ObzorZdrN 1999; 33: 179-82
179
ZDRAVSTVENA VZGOJA SVOJCEV VAROVANCA
Z DEMENCO NA KLINIČNIH ODDELKIH ZA KLINIČNO
PSIHIATRIJO (KOKP) V LJUBLJANI
HEALTH EDUCATION OF RELATIVES OF DEMENTED PATIENTS IN UNITS FOR CLINICAL PSYCHIATRY AT THE PSYCHIATRIC HOSPITAL IN LJUBLJANA
Jacinta Doberšek-Mlakar UDKlUDC 616.892.3-08-038.81:374.7
DESKRIPTORJI: demenca; hospitaiizacija; zdravstvena vzgoja; družina
Izvleček - Sestavek opredeljuee zdravstveno vzgojo svojcev varovanca Z demenco na programiran način. Povzema temeljne sestavine zdravstvenovzgojnega suportnega programa, njegov namen in cilj ter predstavi razvoj tovrstnih programvv v svetu. Delo natančno opredeii temeljne potrebe, ki narekujejo takšen pristop, predstavi demenco in posledična odstopanja na področju samooskrbe in funkcioniranja varovancev s takšnimi motnjam.. Avtorica razmeji vsebinske enote, način organiziranaa in evalviranja programa kot dela širše kvalitativne raziskave.
Uvod
Program je dokument, sestavljen na podlagi didaktičnih in strokovnih znanj s področja tematike, ki jo opredeljuje. Konkreten program izhaja iz pregleda svetovne literature o obravnavanem problemu.
Ugotovljen problem je potrebno reševati na osnovi izdelanega programa, namenjenega specifični populaciji zato, ker nudi jasno postavljene cilje, natančno opredeljeno vsebino, didaktične načine izvajanja, sprotno in končno evalvacijo, ki jo lahko znanstveno utemeljimo in predstavljamo. Program vsebuje tri osnovne dimenzije:
- obseg (kvantitativni vidik),
- določeno zaporedje tem, -zahtevnost programa.
Vsak program je uporaben le za tisto populacijo, ki jo je strokovno opredelil in preučil sestavljalec programa in ni splošno uporaben dokument za navidezno podobne skupine populacij.
Prihodnost zdravstvene nege z zdravstveno vzgojo kot njenim pomembnim delomje prav gotovo reševanje in pristopi do strokovnih problemov na podlagi
DESCRIPTORS: dementia; hospitalization; health education; Jamily
Abstract - The article describes programmdd health educaiion oj relatives oj demented patients. Basic ingredienss oj health education support program, its purpose and aims are described, and aims oj similar programmss carried out elsewhere presented. The article defines the needs required by such approach, describes demeniia and deficiencies in the fields oj self care and overall functioning oj such patients. The author delineates subject units, and the method oj organization and evaluation oj such programs oJwork as a part oj a more comprehensive quality research.
izdelanih programov, saj medicinskim sestram omogočajo, da lahko svoje delo strokovno in znanstveno utemeljeno ter dokumentirano predstavljajo širšemu zdravstvenemu in multidisciplinarnemu timu. Vzporedno medicinske sestre pri delu pridobivajo večjo si-stematičnost in poklicno avtonomijo.*
Zdravstvenovzgojno/suportni program -temeljni elementi
Ciljna populacija: Odrasli družinski člani ali pomembni drugi ambulantno zdravljenih in hospitalizi-ranih varovancev z demenco na geriatričnih oddelkih KOKP v Ljubljani.
Prednost pri udeležbi programa imajo svojci ali pomembni drugi, katerih družinski član prihaja na ambulantno zdravljenje, in tisti, ki bodo po končani ho-spitalizaciji skrbeli za dementnega v domačem okolju.
V primeru, da v posamezni skupini še ni predvidenega števila udeležencev, lahko vključimo tudi motivirane svojce, ki ne bodo neposredno skrbeli za de-mentno osebo (ker varovanec odhaja na primer v dom starejših občanov ali bodo negovali drugi).
Jacinta Doberšek-Mlakar, vms, prof. zdravstvene vzgoje, Psihiatrična klinika, Studenec 48, Ljubljana-Polje * Program izvajamo kot redno aktivnost slovenskega združenja za pomoč pri demenci z imenom »Spominčica«.
180
ObzorZdrN1999;33
Trajanje programa: 16 DR (8 x 2 šolski uri - ural 45 minut)
Nosilec programa: Sestavljalec programa s sodelavci (profesor zdravstvene vzgoje, višja medicinska sestra, socialni delavec in zdravnik psihiater.
Identifikacija potreb: Demenca se pri posamezniku izraža v zmanjšani sposobnosti samooskrbe in mnogih novih vedenjskih posebnostih, ki za obolelega do tedaj niso bile značilne. Psihične in fizične obremenitve svojcev, ki živijo z osebo z demenco v domačem okolju, večkrat privedejo do okoliščin, ki jih ne znajo in ne zmorejo obvladovati. Pomanjkanje podpore, praktičnih informacij in znanja izzovejo v družinskih medosebnih odnosih mnoge konfliktne situ-acuje, stres, občutke jeze, krivde, sramu in različna psihosomatska obolenja svojcev.
Cilj programa: Psihično razbremenjeni svojci, ki so pridobili informacije in veščine o skrbi za dement-nega družinskega člana, kar se kaže v dvigu kvalitete življenja v družini, večji samozavesti svojcev in kon-struktivnejšem obvladovanju stresnih situacij v domačem okolju.
Namen programa: Program je oblikovan tako, da bodo svojci med izvajanjem programa lahko izmenjavali lastne izkušnje in občutke, dobili podporo, razumevanje, nasvete in se poučili o konkretnih veščinah od ostalih udeležencev skupine, vodje skupine in zdravstvenonegovalnega tirna.
Opredelitev vsebine programa: Mnogo izrazov obstaja za izgubo spomina, zmanjšanje ali odsotnost sposobnosti razumevanja in mišljenja v starosti. Hopkins (1991) opušča razdelitve, kot so »senilnost«, »AI-zheimeIjeva bolezen«, »vaskularna demenca«, »organski možganski sindrom«, »senilna demenca«, »prese-nilna demenca« in vse omenjene patološke motnje staranja poimenuje z izrazom demenca.
Vsak bolnik z demenco, vsaka družina in nastale življenjske okoliščine so edinstvene.
Medgeneracijski odnosi temeljijo na vzajemni pomoči, ki je lahko v recipročnem ravnovesju ali pa se nagiba v smer ene ali druge generacije, odvisno od življenjskih okoliščin (Hojnik-Zupanc, 1995). Hojnik-Zupančeva dodaja, daje na Danskem, Nizozemskem, Švedskem, v Belgiji, Franciji, na Irskem in v Veliki Britaniji dobro organizirana pomoč na domu in le 2-4 % starejših ljudi prejema pomoč svojih otrok, ki živijo v istem gospodinjstvu.
Pri nas družina običajno nastopa kot prvi pomočnik v kritični situaciji in v nadaljnjem obvladovanju le-te.
Med običajne dnevne aktivnosti starejših (Pentek, 1995) štejemo sposobnost samostojnega oblačenja, obuvanja, umivanja, česanja in britja, hranjenjajem-nja zdravil, kontroliranja izločanja blata in urina, gi-
banja - s pripomočki ali brez njih, opravljanje gospodinjskih opravil (nabava in priprava hrane, pomivanje, popravila, čiščenje prostorov), uporaba uslugjavnih služb, uporaba prevoznih sredstev (osebnih, javnih) in socialni stiki.
Iz običajnih dnevnih aktivnosti varovanca z demenco izhajajo mnoge osnovne težave, ki znižujejo kakovost življenja varovancev in svojcev v njihovem okolju.
Za osebe z demenco je značilno hitro spreminjanje razpoloženja, motnje vedenja, motnje v sposobnosti samooskrbe in izvajanja dnevnih in življenjskih aktivnosti (Cummings, 1995), zato imajo svojci, ki skrbijo za dementno osebo večje možnosti za nastanek duševnih in telesnih težav, kar je povezano s stresnimi situacijami v družinskem okolju (FuIler in sod., 1979; DeIlasega, 1990).
Depresija, poslabšanje zdravja, kronična utrujenost in socialna izolacija so najpogostejši problemi svojcev (Duijnstee, 1992). Bedard, Molly, Pedlar, Lever in Stones (1997) so mnenja, daje skrb za posameznika z demenco lahko mnogo težja kot skrb za osebo, ki ima težje fizične motnje.
Po letu 1970 najdemo v literaturi prvič predstavljene programe, organizirane v institucijah in namenjene skupinam svojcev varovanca z demenco. V mednarodni literaturi zasledimo podobne koncepte omenjenih programov.
Sprva so bili programi zgolj suportni, sedaj vključujejo tudi enakovreden zdravstvenovzgojni del (Bedard in sod., 1997).
Različni raziskovalci pišejo, da so ključne skupne točke zdravstvenovzgojnossuportnih programov sledeče:
1.  Zmanjševanje in lajšanje stresnih občutkov svojcev; prevencija poslabšanja stanja in razvoja novih motenj v družini in pri posameznem svojcu; izboljšanje zdravja in dobrega počutja svojcev.
2.  Izboljšanje kvalitete življenja varovanca z demenco.
3.  Preventiva pojava hospitalizma (Cuijpers in sod., 1993).
Raziskovalci Brodaty, Gresham (1989) Green in Monahan (1989) opozarjajo, da so učinki zdravstvenovzgojno/suportnih programov na pojav hospitalizma minimalni, pomembne vplive programov pa beležijo pri izpolnjevanju prvih dveh zgoraj navedenih točko
Mnoge evalvacije izvedenih programov povedo, da imajo udeleženci večinoma pozitivno mnenje o njih.
Svojci varovancev z demenco, ki so se udeležili zdravstvenovzgojnossuportnih programov, označujejo takšna srečanja kot informativna, uporabna in zanje zelo pomembna (Clark, Rakowski, 1983; GaIlagher, 1985).
Veliko poročil udeležencev navaja, daje bilo zanje najpomembneje, da so sodelovali kot aktivni udele-
Doberšek-Mlakar 1. Zdravstvena vzgoja svojcev varovanca z demenco na KOKP v Ljubljani
181
ženci in da so se lahko spontano izražali. Izražajo tudi potrebo po srečanjih potem, ko je program že končan (Cohen, 1983; Glosser, Wexler, 1995).
Nobenemu svojcu ni lahko, ko ljubljeni zakonec, oče ali mama zboli za demenco, zato je med izvajanjem programa dobro preseči mejo formalnosti in v predavanja empatično vključiti humor in pozitivno razpoloženje.
Organizacija programa: Program izvajamo na terciarni zdravstvenovzgojni ravni.
Razdeljen je na osem srečanj s fiksnim dnevom v tednu in časom srečanja udeležencev. Udeleženci so povabljeni k sodelovanju ustno in pisno, seznanjeni so z vsebino, namenom in cilji programa. Posamezen program je sestavni del širše kvalitativne raziskave (opisano v odstavku »evalvacija«), zato udeležence prosimo, da podpišejo privolitev za sodelovanje v raziskavi.
Predavatelji imajo pred pričetkom programa dve strokovni srečanji (ali po dogovoru več), kjer uskladijo časovne termine, se natančno seznanijo z vsebino programa ter se posvetujejo o didaktičnih načinih podajanja vsebin. Sestavljalec programa si pridrži pravico razdelitve učnih tem in koordinacije izvajanja programa. Predavatelji se dogovorijo za strokovno srečanje tudi po končani četrti in osmi učni temi programa, na katerem evalvirajo in komentirajo izvajanje programa.
Število udeležencev programa se giblje med 6 in 10 in je od začetka do konca programa fiksno. Če ima družinski član težje psihične motnje, ga v skupino ne vključimo, pač pa svetujemo druge oblike pomoči, saj oblikovana skupina udeležencev za namene izvedbe programa ni psihoterapevtska.
Izvajanje zdravstvenovzgojno/suportnega programa je sestavni del kontinuirane zdravstvene nege bolnika z demenco. Vaje (4., 5., 6. in 7. učna tema), namenjene pridobivanju veščin, potekajo vzporedno s programom na bolnišničnih geriatričnih oddelkih za udeležence, katerih družinski član je hospitaliziran. Tukaj se aktivno vključuje tim zdravstvene nege. Tisti udeleženci, ki prihajajo izključno iz domačega okolja, dobijo ustrezna znanja pri podajanju vsebin z metodami predavanja in demonstracije pri prej navedenih učnih temah.
Enkrat tedensko predavatelji rezervirajo čas od 11-12 ure (ali po dogovoru v popoldanskem času) za pogovore s področja zdravljenja, zdravstvene nege, zdravstvene vzgoje in socialnih vprašanj po »Geri-atričnem svetovalnem telefonu«. Udeležencem programa svetujemo, da v primeru nastale motnje v domačem okolju v zvezi z varovancem z demenco pokličejo dogovorjeno telefonsko številko.
Vsebinske enote: Posamezna učna tema trafa 45 minut, sledi 10 minut odmora in nedirektivna suport-na skupina, ki trafa 45 minut.
Posamezne učne teme srečanj so navedene po vrstnem redu. Navajam le vsebinske sklope, peto učno temo pa v celoti razčlenim tudi didaktično.
1. Učna tema: Značilnosti in zdravljenje demence
2. Učna tema: Pojav občutkov izgube, krivde, sramu in jeze zaradi vedenja varovanca z demenco
3. Učna tema: Verbalna in neverbalna komunikacija z družinskim članom z demenco
4. Učna tema: Skrb za življenjske aktivnosti osebne higiene, oblačenja in obuvanja
5. Učna tema: Skrb za življenjske aktivnosti ohranjanja varnosti, gibljivosti in samostojnosti pri hoji
Vsebina va}: Udeleženec skupine, katerega družinski član je hospitaliziran, v tekočem tednu skupaj z medicinsko sestro praktično izvede ustrezno pomoč v življenjskih aktivnostih ohranjanja varnosti, gibljivosti in samostojnosti pri hoji družinskega člana z demenco na bolnišničnem oddelku. Udeleženec skupine, katerega družinski član ni hospitaliziran, vsebino vaj osvoji med demonstracijo predavatelja.
Učni cil}: Člani skupine teoretično in praktično osvojijo nego varovanca z demenco v življenjski aktivnosti ohranjanja varnosti, gibljivosti in samostojnosti pri hoji.
Tema suportne skupine: Po predlogu ali spontani iniciaciji članov skupine.
Cil} suportne skupine: Psihična razbremenitev članov skupine.
6. Učna tema: Skrb za življenjske aktivnosti hranjenja, pitja tekočin in spanja.
7. Učna tema: Skrb za življenjskie aktivnosti izločanja blata in/ali urina.
8. Učna tema: Skrb zase v skupnem življenju z de-mentnim družinskim članom.
Metode, oblike dela, vzgojnoizobraževalna (VZl) tehnologija
Opredeljujem VZI k peti, prej razčlenjeni učni temi (skrb za življenjske aktivnosti ohranjanja varnosti, gibljivosti in samostojnosti pri hoji).
Metode dela: metoda predavanja, metoda razgovora, metoda demonstracije;
Oblike dela: frontalna oblika dela;
VZI tehnologija: grafoskop, presojnice, zloženke, plakat, slike, copati.
Evalvacija: Sistem vrednotenja vključuje izvedbo širše raziskave po kvalitativni metodi dela, ki bo pokazala rezultate programov po zaključenih treh ali štirih zdravstvenovzgojno/suportnih programih (odvisno od števila udeležencev v posamezni skupini).
182                                                                                                                    ObzorZdrN1999;33
Prvi intervju s svojci izvedemo pred začetkom programa (po privolitvi svojcev za sodelovanje ali v prvem tednu po sprejemu bolnika z demenco v bolnišnico), drugega neposredno ob zaključku programa in tretjega šest mesecev po zaključku programa. Drugi intervju nam obenem prikaže povratno informacijo o posameznem programu. Tretji intervju izvedemo po privolitvi svojcev v njihovem domačem okolju. Posamezne intervjuje snemamo in zapisujemo. Za izvedbo kvalitativne raziskave je potrebno zaprositi medicinsko etično komisijo.
Kategorije vprašanj, namenjenih svojcem, so v vseh treh intervjujih v različnih časovnih obdobjih iste in zajemajo sledeče vsebine:
- kaj vedo o demenci in njenih značilnostih;
- kako obvladujejo stresne, kritične situacije v druži-
ni;
- kako so vešči nege dementnega družinskega člana.
Kvalitativna metoda vrednotenja pred pričetkom, ob zaključku programa in šest mesecev kasneje bo omogočila sprotno vrednotenje in pomeni osnovo za tehtno raziskovalno delo, ki ga na tem področju pri nas nismo zasledili.Takšna metoda vrednotenja se sklada z naravo obravnavane problematike in z vsebino sestavljenega programa.
Literatura
1.   Adams T. The emotional experienee of caregivess to relatives who are chronically confused - implications for community mental health nursing. Int J Nurs Stud 1994; 31 (6): 545-53.
2.   Aevarsson O, Skoog I. Dementia disordess in a birth cohort followed from age 85 to 88: The intluence of mortality, refusal rate, and diagnostic change on prevalence. International Psychogeri-atrics 1997; 9 (1): 11-23.
3.  American Health Assistance Foundaiion. Caring for an Alzhaimess patien:; a family guide. Rockvllle: America Halth Assistance Foundation, 1994.
4.  Brodaty H, Gresham M. Effect of a training program to reduce stress in carers of patients with demenca. British Medical Journal 1989;29:: 1375-79.
5.   Bedard M, William-Molloy D, Pedlar D. Associations between dysfunctional behaviors, gender, and burden in spousal caregivess of cognitevely impaired older adults. Internationll Psychogeriatrics 1997; 3: 277-90.
6.   Clark N, Rakowski W. Family caregivess of older adults. Geronto-logist 1983; 23: 637^12.
7.  Cohen PM. A group approach for working with families of the eldery. Gerontologist 1983; 23: 248-50.
8.  Cuijpess P, Clemens M, Hosman H, Munnichs MA. Change mechanisms of support groups for caregivess of demeniia patients. Internationll Psychogeriatrics 1996; 4: 221-30.
9.   Cummings JL, Ross W, Absher J. Depressive symptoms in Alzha-imer disease. Alzhaimer disease and associated disordess 1995; 9: 87-93.
10.   Curruth AK. Motivating factors, exchange patterns, and reciprocity among caregivess of parents with and withouth dementia. Research in Nursing & Health 1996; 19: 409-19.
11.  Dellasega C. Coping with caregiving. Journal ofPsychosocial Nursing 1990; 28: 15-22.
12.  Duijnstee M. The burden ofrelatives of demeniing eldery. Gerontologist 1992; 27: 716-2..
13.  Flint AJ. Effects ofrespite care on patients with demeniia and their caregivers. International Psychogeriatrics 1995; 7 (4): 505-16.
14.  Fuller ,, Ward E.Dementia. British Medical Journal 19;9; 1:1684-5.
15.   Gallagher DE. Intervention strategies to assist caregivess of frail elders. Annual Review of Gerontology and Geriatrics 1985; 5: 249-82.
16.   Glosser G, Wexler D. Participanss evaluaiion of educaiional/support groups for families of patients with Alzhaimer s disease 1985; 25: 232-36.
17.   Greene VL, Monahan DJ. The effect of support and educaiion program on stress and burden among fami1ies. Gerontologist 1989; 29: 472-7.
18.   Harald-Nygaard A. Who cares for the caregive?? Scand J Caring Sci 1991; 5 (3): 157-61.
19.  Hojnik-Zupanc I. V starosti lahko opešajo življenjske moči, kaj pa potem? V: Dodajmo življenje letom. Ljubljana, gerontološko društvo Slovenije, 1997: 115-25.
20.  Hojnik-Zupanc I. Star človek nn družina. V: Zdravo staranje. 1. nacionalna konferenaa o promociji zdravja. Ljubljana: Gerontološko društvo Slovenije in Inštitut za varovanee zdravja, 1995: 87-97.
21.  Hopkins J. The 36-hour day. Baltimore: The J. Hopkins University Press, 1991.
22.   Katz JR. Providing effective patient teaching. AJN 1997; 97 (5): 33-6.
23.   Kogoj A, Darovec J. Duševno zdravje starostniko.. V: Zdravo staranje. 1. nacionalna konferenca o promociji zdravja v Sloveniji. Ljubljana: Gerontološko društvo in Inštitut za varovanje zdravja, 1995: 79-86.
24.   Kogoj A, Mikluž B, Dragar J. Varovancc z demenco v družin.. Ljubljan:: Narodna in univerzitetna knjižnica v Ljubljan,, 1996.
25.  Pentek M. Dementnott in načini ohranjanaa miselne, čustvene in socialne svežine. V: Dodajmo življenje letom. Gerontološko društvo Slovenije, 1997: 135^18.
26.  Pentek M. Poročllo skupine zdravo staranje. V: Zdravo staranje. 1. nacionalna konferenaa o promociji zdravja v Sloveniji. Ljubljana: Gerontološko društvo in Inštitut za varovanje zdravja, 1995: 131-5.
27.  Pentek M. Starejši človek v domačem okolju in zdravstveoo osebje na terenu. V: Zdravo staranje. 1. nacionalna konferenaa o promociji zdravja v Sloveniji. Ljubljana: Gerontološko društvo Slovenije in Inštitut za varovanee zdravja, 1995: 61-9.
28.  Phillips LR, Morrison E, Stffi B, Mi Chae Y, Cromwell SL, Rüssel CK. Effect of the situationll context and interaciionll process on the quality of family caregiving. Research in Nursing & Health 1995; 18: 205-16.
29.  Ramovš J. Smiselno življenje v starih letih. V: Dodajmo življenje letom. Ljubljana: Gerontološko društvo Slovenije, 1997: 13-26.
30.  Taft LB, Cronin-Stubss D. Behavioral symptoms in dementia: an update. Research in Nursing & Health 1995; 18: 143-63.
31.  Tappen RM. The effect of skill training on functional abilities of nursing home residenss with dementia. Research in Nursing & Health 1994; 17: 159-65.
32.  Tariot PN. Behavioral manifestations of dementia: a research agenda. International Psychogeriatrics 1996; 8 (1): 31-8.
33.  UlagaD. Telesna aktivnost starejših Ijudi. V: Zdravo staranje. 1.nacionalna konferenaa o promociji zdravja. Ljubljana: Gerontološko društvo Slovenije in Inštitut za varovanee zdravja, 1995: 41-5.
34.   Vehvilainen-Julkunen K, Sohlberg T. Teaching family nursing. Nurse Educaiion Today 1995; 15 (3): 204-10.
35.   Victoroff J, Nielson K, Mungas D. Caregiver and c1inician asse-sment of behavioral disturbances: the California demeniia behavor questionnaire. International Psychogeriatrics 1997; 9 (2): 155-74.
36.  Wahle M, Haller S, Spiegel R. Validation of the NOSGER (Nurses Observation Scale for Geriatric Patients): reliability and validity of a caregiver rating instrumen.. Internaiionll Psychogeriatrics 1996; 8 (4): 523^2.
37.  Watson R, Deary J. Feeding dificutty in eldery patients with dementia: Confirmatory factor analysis. IntJ Stud 1997; 34 (6): 405-14.
38.   Winslow-Wehtje B. Effects offormal supports on stress outcomes in family caregivess of Alzhaimess patients. Research in nursing & Health 1997; 20: 27-37.