Izvirni znanstveni članek / Original article percepcija duhovnosti in duhovne oskrbe v DOMOVIH STAREJŠIH občanov V LJUBLJANI - PERSPEKTIVI stanovalcev in oskrbovalcev THE PERCEPTION OF SPIRITUALITY AND SPIRITUAL CARE IN THE NURSING HOMES IN LJUBLJANA - THE RESIDENTS' AND THE STAFF MEMBERS' PERSPECTIVES Maša Gedrih, Majda Pahor Ključne besede: duhovna oskrba, dom starejših občanov, Ljubljana, stanovalci, oskrbovalci IZVLEČEK Izhodišča: Doslej v Sloveniji še ni bilo večje znanstvene raziskave o potrebah po duhovni oskrbi stanovalcev in oskrbovalcev v domovih starejših občanov. Javno je bila izražena potreba po širše zastavljeni duhovni podpori in celostnejšem pristopu k obravnavi. Zakonodaja, ki se nanaša na to temo, je bila tarča številnih kritik, ki so trdile, da ne pokriva potreb večine. Še manj je bilo storjeno za duhovno oskrbo, recimo v obliki redne supervizije zdravstvenih delavcev. Metode: Podatki so bili zbrani s pomočjo vprašalnika v domovih starejših občanov v Ljubljani. Vprašalnik so izpolnjevali tako stanovalci kot oskrbovalci. Osredotočal se je predvsem na sledeče teme: ali obstaja potreba po duhovni oskrbi in do katere mere, kakšne duhovne potrebe prevladujejo, kakšna vrsta duhovne oskrbe je najbolj potrebna in kdo naj jo nudi. Rezultati: Rezultati kažej o, da so duhovne potrebe za stanovalce manj pomembne kot druge in da oblike duhovnosti predvsem razumejo kot stik z naravo, pogovore o življenju in molitev. Duhovno oporo naj bi jim zagotavljali predvsem družinski člani, prijatelji in medicinske sestre. pri osebi, ki naj bi jih duhovno spremljala, je najvažnejša dobrosrčnost, zmožnost pozornega poslušanja in osebno poznanstvo. Duhovno življenje je pojmo-vano različno, več kot polovica ga pojmuje kot obliko religiozne dejavnosti, ostali pa v eksistencialnem smislu v povezavi z občimi vrednotami. Oskrbovalci ocenjujejo dejansko oskrbo v domovih za starejše občane kot dobro, vendar potrebam še ne ustreza popolnoma. s svojim delom so pretežno zadovoljni, skrb pa vzbuja občutek, da njihovo delo ni dovolj cenjeno. Anketirani oskrbovalci izražajo tudi potrebo po dodatni opori, tudi duhovni. Razprava in sklepi: Rezultati raziskave utegnejo postaviti pod vprašaj obstoječo prakso duhovne oskrbe v Sloveniji. Perspektivi stanovalcev in oskrbovalcev doslej nista bili objekt temeljite znanstvene analize na nacionalni ravni, kar dopušča spekula-cije o dejanskih potrebah uporabnikov zdravstvene in socialne oskrbe. Key words: spiritual care, nursing home, Ljubljana, residents, staff members ABSTRACT Introduction: No extensive scientific research about the needs for spiritual care of patients and caregivers has yet been performed in Slovenia. The need for a broader spiritual support and a more holistic approach to treatment has already been publicly expressed, but not much action has been taken. The present legislation on the subject matter has been oftentimes criticized for not covering the needs of the majority. Even less has been done to provide spiritual support such as regular supervision for health workers. Methods: A questionnaire was used as a data collection method. The survey was conducted among the residents and staff members of the nursing homes in Ljubljana. It focused mainly on the prevailing nature and extent of the needs for spiritual care, the type of most needed form of spiritual support, and who should provide it. Results: The results show that spiritual matters are less important for the residents than other needs. The residents perceive different forms of spirituality mainly as being in contact with nature, talking about life and praying. They prefer that spiritual care be offered by family members, friends and care givers. A person providing for their spiritual care should possess certain personal attributes or qualities, like good-heartedness, ability to listen attentively. Preferably they should also know the residents personally. Spiritual life is conceptualized in different ways - more than half of the respondents consider it as a form of religious activity, while the rest understand it in its existential sense along with the general values. The staff members evaluate the actual care in nursing homes as good albeit not satisfying all the needs of the residents. For the most part they are satisfied with their jobs, but they feel that their work is not adequately valued. They also express the need for additional support, including spiritual. Discussion and conclusions: The results of the study might question the scope and quality of spiritual care offered in Slovenia. The perspectives of the residents and staff members have not yet been an object of thorough scientific research on a national level. The question about the actual needs of health and social care users still remains to be answered. Maša Gedrih, dipl. soc. kult. in dipl. fil., Univerza v Ljubljani, Filozofska fakulteta, e-pošta: masa.gedrih@gmail.com izr. prof. dr. Majda Pahor, univ. dipl. soc., Univerza v Ljubljani, Zdravstvena fakulteta, e-pošta: majda.pahor@zf.uni-lj.si Uvod Ko načrtujemo dobro zdravstveno in socialno oskrbo starejših ljudi, zlasti umirajočih, se v ospredje poleg fizične, psihične in socialne dimenzije postavlja tudi duhovna dimenzija dobrega počutja. Duhovnost se dostikrat zamenjuje z religioznostjo, čeprav to nista identična pojava. Perspektiva samih uporabnikov zdravstvenih in socialnih storitev je pogosto zanemarjena tako na področju telesnega in duševnega zdravja kot na področju duhovnosti - o njihovih potrebah praviloma, vsaj v Sloveniji, odločajo predvsem profesionalci na teh področjih, vključenosti uporabnika ali pacienta v proces odločanja skoraj ni. Da bi to izključenost presegli, je bila izvedena raziskava o percepciji duhovnosti in duhovne oskrbe v domovih starejših občanov v Ljubljani, in sicer tako z vidika stanovalcev kot z vidika njihovih oskrbovalcev. Izhodišča Razlikovanje med duhovnostjo in religijo ter duhovno in religijsko oskrbo Osnovno izhodišče raziskave je bila predpostavka, da je pojem duhovnosti širši kot pojem religioznosti, da pa se lahko ta dva pojma prekrivata. Mickley s sodelavci (1998, cit. po Erb et al., 1998) duhovnost opisuje kot večdimenzionalno; dimenziji, ki sta najpogosteje omenjani, sta eksistencialna in religijska. Eksistencialna dimenzija se osredotoča na cilj in pomen življenja, religijska dimenzija pa na posameznikov odnos z Bogom ali Višjo silo. Po Burkhardtu (1998, cit. po Erb et al., 1998) duhovnost vključuje naslednje vidike: - soočati se z neznanim oziroma z negotovostmi v življenju, - najti pomen in cilj življenja, - zavedati se notranjih resursov in moči ter jih biti zmožen uporabiti, - imeti občutek povezanosti s samim seboj in z Bogom oziroma z Višjim bitjem. Stoll (1991, cit. po Erb et al., 1998) duhovnost opisuje kot dvodimenzionalni koncept: vertikalna dimenzija je odnos s transcendentnim/Bogom oziroma s katero koli najvišjo vrednoto, ki usmerja posameznikovo življenje, horizontalna dimenzija pa je posameznikov odnos s seboj, z drugimi in okoljem. Gre za kontinuiran medsebojni odnos med tema dvema dimenzijama. Značilnosti duhovnosti po Burkhardtu so navedene v sliki 1 (Erb et al., 1998). Kriza smisla in duhovna oskrba Kriza smisla moderne družbe (Berger, Luckmann, 1999) se kaže tako na posameznikih kot v delovanju družbe (denimo v porastu psihosomatskih bolezni in r \ Odnos s seboj Notranja moč/zaupanje vase - Poznavanje sebe (kdo sem, kaj lahko naredim) - Stališča (zaupanje vase, zaupanje v življenje/prihodnost, duševni mir, harmonija s samim seboj) Odnos z naravo Harmonija - Poznavanje rastlin, dreves, divjine, vremena - Povezanost z naravo (vrtnarjenje, hoja, preživljanje časa zunaj), ohranjanje narave Odnos z drugimi Harmoničen/podporen - Deliti čas, znanje in vire; recipročnost - Skrb za otroke, ostarele, bolne - Reafirmacija živih in mrtvih (obiskovanje, fotografije, srečanja na pokopališču) Neharmoničen - Konflikti z drugimi - Odločenost, ki vodi k disharmoniji oziroma dolgo trajajočemu nesoglasju s trenji in omejenimi stiki Odnos z božanstvom Religijski ali nereligijski - Molitev/meditacija - Religijski članki - Biti v naravi - Obiskovanje cerkve v__/ SI. 1. Značilnosti duhovnosti po Burkhardtu (Erb et al., 1998). Figure 1. Characteristics of spirituality by Burkhardt (Erb et al., 1998). bolezni avtoimunega izvora). Eden ob blažilcev njenih posledic je uvajanje duhovne oskrbe v zavode zaprtega tipa (bolnišnice, zapore ipd.) in domove za starejše občane (DSO). Človek je večdimenzionalno bitje in duhovna oskrba postaja prav zaradi krize smisla vse pomembnejši člen zdravstveno-socialne oskrbe. Duhovna oskrba je področje v razvoju, razlikuje se od države do države, povsod pa se sooča z izzivi sodobne, pretežno sekularne družbe: zadostiti mora tako potrebam ateistične kot verne populacije, različnim veroizpovedim in različnim oblikam verovanja, od kulturne pripadnosti veri (kakršno je pasivno sledenje tradiciji, zavračanje nekaterih dogem, zgolj občasna udeležba v verskem življenju ipd.) do aktivnega verskega življenja. V pluralističnem svetu objektivno idealne duhovne oskrbe ne more biti, bližje ali dlje od ideala je lahko le glede na vsakega posameznika, zato je pomembno, da je duhovna oskrba na nacionalni ravni strukturirana čim bolj fleksibilno, da jo je mogoče oblikovati po meri posameznika. To potrebo odseva tudi naša raziskava na terenu. Za krizo smisla ni odgovorna sekularizacija, temveč pluralizem, trdita Berger in Luckmann (1999). Moderna družba je individualistična in pluralistična, posameznik lahko izbira, kako bo uresničeval smisel, vendar to še ne pomeni, da jasno duhovno držo tudi vzpostavi. Avtorja zaznavata pluralizem kot dvorezen meč. Njegov stranski učinek je relativizacija sistemov vrednot in tolmačenj ter posledična izguba samoumevnosti in možna dezorientacija posameznikov ali celih družbenih skupin. Resno ukvarjanje s problematiko smisla je pomembno, saj jasna duhovna orientacija nosi v sebi »protistrup zoper eksistenčno ogroženost lastnega samorazumevanja« in zagotavlja moralna merila, na podlagi katerih posameznik presoja svojo umeščenost v družbo, piše Weidenfeld v predgovoru k njuni študiji (Berger, Luckmann, 1999). Sociologa ugotavljata, da se »razkorak med 'je' in 'naj bi bilo'« močno poveča tedaj, ko naj bi bila idealna življenjska skupnost obenem tudi popolna skupnost smisla, obenem pa družba deluje skozi »koeksistenco zelo različnih skupnosti smisla« (Berger, Luckmann, 1999). V despotskih družbah, pravita, krize smisla praviloma ni, ve se namreč, kdo je prijatelj in kdo sovražnik, kaj je dobro in kaj slabo. V pluralistični družbi se pojavljajo nove institucije proizvodnje in posedovanja smisla (psihoterapije, mar-ketinške službe, mediji množične komunikacije ipd.), ki »brezskrbno črpajo iz tradicij smisla najrazličnejših kultur in dob«. Kljub sekularizaciji pa Berger in Luckmann (1999) ne vidita upada religioznosti, saj na trgu ponudbe smisla opažata porast verske gorečnosti, za katero so pogosto »najbolj dovzetni tisti sloji, ki jih modernizacija najbolj zadeva«, torej tisti, ki živijo v velemestih. Ugotavljata, da je pluralizem izzval dve skrajni, nasprotni reakciji, fundamentalistično in relativistično. »Lahko bi rekli, da bi tam, kjer poskušajo eni obupano zamašiti luknje v zaščitni ograji, drugi najraje podrli še preostale letve.« Zavzemata se za odmik od obeh skrajnosti - za intermediarne institucije z »Janu-sovim obrazom«: če le-te lahko »hkrati zrejo 'navzgor' k velikim institucijam in gledajo 'navzdol' na obstoj posameznika /.../ zmorejo brzdati nenehno latentno krizo smisla« (Berger, Luckmann, 1999). Duhovna oskrba je ena takih intermediarnih dejavnosti, ki bi morala, če naj opravlja svojo funkcijo, delovati kot most med posameznikom in razpoložljivimi institucijami. Posamezniku bi morala zagotavljati možnost samostojne izbire konkretne oblike duhovne oskrbe, ki njegovim potrebam najbolj ustreza. Z raziskavo, katere izsledke tu objavljamo, smo želeli vsaj okvirno presoditi, kakšne so prevladujoče potrebe po duhovni oskrbi s stališča potencialnih uporabnikov. Kaj je duhovna oskrba? O tem, kaj je duhovna oskrba, ni konsenza. V zgodovini so verski voditelji skrbeli tako za človekovo duhovno kot telesno dobrobit (Kuhn, 1988). To prakso je prekinilo 19. stoletje z ločevanjem medicine od duhovnosti. Polje duhovne oskrbe zdaj ponovno združuje obe področji. Nekateri avtorji duhovno oskrbo označujejo v okviru svoje lastne religije, drugi povsem izven religioznih okvirjev. V strokovni literaturi se je uveljavilo razlikovanje med duhovno oskrbo kot širšim pojmom ter versko oskrbo kot njeno arbitrarno podmnožico. Skladno s tem je duhovnost označena kot širši pojem, ki lahko, lahko pa tudi ne vsebuje katere od organiziranih oblik religije. Takšno razlikovanje je postalo norma tudi zaradi zahtev sodobne družbe, da zadostijo potrebam vseh njenih članov, vključno z ateisti. svetovna zdravstvena organizacija priznava pomembnost duhovne dimenzije v zdravstveni oskrbi (Khayat, 2009) in jo definira takole: »Duhovna dimenzija implicira pojave, ki niso materialne narave, temveč pripadajo kraljestvu idej, verovanj, vrednot in etike, ki so vzniknile v umih in zavestih človeških bitij, posebno plemenitih idej.« »Duhovno« torej ni isto kot »versko«, čeprav lahko za številne ljudi duhovna dimenzija njihovih življenj vključuje versko sestavino. Nekatere oblike duhovnosti so bližje filozofiji, posebno njenemu metafizičnemu vidiku, druge se osre-dotočajo na dogme posameznih verskih skupnosti, vse pogosteje pa je duhovnost obravnavana skozi antropološko znanost, skozi raziskovanje, kaj pomeni biti človek (King, 2004). Med različnimi pristopi vendarle obstajajo stične točke. Večina strokovnjakov se strinja, da duhovna oskrba vključuje kategorije, kot so: smisel, vrednote, transcendenca/vera, odnosi/povezanost ter postajanje/notranja rast, skupaj s skrbjo za posameznikovo dostojanstvo in ohranitev upanja (Martsolf, Mickley, 1998; Clarke et al., 2003). Potrebe po duhovni oskrbi sodobna zdravstvena oskrba vse bolj razkriva potrebo po upoštevanju večplastnih potreb pacienta od telesnih do duhovnih (Clarke et al., 2003; Rummans et al., 2000). To je najbolj razvidno na polju paliativne oskrbe. Ob tem številni raziskovalci potrjujejo pozitivni učinek ustrezno vodene duhovne oskrbe na proces zdravljenja in okrevanja. Glede na ustrezno podporo ali njeno odsotnost lahko izkušnje bolezni in umiranja omogočajo osebno rast ali pa so vir trpljenja. Potreba po duhovni oskrbi raste (Li, Ikeguchi, Ho-bara, 1999), a to ne pomeni nujno potrebo po oskrbi s strani prevladujočih religij. Nasprotno, videti je, da zaupanje do prevladujočih religij upada, daleč pomembnejša od veroizpovedi same je kakovost pristnega človeškega stika v procesu duhovnega spremljanja. Naša raziskava poskuša med drugim ugotoviti, kdo so v očeh slovenskih prebivalcev DsO najbolj zaželeni duhovni oskrbovalci. Tuje raziskave o duhovni oskrbi Do zanimivih ugotovitev je prišla raziskava Gallu-povega inštituta iz Princetona. Pokazala je, da precej Američanov meni, da ne glede na široko zastopanost vere v javnih inštitucijah njihove duhovne potrebe v času poslavljanja od življenja niso zadosti upoštevane. Izkazalo se je tudi, da večino ljudi sicer skrbi, kako bo obvladovana njihova telesna bolečina in kako se bodo počutili svojci, vendar je bilo daleč najbolj izstopajoče področje njihove skrbi polje duhovnosti - to zadeva 38 % anketiranih ljudi, medtem ko praktični problemi skrbijo 21 %. Zanimivo je tudi, da 42 % ljudi pravi, da se precej bojijo, »da jim Bog ne bo odpustil«. Pokazalo se je tudi, da le 36 % ljudi verjame, da bi lahko prisotnost duhovnika nanje vplivala tolažilno in pomirjujoče. Raje se naslonijo na soproga/o (81 %), otroke (71 %), druge družinske člane (66 %) ali prijatelje (46 %) kot na člane verske skupnosti (23 %). Ob tem je 68 % ljudi sebe opisalo kot verne ali duhovne osebe (Religion, 1997). Iz teh podatkov ne smemo prehitro sklepati, da ni potrebe po verski oskrbi; pomembneje je, kdo jo izvaja in na kakšen način. Drugo pomembno dejstvo je, da verski okvir sam po sebi še ne zadošča, saj ima lahko pozitivne ali negativne učinke (Curtis et al., 2002). pomen religije in duhovnosti v življenjih ljudi in obenem nizko pričakovanje pomoči od verskih predstavnikov sta med strokovnjaki sprožila pomisleke o izobraževanju bolnišničnih kaplanov (Field, Cassel, 1997) ali celo domneve, da pomanjkljiva izobrazba duhovnikov omejuje njihove možnosti pomoči (Doka, Janreski, 1985). Nekateri raziskovalci opozarjajo, da »danes obstaja malo informacij o vrednotah in stališčih sodobnih duhovnikov o zagotavljanju duhovne oskrbe v času bolezni, umiranja, smrti in žalovanja ali o njihovih izkušnjah s temi pojavi« (Norris et al., 2004). Velikokrat tradicionalni načini verske tolažbe ne ustrezajo sodobnim potrebam in argument božjega poslanstva ne zadošča več - kriteriji, ki veljajo za znanost, danes veljajo tudi za duhovno oskrbo. Pomembna je torej pozornost za dejanske potrebe in zadostno usposabljanje duhovnih spremljevalcev. Primerjalna japonsko-tajska raziskava med bolniki, svojci in oskrbovalci o duhovni oskrbi v hospicih je pokazala, da so odgovori odvisni tudi od tradicije oziroma od ponudbe. Človek osmišlja svoje življenje znotraj danih okoliščin in raziskovalci domnevajo, da različna zasnova nekonfesionalnih bolnišnic botruje različnim odgovorom: tajske bolnišnice omogočajo prostor za verske obrede in srečanja s prostovoljci, japonske ne, zato ne preseneča, da je na vprašanje, če je vera pomembna, pritrdilno odgovorilo 100 % Tajcev in le 33 % Japoncev (Li, Ikeguchi, Hobara, 1999). Potrebe po duhovni oskrbi v Sloveniji V Sloveniji o tem še ni bila narejena nobena obširna raziskava na nacionalni ravni. Pregled vzajemne bibli-ografsko-kataložne baze podatkov cOBIB.sI pokaže kratek seznam tekstov (oktobra 2009 je bilo zadetkov 36). Večina jih pokriva področje duhovnih potreb v vojski, nekaj prispevkov pokriva duhovno oskrbo v zdravstvu, a pretežno z vidika religiozne duhovne oskrbe (Šolar, Mihelič Zajec, 2007). Na ta način ostaja področje duhovne oskrbe v skladu s sodobnimi standardi, ki odgovarjajo na potrebe po duhovni oskrbi v najširšem smislu, neznano in morebiti tudi neupoštevano. Ob tem se lahko vprašamo, ali imajo v Sloveniji vsi stanovalci v DsO možnost duhovne oskrbe ne glede na veroizpoved ali morebitni ateistični svetovni nazor. Kakšne potrebe pravzaprav prevladujejo med stanovalci - verske ali temeljno človeške oz. eksistencialne? Ali so tisti, ki se z njimi soočajo (zdravstveni in socialni delavci, drugi strokovnjaki, verski predstavniki in prostovoljci), zanje ustrezno usposobljeni? Ali je osebje dovolj usposobljeno, da lahko stanovalcem ponudi ustrezno podporo, ne da bi ob tem vzpostavilo konflikt z lastnim življenjskim nazorom? Ali oskrbovalci čutijo potrebo po podpori njih samih, na primer skozi supervizije ali izobraževanja? V Sloveniji smo duhovno oskrbo šele začeli vključevati v zdravstvene in socialne ustanove in logično je, da je področje, ki je še v nastajanju, podvrženo številnim kritikam. Le-te trdijo, da zakonodaja, ki pokriva duhovnost v javnih institucijah, zagotavlja samo formalno duhovno oskrbo, v čemer naj bi bila diskriminatorna do oskrbovancev, ki ne pripadajo največji verski skupnosti v Sloveniji, to je Rimskokatoliški cerkvi. Po zadnjem popisu prebivalstva slednji pripada 58 % Slovencev (Popis, 2002), verskih obredov pa se redno udeležuje le 10-15 % (Toš, 2004). Po slovenski zakonodaji mora izvajalec zdravstvenih storitev zagotoviti pogoje za uresničevanje pravice pacienta do ustrezne verske duhovne oskrbe v skladu z zakonom, ki ureja versko svobodo (Zakon, 2008) (13. člen). Vsakemu oskrbovancu v bolnišnicah ali socialno-varstvenih zavodih mora torej biti »v mejah možnosti« zagotovljena versko-duhovna oskrba (sodelovanje pri verskih obredih, prejemanje knjig z versko vsebino in napotkov), bolnišnice in zavodi, ki opravljajo institucionalno varstvo morajo zagotoviti prostorske in tehnične pogoje za versko duhovno oskrbo (Zakon, 2007) (25. člen). Potrebno je torej vedeti, kaj so dejanske potrebe po duhovni oskrbi. Metode Uporabljena je bila deskriptivna metoda raziskovanja z anketnim zbiranjem podatkov. Študija je bila presečnega tipa in je zajemala podatke na določeni točki v času. Populacija in vzorec Populacija so stanovalci DSO na območju Mestne občine Ljubljana ter njihovi oskrbovalci (medicinske sestre, zdravstveni tehniki, negovalci, bolničarji, delovni terapevti, fizioterapevti, socialni delavci itd.). Izbor vzorca je potekal večstopenjsko: najprej so bili identificirani DSO v Ljubljani. Direktorji/ice teh domov so bili pisno zaprošeni za sodelovanje v raziskavi. Soglasje za raziskavo smo dobili v sedmih DSO, kjer smo se obrnili na vodjo negovalne službe, da bi omogočila razdelitev vprašalnikov za oskrbovalce vsem zaposlenim ter omogočila študentom - anketarjem - dostop do tistih stanovalcev, za katere ocenjuje, da bi bili sposobni in pripravljeni odgovarjati na ustno anketo. Tretji korak je bila prošnja stanovalcem za sodelovanje v raziskavi. - Stanovalci Anketiranih je bilo 282 stanovalcev DSO, od tega je bilo 55 moških (19,5 %) in 227 žensk (80,5 %). Povprečna starost anketirancev je bila 80,6 let, najmlajši anketiranec je bil star 44 let, najstarejši 99. Mlajših od 65 je bilo 12 oseb, kar je 4,5 % vseh anketiranih. Po izobrazbi je prevladovala skupina s srednješolsko izobrazbo (poklicno, srednjo šolo ali gimnazijo je končalo 51,9 %), sledijo tisti z nedokončano ali dokončano osnovno šolo (37,1 %), višjo ali visoko izobrazbo je imelo 10,8 % anketirancev. Ob tem je potrebno opozoriti, da anketiranci po izobrazbi presegajo povprečje, kakršno je bilo pri starejših ljudeh izmerjeno v popisu prebivalstva leta 2002. Takrat je bilo v Sloveniji v starostni skupini nad 65 let oseb s srednjo izobrazbo 35,7 %, brez izobrazbe 1,6 %, z nepopolno ali popolno osnovno šolo 54,6 % in z višjo, visoko ali podiplomsko izobrazbo 8,1 % (Popis, 2002). - Oskrbovalci Anketirani so bili 104. oskrbovalci, od tega 98 (94,3 %) žensk in štirje moški (3,8 %), dva (1,9 %) pa nista navedla podatka o spolu. Njihova povprečna starost je bila 40,8 leta. Najmlajši je bil star 21, najstarejši 56 let. Po izobrazbi je prevladovala srednja šola (poklicno šolo je imelo 25,7 %, štiriletno srednjo 46,5 %), postsekundarno izobrazbo je imelo 16,8 %, osnovno šolo ali manj pa 10,9 % anketiranih oskrbovalcev. Merski instrument Za potrebe zbiranja podatkov sta avtorici na osnovi literature razvili dva vprašalnika. Poskusno jih je izpolnjevalo 68 študentov 2. letnika zdravstvene nege Zdravstvene fakultete Univerze v Ljubljani. Na osnovi povratnih informacij sta bila vprašalnika dodelana in uporabljena za zbiranje podatkov. Vprašalnik za stanovalce je obsegal tri demografska vprašanja (spol, starost, izobrazba), šest zaprtih in dve odprti vprašanji. Za eno od zaprtih vprašanj sta avtorici naknadno ugotovili, da je bilo nejasno formulirano, in ga izločili iz analize. Vsebinsko je vprašalnik pokrival razumevanje duhovnosti in želje ter možnosti glede zadovoljevanja potreb po (individualno razumljeni) duhovni oskrbi v DSO. Vprašalnik za oskrbovalce je bil daljši. Poleg treh demografskih (spol, starost, izobrazba) je vseboval še 14 večinoma zaprtih vprašanj, ki so se nanašala na oceno potreb po duhovni oskrbi stanovalcev DSO ter njih samih. Postopek zbiranja in analize podatkov Zbiranje podatkov je potekalo spomladi 2008. Oskrbovalci v DSO so bili anketirani pisno. S pomočjo odgovorne osebe v DSO so jim bili razdeljeni vprašalniki, ki so jih izpolnjene odlagali v pripravljene zalepljene škatle. Rok za oddajo je bil 14 dni po razdelitvi. Stanovalci so bili anketirani ustno, anketarji so bili redni študenti 2. letnika zdravstvene nege, ki so se za to usposobili v okviru seminarja pri predmetu Zdravstvena nega starostnika. Opravljena je bila deskriptivna statistična analiza s pomočjo programskega paketa SPSS 13.0. Na odprtih odgovorih je bila izvedena kvalitativna analiza vsebine. Pri tej analizi se določi enota analize (izjava), ki jo ob stalnem primerjanju s kontekstom kodiramo, kode nato razporedimo v kategorije in teme (Graneheim, Lundman, 2004). Weber (1990) priporoča tudi kvazi-kvantifikacijo, to je ugotovitev, na kateri točki se izjave zgostijo in jih je več kot drugje, na primer, ali se več izjav nanaša na osebe ali na dejanja (Razpr. 1). Rezultati Stanovalci Da bi raziskali, kakšno prioriteto imajo duhovne zadeve v vsakdanjem življenju stanovalcev v DSO, smo jih prosili, naj različne potrebe razvrstijo po pomembnosti. Na prvo mesto so razvrstili zdravstvene potrebe, sledijo jim praktične in čustvene, duhovne potrebe so od ponujenih štirih možnosti na zadnjem mestu (Sl. 2). 2,94 2,44 2,45 1 u 1 „ 1 1 Zdravstvene Praktične Čustvene Duhovne Legenda: 1 - najpomembnejše, 2 - zelo pomembno, 3 - pomembno, 4 -najmanj pomembno Sl. 2. Pomembnost različnih zadev za stanovalce DSO. Figure 2. Importance of different needs for the residents o;f nursing homes. Zaprto vprašanje o osebnih preferencah glede oblik duhovnosti (z možnostjo za dopis odgovora) je na prvo mesto postavilo stik z naravo, ki je pomemben za 77,6 % anketirancev, sledijo pogovori o življenju (58,7 %) in molitve (50,2 %). Za skoraj polovico anketirancev je pomembno obiskovanje verskih obredov (47 %), za tretjino umetnost (34,6 %), predavanja o duhovnih zadevah so pomembna za 29,2 % in sprostitvene tehnike za 18,9 % anketirancev. Dodatne duhovne dejavnosti je navedlo 32 anketirancev (Sl. 3). Največ jih je omenilo branje, pisanje, glasbo, gibanje v naravi in druženje. Stik Pogovori Molitve Obiskova- Umetnost Predavanja Sprostitve-z naravo o življenju nje cerkvenih o duh°vnih ne obredov zadevah tehnike Legenda: 1 - pomembno, 2 - niti-niti, 3 - nepomembno Sl. 3. Oblike duhovnosti, ki najbolj pomagajo stanovalcem DSO. Figure 3. Spiritual activities which present the greatest support to the residents of the nursing homes. Več kot polovica anketirancev (55,2 %) ocenjuje, da potrebe po duhovni podpori v DSO lahko izpolnjujejo, 36,3 % jih meni, da te potrebe lahko le polovično izpolnjujejo, 8,5 % jih meni, da teh potreb v DSO pretežno ne morejo izpolnjevati. V odgovoru na vprašanje, kdo naj bi zagotavljal duhovno oporo, so na prvih treh mestih: družinski člani (62,5 %), prijatelji (50,7 %) in medicinske sestre (42,9 %). Sledijo sostanovalci (38,9 %) in predstavniki verskih skupnosti (37,9 %). Manj kot tretjina je omenila še ostale naštete, to je različne zdravstvene in socialne strokovnjake in prostovoljce. Deleže preferenc v odstotkih prikazuje Slika 4. Odprto vprašanje, kaj jim je v oporo v težavah, je generiralo dolg seznam odgovorov, ki bi jih lahko klasificirali na tiste, ki govorijo o osebah, ki so jim v oporo, in drugo skupino, ki govorijo o dejavnostih. Oseba, ki naj bi zagotavljala duhovno oporo, naj bi bila predvsem dobrosrčna, kot druga pomembna lastnost se je Sl. 4. Zagotavljanje duhovne opore. Figure 4. Providers of spiritual support. izkazala sposobnost poslušanja in razumevanja, že na tretjem mestu pa osebno poznanstvo, čeprav s precej manjšim deležem (Sl. 5). Kvalitativna analiza odgovorov na odprto vprašanje, kaj vam je v oporo v težavah, je dala dolg seznam sicer večinoma kratkih odgovorov, ki jih je mogoče razporediti v tri kategorije. Z nekaj primeri jih prikazuje Razpredelnica 1. Kot daleč najpogostejši vir opore v težavah so se izkazali pogovori z ljudmi (Razpr. 1). Stanovalci so v odgovoru na odprto vprašanje, kako razumejo duhovno življenje, le-tega opredeljevali tako na religijski kot na eksistencialni ravni. Več kot polovica opisov pojem »duhovno življenje« razume v povezavi z Bogom, vero in religijo, s Cerkvijo in cerkvenimi obredi ter duhovniki in molitvami. Druga Da me Da imava Odprtost za Da spre- Strokovno Drugo lahko redno isto versko različne jema moje znanje obiskuje prepričanje poglede poglede ne glede na njegovo prepričanje Sl. 5. Pomembne lastnosti pri osebi, ki zagotavlja duhovno oskrbo (odgovori v %). Figure 5. Important personal characteristics of spiritual support providers (answers in %). in kakovosti dejanske domske oskrbe na teh področjih. Vprašanje se je nanašalo na širšo situacijo staranja, pa tudi na doživljanje težke in dolgotrajne bolezni ter na čas umiranja, torej na vse, kar zaradi kompleksnosti fizičnih in psihosocialnih sprememb morda kliče po duhovni podpori. Odgovori kažejo, da so bile ocene dejanske oskrbe visoke, a kljub temu še ne dosegajo potreb stanovalcev, tako da bi bilo mogoče oskrbo na vseh področjih še izboljšati (Razpr. 2). Iz Razpredelnice 2 je vidno, da so oskrbovalci na vrh prioritet stanovalcev postavili odsotnost bolečine in možnost slovesa od bližnjih in hkrati ocenili, da te potrebe niso popolnoma pokrite. Najbolj kritični so bili do možnosti soodločanja stanovalcev o lastni oskrbi, kar je zaskrbljujoče in bi zahtevalo podrobnejšo analizo. Običajne dejavnosti, ki jih oskrbovalci izvajajo v smislu duhovne oskrbe stanovalcev, spadajo v dve kategoriji: pogovor je navedlo 16 anketirancev, vzpostavitev stika z duhovnikom oz. omogočanje udeležbe pri verskih obredih 15. Glede zadovoljenosti potreb po duhovni oskrbi je 44.2 % oskrbovalcev menilo, da oskrbovanci v DSO dobijo toliko duhovne oskrbe, kot je želijo in potrebujejo, 30,5 % vprašanih je menilo, da temu ni tako, 25.3 % jih na to vprašanje ni vedelo odgovoriti. 58,6 % vprašanih je trdilo, da bi želeli več pozornosti nameniti duhovnim potrebam stanovalcev, v kolikor bi za to imeli možnost. Dobra tretjina (35 %) vprašanih je ocenila, da so dovolj usposobljeni za duhovno spremljanje, neko- Razpr. 2. Pomembnost področij bivanja stanovalcev DSO in kakovost domske oskrbe. Table 2. The importance of different issues concerning the residents of the nursing homes and the quality of care. Kako pomembna se vam zdijo Kako bi ocenili obstoječo naslednja področja za kakovost domsko oskrbo glede bivanja stanovalca? naslednjih področij? Simptomi in osebna skrb Povprečna ocena* Povprečna ocena** Da nima (hudih) bolečin 4,96 4,34 Da se sam hrani 4,57 4,26 Da nima težav z dihanjem 4,85 4,6 Osebna razmerja Da lahko preživlja čas z družino in prijatelji 4,87 4,22 Da je lahko sam, če želi biti 4,56 4,06 Sodelovanje pri zdravstveni oskrbi Da soodloča o tem, kakšna bo njegova zdravstvena obravnava v času umiranja 4,72 3,8 Da ima možnost vnaprejšnje odločitve o tem, ali naj se izklopijo aparati za oživljanje v primeru dolgotrajne kome, klinične smrti ipd. 4,38 3,38 Da ima možnost, da za zgornjo odločitev pooblasti osebo, ki ji zaupa 4,16 3,61 Zadnje obdobje življenja Da ga obiskuje verski oz. duhovni svetovalec, če to želi 4,76 4,6 Da ima možnost verskih obredov, če to želi 4,71 4,45 Da ima možnost povedati, kakšne želje ima glede umiranja (npr. da pokličejo družino, da je ob njem verski predstavnik ali drug duhovni spremljevalec) 4,88 4,51 Da se poslovi od bližnjih 4,91 4,65 Da se ima možnost pogovarjati o negativnih občutkih 4,79 4,12 Legenda 1*: 1 - popolnoma nepomembno, 2 - nepomembno, 3 - niti-niti, 4 - pomembno, 5 - zelo pomembno Legenda 2**: 1 - nezadostno, 2 - še zadovoljivo, 3 - niti-niti, 4 - dobro, 5 - zelo dobro Razpr. 1. Opora v težavah. Table 1. Support in handling difficult situations. KAJ KDO KAJ S KOM dejavnost, last- osebe, bitja dejavnost z nekom nosti, okolje Branje Družinski člani, Pogovori: Sprehodi sorodniki z družinskimi Molitev Prijatelji člani, Razmišljanje Medicinske sestre s prijatelji, Glasba, slikanje, Sam sebi s sostanovalci, pletenje Sostanovalci z medicinskimi Bog sestrami Ljudje Obiskovanje verskih obredov polovica je duhovno življenje opredeljevala v širšem, eksistencialnem smislu, predvsem v povezavi z obče-človeškimi vrednotami, kot so dobrota, sočutje, pomoč ljudem, uvidevnost, notranji mir in spokojnost, umetniško ustvarjanje, razmišljanje o sebi, o drugih, o smislu, o življenju in smrti. Zanimivo je, da so imeli praktično vsi anketiranci neko predstavo o duhovnem življenju, le redki pod tem pojmom niso imeli konkretne predstave oziroma potrebe. Oskrbovalci Anketirane oskrbovalce smo najprej prosili, da ocenijo pomen določenih področij življenja stanovalcev liko več (36,9 %) pa jih je menila, da za to niso dovolj usposobljeni. Zaskrbljujoč se nam zdi podatek, da je 45,9 % oskrbovalcev menilo, da daljše delo v DSO negativno vpliva na sočutnost zaposlenih, da torej večina zaposlenih sčasoma otopi in postanejo manj sočutni, kot so bili sprva. 31,6 % jih je menilo, da večina zaposlenih z leti okrepi sposobnost sočutja in postane bolj odzivna, 22,4 % pa, da večina zaposlenih ne doživi bistvene spremembe glede sočutja. Glede prioritet nadrejenih v DSO o vsebini dela oskrbovalcev je 37,8 % oskrbovalcev ocenilo, da njihovi nadrejeni največ pozornosti dajejo temu, da je opravljenih čim več nalog, 14,3 % jih trdi, da njihovi nadrejeni največ prednosti dajejo dobremu odnosu do % 60" 10- 53,8 12,1 9,9 2,2 1,1 1 1 ,-, Da, zapostavljanje enih pacientov na račun drugih Da, kršitev avtonomije stanovalcev Da, izbira zdravil / njihovega odmerka Da, evtanazija Sl. 6. Prisotnost etično nesprejemljivih nalog pri delu oskrbovalcev v DSO. Figure 6. Presence of ethically unacceptable situations for health care providers in the nursing homes. Legenda: 1 - vedno, 2 - pogosto, 3 - občasno, 4 - redno, 5 - Sl. 7. Obremenitve oskrbovalcev. Figure 7. Healthcare providers' workload. stanovalcev, največ - 48 % pa jih trdi, da nadrejeni obojemu dajejo enak poudarek. Vprašanje o etičnih dilemah je pokazalo, da se večina oskrbovalcev pri svojem delu sooča z nalogami, ki se jim zdijo etično nesprejemljive. Največkrat je bilo navedeno zapostavljanje enih stanovalcev na račun drugih, navedli pa so tudi primere evtanazije (sl. 6). Oskrbovalce je najbolj obremenjeval občutek, da njihovo delo ni dovolj cenjeno (to se jim dogaja dokaj pogosto), medtem ko se druge oblike obremenitev pojavljajo občasno. Še najmanj so jih obremenjevali odnosi s stanovalci, navedli so relativno dobre odnose tudi z nadrejenimi (Sl. 7). Žal nobeno v vprašanju omenjeno področje, ki lahko zaposlenim povzroča težave, ni bilo neproblematično. Pozitivna je ugotovitev, da več kot dve tretjini oskrbovalcev v DSO nikoli (16,7 %) ali redko (50 %) občuti osamljenost. 16,7 % jih osamljenost občuti pogosto, 2 % pa skoraj ves čas. Malo manj kot polovica (44,6 %) oskrbovalcev meni, da se zaposleni ne izobražujejo dovolj o premagovanju stresa, ohranjanju pozitivne motivacije in drugih tehnikah, ki lahko pripomorejo k temu, da bi delo opravljali z večjim veseljem. 37,6 % zaposlenih meni, da se o tem izobražujejo dovolj. Z vidika ohranjanja kakovosti dela je zaskrbljujoč podatek, da več kot polovica (53 %) vprašanih trdi, da v okviru službe nimajo na razpolago supervizije ali druge možnosti pogovorov, kjer bi se lahko povsem odkrito pogovorili o morebitnih stiskah, ki jih doživljajo ob svojem delu z ljudmi. 42 % oskrbovalcev meni, da takšne možnosti imajo. Več kot polovica vprašanih (57 %) je na odprto vprašanje, če bi si želeli več takšnih možnosti, odgovorila pritrdilno. Večina je ocenila, da bi bil za duhovno oporo zaposlenim najprimernejši zunanji strokovnjak (61,4 %), za verskega predstavnika in člana kolektiva se je odločilo enako število (19,3 %) anketirancev. Razprava Naše izhodiščno vprašanje je bilo, kaj stanovalcem DSO v Ljubljani pomeni duhovnost in kako so njihove potrebe na tem področju zadovoljene. Zanimalo nas je tudi, kako to področje vidijo njihovi oskrbovalci. Če izhajamo iz Burkhardtove opredelitve duhovnosti, nam pri stanovalcih naši rezultati kažejo prisotnost duhovno- Da, drugo nikoli sti na vseh štirih ravneh (odnos s seboj, odnos z naravo, odnos z drugimi, odnos z božanstvom). Najbolj izrazito nastopata odnos z drugimi in odnos z naravo, tudi odnos z božanstvom je izrazita značilnost duhovnega življenja naših anketirancev, manj je prišla do izraza prva raven, to je odnos s seboj. Rezultati kažejo na širše dojemanje duhovnosti, kot jo opredeljuje zakon o duhovni oskrbi, kar ni nepomembno, saj zakonodaja torej ne zagotavlja vseh potreb po duhovni oskrbi, temveč le manjši del. To morda kaže na potrebo po zakonskem amandmaju. Potreba po celostni oskrbi, kakršno je pokazala naša raziskava, se ujema z rezultati tujih raziskav, ki prav tako potrjujejo potrebo (Steinhauser, et al., 2000) in učinkovitost (Ra-bow et al., 2003) celostnega pristopa, ki glede duhovne oskrbe pomeni obravnavo tako eksistencialnih kot religioznih duhovnih potreb (z upoštevanjem različnih religijskih praks). Čeprav je duhovna oskrba zakonsko urejena in omogoča zadovoljevanje številnih duhovnih potreb, zlasti religijskih, se je izkazalo, da se v praksi precej potreb ne ujema s ponudbo, ki je morda preozko, predvsem religijsko zastavljena in ne nagovarja eksistencialnih potreb. Glavne točke razhajanja med potrebami in ponudbo na področju duhovnosti se na osnovi naših rezultatov kažejo v tem, da so potrebe usmerjene predvsem v neposredni človeški stik, v pogovor, razumevanje in podporo, in ne samo v religijsko duhovno oskrbo. Tudi rezultati glede zaželenih duhovnih oskrbovalcev so zanimivi, saj se takoj za sorodniki in prijatelji uvrstijo medicinske sestre, s katerimi stanovalci preživijo veliko časa. Te ugotovitve se ujemajo z raziskavami v tujini, ki kažejo na rastočo potrebo po celostni oskrbi in potrebi po so-čutnejšem in spoštljivejšem obravnavanju oskrbovancev s strani oskrbovalcev (Puchalski, Larson, 1998). Na sploh je videti, da se naši rezultati v precejšni meri ujemajo z opažanji v tujini v preteklih desetletjih. Do danes je večina tujih ustanov, kjer se oskrbovanci srečujejo s smrtjo, poskrbela, da imajo možnost duhovne oskrbe predstavniki vseh veroizpovedi, vključno z ateisti, da so kapele oz. prostori za razmišljanje, kot jih ponekod imenujejo, nevtralno opremljeni in podobno. Povsod prisotno potrebo po več kako vostnega človeškega stika v tujini pogosto rešujejo s prostovoljci oz. sodelovanjem z nevladnimi organizacijami. Anketa med oskrbovalci kaže na razpetost med dve prioriteti: med storilnostno naravnanostjo in človeškim stikom, lahko bi rekli med formalnimi normativi ter neposrednimi človeškimi potrebami, ki jih izražajo njihovi oskrbovanci. Obremenjujoč občutek, da delo oskrbovalcev ni cenjeno, pomanjkanje možnosti za počitek, srečevanje z etično nesprejemljivimi situacijami ter osebne stiske ob zgodbah, ki jih srečujejo, dela njihovo delo stresno, a to ni ustrezno opaženo in oskrbovano s supervizijami ali drugimi oblikami podpore. Videti je, da želijo dobro skrbeti za stanovalce DSO, vendar kljub temu opažajo, da daljša delovna doba (lahko) otopi občutek sočutja. Verjetno bi ob tem veljalo premisliti, če obstoječi normativi resnično omogočajo želene rezultate. Tuje raziskave namreč kažejo, da medicinske sestre in drugi zaposleni v ustanovah skrbstvenega tipa zaradi narave svojega dela tudi sami čutijo potrebo po celostni obravnavi pacienta, in kažejo, da lahko njihova zmožnost osmišljanja življenjskih procesov, kakršna je smrt, olajša trpljenje oskrbovancev (Stepnick, Perry, 1992). Naša raziskava je bila omejena na vzorec stanovalcev in oskrbovalcev na področju Mestne občine Ljubljana. Stanovalci, ki so bili anketirani, so za to starostno skupino imeli nadpovprečno visoko izobrazbo, s čimer je verjetno povezano tudi njihovo dojemanje duhovnosti. Širši pogled bi dobili, če bi vzorčili na območju celotne Slovenije in v vseh institucijah, kjer se pojavlja potreba po duhovni oskrbi. Rezultati so nam dali vpogled v duhovne potrebe sedanje generacije starejših ljudi, za prihodnost je na osnovi trendov pluralizacije v družbi mogoče pričakovati še večji poudarek na temeljnih eksistencialnih potrebah, to je potrebah po povezanosti in medčloveških stikih ter stikih z naravo. Sklep Kaže se potreba po tem, da se pahljačo duhovne oskrbe razširi, morda na prvem mestu skozi zakonodajo (kar lahko vključuje tako religiozne kot nereligiozne oblike), saj je dojemanje duhovnosti, kot ga odseva raziskava, dosti širše od dejansko ponujene. Zadovoljevanje eksistencialnih potreb stanovalcev zahteva čas in usposobljenost oskrbovalcev, zato bi moralo postati sestavni del normativov za delo v DSO. Za duhovno oskrbo bi bilo potrebno bolj opolnomočiti dejanske oskrbovalce, na primer medicinske sestre in zdravstvene tehnike. Opolnomočenje je tu mišljeno kot podpora osebnemu in strokovnemu razvoju za zaznavanje in obravnavo (tudi) duhovnih potreb ter zagotovitev zadostne avtonomije pri delu, da bi lahko zaposleni podpirali tudi ta vidik potreb pri osebah, za katere skrbijo. To je, po raziskavi sodeč, mogoče bolj smiselno kot vključevanje zunanjih strokovnjakov. Ohranjanje stika z družino in prijatelji je močan nosilec smisla in blažilec trpljenja, zato naj bi bilo bližnjim omogočeno, da so udeleženi v duhovni oskrbi družinskega člana. Ravno tako bi lahko pomagalo intenzivnejše vključevanje prostovoljcev v dejavnosti duhovne oskrbe v DSO. Zahvala Zahvala gre študentom za izvajanje anketiranja in dr. Mariji Zaletel, ki je omogočila, da študenti v okviru predmeta Zdravstvena nega starostnika sodelujejo pri raziskavi. Hvala Sanji Vrbovšek za statistično obde- lavo podatkov. Zahvaljujeva se odgovornim osebam v DSO, ki so omogočile stik z anketiranci, in predvsem stanovalcem ter oskrbovalcem DSO za odgovore na vprašanja! Literatura 1. Berger LP, Luckmann T. Modernost, pluralizem in kriza smisla: orientacija modernega človeka. Ljubljana: Nova revija; 1999: 7, 23, 27, 36, 49, 56, 64. 2. Clarke EB, Curtis JR, Luce JM, Levy M, Danis M, Nelson J, et al. Quality indicators for end-of-life care in the intensive care unit. Crit Care Med. 2003;31(9):2255-62. 3. Curtis JR, Patrick DL, Engelberg RA, Norris K, Asp C, Byock I. A measure of the quality of dying and death. Initial validation using after-death interviews with family members. J Pain Symptom Manage. 2002;24(1):17-31. 4. Doka KJ, Jenreski M. Clergy understanding of grief, bereavement and mourning. Res Rec. 1985;2(4):105-12. 5. Erb G, Kozier B, Blais K, Wilkinson J. Fundamentals of nursing. New York: A. Wesly; 1998. 6. Field MJ, Cassel CK, eds. Approaching death: Improving care at the end of life. Washington: National Academy Press; 1997. Dostopno na: http://www.nap.edu/openbook.php?record_id=5801 (12. 9. 2008). 7. Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurs Educ Today. 2004;24(2):105-12. 8. King U. Feminist and eco-feminist spirituality. In: Partridge C, ed. Encyclopedia of new religions: new religious movements, sects and alternative spiritualities. Oxford: L. Hudson; 2004. 9. Khayat MH. Spirituality in the definition of health. The World Health Organization's point of view. Dostopno na: http://www. medizin-ethik.ch/publik/spirituality_definition_health.htm (7. 11. 2009) 10. Kuhn CC. A spiritual inventory of the medically ill patient. Psychiatr Med; 1988;6(2):87-100. 11. Li H, Ikeguchi E, Hobara T. Spiritual care for dying patients in hospice. Eubios J Asian Int Bioeth. 1999;9:74-6. Dostopno na: http:// eubios.info/EJ93/ej93g.htm (7. 9. 2008). 12. Martsolf DS, Mickley JR. The concept of spirituality in nursing theories: differing world-views and extent of focus. J Adv Nurs. 1998;27(2):294-303. 13. Norris K, Strohmaier G, Asp C, Byock I. Spiritual care at the end of life. Some clergy lack training in end-of-life care. Health Prog. 2004;July-August:1-11. Dostopno na: http://www.dyingwell.org/ spiritualcarehp0704.htm (8. 9. 2008). 14. Popis 2002. Statistični urad Republike Slovenije, Popis prebivalstva, gospodinjstev in stanovanj 2002. Dostopno na: http://www.stat. si/popis2002/si/rezultati/rezultati_red.asp?ter=SL0&st=8 (10. 8. 2009) 15. Puchalski CM, Larson DB. Developing curricula in spirituality and medicine. Acad Med. 1998;73(9):970-4. 16. Rabow MW, Schanche K, Petersen J, Dibble SL, McPhee SJ. Patient perceptions of an outpatient palliative care intervention: »It had been on my mind before, but I did not know how to start talking about death...«. J Pain Symptom Manage. 2003;26(5):1010-5. Dostopno na: http://www.journals.elsevierhealth.com/periodicals/jps/article/ PIIS0885392403003993/abstract (6. 9. 2008). 17. Religion journal; poll looks at innermost feelings about life's end. New York Times. 1997;December 6:A17. Dostopno na: http://query. nytimes.com/gst/fullpage.html?res=9C06E1D8113DF935A35751C 1A961958260 (7. 9. 2008) 18. Rummans TA, Bostwick JM, Clark MM, Mayo Clinic Cancer Center Quality of Life Working Group. Maintaining quality of life at the end of life. Mayo Clin Proc. 2000;75(12):1305-10. 19. Steinhauser KE, Clipp EC, McNeilly N, Christakis NA, McIntyre LM, Tulsky JA. In search of a good death: observations of patients, families, and providers. Ann Intern Med. 2000;132(10):825-32. Dostopno na: http://www.annals.org/cgi/content/full/132/10/825 (6. 9. 2008). 20. Stepnick A, Perry T. Preventing spiritual distress in the dying client. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 1992;30(1):17-24. 21. Šolar B, Mihelič - Zajec A. Vloga medicinske sestre v procesu umiranja in duhovni oskrbi v Splošni bolnišnici Jesenice. Obzor Zdr N. 2007;41(2-3):137-46. 22. Toš N, ed. Vrednote v prehodu III. Slovensko javno mnenje 1999— 2004. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede, IDV - CJMMK; 2004: 74, 116, 126, 178, 209, 239, 290, 322, 354, 380, 411, 481, 513, 548, 581, 596. Dostopno na: http://www.cjm.si/sites/cjm.si/files/File/e-dokumenti/SJM_vrednote_v_prehodu_3.pdf (10. 8. 2009) 23. Weber RP. Basic content analysis. 2nd ed. Newbury Park: Sage Publications; 1990. 24. Zakon o pacientovih pravicah. Uradni list RS št. 15/2008. Dostopno na: http://www.uradni-list.si/1/objava.jsp?urlid=200815&stevilka=455 (17. 11. 2009). 25. Zakon o verski svobodi. Uradni list RS, št. 14/2007. Dostopno na: http://www.uradni-list.si/1/objava.jsp?urlid=200714&stevilka=599 (17. 11. 2009).