normalizacija
David Brandon
VESELJE IN ŽALOST PRI NORMALIZACIJI
^''Potreboval sem tišino, potreboval sem mir, potreboval sem gotovost.
Včasih sem potreboval celo samoto, nisem jih mogel doseči... Nikoli me
niso vprašali, kakšna so moja hotenja, moje želje, moje antipatije, moje
navade, moja občutljivost, moja nagnjenja, moje potrebe... Potem sem
sovražil, zaničeval, bil sem besen, otrdel sem, po surov el...'^
John Perceval, domnevno blazen, leta 1838
Besedo normalizacija so kot termin v službah za delo z ljudmi verjetno prvič
uporabili v šestdesetih letih tega stoletja, koje Bank-Mikkelson, vodja danskih
služb za duševno, zaostale, normalizacijo definiral kot "dopuščanje, da si
duševno zaostali ustvarijo eksistenco, kije kolikor mogoče blizu normalni."^
Pozneje je na Švedskem Nijre razširil koncept: "Pri principu normalizacije je
pomembno ustvariti ustrezne pogoje za to, da prizadeta oseba občuti normalno
spoštovanje, ki gre vsakemu človeškemu bitju. Tako je treba v vsem, kar zadeva
prizadeto osebo, kolikor je le mogoče upoštevati njeno izbiro, njene želje,
zahteve in težnje. Mnogi ljudje imajo težave z uveljavljanjem v družini, med
prijatelji, sosedi, sodelavci in drugimi ljudmi. Še zlasti težko je človeku, kije
invaliden ali zaradi česar koh drugega podcenjen. Toda navsezadnje mora celo
poškodovana oseba funkcionirati kot razpoznaven individuum in svojo identiteto
sebi in drugim definirati z okohščinami in pogoji svoje eksistence. Pot do
samodoločbe je za poškodovano osebo težka, a nadvse pomembna."^
V Združenih državah je Wolf Wolfensberger leta 1972 to definicijo znatno
preoblikoval: "Z uporabo sredstev, ki so kulturno kolikor mogoče normativna,
vzpostaviti in/ah ohraniti vedenje in karakteristike, ki so kulturno kolikor
mogoče normativne.O'Brien in Tyne dopolnita definicijo: "Z uporabo
sredstev, ki so v naši družbi cenjena, razvijati in podpirati osebno vedenje,
izkušnje in karakteristike, ki so prav tako cenjene.
Termin seje zdaj manj povezoval s tistim, kar je bilo "normalno" ali "povprečno"
in bolj s tistim, kar je bilo kulturno cenjeno. Razlika je bila bolj ali manj jasna.
Marsikje je, denimo, "normalno", da invalidni ljudje niso zaposleni, vendar pa
je v zelo redkih kulturah, če sploh v kateri, to "cenjeno". Pomagati invalidni
osebi, da si najde dobro plačano delo, pomeni pomagati ji, da postane bolj
"cenjena".
20
Socialno delo 32/1993, št. 1-2
Wolfensberger je napisal: "... načelo normalizacije zahteva, da osebo naučimo
ne zgolj hoditi, temveč hoditi normalno; da so njeni gibi in ekspresivni vedenjski
vzorci normalni; da se oblači kot ostale osebe njene starosti; da ima dieto, kiji
zagotavlja normabo telesno težo. Vse prevečkrat se zadovoljimo s tem, da
naučimo prizadetega otroka hoditi; nismo pa preveč zaskrbljeni, če otrok razvij e
nenavadno hojo, ki zbuja ali krepi vtis nenormalnosti, kar bi pravzaprav lahko
preprečili."^
Wolfensberger je poudaijal, da bi bilo zaželeno, da se razširi krog vrednot,
hkrati pa se čim bolj zmanjšajo negativne razlike. V zgodnjih osemdesetih letih
je Wolfensberger spoznal, daje zmeda z "normalnim" moteča, zato je spremenil
termin v nekam bolj tehničnega: "ovrednotenje družbene vloge " (Social Role
Valorisation - SRV)"^, ki opisuje štiri poglavitne procese:
a)	invalidni ljudje veljajo za drugačne v negativnem pomenu besede;
b)	kar je v zadnjih dveh stoletjih pripeljalo do njihovega ločevanja od navadnih
ljudi in navadnih življenjskih vzorcev;
c)	ta segregacija pomeni, da večina invalidnih ljudi nima, skoraj nikakršnih
možnosti, da bi se uveljaviU v družbeno cenjenih vlogah in vedenju;
d)	posledica tega je, da so še naprej podcenjeni.®
Ta analiza destruktivnih učinkov segregacije in kongregacije ni nova. John
Conolly, slavni upravitelj Britanskega zavetišča, je leta 1830 napisal: "Kakšne
bi bile posledice, če bi zdravega človeka, vajenega družbe,... zaprh v majhno
hišo, kjer bi bil njegov edini družabnik paznik, gibnje pa bi mu omejih na beden
vrt? Prav gotovo ne bi pričakovali, da se bo njegovo morahio in intelektualno
stanje izboljšalo. Mar torej lahko upravičeno pričakujemo, dabo obravnava, ki
bi škodovala zdravi duševnosti, ozdravila bolno?"^ Conolly je določil glavno
sestavino normalizacije - družbeno integracijo kot pomoč pri oblikovanju
družbeno cenjenega vedenja - sedem let, preden je britanski prestol zasedla
kraljica Viktorija!
V osemdesetih letih našega stoletja je imela normalizacija precejšen vpliv na
službe za delo z ljudmi, v glavnem zato, ker je šlo na desettisoče profesionalcev,
predvsem strokovnjakov za duševno prizadete, skozi petdnevne delavnice
PASS (Program Analysis of Service Systems), katerih neposredni vpliv zdaj
počasi izginja. V teh delavnicah so se profesionalci naučih meriti uspešnost
služb bolj po tem, kakšen je izid za uporabnike, kot po tem, kakšni so nameni
profesionalcev. Tojepomenilovelikpreobratvdojemanjukvalitete služb, zlasti
pa izbolj šanj e metod ocenj evanj a uporabnikoih možno sti za vrnitev v normalno
življenje. Za mnoge profesionalce je bila izkušnja travmatična, hkrati pa jih je
oblikovala. Zamajala je temelje njihove prakse in profesionalizma.
21
Brandon: VESELJE IN ŽALOST PRI NORMALIZACUI
Glavni britanski zagovornik normalizacij e Tyne je postavil štiri glavne pogoje,
kibibilipotrebnizapraktične spremembe: "razumevanježivljenjskegapoložaja
invalidnih ljudi; odkrivanje alternativnih možnosti; niz teorij o posledicah
organiziranja služb za delo z ljudmi na različne načine; praktični načrti za
akcijo."^^ Tyne je videl znaten napredek vrazumevanjupoložajainvalidnihljudi
in v spoprij emanju z posledicami razhčnih vrst služb. Druga dva pogoj a - iskanj e
alternativnih možnosti in praktični načrti za delovanj e - pa sta še vedno pomenila
precejšen izziv. "Potrebujemo jasne, močne zgodbe o ljudem in njihovih
možnostih... Zdi se, daje trenutno najbolj potrebno to, da razvijemo večje
možnosti za podporo kreativnosti in inventivnosti."
Te ideje so imele velik vpliv. Mi, ki zdaj delamo v službah za delo z ljudmi, smo
večinoma njihovi otroci. Svoj prenovljeni pogled na to, kakšno bi lahko bilo
normalno cenjeno življenje invalidnih ljudi v lokalnih skupnostih, v veliki meri
dolgujemo delavnicam PASS in tečajem o normalizaciji. Ti so dandanašnji nekaj
povsem vsakdanjega, celo za tiste, ki niso zanje še nikoh shšah. Težko si
zamišljamo, kako je bilo pred tem. Toda kot večina odraščajočih otrok smo
postali precej kritični in začenjamo spoznavati, da sta tudi mama in oče le
človeka, ter daje njuno mišljenje zastarelo prav tako kot njuni heroični nazori.
Tak kriticizem se "konvertitom normalizacije" pogosto zdi napadalen in
nehvaležen.
Včasih se zdi, daje velikanski alter ego normalizacije destruktivno vplival na
kreativnost v službah. Normalizacija je imela pridih resnobnosti, ki je uničil
veliko potenciahio zdravibe zabave in spontanosti. Zlahka se jo je dalo obrniti
v suho znanost. Razsvetlila je globoko temo nezavednih in destruktivnih sil pri
profesionalcih in v službah za delo z ljudmi, seveda pa je imela lastno
destruktivno senco, kije več kot desetletje ostala bolj ali manj neopažena. Ta
senca je prepojena s staromodnim patemalizem.
Poglejmo si primer. S tem daje vzela kot osnovo za merjenje kvalitete služb za
delo z ljudmi konvencionabe vrednote, je celotna ustanova normalizacije
spodbujalaunikultume in šovinistične nazore. Konvencionalne vrednote temeljijo
na tradicionalni vladavini zdravih belcih srednjega razreda, ki imajo dostop do
denarja, moči in še marsičesa. Ti ljudje so po definiciji rasisti in šovinisti.
Podcenjujejo nebelce, ženske, invalide ali pripadnike delavskega razreda. To
vodi naravnost v izkoriščanje velikega dela prebivalstva. Treba je odkriti
učinkovitainnepristranskamerilazaocenjevanjekvalitete služb - vmultikulturni
skupnosti z večjo plurahiostjo vrednost. Pokazati moramo, kako reformirati
konvencionalne vrednote, da bodo te manj defenzivne (obrambne) in bolj
difiizne (razpršene).
22
Socialno delo 32/1993, št. 1-2
Invalidni ljudje so pod velikim pritiskom, da bi zgolj posnemali tiste, ki so
relativno družbeno in ekonomsko "uspešni". To je nenavadno, če pomislimo,
daje Wolf Wolfensberger, najvplivnejši ustanovitelj normalizacije, pripisoval
velik pomen duhovnosti. Normalizacij ska merila pa so taka, da bi bil po njih
Kristus precej nizko in Poncij Pilat precej visoko. Jezus je imel veliko povedati
o tem, da bodo imeU bogati in spoštovani državljani s kamelami velike težave,
ko bodo morali skozi šivankino uho! Vedel je, da sta tako družbeni kot
ekonomski uspeh pogosto zgolj manifestacija golega pohlepa.
Wolfensberger včasih zahteva posege v sistem. "Resno se bojim, da dandanes
večina osebja v duševnem zdravstvu zaradi narave svojega usposabljanja in
togosti svojega delovanja ne more biti zelo učinkovita na sistemski ravni.
Vendar pa bi razpršitev in specializacija služb v skladu z načeh normalizacije
osebje prisilila, da sodelujejo s skupnostjo na povsem nov način, način, kije
mnogo pomembnejši in verjetno dosti bolj konstruktiven kot tradicionalni,
navadno stereotipni bolnišnični model, ki pogosta prevlada celo tam, kjer
bolniki niso v bolnišnični oskrbi. ^^
Čeprav se Wolfensberger bežno dotakne potrebe po širših družbenih spremembah,
pa normalizacija ne zavrača prevladujočih kulturnih vrednot, v marsičem jim
celo daje dodatno kredibilnost. Te vrednote postanejo merilo za ocenjevanje
kvalitete služb. Tako imenovani podcenjeni ljudje naj bi si zvišali ceno z bolj
konvencionalnim vedenjem. V normaliziranem svetu bi večina slabo plačanih
služb v negovabem sektorju še vedno slonela na pretežno slabo usposobljenih
in izkoriščanih ženskah. Nega v skupnosti bi še vedno temeljila na socialnem
in ekonomskem izkoriščanju žensk, ki bi delale za majhno plačo in v slabih
razmerah. Normalizacija si ne prizadeva preveč, da bi jasno nakazala vizijo
potrebnih socialnih in ekonomskih sprememb.
Wolfensberger ne dojame bistva ekonomije in politike invahdnosti. Ovire,
postavljene pred invalidne državljane, skrajno učinkovito varujejo interese
vplivnih državljanov, ki so zvečine zdravi belci (moški). Kadar invalidni
"outsiderji" poskusijo vdreti v njihov svet, preprosto dvignejo oviro.
Wolfensberger namiguje, da so za radikabe spremembe zadolženi predvsem
tisti, ki so podcenjeni. Nekako se morajo, brez prave vzgoje, z malo denarja in
še manj vpliva, priključiti socialni in ekonomski eliti tako, da posnemajo dejanja
vplivnih; njihovo zunanjost, njihov način življenja in vedenja. Invalidni ljudje,
večinoma brezposelni in v skupnosti povsem izključeni iz vplivnega razreda, se
morajo potruditi in postati sprejemljivi.
<
"Družbene vrednote ostajajo nedotaknjene, odgovornost za kakršno koli
spremembo teh vrednost pa leži na invalidnih in podcenjenih."^^ Svoja življenja
in zunanji videz morajo s pomočjo osebja, ki jim je pri tem v oporo, oblikovati
23
Brandon: VESELJE IN ŽALOST PRI NORMALIZACm
tako, da bodo sprejemljivi za družbo. Tistim, ki imajo oblast v rokah, sploh ni
treba spreminjati svojih šovinističnih, rasističnih načel in struktur. Še celo
takrat, kadar invalidni ljudj e '4ispejo", kot profesor Stephen Hawkings, svetovno
znani teoretski fizik, ki imabolezenmotoričneganevrona (živca), jih obravnavajo
zgolj kot presenetljive kaveljce. Hawkings je izredno cenjen in veliko zasluži,
napisal je uspešnico "Kratka zgodovina časa" (A Brief History of Time), je zelo
vpliven in je precejkrat na televiziji, a ga še vedno dojemamo predvsem kot
človeka, privezanega na invahdski voziček. Hawkings je prej velika izjema v
svetu pohabljencev kot pa merilo za drugačno vrednotenje invahdnih ljudi.
Ko so invalidi protestirah proti katastrofabemu neodvisnemu TV programu
Telethon, ki zbira denar za invalidne ljudi, so časopisi o njih pisali kot o "norcih"
in "razgrajačih". Invahdi so se bojevah s pohcijo in z invalidskimi vozički
blokirah ceste. Njihovnajučinkovitejši sloganje bil "Poščijemo se na usmiljenje".
Vendar pa se od njih pričakuje, da so hvaležni in molčeči "poraženci", ne pa
protestirajoči in hrupni "zmagovalci".
Večina tradicionalnih vrednot temelji pretežno na moški predstavi o socialnem
in ekonomskem uspehu. Nekateri "zmagajo" in se povzpnejo; drugi "izgubijo"
in ne pridejo nikamor. Porritovi komentarji o zahodnjaškem etosu so temeljih
na "agresivnem individualizmu", ki se pogosto kaže, denimo, v hollywoodskih
westemih. Tuj e življ enj e predstavlj eno kot trd boj in tekmovanj e, sodelovanj e
z drugimi velja za nekaj nečastnega. Invahdni ljudje veljajo v glavnem za
poražence. Surovo izkoriščanje našega planeta je naravna posledica tega
pridobitniškega mišljenja. Kako naj spodbujanje pohlepa in pridobitništva pri
vedno večjem številu invahdnih ljudi kar koli prispeva k ekologiji našega
planeta? Je pa res, da se tako udobno rešujemo bremena odgovornosti za
spremembe.
Pri normalizaciji se tako uporabnikom kot podpornim delavcem pogosto
dozdeva, da preskakujejo noralizacijske ovire, ki jim ni nikdar konca. Po
vsakem neuspelem poskusu pridejo dodatne, vedno težje ovire. Osamljenost,
bolečina, duhovno in psihološko veselje in tфljenje posameznika, vse to ostaja
ob strani. Nihče se ne utegne ukvarjati s človekovo psiho, skrbijo preprosto za
to, kakšni so ljudje videti na zunaj. Zdi se, da pri principu normalizacije
človekova sreča ni pomembna. Ljudje so "sprejeti", če sploh, zelo pogojno in
industrijsko. "Sprejeh vas bomo, če..." Kje je pri vsem tem srce?
Druga težava j e v velikem poudarku na individualnosti. Wolfensberger v bistvu
ne odobrava formiranja skupin razvrednotenih posameznikov Zdi se mu, da
takšne podporne skupine "povečujejo svojo pohabljenost". Obstaja nevarnost,
da se, denimo, ustanovi skupina okrevajočih psihiatričnih bolnikov, ki so potem
24
Socialno delo 32/1993, št. 1-2
V očeh drugih še bolj zaznamovani kot poprej. Wolfensberger ima prav v
pomembni zadevi, da namreč združevanje lahko poveča občutek drugačnosti,
vendar pa se ne zaveda, kako nujna so taka srečanja.^^ Ljudje s tem, ko se
združujejo, vprocesu odkrivanja, da niso sami, najdejo moč in oporo; spoznajo,
da so si njihove izkušnje med seboj v vehki meri podobne, pa tudi, da imajo
določeno vrednost. Vloga skupnosti invalidnih ljudi, ki deluje kot lobi, je za
spreminjanje služb bistvenega pomena. ^^
Wolfensberger ni dojel, kako pomembno je, da uporabnik sodeluje pri
upravljanju in managementu služb. Danes imamo precej močno gibanje, ki se
zavzema za to, da bi uporabniki odločilno sodelovali pri procesu odločanja o
službah. V bistvu je to pravi demokratični proces, zdrav aspekt tega, čemur
danes pravimo samozagovomiško gibanje - gibanje ljudi, ki sami zagovarjajo
svoje interese. Če hočemo, da postanejo ljudje pobopravni državljani, morajo
najprej vaditi državljanstvo v okviru samih služb. Te morajo upoštevati njihova
stališča. To pomeni, da morajo uporabniki imeti moč, da sami nastavljajo
osebje; da prisostvujejo sestankom, kjer se razpravlja o pomembnih projektih,
in da lahko nanje vplivajo; da imajo lastna sredstva; da so vključeni v planiranje
služb. Če hočemo doseči to tesnejše sodelovanje, moramo razviti povsem nov
sistem odločanja, ki ne bo odražal vrednot belega moškega srednjega razreda.
Najti moramo, denimo, zares učinkovite alternative tradicionahiim in močno
osovraženim odborom. Uporabniki služb morajo imeti večje možnosti, da
pomagaj o pri upravlj anju svojih služb ter da postanej o polnopravnej ši državlj ani
v širši skupnosti. Njihovo sodelovanje v managementu služb prav tako lahko
pomaga pri oblikovanju ustreznejših služb. ^^
Princip normalizacije, kljub problemom, predsodkom in dogmatizmu, ponuja
več dragocenih pogledov na vrednotenj e služb za delo z ljudmi in lahko pomaga
znatno povečati vpliv uporabnikov Če imamo junaka, ki so ga v bližnji
preteklosti oboževali, še ne pomeni, da ga moramo danes popoboma zavračati.
Normalizacija nas je osvobodila mračnega in mrzlega zapora, a le zato, da nas
je zaprla v večjo in bolje opremljeno cehco zJepšim pohištvom. Tudi to je nekaj
vredno. Zdaj pa se je treba soočiti z izzivi, ki jüi predstavljajo naraščajoči
multikulturni in feministični vplivi. Normalizacijo je treba očistiti njenih
destruktivno pedagoških začetkov. Veliko manj mora biti pridiganja in namesto
tega je treba pozorneje prisluhniti podcenjenim posameznikom in skupinam, ki
se zavzemajo tudi za odpravo segregacije in revščine. Navsezadnje so to ljudje,
ki sta jih zlomih prav segregacija in institucionalizacija.
Normalizacija mora postati skromnejša. Odkriti mora načine, kako razumeti in
prepoznati osnovno stisko, revščino in izkušnjo tesnobe, ki jo poznajo podcenjeni
25
Brandon: VESELJE IN ŽALOST РШ NORMALIZACUI
ljudje. Predvsem mora nastopati bolj radikalno, ko gre za vprašanji rasizma in
šovinizma. V službah za duševno zdravje, denimo, so psihiatrične pomoči
največkrat deležne ženske. Duševno zdravje je tradicionabo gledano s staHšča
v
moških. Ženske živijo v družbi, kije prilagojena pretežno moškim, zaradi česar
se čutijo vedno bolj neizpolnjene in nemočne. Del te nemoči rezultira v
psihiatrični bolezni in v pogosto še bolj destruktivnem zdravljenju.
Če bomo kos tem in mnogim drugim izzivom, lahko načelo normalizacije
postane mogočna osvobajajoča sila in ne zgolj vrsta koristnih in reformnih idej
o ponovni vključitvi invahdnih ljudi v družbo, z nekaj neprijetnimi stranskimi
učinki ter z vedno manj moči in vphva. Pomaga lahko graditi skupnost, ki bo bolj
permisivna in manj nagnjena k negativni sodbi, skupnost, kjer bodo vsi cenjeni
in ki bo do vseh pravična, ne glede na vero, spol, raso ah domnevno nezmožnost.
Pot do uresničitve teh sanj paje še zelo, zelo dolga.
Reference
^ OïQgoiy	Percevais Narrative, Stanford University Press, 1961
^ N.E. Bank-Mikkelson, A Metropolitan area in Denmark - Copenhagen v R Keugel in Wolf
Wolfensberger (ur.), Changing Patterns in Residential Services for the Mentally Retarded,
President's Committee on Mental Retardation, 1969
^ Wolf Wolfensberger (ur.), The principle of Normalization in Human Services (13. poglavje)
^Ibidem (stran 28)
^ John O'Brien in Alan Tyne, The Principle of Normalization: afoundationfor effective services,
CMH, 1981
® Wolf Wolfensberger, Ibidem (stran 33)
^ Wolf Wolfensberger, Social Role Valorisation: A proposed new term for the Principle of
Normalization, Mental Retardation, 21(6), strani 234-239
® John Hattersley, The Future of Normalisation v. Steve Baldwin in John Hattersley (ur.), Mental
Handicap - social science perspectives, Tavistock/Routledge, 1991
^ John Conolly, An Inquiry concerning the indications of Insanity, London, 1830
David Race, Normalisation: Theory and Practice, v: Nigel Malin (ur.). Reassessing Community
Care, CroomHelm, 1987
^^ Alan Tyne, Shaping Community Services - the impact of an idea, v: Nigel Malin, ibidem
^^ Wolf Wolfesberger, The Principle of Normalisation, stran 118
^^ Jonathan Porrit, Seeing Green: the Politics of Ecology explmned, Blackwell, 1984
^"^DavidBrandon, Increasing Value - the implications of normalisationfor mental health services.
University CoUege Salford, 1991
^^ Za primere poglej v: Althea in David Brandon, Consumers as Colleagues, MND, 1987
^^ Sh\ûàRmion, Príncipks and Coriceptual Knowledge w: Sh\ùaR2mon(ur.),B^yondCommumty
Care- normalisation and integration work, MacMillan MND, 1991
^^Za primere glej v. Judy Chamberlin, On our own, MND, 1988