Inkluzija ali vključenost v javnem zdravju Avtor: Marko Štanta Jezikovni pregled: Mihaela Törnar Strokovni pregled: dr. Ivan Eržen Oblikovanje: Luka Logar Izdajatelj: Nacionalni inštitut za javno zdravje, Trubarjeva 2, 1000 Ljubljana Kraj in leto izdaje: Ljubljana, 2025 Elektronska izdaja Spletni naslov: http://www.nijz.si/ Zaščita dokumenta © 2025 NIJZ Vse pravice pridržane. Reprodukcija po delih ali v celoti na kakršen koli način in v katerem koli mediju ni dovoljena brez pisnega dovoljenja avtorja. Kataložni zapis o publikaciji (CIP) pripravili v Narodni in univerzitetni knjižnici v Ljubljani COBISS.SI-ID 245923843 ISBN 978-961-7211-73-3 (PDF) Kazalo Uvod ........................................................................................................................................................ 3 Oseba z omejitvami/oseba s posebnimi potrebami/oseba z invalidnostmi/oseba z zmanjšanimi zmožnostmi/invalid? ............................................................................................................................... 4 Zakonodaja Evropske unije in Slovenije .................................................................................................. 6 Evropska unija: .................................................................................................................................... 6 Zakoni v Sloveniji: ................................................................................................................................ 6 Pravilniki v Sloveniji:............................................................................................................................ 7 Uredbe v Sloveniji: .............................................................................................................................. 7 Inkluzija ................................................................................................................................................... 8 Integracija ali inkluzija ali dostopnost? ............................................................................................... 8 Smernice za inkluzijo ........................................................................................................................... 8 Akcijski plan za invalide 2024–2030: ............................................................................................... 8 Resolucija WHA74.8 (SZO, 2022) o najvišjem dosegljivem standardu zdravja za invalide ........... 11 Evropski okvir SZO ukrepanja za doseganje najvišjega dosegljivega standarda zdravja za invalide 2022–2030 .................................................................................................................................... 12 Inkluzija v javnem zdravju ..................................................................................................................... 14 Ovire za inkluzijo v javnem zdravju ....................................................................................................... 16 Pravni okvir ....................................................................................................................................... 16 Razvoj stroke ..................................................................................................................................... 17 Dostopnost prostora in informacij .................................................................................................... 18 Dostopnost storitev in opolnomočenje zdravstvenih delavcev ........................................................ 22 Primer pritožb NSIOSa o ukrepih za obvladovanje covida-19 .......................................................... 23 Kratek opomnik s primerom NIJZ.......................................................................................................... 25 Viri in priporočena znanstvena področja za iskanje le-teh: .................................................................. 26 DODATEK: priporočila iz literature za vključujočo javnozdravstveno intervencijo ............................... 28 Uvod Med prebivalstvom so številne ranljive in heterogene skupine, ki so posamično sorazmerno majhne, vendar je njihov skupni delež v populaciji pomemben, saj je vsak tretji posameznik zaradi takšnih ali drugačnih razlogov na obrobju družbe in tvega socialno izključenost. V takšni vlogi se ob začasno ali trajno oteženem normalnem delovanju dela telesa lahko znajde vsak, zato je dostopnost javnih površin, stavb, informacij in storitev po Zakonu o izenačevanju pravic invalidov (ZIMI) izpostavljena kot osnovna človekova pravica, ki smo jo do decembra 2025 dolžni omogočiti invalidom in vsem ostalim z oviranostmi. Dostopnost pa ni pomembna le z vidika socialnega vključevanja, temveč je tudi predpogoj za uveljavljanje političnih in državljanskih pravic. Brez funkcionalno grajenega dostopnega okolja in dostopa do informacij je težko ali morda celo nemogoče uresničevati politične pravice, npr. volilno pravico in pravico do sodelovanja pri upravljanju javnih zadev. Dostopnost pa ni dovolj, je le prvi pogoj za vključenost, ki je osrednja tema našega gradiva. Vključenost invalidov v družbo zahteva spreminjanje našega mišljenja in vrednot, kar je dolgotrajen proces, ki pa prinaša obilo koristi, ne le invalidom ampak tudi celotni družbi. V želji opolnomočiti javnozdravstvene delavce, da bi lažje razumeli in izboljšali vključenost pri svojem delu, smo pripravili okviren pregled tematik, ki jih vključenost zadeva v javnem zdravju. Začeli smo z opredelitvami pojmov in zaključili s konkretnimi vsebinami, vse z namenom predstaviti splošen, a celovit pregled vključenosti v javnem zdravju. Ker je pričujoče gradivo pripravljeno v esejističnem in ne v znanstvenem slogu, so na koncu prispevka zapisani Viri in priporočena znanstvena področja za iskanje le-teh ter priporočila iz literature za vključujočo javnozdravstveno intervencijo. Avtor Oseba z omejitvami/oseba s posebnimi potrebami/oseba z invalidnostmi/oseba z zmanjšanimi zmožnostmi/invalid? V literaturi, pa tudi v javnem življenju, se velikokrat pojavlja vprašanje, kateri izraz je pravilen; oseba z omejitvami, ali oseba s posebnimi potrebami, ali oseba z invalidnostmi, ali oseba z zmanjšanimi zmožnostmi, ali invalid? V literaturi izrazoslovje največkrat zavisi od koncepta invalidnosti, na katerega se sklicuje posamezni avtor. Prevladujejo štirje osnovni modeli: • medicinski model – invalidnost je lastnost osebe, ki jo neposredno povzroči bolezen in zahteva zdravniško oskrbo => oseba z omejitvami; • socialni model – invalidnost je posledica interakcij med stanjem posameznika, osebnimi dejavniki in njegovim okoljem – na invalidnost gleda kot na družbeno ustvarjen problem in ne kot lastnost posameznika => oseba s posebnimi potrebami; • model človekovih pravic – temelji na deklaraciji o človekovih pravicah => oseba z invalidnostmi/zmanjšanimi zmožnostmi; in • model kritičnih študij invalidnosti (vključujoča enakost) – postavlja pod vprašaj koncepte, kot sta »okvara« in »invalidnost«. Osredotoča se na posameznika kot del biološkega, psihološkega in socialnega sveta – cilj je preoblikovati »invalidna telesa/ume glede na zmogljivost, potencial, medsebojno povezanost in zmožnost«, da bi zagotovili bolj enakopravno zastopanost in vključenost => prilagajanje okolja vsakemu posamezniku posebej, ne samo invalidom. Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) oviranost opredeljuje kot koncept, ki se razvija in izhaja iz interakcije med osebami z okvarami ter ovirami in okolja, ki ovira njihovo polno in učinkovito sodelovanje v družbi. V Sloveniji je oviranost posledica okvare in temelji na medicinskem modelu. Se pa posodablja in prehaja na socialni model po vzoru Svetovne zdravstvene organizacije (SZO). Primer novejše opredelitve avtorjev Zaletel-Kragelj L., Kukec A., Eržen I. (2021): Okvara je običajno posledica bolezni, lahko pa je tudi osnovno zdravstveno stanje. Okvara lahko pripelje do prizadetosti funkcioniranja človeka. Stopnjo prizadetosti lahko opazujemo iz različnih zornih kotov, saj je funkcioniranje posameznika v okolju večrazsežnosten pojav, ki je rezultat zapletenih odnosov med njegovim zdravstvenim stanjem na eni strani in njegovimi osebnostnimi lastnostmi ter naravnim in družbenim okoljem na drugi strani. Kot nov, krovni izraz za vse tri vidike prizadetega funkcioniranja – telesnega, posameznikovega in družbenega, se pri nas danes uporablja izraz zmanjšana zmožnost/invalidnost (angleško disability). Zgodovinsko gledano so bile osebe z omejitvami razumljene in obravnavane po medicinskem in socialnem modelu razumevanja invalidnosti. Konvencija o pravicah invalidov pa invalidnost razume kot njuno sintezo in hkrati nadgradnjo, saj v ospredje postavlja model, utemeljen na človekovih pravicah. Merilo za invalidnost po Konvenciji je stanje osebe, ki ovira njeno polno in enako uresničevanje pravic in svoboščin ter njeno sodelovanje v družbi. Konvencija je obenem v pravno prakso uvedla koncept t. i. vključujoče enakosti, ki šteje za transformativni proces, ki se mora odraziti tudi v nacionalni zakonodaji in praksi držav, podpisnic Konvencije. Koncept daje podlago za opolnomočenje ljudi z invalidnostmi. Na osnovi tega koncepta se je razvil model kritičnih študij invalidnosti (vključujoča enakost). Opredelitev invalidnosti pokaže kompleksnost in večdimenzionalnost koncepta invalidnosti. Osnovna predpostavka medicinskega modela, socialnega modela, modela, temelječega na človekovih pravicah, in modela kritičnih študij invalidnosti je, da gre pri invalidu za trajno, dosmrtno omejitev. Raziskava EU-SILC zajema posameznike, stare 16 let in več, ki živijo v zasebnih gospodinjstvih in se samoocenjujejo, da so zaradi zdravstvenih težav vsaj zadnjih šest mesecev »močno omejeni« ali »omejeni« pri dejavnostih, ki jih navadno opravljajo. Torej pri EU-SILC ne gre samo za trajno, ampak tudi za začasno, čeprav dolgotrajno stanje pri osebah, ki živijo samostojno. V Sloveniji je invalid opredeljen kot doživljenjski status, ki ga pridobi oseba z omejitvami po izbranem zakonu. Posledično prihaja do velike razlike pri oceni deleža invalidov v populaciji med SLO (SURS, 7 %), SZO EU (14 %) in EU (EU-SILC, 24,9 %). Deloma je vzrok tudi v tem, da EU-SILC drugače od SURS in SZO temelji na samooceni. Za zaključek opozorimo, da imajo številni starejši podobne omejitve in potrebe kot invalidi – po 65. letu starosti je približno polovica starejših s kroničnimi boleznimi in z omejitvami. Običajno so njihove omejitve in oviranosti nižje kot pri povprečnem invalidu, jih pa zaradi starosti težje premagujejo kot povprečen invalid, kar pomeni, da so njihove potrebe in stiske zelo podobne kot pri populaciji invalidov. Če vemo, da je bilo po SURSU 1. januarja 2025 v Sloveniji približno 450.000 prebivalcev, starih najmanj 65 let, od katerih jih je približno polovica s takimi ali drugačnimi omejitvami, da imamo po oceni SZO približno 280.000 invalidov, od katerih je polovica spregledana, lahko, grobo čez palec, rečemo, da za cca 360.000 oseb z omejitvami nimamo zdravstvenih podatkov in jih ne upoštevamo pri javnozdravstvenih (JZ) intervencijah. Pa bi jih morali. Zakonodaja Evropske unije in Slovenije Zakon o ratifikaciji Konvencije o pravicah invalidov in Izbirnega protokola h Konvenciji o pravicah invalidov je leta 2008 v slovensko notranje pravo prenesel vsebino Konvencije. Ta predstavlja najvišji univerzalno priznani mednarodni pravni standard varstva pravic ljudi z omejitvami. Konvencijo je ratificirala velika večina držav članic Organizacije združenih narodov (OZN), k njej pa je pristopila tudi Evropska unija (EU). Namen Konvencije je »spodbujati, varovati in osebam z invalidnostmi zagotavljati polno in enako uživanje vseh človekovih pravic in temeljnih svoboščin ter spodbujati spoštovanje njihovega prirojenega dostojanstva«. Konvenciji je sledilo prilagajanje in dopolnjevanje zakonodaje, ki pa še ni v celoti izvedeno in na številnih področjih imamo še vedno pomanjkljivosti, katere bo potrebno odpraviti. Za občutek obsežnosti zakonodaje, ki ureja vprašanja invalidov, naštevamo najpomembnejše akte v EU in v Sloveniji. Niso zajeti vsi. Krepko označeni so po mnenju avtorja najpomembnejši za delovanje v javnem zdravju. Evropska unija: • Konvencija o pravicah invalidov; • Evropski akt o dostopnosti; • Direktiva (EU) 2019/882 o zahtevah glede dostopnosti za proizvode in storitve; • Direktiva (EU) 2018/1808 o spremembi Direkmobilnih aplikacij organov javnega sektorja Zakoni v Sloveniji: • Zakon o ratifikaciji Konvencije o pravicah invalidov in Izbirnega protokola h Konvenciji o pravicah invalidov; • Zakon o izenačevanju možnosti invalidov; • Zakon o duševnem zdravju; • Zakon o socialno varstvenih prejemkih; • Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami; • Zakon o uveljavljanju pravic iz javnih sredstev; • Zakon o pacientovih pravicah; • Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju; • Zakon o medicinskih pripomočkih; • Zakon o osebni asistenci; • Zakon o socialnem vključevanju invalidov; • Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (ZPIZ 2); • Zakon o dolgotrajni oskrbi – ZDOsk; • Zakon o avdiovizualnih medijskih storitvah; • Zakon o uporabi slovenskega znakovnega jezika; • Zakon o dostopnosti spletišč in mobilnih aplikacij (ZDSMA); • Gradbeni zakon (GZ); • Zakon o spremembi/dopolnitvi Zakona … Poleg zakonov so za uresničevanje pravic invalidov, so pomembni tudi številni podzakonski akti in drugi dokumenti. Pravilniki v Sloveniji: • Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo; • Pravilnik o sodelovanju organov ter o delovanju centrov za socialno delo, multidisciplinarnih timov in regijskih služb pri obravnavi nasilja v družini; • Pravilnik o obravnavi nasilja v družini za vzgojno-izobraževalne zavode; • Pravilnik o sodelovanju policije z drugimi organi in organizacijami pri odkrivanju in preprečevanju nasilja v družini (Uradni list RS, št. 25/10); • Pravilnik o osebni asistenci; • Pravilnik o storitvah socialnega vključevanja invalidov; • Pravilnik o tehničnih pripomočkih in prilagoditvi vozila; • Pravilnik o univerzalni graditvi in uporabi objektov. Ministrstvo za okolje in prostor je v pomoč pri razlagi splošnih načel opredeljenih v Pravilniku o univerzalni graditvi in uporabi objektov izdalo leta 2017 serijo treh priročnikov: • Univerzalna stanovanjska graditev (https://www.gov.si/assets/ministrstva/MOP/Dokumenti/Graditev/univerzalna_stanovanjska_gradite v.pdf); • Inkluzivno oblikovanje in dostop do informacij v okviru načrtovanja in gradnje objektov v javni rabi (https://www.gov.si/assets/ministrstva/MOP/Dokumenti/Graditev/inkluzivno_oblikovanje.pdf); • Strateško načrtovanje dostopnosti (https://www.gov.si/assets/ministrstva/MOP/Dokumenti/Graditev/stratesko_nacrtovanje_dostopnos ti.pdf). Uredbe v Sloveniji: • Uredba o načinu izvajanja gospodarske javne službe javni linijski prevoz potnikov v notranjem cestnem prometu; • Uredba o javnem financiranju visokošolskih zavodov in drugih zavodov. Pravni red Republike Slovenije razlikuje med invalidi in osebami z oviranostmi/posebnimi potrebami (Zakon o socialnem vključevanju invalidov in Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov). Tako imamo v zakonodaji opredeljeno, da je invalid po zakonu pridobljeni status, in ne dejansko stanje posameznika. Posledično oseba z oviranostmi nima potrebnih pravic, če si ne pridobi statusa invalida. Drugi odstavek 1. člena izvirnika Konvencije o pravicah invalidov določa, da »osebe z omejitvami vključujejo ljudi z dolgotrajnimi telesnimi, duševnimi, intelektualnimi ali senzoričnimi okvarami, ki jim v interakciji z različnimi ovirami lahko preprečujejo, da bi na izenačeni osnovi kot drugi polno in učinkovito sodelovali v družbi«. Uradni slovenski prevod Konvencije izpusti poudarek, da se le primeroma našteva posamezne oblike okvar. Posledica tega je, da so pri nas iz pravic po Konvenciji izvzeti ljudje z dolgotrajnejšimi zdravstvenimi stanji, ki jim doslej po slovenski zakonodaji ni bila priznana invalidnost. To so npr. osebe s psihosocialnimi invalidnostmi, osebe s slabšim duševnim zdravjem, demenco, disleksijo… Zato je za potrebe predavanja invalid sinonim za »a person with disabilities«, ker sta si pojma še najbolj skladna z vidika zagotovljenih pravic. Inkluzija Omenili smo, da je konvencija v pravno prakso uvedla koncept t. i. vključujoče enakosti, ki se pogosto zamenjuje z dostopnostjo in integracijo. Integracija ali inkluzija ali dostopnost? Integracija – prilagajanje posameznika okolju. Integracija pomeni vključevanje oseb s posebnimi potrebami v okolje, ampak do tiste meje, ko lahko dosegajo pričakovane standarde. Ko oziroma če jih ne dosegajo več, se ne morejo več vključiti. Integracija tako pomeni, da se oseba s posebnimi potrebami prilagodi pričakovanjem, če želi priti v neko okolje. Dostopnost – širok pojem, ki ne obsega le dostopa do grajenega okolja in odprave arhitektonskih ovir, temveč tudi dostop do informacij oziroma komunikacij in s tem omogoča invalidu vključitev v širše družbeno okolje oziroma v vse sfere človekovega življenja, kot so na primer izobraževanje, zaposlovanje, vključevanje v politično, športno in kulturno življenje ter dostopnost do zdravstvenih, socialnih in drugih storitev. Inkluzija (vključenost) – poudarek na prilagajanje okolja, ne samo osebam s posebnimi potrebami, ampak vsakemu posamezniku posebej. Gre za vključitev v okolje, pri čemer ne razmišljamo o vključevanju v obstoječo družbo, temveč o spreminjanju družbe, da bo pravična do vseh ljudi. Inkluzija poskuša delovati v smeri spreminjanja kulture družbenega okolja. Pogosto je zaslediti, da se inkluzija oziroma vključenost razume kot dostopnost, kar ni ustrezno. Dostopnost se nanaša na prilagoditve okolja, informacij, izdelkov in storitev posamezni skupini ljudi tako, da jih lahko koristijo brez ovir in težav. Vključenost pa je širši pojem, ki poleg dostopnosti kot osnove, zajema tudi vrednote, kulturo in način življenja neke družbe. Ko vključenost postane del našega okolja in življenja, olajša življenje celotni skupnosti in prispeva k večji kakovosti bivanja (in zdravja). Klančina za invalide je uporabna tudi za mamice z vozički ali starejše s hoduljami! Nenazadnje to vsem nam daje občutek varnosti – saj ne vemo, kaj nam prinaša prihodnost in kdaj bomo tudi sami potrebovali inkluzivno okolje. Smernice za inkluzijo V nadaljevanju bomo predstavili tri ključne dokumente s priporočili za večjo inkluzivnost zdravstvenega sektorja. Vsi trije dokumenti so potrjeni s strani države in zavezujoči za izvajalce! Akcijski plan za invalide 2024–2030: Plan je bil sprejet na seji Vlade Republike Slovenije in ga sestavljajo: • trinajst ciljev akcijskega programa, ki so najprej opisani širše, potem pa bolj specifično zastopani z ukrepi; • potek in navodila za spremljanje izvajanja Akcijskega programa za invalide 2022–2030; • priporočila, ki podpirajo cilje, zapisane v akcijskem programu, vendar ne spadajo k specifičnim ciljem. Pri ciljih iz akcijskega plana za invalide za področje zdravstvenega varstva Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ) načeloma sledi ciljem, ki, prvič, opredeljujejo javnozdravstvene storitve NIJZ in, drugič, delovanje NIJZ kot organizacije, kjer se cilji nanašajo na zaposlene z vidika inkluzije na delovnem mestu! 1. CILJ: Ozaveščanje in informiranje 1.2 Ozaveščanje strokovne javnosti s področij zaposlovanja, izobraževanja, javne uprave, zdravstva in druge strokovne javnosti, ki se ukvarja z invalidsko problematiko (rehabilitacijski in socialni delavci, delodajalci, arhitekti, učitelji, medicinsko osebje, osebni asistenti, odločevalci (npr. poslanci, pripravljavci aktov na ministrstvih in na nivoju lokalne samouprave) in drugi). 1.3 Izdajanje strokovnega in informativnega gradiva za ozaveščanje širše in strokovne javnosti. 1.5 Ozaveščanje in obveščanje invalidov o pravicah, dolžnostih in možnostih na vseh področjih njihovega življenja, še posebej glede sprememb priporočil, odločb, pravilnikov in zakonodaje. 1.6 V kriznih razmerah je potrebno sistematično nameniti pozornost informiranju invalidov in zagotoviti informacije v različnih oblikah in formatih, prilagojenih vsaki skupini invalidov. Posebno pozornost je potrebno nameniti tudi izvajalcem podpornih storitev (osebni asistenti, družinski pomočniki, oskrbovalci na domu itd.), ki so pomemben vir informacij za invalide. 3. CILJ: Dostopnost 3.1 Uresničevanje Direktive (EU) 2019/882 o zahtevah glede dostopnosti za proizvode in storitve. 3.3 Zagotavljanje dostopnosti do grajenega okolja ali do vseh objektov v javni rabi. 3.4 Zagotavljanje dostopnosti do informacij in komunikacij (prilagoditev gradiva v zvezi z odločanjem na državni in lokalni ravni v lahko berljivo tehniko; uporaba slovenskega znakovnega jezika za gluhe ter zagotavljanje branja podnapisov in opisovanja dogajanja na zaslonu za slepe, polno dostopnost TV vsebin morajo zagotavljati javna RTV ter operaterji in komercialne TV; spodbujanje e-dostopnosti in uporabe druge informacijsko-komunikacijske tehnologije; spodbujanje proizvajalcev, da svoje izdelke opremijo z Brajevo pisavo; ohranjanje relejnih centrov za senzorno in komunikacijsko ovirane invalide, to je centrov, ki skrbijo za posredovanje informacij med gluhimi/naglušnimi in drugimi osebami s pomočjo tolmačev za gluhoslepoto ter zagotavljanje osebam z gluhoslepoto dostop do informacij). 5. CILJ: Delo in zaposlovanje 5.9 Spodbujanje delodajalcev, da v pogojih epidemije covida-19 omogočajo: za zaposlene invalide delo na daljavo; za vključene uporabnike storitev zaposlitvene rehabilitacije usposabljanje na daljavo. 7. CILJ: Zdravje in zdravstveno varstvo 7.1 Zagotavljanje celostne in usklajene zdravstveno-socialne politike (med drugim uveljavljanje klasifikacije Svetovne zdravstvene organizacije »International Classification of Functioning, Disability and Health«). 7.2 Spodbujanje inovativnih organizacijskih pristopov, katerih cilj je povečati prožnost zagotavljanja zdravstvene oskrbe, prilagojene potrebam invalidov. 7.3 Zagotavljanje čim boljše dostopnosti do zdravstvenih programov in storitev ne glede na starost, spol, obliko in stopnjo invalidnosti (npr. ZZZS financira obnovitveno rehabilitacijo). 7.4 Spodbujanje dejavne vloge invalidov za reševanje njihovih zdravstvenih težav, podpiranje programov ozaveščanja o zdravem življenju in izvajanje preventivnih zdravstvenih programov za različne vrste invalidov s ciljem vzdrževanja in obnovitve ostankov njihovega zdravja (programi za krepitev in ohranjanje zdravja). 7.5 Izboljšanje sistemske ureditve glede medicinskih pripomočkov, podporne tehnologije za invalide in ljudi, ki delajo z invalidi. 7.6 Zagotavljanje zgodnjega odkrivanja in celovite zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami in njihovih družin s posebnim poudarkom na mobilnih oblikah pomoči, ki omogočajo, da otrok ostane v družini. 7.7 Zagotavljanje celostne rehabilitacije (medicinske, psihološke, socialne in poklicne rehabilitacije) odraslih oslepelih in slabovidnih, gluhih in naglušnih ter gluhoslepih oseb. 7.8 Zagotavljanje strokovnih programov obnovitvene rehabilitacije. 7.9 Izboljšanje znanja ali vedenja osebja v zdravstvenih ustanovah o posameznih vrstah invalidnosti, da bodo invalidi ustrezno obravnavani glede na svojo invalidnost in potrebe in upoštevanje potreb ter spoštovanje dostojanstva invalidov skozi obravnave, vključno s tem, da je, kadar je le mogoče, potrebno komunicirati neposredno z invalidi. 7.10 Sistematično zbiranje podatkov o zdravstvenem stanju in potrebah invalidov in otrok s posebnimi potrebami ter obstoječih mrežnih povezavah v skupnosti, pa tudi iskanje načinov prilagajanja zdravstvenih zmogljivosti dejanskim potrebam invalidov. 7.11 Izboljšanje zagotavljanja zdravstvenih storitev za invalide, vključene v socialnovarstvene zavode in zavode za usposabljanje. 7.12 Preučitev možnosti vzpostavitve enotnega kriterija in posledično enotnega multidisciplinarnega organa, ki bi združeval postopke ocenjevanja invalidnosti, začasne odsotnosti z dela, zaposljivosti, dolgotrajne oskrbe, poklicne rehabilitacije, prilagoditve delovnega mesta, medicinskih pripomočkov, pomoči in postrežbe drugega pri opravljanju osnovnih življenjskih potreb, zdravstvene rehabilitacije. 7.13 Zagotavljanje informacij in napotkov zdravstvene službe neposredno invalidom, na njim prilagojen način, tolmačem slovenskega znakovnega jezika, tolmačem oseb z gluhoslepoto, osebnim asistentom, družinskim pomočnikom ali neformalnim oskrbovalcem invalidov. 7.14 Zagotavljanje invalidom prilagojenih programov glede na njihove potrebe. 7.15 Prilagoditev standardov in normativov izvajanja zdravstvenih storitev posamezni vrsti invalidov. 7.16 Podpora v procesu vračanja na delo. 7.17 Sprememba in dopolnitev Seznama telesnih okvar in poklicnih bolezni. 7.18 V primeru izrednih okoliščin v državi se ranljive družbene skupine vključi v izjeme oziroma pozitivno diskriminacijo, ko ukrepi, ki se navezujejo na izvajanje zdravstvene dejavnosti iz razloga varovanja in ohranjanja zdravja, zanje ne veljajo (npr. odpovedi pregledov in rehabilitacij, nezmožnosti obiskov v času hospitalizacij, obiski v domu za starejše ipd.). 13. CILJ: Staranje z invalidnostjo 13.1 Ozaveščanje o staranju ter spodbujanje spoštovanja pravic in dostojanstva starejših, predvsem z bojem proti stereotipom in predsodkom. 13.2 Vključevanje izobraževalnih vsebin o potrebah starejših in invalidov v programe, ki izobražujejo za poklice v zdravstvu in socialnem varstvu, ter ponuditi dodatno izobraževanje za strokovno osebje v domovih za starejše, rehabilitacijskih centrih in drugih zavodih. 13.7 Zagotavljanje dolgotrajne oskrbe in zdravstvenih storitev, ki jih starejši (invalidi) zaradi starostnih težav in invalidnosti najpogosteje potrebujejo. Resolucija WHA74.8 (SZO, 2022) o najvišjem dosegljivem standardu zdravja za invalide SZO je 2. decembra 2022 v resoluciji 74.8 objavila Globalno poročilo o pravičnosti zdravja za invalide, ki kaže dokaze o večjem tveganju prezgodnje smrti in bolezni med mnogimi invalidi v primerjavi z drugimi v družbi: • Zaradi sistemskih in vztrajnih zdravstvenih neenakosti se številni invalidi soočajo s tveganjem predhodne smrti – tudi do 20 let prej – kot osebe brez invalidnosti. • Imajo povečano tveganje za razvoj kroničnih bolezni, z dvakratnim tveganjem za astmo, depresijo, sladkorno bolezen, debelost, bolezni ustne votline in možgansko kap. • Število ljudi s hudimi invalidnostmi po vsem svetu se je povečalo na 1,3 milijarde (ali 1 od 6 ljudi) – postaja eden največjih javnozdravstvenih problemov! Nepravični dejavniki so ključni vzrok za razlike v zdravju, in sicer: • negativen odnos izvajalcev zdravstvenih storitev, • zdravstvene informacije v obliki, ki je ni mogoče razumeti, oziroma • težave pri dostopu do zdravstvene oskrbe zaradi fizičnega okolja, pomanjkanja prevoza ali finančnih ovir. Zagotavljanje pravičnosti na področju zdravja za invalide bo imelo tudi širše koristi in lahko pospeši globalne zdravstvene prednostne naloge na tri načine: • pravičnost zdravja za vse je ključnega pomena za doseganje splošnega zdravstvenega varstva; • vključujoče javnozdravstvene intervencije, ki se pravično izvajajo v različnih sektorjih, lahko prispevajo k bolj zdravemu prebivalstvu; • spodbujanje pravičnosti v zdravju za invalide je osrednji del vseh prizadevanj za zaščito vseh v nujnih zdravstvenih primerih. Poročilo opisuje 40 ukrepov v zdravstvenem sektorju, ki se razlikujejo glede na raven virov in segajo od obravnave fizične infrastrukture do usposabljanja zdravstvenih in negovalnih delavcev. Slika 1: 40 ukrepov za doseganje enakosti v zdravju invalidov ( Vir: SZO, 2022). Vlaganje v zdravstveni sektor, ki vključuje invalide, je po mnenju SZO stroškovno učinkovito (1 vložen $ privarčuje 10$)! Evropski okvir SZO ukrepanja za doseganje najvišjega dosegljivega standarda zdravja za invalide 2022–2030 Države lahko hitreje napredujejo pri izboljšanju zdravja in dobrega počutja svojega prebivalstva z medsektorskimi javnozdravstvenimi intervencijami, ki so vključujoče in zagotovljene na pravičen način. Spodbujanje pravičnosti v zdravju za invalide je osrednji del vseh prizadevanj za zaščito prebivalstva v vseh zdravstvenih razmerah. Trije ključni cilji: (a) pravičnost: vse intervencije in strategije uporabljajo nediskriminatoren pristop, ki je prilagojen invalidom, vključno s tistimi, ki so prikrajšani; (b) osredotočenost na ljudi: oblikovanje, upravljanje in izvajanje strategij, programov in pobud zdravstvenega varstva mora biti oblikovano glede na potrebe invalidov; (c) zbiranje podatkov: zanesljivi podatki, razčlenjeni po invalidnosti, se uporabljajo za spremljanje in vrednotenje, spodbujanje odgovornosti, odločanje in spreminjanje zdravstvene politike. Predlagani so sledeči ukrepi: 1. zagotavljanje celostne in usklajene zdravstveno-socialne politike (med drugim uveljavljanje klasifikacije Svetovne zdravstvene organizacije »International Classification of Functioning, Disability and Health«) za invalide v vseh življenjskih obdobjih, pri čemer je potrebno vključevati tudi osebe z redkimi boleznimi in napredujočimi kroničnimi boleznimi; 2. spodbujanje inovativnih organizacijskih pristopov, katerih cilj je povečati prožnost zagotavljanja zdravstvene oskrbe, prilagojene potrebam invalidov; 3. zagotavljanje čim boljše dostopnosti do zdravstvenih programov in storitev ne glede na starost, spol, obliko in stopnjo invalidnosti (npr. ZZZS financira obnovitveno rehabilitacijo) ter dostopnost do zdravstvenih storitev in ustanov brez arhitektonskih, informacijskih in drugih ovir; 4. spodbujanje dejavne vloge invalidov za reševanje njihovih zdravstvenih težav, podpiranje programov ozaveščanja o zdravem življenju in izvajanje preventivnih zdravstvenih programov za različne vrste invalidov s ciljem vzdrževanja in obnovitve ostankov njihovega zdravja (programi za krepitev in ohranjanje zdravja); 5. izboljšanje sistemske ureditve glede medicinskih pripomočkov, podporne tehnologije za invalide za podporo aktivnemu življenju invalidov; 6. zagotavljanje zgodnjega odkrivanja in celovite zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami in njihovih družin s posebnim poudarkom na multidisciplinarni obravnavi in povezavi z drugimi institucijami (šolstvo, sociala) ter zagotavljanje mobilnih oblik pomoči, ki omogočajo, da otrok ostane v družini; 7. zagotavljanje celostne rehabilitacije (medicinske, psihološke, socialne in poklicne rehabilitacije) odraslih oslepelih in slabovidnih, gluhih in naglušnih ter gluhoslepih oseb; 8. zagotavljanje strokovnih programov obnovitvene rehabilitacije; 9. ustrezna usposobljenost kadra, ki delajo z invalidi, s poudarkom na ustrezni komunikaciji – izboljšanje znanja ali vedenja osebja v zdravstvenih ustanovah o posameznih vrstah invalidnosti, da bodo invalidi ustrezno obravnavani glede na svojo invalidnost in potrebe in upoštevanje potreb ter spoštovanje dostojanstva invalidov skozi obravnave, vključno s tem, da je, kadar je le mogoče, potrebno komunicirati neposredno z invalidi; 10. sistematično zbiranje podatkov o zdravstvenem stanju in potrebah invalidov in otrok s posebnimi potrebami ter obstoječih mrežnih povezavah v skupnosti, pa tudi iskanje načinov prilagajanja zdravstvenih zmogljivosti dejanskim potrebam invalidov; 11. izboljšanje zagotavljanja zdravstvenih storitev za invalide, vključene v socialnovarstvene zavode in zavode za usposabljanje; 12. preučitev možnosti vzpostavitve enotnega kriterija in posledično enotnega multidisciplinarnega organa, ki bi združeval postopke ocenjevanja invalidnosti, začasne odsotnosti z dela, zaposljivosti, dolgotrajne oskrbe, poklicne rehabilitacije, prilagoditve delovnega mesta, medicinskih pripomočkov, pomoči in postrežbe drugega pri opravljanju osnovnih življenjskih potreb, zdravstvene rehabilitacije; 13. zagotavljanje informacij in napotkov zdravstvene službe neposredno invalidom, na njim prilagojen način, tolmačem slovenskega znakovnega jezika, tolmačem oseb z gluhoslepoto, osebnim asistentom, družinskim pomočnikom ali neformalnim oskrbovalcem invalidov; 14. zagotavljanje invalidom prilagojenih programov glede na njihove potrebe in preventivnih zdravstvenih programov; 15. posebno pozornost je potrebno nameniti invalidnim ženskam, s poudarkom na reproduktivnem zdravju; 16. prilagoditi standarde in normative izvajanja zdravstvenih storitev posamezni vrsti invalidov; 17. podpora v procesu vračanja na delo; 18. preprečevanje nastanka invalidnosti z zagotavljanjem varnega in zdravega delovnega okolja v smislu preventive ter sprememba in dopolnitev Seznama telesnih okvar in poklicnih bolezni; 19. v primeru izrednih okoliščin v državi se ranljive družbene skupine vključi v izjeme oziroma pozitivno diskriminacijo, ko ukrepi, ki se navezujejo na izvajanje zdravstvene dejavnosti iz razloga varovanja in ohranjanja zdravja, zanje ne veljajo (npr. odpovedi pregledov in rehabilitacij, nezmožnosti obiskov v času hospitalizacij, obiski v domu za starejše ipd.); Akcijski program za invalide 2022–2030 je širše zastavljen kot Evropski okvir za ukrepanje SZO za doseganje najvišjega dosegljivega standarda zdravja za invalide 2022–2030. Posledično Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije (NSIOS) poudarja, da samo sprejeti ukrepi SZO ne bodo prinesli dodane vrednosti invalidom in se realizirali v praksi brez potrebnega nadzora izvajanja ukrepov. Poleg navedenega v luči izkušenj sindemije covida-19 na NSIOS opozarjajo: • nemudoma je potrebno pripraviti strateške dokumente za obvladovanje epidemije in drugih izrednih okoliščin, s poudarkom na invalidih; • vključevanje predstavnikov invalidov pri obravnavi vseh pomembnih domačih in mednarodnih dokumentov, pri čemer je zelo pomembno, da so pozivi k sodelovanju načrtovani v daljšem časovnem obdobju oziroma je obveščanje pravočasno (in ne zadnji trenutek). Medklic, ali strategija javnega zdravja upošteva naštete ukrepe? Inkluzija v javnem zdravju O inkluziji v javnem zdravju praktično ni literature. Še največ literature se nanaša na inkluzijo v zdravstveni negi, zato bomo v nadaljevanju poskušali opredeliti, kje je mesto inkluzije v javnem zdravju. Zdravje je multidimenzionalen pojav, v katerem se mora povezovanje posameznika z naravnim in družbenim okoljem obravnavati celostno (SZO). Na zdravje vplivajo številni dejavniki: Slika 2: Dejavniki zdravja (Vir: Zaletel-Kragelj L., Kukec A., Eržen I., 2021). Zdravje ne nastaja v zdravstvenem sektorju, ampak predvsem v drugih sektorjih in je plod delovanja različnih akterjev v družbi, kar zahteva medsektorsko sodelovanje in selektivno preventivo pri ranljivih skupinah, ko z javnozdravstvenimi intervencijami skušamo krepiti varovalne dejavnike in/ali zmanjševati dejavnike tveganja. Spodbujanje pravičnosti v zdravju za invalide bi moralo biti po mnenju SZO osrednji del vseh prizadevanj za zaščito prebivalstva v vseh zdravstvenih razmerah. Z vidika poteka bolezni se trajno okvaro obravnava s ciljem preprečevanje trajnih okvar in s tem na znižanje števila primerov invalidnosti zaradi bolezni. V kolikor ne gre pa se izvajata rehabilitacija ali paliativa. Slika 3: Invalidnost kot posledica trajne okvare in raven preventive pri naravnem poteku bolezni (Vir: Zaletel-Kragelj L., Kukec A., Eržen I., 2021). SZO razume oviranost kot interakcije med osebami z okvarami ter ovirami in okoljem. SZO potemtakem dojema oviranost kot eno od socialnih determinant zdravja za osebe z oviranostmi! Podobno od leta 2011 zagovarja tudi American Public Health Association (APHA). To pomeni, da je oseba z oviranostmi zdrava, le nivo zdravja je nižji kot pri osebah brez okvar. Oviranost ni nezmožnost! Posledično potrebujemo javnozdravstvene programe, ki upoštevajo specifike vsake skupine oseb z oviranostmi! To po mnenju SZO zahteva: • implementacijo SZO Mednarodne klasifikacije oviranosti in zmanjšanih zmožnosti – je že v API 2022–2030 (sklep vlade!); • sistematično zbiranje podatkov o osebah z oviranostmi, njihovih značilnostih itd.; • razvoj inkluzivnih javnozdravstvenih politik in pristopov v sodelovanju z predstavniki invalidskih organizacij, saj je nemogoče poznati specifike in potrebe vseh skupin invalidov (medsektorsko povezovanje!). Če je oviranost ena od socialnih determinant zdravja potem razvoj inkluzivnih javnozdravstvenih politik in pristopov ni nič drugačen kot razvoj javnozdravstvenih pristopov za dejavnike zdravja, ki zajemajo družbeno okolje posameznika. Pri inkluziji v javnem zdravju je bolj ali manj potreben prelom paradigme! V praksi to pomeni premik s terciarne preventive na primarno in sekundarno inkluzivno preventivo! In nenazadnje, koliko se zavedamo, da je velikokrat žarišče za javnozdravstvene probleme na socialnem robu, o katerem pa imamo zelo omejene podatke? Ovire za inkluzijo v javnem zdravju Pravni okvir V Sloveniji je največja pravna ovira to, da ni ratificirana Mednarodna klasifikacija delovanja, invalidnosti in zdravja (ICF) za vrednotenje stopnje oviranosti, kar pomeni, da namesto po socialnem modelu oviranost vrednotimo po medicinskem modelu. Posledično so izvzeti ljudje z dolgotrajnejšimi zdravstvenimi stanji, ki jim po slovenski zakonodaji ni priznana invalidnost. To so npr. osebe s psihosocialnimi invalidnostmi, osebe s slabšim duševnim zdravjem, demenco, disleksijo… Še več, po 65. letu je po trenutni zakonodaji (leto 2025) nemogoče pridobiti status invalida! Zbiranje, analiziranje in dostopnost podatkov o osebah z invalidnostmi je pomanjkljivo. Prav tako tudi zbiranje razčlenjenih podatkov v Sloveniji ni zagotovljeno oziroma je zagotovljeno le v zelo omejenem obsegu, ne pa celovito in sistematično. Večinoma se zbiranje osebnih podatkov izvaja za namene vnosa v evidence o osebah z invalidnostmi, ki so pridobile status invalida, ker so izpolnjevale pogoje iz enega od različnih zakonov. Država pri zbiranju in analizi podatkov o ljudeh z invalidnostmi ne sodeluje s predstavniškimi organizacijami oseb z invalidnostmi. Problem je delno vsebinski, zaradi prevladujočih neustreznih, pretežno medicinskih modelov razumevanja invalidnosti, deloma pa tehničen (večina podatkov se zbira administrativno v okviru evidenc o statusu invalida) in zadržkov ter nesodelovanja nekaterih organov pri njihovem pridobivanju. Zagovornik načela enakosti (2024) bolj kot na samo zakonodajo opozarja, da izvajalci zdravstvene dejavnosti – javni in zasebni – na primarni, sekundarni in terciarni ravni premalo skrbijo za dostopnost prostorov in s tem tudi dostopnost zdravstvenih storitev ljudem z invalidnostmi (gibalno in senzorno oviranim). Prav tako naj bi bili zdravstveni izvajalci pozorni na zagotavljanje digitalne in analogne dostopnosti, razumljivosti in brezplačnosti podatkov o zdravstvenem stanju za ranljive skupine. Nenazadnje, pacientom bi morale biti v ordinacijskem času omogočene vse možnosti vzpostavitve stika z ambulantami (osebno v ambulanti, po telefonu, pošti in elektronsko). Zaključimo s priporočili zagovornika načela enakosti (2024) za zakona o nalezljivih boleznih in duševnem zdravju: Zakon o nalezljivih boleznih (2020) Zagovornik je Ministrstvu za zdravje (MZ) priporočil, naj se v novem zakonu zagotovi, da bo obveščanje, svetovanje in izobraževanje prebivalstva o nalezljivih boleznih zagotovljeno po načelih dostopnosti v ustreznih jezikih, oblikah in tehnologijah. Vsem je namreč potrebno zagotoviti dostopne informacije v njim razumljivi obliki, tudi osebam z invalidnostmi. Izpostavil je standarde Konvencije, posebej pa tudi položaj oseb pod skrbništvom, ki imajo tudi same lastne odgovornosti, saj jih namesto njih skrbniki ne prevzemajo v celoti. Zakon o duševnem zdravju (2020) Zagovornik je MZ priporočil, da v osnutek novega zakona zapiše prepoved diskriminacije, stigmatizacije ali drugega zapostavljanja na podlagi duševne motnje. Prouči naj tudi skladnost predvidenih rešitev s Konvencijo, zlasti v delu, ki ureja skrbništva in možnost prisilnega zdravljenja ter nekaterih metod zdravljenja, ter zagotovi obveščanje, svetovanje in informiranje vseh ljudi, tudi tistih z invalidnostmi, po načelih dostopnosti v ustreznih jezikih, oblikah in tehnologijah, vključno z informacijami v obliki lahkega branja. Priporočil je, da se zagotovi podporno odločanje ljudem z intelektualnimi in psihosocialnimi invalidnostmi. Razvoj stroke Sorazmerno malo literature obravnava intervencije javnega zdravja za invalide: • domneva se, da so javnozdravstvene intervencije, ki so učinkovite pri splošni populaciji, enako učinkovite pri invalidih – za kar so dokazi omejeni; • raziskave so pogosto neobčutljive na izkušnje z invalidnostjo – ne upoštevajo specifik invalidov; • potreba po izboljšanju konceptualne jasnosti definicije pravičnosti v zdravju in o socialnih determinantah zdravja; • potreba po opisu dovolj podrobnih analitičnih pristopov, da se v sistematičnih pregledih lahko oceni in poroča o učinkih na pravičnost v zdravju; • javno zdravje je povezano s socialnimi determinantami zdravja in težko zajame invalidnost: • na dokazih temelječa medicinska paradigma ne zadostuje za obravnavo neenakosti, povezanih z invalidnostjo v raziskavah javnega zdravja; • invalidi so izključeni iz baze dokazov, na katerih temeljijo javnozdravstvene intervencije. Zaradi pomanjkanja podatkov ne poznamo potreb invalidov, javnozdravstvene intervencije ne vključujejo invalidov in ukrepi ter priporočila ne upoštevajo njihovih specifik in niso prilagojeni njihovim zmanjšanim zmožnostim. V EU 27 je v letu 2020 4,1 % invalidov, starih 16 let in več, poročalo o oviranem dostopu do zdravstvene oskrbe zaradi »finančnih vzrokov«, »čakalnih dob« ali »oddaljenosti«; če se upoštevajo tudi druge ovire, pa kar 5,2 %. Gre za velik odstotek v primerjavi z 0,9 % med osebami brez invalidnosti. Neskladje v dostopu do zdravstvene oskrbe je med invalidi (5,2 %) in neinvalidi (0,9 %) kar petkratno in kaže na veliko vrzel v zagotavljanju pravičnosti v zdravju. Posledično imajo invalidi slabše zdravstvene izide, vključno s stopnjo umrljivosti, ki je dva- do trikrat višja kot pri ostalem prebivalstvu. Težava kazalnikov neenakosti v zdravju je, kot je razvidno iz navedenih primerov, da kažejo nejasno sliko, saj prikažejo le razlike, ne pa vzrokov zanje. Kot primer navedimo oviran dostop do zdravstvene oskrbe zaradi oddaljenosti. Oddaljenost je za mobilno ovirano osebo popolnoma nekaj drugega kot za slepo osebo ali za osebo, ki ni invalid. Pri doseganju pravičnosti v zdravju je velik problem tudi trenutna medicinska paradigma. Javno zdravje je povezano s socialnimi determinantami zdravja in težko zajame invalidnost. Na dokazih temelječa medicinska paradigma, ki poudarja randomizirana kontrolirana preskušanja, ne zadostuje za obravnavo neenakosti, povezanih z invalidnostjo v raziskavah javnega zdravja. Z dajanjem prednosti metodološki gotovosti na dokazih podprte prakse pred verodostojnostjo pričevanj oseb z izkušnjo invalidnosti so invalidi velikokrat izključeni iz baze dokazov, na katerih temeljijo javnozdravstvene intervencije. Podatki se navadno nanašajo na celotno populacijo in ne upoštevajo specifik invalidov. Na primer mlajši z okvaro sluha (18–30 let) imajo bistveno več težav s psihiatričnimi simptomi in funkcioniranjem kot tisti v starejših starostnih skupinah. Mogoča razlaga je, da je pri mlajših osebah z okvaro sluha večja verjetnost, da bodo zamudile priložnosti v življenju in bodo v tem pogledu drugačne od vrstnikov. Večje incidence anksioznosti so zato delno posledica samozaznanega družbenega delovanja in neuspeha. Žal javnozdravstvene intervencije malokrat upoštevajo tovrstne specifike. Kakovostni in celoviti podatki o invalidnosti so bistveni za doseganje vključevanja invalidov. Podpirajo oblikovalce politik pri odpravljanju vrzeli ter pri spreminjanju obstoječih politik in predpisov za vključevanje invalidov. Da bi izboljšali vključevanje, bi morala zasnova študij dati prednost načelom sooblikovanja in temeljiti na oceni potreb proučevane populacije. Izvajanje teh priporočil pomeni izboljšanje vključujočih praks v raziskavah kliničnih preskušanj, ki služijo za ustvarjanje dobro zaokrožene in celovite baze dokazov. Povedano na kratko: stopnjo invalidnosti definirajo politični, družbeni in gospodarski dejavniki, ki so pravzaprav socialne determinante zdravja. V javnem zdravju pa socialnih determinant zdravja ne merimo z vidika invalidov. Posledično nimamo razvitih niti konceptualnih niti analitičnih pristopov. Ker pa javnozdravstvene intervencije temeljijo na z dokazi podprti medicinski paradigmi, intervencije javnega zdravja spregledajo invalide, ker od njih nimamo podatkov. Zaključek je jasen: Intervencije javnega zdravja niso prilagojene potrebam invalidov! In ravno zato je SZO pripravila Evropski okvir ukrepov za doseganje najvišjega dosegljivega standarda zdravja za invalide. Dostopnost prostora in informacij Po 23. septembru 2020 morajo biti po Zakonu o dostopnosti spletišč in mobilnih aplikacij (ZDSMA) spletne strani zasnovane tako, da lahko tudi gluhi, slepi, dislektiki in avtisti dobijo vse potrebne informacije. Spletišča in mobilne aplikacije morajo izpolnjevati naslednje zahteve glede dostopnosti: • informacije in uporabniški vmesniki morajo biti uporabnikom predstavljeni na načine, ki jih lahko zaznajo; • zagotoviti je treba delujoče uporabniške vmesnike in navigacijo; • informacije, povezane z uporabniškim vmesnikom in njegovim delovanjem, morajo biti razumljive; • vsebina mora biti dovolj robustna, da jo je mogoče zanesljivo razlagati z različnimi uporabniškimi agenti, tudi s podpornimi tehnologijami, kar pomeni, da imajo uporabniki vedno dostop do vsebine, tudi z naprednimi tehnologijami. Šteje se, da je vsebina spletišč in mobilnih aplikacij skladna z zahtevami glede dostopnosti, če vsebina spletišč in mobilnih aplikacij zavezanca izpolnjuje zahteve iz standarda SIST EN 301 549 V3.2.1. Primer dobre prakse – spletna stran FURS: Slika 4: Spletna stran FURS kot primer dostopnosti spletišča za invalide. Po ZIMI je potrebno do konca leta 2025 poskrbeti, da so vse javne stavbe mobilno in informacijsko dostopne tako, da se lahko vsak samostojno giblje in orientira po njih. To vključuje spodnje zahteve: • Vstop v objekt naj bo oblikovan in opremljen tako, da ga lahko tudi osebe z okvarami vida enostavno najdejo. • Grajeni in premični elementi ne smejo predstavljati ovire pri gibanju. • Alarmne naprave morajo biti opremljene s svetlobnim in zvočnim signalom. • Prostori, namenjeni poslovanju s strankami, morajo imeti najmanj en pult za delo s strankami oblikovan tako, da je zaščiten pred hrupom ter da omogoča dostop, uporabo in komunikacijo vsem. Najmanj na enem pultu je treba vgraditi indukcijsko slušno zanko. V objektih z informacijskim pultom mora biti ta označen tako, da je dobro osvetljen in viden iz smeri vhoda. Če je oddaljen več kot 5 m od vhodnih vrat, mora do njega voditi talna taktilna oznaka. • V prostorih za stranke, kjer se informacije posredujejo preko ozvočenja, je treba zagotoviti posredovanje le-teh tudi prek indukcijske slušne zanke ter vidno, z možnostjo ponovnega branja. • Informacijske table, orientacijske oznake in druge informacije morajo biti lahko razumljive in na mestu, ki je dostopno vsem. Primer dostopnosti v ZD Ajdovščina (vir Zavod DOSTOP) Informacijski tabli sta nameščeni na ustreznih lokacijah pri obeh vhodih. Informacije so jasno razumljive in lahko berljive. Potrebno je urediti napise STAVBA A in STAVBA B. Pomembno je da pod tablami ni ovir, da obiskovalci, ki imajo težave z vidom, lahko pristopijo v neposredno bližino table. Slika 5: Oviran dostop do informacijske table. Slika 6: Neoviran dostop do informacijske table. VHOD: Ni dobro razviden Označiti stebre z živo oznako Slika 7: Slabo razviden vhod v stavbo. Slika 8: Razviden vhod v stavbo. VHODNA VRATA Vhodna vrata so drsna avtomatska. Na stekla vseh Oznake na vratih naj bodo nameščene v dveh višinah vhodnih vrat in vrat vetrolova je potrebno namestiti s trakovi, širine najmanj 7 cm. Najlažje se kontrast kontrastne trakove v dveh višinah, saj obstoječe niso doseže, če je vsak posamezen trak dvobarven (npr. dovolj vidne. bela-črna). Slika 9: Neoznačena vhodna vrata. Slika 10: Skica označenih vhodnih vrat. AVLA Vhodna avla je nekoliko manjša, vendar še vedno (1) Pult previsok za gibalno ovirane. dovolj prostorna. Tla so nedrseča in neodsevna, (2) Svetleče steklo ovira odčitavanje naglušnim. kar zagotavlja varnost vsem obiskovalcem. (3) Zaradi varnosti za slabovidne je potrebno Informacijski pult je nekoliko visok, vendar težavo kontrastno označiti podporni steber poleg pulta. rešujejo tako, da oseba za informacijskim pultom (4) Za slepe je pomembno, da se na poti od vhoda pristopi do obiskovalca, kateremu je pult previsok in do informacijske točke odstrani ovire kot tudi ob mu tako omogoči dostop do informacij. Informacijska oz. pod informacijskim pultom. točka ni opremljena s slušno zanko. Slika 11: Oviran dostop do informacijskega pulta. Slika 12: Neoviran dostop do informacijskega pulta. Ne smemo pozabiti na invalidom prilagojeni WC! Komunikacija z gluhimi in naglušnimi Pri dostopnosti informacij so z vidika medosebne komunikacije najbolj zahtevni gluhi in naglušni. Zato bomo na kratko predstavili nekaj priporočil, kako komunicirati z njimi. Naglušni sliši, ne sliši pa vsega. Naglušni SLIŠI – NI GLUH! Težave ima, ker ne sliši vsega in zato ne razume, kar sliši! Naglušni slabše slišijo posamezne govorne frekvence, kar se odraža v slabšem slišanju posameznih glasov. To pa pomeni slabše razumevanje. Primer: • Starejši, s starostno naglušnostjo, pogosto ne slišijo glasov, kot so P, H, G, K, F in S. Zato bodo stavek »PRIDI HITRO K MENI V GORICO!« slišali kot »RIDI ITRO MENI V ORICO!« • Glasnejši govor le delno pomaga. Bolje je ponoviti isto vsebimo z drugimi besedami, da uporabimo druge glasove. Recimo: »OB ENIH SE VIDIVA V MESTU!« • Naglušni bo torej slišal: »RIDI ITRO MENI V ORICO!« in »OB ENI E VIDIVA V METU!« Iz obeh povedi bo lažje razumel željeno sporočilo. Pozorni moramo biti tudi na mimiko ust. Naglušni podzavestno odčitava govor, kar pomeni, da morajo med pogovorom biti usta govorca nenehno v vidnem polju naglušne osebe. Zato naj bo vir svetlobe pod takim kotom, da so vidna usta govorca, pri govoru se ne pačimo ali pretirano poudarjamo besed ter vedno preverjamo s podvprašanji, če nas je naglušni pravilno razumel. Da ne pride do situacije, ko je naglušni dobil navodilo, da kupi »škatlo aspirina« in je kupil »flašo vina«, sveto prepričan, da je pravilno razumel navodilo. V skrajnem primeru se zato poslužimo pisanja na listke ali v telefon. Gluhi – kretnja ali govor ali tolmač? Gluhi običajno pri obisku ambulante pridejo v spremstvu tolmača. V izjemnih primerih, ko je gluha oseba sama, priporočamo, da pri komunikaciji z gluhim uporabite: • Slovar slovenskega znakovnega jezika (SJZ), • klicni center, • počasen govor z jasno vidnimi ustnicami in pisanje na listke. Slovar slovenskega znakovnega jezika (SJZ) Slovar SJZ v obliki aplikacije lahko brezplačno naložimo na mobilni telefon preko App Store za Apple iOS in Google Play za Android. Vsebuje posamezne kretnje in je zato manj primeren za neposredno komunikacijo. Klicni center S pomočjo klicnega centra lahko osebe z okvaro sluha stopajo v stik z zdravniki, javno upravo ter vsemi javnimi institucijami. Klicni center deluje 24 ur na dan in je dostopen registriranim uporabnikom preko: • SMS sporočil, • spletne pošte, • spletnega klepeta, • video klica preko računalnika, • ter video klica preko telefonskega omrežja. Dejavnosti klicnega centra za osebe z okvaro sluha izvaja Zavod Združenje tolmačev za slovenski znakovni jezik že od leta 2009. Za uporabo klicnega centra se je potrebno registrirati: • registracija: https://kc.tolmaci.si/index.php/registracija; • prijava v klicni center: https://kc.tolmaci.si/index.php/login. Počasen govor z jasno vidnimi ustnicami in pisanje na listke Slovenski znakovni jezik ima svojo strukturo, ki pa ni enaka slovenskemu govorjenemu jeziku, kar pomeni, da slovenščine ne moremo dobesedno prevajati v kretnje. Zato bodimo pozorni pri pisanju na listke, stavki naj bodo kratki, brez abstrakcij, povečevalnic/pomanševalnic in brez pridevnikov. Npr.: »OBISK ZDRAVNIK 12. MAJ OB 12:00« bo za gluhega veliko bolj razumljivo kot »PRIDITE NAZAJ NA KONTROLNI PREGLED 12. MAJA OB 12. URI«. Pozorni moramo biti tudi na mimiko ust, saj gluhi, podobno kot naglušni, nezavedno odčitava govor. S stopnjo slabšim razumevanjem, pa vendar ni za zanemariti. Za gluhe veljajo pri govoru ista pravila kot za naglušne! Dostopnost storitev in opolnomočenje zdravstvenih delavcev Preden se posvetimo dostopnosti (in vključenosti!) storitev, moramo najprej razumeti samo storitev. Storitev je rezultat dela ali virov, ki jih zagotovi ponudnik storitev in stranki prinaša vrednost. Predstavlja tisto, kar stranka prejme ali kupi od ponudnika. Tako stranka kot ponudnik sta lahko posameznika ali organizacije, bodisi znotraj ali zunaj podjetja. Storitve so paketi oziroma celote, sestavljene iz osrednje oziroma osnovne storitve in skupka pomožnih storitev, ki se izvajajo v nekem okolju. Osrednja storitev je srž kakršnegakoli skupka storitev. Je tista, po kateri večina odjemalcev poimenuje nek skupek storitev. Pomožne storitve prispevajo h kakovosti osrednje storitve, okolje pa je prostor oz. kraj, kjer se izvajajo osrednja in pomožne storitve. Ključni vidiki inkluzije v storitvah: • Dostopnost: zagotavljanje, da so storitve enostavne za uporabo za vse, vključno z invalidi ali osebami z drugimi potrebami. • Spoštovanje in prilagoditev: prepoznavanje in prilagajanje različnim potrebam in preferencam uporabnikov storitev. • Usposabljanje osebja za zagotavljanje vključujočih storitev za stranke, ki spoštuje različne potrebe in preference. • Ustvarjanje prijaznega okolja: spodbujanje občutka pripadnosti in zagotavljanje, da se vsi počutijo udobno in cenjene. • Vključevanje uporabnikov storitev: iskanje mnenj uporabnikov storitev za izboljšanje storitev in zagotavljanje, da izpolnjujejo njihove potrebe. Primer cepljenja v ambulanti: Storitev cepljenja sestavljajo: • prostor (vhod, avla z informacijskim pultom, WC, administrativni prostor ambulante in/ali prostor, kjer se cepi); • pomožne storitve (informiranje v avli, naročanje, registracija in odpust); • osrednja storitev (cepljenje). Prostor mora biti dostopen za vse vrste invalidnosti tako arhitekturno kot informacijsko. O tem smo pisali v razdelku »Dostopnost prostora in informacij« na strani 18. Pomožne storitve morajo zagotavljati digitalno in analogno dostopnost informacij, razumljivost in brezplačnost podatkov o zdravstvenem stanju, pacientom bi morale biti v ordinacijskem času omogočene vse možnosti vzpostavitve stika (osebno v ambulanti, po telefonu, pošti in elektronsko) ter omogočena neposredna komunikacija z izvajalci storitve (receptor, medicinska sestra, zdravnik). Vključujoče storitve od osebja zahtevajo poznavanje specifik, potreb in preference posamezne skupine invalidov. Nemogoče je poznati podrobne specifike, ampak z osnovnim poznavanjem pravil komunikacije in gibalnih omejitev je možno bistveno povečati vključenost storitve! Vključenost storitev se nanaša na to, da so storitve dostopne v celotni verigi »prostor-pomožne storitve-osrednja storitev«. Če kjerkoli v verigi ni dostopnosti, potem tudi celotna storitev ni dostopna! Primer pritožb NSIOSa o ukrepih za obvladovanje covida-19 Sindemija covida-19 je razgalila, kako hitro lahko pri ukrepih spregledamo invalide. V nadaljevanju bomo našteli težave, s katerimi so se po poročanju NSIOSa srečevali invalidi. Bistvena težava, s katero so se invalidi soočali na začetku krize, je bila dostopnost informacij. Posamezni invalidi, ki niso bili seznanjeni s protokoli, vezanimi na možnost preprečevanja okužb, se niso znali pravočasno primerno odzivati in ravnati. Zato so bili ogroženi tako sami, kot tudi njihova okolica. Invalidi in njihovi osebni asistenti so se soočali s pomanjkanjem zaščitne opreme. Tista skupina invalidov, ki ima respiratorne težave (laringektomirani), ni imela zagotovljene prioritetne oskrbe. Težava je bila tudi z zagotavljanjem nadomestnih negovalcev pri osebni asistenci v primeru, če bi negovalci zboleli. Ukrepi niso bili prirejeni za invalide oz. še vedno niso. Npr. lokacija razkužila ni imela talnih označb, da bi slep lahko prišel do razkužila. Ni bil in še vedno ni prilagojen način obravnave in sprejema v zdravstvene ustanove za gluhoslepe, za tetraplegike, distrofike … POVZETEK TEŽAV IN IZZIVOV, S KATERIMI SO SE SOOČILI INVALIDI IN INVALIDSKE ORGANIZACIJE V SINDEMIJI COVIDA-19: • Problem dostopnih informacij v različnih oblikah in formatih • Zagotavljanje in uporaba primerne zaščitne opreme • Problem »socialne« razdalje • Problem dostopnosti točk za testiranje na covid-19 • Problem oskrbe invalida v primeru okužbe s covidom-19 • Dostop do zdravstvenih storitev in ustanov • Problem spremstva in osebne asistence • Mobilnost invalidov • Duševne stiske • Skupnostna skrb Naštete težave kažejo na dodatno otežen dostop do zdravstvenih storitev v primerjavi z ostalimi skupinami prebivalstva! Kratek opomnik s primerom NIJZ Smoter NIJZ (spletna stran www.nijz.si): Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ) je osrednja nacionalna ustanova, katere glavni namen je proučevanje, varovanje in zviševanje ravni zdravja prebivalstva Republike Slovenije s pomočjo ozaveščanja prebivalstva in drugih preventivnih ukrepov. Poleg osrednje vloge v dejavnosti javnega zdravja v Sloveniji se NIJZ aktivno vključuje tudi v mednarodne projekte, ki pokrivajo različna področja zdravja in splošnih javnozdravstvenih problemov prebivalstva. NIJZ predstavlja tudi ekspertno raven za podporo odločitvam, ki jih sprejema država na nacionalnem in lokalnem nivoju in ki imajo posreden ali neposreden vpliv na zdravje. Vključenost invalidov poleg arhitekturne in informacijske dostopnosti zajema tudi vrednote, organizacijsko kulturo in storitve organizacije. To za NIJZ pomeni, da je vključenost dvofazna. 1. NIJZ kot organizacija • Vključenost zaposlenih invalidov: • prilagojeno delovno mesto za zaposlenega invalida; • nemoten dostop do delovnega mesta (arhitekturna dostopnost); • arhitekturna dostopnost skupnih prostorov (info točke, WC, predavalnice, prostori za sestanke, čajnice); • omejitvam zaposlenega invalida prilagojene informacije in osveščanje; • pozitivna diskriminacija pri zaposlovanju invalidov. • Vključenost za zunanje obiskovalce in partnerje: • arhitekturna in informacijska dostopnost stavbe do lokacije sestanka; • kulturne kompetence zaposlenih na NIJZ. 2. NIJZ kot izvajalec storitev • Znanost: • implementacija SZO Mednarodne klasifikacije oviranosti in zmanjšanih zmožnosti; • sistematično zbiranje podatkov o osebah z oviranostmi, njihovih značilnostih itd. • Ozaveščanja prebivalstva in izvajanje drugih preventivnih ukrepov: • ozaveščanje prebivalstva, prilagojeno vsaki skupini z omejitvami posebej; • razvoj inkluzivnih javnozdravstvenih politik, pristopov in preventivnih ukrepov v sodelovanju s predstavniki invalidskih organizacij; • posebna pozornost namenjena inkluzivnim ukrepom v kriznih razmerah. • Ambulante in prostori zastopnikov pacientovih pravic: • prostor mora biti dostopen za vse vrste invalidnosti tako arhitekturno kot informacijsko (vhod, avla z informacijskim pultom, WC, administrativni prostor ambulante in/ali prostor, kjer se cepi, prostori zastopnikov pacientovih pravic); • informiranje, naročanje, registracijo, cepljenje in odpust mora voditi opolnomočeno osebje (kulturne kompetence!) tako, da so omogočene vse možnosti vzpostavitve stika (osebno, po telefonu, pošti in elektronsko) ter omogočena neposredna komunikacija z izvajalci storitve (receptor, medicinska sestra, zdravnik, zastopnik pacientovih pravic). Viri in priporočena znanstvena področja za iskanje le-teh: Atkin K, Berghs M, Chattoo S. Representing disabling experiences: Rethinking quality of life when evaluating public health interventions. Politics & Policy. 2023 Jan 12;51:41–58. doi: https://doi.org/10.1111/polp.12515. Abualghaib O, Nora Groce N, Natalie Simeu N, Carew MT, Mont D. Making Visible the Invisible: Why Disability-Disaggregated Data is Vital to “Leave No-One Behind”. Sustainability. 2019:11(11);3091. doi: https://doi.org/10.3390/su11113091. Berghs M, Atkin K, Hatton C, Thomas C. Rights to social determinants of flourishing? A paradigm for disability and public health research and policy. BMC Public Health. 2019 Jul 24;19(1):997. doi: 10.1186/s12889-019-7334-8. Berghs M, Atkin K, Graham H, Hatton C, Thomas C. Implications for public health research of models and theories of disability: a scoping study and evidence synthesis. Public Health Res. 2016 Jul;4(8). doi: 10.3310/phr04080. Crowe T.V. Psychiatric Functioning, Resilience, and Recovery Among Deaf Consumers of Public Behavioral Health Services. Community Ment Health J. 2021 Aug;57(6):1164–74. doi: 10.1007/s10597-020-00747-9. EUROSTAT. Level of disability (activity limitation) by sex, age and income quintile [Internet]. 2020 [cited 2024 Jan 15]. Available from: https://ec.europa.eu/eurostat/databrowser/view/hlth_silc_12/default/table?lang=en EUROSTAT, 'Functional and activity limitations statistics', 2014. Elektronski vir https://ec.europa.eu/eurostat/statisticsexplained/index.php?title=Functional_and_activity_limitations_statisti cs#Functional_and _activity_limitations. EUROSTAT. Disability – information on data [Internet]. 2024 [cited 2024 Jul 15]. Available from: https://ec.europa.eu/eurostat/web/disability/information-data Krahn GL, Walker Klein D, Correa-De Araujo R. Persons with Disabilities as an Unrecognized Health Disparity Population. A J Public Health. 2015 Apr;105 Suppl 2(Suppl 2):S198–206. doi: 10.2105/AJPH.2014.302182. Lollar, D. J., Horner Johnson, W., Froehlich Grobe , K., “Public Health Perspectives on Disability: Science, Social Justice, Ethics, and Beyond”, 376 str., Springer US, 2021 Ministrstvo za okolje, Zahteve za dostopnost izdelkov in storitev IKT , 2021, Elektronski vir, https://cdn.standards.iteh.ai/samples/59546/ee1cf69dc80f4e2b8f4b0f5eea14a513/SIST-EN-301-549-V3-2-1-2021.pdf MDDSZ, “AKCIJSKI PROGRAM ZA INVALIDE 20 22 20 30”30”, 2021, Elektronski vir. https://www.gov.si/assets/ministrstva/MDDSZ/Invalidi/API20222030/Akcijski_program_za_invalide_2022_203 0.docx. NSIOS, Poročilo odbora za človekove pravice OZN o uresničevanju Konvencije o pravicah oseb z invalidnostmi v Sloveniji, 2018, interno gradivo. NSIOS, Stališča NSIOS o upravljanju s pandemijo covid-19 in njenimi posledicami za invalide v RS, 2020, interno gradivo. Shariq S, Cardoso Pinto AM, Budhathoki SS, Miller M, Cro S. Barriers and facilitators to the recruitment of disabled people to clinical trials: a scoping review. Trials. 2023 Mar 8;24(171). Shoham N, Lewis G, McManus S, Cooper C. Common mental illness in people with sensory impairment: results from the 2014 adult psychiatric morbidity survey. BJPsych Open. 2019 Nov 5;5(6):e94. doi: 10.1192/bjo.2019.81. Snoj, B., Management storitev, Koper: Visoka šola za management, 1998 SZO, Politika SZO o invalidnosti, 2021, Elektronski vir, https://apps.who.int/iris/handle/10665/341079?search result=true&query=WHO+POLICY+ON+DISABILITY&scope=& rpp=10&sort_by=score&order=desc SZO, Evropski okvir za ukrepanje SZO za doseganje najvišjega dosegljivega standarda zdravja za invalide 2022 2030, 2022, Elektronski vir, https://apps.who.int/iris/handle/10665/362961 SZO, Globalno poročilo o pravičnosti zdravja za invalide, 2022, Elektronski vir, https:// apps.who.int/iris/rest/bitstreams/1481486/retrieveS Swedish Disability Federation. AGENDA 22. Lokalne oblasti: navodila za načrtovanje invalidske politike za lokalne oblasti: revidirana različica [prevod iz angleškega jezika Dijana Alagić]. Ljubljana: Nacionalni svet invalidskih organizacij – NSIOS; 2006. 64 p. Štanta, M., Naglušni naglušnemu: o sluhu in slušnih aparatih, Nova Gorica : Društvo gluhih in naglušnih Severne Primorske, 2013 Štanta M, Vudrag M. Ovire pri intervencijah javnega zdravja za doseganje enakosti v zdravju invalidov: pregled literature. In: Eržen I, Gabrovec B, editors. Zdravje kot vir blaginje 2023. Ljubljana: Nacionalni inštitut za javno zdravje; 2023. p. 359–69. Washington Group on Disability Statistics. WG Short Set on Functioning (WG-SS) [Internet]. 2022 [cited 2024 Jul 15]. Available from: https://www.washingtongroup-disability.com/question-sets/wg-short-set-on-functioning- wg-ss/ Welch V, Dewidar O, Tanjong Ghogomu E, Abdisalam S, Al Ameer A, Barbeau VI, et al. How effects on health equity are assessed in systematic reviews of interventions. Cochrane Database Syst Rev. 2022 Jan 18;1(1). World Health Organization. WHO Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0) [Internet]. 2010 [cited 2024 Jan 15]. Available from: https://www.who.int/standards/classifications/international-classification-of- functioning-disability-and-health/who-disability-assessment-schedule World Health Organization. International Classification of Functioning, Disability and Health – ICF [Internet]. 2002 [cited 2024 Jan 15]. Available from: https://www.who.int/standards/classifications/international- classification-of-functioning-disability-and-health World Health Organization. Regional consultation on the draft WHO global report on disability inclusion in the health sector. Health J. 2023;29(3):224–25. doi: 10.26719/2023.29.03.224 Zaletel Kragelj L., Kukec A., Eržen I. Javno zdravje. Učbenik za študente enovitih študijskih programov Medicina in Dentalna medicina, MF, Ljubljana, 2021. Zagovornik načela enakosti RS, Posebno poročilo Za uresničevanje pravic vseh ljudi z invalidnostmi v Sloveniji, 238 str., Ljubljana 2024. COBISS.SI-ID 205236483, ISBN 978-961-96453-8-3 (PDF). Zuurmond M, Mactaggart I, Kannuri N, Murthy G, Oye JE, Polack S. Barriers and Facilitators to Accessing Health Services: A Qualitative Study Amongst People with Disabilities in Cameroon and India. Int J Environ Res Public Health. 2019 Mar 29;16(7):1126. doi: 10.3390/ijerph16071126. DODATEK: priporočila iz literature za vključujočo javnozdravstveno intervencijo Za uspešno izvedbo vključujočih javnozdravstvenih intervencij za invalide je treba preseči zgolj fizično dostopnost in zagotoviti dejansko vključevanje oseb z različnimi oblikami invalidnosti v načrtovanje, izvajanje in vrednotenje ukrepov. Vključujoče javnozdravstvene intervencije so učinkovite, ko vključujejo skupnost, spoštujejo raznolikost, odpravljajo ovire in temeljijo na partnerstvih. Gre za proces sooblikovanja, ne enostranskega posredovanja. Priporočila iz pregleda literature: 1. Načrtujte s sodelovanjem invalidov, ne za njih • Vključite osebe z invalidnostjo že v fazi zasnove – kot soavtorje rešitev, ne le kot ciljno skupino. To zagotavlja, da so intervencije čim bolj smiselne in prilagojene realnim potrebam (Berghs et al., 2017). 2. Prilagodite vsebino, komunikacijo in okolje • Prilagodite intervencije na več ravneh: fizična dostopnost, vizualna in slušna dostopnost, preprosto jezikovno razumevanje, fleksibilni načini sodelovanja (npr. znakovni jezik, večje pisave) (Hinton et al., 2017). 3. Uporabite »univerzalno oblikovanje« in individualne prilagoditve • Kombinacija univerzalnega oblikovanja (okolje dostopno za vse) z dodatnimi prilagoditvami za specifične potrebe posameznikov (Rios et al., 2016). 4. Integrirajte načela človekovih pravic in socialnega modela invalidnosti • Ne obravnavajte invalidnosti kot problema posameznika, ampak kot rezultat ovir v okolju in družbi. To pomeni, da se intervencije osredotočajo na odpravo ovir, ne na »popravljanje« ljudi (Berghs et al., 2016). 5. Uvedite »dvojni pristop« (splošne + ciljane storitve) • Zagotovite, da so intervencije splošne in ciljno usmerjene. Združite vključevanje invalidov v celovite javnozdravstvene programe s posebnimi intervencijami za specifične potrebe (npr. fizioterapija, asistenca, prilagojeni športi) (Krahn, 2021). • Splošne: prilagoditev programov (npr. cepljenje, prehranske kampanje) za vključevanje invalidov. • Ciljane storitve: dodatne storitve za posamezno skupino invalidov, kot so specializirani pregledi, dostop do asistivnih tehnologij (Krahn, 2021). 6. Usposabljajte zdravstvene delavce o invalidnosti • Vzpostavite kompetenčne standarde za delo z invalidi, saj številni zdravstveni delavci nimajo potrebnega znanja za vključujoče delo (Griffen & Havercamp, 2020). 7. Merite rezultate na način, ki vključuje življenjske izkušnje invalidov • Tradicionalni kazalniki (npr. DALY) pogosto ne zajamejo kakovosti življenja ali neodvisnosti. Uporabljajte bolj celostne in uporabniku – invalidu prilagojene merilnike (Mont, 2007). Ključni dejavniki uspeha • Sodelovanje invalidov – oblikovanje politik mora vključevati njihove potrebe. • Trajnost – zagotoviti stalno financiranje (npr. vključitev v obvezno zdravstveno zavarovanje). • Tehnologija – digitalne rešitve (e-naročanje, telemedicina) lahko znatno olajšajo dostop. Vključujoče javnozdravstvene intervencije za invalide potrebujejo prelom paradigme na vseh ravneh – od sooblikovanja do sistemskega financiranja, od izobraževanja kadra do merjenja učinkov. Zahtevajo sodelovanje, dostopnost, kulturno občutljivost in sistemske spremembe – le tako lahko odpravimo zdravstvene neenakosti, ki prizadenejo to veliko in raznoliko populacijo. Ne gre le za fizični dostop, temveč za pravico do enakovredne udeležbe v zdravju. Logični model intervencije za invalide v javnem zdravju Logični model intervencije za invalide je strukturen načrt, ki prikazuje povezavo med cilji, aktivnostmi, viri in pričakovanimi rezultati programa ali projekta, namenjenega izboljšanju življenjskih pogojev invalidov. Zasnovan je na pregledu literature ter priporočilih za vključujoče raziskave (Berghs et al., 2016; Rios et al., 2016). Invalidi se pogosto soočajo z ovirami pri dostopu do zdravstvenih storitev, kar vključuje: • Fizične ovire (npr. nedostopne ambulante, bolnišnice, diagnostični centri). • Komunikacijske ovire (npr. pomanjkanje tolmačev za gluhe, neprilagojena informacijska gradiva za slepe). • Finančne ovire (npr. dodatni stroški zdravstvenih posegov, rehabilitacije). • Diskriminacija in stigmatizacija (npr. nezadostna občutljivost zdravstvenega osebja). Primer logičnega modela za izboljšanje dostopnosti zdravstvenih storitev za invalide Problem Omejen dostop invalidov do preventivnih in terapevtskih zdravstvenih storitev Cilj Zagotoviti enakopraven dostop do zdravstvenega varstva za invalide v 5 letih. Aktivnosti - Prilagoditev zdravstvenih objektov (dvigala, rampe, označene poti za slepe). - Usposabljanje zdravstvenih delavcev o potrebah invalidov. - Vključevanje invalidov v oblikovanje politik (sodelovanje z nevladnimi organizacijami). - Telemedicina in mobilne storitve za invalide z gibalnimi težavami. Viri - Javno financiranje (ministrstvo, EU projekti). - Sodelovanje z organizacijami za invalide. - Tehnološke rešitve (aplikacije za naročanje pregledov). Rezultati - 50 % bolnišnic s prilagojenimi vhodi v treh letih. - 200 usposobljenih zdravstvenih delavcev. - Višja stopnja preventivnih pregledov med invalidi. - Manj pritožb zaradi diskriminacije. Posledica - Zmanjšanje zdravstvenih neenakosti. - Boljša kakovost življenja invalidov. Evalvacija - Ankete med invalidi o zadovoljstvu. - Analiza števila obiskov zdravstvenih ustanov. - Spremljanje prilagoditev objektov. Primeri področij posebnih intervencij v javnem zdravju 1. Preventivni programi • Težave: Invalidi imajo pogosto manj dostopa do preventivnih pregledov (mamografija, testiranje na sladkorno bolezen). • Rešitve: o Mobilne ambulante za invalide z gibalnimi težavami. o Ciljna informiranost (avdio gradiva za slepe, preprosti jezik za osebe z motnjami v razumevanju). 2. Mentalno zdravje • Težave: Višja stopnja depresije in anksioznosti zaradi izolacije. • Rešitve: o Podporne skupine s psihologi, prilagojene terapije. o Spletno svetovanje za invalide na domu. 3. Rehabilitacija in dolgotrajna oskrba • Težave: Pomanjkanje specializiranih rehabilitacijskih centrov. • Rešitve: o Integrirani centri za fizioterapijo in poklicno rehabilitacijo. o Sodelovanje z lokalnimi skupnostmi za spremljanje stanja. Logični model za javno zdravje mora biti usmerjen v odstranjevanje ovir in zagotavljanje vključujočih storitev. Kombinacija infrastrukturnih prilagoditev, usposabljanj osebja in uporabe tehnologije lahko bistveno izboljša zdravstveno oskrbo invalidov. VIRI (LITERATURA ZA DODATEK) Campbell, V., Kraus, L., Hinton, C., Richards, T., & Fox, M. (2017). The Guide to Community Preventive Services and Disability Inclusion.. American journal of preventive medicine, 53 6, 898–903. https://doi.org/10.1016/j.amepre.2017.06.025. Harniss, M., Novak, C., Magasi, S., & Rios, D. (2016). Conducting Accessible Research: Including People With Disabilities in Public Health, Epidemiological, and Outcomes Studies.. American journal of public health, 106 12, 2137–44 . https://doi.org/10.2105/AJPH.2016.303448. Hatton, C., Thomas, C., Berghs, M., Atkin, K., & Graham, H. (2017). Public health, research and rights: the perspectives of deliberation panels with politically and socially active disabled people. Disability & Society, 32, 945–65. https://doi.org/10.1080/09687599.2017.1339588. Havercamp, S., & Griffen, A. (2020). Preparing a Disability-Competent Workforce. 341–66. https://doi.org/10.1007/978-1-0716-0888-3_16. Krahn, G. (2021). Where Is Disability in Global Public Health?. Oxford Research Encyclopedia of Global Public Health. https://doi.org/10.1093/acrefore/9780190632366.013.287. Kuper, H., Davey, C., Shakespeare, T., & Banks, L. (2020). Trials and Tribulations of Collecting Evidence on Effectiveness in Disability-Inclusive Development: A Narrative Review. Sustainability, 12, 7823. https://doi.org/10.3390/SU12187823. Mont, D. (2007). Measuring health and disability. The Lancet, 369, 1658–63. https://doi.org/10.1016/S0140- 6736(07)60752-1. Thomas, C., Berghs, M., Graham, H., Hatton, C., & Atkin, K. (2016). Implications for public health research of models and theories of disability: A scoping study and evidence synthesis. Public Health Research, 4, 1–166. https://doi.org/10.3310/PHR04080. Washington, T., Martínez, A., Tubbs, A., Vanderbom, K., Eisenberg, Y., & Rauworth, A. (2018). Changing the Paradigm in Public Health and Disability through a Knowledge Translation Center. International Journal of Environmental Research and Public Health, 15. https://doi.org/10.3390/ijerph15020328.