G l a s i l o Zv e z e d r u š t e v l e d v i č n i h b o l n i k o v S l o v e n i j e Tr g o s v o b o d i l n e f r o n t e 1 0 , 1 0 0 0 L j u b l j a n a >> A v g u s t 2 0 2 5 >> š t . 2 L E D V I A >> Nefrologinja Maja Martinuč Bergoč >> Novo upanje v nefrologiji >> Vseslovensko srečanje v Mariboru Avgustovsko izdajo revije Ledvica 2 je podprlo podjetje Novartis. Kazalo >> NOVICE Moj zdravnik 2025 4 Mednarodna konferenca: Transplantacija organov - izzivi in perspektive 6 >> ODSTIRANJA Darovanje in presaditve organov in tkiv v Sloveniji v Šola med cevkami – ko učilnica pride na dializo 30 preteklem letu 8 Dializa v SB Franca Derganca v Novi Gorici praznuje Abrahama 34 Pesmi Romana Šalamona 34 Stanislav Lemut - 30 let zdravljenja 35 >> STROKOVNO Novo upanje v nefrologiji 11 Partnerstvo za boljše zdravje 14 >> IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV Edukacija bolnikov s kronično ledvično boleznijo 15 DLB Ljubljana: Kolesarjenje po Ljubljanskem barju 36 Prvi letošnji pozdravi z morja 37 Dan četrtne skupnosti Polje 37 >> ŽIVIMO ZDRAVO NEFRO DLB Dolenjske in Bele Krajine: Svetovni dan ledvic 38 Je kdo za piknik? 18 DLB severnoprimorske regije: Dan zdravja 39 >> ZGODBA Z NASLOVNICE >> IN MEMORIAM Moja specialistka 2025 Maja Martinuč Bergoč, dr. med., spec. nefrologije - Prijazna gesta je več vredna kot neka kunštna Nebojši Vasić v spomin 40 medicina 20 Nebojša Vasić - Bob 41 >> NAŠA SREčANJA >> DIAGNOZA SMEH Potep po Novi Gorici in okolici 23 Milan Fridauer- Fredi: Zasoljeno, ki je dovoljeno 41 Državno prvenstvo v bowlingu v Novi Gorici 24 Toni Gašperič: Vsi gremo po isti poti 42 19. Pajžlarjev memorial v Beltincih 26 Križanka 43 Vseslovensko srečanje v Mariboru 28 Semena modrosti - Eckhart Tolle 43 >> Fotografija na naslovnici: Maja Martinuč Bergoč >> Avtor fotografije: Jure Makovec Glasilo Ledvica: Izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije Urednica: Jadranka Tavčar Oblak Naslov: Trg Osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana Uredniški odbor: prof. Jadranka Buturović Ponikvar, PhD, MD; Nuša Avguštin E pošta: info@zdlb.si Rotar, dr. med. specialistka nefrologinja; Stojana Vrhovec, Vera Merc Spletna stran: www.zdlbs.si Računalniška priprava, oblikovanje in tisk: Tiskarna in knjigoveznica Predsednica: Dragica Mlinšek Radovljica Naslov uredništva: Trg Osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana Naklada: 1399 izvodov U V O D N A B E S E D A 3 Zakaj so ljudje lačni moči? Ljudje želijo moč, ker si želijo In vendar, nobeno orožje do zdaj ni prineslo miru, temveč samo še pozornosti in priznanja. Moč je zgolj več nasilja. In četudi vojni zmagovalec, nihče ni bil brez žrtev in uničenja. sredstvo tako kot denar. Zanos ima Ni vojne, ki ne bi povzročila vsesplošnega trpljenja in uničenja. In potem cilj. Ljudje, ki moči ali denarja ne vidijo poraženci živijo v duhu maščevanja, dokler se jim ne ponudi priložnost za kot sredstvo, ampak kot cilj, pogosto novo vojno. In tako so na svetu vedno vojne. Govoriti o svetu miru in blaginje podležejo svojim prepričanjem in je najbolj debela laž na tem svetu. ambicijam. Ljudje, ki so lačni moči, so v resnici nesposobneži, ki niso za Resnična moč je moč duha. Prava samozavest, trdnost in sreča izvirajo prav nič nadarjeni in družbi ničesar iz duha. In tisti, ki to ve in ima, prav nič ne hrepeni po moči. Življenje je dar. ne prispevajo ali kot umetniki, Na svet smo prišli, da to darilo odvijemo. Okolje, v katerem živimo, situacije, znanstveniki, učitelji... okoliščine, v katerih se znajdemo in naše telo so ovojni papir. Pri odvijanju pogosto poškodujemo papir. Tako hitimo, da včasih poškodujemo celo darilo. Kdor ne ljubi in nima zanosa, da Svoja darila odpirajmo potrpežljivo in vztrajno in shranimo ovojni papir. bi v družbo prinesel spremembo, ta je lačen moči. Nekateri mislijo, da so poduhovljeni, če so tiho. Mnogi, ki meditirajo, mislijo, da smeh, petje in ples niso primerni za duhovno pot. Nekateri pa mislijo, da Kdor ni nedolžen in ni kot otrok in ne čuti povezanosti z vsem svetom, je duhovna pot praznovanje. Na indijskem ali afriškem podeželju praznujejo ta je lačen moči. ob zelo glasni glasbi. Tam ni tišine. Duhovna pot je sozvočje zunanje tišine in notranjega praznovanja ali pa notranje tišine in zunanjega praznovanja. Kdor nima ničesar od naštetega, tako kot nekateri politiki, je lačen moči. Ves svet deluje po zakonih Narave, dualnost pa je vzrok strahu. Namen Zato na tem svetu obstajajo vojne. Od nekdaj. Od takrat, ko je opica vere je, da postanemo pravični in ljubeči. Namen politike je, da skrbi za dvignila kost nad drugo opico in jo uporabila kot orožje in ne več kot orodje. ljudi in njihovo blaginjo. Kadar vera in politika ne bivata skupaj, imamo Prizor, ki smo mu bili priča v filmu Odisejada 2001. Vojne so od nekdaj bile. podkupljive politike in lažne verske voditelje. Prenova je danes potrebna Za kos zemlje, za vero, za dom cesarja ... ameriška državljanska vojna, tako politiki kot religiji. Politiki morajo postati bolj pravični in duhovni. španska državljanska vojna, prva in druga svetovna vojna, korejska vojna, Religija mora dobiti širino in razviti duhovnost, tako da dopušča svobodo vietnamska vojna, vojne v Srednji Ameriki, vojna na Balkanu, iransko-iraška bogoslužja in zajema vso modrost tega sveta. vojna, zalivske vojne, afganistanska vojna, vojna v Iraku, sirska vojna ... in številne druge, vključno z Japonsko in Kitajsko, dolgo civilno vojno v Ljudje mislijo, da je predaja znak šibkosti, nemoči. Vendar je to napačno Kolumbiji in vojne v Kongu, Sudanu, Etiopiji in Eritreji, arabsko-izraelskih prepričanje. Ko se predamo, sklonimo glavo, da se dotakne srca. Glava, vojnah, Pakistanu in Indiji ... spisek brez konca, ker ko se nekje morija malo ki se ne upogne, je nekoristna. Trda glava se bo prej ali slej upognila; iz poleže, vznikne drugje. Vzrok? Pohlep, nadutost, vera, prepričanja, sovraštvo predaje ali sramu. Glava, ki se skloni v predaji, se ne bo nikoli upognila iz ... ali preprosto povedano, človek se identificira z nekimi pridobljenimi sramu. Sram spremlja nadutost. Plahost spremlja ljubezen. Otroci so vedno lastnostmi in pozabi na svoje bistvo - človečnost. Jaz sem musliman, jaz plahi. To je naravno. Plahost je prirojena. Sram je pridobljen in družbeno sem Žid, jaz sem socialist ... nekateri so levi, drugi so desni, nekateri verni, pogojen. Sram prinaša krivdo, plahost pa lepoto. drugi ateisti ... mnogo nalepk smo si nalepili na svoj ego in pri tem pozabili, da smo predvsem in zgolj samo človek, s tem pa smo pozabili tudi na vse V današnji družbi smo pozabili na človeške vrednote. Brezglavo sledimo človeške vrednote in odlike. imidžu, trendu, popularnosti in modernosti. Vsemu prigovarjamo, gojimo zamere, kar pa vodi v paniko in maščevanje. Vedno nekam hitimo, ves Zlo ne obstaja kot ločena celota. Zlo je odsotnost ljubezni, ljubezen čas smo polni pričakovanj in vedno znova razočarani. Človek v naglici ni pa je svetloba. Svetloba je informacija. Svetlost, ljubezen, informacija so sposoben pravilnega zaznavanja. Kadar hitimo, smo daleč od Resnice, saj sinonimi za energijo, energija pa je osnovni pojem človeške zavesti – to so naša zaznavanja, opazovanja in ugotovitve popačene. Vedno smo pod je vse-kar-je. Vsi deli vsega-kar-je so tesno povezani – obstajajo v stanju vplivom okolja in okolice. konstruktivne interference, v harmoniji. Niso ločeni. Ločitev je pogoj destruktivne interference, kar pa omogoča obstoj zla. Ampak kako? Ločitev Pogosto niti ne vemo, zakaj hitimo. Kakor da bi hitenje postalo biološki od celote zaradi destruktivne interference je izgon iz raja. Ločitev ustvarja pojav. Vročičnost pa izvira iz pomanjkanja, iz potrebe po dosežku, kar strah, strah pa povečuje ločenost. Strahovi so močni čustveni impulzi, ki pomeni, da nismo izpolnjeni, nismo zadovoljni. In nezadovoljen človek je zahtevajo dejanje. Dejanje pomeni umiriti strah. Vendar dejanje ne prežene najbolj ranljiv in hitro podleže vsem manipulacijam - tako politikov kot strahu, temveč ustvarja še več strahu. Strah lahko umirimo le z ljubeznijo verskih voditeljev, verjame medijem in pozabi svoj lastni na trezni razmislek. in sočutjem. Prav tako z razumevanjem in obveščanjem; na koncu brez informacije ni razumevanja. Zato naj nam bo čas sonca in poletja tudi priložnost za sprehod v naravi, za trenutek tišine, ko bomo gledali pesek na obali ali ptico na nebu – takrat bo In prav tu je “kavelj 22”, kot bi temu lahko rekli. Mediji, socialna omrežja resnica nenadoma privrela na dan in njeni žarki bodo obsijali naše življenje. in vsi viri informacij nas stalno bombandirajo s podatki o smrtnih žrtvah, z grozodejstvi na bojiščih, poudarjajo, da je za mir potrebno še večje Jadranka Tavčar Oblak, vaša urednica oboroževanje in vsesplošna vojna pripravljenost. 4 N O V I C E Moj zdravnik 2025 Ne po pravilih, ampak po potrebah bolnika >> BESEDILO: www.Viva.si >> FOTOGRAFIJE: Helena Kermelj, Aleš Beno Kljub ne najboljšim okoliščinam in številnim pa jim ponuditi priložnost, da javno pohvalijo predano in težavam, s katerimi se spoprijema slovenski kakovostno delo zdravnic in zdravnikov, ki jim zaupajo. zdravstveni sistem, so tudi letos pacienti v akciji Moj zdravnik 2025 prepoznali najboljše, tiste, ki Srce in duša akcije je praktično že od začetka primarij jim je mar, ki jih odlikuje ne zgolj strokovnost, Marko Demšar, dr. med., za pravilen potek glasovanja pa temveč predvsem srčnost in posluh za bolnika. skrbi komisija akcije Moj zdravnik 2025 v sestavi: Maja Slovesna podelitev priznanj moj zdravnik je bila Kozlevčar Živec, dr. med., asist. dr. Karin Sernec, dr. med., v sredo, 11. junija 2025, ob 19. uri v Lutkovnem Jarmila Trček Breznikar, dr. med., Nada Puharič, dr. dent. gledališču Ljubljana. med., Ivica Flis Smaka, dr. med., in doc. dr. Marjan Premik, dr. dent. med. Viva je razkrila 12 imen zdravnic in zdravnikov, ki so prejeli Čeprav nad potekom glasovanja skrbno bdi strokovna priznanja za svojo srčnost, dostopnost in razumevanje. Eno komisija, gre končna beseda v roke tistim, ki zdravnike pomembnih vodil akcije Moj zdravnik je: naj se slišijo dobre poznajo iz prve roke – bolnikom. Glasovi pacientov so tudi zgodbe. In dobrih zgodb je v slovenskem zdravstvu veliko. letos edini, ki so šteli. Prav zato je nagrada Moj zdravnik med zdravnicami in zdravniki tako zelo cenjena. Akcija Moj zdravnik, ki bo prihodnje leto praznovala že 30 let, ima dolgo in pomembno tradicijo. Nastala je z jasnim Akcija Moj zdravnik je tudi letos izpostavila tiste poslanstvom – želeli so osvetliti vlogo in pomen splošne strokovnjake, zdravnice in zdravnike, ki so v očeh bolnikov oziroma družinske medicine, in sicer tako v javnem kot nekaj posebnega. Slišali smo veliko toplih zgodb, pohval zasebnem sektorju. Njeno bistvo je omogočiti ljudem, da in zahval – in z veseljem vam predstavljamo 12 izjemnih izrazijo, katere vrednote cenijo pri svojem zdravniku, hkrati nagrajencev. >> Nagrajeni, zdravnice in zdravniki akcije Moj zdravnik 2025 (z leve): moja nevrologinja dr. Mateja Baruca Grad, moja pediatrinja Alenka Rus, moj hematolog: Enver Melkić, moja specialistka Maja Martinuč Bergoč, moja onkologinja Marina Čakš, moja zobozdravnica Rahela Žižek Mraz, moj družinski zdravnik Lusien Fijavž, moj dermatolog izr. prof. dr. Igor Bartenjev, moja diabetologinja prof. dr. Nataša Bratina, moja ginekologinja Marijana Klarič Kamin, v imenu moje revmatologinje Urške Komel je priznanje prevzela njena svakinja. N O V I C E 5 Odlikujejo jih srčnost, empatija in pozornost Z gotovostjo lahko trdimo, da so vsi nagrajenci akcije zdravnice in zdravniki z veliko začetnico. Njihova strokovnost je brez dvoma temelj njihovega dela in osnova poklica, a tisto, kar jih resnično odlikuje, je njihova človečnost – so srčni, sočutni, pozorni in vedno pripravljeni pomagati sočloveku. So ljudje, ki znajo prisluhniti, slišati in razumeti sogovornika ter ga obravnavajo spoštljivo in enakovredno, ob tem pa upoštevajo njegove želje in potrebe. >> Okroglo mizo na temo Moč ekipe je vodila odgovorna urednica revije Viva, ki je med drugim Večina dosedanjih nagrajenk in nagrajencev zapisala: »Hkrati pa dober tim ni le strokovna, ampak tudi čustvena opora – za bolnika in tudi je v praksi upravičila zaupanje glasovalcev za posameznega člana.« – dokazali so, da so prijazni, dostopni in razumevajoči, svoje znanje in izkušnje pa nesebično delijo z drugimi. Sodelovanje z Glasovi iz vse Slovenije revijo Viva so mnogi ohranili tudi po prejemu naziva – kot strokovnjaki sodelujejo pri Akcija Moj zdravnik, ki že vrsto let širi pozitivne zgodbe, povezuje ljudi po spletnih seminarjih, v podkastih in člankih, vsej Sloveniji – število glasov, ki prihajajo z različnih koncev države, iz leta v odgovarjajo na vprašanja bralk in bralcev ter leto narašča. To dokazuje tudi izbor, saj nagrajenke in nagrajenci prihajajo iz prispevajo k širjenju pomembnih, kakovostnih vse Slovenije, z različnih ustanov – iz bolnišnic, javnih in zasebnih ambulant in verodostojnih informacij. Prepričani smo, da pa tudi iz obeh univerzitetnih kliničnih centrov. bodo takšni tudi letošnji nagrajenci! Še posebej nas veseli močna podpora 27 društev bolnikov, ki se jim za sodelovanje iskreno zahvaljujemo. Ta društva povezujejo približno 51 tisoč članov in zastopajo interese okoli 860 tisoč bolnikov. Poleg društev so ambasadorji akcije tudi Nacionalni inštitut za javno zdravje, Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Zdravniška zbornica Slovenije in Zveza organizacij pacientov Slovenije. Okroglo mizo na temo “Sodelovanje, ki zdravi” je vodila odgovorna urednica revije Viva, ki je med drugim zapisala: »Gotovo je vsak posameznik zdravstvenega tima strokovnjak na svojem področju. Je izjemno pomemben, a multidisciplinarno obravnavo lahko omogoči le ekipa, ki zna sodelovati in ki zna spoštovati svojega kolega ter pacienta, si izmenjevati znanja in izkušnje, širiti obzorja. Hkrati pa dober tim ni le strokovna, ampak tudi čustvena opora – za bolnika in tudi za posameznega člana.« Svoja spoznanja in izkušnje so z nami delili: izr. prof. dr. Matjaž Fležar, dr. med., z Univerzitetne klinike >> Podelitev priznanj izbranim zdravnicam in Golnik; asist. prim. Nataša Fikfak, dr. med., iz Splošne bolnišnice Franca zdravnikom je bila obogatena s kulturnim programom. Derganca Nova Gorica ter Saša Šajn Lekše, dipl. m. s. v ambulanti družinske medicine Zdravstvenega doma Ljubljana. Razmišljali so o tem, kaj LETOŠNJI NAGRAJENCI AKCIJE MOJ ZDRAVNIK 2025 naredi dober zdravniški tim, kako vodje » moja onkologinja: Marina Čakš, dr. med., spec. internistične onkologije gradijo zaupanje in kako sodelovanje v » moj dermatolog: izr. prof. dr. Igor Bartenjev, dr. med., spec. dermatovenerologije zdravstvu vpliva na bolnika. » moja revmatologinja: Urška Komel, dr. med., spec. interne medicine » moja nevrologinja: dr. Mateja Baruca Grad, dr. med., spec. nevrologije Vsem nagrajenkam in nagrajencem, » moja ginekologinja: Marijana Klarič Kamin, dr. med., spec. ginekologije in porodništva zdravnicam in zdravnikom, ki ne » moja pediatrinja: Alenka Rus, dr. med., spec. pediatrije zdravijo le bolezni, ampak ljudi – s » moja zobozdravnica: Rahela Žižek Mraz, dr. dent. med. toplino, sočutjem in zaupanjem » moja gastroenterologinja: dr. Nataša Smrekar, dr. med., spec. gastroenterologije in interne medicine iskreno čestitamo in jim želimo, da bi » moja specialistka: Maja Martinuč Bergoč, lahko vedno upravičili zaupanje, ki jim dr. med., spec. nefrologije » moj hematolog: Enver Melkić, ga izkazujejo pacienti. Njihove zgodbe univ. dipl. ing., dr. med., spec. hematologije in klinične biokemije » moja diabetologinja: prof. dr. Nataša Bratina, navdihujejo in dajejo upanje, da lahko dr. med., spec. pediatrične diabetologije zdravstvo temelji na povezanosti in » moj družinski zdravnik: Lusien Fijavž, dr. med., spec. družinske medicine medsebojnem spoštovanju. 6 N O V I C E Mednarodna konferenca Transplantacija organov - izzivi in perspektive >> BESEDILO: Milan Osterc >> FOTOGRAFIJE: Milan Osterc, Pavlika Nesovska Baliska V četrtek, 5. junija 2025 je bila v Beogradu Iz Slovenija sva potovala na mednarodno srečanje sklicana mednarodna konferenca z predstavnika Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije naslovom Transplantacija organov – izzivi Milan Osterc in Boris Barač, oba člana IO Zveze, in Nina in perspektive. Sklicatelj je bila nevladna Žitek kot predsednica in Andrej Žido kot podpredsednik organizacija iz Srbije »Donorstvo je herojstvo« Slovenskega društva Transpant. Kot aktivni udeleženec s sedežem v Beogradu, Republika Srbija. okrogle mize Kako različne države organizirajo darovanje in Glavni organizatorki sta bili Ivana Jović in transplantacijo organov nas je zastopal direktor Slovenija- Biljana Vasković s sodelavkami in sodelavci. transplanta Andrej Gadžijev. Zapisujem, da so bile teme zelo odločno postavljene in Kot predsednik Mreže transplantiranih jugovzhodne so bile okrogle mize zastopane z vsemi deležniki oziroma Evrope sem povabilo poslal tudi vsem članicam mreže predstavniki, ki kakorkoli vplivajo na promocijo darovanja v Sloveniji, Hrvaški, BiH, Črni gori, Srbiji, Makedoniji, organov, na priprave za darovanje organov, na transplantacije Romuniji in Bolgariji. Na povabilo smo se odzvali iz Slovenije, in različne poglede, ki so pomembni, da se ta dejavnost Makedonije, Bosne in Hercegovine in seveda Srbije kot odvija. gostiteljice tega mednarodnega srečanja. >> Od leve proti desni Pavlinka Nesovska Baliska Makedonija, Ivana Jović Srbija, Milan Osterc Slovenija, Nina Žitek Slovenija, Sanja Bojić Srbija, Duško Gorgijev Makedonija, Biljana Vaskalić Srbija in član društva iz Makedonije. N O V I C E 7 V dveh dneh, to je 5. in 6. junija 2025, so vsak dan potekale >> Udeleženci mednarodne konference med okroglo mizo. tri okrogle mize z naslednjimi tematikami: 1. Kako različne države organizirajo darovanje in Veliko je že zapisanega, veliko slišanega, veliko videnega, transplantacije organov? vsekakor pa je soočenje ljudi, ki so bolni, ki želijo boljše 2. Kako nadgrajevati sistem transplantacij v Srbiji? življenje, ki odločajo, ki skrbijo za naše telesno in duševno 3. Pot k novemu življenju – Izkušnje bolnikov in vloga zdravje, ki so pomembni, da se stvari zgodijo in organizirajo, nevladnih ter drugih organizacij pri zagotavljanju poseben dogodek, kjer si lahko vsi naenkrat povedo vse, kar boljših pogojev. je dobrega in slabega. 4. Pravni izzivi in perspektive transplantacije organov – Tri leta brez zamenjave spornega člena zakona o transplantaciji organov v Republiki Srbiji. 5. Stališča verskih skupnosti v Republiki Srbiji – Etika, vera in življenje 6. Medijska analiza – Kako mediji poročajo o transplantaciji organov in potreba za nadaljevanje kampanje dviga zavesti o darovanju. Glede na to, da so bile okrogle mize posnete in so objavljene na YouTube prilagam bližnjice do le teh, ki sem jih objavil tudi na spletni strani Mreže transplantiranih jugovzhodne Evrope https://seentransplant.org/medunarodna-konferencija- transplantacija-organa-izazovi-in-perspektive/ https://seentransplant.org/3825-2/ >> Od leve proti desni Andrej Žido Slovenija, član društva iz Makedonije, Sanja Bojić, Srbija, Milan Osterc Slovenija, član društva iz Makedonije, Duško Gorgijev, Makedonija. 8 N O V I C E Darovanje in presaditve organov in tkiv v Sloveniji v preteklem letu >> BESEDILO: Andrej Gadžijev, dr. med., direktor Zavoda Republike Slovenije za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant Lansko leto smo občutili otežene kadrovske in organizacijske razmere v zdravstvu, rezultati so nekoliko slabši od pričakovanih. Kljub temu smo uspeli ohraniti stabilne rezultate v donorskem programu. Pozitivno je izstopala visoka stopnja soglasja svojcev za darovanje. Hvala za zaupanje. Skupaj 42 darovalcev in darovalk je po smrti podarilo 146 organov. Povprečna starost darovalcev je bila 57 let. S skoraj 20 darovalci na milijon prebivalcev smo se uvrstili na 4. mesto med državami Eurotransplanta. Odklonitev svojcev se je v letu 2024 spustila pod 18 odstotkov, kar je najboljši rezultat v zadnjih treh letih. V transplantacijskem centru UKC Ljubljana so opravili 102 presaditvi organov, in sicer 42 ledvic, 26 src, 23 jeter in 11 pljuč. Dodatni dve presaditvi so presadili iz programa darovanja za časa življenja. Ponosni smo, da je prenovljena spletna stran www. slovenija-transplant.si prejela prestižne nagrade na natečajih za digitalne in komunikacijske presežke Netko in Websi. N O V I C E 9 Donorski program > V 11. donorskih centrih po Sloveniji so zaznali 63 primernih umrlih darovalcev. > Od 42 dejanskih darovalcev smo pridobili 146 organov, Ker je darovanje organov področje, ki se ga nekateri še vedno kar je več kot 3.4 organa na darovalca. Dosežek je boljši izogibajo, javnost nagovarjamo na različne načine, tudi s kot v lanskem rekordnem letu. Spodbudna je kakovost pomočjo umetnosti in v sodelovanju z društvi pacientov. in strokovnost dela sodelavcev in sodelavk v donorskem Fotografska razstava Moja brazgotina, moje življenje že dve programu, ki so z ustreznimi postopki uspeli ohraniti leti uspešno ruši tabuje in je bila v aprilu in maju v Galeriji visoko kakovost in ustreznost organov za nadaljnje Ana v Zdravstvenem domu Trebnje. Neposredno k odločitvi zdravljenje. za darovanje je vabila tudi kiparska razstava Krog hvaležnosti in sodelovanja, ki je bila do konca aprila na ogled v prostorih > Odklonitev svojcev se je v letu 2024 spustila pod 18 Gorenjskega muzeja v Mestni občini Kranj. odstotkov (17.5), kar je najboljši rezultat v zadnjih treh letih. S tem smo omilili posledice nižje detekcije umrlih Naš pomemben cilj ostaja, da bi darovanje organov na darovalcev. Visoko soglasje svojcev nam daje spodbudo za strokovni ravni postalo ustaljen del oskrbe ob koncu življenja, naprej in potrditev transparentnemu delovanju zavoda. na družbeni ravni pa tema, o kateri bi se sproščeno pogovarjali in poglobljeno odločali. Ne pozabimo, da en človek po smrti > V letu 2024 smo v nacionalnem registru glede darovanja lahko reši devet življenj. organov zabeležili manj opredelitev v primerjavi s predhodnimi leti. Vpisalo se je 983 oseb. 700 oziroma 71 odstotkov opredelitev smo prejeli preko spletnega portala eUprava. V registru je opredeljenih 16.669 oseb, od tega 16.535 za in 134 proti darovanju. 10 N O V I C E Izobraževanje, mednarodni projekti in razvoj > Redne izobraževalne programe smo posodobili v skladu z novostmi in sodobnimi strokovnimi smernicami, kot so aktivna detekcija, nove smernice pri zdravljenju in oskrbi kritično bolnih v enotah intenzivne medicine in možnosti za darovanje organov in tkiv po smrti (program ICOD) ter darovanja organov po kontrolirani oziroma nadzorovani cirkulatorni smrti (cDCD). > Aktivno smo sodelovali v mednarodnih odborih pri prenovi strokovnih smernic na področju donorske medicine in biovigilance. Smernice bodo javno objavljene v letu 2025. > EU projekt Vsi imamo več kot eno življenje, ki smo s poljskim projektnim partnerjem izvajali med letoma 2022 in 2023 (shema Erasmus+), je bil med številnimi projekti na področju družbenih akcij izbran za mednarodno nagrado EDUInspiration2024. > Spletno mesto www.slovenija-transplant.si je na natečaju NETKO 2024 prejelo dve nagradi: Naj projekt leta 2024 in 1. mesto v kategoriji Javne in nevladne organizacije. Na natečaju za digitalne dosežke WEBSI smo zmagali v kategoriji Javne in nevladne organizacije. » Vir podatkov: Slovenija-transplant, Eurotransplant, poročila prejemniških centrov UKC Ljubljana. S T R O K O V N O 11 Novo upanje v nefrologiji - zaviralci komplementa >> BESEDILO: doc. dr. Gregor Mlinšek, dr. med. Nefrologija, veda o delovanju in boleznih ledvic, Tako kot vsi telesni sistemi tudi komplementni sistem se je razvijala postopoma, njeni zametki segajo deluje optimalno le, če je natančno reguliran – to pomeni, da se že v antiko. Hipokrat je med prvimi poudarjal aktivira ob pravem času, na pravem mestu in v ustrezni meri. pomen makroskopske ocene urina, Galen pa Težave lahko povzroči tako njegovo nezadostno kot prekomerno je opisal osnovno anatomijo ledvic in mehurja. delovanje: prvo povečuje dovzetnost za okužbe, drugo pa (skupaj Do pomembnejših premikov je prišlo nato šele s pomanjkljivo regulacijo) prispeva k razvoju avtoimunskih v 17. stoletju z izumom mikroskopa, ključen bolezni. razvoj pa je sledil v 19. stoletju, ko se je uveljavila eksperimentalna metoda kot temelj sodobne Osrednji člen komplementnega sistema je molekula C3, ki znanosti. V tem obdobju so se začele intenzivne sodeluje v vseh treh aktivacijskih poteh: klasični, lektinski in raziskave mikrobiologije in celične biologije. alternativni (Slika 2). Ključna značilnost alternativne poti je, Navedeno je vodilo sprva do opisa zgradbe da ne potrebuje protiteles in ni nikoli popolnoma nedejavna – v ledvičnega telesca (glomerula) in ledvičnih njej poteka stalna, nizka raven spontanega aktiviranja molekule tubulov, sčasoma pa do razumevanja nefrona kot C3. Do tega pride prek reakcije z vodno molekulo (H₂O), ki je osnovne strukturne in funkcionalne enote ledvic. osnovna telesna tekočina. Ta takoimenovani »tihi tek« omogoča, da je imunski sistem vedno v pripravljenosti in se lahko hitro odzove ob zaznavi mikrobov. Vzporedno z nefrologijo se je razvijala tudi imunologija, ki je v zadnjih 200 letih razkrila kompleksnost imunskega Alternativna pot vsebuje tudi amplifikacijsko zanko sistema – mreže organov, celic in molekul, ki ščitijo telo pred – pozitivno povratno zanko, v kateri enkrat aktivirana okužbami, tujki, okvarjenimi lastnimi celicami (npr. rakavimi) komponenta C3b sproži nadaljnjo aktivacijo dodatnih molekul ter strupenimi snovmi. C3, kar lahko vodi v hitro in eksponentno naraščajočo aktivacijo. Zaradi te zmogljivosti mora biti sistem strogo reguliran, da ne Del tega sistema je tudi komplement, ključni del prirojene bi po pomoti napadel lastnih celic. Za zaščito pred tem skrbijo imunosti, ki pa je tesno povezan s pridobljeno imunsko regulatorni proteini, kot so faktor H, faktor I ter membranski odpornostjo. Komplementni sistem je leta 1895 odkril zaščitni proteini, ki selektivno zavirajo aktivacijo komplementa belgijski mikrobiolog Jules Bordet, ko je med raziskovanjem na površinah lastnih tkiv in tako preprečujejo samopoškodbo. delovanja levkocitov in protiteles odkril dodatno snov v krvi, ki je dopolnjevala učinek protiteles – zato so jo poimenovali V zadnjem desetletju se je laboratorijskemu določanju "komplement". Za to odkritje je Bordet leta 1919 prejel Nobelovo aktivnosti posameznih poti komplementa – klasične, lektinske in nagrado za fiziologijo ali medicino. alternativne – pridružilo tudi merjenje koncentracij posameznih komplementnih komponent in njihovih regulatorjev ter genetska Danes vemo, da komplementni sistem sestavlja okoli 30 analiza komplementnega sistema. Ta omogoča opredelitev različnih beljakovin, ki se aktivirajo zaporedno, v tako imenovani prisotnih mutacij v več kategorij: od benignih variant (brez kaskadi. Aktivacija se lahko sproži po treh poteh: klasični, alternativni in lektinski. Končni cilj vseh treh poti je tvorba membranskega napadalnega kompleksa (MAC), sestavljenega iz komponent C5 do C9. Te molekule se združijo v cevko, ki se vrine v membrano patogena (na primer bakterije), s čimer v njej povzroči pore, skozi katere celica izgublja vsebino, kar vodi v njeno smrt (Slika). >> Slika 1: Membranski napadalni kompleks, angl. MAC - Membrane Attack >> Slika 2: Aktivacija komplementa po klasični, alternativni in lektinski poti ter Complex v celični membrani. amplifikacijska zanka. 12 S T R O K O V N O kliničnega pomena), preko variant neznanega pomena (VUS – Variant of Uncertain Significance), do patogenih variant, ki dokazano povzročajo bolezen. Genetsko testiranje tako potrjuje diagnozo komplementno posredovane bolezni, omogoča ločevanje med dedno in pridobljeno obliko, napoveduje potek bolezni (vključno z verjetnostjo ponovitve po presaditvi ledvice), ter usmerja izbiro zdravljenja – denimo, ali je smiselna terapija z ekulizumabom ali drugim zaviralcem komplementa. Genetski izvid ima tudi pomembno vlogo pri družinskem svetovanju, saj lahko pomaga identificirati ogrožene sorodnike. V Sloveniji tovrstne preiskave, vključno z genetsko analizo, opravlja Inštitut za mikrobiologijo in imunologijo v Ljubljani. Okvare različnih molekul komplementnega sistema so povezane z razvojem specifičnih bolezni. Tako je pri paroksizmalni nočni hemoglobinuriji (PNH), hematološki bolezni, prisotno pomanjkanje zaščitnih površinskih beljakovin CD55 in CD59 na eritrocitih. Posledica je neprekinjena aktivacija komplementa na >> Slika 3: shema komplementnega sistema z mesti delovanja anti- površini eritrocitov, kar vodi v hemolizo. komplementnih učinkovin. Tudi ledvice so pogosto tarča komplementno posredovanih okvar. Najpomembnejše ledvične bolezni povezane z motnjami sindrom (aHUS). Pri tem pride do poškodbe žilnega endotelija, v komplementnem sistemu vključujejo atipični hemolitično- mikroangiopatije in hemolize eritrocitov. Ker se ti procesi uremični sindrom (aHUS), C3 glomerulopatijo (C3G), lupusni dogajajo tudi v ledvičnih kapilarah, zlasti v glomerulih, aHUS nefritis, IgA nefropatijo, postinfekcijski glomerulonefritis pogosto vodi v akutno ledvično odpoved. in ANCA-vaskulitis. Gre za redke bolezni z bistveno nižjo pojavnostjo v primerjavi s pogostejšimi vzroki kronične ledvične Filozofija razvoja anti-komplementnih zdravil temelji na bolezni, kot so sladkorna bolezen, arterijska hipertenzija in razumevanju ravnotežja med zaščitno (fiziološko) in škodljivo srčno-žilne bolezni. A ravno zaradi večjega tveganja za končno (patološko) vlogo komplementnega sistema. Anti-komplementna ledvično odpoved in hitrejši potek, so nove terapevtske možnosti zdravila ciljajo na posamezne komponente komplementa in s za te bolezni zelo velikega pomena. tem zavirajo patološke procese, ki povzročajo bolezni ledvic, paroksizmalno nočno hemoglobinurijo (PNH) ter poškodbe Zanimivo je, da lahko mutacija v eni sami molekuli, kot je nekaterih drugih organov. Prve so bile razvite učinkovine, ki faktor H, vodi v razvoj različnih bolezni, pri čemer je ključno mesto zavirajo spodnji del komplementne kaskade, predvsem molekulo okvare v strukturi molekule. Če je prizadet začetni del faktorja H, C5 (ekulizumab, ravalizumab) in anagonist receptorja za ki uravnava aktivacijo komplementa v tekoči fazi (plazmi), pride fragment C5a (avacopan). Sledil je razvoj inhibitorjev zgornjega do neustrezne regulacije alternativne poti, kar vodi v razvoj C3 dela kaskade, ki neposredno ali posredno zavirajo molekulo C3 glomerulopatije (C3G). V tem primeru se produkti aktivacije (pegcetacoplan, iptacopan) (Tabela 1). komplementa kopičijo v glomerulih, kjer sprožajo vnetne procese in vodijo v postopno strukturno ter funkcionalno okvaro Nekatera so že registrirana pri Zavodu za zdravstveno glomerula. Nasprotno pa mutacije v osrednjem ali končnem delu zavarovanje Slovenije (ZZZS), druga pa so v postopku registracije. faktorja H, ki omogočata vezavo na površine celic in zunajcelični Predpisovanje teh zdravil zahteva dobro utemeljeno zdravniško matriks, povzročijo moteno regulacijo komplementa na celičnih odločitev, zaradi višine cene zdravila pa pogosto tudi soglasje membranah. Posledica je prekomerna aktivacija komplementa ZZZS za posameznega bolnika. na endoteliju, kar je značilno za atipični hemolitično-uremični Generično ime Mehanizem delovanja Uradne indikacije Leto registracije (FDA / EMA) Status v Sloveniji Monoklonsko protitelo proti C5, preprečuje nastanek MAC PNH, aHUS, generalizirana mišična Eculizumab 2007 / 2007 Registrirano, omejen dostop (membrane attack complex) miastenija, nevromielitis optika Monoklonsko protitelo proti C5, blokira nastanek MAC. Ravulizumab PNH, aHUS 2018 / 2019 Registrirano, omejen dostop Spremenjen ekulizumab v Fc regiji, kar podaljša delovanje. Eculizumab Monoklonsko protitelo proti C5, preprečuje nastanek MAC PNH, aHUS 2024 / 2023 Registrirano, omejen dostop (biosimilar) (membrane attack complex) Subkutani inhibitor C3, preprečuje aktivacijo komplementa Za bolezni ledvic še ni Pegcetacoplan PNH 2021 / 2022 preko vseh aktivacijskih poti registrirano Oralni inhibitor faktorja B, zavira alternativno pot 2023 / 2024 V postopku registracije / Iptakopan PNH; IgA nefropatija, C3 glomerulopatija komplementa (pristojno) omejen dostop Oralni inhibitor receptorja za C5a, zmanjša vnetje in poškodbe Granulomatoza z poliangitisom (GPA) in V postopku registracije / Avacopan 2021 / 2022 tkiv mikroskopski poliangitis (MPA) omejen dostop >> Tabela 1: Anti-komplementna zdravila, ki so v klinični uporabi za zdravljenje bolezni ledvic. S T R O K O V N O 13 Na Kliničnem oddelku za nefrologijo UKC Ljubljana razgradnih produktov v glomerulih. Z zajezitvijo komplementno intenzivno spremljamo razvoj na področju komplementa in anti- posredovanega vnetja pomembno zavirata napredovanje komplementnih zdravil, kar nam omogoča, da najnovejša zdravila ledvične okvare, kar predstavlja ključen premik v terapevtskem bolnikom predpišemo takoj, ko so dostopna. Do sedaj smo anti- pristopu k C3 glomerulopatiji. komplementna zdravila, predvsem C5 inhibitorje, predpisali že več kot 60 bolnikom, pri nekaterih tudi po presaditvi ledvice Inhibitorji C3 in C5 se razlikujejo tudi glede tveganja za in v mnogih primerih dosegli pomembno izboljšanje ledvične okužbe, kar izvira iz njihovega delovanja na različnih stopnjah funkcije in bolnikovega stanja. komplementne kaskade. Molekula C3 je skupna točka vseh treh poti aktivacije komplementa – klasične, lektinske in alternativne. Prvo anti-komplementno zdravilo, ki smo ga uporabili Njena inhibicija prepreči opsonizacijo patogenov (prek C3b), pri bolniku z ledvično okvaro, je bilo monoklonsko protitelo kemotaksijo imunskih celic (prek C3a) ter aktivacijo molekule C5 ekulizumab – zaviralec komplementne molekule C5, registriran in s tem tvorbo membranskega napadalnega kompleksa (MAC). za zdravljenje trombotične mikroangiopatije pri atipičnem Zaradi tega je oslabljena ključna imunska obramba, zlasti proti hemolitično-uremičnem sindromu (aHUS). Ekulizumab ustavi enkapsuliranimbakterijam. napredovanje endotelijske poškodbe, zmanjša ali prepreči hemolizo, zmanjša trombotične zaplete in zaščiti ledvične Zaradi teh razlik je pri zdravljenju s C3 inhibitorji nujno široko kapilare, s čimer omogoči stabilizacijo ali izboljšanje ledvične cepljenje proti enkapsuliranim bakterijam, kot so Neisseria funkcije. Uporabili smo ga tudi pri bolnikih s C3 glomerulopatijo, meningitidis, Streptococcus pneumoniae in Haemophilus kjer sicer ni registriran – za takšno »izvenindikacijsko« uporabo influenzae. Pri zdravljenju s C5 inhibitorji pa zadostuje predvsem je potrebno posebno dovoljenje ZZZS. cepljenje proti meningokoku, saj ta bakterija za odstranitev iz telesa zahteva učinkovito tvorbo membranskega napadalnega Ekulizumabu je sledilo zdravilo ravalizumab, prav tako kompleksa (MAC). Odstranitev bakterij Haemophilus influenzae monoklonsko protitelo, ki zavira molekulo C5. Ravalizumab je in Streptococcus pneumoniae pa je bolj odvisna od opsonizacije rezultat genskega inženiringa, pri katerem so na osnovi strukture in fagocitoze, ki pri C5 inhibiciji ostajata ohranjeni. ekulizumaba s spremembo Fc regije (del protitelesa, ki se veže na receptorje) podaljšali razpolovno dobo zdravila. Zaradi tega Učinkovini, ki ciljata na zgornji del komplementne kaskade, se zdravilo ostane dlje časa aktivno v obtoku, kar omogoča redkejše med seboj razlikujeta po mehanizmu delovanja in imunološkem odmerjanje – na vsakih osem tednov namesto na vsaka dva tedna, profilu, kar ima pomembne klinične posledice: kot je potrebno pri ekulizumabu. To predstavlja pomembno prednost za bolnike, ki potrebujejo dolgotrajno terapijo. iptakopan selektivno zavira alternativno pot, pri čemer ohranja funkcijo klasične in lektinske poti, kar pomeni delno Bekemv je biosimilar ekulizumaba, torej zdravilo, ki je tvorbo C3b in s tem manjši vpliv na prirojeno imunost. Zaradi tega visoko podobno referenčnemu biološkemu zdravilu glede na je tveganje za okužbe manjše. Pegcetacoplan pa zaradi direktne strukturo, čistost in biološko aktivnost. Odobren je za zdravljenje in široke inhibicije C3 učinkovito zavira vse tri poti aktivacije paroksizmalne nočne hemoglobinurije (PNH) in atipičnega komplementa, kar mu daje večjo terapevtsko moč, a tudi večje hemolitično-uremičnega sindroma (aHUS). tveganje za okužbe, zlasti z enkapsuliranimi bakterijami. Avacopan je peroralno zdravilo, ki deluje kot selektivni Zaključna misel: če smo se še pred desetletjem pogosto antagonist receptorja za komplementno komponento C5a. pritoževali nad pomanjkanjem novih terapevtskih možnosti Uporablja se predvsem pri zdravljenju ANCA-povezanih v nefrologiji, lahko danes z zadovoljstvom ugotovimo, da vaskulitisov, zlasti granulomatoze s poliangitisom (GPA) in se je stanje bistveno izboljšalo. Poleg sodobnih zdravil za mikroskopskega poliangitisa (MPA). zniževanje albuminurije oziroma proteinurije – kot so SGLT2- inhibitorji (empagliflozin, dapagliflozin), nesteroidni zaviralci Po inhibitorjih C5, ki delujejo na končnem delu komplementne mineralokortikoidnega receptorja (finerenon) ter agonisti kaskade, so razvili tudi zdravila, usmerjena v zgornji del te GLP-1 receptorja (semaglutid) – imamo na voljo tudi nova kaskade. Nekatera med njimi so že dosegla klinično uporabnost tarčna imunološka zdravila: zaviralce molekule C5 (ekulizumab, (glej Tabelo 1). ravalizumab), njenih produktov (avacopan) ter zaviralca molekule C3 (direktni: pegcetacoplan; posredni: iptakopan). Poleg že Za optimalno terapevtsko tarčo pri zdravljenju C3 odobrenih učinkovin je v zaključnih fazah razvoja še več novih glomerulopatije se uveljavlja inhibicija molekule C3 oziroma zdravil, katerih prihod na trg pričakujemo v bližnji prihodnosti. zaviranje molekul, ki sodelujejo pri njeni aktivaciji – zlasti Vse to nas navdaja z optimizmom, saj lahko s sodobnimi in bolj faktorjev B in D. Na ta način preprečimo nastanek C3b in njegovih ciljanimi terapijami bolnikom z ledvičnimi boleznimi ponudimo razpadnih produktov (iC3b, C3dg), ki se odlagajo v glomerulih, boljšo prognozo in novo upanje. povzročajo lokalno vnetje in vodijo do poškodb ledvičnega tkiva. » Vir podatkov: https://www.researchgate.net/profile/Mai-Mwafy/ publication/352983725/figure/fig8/AS:1143089708179457@1649545 Zdravili iptakopan (oralni zaviralec faktorja B) in 232684/Membrane-attack-complex-MAC-formation-This-figure-shows- pegcetacoplan (subkutani inhibitor C3) sta v zgodnjih the-activation-of-terminal.png kliničnih študijah pokazala obetavne rezultate pri zdravljenju » https://www.researchgate.net/figure/The-complement-amplification- loop-Complement-is-activated-by-various-triggers-including_ C3 glomerulopatije. Obe zdravili neposredno ciljata mehanizem fig1_320259586 bolezni, saj preprečujeta nastanek in odlaganje C3b ter njegovih » https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468024922015029 14 S T R O K O V N O Sodelovanje med farmacevtsko industrijo in društvi bolnikov Partnerstvo za boljše zdravje >> BESEDILO: Irena Matko Štamfelj V sodobnem zdravstvenem okolju je Pogoji sodelovanja: pravila, ki ščitijo integriteto sodelovanje med farmacevtsko industrijo in društvi bolnikov ključnega pomena za Vsako sodelovanje med podjetji in društvi mora potekati izboljšanje kakovosti življenja bolnikov ter skladno z etičnimi smernicami. V Sloveniji veljajo pravila razvoj učinkovitih in dostopnih terapij. Forumovega kodeksa ravnanja, ki zagotavlja poštenost, To partnerstvo temelji na skupnih ciljih: preglednost in zaupanje v sodelovanje. Poudarjamo nekaj razumevanju potreb bolnikov, spodbujanju ključnih pogojev: raziskav in razvoja ter zagotavljanju transparentnosti in etičnosti v vseh vidikih > Lokacija dogodkov (čl. 10.01) sodelovanja. Dogodki morajo potekati na primernih lokacijah – izključene so luksuzne lokacije (npr. hoteli s 5 zvezdicami, golf igrišča, igralnice). Zakaj je sodelovanje pomembno? > Kritje stroškov (čl. 10.04, 10.06) Podjetja lahko krijejo stroške poti, prehrane, nastanitve Društva bolnikov igrajo ključno vlogo pri ozaveščanju in registracije samo predstavnikom društev, ne pa javnosti, izobraževanju bolnikov in njihovih svojcev ter pri njihovim spremljevalcem (razen v posebnih primerih, oblikovanju zdravstvenih politik. Sodelovanje s farmacevtsko npr. invalidnost). industrijo omogoča društvom dostop do strokovnega znanja, > Meja gostoljubnosti (čl. 10.05, 10.07, 10.08) informacij o terapijah in finančne podpore. Po drugi strani Gostoljubje mora biti zmerno. Ni dovoljeno sponzorirati pa farmacevtska podjetja pridobivajo dragocene vpoglede v zabavnih, športnih ali drugih razvedrilnih aktivnosti. vsakodnevne izzive bolnikov, kar jim omogoča razvoj terapij, > Prepoved dajanja daril (čl. 11.01) ki so bolj prilagojene potrebam uporabnikov. Podjetja ne smejo dajati daril za osebno korist predstavnikom društev (npr. vstopnic, gotovine, osebnih Oblike sodelovanja storitev). > Donacije in izobraževalni prispevki (čl. 12.01) Sodelovanje med farmacevtsko industrijo in društvi Podpora je dovoljena le, če je namenjena raziskavam ali bolnikov se lahko odvija na več načinov: izobraževanju in ne služi kot spodbuda za promocijo določenega zdravila. Oblike sodelovanja so lahko zelo raznolike: > Raba logotipa (čl. 13.02) > Finančna podpora in donacije: za izvedbo Podjetja lahko uporabijo logotip ali material društva izobraževalnih programov, kampanj ozaveščanja ali le z vnaprejšnjim pisnim soglasjem in jasnim opisom strokovnih dogodkov. namena uporabe. > Sponzorstvo dogodkov: podjetja lahko krijejo stroške > Vidnost sponzorstva (čl. 13.03) poti, prehrane, nastanitve in registracije za udeležbo Vsako sponzorstvo mora biti jasno označeno in prepoznavno predstavnikov društev. že na prvi pogled – ni prostora za »skrito podporo«. > Strokovno svetovanje: predstavniki društev lahko > Financiranje iz več virov (čl. 14) sodelujejo kot svetovalci pri raziskavah, pripravi gradiv, Podjetja ne smejo zahtevati, da so edini podpornik ali sestankih odborov ipd. sponzor društva ali njegovih programov. Priporoča se > Skupni projekti: sodelovanje pri raziskovalnih študijah raznolik nabor virov financiranja. ali analizah, kjer so izkušnje bolnikov ključne. Kodeks je dosegljiv: https://www.farmaforum.si/sl/o- Transparentnost in etičnost forumu/kodeksi/forumov-kodeks-ravnanja Za zagotavljanje zaupanja v tovrstna partnerstva je ključna Primeri dobre prakse transparentnost. Evropska zveza farmacevtskih industrij in združenj (EFPIA) je uvedla Kodeks ravnanja, ki med drugim V Sloveniji so številna društva bolnikov uspešno sodelovala zahteva razkritje vseh finančnih in nefinančnih prenosov s farmacevtskimi podjetji pri organizaciji izobraževalnih vrednosti med farmacevtskimi podjetji in zdravstvenimi dogodkov, kampanj ozaveščanja in raziskovalnih projektov. delavci, zdravstvenimi organizacijami in društvi bolnikov. Takšna partnerstva so pripomogla k večji ozaveščenosti o V Sloveniji so ta poročila javno dostopna in omogočajo določenih boleznih, izboljšanju dostopa do informacij in vpogled v obseg ter namen sodelovanja. Objavljena so tukaj: podpori bolnikom pri obvladovanju njihovega zdravstvenega https://www.farmaforum.si/sl/o-forumu/kodeksi stanja. S T R O K O V N O 15 Skupaj za boljšo prihodnost Sodelovanje med farmacevtsko industrijo in društvi usmerjene v izboljšanje njihovega vsakdanjega življenja. Zato bolnikov je primer, kako lahko različni deležniki združijo je pomembno, da društva, podjetja in širša javnost razumejo moči za skupno dobro. Z odprto komunikacijo, medsebojnim pravila tega sodelovanja in jih dosledno spoštujejo. Tako spoštovanjem in skupnimi cilji lahko ustvarimo okolje, kjer bomo ohranili zaupanje in ustvarili okolje, kjer bodo bolniki so potrebe bolnikov v središču pozornosti, inovacije pa vedno v središču pozornosti. Edukacija bolnikov s kronično ledvično boleznijo >> BESEDILO: prof. dr. Jelka Lindič, dr. med. Edukacija oziroma informiranje bolnika o v oporo v trenutkih, ko to potrebujejo. Cilj edukacije je, da njegovi bolezni mu omogoča, da prevzame bolniki niso samo pasivni opazovalci svoje bolezni in da je ne aktivno vlogo v svojem zdravljenju, kar zanikajo, ampak postanejo aktivni pri ohranjanju zdravja in pomaga pri dolgoročnem obvladovanju bolezni soodločanju o zdravljenju. in preprečevanju zapletov. To je še posebej pomembno pri vseh kroničnih boleznih, ki jih ne Z ustrezno edukacijo se lahko doseže več pomembnih moremo pozdraviti in sčasoma napredujejo, koristi: pri katerih se bolnik srečuje z vedno novimi > razumevanje bolezni, ki je pripeljala do okvare izzivi in omejitvami. Edukacija je bila in je od ledvic: bolnik razume in sprejme svojo bolezen, ve, kako nekdaj nepogrešljiva sestavina dela zdravnika se pripraviti na odvzem krvi in urina, kako na osnovi in medicinske sestre. rednih laboratorijskih testov spremljati delovanje ledvic, je pravočasno seznanjen o morebitnih spremembah in pomenu teh sprememb, pozna ustrezno prehrano, pomen Tudi na področju nefrologije, dialize in presaditve ledvice rednega gibanja, način jemanja in učinka zdravil, ki jih smo jo v večjem ali manjšem obsegu vedno izvajali v okviru jemlje; danih možnosti. Ker je za kakovostno edukacijo treba imeti > upočasnitev napredovanje bolezni: bolniki bolje dovolj časa in prostora, je pozitiven mejnik pri širitvi programa razumejo, kako obvladovati svojo bolezen in kako edukacije nedavni dogovor z Zavodom za zdravstveno preprečiti njeno napredovanje in nastanek končne zavarovanje Slovenije, s katerim je od 1. 7. 2024 program ledvične odpovedi in so za to bolj motivirani; edukacije bolnika s KLB priznana in plačana dejavnost v > obvladovanje zapletov: bolniki imajo manj zapletov, okviru delovanja nefrološkega tima v vseh regijah. kot so neurejen krvni pritisk, presežek vode v telesu ali na primer težave z zvišanim kalijem v krvi in znajo primerno Kaj je edukacija o kronični ledvični bolezni in zakaj je ukrepati, pomembna? > zmanjšanje psihičnega stresa: ko bolniki bolje razumejo svojo bolezen, so manj zaskrbljeni glede prihodnosti, lažje Edukacija o kronični ledvični bolezni (KLB) je načrtovano načrtujejo svoje življenje, družino in delo; izobraževanje, ki bolnikom pomaga razumeti vzroke in > izbira najbolj primernega zdravljenja: bolniki z naravo njihove ledvične bolezni, načine preprečevanja napredovalo KLB imajo dovolj časa in možnosti za napredovanja ledvične bolezni, obvladovati zaplete bolezni, razmislek, pogovor in izbiro nadomestnega zdravljenja, ki ohranjati primeren slog življenja in dela ter se v primeru je za njih najprimernejše (peritonealna dializa na domu); potrebe pravočasno pripraviti na nadomestno zdravljenje > pravočasna priprava na dializo ali presaditev: z dializo, presaditvijo ledvice ali zdravila. Na ta način se bolniki so pravočasno pripravljeni na morebitno dializo bolniki lažje pripravijo na različne faze bolezni in zdravljenje, ali presaditev ledvice, kar pripomore k boljši fizični in hkrati pa soodločajo o sebi primernem zdravljenju glede na psihični kondiciji in prilagoditvi na novo zdravljenje. lastna prepričanja, vrednote in življenjski slog. Bolniki, ki so dobro informirani o svoji bolezni, jo bolje obvladujejo, Kdaj in kje poteka edukacija? manj jih je strah pred morda negotovo prihodnostjo in imajo bolj kakovostno življenje kot tisti, ki niso bili vključeni v Edukacija o kronični ledvični bolezni in vzroku zanjo program edukacije. V edukacijo se lahko vključujejo tudi se začne že ob prvem pregledu v nefrološki ambulanti ali svojci in prijatelji, da so bolniku s svojim dodatnim znanjem v bolnišnici ob odkritju bolezni. Nato poteka ob rednih 16 S T R O K O V N O kontrolah ali ob posebnih edukacijskih obiskih. Izvaja Kako poteka edukacija? se toliko časa, da bolnik razume vsebino. Ponovi se ob vsakem poslabšanju bolezni ali zapletu in kadar bolnik to Edukacija poteka na različne načine: sam dodatno želi. Pomembno je, da se začne dovolj zgodaj, > individualna edukacija: poteka v okviru pogovora z ko ledvice še niso zelo okvarjene, še posebej pri bolnikih z bolnikom (ena na ena) ob rednem pregledu v ambulanti velikim tveganjem za hitro napredovanje bolezni, kot so ali posebnem obisku zaradi edukacije. Zagotovljen je bolniki z neurejenim krvnim pritiskom, velikim izgubljanjem individualni pristop, prilagojen starosti, življenjskemu beljakovin s sečem in sladkorno boleznijo ter pri bolnikih z slogu, splošnemu zdravstvenemu stanju, družinskim in dednimi ledvičnimi boleznimi. socialnim dejavnikom ter željam bolnika glede zdravljenja; > skupinska edukacija: bolniki so povabljeni na srečanje Edukacija o nadomestnem zdravljenju zaradi končne v manjših skupinah, kjer pridobivajo informacije o odpovedi ledvic je potrebna, ko se predvideva, da bo kmalu zdravljenju in delijo izkušnje, treba delovanje ledvic nadomestiti z dializo ali presaditvijo > pogovor z bolnikom ekspertom: bolnik, ki ima izkušnje ledvice. Začne se najkasneje 6 do 12 mesecev pred z zdravljenjem, deli svoja spoznanja z drugimi bolniki, pričakovanim začetkom nadomestnega zdravljenja, v primeru > ogled centra za zdravljenje: pri edukaciji o presaditve ledvice pa vsaj eno leto pred odpovedjo ledvic nadomestnem zdravljenju pri odpovedi ledvic si bolniki zaradi opravljanja potrebnih preiskav. Čeprav pri nekaterih ogledajo prostore, kjer poteka zdravljenje, kar jim dodatno bolnikih zaradi zdravstvenega stanja obstajajo zadržki za pomaga pri sprejemanju odločitev. posamezno vrsto nadomestnega zdravljenja, se jim predstavi vse metode in razloži, zakaj zanje kakšna od njih ni primerna. En obisk edukacije lahko traja 30 ali 60 minut, skupinska Če pri mlajših bolnikih ugotovimo ledvično bolezen, za katero edukacija pa običajno do dve uri. vemo, da bo slej ko prej povzročila odpoved ledvic (npr. s protitelesi povzročeni glomerulonefritis), ne čakamo na Kdo izvaja edukacijo? napredovanje bolezni, ampak jih zgodaj seznanimo z načini nadomestnega zdravljenja pri končni odpovedi ledvic, da Edukacijo o kronični ledvični bolezni izvajajo usposobljeni lahko pravočasno in ustrezno načrtujejo svoje izobraževanje, zdravniki in medicinske sestre v nefroloških ambulantah zaposlitev in družino. in v bolnišnici. Pri tem lahko sodelujejo klinični dietetiki, psihologi, socialni delavci in farmacevti, ki zagotavljajo Edukacija se lahko izvaja v ustanovi, kjer se bolnik že vodi celovito podporo. Pomemben del edukacije so tudi bolniki, ki zaradi KLB ali v drugi ustanovi. Če na primer nekaterih metod so že izkusili eno ali več vrst nadomestnega zdravljenja končne zdravljenja (npr. peritonealne dialize) v bolnišnici ne izvajajo, odpovedi ledvic (t. i. "bolniki eksperti"), saj lahko s svojimi se bolnika napoti na edukacijo v inštitucijo, kjer to izvajajo. izkušnjami pomagajo novim bolnikom pri odločitvah. Zato Preiskave krvi in seča T Z eles v na i v š ad a b n l a e d in v k k ro r n vn ič i tla ič k na b i o n lez Kaj je pri ledvični bolezni en n a le b d o v le ič z n en a ledvična bolezen Jernej Pajek Bojan K nap Va S n ta ja š a P e K rš Jelka Lindič a i p č lan Pavlovčič Za dobro l edvic Za dobro ledvic Za dobro ledvic Za dobro ledvic S T R O K O V N O 17 je smiselno, da se bolniki, ki bi želeli sodelovati v takšnem za ugotovitev bolezni ledvic in kako se na odvzem krvi in programu, preko društev ledvičnih bolnikov povežejo z urina primerno pripraviti. Pojasnjene so najpogostejše regijskimi nefrološkimi ambulantami, da jih lahko po potrebi bolezni in dejavniki, ki okvarijo ledvice, kot so diabetična povabijo v izvajanje edukacije. ledvična bolezen, hipertenzivna ledvična bolezen, srčno- žilne bolezni, ledvični kamni in debelost. Opisane so tudi Kje so dostopne informacije o ledvičnih boleznih in redkejše bolezni in pojasnjene podrobnosti o poteku KLB in zdravljenju? zapletih, ki vključujejo slabokrvnost (anemijo), mineralno kostno bolezen, hiperkaliemijo povišano raven kalija v krvi Zaželeno je, da imajo bolniki dostop do strokovnih in (hiperkaliemijo), prekomerno količino tekočine v telesu preverjenih informacij, saj se na spletu pojavljajo različne (hipervolemijo) in druge resne težave, ki lahko nastanejo preverjene in nepreverjene »resnice«. Zato smo že leta 2010 zaradi bolezni ledvic. Nepogrešljivi so nasveti, kako jemati v sodelovanju s Slovenskim nefrološkim društvom in Zvezo predpisana zdravila in podrobne informacije o posameznih društev ledvičnih bolnikov Slovenije zastavili izobraževalni zdravilih, ki jih uporabljamo za zdravljenje različnih ledvičnih program Za dobro ledvic in pripravili knjižice o nekaterih bolezni. boleznih in stanjih, ki smo jih v sodelovanju z bolniki napisali slovenski strokovnjaki. V letu 2023 smo zbirko knjižic razširili Ker ima prehrana pomembno vlogo pri obvladovanju in jo umestili na posebno spletno stran Za dobro ledvic (www. kroničnih ledvičnih bolezni, so na voljo koristni nasveti o zadobroledvic.si). Ta spletna stran je namenjena ozaveščanju pitju tekočine, vnosu soli in primerni prehrani. Brez rednega in izobraževanju o zdravju ledvic, kronični ledvični bolezni in gibanja ni možno ohranjati zdravja srca in ledvic, zato so možnostih zdravljenja v vseh obdobjih KLB, vključno z dializo nepogrešljiva priporočila o vrsti gibanja in kako izvajati in presaditvijo ledvic. Knjižice so napisane v preprostem jeziku, telesno vadbo. Podrobno so pojasnjene različne možnosti da so razumljive vsem, tudi tistim brez medicinskega znanja, nadomestnega zdravljenja, ki so na voljo bolnikom z so lahko dostopne in na voljo širokemu krogu uporabnikov napredovano ledvično boleznijo: hemodializo, peritonealno – bolnikom, njihovim svojcem, zdravstvenim delavcem in dializo in presaditev ledvice. laični javnosti. Na spletni strani so na voljo knjižice in video vsebine, pa tudi pričevanja bolnikov o njihovih izkušnjah. Stran vključuje tudi informacije o podpornih skupinah Knjižice je možno natisniti, zaradi avtorskih pravic pa se jih in društvih, kjer lahko bolniki najdejo podporo, izmenjajo ne sme spreminjati ali ponatisniti v drugih medijih. Projekt izkušnje in se povežejo z drugimi, ki se soočajo z istimi je bil izpeljan v sodelovanju z Zavodom za zdravstveno težavami. Na voljo so tudi informacije, kako kljub ledvični zavarovanje Slovenije v okviru EU projekta Jadecare. bolezni varno potovati in počitnikovati in kakšne so pravice ledvičnih bolnikov iz zdravstvenega zavarovanja. Kakšne vsebine ponujajo knjižice programa Za dobro ledvic? Spletna stran Za dobro ledvic tako ponuja obsežno zbirko informacij in podpornih vsebin za bolnike s kronično ledvično Spletna stran ponuja celovite informacije o tem, kako boleznijo in njihove svojce in s svojimi informacijami pomaga ledvice delujejo, kakšne naloge opravljajo v telesu in kaj se pri izboljšanju kakovosti življenja bolnikov z ledvičnimi zgodi, ko je ledvično delovanje okvarjeno. Opisani so testi težavami. Vabljeni k ogledu in branju. 18 Ž I V I M O Z D R A V O Je kdo za piknik? >> BESEDILO: Aljoša Kuzmanovski Piknik v naravi, sonce, dobra družba in hrana Preveč soli (natrija): kar vodi do zadrževanja tekočine, – vse to zveni zelo mamljivo, a za osebe, ki oteklin, povišanega krvnega tlaka in težav pri dializi. se zdravijo z dializo, lahko takšna sprostitev hitro postane prehranski izziv. Pikniki pogosto Preveč tekočine: Sladkane in gazirane pijače prispevajo vključujejo slano, mastno in beljakovinsko k prekomernemu vnosu tekočine, kar otežuje uravnavanje bogato hrano ter sladkane in gazirane pijače, telesne teže med dializami. Ob slani hrani je potreba po kar lahko povzroči določene težave za nekoga, pitju še večja, zato je toliko težje nadzorovati omejen vnos ki je dializno odvisen. Vendar to še ne pomeni, tekočine. Hkrati je treba imeti v mislih sočno sadje, ki se da bi se morali takšnim dogodkom izogibati pogosto znajde na piknikih – npr. lubenica in melona. Oba – z nekaj prilagoditvami si lahko vsak ustvari sadeža vsebujeta namreč več kot 85 odstotkov vode. prijetno in varno kulinarično doživetje. Preveč fosfata in kalija: Meso, predelani izdelki, sir in omake lahko vsebujejo fosfatne aditive, medtem ko pečen Zakaj je piknik lahko problematičen? krompir ali solate s paradižnikom vsebujejo veliko kalija. Pri dializi so prehranske omejitve ključnega pomena za Premalo vlaknin: Zaprtje je pogosta težava pri osebah dobro počutje in zmanjšanje zapletov med terapijo. Tipične na dializi, še posebej ob prehrani z malo sadja, zelenjave in piknik jedi, kot so meso z žara, lepinje, sladke gazirane pijače, polnozrnatih izdelkov. omake, ipd. pogosto vsebujejo: Ž I V I M O Z D R A V O 19 Tveganje zaradi peke na oglju ali odprtem ognju: Pri OMAKE IN ZAČIMBE visokih temperaturah in neposrednem stiku z ognjem v mesu nastajajo škodljive snovi, kot so heterociklični amini (HCA) Kupljene omake in prelivi pogosto vsebujejo več soli in in policiklični aromatski ogljikovodiki (PAH). Te spojine so fosfatnih aditivov, zato si lahko sami pripravite izboljšane povezane s povečanim tveganjem za razvoj nekaterih vrst verzije omak in prelivov: raka in kroničnih bolezni. Osebe na dializi imajo že tako > Jogurtova zeliščna omaka (iz grškega jogurta z malo soli, povečano občutljivost na oksidativni stres in vnetne procese, drobnjakom, limoninim sokom in poprom) zato je priporočljivo, da se tem snovem čim bolj izognejo. > Skuta s kislo smetano in drobnjakom in/ali peteršiljem Kako si organizirati varen in okusen piknik? > Domač pesto z manj soli (bazilika, česen, pinjole, nekaj Z malo načrtovanja je lahko piknik prijeten in varen. Tukaj olivnega olja in ščepec sira) je nekaj praktičnih nasvetov: PIJAČA MESO Z ŽARA Hladna pijača, sploh pivo, je skoraj obvezna oprema na Vnaprej pakirani čevapčiči in drugo vnaprej pripravljeno piknikih. Vendar je prav tako izziv, predvsem za tiste, ki imajo in marinirano meso je enostavna ter (seveda tudi) okusna strogo omejitev vnosa tekočine. Hkrati velja, da nam hladna rešitev. Vendar je običajno to zelo slana ter pogosto s pijača, sploh če so ji dodani mehurčki, bolj ugaja. Posledično fosfatnimi aditivi bogata izbira, kar pa za osebo na dializi ni popijemo več. Ob tem ne smemo zanemariti niti fosfatov, ki najbolj primerno. Poskusite zato izbrati: so tako v pivu kot gaziranih pijačah, sploh »coca coli«. > Lastna priprava vode, kateri dodate začimbe kot je meta in/ ali limona bo boljša izbira. Lahko se tudi malo posladkate > Meso pri mesarju, kjer (optimalno) izberete bolj puste ter dodate malo sladkorja in na koščke narezane jagode, kose mesa. Najboljše je izogniti se koži, ker vsebuje kar bo popestrilo vašo pijačo. veliko holesterola in nasičenih maščob. Priprava lastnih čevapčičev je vsekakor bolj zamudna, vendar vam omogoča > Tudi priprava čaja, katerega ohladite in eksperimentirate nadzor nad količino dodane soli ter drugih dodatkov. z dodajanjem začimb bo vedno dobra ideja. Enako velja za marinado, kjer lahko eksperimentirate z začimbami (olje, česen, zelišča…). Zaključek > Ribe! Lahko jih pečete na žaru ali pečene v foliji. Z Pikniki ne predstavljajo zgolj hrane, temveč tudi druženje dodatkom rožmarina in/ali timijana ter česna bodo še in lepe trenutke z bližnjimi. In dializno zdravljenje ne okusnejše. Ne pozabite na tržaško omako. pomeni, da se je treba piknikom povsem odpovedati. Ključ je v načrtovanju, zmernosti in poznavanju lastnih prehranskih > Direktna izpostavljenost mesa ognju je zdravju škodljiva. omejitev. S pravilnim pristopom in nekaj kreativnosti si lahko Nastanek škodljivih HCA in PAH je najbolj problematičen, pripravite okusen, varen in sproščujoč piknik, ki ne bo ogrozil kadar maščoba iz mesa kaplja na ogenj, zato je najbolj vašega zdravja. varna priprava manj mastnih kosov mesa ali peka na plinskem oziroma električnem žaru. PRILOGE IN SOLATE Klasična priloga, ki se najpogosteje postreže zraven mesa z žara je lepinja. Z lepinjo ni nič (hudo) narobe (vsebuje sicer nezanemarljivo količino soli – 0,8 g na 100 g), vendar je povsem opustošena hranil in predvsem prehranskih vlaknin (ki so pomembne za urejeno prebavo). Poskusite lahko popestriti prilogo s pripravo: > Hladne testeninske solate z zelenjavo z nizko vsebnostjo kalija (paprika, kumare, redkvice), začinjene z oljčnim oljem in limoninim sokom. > Hladne solate z bulgurjem ali kuskusom, kateri lahko prav tako dodate zelenjavo ter začimbe. > Bučke na žaru so klasika! in tudi dobra izbira za vse na dializi (v normalnih količinah seveda). 20 Z G O D B A Z N A S L O V N I C E Moja specialistka 2025 Maja Martinuč Bergoč, dr. med., spec. nefrologije Prijazna gesta je več vredna kot neka kunštna medicina >> BESEDILO: Mateja Jordan, revija Viva >> FOTOGRAFIJE: Aleš Beno, Helena Kermelj, Jure Makovec »Pomagam ljudem, ki trpijo, da se bolje počutijo – tako zaradi strokovnega znanja kot zaradi človečnosti,« svoje poslanstvo opiše zdravnica Maja Martinuč Bergoč, polnokrvna Primorka, prekipevajoča od energije, radovednosti in sle po življenju. Ko se z njo pogovarjaš, hitro postane jasno, zakaj zna s svojo iskrenostjo in toplino ljudem zlesti pod kožo. »Ko me pacient prvič čaka v ambulanti, ko se pogledava in le osebna pohvala, temveč tudi opomnik, da »brez pacientov rokujeva – to je zame najpomembnejši trenutek. Takrat takoj in brez tima – nisem nič. To je skupna nagrada.« Zdravnica začutim, s kom imam opravka,« pravi Maja Martinuč Bergoč, poskuša vsakemu članu tima dati občutek, da je nepogrešljiv dr. med., spec. nefrologije. Z večino lahko takoj najde stik, in pomemben. »Pred nedavnim sem pacientki rekla: 'Tukaj drugi so malo trši oreh. »Pomembno je, da jih ne poskušam smo vsi glavni.'« In res misli tako. takoj 'napasti' s svojimi idejami – kar zdravniki radi počnemo –, ampak da jih poslušam.« Pacient mora razumeti načrt Zaplete rešujejo v konstruktivnem tonu, z razumevanjem. zdravljenja, povedati svoje mnenje in biti del odločitve. To »Nikoli ne odreagiram na prvo žogo, čeprav sem po duhu je tista prava medicina, prilagojena človeku. Pacienti so me precej kolerična. Z leti sem se naučila: vdihni, razmisli, stopi naučili, da je pogosto »ena prijazna gesta več vredna kot neka v čevlje drugega in poišči skupno rešitev.« To velja tudi za kunštna medicina«. konflikte s pacienti, kjer so trn v peti zlasti čakalne dobe. »Kot zdravnica moram vedno narediti prvi korak. Ob pravem »Brez tima nisem nič« trenutku se poskušam s pacientom pogovoriti in doseči razumen dogovor.« Priznanje pacientov razume kot poklon človeškosti, s katero se želi približati pacientom. Vendar, poudarja, to ni >> Maja Martinuč Bergoč s predsednico ZDLBS Dragico Mlinšek in predsednikom DLB severnoprimorske regije Božidarjem Kanalcem. Z G O D B A Z N A S L O V N I C E 21 Denar naj sledi pacientu Zadovoljna je, da delo v Dializnem centru Kobarid poteka kot dobro namazan stroj. »Težav zaradi preobremenjenosti zato ni toliko, kot jih je bilo na mojem prejšnjem delovnem mestu v bolnišnici. Tam je bila organizacija, recimo, kar grozljiva.« Težava velikih sistemov je togost, ljudje pa se otepajo novosti in digitalizacije, ki bi jim marsikaj olajšala. »Tu so procesi veliko bolj organizirani in to je osvobajajoče.« Zapleten položaj v zdravstvu ni od včeraj, opozarja. »Dolga leta se ni načrtoval in naredil dolgoročni akcijski načrt, zato danes plačujemo davek.« Kratkoročna rešitev? Boljši procesi. »Recept je pravzaprav enostaven – denar, ki ga je veliko, bi moral slediti pacientu. Ko grem v trgovino po kruh, me ne zanima, h komu bom šla – želim dober kruh. Enako bi moralo biti v zdravstvu.« Moti jo dvoličnost, pa tudi vse opazke, ki danes letijo na zdravnike, predvsem anonimno, na spletnih omrežjih. Radovednost ima v krvi »Naša služba se ne konča takrat, ko se konča naš turnus,« spomni Maja Martinuč Bergoč. Delo zdravnika se nadaljuje tudi zunaj ambulante – v stalnem spremljanju novosti, raziskav, sprememb smernic in kliničnih pristopov. Vključena je v zelo dejavno nefrološko društvo, ki redno organizira izobraževanja, tudi v tujini. Neprecenljiv je tudi dostop do strokovne literature: »Hvalabogu za splet! Danes imaš strokovne članke dobesedno na dlani.« Stalno učenje je zares bistveni del zdravniškega poklica. »To je zame fascinantno – medicina je ves čas zanimiva.« Strast do medicine se je rodila iz zanimanja za delovanje telesa in narave. Vedno jo je najbolj zanimalo, kako in zakaj nekaj deluje, predvsem procesi v telesu in naravi. »Moj najljubši predmet je bila biologija in vedela sem, da je to zame. Alternative sploh nisem imela.« fantastično.« V nefrologiji moraš biti malo detektivski, kar jo zelo privlači. Drugje tega ni našla. Pacientu z veseljem sledi Že med študijem je imela srečo, da je naletela na izjemno Tudi znotraj medicine je bila pot jasna – takoj je vedela, mentorico. »Na vajah sem prišla na nefrologijo k prof. dr. da bo zdravnik internist. Pomembno se ji zdi, da z bolnikom Jelki Lindič, ki je prava enciklopedija. Navdušil me je njen vzpostavi dolgotrajnejši odnos in ga spremlja skozi celoten znanstveni in človeški pristop.« Čeprav sprva v bolnišnici potek zdravljenja. »Ko dobiš pacienta s težavo, jo poskušaš niso verjeli, da periferija potrebuje subspecialista, je pozneje rešiti in pacientu tudi slediš – ne pa da ga oddaš naprej,« pove. dobila podporo kolektiva in specializirala prav to, kar si je želela. »Če delaš tisto, kar ti je všeč, je tudi v težkih trenutkih Meni, da smo Slovenci pogosto prehitro zadovoljni sami s lažje,« pravi. sabo – a treba se je učiti in raziskovati. Prav pri zahtevnejših primerih je nujno začeti znova, preveriti vse in se posvetovati. Polna samozavesti in teorije »Naj ne bo nikomur pod častjo vprašati kolege, kaj mislijo – to je pomembno. In to je tudi eno od vodil, ki jih želim prenesti Začetki niso bili enostavni. »Ko sem diplomirala, sem bila naprej.« polna samozavesti in teorije,« se spominja. A stik s pacienti je bil streznitev. »Nisem vedela, kaj storiti. Takrat sem se vrgla v Kompleksnost, ki zahteva celosten pristop študij in cele dneve in noči študirala, ker sem imela občutek, da ničesar ne znam.« Tudi izbira nefrologije ni bila naključje. »Ledvice res vse povezujejo. Če želiš pacientu diagnosticirati ledvično Danes z veseljem spremlja razcvet nefrologije, zlasti na bolezen, moraš o njem vedeti tako rekoč vse – od prvega lasu področju farmakoterapije. V času njene specializacije je bilo do zadnjega nohta, vsi procesi so pomembni in to se mi zdi dogajanje precej umirjeno, zdaj pa se stvari hitro razvijajo – 22 Z G O D B A Z N A S L O V N I C E >> Moja specialistka 2025 Maja Martinuč Bergoč v družbi svojih sorodnikov. od novih zdravil, kot so zaviralci SGLT in imunoterapije, do včasih delita službene zgodbe – čeprav drug drugega ne napredka v transplantaciji in sodobnih, manjših dializnih razumeta povsem, jima to pravzaprav ustreza, doda v smehu. aparatov, ki omogočajo zdravljenje tudi doma. Gibanje je pomemben del njenega vsakdanjika in tudi Sanje še živijo preizkušen način za obvladovanje stresa. Redno telovadi, teče, kolesari, hodi v hribe ali pa preprosto uživa v gibanju na O pravi izbiri poklica ni nikoli dvomila – medicina je bila svežem zraku. »Z znojem gre vse ven,« pravi. Pozimi najraje njena pot. A kot najstnica je imela tudi drugačne sanje, ki še z družino smučajo, predvsem v Dolomitih, kamor se vedno niso čisto pozabljene. »Sanjala sem, da bom vojaška pilotka znova radi vračajo. – zaradi hitrosti, akrobacij, občutka svobode ...« Morda bo nekoč res osvojila tudi pilotsko licenco. »Vsaj do jadralnega Posebno mesto pa ima tudi glasba, ki ji pomeni prostor pilota bi rada prišla.« miru in veselja. »To mi je res v veselje. To je za dušo.« Sama poje v vokalni skupini Glas iz Bilj in v cerkvenem zboru, Ljubezen do svobode in raziskovanja se kaže tudi v njenem igra tudi kitaro. Sicer pa posluša skoraj vse zvrsti, a najraje odnosu do potovanj. Uživa v načrtovanju, spoznavanju kultur alternativni rock, posebej britansko skupino Muse. Ker ni in opazovanju ljudi. »Potovanja me napolnijo,« pravi. Včasih veliko priložnosti za obisk njihovih koncertov v tujini, rada so bili daljši poleti izziv, ker sin ni maral letal, a je to prerasel obišče domače – predvsem butične, akustične dogodke. Kot – zdaj družina skupaj odkriva tudi bolj oddaljene kraje. Primorka obožuje Iztoka Mlakarja, kot pevka pa ne izpusti priložnosti, da sliši Perpetuum Jazzile v živo. Recept za dušo: petje in kitara Okolje v Volčji Dragi, kamor se je preselila iz bližnje vasi, Čeprav na prvi pogled ne deluje tako, priznava, da tudi je domače, ljudje jo poznajo, kar ji veliko pomeni. Čeprav sama ni imuna za stres. »Moja šibka točka je perfekcionizem, včasih težko vprašajo za nasvet, se vedno odzove, kadar lahko zato včasih stvari jemljem preveč osebno.« Sčasoma je razvila pomaga. »In tako vidijo, da se nimaš za nič več.« Vesela je, metode, kako se z obremenitvami spoprijeti, tudi ob podpori da je mož po študiju v Ljubljani vztrajal pri vrnitvi domov, družine. »Doma se počutim varno in se ukvarjam s povsem saj ji življenje v prelepi naravi, med znanimi obrazi, prinaša drugimi rečmi.« Z možem, inženirjem elektrotehnike, si občutek miru in pripadnosti. N A Š A S R E Č A N J A 23 Potep po Novi Gorici in okolici >> BESEDILO: Marta Sofranič >> FOTOGRAFIJA: Nedelko Sofranič Skupina udeležencev, ki nismo sodelovali v prihodnost in spodbujata k sodelovanju ljudi z obeh strani tekmovanju v bowlingu, smo se pod vodstvom meje. Sodelovanje se bo še poglobilo, saj je naslov evropska članice DLB severnoprimorske regije gospe prestolnica kulture, v partnerstvu z Gorico, letos pripadel Suzane Marušič z avtobusom odpravili prav Novi Gorici. Prvič v zgodovini EU sta dve mesti v na potep po Novi Gorici in okolici. Kljub dveh državah povezani v čezmejno evropsko prestolnico deževnemu vremenu je bilo razpoloženje med kulture. udeleženci sproščeno, kar je bila nedvomno zasluga simpatične »vodičke za en dan«. Svojo Ogled smo nadaljevali na Sveti Gori, ki velja za pozitivno energijo je prenesla na nas, za kar najpomembnejšo božjo pot v zahodni Sloveniji. V smo se ji ob koncu ogleda iz srca zahvalili. frančiškanskem samostanu smo si ogledali razstavo velikonočnih pirhov in pisanic, ki so jih pripravili posamezniki in društva z obeh strani meje. Občudovali Nova Gorica je mlado mesto, nastalo po 2. svetovni smo pirhe iz lepenke, gline in kamna, kvačkane in vojni zaradi delitve ozemlja med Italijo in Jugoslavijo. klekljane, izrezljane iz lesa, pa tudi krhke praskanke in Najprej smo si, iz avtobusa, ogledali mestno jedro, popeljali zanimive poslikave na največjih nojevih jajcih. Prav skozi najstarejši del mesta, ki ga sestavljajo stanovanjski posebni pa so tako imenovani »Šempavski pirhi« iz bloki, ki so jih začele graditi mladinske delovne brigade Poljubinja, iz Posočja. Praznik Šempav je nekaj posebnega, leta 1947. Ogled smo nadaljevali z obiskom prenovljene saj so zanj značilni pirhi, ki ne nastajajo za veliko noč, železniške postaje, med potjo pa smo občudovali temveč na prvo majsko soboto. Na ogled je postavljena prekrasen drevored cvetočih japonskih češenj. Železniška tudi bogata zbirka velikonočnih razglednic, nekatere med postaja stoji tik ob italijansko – slovenski meji, na njimi so stare preko sto let. Odšli smo tudi v baziliko, v zahodnem robu mestnega jedra. Pred postajo je prekrasen kateri je prav takrat potekala maša. Razgleda, zaradi Trg Evrope, ki leži delno v Sloveniji, delno v Italiji. Prav slabega vremena, žal nismo imeli. na tem trgu je potekala osrednja proslava ob podelitvi evropske prestolnice kulture 2025. S postaje je lep razgled Med potjo nazaj so bili lepo vidni vsi trije mostovi čez na območje Sabotina, kjer je še vedno viden napis Tito, ter reko Sočo, med njimi je tudi most, ki ima najdaljši kamniti romarsko svetišče Sveta gora na Skalnici nad Solkanom. lok na svetu. Peljali smo se mimo gradu Kromberk, ki je Lepo je viden tudi frančiškanski samostan Kostanjevica, znan po poročni dvorani, muzeju ter lapidariju (poseben kjer je grobnica Burbonov. prostor, kjer se zbirajo in hranijo stari kamniti spomeniki ali napisi vklesani v kamen). Po dobrih dveh urah Danes sta, za razliko od preteklosti, Nova Gorica in zanimivega spoznavanja smo se pridružili tekmovalcem v Gorica mesti sodelovanja in prijateljstva. Skupaj gradita prostorih centra Magma x. >> Udeleženci izleta v Novo Gorico pred železniško postajo na Trgu Evrope. 24 N A Š A S R E Č A N J A Državno prvenstvo v bowlingu v Novi Gorici >> BESEDILO: Matjaž Vidmar >> FOTOGRAFIJE: Andrej Mihelič V Novi Gorici je v Magmi X aprila letos potekalo Zveze Dragice Mlinšek tekmovalcem podelili priznanja in pa državno prvenstvo Zveze društev ledvičnih medalje po tekmovalnih kategorijah. bolnikov Slovenije v bowlingu. Tekmovanje je organiziralo Društvo ledvičnih bolnikov V ekipni razvrstitvi je prvo mesto osvojilo društvo DLB severnoprimorske regije iz Šempetra pri Novi Ptuj, ki je prejelo prehodni pokal v trajno last. Na drugo Gorici. Bowlinga se je udeležilo 98 tekmovalcev in tretje mesto pa sta se uvrstili prva in druga ekipa DLB in spremljevalcev iz osmih lokalnih društev. severnoprimorske regije. Po podelitvi je sledilo še zasluženo kosilo in druženje. Po jutranjem okrepčilu smo začeli s tekmovanjem, ki Udeležence, ki niso tekmovali, je naša članica Suzana Marušič je potekalo brez zapletov, za kar je z izvrstno organizacijo popeljala na krajši izlet po Novi Gorici in okolici. Hvala poskrbela Tjaša Drnovšček. Po zaključenem tekmovanju vsem, ki ste kakorkoli prispevali k organizaciji in izvedbi smo se preselili v jedilnico, kjer smo ob pomoči predsednice tekmovanja. ŽENSKE - BOLNICE (TX, HD, PD) ŽENSKE - SPREMLJEVALKE MESTO ŠT. KEG. IME IN PRIIMEK DRUŠTVO MESTO ŠT. KEG. IME IN PRIIMEK DRUŠTVO 1. 374 SONJA RIHTER DLB S. PRIMORSKE 1. 465 MIHAELA GRADIŠAR DLB S. PRIMORSKE 2. 265 NEŽIKA HOTKO DLB KRŠKO 2. 423 ŠEFKINJA DRNDALAJ DLB PTUJ 3. 233 TATJANA STARE DLB NEFRO 3. 375 SLAVICA KOLENKO DLB PTUJ MOŠKI - BOLNIKI (TX, HD, PD) MOŠKI - SPREMLJEVALCI MESTO ŠT. KEG. IME IN PRIIMEK DRUŠTVO MESTO ŠT. KEG. IME IN PRIIMEK DRUŠTVO 1. 490 ŠEFČET DRNDALAJ DLB PTUJ 1. 389 MIHA GRAČNER DLB KRŠKO 2. 452 IGOR REBEC DLB PTUJ 2. 389 GORAZD DRNOVŠČEK DLB S. PRIMORSKE 3. 438 VLEO VATOVEC DLB S. PRIMORSKE 3. 369 DUŠAN TOPLAK DLB MARIBOR N A Š A S R E Č A N J A 25 >> Iskreno navdušenje nad zadeto desetko. >> V ekipni razvrstitvi je prvo mesto osvojilo društvo DLB Ptuj. >> Na drugo in tretje mesto pa sta se uvrstili prva in druga ekipa DLB >> Bravo, podrla sem vse keglje. severnoprimorske regije >> Člani DLB Ptuj so prejeli prehodni pokal v trajno last. OTROCI – FANTJE OD 10 DO 16 LET MESTO ŠT. KEG. IME IN PRIIMEK DRUŠTVO >> Tjaša Drnovšček je imela vse pod kontrolo. 1. 288 NEJC DRNOVŠČEK DLB S. PRIMORSKE OTROCI - DEKLICE DO 10 LET 2. 271 LUKA PODBRŠČEK DLB KRŠKO MESTO ŠT. KEG. IME IN PRIIMEK DRUŠTVO BOWLING EIPNO 1. 278 JULIJA PEROCI DLB S. PRIMORSKE 2. 260 ANEJA PEROCI DLB S. PRIMORSKE MESTO ŠT. KEG. EKIPA IN ČLANI EKIPE 3. 225 TJAŠA PEROCI DLB S. PRIMORSKE 1. 1749 DLB PTUJ ŠEFČET DRNDALAJ, DEJAN ČUŠ, IGOR REBEC IN ŠEFKIJA DRNDALAJ 2. 1591 DLB S. PRIMORSKE 1 OTROCI - DEČKI DO 10 LET VLEO VATOVEC, ZVEZDAN RIHTER, SLAVKO LEVAR IN SONJA RIHTER MESTO ŠT. KEG. IME IN PRIIMEK DRUŠTVO 3. 1440 DLB S. PRIMORSKE 2 HENRIK SEMENIČ, ZVONKO SOSOLIČ, MATJAŽ VIDMAR IN SONJA DOVŽAK 1. 276 IAN SERJUN DLB S. PRIMORSKE 4. 1365 DLB NEFFRO JOŠKO ŠIMIC, DANIJEL BREZOVAR, JOŽE BLATNIK, TATJANA STARE 2. 264 ŽAN VOLK DLB S. PRIMORSKE 3. 230 JAKOB VOLK DLB S. PRIMORSKE 5. 1079 DLB LJUBLJANA ALEŠ RODE, BOŠTJAN ALJAŽ, TOMAŽ HOČEVAR, IRENA RODE 26 N A Š A S R E Č A N J A 19. Pajžlarjev memorial v Beltincih >> BESEDILO: Milan Osterc >> FOTOGRAFIJE: Andrej Mihelič Članice in člani Društva ledvičnih bolnikov Pomurja smo po programu Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije organizirali že tradicionalni 19. Pajžlarjev memorial, športne atletske igre ledvičnih bolnikov Slovenije. Tudi tokrat smo se zbrali vsi tisti, ki želimo kljub bolezni nadaljevati s športno rekreacijsko dejavnostjo za svoje zdravje in telo, pa seveda tudi duha. Iz šestih društev ledvičnih bolnikov se nas je zbralo 36 udeležencev, tudi nekaj otrok. Med nas so prišli tudi sodnica in trije sodniki Društva atletskih sodnikov Murska Sobota, ki so skrbeli, da je vse potekalo po pravilih, da so bili vsi rezultati časovno zabeleženi in daljave izmerjene. Iskrena hvala ravnateljici OŠ Beltinci Mateji Horvat, ki nam je omogočila, da smo lahko igre opravili na igrišču osnovne šole Beltinci in tudi uporabljali garderobe oziroma sanitarije. Panoge, v katerih smo tekmovali, so bile hitra hoja na 1.500 m, skok v daljavo, met krogle in met vortexa. Za novo panogo >> Met krogle Boris Barač, DLB Pomurja. štrbunk se nam je pridružil Ciril Grah, predsednik Komisije za šport in rekreacijo pri Pomurski pokrajinski zvezi društev upokojencev, ki je tudi sodil in zapisoval rezultate. Vsa tekmovanja smo končali v približno dveh in pol urah ter se napotili na kosilo v okrepčevalnico Kovač v Melincih pri reki Muri. Pred kosilom smo glede na rezultate podelili vse medalje in se, seveda, zahvalili mami, očetu in babici, da so med nas prišli tudi naši najmlajši člani. V prijetnem popoldanskem druženju ob reki Muri smo zaključili, da smo se kljub manjši udeležbi dobro odrezali, tako člani DLB Pomurja pri organizaciji kot tudi udeleženci z rezultati. >> Met vrečke pri igri štrbunk: Mirko Kuhar, DLB Pomurja in Vojko Pečnik, DLB Celje. N A Š A S R E Č A N J A 27 >> Članice in člani DLB Lilija Maribor ob reki Muri na Melincih. >> Hitra hoja na 1.500 metrov: Danijel Brezovar (s čepico), DLB NEFRO, Marjan Knez, DLB Celje in Ingrid Lončar ter Marija Zupančič, DLB Pomurja. >> Hitra hoja 1.500 metrov - od leve proti desni: Milan Osterc, tajnik in Majda Sukič, predsednica DLB Pomurja, Ingrid Lončar in Marija Zupančič >> Pred začetkom tekmovanja smo se okrepčali z malico, saj je marsikdo DLB Pomurja, Danijel Brezovar DLB NEFRO, Marjan Knez DLB Celje in naše prišel z drugega konca Slovenije. mlade članice Evelin Marič, Neja in Lili Zupančič, DLD Pomurja. 28 N A Š A S R E Č A N J A Vseslovensko srečanje v Mariboru >> BESEDILO: Metka Oset, Andrej Mihelič >> FOTOGRAFIJE: Andrej Mihelič, Dušan Toplak, Radivoj Hojnik Dobili smo se pred hotelom Arena. Predstojnik Oddelka za dializo UKC Maribor prof. dr. Panoramsko okno hotela nudi čudovit pogled Robert Ekart je nagovoril prisotne. Sledile so prav tako na bližnjo Pekrsko Gorco, kjer so nekdaj prijazne besede Milana Kotnika, predsednika Sveta invalidov prirejali smučarske skoke. Še naprej, čez Mestne občine Maribor. Podpredsednik Zveze društev celo mesto proti severu, vidimo Kalvarijo s ledvičnih bolnikov Slovenije Anton Mrvar je po krajšem cerkvijo in 454 stopnicami (spoznamo jih po govoru izročil priznanje predsedniku Alojzu Zinnerju ob 30. ravni navpični črti) ter Piramido s kapelico. letnici delovanja našega društva Lilija. Predstojnik oddelka za nefrologijo UKC Maribor prof. dr. Sebastjan Bevc pa nas je poučil, kako so srčno-žilne bolezni povezane s sladkorno in Hotel Arena je dobil ime po ciljni areni ženskega svetovnega ledvično boleznijo, kako te bolezni vplivajo med seboj ena na pokala v slalomu in veleslalomu. To je bilo tekmovanje za Zlato drugo. Pozorno smo ga poslušali tudi, ko je razlagal o razvoju lisico. Na pohorskih strminah so lovile najboljše rezultate tudi zdravil za vse tri skupine bolezni. Našim bolnikom je zagotovil, naše pogumne smučarke - lisičke tistega časa. Zaradi milih da prejemajo terapijo najnovejših in najboljših zdravil, ki so na zim pa je prireditev že nekaj let v domeni Kranjske gore. Sedaj voljo na svetovnem tržišču. Z izobraževalno noto in motivacijo so pogumni tisti, ki se spustijo z letnimi sanmi po ovinkasti članov je predavatelj zaključil prvi del srečanja. progi na zelenem pobočju – Pohor Jet, kot se imenuje ta adrenalinska atrakcija. Po končanem uradnem delu smo se razdelili v skupine za oglede vnaprej določenih štirih destinacij: Najbolj pogumni in največje pozornosti prav na ta dan pa so bili deležni bolniki z ledvičnimi boleznimi in njihovi svojci. Muzej Alfija Nipiča Pod naš hrib so se pripeljali iz vse Slovenije. Odpeljali smo se v Jarenino, v nekdanjo osnovno šolo, pre- Zvočniki so se prebudili, glasba je napolnila naša ušesa. urejeno v muzej. Muzej obsega predstavitev življenja pevca V program srečanja so nas v živahnem kantri stilu popeljali Alfija Nipiča in njegove glasbene poti od glasbenih začetkov, člani plesne skupine »Crazy boots«. Član te skupine in edini sodelovanja z Ansamblom bratov Avsenik in nadaljevanja sa- moški predstavnik je bil tudi naš Gorazd. Povezovalka je bila mostojne glasbene kariere. Z zanimanjem smo poslušali zgod- Darinka Čobec, znan glas z radijskih valov, ki je pozdravila bo o nastanku legendarnega Silvestrskega poljuba in si ogledali udeležence. Nekaj besed je namenila zgodovini našega društva raznolike eksponate iz njegove bogate zbirke, zlate plošče, odli- in recitirala pesem, ki se je ujemala z našim srečanjem, nato pa kovanja, priznanja, plakete, nagrade in oblačila. Na koncu nas je k mikrofonu povabila goste. je čakala še manjša pogostitev in degustacija lokalnih vin. >> Letošnjega vseslovenskega srečanja se je udeležilo blizu 180 povabljenih. N A Š A S R E Č A N J A 29 >> Vesela družba ob stari preši. >> Župnijski upravitelj dr. Sebastijan Valentan razkazuje Glaserjev salon z zbirko umetniških del. Malečnik Podzemni rovi na Teznu Nekoč se je naselje imenovalo »Sv. Peter pri Mariboru«, da- nes se tako še vedno imenuje tukajšnja župnija. V župnišču Spustili smo se petnajst metrov pod površje nekdanje nas je sprejel in izrekel dobrodošlico dr. Sebastijan Valentan, tovarne avtomobilov TAM. Tu je med drugo svetovno vojno župnijski upravitelj. Razkazal nam je bogato knjižnico in Gla- delovala Tovarna letalskih delov Štajerska kot del nemške serjev salon, kjer je bilo že veliko različnih kulturnih dogod- vojaške industrije. Zunaj je bil vroč dan, tu spodaj pa prav kov. Videno je podkrepil z besedami o pomembnosti umetnin prijetno hladno, blizu 14 stopinj, so nam povedali. Med in nekoč dejavnega župnika Marka Glaserja, ki je bil prijatelj vodenim ogledom smo doživeli ''napad zavezniških letal'', Antona Martina Slomška. Ko smo zapustili župnišče, smo si ogledali fotografsko razstavo ter se sprehodili po vlažnih opazili ob vhodu tablico z napisom in tremi zvezdicami. To je rovih. Na koncu smo v soju baterijske svetilke našli pot na bila soba Rezidenca Sv. Petra, ki jo oddajajo preko Bookinga. površje in se z avtobusom odpeljali nazaj pod Pohorje. Ena izmed obiskovalk je v trenutku prek telefona našla opis in ceno, ki se ji je zdela primerna. Botanični vrt Vodič Vid Kelbič nas je popeljal v lepo baročno cerkev. Pod vznožjem Pohorja nas je očaralo raznoliko in bujno Njegova razlaga je bila kratka in jedrnata. Odgovoril je še na rastje botaničnega vrta Univerze v Mariboru. Sem se prihajajo nekaj vprašanj. Sprehodili smo se okrog oltarja, naredili sku- obiskovalci sprostit, družit, učit in spoznavat naravo. Tukaj pinski posnetek in se nato spustili v klet, v katakombe. Do rastejo številne avtohtone in tuje vrste dreves, grmov in njih smo prišli po strmih stopnicah. Vsi smo jih brez težav cvetic, o katerih smo se seznanili na vodenem ogledu. Poleg premagali, saj smo si pomagali. V podzemlju je bil urejen ol- avtohtonega rastja Pohorja in severovzhodne Slovenije v tar in 64 grobnih niš, od katerih je le manjši del zapolnjen. V vrtu uspevajo tudi drevesa, grmovnice, trajnice in številne njih so zazidane krste župnikov in pomembnih župljanov in zdravilne ter vodne rastline iz Azije, Afrike, Severne ter Južne župljank. Za steklom je viden tudi del kostnice. Iz katakomb Amerike in Avstralije. V nasadu domačih in eksotičnih dreves vodi skrivnosten rov. Kam vodi, še ni raziskano. Po pričeva- tako med drugim rastejo več kot 120 let stare sekvoje, klek z nju nekaterih naj bi peljal pod Dravo na drugo stran mesta obsegom 364 cm, kavkaške jelke, kanadske čuge, Lawsonove Maribora ali celo do romarske cerkve Matere Božje na Gorci ciprese, rdečelistna bukev, macesni, magnolije in tise. nad Malečnikom. To romarsko cerkev je Marko Glaser dal ob- noviti. Tam je tudi njegova grobnica. Do svetišča vodi križev pot ob vinogradu. Kapelice se bleščijo v razbeljenem soncu. Mi smo zavili na hladno, v staro prešo, ki je del župnišča. Pričakali so nas predstavniki Turističnega društva Malečnik. Najbolj zgovoren je bil domačin Oskar Neuvirt, ki ve vse in še več o Malečniku, o tem, kako so ljudje včasih živeli pa o preši in vinu. Iz rokava je stresal šale in anekdote, medtem ko smo mi pokušali vino lokalnih vinarjev. Vino nam je razvezalo jezi- ke in že je prišel čas za slovo. Vsakemu za spomin so podarili kozarec z emblemom. Še skupinska fotografija pred prešo in odhod proti avtobusu. V Areni smo se okrepčali z dobrim kosilom. Ob zvokih an- sambla Jurovski gadi smo po aktivnem dnevu zbrali energijo še za veselje in ples. Rajanje se je začelo. >> Katakombe v Malečniku - domačin in vodnik Vid Kelbič. Res je lepo, ko je fajn. 30 O D S T I R A N J A Šola med cevkami – ko učilnica pride na dializo >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: izr. prof. dr. Gregor Novljan, dr. med. - KO za nefrologijo, Pediatrična klinika; Mojca Topić - bolnišnična šola OŠ Ledina Ko ledvice zatajijo že v otroštvu Peritonealna dializa: nežnejša možnost Kronična ledvična bolezen v otroštvu je redko, vendar Peritonealna dializa uporablja otrokovo lastno potrebušnico resno stanje, ki sčasoma lahko napreduje do končne (t.j. peritonej) kot membrano za izmenjavo snovi. Dializna ledvične odpovedi. Takrat je potrebno nadomestno raztopina se preko trajno vstavljenega katetra (t.j. peritonealni zdravljenje, ki vključuje hemodializo, peritonealno dializo kateter) vbrizga v trebušno votlino, kjer ostane določen čas ali presaditev ledvice. Presaditev ledvice ostaja najboljši in omogoča prehod odpadnih snovi in presežne tekočine iz način zdravljenja končne ledvične odpovedi pri otrocih. Žal krvi v raztopino. Po vnaprej določenem časovnem vzorcu večina otrok pred transplantacijo vsaj začasno potrebuje se dializna raztopina zamenja – ročno (CAPD) ali s pomočjo dializno podporo. Izbira vrste dialize je odvisna od številnih avtomatizirane naprave (t.j. avtomatizirana peritonealna dejavnikov: otrokove starosti, telesne mase, anatomskih in dializa: APD). Pri otrocih najpogosteje uporabljamo APD, funkcionalnih posebnosti, socialnega okolja, razpoložljive ker zdravljenje poteka ponoči, kar otroku omogoča, da je tehnične podpore in želja družine. podnevi manj omejen pri vsakodnevnih dejavnostih. Ta način zdravljenja tudi omogoča bolj prilagojeno nastavitev dialize, Hemodializa pri otrocih kar prispeva k večji učinkovitosti. Pri hemodializi se otrokova kri vodi iz telesa preko zunajtelesnega obtoka skozi poseben filter (t.j. dializator), kjer se odstranjujejo presnovni odpadki in odvečna tekočina. Očiščena kri se nato vrača v telo. Postopek običajno poteka tri- do štirikrat tedensko, vsaka seja traja običajno od štiri do pet ur. Pogostejše dialize so potrebne predvsem pri najmlajših otrocih, saj pri njih hitra odstranitev odvečne tekočine iz telesa pogosto ni mogoča, poleg tega pa večinoma uživajo tekočo hrano, kar dodatno povečuje vnos tekočin. Postopek se izvaja v bolnišničnem okolju, najpogosteje v specializiranih pediatričnih dializnih centrih, kjer so na voljo ustrezna oprema in strokovno znanje, potrebna za tovrstno zdravljenje. V Sloveniji se vsi otroci dializirajo na Pediatrični kliniki v Ljubljani. >> Mali bolniki so za 8. marec s cvetovi obdarili medicinske sestre. Katera dializa je boljša za otroka? Pri otrocih, mlajših od pet let, se običajno raje odločimo za peritonealno dializo. Takšno zdravljenje je manj invazivno, tehnično enostavnejše, omogoča zdravljenje na domu in bolj prilagojeno življenje. Hemodializa je pri tej starostni skupini izbira le, kadar peritonealna dializa ni mogoča. Zaradi majhnosti otrok in njihovih žil je pogosto nemogoče vzpostaviti arterio-vensko fistulo, zato uporabljamo dializni kateter, kar je vezano na večje tveganje za okužbe in mehanske zaplete ter zahteva posege v splošni anesteziji. Pri starejših otrocih stremimo k uporabi arterio-venske fistule od začetka dializnega zdravljenja in skupaj z otrokom ter starši izberemo najprimernejši način zdravljenja. Čim prej začnemo tudi s >> Igralne urice z bolnišnično vzgojiteljico Vrtca Vodmat. pripravo na presaditev ledvice. O D S T I R A N J A 31 da naši »mali borci« ohranijo enake možnosti kot njihovi vrstniki, tudi na področju izobraževanja. Ker pogosto zaradi dializnih postopkov izostajajo od pouka in so prikrajšani za številne običajne otroške aktivnosti, si prizadevamo zapolniti nastale vrzeli. V okviru bolnišničnega zdravljenja jim nudimo ustrezno strokovno podporo že v predšolskem obdobju in tudi med šolanjem. Pri tem ima pomembno vlogo bolnišnična šola, ki otroke spremlja na njihovi izobraževalni poti, tudi kadar se ta odvija med cevkami in aparati. Na dializi se tudi učim – da življenja ne zamudim Model bolnišničnega šolskega dela Učiteljice bolnišnične šole, ki deluje v okviru OŠ Ledina v >> Mesto ponoči, narisal Liar iz 2. razreda. Ljubljani, smo na otroškem dializnem oddelku Pediatrične klinike razvile in, ob podpori Ministrstva za vzgojo in izobraževanje ter klinike, tudi udejanjile poseben model Kaj povzroča odpoved ledvic pri otrocih? šolskega dela. Končna ledvična odpoved je pri otrocih precej redkejša Otroci in mladostniki, ki se zdravijo s hemodializo, imajo kot pri odraslih. V Sloveniji letno vključimo v kronični svojevrsten življenjski ritem: trikrat do štirikrat tedensko nadomestni program enega do dva otroka, kar ustreza morajo v bolnišnico, kjer preživijo povprečno štiri ure pojavnosti v razvitem svetu. Vzroki za odpoved ledvic se priključeni na dializni aparat. V dneh, ko imajo dializo, pogosto razlikujejo glede na starost. Pri dojenčkih in mlajših predčasno zapustijo matično šolo, da pravočasno pridejo na otrocih so najpogostejši vzroki prirojene nepravilnosti zdravljenje. Kljub prizadevanjem zdravstvenega osebja, da sečil, predvsem obstruktivne motnje iztoka seča iz ledvic se urnik čim bolj prilagodi, nekateri zaradi oddaljenosti ali ali mehurja. Pri starejših otrocih in mladostnikih pa zdravstvenih razlogov zamudijo celoten dan pouka, pogosto pogosteje ugotavljamo prirojene ali pridobljene ledvične večkrat tedensko. To ob čakanju na presaditev ledvice lahko bolezni, kot so cistične bolezni ali glomerulopatije. Za razliko traja tudi eno leto ali celo več let. od odraslih sladkorna bolezen in povišan krvni tlak praviloma ne povzročita odpovedi ledvic v otroštvu. Zato smo razvile tri osnovne oblike šolske podpore, ki jo po potrebi organiziramo tudi na daljavo: Življenje otrok z dializo > Kombinirano šolanje: del tedna v matični, del v bolnišnični šoli; Dializa je učinkovita, a časovno in psihosocialno zahtevna > Dopolnitvena učna pomoč: podpora pri predmetih, ki jih oblika zdravljenja, ki otroke pogosto ovira pri vsakdanjih učenec redno zamuja; aktivnostih, vključno s šolo in igro, ter močno vpliva na > Dodatna učna pomoč: za predmete, kjer ima učenec družinsko dinamiko. Sodobno dializno zdravljenje ni izrazitejše učne težave. usmerjeno le v ohranjanje življenja, temveč v čim boljšo psihofizično pripravljenost otroka do presaditve, ob Vsak učenec oziroma dijak je edinstven, zato prilagajamo hkratnem zagotavljanju kakovostnega življenja. Ključno je, učni proces posamezniku in ga po potrebi tudi sproti spreminjamo. Zaradi značilnosti vzgojno-učnega pristopa je nujno, da smo v stalnem stiku z matičnimi šolami. Le tako lahko zagotovimo, da izobraževalni proces za posameznega učenca oziroma dijaka poteka usmerjeno in ciljno naravnano. Za vsakega učenca ali dijaka organiziramo sestanke z matičnimi šolami, na katerih vsak član oddelčnega interdisciplinarnega tima strokovnim delavcem matične šole predstavi učenčevo oziroma dijakovo situacijo z vidika svojega strokovnega področja. Skupaj z matičnimi šolami in starši nato oblikujemo načrt individualne učne pomoči. Cilji našega dela: > zagotavljanje kontinuitete šolanja na vseh ravneh, > utrjevanje in pridobivanje znanja, > prepoznavanje močnih področij, > spodbujanje ustvarjalnosti in samopodobe, >> Liar iz 2. razreda – Lev v srcu. > socializacija in razvedrilo. 32 O D S T I R A N J A Najpomembneje je, da otrok ali mladostnik kljub zdravljenju šolsko delo Ključno za uspeh in v dobrobit mladih opravlja enako uspešno in ga zmore brez večjih težav, kot bi ga, če mu ne bi bolnikov je dobro usklajeno interdisciplinarno bilo treba vsak drugi dan po štiri ure preživeti v bolnišnici. Tako ohranja sodelovanje zdravstvenega in pedagoškega kontinuiteto. Vsakemu učencu in dijaku pripravimo individualni urnik učne osebja. Na rednih tedenskih timskih sestankih pomoči in podporno-sprostitvenih dejavnosti. Pouk izvajajo razredni in (socialnih vizitah) skupaj analiziramo že predmetni učitelji ter specialni pedagogi. postorjeno in napredek ter načrtujemo nadaljnje korake. Zelo uspešni in dobro sprejeti so tudi dnevi dejavnosti, ob katerih ustvarjalci z različnih področij s svojimi nastopi in delavnicami šolarjem prijetno popestrijo čas zdravljenja. Posebno pozornost namenjamo tudi prazni- kom, tako državnim kot osebnim. Zelo prilju- bljene so tako imenovane bolnišnične olimpij- ske igre. Takrat pripravimo pravo tekmovanje v prilagojenih športnih igrah ter povabimo vrhun- ske športnike, ki se ta dan pomerijo z otroki na hemodializnem oddelku. Skupaj zmoremo več – ko sodelujemo, zmagujemo! >> Izlet po Ljubljani. Posebno mesto med šolskimi dejavnostmi zavzemajo izleti in tabori. Na izlete vedno povabimo tudi starše in sorojence, saj so to dragocene priložnosti za sproščeno druženje, izmenjavo izkušenj in mnenj ter klepet med starši, zdravstvenim in pedagoškim osebjem. Jeseni 2001 smo izvedli prvi dvodnevni tabor v Zgornjih Gorjah. Od takrat smo jih izvedli že devetnajst. Druženje mladih bolnikov zunaj bolnišničnega okolja je izjemno dragoceno, saj poteka v sproščenem okolju in razpoloženju. Mnogi se že vrsto let srečujejo v bolnišnici, kjer preživijo veliko ur in si delijo podobne izkušnje, a se med seboj pogosto ne poznajo zares. Prav zato so tabori in skupni izleti tako dragoceni, saj omogočajo poglobljeno spoznavanje, krepitev prijateljskih vezi in občutek pripadnosti. Na teh srečanjih se med mladimi bolniki, pa tudi med >> Šola na dializi. njihovimi starši, pogosto spletejo posebne vezi, ki lahko trajajo vse življenje. Letos smo uvedli posebno novost – vključitev terapevtskega psa ter seveda vodnico terapevtskega psa, ki pri pouku spremlja Ježek po hiši Ježek po hiši. Kaj je našel? Polno skledo miši. Ah, ampak ježek ne je miši. Rad bi hruške, take debeluške. Zmazal bi kar tri. Joj! Da trebuh počil mu ne bi! >> Rojstni dan na dializi. Anja, 6. razred O D S T I R A N J A 33 učence, ki se poleg dialize soočajo še z drugimi izzivi. Izkazalo se je, da ima prisotnost psa izjemno pozitiven vpliv, zato bomo s to obliko podpore zagotovo nadaljevali. Z vsemi dejavnostmi si prizadevamo, da otrokom omogočimo ohranjanje stika z vsakdanjim življenjem ter nemoteno nadaljevanje šolanja. Takšen pristop bi bil neizvedljiv brez povezanega in predanega strokovnega tima: zdravnic in zdravnikov, medicinskih sester, učiteljic, psihologinje ter socialne delavke. Utrinke iz našega dela lahko vsak mesec spremljate tudi na spletni strani šole. https://www.bolnisnicna-sola.si/ kategorije/oddelki/hobotnice/ >> Učna ura ob pomoči terapevtskega psa Nyxa. Kaj pravijo otroci o svojem dializnem zdravljenju prijazne in mi dajejo lizike, če sem priden. Med dializo se igram s Prihodi na dializo so mi težki, včasih pa mi je tudi čisto vseeno. kockami in imam šolo. Veliko se učim. Najraje poslušam pravljice Najbolj naporna se mi zdi vožnja, sama dializa niti ne. Prihajam in rišem. Enkrat na mesec pride k meni terapevtski pes Nyx, ki se namreč iz Novega mesta. S sestrami na dializi se dobro razumem, uči z mano. To je zelo fino in zabavno. so prijazne. V redu se mi zdi, da imam tudi šolo, saj mi učiteljice Liar, 8 let zelo pomagajo pri učenju. Najbolj pa si želim, da bi čimprej dobila novo ledvico. Moj osemletni sin Nace je z dializo začel malo pred svojim Lara, 18 let tretjim letom. Ko je Nace skoraj popolnoma prenehal urinirati, smo vedeli, da ni več druge poti. Ta dan je bil eden najtežjih. S Na dializo prihajam dvakrat na teden, popoldan. V času dialize strtim srcem sva ga predala v roke zdravnikov, a tudi tokrat je imam tudi pouk, pa tako nadoknadim vse zamujeno iz svoje presenetil. Vstavitev dializnega katetra je uspela in dializa se je šole, se učim in naredim domače naloge. Čeprav se mi včasih res začela takoj. Že ob prvi dializi so mu odstranili skoraj dva litra ne da. Dializo kar dobro prenašam. Zoprna je vožnja, ki je zelo tekočine. dolga. Vozijo me iz Celja, kamor hodim v šolo. Ni pa mi slabo ali kaj takega. Sestre so zelo prijazne. Všeč mi je, ker se velikokrat Na dializo hodiva dvakrat na teden, po štiri ure. Največ težav hecajo z mano. In zdravniki tudi. Želim pa si nove ledvice. ima z odvajanjem tekočine. Na dializo pride z 0,5 do enega litra Alen, 16 let tekočine, ki mu jo nato odstranijo. Vrednosti elektrolitov, sečnine in kreatinina mu z dializo uspešno uravnavajo. Veliko prednost pri Na dializo trikrat tedensko prihajam že zelo zelo dolgo. Tega vsem tem predstavlja dejstvo, da je hranjen preko gastrostome. Z življenja sem se privadil. Samo dializo dobro prenašam, nimam možem mu natančno nadzirava vnos tekočine in hrane, ki znaša večjih težav. Mi je pa na dializi zelo všeč hrana. Kuharice res le 700 ml na dan. Hrani se s posebno dietno prehrano za dializne dobro kuhajo. Sestre so zelo prijazne in mi v vsem ustrežejo. bolnike. Ker sam ne pije, imava popoln nadzor nad vsemi vnosi, Med dializo imam tudi šolo, nadoknadim zamujeno iz svoje šole, podatke pa vsak dan natančno zapisujeva. se učim in napišem domače naloge. To je fino, ker imam potem doma več prostega časa. Dializa mu danes ne povzroča večjih težav. Pogosto je po njej Jan, 19 let poln energije, tako zelo, da doma še isti dan opravi fizioterapijo. Na dializi mu vsakih 60 minut merijo tlak in redno preverjajo Ni mi všeč, ker moram tako zgodaj vstajati, kadar imam krvne vrednosti. Sestre, ki tam delajo, ga odlično poznajo in so dializo. Potem sem zelo zaspan. Včasih me boli glava. Sestre so vrhunske strokovnjakinje na področju otroške dialize. V teh letih so nam zelo prirasle k srcu, kar močno olajša preživljanje časa v bolnišnici. Seveda niso vsi dnevi lahki. Med dializo večkrat dobi vročino, zaradi katetra obstaja stalno tveganje za sepso, čeprav to doslej še ni bilo potrjeno. Ne sme se kopati, prav tako smo zaradi dialize močno omejeni pri izbiri dopustov. Zadnja leta dopustujemo v Bohinju, saj je dovolj blizu Ljubljane. Ko pogledaš otroka, ki gre čez nekaj, kar si ne znaš niti predstavljati, se naučiš ceniti vsak dan. Nace nas je naučil, da življenje ni to, kar načrtujemo, ampak to, kar kljub vsemu preživimo. Njegova volja, pogum in energija nam vsak dan znova dajo moč. Na začetku smo se bali, da bo dializa uničila naše družinsko življenje, a se je zgodilo ravno nasprotno. Okrepila nas je. Naučila nas je živeti drugače, a še vedno polno. >> Tudi na dializi praznujejo valeto. Ana Brus, mama 34 O D S T I R A N J A Dializa v SB Franca Derganca v Novi Gorici praznuje Abrahama >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Alenka Bitežnik Otvoritev dialize je bila 24. marca 1975. Pred na zdravljenju pri nas in je bila leta 1980 priključena kot tem so ljudje hodili na zdravljenje v Ljubljano. 13. bolnik. Imamo tudi več pacientov, ki so na zdravljenju Prva dializa je bila izvedena v pritličju čez 40 let. To pomeni, da delamo strokovno, da smo dobra Coroninijevega dvorca, kjer je zdaj sedež ekipa in da smo primerljivi z ostalimi centri v Sloveniji. občine Šempeter - Vrtojba. Najprej so začeli s Pri nas opravljamo vse oblike dialize, razen plazmofereze tremi dializnimi mesti in do leta 1980 so dializo in transplantacije. Kot drugi center v Sloveniji smo povečali na pet mest. začeli zdravljenje s peritonealno dializo in na tej obliki zdravljenja imamo stalno deset do petnajst odstotkov bolnikov. Trenutno v našem centru poteka prenavljanje Dr. Silvan Saksida, zdravnik na dializnem oddelku, je dosedanjih prostorov. Osebje in pacienti se veselimo ob tej priložnosti povedal, da je ponosen na prehojeno modernih prenovljenih novih prostorov, upamo da kmalu. pot, saj je 50 let dialize res dolgo obdobje. Pohvalimo se Takrat bo potekala tudi uradna proslava ob 50. obletnici lahko s pacientko gospo Marijo Drnovšček, ki je že 45 let dialize. O D S T I R A N J A 35 Stanislav Lemut - 30 let zdravljenja >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJI: Alenka Bitežnik Po prebolelem virusnem obolenju sem zbolel za ledvično boleznijo in hodil na kontrole v nefrološko ambulanto v SB Franca Derganca v Novi Gorici. Ledvice so počasi prenehale delovati. Pet tednov pred začetkom zdravljenja mi je bila narejena A-V fistula, z zdravljenjem pa sem začel 6. aprila 1995. Od začetka sem hodil trikrat tedensko po tri ure, nato sem prešel na štiri ure. Pred začetkom zdravljenja je bil zame in za družino velik šok, star sem bil 48 let. Imel sem dve hčerki, ki sta takrat obiskovali srednjo šolo. Če primerjam zdravljenje danes in takrat, je kot dan in noč. Na začetku sem po zdravljenju večkrat bruhal in se slabo počutil. Zdaj teh težav ni, ker je vse bolj izpopolnjeno. Seznanjen sem bil tudi s transplantacijo in sem v dveh mesecih opravil vse preiskave in bil uvrščen na čakalno listo. Takrat kadavrskih ledvic ni bilo veliko na razpolago, saj Slovenija ni bila v Eurotransplantu. Tako sem čakal devet let in bil 19. aprila 2004 transplantiran. Ledvica je delovala devet let in ponovno sem se vrnil na zdravljenje leta 2013. Tudi na vrnitev se mora človek pripraviti fizično in psihično. Presajena ledvica še vedno malo deluje in zato sem na zdravljenju trikrat tedensko po tri ure. Vedno sem bil aktiven in sem še, veliko hodim, sem član planinskega društva in aktiven član DLB severnoprimorske regije. Ob tej priložnosti bi se zahvalil zdravnikom in medicinskim sestram za skrb v tridesetih letih zdravljenja. Pesmi Romana Šalamona 36 I Z Ž I V L J E N J A D R U Š T E V DLB Ljubljana: Kolesarjenje po Ljubljanskem barju >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJI: Marta in Nedeljko Sofranič Kulture Ig gledališko uprizoritev po motivih zgodovinske trilogije Janeza Jalna Bobri. Roman Bobri sledi zgodovinskim dejstvom o koliščarjih. Kaj vse človek vidi in izve, če potuje s kolesom! Pa tudi sicer je doživljanje narave in življenja na kolesu popolnoma drugačno, kot iz avta. Krajinski park Ljubljansko barje, ki smo ga izbrali za našo prvo kolesarsko avanturo, predstavlja idealno mesto za ljubitelje kolesarjenja - je preplet obširnega zelenega prostora, na katerem živijo številne živalske in rastlinske vrste. V tem času cveti divji iris, ki se s svojo rumeno barvo baha ob poteh, močvirskega tulipana, ki raste v tem predelu pa žal nismo videli, ker je že odcvetel. Na tablah smo lahko prebrali zgodovino barja in upravičeno je park na seznamu svetovne kulturne dediščine UNESCO. Kolesarsko pentljo smo sklenili preko Škofljice, kjer smo si ogledali vzorno urejeno peš cono na opuščeni cesti Škofljica – Kočevje, v Lavrici, izhodiščni točki na Rudniku. Prevozili smo okroglih 30 km. >> Jutranji zbor za našo kolesarko etapo po Ljubljanskem barju je bil v nakupovalnem središču Rudnik. Na cilju smo bili zelo ponosni na našo članico – kolesarko, ki je vozila z navadnim kolesom. Povedala nam je, da že dve leti ni bila na kolesu. Čestitke za njen pogum in še odlično Da bo druženje enkrat malo drugačno, smo se v DLB nam je sledila. Omeniti je namreč treba, da smo imeli štirje Ljubljana odločili, da gremo tokrat na izlet s kolesi. Zbor kolesarji električna kolesa, kar zahteva precej manj truda, kot udeležencev je bil v soboto, 17. maja v nakupovalnem središču navadno kolo. Naš vodja je imel, kot se spodobi, specialko in Rudnik. Udeležilo se ga je šest kolesarjev - dve kolesarki in električnega kolesa še ne potrebuje (tako sam pravi). štirje kolesarji. Kot se za »kolesarsko etapo« spodobi, smo imeli tudi spremljevalno ekipo (naša članica), ki je ves čas Skupaj smo preživeli lep dan in se dogovorili, da bomo v vzorno skrbela za nas ter nas spremljala z avtomobilom. jeseni ponovno organizirali kolesarjenje. Že sedaj vabimo vse na navadnih in električnih kolesih, da se nam pridružijo. Vsi Za začetek smo se usmerili proti cerkvi sv. Mihaela na na kolo za zdravo telo. Se vidimo. Barju. Cerkev stoji ob cesti, ki pelje v Črno vas in je zanimiv, lep primer sakralne arhitekture arhitekta Jožeta Plečnika. Zgrajena je bila na pobudo trnovskega župnika Frana Saleškega Finžgarja. Zaradi močvirnih tal stoji na pilotih, zunanji zidovi pa so poživljeni z vložki iz opeke. Za cerkev je značilen odprt zvonik. Pot smo nadaljevali po makadamski cesti, mimo Koslerjevega gozda, proti spomeniku pobitih simpatizerjev OF, ki so jih v letih 1943 in 1944 ubili pripadniki domobranske organizacije Črna roka. Spomenik nas opominja na tragično plat narodnoosvobodilnega boja, na obdobje, ko je Slovenec dvignil roko nad Slovenca, kar je pustilo rane, ki še danes niso povsem zaceljene. Da bi se izognili prometni cesti Ljubljana - Ig, smo pot nadaljevali po makadamski cesti mimo Modelarskega letališča proti naseljema Matena in Iška Loka. Na Igu smo ujeli zaključek plesa koliščarjev, ki so ga izvajali člani Kulturnega >> V Koslerjevem gozdu smo se ustavili pri spomeniku pobitih društva »Mah teater« iz občine Log – Dragomer. Članica simpatizerjev OF, ki so jih v letih 1943 in 1944 ubili pripadniki ansambla nam je povedala, da ima skupina zvečer v Domu domobranske organizacije Črna roka. I Z Ž I V L J E N J A D R U Š T E V 37 DLB Ljubljana: Prvi letošnji pozdravi z morja >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Martina Mrvar Prve letošnje pozdrave z morja so nam poslali člani Društva ledvičnih bolnikov Ljubljana, ki so od 1. do 8. junija letovali v Katoru pri Umagu. V prvi, spomladanski, skupini se je socialne rehabilitacije udeležilo 13 članov. Ugotovili smo, da smo to skupino napačno poimenovali, saj vreme nikakor ni bilo spomladansko - morje je bilo toplo, sonce vroče. Udeleženci so se pohvalili, da je poleg vremena “štimalo” tudi vse ostalo (lep hotel, prijetni sprehodi, druženja) in da so bili tisti, ki so koristili dializo v Zdravstvenem domu Umag z njo zadovoljni, dobro so bili urejeni tudi taxi prevozi na dializo. Za velik del zadovoljstva sta zaslužna člana DLB Ljubljana - Neda, ki je poskrbela, da je vse “gladko” teklo in Aleš, ki je s svojim kombijem odpeljal člane do Umaga in nazaj. Želimo si, da bo tudi skupina, ki bo v Umagu konec septembra in bo štela preko trideset članov, zadovoljna in ji ne bo manjkalo sonca. >> Bife na plaži je bil dobro obiskan. DLB Ljubljana: Dan četrtne skupnosti Polje >> BESEDILO: Martina Mrvar >> FOTOGRAFIJI: arhiv ČS Polje in Mitja Stanovnik Predzadnjo majsko soboto je v Zajčji dobravi, ki je najstarejši krajinski park v okolici Ljubljane in kot tak zaščiten od leta 1972, potekal Dan četrtne skupnosti Polje. A pojdimo po vrsti. Ob velikih, lepih oglasnih letakih, ki so bili razobešeni po celem vzhodnem delu Ljubljane in vabili krajane na Dan četrtne skupnosti, se je Mitji, članu Izvršilnega odbora DLB Ljubljana, porodila ideja, da bi se na tem dnevu predstavilo tudi naše društvo. Stopil je v stik z vodstvom četrtne skupnosti, ki je idejo prijazno podprlo. Zato je prav, da na kratko predstavimo del Ljubljane, ki ga obsega četrtna skupnost Polje: To je ožja enota Mestne občine Ljubljana, ki zajema ljubljanske vzhodne četrti (današnja primestna satelitska naselja oziroma nekdanje vasi) Polje, Novo Polje, Vevče, >> Člani DLB Ljubljana pri stojnici v Zajčji dobravi na Dan četrtne Slape, Spodnji in Zgornji Kašelj, Zalog (stari in novi), Brinje, skupnosti Polje. Spodnja in Zgornja Zadobrova ter Podgorje, ki je edini zaselek Ljubljane, ki leži v četrtni skupnosti Polje na desnem bregu Rečeno - storjeno. Ljubljanice. Vsa omenjena naselja ležijo na vzhodnem delu Ljubljanskega polja. Četrtna skupnost Polje meri 2.210 ha Nekaj članov DLB Ljubljana se je v soboto zbralo na (22,1 km2) in ima 20.394 prebivalcev (2020) - vir Wikipedia. stojnici, ki so jo pripravili in z napisi opremili na četrtni skupnosti. Na stojnicah so se predstavila različna društva 38 I Z Ž I V L J E N J A D R U Š T E V >> Pri naši stojnici so se radi ustavljali tudi otroci, čeprav so njih zanimale predvsem češnje in jabolka. in organizacije - ne le tista, ki so teritorialno vezana na to Prireditev, ki je potekala na odru pod šotorom, je otvoril območje, temveč tudi druga ljubljanska društva in organizacije predsednik Četrtne skupnosti Polje, gospod Podobnik, kratek (Policija, Mestna redarska služba, Mestni potniški promet, predstavni nagovor je imel tudi predstavnik mesta Ljubljana. športna in rekreativna društva, društva upokojencev ...) in Na prireditvi so predvsem navdušili otroci osnovnih šol s kot že omenjeno - lokalna društva upokojencev, turistična petjem in plesom, poskrbljeno je bilo za hrano in pijačo. Za društva, pohodna društva, nekatera podjetja …, se zabavo je po uradnem delu igral ansambel. opravičujem, prav gotovo sem kakšnega izpustila, kajti nabor tistih, ki so predstavljali svojo dejavnost, je bil res pester. Pri stojnici DLB Ljubljana je bilo dogajanje vseskozi živahno: obiskovalci so z zanimanjem prebirali pisno gradivo, Na “naši” stojnici smo razstavili pisno gradivo, zanimivo imeli so veliko vprašanj, nekaterim smo izmerili krvni pritisk, tako za ledvične bolnike kakor za slehernike, dodali še prve drugi so se zanimali, kako je s članstvom v društvu, prejeli letošnje češnje z domačega drevesa in pehar “bio” jabolk. smo tudi denarni prispevek za naše delovanje. Vsi obiskovalci, ki so se ustavili ob naši stojnici, so lahko Izkazalo se je, da je takšen način predstavitve društvenega izvedeli marsikaj o zdravem načinu življenja. Izvedeli so tudi delovanja zelo primeren in zanimiv, saj smo prostovoljci o načinu in prilagoditvah življenja takrat, ko se ledvična društva ves popoldan imeli “polne roke dela” s številnimi bolezen pojavi. obiskovalci, celo otroci so se radi ustavili pri naši stojnici - a njih so predvsem privabile češnje in jabolka. DLB NEFRO: Svetovni dan ledvic >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Danijel Brezovar Društvo NEFRO je v okviru obeleževanja svetovnega dneva ledvic 2025 opravilo naslednje dejavnosti: Objave na FB strani: V Društvu NEFRO smo objavili na naši FB - Plakate, ki jih je poslala Zveza društev ledvičnih bolnikov strani, tako pogovor na Radiu Slovenije, smo razobesili v Novem mestu. Dva plakata sta bila Sraka kot obvestilo z Info točke. obešena v prostorih Splošne bolnišnice Novo mesto, in sicer eden v čakalnici dializnega oddelka in eden v avli glavnega Naša obvestila so delili tudi na vhoda bolnišnice. druge FB naslove. Na ta način so informacije dosegle bistveno - Na Radiu Sraka smo imeli polurni pogovor, v katerem sva več ljudi, kot bi jih sicer. sodelovala dms. Tanja Božič, medicinska sestra dializnega I Z Ž I V L J E N J A D R U Š T E V 39 oddelka, ki je zadolžena za pripravo dializnih bolnikov na transplantacijo in Danijel Brezovar. - Osrednji dogodek je potekal na Info točki v Supernovi. V nakupovalnem središču Supernova v Mačkovcu, v Novem mestu, smo postavili Info točko, ki je bila tudi osrednji dogodek v Društvu NEFRO, na katerem smo delili gradivo, zloženke in publikacije, na dveh mestih smo merili krvni pritisk in se pogovarjali z obiskovalci. Zanimanje obiskovalcev je bilo večje od pričakovanega. Na Info točki je delalo sedem članov društva, razdelili smo več kot sto zloženk in publikacij (imeli smo jih na zalogi še iz preteklih let), opravili smo 57 meritev krvnega pritiska in več kot sto pogovorov z obiskovalci. Naša članica je sodelovala tudi na stojnici v Splošni Fakultete za medicinske vede, in razdeljenega je bilo veliko bolnišnici Novo mesto, kjer je bilo opravljenih več kot gradiva. Za obe Info točki smo v društvu pripravili tudi petdeset meritev krvnega pritiska, ki so ga merili študentje zloženko o Društvu NEFRO. DLB severnoprimorske regije: Festival zdravja 2025 >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Alenka Bitežnik Slogan Festivala zdravja 2025 je bil »Zdra- vi začetki, svetla prihodnost«. Osrednji do- godek festivala je bil sejem zdravja, ki je potekal 9. aprila na Bevkovem trgu v Novi Gorici. Na sejmu so bili na stojnicah pred- stavljeni različni programi, vzgojno izobra- ževalne vsebine in svetovanja, ki so nam v pomoč pri skrbi za naše zdravje. Prisotne so bile javne in nevladne organizacije, ki delu- jejo na področju zdravja. Obiskovalce so seznanjale s svojim delom in poslanstvom in izvajale številne aktivno- sti - meritve krvnega pritiska, sladkorja in holesterola, bioresonančne meritve, masa- že. Predstavljeni so bili preventivni ukrepi za preprečevanje bolezni in presejalna pro- grama Dora in Svit. Predstavniki DLB se- vernoprimorske regije v Šempetru pri Novi Gorici smo imeli svojo stojnico in na njej petdesetim mimoidočim opravili meritve krvnega pritiska in krvnega sladkorja ter jih ozaveščali o boleznih ledvic in zdravem načinu življenja za ohranitev zdravih ledvic. >> Slogan letošnjega Festivala zdravja je bil »Zdravi začetki, svetla prihodnost«. 40 I N M E M O R I A M Nebojši Vasiću v spomin >> BESEDILO: Stojana Vrhovec V mescu maju 2025 nas je po daljši bolezni zapustil dolgoletni član DLB Ljubljana Nebojša Vasić, ki so ga prijatelji v Društvu Ledvičnih bolnikov Ljubljana in v Zvezi društev ledvičnih bolnikov Slovenije klicali Bobo. Rodil se je leta 1963 in je v letu 2025 dopolnil 62 let. Bil je univerzitetni diplomirani ekonomist in je delal v občinski upravi v Kranju. Na hemodializo je začel hoditi leta 1991. Tam sem ga tudi spoznala. Bil je discipliniran bolnik in je ves čas tudi redno delal. Že v času, ko je potreboval hemodialize, se je vedno odpravil na kakšno potovanje v tujino. Če je kdo potreboval nasvet glede potovanj po svetu, se je lahko obrnil nanj in mu je znal svetovati. Potovanja in šport sta bila njegova življenjska motivacija. Po prvi transplantaciji v letu 1998 je ostal športni navdušenec in je bil v zadnja letih vedno glavni organizator udeležbe na športnih igrah v tujini, tako za bolnike športnike po transplantaciji ledvic in tiste na hemodializi. S svojim znanjem in dobrim poznavanje angleščine ter s svojo mirnostjo in organizacijskimi sposobnostmi je delegacije športnikov uspešno pripeljal na dogodke v tujino in tudi nazaj domov. Redno je prevajal dopise, ki so bili naslovljeni na Zvezo in so bili napisani v angleščini. Leta 2010 je doživel je zavrnitev presajene ledvice in se vrnil na hemodializo. Želel si je ponovne transplantacije, ki jo je doživel že po enem letu. Žal, tokrat ni šlo vse gladko in moral je občasno tudi na hemodializo. V zadnjem letu pa je imel kar veliko zdravstvenih težav. Povabljen je bil za sourednika brošur, ki so jih pripravili v sekciji zdravnikov nefrologov pri Zdravniški zbornici. Poskrbel je, da je bilo zapisano čim bolj razumljivo tudi ljudem brez medicinskega znanja in tako tudi vsem bolnikom z okvarami ledvic in laikom, ki iščejo nasvete glede bolezni ledvic. Brošure so objavljene na spletnih straneh Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in tudi na straneh Sekcije zdravnikov v nefrologiji. Bobo je bil član Društva ledvičnih bolnikov Ljubljana od leta 2002 in je deloval kot aktivni član tudi v Zvezi društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Veliko je pomagal pri pripravi sestankov in različnih dogodkov, tako na ravni društva kot Zveze. Deloval je bolj v ozadju in svojega dela ni obešal na veliki zvon. Zadnje leto, ko ni mogel biti več tako aktiven kot nekoč, smo ga zelo pogrešali. Vsem, ki smo ga pobliže poznali, bo ostal v spominu kot dober in nezahteven prijatelj, ki priskoči na pomoč, ko ga zadovoljstva. Ko mu je prvič odpovedala presajena ledvica, se je potrebuješ. takoj odločil še za drugo transplantacijo. Žal pa transplantirana ledvica ni dobro delovala in ob koncu življenja je imel veliko Ko je moral kot mlad moški na hemodializo, je bil precej težav, ki pa jih ni želel deliti z nikomer. zaskrbljen, kaj bo z njim v bodoče. Iz stiske sta mu zelo pomagali njegova mama in sestra in tudi medicinske sestre so mu bile v Upam, da se ga bomo kot dolgoletnega sodelavca še dolgo pomoč tako kot vsakemu mlademu bolniku, ki ga je bolezen spominjali vsi njegovi prijatelji tako v ljubljanskem društvu kot presenetila v mladih letih. Potovanja v tujino so mu dala veliko v slovenski zvezi ledvičnih bolnikov. I N M E M O R I A M 41 Nebojša Vasić - Bobo (1963 - 2025) >> BESEDILO: Člani izvršilnega odbora DLB Ljubljana V maju nas je po dolgi bolezni zapustil dolgoletni član DLB Ljubljana Nebojša Vasić - Bobo. Nebojša se je že pred mnogimi leti kot bolnik s presajeno ledvico vključil v aktivnosti Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Bil je aktiven rekreativni športnik. Zato ni bilo naključje, da je bil v izvršilnem odboru Zveze zadolžen za organizacijo in udeležbo naših članov na različnih mednarodnih tekmovanjih, tako dializnih kot tudi bolnikov s presajeno ledvico. V DLB Ljubljana se ga bomo spominjali kot umirjenega in preudarnega človeka, ki je s pretanjenim občutkom vodil letne zbore članov. Hvaležni smo mu tudi za vso strokovnost pri delu nadzornega odbora društva, kjer je deloval mnogo let. Dragi Bobo, tvoj smisel za pravičnost in red, kot tudi prefinjen humor in dobrosrčnost, bodo za vedno ostali v naših srcih. Zasoljeno, ki je dovoljeno >> BESEDILO: Milan Fridauer - Fredi > Brez ledvic te ne uščije niti najbolj smešni vic. > Kretenin se mi kritično zvišuje, darovalca pameti pa nikjer. > Glede na stranske učinke nekaterih zdravil, bi v lekarnah pri njihovi izdaji morali zraven priložiti še lopato. > Marsikje je prepovedano pljuvanje po tleh, nikjer po ljudeh. > Preziram zaplotnike. Dokler imajo višje in lepše plotove. > Najidealnejši položaj za ritolizništvo je klečeplazenje. > Ob radoživih otrocih morajo starši imeti veliko božje masti, da ne posežejo po leskovi. > Lačen ljudožerec sitemu vegetarijancu ne verjame. > Ni je na Slovenskem fare, v kateri bi bili vsi fantje od fare. > Z daljšim nosom hodim naokrog, manj priložnosti zavoham. 42 D I A G N O Z A S M E H Vsi gremo po isti poti >> BESEDILO: Toni Gašperič Joko sem našel zadavljeno ne daleč od vikenda. z delom, je bilo treba v miru spiti kavo, za povrh še Jana jo je pokopala, na tablico napisala njeno ime in kaj kratkega, a »mekanega«. Šele nato se je dalo pisati ji prižgala svečo. naročilnice, koliko kopalk in v katerih številkah bo treba dostaviti grosistom. Beti, Komet in Lisca so bile »Zakaj umrejo vsi, ki jih imam rada?« je vprašala cenjene tovarne, Slovenci znani kot pridni in delovni bolj sebe kot mene. ljudje. Predvsem natančni, kar naj bi bila predvsem odlika Švabov, od katerih smo jo prevzeli. Joka je bila črno bela muca iz lanskega jesenskega legla. Ime je odražalo njen značaj. Če je nisi vzel k sebi, Prvič sem bil v Sarajevu kot srednješolec. Zdelo se je neutolažljivo mijavkala. Poleti je poginil Žabec. mi je imenitno, da sem se ob Miljacki lahko postavil Nekaj dni po tem, ko je zagledal luč sveta, sem opazil, na v asfalt odtisnjena stopala, ki so označevala kraj, s da se ne razvija pravilno. Z njegovim prsnim košem je katerega je Gavrilo Princip, član Mlade Bosne, streljal bilo nekaj narobe. Mama Tigra je nagonsko začutila, na avstrijskega prestolonaslednika Ferdinanda, kar je da bo njen mladič pokveka, zato mu ni dala k seskom. sprožilo prvo svetovno vojno. Pozneje sem se zaljubil v Svet je zapustil med televizijskim Dnevnikom ravno kraj pod Trebevičem. V Baščaršijo, v vrelo Bosne. Rad takrat, ko so poročali o povečanem številu rojstev v naši sem se vračal tja in ko sem desetletje in še nekaj za nerodni deželi. Zasluge za več slovenskih dojenčkov tem poslušal poročila o strahotah, ki so jih preživljali si je pripisala država. Njeni trobentarji so razglašali Sarajevčani, sem nemalokrat zaihtel. Neutolažljivo po podalpskem raju, da je več otroškega vekanja in sem zajokal, ko se je med obstreljevanjem v zadnjem smeha zato, ker je sprejel kranjski parlament zakone, vojnem balkanskem divjanju zrušil v Neretvo ki naj bi pospešili posteljno telovadbo mladih parov in starodavni most v Mostarju. Z velikimi skalami posledično več Mick in Janezov. Več Pij in več Lanov. so padali v deročo reko tudi moji spomini: Božo in Mladi naj bi začutili, da je pred njimi lepše, bolj veselo, jaz, ki sva se neko poletje potepala s starim fičkom bolj radostno življenje, ki jim ga jamči in omogoča po Jugoslaviji in sva se za nekaj dni ustavila tudi mati Država ... v Mostarju, ter se slikala na mostu, s katerega so pogumni bosanski mladeniči skakali, da so si zaslužili Ja, Žabec bi se lahko imenoval zaradi barve dlake kakšno marko za polepšanje življenja. Moji sošolci z tudi Tiger, a sem mu nadel tako ime, ker se je med razredničarko Jerasovo. Ovekovečili smo se na mostu, poskusom, da bi shodil, premikal kot žaba. Na ko smo spoznavali domovino, da bi jo še bolj ljubili. njegovem grobu je žena prižgala svečo in ponovila Tone, Marjetka, Stevo in še kdo iz Beti. V kavarnicah v tožbo o umiranju njej najljubših. starem Mostarju blizu muslimanskega pokopališča se nismo nikoli pogovarjali o narodnostih. Pomembneje Na pokopališču pri svetem Roku sem se ustavil nam je bilo, da smo se imeli dobro in če bi mi kdo popoldne pri lesenem križu, na katerega je nekdo takrat rekel, kaj se bo dogajalo čez slabih deset let, vžgal besede Smajlo iz Bosne. Grob je zanemarjen, bi ga razglasil za norca. Ko smo mi naivno računali, zarasel s plevelom. Ni edini. Celo nekaj grobov, na koliko bo stalo nekaj porcij čevapčičev, so se drugi katerih so v marmorne plošče vklesana zveneča imena ukvarjali s povsem drugačno matematiko: koliko starih metliških družin, ni videlo že lep čas grabljic, pripadnikov drugih narodov bo treba spraviti s sveta, motike, ženske ali moške roke, ki bi populila, kar ni da bo del ozemlja narodnostno čist. Da med Hrvati ne žlahtnega med cveticami. Smajla iz Bosne sem našel bo Bosancev, da med Srbi ne bo Hrvatov. In obratno. v svojem spominu. Večinoma je bil nasmejan. Potikal se je po Metliki, krožil je iz gostilne v gostilno in le Nisem še videl, da bi na Smajlovem grobu gorela malokdo mu je kaj rekel. Neopazno je drsel mimo ljudi sveča. Smajlo je bil med nami, ne pa tudi z nami. Ni in oni mimo njega. Nikomur ni pomenil nič in verjetno bil naš. K nam je prišel z nekega drugega, predvsem pa nihče ni pomenil nič njemu. Vsaj tu, v njemu tujem z nekega drugačnega sveta. Imel je samo sebe: ni imel okolju, ne. Bosna je nekaj drugega kot Slovenija. Imel ne avta ne stanovanja. Ne denarja. Ni imel ne zlatnine sem priložnost potovati po njej in zvenelo bi več kot ne srebrnine. Za nas ni imel niti priimka niti doma. Za domišljavo, če bi trdil, da sem jo spoznal. Ljudje, s nas je bil Smajlo iz Bosne, eden tistih, ki smo jih gledali katerimi sem se bežno srečal, so bili prijazni, veliko postrani, ker so vdrli v naš ustaljeni in urejeni svet. bolj odprti od nas, na pol zmrznjenih Slovencev. Čas Zakopan je pri svetem Roku. Med našimi. Z leti bo ima tam druge hitrosti. Preden smo pričeli v Sarajevu, postal naš. Del naše prsti. In takrat bo povsem vseeno, Tuzli, Visokem, Zenici, Jajcu, Banja Luki ali Mostarju od kod je prišel. Vsi gremo po isti poti. K istemu cilju. D I A G N O Z A S M E H 43 sestavil ameriški ol vzdevek hitro slabša Edi filmski prebivalec s bromove pevke ljiva debela Klasinc igralec Romunije Ford kisline Alenke hlap Šmid tekočina kosmata odeja grbavec (pomanj.) mesto v Italiji prebivalec nekdanje Emone številka osliček italij. sirski politik pehanje za zapor, stelja, gospa elektroda v tranzi- vojaški azijska (Hafez Al) kariero ječa nastel storju čin palma Torino popoln sredo- zemska afriška mrak rastlina posodovka model Forda naša vnema košar- karica najem- nina zamenjava grški bog položaja vojne torba za akte kopno v morju razdalja francoski otok naravo- kazen za dopisuj v slovje greh Ledvico narast Zoran vode Arnež Lado matematik Pavle Troha (Borut) afriška naša Rupar muha judoistka žitarica otok na (Urška) Jadranu italij. prebiv. Baker filmska Omana velika igralka Michael pojedina, Amanda Jordan gostija javno kapavica izraženo mnenje Split zdravnik drog za (star.) podaljšek ojesa okrasna rastlina diktat Semena modrosti ali ljubezen – v sebi imate zaklad, ki je neskončno večji od vsega, kar lahko ponudi svet. Misli svetovnih modrecev, ki veljajo tudi za današnji čas > Hvaležnost za vse, kar je, je eno najmočnejših orodij za ustvarjanje tega, česar še ni. Kaj pomeni hvaležnost? Pomeni, da ceniš to, kar Eckhart Tolle je splošno priznan kot eden najbolj navdihujočih je. Ceniš, posvečaš pozornost, spoštuješ vse, kar je v tem trenutku in vizionarskih duhovnih učiteljev na svetu danes. Eckhartovi tukaj. nauki se osredotočajo na pomen in moč prisotnosti, > Ko se identificirate z neko obliko negativnosti in je ne želite prebujenega stanja zavesti, ki presega ego in logično mišljenje. izpustiti, pomeni, da na globoko nezavedni ravni ne želite pozitivnih sprememb. Saj bi to ogrozilo vašo samopodobo depresivne, jezne > Primarni vzrok za nesrečo nikoli ni situacija, ampak vaše misli o njej. ali trdovratne osebe. Prav zato boste ignorirali, zanikali ali sabotirali > Ko se pritožuješ, se narediš žrtev. Zapusti situacijo, spremeni vse, kar je pozitivno v vašem življenju. To je pogost pojav. situacijo ali jo sprejmi, vse drugo je norost. > Um, pogojen s preteklostjo, si vedno prizadeva ponovno ustvariti > Ne glede na to, kako dolgo se zdi vaše potovanje, nikoli ni več kot - to, kar ve in pozna. Tudi če je boleče, je vsaj znano. Um se vedno drži en korak, en dih, en trenutek … Zdaj. znanega. Neznano je nevarno, ker nad tem nima nadzora. Zato um > Nehajte iskati zunaj trenutke užitka ali izpolnitve, potrditev, varnost ne mara in ignorira sedanji trenutek. ZVEZA DRUŠTEV LEDVIČNIH BOLNIKOV SLOVENIJE DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV SLOVENJ GRADEC DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV PTUJ Trg Osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana Gosposvetska 1, 2380 Slovenj Gradec Bolnišnična dializa, Potrčeva 25, 2260 Ptuj D I A G N O Z A S M E H info@zdlbs.si vera.merc@gmail.com dlbptuj1@gmail.com Predsednik: BOJAN VAUDA www.zdlbs.si www.drustvo-dlbsg.si tel: 070 656 632, 041 766 158 Predsednica: VERA MERC DRUŠTVO LEDVIČNIH IN DIALIZNIH BOLNIKOV Predsednica: DRAGICA MLINŠEK KRŠKO DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV POMURJA Leskovškova c. 29, 8270 Krško DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV LJUBLJANA Ul. Dr. Vrbnjaka št. 6, Rakičan, dlbkrsko@gmail.com Predsednica: ŠPELA JAMŠEK Trg osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana 9000 Murska Sobota dlb.ljubljana@gmail.com dlbpomurja@gmail.com DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV POSOČJA www.dlb-ljubljana.si Predsednica: MAJDA SUKIČ Trg svobode 4, 5222 Kobarid dlbp@siol.net Predsednik: ANTON MRVAR www.dlbp.si DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV Predsednik: BOŽIDAR KANALEC SEVERNOPRIMORSKE REGIJE DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV LILIJA MARIBOR Ulica padlih borcev 13, DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV JUGOVZHODNE Kardeljeva cesta 60, 2000 Maribor 5290 Šempeter pri Gorici REGIJE dlblilija@gmail.com Ljubljanska cesta 5C, 1330 Kočevje dlbsempeter@gmail.com Predsednik: Alojz Zinner dlbjvr@gmail.com Predsednica: MARIJA DRNOVŠČEK Predsednica: SARA DIKLIĆ DRUŠTVO LEDVIČNIH IN DIALIZNIH BOLNIKOV CELJE DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV ZASAVJA NEFRO, DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV Splošna bolniš. Celje, Oblakova 5, 3000 Celje Rudarska cesta 7, 1420 Trbovlje DOLENJSKE IN BELE KRAJINE Gubčeva ulica 15, 8000 Novo mesto dlbcelje@gmail.com dlbzasavje92@gmail.com drustvo.nefro@gmail.com Predsednik: STANISLAV PESJAK Predsednica: VIKTORIJA JERMAN Predsednik: DANIJEL BREZOVAR V skladu z zakonom o društvih, zakonom o varovanju osebnih podatkov, pravili društva ledvičnih bolnikov in statuta Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije (ZDLBS) izpolni in podpiše pristopno izjavo vsak član društva. P R I S T O P N A I Z J AVA Z A N O V E Č L A N E DRUŠTVA LEDVIČNIH BOLNIKOV _(vpišite društvo) Ime: ................................................................................................... Priimek: ................................................................................................... Naslov: ................................................................................................................................................................................................................. Poštna številka: ................................................................... Kraj: ....................................................................................................................... Datum rojstva: ......................................... Spol: M Ž Telefon: ............................................... GSM: ............................................Elektronski naslov: ........................................................................ SEM (obkrožite ustrezno številko, pri otrocih obkrožite dve številki): 1. na hemodializi 4. ledvični bolnik 7. otrok (starost) 2. po transplantaciji ledvice 5. družinski član 8. zdravstveno osebje 3. na peritonealni dializi (CAPD) 6. podporni član 9. drugo NAZIV ZDRAVSTVENE USTANOVE: Kraj in datum: Lastnoročni podpis: Podpis zakonitega zastopnika za osebo mlajšo od 15 leta Cilj obdelave osebnih podatkov je zagotavljanje članskih pravic in obveznosti, zavarovanje članov, obveščanje članov ter vodenje evidenc v zvezi s članst- vom in aktivnostmi člana v društvu in ZDLBS. • S podpisom sprejemam pravice in obveznosti, ki izhajajo iz društvenih pravil in statuta ZDLBS. • Osebni podatki se z mojo privolitvijo zbirajo in hranijo v društveni in tudi centralni evidenci ZDLBS v skladu s 1. odstavkom 10. člena Zakona o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-1) člen. • S podpisom dovoljujem hrambo in obdelavo "osebnih podatkov" v evidenci članov društva, posredovanje tle-teh podatkov ZDLBS pri izvajanju rizičnih članskih aktivnosti (npr.: izleti, športna tekmovanja, projekti …). • Dovoljujem tudi javno objavljanje slikovnega, video in zvočnega materiala, ki prikazuje dejavnost društva in vsebuje moje posnetke. DA NE • Društvo pa se obvezuje, da bo varovalo osebne podatke fizičnih oseb v skladu s 24. in 25. členom Zakona o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-1) • Naročam se na društveno obveščanje o programu dela ter aktivnostih društva in hkrati dovoljujem, da me društvo o tem obvešča na moje kontakte oziroma preko poverjenikov. DA NE • Od osebnega društvenega obveščanja se lahko kadarkoli pisno odjavim na sedežu društva, pisno na naslov ali po e-pošti. Naslednja številka revije Ledvica izide decembra 2025 >> Prispevke sprejemamo do 20. oktobra 2025 >> Pošljite jih na elektronski naslov oblakjadranka@gmail.com >> Rokopise in fotografije pošljite na naslov: ZDLBS (za Ledvico), Trg Osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana