Glasilo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Marec 2004 številka 1 4 J f l' Pravice bolnikov Čokolada, zatajevana slast Začnite trenirati! Medicina je tudi odnos, ne le znanost B, olnikove pravice so osrednja tema prve letošnje številke naše revije. To je tudi sicer vedno bolj priljubljena tema - ljudje se namreč vedno bolj zavedajo pravic, ki jim gredo kot bolnikom, in jih vedno glasneje zahtevajo. Spreminja se namreč odnos, ki ga ima bolnik do zdravstva, predvsem pa do zdravnikov, saj ti v očeh bolnikov vendarle še vedno poosebljajo zdravstvo. Če so bolniki nekoč pred zdravnika prihajali s strahospoštovanjem in ga sprejemali kot tistega, ki ima prvo in zadnjo besedo, se sedaj vse bolj zavedajo, da zdravnik pravzaprav sprejema odločitve o njih samih, o njihovem telesu, njihovem zdravju in počutju. Zato vse več bolnikov želi aktivno sodelovati pri zdravljenju in so vse manj zadovoljni z vlogo sprejemalca zdravnikovih odločitev. Bolniki smo glede medicine laiki in le stežka presojamo ravnanja zdravnikov oziroma upravičenost ali neupravičenost določenih posegov in odločitev. A kot v intervjuju ugotavlja mariborska varuhinja bolnikovih pravic Magda Žezlina, bolnike veliko manj kot strokovno ravnanje zdravnikov težita komunikacija in odnos med zdravniki in bolniki. Ta je velikokrat neprimeren, pa čeprav se zdi, da je prav odnos tisti, ki od zdravnika zahteva najmanj truda - kaj ga navsezadnje stanejo malo prijaznosti, spodbudna beseda, nekaj trenutkov več, ki bi jih posvetil poslušanju bolnikovih težav? A bolniki še vedno pogosto doživljamo prav nasprotno: da nas zdravnik obravnava kot stvar in ne kot človeka, da naše težave omalovažuje in jim zmanjšuje pomen, nam soli pamet kot malemu otroku ali da bolnika, ki se ne uklanja zdravnikovi avtoriteti, celo zatoži ministru za zdravje?! Kup stvari je, ki slovenskim zdravnikom še vedno niso samoumevne, na primer da se bolniku predstavijo, ko se prvič srečajo, ali ga celo sami povabijo v ambulanto. Kar spomnite se, kolikokrat seje zgodilo, da se vam je zdravnik predstavil tako, da vam je pri tem ponudil še roko! In kolikokrat ste z bolnišnične postelje napenjali oči, da bi videli, kakšno ime piše na obleki neznanega zdravnika, ki se je bogve zakaj pojavil ob vaši postelji? In ste to poskušali storiti čim bolj neopazno, ker vam je bilo nerodno? Da ne omenjam drugih ravnanj, ki jih bolniki dojemamo kot razvrednotenje svoje osebnosti: da bolnik že leta obiskuje istega zdravnika, ta pa ga vsakič obravnava tako, kot da ga vidi prvič v življenju. To so le drobne stvari, a bolnikom veliko pomenijo. Predvsem kroničnim bolnikom, ki nenehnemu stiku zdravstvom in zdravniki ne moremo uiti. Zavedamo se na primer, da je krčenje pravic zdravstvenih zavarovancev nekaj, na kar zdravniki nimajo neposrednega vpliva - lahko pa vplivajo na svoj odnos do bolnikov. Žal pa se zdravniki le počasi zavedajo dejstva, da medicina ni le vrhunska znanost, ampak tudi povsem človeški odnos. Mojca Lorenčič AKTUALNO | Različna praksa ugotavljanja telesne okvare 4 Kdo še razume FIHO? 4 BOLNIK BOLNIKU | Zimske športne igre tokrat na Mariborskem Pohorju 6 Teden v Bormiu 8 TEMA j Najbolj šepa komunikacija med zdravniki in bolniki 12 Bolniki nimajo samo pravic, ampak tudi dolžnosti 14 PREHRANA | Čokolada, zatajevana slast 18 OPTIMIZEM | Kako sem doživela upokojitev 20 Hvala ti, življenje 21 STROKOVNO j Kolikor denarja, toliko programov 22 DRUŠTVA l Tudi pozimi je na morju lepo 24 Priprava vseslovenskega srečanja bo zahtevala sodelovanje prav vseh članov 24 BRANJE | Angelina 25 REKREACIJA | Kopanje je koristno in prijetno 26 DIAGNOZA: SMEH | Ni je iskal le Jernej 27 Glasilo Ledvica izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zaloška 7, 1000 Ljubljana • Naslov uredništva: Zaloška 7, 1000 Ljubljana • Odgovorna urednica: Mojca Lorenčič • Uredniški odbor: Mojca Lorenčič, prof. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar dr. med., asis. mag. Jelka Lindič dr. med., Mirjana Ćalić vms, Martin Brilej, Nebojša Vasič • Lektoriranje: Mirjam Furlan Lapanja • Oblikovanje: Milan Turel • Računalniška priprava: Boex DTP d. o. o. • Tisk: Itagraf d. o. o. • Oglasno trženje: Dada Trade d. o. o. • Naklada: 2500 izvodov Vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov bo v Celju I-ietošnje že 4. vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov bo pripravilo Društvo ledvičnih bolnikov iz Celja. Srečanje bo v nedeljo, 6. junija, v prostorih športnega centra Golovec v Celju. Celjani smo že pripravili program prireditve: 9. - 9.30: prihod udeležencev 9.30 - 11.00: malica 11.00 - 14.00: športni del srečanja (kegljanje, plavanje, tenis, namizni tenis, pikado, pohod v okolico Celja) 14.00: kosilo, razglasitev rezultatov in zabavni del srečanja, kjer nas bo zabaval ansambel Dori. Jote Ocvirk l|lt£VROPSK€ J^MMUBOPCftN Dialunih&tromplontironih^TV DialvsisStTronsplant IGRC ÄÜSÄGflMCS Do jy?D Ir od'jt'd'/üiiio da v /^as beži in že štejemo manj kot 200 dni do evropskih V_xiger. Priprave so v polnem teku. Predprijave smo prečesali in kaže, da bomo gostili več kot 300 udeležencev iz številnih evropskih držav, med njimi pa bo kar 60 dializnih bolnikov. Končujemo spletno stran www. Ijubljana2004.com, kjer bodo predstavljene igre, tekmovališča in vzporedni dogodki, s katerimi bomo med igrami skušali našo populacijo potisniti iz anonimnosti. Ne nazadnje je eden najpomembnejših namenov iger seznaniti ljudi o možnosti za odločitev o darovanju organov po smrti. Zdaj poteka akcija iskanja pokroviteljev nad igrami in finančnih ali materialnih donacij za igre. Pogajamo se o stroških za tekmovališča, prevoze, namestitve in druge storitve. Pripravljamo tudi scenarij slovesnosti ob odprtju in zaprtju iger. Žal je v igri denar, ki ga nimamo, zato bo vse to odvisno od sponzorjev in donatorjev. Pripravili smo terminski načrt naših dejavnosti pred igrami, med prvimi dogodki pa bo novinarska konferenca, na kateri bomo javnosti predstavili namen in organizacijo iger. Potekajo tudi pogovori, kako igre pokriti z medicinskega vidika: kdo bo dežural, kdo bo prisoten na tekmovališčih in kako bo potekala logistika za zdravstveno zaščito udeležencev. Ne smemo pozabiti še temeljnih opravil, kot so prijave dogodka pri upravnih enotah, kjer bodo prireditve, poskrbeti pa bo treba še za dogovor o varnostni zaščiti na prireditvah in ne nazadnje za okrasitev prizorišč. Hrane Tome Pismo bralca \ Spoštovani! tudi jaz sem eden izmed mnogih nefroloških bolnikov, ki z veseljem prebirajo vaše-naše glasilo Ledvica. Nefrološki bolnik sem od leta 1997, julija 2002 pa sem pristal na CAPD-dializi na Jesenicah. Moja bolezen je obvladljiva in mi ne povzroča večjih težav. Z odličnim sodelovanjem z dializnim oddelkom Splošne bolnice Jesenice in mojimi domačimi uspevamo odpoved ledvic držati na sprejemljivi ravni. S pomočjo vseh omenjenih se dobro počutim in sem s svojim stanjem zadovoljen. Od marca 2003 sem tudi na listi za transplantacijo. Seveda so me tako v Splošni bolnici Jesenice kot v KC Ljubljana seznanili s postopkom in predvidenim potekom transplantacije in poznejšim okrevanjem. Toda menim, da ti transplantacijo najbolje predstavi le tisti, ki jo je doživel sam, drugi lahko stvar pozna samo teoretično. Zato sem se odločil, da se obrnem na naše glasilo, da z njegovo pomočjo poprosim bralce, ki imajo to izkušnjo že za seboj, naj se mi oglasijo na moj telefon ali naslov, če so mi seveda pripravljeni sporočiti svoje pozitivne in negativne izkušnje. Vprašanja se porajajo, z Vašo pomočjo bi jih rad razčistil. Naj napišem še, da sem za transplantacijo odločen in da Vaši odgovori na mojo odločitev ne bodo vplivali. Za pomoč se Vam iskreno zahvaljujem, saj si bom z Vašo pomočjo pomagal do prenekaterega odgovora. Boris Vrtačnik Razgledna pot 8, 4270 Jesenice Tel. številki: 041 681 085, 04 5861 404 Začnite trenirati! Od 29. avgusta do 4. septembra bodo v Ljubljani potekale 111. evropske igre dializnih in transplantiranih bolnikov, kjer pričakujemo 350 udeležencev iz vse Evrope. Slovenijo bo predvidoma zastopalo 45 udeležencev, od tega bo za 15 tekmovalcev stroške udeležbe pokrila ZDLBS, za preostalih 30 pa Slovensko društvo Transplant. O izbiri kandidatov za nastop na evropskih igrah bosta odločala izvršna odbora obeh organizacij, in sicer na podlagi rezultatov predhodnih tekmovanj, ki jih bomo pred igrami organizirali po Sloveniji. Ta tekmovanja bodo kmalu, in sicer v bovvlingu, tenisu, namiznem tenisu, plavanju, badmintonu in atletiki. Nekaj izbirnih tekmovanj bomo izvedli na vseslovenskem srečanju ledvičnih bolnikov v Celju (namizni tenis, kegljanje, plavanje, morda tudi tenis), preostala pa na drugih prireditvah. Pogoj za udeležbo na evropskih igrah bo dober rezultat na predhodnih tekmovanjih, zato opozarjam vse, ki bi želeli sodelovati na igrah, da se predtekmovanj zagotovo udeležijo. Potencialnim kandidatom tudi predlagam, da čim prej pričnejo individualno trenirati, kolikor je pač mogoče glede na njihovo zdravstveno stanje. Vojko Fekonja, športni referent pri ZDLBS Bolniku so vdrugo telesno okvaro sicer ocenili više kot prvič in mu to tudi priznali za nazaj -ne pa tudi nadomestila za telesno okvaro I^i priznavanju telesne okvare in pravic, ki iz tega izhajajo, se ledvični bolniki nemalokrat srečajo z različno prakso zdravniških komisij, ki presojajo upravičenost tovrstnih zahtevkov. Tako je na primer veliko razlik glede na to, kaj je vzrok telesne okvare oziroma kakšno stopnjo telesne okvare za kako bolezen priznajo ter kakšno telesno okvaro in pravice, ki iz tega gredo, pristojni presojajo za nazaj. Enega takih bolj zapletenih primerov so konec minulega leta predstavili v oddaji Pomagajmo si na RTV Koper. V prispevku so predstavili zgodbo mlajšega bolnika s Primorskega, ki je leta 1989 zbolel in pristal na dializi. Po letu dni zdravljenja z dializo mu je brat podaril ledvico. Bolnik je leta 1991 vložil pri ZPIZ Koper zahtevek za priznanje telesne okvare in odmero invalidnine. Odločitev komisije je bila jasna: bolniku se prizna II. stopnja invalidnosti, torej delo s skrajšanim delovnim časom (polovičnim), telesno okvaro pa so mu ocenili le kot 30-odstotno. To je tudi pomenilo, da mu denarno nadomestilo za telesno okvaro (invalidnina) ne pripada, ker so takrat invalidnino priznali le za telesne okvare nad 50 odstotki. Bolnik je leta 2000 znova vložil zahtevek za ponovno oceno invalidnosti oz. telesne okvare ter priložil ustrezno medicinsko dokumentacijo in zadnje izvide. Dejansko se z njegovim zdravstvenim stanjem v tem času ni nič bistvenega zgodilo - še naprej je živel s presajeno ledvico in se držal zdravniških navodil, torej je jemal ustrezno terapijo. Dejstvo je, da so mu na osnovi ponovnega zahtevka odobrili drugačno, 100-odstotno stopnjo telesne okvare in mu priznali pravico to vse od leta 1991 dalje. Zakaj? Predsednik invalidske komisije iz ZPIZ Koper je zadevo tolmačil tako: »Da smo mu priznali pravico za nazaj, ne pomeni, da je šlo pri prvi oceni za strokovno napako. Prav nasprotno, gre za drugačno mnenje, na osnovi novih izvidov, novih dejstev in mnenja nefrološke klinike iz Ljubljane. Ocenitev smo spremenili na osnovi izvedenskega mnenja nefrologov in nove medicinske dokumentacije.« Dodal je: »Da bolnik vzdržuje presadek v telesu, potrebuje obilico zdravil, ki pa mu povzročajo posledice na kosteh, vidnem polju, notranjih organih...«. Žal pa priznanje pravice ne pomeni tudi pravice do nadomestila. Tako predsednik komisije na koncu še pojasni, da lahko bolniku zaradi obstoječe zakonske regulative izplačajo nadomestilo le za šest mesecev nazaj od vložitve zahtevka v letu 2000 in ne za ves čas, odkar mu je bila priznana pravica. Invalidnino je bolnik dobil le za šest mesecev nazaj, torej od leta 1999, in jo sedaj tekoče dobiva. Pri tem so pri ZPIZ očitno upoštevali drugi zahtevek iz leta 2000 in ne prvega iz leta 1991. Zdravka Žitič Komentar | Kdo še razume FIHO? I^egled razdeljenih sredstev PIHA za minula tri leta sem pripravila iz preprostega razloga: da bi opozorila, kako netransparentno ta fundacija razporeja loterijski denar. Najbolj zanimivo je to, da pravila delitve niso nikjer zapisana, ampak jih določa svet oziroma komisija PIHA. Ker pa se spreminja sestava te komisije, se vsakič spreminjajo tudi kriteriji. Žal na to organizacije, ki se za ta denar potegujemo, nimamo nobenega vpliva. Stvari pa še bolj pod vprašaj postavlja dejstvo, da v komisiji za delitev sredstev sedijo tudi predstavniki organizacij, ki prosijo za ta denar. Alije na ta način res mogoče zadostiti kriteriju pravičnosti, se sprašujem?! Delitev sredstev FIHA med skupinami organizacij je že vrsto let predmet spora in prerekanj. Daleč največji kos pogače namreč dobijo invalidske organizacije, leta 2002 celo 80 odstotkov denarja, ki je bil na voljo (2,9 milijarde tolarjev). Istočasno pa so samopomočne organizacije, kamor se uvršča tudi ZDLBS, dobile borih 6 odstotkov oziroma 226 milijonov tolarjev. Humanitarne in samopomočne organizacije so taki delitvi seveda oporekale in v naslednjem letu je komisija to razmerje spremenila v 75 odstotkov proti 25 odstotkom v korist invalidskim organizacijam. Za samopomočne organizacije je to pomenilo 2 odstotka več sredstev. In taka razmerja so sedaj zace- ZPIZ pojasnjuje Za pojasnilo, kako je s priznavanjem telesne okvare za različne kategorije ledvičnih bolnikov, torej ambulantne, dializne in transplantirane, in kakšne pravice izhajajo iz priznanja telesne okvare, smo zaprosili Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije. Takole so pojasnili: Ambulantni bolniki Za ambulantne ledvične bolnike s kronično ledvično odpovedjo, ki jim ledvice še delujejo, a ledvična funkcija peša, se telesna okvara prizna na podlagi meril veljavnega samoupravnega sporazuma o seznamu telesnih okvar (Uradni list SFRJ, št. 38/83 in 66/89), ki v poglavju X. A, točka 3, določa, da se višina telesne okvare pri hujši funkcionalni okvari ledvic določi v razponu od 60 % do 100 % na podlagi vrednosti izvida kreatinin klirensa. Pri merilih za oceno o stopnji okvare funkcije ledvic se poleg kreatinina upoštevajo tudi drugi parametri, kot so: analiza uree, radiografija, IWP ipd. Dializni bolniki Pri dializnih bolnikih je ob upoštevanju meril iste točke veljavnega seznama telesnih okvar podana 100-odstotna telesna okvara. mentirana. Poskusov, da bi tako nepravično delitev spremenili, je bilo več, žal neuspeSnih. Zakaj je tako? Razlag je veliko, v prvi vrsti pa gre vzroke iskati v politični in lobistični moči prvih in nemoči drugih. V nadaljevanju se bom dotaknila le naše skupine organizacij oz. društev, torej samopomočnih. V pravilih igre za leto 2004 je Fundacija zapisala, daje letos na voljo 15 odstotkov manj sredstev kot lani. Pričakovali smo, da bodo toliko manj v povprečju dobila vsa društva oziroma organizacije. Toda že na prvem skupnem sestanku na F1HU smo ugotovili, da so uvedli še dodatne kriterije (znova nenapisane): to je pomenilo, da so nekatera društva dobila tudi do 50 odstotkov več, nekatera pa tudi več kot 45 odstotkov manj sredstev kot lani. Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije dejansko od FIFIA prejme vsako leto manj sredstev. Lani smo denimo dobili le 6 odstotkov več kot leta 2002, medtem ko so nekateri prejeli celo 40 odstotkov več. Letos smo dobili 23 odstotkov manj kot leta 2003 in celo 19 odstotkov manj kot leta 2002. Zakaj tako, nam niso znali v celoti pojasniti. Osnovno pojasnilo je bilo, da so letos dobile več sredstev majhne in nove organizacije oziroma društva in da so zato pač prizadeta večja društva oziroma zveze, ki delujejo že več let. Dodali so celo: »Saj vemo, vi se boste že znašli, težje je tem ta malim!« A če podrobneje poznate ustroj teh organizacij, ugotovite, da to ne drži. Če bi bila zlobna, bi dodala, da so več dobila tiste organizacije, katerih člani sedijo v svetu FIHA. Saj poznate tisto: bog je najprej sebi brado ustvaril ... Kakorkoli že, prepričana sem, da bodo morali pri FIHU marsikaj spremeniti, saj se sicer postavlja pod vprašaj obstoj mnogih društev. Predstavniki te organizacije enostavno ne razumejo, da si v nekaterih društvih ne moremo vsako leto izmišljati novih programov, za katere bi dobili zeleno luč z njihove strani. Le stežka jim dopovemo, da se za kroničnega ledvičnega bolnika, ki hodi na dializo 5, 10, 20 in več let, ne more kaj dosti spremeniti na bolje. A to je že druga zgodba. Kakšen odnos ima Fundacija do naših programov, je jasno razvidno tudi iz sklepa, s katerim so nam odobrili sredstva za letošnje leto. Spomnite se, kako smo se letos trudili pri pisanju programov, celo zbirnike in tabele smo naredili, da bi bilo komisiji lažje pregledati 500 strani našega gradiva. Žal ga najverjetneje niti pogledali niso, kaj šele prebrali. V sklepu so nam namreč odobrili sredstva za programe, ki smo jih razpisali za leto 2003, torej lani. Pomislite, kakšna ignoranca gospode, ki jim je na voljo vsa mogoča računalniška tehnologija in imajo najvišjo možno strokovno izobrazbo, do nas, ki smo programe spisali! To smo večinoma bolniki, brez strokovnega znanja, brez ustrezne računalniške podpore in brez finančne stimulacije. Te zelo zahtevne programe pa smo pisali ob večerih, ponoči, med dvema dializama, in to zato, da bi dobili nekaj sto tisoč tolarjev za naše bolnike. Pa naj reče kdo, da nismo junaki! Zdravka Žitit Vrsta organizacij 2002 % 2003 % 2004 Invalidske organizacije 2.912.000.000 80 2.584.890.000 75 2.227.000.000 Humanitarne organizacije 483.475.000 13 583.010.000 17 507.470.740 Organizacije za samopomoč 226.439.000 6 277.115.000 8 234.272.172 Skupaj 3.621.914.000 2.445.015.000 2.968.742.912 Kot datum nastanka telesne okvare velja v teh primerih datum izvida specialista internista oziroma nefrologa, ko je ugotovil hujšo funkcionalno okvaro ledvic, ne glede na časovno odmaknjenost tega datuma in ne glede na kasnejše diagnostične in terapevtske postopke. Transplantirani bolniki Po sklepu predsednikov invalidskih komisij 17. junija 1993 ostane telesna okvara nespremenjena ne glede na nadaljnji način zdravljenja pri vseh zavarovancih, ki jim je bila zaradi hujše funkcionalne okvare ledvic priznana 100-odstotna telesna okvara, torej tudi po transplantaciji ledvic. Vsebina tega sklepa je tudi sestavni del izvedenske prakse Zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije. Pravica do invalidnine Pravica, ki se prizna na podlagi ugotovljene telesne okvare, je invalidnina. Za pridobitev pravice do invalidnine morajo biti načeloma izpolnjeni naslednji pogoji: - da gre pri zavarovancu ali uživalcu pokojnine za določeno vrsto in stopnjo telesne okvare; - da je ta okvara nastala med zavarovanjem ali uživanjem pokojnine; - da upravičenec ob njenem nastanku izpolnjuje pokojninsko dobo, potrebno za pridobitev invalidske pokojnine. Tega pogoja ni treba izpolnjevati, če je telesna okvara posledica poškodbe pri delu ali poklicne bolezni ali je nastala v času uživanja starostne ali invalidske pokojnine; - če je telesna okvara posledica poškodbe pri delu ali poklicne bolezni, zadošča za pridobitev pravice do invalidnine 30-odstotna telesna okvara. V primeru, da je posledica bolezni ali poškodbe izven dela, pa mora obstajati najmanj 50-odstotna telesna okvara. Člen 201 zakona o pokojninskem in invalidskem zavarovanju določa, da se zavarovalni dobi zavarovancev, ki sojo prebili v delovnem razmerju ali drugem delu, na podlagi katerega so bili obvezno zavarovani kot zavarovanci z najmanj 70-odstotno telesno okvaro, za pridobitev in odmero pravic prišteje ena četrtina dobe dejanskega zavarovanja. V postopku za pridobitev pravic iz invalidskega zavarovanja se odloči v okviru zahtevka, to pa je ugotovitev telesne okvare in priznanje invalidnine za ugotovljeno telesno okvaro. O prišteti dobi se v odločbi o ugotovljeni telesni okvari ne odloča, ker se ta doba uveljavi ob upokojitvi. Datum nastanka telesne okvare ugotovi izvedenec Zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje. Od tega datuma dalje se zavarovancu prišteje ena četrtina dobe dejanskega zavarovanja, ki ga je prebil v delovnem razmerju, na podlagi katerega je obvezno zavarovan. Invalidnina, ki se prizna kot pravica iz naslova ugotovljene telesne okvare, pa se izplačuje od prvega dne naslednjega meseca po vložitvi zahteve in največ za šest mesecev za nazaj. informativna sluiba ZPIZ Zimske športne igre tokrat na Mariborskem Pohorju ga *WCWrAM SEKC/JAA' Smeha na igrah ni manjkalo, saj je bila pustna sobota, zato se je marsikateri od udeležencev srečanja našemil - ali pa je morda pokazal svoj pravi obraz?! I^Lar 80 tekmovalcev in 50 gledalcev se je v nedeljo, 22. februarja, zbralo ob vznožju Mariborskega Pohorja, kjer je domače društvo ledvičnih bolnikov Lilija pripravilo zimske športne igre za dializne in transplantirane bolnike ter njihove spremljevalce. Udeležencev bi moralo biti kakih 50 več, a so pustna sobota, poleti na planiški velikanki, predvsem pa ne preveč prijazno vreme marsikomu spremenili načrte. Dobili smo se ob 8. uri v hotelu Arena, kjer je vsak tekmovalec dobil smučarsko karto in tekmovalni dres. Pomerili so se v tradicionalni disciplini - veleslalomu, količke pa so organizatorji tekmovanja, mariborski klub Branik, postavili na progo, kjer poteka tudi znamenita Zlata lisica. Proga je bila zahtevna, saj seje spustila za okoli 300 metrov višinske razlike, ponekod pa je bila tudi ledena. Tekmovanje se je pričelo ob 10. uri in je potekalo brezhibno in presenetljivo hitro, saj so se zadnji tekmovalci po progi spustili po 11. uri. Nato se je začelo druženje, tisti s smučarskimi kartami pa so lahko prosto smučali po vseh smučiščih Mariborskega Pohorja. Zimsko srečanje seje končalo v šotoru ob Snežnem stadionu, kjer smo imeli kosilo, predsednik ZDLBS Brane Tome in predsednik mariborskega društva in najzaslužnejši za uspelo srečanje Vojko Fekonja pa sta najboljšim tekmovalcem podelila medalje. Smeha ni manjkalo, saj je bila pustna sobota, marsikateri od udeležencev srečanja pa seje tudi našemil - ali pa je morda pokazal svoj pravi obraz?! Ob 16.30 smo se poslovili od Pohorja in si zaželeli na svidenje na prihodnjih zimskih igrah! Andrej Pušljar Foto: Mojca Lorenčič VELESLALOM - ženske Transplantirane: Kategorija D (veteranke): 1. Anastazija Bizjak 2. Marina Avsenik Spremljevalke: Kategorija A (otroci): Kategorija B (odrasli): Kategorija C (seniorke): 1. Sara Kramar I. Barbara Soršak I. Katarina Kramar 2. Mojca Fabjan 2. Branka Tome 2. Brigita Pavčnik 3. Neža Močivnik 3. Urška Vehovec 3. Mihaela Škvarč Kategorija D (veteranke): Kategorija E (superveteranke): 1. Irena Ohnjec I. Karla Gorkič 2. Marjana Globočnik 3. Cvetka Škoflek VELESLALOM - moški Dializni: Kategorija B (odrasli): 1. Vojko Fekonja 2. Borut Soršak 3. Damir Kiš Transplantirani: Kategorija A (otroci): 1. David Rebrec 2. Igor Reberc 3. Franc Strmšek Kategorija C (seniorji): 1. Boris Kočar 2. Franc Jerman 3. Alojz Zinner Kategorija B (odrasli): I. Matej Seliškar Kategorija D (veterani): 1. Janez Globočnik 2. Borut Bele 3. Marjan Škoflek Kategorija C (seniorji): 1. Franci Kukovec Kategorija D (veterani): Kategorija E (superveterani): 1. Alfonz Gorkič 1. Vladimir Gorkič 2. Miran Ohnjec 3. Vleo Vatovec Spremljevalci: Kategorija A (otroci): 1. Matic Močivnik 2. Matej Tropenauer 3. Tadej Pesjak Kategorija B (odrasli): Kategorija C (seniorji): 1. Aleš Bric - najboljši čas 1. Rado Cesar 2. Miloš Mesec 2. Iztok Cesar 3. Boris Veras 3. Franko Fabjan Kategorija D (veterani): Kategorija E (superveterani): 1. Miran Debelak 1. Marjan Močivnik - najstarejši udeleženec Skupno zmago je doseglo DLB Lilija Maribor z osmimi kolajnami. LEDVICA Teden v Bormiu nam bo ostal v nepozabnem spominu Utrinki s 5. zimskih svetovnih iger transplantiranih, ki se jih je ponovno udeležila tudi slovenska ekipa l^Jaša dogodivščina se je začela 18. januarja 2004 ob 3. uri zjutraj, ko smo iz Zreč z avtobusom odrinili v italijanski Bormio, kjer smo do 25. januarja sodelovali na 5. zimskih svetovnih igrah transplantiranih. Igre so potekale pod okriljem Svetovne športne zveze transplantiranih, organizirala pa jih je Nacionalna zveza dializnih bolnikov iz Lombardije ANED. Udeleženci iger so se nam pridružili še na Vranskem, v Ljubljani in takoj za italijansko mejo. Po dobrih desetih urah udobne vožnje smo prispeli v Bormio. Nastanili smo se v prelepem hotelu Genzianella v bližini snežnega stadiona. Naš urnik v tem tednu je bil precej natrpan z različnimi prireditvami in seveda tekmovanji, ki so se za nekatere pričela že v torek. Prva tekmovalna disciplina je bil enourni tek na smučeh, naslednji dan pa je bil po programu tek na tri kilometre. Tako kot v minulih letih so nam tudi letos domačini pripravili nekaj nepozabnih prireditev: odprtje iger v Snežni dvorani, druženje na osrednjem mestnem trgu, vsakodnevno druženje ob podelitvah medalj, prečudovit ognjemet in slovesno večerjo ob izteku iger. Udeležbo na igrah je organiziralo Slovensko društvo Transplant. Slovenska ekipa je sodelovala na tekmovanjih v naslednjih disciplinah: enourni tek na smučeh, tek na smučeh na tri kilometre, tek na smučeh - biatlon, superveleslalom, slalom, veleslalom ter paralelni slalom. Slovenijo je predstavljalo deset transplantiranih bolnikov in trije dializni bolniki, člani Slovenskega društva Transplant oziroma Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Slovenska ekipa je prejela 14 medalj. Naša najboljša tekmovalca sta bila pri ženskah Anastazija Bizjak (z dvema zlatima medaljama - v superveleslalomu in veleslalomu; srebrnima medaljama - v slalomu in bronasta v paralelnem slalomu) in pri moških Janez Globočnik (s tremi zlatimi medaljami - v teku na smučeh na eno uro, v teku na smučeh na tri kilometre in v biatlonu; srebrna medalja v slalomu). Od drugih udeležencev so dobre rezultate dosegli še: Matej Seliškar (dve srebrni medalji - v slalomu in veleslalom ter bronasto odličje v teku na tri km); Borut Soršak (z dvema srebrnima medaljama - slalom, superveleslalom) in Janko Zemljič (s srebrno medaljo v veleslalomu). Prav gotovo bo celotni slovenski ekipi ostal ta teden v nepozabnem spominu. Bil je poln športnih aktivnosti, čudovitih sončnih dni, medsebojnega druženja in zabave. Borut Soršak Janez Globočnik, supersenior, dializni bolniki: zlato v teku na smučeh na eno uro, v teku na smučeh na tri km in v biatlonu srebro v slalomu Anastazija Bizjak, superseniorka: zlato v superveleslalomu in veleslalomu srebro v slalomu in paralelnem slalomu Matej Seliškar, odrasli: srebro v slalomu in veleslalom bron v teku na tri km Borut Soršak, senior, dializni bolniki: srebro v slalomu in superveleslalomu Janez Zemljič, senior: srebro v veleslalomu Naše barve so dobro predstavljali tudi preostali člani ekipe: Marina Avsenik, superseniorka Franc Eržen, supersenior Vladimir Gorkič, veteran Damir Kiš, odrasli Franc Kukovec, senior Franc Potočnik, senior F rane Poznič, veteran David Rebrec, colt Mirjana Čalič, medicinska spremljevalka za dializne bolnike in mladoletnega tekmovalca, ter osem drugih spremljevalcev Slavje po podelitvi prve Janezove zlate medalje 8 Marec 2004 LEDVICA Naš najuspešnejši tekmovalec: Janez Globočnik Domov s tremi zlatimi in eno srebrno medaljo Zla vse tiste, ki me še ne poznale, naj povem, da sem doma iz Radovljice, star 49 let in več kot 20 let vezan na dializo. Med tem časom sem bil že trikrat transplantiran, žal neuspešno. Kljub vsem zdravstvenim težavam imam še vedno voljo in željo po gibanju in telesni dejavnosti. Na 5. svetovne zimske igre transplantiranih bolnikov smo bili prvič povabljeni tudi dializni bolniki. Prvi dan bivanja v Bormiu sem čas pred zajtrkom izkoristil za trening smučarskega teka, saj doma za to nisem imel pravih možnosti. Preostanek dneva sem z ekipo prosto smučal in se psihično pripravljal na prvo tekaško preizkušnjo. Tekaške tekme so potekale v vasici Isolaccia pet kilometrov iz Bonnia. Trema se je stopnjevala. Smuči za tek je bilo treba pravilno pripraviti. Moram priznati, da to ni ravno moja veščina, zato sva z ženo Marjano »vohunila« okoli Norvežanov, Fincev in Madžarov, katero mažo bodo uporabili. Ni nama uspelo, zato sem smuči namazal po svoje. 27 tekačev se nas je zbralo na skupinskem startu. Sledil je znak štarterja in zapodili smo se v »špuro« proge, dolge 1200 m in s 60 m višinske razlike. Cilj: preteči čim več krogov v eni uri. Po desetih krogih se je ura zame ustavila in tako sem pritekel prvo zlato medaljo dializnega bolnika na svetovnih zimskih igrah. Zmago smo proslavili in slavje nadaljevali tudi v sredo, saj sem v teku na 3 kilometre ponovno osvojil zlato. Na tekmovanju je najlepši del prav proslavljanje zmage, vendar to na žalost ni trajalo dolgo, saj meje čakal trening biatlona. Tekme sem se lahko udeležili le, če sem dokazal, da sem seznanjen z delovanjem in pravilno uporabo orožja. Preizkušnjo sem uspešno opravil in z optimizmom pričakoval tekmo. Pred biatlonsko tekmo v četrtek sem bil že nekoliko utrujen. Z mazanjem smuči si nisem delal težav, spet sem jih namazal po svoje. A je bilo skrbi konec le toliko časa, dokler nisem prišel na prizorišče tekme, kjer sem ugotovil, da so drugi tekmovalci vso stvar vzeli malo preveč zares. Zato sem si tudi sam na vso silo prizadeval, da bi našel pravo rešitev za svoje smuči. V tamkajšnjem tekaškem centru so se v kletnih prostorih zadrževali mladi trenerji, ki so trenirali mlade nadobudne tekače. Stopil sem do prijaznega mladeniča, ga ogovoril, mu pokazal, kaj želim, in brez težav mi je v trenutku priskočil na pomoč. Ko sem preizkusil smuči, sem imel povsem drugačne občutke kot prejšnje dni, saj so lepo tekle po progi. Tekma je potekala v treh skupinah. Najprej je bil krog (12(X) m) teka in streljanje leže, nato ponovno krog teka in streljanje stoje in nazadnje še pol kroga do cilja. Ko je prva skupina opravila tekmovanje, je pričela druga in nato tretja. Moja sreča je bila, da sem bil razporejen v prvo skupino, saj sta bila mraz in veter neizprosna spremljevalca. Tekel sem odlično, streljal slabo, saj so vsi naboji razen dveh leteli v prazno. Za vsak zgrešeni strel smo dobili 15 sekund pribitka. Podelitev medalj je potekala zvečer ob vznožju smučišča v centru Bormia, kjer so domačini poskrbeli za kuhano vino in prikaz telemark tehnike ter organizirali spust z baklami. Tokrat nisem bil povsem prepričan, ali bom med dobitniki odličij, zato je bilo presenečenje toliko večje, ko sem že tretjič stopil na zmagovalni oder. Zlato medaljo mi je podelila gospa Manuela Di Centa, vrhunska italijanska športnica, kar mi je bilo v veliko čast. V petek je bilo jasno, da je treba za uvrstitev opraviti dve dobri slalomski vožnji. Ogled proge je potekal zamišljeno: bila je hitra in ledena. Tekmovanje je prineslo mnogo odstopov in razočaranj, vendar ne zame, saj meje na koncu čakala srebrna medalja. Tekmovanje se je počasi iztekalo, saj je bil pred menoj samo še sobotni veleslalom. Tokrat smo slovenski dializni bolniki ostali brez medalje. Domačini so nam ob koncu iger pripravili veličasten ognjemet, zvečer pa gala večerjo s podelitvijo priznanj in plaket. Naše bivanje v Bormiu se je v nedeljo izteklo. Ob koncu bi se rad prisrčno zahvalil vsem donatorjem, ki so mi priskočili na pomoč pri zbiranju sredstev za udeležbo na igrah v Bormiu. To so bili: Avto Lesce, g. Matjaž Novak; Alojz Kolman, s.p., Begunje; MD d.o.o. Zgoša, ga. Marta Zupan; Nefrodial Zreče, ga. Molk; Občina Bohinj; Občina Radovljica; odvetnik Kristjan Gnilšak, Radovljica; odvetnik Vasilij Novak, Radovljica; odvetnik Zdravko Rus, Radovljica; Športna oblačila Mimi, ga. Mimi Hudovernik Janez Globočnik LEDVICA Sekunde niso najpomembnejše! | tekmovanjih resda gre za sekunde, milimetre ali zadetke, a vendarle je v ospredju tekmovanj WTGF ali ETDSF še nekaj več: druženje, prijateljevanje in izmenjava izkušenj. Že petič ali šestič so se naši predstavniki udeležili »ski trophi« smučarskih tekem dializnih in transplantiranih bolnikov v Bormiu, ki jih organizira ANED (nacionalna organizacija dializnih bolnikov iz Lombardije) pod dirigentsko palico znane italijanske aktivistke France Pelini. Lani je v soorganizaciji WTGF (Svetovne federacije za igre transplantiranih) hkrati potekal še pokal Nicolas - svetovni smučarski pokal za otroke v spomin na dečka, ki je daroval svoje organe za življenje drugih. Letos pa so potekale v Bormiu 5. zimske igre WTGF. Tako lani kot tudi letos je tja odšla kombinirana ekipa smučarjev SDT in ZDLBS in s skupnimi močmi ponovno požela bogato bero medalj. A kot rečeno, pri teh prireditvah ne gre samo za medalje. Že to, da se nekaj dni družimo dializni bolniki in bolniki transplantiranih organov in tkiv, pomeni odpiranje navzven. Z ugotovitvijo, da nisi sam, da podobne težave premaguje še mnogo drugih ljudi, da se življenja veselimo skupaj vsi tisti, ki smo izkusili enake stvari, si rečeš: »Da, to je prava pot!« Mnogo prijateljskih vezi se stke na ta način - in prav to me je spodbudilo k pisanju. Z nesrečnim padcem na lanskem tekmovanju v Bormiu sem najbrž za vedno končal s smučarijo. Vendar sem se veselil vsakega telefona iz Bormia, ko so poklicali Peter, Frank, Kurt in Erika. Posredno sem prejel tudi cel kup pozdravov z dobrimi željami za prihodnost. Globoko seže takšno prijateljevanje, ki pušča sledi tudi v duši in me navdaja z novo energijo. Tudi sicer takšna srečanja prinesejo nove informacije in izkušnje. Letos smo denimo izvedeli, da nemška organizacija DSVO poskrbi za koordinacijo in prijave na športna srečanja, sicer pa posamezniki sami organizirajo zbiranje sredstev ali udeležbo na športnih tekmovanjih krijejo sami. No, seveda poskrbi organizacija za enotno obleko in osnovne pripomočke. Madžari imajo močno organizacijo za šport dializnih in transplantiranih in jih finančno podpirata ministrstvo za zdravje in ministrstvo za šport - vendar to velja samo za udeležbo na poletnih športnih igrah. V Luksemburgu so bolniki prepuščeni popolnoma sami sebi in se poskušajo financirati samo s sponzorji in donatorji, v Avstriji pa je športno orientirana samo organizacija bolnikov na Tirolskem - vsaj kar se smučarije tiče. Še najbolj so zanimivi Angleži. Sprli so se z WTGF, ki od sodelujočih držav zahteva, da se udeležujejo zimskih iger po predhodnih klasifikacijah in z vedno novimi udeleženci. A Angleži niso vešči smučanja, zato svoje udeležence najprej vključijo v šolo smučanja, nato pa se udeležijo še tekmovanj. In se trdno držijo načela, da je važno sodelovati in ne zmagati. Kdaj bomo tudi mi spoznali, da sta šport in rekreacija nujna potrebna in priporočljiva za ohranjanje zdravja in da sekunde le niso tako pomembne? Morda z evropskimi igrami 2004? Brane Tome v m J e IlifJfJ ^Jaša reprezentanca je bila v Bormiu tudi tokrat uspešna - tako po rezultatih kot pri zbiranju sredstev za udeležbo na tej mednarodni prireditvi. Letošnja denarna suša nas namreč sili, da za vse programe zbiramo dodaten denar. Kot vse kaže, se bomo morali z iskanjem donatorjev in sponzorjev zelo potruditi tudi v prihodnje, saj bo to postala stalnica našega delovanja. Stroški udeležbe v Bormiu znašajo 1.164.490,00, z donacijami pa smo uspeli zbrati 812.490,00 SIT. Luknjo bomo skušali zakrpati čez leto. Med najuspešnejšimi zbiralci donatorskih sredstev sta vsekakor udeleženca tekmovanja Damir Kiš in Janez Globočnik. (to) Najbolj šepa komunikacija med zdravniki in bolniki Že tretje leto deluje v Mariboru pod okriljem mestne občine varuhinja bolnikovih pravic Magda Žezlina. Čeprav naj bi sprejemala le pobude bolnikov iz mariborske regije, se k varuhinji po nasvet zateka vse več bolnikov tudi iz drugih slovenskih krajev. Tudi to, da se je lani nanjo obrnilo te okoli 700 bolnikov, je eden od razlogov, zakaj bi v Sloveniji potrebovali samostojnega varuha za bolnikove pravice na nacionalni ravni, meni Žezlinova. Problematiko, s katero se ubadamo ledvični bolniki, pozna iz prve roke, saj je izkušnje dolga leta nabirala ob motu, ki je bil dializni, kasneje pa tudi transplantirani bolnik. Zato opozarja, da si posebne skrbi ne zaslutijo le bolniki, temveč tudi njihovi svojci, saj ti skupaj z bolnikom prestajajo vse krite in tetave, ki jih prinaša ledvična bolezen. Bolnikove pravice so zelo širok pojem. Kaj zajema? »Bolnikove pravice so del sploSnih človekovih pravic in svoboščin in so pravice, ki jih ima človek, ko zboli in ko išče zdravstveno pomoč. Obseg teh pravic država opredeljuje preko zavarovalnic, ki te pravice zavarujejo s plačevanjem prispevka za osnovno zdravstveno zavarovanje ter za invalidsko in pokojninsko zavarovanje. Te pravice pa se ne nanašajo le na zdravljenje in pravice v zdravstvenem sistemu, ampak pokrivajo tudi druge pravice, ki izvirajo iz bolezni in jih lahko bolnik uveljavlja tudi na centru za socialno delo in zavodu za zaposlovanje. Na bolezen se namreč navezuje cel spekter težav. Tako je na primer zaradi bolezni kar nekaj ljudi ostalo brez zaposlitve: ker jim niso ob pravem času podaljšali bolniškega staleža, so se bolniki pritožili, med čakanjem na rešitev pritožbe pa je že nastal krivdni razlog, češ daje bolnik po lastni krivdi zapustil delovno razmerje. Delodajalec ga odpusti in tak človek ostane brez vseh pomoči in nadomestil - začetek vsega tega pa izvira v bolezni.« Kaj so osnovne bolnikove pravice? »Z vidika človekovih pravic je prva pravica bolnika, da je obravnavan dostojanstveno, da se ga sprejme kot človeka in da ne glede na to, daje bolan, ne more biti v podrejenem položaju v odnosu z zdravnikom. Prej nasprotno: zdravnik je namreč tisti, ki ga država plačuje za to, da bolniku omogoči realizacijo njegove pravice. Pri nas pa se prav v odnosu med bolnikom in zdravnikom največkrat kršijo pravice bolnikov, in sicer da zdravniki slabo opravljajo svojo pojasnilno dolžnost. Zdravnik se z bolnikom namreč mora pogovoriti o vzroku bolezni, diagnozi, načinu zdravljenja, načrtu zdravljenja in podobnem.« Torej najbolj šepa komunikacija? »Da. Razlogi za to so v prvi vrsti v osebnostnih značilnostih zdravnika in bolnika: kako je zdravnik osebnostno izoblikovan, kako razume svoje poslanstvo in koliko, meni, naj se posveti bolniku. Dolžnost bolnika pa je, da ima kulturen odnos do zdravnika. Drugi vidik je v organizaciji zdravstvene službe, ker so zdravniki tako obremenjeni, da si za bolnika lahko vzamejo le nekaj minut časa. To je skorajda nerešljiva težava, če se organizacija dela ne bo spremenila.« V zvezi s čim se bolniki še pritotujejo? »Večinoma nad neenakimi možnostmi zdravljenja, nad postopki odkrivanja bolezni in postopki zdravljenja, nad nezanesljivostjo laboratorijskih izvidov (kar nekaj primerov je bilo, ko so bili izvidi napačni, kar pa so ugotovili šele med operacijo, narejeno na osnovi teh izvidov), nad sporazumevanjem z zdravstvenimi delavci, ki ne obvladajo slovenščine, nad težavami z uveljavljanjem odsotnosti z dela zaradi bolezni, težavami pri uveljavljanju poškodbe in nesreče na delu ...« Ima bolnik tudi doltnosti? »Seveda ima tudi dolžnosti in odgovornosti: da spoštuje to, kar mu zdravnik naroči, in se tega drži. Se vam zdi, da so bolniki s svojimi pravicami zadosti dobro seznanjeni? »Ne! Kot tudi ni vedno seznanjeno zdravstveno osebje, kljub vsem inštruktažam zdravstvene zavarovalnice. A je treba povedati, da pravice niso absolutne. Pogojene so s pogoji in kriteriji, ki so določeni v Pravilih obveznega zdravstvenega zavarovanja. Ta pravila pa ZZZS pogosto spreminja in jih prilagaja materialnim možnostim, zato je treba te spremembe spremljati dobesedno vsak dan. Treba je tudi pojasniti, da je razlika med pravicami iz osnovnega zdravstvenega zavarovanja, ki so zagotovljene, in med pravicami, ki sodijo v sklop dodatnega zavarovanja. V primeru, da bolnik zahteva neko storitev iz dodatnega zavarovanja, zdravnik pa meni, da storitev strokovno ni nujna, lahko stroški te storitve v celoti obremenijo bolnika. V teh primerih upravičenost do storitve presoja osebni zdravnik. Na primer: če bolnik zahteva oceno pri invalidski komisiji, zdravnik pa meni, da za to ni potrebe, stroške predloga nosi bolnik. Zavarovanci tudi ne razlikujejo dobro pravic, ki se zagotavljajo z ožjim ali širšim obsegom invalidskega in pokojninskega zavarovanja: to je posebej problematično pri kmečkih zavarovancih ali malih obrtnikih, ki se zavarujejo le za ožji obseg pravic. To pomeni le pokojnino ob upokojitvi, nimajo pa pravice do invalidnine za telesno okvaro, do invalidskega dodatka, pomoči na domu ... Ko zbolijo in ležijo doma nepokretni, pa se znašajo nad zdravnikom, zakaj invalidski komisiji ne pošlje predloga za pomoč in postrežbo na domu. Ali pa zdravnik to stori, komisija seveda vlogo zavrne in se ljudje pritožujejo vse do delovnega in socialnega sodišča. Tako včasih traja dve ali tri leta, preden ugotovijo, da te pravice sploh nimajo, ker so bili že v osnovi premalo zavarovani.« Varuhinja bolnikovih pravic Magda Žezlina Kaj lahko vi kot varuhinja storite, če se bolnik obrne na vas? »Nekateri bolniki se pridejo pritožit, drugi bi kar tožbo vložili, tretji pa se pridejo posvetovat. Vsako stranko obravnavam, kot da je kršena njena pravica, čeprav se potem morda izkaže, da pravice sploh nima, in ji moram to pojasniti. Ko nisem prepričana, da bolniku neka pravica pripada, opravim poizvedbo: z njegovim pooblastilom od pristojne institucije prosim za pojasnilo. Nato mu prenesem odgovor, on se pa mora odločiti, kaj bo na osnovi takega odgovora storil: ali bo zoper odgovorne morda vložil tožbo in kaj drugega. Na njegovo željo lahko v njegovem imenu predlagam tudi uvedbo internega strokovnega nadzora. Na primer takrat, ko bolnik sumi, da je bila postavljena napačna diagnoza: zaradi te diagnoze je bil operiran, a so med operacijo ugotovili, da te diagnoze ni, in ga zašijejo nazaj, posledice te nepotrebne operacije pa mora trpeti vse življenje. V takih primerih strokovnemu direktorju bolnišnice napišem prošnjo, da imenuje komisijo za notranji strokovni nadzor. Če ta ugotovi napake, velikokrat že sami povabijo bolnika na pogovor in se skušajo z njim poravnati. Če bolnik ne pristane na poravnavo, ima pravico zahtevati odškodnino. Ta je običajno bistveno višja, kot jo je bolnišnica v poravnavi pripravljena upoštevati bolniku. Moram še povedati, da so v glavnem vsi zdravstveni zavodi zavarovani za odgovornost pri zdravljenju. Iz te police nato zavarovalnice bolnikom izplačujejo odškodnine.« Ali zdravstveni zavodi običajno priznajo, da so storili napako? »Zelo težko to priznajo, so nezmotljivi in jim je napako zelo težko dokazati! Zato bolnik zelo težko sam kaj doseže Kakšne pritožbene poti lahko bolnik ubere, če meni, da so mu kršene pravice? »Težavo mora najprej reševati tam, kjer nastane,« pojasnjuje varuhinja bolnikovih pravic. »Če nastane v bolniški sobi, se pritoži sobnemu zdravniku. Če bolnik ni zadovoljen s tem, kako ta zadevo obravnava, se lahko pritoži pri oddelčnem zdravniku, če stvari ne reši niti tam, pa pri strokovnem direktorju zavoda. Če bolnik še vedno ne doseže svojega, a je prepričan, da ima prav, lahko od strokovnega direktorja zahteva, da imenuje komisijo, ki bo izvedla strokovni nadzor nad vodenjem celotnega postopka: ali so ustrezno vodili dokumentacijo, sojo bolniku dali na vpogled, so ga seznanili s posegi, posledicami posegov, je kaj podpisal?« Varuhinja sicer ugotavlja, da ljudje velikokrat prehitro podpišejo, da se strinjajo s posegom, čeprav morda obstaja več alternativnih terapij. Razlog za to je v slabo opravljeni pojasnilni dolžnosti, ko jim zdravnik ne predstavi tudi drugih možnosti. Če bolnik ni zadovoljen niti z internim strokovnim nadzorom, lahko zahteva strokovno presojo pri zdravniški zbornici. Zbornica lahko predlaga izvedbo zunanjega strokovnega nadzora. Tak nadzor lahko zahteva tudi bolnik sam; če stroka meni, da neupravičeno, mora stroške nadzora nositi sam. Možen je še upravni nadzori, ki ga, na zahtevo bolnika, lahko izvede Ministrstvo za zdravje RS. Za zdravstveno nego velja podobno, a po sestrski liniji: torej sobna sestra, glavna sestra oddelka, sestra bolnišnice in nazadnje zbornica zdravstvene nege. »Ljudje žal teh pritožbenih poti ne poznajo in pošljejo pritožbo vsem možnim institucijam hkrati, ki potem čakajo druga na drugo, da bo katera kaj ukrenila,« ugotavlja Magda Žezlina. Kljub vsem možnostim, ki so na voljo, pa varuhinja ugotavlja, da bolniki s civilno odškodninsko tožbo na sodišču le izjemoma uspejo. Na to kaže že majhno število odškodnin, ki jih uspejo uveljaviti, saj ocenjuje, da jih je na ravni države manj kot deset na leto. Bolniki nimajo samo pravic, ampak tudi dolžnosti Nekaj situacij, kjer v dializnih centrih največkrat prihaja do spora med bolnikom in osebjem zaradi različne razlage določene pravice medijih in nasploh v javnosti se čedalje pogosteje omenjajo bolnikove pravice. Seveda je prav, pravzaprav nujno govoriti o teh pravicah in bolnike seznanjati z njimi. Bolnik, ki je temeljito seznanjen s svojimi pravicami, pa tudi dolžnostmi in obveznostmi, lahko dejavneje in bolje sodeluje v procesu zdravljenja. To velja tako za bolnike, ki potrebujejo zdravljenje v bolnišnici le enkrat, kot tudi za kronične bolnike, ki prihajajo v ustanovo redno, tudi večkrat na teden. Mislim, da so naši bolniki precej poučeni o pravicah, ki jih imajo kot kronični bolniki na hemodializi. Zaposleni v našem dializnem centru se kar najbolj trudimo, da bi v celoti spoštovali bolnikove pravice. V svojem prispevku pa želim opozoriti na okoliščine, kjer s strokovnega stališča ni mogoče povsem upoštevati prav vseh teh pravic. Opisala bom tudi situacije, kjer v dializnih centrih največkrat prihaja do spora med bolnikom in osebjem zaradi različne razlage določene pravice. Bolniki imajo pravico do zdravljenja, ki je v skladu s sprejeto strokovno doktrino. V primeru hemodializnega bolnika to pomeni, da mora imeti poleg zdravil še pravilno določene: čas trajanja hemodialize, dializator (umetno ledvico), tedenski razpored prihajanja na dializo, telesno težo, vrsto hemodialize - na primer biofiltracijo, dializno raztopino ter redno laboratorijsko kontrolo krvi. Bolniki imajo točno določen režim dializiranja, in sicer glede na in moram že v pisnem zahtevku navesti, kje ocenjujem, da so storili premalo in so zaradi tega nastale posledice, ki jih bolnik trpi. Na ta način se zavodi ne morejo čisto izogniti odgovornosti in nekaj priznajo: ne sicer, da so storili napako, ampak da je prišlo do nepredvidenega zapleta, ki je privedel do posledic, ki jih ima bolnik.« Je med pritotniki več akutnih ali kroničnih bolnikov? Slednji so verjetno tudi v najbolj podrejenem polotaju, saj so najbolj odvisni od zdravstva? »Največ pritožb dobim od kroničnih bolnikov, ki so res v najbolj podrejenem položaju in tudi najmanj vedo, kaj je njihova pravica in kaj ne. Tudi zato, ker se prav na področjih kroničnih bolezni stvari najpogosteje spreminjajo. Tipični primer so diabetiki.« Vas je za pomoč zaprosil tudi kateri od ledvičnih bolnikov? »Dve tovrstni pobudi sem prejela. V enem primeru je bila to žena pokojnega transplantiranega bolnika. Bolniku so ledvico presadili pred letom dni. Po odpustu v domačo oskrbo pa so se začele težave, ki so kazale na infekcijsko okužbo. Z nefrološke klinike so ga takoj usmerili na infekcijsko kliniko, kjer pa so ga, ker ni bilo prostora, po navedbah vdove namestili v sobo skupaj z bolnikom, ki je bil okužen z MRSO. Težave bolnika so se nadaljevale več izvide krvi in telesno težo. Po novih dognanjih je bolje, če dializa traja dalj časa, kar zagotavlja, da se v eni uri med dializo odvzame manj tekočine. Seveda pa razlog za to, da dializa traja pet ur in pol, ne more biti prevelik prinos telesne teže na dializo - in tukaj že lahko izbruhnejo spori. »Zakaj ima on (ona) pet in pol ur dialize, jaz pa le pet ur, čeprav imam pet kilogramov presežka, on (ona) pa še tri kilograme ne?« na primer sprašujejo bolniki. Naj povem, da v našem dializnem centru najdaljšo dializo izvajamo pet ur in pol, najkrajšo štiri ure, maksimalno pa odvzamemo 800 mililitrov tekočine na uro. Če ni drugih zdravstvenih indikacij -da so na primer slabši izvidi zaradi enoigelne dialize, bolnik ni upravičen do podaljšanja dialize zaradi dietnih prekrškov. Bolnik tudi ni upravičen do izredne dialize zaradi neupoštevanja omejitve za vnos tekočin. Vrsto dializatorja določi izključno zdravnik na hemodializi. Razlog za določitev »večje ledvičke« ni in ne more biti prevelik porast telesne teže ali kalija med dvema dializama. Bolnik ima namreč pravico do najprimernejšega dializatorja in trajanja dialize ob izpolnjevanju dolžnosti upoštevati svetovani dietni režim. Skoraj 80 odstotkov bolnikov v našem dializnem centru prejema hormon eritropoetin. Enkrat na mesec bolnikom kontroliramo vrednost hemoglobina v krvi, kalija, fosforja, uree, kreatinina, kalcija, železa ... Trikrat na leto kontroliramo maščobe in delovanje jeter. Ščitnične hormone, določitev protiteles za hepatitis B in C ter HIV, URR (v odstotkih izračunan padec uree med dializo) kontroliramo dvakrat na leto. Ob kakršnemkoli zapletu takoj odvzamemo kri za ustrezne preiskave. Če bolnik želi iz radovednosti izvedeti na primer vrednost maščob v krvi tisti mesec, ko ni predviden za to preiskavo, jo mora opraviti pri svojem izbranem zdravniku. V našem dializnem centru ni razen bolnikov na HDF in biofiltraciji nihče stalno razporejen v eno sobo in na isto mesecev in pol leta po transplantaciji je umrl, čeprav je bila presaditev ledvice uspešna. Patolog je med možnimi vzroki smrti na prvem mestu omenil okužbo z MRSO. Gospa se je name obrnila, ker je želela vedeti, ali ima po umrlem možu pravico do odškodnine, saj meni, da mora nekdo odgovarjati za to, da se je mož okužil s to bakterijo. Vemo, da je lahko ta okužba pri transplantiranem bolniku, ki jemlje imunosupresivna zdravila, zelo nevarna. Po pooblastilu gospe sem januarja letos center za transplantacijo ledvic in infekcijsko kliniko zaprosila, naj raziščejo celoten postopek zdravljenja tega bolnika in skušajo ugotoviti, kje je prišlo do okužbe, ali je glavni vzrok smrti bolnišnična okužba z MRSO, in odgovorijo še na nekaj drugih vprašanj. Drugi je bil primer bolnika, ki si je prizadeval za ustanovitev novega dializnega centra; ta bi olajšal zdravljenje dializnim bolnikom iz bolj oddaljenega konca Slovenije. A je predstojnik dializnega centra, ki pokriva to območje, temu nasprotoval in med njima je prišlo do nesporazuma in celo do javnega izpostavljanja tega nesporazuma. Mislim, da ni primemo, da se stvari rešujejo na ta način - bolnik je imel dober namen in bi človek prej pričakoval sodelovanje predstojnika pri ustanovitvi novega centra.« dializno mesto. Bolnike razporejamo po sobah tudi glede na njihovo stanje - akutna dializa, zapletena kronična dializa, dializni kateter in podobno. Zato bolnik nima pravice zahtevati, daje priključen vedno v isti sobi na istem dializnem mestu. Včasih se celo zgodi, da moramo bolniku zamenjati izmeno. Kar se tiče prevozov na dializo in nazaj domov, imamo razmere precej urejene. Občasno pride do težav, ko prevozniki prezgodaj pripeljejo bolnike na dializo, zato morajo malce počakati na priključitev. Največ sporov med dializnimi bolniki in osebjem pa povzroča pravica do prehrane. V našem dializnem centru imajo bolniki v jutranji izmeni med dializo zajtrk, v popoldanski izmeni pa kosilo. Veliko bolnikom, predvsem tistim iz bolj oddaljenih krajev, topel obrok veliko pomeni, saj gredo že zgodaj od doma. Resda kosilo ni vedno popolnoma prirejeno dieti bolnika na hemodializi, a so neupravičene neprestane kritike, češ da dobijo samo ostanke, pomije, da to ni užitna hrana in podobno. V centru ne moremo zahtevati, naj v bolnišnični kuhinji posebej pripravljajo kosilo za bolnike v popoldanski izmeni. Na oddelkih je namreč kosilo med 11.30 in 12. uro, pri nas pa ob 14. uri. Kosilo shranijo v ogrevanih omarah in jih na naš oddelek pripeljejo v ogrevanih vozičkih. Veliko hude krvi povzroča tudi kava. V našem centru smo se dogovorili, da sestre skuhamo turško kavo za bolnike v obeh izmenah. Včasih kave (kavo in sladkor prinesejo bolniki) iz različnih razlogov ne moremo postreči takoj po obroku. Zato prihaja do trših besed, češ, »kaj pa spet mečkajo s kavo ali kako polivko nam bodo servirali danes!?«. Osebje na dializi mora najprej popolnoma oskrbeti vse bolnike, šele nato prideta na vrsto hrana in kava. Če bolniku nekajkrat po zaužitju hrane pade krvni pritisk, mu je slabo in bruha, ima osebje na dializi pravico obrok prepovedati oziroma bolniku naročiti sendvič, ki ga zaužije po opravljenem dializiranju. To je, kot rečeno, v skladu z doktrino zdravljenja in iz skrbi, da se bolniku stanje ne bi poslabšalo. Enako pravico imamo, če bolnik prinese previsoko težo. Velikokrat pride do spora zaradi načina in mesta zbadanja fistule. Bolnik nima pravice odločati, kam bo zboden, saj je to izključno strokovna odločitev tistega, ki fistulo zbada. V članku sem opisala le nekaj primerov, kjer prihaja do domnevnih kršitev bolnikovih pravic. Če se težava ali spor pojavi, se je treba o tem takoj in odkrito pogovoriti. V pogovorih morajo sodelovati vsi vpleteni - bolnik, osebje in vodstvo centra. Trudimo se, da bi bilo takih zapletov čim manj. Bili bi veseli, če bi s pomočjo društva ali Zveze društev ledvičnih bolnikov bolnike še bolj seznanili z njihovimi pravicami, dolžnostmi in odgovornostmi. Predlagam, da bi v sodelovanju z ZZZS v okviru društev pripravili predavanja, kjer bi strokovnjaki posebej razložili tudi pravice bolnikov na hemodializi, enako seveda bolnikom na peritonealni dializi, transplantiranim bolnikom in bolnikom, ki prihajajo v ambulante za ledvične bolezni ali se že pripravljajo na dializno zdravljenje. Opomba: Članek je napisala medicinska sestra v enem izmed dializnih centrov. Predstojnik centra objave članka ni dovolil, ček da preveč izpostavlja omenjeni center. Ker pa menimo, da članek govori o problematiki, ki se tiče bolnikov v vseh dializnih centrih in ki bolnike resnično zanima, smo se odločili, da ga vendarle objavimo - a brez navedbe imena avtorice in drugih podatkov, iz katerih bi bilo mogoče razbrati, kje je članek nastal. Urednica Še en zanimiv primer imamo, ki se tiče bolnikov s presajeno ledvico. Ti obiskujejo ambulanto za bolnike s presajeno ledvico, kjer pa jih vsakič sprejme drug zdravnik. Bolniki si le nekaj časa prizadevamo, da bi se to spremenilo in da bi imeli enega zdravnika, ki bi kontinuirano spremljal naše stanje, saj smo prepričani, da bi to pomenilo kakovostnejšo oskrbo. Pri sedanjem stanju se na primer zastavlja tudi vprašanje, koga naj bolnik pokliče na odgovornost v primeru, če gre kaj narobe. Je to zadnji zdravnik, ki je spregledal neko podrobnost, bolnika pa je morda videl prvič v livljenju? »V takem primeru je to predstojnik oddelka, ker mora poskrbeti za tako organizacijo dela, da bolnik dobi vse, kar mu pripada glede na njegovo bolezen. Pravica bolnika je, da si izbere specialista, zato ima pravico tudi, da zahteva, da ga ta spremlja. Torej je treba vzpostaviti tako organizacijo, da bo to bolnikom omogočeno. Pri presajenih bolnikih še toliko bolj, ker jih, prvič, ni veliko in drugič, ker so to zaradi imunosupresivne terapije posebej ogroženi bolniki. Problem, ki ga opisujete, je sicer največja napaka skoraj vseh specialističnih ambulant, saj imajo bolniki redkokdaj srečo, da na kontrole pridejo k zdravniku, ki jih je prvi sprejel, jim določil diagnozo in terapijo. Taka praksa pa prinaša največ možnosti za napačne presoje, napačne diagnoze ali površnosti.« Pravice bolnikov opredeljuje vrsta zakonov Splošne pravice bolnikov je opredelila Svetovna zdravstvena organizacija, na ravni EU pa deklaracija o promociji pravic pacientov v Evropi. Vsaka država se nato v skladu s svojimi materialnimi zmožnostmi odloči, koliko in kakšen obseg teh pravic bo zajela v svoji zakonodaji. V Sloveniji so pravice bolnikov raztresene v vrsti področnih zakonov, osnovne pa navaja 47. člen zakona o zdravstvenem varstvu. Te so: - pravica do proste izbire zdravnika, - do posvetovanja z ustreznimi specialisti, - da bolnik pozna diagnozo svoje bolezni, - do soglasja k medicinskim posegom, - da odkloni predlagane medicinske posege, - do vpogleda v zdravstveno dokumentacijo, - do prepovedi posredovanja podatkov, - do povračila škode - in do ugovora. Vsaka od teh splošnih pravic ima svoje izvedbene akte, torej pravilnike o tem, kako in pod katerimi pogoji lahko bolnik te pravice uresničuje. Ljudje so do zdravstvenega sistema izredno kritični Največ nezadovoljstva vzbujajo čakalne dobe, pomanjkljiva pozornost zdravnikov do bolnikov, premalo prožnosti v organizaciji zdravstvene dejavnosti, ljudi pa skrbi tudi nenehno naraščanje izdatkov za zdravstvene storitve L/judje so do zdravstvenega sistema izredno kritični, je ena od ugotovitev raziskave Pacient bodočnosti, ki so jo v okviru istoimenske mednarodne raziskave opravili pri Institutu za varovanje zdravja. Z njo so želeli oceniti, kaj ljudje pričakujejo od zdravstvenega sistema in v kakSno smer se bodo ta pričakovanja razvijala v prihodnje. Raziskavo so sicer zastavili že pred tremi leti, o njej pa piSemo, ker je to eden redkih strokovnih projektov, ki odražajo poglede uporabnikov zdravstvenih storitev na zdravstvo. Tako je raziskovalce zanimalo: kakSen je njihov sploSni vtis o zdravstvu in kake izkuSnje imajo z zdravstvom? KakSen je dostop do informacij? Kako so se ljudje odzvali na hitre spremembe v informiranju: kakSne vire zdravstvenih informacij uporabljajo in katerim zaupajo? KakSna je komunikacija? KakSno vlogo imajo pri zdravljenju različni profili zdravstvenih delavcev, kake so njihove omejitve in prednosti? In ne nazadnje, na kakSne prilagoditve in odpovedovanja so bolniki pripravljeni? Velika kritičnost Kot rečeno, je ena ključnih ugotovitev, da so ljudje do sistema zdravstvenega varstva v Sloveniji zelo kritični. Celo tako kritični, da je to navdalo z začudenjem raziskovalce iz Velike Britanije, ki so usmerjali raziskavo, in so slovenske kolege vpraSali, ali ni bilo res nič spodbudnega, je rezultate komentiral eden od slovenskih avtorjev raziskave, mag. Tit Albreht, dr. med. in v. d. predstojnika Centra za proučevanje zdravja in zdravstvenega varstva pri Institutu za varovanje zdravja. Kritika seje nanaSala predvsem na komunikacijo med zdravniki in bolniki, na posredovanje informacij in na dostopnost do zdravstvenih storitev. Ljudje namreč v zdravstvu vidijo številne pomanjkljivosti: največ nezadovoljstva vzbujajo čakalne dobe, pomanjkljiva pozornost zdravnikov do bolnikov, premalo prožnosti v organizaciji zdravstvene dejavnosti, skrbi pa jih tudi nenehno naraščanje izdatkov za zdravstvene storitve. Kako zelo so bili anketiranci kritični do zdravstvenega sistema, pove tudi podatek, da je samo ena od anketirank omenila, da je imela v stiku z zdravstvenim sistemom pozitivno izkušnjo: da so zelo bolnemu očetu, ko je iskal zdravstveno pomoč, vse razložili, tako kot je treba, in mu s tem dali aktivno vlogo v postopku zdravljenja. »Tukaj je prisoten paradoks: zdravnik je resda deležen zelo veliko kritike - ne razlaga, ne daje pojasnil, ne ponuja možnosti, med katerimi bi se lahko bolnik odločil..., a je tako je tudi zato, ker ljudje sami sprejemajo tako vlogo zdravnika in patemalističen odnos: da je torej on tisti, ki komandira, izbira in odloča. Na to kažejo odgovori anketirancev na vprašanje, kam gredo po podatke o zdravljenju in bolezni - večina k zdravniku,« pojasnjuje Albreht. Zdravnik je še vedno na piedestalu In tako smo že pri drugi ključni ugotovitvi raziskave: da so zdravniki pri nas še vedno na piedestalu in da jim bolniki zelo zaupajo. So še vedno najbolj pomembna in prevladujoča stroka pri izvajanju zdravstvenega varstva in ljudje cenijo njihovo dolgotrajno izobraževanje in izpopolnjevanje. Medicinske sestre in farmacevti imajo manjšo vlogo. Farmacevti sicer nekoliko večjo, ker so relativno lahko dostopni in lahko v določenih primerih nudijo hitro pomoč, češ da »nekaj ti že da, pa čeprav je to blažev žegen«. Veliko manj bolniki zaupajo medicinskim sestram, bistveno prepreko, da bi se lahko dejavneje vključile v proces obravnave bolnika, pa ljudje vidijo v njihovih številnih administrativnih obveznostih. Menijo še, da bi se medicinske sestre morale, če bi se želele dejavneje vključiti v diagnostiko, še dodatno strokovno usposobiti. Kar se tiče informiranja, si ljudje želijo več informacij. Te največkrat poiščejo pri zdravnikih, pa tudi pri svojcih in prijateljih, predvsem ženske pa še v revijah. Mlajši ljudje zdravstvene podatke vse bolj iščejo na internetu. Ljudje načeloma pozdravljajo možnost, da bi se lahko z zdravnikom posvetovali kar po telefonu, a menijo, da to ne bi smelo ovirati zdravnikovega siceršnjega dela. Z veliko mero skepse pa sprejemajo možnosti, ki jih nudijo sodobne tehnologije. Tako so precej zadržani do možnosti posvetovanja z zdravnikom s pomočjo telekonference ali elektronske pošte, saj še vedno cenijo predvsem osebni stik z zdravnikom. Ali tako stališče vendarle ne kaže tudi na dejstvo, da vse te možnosti neosebnega stika z zdravnikom ljudem v Sloveniji še niso dostopne, saj na primer bolnikom pogosto želenega zdravnika ne uspe dobiti niti po telefonu, kaj šele da bi se šel telekonferenco, ki že tako zveni kot čisti futurizem? To je res, na vprašanje odgovarja Albreht, saj je pri nas problem že naročanje bolnikov in so ambulantah komaj uvedli možnost, da se bolniki naročijo po pošti in jim za to ni več treba prihajati osebno. Za večjo možnost izbire Uporabniki zdravstvenih storitev v Sloveniji so tudi zadovoljni z rešitvijo, da jih na nadaljnje preglede napotuje osebni zdravnik (in ne da se za preglede pri specialistih odločajo sami, kot na primer v Nemčiji). Si pa želijo, da bi si izvajalca zdravstvenih storitev (na primer specialista ali bolnišnico, kjer bi bili operirani) izbrali sami in ne da jih napotijo k najbližjemu. Temu, da si sami izberejo zdravnika oziroma ustanovo, v kateri se bodo zdravili, so dali prednost tudi pred možnostjo dobiti drugo zdravniško mnenje. Tako mnenje sicer bolnik že lahko dobi, a mora zanj plačati. LEDVICA O raziskavi Raziskava je bila del mednarodnega projekta, v katerem so ob Sloveniji sodelovale še Švica, Nemčija, Španija, Italija, Poljska, Švedska in Velika Britanija. Opravljena je bila vodstvom Pickerjevega inštituta iz Velike Britanije, neprofitne organizacije za preučevanje zdravstvenih potreb. Potekala je v treh fazah: v prvi so preučili razpoložljivo literaturo, v drugi so izvedli v članku opisano anketo, tretja faza pa raziskovalce še čaka, saj bodo ugotovitve raziskave še predstavili organiziranim skupinam bolnikov. V anketo so vključili ljudi različnih starosti in glede na to, kakšne izkušnje imajo z zdravljenjem: take z izkušnjami z zdravstvom ali brez, take z izkušnjami z bolnišničnim zdravljenjem ali brez njih in kronične bolnike. Izkazalo se je še, da je alternativno zdravljenje v Sloveniji tabu, saj so le redki anketiranci priznali, da so pri zdravljenju poskusili tudi s kako alternativno metodo. Zelo malo ljudje vedo o novih možnostih diagnostike ali zdravljenja, kot je na primer genetsko testiranje. Komunikacija na prvem mestu Če pod raziskavo potegnemo črto: ljudje zelo črnogledo gledajo v prihodnost, saj menijo, da jim bo ta prinesla vedno več doplačil zdravstvenih storitev. Zavedajo se, da se bodo pričele pravice zmanjševati, da bo zdravstvo dražje in zato nekoliko slabše dostopno. Pričakujejo še, da se bo zdravstvo začelo bolj prilagajati potrebam ljudi; da bodo na primer specialistične ambulante delovale tudi popoldne, da jim ne bo več treba za obisk zdravnika vzeti dneva dopusta. Pričakujejo tudi, da se bodo zdravniki nehali pogovarjati zgolj o svojih plačah, ampak da bodo več pozornosti posvetili kakovosti storitev v zdravstvu, predvsem pa da bodo več storili za komunikacijo z bolniki. Tu gre predvsem za informiranje bolnikov o bolezni in vseh možnih načinih zdravljenja te bolezni. »Da na primer zdravnik bolniku ne reče, da mora iti na to operacijo, ampak da lahko bolnik kak poseg tudi odkloni, zdravnik pa mora to njegovo voljo spoštovati. Naš zdravstveni sistem pa je še zelo paternalističen, dirigiran od zdravnikov, ki v procesu zdravljenja še vedno prevzemajo polno odgovornost,« ugotavlja Tit Albreht. (Kako to, bi se ob tem začudil marsikateri bolnik, da potemtakem zdravniki nikoli niso nič krivi, ko gre pri zdravljenju kaj narobe?) Pri komunikaciji med zdravnikom in bolnikom smo še daleč od tega, kar bi moralo biti in kar poznajo v drugih evropskih državah, pojasnjuje Albreht. To pa je tudi posledica tega, da med šolanjem zdravnikov komunikaciji z bolnikom ne posvečajo nobene pozornosti. »Ne bom rekel, da bo celo zdravstvo rešeno, če bodo zdravniki znali komunicirati, a je to vendarle pomemben del tega poklica. Slabo komunikacijo namreč ljudje dojemajo kot frustracijo. Bolniki so danes bolj izobraženi kot nekoč, pa tudi informacije so jim bolj dostopne, zato tudi pričakujejo drugačen odnos,« meni Albreht. Zanimivo je, da so rezultati raziskave precej razburili zdravniško zbornico, še posebej kritičnost, ki so jo do zdravstvenega sistema izrazili uporabniki storitev. »Kljub temu ta kritika vendarle kaže, da ima zdravnik v našem sistemu še zelo pomembno vlogo in da jo ljudje tudi sprejemajo. Takega položaja v družbi nima noben drug poklic,« končuje Tit Albreht. Mojca Lorenčič Piše: Jože Lavrinec, dietetik I Čokolada, vauajevaua :jJa:ji; V vseh preglednicah ledvičnim bolnikom primernih živil je čokolada označena kot živilo, pri katerem je potrebna velika previdnost. Razlog je preprost: čokolada je izredno bogat vir kalija in fosforja. ^^lakaj pisati o čokoladi, saj ne predstavlja pomembnega problema? Če uživanje čokolade prepovemo, je vse rešeno! Toda ali je to res? V sodobnem svetovanju o zdravi prehrani so prepovedi uživanja živil redke in omejene na samo najnujnejše. Človekov odziv na prepoved je namreč znan: prepovedani sad je najslajši sad. In roko na srce: prepovedi nas utrujajo, dolgočasijo in motijo. Saj navsezadnje nismo otroci! In resnično je prepoved uživanja kake hrane dejanje neznanja ali nezmožnosti. S prepovedjo odrasli osebi priznam, da nimam dovolj znanja za sočloveku bolj primerno svetovanje. V prehranskem svetovanju lahko posamezna živila kvečjemu svetujemo ali odsvetujemo, prepovedovati jih ne moremo in ne smemo. Poleg tega si samo predstavljajmo povprečne bolnike s končno ledvično odpovedjo. Dvema od desetih bolnikov prepovedana hrana niti na misel ne bo prišla, saj je običajno sploh ne uživajo. Pet bolnikov bo po prepovedanih živilih bolj ali manj pogosto posegalo in pri tem bodo seveda trpeli zaradi občutka krivde, manjvrednosti, omejenosti ali nemoči. Dva bolnika bosta zamahnila z roko, kar pogosto posegala po prepovedani hrani in se izgovarjala, da tako ali tako ni pametnega razloga za prepoved. Ostane še en bolnik - njemu noben nasvet ne koristi, saj je izredno svojeglav. In to se mu krepko odraža v slabšem zdravju. Zato je večina hrane načeloma primerna tudi za bolnike s kronično ledvično odpovedjo, pomembni sta le pravilna izbira in količina. Seveda moramo vedno upoštevati vso hrano, ki jo bomo zaužili v celem dnevu. Če za zdrave ljudi velja reklo, da »nezdravih živil ni, so samo nezdrave prehranske navade«, velja isto reklo v dvojni meri za bolnike s sladkorno boleznijo in v četverni meri za bolnike z ledvično odpovedjo. Ta trditev nam hkrati pove, koliko več truda mora posameznik bolnik vložiti v pravilno prehranjevanje. Mislim, daje le malo ljudi, ki so se sposobni v trenutku in brez premisleka odreči čokoladnim užitkom. Čokolada je in bo ostala sladica brez primere! Kaj je čokolada? Čokolada je mešanica kakavove paste, kakavovega masla in sladkorja. Tako kakavova pasta kakor kakavovo maslo izvirata iz plodov kakavovca (Theobroma cacao), ki raste v Srednji in Južni Ameriki. Vrste čokolade se med seboj razlikujejo po količini osnovnih surovin (kakava in kakavovega masla ter sladkorja) ter po številnih dodatkih. Dodatek mlečnega prahu in mlečna čokolada je tu! Lešniki, rozine, mandlji, riž, različni kremasti nadevi so sestavine, ki dodatno vnašajo zmedo in bogatijo že tako bogato čokoladno ponudbo. Kratka zgodovina čokolade Zgodovina čokolade je tako pisana in zanimiva kakor človeška zgodovina nasploh. Domovina kakavovca in tako tudi čokolade je Južna Amerika. Samo ime »čokolada« naj bi izviralo iz azteške besede chocolatl ali »jejva skupaj«, saj je že v starih časih veljalo pravilo, da je okusno hrano treba deliti z bližnjimi. Beseda kakav pa izvira iz majevske besede cacao, s katero so poimenovali kakavovčev plod. Španski osvajalci so v Evropo prinesli kakav v obliki napitka. Pripravljali so ga podobno, kakor ga pripravljamo še dandanes - iz posušenega kakavovega prahu. V letu 1849 je angleški slaščičar Joseph Storrs prvi zamešal kakavov prah, maslo in sladkor ter tako pripravil čokoladno ploščico. Prve čokoladne ploščice so bile za današnje pojme grobega okusa in nekoliko praškaste. Najbolj seje čokolada razširila med drugo svetovno vojno, saj je odlično energetska in še okusna rezerva hranil. Z leti je razvoj čokolade dobesedno podivjal - danes imamo pred seboj ogromno paleto različnih čokoladnih okusov. Ljubitelji čokolade prisegajo na različne vrste čokolade in se nikakor ne morejo zediniti, katera je najboljša. Tako poznamo sladke, polsladke in grenke (bitter) čokolade. Posebno poglavje predstavlja bela čokolada, ki je narejena iz kakavovega masla, sladkorja, mleka in vanilijeve arome. Mnogi prisegajo na temne čokolade, ki vsebujejo izredno visok delež kakava. Čokolada in hranila Čokolada je enkraten vir energije. Seveda, je skupek maščobe (kakakovo maslo in različne druge maščobe), ogljikovih hidratov (sladkor, škrobi) in beljakovin (mleko, kakav). Je izreden vir kalija (v kakavu), magnezija, fosforja (kakav, mlečni prah). Vsebuje pa tudi kalcij in natrij ter železo v sledeh. Je izredno bogata z vitamini: A, BI (tiamin), B2 (riboflavin), D in E. Vsebuje tudi nekaj teobromina in kofeina. Potem pa naj se še kdo vpraša, zakaj se po čokoladi dobro počutimo! Vpliv čokolade na zdravje V zadnjem času strokovni svet prevetruje novice o koristnosti uživanja čokolade za zdravje. Te novice so kakor prilivanje olja na ogenj. Čokolada naj bi s svojimi antioksidanti ščitila srce in ožilje, celo na sladkorno bolezen naj bi dobro vplivala. In resnično so v čokoladi in kakavu snovi, ki bi lahko ugodno vplivale na ohranjanje zdravja. Toda človek mora biti najprej zdrav, šele potem lahko zdravje ohranja! Pri tem je pomembna tudi zmernost, v nasprotnem primeru se namesto ugodnih učinkov kaj hitro pojavijo neželene posledice. Tvegamo spremembe v nivoju serumskih trigliceridov in porast telesne teže. Pri tem pa tudi v strokovnem svetu ni povsem jasno, ali uživanje čokolade lahko povzroči porast serumskega holesterola ali ga celo zniža. Uživanje čokolade in serumski holesterol Porast serumskega holesterola je običajno posledica uživanja nasičenih maščobnih kislin. Najpogostejša nasičena maščobna kislina je stearinska kislina, ki je sestavni del kakavovega masla. Stearinska kislina iz kakava sicer ne povzroča porasta LDL ali škodljivega holesterola, temveč lahko povzroči padec nivoja zaščitnega ali HDL-holesterola, kar tudi ni zaželeno. To si poskušamo razložiti s slabšo prebavljivostjo kakavovega masla, deloma pa s hitro pretvorbo stearinske kisline v oleinsko maščobno kislino, ki spada med enkrat nenasičene maščobne kisline in na naše zdravje drugače vpliva. Za ledvične bolnike najpomembnejši del! V vseh preglednicah ledvičnim bolnikom primernih živil je čokolada označena kot živilo, pri katerem potrebujemo veliko previdnosti. Pogoste je uživanje čokolade označeno kot sporno. Razlog je preprost: čokolada je izredno bogat vir kalija in fosforja. Ker se posamezne čokolade razlikujejo po sestavi, se običajno zelo razlikujejo podatki o vsebnosti kalija in fosforja. Okvirne vsebnosti fosforja in kalija v 100 g čokolade: Bela čokolada: 200-350 mg fosforja 300-400 mg kalija Temna čokolada: 250-320 mg fosforja 390-500 mg kalija Mlečna čokolada: 250-370 mg fosforja 400-500 mg kalija Kdor želi uživati raznoliko hrano, se bo moral dejansko odpovedati čokoladi. Ravno tako se bodo njenemu pogostemu uživanju odpovedali vsi tisti, ki želijo zaužiti dovolj beljakovin. Resda so beljakovine tudi v čokoladi, vendar še zdaleč ne v dovolj veliki količini, da bi jo lahko uporabili kot beljakovinsko živilo. S čokolado zagotavljamo pretežno ogljikove hidrate in maščobe. Ker nas eno od osnovnih pravil zdravega prehranjevanja uči zmernosti, moramo to pravilo uporabiti tudi pri načrtovanju prehrane bolnika s kronično ledvično odpovedjo. V ta namen določimo kot osnovno količino približno 20 gramov težak košček čokolade. Tak košček nadomesti 1 izbiro s fosforjem bogatih živil. Kaj to pomeni v praksi? Če se želimo posladkati s čokolado, potem lahko zaužijemo le majhen košček, istočasno pa se moramo odpovedati drugim živilom, ki so tudi bogat vir fosforja: mleku in mlečnim izdelkom, rumenjakom, stročnicam ... Sladkorni bolniki in bolniki, ki se zdravijo s PD, morajo istočasno upoštevati, daje v tem majhnem koščku čokolade približno 10 g ogljikovih hidratov. V želji po večji varnosti uživanja čokolade nekateri bolniki posegajo po točno določenih vrstah čokolade. Bistvenega učinka ni, bolj pametne izbire tudi ne! Mogoče bi še najmanj kalija in fosforja vsebovala riževa čokolada. Riž spada med živila, ki vsebujejo malo problematičnih mineralov; riževa čokolada pa je pečen (pufiran) riž, prelit s čokolado. Po logiki to pomeni razredčitev problematičnih rudnin. In še nekaj je dobrega: enako težak košček je videti precej večji. Vendar ima ta nasvet manjšo pomanjkljivost: podatki o vsebnosti kalija in fosforja v riževi čokoladi niso znani! Torej: občasno sladkanje s pregrešno dobro čokolado ni grešno dejanje, potrebni pa sta previdnost in zmernost! V primeru povišanih vrednosti serumskih fosfatov pa se je čokoladi vseeno bolje povsem izogniti. Miran Ohnjec, Anastazija Bizjak, Marina Avsenik in Karla Gorkič Upokojitev ne pomeni konca, ampak nov začetek Ni sonce, kar greje -beseda lepa, topla dlan, to žari močneje. Konec leta 2003 se je upokojila Stanka Lavtižar, VMS. V Bolnišnici Jesenice je bila zaposlena 37 let, od tega od leta 1982, koje bil ustanovljen center za hemodializo, kot glavna sestra tega centra. S svojo požrtvovalnostjo in znanjem je pomagala ustvarjati vedno boljše razmere za lajšanje težav bolnikom, ki so potrebovali dializno zdravljenje. V torek, 13. januarja, smo jo obiskali bolniki in predstavniki DLB Gorenjske, da bi jo razvedrili s skromno pozornostjo. Z njo smo se ji zahvalili za njen trud, prizadevanje, lajšanje težav in bodrenje bolnikov na dializi, ko so nas mučile temne misli. Bila je ganjena in solze v njenih očeh in očeh bolnikov so govorile, dajo imamo radi in daje slovo težko. Veseli bomo, če nas bo sestra Stanka še kdaj obiskala in nam zaupala, kako se ima. Z njo se bomo veselili njenih uspehov Kako sem doživela upokojitev Tako kot se pri petdesetem letu srečamo z Abrahamom, se prej ali slej srečamo z upokojitvijo. In kot se ne razveselimo preveč Abrahama, nas tudi misel o »zasluženem pokoju« ne spravlja vedno v dobro voljo. Verjetno vsak na svoj način sprejme dejstvo, da upokojitev pomeni veliko prelomnico v življenju. Nekaterim je to težko pričakovano obdobje, zato zbirajo vse pogoje in olajšave, da bi jim čim prej prinesli prvo pokojnino. Žal pa ta tako težko pričakovani in želeni pokoj ni vedno čas uživanja brezskrbnih dni, ko zjutraj ni treba zgodaj vstati in imaš veliko časa za dejavnosti, ki si jih prej moral opravljati poleg službe. Začenjajo se starostne težave, težave z zdravjem, občutek osamljenosti - še posebej če si bil v službi med ljudmi - in pozabljenosti. Velikokrat tudi višina pokojnine marsikomu ne dovoljuje, da bi si privoščil vse tisto, kar si človek obeta za čas, ko bo v pokoju: videti svet, za dopustovanje na morju, v toplicah ... Človek bi si že prej moral pripraviti scenarij, kako preživljati čas, ki ga bo ob upokojitvi imel na voljo. Slišim pa, da časa vsem upokojencem primanjkuje. Tudi kolegica mi je v novoletni čestitki pripisala še: »Dobrodošla v klubu Nimam časa!« Za zdaj svojih izkušenj o tem še nimam. Sama nisem sodila v vrsto težko čakajočih na upokojitev. Do zadnjega sem to misel odpravljala kot nadležno muho. Ko sem končno porabila vse proste ure in dopust, sem morala napisati prošnjo za upokojitev in odpoved delovnega mesta. Seveda ni šlo brez solza. Zavedla sem se, da bom počasi morala zapustiti delo, ki sem ga več kot 37 let z veseljem opravljala, in da se bom morala posloviti od ljudi, med katerimi sem se na novem področju dela in življenja. Saj z upokojitvijo ni vsega konec, je le nov začetek! Naj ji uspe vse, kar si želi in načrtuje. Spremljata naj jo dobra volja in trdno zdravje. V imenu bolnikov Erna Vauhnik vedno dobro počutila in jih imela rada. Priznati moram, da mi je bilo to eno od težkih obdobij v življenju. Z začetkom decembra sem končno nastopila svoj upokojenski staž. Nič ni bilo drugače, kot če bi bila na dopustu -pa vendarle! Vnukinja mi je - seveda v sodelovanju s svojim dedkom - prinesla rožico, vendar je tako navdušeno mahala z njo, da seje zlomila in žalostno visela z zlomljenega peclja. Ta rožica je bila prava prispodoba mojega razpoloženja tisti dan in še veliko naslednjih. Ta malo daljši in mogoče preveč čustveno obarvani uvod sem pravzaprav napisala z namenom, da se svojim bolnikom zahvalim za pozornost, ki so mi jo izkazali ob moji življenjski prelomnici. Iskrena hvala torej vsem, ki ste kdaj ali pa še vedno pripadate veliki družini našega dializnega centra! Vaše pozornosti, lepega darila in iskrenih besed, sem bila iz srca vesela. Mislim, da si ne domišljam preveč, če rečem, da smo bili vsi ena velika družina, kamor smo se zatekali žalostni ali srečni. Vedno smo si znali prisluhniti in si pomagati. Skupaj smo se veselili srečnih dogodkov (življenjskih jubilejev, rojstev vnukov ...) in skupaj jokali ob izgubah svojih bližjih ali ko koga ni bilo več na dializo. Če sem vam bila poleg medicinske sestre tudi prijateljica in svetovalka v težkih trenutkih in ob dilemah, sem svoje poslanstvo izpolnila. Prav tako pa ste bili tudi vi, bolniki, dragoceni spremljevalci mojega življenja in ste ga bogatili s svojimi usodami. Darilo, ki sem ga dobila od vas, zame nima samo cene zlatega obeska, ampak je sestavljeno iz tisoč zlatih zrnc -spominov na prav vsakega izmed vas in na vsak dan, ki smo ga preživeli skupaj. Ker ste me z vašim obiskom in darilom zelo presenetili, nisem imela možnosti, da bi se vam skromno oddolžila. Spomladi, ko bo zunaj toplo in prijetno, vas vabim, da organizirate »pohod« v Zgornjesavsko dolino, kjer je veliko možnosti za prijetne in ne preveč naporne sprehode. Takrat boste moji gostje ob kozarčku, malici in klepetu - pa ne za slovo, ampak da se ne bi tako hitro pozabili. Stanka Lavtižar LEDVICA £!d! In p ü p bT Zanj in zanjo • Približno osemdeset članov DruStva ledvičnih bolnikov Dolenjske in Bele krajine je silvestrovalo 10. januarja v restavraciji Prepih blizu Novega mesta. Za ples je igral ansambel Andreja Bajuka z Radoviče pri Metliki, program je povezoval Slavko Podboj iz Trebnjega, srečelov je bil zelo bogat, fešte so se udeležili tudi: podžupan Novega mesta, gospod Zupan, predsednik Zveze društev ledvičnih bolnikov Hrvaške Stevo Mihalič in predsednik Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Branko Tome, ki je imel prejšnji dan naslednji mobilni pogovor: Toni Gašperič: »Brane, prideš na Prepih, kajne?« »Seveda, Toni.« »Na srečelovu imamo tudi tuškabino.« »Jaz bom raje prišel zaradi prašiča.« »Veš kaj, Brane, včasih si o meni lepše govoril.« • Kar nekaj očitkov sem že dobil, da včasih pišem o stvareh, ki jih ne poznam. To so mi vrgli v obraz tisti, ki stvari dobro poznajo, a bi si raje dali puliti nohte, kot da bi kaj »vrgli« na papir. Že Prešeren jih je poznal, sicer ne bi napisal: »V Ljubljani živi dihur, ki noč in dan žre knjige, od sebe pa ne da nobene fige.« Da ne bo pomote: z epigramom je ošvrknil svojega prijatelja M. Čopa in niti slučajno ni imel v mislih koga v beli halji. • Zdravniško in zdravstveno osebje se nemalokrat huduje nad dializnimi bolniki, ki po njihovem mnenju premalo storijo za svoje boljše počutje, varnost in zdravje. Kar pomeni, da takoj po dializi sežejo po vodi, jedo mastno, banane, solato in sadje in se nato čudijo, da so polni kalija. Dializniki ne razumejo zdravnikov, ki ne razumejo dializnikov, daje težko biti žejen, da mukoma goltajo popolnoma neslane malice ... Obojestransko nerazumevanje, ki pa škoduje le pacientom, saj so bolni oni in ne morda zdravniki! • Zdravka Žižič, predsednica Društva ledvičnih bolnikov Dolenjske in Bele krajine, je iz dneva v dan lepša, privlačnejša in mikavnejša. Če bo šlo tako naprej, je v kratkem pričakovati vseslovensko tekmovanje za najlepšo transplantiranko na sončni strani Alp v organizaciji Zdravke Žižič, s komisijo, ki ji bo predsedovala Zdravka Žižič, in s končnim izidom, ki mu bo ime in priimek - Zdravka Žižič. • Upokojila se je Jožica Majcen, višja medicinska sestra z novomeške dialize. V sproščenem pogovoru po prejetju skromnega spominskega darila, ki ji ga je v imenu dolenjskega društva izročila Zdravka Žižič, je gospa Jožica povedala, da je do potankosti preštudirala slovenski zakon o upokojevanju, in tako med vrsticami namignila, da je lahko odlična svetovalka vsem, ki se odpravljajo med »sive panterje«. Kapo dol pred Majcnovo, ki ji je uspelo razumeti zamotano besedilo, skozi katero se težko prebijejo celo tisti, ki imajo končano pravno fakulteto! • Pred kratkim so mi odstranili sivo mreno tudi z levega očesa. Zdaj vidim, da se niso postarali samo ljudje okoli mene, ampak da seje nekaj podobnega zgodilo tudi meni. Sol in poper trosil: Toni Gašperič Gledam okrog sebe: sami čudni ljudje, sami čudni obrazi, na tisoče duš a le ena je prava, ki jo ljubim. Ko sem v višini ali daljavi, takrat začutim in ljubim te. Ko nekoč boš moja za vse dni, bova se ljubila do konca dni. Ko ločila naju bo smrt, bo eden izginil v neznano za vse večne dni. Eden od naju bo dalje žive! in pisal bo pesmi, ki jih rad je imel. Zadnja pesem bila je prelepa zanj in zanjo, ki v nebesih se ljubita. Zdaj midva sva najlepša angela v nebesih, kjer se močno ljubiva. Marjan Prelog Hvala ti, življenje, za vse letne čase, za pomlad cvetočo in poletje vroče, za čas ljubezni in zorenja, za vso nežnost - hrepenenja, ki je spremljalo življenje. Za jesen bogato - za vsa zrna zlata. Z njo zorimo, ko živimo. Za vsa rojstva - srečo - za otroke moje, ki mi v jesen življenja lajšajo trpljenja. Tudi zimi hvala - za ta čas miru, ko prisluhneš vase, da spomin povrneš v minule čase. Marija Kafol STROKOVNO Kolikor denarja, toliko programov V društvih nam izvedba programov, še bolj pa kako za vse naše programe zbrati (zadosti) denarja, postajajo vse večji izziv lokalnih društvih in ZDLB že dalj časa razmišljamo, kako bi izboljšali učinkovitost svojega dela, predvsem kar se tiče načrtovanja programov in njihovega uresničevanja. Izziv nam postaja izvedba programov, še bolj pa, kako do (več) denarja za izvedbo teh programov. Oblike pridobivanja sredstev se v zadnjih letih namreč spreminjajo. Vse manj zaleže vljudnostna prošnja za finančni prispevek, čedalje več denarja je treba pridobiti na različnih razpisih, povprečno že več kot 80 odstotkov. Za denar se vsako leto poteguje več prosilcev, a je sredstev na voljo enako ali celo manj. Kmalu bomo vstopili tudi v EU, kjer se bodo pogoji dela še zaostrili. Nov način dela zato pred nas postavlja nove izzive. Naša društva so zgrajena na prostovoljcih (laikih), ki s svojim znanjem niso kos novonastalim razmeram gospodarjenja v društvih. Da bi storili korak naprej, smo pri Zvezi pripravili delavnici, na kateri smo tisti, ki smo tega bolj vešči, predstavnike društev poučili o pripravi in izvedbi programov in o tem, kako kandidirati na različnih razpisih. Na prvi delavnici smo govorili o načrtovanju programov, viziji našega dela v društvih, ciljih, poslanstvu in strategiji, s katero bomo našteto dosegli. Ugotovili smo, da je naša vizija več kot samo želja po združevanju enakih, je naša prihodnost, ki jo izražamo v poslanstvu, saj delamo za ljudi, bolnike, pomagamo sebi in drugim - še več, to je sinergija združevanja in pomoči. Naš cilj je jasen: to so pomoč, samopomoč, humanost, izražene v programih, namenjenim ledvičnih bolnikom, ki se zdravijo z eno izmed metod nadomestnega zdravljenja. Vizijo, poslanstvo, vrednote in cilje udejanjamo tako, da načrtujemo in uresničujemo zastavljeno. Oboje se začne s programom, v katerega vse to na primeren način zapišemo in oblikujemo. Za dober program potrebujemo idejo - več idej, dobre ideje. Do takih idej pridemo na več načinov: gradimo na lastnih spretnostih in izkušnjah, z burjenjem možganov, delom v skupini, pogovorom z ljudmi, opazovanjem okolice ... Da bi ideje uresničili, potrebujemo ljudi - potrebujemo ekipo, kateri dodelimo delo in porazdelimo vloge v njej. Poudarek je na sodelovanju, ni nadrejenih in podrejenih, pomembno je usklajevanje mnenj, vodilo pa vedno humanost, pomoč sebi in drugim. Da idejo in ljudi aktiviramo, potrebujemo čas, zato programe, delo vedno časovno opredelimo (mesečno, letno, določimo obdobje ... ). Brez sredstev, materiala ni mogoče izpeljati programov. Ne potrebujemo le denarja, ampak tudi strokovno literaturo, športne in druge rekvizite ... Ključni dejavnik pa je denar, brez katerega ni programa. Najprej ocenimo, koliko denarja potrebujemo, nato sledijo »akcija, strategija in načrt«, kako do (več) denarja. Financer, ki razpisuje programe, je tisti, ki kupuje, mi ponujamo. Zato ponudimo dobre programe, ki jih je mogoče »prodati«. Vsak program mora zato dati odgovor na naslednja vprašanja: kaj, kako, kdaj, kdo, koliko in zakaj. Osnovna navodila za pisanje programov Pomembno je, da so ideje izvirne, da je program dobro napisan (pazimo na izrazoslovje), na realnih temeljih, da so določeni koraki izvedbe in da zagotavljamo izvedbo. Na koncu je vedno pomembno preverjanje učinkovitosti (evalvacija). Pazimo, da je vse, kar zapišemo, mogoče preveriti. Financerji bodo do nas vedno bolj zahtevni, zato bodimo pozorni na navodila. Letni program društva je izhodišče za delo v naslednjem obdobju, temelj za pisanje drugih programov, prošenj, zbiranja prispevkov in osnova za operativno delo društva. • Na naslovnici navedemo osnovne podatke društva, naslove, telefone, pomembne številke (davčna, matična), pazimo na obliko in videz. • V uvodu napišemo, za kakšno društvo gre, kakšen je namen ustanovitve, povzamemo cilje in smernice, poudarimo osnovno bolezen članov in smisel našega združevanja. • V jedru zapišemo podatke o članstvu, izračunamo strukturo po spolu, starosti, regionalni zastopanosti, po možnosti podatke oblikujemo v tabele in grafikone. • Ogrodje letnega programa tvorijo posamezni programi (projekti), ki jih navedemo po pomembnosti. Pri tem so nam vodilo prioritete, npr. psihološka rehabilitacija, socialni programi, varovanje in ohranjanje zdravja itd. Vsak program mora odgovoriti na osnovna vprašanja: kaj, kako, kdaj, kdo, koliko in zakaj. • V finančni načrtu zapišemo načrtovane prihodke (članarina, Fiho, dotacije, donacije, sofinanciranje itd.) in odhodke (programi, delovanje, drugo). Pomembno je, da je finančni načrt pregleden in matematično točen. • V sklepu poudarimo pomen uresničevanja programa. A Člane pozovemo k uresničevanju lastne vizije, da izkažejo svojo pripravljenost sodelovati in pomagati po svojih močeh. Besedo ali dve namenimo tudi medicinskemu in zdravniškemu osebju in seveda vsem »financerjem«, da nas podprejo in nam na različne načine pomagajo pri uresničevanju vizije in poslanstva. «JM- Na drugi delavnici smo šli še bolj konkretno »od želje k cilju«: kako do (več) de-narja in konkretni pri- stopi^ k l ihovemu ^ ^ '•ir.y like zbiranja de- STROKOVNO narja oziroma viri financiranja so lahko različni. Najbolj običajni so: prijava na razpis, pisanje prošenj, članarina, prispevki članov, materialne donacije. Razpis je lahko splošen, poseben in kombinacija obeh. Poznamo evropske razpise (veliko oblik, različni skladi ...), razpise ministrstev in občin, razpise fundacij in druge. Za nas je najpomembnejši Fihov razpis. Razpise poiščemo na internetu, v uradnih listih, glasilih, občilih, na različnih uradih, v pisarnah nevladnih organizacij, pri drugih društvih itd. Pri pisanju prošenj je pomembno, ali pišemo splošno ali posebno prošnjo. Splošna je npr. za finančno pomoč društvu za izvedbo letnega programa dela, torej vseh programov. Posebna prošnja je po vsebini drugačna, ker prosimo za finančno ali drugo vrsto pomoči za poseben namen, na primer en program, en projekt. Pri pisanju pazimo, da smo kratki in jasni, pazimo na besedilo, obliko in videz. Prošnje pošiljamo po načrtovani strategiji, npr. s splošnim ali osebnim naslavljanjem, osebno obiščemo naslovnika, ga pokličemo, poiščemo tretjo osebo, ki nam pomaga do naslovnika itd. Odgovor na prošnjo je običajno donacija, finančna ali materialna. Lahko se dogovorimo tudi za sponzorstvo. V podpis ponudimo donatorsko oziroma sponzorsko pogodbo, če to od nas zahtevajo. Pazimo na pogoje. Članarina je običajni letni prispevek članov, pristopnina. Pomembna sta višina in način plačevanja članarine. Vedno izberemo način, ki je blizu bolniku. Opredelimo plačnike in tiste, ki so oproščeni plačila. Skrbimo za točno evidenco. Člane med letom večkrat pozovemo k izpolnjevanju njihove obveznosti. Prispevkom članom v žargonu rečemo sofinaciranje. Običajno so to prispevki članov, ko delno ali v celoti finančno pokrivajo izvedbo programov. Sofinanciranje zagotavlja večjo odgovornost članov do izvrševanja programov in prijav. Je lahko pomemben vir financiranja, saj v praksi ugotavljamo, da v društvih na tak način zberemo več denarja kot s članarino. Lahko gre za simbolični znesek, velja pa načelo, da vsak nekaj prispeva. Financerjem (vsem) se vedno zahvalimo. Izberemo najprimernejšo obliko, lahko so to pismo, osebni stik, telefonski pogovor, čestitka ob različnih priložnostih, simbolično darilo, male pozornosti itd. Naše »dobrotnike« povabimo na obisk, na naše prireditve, praznovanja, obletnice. Nikoli ne pozabimo reči hvala! Kako predstavljamo društva v javnosti? Izberemo primerno vizualno podobo, primeren »imidž«, redno se pojavljamo v medijih, sodelujemo z drugimi nevladnimi organizacijami, društvi, z razvojno izobraževalnimi centri, skrbimo za redno dostavljanje naših gradiv različnim ustanovam (bol-^ nišnice, zdravstveni domovi, zavodi ||liX za zdravstveno in invalidsko-?; pokojninsko zavarovanje, knjižnice, podjetja, občine itd.). Zraven smo povsod, kjer vidimo uresničitev naše vizije, poslanstva in ciljev. Kako se lotimo Fihovega programa -pet korakov do dobrega programa. 1. korak: letni program društva napišemo že septembra ali oktobra, poiščemo predračune za program naložb. 2. korak: iz letnega programa povzamemo programe (projekte), določimo prednostne naloge. Začnemo s socialnimi programi, nadaljujemo s programi varovanja, ohranjanja zdravja, rehabilitacije itd. Programe oštevilčimo s svinčnikom, da ne pozabimo vrstnega reda, ko jih prenašamo v zbirno tabelo. Finančno jih ovrednotimo tako, kot zahtevajo tabele Fiha, in sicer prvič: kolikšen delež potrebnih sredstev za njihovo izvedbo bomo namenili iz Fiha, koliko iz drugih virov. Drugič: koliko znašajo stroški dela, materiala, drugi stroški. Osnutek večkrat pregledamo in številke realno ocenimo, da na koncu dobimo čistopis. 3. korak: ocenimo stroške delovanja, sledimo navodilom obrazcev. Za lažje delo in primerjavo si pripravimo oceno stroškov minulih in tekočega leta. Čistopis pripravimo šele na koncu, vedno delamo v variantah. Če je potrebno, popravljamo, lažje je računalniško, peš to delamo s svinčnikom. 4. korak: program začnemo izpolnjevati na prvi strani, splošne podatke prenesemo iz lanskega obrazca. V tabelo naložb vnesemo seštevek predračunov in jih takoj priložimo. 5. korak: v tabele prenesemo vse finančne podatke (strani 10 in 11) in jih primerjamo s tabelo na strani 6 in 7 (planirani viri lani/letos). Podatke med seboj primerjamo. Pazimo, da so prihodki enaki odhodkom. Dvakrat kontroliramo, dobro je pripraviti pomožne tabele. Na koncu vse še enkrat pregledamo. Še posebej smo pozorni, da obrazce čitljivo izpolnimo, da so podatki matematično točni, da izdelek oddamo do razpisanega roka. Točen, pravilno izpolnjen in pravočasno oddan program je pogoj za vstop v skupni Fihov program, ki ga pripravi Zveza. Kaj so operativne in kaj finančne evidence? Knjigovodske evidence zagotavljajo vodenje v skladu z veljavno zakonodajo. Običajno jih opravljajo za to pooblaščene osebe, servisi. Za tekoče delo društva so veliko bolj pomembne nekatere druge pomožne evidence: 1. terminski načrt izvedbe programov: kaj, kdaj, kdo naredi in za koliko denarja. Pripravimo ga na začetku leta, med letom pa ga glede na izvrševanje večkrat revidiramo. 2. finančni načrt izvedbe: letni, mesečni prikaz prihodkov (že pridobljenih, pričakovanih, potrebnih) in na drugi strani odhodkov (že opravljenih, načrtovanih po sprejetem programu itd.). Evidence naj bodo enostavne, pregledne, matematično točne in na voljo celotnemu vodstvu društva. Potem namreč ni dvoumnosti, nezaupanja, slabe volje, podtikanj, neupravičene kritike itd., saj »vsi vse vemo«. Redno obveščanje (objava sklepov izvršnega odbora, novičke, obvestila, pogovor, uradne ure, predalnik za pohvale, pritožbe, predloge itd.) je temelj zaupanja in dobrih medsebojnih odnosov. Zdravka Žitič DRUŠTVA DLB Ljubljana____________| Tudi pozimi je na morju lepo V sredini decembra, sredi prednovoletne mrzlice, je ljubljansko društvo ledvičnih bolnikov organiziralo izlet v Koper. Vsi tisti, ki smo se ga udeležili že predlani, smo približno vedeli, kaj nas čaka ... Zjutraj nas je posebni vlak čakal na ljubljanski postaji. Komaj smo se odpeljali iz Ljubljane, smo dobili sendviče in pijačo, da smo lažje preživeli pot na Primorsko. Tudi tokrat je bilo za otroke zelo dobro poskrbljeno, saj so imeli možnost voziti vlak, strojevodja pa jim je vse razložil in pokazal. Na vlaku smo imeli čisto svoj radio, saj so otroci vso pot prepevali in nam pripovedovali šale. V Kopru smo se s posebnim avtobusom odpeljali v Žusterno. Nekateri so se zapodili v bazen, drugim je bolj dišala kavica, tretji smo odšli na sprehod ob obali - skratka, vsak je užival po svoje. V bazenu so spet prišli na svoj račun otroci, saj jih je zabaval bazenski klovn, ki je uganjal norčije. Okoli druge ure smo se vsi zbrali v jedilnici, kjer nas je že čakalo kosilo. Prav lepo smo se najedli, po kosilu pa sta nas že čakala znanca prejšnjega leta - animatorja. Najprej sta zapela nekaj pesmi, potem smo bili na vrsti mi. Na karaokah so bili najpogumnejši otroci, kasneje se jim je pridružil še kdo od odraslih. Naredili smo tudi čisto svoj pevski zbor in prav lepo in glasno so zapeli V dolini tihi. Ob dobri glasbi smo seveda zaplesali, čas pa nam je spet prehitro minil. Kmalu smo se zbrali na vlaku, ki nas je odpeljal proti domu. Na poti smo se še posladkali s torto, zapeli nekaj pesmi in že smo bili v Ljubljani. Obljubili smo si, da se čimprej spet snidemo, saj nam druženja takšne vrste koristijo! Veronika Krit DLB Celje_____________| Priprava vseslovenskega srečanja bo zahtevala sodelovanje prav vseh članov V začetku leta mora vsako društvo sklicati zbor članov, na katerem izvršni odbor poda poročilo o delu v minulem letu in predlaga plan dela za tekoče leto. Celjani smo dolžnost opravili v nedeljo, 1. februarja, v hotelu Evropa v Celju. Predvsem viroze so vzrok, da se zbora ni udeležilo toliko članov kot ponavadi, so se pa povabilu odzvali vabljeni gostje, tudi predsednik ZDLB Slovenije Brane Tome. Za delovnega predsednika zbora članov smo izvolili g. Krašovca, ki nas je suvereno vodil skozi vse točke dnevnega reda. Predsednik DLB Celje g. Ocvirk je pripravil pisno poročilo o delu, finančno poročilo za leto 2003, program dela in finančni načrt za leto 2004. Opozoril nas je na najpomembnejše podatke, nato pa smo vsa poročila in načrte soglasno sprejeli. Letos nas čaka zelo zahteven projekt: priprava vseslovenskega srečanja dializnih in transplantiranih bolnikov, ki bo junija v Celju. Priprava srečanja bo zahtevala sodelovanje prav vseh naših članov. Srečanje bomo pričeli pripravljati takoj, ko za to dobimo potrditev od Zveze. Povabljeni gostje so zbor pozdravili, pohvalili delo in obljubili nadaljnje sodelovanje. Predsednik Tome je predstavil podatke o delovanju Zveze in potrdil, da bomo društva iz sredstev PIHA letos prejela manj denarja. Predstojnica dializnega oddelka Marjeta Lešnik, dr. med., nas je obvestila o javnem razpisu za dobavo materiala za hemodializo. Možno je, da bodo izbrani nekateri izdelki, ki so sicer registrirani v Sloveniji, vendar jih v Celju še nismo uporabljali. Povedala je, da so zdravniki na dializi na isti strani kot bolniki, zato naj jih ne sprejemamo kot nasprotnike. Zavzela seje za to, da bi novo stanje sprejemali strpno in z razumevanjem. V. d. predsednika zreškega društva ledvičnih bolnikov Matjaž Pinter je pohvalil sodelovanje med društvoma in izrazil željo, da bi stike še poglobili. Nato smo od članov nadzornega odbora izvedeli, da na sejah izvršnega odbora vedno sodeluje tudi njihov član. Delovni predsednik zbora g. Krašovec je nato omenil, da si dopisnica revije Ledvica z rednimi članki prizadeva dejavnost društva predstaviti širši javnosti. Predsednik Tome nam je še pojasnil, da bodo nove izkaznice poslali društvom takoj, ko bodo v Ljubljani opravili vnos podatkov v računalniški register. Uradnemu delu je nato sledil družabni del našega rednega letnega srečanja, kjer smo se ob dobri hrani in glasbi zabavali do poznega popoldneva. Brigita Pavčnik BRANJE PiSe: Renata Petač Angelina Pariz, pozno poletje 1800 i. Gledam skozi okno in razmišljam o prihodnosti. V daljavi vidim temne oblake, kot bi napovedovali, da prihaja v mojem življenju do težke odločitve. Stara sem 23 let in vse te sezone, ki sva jih sestro preživeli pri teti, niso obrodile sadov. »Do moških moraš biti prijazna in ponižna, Angelina Cherrys, ne pa odrezava in naveličana!« mi je govorila teta Phillis. Da je sestra našla moža že po prvi sezoni, jaz pa ga po treh še zmeraj nisem. »Morala se boš odločiti. Mlade dame, ki si ne najdejo moža, morajo iti za družabnico ali vzgojiteljico!« Teta Phillis je imela prav, moža si ne bom našla, le kdo bo sedaj vzel »staro« dekle, ki je povprečnega videza? Odločitev je težka, res ne vem, kaj je bolje: biti družabnica stari gospe, ki kar naprej godrnja, ali učiti otroke, ki so lahko trmasti in neubogljivi? Oblaki, pošljite mi odgovor, res ne vem, kaj mi je storiti! »Kaj sloniš na oknu in gledaš v širjavo, raje razmisli, kako se boš preživljala!« Teta kar naprej godrnja, res se moram podvizati in oditi iz te utesnjene hiše nekam drugam, nekam ... »Na sprehod grem, vrnem se čez pol urice!«, sem rekla, si ogrnila ogrinjalo, na glavo posadila klobuk, ga zavezala z veliko pentljo in žalostna odšla iz hiše. Ko sem se čez pol ure vrnila, me že na vratih okara teta Phillis: »Kje hodiš tako dolgo? Dobila sem pismo od gospe Fontaine. Pravi, da v angleški vasici York lord Heckers potrebuje vzgojiteljico! Ima deklico, staro približno deset let, lord je zaposlen s svojim posestvom in gradom in se ne more ukvarjati še z otrokom. Zato išče primerno guvernanto, ki bi deklico učila lepega vedenja. Mama je umrla v nenavadnih okoliščinah, to mi je gospa Fontaine zaupno napisala! Mislim, da bi ti sprememba dobro dela in v veliko pomoč boš lordu, pa še preskrbljena boš. Odločiti se moraš do konca tedna!« »To sta vendar samo dva dneva!« sem zaječala. »Ne morem se tako hitro odločiti,« sem obupano pogledala teto Phillis, vendar je bila ta neizprosna. Odšla sem v sobo, se ulegla v posteljo in obupano zaječala: »Dva dni, Anglija!« Od utrujenosti sem zaspala. Ko sem se po čudnih in zanimivih sanjah zbudila, sem vedela, kaj moram storiti. II. Sanje so bile res čudne, obenem pa čudovite. Sanjala sem moškega brez obraza, kako mi prijazno ponuja roko. Sedla sem za mizo, na kateri je bilo ogledalo, si popravila pričesko in pogladila krilo. Bil je že čas za čaj in odšla sem v salon k teti Phillis. Ko sem vstopila, sem na zofi videla svojo sestro Marie, kako si briše solze, njen mož Pierre pa je z na hrbtu sklenjenimi rokami zrl skozi okno. Pohitela sem k sestri in jo prijela za roko: »Kaj ti vendar je, zakaj jočeš?« Pogledala me je z žalostjo v očeh: »Prosim, ne odidi, ne tako daleč! Potrebujem te tu, ob sebi!« Vedela sem, da ji je teta Phillis že vse razložila. »Si se odločila?« me vpraša teta. Dokler nisem videla sestre, sem bila prepričana, da vem. Sedaj pa ... Rada imam sestro, vendar vem, da se ne bom dobro počutila, če se preselim k njej in ji pomagam pri še nerojenem otroku. Razdvojena sem: naj ostanem doma in pomagam sestri, ostanem odvisna od milosti njenega moža ali pa se podam na pot ter sem odvisna od lorda Heckersa, vendar bom ob tem tudi služila? »Da, odločila sem se!« sem rekla. »In kakšna je ta odločitev?« je zanimalo teto. »Odidem, sporoči lordu, da prihajam!« sem z dvignjeno glavo oznanila. Sestra je zaječala in zaječala sem z njo. »Moram oditi, Marie, moraš me razumeti. Tu ni prihodnosti zame!« Žalostno je pokimala in me objela. Pierre mi je pokimal in mi namenil kisel nasmešek. Počutila sem se tako ponižno, tako prazno in osamljeno. Teta se ni čisto nič potrudila, da bi me potolažila: »Treba bo pripraviti kovčke! S seboj vzemi obleke, ki se ne zamažejo hitro. Imela boš opravka z otrokom, in ker nima matere, je lahko zelo nevzgojena in trmasta! Dam ti nasvet: če se boš nekaj odločila, vztrajaj pri tem, otrok mora imeti disciplino!« Kako obupana sem bila! Oditi od tete ni tako težko, le redko je bila prijazna z menoj, ampak pustiti sestro, svojo edino sorodnico, ni lahko. Vendar sem se odločila: moram oditi od tod in začeti skrbeti sama zase. Odšla sem na podstreho, vzela pleten potovalni kovček in začela zlagati obleke. Iz omare sem vzela nekaj sivih in rjavih oblek. Gledala sem muslinasto modro obleko, ki mi je zelo pristajala. Naj jo vzamem? Za kaj jo bom potrebovala, bom le višja služkinja in ne bodo me vabili na zabave! Klicali me bodo gospodična Cherrys ali guvernanta Cherrys, ampak vedno le Cherrys. Tako redko bom slišala svoje ime in še redkeje tisto lepo ime, s katerim sta me klicala oče in sestra: Angi! III. Sedim na vlaku. Še vedno potrta in nekoliko tudi vznemirjena. Ko sem začela premišljevati o vasici York in lordu Heckersu, mi je srce začelo hitreje biti. Videla in spoznala bom nekaj novega, podajam se v čisto novo življenje. To mi je privabilo nasmešek na ustnice. »Vidim, da se podajate v nekaj novega!« Zdrznila sem se in pogledala, od kod prihaja glas. Poleg mene je sedela gospa, nekoliko starejša od mene, rdečih lic in z veliko košaro v naročju. Predvidevala sem, da prihaja z vasi in se sedaj vrača nazaj. »Da, kako veste?« Z glavo pomigne proti mojemu pletenemu kovčku. »Oh, da!« sem se nasmehnila. »Kam pa potujete?« Zdela se mi je preveč radovedna. »K sorodnikom,« sem ji odgovorila in se posvetila dogajanju na peronu. Vlak je odpeljal. Gledala sem skozi okno, želela sem si vtisniti v spomin vse detajle svojega mesta. Vem, da bom velikokrat pomislila na Marie! Rekla je, da mi bo pisala vsak teden, jaz pa ji moram do podrobnosti opisati, kaj vse so bo dogajalo na gradu, in še posebej svojo varovanko in njenega očeta, lorda Heckersa. nadaljevanje sledi REKREACIJA K op uiij e j e k or h tu o in prijetno IVIorda se zimski meseci ne zdijo ravno pravšnji za pisanje o plavanju, a to ne bo povsem držalo. Slovenija ima kar nekaj zdravilišč, ki ponujajo kopanje v prijetno topli vodi, in tudi vsa večja mesta že premorejo kopališča, kjer se je mogoče kopati tudi pozimi. Že stari Rimljani so poznali blagodejne učinke vode in kopanja, zato so gradili številna javna kopališča, v katerih so se kopali vse leto. Kopali so se za vzdrževanje čistoče, pa tudi za ohranjanje zdravja in fizične kondicije. Mnogi so že občutili blagodejne učinke kopanja v naših naravnih zdravilnih vodah in bili deležni rehabilitacije po poškodbah v različnih zdraviliščih. S tem člankom bi želela spomniti, da je kopanje koristno in prijetno. Da se ga združiti tudi s telovadbo, s katero ohranjamo večjo gibljivost sklepov in v zimskih mesecih odganjamo prehlad. Ker pa vse le ni samo dobro, bi vas želela opozoriti na nekaj stvari. Za kopanje potrebujemo primerno obleko - to so kopalke. Če nameravamo preživeti v kopališču več ur, je priporočljivo tako za ženske kot za moške, da imajo s sabo dvoje kopalk, ki jih po kopanju preoblečejo in so vedno oblečeni v suhe. Sodobna kopališča imajo talno ogrevanje in nas ne more zebsti v noge, če hodimo bosi. Nikakor pa ne smemo hoditi po kopališču v obutvi, s katero hodimo vsak dan zunaj, ker s tem zanesemo v kopališče umazanijo, ki jo potem poberejo na noge tisti, ki hodijo bosi. Če nam je bosonoga hoja neprijetna, si moramo prinesti s sabo primerne natikače, ki jih bomo lahko zmočili in nam v njih ne bo drselo na mokrih tleh. Tudi prhamo se lahko v natikačih in v njih prebrodimo bazenček z razkužilom, ki je običajno na vhodu v bazenski kompleks. S sabo moramo imeti večjo brisačo, s katero se lahko ogrnemo, če nas mrazi, lahko pa imamo tudi kopalni plašč. Na vhodih v bazen so table z navodili, kako naj se obnašamo, da ne bomo povzročali škode drugim kopalcem ali oni nam. Ker je lahko učinek tople vode tudi škodljiv, običajno priporočajo, da naj eno kopanje ne bi trajalo dlje kot 30 minut. Toliko časa naj bi naenkrat preživeli v vodi. Bazenske vode so vse močno klorirane, da se sproti razkužujejo. Kakor nas klor varuje, pa tudi škoduje naši koži in očem. Vsem, ki se potapljajo, priporočajo nošenje potapljaških očal, ki varujejo oči pred klorirano vodo. Če ste si zmočili lase, je priporočljivo, da si jih temeljito izperete pred odhodom domov. Uporabite svoj šampon ali milo za prhanje, za katera zagotovo veste, da ne dražita vaše kože ali lasišča. Zelo priporočljiveje, da se po kopanju po vsem telesu namažete s kremo. Tako boste koži vrnili nekaj maščobe, ki jo s kopanjem zagotovo izgubi, in ker boste kremo nanesli na toplo vlažno kožo, bo negovalni učinek dober in prijeten. Nasploh se po kopanju v bazenski vodi zelo priporoča dolgo prhanje. Lase si posušite s sušilnikom, in sicer naj ne bo prevroč, na koncu pa še pet ali deset minut posedite v kopališki avli in nato zapustite poslopje. Tako se boste nekoliko ohladili in ne boste razgreti odšli na svež zimski zrak. Kopanje v zunanjem bazenu tudi ob temperaturah pod ničlo ni nevarno, ker zrak nad gladino ogreva toplota vode; je pa priporočljivo, da si ne močite las. Nekoč je bila obvezna uporaba kopalnih kap, ker so lasje mašili šobe čistilnih naprav, danes pa to ni več potrebno. Lahko pa si nadenete kapo, da se s tem zaščitite in si ne zmočite las. Stojana Vrhovec DRUŠTVA LEDVIČNIH BOLNIKOV SLOVENIJE Društvo in sedež Predsednik Kontaktna številka Elektronski naslov društva DLB Ptuj, SB Ptuj, Center za dializo, Potrčeva c. 25, 2250 Ptuj Franc Šnajder (Ml/945-538 drustvo.lb@sb-ptuj.si DLB Slovenj Gradec SB Slovenj Gradec, Center za dializo Gosposvetska 1 2380 Slovenj Gradec Bojan Černjak 041/740-130 dlbsg@sgn.net bcemjak@email.si DLB južnoprimorske regije SB Izola, Center za dializo Polje 40,6310 Izola Gordana Grgič 040/269-302 *, DLB Celje SB Celje, Center za dializo Oblakova 5, 3000 Celje Jože Ocvirk 031/391-255 joze.ocvirk@volja.net DLB Ljubljana Prisojna 1, 1000 Ljubljana Milutin Sekulič 01/430 18 43 Fax: 01/430 18 44 info@zveza-dlbs.si vsak torek in Četrtek v (asu uradnih ur med 9.00 in 14.00 uro DLB »VIVA« Zreče Matjaž Pinter 031/641 523 matic.pinter@volja.net Center za dializo Zreče Cesta na Roglo 15 3214 Zreče Društvo Predsednik Kontaktna Elektronski in sedež številka naslov društva DLB severnoprimorske regije SB Franca Derganca, Center za dializo Srečko Praček 041/377-584 Ul. padlih borcev 13 5290 Šempeter pri Novi Gorici DLB Dolenjske Zdravka Žižič 041/800-753 dlbnm@siol.net SB Novo Mesto, Center za dializo dializa - sestre: Šmihelska cesta 1 07/ 391-63-90/int. 392 8000 Novo Mesto DLB »LILIJA« Maribor Vojko Fekonja 031/336-136 vojkofekonja@msn.com Splošna bolnica, Center za dializo Ljubljanska 5 2000 Maribor DLB Zasavja Trbovlje Splošna bolnica Rudarska cesta 7 1420 Trbovlje Bojan Frangeš 041/614-669 bojan.franges@netsi.net DLB Jesenice Mitja Košir 041/905-777 dlbg@siol.net Splošna bolnica, Center za dializo Cesta maršala Tita 112 4270 Jesenice DIAGNOZA: SMEH Piše: Toni Gašperič_______ Ni je iskal le Jernej Cankarjev Ivan, za katerega je skrbela mama, ker je oče zapustil Številno družino in odšel v Bosno s trebuhom za kruhom, je napisal zgodbo o hlapcu Jerneju, ki išče pravico. Ne najde je niti pri cerkveni niti pri posvetni oblasti, zato sklene vzeti zadevo v svoje roke. Štiridesetletno garanje na kmetiji si poplača tako, da zažge gospodarjevo poslopje. Neosveščeni in neprebujeni delavci ga vržejo v ogenj, ki naj bi predstavljal bližajočo se proletarsko revolucijo ... Kdor se odloči iskati na tem svetu pravico, bo vse življenje nesrečen, kajti pravica je čudna dama. Vse preveč rada se lepi na vladajoče, mogočne in bogate sloje vsake družbe, na posameznike, ki imajo žulje na palcu in kazalcu kot posledico štetja denarja. Zakone sprejemajo tisti, ki so na oblasti, in pravica, ki naj bi sicer izhajala iz dela, je vtkana v sleherni zakon. Ta pa ščiti, se razume, tiste, ki so ga sprejeli. Sicer bi oblastnike lahko mirne duše razglasili za prismuknjene, kajti dober zgled jim je bil že sam bog, ki je menda najprej ustvaril brado sebi. Tako trdi ljudstvo, ki je na tem ljubem svetu zato, da spoštuje zakone in pobira delčke pravice, ki slučajno padejo z obložene oblastniške mize. Pobrskajte, lepo prosim, po spoštovanih možganih in se poskušajte spomniti imena in priimka kakšnega bogataša, ki je trenutno na hladnem! Se pravi, da je za rešetkami. Ne obremenjujte me s primeri odstavljenih politikov ali bankrotiranih mogotcev, ampak s priimki zdaj vladajočih milijonarjev. Roka pravice je pri lovljenju takih tičev kratka oziroma ostane brez prstov, če hoče zgrabiti po njih zaradi podkupovanja, zaradi napačnih poslovnih DruStvo Predsednik Kontaktna Elektronski in sedež številka: naslov društva: DLB Murska Sobota Nada Šimonka 02/5751-429 noksi@volja.net SB Murska Sobota Zdenka Tratnik, Center za dializo glavna sestra dialize: Ul. dr. Vrbnjaka 6, Rakičan 9000 Murska Sobota 02/512 3531 DLB KrSko Na naslov predsednice: Hotko Nežika Podvinje 31 8258 Kapele Nežika Hotko 07/4968 442 hotkosilvo@volja.net DLB Posočja Božidar Kanalec 05/389 1406 users.volja.net/dializa Trg svobode 4 5222 Kobarid dializa@volja.net ZDLB Slovenije Brane Tome 01/43018 42 info@zveza-dlbs.si Klinični center Fax: 01/430 18 44 Zaloška 7 vsak torek in četrtek v času uradnih ur med 9.00 in 14.00 uro 1000 Ljubljana odločitev, zaradi izrabe notranjih informacij, zaradi nakazovanja davkoplačevalskega denarja na osebne račune namesto na račun podjetja ..., da ne tvezim naprej. Pa nam vsak dan trobijo, da imamo na tem ljubem svetu vsi enake pravice! Da smo pred zakonom enaki, ne glede na spol, barvo kože, politično ali versko pripadnost. Papir in internet preneseta vse. Življenje, ta naša vsakdanja skrb in radost, pa piše drugo plat: navaja kršitve človekovih pravic, ki jih počnejo tisti, ki največ blebetajo o človekovih pravicah, priča o ljudeh, ki so porinjeni na stranski tir zaradi svoje invalidnosti, zaradi bolezni, zato, ker so ženske in ne moški... Moj prijatelj Jože je brez obeh nog. Kup z državnim črnilom popisanega papirja mu zagotavlja, da se lahko zaposli, da si lahko ustvari družino, da... Napisal je sedemintrideset prošenj za zaposlitev, vendar je prejel samo dva odgovora, negativna, a delodajalca zelooo obžalujeta, vendar ga ne moreta zaposliti, ker je invalid. V našem mestu Jože ne more na banko. Ne more na davkarijo. Ne more v kino in ne more priti do poštnega nabiralnika in še marsikam ne more, saj so povsod stopnice, on pa ni Arnold Schwarzeneger, ni Terminator I, II ali III, ni Batman, ni Superman. Je invalid I. kategorije. Z vsemi pravicami, ki izhajajo iz tega ... Ne vem, ali sem videl narisano pravico ali resnico kot žensko z zavezanimi očmi. Ena od njiju je bila prav gotovo. Čakajte: vse bolj se mi zdi, da sta bili obe: i pravica i resnica. Za nameček pa se mi je še sanjalo, da se je Ivančkov stari vrnil iz Bosne in da je na Vrhniki, na Klancu 1 zaplodil novega otroka, ki mu bosta z ženo dala ime Ivan. • Pred leti je izhajal časopis Ljudska pravica. Ko so ga ukinili, smo mulci še vedno v kioskih zahtevali Ljudsko pravico, krajše: Pravico. Prav uživali smo, ko je prodajalec na našo glasno željo: »Pravico, prosim!« odgovoril: »Pravice ni!« • Vsak bolnik ima v bolnišnici pravico do zasebnosti. Ta pride še posebej do izraza v sobi s šestimi posteljami, ki ji dodajo še sedmo - pomožno ležišče, »saj razumete, ljudje so bolni, prostora pa ni«. • Vsak narod ima pravico do demokracije. Tudi Iračani, in če si je ne morejo sami izboriti, jim priskočijo na pomoč Američani: z vojsko, z najsodobnejšimi bombniki, z letalonosilkami. Do pravice tudi čez tisoče trupel! • Ob domala izsušenem kalu je žaba ves dan regljala: »Vsi imamo pravico do življenja, vsi imamo pravico do življenja!« »Seveda jo imate,« je odprla kljun štorklja in si je privoščila za večerjo slastno pitano regljajočo žabo. • Ko sem doktorju Igliču povedal, da sem izrabil svojo pravico do izbire osebnega zdravnika in da sem se odločil zanj, seje skoraj zadušil od smeha: »Vi pa ste za štose, vi! Pa je ne mislite, da imam štiri roke?« • »Seveda imate pravico do osebnega mišljenja o stanju v mojem podjetju, tega vam ne more kratiti nihče,« je bil nedvoumen samostojni podjetnik, ko je tekstilni delavki izročal delavsko knjižico, ker jo je zanimalo, kdaj bo dobila plačo za december. • »Zakaj ste me rešili?« je tulilo dekle, ki je popilo preveč uspavalnih tablet, »mar ne veste, da imam pravico do samomora?