Mateja Bercan Potrebe pacientov v paliativni oskrbi na domu z vidika patronažne medicinske sestre POVZETEK Medicinska sestra v patronažnem varstvu izvaja zdravstveno nego na domu in v lokalni skupnosti pri ljudeh z razlicnimi, vecplastnimi in za­pletenimi potrebami. Vecplastnost potreb še posebej izstopa pri pacientih in njihovih svojcih v procesu paliativne oskrbe. Namen prispevka je na podlagi raziskave med medicinskimi sestrami v patronažnem varstvu predstaviti pomen, prepoznavo in zadovoljitev potreb v paliativnem pro-cesu v domacem okolju, s poudarkom na zadovoljitvi duhovnih potreb pacientov. Raziskava temelji na podlagi kvantitativne metodologije; pricujoci cla­nek je delna objava rezultatov. Metoda zbiranja podatkov v naši raziskavi je anketa, ki je vkljucevala 181 oseb, zaposlenih v patronažnem varstvu. Z analizo podatkov smo ugotovili, da so v procesu paliativne oskrbe v domacem okolju z vidika medicinskih sester v patronažnem varstvu pri pacientih najbolj zadovoljene fizicne (AS=4,1), sledijo socialne (AS=3,7) in psihicne potrebe (AS=3,3), najmanj pa so zadovoljene duhovne potrebe (AS=3,2). Rezultati raziskave utemeljujejo pomen duhovne oskrbe v sklopu holisticne obravnave pacientov v paliativni oskrbi na domu. Najvecjo vrzel v znanju medicinskih sester v patronažnem varstvu predstavlja podrocje duhovne obravnave pacientov v procesu paliativne oskrbe. Potrebna je vkljucitev vsebin duhovne oskrbe v redne izobraževalne programe kot del obveznih ucnih vsebin pri vseh, ki se pri svojem delu srecujejo z neozdra­vljivo bolnimi in umirajocimi. Kljucne besede: duhovna oskrba, kvaliteta življenja, patronažna zdra­vstvena nega, paliativni pristop AVTORICA Doc. dr. Mateja Bercan je nosilka dejavnosti patronaže in zdravstvene nege na domu. Zakljucila je specializacijo iz gerontološke zdravstvene nege na Fakulteti za zdravstvene vede Univerze Maribor, doktorirala na AMEU-ECM iz socialne gerontologije. Poleg patronažne zdravstvene dejavnosti na terenu je dejavna tudi na raziskovalnem in pedagoškem podrocju. ABSTRACT Needs in palliative care at home – a home care nurse‘s perspective Home care nurse provides healthcare at home and in the local commu­nity to people with diverse, multifaceted and complex needs. The multifa­ceted nature of needs is particularly evident in patients and their relatives in the palliative care process. The purpose of this paper is to present the importance, recognition and satisfaction of needs in the palliative process in the home environment, based on a survey among home care nurses, with an emphasis on meeting the spiritual needs of patients. The research is based on a quantitative methodology; this article is a partial presentation of the results. The data collection method in our study is a survey that included 181 people employed in home care. By analyzing the data, we found that in the process of palliative care in the home enviro­nment, from the perspective of home care nurses, physical needs are most satisfied in patients (AS=4.1), followed by social (AS=3.7) and psycholo­gical needs (AS=3.3), and spiritual needs are least satisfied (AS=3.2). The results of the study substantiate the importance of spiritual care as part of the holistic treatment of patients in palliative care at home. The largest gap in the knowledge of nurses in home care is the area of spiritual treatment of patients in the process of palliative care. Therefore, it is necessary to in­clude the content of spiritual care in regular educational programs as part of the mandatory learning content for all those who work with terminally ill and dying patients in their work. Keywords: spiritual care, quality of life, community nursing, palliative approach AUTHOR Associate Professor Mateja Bercan is responsible for community and home nursing. She completed her specialisation in gerontological nursing at the Faculty of Health Sciences, University of Maribor, and her PhD in social gerontology at AMEU-ECM. In addition to her field-based activities, she is also active in the field of research and teaching. 1 UVOD Vse vec pozornosti družbe je v današnjem casu namenjeno odnosu do umiranja in razvijanju paliativne oskrbe v domacem okolju. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) v svoji definiciji navaja, da paliativna oskrba izboljšuje kakovost življenja pacientov in njihovih bližnjih, ki se soocajo z napredovalo, neozdravljivo boleznijo. Paliativna oskrba je aktivna celostna oskrba posameznikov vseh starosti, katerih trpljenje je posledica resnega bolezenskega stanja, še zlasti ob koncu življenja (WHO, 2020). Temelji na osnovi ocene stanja pacienta s katerokoli neozdravljivo boleznijo, na osnovi ocene izida bolezni ter specificnih potreb pacienta in njegovih bližnjih. To pomeni, da paliativne oskrbe ne definiramo z dia­gnozo bolezni, starostjo pacienta, njegovim socialnim statusom ali njegovo veroizpovedjo. Cilja oskrbe ob koncu življenja sta dva: pacientu omogociti najboljšo možno kvaliteto življenja in nuditi podporo družini med boleznijo in v obdobju žalovanja (Loncarevic in Romih, 2016). Mednarodno združenje hospic in paliativne oskrbe (IAHPC) je leta 2018 oblikoval širši koncept definicije paliativne oskrbe, ki se iz koncepta paliativne oskrbe usmerjene v bolezen, spreminja v paliativno oskrbo, usmerjeno v cloveka. Izpostavlja holisticno oskrbo glede na pacientove potrebe in potrebe njegovih bližnjih. V Sloveniji je razvoj paliativne oskrbe opredeljen v Državnem programu paliativne oskrbe Slovenije, ki je bil sprejet leta 2010 (Ministrstva za zdravje RS, 2010). Zapisano je, da izvajanje paliativne oskrbe na pacientovem domu v Sloveniji, po usmeritvah regulative, sloni na paliativnem timu, ki vkljucuje izvajalce zdravljenja, zdravstvene nege in oskrbe, zdravstvene sodelavce in druge strokovnjake, nepoklicne usposobljene izvajalce – prostovoljce in pacientove bližnje (Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije, 2010). V letih med 2010 in 2020 je bil imenovan državni koordinator paliativne oskrbe, delovna skupina za spremljanje in izvajanje državnega programa razvoja paliativne oskrbe je pripravila Akcijski nacrt za obdobje 2017-2020. V Splošni bolnišnici Jesenice je bil ustanovljen Center za interdisciplinarno zdravljenje bolecine in paliativno oskrbo. V sklopu centra je bila ustano­vljena mobilna enota, katere namen je bil predvsem podpora osebnim zdravnikom, medicinskim sestram v patronažnem varstvu, pacientom in njihovim bližnjim v domacem okolju (Zupancic, 2021, Lopuh in drugi, 2021). Na obmocju posameznih obmocnih enot Zavoda za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) so se v letu 2021 vzpostavili mobilni paliativni timi v okviru Univerzitetnega klinicnega centra Ljubljana, Univerzitetnega klinicnega centra Maribor, na Onkološkem inštitutu Ljubljana, v Splošni bolnišnici Novo mesto in Splošni bolnišnici Murska Sobota (ZZZS, 2021). Namen vzpostavitve bolnišnicnih mobilnih paliativnih timov po obmoc­nih enotah je lajšanje težje obvladljivih simptomov napredovale bolezni in tudi izvedba invazivnih posegov pri pacientih v domacem okolju. Sodobne smernice razvoja paliativne oskrbe temeljijo na interdisciplinarnem in mul­tidisciplinarnem sodelovanju, integriranem pristopu ter skupnostni skrbi v procesu paliativne oskrbe in tudi ob koncu življenja (Zupancic, 2021). Pacient ne potrebuje zgolj zdravstvene in negovalne obravnave, temvec tudi psihološko, socialno ter duhovno podporo, zato je za uresnicevanje celostnega paliativnega pristopa kljucna timska organizacija dela, ki zah­teva multidisciplinarno vkljucevanje razlicnih strokovnjakov, ki sledijo potrebam pacientov (Kolar in drugi, 2019). Razumevanje in pomen paliativne oskrbe tako med pacienti kot tudi med strokovnjaki je še vedno dokaj slabo. Ob besedi paliativna oskrba mnogi najprej pomislijo na smrt. Zaradi spremenjenih vrednot družbe se ljudje sramujejo priznati, da so bolni in še manj, da umirajo. Smrt je postala pogovorno prepovedana tema. Zaradi sramu umirajocega in njegovih soro­dnikov preprosto ne najdemo pravih besed. Zato se tudi raje umikamo pred ljudmi, ki umirajo. Nimamo besed, ki bi jih izrekli osebi, ki »ne potrebuje jezika preživetja« (Bauman, 1992, 129-130). Po Baumanovem mnenju ljudje ne umirajo tako sami, kot umirajo v tišini (Rajšter, 2008,15). »V preteklosti so bili sorodniki in prijatelji tisti, ki so obvestili bližnjega, da umira, ce se že sam ni tega zavedal (ibid). Danes pa sorodniki prepovedujejo govoriti pacientu o resnosti bolezni ali celo bližajoci smrti. Hocejo prihraniti šok in skriti resnost položaja« (Aričs, 1989). S tem dejstvom se srecujejo kot s problemom tudi strokovni delavci, ki delajo z umirajocimi. Idilicen se zdi pogled nazaj, ko so že otroci imeli priložnost spremljati umirajocega ob bolniški postelji, ko so bili navzoci pri njegovi smrti. Ko so cutili, da je smrt del življenja, pomembna locnica. Danes ljudje nimajo stika s smrtjo do poznih let življenja, zato jih je strah in bežijo pred umirajocimi. Ne zavedajo se, da medicina pri napredujoci, neozdravljivi bolezni ostane brez moci. Koffman (2013, 13) ugotavlja, da je prelaganje skrbi z družine v roke izkušenih profesionalcev eden ocitnejših simptomov, ki kažejo na tabuizacijo smrti in le še povecujejo strah pred njo. V slovenskem okolju sta umiranje in smrt še vedno tabu (Intihar, 2019). Pionirsko delo je na tem podrocju v Sloveniji zastavil Hospic leta 1995 kot nevladna organizacija, ki ponuja zdravstveno nego in psihosocialno podporo pacientom na domu, obiske prostovoljcev in izobraževanje za zdravstvene delavce ter javnost (Slovensko društvo Hospic). Dunn in drugi (2005, 98) ugotavljajo, da je v akutni zdravstveni oskrbi pozornost usmer­jena na zdravljenje bolezni, smrt se obravnava kot neuspeh, medtem ko je v hospicu skrb za umirajoce temelj dnevne obravnave. Razvijanju paliativne oskrbe v domacem okolju posveca sodobna znanost vse vecji poudarek. Ne le zato, ker pacient lahko ostane doma in ker aktivno vlogo pomoci prevzamejo svojci, pac pa predvsem zato, ker se custvena vez ob smrti trga spontano. Cas obravnave pacienta in aktivnega vkljucevanja svojcev v oskrbo, bližnjim in pacientu omogoci pripravo na zadnje slovo in prepreci obcutek nemoci. Zato je glavna usmeritev izvajanja paliativne oskrbe omogociti posamezniku umirati in umreti v domacem okolju, med svojimi najbližjimi. Njen namen je izboljšati kakovost življenja pacienta in njegovih bližnjih s preventivo in lajšanjem spremljajocih simptomov tako, da jih zgodaj prepoznamo, ocenimo in obravnavamo. Lajšanje spremljajocih simptomov ni omejeno le na telesne simptome, temvec zajema tudi psihosocialne in duhovne stiske in težave. Kljuc do kakovostne paliativne oskrbe je v kontinuirani in celostni obravnavi, ter v prepoznavanju in nenehnem prilagajanju pali­ativnega pristopa potrebam pacienta in njegovih svojcev (Ebert Moltara, 2016; Papuga, 2016). 2 PATRONAŽNO ZDRAVSTVENO VARSTVO IN PALIATIVNA OSKRBA Kakovostno organizirano primarno zdravstveno varstvo v Sloveniji, kamor spada tudi patronažno varstvo, zagotavlja hiter in enostaven dostop do najširšega možnega nabora storitev in omogoca celovito in kontinu­irano obravnavo pacienta cim bližje domu (Resolucija o nacionalnem planu zdravstvenega varstva 2016–2025, 2016). Diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu kot samostojne nosilke dejavnosti opravijo pomemben del preventivne dejavnosti, zdravljenja na domu in paliativne oskrbe. V patronažnem varstvu v Sloveniji so v skladu z veljavnimi kadrovskimi normativi zaposlene diplomirane medicinske sestre in tehniki zdravstvene nege. Za patronažno varstvo je temeljni terenski koncept dela. Delo medi­cinske sestre v patronažnem varstvu, ki izvaja zdravstveno nego na domu in v lokalni skupnosti, je usmerjeno v obravnavo terenskega obmocja kot celote in je kot nosilec izvajanja zdravstvene nege odgovorna za njeno izvajanje. Medicinska sestra, ki izvaja zdravstveno nego na domu in v lokalni skupnosti, je pri nacrtovanju in izvajanju le-te, tako pri posameznikih kot pri njihovih družinah vecinoma sama, kar pomeni, da mora biti njeno stro­kovno znanje na izjemno visokem nivoju, da je izvajanje zdravstvene nege in oskrbe kakovostno in varno. To je specificnost obravnave na domu in v lokalni skupnosti, v primerjavi z obravnavo v bolnišnicah ali drugih institu­cijah, kjer za posameznika socasno skrbi vec razlicnih clanov zdravstvenega ali negovalnega tima, ki lahko svoja znanja med seboj dopolnjujejo. Patronažne medicinske sestre se pri svojem delu ne morejo izogniti smrti in umiranju bolnika, kar pomeni, da je zdravstvena nega in oskrba umira­jocega ter hkrati vez z njegovimi svojci ena najtežjih poklicnih izkušenj, ki jih ima na svojem podrocju delovanja (Brumec, 2002), zato je poznavanje paliativne oskrbe in razumevanje procesa umiranja ter žalovanja osnova za vsako medicinsko sestro v patronažnem varstvu. Diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu so v mreži izvajal­cev Državnega programa paliativne oskrbe navedene kot clanice osnovnega in tudi specialisticnega paliativnega tima na primarni ravni (MZ, 2010). Paliativni tim na primarni ravni zdravstvenega varstva je izvajalec osnov­ne paliativne oskrbe in koordinator vseh drugih dejavnosti, ki jih pacient v paliativni oskrbi potrebuje. Vodja osnovnega paliativnega tima je zdravnik družinske medicine, ki skrbi za pravocasno in ucinkovito obravnavo vseh simptomov, svojce pa seznanja s spremembami v razvoju bolezni. (Cervek, 2010). V domacem okolju sodeluje s patronažno medicinsko sestro, s katero je ves cas obravnave paliativnega bolnika strokovno povezan. Paliativni pacient naj bi bil seznanjen z napredovalo boleznijo, njegov lececi zdravnik v bolnišnici obvesti izbranega osebnega zdravnika v Zdra­vstvenem domu o predvidenem odpustu. Koordinator paliativne oskrbe v bolnišnici obvesti patronažno službo. Patronažna medicinska sestra kon­taktira pacientovega izbranega zdravnika in njegove svojce zaradi potrebe po organizaciji službe pomoci na domu in preskrbe s pripomocki za nego pacienta ter intervencijami zdravstvene nege. Prvi obisk pacienta in nje­govih svojcev sledi dan po odpustu pacienta iz bolnišnice. V pogovoru s pacientom in njegovimi svojci patronažna medicinska sestra oceni, kakšne so zacetne potrebe pacienta in njegove družine ter o ugotovitvah obvesti osebnega zdravnika, socialno službo in vodjo službe pomoci na domu. Posvet s pacientom in njegovimi svojci nudi pomembno prednost: pa-cient je namrec v svojem naravnem okolju, kjer ga spoznavamo v njegovi socialni sredini, med cistoco in nesnago, obiljem in revšcino, v njegovem bivalnem okolju, ki odkriva njegov miselni svet in toplino doma. Srecamo ga v družini, s katero je pacient custveno povezan, ki mu daje oporo ali pa ga prepušca samemu sebi (Poplas Susic, 2011, 11). Pripravi se nacrt paliativne oskrbe, ki postavlja v ospredje želje in potrebe pacienta in njegove družine. 3 POTREBE PACIENTA V PROCESU PALIATIVNE OSKRBE Za ucinkovito nacrtovanje paliativne oskrbe je potrebno poznavanje po­treb pacienta in njegovih vrednot, družinskih razmer in zlasti sposobnosti za holisticno oskrbo pacienta. Nacrtovanje paliativne oskrbe vse udeležence sooci z resnico slabšanja bolezni in bližajoce se smrti, kar predstavlja stres za pacienta in družino. Napredovanje kronicne neozdravljive bolezni vodi do spremembe delovanja in podobe telesa, posledica je prizadeto samospoštovanje, ki vodi v depresijo in socialno izolacijo, kar je v skladu tudi z ugotovitvami raziskave, ki jo je predstavil Chocinov (2006, 84). Le-ta ugotavlja, da se pri pacientih v paliativni oskrbi poveca prevalenca psihiatricnih motenj. Motnje anksioznosti se kažejo pri 15-28 odstotkih pacientov, depresivnih naj bi bilo 25 odstotkov pacientov, po nekaterih raziskavah pa tudi do 77 odstotkov pacientov, pri cemer simptomatika narašca z napredovanjem bolezni, upadom splošnega telesnega delovanja in bolecino (Breitbart in drugi, 1998, 437). Zato je potrebno, da vpleteni v skrb umirajocega pacienta kar najbolj poznajo njegove potrebe. Zadovoljene potrebe na vseh ravneh vodijo do netravmaticne smrti, tako za pacienta in njegove svojce, kakor tudi za strokovne delavce (Mlinšek, 2012, 109). Temeljna predpostavka Maslowe hierarhije potreb je, da so clo­vekove potrebe hierarhicne, kar pomeni, da neizpolnjene potrebe na nižji ravni vplivajo na posameznikovo razmišljanje, ukrepanje in pocutje, dokler niso zadovoljene (Maslow, 1943, 379). Teorija motivacije in hierarhija po­treb se v veliki meri uporabljata v poslovnih in družbenih vedah, redko pa sta obravnavani v literaturi paliativne oskrbe. Upoštevanje Maslowe teorije hierarhije potreb omogoca kompleksnejšo skrb za umirajocega (Zalenski in Raspa, 2006, 1121-1122). Zadovoljitev pacientovih fizicnih, duševnih, socialnih in duhovnih po­treb predstavlja merilo za kvaliteto življenja v procesu paliativne oskrbe (Ferrell in drugi, 1991, 10). Parametri kvalitete življenja vplivajo na nacrtova­nje, izvajanje in evalvacijo zdravja in oskrbe (Renwick in drugi, 1996, 386). Kvaliteto storitev terminalne oskrbe lahko z vidika pacienta raziskujemo med procesom umiranja, po smrti pa preko njegovih svojcev (Peršolja in drugi, 2012, 218). Kvaliteta življenja se nanaša na aktivnosti in izkušnje v casu življenja z neozdravljivo boleznijo in v casu umiranja, kvaliteta umiranja pa na neposredne izkušnje s pripravo na smrt, spoprijemanje s smrtjo in soocenje z njo (Patrick in drugi, 2001, 718). Študije, ki ugotavljajo prednosti paliativne oskrbe, vedno prikažejo koristi v smislu kvalitete življenja, zadovoljstva z oskrbo ter s podaljšanjem življenjske dobe in stroškovno ucinkovitostjo. V sistematicnem pregledu študij v letu 2008 so rezultati pokazali pomembno vlogo paliativne oskrbe v štirih od trinajstih študij, ki so ocenjevale kvaliteto življenja pacientov z napredovalo, neozdravljivo boleznijo (Zimmermann in drugi, 2008, 1698). Vkljucitev paliativne oskrbe v obravnavo pacienta z napredujoco kronicno neozdravljivo boleznijo izboljša kvaliteto njegovega življenja. Usmerjena je na celostno vodenje pacienta v casu njegove bolezni. Poleg lajšanja telesnih simptomov bolezni paliativna oskrba upošteva tudi pacientovo duševno in duhovno doživljanje. Ellershaw in Gilhooley (2007, 54) zagovarjata, da njune izkušnje in tudi izkušnje drugih zdravstvenih delavcev, ki delajo na podrocju paliativne oskrbe, prispevajo, da pacienti, ki cutijo, da njihovo življenje nima vrednosti, z dobrim obvladovanjem simptomov, psihofizicno podporo in duhovno oskrbo s pomocjo družine pogosto ponovno najdejo smisel in vrednote v svojem življenju. 4 DUHOVNE POTREBE PACIENTOV V PALIATIVNI OSKRBI Definicija SZO o paliativni oskrbi zajema tudi zadovoljevanje duhovnih potreb pacientov, njihovih družin in negovalcev v vseh njihovih okoljih. Referencna skupina v organizaciji Evropskega združenja za paliativno oskrbo (EAPC) je sprejela naslednjo definicijo duhovnosti (EAPC 2020): »Duhovnost je dinamicna razsežnost cloveškega življenja, ki se nanaša na nacin, kako posameznik in skupnost doživljajo, izražajo in/ali išcejo smisel, namen in preseganje ter nacin, kako se povežejo s trenutkom, s seboj, z drugimi, z naravo, do pomembnega in/ali svetega.« Podrocje duhovnosti vkljucuje temeljna bivanjska vprašanja, življenjska nacela, vrednote in prepricanja ter odnos do Boga ali višje sile (Berman in Sny­der, 2012). Skrb za duhovne potrebe pacienta postaja vedno bolj pomemben del holisticne obravnave (Harkreader in Hogan, 2004), še posebej je pomembna skrb za duhovne potrebe pri pacientih v paliativni oskrbi (van Dierendonck in Mohan, 2006). Štrancar (2014) in Puchalski (2012) ugotavljata, da je duhovna oskrba bistveno podrocje kakovostne paliativne oskrbe. Avtorici potrjujeta, da zadovoljitev duhovnih potreb zagotavlja kakovostnejšo in ucinkovitejšo obravnavo pacientov v paliativni oskrbi. Duhovna pomoc, duhovno spre­mljanje je skupaj s fizicno, psihološko in moralno pomocjo pri paliativni oskrbi nepogrešljiva sestavina (Papež, 2021). Stroka zdravstvene nege v svojem Kodeksu etike in v standardih dela izpostavlja duhovne potrebe pacientov in poudarja duhovno oskrbo kot enega izmed pogojev holisticne zdravstvene nege. Vecina raziskav o du­hovni oskrbi in kakovostni zadovoljitvi duhovnih potreb pacientov je iz podrocja paliativne oskrbe (Edvards in drugi, 2010; Puchalski in drugi, 2009). Ce medicinska sestra v patronažnem varstvu zagotavlja holisticno obravnavo pacienta v paliativni oskrbi, ki vkljucuje tudi zadovoljitev pacientovih duhovnih potreb, mora znati oceniti pacientovo duhovno stanje ter prepoznati njegove duhovne potrebe, ter glede na ugotovitve tudi ustrezno ukrepati. Osnovni namen ocene duhovnih potreb je opredeliti specificne duhovne potrebe in oblikovati nacrt zdravstvene nege pacienta (Caldeira in drugi, 2013). V nadaljevanju bomo predstavili del izsledkov raziskave med medi­cinskimi sestrami v patronažnem varstvu. Osrednji raziskovalni problem naslavlja vprašanje, kako so pri cloveku v procesu paliativne oskrbe zado­voljene njegove potrebe, s poudarkom na zadovoljitvi duhovnih potreb pacientov v domacem okolju. Cilj raziskave je na temelju literature in lastne prakse izlušciti najpomembnejše potrebe pacientov v paliativni oskrbi z vidika patronažnih medicinskih sester. Namen prispevka je predstaviti stališce patronažnih medicinskih sester o prepoznavi in zadovoljitvi potreb, predvsem duhovnih potreb pacientov v paliativni oskrbi v patronažnem varstvu. 5 METODOLOGIJA RAZISKAVE V raziskavi smo uporabili kvantitativno metodologijo, metodo deskrip­cije in kompilacije. Pricujoci clanek je delna objava rezultatov. 5.1OPIS INSTRUMENTA Kot instrument smo uporabili lasten merski instrument, anketni vprašalnik, ki je vseboval lestvico intervalnega tipa, ter nominalno in ordinalno lestvico. Delno strukturiran anketni vprašalnik je vseboval 20 vprašanj. Vprašanja so bila oblikovana na podlagi študija literature in la-stnih izkušenj pri delu s pacienti v procesu paliativne oskrbe. Sestavljen je iz vprašanj zaprtega in odprtega tipa. K vprašanjem zaprtega tipa spa-da tudi 6 vsebinsko locenih sklopov trditev, ki vsebujejo razlicno število navedb, kjer so anketiranci stopnjo strinjanja z navedenimi trditvami ocenjevali s 5-stopenjsko Likartovo lestvico. Vprašanje o stopnji zadovo­ljitve potreb pacientov v paliativni oskrbi je vsebovalo 4 trditve. Stopnjo strinjanja z navedenimi trditvami so anketiranci prav tako ocenjevali s 5-stopenjsko Likartovo lestvico, pri cemer je 1 = nezadovoljena potreba, 5 = odlicno zadovoljena potreba. 5.2VZOREC Za enoto raziskovanja – vzorec – smo izbrali 181 oseb, zaposlenih v patronažni dejavnosti. Nacrtno smo izbirali patronažne medicinske sestre po njihovem regijskem obmocju delovanja ter po njihovi organizacijski obliki zaposlitve. Vzorec je raznolik, zajema vsa regijska obmocja Slovenije ter vse organizacijske oblike delovanja patronažnih medicinskih sester, zaposlenih v javnih zavodih oziroma zaposlenih na osnovi sklenjene kon­cesijske pogodbe. 5.3OBDELAVA IN ANALIZA PODATKOV Podatke iz raziskave, pridobljene na podlagi anketnega vprašalnika, smo prepisali v racunalniško bazo podatkov. Obdelali smo jih s pomocjo statisticnega programa SPSS. Pri tem smo uporabili kvantitativne statisticne metode – metodo analize, sinteze in generalizacije. Podatke smo prikazali v obliki grafov in tabel s programom MS Excel. V prvi fazi analize smo zbrane trditve analizirali z metodami deskriptivne statistike in jih graficno prikazali v obliki opisnih statistik ali frekvencnih porazdelitev, s katerimi smo interpretirali vsako posamezno vprašanje iz anketnega vprašalnika. Po ugotavljanju testa zanesljivosti vprašalnika (Cronbachova alfa) je sledila faktorska analiza. Z njo smo želeli ugotoviti, ali so zveze med opazovanimi spremenljivkami lahko pojasnjene z manjšim številom dejavnikov (sinte­ticnih spremenljivk). Te dejavnike smo dolocili z analizo glavnih komponent. V nadaljevanju smo iskali statisticno pomembne povezave (korelacije) s pomocjo Pearso­novega korelacijskega koeficienta rangov. Ob ugotovitvi statisticno znacilnih povezav smo v nadaljevanju uporabili regresijsko analizo, s katero smo ugotavljali razmerja med neodvisnimi in odvisno spremenljivko. Najprej smo spremenljivkam izracunali srednje vrednosti, aritmeticno sredino in standardni odklon. Pri vprašanju o zadovoljitvi pacientovih potreb smo potrebe pacientov v procesu palia­tivne oskrbe razdelili na fizicne, socialne, psihicne in duhovne. Želeli smo ugotoviti, katere izmed potreb so najbolj in katere najmanj zadovoljene pri pacientih v paliativni oskrbi v domacem okolju z vidika medicinskih sester v patronažnem varstvu. 6 REZULTATI V nadaljevanju prikazujemo del rezultatov raziskave, s katero smo predstavili model celostne oskrbe umirajocega cloveka v domacem okolju. Prikazujemo rezultate o stopnji zadovoljitve pacientovih potreb v procesu paliativne oskrbe v domacem okolju. Tabela 1: Opisne statistike trditev sklopa »zadovoljitev pacientovih potreb« N Aritmeticna sredina Stdandardni odklon Fizicne potrebe 180 4,0667 0,77388 Socialne potrebe 180 3,6611 0,82668 Psihicne potrebe 180 3,2667 0,97797 Duhovne potrebe 180 3,2222 0,91270 Veljavne vrednosti 180 - - Legenda: N (numerus) – število odgovorov, AS – aritmeticna sredina; SO – standardni odklon; Vir: lastni. Pri vprašanju »Ocenite stopnjo zadovoljitve pacientovih potreb v procesu organizacije paliativne oskrbe na pacientovem domu« so anketi­ranci odgovarjali z lestvico od 1 do 5, pri cemer 1 pomeni nezadovoljena potreba, 5 pa odlicno zadovoljena potreba. Sodelujoci v anketi so menili, da so fizicne potrebe pacientov najbolj zadovoljene, sledile so socialne in psihicne potrebe, najmanj pa so po mnenju medicinskih sester v pa-tronažnem varstvu zadovoljene duhovne potrebe v paliativni oskrbi v domacem okolju. 7 RAZPRAVA IN ZAKLJUCEK Zdravstveni sistemi se v vseh družbah soocajo z narašcajoco preva­lenco in umrljivostjo zaradi kronicnih bolezni, starajoco se populacijo in podaljšanjem življenjske dobe pacientov. V vecini razvitih držav bo po napovedih 60-70 % pacientov umrlo zaradi kronicne bolezni z neugodno oziroma omejeno življenjsko dobo. Gomez-Batiste in drugi (2012, 371) opozarjajo, da se klinicni status progresivno slabša, kar povzroca pogoste krize na podrocju potreb, ima visok socialni ucinek in vodi do velike porabe dragih virov v okviru zdravstvenega varstva. V medicini je odkritih vedno vec kronicnih obolenj, prav tako umi­ranje ni vec hitro kot je bilo v preteklosti, saj moderna farmakologija in novi tehnološki pristopi zagotavljajo, da se veliko pacientov s kronicnimi obolenji z vedno novimi zazdravljenimi poslabšanji prebija pocasi proti koncu svojega življenja (Lunder, 2007, 34). Odvisnost in nezmožnost za samostojno življenje vse do konca pa se povecujeta, cetudi razlicni ljudje bolezenske simptome doživljajo razlicno – glede na psihološke, socialne in duhovne zaznave posameznika. Paliativna oskrba, kot jo definira Svetovna zdravstvena organizacija (WHO, 2020), naj bi bila del javnega zdravja, ki bi bila dostopna vsem. Ali drugace – dostop do paliativne oskrbe je clovekova pravica, dolocena s konvencijo Združenih narodov. Rosa in drugi (2021) ugotavljajo, da je kakovostna paliativna oskrba odraz vrednostnega sistema posamezne dr­žave. Paliativna oskrba ima po mnenju izvajalcev številne pozitivne ucinke, kot so izboljšan nadzor simptomov, izboljšana kontinuiteta in usklajenost oskrbe, kar posledicno vodi v zmanjšano obremenitev izvajalcev (Den Herder-van der Eerden in drugi, 2018; Cronin in Finn, 2017). V Sloveniji je Russi-Zagožen (1998, 146) raziskovala osebne in strokovne potrebe zdravstvenih delavcev, ki prihajajo v stik s terminalnimi pacienti. Raziskava je pokazala, da kar 99,8 % vprašanih smrt pacienta prizadene; v 3,9 % redko, 28,8 % vcasih, 35,5 % pogosto in 31,6 % vedno. Stisko, ki jo cutijo ob umiranju, udeleženci najveckrat premagujejo s pogovorom (53,8 %), sledi razumska predelava (47,1 %), vec dela (10,6 %), 10 udeležencev (2,8 %) pa je navedlo, da ne obcuti nobene stiske. Udeleženci ocenjujejo, da so pri terminalnem pacientu najbolj zadovoljene fizicne potrebe, sledijo socialne, psihicne ter duhovne, kar je v skladu tudi z rezultati naše raziskave. Nolan in drugi (2011) ugotavljajo, da je duhovnost dinamicna razse­žnost cloveka, skozi katero clovek doživlja, izraža in išce smisel in namen v življenju. Podrocje duhovnosti vkljucuje temeljna bivanjska vprašanja, življenjska nacela in prepricanja ter odnos do Boga ali višje sile (Berman in Snyder, 2012). Obravnava duhovnosti v zdravstveni negi podpira iz­ražanje duhovnosti v obsegu navedenih razsežnosti in v skladu s pripra­vljenostjo pacienta (Mihelic Zajec in drugi, 2020). Tako duhovnost kot verska prepricanja oblikujejo vse razsežnosti pacientovega življenja, zato je pri obravnavi pacienta v procesu paliativne oskrbe v domacem okolju pomembna prepoznava pacientovih prepricanj in ucinkov teh prepricanj na vsakodnevno življenje in morebitno duhovno stisko (Taylor in drugi, 2011). V slovenskem prostoru je bilo na podrocju duhovnosti in duhovne oskrbe v zdravstveni negi narejenih kar nekaj raziskav (Šolar in Mihelic Zajec, 2007; Štrancar, 2015; Patru, 2017; Montanic Starc in drugi, 2019), kar utemeljuje pomembnost zadovoljitve duhovnih potreb pacientov. Raziskave izpostavljajo zavedanje medicinskih sester o pomenu duhovne obravnave pacientov, vendar zadovoljitev duhovnih potreb pacientov v paliativni oskrbi v domacem okolju v praksi ni zaživela. Tudi nivo znanja o celostni oskrbi, spremembah in potrebah, še posebej o duhovnih potrebah pacienta ter njegovih svojcev v procesu paliativne oskrbe, je med medicinskimi sestrami v patronažnem varstvu nizek. Me-dicinska sestra v patronažnem varstvu mora znati prepoznati duhovne potrebe pacienta, še zlasti ko pacient ne želi govoriti o svoji duhovnosti, ali o njej niti ne razmišlja. Iz navedenega sledi, da so za kvalitetno in ucinkovito zadovoljitev potreb ter prepoznavo pacientovih duhovnih stisk potrebna dodatna strokovna znanja in vešcine in enakopraven in partnerski odnos s pacientom ter njegovimi bližnjimi. Psihosocialno opolnomocenje ter znanje s podrocja duhovne oskrbe in novih metod dela v paliativni oskrbi pa je osnova, na kateri sloni pre­poznava potreb za holisticno obravnavo, ki vodi v višjo kvaliteto življenja pacientov v procesu paliativne oskrbe, ter višjo kvaliteto dela na podrocju zdravstvene nege in oskrbe v patronažnem varstvu. LITERATURA Aričs Philippe (1989). Eseji o istoriji smrti na zapadu. Beograd: Rad. Bauman Zygmunt (1992). Mortality, Immortality and Other Life Strategies. Cambridge: Polity Press. Berman Audrey in Snyder Shirlee (2012). Kozier & Erb‘s fundamental of Nursing 9th ed. Upper Saddle River: Pearson Education: 1059-1077. Cronin Julie Ann in Finn Susan (2017). Implementing and Evaluating the COMFORT Communication in Palliative Care Curriculum for Oncology Nurses. Journal of Hospice and Palliative Nursing 146-140:(2)19. Den Herder-van der Eerden Marlieke, Ewert Benjamin, Hodiamont Farina, Hesse Michaela, Hasselar Jeroen in Lukas Radbruch (2017). Towards accessible integrated palliative care. Journal of Integrated Care, 25(3):222-232. Dostopno na: https://www.emerald.com/insight/content/doi/10.1108/JICA-03­ 2017-0006/full/pdf Dunn Karen, Otten Cecilia in Stephens Elizabeth (2005). Nursing Experiences and the Care of Dying Patients. Onkology Nursing Forum, 32(1): 97-104. Ebert Moltara M. (2016). Obravnava paliativnega bolnika na Onkološkem inštitutu Ljubljana. In: A. Presker Planko, ed. Celostna paliativna oskrba: primeri dobre prakse in možnosti razvoja. Celje, 14. april, 2016. Celje: Visoka zdravstvena šola, pp. 49–54. Gómez-Batiste Xavier, Martinez-Munoz Marisa, Blay Charles, Espinosa Jose, Contel Joan in Ledesma Albert (2012). Identifying needs and improving palliative care of chronically ill patients: a community oriented, population-based, public health approach. Palliative Care, 6: 371-378. Intihar Anja (2019). Smrt nam predstavlja zadrego. Za slovo od umrlega in custva je vedno manj prostora. Delo. Dostopno na: https://www.delo.si/novice/slovenija/smrt-nam-predstavlja-zadrego-za­ slovo-od-umrlega-in-custva-je-vedno-manj-prostora/ Koffman Jonathan (2013). Barriers to dying at home. Izzivi sedanjosti za trdnejšo prihodnost – prepletimo znanje. Posvet o paliativni oskrbi z mednarodno udeležbo. Brdo pri Kranju, 26. in 27. september 2013: Slovensko združenje paliativne medicine. Kolar Razlag Tina, Filej Bojana in Boris Miha Kaucic (2019). Razvoj mobilnih palaitivnih timov za obvladovanje potreb po paliativni oskrbi v domacem okolju – pregled literature. Dostopno na: https:// www.researchgate.net/publication/333371913_RAZVOJ_MOBILNIH_PALIATIVNIH_TIMOV_ ZA_OBVLADOVANJE_POTREB_PO_PALIATIVNI_OSKRBI_V_DOMACEM_OKOLJU_-_ PREGLED_LITERATURE Loncarevic Alenka in Romih Lea (2016). Paliativna oskrba na primarni ravni – Zdravstveni dom Celje. In: A. Presker Planko, ed. Celostna paliativna oskrba: primeri dobre prakse in možnosti razvoja. Celje, 14. april, 2016. Celje: Visoka zdravstvena šola v Celju, pp. 49–54. Lopuh Mateja, Možina Marko, Mavrar Barbara, Ridic Anita, Habjan Anže in Vratincic Milena (2021). Izkušnje mobilne paliativne enote Splošna Bolnišnica Jesenice v casu epidemije virusa SARS-CoV-2. ISIS, 30(2), pp. 43–45. Lunder Urška (2007). Paliativna oskrba – kako opušcamo staro in sprejemamo novo. Smrt in umiranje. Casopis za kritiko znanosti, domišljijo in novo antropologijo, 227: 34-42. Mednarodno združenje hospic in paliativne oskrbe – IAHPC (2018). Consensus-Based Definition of Palliative Care. Dostopno na: https://hospicecare.com/what-we-do/projects/consensus-based­definition-of-palliative-care/ Mihelic Zajec Andreja, Karnjuš Igor, Babnik Katarina, Klun Branko in Štrancar Klelija (2020). Splošna priporocila za duhovno oskrbo v zdravstveni negi. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije (2010). Državni program paliativne oskrbe. Ljubljana, marec 2010. Dostopno na: https://www.gov.si/assets/Ministrstva/MZ/DOKUMENTI/pomembni­dokumenti/47cbef2cb3/Drzavni-program-paliativne-oskrbe.pdf Montanic Starc Tanja, Karnjuš Igor in Babnik Katarina (2019). Attitudes towards spirituality and spiritual care among nursing employees in hospital. Obzornik zdravstvene nege, 53(1):31-48. Nolan Steve, Saltmarsh Philip in Leget Carlo (2011). Spiritual care in palliative care: Working towards an EAPC Task Force. Journal of Palliative Care, 18(2):86-89. Papuga Vesna (2016). Paliativna oskrba v Splošni bolnišnici Celje. In: A. Presker Planko, ed. Celostna paliativna oskrba: primeri dobre prakse in možnosti razvoja. Celje, 14. april, 2016. Celje: Visoka zdravstvena šola, pp. 49–54. Patru Simona (2017). Paliativna oskrba v domovih za starejše v Sloveniji. Magistrsko delo. Univerza v Mariboru: Fakulteta za zdravstvene vede Maribor. Rajšter Eva (2008). Soocanje s strahom pred smrtjo. Diplomsko delo. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede. Rosa William, Ferrell Betty in Diana Mason (2021). Integration of Palliative Care Into All Serious Illness Care as A Human Right. JAMA Forum. Dostopno na: https:// jamanetwork.com/journals/jama-health-forum/fullarticle/2779356 Russi-Zagožen Ingrid (1998). Odnos zdravstvenih delavcev do terminalnih bolnikov in njihove oskrbe. Obzornik zdravstvene nege, 32(3/4): 145-148. Šolar Brigita in Mihelic Zajec Andreja (2007). Vloga medicinske sestrev procesu umiranja in duhovni oskrbi v Splošni bolnišnici Jesenice. Obzor Zdr N 2007; 41: 137-146. Štrancar Klelija (2015). Eksistencialna vprašanja med trpljenjem in paliativno nego. Poligraf, 79/80(20):145-162. Taylor Carol, Carol Lillis in Priscilla LeMone (2011). Fundamentals of Nursing: The Art Science of Nursing Care 7th Edition. World Health Organisation (2020). Palliative care. Dostopno na: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care Zupancic Vesna (2021). Interdisciplinarno povezovanje strokovnjakov v paliativnem timu je kljuc za integriran pristop v paliativni oskrbi. Cas za sistemsko ureditev paliativne oskrbe: simpozij s podrocja paliativne oskrbe z mednarodno udeležbo: zbornik prispevkov z recenzijo: XI. Stiki zdravstvene nege, 23. september 2021 (uredniki: Boris Miha Kaucic, Mojca Poredoš, Alenka Presker Planko). Celje: Visoka zdravstvena šola. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (2021). Splošni dogovor 2021. Dostopno na: https://partner. zzzs.si/wps/portal/portali/aizv/zdravstvene_storitve/splosni_dogovori_in_aneksi/splosni_dogovori_ in_aneksi Avtorica: Dr. Mateja Bercan: mateja.bercan@siol.net