Zadovoljstvo staršev otrok z živčno-mišičnimi boleznimi s postopki pridobitve vozička
Parental satisfaction with prescribed wheelchairs for children with neuromuscular diseases

slovenski

2020

letnik 19, številka 1

Child   invalidski voziček   Neuromuscular Diseases   otrok   rehabilitation   testiranje   Wheelchairs   zadovoljstvo

Univerzitetni rehabilitacijski inštitut RS – Soča
(Obvezni izvod spletne publikacije)

Izhodišče: Pri testiranju ustreznega invalidskega vozička sodeluje tim strokovnih delavcev. Z raziskavo smo želeli ugotoviti, kako so starši otrok z Duchennovo mišično distrofijo (DMD) in s spinalno mišično atrofijo (SMA) zadovoljni s tehničnimi lastnostmi vozičkov in strokovnimi storitvami. Zanimalo nas je tudi, pri kateri starosti v redni klinični praksi otroku s temi težavami prvič predpišemo voziček na elektromotorni pogon. Metode: Starši, ki so z otrokom prišli na testiranje novega invalidskega vozička v obdobju od novembra 2013 do novembra 2019, so ocenili zadovoljstvo z uporabo obstoječega vozička z vprašalnikom QUEST 2.0 (Quebec User Evaluation of Satisfaction with assistive Technology, version 2.0). Iz dokumentacije smo retrogradno poiskali podatke o zadovoljstvu staršev otrok z DMD in s SMA in splošne podatke otrok. Rezultati: Analizirali smo 16 vprašalnikov 13 staršev (trije so v tem obdobju ocenili zadovoljstvo z dvema vozičkoma). Večina otrok je uporabljala voziček na elektromotorni pogon. Starši so bili najbolj zadovoljni z dimenzijami vozička, enostavnostjo uporabe in prilagoditvami, najmanj pa s težo in trajnostjo vozička. Zadovoljni so bili tudi s postopki oskrbe, vendar je analiza glede na dobavitelja vozičkov pokazala, da so bili starši z enim od štirih dobaviteljev zadovoljni precej manj. Analiza podatkov je še pokazala, da smo otrokom s SMA elektromotorni voziček predpisali povprečno pri 5,3 leta, otrokom z DMD pa pri 8,2 leta. Razprava: Analiza ocen staršev o zadovoljstvu s tehničnimi lastnostmi vozičkov in postopki oskrbe pri otrocih z DMD in s SMA tip 2 je pokazala, da so starši zadovoljni. Glede na ocene ustreznosti vozička lahko sklepamo, da je delo v okviru tima strokovnjakov za testiranje vozičkov strokovno zelo dobro opravljeno. Možnosti izboljšav zaradi nižjih ocen teže vozička in njegove vzdržljivosti so omejene zaradi omejenega cenovnega standarda, ki ga določa Zavod za zavarovanje Slovenije. V prihodnosti bi v redni klinični praksi pri otrocih s SMA tip 2 o opremi z vozičkom na elektromotorni pogon lahko razmišljali prej in ne šele tik pred vstopom v šolo.

22.09.2020