Kakovostna starost REVIJA ZA GERONTOLOGIJO IN MEDGENERACIJSKO SOŽITJE LETNIK 28 (2025), [TEVILKA 2 IN[TITUT ANTONA TRSTENJAKA KAKO VOST NA STA ROST let nik 28, šte vil ka 2, 2025 UVODNIK ZNANSTVENI ČLANKI 3 Mateja Berčan: Potrebe pacientov v paliativni oskrbi na domu z vidika patronažne medicinske sestre 19 Karmen Rupnik in Anamarija Kejžar: Vpliv demence na odnose v družini IZ GERONTOLOŠKE LITERATURE 44 Kaj narediti ko zboli svojec (Tjaša Potočnik) 46 Dolgotrajna oskrba v mestni občini Ljubljana: Izhodišča za implementacijo novega zakona (Ajda Cvelbar) GERONTOLOŠKO IZRAZJE 54 Gerontološko izrazje 54 Prilagojenost stanovanja za starostno pešanje (Jože Ramovš) KONFERENCE IN PROJEKTI 57 Žalovanje in paliativna oskrba (Ajda Cvelbar in Tjaša Potočnik) 61 Tematski posveti ob pripravi nacionalnega programa dolgotrajne oskrbe (npdo) za obdobje 2025-2030 (Ajda Erjavec, Petra Benedičič) 62 Starizem – izziv današnjega dne (Alenka Ogrin) STAROSTI PRIJAZNA MESTA IN OBČINE 66 Model dolgotrajne oskrbe v majhni občini (Ajda Cvelbar, Jože Ramovš, Franc Imperl, Ana Ramovš) GOOD QUALITY OF OLD AGE 79 Good Quality of old age: Journal for Gerontology and Intergenerational Relations, Vol. 28, Num. 2, 2025 Na naslovnici: Cicely Sounders, začetnica in ustanoviteljica sodobnega hospica in paliativne oskrbe Uvodnik Draga bralka, dragi bralec! V drugi številki 28. letnika revije Kakovostna starost je večina prispevkov posvečena oskrbi v skupnosti. V Evropi si sistemi za dolgotrajno oskrbo prizadevajo krepiti oskrbo v skupnosti, to je eno od ključnih usmeritev politik staranja v domačem okolju (ageing in place policies). Tudi Slovenija z nedavno sprejetim Zakonom o dolgotrajni oskrbi krepi oskrbo v skupnosti. Med ključnimi ukrepi so povečanje obsega oskrbe na domu, sofinanciranje e-oskrbe ter uvedba storitev za krepitev in ohranjanje samostojnosti. Te storitve začnejo veljati 1. julija 2025, ko stopi v veljavo tudi obvezni prispevek za dolgotrajno oskrbo. S tem dnem zaživijo v polnosti vstopne točke za dolgotrajno oskrbo v Centrih za socialno delo. Te bodo zagotavljale informiranje, vodenje postopkov, pripravo osebnega načrta oskrbe, podporo pri odločanju ter povezovanje ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, in njihovih svojcev z izvajalci. Za centre za socialno delo je to izjemna priložnost, da se dvignejo iz utapljanja v administrativnih nalogah in se posvetijo celostni, človeku prijazni obravnavi. V nasprotnem primeru se bo tudi pri dolgotrajni oskrbi uresničilo tveganje birokratizacije. Odločilno vprašanje je, ali bo sistem bolj osredotočen na človeka in njegove dejanske potrebe ali na postopke. Za razvoj oskrbe v skupnosti je usodno, če se prezre vloga družine, saj je neformalna domača oskrba temelj vseh sistemov dolgotrajne oskrbe, ne glede na njihovo stopnjo razvitosti. Oskrbi v skupnosti se posvečata raziskovalna članka v tej številki revije. Dr. Mateja Berčan osvetljuje vlogo patronažnih medicinskih sester pri prepoznavanju in zadovoljevanju po- treb pacientov v paliativni oskrbi na domu s posebnim poudarkom na duhovnih potrebah. Te so po njenih rezultatih med najmanj zadovoljenimi. Za to področje priporoča dodatno usposabljanje. Karmen Rupnik in dr. Anamarija Kejžar pa obravnava odnose v družini, kjer ima nekdo od članov diagnozo demence. Osredotočili sta se na potrebe svojcev, ki doma skrbijo zanj. Ugotavljata, da svojci zaradi pomanjkanja informacij in preobremenjenosti ter narave bolezni težko ohranjajo kakovosten odnos s človekom z demenco. Poleg številnih izzivov pa demenca v družini prinaša tudi priložnosti za medgeneracijsko povezanost, učenje empatije in strpnosti; pri tem je zelo pomembna javna razbremenilna pomoč v krajevnem sistemu dolgotrajne oskrbe. O oskrbi v skupnosti govori tudi vrsta prikazov iz literature in poročil iz konferenc ter obsežno poročilo s strokovne ekskurzije v Eichstetten v Nemčiji. V tej majhni občini so se pred dobrim četrt stoletja odločili, da sami razvijejo sistem kakovostne oskrbe v domači skupnosti za vse starostno onemogle in druge, ki potrebujejo pomoč pri vsakdanjih opravilih. Pri tem so tako dobro uspeli, da so danes v svetovnem merilu vrhunski primer skupnostne oskrbe v majhni občini. Udeleženci ekskurzije so spoznali tudi skupnostno dolgotrajno oskrbo v bližnjem mestu Freiburg im Breisgau. Dobre izkušnje po evropskih državah, ki so že pred več desetletji sprejele svoje zakone o dolgotrajni oskrbi, so bližnjica za njegovo uvajanja pri nas. Ob razvoju zakonodaje, programov in storitev je za kakovostno, vključujočo in vzdržno dolgotrajno oskrbo odločilno, da bo v središču pozornosti človek s svojimi potrebami, zmo- žnosti in dostojanstvom, to je oskrbovanec in njegovi konkretni oskrbovalci. V imenu uredniškega odbora vam želiva prijetno branje Tjaša Potočnik in Ana Ramovš 1 KAKOVOSTNA STAROST GOOD QUALITY OF OLD AGE Revija za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje Izdajatelj in založnik / Publisher Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje Resljeva 11, p. p. 4443, 1001 Ljubljana ISSN 1408 – 869X UDK: 364.65-053.9 Uredniški odbor / Editors Ana Ramovš dr. med. (odgovorna urednica), mag. Tjaša Potočnik (strokovna urednica), Marta Grčar, mag. Alen Sajtl, Alenka Ogrin Uredniški svet / Editorial Advisory Board prof. dr. Herman Berčič (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za šport) prof. dr. Vlado Dimovski (Univerza v Ljubljani, Ekonomska fakulteta) dr. Simona Hvalič Touzery (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede) prof. dr. Zinka Kolarič (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede) prof. dr. Ana Krajnc (Univerza za tretje življenjsko obdobje) prof. dr. Jana Mali (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo) mag. Ksenija Ramovš (Inštitut Antona Trstenjaka) prof. dr. Jože Ramovš (Inštitut Antona Trstenjaka) dr. Božidar Voljč (zdravnik in bivši minister za zdravje) Mednarodni uredniški svet / International Advisory Board prof. dr. Mladen Davidović (Center for geriatrics, KBC Zvezdara, Beograd, Srbija) prof. dr. David Guttmann (Faculty of Welfare and Health Studies, School of Social Work, University of Haifa, Izrael) dr. Andreas Hoff (Oxford Institute of Ageing, VB) dr. Iva Holmerová (Centre of Gerontology, Češka) prof. dr. Ellen L. Idler (Institute for Health, Health Care Policy and Aging Research, Rutgers University, ZDA) dr. Giovanni Lamura (National Research Centre on Ageing – INRCA, Italija) Povzetki člankov so vključeni v naslednjih podatkovnih bazah: Sociological Abstracts, Social Services Abstracts, Cobiss, EBSCO, ProQuest. Oblikovanje in priprava za tisk: Salve d.o.o. Ljubljana, Rakovniška 6 Tisk: Itagraf d.o.o. Ljubljana Cena: letnik 44 €, posamezna številka 14 €, prostovoljci 24 € Spletna stran: http://www.inst-antonatrstenjaka.si/tisk-kakovostna-starost-arhiv.asp E-pošta: info@inst-antonatrstenjaka.si Revijo Kakovostna starost v letu 2025 in 2026 sofinancira ARRS na temelju javnega razpisa za sofinanciranje in izdajanje domačih znanstvenih periodičnih publikacij v letih 2025 in 2026. Kako vMosat nteaja s tBae rročsatn, ,l ePt.o t2r8e,b šet p. a2c, i2e0n2to5v, (v3 p-a1l8ia)t ivni oskrbi na domu z vidika© p a2t0ro2n5a Ižnnšeti tmuet dAicnintosnkea sTerstsrtenjaka Mateja Berčan Potrebe pacientov v paliativni oskrbi na domu z vidika patronažne medicinske sestre POVZETEK Medicinska sestra v patronažnem varstvu izvaja zdravstveno nego na domu in v lokalni skupnosti pri ljudeh z različnimi, večplastnimi in za- pletenimi potrebami. Večplastnost potreb še posebej izstopa pri pacientih in njihovih svojcih v procesu paliativne oskrbe. Namen prispevka je na podlagi raziskave med medicinskimi sestrami v patronažnem varstvu predstaviti pomen, prepoznavo in zadovoljitev potreb v paliativnem pro- cesu v domačem okolju, s poudarkom na zadovoljitvi duhovnih potreb pacientov. Raziskava temelji na podlagi kvantitativne metodologije; pričujoči čla- nek je delna objava rezultatov. Metoda zbiranja podatkov v naši raziskavi je anketa, ki je vključevala 181 oseb, zaposlenih v patronažnem varstvu. Z analizo podatkov smo ugotovili, da so v procesu paliativne oskrbe v domačem okolju z vidika medicinskih sester v patronažnem varstvu pri pacientih najbolj zadovoljene fizične (AS=4,1), sledijo socialne (AS=3,7) in psihične potrebe (AS=3,3), najmanj pa so zadovoljene duhovne potrebe (AS=3,2). Rezultati raziskave utemeljujejo pomen duhovne oskrbe v sklopu holistične obravnave pacientov v paliativni oskrbi na domu. Največjo vrzel v znanju medicinskih sester v patronažnem varstvu predstavlja področje duhovne obravnave pacientov v procesu paliativne oskrbe. Potrebna je vključitev vsebin duhovne oskrbe v redne izobraževalne programe kot del obveznih učnih vsebin pri vseh, ki se pri svojem delu srečujejo z neozdra- vljivo bolnimi in umirajočimi. Ključne besede: duhovna oskrba, kvaliteta življenja, patronažna zdra- vstvena nega, paliativni pristop AVTORICA Doc. dr. Mateja Berčan je nosilka dejavnosti patronaže in zdravstvene nege na domu. Zaključila je specializacijo iz gerontološke zdravstvene nege na Fakulteti za zdravstvene vede Univerze Maribor, doktorirala na AMEU-ECM 3 Znanstveni članki iz socialne gerontologije. Poleg patronažne zdravstvene dejavnosti na terenu je dejavna tudi na raziskovalnem in pedagoškem področju. ABSTRACT Needs in palliative care at home – a home care nurse‘s perspective Home care nurse provides healthcare at home and in the local commu- nity to people with diverse, multifaceted and complex needs. The multifa- ceted nature of needs is particularly evident in patients and their relatives in the palliative care process. The purpose of this paper is to present the importance, recognition and satisfaction of needs in the palliative process in the home environment, based on a survey among home care nurses, with an emphasis on meeting the spiritual needs of patients. The research is based on a quantitative methodology; this article is a partial presentation of the results. The data collection method in our study is a survey that included 181 people employed in home care. By analyzing the data, we found that in the process of palliative care in the home enviro- nment, from the perspective of home care nurses, physical needs are most satisfied in patients (AS=4.1), followed by social (AS=3.7) and psycholo- gical needs (AS=3.3), and spiritual needs are least satisfied (AS=3.2). The results of the study substantiate the importance of spiritual care as part of the holistic treatment of patients in palliative care at home. The largest gap in the knowledge of nurses in home care is the area of spiritual treatment of patients in the process of palliative care. Therefore, it is necessary to in- clude the content of spiritual care in regular educational programs as part of the mandatory learning content for all those who work with terminally ill and dying patients in their work. Keywords: spiritual care, quality of life, community nursing, palliative approach AUTHOR Associate Professor Mateja Berčan is responsible for community and home nursing. She completed her specialisation in gerontological nursing at the Faculty of Health Sciences, University of Maribor, and her PhD in social gerontology at AMEU-ECM. In addition to her field-based activities, she is also active in the field of research and teaching. 4 Mateja Berčan, Potrebe pacientov v paliativni oskrbi na domu z vidika patronažne medicinske sestre 1 UVOD Vse več pozornosti družbe je v današnjem času namenjeno odnosu do umiranja in razvijanju paliativne oskrbe v domačem okolju. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) v svoji definiciji navaja, da paliativna oskrba izboljšuje kakovost življenja pacientov in njihovih bližnjih, ki se soočajo z napredovalo, neozdravljivo boleznijo. Paliativna oskrba je aktivna celostna oskrba posameznikov vseh starosti, katerih trpljenje je posledica resnega bolezenskega stanja, še zlasti ob koncu življenja (WHO, 2020). Temelji na osnovi ocene stanja pacienta s katerokoli neozdravljivo boleznijo, na osnovi ocene izida bolezni ter specifičnih potreb pacienta in njegovih bližnjih. To pomeni, da paliativne oskrbe ne definiramo z dia- gnozo bolezni, starostjo pacienta, njegovim socialnim statusom ali njegovo veroizpovedjo. Cilja oskrbe ob koncu življenja sta dva: pacientu omogočiti najboljšo možno kvaliteto življenja in nuditi podporo družini med boleznijo in v obdobju žalovanja (Lončarevič in Romih, 2016). Mednarodno združenje hospic in paliativne oskrbe (IAHPC) je leta 2018 oblikoval širši koncept definicije paliativne oskrbe, ki se iz koncepta paliativne oskrbe usmerjene v bolezen, spreminja v paliativno oskrbo, usmerjeno v človeka. Izpostavlja holistično oskrbo glede na pacientove potrebe in potrebe njegovih bližnjih. V Sloveniji je razvoj paliativne oskrbe opredeljen v Državnem programu paliativne oskrbe Slovenije, ki je bil sprejet leta 2010 (Ministrstva za zdravje RS, 2010). Zapisano je, da izvajanje paliativne oskrbe na pacientovem domu v Sloveniji, po usmeritvah regulative, sloni na paliativnem timu, ki vključuje izvajalce zdravljenja, zdravstvene nege in oskrbe, zdravstvene sodelavce in druge strokovnjake, nepoklicne usposobljene izvajalce – prostovoljce in pacientove bližnje (Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije, 2010). V letih med 2010 in 2020 je bil imenovan državni koordinator paliativne oskrbe, delovna skupina za spremljanje in izvajanje državnega programa razvoja paliativne oskrbe je pripravila Akcijski načrt za obdobje 2017-2020. V Splošni bolnišnici Jesenice je bil ustanovljen Center za interdisciplinarno zdravljenje bolečine in paliativno oskrbo. V sklopu centra je bila ustano- vljena mobilna enota, katere namen je bil predvsem podpora osebnim 5 Znanstveni članki zdravnikom, medicinskim sestram v patronažnem varstvu, pacientom in njihovim bližnjim v domačem okolju (Zupančič, 2021, Lopuh in drugi, 2021). Na območju posameznih območnih enot Zavoda za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) so se v letu 2021 vzpostavili mobilni paliativni timi v okviru Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, Univerzitetnega kliničnega centra Maribor, na Onkološkem inštitutu Ljubljana, v Splošni bolnišnici Novo mesto in Splošni bolnišnici Murska Sobota (ZZZS, 2021). Namen vzpostavitve bolnišničnih mobilnih paliativnih timov po območ- nih enotah je lajšanje težje obvladljivih simptomov napredovale bolezni in tudi izvedba invazivnih posegov pri pacientih v domačem okolju. Sodobne smernice razvoja paliativne oskrbe temeljijo na interdisciplinarnem in mul- tidisciplinarnem sodelovanju, integriranem pristopu ter skupnostni skrbi v procesu paliativne oskrbe in tudi ob koncu življenja (Zupančič, 2021). Pacient ne potrebuje zgolj zdravstvene in negovalne obravnave, temveč tudi psihološko, socialno ter duhovno podporo, zato je za uresničevanje celostnega paliativnega pristopa ključna timska organizacija dela, ki zah- teva multidisciplinarno vključevanje različnih strokovnjakov, ki sledijo potrebam pacientov (Kolar in drugi, 2019). Razumevanje in pomen paliativne oskrbe tako med pacienti kot tudi med strokovnjaki je še vedno dokaj slabo. Ob besedi paliativna oskrba mnogi najprej pomislijo na smrt. Zaradi spremenjenih vrednot družbe se ljudje sramujejo priznati, da so bolni in še manj, da umirajo. Smrt je postala pogovorno prepovedana tema. Zaradi sramu umirajočega in njegovih soro- dnikov preprosto ne najdemo pravih besed. Zato se tudi raje umikamo pred ljudmi, ki umirajo. Nimamo besed, ki bi jih izrekli osebi, ki »ne potrebuje jezika preživetja« (Bauman, 1992, 129-130). Po Baumanovem mnenju ljudje ne umirajo tako sami, kot umirajo v tišini (Rajšter, 2008,15). »V preteklosti so bili sorodniki in prijatelji tisti, ki so obvestili bližnjega, da umira, če se že sam ni tega zavedal (ibid). Danes pa sorodniki prepovedujejo govoriti pacientu o resnosti bolezni ali celo bližajoči smrti. Hočejo prihraniti šok in skriti resnost položaja« (Ariès, 1989). S tem dejstvom se srečujejo kot s problemom tudi strokovni delavci, ki delajo z umirajočimi. Idiličen se zdi pogled nazaj, ko so že otroci imeli priložnost spremljati umirajočega ob bolniški postelji, ko so bili navzoči pri njegovi smrti. Ko so čutili, da je smrt del življenja, pomembna ločnica. Danes ljudje nimajo stika 6 Mateja Berčan, Potrebe pacientov v paliativni oskrbi na domu z vidika patronažne medicinske sestre s smrtjo do poznih let življenja, zato jih je strah in bežijo pred umirajočimi. Ne zavedajo se, da medicina pri napredujoči, neozdravljivi bolezni ostane brez moči. Koffman (2013, 13) ugotavlja, da je prelaganje skrbi z družine v roke izkušenih profesionalcev eden očitnejših simptomov, ki kažejo na tabuizacijo smrti in le še povečujejo strah pred njo. V slovenskem okolju sta umiranje in smrt še vedno tabu (Intihar, 2019). Pionirsko delo je na tem področju v Sloveniji zastavil Hospic leta 1995 kot nevladna organizacija, ki ponuja zdravstveno nego in psihosocialno podporo pacientom na domu, obiske prostovoljcev in izobraževanje za zdravstvene delavce ter javnost (Slovensko društvo Hospic). Dunn in drugi (2005, 98) ugotavljajo, da je v akutni zdravstveni oskrbi pozornost usmer- jena na zdravljenje bolezni, smrt se obravnava kot neuspeh, medtem ko je v hospicu skrb za umirajoče temelj dnevne obravnave. Razvijanju paliativne oskrbe v domačem okolju posveča sodobna znanost vse večji poudarek. Ne le zato, ker pacient lahko ostane doma in ker aktivno vlogo pomoči prevzamejo svojci, pač pa predvsem zato, ker se čustvena vez ob smrti trga spontano. Čas obravnave pacienta in aktivnega vključevanja svojcev v oskrbo, bližnjim in pacientu omogoči pripravo na zadnje slovo in prepreči občutek nemoči. Zato je glavna usmeritev izvajanja paliativne oskrbe omogočiti posamezniku umirati in umreti v domačem okolju, med svojimi najbližjimi. Njen namen je izboljšati kakovost življenja pacienta in njegovih bližnjih s preventivo in lajšanjem spremljajočih simptomov tako, da jih zgodaj prepoznamo, ocenimo in obravnavamo. Lajšanje spremljajočih simptomov ni omejeno le na telesne simptome, temveč zajema tudi psihosocialne in duhovne stiske in težave. Ključ do kakovostne paliativne oskrbe je v kontinuirani in celostni obravnavi, ter v prepoznavanju in nenehnem prilagajanju pali- ativnega pristopa potrebam pacienta in njegovih svojcev (Ebert Moltara, 2016; Papuga, 2016). 2 PATRONAŽNO ZDRAVSTVENO VARSTVO IN PALIATIVNA OSKRBA Kakovostno organizirano primarno zdravstveno varstvo v Sloveniji, kamor spada tudi patronažno varstvo, zagotavlja hiter in enostaven dostop 7 Znanstveni članki do najširšega možnega nabora storitev in omogoča celovito in kontinu- irano obravnavo pacienta čim bližje domu (Resolucija o nacionalnem planu zdravstvenega varstva 2016–2025, 2016). Diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu kot samostojne nosilke dejavnosti opravijo pomemben del preventivne dejavnosti, zdravljenja na domu in paliativne oskrbe. V patronažnem varstvu v Sloveniji so v skladu z veljavnimi kadrovskimi normativi zaposlene diplomirane medicinske sestre in tehniki zdravstvene nege. Za patronažno varstvo je temeljni terenski koncept dela. Delo medi- cinske sestre v patronažnem varstvu, ki izvaja zdravstveno nego na domu in v lokalni skupnosti, je usmerjeno v obravnavo terenskega območja kot celote in je kot nosilec izvajanja zdravstvene nege odgovorna za njeno izvajanje. Medicinska sestra, ki izvaja zdravstveno nego na domu in v lokalni skupnosti, je pri načrtovanju in izvajanju le-te, tako pri posameznikih kot pri njihovih družinah večinoma sama, kar pomeni, da mora biti njeno stro- kovno znanje na izjemno visokem nivoju, da je izvajanje zdravstvene nege in oskrbe kakovostno in varno. To je specifičnost obravnave na domu in v lokalni skupnosti, v primerjavi z obravnavo v bolnišnicah ali drugih institu- cijah, kjer za posameznika sočasno skrbi več različnih članov zdravstvenega ali negovalnega tima, ki lahko svoja znanja med seboj dopolnjujejo. Patronažne medicinske sestre se pri svojem delu ne morejo izogniti smrti in umiranju bolnika, kar pomeni, da je zdravstvena nega in oskrba umira- jočega ter hkrati vez z njegovimi svojci ena najtežjih poklicnih izkušenj, ki jih ima na svojem področju delovanja (Brumec, 2002), zato je poznavanje paliativne oskrbe in razumevanje procesa umiranja ter žalovanja osnova za vsako medicinsko sestro v patronažnem varstvu. Diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu so v mreži izvajal- cev Državnega programa paliativne oskrbe navedene kot članice osnovnega in tudi specialističnega paliativnega tima na primarni ravni (MZ, 2010). Paliativni tim na primarni ravni zdravstvenega varstva je izvajalec osnov- ne paliativne oskrbe in koordinator vseh drugih dejavnosti, ki jih pacient v paliativni oskrbi potrebuje. Vodja osnovnega paliativnega tima je zdravnik družinske medicine, ki skrbi za pravočasno in učinkovito obravnavo vseh simptomov, svojce pa seznanja s spremembami v razvoju bolezni. (Červek, 8 Mateja Berčan, Potrebe pacientov v paliativni oskrbi na domu z vidika patronažne medicinske sestre 2010). V domačem okolju sodeluje s patronažno medicinsko sestro, s katero je ves čas obravnave paliativnega bolnika strokovno povezan. Paliativni pacient naj bi bil seznanjen z napredovalo boleznijo, njegov lečeči zdravnik v bolnišnici obvesti izbranega osebnega zdravnika v Zdra- vstvenem domu o predvidenem odpustu. Koordinator paliativne oskrbe v bolnišnici obvesti patronažno službo. Patronažna medicinska sestra kon- taktira pacientovega izbranega zdravnika in njegove svojce zaradi potrebe po organizaciji službe pomoči na domu in preskrbe s pripomočki za nego pacienta ter intervencijami zdravstvene nege. Prvi obisk pacienta in nje- govih svojcev sledi dan po odpustu pacienta iz bolnišnice. V pogovoru s pacientom in njegovimi svojci patronažna medicinska sestra oceni, kakšne so začetne potrebe pacienta in njegove družine ter o ugotovitvah obvesti osebnega zdravnika, socialno službo in vodjo službe pomoči na domu. Posvet s pacientom in njegovimi svojci nudi pomembno prednost: pa- cient je namreč v svojem naravnem okolju, kjer ga spoznavamo v njegovi socialni sredini, med čistočo in nesnago, obiljem in revščino, v njegovem bivalnem okolju, ki odkriva njegov miselni svet in toplino doma. Srečamo ga v družini, s katero je pacient čustveno povezan, ki mu daje oporo ali pa ga prepušča samemu sebi (Poplas Susič, 2011, 11). Pripravi se načrt paliativne oskrbe, ki postavlja v ospredje želje in potrebe pacienta in njegove družine. 3 POTREBE PACIENTA V PROCESU PALIATIVNE OSKRBE Za učinkovito načrtovanje paliativne oskrbe je potrebno poznavanje po- treb pacienta in njegovih vrednot, družinskih razmer in zlasti sposobnosti za holistično oskrbo pacienta. Načrtovanje paliativne oskrbe vse udeležence sooči z resnico slabšanja bolezni in bližajoče se smrti, kar predstavlja stres za pacienta in družino. Napredovanje kronične neozdravljive bolezni vodi do spremembe delovanja in podobe telesa, posledica je prizadeto samospoštovanje, ki vodi v depresijo in socialno izolacijo, kar je v skladu tudi z ugotovitvami raziskave, ki jo je predstavil Chocinov (2006, 84). Le-ta ugotavlja, da se pri pacientih v paliativni oskrbi poveča prevalenca psihiatričnih motenj. Motnje anksioznosti se kažejo pri 15-28 odstotkih pacientov, depresivnih naj bi bilo 25 odstotkov pacientov, po nekaterih raziskavah pa tudi do 77 9 Znanstveni članki odstotkov pacientov, pri čemer simptomatika narašča z napredovanjem bolezni, upadom splošnega telesnega delovanja in bolečino (Breitbart in drugi, 1998, 437). Zato je potrebno, da vpleteni v skrb umirajočega pacienta kar najbolj poznajo njegove potrebe. Zadovoljene potrebe na vseh ravneh vodijo do netravmatične smrti, tako za pacienta in njegove svojce, kakor tudi za strokovne delavce (Mlinšek, 2012, 109). Temeljna predpostavka Maslowe hierarhije potreb je, da so člo- vekove potrebe hierarhične, kar pomeni, da neizpolnjene potrebe na nižji ravni vplivajo na posameznikovo razmišljanje, ukrepanje in počutje, dokler niso zadovoljene (Maslow, 1943, 379). Teorija motivacije in hierarhija po- treb se v veliki meri uporabljata v poslovnih in družbenih vedah, redko pa sta obravnavani v literaturi paliativne oskrbe. Upoštevanje Maslowe teorije hierarhije potreb omogoča kompleksnejšo skrb za umirajočega (Zalenski in Raspa, 2006, 1121-1122). Zadovoljitev pacientovih fizičnih, duševnih, socialnih in duhovnih po- treb predstavlja merilo za kvaliteto življenja v procesu paliativne oskrbe (Ferrell in drugi, 1991, 10). Parametri kvalitete življenja vplivajo na načrtova- nje, izvajanje in evalvacijo zdravja in oskrbe (Renwick in drugi, 1996, 386). Kvaliteto storitev terminalne oskrbe lahko z vidika pacienta raziskujemo med procesom umiranja, po smrti pa preko njegovih svojcev (Peršolja in drugi, 2012, 218). Kvaliteta življenja se nanaša na aktivnosti in izkušnje v času življenja z neozdravljivo boleznijo in v času umiranja, kvaliteta umiranja pa na neposredne izkušnje s pripravo na smrt, spoprijemanje s smrtjo in soočenje z njo (Patrick in drugi, 2001, 718). Študije, ki ugotavljajo prednosti paliativne oskrbe, vedno prikažejo koristi v smislu kvalitete življenja, zadovoljstva z oskrbo ter s podaljšanjem življenjske dobe in stroškovno učinkovitostjo. V sistematičnem pregledu študij v letu 2008 so rezultati pokazali pomembno vlogo paliativne oskrbe v štirih od trinajstih študij, ki so ocenjevale kvaliteto življenja pacientov z napredovalo, neozdravljivo boleznijo (Zimmermann in drugi, 2008, 1698). Vključitev paliativne oskrbe v obravnavo pacienta z napredujočo kronično neozdravljivo boleznijo izboljša kvaliteto njegovega življenja. Usmerjena je na celostno vodenje pacienta v času njegove bolezni. Poleg lajšanja telesnih simptomov bolezni paliativna oskrba upošteva tudi pacientovo duševno in duhovno doživljanje. Ellershaw in Gilhooley (2007, 54) zagovarjata, da 10 Mateja Berčan, Potrebe pacientov v paliativni oskrbi na domu z vidika patronažne medicinske sestre njune izkušnje in tudi izkušnje drugih zdravstvenih delavcev, ki delajo na področju paliativne oskrbe, prispevajo, da pacienti, ki čutijo, da njihovo življenje nima vrednosti, z dobrim obvladovanjem simptomov, psihofizično podporo in duhovno oskrbo s pomočjo družine pogosto ponovno najdejo smisel in vrednote v svojem življenju. 4 DUHOVNE POTREBE PACIENTOV V PALIATIVNI OSKRBI Definicija SZO o paliativni oskrbi zajema tudi zadovoljevanje duhovnih potreb pacientov, njihovih družin in negovalcev v vseh njihovih okoljih. Referenčna skupina v organizaciji Evropskega združenja za paliativno oskrbo (EAPC) je sprejela naslednjo definicijo duhovnosti (EAPC 2020): »Duhovnost je dinamična razsežnost človeškega življenja, ki se nanaša na način, kako posameznik in skupnost doživljajo, izražajo in/ali iščejo smisel, namen in preseganje ter način, kako se povežejo s trenutkom, s seboj, z drugimi, z naravo, do pomembnega in/ali svetega.« Področje duhovnosti vključuje temeljna bivanjska vprašanja, življenjska načela, vrednote in prepričanja ter odnos do Boga ali višje sile (Berman in Sny- der, 2012). Skrb za duhovne potrebe pacienta postaja vedno bolj pomemben del holistične obravnave (Harkreader in Hogan, 2004), še posebej je pomembna skrb za duhovne potrebe pri pacientih v paliativni oskrbi (van Dierendonck in Mohan, 2006). Štrancar (2014) in Puchalski (2012) ugotavljata, da je duhovna oskrba bistveno področje kakovostne paliativne oskrbe. Avtorici potrjujeta, da zadovoljitev duhovnih potreb zagotavlja kakovostnejšo in učinkovitejšo obravnavo pacientov v paliativni oskrbi. Duhovna pomoč, duhovno spre- mljanje je skupaj s fizično, psihološko in moralno pomočjo pri paliativni oskrbi nepogrešljiva sestavina (Papež, 2021). Stroka zdravstvene nege v svojem Kodeksu etike in v standardih dela izpostavlja duhovne potrebe pacientov in poudarja duhovno oskrbo kot enega izmed pogojev holistične zdravstvene nege. Večina raziskav o du- hovni oskrbi in kakovostni zadovoljitvi duhovnih potreb pacientov je iz področja paliativne oskrbe (Edvards in drugi, 2010; Puchalski in drugi, 2009). 11 Znanstveni članki Če medicinska sestra v patronažnem varstvu zagotavlja holistično obravnavo pacienta v paliativni oskrbi, ki vključuje tudi zadovoljitev pacientovih duhovnih potreb, mora znati oceniti pacientovo duhovno stanje ter prepoznati njegove duhovne potrebe, ter glede na ugotovitve tudi ustrezno ukrepati. Osnovni namen ocene duhovnih potreb je opredeliti specifične duhovne potrebe in oblikovati načrt zdravstvene nege pacienta (Caldeira in drugi, 2013). V nadaljevanju bomo predstavili del izsledkov raziskave med medi- cinskimi sestrami v patronažnem varstvu. Osrednji raziskovalni problem naslavlja vprašanje, kako so pri človeku v procesu paliativne oskrbe zado- voljene njegove potrebe, s poudarkom na zadovoljitvi duhovnih potreb pacientov v domačem okolju. Cilj raziskave je na temelju literature in lastne prakse izluščiti najpomembnejše potrebe pacientov v paliativni oskrbi z vidika patronažnih medicinskih sester. Namen prispevka je predstaviti stališče patronažnih medicinskih sester o prepoznavi in zadovoljitvi potreb, predvsem duhovnih potreb pacientov v paliativni oskrbi v patronažnem varstvu. 5 METODOLOGIJA RAZISKAVE V raziskavi smo uporabili kvantitativno metodologijo, metodo deskrip- cije in kompilacije. Pričujoči članek je delna objava rezultatov. 5.1 OPIS INSTRUMENTA Kot instrument smo uporabili lasten merski instrument, anketni vprašalnik, ki je vseboval lestvico intervalnega tipa, ter nominalno in ordinalno lestvico. Delno strukturiran anketni vprašalnik je vseboval 20 vprašanj. Vprašanja so bila oblikovana na podlagi študija literature in la- stnih izkušenj pri delu s pacienti v procesu paliativne oskrbe. Sestavljen je iz vprašanj zaprtega in odprtega tipa. K vprašanjem zaprtega tipa spa- da tudi 6 vsebinsko ločenih sklopov trditev, ki vsebujejo različno število navedb, kjer so anketiranci stopnjo strinjanja z navedenimi trditvami ocenjevali s 5-stopenjsko Likartovo lestvico. Vprašanje o stopnji zadovo- ljitve potreb pacientov v paliativni oskrbi je vsebovalo 4 trditve. Stopnjo strinjanja z navedenimi trditvami so anketiranci prav tako ocenjevali s 12 Mateja Berčan, Potrebe pacientov v paliativni oskrbi na domu z vidika patronažne medicinske sestre 5-stopenjsko Likartovo lestvico, pri čemer je 1 = nezadovoljena potreba, 5 = odlično zadovoljena potreba. 5.2 VZOREC Za enoto raziskovanja – vzorec – smo izbrali 181 oseb, zaposlenih v patronažni dejavnosti. Načrtno smo izbirali patronažne medicinske sestre po njihovem regijskem območju delovanja ter po njihovi organizacijski obliki zaposlitve. Vzorec je raznolik, zajema vsa regijska območja Slovenije ter vse organizacijske oblike delovanja patronažnih medicinskih sester, zaposlenih v javnih zavodih oziroma zaposlenih na osnovi sklenjene kon- cesijske pogodbe. 5.3 OBDELAVA IN ANALIZA PODATKOV Podatke iz raziskave, pridobljene na podlagi anketnega vprašalnika, smo prepisali v računalniško bazo podatkov. Obdelali smo jih s pomočjo statističnega programa SPSS. Pri tem smo uporabili kvantitativne statistične metode – metodo analize, sinteze in generalizacije. Podatke smo prikazali v obliki grafov in tabel s programom MS Excel. V prvi fazi analize smo zbrane trditve analizirali z metodami deskriptivne statistike in jih grafično prikazali v obliki opisnih statistik ali frekvenčnih porazdelitev, s katerimi smo interpretirali vsako posamezno vprašanje iz anketnega vprašalnika. Po ugotavljanju testa zanesljivosti vprašalnika (Cronbachova alfa) je sledila faktorska analiza. Z njo smo želeli ugotoviti, ali so zveze med opazovanimi spremenljivkami lahko pojasnjene z manjšim številom dejavnikov (sinte- tičnih spremenljivk). Te dejavnike smo določili z analizo glavnih komponent. V nadaljevanju smo iskali statistično pomembne povezave (korelacije) s pomočjo Pearso- novega korelacijskega koeficienta rangov. Ob ugotovitvi statistično značilnih povezav smo v nadaljevanju uporabili regresijsko analizo, s katero smo ugotavljali razmerja med neodvisnimi in odvisno spremenljivko. Najprej smo spremenljivkam izračunali srednje vrednosti, aritmetično sredino in standardni odklon. Pri vprašanju o zadovoljitvi pacientovih potreb smo potrebe pacientov v procesu palia- tivne oskrbe razdelili na fizične, socialne, psihične in duhovne. Želeli smo ugotoviti, katere izmed potreb so najbolj in katere najmanj zadovoljene 13 Znanstveni članki pri pacientih v paliativni oskrbi v domačem okolju z vidika medicinskih sester v patronažnem varstvu. 6 REZULTATI V nadaljevanju prikazujemo del rezultatov raziskave, s katero smo predstavili model celostne oskrbe umirajočega človeka v domačem okolju. Prikazujemo rezultate o stopnji zadovoljitve pacientovih potreb v procesu paliativne oskrbe v domačem okolju. Tabela 1: Opisne statistike trditev sklopa »zadovoljitev pacientovih potreb« N Aritmetična sredina Stdandardni odklon Fizične potrebe 180 4,0667 0,77388 Socialne potrebe 180 3,6611 0,82668 Psihične potrebe 180 3,2667 0,97797 Duhovne potrebe 180 3,2222 0,91270 Veljavne vrednosti 180 - - Legenda: N (numerus) – število odgovorov, AS – aritmetična sredina; SO – standardni odklon; Vir: lastni. Pri vprašanju »Ocenite stopnjo zadovoljitve pacientovih potreb v procesu organizacije paliativne oskrbe na pacientovem domu« so anketi- ranci odgovarjali z lestvico od 1 do 5, pri čemer 1 pomeni nezadovoljena potreba, 5 pa odlično zadovoljena potreba. Sodelujoči v anketi so menili, da so fizične potrebe pacientov najbolj zadovoljene, sledile so socialne in psihične potrebe, najmanj pa so po mnenju medicinskih sester v pa- tronažnem varstvu zadovoljene duhovne potrebe v paliativni oskrbi v domačem okolju. 7 RAZPRAVA IN ZAKLJUČEK Zdravstveni sistemi se v vseh družbah soočajo z naraščajočo preva- lenco in umrljivostjo zaradi kroničnih bolezni, starajočo se populacijo in podaljšanjem življenjske dobe pacientov. V večini razvitih držav bo po napovedih 60-70 % pacientov umrlo zaradi kronične bolezni z neugodno oziroma omejeno življenjsko dobo. Gomez-Batiste in drugi (2012, 371) opozarjajo, da se klinični status progresivno slabša, kar povzroča pogoste 14 Mateja Berčan, Potrebe pacientov v paliativni oskrbi na domu z vidika patronažne medicinske sestre krize na področju potreb, ima visok socialni učinek in vodi do velike porabe dragih virov v okviru zdravstvenega varstva. V medicini je odkritih vedno več kroničnih obolenj, prav tako umi- ranje ni več hitro kot je bilo v preteklosti, saj moderna farmakologija in novi tehnološki pristopi zagotavljajo, da se veliko pacientov s kroničnimi obolenji z vedno novimi zazdravljenimi poslabšanji prebija počasi proti koncu svojega življenja (Lunder, 2007, 34). Odvisnost in nezmožnost za samostojno življenje vse do konca pa se povečujeta, četudi različni ljudje bolezenske simptome doživljajo različno – glede na psihološke, socialne in duhovne zaznave posameznika. Paliativna oskrba, kot jo definira Svetovna zdravstvena organizacija (WHO, 2020), naj bi bila del javnega zdravja, ki bi bila dostopna vsem. Ali drugače – dostop do paliativne oskrbe je človekova pravica, določena s konvencijo Združenih narodov. Rosa in drugi (2021) ugotavljajo, da je kakovostna paliativna oskrba odraz vrednostnega sistema posamezne dr- žave. Paliativna oskrba ima po mnenju izvajalcev številne pozitivne učinke, kot so izboljšan nadzor simptomov, izboljšana kontinuiteta in usklajenost oskrbe, kar posledično vodi v zmanjšano obremenitev izvajalcev (Den Herder-van der Eerden in drugi, 2018; Cronin in Finn, 2017). V Sloveniji je Russi-Zagožen (1998, 146) raziskovala osebne in strokovne potrebe zdravstvenih delavcev, ki prihajajo v stik s terminalnimi pacienti. Raziskava je pokazala, da kar 99,8 % vprašanih smrt pacienta prizadene; v 3,9 % redko, 28,8 % včasih, 35,5 % pogosto in 31,6 % vedno. Stisko, ki jo čutijo ob umiranju, udeleženci največkrat premagujejo s pogovorom (53,8 %), sledi razumska predelava (47,1 %), več dela (10,6 %), 10 udeležencev (2,8 %) pa je navedlo, da ne občuti nobene stiske. Udeleženci ocenjujejo, da so pri terminalnem pacientu najbolj zadovoljene fizične potrebe, sledijo socialne, psihične ter duhovne, kar je v skladu tudi z rezultati naše raziskave. Nolan in drugi (2011) ugotavljajo, da je duhovnost dinamična razse- žnost človeka, skozi katero človek doživlja, izraža in išče smisel in namen v življenju. Področje duhovnosti vključuje temeljna bivanjska vprašanja, življenjska načela in prepričanja ter odnos do Boga ali višje sile (Berman in Snyder, 2012). Obravnava duhovnosti v zdravstveni negi podpira iz- ražanje duhovnosti v obsegu navedenih razsežnosti in v skladu s pripra- vljenostjo pacienta (Mihelič Zajec in drugi, 2020). Tako duhovnost kot 15 Znanstveni članki verska prepričanja oblikujejo vse razsežnosti pacientovega življenja, zato je pri obravnavi pacienta v procesu paliativne oskrbe v domačem okolju pomembna prepoznava pacientovih prepričanj in učinkov teh prepričanj na vsakodnevno življenje in morebitno duhovno stisko (Taylor in drugi, 2011). V slovenskem prostoru je bilo na področju duhovnosti in duhovne oskrbe v zdravstveni negi narejenih kar nekaj raziskav (Šolar in Mihelič Zajec, 2007; Štrancar, 2015; Patru, 2017; Montanič Starc in drugi, 2019), kar utemeljuje pomembnost zadovoljitve duhovnih potreb pacientov. Raziskave izpostavljajo zavedanje medicinskih sester o pomenu duhovne obravnave pacientov, vendar zadovoljitev duhovnih potreb pacientov v paliativni oskrbi v domačem okolju v praksi ni zaživela. Tudi nivo znanja o celostni oskrbi, spremembah in potrebah, še posebej o duhovnih potrebah pacienta ter njegovih svojcev v procesu paliativne oskrbe, je med medicinskimi sestrami v patronažnem varstvu nizek. Me- dicinska sestra v patronažnem varstvu mora znati prepoznati duhovne potrebe pacienta, še zlasti ko pacient ne želi govoriti o svoji duhovnosti, ali o njej niti ne razmišlja. Iz navedenega sledi, da so za kvalitetno in učinkovito zadovoljitev potreb ter prepoznavo pacientovih duhovnih stisk potrebna dodatna strokovna znanja in veščine in enakopraven in partnerski odnos s pacientom ter njegovimi bližnjimi. Psihosocialno opolnomočenje ter znanje s področja duhovne oskrbe in novih metod dela v paliativni oskrbi pa je osnova, na kateri sloni pre- poznava potreb za holistično obravnavo, ki vodi v višjo kvaliteto življenja pacientov v procesu paliativne oskrbe, ter višjo kvaliteto dela na področju zdravstvene nege in oskrbe v patronažnem varstvu. LITERATURA Ariès Philippe (1989). Eseji o istoriji smrti na zapadu. Beograd: Rad. Bauman Zygmunt (1992). Mortality, Immortality and Other Life Strategies. Cambridge: Polity Press. Berman Audrey in Snyder Shirlee (2012). Kozier & Erb‘s fundamental of Nursing 9th ed. Upper Saddle River: Pearson Education: 1059-1077. Cronin Julie Ann in Finn Susan (2017). Implementing and Evaluating the COMFORT Communication in Palliative Care Curriculum for Oncology Nurses. Journal of Hospice and Palliative Nursing 146-140:(2)19. Den Herder-van der Eerden Marlieke, Ewert Benjamin, Hodiamont Farina, Hesse Michaela, Hasselar Jeroen in Lukas Radbruch (2017). Towards accessible integrated palliative care. Journal of Integrated Care, 25(3):222-232. Dostopno na: https://www.emerald.com/insight/content/doi/10.1108/JICA-03- 2017-0006/full/pdf Dunn Karen, Otten Cecilia in Stephens Elizabeth (2005). Nursing Experiences and the Care of Dying Patients. Onkology Nursing Forum, 32(1): 97-104. 16 Mateja Berčan, Potrebe pacientov v paliativni oskrbi na domu z vidika patronažne medicinske sestre Ebert Moltara M. (2016). Obravnava paliativnega bolnika na Onkološkem inštitutu Ljubljana. In: A. Presker Planko, ed. Celostna paliativna oskrba: primeri dobre prakse in možnosti razvoja. Celje, 14. april, 2016. Celje: Visoka zdravstvena šola, pp. 49–54. Gómez-Batiste Xavier, Martinez-Munoz Marisa, Blay Charles, Espinosa Jose, Contel Joan in Ledesma Albert (2012). Identifying needs and improving palliative care of chronically ill patients: a community oriented, population-based, public health approach. Palliative Care, 6: 371-378. Intihar Anja (2019). Smrt nam predstavlja zadrego. Za slovo od umrlega in čustva je vedno manj prostora. Delo. Dostopno na: https://www.delo.si/novice/slovenija/smrt-nam-predstavlja-zadrego-za- slovo-od-umrlega-in-custva-je-vedno-manj-prostora/ Koffman Jonathan (2013). Barriers to dying at home. Izzivi sedanjosti za trdnejšo prihodnost – prepletimo znanje. Posvet o paliativni oskrbi z mednarodno udeležbo. Brdo pri Kranju, 26. in 27. september 2013: Slovensko združenje paliativne medicine. Kolar Razlag Tina, Filej Bojana in Boris Miha Kaučič (2019). Razvoj mobilnih palaitivnih timov za obvladovanje potreb po paliativni oskrbi v domačem okolju – pregled literature. Dostopno na: https:// www.researchgate.net/publication/333371913_RAZVOJ_MOBILNIH_PALIATIVNIH_TIMOV_ ZA_OBVLADOVANJE_POTREB_PO_PALIATIVNI_OSKRBI_V_DOMACEM_OKOLJU_-_ PREGLED_LITERATURE Lončarevič Alenka in Romih Lea (2016). Paliativna oskrba na primarni ravni – Zdravstveni dom Celje. In: A. Presker Planko, ed. Celostna paliativna oskrba: primeri dobre prakse in možnosti razvoja. Celje, 14. april, 2016. Celje: Visoka zdravstvena šola v Celju, pp. 49–54. Lopuh Mateja, Možina Marko, Mavrar Barbara, Riđić Anita, Habjan Anže in Vratinčič Milena (2021). Izkušnje mobilne paliativne enote Splošna Bolnišnica Jesenice v času epidemije virusa SARS-CoV-2. ISIS, 30(2), pp. 43–45. Lunder Urška (2007). Paliativna oskrba – kako opuščamo staro in sprejemamo novo. Smrt in umiranje. Časopis za kritiko znanosti, domišljijo in novo antropologijo, 227: 34-42. Mednarodno združenje hospic in paliativne oskrbe – IAHPC (2018). Consensus-Based Definition of Palliative Care. Dostopno na: https://hospicecare.com/what-we-do/projects/consensus-based- definition-of-palliative-care/ Mihelič Zajec Andreja, Karnjuš Igor, Babnik Katarina, Klun Branko in Štrancar Klelija (2020). Splošna priporočila za duhovno oskrbo v zdravstveni negi. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije (2010). Državni program paliativne oskrbe. Ljubljana, marec 2010. Dostopno na: https://www.gov.si/assets/Ministrstva/MZ/DOKUMENTI/pomembni- dokumenti/47cbef2cb3/Drzavni-program-paliativne-oskrbe.pdf Montanič Starc Tanja, Karnjuš Igor in Babnik Katarina (2019). Attitudes towards spirituality and spiritual care among nursing employees in hospital. Obzornik zdravstvene nege, 53(1):31-48. Nolan Steve, Saltmarsh Philip in Leget Carlo (2011). Spiritual care in palliative care: Working towards an EAPC Task Force. Journal of Palliative Care, 18(2):86-89. Papuga Vesna (2016). Paliativna oskrba v Splošni bolnišnici Celje. In: A. Presker Planko, ed. Celostna paliativna oskrba: primeri dobre prakse in možnosti razvoja. Celje, 14. april, 2016. Celje: Visoka zdravstvena šola, pp. 49–54. Patru Simona (2017). Paliativna oskrba v domovih za starejše v Sloveniji. Magistrsko delo. Univerza v Mariboru: Fakulteta za zdravstvene vede Maribor. Rajšter Eva (2008). Soočanje s strahom pred smrtjo. Diplomsko delo. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede. Rosa William, Ferrell Betty in Diana Mason (2021). Integration of Palliative Care Into All Serious Illness Care as A Human Right. JAMA Forum. Dostopno na: https:// jamanetwork.com/journals/jama-health-forum/fullarticle/2779356 Russi-Zagožen Ingrid (1998). Odnos zdravstvenih delavcev do terminalnih bolnikov in njihove oskrbe. Obzornik zdravstvene nege, 32(3/4): 145-148. Šolar Brigita in Mihelič Zajec Andreja (2007). Vloga medicinske sestrev procesu umiranja in duhovni oskrbi v Splošni bolnišnici Jesenice. Obzor Zdr N 2007; 41: 137-146. Štrancar Klelija (2015). Eksistencialna vprašanja med trpljenjem in paliativno nego. Poligraf, 79/80(20):145-162. 17 Znanstveni članki Taylor Carol, Carol Lillis in Priscilla LeMone (2011). Fundamentals of Nursing: The Art Science of Nursing Care 7th Edition. World Health Organisation (2020). Palliative care. Dostopno na: https://www.who.int/news-room/fact- sheets/detail/palliative-care Zupančič Vesna (2021). Interdisciplinarno povezovanje strokovnjakov v paliativnem timu je ključ za integriran pristop v paliativni oskrbi. Čas za sistemsko ureditev paliativne oskrbe: simpozij s področja paliativne oskrbe z mednarodno udeležbo: zbornik prispevkov z recenzijo: XI. Stiki zdravstvene nege, 23. september 2021 (uredniki: Boris Miha Kaučič, Mojca Poredoš, Alenka Presker Planko). Celje: Visoka zdravstvena šola. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (2021). Splošni dogovor 2021. Dostopno na: https://partner. zzzs.si/wps/portal/portali/aizv/zdravstvene_storitve/splosni_dogovori_in_aneksi/splosni_dogovori_ in_aneksi Avtorica: Dr. Mateja Berčan: mateja.bercan@siol.net 18 Kako vost na sta rostK, alertm. 2e8n, Rštu. p2n, i2k0 i2n5 A, n(1a9m-a4r3i)ja Kejžar, Vpliv demence na ©od 2n0o2se5 vI ndšrtuitžuint iAntona Trstenjaka Karmen Rupnik in Anamarija Kejžar Vpliv demence na odnose v družini POVZETEK V prispevku predstavljamo obseg in vsebino oskrbe človeka z demenco, ki živi v domačem okolju. V kvalitativni raziskavi smo proučili poznavanje demence, vpliv demence na odnose v družini ter izzive, ki se porajajo z napredovanjem bolezni. Ker s tem naraščajo tudi obremenitve za nefor- malne oskrbovalce, smo raziskali tudi kje in kako neformalni oskrbovalci poiščejo pomoč in podporo zase. Izsledki raziskave bodo lahko v pomoč pri načrtovanju mreže skupnostne pomoči za ljudi z demenco, ki živijo v domačem okolju. Ključne besede: neformalna oskrba, demenca, skupnostne službe, družinski odnosi AVTORICI Mag. Karmen Rupnik je diplomirala iz sociologije in nemščine na Fi- lozofski fakulteti in magistrirala na Fakulteti za socialno delo. Zaposlena je v Psihiatrični bolnišnici Idrija. Dr. Anamarija Kejžar je docentka na Fakulteti za socialno delo, Katedri za dolgotrajno oskrbo. Je nosilka več predmetov na področju dolgotrajne oskrbe. Na področju dolgotrajne oskrbe in oskrbe ljudi z demenco vodi in sodeluje v številnih projektih, je članica programske skupine na EF UL ter predavateljica na Modri fakulteti. ABSTRACT The impact of dementia on family relationships This paper presents the scope and content of care provided to a person with dementia living in a home environment. In a qualitative study, we explored the understanding of dementia, the impact of dementia on fa- mily relationships, and the challenges that arise as the disease progresses. As the disease advances, the burden on informal caregivers increases as well, which is why we also examined where and how informal caregivers seek help and support for themselves. The findings of the study can serve 19 Znanstveni članki as a basis for planning a network of community support for people with dementia living at home. Keywords: informal care, dementia, community services, family rela- tionships AUTHORS Karmen Rupnik M.Sc. graduated in sociology and German language from the Faculty of Arts in Ljubljana and obtained a master‘s degree from the Faculty of Social Work. She is employed at the Idrija Psychiatric Ho- spital. Anamarija Kejžar Ph.D. is an associate professor at the Faculty of So- cial Work, Department of Long-Term Care, where she lectures on several courses. In the field of long-term care and care for people with dementia, she leads and participates in numerous projects. She is a member of the program group at the Faculty of Economics, University of Ljubljana, and a lecturer at the Faculty of Active Wisdom (for adults 55+). 1 UVOD Demenca vpliva na odnose v družini, saj se zamenjajo vloge družinskih članov, spremeni se komunikacija v družini in zniža stopnja vključenosti v skupnost. Z napredovanjem bolezni narašča potreba po nenehni oskrbi in spremljanju človeka z demenco, kar predstavlja vse večje breme tudi za dru- žinske člane. V prispevku proučujemo vpliv demence na odnose v družini – kako je demenca zaznamovala družino. Kako se bo družina odzvala na izzive, ki jih prinaša demenca, je odvisno od predhodnih vzorcev in nazorov družine, za katere pa ni nujno, da bodo primerni tudi v teh novih izzivih. Spremembe kot so upokojitev, bolezen, vdovstvo in smrt so kompleksne spremembe v odnosih, ki od družine zahtevajo vzpostavljanje podpore, soočenje z izgubo in reorganizacijo družine. Izzivi predstavljajo priložnost za transformacijo odnosov in (osebnostno) rast, stari ljudje tako pogosto postanejo bolj odprti in lažje izražajo naklonjenost, ponos na svoje otroke in obžalovanje za pretekle napake (Walsh, 2016). Alzheimerjeva bolezen in druge oblike demence, ki v družinsko življenje vnesejo izgubo takšnih in drugačnih oblik, so za svojce še posebno zahtevne. Prevzemanje skrbi in 20 Karmen Rupnik in Anamarija Kejžar, Vpliv demence na odnose v družini nege lahko postane zelo obremenjujoča naloga za svojca. Pogosto se v vlogi oskrbovalke znajdejo ženske v srednjih letih, ki morajo sočasno skrbeti za starejše člane družine, svoje otroke in službo (Walsh, 2016). Vse pogosteje so tudi oskrbovalke (ali oskrbovalci), ki prevzamejo skrb za družinskega člana, že same starejše, upokojene in s svojimi zdravstvenimi omejitvami, kar nosi s seboj tveganje za njihovo zdravje. Neformalni ali družinski oskrbovalci s svojo pomočjo in podporo po- gosto omogočajo, da ljudje z demenco lahko ostanejo v domačem okolju. Po ocenah iz leta 2018 je v Sloveniji živelo 34.844 ljudi z demenco, od tega 24.401 žensk in 10.443 moških. To predstavlja 1,68 % vseh prebival- cev Slovenije. Projekcije kažejo, da se bo število primerov demence do leta 2030 povečalo na 45.212, kar bo predstavljalo 2,15 % prebivalstva (Lovrečič in Lovrečič, 2022). Glede na podatke iz leta 2015 je v Sloveniji za ljudi z demenco skrbelo približno 100.000 neformalnih oskrbovalcev, kar pomeni, da so za vsakega človeka z demenco skrbelo približno trije oskrbovalci (Petrič idr., 2016). Novejši podatki iz leta 2023 kažejo, da se je število neformalnih oskrbovalcev povečalo na 150.000 (Knez in Kapun, 2023). Neformalni oskrbovalci se soočajo s številnimi izzivi, popolnoma so nepripravljeni na demenco pri družinskem članu. Čeprav njihova vlo- ga bistveno prispeva k ohranjanju kakovosti življenja oseb z demenco, pa imajo pogosto težave, zlasti pri iskanju ustreznih informacij in podpornih storitev. Hvalič Touzery (2007) je v svoji raziskavi ugotovila, da oskrbovalci ljudi z demenco informacije najprej iščejo pri osebnem zdravniku (47 %), precejšen delež (42 %) informacije išče v knjigah, 30 % oskrbovalcev pa je navedlo, da so jih o bolezni informirale patronažne sestre ali osebje v domu za stare. 23 % vprašanih je informacije iskalo preko tiskanih medijev, TV-ja, radia ali spleta. Hvalič Touzery (2007) je za sodelovanje pri anketi prosila oskrbovalce, ki so sodelovali z združenjem Spominčica (Spomin- čica – Alzheimer Slovenija, Slovensko združenje za pomoč pri demenci), za kar pravi, da je vplivalo na rezultate: 30 % jih je izrazilo, da je informacije dobilo na tečaju (tečaje izvaja tudi združenje Spominčica), kar ne bi mogli prenesti na širšo populacijo; v raziskavi, kjer je isto vprašanje postavila oskrbovalcem starih ljudi brez demence se je pokazalo, da se jih je na tečaju izobraževalo le 6 %. Danes bi lahko preizpraševali tudi podatek o odstotku oskrbovalcev, ki so informacije iskali preko medijev, predvsem 21 Znanstveni članki spleta, saj je raziskovalka anketo izvajala med letoma 2004–2005, v dvajsetih letih pa sta se dostop do spleta ter njegova uporaba razširila, prav tako se je razširil tudi nabor vsebin, ki so na njem dostopne (portal e-demenca, socialna omrežja – svojci se povezujejo preko omrežij, kot je Facebook), svoj vpliv na večjo rabo digitalnih vsebin pa je spodbudila tudi pandemija covida. Ramovš idr. (2018) je v svoji raziskavi o družinskih in drugih ne- formalnih oskrbovalcih težave, s katerimi se ti pri oskrbovanju soočajo, razdelil v štiri kategorije: težave povezane z človekom z demenco, težave povezane »z mano« kot oskrbovalcem, težave povezane z oskrbovanjem ter težave v odnosih med človekom z demenco in svojcem oskrbovalcem. Največ težav so svojci oskrbovalci navajali na področju oskrbovanja, velik izziv predstavlja negibljivost ljudi, za katere skrbijo, zaradi česar jih morajo oskrbovalci dvigovati. Veliko število odgovorov je pokazalo tudi težave pri skrbi za osebno higieno in hranjenju. V 8 % je bila kot bolezen oskrbovanca navedena bolezen ravno demenca. Ljudje z napredovano demenco ter njihovi svojci se srečajo s proble- mi z vsakdanjimi opravili. Npr. pri prehranjevanju: ljudje z demenco sčasoma ne zmorejo več držati žlice, si prinesti hrane do ust, probleme imajo z žvečenjem in požiranjem hrane, nezmožnostjo pitja iz kozarca, demenca lahko vpliva tudi na apetit, na njegovo izgubo ali pa na prenaje- danje (Kejžar idr., 2022). Pri ljudeh z demenco se pojavijo izzivi tudi pri ohranjanju osebne higiene. Običajno potrebujejo spodbudo ter navodila, saj nekateri izgubijo potrebo po umivanju oz. po skrbi za higieno ali pa pozabljajo korake, npr. uporaba mila, stisniti zobno pasto na krtačko ipd. Med prvimi sposobnostmi, ki jih človek z demenco običajno izgubi, je prav sposobnost skrbi za osebno higieno. Pomembno je, da oskrbovalec v kopalnici naredi primerno vzdušje (svetloba, morda glasba), kopanja pa se loti počasi in potrpežljivo ter svoja dejanja opisuje in pojasnjuje človeku z demenco. Ti večkrat tudi pozabijo, da morajo na stranišče, pozabijo, kje je in kaj storiti, ko tja pridejo. Iz različnih razlogov prihaja tudi do inkontinence, kar človeku z demenco prinaša dodatno nelagodje, svojcem pa dodatno, pogosto fizično zahtevno delo (preoblačenje). Skrb za osebno higieno za človeka z demenco lahko postane veliko breme za domače, zahteva čas, potrpežljivost, fizično moč ter dodatna opravila s čiščenjem prostorov, predvsem kopalnice in pranjem perila (Kejžar 22 Karmen Rupnik in Anamarija Kejžar, Vpliv demence na odnose v družini idr., 2020). Vedenjski in psihološki simptomi demence – npr. apatija, agresivnost, depresija – lahko od svojcev zahtevajo dodaten trud in po- trpežljivost, da lahko poskrbijo za njegovo higieno ter prehrano (Kejžar idr., 2022). Svojci ljudi z demenco se ob napredovanju bolezni pogosto znajdejo v negotovosti, občutku preobremenjenosti, stiski in nemoči. To pa lahko sproži več stvari. Prvič – pride lahko do krhanja odnosov med družinskimi člani. Nepriznavanje ali nerazumevanje bolezni staršev je lahko povod za nesoglasja med sorojenci. Drugič – krhanje odnosov med človekom z demenco in svojcem, ki zanj skrbi. To se lahko zgodi ob sprejemanju različnih odločitev, kot je terapija, omogočanje aktivnosti ob skrbi za varnost človeka z demenco ali denimo ob sprejemanju odlo- čitve za preselitev človeka z demenco v dom starih. Ter tretjič - ljudje z demenco, ki živijo v domu, lahko dobijo občutek, da so jih svojci zavrgli. Pri ljudeh z napredovalo demenco je težje vzpostaviti stik, kar svojcem pogosto predstavlja stisko, počutijo se prizadeti ali nezaželeni ter kasneje prihajajo na obisk (Flaker idr., 2008), včasih pa celo nekoga najamejo, ki človeka z demenco obiskuje. Svojci ljudi z demenco v vlogi neformalnih oskrbovalcev potrebujejo tudi moralno podporo, saj se v svoji situaciji zaradi pomanjkljivega poznavanja demence v družbi večkrat srečajo s stigmatizacijo. Svojce prizadenejo tudi skrhani in spremenjeni odnosi s človekom z demenco, kot tudi s preostalimi vpletenimi družinskimi člani in širše. Oskrbovalec, ki prevzame večji del oskrbe za človeka z demenco, sčasoma postane najbolj obremenjen. Schpolarich (2016) navaja naslednja čustva, s katerimi se največkrat soočajo družinski oskrbovalci oziroma negovalci ljudi z demenco: z žalost: demenca prinese izgubljanje, izgubo tiste osebe, ki so jo poznali, zato je to čustvo zelo naravno, svojce razžalosti tudi dejstvo, da jih njihov starš, partner, sorojenec ne pozna več; z krivda: ob nelagodju, nezmožnosti, misli, da bi za človeka z demenco priskrbeli domsko namestitev; z jeza: usmerjena na človeka z demenco, zdravnika, negovalca, celotno situacijo, nezmožnost skrbi; z nelagodje, sram zaradi spremenjenega vedenja človeka z demenco; z osamljenost: zaradi zahtevne oskrbe človeka z demenco oskrbovalec ostaja doma, zanemari socialne stike, dodajamo pa tudi: 23 Znanstveni članki z finančna stiska: zaradi opustitve zaposlitve ali pa vključitve oskr- bovalke preko pomoči na domu lahko pomeni nova situacija tudi dodatno finančno breme. Pri soočenju z demenco v družini svojci najbolj potrebujejo informa- cije in znanje o demenci; kako prilagoditi bivalno okolje ter o skrbi za človeka z demenco ter kako skrbeti zase. Pomembno vlogo igrajo skupine za samopomoč, najsibo v fizični ali virtualni obliki kot mesto, kjer člani lahko prenašajo znanje, izkušnje in nasvete. Informacije družinski člani pogosto iščejo tudi znotraj socialnih omrežij. Neformalni oskrbovalci so v odnosu do oskrbovanca največkrat družinski člani, prijatelji ali sosedje, ki opravljajo običajno neplačano delo, izjemoma lahko sofinancirano, npr. delo družinskega pomočnika, formalni oskrbovalci pa so zaposleni v enem od sektorjev in so za svoje delo plačani. Neformalni oskrbovalci so običajno neprofesionalni, brez posebnega znanja oskrbe, medtem pa so formalni oskrbovalci običajno izobraženi na tem področju (Filipovič Hrast in Hlebec, 2015). Skupno- stno oskrbo predstavlja sodelovanje obojih, neformalnih in formalnih oskrbovalcev. Kako je skrb porazdeljena, je odvisno od želja in okoliščin starih ljudi in njihovih družin. Dobro sodelovanje pomeni zagotavljanje kakovostnejšega življenja v skupnosti. Čim širši je nabor oskrbovalcev, tem večjo izbiro in možnost samostojnega odločanja imajo stari ljudje. Izhodišče sodobnih usmeritev na področju dolgotrajne oskrbe je čim daljše samostojno življenje v domačem okolju. Pomembno je, da se tudi nacionalne in lokalne usmeritve glede dolgotrajne oskrbe osredotočajo na to izhodišče. Za omogočanje samostojnega življenja doma je treba razvijati storitve oskrbe na domu, pa tudi vzdrževanje in prilagajanje bivališča s potrebnimi adaptacijami za življenje na starost (Mali in Grebenc, 2021). Za Slovenijo je značilna skrbstvena kultura, ki izhaja iz medgeneracijske solidarnosti in vzajemne pomoči. Skrb za starejše člane, ki niso zmožni samostojne oskrbe, družinskim članom predpisuje tudi zakonodaja. Največkrat se medgeneracijska solidarnost kaže v odnosu starš – otrok, razširjena pa je tudi na člane širše družine, v primeru, ko stari ljudje nimajo svojih otrok. Hvalič Touzery je v svoji raziskavi ugo- tovila, da so med oskrbovalci starih ljudi glavni oskrbovalci večinoma njihovi otroci (50 %), kar 87 % med njimi predstavljajo hčere. Partnerji 24 Karmen Rupnik in Anamarija Kejžar, Vpliv demence na odnose v družini izvajajo oskrbo v 19 % primerov, enako v 19 % primerov oskrbo izvajajo snahe (2007). Nadalje je avtorica ugotovila, da primarnemu družinskemu oskrbovalcu človeka z demenco največkrat na pomoč priskočita partner (44,19 %) in odrasel otrok (41,86 %), tretjini vprašanih pa pomagajo tudi drugi sorodniki (2007a, str. 286). Med neformalne oskrbovalce lahko štejemo tudi prijatelje, sosede, prostovoljce in predstavnike nevladnih organizacij. Zakon o dolgotrajni oskrbi spreminja položaj neformalnih oskrbovalcev z uvajanjem instituta oskrbovalca družinskega člana, ki bo ob opravljanju oskrbe upravičen do delnega plačila za izgubljeni dohodek, vključen bo v obvezna socialna zavarovanja, pravico bo imel do načrtovane odsotnosti ter do usposabljanj in svetovanja (ZDOsk-1, 2023). Zakon o dolgotrajni oskrbi pa uvaja tudi novo pravico in sicer pravico do e-oskrbe, ki bo ljudem z demenco pomagala pri življenju z demenco v domačem okolju. 2 METODOLOGIJA Namen raziskave je bil prepoznati izzive, ki jih v družino prinese de- menca, hkrati pa ugotoviti, kje svojci iščejo pomoč in znanje ter kakšne vrste podpore pogrešajo. Teme, ki smo jih v raziskavi zajeli, so: z demenca in družinski odnosi, z poznavanje demence, z izzivi izvajanja skrbi za človeka z demenco, z obremenjenost svojcev ljudi z demenco, z demenca kot priložnost. 2.1 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA Raziskovalna vprašanja so bila: 1. Kako družinski člani ljudi z demenco ocenjujejo svoje znanje o demenci pred diagnozo njihovega svojca ter kako se je njihovo razumevanje bo- lezni skozi potek dogodkov razvijalo, kje in od koga so znanje dobili? 2. Kako demenca družinskega člana vpliva na družinske odnose? 3. S katerimi službami, institucijami, društvi in posamezniki družine ljudi z demenco sodelujejo in v kakšno pomoč so jim? 25 Znanstveni članki Odgovore na zastavljena raziskovalna vprašanja smo pridobili s kvalita- tivno raziskavo, to je »raziskava, pri kateri sestavljajo osnovno izkustveno gradivo, zbrano v raziskovalnem procesu, besedni opisi ali pripovedi in v kateri je to gradivo tudi obdelano in analizirano na beseden način brez uporabe merskih postopkov, ki dajejo števila, in brez operacij nad števili« (Mesec, 2017/2018). Ker smo želeli z raziskavo tudi odkriti in formulirati probleme, s katerimi se svojci ljudi z demenco soočajo, je raziskava tudi eksplorativna ter empirična (Mesec, 2009). 2.2 MERSKI INSTRUMENT IN VIRI PODATKOV Za namen raziskave smo opravili osem intervjujev na osnovi delno stan- dardiziranega vprašalnika. Med samimi pogovori smo vprašanja nekoliko prilagodili, glede na odgovore sogovornic pa so bila dodana tudi kakšna podvprašanja. Pogosto je prišlo do prostega pripovedovanja intervjuvank, v katerem so že same odgovorile na nekatera vprašanja. 2.3 POPULACIJA IN VZOREC Populacija, ki je bila zajeta v raziskavo, so ljudje z izkušnjo opravljanja vloge neformalnega oskrbovalca človeka z demenco na področju Slovenije. Vabilo k sodelovanju v raziskavi je bilo poslano preko skupine svojcev na temo oskrbe ljudi z demenco znotraj socialnega omrežja Facebook. Na povabilo se je odzvalo 8 intervjuvank – vse ženskega spola; tudi sicer smo zasledili, da so člani v skupini na socialnem omrežju Facebook v večini ženskega spola. Vzorec je bil neslučajnostni in priročni. Z intervjuvanka- mi, ki so se odzvale, smo se nato dogovorili za intervju. Opravili smo ga z osmimi neformalnimi oskrbovalkami – družinskimi člani, ki so bile v razmerju do človeka z demenco vnukinja (1), snaha (2) in hči (5). Svojec z demenco dveh intervjuvank je bil že pokojni; eden je umrl pred manj kot enim letom, eden pa pred štirimi leti. Regije, iz katerih so intervjuvanke prihajale, so naslednje: Obalno-Kraška (1), Koroška (1), Gorenjska (1), Savinjska (1), Posavska (1), Osrednjeslovenska (3). Intervjuji z neformalnimi oskrbovalkami so trajali v povprečju uro in pol, najdaljši je trajal 2 uri. 26 Karmen Rupnik in Anamarija Kejžar, Vpliv demence na odnose v družini Tabela 2: Podatki intervjuvank in oseb z demenco Starost intervjuvanke 35–45 let 1 46–55 let 4 5–65 let 3 Odnos do človeka z demenco Hči 5 Snaha 2 Vnukinja 1 Število let od prvih znakov demence (pri pokojnih število let življenja z človekom z demenco) Manj kot 5 2 5–10 5 Več kot 10 1 Spol človeka z demenco Ženski 4 Moški 4 2.4 ZBIRANJE PODATKOV Zbiranje podatkov je potekalo v januarju 2024. V začetku januarja je bilo na socialnem omrežju Facebook v skupini svojcev ljudi z demenco objavljeno vabilo za sodelovanje pri raziskavi. V vabilu smo zagotovili anonimnost ter pojasnili namen raziskave in izvedbo le-te. Način izvedbe intervjuja je bil prilagojen intervjuvankam – dva pogovora smo izvedli preko video klica, z aplikacijo Zoom, pet pogovorov preko video klica na Messengerju in en intervju na domu intervjuvanke. Pogovori so trajali od 40 do 100 minut, v povprečju so trajali 60 minut. 2.5 OBDELAVA PODATKOV IN ANALIZA Intervjuvanke so že pred začetkom pogovora podale dovoljenje za snemanje pogovora. Na podlagi posnetka so bili narejeni transkripti. Ob ponovnem branju intervjujev so bile izbrane izjave, ki so jim bile dodelje- ne teme, nadkategorija, kategorija ter pojem (odprto kodiranje). Ko smo v tabelo vnesli izjave iz vseh intervjujev, smo se lotili še osnega kodiranja. Tu smo združili pojme, ki so spadali v isto temo (nadkategorijo in kate- gorijo). S tem smo dobili bolj pregleden pogled na izjave intervjuvank in lažje analiziranje podatkov. 27 Znanstveni članki 3 REZULTATI 3.1 DEMENCA IN DRUŽINSKI ODNOSI Človek z demenco potrebuje skrb, sprva v manjši meri, v obliki usmerjanja in skrbi za varnost, z napredovanjem bolezni pa potrebuje vse več pomoči in je (pogosto) nazadnje popolnoma odvisen od drugih, potre- buje pomoč pri skrbi za higieno ter pomoč pri prehranjevanju. S prihodom demence v družino se tako pojavi novo področje skrbi in nalog, povezanih z oskrbovanjem. Kako je za to poskrbljeno, je v veliki meri odvisno od načina bivanja. Štiri družine intervjuvancev so ali še vedno živijo z osebo z demenco – dve v skupnem gospodinjstvu in dve v ločenem gospodinjstvu v isti hiši. V dveh primerih sta hčeri svojega starša preselili k sebi domov, ena od njiju začasno, dokler mama ni dobila mesta v domu za starejše občane, druga je skrbela za svojega očeta do njegove smrti. V dveh primerih sta sogovornici živeli v različnih krajih. Eno od sogovornic je ta oddaljenost posebno bremenila: »Vozim se vsak dan 25 km in se bojim naprej, kako bo to šlo.« (F1). Sobivanje generacij omogoči medgeneracijsko pomoč: ena od sogovornic je poudarila, da si ne predstavlja, kako bi skrbeli za tasta, če se z možem ne bi odločila, da bosta živela v isti hiši kot tašča in tast (C46). O preselitvi starša na svoj dom je ena od sogovornic povedala, da se njen oče ni navadil na novo okolje, »... ampak se on tukaj ni vklopil in potem se je to kar začelo kazat drastično.« (B12). Druga sogovornica pa je preselitev mame na svoj dom doživela kot zelo pozitivno: »Mi je bilo to podarjeno, to da sva skupaj živeli, da sem zanjo skrbela, ji kuhala, jo umivala …« (D80), »Neko vez sva vzpostavili, ki jo imava še vedno« (D81). Glede porazdelitve skrbi med družinskimi člani rezultati kažejo, da skrb povečini prevzame ena oseba in v nobenem primeru ne moremo govoriti o enakovredni razporeditvi skrbi med družinskimi člani. Včasih zaradi težkega soočenja sorojencev s sprejemanjem demence pri skrbi ne morejo računati na njihovo pomoč: »Brata je bila groza videt očeta kot takega, je vmes prišel enkrat na obisk.« (B83). V enem primeru sta hčerki, ki živita v isti hiši kot mama, ki ima demenco, za njeno oskrbo najeli negovalko, ki pri njih tudi živi. Ni samoumevno, da bo nekdo prevzel skrb za družinskega člana z de- menco. Ena od intervjuvank je denimo omenila, da se je ob odločanju za 28 Karmen Rupnik in Anamarija Kejžar, Vpliv demence na odnose v družini prevzem skrbi za osebo z demenco znašla v dilemi. Zaradi pretekle družin- ske dinamike in težavnih odnosov med svojo mamo in babico se je namreč počutila, da bi s tem, ko bi pomagala svoji babici, delala proti svoji mami: »Moja dilema je bila torej to, da babici moram pomagati, pa hkrati ne delati proti mami.« (A57). Pri odločanju za skrb za osebo z demenco običajno svojci razmišljajo tudi o domu za stare. Štirje intervjuvanci so povedali, da imajo njihovi svojci vlogo v domu za stare, dva svojca sta že bila sprejeta v dom. Ena od intervjuvank je povedala, da bi bila ta možnost zanje predraga in je zato za svojega očeta skrbela doma, v drugem primeru se za dom niso odločili, saj imajo najeto negovalko, ki je na voljo cel dan. Do nastanitve v domu za stare pa je tudi nekaj nasprotovanja, predvsem s strani zakoncev oseb z demenco: »Ampak vztraja in o domu noče razmišljati, ta mladi to razmišljamo, predvsem zaradi nje, ki je že res izgorela in se vsake toliko časa zlomi, da ne more več.« (C22), »... ampak ona (žena) do konca ni pustila, da bi ga dali v dom.« (F41). Odpor do nastanitve babice v dom je bil za eno intervjuvanko ključen pri odločitvi, da bo zanjo skrbela ona: »Odločila sem se, da bom skrbela, ker so drugi sorodniki rekli, da bi jo dali v dom.« (A1). Spremenjeno vedenje in spremenjene zmožnosti komunikacije pri osebi z demenco vplivajo na odnose. Odgovore, ki so jih intervjuvanke podajale glede spremenjenega odnosa do osebe z demenco, lahko v grobem razde- limo na pozitivne in negativne spremembe. Primeri dobrega odnosa in sprejemanja sprememb pri svojcu so naslednji odgovori, ki kažejo vživljanje v svet človeka z demenco: »Večkrat grem v njeno zgodbo …« (A44), »... sedaj se postavim v njen položaj.« (H25). Kažejo na razumevanje ali na trud za razumevanje človeka z demenco, pri tem sta potrebna tudi potrpežljivost in strpnost. Ena od intervjuvank je pri iskanju stika z očetom ugotovila, da mu veliko pomeni dotik: »... sem potem iskala način, kaj narediti, sem ugotovila, da mu dotik veliko pomeni, najprej sem poskušala s kužki, kasneje sem ugotovila, da mu najbolj pomaga, če jaz zraven njega ležim.« (B42). Hčerka je pri svoji mami opazila, da je z demenco postala bolj redkobesedna (D16), razvila pa je večjo senzibilnost (D13) in je za njun odnos povedala: »Manj govoriva, več čutiva« (D82). Na drugi strani demenca v komunikacijo človeka z demenco z njegovimi družinskimi člani prinese tudi mnoge izzive. Tri intervjuvanke so povedale, da z napredovanjem demence pogovor z oskrbovancem ni bil več mogoč, 29 Znanstveni članki kar je seveda vplivalo na njun odnos. Zaradi nerazumevanja demence je prihajalo tudi do neustreznih komunikacij s strani drugih družinskih članov do človeka z demenco, npr. kreganje: »Naša mama (žena človeka z demenco) ga dolgo ni razumela, mami sem parkrat povedala, ona ga je pa kregala, ker je delal take nerazumljive stvari.« (F33), »On (zet človeka z demenco) se je tudi dovolj prepričkal z njo, ji je šel kontra, je rekel, da on ne zmore se tako z njo pogovarjati, da ne more nekaj trditi, kar ni res.« (H35). Med spremembami, ki so se pojavile z razvojem bolezni pri človeku z demenco in ki negativno vplivajo na odnose, so intervjuvanke naštele trmoglavost (E35), pretirana občutljivost (E36), preklinjanje (E22) in vzkipljivost (A63). Nekatere intervjuvanke so opisale tudi aktivno preživljanje časa s svojimi svojci z demenco: »Večkrat ji naredim čopke, pa se potem gleda v ogledalu in se ne prepozna. Nohte ji nalakiram.« (A47), »Čeprav sem mu tu vse omogočala, tudi ribištvo.« (B10), »Skrbimo sedaj zanjo, da je vse okej, tudi tako jo vključimo, malo pazimo, da je ne odrinemo, jo še vedno pelje- mo v trgovino, kdorkoli pač gre za vikend …« (E28). Dve intervjuvanki sta izpostavili pozitiven vpliv hišnih ljubljenčkov – psov: »Zelo je bil navezan na našega kužka, z njim je naredil ogromno kilometrov …« (B18), »So pa živali res terapevtske, mislim, da bi jih v vsakem domu morali imeti. Špele so vedno veseli, ko jo pripeljem na demenco, so vsi takoj razigrani.« (D89). Družinski odnosi se ne dogajajo le tu in zdaj, ampak so rezultat dru- žinske dinamike skozi vso njeno zgodovino. Štiri intervjuvanke so med vplivi demence na družinske odnose navedle, da jih je demenca povezala. Peta je navedla, da je družina povezana le v skrbi: »Družina je morda po- vezana v skrbi za tasta, ni pa povezana drugače.« (C35). Dve intervjuvanki sta omenili, da skrb vzame veliko časa, kar vpliva na družinsko življenje: »Demenca je zelo vplivala na mojo družino, jaz sem v teh treh letih pozabila na svojo družino, čeprav so bili vedno ob meni.« (B57), s tem pa je povezan tudi občutek krivde: »Bila sem tisti čas kar odsotna, ampak so vsi razumeli, sem jih kasneje prosila odpuščanja, ampak saj mi ni nihče zares zameril, je bil njihov dedi, moj ati.« (B65). Intervjuvanke so omenile še prerazporeditev nalog, ki jih je prej opravljal človek z demenco, na druge družinske člane. Konflikti so se pojavili, kadar so družinski člani situacijo videli drugače. Štiri intervjuvanke so povedale, da je mlajša generacija - vnuki oziroma 30 Karmen Rupnik in Anamarija Kejžar, Vpliv demence na odnose v družini pravnuki - vključena v skrb za osebo z demenco. Peta je povedala, da nastopajo otroci le v vlogi družabnikov. Za namen oskrbe človeka z demenco doma sta dve intervjuvanki poročali o adaptacijah stanovanja ter uporabi pripomočkov, kot tudi uporabo infor- macijsko-komunikacijske tehnologije. Dve sta navedli uporabo različnih naprav, npr.: »Jaz imam pa še spremljevalno kamero, predvsem za takrat, ko kaj pade in jo lahko jaz spremljam celo noč od doma. Če pridejo trenutki, ko ne more poklicat po telefonu, tudi če sem ji uredila, da me z enim klikom pokliče, takrat se lahko tudi po tej kameri pogovarjava, jo lahko umirim, ji povem, da jo gledam, da je varna.« (A16). Dve uporabljata elektronsko varuško: »Imamo baby alarm, tako da slišimo vse, kar počne …« (E15). Ena intervjuvanka je navedla tudi uporabo sledilne naprave: »Dala sem mu ka- sneje še sledilno napravo, da sem vedela, kje je.« (B19). Ena od intervjuvank je povedala, da ima njena oskrbovanka organizirano e-oskrbo. Druge pri- lagoditve, katerih namen je zagotavljanje varnosti človeka z demenco, so še izdelava tablice s podatki – »Dala sem mu izdelati vojaško tablico za okrog vratu, z njegovimi podatki, mojimi podatki.« (B17), izklapljanje štedilnika, skrivanje ključev ter uporaba izgovorov. 3.2 POZNAVANJE DEMENCE Znanje o demenci ter o komunikaciji z osebo z demenco je pomemb- no, saj svojcem olajša razumevanje in doživljanje situacije, v kateri so se znašli: »Brez vedenja o demenci se jaz ne bi mogla sprijaznit, da ne bo nikoli več boljše.« (D41). Ena od intervjuvank je povedala, da se ji zdi, da je z naraščanjem števila oseb z demenco vse več tudi razumevanja zanje. Tri intervjuvanke so se z demenco in ljudmi z demenco srečali na svoji poklicni poti, tri so skrb za človeka z demenco spoznavale ob pogovoru z znanci ali pa so se z demenco že prej srečale znotraj svoje ožje družine. Pri spoznavanju demence je pet intervjuvank bralo knjige o demenci, štiri so navedle tudi, da so za iskanje informacij uporabile splet: »... po spletnih straneh sem še iskala informacije.« (F32), »Na Facebooku je ta skupina, pri- ključena sem tudi nekaterim tujim.« (A35). Več jih je navedlo, da so se učili ob izkušnjah drugih, povedale pa so tudi, da se največ naučiš sam, »... sem imela blagoslov zaradi preteklih izkušenj« (D73), »... sicer sedaj smo se že sami navadili.« (E50). Štiri intervjuvanke so povedale, da od zdravstvenih 31 Znanstveni članki delavcev, npr. zdravnika ali patronažne sestre niso dobili veliko informacij. Dve pa sta prav od njih dobili največ informacij. Dve intervjuvanki sta povedali, da negovalke na domu niso podučene o demenci ter da njihovo znanje temelji na izkušnjah iz terena. Ena od intervjuvank se je udeleževala spletnih predavanj društva Spominčica in bila z njimi zadovoljna. Intervjuvanke so povedale, da so bile v stiku z osebnimi zdravniki, patro- nažnimi službami, psihiatri in nevrologi. Cenile so odzivnost, kot negativne izkušnje z zdravstvom pa so naštele: slabo organiziranost - »Zdravstvo pa ne pomaga, pride reševalec, zadnjič na primer so jo odpeljali in do večera nisem mogla ugotoviti, kje je. Ni bila registrirana, niso vedeli, na katerem oddelku je, to recimo se ne bi smelo zgoditi. In niso ji dali za piti, za jesti.« (A107), nezadostno obravnavo - »... Zdravniki so me poznali, vedo, da sem že 30 let negovalka v domu, zdravstvena tehnica, ampak v negi. So si mislili, da ga bom že poštimala.« (B7), neustrezno komunikacijo - »... tam en zdravnik je rekel, da sem jaz kriva, da je oče tak, da ga glancam in preveč rihtam in podaljšujem trpljenje ...« (B47). Ena intervjuvanka je dobila tudi občutek, da je zdravnica ne jemlje resno - »Zdravnica je rekla, pa da je še v redu in si ni dala dopovedati, da mama ni v redu.« (E8). Intervjuvanke so se soočile tudi z nedostopnostjo zdravnikov iz različnih razlogov: protest zdravnikov, čakalne vrste in epidemija. Želje, ki so jih za obravnavo oseb z demenco intervjuvanke izrazile, so bile, da bi svojec prej prišel do specialista (H39), da bi svojce bolj resno jemali in bi prej postavili diagnozo (E58) ter da bi jih patronažna sestra podučila o negi (G61). Tri intervjuvanke so povedale, da uporabljajo storitev pomoč na domu. V enem primeru imajo za pomoč na domu organizirano zasebno nego- valko. Ena je povedala, da je pomoč na domu brez urejenega skrbništva nedostopna in zato jim v njihovi situaciji ne more biti v pomoč, zasebne negovalke pa bi bile predrage. Druga intervjuvanka je povedala, da pomoč na domu še ostaja možnost, če doma za tasta ne bi mogli poskrbeti. V eni družini imajo najeto zasebno negovalko, ki živi v njihovi hiši. Svojca dveh intervjuvank sta bivala v domu za stare. Obe sta imeli z domom pozitivno izkušnjo, pohvalili sta kader, obe sta bili zadovoljni tudi s socialno službo. Ena od sogovornic je poudarila, da je bila odločitev, da gre tast v dom, zelo težka in da je hvaležna socialnima delavkama, da sta jo k temu spodbudili. Med negativnimi platmi sta omenili visoko ceno 32 Karmen Rupnik in Anamarija Kejžar, Vpliv demence na odnose v družini oskrbnine, slabo obveščanje (o bolezni, stanju svojca) ter premalo hra- njenja. Štiri intervjuvanke so povedale, da v trenutku, ko bi potrebovale nastanitev v domu za svojca, le-te zaradi zapolnjenih mest niso dobile: »Sedaj, ko pa res rabimo, vam pa samo toliko povem, da sem res razočarana. Danes zjutraj sem klicala šestkrat, nobena socialna delavka se mi ne oglasi, nobeden mi ne da nobene informacije, da bi bilo kako prosto mesto.« (F18). Dve intervjuvanki sta povedali, da sta, ko se je svojcu zdravstveno stanje poslabšalo, najprej pomislili na dom: »Najprej sem bila v stiku z domom tri leta nazaj, ko je padla, nisem vedela, kam naj se obrnem, nisem poznala nege na domu, preklicala sem vse domove, dobesedno vse po Sloveniji, in tisti teden ni bilo nikjer mesta zanjo.« (A99). Tudi če je trenutno poskrbljeno za svojko intervjuvanke, pa ji to, da obstaja še možnost nastanitve v domu, daje občutek varnosti: »To je zame varnost in opora, v vsaki stvari v življenju, še vedno je ena stvar, na katero se lahko obrneš.« (A97). Ena od intervjuvank je povedala, da je najela nekatere zasebne izvajalce: delovnega terapevta, fizioterapevta, frizerja, pedikerja in maserja, vsi priha- jajo na dom. Dve intervjuvanki sta omenili še dostavo kosil na domu. Ena intervjuvanka se je zanimala za organizirano družabništvo. Svojec ene od intervjuvank je uporabnik dnevnega varstva: »Tast je v dnevnem varstvu, tam se dobro počuti, zdi se, da je tam njegovo stanje boljše kot doma.« (C4). Dnevno varstvo je kot dobro opcijo omenila še ena intervjuvanka. Na začetku iskanja pomoči se je več sogovornic znašlo v zagati, na koga se obrniti: »... nihče ne ponudi neke celostne ponudbe, da bi te vodil.« (A19), »... da bi ti osebni zdravnik naredil odskočno desko, te povezal z institucijami, ne pa da si sam.« (B81). Intervjuvanke so povedale, da so postopki za pridobitev skrbništva dolgi in dragi: »... se mi zdi podlo, da je cel ta postopek o opravilni sposobnosti tako drag, toliko se nabere enih taks, tisoč evrov najmanj, ki jih marsikdo nima, ima pa dementnega človeka doma, potem pa zdravniške komisije in ne vem kaj, mnenje CSD, tega vsega ne bi opravili v enem letu.« (E51). Ena od intervjuvank je bila razočarana, ker njen oče ni bil upravičen do dodatka za pomoč in postrežbo: »V negi sem profesionalka, zato tudi ni dobil dodatka za pomoč in postrežbo, komisija je prišla petkrat, zdravnica, ki je bila v komisiji, mi je rekla, da ker oče nima nobenega dekubitusa in se lahko sam premika, da nam ga ne more dati, da je enostavno preveč negovan.« (B49). Intervjuvanke so poročale, da s 33 Znanstveni članki strokovnimi službami na centrih za socialno delo v glavnem niso imele dobrih izkušenj: »Imeli smo sestanke na CSD, pa ni bilo nič konkretnega, mislim, valda, na CSD še manj vedo o demenci kot zdravnik.« (D54), »Kli- cala sem na CSD, pa mi je ena gospa, nevljudna, rekla, da sem jaz kot otrok dolžna za svojega starša poskrbeti.« (F20), »Nad centrom sem res razočaran, ena uslužbenka mi je rekla, naj uporabim kake veze.« (F64). Od društev in organizacij je med svojci ljudi z demenco najbolj poznano društvo Spominčica. S Spominčico je bilo v kontaktu 5 intervjuvank. Med preostalimi tremi je ena intervjuvanka povedala, da društva ni v njeni bli- žini, druga, da je pri nevrologu dobila njihovo brošuro, tretja pa, da v času, ko se je ona zanimala, niso organizirali srečanj, da pa bi se morda lahko priključila sedaj. Ena od intervjuvank je tudi prostovoljka društva. Priča- kovanja nekaterih intervjuvank se očitno niso ujemala z dejansko pomočjo, ki jim jo je društvo lahko nudilo: »Sem klicala tudi na Spominčico, sem mislila, da mi bodo kakšne informacije podali, kam se še naj obrnem. Ampak kaj bolj konkretnega ni bilo.« (F67), »Pri Spominčici so mi pa stali v oporo, pomagati mi itak niso mogli.« (B40), »Enkrat samkrat sem bila pri Spomin- čici, nisem pa tam dobila nobene konkretne pomoči« (D72). Medtem pa je bila intervjuvanka, ki se je udeležila spletnih predavanj, z njimi zadovoljna. Spominčica je eno od intervjuvank povezala tudi z društvom Hospic, nad čemer ni bila navdušena: »... v glavnem sem potem rekla, da ne potrebujem pogrebnega zavoda, ampak pomoč.« (B46). Ena od intervjuvank je bila v kontaktu tudi z Rdečim križem. Društvo upokojencev je eni od intervjuvank pomagalo pri vzpostavitvi e-oskrbe. Kot podpornega je ena od intervjuvank ocenila tudi ponudnika brezplačnih prevozov za starejše, zavod Sopotniki, s katerim urejajo prevoz njenega tasta do dnevnega varstva. 3.3 IZZIVI SKRBI ZA OSEBO Z DEMENCO V DOMAČEM OKOLJU Pri skrbi za človeka z demenco se svojci soočajo z različnimi stiskami, po- vezanimi s spremenjenim vedenjem, izvajanjem nege ter skrbjo za varnost. Nega človeka z demenco je za svojce lahko izziv zaradi več razlogov, prvi je sram, nelagodje ob stiku z intimo svojega svojca, ali pa neznanje, kako se lotiti nege svojca, razlog za stisko pa je tudi ta, da je izvajanje nege tudi fizično naporno. Drugi razlog je, da je skrb za nego lahko težavna zaradi 34 Karmen Rupnik in Anamarija Kejžar, Vpliv demence na odnose v družini spremenjenega vedenja teh oseb: »… dnevi, ko babica vse pokaka in hodi umazana po stanovanju, prijema z rokami in to ko prideš notri, bi se zjokal …« (A72). Stisko svojcem povzročajo tudi izzivi komunikacije in razumevanja človeka z demenco: »Ne veš, kaj je v njeni glavi, v glavnem, hudo je.« (E32), »A tast daje komentarje, se vmešuje brez konteksta v pogovore in se je težko z njim pogovarjati ...« (C34) in spremenjene osebnostne lastnosti. Šest intervjuvank je omenilo tudi, da njih ali druge družinske člane človek z demenco ne prepozna. Kljub trudu in razumevanju, da je za spremenjeno vedenje svojca kriva demenca, svojcem včasih zmanjka potrpežljivosti. Žal se morajo svojci oseb z demenco soočati tudi z nevarnostmi, ki pretijo na premoženje njihovih domačih: »Strah me je pa kakšnih goljufij. Sem ji naročila, naj se nič ne meni po telefonu.« (H12), »... v ti trgovini so v bistvu ji zapisovali, kar je nakupila in ji potem enkrat na mesec poračunali, očitno kolikor so si zamislili.« (D25). 3.4 OBREMENJENOST SVOJCEV OSEB Z DEMENCO Skrb za svojce z demenco od družinskih članov pogosto zahteva, da gredo čez svoje meje. Dve intervjuvanki sta povedali, da je bila za zago- tavljanje skrbi potrebna popolna posvetitev osebi z demenco: »Dve leti in pol sem tako čisto posvetila njemu.« (B52). Oskrbovalke so omenjale strah pred prihodnostjo, negativni vpliv na njihovo zdravje, pomanjkanje kon- centracije ter težave s spanjem. Ker na družinske odnose vpliva to, kako so se odnosi razvijali v preteklosti, je potrebno opozoriti, da skrb za osebo z demenco ni edini proces in edini odnos, ki se ta čas v družini dogaja. Dodatne obremenitve, kot sta povedali intervjuvanki, so lahko še odnosi z drugimi družinskimi člani ali pa njihove težave z zdravjem zaradi zah- tevnosti oskrbe človeka z demenco. Ena od intervjuvank je povedala, da je premalo ozaveščanja o tem, kako pomembna je skrb zase: »... in tu je potem tisti manko izobraževanja, da je najprej treba poskrbeti zase.« (A89). Zase poskrbi s športom, pomembna ji je kondicijska pripravljenost, družine pa ne želi obremenjevati: »Če bi jaz čustveno oporo iskala v družini, bi padla energija cele družine.« (A82). Doživljanje demence je pri svojcih povezano z več negativnimi čustvi, prizadetostjo, šokom ali grozo. Težko sprejema- nje demence ponekod spremlja tudi zanikanje ali nesprejemanje situacije: 35 Znanstveni članki »Večkrat se tudi vprašam, zakaj ravno moja mama, naša družina.« (E62). Po drugi strani pa so intervjuvanke poročale prav o sprejemanju situacije. Ker se demenca konča s smrtjo, se svojci soočajo tudi z umiranjem in iz- gubo družinskega člana »Njega ne boli, nam pa je težko to gledati, ko nam pred očmi umira.« (F29). Mrežo pomoči preobremenjenim svojcem sestavljajo zdravstveni delavci, s katerimi prihajajo v stik zaradi človeka z demenco: »Enkrat, ko je zdrav- nica prišla in videla, kako izčrpana sem, me je nagnala ven iz hiše, rekla, naj grem spat ali pa na sprehod, da bo ta čas ona zraven očeta.« (B78). Ena od intervjuvank je povedala, da bi pomoč potrebovala, a le-te ne išče: »Ne iščem pa zdravniške pomoči, ker prav ne vem, kaj naj povem.« (F49). Inter- vjuvanke si želijo, da bi jim bile na voljo podporne službe, ki bi jih usmerile: »Kakorkoli mislim, da bi morala biti bolj ena interaktivna dejavnost, torej povezanost bolnišnice, CSD-ja, to bi moralo biti bolj razvito. Več inštitucij bi se moralo povezati, da podprejo človeka. Pa ne prisilno … Svojca morajo podkrepiti z informacijami, ne pa da mora na skrivaj to početi, včasih se mi je zdelo, da kaj narobe delam. »Uradno mi nihče ni odpisal, kaj moram narediti …« (D78). Med konkretnejšimi je predlog, da bi spletna srečanja za svojce prirejal tudi ponudnik pomoči na domu: »Sem sama pisala na Zavod za oskrbo, da bi bilo to zelo dobrodošlo, sem dala idejo za kaka Zoom srečanja ...« (A87) ter da bi se v skupine na socialnih omrežjih za svojce vključevali tudi strokovnjaki. 3.4 DEMENCA KOT PRILOŽNOST Na vprašanje, ali je demenca iz kakšnega vidika tudi priložnost, ali jih je kaj naučila oziroma prinesla kaj pozitivnega v njihovo osebno in družinsko življenje, so vse intervjuvanke pritrdile. V demenci so videle priložnost za osebnostno rast: »Demenca je priložnost predvsem v oziru na moje odzi- vanje, v moji rasti, kako se odzivat na stvari, ki so slabe, na žalitve, da znaš oprostit stvari, za katere ne dobiš opravičila. Začneš se odzivat, sprejmeš ga z vsemi stvarmi, pogovarjaš se s človekom, ki je v drugem svetu.« (A112), spoznavanje novih ljudi »... ko sem se povezovala z ljudmi, ko sem iskala pomoč in tako sem spoznala ogromno enih ljudi, res v redu ljudje ...« (A14). Druga je povedala, da je hvaležna za izkušnjo skrbi za svojo mamo ter da je zaradi te izkušnje ni strah, če bi sama zbolela z demenco: »Mene tudi 36 Karmen Rupnik in Anamarija Kejžar, Vpliv demence na odnose v družini demence zaradi tega ni strah, si tudi mislim, da če človek izbira z drugimi boleznimi, bi najraje to izbrala.« (D88), naslednja intervjuvanka je povedala, da sedaj bolezen pozna in je zaradi tega bolj pozorna na znake pri sebi in ljudeh okoli sebe. Kot nekaj pozitivnega je ena od intervjuvank videla dejstvo, da tast zaradi demence in poslabšanega zaznavanja okolja okoli sebe ni tako žaloval in trpel ob smrti družinskega člana. Povedala je še, da ji je kasneje socialna delavka v domu za stare dejala, da je gotovo tudi on žaloval na svoj način ter čutil njihovo žalost. Ena od intervjuvank je povedala, da se v družini večkrat nasmejijo kakšni izjavi ali pripetljaju človeka z demenco, druga je izpostavila, da je pozitivna plat to, da je sedaj več doma pri starših. Tri intervjuvanke so povedale, da je izkušnja demence v družini lahko prilo- žnost za otroke: »... v tem, da lahko otroke naučim, kaj vse življenje prinese. Kaj vse je na svetu. Je priložnost, da jih naučim empatije, potrpežljivosti, razumevanja.« (C49). Četudi svojci vidijo tudi nekatere dobre plati demence, pa vendar prevladuje občutek preobremenjenosti in osamljenosti v skrbi za osebo z demenco. 4 DISKUSIJA Demenca pomembno zaznamuje družinske odnose, še posebej če skrb za človeka z demenco prevzamejo družinski člani. Pri tem ima neprecenljivo vlogo pomoč skupnostnih služb, kot so oskrba na domu, zdravstvena nega, socialna oskrba ter dosegljivost zdravstvenih in socialnih služb, ki v domačem okolju skrbijo za svojca z demenco (Handels idr., 2025; Bieber idr., 2019; Philipson idr., 2014). Partnerji oseb z demenco, če le morejo, prevzamejo skrb, intervjuvanke so omenjale žene, ki so se popolnoma posvetile skrbi za svojega moža. Pri tem obstaja nevarnost, da nase povsem pozabijo, kar rezultira v njihovi bolezni in izgorelosti, kot je o svoji izgoreli mami poročala ena od intervjuvank. Soočanje z demenco partnerja je lahko posebno naporno ob pomanjkanju razumevanja te bolezni, iz tega pa izhajajo tudi konflikti in napačno razumevanje spreme- njenega vedenja (kot »nagajanje«), kar lahko poslabša odnos. Verjetno lahko pomanjkanje razumevanja te bolezni pripišemo temu, da so tudi partnerji starejše osebe z morda slabšim dostopom do virov informacij (splet, socialna omrežja) in 37 Znanstveni članki da se je govor o demenci v javnosti razširil šele v zadnjih desetletjih. Oklepanje skrbi za partnerja lahko izhaja tudi iz strahu, da bi ju z namestitvijo v dom ločili. Otroci prevzemajo skrb za starše zaradi ljubezni (povezanosti), pa tudi zaradi občutka dolžnosti oziroma prepletanja obeh razlogov. Skrbeti za starša je lahko nekaj lepega in povezujočega. Da demenca lahko piše lepe zgodbe, dokazuje tudi zgodba ene od intervjuvank, ki trdi, da ima z mamo zaradi njene demence lepši odnos in da sta sedaj bolj povezani. Mama je pri njej bivala začasno, dokler ni dobila mesta v domu za stare. Odnos z osebo z demenco je lahko lep, če ga svojci oskrbovalci ne dojemajo za, kot se je ena od intervjuvank izrazila, »enosmeren odnos skrbi«. In kot takšnega lahko jemljejo odnos v primeru, ko so s skrbjo preobremenjeni, jih presega in nimajo dostopne ustrezne pomoči: To se dogaja tudi v primeru, ko z demenco niso dovolj seznanjeni, ko ne razumejo, da more- bitna agresija njihovega svojca z demenco ne pomeni, da so obrnjeni proti njim, ampak je to le posledica demence. Ne razumejo, da odnos z osebo z demenco še vedno obstaja, četudi jih morda ne prepozna, četudi je odnos spremenjen in temelji bolj na čustvih, dotikih, kot na govorni komunikaciji. Demenca pa sorojence poveže, saj skupaj organizirajo skrb. Prihaja pa tudi do mešanih mnenj o tem, v kolikšni meri človek z demenco potrebuje pomoč ter kako jo organizirati. Ponekod so prisotna pričakovanja o tem, kdo bo skrb za starša prevzel, recimo tisti, ki je prevzel kmetijo in živi sku- paj s starši, ali pa tisti, ki je več doma in ni zaposlen. Tudi ta pričakovanja lahko ustvarjajo razdor med sorojenci. Bivanje več generacij v isti hiši ali celo v istem gospodinjstvu je zelo prikladno z vidika medgeneracijskega sodelovanja in celodnevne pomoči. »Medgeneracijsko sodelovanje prinaša starostnikom in tudi mladim novo kakovost življenja in zagotavlja občutek sprejetosti in varnosti v kraju, kjer živi - doma, dom za starejše, druge obli- ke izven institucionalnega varstva - lajša osamljenost, hkrati pa izboljšuje duševno in telesno zdravje.« (Macuh, 2019). Splošno znano je tudi, da je skupno bivanje tudi dvorezen meč – obe generaciji si morata postaviti meje, do kje spustita drugo generacijo blizu, da ne pride do nepotrebnega vmešavanja in konfliktov. Sobivanje družinskih članov različne starosti in različnih vrednot zahteva potrpežljivost in trud. Takole je o medsebojnih odnosih v družini zapisala andragoginja Ličen (2000, str. 10): »Kaj se dogaja v medsebojnih odnosih? Tehtnica med potrebami po avtonomnosti in pripadanju ter moči in varnosti se nenehne ziblje v iskanju ravnotežja. 38 Karmen Rupnik in Anamarija Kejžar, Vpliv demence na odnose v družini Družina je zato konfliktna skupina, ki mora v odnosih med posamezniki in podsistemi venomer usklajevati povezanost in samostojnost, stabilnost in spreminjanje. Ravnotežja ni. Gre le za njegovo nenehno iskanje, pri čemer dajemo prednost uresničevanju ene potrebe pred drugo.« Skrb za osebo z demenco doma zahteva kar nekaj iznajdljivosti in prilagajanja, da lahko osebi zagotovijo varnost. Adaptiranje stanovanja, uporaba pripomočkov, od bolniške postelje do nalepk z označbami prostorov, uporaba informa- cijsko-komunikacijske tehnologije so načini, s katerimi svojci poskrbijo za večjo varnost in lažje bivanje človeka z demenco na njegovem domu. Za pridobitev teh svojci sodelujejo z nekaterimi službami: npr. zdravnica izda naročilnico za bolniško posteljo, strokovna delavka svetuje, naj za lažjo orientacijo uporabijo napise po stanovanju, društvo upokojencev poskrbi za e-oskrbo. Dobro bi bilo, če bi informacije kako stanovanje prilagoditi stari osebi (z demenco ali ne), svojci lahko našli na enem mestu. Poleg tega uporaba pripomočkov, pa naj bo to bolniška postelja ali elektronska varuška, zahteva določeno mero znanja kako pripomoček oz. napravo uporabljati. Kadar se pojavi potreba po uporabi pripomočka, to lahko pomeni, da bi z uporabo morali začeti čim prej in je lahko učenje uporabe dodatno breme že tako obremenjenih svojcev, posebno če se morajo uporabe učiti sami. Z vidika družinskih odnosov je morda tu priložnost za medgeneracijsko sodelovanje. Mlajša generacija, denimo starejši vnuki, ki so običajno bolj vešči uporabe informacijske komunikacijske tehnologije, so lahko vklju- čeni v skrb za osebo z demenco tako, da prevzamejo ta del in vzpostavljajo nove, inovativne pristope za zagotavljanje varnosti človeka z demenco. Pri obnovi oziroma prilagajanju stanovanja je potrebno več tehničnega znanja, tako se lahko za adaptacije zavzamejo člani družine, ki so bolj vešči v tem. Informacije danes svojci iščejo na spletu, tam se lahko tudi povezujejo in delijo svoje izkušnje ter so si v oporo. Pogosto so intervjuvanke omenjale tudi poseganje po tiskani literaturi. Ena od intervjuvank se je udeležila predavanja na temo demence v knjižnici in kasneje zaradi tega prepoznala demenco pri svojem očetu. Tako lahko tudi lokalna skupnost s svojimi ak- tivnostmi pomaga pri ozaveščanju svojih prebivalcev. Nekatere dejavnosti pomaga organizirati tudi Spominčica. Ko se družinskemu članu zdravstveno stanje nenadoma poslabša, svojci največkrat najprej pomislijo na dom za stare. K socialnim delavkam v teh 39 Znanstveni članki domovih se tako obrnejo v svoji največji nemoči in brez vedenja, kam bi se še lahko obrnili. Zaradi čakalnih vrst takojšnja namestitev največkrat ni mogoča, zato morajo socialne delavke svojcu razložiti, da mesta za njihovega družinskega člana žal ni. Način, kako to storijo, je po izkušnjah intervjuvank zelo različen. Klic v dom za stare je tako kdaj impulzivna od- ločitev, saj se zdi v tistem trenutku namestitev svojca v dom edina rešitev. V raziskavi ugotavljamo, da gre velikokrat tudi za neko prelomno točko, po kateri se začne pot do diagnoze, pot iskanja neke rešitve. Ta prelomna točka je bodisi padec, kap, ena od intervjuvank je povedala, da je bil višek vsega, ko je njen oče v krožišču zavil v levo. Da je odločitev impulzivna, na- vajam na podlagi rezultatov raziskave. Prvi primer je iskanje mesta v domu za stare po tem, ko je človek z demenco padel. Ker mesta ni bilo, so ji vse potrebno organizirali v njeni hiši, pri njej doma. Po besedah intervjuvanke je sedaj zanjo doma bolje poskrbljeno, kot bi bilo v domu, saj so negovalke z njo več časa, kot bi ji ga zaradi števila oskrbovancev namenile negovalke v domu. Intervjuvanki se zdi pomembno, da se človeku z demenco čim dlje omogoča bivanje doma. V drugem primeru je intervjuvanka želela mesto za svojo mamo v domu za stare, kjer je bila takrat sama zaposlena. Prostega mesta takrat, ko ga je ona želela, ni bilo. Ko gleda nazaj, je za- dovoljna, da mama ni dobila namestitve v tistem domu, saj ga je kasneje dobila v manjšem domu za stare, s katerim je zelo zadovoljna, saj se ji zdi boljši kot prvi. A odločitev za dom vseeno ni prva in najbolj enostavna rešitev. Posebno partnerji se do izgorelosti trudijo s skrbjo za zakonca z demenco. Tako je ena od intervjuvank naenkrat morala začeti skrbeti tako za očeta z demenco kot mamo, ki je zaradi skrbi izgorela in zbolela sama. Ob misli na dom se lahko pojavi tudi občutek krivde, podkrepljen z nestrinjanjem drugih družinskih članov. Za mnoge je tako odločitev za dom za stare sprejeta šele ob priznanju, da jih skrb za človeka z demenco presega. Kljub temu, da bodo svojca v domu lahko obiskovali, je za mno- go svojcev to tudi čustveno naporno, saj gre za veliko spremembo tako za njih, še bolj pa seveda za človeka z demenco. Sprejem v dom pa prinese tudi veliko olajšanje, glede na odgovore intervjuvank, predvsem z vidika varnosti človeka z demenco ter seveda lastne razbremenitve. 40 Karmen Rupnik in Anamarija Kejžar, Vpliv demence na odnose v družini 5 ZAKLJUČEK Demenca ne spremeni le osebe, ki je zanjo zbolela, ampak spremeni celotno družino. Najbolj je opazen seveda spremenjen odnos do človeka z demenco. Zaradi spremenjenega vedenja, poslabšanih kognitivnih sposob- nosti ter vse večjih ovir pri komuniciranju, je odnos s človekom z demenco za svojce težaven z več vidikov. Vloge se zamenjajo in hčerka ne more biti več le hčerka, kot tudi sin ni več le sin, ampak prevzame skrbstveno vlogo za 24 ur na dan. Zaradi narave bolezni je skrb za človeka z demenco še toliko težja, saj se le-ta lahko skrbi upira, svojca ne upošteva, je celo agresiven, kljub temu da se svojec trudi in mu želi najboljše. Kljub pozna- vanju bolezni in trudu svojca je lahko skrb za človeka z demenco izredno obremenjujoča že zaradi nerazumevanja ali nepoznavanja razvoja demence, če uporabim izraz intervjuvanke, »kaj se ji v glavi dogaja«. Ohranjanje odnosa, ki presega le odnos, ki ga z osebo z demenco vzpostavljata zaradi skrbi, je tako za svojce velik izziv in žal zanj, zaradi preobremenjenosti s skrbjo (nego, prehranjevanjem, zagotavljanjem varnosti), zmanjka časa in energije. Večkrat se svojcem zdi, da tak odnos sploh ni več mogoč, saj v človeku z demenco le težko še prepoznajo svojega starša, starega starša. Na odnos vpliva tudi samo soočenje z boleznijo, sprejemanje demence ter sprememb, ki jih je ta prinesla. Boleče je denimo dejstvo, da jih ljudje z demenco ne prepoznajo več. Demenca pri staršu lahko poveže sorojence, lahko pa ustvari prostor za konflikt, ker se o načinu skrbi za starša sorojenci ne strinjajo. Dogovarjanje o organiziranju skrbi za starša lahko razkrije tudi pričakovanja, ki so jih imeli družinski člani drug do drugega, ali pa odpre stare konflikte. Ob potrebi po reorganizaciji družine postane bolj vidna struktura delitve dela in vlog do tega trenutka. Demenca po drugi strani odpira možnost za večjo medgeneracijsko pomoč, ki lahko dobro vpliva na vse udeležene, pomembno je deljenje znanja o demenci ter podpora ob soočanju z demenco in nazadnje ob smrti človeka z demenco. Poleg veliko izzivov, ki jih demenca prinese v življenje družine, prinese tudi priložnost za učenje strpnosti, potrpežljivosti in empatije. Družinski člani z obujanjem spominov ter vživljanjem v njegov svet dajejo človeku z demenco občutek razumljenosti in varnosti, sami pa postajajo bogatejši za izkušnjo odnosa, ki 41 Znanstveni članki ne temelji le na zdajšnjem trenutku in govorjeni besedi, ampak na nečem, vsaj zanje, bolj abstraktnem. V raziskavi smo raziskovali potrebe in želje neformalnih oskrbovalcev ter njihove izkušnje s pomočjo različnih storitev zdravstvene in socialne nege. Pri tem smo odkrili tudi marsikatere stiske. Glede na pridobljene rezultate lahko vidimo, da so izkušnje s pomočjo strokovnjakov različne glede na regijo, predhodno znanje o demenci in socialno mrežo znotraj družine. Želimo si, da bi bili rezultati v pomoč in vodilo tudi načrtovalcem storitev dolgotrajne oskrbe, da bodo z vso potrebno skrbjo celostno pristopili k načrtovanju storitev za človeka z demenco, ki živi v domačem okolju. LITERATURA Bieber, A., Nguyen, N., Meyer, G., & Stephan, A. (2019). Influences on the access to and use of formal community care by people with dementia and their informal caregivers: a scoping review. BMC health services research, 19, 1-21. Brierley, C. (2021). AI could detect dementia years before symptoms appear. Pridobljeno 01. 03. 2024 s https://www.cam.ac.uk/stories/AIdementia. Filipovič Hrast, M., & Hlebec, V. (2015). Staranje prebivalstva: oskrba, blaginja in solidarnost. Ljubljana: Založba FDV. Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., & Urek, M. (2008). Dolgotrajna oskrba: očrt potreb in odgovorov nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Handels, R., Hataiyusuk, S., Wimo, A., Sköldunger, A., Bakker, C., Bieber, A., ... & Jönsson, L. (2025). Informal care for people with dementia in Europe. The Journal of Prevention of Alzheimer‘s Disease, 12(1), 100015. Hvalič Touzery, S. (2007). Družinska oskrba starih družinskih članov (doktorska disertacija). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Hvalič Touzery, S., & Ramovš, J. (2009). Oskrba dementnega človeka v družini. Kakovostna starost, 12(4), 52–72. Kejžar, A. (2022). Uporaba stimulativnih aktivnosti v socialnem delu z ljudmi z demenco. Socialno delo, 61(⅔), 237–247. Kejžar, A., Jenko, N., Biličič, B., Keserović, M., Lavrih, L., Nahtigal, S., Predovnik, V., Puzin, A., Tomše, N., Vončina, M., Lukič-Zlobec, Š., & Rohra, H. (2020). Vsak dan znova: knjiga o demenci. Radovljica: Didakta. Kejžar, A., Rihter, L., Sajovic, J., & Drevenšek, G. (2022). Nutrition and Congruent Care Improve Wellbeing of Residents With Dementia in Slovenian Care Homes. Frontiers in Nutrition, 9, 1–15. Knez, J., & Kapun, M. M. (2023). Uporaba socialnih robotov pri oskrbi pacientov z demenco v domačem okolju. Revija za zdravstvene vede, 10(2), 61-76. Ličen, N. (2000). Bivati v družini – učiti se v družini. AS. Andragoška spoznanja, 6(4), 6–15. Lovrečič, M., & Lovrečič, B. (2022). Epidemiološke ocene demence v Sloveniji. Javno zdravje, 5, 4–5. Macuh, B. (2019). Pomen medgeneracijskega sodelovanja za starostnike v tretjem in četrtem življenjskem obdobju. Revija za univerzalno odličnost, 8(4), 328–337. Mali, J., & Grebenc, V. (2021). Strategije raziskovanja in razvoja dolgotrajne oskrbe starih ljudi v skupnosti. Ljubljana: Založba Univerze. Mesec, B. (2009). Načrtovanje raziskave. Študijsko gradivo za interno uporabo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Mesec, B. (2017/2018). Metodologija raziskovanja v socialnem delu 2. Kvalitativne raziskave. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Petrič, D., Kogoj, A., Pirtošek, Z., Flisar, D., Zupan, B., & Klančar, D. (2016). Strategija obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020. Ljubljana: Ministrstvo za zdravje. 42 Karmen Rupnik in Anamarija Kejžar, Vpliv demence na odnose v družini Phillipson L, Jones SC, Magee C. A review of the factors associated with the non-use of respite services by carers of people with dementia: implications for policy and practice. Health Soc Care Community. 2014;22:1–12 Ramovš, J., Rant, M., Ramovš, M., Grebenšek, T., & Ramovš, A. (2018). Družinski in drugi neformalni oskrbovalci v Sloveniji. Kakovostna starost, 21(2), 3–34. Schpolarich, D. (2016). Nega bolnika na domu: V objemu alzheimerjeve bolezni. Kranj: Narava. Vlada Republike Slovenije (2023). Strategija obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2030 Walsh, F. (2016). Strengthening family resilience.New York:The Guilford Press. WHO (b. d.) Dementia Pridobljeno 14. 10. 2023 s https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/ dementia. Vlada Republike Slovenije (2023). Zakon o dolgotrajni oskrbi (ZDOsk-1) (2023). Ur.l. RS, 84/23. Avtorici: Mag. Karmen Rupnik: karmen.bogataj@gmail.com Dr. Anamarija Kejžar: anamarija.kejzar@fsd.uni-lj.si 43 Kako vost na sta rost, let. 28, št. 2, 2025, (44-53) Iz gerontološke literature © 2025 Inštitut Antona Trstenjaka IZ GERONTOLOŠKE LITERATURE Bruno Šimleša: Kaj pa, ko zboli naš bližnji: 10 zlatih pravil; Mladinska knjiga. dvajsetletnem delu z onkološkimi bol- niki in njihovimi svojci ter na osebnih KAJ NAREDITI KO ZBOLI SVOJEC izkušnjah iz terapevtske prakse, med Ko bolezen vstopi v življenje posa- drugim je avtor opravil kratko anketo meznika, se ne spremeni le njegovo med 86 uporabnicami društva Sve za telesno stanje, temveč tudi njegova nju, ki že 16 let nudi psihološko pomoč družbena vloga. Bolezen poseže v raz- bolnikom z rakom. merja, redefinira odnose in postavi nova V desetih zlatih pravilih ponudi pravila vedenja. V tem okviru knjiga Kaj bralcu jasne, neposredne in obenem pa, ko zboli naš bližnji Bruna Šimleše empatične usmeritve, ki so namenje- presega osebni priročnik in se dotakne ne predvsem temu, da bi znali biti ob pomembnih socioloških dimenzij skrbi, bolniku prisotni na način, ki ga ne bo družinske dinamike in emocionalnega dodatno obremenil, opozarja pa tudi dela. Ko zboli nekdo, ki ga imamo radi, na pomen sočutne tišine, aktivnega se znajdemo v svetu negotovosti, strahu poslušanja in ohranjanja notranjega in nemoči. Pogosto se nam porajajo miru svojcev. Med najpomembnejšimi vprašanja: Kaj reči? Kaj narediti? Kako sporočili knjige je holistični pristop pristopiti? Kako pomagati? Bolezen k zdravju, ki poudarja, da zdravje ni in smrt sta namreč temi, o katerih se samo telesno stanje, ampak vključuje v družbi premalo govori, prav tako pa tudi čustveno, mentalno in duhovno premalo o tem, kako se s tem spopri- dimenzijo. Poseben poudarek Šimleša jeti. Na ta izjemno občutljiva, a nujna nameni družbeni moči jezika in načinu, vprašanja odgovarja knjiga Kaj pa, ko kako komunikacijski vzorci v času bo- zboli naš bližnji – 10 zlatih pravil, ki jo lezni oblikujejo odnose med bolnikom je napisal Bruno Šimleša, znani hrvaški in njegovo socialno mrežo. Skozi kritiko sociolog, terapevt in avtor številnih praznih fraz, kot je “saj bo vse v redu”, knjig s področja duhovnosti in psiholo- opozarja, da takšne izjave ne izražajo re- gije. Knjiga je zasnovana kot priročnik snične empatije, temveč pogosto služijo za vse, ki želijo bolniku stati ob strani kot obrambni mehanizmi govorca, ki na pristen, ljubeč in obenem učinkovit ne zmore soočenja z bolečino drugega. način. Temelji na njegovem več kot Namesto da bi bile opora, te izjave lahko 44 Iz gerontološke literature postanejo orodja simbolnega nasilja – da lahko pomagamo in poskrbimo za minimalizirajo izkušnjo bolnika in s bolnika, ki potrebuje našo pomoč in tem poglabljajo njegovo osamljenost. podporo. Šimleša to ponazori z mislijo, Empirična dimenzija knjige temelji da svojcem svetuje naj si oddahnejo od na kvalitativni raziskavi, izvedeni med »morati«, saj je skrb za bližnje pogosto 86 onkološkimi bolniki iz društva Sve za prežeta z občutkom dolžnosti. Posledič- nju, ki že 16 let nudi psihološko podpo- no pogosteje ravnamo v skladu s priča- ro osebam z rakom. Udeleženci so delili kovanji in normami o tem, kaj moramo svoje osebne izkušnje in zaznave odzi- storiti, namesto da bi sledili lastnim vov bližnjih, ki jih Šimleša uporablja za željam in občutkom, kar lahko vodi ilustracijo svojih teoretskih izhodišč, v hitrejšo psihofizično izčrpanost, ter jih podrobno analizira ter umesti v širši lahko vodi v izgorelost (Šimleša 2025, družbeni in kulturni kontekst. Zbirka str. 151). Biti močan ne pomeni vedno teh pričevanj razkriva prevladujoče kul- biti tih ali neprestano razpoložljiv, zato turne norme, vrednote, ter implicitna je čustvena skrb zase nujen del kakovo- družbena pričakovanja, ki strukturirajo stne podpore drugim. vedenje in odzive v kriznih življenjskih Knjiga Kaj pa, ko zboli naš bližnji? situacijah. Avtor hkrati opozarja, da nas ne oboroži s praznimi frazami, lahko tudi na videz dobronamerni od- temveč nas opremi z pomembnimi zivi pri bolnikih povzročijo dodatno informacijami in modrostjo, ki nam v psihosocialno breme. Prav zato Šimleša težkih trenutkih lahko pomaga pri is- zagovarja koncept refleksivne pod- kanju smisla, vodi naša dejanja, ter nas pore, ki temelji na zmožnosti učenja, spodbuja k premisleku. Gre za knjigo, samorefleksije in razvijanja čustvene ki na temelju avtorjevih dolgoletnih inteligence kot ene ključnih družbenih izkušenj ter prepleta psiholoških in kompetenc v skrbstvenih in podpornih socioloških uvidov, na poljuden način odnosih. Knjiga ni namenjena le od- ponuja vpogled v potrebe onkoloških nosu do svojca, ampak tudi odnosu in bolnikov – pri čemer so številna pri- skrbi zase, saj le-ta pomembno vpliva na poročila uporabna tudi za vse druge, ki zmožnost kakovostne skrbi za drugega. se soočajo z dolgotrajno boleznijo ali Šimleša namreč izpostavlja, da svojci, potrebo po podpori. Avtor obravnava v želji, da bi pomagali bolniku pogosto tematiko, ki je v javnem diskurzu pogo- pozabijo nase, na svoje občutke, na po- sto marginalizirana, čeprav predstavlja trebo po počitku, solzah ali pogovoru. univerzalno življenjsko izkušnjo, saj Poudarja, da je skrb zase predpogoj, se večina posameznikov v določenem 45 Iz gerontološke literature obdobju življenja neizogibno sooči z oskrbe. Monografija nanje odgovarja z boleznijo bližnjega. Knjiga nas spodbuja devetnajstimi prispevki strokovnjakov, ki k poglobljenemu razmisleku o tem, delijo primere dobrih praks v Mestni občini kako družba dojema skrb, bolezen in Ljubljana, podajajo konkretne predloge podporo ter kako lahko z večjo refleksi- in predstavljajo možnosti za nadgradnjo jo in razvijanjem čustvene inteligence obstoječega sistema dolgotrajne oskrbe. gradimo bolj človeške, solidarne in Prva dva prispevka bralca opremita trajnostne skrbstvene odnose. Ob tem, z znanjem o sistemskem in zakono- ko nas uči, kako biti ob drugem v času dajnem okviru dolgotrajne oskrbe v krize, subtilno odpira širša vprašanja Sloveniji. Predstavljeni so zgovorni de- družbene odgovornosti, empatije ter mografski podatki, kritično opredeljene razumevanja skrbi kot kolektivnega rešitve, ki jih za ureditev tega področja družbenega procesa, umeščenega v prinaša Zakon o dolgotrajni oskrbi ter socialne strukture, kulturne norme in navedena pravna in druga vprašanja, ki odnose moči. tudi po začetku implementacije zakona Tjaša Potočnik še vedno ostajajo odprta. Crnojević Amir, ured. (2022). Dolgotrajna Naslednji sklop prispevkov stro- oskrba v mestni občini Ljubljana: izhodišča kovne monografije podrobneje opisuje za implementacijo novega zakona, Ljubljana: storitve in izvajalce v okviru dolgotrajne Gerontološko društvo Slovenije. oskrbe, ki so predstavljeni z različnih vi- dikov. Kot temeljna in najbolj razširjena DOLGOTRAJNA OSKRBA V socialnovarstvena storitev, ki se izvaja v MESTNI OBČINI LJUBLJANA: domačem okolju oskrbovanca, je pred- IZHODIŠČA ZA IMPLEMENTACIJO stavljena socialna oskrba na domu na NOVEGA ZAKONA primeru Mestne občine Ljubljana. Ta Gerontološko društvo Slovenije je v storitev se bi po predvideni časovnici sodelovanju z Mestno občino Ljubljana Zakona o dolgotrajni oskrbi v prihodnje pripravilo strokovno monografijo Dol- bistveno dopolnjevala. gotrajna oskrba v mestni občini Ljublja- Drugi prispevek predstavlja patrona- na: izhodišča za implementacijo novega žno dejavnost, ki poleg same dejavnosti zakona. Njen urednik in predsednik in vloge patronažnih medicinskih sester Gerontološkega društva Slovenije Amir v sistemih zdravstvene, socialne in dol- Crnojević uvodoma predstavi izhodišča gotrajne oskrbe opisuje tudi problem trenutne zakonodaje in glavne izzive, razdrobljenosti raznolikih storitev v teh ki se pojavljajo na področju dolgotrajne sistemih. Zaradi tega morajo pogosto 46 Iz gerontološke literature krmarjenje med raznolikimi storitvami svojcev. Izvedena raziskava poudarja in koordiniranje posameznih izvajalcev pomen krepitve pomoči starejšim na prevzeti kar uporabniki sami ali njihovi domu, da lahko kar se da neodvisno svojci, ki pa za to nimajo ustreznega živijo v domačem okolju. Demografske znanja in podpore. Ob tem avtorica spremembe spreminjajo razmerja med prispevka poudarja pomembno vlogo tistimi, ki potrebujejo pomoč, in tistimi, patronažnih medicinskih sester, ki se pri ki jo lahko zagotovijo, zato prispevek v svojem delu povezujejo z izvajalci zdra- zaključku predstavi vedno večji pomen vstvene nege na primarni, sekundarni iskanja novih oblik pomoči. in terciarni ravni, med delom na terenu Naslednji prispevek govori o pome- pa so predvsem pomemben vezni člen nu zagovorništva v dolgotrajni oskrbi. številnih izvajalcev, uporabnikov ter Zagovorništvo temelji na varovanju njihovih svojcev. temeljnih pravic in dostojanstva, krepi Naslednji prispevek monografije je moč uporabnikov in še posebno varuje presečna opisna in analitična študija o ranljive skupine, pri katerih obstaja ve- značilnostih starejših ljudi v domačem čja verjetnost za kršenje pravic, zlorabe bivalnem okolju z vidika samostojnosti in nasilje. Prispevek predstavlja številne pri vključevanju v izvedbo osnovnih oblike zagovorništva, npr. profesionalno in podpornih vsakdanjih opravil ter zagovorništvo, ki ga izvajajo strokovni njihove želje glede oskrbovalcev, ki jim delavci, laično zagovorništvo, kamor pri teh opravilih pomagajo. Raziskava je spadata starševsko in neformalno zago- pokazala, da so starejši samostojnejši pri vorništvo, samozagovorništvo, pri ka- izvajanju osnovnih kakor pri podpornih terem se posameznik zavzema za svoje vsakdanjih opravilih. Med osnovnimi lastne pravice, in kolektivno zagovorni- opravili starejši potrebujejo največ štvo, kjer se za svoje pravice zavzemajo pomoči pri kopanju, med podpornimi skupine ali organizacije, ki želijo s tem pa pri pranju perila in nakupovanju. vplivati na politiko in prakso. Glede izbire pomočnikov pri izvajanju V naslednjem prispevku so pred- vsakdanjih opravil v domačem okolju stavljene dejavnosti Zavoda za oskrbo je raziskava pokazala, da starejši za na domu Ljubljana, največjega javnega pomoč najraje izberejo ljudi, ki jih že zavoda z največ uporabniki na podro- poznajo. Med formalnimi oblikami čju formalno organizirane oskrbe v pomoči se najpogosteje srečujejo s soci- Sloveniji. Avtorica predstavi programe, alno oskrbovalko in patronažno sestro, ki se običajno začnejo in zaključijo v med neformalnimi prevladuje pomoč okviru projektov, kljub temu pa nekateri 47 Iz gerontološke literature ostanejo, se razvijajo in lahko postanejo okolju pomagajo vse od zgodnje pa vse tudi del sistema socialnega varstva in do zaključne faze demence. dolgotrajne oskrbe. Čeprav Zakon o Sledi prispevek predstavnice DEOS dolgotrajni oskrbi predvideva tudi nove Centra starejših Medvode, ki na pri- storitve (npr. za krepitev in ohranjanje meru dobre prakse opisuje integrirano samostojnosti), avtorica opozarja na to, oskrbo na domu. V prispevku spozna- da zakon nikoli ne bo mogel predvideti mo 70 letno gospo z diagnosticirano in odgovoriti na vse potrebe ljudi, zato začetno demenco in hudim kognitiv- je pomembno, da razvijamo nove sto- nim upadom. Gospa je na čakalni listi ritve, ki temeljijo na realnih potrebah za sprejem v dom in živi z možem, ki ljudi na terenu. V zaključku naniza zaradi nesamostojnosti žene skrbi za številne storitve, ki bi jih potrebovali v oba. Gospa se je vključila v projekt inte- prihodnosti, med drugim prilagojeno grirane oskrbe na domu, ki je trajal eno socialno oskrbo na domu za uporabni- leto. Pri integrirani oskrbi so sodelovali ke z demenco, finančno svetovanje za diplomirana medicinska sestra, delovna uporabnike, individualno prehransko terapevtka, socialna delavka, fiziotera- svetovanje idr. pevtka, srednja medicinska sestra ter se- Tudi naslednji prispevek Zavoda za veda njen mož in drugi svojci. Rezultati oskrbo na domu Ljubljana opisuje eno so po enem letu pokazali veliko večjo izmed njihovih storitev, delovno tera- stopnjo samostojnosti (osebna higiena, pevtsko obravnavo ljudi z demenco v priprava hrane ipd.), izboljšanje mo- njihovem domačem okolju. Ta storitev torike, spomina in splošno izboljšanje je pomembna za izboljšanje kakovosti kvalitete bivanja v domačem okolju življenja in samostojnosti oseb z de- zanjo in za njenega moža. V družini so menco, ki bivajo v domačem okolju. zaradi izboljšanja stanja opustili misel Delovni terapevti svoje obravnave pri- na vključitev v dom, mož pa je bil manj lagodijo posamezniku in njegovemu obremenjen kakor prej. Predstavljeni zdravstvenemu stanju (pri demenci primer potrjuje, da je integrirana oskrba tudi stadiju demence), njegovim na- prava pot, ki že kaže dobre rezultate za vadam, potrebam, težavam in ciljem, uporabnike in njihove svojce. ki so opredeljeni v načrtu obravnave. Pomen svojcev, neformalnih oskr- Oskrbovanci so v domačem okolju bolj bovalcev, je v naslednjem prispevku sproščeni in motivirani za obravnavo in podrobneje predstavil Inštitut Antona tako imajo delovni terapevti možnost, Trstenjaka. Tudi neformalna oskrba da tudi osebam z demenco v domačem je pomemben sestavni del integrirane 48 Iz gerontološke literature dolgotrajne oskrbe v Mestni občini Naslednji prispevek govori o razvoju Ljubljana. In čeprav pogosto slišimo, da modela procesa oskrbe v skupnosti. so neformalni oskrbovalci pomembni Avtorici v uvodnem delu predstavita partnerji v oskrbi formalnim oskrbo- metodologijo spiralnega modela (model valcem, velikokrat ob tem pozabimo OvS), ki s časovno dimenzijo omogoča na dostopno in raznoliko pomoč in in prikazuje jasnejše spremljanje ra- podporo, ki jo neformalni oskrbovalci zvoja človeških virov za zadovoljevanje potrebujejo. Prispevek opisuje pomen individualnih potreb uporabnikov v neformalnih oskrbovalcev kot nenado- sistemu dolgotrajne oskrbe. V nadalje- mestljivih nosilcev sodobne dolgotrajne vanju po nivojih predstavita povzetek oskrbe in naniza nekaj dobrih praks na koncepta cikličnega uvajanja sprememb tem področju. O neformalnih oskrbo- v sistem dolgotrajne oskrbe s pomočjo valcih spregovori tudi v kontekstu nove- spiralnega modela OvS. Predstavljeni ga Zakona o dolgotrajni oskrbi. Zakon razvojni model v praksi omogoča boljše daje premalo poudarka kompetencam sodelovanje s kadrom (formalnim in lokalne skupnosti pri organizaciji so- neformalnim), ki vstopi v proces zado- dobne integrirane dolgotrajne oskrbe, voljevanja potreb uporabnika takrat, obeta pa nekaj osnovne javne pomoči ko jih ta potrebuje, ne glede na nivo ali družinskim in drugim neformalnim korak v modelu. oskrbovalcem; prispevek opredeli in O oskrbovalnem kadru govori tudi opisuje oskrbo na domu, usposablja- naslednji prispevek, ki se posveča nje družinskih oskrbovalcev, denarno izobraževanju. Avtorici poudarjata nadomestilo, zaposlitev družinskega pomen vseživljenjskega formalnega oskrbovalca in krajevnega koordinator- in neformalnega izobraževanja in od- ja neformalne oskrbe. Avtorja zaključita govornost zaposlenih, da s primernim prispevek z razmislekom o tem, od česa znanjem vzdržujejo kakovost svojega je odvisna kakovost dela oskrbovalcev. dela. Predlagata program izobraževanja Odgovor najdeta v viziji oskrbovanja, za kader v dolgotrajni oskrbi, ki mora ki jo s svojim zavestnim in nezavednim pri svojem delu stremeti k razumevanju stališčem do onemoglih ljudi in nji- posameznika v različnih življenjskih hove oskrbe oblikujejo država, vlada, obdobjih in spoštovanju njegove enkra- krajevna skupnost, družina in vsak tnosti, prepoznavati njegove potrebe, posameznik. Od vseh nas je torej odvi- delovati v timu in sodelovati z drugimi sno kakšna bo organizacija in kakovost deležniki, obenem pa biti tudi ustrezno dolgotrajne oskrbe v prihodnosti. izobražen in podprt. Predlog programa 49 Iz gerontološke literature izobraževanja je sestavljen iz šestih in komunikacijskih veščin. Avtorici v vsebinskih področij: 1. uvod, 2. huma- prispevku opišeta številne intervenci- nizacija v oskrbi, 3. skrb za uporabnika, je zdravstvene nege, s katerimi lahko 4. opolnomočenje za dobro počutje, 5. medicinske sestre opolnomočijo laične varovanje zdravja in 6. paliativna oskr- oskrbovalce: prepoznavanje potreb ba. V področje dolgotrajne oskrbe je oskrbovalcev, razbremenitev in psi- vključen zelo raznolik kader, ki zajema hosocialna podpora oskrbovalcem, tako zaposlene na področju zdravstva, usposabljanje oskrbovalcev in ustrezna socialnega varstva in laične javnosti. komunikacija. Ob tem avtorici spomni- Če želimo, da bo dolgotrajna oskrba ta tudi na skrb za usposobljenost me- resnično učinkovita za uporabnike dicinskih sester, ki se morajo zavedati, in oskrbovalce, moramo s skupnimi da se potrebe oskrbovalcev lahko raz- močmi poskrbeti, da bo izobraževanje likujejo od potreb laičnih oskrbovalcev vseh deležnikov v dolgotrajni oskrbi in da morajo biti medicinske sestre pri sistematično načrtovano in izvajano. svojem delu pozorne na obe skupini in Naslednji prispevek monografije jim nuditi ustrezno podporo. dodaja tudi pomen etičnega vidika Družinski člani pa niso edini posa- dela izvajalcev v dolgotrajni oskrbi. Kot mezniki, ki nudijo neformalno oskrbo osnovo opredelitve etičnih vrednot in bližnjim; pomemben člen so tudi pro- načel avtorici predstavita Kodeks etike stovoljci. Prispevek avtoric s Slovenske v zdravstveni negi in oskrbi Slovenije filantropije opomni, da bi bilo v Zakonu in ga osvetlita v luči dolgotrajne oskrbe, o dolgotrajni oskrbi smiselno širše opre- kjer poudarita predvsem dostojanstvo, deliti pomen in vlogo prostovoljstva v spoštovanje vseh ljudi, avtonomijo in dolgotrajni oskrbi, kakor to določa tre- upanje. nutna zakonodaja. Poudarita predvsem Prispevek avtoric z Zdravstvene neprecenljivo vrednost prostovoljske fakultete bralca ponovno opomni na pomoči pri ohranjanju samostojnosti pomen laičnih oskrbovalcev, ki so iz- starejših – tako tistih, ki živijo doma in redno pomemben člen oskrbe v doma- tistih, ki živijo v instituciji. Bralca opo- čem okolju. Raziskave kažejo, da laični mnita na velik (in premalo poudarjen) oskrbovalci dobijo največ podpore s pomen močne socialne mreže in ustre- strani medicinskih sester. Oskrbovalci zne psihosocialne podpore, ki lahko bi si od njih želeli še več znanja o fazah močno pripomoreta k izboljšanju ka- bolezni, pomoči pri soočanju s stresom kovosti življenja in zmanjšanju potrebe 50 Iz gerontološke literature po zdravstveni oskrbi. V prispevku je Naslednji sklop dveh prispevkov predstavljen pravni okvir prostovoljstva obravnava čedalje aktualnejšo temo na v dolgotrajni oskrbi in podani predlogi področju dolgotrajne oskrbe – oskrbo za spremembe. Avtorici predstavita tudi osebe z demenco. Prvi prispevek avtoric prostovoljsko pomoč starostnikom in s Slovenskega združenja za pomoč pri dolgotrajno bolnim, ki se že izvaja v demenci (Spominčica Alzheimer Slove- okviru prostovoljskega servisa Sloven- nija) predstavi razsežnost demence in ske filantropije. njen vpliv na celotno družbo. Uvodoma Tudi naslednji prispevek monografije predstavita podatke o številu obolelih potrjuje pomen socialnega vključevanja v Sloveniji in svetu ter pričakovanja s pomočjo prostovoljstva in predstavlja za prihodnost, nadalje pa zdravstvene, nove možnosti za sistemsko vključeva- ekonomske in socialne izzive, ki jih nje organiziranega prostovoljstva v iz- prinaša demenca. Navedeta ukrepe in vajanje dolgotrajne oskrbe, predvsem v priporočila Svetovne zdravstvene orga- domačem okolju. V zaključku avtor po- nizacije ter opišeta namen in rezultate udari, da je prostovoljstvo brezplačno, prve Strategije za obvladovanje demen- ni pa zastonj. Vodenje organiziranega ce v Sloveniji do leta 2020. Med poda- prostovoljstva bi namreč potrebovalo nimi predlogi je zanimiva tudi pobuda polno zaposleno kompetentno osebo, za vzpostavitev centra za demenco, ki ki se ukvarja samo s tem področjem in bi na enem mestu ponujal informacije tako resnično lahko nudi kakovostno o demenci, osebno svetovanje za svojce, usposabljanje, mentorstvo in spremlja- dnevne aktivnosti in izobraževanja. nje prostovoljcev. V praksi velikokrat Avtorici drugega prispevka o demen- to delo izvajajo strokovni delavci ci sta z Zdravstvene fakultete. Predsta- različnih področij (socialni delavci, vljata nekatere ključne elemente oskrbe fizioterapevti, delovni terapevti), ki oseb z demenco v domačem okolju. prostovoljstvo koordinirajo poleg svojih Demenca je bolezen, ki ne prizadene rednih zadolžitev na drugih področjih, samo posameznika, ampak celotno zato takšna praksa ni primerna. Avtor družino, zato je oskrba bolnikov s to prispevka predlaga, da se tudi v Zakonu boleznijo zelo zahtevna in obremenju- o dolgotrajni oskrbi opredelijo takšni joča. Avtorici predstavita izhodišča te prostovoljski programi in da država oskrbe in izpostavita pomen spodbuja- zagotovi financiranje za delovno mesto nja samostojnosti, dokler je to mogoče. koordinatorjev prostovoljstva. Poudarita, da ima velik pomen okolje, ki mora osebi z demenco zagotavljati 51 Iz gerontološke literature varnost, obenem pa se ne sme preveč Monografija Dolgotrajna oskrba v spreminjati, ker so osebe na svoje okolje Mestni občini Ljubljana – izhodišča za navajene. Pri tem predstavita nekatere implementacijo novega zakona daje ob- ukrepe, ki na enostaven način pripo- širen pregled tega področja v Ljubljani. morejo k večji varnosti in kakovosti Pri tem bralca opremi s temeljnimi življenja v domačem okolju. Sledi opis izhodišči za razumevanje dolgotrajne podpore laičnim oskrbovalcem, ki no- oskrbe in konteksta le-te v slovenskem sijo veliko breme te bolezni; opisani so prostoru. Konkreten prikaz v slovenski izzivi oskrbovalcev v domačem okolju prestolnici in širši kontekst dolgotraj- in načini, kako najdejo pomoč in pod- ne oskrbe sta nujni potrebni komple- poro. Ena izmed možnosti je uporaba mentarni komponenti za ozaveščanje digitalne tehnologije, ki je na podlagi strokovne in druge javnosti v času, ko različnih možnosti za uporabo pri ose- Slovenija uvaja zakonodajo o dolgotraj- bah z demenco predstavljena v zadnjem ni oskrbi. Dokler javnost ni ozaveščena delu prispevka. o tem področju in ne pozna stanja in Smiseln zaključek monografije je pri- sodobnih možnosti, ostaja dolgotrajna spevek o paliativni oskrbi, ki je izredno oskrba zanemarjeno področje v drža- pomemben vidik dolgotrajne oskrbe. vi in družbi. Monografija predstavlja Avtorica opisuje njen pomen in pred- ključne storitve in izvajalce dolgotrajne stavi trenutno stanje na področju pali- oskrbe. Bralec se preko številnih pri- ative v Sloveniji. Opiše paliativni načrt, spevkov, raziskav in raznolikih vidikov načrt obravnave, ki vključuje celostno spozna s širokim področjem dela na oskrbo osebe in njenih bližnjih v vseh tem področju. fazah kronične neozdravljive bolezni in Avtorji ob tem bralca spretno opo- v obdobju žalovanja. Paliativni načrt je mnijo tudi na skupine, ki jih sistem pomemben živ dokument, pripravljen in zakonodaja premalo vključujeta in s timskim pristopom in celostnim po- naslavljata – to so predvsem neformalni gledom na bolnika in njegove svojce. Je oskrbovalci. Te omenja velik del pri- izhodišče za delo zaposlenih in nefor- spevkov skozi celotno monografijo; tudi malnih oskrbovalcev, obenem pa ima to priča o njihovi pomembnosti – v dol- neprecenljiv pomen za osebo s kronično gotrajni oskrbi jih ni mogoče z ničemer neozdravljivo boleznijo, saj ji omogoča in nikomer nadomestiti. Prav tako pa se izražanje želja in potreb tudi v zadnji monografija posveča pomenu strokov- fazi življenja. nega kadra v dolgotrajni oskrbi, nje- govemu pomanjkanju, usposabljanju, 52 Iz gerontološke literature težkim razmeram, v katerih delajo, ter njenem razvoju je pogoj za kakovosten pomenu njihovega sodelovanja z nefor- razvoj sodobnega humanega sistema malnimi oskrbovalci. Pomembna rdeča dolgotrajne oskrbe. Vsi ti vidiki so odlo- nit monografije je tudi nujnost razvoja čilni za ozaveščanje stroke in celostnega sodobnih oskrbovalnih programov in prebivalstva, saj so ukrepi odločevalcev storitev; sodobna informacijsko komu- odvisni predvsem od ozaveščenosti nikacijska tehnologija je pri tem zelo vseh o tem, kaj na področju dolgotrajne obetavna pomoč, med drugim tudi na oskrbe danes pri nas potrebujemo in področju demence. Prikazana je tudi zmoremo. paliativna oskrba; odločilen premik pri Ajda Cvelbar 53 Kako vost na sta rost, let. 28, št. 2, 2025, (54-56) Gerontološko izrazje © 2025 Inštitut Antona Trstenjaka GERONTOLOŠKO IZRAZJE PRILAGOJENOST STANOVANJA ZA preprekami za gibalno ovirane ljudi ter STAROSTNO PEŠANJE o prilagajanju obstoječih stanovanj za angleško: adaptation of homes for older starostno pešanje. people Višinske ovire so zlasti stanovanje v nadstropju brez dvigala, stopnice in Ustrezna prilagojenost stanovanja pragovi. Če je človek na invalidskem zelo olajša samostojno bivanje človeku, vozičku, je že ena stopnica prepreka ki mu gibalne zmožnosti slabijo zaradi za njegovo samostojno gibanje. Pri starosti, bolezni ali invalidnosti. Ovire starostni hoji človek ne dviga nog, zato za varno gibanje so višinske razlike za je vsak prag lahko vzrok za padec in dostop v stanovanje, pragi in druge poškodbo. Reprezentativna raziskava ovire po stanovanju, neprimerna ko- prebivalcev Slovenije, ki so stari 50 let palnica, previsoke in prenizke omarice in več, je leta 2010 pokazala, da jih biva v kuhinji, ozka vrata in podobno. Večina v pritličju manj kakor polovica (48,5 %), stanovanj je bila zgrajena s številnimi pa tudi pritličja imajo pogosto na vhodu gibalnimi ovirami; ker za zdrave ljudi nekaj stopnic. Isti podatki kažejo, da to niso ovire, pri gradnjah do konca 20. morajo prehoditi povprečno 15 stopnic stoletja niso bili pozorni na to. do svojega stanovanja. Dokler je človek Od konca 20. stoletja se naglo dviga pri močeh, je hoja po stopnicah dober zavest o vključevanju invalidov v vsak- način za krepitev zdravja; stanovanje s danje življenje. Ob staranju prebivalstva stopnicami postane usodno, ko opeša se uveljavlja potreba, da bi ljudje varno in postane ujetnik v njem. Po navedeni bivali na svojem domu tudi, ko jim raziskavi se jih po 60. letu nekaj preseli pešajo moči, spretnost in ravnotežje; iz višjih nadstropij v pritličje – ta trend svoj dom najbolje poznajo, v njem se je najizrazitejši po 80. letu starosti, do najbolje znajdejo in če je prilagojeno 60. leta starosti pa se ljudje ne zavedajo njihovim zmožnostim, v njem najdlje prednosti pritličja. Rešitev za samo- ohranijo samostojnost. Ozaveščenost o stojnost v stanovanju s stopnicami vključevanju invalidov in staranje pre- je dvigalo, ki ga ima po tej raziskavi bivalstva sta vzroka, da naglo naraščajo samo 15 % tistih, ki stanujejo v višjih spoznanja in praksa o gradnji stanovanj nadstropjih. To pomeni, da ima nad ter javnih stavb in površin s čim manj 250.000 starejših prebivalcev Slovenije 54 Gerontološko izrazje z vidika gibalne samostojnosti v pri- tem, da so notranje površine in okolica meru starostnega pešanja tri možnosti: iz nedrsečih materialov. Stopnice so da se pravočasno preselijo v pritličje opremljene z oprijemali. Vhod, pred- ali stanovanje z dvigalom, da vgradijo soba, hodniki in kopalnica so dobro dvigalo v stavbi, kjer sedaj živijo, ali osvetljeni, luči se prižigajo in ugašajo pa jim grozi žalostna usoda tistih, ki avtomatično s pomočjo senzorjev. Vsa so v raziskavi odgovorili, da bi dvigalo vrata so dovolj široka za prehod z vo- potrebovali, pa ga nimajo. Po letu 2000 zičkom. V predsobi je stabilen sedež za se naglo razvijajo tehnične možnosti obuvanje in sezuvanje ter nizka omarica za montažo dvigala v stari hiši, zlasti za odlaganje vrečk. Vsaka ovira na tleh zunanjega, vzpenjače, ki je montirana je nevarnost, da se človek spotakne in na stopnišče, ter različnih montažnih ali pade; nevarnost za to so tudi pes ali gradbeniško urejenih klančin za dostop mačka pod nogami, preproge, kabli in z vozičkom ali hoduljico; tudi cena teh podobno. Postelja je nameščena tako, naprav postaja dostopnejša. da je dostopna z obeh strani; ko človek Prednost pri preureditvi stanovanja potrebuje oskrbo, je treba nabaviti ne- za starostno pešanje imajo kopalnice govalno posteljo. Stanovanje ima vgra- in stranišča. Ta vidik narekuje takšno jeno napravo za klic v sili. gradnjo, da je kopanje možno tudi na V desetletju po letu 2010 je več sto invalidskem vozičku, da je ob stranišč- skupin za kakovostno staranje predelalo ni školjki nameščeno oprijemalo, da je program po priročniku Preprečevanje umivalnik montiran na stenskem vodilu padcev v starosti. Udeleženci se na več (se lahko zniža, da je dostopen z invalid- svojih rednih srečanjih sistematično skega vozička), da so tla nedrseča tudi, seznanijo z informacijami o prilagoditvi ko so mokra. Staro stanovanje je pame- stanovanja za varno starost ter se pogo- tno preurediti čim prej ob upokojitvi. vorijo o tem, kaj ima kdo dobro urejeno, Stanovanje ali hiša, ki je zgrajena kaj pa nevarno v svojem stanovanju. Na ali z obnovo prilagojenja za življenje ta način predelajo vse prostore od praga s starostno šibkostjo, boleznijo ali in- do spalnice, od kleti do podstrešja in validnostjo, ima vrsto značilnosti v bližnjo okolico doma. Izkušnja kaže, celotni notranjosti in bližnji okolici; da po teh srečanjih skupine marsikdo navedli bomo najpomembnejše. Celo- bolj ali manj prilagodi stanovanje za tno stanovanje je ravno, brez pragov. starost; če nima skoraj nič denarja, si Višinske ovire in druge nevarnosti za morda kupi samo nedrsečo podlago za padce v starosti preprečujemo tudi s kopalno kad, če ga ima malo, namesti 55 Gerontološko izrazje dve držali na visoki kopalni kadi in eno 20. stoletja so bile namreč zasebne in ob straniščni školjki, desko za sedež v javne gradnja takšne, kakor da bodo vsi kadi ter stopničke za vstopanje vanjo, če »vedno mladi«. Prilagoditev stanovanja ima kopalnico s kabino za tuš, namesti za starostno onemoglost neredko po- kopalni sedež, nekateri pa prenovijo meni, da človek lahko živi doma, sicer celotno kopalnico tako, da je tuširanje pa bi moral v ustanovo za stare ljudi. dostopno tudi na invalidskem vozičku. Evropske države na različne načine Sodobna starosti prijazna gradnja finančno in z gradbeniškim svetova- je takšna, da niti po stanovanju niti iz njem pomagajo svojim prebivalcem pri stanovanja do ceste ni nobene višinske prilagoditvi hiš in stanovanj za bivanje ovire. V tem smislu in v luči prihaja- v starosti. Tudi pri nas je to že storila jočega vala starega prebivalstva čaka posamezna občina in dosegla zelo dober Slovenijo v naslednjih letih veliko oza- odziv in uspeh. V navedeni raziskavi je veščanja in stanovanjskih adaptacij za tudi spodbuden podatek, da so gene- starosti prijazno bivanje starejših ljudi, racije mlajših upokojencev čedalje bolj ki jim pešajo njihove gibalne zmožnosti; ozaveščene glede prilagajanja svojega v obdobju najintenzivnejših gradenj hiš stanovanja za življenje v starosti. in stanovanjskih blokov v zadnji tretjini J. Ramovš 56 Kako vost na sta rost, let. 28, št. 2, 2025, (57-65) Konference in projekti © 2025 Inštitut Antona Trstenjaka KONFERENCE IN PROJEKTI ŽALOVANJE IN PALIATIVNA OSKRBA Slovenskem društvu Hospic, je govorila o pomenu podpore pri Okrogla miza: 11. marec 2025, žalovanju in o tem, kako lahko Univerza Sigmund Freud Ljubljana družba pomaga posameznikom pri soočanju z izgubo. Paliativna oskrba je ključni del in- z Izr. prof. dr. Urh Grošelj, dr. tegriranih, na človeka osredotočenih med., mag. bioetike, specialist zdravstvenih storitev. Gre za pristop, pediater endokrinolog in pre- ki izboljšuje kakovost življenja bolni- davatelj medicinske etike na kov ter njihovih družin ob soočanju Medicinski fakulteti Univerze v z življenjsko ogrožajočo boleznijo. Ljubljani ter član Komisije Re- Z umiranjem in izgubo pomembnih publike Slovenije za medicinsko drugih je povezano tudi žalovanje, etiko, ki je osvetlil etične dileme ki se pogosto začne že, ko izvemo v medicini, predvsem v povezavi za težko neozdravljivo bolezen. 11. z odločanjem v paliativni oskrbi. marca 2025 so na Univerzi Sigmund z Okroglo mizo je povezovala Ma- Freud v Ljubljani izvedli okroglo mizo teja Feltrin Novljan, univ. dipl. Žalovanje in paliativna oskrba. Na novinarka in prof. slovenščine. kateri so sodelovali naslednji govorci. z Asist. mag. Mateja Lopuh, dr. V Sloveniji se je paliativna oskrba med., specialistka anesteziologi- začela razvijati pred dvajsetimi leti. je in reanimatologije, nekdanja Takrat so bili prvi obiski bolnikov državna koordinatorica za ra- opravljeni z javnim prevozom, danes zvoj paliativne oskrbe v Sloveniji pa dr. Lopuh ponosno pove, da se pri Ministrstvu za zdravje, ki je paliativna oskrba izvaja z napredno predstavila stanje in razvoj pali- opremo, vključno z električnimi ativne oskrbe v Sloveniji. vozili in medicinskimi pripomočki, z Tamara Zemlič Radović, mag. ki njeni ekipi omogočajo, da bolniki zakonskih in družinskih študij, na domu prejmejo oskrbo, primer- vodja programa Žalovanje odra- ljivo tisti v bolnišnici. Opozarja, slih, otrok in mladostnikov pri da je, kljub temu, da so v Sloveniji 57 Konference in projekti razvite specialistične enote, namenje- pomeni tudi, da jo pokličejo ob 3. uri ne izključno paliativnim bolnikom, ponoči. Poudarja, da je naloga palia- v katerih je že mogoče vključiti pa- tivne oskrbe ustvariti okolje, kjer so liativni tim, ključnega pomena tudi bolniki in njihovi svojci ustrezno pod- izobraževanje strokovnih delavcev, ki prti, pri čemur je pomembno osebno se srečujejo s posamezniki, ki imajo poznavanje oskrbovalne situacije in življenjsko ogrožajočo bolezen in empatija zdravstvenega osebja. njihovimi svojci (npr. v bolnišnicah, Na okrogli mizi so se dotaknili domovih za starejše občane itd.). Po- tudi teme žalovanja, pri čemer je gosto se namreč pri svojem delu sre- Tamara Zemlič Radović poudarila, čuje s številnimi izzivi, ki so posledica da se žalovanje začne že ob diagno- odnosa družbe do bolnikov. Poudari, zi neozdravljive bolezni ter da se da je pomembno razvijati paliativno žalovanje nanaša na številne izgube kulturo, kjer fokus ni bolezen, ampak tekom življenjskega cikla, ki niso človek, njegove pretekle izkušnje, cilji nujno omejene le na smrt. Žalovanje in pričakovanja. je proces, ki vključuje različne faze, ni Dr. Lopuh je izpostavila tudi opa- pa nujno, da si le-te sledijo linearno. žanje, da so ljudje postali manj pripra- Ker se kot družba pogosto izogibamo vljeni prevzeti odgovornost za oskrbo pogovoru o žalovanju in težkih ob- svojcev ter da je v sodobni družbi čutkih, to lahko žalujočim zelo oteži breme na svojcih veliko – le-ti morajo proces žalovanja. Izogibanje težkim pogosto hitro usvojiti kompleksne na- občutkom žalujoče namreč prikrajša loge oskrbe, kar pomeni velik izziv ter za dragocene življenjske izkušnje in je za svojce1 pogosto obremenjujoče. oteži njihov lasten proces žalovanja, To je tudi eden od razlogov, da je dr. kar lahko vodi v dolgotrajne čustvene Lopuh bolnikom in njihovim svojcem zaplete. na voljo 24 ur na dan preko telefona, Pogosta napaka v pristopu do žalu- saj se zaveda njihove stiske. S tem, da jočih je pritisk k hitri vrnitvi v vsak- je dostopna ves dan, želi s pogovori danje življenje (npr. »moraš biti mo- in nasveti podpreti svojce, kar včasih čan«), namesto da bi jim omogočili, da občutijo in predelajo svojo izgubo. 1 Zanimivo dr. Lopuh pove, da v strokovnem žargonu ne uporabljajo več besede »svojci«, temveč govorijo o V preteklosti so bili žalni rituali dru- »bolniku pomembnih bližnjih«, saj v vlogo oskrbovalcev vse pogosteje vstopajo tudi osebe, ki niso v sorodstveni gačni, žalujoči so bili ponekod tudi povezavi z bolnikom, ki prejema paliativno oskrbo, npr. po več dni prisotni ob osebi, ki so jo prijatelji. 58 Konference in projekti izgubili, s čimer so imeli dovolj časa bolezni«, ali pa so imeli hude težave za slovo (npr. bedenje, fotografiranje z nespečnostjo, ker je njihova babica na pogrebih), danes pa neprijetne »zaspala«. Kako naj majhen otrok občutke pogosto potiskamo ob stran mirno zaspi, če pa se njegova babica iz in so rituali žalovanja (npr. pogreb) svojega spanja ni prebudila že več me- pogosto opravljeni zelo na hitro, kar secev? Otroci so veliko bolj dojemljivi vpliva tudi na proces žalovanja. za te teme, kakor si predstavljamo, Poseben primer je bil čas pandemi- zato je pomembno, da jim podamo je covida-19, ko je bilo svojcem one- konkretne informacije – npr. povemo, mogočeno slovo od bližnjih. Zaradi kakšen je konkreten vzrok smrti (npr. virusa je bila namreč večina domov rak, demenca, prometna nesreča) ter s za starejše občane zaprtih, obiski pa tem tudi njih vključimo v ta čas in jim so bili onemogočeni tudi v bolnišni- omogočimo, da se od svojca v miru cah. To je povzročilo številne zaplete poslovijo in za njim žalujejo. v procesu žalovanja. Dr. Urh je govoril o paliativni Med žalujočimi so še posebej ran- oskrbi otrok in poudaril spremembo ljiva skupina otroci, ki jih pogosto v dojemanju otrok v družbi; včasih je dobronamerno želimo zaščititi pred veliko otrok umiralo zaradi bolezni, ki bolečino, vendar Zemlič Radovič so danes ozdravljive; odnos do smrti poudarja, da je pri otrocih ključno, otrok je bil drugačen. Spremenjen od- da jim razložimo dogajanje na jasen nos do smrti otrok je v sodobni družbi in konkreten način, brez olepševanja. povezan tudi z napredkom medicine, Olepševanje in prekrivanje resnice, s vendar pa se še vedno dogaja, da tudi katerim želimo otroke obvarovati bo- danes otroci zbolevajo za neozdra- lečine, lahko privede do dodatnih ali vljivimi boleznimi – najpogosteje sta še večjih stisk. Omenili so tudi pomen to rak in redke bolezni, ki so pogosto uporabe primernih besed. Odrasli genetsko pogojene. Skrb za otroke z pogosto uporabljajo besede, ki naj neozdravljivimi boleznimi je izjemno bi olepšale ali omilile bolečino, npr. zahtevna in pogosto tudi izjemno »umrl je, ker je bil bolan«, »babica je kompleksna. V mnogih primerih zaspala«, »dedek se je poslovil«. Ob glavno breme oskrbe nosi mati, kar tem je Zemlič Radovič predstavila lahko privede do velike čustvene in nekaj zanimivih primerov, ko so bili fizične izčrpanosti. Zaradi nenehnega otroci pod velikim stresom zaradi stresa in obremenitev veliko družin viroze, ker je njihov bližnji »umrl od ne zmore uspešno shajati s stisko, 59 Konference in projekti kar prispeva k višji stopnji ločitev. biti v breme svojcem in pomembnim Poleg tega imajo ti otroci pogosto drugim. sorojence, katerih potrebe so zaradi Okroglo mizo o žalovanju in palia- osredotočenosti na bolnega otroka tivni oskrbi se je nadaljevala z nizom pogosto spregledane ali nezadostno vprašanj iz občinstva. Vsebina in koli- izpolnjene. čina vprašanj in pozitivni odzivi vseh Govorci so spomnili tudi na javne udeležencev so pokazali, da si ljudje diskusije, ki so se v Sloveniji odvijale želimo in potrebujemo pogovore o v zvezi z evtanazijo, ter poudarili, da smrti, umiranju in trpljenju. Znanje, evtanazija ne more biti rešitev, ampak informacije, pogovor in osebne izku- da je rešitev lahko le kvalitetna palia- šnje so nas najbolj krepijo in blažijo tivna oskrba. Menijo, da je evtanazija strah pred smrtjo. Čeprav paliativna nepotrebna, saj je današnja paliativna oskrba v Sloveniji še ni sistematič- oskrba zmožna lajšati trpljenje ljudi, no urejena in zadostno podprta, so vendar pa pogosto bolečina ob hudi nam govorci na okrogli mizi utrdili bolezni ni le telesna, temveč tudi zaupanje, da se to področje skozi leta psihološka in duhovna, kar zahteva razvija dobro, čeprav počasi. Razvoj celostno obravnavo. Govorci so iz- paliativne oskrbe v prihodnosti bo postavili, da rešitev za stiske in bo- med drugim odvisen tudi od ozave- lečine neozdravljivo bolnih ne sme ščanja javnosti, strokovnega izobra- biti evtanazija kot olajšanje bremena, ževanja ter zagotavljanja ustreznih ampak je rešitev v krepitvi podpornih virov podpore tako bolnikom kakor sistemov – tako za bolnike kot njihove njihovim svojcem oz. pomembnim svojce. Izpostavili so, da obstaja tve- bližnjim. Potrebno je spodbujati po- ganje, če kot družba normaliziramo govor o umiranju in smrti ter si skupaj evtanazijo kot rešitev, izgubimo obču- prizadevati za kakovostno življenje do tek za človečnost in dostojanstvo ter smrti. Pri tem je ključnega pomena zmanjšamo pomen sočutne oskrbe in celostna obravnava, ki presega zgolj medsebojne podpore. Pomembno je, medicinske vidike ter vključuje tudi da ohranimo prostor za solidarnost psihološko, socialno in duhovno in podporo v paliativni oskrbi, ne pa podporo pri umiranju, spremljanju da se osredotočamo le na pragma- in žalovanju. tične rešitve, ki povzročijo pritisk na Ajda Cvelbar in Tjaša Potočnik ranljive, da izberejo smrt, ker nočejo 60 Konference in projekti TEMATSKI POSVETI OB PRIPRAVI sklopu NPDO, ga problematizirali NACIONALNEGA PROGRAMA ter izmenjali izkušnje iz prakse in DOLGOTRAJNE OSKRBE (NPDO) raziskovalnega dela. Skupinske raz- ZA OBDOBJE 2025-2030 prave so se zaključile s plenarnim delom, v katerem so predstavniki Dolgotrajna oskrba (DO) se v Slo- posameznih skupin predstavili ključ- veniji in širše v Evropi sooča z nara- ne ugotovitve, predloge in dileme. ščajočimi izzivi, kot so demografske Vsebina diskusij je bila zabeležena s spremembe, pomanjkanjem kadrov, strani predstavnikov IRSSV in MSP, ter težnjo po deinstitucionalizaciji. ki bodo zbrane prispevke analizirali Nacionalni program dolgotrajne ter jih v največji možni meri vključili oskrbe 2025–2030 sledi načelom v prenovljeno verzijo NPDO. Končna univerzalnosti, solidarnosti in do- verzija NPDO, ki naj bi bila do konca stojanstvene skrbi ter si prizadeva letošnjega leta sprejeta v Državnem za oblikovanje kakovostnega, dosto- zboru, bo predstavljala strateški okvir pnega in vzdržnega sistema DO v za razvoj sistema dolgotrajne oskrbe Sloveniji. V maju 2025 sta Ministr- do leta 2030. stvo za solidarno prihodnost (MSP) Nacionalni program dolgotrajne in Inštitut za raziskovanje socialnega oskrbe za obdobje 2025–2030 temelji varstva Republike Slovenije (IRSSV) na štirih temeljnih načelih: univerzal- organizirala niz šestih tematskih nosti, solidarnosti, enakosti in skrbni posvetov, namenjenih predstavitvi, družbi. Vizija programa predvideva poglobljeni obravnavi in kritični vzpostavitev visoko kakovostnega, razpravi o osnutku Nacionalnega pro- dostopnega in raznolikega sistema grama dolgotrajne oskrbe 2025-2030 storitev dolgotrajne oskrbe, ki se izva- (NPDO). Metodološki pristop po- ja v okolju, ki ga uporabniki izberejo svetov je temeljil na participativnem sami. Posebna pozornost je namenje- modelu, ki je omogočil vključevanje na tudi okrepitvi skrbstvenih pokli- izkušenj, znanj in perspektiv različnih cev, izboljšanju delovnih pogojev ter deležnikov. Vsako srečanje se je za- zagotavljanju pravične porazdelitve čelo z uvodno predstavitvijo osnutka oskrbe med različne akterje (država, NPDO, kateremu je sledil interaktivni družina, trg, civilna družba). Krovni del, v okviru katerega so se udeleženci cilj programa je oblikovanje človeku razdelili v manjše skupine. V teh so prijazne dolgotrajne oskrbe, ki bo razpravljali o izbranem tematskem ljudem s potrebo po DO omogočala 61 Konference in projekti dostojno staranje, čim daljše ohranja- oskrbe (NPDO) pristopil širok spekter nje samostojnosti in njihovo sodelo- deležnikov – od strokovnjakov in izo- vanje pri načrtovanju oskrbe. braževalcev do končnih uporabnikov. V okviru tematskih posvetov je To kaže na visoko stopnjo vključeno- bilo podrobneje predstavljeno osem sti ter prizadevanj za vključujoč in ključnih ciljev Nacionalnega progra- celovit pristop k oblikovanju rešitev. ma dolgotrajne oskrbe (NPDO). Ti Vseeno pa ključno vprašanje učin- vključujejo: 1) vzpostavitev mreže kovite realizacije predvidenih ukre- storitev in podpornih sistemov; 2) pov, ostaja zagotavljanja vzdržnega razvoj kadrov ter ustvarjanje pod- financiranja ter vzpostavitve trajnih pornega delovnega okolja za zapo- in operativnih partnerstev med slene v dolgotrajni oskrbi (DO); 3) državnimi institucijami, lokalnimi podporo neformalnim oskrbovalcem skupnostmi, izvajalci in uporabniki. in njihovim družinam; 4) razvoj in Sprejetje NPDO, predvideno za de- implementacijo preventivnih ter ino- cember 2025, predstavlja strateški vativnih programov; 5) ozaveščanje mejnik, ki bo usmerjal prihodnji ra- javnosti in informiranje; 6) zago- zvoj dolgotrajne oskrbe v Sloveniji ter tavljanje kakovosti, spremljanje ter določil njen položaj v okviru širšega evalvacijo izvajanja; 7) vzpostavitev koncepta socialne države. sodobne, uporabniku prijazne digital- Ajda Erjavec, Petra Benedičič ne infrastrukture; ter 8) zagotavljanje dostopnega in vzdržnega financiranja STARIZEM – IZZIV DANAŠNJEGA dolgotrajne oskrbe. DNE Nacionalni program dolgotrajne oskrbe za obdobje 2025–2030 pred- Omizje na Festivalu za tretje stavlja pomemben korak k vzposta- življenjsko obdobje, Ljubljana, 2. vitvi pravičnega, dostopnega in kako- oktober 2024 vostnega sistema dolgotrajne oskrbe v Sloveniji. Jasno opredeljeni cilji tvo- Moderator okrogle mize je bil Aleš rijo trdno podlago za razvoj človeku Kenda, sekretar na Ministrstvu za prijazne oskrbe, ki bo posameznikom solidarno prihodnost, panelisti pa Bo- omogočala dostojno staranje in aktiv- janka Genorio, upokojena direktorica no sodelovanje v načrtovanju lastne Doma starejših občanov Fužine, Ma- oskrbe. Veseli nas, da je k oblikovanju rijana Kolenko, ravnateljica Osnovne Nacionalnega programa dolgotrajne šole Lava Celje, Mateja Kožuh Novak, 62 Konference in projekti upokojena ginekologinja in nekdanja tradicionalnega dojemanja, kot se ga predsednica ZDUS, Luka Omladič, včasih prikazuje. Prisoten je vsepo- sekretar na Ministrstvu za solidarno vsod, a večini neviden in zato nepre- prihodnost, Zvezdan Pirtošek, nevro- poznan, saj ga ljudje ponotranjijo že v log in predstojnik Katedre za nevro- mladosti. Zaradi tega ga ne opazimo logijo ULMF ter Simon Trussevich, in se z njim premalo ukvarjamo. varuh dijakovih pravic in član koor- Dokazano je, da ima starizem dalj- dinacijskega odbora Medgeneracijske nosežne posledice na zdravje ljudi, koalicije Slovenija. na njihovo dobro počutje, na člove- V uvodu je moderator predstavil kove pravice itd.; o tem poroča tudi starizem – pojav, o katerem se veliko Svetovna zdravstvena organizacija. govori, mnogi ljudje občutijo njegove V znanstveni študiji dr. Becca Levy posledice, a le redki se zavedajo, da ugotavlja, da ljudje, ki so ponotranjili so tudi sami žrtve raznih oblik tega starizme o nemoči, nesposobnosti in pojava. nekoristnosti v starosti, živijo 7,5 let Starizem so stereotipi – kako mi- manj kot tisti, ki na starost gledajo slimo, predsodki – kako čutimo in pozitivno. diskriminacija – kako delujemo do Spopadanje s starizmom je tesno neke skupine ljudi na podlagi njihove povezano s spremembo odnosa do starosti. Vsem članom te starostne staranja in starosti, kar pa je dolgotra- skupine se pripisuje enake negativne jen proces, za katerega so odgovorni lastnosti, npr. vsi starejši so pozabljivi, vsi v družbi, od posameznika in vla- slabi vozniki, onemogli itd. dnih služb do civilne družbe. Starizem je odpor do starejših in Gospa Bojanka Genorio je doži- njihovo osebno ali družbeno podce- veto opisala, kako je pred desetletji njevanje, preziranje, zapostavljanje in v Domu starejših občanov Fužine odrivanje za rob družbe. Usmerjen je ob nastopu funkcije uvedla mnoge proti ljudem na temelju njihove sta- inovativne spremembe, predvsem v rosti, ne velja pa izključno za starejše. odnosu zaposlenih do stanovalcev in Daljše pričakovano trajanje življenja ni čudno, da ta dom še danes velja za in posledice, povezane s tem, same enega boljših pri nas. po sebi niso problem, temveč so izziv Ravnateljica Marijana Kolenko tako za posameznika kot za celotno se je osredotočila predvsem na za- družbo. Starizem pa je dejansko pro- nimive oblike sodelovanja dijakov blem in ne nekaj običajnega, stvar s starejšimi v lokalnem okolju in na 63 Konference in projekti neprecenljive življenjske izkušnje, ki starizma. Stereotipi so vezani na mi- jih mladi pridobijo z medgeneracij- selni možganski sistem, predsodki skim druženjem. na čustvenega, diskriminacija pa na Mateja Kožuh Novak meni, da eksekutivnega. Opisal je tudi evolu- starizma ni več kot prej, a ga zaradi cijski pogled na dojemanje staranja osveščanja in informiranja javnosti ter odnosa do starejših od antike do ljudje pogosteje prepoznajo, so bolj antropocena. Poudaril je, da starizme pozorni do starističnih pogledov pogosto ponotranjimo, saj nehote in ravnanj, posledično se o tem več sprejmemo »resnico«, ki jo družba govori. Mediji pogosto poročajo o ali mediji ves čas ponavljajo; to je primerih starističnega obravnavanja tudi kulturološko pogojeno in se zelo starejših, pa tudi mladih. zgodaj zaje v človeško dušo. Luka Omladič je predstavil politike Pri nas področje diskriminacije in in ukrepe Ministrstva za solidarno starizma pokriva zagovornik načela prihodnost, ki je pristojno za to po- enakosti, ki opozarja na primere dročje. Poudaril je pomen medgene- neenakega obravnavanja, predvsem racijskega sodelovanja, saj se ravno na področju zaposlovanja in dela. v aktivnostih, v katerih sodelujejo Do diskriminacije prihaja tudi na ljudje različnih starosti, posamezniki področju zdravstvenega varstva, na ne delijo več na »mi »in »vi«, temveč primer: nekaterim starejšim, ki niso delajo skupaj, s skupnim ciljem. vešči modernih tehnologij, je ote- Mladi varuh dijakovih pravic Si- žen dostop do zdravstvenih storitev. mon Trussevich je najprej predstavil Lahko se dogaja tudi pri dostopu svojo družinsko zgodbo tesne med- do dobrin in storitev, ki so na vo- generacijske povezanosti in kakšno ljo javnosti. Zakon o varstvu pred bogato popotnico mu to daje tako diskriminacijo varuje pred neenako v zasebnem življenju kot pri študiju obravnavo na različnih področjih in karieri. Kot član koordinacijskega družbenega življenja. Neupravičena odbora Medgeneracijske koalicije neenaka obravnava zaradi starosti Slovenija je predstavil sodelovanje z pomeni diskriminacijo. ZDUSom in drugimi organizacijami Starizem in njegove pojavne oblike za starejše. je že bila obravnavana tema na okro- Zanimiv je bil prispevek nevrologa glih mizah minulih festivalov za tretje Zvezdana Pirtoška, ki je prikazal delo- življenjsko obdobje, pa tudi na drugih vanje možganov pri različnih oblikah simpozijih in strokovnih konferencah. 64 Konference in projekti Tokratno omizje nam je dalo dodatne boriti na vseh frontah. Prvi koraki pa uvide, nove dimenzije razumevanja se začnejo pri osveščanju in prepozna- tega pojava in utrdilo prepričanje, da vanju tega pojava. se je proti starizmu dobro in vredno Alenka Ogrin 65 Kako vost na sta rost, let. 28, št. 2, 2025, (66-S7t8a)r osti prijazna mesta in občine © 2025 Inštitut Antona Trstenjaka STAROSTI PRIJAZNA MESTA IN OBČINE MODEL DOLGOTRAJNE OSKRBE V leta 2010. Je del Svetovne mreže mest MAJHNI OBČINI in občin, ki imajo za prioriteto raz- viti svojo občino v starosti prijazno Strokovna ekskurzija v Eichstetten in skupnost. Pod gesloma: DELAMO Freiburg im Breisgau v Nemčiji, 12. KONKRETNO, SISTEMATIČNO in 13. junij 2024 IN SKUPAJ ter DELAJ LOKALNO, MISLI GLOBALNO te občine uvajajo Sredi junija 2024 smo se udeležili konkretne spremembe, postopno pa strokovne ekskurzije, ki sta jo orga- se v njih spreminja tudi miselnost – nizirala Inštitut Antona Trstenjaka čedalje več ključnih deležnikov in za gerontologijo in medgeneracijsko prebivalcev občine uvideva, da stara- sožitje in Firis Imperl – razvojni nje ni le težava, ampak tudi priložnost inženiring socialnega varstva. Ti za razvoj občine, za večjo povezanost dve strokovni organizaciji že vrsto ljudi v njej ter za krepitev pristne let sodelujeta pri vzpostavljanju medgeneracijske solidarnosti. integrirane dolgotrajne oskrbe v Že nekaj časa je bila vse bolj živa lokalni skupnosti; v letih od 2016 želja, da bi organizirali strokovno do 2020 sta na primer oblikovala ekskurzijo v tujino, kjer bi si ogledali projekt »Grozd malih domov«, od uspešne programe dolgotrajne oskrbe leta 2020 naprej pa »Konzorcij 17«; v lokalni skupnosti. Ta želja je postala oba projekta sta imela cilj izgradnjo izrazito aktualna v luči uvajanja Za- majhnega doma za potrebe občine ter kona o dolgotrajni oskrbi in iskanju vzpostavitev sodobnega celostnega možnosti za njegovo implementacijo sistema dolgotrajne oskrbe v lokalni na lokalni ravni. skupnosti. V času priprav na sprejem Ekskurzije so se poleg sodelavcev z zakona o dolgotrajni oskrbi sta ena in Inštituta Antona Trstenjaka udeležili druga organizirali strokovne dogodke nekateri župani in strokovni delavci ter objavljali spoznanja in izkušnje s občinske uprave iz slovenske mreže tega področja. Inštitut pod okriljem starosti prijaznih občin, nekaj stro- Svetovne zdravstvene organizacije kovnjakov iz domov za starejše, iz koordinira slovensko mrežo »Starosti Ministrstva za solidarno prihodnost prijaznih mest in občin« , ki deluje od in drugi, ki delujejo na področju 66 Starosti prijazna mesta in občine oskrbe ali starosti prijaznih skupnosti. proti letališču Karlsruhe in nočni let Dvodnevna ekskurzija je bila name- na zagrebško letališče. Spotoma smo njena izobraževalnemu spoznava- se ustavili za večerni ogled mesta nju izjemno dobre izkušnje starosti Strasbourg. prijazne majhne občine Eichstetten Ob današnjem staranju prebival- v jugozahodni Nemčiji, nedaleč od stva so nujni novi modeli za solidarno meje s Francijo in Švico, ter ogledu medgeneracijsko sožitje v krajevni sodobnega doma in drugih oblik skupnosti, zlasti za dolgotrajno oskr- dolgotrajne oskrbe v bližnjem mestu bo starostno opešanih in invalidnih Freiburg im Breisgau. ljudi. Pri tej vitalni nalogi vsake Da ekskurzija ni bila predraga, je lokalne skupnosti tržna ponudba ni bila organizirana zelo intenzivno. zmožna dosegati humane oskrbe, Po nočnem letu iz Zagreba v Basel medtem ko občina – še zlati majh- nas je avtobus prepeljal v Freiburg na – finančno ne zmore poskrbeti za im Breisgau na ogled enega njihovih to. V Nemčiji na ravni države deluje razvejanih sodobnih sistemov dolgo- že od leta 1995 solidarnostni sistem trajne oskrbe za mestni predel blizu sofinanciranja dolgotrajne oskrbe na središča. Pod večer smo imeli nekaj principu univerzalnega zavarovanja. prostega časa za ogled njihove zna- Od tedaj čedalje več oskrbovalnih menite stolnice, ki je s 116 m visokim ustanov, velikih mestnih skupnosti zvonikom ena največjih arhitektur- (vzorčni primer tega je Bielefeld), pa nih mojstrovin gotike, freiburških tudi kaka majhna občinska skupnost, potočkov (Freiburg Bächle) – majh- razvijajo svoje inovativne modele nih jarkov vode, ki tečejo po ulicah celostne, humane ter finančno in skozi celotno mesto, stare univerze, kadrovsko vzdržne dolgotrajne oskr- ki je bila ustanovljena leta 1457, in be po meri potreb svojih občanov. drugih znamenitosti tega mesta, ki Slovenija bo temu lahko sledila po je nekoliko manjše od Ljubljane. Po velikem zaostanku, saj se zakon o dol- prenočitvi in prevozu v nekaj deset gotrajni oskrbi uvaja šele sedaj in to s kilometrov oddaljeni Eichstetten smo finančnimi in sistemskimi rešitvami, si v tej majhni občini ogledali njihov ki dosegajo le del od tega, s čimer so izvirni model celostne oskrbe ranlji- v Nemčiji začeli pred tremi desetletji. vih skupin ter imeli izčrpen pogovor Ob tem dejstvu je odločilno vpraša- s tvorci te inovacije in koristniki nje, kako se lahko kar najbolje lotijo različnih programov. Sledil je prevoz uvajanja novih modelov tiste občine 67 Starosti prijazna mesta in občine in oskrbovalne ustanove, ki imamo jemljemo čim več storitev od zunaj, strokovno voljo, da to kljub vsem drugi imajo vse, od čiščenja in pranja težavam naredijo. Prvi smiselni ko- svoje. Vsi programi kar najbolj vklju- rak v tej smeri je spoznavanje dobrih čujejo svojce in prostovoljce. primerov po Evropi. To je bil namen Sprejel nas je izkušeni direktor naše intenzivne ekskurzije v nemški doma, gospod Timo Schondelmaier, Freiburg im Breisgau in v Eichstetten. ki nam je dom in sistem oskrbe v Nemčija je za to zelo primerna: med mestu tudi temeljito predstavil. To svojimi 16.100 domovi za dolgotrajno je dom četrte generacije. Nahaja se oskrbo in 15.400 ponudniki oskrbe na v bližini mestnega središča. Zgrajen domu (vsi ti oskrbujejo nad 5 milijo- je v obliki črke L, da izkoristi celoten nov ljudi) imajo tudi izjemno dobre prostor ulice; s tem daje krajanom ob- in razvojno napredne primere za čutek dostopnosti, na notranji strani katerega koli od številnih programov pa mu ostaja večji zelen prostor za sodobne dolgotrajne oskrbe. stanovalce. V domu živi 195 stanovalcev v MODEL CELOSTNE 14 stanovanjskih skupinah. Imajo DOLGOTRAJNE OSKRBE V samo enoposteljne sobe, vsaka ima ENEM OD PREDELOV MESTA svojo kopalnico. Bivalne enote so FREIBURG IM BREISGAU organizirane na dva načina. Prvi je V Freiburgu im Breisgau smo si integrativni način, v katerem so v isti ogledali lokalni dom starejših ob- enoti stanovalci z različno stopnjo po- čanov St. Marienhaus (Talstr. 31), kretnosti in raznolikih obolenj. Drugi katerega ustanovitelj je združenje oz. način je segregacijski, ki je značilen fundacija Marienhaus St. Johann e. predvsem za stanovalce z napredo- V.; to je eden od 29 domov različnih valo demenco in podobnimi stanji, ki nosilcev oskrbe v tem mestu, nekateri zahtevajo veliko več oskrbe, s tem pa od njih se posvečajo posebnim pou- tudi drugačno organizacijo dela. To darkom oskrbe, npr. demenci. Načelo je vzrok, da so stanovanjske skupine oskrbe v tem mestu je razpršenost zelo različne po velikosti – od 9 do 25 ustanov in programov, da ljudje lahko stanovalcev. V vsaki enoti ima skupi- ostanejo doma ali čim bliže svojega na bivalno kuhinjo, kjer pripravljajo doma. Nekateri programi so povsem zajtrk in večerjo, kosilo pa prinesejo vključeni v skupno življenje ljudi iz njihove centralne kuhinje. Vsaka svojega okolja, drugi manj; nekateri enota ima svojega vodjo in je v okviru 68 Starosti prijazna mesta in občine domske celote zelo avtonomna. Vsak pet kategorij oskrbe, podobne so v našem vodja ima opravljeno tudi šolanje za zakonu). Predstavil nam je podatke o vodjo delovne skupine; splošna vi- tem, kako se čas bivanja v domu krajša. sokošolska zdravstvena ali socialna Ljudje vedno dlje ostajajo v domačem izobrazba se pri tem ni obnesla. Sam okolju, v dom pridejo večinoma, ko gospod Schondelmaier je po osnovni imajo dve ali več kroničnih bolezni (mul- izobrazbi pravnik. Leta 1992 je začel timorbidnost). Pred desetimi leti je bilo delati v negi, nato kot vodja skupine; povprečje bivanja v domu tri do štiri leta, ves čas se je usposabljal, tudi odkar je zdaj je manj kakor leto in pol. Njihov prevzel upravljanje celotnega doma odgovor na to je vedno večji poudarek na z njegovimi razvejanimi programi. paliativni oskrbi. Ljudje pogosto vnaprej Vseh zaposlenih v domu je 260, uredijo svojo odločitev, da nočejo ume- precejšen del z nepolnim delovnim tnega podaljševanja svojega življenja; časom. zdaj so na primer v domu 3 stanovalci Ne glede na vse razlike stanovanj- s sondo, pred leti jih bilo 15. Pri razvo- skih skupin in oskrbovalnih progra- ju paliativne oskrbo so vodilni. Dom mov razvijajo koncept, v katerem kot ustanova in zaposleni zelo dobro imajo osrednjo mesto življenjske sodelujejo s paliativno mestno kliniko, zgodbe posameznih stanovalcev in ki ima tudi mobilne time. Ti pridejo v individualno usmerjena oskrba. Pove- dom redno enkrat do trikrat tedensko, zani so s celotno mestno skupnostjo, opravijo vizite in predpisujejo paliativna intenzivno sodelujejo z lokalnim zdravila. S strokovnimi nasveti in pod- uradom za starejše (Seniorenbüro). poro so na voljo domskim oskrbovalcem Organizirajo različne dogodke, kjer se tudi po telefonu in elektronski pošti. Za ob stanovalcih vključujejo tudi občani osnovno zdravstvo ohrani praviloma soseske in prostovoljni sodelavci. vsak stanovalec tudi po prihodu v dom Gospod Schondelmaier nam je živo svojega osebnega zdravnika. predstavil mešano strukturo stanovalcev Njihov dom četrte generacije v domu in njihov model. Vodje oskrbe pri ponuja veliko različnih storitev in sprejemu spremljajo strukturo stanoval- pametnih (digitalnih) rešitev. Znani cev, da zagotovijo primerno »mešanico so po tem, da veliko pozornosti na- stanovalcev«, ki še omogoča zagotavlja- menijo gibanju stanovalcev. V domu nje kakovostne oskrbe za vsakega stano- imajo poseben prostor za gibanje, kjer valca. V dom sprejemajo stanovalce od aktivnosti vodita dva profesionalna 2. kategorije oskrbe naprej (v Nemčiji je športna terapevta. V prostoru za 69 Starosti prijazna mesta in občine gibanje so naprave, izdelane posebej staranje in oskrbo, ki ima cilj čim za starejše. Dejavnosti so usmerjene v večjo samostojnost starih meščanov. preventivo padcev, razgibavanje, kre- Tam dobijo starejši in njihovi svojci pitev samozavesti pri gibanju in druge informacije o vseh dostopnih pro- vaje, ki spodbujajo gibanje in ohranja- gramih za staranje in oskrbo. Njihova nje samostojnosti stanovalcev. Kljub svetovalna pisana je mrežno povezana velikemu številu padcev je pri njih z vsemi ponudniki programov v me- manj poškodb, kar pripisujejo pred- stu, tako da lahko skupaj z vsakim vsem redni in kakovostni telovadbi zainteresiranim sestavijo zanj prime- pod vodstvom športnih terapevtov. ren šopek pomoči, ki jo potrebuje. Gibanje redno vključujejo tudi v Urad je tudi partner mreže Freiburg socialne dejavnosti doma; dom na za demenco s ciljem postati demenci primer vsako leto organizira zimsko prijazna skupnost. Poleg osebnega in poletno olimpijado za stanovalce. dela z ljudmi v pisarni in na daljavo Tudi problem pomanjkanja kadra izdajajo tudi informativne brošure rešujejo na učinkovit način. Trenutno za občane o ponudbah na področju jih imajo 43 v 3-letnem izobraževanju dolgotrajne oskrbe in drugih storitvah za oskrbovalce; zanje imajo usposo- ter oblikah pomoči. bljene mentorje. V službo jih vzamejo Tudi delovanje lokalnih uradov za kot nekvalificirane, nato pa jih uspo- starejše so nam temeljito predstavili. sabljajo modularno po merilih javne- V Nemčiji se razvijajo od leta 1992 – ga kataloga znanj za posamezne vrste torej že nekaj let preden so z nemškim oskrbovalcev in negovalcev. Svoje šole zakonom o dolgotrajni oskrbi uvedli za negovalce imajo domovi, pomoč sodobno integrirano krajevno dolgo- na domu, bolnišnice in psihiatrična trajno oskrbo. Danes je delo uradov klinika. V Marienhausu dajejo veliko zelo razvejano in kompleksno za vsa pozornosti na usposabljanje celotnega področja zdravega staranja in dolgo- kadra, vključno z jezikovnim tečajem trajne oskrbe; med drugim tudi za za tuje oskrbovalce. prilagajanje stanovanj za samostojno Njihov dom je zelo povezan z lokal- življenje v starosti. Načelo, po katerem no skupnostjo. Kot rečejo, intenzivno v Nemčiji lahko ljudje koristijo pra- sodeluje zlasti z uradom za starejše vice iz javnih sredstev, je postopnost. občane (Seniorenbüro Freiburg) v Najprej je na vrsti različna pomoč za mestni upravi. To je informacijski življenje in oskrbo doma. To je načelo, in svetovalni center za kakovostno ki dobro deluje, ostaja pa težko, saj za 70 Starosti prijazna mesta in občine večino tistih, ki so zelo bolni ali one- Predstavili so nam široko paleto mogli, ni mogoče zagotoviti oskrbe različnih programov neinstitucio- 24 ur dnevno, 7 dni tedensko in 365 nalnih in polinstitucionalnih oblik dni letno. Poleg svojcev pri oskrbi na dolgotrajne oskrbe, ki so na voljo v domu zapolnjujejo vrzeli pri pomanj- mestu Freiburg, od oskrbovanih sta- kanju oskrbovalnega kadra tujci, ki jih novanj, večgeneracijskih skupnosti ljudje vzamejo na svoje stanovanje, da in dnevnih centrov, preko pomoči na nudijo oskrbo njihovemu onemogle- domu in 24-urne oskrbe na domu, mu svojcu. To so stalni oskrbovalci, v do negovalnih skupnosti na principu družini se menjata na primer dva na zadružništva in različnih oblik bival- nekaj tednov ali mesecev: eden živi nih skupin za bolnike z demenco, kjer in dela pri oskrbovancu, drugi gre za aktivno sodelujejo njihovi svojci in ta čas domov. prostovoljci. Medgeneracijski progra- Zaposleni v uradu pripravijo v mi za stare in mlade, ki so integrirani sodelovanju s starejšim občanom in- v sosesko, nastajajo čedalje pogosteje dividualni načrt za njegovo čim daljšo na pobudo prebivalcev soseske. Raz- neodvisnost. Z mreženjem oskrboval- vijajo se v njihovi samoorganizaciji, nih in drugih organizacij za kakovo- potrebne oskrbovalne storitve pa stno staranje v mestu poskrbijo za čim dobivajo od različnih terenskih oskr- boljši pregled ponudb in da so te čim bovalnih služb. bolje izkoriščene. Med raznolikimi Cene oskrbe, še posebej v insti- dejavnostmi lahko starejši izbirajo tucijah, so zelo visoke, gibljejo se v med pogovornimi srečanji, sveto- poprečju med 2.500 in 3.200 EUR. Ob vanjem o informacijsko-komunika- zagotovljenem sofinanciranju oskr- cijski tehnologiji, izobraževanji za bovalnih storitev po zakonu o dolgo- mentorstva itd. Med predstavljenimi trajni oskrbi ostaja tudi ljudem velik dejavnostmi je izstopal tudi zanimiv lastni delež. Ta se po njihovi deželni koncept tako imenovanih kavarni- uredbi manjša z dolžino oskrbe. Lju- ških popravljalnic (Repair Cafe), kjer dem, ki so dalj časa v oskrbi, zmanjka starejši moški svojim sokrajanom po- prihrankov in uradi za starejše pri lo- pravljajo manjše naprave in aparate. kalni upravi jim urejajo javno pomoč. Najnovejša kampanja svetovalnice je V njihovem domu prejema to pomoč pomoč pri iskanju stanovanj za ne- nad polovica stanovalcev. Postopek govalni kader v domovih in v oskrbi traja lahko tudi pol leta in v tem času na domu. 71 Starosti prijazna mesta in občine dom dela za stanovalca več, kakor ta je pred tridesetimi leti štela 2.700 prejama plačila. občanov, zdaj jih ima 3.700. Njihova Ko smo si ogledovali dom in nje- občina leži na ravninskem in gričev- gove različne programe, skupine in natem svetu, na katerem pridelujejo dejavnosti, nas je marsikaj navduši- zelenjavo, sadje in grozdje za bližnje lo. Še posebej preproste ustvarjalne mesto Freiburg im Breisgau. rešitve, ki ne zahtevajo ne posebnega Ustanovili so »skupnost občanov znanja ne stroškov, odražajo pa po- Eichstetten« (Bürgergemeinschaft sluh ustanove in vseh zaposlenih za Eichstetten e.V.) za vzpostavljanje potrebe stanovalcev. Prijetno prese- krajevnih struktur in izvajanje pro- nečenje je bil že njihov prikupen in gramov za podporo občanom, ki živahen notranji vrt; po klopcah na potrebujejo pomoč. Glavni pobudnik soncu, pod drevesi in v starinski vrtni za njeno ustanovitev je bil takratni uti posedajo in kramljajo stanovalci, župan občine, gospod Gerhard Ki- iz grmovja pa pogosto pokuka kak echle; županoval je več mandatov. zajček, saj jih tam domuje kar nekaj. Pred tem je vodil veliko gradbeno zadrugo, ki je v Freiburgu zgradila pet IZVIRNI KRAJEVNI MODEL tisoč stanovanj. Do leta 2005 je vodil CELOSTNE OSKRBE RANLJIVIH skupnost, od tedaj pa je njena duša, SKUPIN V MAJHNI OBČINI ki s svojo pametjo, empatičnostjo in EICHSTETTEN domoljubjem prostovoljsko pomaga, Vodstvo občine Eichstetten in nje- da se model razvija naprej v skladu s ni občani so se na prelomu tisočletja potrebami in razmerami. Tudi nas je odločili, da bodo raznolike naloge sprejel on, nam v sijajnem uvodnem medgeneracijske pomoči vzeli v svoje predavanju predstavil občino, njihov roke. Oskrbo starostno opešanih in izvirni model »skupnosti občanov drugih občanov, ki potrebujejo po- Eichtetten« in nas do konca obiska moč pri vsakdanjih opravilih, so ho- spremljal po njenih programih. teli zagotoviti po meri njihovih potreb Projekt »skupnost občanov Eich- in zmožnosti tako, da ljudje ostanejo stetten« je eden od pomembnih ka- do konca življenja v svojem kraju menčkov v mozaiku razvoja oskrbe in vključeni v skupnost. Pri tem so starejših v Nemčiji, tudi na svetovni upoštevali državni sistem oskrbe, niso ravni sodi med najvidnejše modele pa čakali na državo, kaj in kako bo to celostne dolgotrajne oskrbe v majhni uredila za njihovo majhno občino; občini. Danes imajo veliko obiskov 72 Starosti prijazna mesta in občine majhnih občin iz domače države in in njihove »skupnosti občanov Eich- tujine, ki bi želele urediti to perečo stetten« je podaril, da »inovativnost potrebo za svoje občane. Za velike nastane zaradi nezadovoljstva«. Pri občine in tržne organizacije ta model snovanju njihove »skupnosti« so iz- ni zanimiv, ker ni profiten. Izhaja iz hajali iz potrebe starejših, ki so želeli dejstva, da mora lokalna skupnost čim dlje ostati v poznanem domačem v največji možni meri prevzeti od- okolju, in iz spoznanja, da samo pro- govornost za kakovostno življenje fesionalci ne bodo zmogli vse oskrbe, starejših ljudi; njihovo načelo je: stare da jih je premalo in so predragi. Prve onemogle ljudi in druge občane, ki pogovore so imeli z ustanovami za potrebujejo pomoč pri vsakdanjih oskrbo, toda te so odklonile delo pri opravilih, postaviti v središče vaške njih, ker so premajhna občina in se skupnosti in jih ne prepustiti javnim to finančno ne splača. Zato so začeli službam in strokam. Pri tem morajo razmišljati sami. Ustvarili so delov- povezovati vse ključne deležnike, ki so ni krožek, ki je deloval kot odprta pomembni za oskrbo šibkih občanov. okrogla miza – pri njej ni nihče bolj Ozaveščanje in usposabljanje vseh ob- spredaj ali bolj zadaj. Za to mizo se je čanov o staranju in oskrbi je osnovna zbiral krožek zainteresiranih občanov, razvojna naloga občinske politike, or- stroke, občinske uprave in ustreznih ganiziranje za to potrebnih krajevnih ustanov. Prišli so do osnovnih smer- struktur pa osnovna naloga občinske nic za reševanje stiske mnogih obča- uprave. Za polovico prebivalcev ob- nov. Te so: čine je to zanimivo, ker doživljajo to z odgovornost za rešitev prevza- potrebo ali imajo zanjo razvit čut. mejo sami; V ta namen je bilo potrebno razviti z v program in njegovo snovanje kraju in ljudem primerne programe in bodo vključili vse občane, ki to materialne strukture – nič se ne zgodi potrebujejo in hočejo; »na stikalo«. Največ dela opravljajo z vzporedno bodo skrbeli za oskr- danes pol-profesionalci (zaposlenih bo starih ljudi, invalidov in dru- 70), to so došolani domačini; skupaj gih potrebnih ter otrok po šoli, z njimi pa prostovoljci in družinski v času ko starši delajo; člani oskrbovancev ter profesionalci. z pri tem bodo enako pozorni na Vse to so bistvena spoznanja, ki kakovostne odnose in na stori- nam jih je pripovedoval gospod Kie- tve – na »mehki« in »trdi« del chle. Že v začetni predstavitvi občine programov. 73 Starosti prijazna mesta in občine Njihova rešitev se je rodila iz neza- Težko vprašanje je bilo pionirsko dovoljstva ob pereči potrebi občanov. ustvarjanje koncepta za javno oskr- V četrt stoletja so razvili krajevni bovanje z neprofesionalnim osebjem. model na principu krajevne samo- Ali sploh smejo oskrbovati? Kakšna organizacije in »državljanske« – to je bo kakovost njihove oskrbe? Iste civilne poti. Sodelujejo s profesional- ustanove, ki niso hotele delati v nji- nimi institucijami, toda te opravljajo hovi majhni občini, so govorile: »Vi samo posamezne naloge, medtem ko tega ne smete izvajati!« Na to odgo- imajo organizacijo, vodenje in glav- varjajo: »Kje pa to piše?!« Na to jim nino izvajanja prebivalci občine sami, glavna sestra te oskrbovalne ustanove oziroma konkretno člani »skupnosti reče: »Ne vem, ampak jaz sem se tako občanov Eichstetten. Vas sama je naučila.« Zgrožen nad birokratizacijo prevzela medgeneracijsko pogodbo strokovne oskrbe in kadrovsko krizo za solidarno sožitje med generacija- na tem področju je gospod Kiechle mi ter med zdravimi in odvisnimi od nadaljeval: »V Nemčiji imamo 600.000 pomoči. tujk, ki oskrbujejo; če bi predpisali, da Pri snovanju so se srečevali s tež- lahko oskrbujejo samo profesionalci, kimi vprašanji organizacije. Eno je bi vse te morali poslati domov. Tudi bilo, kakšna naj bo oblika: občinska hčere, snahe, žene, možje in vnuki ne ustanova, zadruga ali društvo; s tem bi smeli oskrbovati.« In dodal: »Mi je povezano, kdo bo prevzel odško- delamo po veljavnih pravilnikih za to dninsko odgovornost, če se kaj zgodi. področje. Pri organizaciji skupnostne Odločili so se za društvo, ki je pri njih oskrbe v majhnem kraju po potrebah in najbolj znana civilna oblika. Društvo zmožnostih ljudi smo bili prizemljeni »Skupnost občanov Eichstetten« je pionirji! Tudi danes imamo paradoks, imelo ob ustanovitvi 272 članov, da- da strokovnjaki jadikujejo o pomanj- nes jih ima več kakor 500. Članarina kanju oskrbovalnega kadra, istočasno v društvu je 30 EUR letno, kar članom pa učijo, da neprofesionalec ne sme člo- omogoča cenejše storitve; oskrba je veka kopati.« Njihovo društvo s svo- na primer zanje 5 EUR cenejša. Pri jimi samoorganiziranimi programi delovanju oskrbovalnih programov si oskrbe ni podrejeno inšpekcijskemu občina in občani tega društva delijo nadzoru, toda pri delu se držijo vseh odgovornost: občina skrbi za prosto- smiselnih pravil. To je nujno iz etičnih re, občani za vsebino programov in razlogov, pa tudi organizacijsko – pri delo v njih. večji napaki bi sledila pritožba in 74 Starosti prijazna mesta in občine kazen. Društvo, ki je nosilec oskrbe investitorji; ti imajo obvezo, da bodo v svojem kraju, skrbi za svoj ugled s prostori na voljo temu namenu, zago- kakovostnim delom. tovljeno pa imajo najemnino. Kljub Zelo težko vprašanje je bilo, če dobri izkušnji bi danes delali več na bodo našli v svoji skupnosti dovolj skupnostni – zadružni način; vedno ljudi, ki bodo oskrbovali. Začeli so je treba iskati času in razmeram pri- z majhnim drevesom, ki ga je treba merno financiranje. skrbno zalivati in gojiti, da se zdravo Nekaj podatkov o razvoju njihovih razraste. Da so uspeli tudi pri oskr- programov oskrbe: bovalnem kadru, je bilo pomembno: z 1998 začetek oskrbovanega bi- 1. javno informiranje in ozaveščanje vanja doma; vseh občanov o vsem dogajanju, 2. de- z v naslednjih letih: oskrbovana lati je treba s kompetentnimi ljudmi, stanovanja, dnevna oskrba za da delo uspeva in ne izgubi ugleda v starejše od ponedeljka do pet- kraju, 3. ceniti tiste, ki to delajo, da se ka, varstvo otrok (vključno s sami zavedajo, da delajo pomembno kosilom) v tistem delu dneva, delo in da to ve in prizna skupnost. ko v šoli ni pouka, starši pa so To je način, da se v skupnosti najde v službi, pisarna za občane in dovolj domačinov za oskrbovanje. prostor za njihovo srečevanje, 16 Uspešno je treba rešiti tudi vpraša- stanovanj brez ovir, 2 stanovanji nje financiranja, da je vzdržno za lju- za družine, integrirana krajevna di, ki potrebujejo te usluge in za Ob- kavarna, v kateri so zaposleni čino. Pri tem se jim je javno-civilno občani z motnjami v razvoju; partnerstvo med občino in društvom z od 2008 stanovanjska skupina za ter delitev finančnih bremen med 24-urno oskrbo starejših ljudi, uporabnike in javne vire dobro obne- predvsem za tiste z demenco slo, toda ob preudarnem, skromnem, (zdaj je v skupini 11 stanoval- poštenem gospodarjenju v društvu. cev). Vse stavbe za njihove programe so Zahteven izziv je bila oskrba lju- v središču kraja, pri njihovi prenovi di, ki imajo demenco; v začetku so so bili dolžni upoštevati kulturne ti morali v ustanove izven občine. zahteve spomeniške zaščite. Nakup Tudi zanje so uredili za vse zadovo- in obnova teh prostorov je stala okrog ljivo oskrbo na domu. V kraju so bili 3 milijone evrov. Občina se takrat ni dvomljivci, ki so dali svojca nekam v mogla zadolžiti, šla je v partnerstvo z ustanovo, in ljudje, ki so šli z njimi 75 Starosti prijazna mesta in občine naprej v razvoju oskrbe na domu. uporabnikov do sofinanciranja iz za- Zdaj imajo pri tem programu čakal- varovanja za dolgotrajno oskrbo. no vrsto, oskrbujejo pa trenutno 40 Več programov njihove »skupnosti gospodinjstev. občanov Eichstetten« smo si ogledali Struktura oskrbovalcev je večin- v živo. sko iz prostovoljcev in »pol-profesi- V občinski pisarni za občane (Bür- onalcev« – občanov, ki so dodatno gerbüro) so trenutno zaposlene tri usposobljeni za to delo. Strokovnjaki osebe. Vsako dopoldne ali popoldne s področja oskrbe se vključujejo po organizirajo sosedsko pomoč, urejajo potrebi v okviru državno zagotovlje- zaposlitev in svetujejo občanom. Go- nih storitev oskrbe na domu. Stori- spe, ki sta tedaj delali, smo vprašali, s tve, ki jih predpiše zdravnik, morajo kakšnimi izzivi se soočata pri svojem opraviti profesionalci, vse drugo delu. Obe sta poudarili težavo pri (tuširanje, povijanje nog s kompre- iskanju polprofesionalnega negoval- sijskimi nogavicami itd.) opravljajo nega kadra. Njihov pol-profesionalni pol-profesionalci. Na ta način delujejo negovalni kader je zaposlen delno – vsi njihovi oskrbovalni programi. od 30 do 70 %. To ustreza siceršnjemu Vstopna točka za nove pol-profesio- urniku teh občanov, z vidika organi- nalce je usposabljanje občanov za ka- zacije dela pa preprečuje izgorelost pri kovostno staranje in medgeneracijsko napornem oskrbovanju. sožitje. Krajani se najprej usposobijo Ogledali smo si tudi njihov dnevni za pomoč svojim svojcem, potem pa center. Pri njegovi organizaciji sode- velikokrat nadaljujejo tudi s pol-pro- luje poleg matičnega društva tudi so- fesionalno pomočjo sokrajanom. V cialni urad. Odprt je pet dni na teden, začetku so delali več s prostovoljskim med 8. in 17.30. uro. Vanj prihaja od delom občanov, zdaj več s plačanim 15 do 20 gostov; poudarili so, da to – začeli so z malim, da je bilo finanč- niso »uporabniki« njihovih storitev. no vzdržno. Zdaj je letni proračun Večina gostov je iz Eichstettna, nekaj društva okrog milijon EUR, od tega pa tudi od drugod (zanje je dodatno gre 900.000 za plače zaposlenim. organiziran prevoz). V dnevni center Struktura prihodkov: 17.000 EUR je gostje ne prihajajo vsak dan, ampak članarina članov društva, približno po dogovoru, med drugim glede na toliko dobijo od prireditev, vse ostalo aktivnosti, ki jim ustrezajo. Osrednji pa je plačilo za njihove storitve, ki pa prostor je velika odprta kuhinja z se napaja iz različnih virov, od plačila dnevnim prostorom, tu se dogaja vse, 76 Starosti prijazna mesta in občine osrednje je kuhaje in uživanje obro- skupnostjo. Za okroglo mizo, ki že kov ter dejavnosti. simbolično ponazarja enakovrednost Sledil je ogled enega izmed šestnaj- (»nima ne začetka ne konca«), so se stih prilagojenih stanovanj. Prijazna usedli različni deležniki: vodstvo ob- gospa nas je povabila v svoje domova- čine, zainteresirani občani, predstav- nje. Stanovanje ima negovalno poste- niki lokalnih, socialnih, cerkvenih in ljo in prilagojeno kopalnico, vsa ostala drugih organizacij. Od prve pobude oprema je v teh stanovanjih osebna do začetka izvajanja so za to »okroglo izbira stanovalca. Tudi gospa, ki nas mizo« intenzivno delali in načrtovali je gostila, ga je opremila po svojem tri leta. Pri tem si je bilo treba vzeti okusu – njene družinske fotografije, čas, vztrajati v dialogu, usklajevati spominki iz potovanj in dišeče cvetje različne interese in poglede ter delati vsepovsod nas je prepričalo, da se na več »gradbiščih« hkrati. Ko so za- stanovalci v teh stanovanjih počutijo čeli obnavljati stavbo v središču vasi res domače. Ta gospa je bila tudi naša ob cerkvi, je med ljudmi završalo – izvrstna sogovornica, saj je 20 let de- projekt se je prijel v skupnosti. Od lala v skupnostni pisarni. začetka so različne deležnike vklju- Videli smo stanovanjsko skupino za čevali v organizacijo projekta – ljudje stalno oskrbo, v njej je trenutno 11 ljudi. ne bi čutili odgovornosti, če bi jim Ima veliko bivalno kuhinjo in prostor samo predstavili možne rešitve. Na za delovno terapijo. Stanovalci imajo tak način je vsak dobil svojo nalogo. manjše sobe s skupnimi kopalnicami. Sproti so preverjali umeščenost sto- V dopoldanskem času je v skupini štiri ritev v lokalno skupnost. Izhajali so ure na voljo strokovni kader, drugače pa iz skupnega cilja, da želijo omogočiti za stanovalce poskrbijo oskrbovalke. Če vsakemu občanu Eichstettna, da bi bi stanovalci potrebovali kako urgentno lahko tudi v onemoglosti ostal v vasi pomoč, je preko centra za socialno delo in tam živel kakovostno. V ospredje organizirana nujna služba. so postavili pomoč starejšim – biti »Kako vam je vse to uspelo?« smo človek za človeka in ne prepustiti spraševali ob zaključku ogledov. vsega dela in pomoči servisom in Gospod Kiechle nam je pojasnil, da profesionalcem. Poleg zaznavanja je ta razvoj dolg proces. Izhajali so potreb, vključevanja lokalnih akterjev iz zaznavanja potreb. Društvo »Sku- in zavzetih ljudi – tistih, ki so poma- pnost občanov Eichstetten« aktivno gali in tistih, ki so potrebovali pomoč sodeluje z občino in celotno krajevno – je gospod Kiechle med dejavniki 77 Starosti prijazna mesta in občine uspešnosti poudaril intenzivno delo z nas bo spremljalo, da bomo tudi sami javnostjo, vključevanje strokovnjakov lažje začeli uresničevati osnovni zakon za spremljanje in stremenje k nadalj- kakovostne dolgotrajne oskrbe. Država njemu razvoju. ima na področju dolgotrajne oskrbe V pogovoru po ogledih smo se tudi svoje sistemske in finančne dolžnosti, udeleženci ekskurzije predstavili go- ki jih ne more namesto nje opraviti spodu Kiechleju in gostiteljem. Vsak nihče, nikakor pa država ne more od nas je predstavil svoje delovno centralno organizirati in voditi kako- področje, raziskovalne interese in vostnih programov oskrbe za lokalno projekte, na katerih trenutno dela. skupnost – če tega ne stori občina sama, Skupni imenovalec vseh udeležencev ne more nihče drug. Iz uresničevanja z gostitelji je bil delati dobro za ljudi te matične naloge krajevne skupnosti in na različne načine pomagati ljudem se napaja solidarno sožitje zdravih in na poti kakovostnega staranja. krhkih občanov. Navdušenje, s katerim smo odhajali iz Ajda Cvelbar, Jože Ramovš, Franc Imperl, Ana Ramovš majhne podeželske občine Eichstetten, 78 Kako vost na sta rostK, laertm. 2e8n, Rštu. p2n, i2k0 i2n5 A, (n7a9m-8ar0i)j a Kejžar, Vpliv demence na ©od 2n0o2se5 vIn dšrtuitžuint iAntona Trstenjaka GOOD QUALITY OF OLD AGE Good Quality of old age: Journal for Gerontology and Intergenerational Relations, Vol. 28, Num. 2, 2025 INDEX Editorial (Tjaša Potočnik in Ana Ramovš) 1. Scientific and expert articles 1.1. Mateja Berčan: Needs in palliative care at home – a home care nurse’s perspective 1.2. Karmen Rupnik in Anamarija Kejžar: The impact of dementia on family relationships 2. Review of Gerontological Literature 2.1. What to do when a family member becomes ill? (Tjaša Potočnik) 2.2. Long-term care in the municipality of Ljubljana (Ajda Cvelbar) 3. Glossary of Gerontology Terms 3.1. Adaptation of homes for older people (Jože Ramovš) 4. Conferences and Projects 4.1. Bereavement and palliative care (Ajda Cvelbar, Tjaša Potočnik) 4.2. Thematic discussions (Ajda Erjavec, Petra Benedičič) 4.3. Ageism – the challenge of today (Alenka Ogrin) 5. Age-friendly Cities and Rural Communities 5.1. Long-term care model in a small municipality (Ajda Cvelbar, Jože Ramovš, Franc Imperl in Ana Ramovš) In the second issue of the 28th volume of the Good Quality of Old Age magazine most of the articles are devoted to community care. In Europe, long-term care systems are striving to strengthen community care, one of the main objectives of ageing in place policies. Slovenia is also enhancing 79 Good Quality of old age community care with recently adopted Long-Term Care Act. Key measures include expanding the scope of home care, co-financing tele-care, and in- troducing more services to strengthen and maintain independence on older and fragile people. These services came into effect on 1 July 2025, when the mandatory contribution for long-term care will also be introduced. On that date, the entry points for long-term care in social work centres will become fully operational. They will provide information, guide procedures, prepare personal care plans, support decision-making, and connect people in need of long-term care and their relatives with service providers. This is an exceptional opportunity for social work centres to rise above their administrative tasks and focus on comprehensive, people-friendly care. Otherwise, the risk of bureaucratization will also occur in long-term care. The crucial question is whether the system will focus more on people and their actual needs or on procedures. It is essential for the development of community care that the role of the family is not overlooked, as informal home care is the foundation of all long-term care systems, regardless of their level of development. Community care is also examined in research articles in this issue. Dr. Mateja Berčan investigated the attention paid by visiting field nurses to the spiritual needs of patients receiving palliative care at home, while Karmen Rupnik and Dr. Anamarija Kejžar examined the needs of family members when their relative has been diagnosed with dementia. Community care is the topic of a series of articles from the literature and conference reports, as well as an extensive report on a study trip to Eichstetten in Germany, which, after a quarter of a century of hard work, has become a world-class example of community care in a small municipality. The positive experi- ences of countries that adopted their long-term care acts decades ago provide a good model for its current introduction in Slovenia. Complete journal together with abstracts in English is published on the Anton Trstenjak Institute’s website. 80 POSLANSTVO REVIJE Z NAVODILI AVTORJEM Poslanstvo revije Kakovostna starost je zbiranje sodobnega znanja o starosti, staranju in medgeneracij- skem sožitju ter posredovanje teh znanj vsem, ki jih v slovenskem prostoru potrebujejo. Revija je vsebinsko znanstvena in strokovna, jezikovno pa si posebej prizadeva, da so prispevki napisa- ni v lepi in vsem razumljivi slovenščini. Pri tem so nam vzor jezik, znanstveno in strokovno delo Antona Trstenjaka, enega največjih slovenskih duhov v dvajsetem stoletju. Revija je usmerjena v celostno gerontologijo, ki upošteva pri znanstvenem in praktičnem delu za kakovostno staranje in solidarno sožitje naslednja štiri izhodišča. 1. Celostna antropološka podoba človeka v njegovi telesni, duševni, duhovni, sožitno-socialni, razvojni in eksistencialni razsežnosti ob nedeljivi sistemski celoti vseh teh razsežnosti. 2. Celovit človekov razvoj skozi vsa življenjska obdobja od spočetja do smrti, isto dostojanstvo in smiselnost člo- vekove mladosti, srednjih let in starosti ter povezanost vseh treh generacij v solidarnem družbenem sožitju. 3. Interdisciplinarno dopolnjevanje vseh znanstvenih ved in kulturnih panog, katerih znanja in tehnologije prispevajo h kakovostnemu staranju in solidarnemu sožitju; v reviji prevladujejo gerontološki in medge- neracijski prispevki iz psihosocialnega, zdravstvenega, vzgojno-izobraževalnega ter okoljsko-prostorskega področja. 4. Intersektorsko sodelovanje vseh družbenih in političnih resorjev, ki so pomembni za kakovostno staranje in solidarno sožitje; posebna pozornost je posvečena medsebojnemu dopolnjevanju družine, krajevne sku- pnosti, civilne družbe in države. Posamezni prispevki naj obravnavajo svoje področje tako, da so usklajeni z navedeno jezikovno in antro- pološko usmeritvijo celostne gerontologije. Revija izhaja štirikrat letno. Vodena je v domačih in mednarodnih znanstvenih bazah. Prvi del revije je namenjen izvirnim in preglednim člankom; ti so recenzirani. Praviloma vsebujejo s presledki od 10.000 do 30.000 znakov. Prispevki v drugem delu revije povzemajo informacije o novih tujih in domačih spoznanjih in izkušnjah na področju starosti, staranja in medgeneracijskega sožitja. Njihova dolžina se razteza od kratke zabeležke z nekaj sto besedami do obširnejših prispevkov o gerontoloških dogodkih ter spoznanjih in izkušnjah iz literature in prakse. Prispevki so objavljeni v slovenščini. Uporabljene vire in literaturo se v člankih praviloma navaja sproti v tekstu v oklepaju na sledeči način: (priimek prvega avtorja, letnica izida: stran) ali pa v opombah pod črto. Uporabljena literatura se navaja na koncu članka po abecedi priimkov prvega avtorja. Primeri za navajanje posameznih zvrsti uporabljene literature: • knjiga: Trstenjak Anton (1989). Skozi prizmo besede. Ljubljana: Slovenska matica; • članek iz revije: Trstenjak Anton (1998). Štirje letni časi življenja. V: Kakovostna starost, letnik 1, št. 1, str. 4–7 (če je več avtorjev, se navajajo vsi, loči jih vejica); • samostojni prispevek iz zbornika ali avtorsko poglavje v knjigi drugega avtorja: Trstenjak Anton, Ramovš Jože (1997). Sciences as a global problem. V: Pejovnik Stane in Komac Miloš (ured.). From the global to the roots: learning – the treasure within. Forum Bled '96, 13 – 15 October, 1996. Ljubljana: Ministry of Science and Technology of the Republic of Slovenia, str. 134–139; • če je avtor organizacija: World Health Organization (2007). Global Age-friendly Cities: A Guide. • spletno besedilo: Trstenjak Anton. Skozi prizmo besede. V: http://www.inst-antonatrstenjaka.si (datum sprejema besedila na spletu). Izvirni in pregledni znanstveni in strokovni članki imajo naslednjo obliko: ime avtorja oziroma avtorjev, naslov članka, povzetek (do 250 besed) v slovenščini in v angleščini, ključne besede (2–5) v slovenščini in v angleščini, avtorjevi biografski podatki (do 100 besed v tretji osebi), kontaktni naslov avtorja ali avtorjev (po- slovni in elektronski). Besedilo naj bo smiselno razčlenjeno v uvodni del, osrednji prikaz spoznanj, sklepne mi- sli ter navedbo uporabljene literature. Napisano naj bo v urejevalniku besedila Word s standardno pisavo brez dodatnih slogovnih določil, velikost črk 12 pt z razmakom med vrsticami 1,5. Rokopis se pošlje v elektronski in pisni obliki na naslov revije Inštitut Antona Trstenjaka, Resljeva cesta 11, p.p. 4443, 1001 Ljubljana ali kot priponko v e-pismu na: info@inst-antonatrstenjaka.si. Objave izvirnih in preglednih znanstvenih in strokovnih člankov v reviji praviloma niso honorirane. Kakovostna Good quality starost of old age LET. 28, [T. 2, 2025 VOL. 28, NUM. 2, 2025 ZNANSTVENI ČLANKI SCIENTIFIC ARTICLES Mateja Berčan Potrebe pacientov v paliativni oskrbi na domu z vidika patronažne medicinske sestre 3 Needs in palliative care at home – a home care nurse’s perspective Karmen Rupnik, Anamarija Kejžar Vpliv demence na odnose v družini 19 The impact of dementia on family relationships IZ GERONTOLOŠKE LITERATURE 44 REVIEW OF GERONTOLOGICAL LITERATURE GERONTOLOŠKO IZRAZJE 54 GLOSSARY OF GERONTOLOGY TERMS KONFERENCE IN PROJEKTI 57 CONFERENCES AND PROJECTS STAROSTI PRIJAZNA MESTA IN OBČINE 66 AGE-FRIENDLY CITIES AND RURAL COMMUNITIES GOOD QUALITY OF OLD AGE 79 KAKOVOSTNA STAROST RESLJEVA 11, p.p. 4443, 1000 Ljubljana, Slovenija Tel.: + 386 1 433 93 01 http://www.inst-antonatrstenjaka.si