Glasilo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Oktober / 2007 / št. 3 LEDVICA / Oktober / 2007 AkTMAl Nfl Razpis za dodelitev denarne pomoči pri izobraževanju Pomoč poplavljenemu članu Iz Bangkoka z vrsto medalj STROKOVNO fl Aseptična nekroza pri ' ledvičnih bolnikih PREHRANA Fosfati v hrani: meso in mesni izdelki Finski poletni meni ROI NIK ROI NIKU Novo vodstvo društva že dela na vso moč Kaj lahko naredimo? ORIIŠTVA OIAONOTA SMEH L’etä d’oro Ni miru med oljkami 3 3 4 12 14 16 17 V slogi je moč Rehabilitacijski izlet v Logarsko dolino V raju julijskih vršacev Preživeli rafting na Soči Tudi letos v Baško na Krku Izlet v Budimpešto 18 20 22 23 26 28 Še vedno v nemogočih razmerah M edvični bolniki, ki se zdravi-■ movCentruzatransplanta-mtt cijo ledvic v Univerzitetnem kliničnem centru v Ljubljani, že dolgo opozarjamo, da so pogoji našega zdravljenja iz leta v leto slabši. Predvsem je center premajhen za vse potrebe, prostorska stiska pa je največja v ambulanti za bolnike s presajeno ledvico. Bolniki, naročeni na pregled, se stiskajo v premajhni in slabo zračeni čakalnici, na pregled čakajo ure dolgo, izpostavljeni pašo tudi različnim okužbam, saj ni mogoče, da bi obolele bolnike ločili od „zdravih". Prav tako osebje ne more drugačne obravnave zagotoviti bolnikom, ki so neposredno po transplantaciji in ki so zaradi visokih odmerkov imunosupresivnih zdravil še posebno izpostavljeni okužbam. Zgodi se tudi, da kakemu bolniku zaradi zasedene ambulante terapijo intravenozno dajejo kar v čakalnici, med drugimi bolniki. Na odvzem krvi na hodniku pred ambulanto pa smo že tako navajeni. Na nevzdržen položaj smo pri Zvezi pred letom in pol opozorili tudi generalno in strokovno direktorico UKC, kista rešitev obljubili v roku leta dni. Žal se ni spremenilo nič - le to, da je položaj zaradi večjega števila presajenih bolnikov še težji. Žal bolniki s presajeno ledvico nismo edini, ki se zdravimo v slabih razmerah. Na enake težave so sredi septembra opozorili z javnim pismom tudi bolniki s krvnimi boleznimi: razmere na hematološkem oddelku UKC so katastrofalne, razen dodatnih okužb pri zelo bolnih pa se ne spremeni nič. Bolniki težko sprejmemo pojasnila pristojnih, da je Klinični center premajhen za vse potrebe in da je denarja za zdravljenje na voljo pač toliko, kot ga zmore družba. Ob tem, da se z zdravljenjem v nemogočih razmerah poslabšujejo možnosti in kakovost življenja bolnikov, je vendarle treba imeti v mislih tudi to, da gre tako pri zdravljenju presajenih bolnikov kot zdravljenju krvnih bolezni za zelo drago zdravljenje in da s tem, ko ne zagotovijo primernih okoliščin zdravljenja, pristojni zgolj povečujejo stroške zdravljenja. Presenetljivo je, da to zadnji uvidijo prav oni. Zato se tudi ledvični bolniki pridružujemo hematološkim v zahtevi, da se tudi v Univerzitetnem kliničnem centru, tej naši najuglednejši zdravstveni ustanovi, zagotovijo take razmere zdravljenja, da pristojnim zaradi njih ne bo treba zardevati in da se bolniki ne bodo izpostavljali dodatnim nepotrebnim zdravstvenim tveganjem. #Mojca Lorenčič, urednica Fotografiji na naslovnici je posnela Mojca Lorenčič. Glasilo Ledvica, izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zaloška 7,1000 Ljubljana / Naslov uredništva: Zaloška 7,1000 Ljubljana / Odgovorna urednica: Mojca Lorenčič / Uredniški odbor: Mojca Lorenčič, prof. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar dr. med., asis. mag. Jelka Lindič dr. med., Mirjana Čalič vms, Nebojša Vasič / Lektoriranje: Mirjam Furlan Lapanja / Računalniška priprava in oblikovanje: Boex DTP d. o. o. / Tisk: Itagraf d. o. o. / Naklada: 2500 izvodov d; RAZPIS ZA DODELITEV DENARNE POMOČI PRI IZOBRAŽEVANJU Na podlagi Pravilnika o denarnih pomočeh pri izobraževanju Izvršni odbor ZDLBS objavlja razpis, s katerim bo omogočeno delno pokritje stroškov izobraževanja mladih bolnikov članov društev ledvičnih bolnikov. Razpis traja od 1.10.2007 do31.10.2007. Izvršni odbor ZDLBS je na svoji 23. seji dne 19.9.2007 sprejel sklep, da za denarne pomoči pri izobraževanju v šolskem letu 2007/08 nameni 2.500 evrov. Posameznik lahko prejme največ 800 evrov denarne pomoči, in sicer za: - pomoč pri plačilu šolnine, - pomoč pri nakupu obveznih šolskih učbenikov, - pomoč pri plačilu različnih tečajev, ki pomenijo dopolnilno izobraževanje bolnika, ki že opravlja svoj poklic. V skladu s pravilnikom je član bolnik upravičen do denarne pomoči pod naslednjimi pogoji: - da je star največ 30 let in se zdravi z eno izmed oblik nadomestnega zdravljenja ledvične odpovedi, - da dohodek na družinskega člana ne presega minimalnega dohodka 396 evrov neto, če član bolnik živi v skupnem gospodinjstvu. Rok za prijavo s prilogami je 31.10.2007. Prijavi je potrebno priložiti: - dokazila o dohodku na družinskega člana, - potrdilo o šolanju ali prijavi na tečaj in dokazila o plačani šolnini ali stroških tečaja, - originalni račun o plačilu obveznih učbenikov. Vabljeni na: - Zimske igre in Nicholasov pokal Zimske športne igre transplantiranih in Nicholasov pokal, zimsko športno prireditev za otroke s presajenimi organi in tkivi, bo v prihajajoči zimski sezoni gostila Finska športna zveza transplantiranih. Prireditvi bosta potekali v Rovaniemiju na Finskem, in sicer od 25. do 30. marca 2008. Rovaniemi je mednarodno znano mesto za zimske športe. Nudi možnosti za različne športne, pa tudi izobraževalne in kulturne dejavnosti (več na spletni strani iger www.rovaniemi2008.com). Mesto je izhodišče za poti po Laponskem, to pa je tudi kraj, od koder vsako leto krene na pot Božiček. Zato so na igre še posebej vabljeni otroci! Udeležba zanje in za mladostnike do 17. leta starosti je brezplačna, udeležba za odrasle tekmovalce pa znaša od 520 do 550 evrov. Prijave zainteresiranih zbirajo društva do 20. oktobra 2007. - 5. evropske športne igre dializnih in transplantiranih bolnikov Igre bodo med 31. avgustom in 6. septembrom 2008 potekale v Nemčiji v mestu Wuerzburg. Pripravila jih bo organizacija transplantiranih in dializnih bolnikovTRANS-DIA (http://www.transdia.de). Pokroviteljica prireditve bo predsednica vlade Dežele Bavarske, gostitelj pa mesto Wuerzburg. Tekmovalci se bodo pomerili v disciplinah, kot jih predvidevajo pravila Evropske športne federacije transplantiranih in dializnih bolnikov ETDSF: v plavanju, tenisu, badmintonu, namiznem tenisu, bowlingu, kolesarstvu, odbojki, pikadu in različnih disciplinah atletike. Cena udeležbe na igrah (prenočevanje, hrana in tekmovanje) znaša 525 evrov. Izvršni odbor bo prijave pregledal in odločil o dodelitvi pomoči in njeni višini. Izbrani kandidati bodo obveščeni do 20.11.2007. Izvršni odbor ZDLBS Udeležbo na zimskih in poletnih športnih igrah bodo za posameznike delno krili Zveza in društva ledvičnih bolnikov. Več informacij na sedežu ZDLBS, Prisojna 1, Ljubljana, info@zveza-dlbs.si ali na telefonski številki 01 430 18 42 (Sandi Gregorčič). #Mojca Lorenčič Pralni stroj za našega poplavljenega člana Nedavne hude poplave so prizadele tudi enega od članov društev ledvičnih bolnikov. Na okrožnico Zveze, naj društva javijo, ali so povodnji povzročile škodo tudi kakemu njihovemu članu, se je odzvalo ljubljansko društvo. V Železnikih, ki je bilo eno izmed najbolj prizadetih območij, je namreč narasla reka zalila klet (na sliki) Štefana Čuferja. „Voda je zalila klet z garažo, v kateri je bil avto, zamrzovalna skrinja in pralni stroj. Kaj vse je še uničeno, pa se bo videlo šele kasneje," je povedal Štefan Čufer. Izvršni odbor Zveze se je odločil, da Čuferju in njegovi družini priskoči na pomoč z nakupom pralnega stroja. „Hitra pomoč je najboljša pomoč. Najhitreje pa lahko pomagamo z nakupom tega aparata," je ob tem povedal Brane Tome, v. d. predsednika ZDUfc&s»^ lo LEDVICA / Oktober / 2007 k Iz Bangkoka z vrsto medalj Ekipa slovenskih športnikov s presajenimi organi ali tkivi seje s 16. svetovnih športnih iger, ki so v Bangkoku na Tajskem potekale od 25. avgusta do 2. septembra, vrnila z zlatim, tremi srebrnimi in osmimi bronastimi odličji. Svetovnih športnih iger trans-plantiranih v Bangkoku se je udeležilo okoli 1300 tekmovalcev iz 49 držav. Slovensko ekipo je sestavljalo 13 športnikov, deset jih živi s presajeno ledvico, trem so presadili kostni mozeg, in dva spremljevalca. Nastopili so v atletiki, plavanju, kolesarstvu, skvošu, bovlingu, namiznem tenisu in minima-ratonu. »Bistveno je, da pokažemo, da smo v redu, zdravi, čili, da je transplantacija uspela. To je tudi motivacija drugim bolnikom, ki čakajo na presaditev organa ali tkiva ali pa se zanjo odločajo, da se splača tvegati in poskusiti s transplantacijo,« je povedala Anastazija Bizjak, vodja ekipe, članica Slovenskega društva transplant, ki je tudi organiziralo udeležbo slovenske ekipe. V ekipi so bili še člani Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in Športnega društva dializnih in transplantiranih bolnikov. Vleu prva zlata medalja Z doseženim so sodelujoči zadovoljni, še posebej Vleo Varovec, nosilec zlate medalje, saj si je s skokom v višino prislužil svojo prvo zlato medaljo, odkar je leta 1995 začel tekmovati na svetovnih športnih igrah transplantiranih. Srebrno medaljo je osvojil v bovlingu v dvojicah skupaj z Vojkom Fekonjo, v hitri hoji na pet kilometrov pa je osvojil peto mesto. »Dva meseca pred igrami sem si natrgal ramenske vezi in se mi je zdel nastop v skoku v višino in v bovlingu tik pred igrami skoraj nemogoč. A sem se odločil za nastop in je kar šlo,« je ob vrnitvi iz Bangkoka povedal 50-letni Vatovec, ki so mu pred 20 leti drugič presadili ledvico. »Še posebej sem vesel zlate medalje, saj so se do sedaj srebrne kar vrstile, zlata pa ni bilo,« je še dodal. V skoku v višino je v kategoriji veteranov (starostna skupina od 50 do 59 let) premagal sotekmovalca in preskočil 137 cm. Zelo zadovoljna sta bila tudi druga dva najuspešnejša slovenska tekmovalca, Marina Avsenik in Miran Ohnjec, oba s presajenim kostnim mozgom. Avsenikova je srebro osvojila v teku na 800 metrov in v bovlingu v paru z Zdravko Žižič, bron pa v tri kilometre dolgem teku po mestnih ulicah in teku na 200 metrov. »Pričakovanja so se mi več kot izpolnila. Želela sem si dobrih uvrstitev v tekih na dolge proge, saj sem to pred igrami tudi trenirala. Najhujši je bil tek na 200 metrov, potekal je namreč v najhujši vročini in sopari sredi dneva in po tistem, ko sem zjutraj že nastopila na 800 metrov. Dala sem vse od sebe. Res da smo bile v moji starostni skupini samo tri tekmovalke, vendar sem se s tem tekom najbolj namučila, vse drugo je bilo lažje,« je povedala Avsenikova. Tudi v teku na 800 metrov so štartale tri tekmovalke; Venezuelka s presajeno ledvico je bila znova nepremagljiva, na tretje mesto pa se je uvrstila avstrijska tekmovalka s presajenim srcem. Pomembno je, da treniraš Miran Ohnjec si je priplaval kar tri medalje: srebrni na 50 metrov hrbtno, 100 metrov prsno in bronasto na 50 metrov prsno, bron pa je dosegel tudi v hitri hoji na pet kilometrov. »Take uvrstitve sem pričakoval. Vedel sem, da bo glavni favorit v plavanju, ki je na prejšnjih igrah v Kanadi pobral pet zlatih medalj, letos nastopil v višji starostni skupini, vendar so presenetili Kitajci, ki so pobrali prva in druga mesta,« je povedal. Pričakoval je hujšo konkurenco; glede na to, da so včasih plavali tudi v polfinalu, letos pa so organizatorji ponekod komaj napolnili po eno starostno skupino, se Ohnjecu zdi, da je plavanje na igrah v zatonu. To so Ohnječeve - kostni mozeg so mu presadili pred 17 leti - tretje svetovne igre, vendar pravi, da je smisel vsega tega vzdrževanje dobre telesne kondicije: »Pomembno je, da treniraš, udeležba na igrah je samo posledica tega.« Slovenska ekipa in dosežki 1. Marina Avsenik (SDT): srebro v teku na 800 m, srebro v bovlingu, dvojice, bron v teku na 200 m, bron v teku na 3 km 2. Anastazija Bizjak (SDT): vodja ekipe 3. Slavko Bric (SDT): bron v teku na 5 km 4. Martin Brilej (SDT) 5. Vojko Fekonja (ZDLBS): srebro v bovlingu, dvojice 6. Ivo Jezerčič (ZDLBS) 7. Mojca Lorenčič (ZDLBS) 8. Miran Ohnjec (SDT): bron v plavanju 50 m hrbtno, bron v plavanju 100 m prsno, bron v plavanju 50 m prsno, bron v hitri hoji na pet km 9. Jože Petrič (ZDLBS) 10. Joško Šimic (ZDLBS) 11. Nebojša Vasic (ZDLBS) 12. Vleo Vatovec (SDT): zlato v skoku v višino, srebro v bovlingu, dvojice 13. Zdravka Žižič (ZDLBS): srebro v bovlingu, dvojice, bron v bovlingu Spremljevalca: Terezija Brilej, Brane Tome Vsi trije so pred igrami trdo trenirali. Avsenikova je, na primer, tekla trikrat na teden po eno uro in trikrat na teden telovadila, redno je tudi hodila v hribe in kolesarila, Vatovec pa je petkrat na teden treniral vzdržljivost in moč v nogah tako, da je uro dolgo hodil v klanec. Odlično se je odrezal tudi nekdanji triatlonec Slavko Bric (presajen kostni mozeg), ki je edini izmed Slovencev nastopil tudi na kolesarskih dirkah. Meni, daje bila konkurenca med tekmovalci najhujša prav v kolesarstvu, saj so bili tekmovalci izjemno pripravljeni. Medalje mu s kolesom ni uspelo osvojiti, vendar je bil zadovoljen s svojimi nastopi. Dosegel pa je bron v teku na pet km. Gostoljubni prireditelji Igre v Bangkoku si bomo podobno kot igre v kanadskem Torontu pred dvema letoma zapomnili po težkih vremenskih razmerah, v katerih so nastopali tekmovalci. Bilo je izjemno vroče in soparno, ker pa je prireditev potekala v monsunskem obdobju, je mesto skoraj vsakdan zalila topla deževna nevihta. Na začetku so precej slabe volje med tekmovalci povzročali organizacijski spodrsljaji, kot so bile nepopolne liste tekmovalcev, vendar so v naslednjih dneh prizadevni organizatorji skušali nedoslednosti urediti v zadovoljstvo vseh. Potem pa smo se tudi sodelujoči sprostili in sprejeli dejstvo, da bo do konca prireditev treba precej improvizirati. So se pa prireditelji izjemno potrudili z gostoljubjem; pripravili so vrsto živopisnih nastopov plesnih skupin, ki so predstavile bogato tajsko plesno umetnost, zelo vabljive pa so bile tudi mize, postavljene v športni vasi in obložene z različnimi jedmi za kosilo, in so vsi, ki so jim všeč tuji okusi, lahko prišli na svoj račun. Športno vas so postavili na območju glavnega mestnega stadiona, kjer je potekala večina tekmovanj. Kot v Kanadi je tudi na igrah v Bangkoku sodelovalo zelo veliko prostovoljcev; to so bili študentje različnih mestnih fakultet, ki so se ves teden trudili ustreči vsem našim potrebam in željam. Letošnje igre so potekale v znamenju 20. obletnice ustanovitve Svetovne športne federacije transplantiranih. Začetki prirejanja iger segajo še nekoliko dlje nazaj: v leto 1978, ko so priredili prve olimpijske igre transplantiranih v britanskem mestu Portsmouth. Na igrah je sodelovalo malo manj kot sto tekmovalcev iz štirih držav. Prireditev se je potem širila; največji obseg je dosegla leta 2003, koje na igrah v Nancyju sodelovalo 1500 športnikov s presajenimi organi in tkivi iz 55 držav. Za državo prirediteljico so igre priložnost za promocijo transplantacijske dejavnosti in s tem za povečanje števila ljudi, ki se odločijo, da bodo po smrti darovali organe. Tekmovalci na igrah lahko sicer nastopijo v največ petih disciplinah, razdeljeni pa so v več starostnih skupin. Njihov glavni namen je s tekmovanjem predstaviti, kaj vse zmorejo ljudje, ki so jim presadili katerega od organov ali tkiv, in z lastnim zgledom promovirati velik pomen transplantacijske dejavnosti. #Moj(a Lorenčič AKTUALNO LEDVICA / Oktober / 2007 Obetajo si za petino več presaditev ■ gre v Bangkoku se bile druge, ki ■ so jih organizirali v Aziji; prve so I pripravili 1989 v Singapurju. Kot je povedal predsednik organizacijskega odbora iger, prof. Phaibul Jitpraphai, je izmed jugovzhodnih azijskih držav transplantacijska dejavnost najbolje organizirana prav na Tajskem. Prvo presaditev ledvice so opravili leta 1972, transplantacijska dejavnost pa je zaživela z ustanovitvijo centra za donacijo organov leta 1994, deluje v okviru tajskega Rdečega križa. V centru vodijo liste čakajočih na presaditev, vanj iz bolnišnic pošljejo podatke o umrlih darovalcih organov, v njem izvajajo tipizacije tkiv in določijo najbolj ustrezne prejemnike organov. V njegovem okviru prav tako delujejo ekipe kirurgov, ki odvzemajo organe, presajajo pa jih kirurgi iz bolnišnic, kjer opravijo konkretno presaditev. Presaditve opravljajo v 36 bolnišnicah v državi. Na leto na primer v tej 65-milijonski državi ledvico presadijo približno 250 bolnikom, na presaditev pa čaka 1878 bolnikov. Ob pomanjkanju organov je težava tudi v odklonitvah odvzemov organov umrlim darovalcev, saj odvzema organov Predsednik organizacijskega odbora iger prof. Phaibul Jitpraphai (levo) in Olivier Coustere, predsednik Svetovne športne federacije transplantiranih, ki so mu pred kratkim tretjič presadili ledvico. ne dovoli kar 70 odstotkov svojcev. Po Malajskem je v turističnih središčih besedah prof. Jitpraphaija si obetajo, dobro organizirana tudi dializna deda bo po igrah zaradi povečanega javnost, zato je ta država priljubljena ozaveščanja javnosti število presadi- turistična točka dializnih bolnikov, tev naraslo za 20 odstotkov. OMojca Lorenčič Marina Avsenik se s pomočjo moža Braneta pripravlja na tek na 200 m. Zasluženo Marinino srebro v teku na 800 m. Slavko Bric je v 5 km dolgem teku po ulicah v cilj pritekel tretji. Pri kosilu v športni vasi, ki so jo postavili na glavnem prizorišču iger na glavnem mestnem stadionu. LEDVICA / Oktober / 2007 AKTUALNO Aseptična nekroza pri ledvičnih bolnikih 3 Aseptična nekroza ali osteonekroza pomeni propad kosti pod sklepnim hrustancem zaradi motnje v prekrvitvi kosti, kar vodi v sesedanje hrustanca v sklepu, ki postane zaradi tega nefunkcionalen. Pojavlja se v številnih stanjih, kot so na primer poškodbe sklepa, pri alkoholikih, pri ljudeh z motnjami v strjevanju krvi pri vnetju trebušne slinavke, pri dializnih bolnikih, pri zdravljenju z glukokortikoidi zaradi različnih bolezni in po presaditvi različnih organov. Srečamo jo tudi pri nosečnicah in potapljačih. Po presaditvi ledvice je aseptična nekroza sicer redek zaplet, vendar močno poseže v življenje, saj onemogoča normalno gibanje in povzroča bolečine. Najpogosteje je prizadeta glavica stegnenice, lahko tudi obojestransko. Prizadeti so lahko tudi drugi sklepi, vendar redkeje: koleno, gleženj, komolec, ramenski sklep, kosti v zapestju. Več kot en sklep je prizadet pri več kot polovici tistih, ki jih ta bolezen prizadene. Nekroza se pojavi najpogosteje v prvem letu po presaditvi ledvice, vendar se lahko pojavi tudi še po več letih. Osnovna motnja pri nastanku aseptične nekroze je motnja v prekrvitvi kosti. Glavica stegnenice je sestavljena iz spongiozne (spužvaste) kosti, ki jo sestavljajo drobne kostne letvice (trabekule). Na kostnih letvicah poteka stalna presnova kosti (razgradnja stare in gradnja nove kosti), kar omogoča, da ostaja kost čvrsta. Običajno je glavica stegnenice dobro prekrvljena, kar ji omogoča normalno presnovo. Do motnje v prekrvitvi glavice stegnenice in tudi drugih kosti lahko privedejo različni dejavniki. Zaporo drobnih arterij (arteriol) v kosti lahko povzročijo drobne maščobne kapljice (maščobni emboli), stiskanje žil zaradi kopičenja maščevja v kostnem mozgu in posredno tudi zaradi zvišanja pritiska v kosti. V posameznih primerih so ugotovili tudi arteriosklerozo z utesnitvijo lumna žil v kosti.Tudi motnja v venskem odtoku iz kosti zaradi zapore ven lahko privede do motnje v prekrvitvi in do aseptične nekroze. Na propad spongiozne kosti vpliva tudi kakovost same kosti že ob presaditvi. Hitreje se namreč okvari kost, kije že ob presaditvi sestavljena iz nekvalitetnih in stanjšanih kostnih letvic. Glukokortikoidi Vzrokov za nastanek aseptične nekroze je več in najverjetneje kombinacija več vzrokov pri istem bolniku privede do njega. Glukokortikoidi (na primer medrol, prednison) so eden pomembnejših dejavnikov. Glukokortikoidi naj bi s svojimi presnovnimi učinki povzročali hiperlipidemi-jo, povečanje maščobnega tkiva v glavici stegnenice in maščobno embolizacijo v drobne žile, ki prekrvljajo kost v glavici stegnenice. Poleg tega imajo glukokortikoidi tudi dodatne sistemske učinke, ki lahko posredno vplivajo na nastanek aseptične nekroze. Povečajo namreč resorbcijo kosti in s tem povzročajo tanjšanje kostnih trabekul, ki nudijo oporo hrustancu v sklepu. To lahko privede do drobnih kompresijskih zlomov kostnih trabekul. Gluko- Doc. dr. Damjan Kovač: »Pred leti, ko so po presaditvi uporabljali še visoke odmerke glukokortikoidov, je aseptična nekroza v nekaterih centrih po svetu prizadela do 40 odstotkov bolnikov. Danes, ko so odmerki teh zdravil bistveno manjši, je pogostnost večinoma pod 5 odstotki.« kortikoidi tudi povečajo strjevanje krvi, kar lahko privede do nastanka strdkov (tromboz) v drobnih žilah. Hiperparatiroidizem Drugi pomembni dejavnik je hiperparatiroidizem. Pogosteje so namreč ugotovili aseptično nekrozo pri bolnikih s hiperparatiroidizmom (povečano koncentracijo parathormona). Parathormon, ki se izloča v povečani količini pri večini bolnikov na dializi in pogosto tudi še po presaditvi ledvice, povzroča resorbcijo kosti in s tem tanjšanje kostnih letvic podobno kakor glukokortikoidi. Rezultati posameznih raziskav kažejo, da je aseptična nekroza pogostejša pri bolnikih, ki imajo predhodno zmanjšano kostno gostoto (osteopenijo ali osteoporozo), vendar o tem še ni enotnega mnenja. Posamezne raziskave kažejo tudi povezanost nastanka aseptične nekroze s trajanjem dialize pred presaditvijo in s stopnjo hipofosfatemije (znižanje fosfata) po presaditvi. #Doc. dr. Damjan Kovač, dr. med., Klinika za nefrologijo, Klinični center Ljubljana LEDVICA / Oktober / 2007 LEDVICA / Oktober / 2007 3 Klinična slika aseptične nekroze kosti olezen se praviloma prične z razvojem bolečin v JC prizadetem sklepu, ki so hujše v nočnem času in med mirovanjem. Bolečine nastopijo nenadoma. Sočasno se pojavita tudi omejena gibljivost sklepa in kontraktura, kar pomeni, da bolnik sklepa ne more popolnoma iztegniti. Hude bolečine praviloma trajajo nekaj tednov do nekaj mesecev, nato pa postanejo zmernejše. Če je prizadet kolčni sklep ali koleno - ta sklepa sta pri aseptični nekrozi najpogosteje prizadeta - se praviloma pojavi tudi šepanje. Omejena gibljivost in slaba nosilnost okončine s šepanjem praviloma ostaneta tudi, ko in če se akutne bolečine umirijo. Pojavnost aseptične nekroze je pri otrocih s transplantirano ledvico precej višja kot pri odraslih, klinična slika pa je manj izrazita in bolj postopna. Nadaljnji razvoj bolezni je odvisen od stopnje prizadetosti sklepa. Manjše okvare lahko same izzvenijo, večje pa povzročijo kolaps sklepa s ponovnim poslabšanjem stanja in razvojem degenerativnih sprememb. V manj obremenjenih sklepih, kot je ramenski, je klinična slika podobna, vendar blažja, ker ti sklepi ne nosijo teže. Diagnostični postopki Osnovna radiološka preiskava je nativno rentgensko slikanje v dveh projekcijah. V zgodnjih fazah bolezni so ti posnetki praviloma normalni, saj bolezen še ni prizadela kostne strukture. V tej zgodnji simptomatski fazi lahko (včasih naključno še pred razvojem simptomov) bolezen potrdimo z magnetno resonanco. Če magnetna resonanca ni na voljo v kratkem času, si lahko pomagamo tudi s scintigrafijo skeleta. V napredovalih fazah pa je za diagnozo praviloma dovolj nativno rentgensko slikanje. Zdravljenje Pri zdravljenju bolnikov z aseptično nekrozo kosti imamo na voljo več možnosti. Pri odločanju o načinu zdravljenja so predvsem pomembni podatek, za kateri sklep gre, stopnja okvare sklepa, starost bolnika, splošno stanje bolnika in nenazadnje tudi želje bolnika ter strah pred operativnim posegom. Konzervativno zdravljenje, torej zdravljenje brez operativnega posega z razbremenitvijo sklepa, je redko smiselno. Najpogosteje ga uporabljamo, kadar je predel aseptične nekroze manjšega obsega, kadar klinična slika ni prehudo izražena in so bolečine obvladljive ter kadar bolezen prizadene sklepe, ki ne nosijo teže, torej jih lažje razbremenimo. Asis. mag. Rihard Trebše: »Pri bolnikih, ki imajo večje tveganje za razvoj aseptične nekroze kosti (predvsem bolniki, ki jemljejo kortikosteroide), velja, da pri nenadnih nanovo nastalih bolečinah v enem od sklepov ali kosti ni smiselno, da odlašajo z obiskom pri ortopedu, ki bo opravil zgodnjo diagnostično obdelavo. Aseptično nekrozo lahko namreč veliko uspešneje zdravimo v zgodnjih fazah kot pa kasneje.« za ponovno vzpostavitev krvnega pretoka v prizadetem predelu. S tem pospešimo mehanizme, ki mrtvo kost odstranijo in jo nadomestijo z živo. Pri tem posegu običajno bolečine neposredno po posegu popolnoma minejo, končni rezultat pa je odvisen od stopnje deformacije sklepne površine, ki se je razvila v času, ko se je odmrla razmehčana kost ponovno pretvorila v čvrsto živo kostnino. Če v tem času ni prišlo do deformacije, lahko pričakujemo popolno ozdravitev. Vsakršno posedanje pa praviloma kasneje privede do predčasne obrabe sklepa z bolečinami in zmanjšano uporabnostjo sklepa. Zaradi tega sta izredno pomembna hitra diagnoza in zgodnje ukrepanje. Presaditev kosti Kadar je prizadet le manjši del kosti pod hrustancem, Prevrtanje je pa prišlo do njegovega odluščenja, lahko praviloma z artroskopijo predel navrtamo ali pa v odmrli del pre-Pri zelo zgodnjih oblikah aseptične nekroze pride izmed sadimo kostno hrustančni presadek. Še najuporabnejša operativnih metod v poštev prevrtanje (foraža) predela je ta metoda za koleno in gleženj, aseptične nekroze, s čimer naredimo drenažo za kostno Pri zgodnjih oblikah bolezni z omejenim predelom oteklino, ki povzroči povišan tlak v kosti, in naredimo pot nekroze je ponekod v svetu zelo razvita tudi zgodnja izpraznitev področja aseptične nekroze, izpraznjeni predel pa se izpolni z lastno živo spongiozno kostjo, ki jo praviloma odvzamemo iz medenice. Pri nas ta metoda ni najbolj pogosta. Podobna metoda, vendar bistveno bolj zapletena, je uporaba živega kostnega presadka na žilnem peclju, ki ga z mikrokirurškimi metodami vsadijo v odmrli predel. Kot presadek običajno uporabijo del gole-nične kosti (fibula). Slaba stran te metode je zapletenost posega, močno je odvisna od tehnične usposobljenosti ekipe, velikosti posega, saj je poseg zelo invaziven, ter težav zaradi posledic na odvzemnem mestu. Podatki o uspešnosti so zelo različni, zato je ta poseg praviloma omejen na posebne centre in najverjetneje ni primeren za rutinsko metodo zdravljenja aseptične nekroze. Razbremenilna osteotomija Kost, ki je odmrla, lahko tudi s posebnim operativnim posegom odmaknemo iz najbolj obremenjenega dela sklepa in s tem preprečimo njeno posedanje. Obenem s tem posegom ugodno vplivamo na razbremenitev kostne otekline in najverjetneje izboljšamo možnosti za prekrvitev odmrlega predela. Operacijo imenujemo razbremenilna osteotomija inje uporabna tudi pri nekoliko bolj napredovali bolezni, če prizadeti del le ni prevelik in uničenje sklepa še ni prehudo. Umetni sklep Končne posledice aseptične nekroze sklepov zdravimo s kirurškim vsajanjem umetnih sklepov. Metoda je primerna za napredovale faze bolezni in jo raje uporabimo pri starejših bolnikih, čeprav pride občasno v poštev tudi pri zelo mladih in celo pri otrocih. Rezultati zdravljenja z umetnimi sklepi so izvrstni, kljub vsemu pa ne dosegajo rezultatov, ki jih dosežemo pri populacij, ki je operirana zaradi navadne (primarne) obrabe sklepov. Danes je na voljo veliko tipov umetnih sklepov, predvsem umetnih kolkov. Pri teh posegih se praviloma sklep izreže, v izrezano območje pa se vstavi umetni sklep. Za učvrstitev sklepa na ali v kost sta na voljo dva precej enakovredna načina. Pri enem umetni sklep v podlago učvrstimo s kostnim cementom, pri drugem pa je umetni sklep narejen na tak način, da se v kost čvrsto vraste. Za zdravljenje aseptične nekroze kolka se je močno propagiralo »preplastitveni umetni kolk« (resurfacing total hip arthroplasty), ki pa se v populaciji bolnikov z aseptično nekrozo kolka ni tako izkazal kot v populaciji ljudi z drugimi vzroki za propad kolka. Pri tem posegu se kolka ne izreže, ampak se na primerno obdelane kosti glavice stegnenice in čašice medenice umetni sklep učvrsti bodisi s cementom bodisi brez cementa. Danes so predvsem za mlado populacijo z obrabljenimi kolki na voljo tudi sodobnejše kombinacije obremenilnih površin, kot so keramično-keramična ali kovinsko-ko-vinska. Slednja pa je popolnoma neprimerna za bolnike z bolnimi ledvicami, ker obstaja nevarnost kopičenja ionov kobalta in kroma, ki so v visokih koncentracijah lahko škodljivi. Obremenitve sklepov Kakšne obremenitve umetnih sklepov so optimalne za njihovo normalno delovanje, se pravzaprav ne ve. Tudi med ortopedi so mnenja o tem precej deljena. Na vsak način ljudem po vsaditvi umetnih sklepov nihče ne priporoča kontaktnih športov. Študija, kjer so ocenjevali sile, ki nastopajo med obremenjevanjem pri različnih športih v sklepih kolka in kolena, je pokazala, da najmanj obremenitev nastaja med kolesarjenjem.To je torej poleg plavanja verjetno najprimernejša aerobna aktivnost za ljudi z umetnimi sklepi spodnjih okončin. Podobno velja tudi za bolnike z okvaro nosilnih sklepov spodnjih okončin, ki pa še nimajo umetnih sklepov. Pri teh tudi velja, daje neprimerno vsako obremenjevanje, ki povzroči daljše poslabšanje bolečin v obolelem sklepu. Z glavo skozi zid oziroma klin s klinom nista primerni taktiki za življenje z obolelimi sklepi. #Asist. mag. Rihard Trebše, dr. med., specialist ortoped, Ortopedska bolnišnica Valdoltra Konvencionalna brezcementna kolčna endoproteza \s> 90 n LEDVICA / Oktober / 2007 S Fosfati v hrani: meso in mesni izdelki m s s ± o o r\i QJ .o O O < u > o Ul Zgodba o fosfatih v naši prehrani ni nikoli dokončana. Vedno znova se spreminja, vedno znova se dopolnjuje z novimi dognanji in sleherna njena različica je pomembna. Še pred kakšnim desetletjem smo razmišljali o stročnicah, mleku in mlečnih izdelkih, drobovini, ribah in oreščkih kot o živilih, ki so izredno bogat vir fosforja. Navedeni so bili na seznamu prepovedanih ali vsaj manj zaželenih živil. Vsi skupaj smo bili prepričani, kako zelo uspešna so takšna navodila. Potem pa je vsako leto prineslo nekaj sprememb, ki so nas silile v prave miselne preobrate.Tako so od rib na negativnem seznamu ostale le še drobne ribe, kot so sardele. V zadnjem času ugotavljamo, da tudi jajce ni tako škodljivo, kakor smo mislili nekdaj, vedno pogosteje pa opozarjamo na mesne izdelke kot glavni vir fosforja. Kako to? Znanje raste! Nova spoznanja nas vedno znova presenečajo, deloma s svojo preprostostjo, deloma z nenavadnostjo. Hkrati se razvija prehranska industrija, spremenile pa so se tudi naše prehranske navade. Če smo še pred dvema desetletjema hrano večinoma pripravljali doma, in to iz pretežno naravnih surovin, danes vedno pogosteje posegamo po vnaprej pripravljenih jedeh, ki jih doma samo še malenkost popravimo. Vse te spremembe se odražajo tudi v mesnih izdelkih. Pred časom so bili ena vrsta hrenovk, dve vrsti klobas za kuhanje, nekaj osnovnih vrst salam (posebna, dravska, mortadela, šunkarica, pasja radost...) ter doručak in vsi smo bili srečni, kako dobro hrano imamo. Pa sedaj? Med hrenovkami se kar izgubimo, klobas za kuhanje in peko je na preostanek, na voljo so salame za sleherni okus in žep, vedno več je novih mesnih izdelkov, ki jih težko uvrstimo v kakšno skupino. Sodobni mesni izdelki so, roko na srce, izredno okusni. Poleg tega nam omogočajo izredno preproste, dokaj poceni in hitro pripravljene obroke. Na tržišču imamo tudi izdelke z oznakami, ki spominjajo na zdravje in dobro počutje. Oznake »lahko«, »dodane omega tri maščobne kisline«, »manj maščob«, »wellness« se pogosto bohotijo s trgovskih polic. Navdajajo nas z upanjem, da so ti izdelki bolj primerni za uživanje. Pa to drži? Dejstvo je, da sodobni mesni izdelki nastajajo samo s pomočjo tehnologije in kemije! Količina kakovostnega mesa je pogosto manjša od pričakovane. Preostanek obsega manj kakovostno meso (obrezki, kožice, drobovina, ki je vir kalija in fosforja), rastlinske beljakovine (soja, ki je vir fosforja), maščobo in vodo. Dober okus, privlačno barvo, lep videz, trajnost in cenenost izdelka zagotovi kemija! Sem spadajo emulgatorji, ki povežejo vodo z maščobo v enakomerno maso; stabilizatorji, ki med drugim zagotovijo enakomerno in privlačno barvo; umetne arome, naravnim identična barvila, konzervansi, ki ohranjajo izdelek, ojačevalci okusa, ki zagotovijo odličen okus, in še marsikaj. Zelo veliko je kalijevih soli, še več natrijevih in največ fosfatnih soli. Na deklaraciji so te snovi označene s črko E in trimestnim številom. In prav vse te fosfatne soli, ki jih v industriji s pridom uporabljajo za pripravo sicer okusnih mesnih izdelkov, zelo hitro prehajajo v kri. Nivo serumskega fosforja pa vztrajno raste! Če pogledamo vire fosforja v mesnih izdelkih, smo lahko presenečeni. Viri so tako povsem naravne sestavine (meso, še bolj pa drobovina, mlečne beljakovine, soja) kot seveda vsi fosfatni aditivi. Čeprav je v izdelku lahko celo pod 50 odstotki mesa, je zaradi preostalih sestavin vsebnost fosforja precej višja kakor v čistem mesu. Hrenovke Hrenovke in obarjene salame ter vsi mesni izdelki, ki so narejeni iz mesnega testa, so vedno enkraten vir fosforja, in to predvsem zaradi aditivov, ki omogočajo, da je hrenovka to, kar je. Zato so kljub priljubljenosti dokaj nezaželene v prehrani ledvičnega bolnika. Kranjske klobase Če kdo razmišlja, da bo hrenovke preprosto nadomestil s kranjskimi klobasami, seje uštel, saj to ni nič boljša rešitev! Vedeti moramo, da pravih kranjskih klobas skorajda ni na tržišču. Ker je izdelek zaščiten in za njegovo pripravo obstaja pravilnik, je tudi zelo drag. To pa pomeni, da ni več tržno zanimiv. Vse tiste »klobase«, ki jih v vsakdanjem žargonu imenujemo kranjske, so pravzaprav klobase za kuhanje. Čim nižja je cena, tem manj kakovostne so, izredno visoka cena pa ne zagotavlja vedno izjemne kakovosti. Podobno stanje je prav pri vseh mesnih izdelkih. Tudi to, da izdelek kupimo pri domačem mesarju, ki nam »zagotavlja« kakovost, ni zagotovilo, pogosteje kakovost celo nižja. Ne le za hrenovke, tudi za klobase za kuhanje, ki jih radi imenujemo kranjske klobase, velja, da so izjemen vir fosfatov in velik vir kuhinjske soli. Da o slabih maščobah raje ne govorimo! Kaj storiti? Koristno je čim bolj zmanjšati pogostost uživanja mesnih izdelkov iz mesnega testa, kot so hrenovke, mesni narezki, obarjene salame, pivske klobase, klobase za kuhanje in večina navadnih salam. Vsi našteti izdelki vsebujejo velike količine fosfatov, natrija in celo kalija. Precej boljša, čeprav ne ravno idealna izbira so salame, pri katerih je struktura mesa vidna, še boljša izbira pa so mesni izdelki tipa kuhan ali pečen pršut. Vendar ne pozabite: vsebnost fosforja je v teh bolj primernih izdelkih sicer »samo« za polovico višja kakor pri mesu, so pa ti izdelki bogat vir kuhinjske soli! #Jože Lavrince Kaj bomo kuhali poleti Številni bralci naše revije so izrazili željo, da bi objavljali recepte in včasih kar jedilnike, primerne za bolnike s kronično ledvično odpovedjo. Zakaj pa ne? Predlagam naslednji jedilnik: lososov kotlet z zeliščnim prelivom, jajčne testenine s peteršiljem in kumarična solata s korenjem. Za popoldansko malico si lahko pripravite jagodov sorbet. Lososov kotlet z zeliščnim prelivom Za 4 porcije potrebujemo: 10 dag manj mastne majoneze, 2 zvrhani žlici jogurta, žlico sesekljanega svežega kopra (ali žličko suhega), žlico sveže sesekljane bazilike (ali žličko suhe), malo limonove lupinice, 2 žlici limonovega soka, 1 drobno čebulo, nekaj poprovih zrn, 2 lovorova lista, vejico svežega peteršilja, 400 ml vode, še 0,5 del limonovega soka ter 4 manjše lososove kotlete (skupna teža 60 dag). Postopek: 1. V manjši posodi dobro zmešamo lahko majonezo, jogurt, drobno sesekljana koper in baziliko, malo limonove lupine in 2 žlici limonovega soka. Preliv pokrijemo in vsaj za eno uro shranimo v hladilniku. 2. V večjo posodo nalijemo vodo, dodamo V2 del limonovega soka, sesekljano čebulo, nekaj zrn črnega popra, 2 lovorova lista in ščepec soli. Zavremo in dodamo lososove kotlete. Kuhamo pokrito 8 do 12 minut. Če smo uporabili zamrznjene kotlete, jih kuhamo od 12 do 18 minut. Z vilicami lahko previdno preverimo, ali je losos dovolj kuhan. Kotlete vzamemo iz tekočine in serviramo. 3. Lososove kotlete serviramo prelite s prej pripravljenim hladnim prelivom. Lahko jih okrasimo še z rezino limone. Energetska in hranilna vrednost: 310 kalorij, 31 g beljakovin, 17 g maščobe, 7 g ogljikovih hidratov, od tega 2 g prehranskih vlaknin, 710 mg kalija in 390 mg fosforja, kar pomeni 4 ledvične izbire mesa in 3 ledvične izbire maščobe. ajčne testenine s peteršiljem Za 4 porcije potrebujemo: 200 g širokih rezancev, 1 žlico masla in žlico svežega sesekljanega peteršilja. Postopek: 1. V večji posodi zavremo 2 litra vode. Dodamo široke rezance in jih kuhamo po navodilu, ki je zapisano na embalaži. Odcedimo jih in jih pretresemo v skledo, zabelimo z žlico masla ter potresemo s sesekljanim peteršiljem. Energetska in hranilna vrednost: 228 kalorij, 7 g beljakovin, 6 g maščobe, 35 g ogljikovih hidratov, od tega 2 g prehranskih vlaknin, 137 mg kalija in 123 mg fosforja, kar pomeni 2 ledvični izbiri škrobnatih živil in 1 ledvično izbiro maščobe. Kumarična solata s korenjem Za 4 porcije potrebujemo: 3 žlice jabolčnega kisa, 1 žlico sladkorja, 1 žlico olja, ščepec mletega popra, 1 velik rdeč koren, 'A rdeče paprike, 1 srednje velika kumara,1/2 drobne čebule. Postopek: 1. V posodi dobro premešamo jabolčni kis, sladkor, olje in mlet črni poper. Dodamo na tanke rezine naribano korenje, na rezine narezane kumarice brez semen, sesekljano čebulo in na drobno sesekljano rdečo papriko. 2. Premešamo, pokrijemo in shranimo na hladnem približno 30 minut. Energetske in hranilne vrednosti: 60 kalorij, 1 g beljakovin, 3 g maščob, 9 g ogljikovih hidratov, od tega 2 g prehranskih vlaknin, 190 mg kalija in 24 mg fosforja, kar pomeni 1 ledvično izbiro zelenjave z zmerno vsebnostjo kalija in Vi ledvične izbire maščobe. agodov sorbet Za 4 porcije potrebujemo: 250 g svežih ali zamrznjenih jagod, 2 žlici limonovega soka, 4 čajne žlice sladkorja, 1 del hladne vode in 2 lončka ledenih kock. Postopek: 1. Če je potrebno, očistimo jagode. 2. V posodo mešalnika naložimo ledene kocke in dolijemo hladno vodo (lahko tudi mineralno). 3. Dodamo še vse druge sestavine in vklopimo mešalnik. Sestavine zdrobimo v penasto maso. Nalijemo v kozarce in postrežemo. Energetske in hranilne vrednosti: 64 kalorij, 16 g ogljikovih hidratov, od tega 3 g prehranskih vlaknin, 190 mg kalija in 17 mg fosforja, kar pomeni 1 ledvično enoto sadja z zmerno vsebnostjo kalija. Če namesto sladkorja uporabimo umetno sladilo, bo napitek revnejši za 5 g ogljikovih hidratov in 20 kalorij. Vsi recepti so primerni tudi za sladkorne bolnike. Za bolnike, ki se še ne zdravijo z nadomestnim zdravljenjem, velja opozorilo, naj pri receptu za lososove kotlete zaužijejo samo tretjino porcije! #Jože Lavrinec z 30 Jsl Z iv o o fN O» -Q O J* O ■— < u > O tu PWtHRANA Finski poletni meni Podobno kot Zveza društev ledvičnih bolnikov so tudi v finski krovni organizaciji ledvičnih in jetrnih bolnikov pripravili prehranske smernice za ledvične bolnike in kuharsko knjigo, ki bolnikom olajša pripravi hrane. Za pokušino predstavljamo njihov predlog za ledvičnim bolnikom primerno kosilo. Predjed: solata iz mocarele z dodatkom česna, glavna jed: riba po grško z rožmarinom, priloga: kitajski pečeni riž in sladica: lahka marelična pita z limonovo kremo. iv o o rs o Ul fu 1 porcija (125 g ribe) vsebuje: 265 kcal 23 g beljakovin 50 mg natrija 520 mg kalija 220 mg fosforja 1 žlička tekoče maščobe (margarina) 5 dl kuhanega dolgozrnatega riža (400 g), brez dodane soli četrt kavne žličke črnega popra 1.5 dl kuhanega stročjega fižola (lahko zamrznjenega) ali druge zelenjave (65 g) 3 rezine rdeče paprike 1 žlica drobnjaka ali zelenega dela spomladanske čebule Segrej žlico maščobe in dodaj kuhan riž. Ko se segreje, dodaj poper po okusu in kuhano zelenjavo. Praži 5 minut. Nato dodaj nasekljano papriko in okrasi z drobnjakom. 1 porcija vsebuje: 150 kcal 3.5 g beljakovin 60 mg natrija 80 mg kalija 50 mg fosforja 30 g ogljikovih hidratov Vmešaj sladkor v jajca in mešaj 5 minut. Na zmes presej moko in kakav in vse pazljivo zamešaj v testo. Vzemi del testa in ga raztegni po krogu peki papirja, ki si ga izrezal s premerom 27 cm. Po testu razporedi na tanko (3 mm) narezane marelice. Peci v pečici na temperaturi 200 do 220 stopinj Celzija 7 do 8 minut. Ko se ohladi, pito zvrni na čisto kuhinjsko krpo in odstrani papir. Pecivo položi na velik krožnik z marelicami navzgor. Potresi s sladkorjem v prahu. Za slovesnejšo priložnost lahko pito okrasiš z limonovo kremo ali pa jo postrežeš posebej. 39 m s™ “c Limonova krema šili 0,75 do 1 I sladke smetane (25 % maščobe) 1 do 1,5 žlic limonovega soka 1-2 žličke limonovega likerja Stepi smetano, dodaj limonov sok in liker, ko je smetana že skoraj trda. Ne dodaj sladkorja, ker je pita precej sladka. 1 kos pite vsebuje + 83 kcal 2,5 g beljakovin 20 mg natrija 60 mg kalija 35 mg fosforja 15 g ogljikovih hidratov limonova krema: 110 do 120 kcal 2,5 g beljakovin 25 mg natrija 60 mg kalija 40 do 45 mg fosforja # # 'mSM Lahka marelična pita z limonovo kremo (8 porcij) 2 jajci 0,75 dl sladkorja 0,75 dl moke 2 žlički gustina 1 žlička kakava 230 g marelic iz kompota Celoten meni vsebuje: 690 kcal 30 g beljakovin 265 mg natrija 750 mg kalija 290 mg fosforja Meni obsega polovico dnevnih potreb po hranilih, kot jih ima odrasla ženska. Če želite manj kaloričen meni, zamenjajte predjed in prilogo z lažjimi jedmi. r-v o o fN QJ _Q O O < u > D lil LEDVICA / Oktober / 2007 Novo vodstvo društva že dela na vso moč J onec marca smo v okviru redne skupščine ljubljanskega društva izvolili novo vodstvo Društva ledvičnih bolnikov Ljubljana. Člani izvršilnega odbora in drugih organov društva so večinoma ostali isti, zamenjala sta se predsednik in tajnica društva. Vendar to ni upočasnilo delovnega tempa. Nova predsednica Larisa Hajdinjak je že aprila sklicala prvo sejo izvršnega odbora, na kateri je predstavila pester delovni program. Kmalu po seji so tako izšle Novičke, interno glasilo našega društva, ki so že napovedale vrsto dejavnosti: od poziva k udeležbi na vseslovenskem srečanju v Prekmurju do vabila na rehabilitacijski pohod v Logarsko dolino in seveda na tradicionalni jesenski izlet z vlakom, ki je bil 9. septembra na Brione. Poleg tega so Novičke prinesle informacije o načinu zbiranja prijav in posredovanju dokumentacije za počitniško dializo v Medulinu. Po navedbah koordinatorke iz našega društva Veronike Belec je bilo prijav je veliko. Posebno poudarjamo, da se za tovrstni način letovanja oziroma za dializo v drugem kraju odločajo tudi bolniki, ki doslej tega še nikoli niso počeli in se po več letih dializiranja le v domačem centru prvič podajajo na pot drugam. Takšen odziv je nedvomno tudi posledica večletnega prizadevanja našega društva, da bi tudi s socialnimi pomočmi spodbudili več članov k aktivni rehabilitaciji z dializo v drugem kraju. Še pred počitnicami je tako stekel razpis za dodelitev socialnih pomoči za letovanje. Na razpis seje odzvalo enajst prosilcev, pomoč pa je bila dodeljena desetim, ki so izpolnjevali razpisne pogoje. V tem letu je izvršilni odbor spremenil merilo o minimalnih dohodkih prosilca iz minimalnega dohodka v minimalno bruto plačo. Za ta korak smo se odločili, ker smo s tem zvišali cenzus in tako zagotovili izpolnjevanje pogojev razpisa večjemu številu članov bolnikov. Kljub temu pa se zdi, da le denarne pomoči pri letovanju ne morejo vedno pomagati iz začaranega kroga nizkih dohodkov mnogih naših bolnikov. Zato bo društvo jeseni pripravilo še razpis za materialno pomoč socialno ogroženim. V društvu imamo v ta namen že pripravljena sredstva v okviru letnega načrta, še nekaj dodatnih evrov pa so prispevali donatorji. Za uspešno pridobivanje donatorskih sredstev je še posebej zaslužna naša predsednica Larisa Hajdinjak, kije uspela s svojim strokovnim in humanitarnim pristopom prepričati kar nekaj podjetij, katerih dejavnost se posredno ali neposredno dotika zdravljenja ledvičnih bolnikov. Delo v šeststočlanskem društvu je vsak dan pestro in dinamično. Zaradi pomanjkanja časa se moramo tako večkrat zateči kar k posvetovanju s pomočjo elektronske pošte in mobilnih telefonov. Še vedno pa je treba marsikaj postoriti: od pošiljanja obvestil, vabil do urejanja pravnih in finančnih zadev. Pri tem je treba povedati, da bivša predsednik in tajnica Milutin Sekulič in Olga Zorman krepko držita obljubo, ki stajo dala ob predaji funkcij, da bosta še naprej pomagala pri delu in dejavnostih društva. Naj bosta njun zgled in naše dosedanje delo spodbuda vsem članom, da je treba biti aktiven član društva. #Mojca Perpar Stanovnik Plesni tečaj gorenjskega društva Društvu ledvičnih bolnikov Gorenjske smo na pobudo članov letos pozimi pripravili plesne vaje. Odziv je bil zelo dober, celo presenetljivo dober. V Gimnaziji Kranj smo se zbirali vsako soboto zvečer februarja in marca po dve šolski uri. Zbralo se nas je povprečno po sedem do osem parov, ravno prav za učenje, da nismo bili preveč na tesnem. Učili smo se standardnih plesov: angleški valček, dunajski valček, čačača, fokstrot, polko, skratka, vsega po malem. Nekaterim je šel ples bolj od nog, drugim manj, nekateri smo bili bolj nerodni, drugi manj, nekateri so imeli že nekaj predznanja, bili pa smo tudi začetniki. Plesati nas je učil plesni učitelj Lovro iz plesne šoleTinča, kije bil zelo prijazen in potrpežljiv z nami. Vsi smo ga hvalili, saj smo odnesli veliko novega znanja. Na vajah smo resnično uživali.Treba seje bilo pošteno potruditi, če smo hoteli osvojiti vsaj osnovno znanje plesa. Zato smo se na zaključku po zadnji vaji strinjali, da januarja prihodnje leto nadaljujemo tečaj in morda privabimo še kakšen par. Seveda ste vabljeni vsi, še zlasti pa plesalci! Na koncu se moramo zahvaliti še vodstvu Gimnazije Kranj za brezplačno oddajo dvorane in prijazen sprejem. #Andrej Čadež Kaj lahko naredimo? V Društvu kroničnih ledvičnih bolnikov Dolenjske prostovoljci bolniki zadnja leta veliko naredimo za osveščanje prebivalstva dolenjske, belokranjske in posavske regije. Dejavnosti potekajo na različne načine: bolnike lahko slišite po radijskih valovih, občasno gledate na televizijskih zaslonih, redno dopisujemo v glasilo Splošne bolnišnice Novo mesto, v tej bolnišnici imamo postavljen tudi informativni pano. Novinarje lokalnih časopisov večkrat pritegnemo, da skupaj pripravimo prispevke o tem, kako živimo, kaj delamo, kako se soočamo z boleznijo in zakaj je dobrodošlo združevanje bolnikov . Predstavnik društva za stike z javnostmi, Toni Gašperič, skrbi, da se njegovi prispevki objavljajo v medijih ne samo na lokalni, temveč tudi na državni ravni. Pripravljamo zloženke, ki jih s pomočjo zdravstvenih domov, zdravstvenih postaj, knjižnic in prostovoljcev razdeljujemo med ljudi. Multimedijski center Dolenjske nam je pomagal pri postavitvi spletne strani društva, kjer lahko najdemo informacije o ledvični bolezni, dejavnostih društva, dializnih centrih ... Obiski na dializi Zagotovo pa seje najbolj prijel program »obiski na dializi«, kije namenjen mladim: otrokom iz vrtcev, starim od pet do šest let, osnovnošolcem in srednješolcem. Program pripravljamo skupaj z zdravstvenim osebjem dialize v Splošni bolnišnici Novo mesto. Ker je oddelek zaprtega tipa, je moralo društvo najprej pridobiti soglasje osebja in bolnikov, da želijo spregovoriti o svoji bolezni. Izkazalo se je, da smo bili kmalu sposobni preseči nekatere dotedanje stereotipe o dializi, transplantaciji in bolnišnici kot neprijazni ustanovi. Do prvega obiska je prišlo pred tremi leti. Osnovnošolec je v okviru prostih vsebin zainteresiral svoje sošolce, učiteljico in mentorico, da obiščejo dializo, zato ker je v družini nekdo zbolel za ledvično boleznijo. Že prvi obisk je pokazal, da mlade zanima tovrstni način sodelovanja. Na drugi obisk so se najavili iz gim- nazije, na tretji obisk pa srednješolci ekonomske šole Novo mesto. Učenci Zdravstvene šole pa so na dializo prihajali v okviru rednih učnih programov. Dodali smo jim le še praktični del obiska, možnost neposrednega pogovora z bolniki. In tako so se začeli redni obiski. Sprva so potekali le v obliki pogovora, kasneje pa smo za vsako skupino pripravili vizualno predstavitev, odvisno od starosti in predznanja obiskovalcev. Najbolj šaljive in prijazne so predstavitve za najmlajše, ki jih na koncu razveselimo še z risanko. Tak način komunikacije seje izkazal za zelo dobrega, saj obiskovalcem našo bolezen predstavimo na manj stresen način. Od obiskov odnesemo veliko Od vsakega srečanja tako obiskovalci kot bolniki in zdravstveno osebje odnesemo zelo veliko. Obiskovalci pridobijo nova znanja in spoznanja, bolnikom občasno popestrimo ležanje na dializi, zdravstveno osebje pa dobi nove simpatizerje. Upamo si reči, da nekaterim mladostnikom na ta način pomagamo pri lažji odločitvi za nadaljnje šolanje. Bolj žalostno je Informativni pano v bolnišnici Novo mesto, ki ga štirikrat na leto osvežimo z informacijami. spoznanje, daje ledvična bolezen tudi bolezen mladih, saj ugotavljamo, da je v vsaki skupini obiskovalcev, predvsem med srednješolci, vsaj eden bodoči ledvični bolnik. Da se je program »obiski na dializi« dobro prijel, kažejo povečan interes obiskov, pozitiven odzivi mentorjev, staršev otrok, kijih srečujemo, in tudi širše javnosti. Obiskovalce poskušamo opozoriti, da si z zdravim načinom življenja v mladosti naredijo dobro popotnico za starost. S pravočasnim obiskom zdravnika lahko velikokrat bolezen upočasnijo, če je že preprečiti ne morejo. •Zdravka Žižič Odkar teče program ozaveščanja, smo gostili približno 120 otrok in njihovih mentorjev iz vrtcev Novo mesto in Stopiče, 150 osnovnošolcev, več kot 400 dijakov zdravstvene šole Novo mesto in več kot 300 srednješolcev ostalih usmeritev. BOLNIK BOLNIKU LEDVICA / Oktober / 2007 S V slogi je moč 1% ruštvo ledvičnih bolnikov južnoprimorske regije je '|j imelo 18. marca letos letno skupščino, na kateri smo izvolili novo vodstvo. Vanj smo hoteli vključiti čim več dosedanjih članov, vendar je nekaj takih, ki ne želijo več delati v društvu. V izvršni odbor so bili torej izvoljeni člani, ki želijo, da bi društvo našim članom res prinašalo druženje, izobraževanje, družbo in predvsem optimizem ob vsakdanjem boju s slabim počutjem, dializo in dietno prehrano. Nekdanjemu odboru in predsednici smo se za dotedanje delo zahvalili z aplavzom in s tem končali skupščino. Takoj po prevzemu sredi aprila se je novo vodstvo sestalo in začelo delati. Od tedaj se je število članov povečalo za več kot 30, večinoma so to dializni bolniki in tudi njihovi družinski člani. Prva večja akcija je bila opravljena kmalu zatem, 15. maja, ko smo na koprski občinski praznik v dveh dneh izpeljali predstavitev društva (s srečelovom). Oba dneva smo bili zelo uspešni, predvsem pa smo se veselili pomoči naših članov, dializnih bolnikov, njihovih družinskih članov, zdravstvenega osebja in transplantiranih bolnikov. Pogrešali pa smo predvsem več propagandnega materiala, zgibank, letakov, revije Ledvica, Ledvikov ... Res pa je, da smo imeli presneto malo časa za organizacijo, le dva dneva. Naš naslednji izpeljani načrt je bilo sodelovanje na vseslovenskem srečanju ledvičnih bolnikov v Murski Soboti, kamor smo se odpeljali z avtobusom. Med potjo in na srečanju smo se imenitno zabavali. Z nami je šla tudi članica, ki težko hodi, zato smo vzeli s seboj invalidski voziček, da smo ji olajšali ogledovanje zanimivosti. Srečali smo veliko novih in starih prijateljev, pa člane vodstev drugih društev in Zveze. Pogovarjali smo se o delu društev in dobili mnoge koristne namige za nadaljnje delo. Pred dnevi se je naš izvršni odbor odzval vabilu društva severnoprimorske regije na piknik, ki pa je imel še eno veselo in pomembno nalogo. Njihova članica Majda je namreč praznovala visok jubilej, 30 let dialize. Gospe Majdi smo čestitali tudi mi in ji podarili skromno darilce, sestavljeno iz ročno izdelanih predmetov, ki sojih izdelali naši člani in njihovi sorodniki. Gospe Majdi želimo še mnogo let dobrega zdravja, vsemu društvu pa še mnogo tako dobro izpeljanih akcij. Seveda imamov društvu še druge načrte za prihodnje mesece, od predavanj do delavnic, športnih akcij in družabnih dogodkov, izletov, počitnikovanj in podobnega. Zahvaljujemo se vsem, ki so novemu vodstvu pomagali prebroditi prve ovire, prav tako pa tudi medicinskemu osebju dializnega oddelka Splošne bolnice Izola za pomoč, sodelovanje in svetovanje. Lahko rečemo, da niti ni slabo za začetek. Naš moto je namreč »Vsi za enega, eden za vse«, saj edino skupaj lahko dosežemo nekaj, kar nam bo v ponos in kar bo koristilo vsem, tako članom kot nečlanom našega društva. #Breda Cilenšek IzletvMedulin j % ilo je sončno jutro v nedeljo, 15. julija. Prijazen voznik je z avtobusom Rižanskih prevozov ob 7.15 pobral prvih osem udeležencev izleta. V Kopru nas je čakalo še štirinajst razpoloženih izletnikov. Še postaja v Izoli in na avtobus je stopila nasmejana zadnja članica naše skupine. Vesela druščina seje odpeljala proti slovensko-hrvaški meji. Na cesti ni bilo gneče, tako da smo zelo hitro v prijetnem razpoloženju prispeli do želenega cilja, Medulina. V hotelu Arcus so nas zelo lepo sprejeli in nam postregli s pijačo. Gospa Flavija Brulc nam je po kratkem predahu razkazala hotel, restavracijo in sobe, nad vsem smo bili izredno prijetno presenečeni. Malo smo se fotografirali, nato pa odšli na ogled dializnega centra, ki deluje v hotelu. Dializo nam je razkazal dr. Igor Povrza-novič in nam odgovarjal na vprašanja. Po prijetnem ogledu in klepetu smo odšli na bližnjo plažo in si ohladili noge v morje. Po napornem delu smo potrebovali še kosilo, ki so ga nam postregli v restavraciji hotela Arcus. Samopostrežno kosilo je bilo zelo okusno in dovolj obilno za vse lačne. S polnimi želodci in še vedno dobre volje smo se na željo nekaterih udeležencev izleta odločili, da se ustavimo pri Sv. Foški. Po kratkem postanku smo se odpeljali še do Limskega kanala, kjer se nas je nekaj najbolj radovednih popeljalo z ladjico po zalivu. Polizali smo še sladoled in se nekoliko utrujeni odpravili proti naši lepi Sloveniji. Navdušeni smo bili nad izletom in veseli, da so nas tokrat pospremile naše sestre Saška, Dorjana in Elena. Domov smo se vrnili ob 20. uri. Bili smo sicer utrujeni, vendar polni lepih občutkov in veselja zaradi čudovitega druženja. Komaj čakamo naslednji izlet. Le kam se bomo odpravili? #Miropka Perič Praznik občine Koper 12. in 15. maja je v Kopru potekala predstavitev društev, kjer smo se tudi mi, Društvo ledvičnih bolnikov južnoprimorske regije, predstavili našim občanom in pridobili nekaj novih članov. Razdelili smo literaturo, ki smo jo imeli na voljo; pri njenem zbiranju so nam pomagali BraneTome, dr. Ceglarjeva in sestra Nada Škorc, ki se jim iskreno zahvaljujemo. Na stojnici nam je pomagala tudi sestra Saška, ki je mimoidočim merila tlak. Zelo smo veseli, da nam pri tem pomagajo tudi transplantirani pacienti. Akcija je bila uspešna, saj so tako občani lahko spoznali naše društvo in njegovo delovanje. #Miropka Perič Rumena noč lani DIB južnoprimorske regije ® smo se predstavili na »Rumeni noči«, kot se imenuje znana Koprska noč. Predstavili smo društvo in prodajali ročna dela nekaterih članov društva. Pripravili smo tudi srečelov podarjenih predmetov, izkupiček smo namenili za razne potrebe društva. Žal nam je le to, da mladi člani, ki so ravno tako bolni kot mi starejši, ne pridejo niti pogledat in se predstavit ljudem, ki zelo malo vedo o nas. V prihodnje si želimo, da bi tudi naša mladina pomagala pri raznih akcijah, saj bolezen ni sramota. •Miropka Perič LEDVICA / Oktober / 2007 DRUŠTVA '')|adnjo soboto v juniju je Društvo ledvičnih bolnikov Š Ljubljana organiziralo prvi pravi rehabilitacijski izlet. Prvič se je namreč zgodilo, da so organizacijo izleta v svoje roke vzele »medicinke«, predvsem Sebiha Fazlič, ki kot diplomirana fizioterapevtka na interni kliniki in kot bivša medicinska sestra na hemodializi v Kliničnem centru zelo dobro pozna težave in posebnosti ledvičnih bolnikov. Že v vabilu, ki sta ga pomagali sestaviti Stojana Vrhovec in Larisa Hajdinjak, sta bila podrobno predstavljena rehabilitacijski namen in program hoje pod geslom »Vsak korak je lahko terapija«. Kljub rahlemu jutranjemu dežju se nas je dobrih petnajst članov opogumilo in odšlo na izlet. Pot nas je iz Ljubljane vodila proti Vranskemu in naprej proti Mozirju. Že kar v avtobusu smo opravili prvi preskus naših fizičnih sposobnosti. Sebiha nam je s posebno naprava izmerila saturacijo, kar pomeni zasičenost telesa s kisikom. Če je zasičenost dovolj visoka, pomeni, da ima naše telo dovolj kisika za opravljanje težjih fizičnih naporov. Vsi smo test uspešno opravili, saj so imeli celo dializni bolniki vrednosti saturacije visoko nad 90 odstotki. Po krajšem postanku za jutranjo kavico smo se zapeljali globlje v Logarsko dolino. Ta čas smo izkoristili za nekaj razteznih vaj, ki nam jih je pripravila naša fizioterapevtka. Čeprav smo jih opravili kar sede, smo si dobro raztegnili vratne, ramenske in hrbtne mišice. Ugotovila sem, da so te vaje izjemno koristne tako za tiste, ki delamo pretežno v pisarnah, kot tudi za dializne bolnike, saj vaje lahko iz- vajamo celo za pisalno mizo ali polsede na ležalnem stolu ali postelji na dializi. Ob prihodu v osrčje Logarske doline nas je sprejela predstavnica turističnega društva in nas povabila na ogled multimedijske predstavitve Solčavskega. Po ogledu je sledilo še merjenje krvnega tlaka in utripa ter krvnega sladkorja.Tudi ustrezne vrednosti tlaka, utripa in krvnega sladkorja so pomembni pokazatelji naše telesne pripravljenosti in nam pomagajo pri odločitvi o težavnosti naših vaj oziroma za kako dolgo in težavno planinsko pot naj se odločimo. Nato smo se napotili peš proti slapu Rinka in Orlovemu gnezdu, kjer smo tudi praktično preskusili našo fizično utrjenost. Tako so nekateri zmogli več, nekateri pa malo manj poti, vsak po svojih zmožnostih. Z avtobusom smo se vsi zadovoljni vrnili do gostišča Plesnik, kjer smo si privoščili dobro kosilo. Ob vrnitvi seveda nismo smeli mimo Mozirskega gaja, ki se vedno ponaša z razstavo prekrasnega cvetja in drugih rastlin. V parku si je mogoče ogledati tudi nekaj kmečkih hiš, v katerih predstavljajo nekdanja kmečka dela in obrti. Tako smo se v poznih popoldanskih urah prav vedro razpoloženo vrnili v Ljubljano. Vsi dobro vemo, da je za ohranjanje dobrega počutja pri ledvičnih bolnikih, še posebej pa pri tistih, ki se dia-lizirajo, zelo pomembna telesna utrjenost. Dostikrat pa ne vemo, kako do nje priti in kako jo ohraniti. Zato upam, da bomo podoben izlet še ponovili in tako še več bolnikov spodbudili in prepričali, da zmorejo telesne dejavnosti, ki so primerne njihovim zmožnostim. #Mojca Perpar Stanovnik Izleta zlepa ne bomo pozabili S%o dolgem deževnem septembrskem tednu, ko je bilo mrzlo kot konec oktobra, smo vsi komaj čakali sonce. Sonček je kot naročeno posvetil ravno tisto nedeljo, 9. septembra, ko seje ljubljansko društvo ledvičnih bolnikov odločilo organizirati izlet na Brione. To je bil izlet, ki ga ne bomo zlepa pozabili. Polni optimizma, pričakovanja in dobre volje smo se z vlakom odpravili do Pulja. Vlak je bil spet poln: 130 udeležencev! Ni nam bilo dolgčas: obnovili smo stara znanstva, poslušali kakšno lepo pesem in se nasmejali starim, že velikokrat slišanim šalam. Pot nam je minila, kot bi mignil. Na železniški postaji sta nas že čakala avtobusa. Odpeljali smo se do starega mesta Fažana. Imeli smo urico zase in najbolj pogumni so poskusili, ali je voda še mokra in slana. Po kopanju smo odšli na obilno kosilo v obalno restavracijo Plavi. Komaj smo že čakali, da vidimo Brione in se na lastne oči prepričamo, ali je res, kar govorijo o teh otokih. Na otoku nas je že čakala zelo prijazna vodnica, ki je znala odgovoriti na vsako vprašanje. Brioni so čudoviti, še najbolj sta nas pritegnila živalski vrt in seveda kronološko urejeni muzej Josipa Broza Tita. Pred muzejem seje bohotil Cadillac, ki so ga podarili maršalu. Kar premalo časa je bilo za vse, ki smo se pred njim želeli slikati. Napočil je že čas odhoda in utrujeni smo komaj čakali, da sedemo na vlak in počasi oddrdramo proti Ljubljani. Vendar so organizatorji za nas na vlaku pripravili še mnogo zabave: krofe, sendviče, sadje in tombolo. Siti in polni prijetnih občutkov smo doma popadali v postelje in sanjali o naslednjem izletu, ki bo, verjamem, spet tako dobro pripravljen, kot je bil ta. Posebna pohvala velja novi predsednici ljubljanskega društva Larisi Hajdinjak in vsem, ki so sodelovali pri pripravi tega lepega izleta! #Renata Petač DRUŠTVA LEDVICA / Oktober / 2007 Iz Mojstrane v Planico in nazaj v Mojstrano