevanja. 9. Svetovanje je treba prilagodĺti potrebam bolnĺka. Morda bi bilo koristno, da upo- števamo kulturne značilnosti posameznika. 10. Svetovanje o dĺetah pri raku je treba opravĺti v okviru aktivnega zdravljenja raka in razmisliti o ciljih zdravljenja in vidiku psiho-onkologije in paliativne oskrbe, če je to primerno. 11. če obstaja bolj zapleten problem s prehranjevanjem (na primer izguba teže, podhranjenost), moramo bolniku ponuditi dodatno prehransko podporo. 12. V vsakem posvetovanju je treba ugotoviti ali bolnik in/ali njegova družina pot- rebujejo psihološko pomoč. V tem primeru je bolnik/družina napotena k psiho -onkologu. 13. Najpomembnejše točke obravnave naj bodo napisane z zapisu, ki ga prejme bolnik. Če je potrebno, se zapisu dodajo tudi pisna navodila glede prehrane. Zapis naj bo napisan v preprostem jeziku, da ga bolnik lahko razume. 14. Bolniku se ponudi kontrolni pregled. 15. Če se bolnik kljub svetovanju še vedno drži alternatvne diete, ima redno spre- mljanje še večji pomen, saj tako lahko dovolj zgodaj odkrijemo neželene učinke alternativnih diet in se lahko ponovno pogovorimo o nevarnostih dĺet. Poleg merjenja telesne teže lahko podhranjenost odkrijemo iz nivoja mikronutrientov v krvi, merjenjem mišične mase ali albuminov. Če postane primankljaj hranil ali razvoj proteinsko-energijske podhranjenosti zelo očiten, moramo bolnika o tem seznaniti in mu predstaviti posledĺce slabega prehranskega stanja. Bolniku se močno prĺporoča, da z alternativno dieto prekine. V primeru, da želi bolnik na- daljevati z dieto, mu predpĺšemo prehranske dodatke. > zAKLJUčEK V prispevku je prikazan pomen prehranske podpore bolnika med zdravljenjem ra- kaste bolezni kot paralelne terapevtske poti. Prehrana bolnikov po končanem zdra- vljenju raka se bistveno ne razlikuje od prehrane zdrave populacije, če bolnik nima prehranskih ali presnovnih težav zaradi posledic zdravljenja raka. Bolnĺke, ki se od- ločĺjo za uporabo alternativnih načinov prehrane, moramo opozoriti na pomanjklji- vosti teh prehranskih pristopov in jim omogočiti strokovno prehransko obravnavo. ob tem je potrebno upoštevati psihološke in druge dejavnike, ki vplivajo na bolniko- vo odločitev. Poznavanje teh dejavnikov omogoča, da razumemo tudi bolnikovo sta- 57 lišče in vzpostavimo partnerski odnos. Na ta način je komunikacija o primerni pre- hranski strategiji med zdravljenjem raka uspešnejša. Literatura: 1 Editorial. Am. J. clin. Nutr. 2003;77: Ĺ49 2 Bishop KS., Ferguson LR. The interaction between epi8enetĺcs, nutritĺon and the development of cancer. Nutrients. 20t5;7: 22-47, 3 Sobotka 1., et al. Basics of Clinlcal Nutrition 2014; Galen. 4 Rotovnik Kozjek N., Milošević M', ured. Priporočila za prehransko obravnavo bolnikovv bolnišnicah in domovih za starejše občane. 2008 Dosegljivo na: http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.sl/ pageuploads/javno-zdravje-09/Priporocila za-prehransko-obravnavo-bolnikov.pdf 5 HuebnerJ., Marienfeld S., Abbenhardt C., Ulrĺch c', Muenstedt K', Micke o., Muecke R., Loeser C. Counseling patients on cancer diets: a review ofthe literature and recommendations for clinical practice. Anticancer Res. 2014; 34: 39-48. 6 Rotovnik Kozjek N., Mlakar Mastnak D., Sedej L Prehrana in rak. Dosegljivo na http://www.onko-i. sifileadmin/onko/datoteke/dokumenti/Prehrana-in-rak-a.pdf 7 Nutrition for people with cancer. American Cancer Soclety. Dosegljivo na: http://www.cancer.org/ treatment/survivorshipduringandaftertreatment/nutritionforpeoplewithcancer/index, I Molassiotis A., Fernadez-Ortega P., Pud D,, Ozden G., Scott JA., Panteli V,,et al. Margulies A., Browall M', Magri M., Selvekerova S., Use of complementary and alternatĺve medicine in cancer patĺents: a European survey. Ann. oncol. 2005: 16: 655-63. 9 Eschiti VS.: Lesson from comparison of CAM use by women with female-specific cancers to others: it's time to focus on interactĺon risks With CAM therapies; lntegrative cancer therapies.2oo7;6: 3L3-44. 10 ShofieldP.,DiggensJ.,CharlesonC.,MariglanieR.andJeffordM':Effectivelydiscussing complementary and alternative medicine in a conventional oncology setting: communication recommendations for clinicians, Patient education and counseling . 20IO;79:' L43-t5. 58 M EDICI NSKA U PORABA KANABINOIDOV - KDAJ IN KOM U? Slavica Lahajnar čailovič o n ko l o ški i n štit ut Lj u b lj a n a ) UVOD Glede medicinske uporabe kanabinoidov so mnenja strokovnjakov deljena in veli- kokrat nasprotna' V razpravo o marihuani se vključujejo mediji, laična javnost in tudi politika. Strokovnjaki za zdravljenje bolečine opozarjajo na racĺonalno rabo kanabinoidov za- radi njihovih psihotropnih učinkov, podobno kot pri opioĺdih. Pri obeh obstaja mož- nost nepravilne uporabe in zlorabe. Potreben je pravilen izbor bolnikov, nadzor nad uporabo ter spremljanje terapevtskih ĺn neželenih učĺnkov. Varnost po dolgi uporabĺ ni raziskana. V okviru multimodalnega zdravljenja bolečine so kanabĺnoidi lahko do- polnĺlno zdravilo pri zdravljenju bolečine z opioidi. V paliativni obravnavĺ bolnikov so kanabĺnoĺdi lahko zdravilo za zdravljenje slabosti in bruhanja med kemoterapĺjo, anoreksije pri bolnikih z rakom ali AlDS_om ter spastič- nosť pri bolnikĺh z multiplo sklerozo. Za druge indĺkacije je premalo dobrih razĺskav. Raziskave o medicinskĺ uporabi kanabinoidov so sicer številne, vendar jih veliko ne zadosti kriterijem randomizirane kontrolirane študije. Bolniki, odmerki in pot vnosa zdravil so različni. Čas spremljanja je kratek. > ZGODOVINA MEDICINSKE UPORABE KANABINOIDOV Marĺhuana je ulično ime za rastlino Cannabis sattva. Kanabis je tretja med najbolj pogosto uporabljenĺmi drogami: za alkoholom in tobakom. Gojenje, posedovanje in distribucija kanabisa so zakonsko nadzorovani in regulirani. V večinĺ držav Evrope je prepovedana rekreacijska uporaba kanabisa. Kanabis so uporabljali za lajšanje simptomov razlĺčnih bolezni, predvsem bolečine, že v davni zgodovini. Raziskovanje medicinskih lastnosť ekstraktov ĺn tinktur iz ka_ nabisa se je začelo sredĺ devetnajstega stoletja.łaradi prepovedi uporabe kanabisa in nestandardne sestave pripravkov iz kanabĺsa ter drugĺh bolj učinkoviťh zdravil, se je konec devetnajstega stoletja raziskovanje ustavilo. 59 V norih šestdesetih letih se je močno razmahnila rekreacijska uporaba kanabisa. Po- ročanju o dobrih učinkih pri lajšanju različnih simptomov so sledile nove raziskave o medicinski uporabi kanabisa. Leta 1964 je bil izoliran delta-9-tetrahidrokanabinol (THC), kije najpomembnejša psihoaktivna sestavina kanabisa. Pred tem je bil izoliran kanabidiol (cBD), ki nima psihoaktivnih učinkov, kasneje pa še številni drugi fito'ka- nabinoidi. V kanabisu jih je več kot šestdeset. V osemdesetih letih sta bila sintetĺzira- na prva sintetična kanabinoida za zdravljenje anksioznosť, slabosť, anoreksije in bolečine; to sta dronabilon (sintetičen THC) in nabilon (analog sintetičnega THC). V devetdesetih letih so pri človeku odkrili kanabinoidne receptorje, kamor se kana- binoidi vežejo in izrazijo svoje učinke ter človeku lastne endokanabinoide. CBl re- ceptorji se nahajajo predvsem v centralnem živčnem sistemu, to je možganih in hrbtenjači (slika 1). Koncentracija cB2 receptorjev je večja na periferiji, predvsem v imunskem sistemu. Danes je znano, da ima endokanbinoidni sistem prĺ človeku po- membno fiziološko vlogo za delovanje živčevja in imunskega sistema in tako pripo- more k ravnovesju vtelesu. dociĺĺarr & coudoto nuclcul léoŕńilg & ňémoŕy .yi}.m Nlomon ĺeoJgl* ĺlovsĺlrl|r &' i'íluoĺcĺ * voĺiour typcl of leoĺnirq globur pollidur ŕo9uloło voluńloŕy ňoYcńonlĺ omvodolo rgĺronĺible ĺoĺ onxiotý &ikoĺ, ' omotion &'ĺeoĺ, poin hypotholomur bodv tomoerotlrg' ĺeedloo, ĺíevroándocĺinä ĺun UčlNKl KANAB|NolDoV THC se Veže predvsem na cB]" receptorje in deluje psihoaktivno, analgetično, antie- metično, sprošča mišice in povečuje apeüt (slika 2). CBD se Veže na CB2 receptorje in ima protivnetno in analgetično delovanje. Zaradi antipsihotĺčnega in anksiolitičnega delovanja zmanjšuje psihoaktivne in anksiogene dorrol vogol cońP|ox 60 učinke THC. Pripisujejo mu še številne druge učinke, da je antiepileptičen, nevrop- totektiven, antioksidatĺven in imunomodulatoren. Ti učinki so v klinični praksi še premaloraziskani' ánriphlÖgiśriĆ filiomotic anxloľytic analgesic ŕfiuaôle mlaxes stimulát9s appgtiĺ6 SlÍka 2: UčinkiTHC sdátlvé ) INDIKACIJE ZA UPORABO MEDICINSKIH KANABINOIDOV V ONKOLOGIJI V paliativni oskrbi bolnikov lahko uporabljamo kanabinoide (Dronabilon-THC) kot antiemetĺke pri slabosti in bruhanju med kemoterapijo. Antiemetičen učinek je manjši kot pri antiemetikĺh, ki delujejo na serotoninske receptorje in večji kot pri metok|opramidu, vendar imajo kanabinoidi več neželenih učinkov (1). Pri bolnikih z rakavo anoreksijo so kanabinoidi kot stimulatorji apetĺta manj učinko- viti kot megestrol, oziroma je njihov učinek primerljiv s placebom (2). Če je pribolnikih z rakom, multĺplo sklerozo alipoškodbo hrbtenjače bolečina neob- vladana, kljub optimalni uporabi opioidov, ali imajo ti neobvladane neželene učinke, lahko poskusimo zdravljenje s kanabinoidi. Učinkoviti so predvsem pri zdravljenju bolnikov z nevropatsko bolečino (3,4). odmerki so individualni in jih je potrebno ti- trĺrati, kar pomeni, da začnemo zdravljenje z majhnimi odmerki in jih večamo do že- lenega učinka. lmajo zmeren protibolečinski učinek in lahko zmanjšajo potrebo po opioidih. V študiji, kjer so primerjali učinke kombinacije THC in CBD s THC in place- bom, so ugotovili, da je kombinacija THC in CBD bolj učinkovita od placeba in ima manj neželenih učinkov kot THC. Trideset odstotno zmanjšanje bolečine, kar je klinič- no pomembno, so doseglĺ pri 43 odstotkih bolnikov. Analgetĺčen učinek je bil primer- ljiv s kodeinom (5)' Neželeni učinkĺ, to so vpliv na kognitivne in gibalne funkcije, spre- memba zaznave in razpoloženja, so bĺli blagi in odvĺsni od odmerka zdravila. 61 Zaradi neželenih učinkov veliko bolnikov preneha zdravljenje bolečine s kanabinoidi (6). Potrebnih je več raziskav ki bodo pokazale razmerje dobrobiti in tveganja, učin- kovite odmerke in optimalno pot Vnosa ter Varnost dolgoročne uporabe. Dokazi za uporabo Dronabilona (THc) pri neonkološki nevropatski bolečini, bolečini pri revmatoidnem artrĺtisu, Toureüejevem sindromu in tikih ter uporaba CBD za številne bolezni, ki jih navajajo največji privrženci medicinske uporabe kanabinoi- dov, so premalo trdni: o anksioznost, . Dravetov sindrom pri otrocih (na zdravljenje rezistentna epilepsija), o distonija in diskinezija (Huntingtonova bolezen, Parkinsonovs bolezen), o anksioznost ĺn post-travmatski stres sindrom, o shizofrenija (antipsihotičen učinek), o odvisnost in odtegnĺtveni sindrom, o diabetes, o glavkom, . astma, o debelost, o encefalopatija pri bolezni norih krav o Alzheimerjevabolezen, o ishemija, o vnetje in sepsa (protivnetno delovanje). V laboratorijskih pogojih so opazovali anťproliferatĺven učinek kanabinoidov na tu- morskih celicah. V klĺnĺčni praksi ta učinek ni bil dokazan in kanabinoidoV ne upo- rabljamo za zdravljenje ali preprečevanje raka. > NEŽEtENl UčlNKl KANABINolDoV Neželeni učinki so odvisni od odmerka. Najbolj pogosti so psihotropnĺ učinkiTHC, to so vpliv na miselne ĺn gĺbalne funkcije ter sprememba zaznave in razpoloženja, kot so kognitĺvna-miselna zamračenost, evforija, zaspanost' Možen je nastanek haluci- nacij, napadov panike in psihoz. Pri rizičnih posameznikih je uporaba kanabisa v adolescentnem obdobju lahko vzrok za nastanek shizofrenije. Pri psihiatričnih bol- nikih kanabinoidi lahko povzročĺjo kognitivno vedenjske motnje, zato je pri njih pot- rebna posebna previdnost. Srčni bolniki s hudo ishemijo srca, srčnim popuščanjem ali motnjami ritma so ogro_ ženi zaradi ortostatske hipotenzije in refleksne tahikardije' Kanabinoidi lahko sprožijo epĺleptičen napad prĺ bolnikih z epilepsijo, čeprav pri ne- katerih zmanjšajo prag za napad. 62 Previdnost je potrebna tudi pri bolnikih z močno zmanjšanim delovanjem ledvic ali jeter. Možne so številne interakcije z drugimi zdravili, predvsem psĺhotropnimi, kjer se poveča depresĺvni učinek na centralno živčevje' Dolgotrajna uporaba kanabinoidov lahko vodi v kognitivni upad in zasvojenost (9%). Rekreativni uživalci kanabisa pogosto poudarijo podatek, da je zasvojenosti veliko manjkot prialkoholu (L5%)in tobaku (32%\ter kokainu in heroinu. > ZDRAVILA NA OSNOVI KANABINOIDOV V Evropi in drugod so registrirane učinkovine in zdravĺla iz naravnih fito-kanabinoi- dov in sintetĺčnih kanabinoidov. Lahko vsebujejo samo THC ali kombĺnacijo THC in CBD. Bolnik jih zaužije v obliki kapljic, tablet in kapsul ali so v farmacevtski obliki ustnega spreja. Zdravilo iz Cannabis sativa je naboximol v obliki ustnega pršila (Sativex@)' Vsebuje uravnoteženo razmerje naravnih kanabinoidov THC in CBD. Registrirano je za bolni_ ke z multiplo sklerozo, predpisuje pa se tudi bolnĺkom z bolečino zaradi raka. Dronabĺlon kapljice kot magistralen pripravek, Cesamet@ tablete ĺn Marinol@ kapsule vsebujejo sintetičen THC in se predpisujejo za slabost in bruhanje zaradi kemotera- pije ter izgubo telesne teže pri bolnikih z rakom aliAlDS-om. Uporabljajo se tudi pri zdravljenju bolečine' ) RAZISKAVE V PRIHODNOSTI Zaradi neželenih psihotropnih učinkov THC se iščejo zdravila z najboljšim razmerjem THC in CBD, druge uporabne ne-psihoaktivne učinkovine iz konoplje, CB2 selekťvni receptorski agonistĺ, periferno delujoči kanabinoidi in inhibitorji razgradnje telesu lastnih endokanabinoidov. > V SLOVENIJI Do pred kratkim so kanabis in njegovi pripravki sodili v prvo skupino prepovedanĺh drog. Zato sta bila prepovedana njihovo predpisovanje in medicinska uporaba. S spremembo Uredbe o razvrstitvi prepovedanih drog je Vlada RS junija 2014 ĺzdala dovoljenje za uporabo zdravil na osnovi sintetičnih kanabinoidov. Zaradi vsebnosti psihotropnega THC so razvrščena v drugo skupino prepovedanih drog, kot so opioi- di. Zdravniki jih lahko predpisujejo na dvojni receptni obrazec (bel Rp), izdajo recep- ta morajo vpisať v knjigo narkotikov. Tujcem mora recept izdať slovenski zdravnĺk. 63 I V Sloveniji še ni registriranega zdravila na osnovi kanabinoidov. lmamo pa možnost uporabe magistralnega pripravka v obliki kapljic iz dveh sintetičnih kanabĺnoidov, donabilona (THC) in kanabidiola (CBD). Učinkovini sta uvrščeni na listo nuino pot- rebnih zdravil. JAZMP je ĺzdala začasno dovoljenje za promet z zdravilom. Komisija za zdravila na ol je pri desetĺh bolnikih na oddelku za akutno paliaťvno oskrbo odobrila enomesečno uporabo dronabilona (THC) v kombinaciji s kanabidi- olom (CBD), Potrebno je izdelati strokovno podprte indĺkacĺje in navodĺla za uporabo. Nujno je ozaveščanje zdravstvenih delavcev bolnikov in javnosti. odprto ostaja vprašanje fi_ nančnih sredstev za zdravila na osnovi kanabinoidov. > zAKLJUčEK THC in CBD sta endokanabĺnoĺdna modulatorja.Za bolnike z rakom, kĺ so na kronič- nem opioidnem zdravljenju bolečine, jim je slabo in bruhajo zaradi kemoterapije ali ĺzgubljajo telesno težo zaradi pomanjkanja apetíta, so zdravila na osnovi kanabinoi- dov dodatna možnost zdravljenja sĺmptomov, če so ť neobvladani z obĺčajnimi zdra- vili. Nekaterim bolnikom lahko izboljšajo kakovost življenja. Zmotna so prepričanja in pričakovanja, da s kanabinoidi zdravimo raka ali prepreču- jemo njegovo ponovitev, da kanabinoidi ne povzročajo odvisnosti in so veliko manj škodljivi od alkohola in tobaka. Zdravniki verjamemo, da imajo kanabinoidi mesto v medicini, vendar so do sedaj dokazĺ premalo trdni. Njihova dobrobit pogosto ne odtehta tveganja. Promotorji uporabe so predvsem bolniki, ki imajo največkrat izkušnje z nelegalnimi pripravki in kajenjem marihuane. Do uporabe teh jih je prĺpeljala stiska zaradi neozdravljive bo- leznĺ alĺ neobvladanih simptomov ter nedostopnost zdravil na osnovi kanabinoidov. Bolniki od nas pričakujejo in si zaslužijo, da jim ponudimo tudi to možnost zdravlje- nja (7). V naslednjih letih pričakujemo Več rezultatov raziskav o uporabi kanabinoi- dov pristanjih, kijĺh medicina z običajnimizdraviliše ne obvladuje dobro. Literatura 1 Davis MP . oral nabilone capsules in the treatment of chemotherapy-induced nausea and vomitĺng and pain, Expert Opin lnvesting Drugs 2008; 17:85-95. 2 strasser Ę Luftner D, Possinger K et al. Cannabis_ln-Cachexia-Study-group. Comparison of orally administered cannabis extract and delta_g-tetŕahydrocannabinoł in treating patients with cancer- related anorexia-cachexia syndrome: a phase lll, randomized, double-blind, placebo-controlled clinical trial from the Cannabis-ln-Cachexia-Study-Group. J. Clin' Oncol. 2006; 24: 3394-3400. 3 Johnson JR, Lossignol D, Burnell-Nugent M, Fallon MT. An open- label extension study to investigate the long-term safety and tolerability ofTHC/CBD oromucosal spray and oromucosal THC spray in patients with terminal cancer-related pain refractory to strong opioids analgetics. J. Pain symptom Manage' 2o7Ż; 3: t28-I39. 64 .t ! i 4 Portenoy RK., Ganae_Motan ED., AlIende s', et al. Nabiximols for opioid-treated cancer patĺents With poorly-controlled chronic pain: a randomized, płacebo-controlled, graded_dose trial. J' Pain 20!2; !3:438-449. 5 Johnson JR., Burnell-Nugent M., Lossignol D., et al. Multicenter, double-blind, randomized, placebo-controlled, parallel-group study of the efficacy, safety and tolerability of THC:CBD extract and THC extract in patĺents With intractable cancer- related pain. Journal of Pain and symptom Management 2010; 39(2): L67 -779. 6 Sanchez EM., Furukawa TA., Taylor J., Martin JR. Systematic review and meta-analysis of cannabis tretment for chronic pain. Pain Medicine 2009; 10(8): 1353-1368. 7 MA Ware, J. Desroches. Medical cannabis and pain. Pain Clinical updates 20L4; Żz (3|: L-7. 65 i I ALTERNATIVNE METODE ZAZDRAVLJENJE RAKA Mateja Lopuh Spl ošna bol nĺšn ico Jese nice Alternativno in komplementarno zdravljenje raka sta izraza,kiju ponekod uporabljajo kot si- nonima, vendar je razlika med njima zelo pomembna. Pri alternativnem zdravljenju raka gre za uporabo različnih metod, ki skušajo nadomestiti konvencionalno zdravljenje, pri komple- mentarnem pa za metode, ki podpirajo osnovno, konvencionalno zdravljenje (1). Uporaba raznih alternativnih metod je zelo različna, v ZDA obstaja Nacionalni inštitut za kom- plementarno in alternativno zdravljenje in kar 30 ameriških medicinskih fakultet ponuja tovr- stno izobraževanje (].), Bolniki, ki se odločijo za alternativno zdravljenje, verjamejo, da je konvencionalno zdravljenje neučinkovito, strupeno in invazivno. Želijo si holističnega pristo- pa, imajo občutek, da so bolj vključeni v tako zdravljenje. Značilno je, da navajajo manj depre- sije in strahu (2). Skoraj polovica izvajalcev komplementarnega in alternativnega zdravljenja je zdravnikov, sko- raj60%ameriških zdravnikov napotuje svoje bolnike na tako obliko zdravljenja (1). Taka zdravljenja lahko razdelimo na: . Učenja drugih principov zdravljenja: ajurveda, zeliščarstvo, homeopatija, naturopatija, aromaterapija. o Različne diete: alkalna, Breussova, Budwigova, postenje, Gersonova. Terapije, ki temeljijo na elektromagnetnem valovaniu in pretoku energije: bioresonanca, elektrohomeopatija, svetlobna terapija, magnetna terapija, Rife-ov frekvenčni generator. Hibridno terapijo: metoda po Huldi Clark, metoda po Contrerasu, Livingstonova dieta. Upoŕabo rastlin in gliv: aloe vera, amigdalin, Bachova cvetna terapija, kanabis, kapsicum, ingver, essiac čaj, kitajske gobe, mangostem, bela omela, noni sok, sladki pelin, ukrain, kačji strup' Fĺzikalne metode: kinesiologija, kiropraktika, kraniosakralna terapija, kolonik, reiki. o Duhovno čiščenje: hipnoza, meditacija, qigonh. Primere komplemetarnega zdravljenia: akupunktura, psihoterapija, masaža, hipnoza, muzikoterapija (3). a a a 66 Veliko število različnih metod, ki jih uporabljajo naši bolniki, nam mora biti opozorilo, da znamo ločiti zrnje od plev. Nekatere metode lahko zelo dopolnijo naše delo, druge pa so bolniku celo nevarne. Prav zaradi tega je dobro, da smo poučeni, čemu je kakšna stvar name- njena. Llteratura 1 Cassileth BR. Alternative and complementary cancertreatments, 1996. The Oncologist 1(3):173-179. 2 Helyer LK, Chin S, Chui BK in sod. The use ofCAM among patients with locally advanced breast cancer - a descriptive study. BMC Cancer, 2006; 39:147I-2407. 3 Hirneise L. Chemotherapy heals cancer and the world is flat. Nexus 2005. Kernen, Nemčija 67 TEŽAVE, S KATER!M I SE SRrČul EJo ZDRAVNlK! DRUŽIruSKE MEDIC!NE IN NJ IHOVA VLOGA PRI OBRAVNAVI BOLN IKOV Z RAKOM Danica Rotar Pavlič, Pim de Graat v sodelovanju z European Forum for Primary Care Am bu lo nto d ruži nske medĺci ne Pojavnost raka se postopoma povečuje, kar opažamo v vse več obiskih, kĺ se nana- šajo bodisĺ na zgodnje odkrivanje, bodisi na odpuste z bolnišnične obravnave ter nadaljnje kontrole. Prav tako se povečuje število agresivnih tumorjev. Po drugi stra- ni pa postaja rak zaradi boljših rezultatov zdravljenja vse bolj kronična bolezen. Po- večuje se števĺlo oseb, ki raka preživijo. To se odraža v posebnih potrebah in zahte- vah: kako obvladovati negotovost, socialne posledice, posledične telesne težave in duševne težave. Ključna vprašanja, na katere moramo bitĺ pozorni pri reševanju te- žav, s katerimi se srečujemo zdravniki družínske medicine, so: . Katere prilagoditve in novosti se pojavljajo v osnovnem zdravstvu kot odgovor na spremenjene potrebe bolnikov z rakom? o Kako so upoštevane potrebe posameznih bolnikov in razmere v njihovem doma- čem okolju? o Katere poliťke uvajajo zdravstveni sistemi, da bi podprli in spodbujali uvajanje novosti v obravnavo bolnikov V osnovnem zdravstvu ter kakšne so posledice za razpoložljive vire? še zlasti nas zanima upoštevanje obsega in kakovostĺ obrav- nave, razvoj politik (decentraliziran v primerjavi s centraliziranim) in razpoložljivi viri, razvoj multidisciplinarnih timov ter sodelovanje med osnovnim in sekundar- nim zdravstvom. ) lNcIDENCA RAKA V osNoVNEM ZDRAVSTVU lN D|AGNosTlčNl lzzlv GIede na nizko napovedno vrednost številnih znakov, simptomov in testov ter zaradi spreminjajoče se morbĺditete v ambulanti družinske medicine, poskušamo razvitĺ take strategije, da bi zdravniki družinske medicine lahko raka odkrili čim bolj zgodaj. 68 . Če v ambulanť družinske medicine spregledamo rakavo obolenje, ima to posledice za bolnĺka, prav tako pa vpliva na kredibilnost zdravnika in njegovo samozaupanje. V zvezi z diagnosticiranjem raka v ambulanti družinske medicine je nastalo več mi- tov, med drugim tudi ta, da tu ne razpoznajo simptomov ter da na raka pomislijo, oz. ga diagnosticirajo le v bolnĺšnicah. Večina odločĺtev v družinski medicini pa kljub temu temelji na podatkih, prĺdobljenih s sekundarne ravni. Veseli smo, da prav se- daj v Sloveniji pod vodstvom prof. Janka Kersnika poteka mednarodni projekt CAN- coN, ki raziskuje celostno obravnavo onkoloških bolnikov v družinski medicini. ) RAK lN STAREJš| BoLNtKl Starejši odrasli predstavljajo veliko in hitro rastočo podskupino prebivalstva. Tretji- no vseh rakov ugotovimo pri osebah starejših od 75 let. Dogaja se, da izbrani zdrav- nik obravnava bolnika z dvema malignĺma obolenjema, ob tem pa ima le ta še več drugih kroničnih bolezni. Vsak specialist na sekundarni ravnĺ ob tako kompleksi situ- acĺji dodaja svoja navodila glede laboratorijskih in drugih diagnostičnih kontrol, ki jim opešan bolnik komaj zmore sledĺtĺ. > SPORAZUMEVANJE Sporazumevanje je ključen element dela v osnovnem zdravstvu in ga tudi vse bolj prepoznavamo kot enega od najpomembnejšĺh elementov v obravnavi raka. Še ved- no se dogaja, da svojci ali bolnik izbranemu zdravniku povedo, da so jim ob odpustu z oddelka le vročili pismo in da pravzaprav ne vedo, kaj se dogaja (včasih v stresni situaciji tudi večino navodil preslišijo). Zdravniki družinske medicine morajo razmis- liti, kakšen načĺn seznanjanja z diagnozo posameznemu bolnĺku najbolj ustreza' Bol- niku morajo dať tudi dovolj časa, da lahko postavĺ vprašanja, ki jih ima, in se pogo- vorĺ' Prav tako sta pomembna ustrezen čas in kraj seznanitve z diagnozo. Predvsem šepa sporazumevanje med terciarno, sekundarno in primarno ravnijo. Področja, ki potrebujejo izboljšave so: 1. izboljšati izmenjavo informacij na nekaterĺh oddelkih, 2. vzpostaviti protokole za primere hujših akutnih poslabšanj, 3. povečati aktĺvno vlogo bolnikov in negovalcev V procesu obravnave, 4. izboljšať spretnostĺ izvajalcev na področju izgradnje medsebojnih odnosov, 5. izboljšati koordinacijo obravnave med posameznimi izvajalcĺ. Preživetje, posledične telesne težave in vrnitev na delo Malo pozornosti je bilo posvečenega možni vlogi zdravnikov družinske medĺcine v povezavi s procesom rehabilitacije in s preživetjem. Preživeli bolniki z rakom pred- 69 stavljajo dodatno obremenitev za osnovno zdravstvo. Nekateri razlogi za dodatne obremenitve so povečana stopnja depresije in bolečine ter zlasti so-obolevnosti za- radi raka. Zdravniki družinske medicine se morajo zavedati teh posebnih potreb, ki jih imajo dolgoletni preživeli bolniki z rakom po odpustu iz bolnišnic. Podatki o upo- rabi storitev dolgotrajne oskrbe in specifičnih potrebah (ozdravljenih) bolnikov z rakom so pomanjkljivi. Kljub vse večjemu odstotku preživelih bolnikov z rakom, pa mnogo ljudi, vključno z zdravniki in bolniki samimi, meni, da je (ozdravljeni) bolnik trajno nesposoben za opravljanje normalnih opravil. Čeprav vrnitev na delo pomeni pomemben mejnik za številne bolnike z rakom, je to za mnoge od njih zelo težaven proces. lzbrani zdravnik je neredko primoran napisati vlogo za oceno invalidnosti, srečuje se z Zavrnitvami vlog, češ da zdravljenje ni končano, ob tem se še Vedno pojavljajo navodila, da bol- nik med staležem ne sme zapustiti svojega doma' ) ODNOS OSNOVNEGA ZDRAVSTVA DO SEKUNDARNEGA ZDRAVSTVA. očitno je, da vrsta zdravstvenega sistema odločilno vpliva na odnos med osnovnim in sekundarnim zdravstvom. Tako poznamo sisteme, ki so izrazito bolnišnično narav- nani, in sisteme, kĺ temeljijo na osnovnem zdravstvu. Vsi sistemi, ki želijo nuditi najboljšo in konťnuirano oskrbo svojim bolnikom, pa posvečajo pozornost nasled- njim področjem: . Potreba po hitrem in učinkovitem napotovanju bolnikov s sumom na rakavo obo- lenje. Zgodnji odpust bolnikov z rakom zahteva učinkovitejšo povezavo z izbranim zdravnikom na primarni ravni. Nepričakovan in zgoden odpust se včasih odrazi v velikih organizacijskĺh težavah: od tima osnovnega zdravstva pričakujejo, da do- datno k rednemu delu izvaja še ad-hoc delo na domu. a ) RAK lN DRUGE sočAsNE BoLEzNl Druge sočasne bolezni lahko razdelimo na tiste, ki so posledica raka in tiste, ki z ra- kom nimajo povezave. Prav tako lahko ločimo bolezni na tiste, ki so bile prisotne že v času, ko smo diagnosticirali rak, ter tiste, ki so se pojavile v času po postavitvi dia- gnoze raka in v času, ko smo rak že začeli zdraviti. Primer bolezni, povezane z rakom, ki ji je bilo treba posvetiti pozornost, je obolelost roke po kirurškem zdravljenju raka dojke. obolelost roke lahko pomembno vpliva na sposobnost za delo in družabne stike. V Kanadi je Thomas-MacLean s sodelavci ugo- tovil potrebo po zagotavljanju informacij o možnosťh zdravljenja v osnovnem zdra- 70 Vstvu. PraV tako je V raziskavi v Kanadi, v kateri je sodelovalo 570 žensk z rakom dojke, Miedema s sodelavci poročal o pomembnem številu žensk, ki so imele prid_ ružene boIeznĺ, tudi obolelost roke. Družinski zdravnikĺ so sodelovalĺ pri nadaljnji obravnavi več kot polovice svojih bolnic z rakom dojke. Prizadetost ramena in roke ter čustvene težave niso bili odvisni od vrste zdravnika (specialist, zdravnik družin- ske medicine), ki je sodeloval v nadaljevalnem zdravljenju bolnic z rakom dojke. Globoka venska tromboza in pljučna embolija sta danes znani posledici številnih vrst raka, njĺhovega zdravljenja ali kombinacije obojega. Erektilna disfunkcija in/ali neplodnost se kot posledica zdravljenja lahko pojavi pri 75 % bolnikov z rakom pros- tate. Kajenje in visok krvnitlak pravtako lahko pripeljeta do erekťlne disfunkcije in na tem področju lahko zdravnik splošne medicine pokaže svoje znanje ĺz diferenci- alne diagnostike in predlaga ustrezno zdravljenje. Bolniki želijo razumetĺ vpliv zdravljenja na njihovo plodnost v prihodnosti. Čeprav plodnost po pomenu sledi preživetju, pa se ji zdravnik splošne medicine mora posveťti pri vseh mladih bolni- kih z rakom. Rak pogosto močno vpliva na duševno zdravje bolnika. Pri do eni tretjini bolnikov se razvĺje hujša depresĺvna motnja, generalizirana anksiozna motnja, ali motnja prila_ gajanja, kar predstavlja trikrat večjo pojavnost kot v splošni populaciji. Če pogleda- mo na področje blagih duševnih motenj, potem lahko ugotovimo, da vsi bolniki z rakom doživljajo določeno mero stresa . V Združenem kraljestvu je Nobes s sodelav- ci poročal, da zdravniki splošne medicine bolnikom z rakom pljuč predpišejo trikrat več antidepresivov kot kontrolnĺm osebam. Potrebne so ustrezne raziskave, ki bi potrdile praviInost diagnosticiranja depresije ter učinkovitost in stroškovno učinko- vitost uporabe antidepresivov pri bolnikih z rakom pljuč. Strokovna literatura se praviloma ne ukvarja s področjem sočasnih bolezni, ki niso povezane z rakom. ogly je v klinični raziskavi, narejeni V Detroitu, ugotovil, da je bila prevalenca sočasnih kroničnih bolezni pri bolnikih z rakom 68,7 %. od tega je 36,1 % bolnikov imel eno sočasno kronično bolezen, 32,6 % bolnikov pa je imelo dve aĺi več sočasnih kroničnĺh bolezni. Pogostost sočasnih srčno_žilnih in cerebrovaskular- nih bolezni ob diagnozi raka se povečuje z večjo starostjo bolnĺkov. Potek rakave bolezni lahko vpliva na stopnjo in izid pridruženih kroničnih bolezni in pričakujemo lahko sočasno prisotnost raka in drugih kronični bolezni' Rak je izključitveni kriterĺj za sodelovanje v kliničnih raziskavah, posvečenih drugim boleznim. Raziskava, narejena na Nizozemskem, kaže, da sočasne bolezni lahko vplivajo na klinične odločitve. V južni Nizozemski so analizirali starostno specifično pogostost resnih pridruženih bolezni v kohorť vseh novih bolnic z rakom dojke, ki so jim dia- gnozo postavili v letih 1995 - 2001. Analizo so naredili glede na starost, stopnjo bolezni in zdravljenje' ovrednotili so neodvisnĺ vpliv starostĺ ĺn sočasne obolevnosti na prognozo. Pogostost sočasne obolevnosti se je z 9 % v starosti do 50 let dvignila 7t na56% za bolnice, starejše od 80 let. Najpogostejše sočasne bolezni so bile: srčno- žilne bolezni (7 %), sladkorna bolezen (7 %)in predhodni rak(6%)' V skupinibolnic s sočasnimi boleznim je manj bolnic prejelo radioterapijo (51 % proti 66 %); prav tako so pri manj bolnicah s posegom, ki ohrani dojko, odstranili pazdušne bezgavke. > NEGOVALCI Na splošno je podpora družinskim negovalcem dobila priznanje v preteklih letih. opravljenih je malo raziskav in malo je znanega o družinskih negovalcih bolnikov z rakom. Kendall trdi, da pri družinskih negovalcih pri podpori umirajočemu zaradi raka pride vzporedno z bolnikom do značilnega razvoja psiholoških, socialnih in du- hovnih potreb. Treba je ovrednotiť vključitev podpore za negovalce vse od časa postavitve diagnoze do smrti in žalovanja. > ZAKLJUčKl lN PRlPoRočlLA obravnava raka v osnovnem zdravstvu je relativno novejše področje dela, zato v številnih državah zbirajo podatke in razvijajo intervencijske projekte. Mednarodne primerjave so zaenkrat še omejene, saj imamo na voljo premalo podatkov in pre- malo možnosti za njihovo izmenjavo. Veseli smo, da prav sedaj v Sloveniji poteka mednarodni projekt cANcoN, ki raziskuje celostno obravnavo onkoloških bolnikov v družinski medicini. Literatura 1 Jones R., Latĺnovic R., Charlton J., Gulliford MC. Alarm symptoms in early diagnosis of cancer in primary care: cohort study using General Practice Research Database. BMJ. 2007; 334(7602\: 1013-4. 2 Bruyninckx R., Buntĺnx F', Aertgeerts B., Van casteren V The diagnosťc value of macroscopic haematuria for the diagnosis of urological cancer in general practice: Br. J. Gen. Pract. 2003; 53 (486): 31-5. 3 Selvachandran S,, Hodder R., Ballal MS., Jones P., Cade D. Prediction of colorectal cancer by a patĺent consu|tation quesťonnaire and scoring system: a prospectĺVe study. Lancet Ż0oŻ;360: 278-83. 4 Summerton N. Diagnosing cancer in primary care. Abingdon: Radcliffe Medical Press; 1999. 5 Fijten GH., Starmans R., Muris J., Schouten H., Blijham G., Knottnerus JA. Predictive value of signs and symptoms for colorectal cancer in patients with rectal bleeding in general practice. Fam. Pract. 1995; 12 (3\:279-86. 6 Wauters H., Van casteren V., Buntĺnx F. RectaI b|eeding and co|orectaI cancer in generaI practĺce: diagnostic study. BMJ Żooo; 327 (7 Ż67\: 998-9' 7 Hamilton W., Round A., Sharp D., Peters TJ. Clinicalfeatures of colorectal cancer before diagnosis: a population-based case-control study. B.r J. Cancer 2005; 22 (93): 399-405. I Hamilton W., Peters TJ., Round A., Sharp D. What are the clinicalfeatures of lung cancer before the diagnosis is made? A population based case-control study. Thorax 2005; 60 (12): 1059-65' 9 Hamilton W., Sharp D. Diagnosis of lung cancer in primary care: a structured review. Fam. Pract. 2OO4;27 (6):60s-11. 72 10 Hamilton W cancer diagnosis: five myths. Presentation' lnternaťonal Primary care cancer Research Group Conference. Copenhagen, Denmark, Ż3-24 April 2009. 11 Hamilton W., stange Kc. A nose for cancer: clinician's cĺinical intuitĺon and the diagnosis of cancer. Poster presentatíon' lnternational Primary care Cancer Research Group Conference. Copenhagen, Denmark, 23-24 April 2009. 12 Madan AK., Alibadi-Wahle S., Beech DJ. Age bias: a cause of underutĺ|izatĺon of breast conservatĺon treatment. J. Cancer Educ, 2001; 16 (71:29-32. 13 Jazieh AR., Buncher CR. Racial and age-related disparities in obtaining screening mammography: results of a statewide database. South Med. J.2002;95:1145-8. 14 Jazieh AR., Kyasa MJ., Sethuraman G., Howington J. Disparities in surgical resection of early-stage non-small cell lung cancer. J. Thorac Cardiovasc. Surg. 2OO2;I23 (6): 1173-6. 15 Berrino F', Verdecchia A', Lutz JM., Lombardo C', Micheli A', Capocaccia R. Comparaťve cancer survival informatĺon in Europe. European J. cancer' 2009;45 (6):901-8. 16 Bc cancer Agency. Toward effective patĺent-professional communicatĺon in cancer cure,2o07_ 2004. http:/ /www,bccrc.ca / ccr / ghislop_project4.html 17 Butow PN., Kazemi JN., Beeney LJ., Griffin AM., Dunn SM., Tattersall MH. When the diagnosis is cancer: patíent communication experiences and preferences. Cancer L996; t5;77 (72): 2630_7 ' 18 Randall Tc., Wearn A. Receiving bad news: patĺents With haematologicaI cancer reflect upon their experience. Palliative Med. 2005; 19 (8):594-601. 19 Hall S.,Campbell N.,GrayN.,ZieblandS. lssuessurroundingthesocial supportneedsofcolo-rectal cancer paťents, and theĺr famĺly and friends: a secondary qualitaťve ana|ysis. Poster presentaťon' lnternatĺonal Primary Care Cancer Research Group Conference. Copenhagen, Denmark, 23-24 April 2009. 20 Kimberlin C., Brushwood D., Allen W, Radson E, Wilson D. Cancer patient and caregiver experiences: communication and pain management issues. J. Pain Symptom Manage. 2004;28 (6): 566-78. 21 Anvik T., Holtedahl KA,, Mikalsen H. "When patĺents have cancer, they stop seeing me" - the role of the general practĺtioner in ear|y fo|low up of patĺents with cancer - a qualitative study. BMc Fam. Pract. 2006;7: 19. 22 Mikkelsen TH., SOndergaard J,, Jensen AB., Olesen F. Cancer rehabilitation, psychosocial rehabilitation needs after discharge from hospital? Scand. J. Prim. Health Care 2008: 26 (4):276- Ż7. 23 Kendall M., Boyd K., Campbell C., Cormie P., Fife S., Thomas K., Weller D., Murray SA. How do people With cancer wish to be cared for in primary care? Serial discussion groups of patĺents and carers. Fam. Pract. 2006; 23 (6):644-50. 24 Mikkelsen TH., Sondergaard J., Sokolowski 1., Jensen A., Olesen F. Cancer survivors' rehabilitation needs in primary health care context. Fam. Pract. Ż0o9; Ż6 (3): 221-30. 25 Hewitt M., Greenfield S., StovaIl E., eds. From cancer paüent to cancer survivor: lost in transition. Washington, DC: National Academies Press, 2005. 26 Murray SA., Kendall M., Boyd K., Sheikh A. lllness trajectories and palliative care. BMJ 2005 (30); 330 (7498): 7007-1L. 27 DeBoerAGE,TaskilaT.,ojajärviA',vanDijkFJ',VerbeekJH.Cancersurvivorsandunemployment: a meta-analysis and meta-regression. JAMA 2009; 301, (7\:753-62. 28 AmirZ., Wynn P., Whitaker S., Luker K. Cancer survivorship and return to work: UK occupational physician experience. Occup. Med. 2008 Dec 10. [Epub ahead of print]. 29 BrotzmanGL.,RobertsonRG.Roleoftheprimarycarephysicianafterthediagnosisofcancer. The importance ofthe team approach. Prim. Care 1998; 25 (2):407-6. 30 SislerJ.,McCormack-SpeakP.Bridgingthegapbetweenprimarycareandcancersystem:the UPcoN Network of CancerCare Manitoba. can. Fam. Physician 2009; 55 (3):Ż73-8. 31 Lewis PR., Adelman AM', Leite KR', Graybilĺ MA' Mode|s of cancer care collaboration With speciaIist physicians: An assessment of primary care clinicians' perspectives. Presentation. lnternational Primary Care Cancer Research Group Conference. Copenhagen, Denmark, 23-24 April2OOg. 73 32 Wulff CN., Thygesen M., Sondergaard J., Vedsted P. Case management used to optimize cancer care pathways: a systematic review. BMC Health Serv. Res. 2008;8:227. 33 Blaauwbroek R., Zwart N., Bouma M., Meyboom.de Jong 8., Kamps WA., Postma A. The willingness of general practĺtioners to be involved in the follow-up of adult survivors of childhood cancer. J. Cancer Surviv. 2OO7; I(4):292-7. 34 Blaauwbroek R., Tuinier W., Meyboom-de Jong 8., Kamps WA., Postma A. Shared care by paediatric oncologists and family doctors for long-term follow-up of adult childhood cancer survivors: a pilot study. Lancet Oncol. 2008; 9 (3): 232-8. 35 Aubin M., Vézina L., Verreault R., Fillion L., Hudon E., Lehmann F., Bergeron R., Leduc Y', Reinharz D., Misson L, Marleau D. The role of family physicians in the follow-up of patients with lung cancer: do family physicians, specialists and patients agree? Presentatĺon. lnternational Primary Care Cancer Research Group Conference. Copenhagen, Denmark, 23-24 April 2009. 36 Kendall M., Boyd K., Campbell C., Cormie P, Fife S., Thomas K., Weller D., Murray SA. How do people with cancer wish to be cared for in primary care? Serial discussion groups of patients and carers. Fam, Pract. 2006; 23 (6):644-50. 37 Murray SA, Boyd K., Campbell C., Cormie P., Thomas K., Weller D,, Kendall M. lmplementing a service users'framework for cancer care in primary care: an action research study. Family Pract. 2008; 25 (2): 78-8s. 38 Wellslý.,HarrowA.,DonnanP.,DaveyP.,DevereuxS.,LittleG.,McKennaE.,WoodR.,Chen R., Thompson A. Patient, carer and health service outcomes of nurse-led early discharge after breast cancer surgery: a randomised controlled trial. Br. J. Cancer 2004; 91 (4): 651-8. 39 Thomas-MacLean R., Tatemichi s., Kwan W, Tilley A., Quinlan 1., Hack T., Towers A., Miedema B. Disability after breast cancer: potentíal roles for professionals in primary health care. Presentation. lnternational Primary Care Cancer Research Group Conference. Copenhagen , Denmark,23_Ż4 April 2009. 40 Miedema B. Thomas-MacLean R., Tatemichi s., Towers A., Hack T., Kwan W., Tilley A. Are family physicians involved in the follow-up care of women who are being treated for breast cancer? Presentation. lnternational Primary Care Cancer Research Group Conference. Copenhagen, Denmark, 23-24 April 2OO9. 41 Wilkes S,, Coulson S., Stewart J., Crosland A., Murdoch A', Rubin G' Experience of fertility preservation for cancer survivors. Poster presentation. lnternational Primary Care Cancer Research Group Conference. Copenhagen, Denmark, 23_Ż4 April2oo9. 42 Holland JC. Preliminary guidelines for the treatment of distress. Oncology (Williston Park). 1997; 11 (11A); L09-14; discussion 115-7. 43 Nobes S., Belcher J', NeaI RD. Antidepressant prescribing for lung cancer paüents in UK primary care. Poster presentation. lnternational Primary Care Cancer Research Group Conference, Copenhagen, Denmark, 23-24 April 2009. 44 Yancik R., Havlik RJ., Wesley MN., Ries 1., LongS., Rossi WK., Edwards BK. Cancerand comorbidity in older paťents; a descriptĺve profile. Ann. Epidemiol. 1996;6 (5): 399-472. 45 Ogle KS., Swanson GM., Woods N., Azzouz F. Cancer and comorbidity: redefining chronic diseases. Cancer 2000; 88 (3): 653-63. 46 LouwmanWJ.,Janssen-HeijnenML.,HoutermanS.,VoogdC.,VanderSangenMJ.,Nieuwenhuijzen GA., Coebergh JW. Less extensive treatment and inferior prognosis for breast cancer patient with comorbidity: a populaťon-based study' Eur, J. cancer Ż005;41 (5): 779-85. 47 McBrideML.,Lorenzi MF.,PageJ.,ShepsS.,Spinelli J.,BroemelingAM.,GoddardK.,PritchardS., Rogers P. Treatment-related utilizatĺon of physician services among survivors of childhood and young adult cancer in British Columbia Canada: A childhood/adolescent/young adult cancer survivor (CAYACS) program report. Vancouvet British Columbia, Canada. 48 RoseP'Careoflongtermadultcancersurvivorsinprimarycare-aUKperspective.Presentaťon. International Primary care cancer Research Group Conference. copenhagen,Denmark,Ż3_24 April 2009. 74 49 RosePW.,KhanNF.,WatsonE.,PereraE.,WardA,AustokerJ.,FormanD.,MantD.Careoflong term adult cancer survivors in primary care - a matched cohort analysis. Presentation. lnternaťonaI Primary Care cancer Research Group Conference' Copenhagen, Denmark, 23-24 April 2009. 50 Macmillan study of the health and well-being of cancer survivors. Macmillan Cancer Support, 2008. 51 Jabaaij 1., Schellevls F., van de Akker M. Primary health care for patients with cancer. Project. Netherlands Institute for Health Services Research. 52 Neal R., Lewis R., Williams N., France B., Wilkinson C., Hendry M., Russell D., Russell 1., Hughes D., stuart N., Weller D. Follow-up of cancer in primary care versus secondary care: systematic review. Presentation. lnternational Primary Care Cancer Research Group Conference. Copenhagen, Denmark, 23-24 April 2009. 53 Del GiudiceME.,VermaS.,PiliotisE.,HarveyBJ.,GrunfeldE.PCPwillingnesstoprovidefollow-up care to adu|t cancer survivors. Presentatíon. lnternationaI Primary Care Cancer Research Group Conference. Copenhagen, Denmark, 23-24 April 2009. 54 Murchie P, De|aney E., Campbeĺ| NC., Hannaford PC. GP-led folIow-up for cutaneous me|anoma: feelings, experiences and perspectĺve of patients and GPs. Poster presentaťon. lnternational Primary Care Cancer Research Group Conference. Copenhagen, Denmark, 23-24 April 7OO9. 55 Watson E., O'Brien R., Rose P Follow up care for men with prostate cancer: the views of health professionaIs and patients. Presentatĺon. InternationaI Primary Care Cancer Research Group Co nfere nce. Cope n ha ge n, Den m a rk, 23-24 April 2009. 56 Neal RD.,KellerM.,BelcherJ.,WilkinsonC.Howaremenwithprostatecancerfollowed-upin the UK? Ana|ysis of data from primary care casenotes, and the generaĺ practice research database (GPRD). Presentation. lnternational Primary Care Cancer Research Group Conference. Copenhagen, Denmark, 23-Ż4 April 2oo9. 57 H6lge-HazeltonB.,etal.ProfessionalandeducationalchallengesforGPsincancercareofyoung adults. Poster presentation. International Primary Care Cancer Research Group Conference. Copenhagen, Denmark, Ż3-24 April 7oo9. 58 WiIson PM' The UK EXpert Patients Program: Iessons Iearned and imp|icaťons for cancer survivors' self care support programs. J. Cancer Surviv. 2008; 2 (!: as-SZ. 59 Kendall lV]., Murray S' Do family caregivers have typĺcaltrajectories of psycho|ogical, sociaI and spiritual needs in supporting someone dying ofcancer: seriaI quaIitaťve interviews With patĺents with Iung cancer and their fami|y carers. Presentation. InternaťonaI Prĺmary Care Cancer Research Group Conference. Copenhagen, Denmark, 23-24 April2OOg. 60 WarfvingeJ.,NeergaardMA.,BrogaardT.,EjskjaerN.,JensenAB.Tele-home-careandweb-based communication in palIiatĺve care. Presentatĺon. InternationaI Primary care Cancer Research Group Confere nce' Cope n ha ge n, De nma rk, 23_Ż4 April Żoo9. 61 The national cancer plan. Summary and recommendations. Sundhedsstyrelsen/Natĺonal Board of Health. http://www.sst.dk/publ/Publ2004/The_Nat_Cancer_plan_O2.pdf. 62 Ulcc. lnternationaI union against cancer. http://www.uicc.org/index.php?optĺon=com- content&task=view&id=16086<emid=465. 63 UK Department of Health: The NHs Cancer P|an: a plan for ĺnvestment, a plan for reform. London, Department of Health; 2000. 64 Cancer contro|, know|edge into action' WHo guide for effectĺve programmes. Diagnosis and treatment. Wor|d HeaIth organizaüon' http://www.who.int/cancer/modules/FlNAL-ModuIe-4. pdf. 65 Seo 8., Sisler J., Katz A., Shu E. Using administrative data to describe the organization and quality of colorectal cancer follow-up care in lvlanitoba. Presentation. lnternational Primary Care Cancer Research Group Conference' Copenhagen, Denmark, 23-Ż4 ^pril 2oo9' 66 EURocHlP European cancer health indicator project. http://www.tumori.net/eurochĺp/. 75 l PROSURE' - moč za življenje Terapevtska pľehrana za bolnike, ki izgubljajo teŽo zaradi raka. podpiľa zdravje pľebaviló b ř ř b PfioDLlcNlH OKUSÔV: čokolada, vanilĺja, pomaranĆa, banana in kava ŕo! .ílfulkplh.dđ' EP^ - .*@Flem.|sb Hilln., ffiÍ' rBdnJftůl übnc€dď ENSURE' PLUS ADVANCE Terapevtska prehrana za bolnĺke, ki izgubljajo masą moč in funkcionalnost mišic. ?RuE oKUSl: Vänilijä, čokolada ĺn banana (řHM8 - kalcijeÝ s'hid'oksi p'mélllbutlÍôt Fos' kukloollgosähi.idi omogoča absoĺpcijo kalcijal0 ohranja funkcijo mišic teĺ zdravje kostľ1'13 podpira zdravje prebavil'a izboljša absorpcijo kalcĺja'a uĺavnava peľistaltiko čľevesja!a k ř ), ) r. í*te ĺ! ciÚ' ['}8!.i ĺĺ ŕlÁ'6lk üi]nLłjlhi|!W r| 'iiN!Eĺ il9 i;!*' đŔs 4 i* rb! 5 Abbott Laboratoľies d'o.o., Dolenjska cestä 242c'lo00 Ljubijana, tel. ol / 23 63 l60, fax 01/ 23 63 161 Datum priprave informacljer september 2014 Abbott Nutrition ' podpira imunski sistem in izkazuje imunomodulatorni učlnekI j zapolnjuje povećane potľebe po eneľ9iji in belJakovinah4 pĺepĺeĆuje prezgodnji občutek sitosti ter omogoča dobro prenašanje5 zadovolji povečane beljakovinske in energijske potrebea izboljša moč in ŕunkcionalnost mišic79 EI \cŕ l1 ľ}'/LJNNJE 50 let pľavih ođgovoľoY Žĺv[en1e lrolnikov je osreclnje gibalo vseh naŠih aktivnosti. Źivljenje je naša spoĺlbuda ĺn motiv za ustvarjanje inovativnih zdľavil itl cliagncstĺčnih rešitev ki bodo tLlcli v prihodnje spreminjale zdĺavljenje bolnikov z ľakavimi obolenji. Za namije 5Ü let pravih oclgovorov, pred nami še veliko izzivov. Narediĺi bomo vse. da najdeĺno cdgovore tudi nä te. Ił.ĺrc]re faľmacevlskir dľużtla ĺl.ĺr'o', Vĺrcltx,