Kakovostna starost REVIJA ZA GERONTOLOGIJO IN MEDGENERACIJSKO SOŽITJE LETNIK 24 (2021), ŠTEVILKA 1 INSTITUT ANTONA TRSTENJAKA KAKOVOSTNA STAROST letnik 24, številka 1, 2021 UVODNIK ZNANSTVENI IN STROKOVNI ČLANKI 3 Tjaša Hudobivnik: Usklajevanje poklicnega življenja in neformalne oskrbe 20 Matej Koprivnik, Danica Železnik, Tanja Hojs Fabjan: Pomen indeksa telesne mase in uporabe medicinsko tehničnih pripomočkov za kakovost življenja starejših bolnikov z multiplo sklerozo 31 Nataša Štandeker: Dejavniki, ki vplivajo na delovno sposobnost zaposlenih v institucionalnem varstvu starejših v Avstriji, na Hrvaškem in v Sloveniji 42 Nikolaj Lipič, Vilko Kolbl: Vključenost starejših ljudi v izobraževanje 57 Liam O'Sullivan, David Wilkerson, Kevin Deegan, Fergus Timmons in Daniel Bateman: Kako najti ravnovesje med pravicami družinskih oskrbovalcev oseb z demenco do uporabe spletne podpore in pravicami oskrbovancev do zasebnosti? IZ GERONTOLOŠKE LITERATURE 63 Vpliv pandemije covid-19 na življenje oseb z demenco (Ajda Svetelšek) 66 Kako se izogniti stereotipom o staranju? (Alenka Ogrin) 67 Zelena knjiga o staranju (Alenka Ogrin) 68 Kako so se na Dunaju lotili reševanja kadrovske vzdržnosti v dolgotrajni oskrbi? (Alenka Ogrin) IZRAZJE 69 Zaposleni družinski oskrbovalci (Jože Ramovš) SIMPOZIJI, DELAVNICE 70 Pravična dodelitev omejenih zdravstvenih virov v času pandemije covida-19 (Blažka Kolenc) STAROSTI PRIJAZNA MESTA IN OBČINE 72 Manchester - ohranimo dobro počutje pozimi (Katja Polc) 74 Dober sosed je najboljša žlahta (Božena Prestor) IZ MEDGENERACIJSKIH PROGRAMOV 75 Zadnji požirek šampanjca (dr. Nataša Štandeker) GOOD QUALITY OF OLD AGE 78 Good Quality of old age: Journal for Gerontology and Intergenerational Relations, Vol. 24, Num. 1, 2021 Na naslovnici: Janez Prestor, izjemni medgeneracijski prostovoljec iz Šentlamberta nad Zagorjem Uvodnik Pet člankov, ki zavzemajo tri četrtine prve številke 24. letnika, odraža interdisciplinarno usmerjenost naše gerontološko medgeneracijske revije. Mlada sociologinja, ki se poglablja v usklajevanje poklicnega življenja in neformalne oskrbe, je naredila pregled raziskav in političnih dokumentov o tem perečem vprašanju. Trije zdravstveni soavtorji so prispevali svoja raziskovalna spoznanja o vplivu uporabe medicinsko tehničnih pripomočkov na kakovost življenja starejših bolnikov z multiplo sklerozo. Gerontologinja, ki vodi oskrbovalno ustanovo, je prispevala svojo raziskavo o dejavnikih, ki vplivajo na delovno sposobnost zaposlenih v institucionalnem varstvu starejših v Avstriji, Sloveniji in na Hrvaškem. Članek z raziskovalnimi podatki o vključenosti starejših ljudi v izobraževanje sodi na vzgojno izobraževalno področje. Iz tuje literature prevedeni članek pa se problemsko sooča s pravnim normiranjem pravice do zasebnosti oskrbovancev in pravice dostopa do pomoči pri oskrbovanju. Tudi ostali krajši prikazi raziskav, strokovnih posvetov in dobrih praks pri skrbi za starosti prijazne skupnosti in ustanove odražajo interdisciplinarno usmerjenost same revije ter nasploh znanstvenega in strokovnega polja starosti, staranja in medgeneracijskega sožitja. Revija za to področje mora biti interdisciplinarna, pa naj je ta zahteva še tako naporna za avtorje in urejanje. Skrb za zdravo in kakovostno staranje je celostno življenjska; celostno mora biti raziskovanje tega področja, celosten koncept in izvajanje programov za dolgotrajno oskrbo, za kakovostno staranje in za medgeneracijsko sožitje v skupnosti, celostno mora biti prizadevanje posameznega človeka za te vrednote in prav tako javna pomoč posamezniku pri tem. Različni strokovnjaki, ki na tem področju delajo, morajo vedeti drug za drugega, da lahko prispevajo smiselni vidik svojega znanja in metodike k celoti. Brez medsebojnega poznavanja ne morejo sodelovati. Vsaka stroka pa ima svoje specifično strokovno izrazje in svojo identiteto, ki je pogosto tudi bolj ali manj cehovsko zaprta in samozadostna. To dvoje je za mnoge nepremostljiva ovira za tako znanstveno in strokovno pisanje o spoznanjih s svojega področja, da bi to razumeli tudi strokovnjaki komplementarnih gerontoloških strok. Naša revija je odprt forum za razvoj gerontološke stroke v slovenskem kulturnem prostoru. Njeni avtorji in bralci so študentje, profesorji in raziskovalci, praktiki in ljudje na političnih ali upravnih mestih, prostovoljci in ljudje, ki vlagajo več truda v spoznanja o starosti, staranju in sožitju med generacijami. Tisti, ki vanjo pišejo, prispevajo poleg svojega strokovnega znanja tudi dodaten napor v interdisciplinarno širino. Ko piše študent katere od zdravstvenih, socialnih ali drugih strok, ki se usposablja za delo s starejšimi ljudmi in za lepše sožitje med generacijami, se ne more omejiti na šolsko znanje svoje discipline, ki zadostuje za njegovo seminarsko ali doktorsko raziskovanje ter za pisanje v reviji njegove stroke, ampak mora spoznanja prikazati tako, da bodo razumljiva tudi študentom drugih strok, ki se usposabljajo za delo na tem področju. Isto velja za njihove profesorje. Nič lažje ni pisati ljudem, ki delajo za kakovostno staranje in medgeneracijsko sožitje na političnih ali upravnih mestih. Njihov jezik in delovne metode so pogosto administrativno abstraktne in šele, ko empatično prevedejo svoja najboljša spoznanja in izkušnje v vsem razumljiv in lep slovenski jezik, jih razumejo strokovnjaki raznih panog, prostovoljci in drugi praktiki ter ljudje, ki iščejo spoznavne vire za svoje kakovostno staranje. Zato ni čudno, da dobimo včasih najlepše odzive na članke prostovoljcev - ti napišejo svojo dobro izkušnjo ali spoznanje doživeto in z miselno jasnostjo, pa naj so po izobrazbi učitelji, vrhunski raziskovalci ali inteligentni ljudje iz katerega koli poklica. Tudi v tej številki boste našli besedila, ki nagovorijo z globino spoznanj in lepoto jezika. J. Ramovš KAKOVOSTNA STAROST GOOD QUALITY OF OLD AGE Revija za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje Izdajatelj in založnik / Publisher Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje Resljeva 11, p. p. 4443, 1001 Ljubljana ISSN 1408 - 869X UDK: 364.65-053.9 Uredniški odbor / Editors dr. Jože Ramovš (urednik) Ajda Svetelšek Alenka Ogrin Uredniški svet / Editorial Advisory Board prof. dr. Herman Berčič (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za šport) prof. dr. Vlado Dimovski (Univerza v Ljubljani, Ekonomska fakulteta) dr. Simona Hvalič Touzery (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede) prof. dr. Zinka Kolarič (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede) prof. dr. Ana Krajnc (Univerza za tretje življenjsko obdobje) prof. dr. Jana Mali (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo) mag. Ksenija Ramovš (Inštitut Antona Trstenjaka) prof. dr. Jože Ramovš (Inštitut Antona Trstenjaka) dr. Božidar Voljč (zdravnik in bivši minister za zdravje) Mednarodni uredniški svet / International Advisory Board prof. dr. Mladen Davidovic (Center for geriatrics, KBC Zvezdara, Beograd, Srbija) prof. dr. David Guttmann (Faculty of Welfare and Health Studies, School of Social Work, University of Haifa, Izrael) dr. Andreas Hoff (Oxford Institute of Ageing, VB) dr. Iva Holmerová (Centre of Gerontology, Češka) prof. dr. Ellen L. Idler (Institute for Health, Health Care Policy and Aging Research, Rutgers University, ZDA) dr. Giovanni Lamura (National Research Centre on Ageing - INRCA, Italija) Povzetki člankov so vključeni v naslednjih podatkovnih bazah: Sociological Abstracts, Social Services Abstracts, Cobiss, EBSCO, ProQuest. Oblikovanje in priprava za tisk: Salve d.o.o. Ljubljana, Rakovniška 6 Tisk: Itagraf d.o.o. Ljubljana Cena: letnik 44 €, posamezna številka 14 €, prostovoljci 24 € Spletna stran: http://www.inst-antonatrstenjaka.si/tisk-kakovostna-starost-arhiv.asp E-pošta: info@inst-antonatrstenjaka.si Revijo Kakovostna starost v letu 2021 in 2022 sofinancira ARRS na temelju javnega razpisa za sofinanciranje in izdajanje domačih znanstvenih periodičnih publikacij v letih 2021 in 2022 (pogodba št. 1000-21-1028); sofinanciranje v letu 2021 znaša 277,50 €. Kakovostna starost, let. 24, št. 1, 20221, (33-19) © 2021 Inštikut Antona Trstenjaka Tjaša Hudobivnik Usklajevanje poklicnega življenja in neformalne oskrbe POVZETEK V članku na podlagi pregleda literature preučujem odnos med plačanim delom in neformalno oskrbo starejših in drugih pomoči potrebnih družinskih članov, sorodnikov, prijateljev in sosedov. Ugotavljam, da se ukrepi, namenjeni boljšemu usklajevanju med poklicnim in zasebnim življenjem, večinoma vežejo na usklajevanje plačanega dela s skrbjo za otroke. Zaradi demografskih sprememb pa je v zadnjih letih opaziti trend sprejemanja ukrepov, povezanih z usklajevanjem plačanega dela in neformalne oskrbe. Na uspešno usklajevanje plačanega dela z oskrbo vpliva več dejavnikov, pri čemur so med najpomembnejšimi sistem države blaginje, ureditev dolgotrajne oskrbe ter karakteristike dela in neformalne oskrbe. V Sloveniji je usklajevanje plačanega dela z neformalno oskrbo odvisno predvsem od politike in organizacijske kulture podjetja, saj na nacionalni ravni (zaenkrat) še nimamo sprejetih zakonov, ki bi urejali področje neformalne oskrbe na način, kot je to urejeno na področju skrbi za otroke. Odsotnost nacionalnih smernic povzroča tudi neenakosti med zaposlenimi neformalnimi oskrbovalci. Ključne besede: zaposleni neformalni oskrbovalci, ravnovesje med poklicnim in zasebnim življenjem, usklajevanje plačanega dela z oskrbo, neformalna oskrba. AVTORICA Tjaša Hudobivnik je magistrica sociologije, raziskovalka na Inštitutu Antona Trstenjaka za gerontologijo in mešgeneracijsko sožitje ter štušentka šoktorskega štušija sociologije na Fakulteti za šružtene veše v Ljubljani. Raziskovalno se ukvarja prešvsem s pošročjem neformalne oskrte, kjer jo zanimajo teme povezane z usklajevanjem oskrte s plačanim šelom ter neenakostmi meš spoloma pri neformalni oskrti starejših. ABSTRACT Reconciling paid work and informal care The article consists of literature review and analyses the relation between paid work and informal care of older people, family members, relatives, friends and neighbours. Until recently, measures to improve work-life balance were mainly focused on reconciliation between paid work and childcare, while measures for reconciliation of paid work and informal care are slowly coming to the forefront, due to the ageing of the population. There are several factors determining work-care balance of employed caregivers, among which, the welfare system, characteristics of care and paid work as well as the organisation of long-term 3 Uvodnik, Znanstveno pisanje v naši reviji care, are among the most important ones. In Slovenia the reconciliation of paid work and informal care is highly dependent on company's politics and corporate culture. The lack of national regulations referring to employed caregivers causes inequalities among them. Key words: employed caregivers, work-life balance, reconciliation of work and care, informal care. AUTHOR Tjaša Hudobivnik is a Master of sociology, employed as a researcher at the Anton Trstenjak Insitute for gerontology and intergenerational relations. She is currently a PhD student of sociology at the Faculty of Social Sciences at the University of Ljubljana. Her academic interests include topics related to work-life balance of employed family caregivers and gender inequality within informal caregiving. 1 UVOD Ravnovesje med poklicnim in zasebnim življenjem (ang. work-life balance) postaja zaradi družbenih sprememb vse bolj pomembno, saj vpliva tako na posameznikovo počutje, fizično in duševno zdravje, kot na njegovo zadovoljstvo z življenjem. V prejšnjem stoletju in na prehodu iz 20. v 21. stoletje je bil koncept usklajevanja poklicnega in zasebnega življenja povezan predvsem z usklajevanjem plačanega dela s skrbjo za otroke, zadnjih nekaj let pa se, zaradi demografskih sprememb, vse bolj izpostavlja tudi usklajevanje plačanega dela z neformalno oskrbo. Slednje je tesno povezano z ureditvijo formalne oskrbe, državo blaginje, enakostjo spolov ter delitvijo domačega in skrbstvenega dela. Tema je pomembna tudi na področju kadrovskega menedžmenta, saj je v interesu delodajalcev, da zaposlene neformalne oskrbovalce, ki jih večinoma najdemo med delavci, starimi med 45 in 64 let, zadržijo na trgu dela. Skrbstveno delo pri večini ljudi poteka tekom celotne zaposlitvene dobe, se pa tip skrbstvenega dela med mlajšo, srednjo in starejšo generacijo zaposlenih spreminja. Mladi namreč pogosteje skrbijo za otroke, starejši pa za pomoči potrebne starše, partnerje ali druge sorodnike. Srednja generacija pogosto poroča o tem, da skrbi tako za otroke kot tudi za ostarele starše oz. druge sorodnike. Tem pravimo sendvič generacija (Miller, 1981). Oskrba otrok je veliko bolj predvidljiva (večina mladih načrtuje povečanje družine in otrok navadno obogati življenje para) kot neformalna oskrba starejših. Slednja namreč zahteva drugačno prilagoditev oskrbovalčevega delovnega časa ter pogosteje moti plačano delo (razni telefonski klici, obiski zdravnikov, nepričakovani dogodki), poleg tega pa neformalni oskrbovalci pogosteje kakor starši poročajo o slabšem telesnem in duševnem zdravju (Plaisier, Broese van Groenou in Keuzenkamp, 2015; Kelliher in drugi, 2017). Namen članka je pregled literature na področju usklajevanja plačanega dela z oskrbo med zaposlenimi neformalnimi oskrbovalci starejših. Osredotočila 4 Tjaša Hudobivnik, Usklajevanje poklicnega življenja in neformalne oskrbe se bom na raziskave, ki so preučevale vpliv oskrbe na plačano delo in obratno. Predstavila bom lani sprejeto Direktivo Evropske unije (EU) o usklajevanju poklicnega in zasebnega življenja staršev in oskrbovalcev, ki med drugim vsebuje tudi pravico zaposlenih oskrbovalcev do petih dni dopusta za oskrbo ter prepoznava neformalno oskrbo starejših in drugih pomoči potrebnih svojcev, prijateljev ali sosedov kot vse bolj pomembno in prisotno obliko skrbstvenega dela. Na koncu članka bom predstavila dobre prakse usklajevanja plačanega dela z oskrbo iz tujine in Slovenije ter zaključila z diskusijo, v kateri bom med drugim oblikovala priporočila za nadaljnje raziskovanje te tematike v Sloveniji. 2 RAVNOVESJE MED POKLICNIM IN ZASEBNIM ŽIVLJENJEM Koncept ravnovesja1 med poklicnim in zasebnim življenjem (v angleščini work-life balance) je eden izmed terminov, ki ga pogosto uporabljamo, vendar njegovega pomena ni lahko opredeliti. Razlog tiči v tem, da so opredelitve koncepta odvisne od področja v okviru katerega ga preučujemo. O odnosu med delom in družino se je začelo govoriti z vstopom žensk na trg delovne sile po drugi svetovni vojni, najbolj pa je področje postalo vidno na začetku 21. stoletja, ko je zaradi družbenih sprememb, med katere štejemo predvsem naraščajočo intenziteto dela, razvoj informacijsko komunikacijske tehnologije, spremembo vrednot in odnosa ljudi do dela2, ter vse bolj zamegljene meje med delovnim in prostim časom, ravnovesje med poklicnim in zasebnim življenjem postalo politična prioriteta (Guest, 2002; Crompton in Lyonette, 2006; Eurofound, 2012; Kelliher in drugi, 2017). Danes je narava dela drugačna - tradicionalnih oblik zaposlitev (za polni delovni čas, in za nedoločen čas) je manj, vse več je prekarnega dela, ljudje pogosteje kot včasih delajo pri več delodajalcih, spremenile so se delovne razmere in urniki. Posledice sprememb dela in vrednot, povezanih z delom, se ne kažejo le v poklicnem življenju in organizaciji dela, ampak tudi v zasebni sferi, kar se odraža v organizaciji družinskega življenja, družinski sestavi, naraščanju eno-starševskih družin, zmanjšani participaciji v skupnosti, ter manjši pripravljenosti 1 Avtorji, ki raziskujejo odnos med poklicnim in zasebnim življenjem, si pri konceptu ravnovesja niso enotni, saj se večini sam pojem ravnovesja (ang. balance) ne zdi najbolj primeren za opis odnosa med poklicnim in zasebnim življenjem. Tako recimo Guest (2002, str. 260-261) pravi, da je opredelitev koncepta odvisna od tega, kako razumemo in opredelimo ravnovesje (ang. balance) ter kaj vse zajamemo pod delo oz. poklicno življenje in kaj pod zasebno življenje. Tudi Fagan in drugi (2012, str. 3) problematizirajo pojem ravnovesja in predlagajo uporabo bolj nevtralne terminologije, oz. terminov kot so dopolnjevanje, koordinacija, usklajevanje ter povezava med poklicnim in zasebnim življenjem. Podobno tudi Sardadvar in Mairhuber (2018, str. 67-68) opozarjata, da je odnos med poklicnim in zasebnim življenjem bolj kompleksen in ambivalenten kakor ga opredeljuje sam pojem ravnovesja. 2 Generacija X ter kasnejše generacije ravnovesje med poklicnim in zasebnim življenjem uvrščajo visoko na svojo listo najpomembnejših vrednot (Kelliher in drugi, 2017). 5 Uvodnik, Znanstveno pisanje v naši reviji posameznikov za prevzem odgovornosti za skrb za starejše oz. pomoči potrebne svojce (Guest, 2002; Eurofound, 2017). Na ravni posameznika je zadovoljstvo z ravnovesjem med poklicnim in zasebnim življenjem odvisno predvsem od resursov s katerimi razpolaga (Clancy, 2019). Po Esping-Andersenu (1990) resursi lahko izhajajo iz treh virov - iz države, družine ali trga, odvisno od sistema blaginje pa je, kateri od teh virov bo v ospredju. Rezultati raziskav (Leitner in Wroblewski, 2006; Abendroth in Den Dulk, 2011; Eurofound, 2017) kažejo, da imajo najboljše ravnovesje med poklicnim in zasebnim življenjem v državah, za katere je značilen socialdemokratski tip blaginje (severna in kontinentalna Evropa), najslabše pa v državah, za katere je značilen familialistični tip države blaginje (vzhodna in južna Evropa). Na ravnovesje pomembno vplivajo tudi razdelitev domačega in skrbstvenega dela3 ter karakteristike dela in zasebnega življenja. Rezultati raziskav kažejo, da imajo slabše ravnovesje proizvodni delavci, delavci, ki so po dohodku na gospodinjstvo umeščeni v spodnji kvartil, prekarni delavci ter delavci z dolgimi in netipičnimi delavniki (npr. izmensko delo, nočno delo, itd.). Nadalje na ravnovesje vplivajo tudi intenziteta oskrbovanja, spol (ženske poročajo o slabšem ravnovesju) ter starost oskrbovalca (Crompton in Lyonette, 2006; Fagan in drugi, 2012; Eurofound, 2017). 3 USKLAJEVANJE PLAČANEGA DELA Z OSKRBO STAREJŠIH V Evropi približno 60 do 70 % oskrbe starih ljudi opravijo družine (Saraceno, 2016), pri čemer v oskrbovalno vlogo pogosteje vstopajo ženske - največkrat so to žene, hčere in snahe. Posameznik, ki poleg plačanega dela oskrbuje pomoči potrebnega sorodnika, prijatelja ali soseda, ima pogosto občutek, da opravlja dve službi. Kako obremenjujoče je usklajevanje plačanega dela z oskrbo za zaposlene oskrbovalce, je odvisno predvsem od sistema blaginje, razvitosti formalnih oblik oskrbe ter raznih podpornih programov v podjetjih. Neformalna oskrba ni fenomen le v familialističnih južnoevropskih državah, pač pa tudi v skandinavskih državah s socialdemokratičnim sistemom države blaginje (Da Roit in Naldini, 2010; Hoffman in Rodrigues, 2010; Rostaard in drugi, 2011). V južnoevropskih državah neformalni oskrbovalci občutijo bolj negativne vplive oskrbe na delo in imajo večje težave pri usklajevanju plačanega dela z oskrbo, saj je odstotek 3 Tako v EU kakor tudi v Sloveniji ženske še vedno prevzemajo več domačega in skrbstvenega dela kot moški (Crompton in Lyonette, 2006; Franklin in Helfferich, 2019) in imajo, kot pravi Hochschildova (2003), dvojni delovnik (ang. »double shift«), zaradi katerega imajo večje težave kot moški pri usklajevanju poklicnega in zasebnega življenja. Tako Leitner in Wroblewski (2006) kot Fagan in drugi (2012) poudarjajo pomen družinskih politik, ki naj bi imele velik vpliv na zmanjšanje konflikta med poklicnim in družinskim življenjem, vendar le v kolikor so simetrične in obema spoloma zagotavljajo enake možnosti za odločitev in menjavo med poklicnim in zasebnim (družinskim) življenjem. Evropsko združenje oskrbovalcev Eurocarers (2009) izpostavlja, da primerjava ženskih in moških neformalnih oskrbovalcev pokaže, da ženske v primerjavi z moškimi pogosteje usklajujejo več oskrbovalnih vlog ter nudijo več intenzivne oskrbe. 6 Tjaša Hudobivnik, Usklajevanje poklicnega življenja in neformalne oskrbe neformalnih oskrbovalcev, ki oskrbujejo več kot 20 ur tedensko in opravljajo osnovna vsakdanja opravila (ADL) višji (Rostgaard, Kangas in Bjerre, 2011; Bo-uget, Saraceno in Spasova, 2017; Eurocarers, 2017; Macchioni in Prandini, 2019). V državah, za katere je značilen familialistični tip države blaginje, je pričakovanje, da bo družina poskrbela za pomoči potrebne svojce veliko večje kakor v socialdemokratskih in liberalnih tipih. To je problematično predvsem zato, ker potrebe po neformalni oskrbi ne sovpadajo z razpoložljivostjo neformalnih oskrbovalcev in potrebami trga dela (Kroger in Yeandle, 2013; Schmitz in Stroka, 2013). Posledično prihaja do dveh nasprotujočih si političnih ciljev - na eni strani je cilj vse večja participacija žensk na trgu dela, kar se kaže v tem, da tako evropske kot nacionalne politike na eni strani poudarjajo pomen programov usklajevanja poklicnega in zasebnega življenja; na drugi strani pa trendi v dolgotrajni oskrbi težijo k temu, da se vse več oskrbe opravi v družini (Schmitz in Stroka, 2013, str. 306; Bouget, Saraceno in Spasova 2017, str. 157). Zato se zadnja leta vse pogosteje govori tudi o refamilizaciji, saj se »določene naloge, ki jih je prevzela država, vračajo nazaj v družino« (Ramovš, 2013, str. 15). Usklajevanje oskrbe s plačanim delom je obremenjujoče predvsem v primerih, ko je oseba primarni oskrbovalec in kadar je oskrba zelo intenzivna. Podatki kažejo, da prihaja do pomembnih razlik povezanih predvsem s spolom in starostjo oskrbovalca. Največja razlika med spoloma je pri intenzivni oskrbi starejših od 75 let, saj le-to ženske opravljajo dvakrat pogosteje kakor moški. Med zaposlenimi oskrbovalci je (na evropski ravni) 39 % takih, ki delajo za krajši delovni čas (Eurofound, 2018). Ženske porabijo več časa za neformalno oskrbo ne glede na sistem blaginje v državi (Rostgaard, Kangas in Bjerre, 2011); to potrjujeta tudi Humerjeva in Kuharjeva (2010, str. 81—82), ki ugotavljata, da je delitev domačega in skrbstvenega dela v Sloveniji asimetrična. Nizozemska raziskava o usklajevanju plačanega dela z oskrbo, ki so jo med leti 2009 in 2012 opravili med petdesetimi različnimi nizozemskimi podjetji in v kateri je sodelovalo 1991 zaposlenih neformalnih oskrbovalcev, je pokazala, da na usklajevanje plačanega dela z oskrbo pomembno vplivajo karakteristike oskrbovanja; med njimi še posebej izpostavljajo intenziteto oskrbovanja, (sorodstveni) odnos med oskrbovalcem in oskrbovancem ter oviranje nemotenega opravljanja plačanega dela zaradi neformalne oskrbe (Plaisier, Broese van Groenou in Keuzenkamp, 2015, str. 277). Zaposleni oskrbovalci velik pomen pripisujejo podpori na delovnem mestu, ter kreativnim individualnim rešitvam, ki jih sooblikujejo skupaj s svojimi nadrejenimi (Plaisier Broese van Groenou in Keuzenkamp, 2015, str. 276-278). Najbolj jim pri usklajevanju plačanega dela z oskrbo pomagata konkretna pomoč družinskih članov ter fleksibilnost dela (dostop do alternativnih oblik dela ter fleksibilnost v smislu odsotnosti z dela), želijo pa si predvsem podpore in razumevanja svoje situacije tako s strani delodajalcev kakor sodelavcev. Kot učinkovito in uporabno se je izkazalo tudi ozaveščanje 7 Znanstveni in strokovni članki in informiranje o raznih ukrepih za boljše usklajevanje s strani delodajalca ter informacije in pomoč pri iskanju zunanjih virov pomoči (Duxburry, Higgins in Schroeder, 2009, str. 9; Macchioni in Prandini, 2019). 3.1 VPLIV OSKRBE NA PLAČANO DELO Odnos med neformalno oskrbo in plačanim delom ni enostaven, predvsem pa ni enoznačen. Ločujemo med pozitivnimi in negativnimi vplivi neformalne oskrbe. Pozitivni so povezani s tem, da oskrba lahko posamezniku prinese srečo, veselje, povezanost in lepše odnose v družini (Rostgaard, Kangas in Bjerre, 2011). Plačano delo lahko oskrbovalcem pomeni vir podpore (s strani sodelavcev ali podjetja) ter jim služi kot neke vrste oddih od oskrbovanja (Sardadvar in Mair-huder, 2018; DaRoit in Naldini, 2010; Hansen in Slagsvold, 2014). Zaposlenim zagotavlja socialno in finančno varnost ter omogoča socialno interakcijo, zato ni nič nenavadnega, da ameriška raziskava (Coughlin, 2010 v Hansen in Slagsvold, 2014) kaže na to, da zaposleni oskrbovalci, v primerjavi z nezaposlenimi, občutijo manj oskrbovalnega bremena ter poročajo o boljšem duševnem zdravju in boljšem počutju. Na drugi strani lahko oskrba tudi negativno vpliva na plačano delo, pri čemur zaposleni oskrbovalci najpogosteje navajajo pomanjkanje časa za delovne obveznosti, nižjo produktivnost, neredno prisotnost, težave s koncentracijo, zgodnje upokojevanje in manjše življenjske prihranke (Duxbury, Higgins in Smart, 2011; Rostgaard, Kangas in Bjerre, 2011; Hansen in Slagsvold, 2014). Zaposleni oskrbovalci se soočajo s številnimi težavami, ki se ne nanašajo le na veliko količino (plačanega in neplačanega) dela, ki ga morajo opraviti, pač pa lahko oskrba negativno vpliva tudi na kvaliteto njihovega življenja, fizično in duševno zdravje ter na njihovo ekonomsko situacijo4 (Duxburry, Higgins in Schroeder, 2009; Hoffman in Rodrigues, 2010; Schmitz in Stroka, 2013; Hansen in Slagsvold, 2014; Sardadvar in Mairhuber, 2018). Poleg tega, da oskrbovanje - v primeru da oskrbovalec prilagodi svoj delovni čas - negativno vpliva na njegovo plačo in na dolgi rok tudi na pokojnino, ima lahko negativen vpliv tudi na njegovo kariero (Duxburry, Higgins in Schroeder 2009, str. 32-36). Usklajevanje plačanega dela z oskrbo ima negativen vpliv tudi na osebno, družbeno in družinsko življenje, saj sta družinski in prosti čas zaposlenega oskrbovalca zelo okrnjena (DaRoit in Naldini, 2010). Kljub temu, da je neformalna oskrba lahko obremenjujoča in jo je težko usklajevati s plačanim delom, zaposleni neformalni oskrbovalci nimajo nujno slabega ravnovesja med poklicnim in zasebnim življenjem. Rezultati Evropske raziskave o kvaliteti življenja iz leta 2016 so namreč pokazali, da je družbena in ekonomska situacija zaposlenih neformalnih oskrbovalcev boljša od situacije 4 Izgubljen prihodek od zaposlitve zaradi krajšanja delovnega časa (ali odhoda iz trga dela) ter stroški povezni z oskrbovanjem (plačilo storitev, opreme, pripomočkov in prevozov) (Duxburry, Higgins in Schroeder, str. 9). 8 Tjaša Hudobivnik, Usklajevanje poklicnega življenja in neformalne oskrbe nezaposlenih oskrbovalcev. Prav tako zaposleni oskrbovalci poročajo o boljšem psihofizičnem zdravju in so redkeje osamljeni kakor nezaposleni oskrbovalci (Eurofound, 2018). Moussa (2018, str. 24-26) ugotavlja, da je predvsem od intenzivnosti oskrbe odvisno, ali bo oskrbovalec ostal na trgu dela ali ne; medtem ko je za manj intenzivno in srednje intenzivno oskrbo značilno, da oskrbovalci sprejmejo določene manjše prilagoditve (npr. zmanjšajo število delovnih ur), je značilno za intenzivno oskrbovanje, ki ga opravljajo predvsem ženske v srednjih letih, da pogosteje zapustijo trg dela ali se predčasno upokojijo, kar negativno vpliva na njihovo finančno varnost in višino pokojnine5 (Rostgaard, Kangas in Bjerre, 2011). 3.2 DIREKTIVA O USKLAJEVANJU POKLICNEGA IN ZASEBNEGA ŽIVLJENJA STARŠEV IN OSKRBOVALCEV Ostati aktiven na trgu delovne sile je za večino neformalnih oskrbovalcev nujno predvsem zaradi finančne in socialne varnosti. Na ravni EU je bil napredek na področju ravnovesja med plačanim delom in oskrbo počasen in neenakomeren, je pa v zadnjih letih, predvsem od leta 2016, ko je bil sprejet Evropski steber socialnih pravic6, opazno, da se področje (hitro) razvija (Bouget, Saraceno in Spasova, 2010). Lani sta Evropski parlament in Svet EU potrdila Direktivo o usklajevanju poklicnega in zasebnega življenja staršev in oskrbovalcev (2019), ki je nadomestila Direktivo o plačanem starševskem dopustu iz leta 2010 (Franklin in Helfferich, 2019, str. 19). Nova direktiva je pomemben korak naprej na področju usklaj evanj a poklicnega in zasebnega življenja oz. plačanega dela z oskrbo, saj med drugim izpostavlja probleme in izzive neformalnih oskrbovalcev. Nadalje je v direktivi opredeljeno tudi, da morajo politike na področju usklajevanja poklicnega in zasebnega življenja »prispevati k doseganju enakosti spolov s spodbujanjem udeležbe žensk na trgu dela, enako porazdeliti odgovornost za oskrbo med moške in ženske ter odpraviti vrzel med spoloma pri dohodku in plačah« (Evropska komisija 5 V kanadski raziskavi predpostavljajo, da lahko na podlagi ur, ki jih posameznik tedensko nameni oskrbi, predvidimo, kolikšno oskrbovalno breme bo občutil neformalni oskrbovalec - zmanjšanje oskrbovalnih zahtev je ena ključnih rešitev za znižanje bremena oskrbovalcev. Breme neformalnih oskrbovalcev lahko znižamo s kakovostno in dostopno formalno oskrbo, s skupnostno podporo in povečanjem števila podpornih programov ter oddiha za oskrbovalce (Duxburry, Higgins in Schroeder, 2009, str. 18). 6 Evropski steber socialnih pravic (2016) med poštenimi delovnimi pogoji prepoznava tudi pravico staršev in neformalnih oskrbovalcev do ustreznega dopusta in fleksibilnih ureditev dela ter dostopa do storitev oskrbe, pri čemer poudarjajo tudi enak dostop do omenjenih spodbud med moškimi in ženskami (Evropska komisija, 2016, str. 17). 9 Znanstveni in strokovni članki 2019, točka 6). Direktiva opredeljuje tudi pravico do oskrbovalskega dopusta7 v dolžini petih dni letno, za odobritev katerega »države članice oz. delodajalci lahko zahtevajo predhodno zdravniško potrdilo o potrebi po obsežnejši oskrbi ali podpori iz resnih zdravstvenih razlogov« (prav tam). V 32. točki Direktive je zapisano, da se države članice lahko same odločijo ali bo oskrbovalski dopust plačan ali neplačan, vendar EU priporoča plačanega. Namen oskrbovalskega dopusta je, da oskrbovalcem zagotavlja podporo v točno določenem časovnem obdobju ter ohranja in spodbuja njihovo neprekinjeno udeležbo na trgu dela (prav tam, točka 38). 4 NEFORMALNA OSKRBA IN ZAPOSLENI OSKRBOVALCI V SLOVENIJI Na področju oskrbe starejših je Slovenija podobna južnoevropskim državam, saj je za razliko od skrbi za otroke, za katero je značilna visoka stopnja defami-lializacije, skrb za starejše izrazito familializirana (Hrženjak, 2016). Govorimo lahko o nepodprtem familializmu, za katerega je značilna odsotnost alternativ družinski oskrbi, denarnih dodatkov, ter opredelitev dolžnosti (družine) v civilnem pravu (Hlebec in drugi, 2014). V Sloveniji 185. člen Družinskega zakonika (2017) določa, da morajo »odrasli otroci po svojih zmožnostih preživljati starše, če ti nimajo dovolj sredstev za življenje in si jih ne morejo pridobiti, vendar najdlje toliko časa, kakor so starši dejansko preživljali njega«. Iz tega je jasno razvidna familialistična usmerjenost družinske politike na področju skrbi za starejše v Sloveniji. Leta 2017 sprejeta Strategija dolgožive družbe neformalne oskrbovalce prepoznava kot hrbtenico slovenskega sistema dolgotrajne oskrbe in poudarja njihovo pravico do oddiha in primernega plačila ter prilagodljivega delovnega časa in prostora (UMAR, 2017, str. 40, 60). Podobno priporoča tudi v letu 2019 sprejeta Direktiva EU o usklajevanju poklicnega in zasebnega življenja staršev in oskrbovalcev. Zakon o dolgotrajni oskrbi država pripravlja že več kot desetletje. Predlog zakona o dolgotrajni oskrbi (2020), ki je bil nazadnje v javni razpravi, sledi načelom integracije formalnih in neformalnih oblik oskrbe. Uvaja obvezno zavarovanje za dolgotrajno oskrbo, iz katerega naj bi se financirale storitve dolgotrajne oskrbe, ter predpostavlja pravico upravičenca do dolgotrajne oskrbe, da sam izbira med vrsto oskrbe, ki si jo želi - torej med institucionalno oskrbo, oskrbo na domu, oskrbovalcem - družinskim članom in denarnim prejemkom. Na novo uvaja 7 Evropsko združenje neformalnih oskrbovalcev Eurocarers pozdravlja sprejem direktive in prepoznanje vloge neformalnih oskrbovalcev pri oskrbi starejših in pomoči potrebnih svojcev, vendar opozarja, da so pravice in ugodnosti zagotovljene na minimalni ravni ter da vključujejo le posameznike zaposlene v javnem in zasebnem sektorju (izpušča pa samostojne podjetnike ter posameznike z netipičnimi oblikami zaposlitev). Nadalje trdijo tudi, da je uvedba ukrepov poveznih s fleksibilnim delovnim časom in dopustom za oskrbo zelo nedefinirana, predvsem v smislu nadomestil za dopust, saj je od delodajalca oz. države članice odvisno ali določi, da bo ta oblika dopusta plačana ali neplačana (Eurocares, 2019). 10 Tjaša Hudobivnik, Usklajevanje poklicnega življenja in neformalne oskrbe možnost zaposlitve družinskega člana kot posebne oblike oskrbe na domu v primerih, ko oskrbovanec spada v četrto ali peto kategorijo oskrbe (Predlog zakona o dolgotrajni oskrbi, 2020, str. 21). Oskrbovalec družinskega člana ima pravico do delnega plačila za izgubljeni dohodek (v višini minimalne plače), je vključen v obvezna socialna zavarovanja ter ima pravico do načrtovane odsotnosti (14 zaporednih dni v koledarskem letu) in usposabljanja ter strokovnega svetovanja (prav tam, str. 87). Med neformalnimi oskrbovalci starejših v Sloveniji prevladujejo ženske, stare med 40 in 64 let (Hvalič Touzery, 2009), pri čemur je zanje, v primerjavi z evropskimi oskrbovalci, značilno, da izstopajo po slabšem finančnem stanju in tem, da jih večina živi v ruralnem okolju (Nagode in Srakar, 2015, str. 232). Zigantejeva (2018, str. 20—21) na podlagi rezultatov Evropske raziskave o kvaliteti življenja (EQLS) iz leta 2016 ocenjuje, da je v Sloveniji približno 15 % prebivalcev neformalnih oskrbovalcev, od tega jih je delovno sposobnih (v starosti 18 do 64 let) 13 %. Med delovno sposobnimi oskrbovalci sta dve tretjini (8,3 %) zaposleni, dobra tretjina pa je nezaposlenih (4,8 %). Spolno razliko lahko zaznamo med neformalnimi oskrbovalci starimi od 18 do 24 let, kjer moški oskrbujejo pogosteje od žensk (M: 16 %, Ž: 11 %), sledi generacija med 35-im in 49-im letom (M:14 %, Ž: 18 %). Največje razlike se pojavljajo med oskrbovalci, starimi od 50 do 64 let, kjer oskrbuje 17 % moških, ter 27 % žensk. Pri populaciji nad 65 let je delež moških in žensk izenačen (13%), prav tako so razlike med spoloma v populaciji oskrbovalcev starih med 25 in 34 let zanemarljive (M: 13%, Ž: 14 %) (prav tam, str. 44). Opazimo lahko, da je največji delež neformalnih oskrbovalcev v zadnji tretjini delovne dobe - zadnjih deset do petnajst let. Ta populacija so izkušeni, visoko kvalificirani delavci, katerih odsotnost negativno vpliva tako na delovni proces kakor na prenos znanja in izkušenj na mlajšo generacijo, ki prihaja na trg dela. Ker ima Slovenija eno najhitreje starajočih se družb v Evropi, bo potreba po neformalnih oskrbovalcih v prihodnjih desetletjih še naraščala. To se bo poznalo tudi v večjem številu zaposlenih oskrbovalcev. Do leta 2050 se bo delež starejših od 80 let podvojil, delež starejših od 85 let pa potrojil (Evropska komisija 2017, str. 344). Zaskrbljujoč je podatek o koeficientu starostne odvisnosti; le-ta je v Sloveniji leta 2018 znašal 30,2, kar pomeni, da je bilo od 100 delovno aktivnih prebivalcev odvisnih 30 starejših od 65 let. Leta 2050 naj bi ta koeficient znašal kar 55,9, kar pomeni, da bo od 100 delovno aktivnih prebivalcev odvisnih kar 55,9 starejših od 65 let (Evropska komisija, 2017, str. 345). Po podatkih Eurofounda (2020) je v Sloveniji za krajši delovni čas (manj kot 30 ur na teden) zaposlenih dvakrat več žensk (15,06 %) kakor moških (6,86 %), medtem ko evropsko povprečje znaša 30 % za ženske in 8 % za moške. Slovenija v primerjavi z EU izstopa predvsem po polovico nižjem deležu zaposlenosti žensk za polovični delovni čas. Večina neformalnih oskrbovalk v Sloveniji je zaposlena 11 Znanstveni in strokovni članki za polni delovni čas, kar je v Sloveniji že dolgoletna tradicija. Visok delež žensk, zaposlenih za polni delovni čas, pa se - kot bi morda lahko pričakovali - ne odraža v enakomernejši razporeditvi neplačanega dela med spoloma.8 Govorimo lahko o nepopolni revoluciji, ki jo Esping Andersen (1990) opredeli kot dejstvo, da vse večja prisotnost žensk v javni sferi ne sovpada z vse večjo prisotnostjo moških v zasebni sferi. Ženske namreč še vedno prevzemajo večino neplačanega dela, tudi neformalne oskrbe (Eurocarers, 2017). Kanjuo Mrčela in Černigoj Sadarjeva (2005, str. 61) ugotavljata, da je »dvojna obremenjenost s plačanim in neplačanim delom, ki se s spremembami na trgu dela le še povečuje, eden največjih problemov zaposlenih žensk v Sloveniji«. O vsakodnevni ali večkrat tedenski oskrbi starejših v Sloveniji poroča 13 % žensk in 8 % moških (Šadl in Hlebec, 2011, str. 126). Prevlada žensk v skrbstvenem delu se kaže tudi v odstotku žensk med družinskimi pomočniki, saj predstavljajo 81 % le-teh (Leskošek, 2016, str. 1359). Na področju usklajevanja plačanega dela z neformalno oskrbo starejših v Sloveniji zaenkrat še ni prisotnih večjih raziskav, večinoma je skrb za starejše (bežno) omenjena v raziskavah o usklajevanju poklicnega in družinskega/zasebnega življenja, ali pa se usklajevanje oskrbe s plačanim delom zgolj omenja v raziskavah o neformalni oskrbi oz. neformalnih oskrbovalcih. Tako Hvalič Touze-ryjeva (2007) v prvi slovenski raziskavi o neformalnih oskrbovalcih med drugim omenja tudi zaposlene oskrbovalce. Le-ti so v njenem (sicer nereprezentativnem) vzorcu tvorili kar dve petini vseh oskrbovalcev. Med zaposlenimi oskrbovalci je bilo več žensk (86 %) kot moških (14%), njihova povprečna starost je bila 46 let. Raziskava je pokazala tudi, da je imela polovica zaposlenih oskrbovalk mladoletne otroke, kar nakazuje na to, da imamo v Sloveniji tudi visok delež t. i. sendvič oskrbovalk.9 Nadalje Hvalič Touzeryjeva (prav tam, str. 301) ugotavlja, da zaposlitev za polni delovni čas negativno vpliva na število ur oskrbe, ki jo nudi oskrbovalec; posamezniki, ki so zaposleni za polni delovni čas, porabijo manj ur za oskrbo pomoči potrebnega družinskega člana, prijatelja ali soseda. Poudarja, da neformalna oskrba pogosto negativno vpliva na participacijo oskrbovalca na trgu dela, kar se najpogosteje kaže v zmanjšanju števila delovnih ur, v izjemnih primerih pa pride tudi do tega, da oskrbovalec trg dela zapusti. Ekvilib inštitut je leta 2015 izvedel Analizo učinkov vpeljevanja družini prijaznih politik v organizacijo, v kateri je sodelovalo več kot 6.300 zaposlenih iz več kot 62 podjetij (Konavec, 2015). Rezultati analize so pokazali, da večina zaposlenih (78,4 %) meni, da so ukrepi družini prijaznih podjetij namenjeni zaposlenim, ki imajo predšolske ali šoloobvezne otroke (prav tam, str. 16). Nadalje v analizi ugotavljajo, da več kakor polovica (53,7 %) anketiranih zaposlenih skrbi za enega ali več 8 Ženske v enem dnevu za plačano delo porabijo dobre pol ure manj kot moški, za neplačano delo pa kar dve uri in pol več kot moški. Moški v Sloveniji za plačano delo porabijo 43 ur na teden, ženske pa 38 ur na teden, za neplačano delo pa ženske porabijo 32 ur na teden, moški pa 15 ur (Evropska komisija, 2017, str. 12). 9 Millerjeva (1981) sendvič oskrbovalke opredeli kot generacijo, ki je ujeta med skrb za otroke na eni in starejše sorodnike na drugi strani. 12 Tjaša Hudobivnik, Usklajevanje poklicnega življenja in neformalne oskrbe starejših družinskih članov, pri čemur pogosto ali vedno skrbi 19,3 % anketiranih (prav tam, str. 36). V raziskavi Usklajevanje družinskega in poklicnega življenja: med službenimi obveznostmi in oskrbovanjem starejših svojcev, na priložnostnem vzorcu, Tina Dežela (2018, str. 55) ugotavlja, da v Sloveniji politike delodajalcev pozitivno vplivajo na zmožnost izvajanja neformalne oskrbe s strani zaposlenih oskrbovalcev, pri čemur izpostavlja predvsem to, da se podjetja zavedajo, da morajo podpreti zaposlene oskrbovalce, saj ima ta podpora neposreden vpliv tudi na njihovo delovno produktivnost. 5 DOBRE PRAKSE USKLAJEVANJA PLAČANEGA DELA Z OSKRBO V TUJINI Černigoj Sadarjeva in Lewisova (2001, v Kanjuo Mrčela in Černigoj Sadar, 2005) pravita, da lahko podjetja pomagajo pri usklajevanju poklicnega in zasebnega življenja zaposlenih tako, da uvajajo različne oblike dela ter nudijo razne ugodnosti za zaposlene, dodatne dneve dopusta ter nekatere druge neposredne spodbude. Veliko evropskih držav ima že dolgo tradicijo sprejemanja ukrepov, ki zaposlenim olajšujejo usklajevanje med plačanim delom in oskrbo. V Franciji tako že nekaj časa poznajo ukrep »družinske solidarnostne odsotnosti«, ki je dostopen vsem zaposlenim, katerih ožji družinski člani so resno oz. neozdravljivo bolni ter potrebujejo pomoč pri osnovnih in podpornih vsakdanjih opravilih. Ukrep zaposlenim omogoča začasno prekinitev dela (za obdobje treh mesecev) za potrebe izvajanja neformalne oskrbe. Podobne ukrepe poznajo tudi v Nemčiji, kjer imajo zaposleni oskrbovalci možnost delne odsotnosti z dela v obdobju 24 mesecev, ampak le, če so na delovnem mestu prisotni vsaj 15 ur tedensko (Ogrin, 2020, str. 54-55). Poleg že omenjenih ukrepov je eden od pogostih, ki je bolj uveljavljen v tujini kakor v Sloveniji, tudi prekinitev kariere zaradi oskrbovanja. V Belgiji lahko posamezniki prekinejo kariero že od leta 1985 in v tem času prejemajo dohodek od države, po preteku oskrbovanja pa jim je zagotovljena vrnitev na staro delovno mesto (Vandeweyer in Glorieux, 2010). Škotska vlada financira iniciativo Oskrbovalcem prijazni delodajalci (ang. Carer positive employer in Scotland), ki identificira oskrbovalcem prijazne delodajalce in v okviru katere kot ključno izpostavljajo prilagoditev ukrepov individualnim potrebam oskrbovalcev. Kot najbolj učinkovit ukrep izpostavljajo fleksibilizacijo dela, kamor spadajo fleksibilen delovni čas, delo za krajši delovni čas, delitev dela (delo, ki ga navadno opravi ena oseba, je razdeljeno na dve osebi, pri čemur vsaka dela dva in pol dneva na teden ali pa se izmenjujeta, izmenično dva oziroma tri dni na teden), delo od doma, drugačna razporeditev delovnega časa (zaposleni začenjajo in končujejo z delom ob različni uri), stisnjen delovnik (število delovnih ur, ki jih mora posameznik opraviti v enem tednu, opravi v manj dnevih, tako da dela več ur na dan), ter menjava izmen (prilagoditev izmen oskrbovalni situaciji) (Carer positive employer in Scotland, str. 14). 13 Znanstveni in strokovni članki Poleg fleksibilizacije dela podjetja oskrbovalcem pogosto nudijo možnost izrabe različnih vrst dopustov - oskrbovalni, urgentni, prilagoditveni, iz sočutja, solidarnostni, do raznih oblik začasne odsotnosti od dela. Slednji so uporabni predvsem v primerih, ko je oskrba dlje trajajoča, saj delavcu zagotavljajo, da ga bo delovno mesto čakalo tudi po povratku (Carers positive Employer in Scotland, str. 12). V iniciativi opozarjajo, da podpora neformalnim oskrbovalcem ni nujno povezana le z delovnim časom, ampak tudi s povsem praktičnimi spremembami, med katerimi so npr. možnost uporabe lokaciji podjetja najbližjih parkirnih mest za oskrbovalce (da le-ti, v kolikor imajo doma urgentno stanje, lahko čim prej odidejo), dostop do telefona (da ima oskrbovalec dostop ali možnost imeti telefon vedno pri sebi), podpora zdravja in blagostanja oskrbovalcev (različni podporni programi in skupine), zunanji viri podpore (recimo povezava podjetja z lokalnim centrom za oskrbo, kjer zaposleni oskrbovalci lahko dobijo informacije, pomembne za dobro oskrbovanje), ter ozaveščanje s strani podjetja (npr. ob svetovnem dnevu oskrbovalcev, razni plakati itd.) (Carers positive Employer in Scotland, str. 15-20). Nemška podružnica nizozemskega podjetja ING DIB-a, ki se ukvarja z bančništvom, je uvedla 20 % dodatek k plači tistim, ki zaradi oskrbovanja delajo za krajši delovni čas, ter finančni prispevek s strani podjetja zaposlenim, ki skrbijo za svoje starše, pri čemer prispevek znaša do 150 € mesečno in naj bi bil namenjen plačilu storitev formalne oskrbe. Podjetje Ericsson iz Španije nudi možnost dopusta namenjenega spremljanju starejšega svojca na zdravniške preglede v trajanju 16 ur letno, pri čemer mora biti oskrbovanec sorodnik v prvem kolenu; plačan dopust za oskrbo ožjega družinskega člana v trajanju 28 ur letno ter do enega meseca plačanega dopusta zaradi hospitalizacije, hude bolezni ali nesreče sorodnika v prvem kolenu (Franklin in Helfferich, 2019, str. 39-40, 67). Nekatera podjetja se poslužujejo predvsem ozaveščanja v določenih delih leta, kot recimo škotsko podjetje NHS Lothian, ki oktobra, v tednu namenjenem oskrbovalcem (11. do 17. oktober) organizira jutranjo kavo za zaposlene oskrbovalce. Tam imajo oskrbovalci možnost, da se neformalno pogovorijo s kadrovskimi in strokovnimi delavci podjetja ter pridobijo različne informacije ter nasvete, ki bi jim lahko bili v pomoč pri usklajevanju plačanega dela z oskrbo (Carers positive Employer in Scotland, str. 20). Poleg jutranje kave v tem tednu izvajajo tudi številne aktivnosti ozaveščanja - npr. nalepijo plakate, virtualno delijo zgodbe oskrbovalcev ter objavljajo na temo oskrbe na socialnih omrežjih. Uvajanje politike usklajevanja plačanega dela z oskrbo mora v podjetju potekati po korakih. Primer tega je angleško zavarovalniško podjetje Aviva, v katerem so najprej naredili več raziskav o potrebah zaposlenih oskrbovalcev v podjetju, nato pregledali rezultate in na koncu na podlagi teh rezultatov sprejeli zanje najbolj smiselne ukrepe. Med sprejetimi ukrepi so bili: 35 ur plačane odsotnosti z dela 14 Tjaša Hudobivnik, Usklajevanje poklicnega življenja in neformalne oskrbe za nepredvidljive situacije ter dodatnih 35 ur za načrtovane obveznosti (kot je npr. obisk zdravnika), pravica do daljšega dopusta (maksimalno 18 tednov), več fleksibilnosti pri dopustu zaradi smrti (tako zaradi praktičnih kakor emocionalnih razlogov). Poleg tega so ozaveščali zaposlene o možnostih fleksibilnega delovnega časa ter nalepili plakate, ki so zaposlene usmerjali na spletni portal Delodajalci za zaposlene oskrbovalce (ang. Employers for carers), na katerem so lahko našli številne uporabne informacije v povezavi z usklajevanjem plačanega dela in oskrbe. Vzpostavili so tudi interno podporno skupino, v kateri si oskrbovalci lahko medsebojno delijo izkušnje, nasvete, si pomagajo in podpirajo drug drugega (Carers positive Employer in Scotland, str. 11-12). V Sloveniji podjetja sicer uvajajo družini prijazne programe, ki naj bi bili namenjeni tako zaposlenim staršem kakor tudi zaposlenim oskrbovalcem (Ka-njuo Mrčela in Černigoj Sadar, 2005), vendar večina teh programov ne ločuje med specifikami oskrbe starejših v primerjavi z oskrbo otrok. Inštitut Ekvilib podjetjem podeljuje certifikat Družini prijazno podjetje, v okviru katerega, glede na oceno stanja s strani zunanjih svetovalcev, sprejmejo določene ukrepe, ki prispevajo k izboljšanju delovnih procesov in okolja, zaposlenim pa omogočijo lažje usklajevanje poklicnega in zasebnega življenja. Katalog ukrepov je razdeljen na osem področij: delovni čas, organizacija dela, delovno mesto, politika informiranja in komuniciranja, veščine vodstva, razvoj kadrov, struktura plačila in nagrajevani dosežki ter storitve za družine (Ekvilib, 2020). Dežela (2018) omenja primer podjetja NLB d. d., ki ima certifikat Družini prijazno podjetje in zaposlenim nudi možnost odsotnosti z dela za spremstvo družinskega člana v bolnišnico v trajanju 8 ur. Če ima zaposleni družinskega člana s težjo boleznijo ali v primeru hujše nesreče družinskega člana mu v primeru, ko je že izkoristil ves letni dopust, pripadajo trije dodatni dnevi dopusta. Poleg tega zaposlenim oskrbovalcem pripada tudi dodaten dan dopusta za oskrbo in nego težko bolne osebe. 6 PODPORA ZAPOSLENIM OSKRBOVALCEM - IZZIV ZA PRIHODNJE DESETLETJE Ureditev področja usklajevanja poklicnega življenja in neformalne oskrbe bo v prihodnjih letih zagotovo pogosteje na politični agendi. Delodajalci se bodo morali zaradi vse večjih potreb po neformalni oskrbi prilagoditi naraščajočemu številu zaposlenih neformalnih oskrbovalcev in jih, v kolikor jih bodo želeli obdržati na trgu dela, tudi ustrezno podpreti. Pregled literature kaže, da je uspešnost usklajevanja skrbstvenih obveznosti s plačanim delom odvisna predvsem od karakteristik oskrbe in delovnega mesta. Več težav z usklajevanjem oskrbe s plačanim delom imajo zaposleni oskrbovalci, ki intenzivno oskrbujejo (več kot 20 ur tedensko), ženske in »sendvič« ter zaposleni oskrbovalci, katerih delovna 15 Znanstveni in strokovni članki mesta ne omogočajo fleksibilnosti in katerih delodajalcem se usklajevanje poklicnega in zasebnega življenja ne zdi pomembno. Prav tako se je izkazalo, da je usklajevanje plačanega dela z oskrbo odvisno od sistema države blaginje. V sistemih, ki temeljijo na familializmu - med katerimi je na področju oskrbe starejših tudi Slovenija - je obremenitev zaposlenih oskrbovalcev največja, predvsem zaradi slabše razvitosti formalnih oblik oskrbe. Ureditev formalnih oblik oskrbe je steber dolgotrajne oskrbe, na podlagi katerega se potem lahko uspešno organizira neformalno oskrbo. Urejenost formalnih oblik oskrbe, med drugim pomembno vpliva tudi na to, da imajo neformalni oskrbovalci, v kolikor potrebe njihovih oskrbovancev presežejo njihove zmožnosti, možnost alternativnih izbir in niso prisiljeni v odhod iz trga dela zaradi oskrbovanja. Če želimo obdržati te oskrbovalce na trgu dela, je pomembno, da jih podpremo predvsem s formalnimi storitvami oskrbe, da lahko v času, ko oni opravljajo plačano delo, nekdo drug poskrbi za oskrbovanca (npr. v domu za stare ljudi, pomoč na domu, dnevni centri bivanja ipd.). Pomen formalne oskrbe potrjujejo tudi rezultati raziskav, ki kažejo, da imajo najmanj težav z usklajevanjem plačanega dela in oskrbe v skandinavskih državah, za katere je značilen socialdemokratski sistem države blaginje, v katerem so osnovna vsakdanja opravila (ADL) v domeni formalnih oskrbovalcev, neformalni oskrbovalci pa opravljajo predvsem podporna vsakdanja opravila (IADL). Zaposlene (in druge neformalne) oskrbovalce lahko razbremenimo z vlaganjem in razvojem formalnih oblik oskrbe (institucionalne in skupnostne oskrbe) ter uvajanjem podpornih ter razbremenilnih programov zanje. V Sloveniji je področje dolgotrajne oskrbe zaradi še ne sprejetega zakona o dolgotrajni oskrbi razdrobljeno in neurejeno. Prihaja do refamilizacije, saj se odgovornost za oskrbo starejših in pomoči potrebnih prelaga na družino, kar je prišlo še posebej do izraza med sedanjo koronakrizo, ko so oskrbovance iz domov za starejše »vračali« v domačo oskrbo. Večino oskrbe za starejše in druge pomoči potrebne družinske člane prevzemajo ženske, kar bi lahko imelo v prihodnosti negativen vpliv na njihov položaj v družbi, razen če se moški ne bodo aktivneje vključili v oskrbo. Predlog zakona o dolgotrajni oskrbi predvideva tudi vzpostavitev instituta oskrbovalca družinskega člana. Morebitno sprejetje zaposlitve neformalnih oskrbovalcev družinskih članov sicer pomeni korak v pravo smer, vendar pogoj, da mora neformalni oskrbovalec zapustiti trg dela, da lahko uspešno opravlja to funkcijo, ni najbolj smiseln, saj imajo oskrbovalci v času oskrbovanja (lahko) precej nižji dohodek, kar negativno vpliva na njihovo ekonomsko situacijo; ko potreb po oskrbi ni več, pa bi lahko imeli le-ti težave z vračanjem na delovna mesta. Zato se mi zdi bolj smiselno razmisliti o začasni prekinitvi dela zaradi neformalne oskrbe, kakor jo poznajo v Belgiji, ki bi neformalnemu oskrbovalcu po obdobju oskrbovanja omogočila vrnitev na trg delovne sile. 16 Tjaša Hudobivnik, Usklajevanje poklicnega življenja in neformalne oskrbe Kljub temu, da nekatere raziskave plačano delo obravnavajo kot dodatno obremenitev za neformalne oskrbovalce, nedavne raziskave kažejo, da plačano delo lahko oskrbovalcu pomeni oddih od oskrbovanja ter pozitivno vpliva na njegovo blagostanje, ekonomsko in socialno situacijo. Tako na nacionalni ravni kakor na ravni podjetij je pomembno, da se v prihodnjih letih začnejo sprejemati smiselni in učinkoviti ukrepi namenjeni zaposlenim oskrbovalcem. Ti ukrepi morajo biti zastavljeni čim bolj široko, da bodo lahko z njimi zajeli čim več profilov zaposlenih oskrbovalcev ter s tem omogočili individualne prilagoditve specifikam posameznih oskrbovalnih situacij. Večina predstavljenih dobrih praks je temeljila na uvajanju fleksibilnega delovnega časa in oskrbovalskega dopusta, omenjene pa so bile tudi dobre prakse, ki od podjetja ne zahtevajo velikih organizacijskih sprememb - npr. parkirišča za zaposlene oskrbovalce, jutranje kave, interne podporne skupine. Iz predstavljenih dobrih praks lahko vidimo, da je zaposlenim oskrbovalcem pomembno predvsem to, da jih podjetja prepoznajo in jim nudijo podporo. Le-ta je lahko v kakršni koli obliki, zelo pomembna pa je oskrbovalcem predvsem emocionalna podpora in razumevanje s strani sodelavcev in nadrejenih. Pri oblikovanju nadaljnjih ukrepov na nacionalni ravni bo zelo pomembno sodelovanje med vsemi tremi akterji blaginjskega trikotnika - državo, podjetji in zaposlenimi oskrbovalci. Direktiva EU o usklajevanju poklicnega in zasebnega življenja staršev in oskrbovalcev je dobro izhodišče. Odsotnost raziskav in pri-manjkovanje podatkov na področju usklajevanja plačanega dela z oskrbo starejših v Sloveniji onemogoča podrobnejšo analizo stanja pri nas, zato v resnici vemo zelo malo o izzivih in potrebah zaposlenih oskrbovalcev v Sloveniji. Vse kar o njih vemo, temelji na predvidevanjih in raziskavah drugih, z njimi povezanih področij (npr. o neformalnih oskrbovalcih). Vemo, da je v Sloveniji približno 13 % prebivalcev neformalnih oskrbovalcev v delovno aktivni dobi, med katerimi je zaposlenih oskrbovalcev približno 8 %. Čeprav se številka morda ne zdi visoka, z gotovostjo lahko trdimo, da bo v prihodnjih letih narastla, saj bodo potrebe po neformalni oskrbi narastle, zaradi podaljševanja delovne dobe pa bo vse več tudi zaposlenih oskrbovalcev. Zato bodo raziskave na področju usklajevanja plačanega dela in oskrbe postale izjemno pomembne. Nadaljnje raziskave na tem področju se bodo morale osredotočiti predvsem na natančnejše merjenje števila zaposlenih oskrbovalcev v Sloveniji ter na strategije, s katerimi le-ti (na vsakodnevni bazi) usklajujejo plačano delo z oskrbo starejših. Za nadaljnji razvoj področja v slovenskem akademskem prostoru bi bilo koristno raziskati tudi pogled delodajalcev na usklajevanje plačanega dela z oskrbo ter fizično in duševno zdravje zaposlenih oskrbovalcev. S tem bi dobili natančno sliko o situaciji zaposlenih oskrbovalcev v Sloveniji, na podlagi katere bi lahko razvijali področje ter sprejemali smiselne ukrepe, tako na nacionalni ravni kakor na ravni podjetij. 17 Znanstveni in strokovni članki LITERATURA Abendroth A. in den Dulk L. (2011). Support for the work-life balance in Europe: the impact of state, workplace and family support on work-life balance satisfaction. V: Work, employment and society, 25(2), str. 234-256. Bouget D., Saraceno C. in Spasova S. (2017). Towards new work-life balance policies for those caring for dependent relatives? V: Social policy in the European Union: state of play 2017. ETUI: The European Trade Union Institute. Dostopno prek: https://www.etui.org/ publications/books/social-policy-in-the-european-union-state-of-play-2017 (7. december 2021) Carers positive Employer in Scotland. Best practice in supporting carers. Dostopno prek: http://www.carerpositive. org/files/2514/7687/3088/Carer_Positive_Best_Practice_Booklet_WEB.pdf (16. november 2020) Clancy L. R., Fisher G. G., Daigle K. L., Henle C.A., McCarthy J., Fruhauf C. A. (2020). Eldercare and Work Among Informal Caregivers: A Multidisciplinary Review and Recommendations for Future Research. V: Journal of Business and Psychology, 35, str. 9-27. Crompton R. in Lyonette C. (2006). Work-life 'balance' in Europe. V: Acta sociologica, 49(4), str. 379-393. Da Roit B. in Naldini M. (2010). Should I stay or should I go? Combining work and care for older parent in Italy. V: Soutth European Society and Politics, 15(4), str. 531-551. Dežela T. (2018). Usklajevanje družinskega in poklicnega življenja: med službenimi obveznostmi in oskrbovanjem starejših svojcev. Magistrsko delo. Univerza v Ljubljani: Ekonomska fakulteta. Družinski zakonik (2017). Uradni list RS, dostopno prek: https://www.uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/ vsebina/2018-01-0887?sop=2018-01-0887 (3. december 2020). Duxbury L., Higgins C. in Schroeder B. (2009). Balancing paid work and caregiving responsibilities: A closer look at family caregivers in Canada. Ottawa: Von Canada National Office. Ekvilib (2020). O certifikatu. Dostopno prek http://www.certifikatdpp.si/o-certifikatu/ (2. december 2020). Evropska komisija (2019). Direktiva (EU) 2019/1158 o usklajevanju poklicnega in zasebnega življenja staršev in oskrbovalcev ter razveljavitvi Direktive Sveta 2010/18/EU. Uradni list EU. Dostopno prek: https://eurlex.europa.eu/legalcontent/sl/TXT/?uri=CELEX%3A32019L1158 (3. december 2020). Eurofound (2018). European Quality of Life Survey 2016: Quality of Life, Quality of Public Services, and Quality of Society. Luxembourg: Publications Office of the European Union, ISBN 978-92-897-1622-2. Eurofound (2020). Labour market change: Trends and policy approaches towards flexibilisation, Challenges and prospects in the EU series. Publications Office of the European Union, Luxembourg. Esping-Andersen G0sta (2009). The Incomplete Revolution: Adapting to Women's New Roles. Cambridge: Polity Press. Evropska komisija (2016). Evropski steber socialnih pravic. Dostopno prek: https://ec.europa.eu/commission/ sites/beta-political/files/social-summit-european-pillar-social-rights-booklet_sl.pdf (26. november 2020). Eurocarers (2009). Carers in Europe (Factsheet). Dostopno prek http://www.eurocarers.org/Eurocarers-Factsheets?lang (3. december 2020). Fagan C., Lyonette C., Smith M. in Saldana-Tejeda A. (2012). The influence of working time arrangements on work-life integration or balance: A review of the international evidence. Geneva: International labour office (Conditions of Work and Employment Series). Franklin P. in Helfferich B. (2019). Rebalance Trade unions' strategies and good practices to promote work-life balance. Dostopno prek: 12. november 2020) Guest D. (2002). Perspectives on the Study of Work-life balance. V: Social Science Information, 41(2), str. 255-279. Hansen E. in Slagsvold B. (2014). Feeling the squeeze? The effects of combining work and informal caregiving on psychological well-being. V: European Journal of Ageing, 12(1), str. 51-60. Hlebec V., Nagode M. in Filipovič Hrast M. (2014). Kakovost socialne oskrbe na domu: vrednotenje, podatki in priporočila. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede. Hochschild A. (2003). The Commercialization of Intimate Life: Notes from Home and Work. London: University of California Press. Hrženjak M. (2016). Primerjava sistemov skrbi za otroke in starejše v Sloveniji v kontekstu politik defamilizacije in refamilizacije. V: Teorija in praksa, 53(6), str. 1484-1501. Humer Ž. in Kuhar M. (2013). Enakopravnost partnerjev kot proces: primer partnerske zveze iz Slovenije. V: Socialno delo, 52(4), str. 221-235. Hvalič Touzery S. (2007). Družinska oskrba starih družinskih članov. Doktorska disertacija. Univerza v Ljubljani: Fakulteta za socialno delo. 18 Tjaša Hudobivnik, Usklajevanje poklicnega življenja in neformalne oskrbe Kanjuo Mrčela A. in Černigoj-Sadar N. (2005). Starši med delom in družino. Zaključno poročilo. Dostopno prek: http://www.arhiv.uem.gov.si/fileadmin/uem.gov.si/pageuploads/ ocetovstvo_raz_por_starsevstvo.pdf (13. november 2020). Kelliher C., Richardson J. in Boiarintseva G. (2019). All of work? All of life? Reconceptualizing work-life balance for the 21st century. V: Human resource management journal, 29 (2), str. 97-112. Konavec N. (2015). Analiza učinkov vpeljevanja družini prijaznih politik v organizacijo. V: Usklajevanje zasebnega in poklicnega življenja v praksi, ur. Hartman Petra, Ljubljana: Ekvilib Inštitut. Kroger T. in Yeandle S. (2013). Reconciling work and care: an international analysis. V: Combining paid work and family care, T. Kroger in S. Yeandle (ur.), str. 3-22, Bristol: Policy Press. Leitner A. in Wroblewski A. (2006). Welfare states and Work-life balance. V: European Societies, 8(2), str. 295-317. Leskošek V. (2016). Care between love and money : the case of the family assistant. V: Teorija in praksa, 53(6), str. 1356-1368. Miller D. A. (1981). The 'sandwich' generation: adult children of the aging. V: Social Work, 26(5), str. 419-423. Moussa M. M. (2018). The relationship between elder caregiving and labour force participation in the context of policies adressing population ageing: a review of empirical studies published between 2006 and 2016. V: Ageing and society, 39(6), str. 1281-1310. Nagode M. in Srakar A. (2015). Neformalni oskrbovalci : kdo izvaja neformalno oskrbo, v kolikšnem obsegu in za koga. V: Majcen, B. (ur.), Značilnosti starejšega prebivalstva v Sloveniji - prvi rezultati raziskave SHARE. Ljubljana: Inštitut za ekonomska raziskovanja, str. 232-243. Ogrin A. (2020). UNECE o neformalnih oskrbovalcih. V: Kakovostna starost 23(1), str. 52-57. Plaisier I., Broese van Groenou M. I. and Keuzenkamp S. (2015) 'Combining work and informal care: the importance of caring organisations'. V: Human Resource Management Journal 25(2), str. 267-280. Ramovš K. (2013). Medgeneracijsko sožitje in solidarnost. V: Kakovostna starost, let.16, št. 4, str. 3-33. Rostgaard T., Kangas O., in Bjerre L. (2011). Time between job and care: How configurations of care poilicies shape the patterns of informal care children and the elderly. V: Work-Life Balance in Europe: The Role of Job Quality, S. Drobnic in A. M. Guillén (Ur.). Palgrave Macmillan, str. 174—206. Saraceno C. (2016). Varieties of familialism: Comparing four southern European and East Asian welfare regimes. V: Journal of European Social Policy, 26(4), str. 314-326. Sardadvar K., Mairhuber I. (2018). Employed family carers in Austria. V: Österreich Z Soziol, 43, str. 61-72. Schmitz H. in Stroka M. (2013). Health and the double burden of full-time work and informal care provision - Evidence from administrative data. V: Labour Economics, 24(1), str. 305-322. Sirgy M. J., in Lee D. (2018). Work-Life Balance: an integrative Review. V: Applied Research Quality Life, 13, str. 229-254. Šadl Z. in Hlebec V. (2011). Stik med mladimi in starimi ljudmi ter neformalna skrb za stare ljudi v Evropi. V: Mandič, S. in Filipovič Hrast, M. (ur.), Blaginja pod pritiski demografskih sprememb. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede, str. 107-137. Urad Republike Slovenije za makroekonomske analize in razvoj (2017). Strategija dolgožive družbe. Dostopno prek: https://www.umar.gov.si/fileadmin/user_upload/publikacije/ kratke_anahze/Strategija_dolgozive_druzbe/Strategija_dolgozive_druzbe.pdf (22. november 2020). Vandeweyer J. in I Glorieux (2010). The belgian career break system. V: Newsletter of the Observatory for Sociopolitical Developments in Europe, št. 2. Dostopno prek: http://www.sociopoliticalobservatory.eu/ fileadmin/user_upload/Dateien/Bulletin_Europaeische_Seniorenpolitiken/Gastkommentar_Bulletin_ Europ_Seniorenpolitiken_Mai_2011.pdf (20. november 2020). Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju - ZZVZZ. (2006). Sprejet v Državnem zboru Republike Slovenije, v veljavi od 23. junija. Dostopno prek http://pisrs.si/Pis.web/ pregledPredpisa?id=ZAKO213 (20. november 2020). Zigante V. (2018). Informal care in Europe. Exploring formalisation, availability and quality. Luxembourg: Publications Office of the European Union. Naslov avtorice: Tjaša Hudobivnik, tjasa.h@iat.si 19 Kakovostna starost, let. 24, št. 1, 2021, (20-30) © 2021 Inštitut Antona Trstenjaka Matej Koprivnik, Danica Železnih, Tanja Hojs Fabjan Kako indeks telesne mase in uporaba medicinsko tehničnih pripomočkov vplivata na kakovost življenja starejših bolnikov z multiplo sklerozo? POVZETEK Kakovost življenja je pomembna kategorija, ki je tudi v zrelejši dobi življenja bolnikov z multiplo sklerozo (MS) pod vplivom številnih dejavnikov. Namen raziskave je ugotoviti povezave in vpliv indeksa telesne mase ter uporabe medicinsko tehničnih pripomočkov na telesno in duševno komponento z zdravjem povezane kakovosti življenja bolnikov z MS po 50. letu starosti. V presečno študijo je bilo vključenih 65 bolnikov z MS starih < 60 (50-59) let in 65 starih > 60 (60-73) let. Ocenjeni so bili z vprašalnikom Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (telesna komponenta z zdravjem povezane kakovosti življenja - PHC; duševna komponenta z zdravjem povezane kakovosti življenja - MHC), razširjeno lestvico stopnje prizadetosti, indeksom telesne mase in vprašalnikom o demografskih in kliničnih značilnostih. Uporabljeni so bili Spermanov koeficient korelacije rangov, t-test, Mann Whitney test, Hi kvadrat test in linearna regresijska analiza. Indeks telesne mase ne pomeni pomembnega dejavnika PHC in MHC bolnikov, starih < 60 in > 60 let. Uporaba medicinsko tehničnih pripomočkov ima vpliv na PHC bolnikov starih < 60 let (R2 = 0,162, p = 0,001) in > 60 let (R2 = 0,324, p = 0,000) ter na MHC bolnikov, starih > 60 let (R2 = 0,068, p = 0,036). Uporaba medicinsko tehničnih pripomočkov je pomemben dejavnik, ki ga je treba upoštevati pri oblikovanju smernic za kakovostno življenje bolnikov z MS po 50. letu starosti. Ključne besede: multipla skleroza, kakovost življenja, dejavniki kakovosti življenja AVTORJI Matej Koprivnik je magister (2. bolonjske stopnje) Managementa v zdravstvu in socialnem varstvu, specialist za duševno zdravje v skupnosti in diplomirani fizioterapevt z dodatnimi znanji in izkušnjami na področju nevrofizioterapije in izobraževanja. Kot fizioterapevt svetovalec je zaposlen na Inštitutu za fizikalno in rehabilitacijsko medicino Univerzitetnega kliničnega centra Maribor. Njegovo strokovno delo je osredotočeno predvsem na področje nevrofizioterapije (multiple skleroze). Je študent doktorskega študija Socialne gerontologije. Danica Železnik je redna profesorica s področja zdravstvenih ved in gerontologije. Zaključila je specializacijo iz gerontologije in rehabilitacije na Deaconal University College, Lovisenberg v Oslu na Norveškem, in doktorat s področja 20 Koprivnik, Železnik, Hojs Fabjan, Vpliv indeksa telesne mase in uporaba medicinsko tehničnih pripomočkov ... zdravstvenih ved na University ofOulu, Faculty of Medicine na Finskem. Karierno pot je začela v Univerzitetnem kliničnem centru Maribor na ortopedskem oddelku, kjer je delovala več kot 20 let. Kot prodekanica za izobraževanje je delovala na Univerzi v Mariboru, od leta 2009 pa opravlja funkcijo dekanice na Fakulteti za zdravstvene in socialne vede v Slovenj Gradcu. Tanja Hojs Fabjan je specialistka nevrologije in predstojnica Oddelka za nevrološke bolezni Univerzitetnega kliničnega centra Maribor. Je redna profesorica s področja nevrologije in predstojnica Katedre za nevrologijo na Medicinski fakulteti Univerze v Mariboru. Je avtorica in soavtorica več publikacij, objavljenih v slovenskih in mednarodnih znanstvenih revijah. Prav tako ima izkušnje na področju kliničnega raziskovanja. Je članica razširjenega uredniškega odbora - znanstveno svetovalnega odbora Acta Medico Biotechnica - in članica več mednarodnih in narodnih združenj. Njeno največje klinično in raziskovalno zanimanje poleg splošne nevrologije predstavlja multipla skleroza. ABSTRACT How the body mass index and the use of medical assistive devices affect the quality of life of elderly patients with multiple sclerosis Quality of life is an important category, influenced by many factors, especially in older multiple sclerosis (MS) patients. The purpose of the study is to identify possible correlations and the impact of body mass index and use of medical assistive devices on the physical and mental component of the health-related quality of life of MS patients after the age of fifty. In the cross-sectional study 65 patients aged < 60 (50-59) years and 65 patients aged > 60 (60-73) years were included. They were assessed with the Multiple Sclerosis Quality of Life-54 questionnaire (physical component of the health-related quality of life - PHC and mental component of the health-related quality of life - MHC), the Expanded Disability Status Scale, Body Mass Index and questionnaire on demographic and clinical data. Spearman's rank correlation, t-test, the Mann-Whitney test, Chi-squared test and linear regression analysis were used. Body mass index is not an important factor of PHC and MHC of patients aged < 60 years and > 60 years. Use of medical assistive devices has an influences on the PHC of patients aged < 60 years (R2 = 0,162, p = 0,001) and > 60 years (R2 = 0,324, p = 0,000) and on the MHC of patients aged > 60 years (R2 = 0.068, p = 0.036). Use of medical assistive devices is an important factor to consider when developing guidelines for the quality of life of patients with MS after the age of fifty. Key words: multiple sclerosis, quality of life, quality of life factors AUTHORS Matej Koprivnik is a master (2nd Bologna cycle) in Health and Social Care Management, specialist in community mental health and a physiotherapist with 21 Znanstveni in strokovni članki additional knowledge and experience in the field ofneurophysiotherapy and education. He is employed as a physiotherapist advisor at the Institute for Physical and Rehabilitation Medicine, University Medical Centre Maribor, where his professional work is mainly focused on the field of neurophysiotherapy (multiple sclerosis). He is a PhD student of Social Gerontology. Danica Železnik is a professor of Health Sciences and Gerontology. She specialized in gerontology and rehabilitation atDeaconal University College, Lovisenberg in Oslo, Norway and got her PhD degree in health sciences at University of Oulu, Faculty of Medicine in Finland. She has worked at UMC Maribor, Department of Orthopaedics for two decades. Since 2009, she has been working as a dean of the Faculty of Health and Social Sciences in Slovenj Gradec. Tanja Hojs Fabjan is a specialist in neurology and Head of the Department of Neurology at the University Medical Centre Maribor. She is Professor of Neurology and the Chair of Neurology at the Medical Faculty of the University of Maribor. She is the author/co-author of several publications published in Slovenian and international journals. She also has experience in clinical research. She is a member of the Expanded Editorial Board - Scientific Advisory Board of Acta Medico Biotechnica and a member of several international and national societies. Her major clinical and research interest outside general neurology is multiple sclerosis. 1 UVOD Múltiplo sklerozo (MS) in staranje opredeljuje postopno napredovanje difuznih možganskih sprememb, ki se pogosto odražajo z različnimi simptomi (Gray in Arnett, 2014). Stremeti moramo k temu, da bolnike z MS čim bolj približamo normalnemu procesu staranja (Stankiewicz in Weiner, 2020) in jih z namenom realizacije celotnega potenciala ustrezno opolnomočimo ter jim tako omogočimo polno sodelovanje v skupnosti (World Health Organization in Multiple Sclerosis International Federation, 2008). MS prinaša znatno zmanjšanje z zdravjem povezane kakovosti življenja (HRQOL) (Hawton in Green, 2016), ki narekuje pomembnost natančne opredelitve dejavnikov kakovosti življenja (QOL) bolnikov z MS (Lysandropoulos in Havrdova, 2015) in omogoča razumevanje bolnikovega dojemanja lastnega zdravja in bolezni (Buhse, 2015). Kljub temu narava razmerij med QOL in MS še ni povsem jasna (European Multiple Sclerosis Platform, 2012). Bollaert in Motl ugotavljata, da je indeks telesne mase pri bolnikih z MS v povprečju višji (2019), kar jih uvršča v kategorijo povišane telesne mase (Word Health Organization, 2000). Z namenom lajšanja mobilnosti bolniki pogosto uporabljajo medicinsko tehnične pripomočke (Souza idr., 2010). 22 Koprivnik, Železnik, Hojs Fabjan, Vpliv indeksa telesne mase in uporaba medicinsko tehničnih pripomočkov ... Zaradi navedenih ugotovitev in upoštevanja dejstva, da je QOL pomembna tudi v zrelejšem obdobju življenja bolnikov z MS, se v svoji raziskavi osredotoča-mo na raziskovanje povezav med indeksom telesne mase in uporabe medicinsko tehničnih pripomočkov namenj enih hoji oziroma invalidskega vozička v primeru nehodečega bolnika ter telesno in duševno komponento HRQOL bolnikov z MS, starih < 60 (50-59) let in > 60 (60-73) let. 2 METODE Izvedena je bila neeksperimentalna observacijska presečna študija, ki temelji na kvantitativni metodologiji. Podatki so bili zbrani z uporabo Multiple Sclerosis Quality of Life (MSQOL-54), razširjeno lestvico stopnje prizadetosti (angl. Expanded Disability Status Scale, EDSS), indeksa telesne mase in za namen raziskave oblikovanega vprašalnika o demografskih in kliničnih značilnostih bolnikov. 2.1 OPIS INSTRUMENTOV MSQOL-54 je vprašalnik, namenjen samooceni HRQOL pri bolnikih z MS (Vickrey idr., 1995). Omogoča pridobitev ločenih sestavljenih ocen telesne komponente (angl. Physical Health Composite Score) in duševne komponente (angl. Mental Health Composite Score) HRQOL (University of California Los Angeles Department of Neurology, 1995), v razponu od 0 do 100, pri čemer višja ocena pomeni boljšo HRQOL (Rezapour idr., 2017). Slovenska različica vprašalnika je notranje skladno in natančno orodje, z ustreznimi psihometričnimi lastnostmi (Štern idr., 2017). EDSS je 10-stopenjska lestvica (Kurtzke, 1983), ki temelji na kliničnem pregledu nevrologa (Piri Qnar in Guven Yorgun, 2018) in ocenjuje osem funkcionalnih sistemov glede na stopnjo prisotne okvare v razponu od 0 (normalen nevrološki status) do 10 (smrt zaradi MS), v intervalih po 0,5 (Kurtzke, 1983). Indeks telesne mase je preprost indeks opredeljen kot telesna teža v kilogramih, deljena s kvadratom višine v metrih (kg/m2). Ne glede na starost in spol omogoča klasifikacijo odraslih oseb v kategorije nedohranjenosti, normalne telesne teže, povišane telesne teže in debelosti (Word Health Organization, 2000). Za potrebe raziskave smo oblikovali vprašalnik o demografskih (starost, spol) in kliničnih (oblika MS, trajanje MS, telesna teža, telesna višina, uporaba in vrsta medicinsko-tehničnih pripomočkov namenjenih hoji oziroma invalidskega vozička v primeru nehodečega bolnika) značilnostih bolnikov. 2.2 OPIS VZORCA Vključenih je bilo 65 bolnikov starih med 50 in 59 let (50 žensk in 15 moških) ter 65 bolnikov starih med 60 in 73 let (49 žensk in 16 moških), v povprečju starih 23 Znanstveni in strokovni članki 58,92 let, ki so se v obdobju od 20. februarja do 30. novembra 2019 udeležili redne kontrole v nevrološki ambulanti Univerzitetnega kliničnega centra Maribor in privolili v sodelovanje v raziskavi. Vključena sta bila oba spola, 68,5 % bolnikov z recidivno-remitentno MS, 24,6 % s sekundarno-progresivno MS in 6,9 % s primarno progresivno MS, s trajanjem MS od 1 do 40 let in oceno EDSS od 0 do 8. 2.3 POTEK RAZISKAVE IN OBDELAVE PODATKOV Raziskava, katere etično sprejemljivost je potrdila Komisija Republike Slovenije za medicinsko etiko (številka sklepa: 0120-53/2019/4), je potekala v okviru rednih kontrol v nevrološki ambulanti Oddelka za nevrološke bolezni Univerzitetnega kliničnega centra Maribor. Bolniki so izvedli samooceno z vprašalnikom MSQOL-54 in vprašalnikom o demografskih in kliničnih značilnostih. Oceno EDSS je na osnovi kliničnega pregleda podal nevrolog. Za potrebe predstavitve osnovnih lastnosti so bile uporabljene frekvence in odstotki ter opisna statistika (povprečje, standardni odklon in mediana). Za ugotavljanje normalnosti porazdelitve je bil uporabljen Kolmogorov-Smirnov test. V primeru porazdelitev, ki odstopajo od normalne (p < 0,05) je bil za ugotavljanje povezanosti med dvema številskima spremenljivkama uporabljen Spearmanov koeficient korelacije rangov. Za ugotavljanje razlik med dvema vzorcema je bil v primeru normalnih porazdelitev v obeh skupinah uporabljen t-test za dva neodvisna vzorca, ko pa je porazdelitev pri vsaj eni skupini odstopala od normalne, je bil uporabljen neparametrični Mann-Whitney test. O statistični povezanosti med spremenljivkama in o razliki med skupinama smo sklepali na osnovi statistične značilnosti p < 0,05 (2-stranska). Za ugotavljanje razlik med dvema nominalnima spremenljivkama je bil uporabljen Hi kvadrat test. Za preverjanje vpliva neodvisne spremenljivke na odvisno spremenljivko je bila uporabljena linearna regresijska analiza. Uporabljena je bila za pojasnjevanje oziroma napovedovanje vrednosti dveh odvisnih spremenljivk (telesne in duševne komponente HRQOL), z uporabo neodvisne spremenljivke. Neodvisna klinična spremenljivka je bila vključena v regresijski model, pri čemer smo preverjali njen vpliv na odvisni spremenljivki telesno in duševno komponento HRQOL. Neodvisna spremenljivka uporaba medicinsko tehničnih pripomočkov namenjenih hoji oziroma invalidskega vozička v primeru nehodečega bolnika je bila kodirana na način: uporaba medicinsko tehničnih pripomočkov = 0; neuporaba medicinsko tehničnih pripomočkov = 1. Statistična analiza je bila izvedena z uporabo programa IBM SPSS, verzija 23.0 (SPSS Inc., Chicago, Illinois, ZDA). 3 REZULTATI Kot je razvidno iz Tabele 1, bolniki v vseh preiskovanih skupinah poročajo o zmanjšanju telesne in duševne komponente HRQOL, ki je večja na področju 24 Koprivnik, Železnik, Hojs Fabjan, Vpliv indeksa telesne mase in uporaba medicinsko tehničnih pripomočkov ... telesne komponente. Mlajše ženske poročajo o statistično značilno višji telesni in duševni komponenti HRQOL, pri moških pa glede na starost statistično značilne razlike v ocenah komponent HRQOL niso prisotne. V proučevanih skupinah med starostnima skupinama statistično značilne razlike v ocenah EDSS niso prisotne. Mlajše ženske imajo statistično značilno nižji indeks telesne mase, pri moških pa glede na starost statistično značilne razlike v ocenah indeksa telesne mase niso prisotne. Medicinsko tehnične pripomočke namenjene hoji oziroma invalidski voziček v primeru nehodečega bolnika uporablja dobra tretjina bolnikov, pogosteje ženske. Uporaba se glede na starost v nobeni od proučevanih skupin ne razlikuje statistično značilno. Tabela 1: Značilnosti raziskovalnega vzorca Spremenljivke Starost < 60 (50-59) let (SD) Me / * f (%) > 60 (60-73) let (SD) Me / * f (%) P PHC Vsi 54.54 (20.02) 50.00 46.12 (20.14) 45.00 0.020 Moški 59.20 (24.64) 54.00 53.25 (21.89) 54.00 0.482 Ženske 53.14 (18.48) 49.50 43.80 (19.20) 44.00 0.015 MHC Vsi 68.25 (20.41) 74.00 58.62 (22.59) 59.00 0.017 Moški 68.93 (21.26) 77.00 70.81 (21.49) 82.50 0.682 Ženske 68.04 (20.36) 74.00 54.63 (21.68) 54.00 0.002 EDSS Vsi 3.66 (2.21) 3.5 3.66(1.78) 3.5 0.743 Moški 3.03 (2.24) 2.0 3.59 (1.55) 3.5 0.281 Ženske 3.85 (2.19) 3.5 3.68 (1.86) 3.0 0.787 ITM Vsi 24.82 (4.38) 24.00 27.51 (5.30) 26.00 0.004 Moški 26.67 (3.33) 25.00 27.75 (4.17) 26.00 0.448 Ženske 24.26 (4.53) 23.50 27.43 (5.66) 26.00 0.003 MTP Vsi *22 (33.85) *22 (33.85) 1.000 Moški *5 (33.33) *4 (25.00) 0.609 Ženske *17 (34.00) *18 (36.73) 0.776 Legenda: = povprečna vrednost; SD = standardna deviacija; Me = mediana; * = skupine pri katerih so prikazane frekvence in odstotki; f=frekvenca; % = odstotek; PHC = telesna komponenta z zdravjem povezane kakovosti življenja (angl. Multiple Sclerosis Quality of Life Physical Health Composite); MHC = duševna komponenta z zdravjem povezane kakovosti življenja (angl. Multiple Sclerosis Quality of Life Mental Health Composite); EDSS = razširjena lestvica stopnje prizadetosti (angl. Expanded Disability Status Scale); ITM = Indeks telesne mase; MTP = uporaba medicinsko tehničnega pripomočka namenjenega hoji oziroma invalidskega vozička v primeru nehodečega bolnika; p - statistična značilnost. Tabela 2 kaže, da med oceno indeksa telesne mase ter ocenama telesne in duševne komponente HRQOL pri bolnikih, starih < 60 let in > 60 let, ni statistično značilne povezave. Glede na uporabo medicinsko tehničnih pripomočkov namenjenih hoji oziroma invalidskega vozička v primeru nehodečega bolnika so pri bolnikih starih < 60 let prisotne statistično značilne razlike v ocenah telesne komponente HRQOL, pri bolnikih starih > 60 let pa statistično značilne razlike v 25 Znanstveni in strokovni članki ocenah telesne in duševne komponente HRQOL. V navedenih primerih bolniki, ki medicinsko tehničnih pripomočkov ne uporabljajo, poročajo o boljši HRQOL. Tabela 2: Povezanost in razlike med kliničnimi spremenljivkami ter telesno in duševno komponento z zdravjem povezane kakovosti življenja Spremenljivka Starostna skupina PHC MHC r P r P ITM < 60 (50-59) -0.074 0.559 -0.036 0.775 > 60 (60-73) -0.233 0.062 -0.134 0.289 MTP < 60 (50-59) - 0.001** - 0.332 > 60 (60-73) - 0.0001** - 0.036* Legenda: PHC = telesna komponenta z zdravjem povezane kakovosti življenja (angl. Multiple Sclerosis Quality of Life Physical Health Composite); MHC = duševna komponenta z zdravjem povezane kakovosti življenja (angl. Multiple Sclerosis Quality of Life Mental Health Composite); ITM = Indeks telesne mase; MTP = uporaba medicinsko tehničnega pripomočka namenjenega hoji oziroma invalidskega vozička v primeru nehodečega bolnika; r = korelacijski koeficient; ** p < 0.01; * p < 0.05. Uporaba medicinsko tehničnih pripomočkov oziroma invalidskega vozička v primeru nehodečega bolnika ima pri bolnikih starih < 60 let statistično značilen vpliv na telesno komponento HRQOL, pri bolnikih starih > 60 let pa statistično značilen vpliv na telesno in duševno komponento HRQOL (tabela 3). Tabela 3: Linearna regresijska analiza za odvisni spremenljivki telesno in duševno komponento z zdravjem povezane kakovosti življenja PHC MHC b SE R2 P b SE R2 P MTP < 60 (50-59) 16.892 4.842 0.162 0.001 - - - - > 60 (60-73) 24.029 4.375 0.324 0.000 12.336 5.762 0.068 0.036 Legenda: b = regresijski koeficient; SE = standardna napaka; R2 = kvocientpojasnjene variabilnosti; PHC = telesna komponenta z zdravjem povezane kakovosti življenja (angl. Multiple Sclerosis Quality of Life Physical Health Composite); MHC = duševna komponenta z zdravjem povezane kakovosti življenja (angl. Multiple Sclerosis Quality of Life Mental Health Composite); MTP = uporaba medicinsko tehničnega pripomočka namenjenega hoji oziroma invalidskega vozička v primeru nehodečega bolnika; p - statistična značilnost. 4 RAZPRAVA V obeh starostnih skupinah smo ugotovili zmanjšanje telesne in duševne komponente HRQOL, ki je očitnejše na področju telesne komponente. Statistično značilno nižja raven HRQOL je prisotna pri starejših ženskah, starejši moški pa ne poročajo o statistično značilno nižji HRQOL, kot mlajši predstavniki tega spola. Tudi Kisic Tepavcevic in sodelavci so pri bolnikih z MS, starih med 20 in 61 let, ugotovili zmanjšanje telesne in duševne komponente HRQOL, ki se s staranjem bolnikov povečuje (Kisic Tepavcevic idr., 2014). Zmanjšanje telesne in duševne komponente HRQOL, ki je očitnejše na telesnem področju, pa so pri bolnikih z MS, starih med 18 in 87 let, ugotovili Hadgkiss in sodelavci (2013). 26 Koprivnik, Železnik, Hojs Fabjan, Vpliv indeksa telesne mase in uporaba medicinsko tehničnih pripomočkov ... Vzroke za statistično značilno nižjo HRQOL pri starejših bolnikih (ženskah) lahko v našem primeru delno pripišemo procesu staranja, ne pa tudi nevrološki prizadetosti, ki se glede na starost bolnikov ni pomembno razlikovala. Delno jih lahko pripišemo tudi statistično značilno višjemu indeksu telesne mase pri starejših ženskah. Razloge, da pri starejših moških nismo ugotovili statistično značilno nižje HRQOL, lahko iščemo v ohranjanju ravni indeksa telesne mase ter v manjši pogostosti rabe medicinsko tehničnih pripomočkov namenjenih hoji oziroma invalidskega vozička pri tej skupini bolnikov. Naša ugotovitev, da medicinsko tehnične pripomočke uporablja le dobra tretjina bolnikov, se precej razlikuje od ugotovitve Finlaysonove, da med nekoliko starejšimi bolniki z MS, 13,4 % bolnikov ves čas uporablja pripomoček za hojo, 14,1 % je popolnoma omejenih na invalidski voziček, kombinacije pripomočka za hojo in invalidskega vozička pa se poslužuje 35,8 % bolnikov (Finlayson, 2002). Razlike med navedenimi ugotovitvami delno lahko pripišemo razlikam v zbiranju podatkov, v našem primeru bolnikov namreč nismo spraševali o kombinirani uporabi medicinsko tehničnih pripomočkov, delno pa so lahko tudi posledica razlik v starosti vključenih bolnikov. V preiskovanih skupinah nismo ugotovili statistično značilne povezanosti med indeksom telesne mase in ocenama telesne in duševne komponente HRQOL. Nasprotno pa so pri mlajših bolnikih, povezanost med temi spremenljivkami ugotovili Jelinek in sodelavci (2016) ter Marck in sodelavci (2016). Naše ugotovitve se od ugotovitev navedenih avtorjev verjetno razlikujejo zaradi razlik v starosti vključenih bolnikov. Kažejo pa na trend, da se s staranjem bolnikov z MS pomen indeksa telesne mase za telesno komponento HRQOL zmanjšuje. Razlage za to verjetno lahko pripišemo manjšim pričakovanjem na področju fizičnih aktivnosti ter v manjši fizični aktivnosti pri starejših bolnikih. Slednji so se skozi proces staranja, napredovanja nevrološke prizadetosti zaradi MS in naraščanja indeksa telesne mase verjetno postopno že prilagodili in sprejeli nove oblike, načine in intenziteto telesnih aktivnosti, ter na ta način zmanjšali vpliv indeksa telesne mase na telesni vidik HRQOL. Mlajši bolniki pa se soočajo s stanjem, na katerega še niso prilagojeni, in zato zelo verjetno še vedno stremijo k ohranjanju ravni telesne aktivnosti pred boleznijo MS. Slednje je ob bolnikovi povišani telesni masi še dodatno oteženo in posledično lahko pomembno prispeva k zmanjšanju telesne komponente HRQOL. Razloge za razlike med našimi ugotovitvami in ugotovitvami navedenih avtorjev, ki kažejo, da s staranjem bolnikov z MS upada tudi vpliv indeksa telesne mase na duševno komponento HRQOL, verjetno lahko pripišemo manjšemu obremenjevanju s telesno težo pri starejših bolnikih, ki je verjetno posledica zmanjšanja vpliva telesnih idealov ter posledičnega večjega sprejemanja lastnega telesa tudi v primeru povišane telesne teže. Pri mlajših bolnikih pa je ta vpliv večji zaradi pogostejše socialne vključenosti ter pogostejše izpostavljenosti medijem in družbenim omrežjem. 27 Znanstveni in strokovni članki Naše ugotovitve kažejo, da pri bolnikih z MS starih med 50 in 73 let uporaba medicinsko tehničnih pripomočkov namenjenih hoji ali invalidskega vozička statistično značilno vpliva na telesno komponento HRQOL, med 60 in 73 letom pa tudi na duševno komponento HRQOL. V navedenih primerih bolniki, ki uporabljajo medicinsko tehnične pripomočke, poročajo o statistično značilno nižji HRQOL, kot bolniki, ki pripomočkov ne uporabljajo. Kljub temu, da nam odsotnost raziskovanja na tem področju primerjave z ugotovitvami drugih avtorjev ne omogoča, lahko sklenemo, da je vpliv uporabe medicinsko tehničnih pripomočkov na telesno komponento HRQOL pričakovan, saj gre za bolnike s težavami na področju gibanja in prisotno višjo stopnjo nevrološke prizadetosti. Potrebno pa se je zavedati, da v našem raziskovanju nismo zajeli celotnega pomena medicinsko tehničnih pripomočkov za bolnike z MS. K pomembni smeri širitve našega raziskovanja nas vzpodbujajo Souza in sodelavci, ki menijo, da bi bilo smiselno raziskati tudi HRQOL potencialnih uporabnikov medicinsko tehničnih pripomočkov pred in po pridobitvi pripomočka in tako opredeliti drugo stran razumevanja koristi teh pripomočkov za bolnike z MS (Souza, 2010). Oskrba bolnika z medicinsko tehničnim pripomočkom namreč bolniku z MS omogoči lažje gibanje in izvajanje vsakdanjih aktivnosti ter lažje vključevanje v skupnost, morebiti pa ima vpliv tudi na spremembo HRQOL. V naši raziskavi ugotovljen vpliv uporabe medicinsko tehničnih pripomočkov na duševno komponento HRQOL pri izključno starejših bolnikih lahko delno pripišemo telesnim posledicam, ki jih prinaša proces staranja, delno pa tudi manjši zaposlenosti ter manjši socialni vključenosti te skupine bolnikov. Vpliv na duševno komponento HRQOL je lahko tudi posledica strahu pred odvisnostjo in potrebo po pomoči s strani drugih. Pomembno vlogo pa verjetno prevzema tudi značilno višji indeks telesne mase, ki ob sočasni uporabi medicinsko tehničnih pripomočkov morda prav tako prispeva tudi k nižji HRQOL te starostne skupine bolnikov. Bolnike z MS morajo o pomenu in načinih telesne aktivnosti že ob postavitvi diagnoze poučiti fizioterapevti, o ustreznih prehranskih navadah pa strokovnjaki za prehrano. Z namenom motiviranja za ustrezno telesno aktivnost in prehranjevanje ter z namenom prilagajanja teh dveh področij bolnikovim trenutnim zmožnostim, je bolnike potrebno spremljati skozi vsa življenjska obdobja. Smiselna je tudi vključitev bolnikov v organizirane oblike vadbe, ki morajo biti prilagojene zahtevam bolezni MS. Bolniki z višjo stopnjo nevrološke prizadetosti pa morajo biti vključeni v individualne fizioterapevtske obravnave, namenjene ohranjanju motoričnih sposobnosti. Zelo pomembna je tudi psihoterapevtska podpora bolnikom, usmerjena v podporo idealu aktivnega telesa. Tudi bolnikom z višjo stopnjo prizadetosti in starejšim bolnikom je potrebno omogočiti aktivno vključitev in sodelovanje v skupnosti. Smiselna je tudi njihova aktivna vključitev v združenja bolnikov z MS ter v programe medgeneracijskega sožitja. Zaradi navedenega je iz bolnikovega bivalnega in javnega okolja potrebno odstraniti vse arhitektonske 28 Koprivnik, Železnik, Hojs Fabjan, Vpliv indeksa telesne mase in uporaba medicinsko tehničnih pripomočkov ... ovire, ki bolniku otežujejo ali celo preprečujejo dostop do skupnosti. Pomembno je, da bolnike na staranje in spremljajoče povečevanje prizadetosti pripravimo že v delovno aktivnem obdobju v okviru predupokojitvenih programov ter jih na ta način ohranimo aktivne in vključene v življenje ožje in širše družbene skupnosti. Naše izsledke moramo interpretirati s kontekstom omejitev, ki se nanašajo na dejstvo, da je bil v raziskavo vključen prostovoljni priložnostni vzorec bolnikov z MS iz severovzhodnega dela Slovenije, ki se udeležujejo rednih kontrol v nevrološki ambulanti. Obstaja verjetnost, da bi bile ob vključitvi bolnikov iz drugih delov Slovenije, bolnikov, ki v sodelovanje v raziskavi niso privolili, in bolnikov, ki se ne udeležujejo rednih kontrol v nevrološki ambulanti, ugotovitve raziskave drugačne. Nadaljnje raziskovanje je zato potrebno usmeriti v širitev raziskovane populacije, na vse starostne skupine bolnikov z MS. Z večanjem števila vključenih bolnikov v posamezni starostni skupini pa omogočiti hkratno upoštevanje tudi drugih kliničnih značilnosti bolnikov z MS. 5 ZAKLJUČEK Pri bolnikih z MS je po 50. letu starosti prisotno zmanjšanje telesne in duševne komponente HRQOL, ki s staranjem upada predvsem pri ženskah. Indeks telesne mase na telesno in duševno komponento HRQOL bolnikov z MS starih med 50 in 73 let nima statistično značilnega vpliva. Uporaba medicinsko tehničnih pripomočkov namenjenih hoji ali invalidskega vozička pa med 50 in 73 letom pomembno vpliva na telesno komponento HRQOL, med 60 in 73 letom pa tudi na duševno komponento HRQOL. Navedeno kaže na potrebo po vseživljenjskem spremljanju HRQOL in vpliva indeksa telesne mase ter uporabe medicinsko tehničnih pripomočkov na HRQOL bolnikov z MS. Potrebno je tudi vseživljenjsko strokovno spremljanje in podpora bolnikom na področjih telesnih aktivnosti in zdrave prehrane ter priprava bolnikov na aktivno staranje, ki bo tudi starejšim bolnikom omogočila aktivno vključevanje v skupnost. V nadaljnjem raziskovanju je potrebno zagotoviti pogoje, ki bodo omogočili hkratno upoštevanje vpliva raziskovanih in drugih kliničnih značilnosti na HRQOL te skupine bolnikov z MS. LITERATURA Bollaert Rachel E. in Motl Robert W. (2019). Self-efficacy and Physical and Cognitive Function in Older Adults with Multiple Sclerosis. V: International Journal of MS Care, letnik 21, št. 2, str. 63-69. Buhse Marijean (2015). The Elderly Person With Multiple Sclerosis: Clinical Implications for the Increasing Life-Span. V: Journal of Neuroscience Nursing, letnik 47, št. 6, str. 333-339. European Multiple Sclerosis Platform (2012). Recommendations on Rehabilitation Services for Persons with Multiple Sclerosis in Europe. V: https://www.eurims.org/News/recommendations-on-rehabilitation-services-for-persons-with-multiple-sclerosis-in-europe.html(sprejem 17. 1. 2018). Finlayson Marcia (2002). Health and Social Profile of Older Adults With MS: Findings From Three Studies. V: International Journal of MS Care, letnik 4, št. 3, str. 139-143, str. 148-151. Gray Vargas in Arnett Peter (2014). Aging with multiple sclerosis: cognitive, emotional and neuropathological considerations. V: Neurodegenerative Disease Management, letnik 4, št. 2, str. 187-194. 29 Znanstveni in strokovni članki Hadgkiss Emily J., Jelinek George Alexander, Weiland Tracey J., Pereira Naresh G., Marck Claudia H., van der Meer Dania M. (2013). Methodology of an International Study of People with Multiple Sclerosis Recruited through Web 2.0 Platforms: Demographics, Lifestyle, and Disease Characteristics. V: Neurol Res Int, letnik 2013, št. 580596, str. 1-12. Hawton Annie in Green Colin (2016). Health Utilities for Multiple Sclerosis. V: Value in Health, letnik 19, št. 4, str. 460-468. Jelinek George A., De Livera Alysha M., Marck Claudia H., Brown Chelsea R., Neate Sandra L., Taylor Keryn L., Weiland Tracey J. (2016). Lifestyle, medication and socio-demographic determinants of mental and physical health-related quality of life in people with multiple sclerosis. V: BMC Neurology, letnik 16, št. 235, str. 1-9. Kisic Tepavcevic Darija, Pekmezovic Tatjana, Stojsavljevic Nebojsa, Kostic Jelena, Dujmovic Basuroski Irena, Mesaros Sarlota, Drulovic Jelena (2014). Change in quality of life and predictors of change among patients with multiple sclerosis: a prospective cohort study. V: Quality of Life Research, letnik 23, št. 3, str. 1027-1037. Kurtzke John Francis (1983). Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: An expanded disability status scale (EDSS). V: Neurology, letnik33, str. 1444-52. Lysandropoulos Andreas P. in Havrdova Eva (2015). ,Hidden' factors influencing quality of life in patients with multiple sclerosis. V: European Journal of Neurology, letnik 22, Suppl. 2, str. 28-33. Marck Claudia Helena, Leanne Neate Sandra, Taylor Keryn Louise, Weiland Tracey Joy, Jelinek George Alexander (2016). Prevalence of Comorbidities, Overweight and Obesity in an International Sample of People with Multiple Sclerosis and Associations with Modifiable Lifestyle Factors. V: PLoS One, letnik 11, št. 2, str. 1-14. Piri ^inar Bilge in Yuksel Guven Yorgun (2018). What We Learned from The History of Multiple Sclerosis Measurement: Expanded Disability Status Scale. V: Noro Psikiyatr Arsivi,letnik 55, Suppl. 1, str. 69-75. Rezapour Aziz, Kia Abdollah Almasian, Goodarzi Sahar, Hasoumi Mojtaba, Motlagh Soraya Nouraei, Sajad Vahedi (2017). The impact of disease caracteristics on multiple sclerosis patients' quality of life. V: Epidemiology and Health, letnik 39, št. e2017008, str. 1-7. Souza Ana, Kelleher Annmarie, Cooper Rosemarie, Cooper Rory A., Iezzoni Lisa I., Collins Diane M. (2010). Multiple sclerosis and mobility-related assistive technology: Systematic review of literature. V: Journal of Rehabilitation Research & Development, letnik 47, št. 3, str. 213-224. Stankiewicz James M. in Weiner Howard L. (2020). An argument for broad use of high efficacy treatments in early multiple sclerosis. V: Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm, letnik 7, št. e636, str. 1-7. Štern Biljana, Hojs Fabjan Tanja, Rener-Sitar Ksenija, Zaletel-Kragelj Lijana (2017). Validation of the Slovenian version of Multiple Sclerosis Quality of Life (MSQOL-54) instrument. V: Zdravstveno Varstvo, letnik 56, št. 4, str. 260-267. University of California, Los Angeles, Department of Neurology (1995). Multiple Slerosis Quality of Life (MSQOL)-54 Instrument. V: https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/ MSNationalFiles/Brochures/MSQOL54_995.pdf (sprejem 10. 1. 2020). Vickrey Barbara G., Hays Ronald D., Harooni R., Myers L. W., Ellison G. W. (1995). A health-related quality of life measure for multiple sclerosis. V: Qual Life Res, letnik 4, str. 187-206. Word Health Organization (2000). Obesity: preventing and managing the global epidemic. Report of WHO Consultation. WHO Technical Report Series 894. V: https://www.who.int/nutrition/publications/ obesity/WHO_TRS_894/en/ (sprejem 12. 1. 2020). World Health Organization in Multiple Sclerosis International Federation (2008). Atlas: Multiple Sclerosis Resources in the World 2008. V: https://www.who.int/mental_health/neurology/Atlas_MS_WEB.pdf (sprejem 10. 3. 2019). Naslov avtorja: Matej Koprivnik Alma Mater Europaea - Evropski center Maribor, Slovenska 17, 2000 Maribor. E-naslov: fiziokop@gmail.com 30 Kakovostna starost, let. 24, št. 1, 2021, (31 -41) ©2021 Inštitut Antona Trstenjaka Nataša Štandeker Dejavniki, ki vplivajo na delovno sposobnost zaposlenih v institucionalnem varstvu starejših v Avstriji, na Hrvaškem in v Sloveniji POVZETEK Članek je rezultat raziskave delovne sposobnosti zaposlenih v domovih starejših v Avstriji, na Hrvaškem in v Sloveniji. Izhodišče za kvantitativno raziskavo o vplivu dejavnikov na delovno sposobnost zaposlenih so bila subjektivna, praktična spoznanja avtorice kot vodje zdravstvene nege. Izvedena je bila z validiranim anketnim vprašalnikom, ki se je na a- Cronbath testu izkazal za zelo zanesljivega. Raziskovani vzorec zajema 490 zaposlenih v domovih starejših v navedenih državah iz poklicnih skupin tajnice/tajniki, snažilke/snažilci, nego-valke/negovalci in diplomirane medicinske sestre in diplomirani zdravstveniki iz starostnih skupin 18-35 let, 36-50 let ter 51 let in več. Teoretično izhodišče raziskave je finski model delovne sposobnosti Juhanija Ilmarinena. Ugotovili smo, da anketirani pomembno različno ocenjujejo vpliv proučevanih dejavnikov na njihovo delovno sposobnost, pomembno vlogo pri tem pa imata poklic in kronološka starost anketiranih. Značilen vpliv na delovno sposobnost smo ugotovili pri 7 od 47 proučevanih dejavnikov v sicer odlično utemeljenem in velikokrat preverjenem modelu delovne sposobnosti. Moč vpliva posameznega dejavnika na oceno trenutne delovne sposobnosti je izražena z vrednostjo ko-relacijskega koeficienta (R) med oceno trenutne delovne sposobnosti in oceno moči vpliva posameznega proučevanega dejavnika na petstopenjski Likertovi lestvici. Anketiranci ocenjujejo, da na njihovo delovno sposobnost najmočneje vplivajo vrednote (R=0,91), motivacija (R=0,41), zdravje (R=0,31), zadovoljstvo s trenutnim družabnim življenjem (R=0,28), družina (R=0,21), kompetence (R=0,19) in neposredni vodilni (R=0,11). Ključne besede: institucionalno varstvo starejših, zaposleni, delovna sposobnost, dejavniki vpliva na delovno sposobnost AVTORICA Dr. Nataša Štandeker je diplomirana medicinska sestra, magistrica manage-menta v zdravstvu in socialnem varstvu, leta 2020je doktorirala iz socialnegeron-tologije na AMEU. Od leta 2000 do 2007je bila zaposlena v posebnem socialnem zavodu v Sloveniji, od 2007 kot diplomirana medicinska sestra v Avstriji. Leta 2014 je nostrificirala znanstveni magisterij na univerzi v Gradcu in istega leta prevzela mesto vodje zdravstvene nege in oskrbe v enem izmed domov SeneCure. Od januarja 31 Znanstveni in strokovni članki 2019 je zaposlena kot vodja zdravstvene nege v Kages Landespflegezentrum Bad Radkersburg v Avstriji. ABSTRACT Factors Affecting Work Ability Among Employees in Institutional Care for the Elderly across Austria, Croatia and Slovenia The present work is based on a study of work ability among employees in institutional care for the elderly in Austria, Croatia and Slovenia. This qualitative study featuring subjective and practical learnings of health care managers is the basis for investigating factors of employee work ability. The study was carried out by means of a validated questionnaire, which proved very reliable through the Cronbach alpha test of reliability. Across the specified countries, the sample includes 490 employees in nursing facilities, belonging to varied employee groups (assistants, cleaners, caregivers and graduate nurses) as well as age groups (18-35; 36-50; 51 and older). The Finnish model of work ability created by Juhani Ilma-rinen presents the theoretical grounds for this study. This work has identified a significant variance between the respondents' views as to the impact of the factors of work ability that were explored (this is expressed with the work ability score on the Likert scale from 1 to 5); respondents' profession and chronological age having a significant impact on this. Out of the 47 factors studied based on the well-founded and frequently used model of work ability; the present work identifies 7 factors as significantly important to the impact on work ability. The impact levels of influential factors on work ability is expressed with the correlation coefficient (R) between the current work ability score and the estimated level of impact of an individual factor studied on the Likert scale. The respondents estimate that their work ability is most significantly impacted by the following factors: values (R=0,91), motivation (R=0,41), health (R=0,31), satisfaction with their social lives (R=0,28), family (R=0,21), competencies (R=0,19) in direct supervisor (R=0,11). Key words: institutional care for the elderly, employees, work ability, work ability influencing factor AUTHOR Natasa Standeker is a graduated nurse and Master of Science of Management in Health and Social Care. She has finished her PhD degree on study of Social Gerontology at Alma Mater University. From 2000 to 2007 she has been employed in a social institution in Slovenia, from 2007 as a nurse in Austria. In 2014, her Master of Science degree was nostrified at the University of Graz and in the same year she took over nursing and care department at one of the SeneCura care homes. Since January 2019, she has been employed as a head nurse at Kages Landespflegezentrum in Bad Radkersburg, Austria. 32 Nataša Štandeker, Dejavniki, ki vplivajo na delovno sposobnost zaposlenih v institucionalnem varstvu starejših... 1 UVOD Živimo v času, ko se Evropa in preostali svet geografsko in družbeno-politično spreminjata tudi zaradi obsežnih sprememb v demografski strukturi prebivalstva. Zaposleni v institucionalnem varstvu starejših se ne soočajo samo z vedno kompleksnejšimi potrebami starejših, ki potrebujejo institucionalno varstvo, temveč tudi s posledicami staranja v lastnih poklicnih vrstah. Zaradi demografskih sprememb v obstoječih strukturah zaposlenih in naraščajočih potreb po oskrbi starejših v institucionalnem varstvu, postaja zagotavljanje zadostnega števila zaposlenih vse večji izziv. Potencialne vzroke so preučevali številni avtorji in raziskovalci. Utharman med drugim ugotavlja, da je staranje medicinskih sester eden od poglavitnih vzrokov za manjšanje števila medicinskih sester na trgu delovne sile (Utharman, 2016, str. 51). Kollner je mnenja, da na pomanjkanje zdravstvenih delavcev med drugim vpliva dejstvo, da je veliko zdravstvenih delavcev primoranih predčasno izstopiti iz poklica zaradi psihiatričnih in psihosomatskih obolenj (Kollner, 2015, str. 1). Camerino piše o povezavi med nizko delovno sposobnostjo med medicinskimi sestrami v desetih evropskih državah in njihovo namero, da izstopijo iz poklica (Camerino, 2006). Kot ugotavlja Groning s sodelavci je tudi očitno, da bodo za vse starejše, vedno bolj bolne in dementne paciente skrbeli tudi vedno starejši zaposleni (Groning, 2014, str. 9). V povezavi z vplivom nizke delovne sposobnosti na namero zaposlenih, da zapustijo poklic, se večina študij nanaša na poklicno skupino medicinskih sester. Prakash s sodelavci na splošno ugotavlja, da se bodo zaposleni stari nad petdeset let, ki izkazujejo nizko delovno sposobnost, verjetneje odločali za zgodnjo upokojitev (Prakash, 2019). Pri medicinskih sestrah v Braziliji velja po ugotovitvah Bardigon in Monteirove ocena delovne sposobnosti (poleg izpostavljenosti nasilju na delovnem mestu) za enega od napovednih kazalnikov za namero zapustiti delovno mesto, organizacijo ali poklic (Bordignon in Montairo, 2019). Kot dober moderator med nizko delovno sposobnostjo in namero zapustiti poklic ali organizacijo pa so se izkazali dobri medosebni odnosi (Derycke, 2012). Z vidika vodje zdravstvene nege v domu starejših v Avstriji je že vsaj štiri leta vsakodnevni izziv soočanje s pomanjkanjem zaposlenih v vseh poklicnih skupinah, najbolj pereče pa je v zdravstvenih poklicih. S strani državnih in deželnih institucij so bili v tem času sprejeti številni ukrepi, na prvem mestu povečanje kadrovskih normativov in povišanje plačila. Toda z operativnega vidika ti ukrepi niso prinesli predvidenih učinkov. Zdravstveni poklici ostajajo za mlade nezanimivi. Nahajamo se pred velikim upokojitvenim valom baby boom generacije in integriranega zdravstvena osebja iz devetdesetih let. Vodilni v zdravstvu se soočamo z veliko vprašanji, na katere imamo skupaj s stroko in politiko kaj malo odgovorov in rešitev. 33 Znanstveni in strokovni članki K povečanju števila zaposlenih v institucionalnem varstvu starejših bi v prihodnjih letih med drugim utegnilo pomagati tudi zadrževanje zaposlenih, ki se nameravajo upokojiti ali zapustiti katerega od poklicev, ki so ključni za zagotavljanje ustrezne oskrbe v institucionalnem varstvu starejših. Iz izkušenj ugotavljam, da postaja pri zagotavljanju kakovostne oskrbe stanovalcev v domu starejših poleg kvantitativnih in kvalitativnih kadrovskih normativov vedno bolj pomembna delovna sposobnost zaposlenih v timu. Delovna sposobnost pridobiva na pomenu, ko se soočamo s pomanjkanjem zaposlenih in povečanjem obsega dela ter fizičnih in psihičnih obremenitev na delovnem mestu. V sklopu doktorskega študija me je zanimalo predvsem, kateri dejavniki prvenstveno določajo delovno sposobnost. Namen tega prispevka je predstaviti, kateri dejavniki modela delovne sposobnost vplivajo na oceno trenutne delovne sposobnosti zaposlenih v institucionalnem varstvu starejših. Ob tem smo želeli določiti moč povezav med proučevanimi dejavniki delovne sposobnosti in oceno trenutne delovne sposobnosti v raziskovalnem vzorcu. 2 DELOVNA SPOSOBNOST Sposobnost posameznikov in skupin, da opravijo zadano nalogo, je odločala o pomembnih prednostih, ki so v markantnih dogodkih svetovne zgodovine zaznamovali razvoj ali propad posameznikov, narodov in civilizacij. A vendar je, kot piše Ilmarinen, staranje populacije in delovne sile šele v začetku osemdesetih let prejšnjega stoletja vzpodbudilo poglobljeno raziskovanje delovne sposobnosti (Ilmarinen, 2019, str. 1). Pri tem pomeni delovna sposobnost vsoto vseh dejavnikov, ki moškemu ali ženski v določeni situaciji omogočajo uspešno izvedbo zadane delovne naloge (Tempel, Ilmarinen, 2015, str. 15) in pomembno vplivajo na fiziološke, psihološke in socialne vidike kakovosti človekovega življenja. Model delovne sposobnosti je v zgodnjih osemdesetih letih prejšnjega stoletja pod okriljem finskega inštituta za zdravje pri delu začel razvijati finski sociolog prof. dr. Juhani Ilmarinen. Model je predstavil v obliki hiše delovne sposobnosti. V središče pozornosti raziskovanja je postavljen človek z različnimi psihičnimi, fizičnimi in socialnimi sposobnostmi, ki so pomembni gradniki delovne sposobnosti. Ilmarinen razlaga, da tri nižja nadstropja hiše delovne sposobnosti opisujejo individualne zmožnosti, med katere sodijo zdravstvena in funkcionalna zmožnost, kompetence, vrednote, odnosi in motiviranost (Ilmarinen, 2019:2882). V povezavi z modelom delovne sposobnosti Hornung zagovarja dejstvo, da mora biti vsak delavec fizično in psihično zdrav, šele nato lahko svoje delovne sposobnosti ponudi delodajalcu (Hornung, 2013, str. 12). Tempel in Ilmarinen pa glede povezave med dobrim zdravjem in delovno sposobnostjo ugotavljata drugo, da namreč narašča delež zaposlenih, ki po lastnem mnenju kljub kroničnim 34 Nataša Štandeker, Dejavniki, ki vplivajo na delovno sposobnost zaposlenih v institucionalnem varstvu starejših... Slika 1: Model delovne sposobnosti GLOBALIZACIJA NOVE TEHNOLOGIJE DIGITALIZACIJA STARANJE PREBIVALSTVA DRUŽBA KULTURA ZAKONODAJA SOCIALNA VARNOST KOLEKTIVNI DOGOVORI IZOBRAZBA OPERATIVNO OKOLJE INFRASTRUKTURA STORITVE TRG DELOVNE SILE DELOVNA SPOSOBNOST DELO DELOVNO OKOLJE DELOVNA SKUPNOST VODENJE DRUŽINA KOMPETENCE DELOVNE IZKUŠNJE UČENJE ZDRAVJE FUNKCIONALNE SPOSOBNOSTI Vir: Ilmarinen, 2019:2882 boleznim ali invalidnosti pri opravljanju delovnih nalog niso omejeni (Tempel in Ilmarinen, 2015, str. 46). V drugem nadstropju hiše delovne sposobnosti so kompetence. Avtorja pri tem ločita tri vrste kompetenc: poklicne, metodološke in socialne. Tretje nadstropje hiše delovne sposobnosti tvorijo vrednote, odnosi in motiviranost. Zadnje, najvišje in največje nadstropje pa je delo in vse kar je povezano z njim. To je po pisanju Templa in Ilmarinena tudi najtežje nadstropje hiše delovne sposobnosti. Njegovo težo nosijo preko medsebojnih povezav vsa druga nadstropja hiše delovne sposobnosti (Ilmarinen in Tempel, 2015, str. 75). 3 VPLIV DEJAVNIKOV NA DELOVNO SPOSOBNOST ZAPOSLENIH V INSTITUCIONALNEM VARSTVU STAREJŠIH 3.1 OCENA DELOVNE SPOSOBNOSTI ZAPOSLENIH V INSTITUCIONALNEM VARSTVU STAREJŠIH Z namenom proučevanja vpliva dejavnikov iz modela delovne sposobnosti na delovno sposobnost zaposlenih v institucionalnem varstvu starejših smo morali najprej oceniti delovno sposobnost v raziskovalnem vzorcu, ki ga je sestavljalo 490 zaposlenih v domovih starejših v Avstriji, na Hrvaškem in v Sloveniji. Sodelovali so zaposleni iz poklicnih skupin tajnica/tajnik, snažilec/snažilka, negovalec/ 35 Znanstveni in strokovni članki negovalka in diplomirana medicinska sestra/diplomirani zdravstvenik. V raziskovani vzorec smo uvrstili tiste poklicne skupine, ki v vseh treh državah opravljalo podobne delovne naloge glede na izobrazbo in so izpostavljeni primerljivim fizičnim in psihičnim obremenitvam pri opravljanju delovnih nalog. Anketo smo izvedli z uporabo validiranega in preverjenega anketnega vprašalnika. Z raziskavo smo ugotovili, da so svojo trenutno delovno sposobnost z najnižjo oceno v vzorcu ocenili snažilci in snažilke xx = 4,14 in a = ±0,81. Negovalke in negovalci so jo ocenili z xx = 4,21 in a = ±0,74, diplomirane medicinske sestre in diplomirani zdravstveniki pa z xx = 4,28 in a = ±0,64. V celotnem vzorcu so svojo delovno sposobnost najvišje ocenili v poklicni skupini tajnik/tajnica in sicer z xx = 4,34 in a = ±0,63. Pri pregledu opisne statistike po posameznih poklicnih in starostnih skupinah vidimo, da se v poklicnih skupinah snažilec/snažilka, negovalec/negovalka in diplomirana medicinska sestra/diplomirani zdravstvenik ocena trenutne delovne sposobnosti slabša z naraščanjem kronološke starosti. V poklicni skupini tajnik/ tajnica se povprečna ocena trenutne delovne sposobnosti z naraščanjem kronološke starosti izboljšuje. Med vsemi poklicnimi in starostnimi skupinami trenutno delovno sposobnost najslabše ocenjujejo v poklicni skupini snažilk in snažilcev starostni skupini med 35 do 50 let (xx = 4,00 in a = ±0,72) in v poklicni skupini snažilk in snažilcev starih več kot 51 let (xx = 4,00 in a =±1,00). Z najvišjo povprečno oceno pa svojo delovno sposobnost ocenjujejo diplomirane medicinske sestre in zdravstveniki stari med 18 in 35 let (xx = 4,50 in a = ±0,59). Pridobljene rezultate lahko primerjamo z rezultati drugih raziskav. Lindberg s sodelavci na primer ugotavlja, da je izkazovanje odlične delovne sposobnosti odvisno od fizičnih sposobnosti, jasnih delovnih nalog in pozitivnih povratnih informacij, medtem ko naj bi bilo izkazovanje slabe delovne sposobnosti pogojeno z varnostjo zaposlitve in psihosocialnimi dejavniki (Lindberg, 2006, str. 113). Van den Bergova pričakovano dokazuje negativen vpliv mišično-skeletnih, srčnih in respiratornih bolezni ter duševnih motenj na delovno sposobnost in odsotnost z delovnega mesta zaradi bolezni med nizozemskimi zdravstvenimi delavci (Van den Berg, 2017, str. 658). V longitudinalni študiji med švedskimi zdravstvenimi delavci, ki so dolgotrajno odsotni z delovnega mesta zaradi bolezni, je Ahlsromova s sodelavci potrdila povezavo med dolgotrajno odsotnostjo z delovnega mesta zaradi bolezni in delovno sposobnostjo delavcev v trajnem bolniškem staležu (Ahlsrom, 2010, str. 404). Goedhard poroča o rezultatih raziskave z indeksom delovne sposobnosti (WAI)1 med medicinskimi sestrami v splošni bolnišnici, s katero statistično zanesljivo ugotavljajo vpliv kronološke starosti in zaznanega stresa na nižjo delovno sposobnost. V skupini medicinskih sester, zaposlenih na oddelku za srčne bolezni, rezultati niso pokazali negativnega vpliva dela v 1 Work ability Indeks (WAI) je instrument razvit na finskem inštitutu za zdravje in varnost pri delu in se uporablja za oceno delovne sposobnosti. 36 Nataša Štandeker, Dejavniki, ki vplivajo na delovno sposobnost zaposlenih v institucionalnem varstvu starejših... izmenah na delovno sposobnost (Goedhard, 2011, str. 449). Oliv s sodelavci ugotavlja, da fizično manj zahtevno delo pozitivno vpliva na odlično delovno sposobnost pri moških in ženskah z bolečinami v vratu v različnih starostnih skupinah (Oliv, 2017, st. 358). O delovni sposobnosti zaposlenih v čistilnih službah domov za starejše lahko na podlagi števila in vsebine objavljenih študij ugotovimo, da ostajajo pogosto neopaženi. Kot ugotavlja Müller s sodelavci, čistilno osebje na tri ključne načine sodeluje v dolgotrajni oskrbi starejših, in sicer na področju preprečevanja okužb, skrbi za čisto, varno in domačno vzdušje v domu in s podpiranjem drugih zdravstvenih delavcev v njihovi skrbi za stanovalce (Müller, 2017). Hopsu s sodelavci piše o ugotovljenih povezavah med zaznano delovno sposobnostjo in individualnimi značilnostmi kot napovedniku zgodnjega umika profesionalnih čistilcev iz poklicnega življenja (Hopsu, 2005). Administrativni delavci so bili predmet velike raziskave, s katero sta Ilmarinen in Tuomi postavila teoretične okvirje modelu delovne sposobnosti (Ilmarinen in Tuomi, 1992). Virtanen s sodelavci je med drugim ugotovil, da je možnost, da bodo zaposleni na višjih delovnih mestih ostali zaposleni še po dopolnjeni delovni dobi, dvakrat večja kakor pri zaposlenih na nižjih delovnih mestih (Virtanen, 2017, str. 43). Pričakovano negativen vpliv kroničnih bolezni na delovno sposobnost delavcev, starejših od 45 let podaja Koolhaas s sodelavci (Koolhaas, 2014, str. 433). Reeuwik s sodelavci piše, da obstaja verjetnost, da bo 82 odstotkov administrativnih delavcev, ki izkazujejo slabo delovno sposobnost na podlagi ocene z WAI, odsotnih z delovnega mesta zaradi bolezni v naslednjem koledarskem letu več kot 15 dni (Reeuwik, 2015, str. 14). Z uporabo kombinacije WAI in vprašalnika o kakovosti življenja (WHOQOL - BREF) so Soric in sodelavci dokazali, da je nizka izobrazba vplivala na nizko delovno sposobnost in nizek nivo psihičnega zdravja po vprašalniku o kakovosti življenja (QOL). Študija ni pokazala povezave med opravljanjem izmenskega dela in delovno sposobnostjo ali kvaliteto življenja (Soric, 2013, str. 379). Po pregledu raziskav na obravnavanem področju smo ugotovili, da je predvsem delovna sposobnost zdravstvenih delavcev sicer aktualna tema, s katero se ukvarjajo mnogi avtorji, da pa so znanja s tega področja še vedno zelo omejena in da manjka predvsem celostna slika o dejavnikih, ki vplivajo na trenutno oceno delovne sposobnosti zaposlenih v institucionalnem varstvu starejših glede na posamezne poklicne in starostne skupine. 3.2 PRIKAZ DEJAVNIKOV DELOVNE SPOSOBNOSTI, KI VPLIVAJO NA DELOVNO SPOSOBNOST ZAPOSLENIH V INSTITUCIONALNEM VARSTVU STAREJŠIH V AVSTRIJI, NA HRVAŠKEM IN V SLOVENIJI Dejavnike delovne sposobnosti smo umestili v dve skupini, in sicer v zunanje in notranje dejavnike. Na sliki 2 (spodaj) je prikazan model dejavnikov, ki 37 Znanstveni in strokovni članki vplivajo na oceno trenutne delovne sposobnosti in odvisnost njihovega vpliva od kronološke starosti v skupnem vzorcu vseh anketiranih. Slika 2: Model vpliva dejavnikov na delovno sposobnost zaposlenih v raziskovalnem vzorcu Vir: lastna raziskava, 2019. 38 Nataša Štandeker, Dejavniki, ki vplivajo na delovno sposobnost zaposlenih v institucionalnem varstvu starejših... Iz slike 2 je razvidno, da ima na delovno sposobnost najmočnejši vpliv motivacija pri izraženi vrednosti korelacijskega koeficienta R=0,41 in tvori z delovno sposobnostjo srednje močno povezanost. Tudi v lastni raziskavi smo ugotovili, da zdravje še zdaleč ni najpomembnejši dejavnik delovne sposobnosti, kar so ugotavljali tudi že prej v besedilu navedeni avtorji, temveč tvori z delovno sposobnostjo srednje močno povezanost, izraženo z vrednostjo korelacijskega koeficienta (R=0,31). Med notranjimi dejavniki imajo najšibkejšo povezanost z delovno sposobnostjo vrednote (R=0,09); kljub temu pa njihovega pomena v timu ne gre gledati zgolj skozi njihovo statistično vrednost. Vrednote so osnovne smernice in določajo željeni način skupnega življenja v delovnem okolju. Med zunanjimi dejavniki na delovno sposobnost najmočneje vpliva zadovoljstvo s trenutnim družabnim življenjem (R=0,28), ter družina (R=0,21). Šibek, a še vedno statistično pomemben vpliv na delovno sposobnost, imajo neposredni vodilni pri vrednosti korelacijskega koeficienta (0,11). Za določanje moči povezav med spremenljivkami smo uporabili lestvico za določanje moči povezanosti med spremenljivkami kot jo predlaga Ratner (Ratner, 2011, str. 18). Iz modela je razvidno tudi, da kronološka starost v vseh starostnih skupinah statistično značilno vpliva na delovno sposobnost v vzorcu. Pri tem smo ugotovili, da se moč vpliva starosti na delovno sposobnost krepi z višanjem le-te, dasiravno v vseh treh starostnih skupinah pri različnih vrednostih ostaja zmerna. Pri pregledu raziskav ugotavljamo, da so v njihovem središču delovne sposobnosti starejši zaposleni (Kooij, 2015). Tudi Gould s sodelavci ugotavlja, da delovna sposobnost med mladimi ni bila nikoli proučevana do takih razsežnosti kakor delovna sposobnost starejših starostnih skupin (Gould, 2008, str. 131). Pri iskanju novejših študij o delovni sposobnosti mlajših zaposlenih več kot desetletje kasneje naletimo na identično težavo. Še vedno se soočamo s pomanjkanjem študij o delovni sposobnosti mlajših zaposlenih, podatke črpamo iz raziskav o delovni sposobnosti, kjer je raziskovalni vzorec razdeljen glede na starostne skupine. Sami smo ugotovili, da med kronološko starostjo (v vseh starostnih skupinah) in oceno delovne sposobnosti med zaposlenimi v institucionalnem varstvu starejših obstaja zmerna povezanost, kar potrjujeta tudi Tempel in Ilmarinen, ki pravita, da med zaposlenimi v starosti od 45 do 54 let in med starimi od 54 do 64 let opazimo statistično značilen padec delovne sposobnosti (Tempel in Ilmarinen, 2015, str. 26). 4 ZAKLJUČEK Starost in staranje vse od prvih najdenih zapisov nista puščala ravnodušnih velikih umov človeštva, o tem pričajo številna literarna dela v vseh literarnih obdobjih. Staranje prebivalstva postavlja ljudi na različnih področjih pred velike izzive. Nobena izjema nismo zaposleni v domovih za starejše ljudi. Tam je delo 39 Znanstveni in strokovni članki večplastno in zahteva širok nabor znanj. Vodilne v domovih starejših postavlja pred prav poseben izziv staranje zaposlenih in zagotavljanje zadostnega števila zaposlenih v vseh ključnih poklicnih skupinah. Situacija, v kateri smo se znašli, je nova; sprejete odločitve velikokrat prinašajo manj uspeha, kakor smo se nadejali, morebiti tudi zaradi pomanjkanja izkušenj in znanstvenih dognanj. V tem kontekstu smo tudi z raziskovanjem delovne sposobnosti zaposlenih v institucionalnem varstvu starejših našli dokaj mlado raziskovalno področje različnih znanosti, med njimi tudi socialne gerontologije, ki ima pri tem velik raziskovalni in aplikativni potencial. LITERATAURA Ahlstrom Linda, Anna Grimby - Ekman, Mats Hagberg, Lotta Dellve (2010). The work ability index and single-item question: associations with sick leave, symptoms, and health - a prospective study of women on long-term sick leave. V: Scandinavian Journal of Work, Environment & Health 36 (5): 404-412. V: http://www.jstor.org/stable/40967876 . (25. januarja 2018). Bordignon Maiara, Maria Ines Monteiro (2019). Predictors of nursing workers' intention to leave the work unit, health institution and profession. V: Revista Latino-Americana de Enfermagem 27. Camerino Donatella, Paul Maurice Conway, Beatrice Isabella Johanna Maria Van der Hijden, madeleine Estryn - Behar, Dario Consonni, Dinag Gould, Hans Martin Hasselhorn (2006). Low-perceived work ability, ageing and intention to leave nursing: a comparison among 10 European countries. V: JAN 56(5): 542-552. Dostopno na: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2648.2006.04046.x/ full (8. marca 2018). Derycke Hanne, Ele Clays, Peter Vlerick, William d'Hoore, Hans Martin Hasselhorn, Lutgart Braeckman (2012). Percieved work ability and turnover intentions: a perspective study among Belgian Healthcare workers. V: Journal of Advanced Nursing 68 (7): 1556-1566. Goedhard R. G., Goethard E. J. in Goethard W. J. A. (2011). Aspects of stress, shift work and work ability in relation to age" V: Proceedings of the 4th Symposium on Work Ability. Https://www.researchgate. net/profile/Roel_Schouteten/publication/254883803_The_Work_Ability_Index_as_screening_ instrument_for_university_staff/links/0f317536b55aeddb15000000.pdf._(3. februarja 2018). Gould Raija, Juhani Ilmarinen, Jorma Järvisalo, Seppo Koskinen (2008). Diversity of workability. V Dimensions of Work Ability. Helsinki. Finnish Center of Pension, The Social-Insurance Institution, National Public Health Institute in Finish Institute of Occupational Health. Gröning Wolfgang, Kathrin Kromar, Nikole Konrad Hamburg in Hamburg BWG -Präventionsdienst (2014). Älter werden im Pflegeberuf. Hamburg, Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege. V: https://www.bgw-online.de/SharedDocs/Downloads/DE/Medientypen/ BGW%20Broschueren/BGW04-09-012_Aelter-werden-im-Pflegeberuf_Download.pdf?_ blob=publicationFile. (2. februarja 2018). Hornung Julia (2013). Vom Haus der Arbeitsfähigkeit zum 5 - Säulen Konzept. Heilderberg, Springer Verlag Berlin. Hopsu L., Leppänen A., Ranta R., Louhevaara V. (2005). Perceived work ability and individual characteristics as predictors for early exit from working life in professional cleaners." V: International congress series 1280: 84-88. Ilmarinen Juhani, Kaija Tuomi (1992). Work Ability of Aging Workers. V: Scandinavian Journal of Work, Environment & Health 18: 8-10. Dostopno na: www.jstor.org/stable/40966056 (januarja 2017). Ilmarinen Juhani (2019). From Work Ability Research to Implementation. V: International Journal of Environmental Research and Public Health. Dostopno na: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC6720430/. (26. decembra 2019). Kooij Dorien TAM, Maria Tims, Ruth Kanfer (2015). Successful aging at work: The role of job crafting. Köllner Walter ( 2015). Psychisch krank in der Pflege-Psychische Belastungen durch dem Beruf, Möglichkeiten zu Prävention und Rehabilitation. Bonn: Friedrich -Ebert - Stiftung. Abteilung 40 Nataša Štandeker, Dejavniki, ki vplivajo na delovno sposobnost zaposlenih v institucionalnem varstvu starejših... Witschafts - und Sozialpolitik. Dostopno na: http://library.fes.de/pdf-files/wiso/11244.pdf. (22. januarja 2018). Lindenberger Ulman, Paul B. Baltes (1997). Intellectual functioning in old and very old age: cross-sectional results from the Berlin Aging Study. V: Psychology and aging 12 (3): 410. Müller, Beatrice, Pat Armstrong, Ruth Lowendes (2017). Cleaning and Caring: Contributions in Long-term Residential Care. V: https://link.springer.com/article/10.1007/s12126-017-9290-x#citeas (22. januarja 2018). Oliv Stefan, Adnan Noor, Ewa Gustafsson, Mats Hagberg (2017). A Lower Level of Physically Demanding Work Is Associated with Excellent Work Ability in Men and Women with Neck Pain in Different Age Groups. V: https://doi.org/10.1016Zj.shaw.2017.03.004 (24. januarja 2018). Reeuwijk Kerstin, Susan J. W. Robroek, Maurice A. J. Nissen, Roderik A. Kraaijenhagen, Yvone Vergauwe, Alex Burdorf (2015). The Prognostic Value of the Work Ability Index for sickness Absence among Office Workers. V: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4446207/. (24. julija 2019). Soric Maša, Rajna Golubic, Milan Miloševic, Karin Juras, Jadranka Mustajbegovic (2013). Schiftwork, Quality of Life and Work Ability among Croatian Hospital Nurses V: Collegium antropologicum 37 (2): 379-384. Tempel Jürgen, Ilmarinen Juhani (2015). Arbeitsleben 2025 Das Haus der Arbeitsfähigkeit in Unternehmen bauen. Hamburg, Mariannne Gisert, VSA: Verlag Hamburg. Utharman Thendral, Chua Tse Lert, Ang Shin Yuh (2016). Older nurses: A literature review on challenges, factors in early retirementand workforce retention. V: Proceedings of Singapore Healthcare 25 (1): 50-55. Van der Berg Sophie, Alex Burdorf Susan, J. W. Robroek (2017). Associations between common diseases and work ability and sick leave among health care workers. V: S. J. Int Arch Occup Environ Health 90: 685-693. V: https://doi.org/10.1007/s00420-017-1231-1 (23. januarja 2018). Virtanen Marianna, Oksanen Tuula, Pentti Jaana, Ervasti Jenni, Head Jenny, Stenholm Sari, Vahtera Jussi, Kivimäki Mika (2017). Occupational class and working beyond the retirement age: a cohort study. V: Scand Journal of Work and Environmental Health 43(5):426-435. Naslov avtorice: Dr. Nataša Štandeker: tasi.standeker@gmail.com 41 Kakovostna starost, let. 24, št. 1, 2021, (42-56) © 2021 Inštitut Antona Trstenjaka Nikolaj Lipič, Vilko Kolbl Vključenost starejših ljudi v izobraževanje POVZETEK Kakovost življenja je večdimenzionalni družbeno konstruiran koncept, ki ga determinirajo številni dejavniki, med katerimi je izobraževanje oziroma vseži-vljenjsko izobraževanje eden izmed ključnih. To še posebej velja za starejše ljudi, pri katerih glede na njihovo vključenost v izobraževanje ugotavljamo slabo udejanjanje koncepta vseživljenjskega izobraževanja. Zato smo v okviru prispevka proučili vključenost starejših v izobraževanje v Sloveniji. Raziskava temelji na kvantitativnem metodološkem pristopu. V raziskavi smo uporabili enostavno slučajnostno vzorčenje. Podatke smo z anketiranjem zbirali v vseh dvanajstih slovenskih statističnih regijah za zadnje izbrano leto in zadnja tri izbrana leta. Sodelovalo je 378 anketirancev, starejših od 65 let. Podatke smo obdelali z relevantnimi metodami opisne in sklepne statistike. Na osnovi rezultatov raziskave ugotavljamo, da niti v zadnjem izbranem letu in niti v zadnjih treh izbranih letih ne obstajajo statistično značilne razlike v vključenosti v izobraževanje glede na spol in starost starejših. Ugotavljamo tudi, da obstajajo statistično značilne razlike v vključenosti starejših v izobraževanje glede na njihovo doseženo izobrazbo in višino mesečnega dohodka. Rezultati prispevajo k razumevanju okoliščin vključenosti starejših v oblike formalnega, neformalnega ali priložnostnega vseživljenjskega izobraževanja na ravni načrtovanja in implementacije politik in strategij izobraževanja starejših v Sloveniji. Na področju izobraževanja starejših, tudi v času soočanja z novim koronavirusom, to predstavlja prihodnje izzive in priložnosti za starejše ljudi, izobraževalne institucije, skupnosti, društva in ostale. Ključne besede: starejši, izobraževanje, vseživljenjsko izobraževanje, izobraževanje starejših, vključenost. AVTORJA Dr. Nikolaj Lipič že nekaj let sodeluje s Socialno zbornico Slovenije kot zunanji sodelavec pri izvajanju projektnih aktivnosti in kot član strokovnega sveta zbornice. Strokovno in raziskovalno je kot predsednik Gerontološkega društva Slovenije usmerjen v delo s starejšimi v skupnosti - še posebej na področju vseživljenjskega izobraževanja vseh generacij v Sloveniji. Na Alma Mater Europaea - Evropski center, Maribor, je predavatelj na študijskih smereh socialna gerontologija, fizioterapija in zdravstvena nega. Vilko Kolbl, mag., je generalni sekretar Socialne zbornice Slovenije. Vodil je več mednarodnih projektov s področja integracije migrantov, otrok in mladostnikov beguncev in migrantov ter otrok in mladostnikov brez spremstva. Prav tako je vodil tudi obsežen nacionalni projekt, v okviru katerega so izvajali interdisciplinarne 42 Nikolaj Lipič, Vilko Kolbl, Vključenost starejših ljudi v izobraževanje programe izobraževanja in osveščanja za obvladovanje demence v slovenskem okolju. V okviru socialnega varstva ima strokovne reference tudi s področja duševnega zdravja, dela s starejšimi in vodenja nevladne organizacije. ABSTRACT Inclusion of elderly in education Quality of life is a multidimensional socially constructed concept, which is determined by many factors among which education/lifelong learning is one of the most important. This is especially true for the elderly, where, given their involvement in education, poor strategy implementation of lifelong learning can be found. Therefore, as part of the paper, involvement of the elderly in education in Slovenia was examined. Research is based on a quantitative methodological approach. Simple random sampling was used. Data was collected in twelve Slovenian statistical regions for last and past three selected years. 378 respondents over 65 years of age participated. Data was processed using adequate descriptive and statistical conclusion validity methods. Based on data analysis, there are no statistically significant differences in education participation according to gender and age of the elderly neither in the last selected year nor in the last three selected years. Furthermore, there are statistically significant differences in inclusion of the elderly in education according to their education and monthly income. Results contribute to understanding of conditions underlying inclusion of the elderly in forms of formal, non-formal or informal lifelong learning at the level of planning and policy and strategy implementation of education for the elderly in Slovenia. In the field of education for the elderly, even in the face of new coronavirus, this represents future challenges and opportunities for the elderly, educational institutions, communities, societies and others. Key words: the elderly, education, lifelong learning, education for the elderly, inclusion. AUTHORS Dr. Nikolaj Lipič has been cooperating with the Social Chamber of Slovenia for several years as an external consultant in implementation of project activities and as a member of the Expert Council of the Republic of Slovenia at the Social Chamber of Slovenia. As the president of the Gerontological Society of Slovenia, he is professionally and research-oriented on work with the elderly in a community -especially in the field of lifelong learning of all generations in Slovenia. He is a lecturer in social gerontology, physiotherapy and nursing at Alma Mater Europaea, ECM. Vilko Kolbl, M.Sc., is the Secretary General of the Social Chamber of Slovenia. He has led several international projects on integration of migrants, children and adolescents of refugees and migrants and unaccompanied minors. He led an extensive national project under which interdisciplinary education and awareness 43 Znanstveni in strokovni članki programs for dementia management in Slovenian were implemented. In the context of socialprotection, he hasprofessional references in the field of mental health, work with the elderly and running an NGO. 1 UVOD V ospredju gerontoloških raziskav in raziskav drugih relevantnih ved, ki v ospredje strokovne in znanstvene pozornosti postavljajo starega človeka z vso kompleksnostjo njegovih potreb, je preučevanje koncepta kakovosti življenja v starosti. Kakovost življenja je večdimenzionalni koncept, ki ga determinirajo številni gradniki, med katerimi je izobraževanje eden izmed ključnih. Izsledki domačih in tujih raziskav kažejo, da je izobraževanje v razumevanju koncepta kakovosti življenja pomembno tudi za starejše. Pri tem se v izobraževalni praksi pogosto soočamo z različnimi oblikami in razsežnostmi izključenosti starejših iz izobraževanja. Prav zato se v tem prispevku osredotočamo na preučevanje dejavnikov vključenosti starejših v izobraževanje, kar je pomembno za načrtovanje prihodnjih politik in programov vseživljenjskega učenja starejših na lokalni, regionalni in nacionalni ravni. Družbene spremembe predvsem v prejšnjem stoletju so izrazito vplivale na družbeni pomen in individualno percepcijo izobraževanja, kar je po White Riley in Riley (2000) v koncepciji idealnega tipa socialne strukture v generacijski perspektivi vodilo do paradigmatskega premika koncepta starostne diferenciacije h konceptu starostne integracije, kar pomeni, da je bilo v preteklosti izobraževanje domena le mlade generacije, srednja generacija je bila vključena v delo in stara generacija je »uživala« prosti čas. Razumevanje sodobnega in družbeno imple-mentiranega koncepta starostne integracije pomeni, da naj se v življenju vseh treh generacij ves čas prepletajo izobraževanje, delo in prosti čas. To pa je izhodišče koncepta vseživljenjskega izobraževanja, ki je bilo torišče številnih evropskih političnih in strokovnih razprav na prelomu tisočletja. Evropska unija je takrat sprejela številne dokumente, usmeritve in agende, ki so žal vse prepogosto le na deklarativni ravni spodbujale razumevanje koncepta vseživljenjskega izobraževanja v perspektivi predvsem mlade in deloma srednje generacije. Implementacije koncepta vseživljenjskega izobraževanja na nacionalni ali evropski ravni na primeru stare generacije v praksi skoraj ni prepoznati. Po skoraj dveh desetletjih, ko bi pričakovali poglobljene strokovne ekspertize in znanstvene evalvacije o vključenosti in učinkih vseživljenjskega učenja na ravni posameznih generacij, ugotavljamo odsotnost razprave o vseživljenjskem izobraževanju starejših. Prav zato nas je zanimalo, kako je z udejanjanjem koncepta vseživljenjskega izobraževanja pri starejši generaciji v Sloveniji na nivoju njihovega vključevanja v izobraževanje. Razne domače in tuje raziskave predstavljajo na eni strani dileme in protislovja vključevanja starejših v različne oblike formalnega, neformalnega 44 Nikolaj Lipič, Vilko Kolbl, Vključenost starejših ljudi v izobraževanje ali priložnostnega izobraževanja ter na drugi izobraževalne izzive in priložnosti za udeležence, izobraževalne institucije, skupnosti, društva in ostale. Z raziskavo smo želeli preučiti segment vključenosti starejših od 65 let v koncept vseži-vljenjskega izobraževanja. Zato smo si zastavili štiri hipoteze, s katerimi smo na osnovi zbranih in statistično analiziranih podatkov preverili, ali obstajajo razlike v vključenosti starejših v izobraževanje glede na spol, starost, izobrazbo in višino mesečnega dohodka. Te štiri dejavnike vključenosti starejših v izobraževanje smo izbrali, ker jih kot relevantne, a brez poglobljenih kvantitativnih analitičnih ugotovitev, izpostavljajo nekatere domače raziskave (Jelenc Krašovec idr., 2014; Kump, 2015), in ker smo te razlike v zadnjih letih zaznavali tudi pri evalviranju vključenosti starejših v izobraževalne programe in aktivnosti Socialne zbornice Slovenije in Gerontološkega društva Slovenije. Naša raziskovalna spoznanja nam bodo omogočila poglobljeno razumevanje pomena posameznega dejavnika v skupnih prizadevanjih za povečanje vključenosti starejših v izobraževanje v Sloveniji. 2 PREGLED LITERATURE Vodilna os raziskovanja v okviru tega prispevka je proučiti vključenost starejših v izobraževanje, ki je eden izmed dejavnikov modela izobraževanja starejših. To ugotavljajo tudi Bračun Sova in drugi (2015), ki so poleg vključenosti v izobraževanje starejših prostovoljcev kot relevantni dejavnik identificirali tudi osebno motivacijo, pričakovanja in splošno razumevanje določenega projektnega ozadja. Po izobraževanju starejših smo v Sloveniji v evropskem vrhu, ob boku Avstrije, zatorej naj bi se na tem področju »evropski sever učil od evropskega juga«. Avstrija podpira predvsem formalno izobraževanje, do katerega imajo dostop starejši, Slovenija predvsem neformalno izobraževanje, ki je nastalo in se je razvijalo predvsem v civilni družbi. Izziv Slovenije je v razvoju obeh vrst izobraževanja starejših (Findeisen, 2009). »Starost vpliva na udeležbo odraslih v izobraževanju, vendar so razlike znotraj posameznih starostnih skupin mnogo večje kakor razlike med starostnimi skupinami. Starejši, ki so bili v celotnem življenjskem ciklu učno dejavni, bodo sorazmerno dejavni tudi v pozni starosti, spremenijo pa se namen, cilj in intenzivnost njihove dejavnosti« (Kump, 2015, str. 25). Lipič (2017) meni, da starost prinaša številne priložnosti za razvoj posameznika, generacij in družbe. Številne izzive medgeneracijskega povezovanja in sodelovanja na polju izobraževanja prav gotovo nudi vseživljenjsko učenje, ki je danes vodilno načelo vsega učenja in izobraževanja. Vseživljenjsko učenje je tudi pomemben gradnik uspešne starostne integracije, ki ne sme biti omejeno samo na mladost, ampak mora potekati skozi vse življenje in za različne namene. Retrospektivni pogled Jelenc Krašovec in Kump (2006, str. 24) glede vključenosti starejših v izobraževanje v obdobju 1987 in 1998 pokaže, da se je delež 45 Znanstveni in strokovni članki dejavnih starejših precej zmanjšal, nato pa do leta 2004 spet nekoliko povečal, kar je posledica vpliva ponudbe izobraževanja zanje, ki pa še vedno tako vsebinsko kakor organizacijsko ne odgovarja na potrebe starejših. Nizka vključenost v izobraževanje in usposabljanje se identificira tudi pri starejših delavcih, kar ni le posledica varčevanja podjetij, temveč tudi minimalnih spodbud države, namenjenih zaposlovanju, pa tudi izobraževanju in usposabljanju starejših delavcev (Jelenc Krašovec, 2015). Izobraževanje starejšim ljudem pomeni način življenja in kakovost izobraževanja odraslih temelji na kakovosti mentorjev mentorjev in mentoriranja, ki je intimen odnos med mentorjem in učencem. Izobraževanje je še posebej uspešno, če poteka v medgeneracijskem sodelovanju in pomeni običajen pristop k izobraževanju ter prispeva k neodvisnemu individualnemu učenju starejših. Prav zato se subkultura izobraževanja starejših bistveno razlikuje od šolske vzgoje, saj je položaj učenca obrnjen, zato lahko govorimo o v učenca usmerjenem izobraževanju (Kranjc, 2012). Pripravljenost starejših za organizirano izobraževanje je zlasti povezana z njihovo stopnjo izobrazbe, poklicem, spolom in blaginjo, ne glede na to, kje živijo. Velja torej, da višja kot je stopnja izobrazbe, bolj je verjetno, da se bo oseba vključila v organizirane izobraževalne dejavnosti. Dosedanje raziskave v Sloveniji so pokazale, da imajo starejši, ki se udeležujejo organiziranega izobraževanja, višjo stopnjo izobrazbe, so bogatejši, pogosteje živijo v mestih in so zelo verjetno ženske (Jelenc Krašovec idr., 2014). Starejši, ki se izobražujejo v poznejših letih, se uspešneje soočijo s spremembami prehoda iz poklicno dejavnega obdobja v čas po upokojitvi in krepijo aktivno staranje. Z izobraževanjem v tretjem življenjskem obdobju se uresničujejo temeljni cilji izobraževanja in učenja, kot so učenje za osebnostni razvoj, učenje za vključenost v družbo, učenje delovanja za skupno dobro, za večjo zaposljivost in za dejavno državljanskost (Kneževic in Jelenc Krašovec, 2008). Izziv na področju izobraževanja starejših vidita Šajn in Findeisen (2009) v medgeneracijskem izobraževanju, ki vključuje dve ali več generacij, ki jih združujejo skupni družbeni, politični in gospodarski dogodki, ki se odražajo glede na vplivnost kolektivnega družbenega dogajanja na generacije, istega prelomnega družbenega dogajanja, socialnega in kulturnega konteksta, geografskega izvora, pomena različnih življenjskih obdobij za posamezno generacijo, pomena družine, medsebojnih odnosov, čustvenega odziva na določene dogodke, strahu pred izgubo avtonomnosti in različnih problemskih naravnanosti, ki je skupen različnim generacijam. Pravica do izobraževanja ni omejena samo na šoloobvezne otroke in delovne odrasle, ki potrebujejo usposabljanje in prekvalifikacijo za zaposlitev. Pravzaprav je učenje za vse, ker se mora učenje nadaljevati skozi vse življenje, ne glede na 46 Nikolaj Lipič, Vilko Kolbl, Vključenost starejših ljudi v izobraževanje starost, z zagotavljanjem formalnih in neformalnih priložnosti za učenje v različnih okoljih in okoliščinah (Tam, 2012). Marsikje v svetu je izobraževalna ponudba za starejše omejena na zasebni sektor in redko je vprašanje učenja starejših izhodišče javne razprave. Zato so potrebne družbene spremembe s premikom od zasebnih odločitev o učenju starejših do javnih ukrepov za bolj vključujoče in podporno učenje in okolje za starejše. Potreben je tudi prehod iz neformalne v formalno sfero, kjer se učenje starejših obravnava kot odgovornost javnih institucij, kot sta univerza ali vlada, ki morata uvajati politike in programe, ki podpirajo vseživljenjsko učenje kot potrebo ljudi, ne glede na starost, sposobnosti in ozadje. Potrebno jih je vključiti, ker imajo sposobnosti za učenje, željo, da se nenehno učijo skozi neko življenjsko dobo in pravico do učenja in interakcije z drugimi v družbi za osebno rast in družbeni razvoj (Tam, 2012). Na področju izobraževanja starejših se bo potrebno na področju kognitivnih teorij in prakse v prihodnje raziskovalno usmeriti v razvoj strategij učenja in vzpostavljanje metod poučevanja za pomoč starejšim udeležencem izobraževanja, ki se soočajo s starostnim kognitivnim upadom. To bi lahko uporabili v rehabilitacijskih načrtih bolnikov po možganski kapi ali z drugimi možganskimi poškodbami, pri osebah z motnjami pomanjkanja pozornosti ali z demenco povezanimi boleznimi (Graves, 2018). Raziskave kažejo, da bolj ko so starejši aktivni, zdravi in izobraženi, manjša je poraba družinskih in skupnostnih virov in storitev. Hkrati aktivni in zdravi starejši prispevajo k blaginji skupnosti s svojimi življenjskimi izkušnjami, strokovnim znanjem in veščinami. Potrebno je krepiti vseživljenjsko učenje za blaginjo v skupnosti, saj formalne, neformalne in priložnostne učne dejavnosti starejših spodbujajo aktiven in angažiran življenjski slog, ki ustvarja in ohranja skupnost (Sharan in Kee, 2014). Vseživljenjsko učenje lahko na številne načine prispeva k dobremu počutju, saj izobraževanje odraslih izpolnjuje subjektivne potrebe, ki se razvijajo s staranjem, in vpliva na družbeni položaj učečih se (Saccomanno, 2015). Prav tako izobraževanje oziroma vseživljenjsko učenje vseh generacij vpliva na uspešnost udejanjanja koncepta aktivnega staranja, zato je potrebno v prihodnje več pozornosti usmeriti v prilagoditve sistema izobraževanja in usposabljanja ter vseživljenjskega učenja starejših (Lipič in Grintal, 2020). 3 METODOLOŠKI OKVIR Raziskava temelji na kvantitativnem metodološkem pristopu. Zastavili smo si štiri hipoteze: 1. Obstajajo razlike v udeležbi starejših ljudi v izobraževanju glede na spol. 47 Znanstveni in strokovni članki 2. Obstajajo razlike v udeležbi v izobraževanju med starostnimi skupinami starejših ljudi. 3. Obstajajo razlike v udeležbi starejših ljudi v izobraževanju glede na izobrazbo. 4. Obstajajo razlike v udeležbi starejših ljudi v izobraževanju glede na višino mesečnega dohodka. Pri pregledu literature smo uporabili deskriptivno metodo, metodo kompilacije in komparacije. V empiričnem delu smo za zbiranje podatkov uporabili metodo anketiranja, ki smo jih s programom Excel obdelali z relevantnimi metodami opisne in sklepne statistike. Uporabili smo hi-kvadratni test, t-test, ANOVA in korelacijsko analizo. V raziskavi smo kot merski instrument uporabili anketni vprašalnik, ki je vseboval skupaj šest vprašanj: štiri, s katerimi smo zbirali socialno demografske podatke (starost, spol, izobrazba in višina dohodka), in dve vprašanji o vključenosti v izobraževanje v zadnjem izbranem letu in v zadnjih treh izbranih letih. Za dve obdobji smo se odločili, ker smo se želeli čim bolj izogniti možnim individualnim okoliščinam glede udeležbe oziroma neudeležbe v izobraževanju (npr. zaradi zdravstvenih razlogov, različnih vrst odsotnosti ali zadržanosti, izobraževalnih ovir, finančnih omejitev, neustrezne ponudbe izobraževalnih programov ipd.). V raziskavi smo uporabili enostavno slučajnostno vzorčenje. Podatke smo zbirali v vseh dvanajstih slovenskih statističnih regijah. Sodelovalo je 378 anketirancev, starejših od 65 let. Spolna struktura kaže, da so sodelovale 203 ženske (53 %) in 175 moških (47 %). Iz starostne strukture z grupiranjem anketirancev v starostne razrede vidimo, da je 259 anketirancev starih med 65 in 74 let (68,5 %), 98 anketirancev med 75 in 84 let (25,9 %) ter 21 anketirancev 85 let in več (5,6 %). Izobrazbena struktura je naslednja: brez dokončane ali z dokončano osnovno šolo je 91 anketirancev (24 %), poklicno šolo ima 82 anketirancev (21,6 %), srednjo šolo so zaključili 104 anketiranci (27,5 %), višjo šolo in vse naslednje stopnje pa 101 anketiranec (26,9 %). Struktura anketirancev glede na dohodek kaže, da jih ima kar 191 (50,5 %) dohodek do 600 evrov mesečno, 106 anketirancev (28 %) med 601 in 900 evri ter 81 (21,5 %) več kot 901 evro mesečno. 4 REZULTATI Uvodoma predstavljamo deskriptivno statistiko vključenosti v izobraževanje anketirancev glede na spol, starost, izobrazbo in višino dohodka v zadnjem izbranem letu in v zadnjih treh izbranih letih, kjer smo ločili, ali se oseba ni vključila v izobraževanje, se je vključila enkrat do dvakrat, trikrat do štirikrat in pet ali večkrat v izobraževanje. 48 Nikolaj Lipič, Vilko Kolbl, Vključenost starejših ljudi v izobraževanje 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 m ■ ■ ■ It- ■ m _ 1 1 mm ženske moški Zadnje izbrano leto (v %) skupaj ženske Zadnja moški tri izbrana leta (v %) skupaj 10 krat »1-2 krat 13-4 krat 5 ali več krat Slika 1: Struktura vključenosti v izobraževanje anketirancev glede na spol v zadnjem izbranem letu in v zadnjih treh izbranih letih Slika 1 predstavlja spolno strukturo vključenosti anketirank in anketirancev v izobraževanje v zadnjem izbranem letu in v zadnjih treh izbranih letih. Ugotavljamo, da skupaj skoraj tri četrtine starejših v zadnjem izbranem letu in več kot dve tretjini starejših v zadnjih treh izbranih letih ni bilo vključenih v nobeno izobraževanje. Prav tako ugotavljamo, da s pogostostjo vključenosti v izobraževanje pada skupni delež vključenih anketirancev. Ugotavljamo, da se več starejših anketirancev kot anketirank ne vključuje v nobeno izobraževanje. Večja vključenost anketirank v izobraževanje je opazna pri ena do dvakratnem in tri do štirikratnem letnem obisku izobraževanj. Le pri pogostejši vključenosti v izobraževanje, to je pet ali večkratni, so v zadnjem izbranem letu bolj zastopani starejši anketiranci. V splošnem so starejše anketiranke v večjem deležu vključene v izobraževanje kot starejši anketiranci. 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 _ ■ 1 ■ I.. -1- ll. 1.. l> 1 65 - 74 let 75 - 84 let 85 let in več Zadnje izbrano leto (v %) skupaj 65 - 74 let 75 - 84 let 85 let in več Zadnja tri izbrana leta (v %) skupaj 10 krat »1-2 krat "3-4kral 5alivečkrat Slika 2: Struktura vključenosti v izobraževanje anketirancev glede na starost v zadnjem izbranem letu in v zadnjih treh izbranih letih 49 Znanstveni in strokovni članki Za natančnejšo starostno strukturo vključenosti v izobraževanje smo vzorec razdelili v tri starostne skupine in sicer stare od 65 do 74 let, od 75 do 84 let in stare 85 let ali več (slika 2). V največjem deležu se v nobeno izobraževanje v zadnjem izbranem letu in v zadnjih treh izbranih letih ni vključila starostna skupina anketirancev od 75 do 84 let, sledi skupina anketirancev stara 85 let ali več. Pri nekajkratni vključenosti v izobraževanje identificiramo razlike v zadnjem in v zadnjih treh izbranih letih. V zadnjem izbranem letu se enkrat do dvakrat in trikrat do štirikrat letno vključujejo največkrat starejši iz starostne skupine od 65 do 74 let, pri pet ali večkratni udeležbi pa presenetljivo anketiranci iz starostne skupine 85 ali več let. V zadnjih treh izbranih letih so anketiranci iz starostne skupine od 65 do 74 let zastopani z največjim deležem vključenosti v izobraževanje ena do dvakrat in pet ali večkrat, medtem ko anketiranci stari 85 let in več pri tri do štirikratni vključenosti. 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 J "B OS in brc/ Slika 3: Struktura vključenosti v izobraževanje anketirancev glede na izobrazbo v zadnjem izbranem letu in v zadnjih treh izbranih letih V splošnem izobrazbena struktura vključenosti starejših anketirancev v izobraževanje (slika 3), kaže dvoje determinant: prva, nižja kot je izobrazba, večji je delež popolne nevključenosti starejših anketirancev, in druga, višja kot je izobrazba, višji je delež vključenosti v izobraževanje. Obstajajo razlike v vključenosti v izobraževanje v zadnjem in v zadnjih treh izbranih letih. V zadnjem izbranem letu se ni udeležilo nobenega izobraževanja skoraj devet desetin anketirancev brez končane in s končano osnovno šolo ter tri petine anketirancev z izobrazbo višje šole ali več. Presenetijo rezultati pri tri do štiri in pet ali večkratni udeležbi v izobraževanje pri prvi in drugi izobrazbeni skupini, kjer so z nižjim deležem vključenosti zastopani anketiranci s poklicno šolo. Ugotavljamo tudi, da v splošnem v okviru posamezne izobrazbene stopnje deleži anketirancev padajo s pogostostjo udeležbe v izobraževanju (posebnost pri najnižji izobrazbeni stopnji pri I. L I.. i. h I., )klicna srednja šola šola višja in več skupaj OŠ in bre/ poklicna šola srednja šola višja in več skupaj Zadnje izbrano leto (v %) ■ »Okrat »1-2 krat 3-4 krat Zadnja tri izbrana leta (v %) 5 ali več krat 50 Nikolaj Lipič, Vilko Kolbl, Vključenost starejših ljudi v izobraževanje tri do štirikratni in pet ali večkratni vključenosti). V zadnjih treh izbranih letih ugotavljamo nekoliko nižje deleže pri popolni nevključenosti v izobraževanje in nekoliko višje deleže pri ena do dvakratni vključenosti v izobraževanje glede na zadnje izbrano leto. 90 ■ 1 1 ■ ■ ■ m_ ■ ■_ ■ 1 h. l>. L. L. t" do 600 € 601-900 € 901 € ali več skupaj Zadnje izbrano leto (v %) do 600 C 601-900 £ 901 € ali več skupaj Zadnja tri izbrana leta (v %) ■ Okrat ■ 1-2 krat »3-4 krat 5 ali več krat Slika 4: Struktura vključenosti v izobraževanje anketirancev glede na višino dohodka v zadnjem izbranem letu in v zadnjih treh izbranih letih Vključenost v izobraževanje smo preverjali tudi glede na višino dohodka anketirancev, kjer smo ločili dohodke do višine 600 evrov, med 601 in 900 evrov ter dohodke višje od 901 evrov (slika 4). Ugotavljamo, da nižji kot je dohodek, višji je delež neudeležbe v izobraževanju v zadnjem in v zadnjih treh izbranih letih. Prav tako ugotavljamo, da se pogostost udeležbe v izobraževanju povečuje z višjim dohodkom. Rezultati kažejo tudi, da se v okviru posameznega dohodkovnega razreda s pogostostjo udeležbe v izobraževanju niža delež vključenih anketirancev. 5 RAZPRAVA V razpravi predstavljamo preverjanje vseh štirih zastavljenih hipotez. Pri preverjanju prve hipoteze, da obstajajo razlike v udeležbi starejših ljudi v izobraževanju glede na spol, smo uporabili analizo hi-kvadratnega testa. V prvem raziskovalnem koraku smo udeležbo v izobraževanju grupirali glede na to, ali se anketiranke in anketiranci niso udeležili nobenega izobraževanja oziroma so se udeležili eno do dve, tri do štiri ali pet ali več izobraževanj v opredeljenem obdobju. V drugem raziskovalnem koraku smo grupiranje glede udeležbe v izobraževanju poenostavili z oblikovanjem le dveh možnosti: se niso udeležili nobenega izobraževanja in so se udeležili vsaj enega izobraževanja v opredeljenem obdobju. Na osnovi rezultatov tako prvega kot tudi drugega raziskovalnega koraka ugotavljamo, da razlike v udeležbi v izobraževanju glede na spol niso statistično značilne niti v zadnjem izbranem letu (p = 0,673) in niti v zadnjih treh izbranih 51 Znanstveni in strokovni članki letih (p = 0,579). Prve hipoteze ne moremo potrditi in sprejmemo sklep, da niti v zadnjem izbranem letu in niti v zadnjih treh izbranih letih ne obstajajo razlike v udeležbi v izobraževanju med starejšimi ženskami in starejšimi moškimi. Nasprotno pa Jelenc Krašovec in drugi (2014) izpostavljajo, da je pripravljenost starejših za organizirano izobraževanje povezana s spolom in da se zelo verjetno organiziranega izobraževanja pogosteje udeležijo ženske. Drugo hipotezo, da obstajajo razlike v udeležbi v izobraževanju med starostnimi skupinami starejših ljudi, smo preverjali z uporabo analize ANOVA. Upoštevali smo tri starostne skupine starejših ljudi in sicer stare med 65 in 74 let, 75 in 84 let ter stare 85 let in več. Tudi pri tej hipotezi smo uporabili dva raziskovalna koraka, kjer smo pri prvem upoštevali štiri možnosti (ni udeležbe, eno do dve, tri do štiri ali pet ali več) in pri drugem le dve možnosti (ni udeležbe, vsaj ena udeležba) pogostosti udeležbe v izobraževanju v opredeljenem obdobju. Na osnovi rezultatov tako prvega kot tudi drugega raziskovalnega koraka ugotavljamo, da razlike v udeležbi v izobraževanju med starostnimi skupinami starejših ljudi niso statistično značilne niti v zadnjem izbranem letu (p = 0,382) in niti v zadnjih treh izbranih letih (p = 0,129). Tudi druge hipoteze ne moremo potrditi in sprejmemo sklep, da niti v zadnjem izbranem letu in niti v zadnjih treh izbranih letih ne obstajajo razlike v udeležbi v izobraževanju med starejšimi, starimi med 65 in 74 let, 75 in 84 let ter 85 let in več. Glede na spoznanja Kump (2015), da starost vpliva na udeležbo odraslih v izobraževanju, in Lipič (2017), da starost prinaša številne priložnosti za razvoj posameznika, generacij in družbe, smo pričakovali drugačne rezultate naše raziskave. Tam (2012) opozarja, da je potrebno oblikovati podporno okolje za vseživljenjsko učenje ne glede na njihovo starost, sposobnosti in ozadje. Pri preverjanju tretje hipoteze, da obstajajo razlike v udeležbi starejših ljudi v izobraževanju glede na izobrazbo, smo uporabili analizo hi-kvadratnega testa. Izvedli smo tudi korelacijsko analizo s Spearmenovim koeficientom korelacije za neparametrske stopnje povezanosti dveh ordinalnih spremenljivk. Izobrazba je bila prva ordinalna spremenljivka (možnosti: brez dokončane ali z dokončano osnovno šolo, poklicna šola, srednja šola, višja šola in vse naslednje stopnje) in udeležba v izobraževanju, kjer smo pri slednji ločili dva raziskovalna koraka (prvi korak: ni udeležbe, eno do dve, tri do štiri ali pet ali več udeležb; drugi korak: ni udeležbe, vsaj ena udeležba). Na osnovi Spearmenovega koeficienta korelacije ugotavljamo statistično značilno šibko povezanost med spremenljivko izobrazba in spremenljivko udeležba v izobraževanju v zadnjem izbranem letu (p = 0,271; p = 0,000) ter tudi statistično značilno šibko povezanost med spremenljivko izobrazba in spremenljivko udeležba v izobraževanju v zadnjih treh izbranih letih (p = 0,251; p = 0,000). Na osnovi rezultatov prvega in drugega raziskovalnega koraka ugotavljamo, da so razlike v udeležbi starejših ljudi v izobraževanju glede na izobrazbo statistično značilne v zadnjem izbranem letu (p(1 korak) = 0,000; p(2 52 Nikolaj Lipič, Vilko Kolbl, Vključenost starejših ljudi v izobraževanje korak) = 0,000) in v zadnjih treh ^ranfo letih (p(L korak) = 0,°01; p(2. korak) = 0,000). Zato lahko tretjo hipotezo potrdimo in sprejmemo sklep, da obstajajo razlike v udeležbi starejših ljudi v izobraževanju glede na njihovo doseženo izobrazbo. Naše ugotovitve sledijo ugotovitvam Jelenc Krašovec idr. (2014), da višja kot je stopnja izobrazbe, bolj je verjetno, da se bo oseba vključila v organizirane izobraževalne dejavnosti. Četrto hipotezo, da obstajajo razlike v udeležbi starejših ljudi v izobraževanju glede na višino mesečnega dohodka, smo preverjali z uporabo analize hi-kva-drat testa. Tudi pri tej hipotezi smo izvedli korelacijsko analizo s Spearmenovim koeficientom korelacije za neparametrske stopnje povezanosti dveh ordinalnih spremenljivk - višina mesečnega dohodka (do 600 evrov, med 601 in 900 evrov, 901 in več evrov) in pogostost udeležbe v izobraževanju (prvi korak: ni udeležbe, eno do dve, tri do štiri ali pet ali več udeležb; drugi korak: ni udeležbe, vsaj ena udeležba). Na osnovi Spearmenovega koeficienta korelacije ugotavljamo statistično značilno šibko povezanost med spremenljivko višina mesečnega dohodka in spremenljivko udeležba v izobraževanju v zadnjem izbranem letu (p = 0,260; p = 0,000) ter tudi statistično značilno šibko povezanost med spremenljivko višina mesečnega dohodka in spremenljivko udeležba v izobraževanju v zadnjih treh izbranih letih (p = 0,219; p = 0,000). Na osnovi rezultatov prvega in drugega raziskovalnega koraka ugotavljamo, da so razlike v udeležbi starejših ljudi v izobraževanju glede na višino mesečnega dohodka statistično značilne v zadnjem izbranem letu (p(1 korak) = 0,000; p(2 korak) = 0,000) in v zadnjih treh izbranih letih (p(1 kom« = 0,000; p(2 korak) = 0,001). Četrto hipotezo na osnovi teh rezultatov lahko potrdimo in sprejmemo sklep, da obstajajo razlike v udeležbi starejših ljudi v izobraževanju glede na višino mesečnega dohodka, bodisi do 600 evrov, med 601 in 900 evrov, bodisi 901 evrov in več. Jelenc Krašovec (2015) opozarja, da je nizka vključenost v izobraževanje pri starejših posledica njihovega slabšega gmotnega položaja in minimalnih spodbud države za izobraževanje starejših. In tudi, da so tisti starejši, ki se vključijo v izobraževanje, v primerjavi s tistimi, ki se ne vključujejo, bogatejši (Jelenc Krašovec idr., 2014). Sharan in Kee (2014) ugotavljata, da je potrebno krepiti vseživljenjsko učenje za blaginjo v skupnosti. Starejši, ki se izobražujejo v poznejših letih, se uspešneje soočijo s spremembami prehoda iz poklicno dejavnega obdobja v čas po upokojitvi (Kneževic in Jelenc Krašovec, 2008). 6 ZAKLJUČEK Podobno kot rezultati naše raziskave tudi Strategija dolgožive družbe (UMAR, 2017, str. 41) ugotavlja, da delež vključenih v vseživljenjsko učenje v Sloveniji s starostjo upada. Še več, avtorji strategije ugotavljajo, da v Sloveniji ta delež upada hitreje kot v drugih državah. Zato je vključenost starejših v vseživljenjsko učenje 53 Znanstveni in strokovni članki oziroma usposabljanje pomembno za njihovo delovno aktivnost in produktivnost na delovnem mestu ter vključenost v družbo. Za prilagajanje spremembam na delovnih mestih, ki jih povzroča digitalizacija, bo potrebno pridobivanje novih znanj - tudi pri starejših. Zato je na področju vseživljenjskega izobraževanja in učenja potrebno po Lipič (2015) slediti ustvarjanju pogojev za družbeno uveljavljanje starejših nasploh - za njihovo popolno afirmacijo v družbo, socialno vključenost in kakovostno življenje. Zato je potrebno strateško načrtovano pristopiti k oblikovanju splošnih družbenih razmer za kakovostno participativno vlogo starejših v izobraževanju in vseživljenjskem učenju, da izrazijo svoja izobraževalna pričakovanja, motive in potrebe. Pri tem je potrebno upoštevati tudi rezultate naše raziskave, ki kažejo na statistično značilne razlike v vključenosti starejših v izobraževanje glede na izobrazbo in višino mesečnega dohodka, medtem ko nismo potrdili teh razlik glede na spol in starost starejših. Prav zato je potrebno pristopiti k snovanju ino-vativnih in vključujočih izobraževalnih programov, ki bodo zanimivi in privlačni za starejše različnih izobrazbenih stopenj in ki ne bodo diferencirali starejših glede na njihovo finančno stanje. To je izziv za doktrino izobraževanja starejših na eni in širše izobraževalno okolje na drugi strani. Izzivi sedanjega časa na področju vključevanja starejših v izobraževanje so povezani še s soočanjem z novim koronavirusom, ki je ob upoštevanju zaščitnih ukrepov še dodatno izključilo starejše iz procesa vseživljenjskega izobraževanja. S posledičnim prehodom na izobraževanje na daljavo so starejši še dodatno izobraževalno izključeni zaradi njihove slabše informacijske pismenosti na eni in slabše dostopnosti do sodobne informacijsko komunikacijske tehnologije na drugi strani. Pri tem je potrebno še posebej okrepiti medgeneracijski izobraževalni dialog, saj mladi pogosto opogumijo starejše za inovativne izobraževalne prakse, kar posledično izboljša njihovo dostopnost in vključenost v izobraževanje ter prispeva k višji ponudbi in kakovosti izobraževanja starejših. Z raziskavo ugotavljamo, da se razlike v vključenosti starejših v izobraževanje kažejo glede na izobrazbeno strukturo starejših. Potrebno se je zavedati, da marsikateri starejši v svoji mladosti ni imel možnosti za izobraževanje in priložnosti za doseganje višje stopnje izobrazbe, kar bi lahko ob ustrezni motivaciji in podpori udejanjal v starosti z vključevanjem v različne oblike formalnega in drugega izobraževanja. Na to nas pogosto opozarjajo npr. univerze za tretje življenjsko obdobje in druge relevantne izobraževalne institucije. Tukaj je vsekakor potrebna raznovrstna in na strokovnih izhodiščih utemeljena podpora države in lokalnih skupnosti. Z raziskavo tudi ugotavljamo, da obstajajo razlike v vključenosti v izobraževanje starejših glede na višino njihovega mesečnega dohodka. To je še posebej očitno v današnjem času, ko se med starejšimi vse pogosteje identificira zdrs v revščino (Rosič idr., 2019) kot ena najbolj razširjenih izobraževalnih ovir med 54 Nikolaj Lipič, Vilko Kolbl, Vključenost starejših ljudi v izobraževanje starejšimi, zaradi česar so omejeni zgolj na zadovoljevanje osnovnih »prežive-tvenih« potreb, med katerimi pogosto izpadejo izobraževalne potrebe in motivi. V raziskavi, ki temelji na statistični analizi podatkov, zbranih med 378 starejšimi anketiranci, smo se omejili le na štiri dejavnike, in sicer spol, starost, izobrazbo in višino mesečnega dohodka, ki tudi po izsledkih drugih raziskav prispevajo k razlikam v vključenosti starejših v izobraževanje. Raziskovalna spoznanja so dobro izhodišče za snovanje novih kampanj osveščanja starejših o pomenu izobraževanja in novih pristopov za krepitev vključenosti starejših v izobraževalne programe tako Socialne zbornice Slovenije in Gerontološkega društva Slovenije, kakor drugih relevantnih deležnikov na področju izobraževanja starejših. V prihodnje bi veljalo raziskavo razširiti še s kvalitativnim raziskovalnim pristopom, s katerim bi identificirali še druge dejavnike (npr. mestno proti podeželskemu okolju bivanja starejših ipd.), kar bi prispevalo h kompleksnejši sliki razumevanja fenomena izobraževanja starejših v slovenskem okolju. LITERATURA Bračun Sova Rajka, Nives Ličen, Dušana Findeisen in Urša Kramberger (2015). Personal Experience of Education for Formaly Organised Older Volunteering. V: Review of European Studies, 7 (11), str. 166-174. Findeisen Dušana (2009). Izobraževanje starejših odraslih in pomen njihovega izobraževanja za njih same ter družbo. V: Andragoška spoznanja, 15 (3), str. 12-21. Graves Mackenzie Robinson (2018). Lifelong learning: applying cognitive load theory toelder learners suffering from age-related cognitive decline. V: SFU educational Review, 11 (1), str. 91-97. Jelenc Krašovec Sabina in Sonja Kump (2006). Vloga izobraževanja starejših odraslih pri spodbujanju njihove družbene v vključenosti. V: Andragoška spoznanja, 13 (4), str. 18-30. Jelenc Krašovec Sabina, Marko Radovan, Špela Močilnikar in Simona Šegula (2014). Ali so društva pomembna za učenje starejših v skupnosti? V: Andragoška spoznanja, 20 (3), str. 9-26. Jelenc Krašovec Sabina (2015). Izobraževanje in usposabljanje starejših delavcev - mednarodna primerjava. V: Andragoška spoznanja, 21 (2), str. 29-46. Kneževic Sanja in Sabina Jelenc Krašovec (2008). Izobraževanje starejših kot možnost za dejavno staranje in osebnostno rast. V: Andragoška spoznanja, 14 (1-2), str. 33-42. Kranjc Ana (2012). Starejši odrasli kot posebno učno občinstvo. V: Andragoška spoznanja, 18 (3), str. 25-37. Kump Sonja (2015). Vpliv izobrazbe in spretnosti starejših na individualno in družbeno blaginjo. V: Andragoška spoznanja, 21 (2), str. 9-27. Lipič Nikolaj (2015). The perception of secondary school students towards old population in Slovenia in the context of intergenerational coexistence. V: Marija Ovsenik in Rok Ovsenik (ured.): Quo vadis ageing?, str. 141-173. Maribor: Alma Mater Europaea - Evropski center; Maribor. Lipič Nikolaj (2017). Vseživljenjsko učenje kot priložnost za izboljšanje socialne vključenosti in medgeneracijskega sodelovanja. V: Bojana Filej (ured.): Zbornik prispevkov z recenzijo. 5. mednarodna znanstvena konferenca za človeka gre: interdisciplinarnost, transnacionalnost in gradnja mostov, str. 557-564. Maribor: Alma Mater Europea - Evropski center, Maribor. Lipič Nikolaj in Barbara Grintal (2020). Mestna občina Ljubljana - učeča se občina tudi za starejše v konceptu aktivnega staranja. V: Nikolaj Lipič (ured.): Aktivno staranje v Mestni občini Ljubljana -izziv znanosti, str. 15-28. Ljubljana: Gerontološko društvo Slovenije. Rosič Jasmina, Martina Trbanc, Simona Smolej Jež in Barbara Kobal Tomc (2019). Spremljanje uresničevanja in doseganja ciljev Resolucije o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2013-2020: končno poročilo. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za socialno varstvo. 55 Znanstveni in strokovni članki Saccomanno, Benjamin (2015). How Trainees Commit to Learning as Seen through the Eyes of their Trainers. V: Savoirs, 39 (3), str. 65-87. Sharan B. Merriam in Youngwha Kee (2014). Promoting Community Wellbeing: The Case for Lifelong Learning for Older Adults. V: Adult education quarterly, 64 (2), str. 128-144. Šajn Anja in Dušana Findeisen (2009). Pomen življenjske poti in generacijskih značilnosti za načrtovanje medgeneracijskega izobraževalnega programa. V: Andragoška spoznanja, 15 (3), str. 58-64. Tam Maureen (2012). Lifelong learning for elders in Hong Kong: policy and practice. V: International Journal of Lifelong Education, 31 (2), str. 157-170. Urad RS za makroekonomske analize in razvoj [UMAR]. 2017. Strategija dolgožive družbe. Ljubljana: Vlada Republike Slovenije. White Riley Matilda in John W Riley (2000). Age Integration: Conceptual and Historical Background. V: The Gerontologist, 40 (3), str. 266-270. Naslov avtorjev: Dr. Nikolaj Lipič: nikolaj.lipic@gmail.com Vilko Kolbl, mag.: vilko.kolbl@szslo.si; Socialna zbornica Slovenije, Uk-marjeva ulica 2, 1000 Ljubljana 56 Kakovostna starost, let. 24, št. I, 2021, (57-61) ©20221 Inštitut Antona Tostenjaka Liam OSullivan, David Wilkerson, Kevin Deegan, Fergus Timmons in Daniel Bateman Kako najti ravnovesje med pravicami družinskih oskrbovalcev oseb z demenco do uporabe spletne podpore in pravicami oskrbovancev do zasebnosti?1 Ključne besede: družbena omrežja, pravice oskrbovalcev, oskrbovalci oseb z demenco, GDPR 1 UVOD V skrbi za zaščito osebnih podatkov državljanov Evropske unije (EU) se Splošna uredba o varstvu podatkov (GDPR) širi tudi na raziskovalne dejavnosti, ki jih po tradiciji nadzirajo in odobrijo univerzitetni institucionalni revizijski in etični odbori. Ta članek govori o tem, na kakšne ovire so naleteli izvajalci mednarodne raziskave o spletnih storitvah v podporo družinskim oskrbovalcem oseb z demenco zaradi restriktivne razlage uredbe GDPR iz leta 2018. Sporna vprašanja vključujejo zasebnost, privolitev, ravnovesje med tveganji in koristmi ter pravice družinskih oskrbovalcev. 2 KONTEKST Demence so kronične bolezni, ki lahko dolgo trajajo. Posledično skrb za osebe z demenco, ki ostanejo doma, prinaša precejšnje finančne, psihološke, socialne in fizične obremenitve. Ocenjujejo, da na Irskem oskrbuje 391.000 družinskih oskrbovalcev, kar pomeni približno vsakega desetega odraslega prebivalca (Care Alliance Ireland, 2019). V 20 evropskih državah je ocenjena stopnja aktivnih oskrbovalcev od 8 odstotkov (tistih, ki tedensko zagotavljajo vsaj 11 ur neplačane oskrbe na teden), do 34 odstotkov (ki tedensko zagotavljajo katero koli raven neplačane oskrbe) (Verbakel et al., 2017). Delo oskrbovalcev torej pomeni veliko gospodarsko korist za družbo, saj na nek način izravnava ogromne stroške institucionalne oskrbe. Zmanjšanje bremena oskrbovalcev mora biti zato prednostna naloga v vsaki družbi. 1 Naslov izvirnika: O'Sullivan, L., Wilkerson, D., Deegan, K., Timmons, F. and Bateman, D. (2020) Balancing dementia family carers' rights to online supports with the rights of people with dementia to absolute privacy, 4(3): 435-440. V: International Journal of Care and Caring, DOI: 10.1332/239788220X15859364956738. Prevedeno in objavljeno z dovoljenjem avtorja, uredništva revije International Journal of Care and Caring in založbe Policy Press. Prevod: Alenka Ogrin. 57 Znanstveni in strokovni članki Avtorji tega članka menijo, da socialni mediji, kot je Facebook (FB), lahko delno pomagajo pri tej družbeno prednostni nalogi in zagotovijo učinkovito podporo družinskim oskrbovalcem, tudi po stroškovni plati. Potencial socialnih medijev izhaja iz nizkih stroškov in enostavnosti dostopa ter s tem zmanjšanja logističnih ovir pri izvajanju oskrbe (npr. prevozi). Vendar imajo tudi omejitve, še posebej je pomembna razširjenost »opazovalcev« - tistih, ki zgolj berejo oz. spremljajo objave na spletnih forumih in majhno število tistih, ki dejansko kaj napišejo in prispevajo vsebine (Nielson, 2006). Na primer, ena od študij je pokazala, da je le en odstotek posameznikov aktivno sodeloval v forumih na družabnih omrežjih, namenjenih medsebojni podpori na področjih alkoholizma, duševnih stisk - tesnob, depresije in pri opustitvi kajenja (Van Mierlo, 2014). Posledično to dejstvo vpliva na pestrost prispevkov na forumih ter količino in hitrost odgovorov na različna vprašanja, od splošnih informacij do čustvene podpore. Te vzorce odzivanja opažajo tudi na forumih o socialni podpori oskrbovalcev oseb z demenco (Wilkerson et al, 2018), kar nakazuje, da bi jih morali upoštevati tudi razvijalci in skupaj z oskrbovalci najti potrebne rešitve. Iz predhodnih raziskav (O'Sullivan, 2008) in izkušenj z delom na področju podpore oskrbovalcem se avtorji zavedajo, da večina družinskih oskrbovalcev, zlasti moških, ne sodeluje v podpornih skupinah za oskrbovalce. Z več kot dvema milijardama aktivnih uporabnikov mesečno je FB primer medija, ki ima precej potenciala za intenzivno medsebojno podporo družinskih oskrbovalcev. To je še posebej pomembno v okviru prizadevanj za reševanje splošno opaženega povečanega tveganja za osamljenost, tesnobo, depresijo in druga zdravstvena stanja, povezana z intenzivno družinsko oskrbo, zlasti v primerih demence (Ho et al, 2009; Osaki et al, 2016; CPI in FCI, 2019). Uredba GDPR je v vseh državah EU začela veljati 25. maja 2018 in se nanaša na vsakogar, ki obdeluje osebne podatke in je odgovoren za varno hrambo zasebnih zdravstvenih podatkov posameznikov. Najvišja možna kazen za kršitev teh predpisov znaša celo do 4 % letnega prihodka podjetja ali 20 milijonov evrov, odvisno od tega, kateri znesek je višji. 3 SPLETNA PODPORA ZA DRUŽINSKE OSKRBOVALCE Po razpravah z raziskovalci z ameriških univerz o pilotni študiji o podpori po spletu, ki je izkoristila socialna omrežja za podporo družinskim oskrbovalcem z Alzheimerjevo boleznijo, in po zagotovitvi posebnega financiranja, se je v začetku leta 2019 začelo uradno sodelovanje med ameriškimi univerzitetnimi raziskovalci in dvema irskima neprofitnima organizacijama (Care Alliance Ireland in Alzheimer Society of Ireland). Cilj je bil izvesti mednarodno raziskavo s sodelovanjem 80 irskih družinskih oskrbovalcev oseb z demenco, povezanih preko spletne 58 O'Sullivan, Wilkerson, Deegan, Timmons in Bateman, Kako najti ravnovesje medpravicami družinskih oskrbovalcev. medsebojne podpore. Raziskovali so učinke na družinske oskrbovalce in spremljali njihov stres. Raziskavo je odobril upravni odbor univerzitetnih raziskovalcev. V tej raziskavi naj bi uporabili dve metodi medsebojne podpore preko socialnega omrežja Facebook. Po prvi metodi bi uporabili tradicionalno zaprto FB skupino z možnostmi za medsebojno podporo družinskih oskrbovalcev oseb z demenco. V drugi metodi bi z inovativno spletno aplikacijo poslali informativna vprašanja in vprašanja o čustveni podpori FB »prijateljem« teh družinskih oskrbovalcev. Vprašanja bi postavili družinski oskrbovalci v zaprti skupini, pri čemer bi bili FB prijatelji teh družinskih oskrbovalcev povabljeni, da predlagajo odgovore, pomembne za oskrbo in koristne za razpravo v zaprti podporni skupini za oskrbovalce. S kombinacijo obeh metod bi lahko zaprto skupino desetih družinskih oskrbovalcev preko FB razširili na dobesedno stotine FB prijateljev oz. podpornikov. Pridružitev majhni zaprti skupini za iskanje odgovorov, ki se potem uporabijo pri večjih skupinah prijateljev, je znana kot »socialno mikro prostovoljstvo«. Raziskovalci so domnevali, da bi bili nekateri FB prijatelji in drugi v njihovem socialnem omrežju lahko tudi sedanji in/ali nekdanji oskrbovalci (čeprav udeleženci tega pred »poskusom« lahko ne bi vedeli). Ta nova oblika ozaveščanja in vključenosti, bi lahko bila dober vir podpore družinskim oskrbovalcem, ki sedaj oskrbujejo. 4 VPRAŠANJA O VARSTVU PODATKOV Poleg pridobivanja odobritve institucionalnega nadzornega odbora je mednarodna raziskovalna skupina potrebovala oceno učinka na varstvo podatkov (DPIA). To je sredstvo za prepoznavanje in uravnavanje tveganj glede varstva podatkov, povezanih z določenim projektom. V skladu z zakonom o varovanju osebnih podatkov GDPR iz leta 2018 so takšne ocene potrebne za obdelavo podatkov, ki lahko pomenijo tveganje za pravice posameznikov. Zato se te ocene v državah članicah EU redno pojavljajo v raziskavah na področju zdravstva in socialnega varstva. Skupina je podala mnenje, da izvajanje aktivnosti prek platforme FB lahko predstavlja tveganje (platforma je trenutno predmet številnih preiskav irske komisije za varstvo podatkov [IDPC] zaradi domnevnih kršitev varstva podatkov), vendar je bila pomemben vidik raziskave. Pri pripravi ocene DPIA je raziskovalna skupina morala preučiti, kdo je »posameznik, na katerega se nanašajo osebni podatki«. Družinski oskrbovalec je nedvomno posameznik, na katerega se osebni podatki nanašajo; vendar skupina ni bila soglasna o tem, ali je bila to tudi (oskrbovana) oseba z demenco. Institucionalni odbor za raziskovanje je ocenil, da v primeru oskrbovancev ne gre za posameznike, na katere se osebni podatki nanašajo. Julija 2019 je raziskovalna skupina zaprosila irskega pooblaščenca za varstvo podatkov (IDPC) za pregled DPIA. Ta je izdal mnenje, da projekt, v obliki kot 59 Znanstveni in strokovni članki je predlagan, ni v skladu z zakonodajo o varstvu podatkov in da projekt ni dovolj opredelil in zmanjšal tveganj za posameznike, na katere se osebni podatki nanašajo. IDPC je obravnaval položaj oseb z demenco in je menil, da projekt ne zagotavlja pravne podlage za obdelavo podatkov posebnih kategorij, saj izrecnega soglasja ni mogoče zagotoviti pri vseh posameznikih, katerih podatki bodo obdelani. IDPC je sprožil tudi vprašanja o obdelavi raziskovalnih podatkov ob uporabi spletnega orodja FB, ki je podjetje s sedežem zunaj EU. Kot rezultat tega mnenja je projekt zdaj »na čakanju«. Raziskovalna skupina se je zamislila nad razlago ocene DPIA, ki jo je podal irski pooblaščenec. Pod vprašaj postavlja sorazmernost in tveganje (v zvezi z morebitnimi kršitvami varstva podatkov). Raziskovalci menijo, da bi preveč restriktivna razlaga opredelitve posameznikov, na katere se osebni podatki nanašajo, lahko imela negativni vpliv na izvajanje inovativnih pobud in projektov za podporo družinskim oskrbovalcem. 5 RAZPRAVA Razlaga pooblaščenca glede tega, kdo je posameznik, na katerega se nanašajo osebni podatki, se zdi raziskovalcem problematična in nasprotujejo interpretaciji, da se pravice oseb z demenco do popolne zasebnosti obravnavajo ločeno od pravic družinskega oskrbovalca do dostopa do podpore. Menimo, da bi moralo biti tveganje za škodo osebam z demenco zaradi morebitne »kršitve osebnih podatkov« uravnoteženo s pravicami družinskega oskrbovalca, da poišče in izkoristi podporo s strani drugih oseb v podobni situaciji (ne glede na platformo in medij). Tudi v primeru, da se oseba z demenco obravnava kot posameznik, na katerega se osebni podatki nanašajo, bi bilo potrebno tveganje za njeno zasebnost uravnotežiti s potencialnimi koristmi, ki jih ima njihov oskrbovalec, in potencialom tega za izboljšanje in ohranjanje kakovosti oskrbe, ki jo prejme od družinskega oskrbovalca. Poleg tega obstaja na Irskem (in tudi v drugih državah) dobra praksa glede privolitev oseb z demenco, ki jih redno preverjajo. Stališče pooblaščenca, da ljudje z demenco ne morejo dati soglasja, ker predlagana podporna infrastruktura, ki bi to omogočila, na Irskem še ni vzpostavljena, je zato problematično. Institucionalni nadzorni odbori, ki zagotavljajo spoštovanje etičnih obveznosti, ki veljajo pri raziskavah na ljudeh oz. z njimi, natančno preučujejo razmerje med tveganjem in koristmi, se pravi med verjetnostjo škode, ki bi jo povzročili ter stopnjo resnosti in/ali vplivom tovrstne škode. Zdi se, da pri pooblaščenčevi interpretaciji GDPR sorazmernost ni bila osrednjega pomena. 60 O'Sullivan, Wilkerson, Deegan, Timmons in Bateman, Kako najti ravnovesje medpravicami družinskih oskrbovalcev. 6. ZAKLJUČEK Interpretacija predlaganega spletnega raziskovalnega projekta, ki jo je podal irski pooblaščenec, je podredila pravice družinskih oskrbovalcev, da iščejo podporo in sodelujejo v spletnih pobudah za podporo oskrbovalcem. Predstavlja oviro za izvajanje spletnih pobud, ki skušajo izkoristiti družbene medije za izboljšanje življenja in počutja družinskih oskrbovalcev. Pomen omejevalne interpretacije in njen vpliv na pobude za družinske oskrbovalce izhaja iz dveh predpostavk: • ekonomska vrednost oskrbe, ki izhaja iz uspešnega dela družinskih oskrbovalcev, ki omogočajo osebam z demenco, da dlje živijo v svojih skupnostih in na ta način odložijo institucionalno namestitev; • prispevek družinske oskrbe k upočasnjevanju napredovanja bolezni (Gitlin et al, 2015). Količina in ekonomska vrednost neplačanega varstva oseb z demenco, ki ga zagotavljajo družinski oskrbovalci, je precejšnja in še vedno narašča. Leta 2016 je bila vrednost v ZDA ocenjena na 230,1 milijarde ameriških dolarjev (Alzheimer's Association, 2016). Leta 2011 je bila ta vrednost na Irskem (konzervativno) ocenjena na med 2,3 in 5,4 milijarde USD (med 2,1 in 5,5 milijarde EUR). Večje breme družinske oskrbe pade na ženske (Hanly in Sheerin, 2017), znano pa je tudi, da družinski oskrbovalci oseb z demenco bolj trpijo zaradi stresa in zdravstvenih ter duševnih bolezni kot splošna populacija (Lewis, 2014). Ker si države v EU prizadevajo za izvajanje in razlago GDPR iz leta 2018, bi bilo verjetno državam zunaj EU dobro priporočiti pozorno spremljanje sprememb zakonodaje, da ne bi prihajalo do neželenih posledic, ki morda niso v interesu širše družbe. LITERATURA Alzheimer's Association (2016). 2016 Alzheimer's disease facts and figures, Alzheimer's & Dementia, 12(4): 459-509. Care Alliance Ireland (2019). Estimates for numbers of family carers Ireland, www. carealliance.ie/ userfiles/files/Research/Briefing_Position_Papers/Oct_2019/ BriefingPaper_Estimates_of_Family_Carers_in_Ireland_Oct2019.pdf CPI (College of Psychiatrists of Ireland) in FCI (Family Carers Ireland) (2019). Paying the price - the physical, mental and psychological impact of caring, www.irishpsychiatry. ie/stakeholders/report-launched-today-paying-the-price-the-physical-mental-and-psychological-impact-of-caring/ Gitlin, L.N., Marx, K., Stanley, I.H. in Hodgson, N. (2015). Translating evidence-based dementia caregiving interventions into practice: state-of-the-science and next steps , The Gerontologist, 55(2): 210-26, https://doi.org/10.1093/geront/gnu123 doi: 10.1093/geront/gnu123 Hanly, P. in Sheerin, C. (2017) Valuing informal care in Ireland: beyond the traditional production boundary, The Economic and Social Review, 48(3): 337-64. Ho, S.C., Chan, A., Woo, J., Chong, P.in Sham, A. (2009). Impact of caregiving on health and quality of life: a comparative population-based study of caregivers for elderly persons and noncaregivers, Journals of Gerontology Series A: Biomedical Sciences and Medical Sciences, 64(8): 873-9. doi: 10.1093/ gerona/glp034 61 Znanstveni in strokovni članki Lewis, L.F. (2014). Caregiving for a loved one with dementia at the end of life: an emergent theory of the basic social psychological process of rediscovering, http:// digitalcommons.uconn.edu/ dissertations/360/ Nielsen, J. (2006). The 90-9-1 rule for participation inequality in social media and online communities, www.useit.com/alertbox/participation_inequality.html Osaki, T., Morikawa, T., Kajita, H., Kobayashi, N., Kondo, K. in Maeda, K. (2016). Caregiver burden and fatigue in caregivers of people with dementia: measuring human herpesvirus (HHV)-6 and -7 DNA levels in saliva, Archives of Gerontology and Geriatrics, 66: 42-8. doi: 10.1016/j.archger.2016.04.015 O'Sullivan, L. (2008). Health and Wellbeing of Family Carers in Ireland: Results of a Survey of Recipients of the Carer's Allowance, Dublin: Care Alliance Ireland, www.carealliance.ie/ userfiles/file/ CareAHianceIrelandHealthandWeHbeingofFamilyCarersNov2008.pdfDelivered by Ingenta IP : 84.20.233.91 On: Mon, 29 Mar 2021 06:08:58 Copyright The Policy Press. Van Mierlo, T. (2014). The 1% rule in four digital health social networks: an observational study, Journal of Medical Internet Research, 16(2): e33, https://doi. org/10.2196/jmir.2966 doi: 10.2196/jmir.2966 Verbakel, E., Tamlagsr0nning, S., Winstone, L., Fjsr, E.L. in Eikemo, T.A. (2017). Informal care in Europe: findings from the European Social Survey (2014) special module on the social determinants of health, The European Journal of Public Health, 27(suppl_1): 90-5. doi: 10.1093/eurpub/ckw229 Wilkerson, D.A., Bateman, D.R., Brady, E. in Yi, E.-H. (2018). Friendsourcing peer support for Alzheimer's caregivers using Facebook social media, Journal of Technology in Human Services, 36(2/3): 105-24. doi: 10.1080/15228835.2018.1449709 Naslovi avtorjev: Liam O'Sullivan, Care Alliance Ireland, Ireland; info@carealliance.ie David Wilkerson, Indiana University, USA; dawilker@iu.edu Kevin Deegan, Care Alliance Ireland, Ireland; kevin.deegan@ucdconnect.ie Fergus Timmons, Alzheimer Society of Ireland, Ireland; fergus.timmons@alzheimer.ie Daniel Bateman, Indiana University School of Medicine and the Regenstrief Institute, USA; darbate@iupui.edu 62 Kakovostna starost, let. 24, št. 1, 2021, (63-68) © 2021 Inštitut Antona Trstenjaka IZ GERONTOLOŠKE LITERATURE Brown, E. E., Kumar, S., Rajji, T. K., Pollock, B. G. in Mulsant, B. H. (2020). Anticipating and Mitigating the Impact of the COVID-19 Pandemic on Alzheimer's Disease and Related Dementias. V: American Journal of Geriatric Psychiatry, 28/7, str. 712-721. VPLIV PANDEMIJE COVID-19 NA ŽIVLJENJE OSEB Z DEMENCO Pandemija covid-19 povzroča obolevnost in smrtnost ter ovira delovanje zdravstvenih sistemov, zaradi česar so lahko posamezniki z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami ogroženi iz več vidikov. V članku avtorji preučujejo posledice pandemije za dementne osebe in njihove oskrbovalce ter predlagajo možnosti za preprečevanje negativnih posledic te situacije. Pandemija covid-19 je prekinila ustaljeno družbeno delovanje zaradi neposrednega vpliva na zdravje, na zdravstveni sistem in na sistem socialne oskrbe ter prinesla tudi negativne posledice na področju ekonomije in gospodarstva. Osebe z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami so ena od najbolj ranljivih skupin v družbi, saj so v vsakodnevnem življenju močno odvisni od družinskih in poklicnih oskrbovalcev. V teh negotovih razmerah se je njihova ranljivost še povečala, zato je potrebno poiskati odgovore na naslednja vprašanja. 1. Zakaj j e pri dementnih osebah tveganje z okužbo covid-19 in umrljivost zaradi okužbe večja? 2. Kako bo spremenjeno delovanje zdravstvenega sistema vplivalo na odkrivanje in zdravljenje demence? 3. Kakšen bo vpliv družbenih sprememb na oskrbo dementnih bolnikov? 4. Kakšne posledice lahko ima s pandemijo povezana situacija na duševno zdravje, stres in stigmo dementnih oseb? 5. Kako bo pandemija vplivala na raziskovanje in preučevanje demence? VEČJA OBOLEVNOST IN SMRTNOST OSEB Z DEMENCO ZARADI COVIDA-19 Posamezniki z demenco so bolj izpostavljeni tveganju za okužbo zaradi svoje manjše zmožnosti, da bi upoštevali priporočila javnega zdravstva in državnih ukrepov glede higiene rok in kašlja, uporabe obrazne maske, spremljanja bolezni in poročanja o simptomih bolezni ter upoštevanja telesne razdalje in izolacije. Osebe z blažjimi oblikami demence se novim razmeram pogosto težje prilagodijo zaradi apatičnosti in depresije, osebe s težjimi oblikami demence pa bodisi ne morejo razumeti priporočil za vedenje ob pandemiji ali pa si jih ne morejo zapomniti zaradi kognitivnega upada in težav s kratkoročnim spominom. Poleg težav z upoštevanjem ukrepov in glede spremenjenega načina življenja ob pandemiji covid-19 je razlog za večjo obolevnost in smrtnost oseb z demenco zaradi te bolezni tudi njihova večja telesna šibkost in pogostejše druge kronične bolezni (npr. srčno-žilne in diabetes). Ker so bolniki z demenco telesno krhkejši, so nagnjeni tudi k večjemu tveganju za razvoj pljučnice. 63 Izgerontološke literature VPLIV COVIDA-19 NA ODKRIVANJE IN ZDRAVLJENJE DEMENCE Naglo naraščanje števila oseb okuženih s covidom-19, ima negativne posledice na učinkovito delovanje zdravstvenega sistema - obremeni izvajanje zdravstvene pomoči, povzroči pomanjkanje bolniških postelj ter preusmeri fokus zdravstva iz kroničnih bolnikov, torej tudi tistih z demenco, na bolnike s covidom-19. Tako je diagnosticiranje demence in njeno zdravstveno obravnavanje močno ovirano. Splošni zdravniki in specialisti se preusmerijo na delo v nujnih zdravstvenih ustanovah, aktivnosti za čimprejšnje diagnosticiranje demence in redno spremljanje njenega poteka pa se ustavijo. Ena možnih rešitev je zdravstvena oskrba na daljavo, vendar pa za izvajanje fizioloških, nevroloških in kognitivnih preiskav, ki so običajne pri obravnavi bolnikov z demen-co, ta način pogosto ni primeren. Dodatna težava v času pandemije je morebitna motena preskrba bolnikov z demenco z ustreznimi zdravili. Lahko namreč pride do zamujenih obiskov pri zdravniku, motenj pri prevzemu zdravil v lekarni ali celo do motenj v dobavni verigi zdravil za lekarne. Kakršenkoli izpad jemanja ustreznih zdravil pa lahko bolnikom pospeši napredovanje demence in okrepi simptome, ki so povezani z njo. Poleg zdravil osebe z demenco potrebujejo tudi druge terapevtske tretmaje, ki jim lajšajo življenje - socialne skupine, telovadne skupine, terapije s hišnimi ljubljenčki ipd. Te vrste terapij temeljijo na osebnem in telesnem stiku, ki pa je zaradi ukrepov proti širjenju okužbe zelo omejen. Telesna distanca vpliva na večjo socialno izoliranost, na pomanjkanje telesne in drugih namenskih dejavnosti v življenju ljudi z demenco. V nekaterih primerih lahko to izgubo bolniki deloma nadomestijo z uporabo sodobne tehnologije, vendar le-ta starejšim ljudem pogosto povzroča težave, osebe z demenco pa so pri uporabi tehnologije še dodatno omejene. VPLIV DRUŽBENIH SPREMEMB NA OSKRBO BOLNIKOV Z DEMENCO Največji družbeni spremembi, ki jo prinaša pandemija covid-19, sta omejitev potovanj in karantena. Starejše ljudi se v tem času spodbuja, da se čimbolj izolirajo in ne zapuščajo svojega doma. S tem jim zmanjša dostopnost veliko virov za pomoč in oskrbo. Večina ljudi z blažjo obliko demence živi bolj ali manj samostojno z urejenimi viri, ki jim zagotavljajo potrebno oskrbo. Vendar je njihov ustaljeni način življenja v pandemiji zelo ogrožen, saj njihovi svojci, neformalni oskrbovalci in poklicni oskrbovalci lahko postanejo zaradi spremenjenih razmer nedosegljivi. Večina bolnikov z demenco je odvisna tako od neformalnih kot tudi od poklicnih oskrbovalcev, katerih telesno in duševno zdravje je v času pandemije negotovo. Poleg tega, da lahko zbolijo za covidom-19 in se morajo izolirati, se lahko zgodi tudi, da zaradi negotovih in stresnih razmer razvijejo anksiozno-depresivno motnjo ali katero drugo obliko duševne stiske. Tako lahko osebe z demenco ostanejo prepuščene same sebi ali svojcem, ki oskrbovanja niso vajeni. Pri osebah, ki nenadoma postanejo oskrbovalci, lahko hitro pride do izgorelosti in izčrpanosti. Tudi tiste osebe z demenco, ki živijo v domovih za starejše, se v času pandemije soočajo z težavami in so prav tako podvržene 64 Prikazi dodatnemu tveganju za okužbo. V domovih so namreč rezidenti običajno nastanjeni v večposteljnih sobah in uporabljajo skupno kopalnico, skupne jedilne in dnevne prostore ter so pri tem vsakodnevno v telesnem stiku z različnimi zaposlenimi. Zaradi poškodbe ali demenci pridružene kronične bolezni lahko pride tudi do hospitalizacije osebe z demenco. V bolnišnicah j e tveganj e za okužbo s covidom-19 še posebej veliko. Fluktuacija zaposlenih in bolnikov je namreč tam večja, v bolnišničnih prostorih in čakalnicah je običajno gneča, učinkovitost zdravstvene oskrbe je zaradi razmer ob pandemiji manjša. Bolniki z demenco so ob tem še dodatno ogroženi, saj niso sposobni ustreznega spremljanja svoje bolezni, izražanja svojih želja in potreb ter zavzemanja za svoje pravice, hkrati pa so obiski svojcev v bolnišnicah zaradi epidemije omejeni. Zaradi vsega naštetega je nujno potreben temeljit premislek in razjasnitev s tem povezanih etičnih in pravnih vprašanj ter skrbno načrtovanje institucionalnih politik. DUŠEVNO ZDRAVJE, STRES IN STIGMA OSEB Z DEMENCO V ČASU COVIDA-19 Pandemija covid-19 ne ogroža samo oskrbovanja oseb z demenco, pač pa tudi njihovo duševno zdravje. Družbene spremembe, ki jih prinaša pandemija, so namreč tolikšne, da pri ljudeh lahko povzročijo močne občutke strahu, tesnobe in jeze. Socialni stiki, ki bi te občutke pomagali blažiti, pa so ovirani ali celo za daljši čas prekinjeni. Omejevanje stikov z bližnjimi in pomanjkanje telesne bližine lahko vodi v občutke osamljenosti, žalosti in motnje spanja, ki se lahko zaradi občutka tesnobe in pomanjkanja telesne aktivnosti še dodatno okrepijo. Take okoliščine lahko vodijo celo v delirij. Pandemija covid-19 prinaša tudi dodatno stigmatizacijo. Osebe z demenco so že sicer stigmatizirane, v času pandemije pa se to še okrepi, saj lahko pride do omejevanja izvajanja zdravstvenih in socialnih storitev tem osebam zaradi pomanjkanja virov. VPLIV PANDEMIJE COVID-19 NA RAZISKOVANJE DEMENCE OGROŽA TUDI BODOČE BOLNIKE Raziskovalci opozarjajo, da lahko pandemija močno ogrozi klinične raziskave demence. V zadnjih dveh desetletjih je postalo tako temeljno kot tudi klinično raziskovanje demence zelo aktivno področje, ki je vključevalo financiranje velikih industrij, vlad in filantropije. Avtorji članka ocenjujejo, da je raziskovanje demence v času pandemije upadlo za kar tri četrtine, kar lahko prinese izjemne negativne posledice na področju razumevanja in zdravljenja te bolezni. Za zdravljenje demence namreč že od leta 2003 ni bilo odkritega nobenega novega zdravila. Študije demence običajno zahtevajo osebne stike z osebami s to boleznijo, trenutna situacija pa sili raziskovalce v izvajanje raziskav na daljavo. Razvoj informacijsko komunikacijske tehnologije omogoča izvajanje tradicionalnih postopkov pri raziskavah demence le do neke mere, vendar pa se bodo le-ti sčasoma najverjetneje preoblikovali. V tem primeru lahko prehod raziskovanja s klinik k raziskovanju na daljavo omogoči nova delovna mesta, veliko večje raziskovalne vzorce in veliko nižje stroške raziskav. Avtorji prav tako menijo, da bo pandemija covid-19 okrepila 65 Izgerontološke literature uporabo informacijsko komunikacijske tehnologije na vseh področjih družbenega in individualnega življenja, kar bo pospešilo razvoj nefarmakoloških terapij demence, na primer kognitivnega treninga. Zavedati pa se je potrebno, da bodo za učinkovito uporabo tehnologije osebe z demenco in njihovi oskrbovalci potrebovali veliko navodil, usposabljanj in podpore. Novim razmeram se bodo morali prilagoditi tudi bolniki z demenco in njihovi svojci ter skupaj pripraviti načrte, kako bodo ravnali ob nepredvidljivih dogodkih. Če se bodo zavedali možnih tveganj, lahko sami naredijo veliko za to, da se izognejo negativnim posledicam. Med potencialne rešitve lahko vključijo pogostejše medoseb-ne stike s pomočjo običajnih telefonskih ali naprednejših video klicev, načrte za dostavljanje nujnih življenjskih potrebščin, načrtovanje oskrbe ter za vsak primer tudi možnosti začasne selitve na lokacijo, kjer bo mogoče vse to zagotoviti. Zaključimo torej lahko, da pandemija covid-19 ob drugih družbenih spremembah, zlasti ob negativnem vplivu na delovanje zdravstvenih sistemov po vsem svetu, prinaša tudi izjemno tveganje za bolnike z demenco. Če se teh vplivov dobro zavedamo, se lahko nanje prilagodimo in ublažimo negativne posledice. _Ajda Svetelšek AGE Platform: https://www.age-platform.eu/publi-cations/short-guide-avoid-stereotypical-communica-tion-when-talking-about-ageing-and-older KAKO SE IZOGNITI STEREOTIPOM O STARANJU? Nepremišljena sporočila in podobe lahko povzročijo stereotipne predstave o starejših ljudeh, zato je zelo pomembno kako informacije podajamo, katere izraze in besedne zveze pri tem uporabljamo in katerim naj se izogibamo. Strokovnjaki za komuniciranje iz AGE platform - krovne organizacije starejših ljudi na ravni EU, so v ta namen pripravili nekaj priporočil za ustrezno informiranje o staranju, podkrepljenih s praktičnimi primeri. Za opisovanje rastoče populacije starejših namesto negativnih izrazov kot so demografska bomba, srebrni cunami ipd., rajši uporabljajmo pozitivne vidike staranja, npr. govorimo o daljšem in bolj zdravem življenju, o staranju kot priložnosti itd. Izogibajmo se primerjavam starosti z mladostjo, npr. »starost kot akumulirana mladost«, ali da rečemo, da je nekdo »mlad po srcu«. Raje uporabljajmo izraze s pozitivno konotacijo ali druge pridevnike, ki opisujejo pozitivne karakteristike starejše osebe. Namesto izrazov, ki vse starejše obravnavajo stereotipno kot homogeno skupino, raje uporabljajmo nevtralnejše, a pomensko širše izraze, npr. »starejši ljudje« ipd. Ne govorimo o starejših kot o »njih« kot tistih drugih tam nekje. Namesto tega govorimo raje o »nas«, v prvi osebi množine, kar je bolj univerzalno; na tak način tudi lažje zastopamo pravice starejših. Prav tako o starejših ne govorimo pokroviteljsko, »naši starejši«, kot da si jih lastimo. Izogi-bajmo se izrazov, ki na splošno sugerirajo krhkost in ranljivost starejših ljudi. Raje opišimo situacije, kjer so starejši dejansko najbolj izpostavljeni ali rizični, npr. v času covida-19. Ko gre za upodobitve (fotografije, risbe) starejših ljudi, prikazujmo raje njihove obraze kot pa dele telesa; zgubane roke 66 Prikazi so pogosto uporabljen stereotipen motiv. Obraz nam prav gotovo sporoča več, tudi občutja, misli. Izbor slikovnega gradiva naj bo čim pestrejši, upoštevajmo različne starosti, spol, sposobnosti starejših ljudi, v multikulturnih okoljih tudi različne rase. Čeprav ima precej starejših ljudi različne bolezni in hibe, ne izbirajmo slik sključenih starejših s palico; invalidnosti so lahko različne, ne samo fizične. Namesto slik osamljenih starejših oseb raje uporabimo tiste z več starejšimi ali z osebami različnih generacij, a ne samo družinskih, saj nemalo starejših živi samih brez svojcev. Starejši ljudje so pogosto upodobljeni kot pasivni, nemočni, odvisni, ki prejemajo pomoč od drugih ali opazujejo življenje, ki gre mimo njih. Raje uporabimo tiste slike, ki prikazujejo aktivne starejše ljudi, v gibanju ali kjer pomagajo drugim, prenašajo svoje izkušnje in znanja; barvne fotografije so primernejše od črno-belih. Priporočila, ki so jih zbrali in objavili na spletni strani AGE platform so dobrodošla tudi za naše okolje, saj nas opozorijo na pozitivne vidike informiranja o staranju in stereotipna prikazovanja starejših, ki jih pogosto zasledimo tako v medijih kakor v nekaterih organizacijah in ustanovah, ki se ukvarjajo s starejšimi ljudmi. _Alenka Ogrin Https://ec.europa.eu/slovenia/news/green-paper--on-aging_sl ZELENA KNJIGA O STARANJU Evropska komisija je 27. januarja 2021 predstavila zeleno knjigo, s katero začenja široko razpravo o izzivih in priložnostih, ki jih prinaša starajoča se družba v Evropi. Komisija v njej analizira vpliv tega demografskega trenda na gospodarstvo in družbo ter poziva k sodelovanju v javnih posvetih do konca maja, v katerem lahko vsak izrazi stališča o odzivu na to vprašanje. Demografija je ena od prioritet Evropske komisije. Pričakovana življenjska doba ob rojstvu se je v zadnjih 50 letih podaljšala za približno 10 let tako za moške kakor za ženske. Število ljudi, ki bodo potrebovali dolgotrajno oskrbo, se bo skladno s tem predvidoma povečalo z 19,5 milijona, kolikor jih je bilo leta 2016, na 23,6 milijona leta 2030. Z zeleno knjigo se začenja razprava o vprašanjih v zvezi s staranjem v Evropi, sledila pa ji bo dolgoročna vizija za podeželska območja, ki bo obravnavala tudi vprašanje depopulacije. Staranje prebivalstva ima vpliv na politike in vprašanja, ki jih v zvezi s tem zastavljamo - od spodbujanja zdravega načina življenja in vseživljenjskega učenja do krepitve zdravstvenih sistemov in sistemov oskrbe, da bodo prilagojeni za starejše prebivalstvo. Potrebni so novi pristopi, politike morajo biti primerno usmerjene - od zelenih in digitalnih prehodov do potreb po novih oblikah dela, zdravega in aktivnega staranja ter obravnavanja grožnje pandemij. Pandemija covida-19 je pokazala na pomanjkljivosti v zdravstveni in socialni oskrbi starejših. Posebej so izpostavljeni tudi izzivi kognitivnega upada, mobilnosti, revščine, infrastrukture in upokojevanja. Zelena knjiga izpostavlja priložnosti za ustvarjanje novih delovnih mest in analizira vpliv staranja na naše poklicne poti, blaginjo, pokojnine, socialno zaščito in produktivnost. Temelji na vseživljenjskem pristopu, ki odraža vsesplošen vpliv staranja na vse generacije in življenjska obdobja ter 67 Izgerontološke literature poudarja, da je pomembno doseči pravo ravnovesje med trajnostnimi rešitvami za sisteme socialnega varstva in krepitvijo medgeneracijske solidarnosti in pravičnosti. Javnih posvetov se lahko udeležijo zainteresirani državljani in organizacije iz vseh držav članic. Komisija bo na podlagi rezultatov razmislila o možnih odzivih politike za okrepitev prizadevanj držav članic pri reševanju vprašanj v zvezi s staranjem prebivalstva. _Alenka Ogrin Https://www.eurocommpr.at/si/Novice/Sporocila-za--javnost/Dunajska-resitev-za-pomanjkanje-kadra-v--zdravstvu-in-negi KAKO SO SE NA DUNAJU LOTILI REŠEVANJA KADROVSKE VZDRŽNOSTI V DOLGOTRAJNI OSKRBI? Na Dunaju so z analizo ugotovili, da bodo zaradi naraščanja števila starejšega prebivalstva do leta 2030 potrebovali 9.000 dodatnih zaposlitev v zdravstvu in oskrbi. Zato je mestna uprava februarja 2021 predstavila 120 milijonov evrov vreden paket, s katerim bodo 4.100 brezposelnim meščanom za nadaljnje poklicno izobraževanje ali prekvalifikacijo v te deficitarne poklice poleg brezplačnega šolanja ponudili še štipendije v višini 400 evrov na mesec. Konec januarja 2021 je bilo na Dunaju 154.688 brezposelnih, kar je za četrtino več kakor v istem obdobju lani; pandemija korona virusa je tudi v avstrijski prestolnici vzela veliko delovnih mest in zaposlitev. Po drugi strani pa je opozorila na pomembnost delovnih mest v zdravstvu in oskrbi ter na pomanjkanje ustreznega kadra. Da bi se več brezposelnih odločilo za brezplačno poklicno izobraževanje ali prekvalifikacijo na področje oskrbe, jih mesto spodbuja s štipendijami. Tako bo lahko 4.100 brezposelnih Dunajčanov, ki se bodo vpisali v več kot enoletni izobraževalni program za poklice v zdravstvu, negi in predšolski vzgoji, poleg nadomestila za brezposelnost v času izobraževanja prejemalo še 400 evrov štipendije na mesec. »Glede na aktualno situacijo je treba brezposelnim prebivalcem Dunaja dati priložnost, da sodelujejo v izobraževalnih programih za delovna mesta prihodnosti na področju zdravstva in oskrbe,« je ob predstavitvi programa, ki povečuje število izobraževalnih mest in zagotavlja finančne spodbude, povedal župan Michael Ludwig. Pri tem projektu sodelujejo Dunajski sklad za spodbujanje zaposlovanja, Zavod za zaposlovanje in ustanove, v katerih udeleženci izobraževanja opravljajo prakso. Na Inštitutu Antona Trstenjaka za ge-rontologijo in medgeneracijsko sožitje že dalj časa poudarjamo, da bi bilo potrebno določena področja socialnega varstva prenesti z nacionalne na skupnostno oz. lokalno raven, saj bi tako lažje prepoznavali, iskali rešitve in se boljše odzivali na socialne stiske prebivalcev. Zgoraj opisani primer reševanja kadrovske stiske na področju dolgotrajne oskrbe na Dunaju je lep primer, kako so mestne oblasti prepoznale problem in se odločile za aktivni pristop reševanja s spodbujanjem brezposelnih za prekvalifikacijo na področje oskrbe in zdravstva. Alenka Ogrin 68 Kakovostna starost, let. 24, št. 1, 2021, (63-68) © 2021 Inštitut Antona Trstenjaka GERONTOLOŠKO IZRAZJE ZAPOSLENI DRUŽINSKI OSKRBOVALCI angleško: employed family carers Družinski oskrbovalec je družinski član, ki nudi dolgotrajno oskrbovalno pomoč svojcu. Družinski oskrbovalci tvorijo okrog devetdeset odstotno večino v skupini neformalnih oskrbovalcev. V današnji Evropi oskrbujejo družinski in drugi neformalni oskrbovalci od dve tretjini do tri četrtine ljudi, ki potrebujejo redno pomoč pri osnovnih in podpornih vsakdanjih opravilih; v oskrbi sodeluje okrog 20 % prebivalstva. Pojem zaposleni družinski oskrbovalec ima dva pomena: 1. družinski oskrbovalec, ki oskrbuje svojca ob svoji redni zaposlitvi, 2. družinski oskrbovalec, ki je v sodobnem sistemu dolgotrajne oskrbe zaposlen kot oskrbovalec družinskega člana. Pri družinskih oskrbovalcih, ki opravljajo to vlogo ob svoji redni zaposlitvi, so ključni problemi in naloge: njihovo usklajevanje poklicnega dela z oskrbovanjem, njihova preobremenjenost in izgorevanje, javna razbremenilna pomoč zanje ter razvoj načinov za krepitev njihove oskrbovalne kondicije. Raziskave se pogosto posvečajo razmerju med poklicnim in zasebnim življenjem neformalnih oskrbovalcev. Pojem ravnovesje, ki ga pri tem pogosto uporabljajo, nekateri proble-matizirajo, ker ne izraža kompleksnosti in ambivalentnosti; predlagajo pojme: dopolnjevanje, koordinacija, usklajevanje ter povezava med poklicnim in zasebnim življenjem. Dokaj dobro je raziskana tudi telesna, duševna in socialna obremenitev družinskih oskrbovalcev ter nevarnost za njihovo izgorelost. Na osnovi teh spoznanj ter dejstva, da ne obstaja ustrezna alternativa za neformalno oskrbo, se v Evropi naglo razvijajo razbremenilni programi za družinske oskrbovalce ter delovno pravne prilagoditve njihovega službenega dela. Izziv za ustvarjalnost psihosocialnih strok pa ostaja razvijanje učinkovitih načinov za krepitev telesne, duševne, duhovne in socialne oskrbovalne kondicije; dobre teoretične in metodološke osnove za ta razvoj so na primer v psihologiji smisla Viktorja E. Frankla in Elisabeth Lukas. Oskrbovalci družinskega člana so nova kategorija, ki so jo uvedli sodobni zakoni o dolgotrajni oskrbi po Evropi. Družinskim oskrbovalcem dajejo možnost, da so za oskrbovanje svojega družinskega člana zaposleni in plačani iz javne blagajne za dolgotrajno oskrbo. To možnost predvideva tudi zadnji predlog slovenskega zakona o dolgotrajni oskrbi (jeseni 2020). Po njem bo družinski oskrbovalec pri 4. in 5. kategoriji - to je pri največji odvisnosti družinskega člana od tuje pomoči - lahko polno zaposlen z minimalno plačo. Javni stroški iz pravic do dolgotrajne oskrbe so v tem primeru isti, kakor če bi bil oskrbovanec nastanjen v ustanovi. Življenje doma je za večino oskrbovancev velika prednost pred ustanovo, tveganje zaradi manjše strokovne usposobljenosti pa se preprečuje z usposabljanjem in s kakovostno organizacijo oskrbovalcev družinskega člana. J. Ramovš 69 Kakovostna starost, let. 24, št. 1, 2021, (63-68) © 2021 Inštitut Antona Trstenjaka SIMPOZIJI, DELAVNICE Upshur, R. (15.01.2021) IFA Virtual Town Hall - In Conversation with Dr. Ross Upshur, Canadian Bio-ethics and Professor. Webinar, V: https://www.face-book.com/intfedageing/videos/1039283389892042/ (sprejem 15.01.2021) PRAVIČNA DODELITEV OMEJENIH ZDRAVSTVENIH VIROV V ČASU PANDEMIJE COVIDA-19 Mednarodna zveza za staranje (angl. International Federation on Ageing, IFA), je 15. januarja 2021 pripravila spletni seminar z dr. Rossom Upshurjem, kanadskim bioetikom, zdravnikom in profesorjem. Predavatelj je želel opozoriti na etične vidike v času svetovne pandemije, saj so le-ti ključni za zagotovitev omejenih zdravstvenih resursov, da starostniki in ostale ranljive skupine dobijo potrebno oskrbo. Ker je bila večina spletnega seminarja namenjena vprašanjem poslušalcev, ki so jih bolj kot teoretične etične smernice zanimali odgovori na konkretna vprašanj a, j e IFA objavila članek, ki ga je v soavtorstvu napisal dr. Upshur (Emanuel in sod., 2020) in ga povzemamo v nadaljevanju. Članek govori o pandemiji covida-19, ki je sprožila številne zaplete. Države se soočajo s pomanjkanjem zaščitnih mask, ventilatorjev, postelj na intenzivnih oddelkih bolnišnic, pomanjkanjem zdravstvenega osebja itd. Zato se je pojavilo vprašanje, kako med pandemijo pravično dodeljevati omejene zdravstvene resurse, komu dati prednost? V skladu z etičnimi načeli, ki zagovarjajo enakovredno obravnavo vseh članov družbe, ne glede na njihov finančni status, avtorji članka navajajo šest priporočil za pravično dodelitev zdravstvenih virov. 1. Stremeti moramo k dvema ciljema: rešiti čim več življenj in rešiti čim več let življenj. Kar pomeni: okuženi, ki lahko ob ustreznem zdravljenju okreva, ima prednost pred okuženim, ki se ob ustreznem zdravljenju verjetno ne bi pozdravil, in pred okuženim, ki se verjetno lahko pozdravi brez zdravljenja. Mladi s hujšo obliko bolezni so zato večina v skupini »okuženi, ki se lahko pozdravijo ob ustreznem zdravljenju«, in imajo prednost pri obravnavi. Žal lahko to v določenih primerih pomeni, da nekega bolnika odklopijo z ventilatorja, če ga potrebuje nekdo z boljšo prognozo. Omenjeno dejanje je lahko izjemno travmatično za zdravstveno osebje, a avtorji poudarjajo, da to ni dejanje usmrtitve bolnika, temveč odgovorno in etično upravljanje z omejenim zdravstvenim pripomočkom, ki stremi k zgoraj navedenima ciljema. Hkrati avtorji opozarjajo, da je treba uravnotežiti razmerje med reševanjem »čim več življenj« in »čim več let življenj« ter to razmerje dosledno uveljavljati v praksi. 2. Zdravstveni delavci v prvih »bojnih« vrstah imajo prednostni dostop do ventilatorjev, cepiv in ostalih zdravstvenih resursov. Pri tem nikakor ne gre za to, da bi bili vredni več kakor ostali, gre za njihovo instrumentalno vrednost, saj so ključen element pri odzivu na pandemijo. Če je zdravstveno osebje okuženo, bodo trpeli vsi bolniki, ne le tisti s covidom-19. 70 Prikazi 3. Pravilo »kdor prvi pride, prvi melje« v primeru pandemije ne pride v poštev. To bi namreč lahko pomenilo, da bi nekdo, ki je dosledno upošteval ukrepe, zbolel kasneje kot nekdo, ki ni ravnal odgovorno, a bi bil prvi pri zdravljenju verjetno enako obravnavan kot drugi. V primerih, ko se je treba odločiti, kateri od bolnikov z enako prognozo bo imel prvi dostop do ventilatorja, je primerna metoda žreb oz. drugi način naključne izbire. 4. Priporočila glede tega, kdo ima prednost do določenega zdravstvenega resursa, se morajo sproti usklajevati z znanstvenimi dognanji. Ker se je izkazalo, da so simptomi bolezni najhujši pri bolnikih, starejših od 60 let, ki imajo pridružene bolezni, imajo le-ti prednost pri dostopu do cepiv in so do njih upravičeni takoj za zdravstvenimi delavci. Cepiva bolezen namreč preprečujejo, ne pa zdravijo. Nasprotno velja za ventilatorje, do katerih so prednostno upravičeni pacienti z najboljšimi prognozami (to so mlajši pacienti s čim manj pridruženimi boleznimi). 5. Bolniki, ki sodelujejo v kliničnih raziskavah, do določene mere tvegajo in se na ta način žrtvujejo v dobro vseh ostalih. Zato bi morali imeti nekaj prednosti pri dostopu do zdravstvenih resursov. 6. Zadnje priporočilo pravi, da ne sme biti razlik pri dostopu do omejenih zdravstvenih resursov med bolniki, okuženimi s covidom-19 ter ostalimi bolniki. Priporočila so postavljena predvsem zato, da ne bi prihajalo do situacij, ko bi moralo zdravstveno osebje na lastno pest sprejemati odločitve o tem, kdo ima prednost pri zdravljenju, saj bi jim to povzročilo trajna čustvena bremena in travme. Avtor članka poudarja, da v praksi gotovo prihaja do primerov, ko mora osebje kljub opisanim priporočilom sprejemati težke odločitve, ki jih doslej niso bili vajeni. Zato predlaga, da zdravstvene ustanove oblikujejo komisije z izkušenimi člani, ki bodo v takih primerih prevzele odgovornost in tako razbremenile posameznike v prvih »bojnih« vrstah. Webinar in prikazani članek opozarjata na zelo aktualno dilemo glede omejenih zdravstvenih resursov. Tudi v Sloveniji tečejo podobne razprave: ali smo v prvem valu epidemije covida-19 z zdravstvenimi viri ravnali odgovorno, ali nam je situacija ušla izpod nadzora, zakaj so tako visoko ceno plačali domovi za stare ljudi in podobno. Z letom 2021 pa se že odpirajo nove dileme glede omejenih zdravstvenih virov: koga cepiti najprej? Kakšen naj bo vrstni red? Naj bo cepljenje obvezno? Kako odreagirati na teorije zarote ipd.? Ljudje so zmedeni, prestrašeni ter imajo veliko vprašanj, kar se je odrazilo tudi na webi-narju, kjer so poslušalci predavatelja zasuli predvsem z vprašanji o novem cepivu in njegovi varnosti. LITERATURA Emanuel E.J., Persad G., Upshur R., Thome B., Parker M., Glickman A., Zhang C., Boyle C., Smith M., Phillips J.P. (2020). Fair Allocation of Scarce Medical Resources in the Time of Covid-19. V: The New England Journal of Medicine, 382 (21): 2049-2055. Blažka Kolenc 71 Kakovostna starost, let. 24, št. 1, 2021, (72-74) © 2021 Inštitut Antona Trstenjaka STAROSTI PRIJAZNA MESTA IN OBČINE Https://www.greatermanchester-ca.gov.uk/me-dia/3842/keeping-well-this-winter-final-19--nov-20.pdf in https://www.youtube.com/ watch?v=1RCmHqTL0vA MANCHESTER - OHRANIMO DOBRO POČUTJE POZIMI O starosti prijaznem Manchestru in njegovem unikatnem pristopu, s katerim ustvarja dobre razmere za staranje, smo v preteklosti že pisali. Odbor starosti prijaznega Manchestra je v novembru 2020 pripravil priporočila za ohranjanje dobrega počutja (telesnega in duševnega) v zimskem obdobju in s tem opozoril na daljše časovno obdobje, v katerem moramo biti še posebej pozorni na svoje zdravje. Letošnjo zimo je to še toliko bolj pomembno zaradi razširjenega korona virusa. Knjižica Keeping well this winter je pripravljena za starejše ljudi in z zbranimi informacijami dosega tudi tiste, ki ne uporabljajo računalniške tehnologije. V nadaljevanju predstavljamo ključna priporočila iz knjižice. SKRB ZA DUŠEVNO ZDRAVJE (MIND MATTERS) V knjižici je veliko pozornosti namenjeno skrbi za duševno zdravje. Avtorji priporočajo, da v obdobju velikih sprememb ostanemo povezani s svojimi družinami, prijatelji, sosedi in znanci ter jim povemo, kako se počutimo. Pogovori in deljenje izkušenj nas namreč bogati, saj tako vemo, da nismo sami. Telefonske številke si lahko zabeležimo in jih imamo vedno pri roki. Naše sogovornike lahko vprašamo za nasvet ali pomoč pri nakupih in drugih opravilih. Avtorji opozarjajo, da kljub spremenjenim okoliščinam ohranjamo naše vsakdanje aktivnosti in si jih zabeležimo v koledar ali dnevnik. Priporočeno je, da za vsak dan načrtujemo dejavnosti, ki so nam v veselje. Med svoje dejavnosti lahko vnesemo tudi kakšno novo ali pa se naučimo novih veščin. O tem se pogovarjamo s svojimi prijatelji oziroma zabeležimo v dnevnik. V naših mislih in pogovorih se osredotočimo na tisto, kar je v naši moči, da spremenimo. Ne poslušamo in se ne pogovarjamo le o slabih novicah iz medijev; pozorni smo na to, da so novice, ki jih spremljamo, preverljive. Ko teža dogajanja sproži v nas negativna občutja, na to odgovorimo pravočasno. Pogosto lahko pomaga že to, da se umirimo, globoko dihamo in druge dihalne vaje in seveda pogovor. Ni potrebno, da težave rešujemo sami; prav je, da se v težkih situacijah obrnemo na pristojne strokovne službe in organizacije. FINANČNE ZADEVE (MONEY MATTERS) V naslednjem sklopu priporočil avtorji opozarjajo na prevare in goljufije, s katerimi se srečujemo predvsem pri spletnem nakupovanju, storitvah, ki zahtevajo naše osebne podatke in bančne račune ter pri nepričakovanih telefonskih klicih in obiskih. Zavarujemo se tako, da vedno vprašamo za identifikacijsko kartico, račun, uradno pismo itd. Sumljive klice prekinemo, 72 Starosti prijazna mesta in občine vrat neznancem ne odpiramo, le pripremo ali po možnosti uporabimo kukalo. Poleg tega je smiselno, da smo obveščeni o solidarnostnih in drugih finančnih dodatkih, do katerih smo upravičeni in jih lahko koristimo. VEČ GIBANJA (MOVING MORE) Zimski čas in epidemija koronavirusa je za mnoge obdobje, ko se manj gibamo in več časa preživimo doma. V knjižici je izpostavljen pomen redne telesne aktivnosti za ohranjanje moči, stabilnosti in fleksibilnosti, ki so nujne za opravljanje vsakdanjih opravil. Telesna aktivnost tudi izboljšuje našo imunsko odpornost, spanec, tek, prebavo, vzdržuje telesno težo in nas varuje pred padci in nekaterimi boleznimi. Če se ne moremo odpraviti ven na sprehod, lahko izvajamo vaje doma, ob odprtem oknu pa lahko dobro predihamo svoja pljuča. Avtorji opozarjajo, da pred vadbo nujno preverimo našo telesno pripravljenost. Priporočajo, da imamo blizu oprijemalo, vodo in telefon, vadbo pa izvajamo v udobnih oblačilih. Opisi vaj za stabilnost, fleksibilnost in moč sestavljajo precejšen del knjižice. Vaje so opisane po sklopih od ogrevalnih, glavnih in zaključnih vaj, pri vseh pa ima bralec na voljo vaje tako v sedečem kakor tudi v stoječem položaju. PREHRANA (KEEPING NOURISHED) Knjižica nas spomni, da je pravilna prehrana izrednega pomena za ohranjanje zdravja in imunskega sistema. Avtorji predlagajo, da posežemo po raznovrstni prehrani, pazimo na telesno težo in prekomerno uživanje alkohola, pijemo dovolj vode itd. Dobro je tudi, da imamo doma ustrezno zalogo nepokvarljive hrane, ki jo je lahko pripraviti. VARNOST NA DOMU (SAFETY AROUND YOUR HOME) V tem poglavju priporočil je glavna pozornost namenjena padcem. Podrobno je navedeno, kaj lahko storimo, da preprečimo padce - skrbimo za primerno obutev, pospravimo navlako, ob katero bi se lahko spotaknili, nemudoma pobrišemo polite oziroma mokre površine, ob sebi imamo ročno svetilko za primer nočnega vstajanja itd. Za primer padca knjižica ponuja podroben opis, kako se najvarneje poberemo. Knjižica na poljuden način opiše glavna področja, ki skupaj zagotavljajo kvalitetno soočanje z zimskim obdobjem. Poleg opisanih ukrepov ponuja tudi kratek seznam dnevnih ciljev, s katerimi za vsak dan lahko preverimo, ali smo že storili najnujnejše za ohranjanje splošnega dobrega počutja. Na seznamu ciljev so navedeni tudi nasveti za ohranjanje stikov, gibanje, prehrano, zapolnjevanje časa in ohranjanja dobre volje. Poleg knjižice je odbor starosti prijaznega Manchestra pripravil tudi video posnetek, v katerem starejši prebivalci tega mesta opozarjajo, kako pomembno je, da pazimo drug na drugega tudi tako, da se nagovarjamo in zastavljamo vprašanja. Vprašamo o tem, kako se imamo, kako se imajo naši domači, kaj smo danes jedli, ali je naše stanovanje dovolj toplo in dobro ogrevano, smo se danes že naužili svežega zraka, kako se spopadamo z vsem, kar se dogaja okrog nas itd. Avtorji so pripravili gradivo, ki poljudno in preprosto predstavi, kako lahko 73 Starosti prijazna mesta in občine človek celostno poskrbi za svoje zdravje. Napotki in priporočila vključujejo telesne, duševne, sožitno-socialne in razvojne razsežnosti človeka. Knjižica je uporabna skozi vse leto, predvsem pa jeseni in pozimi, ko večkrat zbolimo za prehladi, gripo in smo tudi sicer pogosteje v slabem razpoloženju. Posameznika opolnomoči, da poskrbi za svoje dobro počutje, hkrati pa mu posreduje obstoječe možnosti in vire pomoči, na katere se lahko obrne. Podobno gradivo s skrbnim popisom kontaktnih informacij bi bilo priporočljivo oblikovati tudi v slovenskem prostoru in tako ponuditi informacije na enem mestu in vsem na voljo. Pri pripravi bi bilo smiselno vključiti tudi priporočila za duhovno in eksistencialno razsežnost človeka, ki tu nista bili zastopani, a sta nujni pri skrbi za naše splošno zdravje. _Katja Polc DOBER SOSED JE NAJBOLJŠA ŽLAHTA Zgodilo se je v Senožetih. Nočilo se je že. Iz bližnjega hleva na koncu vasi so se slišali klici. Na pomoč! Pomagajte! Stokanje je slišal bližnji sosed, ki je odhajal krmit živino. Pohitel je v hlev, od koder so prihajali glasovi. Na tleh je ležal skoraj osemdesetletni sovaščan. Sosed je poklical na pomoč še druge. Nesrečnika so z rešilcem odpeljali v bolnišnico, kjer so ga uspešno operirali. Kaj pa zdaj? Možakar nima bližnjih sorodnikov. Vaščani niso odnehali. Ženske so pospravile in počistile hišo, oprale perilo. Sosed mu še vedno krmi živino in kuri peč. Možje so nažagali drva, ženske so jih zvozile in zložile pod streho. Vaški mizar mu je naredil klopco in varen izhod iz hiše. Hrano dobiva iz doma upokojencev. Večkrat ga obiščejo negovalke. Snožečani stopijo skupaj tudi ob bolj veselih dogodkih. Ob novoletnih praznikih okrasijo vas z lučkami in okraski, naredijo velikega snežaka iz senenih bal. Tu odrasli vključijo tudi otroke. Ko še niso bila prepovedana druženja v lokalih, so odšli na skupno kosilo v gostilno Hram. Tam so se obdarovali s skromnimi darili in v miru poklepetali. V delovne akcije in praznovanja vključijo tudi novopriseljene prebivalce in otroke, kar je še posebej pohvalno. Če kdo ne more do zdravnika ali trgovine, poskrbijo tudi za to. Zgledujmo se po njih! Ko si zdrav, ne veš kako pomembna je sosedska pomoč, ko pa zboliš, dojameš, kaj pomeni, če ti sosedje zakurijo, ti prinesejo toplo juho, sveža jajčka, zelenjavo, če te pokličejo po telefonu, potrkajo na okno, te vprašajo, če kaj potrebuješ. Take pozornosti nam starejšim v teh korona časih pomagajo in polepšajo dan. Jaz sem te pozornosti od sosedov doživela in sem neizmerno hvaležna za vse in vsem. Snožečani nimajo nobenih dolgotrajnih sestankov, nobenega plačanega funkcionarja, imajo pa zavest, da je sosedska pomoč najhitrejša. Posnemajmo jih, lažje in lepše nam bo. Mladi se učijo od nas! To izkušnjo nam od prednikov posredujejo tudi slovenski pregovori: Med dobrimi sosedi je dobro živeti in lepo umreti. Sosed soseda potrebuje, pa če je še tako bogat. Dobri sosedje z veseljem dajejo. _Božena Prestor, Šentlambert nad Zagorjem 74 Kakovostna starost, let. 24, št. 1, 2021, (72-74) © 2021 Inštitut Antona Trstenjaka IZ MEDGENERACIJSKIH PROGRAMOV ZADNJI POŽIREK ŠAMPANJCA Pandemija covida-19 je skoraj čez noč prinesla spremembe, ki vplivajo na način dela in življenja v domovih za starejše po Evropi in svetu. Kot lahko spremljamo v medijih in v mnogih raziskavah, te spremembe spodbujajo razmišljanja o tem, kaj smo ob pandemiji izgubili, kaj pridobili in kako naprej. Čeprav so bile diskusije o dolgotrajni oskrbi zelo žive že pred pojavom covida-19, pa je dogajanje v času pandemije vodstva domov za starejše in strokovnjake spomnilo na dolgo znana dejstva o pomanjkanju kadra, njihovi prenizki plačanosti in nevidnosti tako v državnih in upravljavskih sistemih kakor v javnosti in družbi nasploh. Skrb za starejše je skozi vso človeško zgodovino močno zaznamovala socialne odnose na vseh družbenih ravneh - od najmanjše družbene celice družine, preko lokalne skupnosti, do definiranja vloge in mesta starejših v družbi, o čemer so se spraševali misleci v vseh obdobjih človeške evolucije in o čemer beremo v najstarejših literarnih delih. Ob prebiranju gerontolo-ške klasike Cicerovega dialoga Pogovori o starosti ugotavljamo, da se glavni paradoks starosti skozi zgodovino ni bistveno spremenil. Bistveno pa se je spremenilo demografsko razmerje med starimi in mladimi, kar močno vpliva na odnos družbe do starih ljudi in do starosti. Zaradi znanih demografskih gibanj se je v zadnjih dvajsetih letih institucionalno varstvo starejših začelo intenzivno razvijati. Projekcija Evropske komisije kaže, da se bodo javni izdatki za zdravstvene storitve in za storitve dolgotrajne oskrbe tudi v prihodnosti povečevali. Te vrste javni izdatki v Evropski uniji so še leta 1990 znašali 5,8 odstotkov bruto domačega proizvoda, so do leta 2015 zahtevali že 8,7 odstotka bruto domačega proizvoda ter bodo do leta 2060 predvidoma narasli na 12,6 odstotka bruto domačega proizvoda (Mifsud, 2018). V zvezi z dolgotrajno oskrbo Imperl meni, da ima intenzivno naraščanje starejše populacije pomembno povezavo z domovi starejših. Starajoča se družba ima številne učinke, predvsem na razvoj posameznih panog oziroma storitvenih dejavnosti. Domovi za starejše so in bodo ostali del te naraščajoče storitvene dejavnosti, njihov obseg dejavnosti bo primerljiv s sedanjim (Imperl, 2014, str. 3). Po dveh desetletjih dela v institucionalnem varstvu starejših si v luči dejstev postavljam nekatera vprašanja, na katera skušam najti odgovore, da bi bolje razumela svoje vsakodnevne delovne naloge in izzive ožjega in širšega delovnega okolja. Ko se govori o vzrokih za kadrovski primanjkljaj in nezainteresiranost mladih ali oseb, ki se pripravljajo na karierne spremembe za vstop v sistem dolgotrajne oskrbe starejših, se že nekaj let na širšem področju Evropske unije omenja neatrak-tivnost poklicev v dolgotrajni oskrbi starejših. Sama narava poklicev v zdravstveni in socialni oskrbi, ne glede na poklicno kvalifikacijo in funkcijo, zahteva od ljudi, ki se za te poklice odločajo, posebne lastnosti in pripravljenost prilagajanja in odrekanja. Ko se človek na neki točki v 75 IZ MED GENERACIJSKIH PROGRAMOV življenju odloči, da bo svojo poklicno pot namenil pomoči drugim, to pomeni tudi, da je pripravljen sprejeti te izzive. To je na srečo samo ena plat medalje, ki je v javnosti z mnogih vidikov veliko bolj prepoznavna. Druga stran medalje ostane žal vse prevečkrat očem zakrita. In prav ta stran vsebuje tisoče nepozabnih, prekrasnih zgodb, trenutkov, malih napredkov, slovesov, tako zelo različnih, a mnogokrat tako zelo lepih, izpolnjenih, polnih hvaležnosti za vse, kar je bilo vredno življenja. Verjamem, da nihče, ki je kdaj izpolnil zadnjo željo umirajočemu pred slovesom, nikoli ne bo pozabil občutka hvaležnosti v odhajajočih očeh, miru, ki napolni prostor po zadnjem požirku šampanjca, ki si ga je človek zaželel kot svojo zadnjo željo. Nikoli ne pozabiš občutka smisla, ujetega v en sam trenutek, morebiti v nekaj mehurčkov žlahtne penine. Institucionalno varstvo starejših ima temno zgodovino, a kot kaže vendarle veliko svetlejšo prihodnost. Z razvojem novih znanosti, kot je npr. socialna gerontologija, se delo in bivanje v domovih starejših od stroge medicinske doktrine preusmerja k socialnim pristopom. Novejši modeli zdravstvene nege, kot je npr. model Monike Krowinkl, upoštevajo razširjene potrebe starejšega človeka, med katere avtorica vključuje tudi ohranjanje socialne mreže v življenju posameznika in pomoč pri identifikaciji življenjskih izkušenj in iskanju smisla. Z oblikovanjem tržnega pristopa pri upravljanju domov starejših se tudi zaposleni soočajo z novimi izzivi, še posebej takrat, ko je povpraševanja po namestitvenih enotah v domovih za starejše manj, kakor je razpoložljivih mest. Take okoliščine so predvsem za vodstvo lahko zelo zahtevne, saj so razpeti med zagotavljanjem visoke kakovosti storitev, inovativnih pristopov, uporabe novih znanj, varnosti stanovalcev in zaposlenih ter pričakovanji lastnika v smislu optimizacije stroškov in doseganja smelo zastavljenih poslovnih in razvojnih ciljev. Vse to pa za zaposlene pomeni tudi možnost kontinuiranega kariernega in osebnostnega razvoja. Zaradi pomanjkanja zaposlenih v praktično vseh poklicnih skupinah in visokih zahtev po znanju in kompetencah, ki jih morajo izkazovati zaposleni, da bi zagotovili visoke zahteve po varnosti in kakovosti življenja v domovih za starejše, se v znanje zaposlenih na področju institucionalnega varstva vlaga več kot se je kadar koli do sedaj. Velike korporacije za upravljanje domov starejših, ki vstopajo tudi na slovenski trg, v oskrbo starejših prinašajo veliko novosti, nekatere so dobre, druge mogoče nekoliko manj. Dejstvo je, da so tudi takšne korporacije na področju varstva starejših relativno mlade organizacije. Največja evropska korporacija za upravljanje domov starejših, francoski Korian je bil ustanovljen leta 2003. Or-peo, drugo tako največjo organizacijo, je leta 1989 ustanovil francoski zdravnik neuropsihiater dr. Jean - Claude Marian. Sama SeneCura kot hčerinska družba Orpee, ki krepi svoj vpliv tudi na slovenskem trgu, je bila ustanovjena leta 1998. Gledano z vidika razvoja organizacije gre za razmeroma mlade, hitro rastoče organizacije, ki so v središču eksponentne rasti, ki se še formirajo in gradijo na zelo malo specifičnega znanja, obenem pa se soočajo z enim največjih družbenih izzivov sodobne civilizacije. Razen tega 76 IZ MED GENERACIJSKIH PROGRAMOV pa skušajo kontrolirano obvladovati razmerje med humanostjo in močjo kapitala znotraj in zunaj lastnih sistemov. Oskrba starejših v domovih za starejše tako z medicinskega, zdravstveno-nego-valnega in socialnega vidika temelji na relativno mladem in omejenem znanstveno sledljivem znanju. Večina uporabnega in uporabljanega znanja v teh organizacijah še vedno temelji na nestrukturiranih virih znanja, tako veliko odločitev temelji na intuiciji, izkušnjah, poiskusih in napakah ter na tradiciji in avtoriteti. Velikokrat je edini izhod improvizacija. Upravljanje z napakami je večinoma nesledljivo in še vedno žal vse prevečkrat tabu tema; s tem se izgubljajo pomembne informacije, ki so pomembne ne samo zmanjševanje možnosti za ponavljanje istih napak, ampak so tudi pomembna podlage za razvojno znanstveno-raziskovalno delo. Lastnih standardov je na področju varstva starejših v domovih starejših relativno malo, tudi njihova validacija in kakovost ne dosegata vedno nivojev standardov, ki so pisani za bolnišnice ali industrijo. Standardi, ki se uporabljajo v institucionalnem varstvu starejših se velikokrat prenesejo iz bolnišnic. Ker se v domovih starejših vedno pogosteje soočamo z obravnavo težkih bolezenskih telesnih in duševnih stanj, ki jih z medicinskega stališča ni več mogoče ali smiselno obravanavati, je take standarde zelo težko implementirati v specifične delovne procese pri obravnavi starejših oseb, ki so nastanjene v domovih starejših. Žal se taki standardi tudi velikokrat izkažejo za neustrezne pri obravnavi oseb z kompleksnimi, mešanimi oblikami de-menc ali v paliativni oskrbi starejših ljudi z različnimi duševnimi motnjami, kakor tudi pri osebah obolelih z napredujočimi, kompleksnimi oblikami demence. Pri vsem napisanem pa je vendarle potrebno upoštevati tudi dejstvo, da pridobivanje novega znanstveno utemeljenega znanja ter njegova implementacija in kumulacija niso prednostne naloge takih korporacij. Dela in naloge oseb, ki imajo znanja in sposobnosti s področja znanstveno-raziskovalnega dela, so omejena na druga področja in sicer tako, da za samo raziskovanje ostane zelo malo časa; tako bi bila tudi kakovost takih raziskav lahko zelo vprašljiva. Potrebe po novem znanju se najpogosteje zadovoljujejo z naročenimi študijami, ki jih izvajajo za to posebaj usposobljeni partnerji izbrani na razpisanih natečajih. V delovnih procesih oskrbe v domovih starejših je pomembna povezanost s svojci, kar zahteva veliko mero tolerantnosti zaposlenih, empatični odnos in visoko stopnjo organizacijske prilagodljivosti. Projektno delo v domovih starejših, prinaša v življenje stanovalcev, svojcev in zaposlenih prepotrebno svežino. V različnih projektih, ki se izvajajo, imajo zaposleni, ki to želijo, priložnost svoja znanja in talente umestiti v svoj delovni proces. Primer je kolegica iz Venezuele, ki je bila v prostem času učiteljica plesa. Vsak četrtek je imela v dvorani plesno urico s stanovalci; latino ritmi v domu starejših in želja po gibanju, življenju, druženju, želja biti zraven, ko se čarajo nepozabni trenutki, narišejo neminljivo sliko. Ali sodelavec, ki je po poklicu sicer akademski slikar, a je svoj poklicni smisel naposled našel kot negovalec v domu starejših; z njegovo umetniško energijo in neustavljivo željo stanovalcev, da mu sledijo in ustvarjajo, so 77 IZ MED GENERACIJSKIH PROGRAMOV nastale osupljive umetnine, ki ob vsakem pogledu znova opomnijo, da je življenje minljivo - kot sprehod leta skozi letne čase. To in še marsikaj drugega je delo in življenje v domu starejših. Prepričana sem, da lahko le malokatero delovno okolje ljudem, ki želijo delati in deliti svojo energijo s pomoči potrebnimi, ponudi več. Ljudje verjamejo temu, o čemer se govori in piše. Javna podoba domov za starejše je večinoma slaba, starost pa je že sama po sebi zelo stigmatizirano obdobje življenja, kar je pandemija samo še poglobila. Ostane pa upanje in pripravljenost na novo obdobje življenja v domovih starejših z znanjem in zavedanjem, da je vsako življenje vredno življenja in spoštovanja do zadnjega nasmeha, zadnjega požirka šampanjca, do zadnjega diha. LITERATURA Imperl F. (2014). Možne strategije razvoja domov starejših. V: Kakovostna starost 17(4) 3-22. Mifsud G. (2018). Presenting the EC/EPC - AWG expenditure projections on health and care &the joint health care policy analysis for ensuring long-term fiscal sustainability. Paris. OECD Workshop. Dr. Nataša Štandeker 78 Kakovostna starost, let. 24, št. 1, 2021, (72-74) © 2021 Inštitut Antona Trstenjaka GOOD QUALITY OF OLD AGE Good Quality of old age: Journal for Gerontology and Intergenerational Relations, Vol. 24, Num. 1, 2021 INDEX 0. Editorial (Jože Ramovš) 1. Scientific and expert articles 1.1. Tjaša Hudobivnik: Reconciling paid work and informal care 1.2. Matej Koprivnik, Danica Železnik, Tanja Hojs Fabjan: How the body mass index and the use of medical assistive devices affect the quality of life of elderly patients with multiple sclerosis 1.3. Nataša Štandeker: Factors Affecting Work Ability Among Employees in Institutional Care for the Elderly across Austria, Croatia and Slovenia 1.4. Nikolaj Lipič, Vilko Kolbl: Inclusion of elderly in education 1.5. O'Sullivan Liam, Wilkerson David, Deegan Kevin, Timmons Fergus in Bateman Daniel: Balancing dementia family carers' rights to online supports with the rights of people with dementia to absolute privacy 2. Review of gerontological literature 2.1. The impact of the Covid-19 pandemic on the lives of people with Alzheimer's disease (Ajda Svetelšek) 2.2. How to avoid stereotypical communication when talking about ageing and older people? (Alenka Ogrin) 2.3. Green paper on ageing (Alenka Ogrin) 2.4. How did Vienna address the problem of staff sustainability in long-term care? (Alenka Ogrin) 3. Glossary of gerontological terms 3.1. Employed family caregivers (Jože Ramovš) 4. Symposiums, workshops 4.1. Fair Allocation of Scarce Medical Resources in the Time of Covid-19 (Blažka Kolenc) 5. Age-friendly cities and rural communities 5.1. Manchester - Staying safe and sound in winter (Katja Polc) 5.2. Lucky to have good neighbours (Božena Prestor) 6. Reflecting on intergenerational programmes 6.1. The last sip of champagne (dr. Nataša Štandeker) 79 Good Quality of old age The five articles, forming the maj or part of the first issue of the 24th year, reflect the interdisciplinary orientation of our gerontological intergenerational journal. The young sociologist, who studied work-life balance and informal care, presents a review of research and policy papers on this pressing issue. Three co-authors contributed their research findings on the impact of the use of medical devices on the quality of life of older people with multiple sclerosis. The gerontologist, in charge of a care institution, contributed her findings on the factors that affect the working ability of employees in the institutional care for older people. The article on the involvement of older people in lifelong learning considers adult education issues. The article from foreign gerontology literature deals with a dilemma of regulation of the right to privacy of care receivers and the right of caregivers to access care support. Other short presentations of researches and good practices reflect the interdisciplinary orientation of the journal and various aspects of age, ageing and intergenerational coexistence. Our journal is an open forum for the development of the gerontology in Slovenia. Its authors and readers are students, professors and researchers, practitioners and politics, volunteers and other people interested in ageing. When a student of one of the health, social or similar professions, trained to work with older people and for better coexistence between generations writes an article, one cannot limit her/himself to the school knowledge, which could be sufficient for his seminar or doctoral research. The author has to present the findings in a way, understandable also to other professions. The same goes for lecturers and professors. It is not easy to communicate with people on political or administrative positions, working on ageing and intergenerational relations issues. Namely, their language and working methods are often dry and abstract and only when they make an effort and express themselves in an understandable way, they can reach people from all walks of life. Therefore, it is no surprise that we sometimes get the most positive feedback from our readers to articles written by volunteers, among them also teachers, top researchers or other intelligent writers from many professions; they are able to write about their positive personal experiences avidly, with mental clarity. The editor addresses these themes in the editorial of this issue of the journal. Complete journal together with abstracts in English is published on the Anton Trstenjak Institute's website. 80 POSLANSTVO REVIJE Z NAVODILI AVTORJEM Poslanstvo revije Kakovostna starost je zbiranje sodobnega znanja o starosti, staranju in medgeneracij-skem sožitju ter posredovanje teh znanj vsem, ki jih v slovenskem prostoru potrebujejo. Revija je vsebinsko znanstvena in strokovna, jezikovno pa si posebej prizadeva, da so prispevki napisani v lepi in vsem razumljivi slovenščini. Pri tem so nam vzor jezik, znanstveno in strokovno delo Antona Trstenjaka, enega največjih slovenskih duhov v dvajsetem stoletju. Revija je usmerjena v celostno gerontologijo, ki upošteva pri znanstvenem in praktičnem delu za kakovostno staranje in solidarno sožitje naslednja štiri izhodišča. 1. Celostna antropološka podoba človeka v njegovi telesni, duševni, duhovni, sožitno-socialni, razvojni in eksistencialni razsežnosti ob nedeljivi sistemski celoti vseh teh razsežnosti. 2. Celovit človekov razvoj skozi vsa življenjska obdobja od spočetja do smrti, isto dostojanstvo in smiselnost človekove mladosti, srednjih let in starosti ter povezanost vseh treh generacij v solidarnem družbenem sožitju. 3. Interdisciplinarno dopolnjevanje vseh znanstvenih ved in kulturnih panog, katerih znanja in tehnologije prispevajo h kakovostnemu staranju in solidarnemu sožitju; v reviji prevladujejo gerontološki in medge-neracijski prispevki iz psihosocialnega, zdravstvenega, vzgojno-izobraževalnega ter okoljsko-prostorskega področja. 4. Intersektorsko sodelovanje vseh družbenih in političnih resorjev, ki so pomembni za kakovostno staranje in solidarno sožitje; posebna pozornost je posvečena medsebojnemu dopolnjevanju družine, krajevne skupnosti, civilne družbe in države. Posamezni prispevki naj obravnavajo svoje področje tako, da so usklajeni z navedeno jezikovno in antropološko usmeritvijo celostne gerontologije. Revija izhaja štirikrat letno. Vodena je v domačih in mednarodnih znanstvenih bazah. Prvi del revije je namenjen izvirnim in preglednim člankom; ti so recenzirani. Praviloma vsebujejo s presledki od 10.000 do 30.000 znakov. Prispevki v drugem delu revije povzemajo informacije o novih tujih in domačih spoznanjih in izkušnjah na področju starosti, staranja in medgeneracijskega sožitja. Njihova dolžina se razteza od kratke zabeležke z nekaj sto besedami do obširnejših prispevkov o gerontoloških dogodkih ter spoznanjih in izkušnjah iz literature in prakse. Prispevki so objavljeni v slovenščini. Uporabljene vire in literaturo se v člankih praviloma navaja sproti v tekstu v oklepaju na sledeči način: (priimek prvega avtorja, letnica izida: stran) ali pa v opombah pod črto. Uporabljena literatura se navaja na koncu članka po abecedi priimkov prvega avtorja. Primeri za navajanje posameznih zvrsti uporabljene literature: • knjiga: Trstenjak Anton (1989). Skozi prizmo besede. Ljubljana: Slovenska matica; • članek iz revije: Trstenjak Anton (1998). Štirje letni časi življenja. V: Kakovostna starost, letnik 1, št. 1, str. 4-7 (če je več avtorjev, se navajajo vsi, loči jih vejica); • samostojni prispevek iz zbornika ali avtorsko poglavje v knjigi drugega avtorja: Trstenjak Anton, Ramovš Jože (1997). Sciences as a global problem. V: Pejovnik Stane in Komac Miloš (ured.). From the global to the roots: learning - the treasure within. Forum Bled '96, 13 - 15 October, 1996. Ljubljana: Ministry of Science and Technology of the Republic of Slovenia, str. 134-139; • če je avtor organizacija: World Health Organization (2007). Global Age-friendly Cities: A Guide. • spletno besedilo: Trstenjak Anton. Skozi prizmo besede. V: http://www.inst-antonatrstenjaka.si (datum sprejema besedila na spletu). Izvirni in pregledni znanstveni in strokovni članki imajo naslednjo obliko: ime avtorja oziroma avtorjev, naslov članka, povzetek (do 250 besed) v slovenščini in v angleščini, ključne besede (2-5) v slovenščini in v angleščini, avtorjevi biografski podatki (do 100 besed v tretji osebi), kontaktni naslov avtorja ali avtorjev (poslovni in elektronski). Besedilo naj bo smiselno razčlenjeno v uvodni del, osrednji prikaz spoznanj, sklepne misli ter navedbo uporabljene literature. Napisano naj bo v urejevalniku besedila Word s standardno pisavo brez dodatnih slogovnih določil, velikost črk 12 pt z razmakom med vrsticami 1,5. Rokopis se pošlje v elektronski in pisni obliki na naslov revije Inštitut Antona Trstenjaka, Resljeva cesta 11, p.p. 4443, 1001 Ljubljana ali kot priponko v e-pismu na: info@inst-antonatrstenjaka.si. Objave izvirnih in preglednih znanstvenih in strokovnih člankov v reviji praviloma niso honorirane. Kakovostna Good quality starost of old age LET. 24, ST. 1, 2021 VOL. 24, NUM. 1, 2021 ZNANSTVENI ČLANKI SCIENTIFIC ARTICLES Tjaša Hudobivnik Usklajevanje poklicnega življenja in neformalne oskrbe 3 Reconciling paid work and informal care Matej Koprivnik, Danica Železnik, Tanja Hojs Fabjan Pomen indeksa telesne mase in uporabe medicinsko How the body mass index and the use of medical tehničnih pripomočkov za kakovost življenja starejših 20 assistive devices affect the quality of life of elderly bolnikov z multiplo sklerozo patients with multiple sclerosis Nataša Štandeker Dejavniki, ki vplivajo na delovno sposobnost zaposlenih v institucionalnem varstvu starejših v Avstriji, na Hrvaškem in v Sloveniji Factors Affecting Work Ability Among Employees 31 in Institutional Care for the Elderly across Austria, Croatia and Slovenia Nikolaj Lipič, Vilko Kolbl Vključenost starejših ljudi v izobraževanje 42 Inclusion of elderly in education Liam O'Sullivan, David Wilkerson, Kevin Deegan, Fergus Timmons in Daniel Bateman Kako najti ravnovesje med pravicami družinskih oskrbovalcev oseb z demenco do uporabe spletne podpore in pravicami oskrbovancev do zasebnosti? IZ GERONTOLOŠKE LITERATURE GERONTOLOŠKO IN MEDGENERACIJSKO IZRAZJE SIMPOZIJI, DELAVNICE STAROSTI PRIJAZNA MESTA IN OBČINE IZ MEDGENERACIJSKIH PROGRAMOV GOOD QUALITY OF OLD AGE 57 63 69 70 72 75 79 Balancing dementia family carers' rights to online supports with the rights of people with dementia to absolute privacy REVIEW OF GERONTOLOGICAL LITERATURE GLOSSARY OF GERONTOLOGICAL AND INTERGENERATIONAL TERMS SYMPOSIUMS, WORKSHOPS AGE-FRIENDLY CITIES AND RURAL COMMUNITIES REFLECTING ON THE INTERENERATIONAL PROGRAMMES KAKOVOSTNA STAROST RESLJEVA 11, p.p. 4443, 1000 Ljubljana, Slovenija Tel.: + 386 1 433 93 01 http://www.inst-antonatrstenjaka.si